HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Waldkind am 24. Januar 2015, 21:15:20

Titel: Was Neues von uns
Beitrag von: Waldkind am 24. Januar 2015, 21:15:20
Hallo, ihr Lieben da draußen,
wir hatten am Donnerstag wieder mal MRT. Man ist ja schon tagelang vorher aufgeregt.
Bei uns ist die Auswertung gleich eine Stunde später , worüber wir sehr froh sind.
Als ist alles stabil und im grünen Bereich.
Nun sind es schon über drei Jahre seit der 1. OP und 2 1/2 seit der zweiten, bei der es zu einer großflächigen Entzündung gekommen war.
Seit 1 1/2 Jahren braucht mein Mann auch keine Chemo zu nehmen und Keppra habe ich fast ganz ausgeschlichen. Wir sind sehr froh und hoffen es geht noch lange so weiter. Es war ein harter Weg bis hier her und die Nebenwirkungen
von der 2. OP und der Chemo sind auch nicht ohne aber wir sind froh und glücklich.
Manchmal denke ich die Bakterien und Viren haben vielleicht doch auch etwas Gutes vollbracht. Aber da will immer keiner so recht zuhören.
Ich wünsche allen ein gutes Jahr und hoffe auch wieder etwas Mut gemacht zu haben.
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: Eva am 25. Januar 2015, 00:06:58
Liebes Waldkind,

herzlichen Glückwunsch zum guten MRT-Ergebnis und ich wünsche euch, dass es so weitergeht.

Noch ein Tipp: schreibe deine Beiträge immer in den gleichen Thread, so kann der Leser eure Geschichte leichter verfolgen.

LG Eva
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: Iwana am 26. Januar 2015, 14:30:07
Hallo Waldkind
Gratuliere euch! Es soll noch ganz lange so weiter gehen! Gruß Iwana
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: leonidas am 26. Januar 2015, 15:33:33
Es ist immer schön gute Nachrichten zu lesen.
Bitte immer weiter so, 'Glückwunsch
Gruß
Leonidas
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: Yvchen am 27. Januar 2015, 20:34:25
Schönes Ergebnis! Freut mich sehr! Weiter so!!!
LG, Yvonne
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: Waldkind am 10. August 2015, 21:49:34
Hallo, Ihr Lieben
Ich lese immer Alles mit und bin traurig, in letzter Zeit sind ja Einige aus dem Forum für immer gegangen.
Da ist man immer besonders aufgeregt wenn es zu einem neuen MRT geht.
Mein Mann war vorige Woche auch wieder dran. Gott sei Dank es ist alles stabil. Anfang September wird es jetzt 3 Jahre
nach der 2. OP und 3,5 Jahre nach der 1. OP.
Der Prof. , der unser MRT immer gleich auswertet war auch sehr erfreut über den stabilen Befund. Seit 2 Jahren nimmt mein Mann auch keine Chemo mehr ein. eigentlich nehmen wir nur noch Kepra bzw. das Ersatzpräparat morgens und abends je 1/3 Tablette. Der Prof. meinte
schon das wäre ja nur noch eine Scheindosis. Ich habe mich aber noch nicht getraut sie ganz zu streichen.
Die linksseitigen Einschränkungen bestehen natürlich weiterhin und werden wohl auch bleiben aber damit können wir gut umgehen.
Wir waren letztens zu einer Veranstaltung im Helios eingeladen wo es um neue Forschungsergebnisse beim Glio ging. Da wurde eine neue Therapie vorgestellt und zwar mit Magnetfeldern, die gegen das Wachstum der Krebszellen aufgebracht werden. Das hörte sich sehr
vielversprechend an und die Statistiken zeigen auch ein besseres Ergebnis als mit Chemo. Vielleicht könnt Ihr euch auch mal erkundigen. 
Es ist wohl ziemlich teuer aber die Kassen bezahlen es teilweise schon.
Ein Mann war mit diesen Platten am Kopf anwesend und hatte einen kleinen Rucksack auf dem Rücken, in dem die Batterien waren.
Die Platten werden wohl nur aufgeklebt. Er machte einen recht zufriedenen Eindruck. Vielleicht tut sich doch bald mal was in der Forschung, zumal ich den Eindruck habe man hört immer mehr von dieser furchtbaren Erkrankung.
Ich hoffe es gibt auch weiterhin gute Nachrichten. Ich wünsche allen noch einen schönen Sommer und lese gerne von weiteren guten Befunden.
Waldkind
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: KaSy am 19. August 2015, 22:00:21
Liebes Waldkind,
auch ich wünsche Euch weiterhin stabile Befunde!
Über die Therapie, die Euch vorgestellt wurde, wurde auch auf dem 36. Hirntumorinformationstag im Mai 2015 in Würzburg als Antwort auf eine Patientenfrage durch Prof. Debus informiert.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9483.msg652352.html#msg652352
Die Studien zu "Novo cure" waren zu dem Zeitpunkt bereits in der Phase III.
Problematisch ist möglicherweise die Akzeptanz der äußerlichen Sichtbarkeit der therapeutischen Mittel durch die betroffenen Patienten. Aber auch in dieser Hinsicht wird weiter geforscht.
Ich bin auf diesen HT-Info-Tagen immer wieder beeindruckt, auf wie vielen verschiedenen Ebenen Heilversuche gerade auch für Glioblastome stattfinden.
Es lohnt sich, jede, auch unbequeme, Möglichkeit zum Weiterleben zu nutzen, die Zeit verschafft, bis etwas noch Hoffnungsvolleres gefunden wurde.
Haltet durch!
Eure KaSy
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: Waldkind am 17. Januar 2016, 21:07:33
Hallo, ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet.
Mein Mann hatte im November das letzte MRT, dass wieder sehr gut aussah.
Zu Weihnachten war es nun schon 4 Jahre seit der 1. OP und wir sind glücklich über den bisher so günstigen Verlauf. Hoffentlich bleibt es noch lange so!!!s
Die Einschränkungen sind natürlich lästig aber die nehmen wir gerne in Kauf.
Nun rückt aber das nächste MRT schon wieder näher und ich fange schon 4 Wochen vorher an mir Sorgen zu machen.
Dafür hasse ich mich selbst denn man macht sich damit fertig aber ich kann nicht aus meiner Haut.
Damit müssen wir halt leben. Ich wollte euch allen nur mitteilen es gibt halt immer noch kleine Wunder auf die man hoffen kann. Mudus  Geschichte  hat mich am Anfang so aufgebaut. Es wäre schön wenn ich auch Einigen wieder etwas Mut machen könnte.
Grüße aus dem verschneiten Thüringen
Waldkind
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: Elma am 17. Januar 2016, 21:57:05
Vielen Dank, dass du uns allen Mut machst!
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: Eva am 17. Januar 2016, 22:49:20
Liebes Waldkind,

ich freue mich mit euch über den guten Verlauf und wünsche euch weiterhin nur gute Ergebnisse. Macht weiter so.

LG Eva
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: Lara am 18. Januar 2016, 18:57:16
Hallo Waldkind,

 :) Wie schön. Herzlichen Glückwunsch.

LG

Lara
Titel: Re:Was Neues von uns
Beitrag von: chucks am 18. Januar 2016, 22:10:12
Hallo Waldkind,

herzlichen Glückwunsch. Macht weiter so!

LG

Carola
Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: Waldkind am 20. März 2016, 18:18:38
Hallo ihr Lieben,
ich bin noch nicht dazu gekommen euch mitzuteilen, wir hatten am 11.2. wieder ein MRT. Es ist alles stabil und uns ist wieder ein Stein vom Herzen gefallen.
Es bleibt beim vierteljährlichen MRT, also wieder Ende Mai.
Das ist ja erst mal sehr beruhigend, wir sind nun schon über 4 Jahre bei den Betroffenen und hoffen es geht noch lange so weiter.
Mein Mann hat ja seit der zweiten OP Einschränkungen auf der linken Seite mit Hand und Fuss aber damit kann man leben. Jetzt wird es allerdings Zeit dass Frühling wird und es vor allem wärmer wird. Er ist sehr wenig vor die
Tür in der kalten Jahreszeit  da haben sich die Muskeln total abgebaut.
Jetzt gehen wir wieder zum Sport aber ihm fehlt so der richtige Trang selbst was zu machen. Manchmal bin ich schon ganz schön geschafft.
Aber das ist wahrscheinlich jammern auf hohem Niveau.
Unser Arzt rät jetzt zu einer Misteltherapie, die   wohl auch etwas gemütsaufhellend sein soll, das wäre wohl auch sehr nötig denke ich.
Habt ihr damit Erfahrung?
Was ist nur los, es schreiben gar nicht mehr so viele ?
Ich hoffe es haben alle nur gute Nachrichten erhalten in letzter Zeit.
Ich freue mich wenn jemand antwortet.
Beste Grüße Waldkind
Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: Eva am 20. März 2016, 21:06:01
Hallo Waldkind,

erstmals Glückwunsch zum guten Ergebnis. Macht weiter so.

Ich hatte damals einmal Mistel von meiner Hausärztin bekommen. Allerdings habe ich dann den Beipackzettel gelesen. Ich weiß es nicht mehr genau, aber da stand etwas, was mich sofort veranlasste, das Mittel nicht mehr zu nehmen. Es hing irgendwie mit Hirntumor zusammen. Tut mir leid dir nicht mehr schreiben zu können, es ist zu lange her.

Viele Grüße

Eva
Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: chucks am 21. März 2016, 20:54:45
Auch von mir herzlichen Glückwunsch liebes Waldkind.

Im Winter hilft es mir,w enn ich Vitamin D zu mir nehme, das kann man in Tablettenform nehmen und ist dann immer besser als nichts.
Über die Misteltherapie habe ich nicht viel gehört bislang. Mein Mann ist auch im Winter viel unterwegs draußen, weil er mit unserem Hund spazieren gehen muß  ;D

Liebe Grüße

Carola
Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: KaSy am 23. März 2016, 23:01:15
Hallo, Waldkind,
ich möchte Dir gern helfen und habe deshalb in dem Forum der Dt. Hirntumorhilfe Erfahrungen mit der Misteltherapie gesucht und habe mehrere Erwähnungen und diese Erfahrung hier gefunden:

https://forum.hirntumorhilfe.de/benutzer-5146.html
"Wenn du dafür aufgeschlossen bist, möchte ich dir eine Iscador-Behandlung empfehlen. Iscador ist ein Mistelpräparat des Herstellers Weleda. Es wird von unterschiedlichen Wirtsbäumen gewonnen; die Mistel der Kiefer/Pinie ist für den Hirntumor bestimmt - also für uns alle hier.

Ich bekomme Iscador seit kurz nach meiner Diagnose (Weihnachten 2012), seit März 2013 - ich nehme es nun also bereits fast zwei Jahre.

Die Dosis wird sensibel an die entsprechenden Reaktionen des Körper, aber auch der Psyche angepasst. Man kann das Präparat also nicht selbst kaufen, anwenden etc. - sondern es bedarf ausdrücklich einer ärztlichen Verordnung. Das ist für nicht-schulmedizinische Produkte schon eine echte Ausnahme! Ausserdem bedarf es der laufenden Beobachtung und Anpassung durch den ausgewiesenen anthroposophischen Arzt. (Anthro Ärzte sind übrigens Schulmediziner mit einer mehrjährigen Zusatzausbildung - wie homöopathische Ärzte auch ... was viele nicht wissen. Also bitte nicht mit Heilpraktikern o.a. verwechseln.)

Zur Wirkung von Iscador: Ich kann natürlich nur die Wirkung an mir selbst beschreiben. Mir fällt immer wieder auf, wie gut es mir geht, wenn ich mit Iscador eine Woche und zwei Wochen pausieren muss. (Dies gehört zur Therapie, die Pause, meine ich.) Das klingt widersprüchlich. Erst durch die Pause fällt mir auf, wie gesund und kräftig ich mich fühle, während ich Iscador spritze. Und so komme ich sofort wieder zu Kräften, wenn ich dann wieder einen neuen Iscador-Zyklus beginne.

Eine Rückbildung des Tumors verspricht die Anthroposophische Medizin mit Iscador übrigens nicht - jedoch kommt es oftmals zu einem Wachstumsstillstand - das hängt aber auch von der jeweiligen Tumorart ab. Sie verspricht aber eines wirklich hundertprozentig: Lebensqualität - eben durch oben beschriebene "neue Kräfte"."


Ich weiß selbst natürlich nicht, ob das Versprechen einer Verbesserung der Lebensqualität "hundertprozentig" eintreten wird.

Vielleicht genügen auch die wärmeren Temperaturen, die Vielfalt der Farben und die fröhlichen Töne des Frühlings, um dem "Gemüt" auf die Sprünge zu helfen. Ich wünsche es Euch so sehr!
KaSy

Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: Lara am 24. März 2016, 18:15:42
Liebes Waldkind,

Ich kann dich sehr gut verstehen. Es ist sehr anstrengend den Partner ständig zu motivieren zu reden ...überreden....dass man auch mal was anderes machen muss als fern zu sehen und zu essen.  :(
Kann dein Mann auch alleine Raus gehen? Oder musst du ihn begleiten?
Ich versuche ihm Aufgaben wie Glasmüll weg bringen, Äpfel beim Bauer kaufen...zu geben doch leider macht er selbst dies nicht:( weil es windig ist :o oder zu kalt....
Ich hatte die Hoffnung er würde so motiviert, weil er mir helfen könnte....aber er gibt die Aufgaben dann an die Kinder weiter...die mosern dann auch, weil Papa nichts mehr macht....
Zur Zeit bin ich schon froh wenn er wenigstens dass Mittagessen macht. Die  Küche muss ich allerdings danach sauber machen  ::)  manchmal wäre selber kochen einfacher aber ich bin froh, dass er wenigstens etwas anderes macht als fern sehen.
Nur so spazieren gehen ist für ihn zur Zeit völlig unnütz... :( :( dabei war er früher so gerne Draußen und hat sich viel bewegt.

Der Neurologe hat ihm jetzt Serotonin verschrieben. Das schleichen wir jetzt ein. In der Hoffnung, dass es ihm hilft.

Ich werde mal berichten ob es irgendwie hilft.

LG

Lara


Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: Waldkind am 12. Juni 2016, 20:58:16
Hier im Forum ist doch kaum noch was zu lesen.
Was ist nur mit den fleißigen Schreibern los?
Ich möchte auf jeden Fall wieder etwas Optimismus verbreiten und teile euch mit,
unser letztes MRT am 19. Mai, schon wieder drei Wochen her, war ohne Befund, also alles soweit gut.
Es fallen einem immer ganze Steinbrüche vom Herzen.
Unser Doc. war sehr zufrieden und hat wieder betont, dass es ein Glücksfall ist aber auch, dass es in letzter Zeit doch auch mehr davon gibt.
Das ist doch aufbauend. Es ist ja auch gut zu hören es gibt jetzt mehrere Alternativen wenn eine nicht greift.
Wir sind erstmal zufrieden wenn das Leben auch total anders geworden ist. Damit muss man eben umgehen.
Für unser Rentendasein hatten wir uns  viel vorgenommen was jetzt durch die linksseitige Behinderung nicht mehr so gut geht aber wir backen halt kleinere Brötchen und sind noch zusammen und für die Kinder und Enkel da.
Ich hoffe es bleibt noch lange so 4 1/2 Jahre sind geschafft.
Lasst euch nicht unterkriegen - es ist alles möglich.
Beste Grüße besonders auch an die Partner, denn die haben es nicht immer leicht.
Herzlichst Waldkind


Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: krimi am 13. Juni 2016, 09:38:19
Hallo Waldkind,

hier ist eine von den fleißigen Schreiberinnen.
Es freut mich und auch bestimmt andere LeserInnen von eurem guten Ergebnis zu erfahren.
Das macht Mut.
Gute Ergebnisse - auch davon lebt unser Forum. Und neu Betroffene lesen darin einen Ansporn den Kopf nicht hängen zu lassen.

Du hast Recht. Das Leben wird ein anderes. Und wenn man die Situation annimmt, wird es anders schön. Ihr selbst erlebt es und genießt als Ehepaar, als Familie diese Zeit.

Ich wünsche euch weiter viel Zeit miteinander. Und berichte bitte immer Mal wieder wie es euch geht.
Das tut uns gut.

Viele liebe Grüße
krimi
Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: KaSy am 13. Juni 2016, 18:11:26
Liebes Waldkind,
es ist schön, von Dir zu erfahren, dass es Deinem Partner "tumortechnisch" gut geht.
Aber in Deinem letzten Beitrag warst Du mit seinem "Gemüt" nicht zufrieden und schriebst davon, dass der Arzt eine Misteltherapie empfohlen hätte. Hat er das nun gemacht? Und welche Erfahrungen habt Ihr damit jetzt?
Oder haben tatsächlich die (von mir erwähnten) wärmeren Temperaturen, die Vielfalt der Farben und die fröhlichen Töne des Frühlings bereits geholfen, um seinem "Gemüt" auf die Sprünge zu helfen?
Ich wünsche Euch weiterhin so viel Lebenskraft wie möglich, um viele Freuden zu empfinden!
KaSy
Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: Lara am 13. Juni 2016, 21:40:44
Liebes Waldkind,

 :) Schön etwas gutes zu hören.

LG

Lara
Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: Waldkind am 02. September 2016, 20:37:24
Also, wir waren vorige Woche wieder zum MRT und es war alles ok.
Manchmal kann ich es selbst kaum glauben bei den schlechten Prognosen, die wir vor nun bald 5 Jahren erhalten hatten.
Unser Prof. war sehr zufrieden und hat sich mit uns gefreut.
Er meinte auch er hätte jetzt doch schon ab und zu mal solche Fälle.
Im November gehen wir wieder und wenn es dann, hoffentlich noch so ist brauchen wir erst halbjährlich zum MRT.
Wir waren sehr froh  und haben ja auch schon gehört was es noch Alternativen
in der Behandlung gäbe aber die wollen wir trotzdem bitte nicht.
Natürlich ist in den Einschränkungen, siehe vorher, keine Besserung zu erwarten aber damit kann man ja leben.
Wir waren eine Woche am Achensee und da ist es mir natürlich sehr aufgefallen wie wenig wir  gemeinsam unternehmen können z.B. Wandern oder Schwimmen usw. aber ich bin schon sehr froh, dass wir alles noch gemeinsam erleben können.
Mir fällt auf, es schreiben hier nur noch sehr wenige. Ist das nun ein gutes oder schlechtes Zeichen.
Ich wünsche Euch allen auch gute Befunde und den vielleicht "Neuzugängen", lasst euch nicht unterkriegen.
Alle Gute und eine schöne Zeit
von Waldkind


 
Titel: Antw:Was Neues von uns
Beitrag von: Lara am 02. September 2016, 20:45:49
Hallo Waldkind,
 
Es freut mich wieder was positives zu hören.

Liebe Grüße