HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Mudu am 01. August 2017, 21:10:04

Titel: Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 01. August 2017, 21:10:04
Hallo, keine guten Nachrichten.
Gestern gesagt bekommen, dass es wieder ein Glio ist. Zum Heulen.
Müssen überlegen, wie es weiter geht.
Liebe Grüße
mudu
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 01. August 2017, 21:14:09
Ach nein, das tut mir leid.

Wo seid Ihr in Behandlung? Habt Ihr mal über Methadon nachgedacht?
Op ist nicht komplett möglich oder? Hat Euer Arzt schon gesagt, wie es weiter gehen könnte?

Liebe Grüße

Carola
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 01. August 2017, 21:24:48
Hi Mudu,

ich kann's nicht glauben, das tut mir wirklich leid. Wenn ich irgendwas tun kann, dann melde dich ruhig. Bin ja nicht weit und stehe zur Verfügung ...

LG
forever
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 01. August 2017, 21:54:25
Ich bin ja nach unseren zurückliegenden 12.5 Jahren für alles, was Hoffnung verspricht. Aber ich kann das Wort Methadon  nicht mehr hören. Warum? Weil diese Thematik in meinen Augen zur Steigerung der RTL-Verdummungsquote und damit zweifelhaften Hintergründen gepusht wurde. Durch die Art und Weise der Themendarstellung wird darüber hinaus auch das Vertrauensverhältnis zwischen Patient und Arzt evtl. gestört und das könnte schwerer wiegen, als ein (bislang nicht belegter) Nutzen.
Und es zieht in meinen Augen auch nicht das Argument der "bösen Pharmaindustrie", die die Erforschung verhindern will. Methadon gilt (wenn es denn überhaupt wirkt) ja wohl nur als Wirkverstärker der klassischen Chemo. Nicht als Alternative.

Hört euch erstmal an, was Dr. G zu sagen hat.

LG
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 01. August 2017, 22:07:15
Liebe Foreever,

genau, nicht als Alternative. Ich bin in einer Gruppe auf Facebook, die das Thema Methadon behandelt. Für uns kommt jetzt die Überlegung, ob man es zusätzlich zur Chemo nimmt, denn auch wir haben leider nach 6 Jahren ein Rezidiv. Ich kann das Thema auch nicht mehr hören, was "die böse Pharmalobby" angeht, denoch lesen ich auch von sehr guten erfahrungen der Betroffenen mit Methadon. Und letztendlich klammert man sich doch immer an den letzten Strohhalm oder?

Liebe Mudu, Du darfst mir gerne eine PN schreiben, wenn Du von mir einen Arzt genannt haben möchtest, der Methadon verordnet. In der FB Gruppe gitb es so eine List und ich kann Dir dann gerne einen nennen.

Ich weiß selber noch nicht wirklich, was ich davon halten soll, aber ich werde nichts unversucht lassen, damit mein Mann noch viele Jahre mit mir und unseren Kindern erlebt.

Liebe Grüße

Carola
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 01. August 2017, 23:33:18
Liebe Mudu,

das sind ja leider keine guten Nachrichten. Das macht mich traurig  :(

Richtig bekannt wurde das Thema Methadon ja mit der SternTV Sendung. Aber es war davor auch schon Thema bei Visite, Plusminus etc. RTL ist nur auf den Zug aufgesprungen.
Was irgendwie unterging, daß es  - wie auch forever sagt - als Wirkverstärker zur Chemo (ich weiß von Temodal und auch CCNU-Chemo möglich ist. Wenn ich Frau Friesen richtig verstanden habe, sollte es nicht alleine genommen werden.

Ob es wirklich wirkt/hilft oder nicht, kann ich nicht sagen. Aber es war und ist für uns eine - bis jetzt gute - Möglichkeit, dem Sch...Glio die Stirn zu bieten.
Seit 2 1/2 Jahren nimmt mein Mann es zur laufenden ChemoTherapie. Unsere MRTs und die Blutwerte sind bis jetzt immer stabil, mein Mann hat noch keine Einschränkungen (bis auf Müdigkeit/Verstopfung). Er arbeitet seit Februar '15 wieder Vollzeit und wir können eigentlich ein (fast) normales Leben führen.
Ich kann aber nicht sagen, ob sein - gottseidank guter - "Zustand" vom Methadon kommt oder ob wir einfach Glück im Unglück haben. Ich bin soo froh, daß er noch da ist ! und wir haben jetzt 3 Jahre geschafft. Verzichten würden wir nicht mehr darauf. Und wie es ohne gekommen wäre will ich, ehrlich gesagt, nicht wissen.

Liebe Mudu, informieren ist sicher kein Fehler. Und solltet ihr euch dafür entscheiden, kann dir Carola weiterhelfen mit Ansprechpartnern und so.
Was evtl. auch möglich ist, ist TTF.
Infos dazu habe ich hier im Forum gefunden (Seite 66, Sharanam, bei "Austausch - nur zwischen Glioblastom-Betroffenen") http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.msg654464.html#msg654464

Es würde mich freuen, wenn es dir hilft bei all deinen Sorgen ...

LG Smarty
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 02. August 2017, 08:05:42
Hi Smarty,

egal woran man glaubt oder was einem die Hoffnung gibt, dann ist es erstmal gut. Wenn es bei euch der evtl Wirkverstärker Methadon ist, dann ist Methadon gut für euch.

Meine Frau gehört ja zu den Sehrlangzeitpatienten und könnte sogar an der Spitze der Rezidivpatienten stehen (Rezidiv war 2006). Ich denke, bei uns war es die einjährige PCV mit allen 3 Wirkstoffen. Aber wer weiss das schon?

Meine Methadon-Kritik bezog sich ausschließlich auf die jüngste Berichterstattung, die nicht nur falsche Hoffnungen weckte, sondern auch dem sehr wichtigen Arzt-Patienten-Verhältnis sehr schadet.

LG und alles Gute
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 02. August 2017, 08:23:14
Lieber forever,

das weiß ich - RTL schaut nur auf die Quote, nicht auf den Einzelnen. Es wurde nicht gesagt, daß es Betroffene gibt, denen es nicht (mehr) geholfen hat. Und was meiner
Meinung nach völlig untergegangen ist, daß es ohne Chemo wohl nicht viel bringt.
Was schlußendlich hilft, kann ja eh keiner sagen. Ich denke, daß es bei uns wohl das Methadon ist. Oder der Wille zum ÜberLeben.

Ich freue mich, daß es deiner Frau nach so langer Zeit gut geht. Dahin möchten wir auch - nach über 12 Jahren mit diesem Tumor noch da sein  ;)

LG und alles Gute euch !
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 02. August 2017, 09:50:14
Ich habe für mich "entschieden", dass der Kampf durch die Kombination verschiedener Dinge gewonnen wurde. Wie in der Mathematik bei den Schnittmengen:
Die erste Fläche ist der Wille des Patienten, sein Kraft und Zuversicht.
Die zweite Fläche ist das soziale Umfeld, Familie, Partner, Kinder und der Zusammenhalt.
Die dritte Fläche ist die Medizin, der Glaube an deren Wirksamkeit, das Vertrauen in den Arzt.
Nur wenn diese drei Flächen allesamt groß genug sind, um in der Mitte eine Schnittfläche zu bilden, dann ist das die Voraussetzung, um dort die notwendige Portion "Glück" aufzunehmen. Die braucht's nämlich auch noch.
So habe ich mir den Verlauf bei uns vorgestellt ...

LG
forever

P.S.: Da du auch im anderen Forum unterwegs bist, ich habe dort eben meinen Account gelöscht. Es gab mal wieder eine Löschaktion. Falls sich jemand wundert, warum ich weg bin. Meiner Frau geht es unverändert.
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 02. August 2017, 10:31:01
Forever 

gute Worte! Ich denke, daß du mit deiner Aussage voll ins Schwarze getroffen hast. ;D Genauso ist es.

Die Löschaktion habe ich mitbekommen - es ist nicht wirklich nachvollziehbar (hat mich auch schon oft "erwischt").
Hatte auch mit dem Gedanken gespielt, dort nicht mehr zu schreiben.
Was mich noch in dem Forum hält, ist die Tatsache, daß ich gerne anderen helfen möchte.

LG Smarty
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 02. August 2017, 12:34:11
Was mich noch in dem Forum hält, ist die Tatsache, daß ich gerne anderen helfen möchte.

Das war auch mein Grund der dortigen Teilnahme, insbesondere durch die Historie meiner Frau. Hoffnung ist das entscheidende, vor allem auch für die Angehörigen eines Glio-Patienten.

Nachdem es vor wenigen Wochen schon mal bei einigen Usern eskaliert ist, habe ich mich schon reduziert und auch das Profil entleert. Heute nun hat man meinen Beitrag im Methadon-Thema (ich hatte Ironfighter für seine Worte gelobt) gelöscht, die weiteren Beiträge mit Lob zu seiner Äußerung jedoch nicht angerührt. Selbst die "themenfremden" Beleidigungen der beiden Kontrahenten weiter oben im Thread ließ man stehen. Das war dann für mich der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte. So hilfreich die Arbeit der DHTH sein mag, mit der Handhabung innerhalb des Forums tun sie sich keinen Gefallen. Das ist unprofessionell.

LG
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 02. August 2017, 18:37:45
Liebe Mudu,

drücke euch fest die Daumen für eine richtige Entscheidung am Freitag. Auch wenn sie nicht einfach wird - der NC wird euch
hoffentlich gut beraten, so daß der "Horror" ein Ende findet und ihr zur Ruhe kommt.
Das wünsche ich euch so sehr nach den letzten Wochen.

Alles Gute und liebe Grüße
Smarty
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: KaSy am 02. August 2017, 23:34:42
Liebe Mudu,
ich wünsche Deinem Mann sehr, dass er es wieder schafft!

Da Smarty auch "TTF von Optune" als eine Möglichkeit nannte, möchte ich erwähnen, dass ich am Welthirntumortag 2016 in Dresden war und dort von der Firma und von Dr. Misch von der Charité Berlin einen Vortrag gehört und beschrieben habe. (In Termine ... Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9610.msg654017.html#msg654017 )

Beste Grüße
KaSy
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 03. August 2017, 10:47:23
Hallo forever,

wie lange hat Deine Frau die Erkrankung? Du hast Rezidiv 2006 geschrieben, wie lange hattet ihr bis zum Rezidiv? Das maht so etwas von Mut. Mein Mann hatte nun 6 Jahre bis zum Rezidiv und ich hoffe, wir finden auch wieder die Schnittmenge, die ein langes Überleben möglich macht.

LG

Carola
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 03. August 2017, 11:48:48
Hallo Carola,

Glio-ED und OP war 03/2005
Glio-Rezidiv und OP war 09/2006

Danach war Ruhe bis es in 09/2012 ohne Vorzeichen zu massiven Anfällen (Status) kam. Verdacht auf neuerliches Rezidiv, weil auch das MRT 3 Monate zuvor leichte Veränderungen zeigte. Während der folgenden OP (09/2012) wurden als Auslöser Einblutungen in die Tumorhöhle festgestellt. Pathologisch kein Tumornachweis mehr im entnommenen Gewebe. Seitdem auch aunfallfrei.

LG
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 03. August 2017, 13:41:04
Hallo forever,

dann toitoitoi, dass es so bleibt. Damit gehört ihr mit Sicherheit zu den Spitzenreitern. Eva toppt Euch noch mit inzwischen 13 oder 14 Jahren. Aber das ist gut so, so können auch wir anderen Hoffnung haben.

Liebe Grüße

Carola
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 03. August 2017, 15:51:16
Ich möchte mit unserer Geschichte vor allem den Rezidivpatienten Hoffnung machen. Auch ein großes Glio-Rezidiv im Jahr nach der ED bedeutet nicht zwangsläufig, dass es keine Chancen mehr gibt!

LG
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 11. August 2017, 09:26:13
Ich drücke Dir sehr die Daumen, das Temodal greift. OP zur Entlastung auch keine Option?

Liebe Grüße

Carola
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 17. August 2017, 19:44:58
Hallo,
die Chemo ist gelaufen. Und jetzt geht's ihm gar nicht gut.
 
OP-Risiko ist zu hoch. Rechtsseitenlähmung, Sprachschwierigkeiten (da geht ja jetzt schon nichts mehr), Probleme mit Zunge und schlucken, und dann noch würde das Sprachverständnis wahrscheinlich auch noch leiden. Da bleibt dann doch nichts mehr übrig.

Frage mich im Moment, ob der Tumor sich weiter ausbreitet oder ob die Chemo wirkt.

Liebe Grüße
mudu
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Eva am 04. Oktober 2017, 01:00:50
Liebe mudu,

ich schicke dir ein großes Paket Kraft und wünsche euch, dass der Tumor Ruhe gibt.

LG Eva
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 10. Oktober 2017, 22:03:43
Oh liebe Mudu,

hatte Dir vorhin eine Mail geschrieben und vorher ga rnicht hier reingesehen ins Forum. Mist!!! Wann habt Ihr MRT? Ich hoffe, es sind nur die Nebenwirkungen der Chemo. Bekommt Dein Mann Cortison? Meiner reagiert darafu mit Agressivität, nicht immer, aber manchmal.

Drücke Dich.
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 16. November 2017, 21:23:17
Liebe Mudu,

ich werde ganz fest meine Daumen für ein gutes Ergebnis drücken! 👍👍👍
Und schicke noch viele gute Gedanken für euch mit.

Kommt bitte mit guten Nachrichten zurück  🍀

Gruß Smarty
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 18. November 2017, 08:40:19
Habe auch ganz fest mitgedrückt liebe Mudu  :-*
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 21. November 2017, 11:53:52
Hallo,
komme mit guten Nachrichten zurück. Am Freitag war MRT und ich kann heute erst begreifen, was die Ärzte gesagt haben, denn dieser sch.... Tumor schrumpft. Ich kann´s immer noch nicht glauben, mein Mann auch nicht.
Heute hat die 4. Runde mit Chemo/Temodal begonnen.
Danke für´s Daumen drücken!!!
LG mudu
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 22. November 2017, 10:25:16
Wor, das sind gute Nachrichten.

Freue mich sehr für Euch!!!!!
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 22. November 2017, 18:17:58
Liebe Mudu

genau solch gute Nachrichten müssen es sein
Ich freue mich mit euch  !! Macht jetzt bitte einfach so weiter  :D

GLG Smarty
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 19. Februar 2018, 19:58:11
Liebe Mudu,

dann fange ich jetzt an, meine Daumen für ein gutes MRT zu drücken ✊🖒🖒!
Das Gefühl kenne ich auch zu gut und bis jetzt haben uns die gedrückten Daumen immer geholfen 🍀

Wir müssen erst wieder im Mai in die Röhre. Und 1 Woche später ist dann unser PET-CT, das uns hoffentlich sagt, das das, was keiner der Ärzte sagen kann, Bestrahlungsfolgen und kein Ödem oder Schlimmeres ist.

Ich drück schon mal und schicke positive Gedanken mit.

GLG smarty ☺
.

Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: chucks am 19. Februar 2018, 21:50:25
Liebe Mudu,

ich kann das gut verstehen!! Drücke Euch die Daumen, wann seid Ihr dran am Montag?

Liebe Grüße

Carola
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: KaSy am 19. Februar 2018, 22:29:46
Liebe Mudu,
ich wünsche Dir prima Bilder, damit Du entspannt in den Frühling starten kannst!
KaSy
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Eva am 20. Februar 2018, 00:32:06
Liebe Mudu,

meine Daumen werden am Montag ganz feste gedrückt und ich wünsche euch ein gutes MRT.

LG Eva
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: milan am 22. Februar 2018, 19:24:58
13 Jahre!
Gratuliere, das macht Mut.
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 27. Februar 2018, 20:06:29
Liebe Mudu

es ist schön, daß euer MRT gut ausgefallen ist und die Chemo ihre Wirkung zeigt.
Aber daß dein Mann noch immer nicht sprechen kann, macht mich traurig. Es wäre schön, wenn ihm der Sprachcomputer hilft, daß die Sprache wiederkommt.
Und ihr habt schon so lange durchgehalten, was ganz bestimmt auch schwer ist. Die vielen Jahre. Aber du solltest auch an dich denken und dir die Ruhe nehmen, wenn du das brauchst. Wie deine Musik, daß Instrument, das du gern gespielt hast (und ganz bestimmt noch gerne spielst).

Ich glaube, diese positive Nachricht muß erstmal sacken. Und dann kannst auch du dich freuen. Ganz sicher  ;)
Wünsche euch morgen ein gutes Gespräch.

Viele liebe Grüße
Smarty
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 20. Juni 2018, 15:05:06
Hallo, ein Update von uns.

MRT letzte Woche hat gezeigt, dass der Tumor vom letzten Jahr fast verschwunden ist! Leider ist ein neuer Tumor gewachsen und zwar an der OP-Stelle von 2005. Wir haben uns gefühlt, als wenn ein Panzer über uns gerollt wäre. Brauchten ein paar Tage, bis wir wieder einigermaßen klar denken konnten.

Jetzt heißt es überlegen, ob eine andere Chemo oder Bestrahlung oder beides passieren soll.

Ach, erst hoffen und dann wieder die Angst. Unberechenbar diese Erkrankung.

Traurige und nervöse Grüße
mudu
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 06. Juli 2018, 23:13:26
Liebe Mudu

bin nicht mehr so oft hier. Habe deine Nachricht erst heute entdeckt und dir geschrieben.  :)
Ich denke, du meintest KaSy wegen den BestrahlungsInfos. Unsere sind ja schon fast 4 Jahre her.

Wünsche euch alles Gute und die Kraft, diese erneute Talfahrt mit erneuter Bestrahlung und Chemo durchzustehen.

Ganz liebe Grüße
Smarty

Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 29. August 2018, 19:07:11
Hallo ihr,

morgen ist MRT und die Anspannung ist da. Strahlentherapie ist gelaufen und er erholt sich ganz langsam davon. Bei dieser Hitze im Juli/August noch Bestrahlungen aufs Gehirn. Das war eindeutig zu warm für uns!

Liebe Grüße
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 30. August 2018, 10:25:26
Liebe Mudu,

aber ganz sicher drück ich meine Daumen👍👍 für ein gutes und vor allem stabiles MRT. Ich hoffe, ich bin nicht zu spät 🍀.
Wie geht es euch beiden ??

Ganz liebe Grüße
smarty
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: KaSy am 30. August 2018, 15:57:43
Hallo, Mudu,
die ewige Hitze hat selbst junge, sportlichee Leute geschafft, uns um so mehr.

Da habt Ihr Euch einen angenehmeren Tag für das MRT ausgesucht und  es ist ganz bestimmt das zu sehen, was nach einer Bestrahlung erwartet werden kann.

Ich selbst hatte mein MRT am 6.8.18 und war heute in der Klinik bei den Ärzten der Bestrahlung und der Neurochirurgie. Die Bilder sehen aus wie man es erwarten kann und passen zu meinem akzeptablen subjektivem Empfinden und Zustand.

Das wünsche ich Euch auch sehr!
KaSy
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 10. September 2018, 13:09:37
Hallo,
MRT gelaufen. Das hat wieder Nerven und Kräfte gekostet....
Es sieht wieder besser aus nach Chemo- und Strahlentherapie. Der große Tumor geht leicht zurück, die anderen stabil. Ach je, was für ein Leidensweg. Und was bleibt übrig von einem nach alldem....
LG Mudu
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 23. Mai 2019, 21:38:11
Hallo ihr da draußen,
mein Mann liegt seit Mitte Februar im Hospiz. Es sollten noch 2 OPs und eine Antikörpertherapie erfolgen im Januar. Da hat er nein gesagt. Nach 14 Jahren und 64 Chemotherapien und ..... war es soweit.
Es ist sehr schwer für mich das zu akzeptieren, dass er sterben wird. Und ich weiß nicht, wie ich das noch verkrafte nach all den schweren Jahren. Die Krankheit zwingt einen immer wieder in die Knie und noch weiter runter.
Mir geht's besch....... wenn ich das so sagen darf. Heute konnte ich gar nicht zu ihm fahren.
Und all die anderen Schicksale im Hospiz.
Sehr traurige Grüße
mudu
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Eva am 23. Mai 2019, 23:59:42
Liebe Mudu,
ihr habt so lange durchgehalten und jetzt kommt noch eine schwere Phase auf euch zu. Ihr werdet auch diese schwere Zeit meistern. Du bist stark und wirst es schaffen. Ich wünsche dir viel Kraft und denke an euch.
Liebe Grüße
Eva
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Paujo am 25. Mai 2019, 08:27:08
Liebe Mudu.

Ich wünsche Dir viel Kraft. Wenn Du mal einen Tag oder auch 2  nicht hin fährst dann ist das ok. Dein Mann ist dort in guten Händen. Sorge auch gut für Dich.
Ihr habt so viele Jahre gekämpft und geschafft. Jetzt heißt es Abschied nehmen. Sei nicht stärker als Du wirklich bist, weine und schluck die Tränen nicht runter.
Ich hoffe Du hast Menschen die für Dich da sind. Fühle Dich fest umarmt.

Alles Liebe für Dich

Paujo
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 25. Mai 2019, 15:05:39
Hallo Mudu

es ist alles so traurig. Ihr beide wart so ein gutes Team und habt so viele Jahre dem Tumor den Kampf angesagt. Es ist immer schwer, Abschied nehmen zu müssen.
Andreas ist im Hospiz gut versorgt und du mußt nicht jeden Tag hinfahren, wenn du es nicht schaffst. Die Leute dort versorgen ihn bestimmt sehr gut und
du brauchst auch Zeit für dich.

Wenn dir zum Heulen oder du vor Wut schreien möchtest, lass es raus. Achte auf dich.

Sei ganz doll von mir gedrückt - ich denke oft an dich und wünsche dir viel Kraft für das, was kommt.

Grüße von Smarty
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 05. Juni 2019, 11:36:46
Liebe Mudu,

ich denke an euch! Und sei dir bewusst, dass du alles und noch mehr getan hast, was möglich war. Ob du eine Stunde, einen Tag oder eine Woche nur an dich denkst - das ist in Ordnung und Andreas würde genau das wollen!

LG
Alfred
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 16. Juli 2019, 17:30:27
Ihr Lieben,
jetzt ist es also passiert. Mein Männe ist gestorben Mitte Juni. Ich war bei ihm, lag neben ihm.
Er hätte so gerne noch weiter gelebt . Aber dieses scheiß Schicksal wollte es nicht .
Unsere Reise hat ein Ende gehabt nach 14 Jahren und 4 Monaten.
Ist hart und wirft einen komplett aus der Bahn.
Liebe Grüße
mudu
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: TinaF am 16. Juli 2019, 18:39:35
Liebe Mudu,

mein aufrichtiges Beileid. Eure Reise hat lang gedauert und doch nicht lang genug. Und eigentlich hätte es eine ganz andere Reise sein müssen. :(

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Menschen, die für dich da sind.

Stille Grüße

TinaF
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: KaSy am 16. Juli 2019, 23:25:05
Ich habe nur Tränen ...
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Smarty am 16. Juli 2019, 23:48:32
Liebe Mudu

... ihr beide habt so lange gekämpft und das Beste aus allem gemacht. All die Jahre - und ganz bestimmt waren es nicht nur schwierige Zeiten und auch ganz sicher viele gute Stunden, Tage, Wochen und Monate, in denen ihr auch gute Mutes wart und der Sch...Krebs nicht allbestimmend war.

Es gibt sicher kaum was Tröstendes in diesen Stunden außer, dass dein Mann nicht mehr leiden muß. Du warst bei ihm im Hospiz und ihr konntet sicher noch viele schöne gemeinsame Stunden miteinander verbringen.
Es war bestimmt gut für euch, daß du bis zum Schluß bei ihm sein konntest - auch wenn es sicher verdammt weh getan hat zu wissen, was kommt.


Behalte ihn als den liebsten, wertvollen Menschen in deinen Gedanken und Herzen, der er war.
Die schönen Erinnerungen werden überwiegen.
Auch ich wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft. Ich wünsche dir Menschen, die dir helfen und bei denen du auch dort Trost findest und auch wirklich trauern kannst.

Meine Mama geht heute nach 2 1/2 Jahren nach Papas Tod noch zu Treffen von unserem Hospiz und es tut ihr gut - denn alle dort wissen, wie wichtig alles ist und fangen einen auf. Und du bist nicht allein mit der Trauer.


Alles Liebe und eine feste Umarmung für dich
Christina



Dies möchte ich dir mit auf dem langen Weg mitgeben, den du nun gehen mußt ...

Ich werde leben, so lange euer Herz schlägt.
Ich werde leben, so lange ich bei Euch einen Platz im Herzen habe.
Ich werde leben, so lange Ihr Euren Weg geht.
Ich werde leben, so lange in Eurem Leben ein Lächeln erscheint.
Wenn ihr mich sucht, so sucht mich in euren Herzen.
Habe ich dort eine Bleibe gefunden, bin ich immer bei euch.

(Milead A. Yousef Shalin)
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Paujo am 20. Juli 2019, 05:41:12
Liebe Mudu.

Mein tiefes Mitgefühl für deinen Verlust.
Ihr habt lange gekämpft, gehofft und verloren.
Ich wünsche Dir Kraft und Menschen die für Dich da sind.

Fühl Dich fest umarmt und gedrückt.
Alles Liebe
Paujo
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 22. Juli 2019, 12:33:26
Liebe Mudu,

ich bin schockiert, das zu lesen. Und froh, dass ich deinen Mann kennenlernen durfte.

Traurige Grüße
Alfred
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: BumbleBee am 09. September 2019, 13:40:14
Liebe Mudu!

Ich bin wirklich traurig und erschüttert. Ihr habt so vielen Menschen hier Mut gemacht mit den vielen Jahren - auch mir und auch gerade meiner Mama.

Ich denke fest an Dich. Fühl dich gedrückt.
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: Mudu am 02. November 2019, 20:17:01
Hallo ihr da draußen,
nun sind es schon 4,5 Monate her, dass mein Männe tot ist.
Will noch danke sagen an euch, für eure Einträge und euer Daumen drücken, euren Zuspruch, dass ihr mir das Gefühl gegeben habt nicht allein da zu stehen. Immer ein offenes Ohr zu finden tut gut. Gerade wenn man so in Not ist. Und es können auch nur diejenigen so richtig verstehen, die das selber erlebt haben, die selber konfrontiert wurden mit der Diagnose Glioblastom. Ob als Betroffene(r) oder als Angehörige(r) oder als Zugehörige(r).
Ich war bei ihm als er starb, lag neben ihm. Und das war gut so. Das haben wir auch noch hin gekriegt. Er war sehr gut aufgehoben im Hospiz, ich hätte ihn gerne noch hier zu Hause begleitet, aber ich war am Ende meiner Kräfte. Schon lange vorher. Mußte mir Hilfe her holen wo es nur ging.
Bin dankbar für die Zeit mit ihm, sehr sehr dankbar.
So ist das mit dem Schicksal, es fragt nicht, ob es passt, es passiert einfach.
Ich wünsche euch allen Durchhaltevermögen und gute begleitende Ärzte, Freunde, Partner, An-und Zugehörige, die da sind, einfach da sind. Die helfen und machen. Die die Last auf ihren Schultern mit tragen, in dieser Zeit, wenn man kämpft und all die Therapien macht, wenn man down ist, und wenn man denkt, da steht man nicht wieder so schnell auf.
Bin sehr stolz auf meinen Männe, wie er das seit 02/2005 alles gemacht hat. Nie gejammert und geklagt. Dankbar für die kleinen Dinge im Leben. Dankbar für ein freundliches und verständnisvolles Lächeln, mit ganz wenig zufrieden. Es waren so kostbare schöne Momente in all den schweren Jahren. Hab viel gelernt, auch im Hospiz.

Alles Liebe und Gute für euch.
Mudu .... mit Andreas im Herzen.
Titel: Antw:Überleben mit Glioblastom
Beitrag von: forever am 04. November 2019, 16:56:49
DANKE für deine Worte!