HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Zerebrale Kavernome => Thema gestartet von: krimi am 09. Dezember 2014, 00:11:51
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Was will dieses Infoportal bewirken?
Für diese seltene Erkrankung, aber auch die einzeln vorkommenden Cavernome, entsteht hier eine Plattform, um Betroffenen und deren Angehörigen gebündelt Informationen und Antworten zur Verfügung zu stellen, den Austausch Betroffener untereinander sowie den Austausch zwischen Medizinern und Forschenden zu ermöglichen.
Insbesondere haben Cavernom-Patienten hier die Möglichkeit, sich für ein Kontaktnetz Betroffener untereinander registrieren zu lassen.
Das Informationsportal für cerebrale Cavernome ist unter dem Dach des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. entstanden, der sich mit einer Vielzahl weiterer Gefäßfehlbildungen (Angiodysplasien) beschäftigt und im Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen und Ärzten die Lebenssituation Betroffener verbessern helfen möchte.
http://www.cavernom.de/