HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Sonstige Hirntumore => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: busilein am 05. Juni 2015, 21:41:43
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Hallo,
Im Dezember 2014 hatte ich plötzlich einen Hörverlust auf dem linken Ohr. Nach dem Besuch beim HNO diagnostizierte der Arzt einen Hörsturz. Er verschrieb mir Prednisolon ein Cortisonpräparat. Das habe ich überhaupt nicht vertragen. Ruhepuls von über 100 .Therapie kein Erfolg.
Untersuchung im MRT am 02.4.15 mit dem Ergebnis eines Cholesterolgranuloms im Kleinhirnbrückenwinkel. Größe 4,5 cm mal 3,8 cm mal 3,9 cm. Am 15.04.15 Vorstellung im Krankenhaus in der HNO Abteilung. Nach einem dünnschicht Felsenbein CT ,Diagnose Cholesteatom an der Felsenbeinspitze.
OP Termin für den 19.06.15 geplant. Es wird mich ein Neurochirug und ein HNO Arzt operieren. Gespräch mit dem Neurochirug findet erst am 18.06.2015 statt. Ich suche hier Hilfe weil ich einfach überfordert bin mit der Situation. Auf was soll ich achten? Wie läuft solch eine Operation ab ?
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Hallo busilein,
wenn du unter Suchen oben "Kleinhirnbrückenwinkel" eingibst dann kannst du (OP)Verläufe von anderen die einen Tumor an der Stelle hatten nachlesen- auch unter "Cholesteatom" findest du einiges. Die User, die in blauer Schrift stehen sind hier noch angemeldet- denen kannst du eine Persönliche Mitteilung (PN) schreiben, weil sie vllt. nicht mehr regelmäßig hier mitlesen.
Ansonsten eine Aufklärung durch den NC einen Tag vor der geplanten OP finde ich "unmöglich"- ich kann gut verstehen, dass du mit der Situation überfordert bist.
Vllt. kannst du das deinem HNO doc sagen und er kann mit dem NC sprechen, dass es einen Termin vorher gibt?
Du hast auch die Möglichkeit in eine andere neurochirurgische oder andere HNOKlinik zu gehen und dir das Vorgehen dort erklären zu lassen (Zweitmeinung) und dich trotzdem bei der ersten operieren zu lassen.
Wobei ich glaube es gibt verschiedene Zugangswege- lass dir alle Varianten erklären und frage nach, warum er diesen wählt.
Welcher "Zugang" bei dir geplant ist hat dir sicher der HNO gesagt, oder?
Hier findest du eine Sammlung von Fragen- aus der du, die für dich passenden auswählen kannst, die du dem NC/ HNO stellen kannst:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,421.0.html
ich hatte einen Tumor an anderer Stelle am Hirn, bin 2x operiert...dass du solch große Ängste hast ist NORMAL! es ist dein GEHIRN, das "angegriffen" wird-
gleichzeitig ist auch normal, dass es für die Ärzte/Chirurgen Routine ist, die du für ein gutes OP Ergebnis brauchst. Ideal ist, wenn du auf einen Chirurgen triffst der Routine hat und trotzdem deine Ängste im Ansatz versteht und dich zu beruhigen weiss, ohne dich "abzutun".
Da es das Ideal nicht so oft gibt, könntest du dir noch Beistand von einem/r PsychologIn holen
um gut dadurch zu kommen.
Alles Gute!!!
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2573.0.html
Hallo Willkommen im Forum busilein.
Viele Infos zu deinem seltenen Tumor findest du hier.
Ex-Member Ulrich hat einige Info-Links zusammengefasst. Könnte dich sicher interessieren.
Zur behandelnden Klinik so viel.
Fragen die wichtig sind:
Ist der Neurochirurg ein Stammhirn- oder Kleinhirnwinkel-Spezialist?
Wie oft wird eine solche OP in diesem Bereich in der Klinik durchgeführt?
Es ist schon ein Erfahrungs-Unterschied, ob ein Arzt/Chirurg alle paar Tage am Kleinhirnbrückenwinkel arbeitet, oder nur ein zwei mal im Jahr.
Auch ich würde dir, falls es von deinem Zustand her geht, auf Bedenkzeit bitten und Zweitmeinungen, welche dir gesetzlich zustehen, einholen. ich bin da ganz auf hajaas Ansicht, dass so knapp vor der OP eine Aufklärung viel zu kurzfristig ist.
Bei meiner Frau war's damals eine grobe Erklärung des Eingriffs mit Beantwortung aller Fragen. Dann gab's einen, der Op entsprechenden Aufklärungsbogen für zu Hause.
Abschließend noch auftretende Fragen wurden am Vortag zur OP, oder auch vorher telefonisch mit dem Chirurg geklärt.
Bedenkzeit waren mindestens 2 Wochen, mit Hinweis der Zweitmeinungseinholung in einer andren Klinik. Der Vertrauens-Funke sprang aber sofort über und nach telefonischer Zusage meiner Frau nach 2 Tagen, wurde die OP 3 Wochen nach dem Telefonat gemacht.
Wenn du wirklich auf Anhieb "aus dem Bauch heraus" vertrauen zum jetzigen Arzt/Klinik hast, dann bleib dabei. Alles Andre kann dich dann nur verunsichern.
Ich drück dir beide Daumen, dass alles so verläuft wie du es dir wünschst.
Gruß und igB (immer gute Befunde)
Fips2
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Hallo ,
Danke für eurer Antworten und die hilfreichen Tipps. Der HNO hat mich insofern über die Op aufgeklärt , das der Neurochirug einen Zugang über dem Ohr machen wird und der HNO Transnasal eine Drainage damit das Sekret in Zukunft abfliesen kann . Er sagte mir es ein kein Hirntumor sei denn er würde sich gegenüber dem Hirn komplett abgrenzen und es auch nicht infiltrieren. Wenn bei der Operation alles normal laufen würde könnte ich in 4 Wochen wieder arbeiten. OP - Dauer 4- 6 Stunden. Ich war 40 Jahre nicht im Krankenhaus und weiß halt nicht wie solch eine Narkose oder OP abläuft. Für mich ist es das schlimmste, die Kontrolle über mich zu verlieren.
Viele Grüße
busilein
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ich hatte schon verstanden, dass es kein Hirntumor ist, doch wenn der Neurochirurg operiert, wohl eher an das Gehirn angrenzend. Bei dieser OP ist die Lage entscheidend, nicht so sehr die Art der Raumforderung- von daher auch der Hinweis von fips2: "Kleinhirnwinkel-Spezialist"
weiß halt nicht wie solch eine Narkose oder OP abläuft. Für mich ist es das schlimmste, die Kontrolle über mich zu verlieren.
Überleg dir:was willst du GENAU wissen, damit du dich sicherer fühlst?
dann stellst du diese Fragen dem Narkosearzt und den Chirurgen
du kannst sie auch hier stellen, vllt. sind es eher allgemeine, die bei jeder OP gleich sind, dann bekommst du auch hier Antworten
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Hallo
Hier Näheres zur OP am Kleinhirnbrückenwinkel recht anschaulich für Laien erklärt.
http://www.helios-kliniken.de/klinik/erfurt/fachbereiche/neurochirurgie/leistungsspektrum/kleinhirnbrueckenwinkel-und-hintere-schaedelgrube.html
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Vielen Dank fips 2 ,
habe meinen letzten Arbeitstag gepackt. Ich werde mich jetzt in Ruhe mit der OP beschäftigen und versuchen meine Bedenken in Sachen Vollnarkose etwas abzubauen. Den Ärzten vertraue ich schon das sie es hinbekommen. Sind einmal der Chefarzt der Neurochirugie Dr. Görge und der ärztliche Leiter und Prof. Maurer des KKK Marienhof in Koblenz .
Viele Grüße
busilein
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Es kribbelt so langsam und die Unruhe steigt in mir auf. Habt ihr Tipps wie man vor der OP ein wenig ruhiger werden kann ??
Viele Grüße
busilein
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Liebe b.
weißt Du, ich habe mir vor der OP immer gesagt: "Ich mache meinen Job gut und die Ärzte werden ihren Job auch gut machen."
Das hat mir bereits ein Stück meiner Angst und Unruhe genommen.
Jeder Arzt, das gesamte OP-Team und alle dort im KH wünschen sich nichts sehnlicher, als dass die Operation bei ihren Patienten wirklich sehr gut gelingt. Sie hoffen so sehr, dass ihnen nichts während der OP schief geht und dass Du, wenn sie Dich wieder wecken, möglichst alles kannst wie vorher. Dafür setzen sie sich voll ein!
Auf diese Erleichterung nach der OP hoffen sie genauso wie Du!
Da Du auch wegen der Narkose selbst beunruhigt bist, weil Du in diesen Stunden keine Kontrolle über Dich hast, würde ich Dir empfehlen, Dir etwas sehr Schönes zu überlegen, an das Du jetzt bereits denkst und das Dich beim Einschlafen und durch die Narkose mit sehr schönen Träumen begleiten wird. Das darf ruhig ein längeres Ereignis sein, aus einem wundervollen Urlaub oder aus Deiner glücklichen Kindheit ...
Nimm Dir ein Buch zum Lesen mit, was Dir wirklich Freude bereitet und das Du gern liest.
Eventuell benötigst Du für die Zeit nach der OP auch ein Hörbuch, wenn Du nachts nicht so gut schlafen kannst. Da darf auch Deine Lieblingsmusik drauf sein - beruhigende und anregende - je nach Deinem Bedarf, der sich wechselnd einstellen könnte.
Einen Fragezettel für die Arztgespräche hast Du sicher bereits vorbereitet.
Die Antworten werden Deine Fragen klären, aber es können auch neue Fragen entstehen.
Scheue Dich nicht, diese weiteren Fragen auch zu stellen, selbst wenn das Arztgespräch bereits vorbei ist. Du hast stets die Möglichkeit, noch einmal einen Arzt zu Dir zu bitten, selbst noch direkt vor der OP. Auch wenn Du der OP zugestimmt hast, darfst Du weiter Deine Fragen stellen und Deine Unsicherheiten mitteilen.
Wenn Du in den letzten Stunden vor der OP sehr unruhig werden solltest, dann bitte die Schwestern um ein Schlaf- oder Beruhigungsmittel, wenn Du das nicht bereits von vornherein erbeten hast.
Und für die Stunden nach der OP: Habe keine Angst, wenn einiges noch nicht sofort gelingt. Das Gehirn wird in der OP ziemlich geärgert und es kann einige Stunden dauern, bis es wieder akzeptiert, dass es normal funktionieren soll.
Lehne auf keinen Fall Schmerzmittel ab, wenn sie Dir gegeben werden. Sie helfen nicht nur über die Schmerzen hinweg sondern unterstützen dadurch auch Deine gesamte Wiederherstellung nach der OP und Narkose.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du mit relativ geringer Aufregung durch die Arztgespräche kommst und auf die OP zugehst sowie dass Du erleichtert aufwachen wirst. Sicher wirst Du uns berichten, ich wünsche es mir.
KaSy
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Hallo zusammen,
Ich bin wieder aus dem Krankenhaus zurück . Ich bin glücklich über das gute Ergebnis. Habe im Moment keinerlei Motorischen oder gedanklichen Defizite. Mir wurde ein 4,5 mal 3,9 mal 3,9 cm großes Cholesterolgranulom transtemporal Entfernt. Nach einer 7 stündigen Operation wurde ich 3 Tage auf der Intensivstation überwacht und anschließend auf die HNO Station gebracht . Dort blieb ich noch 5 Tage und bin nun wieder zuhause. Im moment habe ich eine sensorineurale Schwerhörigkeit links. Die Empfehlung der Ärzte ist eine 3 Wöchige Schonung und regelmässige HNO besuche.
Viele Grüße
busilein
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hallo busilein
Glückwunsch zur gelungenen OP.
Dein Hörnerv wird wohl noch beleidigt sein. Das gibt sich aber meist. Dass er ja funktioniert ist ja erwiesen, da du ja, wenn auch verringerte, Hörleistung hast.
Gruß und IgB
Fips2
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Hallo busilein,
Glückwunsch zur erfolgreichen OP.
Jetzt brauchst du noch Schonung und vor allem Geduld.
Währenddessen genieße einen schönen Sommer.
Viele Grüße
krimi
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Hallo,
ich freue mich sehr, dass Du Dich nach Deinen vielen Bedenken jetzt so gut fühlst.
Ich hoffe sehr, dass Du auch zu Hause so gut klarkommst.
Wenn ich das richtig verstanden habe, ist von einer nur dreiwöchigen Schonung die Rede?
Bedeutet das, dass Du danach gleich wieder arbeiten gehen sollst?
Wenn Du auch nur ansatzweise Bedenken hast, der Arbeit noch nicht wieder gewachsen zu sein, dann bleib länger zu Hause. Eine siebenstündige OP und drei Tage ITS ist keine Kleinigkeit, das muss Dein Körper erst mal verkraften, ganz abgesehen von dem erschwerten Hören.
Haben die Ärzten Vermutungen geäußert, ob das Gehör wieder hergestellt werden wird?
Ich wünsche Dir alles Gute und "mach halblang" - Um "Bäume auszureißen" hast Du noch Dein Leben lang Zeit!
Liebe Grüße
KaSy
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@ KaSy
natürlich merke ich im Alltag was für eine Operation ich hinter mir habe. Ich werde mich schonen und nur das nötigste machen.Allerdings denke ich, das man an seiner Mobilität schon Arbeiten sollte. Ich bin noch ein wenig Gangunsicher und habe Probleme mit der Rücken und Nackenmuskulatur. Das werde ich Morgen angehen. Habe einen Termin beim Hausarzt und beim Physiotherapeut.Im Entlassungsschreiben steht nur etwas von 3 wöchiger Schonung und Medikamente bei Bedarf. Am Mittwoch den 01.07.2015 habe ich einen Termin in der HNO Ambulanz ,da werde ich die möglichkeiten einer Hörverbesserung mal nachfragen. Ich werde hier berichten. Vielleicht kann mir noch jemand folgenden Befund erklären.
Z.n. TE
Z.n. Nikotinabusus
Rauchen habe ich vor 13 Jahren aufgegeben.
Viele Grüße
busilein
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Den Begriff Nikotinabusus in deiner Anamnese wirst du nicht mehr los.
Auf was du aber in deiner Anamnese bestehen kannst ist, dass dein Rauchstopp vor 13 Jahren erwähnt wird, sowie der Begriff in Ex- Nikotinabusus geändert wird. Diese Angabe kann für andre Ärzte, die deine Anamnese das erste mal lesen sehr wichtig sein, da ja somit ganz andere Voraussetzungen bestehen, als wenn du lapidar als Raucher in der Anamnese geführt wirst.
Für einen Herzpatienten ist das evtl. überlebnswichtig, da er als Raucher weiter hinten in der Transplantationsliste landet, als ein Ex-Raucher mit 10-20 Jahren Rauchstopp, weil der Transplantationserfolg auch damit zusammenhängt
Das ist wie Tumorpatient.
Selbst wenn du "geheilt" wärest, wirst du immer ein Tumorpatient bleiben, da du einmal daran erkrankt warst.
Das Wort "geheilt" habe ich absichlich in Anführungszeichen gesetzt, weil es eine wirkliche Heilung bei Krebserkrankungen, MS oder HIV gar nicht gibt.
Gerade die Gesetzgebung interpretiert, meiner Meinung nach, das Wort Heilung in diesem Zusammenhang grundsätzlich falsch. Nach 5 Jahren ohne Tumorwachstum, oder Rezidiv, gilt man als geheilt------. Es mag ja sein, dass der Tumor an sich entfernt ist und ein Stillstand des Tumorzellenbefalls besteht, das ist schon richtig, aber geheilt ist man in meinen Augen erst dann wenn man keine Risiken und Spätfolgen sowie keine weiteren Therapien mehr braucht. Man kann ja trotzdem noch Handicaps, egal welcher Art, davon Rest des Lebens haben.
Von einem Schnupfen oder Infekt oder Verletzung kann man geheilt sein, wenn nichts davon zurück bleibt. Aber von einer lebensbedrohlichen Erkrankung, welche immer die Gefahr des Rückfalls darstellt, ist man immer Risikopatient sein Leben lang.
Ich will hierbei, bei Leibe keinem die Hoffnung auf die Heilung vermiesen.
Ein schlauer Arzt hat mal gesagt: Viele Menschen erkranken an Krebs. Aber eine große Zahl stirbt nach langer Zeit mit dieser Erkrankung, aber nicht an ihr"
Es ist einfach eine ganz realistische Ansicht der Lage und weiterer Lebenseinschätzung für die kommende Lebenszeit die man noch vor sich hat. Man kann als Tumorpatient genau so lange leben wie Menschen die Zeit ihres Lebens immer gesund waren.
Ich wünsche allen immer gute Befunde ein Leben lang.
Fips2
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Z.n. TE könnte heißen:
Zustand nach Tonsillektomie, das heißt, daß deine Mandeln irgendwann mal entfernt worden sind.
Ich wünsche dir weiterhin einen guten Heilungsverlauf und -lass es langsam angehen.
LG Gaby
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Hallo,
wollte mal kurz Bericht erstatten wie es mir ergangen ist. 5 Wochen nach der Op gehe ich nun meiner Arbeit wieder nach. Es klappt sehr gut und ich fühle mich wohl. Auf dem linken Ohr höre ich fast nichts mehr . Nur ein ständiges Rauschen und piepsen. Ist zwar lästig aber man gewöhnt sich an alles. Werde noch ein wenig warten müssen ob da noch was kommt. Habe erst Mitte August wieder einen Termin beim HNO im Krankenhaus.Natürlich habe ich immer noch Probleme ab und zu . Sind allerdings sehr gering.
Melde mich mal wieder.
Viele Grüße
busilein
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Hallo busilein,
schön zu lesen, dass es dir gut geht.
Auch wenn das so ist und hoffentlich weiter so bleibt, denke daran, dass deine OP doch noch nicht zu lange her ist.
Da ist eben auch noch dein Problem mit dem Ohr. Bleibe dran was da noch gemacht werden kann.
Alles Gute
krimi
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Hallo zusammen ,
am 19.08.2015 war ich wieder zur Kontrolle im Krankenhaus. Es ist alles gut verheilt aber Hörtechnisch ist auf dem linken Ohr nicht mehr viel zumachen.Deshalb hat der Arzt mir eine" Verordnung für eine Hörhilfe" gegeben. Es soll mir ein CROS Hörgerät angepasst werden. Mikrofon links und Empfänger rechts. So läuft alles über das Rechte Ohr. Kassengeräte mit Kabel . Wenn man Funk haben will, nur mit Zuzahlung. Melde mich wieder.
Gruß
busilein
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Hallo zusammen,
nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder. Bis jetzt läuft es gut , war auch seit ich wieder Arbeiten bin nicht mehr Arbeitsunfähig. Habe nun auch eine Cros Hörgeräte Versorgung Phonak V30. Beim letzten Termin wurde mir von Prof. Maurer mitgeteilt das zwischen Januar und März 16 eine Kontrolluntersuchung per MRT gemacht werden soll. Er gab mir auch zu verstehen das ein Rezidiv im Rahmen des möglichen ist ,weil der Tumor sehr groß gewesen ist.
Melde mich mal wieder
busilein
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Hallo busilein,
schön, dass du uns von Zeit zu Zeit mitteilst wie es dir geht.
Freue mich mit dir über den guten Verlauf.
Viele Grüße
krimi
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Hallo,
mir geht es immer noch sehr gut und ich hatte bisher keine Probleme. Bis auf den ständigen tinnitus habe ich alles gut verkraftet. Nun steht am 18.02.2016 eine Kontroll MRT Untersuchung an. Werde so langsam wieder unruhig weil ich denke da ist wieder was. Das MRT ist immer so laut und eng. Muss man nicht haben. Melde mich am Freitag mit dem Ergebnis.
Viele Grüße
busilein
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Liebes busilein,
lass Dir zusätzliche Ohrstöpsel geben ... und wenn das nicht hilft ... ich stelle mit ein Techno-Konzert vor ...
Naja, gegen die Enge hilft wohl nur: Augen zu und an ganz viel Schönes denken. Denk Dir vorher viele schöne Sachen aus, die Du im MRT abrufen kannst.
Ich wünsche Dir schöne Bilder!!
KaSy
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Hallo ,
war heute zur Kontrolluntersuchung. Allerdings war die Bezeichnung MRS. Weiß nicht ob es dasselbe wie ein MRT ist . Untersuchung war gleich. Jedenfalls war die Untersuchung sehr gut. Die Röhre war hell Beleuchtet und ich konnte in einen Spiegel sehen . So hatte ich den Raum immer im Blick. Sehr angenehm. Ohrstöpsel hatte ich auch . Der Krach war somit erträglich. Zum Ergebnis kann ich noch nicht viel sagen. Ich sollte 2 Stunden auf einen Arzt warten. Das wollte ich nicht. Die schicken das Ergebnis ja zum HNO und Kopie zu mir. Also kann ich die paar Tage noch warten. Allerdings haben die mir eine CD mitgegeben die ich mir natürlich angesehen habe. Da war wieder diese große Raumforderung allerdings diesmal dunkel . Vielleicht war es auch nur noch die Hülle und das Sekret haben die Ärzte bei der OP rausgenommen. Schön hat es nicht ausgesehen. Nur weiß ich nicht ob ein Rezidiv eines Cholesterolgranuloms in 9 Monaten wieder 5 cm wachsen kann. Alles was ich gelesen hatte ging von einem langsamen Wachstum aus. Naja ich kann viel Interpretieren . Schlussendlich muß ich die Diagnose abwarten und mich dieser Stellen.
Viele Grüße
busilein
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Liebes busilein,
ich hatte Dir schöne Bilder gewünscht, aber ob Deine Bilder schön sind, das kann nur ein Facharzt beurteilen.
Ich habe aber das Gefühl, dass Du Dich nicht wegen der Auffälligkeiten, die Du auf der CD gesehen hast, verrückt machen lässt.
Ich wundere mich ein wenig über Deine neue MRT-Erfahrung. Die MRT-Röhren, die ich seit 20 Jahren besuchen darf, sind immer hell und verfügen sowohl über einen Spiegel zum Rausgucken, wenn man es möchte, als auch über diesen Alarmknopf, falls etwas ist.
Die Bezeichnung MRS könnte für Magnetresonanz-Spektroskopie stehen.
Nun, ich wünsche Dir einen tollen Bericht über alles, was die CD über Deinen Kopf mitteilt. ;)
Gruß
KaSy
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Hallo,
war heute im Krankenhaus (busis Koppstück Teil 2) und habe den Sachstand mal besprochen. Zuerst brauche ich mal wieder eine dünnschichtige Felsenbein CT. Das sind nur Aufnahmen der knöchernen Struktur des Kopfes. Es hat sich wohl wieder ein wenig Sekret angesammelt. Darf KH nicht machen also wieder Hausarzt, Überweisung, von Essen und wieder zurück. Veranschlagen für diesen Prozess würde ich ca. 3 – 4 Monate. Könnte ja auch einfach gehen. Nicht die Menge des Sekrets ist nun der Ausschlaggebende Punkt für weitere Maßnahmen sondern die destruierende Wirkung des Sekrets (Knochenfraß). Deshalb bin ich jetzt erst mal wieder beschäftigt von einem Arzt zum anderen zulaufen. Ziel des ganzen wird es wohl sein einen weiteren OP Termin zu finden diesmal mit Drainage. Dieser sollte innerhalb eines Jahres vollzogen werden. Das ist der Stand heute.
Viele Grüße
busilein
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Hallo, busilein,
das klingt nicht so sehr aufmunternd, auch wenn der recht lange Zeitraum von einem Jahr wiederum so klingt, als wäre keine große Eile geboten.
Diese bürokratisch-finanziell-technischen Erfahrungen habe ich auch machen dürfen, dass das KH keine ambulanten Untersuchungen mehr machen darf. Aber dass sich das mit niedergelassenen Ärzten 3 - 4 Monate hinziehen soll ...?
Hast Du auch wegen der großen dunklen Raumforderung gefragt? Dunkel erscheinen in der Regel Bereiche, wo nach einer Operation kein Tumor mehr ist, sich aber das Gehirn auch nicht "hinein bewegt" hat. Das ist also ein Loch mitten im Hirn, auch als Tumorresthöhle bezeichnet, die normalerweise keiner Behandlung bedarf.
Mach alles in Ruhe und der Sicherheit, dass Dir geholfen wird.
Genieße alles Schöne und lass es das Unangenehme überwiegen.
KaSy
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Hallo ,
da bin ich wieder ;). Mir geht es sehr gut . Nun rückt der Termin für die 2 OP näher und ich wurde wieder mal verunsichert. Da ich eine chronische Knocheneiterung an der Felsenbein-spitze habe gibt es 2 Möglichkeiten. Eine sehr aufwändige ,risikoreiche Operation, bei der das Felsenbein von innen abgeschält wird bis die Entzündung beseitigt ist oder eine Drainage an den Ort anzubringen damit das Sekret in Zukunft abfließen kann. Habe mich im Mai nach einen Gespräch für die Variante 2 entschieden und verabredet das im September anzugehen. Der HNO wollte diese Operation minimal Invasiv Transnasal durchführen.Am Freitag rief ich die Klinik an um einen OP Termin zu vereinbaren und erfuhr das der Nerochirug jetzt doch an der OP teilnehmen soll. Ich sagte das wäre für mich ein ganz neuer Sachverhalt und bat um ein Aufklärungsgespräch das jetzt am 06.08.16 stattfindet. Dieses hin und her nervt mich sehr . Wollte nur meine Erfahrungen mitteilen.
Viele Grüße
busilein
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Hallo zusammen,
war am 06.08.2016 zum Informationsgespräch um mal zu fragen was denn jetzt los ist. Also Transnasal können die Ärzte nix machen weil es zu eng wäre und die Halsschlagader im weg sei. Sie wollen den selben zugang wie bei der letzten OP nutzen um mir eine Drainage anzubringen. Auf die Frage warum das denn nicht bei der ersten OP gemacht wurde bekam ich keine für mich nachvollziehbare erklärung. Da ich allerdings Angst habe das sich dieses Sekret wieder sammelt habe ich erstmal einer OP-Planung für den Oktober zugesagt. Allerdings werde ich mir am 26.09 in der Uniklinik in Aachen eine Zweitmeinung einholen.Vielleicht gibt es ja noch eine alternative die mir noch nicht aufgezeigt wurde.
Viele Grüße
busilein
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Hallo,
den Termin am 26.09.2016 im Uniklinikum Aachen habe ich natürlich wahrgenommen. 10:00 Uhr Termin um 14:00 Uhr kam ich dann endlich mal dran. Ein Arzt hat mich nochmals Untersucht und wollte mich zum Hörtest schicken. Den habe ich dankend abgelehnt und wurde nach 15 Minuten Wartezeit wieder aufgerufen. Man erklärte mir anhand der vorliegenden Unterlagen würden Sie mir empfehlen, im März 2017 eine Nachuntersuchung mit dem MRT zu machen. Man hätte noch Unterlagen angefordert vom Operierenden Krankenhaus und würde sich gegebenenfalls nochmal melden. Das taten sie dann auch tatsächlich am 30.09.2016. Man informierte mich darüber das nun alle Unterlagen vorliegen würden und der Chefarzt mich nochmals sehen wollte um abschließend eine Empfehlung abzugeben. Das soll am 14.10.2016 stattfinden. Bin jetzt noch mehr verunsichert aber was solls werde da wieder vorsprechen. Melde mich mal wieder wenn es euch nicht nervt.
Viele Grüße
busilein
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Du, das nervt UNS nicht!!
Wir lesen und hören Dir zu. Schreib bitte weiter!
KaSy
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Hallo,
es geht weiter. Uniklinik Aachen hat den Termin für den 14.10 2016 abgesagt weil Prof. Westhoven nicht im Hause sei. Terminvorschlag ist der 04.11.2016. Habe allerdings im Marienhof Koblenz erstmal den 11.11.2016 als möglichen OP-Termin bestätigt. Mir wurde dann mitgeteilt das ich am 31.10.2016 nach Aachen kommen soll.Bis wann könnte ich eigentlich eine OP absagen? Momentan ist es etwas chaotisch mit den Terminen.
Viele Grüße
busilein
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Ja, das klingt wirklich etwas chaotisch,
aber prinzipiell kannst Du sogar noch direkt vor dem OP-Saal die Operation absagen, grundlos, auch nach der schriftlichen Zustimmung.
In diesem Fall wären zwar alle Vorbereitungen durch den Neurochirurgen, den Anästhesisten, das Labor, evtl. ein voroperatives MRT, ... bereits gelaufen, das wäre also nicht der schönste Weg, muss aber akzeptiert werden.
Normalerweise laufen diese direkten Vorbereitungen am Vortag der OP, eher nicht.
So kannst Du durchaus und mit gutem Gewissen spätestens am Vortag, das ist üblicherweise der Tag der Einweisung in das Krankenhaus, die OP absagen.
In Krankenhäusern ändern sich OP-Pläne nahezu täglich, insbesondere auch durch Notfälle.
Der Terminabstand Deiner OP-Termine in Aachen und Koblenz ist weit genug auseinander, so dass Du sogar erst nach erfolgter OP beim anderen Krankenhaus absagen kannst bzw. jemanden zuvor bittest, für Dich abzusagen.
Das ist anders als bei z.B. einem Zahnarzt, der für einen Patienten einen längeren Zeitraum freihält, wenn eine längere "Aktion" geplant ist. Dort wäre es gerechtfertigt, dass er "Verdienstausfall" geltend macht. Oder bei Physiotherapien, die einen engen Zeitplan haben. In solchen Fällen wird man aber darauf hingewiesen, dass man den Termin in einem bestimmten Zeitraum vorher absagen sollte, wenn man ihn nicht wahrnehmen kann / will.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du zur Ruhe kommst, dass Du mit Vertrauen zu den Dich behandelnden Ärzten in die Klinik und in die OP gehst und einen großen Optimismus entwickelst und behältst!
Sie wollen und werden Dir helfen!!
Auch wenn Du in Zweifel geraten solltest, nichts geschieht aus bösem Willen, nichts geschieht, um Dir zu schaden!
(Diesbezüglich spreche ich aus viel eigener Erfahrung - es sind ganz andere Umstände in einem Krankenhaus, die Krankheit wird einem viel mehr bewusst, man ist in gewisser Weise dem System ausgeliefert, man kann sich etwas entmündigt fühlen ...
Schwestern, Pflegekräfte, Ärzte müssen Dich kennen lernen und gleichzeitig viele andere Patienten, das ist auch für sie eine große Herausforderung, der sie sich stellen! In Deinem Interesse, für Dich!)
Alles Gute!!
KaSy
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Danke Kasy für deine aufbauenden Worte,
es geht allerdings chaotisch weiter. War heute ich Aachen und die Odyssee geht weiter.13Uhr Termin und um 17Uhr hat mich Prof. Westhofen dann empfangen. Er könnte mir nix genaues sagen weil ja der OP und Histologische Bericht fehlen würde. Das Operierende Krankenhaus hat diese Unterlagen nicht mitgeschickt.Ich soll die jetzt in Kopie besorgen und dann nach Aachen schicken. Desweiteren hat er mich Untersucht und keine neurologischen Auffälligkeiten festgestellt. Er rät mir ein MRT zu machen um zuschauen ob der Tumor gewachsen ist . Er will mir für den Radiologen eine Anweisung schicken welche Aufnahmen gemacht werden sollen. Inoffiziell hat er mir geraten die OP am 11.11 erst einmal zurückzustellen. Hätte allerdings am 2.11 ein Aufklärunggespräch mit dem Neurochirugen in Koblenz wegen der OP am 11.11. Was soll ich jetzt machen .Ich werde zappelig.
Viele Grüße
Busilein
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War heute beim Neurochirugen, versteh so langsam die Welt nicht mehr. Er sagte mir das er von einer Drainage nix hält weil es dazu kommen wird das ich damit einen Entzündungsherd in meinem Kopf installieren würde. Er würde vorschlagen die Tumorkapsel zu entfernen was sehr aufwendig wäre und sehr Risikoreich. Der HNO meint genau das gegenteil. Ich habe die OP am 11.11.2016 jetzt erst einmal verschoben weil ich noch klärungsbedarf habe. Meiner bitte nach neuen MRT Bildern wurde stattgegeben und diese mache ich jetzt am 07.11.2016. Mal sehen was diese zeigen. Vielleicht sollte ich mir überlegen garnixmehr zumachen und die Zeit einfach nur genießen.
Viele Grüße
busilein
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Hmmm - es liest sich für mich so, als sei es auch für die Ärzte keine leichte Entscheidung, wie man das Problem am Besten angeht.
Schon am 31. Juli und 24. August hast du von 2 möglichen Optionen gesprochen "der AusräumOP" und der Drainage.
Wenn ich das richtig "verfolgt" habe, steht die Antwort von Prof. Westhofen( HNO) noch aus? oder sprach er auch eher von Drainage?
Vielleicht ist es eine Option noch eine weitere Meinung von einem zweiten Neurochirurgen einzuholen?
Die Überlegung "garnixmehr" zu machen hast du wahrscheinlich mit schwarzem Humor gemacht?
oder könnte das auch eine ernsthafte Option sein, erstmal zu warten und regelmäßig zu kontrollieren und zu schauen, ob die Entzündung/ Ansammlung rückläufig ist oder mehr wird?
Hast du denn Beschwerden dadurch dass es "wieder da" ist? ( oder "nur" bei der MRT Kontrolle aufgefallen?)
Vielleicht gibt es auch naturheilkundliche Mittel/Methoden um den Prozess zu stoppen?
oder Osteopathie um den "Abfluss" des "Materials" zu fördern?
wenn man zuwarten kann, wäre das ja Dinge die man in der "Wartezeit" ausprobieren könnte.
Sagen sie denn etwas woher diese Belüftungsstörungen kommen können? und wie man diese beheben kann?
Wenn du die Variante "Ausräumen" wählst (wie beim ersten Mal) was passiert dann?
ist es nur eine Frage der Zeit, wann sich wieder genug "gesammelt" hat, dass man wieder operieren müsste?
dann wäre es ja gut die Intervalle, soweit wie möglich auszudehnen.
Vielleicht helfen dir diese Überlegungen an der ein oder anderen Stelle weiter...
P.S. den HNO würde ich noch fragen, was er für Erfahrungen mit der Drainage und evtl. "Dauerentzündungen" gemacht hat.
Insgesamt scheint es sehr selten zu sein- so dass ich mir vorstellen kann, dass auch ein guter HNO Arzt keinen Patient damit behandelt hat- es nur aus der Literatur kennt. Wenn Ärzte aus Ulm und HD dazu etwas veröffentlicht haben, vielleicht denen mal die Bilder zur Stellungnahme schicken?
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Danke haijaa für deine Tipps.
Am Montag war ich wieder zum MRT. Folgendes Ergebnis:
Rechtfertigende Indikation:
Zustand von temporaler Resektion eines größte oder Granuloms der Felsenbeinspitze links. Erbitten aktuelle Bildgebung vor geplanter Revisions-OP. Letzte Voruntersuchung vom 18.02.2016 zum Vergleich.
Befund:
Hauptbefundlich zeigt sich die scharf begrenzte T2-/FLAIR- homogen signalreiche Raumforderung in der Felsenbeinspitze mit transversal maximal 4,3 x 3,5 cm Größe {vorher 4,3 x 3,2 cm). Die kraniokaudale Ausdehnung beträgt maximal 3,8 cm mit unverändert deutlicher Anhebung der temporomesialen Strukturen links und Pelottierung des Pons und des Brachium pontis links. Geringe sedimentierte Veränderungen mit geringerem T2- Signal in den basalen Anteilen und insgesamt homogene T1 Signalanhebung bei vermutlich eiweißreichen Inhalt, DD Z.n. Blutung. Keine Kontrastmittelanreicherung. T2-signalarme Wand. Unverändert deutlich eingeengter Meatus acusticus internus links bei regelrecht abgrenzbaren Innenohrstrukturen mit enger Lagebeziehung
zur Cochlea und zum lazerösen bzw. kavernösen ACI Segment zur Raumforderung. Enge
Lagebeziehung zur mittleren Arteria basilaris.
Ansonsten regelrechte Markrindendifferenzierung des Hirnparenchyms supra- und infratentoriell ohne Nachweis einer Schrankenstörung oder Diffusionsstörung. Regelrecht belüftete NNH , Felsenbeine und Orbitae.
Viele Fremdwörter muss ich mir mal erklären lassen.
Viele Grüße
busilein
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Liebe busilein,
Theoretisch könnte ich mich jetzt mächtig bemühen, Dir die Fremdwörter zu erklären. Eigentlich würde es Dir aber nicht viel helfen.
Der Neurochirurg und der HNO-Arzt sollten sich mit Dir gemeinsam die Bilder ansehen und den Befund besprechen und ihre Schlussfolgerungen äußern.
Welche Möglichkeiten bestehen?
Kann man weiter warten, da das Wachstum in 9 Monaten nicht so sehr stark war?
Was geschieht bei weiterem Wachstum?
Welche Vor und Nachteile haben die beiden vorgeschlagenen Therapie-Varianten, vor allem auf lange Sicht.
Wie groß ist Dein "Leidensdruck"?
Es wäre natürlich das Beste, wenn sich beide Spezialisten auch miteinander beraten.
Es ist ein schwieriges Problem und gerade deshalb solltest Du bei beiden dieses Miteinander ansprechen.
Es geht um Dich!
Nimm Dir auch mal Zeit, in Ruhe zu überlegen, was Dir am liebsten wäre, wovon Du Dir mehr versprichst.
Du musst Informationen sammeln UND die Fachgebiete zusammenbringen.
Geh es an.
Deine Überschrift zu ändern, ist ein guter Gedanke, denk Dir etwas "Krasses" aus.
Alles Gute!
KaSy
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Hallo ,
Allen noch ein frohes neues Jahr. Habe mal fast 3 Monate nicht an mein Ding im Kopf gedacht und es war richtig toll. Aber ich lebe nicht in einer Phantasiewelt und weiß das ich mich dem jetzt wieder einmal stellen muss. Mir wurde heute per Telefon mitgeteilt das Neurochirug und der HNO Spezialist meine Fall ausgiebig diskutiert hätten und man mir das Ergebnis in einem persönlichen Gespräch am 02.02.2017 mitteilen möchte. Da bin ich ja mal gespannt und freue mich wenigstens das es weiter geht.Werde wieder mal berichten.
Viele Grüße
busilein
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Hallo busilein,
ein persönliches Gespräch ist sehr gut. Dabei kannst du lle Fragen stellen, die du dir vorab schon einfallen oder beim Gespräch noch aufkommen.
Es ist gut, dass du das Gespräch positiv siehst, als ein Vorankommen.
Ich wünsche dir alles Gute.
krimi
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Hallo,
hatte am 02.02.2017 nun mein Gespräch. Man hat mir verschiedene Varianten vorgestellt das wieder gefüllte Cholesterolgranulom zu leeren und zu versuchen mit dem geringsten Aufwand den größt- möglichen nutzen für mich zu erreichen. Habe mich erstmal für eine Version entschieden die Transnasal durchgeführt wird. Da meine Raumforderung direkt an die Keilbeinhöhle anstößt wird der Operateur versuchen dort ein Loch anzubringen und dort das Cholesterolgranulom zu leeren. Anschließend wird eine Drainage angebracht mit dem Ziel das dieses Sekret in Zukunft darüber abläuft. Sollte das nicht gehen weil man dort an der Halsschlagader Probleme bekommt wird man mich wieder aufwachen lassen und man muß drüber reden. Der Operateur sieht dort gute Chancen und bittet mich das ich vertrauen mitbringe. Das werde ich jetzt auch tun. Die möglichen anderen Varianten wären viel Aufwendiger und das werde ich mir Überlegen wenn sich kein Erfolg einstellt. Die Operation soll knapp 2 Stunden dauern und minimal Invasiv sein . Montag bekomme ich den OP-Termin . Melde mich mal wieder.
Viele Grüße
busilein
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Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass dieser Weg erfolgreich und nachwirkungsarm sein wird!!!
Hab Vertrauen in die Ärzte und in Dich!
Es geht nur gemeinsam.
Sie wollen das Beste für Dich!!
KaSy
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Hallo ,
der OP Termin steht.Am 24.02.2017 werde ich operiert. Der Puls und Kreislauf kommen langsam auf Betriebstemperatur. Diesmal soll es durch die Keilbeinhöhle an die Raumforderung gehen . Dort soll ein Durchbruch entstehen und das Cholesterolgranulom ausgeräumt werden. Danach soll eine Drainage angebracht werden.Kennt jemand solch eine Operationsmethode und was wird auf dem Weg zur Keilbeinhöhle in der Nase zerstört?
Viele Grüße
busilein
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Hallo da bin ich wieder ;D,
wurde am 24.02.2016 transnasal operiert. Die Ärzte haben die Keilbeinhöhle zur Schädelbasis eröffnet und dann das Cholesterolgranulom entlastet. Dadurch wurde auch der Druck vom Hirnstamm genommen.Eine Nacht Intensivstation. Dann hat man noch eine Drainage angebracht wo zukünftig das Sekret abfliessen soll. Bisher geht es mir gut . Mal schauen ob sich der gewünschte Erfolg einstellt.
Viele Grüße
busilein
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Hallo, busilein,
das ist ja schön!
Solche Nachrichten brauche ich gerade und wir alle im Forum auch!
Diesem ersten Schritt müssen jetzt einfach Erfolge folgen, vielleicht nicht sofort, mag es ein wenig "Auf-und-Ab-und-Auf!!" geben, das erfordert etwas Geduld, aber ich wünsche Dir so sehr, dass es gut bleibt und besser wird.
Bis Ostern sollte sich auch Deine Nase so weit erholt haben, dass sie den Frühling schmerzfrei riechen kann.
Herzliche Grüße
KaSy
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Hallo ,
melde mich mal wieder. Es geht mir gut. War ein paar mal in der Ambulanz zur Kontrolle und musste 14 Tage Celestone Tropfen zur Abschwellung nehmen. Auch die gewünschte Drainage scheint im Moment zu funktionieren. Wenn der Kopf der Tiefste Punkt ist läuft ein sehr gelbliches Sekret ab und an aus der Nase. Natürlich könnte man jetzt meinen das ist bei der Nase so üblich, aber glaubt mir das kündigt sich anders an als ein normale Schnupfen. ;D Der Operateur ist im Moment zufrieden also bin ich es auch . Nase ist vollständig verheilt und funktioniert perfekt. Muss am 08.05.17 wieder zur Kontrolle. Dann werde ich mal nachfragen wann ich ein Kontrolle MRT machen soll, kann oder muss. Allen hier im Forum nur gute Befunde melde mich mal wieder.
Viele Grüße
busilein
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Hallo,
bei Deiner Schilderung des gelblichen Sekrets aus der Nase wurde ich sofort daran erinnert, dass mein damaliger NC in einer solchen Situation bei mir äußerst dringend zu einer Untersuchung dieses Sekrets drängte und mich beinahe "zwangsweise" stationär einwies.
Einer seiner NC-Kollegen hatte eine solche Situation bei sich selbst nicht für bedeutsam erachtet - und ist an einer Infektion des Gehirns verstorben.
Das muss bei Dir natürlich gar nicht so sein, aber ich würde an Deiner Stelle fragen, ob wirklich alles "dicht" ist, was das für ein Sekret ist, ob Du z.B. baden, schwimmen und tauchen darfst, ob wirklich keine Gefahr dafür besteht, dass Keime usw. in den Kopf eindringen können.
Ich mache mir wirklich Sorgen ... und wünsche sehr, dass sie unbegründet sind.
Beste Grüße
KaSy
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Liebe Kasy,
das dieses Sekret über die Nasennebenhöhlen abläuft war ja der Sinn der OP. Ein Cholesterolgranulom bildet gelbes Sekret oder Flüssigkeit. Wäre diese Möglichkeit der ablaufend nicht gegeben würde es sich ja wieder in der Schädelbasis sammeln und mir den Hirnstamm eindrücken. Das durch diese Öffnung Keime eintreten können wurde mir vor der OP so mitgeteilt. Ich fand diese OP eine Möglichkeit zu versuchen mit dem geringsten Aufwand den größte möglichen nutzen für mich herauszuziehen. Die Alternative wäre eine massive Öffnung des Schädels gewesen. Deshalb habe mich für die erstgenannte Variante entschieden.Ob das alles so wird man denkt wird die Zeit zeigen.
Viele Grüße
busilein
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Ach so, das hatte ich nicht oder nicht mehr gewusst.
Offensichtlich gibt es enorm viele Varianten von Symptomen im Zusammenhang mit Hirntumoren bzw. den Therapiefolgen. Die gleichen Symptome können gefährlich oder hilfreich sein.
Es ist faszinierend, was den Ärzten stets neu einfällt, um uns immer wieder zu helfen.
Da kann man nur sehr dankbar sein.
Alles Gute Dir!
Deine KaSy