HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vor der OP => Thema gestartet von: Lilly-Rose am 07. Mai 2015, 15:09:47

Titel: Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 07. Mai 2015, 15:09:47
Je kleiner der Tumor, umso geringer die Wahrscheinlichkeit, daß es blutet, bzw stark blutet?
Ist das richtig?
So habe ich es im Internet mal gelesen.

Was kann denn schlimmstenfalls passieren, wenn die Hirnhaut, also die äusserste Haut abgeschabt, oder geöffnet werden muß? Weil dort etwas festgewachsen ist?
Bzw wenn der Sinus Sagitalis blutet?
Wer hat auch Negativerfahrungen gemacht, bzw nur gute?? (Wenig Blut, kaum schmerzen nach Op?)


In einem Krankenhaus meinten sie, der sinus könnte zu 15 bluten!!!
Ein anderer Mediziner meinte dann, das wäre sogar häufig.
In der anderen Klinik sagten sie zu 10 Prozent.
DAs wäre auch noch viel ??? :-[

Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: fips2 am 07. Mai 2015, 15:28:22
Hallo Lilly
Mach dir mal keinen Kopf um den Blutverlust. In den modernen op-Techniken wird das verlorene Blut abgesaugt, gereinigt und dem Körper ggf. Wieder zugeführt.  Blutkonserven werden für jede OP bereitgehalten falls etwas unvorhergesehenes vorkommen sollte. Wird aber nur ganz wenig benötigt.

Da die Hirn-OPs heute sehr gut vorbereitet werden können, kann man auch die Gefäßverläufe recht gut im Gehirn, Tumor analysieren und während der OP ausschalten.

Die Schmerzen nach der OP werden meist gering angegeben. Wenn du aber Schmerzen haben solltest, dann sag es sofort. In der heutigen Medizin brauch und soll kein Mensch unnötige Pein erfahren dürfen. Wie gesagt. Nicht den Helden spielen wollen, sondern reden. Jeder hat ein andres Schmerzempfinden und das wissen die Pfleger und Ärzte auch.


Viel Erfolg und gute Ergebnisse
Fips2
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: krimi am 07. Mai 2015, 15:44:07
Als ich damals operiert werden musste sagte der NC zu mir, dass ich noch die Möglichkeit hätte zu warten, da der Tumor im Vergleich zu manch anderen klein sei.
Da Tumore in der Regel gut durchblutet sind, ist die Blutung bei kleineren Tumoren überschaubarer und besser zu stoppen.

Wie Fips dir in dem anderen Thread antwortete, ist die Operationstechnik heute so gut, dass das Blut aufgefangen, gereinigt und dem Körper wieder zugeführt wird. So wurde es bei mir gemacht.

Die NC operieren heute nicht mehr nach dem Motto "Dann hängen wir mal eben eine Blutkonserve an", sondern sie wissen, dass die OP möglichst ohne Fremdblut für den Patienten schonender ist.

Sprich mit den Ärzten vor der OP noch einmal über deine Ängste und Sie können dir bestimmt beruhigende Antworten geben.

Alles wird gut.
krimi
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 07. Mai 2015, 15:46:31
Der Arzt meinte das würde dann geklebt werden. Ich bin aber kein Fachmann. Darunter kann ich mir nichts vorstellen.  ??? Klar denkt man das wird geklebt. Hab aber sowas noch nie gehört.
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 07. Mai 2015, 15:48:33
Hallo Lilly
Mach dir mal keinen Kopf um den Blutverlust. In den modernen op-Techniken wird das verlorene Blut abgesaugt, gereinigt und dem Körper ggf. Wieder zugeführt.  Blutkonserven werden für jede OP bereitgehalten falls etwas unvorhergesehenes vorkommen sollte. Wird aber nur ganz wenig benötigt.

Da hie Hirn-OPs heute sehr gut vorbereitet werden können, kann man auch die Gefäßverläufe recht gut im   analysieren und während der OP ausschalten.

Die Schmerzen nach der OP werden meist gering angegeben. Wenn du aber Schmerzen haben solltest, dann sag es sofort. In der heutigen Medizin brauch und soll kein Mensch unnötige Pein erfahren dürfen. Wie gesagt. Nicht den Helden spielen wollen, sondern reden. Jeder hat ein andres Schmerzempfinden und das wissen die Pfleger und Ärzte auch.


Viel Erfolg und gute Ergebnisse
Fips2



Es geht ja nicht um mich selber.....
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: fips2 am 07. Mai 2015, 17:51:43
Der Arzt meinte das würde dann geklebt werden. Ich bin aber kein Fachmann. Darunter kann ich mir nichts vorstellen.  ??? Klar denkt man das wird geklebt. Hab aber sowas noch nie gehört.
Das wird auch bei Herztransplantationen und Bypässen so gemacht. Es ist eine ausgereifte und sichere Technik der Wundversorgung.
Nähen und anschließendes Kleben sind modernste Technik in der Nahtkonstruktion der Gefässe.

Stell dir das so vor.
Erst wird die Naht konventionell unterm Mikroskop genäht und dann ein spezieller Harnstoffkleber auf die Naht gegeben, der selbständig um die ganze Naht herum fließt die er dann 100% abdichtet. der Kleber ist innerhalb von Sekunden belastbar wie natürliches Gewebe. Anders wären heute Herzoperationen gar nicht so risikolos machbar. Früher wurden da Stents und Röhrchen eingesetzt, der immer als Fremdkörper Probleme machten. Das ist nun alles Geschichte. Die Medizin mach fast jährlich riesige Schritte in der Behandlung verschiedenster Art, an denen Menschen vor 10-15 Jahren rettungslos, oder zumindest mit einem hohen Sterberisiko betroffen gewesen wären.


Alles wird gut---- wirst sehen.
Vertrau einfach auf den Arzt deiner Wahl. Sei dir sicher. Er wird alles in seiner Macht stehende tun, um den Patienten die beste Behandlung zukommen zu lassen und Risiken weitestgehend zu  mindern.
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 07. Mai 2015, 19:36:33
Mittlerweile bin ich wieder etwas ruhiger. Wenn ich die Möglichkeit bekomme, werde ich nochmal mit dem Neurochirurg sprechen. Ich weiß nicht woher die Gedanken kommen, es ist nicht so schlimm, das Ding ist ungefährlich. Es wächst doch eh nicht. Mag sein, daß es im Moment so scheint, aber sicher sein kann ich mir natürlich auch nicht. Und Fakt ist, daß Ding gehört nicht hin und wenn es dort bleibt, bleibt immer auch irgendwo ein unsicheres Gefühl. Ich möchte nochmal mit dem Neurochirurg sprechen darüber. Das ist mein gutes Recht. Das Leben ist nie ungefährlich. Passieren kann immer was, wenn wir mal ehrlich sind. Die Op planen, wenn es nicht sein soll, dann kann es verhindert werden durch Wiederwärtigkeiten. Das gibt mir ein Gefühl von Zuversicht und das Gefühl Kontrolle abgeben zu können. Es liegt nicht alles in meiner Hand und das ist auch gut so.
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: KaSy am 07. Mai 2015, 21:47:49
Liebe Lilly-Rose,
Du bist momentan ziemlich unsicher, was Du für Dein Kind entscheiden sollst und hast eigentlich (fast) nur die Möglichkeit, den Ärzten zu vertrauen.

Du musst davon ausgehen, dass kein Arzt leichtfertig die Gesundheit Deines Kindes riskieren wird.
Wenn Du unter den OP-Risiken Blutungen und Schmerzen aufgelistet findest, dann sind das tatsächlich normale Wirkungen jedes Eingriffs, auch jedes kleinen Sturzes, der Deinem Kind sicher schon häufig passiert ist. Das haben die Ärzte im Griff!
Das hast doch selbst Du im Griff, wenn es zu Hause geschieht: Pflaster drauf, pusten, Schmerz wegzaubern, kuscheln, "Und nun spiel weiter, alles ist wieder gut ..."

Du hattest gefragt, ob jemand ohne neurologische Ausfälle operiert wurde.
Natürlich gibt es das. Ich hatte das Glück, meine ersten Meningeome selbst zu entdecken und bin um neurologische Ausfälle herumgekommen.
Es ist tatsächlich ein Glück, wenn noch keine Ausfälle zu bemerken sind!

Üblicherweise kann man im Kindesalter nicht davon ausgehen, dass ein Tumor im Kopf nicht wächst. Das Wachstum der Kinder ist ja nur dadurch möglich, dass sich ihre Zellen in allen Organen teilen. Und zwar ziemlich rasch.
(Erst bei in hohem Alter entdeckten Tumoren kann man eventuell davon ausgehen, dass das Wachstum sehr langsam oder womöglich nicht mehr erfolgt. Im letzteren Fall spricht man von verkalkten Tumoren.)
Bei Deinem Kind, wird, so furchtbar es ist, der Tumor wachsen und irgendwann zu neurologischen oder körperlichen oder psychischen Schäden führen.
Das willst Du nicht, das wollen die Ärzte nicht und das würde Dein Kind nicht wollen.

Ja, es ist fürchterlich schwer, für das eigene Kind entscheiden zu müssen!*

Aber Du bist seine Mutter, Du hast Dich bewusst für Dein Kind, für sein Leben entschieden und dafür, alles zu tun, was seiner Entwicklung nützt.
Du musst im Interesse Deines Kindes entscheiden.
Du musst erahnen, was es wollen würde.

Dabei hast Du außer den Ärzten auch Dein eigenes Leben als Ratgeber. Denke zurück, wann vielleicht Deine Eltern für Dich entscheiden mussten, wie Du das damals und wie Du es viel später empfunden hast. 

Du willst das Beste für Dein Kind.
Alles andere kommt nicht in Frage!
Auch wenn es irgendwelche Folgen davontragen sollte, ohne Deine Entscheidung wären die Folgen schlimmer gewesen!
Dessen musst Du Dir bewusst sein.
Und daran darfst Du bei und nach Deiner Entscheidung nicht mehr zweifeln!
Das musst Du, denn Dein Kind muss Dir heute "blind" vertrauen und diese jetzige Entscheidung ist ein ganz wichtiger Grundstein für Euer gegenseitiges Vertrauen in Eurer gemeinsamen Zukunft.
Du kannst keine Fehler vorhersehen und Dein Kind wird Dir diese nicht vorhersehbaren Fehler auch nicht vorwerfen. Denn Du hast für Dein Kind entschieden! Das wird es wissen!
Es wird wissen, dass Du alles für es getan hast, alles!

Ich wünsche Dir so sehr die innere Ruhe und Sicherheit, die Du gemeinsam mit Deinem Kind in dieser so schweren Situation dringend benötigst.

Ich grüße Dich herzlich
KaSy


* Ich habe selbst drei Kinder, die bei meiner Erstdiagnose vor 20 Jahren 10, 12 und 14 Jahre jung waren. Mein Mann/ihr Vater hatte uns anderthalb Jahre zuvor verlassen und mir alle Entscheidungen für sie überlassen. Ich habe jahrelang gezweifelt, ob das Beste, was ich für sie tun konnte, auch das Beste war. 
Heute weiß ich es.


Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 10. Mai 2015, 20:07:12
Liebe Kasy, hattest du denn schon Symptome, wie gross war die Sache?

Mein Mann hat mir schon gesagt, daß er nichts unterschreiben wird. Was dann?
Muß ich alleine diese Entscheidung fällen, der Unterschrift?
Ich respektiere seine Entscheidung, kann also auch damit leben.
Nur weiß ich nicht, ob denen eine Unterschrift ausreicht??  ???
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: fips2 am 10. Mai 2015, 23:33:03
Liebe Lilly-Rose

Ich muss dir da, wegen deines letzten Beitrags zur Seite springen.
Das darfst du auch schon deinem Mann zur Kenntnisnahme vorlegen.
Gern darf er mich auch deswegen einen Idioten nennen.

Ich denke er ist ein Mensch der keine "Eier in der Hose hat".
Sorry für diese Ausdrucksweise.
Er ist ein Feigling und verantwortungslos seinem Kind und seiner Frau gegen über.
So leicht kann man sich nicht aus der Verantwortung stehlen.

Ich weis jetzt nicht, ob es Bequemlichkeit, Angst oder Unsicherheit ist.

Setzen wir mal Unsicherheit voraus, dann wäre es trotzdem unfair, dem Partner die Last der Entscheidung alleine aufzubürden.
Lilly-Roses Mann-----Wie würdest du dich auf der andren Seite fühlen????
Lass es dir ganz sachlich durch den Kopf gehen-------

Ich rede aus eigener Erfahrung meines Lebens und nehme mir daher auch das Recht dazu heraus dir ins Gewissen zu reden.

Ich war zu der Zeit, als unser Ältester sehr krank wegen einer Anomalie einer Arterie des Herzens war, leider beruflich sehr schlecht erreichbar. Damals (vor30 jahren) waren Handys noch extreme Luxusgüter. Anrufe aus Telefonzellen waren sündhaft teuer (Flatrate? was ist das?) Zwangsläufig musste ich Entscheidungen, welche die Behandlung unsres Sohnes betrafen meiner Frau überlassen. Sehr gerne hätte ich sie auch mit entschieden, aber das war damals nicht so einfach wie heute. Deswegen hat meine Frau von mir damals volle Befugnis und Unterstützung, egal wie es auch ausgehen sollte, für derartige Entscheidungen erhalten. Damals nur mündlich im engeren Verwandtenkreis.
Ich habe mir, so mag es für Andre vielleicht aussehen es einfach gemacht, aber damals waren die Kommunikationsmöglichkeiten sehr begrenzt und kompliziert um zeitnah mit zu entscheiden. Also blieb mir/uns gar nichts anderes übrig, als diesen Weg zu gehen. Ich hab meiner Frau immer vertraut, dass sie das Richtige für unser beider Kind, was zu dem Zeitpunkt als Laie zu entscheiden war in die Wege leitet.
Ich habe sie immer unterstützt, auch wenn Andre Kritik geübt haben weil sie anderer Ansicht waren (kam selten aber dennoch vor).
Unser Sohn, wie auch ich, haben zur heutigen Zeit und Rückblick auf das Vergangene, sowie der Entscheidungen die damals gefällt wurden, keinerlei Kritik zu üben. Alles lief bestmöglich und würde wieder so entschieden. Selbst aus der Sicht der Betroffenen.
Auch wenn eine Entscheidung im Nachhinein nicht so optimal gewesen wäre, hätte Keiner daran gedacht, irgendwelche Vorwürfe gegenüber der Mutter zu machen, weil sie immer nach bestem Wissen und Gewissen, zu der damaligen Zeit entschieden hat.

Ich muss aber zu mir einen kleinen Unterschied zu Euch geltend machen.

Heute gibt es so viel Möglichkeiten aktiv und zeitnah, durch die Kommunikationsmöglichkeiten (Handy, Smartphone mit "Whats App", Infos zu aller möglichen Erkrankungen aus dem Internet, Weisderdeiwelwas) seinem Kind und der Mutter zur Seite zu stehen.

 Nutze es.

Wenn es damals bei mir so möglich gewesen wäre, hätte ich es genutzt. Du weist gar nicht, welches Glück dir durch die neuen Kommunikationswege/Medien zuteil wird.

Ich weis. Ihr steht als Eltern momentan eine nicht einfache Zeit durch. Es ist immer besonders schlimm wenn es das eigene, oder überhaupt Kinder betrifft. Stützt  euch gegenseitig statt sich aus der Verantwortung zu ziehen.
Zusammen seid ihr stärker als jeder Sturm der euch ins Gesicht bläst und euch die Luft nehmen will.
Ihr schafft das------- ZUSAMMEN.

Gruß und igB
Fips2
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 11. Mai 2015, 08:11:43
Danke Flips 2.
Nein, nein, das ist Angst, Überforderung. Fühle mich auch nicht im Stich gelassen. Ich glaube wir sind uns da sehr ähnlich, denn ich bin auch so eine die wenn es sein muß nichts unterschreibt. Mein Mann wird sich extra freinehmen in dieser Zeit. Entschieden ist noch nichts 100 prozentig. ein anderer Chirurg auch mit sehr viel Erfahrung und sehr gutem Ruf, der nicht so involviert ist(habe ich die Bilder geschickt).
Er meinte es eile nicht mit der Op. Auch das die nächste Zeit, oder auch gar nicht, erstmal was durchbrechen wird....
Auch noch ein zwei andere Dinge, wiederrum auch, die Operation sei eher harmlos(naja, sagen wir mal so, welche Op wirkt harmlos für eine Mutter?) wohl keine.


Ich kann mich selber verrückt machen, oder auch nicht.
Entscheide für`s letztere. Ich mag Druck von Aussen gar nicht. Das heißt, egal wie ich, wir es entscheiden kann es gut und richtig sein dann.

Es gibt nur zwei Wahlmöglichkeiten bzw drei. Op, Ja oder Nein. Op etwas später.
Aufgeschoben wurde sie ja schon.

Ich danke Euch!

Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Bluebird am 11. Mai 2015, 09:05:01
Hallo Lilly-Rose,

ich lese, in welcher Zwickmühle ihr steckt und kann natürlich nicht für Dich oder Deinen Partner entscheiden, aber Dir sagen, wie ich vorgehen würde:

Du und Dein Mann, ihr solltet gemeinsam mit einem oder auch mehreren Chirurgen sprechen und klar fragen, was passieren könnte, wenn nicht operiert wird, wenn operiert wenn, wenn abgewartet wird, wie oft dann kontrolliert werden sollte. Es ist wichtig, alle Vor- und Nachteile jeden Schritts zu überdenken und abzuwägen. Ich würde ebenfalls den Chirurg fragen, wie er entscheiden würde, wenn es sein Kind wäre. "Würden Sie ihr Kind operieren lassen?" Eine derart gestellte Frage darf er beantworten.
Du und Dein Mann, ihr solltet wirklich gemeinsam und überzeugt hinter einer Entscheidung stehen, so dass keiner dem anderen im Nachhinein etwas vorwerfen kann nach dem Motto "Du wolltest ja unbedingt, dass...."

Ein Hirntumor ist nie eine leichte Erkrankung. Abwarten oder sich grundsätzlich gegen eine OP zu entscheiden ist immer ein wenig wie Russisch Roulette spielen, denn auch gutartige Tumore sind u. U. hinterhältig und unberechenbar.
Operationen am und  im Schädel sind kein Spaziergang, auch wenn sie von den Chirurgen gerne als einfach und risikolos dargestellt werden. Aber...die Methoden sind ausgereift und die Ärzte sind hochqualifiziert.

Habt Vertrauen ineinander, es steht zu viel auf dem Spiel, da ist kein Platz für Unstimmigkeiten.

Alles Gute
Bluebird
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 11. Mai 2015, 14:38:51
Danke liebe Bluebird. Es scheint sehr wahrscheinlich eine sog. Dermoidzyste zu sein. Pass ich dann trotzdem hier rein? Ich hoffe es doch. Und bevor pathologisch dies nicht abgeklärt ist wissen wir es nicht zu hunderprozent.
Diese Frage (wenn es sein Kind wäre)habe ich schon einen anderen Kinderarzt gefragt(kein Chirurg) und er meinte er würde nicht operieren lassen.
Er habe zu grossen Respekt vor einer Op und den damit verbunden Risiken. Da war ich auch wieder ein wenig zurückgeworfen, da ich grosses Vertrauen in diesen Arzt habe.
Wiederrum er ist kein Neurochirurg.
Aber auch ein sehr erfahrener Kinderarzt und  auch schon sehr lange!

Ich glaube, ich hoffe ich täusche mich da nicht, so eine Zyste wird doch weiterwachsen können oder? Das heißt verlassen kann man sich nicht drauf, daß es nicht mehr wachsen tut.
Ja, Zwickmühle ist das rechte Wort.
Wir haben schon genug Stellen aufgesucht und in den zweieinhalb jahren drei MRTS gemacht in regelmäßigen Abständen also.
Viel schlimmer ist es bis jetzt nicht geworden, zum Glück. Aber die Sache ist eben noch da.
Was tun? ???
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 11. Mai 2015, 14:43:20
Hallo Lilly-Rose,

ich lese, in welcher Zwickmühle ihr steckt und kann natürlich nicht für Dich oder Deinen Partner entscheiden, aber Dir sagen, wie ich vorgehen würde:

Du und Dein Mann, ihr solltet gemeinsam mit einem oder auch mehreren Chirurgen sprechen und klar fragen, was passieren könnte, wenn nicht operiert wird, wenn operiert wenn, wenn abgewartet wird, wie oft dann kontrolliert werden sollte. Es ist wichtig, alle Vor- und Nachteile jeden Schritts zu überdenken und abzuwägen. Ich würde ebenfalls den Chirurg fragen, wie er entscheiden würde, wenn es sein Kind wäre. "Würden Sie ihr Kind operieren lassen?" Eine derart gestellte Frage darf er beantworten.
Du und Dein Mann, ihr solltet wirklich gemeinsam und überzeugt hinter einer Entscheidung stehen, so dass keiner dem anderen im Nachhinein etwas vorwerfen kann nach dem Motto "Du wolltest ja unbedingt, dass...."

Ein Hirntumor ist nie eine leichte Erkrankung. Abwarten oder sich grundsätzlich gegen eine OP zu entscheiden ist immer ein wenig wie Russisch Roulette spielen, denn auch gutartige Tumore sind u. U. hinterhältig und unberechenbar.
Operationen am und  im Schädel sind kein Spaziergang, auch wenn sie von den Chirurgen gerne als einfach und risikolos dargestellt werden. Aber...die Methoden sind ausgereift und die Ärzte sind hochqualifiziert.

Habt Vertrauen ineinander, es steht zu viel auf dem Spiel, da ist kein Platz für Unstimmigkeiten.

Alles Gute
Bluebird


Glaube du verstehst mich, kannst es nachvollziehen. Hab grossen Respekt vor Narkosen und Operationen! Dazu bin ich jemand der ungerne Kontrolle abgibt.
Was ich dir noch schreiben wollte ist. Wenn dein Tumor weiterwächst, würde ich an deiner Stelle mir eine sogenannte Grenze setzen. Vielleicht 3,3 oder 3,4 cm und dann muß das Ding  wohl raus. Leider ???
je größer die tumore umso größer wohl das Op-Risiko. :(
Aber vielleicht geschieht ein Wunder und dein Tumor wächst gar nicht mehr?
Das wirst du ja ohnehin beobachten!!!!! Aber wenn er wächst würde ich vielleicht nicht warten bis sagen wir mal 3,8 cm oder so??? Das würde mir dann auch Angst machen denke ich. Also es ist eben ne sehr schwere Entscheidung.
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Bluebird am 11. Mai 2015, 18:26:43
Hallo,

wenn Du in der Suchfunktion "Dermoidzyste" eingibst, findest Du verschiedene Beiträge von Betroffenen.
Vielleicht helfen Dir diese Berichte ein wenig weiter und geben neue Impulse und Anhaltspunkte.
Der Fips2 wird Deine Beiträge sicher gern in die Kategorie verschieben, aber abgesichert ist die Diagnose ja noch nicht?

Was mich betrifft, so danke ich Dir für Deine Gedanken. Ich bin aber ein erwachsener Mensch, der allein für sich die Verantwortung und Entscheidung treffen muss, also nicht für einen nahestehenden Angehörigen.
Im Juni liegt wieder MRT an, dann sehe ich weiter, habe keine Beschwerden.

Ich wünsche Dir viele gute Antworten und Hilfestellungen.

LG
Bluebird
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 11. Mai 2015, 19:12:23
Danke liebe Bluebird.
Ok, dann hoffe ich, daß sich bei dir nichts verändert hat und du erstmal nichts tun  mußt.
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: KaSy am 12. Mai 2015, 00:15:44
Liebe Lilly-Rose,
Du hattest gefragt, ob ich schon Symptome gehabt hätte und wie groß die Sache gewesen sei.

Ich hatte als erstes ein Meningeom, das offensichtlich bereits jahrelang gewachsen war, denn ich hatte es anderthalb Jahre vor der Erstdiagnose an Veränderungen (flache große Beule) im Stirnbereich gesehen, der hinzugezogene Radiologe fasste es noch als "Anomalie" auf. Als ein Schmerz auf Druck (als hätte ich einen Blauen Fleck, aber ich hatte mich nicht gestoßen) hinzukam, wurde ein CT gemacht und das etwa Hühnerei-große Meningeom festgestellt.

Ich hatte keine neurologischen Symptome. Dennoch musste operiert werden Im Unterschied zu Euch war die Entscheidung einfach. Wenn es wächst und weiter Gehirn verdrängt, kann ich sterben, wenn die OP misslingt, kann ich auch sterben, aber sie ist eine gute Chance und so war es. Totalentfernung. Radiologe fand das vorher gesehene nicht mehr und gratulierte dem NC auf dem Befundbericht.

Dennoch einige Rezidive, WHO III, die zur OP Bestrahlungen erforderten. Aber weiterhin alles ohne neurologische Probleme. Der sehr lange Krankheitsverlauf (seit 1995, 5. OP 2011) und die Lage im Persönlichkeitsbereich haben jedoch psychische Wirkungen, die mich immer wieder sehr belasten.

-----

Bei einer Zyste ist das mit dem Wachstum aber wohl anders. Ich kenne mich da gar nicht aus und hoffe, du verzeihst, dass ich mich momentan nicht damit näher befassen möchte. Ich war vorgestern, am 9. Mai 2015, beim Hirntumor-Informations-Tag und möchte die acht Arztberichte für das Forum aufschreiben. Das dauert einige Zeit. Ich hoffe sehr, dass Du mithilfe der Suchfunktion auf hilfreiche Beiträge stößt und wünsche Euch eine gute Entscheidung in dieser nicht ganz einfachen Situation! Unter dieser Voraussetzung, dass es kein Tumor ist, könnte es möglich sein, dass Warten tatsächlich besser ist, so wie es Euer Kinderarzt meinte. Aber ich weiß es nicht.

Liebe Grüße
KaSy 
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 12. Mai 2015, 06:13:34
Verwirrende Grüße.
Da ich es nicht weiß, weiß ich es nicht mehr was das Beste ist.
Für mich ist ganz klar, wenn das Ding wächst, muß es raus.
wenn neurologische Beeinträchtigungen sind, muß das ding raus.
Und vielleicht auch, wenn man niemals wissen kann, was das Ding noch anrichten kann.
Wie ist das eigentlich, wenn man Stirnhirn operiert wird, kommt da immer eine Persönlichkeitsveränderung zum Tragen? Oder bei so ner Op dann wohl eher nicht?
Ich glaube auch, daß wenn man zuviel schaut, es zuviel wird.
Manchmal muß man sich ablenken.
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: TinaF am 12. Mai 2015, 07:38:40
Hallo nochmals,

mein Tumor saß im Frontalhirn und war ziemlich groß, aber meine Persönlichkeit hat sich nicht verändert. Es gibt in der Medizin kein "immer" oder "nie", jeder Fall ist individuell und bei Kindern sieht die Sache sicherlich wieder anders aus als bei Erwachsenen.

Die Entscheidung, OP ja oder nein, kann euch niemand abnehmen, die Ärzte nicht und wir hier im Forum noch viel weniger. Wir können dir auch nicht sagen, was da im Kopf deines Kindes ist, ob es wachsen und Schäden verursachen wird. Ich hoffe einfach für euer Kind, dass ihr die richtige Entscheidung treffen werdet.

LG TinaF
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: KaSy am 17. Mai 2015, 23:39:27
Es scheint sehr wahrscheinlich eine sog. Dermoidzyste zu sein. Pass ich dann trotzdem hier rein? Ich hoffe es doch. Und bevor pathologisch dies nicht abgeklärt ist wissen wir es nicht zu hunderprozent.

Ich glaube, ich hoffe ich täusche mich da nicht, so eine Zyste wird doch weiterwachsen können oder? Das heißt verlassen kann man sich nicht drauf, daß es nicht mehr wachsen tut.

Liebe Lilly-Rose,
die Dermoidzyste gehört zu den kindlichen Tumoren und ist ein so genannter Keimzelltumor.
(Das auf Deine Frage, ob Du hier reingehörst. Natürlich!)

Ich bin mit Dir erleichtert, dass dieser riesige Verantwortungs- und Angstberg zumindest teilweise hinter Euch liegt und Ihr nach all den quälenden Fragen sehr gute Erfahrungen machen konntet.
Ich hoffe, Euer Kind hopst schon wieder durch die Gegend?

Ich wünsche Euch einen tollen erleichterten Sommer!

Liebe Grüße
KaSy
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: Lilly-Rose am 20. Mai 2015, 12:27:50
Es muß nicht immer bluten. Zum Glück muß es das nicht.
Aber der Blutleiter so wurde mir berichtet, wurde unter einer dünnen Haut gesichtet!
Je kleiner der Tumor(die zyste, das Myom und so weiter), umso geringer die Blutungsgefahr(angeblich).
Titel: Re:Sinus Sagitalis
Beitrag von: KaSy am 20. Mai 2015, 13:23:17
Liebe Lilly-Rose,
Ihr habt es doch geschafft!
Wieso schreibst Du immer noch so voller Angst?
Wenn in der OP der Blutleiter gesichtet wurde, aber nicht berührt werden musste, dann ist das doch eine sehr gute Nachricht. Freu Dich doch darüber!

Ich würde mir sehr wünschen, dass Du uns schreibst, wie es Deinem Kind nach der OP geht.

Und wenn dann irgendwann der schriftliche Bericht aus dem Krankenhaus kommt, dann hefte ihn weg und lass Dich von ihm nicht nachträglich noch in Angst versetzen.

Tatsächlich ist es so, dass auch entfernte Dermoidzysten wachsen können, aber nicht müssen! In dem Bericht, der vielleicht auch Eurem Hausarzt oder Kinderarzt geschickt wird, wird sicher ein längerer Zeitraum stehen, nach dem eine Kontrolle stattfinden wird. Darauf werden Euch die Ärzte hinweisen, das ist deren Sache.

Ihr versucht einfach, die Angstberge ganz weit nach hinten zu schieben und vorwärts zu schauen und zu planen. Ich glaube, ein schöner Urlaub, den Ihr plant, auf den Ihr Euch freut und den Ihr unbeschwert genießt, der sollte jetzt in Euren Gedanken Vorrang haben!

Liebe Grüße
KaSy