HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: krimi am 27. Juli 2017, 17:35:10
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Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich mal wieder in leider eigener Sache.
Seit Jahren begleiten mich Ohrgeräusche, leichter Tinitus, die mich nicht sonderlich störten.
In letzter Zeit kamen Schwindelprobleme dazu. Nicht ständig, eher immer in Phasen.
Was mich endgültig veranlasste zum HNO zu gehen waren die langen Telefonate mit einer Freundin. Bei diesen Telefonaten stellte ich fest, dass ich auf dem li Ohr besser höre.
Nach Gleichgewichts- und Hörtest ein MRT.
Diagnose: Akustikusneurinom intramedeal.
Ein Akustikusneurinom (AN) im Gehörgang. Noch klein, aber Symptome verursachend.
Als NF2-Betroffene immer befürchtet und immer gehofft nicht betroffen zu werden.
Therapie: OP oder Bestrahlung
Ich habe um Bedenkzeit gebeten und erhalten. Anfang September habe ich einen neuen Termin beim Neurochirurgen und werden dann noch einmal alles Für-und-Wieder von OP oder Bestrahlung besprechen.
Da das AN noch relativ klein ist, ist die Möglichkeit einer Bestrahlung gut.
Viele Grüße
krimi
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Liebe Krimi,
auch wenn ich mangels Erfahrung "fachlich" nicht sehr viel Sinnvolles beisteuern kann, möchte ich Dir wenigstens meine Anteilnahme ausdrücken. Du hilfst uns und anderen hier im Forum regelmäßig sehr. Ich hoffe, wir können Dich auch etwas unterstützen, und wenn es nur darum geht, Dir zu helfen, Deine eigenen Überlegungen zu schärfen. Also, wenn Bestrahlung möglich ist, wäre das nicht die angenehmere Option? Was spricht in Deinem Fall dagegen? Was spricht für die OP?
Viele Grüße, Humbug
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Liebe Humbug,
vielen Dank für deine lieben Worte.
Da das AN noch relativ "klein" ist und nur im Gehörgang wächst, Hör- und Gesichtsnerv dicht beieinander liegen, ist die Option der Bestrahlung für mich noch gegeben.
Das AN kann nur alleinig durch Bestrahlung therapiert werden, solange es eine bestimmte Größe nicht erreicht hat. Anfang September ist Kontrolle des Wachstums.
Ich werde wohl eine Bestrahlung anstreben, da sie die geringere Gefahr einer Gesichtslähmung hat.
LG krimi
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Hallo, Krimi,
Du schaffst auch das und dafür wünsche ich Dir das Allerbeste!
Möge das "verdammte Teil" verdammt langsam oder besser gar nicht wachsen.
Wachsen sollen Rosen, Sonnenblumen, Hecken, Bäume, Babys, kleine Hunde ... :D
Beste Grüße
Deine KaSy
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Da ich mich ja leider aus gegebenem Anlass mit OP oder Strahlentherapie beschäftigen darf, tauchen natürlich Fragen über Fragen auf.
Da ich die Bestrahlung favorisiere ist die Frage "Mit welchen Langzeitschäden durch Bestrahlung muss ich rechnen?", das Gehör betreffend.
Die Strahlenklinik minimalisiert mir gegenüber das Langzeitrisiko.
Bei einer OP wurde mir gesagt, dass ich mit einer Fifty-fifty Chance in den OP gehe, dass der Gesichtsnerv nicht oder doch beschädigt wird, Aussage NC und HNO.
Hat jemand Erfahrung?
krimi
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Hallo Krimi,
ich habe zwar ein operiertes Trigeminusneurinom, aber das Rezidiv wurde 2012 im Gammaknife bestrahlt. Ich weiß jetzt nicht, welche Art der Bestrahlung bei dir angestrebt wird.
Ich habe also den direkten Vergleich beider Methoden. Die Kollateralschäden sind sicher nicht auf ein AN anwendbar. Im Rückblick würde ich es aber genau so noch mal machen.
Was jetzt genau Langzeitschäden sind und was normale Alterserscheinungen, weiß ich nicht. Ich werde demnächst 49. Ich kann mich bei Nebengeräuschen nicht mehr so gut konzentrieren, was im Berufsalltag manchmal nervt. Seit der Bestrahlung habe ich immer mal wieder Mittelohr-Probleme. Die Tube geht zu, was meine HNO aber auf die zu großen Nasenmuscheln schiebt, die mir schon zweimal verkleinert wurden.
Was jedoch positiv ist, daß der Tumor seit 5 Jahren keinen Mucks mehr gemacht hat. Meine Symptome haben sich nicht verschlechtert, ich würde sagen, die sind sogar noch zurück gegangen.
LG Sanne68
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Liebe Krimi,
Erfahrung hab ich zwar nicht, aber hier
http://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Bestrahlung.php
ist zum Thema Strahlenschäden einiges benannt. Wann hattest Du denn (vor dem aktuellen dein letztes MRT?
Ich wünsch Dir eine gute Beratung und Aufklärung, damit Du Deine Entscheidung bestmöglichst treffen kannst.
Ist immer schwierig, weil man abwägen muss, was ist für mich der geringere Schaden (den man eigentlich als Laie garnicht so richtig abschätzen kann).
Alles Gute für Dich...
Liebe Grüße Flamme
PS: Ich habe gerade bei Cyber Knife (Mü) angefragt, wegen Behandlungsmöglichkeit, man hat mir als erste Wahl zur OP geraten, also ich finde eine seriöse Auskunft, hätte gedacht, dass die Geschäftsinteressen überwiegen...)
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Liebe Sanne,
da das AN bei mir noch relativ klein ist, ist nach Ansicht NC und HNO Bestrahlung die Option außer OP.
Vorgesehen ist in einem CyberKnife-Zentrum eine Einzeitbestrahlung.
Du bist ja noch richtig jung und sprichst von Alterserscheinungen. ;)
Ich bin 61 Jahre und wenn ich davon ausgehen kann, dass das Hören nach der Bestrahlung so sein wird wie jetzt mit dem Mann im Ohr, dann bin ich schon glücklich.
Vor Jahren habe ich durch eine Strahlentherapie einen Teil meines Geschmacksinns eingebüßt, da möchte ich nicht noch mehr haben.
Darum habe ich mich auch einverstanden erklärt nicht operieren zu lassen, da dabei der Gesichtsnerv in Gefahr ist.
Liebe Sanne, ich wünsche dir, dass bei dir weiter alles ruhig bleibt.
Ein schönes Wochenende und viele Grüße
krimi.
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Liebe Flamme,
vielen Dank für deinen Tipp zur Akustikusneurinomseite. Ich hatte dort schon gelesen.
Die Website insgesamt ist sehr informativ und ich habe sie hier bereits eingestellt.
Mit der Kontrolle zu meinem Meningeom bin ich im jährlichen Rhythmus. Entweder war letztes Jahr nichts zu sehen oder diese Stelle wurde übersehen.
Meine diesjährige Kontrolle wäre oder ist im September. Und nach der neuen Diagnose haben wir die Kontrollen zusammengelegt.
Die NC im UKM sind eigentlich sehr genau und auch sehr offen. So haben sie mir das CyberKnife ans Herz gelegt, weil die Gefahr den Gesichtsnerv bei einer OP zu verletzen bei 50% liegt.
In gut zwei Wochen bin ich in Münster und weiß dann mehr.
Für deine OP sind meine Daumen gedrückt.
Liebe Grüße
krimi.
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Ihr Lieben,
Dienstag bin ich in der Klinik.
Vergleichs-MRT, ob das AN gewachsen ist.
Und wenn ja, wie es weitergehen kann.
Noch bin ich entspannt.
Dienstag aber wären ein paar gedrückte Däumchen nicht schlecht.
Einen guten Start in die Woche wünscht allen
krimi
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Liebe Krimi,
meine Daumen sind gedrückt, ich kenne das Gefühl. Du bzw. Ihr habt ja bereits einen Plan, aber am schönsten wäre es, wenn der gar nicht benötigt wird.
Alles Liebe Sanne68
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Liebe Krimi,
ob ich die Daumen drücken kann, das weiß ich nicht, aber an Dich denken werde ich mit allem Optimismus, den ich aufbringen kann - für jede denkbare Situation!
Deine KaSy
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Liebe Krimi,
alle meine Daumen werden feste für dein MRT gedrückt !
Ich hoffe, deine Anspannung ist weg, wenn der Doc gute Nachricht für dich hat.
Alles Gute
Smarty
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Ihr Lieben,
vielen Dank für euer Daumen drücken.
Das Ergebnis ist - das AN wächst. Übereinstimmend von NC und HNO ist bei diesem noch kleinen Tumor, der den Gehörgang noch nicht durchbricht, eine Bestrahlung die geeignete Wahl der Behandlung.
Also nehme ich demnächst, wenn der Bericht da ist Kontakt mit einer guten Strahlenklinik auf.
Es ist ein CyberKnifeZentrum und arbeitet mit der Neurochirurgie meiner Klinik zusammen.
Also auf in den Kampf.
krimi
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Guten Morgen Ihr Lieben!
Ein schöner Tag - Sonnenschein und ein schöner Morgenspaziergang mit meinem Hund.
Täglich merke ich, der Schwindel wird mehr.
Erst dachte ich - neue Blutdruckprobleme. Doch da ist alles im grünen Bereich.
So habe ich es geschafft aufgrundessen zu stürzen. Donnerstag - voll auf den Rücken und den Hinterkopf. Mein Mann sagte, er habe richtig das Knirschen gehört.
Kommende Woche habe ich einen neuen Termin beim HNO, ob der Gleichgewichtsnerv mehr beeinträchtigt ist.
Frage mich jetzt, ob ich den Infotag Berlin schaffen kann. Ob ich mich überhaupt anmelden soll.
Nachdenkliche krimi.
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Hallo,
das ist ja übel, dass es Dich wieder einmal getroffen hat. Ich hoffe, dass bei dem Sturz nichts Schlimmeres passiert ist.
Ich bin vor drei Wochen genauso schlimm in der Wohnung gefallen, aus dem Bad kommend mit einem Eimer Putzwasser in der Hand.
Allerdings stolpere ich wegen meiner Geheinschränkung - dieses Mal also samt Eimer und mit dem Kopf mit voller Wucht gegen den Schrank in der Diele aufschlagend. Die HWS war danach arg überdehnt. Wasser aufputzen durfte ich auch noch und danach zum Glück nur 2 Tage Brummschädel auskurieren.
Man muss vorsichtig sein, wenn der sowieso schon kranke Kopf in Mitleidenschaft gezogen wird, ganz abgesehen von der HWS.
Es ist jetzt sicher das Wichtigste, dass Du die Schwindelproblematik abklärst in Zusammenhang mit dem Neurinom. Eine Hirntumortagung findet jedes halbe Jahr statt, Gesundheit kann nicht warten.
Viele Grüße
Bluebird
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Liebe Krimi,
ich bin sehr viel vorsichtiger geworden, gehe die Kellertreppe wie ein Kleinkind runter und hoch, steige auf keine Hocker oder gar Leitern. Ich habe gelernt, mir helfen oder es sein zu lassen. Seit wenigen Jahren halte ich mich, wenn möglich, (unauffällig, aber bewusst) in der Nähe von Wänden oder Geländern auf, wo ich die Chance habe, mich festzuhalten.
Für diese Vorsichtsmaßnahmen haben ein/zwei Unsicherheiten genügt. Ich will mir einfach nicht noch irgendwas zuziehen, dieser blöde Hirntumormist ist doch bescheuert genug!
Sei bittebitte vorsichtiger mit Dir!
Du überlegst wegen des HT-Tages und ich kann Dich gut verstehen. Berlin ist für Dich mehr als nur der HT-Tag.
Ich habe aus Eigeninteresse bei der Dt. HT-Hilfe gefragt, wie das ist, wenn man sich bis zum 6.10. anmeldet und den um 10 € geringeren Betrag überweist, aber dann nicht kommen kann. Man erhält das Geld zurück. Frag sicherheitshalber auch nach. Es sei denn, Du fällst jetzt die Entscheidung - Nein - und merkst, dass eine Last von Dir abfällt.
Für mich bleibt es ein Ziel. Ich will das schaffen. Auch wegen meiner bevorstehenden Therapie. Ich würde auch gern etwas mitnehmen aus den Vorträgen und Antworten, für mich und vielleicht (?) sogar für unser Forum ...
Aber für mich ist es ja auch ein "Heimspiel".
Pass bitte auf Dich auf, Henry schafft das nicht allein!
Deine besorgte KaSy
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Liebe Krimi
Du machst ja Sachen. Ich hoffe es geht dir schon etwas besser!
Ich bin letzter Zeit auch öfters mal die Treppe hoch oder runtergefallen,
dabei hatte ich mir eine starke Rippenprellung zugezogen. 10 Wochen dauerte
es bis ich wieder schmerzfrei schlafen konnte.
Jetzt ist mir nichts mehr passiert, ich versuche bewusster zu laufen
und alles bisschen langsamer zu machen. Man hat ja so viel Zeit! Aber das merkt man
erst hinterher.
Ich würde wegen der HT-Tagung mal abwarten und mal sehen wie es dir bis dahin geht.
Ich wünsche dir eine gute Besserung!!!
Liebe Grüße Sandra
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Mir tut jeder leid, der hin und wieder oder auch öfters hinfällt oder sogar böse stürzt. Ich kenne solche Situationen aus eigener Erfahrung. Ist man sowieso gesundheitlich arg eingeschränkt, wiegen Stürze doppelt schwer und können böse Folgen haben.
Als Schlussfolgerung daraus bewegt man sich vorsichtiger und läuft langsamer aus Angst, wieder zu fallen.
Das ist aber keine wirkliche Lösung des Problems, denn wie heißt es doch "wer rastet, rostet".
Im Internet findet man eine Menge an Informationen, wie man Stürze vermeiden kann.
Meist werden Menschen ab 60 oder 65 Jahre angesprochen. Das Problem betrifft aber auch jüngere Leute, wie man hier im Forum lesen kann.
Hier ein Link zu den Informationen der Barmer GEK
https://www.barmer.de/blob/12302/fdd47f88b38c56b00063d9e5174b42fd/data/wie-vermeide-ich-stuerze-7269.pdf
Gruß
Bluebird
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Liebe KaSy,
ja, auch ich bin schon seit Jahren vorsichtiger geworden.
Leitern und Hocker zum darauf stellen sind für mich tabu.
Selbst ein Über-Kopf arbeiten, wie zum Beispiel eine Zimmerdecke streichen oder Lampen montieren, geht nicht mehr.
Doch der Sturz auf dem Gehweg - es lag daran, dass ich rückwärts gehen wollte und mein Bein nicht so nachkam wie es sollte. So etwas ist unvorhersehbar.
Manchmal stolpere ich über Bodenwellen die gar nicht vorhanden sind. ::)
...
Du hast Recht. Berlin ist für mich mittlerweile mehr als nur der HT-Tag.
Danke für deinen Hinweis zum Thema Anmeldung zum Infotag.
Das habe ich schon einmal durch und zwar im Frühjahr für Köln.
Da habe ich den Geldbetrag als Spende gelassen, als sich herausstellte, dass ich nicht fahren konnte.
Du schreibst von dir Für mich bleibt es ein Ziel. Ich will das schaffen. Auch wegen meiner bevorstehenden Therapie. Ich würde auch gern etwas mitnehmen aus den Vorträgen und Antworten, für mich und vielleicht (?) sogar für unser Forum ...
So geht es mir auch. Ich bleibe optimistisch es doch zu schaffen.
Dir alles Liebe und eine liebe Umarmung,
Deine krimi
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Hallo Bluebird,
vielen Dank für deine mitfühlenden Worte und den Link zur Barmer GEK.
Du hast Recht, mit zunehmendem Alter wird die Gefahr zu stürzen größer.
Die Stolperproblematik ist bei mir nicht neu. Es liegt an der NF2-Erkrankung, durch die ich immer neu wachsende Tumoren habe. Vor allem in der Wirbelsäule. Dort ist die Schwachstelle, die mir Probleme für ein Bein bereitet, das dann schon Mal nicht so mitkommt wie ich es gern hätte. Und im akuten Fall zum Sturz führte.
Da ich im Januar bei einem Sturz wegen Glatteis einen komplizierten Armbruch hatte, habe ich mich jetzt aus Vorsicht auch nicht so abgefangen wie es sonst der Fall wäre.
Die Schwindelproblematik hängt mit dem AN zusammen.
Und nach dem Sturz eben noch zusätzlich durch die Gehirnerschütterung. Noch ein paar Tage Ruhe, dann wird es wieder besser.
Man lernt mit seinen Handicaps zu leben.
Viele Grüße
krimi
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Liebe Sandra,
von dem Sturz erhole ich mich jeden Tag mehr.
Gehe trotz Schmerzen am Steißbein mit meinem Hund unsere Runden. Er merkt, dass es mir nicht so gut geht und zieht dann auch nicht so. Es sei denn, da ist dann doch etwas ganz verlockendes. ;)
Ich finde es immer wieder ein Phänomen, wie schnell man den Boden küssen kann. 8)
Bewusst würde ich mich nie fallen lassen, um mir eine Verletzung zuzuziehen, wie es manche Menschen machen.
Und so war ich dann doch auch wieder überrascht, dass der Sturz keine schlimmeren Verletzungen brachte, wie es bei Asphalt bzw. Steinen hätte sein können.
Danke für deine lieben Wünsche, die ich auch gern an dich richte.
Alles Liebe von krimi.
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Hallo Ihr Lieben,
der Termin in der Strahlenklinik steht.
Kommenden Freitag erhalte ich die Bestrahlung.
Es wird eine Einzeitbestrahlung gemacht. Dreißig oder vierzig Minuten dauert das Ganze.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
krimi
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Liebe Krimi,
ich hoffe und wünsche Dir, dass die Bestrahlung optimal verläuft, den gewünschten Effekt sowie die häufig beschriebene kurze Erholungsdauer hat.
Du bist so stark!
Deine KaSy
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Danke, liebe KaSy!
Die Zeit bis dahin werde ich mir mit angenehmen Dingen füllen und hoffen, dass die Behandlung so verläuft wie von anderen schon erlebt.
Dir alles Liebe, krimi. :-*
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Liebe Krimi,
ich wünsche dir alles Gute für die Bestrahlung und dass danach Ruhe einkehrt.
LG Sanne68
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Liebe Krimi!
Mach es gut am Freitag!
KaSy
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Danke, liebe KaSy. :-*
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Guten Morgen,
der Freitag mit der Bestrahlung ist geschafft.
Mir geht es gut. Außer etwas Müdigkeit keinerlei Nachwirkungen.
Nun heißt es abwarten und die erste Kontrolle in drei Monaten machen lassen.
Ich bin gespannt, ob und wenn ja welche Neben- oder Nachwirkungen sich einstellen.
Im Augenblick bin ich erst einmal nur glücklich.
Allen einen schönen Tag und guten Wochenanfang wünscht
krimi
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Hallo Krimi,
das hört sich gut an. Lass es ruhig angehen und genieß das tolle Wetter.
LG Sanne68
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Hallo Krimi,
so soll es bleiben, ohne Nebenwirkungen, dafür aber mit entsprechender Wirkung.
Viel Erfolg
wünscht
Bluebird
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Ihr Lieben,
habe länger nichts von mir berichtet.
Erst einmal vielen Dank für eure lieben Antworten und Wünsche.
Wie erging es mir in der Zwischenzeit? Ich hatte kaum Nachwirkungen von der Bestrahlung.
Kurzzeitig das Hören und das Gleichgewicht etwas schlechter. Das hat sich gegeben.
Mein Resthörvermögen ist geblieben.
Die Kontrolle hat ergeben, das AN ist nicht weiter gewachsen. Wenn es durch die Bestrahlung gestoppt wurde, dann ist das für mich schon ein Erfolg.
Ob das AN schrumpft oder gar ganz verschwindet weiß niemand. Auch nicht ob irgendwann ein Rezidiv auftritt.
Gelegentlich kleine Gleichgewichtsprobleme ist wie leichtes beschwipst sein, nur ohne Alkohol. ;D
Das Geradeausgehen klappt. ;)
Liebe Grüße an alle.
krimi
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Liebe krimi,
schön, von Dir zu hören!
Wachstumsstopp ist gut!
Immerhin wurde ja nahe des Ohres bestrahlt, das für das Hören und das Gleichgewicht zuständig ist, wodurch sich das alkoholfreie "Besoffensein" erklärt.
Dass sonstige Nachwirkungen nicht auftraten, spricht dafür, dass sich für die Betroffenen das Weiterleben lohnt, denn es werden ständig mehr und bessere Therapien erfunden und immer mehr Patienten zugänglich gemacht.
Ich wünsche Dir viele Glücksmomente, die der nahende Frühling hervorzaubert.
Deine KaSy