HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: KaSy am 15. Juli 2016, 06:27:53
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Ich bin um 5 Uhr aufgewacht und diesmal waren nicht die mit Sonnenaufgang zu Kreischen beginnenden Nymphensittiche vom Nachbarn Schuld, von denen ich um diese Uhrzeit jeden einzelnen mit einem Apfel von meinem Apfelbaum (Sorry) totschlagen könnte ...
Aber das Problem habe ich gestern mit meiner Nachbarin geklärt, sie wird es ändern.
Und wenn diese nächste Etappe ... ("vorbei" passt irgendwie nicht), also ... na, wenn, irgendwann, werden sie woanders krächzen.
Noch am Sonntag verkündete ich stolz und wirklich glücklich, dass ich meinen 21. Geburtstag seit der ersten OP begehe. Meine Tochter schrieb aus München mit zwei Smileys: "Super". Mein Mittelster schickte ein Fragezeichen. (Eigentlich die beste Antwort für Kinder, die das alles mitgemacht haben, er war damals 12, die anderen 10 und 14.) Mein Großer schrieb: "Dass Du jung geblieben bist, wusste ich ja schon, aber so jung? Da kannst Du ja jetzt Alkohol trinken." Und ich zurück: "Und in den Bundestag gewählt werden. Und dann mache ich lauter schöne Gesetze." Er: "Wir wollen Blumen." "Na, dann kommt in meinen Garten."
Spaßiges Geplänkel.
Und drei Tage später schwatze ich fröhlich mit meiner Strahlentherapeutin, denn es geht mir besser und sie hat mich schon in so depressiven Zeiten erlebt und ich sage, ich habe die für mich erleichternde Erkenntnis gewonnen, dass die Depressionen auch "Fatigue"-bedingt waren und vielleicht haben die Antidepressiva deswegen nicht so richtig gewirkt (und ich denke, dass auch diese 12 Wochen in der Psychiatrieklinik so miserabel gelaufen sind, weil die Doktoren dort meine immer wieder geäußerten Hilferufe - es ist auch wegen der Hirntumoren - nicht hören wollten) und sie fragt nach den Enkeln und ich "blühe auf" und es macht solchen Spaß mit den Kleinen und ob ich denn auch manchmal in München bin und ich sage, ja, aber entspannt mit dem Bus und der Kleine dort ist so süß, aber ich möchte wieder mit dem Auto dorthin fahren, weil es so viel Schönes am Wegesrand gibt ...
Und dann hat sie jemanden gefunden, der die CD mit dem MRT (das 2. Mal von einer externen Radiologie, bis dahin durfte ich es immer im KH machen lassen) von vor zwei Tagen in ihren PC geöffnet kriegt und ich plappere weiter, weil es ja jetzt nur noch jährliche Kontrollabstände sein werden und ich habe in dem letzten halben Jahr, seit mir das von ihr und dem NC angekündigt wurde, immer mal überlegt, ob ich schon im Juni ...
... "Da ist noch das Meningeom", höre ich.
"Nein, die sind alle völlig wegoperiert worden", sage ich.
"Ja, stimmt. Da war doch keins mehr."
Schweigen.
Klicken - Suchen - Gucken - ... Ich spähe auf das schöne Bild, das es doch sein soll und sie dreht den Bildschirm etwas zu mir und ich gucke immer noch "wie Schwein ins Uhrwerk", als sie sagt: "Sehen Sie das ...?"
Und ich gehe um den Tisch rum und gucke auch und sehe irgendwelche irren Bilder von meinem wieder so schön arbeitenden Gehirn, das mir in den letzten fünf Jahren die Freude gemacht hat, sich wieder von der Doppel-WHO III-Meningeom und der zweiten Bestrahlungsserie (Ende am 23.9.2011) zu erholen, ich kann mich wieder konzentrieren und brauche keine Merkzettel mehr und keine drei Kalender für die Termine und ich kann wieder Bücher hintereinander lesen, ohne dass ich nach einer Zeile die davor vergessen habe. Und 15 Tage nach der letzten Bestrahlung beginnt mein Leben als Oma. Vier liebe lustige Enkelchen sind es jetzt, die meine drei Kinder in diese Welt gesetzt haben. Die zwei Jüngsten durfte ich schon ganz kurz nach ihrer Geburt in den Arm nehmen. Das war so schön. Und es macht so sehr viel Spaß, jetzt, wo sie etwas älter sind, mit ihnen zu spielen, zu lachen, ihnen Geschichten zu erzählen. Gestern sagte die Mama der 2011 geborenen Klara, sie habe sie lange nicht so viel lachen gehört ....
Ja, ich konnte 2011 nicht mehr weitermachen ...
(Fortsetzung folgt ...)
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... ja, ich konnte 2011 nicht mehr weitermachen in meinem Beruf als Lehrerin, in den ich mich schwer eingearbeitet habe und den ich immer mehr liebte. Je nach Schülertal und Schülerberg wurde ich trotz der Hirntumoren in verschiedene Schulen geschickt, erst alle, dann die Kleinen, dann die Großen und dann wieder woanders die Kleinen. Jedesmal ein Neuanfang und jedes Mal habe ich mich reingearbeitet, reingekämpft. Wie auch nach den Hirntumoren. Vorher hatte ich 15 Jahre (mit drei "Baby-Pausen) an drei Schulen gearbeitet, danach 16 Jahre (mit 3 Hirntumor- und drei Augenunfallfolgen-Pausen). Und es war immer wieder gut, schön, besser. Ich wollte diese Wechsel nie. Ich hatte mir vorgestellt, so ein Lehrer an einer Schule zu sein. Aber das war mir in diesen Zeiten nicht vergönnt. Aber diese Wechsel brachten Blicke weit über den sogenannten Tellerrand. Und die Hirntumore und die folgenden psychischen Belastungen Verständnis für die "Problemkinder". Es war gut so. Und ich bin stolz auf diese lange Zeit. Mein Sohn, der Älteste, begann in dem Jahr als Lehrer zu arbeiten, als ich aufhören musste. Ablösung. Und brachte seine Frau mit - beide Lehrer mit Leib und Seele und Spaß am Beruf und den Kindern, auch den eigenen zwei Jungs. Meine Fächer - Mathe, Physik und der Große Informatik, hilft mir auf die Sprünge, wenn ich dem PC mal mit dem symbolischen Hammer zu Leibe rücken will.
"Sehen Sie das ...?"
Ja, langsam sehe ich da auch irgendwas. Schwarz, weiß, Hirnstrukturen, die schwarze "Hirntumorresthöhle" - das Schwarze Loch (hihi) - und da sind die Augen, also nicht direkt, sondern das, wo sie ihre schwarz-weiß-bunten Lichtsignale in mein so oft reparierten Gehirn schicken, damit dieses mir schwarz-weiße-farbige Bilder zeigt, wunderschöne Bilder, manchmal traurige, dann sind sie mehr schwarz, jetzt viel mehr grüne Bilder von den Bäumen und gelbe von den vielen Blumen in meinem Garten und pink - Klara - und grün für den Zweijährigen und rot, kleine rote Bilder für die Himbeeren und Johannisbeeren und Kirschen, die endlich wieder in meinen Garten eingezogen sind, nachdem ich das so sehr lange nicht geschafft hatte, und größere rote und weiße und rosa Bilder von den Rosen, die so schön blühen und von denen eine sogar ein Plakat für ein Sommerfest ziert, weil es einer der Ortschronisten fotografiert hat. (Ich sollte ein Patent auf meine Rosen anmelden.)
Nein, nicht (!) den Sehnerv (!) sehe ich, das erkenne ich durchaus.
"Das Weiße da, das ... war das vorher schon da?"
Wir haben ja den Radiologie-Befund noch nicht, das MRT war erst am Montag und heute ist Mittwoch, der 13., der 13. Juli.
"Ich habe den Befund von vor einem halben Jahr dabei, und die CD auch."
Ja, da steht es schon: "Es zeigt sich ein bekannter, vorwiegend liquorisointenser Defekt links frontal Kortex-assoziiert mit darunter liegender Gliose, der Palacos-Deckel liegt im Niveau, kein Nachweis eines Liquorkissens. Nach Kontrastmittelapplikation geringfügige KM-Anreicherung im lateralen Randbereich der Läsion, diese ist stationär zur Voruntersuchung. Zusammenfassung: Befundkonstanz zur Voruntersuchung 05/2015, kein Hinweis auf Rezidiv oder erneutes Wachstum eines entfernten links frontoparietalen WHO-Grad III anaplastischen Meningeoms."
Und jetzt fällt diese Stelle auf. etwas mehr als geringfügige KM-Anreicherung"? Oder doch noch genau so?
Zum Glück habe ich auch die CD von vor einem halben Jahr dabei, obwohl ich mir sicher war, dass sie bereits "im System" ist. Aber Dank der Gesundheitspolitik (Ja, wenn ich ich den Bundestag gewählt werden würde, dann würde ich die Gesetze viel schöner für alle machen, vor allem auch für uns hier. Und kein HT-Betroffener müsste der Finanzierung dringend erforderlicher Diagnoseverfahren, Therapien, der AHB, der Pflegestufen und Hilfsmittel und und und hinterherlaufen !!) muss ich ja die MRT extern machen und hatte geglaubt, wenn sie einmal vom NC und der Strahlenfrau angeschaut wurden, wären sie wie sonst auch, für immer da. Denkste. So ist es nicht. Nur wenn sie "eingelesen" wurden, dann sind sie da. Wer sagt einem das? Wäre ja nicht so schlimm, wenn es nunmal dadurch nicht möglich wäre, die verschiedenen Aufnahmen direkt nebeneinander zu legen, um sie direkt zu vergleichen wegen eines eventuellen Größenwachstums oder einer "Befundkonstanz". Geht aber nicht. Also aktuelle CD raus, CD von vor 6 Monaten rein - gucken, KM-Sequenz suchen - gucken.
"Ist größer, oder?", fragt sie. "Öh, weiß nicht ..." (Will es ja auch nicht. Also nicht wissen. Oder es soll nicht größer sein. Es soll, bitte schön, gar nicht da sein. Ich will doch erst in einem Jahr wiederkommen dürfen.)
Und doch gucke ich hin, gucke auch genau, so genau, als wäre es nicht mein Bild.
Interessiert an der fachlichen Diagnose irgendeines armen Hirntumorbetroffenen: "Ja, vielleicht, könnte sein ..."
"Wir nehmen noch mal die andere CD."
Suchen - KM-Sequenz - "Nur dort ist es sichtbar. ... Ja, da ist es, schaun Sie mal den Unterschied. da ist es noch nicht am Augenmuskel, aber jetzt war es anders." Nochmal Wechsel der CD. "Da ist es."
Und nun sehe ich es auch: Dichter am Augenmuskel, hat sich ein klitzekleines Bisschen dahin bewegt, nein, natürlich nicht bewegt, sondern (Verdammte Sch...) verGRÖSSERT und schiebt diesen Augenmuskel ein klitzekleines Stücklein zusammen. Oder so.
Jetzt kommt die 1%-Realisierung, das das ja mein Bild sein könnte und ich erinnere mich daran, dass auf den MRT-Bildern links = rechts und rechts = links ist und ich frage trotzdem nach: "Das ist das LINKE Auge?"
"Ja."
(Fortsetzung folgt ...)
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... das linke Auge ... hätte es nicht das rechte sein können, das seit dem Augenunfall im Jahr 1980 so sehr lange gerettet und am wenigstens 80%-Sehen erhalten wurde und 30 Jahre später (Was, so alt bin ich schon, dass ich "30 Jahre später" sagen kann.) das Sehen nahezu aufgab. Irgendwo zwischen 5 und 20 % sind es noch, was egal ist, den für 3D-Filme reicht es sowieso nicht.
Aber Autofahren geht. Und ich fahre wieder so gern, weil es wieder besser geht. Ich habe sowohl nach der Augenkatastrophe 2010 (vergebliche Verbesserungsversuche folgten) als auch der Hirntumor-OP und Bestrahlung sehr lange gebraucht, um erstmal "um den Block", dann 10-15 km zu den Ärzten, dann auch 50 km zum KH zu fahren. Fuhr zu den Jungs-Familien nach Berlin rein (Berliner Stadtverkehr oho!), jeweils eine Dreiviertelstunde (ohne Parkplatzsuche). War froh, dass die Fernbuslinien erfunden wurden, um entspannter zu "reisen", zu den Hirntumortagen nach Würzburg, nach München zu meiner Tochter. Die 200 km in meine Lieblingsurlaubsgegend waren anstrengend, die Fahrten dort durch die engen Straßen der wundervollsten Gegend der Welt, der Sächsischen Schweiz, waren aufregend - aber auch Training. Ich fuhr mit dem Auto zu den Hirntumortagen nach Frankfurt (im für mich fernen Westen an den Main), nach Köln und nach Düsseldorf, weil ich dort gut eine Woche blieb, um Urlaub in den mir noch unbekannten Städten und der Gegend drumherum zu machen. (Deutschland ist schön! Wirklich!) Und ich war stolz und glücklich, dass das wieder ging.
Und in den letzten Monaten - spontan in unsere Partnerstadt in Polen, 125 km, dort rumgekurvt, zurück an der wunderbaren Oder entlang, Spargelessen am frühen warmen Sommerabend am Ufer der Oder mit Blick auf unser weites, schönes Nachbarland. Am Welthirntumortag am 8. Juni nach Dresden 200 km und nach den Vorträge wieder zurück. Das ging! Und sogar noch vor kurzem. Leipzig. Zur Mitgliederversammlung der Dt. HT-Hilfe, die so wunderbare Arbeit leistet, mit deren Forum ich aber nicht so gut klar komme. Und auch das ging vom Autofahren her, sogar nach zwei Stunden "Kleine Jungs-Hüten" am Vormittag. Danach wollte es der Zufall, dass ich auf dem Weg zu meinem Auto eine Kirche sehe, denke, schaust sie Dir mal an, da sind lauter Leute, na ja, hüpfst mal kurz rein, bevor da irgendetwas Ernstes beginnt ... und dann ist das "Ernste" ein Konzert von fünf ehemaligen, etwa 20-jährigen Thomanern, die ein sehr abwechslungsreiches Programm bieten. Diese Stimmen! Das war so schön! Nachdenklich, lustig, besinnlich, groß auch. Und ich hatte zuvor im Internet geschaut, weil doch an den Sonnabenden die Thomaner immer vormittags Motetten in der Thomaskirche zu Gehör bringen. Aber in Sachsen sind schon Sommerferien. Und nun habe ich dieses unverhoffte Glück! Hochstimmung. Danach will ich nach Hause. Hin nach Leipzig bin ich moderate 120 km/h gefahren. Zurück durfte es etwas mehr sein ... Und auch das funktionierte! Ein Tag vor meinem 21. Geburtstag ...
... hätte es nicht das rechte Auge sein können?
"Sie sehen es doch auch. Da ist etwas,und das ist größer geworden. ... Aber warten wir den Befund noch ab. Und dann gehen Sie ja am 22. Juli zum NC und der kann dann die Bilder nebeneinander legen und direkt vergleichen. Lassen Sie die mal einlesen, in der Radiologie, dort muss man das machen."
"Ja, mache ich. Könnte es nicht vielleicht am anderen Kontrastmittel in der anderen Radiologie liegen?", frage ich mit mir natürlich bewusster falscher Hoffnung, aber ich frage einfach trotzdem."
"Ich würde Ihnen so gen sagen, dass es am anderen Kontrastmittel liegt. Es tut mir so Leid. Aber Sie sehen es doch auch", sagt sie traurig ": Da ist etwas, was man nicht wegdiskutieren kann.
"Ja", sage ich, "und es hat keinen Grund, kleiner zu werden." Realitätseinsicht objektiv. Subjektiv ist das alles noch ein Bild mit einem größer gewordenen weiße Fleck irgendeines Betroffenen. Oder meines "Zweiten Ichs".
Mein "Zweites Ich", damit bin ich durch dieses Leben gekommen, das ich so nicht wollte und das ich doch gelebt habe, weil ich es leben musste und weil ich es - verdammt noch mal - WEIL ICH ES KANN ! Das eine ICH lebt, das andere ist die Kranke. Verdrängung auf ein zweites ICH ist das. Irgendwelche Psychobelehrer würden sagen, dass Verdrängen nicht die optimale und gesunde Methode sei. Aber die leben ja nicht seit zwei Jahren vor der Erstdiagnose plötzlich allein mit drei Kindern und denen wird nicht andauernd eine Hirntumordiagnose und im Wechsel noch Augenoperationen mitgeteilt und durchgeführt. Bis ich 37 Jahre alt war, hatte ich eine Mandel-OP als kleines Kind. Und danach wechselten sich diese blöden OPs ab. Immer der Kopf, ob Tumor oder Augen. Klar macht die Psyche schlapp. Und klar, aber so sehr schrecklich, schlimm, böse, dass Ausraster die besten Menschen der Welt trafen. Die es mir verziehen. Mama ist krank, deswegen ist sie so.
"Wenn Dr. NC sagt, dass er es entfernen kann, dann lassen Sie es machen."
"Ja, klar, ich bin ohnehin nicht der Wait-and-see-Typ und das verbietet sich hier ja sowieso."
"Und wenn Sie am Freitag bei ihm waren, kommen Sie noch mal zu mir, ja?"
"Ja, klar, mache ich."
"Kann ich Sie so nach Hause lassen?"
Und in meinem Kopf taucht die enorme Anerkennung für die Strahlenärztin wegen dieser Frage auf. Es gibt Ärzte, und das auch bei meinen Leuten, die einem eine Tumordiagnose so locker mitteilen, ohne sich der Tragweite für den Patienten bewusst zu sein. In der Luft zerreißen sollte man solche "ehrlichen" Ärzte, die ihre Patienten viel zu wenig kennen, um das einfach so, ohne gründliche Aufklärung und Therapieoptionen und Bedeutung der Risiken, sagen und die evtl. folgenden Reaktionen riskieren zu können. Und meine Strahlenärztin kennt mich seit mehr als 10 Jahren und ist besorgt. Die Liebe. Die Gute.
"Ja, können sie. Das geht schon."
Irgendwas redet sie noch, ich weiß nicht mehr, auf einmal ist der Kopf voll und der Garten ist raus und die Bücher sind raus und die schnelle Rückfahrt auf der Autobahn ist raus und dadrin ist Watte und ein weißer Fleck auf einem MRT-Bild.
"Ich will doch meine Enkel weiter aufwachsen sehen, und vielleicht bekommt meine Tochter noch ein zweites ...", sage ich später beim Abschied.
Und gehe zum nahen See, die dunklen Wellen mögen die Diagnose auch nicht, der Himmel beginnt zu weinen und schickt mich fort. Ich gehe einkaufen, Paprika und Cornflakes und Joghurt, Erdbeeren. Da sehe ich ein Sonderangebot: Dr. Oetker-Milchreis-Tüten im Dreierpack mit je einem kleinen Teddy in Plastefolie eingeschweißt. Ich kaufe nie Dr. Oetker, ist viel zu teuer. Drei Kinder allein großziehen, da lernt man sparen. Ab 2011 nur noch die Hälfte Geld. Aber der Teddy darin! Drei Sorten gibt es von den dunkelbraunen Bärchen mit den großen Kulleraugen und den zappelnden Beinchen, einer hat einen gelben Stern, einer ein rotes Herz und einer ein grünes, vierblättriges Kleeblatt. Der mit dem Glücksklee, der muss mit. (Grins)
Als die erste Diagnose war, hatte der Große Jugendweihe, die Kleine war eines der Blumenmädchen und die bekamen alle einen süßen Teddy geschenkt, mit Gesichtchen auf den vier Tatzen. Den hat sie mir mitgegeben. Damals vor 21 Jahren.
(Fortsetzung folgt ... )
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Heute, am Freitag, nachdem ich gestern zu meinem mittelsten Sohn gefahren war, um ihm das zu erzählen (und danach mit Klara lustig zu spielen, sie zu baden und eine Nikolausgeschichte zu Schlafen vorzulesen) und abends noch bei meiner Tochter in München angerufen habe, ziemlich ruhig geschlafen habe, wache ich um 5 Uhr heulend auf, weil mir das alles bewusst wird. Laufe wütend durch die Wohnung, schmeiße den PC und die Kaffemaschine an und schreibe hier los, weil meine verdammte Krankheits-Story doch immer noch ein Fortsetzungsroman ist.
Warum ist die falsche Frage. Ich verbiete sie mir, aber meine Tochter will helfen. Wegen irgendwelcher Stoffwechselbausteine empfiehlt sie eine Woche Fasten. Ich habe es abgelehnt, kann doch nicht halb verhungert zu OP gehen, obwohl ein paar Kilo weniger sehr schön wären. Immerhin will sie helfen, macht sich Gedanken, warum gerade ich ..., was ist bei mir anders ... Ich erzähle ihr mehr davon, auch von den Ursachenvermutungen (Hormone), die bei mir nicht zutreffen, von den Studien, die ich dazu gelesen habe. Ich erzähle dann von den weiter entwickelten Diagnose- und OP-Verfahren und der grundsätzlichen Denkart-Änderung, Tumoren nur dann vollständig zu entfernen, wenn die Lebensqualität nicht dauerhaft beeinträchtigt wird ..., dass Hirnareale die Funktionen von woanders übernehmen und dann kann man evtl. stehen gebliebene Reste in einer weiteren OP entfernen ... Dass ein Arzt schrieb, dass es einem Patienten nach der Hirntumor-OP nicht schlechter gehen soll als davor. Das alles erzählt mein nicht betroffenes ICH. Denn das stimmt alles und stimmt auch nicht. Ich bin in jede Hirntumor-OP gesund reingegangen und krank herausgekommen, lange krank und mit noch längeren Nachwirkungen. Augenmuskel-Funktionen betrifft das nicht, dass andere Areale die übernehmen.
Und die jetzige Lage gefällt mir gar nicht. Die anderen waren so schön außen. Der jetzt nicht.
(Fortsetzung folgt ...)
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Liebe KaSy,
es ist gut, dass du deine Kinder informierst, sie miteinbeziehst. Allein schon zu wissen, meine Kids wissen bescheid und können mich moralisch unterstützen ist gut und wichtig. Auch wenn das alles DICH betrifft, so darfst du nun offen zeigen, "mir geht es psychisch gar nicht gut". Du musst nicht die Starke nach außen sein. Du darfst dich auch mal fallen lassen. Fallen lassen in die starken Arme deiner Jungs, in die helfenden Arme deiner Tochter, die recherchiert und dich unterstützen möchte.
Du hast eine sehr ausführliche Beschreibung des Gespräches mit der Radioonkologin geschrieben. In deinem Bericht fällt mir folgendes auf und ich finde die Beschreibung in dem Befund merkwürdig und widersprüchlich.
Ich zitiere: "Es zeigt sich ein bekannter, vorwiegend liquorisointenser Defekt links frontal Kortex-assoziiert mit darunter liegender Gliose, der Palacos-Deckel liegt im Niveau, kein Nachweis eines Liquorkissens. Nach Kontrastmittelapplikation geringfügige KM-Anreicherung im lateralen Randbereich der Läsion, diese ist stationär zur Voruntersuchung. Zusammenfassung: Befundkonstanz zur Voruntersuchung 05/2015, kein Hinweis auf Rezidiv oder erneutes Wachstum eines entfernten links frontoparietalen WHO-Grad III anaplastischen Meningeoms."
"Geringfügige Kontrastmittelanreicherung" und dann "... kein Hinweis auf Rezidiv oder erneutes Wachstum".
Nach der heutigen Situation würde ich sagen, dass sich der Befundschreiber selbst widersprochen hat. Wer hatte diesen Befund geschrieben? Der begutachtende NC?
Nun gut, es ist jetzt leider so.
Was ich nicht verstehe ist, dass die Radioonkologin und auch der Helfer nicht in der Lage waren beide CDs einzulesen um so in zwei Fenstern auf einem Bildschirm die einzelnen Bilder vergleichen zu können. Das ist doch so einfach.
Du schreibst, das der helle Fleck den Augenmuskel leicht bedrängt. Die Augen haben ja nun äußere und innere Augenmuskeln. Welche der Muskeln werden bei dir bedrängt?
Die äußere Augenmuskulatur sorgt für die notwendige Augenbewegung in den drei möglichen Drehrichtungen: Nickbewegung (auf und ab), seitliches Drehen (rechts und links) und Abkippen (Torsion).
Während die beiden Drehrichtungen Nicken und seitliches Drehen willentlich gesteuert werden können, ist die Torsion physikalisch stark eingeschränkt. Sie wird fast ausschließlich über unwillentliche Anregungen durch das Vestibularsystem (Gleichgewichtsorgan) aktiviert.
Die innere (glatte) Augenmuskulatur, die dem vegetativen Nervensystem unterliegt, akkommodiert die Augenlinse von Nahsicht auf Fernsicht und umgekehrt. Zwei winzige innere Augenmuskeln sorgen für die Adaptation der Pupille an die entsprechenden Lichtverhältnisse. (http://symptomat.de/Augenmuskeln)
Diese Muskulatur wird nicht willentlich von mir als Person gesteuert.
Liebe KaSy, kann Pedro dir da evtl. noch mehr Informationen geben?
In einer Woche erfährst du genaueres. Bis dahin lenke dich ab. Mit schönen Dingen oder auch mit schimpfen oder ins Kissen schlagen oder auch bei dir laut in den Wald rein schreien. Alles soll ja bekanntlich helfen Druck abzubauen.
Ansonsten weißt du wie du mich erreichen kannst. Mein Ohr gehört dir.
Alles Liebe und eine dicke Umarmung.
krimi
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Liebe KaSy,
ich wünsch Dir, dass die Zeit schnell vorbeigeht, bis Du mehr und sichere Informationen hast.
Bis dahin versuch das Gedanken-Karussell so zu lenken, dass es Dir nicht schadet.
Für einen guten Ausgang stehen Dir meine Daumen zur Verfügung.
Lieben Gruss an Dich
Flamme
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Hallo und danke, Ihr Beiden.
Der MRT-Befund kam erstmalig aus der niedergelassenen Radiologie und zwar von einem Neuroradiologen. Das fand mein NC sehr gut, da das KH keinen solchen hat. Und vielleicht hat er deswegen dem Bericht mehr vertraut als seinen eigenen Augen. (Berichte von ihm habe ich seit 2014 nicht mehr bekommen, ich habe so oft damals angerufen und gemailt, meine Ärzte gebeten, den Bericht anzufordern. Das ärgert mich schon sehr und ich verstehe es nicht. Aber deswegen ziehe ich seine neurochirurgischen Fähigkeiten nicht in Zweifel.)
Aber auch die Strahlentherapeutin hat ja nichts gesehen. Und jetzt doch. Ich weiß es nicht. Es war allerdings vor einem halben Jahr erstmals so, dass ein MRT-Bericht vorlag, als ich die beiden Fachärzte konsultierte. Aber egal. Es ist wie es ist. Ich vertraue ihnen.
Die Schilderung dessen, was die Augenmuskeln so zu tun haben, ist ja ziemlich spannend. Und informativ. (Ich frage mich, ob ich das alles wissen will ... :-X) Muss ich wohl wollen ... :-\ Du hast so viel genau passendes rausgesucht!
Momentan beschäftigt mich, wie ich der AHB-Ablehnungs-Katastrophe von vor fünf Jahren entgehen kann. Ich möchte versuchen, das vorher zu klären, damit alles richtig, mit den richtigen Formularen und Adressen läuft. Da muss einiges falsch gewesen sein, aber zugegeben hat es keiner. Und dagegen klagen - konnte ich nicht - hätte mir noch mehr geschadet.
Naja, wird schon werden.
KaSy
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Liebe KaSy,
Die Schilderung dessen, was die Augenmuskeln so zu tun haben, ist ja ziemlich spannend. Und informativ. (Ich frage mich, ob ich das alles wissen will ... :-X) Muss ich wohl wollen ... :-\ Du hast so viel genau passendes rausgesucht!
ich dachte mir: "Bringe ich KaSy doch auf den Weg. :-* Sie wird sich eh informieren." ;)
Momentan beschäftigt mich, wie ich der AHB-Ablehnungs-Katastrophe von vor fünf Jahren entgehen kann. Ich möchte versuchen, das vorher zu klären, damit alles richtig, mit den richtigen Formularen und Adressen läuft.
Stopp!!! Step by step! Mir scheint du überholst dich gerade selbst.
Warte das Gespräch nächste Woche ab. Wenn dann feststehen sollte, es ist ein Rezidiv und WENN dann irgendwann ein OP-Termin feststeht, DANN ... dann kannst du sofort nach der stationären Aufnahme mit dem sozialen Dienst des Krankenhauses bezgl. einer AHB Kontakt aufnehmen.
Ich verstehe dich sehr gut. Deine Nerven liegen jetzt schon fast blank und das AHB-Desaster von vor fünf Jahren kommt dir in den Sinn.
Du weißt, dass du eine AHB brauchen wirst, kommt es zu einer OP. Aber bitte, mach langsam. Zäume das Pferd nicht von hinten auf.
Ich denke an dich. (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/1%20troesterchen.gif)
Deine krimi
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Meine Nerven mögen blank liegen, weiß ich nicht ...
Wegen der Augenmuskeln - es kommt wie es kommt, ob ich es vorher weiß oder nicht. Der NC wird sich alle Mühe der Welt geben!
Zur Zeit (gestern, heute, morgen, Dienstag) spiele ich mit zwei kleinen Jungs, während ihre Eltern für den Umzug jede Menge Kisten packen. Das haben mir die fünf tumorfreien Jahre gebracht. Für die 1-, 2-, 3-, 4-Jährigen lohnt es sehr weiterzumachen.
Ich könnte vermutlich auch nicht aufgeben.
Dennoch bin ich natürlich für jeden Zuspruch und jede Aufmunterung dankbar.
Sehr dankbar.
KaSy
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Liebe KaSy,
Auch ich möchte dir für den bevorstehenden Arzttermin und natürlich im besonderen für den weiteren Verlauf alles erdenklich GUTE wünschen.
Krimi dürfte bestimmt nicht unrecht haben, dass sich die Beurteilung in den Befunden etwas widerspricht. Leider mussten viele von uns solche Umstände schon erleben - etwa als mir Anfang diesen Jahres mehrere NC's erklärten, dass sich ein "verstärktes Einwachsen des Rezidiv in den Sehnervenkanal" nicht unbedingt im MRT zeigen müsse. Aber eigentlich wollte ich jetzt nicht mit meiner Geschichte anfangen, da hier bis zum nächsten MRT im Dezember Entwarnung gegeben wurde ...
Verantwortlich dafür war aber der Nachweis auf der Augenklinik, dass sich die Defizite leicht verringert hätten. Auf Anraten des NC's bin ich damit in die "wait&see" Situation getreten, die auch nicht unbedingt immer der Weisheit letzter Schluß sein kann. Du wirst uns doch bestimmt am laufenden halten - wenn ich aus meinen Erfahrungen mit Fachärzten für Neuroopthalmologie etwas beitragen kann melde ich mich.
LG Pedro
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Oh, lieber Pedro, danke,
ich hoffe so sehr, dass ich diese Erfahrungen nicht benötigen werde.
Ich habe mir jetzt die beiden MRT-CDs von jetzt und vor 6 Monaten mal selbst angesehen, worauf ich stets verzichtet habe, was auch gut war, denn mir kommt das, was ich da sehe, vermutlich schlimmer vor als es ist. (Hoffentlich!)
Ich habe - wegen Krimis Hinweis - alle meine MRT-Befunde auf Kontrastmittelaufnahme im/am OP-Gebiet durchsucht. ("Bekloppt, irre, hast Du nichts besseres zu tun ...)
Tatsächlich wird ein geringfügiges oder zartes oder minimales Enhancement (KM-Aufnahme) seit fünf Jahren, also seit Mitte 2011, im MRT-Bericht erwähnt, dreimal als "knotig" bezeichnet, meist (auch beim ersten Auftreten!?) "unverändert zur Voraufnahme". Jedoch nur bei den beiden MRT im Jahr 2012 findet es auch in der abschließenden Beurteilung den Hinweis, dass es weiter beobachtet werden sollte. Ansonsten steht in der Beurteilung immer: "Keine Veränderung zur Voruntersuchung".
Ich habe heute bei meiner Hausärztin telefonisch nachgefragt, ob der MRT-Befund da ist. Er ist da. Da ich sagen konnte, dass ich es bereits weiß, wurde mir auch am Telefon gesagt, dass dort drin steht, dass wieder etwas gewachsen sei. Ich hole ihn mir morgen ab.
Ach, Mensch.
Mein Sohn, bei dem ich gern scherzte, ich hätte ihn auf Wachstuch gelegt, deswegen sei er so groß geworden, erklärte mir, ich solle nicht mehr auf Wachstuch schlafen, dann wachsen die Tumoren auch nicht mehr.
Meine Tochter sucht ernsthaft nach helfenden Methoden, stößt aber leider auf alternative Heilmethoden, die mit Entgiftung und sonstwas den Körper von sämtlichen Krankheiten heilen und auch Krebs verhindern sollen und dann würden die Schulmediziner arbeitslos werden. Sicher ist einiges davon für einiges, aber nicht für alles, richtig, sie weiß das auch. Sie möchte so gern aus der Ferne helfen.
Mein Mittlerer ist sehr verständnisvoll und einfühlsam und wird da sein, wenn ich ihn brauche.
Mein Bruder und seine Frau waren betroffen, aber auch sie werden da sein.
(Meine Eltern sind 88 Jahre alt, eigentlich fit, aber solche Nachrichten werden sie nur sehr schwer ertragen, ich warte noch.)
Die Familie ist ein guter Halt.
KaSy
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Ich war am 21. Juli beim Augenarzt, beide Augen sind unverändert gut (links, wo der Tumor sich ausbreitet) bzw. schlecht (rechts nach Unfall).
Ich war am 22. Juli beim Neurochirurgen.
Er sagte, es wäre eine problematische Lage (nahe des linken Auges, nahe einem Augenmuskel (der das Auge hoch bewegt), im Knochen der Augenhöhle) da es für Tumor-Operationen an der Orbita (Augenhöhle) in Deutschland keine Spezialisten (mehr) gäbe, weder Neurochirurgen noch Augenärzte. Er habe es aber bereits des öfteren gemacht, insbesondere als er an der Charité war. Er wird es also tun und beriet mit mir unter Einbeziehung seiner Erfahrungen den günstigsten Zugang, um genügend OP-Freiheit zu haben und keine wichtigen Gehirnteile zu stören.
Die Problematik besteht bei mir aus verschiedenen Gründen:
Das rechte Auge hat nur noch eine sehr geringe Sehkraft, das linke muss also am Sehen erhalten werden.
Es gab bereits Voroperationen und Bestrahlungen.
Es kann kein Rest stehen gelassen werden, da es mit hoher Wahrscheinlichkeit wieder ein maligner Tumor ist (Meningeom WHO III).
Es gibt kein Monitoring, um während der OP die Sehkraft zu testen, so wie es beim Sprach- oder Bewegungszentrum mittlerweile möglich ist. Leuchtet man mit einem Laser z.B. in das Auge und hofft, dass im Sehzentrum Licht ankommt - es geschieht nicht, das Auge leitet das nicht weiter.
(Ängstlich habe ich gefragt, ob ich mit Epilepsie rechnen muss. - Das muss ich nicht. (Uff))
Ich gehe also am 1. August ins Krankenhaus, wo noch mal ein MRT gemacht wird, und am 2. August findet die OP statt.
Dann war ich gleich noch bei der Strahlentherapeutin und berichtete ihr. Sie meinte, wir sehen uns, woraufhin ich fragte, dass Bestrahlungen so nahe dem Sehnerv doch unmöglich seien. Doch, sagte sie, der Sehnerv hält einiges an Bestrahlungen aus. Wir müssen schauen, wieviel Gy er bereits abbekommen hat. Das einzige Problem würde sein, dass die Linse getrübt würde, aber dieses Risiko gehen sie ein, da die Linse gewechselt werden kann (wie beim "Grauen Star").
Ich sehe das alles sehr optimistisch.
Ich habe volles Vertrauen zu den Ärzten!!
Leider habe ich noch keine Antwort auf meine (im Rehaklinik-Thema) gestellte Frage erhalten, ob jemand die Neurologischen Kliniken in Beelitz und in Wolletzsee kennt und Erfahrungen hat. Es sind die in meiner weiteren Umgebung, wo es Ophtalmologen gibt, also Leute, die sich um Augen kümmern.
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Hallo KaSy,
was die Reha-Kliniken angeht, kann ich dir leider nicht helfen. Aber ich werde dir die Daumen drücken, für die OP, die Zeit danach und vor allem dafür, dass deine Sehkraft auf dem betroffenen Auge uneingeschränkt erhalten bleibt.
Deine Einstellung, dein Vertrauen in die Ärzte, sind eine hervorragende Basis für eine erfolgreiche OP!
LG TinaF
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Liebe KaSy,
da hat mein gutes Datum für die Befundbesprechung dir nichts nützen können.
Gründlich wie du bist, hast du alle Problematiken mit den Ärzten im Vorfeld besprochen.
Du gehst mit einem guten Gefühl in die Klinik. Das gibt dir Sicherheit und dein NC wird gute Arbeit machen. Da bin ich mir sicher.
Meine Gedanken und guten Wünsche begleiten dich.
Alles Liebe
Deine krimi
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Liebe KaSy,
Deine Fragen zu den Kliniken - Fachklinik Wolletzsee und Neurologische RehaKlinik Beelitz
Ich habe an entsprechenden Stellen nach Auskunft zu diesen Kliniken gesucht, leider aber nicht fündig geworden.
Wahrscheinlich ist die beste Möglichkeit etwas zu erfahren, die entsprechenden Kliniken anzurufen und nach deren Therapien bzw. Möglichkeiten zu fragen.
Meist gibt es auf den Webseiten der Klinik auch Bewertungen.
Es gibt da auch noch den Bundesverband Auge e.V. Dort kann man in einem Forum Fragen stellen, wie hier.
http://www.augenforum.org/index.php/Board/119-Ophthalmologie-Forum/
Es gibt dort auch ein Beratungstelefon dieses Bundesverbandes. Doch leider macht es z.Zt. Ferien bis 31.08.2016. Damit ist dir akut nicht geholfen.
LG krimi
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Liebe KaSy,
ich finde es gut, daß du deinen Ärzten voll vertraust.
Mit diesem Vertrauen ist es bestimmt auch für dich einfacher, in die Klinik zu gehen und dich operieren zu lassen. Der NC wird gute Arbeit leisten - und
ich denke, daß dich deine Kinder super unterstützen werden.
Meine Gedanken werden am 2. August bei dir sein :)
Aber laß dich jetzt einfach mal drücken ...
Alles Liebe Smarty
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Danke, Smarty,
das kann ich gerade gut brauchen.
Eigentlich bin ich ziemlich entspannt, aber eigentlich kann das auch nicht sein, dass ich entspannt bin. Irgendwohin habe ich die Angst, die Unsicherheit, die Wut auch ... verbannt, verstecke sie hinter fröhlichem Auftreten. Aber diese Fröhlichkeit, die Scherze, das Lachen, das ist es auch, was ich (Vor 5 jahren war die letzte OP+Bestrahlung.) erst in den letzten Monaten wiedergefunden habe. Und ich kann so sein, weil ich eigentlich so bin und so sein möchte. Ich lebe jetzt ganz besonders im Jetzt, gieße und genieße den Garten, die Sonne, koche Apfelmus und Marmelade.
Und dann gibt es diese Momente - ich fahre auf der Autobahn und sehe das Schild "Warschau 542 km" und denke, das ist ja nicht mal so weit wie zu meiner Tochter nach München (Oh - gestern Schreck - Angst - Sorge - was ist da los - der Fernseher lief und erzählte immer ein Stück mehr - bis nach 3 Uhr - von diesem ... nicht Terror, sondern Amoklauf - so schrecklich ...), und da könnte ich doch mal hinfahren. Weil ich endlich wieder weitere Strecken spontan fahre und auch wieder zurückkomme. Aber dann - nein, noch ein paar Tage und Du kannst nicht nach Warschau und nicht nach München ...
Ich will es mir nicht vorstellen und weiß leider doch viel genug, um es mir vorzustellen.
Ich brauche wieder laute krachende Musik, kann mich auf Bücher oder Hörbücher nicht mehr konzentrieren ... und lächle jeden an, um die Angst zu kompensieren, die dann wieder durchdringt, die Trauer, das wieder zu verlieren, um es neu wieder erkämpfen zu müssen. Immer wieder. Immer wieder. Was ist das für ein Leben, wo man andauernd neu anfangen muss. Der Vorteil der letzten drei Monate ist, dass ich weiß, wohin es wieder gehen kann und wird. Und doch wollen Zweifel auftauchen.
Ich finde es auch schade, dass hier im Forum weniger Leute reinschauen, ich wüsste gern mehr auch von denen hinter mir, die z.B. meine Berichte über die Hirntumorinformationstage lesen. Das werden nahezu täglich immer mehr - aber wo sind sie ...., wenn ich sie brauche ...
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Liebe KaSy,
daß gerade im Forum nicht viel "los" ist, liegt glaube ich an den Sommerferien.
Da sind bestimmt viele, die hier oft schreiben, einfach nicht da. Ich bin davon überzeugt, daß sonst viel mehr von ihnen dir schreiben würden.
Ich bin ja keine, die betroffen ist, sondern bin leider "nur" Angehörige. Ich habe oft Phasen, in denen es mir nicht gut geht. Die schwarzen Wolken
sind auf einmal da, ich falle in ein tiefes Loch, aus dem das Rauskommen nicht einfach ist; wenn ich an die Zukunft denke. Auch wenn es meinem Mann
recht gut geht, schwebt auch ein Damoklesschwert über meinem Paps, dem es in der letzten Zeit nicht gut geht (er hat ja Asbestose mit Lungenkrebs),
bekommt viel Morphium, hat ein Sauerstoffgerät daheim und ich habe Schiß, daß ich ihn nicht mehr so lange habe ...
Ich glaube, deshalb kann dich sooo gut verstehen. Es ging dir die letzten Jahre gut, mußtest dir nicht wirkliche Sorgen machen, und jetzt das. :-X Es ist
schwer, sich mit der nun kommenden Situation abzufinden und sie zu akzeptieren. Und deine Gedanken sind wohl eher in der nächsten Zukunft - wie
geht es mir nach der OP, habe ich Einschränkungen, was kommt auf mich zu, bleibe ich ich ...
Deine Zeilen sagen mir aber, daß du all dies hinbekommst und positiv in die Klinik gehst.
Ich denke, daß du bald wieder Lachen und fröhlich sein kannst und deine Kinder, Enkel, auch deinen Garten, das Leben wieder genießen kannst. Und wieder
mit deinem Auto überall unterwegs sein wirst. Es fällt wahrscheinlich jetzt unheimlich schwer, so zu denken, aber..... es kommt wieder :D
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Zuversicht weitergeben - so wie du mich und die vielen anderen im Forum super unterstützt.
Alles Liebe und positive Gedanken schicke ich zu dir und - ganz besonders für den 2.August.
Drück dich !!
Christina
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Liebe KaSy,
ohje, da lese ich gerade Deine Antwort auf meinen letzten Eintrag und muss Deine neue Geschichte lesen...oh man. Und das bei Dir, die für jeden mit positiven und tröstenden Worten im Forum unterwegs ist. Was ich aber in Deiner Schilderung auch lese, ist, dass Du sehr überlegt mit Dir und der Situation umgehst und trotz des derzeitigen Schocks (und der psychischen Pein) Kraft und Energie für die bevorstehende OP und die Heilung hast. Jedenfalls meine ich, das in Deinen Worten zu spüren und ich glaube ganz fest daran, dass Du es schaffst. Vertrau auf das Können Deiner Ärzte und sei Dir gewiss, dass hier im Forum so einige hinter Dir stehen, denn auch Du hast schon so vielen und auch mir (als Neuling) Kraft gegeben...
Ich drücke Dir jedenfalls ganz "feste" die Daumen, dass alles gut verläuft, Du Dich anschließend in einer guten Klinik (zu den beiden von Dir genannten Kliniken kann ich Dir leider auch keine Bewertung geben) regenerieren kannst und bald wieder mit dem Auto durch die Lande düst. Am 2. August werde ich ganz fest an Dich denken!!!
Ganz liebe Grüße aus der nordwestlichen Tiefebene in die Nähe von Berlin (wo ich vor Jahren auch mal eine zeitlang gewoht habe), von Brainbug
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Danke, Ihr Lieben, das tut so gut.
Mit Euch kann der Optimismus nur besser werden.
Noch bin ich einigermaßen entspannt, aber ich weiß ja (dummerweise), was alles auf mich zukommen kann und will deswegen nicht daran denken, sondern dann mit der jeweiligen Situation umgehen, wenn sie da ist.
Immerhin hat "meine Haus- und Hofklinik" seit kurzer Zeit auch Psycho-Spezialisten, ich würde mich keinesfalls scheuen, sie zu mir zu bitten, falls ich abzustürzen (oder auszurasten - das will ich keinesfalls) drohe.
Es wird alles gut.
Der Arzt kann das und ich vertraue ihm.
Eure KaSy
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Liebe KaSy,
...
Ich will es mir nicht vorstellen und weiß leider doch viel genug, um es mir vorzustellen.
Ich brauche wieder laute krachende Musik, kann mich auf Bücher oder Hörbücher nicht mehr konzentrieren ... und lächle jeden an, um die Angst zu kompensieren, die dann wieder durchdringt, die Trauer, das wieder zu verlieren, um es neu wieder erkämpfen zu müssen. ...
Ich lese deine Gefühle und finde mich darin wieder. In den Gefühlen und in dem Handeln. Durch Lächeln die eigenen Gefühle überspielen, nicht zeigen wie es wirklich in einem aussieht.
Du weißt, dass es nach der OP wieder Kampf bedeutet das Leben aufzunehmen, anzunehmen und dich selbst herauszufordern dein Leben wieder so zu ordnen wie es jetzt ist - eben wie die erworbene Freiheit überall hinfahren zu können.
Aber du wirst auch stark genug sein diesen Kampf erfolgreich zu führen, sollte er erforderlich sein.
"Ich finde es auch schade, dass hier im Forum weniger Leute reinschauen, ich wüsste gern mehr auch von denen hinter mir, die z.B. meine Berichte über die Hirntumorinformationstage lesen. Das werden nahezu täglich immer mehr - aber wo sind sie ...., wenn ich sie brauche ... "
Liebe KaSy, du weißt einiges von denen die hinter dir stehen. Viel von mir, die hinter dir steht und wenn du es willst auch dann hinter dir stehen wird.
Die Leser deiner Berichte von den HT-Infotagen sind vielleicht Neubetroffene oder Angehörige. Sie können noch nicht hinter dir stehen. Sie stehen selbst unter Schock.
Durch deine Berichte und Beiträge stehst du aber hinter ihnen.
Wenn du mich brauchst, gebrauchen kannst - du weißt wie du mich erreichst.
Laute, krachende Musik hört sich für mich gut an. Solche Musik höre ich an guten Tagen und zum übertönen der kreisenden Gedanken erst recht. (Wir sollten uns vielleicht Mal über Musik austauschen!)
Nun hast du wieder einiges zu organisieren, für die Zeit in der Klinik und auch für die Zeit der Reha - wie deinen Garten, die Blumen zu wässern, damit du ihn genießen kannst wenn du wieder zu Hause bist.
Lass deine Gedanken, deine Gefühle hier raus. Ich, wir hören zu.
LG krimi
Während ich schrieb kam dein Nachtrag.
Er hört sich nach der kämpfenden KaSy an. Und auch nach der KaSy, die auch weiß wo sie noch zusätzliche Hilfe holen kann.
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Liebe Kasy
Ich habe früher auch hier mehr mitgeschrieben und alles haargenau durchgelesen, aber letzter Zeit
habe ich für mich versucht ein bisschen Abstand von meiner Krankheit zu bekommen.
Es gelingt mir zwar nicht immer. Aber so habe ich jetzt mehr Zeit für die Familie, die mich letzter Zeit sehr brauchte.
Ich denke es hat sich hier einiges in der letzter Zeit geändert, einige Forumsteilnehmer sind leider nicht mehr da und andere lesen so wie ich unangemeldet die neusten Nachrichten mit.
Ich finde es immer wieder super wie viel Zeit du dir immer nimmst, und uns alles so genau aufschreibst und teilhaben lässt, wenn du auf einer Veranstaltung warst.
Du weist sehr viel über unsere Krankheit und du kannst uns wichtige Ratschläge geben!!!
Dafür sind wir alle sehr dankbar!!!
Das es dir jetzt nicht gut geht hat mich sehr betroffen gemacht!
Aber du hast vertrauen zu deinen Ärzten und ein gutes Gefühl und eine ganz tolle Familie,
die bei dir ist und dir hilft!
Ich glaube auch ganz fest daran, das alles gut geht und deine Wünsche in Erfüllung gehen werden.
Für den 2 ten August wünsche ich dir alles Gute!
Ich denke an dich und drücke dir die Daumen!!!
Sei mal ganz lieb von mir gedrückt :)
Ganz liebe Grüße
Sandra
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Vielen Dank, Sandra!
Da haben wir gleichzeitig geschrieben ... und nun muss ich ein wenig ändern, weil Du schneller auf "Schreiben" gedrückt hast. Ich freue mich über Deine lieben guten Worte und die Wertschätzung ...
... ja, das mit der Musik (was Krimi geschrieben hat)
Krachend und laut musste sie sein, wenn ich nicht gut drauf war, wenn sie Gedanken übertönen sollte. Und das war so sehr lange so.
Vor ganz wenigen Monaten erst entdeckte ich wieder die Klassik für mich, hörte des öfteren Klassikradio oder im Auto Beethovens Konzerte, Bach, Mozart.
Ich war unheimlich überrascht, als ich seit wenigen Wochen bemerkte, dass ich bei irgendwelchen Tätigkeiten Lieder singe. Das kannte ich gar nicht mehr, das war so sehr lange her, dass es in Vergessenheit geraten war.
Das bedeutet, sagte ich mir, dass es mir wieder richtig gut geht.
Und ich habe es genossen und genieße es auch jetzt. Noch.
Aber morgen fahre ich runter in die Sächsische Schweiz, wo die Familie meines Großen ihren so sehr ersehnten und verdienten Urlaub mit den kleinen Jungs macht. Das ist sowas wie mein zweites Zuhause und sie freuen sich auf mich. Ich muss die paar Tage noch nutzen!
Ich war heute planmäßig mein meinem auch psychologisch guten Gynäkologen, der mich seit etwa 20 Jahren kennt, und scherzte über die bekloppte Diagnose. Er scherzte mit, aber bemerkte irgendwann: "Sie sollen Ihre Seele nicht mit aufgesetzter Fröhlichkeit betrügen."
Diese Worte gehen mir nicht aus dem Kopf. Tue ich meiner "Seele", also mir, irgendetwas Ungutes an, wenn ich diese Diagnose "verlache"? Ich denke, nicht. Irgendwie müssen wir damit klarkommen, solche Diagnosen zu kriegen. Das ist das eine. Aber sie anderen mitzuteilen, ohne sie in tiefstes Erschrecken zu stürzen, das ist etwas anderes. Ich denke, mir geht es jetzt gut, also kann ich es zeigen. Vielleicht - sicher ist die Fröhlichkeit ... nicht angemessen? Ach egal, sie ist ein gutes Mittel gegen Heulen. In den Krankenzimmern habe ich eigentlich immer versucht zu scherzen, ist doch besser, also für alle, um mit den Krankheiten klarzukommen. Oder?
Oder ist es diese "falsche" Reaktion auf Schlimmes, die mich in die Psychofallen geraten ließ?
Wo ich ernst zu sein habe, bin ich es ja.
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Liebe KaSy,
Die Aussage deines Gynäkologen ist nicht einfach zu interpretieren - wenngleich sie bestimmt gut gemeint war. Ich sehe es aber keinesfalls so, dass du eine aufgesetzte Fröhlichketi ausleben würdest. Jeder Mensch geht unterschiedlich mit solchen Diagnosen bzw. notwendigen Therapiemaßnahmen um und ich war auch stets einer von jenen, der sich möglichst wenig anmerken lassen wollte. Das ist aber kein bewusst eingesetztes Verhaltensmuster, sondern vielmehr ein Teil von mir selbst ... (was übrigens auch meine Psychotherapeutin so sieht)
Auf der anderen Seite haben manche Mitmenschen eine gewisse Vorstellung, wie man auf eine Situation zu reagieren hätte. Dies kann leider auch zu Mißverständnissen führen, wenn vermeintlich ein falsches Bild wahrgenommen wird. Es ist manchmal nicht einfach zu vermitteln, dass dies unser Umgang mit der Krankheit ist und wir - wie du auch sagst - die Menschen keinesfalls in tiefes Erschrecken stoßen wollen.
Du gehst bestimmt den richtigen Weg, KaSy. Ich wünsche dir alles Gute für den 2. August.
LG Pedro
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Hallo,
jetzt will ich mich doch zu Wort melden. Wenn Dir, KaSy zum Lachen und Fröhlichsein zumute ist, dann lache. Wenn Dir zum Weinen ist, dann weine. Die meisten Menschen haben sowieso ein Gespür dafür, ob jemand authentisch ist.
Ich für meinen Teil mache mir inzwischen wenig Gedanken über meine Wirkung auf andere, mir nicht nahestehende Menschen. Das war nicht immer so, hat sich im Laufe der Erfahrungen so entwickelt. Kürzlich fragte mich eine Nachbarin im Vorübergehen am Aufzug "heute so ernst?". (Natürlich hätte ich ihr erwidern können, dass ich gerade eine schlimme Verdachtsdiagnose erhalten habe -die sich letztendlich nicht bewahrheitete - doch wozu?) Ich nehme mir das Recht heraus, nicht ständig die Grinsekatze zu sein oder "Everybody's Darling" und muss mich dafür weder rechtfertigen noch anderen meine Gründe auf die Nase binden. Man weiß doch, wer ehrliches Interesse hat und hilfreich zur Seite steht, wenn man es braucht.
Und ich glaube, dass selbst tragische Diagnosen viele Menschen - soweit nicht selbst betroffen - nicht mehr aus der Fassung bringen. In fast jeder Familie gibt es Krebskranke, haben Menschen Angehörige verloren. Die täglichen Nachrichten über Amok, Terror, Krieg und sonstige Verbrechen tragen dazu bei, dass wir uns langsam an den Wahnsinn gewöhnen, auch wenn wir es gar nicht wollen.
Ich würde über die Aussage des Gynäkologen nicht grübeln...oder bist Du Dir Deiner Stimmungslage nicht sicher? In der Situation vor der erneuten OP ist das verständlich, da mischen sich Wut und Angst in das Gefühl des Vertrauens, der Zuversicht.
Nun muss ich nochmals editieren, weil ich gerade etwas las, das zum Thema gut passt:
"Stellt Euch vor, Ihr wäret ein Baum. Um ihn herum toben Sturm, Regen, Blitz und Donner. Aber mit den Wurzeln saugt der Baum weiterhin lebenswichtige Nährstoffe tief unten in der stillen Erde auf: Zuversicht und Optimismus.
Ihr fürchtet, man könnte Euch mit dieser Haltung für sorglos, blind und einfältig halten?
Was kümmert es den Baum, was der Sturm von ihm denkt?"
http://alexakriele.info/macht-mehr-druck/2072/
VG
Bluebird
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Danke für Eure guten Worte, auch für den "Baum". Ich denke und hoffe sehr, dass meine "Wurzeln" mich festhalten!
Bei meiner letzten Diagnose vor fünf Jahren hatte ich beinahe eine Auseinandersetzung mit meiner Mutter, weil ich einer Freundin auf einem Ortsfest auf die Frage "Wie geht´s?" mit "Gut" geantwortet habe. Ich hätte doch irgendwie anders reagieren sollen. Ja, aber damals wie auch heute geht es mir gut.
Nach der ersten Diagnose 1995 war das gar nicht so, da wusste ich, wenn es irgendwer wüsste außer einem ganz kleinen Kreis, würde ich nur noch in Tränen zerfließen. Also erfuhren viele es erst hinterher.
Jetzt kann ich besser damit umgehen. Ich habe meine Kinder, die für mich da sind, bei denen ich mit wenigen Worten Kummer ablassen kann und sie reagieren wie es eben passt und es wird bei mir wieder gut.
Ich habe das Fehlen der beruflichen Bindung in den letzten fünf Jahren durch zwei wichtige Stellen und Menschen ersetzt, die es wissen und denen´ich es sagen kann. Das ist einfach und es ist gut, dass es einfach ist. Und ich bekomme von einigen dieser Leute Hilfe angeboten, ja aufgedrängelt. Und das ist auch gut.
Übrigens sprach aus den Worten meines Gynäkologen wirkliche Besorgnis, er kennt auch meine psychischen Berg- und Talfahrten. Sonst hätte er sich nicht so geäußert und sonst hätte ich auch nicht so öffentlich darüber nachgedacht. Ich denke, er meint, dass ich mit dieser Fröhlichkeit etwas verdränge, mich zu wenig mit den bevorstehenden Problemen beschäftigen könnte und dann könnte mich meine Psyche wieder "überrennen". Da habe ich durchaus Angst davor. Aber ich habe einen Plan ...
Das mit dem lustig mit Schlechtem umgehen beobachte ich bei mir seit längerem. Wenn ich etwas fallen lasse und es geht kaputt, dann lache ich spontan darüber. Klingt irgendwie "bekloppt", aber es ist nun mal kaputt und "darüber" lohnt das Heulen nun wirklich nicht. Auch wenn ich das dritte Mal den gleichen Weg gehe, weil ich jedesmal das nicht mitgebracht habe, was ich wollte, fange ich irgendwann an, über mich zu grinsen, anstatt sauer zu werden.
Hat das einfach etwas mit der Erfahrung und dem Älterwerden zu tun oder auch mit diesem Durchleben gesundheitlicher Katastrophen, die ja wahre Ausnahmezustände sind. (Obwohl ich mitunter fürchte, dass bei mir die Zeiten, wo ich wirklich endlich mal glücklich bin, die Ausnahmezustände sind, weil dann wieder so eine :'( Diagnose kommt!)
Heute früh wachte ich heulend auf. ... Ist das überhaupt noch ein Meningeom? .... Etwas Schlimmeres? .... Welche wichtigen Teile liegen im Zugangsweg und in der Nähe? ... Werden die zu entfernenden Knochenteile gleich neu gebastelt? ... Oder gibt es eine Folge-OP? ... Heul-Schluchz ...
Ich tat natürlich nicht das, was ich empfohlen hätte, nämlich den Neurochirurgen zu fragen. Ich nutzte WhatsApp (Ein Hoch der modernen Technik!), um irgendwie nahezu gleichzeitig bei Tochter und einem Sohn Sorgen abzuladen ... und das war gut. Halbwegs. Der Kummer blieb oder was das ist, Sorge, Angst, lähmende Angst. Sooo müüüde. Aber wozu Katastrophen ausmalen, die vielleicht nicht, also garantiert nicht alle entstehen. Das habe ich anderen so oft gesagt, weil es stimmt. Also lebe ich.
Naja, der Tag kommt näher.
Und der Neurochirurg weiß genau, was er "mir antun" darf und was nicht. Er passt auf! 100 % !
KaSy
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Eine allseits bekannte Weisheit ""Habe die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die du nicht ändern kannst. Habe den Mut, Dinge zu verändern, die du ändern kannst. Und habe die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden."
(Friedrich Christoph Oetinger, dt.. Theologe, 1702-1782)
Liebe KaSy,
in Deiner jetzigen Situation hätte jeder Angst, würden sich in unseren Köpfen genau die Gedanken und Befürchtungen breit machen wie bei Dir. Du bist nicht nur an den Jahren, sondern auch an Deinen Krankheitserfahrungen und an den Berg- und Talfahrten der Psyche gereift. Du weißt inzwischen, dass Du die Erkrankung weder weg weinen noch weg schreien kannst. dass es viel besser ist, sich ihr mit Deinem umfangreichen Wissensstand zu nähern.
Der Gynäkologe mag besorgt sein um Dein seelisches Gleichgewicht, wenngleich er dafür nicht der richtige Ansprechpartner ist.
Wenn Dich eine gewisse Verdrängungsstrategie stärker macht, so erfüllt sie ihren Zweck, weil Du jetzt das innere Gleichgewicht brauchst.
Vor wenigen Jahren hatte ich ein Beratungsgespräch bei einem sehr unwirschen Neurochirurgen. Ich scherzte zwar nicht, war nicht lustig, aber sehr gelassen. Der wunderte sich und meinte "Sie müssen doch Panik haben!"
Wer will uns vorschreiben, wann und weshalb wir Panik haben sollten? So lange der Chirurg nicht in Panik gerät und seine Arbeit kompetent und zuverlässig schadenfrei macht, ist doch alles bestens. Darauf solltest Du Dich verlassen - es ist nicht Dein "Job", lass' den Neurochirurg mal machen, der kann das und Du weißt es.
Viele Grüße
Bluebird
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Liebe KaSy,
du schreibst: ... Ich tat natürlich nicht das, was ich empfohlen hätte, nämlich den Neurochirurgen zu fragen. Ich nutzte WhatsApp (Ein Hoch der modernen Technik!), um irgendwie nahezu gleichzeitig bei Tochter und einem Sohn Sorgen abzuladen ... und das war gut. Halbwegs. Der Kummer blieb oder was das ist, Sorge, Angst, lähmende Angst. Sooo müüüde. Aber wozu Katastrophen ausmalen, die vielleicht nicht, also garantiert nicht alle entstehen. Das habe ich anderen so oft gesagt, weil es stimmt. Also lebe ich. ..."
Was hätte dir ein NC besseres antworten können als deine Kinder? Mehr fachliches - das ja, aber die zu diesem Zeitpunkt erforderliche Nähe können dir nur deine Kinder geben.
Was du vielfach anderen geraten hast rate ich jetzt auch dir. Mach dir eine Liste all der Fragen, der Gedanken die dir jetzt durch den Kopf gehen.
Dein NC ist gut. Also wird er sich vor der OP auch die Zeit nehmen darauf einzugehen.
Am OP-Tag denk an etwas schönes, wenn du in den OP geschoben wirst und die Narkose bekommst. Später wachst du auf, die OP ist geschafft und du hast hoffentlich diese letzten schönen Gedanken wieder im Sinn.
Bluebird schreibt "Der Gynäkologe mag besorgt sein um Dein seelisches Gleichgewicht, wenngleich er dafür nicht der richtige Ansprechpartner ist." Dem möchte ich widersprechen.
Es gibt Gynäkologen die auch gleichzeitig Psychiater sind. Die einen weil sie es als Zusatzschwerpunkt für Ihre Patientinnen studiert haben, weil sie auch Patientinnen mit schweren Krebsleiden haben. Da sind Gyn auch als Psychologen/Psychiater gefordert.
Und andere, die es aus ihrer Erfahrung heraus sind.
Es ist schließlich etwas sehr intimes an das wir diese Fachärzte lassen. Und dieser Intimbereich hat eben vielfach auch mit der Psyche zu tun.
Zu keinem Arzt (außer vielleicht zum Zahnarzt) geht eine Frau so regelmäßig.
Liebe KaSy, Du bist seit Jahrzehnten seine Patientin und er scheint gut zu sein, sonst wärst du nicht die vielen Jahre bei ihm geblieben.
Dass dir jetzt so viele Gedanken durch den Kopf gehen, ist bei deinem Hintergrund verständlich.
Als ich zusätzlich noch an Schilddrüsenkrebs erkrankte, hatte ich vor dieser OP mehr Schiss als vorher vor der Kopf-OP.
Im Traum sah ich mich mit geschädigten Stimmbändern aufwachen, nicht mehr fähig zu reden. Nicht mehr schlucken zu können, da die Speiseröhre ....
Der Höhepunkt war, mich im Traum mit durchschnittener Kehle auf dem OP-Tisch liegen zu sehen.
Und wenn ich ständig an der Wirbelsäule operiert werden muss ... - Puuuh, tausend Gedanken und Vorstellungen.
Diese Gedanken und Träume, wie ich sie hatte und du sie jetzt hast - sie machen Angst. Leider gehören sie aber zu diesem Zeitpunkt bei dir dazu.
Und ich empfinde es richtig und auch gut sich durch weinen Erleichterung zu verschaffen.
Deinem letzten Satz stimme ich voll zu "Und der Neurochirurg weiß genau, was er "mir antun" darf und was nicht. Er passt auf! 100 % !"
Deine krimi
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Angst - ich hatte mehr Angst vor dem ambulanten Eingriff wegen des atypischen Muttermals als vor dem Darmeingriff. Es lag gewiss daran, dass der Dermatologe mehr als stur ist, jedoch fachlich klasse. Ein gutes Aufklärungsgespräch, in dem der Mediziner den Patienten ernst nimmt und Kommunikation stattfindet, kann Ängste mildern. Schlimme Träume...nach einer Beratung in der Neurochirurgie - ich sah mich mit einem Schild am dicken Zeh - X!
Danke Krimi für die Information bezüglich Gynäkologen mit dem Zusatzschwerpunkt Psychiatrie/Psychologie. Ich habe gleich mal mehrere Facharztsuchmaschinen bemüht, einige lieferten keine Ergebnisse oder entweder nur Gynäkologe bzw. Psychiater usw., die Google-Suche fand zumindest einen Arzt in München. Dass mir die Begrifflichkeit nicht bekannt war, mag daran liegen, dass ich die eine Fachrichtung nicht regelmäßig aufsuche, die andere gar nicht - shame on me.
Bluebird
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Hallo Bluebird,
kein Problem. In meiner Stadt und auch in einer Nachbarstadt gibt es solche Gynäkologen.
Sind nicht unbedingt über die Suchmaschinen zu finden.
Ich habe es entdeckt und recherchiert, in dem ich mir für jemanden die Profile der einzelnen Praxen angesehen habe.
Viele Grüße
krimi
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Bei meinem Gynäkologen stimmt das tatsächlich, er ist gleichzeitig ein guter Frauenarzt und Psychologe.
Momentan tauchen mehr "Im-Kopf-Bilder" in meinem Kopf auf, bringen mir Unruhe, erschöpfen mich, lassen mich aber keinen Schlaf finden. Ich lenke mich ab so gut es geht.
Rede auf mich ein: "Er kann das!"
So wie ich mir früher einredete: "Ich leiste eine verdammt gute Arbeit und die Ärzte werden das auch tun!"
Die Bilder für die Narkose sind klar - vier kleine Motivationen ...
Der Arzt schafft das und ich werde ihn danach nicht enttäuschen.
Ich will wieder in meinen Garten und die vier Kleinen weiter im Leben begleiten und ihre lieben-besten Eltern auch! Die haben mit mir so viel durchgemacht.
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Hallo KaSy,
ich nochmal...Du machst das, wie immer, genau richtig: Positive Gedanken für das Kommende und dem Arzt vertrauen! Dass das Schlafen und die Ruhe Dir gerade schwer fallen, ist ja völlig normal...wär es anders, fänd ich es zumindest komisch. Deine vier positiven "Pfeiler" finde ich großartig, denn es braucht Pläne für die Zukunft. Deine Familie steht hinter Dir, da geht es nicht ums "Durchmachen müssen".
Bis bald, sendet Dir ganz viel Kraft, Brainbug
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Vielen lieben Dank Dir und allen, die an mich denken.
Der Arzt kriegt das hin, also werde ich mich einige Zeit nach der OP melden.
Eure KaSy
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Liebe KaSy,
so wie ich dich kenne, wirst du am Vortag der OP hier sicher noch einmal reinschauen.
In Gedanken begleite ich dich. Nur vor der OP-Tür werde ich warten müssen.
Doch ich werde geduldig sein und warten bis du dich melden kannst.
Eine große Bitte - Lass das Forum einige Tage ruhen.
Wir werden es erwarten können von dir zu hören.
Ich knuddel dich (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/knuddel.gif)
Deine krimi
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Liebe KaSy
meine Daumen werden ganz fest für dich gedrückt und ich schicke dir noch gute positive Gedanken mit :)
Die OP wird gut verlaufen und der NC gute Arbeit leisten. Und deine Familie ist für dich da !
Laß dich drücken !
Liebe Grüße Christina
@krimi: wo gibt's denn diesen süßen Knuddel ?
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"KaSy hat die OP sehr gut überstanden und ist gut drauf.
Liebe Grüße und danke an alle!"
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Hallo Krimi
es ist sehr schön, daß KaSy alles gut überstanden hat und guter Dinge ist. Lieben Dank für deine Nachricht. ;D
Grüße sie ganz lieb von mir und sag ihr, daß ich ihr guuute Besserung wünsche und vor allem, daß sie schnell wieder "auf die Beine" kommt !
LG smarty
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Liebe Kasy,
leider habe ich erst jetzt gelesen, dass es Dich schon wieder erwischt hat!
Ich hätte Dir gerne während der OP die Daumen für Dich gedrückt, nun kann ich es nur für einen schnellen und nachhaltigen Heilungsverlauf tun! Ich hoffe Dein Optimismus hat sich auf den Operateur übertragen und das er zu Höchstleistungen aufgelaufen ist!
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo Smarty,
hallo Probastel,
KaSy bedankt sich für eure Grüße und euer Daumen drücken.
Heute war sie bereits auf und es geht ihr weiter gut.
Von KaSy und auch von mir liebe Grüße an euch beiden.
krimi
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Hallo Kasy
Ich wünsche dir alles gute .Heute dauern die
Op ja nicht mehr so lang.
Wünsche dir das du schnell wieder zu hause bist.
Und dann mach erst mal Pause.
Manuela:D
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Liebe Kasy,
war ein paar Tage nicht da...und habs gar nicht mitbekommen.
Ich wünsch Dir auch, dass Du bald wieder auf die Beine kommst und Dein Leben wie vorher genießen kannst.
Gute Besserung...., es denken viele an Dich....
Liebe Grüße
Flamme
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Liebe KaSy,
wie schön, dass die OP gut gelaufen ist und Du schon wieder auf bist...Ich drücke ganz fest die Daumen für die Genesung und sende Kraft für die Heilung. Gönn Dir Ruhe und Zeit.
Sonnige Grüße von Brainbug
PS: Ein Dankeschön an Krimi für die Infos!
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Ihr Lieben alle,
Humor ist, wenn man trotzdem lacht und wer den Humor verliert, verliert seine stärkste Waffe gegen den Ernst des Lebens.
Auf diese Weise bin ich durch die Krankenhauszeit optimal durchgekommen und alle kamen gern in unser fröhliches Zimmer.
Aber heute muss ich nochmal ins Krankenhaus, Fäden ziehen und Befunde sowie die Fortsetzung der Therapien erfahren.
Da scheint mein Humor etwas einzufrieren.
Ich könnte von Euch viele warme Gedanken brauchen ... die Sonne will hier gerade nicht so ...
Eure KaSy
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Liebe KaSy,
von mir eine virtuelle liebevolle Umarmung die dich begleiten soll.
Dieser Tag ist ein Kraftakt. Pass bitte gut auf dich auf.
Deine krimi
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Bei uns will die Sonne auch nicht so recht....deshalb ein paar wärmende Gedanken von der Flamme...
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Liebe KaSy,
Ich pflichte dir vollinhaltlich bei, dass ein gesundher Humor unerlässlich sein sollte mit manch schwieriger Situation umgehen zu können. Auch selbst konnte ich das eine oder andere mal schon darauf zurückgreifen ...
Es ist schön, dass die OP gut vorübergegangen ist und ich wünsche dir für den weiteren Verlauf alles Gute.
LG Pedro
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Nach den mit viel Humor bewältigten Krankenhaustagen und -nächten war der heutige Tag erwartungsgemäß nicht einfach.
Beim Fädenziehen lief Liquor raus, was eine Folgetherapie erforderlich machen könnte, aber vermutlich nicht wird.
Das Fortsetzungsgespräch mit der Psychologin war durch mich gut vorbereitet und lief gut. Sie bot mir an, für den "Ernstfall" auch während der Strahlentherapie einen psychologischen Kontakt zum dort verantwortlichen Psychoonkologen herzustellen.
Ich sorgte für mich mit Pausen, Mittagessen, frischer Luft.
Das NC-Entlassungsgespräch mit einem Assistenz-NC erbrachte den für mich unerwarteten Befund, dass es zwar nur ein WHO II-Meningeom war, aber dass entgegen der Aussagen des operierenden Chef-NC ein Resttumor verblieben war. (Warum hat er mir gesagt, er habe alles entfernen können und das postoperative MRT habe das bestätigt? Hier hielt meine bisher so tapfere Psyche nicht mehr durch und ich zerfloss in Tränen wegen des Verschweigens dieses Befundes. Ich wurde von Lernschwestern getröstet. Die Oberschwester ermöglichte mir nun doch den Kontakt zum Operateur.)
Das Gespräch in der Strahlentherapie lief erwartungsgemäß, die Planung kann wegen der noch nicht erfolgten Narbenheilung erst in der kommenden Woche stattfinden und dann wird berechnet.
Das Gespräch mit dem Operateur war eine Katastrophe. Ich sagte, er hätte mir nach der OP sagen sollen, dass ein Rest verblieben sei, anstatt zu sagen, er hätte alles entfernt. Er verstand das nicht und erklärte mir immer wieder, dass er nicht alles entfernen konnte und dass ich froh sein soll, dass die OP so gut verlaufen sei und ich solle mich nicht darüber aufregen, dass ein Resttumor da ist. Er hat nicht verstanden, dass ich einfach eine ehrliche Aussage nach der OP und nach dem postoperativen MRT hätte haben wollen und mich das nun ganz andere Ergebnis psychisch sehr erschütterte.
Besonders schlimm war allerdings, dass er eine Bestrahlung völlig ablehnte, obwohl die Tumorkonferenz sie nach Abwägung weiterer Varianten, von denen es kaum welche gibt, sie empfohlen hat.
Ich war völlig fertig, was soll ich denn nun tun?!
Die Strahlentherapeutin war noch da, wir sprachen nochmal miteinander. Ich vertraue ihr, sie geht kein Risiko ein.
Ich habe auch dem NC vertraut, auch er ging kein Risiko ein und hat die OP an dieser problematischen Stelle wirklich optimal durchgeführt. Nur, wieso verschweigt er das tatsächliche Ergebnis und lässt es mich aus dem MRT-Bericht erfahren?
KaSy
(Da klingt jetzt richtig gefasst. Aber so war ich stundenlang ganz und gar nicht.)
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Liebe KaSy,
der Tag verlief ja nun etwas schräg. Das musstest Du nicht auch noch haben.
Ein Befundgespräch nicht mit dem operierenden NC und dann als doch, so eine nicht empathische Art mit dir zu reden.
Hat er dir nach der OP sagen wollen, dass er alles was möglich war an Tumor entfernt hat und das Wort "möglich" nicht ausgesprochen hat!?
Die Tumorkonferenz empfiehlt Bestrahlung. Und was sagt die Radioonkologin dazu?
Hält sie eine Bestrahlung dennoch für sinnvoll, auch wenn der NC diese ablehnt? Du vertraust ihr. Dann sprich offen mit ihr auch über deine psychischen Ängste.
Dass noch Liquor austritt ist nicht schön. Ist es sicher, dass es Liquor ist und nicht Wundwasser? Von Herzen wünsche ich dir, dass sich das ohne weitere Maßnahmen gibt.
Liebe KaSy, lass dich drücken und trösten. Deinen Kummer verstehe ich.
Eine liebe Umarmung von
krimi
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Liebe KaSy,
ich freue mich, dass die Operation gut verlaufen ist und Du hier wieder berichten kannst.
Allerdings kapiere ich nicht, warum der Operateur Dir nicht gleich das komplette OP-Ergebnis mitgeteilt hat. Das ist nicht fair, wenngleich er sehr gute Arbeit geleistet hat. Ich mag es ebenso wenig, wenn man mich --aus welchen Gründen oder Missverständnissen auch immer - mit Halbwahrheiten konfrontiert. Du hast diese Enttäuschung und den Rückschlag bewältigen müssen und wirst sehr genau abwägen, wie es weitergehen soll. Dein Vertrauen in die Fähigkeit der Dich behandelnden Ärzte wird Dir dabei helfen.
Ich wünsche Dir für die weitere Behandlung Erfolg und persönlich Mut und Kraft.
Viele Grüße
Bluebird
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Hallo Kasy!
Ich nin ganz auf Deiner Seite! Wir haben ein Anrecht auf die ganze Wahrheit, gänzlich ohne Salamitaktik!
Insofern ist es mehr als blöde erst jetzt vom Resttumor zu erfahren. Auch wenn für Dich WHO Ii ein Fortschritt bedeutet so muss diese Stellen nun bestrahlt werden! Ein WHO II Tumor ist viel zu unternehmungslustig um nicht weiter behandeld zu werden.
Ich drücke Dir die Daumen!
Beste Grüße
Probastel
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Danke für Eure beipflichtenden Worte!
Das was Ihr aus der Ferne schreibt, hat meine Tochter direkt getan. An jenem Freitag, dem 12.8. kam sie mit Mann und Zweijährigem überraschend gegen Mitternacht aus München hier an und war bis Dienstag zum Trösten, Verwöhnen, Helfen im Haus, Aufmuntern mit dem Kleinen im Sommergarten, auf der Schaukel, im Wasser und immer draußen essen für mich da. Es war passgenaues Timing.
Am Mittwoch habe ich mich mit den Berichten aus der Klinik genauer befasst, die Befunde übersetzt, mich auf das Gespräch mit der Strahlentherapeutin vorbereitet, Fragen für sie und den NC aufgeschrieben. Letzterer hatte mir wegen der Komplikationen beim Fädenziehen gesagt, ich solle am 18.8. unbedingt vor dem "Strahlen"-Termin zur Nahtkontrolle kommen, wofür ich auch einen Termin 30 min vor dem Termin vereinbart hatte. 40 min vorher war ich da, der NC wurde informiert, nach 20 min fragte ich nach und nach 35 min ging ich los, ohne dass sich ein NC die Naht angeschaut hätte. Auf dem Flur begegnete ich ihm, er erinnerte sich, schaute AUF das unter der Perücke hervorragende Pflaster der etwa 23 cm langen Naht und meinte, es wäre keine Beule da. (Wegen des Liquors, denke ich, aber das würde bei einer Bestrahlung nicht stören; eine nicht vollständig verheilte Naht wäre jedoch kontraproduktiv.) Meine Fragen aus dem verwirrenden Gespräch vom Freitag und weitere zu den Berichten konnte ich nur andeuten. Er könne mir nicht helfen ...
Stimmt vielleicht. Aber wer dann? Muss ich mir nach der optimalen OP und dem von mir als wirklich hervorragend empfundenen Gesamtablauf meines stationären Aufenthaltes diese dritte Katastrophe gefallen lassen? Was ist da los? Dieses Ignorieren, Warten lassen, meine Nerven weit über die Maßen eines Gesunden strapazierenden Verhaltens, teils wissentlich - nein, das habe ich nicht verdient und nein, ich lasse nicht zu, dass MICH das fertig macht. Ich habe keine poplige Krankheit und keine kleinlichen Fragen und ich habe während des stationären Aufenthaltes wirklich alles getan, um humorvoll mit allen umzugehen, ich habe das Personal wertgeschätzt und immer wieder gelobt und ihnen gedankt, denn ich weiß, was sie tun! In einer solchen sehr guten Klinik mit wirklich sehr guten Ärzten darf so etwas mit Hirntumorpatienten nicht passieren! Ich habe es der Geschäftsleitung geschildert. (Ausgewogen, angemessen mit Lob und konkreter Kritik und möglichen Ideen.)
Es ist auch Selbstschutz.
So wie ich zeitweise hier das Glioblastomthema nicht lese, will ich nicht darüber grübeln müssen, was mir dort geschehen ist und was in mir Vorbehalte gegen die Klinik erzeugen könnte. Insgesamt war der Verlauf wirklich sehr gut.
Die Strahlentherapeutin ist psychologisch gut drauf. Wir kennen uns schon sehr viele Jahre und stets sieht sie mir an, wenn etwas nicht stimmt. Auch diesmal konnte ich es ihr erzählen und im Gespräch fand ich rasch zu meinem humorvollen Optimismus zurück. Sie schaute die Naht an und entschied, dass die Bestrahlungsplanung erfolgen kann. Und diese verlief ruhig, in angenehmer Atmosphäre. (Wer mal eine Maskenherstellung erlebt hat, weiß, was diese Aussage bedeutet. Es wird auch immer besser. Es wurde nicht nur das Oberteil für Gesicht und Oberkopf, sondern auch ein passgenaues Teil für die Lagerung hergestellt, damit die Lage noch exakter wird. Und das Gerät soll auch mehr können, von sechs Verstellrichtungen war die Rede. Ich werde es interessiert erleben und berichten.)
Am Dienstag soll mir nochmal alles genau erklärt werden und am Mittwoch geht es los.
Und nun habe ich erstmals aus purem Eigeninteresse meine eigenen Berichte von den Hirntumorinformationstagen studiert. Alles über Bestrahlung, aber auch Teilchenbestrahlung habe ich aktuell verinnerlicht. Die Folgen der Bestrahlung - klar, ich kann jedem erzählen, was da wie und warum und in welchen etwaigen Zeiträumen geschieht ... aber wenn es MICH betrifft, will ich es ganz genau wissen. Die Meningeom-Berichte habe ich auch gelesen.
Ein paar Tage vorher habe ich mir die Daten einiger Strahlentherapeuten dort herausgesucht und sie per Mail gefragt, wieviel Bestrahlungsdosis der Sehnerv und die Augenlinse aushält. Klar vertraue ich meiner Strahlenfrau, aber es ist bei einer Einäugigen schon von Bedeutung, dass da nichts schiefgeht. Ganz abgesehen von den Argumenten für den Chef-NC, der die Bestrahlung ablehnte. Und diese habe ich bekommen, aus Leipzig, Bonn und Neuruppin. Alle bestätigten die "erblindungsfreie" Dosis für den Sehnerv und die nicht mögliche Vermeidung einer Trübung der Augenlinse. Letztere würde jedoch erst im Laufe von vielen Monaten eintreten und man kann die Linse auswechseln, das ist eine Standard-Augen-OP, die bei vielen älteren Menschen sogar ambulant erledigt wird und bei Problemfällen wie bei mir auch möglich ist, dann eben stationär. Das alles ist beruhigend. Und vor den Super-Bestrahlunggeräten habe ich ja keine Angst, im Gegenteil, ich bin derart fasziniert von dieser Technik!
Und von meinen Berichten. Nun verstehe ich, wieso sie täglich von 5-10 Leuten gelesen werden, jeden Tag!
Vor 5 Jahren habe ich während meiner 30 Bestrahlungstage Kraniche gebastelt, die Glücksbringer aus Japan, von denen man 1000 basteln muss, damit sie die Strahlenfolgen der Atombomben wegtragen. Ich habe nicht 1000, aber ungefähr 20 übereinandergestapelt und in die Strahlenklinik gebracht. Sie hängen dort immer noch!! Zuhause hängen an verschiedenen Stellen auch diese farbigen Kraniche. Aber 1000? Hätte ich 1000 basteln sollen? Ach nee, so weit geht mein Aberglaube denn doch nicht.
Ein bisschen doch - die OP war, als gerade Neumond war. Da geht alles aufwärts ... erklärte mir meine Tochter, nur die Narkose könne etwas holprig werden. Dagegen habe ich mich mit einem Zettelchen im Anästhesie-Aufklärungsbogen gewappnet, auf dem stand "Bitte ein Mittel gegen Übelkeit". Der Narkosearzt grinste und schrieb es auf. Und weil ich so aufgeregt erschien, also war, bekam ich auch was Beruhigendes vor der OP und nachher bei Bedarf. Bei Neumond würden Wunden auch besser heilen. Das hat auch geklappt, aber da habe ich auch lieber vorher den Operateur gefragt. Wundheilungsstörungen könne nur der Operateur vorbeugen, wenn er gut näht, sagte er. Und das hat er getan. Tut er sicher auch bei allen anderen Mondphasen ...
Angst müsste ich eigentlich vor der Tatsche an sich haben, dass es wohl wieder nur ein Aufschub ist, nachdem ich noch bis zum 13. Juli glaubte, es würde nichts mehr kommen, auch die Ärzte hatten sich so hoffnungsfroh geäußert. Statt Angst habe ich Wut, Euphorie, Aktionismus, Kampfgeist, Alltag, Humor, das ganz normale Leben, quatsche zuviel, wenn einer da ist. Nachts wache ich auf unf freue mich, dass gerade Olympiade ist und schaue einige Zeit die Spiele an. Aber irgendwann wache ich auf, weil ich von Ärzten träume, die meine Krankheit so schlimm finden oder weil ich von Reha-Klinik zu Rehaklinik geschoben werde, weil keiner mit mir etwas anzufangen weiß - und dann ist sie da, die blöde Angst. Und die Tränen kullern doch und ich weiß, warum, und lasse sie zu. Und suche Psychologen-Adressen, denke nach, ob ich anrufen oder eine Mail schreiben soll oder Kaffee kochen und frühstücken und entscheide mich fürs Frühstück. Und dann ist der Tag wieder da und schiebt die Angst weg.
KaSy
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Icke nochmal.
Ist denn det normal, dass ick immer noch Koppschmerzen habe?
Ich wollte es der (mir schon ewig bekannten lieben) Schwester bei meiner Hausärztin eigentlich nicht abnehmen, als sie mir nachstationär gleich 100 Novalminsulfontabletten (je 500 mg) aufdrückte. "50 reichen nicht." Reichen wirklich nicht. Mist. Aber von 4X2 Pillen am Tag bin ich immerhin auf 2X2 runter. Und die Abstände werden länger, bis der Kopf wieder weh tut. Aber kommt es mir nur so vor oder habe ich das wirklich noch nie so bewusst erlebt, dass die Dinger wirklich da wirken, wo sie wirken sollen. Gutes Gefühl.
Ich habe gerade überlegt, ob ich meinen Spruch mit dem Müllkasten (der übrigens aus einem Buch von Makarenko stammt, der über das Auffangen herumlungernder Jungen nach dem 1. Weltkrieg handelt), lösche, aber als ich mehrere Tage nach der OP erstmals auf dem Klinkgelände herumlief, durch Wald und Wiese, am Fröschlein (kurz gefangen und wieder weghopsen lassen) vorbei, einen kleinen Hang hinauf (nein - nicht rechts rum zur Strahlentherapie), geriet ich ... auf einen Müllplatz, also nicht Müll, sondern Reste von Betonteilen lagen da rum. Und ich denke, biste also doch wieder im Müllkasten und musst ihn Dir bunt anmalen. Aber eigentlich hatte ich das schon getan mit meiner humorvollen Art sogar schon auf der ITS und dann immer weiter. Zu Hause sind meine Mülltonnen auch farbig - beklebt. Also lösche ich den Spruch nicht. Obwohl man einen Hirntumor vielleicht nicht mit Müll vergleichen sollte ... oder doch? In meinem Fall wird er regelmäßig abgeholt ...
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Hallo KaSy,
es ist beeindruckend, wie Du sogar nach diesem schweren Eingriff die Leser mit Deiner Art zu schreiben für Dich einnimmst.
Ich bin sicher, dass es nicht an Dir liegt, dass die Ärzte der Klinik sich so verhalten. Ganz gleich, ob Du nun für ausgeglichene Stimmung sorgst oder eher ein muffliger Patient bist, da wird nicht die einzelne Persönlichkeit gesehen, sondern nur der Krankheitsfall, so mein Eindruck. Leider habe ich eine sehr ähnliche Erfahrung vor einiger Zeit auch machen müssen.
Dass Du verschiedene Strahlentherapeuten um ihre Empfehlung bezüglich der Strahlendosis befragt hast, gibt zusätzliche Sicherheit vor der Therapie.
Vertrauen ist gut, Nachhaken ist noch besser. Der Glaube, dass 1000 handgefertigte Kraniche für Glück und gutes Gelingen stehen, war mir bis dato nicht bekannt, spricht mich aber sehr an. Ein paar Vögel weniger werden sicher nicht weniger helfen.
Was die Kopfschmerzen betrifft, da kann ich leider nicht viel zu sagen, da haben andere Betroffene vielleicht mehr Erfahrungswerte.
Bleibe weiter optimistisch, denke an die schöne Zeit des spontanen Besuchs Deiner Familie, an die Kraniche und an die Strahlentherapeutin, der Du bisher sowohl medizinisch als auch menschlich vertrauen konntest.
LG
Bluebird
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Vielen Dank.
Ich war manchmal nahe daran zu denken, dass sich unser Forum im Sommerschlaf befindet. Aber dass selbst hier von gestern abend bis jetzt 26 Leser gelesen haben, überzeugt mich davon, dass unser Forum lebt!
Mein Kopf lebt auch, aber irgendwie gibt es eine neue Art Knirschen da drin. Erst habe ich ja gedacht, da wurde ein Mäuschen eingeschleust ;), aber es sind wohl die neuen "Metallplatten und Schräubchen", mit denen der NC weitere Ersatzteile montiert hat.
Gewöhnungsbedürftig ...
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An so einer großen Baustelle tut sich halt was. Mal ernsthaft: Du hast eine 23 cm lange Narbe und vorher wurde auch schon ordentlich in Deinem klugen Köpfchen rumgebastelt. Mich nervt schon das Zwicken, das meine Mininarbe, wo das Muttermal war, ab und an verursacht. Aber Hallo, da wird es wohl noch etwas dauern, bis sich drinnen und draußen alles wieder einigermaßen geordnet und beruhigt hat. Das muss ich Dir aber kaum erklären.
Kopf hoch und viel Erfolg für die noch anstehenden Behandlungen.
VG
Bluebird
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Liebe KaSy,
leider komme ich erst jetzt dazu deine letzten Beiträge zu lesen.
Ich musste selbst von jetzt auf gleich ins Krankenhaus und mich operieren lassen.
Diesmal habe ich bewusst kein Smartphone, Tablet, Notebook mitgenommen.
Bin jetzt wieder einigermaßen auf den Beinen.
Deine Gedankengänge kann ich gut nachvollziehen. Es geht einem da so viel durch den Kopf. Warum musste wieder operiert werden? Warum wächst dieses Teil immer wieder? Wieder Glück gehabt und wie geht es jetzt weiter? Wie wird es mit der Bestrahlung laufen und wird sie Erfolg haben? (Wie du sagst, die Bestrahlungsgeräte sind faszinierend.)
Optimismus, Humor und andere schwindelig quatschen - das ist das was mich hoch hält. Ja, und trotzdem für andere da sein. Ich denke mit unserer Erfahrung haben wir die notwendige Empathie.
Das Verhalten der Ärzte - manchmal nicht nachvollziehbar. Gut, dass es aber auch immer Doks gibt die das Gleichgewicht zu uns Patienten wiederherstellen.
Das Warten auf Ergebnisse - zermürbend, aber leider bei manchen Tumoren nicht anders machbar.
Toll, dass deine Tochter mit Familie so spontan gekommen ist und dich seelisch wie auch praktisch aufbauen, verwöhnen konnte.
Für deine Bestrahlungsserie wünsche ich dir von Herzen alles Gute und dass sie Erfolg zeigt.
Alles Liebe
Deine krimi
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Nachtrag:
Liebe KaSy,
dass es in deinem Kopf neue Geräusche gibt, quasi im Gebälk knirscht - du hast es vielleicht schon vergessen wie es nach den anderen OPs war.
Ich vergleiche meinen Schädel immer wie den Dachstuhl eines Hauses. Da knirscht oder knackt es auch öfters im Gebälk, je nachdem wie die Außentemperatur ist.
Der Kopf wurde geöffnet, Schädelknochen oder die alte Palacosplastik wurde entfernt und mit neuem, frischen Material geschlossen. Irgendwann bemerkst du es nicht mehr. Es ist nicht mehr da.
Kopfschmerzen - in deinem Denkapparat wurde ganz schön gearbeitet. Der Kopf muss sich wirklich erst beruhigen. Manchmal dauert es nicht so lange und manchmal leider doch etwas länger. Novaminsulfon dockt zum Glück bei den Schmerzrezeptoren an die gereizt sind.
Beobachte deine Schmerzen, wie heftig sie sind und ob dieser Schmerzmittelhammer immer gleich eingesetzt werden muss oder ob zusätzliche Ruhephasen auch helfen.
Was dein Motto mit dem Müllkasten betrifft empfinde ich Tumoren gleich welcher Art schon als Müll. Sie sind nichts Gutes was da in uns wächst und entfernt werden muss. Mein Kopf oder meinen Körper möchte ich nicht als grauen Müllkasten sehen, ich kleide mich bunt, als Gegenstück zu dem was mich niederreißen möchte.
Du trägst aufgrund deiner vielen Kopf-OPs eine Perücke. Ich bin nach der Strahlentherapie grau geworden. Keine Haarfarbe bleibt länger als drei Haarwäschen. So lenke ich den Blick der anderen auf mein buntes Äußeres und auf meine Person. Ich möchte nicht über mein graues Haar definiert werden.
Damit möchte ich nicht sagen, dass wir ein Müllkasten sind der verkleidet werden muss. Wir sind dieselben Menschen geblieben, auch wenn wir unser Leben anders sehen, uns an kleinen Dingen erfreuen können, sie wieder sehen können. Im Prinzip sind wir wertvoller geworden. Dein zweites Motto sagt es.
Lass dich umarmen.
krimi
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Hallo liebe KaSy,
irgendwie fühlte ich mich heute morgen veranlasst, mal wieder ins Forum zu schauen und da lese ich mit grosser Betroffenheit Deine Berichte. Dieses Wechselbad der Gefühle, was Du durchlebt haben musst und durchlebst, ich mag es mir nicht vorstellen.
Aber ich finde es sehr beeindruckend, wie Du diesen Kampf wiederum aufgenommen hast und gehe ganz fest davon aus, das es alles wieder gut wird für Dich.
Schön auch, so eine Familie hinter sich zu wissen!
Fühle Dich ganz fest gedrückt!!!
Liebe Grüße
awg
( Einer, der nach einer Krebsdiagnose 2007 auch nicht dachte, dass es ihn 2011 noch einmal noch härter erwischt, diese Erfahrungen verändern einen natürlich, und machen einen empfindlicher, aber auch empfänglicher für die schönen Zeiten des Lebens )
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Ich war vom 1.-9.8.2016 zur OP im KH Bad Saarow und durfte am 25.8.2016 mit Blaulicht (Juhu) wieder dorthin (och nee).
Kopfschmerzen über der Palacosplastik seit dem 23.8.16 - nichts mehr mit weniger Schmerzmitteln. Und am 25.8.16 wache ich mit einer fett geschwollenen linken Gesichtshälfte auf, dort wo an meinem "letzten" Auge die Meningeome optimal entfernt worden waren. Also den Notruf gewählt. (Obwohl ich nicht rausgucken konnte und es mir auch nicht sonderlich gut ging, wusste ich auf jedem der 50 km, wo wir gerade waren ...)
Der Oberarzt war da und diagnostizierte treffsicher Wundheilungsstörungen dort, wo zwei Stellen der 23cm-Naht über der Palacosplastik "ausgelaufen" waren. Die Schwellung erledigte sich von allein, die Schmerzen blieben und werden täglich 6 Mal mit 2 Sorten Schmerzmitteln (Novaminsulfon und Paracetamol im Wechsel) besänftigt.
Warum heilt das nicht? Das ist so:
Im Jahr 2000 habe ich 30 x 2 Gy auf und rund um die Palacosplastik bestrahlt bekommen und 2011 gab es die gleiche Dosis auf eine kleinere Stelle daneben. Die Kopfhaut ist nun so dünn, dass die beiden Stellen (2 cm und 1,5 cm) nicht heilen können. Statt dessen tut es dort einfach weh. So ein Ersatzteil wird eben nicht durchblutet.
Jede ein wenig intensivere Bewegung und - ich staune immer wieder - Töne durch den Kopfhörer (der wirklich nicht die hydrogel-verpflasterte Wunde auch nur annäherungsweise berührt), verstärken die Schmerzen.
Nun ja, entzündet ist das da auch, aber seit einer Woche futtere ich Antibiotika. Um 6, 14, 22 Uhr erinnert mich mein "smartes Phon".
Und was ich nun wirklich überhaupt gar nicht haben wollte - ein (schnauf ... huhu) epileptischer Anfall. Aber wieder mal war mein Müllkasten bunt angemalt - nix mit Krampfen oder so, "nur" sagen konnte ich nischt. Nicht, was mir fehlt oder was ich brauche und den Oberarzt grinste ich halbwegs an und konnte ihm nicht mitteilen, dass sein Handy ein Handy und kein Radio ist. Der Müll daran ist das Verbot der aktiven Teilnahme am Straßenverkehr, kein Auto (schluchz), kein Fahrrad (na gut, geht noch) und vermutlich nicht mal mit einem Kinderlaufrad darf ich fahren. (Da rasen mir doch die Enkel davon, falls ich hier je wieder rauskomme.) Zusätzliche Erinnerungszeiten: 8 und 20 Uhr für je 1 g Keppra. (Und dann noch die Blutdruckdinger und das Antidepressivum und zusätzlich ne Magenschutztablette und 1 Stück Folsäure - ein Chemiebaukasten ist gar nichts gegen mich!)
ABER NUN MAL ERNST:
Gegen die Wundheilungsstörungen haben sie hier einen Super-Spezialisten, der aus der Charite Berlin kommt und 2 Mal pro Woche hier operiert. Der hat sich das Dilemma angeschaut, ein ekliges Foto gemacht, anhand dessen er über eine OP-Variante nachdenkt. Es wird darauf hinauslaufen, die unbestrahlte Kopfhaut im Verlauf von 6 Wochen über diese offenen Stellen (wo man direkt auf die P.-Plastik sieht - gruselig) zu ziehen, bis sie zu sind. Dann nämlich erst kann bestrahlt werden.
Übrigens ist der gute Doktor Zahnarzt und Kieferorthopäde und wer Zähne in einem kleinen Mund verschieben kann, kriegt das auch mit Kopfhäuten hin. (Gemeinerweise sagt der Oberarzt "Skalp" dazu ... bin doch kein Indianer ... auch wenn ich gerade auch noch Sonnen-, Gartenarbeits-, Schwitz-, Schmutz-, ohne-Begleitung-geh-Verbote habe und die Pflicht, mich auszuruhen. Mach ich doch gerne. Nur nachts ... da muss ich mir irgendwas einfallen lassen, um mich dem Leben zu erhalten. Die geben sich hier so sehr viel Mühe ...)
Ach ja, da quietschen keine Mäuse mehr. Vielleicht pennen die von den vielen Schmerzmitteln.
So. Die Schreiberei hat meine "Schmerzstärke" um 20 % erhöht. Aber ich wurde per PN so lieb gebeten ...
KaSy
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Auaha, Du nimmst aber wieder das volle Programm.....
Ich wünsche Dir, das Du nun aber auf nem guten Weg bist!!!
Liebe Grüße
awg
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Liebe KaSy,
ja auch ich bin eine von den stillen Mitleserinnen...
und bei aller Sch...* , muss ich sagen, dass ich "heilfroh" (ich weiss das Wort passt nicht, doch ich weiss grad kein besseres) bin, dass du noch nicht!!! bestrahlt bist.
Zu der Zeit als du deine Überlegungen nach der letzten OP gepostet hast, hatte ich beruflich viel zu tun,
so dass ich abends keine Kraft mehr hatte, für ein "sortiertes" posting für dich.
Ich hatte den Eindruck, dass du Entscheidungen in einer Phase nach der OP, fällen meintest zu müssen, in der ich dich dazu garnicht in der Lage sah.... du dich im "Tunnel" befandest, jedes Wort gut überlegt sein musste...
und du die Bedenken des Neurochirurgen "ratsch" vom Tisch wischtest....
Meine Gedanken: Der Tumor jetzt ist nur!!! WHO II, du bist schon 2x bestrahlt worden, die Ergebnisse sind bei Glioblastomen besser, wenn der Bestrahlungstermin mehr als mindestens 24 Tage nach der OP liegt (teilweise gibt es Kliniken die 42 Tage warten) ... es kann zu Wundheilungsstörungen kommen, wenn OP und Bestrahlung dicht hintereinander liegen (die du ja jetzt schon ohne Bestrahlung hast!)... und die Wirkung auf den Tumor ist nicht besser, wenn früher begonnen wurde... daher, warum so früh bestrahlen?
ich las aus deinen posts vorallem psychologische Gründe: das große Vertrauen in die Radiologin, der verständliche Wunsch "alles"+ komplett+ schnell hinter dir zu haben, die Angst vor WHO III...
Warum überhaupt j e t z t bestrahlen? ich weiss du hattest geschrieben, dass du kein wait and see Typ bist, doch geht es bei Meningeomen nicht eher darum, welche Strategie WANN gefahren wird, um möglichst viele beschwerdefreie Jahre rauszuholen?
....könnte dir ein wait and see über 1 Jahr ( und wenn es wieder erwarten gut läuft, auch 2 oder 3 Jahre) nicht mehr qualitativ! gute Jahre schenken- als wenn du dich jetzt schon bestrahlen lässt, du dadurch mehr Beschwerden hast als nur die OP Folgen... mit dem Risiko, dass in 5 Jahren, das nächste Wachstum auf dem MRT ist.
ich weiss auch, dass du im Moment unter Umständen, wo ganz anders stehst ... Anfälle/Epilepsie, nochmalige OP wegen der Wundheilungsstörung und meinst keinen Kopf frei zu haben um diese Entscheidung nochmal zu überdenken...
trotzdem will ich dir meine Gedanken zumuten, auch weil ich aus deinem letzten post herauslese, dass du dir Druck machst, dass alles schneller gehen muss, damit du die Bestrahlung beginnen kannst...
unterschwellig lese ich auch Panik vor WHO III heraus... dieser Möglichkeit willst du mit Bestrahlung eins "auf den Deckel geben" damit es garnicht dazu kommen kann... fakt ist jedoch:dein Verlauf zeigt, so schnell wächst er nicht ... und der histologische Befund war jetzt!! WHO II... wobei ja auch die Einteilung der Grade derzeit in der Diskussion ist- es gibt Menschen mit WHO I Graden, die auch schon mehrmals operiert wurden...
Ein letztes: soweit ich mich belesen habe, wird diskutiert, dass die Wirkung der Bestrahlung bei M. nicht so sehr in der Wirkung auf die "Zellteilung" gesehen wird , sondern ein wichtiger Faktor die Zerstörung von Gefäßen ist.
Da ich mir die Heilung im und am Kopf, wie bei anderen Wunden auch vorstelle:dass die Wunde erst verheilt indem Zellen und Flüssigkeit als "Füllmaterial" herbeigeschafft werden und es eine ganze Weile braucht bis sich neue Gefäße bilden...
meine ich, dass du genügend Zeit hättest, die Heilung der Hautwunde (und auch die Heilung im Gebiet innen) abzuwarten.
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Liebe KaSy,
das liest sich, mit Deinen Worten umschrieben, wirklich "gruselig". Die gesunde Kopfhaut hat doch begrenzte Ausmaße, wie soll sie da über die offenen Stellen gezogen werden? Nun, der Chirurg, der diese OP bei Dir durchführen möchte, wird Dir das erklärt haben.
Es bleibt sicher abzuwarten, wie sich die Situation nach diesem ungewöhnlichen Eingriff entwickelt, bevor weitere Therapieschritte vollzogen werden können. Ich schließe mich da der Meinung von haijaa an, besser warten, bevor voreilig bestrahlt wird. Vielleicht finden sich andere Therapieoptionen, die schonender sind.
Es tut mir leid für Dich, dass die erneute OP nun doch so heftige Nachwirkungen hat. So bleibt Dir zu wünschen, dass der bevorstehende Eingriff heilende Wirkung hat. Alles erdenklich Gute.
LG
Bluebird
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Liebe KaSy,
es ist wirklich nicht schön, was du (gerade) wieder durchmachst. Erst die notwendige OP, und jetzt auch noch Wundheilungsstörungen
und die Aussage, daß du dich wohl wieder unters Messer legen mußt. Die Einschränkungen, die du dadurch hast, sind hoffentlich zeitlich
begrenzt.
Ich denke doch, daß du wieder fähige Ärzte bekommst, die alles zum Positiven umkehren werden.
Sonst möchte ich mich gerne den Aussagen meiner Vorgänger anschließen und dir alles alles Gute für einen jetzt besten Verlauf wünschen ;)
Du hast es verdient.
Laß dich drücken !
LG Smarty
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Liebe KaSy,
auch ich möchte Dir die Daumen drücken, dass die Heilung nun besser verläuft.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe haijaa, liebe andere Leser, Schreiber, Mitdenker, Helfer,
Ihr habt mich zum Nachdenken gebracht, zum weiteren Nachdenken.
Ich habe ja bereits einige Ärzte wegen der Gesamt- und der Einzelfraktionsdosis kontaktiert (Leipzig, Bonn, Neuruppin) und alle bestätigten in etwa die Maximaldosis, die der Sehnerv aushält sowie dass die Linse fast nichts erträgt, aber gewechselt werden kann. Die Geräte sind besser geworden, die Maske noch sicherer.
Um den Sehnerv maximal zu schonen (zur Erinnerung - das andere Auge sieht fast nichts), wurde der Sicherheitssaum von den eigentlich erforderlichen 10 mm auf 2 mm reduziert.
Ja, ich habe mal geschrieben, dass ich kein "Wait and see"- Typ wäre, aber das kam für mich auch nie in Frage. Wait and see ist für Zufallsbefunde "erfunden" worden, die bei den häufiger werdenden MRT-Untersuchungen so klein entdeckt werden, dass man warten kann, ob der Tumor wächst. NICHT darauf, ob er Beschwerden macht, dann hätte man zu lange gewartet. Aber wie gesagt, das war bei mir nie der Fall. Das Ding war groß!
Jetzt handelt es sich 1.) um das 5. Rezidiv und es sind 2.) zwei Resttumoren von 1,5 cm und 2 cm Größe verblieben und die liegen recht nah am noch funktionierenden Sehnerven. Wegen WHO II kann man etwas länger warten, auch wenige Monate.
ABER: Das Ding wird irgendwann wachsen. Und dann wird der schon verringerte Sicherheitssaum nicht noch mehr verringert werden können. Auch hier noch mal zur Erinnerung: Der Sicherheitssaum ist dafür da, weil im Randgebiet, im Narbenbereich die Wahrscheinlichkeit für eine Rezidivbildung am größten ist. NICHT, weil eine konventionelle Bestrahlung nicht genau genug ist!
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Ich wollte jetzt wirklich nicht belehrend wie ein Lehrer wirken (obwohl ich ja tatsächlich einer war) und ich bin Euch enorm dankbar für Eure Denkanstöße.
Sie haben mich sehr bewegt!
Auch dazu, sofort die Möglichkeiten des stationären Aufenthaltes zu nutzen und den nächsten NC zu befragen.
Vieles habe ich bestätigt bekommen. Das mit der Bestrahlungswirkung auf die Gefäße war mir neu (Danke, haijaa) und auch diese Doppel Wirkung (DNS und tumorversorgende Gefäße kaputt) wurde bestätigt.
Tatsächlich spielt für mich das Vertrauen in die Ärzte eine sehr große Rolle. Dabei bin ich durchaus nicht unkritisch. Ich weiß von den "5 Meinungen der 4 befragten Ärzte". Aber ich hole mir früher als nötig psychologische Hilfe. Ich stelle mehr NCs Fragen, wenn ich sie zur Verfügung habe, so wie hier im KH.
Ich habe immer oder sehr lange geglaubt, dass ich dieses Wissen über HT, das ich nie haben wollte, mehr für Euch als für mich brauche. Aber nun habe ich es - auch für mich - und es ist sehr hilfreich.
Mal im Ernst - seit ich seit Ende 2009 in diesem Forum lese, beneide ich alle Betroffenen, um die sich Angehörige Gedanken machen, ihnen Ärzte und KH und Therapien suchen, die sie begleiten. Ich habe das nie in diesem Maß gehabt. Vielleicht ist es gut so. Es ist nicht mehr zu ändern. Aber ich habe die Kinder, die jetzt groß sind und Familien haben und ich habe viele Menschen, die für mich da sein wollen. Die sind nicht immer da und die wissen über HT viel weniger als ich, als wir hier alle, aber es ist gut, ein solches Netz zu haben, sich erhalten und neu geschaffen zu haben.
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... und ich bin Euch sehr sehr dankbar, weil es Euch gibt!
Bei Euch muss ich mich nicht verstellen, Ihr versteht mich so wie ich Euch auch verstehe.
Da sind keine Gedanken wie:
Was denkt mein Sohn, wenn ich lache.
Was für Gedanken erzeugst Du bei Deiner Tochter, die Dir mit "Meditation" kommt und es wirklich gut meint.
Müssen meine 88-jährigen Eltern bei mir harken?
Ihr seid einfach da.
Es ist eine verdammte Sch...Krankheit, bei der man über die Krankheit definiert wird. Lacht man, ist man sooo stark. Weint man, ist das sooo verständlich. Lächelt man die Menschen an, denken die vielleicht, man ist bekloppt. Quatscht man locker lang hin, wartet der Andere womöglich darauf, wann das umkippt.
Keiner will sowas haben.
Ich auch nicht.
Wir alle nicht.
Ich fühle mich bei Euch gut aufgehoben und hier in meiner "Wald- und Wiesenklinik" auch!
Eure KaSy
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Liebe KaSy
genau so ist es. Wir sitzen hier alle im gleichen "Boot" und helfen einander, wenn es umzukippen droht. ;)
Ich wüßte nicht, was ich ohne dieses Forum gemacht hätte, wenn ich mich nirgends aussprechen, mich keiner aufgemuntert, weitergeholfen
und auch getröstet hätte. Und nur die, die um mich sind, kann ich auch nicht "immer" mit meinen Sorgen kommen. Natürlich freuen sie sich, wenn es
uns - und vor allem meinem Mann - gut geht, aber das ist doch ganz was anders.
Ich wünsche dir alles, alles Gute und vor allem gute Genesung. :D
Smarty
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Liebe KaSy,
Auch ich möchte dem Forum, dir und vielen anderen, für eine großartige Unterstützung in den vergangenen acht Jahren danken. Es ist wichtig, dass wir uns mit dem Therapieoptionen rund um einen HT intensiv auseinandergesetzt haben - trotz alledem können wir schnell vor neue Herausforderungen gestellt werden.
Es ist mir aber auch ein Anliegen mich den Zeilen von haijaa zur Wait-and-See Position anzuschließen. Auch bei mir liegt ein WHO Grad II Meningeom vor und seit Jänner 2014 weiß ich, dass eine beidseitige Atrophie der Sehnerven vorliegt. Drei verschiedene NC's haben mir im letzten Jahr erklärt, dass eine OP zwar mittelfristig notwendig sein wird, man aber aufgrund der Risiken für den Sehnerv auf den "bestmöglichen Zeitpunkt" - also weitere Progression - warten solle. Ich verstehe die damit indirekt angeratene Wait-and-See Strategie und glaube auch ganz gut damit umzugehen.
Diese Situation ist jetzt natürlich nicht 1:1 mit der deinen vergleichbar - aber ich wollte die kurz meinen Gedanken dazu erzählen. Ich wünsche dir das allerbeste für deinen weiteren Verlauf.
LG Pedro
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Ich habe bei meinen vielen auch aufgeregten Worten vergessen zu erwähnen, dass ich selbstverständlich nichts von mir aus beschleunige, was die Ärzte nicht mittragen. Natürlich kann und darf erst bestrahlt werden, wenn alles sicher zugeheilt ist! Der NC, den ich gestern "interwievte", sprach sogar davon, dass eventuell eine weitere Wunde erzeugt wird, die auch noch heilen muss.
Die haben hier viel zu viel Ahnung und Verantwortungsbewusstsein für unsere/meine Lebensqualität, als dass sie irgendwas riskieren!
Und ... ich habe keine NC-Argumente leichtfertig vom Tisch gewatscht. (Ich weiß, Du, haijaa wolltest mir wirklich helfen und bist sehr besorgt.) Aber da gab es situationsbedingte Fehleinschätzungen, die ich sofort (bei Strahlentherapeuten) hinterfragt und mich später weiter abgesichert habe.
Heute wird hier im Klinikum ein Tag der Offenen Tür sein und meine Enkelin wird mit Teddy oder Püppi herkommen, um sie röntgen und verbinden zu lassen. Und Hubschrauber angucken, Rettungsrutsche runterrutschen, Eisfuttern und die beste Oma der Welt besuchen!
Für ein bisschen mehr Hoffnung bringt mir ihr Papa Origami-Papier zum Kranichbasteln mit. Sind ja noch so einige Tage Zeit bis zur OP. Nach und nach werde ich mich den 1000 nähern.
Eure KaSy
PS: Gute Nacht
2. PS: Danke, Pedro!
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Liebe KaSy,
"leichtfertig" habe ich nicht geschrieben und nicht gedacht-
ich meinte, dass du wegen seinen "Fehleinschätzungen"und fehlenden postOP Informationen, das vielleicht wichtige Argument,
das er gegen die Bestrahlung "ins Feld führte" nicht mehr "sachlich" prüfen konntest.
ich bekomme gleich Besuch, schreibe dir nächste Woche nochmal-
im Übrigen meinte ich genau das was Pedro schreibt-
wait und see ist m.E. eine Strategie, die man immer dann so nennen kann, wenn ein "Befund" da ist, man aber gute Gründe hat nicht zu handeln ( schulmedizinisch einzugreifen) - ausschlaggebend ist da immer auch fürdie NC ob der "Befund" Beschwerden verursacht.
Jetzt genieß erstmal auch deinen Besuch der Enkelin... mit der Zeit ordnen sich die Dinge, teilweise auch "von alleine".
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Liebe Haijaa,
ich bin Dir wirklich äußerst dankbar für Deine besorgten Gedanken und die Denkanstöße, die mich bremsen könnten.
Die Situation von Pedro ist anders. Er hat außer den Gamma-Knife-Bestrahlungen bereits als Kind wegen einer Leukämie eine Ganzhirnbestrahlung hinter sich. Die Einzeitbestrahlungen waren dann leider mit verantwortlich dafür, dass seine Sehnerven bereits erste Schäden haben. Er ist darauf vorbereitet, diesen Weg gehen zu müssen und hat bereits Kontakte zu hilfreichen Organisationen geknüpft. Ihn habe ich zwischen meinen KH-Aufenthalten gerade wegen der Nähe zum Sehnerven speziell befragt.
Bei mir ist zwar das eine Auge unfallbedingt nur noch wenig sehfähig. Deswegen wird alles getan, um dem anderen, das noch volle Sehkraft hat (!), nicht zu schaden. Die Aussagen meines wirklich guten NC waren an seinem letzten Tag vor dem Urlaub entstanden und sie waren unbedacht geäußert worden.
Ich habe noch viel vor mit meinem Leben, ich werde auch irgendwann wieder Auto fahren und meinen Naschgarten genießen, die Enkel besuchen und ihnen Geschichten erzählen und noch so viel mehr!
Das wissen die Ärzte und sie passen auf mich auf und ich höre (fast) immer auf sie und auf die Schwestern.
UND AUF EUCH, SPEZIELL AUCH AUF DICH!
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Hallo!
Beste Grüße von KASY, sie hat die OP gut überstanden und ist jetzt wieder auf ihrem Zimmer.
Beste Grüße
Probastel
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Lieber Probastel ;)
vielen Dank für die Information.
Ich hoffe doch sehr, daß es KaSy den Umständen entsprechend gut geht und sie sich gut erholt.
Grüß sie mal ganz lieb von mir !
LG smarty
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Was konkret bei der OP gemacht wurde, weiß ich noch nicht.
1. Nacht: gut
1. Tag danach: gut, aber ab 22 Uhr-6 Uhr: Kopfschmerzen > Schmerzmittel
Ich war nicht mehr ich.
2. Tag danach: 6 - 16:45 Uhr mit viel Schmerzmittel überwiegend geschlafen
Jetzt hoffe ich auf eine etwas bessere Nacht und für morgen auf 1/2/3 Ärzte ...
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Liebe Kasy,
schön Dich zu lesen....
Freu mich dass Du soweit alles gut überstanden hast, und jetzt schick ich Dir ne große Portion Geduld, Ausdauer und Energie um Dich wieder in Dein Leben zurückzukämpfen, Du hast Ziele, das ist schon mal immens wichtig für alles was uns weiterbringen kann.
Liebe Grüsse Flamme, hoffe die 1/2/3 Ärzte bringen Dir heute gute Nachrichten....
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1 Woche nach der OP.
Mittwoch war der 5. Tag und der 1. Verbandwechsel. Ein weiterer Arzt und ich wissen jetzt, wie es aussieht und was nach und nach - mit starken Schwankungen - weniger weh tut.
Die Kopfhaut wurde von hinten nach vorn über die zwei offenen Stellen gezogen und mit einem U-förmigen Schnitt wieder angenäht.
Es sieht sehr hübsch aus ...
(Ich würde den Mann gern für Näharbeiten anstellen ...)
Heute = Tag 7 lässt er sich das erste Mal wieder hier sehen und will auch mal auf sein fabelhaftes Werk schauen.
Mir tun die anderen Ärzte und Schwestern ein wenig Leid, die gern auch geschaut hätten, aber die arbeiten und helfen und planen und beraten ...
KaSy
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Hallo KaSy.
Darf ich Deinen Zeilen entnehmen, dass Du mit dem Op-Ergebnis zufrieden bist?
Es würde mich sehr freuen.
Die Schmerzen lassen nach? Das klingt doch mal gut! Mach weiter so!
Ich wünsche Dir weiterhin abnehmende Wundschmerzen und einem gutem Heilungsverlauf.
Beste Grüße
Probastel
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Guten Morgen KaSy,
schön von dir zu lesen, dass du trotz Schmerzen deinen Humor behältst.
Ein Lifting auf dem Kopf - nicht schlecht. Hast du ein Foto von der Naht? Frag doch Mal den Arzt ob du eine Empfehlung für ihn weitergeben darfst.
Spaß beiseite. Es ist schön zu lesen, dass es vorwärts geht.
Ich wünsche dir einen problemlosen Heilungsverlauf.
LG krimi
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Am Tag 7 hat er auf die Naht geschaut und wir waren beide zufrieden.
Am Tag 11 hat eine Oberärztin die ersten Teilfäden gezogen. (Keiner hat mich aufgemuntert.) Es kam ein Sekret raus, zwei Abstriche wurden gemacht, ein Foto.
Am Tag 13 (Do, 29.9.16) wird der Arzt noch einmal kommen müssen. Eine Idee gibt es bereits.
(Der Hinweis auf das UKE in HH-Eppendorf passt leider nicht.)
Es geht weiter.
Alle kümmern sich so gut!
KaSy
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Liebe KaSy,
das hört sich erst gut an und dann setzt es sich nicht fort.
Jetzt wünsche ich dir von Herzen, dass die Naht nicht noch einmal geöffnet werden muss.
Ich drücke dir die Daumen für Tag 13 und alle weiteren Tage.
Deine krimi
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Lieb KaSy,
Du bist vergnügungssüchtig! Lass das mal mit dem Wundsekret, Du machst nur die Ärzte scheu...
Ich hoffe es läuft auch am 13 Tag alles glatt.
Mit gedrückten Daumen
Probastel
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Hallo KaSy
Hallo meine liebe KaSy auch ich werde
meine Daumen drücken ,das alles gut ist.
Bist noch im Krankenhaus ,oder schon zuhause.
Alles Alles gute
Manuela
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Der Dr. kam bereits am 12. Tag abends, mein Chef-NC hatte ihn aufgeregt angerufen. Er schaute sich das "Loch" an, fand es weniger dramatisch.
Naja, aus seiner Sicht ..
Am nächsten Tag (Tag 13 nach der OP - kein Wunder) kam er noch mal, zog nicht sehr sanft alle Fäden raus, merkte nicht, wie seine Worte mich krass runterzogen ...
Ich war so fertig ...
Stundenlang ...
Aber man lässt das nicht lange zu.
Es wird lange dauern, Monate, mit täglich zweimaliger Wundversorgung. Das wird vom KH aus über eine Wundschwester für Zuhause organisiert.
Die Resttumoren werden beobachtet, Bestrahlung kommt sehr lange nicht in Frage, wegen der Wundheilung auch keine körperliche Belastung, also auch kein Sport, demzufolge keine AHB. Zu meiner Tochter nach München auch nicht wegen der wöchentlichen Vorstellung im KH.
Das Levetiracetam (2 * 1 g / Tag) vertrage ich sehr gut.
In 5 Tagen ungefähr geht es nach Hause.
Vorher bekomme ich noch an drei Tagen Besuch mit kleinen Kindern. Für sie und für mich wird das wieder gut!
(Das klingt nicht so gut. Ich fühle mich viel besser als das klingt ...)
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
gut klingt das wirklich nicht. Und es wird sicher auch sehr unangenehm und schmerzhaft sein.
Mir bleibt eigentlich nur, Dir Geduld und Zuversicht zu wünschen.
Viele Grüße
Bluebird
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Liebe KaSy,
leider haben nicht alle Ärzte Feingefühl zu einer ihrer Eigenschaften gemacht.
Jedoch sorgt er gut für dich und das ist doch auch ein gutes Gefühl.
Ich wünsche dir, dass du die Geduld aufbringen kannst die für den Heilungsprozess notwendig ist.
Oscar Wilde sagte "Am Ende wird alles gut. Und wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende."
Alles Liebe
Deine krimi
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Die Haut über der Palacosplastik ist aus ZWEI Gründen dünn:
1. Die Bestrahlung zerstört auch Hautgefäße.
2. Die Plastik ist nicht durchblutet und so fehlt ein wichtiger Teil für den Erhalt der darüber liegenden Haut. (Mir wurde von einem Mann berichtet, der sich am Kopf gestoßen hat und dort platzte die Haut über der Palacosplastik auf und das heilt nun schlecht. Seine Plastik war noch keine 21 Jahre im Kopf wie bei mir.) Außerdem scheinen sich an den Stellen etwas früher Hautprobleme zu entwickeln, wo meine Plastik mit Titanklammern befestigt ist. Darüber wird die Haut merklich dünner. Tun soll ich nichts, gar nichts, z.B. wenn es juckt.)
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Epilepsie und Autofahren
Wenn ein HT-Patient einen Anfall, auch nur einen ohne Bewusstseinsverlust, hat, darf er nicht motorisiert oder mit dem Rad am Straßenverkehr teilnehmen, bis er 1 Jahr anfallsfrei ist.
Denn: Es gibt eine Ursache (!) für den Anfall.
Sollte ein Unfall (unverschuldet oder schuldhaft) geschehen, wird er mit haftbar gemacht. Die Ärzte werden der Polizei Auskunft geben, wenn sie gefragt werden!
Das hat auch seine Logik, denke ich. Immerhin ist jemand zu Schaden gekommen und wenn der Epileptiker trotzdem gefahren ist, muss er zur Verantwortung gezogen werden. Wenn wir mal andersrum denken, wir wären auch stinksauer auf den, der trotz Epilepsie gefahren ist, und wollen nicht allein auf dem Schaden sitzen bleiben, erst Recht, wenn Menschen verletzt oder zu Tode gekommen sind.
Laut einem Arzt hier gab es in letzter Zeit häufiger Unfälle mit Epileptikern bzw. durch Epileptiker.
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Liebe KaSy,
auch wenn du noch in der Klinik sein mußt ... zu deinem heutigen Geburtstag wünsche ich dir alles, alles Gute 8) ;D
Und vor allem, daß es dir schnell (soweit es möglich ist) wieder besser geht und deine Wunden gut heilen.
Wenn du keine Besuche machen kannst, dann muß er halt zu dir kommen. Was mitbringen, dich zum Lachen bringen, ablenken
und aufmuntern. Die kommende Zeit wird von dir Durchhaltevermögen abverlangen - aber auch das schaffst du ;)
Und da sind ja noch deine Enkel ... vielleicht könnt ihr ja gemeinsam für den Herbst basteln.
Drück dich :-*
Grüßle Smarty
Vielleicht geht ja heute ein Gläschen Sekt ?!
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Danke, liebe Smarty!
Man kann auch mit Apfelsaft fröhlich sein, sagte der Schlau-Doc, der täglich einen Clown frühstückt und ein richtig guter Arzt ist.
Und dieser Apfelsaft stand heute früh ab 5:30 Uhr auf einem Teller an meinem Bett, darauf waren Schokis und Blütenblätter, eine Vase mit einem grünen Zweig und eine Tasse Kaffee. Ich habe mich so gefreut und die Nachtschwester gedrückt und den Kaffee getrunken und erst später ein Foto von der so lieben Überraschung gemacht. Das habe ich allen geschickt, die mir per Whatsapp gratuliert haben. Sie haben sich auch mit mir gefreut und fanden es nicht mehr so schlimm, dass ich an diesem Tag im KH bin. Überhaupt haben es alle gewusst und ...
Sie hätten mich sogar noch am gleichen Tag entlassen, um mir eine Freude zu machen. Es war für sie nicht ganz klar, wieso ich das nicht wollte. Für mich war es auch erst nur mehr ein Gefühl aus Angst und enormer Unruhe.
Seit dem 1. August bin ich mit zweiwöchiger Unterbrechung im KH und danach wird alles so sehr anders sein. Irgendwann wurde es mir bewusst, dass ich dieses andere Leben nicht gerade an meinem Geburtstag beginnen möchte.
Ich werde auch in dieser "Anderswelt" zu leben lernen.
Es wird ein Rennen sein zwischen der Wundheilung und den Resttumoren, den ICH gewinnen werde, gemeinsam mit den hervorragenden Ärzten und den lieben Schwestern und den vielen Helfern hier und überall.
Ich habe viele Kraniche gefaltet und verschenkt. Sie tragen die Krankheiten fort und bringen das Glück. Aber es müssen 1000 sein, sonst schaffen sie es nicht.
Morgen fahre ich mit meinem lustigen Taxifahrer nach Hause. Dort wird mir geholfen und die KH-Ärzte kümmern sich weiter um mich, jede Woche. Das ist gut.
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Uff.
Einige "Nervenzusammenbrüche" später :
Ich bin zu Hause.
Auf einem der vielen Zettel, die ich unbedingt haben wollte und die mir auch locker und problemlos gegeben wurden, stand, dass ein deutliches bzw. kräftiges KM-Enhancement (auf gut Deutsch: Kontrastmittelaufnahme) an zwei Stellen gesehen wurde. Vor 40 Tagen, 26 Tage nach der OP der beiden "Schädlinge". Muss nix heißen.
Erstmal besuchen mich jetzt täglich zweimal nette Frauen, freuen sich über das hübsche Narbenmuster und tun H2O2-getränkte Kompressen auf die Löchlein, die nicht heilen wollen.
Alle wollen jetzt alles tun, damit die sich nicht mehr weigern!
Ich auch, aber Ernst nehmen will ich das nicht. Ich soll ja auch gaaanz ruuuuhig bleiben und nischt tun.
Also hab ich nicht mal die Tasche ausgepackt und keinen Brief geöffnet und keinem sein Geld wiedergegeben ...
Morgen mach ich das oder übermorgen ...
Über mir hängen fliegende Kraniche ...
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Liebe KaSy,
endlich wieder Daheim und in guter Pflege durch die zwei netten Damen.
Mit Wasserstoffperoxid wurde nach einer Tumorop in meinem Bein eine nicht heilen wollende Wunde überzeugt sich doch zu schließen. Ein gutes Mittel.
Ich wünsche dir, dass du jetzt erst einmal zur Ruhe kommst. Genieße das schöne Herbstwetter.
Ganz liebe Grüße
Deine krimi
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Ja, daheim.
Ich lasse immer noch viel liegen.
Die Ruhe wird mir vom Organisationswahn geraubt.
Mir wird so viel abgenommen, vom DRK und von meinen Leuten.
Aber diese Anträge bei der Krankenkasse, die Abstimmung der Helfer, das Aufpassen auf die richtige Wundversorgung, die Kontakte ...
Ab Mittwoch war ich zu Hause, am Montag erster Arztbesuch (Hausarzt - soooo gut!!), Dienstag ganz kurzfristig Neurologin (leider unterirdisch, aber ich will ja nur die Medis von ihr. Wie ich AD und AE abstimmen soll, muss ich allein wissen. Aha.), heute nur Krankenkassenbeantragungs- und Frage- und Halbablehnungs-Chaos, da telefoniert man sich durch ganz Deutschland und lernt immer neue Mitarbeiter kennen, die einem lange zuhören ...).
Endlich mal Mittagsschlaf - und wie fast ganz neu!
Ich war dann sogar an der frischen Herbstluft und in der Apotheke wegen der 2. Portion Medis.
Nachdem die Psychoonkologin, die Hausärztin und die Neurologin (!!!) nicht sagen konnte, wie das Venlafaxin 37,5 mg, das ich ab Mai 2016 nahm und das sehr gut wirkte, sich mit dem Levetiracetam 2 x 1000 mg verträgt, fragte ich also nach den drei Ärzten die Apothekerin, die nur wusste, dass da organisch nichts passiert. Ich weiß leider wirklich nicht, ob ich den psychischen Nebenwirkungen des AE Levetiracetam , die mir ein wenig zu schaffen machen, mit einer Erhöhung oder dem Weglassen des AD Venlafaxin begegnen kann.
Aber ich habe morgen die wöchentlich aufzusuchenden Neurochirurgen im KH, übermorgen hilft mir die HÄ bei meinen Anträgen und restlichen Fragen und am Montag ist der Augenarzt dran, der mal gucken soll, ob da vielleicht doch klitzkleine Verschiebungen beim Sehen sind, sprich Doppelbilder. Merke ich nur beim Smartphone, diesem optimismusrettenden Wunder der Technik.
Und jetzt setze ich mein erfolgreiches Selbstexperiment fort: S C H L A F E N
Gute Nacht!
KaSy
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2 wöchentliche Neurochirurgie-Kontakte später.
Am Donnerstag, dem 13. Oktober war ich noch fix und foxi von dem mich überflutenden Umstellungs- und Papierkram. "Zur Ruhe kommen" war überhaupt nicht möglich. Ja, ich wusste auch, es ist nicht gut für mich, für die blöden Wunden und so.
Im KH begrüßte mich eine liebe Schwester, sagte, dass der Dr. P. gleich kommen würde und ich kann schon in den Untersuchungsraum gehen und ich breitete meine Papiere mit den immer noch vielen Fragen aus, denn ich wusste, der Dr. P. würde sie ruhig beantworten ... Dann erschien Dr. Al. statt Dr. P. und bei mir fielen alle Klappen - ich raffte mein Zeug zusammen und ... hielt inne ... ein Stück Vernuft regte sich ("Du kannst nicht einfach gehen."). Da ging er. Holte Dr. P. und alles war wieder gut. Ich konnte meine Fragen klären, auch, wie ich die AD mit den AE kombinieren soll. "Wollen Sie eine ehrliche Antwort?" "Ich will immer eine ehrliche Antwort!" "Es ist nicht das AE, das die psychischen Wirkungen auslöst. Es ist Ihre Besorgnis, Sie sorgen sich zu viel, Sie beschäftigen sich zu viel mit Ihrer Krankheit, Sie fragen immer wieder, Sie wollen so viel wissen, Sie machen sich selber fertig." Und dann riet er mir dazu, das AD ein wenig höher zu dosieren.
Freitag Hausärztin mit Papierkram für die KK
Sonnabend Kaffeetrinken mit meinen Eltern in einem Restaurant am See und danach Orgelkonzert (beides so schön)
Sonntag nur Ruhe
Montag Augenarzt ohne besondere Aktionen und Abgabe der Anträge bei der KK persönlich
Dienstag vormittags ackerte der ältere Sohn im Garten (winterfest) und nach zweimal Schlaf kam nachmittags der jüngere Sohn zu Kaffee+Kuchen und wischen und staubsaugen
Mittwoch ging ich eine Viertelstunde mit meinen Ortschronisten schwatzen und ernsthaft diskutieren (Alltag - Hurra!), kaufte sogar Kleinigkeiten ein, schwatzte mit zwei Freundinnen am Telefon, ... Leider stieg auch mein Whatsapp aus, kriege ich wieder hin ...
Und heute ist wieder Donnerstag und ich fuhr mit meinem tollen Taxifahrer ins KH und erhielt für die zurückliegenden Tage mit etwas "mehr Ruhe" und dem Gefühl, in einem gewissen Alltag angekommen zu sein, die "Belohnung" von einer Neurochirurgin: "Sie sehen viel besser aus." :) Mit einem weiteren Arzt ("Ich freue mich, Sie jetzt so zu sehen." :) ) wechselten sie den Verband, machten ein Foto und werden dem außerirdischen ;), äh, außerklinischen Plastischen Chirurgen das Foto zeigen.
Das alles ist so gut und ich fühle mich nach wie vor sehr gut aufgehoben dort.
Ich schlafe viel, esse "brav", trinke viel, mache wenig, habe meinen Humor ausgebaut ... ;D ... suche Mützen ::) ...
Ich glaube, es geht mir gut.
Auf jeden Fall werde ich schneller sein als der/die/das, woran ich nicht denken will!
Danke fürs Lesen ...
KaSy
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Liebe KaSy,
auch wenn ich lange nicht geschrieben habe, mitgelesen habe ich immer wieder.
Ich freue mich, dass Du wieder daheim bist und wieder mehr "Alltag" einkehrt bei Dir. Ich finde, dass du das alles richtig machst - mit ganz viel Ruhe, Humor und Momenten, die Dir gut tun. Mach weiter so...
Ich denke an Dich und sende Dir viel Kraft,
Liebe Grüße von Brainbug
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Vielen Dank! Leider geht es noch nicht aufwärts.
Zuletzt hatte ich am 20. Oktober geschrieben und dieser Tag war ein Höhepunkt, so wie die Sonne, nach der ein Regen kommen könnte.
Und er kam.
Ab Freitag ging es mir schlechter, ich schlief viel, Freitag - Sonnabend - Sonntag - Montag.
Nein. Montag war es noch anders.
Nachts stehe ich üblicherweise ein/zweimal auf, um zur Toilette zu gehen, so auch in der Nacht zum Montag, dem 24.10. gegen 3:30 Uhr.
... und fand mich gegen 3:38 Uhr auf dem Fußboden wieder; wusste erst nicht, wo ich war; dachte dann, zum Glück habe ich mir nichts gestoßen; fand nach und nach die Orientierung und die Uhr; mühte mich hoch, ging zur Toilette, nahm einen Eimer mit (ich war auch von Kopfschmerzen und Übelkeit aufgewacht) kam wieder zurück ... und sah den Blutfleck auf dem Teppich.
Blutfleck? Ich sah in den großen Spiegel - nichts. Tastete den Kopf ab - irgendwas Flüssiges, hinten. Mist!
Ich war doch wie immer aufgestanden, hatte mich an der Schlafzimmerschrankwand entlang zur Tür begeben ... wollen, drei/vier Schritte waren es! Aber dann?
Filmriss? Kann man dazu nicht sagen, ich war ja nicht betrunken.
Zu niedriger Blutdruck, das wird es wohl gewesen sein ...
Notruf wählen? Ach nee.
Ich wähle die 24h-Nummer des Pflegedienstes, das muss sich mal einer ansehen, die kümmern sich ja um meine Wundheilungsstörung.
Ich wartete, bis sie kam, der Eimer in der Nähe.
Eine der hinteren Nähte von der plastischen OP hatte es genau getroffen! Oh nee.
Und dann fing ich an, den Eimer zu füllen, oh, war mir schlecht.
Sie half mir, es tat gut, dass jemand da war.
Und sie rief einen Rettungswagen.
KaSy
… bin jetzt zu müde … Fortsetzung folgt … später … irgendwann … aufgeben ist keine Option ... ausruhen ganz wichtig
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Oh weh, das liest sich gar nicht gut. Hoffentlich hat es die Stelle nur oberflächlich erwischt, so dass der Heilungsprozess sich nicht weiter verzögert. Hast Du mal über einen Notknopf - also die direkte Verbindung zu einem Dienst wie DRK, Johanniter usw. - nachgedacht? Da Du allein lebst, wäre diese Vorrichtung doch ganz sinnvoll, zumindest so lange, bis Du wieder stabil bist.
Schlafe Dich aus und wenn es Dir wieder übel ist, rufe besser sofort Hilfe. Ich wünsche Dir, dass so etwas nicht wieder passiert, dass es endlich voran geht.
Viele Grüße
Bluebird
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Fortsetzung ... (Es geht noch viel viel weiter ...)
Der Rettungswagen kam, sie kannten mich schon von der Fahrt am 25. August nach Bad Saarow.
Diesmal ging es ins 7 km entfernte KH.
Ich erzählte, was war, dass ich seit 1995 mehrere WHO III-Meningeome hatte, die letzten im August 2016 und von der Wundheilungsstörung und woher hinten die Nähte sind.
Die Wunde schaute sich eine Chirurgin an, meinte, das wäre nicht sehr schlimm und versorgte sie. (Tage später bekam ich mit, dass sie sie verklebt hatte - und ich wundere mich, dass ich nun auch auf der rechten Seite Probleme beim Schlafen habe, nach 11 Tagen immer noch ... gestern abend habe ich mühselig den Mist aus den kurzen nachgewachsenen Haaren rausgeschnippelt, nee, das tat weh, aber das Liegen war ein bisschen besser.)
Ich wurde per Tropf mit Flüssigkeit versorgt.
Irgendwann erbrach ich mich in die lustig-praktischen Tüten die es jetzt in den KH gibt.
Dann kam ein Internist, neurologisch alles gut, ich war ja auch gut ansprechbar.
Ich plapperte was von dem Blutdruck, wo ich ja abends seit 10 Tagen einen Blutdrucksenker mehr nehme.
Er: Könnte es auch ein Epileptischer Anfall gewesen sein?
Ich: Nein, ich nehme ja Levetiracetam.
Also alles super, Sie können nach Hause, ich schreibe nur noch den Bericht.
Ich war nicht in der Lage, mehr als nur die ersten Zeilen des Berichts zu lesen, schlief ein, ... , wurde abgeholt, es war kurz vor 9 Uhr.
Ich rufe noch den Pflegedienst an, die üblicherweise gegen 9 Uhr kamen, dass ich wieder da bin, aber keiner kommt, keiner.
Ich schlafe, übergebe mich, schlafe, übergebe mich, schlafe, mir ist schlecht, aber es kommt nichts mehr raus.
Ich versuche, zu trinken, schaffe kaum ein Glas Wasser, esse einen Zwieback.
Ich rufe in der Hausarztpraxis an, wollte wissen, ob ich die Blutdruckmittel nehmen soll, die Zweitärztin ist da, sie wird zurückrufen.
Ich schlafe, stelle mir den Handywecker.
Ich messe den Blutdruck, sie ruft an, ich erzähle ihr alles, u.a., dass ich schlafe und schlafe und mich übergebe und mich habe wecken lassen wegen ihres Anrufs.
Sie reagiert völlig richtig.
Sie ruft in Bad Saarow in der NC an, wird an die Rettungsstelle verwiesen, kündigt mich an, ruft etwas später den Rettungswagen, gegen 7:40 Uhr bin ich in (nicht vor) in der Rettungsstelle.
Blutabnahme, Flexüle, (beides total schwierig mit 6 Versuchen, da ich nicht getrunken habe); CT, warten warten warten müde müde, Aufregung, Unfälle, eine Frau zetert-will nicht bleiben, "Wir haben eine Rea!" - alle rennen, (Rea, nicht Reha, Rea = Reanimation!), es wird 23 Uhr, ein Arzt kommt, ich hätte ein SHT und käme auf die Unfallstation.
Ich möchte aber in die NC.
Sie sind gestürzt, wir sind zuständig.
Er weiß von den vielen Meningeomen und der Wundheilungsstörung und ich sage, die NC können doch auch "Köpfe"!!
Ich schaffe es nicht, ihn zu überzeugen, muss auf die Traumatologie.
Abgekürzt Traum-Station.
Ach, hätte ich doch träumen können ...
KaSy
Ich geh wieder schlafen ... die Fortsetzung ist noch lang und unschön ... aber aufgeben? NEIN-NEIN-NEIN !
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Irgendwann haben sie gemerkt, dass sie ein wenig überfordert sind, weil sie die NCs wegen des Verbandwechsels konsultieren mussten und dann einige weitere Aufträge von diesen erhielten (EEG, MRT, Laboruntersuchungen ergänzen auf Vitamine, Levetiracetam-Spiegel, ...).
Aber sie haben sich wirklich sehr viel Mühe gegeben.
Ich habe geschlafen, der Blutdruck wurde durchweg alle 3; später alle 4 Stunden gemessen ... ::) Er war nie niederiger als systolisch 110 und diastolisch unter 100.
Ääh ... Ööh ... denke-denke ... dann kann es doch gar nicht der Blutdruck gewesen sein ...
Wieso hat der Arzt im 1. KH mir geglaubt? Und mich nach Hause geschickt. Ohne Bildgebung. Man glaubt doch als Arzt keinem, der gerade ´n Ding uffn Hinterkopp gekriegt hat und schläft und sich übergibt ...?
Naja, ich war ja jetzt im richtigen KH.
Aber auf der falschen Station.
Die NCs suchten die Ursache zu ergründen oder auszuschließen. (Wobei man einen Epi-Anfall eben nicht ausschließen kann, wenn man mehrere Kopf-OPs hatte.)
Die Laborwerte waren auffällig bzgl. der Folsäure und des Vitamin D, weitere Werte "tanzten aus der Reihe". Ich bekam sie ohne Medikamentenempfehlung zur Entlassung am Sonnabend in die Hand gedrückt, las sie auch noch nicht.
Erst später.
Der Arzt aus dem 1. KH hatte tatsächlich etwas von evtl. Epi-Anfall und von Vorstellung bei der HÄ geschrieben. Hätte ich nie geschafft.
Wegen der Laborwerte sprach ich mit meiner HÄ*, machte sie auf die Werte aufmerksam und sie erklärte mir die einen, setzte Folsäure ab und Vitamin D als Dekristol an. (Letzteres hat seine Logik - ich war seit Anfang August mehr im KH als zu Hause und hatte seitdem auch viele Verbote, u.a. ein In-die-Sonne-geh-Verbot.
* Die Vorstellung bei der HÄ war nur möglich, weil ich mich, mehr als gut war, um meine Rechte gekümmert hatte, Taxifahrten erstattet zu bekommen. Irgendwann sah die KK nicht mehr durch und gab auf und genehmigte mehr als normalerweise.
KaSy
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Der Pflegedienst macht mich fertig, zumindest die höhere Etage. Der Verbandwechsel klappt - nicht so steril wie im KH.
Eine ausgebildete Wundschwester kam am 7.10.2016 erst- und letzmalig. Sie machte einen sehr guten und kompetenten Eindruck, machte ein Foto, wollte mit dem KH in Kontakt treten, wollte die Materialien liefern lassen, lernte die eine Schwester an ...
Aber nicht die anderen.
Der Kontakt mit dem KH schien sie enttäuscht zu haben, da die Ärzte die Art der Wundversorgung nicht gleich nach 2 Tagen ändern wollten und nun war sie eingeschnappt.
Sie kam nicht, als ich mich am 17.10. an der Wundstelle gestoßen hatte, am 18.10. nicht, sagte dem Pflegedienst die Materiallieferung zu, es wurde aber nicht geliefert ... und nun ist sie ... vom Erdball verschwunden.
Ich habe eine Mail deswegen an den Pflegedienst und auch wegen der noch gar nicht begonnenen Hauswirtschaftshilfe geschrieben. Letztere hätte sofort am 5.10. oder 6.10. beginnen müssen, aber die ärztliche Verordnung vom KH reicht nicht aus und die Zusage des Pflegedienstes gegenüber dem KH ... ? (Geldschneiderei?) Ich hatte sofort nachdem ich die Sache mit der Genehmigung durch die KK am 6.10. erfahren hatte, bei der KK angerufen und die telefonische Genehmigung war am 7.10. gegen Mittag bei mir und beim Pflegedienst.
Aber der 7.10. war ja wohl ein Freitag.
Und Freitag ab 1 ...
Auch Montag ... Dienstag ...
"Am Freitag fährt Sie die Sabrina (das ist die Hauswirtschafts-Frau) zu Ihrer Hausärztin, da können Sie alles mit ihr besprechen."
Freitag. 14.10.2016.
"Ich kann frühstens am kommenden Freitag zu Ihnen kommen. Ich habe noch zusätzlich Urlaubsvertretung."
(Freitag. 21.10.2106 ? Wie lange soll mein Knäckebrot denn reichen? Die Zusage für Wundversorgung und Hauswirtschaft erfolgte gegenüber dem Sozialdienst des KH am 4.10.16, ohne diese Zusage wäre ich nicht entlassen worden!)
Ich war fassungslos, konnte nicht zusagen, zumal die Fahrzeit zur HÄ keine 10 min betrug.
"Rufen Sie an, wenn Sie wieder abgeholt werden wollen." Nett, na klar, mache ich.
Hab ich auch gemacht.
Ging keiner ran. Noch mal klingeln lassen. Bei meiner Schwägerin versucht - nicht da. Nochmal Pflegedienst - nichts. Mein Vater? Nicht da. Pflegedienst ... , ... , nichts.
15 min später. Wieder zurück in die Praxis konnte ich nicht, ich kann ja nicht ins Wartezimmer.
Also latsche ich los, einen Weg, die ich gesund nie gelaufen wäre. Fast 4 km. Ich redete ihn mir immer wieder schön, um nicht stehenzubleiben.
Am 21.10. der Anruf von Sabrina - ich war total überrumpelt. "Hat vom Pflegedienst keiner mit Ihnen gesprochen?" Nein. "Dann am Montag um 13 Uhr." Äh, das geht nicht, da habe ich etwas ganz Schönes um 12 Uhr vor. "Anders kann ich nicht." Na gut.
Danach kam die SHT (=Schädel-Gehirn-Trauma)- Aktion in der Traum-Station die ich im vorigen Beitrag beschrieben habe.
KaSy
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Jetzt folgt die durchdachte Fortsetzung.
10.07.2016 21. Jahrestag meiner 1. Meningeom I/II-OP
11.07.2016 MRT, 5 Jahre nach der letzten OP, danach reichen 1-Jahres-Abstände, wenn o.B.
13.07.2016 Die Strahlentherapeutin schaut auf die Bilder: "Da ist etwas, was wir nicht wegdiskutieren können. Wir könnten noch einmal bestrahlen."
2 anaplastische Meningeome nahe dem linken Sehnerven am Rand der allerersten Tumorresthöhle
Pikant: Das rechte Auge hat eine unfallbedingte schwere Sehschwäche.
22.07.2016 Der Chef-NC schaut auf die Bilder, wird ruhig, denkt. "Es gibt für OP am sehnerven keine Spezialisten in Deutschland. ...
Aber ich habe solche OP bereits durchgeführt. Dieser Zugang ist weniger geeignet ... darf ich hier? ... "
01.08.2016 KH-Aufnahme, MRT
02.08.2016 OP, Intensivstation, guter Verlauf, ABER: Aus gutem Grund sind Resttumoren verblieben. Später: Sie sind nur atypisch!
03.08.2016 postoperatives MRT
09.08.2016 Entlassung nach der Tumorkonferenz (ab 15 Uhr) und den Gesprächen mit den Neurochirurgen, Strahlentherapeuten, Onkologen, um 16:30 frage ich nach ... um 17:30 ... keine Gespräche ... "Frau ... kann nach Hause."
11.08.2016 Ziehen der Fäden - die Schwester stellt die Wunde fest, die nicht verheilt ist, der hinzugezogene NC meint, es wäre nicht schlimm.
NC-Entlassungsgespräch (Die Tumorkonferenz hat die Bestrahlung befürwortet.)
Gespräch mit der Strahlentherapeutin - mit dem Pflaster drauf können wir noch nicht beginnen
18.08.2016 Bestrahlungsplanung mit Maskenherstellung, Planungs-CT, aber die Wunde ... (Der NC hatte sie ignoriert.)
23.08.2016 Physikalische Berechnungen der Bestrahlung liegen vor, die Felder der ersten beiden Bestrahlungen sind eingezeichnet
"Wir haben den Sicherheitssaum von 1 cm auf 2 mm verringert." Wegen der Wunde fälllt die erste geplante Woche aus.
25.08.2016 Ich rufe früh den Rettungsdienst wegen Kopfschmerzen und Schwellung der linken Gesichts- und Kopfseite
26.08.2016 Die Wundheilungsstörung wird festgestellt. Die Schwellung geht zurück. Ich erhalte weiterhin Novamin sulfon Schmerztabletten.
31.08.2016 nachmittags - es scheint ein Infekt in der Wunde zu sein, eine Antibiose beginnt für fast drei Wochen
31.08.2016 früher Abend - stärkere Kopfschmerzen, ich gehe deswegen zu den Schwestern, kann nicht reden, nicht schreiben, werde beruhigt.
31.08.2016 ca. 30 min später - Der NC-OA kommt, ich kann immer noch nicht sagen, was ich will. "Ein fokaler Anfall? Wir machen Bilder." CT
31.08.2016 Levetiracetam per Tropf, ab 01.09.2016 2 x 1000 mg pro Tag
16.09.2016 OP zur plastischen Deckung der offenen Wunden durch einen externen Spezialisten (Vorziehen der Kopfhaut über die Defekte)
16.09.2016 Aufwachraum, viele Schmerzmittel, Wochenende: kein Arzt, aber gewaltige Schmerzen, am Tage gibt es zusätzliche Mittel
17./18.09.16 nachts gewaltige Schmerzen, kein Arzt, im ganzen KH ist keiner bereit, weil die Nachtschwester es verhindert
19.09.2016 endlich Visite, erster Arztkontakt, nur ein NC weiß, was in der OP überhaupt geschah
27.09.2016 Ziehen von Teilfäden durch die Oberärztin - zwei neue Wunden, die sehr lange zum Heilen brauchen werden
04.10.2016 Die Art der Wundversorgung ist bereits festgelegt und wird realisiert, Anschlusspflegedienst mit Hauswirtschaft ärztlich verordnet
wöchentliche Vorstellung auf der NC-Station wegen der Wundheilungsstörung
05.10.2016 Entlassung
06.10.2016 Erstkontakt mit der Chefin des Pflegedienstes, Zusage von Verbandwechsel, Wundschwester. Hauswirtschaft erst beantragen.
Ich telefoniere wegen Serienfahrten ins KH, Fahrten zu ambulanten Ärzten, Antrag auf Hauswirtschaft mit der KK, Medikamente. Ruhe??
07.10.2016 Wundschwester kommt mit einer der Schwestern mit, leitet sie an, macht ein Foto der Wunden, sagt die Lieferung der Materialien zu,
will sich mit dem KH in Verbindung setzen. Super! (Später kam sie nicht mehr, lieferte auch keine Materialien.)
07.10.2016 mittags - telefonische Zusage der Hauswirtschaft durch die KK, schriftlicher Antrag folgt
10.10.2016 erster Kontakt zur HA - es ist zu viel zu besprechen
11.10.2016 Neurologin - nach langer Wartezeit treibt sie mich durch das Gespräch, hilft nicht bei der Entscheidung für die Dosis der AD,
keine Epilepsie-Aufklärung, ...
14.10.2016 zweiter Kontakt zur HÄ - wir machen 2 Anträge für Taxifahrten und den vierseitigen Antrag für Hauswirtschaft fertig.
17.10.2016 Augenarzttermin - Er schont mich. Danach zur KK-Geschäftsstelle, die Anträge mit Begleitschreiben abgeben.
18.-20.10.16 Es geht mir endlich besser. Kaum noch Schmerzmittel
21.-23.10.16 Müde, erschöpft
24.10.2016 Schädel-Hirn-Trauma durch (vermutlich) Epi-Anfall mit Bewusstlosigkeit und durch Sturz an die Schlafzimmerschrankwand
24.10.2016 Pflegdienst kommt, Rettungswagen in ein nahes KH
24.10.2016 Schlafen, Übergeben im Wechsel, dann Rettungswagen nach Bad Saarow
bis 29.10.16 stationär auf der Unfallchirurgie, CT, Tropf, später EEG, MRT, mehrere Blutuntersuchungen
währenddessen trat ich am 27. und 28.10. mit dem NC-OA in Kontakt, der über andere Lösungsmöglichkeiten nachdachte
02.11.2016 bereits um 7:40 Uhr Vorstellung auf der NC-Station, "weil dann alle NC wieder da sind, vor allem der CA".
Aber der OA und der CA kamen nicht auf die Station, die anderen vier Ärzte und die Oberschwester wussten von nichts.
Die OÄ kümmerte sich.
02.11.2016 Nach mehr als 5 Stunden kam der CA und sprach (endlich) etwas länger mit mir.
Die Wunden können nicht heilen oder erst nach Jahren, weil darunter die Palacosplastik ist, die nicht durchblutet ist und die seit 1999 liegt. Dadurch wurde die Haut im Laufe dieser langen Zeit sowie durch die Bestrahlung im Jahr 2000 auf diesen Bereich immer dünner. Ein Liquorpolster nach der 1999-OP hatte zusätzlich den Kontakt verhindert, die OP zum Verschluss der Liquorfistel im Jahr 2002 war nicht erfolgreich, es musste wegen einer wenige Wochen danach aufgetretenen Entzündung eine stationäre Antibiose erfolgen.
Drei Mal wurden Bügelschnitte ausgeführt, 1995, 1999, 2002. 2007 und 2011 waren die OPs dreier WHO III-Meningeome an den Enden der Bügelschnitte. Aber jetzt 2016 ging der Schnitt wieder durch einen Teil der Bügelschnitt-Narben-Region.
Der Versuch der plastischen Deckung mit der eigenen Kopfhaut blieb ein Versuch, es taten sich neue Wunden auf.
Von Bestrahlung ist zur Zeit gar keine Rede mehr.
Eine weitere OP scheint ausgeschlossen.
Es scheinen sich Keime auf / in der Palacosplastik zu befinden, die täglich gewechselten Kompressen sind in den letzten zwei Wochen immer eitrig, zuvor nicht immer. Daher gab es die Idee, die Plastik zu entfernen. Aber mir kam sofort der Gedanke, dass man die Haut dann nicht mehr schadlos zugenäht bekommt. Das Problem bei dieser Maßnahme ist auch, dass sich die Haut sofort zusammenziehen würde. Man kann nichts anderes darunterschieben. Wenn überhaupt, dann könnte man damit noch einige Monate oder vielleicht ein/zwei Jahre leben, aber nicht bei meiner viel längeren Lebenserwartung.
Der Chefarzt sprach von den modernen Möglichkeiten der 1:1-Nachformung der Knochenform per 3D, aber das gab es damals noch nicht und es geht auch jetzt nicht.
Er sprach davon, dass die Palacosplastiken ein recht guter Ersatz waren und sind. Es gibt andere, neuere Möglichkeiten, die jedoch nicht besser sind. (z.B. Keramikplatten in einem Titangeflecht)
Ich fragte nach den Möglichkeiten des Züchtens neuer Haut, wie es bei starken Verbrennungen gemacht wird. Das wäre auch kein Weg. Wenn das erforderlich ist, müssen wesentlich größere Bereiche betroffen sein und das Ziel besteht dann darin, den Flüssigkeitsverlust zu verhindern.
Die Vakuum-Methode für die Wundheilung ist in Bad Saarow möglich, wird aber kaum angewandt, schon gar nicht am Kopf, das wäre viel zu gefährlich.
DIE Möglichkeit, die er jetzt sieht, ist, nicht zu warten, sondern eine Transplantation mit Eigenhaut (vorrangig aus der Bauchhaut) vorzunehmen. Dafür gibt es Spezialisten in Berlin. Er rief sofort an, erreichte die Sekretärin und vereinbarte für mich für den 11.11.2016 einen Termin für 11 Uhr mit dem Prof. Dr. med., dem CA der Plastischen und Hand-Chirurgie.
Natürlich mache ich mir Sorgen, falls die Resttumoren wachsen. Aber sie sind "nur" atypisch, also WHO II. Es könnte dauern, bis sie wachsen. Vielleicht ist es dann, nach sehr vielen Monaten, so weit, dass operiert oder bestrahlt werden kann. Die KM-Aufnahme, die nach 4 Wochen gesehen wurde, kann noch von der OP stammen, kann Narbengewebe sein. Dass es ein Zeichen von Wachstum ist, ist eher unwahrscheinlich.
Die drei Sorten Anfälle sind bedenklich.
Solchen ganz wenige Sekunden dauernden (wie ein Blitz schräg durch den Kopf), wobei ich es zwar merke, aber bei Bewusstsein bleibe und sogar weiterreden kann, hatte ich fast seit der ersten OP.
Der Sprachaussetzer und evtl. auch Schreibaussetzer von wenigstens 30 min verlief auch ohne Bewussseinsverlust und ging vorbei. Seitdem nehme ich Levetiracetam 2 x 1000 mg, weniger würde nicht wirken, sagte der NC-CA, der auch Epilepsie-OPs durchführt.
Aber was war das, wo ich tatsächlich das Bewusstsein verlor, deswegen stürzte ohne es zu bemerken, den heftigen Stoß an die Schrankwand nicht mitbekam und nicht weiß, wie lange ich wirklich dort lag. Waren es nur mehrere Minuten. War es überhaupt ein Anfall?
Die sonstigen Einschränkungen sind nicht so ganz leicht zu ertragen, weil ich Hilfe benötige zum Einkaufen und für belastende Tätigkeiten. Das Vermeiden von Sonne, Schmutz, Chemie, ... das geht schon.
Ich kann super denken, ich kann rätseln und rechnen und am PC Anträge schreiben und ins Forum schreibe ich auch wieder.
Die neuen Möglichkeiten von Whatsapp und so haben mir im KH sehr viel geholfen!
Ich habe die Taxifahrten durchgesetzt.
Die Hauswirtschaft wurde leider trotz ärztlich verschiedener Verordnungen (6 Wochen, 3 Monate) nur für 4 Wochen genehmigt und begann am vorletzten Tag. Aber ein bisschen Kulanz wird es vielleicht geben.
Mein großer Bruder hat eine Pflegeberaterin an der Hand, die noch in diesem Jahr für mich eine Pflegestufe erwirken wird, sie wird mich darauf vorbereiten. (Das hätte ich nie zu hoffen gewagt, aber was mir zusteht, will ich bekommen.)
Das ist der heutige Stand.
Die Fortsetzungen folgen vermutlich noch sehr sehr lange. Aber ich schaffe diesen Weg auch.
Eure KaSy
PS: 03.11.2016 Ich habe mir eine Mütze gekauft!! Im Haus gehe ich ohne, im Garten und in "Kaufhallen" ist das "Piratenkopftuch" besser geeignet.
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Hallo KaSy,
Du steckst in einer schwierigen Situation. Vielleicht kannst Du doch bewirken, dass Dir die Hauswirtschaftshilfe länger gewährt wird.
Aufgrund des aktuellen Aussetzers und der Verletzung brauchst Du jede Unterstützung, die Du bekommen kannst.
Du hast zum Glück kein bisschen von Deinen geistigen Fähigkeiten und der Art, Dich schriftlich auszudrücken, verloren. Das ist zum Vorteil, um Deine Belange durchzusetzen. Und wie ich lese, gibt es Familienmitglieder, die Dir dabei zur Seite stehen.
Du stehst also nicht allein vor diesem scheinbar unüberwindbaren Berg. Ich wünsche Dir, dass Du möglichst rasch die Bewilligungen erhältst.
Piratenkopftuch sieht sicher verwegen aus. Bei den jetzigen Temperaturen ist eine Mütze aber wahrscheinlich besser,
LG
Bluebird
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Liebe Bluebird,
vielen Dank für Deine besorgten und helfenden Beiträge.
Und allen für das Lesen ...
Die Verletzung war am Hinterkopf an einer der Nähte, die beim operativen Versuch der Deckung der Wundheilungsstörungen entstanden waren, nicht dort, wo die Wunden jetzt nicht heilen können.
Auch für meine Kopfbedeckungen habe ich klare Vorgaben, da ich darunter nicht schwitzen soll.
Also sind meine Baumwolltücher verschiedener Farben richtig und ich kann zur Kleidung passende aussuchen.
Die zuerst gekaufte Mütze aus gestrickter dunkelblauer Baumwolle mit einem schmalen Leuchtstreifen ist für längere Einkäufe zu warm, für draußen richtig.
Heute habe ich eine relativ dünne Baumwollmütze mit wenig Elasthan gefunden, was sie etwas dehnbar macht. Man kann sie wenden, eine Seite ist schwarz, die andere rot und man kann sie verschieden breit umschlagen.
Beide Mützen haben eine Beanie-Form, man kann sie über die Ohren ziehen oder sie hängt oben hinten runter. Da ist der Winter ganz gut, da trägt man Mütze. Und Stoff-Beanies kann man auch im Sommer tragen ...
??? Vielleicht habe ich es geschafft, wenn ein Jahr rum ist ::) ... also das, was nötig ist, um wieder Therapiemöglichkeiten zu haben.
Die Resttumoren halten bitte bitte so lange und noch viel viel länger ganz still. Psst ... leise ... nicht wecken ... 8)
Notrufknopf - jaaa - Das Handy ist immer in der Nähe oder in der Tasche. Aber Du hast schon Recht. Ich bin sehr viel vorsichtiger geworden.
Den Hauswirtschaftsantrag mit ärztlicher Begründung hatte ich heute schon doppelt kopiert. Eventuell hilft der Pflegedienst. Oder das mit der Pflegestufe begründet die Notwendigkeit.
In der Johanniter-Zeitschrift stand, man solle noch in diesem Kalenderjahr einen "Antrag für eingeschränkte Alltagskompetenz" (EAK) bei der Pflegekasse stellen. Ich schreibe das später in den zuständigen Bereich, wenn es nicht schon dort steht.
KaSy
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Ja, es folgt eine Fortsetzung und sie klingt ein wenig besser ...
Ich war am 10.11.2016 wieder zur Wundkontrolle in Bad Saarow, musste etwas länger warten, nach einer halben Stunde ging ich aus dem Aufenthaltsraum zum Schwesterntresen und da kommt der Chefarzt. Gleich auf dem Flur äußert er eine ergänzende Idee.*
Wenn eine Transplantation mit Eigenhaut durchgeführt wird, dann sollte man die Palacosplastik doch herausnehmen. Sie sieht auf den Bildern (wir schauten gemeinsam im PC) zwar recht gut aus, aber vermutlich sind da Keime, also sollte man sie nicht drin lassen.
Ich sagte, dass es ohnehin ein Problem wäre, eine Haut über eine keimbelastete Plastik zu transplantieren, da wäre das Risiko der Abstoßung größer.
Weiter schlug er vor, von meinem gesamten Kopf ein Navigations-3D-CT zu machen, die Bilder nach Jena zu schicken und dort würde eine passgenaue Plastik angefertigt und steril verschickt werden. (Das Material hat er mir beschrieben, irgendwas knochenähnliches ... ich frage noch mal nach.) Für dieses CT werde ich am 17.11. stationär aufgenommen, weil das KH kein CT für ambulante Patienten durchführen darf. (Da wir direkt vor dem Schwestertresen standen, bekam die Oberschwester alles mit und meldete mich etwas später beim CT bereits an.) Ich muss eine Nacht da bleiben. Das ist eigentlich sogar gut, weil ich dann nochmal die Möglichkeit habe, mit dem NC-CA zu sprechen.
Dann bot er noch an, dass der Berliner Professor bei ihm (in der Freitags-Sprechstunde) anrufen kann, wenn ich bei ihm bin, er schrieb mir seine direkte Telefonnummer auf. Er würde zum Wechsel der Plastik zur OP nach Berlin kommen. (Wow!)
Dann schaute er die Wunden an (so oft tun die NCs das ja nicht, das Fäden ziehen überlassen sie ja auch den Schwestern ...) und diesmal fiel ihm nicht nur auf, dass man die Plastik direkt sehen kann, sondern zusätzlich, dass das Mittel zum Desinfizieren in dieses Loch hinein läuft. Er sah auch wie nah das alles an der Oberfläche ist, insbesondere, wenn ich irgendwas bewege.
(ICH kann mich so richtig nicht an diese verschiedenen Knochen-Geräusche und das Fließen und Herumschwappen und im Spiegel sogar sichtbare Pulsieren der Flüssigkeit gewöhnen. Das ist nicht immer alles da, aber relativ häufig. Der NC-CA weiß nicht genau, was das ist. Das beruhigt mich nicht unbedingt.)
Aber insgesamt war ein Weg vorgezeichnet, der mir klarer und sinnvoller schien.
* Als der NC-CA im Juli 2016 den (schon wieder) neuen Tumor entdeckte und über die OP nahe dem Opticus mit mir nachdachte,
sagte er zu Schluss, er würde sich meine Akte unter das Kopfkissen legen.
Aus heutiger Sicht war das wohl nicht einfach nur ein Scherz.
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... und weiter am 11.11.2016 in Berlin ...
Prof. Dr. med. ..., CA der Plastischen Chirurgie schickte erst einen anderen (sehr guten) Arzt, der mich kennen lernte, mit mir besprach, worum es geht ... kopierte einige Sachen von mir ... holte dann den CA.
Dieser ließ sich einiges vom Arzt erklären, fragte mich auch, testete irgendwas an meinem Kopf und dann kam seine Antwort - wieder ein ziemlich klarer Weg:
Von einem Unterarm wird Vollhaut entnommen, mit Arterie und Vene, und diese wird auf die Fläche versetzt, unter der jetzt die Palacosplastik liegt. Die Gefäße werden verbunden (er hatte die Durchblutung getestet), die Ränder angenäht. (Der Bauch kommt nicht in Frage, diese Haut passt nicht zum Kopf ...) In etwa 4 Wochen ist diese Haut fest dran. In den ersten 48 Stunden wird sehr häufig geschaut, ob alles mit der Durchblutung gelingt, ansonsten wird sofort nachoperiert. Deshalb bleibt man so lange auf der ITS. (Gut, das gibt mir Sicherheit.)
Nun muss auf den Unterarm andere Haut - die kommt vom Oberschenkel. Diese Haut wird "einfach" draufgelegt, mit einem bestimmten Verband fest angedrückt, ein Unterdruck erzeugt, um das Wachsen der Gefäße abzusichern. Nach etwa 2 Wochen soll diese Haut bereits fest angewachsen sein. Um zu sichern, dass beim Entfernen der Haut vom Unterarm nicht gleich die ganze Hand oder Teile davon unbeweglich werden, testete der Arzt das auch. Ich kapierte nicht, was er da testet, da zeigte und erklärte er es mir noch mal.
Die Stelle, wo die Haut vom Oberschenkel entnommen wurde, kann man einfach (wirklich einfach) zunähen. Das habe ich nicht glauben wollen, aber der Arzt hat mir das alles gut (an sich selbst) erklärt.
Vor dieser ganzen Aktion wird "mein" NC-CA mit am OP-Tisch sein (beide CA telefonierten miteinander) und die "verkeimte" Palacosplastik entnehmen. Gleich wieder rein soll die neue (aus Jena) nicht, da das Risiko größer wäre, sagte der Berliner CA. Er würde dann nach mindestens 4 Wochen in einer 2. OP den "Hautlappen" noch einmal anheben, damit der NC-CA die neue Plastik einsetzen kann. Und wieder zunähen.
Ich bin total fasziniert! Na ja, ich habe bereits einiges gefragt, einige Fragen fielen mir später im Laufe der Tage ein, aber die kann ich ja noch stellen, denn ich werde bereits einen Tag vor der OP stationär aufgenommen.
Am 22.11.2016 wird in Berlin die erste OP stattfinden und die zweite, würde ich mir wünschen, erst nach Weihnachten.
Da ist etwas mehr Zeit zum Anheilen und die Ärzte sind Anfang Januar vieleicht ein wenig besser drauf ...
Dieser klare, gute Weg macht mich optimistischer.
Die Belastbarkeit - nach dreieinhalb Monaten körperlichen Nichts-tun-dürfens und psychischem Dauerstress macht es nicht wirklich besser.
Aber generell ist meine Motivation natürlich enorm groß!
(Bei wem stehen schon zweimal zwei Chefärzte verschiedener Kliniken aus verschiedenen Bundesländern am OP-Tisch? Die haben so viel über und für mich nachgedacht ... ich darf und werde sie nicht enttäuschen!
Danke fürs Lesen!
Eure KaSy
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Liebste KaSy
das liest sich ja recht kompliziert und aufregend gut, was deine CHEFÄrzte und Profs so mit dir vorhaben. Daß sie dir von überall Haut transplantieren, ist
sicher auch nicht angenehm und scheint mir ein hoher Aufwand zu sein, der sich aber lohnt ;)
Und trägt hoffentlich dazu bei, daß dir endlich gut und sehr kompetent geholfen wird, auch wenn du weitere OP's hinter dich bringen mußt. :D
Und dein Kopf danach die Ruhe zum Heilen bekommt, die er verdient und deine Einschränkungen, die du hast, deutlich weniger werden.
Hast ja in letzter Zeit viel durchmachen müssen und immer alle "Berge" erklommen, auch wenn es nicht immer einfach war.
Du, ich wünsche dir, daß du jetzt zur Ruhe kommen kannst, geduldig bist und deinen Humor beibehälst.
Es wird .....
Laß dich jetzt einfach mal drücken!
Wünsche dir alles, alles Gute und vor allem einen super Heilungsverlauf
smarty
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Liebe KaSy,
dein Bericht hört sich nach einem gut durchdachten Vorgehen an.
Wie gut, dass das größte Organ "Haut" so gut an verschiedenen Stellen einsetzbar ist.
Und die modellierenden Ärzte dir das "Dach" in angemessener Zeit auch wieder stabil machen und den Denkapparat schützen können.
Ich wünsche dir von Herzen, dass nichts dazwischen kommt und alles so funktioniert wie sich die Ärzte das für dich ausgedacht haben.
Viele Grüße
Deine krimi
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Danke-Danke!
Der klare Weg tut gut, ich trällere schon (naja, heute) wieder vor mich hin, habe den Klassiksender gegen Fritz eingetauscht und mir von meinen Kindern 2 Songtexte bestellt. Meine Güte, waren die schnell. Beide Texte waren Erinnerungen an meine Anfangszeit mit den Kindern allein und dann fast gleich die erste HT-Diagnose. Ganz aktuell von SIDO: "Papa ist da" (in meinem Fall natürlich: "Mama ist da") und von Jonny Hill die Teddybär-Songs, wo ich damals so ergriffen war.
Es wird alles gelingen! Und falls nicht ganz so - "Nach Regen scheint die Sonne". (Ähnlich taucht es im Text von SIDO an seine Jungs auf.) Und wenn die nicht scheint, sich Türen verschließen und neue sich nicht öffnen wollen - noch kann ich Türen auftreten, gegebenenfalls mit Hilfe. Es gibt jede Menge Türen, hinter denen ein Leben wartet ... Jaaa, Geduld ... ich kann auch das volle Leben eine Zeitlang warten lassen, bis sich diese Türen wieder zeigen. Und ich werde da durch gehen!
Eure KaSy
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Update von KaSy:
In Berlin ist die OP sehr gut gelaufen, von 8 bis 13:25 Uhr. Die stündlichen Kontrollen waren alle gut. Die um 20 Uhr wurde für den Chef gefilmt.
Ich habe viel getrunken und gut gegessen.
Bleibe zur Kontrolle 48h in der ITS.
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Vielen Dank für Deine Infoweitergabe, Krimi..
...und alles Gute an KaSy ...beste Genesung...
Lieben Gruss Flamme
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Hey,
Inklusive OP-Zeit war ich dann doch erst nach 75 Stunden wieder auf der Station.
Es gab kein ideales Zimmer für mein Bett mit mir drin.
Weiterhin wurde ich auf der ITS regelmäßig kontrolliert
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Jetzt bin ich in einem ruhigen Zimmer am Ende des Ganges (= Flur, nicht der Fluss).
Auf der ITS war es laut.
Vom Bein und gerade eben vom Kopf hat die Ärztin diese Schläuche raus gezogen, wo das Wundwasser in einen Behälter lief und nun nicht mehr läuft.
Von oben rechts kommt Antibiotikum und HES (Weiß einer, was das ist? Es soll das Anwachsen der transplantierten Haut fördern.)
Am linken Unterarm habe ich einen schicken roten Verband, unter dem ein (Fast-)Vakuum erzeugt wird. Die dorthin transplantierte Haut wird auf diese Weise fest an den Arm angedrückt und wächst besser an.
Am Kopf sieht man den Hautstreifen, der (vom Arm) über die Bügelschnittnarben genäht wurde. Dort waren die riskanten Stellen, die nicht heilten.
Die Palacos-Plastik hat der NC-CA raus genommen, also ist dort statt der Beule (über der die Haut straff gespannt war), jetzt eine leichte Delle.
Der Hautstreifen bietet genug Platz, damit im Januar die neue Superplastik aus Jena druntergeschoben werden kann. Dann operieren beide CA in Bad Saarow.
Aber erst mal Bettruhe. RUHE!
falls da lauter Fehler sein sollten, ick darf JS Hetze nich ms mehr die Brille uffsetzen ... Wat nützen mir da die Rätsel und det Buch.
Aber tatsächlich wächst in meiner Tochter ein "Käferchen". So sah das, was jetzt schon Kopf, Bauch, Hände und ein pulsierendes Herzchen hat, auf dem ersten Ulttaschall-Bild aus. Hurraaaaa!
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Hallo KaSy
das liest sich so, als ginge es dir schon viel besser und um dich rum ist es nicht mehr so laut wie die Tage davor ;)
Jetzt mußt du nochmals geduldig sein - die Wundheilung kommt jajetzt erst in Schwung. (am Kopf und dein Arm)
Du hast ja noch mehr Grund zur Freude, denn du wirst nochmals Oma - eine echt tolle Nachricht für euch ;D
Dann wünsch ich euch beiden alles Gute, viel Ruhe und daß es diesmal alles gut heilt und du nicht mehr solche Ängste und Sorgen haben mußt.
Erhol dich gut und sei lieb gegrüßt
Smarty
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Liebe KaSy,
"Hurra" zum wachsenden weiteren Enkelchen.
Und Hurra, dass alles gut läuft.
Zu deiner Frage.
HES = Hydroxyethylstärke
Es wurde und wird teilweise noch als Volumenersatzmittel intravenös verwendet, bei hohem Blutverlust.
Bei dir dient es wohl dazu, dass die transplantierte Haut bzw. die Blutgefäße und Nerven der Haut sich gut verbinden.
Man könnte es auch als eine Art Klebstoff mit medizinischer Wirkung verstehen.
HES wird aus Wachsmaisstärke oder aus Kartoffelstärke hergestellt.
Das ist so mein laienhaftes Verständnis.
Weiterhin einen guten Heilungsverlauf wünscht dir
krimi
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Hallo KaSy,
kann es sein, dass Du derzeit die schwersten Therapien von allen bisherigen Meningeom-Behandlungen erfährst? Zum Glück hattest Du fantastische Chirurgen an Deiner Seite und kannst jetzt wieder zuversichtlich sein, dass die Wunden der Eingriffe an allen Stellen heilen werden. Ich möchte Dir auch herzlich gratulieren, dass Du bald ein weiteres Enkelkind in den Armen halten darfst.
Einen erholsamen 1. ADVENTSSONNTAG
Bluebird
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::)Ooooch, geht es mir gut.
Ich bin seit Freitag Mittag ziemlich allein in einem Saal mit vier Betten und könnte tanzen, so viel Platz habe ich.
Geht nicht, habe keinen Tanzkurs besucht.
Aber Partner habe ich!
Drei Hightech-Geräte.
Rechts der etwas sprechfaule Apparat, der ab und zu schluchz-grrr sagt und mir dreimal am Tag eine Flasche Antibiotika spendet und durchweg meinen Urinbeutel auf dem Umweg über meine Venen und die Hauttransplantate mit HES füttert. Wenn eine Pulle HES nach 24 Stunden alle ist, beschwert er sich lautstark und dann verirrt sich ganz rasch jemand Nettes, um ihm das Mäulchen zu stopfen.
Gestern am 1. Advent war die Viererbande meines Ältesten hier. Ich habe ihnen das wachstumsfördernde HES erklärt und da meinte die Mami der ziemlich groß geratenen Jungs (4 und 1,5 Jahre) trocken: "Davon haben unsere Jungs zu viel gekriegt."
Dieser Tanzpartner ist seit gestern weg, alles alle.
Naaaa gut. Ich habe ja noch links von mir den Clownfisch aus Käptn Nemo. Zumindest redet der so. Er blubbert pausenlos beruhigend auf mich ein. Er heißt Vak. So haben die lustigen Leute auf der ITS ihn genannt. Ich rede ihn respektvoll mit Mr. Vak an. Er tanzt zwar nicht mit mir, aber ist sehr unterhaltsam.
Tanzen kann ich nun den siebten Tag nur in Rückenlage mit/in/auf dem Hightech-Pflegebett. (Das ist so toll, ich habe bloß noch keine Idee, wie ich es heimlich mit nach Hause kriege.) Mit den blauen Tast-Knöpfen kann ich das Kopfteil hoch und runter fahren, die Beine mehr oder weniger anwinkeln, runter und hoch fahren. Wenn ich ganz hoch fahre - und der Tanzsaal IST hoch - komme ich sogar ganz allein an mein Ladekabel ran, das da oben hinten in der Steckdose steckt und gerade so erreichbar runterbaunelt. Super! (Sonst könnte ich weder mit meinen Leuten "kommunizieren" noch Euch an meinen exklusiven Erlebnissen mitten im Hauptstadt-Stadtbezirk Mitte-Tiergarten teilhaben lassen. Wo sind eigentlich die Tiere?)
Von da oben sehe ich fast die B 1, die Straße, die das Ruhrgebiet quer durch Deutschland mit dem früher mal deutschen Königsberg verbindet und die in Berlin ihren Tag-und-Nacht-Lautstärke-Höhepunkt hat. Aber die Aussicht ist nett. Ein Haus. Der aus den 20-iger Jahren berühmte WINTERGARTEN. Ein Efeu-umrankter Baum, der nicht mehr zu definieren ist, aber grün!
Immerhin kann das Bett mit mir machen was ich will, wenn ich schon nicht machen kann, was ich eigentlich wollen würde, wenn ich es nicht besser wüsste.
Ja, ich weiß es doch, ich bin NICHT zum Tanzen hier.
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Diese Fortsetzung hat mir gezeigt, dass 6 Tage Rückenlage sch...., nicht schön sind.
Aber ich habe immerhin die Chance, diesen Saal hier nutzen und später die ganze Welt erobern zu dürfen.
Ätsch - auch wenn ihr Resttumoren (die mein NC-CA "aus gutem Grunde" am Sehnerven belassen hat) zu zweit seid, ihr habt keine Möglichkeit zu tanzen! Ihr müsst neben dem Sehnerven stehen bleiben, könnt euch von mir aus an den Händen fassen (Ach herrje, ihr habt ja gar keine - dumm gelaufen für euch!).
Aber ihr müsst die ganze Zeit auf diesen Sehnerv starren - hähä - und könnt ihn nie erreichen!
Ihr könnt euch überhaupt gar nicht bewegen. Weil mein Gehirn euch umzingelt!
Aber ich darf, "wenn in Berlin die Wolken wieder lila sind" oder weiß, rosa, grau oder die Sonne am blauen Himmel scheint, ICH darf aufstehen!!
ICH darf laufen, wohin ich will.
IHR WOLLT MICH KLEINKRIEGEN?!
Nö, MICH kriegt IHR nicht klein!
Mich, KaSy, kriegt keiner klein.
(Nur ganz ab und zu mal ein ganz kleines Bisschen,wenn ich alleine bin.)
KaSy
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Liebe KaSy,
Du schreibst ganz köstliche Beiträge, man findet sich direkt in deinem „Tanzsaal“ wieder, hat alles vor Augen...und ich seh dich schon durch den Tanzsaal schweben…
Hab immer Deine positiven Ziele vor dem inneren Auge und hol sie auch in dunklen Stunden immer wieder her, ist glaube ich ganz wichtig…
Dir gute Genesung und alles Liebe
Flamme
PS: Du hast echt Talent zum Schreiben...
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Au
War viel heute.
Hektik ... Kaltstart vor der CA-Visite ... Verbände ab, auch vom Arm ...
Die Ärztinnen: "Das sieht ja gut aus. Ist geschickt, für den Arm Vollhaut zu verwenden."
Ich teile ihre Begeisterung nicht ganz. Es sieht rot grün blau lila aus und wird sicher irgendwann auch mir gefallen. ( Bin ich froh. dass ich die "Erfolge" der NC nie im Original sehen muss!)
Die CA*Visite ohne CA war wenig sinnvoll. Aber es war ein Weißkittel-Schwarm, alle hören zu, keiner hat was zu melden. und weg sind sie.
Erstes Aufstehen mit 2 Physios, ging besser als ich dachte.
Ab und zu zur Toilette aus dem Bett raus und wieder rein quälen.
Sehr gutes Arztingespräch.
Zwei Frauen im Zimmer - geplappert ...
Und dann AUA AUA DER ARM TUT SO WEH.
Schmerzmittel um 18 Uhr, 19 Uhr nach einer Stunde immer noch
Die Ärztin erlaubt ein weiteres.
Ich bin tief unten. Also wird es aufwärts gehen.
Seit einigen Stunden ist es sehr schwer.
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Hey.
Ich lerne die Tücken der KH und des Personalmangels nun auch kennen und soll das akzeptieren oder Verständnis haben. Eins von beidem.
Sagte die Ärztin, die es wie die anderen Ärzte wirklich gut mit mir meint.
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Fortsetzung folgt...
Das Essen schmeckt.
Die Aussicht ist schön, wenn nicht jemand aus dem VIER (!!)-Bettzimmer in der 3. Etage die Gardinen zuzieht. Am Tag darf ich keine Sonne und nachts dann weder Sterne noch lila Wolken über Berlin.
Sauber ... Naja. Hier liegt immerhin keine für Berlin typische Hundek...., nur Staubmäuse unterm Bett, die leider weder in die Falle gehen noch die Spinnchen im Bad fressen.
Immerhin! Es gibt zwei Waschbecken und eine Toilette.
Es gibt viele Schwestern, viele davon nett, für die 34 Betten (lt. netter Schwester) mit 40 Patienten darin (lt. Ärztin). Es soll sogar eine Oberschwester geben, die sich noch nicht zu dem 4-Frauen-Zimmer verirrt hat. Es gibt ja auch 1- und 2-Bettzimmer, mit 4 Frauen verschiedener Rasse fühlt sie sich bestimmt über fordert. Ich nicht. Das Bettenschiebespiel ist lustig, ich lerne lauter liebe Frauen kennen. Die dunkelhäutigen bekommen viel Besuch, das belebt die Stimmung. Nur nicht, wenn ich dringend aufs WC muss, also suche ich hinkend auf der 34/40-Betten-Station das Besucher+Behinderten-WC. Och nee, soll weit. ((30 m für Besucher = 3 km für mich) ...
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Hallo KaSy,
es ist immer wieder interessant zu lesen, wie Du Deine Situation mit Scharfsinn bei Deinen Beobachtungen und viel Humor hinnimmst, nein, nahezu zelebrierst. Mir wäre so viel Trubel in der Lage nach diesen komplizierten Eingriffen einfach too much des Guten.
Da würde ich mich für einige Zeit ins Bad verkriechen und den Spinnen beim Schlafen zusehen und einfach die kurzen Momente der Stille genießen. Aber Du bist jemand, der viel Aktion braucht und wir erfreuen uns weiter an Deinen Beiträgen. Das Wichtigste ist, dass Du bald wieder in Deinem eigenen Kreis schalten und walten kannst.
Ein angenehmes Adventwochenende wünscht Dir
Bluebird
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Fortsetzung folgt ...
.... Besucher+Behinderten-WC. Och nee, so weit. (30 m für Besucher = 3 km für mich) ...
Ich schaffe es, ja. Da ist die Tür, Klinke runter, Tür auf ... ??? ... WC? Für Besucher? Versteckt hinter Rollstühlen, Klo-Rollstühlen ... Enttäuscht knalle ich die Tür zu.
Aufenthaltsraum ... Fehlanzeige.
Aber 3 weiche Sitze an der Wand. Immerhin. Da kann ich sitzen, durchatmen, zum Zimmer zurück hinken. Aufs Bett fallen ...
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Hallo KaSy
Du tust mir richtig leid ,aber du ja sehr gut
Es dauert nun mal etwas länger bis alles
wieder richtig läuft .Ich wünsche dir einen schönen
zweiten Advent .
Alles gut bis dann
Manu
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Diese Sitze nutze ich ab und zu, wenn ich ( weil ich ja nun so schön laufen kann) zum Schwesternzimmer hinke und mal wieder eine vergessene Tablette einfordere. Das passiert durchschnittlich, seitdem ich auf der Station bin, ein- bis zweimal täglich.
Von Dienstag bis Freitag wurde täglich die Schmerzmedikation etwas angepasst, durch 5 verschiedene Ärzte, darunter zwei Schmerz-Profis. Aber jedesmal bekam ich abends, nachts, morgens diese veränderte Medikation nicht. Jedesmal wurde mir gesagt, dass sie jetzt gerade die "Kurve" nicht dabei haben. Oder die Ärzte hätten es abgesetzt (z.B. meine Blutdruck-Medis). Oder auch: "Seien Sie doch froh, dass der Lappen (die Hauttransplantate) gut angewachsen sind."
Jaaaa, bin ich. Jaaaa, davon gehe ich aus. Aber NEIN !! Ich bin NICHT FROH darüber, wenn die OP gelungen und der Patient "tot" ist.
Also humple ich wieder nach vorn, bekomme nichts oder nicht alle Tabletten und die Enttäuschung immer immer wieder macht mich kaputt. Ich hänge mich auf diese Sitze. Heule. Keinen interessiert es.
Schmerzen, Frust. "Keiner will Ihnen etwas Böses", Hoffnung, Enttäuschung, wieder nicht, "Ich will Ihnen doch helfen". Danke.
Wieder und wieder geschehen diese Fehler.
"Was wollen Sie?", werde ich gefragt.
"Ich möchte, dass Sie Ihre Verantwortung Ernst nehmen. Ich mochte die richtigen Medikamente rechtzeitig in der richtigen Dosis erhalten. Und ich möchte wissen, wie sie heißen und mit welchen Nebenwirkungen ich zu rechnen habe. Ich möchte nicht, dass ich in Hektik kuschend vor dem Oberarzt früh aus dem Schlaf gerissen werde und mir die Verbände abgerupft werden."
"Warten Sie, da löst sich Haut ab!!", flehe ich.
"Das kann schon manchmal passieren."
Das kann schon manchmal passieren? Wieso? Warum macht die weiter? Ist das nicht gefährlich?
ANGST !!!
Oberarztvisite: gut.
Dann liege ich da, offene Riesenwunden an Arm und Bein.
Frühstück kommt. Ich kann nicht.
Ich muss die Epi-Tablette nehmen, mit Wasser. (Die habe ich zum Glück selbst.) Wasser oben rein ... will unten raus. Ich muss zur Toilette, klingle, Lernschwester kommt, ich bitte um einen Arzt, der mich wieder verbindet. Ich weiß es schon, sie holt keinen. Ich muss mal. Es tut weh. Ich weine. Eine Mitpatientin holt eine Ärztin: "Es ist Visite", sagt die Ärztin, "es dauert noch, Sie sind in einem Krankenhaus, das müssen sie doch verstehen. Da kann man nicht immer sofort bei Ihnen sein...."
Seit dem Verbandabrupfen sind ja auch erst 1,5 Stunden vergangen ...
Was ist "immer" "sofort"?
Ich finde es nicht mehr lustig.
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Liebe KaSy,
so leid mir das Vorgehen im Krankenhaus für dich auch tut, aber leider läuft manchmal oder auch öfters der Betrieb nicht so rund wie wir als Parienten es gern für uns wünschen.
Es arbeiten aber eben Menschen dort die nicht perfekt sind. Oft zu wenig Pflegepersonal für viele Patienten, die alle ihr Recht möchten.
Ärzte haben einen zu vollen Klinikalltag, sind heftig gestresst.
In dem Alltag und den routinierten Arbeiten gehen leider Vorsicht mit den Patienten unter. Ein weiteres Ärgernis wie z.B. beim Verbandswechsel.
Frage nach, es gibt Verbände die nicht an der Wunde kleben bleiben bzw. Mittel die das Lösen leichter machen.
Du hast eine sehr dünne seelische Haut bekommen, so empfindest du vieles schlimmer als du es noch vor Jahren empfunden hättest.
Wenn du die für dich wichtigen Auskünfte nicht erhältst, wie wäre es du gibst einem deiner Söhne eine Vollmacht, dass er diese für dich beim Arzt einfordern kann?
Tränen helfen leider nicht wirklich. Schwestern und Pfleger sind dagegen resistent. Und Ärzte auch.
Halte durch. Du hast tapfer schon so viel geleistet.
Umarme dich,
krimi.
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Ja, das stimmt wohl.
Aber ich weine nicht mit Absicht.
Manchmal kann ich einfach nicht mehr.
Muss es wirklich sein, dass man - wie andere - die Polizei ruft?
Irgendwann war ich so fertig, dass ich eine Schwester im Flur angebrüllt habe.
Ich habe doch Angst! Es ist meine letzte Hoffnung und die haben derart supergut operiert, das darf und will ich mir nicht kaputt machen lassen!
Ja, es ist so, das mein aktuelles seelisches Empfinden mein ICH bestimmt.
Ich freue mich auf den Tag der Entlassung, die ich selbst hinausgeschoben habe, bis die Mediziner das Ihre getan haben, damit ich mich sicher fühle.
Vielleicht ist es so besonders schwer, weil ich als Betroffene leide und gleichzeitig wie eine Angehörige für mich kämpfe, um mein Recht zu leben!
Leiden und Lachen.
Seine Rechte durchsetzen und sich über sich amüsieren.
Ruhe brauchen und Ablenkung auch.
Was ist richtig?
Was ist gut - für mich?
Ich werde es schaffen, natürlich
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Hallo KaSy,
es ist wahrscheinlich nur ein schwacher Trost, wenn ich Dir sage, dass andere Patienten in anderen Kliniken ähnliche Erfahrungen machen müssen. Wenn da nicht öfters ein Angehöriger guckt, ob alles soweit läuft, ist man oft regelrecht aufgeschmissen. Und da spielt es keine Rolle, ob "nur" der Appendix raus musste oder aber eine schwerwiegende Herz- bzw. Hirnoperation erfolgte. Da läuft einiges in unserem Gesundheitssystem schief, vor allem für die Patienten, die nicht privat versichert sind bzw. keine private Zusatzversicherung haben. Immer mehr Menschen drängen in eine schrumpfende Anzahl von Kliniken, die vielfach defizitär arbeiten.
Das soll die Lage nicht rechtfertigen, aber wir können sie nicht ändern, wir als Patienten müssen also zusehen, das Beste daraus zu machen. Man darf also froh sein, wenn die OP gelungen ist, der Heilungsprozess soweit läuft und man sich keinen Krankenhauskeim einfängt. Wie gesagt, Angehörige können einiges bewirken und ein Geldscheinchen oder Pralinenschächtelchen hier und da wohl auch.
Trotz allem...Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen.
LG
Bluebird
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Hallo und (für die Spanier/innen) Holla,
Ich bin seit dem 5.10.2016 abends zu Hause und versuche, nicht mehr rückwärts zu denken.
Es holt mich aber immer wieder ein, dass ich mit den Hirntumoren, der speziellen Augenkrankheit (die kein sonstiger Arzt versteht) und jetzt auch noch der plastischen Dreifach-OP mir drei Krankheiten angelacht habe, die nicht so wirklich weithin bekannt sind, was nicht so schlimm wäre, wenn man nicht konkrete Hilfe bräuchte.
Ich brauche Ergotherapie, damit die vom Bein auf den Unterarm transplantierte Voll-Haut nicht "chaotisch" anwächst und der Arm, Ellenbogen, Handgelenk nur sehr eingeschränkt beweglich bleiben. Meine Tochter hat aus München hier rumtelefoniert und jemanden für Arm, Ellenbogen, Handgelenk gefunden mit freien Kapazitäten. Sie ist sehr nett, gab aber zu, von transplantierter Haut nichts zu verstehen. Sie würde dreimal pro Woche nach Hause kommen, die Hausarztvertretung hat aber nur zweimal pro Woche aufgeschrieben, weil sie denkt, dass die Kasse es nicht bezahlt. Ich bin ja mobil ... Aber sie fand einige Begründungen, dass ich nicht mobil bin. Heute kommt die Ergotherapeutin das erste Mal und dann ... mal sehen.
ICH MÖCHTE MICH NOCH GENERELL FÜR fEHLER IN MEINEN sCHREIBEN ENTSCHULDIGEN:
iCH DARF SECHS WOCHEN LANG KEINE BRILLE AUFSETZEN UND MAULWÜRFE 8) KÖNNEN SCHLIESSLICH ÜBERHAUPT GAR NICHT SCHREIBEN!
ICH VERSUCHE ES:
KaSy
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Die Ergotherapeutin ist super! Sie hatte zwar noch keinen Patienten mit Hauttransplantation, aber sie hat es gelernt!!
Sie geht sehr professionell an die Sache heran!
Und das "Menschliche" stimmt. :)
Dafür klappt es mit der Hauswirtschaftsunterstützung wieder kaum.
Muss ich eben üben.
Eure KaSy
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... Die Ergotherapeutin ist so gut, dass sie mich am 9. Dezember mittags anrief, um mich zu warnen. Sie hatte sicherheitshalber mit einem befreundeten Chirurgen das besprochen, was sie bei mir gesehen hat ...
... Und nun bin ich wieder zurück in der Klinik mit Ausblick auf den Berliner Himmel.
... Der Unterarm wollte die Haut vom linken Oberschenkel nicht ganz annehmen.
Es war doch nicht Ernst gemeint, als ich nach der OP dem Prof. gegenüber gelästert hatte, was mit det Straffung meines rechten Oberschenkels sei ...
Mein Körper will wohl Symmetrie ...
Aber mein Kopf will diese Station nicht. Die Ärzte ja ...
Der Freitag mit einer Rettungswagenfahrt und der der Aufnahme durch zwei nette Ärzte sowie das Wochenende mit heftigen psychischen Reaktionen bis hin zu Aus rastern, die ich mit der entschuldigenden Übergabe von Pfefferkuchen auszugleichen versucht habe, liegt hinter mir.
Die 1. OP und die erste Nacht ( :'( :-\ ) nun allein in einem Zimmer auch.
Was kann man nicht alles aushalten ...
Am Donnerstag folgt noch eine OP, wo nach der "so heiß ersehnten Straffung des rechten Oberschenkels" der 2. Transplantationsversuch erfolgen wird.
... KaSy
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Liebe KaSy
o menno, das ist ja gar nicht gut und ich glaube, du hast es wirklich verdient, daß es für dich nach so langer Zeit nur bergauf- und nicht in die andere Richtung geht und du wider Erwarten schon wieder in der Klinik bist. 😯
Und jetzt nochmals eine OP hinter dich bringen mußt. Du mußtest in der letzten Zeit ja echt viel über dich ergehen lassen :(
Trotz allem sorgte sich deine Ergotherapeutin um dich, war super aufmerksam, hat gemerkt, daß die Heilung der transplantierten Haut nicht so klappt und für dich fachlichen Rat eingeholt.🍀
Ich wünsche dir so sehr, daß das mit den Klinikaufenthalten bald ein Ende hat und alle - besonders du selbst - zufrieden bist und vor allem alles wirklich supergut heilt und du dein Zuhause, deine Enkelchen, den Garten .... wieder um dich hast und wieder Alltag einkehren kann.
Für die erfolgreiche OP und die - hoffentlich gute Zeit danach - wünsche ich dir alles Gute. Die Ärzte kriegen das jetzt garantiert gebacken und du kannst dich bald wieder daheim richtig regenerieren und von allem erholen.
Nun lass dich einfach mal ganz feste drücken ;) 🐞
Du schaffst das !
Ganz liebe Grüße
smarty
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Ui, wie kommt das Käferchen in Deinen letzten Text gekrabbelt? Ein solches kitzelt das wachsende Bäuchlein meiner Tochter von innen und turnt mit seinen sechs Beinchen dort herum.
Seit August sehe ich immer mal wieder EINEN BESONDEREN STERN am Himmel. Im anderen KH dachte ich bereits, das es das Sternchen meines fünften Enkelchens sei. Immer wieder schaute er durchs Fenster und machte mir Mut, gab mir Hoffnung in den Nächten der Sorgen.
Auch jetzt habe ich ihn wieder entdeckt am Himmel über Berlin.
Es ist der KÄFERCHENSTERN.
Ich habe Schmerzen und Angst und der Käferchenstern tröstet mich.
Wenn aus dem Käferchen ein Baby geworden sein wird, werde ich es in den Arm nehmen.
KaSy
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Oi-joi-joi, enden diese Fortsetzungen denn nie?
Am Freitag mit dem wunderbaren Datum 16.12.16 fand zwischen psychischen Katastrophen die soundsovielte OP statt.
Nix mit Oberschenkelstraffung am anderen Bein. Ich lerne lauter neue spannende Methoden kennen, um größere und kleinere Hautdefekte mit Eigenhaut zu schließen.
Die Vakuummethode ist echt interessant, nur laut den NC nicht unbedingt für Köpfe geeignet, weil der Unterdruck, der von einer Pumpe tagelang erzeugt wird, dem Hirn schaden kann. Sie dient dazu, das Gewebe zur Granulation und die Kapillaren zum Wachsen anzuregen. Ich habe nun das 3. Mal eine hautfreundliche durchsichtige Folie auf dem Unterarm, darunter eine Art größerer "Saugnapf", aus dem ein durchsichtiger etwa 1 cm dicker Schlauch in den Behälter der Vakuumpumpe führt. Der Arm ist in Watte gepackt und die zu deckende Stelle lagert auf einer Art Gipsschiene und alles ist mit einem hübschen roten Verband umwickelt.
Die Pumpe ist 20x15x5cm groß. Man kann sie in eine spezielle Tasche stecken und mitnehmen. Der Akku hält recht lange. Ansonsten wird sie ans Bett und an die Stromversorgung gehängt.
Heute geht es mir gut.
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
mir fällt es schwer, Dir etwas zu schreiben, ich glaube, die Beteuerungen, dass es Dir sicher bald besser gehen wird, magst Du
nicht mehr hören wollen, oder? Ich hoffe, dass die neue Behandlung zum Erfolg führt, es nur noch Fortschritte gibt.
Es ist bewundernswert, dass Du in der Situation das Beste rausholst, indem Du Dich für diese neuen Therapiemöglichkeiten interessierst und wieder etwas dazu lernst.
Einen friedlichen Adventssonntag
Bluebird
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Naja, um ehrlich zu sein, ich brauche Euch sehr.
Ich brauche viel Ruhe, da ich unter derart krassen Stimmungsschwankungen LEIDE.
Vielleicht ist dieses KH normal, ich bin es aber gewohnt, mehr angehört zu werden, mitreden zu dürfen, wenn es um mich und meine Gesundheit und Lebensqualität geht. Ich möchte, dass bei Visiten MIT MIR und nicht über meine Krankheit geredet wird.
Ich bin es gewohnt, dass die Betten gemacht werden, blutige Bettwäsche gewechselt wird, dass die richtigen Medikamente in der richtigen Dosis und rechtzeitig zum Patienten gebracht werden. Ich bin es gewohnt, dass Anweisungen der Ärzte dann umgesetzt werden, wenn sie angeordnet werden und nicht halbe oder ganze Tage später. All das halte ich für normal wie auch die tägliche Ermittlung von Temperatur, Blutdruck, Stuhlgang, Schmerzstärke (diese öfter).
Ich möchte freundlich sein dürfen, lachen trotz Schmerzen, aber nicht ignoriert werden bei deutlich sichtbarem Kummer. Ich möchte verstanden werden.
Ich möchte mich nicht aufregen, weil ich weiß, dass es mir schadet.
Ich möchte nicht weinen, schon gar nicht von jetzt auf gleich, ohne Grund.
Ich möchte nicht wütend sein und aggressiv schon gar nicht.
Ich möchte aber auch nicht, dass man mir gedankenlos Anlässe für solch ein scheußliches Verhalten liefert.
Ich möchte, dass sie verstehen, warum ich mir alles aufschreiben muss - ich kann es mir doch nicht merken.
Ich möchte, dass in die Arztbriefe geschrieben wird, wie ich mich richtig zu verhalten habe und wie die anschließende Versorgung ablaufen sollte.
Sollten diese Wünsche nicht normal sein?
Ich will keine Sonderbehandlung, aber wenn das etwas Besonderes ist, dann muss ich es wollen. Die Ärzte haben doch studiert und ihren Eid geleistet, weil sie den Kranken helfen wollen. Und wenn sie bestimmte Operationen besonders gut können, dann haben sie die Pflicht, diese ihre ärztliche Kunst denjenigen zugute kommen zu lassen, die sie brauchen.
Das macht doch jeder in seinem Beruf.
Ich unterrichte(te) ihre Kinder und sie machen mich gesund.
Ich möchte das doch so gern schaffen!!!
Aber manchmal, zu oft ist es schwer, zu schwer.
Das "Netz", das ich für mich aufgebaut habe, ist gut. Aber oft, zu oft bin ich allein.
Gerade jetzt, wo Lesen, Sudoku, Rätsel nicht gehen, die Mitpatientinnen international und deswegen unheimlich interessant sind, aber das Schwatzen zum Ablenken ist nicht so einfach, ...
... aber lustig ... Eben ist det iranischen Nachbarin ihr Smartphone abgestürzt und ich musste laut loslachen ... humple aus dem Bett, verheddere mit mit dem Vak-Schlauch ...grins.
Ich glaube, das musste mal raus ...
Das bin ich auch - KaSy - Eure KaSy
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Hi KaSy,
ich bin gerade im Urlaub. Habe mir das Drama jetzt fast vollständig durchgelesen. Es ist eine unglaubliche Geschichte und es tut mir wahnsinnig leid lesen zu müssen, das Du so leiden musst.
Irgendwie komisch, das die Ärzte vor der 1. OP (der aktuellen Geschichte) nicht über mögliche Wundheilungsstörungen nachgedacht haben.
Ich weiß gar nicht so recht, was ich Dir raten soll. Sei optimistisch und versuch das Leben dennoch ein wenig zu genießen.
Deine Ausführungen sind sehr ausführlich und detailliert. Du beschäftigst Dich ziemlich intensiv damit, da hat der eine Arzt schon recht gehabt. Mir geht es da auch ähnlich, ich beschäftige mich auch intensiv mit meinen Krankheiten. Aber ich weiß auch, das das nicht so gut ist.
Ich wünsche Dir trotzdem ein schönes Weihnachtsfest und hoffentlich gute Ärzte mit Lösungen.
thueringer
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Vielen Dank!
Die Ärzte und das sonstige Personal sind alle auf ihre Weise gut.
M.E. fehlt die Abstimmung untereinander, eine autoritäre Stationsleitung, vor allem aber das Prinzip, das über allem stehen sollte:
"Der Patient steht im Mittelpunkt."
Wir leben doch nicht mehr Anfang 1900, wo die Mediziner die "Götter in Weiß" sind. Die "kleineren" Ärzte arbeiten doppelt so viel und ducken vor dem CA und OA (Schlimm genug, dass die "großen" Ärzte für dieselbe Leistung das Vielfache des Preises fordern dürfen, ohne mehr dafür zu tun.) So eine "Hierarchie-Hörigkeit" habe ich in den anderen mehreren KH nicht erleben müssen. Darunter leidet das Personal, vor allem aber die Patienten.
Wenn es in anderen Berufen so etwas gäbe ...
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Ja, es ist wirklich nicht einfach.
Aber die Wundheilungsstörungen am Kopf sind mit Eigenhaut verschlossen. Dort wird etwa Ende Februar die neue Knochenersatzplastik eingesetzt.
Die neue Wundheilungsstörung am Bein hat im Gegensatz zu jenen am Kopf ein zeitlich begrenzte und überschaubare Heilungsdauer. Um die dortige Narbe kümmere ich mich täglich zweimal mit dem festen (aua) Einmassieren von Panthenolsalbe.
Diese wie auch die Tagesration an Medikamenten habe ich mir mehrfach und letztendlich erfolgreich ans Bett gefordert (letztere sogar mit BTM!).
Das Blöde ist, dass ich mich durchsetze, weil ich weiß, dass es für mich richtig und lebenserhaltend ist, dass ich aber dafür viel mehr Kraft aufwenden muss als ich habe. So stehe ich zwischen: "Das steht mir zu." und "Schadet es mir, dafür so viel Kraft aufzuwenden?"
Deswegen versuche ich, um viel Hilfe bei meinen Leuten zu bitten. (Ich stecke aber auch in der Falle, dass ich glaube, bestimmte Sachen besser allein hinzu bekommen.)
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Erstaunlich ist für mich immer wieder, dass die HT-OP der Intelligenz nicht schaden, äh ... zumindest meiner nicht.
Die kognitiven Fähigkeiten leiden - Kurzzeitgedächtnis Konzentration, Ausdauer, multiple Fähigkeiten, Antrieb, Belastbarkeit, ... aber die Intelligenz bleibt oder kommt recht rasch wieder.
Der Mensch ist ein Wunder!
Bei meinen Enkeln im Alter von 1 bis 5 (+ Käferchen) ist es auch faszinierend, die unterschiedliche Entwicklung zu ähnlich tollen Persönlichkeiten mitzuerleben.
Aus dem KH-Bett ... Eure KaSy
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Liebe KaSy,
Ich kann deine Zeilen sehr gut nachvollziehen und es ist sehr bedauerlich, was du erzählst.
Auch selbst würde ich mir im Krankenhaus erwarten, dass ich von den Ärzten angehört werde, mitreden darf und natürlich auch kompetent und rasch umsorgt werde.
Du - und viele andere hier im Forum - gehen sehr aufgeschlossen und engagiert mit ihrem Krankheitsverlauf um. Das ist unglaublich wichtig und hilfreich. Die Ärzte und Pflegekräfte sind so etwas nur manchmal nicht gewöhnt, was aus meiner Sicht manche Unstimmigkeit mitverursachen kann. Das soll keinesfalls eine Rechtfertigung oder Entschuldigung sein - schon gar nicht dafür, dass einzelne therapeutische Schritte dann verspätet umgesetzt werden ...
Wichtig ist, dass wir uns selbst sagen dürfen auf dem richtigen Weg zu sein - und das bist du ganz bestimmt!
Ich wünsche dir alles Gute und verbleibe mit lieben Grüßen aus Wien
Pedro
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Vielen Dank, Pedro,
Prinzipiell weiß ich das auch.
Aber wenn man sich so anstrengen muss, Ärzte und Schwestern davon zu überzeugen, dass man nicht rumzickt, sondern sehr ernsthaft mit seiner Krankheit umgeht, dann kostet es mehr Kraft.
Dieser Belastbarkeit habe ich nicht mehr, das ist aber schwer über mittelbar.
Ich weine dann. Und es tut mehr weh.
Dann folgen hintenrum oder direkt Vorwürfe, ich wäre nicht dankbar ..
Ich habe auch schon die Äußerung eines mir zugewandten NC mitbekommen, dass ich "wieder einen Rappel bekäme".
Aber das bin doch nur bedingt ICH.
Das ist doch die Folge dieser ewig dauernden und immerzu wiederkehrenden Krankheit.
Und dann erkläre ich mich, weil mein positives, freundliches, aufmunterndes und spaßiges Verhalten nur den Mitpatienten, dem sonstigen Personal und erst nach und nach dem wichtigen medizinischen Personal auffällt.
Beste Grüße
KaSy
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Liebe KaSy,
wenngleich die Umstände nicht wirklich gut sind, hoffe ich, dass um Dich herum doch ein wenig weihnachtliche Stimmung ist, die Dich einnimmt. Sieh' es einmal von der Seite: weder Du noch die Ärzte und ihre Helfer tragen Schuld an Deiner Erkrankung. Sie alle sind im Rahmen ihrer fachlichen und zeitlichen Möglichkeiten bemüht, den Patienten und damit auch Dir, zu helfen. Für die Seelenschmerzen gibt es anderes Fachpersonal, das auf dem Gebiet qualifiziert ist. Bitte um einen Seelsorger oder Psychotherapeuten, mit dem Du reden kannst.
Vielleicht wird der Tag heute besser, weil Du lieben Besuch erwartest? Ich wünsche es Dir.
LG
Bluebird
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Natürlich ist mir klar geworden, dass ich Hilfe von außerhalb der Station benötige, wenn ich mich nicht mehr kontrollieren kann.
Also rufe ich in der Information an und frage, ob es einen Psychologen in der Klinik gibt und ob er auf die Station zu mir geschickt werden kann. "Ich verbinde Sie", höre ich. Warte."
Hören Sie, Sie müssen mit den Schwestern deswegen reden." "Können Sie mich verbinden?" Die Schwester der Station sagt, sie kommt gleich. "Ich soll Sie darum bitten, mir einen Psychologen zu schicken."
"In der Klinik gibt es keinen Psychologen. Wir können höchstens einen aus einem anderen KH zum Konsil beantragen."
Mit wem wollte mich die Information verbinden? Die müssen doch wissen, dass es in der Klinik keinen Psychologen gibt.
Am 23.12.2016 wurde ich entlassen, war bei den Kindern, dann kümmerte sich meine Tochter. Zwischendurch mehrmals Verbandwechsel in Berlin und hier.
Ergotherapie.
Wie soll ich zu meinem Psychologen kommen? Taxi? Die KK zahlt ihn gerade nicht, also auch nicht das Taxi. S-Bahn ... jede Menge Stufen hier und am Zwischenziel ... zum Bus laufen ... wo hält er? Es geht nicht!!
Ersatzweise die kostenlose Krebshilfe ... kostenlos ... kein Taxi ... S-Bahn ... Stufen ... 1 km laufen. Es geht nicht!
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Bei den 3 Verbandwechseln war in Berlin immer der gleiche Arzt. (Ich hatte erfolgreich darum gebeten.) Beim 2. und 3. Mal fand er vergessene Klammern im Arm. Schön. Aber wieso gucken die vorher nicht genau hin?
Die Schwester bewundert ihn und er sagt, er hätte kürzlich in einer OP 5 vergessene Klammern entdeckt.
Fünf!
Das ist unfassbar!
Eine ist schon zu viel.
Wie viele wurden bei meiner ersten OP vergessen? Die Ärzte sagten mir mehrfach, dass es nicht an der Nachsorge gelegen hätte.
Da entstehen Fragen ...
Die man nicht stellen sollte und auch nicht auf den Meinungszettel schreibt, wenn man keinen Ärger bekommen will.
Aber wenn ich das aufgebe, gebe ich mich auf!
Ich werde nicht aufgeben.
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Hallo KaSy,
Da entstehen Fragen ...
Die man nicht stellen sollte und auch nicht auf den Meinungszettel schreibt, wenn man keinen Ärger bekommen will.
Warum keine Fragen stellen? So etwas sollte nicht passieren.
Die Meinungszettel sind anonym. Nachteile dürfen nicht entstehen. Schließlich sind die Meinungszettel nicht nur für Lob entworfen worden, sondern auch für konstruktive und angebrachte Kritik.
Aufgeben ist keine Option - das zeigt schon der Frosch in deinem Avatar.
LG krimi
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Hallo im Neuen Jahr!
Ich hatte vor wenigen Tagen ein Telefongespräch mit meinem NC-CA, der mir in seiner sehr durchdacht-ruhigen Art sagte, dass er mir wünsche, dass das Jahr 2017 für mich ein besseres werden möge als 2016.
Das wünsche ich allen hier auch!
Er sprach sich mit dem Berliner CA der Plastischen Chirurgie ab und am gleichen Tag erhielt ich den nächsten OP-Termin, der Mitte Februar 2017 in "meiner Wald- und Wiesenklinik" stattfinden wird, was mich (und auch den NC-CA) sehr freut. (Also mich, weil es ja sein muss.)
Ich komme kleine Schrittchen voran.
Ich will nicht an diese Berliner Klinik zurück denken. Dort wurde mit der ersten Dreifach-OP mein Leben gerettet!!
Dass erst die transplantierte Vollhaut am Unterarm abstarb, ist eben so. Es mag am Mut des Operateurs liegen, auch größere Transplantate (20 cm x 7 cm) mit Vollhaut zu decken, weil es hinterher besser aussieht. Schließlich ist der Unterarm sichtbar. Es war einen Versuch Wert.
Und dass sich an der ersten zunächst so gut aussehenden 22 cm - Narbe am inneren Oberschenkel, wo die Vollhaut für den Unterarm entnommen wurde, eine Wundheilungsstörung entwickelte (die größer ist als die am Kopf gedeckte) und sich an weiteren kleinen Stellen dieser Narbe auch Auffälligkeiten zeigen, ist unangenehm. Aber die Ursache scheint eine bei mir bisher nicht bekannte Unverträglichkeit der "blauen selbstauflösenden Fäden" zu sein. (Weiß hier jemand, wie die genau heißen? Ich würde es gern für die kommende OP wissen wollen, auch generell.) Immerhin laufe ich schon einigermaßen gleichmäßig, wenn ich kurze Schritte mache und kurze Wege laufe. (Früher 12 min - Heute 50 min. Egal. Bald sind es 49 - 48 - 47 - ...) Diese Stellen zu verbinden ist schon eine irre gymnastische Übung. Für das Verbandwechseln gibt mir meine HÄ wöchentlich gut durchdachte Tipps. Es wird ja besser und einfacher. Auch wenn es mich jedesmal sehr schafft.
Das Transplantat am Kopf ist ja hervorragend angewachsen. Mit den aneinander genähten Arterien und Venen ist es etwa 27 cm x 7 cm groß und deckt die gesamten Bügelschnittnähte ab, die zuvor entfernt wurden. (Ich will gar nicht wissen, wie es darunter aussieht.) Es wurde nur an den äußeren Rändern und nur für ganz wenige Tage verbunden. Es ist lebensrettend, aber nicht schön.
Das 2. Transplantat aus Spalthaut am Unterarm macht mir wegen der noch sehr lange zu trainierenden Beweglichkeit, Geschmeidigkeit Probleme.
Das Ellenbogengelenk ist betroffen, das geht so.
Das Handgelenk muss mehr "beübt" werden. Diese Haut verhindert fast völlig das Bewegen der Hand nach oben, nach unten geht es recht gut. Aber nach rechts und links ist es auch nicht so einfach. (Da kann ich gar nicht wie Queen Elisabeth winken. Und ich wollte doch so gern Königin werden. Bleibt es eben bei Königin im OP-Sammeln ...)
Meine Tochter hat von München aus eine Ergotherapeutin ausfindig gemacht, die sehr gut hilft. (So viele, die sich damit auskennen oder es gelernt haben, gibt es nicht.) Sie kann auch orientalischen Tanz und die kreisende Handbewegung dazu. Naja, wäre schön gewesen. Immerhin könnte ich Bauchtanz. Qi Gong tut es auch.
Also üben üben üben ... Oft und überall. Unterwegs. (Rechts die kleinen Einkäufe, links Hand bewegen.) Beim Fernsehen. (Ellenbogen auf den Sofarand und die gestaute Lymphe aus der hochgehobenen Hand durch Faustballen pressen, naja, zu pressen versuchen. Es klappt nicht!) Heute beim wunderbaren Chor-Landesjugendakkordeonorchester-Konzert. Beide so super. Und ich kann nicht klatschen und mich zum Abschluss nicht ehrend erheben. Aber ich kann die Handgelenkbeweglichkeit üben.
Hier muss ich nicht mehr verbinden. Für die äußere "Schönheit" habe ich super Armstulpen in rot und blau im 300 m (für mich 2 km) entfernten Laden gefunden, 9 € das Pärchen.
Die Spalthautentnahmestelle am äußeren Oberschenkel (auch 20 cm x 7 cm) hat eine Weile gebraucht und nun ist nur noch eine kleine Stelle zu behandeln und zu verbinden.
Und wie Ihr seht, habe ich ein Stückchen Humor wieder. Nicht immer. Aber ich habe viele gute Freunde. Auch hier.
(Ich mache mir gerade ein wenig Sorgen, weil sich irgendetwas Flüssiges unter der Kopfhaut wieder ansammelt, das Kopfschmerzen im Liegen verursacht. Ich habe unterirdisch, äh unterbewusst, Angst. Angst, die sich hautjuckend äußert. Das kenne ich schon aus meinen tiefsten psychischen Tiefen. Am Montag frage ich die Neurologin. Oder ... zu dem da oben in "meine Wald- und Wiesenklinik ... nee, nicht schon wieder! Ich soll doch erst in einem Monat.)
Schnell weg ... und ins Bett! Gute Nacht!
Eure KaSy
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Liebe KaSy,
schön dass es dir wieder besser geht und du dich gut von all den Strapazen erholt hast, all deine 'Baustellen' am Arm, dem Oberschenkel und
am Kopf bestens verheilen.😀 Ausdauer, alles zu tun, damit es dir wie vor den letzten OPs geht. Humor, der dich begleitet. Ich wünsche dir auf jeden
Fall ein sorgenfreies neues Jahr und einem weiteren 🐞 auf den du dich freust !
Es geht wieder aufwärts und das ist schön.
Beste Grüße
smarty
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Hallo KaSy,
ich schreib mal hier weiter, weil es mehr um dich geht...
weisst du ,dass du die "Verhinderungspflege" auch stundenweise in Anspruch nehmen darfst?
das sind seit 2017 bis zu 2418€ ( Kombination von Verhinderungspflege und 50% Kurzzeitpflege)die du im Jahr "verteilen" kannst ohne dass dir das Pflegegeld
gekürzt wird und ohne dass du nachweisen musst, was die Person für dich getan hat.
Wenn man Verhinderungspflege "am Stück"( z.B. 2 Wochen) in Anspruch nimmt, wird das Pflegegeld in diesem Monat um die Hälfte gekürzt.
Wenn die Hilfe unter 8 Stunden am Tag geleistet wird, fällt sie auch nicht unter das Maximum von 42 Tagen.
... oh ich sehe gerade, dass man für den Anspruch darauf mindestens 6 Monate Pflegeld bezogen haben muss
Grrrr... tut mir leid:(((
vielleicht nutzt es jemand anderen...
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Trotzdem danke!!
Ich schlage mich derzeit mit Pflegebürokratie, Pflasterallergien, Psychojuckreiz, Schnupfen-Husten und einer riesigen Angst vor der OP herum, die am 16. Februar 2017 die sechste in sieben KH-Aufenthalten seit August 2016 sein wird. Es ist alles zu viel ...
Ich weiß, die beiden Top-Ärzte werden sich große Mühe geben ...
Aber wie lange wird das danach wieder dauern ...
Ich hoffe, dass sie nicht so viel kaputt machen, wie es die Plastischen Chirurgen tun "mussten".
KaSy
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Liebe Kasy
Ich möchte dir morgen alles Gute wünschen!
Ich hoffe das alles jetzt endlich erfolgreich verläuft und das Jahr 2017
gut für dich Startet.
Ich werde morgen an dich denken und die Daumen drücken!!!
Sei lieb gegrüßt
Sandra :)
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OP abgesagt - Fortsetzung folgt.
Das ist jetzt nicht unbedingt schlecht.
Mich stört der Noch-Reizhusten, der enorme Kopfschmerzen auslöst, weil der Hirndruck gesteigert wird. Und das bei fehlender Plastik.
Die NC stört die Wundheilungsstörung im Oberschenkel, die ein zu großes OP-Risiko darstellt. Ich habe die Möglichkeit, am 21.2.17 ins KH mitgenommen zu werden und kann mich dort den NC vorstellen. (Das ist mir ganz lieb so, damit sie schon mal sehen, welche Folgen die lebensrettende Super-OP und die beiden Folge-OP für mich haben.)
Eigenartigerweise haben die Transplantations-Ärzte, wo ich extra vor 2 Wochen war, zwar alle 4 Riesenwunden nach weiteren Restfäden und -klammern durchsucht, auch die Wundheilungsstörung als solche behandelt, mich aber dann locker über die OP aufgeklärt (?!?).
Der Juckreiz seit 13./14. Januar nervt extrem. Der fängt an, sobald ich mich mit diesem Papierkrieg befassen muss, was mit mehr als 100 Seiten und jeder Menge Telefonaten wegen Pflege, Fahrgeld, Fotodokumentation, Arztfahrten ... zu tun hat. Ich kriege nicht raus, wer das leisten darf, was ich nicht mehr kann, der Pflegedienst jedenfalls nicht.
Arztfahrten - habe ich am 30.1.17 bei der KK beantragt ... ? Auch über den Pflegegrad geht das nur als Ausnahme.
Haushaltshilfe nach KH-Aufenthalt bewilligt die KK und hält sich nicht dran, sobald eine Pflegebedürftigkeit festgestellt wird. Also Privatrechnung für 30 €/ Std. für mehr Stunden, als die geleistet haben. Hätte ich nie- nie gemacht! Aber die KK informiert mich erst nach Rechnungserhalt, 3 Monate nach dem Pflegeantrag, aber die Pflegekasse derselben KK weiß nichts davon.
Das ist so unbefriedigend. Da bleibt nicht viel Zeit zum Leben.
Ich "falle" zur Zeit mehrmals am Tag und muss "immer wieder aufstehen" und mich immer wieder neu motivieren ...
Also warte ich ab, ob, nein, BIS diese Wundheilungsstörung irgendwann verheilt ist.
Eure KaSy
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Liebe KaSy,
gibt es denn keine Vertrauensperson, die Dir durch diesen Wust an Papierkram helfen kann?
Bei dem, was Du seit Wochen durchmachst, solltest Du Entlastung haben.
Können Deine Kinder sich telefonisch erkundigen, wie weiter verfahren werden sollte?
Evtl. könntet ihr Euch bei einem Anwalt für Sozialrecht beraten lassen oder bei einem der Sozialverbände.
Sorry, wenn ich mich ungefragt einmische, aber ich denke, Du brauchst Deine gesamte Kraft, damit es gesundheitlich besser wird.
Ich denke oft an Dich, auch wenn ich hier nicht viel schreibe.
Liebe Grüße
Bluebird
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Nein, Du mischst Dich nicht ungefragt ein und ich habe viele Helfer, die es auch nicht durchschauen. Mittlerweile bin ich klüger als KK, deren Pflegekasse, Sozialdienste der KH, Pflegeberaterin, Pflegedienst, ...
So wie wir alle medizinisch mehr draufhaben sollten bei dieser Krankheit ...
(siehe folgender Beitrag)
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HURRA oder eigentlich großer Mist:
Ich habe endlich vom Pflegestützpunkt herausbekommen, was mir von dem, was ich brauche, zusteht: NICHTS
WARUM?
Well die gesetzlichen Bedingungen für alle Firmen, die das anbieten würden, zu kompliziert sind.
ZWEI MÖGLICHKEITEN HÄTTE ICH NOCH:
1. Das Merkzeichen a.g. für den Schwerbehindertenausweis beantragen ragen, aber vorher das Risiko abklären, ob man runtergestuft wird. Ob das schnell genug geht?
2. Nach einem halben Jahr, bei mir ab 7.5.17, einen Antrag auf Verhinderungspflege stellen.
= UNREALISTISCH, ABER ZWEI VERSUCHE WERT ...
"Geben Sie nicht auf!", sagte die Pflegeberaterin.
Nein, ich gebe nicht auf! Eure KaSy
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Ich kam nur halb zur Ruhe.
Ich warte ja noch auf die Ausnahmegenehmigung der KK für die Arztfahrten. Ich gehe also erstmal zum Briefkasten, ob sie schon da ist ... *
Ist sie nicht. Ich rufe bei der KK an und treffe auf einen sehr netten Mitarbeiter, der sucht und sucht ... der Brief vom 30.1.2017 ist nicht da. Zum Glück habe ich alles im Computer, die HÄ muss den Schein nochmal ausfüllen und dann faxen sie es von dort, am 20.1.17 habe ich einen Termin und einen Fahrer.
Aber * !!
Im Briefkasten lag wieder ein Brief. Vom Pflegedienst, der mich am 26.1. erst mit einem Vertrag mit der Überschrift "Kostenvoranschlag" erpresst und dann sofort gekündigt hat und mir am 1.2.17 Privatrechnungen für 17 statt 12 erbrachten Stunden mit 30 €/Stunde schickte. Mit Wahnsinn und enormem Aufwand und Helfern, die nur trösten konnten, habe ich das hinbekommen. Kaum haben die das viel zu viele Geld, wollen die, dass ich mich an deren "Investitionskosten" beteilige.
Ich habe gleich angerufen, obwohl ich ahnte, dass keiner mehr im Hause ist. Aber ich erreichte eine der lieben Schwestern und habe ihr erzählt, wie die neue Chefin dieses Pflegedienstes mit mir umgegangen ist.
Hier hatte ich aufgegeben und die überhöhte Privatrechnung (ohne Privatvertrag) bezahlen lassen, für die die KK einfach trotz Bewilligung nicht mehr zahlte.
Jetzt aber nicht mehr!
Den Antrag auf "a.g." habe ich auch noch fertiggestellt.
Ich will endlich Ruhe! KaSy
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Liebe KaSy,
so ähnlich wie bei Dir ist es in Sachen Pflegedienstabrechnung auch bei einer meiner Angehörigen gelaufen. Dieser undurchsichtige Dschungel an Zuständigkeiten und Bestimmungen führt teilweise dazu, dass schwerkranke, hilfsbedürftige Menschen auf hohen Kosten sitzen bleiben. Das funktioniert auch nur bei Leuten, die in der Lage sind, diesen finanziellen Aufwand irgendwie zu stemmen und wenn nicht?
Aber so langsam scheint ja doch Licht ins Dunkel zu gelangen und kleine Fortschritte wurden erreicht.
Du solltest Dir jetzt wirklich Ruhe gönnen.
LG
Bluebird
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Dass es anderen ähnlich geht, habe ich geahnt und es beruhigt mich (blöderweise) ...
Die Pflegebürokratie ist endlich im Ordner.
Die 3. Rechnung vom Pflegedienst hat sich - 1 Woche nach Rechnungsdatum - als falsch herausgestellt.
Dem Pflegedienst wurde von der KK auch nicht mitgeteilt, dass die bewilligte Haushaltshilfe nicht mehr gezahlt wird. Ich habe der KK geschrieben, dass so nicht geht und sie die bewilligte Haushaltshilfe zahlen sollen.
Den Antrag auf das Merkzeichen a.G. habe ich abgeschickt.
Mein Sohn war heute hier, er hat einiges getan, wir haben uns unterhalten ... Schön!
Reizhusten und Juckreiz nerven noch.
Aber ich sehe etwas Licht am Horizont.
Eure KaSy
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...
Ich war am 21. Februar im KH, schwatzte mit meiner Strahlentherapeutin, traf meinen Taxifahrer, wurde in der NC-Station von allen mit Namen begrüßt - zweifelhafte Berühmtheit, aber schön.
Für die OP muss alles perfekt sein, es darf kein Risiko durch Husten-, Schnupfen- Wundheilungsstörungs- und sonstige Erreger bestehen.
Der NC-Arzt sprach von einer letzten Chance. Und dann müssen beide Chefärzte auch noch zugleich Zeit haben.
Momentan ist dieser Zeitpunkt Anfang April ...
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Ich war seit gestern abend gar nicht gut drauf ...
Wieder ein Brief, wo die Summe des zu überweisenden Geldes nicht passte ... und heute früh rufe ich an ... "Sie ist gerade im Urlaub, aber normalerweise ist das so ..." ... aber es ist nicht normal ... ich kann nicht mehr, wieder nicht.
Anruf bei der KK, ob Brief und Fax angekommen sind ... "ja" ... schön, danke.
Versuchter Anruf bei der auserwählten Reha-Klinik, die viele sehr gute Empfehlungen (auch von HT-Pat.) und Antworten (!) der Chefärzte (!) hat, egal, geht später auch noch ...
Ich erinnere im Rathaus an zwei beantwortete, aber nicht umgesetzte Anfragen von Anfang Juli 2016, ist ja eigentlich genug Zeit vergangen ... ich versuche ja, nett und höflich zu sein ... muss mich dann mit meiner Krankheit entschuldigen ... ärgere mich über mich ...
Der Tag ist großer Mist.
Wegen der OP-Verschiebung? Noch länger warten ... bis oder über Ostern im KH ... wie lange denn noch! :'(
Ich gehe raus, werde nicht fröhlicher ...
Der Tag zieht sich ...
Jetzt, abends-nachts habe ich alles noch mal gelesen, was ich hier in "Fortsetzungen" geschrieben habe. Den Humor hat mir die Station in der Berliner Klinik geklaut und ab Januar die Pflegedienstchefetage. Ich komme nicht zur Ruhe. Papiere, Anrufe, Briefe ... Angst vor Briefen ... ich brauche Hilfe, hole sie mir, muss dafür anrufen, mailen, in den Briefkasten schauen ... wieder alles falsch ... oder nicht angekommen ... Wundheilungsstörung, Erkältung, Juckreiz ... langsam wird es besser oder ich kann besser damit umgehen ... ich habe zwei Nächte hintereinander sechs Stunden geschlafen (!!) ... Mein Bruder erzählte mir, dass die Hexe Baba Jaga immer sagte "Der Morgen ist klüger als der Abend." und das stimmt, meistens.
Ich will wieder vorwärts denken.
Ich will wieder leben.
Es dauert zu lange.
Viel zu lange.
Ich will wieder lachen, Humor haben ...
Es wird ja auch vieles besser, so im Nachlesen merke ich es mehr.
Ich will nicht an die Worte vom "letzten Versuch" denken, sie sind auch nicht so schwarz gemeint.
Der Morgen ist klüger als der Abend ... und ich gehe jetzt ins Bett und werde ohne Fenistil-Tropfen oder Tavor hoffentlich wieder sechs Stunden schlafen. Was für bekloppte Kleinigkeiten, die ich mir wünsche ...
KaSy
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Der Papierkrieg ändert sich, es entsteht nach und nach Klarheit.
Ab April wird das Pflegegeld in normaler Höhe gezahlt, bis März gab es Verrechnungen mit Privatrechnungen des Pflegedienstes, die dieser nicht hätte stellen dürfen, weil die KK in der Zahlungspflicht war. Diese Rechnungen waren außerdem so falsch gestellt, dass ich nicht mal den Entlastungsbetrag dafür nutzen konnte, den kann ich für gar nichts nutzen. Aber der Pflegedienst gibt endlich Ruhe.
Für das, was ICH brauche, habe ich eine Lösung gefunden und das ist gut.
Das Merkzeichen a.G., um von der KK leichter Fahrkostenerstattungen zu bekommen, erhalte ich nicht. Das Fahrverbot wegen Epilepsie ist kein Grund dafür. Immerhin habe ich die vielen Seiten Antrag nicht ausgefüllt und es per Telefon klären können. Ganz nebenbei habe ich erfahren, auf welcher sehr guten Seite man die Bedingungen für den GdB und die Merkzeichen findet: http://www.versorgungsmedizinische-grundsaetze.de
Der vierte Antrag bei der KK hat zu einer weiteren Ausnahmegenehmigung für die Bewilligung von Fahrkosten zu ambulanten Ärzten für drei weitere Monate geführt. Die Hartnäckigkeit von meiner Hausärztin und mir zahlt sich aus, auch wenn die psychische Belastung unendlich groß ist. (Irgendwofür muss es doch diese Ausnahme geben, die die HÄ in der Verordnung ankreuzen und mit Diagnosen belegen kann!)
Ich habe am Montag (27.2.17) einen NC in meinem KH angerufen, ob ich ein MRT mitbringen sollte, da seit 10/2016 keines mehr erfolgte. Anfang April soll durch die transplantierte Haut die Palacosplastik eingesetzt werden und wenn die Resttumoren (hoffentlich nicht) gewachsen sein sollten, könnte man das vielleicht in einer OP machen ... ? Er wimmelte mich ab. Also rief ich am Freitag die Schwester in der Chefarztsprechstunde an. Und siehe da, ich soll mit einem aktuellen MRT nochmal in die Sprechstunde kommen. Sagt der NC-CA.
Ich habe mich tatsächlich dazu überwunden, eine Patientenverfügung, Vorsorge- und Betreuungsvollmacht kurz und bündig zu verfassen, nehme sie im Original mit und Kopien sind bei der Hausärztin und werden bei den Kindern sein. Eine Kontovollmacht hat mein Sohn.
Aber das heißt gar nichts!! Also, ich gebe nicht auf.
Ganz ganz langsam komme ich zur Ruhe ... wenn ich mir viel viel Ruhe gönne.
Zwei Tage Sonne! Ich war einige Stunden (!) draußen. Ich habe Ostereier in drei Bäume gehängt und freue mich darüber. Die Vögel suchen unterm Laub nach Würmchen, also kann ich sie auch ohne die Futterhäuschen beobachten. Jetzt gehört der Garten wieder mir. Zum Ausruhen und ein wenig Zweige aufsammeln ...
Die Psyche meldet sich mit Reizhusten oder Juckreiz oder Tränen oder Ausrasten bei jeglicher körperlicher oder psychischer Belastung. Das macht mich fertig.
Ich muss, ich will das auch schaffen.
Die liebe Ergotherapeutin kommt zu mir nach Hause und kümmert sich (mit der passenden Diagnose) auch um meine Psyche. Im Unterschied zu meinem Psychotherapeuten (zu dem ich zur Zeit ohnehin nicht fahren kann) hat sie mit Hauttransplantaten UND Krebspatient/innen Erfahrung. Sie hat lauter Ideen und tut mir gut.
KaSy
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Ich habe einen überraschend schnellen MRT-Termin bekommen und am gleichen Tag die Mammographie gehabt. Nun warte ich seit Donnerstag (9.3.17) auf zwei bitte-bitte gute Befunde.
Der NC entschied sich dafür, dass er sich die Bilder schicken lässt, er will mir die Fahrt und die Sprechstunde nicht unnötig zumuten.
Das ist gut.
KaSy
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Hurra! Ich lerne immer noch was dazu: Für die Fahrten zur Hausärztin und anderen Ärzten habe ich zwei spezialisierte Fahrdienste gefunden.
Da muss der Taxifahrer nicht 2 x 10 km Anfahrtsweg zurücklegen, um mich zur 4 km entfernten Ärztin (mit Wartezeit) zu bringen.
(Die Befunde habe ich noch nicht ...)
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Gestern wurde ich unruhig wegen der Befunde und habe bei der Hausärztin versucht anzurufen. Es ging eine "Sprachbiox" ran, auf die ich meine Frage draufquatschte. Immer ging nur diese doofe Sprachbox ran und einen Rückruf gab es nicht.
Heute ging eine Schwester ran! Der Befund ist da. Aber ohne CD.
Ist sie wenigstens beim NC angekommen? Dort konnte mir die Sekretärin heute keine Auskunft geben, weil keine Sprechstunde war.
Also frage ich sicherheitshalber in der Radiologie nach. Und - was für ein Mist - "Die CDs liegen hier. Warum liegen denn drei CD von Ihnen hier?"
Ich konnte nicht ruhig bleiben, es hängt zu viel dran, dass die CD auch zum NC kommt und dass ich auch die neue und die eingelesenen CDs erhalte. Es war dieselbe Frau, die schon im Juli 2016 mit einer Falschaussage meine Vorstellung beim NC verzögert hatte. "Wo soll ich die denn hin schicken?", fragt sie auch noch, als hätte ich beide Adressen nicht groß und deutlich aufgeschrieben.
Sie versprach mir, es sofort zum Briefkasten zu bringen.
Ich war so wütend, hab die Trommel im Keller malträtiert, mit den Boxhandschuhen auf den Boxball eingeschlagen, geheult ...
Wieder das selbe. Die Ärzte handeln schnell, weil sie die Dringlichkeit erkennen und diese Frau lässt die CDs eine Woche lang liegen!
Morgen gehe ich, also lasse ich mich zur Hausärztin fahren. Mal sehen, was im Befund steht.
Der von der Mammographie ist auch noch nicht da ...
Ich bin so müde.
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Hallo KaSy,
diese Trödelei ist allerdings ein Grund sehr wütend zu werden! Gut, dass Du ein Ventil hast, um Dich abzureagieren.
Jetzt wünsche ich Dir, dass die neuen Befunde Dich wieder ein wenig beruhigen können.
Viele Grüße
Bluebird
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Ich war am 9. März zum MRT und heute erhalte ich von meiner Hausärztin den Befund, wir reden drüber, in der Zusammenfassung steht etwas von "kein Wachstum" und wir finden das gut.
Aber später, zu Hause, lese ich im Text, dass es eine Größenzunahme gab und dass die letzten Bilder vom Oktober zum Vergleich herangezogen wurden, nicht die direkt nach der OP am 2. August 2016. Die Palacosplastik läge gut - dabei ist zur Zeit gar keine drin. Die CD hätte ich mitbekommen, habe ich aber nicht und geschickt wurde keine CD.
Dabei braucht der NC sie dringend. Vor der OP! Also rufe ich auch dort an und teile mit, dass die CD noch nachgeschickt wird.
Ich habe dann auch nochmal in der Radiologie angerufen und um ein Gespräch mit dem Arzt gebeten. Er rief mich später an und versprach, mit seiner Kollegin noch einmal auf die Bilder zu schauen, er klang sehr nett. Am Montag ruft er mich an.
Es ist doch alles schwer genug ...
Seitdem seit Anfang 2016 die MRT gar nicht mehr im KH stattfinden dürfen, wird alles komplizierter.
(Und die Mammographie-Befunde kamen sonst nach drei bis sechs Tagen, jetzt ist der achte Tag. Aber auch dort wird alles langsamer, denn finden werden die dort auch nichts.)
KaSy
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Liebe KaSy,
ich finde diese widersprüchlichen Aussagen sehr belastend.
Wäre es vielleicht sinnvoll, eine weitere Meinung einzuholen, beispielsweise bei einem niedergelassenen Neurochirurgen?
Mache Dich bitte nicht verrückt, dass es so lange dauert, bis Du die Auswertung der Mammographie in Händen hast.
Bei mir dauert es manchmal nur wenige Tage, dann wiederum 2-3 Wochen, bis der Brief da ist. Der Zeitraum sagt wohl
nichts über den Befund aus.
Viele Grüße
Bluebird
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Na, sag ich's doch, die mit der Mammographie sind nur langsam, der Befund ist da und gefunden haben sie nichts! So soll es sein.
Alles gut, Bluebird, ich fordere mir schon das richtige ein und meist klappt es ja auch, wenn auch mit mehr Nachhaken und leider Ausrastern durch mich, die ich gar nicht brauchen kann.
Zweitmeinungen gibt es in der Radiologie und auch in der Neurochirurgie. Aber ich überlege schon, ob ich nicht bei der Kasse eine Ausnahme für künftige MRT im KH erwirke, das ist für alle Beteiligten besser.
Das Schreiben hier tut mir gut, hier muss ich nichts groß erklären ... und ich kann etwas abladen, was mich belastet.
Und es hilft mir auch, anderen Betroffenen/Angehörigen zu helfen.
Zu Hause sind viele für mich da.
Ich lerne, abzugeben, mir helfen zu lassen, mich rauszuhalten, wo es möglich ist.
Ich krieg' das hin, versprochen!
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Jaaaa, der Neuroradiologe hat bereits vormittags angerufen. Er hat die Bilder mit seiner Kollegin noch einmal angesehen und mit den postoperativen vom August 2016 verglichen. Es scheint kein wirkliches Wachstum zu geben.
Der NC-CA schaut sich die MRTs ja auch noch an, sie dürften evtl. heute im KH angekommen sein.
Aaaaach.
Irgendwie fange ich ganz ganz langsam an, die Ruhe zu genießen, vergesse häufiger das alles, lache, lese, freue mich über jedes neue Blümchen, das aus der Erde kommt, setze mich sofort in die Sonne, wenn sie mal scheint ...
Der Termin rückt näher. Die OP erstmal. Dort - über Ostern - endlich wieder Besuch der Kinder und Enkel, die ich wegen der Infektionsgefahr ausgeladen habe. Ein paar Tage zu Hause und dann AHB in meiner Wunschklinik. Das ist der Plan.
Ein Traum-Plan. Oder ein realer Plan? Gerade ist alles gut. Naja - es gibt gute kurze Phasen.
Nein, nein, nicht zweifeln!
Ich habe wirklich gute Ärzte! Ich habe eine gutes Umfeld. Ich muss nur "Bitte" sagen und jemand hilft mir. Oder ein anderer. Es geht mir gut. Also ziemlich gut. Ich bin rasch geschafft, aber dann habe ich auch etwas geschafft und freue mich darüber. Ich ... ich LEBE wieder.
Doch, ich schaffe das auch jetzt wieder.
So lange die Ärzte Ideen haben, ist alles gut, auch wenn es länger dauert.
ICH gebe NICHT auf
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Hallo KaSy,
na, siehste...jetzt stehen die Zeichen wieder auf Grün, den Rest schaffst Du auch noch.
Einen schönen Frühlingstag
wünscht
Bluebird
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Hallo liebe KaSy,
ist das schön, das zu lesen!!!
Ich freue mich !!!
Liebe Grüße
awg
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Hallo, Ihr Lieben,
es scheint mir besser zu gehen, seitdem diese Wundheilungsstörung am Bein sich einigermaßen beruhigt hat.
Ich vergesse schon oft diese großen Wunden und genieße den Garten, die Sonne und habe bereits einmal die S-Bahn genutzt, einfach so, um zu bummeln ...
Aber nun rückt der Termin näher. Am Mittwoch gehe ich ins Krankenhaus und am 6. April werden diese beide Koryphäen diese Operation durchführen.
Ich weiß noch nicht, ob auch an den Resttumoren etwas getan wird, aber das nehme ich nicht an und wenn, dann erfahre ich es früh genug von meinem Neurochirurgen.
Denkt Ihr bitte an mich?
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
:)
Ehrensache...ich denke an Dich. Macht Eure Sache gut, Du und Deine Neurochirurgen.
Bis bald
viele Grüße
Bluebird
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Liebe KaSy,
die Daumen sind schon jetzt ganz fest gedrückt!!!!
Liebe Grüße
awg
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Liebe KaSy
aber sicher denke ich an dich. Und meine Daumen werden dieses Mal noch fester gedrückt bleiben :D :D :D
Du und deine Doc's bekommen es diesmal perfekt hin. Einfach, weil ihr es könnt.
Genieße jetzt einfach den schönen Frühlingstag !
Liebe Grüße
Smarty
PS
Was macht denn dein Käferchen ? ;D
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Und ob wir an dich denken....
ES WIRD GUT WERDEN.....lass diesen Gedanken so lange in deinem Kopf kreisen, bis nichts anderes mehr Platz hat.. :)
Lieben Gruss Flamme
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Danke erstmal ...
Heute habe ich merken müssen, wie die kleinste Unregelmäßigkeit mich völlig aus der Bahn wirft. Aber ich habe vorgebeugt und mir für den Aufnahmetag bereits eine Psychoonkologin "bestellt".
Dem Käferchen geht es gut, seine Mami hatte heute ihren ersten freien Urlaubstag und in einer Woche beginnt der Baby-Käferchen-Urlaub. Dann genießt die Familie ein paar Tage Urlaub im Thüringer Wald, um danach nach Berlin zu kommen. Zwischendurch organisieren meine Jungs das Renovieren meiner Küche, das sie mir im Oktober zum Geburtstag versprochen haben. Ich wollte nicht dabei sein, ich hätte das nicht geschafft, es ist gut so.
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Liebe KaSy :)
Ich denke morgen fest an dich und drücke fest die Daumen, damit alles gut geht.
Sei tapfer, du schaffst das!!!
Ich wünsche dir alles Gute!
Ganz liebe Grüße
Sandra
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Ich wurde am Donnerstag operiert.
Ohne den Plastischen Chirurgen.
Das NC-Team hat es allein gemeistert.
1 Tag ITS.
Freitag zu Samstag Kopfschmerzen (Tropfen), jetzt um 6 Uhr auch (2 Novamin sulfon) und der Kopf schwillt an.
Ist doch normal oder?
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Guten Morgen,
meine Leute haben mir ganz lieb eine schnelle und schmerzfreie Heilung gewünscht, die Guten.
Schmerzfrei und schnell geht es natürlich nicht gleich, aber ich habe ja gelernt, das Wort G E D U L D vorwärts und rückwärts ( D L U D E G ) zu buchstabieren.
Also ist die Zei-ei-ei-t zur Zeit mein treuester Partner.
Komischer Weise ist das Wort ZEIT viel zu kurz für die laaaange Länge seiner Dauer.
Der Neurochirurg kann sehr stolz auf sich sein, immerhin hat er die Arbeit des Plastischen Chirurgen mit erledigt. (Mir fiel - erst heute Nacht - ein, dass er wegen dessen überraschenden Erkrankung die OP ja auch hätte absagen können.
Hat er nicht, der Held!
Nun sind noch die üblichen oder nicht so ganz üblichen neurochirurgischen Probleme da, dass sich Flüssigkeiten zwischen dem neuen Knochenersatz und der "schicken" Stirn befinden, die sich noch nicht entscheiden können, von welchen Gewebeteilen sie gern aufgenommen werden möchten.
Der NC dachte schon laut über eine Punktion nach, ich habe noch ein wenig Geduld-dludeG.
Die Resttumoren hat er nicht angefasst, das wäre ein "Kunstfehler", zwei so verschiedene Sachen zu kombinieren. Er erwähnte das Wort Cyberknife und er kenne da jemanden ...
Aber das hat auch ZeitZeitZeit ....
Es dauert also noch ...
Ich wünsche Euch Allen schöne Ostern wo und wie Ihr diese Tage auch verbringen werdet.
Ich mache es mir im schönen Bad Saarow gemütlich, genieße die im Wind schaukelnden Kiefern und rosa Wolken am Himmel ... und brauche keine Ostereier zu färben, zu verstecken und auch keine Ostertorte zu backen.
Eure KaSy
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Liebe KaSy,
ein ganz schönes Osterfest, das wünsche ich Dir auch und das Du weiter auf diesem guten Weg bleibst!
Liebe Grüße
awg
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Hallo,
heute ist Ostermontag, die OP war vor elf Tagen am 6. April.
Noch am "Gründonnerstag" wusste niemand hier im KH, in welchem Zeitraum sich irgendetwas wohin entwickeln würde und am Abend hatten alle eigenen Ablenkungs- und Beruhigungsversuche versagt. Der Arzt gab mir Tavor, aber seine Worte, dass sich nichts negativ verändert hätte, waren besser.
Am Karfreitag war alles immer noch gleich. Ich schaffte es kaum, weiter zu laufen als zuvor. Diese Flüssigkeit unter der Kopfhaut "schwabbelte" bei jeder Bewegung herum. Sie verursachte Probleme, wenn ich den Kopf im Bett bewegte. Die Schädelknochen waren berührungsempfindlich. Allerdings kam ich auch kaum durch das Flüssigkeitspolster bis auf den Knochen, so dick war es. Die Perücke hätte überhaupt nicht drauf gepasst, ich habs getestet. Aber ich blieb fieberfrei und das ist gut.
Am Sonnabend kam meine Tochter mit Mann, Sohn und Käferchen zu Besuch und ich traute mich mit ihnen im Rollstuhl weiter raus in das schöne KH-Gelände, zum Spielplatz und ein Eis essen. Es war wunderschön! Aber danach war ich kaputt, schlief.
Am Sonntag war ich dreimal draußen, immer ein Stück weiter, einige Minuten länger und zuletzt auch die Treppe hoch und nicht nur runter. Abends probierte ich die Perücke - und nun bekam ich sie auf den Kopf, knapp. Aber das zeigte mir, dass die Flüssigkeit sich doch entschieden hat, irgendwo im Gewebe zu verschwinden. Juchhu!
Heute habe ich früh viel geschlafen, denn mein Sohn hatte sich mit Frau und Tochter angekündigt. Der Weg durch das KH-Gelände war kein Problem mehr, das Eis war lecker und die Kleine amüsierte sich auf dem Spielplatz.
Es ist alles bei mir besser geworden und das finde ich gut!
Ich bin den Ärzten und dem ganzen Personal hier so dankbar.
Und Euch ... !
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
das liest sich doch sehr gut. Solche positiven Entwicklungen - herrlich. Alles Gute weiterhin.
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Hallo KaSy,
es ist eine lange, steinige Wegstrecke, die Du bereits zurückgelegt hast und vielleicht noch gehen musst. Es ist gut, dass sich immer mehr Erfolge einstellen und Du sie mit Deiner Familie teilen kannst wie am vergangenen Osterwochenende.
Wenn die Perücke jetzt auch wieder passt und Du sie auf dem Kopf ertragen kannst, steigert das sicher das Selbstwertgefühl.
Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesungsfortschritte.
Viele Grüße
Bluebird
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Liebe KaSy,
der Weg, den du bisher gehen mußtest war lang und beschwerlich und hat dich viel Kraft gekostet.
Umso mehr freut es mich, es dir guuut geht, dein Heilungsprozeß gute Fortschritte macht und du die Frühlingstage mit deiner größer
werdenden Familie den Frühling genießen kannst.
Es hört sich so an, als wenn bei dir alles paßt 8) ;)
Alles Gute für deine weitere Genesung wünscht dir
smarty
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Die Ärzte haben sich heute früh auch sehr-sehr erfreut gezeigt, dass die Besserung nun doch so relativ rasch erfolgte.
Für sie war es ja auch eine teilweise neue Erfahrung, durch ein Hauttransplantat hindurch eine "PEEK-Plastik" einzusetzen und den Verlauf zu beobachten. Die Oberärztin kam etwas später auch noch zu mir, um zu gucken und mir zu erklären, wie diese Plastik aussieht. Sehen konnte ich sie ja vorher nicht, ein Modell hätte sie auch nicht. (Schade.)
Ich wurde von den Ärzten mehrfach gefragt, wie ich mich verhalten hätte, um zu ergründen, warum die Flüssigkeit sich "davon gemacht" hat. Ich hatte mich einfach nur normal verhalten. Bin so viel bzw. so wenig gelaufen, wie es ging, hab mich dann zum Schlafen flach hingelegt, mal am Tisch gesessen, im Bett halb sitzend Fernsehen geschaut.
Jedenfalls habe ich nicht im Sitzen geschlafen, wie ich es des öfteren hier gelesen habe und es mir auch mal empfohlen wurde. (Dagegen hätte mein Rücken bestimmt protestiert.) Die Oberärztin meinte dennoch, das das Schlafen im Sitzen besser wäre. Naja, bin ich eben das Gegenbeispiel.
Die Ruhe im KH war verdammt gut!
Ich wurde entlassen.
Zu Hause gab es auch Ruhe, aber anders. Und schon protestiert meine Psyche mit Weinen, Fluchen, Ärgern über mich ...
Ich hoffe jetzt so sehr, dass die AHB genehmigt wird. Ich werde morgen bei der Krankenkasse die richtigen Leute anrufen, deren Namen und Nummern ich mir im Juli 2016 vor der OP habe geben lassen. Im KH habe ich nämlich mitbekommen, dass die Patienten, wo die Dt. Rentenversicherung die AHB trägt, sofort einen Termin für den Beginn der AHB erhalten. Trägt die Krankenkasse die Kosten ... oder auch nicht ... ist der eigene Kampf wieder mal vorprogrammiert. Ehrlich, ich hasse das ... ich kann doch nichts dafür, verdammt! Entschuldigung.
Eure KaSy
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Hallo,
vielleicht klappt es mit der KK besser als Du befürchtest, KaSy.
Viel Erfolg.
Gruß
Bluebird
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Tatsächlich!
Mich ruft heute der eine Taxifahrer an, dass eine von der KK genehmigte Fahrt nicht von der KK bezahlt wurde und ich fing gleich an zu weinen. Was muss ich denn noch tun! Ich will doch keine Taxi-Pleite verantworten! Ich habe die Bewilligungen doch! Der Taxifahrer beruhigt mich ...
Aber ich rufe entnervt die KK an, wieso sie das Taxi nicht bezahlen. Der Mitarbeiter, an den ich gerate, bleibt ruhig und verständnisvoll, erklärt es mir und sagt nebenbei, dass die AHB bewilligt sei.
Ich konnte es gar nicht fassen!
Gestern wurde ich entlassen, gestern wurde der AHB-Antrag vom KH zur KK geschickt, gestern wurde er sofort von der KK bewilligt und ein Termin steht auch schon fest - der 26. April 2017, also fast gleich ...
Was für ein Wunder!
Zwei Tage nach dem Fädenziehen, wo bitte-bitte alles gut gehen wird.
Kann ja nur gut gehen ... glaube ich ... hoffe ich ... weiß ICH !
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Heute war ich bei der Neurologin, Bericht erstatten, und im Anschluss im KH zum Fädenziehen, was tatsächlich komplikationslos erfolgte.
Eigentlich läuft alles richtig gut.
Aber es war und ist wohl alles viel zu lange viel zu viel und viel zu anstrengend gewesen, so dass ich es gar nicht so richtig als gut empfinden kann.
Aber es gibt immer wieder Momente, wo es mir gut geht und ich es auch zeigen kann. Das hält den Optimismus immer wieder hoch. Ich brauche verdammt viel davon.
Eure KaSy
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Liebe KaSy
dann bist du ja endlich wieder zuhause ! Schön, daß es dir besser geht und die ganze Anstrengung der letzten (langen) Zeit von dir abfällt.
Ich kenne dich ja als Optimistin und ich freue mich mit dir, daß es endlich wieder aufwärts geht und deine AHB losgeht ;D
Erhole dich gut, laß dich umsorgen - alles andere wird schon !!!
Ganz liebe Grüße von Christina
zusammen mit Sandra war ich heute im Café, als deine Nachricht kam. Und nun weißt du, wie ich aussehe ;))
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Ja, danke!
Ich hatte die Nachricht im Handy wieder entdeckt und gedacht - schreib mal - und da will es der Zufall, dass ich Euch gleich Beide erwische. Manchmal passt es ... Gedankenübertragung?
Jedenfalls schön!
Eure KaSy
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Darf ich mich hier mal ausheulen?
Hier in der AHB-Klinik wird alles für mich getan, es gibt jede Menge Verständnis und meinem Ruhe-Bedürfnis kommt man auch entgegen.
Es sind Kleinigkeiten, die mich aus der Ruhe bringen.
Ich versuche ja, dann nichts zu sagen oder normal zu reagieren.
Aber da ist diese Aggressivität in mir und die Wut und ich will die nicht rauslassen. Aber wenn, dann reagiere ich so bösartig, wie ich doch nicht bin oder nicht sein will.
Und dann weine ich und kann keinem erklären, warum. Das ist doch alles so umfassend, so komplex.
Wenn mich dann jemand fragt, was denn los ist, kann ich das nicht sagen, weil objektiv ja alles gut ist oder es sind läppische Kleinigkeiten, die mich völlig aus der Bahn werfen. Das ist mir innerlich klar. Ich weiß, dass das keiner verstehen würde.
Ich will mich aber auch nicht zurückziehen. Ich will dem Personal alle Chancen geben, mich kennenzulernen, um mir richtig helfen zu können.
Aber dann verletze ich die, die so gut zu mir sind.
Das will ich doch nicht!!!
Sicher ist es einfach die neue Situation, die mich überfordert.
Vielleicht muss ich auch das in dem Sinne sehen, dass es ja nicht schlimmer werden kann. Und wenn es besser wird, dann sieht das Personal das auch.
Bestimmt ist morgen oder nach dem Wochenende alles viel besser.
Es ist sicher normal, dass man am Anfang schwer klarkommt.
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Liebe KaSy,
weine, wenn Dir zum Weinen ist, lass es raus. Die Spannung, die sich aufgebaut hat, löst sich. Das wird Dir niemand übel nehmen, da sollte jeder Verständnis haben. Da kann die Rücksichtnahme auf das, was andere Menschen vielleicht denken, hinten anstehen. Das, was Du in den vergangenen Monaten durchgemacht hast, musst Du verarbeiten. Das dauert.
Viele Grüße
Bluebird
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Liebe KaSy,
das Personal wird es verstehen. Du bist wahrscheinlich bei Ihnen nicht die Erste, die emotionale Probleme hat. Alles braucht seine Zeit.
Und - du brauchst dich auch nicht immer wieder erklären. Nimm zur Not dein Kissen auf das du einschlagen kannst. Das nimmt den Druck.
Alles Liebe und eine gute Zeit wünscht dir
krimi
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Ich komme sehr langsam runter, also werde ruhiger.
Aber ich will dann etwas fragen, weil ich nicht unangemessen reagieren will, wenn wieder etwas Neues auf mich zukommt, und dann frage ich nicht richtig oder werde nicht verstanden und soll es (doch!) erklären. Und dann schlägt aller Mut in tiefste Niedergeschlagenheit um. Heute holte ich mir 0,5 mg Tavor deswegen.
Ich will doch alles schaffen und werde nicht sicherer. Ich habe Angst, dass ich nicht richtig verstanden werde. Es ist doch verdammt viel und ich habe eigentlich der Stationsärztin alles gesagt, glaube und hoffe ich. Aber die ersten 2 Sportaktionen gingen voll daneben, weil die Therapeuten nichts von meinen Problemen (Psyche und Narben) wussten. Ich hoffe weiter. Es darf nicht falsch hier sein !!
Gestern wurde um 9 Uhr aus dem Käferchen ein Baby, das der Papa bei der geplanten Hausgeburt zur Welt holte, weil die Haushebamme zwar per Telefon "dirigierte", aber dann doch noch nicht da war.
Meine Tochter erzählte es mir voller Glück lange am Telefon und ich habe mich auch so für die jetzt VIER gefreut. Es ist ja auch etwas Wunderbares! Der große Bruder bekam eine kleine Schwester.
Leider konnte ich diese Freude hier Niemandem richtig rüberbringen.
Aber trotzdem habe ich nun 5 wunderbare Enkelkinder!
Eure KaSy
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Liebe KaSy,
als erstes meinen herzlichsten Glückwunsch zum weiteren Enkelkind. Toll, dass alles so gut geklappt hat.
Was deine Probleme beim Sport betrifft, so kenne ich das nicht. In den Kliniken in denen ich bisher war, waren die Therapeuten über die einzelnen Patienten informiert.
In der Regel habe ich auch sofort das Gespräch gesucht und mir wurde immer gesagt nur das zu machen was ich kann und darf. Und dann wurde unter Anleitung gesteigert.
Dein Satz "Ich will doch alles schaffen ..." - kann es sein, dass du dich selbst unter enormen Druck, Erfolgszwang setzt? Du selbst mehr von dir erwartest als die Ärztin?
Lass es langsam angehen. Die Zeit arbeitet für dich, nicht der Druck den du selbst aufbaust.
Du bist noch nicht so schnell zu Fuß. Was macht das? Eine Schnecke kommt auch ans Ziel und viel entspannter. ;)
Weiterhin alles Gute in der AHB und ganz liebe Grüße
Deine krimi
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Heute ist Tag Nr. 7 und ich habe eine recht gute Visite und zwei sehr hilfreiche Therapien erlebt. Der AHB-Beginn war organisatorisch ein Fehlstart, aber ich glaube, jetzt wird es gut.
Ich habe mich um einen anderen Tisch beim Essen gekümmert, da es mit den drei Personen gar nicht ging - oder mit mir. Aber es geht darum, dass es MIR gut geht.
Dass ich im Schneckentempo durch die Gegend schleiche, stört mich gar nicht. Ich gehe durch den Wald oder am See entlang, entdecke immer wieder schöne Dinge und die BEWEGUNG tut mir körperlich und psychisch gut. Ich will nicht rumsitzen, ich will hier alle Möglichkeiten nutzen, auch in den freien Stunden - wandern, lesen, ausruhen, rätseln, mit meinen Kindern Nachrichten austauschen, im Forum lesen, schreiben, helfen.
Gestern sang abends ein kleiner fröhlicher Frauenchor Frühlingslieder - und traf meine "Seele" in allen Varianten.
Beste Grüße
Eure KaSy
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Fortsetzung folgt ...
Der 20.AHB-Tag heute ist ein sehr guter Tag.
Es gab ab dem 10. Tag mehrere gute Tage, denen gute Stimmung und dann nicht so gute Überforderung folgte. (Gut ist: Ich darf Therapien auslassen.)
Zu viel Optimismus - zu weite Wege durch diese wunderbare Natur, wo ich den Specht höre und den Kuckuck, nachts das Käuzchen und viel zu früh einen Hahn. Weite stille Wälder am langgestreckten sauberen See.
Die Wege bringen mir Ruhe und die Ruhe lässt mich seltene Tiere entdecken - einen Biber im Wasser, eine Ringelnatter neben dem Weg, Hasen auf dem Feld und Rehe nahe der Klinik.
Habe ich die Ruhe nicht, raste ich aus oder weine aus nichtigen Gründen. Ich handle logisch, aber meine Psyche spielt viel zu lange nicht mit.
Ich hatte vier Gespräche mit der Psychologin und jedesmal sah sie eine völlig andere KaSy.
Die Ärzte und Therapeuten geben sich enorm viel Mühe, einem möglichst viel Gutes zu tun. Alles ist nicht möglich, natürlich nicht. Aber sie sprechen sich ab, sprechen über mich und wenn ich in einer dramatischen Lage bin, weiß der nächste Therapeut schon Bescheid ... und der Arzt.
Sie kennen mich besser als ich mich kenne.
Das klingt jetzt vielleicht zu gut, aber heute geht es mir gut, seit einigen Stunden ...
Meine Träume sagen etwas anderes:
Ich komme von der AHB nach Hause.
Ich muss noch etwas einkaufen.
Schnell, der Laden macht gleich zu.
Es ist warm draußen.
Ich komme von irgendwoher.
Verlaufe mich.
Gerate in die Straße meiner Eltern.
Sie sehen mich.
Ich habe es eilig.
Ich kehre um, will zum Laden.
Ich weiß, dass ich sie enttäusche.
Ich will es nicht.
Aber ich muss schnell zum Laden.
Ich bin am Laden.
Zwei ältere Männer auch.
Ich will schnell vor sie gehen.
Ich will ihnen nicht im Weg stehen.
Aber ich stehe ihnen im Weg.
Ich will schnell um die Ecke zum Laden.
Der Ladenbesitzer schiebt Schnee.
Ich gehe ihm aus dem Weg.
Und stehe ihm im Weg.
Was für ein Chaos offenbart sich da. Ja, es ist die Krankheit, die diese inneren Spannungen hervorruft.
Die Ärzte sollen damit umgehen und mir vielleicht auch helfen.
Meine Eltern möchte ich so gern davon verschonen.
Aber ich als Mutti ... ich würde immer für meine Kinder da sein ... Ich möchte es und es tut weh, weniger für sie da sein zu können.
Tut es meinen Eltern auch so weh?
... Zweifel ... Richtig ... Falsch ... ?
KaSy
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Hi KaSy
Ich musste deine Geschichte einfach lesen... und sie berührt mich sehr. Ich möchte dir einfach nur viel Mut zusprechen. Agressionen, lassse diese beim Sport auspowern und friss sie nicht in dich hinein! Ich bete oft, ob es was überirdisches gibt oder nicht, jedoch schöpfe ich von dort Hoffnung und Verständnis! Einfach den "Jetzt"-Zustand geniessen und das Beste daraus machen ist leicht gesagt...
Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Glück auf deinem Lebensweg.
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Hallo KaSy,
das bewusste Erleben der Natur tut gut, darum gehe so oft dorthin wie es Dir möglich ist.
Tiere geben viel, mehr als wir vermuten. Manche behaupten sogar, sie seien die besseren Menschen.
Die Wut über die Ungerechtigkeit im Leben, über all die Schmerzen, Ängste und Kämpfe, Rückschläge und Verluste muss raus.
Es gibt in Deinem Leben Menschen und Erlebnisse, die diese Wut mildern können, sie für einige Zeiten ruhen lassen. Dennoch...irgendwie wird sie Dich weiterhin begleiten, denn sie ist ein Teil von Dir und sie hat ihre Berechtigung.
Ich bin zwar keine Traumdeuterin, möchte Dir aber Folgendes sagen: Nicht immer ist es schlecht, im Weg zu stehen, denn wer im Weg steht, wird wahrgenommen.
Zum Schluss empfehle ich Dir noch zwei Songs "Ist da Jemand?" von Adel Tawil und "Bedingungslos" von Sarah Connor.
Einen guten Sonntag
Bluebird
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Danke, liebe hirni,
Einfach den "Jetzt"-Zustand geniessen und das Beste daraus machen ist leicht gesagt...
Gerade solche Sätze wurden mir hier in der AHB von Therapeuten gern gesagt, wenn ich den Kummer rausließ.
Aber es gibt auch die, die mich einfach in den Arm genommen haben.
Alle meinen es gut ...
Und wie Bluebird und Du schreiben, diese langwährende Krankheit ist von Kummer, Angst, Wut, auch Aggressionen begleitet, die ich nicht will. Die ich eigentlich auch nicht rauslassen möchte, aber ersticken will ich auch nicht daran.
Wieder sehe ich hier, wie viele diese AHB hinterher geworfen bekommen, wie sie die Sicherheit und das Recht erhalten, monatelang danach bestimmte Therapien wahrnehmen zu dürfen. Das ist ja auch richtig so für die Schlaganfall-, MS- und Herzkranken.
Aber warum ist es für uns so schwer, vergleichbares auch zu bekommen, ohne immer wieder Anträge zu schreiben.
* Ironiemodus an: *
Ah, jetzt fällt es mir ein:
Man will uns damit am Kämpfen halten, denn wer kämpft, der lebt.
Okay, mach ich.
Machen wir alle.
* Ironiemodus aus.*
Heute habe ich einer Wildsau in die Augen geschaut, sie lief mit ihren zwei Frischlingen im weiten Bogen davon. Gestern sah ich eine Blindschleiche nah am Haus, vor einigen Tagen zwei Ringelnattern und eine Smaragdeidechse. Hasen gibt es, Rehe, Biber, Eichhörnchen und Spechte, den Kuckuck, Hahn und Käuzchen, Stieglitze und Kraniche ...
Mit meiner fast sechsjährigen Enkelin hörten wir Frösche und sahen Sumpfschildkröten in einem abgetrennten Bereich einige Kilometer weiter.
Als die 2- und 5-jährigen Jungs meines Sohnes hier waren, fanden wir im Wald Stöcke aller Größen, Riesen und Hexen und ein Fröschlein, das sich leider nicht in ein wunderschönes Mädchen verwandelte.
Der Sohn meiner Tochter war nur verbal "mit dem Flugzeug" bei mir, seiner "MamaOma", worüber ich mich auch sehr gefreut habe.
Es gibt so viel Schönes, was das Leben lebenswert macht.
Ich glaube, man darf gerade mit dieser Krankheit auch mal traurig sein, Wut haben, weinen, um das Leben noch mehr genießen zu können, um zu LEBEN.
Die AHB nähert sich ihrem Ende, noch 5 Tage. Wieder eine Veränderung, die mich unruhig werden lässt. Aber ich habe einen weiteren Monat hinter mir auf dem Weg ins Leben zurück.
(Heute fragte ich die liebe engagierte Optometrikerin, ob sie ermitteln kann, ob sich beide Augen gleichermaßen nach oben bewegen, weil sich doch die Resttumoren nahe dem " Musculus rectus superior" breit machen, der das linke Auge nach oben bewegt.
Ja, das ist so, das stimmt, sagte sie beinahe erfreut, weil diese Lage so gut zum Befund passt.
Und war erschüttert, weil mir Tränen kamen ... wollte trösten. Naja, mit unpassenden, aber gut gemeinten Worten.
Nein, es muss nicht der Tumor sein ...
Aber ich musste diese Info erst wieder "weglaufen".)
KaSy
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Das Leben geht nicht.
Ich schaffe das nicht.
Nur immer ganz wenig.
Ich kann nicht mehr.
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Du willst es doch wohl nicht einfach wegwerfen, nachdem sich sämtliche Spezialisten und Helfer bemüht haben,
Dir zu helfen. Nein, das glaube ich nicht, das hättest Du einfacher haben können, dann hättest Du Dich nicht den
Torturen der letzten Wochen unterzogen.
Das Leben ist für viele Menschen (Tiere übrigens auch) ein ewiger Kampf, aber wir haben kein anderes.
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Liebe KaSy,
da ist sie wieder - die Dame in Schwarz oder wie andere sagen - der schwarze Hund.
Sie kommen ungebeten, unangemeldet und wir (du und auch ich) verzweifeln wieder einmal daran.
Auch wenn gewiss ist - dieser Besuch geht wieder, so ist diese Zeit schwer.
Man sieht nicht die schönen Dinge. Notwendige Verrichtungen wie aufstehen, sich waschen und anziehen sind so unsagbar schwer.
Du ermunterst Maulwurf71 mit deiner Erfahrung wie es dir gerade geht und was du alles machst, um dich selbst aufzubauen.
Mir scheint, dass du es auch noch einmal für dich geschrieben hast.
Ich will jetzt keine schlauen Worte mehr schreiben, kein Aufrütteln - nur: Geh durch dieses Tal der Tränen mit all den Hindernissen. Du schaffst das.
Deine krimi
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Ja, natürlich werde ich niemals aufgeben.
Ich muss mit diesen Situationen klarkommen, die immer wieder unangemeldet kommen, bleiben und irgendwann auch wieder gehen.
Dann brauche ich Euch, die Menschen, denen ich nicht viel erklären muss, die Menschen, die auch manchmal so schlimme psychische Phasen durchleben müssen, die Menschen, die auch immer wieder aufstehen, weitergehen und nicht aufgeben.
Aber ich muss natürlich darüber nachdenken, wie ich mit diesen Phasen klarkomme, was mir hilft und was nicht und wie ich da durch komme.
Einfach "Schalter umlegen" geht ja nicht. Aber wenn man solche Phasen mehrfach erleben musste, weiß man, dass man immer wieder rauskommt.
(Und das gebe ich gern weiter, wenn ich anderen im Forum damit helfen kann. Mir hilft es auch. Generell das Helfen. Dafür ist das Forum doch da.)
KaSy
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Das MRT zeigte ein langsames Wachstum der Resttumoren an dem Muskel, der das linke Auge nach oben bewegt. Nach dem Lesen des Befundes ließ mir mein NC mitteilen, ich möge mir keine Sorgen machen und mich ihm erst im September vorstellen. (Die Ambulanz im KH macht 6 Wochen Urlaub. Im Ernstfall kann ich natürlich immer auf die Station.)
Also mache ich mir keine Sorgen und erkläre es meiner bekloppten Psyche immer wieder, bis sie es auch einsieht.
Insgesamt geht es mir sehr langsam besser.
Ich warte zwar immer noch auf Antworten, Entscheidungen, Gelder, Erklärungen der Krankenkasse ...
Es belastet mich alles immer noch viel zu viel.
Ich muss sinnvolle Therapien weglassen.
Aber ich lebe wieder ab und zu und immer öfter.
(In stundenlangem Suchen habe ich herausgefunden, mit welchen Bahn- und Buslinien ich an meine Ärzte halbwegs nah herankomme.)
KaSy
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Gerade beginnt der 10. Juli und ich erinnere mich an die erste OP vor 22 Jahren und an den Tag vor einem Jahr, als ich sicher war, es geschafft zu haben.
Es war ein schweres Jahr voller Wut und Schmerz, aber auch Zuversicht.
Ich kann noch nicht alle erforderlichen Therapien wahrnehmen, ich schaffe es noch nicht. Eine Fahrt zum Arzt ist eine Weltreise. Die KK bewilligt zwar Therapien im Hausbesuch, hat aber die Fahrkostenübernahme für Arztfahrten nach zwei Widersprüchen (AHB-Arzt und ich) abgelehnt. Gründe dafür oder wieso das Pflegegeld gestückelt gezahlt wurde, erfahre ich nicht, Fahrkosten vom Zeitraum bis 20.5. fehlen immer noch. Eine Beschwerde an die Chefetage wurde übermittelt, ich habe eine Woche danach daran erinnert ... Das begleitet mich in verschiedener Form seit vielen Monaten und will meine Gedanken beherrschen.
Aber es gibt viele, die mir helfen, für mich da sind, Ärzte, Therapeuten, die Menschen von hier, meine Familie, besonders die Kinder und die Enkelkinder. Mit ihnen ist es schön. Ich vergesse die Schwäche, sie holt mich erst am nächsten Tag wieder ein.
Ich empfinde das Bisschen, was ich schaffe, als viel.
Ich träume auch wieder in die Zukunft, von den Orten, wo ich hinfahren will, wenn ich wieder fahren darf, fahren kann.
Ich werde noch viel erleben!
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Vor wenigen Tagen erhielt ich eine SMS von einer 15 Jahre älteren Freundin.
Die SMS war etwas eigenartig.
Ich schrieb von mir, von den Familien meiner Kinder.
Gestern konnte ich mit ihr telefonieren. Ein Verdacht, der sich nicht bestätigte, hatte sie in die Klinik geführt, wo sie einige Tage wegen einer umfangreichen Diagnostik war.
Warum ich das schreibe?
Irgendwann sagte sie mir, dass sie an mich gedacht hätte, mich als ihr "Vorbild" in dieser verwirrenden und dadurch schwierigen Situation gesehen hätte, weil ich nie aufgegeben habe.
Sie war es auch, die mir vor vielen Jahren gesagt hat, dass ich stolz darauf sein kann, dass ich drei Kinder allein großgezogen habe, aktiv in meinem Beruf war - und das mit diesen Krankheiten.
Ich habe doch immer wieder Zweifel, das sagte ich ihr nicht, musste ich auch nicht, sie weiß es.
Ich konnte ihr helfen bei medizinischen Unklarheiten.
Die Familien meiner Kinder leben prima, sie reisen im Urlaub, sie arbeiten, sie interessieren sich für ihren Ort oder um mehr, sie kümmern sich so liebevoll um ihre Kleinen.
In unserem und dem anderen Forum tauchten Betroffene auf mit Tumoren am Sehnerv.
Ich wollte mir doch keine Sorgen machen.
Aber ich habe ihnen aufgeschrieben, was ich vor einem Jahr für mich in dieser Situation herausgefunden hatte, was ich von Ärzten darüber erfahren hatte, welche Möglichkeiten es gibt, wie es bei mir war.
Bei ihnen ist es akut.
Ich hoffe sehr, dass es bei mir noch lange nicht akut wird.
Ich wünsche mir sehr, dass ich besser belastbar werde.
Für das Leben.
KaSy
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... ein Monat später
Ich habe ein ziemlich volles Programm mit 2mal Lymphdrainage und 2mal Ergotherapie pro Woche. Letztere kümmert sich seit Dezember 2016 um die Beweglichkeit der linken Hand- und Ellenbogengelenke, um die großen Narben und auch um mein psychisches Befinden. Sie sagt, es ist nicht unnormal, dass man mit dieser Krankheit viel weniger Zeit belastbar ist. Auch in der Rehaklinik hatte ich dieses Verständnis erfahren dürfen. (Einfacher wird es dadurch nicht unbedingt für mich.)
Am vorigen Sonnabend habe ich den Mut und die Kraft aufgebracht, zu meiner Tochter zu fahren, 600 km mit dem "Flixbus". Die Stunden waren anstrengend und auch hier fällt es mir nicht leicht. Aber die Kleinen sind so voller Leben und so zauberhaft, wenn sie schlafen. Meine Tochter und ihr Mann sind voller Verständnis für mich. Es ist schön ...
... aber ganz selten holen mich die Gedanken an das "Danach" ein. Wieder die Therapien, die Optometrikerin, wieder ein MRT, wieder NC und Strahlentherapeutin mit der momentanen Ungewissheit ...
... Warten, wie lange, wie sind diese Reste gewachsen, wie nah an diesem Muskel, bleibt das Sehen verschont ...
Ich genieße die Kleinen für eine Woche, dann die Kinder meiner Jungs in meiner Nähe, selten genug, aber immer mit viel Spaß.
Sie geben mir Kraft, vielleicht brauchen sie mich auch, aber sie haben ihre Eltern, die ich für sie zu guten Menschen erzogen habe. Meine Enkelkinder werden mit Liebe groß, da bin ich sicher und das gibt mir Sicherheit.
Ich wirke bei den Ortschronisten mit, das gibt meinem Leben Sinn und ein Stück Normalität. Etwas tun, was bleibt. Gute Gespräche mit klugen und erfahrenen Menschen. Lachen.
Das Thema "Hirntumor" begleitet mich und auch das erfülle ich mit Sinn ... für andere. (Manchmal frage ich mich, ob ich mich für mich selbst genauso einsetze wie für die, denen ich im Forum helfe. Ob es genügt, den Ärzten wissend zu vertrauen. Aber das ist mein Weg und ich habe gute Ärzte.)
KaSy
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Ich habe 6 Wochen nicht geschrieben.
4.9.17 MRT, Radiologin: Wachstum nochmal um 1 mm in jede Richtung
Warten ist keine Option mehr, ich lege einen Pfirsichkern auf den Küchentisch, das ist die Größe ...
7.9.17 Termine bei NC und Strahlen-Oberärztin, auch der NC stellt das Wachstum fest, die Strahlenärztin rät zur Bestrahlung, hat aber erst drei Wochen Urlaub
Diese kurze Wartezeit belastet mich sehr. Eine Erkältung haut mich um um zeigt mir, wie es ist, wenn nichts mehr geht. Zweifel machen sich breit. Ich beziehe die Kinder intensiv ein, informiere sie umfassend, auch meine Eltern, Geschwister, die Hausärztin. Es ist besser so.
5.10.17 Termin in der Strahlentherapie, ich stelle alle meine Fragen, auf die ich die Antworten ja selber weiß, aber ich muss es tun, muss mit jemandem reden, der sich noch besser auskennt. Natürlich habe ich als erstes JA gesagt, ich lasse die Bestrahlung machen. Es ist gut, wenn jemand zuhört. Ich habe nicht alles aufnehmen können, egal. Ich weiß es ohnehin. Und es gibt nur diesen Weg. Die Maske wird gebastelt, CT für die Berechnungen, in einer Wochen ist der erste von 28 Terminen. Dem Taxifahrer habe ich die Termine geschickt und er fährt mich. Oder zwei andere, die ich kenne und mit denen ich mich auch sehr gut verstehe.
KaSy
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Liebe KaSy,
auf die Plätze, fertig, los!
Zeige ab morgen deinem Feind im Kopf, dass du ihn besiegen wirst.
Du bist stark und schaffst das.
Deine krimi :-*
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Vielen Dank!
KaSy
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Halbzeit, 15 Bestrahlungen.
Es ist schon beeindruckend, wie viel automatischer durch die Computersteuerung, Foto- und CT-Abgleich die Bestrahlung geworden ist. Das ist seit 2011 und erst recht seit 2000 so viel besser geworden.
Ich hoffe sehr darauf, dass mein Kopf ordentlich mitarbeitet, um die Zellen von dort wegzutransportieren. (Diesmal waren sie ja deutlich sichtbar.)
Kein Ödem, also kein Cortison.
Das Auge tränt manchmal, aber eine Bindehautentzündung, die evtl. hätte eintreten können, ist es nicht.
Müde - ja, aber kaum mehr als sonst.
Neu - ich "sehe" während der Bestrahlung zeitweise ein bläuliches Leuchten. Dafür gibt es eine Erklärung der Physiker, die sich dort mit der Bestrahlung befassen.
KaSy
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Heute kam die Ablehnung der AHB der Krankenkasse.
Der Medizinische Dienst schrieb, dass ich keine Einschränkungen habe und keine neue Situation eingetreten sei.
Eine Rehabilitationsbedürftigkeit sei nicht erkennbar.
Wie 2011.
Aber da waren die Meningeome Nr. 4 und 5 klein, beide WHO III, vollständig entfernt und die Bestrahlung musste erfolgen.
Um die AHB bemühte ich mich drei Monate.
In der Rehaklinik wurde damals sofort die Verlängerung beantragt.
Jetzt war es ja "nur" ein aprikosengroßer Resttumor nahe dem noch sehenden Auge. Also "war" ist falsch. Der ist ja noch da.
Egal, ich bin supergut drauf, sagen die ...
Ich lege den Brief morgen der Strahlenärztin hin und am Freitag der Hausärztin, hole vielleicht noch die Neurologin dazu, vielleicht auch einen Neurochirurgen.
Oder ich lass den Quatsch.
Aber das lassen meine Kinder nicht zu, die Guten!
KaSy
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Nach Gesprächen mit den Kindern (1. Sohn: ---; 2. Sohn: "Willst Du den Stress wegen der AHB wirklich?", Tochter: "Zieh das Ding durch, nerv die, ansonsten komm zu uns, hüte die Kleine und ich bekoche Dich."), dem Taxifahrer ("Das habe ich ja noch nie gehört, das hängt doch zusammen - Bestrahlung und AHB!"), den Frauen bei der Anmeldung ("Das kann doch nicht sein. Ich rufe mal beim Sozialdienst an.") und beim Gerät (Fassungslosigkeit - "Als hätten Sie keine anderen Probleme gerade jetzt ..."), Rückmeldung vom Sozialdienst ("Sie muss sich selbst kümmern."), der Strahlenärztin ("Fragen sie bei der Kasse nach, wenn die noch etwas brauchen, schreibe ich Ihnen das."), der Ergo-Psycho-Therapeutin ("Wenn Sie es schaffen, versuchen Sie es."), der Hausärztin ("Ich glaube, es wäre besser, wenn Sie das jetzt nicht durchziehen, das belastet Sie zu sehr. Wir stellen im kommenden Jahr mit dem komplexen Krankheitsbild einen Antrag auf eine normale Reha und dann fahren sie in einer schönen Jahreszeit.")
Naja, mit Tränen (alles doof, aber auch erleichtert) aus der Hausarztpraxis ... nach und nach merkte ich, wie ich ruhiger wurde.
Ich lass den "Quatsch" und mache mir den Stress jetzt nicht.
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Heute war die letzte Bestrahlung.
Im Arztgespräch hieß es, dass wir nicht erwarten, dass sich das (in 08/2016 operativ verkleinerte, seitdem wieder auf 30x20x10 mm gewachsene Rest-) Meningeom verkleinert, wir hoffen auf Stillstand.
Und natürlich, dass nicht wieder irgendwo so etwas entsteht.
KaSy
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Liebste KaSy,
Stillstand ist doch eine gute Option!
Hebe mein Glas darauf, dass nichts Neues entsteht!
LG krimi :-*
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Ich brauche Eure Hilfe.
Ich war ja durch die 9-monatigen Therapien wegen der Wundheilungsstörung nach meiner Meningeom-OP (08/2016) überhaupt noch gar nicht halbwegs fit in die Bestrahlung gegangen und nun, vier Wochen nach deren Ende hänge ich kraft- und antriebslos herum, bin total schnell erschöpft, rasch gereizt, brauche enorm viel Ruhe ohne wirklich gut schlafen zu können ...
Meine Hausärztin riet mir, über Orthomol i-CAre nachzudenken, das die Müdigkeit und die Erschöpfung nach Strahlen- und Chemotherapie reduzieren soll.
(Das Blutbild ist okay.)
Es gibt von Orthomol verschiedenste Zusammenstellungen von Vitaminen und Mineralstoffen für verschiedene zu erreichende Ziele, u.a. auch Orthomol immun.
Ist das sinnvoll?
Ich danke Euch für Eure Antworten!
KaSy
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Liebe KaSy,
Orthomol wurde mir vor Jahren auch einmal gegen meine Erschöpfung empfohlen.
Ich habe es nicht gekauft. War mir als Versuch zu teuer.
Es kann gut sein, dass du nach deiner wirklich anstrengenden Zeit auch unter Fatigue leidest.
So war es bei mir.
Reha-Sport und viel Bewegung an frischer Luft waren die beste Medizin. Und dazu noch Schüßler-Salze.
Welches weiß ich nicht mehr. Eine gute Apotheke kann dich dazu bestimmt gut beraten.
Viel Erfolg und liebe Grüße
krimi
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Danke.
Ich denke auch, dass es Fatigue sein könnte.
Ich versuche es damit - und wenn es psycho-placebo-mäßig wirkt....
Ich bewege mich so viel (wenig) es geht, esse gesund mit frischen Zutaten und Vitaminen und versuche, positiv zu denken.
Denken geht.
KaSy
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Die Weihnachtsfeiertage mit den Kindern und Enkelkindern waren schön!
Ich habe mich meist rechtzeitig zurückgezogen, wenn es mir zuviel wurde und so war es eine schöne Zeit.
Orthomol i-CAre habe ich 30 Tage lang genommen, ohne eine Veränderung festzustellen, also habe ich es nicht verlängert.
Gegen Schmerzen im linken Schulterbereich hatte ich mich erst massieren lassen, was kaum half, und begann jetzt eine Manuelle Therapie mit anschließendem Ultraschall, die erste Wirkungen zeigt. Ich habe etwas weniger Liegeprobleme beim Schlafen bzw. Aufwachen nachts.
Um das Schlafen "wieder zu lernen", gab mir meine Neurologin ein AD (Opipramol 50 mg, was bei mir bereits im Jahr 2011 wirkte), es wird etwas besser. Ich habe jetzt häufiger Träume. Dennoch benötige ich etwa 12 Stunden Ruhe/Schlaf und bin in den restlichen 12 Stunden nur kurzzeitig belastbar. Naja - "isso".
Vor dem Schlafengehen gehe ich seit Mitte November 2017 raus an die frische Luft. Zunächst waren es 5 min trägen Schrittes, nun sind es oft 15 min, 20 min, mitunter auch mehr und ich bin schneller geworden, also ich laufe meist zügig.
Insgesamt bin ich aber recht schlapp, kraftlos, kann meine Kraft schlecht vorher einschätzen, was das Planen schwierig macht. Aber Arzttermine funktionieren gut, sogar die bisher einmalige 50 km - Autofahrt zur Strahlentherapie und wieder zurück.
Ich gebe meinem Körper Zeit, täglich bin ich ein wenig oder ein wenig mehr aktiv, nach stärkeren Belastungen gibt es auch Tage, wo ich nur vor dem Schlafengehen rausgehe.
Ich glaube, es geht "millimeterweise" vorwärts, was ich mir aber immer wieder einreden muss, um an diesem Zustand nicht zu verzweifeln. Im Ernstfall rufe ich meine Kinder an, das ist aufmunternd und oft lustig, also gut.
Das MRT vom 16.1.17 zeigte an gleicher Stelle diese weiße Stelle, die jedoch aufgelockert und etwas größer erscheint. Radiologe und Strahlenärztin gehen davon aus, dass es ein gutes Ergebnis für erst 2 Monate nach Bestrahlungsende ist.
Am 16.1.17 war ich auch beim Augenarzt, u.a. weil mein Augenlid seit der Bestrahlung dauerhaft geschwollen ist. Er stellte einen höheren Augendruck auch dort fest und ich soll nun in beide Augen tropfen. Ein Augendrucktest eine Woche später (6 x am Tag) ergab eine Normalisierung.
Die Lidschwellung hat keine Auswirkungen, außer dass sie nicht schön aussieht. Ich habe Termine für eine Lymphdrainage des Gesichts vereinbart, vielleicht beschleunigt das den Rückgang dieser Schwellung.
Übrigens habe ich, ohne gegen die vom MDK Anfang November abgelehnte AHB (Grund: "keine Einschränkungen") einen Widerspruch eingelegt zu haben, etwa vier Wochen danach noch eine Ablehnung vom MDK erhalten, diesmal ist der Grund das "fortschreitende Tumorleiden". Ich kann darüber nicht mehr lachen, dass dieselben Befunde zu "zu fit für eine AHB" und "fast tot" führten. Und das haben Ärzte entschieden! Ärzte, die mich nie gesehen haben und vermutlich keine Ahnung von Hirntumoren und den Behandlungsfolgen haben. Wie können die das mit ihrem Eid verbinden! Da geben sich all die Ärzte, die mich behandeln, derartige Mühe für mich und im MDK entscheiden sie immer noch wie "Götter in weiß", die am Hungertuch nagen.
KaSy
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Ihr Lieben hier!
Seit etwa drei Wochen geht es mir besser.
Die Lymphdrainage gegen das Lymphödem am linken Augenlid zeigte sehr gute Erfolge.
Das MRT wurde von der (mir extra gewünschten) Radiologin sehr fachkundig ausgewertet und beschrieben und auch die Strahlenärztin zeigte mir auf den Bildern im Vergleich den leichten Rückgang bzw. die gering sichtbare Auflösung des bestrahlten Meningeoms. Der linke Sehnerv wird ein wenig geringer komprimiert. Auf den Bildern sieht man, dass das linke Auge etwas hervorsteht, aber das merke weder ich noch andere. Sehen kann ich nach wie vor auf dem linken Auge uneingeschränkte >100%.
Die Doppelbilder, die ich habe, stören mich nicht mehr, nicht einmal beim Autofahren, wo sie deutlich später auftreten. Mit dem Auto fahre ich jetzt nicht mehr nur die absolut nötigen Wege, sondern auch wieder "einfach so irgendwohin", was mir sehr gut tut.
Die belastbare Zeit ist noch gering, aber sie ist etwas länger geworden. Die Kinder und Enkel sehe ich ab und zu, nicht so oft, aber wenn, dann ist es sehr schön.
Psychisch bin ich stabiler geworden, aber viele Menschen oder unerwartete Probleme setzen mich doch noch sehr unter Druck.
Hilfe könnte ich etwas mehr brauchen, aber die Umsetzung bleibt schwierig, da ich eben nicht genug Kraft habe, die richtigen Stellen zu finden, die die passende Hilfe anbieten. Das bedrückt mich etwas.
KaSy
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Hallo, Ihr Lieben,
ich hatte am 6.8.2018 mein MRT und erhielt am 12.8.2018 den Befundbericht der Radiologin. Sie beschreibt einen im Wesentlichen unveränderten Befund. Der Durchmesser des bis vor neun Monaten bestrahlten Rezidiv-Resttumors ist außen stabil, evtl. um 1 mm kleiner. (Jedenfalls nicht größer! :) ) Innerhalb ist eine etwas geringere Kontrastmittelaufnahme zu sehen.
Die weiteren Facharzttermine (Augenarzt, Strahlen-Chefarzt, Neurochirurg, Neurologe - in dieser Reihenfolge) stehen noch bevor.
Aber ich fühle mich stabiler, die Sehfähigkeit ist links nach wie vor sehr gut und Doppelbilder entstehen nur bei zu langer Anstrengung und nur beim Autofahren und Fernsehen. Die Belastbarkeit ist nicht sehr hoch, bzw. wenn ich an einem Tag stärker belastet bin, brauche ich eben zwei Tage Ruhe danach. Bin ich mehrere Tage aktiv, rächt sich das mit entsprechend viel längerer Kraftlosigkeit.
Zehn Monate nach dem Angebot einer Haushaltshilfe für 45 min pro Woche des mich halbjährlich begutachtenden Pflegedienstes konnte diese ihre Arbeit aufnehmen. Zuvor war der Krankenstand zu hoch, was mir leider nicht mitgeteilt wurde. Aber nun läuft es ja und hilft mir sehr.
(10 Tage nach meinem letzten Beitrag ist meine liebe Mutti verstorben. In ihren letzten Tagen bzw. Wochen waren alle, auch die entfernt lebenden, Verwandten bei ihr und sie nahm es bewusst und gern zur Kenntnis. Ich konnte in ihren allerletzten Tagen viele Stunden bei ihr sein, was für sie und mich sehr wichtig war. Sie hatte sich 23 Jahre lang immer wieder so große Sorgen um mich machen müssen. Sie ist 9 Tage vor ihrem 90. Geburtstag ruhig eingeschlafen, während wir zu fünft im Nebenraum am Kaffeetisch saßen. Es war am Muttertag, genau 23 Jahre nachdem sie von meinem Hirntumor erfahren hatte. Es tut weh, aber es ist gut so.)
Allen hier alles Gute!
Eure KaSy
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Liebe KaSy,
mein aufrichtiges Mitgefühl zum Tod Deiner Mutter. Wenn der Mittelpunkt einer Familie geht, ist das ein schwerer Einschnitt im Leben.
Es ist schön, dass sie ein hohes Alter erreicht hat und sie ihre Lieben bis zum Schluss an ihrer Seite hatte.
Das MRT-Ergebnis dürfte Dich erfreuen, es stimmt zuversichtlich. So soll es sein.
Gruß
Bluebird
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Vielen lieben Dank!
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Liebe Kasy
Erst mal freue ich mich sehr über dein gutes Ergebnis von deiner MRT Auswertung und das du dich wieder stabiler fühlst!
Es tut mir sehr leid, dass deine liebe Mutter verstorben ist. Gut, dass ihr im Kreis der Familie Abschied nehmen konntet.
Liebe Grüße
Sandra
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Vielen Dank!
Es tut gut, hier insgesamt viel Verständnis zu erfahren.
KaSy
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Liebe KaSy,
auch von mir mein allerherzlichstes und aufrichtiges Beileid zum Tode deiner Mama. Es war gut, daß ihr so viel Zeit hattet, um euch voneinander zu verabschieden. Und sie im Kreise der Familie ruhig einschlafen konnte.
Folgendes habe ich gefunden:
Muss nicht mehr müde stehen,
darf zu neuen Ufern gehen.
Bin der Finsternis entschwunden,
hab das Licht gefunden.
Bin von allen Mühen befreit,
für immer, für die Ewigkeit.
Hab den Frieden gefunden,
bleib in Erinnerung mit euch verbunden.
(Martina Rose-Hörst)
Ich wünsche dir, daß du dich an alles Gute und Schöne mit deiner Mama erinnern kannst. Behalte sie als den liebsten, wertvollen Menschen in deinem Gedanken und Herzen.
Ich freue mich aber mit dir, daß dein letztes MRT stabil ist und du dich besser fühlst. Genau so sollte es sein
Grüßle Christina
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Liebe Kasy,
auch von mir herzliche Anteilnahme. Es ist schwer die Mutter gehen zu lassen, aber unausweichlich. Fühl dich ein Stück getragen von ihr, durch diese Zeit.
Ich freue mich für dich um das gute Ergebnis deines MRTs. Du hast alles Gute verdient, das dir hoffentlich noch in Vielzahl begegnet.
Liebe Grüße
Flamme
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Ihr Lieben,
ich danke Euch für Eure lieben Worte wegen meiner Mama. Sie hatte mich immer mal angerufen, gefragt, wie es mir geht. Ich besuchte meine Eltern auf einen Kaffee und fühlte mich dort immer willkommen und zuhause. Sie kamen auch mal zu mir, wir wohnen ja nur 1,3 km voneinander entfernt.
Das fehlt mir so.
Die Bekannten fragen, wie es mein Papa verkraftet, er bekommt das sehr gut hin, er wohnt ja mit meinem Bruder und dessen Frau in einem Haus.
Mir tun diese Fragen manchmal weh, weil ... ich bin allein und habe es doch auch schwer ... mir fehlt meine Mama doch auch und ich bin weniger fit als mein Papa, aber ich sage das keinem.
Ich habe den Befund vom MRT vom 3.12.2018 erhalten. Dort steht, dass das Restmeningeom unverändert groß ist und noch etwas weniger Kontrastmittel aufnimmt. Das ist gut. Im Januar ist die Befundbesprechung mit den Chefärzten der Neurochirurgie und der Strahlentherapie.
Ich habe da mal eine Frage. Eine Betroffene berichtete, dass ihr Meningeom am Sehnerv mit Cyberknife (CK) bestrahlt wurde und es sei bereits nach kurzer Zeit danach im MRT nichts mehr davon sichtbar gewesen. Ich kann mir das nicht vorstellen. Werden denn durch CK Tumorzellen völlig vernichtet und sie sind dann gar nicht mehr da? Gibt es hier Betroffene mit CK-Erfahrungen? (Ich habe bei jener Person den Verdacht, dass sie nicht ganz bei der Wahrheit bleibt, aber vielleicht irre ich mich ja.)
Ich wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit, romantische Weihnachtstage und ich werde wieder Glückslichter aus einer Silvesterrakete auf die Welt regnen lassen. Die Familie meiner Tochter wird hier sein. Das Glückskäfer-Sternchen am Himmel hatte mich ja durch diese schwere Zeit von Mitte 2016 bis zum 29. April 2017 begleitet und das fröhliche Babymädchen läuft bereits durch die Gegend und plappert einige Worte.
Eure KaSy
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Hallo, Ihr Lieben,
Ich war heute in "meiner Klinik".
Die Chefs der Strahlentherapie und der Neurochirurgie waren sehr erfreut über den Verlauf des minimalen Kleinerwerdens sowie die etwas geringere Kontrastmittelaufnahme des Resttumors und sie finden es "angemessen", dass ich so wenig belastbar bin.
Dass das Auge, wo der Tumor ist, supergut sieht, fanden sie auch sehr gut.
Der Strahlen-Chefarzt fand meine Ungeduld bzw. die Zweifel, dass ich eigentlich mehr können will, sogar gut. Er meint das wohl, weil ich mich nicht aufgebe.
Ich hatte ihm erzählt, dass mich der einwöchige Weihnachtsbesuch der Familie meiner Tochter äußerst belastet habe. Da sagte er, bei ihm wäre auch über Weihnachten die Familie seiner Tochter gewesen und es war für ihn auch stressig.
Ich solle mich über diesen guten Start in das Neue Jahr freuen.
Für ihn wäre dieser Verlauf auch höchst erfreulich.
Schwer ist es für mich trotzdem immer mal wieder ...
Aber ich wünsche Euch allen auch einen guten Start in das Jahr 2019, erfolgreiche Therapien, lange gute Befunde und eine gute Lebensqualität!
Eure KaSy
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Hallo, meine lieben Mitstreiter,
ich bin es mal wieder in eigener Sache.
Am Montag, dem 8. April 2019 war ich wieder locker entspannt im MRT, "meine" Radiologin kennt mich ja nach dem Wechsel aus dem KH in die ambulante Radiologie auch bereits seot drei Jahren (und 8 MRTs) und sagte mir, sie hätte mich schon erwartet.
Naja, das MRT geht bei mir meist locker.
Zwei Tage später habe ich mir von den Schwestern meiner Hausärztin den Befund geben lassen und weil da das Wort "Größenzunahme" stand, kamen mir doch die Tränen.
Die Schwestern.sagten es der Ärztin, sie kam und beruhigte mich.
Also, sie versuchte mich zu beruhigen.
Sie hatte ja Recht und es ist eigentlich nicht wirklich größer. Aber ich wollte, dass dieser bestrahlte Resttumor weiter ein bisschen kleiner wird oder wenigstens gleich bleibt, aber doch nicht größer!
Ich will nicht, dass das wieder alles anfängt!
Ja, objektiv ist das 1 mm oder so, aber die subjektive Wirkung ist katastrophal. Ich habe Stunden gebraucht ...
Da hilft man anderen mit seinem Wissen (das ich nicht unbedingt wollte), mit seinen Erfahrungen (die ich keinesfalls wollte) und einfühlsamen Worten (das kann ich immerhin) - und wenn es um mich selber geht, geht es gar nicht.
Doch, es geht wieder.
Am Montag fahre ich (mit Bammel im Gepäck und im Kopf, ob ich das schaffe) und einer gewissen Vorfreude ins 300 km entfernte Erzgebirge, wo wir einige Tage mit meinen drei Kinder-Familien verbringen werden.
Ich habe auch etwas Sorge, weil ich immer wieder mit dieser Fatigue zu tun habe, wo manchmal stunden- oder tagelang gar nichts geht, obwohl ich es so gern möchte. Deswegen bleiben meine Tochterfamilie und Ich auch 10 Tage, die Jungsfamilien fahren schon nach vier Tagen zu weiteren tollen Ostererlebnissen.
Doch, ich freue mich drauf ...
(Die Termine beim NC- und Strahlen-Chefarzt folgen erst in einem Monat, wegen des Urlaubs.)
Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
weißt du, was du - seit Jahren - anderen immer und immer wieder sagst? Lasst die MRT-Aufnahmen von NC auswerten, das sind die Profis, die schon in den Köpfen drin waren. Und genau das gilt auch für dich! Und was die Erschöpfung oder Fatigue angeht: Mein Erschöpfungssyndrom macht mir momentan auch extrem zu schaffen und in meinem Kopf sieht es gut aus. Ich denke, es hat bei mir was mit Zeitumstellung, Frühjahrsmüdigkeit, anderen Baustellen etc. zu tun. Und auch wenn du "locker" in die Röhre einfährst, ist die psychische Belastung nun mal enorm und allein die kann dich, auch wenn du ein "alter Hase" bist, lahmlegen
Also, genieße die Ostertage, lass dich von all den Kindern und Enkelkindern so gut es geht ablenken und warte die Gespräche mit NC und Strahlendoc ab.
LG TinaF
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Liebe KaSy,
warum hast du wider besseres Wissen nicht als erstes den Fachmann auf deine Bilder schauen lassen?
Schließlich kann er diese besser beurteilen. (Rätst du uns das doch immer wieder.)
Fatigue ist seit meiner ersten OP an der Wirbelsäule, Meningeom-OP und der Diagnose NF 2, sowie vielen nachfolgenden OPs mein ständiger Begleiter.
Viele Ratschläge und Therapien wie Sport u.a. habe ich bekommen. Vieles habe ich dazu gelesen.
Die beste Therapie die ich für mich gefunden habe ist - auf meinen Körper zu hören und somit mir die nötige Ruhe zu nehmen und unser Hund.
Jetzt lass deinen Kopf Pause machen und fülle deine Gedanken mit der Vorfreude auf die Zeit mit deiner Familie.
Genieße diese Ferien und wenn du bei manchen Aktivitäten nicht mehr kannst, dann ist es ebenso und du gibst dir Ruhe. Deine Kinder und auch die Enkel werden es verstehen.
Ich wünsche dir eine schöne Zeit.
LG Deine krimi
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Hallo KaSy,
hattest du mittlerweile die Termine bei NC und Strahlen-CA?
LG TinaF
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Ja, heute war ich bei den Chefärzten für Strahlentherapie und Neurochirurgie.
Beide sagten, ich solle mir keine Sorgen machen, insbesondere nach dem, was mein Kopf schon alles erleben musste.
Sie waren zufrieden mit den MRT-Bildern und mit mir.
Der NC maß extra für mich nochmal den Resttumor und sah kein Wachstum.
Was für mich neu war: Er zeigte mir im Vergleich die Sehnerven und meinte, wenn sie gerade verlaufen, dann ist alles gut.
Ich sitze nun gerade nach einer Fahrt in das Oderland direkt an diesem Fluss in einer Gaststätte ... und genieße das Leben.
Beste Grüße vom Blick über die Oder auf die polnische Seite von Eurer
KaSy
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Na, das sind ja auch prima Voraussetzungen, um das Leben zu genießen!
TinaF
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Danke! ;D
Die nächste Kontrolle ist nun erst in 6 Monaten.
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Liebe KaSy,
toll - ich freue mich mit dir.
Genieße das Leben - Ich weiß, dass du das kannst.
Deine krimi
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Ich danke Dir!
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Uff,
diesmal habe ich 8 Wochen gebraucht, um die Berichte vom 44. HT-Info-Tag am 4. Mai 2019 in Berlin fertigzuschreiben.
Für mich hat es sich gelohnt. Ich habe dort Neues erfahren. Bei der Verarbeitung der Informationen mithilfe weiterer Quellen habe ich dazugelernt.
Ich hoffe, dass ich das "Arztdeutsch" für Euch verständlich übersetzen konnte.
Ich konnte es jedoch nicht lassen, zur Debatte "Pro und Kontra" zum Thema "Off-Label-Use" meine (aus verschiedenen Quellen gesammelte) Meinung zum Thema "Methadon" zu schreiben und umfassend zu begründen.
Ich danke an dieser Stelle den Lesern, die meine Berichte zu den verschiedenen HT-Info-Tagen und Welthirntumortagen hunderte- bis tausende- bis zehntausendefach aufgerufen haben. Das ist für mich eine sehr große Motivation!
Immerhin belastet auch mich nach der 3. Strahlentherapie und den vielen Operationen die Fatigue immer mehr. Von neurologischen Ausfällen bin ich verschont geblieben. Aber wie sehr die Lebensqualität unter diesen so schwer fassbaren und beschreibbaren vielfältigen Fatigue-Symptomen eingeschränkt wird, ist für mich sehr schwer zu verstehen. Ich muss es akzeptieren.
Eure KaSy
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Das MRT liegt hinter mir und es war nahezu unverändert, so dass sich heute die Neurochirurgin und der Strahlen-Chef freuten.
Ich auch.
KaSy
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Hallo, Ihr,
wie soll ich anfangen ...
Nach dem Schock im Sommer 2016, als das 6. Meningeom am Sehnerv gefunden wurde, ist es teilentfernt worden, dann gab es 2 epileptische Anfälle und eine ewig dauernde Wundheilungsstörung mit langen Krankenhausaufenthalten und einigen OPs, die Bestrahlung des wieder gewachsenen Resttumors erfolgte Ende 2017, dann gab es Nachbehandlungen und das MRT zeigte einen recht guten Verlauf.
Bis jetzt.
Die Situation mit diesem *COVID19-Virus*, auf das sich alle einstellen müssen, hat meine langsam beruhigte Psyche wieder aufgewühlt.
Und nun das:
Am 19. März war ich beim MRT und hatte den Befund diesmal (wegen *) auch direkt dem NC, Radioonkolgen und Neurologen zukommen lassen.
Am 23. März holte ich den Befund von meiner Hausärztin und fand ihn nicht so gut.
Ich fuhr weiter zur Radiologin, um mit ihr darüber zu reden und sie sprach über ein Wachstum, das langsam sei, aber den Sehnerv bereits minimal bedrängt.
Ich ließ mir eine 2. CD geben, schickte sie in "mein" Krankenhaus und vereinbarte dort (wegen *) Telefontermine.
Mein Neurologe rief mich besorgt an.
Am 30. März konnte ich mit dem Chefarzt der Strahlentherapie telefonieren. Er meinte, weil dieser Bereich bereits vorbestrahlt ist, gibt es keine weitere Möglichkeit für eine 4. Bestrahlung, auch mit keinem anderen Gerät.
Am 31. März hatte ich meinen Augenarzttermin - (wegen *) ohne Arztkontakt. Wegen des MRT-Befundes bat ich um eine Untersuchung des Gesichtsfeldes und sie ergab einen unverändert sehr schlechten Befund bei rechten (Unfall-)Auge und einen unverändert sehr guten Befund beim linken, vom Tumor betroffenen, Auge.
Am 1. April konnte ich mit einem der mir gut bekannten Neurochirurgen telefonieren. (Der neue Chefarzt kennt mich wenig, aber dieser Oberarzt begleitete mich seit 2007 und hat im NC-Team an der Ideenfindung für mich sehr mitgewirkt.) Er hatte tatsächlich eine Idee, was ich nicht erwartet hatte. Er meinte, man könne diesen gewachsenen Resttumor so entfernen, dass meine Sehfähigkeit erhalten bleibt, obwohl er den Sehnerv bereits bedrängt. Da das der vorige hervorragende Chefarzt, der leider nicht mehr tätig sein kann, nicht gewagt hatte, dachte ich immer, es wäre nichts mehr möglich. Der sehr erfahrene Oberarzt sah aber eine operative Möglichkeit. Er meinte aber auch, dass für mich ein "Benefit", also ein Nutzen entstehen müsse. In drei Monaten solle ich mich mit aktuellen MRT- und Augenarztbefunden bei ihm vorstellen.
Die Termine habe ich heute alle vereinbart.
Das klingt so sachlich, so abgeklärt.
Meine Kinder finden es auch irgendwie gut, dass es noch etwas gibt ...
Das Sehen ist mir total wichtig!
Ich habe gerade seit 6 Wochen einen Vorschlag für eine Broschüre überarbeitet, die die DHH über Meningeome herausgeben möchte.
Diese doofe Erkrankung hat mir so viel Erfahrung gebracht, dass ich mir noch mehr zusätzliches Wissen aneignete, damit ich anderen helfen kann.
Ist das nicht bekloppt!
Gerade komme ich so ein wenig zur Ruhe, kann ein wenig genießen, Glückspünktchen sehen.
Und dann soll ich schon wieder am Kopf operiert werden.
Das haut mich doch wieder noch länger um.
25 Jahre dauert der Mist nun.
Immer wieder umfallen, aufstehen, umfallen, aufstehen.
Darf das nicht endlich aufhören!
KaSy
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KaSy...
es tut mir leid zu lesen, dass Deine letzten Tage Dir so viel Kummer gebracht haben - neben Covid, das unser aller Leben gerade so durcheinander bringt.
Dir die schon so lange mit dieser bescheuerten Krankheit kämpft und trotzdem so vielen anderen Mut zusprichst wo immer ich die Geschichten anderer Leidensgenosse nachlese!
Ich mache das jetzt seit 8 Jahren mit, und meine Krankheit war wirklich "nett" zu mit. 25 Jahre, immer wieder, das hast gerade Du nicht verdient!
Und wie geht es jetzt weiter? Im Juni ein weiteres MRT und dann schauen wir mal?
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Matlock
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Hallo, Ihr Lieben,
am Donnerstag, dem 18.6.2020 hatte ich die MRT-Kontrolle und "erwartungsgemäß" war ein Wachstum des Resttumors festgestellt worden, in drei Monaten in zwei Richtungen je 2 mm mehr, die dritte Richtung blieb gleich.
Gut ist, dass woanders in meinem Kopf auch alles unverändert ist.
Heute war ich beim Augenarzt. Das lief heute wieder mit Arztkontakt und es kam dasselbe heraus wie vor drei Monaten und seit 2011 bereits: rechts unverändert schlecht, links unverändert supergut. Einiges, was mir aufgefallen war, kam nicht vom Tumor, sondern ist "altersbedingt".
Und ob man im Gesichtsfeld etwas sieht, falls der Tumor den Sehnerv bedrängt, das muss nicht sein.
Für mich ist das ein sehr guter Befund.
Denn ob es tatsächlich noch eine Möglichkeit gibt, dort noch einmal zu operieren, das werde ich am Donnerstag, dem 25.6.2020 von meiner Neurochirurgin erfahren.
Ich bespreche es dann dort auch mit einer Strahlenärztin, zu der ich sowieso zur Kontrolle gehe.
Bis später ...
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
ich drücke dir die Daumen für die beiden Gespräche am Donnerstag und dafür, dass es im Falle eines Falles doch noch Möglichkeiten gibt, dich zu behandeln.
TinaF
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Vielen Dank!
"Schau'n ma mal" bzw. "Mal seh'n."
KaSy
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Hallo KaSy,
und, wie liefen die Gespräche am Donnerstag? Magst du erzählen?
TinaF
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Hallo, Ihr Lieben,
Mit der Neurochirurgin, die bereits 2011 gemeinsam mit dem damaligen Chefarzt zeitgleich zwei Tumoren aus meinem Kopf entfernte, sprach ich am Donnerstag fast eine Stunde lang.
Ja, der Tumor wächst, ja, man könnte operieren und ja, das Sehen (links nach wie vor unverändert supergut) würde erhalten bleiben.
Und nein, es gibt keinen risikofreien OP-Zugang und nein, eine Wundheilungsstörung wäre mir sicher (NC: "Die Haut verzeiht nicht.") und nein, mein für mich gerade noch akzeptabler Allgemeinzustand würde nicht so erhalten bleiben und vor allem nein, man könnte wieder nur einen Teil des Tumors entfernen und sein weiteres Wachstum wäre nicht gestoppt.
Über eine Chemotherapie sprachen wir auch. Aber die, die es geben würde (Bevacizumab), würde mehr Schaden als Nutzen bringen. Sofort, weil es eine Chemotherapie ist, und auf Dauer, weil es die Chemotherapie ist, die bei Glioblastompatienten als letztes Mittel in Frage kommt, weil sie zwar für einige oder viele Monate Gutes bewirken würde, aber mit höherer Wahrscheinlichkeit Organschäden verursacht. Ich habe das so formuliert und die Ärztin nickte.
Also lassen wir der Natur ihren Lauf?
Wir verblieben ohne eine endgültige Entscheidung. Ich hatte mir das auch so vorgenommen, dass nicht eine Person das allein entscheiden soll. Die Oberärztin wollte zunächst mit dem (neuen) Chefarzt sprechen und die Tumorkonferenz sollte am Dienstag auch mein Problem besprechen. Sie würde mich anrufen ...
Ich sprach danach noch mit dem Chefarzt der Radioonkologie. Dass keine Bestrahlung in diesem Bereich und vermutlich gar nicht mehr sinnvoll ist, das war uns beiden ja klar. Dass eine Operation meinen momentan "klinisch guten" Zustand eher verschlechtern würde und mehr Risiken als Nutzen hätte, darüber waren wir uns auch einig. Ihm sagte ich, dass ich froh wäre, sehr gut sehen zu können und dass meine geistigen Fähigkeiten noch völlig in Ordnung seien. Das ist mir wichtig. Und so sah er das auch.
Irgendwie fiel nach diesen beiden Gesprächen eine Last von mir ab. Es waren ja nicht nur die Gespräche vorbei, sondern trotz noch fehlender endgültiger Entscheidung auch diese Ungewissheit oder die Gedanken an OP, Krankenhaus, was danach, lauter Einzelheiten, die ich ja zur Genüge kenne, obwohl ich dieses Krankenhaus und die Neurochirurgische Station immer als sehr "angenehm" empfand. Die sind einfach gut dort!
Ich bin an den nahen See gegangen ...
Im Nachbarort habe ich (nach Monaten) wieder in einem Restaurant draußen "gespeist" und es so sehr genossen, herrlich ...
Ich empfand es als einen guten Tag, einen Tag zum Vorwärtsschauen.
Heute rief mich meine Neurochirurgin an. Der Chefarzt hat sich alles angesehen und entschieden, dass nicht operiert wird. Das muss sich auch die Tumorkonferenz nicht mehr ansehen. Der Strahlenchefarzt sagt sowieso aus seiner Sicht, dass er nicht bestrahlen kann. Die Onkologen hatten schon 2016 Bevacizumab als Mittel erwähnt, aber klar abgelehnt. In vier bis sechs Monaten soll ich mit einem aktuellen MRT kommen und den Augenarzt regelmäßig draufschauen lassen.
Also ist es so: Wir lassen der Natur ihren Lauf.
Das geht bestimmt noch sehr sehr lange gut.
Jedem meiner drei Kinder habe ich es am Telefon erklärt. Sie hatten ja mit mir gehofft, das man noch etwas tun kann. So wie immer. Die Mama ist immer wieder da, auch wenn es schwer war oder lange dauerte. Sie war doch immer wieder da. Und nun musste ich ihnen erklären, warum es besser ist, nichts zu tun.
Drei Kinder, drei liebe Partner dazu, fünf Enkelkinder ... ich werde sie noch lange genießen und hoffentlich kann ich sie auch bald wieder in die Arme nehmen.
Als "Fortsetzung folgt" also: Ich lasse der Natur ihren Lauf ... und bleibe Euch erhalten, noch sehr lange.
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
ich hatte für dich gehofft, dass es "zur Not" noch eine Möglichkeit gibt, dir zu helfen. Aber wenn ich deinen letzten Beitrag lese, dann kann ich die Erleichterung zwischen den Zeilen richtig spüren. Kein Krankenhaus mehr, keine OP mehr, "nur" noch LEBEN. Ich kann verstehen, dass du erleichtert bist, ich hatte nur eine OP und weiß, was sie mit mir gemacht hat. Und bei dir wäre es jetzt die ich weiß nicht wie vielte OP gewesen, mit all ihren Risiken und Ängsten und der Unsicherheit, wie es dir danach geht. Und du hast diese Entscheidung ja nicht allein getroffen, sondern in Übereinstimmung mit all den Ärzten, also hast du wirklich alles richtig gemacht.
Ich wünsche dir, dass du den Status quo so lange wie nur irgendwie möglich halten und genießen kannst!
TinaF
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Liebe KaSy.
Ich würde es auch so tun.
Genieße die bestimmt noch lange Zeit mit Deinen Lieben.
Alles alles Gute.
Lieben Gruß
Paujo
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Ihr Lieben,
ich danke Euch sehr für Eure guten Worte.
Ich habe mich heute daran erinnert, dass heute vor 25 Jahren meine erste Meningeom-OP erfolgte.
Ich habe weiter gelebt, habe meine drei Kinder erzogen, bin "hingefallen" und wieder "aufgestanden", habe gern gearbeitet und musste es dann doch nach 16 Jahren "schmerzvoll" aufgeben. Dann wurden die fünf Enkelkinder meiner wunderbaren Kinder geboren. Wieder ging es bei mir rückwärts und auch wieder vorwärts. Manchmal habe ich die fitten Großeltern beneidet, die sich um ihre Enkel kümmern und sogar mit ihnen in den Urlaub fahren können. Aber meine Kinder schaffen das auch allein. Mit mir und durch mich haben sie gelernt, dass man mit Problemen umgehen kann und das tun sie. Ja, es ist manchmal zum Heulen, weil ich woanders mehr hätte bewirken können.
Aber hier auch und das noch lange.
Eure KaSy
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Hallo liebe KaSy
lang war ich nicht mehr hier. Und muss lesen, daß es bei dir kein "Stillhalten" und leider ein Wachstum zu verzeichnen gibt, so dass nicht mehr operiert wird, ohne daß es danach weitere Einschränkungen geben würde.
Wichtig ist dir das Sehen. Was dir ja so erhalten bleibt.
Ich lese aus deinen Zeilen, dass du Frieden mit dir geschlossen hast, "der Natur" ihren Lauf zu lassen und deinen Weg weitergehen wirst.
Du bist immer wieder aufgestanden und wirst es auch weiterhin tun ;). Deine Zeilen, Infos und das Mut machen haben mir immer geholfen, aus so manchem Tief herauszukommen und nach vorn zu schauen.
Uns geht es soweit gut, wir müssen nur noch 2x im Jahr zum MRT und hoffen, daß es noch lange so weitergeht.
Nur mit der Arbeit ist es ungewiß. Wie lange mein Mann bleiben kann weil der Betrieb ja schließt und ich nur einen befristeten Vertrag habe. Habe die Hoffnung auf Verlängerung. Sind mit mir zufrieden :) Im Moment leider durch einen Arbeitsunfall außer Gefecht gesetzt ...
Ich wünsche dir alles Gute für eine noch seeeehr lange Zeit. Und viel Freude an Käferchen und die anderen Enkelkinder
Ganz liebe Grüße
smarty
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Liebe Smarty
Ich danke Dir für Deine lieben Worte.
Und, weißt Du, es geht immer weiter, wenn man den Augenblick genießen und vielleicht sogar sinnvoll nutzen kann.
Deine/Eure KaSy
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Liebe KaSy,
ich danke Dir für Deine Offenheit und all Deine Berichterstattungen!
Danke auch für Deine Hilfe für andere Betroffene!
Ich wünsche Dir viel Kraft!!!!
-
Ich gehe am 12.12.2020 zum "Corona-Test" in "meine Wohlfühl-Klinik", werde am 14.12.2020 stationär aufgenommen und am 16.12.2020 wird der gewachsene Tumor, der den Sehnerv etwas verschiebt, durch einen anderen Zugang "ausgehöhlt", was meinem Sehen nützen und mir Zeit geben soll.
KaSy
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Hallo KaSy,
Ich wünsche dir für den bevorstehenden Eingriff alles erdenklich Gute.
Es ist stets positiv, wenn für den bedrängten Sehnerv wieder etwas mehr Raum geschaffen werden kann. Ehrlich möchte ich aber auch sagen, dass die von deinen NC's gewählte Behandlung für mich selbst mittelfristig relevant sein könnte ...
Es wurde bei mir doch eine Opticusatrophie diagnostiziert, da das Meningeom seit 2008 das "chiasma opticum" ummantelt. Die Augenfachärzte sprachen im Juli 2020 von einer leichten Progression, der NC sah aber (noch) keinen Handlungsbedarf. Selbst habe ich keine deutliche Verschlechterung meiner Sehleistung wahrgenommen. Jetzt warte ich mal den nächsten Termin auf der Augenambulanz im Jänner 2021 ab ...
Liebe Grüße aus Wien sendet dir
Pedro
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Liebe Kasy
Ich wünsche dir, für deinen geplanten Eingriff alles gute!!!
Ich denke fest an dich und drücke dir die Daumen!!!
Liebe Grüße Sandra
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Hallo KaSy,
du weißt ja, wie gut unsere Daumen funktionieren. Ich werde meine natürlich auch ganz fest für dich drücken!
TinaF
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Liebe KaSy,
auch ich möchte mich den anderen anschließen und dir alles Gute für die kommende OP am 16.12. wünschen. Du weißt, daß die Ärzte wieder ihr Bestes geben und du
dann wieder besser sehen wirst, wenn du den Eingriff überstanden hast.
Ich wünsche dir, daß du Weihnachten wieder daheim verbringen kannst und hoffe, du kannst dann die Feiertage (mit den Kindern ?) entspannt verbringen.
Am 16. werde ich meine Daumen ganz fest für dich drücken ☺☺☺
Ganz liebe Grüße
Smarty
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Vielen Dank Euch allen!
KaSy
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Die DHH e.V. hat einige Broschüren herausgegeben --> Termine.
Für die Nr. 3 wurde im Frühjahr 2020 um Hilfe durch Betroffene bei der Überarbeitung des Entwurfs gebeten. Neun Unterstützer wurden in der Broschüre dankend genannt.
KaSy
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Hallo liebe KaSy,
auch ich drücke die Daumen ganz ganz fest, dass alles wie geplant erfolgreich verläuft und Du Weihnachten wieder zu Hause bist.
Liebe Grüße
AWG
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Vielen Dank!
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OP besser gelungen als von den 3 beteiligten NC-Helden (OÄ, Lltd.OA und CA) vorhergesagt wurde.
KaSy
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Liebe KaSy,
das sind ja ganz schöne tolle Nachrichten!!! Erhol Dich jetzt von den Anspannungen und freue Dich hoffentlich bald wieder zu Hause zu sein. :)
Ganz liebe Grüße
awg
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Liebe KaSy,
das sind ganz tolle Nachrichten, auf die wir alle gewartet haben.
Jetzt erhol dich gut, deine inzwischen große Familie wartet auf dich.
Wirst du eine Reha bekommen?
LG Gabi und Manfred
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Liebe Kasy :)
Ich freue mich sehr, dass deine Op so gut gelaufen ist!
Ich wünsche dir eine gute Genesung und erhole dich gut!
Alles gute weiterhin 🍀!
Herzliche Grüße
Sandra
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Liebe KaSy
es freut mich, daß die OP noch besser gelungen ist als deine Ärzte prophezeit haben.
Ich wünsche dir, dass du dich gut erholst und du bald wieder zuhause bist.
Liebe Grüße
smarty
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Jetzt hab ich euch vollheulen wollen und der ganze scheiß Text ist weg.
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Guten Morgen liebe KaSy,
was ist passiert???
Liebe Grüße
awg
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Es nichts Schlimmes passiert.
Aber manchmal ist die Angst zu groß.
Ich weiß, dass ich aus diesem tiefen Tal wieder rauskomme, aber immer wieder und immer wieder - manchmal ist alles zu viel.
Und ihr hier hört mir zu.
Danke dafür.
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
doof, dass der Text weg ist. Trotzdem konntest du dir ja ein bisschen was von der Seele schreiben, auch wenn wir es nicht lesen konnten. Vielleicht hat das schon ein bisschen geholfen, würde ich dir auf jeden Fall wünschen.
Ja, du weißt, dass du auch aus diesem Tief wieder rauskommen wirst, weil du es bisher noch jedes Mal geschafft hast. Aber du musstest es schon so unfassbar oft schaffen, das hinterlässt Spuren. Vielleicht auch, weil du weißt, wie viel Kraft es kostet, wie mühsam es ist, wie sehr dich Zweifel und Ängste plagen, wie satt du es manchmal hast.
Vielleicht hast du heute oder in den nächsten Tagen auch wieder die Kraft, uns noch mal zu schreiben, vielleicht kannst du für dich dann sogar schon Unterschiede zwischen dem verschwundenen und dem aktuellen Text feststellen.
Im Moment wünsche ich dir Kraft, um durchzuhalten und Schmerzfreiheit, denn mit Schmerzen ist alles noch schlimmer.
Ich schicke dir ein paar Glückspünktchen, such dir einfach welche aus. 🎄⛄❄️✨🍪
Alles Gute für dich!
TinaF
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Diese Momente kennt, glaube ich jeder mal von uns ( und dann verschwindet auch noch der Text. :-\
Neulich habe ich eine Talkshow gesehen, bei der eine Frau berichtete, dass sie eine Selbsthilfegruppe begleitet.
Und da hätte sie zu einer von Brustkrebs Betroffenen Frau gesagt, ja, ich kann mir vorstellen, wie es Die geht. Und diese hätte dann geantwortet: Das kannst Du glaube ich nicht.
Jahre später war sie dann selber dran, mit einer Krebsdiagnose, und da wäre ihr klar geworden, wie Recht die andere Betroffene gehabt hätte.
Und wenn man sich Deine Geschichte anschaut, was Du alles geleistest hast, auch wieviel Mut Du anderen zugesprochen hast. Hut ab!!
Werde schnell wieder gesund!
Liebe Grüße
awg
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Ich habe zum Glück keine Schmerzen.
Aber das Auge, wo die OP so gut gelungen ist, ist noch zugeschwollen, es ändert sich aber laaaaangsam.
Aber da das andere Auge nur bis 20 % sieht, ist die Orientierung und das sichere Gehen zu Hause sicher noch schwerer als hier.
Ich bin den Ärzten verdammt dankbar, dass sie - diesmal zu dritt - das so hinbekommen haben. Und den Leuten von der Halb-ITS und dem Klinikpersonal und und und ...
Die kämpfen hier echt übers Limit wegen Corona/Covid19 und kümmern sich so sehr gut.
Aber für zu Hause ist da das Einkaufen von frischen Sachen zu organisieren, alles andere habe ich ja vorbereitet. Die Läden haben doch ab 24.12. ab Mittag sicher schon zu und früher kann ich mich nicht entlassen lassen.
Es ist Angst und Sorge und Kummer und Tränen und ...
Ich weiß, dass ich das schaffen werde, ich habe ja einige Leute, aber aus der Ferne und über Weihnachten ist das blöd und stresst.
Stress macht Unruhe und psychische Belastung kann ich gerade gar nicht brauchen. Ich brauche Ruhe.
Ja, es werden erstmal die Tautropfen sein und die goldene Sonne und diese winzigen Glückspünktchen, die man überall finden kann, wenn ... ja, wenn man die Augen aufkriegt.
Für das Auge ist die Gurkenscheiben- und die "schwarzer-Teebeutel-Methode" echt gut, aber auch dafür brauche ich Ruhe.
Heute ist der kürzeste Tag des Jahres und danach wird es immer schneller heller. Die Freude darüber und darauf ist noch nicht da.
Aber über das Meningeom-Heft und u.a. meine Mitwirkung daran haben sich die Ärzte hier sehr gefreut und es sehr anerkannt, wie das Heft 'patientenfreundlich geschrieben wurde. Das tut gut.
Eure KaSy
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Hallo, Ihr,
Heute geht es ein wenig voran. Ich bin ruhiger, aber ich bemerke auch, dass schon das erste Mal "sich anziehen" mich völlig fertig macht. Ich habe immerhin schon am Tisch gegessen statt auf der Bettkante. Und geschlafen. Mein Auge bekomme ich schon etwas auf. Es ist alles noch anstrengend, aber das war und ist ja klar. Ich bleibe noch etwas länger, das ist sicherer. Die Familien meiner 3 Kinder und meine Familie im Ort feiern Weihnachten ohnehin getrennt, mit minimalen Kontakten, wenn überhaupt. Es gibt viele technische Möglichkeiten, sich zu sehen und zu hören. Da lass ich mich hier noch ein bisschen verwöhnen, ehe mir zu Hause irgendwas passiert.
Beste Grüße!
Eure KaSy
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Ich habe die Klinik verlassen, nachdem mich einer der Neurochirurgen recht deutlich darüber aufgeklärt hat, dass ich zu Hause sicherer vor Ansteckung mit "sonstwas" bin. Er wollte mich nicht rausschmeißen. Aber nach einer solchen und genau dieser OP fürchten die Ärzte nichts mehr als eine Wundheilungsstörung. Und ich weiß zu genau, was das bedeutet.
Diese Viren, Keime, sonstwas für "Ungeheuer" machen mir Angst.
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Hallo KaSy,
wie ist es dir über die Feiertage ergangen? Ich hoffe, du konntest und kannst weiterhin sämtliche Ungeheuer abwehren.
TinaF
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Ihr Lieben alle,
Ich habe zu Hause alle Hilfen organisiert und in Anspruch genommen, die es mir erlaubten, viel Ruhe zu haben, mich mit Musik (Weihnachtsoratorium, Klassik) berieseln zu lassen und ein wenig Märchen im TV (ist noch anstrengend) zu sehen. Ich war weder im Garten noch im Keller, meine Leute kamen "dosiert" her.
Am 24.12. gab es Anrufe, aber vor allem sehr schöne Fanilienfotos vor dem Weihnachtsbaum von meinen drei Kindern und den anderen vier Enkeln meiner Eltern. Das ist etwas besonders Schönes, so ist man trotz der Ferne nah.
Die winzigen bösen "Ungeheuer" hatten keine Chance und mit den lustigen "Kinder-Ungeheuern" habe ich videofoniert (tolles neues Wort), ihnen bei ihrem "Danke, Weihnachtsmann, Du bist der Beste ..." zugehört und ein liebes Ungeheuerlein kam mit ihren Eltern her und zu dritt half jeder, was er konnte und was ich in einer Woche nicht geschafft hätte.
Heute war ich bei meiner Hausärztin zum Fädenziehen, sie freute sich sehr, mich munter zu sehen, gab mir einige Tipps für/gegen die Lidschwellung und sagte mir, ich soll weiter gut auf mich aufpassen.
Der OP-Zugang erfolgte übrigens durch die Augenbraue und weiter entlang der Augenhöhle. Das ist kosmetisch sehr günstig und hat keine der anderen Zugänge getroffen, auch das Gehirn nicht.
Ich grüße Euch alle und wünsche Euch einen ruhigen und hoffnungsvollen Wechsel in das nächste Jahr.
Eure KaSy
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Hallo und Hurra,
Nun ist es sicher:
Ich war heute bei meinem Augenarzt und der Augendruck ist wieder im normalen Bereich. Damit wird die Sehfähigkeit (links) für bitte-bitte eine sehr lange Zeit sehr gut erhalten bleiben.
Das Jahr 2020 endet für mich mit Optimismus, Freude, Glück.
Ein Feuerwerk zum Vertreiben böser Geister braucht man nicht, wenn man so viele gute Menschen hat, die einem im richtigen Moment zur Seite stehen.
Kommt alle gut in das Jahr 2021!
Eure KaSy
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Tolle Nachrichten, ich freu mich für dich. So optimistisch wie das alte Jahr für dich endet, soll das neue beginnen und natürlich auch weitergehen.
Alles Gute für 2021!
Tina
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Hallo KaSy,
das sind ja gute Nachrichten ;D 8). Das bleibt auch so !
Für das kommende Jahr wünsche ich dir weiterhin viel Optimismus, Freude, Glück, Gelassenheit und vor allem gute Gesundheit für 2021 !
Sei ganz lieb gegrüßt von mir
Smarty
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Liebe KaSy,
da kann ich mich ja nur anschließen. Das sind ja wirklich sehr schöne, tolle Nachrichten zum Jahresausklang.
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch in das neue Jahr und für 2021 nur das Allerbeste und das Du bald deine Enkel mal wieder im Original drücken kannst ;-)
awg
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Hallo, Ihr Lieben,
Ich habe mich mittlerweile natürlich auch nach draußen gewagt, erst nur im Garten, dann etwas weiter und dann habe ich auch ohne Helfer wieder zu Fuß eingekauft. Gestern habe ich für den recht kurzen Weg erstmals das Autofahren getestet. (Ich darf ja, weil mein Gehirn nicht betroffen war.)
In der vergangenen Woche war ich auf telefonische Bitte meines Augenarztes mehrmals beim Optiker zum Augendruckmessen. Das habe ich auf zwei Tage verteilt, es war trotzdem anstrengend, aber die superguten Werte und die Freude der Optikerin glichen das aus.
Zu Hause funktioniert auch alles ziemlich gut, meist koche ich abends etwas Gesundes und ab und zu darf es auch mal eine Pizza oder ein Döner sein, ist ja nicht weit zum Abholen.
Es geht langsam, aber ganz gut voran.
Mein 93-jähriger Papa hat die erste Anti-Corona-Impfung erhalten (und sie problemlos vertragen), worüber wir alle sehr froh sind.
Mit meinen Kindern und Enkeln gibt es dank der technischen Möglichkeiten auch sichtbare Kontakte, sodass ich ihr Leben und ihre Entwicklung ganz gut begleiten oder zumindest mitbekommen kann.
Lasst es Euch gut gehen und passt auf Euch auf!
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
ich habe deine Geschichte eine Weile als stiller Mitleser verfolgt und freue mich total über die erfreulichen Nachrichten. Wollte das hier einfach mal schreiben :)
Ich finde es super, dass du mit deinen Lieben auf elektronischen Wegen Kontakt halten kannst. Mir bleibt momentan auch nichts anderes übrig, aber ich freue mich immer wenn mein Patenkind mal per Skype anruft und ich so ihre neuesten Kreationen mit Wachsmalstiften bestauenen kann :)
Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute!
-
Hallo, Ihr alle,
Gestern war meine (soundsovielte) OP drei Monate her und heute war ich beim MRT. Meine Radiologin verfolgt meine Geschichte, die 1995 begann, nun seit fünf Jahren. Da hat sie das neueste (und hoffentlich letzte) Meningeom entdeckt und sah das immer wieder "größer-kleiner-größer-werden".
Heute freute sie sich, dass eine erneute OP stattgefunden hat und war beeindruckt, dass es drei Neurochirurgen waren, die sich daran gewagt haben. Auch, dass das Sehen auf dem linken Auge voll erhalten blieb, fand sie so richtig gut.
Nach dem MRT kam sie noch schnell zu mir, um mir zu sagen, dass es auf den ersten Blick sehr gut aussieht! (Das ist in dieser wohnortnahen Klinik eigentlich nicht erlaubt, aber sie bangt schon so lange mit mir ...)
Natürlich war ich mit dem Auto dort, ich hatte das schon an Wochenenden auf etwas weiteren Strecken auf Autobahnen und Landstraßen erfolgreich getestet, auch für die weitere Fahrt in die Klinik nächste Woche.
Aber das, was ich mir für das Städtchen und den Rückweg vorgenommen hatte, war zu viel. Ich fuhr eben einfach nur nach Hause.
Eigentlich hätte ich morgen meinen ersten Impftermin gegen Corona gehabt. Seit Anfang März dürfen ja auch diejenigen, denen ärztlich bescheinigt wird, dass bei ihnen eine Erkrankung mit SarsCov2 möglicherweise einen tödlichen Verlauf haben könnte, geimpft werden. Die Bescheinigung und zwei Impftermine mit AstraZeneca bekam ich problemlos.
Und saß am Montag abend entgeistert vor dem Fernseher, als verkündet wurde, dass das Impfen mit diesem Impfstoff ausgesetzt wird. Im Land Brandenburg hätten in dieser Woche 22500 und in Berlin 8000 Menschen diese Impfung erhalten, dabei waren auch viele Pflegekräfte und Lehrer, die das viel dringender brauchen.
Irgendwie ist es ja gut, dass man 100 mal 100% Sicherheit haben will.
Aber rational gibt es derart viele Medikamente und Impfungen, die viel krassere Nebenwirkungen haben.
Und emotional hat es mich viel mehr und viel länger bedrückt, als ich gedacht hätte.
Aber das MRT-Ergebnis klingt "auf den ersten Blick" supergut, die Vögel im Garten futtern das Vogelfutter schneller weg, als ich es hinstreuen kann, ein Eichhörnchen bedient sich auch daran. Im Garten wird es schon ein wenig grün und die paar weißen Flöckchen vom "alten Winter in seiner Schwäche" taut die Frühlingssonne ganz flink weg, weil sie an den Bäumen und Sträuchern lauter bunte Ostereier hängen sieht.
Die hat meine neunjährige Enkelin überall verteilt.
Gestern kam ein Video mit der fast vierjährigen Freuerwehrfrau* Nora auf dem roten Bobbycar, die mit ihrer Wasserspritze das fast siebenjährige Große-Bruder-Gespenst bekämpft.
Ihre Mami wurde beim "Eiskunstlauftraining" für die Olympiade gefilmt und der Kommentar vom Papa war so lustig!
Dem Rest der Familie geht es auch gut, mein Papa hat seine 2. Impfung erhalten und meinem Auto hat mein Bruder neue Reifen verordnet.
Lasst es Euch alle gut gehen und haltet vom Corona-Virus ganz weiten Abstand.
Eure KaSy
* Den Fehler habe ich bemerkt, aber ich fand ihn zu lustig, um ihn zu ändern. ;D
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Hallo, Ihr Lieben,
Am 31. Mai 2021 war ich bei meinem Neurologen, den ich das letzte Mal einige Tage vor meiner OP gesehen hatte.
Er hat sich sehr gefreut und äußerte auch seine Erleichterung darüber, wie die OP am 17.12.2020 verlaufen ist und dass das Sehen sehr gut erhalten wurde.
Er hat mir eine VEP angeboten, das ist laut Internet "eine Untersuchung der Nervenbahn von der Netzhaut des Auges entlang des Sehnerven über die Sehbahn bis zum hinteren Anteil des Gehirns". Aha. Mal sehen. Tut nicht weh, kostet nichts, weil er das abrechnen kann, aber der Augenarzt nicht, sagt er. Und es wäre gut, wenn wir einen Ausgangswert hätten, falls mal wieder etwas wegen "meines aggressiven Meningeoms" (seine Worte) passiert. (Na, hoffentlich nicht!) Ich finde das mit dieser VEP sehr gut!
Interessant war für mich, dass dieser Neurologe, den ich seit etwa drei Jahren kenne, aus der Charité kam, wo er bei dem Neurologen studiert hat, der der Vater des Neurochirurgen ist, der seit etwa drei Jahren Chefarzt der Neurochirurgie "meiner" Klinik ist. Ich habe doch immer Glück mit den Ärzten. :)
Dieser Neurochirurg war es, der diesen hübschen Zugang durch die Augenbraue "aus der Charité in die Klinik mitgebracht hat". Das hat er stolz erzählt. Darf er.
Meinen Neurologen habe ich auch gefragt, ob man wegen des Levetiracetam mal wieder den Medikamentenspiegel testen sollte. Das habe ich im Thema "Neurologie" - Unterthema "Epilepsie" gründlich aufgeschrieben.
Mittlerweile bin ich von meiner Hausärztin zweimal mit Biontech geimpft worden und heute sind 14 Tage um. ;D Hurra, Urlaub im Grünen, also in meinem Garten gemeinsam mit Spatzen, Meisen und deren piepsenden Jungen und einem Buntspecht und Krähen und Wiese mit kleinen und größeren Blümchen. Ab und zu geht es mal weiter hinaus. Zum Kindertag haben meine Enkel solche Bücher mit 100 verschieden bunten Fliegern bekommen, die ganz einfach gefaltet werden können. Am Wochenende treffen wir uns mit der Familie mit den zwei Jungs am BER-Außenzaun an der Südbahn, die im Juni wieder genutzt wird. Da kann man die großen Flugzeuge sehr nah sehen und hören und wenn gerade keine starten oder landen, dann sind die Papierflieger dran.
Liebe Grüße an Euch alle und danke, dass es Euch gibt.
Eure KaSy
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Hallo, Ihr Lieben,
Da habe ich doch den Juni-Rundum-Check vergessen aufzuschreiben, dabei war er genauso gut wie der September-Oktober-Ärzte-"Marathon", nämlich "unverändert".
Die drei Fachärztinnen waren froh und heute haben die NC und die Strahlen-Dr. richtig glücklich mit mir geschwatzt.
Meist haben sie ja mit schweren Problemen zu tun, mit mir ja auch schon so oft. Da ist es für sie ein wunderschöner Glücksmoment, von meinem guten (also akzeptablen) Verlauf zu hören, der ja auch ihr Verdienst ist.
Insbesondere für die Ängstlichen im DHH-Forum ist es auch von Bedeutung, dass der Resttumor, der ja nach der OP 2016 und nach der Bestrahlung 2017 gewachsen war, nun nach der OP in 12/2020 schön stillhält und NICHT auf die Covid-Impfungen reagiert hat, warum auch!?
Ich habe heute einfach mal zu den 90 km Pflicht noch 130 km draufgelegt und bin durch Dörfer und Wälder, durch Täler an Seen vorbei an die Oder gefahren. Es macht Spaß!
Naja, so oft gelingt mir das nicht ...
Dann gucke ich mir eben die Spatzen und Meisen an, schaue zu den schnatternden Gänsen hoch, die mal wieder "umziehen" und den Flugzeugen Konkurrenz machen.
Es ist heute ein richtig schöner Tag.
Eure KaSy
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Hallo, Ihr Lieben,
Da hat dieses atypische WHO-II- Restmeningeom neun Monate lang schön geschlafen, um 3,5 Monate später am 13. Januar erst meine Radiologin, dann mich und danach meine Augenärzte mit einem deutlichen Wachstum erschrecken zu wollen.
Ich hatte es nach den endlich wieder wunderschönen Weihnachtstagen zu zwölft nicht erwartet.
(Sie waren von "Corona" bestimmt und wir haben alle sehr aufgepasst, ganz sicher zu sein: 3 Erwachsene mit 3. Impfung, 4 Erwachsene mit 2 Impfungen, 1 Kind mit 1 Impfung, 4 kleine Kinder ungeimpft, 3 Erwachsene und 3 Kinder mit leichten bis länger bemerkten Verläufen genesen und wir alle drei Tage vor unserem Treffen tägliche Tests. Mein ältester Bruder (70) hat sich Anfang Dezember angesteckt und ist Anfang Januar an Covid verstorben, es ist so unfair. )
Müde war ich nach der wunderbaren Zeit, auch etwas erkältet, aber sehr glücklich, alle wieder gesehen und erlebt zu haben!
Auf das Tumorwachstum deutete nichts hin und auch die Augenärzte konnten zum Glück unveränderte Befunde feststellen.
Aber es wächst schnell und so besprach ich eine Woche später alles mit meiner Neurochirurgin, sie beriet sich mit weiteren Neurochirurgen und dem Strahlen-Chefarzt und nun wurde der Montag, der 31.01 2022 für meine OP "freigeschaufelt".
Ich berichte später ...
Eure KaSy
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OP gut gelungen
Das linke Auge kann sehr gut sehen, ist aber zugeschwollen, das wird wieder ...
Es guckt geradeaus, also sind die Muskeln für oben und links gut gehütet worden
Ich bin müde ...
CT wegen Resttumor kommt heute noch
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Hallo, Ihr Lieben,
Seit dem 4.2.22 bin ich zu Hause und genieße, dass ich auf der Couch die Olympischen Spiele verfolgen kann, während sich die OP-Folgen sehr langsam reduzieren.
Ich habe Hilfe beim Einkaufen und bei den (versicherten) Folgen der Winterstürme.
Die Naht hat meine Hausärztin am 10. Tag nach der OP angesehen und sie "reizfrei" beschrieben, was ich meiner Neurochirurgin mitteilte. Wir waren alle froh darüber, da an dieser Stelle zum zweiten Mal geschnitten wurde. Deswegen sollten die Fäden erst am 14. Tag entfernt werden, was problemlos gelang.
Die Schwellung über und unter dem Auge ist noch gering da, der Lymphabfluss wird durch die jetzt etwas stärkere Narbe behindert. Also habe ich jetzt angefangen, die Naht zu "bearbeiten", das wird schon ...
Die Sonne lockt mich in den Garten und nach und nach lasse ich die Gänseblümchen, die Schneeglöckchen und die Krokusse frei, die sich tapfer durch das liegen gebliebene Herbstlaub drängeln.
Viele Vögel besuchen meine Futterhäuschen, die ich von den Fenstern aus sehen kann, und zwitschern fröhlich den Frühling herbei. Am Tage gelingt ihnen das, aber nachts machen sich die gekauften Primelchen und Hornveilchen wegen der Eiseskälte ganz klein. Den Blümchen, die im Garten zu Hause sind, geht es besser, auch besser als mir. Ab und zu gehe ich wieder etwas weitere Wege, während die kleinen Schönheiten auf mich warten.
Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Eure KaSy
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Hallo KaSy,
ich bin nicht mehr oft hier, mich beschäftigen andere Baustellen viel mehr, aber kaum schaue ich mal vorbei, lese ich, dass du schon wieder operiert wurdest. Es tut mir so leid, es hört einfach nicht auf bei dir. :(
Im Februar hatttest du geschrieben, dass noch ein CT wegen des Resttumors gemacht werden sollte. Wie sah es da aus? Aber wenigstens keine Wundheilungsstörung, das ist eine gute Nachricht.
Du weißt selbst am allerbesten, was du jetzt brauchst, was dir gut tut, was dir hilft und was du gar nicht brauchst, von dem her spare ich mir alle schlauen Tipps. Ich wünsche dir einfach gute Besserung, dass es dir von Tag zu Tag besser geht, dass du die Sonne, den nahenden Frühling, die wunderbaren Frühblüher und deinen Garten genießen kannst.
Sonnige Grüße
TinaF
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Ich habe mir den CT-Befund schicken lassen, es ist ein Rest verblieben. Das war vorher klar. Der Tumor war zwar kaum in Richtung Sehnerv, dafür aber in die Muskeln hinein gewachsen, die das Auge nach außen und nach oben bewegen. Dort wurden Reste gelassen, damit ich nicht nach außen schiele.
Also muss ich nicht um die Ecke gucken, wenn ich die Vögel beobachte, zu den Spatzen und Meisen gesellen sich Rotkehlchen, Buntspechte, Eichelhäher und - nach einigen Jahren wieder - Elstern.
Heute im Sonnenschein blühten immer mehr Krokusse auf und ich entdeckte die ersten Czillas oder Czillern, das sind kleine Blausternchen- Blümchen.
In den Sonnenstrahlen tanzten zwei Mückchen-Schwärme auf und ab.
Ich bin schon ab und zu einkaufen gegangen, aber das ist anstrengend, auch das Essen herstellen noch. Aber das wird wieder. Im Garten genieße ich die Sonne und harke auch mal drei/vier Quadratmeter, bevor ich mich wieder in meinen Gartenschaukelstuhl setze und mich freue, etwas geschafft zu haben.
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Hallo, Ihr Lieben,
Ich war gestern bei den lieben MRT-Frauen, die mich schon seit 7 Jahren kennen, seitdem in "meiner" Klinik keine MRTs für ambulante Patienten mehr erfolgen dürfen. Ich habe ihnen einige Schoko-Häs'chen mitgebracht und dafür hat mir die Ärztin einen hübschen Befund geschrieben, in dem steht, dass das am 31. Januar 2022 nochmal teilresezierte atypische (WHO II) Meningeom seitdem nicht gewachsen ist. (Ich darf sie weiterhin alle drei Monate besuchen ...)
Danach war ich in diesem Städtchen aus Tradition eine "Kanalwurscht" essen. Die gibt es dort am Nottekanal seit mehr als 50 Jahren und es ist eine super leckere Currywurst, die mit dem selbstgemachten Kartoffelsalat und einem süßen Kaffee eine immer wieder hervorragende Geschmackskombination darstellt.
Danach war ich mit meiner Steuerfrau schwatzen (wir kennen uns seit mehr als 40 Jahren) und sie rechnete mir nebenbei aus, dass ich alle meine Steuern zurück bekommen werde.
Und nun war meine Motivation auf dem Höhepunkt und ich fuhr nicht nach Hause, sondern mit dem Auto durch Wiesen, Felder, Wälder, an Seen vorbei und durch nette Dörfer und alte Städtchen. Irgendwann stürmte es und regnete und die von mir neu entdeckte Musik von Philipp Glass ließ mich ruhig nach Hause fahren. Dort erwartete mich blauer Himmel und zwitschernde Vögel.
Ein Stück Tiramisu machte diesen Tag perfekt und auf den Fenstern glitzerten die Regentropfen wie Kristalle!
Das Leben ist schön!
(Nicht immer, aber eigentlich findet man immer etwas Schönes, wenn man sich dazu aufraffen kann, es zu suchen.)
Eure KaSy
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Es ist so schön, mit gerade wieder sehr guten Befunden und Messwerten einen Augenarzt glücklich zu machen, nachdem er sich so viele Sorgen gemacht hatte.
Es ist schön und wichtig, einen so persönlich zugewandten Arzt zu haben.
Ich weiß, dass nicht alle dieses Glück haben.
Ich habe es.
:)
KaSy
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Bis heute, 4 Wochen später, hat meine Welt Purzelbaum geschlagen.
Am Do, 14. April ein gutes Gespräch mit meiner NC, die allerdings eine Schwellung vor dem rechten Ohr nun auch sah und erstmal die Radiologen in der Klinik fragte, was das sein könne. Am Di, 19. April teilte sie mir telefonisch den Verdacht auf etwas mit der Ohrspeicheldrüse (Glandula Parotis) mit. Am Do, 21. April berichtete ich das Schöne und das Verdächtige meiner Hausärztin, die mich zu meiner HNO-Ärztin überwies. Dort stellte ich mich am Di, 26. April vor und sie nahm das Ernst, machte einen Ultraschall (Sono) und nahm den Telefonhörer in die Hand, um für mich "für morgen" einen Termin beim Parotis-Spezialisten in der nahegelegenen Klinik zu vereinbaren. Am Fr, 27. April stellte ich mich dort vor und traf auf einen netten HNO-Oberarzt, der eine Sono und eine Feinnadelbiopsie (FNB) durchführte.
Dazwischen hatte ich am Mo, 2. Mai meinen Neurologen-Termin und sprach ihn auf die Risiken dieser nun als Tumor bezeichneten Schwellung an, weil dort einige Gesichtsnerven (Faszialis-) hindurchlaufen.
Am Di, 3. Mai wollte mir der HNO-Oberarzt das Ergebnis mitteilen und ich traute mich nicht weg. Auch am Folgetag kam der Anruf nicht. Aber am Do, 5. Mai rief er an, dass der Befund suspekt wäre und er "für morgen" einen Termin für eine vorstationäre Aufnahme in der Klinik vereinbart hatte, in der meine Meningeome seit 1995 behandelt worden waren.
Eine KH-Einweisung holte ich mir bei meiner Hausärztin und war auch dort völlig durch, sie nahm sich Zeit.
Am Fr, 6. Mai verbrachte ich in 'meiner Klinik" sechs Stunden für den Corona-Test, die Patientenaufnahme, die Schwesternaufnahme, das Arztgespräch mit gründlichen Untersuchungen und dem OP-Termin für Mo, 9. Mai, und das Anästhesiegespräch.
Ich war fix und fertig, heulte immer mal, wurde beim Lesen und Ausfüllen dieser vielen Zettel mit den vielen Risiken, die ich nicht will, unterbrochen und dadurch wütend und irgendwann schmiss ich im Arztzimmer alle Sachen um mich und heulte wie ein Schlosshund. Sie hatten Verständnis.
Ich war doch gerade halbwegs durch mit diesen vierteljährlichen Ärzteterminen, die vom 1. April (Überweisungen) bis zum 2. Mai (MRT, Augenarzt, NC, Neurologe) dauerten und wollte zwei Monate Ruhe haben.
Erst auf der Rückfahrt kam ich halbwegs zum Denken und Sortieren dessen, was ich alles gehört habe, etwas Schriftliches hatte ich noch gar nicht in diesem Tempo.
Ich beriet mich mit meinen Verwandten und einer HT-Freundin und war fest entschlossen, die Untersuchung abzusagen und erst mal zu warten. Ich kannte diese Schwellung ja schon seit Jahren, die Ärzte sahen sie erst jetzt, zuvor hatte ich mal gefragt, aber ... naja ...
Ich machte einen Plan. Ich wollte die nächste MRT am 7. Juli und das NC-Gespräch am 14. Juli mit einer Vorstellung bei der HNO verbinden, um es kontrollieren zu lassen und rief am Sa, 7. Mai früh dort an, um abzusagen, bat aber um einen Rückruf des Arztes.
(Sie waren dort alle wirklich nett und einfühlsam, aber ich kannte sie doch alle nicht. Zu Hause schaute ich mir ihre Fotos an und konnte zwei Frauen und zwei Männer nicht klar zuordnen. Ich hatte den Verdacht, dass ein "Arzt in Weiterbildung" diese OP durchführen würde, der mich gar nicht gesehen hatte.)
Aber der Arzt rief mich an und ich konnte ihn alles fragen, auch wer er ist und dass die Risiken kleiner sind und mit wem er operiert. Und es soll ja auch nur eine Probeentnahme (PE) sein, weil die FNB kein eindeutiges Bild erbracht hatte.
Ich entschied mich nun doch für "Ja". Es ging alles so schnell. Mein Bruder fuhr mich am Mo, 9. Mai früh hin, die OP lief gut, außer dass schon bei der Blutabnahme und in der OP-Vorbereitung je zwei Schwestern je zwei Versuche brauchten, um den Zugang zu legen. Ich weinte beim letzten Mal und sie trösteten mich.
Obwohl die Risiken dieser PE als gering erachtet wurden, fragte mich jeder Arzt, der ins Zimmer kam, ob ich dies oder das noch machen könne. Konnte ich.
Naja, ich hatte meinen Kindern, die das ja alles miterlebt haben, gesagt, dass ich dieser Frosch sei, der dem Storch den Hals zudrückt, weil er nicht gefressen werden will. Und damit er schön stark bleibt, futtert er jede Menge Klee aus meinem Garten, der gerade frühlingsgrün und bunt wird.
Ich kenne mich nun halbwegs mit Parotis-Fachwörtern aus. Auch damit, dass die Faszialisnerven per Monitoring stimuliert werden können, um sie während einer OP nicht zu treffen. Was im Falle eines bösartigen Befundes, was sie dort eigentlich ausschließen wollen, vielleicht nicht geht, wenn die Parotis entfernt werden muss. Immerhin haben sie heute noch ein CT und eine Oberbauch-Sono gemacht und die Sono zeigte nirgends Metastasen. (Ich Glückspilz ...) Der Arzt hatte bereits mit dem Pathologen gesprochen, damit er den Befund ganz schnell ermittelt.
(Ich dachte immer, das geht gar nicht, weil man diese Zellen erst anzüchten muss, bis man weiß, wie schnell sie sich teilen und so ... Aber auch meine HNO-Ärztin, die ich heute, 10. Mai von zu Hause anrief, bestätigte mir das.)
Morgen soll die Tumorkonferenz tagen, ohne NC, aber mit HNO, Radiologen, Pathologen, Strahlenarzt. Der HNO-Arzt hofft, mich morgen mit dem Befund anrufen zu können.
Soweit erstmal.
Eure KaSy
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Weswegen ich das eigentlich auch schreibe, ist, dass ich den Verdacht habe, dass die Schwellung bzw. der Tumor in der Ohrspeicheldrüse eine Folge einer meiner drei Bestrahlungsserien sein könnte.
Im August 2011 wurde ein Rezidiv eines anaplastischen Meningeoms am rechten Bügelschnittrand entfernt und anschließend bestrahlt.
Das ist ja nahezu dieselbe Stelle.
Es wäre also möglich, dass dieser Parotistumor eine Strahlenfolge ist.
Diese sehr langsam zunehmende Schwellung habe ich zwar schon seit vielen Jahren bemerkt, aber mit einer Mastoiditis rechts, die meine Radiologin seit 2016 bereits als Nebenbefund beschrieb und die mich nicht stört, als dasselbe angesehen.
Leider ist es nicht dasselbe und es hat erst die Ärzte in rasante Unruhe versetzt und mich in einen "psychischen Wahnsinn", den ich von mir seit 6 oder 7 Jahren in diesem Ausmaß nicht mehr kannte.
Ich komme immer recht schnell wieder runter, aber dass ich vor Ärzten weine und sogar aggressiv werde, das ist schon bedenklich. Ich kann es gut mit Freundlichkeit und Erklärungsversuchen ausgleichen, aber das zeigt mir auch meine engen Belastungsgrenzen auf.
Werde ich das durchstehen, wo ja immer noch dieser atypische Resttumor (oder nennt man das Rezidiv) in meinem Kopf lauert?
Ich werde es am 14. Juli mit dem Strahlenarzt besprechen.
Meine Neurochirurgin hat mich angerufen, als ich nicht hier war und ich habe sie heute angerufen. Sie hat mich angehört, verstanden, irgendwie beruhigt.
...
Ich sitze in meinem Garten, sehe den Frühling, genieße die Sonne unter dem Sonnenschirm, höre, wie vorbeifahrenden Väter sich über meine Aushängeschilder am Zaun "Frieden schaffen ohne Waffen" freuen, schaue den Spätzchen zu, wie sie die Feuerkäfer zu knacken versuchen, habe heute zwei Fuchsien eingepflanzt ... und weiß, dass das Leben schön ist.
Eure KaSy
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... der Anruf kam, aber ohne Befund, dafür mit einem Gesprächstermin ... das bedeutet wohl eher ???
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Es bedeutet doch etwas eigenartig Gutes.
Die Zellen, die entnommen wurden, sind Meningeomzellen, die die HNO-Ärzte als gutartig beschrieben, im Befund steht atypisch, also WHO II.
Eigenartig ist die Stelle, wo ein Meningeom nichts zu suchen hat. Es spricht für meine Vermutung einer Strahlenspätfolge.
Gut ist, dass kein Handlungsbedarf besteht, sondern Kontrollen erfolgen sollen. Nun ja, das mache ich ja sowieso.
Also, alles gut nach der ganzen Aufregung, die sich die Ärzte für mich gemacht haben.
Eure KaSy
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Das Leben schön zu finden, ist ja ganz hilfreich, aber jetzt gerade muss ich es mir "schön reden".
Dieses atypische Meningeom, das 2016 zur Schonung des noch sehenden Auges nur teiloperiert und 2017 mit 30x1,8Gy bestrahlt wurde, hält einfach nicht still.
Zur Verkleinerung wurde 12/2020 und 01/2022 operiert. Nun "tangiert" es schon wieder den Sehnerv und zwei Muskeln (für nach außen und nach oben gucken) und 11/2022 ist die nächste OP vorgesehen.
Meine Idee, während dieser OP solche Jod-125-Seeds einzusetzen, die drinbleiben, könnte evtl.möglich sein, aber nicht in "meiner" Klinik.
Ich habe hier und sonstwo viel darüber gelesen, aber ich schaffe das nicht mehr, in irgendeine entfernt gelegene Klinik zu fahren.
Ich habe seit 1995 so viele OPs an den Augen und den Meningeomen hinter mir, drei Strahlentherapien.
Das hat Spuren vor allem bei meiner Belastbarkeit hinterlassen.
Ich finde es gut, dass die Neurochirurgen auf mein Sehen aufpassen und dass der Radioonkologe eine Bestrahlung einer bereits vorbestrahlten Region konsequent ablehnt.
Ich kann sehen, ich kann fast alles machen, nur viel kürzer. Ich kann schreiben und das ist mir sehr wichtig.
Aber wie oft kann man dieselbe Stelle noch operieren???
"Ich habe so viel hinter mir, so viel geschafft", sagen mir Ärzte und andere.
Ist das gut und soll mich das dazu bewegen, mich immer weiter behandeln, also am Kopf operieren zu lassen?
Oder ist es irgendwann genug?
Aber was dann?
Ich will doch leben!
Und nur selten geht es mir so wie jetzt, dass ich es aufschreibe.
Mein Papa, mein Bruder, seine Frau, meine Kinder - ich möchte für sie da sein.
Meine Erfahrungen und mein Wissen durch diese bekloppte endlose Krankheit, die ich konsequent kontrollieren und behandeln lasse, aber ansonsten erfolgreich verdränge, hat mir Möglichkeiten geschaffen, anderen zu helfen, auch in der Familie.
Aber sie sind ziemlich gesund und ich stehe auch immer wieder auf und daran haben sie sich gewöhnt oder vielleicht auch nicht, vielleicht machen sie sich große Sorgen und sagen es mir nur nicht. Ich sage es ihnen ja auch nur manchmal. Und dann leben wir einfach, wenn sie hier sind. Die Enkelkinder telefonieren schon mit mir und schreiben die Urlaubskarten selbst. Sie malen und kleben Bilder und ich liebe die drei Fotokakender, die ich jedes Jahr erhalte.
Warum ...
KaSy
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Mit der für den 14.11.22 geplanten OP habe ich mich ja irgendwie abgefunden und auch keine wirklich realisierbaren und nachweislich gegen das Meningeom wirksamen Methoden gefunden. Alles ist experimentell, an wenigen Patienten getestet und die Nebenwirkungen wären "blöd".
Und nun war ich wegen dieses Meningeoms in der Ohrspeicheldrüse beim Chef-HNO-Arzt meiner Klinik und plötzlich sagt er, dass er es operieren muss. Ich hatte mich darüber belesen und einfach nur Angst vor den Folgen. Wer will schon eine Gesichtslähmung mit fehlendem Lidschluss, beim Essen fließt das Zeug raus, weil der Mund nicht ganz zugeht, der Gehörgang soll einfach mal verschlossen werden ... Hörgeräte sind ja gar kein Problem. Und natürlich kann er das, er hat ja schon hundert Patienten genau daran operiert. Das alles und noch unendlich viel mehr habe ich mir in einem Höllentempo anhören müssen. Langsamer reden ging nicht. Fragen stellen? Keine Zeit.
Ich konnte ihm immerhin die Frage stellen, ob er das "was er kaputt macht" auch selbst "wieder repariert". Nach einer Kaskade von Sätzen stoppte ich ihn und fragt, ob er einfach nur "ja" oder "nein" sagen könne. Er sagte "ja".
Der OP-Termin ist am 22.12.22.
Ich hatte das Glück, mit meiner Neurochirurgin sprechen zu können. Sie operiert sehr gut, lässt andere NCs das tun, was diese besser können, spricht sich mit ihnen ab. Sie nimmt sich Zeit, alles gut zu erklären und mich als Mensch zu sehen. Sie ruft mich auch mal zu Hause an, wenn es erforderlich ist. Sie beruhigte mich und sagte mir, dass ich dem HNO-CA wirklich vertrauen kann.
Ich vertraue ihm.
Er muss nicht unbedingt emotional sein, von mir aus darf er auch überheblich, eingebildet und eitel sein, weil er sich als den Besten sieht. Aber er muss für mich wirklich perfekt sein. Und das wird so sein.
Vielleicht ist das auch ganz gut so, wenn er mich nicht als Person zu gut kennt. Würde ihn das emotional beeinflussen? Als (im positiven Sinn) "Fachidiot" ist er sicher perfekt.
Nur, ich habe noch so viele Fragen, die er mir erst am Tag vor der OP in Ruhe beantworten will. Das ist doch blöd. Er plant für die OP den ganzen Tag ein, weil er nicht genau weiß, was ihn erwartet und das ist ja auch richtig. Aber wenn ich mich erst dann zu einem "Nein" entscheide, weil ich erst dann Antworten auf meine Fragen erhalte? (... Dann macht er eben früher Weihnachten ... ::) ... und ich auch ...)
Ich glaube (das fällt mir gerade ein), ich werde den lieben HNO-Dr. anschreiben, der mich im Mai 2022 untersucht und so gut aufgeklärt hat, der mich am Sonnabend (!) per Telefon überredet hat, als ich die Biopsie doch nicht wollte, und er hat sie durchgeführt und sich so gut gekümmert.
Ich kann mit den unzähligen Erfahrungen, die ich habe, doch nicht "blind" in diese OP gehen, wenn ich nicht weiß, was daraus alles an Folge-OP und sonstigen Therapien folgen wird, die mich als Mensch doch nicht völlig wiederherstellen.
Beim Chefarzt kam ich mir vor wie eine Maschine, in die er reingeguckt hat, ohne mich mitgucken zu lassen, weil ich ja sowieso zu dumm bin. Und er will mich, die Maschine, reparieren und in den Ausgangszustand zurück versetzen. Schafft er doch sowieso nicht. Aber den Eindruck hat er erweckt. Egal, wenn er der Beste ist, dann ist er der Beste und - jetzt bin ich auch mal überheblich und eingebildet - es steht mir zu, vom Besten der Besten operiert zu werden! So.
KaSy
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Liebe KaSy 🐞🐞🐞
das sind ja nicht so tolle Neuigkeiten bei dir. Das macht mich traurig und nachdenklich 😔.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute für die kommende Zeit und ganz fest für die OP.
Du hast gute Ärzte und du weisst, dass sie das super machen werden.
Ich drück dich mal ganz fest aus der Ferne 😘😘 !
Alles Liebe für dich und bis bald
Deine Smarty
Ps:
Reha ist jetzt in der richtigen Klinik. 3 Wochen stehen im Brief.
Die Klinik hat mir auch einen Termin genannt. Am 22.2.23 geht's los.
Was mich ein wenig irritiert ist, dass die Reha Einrichtung von 5 Wochen schreibt ...
🤔🤔
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Vielen Dank!
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Erste OP (Teil-Meningeom-OP Nr.4) vom 14.11. auf den 18.11.22 verschoben, prima gelungen, am 22.11.22 nach Hause.
Pflegedienst angrufen, um Beratung und Rechnungskopie für die Beihilfe gebeten
- Beratung in einer Woche "schon"
- Rechnungskopie geht nicht mehr (ging seit April 2022 monatlich)
- Bin ausgerastet
Die Medikamente habe ich von der Klinik aus lieber gleich über die Schwester bei der Hausärztin geregelt, sie werden mir von der Apotheke gebracht.
Bin ich zu doof oder gerade mal nicht krank genug für die höherbezahlten Pflegedienstleute am Telefon, dass die mich zusätzlich in den Wahnsinn treiben?
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Hallo,
Die OP ist gut gelungen, ich kann so wie zuvor sehen, die Augen bewegen sich auch dorthin, wo ich will, und die Schmerzmittel habe ich längst abgesetzt. Langsam normalisiert sich das Leben, aber ich nutze auch noch etwas mehr Hilfe.
Tag für Tag wandelt sich meine Wohnung etwas mehr zu einem Weihnachtshaus. Im Garten gibt es keine Lichter an einem der drei liebevoll gehüteten Bäumchen, ich schaffe es nicht. (Ich rede mir Energiesparen ein.)
Den Pflegedienst habe ich überreden können, dass er sich bei Bedarf nicht stur an die festgelegte Zeit halten muss, genug Geld und Zeit ist ja da.
Einen vorgezogenen Termin für das beidseitige Gespräch mit dem HNO-Operateur habe ich erwirken können, mein Bruder fährt mich hin und zurück.
Die Fäden wurden gestern, am 5.12.22, gezogen, es sieht gut aus, sagt meine Hausärztin.
Die NCs haben stärkere grüne Fäden verwendet, die geflochten sind, so hat es meine NC den Assistenzärztin erklärt, als in der Klinik das Pflaster gewechselt wurde, um zu schauen, ob alles gut aussieht. "Reizfrei" steht im Bericht.
Mir war einige Zeit "der Kreislauf abhanden gekommen", ein Becher Wasser tat mir gut, aber von den 10 Traubenzuckerbonbons, die mir eine neue Schwester ganz lieb aufdrängen wollte, habe ich nur einen genommen.
Mein Mittelkind wurde am 5.12.2022 40, hatte viele Gäste, auch die Familie meines Ältesten war am Abend dabei. Er hatte einen glücklichen Tag, so wie er es verdient hat.
Ich habe an demselben Tag, vor meinem Termin bei meiner Hausärztin, erfahren, dass die HNO-OP auf den 2. Januar 2023 verschoben wird und der Prä-OP-Tag auf den 30.12.2022.
Da, fällt mir gerade ein, hätte es wegen seines Urlaubs gar kein Gespräch mit dem Operateur geben können.
Aber ich bin dann seine erste Patientin im neuen Jahr mit einem ausgeruhten Chefarzt. So soll es sein!
Bei allen meinen Kindern und Enkeln war nachts heimlich der Nikolaus und hat jedem etwas Leckeres in die Schuhe gesteckt, sogar dem Schwiegersohn, der sich diesen Traditionen konsequent verweigert.
Ich wünsche Euch allen, dass der Nikolaus Euch all das Gute und Schöne in Eure Stiefel gestopft hat, was Euer Leben ein wenig schöner macht!
Eure KaSy
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Herzlich Willkommen im Jahr 2023!
Der HNO-Arzt hat mir im Gespräch viele Ängste nehmen können. In einem freundlichen und aufgeschlossenem Gespräch im Beisein der mit operierenden Oberärztin wurden auch meine seltsamsten Fragen beantwortet und Lösungen für alle Fälle genannt.
Ausgeruht operierten die beiden am 2. Januar und, wie er von sich bereits behauptet hatte, erwies er sich tatsächlich als ein sehr erfahrener und verantwortungsvoller Experte, der sich mit mir freute, weil die OP folgenarm geblieben war. Der OP- Bericht bestätigt seine Andeutungen, wie kompliziert die Ablösung des recht großen (ca. 4x3x3 cm - lt. Pathologiebefund 3×4×9 cm) atypischen Meningeoms von den Faszialisnerven in der Ohrspeicheldrüse trotz Neuromonitorings war.
Ich habe zuvor von ihm, und zwar erstmals, erfahren, dass Meningeome eine viel größere Herausforderung für die Entfernung sind als andere Tumoren. Sie sind wohl irgendwie viel fester mit ihrer Umgebung verbunden und müssen sehr aufwändig Teilchen für Teilchen herausgepuzzelt, abgelöst bzw. z.T. "scharf" abgetrennt werden. Das hatte ich nicht gewusst.
Er hat sich während der OP entschieden, sie in einer weiteren OP fortzusetzen, um das Risiko einer Gefäßverletzung mit deren dramatischen Folgen nicht einzugehen. Am 1. März (von der Klinik auf Mitte Juni 2023 verschoben) wird er durch einen anderen Zugang operieren.
Ich bin heute schon zu Hause,,aber brauche noch einige Zeit der Ruhe, was ja normal ist. Aber die nächste OP kann ich nach dieser Erfahrung unaufgeregt angehen.
Allen Lesern und Schreibern wünsche ich alles Beste!
Eure KaSy
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Liebe Alle!
Ich denke, ich habe die Verantwortung, Euch über mein weitere Geschichte zu berichten.
So wie das WHO-II-Meningeom in meiner Ohrspeicheldrüse eine Folge der fraktionierten Bestrahlung (30 x 2 Gy, mit Elektronen) am Rand der Bügelschnittnarbe und kurz über dem Ohr war, so war auch die Mastoiditis eine Folge dieser Bestrahlung, die im Jahr 2011 erfolgte.
Diese Mastoiditis war seit 2016 von stets derselben Radiologin in meinen MRT-Befunden immer als Nebenbefund angegeben worden. Ich fragte meine Hausärztin, meine HNO-Ärztin und meine Neurochirurgin deswegen, aber sie waren nicht zuständig oder sahen keinen Handlungsbedarf. Da ich das selbst nicht bemerkte und keinen Symptome hatte, war es für mich auch nicht wichtig.
Als der HNO-Chefarzt „meiner Klinik“ das WHO-II-Meningeom aus der Ohrspeicheldrüse entfernt hatte, sah er die Mastoiditis und unterbrach die OP, weil er Schäden für mich befürchtete. Er plante diesen zweiten Teil der OP für den Juni 2023 ein.
Am 9. Juni 2023 war ich zu der Voruntersuchung für diese OP. In den langen Wartezeiten las ich mir die zwei (warum eigentlich zwei ??) Aufklärungsbögen durch. Die Erklärungen verstand ich nur halb, die allgemeinen OP-Folgen kannte ich, aber die speziellen „Katastrophen“ bewogen mich dazu, das alles nicht zu wollen. Ich war ohnehin in dieser „ewig langen“Zeit psychisch völlig überfordert. Allerdings wusste ich aus der OP-Erfahrung vom Januar, dass die dortigen HNO-Ärzte wirklich sehr gut sind.
Irgendwann kam eine Ärztin zu mir, dann kam ein zweiter Arzt hinzu. Sie versuchten es, mir alles zu erklären und nach und nach verstand ich, warum diese Mastoiditis entstanden war und dass sie gefährlich werden kann.
Ich erkläre das mal mit meinen Worten:
Die Bestrahlung hat auch die Knochen in dieser Region betroffen.
Das führte dazu, dass sich die eigentlich etwas porösen („löchrigen“) Knochen im Laufe einer langen Zeit immer mehr „zugesetzt“ hatten.
Dadurch war weniger Platz für die Luft, die sich in diesen Knochen normalerweise befindet.
Die Luft enthält Sauerstoff.
Sauerstoff gab es in den Anfängen der Erdgeschichte noch nicht, da es noch keine Pflanzen gab, die ihn produziert hätten (Fotosynthese).
Aber Bakterien gab es schon.
Für Bakterien ist Sauerstoff schädlich.
Um ihn zu unschädlich zu machen, müssen sie chemischen Reaktionen ausführen. (Z.B. haben manche Tiefseetiere Bakterien in sich, die mit chemischen Reaktionen aus dem wenigen Sauerstoff Licht erzeugen, damit sie in der Dunkelheit etwas sehen können.)
Bakterien verschiedenster Arten haben wir überall im Körper und solange nicht einzelne Arten zu viel werden oder durch Antibiotika zu wenig, bleibt alles in einem gesunden Gleichgewicht.
Bei den Bakterien in den porösen Knochen genügt der Sauerstoff, damit sie sich nicht unbegrenzt vermehren können.
Wenn aber durch die Bestrahlung diese „Knochenlöcher“ kleiner werden, dann ist weniger Platz für den Sauerstoff und die Bakterien vermehren sich immer mehr.
Wenn sich Bakterien vermehren, dann wird das zu einer Entzündung. Darauf weist die Endung des Wortes „-itis“ hin.
Der Anfang des Wortes „Masto-“ weist auf den Ort der Entzündung hin, nämlich auf das „Mastoid“, das zum Ohr gehört.
Dem körpereigenen Immunsystem gelingt es in den Knochen nur schwer, die Vermehrung der Bakterien aufzuhalten. Also vermehren sie sich weiter, langsam, aber stetig.
Das Mastoid grenzt an die Dura, also an die Hirnhäute (Meningen).
Wenn es den Bakterien gelingt, die Dura zu erreichen und sich dort anzusiedeln, dann entsteht eine Hirnhautentzündung, eine Meningitis.
Wenn die Bakterien die Dura durchdringen, dann erreichen sie das Gehirn und es entsteht eine Gehirnentzündung, eine Enzephalitis.
Das sind die lebensbedrohlichen Gefahren einer Mastoiditis!
Und als ich das kapiert hatte, stimmte ich der OP zu. Sie wurde am 12.Juni 2023 mit einer Neuronavigation durchgeführt, um die verästelten Gesichtsnerven zu schützen. Zur „Belüftung“, also für die Sauerstoffzufuhr, wurde „irgendwie/irgendwo“ ein Loch in das Mastoid gebohrt.
Ich las später im OP-Bericht, dass die Dura tatsächlich „berührt“ wurde und irgendwo wurde etwas „mit Knochenmehl aufgefüllt“. Mehr OP-Details muss ich nicht wissen ...
Ich denke, dass das so wie bei mir sehr selten geschieht, aber einige Betroffene mit höhergradigen Meningeomen gibt es.
Dankbar bin ich meinen Ärzten im klinikeigenen Strahlenzentrum, dass sie es unbedingt vermeiden, dass sich die Hirnregionen, die bestrahlt werden, keinesfalls überschneiden. Das schränkt zwar die Möglichkeiten bei weiteren Meningeomen (z.B. in der Ohrspeicheldrüse) ein, aber es hütet auch mein Gehirn.
KaSy
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... und weiter geht die Fortsetzung ...
Am 25.Mai 2023 war ich bei meinem Augenarzt. Er war mit dem MRT-Befund zufrieden, die Sehfähigkeit fand er gut, über das Gesichtsfeld und den Augendruck war er glücklich. Ich auch.
Er sah noch eine Bindehautentzündung in diesem Auge und verschrieb mir eine Augensalbe, die in den folgenden Tagen erfolgreich wirkte. Alles gut ... !?
Aber dann sah er bei einer weiteren Untersuchung "Falten" in der Netzhaut meines einzigen sehenden Auges und das beunruhigte ihn mächtig. Mich auch. Dieses immer wieder teiloperierte atypische Meningeom scheint von hinten (oder so) das Auge einzudrücken. (Puh! Schon wieder?!) Er druckte das Bild mit den "Falten" aus und schrieb lauter Informationen für die Neurochirurgen auf.
Naja, ich fuhr erstmal ins Erzgebirge, wo sich unsere inzwischen groß gewordene Familie in der Mitte zwischen München und der Berliner Umgebung endlich nach Corona wieder treffen wollte. Mit dem Auto 300 km? Ich machte fünf Pausen und kam an der aus dem Jahr 2019 bekannten großflächigen Unterkunft am Wald und auf der Höhe gut an. Es wurden wunderschöne Tage mit meinen Kinderfamilien! Wir hatten viel Zeit zum Spielen, Schwatzen, Spaß in einem riesigen tollen Erlebnispark, buken abends Stockbrot und redeten bis in die Nacht. Es sind wieder so schöne Erinnerungen an meine Kinder, deren Partner und die fünf Enkelkinder, die nun schon 6 bis 11 Jahre jung sind.
Nach der HNO-OP entstand bei mir eine weitere Bindehautentzündung und ich bekam Angst. Nach nur einem Monat schon wieder? Wieder zum Augenarzt.
Die Neurochirurgen (CA und ltd. OA) hatten trotz der Informationen vom Augenarzt wegen des nur geringen Wachstums des Restmeningeoms noch keine Notwendigkeit gesehen, das Risiko erschien ihnen zu hoch. Sie wollen mich in drei Monaten wieder sehen, bei Bedarf früher.
Der Augenarzt fand einen Grund für die wiederholte Bindehautentzündung. Es ist nicht nur der Tumor, der das Auge auch etwas vorschiebt, sondern auch der eine Muskel, der das Auge nach oben bewegt und der bei den OPs durchtrennt wurde. Das bringt das Auge aus seiner Normallage. Es schließt nicht mehr immer richtig. (Och nee ...!) Aber der gute junge Augenarzt (der Sohn des Chefs) ist derart einfühlsam und besorgt und erklärt alles und nun verschwand er im Nebenraum und kam mit exklusiven Augentropfen wieder, die mir helfen sollten und die er mir schenkt!
Ich habe sie inzwischen ausprobiert und sie sind wirklich gut und halten sogar sechs Monate. Bei mir sicher nicht. Ich darf sie so oft nehmen, wie ich einen Bedarf sehe. Dreimal am Tag ist der Standard, alle halbe Stunde ist auch möglich, ich bin derzeit bei 3-5 mal "bei Bedarf".
Naja, ich kann nach wie vor 100% in der Ferne sehen, was das Autofahren möglich macht. Das Laufen fällt mir schwer, ein Kilometer ist viel. Fahrrad fahre ich nicht mehr, ich war zweimal gestürzt und das will ich nicht mehr. In Öffentlichen Verkehrsmitteln sind mir zu viele Menschen, sie fahren auch meist nicht dahin, wo ich hin will/muss. In der Nähe klappt es mit Lesebrillen - überall eine. Aber das Lesen fällt mir auch nicht mehr so leicht, dafür löse ich vorwiegend schwere Zahlenrätsel, rate bei Quizsendungen mit, höre zum Einschlafen Hörspiele oder Podcasts mit 10min-Abschaltautomatik. Und ich genieße meinen Garten, den ich in den vergangenen Jahren an drei Stellen zu Wildblumenwiesen "erzogen" habe, die jetzt einfach so drauflos blühen und Insekten anlocken und mich erfreuen.
(Hoffentlich kann ich noch lange sehen ...)
Eure KaSy
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23.08.2023 VEP = visuell evozierte Potenziale
Vor 2 und 1 Jahr hat der Neurologe auch veranlaast, mittels VEP die Leitfähigkeit der Sehnerven zu ermitteln.
Mir wurde von dem Mitarbeiter gesagt, dass es immer besser aussah. :)
24.08.2023 MRT
- geringfügige Größenänderung,
- beruhigend, weil es wie vor 3 Monaten ist
30.08.2023 Augenarzt
- VEP findet er weniger wichtig, ich aber doch
- MRT ist eben weiterhin so
- Er sagt, dass ich nicht erblinden werde. (??)
07.09.2023 Hausärztin
Noch vor VEP-Befund und NC-Gespräch erzähle ich ihr optimistisch, was in den letzten Monaten los war und dass keine OP ansteht
20.09.2023 NC
- Das MRT-Bild sieht dramatischer aus.
- Einige Symptome ...
- VEP war doch schlechter
- OP-Bedarf jetzt, nie, später?
- Ich sage: "im November"
- Brief folgt nach Gespräch mit dem CA.
28.09.2023 NC-Brief+Anruf bei der NC
Ich soll mit aktuellem MRT am 14.11.2023 in die Klinik-Ambulanz kommen, dann wird der Prä-OP-Tag beginnen, aber ein OP-Termin ist noch nicht festgelegt. Der CA hat wegen der Symptome gesagt: "Dann müssen wir wohl doch operieren." Hat die OÄ sich für mich durchgesetzt, der CA sieht aber mehr Risiken?
Im Brief steht:
- "OP trotz drohender Erblindung"
- "erbittet sich Bedenkzeit" ...
Was soll ich tun?
OP im November oder später oder gar nicht?
OP zu riskant, aber die NCs passen auf.
Danach weitere OP möglich?
Ohne OP kann es noch lange einigermaßen "gut" gehen?
Mit mir komme ich klar, mit den drei Kinderfamilien sowieso sehr gut, den nah wohnenden Angehörigen auch sehr gut.
Die Pflege könnte ich intensivieren.
Helfer für weiteres suchen und für diese Suche andere einbeziehen
Lieber keine OP??
Manchmal ist es blöd, allein entscheiden zu müssen, aber ...
Ich brauche mehrere Tage für sowas, egal was ich entscheiden soll oder muss. Und manchmal geht es nicht, weil ich zwar weiß, dass ich Hilfe brauche, aber es nicht schaffe, das Telefon in die Hand zu nehmen ... und dann mache ich es allein und das funktioniert und danach geht wieder tagelang nichts. Oder es bleibt liegen.
Manches kann nicht liegen bleiben. Ich bekomme das hin. Aber es dauert ...
Mein Garten hat ein "System" für mich (ja, 1. für mich), mit einigen Wegen, einigen abgetrennten Blumenbeeten, viel Wiese mit Blumen für Bienen und Futter für Meisen und viele Spatzen und er brauchte das ganze Jahr kein Wasser und ich finde ihn so schön!!!
Im Haus gibt es auch ein gewisses System, das sich in den Jahren etwas seltsam entwickelt hat ... Aber ich sehe meist durch. Es sieht ordentlich aus.
Es gibt also eigentlich keinen Grund für "Nicht mehr ... wollen".
Meist ist alles ganz gut.
Ich habe das Glück, Symptome zu bemerken und sie zu vergessen und zu leben, für mich, für die Kinder und deren Familien auch, eigentlich ist das Leben schön so wie es ist.
Ich glaube - zumindest jetzt - dass ich die OP nicht machen lasse.
Ich rede mit meinen Kindern, die sehe ich einzeln am Sonnabend und Sonntag und am 3. Oktober sind sie mit ihren Kindern hier.
Mein Mittelsohn sagte, als er von der "schon wieder OP" erfuhr, dass das unfair ist. Hat er Recht.
Mit meiner Ergotherapeutin und meiner Hausärztin rede ich auch noch.
Es ist nicht leicht, sich gegen eine Therapie zu entscheiden, aber für eine - jetzt - auch nicht. Ich habe noch Zeit ...
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Ich dachte, das Meningeom würde langsam wachsen und ich würde durch die 3-Monats-MRTs oder sich langsam entwickelnde Sehprobleme merken, wann "es" soweit ist - und nun passiert es plötzlich.
In den letzten Wochen gewöhnten ich und mein Gehirn sich an die Doppelbilder und ich konnte alles wieder machen, es wurde immer besser und Freitag-Sonnabend war alles sooo gut.
Am Sonntag Sehprobleme - blöd.
Am Montag - naja, wird schon wieder.
Am Dienstag - neee, wird nicht - Augenarzt - Noteinweisung in die NC - Taxi - Klinik - ...
Und jetzt bin ich in der Klinik und vermutlich wird die OP gut durchdacht nicht gleich am Mittwoch sein.
Ich stecke zwischen Optimismus und Aufgeben ...
Sie werden mir wieder helfen ...
Meine Kinder sind aus der Ferne für mich da.
Mein Bruder hilft, aber meinem Papa geht es immer schlechter und mein Bruder leistet Heldenhaftes für ihn.
Wenn man (also ich) alles allein macht, ist man Angehörige und Betroffene zugleich ... Wer soll das alles leisten, immer wieder?
Hier sind alle so lieb ...
KaSy
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Supergute Fortsetzung:
Am 9.11.2023 haben 2 NC-Helden es geschafft, meinem Auge von dem plötzlichen Sehverlust auf 40% etwas mehr und vielleicht-hoffentlich sogar 100 % Sehfähigkeit zurückzugeben.
Ich genieße noch die Vollumsorgung in der Klinik und die glücklichen Gesichter des Personals und der Ärzte, die meine Freude widerspiegeln.
Alle aus meiner Familie sind auch sehr froh, dass ich nicht (wie mir zwei NCs sagten) die Braille-Schrift lernen und nicht mehr Auto fahren darf.
Mal sehen wie viele Goldtaler aus den Töpfen, die die Zwerge an den Enden des bunten Regenbogens versteckt haben, ich noch aufsammeln darf.
Beste Grüße
Eure KaSy
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... Ich komme nicht zur Ruhe ... so sehr viel auf einmal ... Die Ärzte sind super ... Mein Vater starb und ich konnte bei ihm sein und mich um seine Trauerrede kümmern ... Die Bürokratie mit der Erhöhung des Pflegegrades ist eine Katastrophe, ich weiß noch nicht, was daraus wird ... Weihnachten kurz nach der beeindruckenden Beerdigung mit all meinen Kindern und Enkeln (und immer 1 Tag Pause) war so glücklich-schön!!! ... ab 1.1.2024 habe ich erkältet (hatte ich so sehr lange nicht, ist aber erklärbar) durchgeschlafen ... bis am Nachmittag des 4.1.2024 acht Wochen nach der OP der Schorf von der OP-Wunde an der linken Stirn abfiel und ich am Freitag lieber in die Klinik fahren (gefahren! werden) wollte, damit sich ein Neurochirurg das ansieht und mir sagt: "Alles ist gut."
Ist es nicht.
Ich dachte, das Neue Jahr hat meine Träume und Wünsche erhört ...
(Ich bin zu Hause, Montag wieder in der Klinik zum Gespräch mit dem jetzt dort mit sehr viel mehr Erfahrung tätigen Chefarzt der Plastischen Chirurgie, der 2016 einen erfolglosen Versuch zum Verschluss der sich nicht schließen wollenden Wunde unternahm. Dann wird der OP-Tag festgelegt ...)
Ich kann sehr froh sein, bin ich irgendwie auch, denn es kamen drei Neurochirurgen (OÄ, Stationsarzt, CA) und drei Schwestern, die sich um mich kümmerten. Mit Spaß bekomme ich das alles hin ... vielleicht wohnt ein Zauber in mir, der mir heimlich Glückstaler in die Taschen steckt ...
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Mein Müllkasten hat inzwischen derart viele Farben bekommen, dass ich mich, neee, dass sogar andere mich als "wertvoll" erachten.
Den Pflegegrad 3 habe ich und dann noch den GdB 100 und die Merkzeichen G, B, RF. Da ich mein geliebtes Auto (30 Jahre bin ich gern und schnell und weit und viel gefahren) auf Dauer stehen lassen muss, habe ich nun lernen müssen, wie das funktioniert, wenn man so viele ambulante Arzttermine hat, für die ich nun Taxis nutzen muss. Mein Ältester tippte in seinem Smartphone rum und - gucke da - ein Taxiunternehmen mit mehreren Fahrern - und mit der Bürokratie für die "Taxischeine" weiß ich nun auch Bescheid.
In dieser Klinik mit den wunderbarsten Ärzten und dem mir (warum eigentlich,?) nahezu liebevoll zugewandten Personal bin ich nun (oder schon lange?) Stammgast. Eine Schwester sagte, ich könne hier einziehen, will ich aber nicht und muss ich doch - es war natürlich ein Scherz. Ich habe ja noch nicht mal alle (ich glaube 16) Zimner der NC-Station durch. Muss ich auch nicht. Oder doch?
(Gibt es einen heimlichen Wettbewerb um mich? Lebt sie denn immer noch wie der Holzmichl? Kommt sie schon wieder? Oder freuen sie sich, wenn ich - mal wieder ich - in die Station reinlaufe? Ja, sie lächeln. Und sie verwöhnen mich. Ich lasse mich jetzt auch verwöhnen.)
"Zur Sache" (sagt das Känguru oder Marc Uwe):
Drei voroperative Tage mit so was von gründlichen Überlegungen, Unter-Such-ungen (nach geeigneten Gefäßen mit Dopplersonographie und nach einem Stück eigener Haut zum "Von hier nach woanders an eine geeignete Stelle umverlegen"), Besprechungen zweier Fachbereiche mit mir gemeinsam.
Dann am 23. Januar 2024 die OP Nr. 1, eine 18 cm lange Vene wurde vom Unterarm in den Kopf (bis unter den Unterkiefer) als Verlängerung (für die Hauttransplantation) verlegt und sollte gefälligst funktionieren. Und das tat sie! Der Dr. Dr. P. kam mit seinem Köfferchen mit seinem "Sono-Spielzeug" und testete und das laute (Arterie) und leisere (Vene) rhythmische "Pochen" des Blutes klang faszinierend. Noch viel begeisterter war der Plastische Chirurg von den Aufnahmen, die er mit seinem Handy während der OP gemacht hatte. "Gucken Sie mal, wie toll das aussieht! Und hier, ein Video, es ist doch so schön, wie das pulsiert!" (Ich tat auch begeistert. Und er hat ja auch wirklich das Recht, sehr stolz zu sein über das, was er da "per Anastomose" zusammengeknüpft hat! Aber ich will so etwas eigentlich gar nicht sehen ...) Das Drumherum in den Tagen danach war ... naja.
Dann bat ich um ein MRT, weil ich den Termin (drei Monate) zu Hause nicht einhalten kann und am Entlassungstag (1 Woche nur) hieß es, die Tumorkonferenz hätte getagt und eine Doppel-OP empfohlen, "wenn man schon mal an den Kopf muss, kann man auch gleich in den Kopf", um den schon wieder (drei Monate nach der letzten OP) gewachsenen Tumor zu verkleinern.
Diese OP Nr. 2 fand am 6. Februar statt. Erfolgreich, besser als von allen gedacht. (Ich hätte den OP-Bericht später zu Hause lieber nicht lesen sollen, aber ich bin ja gut im Glückstaler finden ...) Ich war allein (oho, welche unverdiente Ehre ... oder ?) im Zimner, nachts super, am Tage irgendwie auch. Ich habe mir tatsächlich an jedem der 7 Tage die Stullen und Brötchen belegen und kleinschneiden lassen, wäre nicht nötig gewesen, aber zu Hause musste ich das dann ja sowieso "dreiviertelblind" (wegen des zugeschwollenen Auges) selbst hinbekommen. Und sie haben es wirklich gern gemacht.
Jetzt sind gut drei Wochen vorbei, die Augen gucken wieder wie imner, eins gut, das andere wenig. Ich war schon ein bisschen einkaufen, genieße die Sonne und die Schneeglöckchen, Krokusse, Blausternchen und Primeln im Garten, mache Ihnen den Weg zum Licht frei, lausche den ums Futter streitenden Vögeln (Es reicht doch für euch alle!) und die Welt ist wieder voller rosaroter Wolken und lauter Glückspünktchen liegen überall rum.
Eure KaSy
Ach ja, ich habe Neuigkeiten:
1.Hormonrezeptoren werden nicht standardmäßig getestet. Die Neurochirurgen wissen, dass es sie geben könnte, aber es ist für sie nicht therapierelevant.
Ich war allerdings völlig überrascht (in meinem pathologischen Befund stand sehr viel drin, weil meine NC das alles beauftragt hatte), dass auf diesen Meningeom-Zellen plötzlich Progesteron-Rezeptoren gesehen wurden. Vor 13 Jahren hatte ich das extra erfragt (weil der Gynäkologe mir gern Hormone geben wollte, ich sie aber nicht haben wollte) und es waren keine da gewesen. Und jetzt sind welche da? Ich habe seit Ewigkeiten keine Hormone genommen und nun ... ?
2. MRT mit 3 Tesla waren bei Metallen im Kopf (auch bei Titan) nicht so gut geeignet, weil Artefakte (Bildstörungen) um die Metalle entstanden, die den Blick auf den Tumor erschweren. Deswegen sollte man nur in die 1,5-Tesla-Geräte.
Heutzutage soll das möglich sein, weil die Titan-Schräubchen so winzig sind, dass die Artefakte auch nur winzig sind. 3-Tesla-MRTs bringen dünnere Schichten und man (die NC) können kleinere Tumoren erkennen. Für manche Lagen im Hirn ist das gut.
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Fortsetzung zwei Monate später
Ich weiß nun, dass meine Neurochirurgin das Tumormaterial deswegen ausführlicher untersuchen ließ, weil ich im Januar 2024 auf eine vielleicht mögliche andere Therapie gegen diese immer wieder wachsenden Rezidive aufmerksam geworden war.
Es ist eine Radiorezeptortherapie mit radioaktivem DOTATOC.
Die Tumorzellen müssen zum "Andocken des DOTATOC" über Somatostatin-Rezeptoren verfügen - und die haben diese Zellen tatsächlich.
Sie nahm von sich aus Kontakt mit einem Nuklearmediziner aus der nicht so weiten Gegend auf und informierte mich am 17.4.2024 persönlich darüber.
Mit einem aktuellen MRT habe ich am 25.4.2024 einen Termin bei ihr und habe mich für denselben Tag beim Chefarzt der Strahlentherapie für eine weitere unabhängige Meinung angemeldet.
Die öffentlich zugänglichen Informationen klingen so schön einfach und es gäbe auch fast keine Nebenwirkungen ...
(https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/ ).
Aber in unserem Forum fand ich einen Erfahrungsbericht, der weniger überzeugt:
https://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6246.0.html
Mal sehen, denken, reden, suchen, finden und dann entscheiden.
Beste Grüße an Euch alle
Eure KaSy