HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Optron am 16. November 2014, 19:20:36

Titel: Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 16. November 2014, 19:20:36
 lange habe ich überlegt mit der aussenwelt in Kontakt zu treten. weil man sich am liebsten vergraben möchte, aber es mir gut tut mit der Zeit habe ich Mut gefasst und bin der Überzeugung das es mir gut  tut mit anderen in Kontakt zu kommen.

Ich bin 41 Jahre alt und wurde am 16 0514 9-12 Std. im UKM Münster am ocipitallappen oparriert, wo sich ein 8cm großer Tumor (Glio) befand, der leider nicht vollständig entfernt werden konnte. es folgte eine StrahlentherapiemitChemo(Themodal).

starkeSeefeldeinschränkung li nach der OP.konzentrationsprobleme, Probleme mit der Orientierung, und Ängste durch die Einschränkungen die des Alltages nicht mehr gewachsen zu sein.
An Medikamente nehme ich nur noch Themodal, Cortison2mgMittags, unterstüzend Weihrauch, VitamincKapseln.IngwerKapseln und Magnesium
 
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Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Eva am 16. November 2014, 22:51:25
Hallo Optron,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Vielleicht kann meine Geschichte dir Mut machen. Ich lebe seit 10 Jahren mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut.

Wenn du Fragen hast, stelle sie und wir werden versuchen, dir zu helfen.

LG Eva
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 17. November 2014, 09:52:21
Hallo Eva, ich wurde SP aus dem leben gerissen, hatte keine Beschwerden, nur Probleme ganz kleine zahle kleine zahlen zu lesen, hatte gerade neu gebaut und war wegen Überlastung syndrom krank geschrieben.

Habe den Umzug ohne Probleme gemeistert, wir waren kaum ein paar Tage im Haus als die Diagnose kam,habe erst das Haus und den Ort nicht wieder erkannt. Habe noch 2kinder5und9.

so langsam arbeite ich mich nach vorne, konnte erst kaum keine 30meter ohne Begleitung gehen, wegen der Orientierung, neurologisch ist alles OK. Epileptische Anfälle hab ich nie gehabt. Nur psychisch macht mir das alles sehr zu schaffen und ware für Tipps sehr dankbar bin ein sehr positiver Mensch, das hat mir bis jetzt immer die kraft gegeben wieder Selbstvertrauen zu schöpfen. Mir macht vor allen zu schaffen, die Symptome/gucken Orientierung .

deine Geschichte würde mich sehr interessieren

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Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 21. November 2014, 09:40:22
Habe michat HEUTE geklappt. Man muss bzw ich nur wieder genug selbstvertrauen aufbauen, dann ist vieles wieder möglich was mN SICH VORHER NICHT ZUGETRAUT HAT:
 mal wieder getraut auf das Farrad zu steigen. auch das h AT GEKLAPPT
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Lara am 21. November 2014, 13:41:06
Hallo Optron,

Schön dass du dich raus wagst. Unser Prof Düsseldorf sagt viel Sport viel frische Luft und viele soziale Kontakte sind super wichtig im Kampf gegen das Glio.
Mein Mann( jetzt 43J.)  macht es auch seit 01/2009 kämpfen wir erfolgreich gegen des Glio. Er fährt täglich mit dem Rad zu Arbeit ..... ( =Sport,frische Luft und Kontakte...)
Den ersten Schritt OP, dann Therapie und ganz wichtig leben trotz Glio ...
Ich wünsche dir alles gute.
LG
Lara
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 21. November 2014, 17:55:04
Danke Lara, ich profitiere gerade von guten zusprüchen. so wie Deiner, es baut unwarscheinlich auf, wenn jemand sagt... super usw, das gibt unwarscheinlich Auftrieb für die nächste Herausforderung ;D
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: leonidas am 22. November 2014, 09:05:40
Hallo Optron,
auch ich möchte dir ein wenig Mut machen. Meine Gliofiagnose war 07/2011.
Ich möchte mich Laras Worten anschließen. Ich gehe auch jeden Tag konsequent raus und gehe stramm laufen über mehrere Kilometer,
 trotz einer inzwischen aufgetretenen Halbseitenlähmung. Nimm ganz normal am Allteig teil. sofern möglich und lerne auch die alltäglichen Wunder zu sehen, z. B. Sonnenaufgang, einen Schmetterling, der auf einer Blume sitzt..., fahre in Urlaub, usw.
Biel Glück und Erfolg wünsche ich dir!
Gruß
Leonidas
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 22. November 2014, 11:19:42
Danke Leonidas, heute morgen bin ich mit leichten depri aufgestanden, weil einen ja doch das ein oder andere unweigerlich nach kommt, bin dann gerade etwas Rad gefahren bei den schönen Wetter, nun geht es wieder sehr viel besser, imerke ich brauche das.  erst hab ich mich kaum mehr für etws interessiert bzw wahrgenommen. merke es geht mal zu mal besser, unternehme was, sitze am Laptop schreibe mit euch, dafür möchte ich hier auch mal danke sagen, auch an den Mod´s die den Text das ein oder andere mal umschreiben mussten, da es nir noch nicht ganz so leicht fällt konzentriert zu schreiben, aber auch das wird besserD)
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 22. November 2014, 20:50:40
 ::)
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 23. November 2014, 10:06:42
Was haltet ihr davon sich leichte Antidepressiva verschreiben zu lassen bzw. Wer nimmt so etwa und hat Erfahrung damit.
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: leonidas am 23. November 2014, 11:20:38
Hallo Optron,
ich habe keine Erfahrung mit dem Zeugs. Ich kann dir aber sagen, was ich mache.
Ich nehme als Nahrungsergänzungsmittel Tryptophan (ist z. B. in Schokolade drinnen)und Zink ein. Diese Kombination führt im Gehirn zu einem erhöhten
Serotoninspiegel, was ja Gut Gegen DEPRIS ist., aber ohne die Nebenwirkungen von Antidepressiva.
hier was zum lesen darüber:
http://aminosäure.org/aminosaeuren/l-tryptophan/
und hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Tryptophan
http://drstrunz.de/news/2014/10/20141103_Die_klassische_Depression.php

Das ganze verbunden mit viel Bewegung an der frischen Luft.
Und wenn es mir mal schlecht geht, dann geh ich in aller Frühe, wenn noch kein Mensch unterwegs ist bei uns in den Weinbergen laufen und schreie meinen gesamten Frust einfach mal heraus, dazu mit der erhobenen Faust mal lautstark seine Meinung sagen und schimpfen und fluchen. Hört sich vielleicht schräg an, aber mir hilft es.
Beim Psychodoc war ich zwar auchmal, aber das hilft mir jetzt persönlich weniger. Das kann bei dir aber anders sein.
Alles gute und viel Erfolg
Leonidas
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Lara am 23. November 2014, 13:58:55
Hallo Optron,

Mein Mann nimmt keine Antidepressiva bisher schafft er es morgens auf zu stehen und zur Arbeit zu gehen. Es ist aber nicht verwerflich  Antidepressiva zu nehmen. Wenn du ohne klar kommst gut. Wenn du dich jedoch selber nicht motivieren kannst ist es eine gut Möglichkeit am Leben teil zu nehmen.

Mein Schwiegervater hat sich jahrelang  geweigert, nach dem er  nun akzeptiert hat des er sie braucht nimmt er wieder am Leben teil. Vorher stand er erst Mittags auf oder an manchen Tagen gar nicht... Er ist 80 und nennt sie Happypillen  ;) er ist jetzt zufrieden...

Vielleicht versuchst du es mal mit psychologischer Beratung. Der Psychologe wird sicherlich Erfahrung haben... wann man zu diesem Hilfsmittel greifen sollte...oder muss....

Es gibt unter Suchen  die Möglichkeit nach Artikeln zu Depressionen  oder Antidepressiva  zu suchen.
Da kannst du sicherlich etwas interessantes finden.

Es ist auf jeden Fall wichtig Hilfe anzunehmen, wenn man erkennt dass man Hilfe braucht. Lebst du allein? Hast du Freunde, Familie die dich unterstützen?

Liebe Grüße
Lara


Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Lara am 24. November 2014, 19:39:51
Hallo Optron,

Bei einer Diagnose wie dem Glio  ist  ist die Bedrohung ja sehr real. Wie viel Zeit man hat ist nicht bekannt... hoffentlich sehr lange....  
Es ist  gut sich Hilfe zu holen....ist gibt teilweise auch Untersuchungen, dass die Chemo mit Antidepressiva besser gewirkt hat als ohne...
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/article/476098/antidepressiva-krebskranke-mittel-die-stimmung-aufhellen.html
LG
Lara
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 29. November 2014, 17:22:46
Hallo Lara, habe tolle Freunde. aber leider sehr weit aus der Richtung Niedersachsen und ich bin in NRW Entfernung ca. 200 km.  aber ich schotte mich auch selber ab, da es nicht leicht für mich ist, mich so zu zeigen, sonst war ich der starke lustige und nun nur noch ein schatten meiner, deswegen auch die frage zum antidepresiva. ansonsten habe ich eine ganz tolle Frau und 2 Kinder 5 und 9 Jahre alt. aber wie das in depresiven Phasen so ist, hat man das Gefühl eine Last zu sein, was es für mich besonders schwer macht. ich kann nur erahnen was meine Frau auch durchmachen muss,  m wenigstens bin ich KörperlichFit bis auf das gukken.
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Lara am 30. November 2014, 09:25:23
Hallo Optron,

Schön, dass du nicht alleine bist. Mit Frau und 2 Kindern wird es sicher nicht langweilig.
Ich denke du musst keine Angst haben eine Last zu sein.... ich habe es nie  so empfunden und empfinde es jetzt nicht so.
Ich bin zwar als Ehefrau und Mutter (3 Kinder 20, 14 und 12 Jahre) nicht begeistert... dass es da einen Untermieter bei meinem Mann gibt.  ;)  aber ich kann es nicht ändern.
Das man sich verändert ist klar, ich denke auch deine Frau hat  sich verändert . Sie hat ebenso wie du Angst was passiert mit uns...was kommt auf uns zu ...
Sprich doch  mit deiner Frau darüber frag sie ....
Wir haben einmal ein gemeinsames Gespräch beim Psychoonkologen .... komischerweise habe ich dort mehr von meinen Sorgen und Nöten gesprochen als zu Hause und auch mein Mann  hat sich dort ein wenig  geöffnet.... Er verschließt die Angst sonst irgendwo...
Ich weiß, dass viele Antidepressiva nehmen auch viele die "nur" Angehörige sind. 
Ich hoffe ihr könnt die Vorweihnachtszeit jetzt gemeinsam gestalten und genießen.
Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 30. November 2014, 13:17:04
Ja wir haben alle Angst immerdiese Unwissenheit! nun ist am 03.12014 der  nächste MRT  Thermin das nagt nun auch am Nervenkostüm.  ch bin froh das ich meine grosse Tochter habe,da zehre ich sehr von, denn si begleitet mich beim spazierengehen und passt auf das ich sicher über die straße komme, und gestern bin ich mit ihr zu Kirche. und das mit 9 Jahren, bin richtig Stolz auf mein Mädchen.  Aber ich will doch für meine Familie da sein, und nun ist es umgekehrt, ich ill mit den Kindern toben, rennen usw, aber kann nicht, das tut so weh! nun selber so auf Hilfe angewiesen zu sein.
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Lara am 30. November 2014, 13:40:15
Ich drück dir fürs MRT die Daumen.
Ich denke unsere Kinder haben mehr Sozialkompetenz als andere. Man gibt ihnen jetzt andere Wertvolle Dinge mit auf den Weg.  Denen reicht es auch wenn du nur da bist und zuschaust... und mit lachst...
an ihrem Leben teilnimmst ...
LG
Lara
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Eva am 30. November 2014, 23:05:13
Hallo Optron,

am Mittwoch drücke ich ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG Eva
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 02. Dezember 2014, 10:06:16
 Habe gestern depresion gehabt, bin gar nicht aus dem Bett gekommen, so das der HausRZT AUCH  noch kommen musste, ich war nur müde und schlapp, nun geht es, aber ich schaffe es nicht mich zu motivieren.Habe auch die große Angst vorm MRT morgen. immer diese Ungewisheit haut mich um  Ivh habe das  Gefühl das alles an mir vorbeiläuft
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Lara am 02. Dezember 2014, 18:57:26
Ich kann dich gut verstehen. Die Tage vorm MRT und bis zum Ergebnis des MRT's sind für alle schrecklich.
Ein Rezept gegen diese Angst.... habe ich leider nicht. Ich kann dir nur sagen, dass du nicht alleine damit bist.
Und wie gesagt etwas gegen Depressionen zu nehmen ist  eine Möglichkeit .....
Was sagt denn dein Hausarzt dazu... Hast du mal gefragt?

Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Iwana am 03. Dezember 2014, 12:58:55
Hallo Optron
Ich schreibe jetzt auch etwas... Nach einem schlechten Tag würde ich nicht zu Antidepressiva greifen da die wie jedes Medikament Nebenwirkungen haben... Ich bin mir am überlegen was für Hilfsmittel es gibt bezüglich deiner Orientierung? Ich hatte ja 2005 nach der Geburt des Sohnes 2005 extremste Orientierungsstörungen und auch nach der OPERATION wieder jedoch in leichterer Form. Dann hatte ich eine Weile nur noch während fokalen anfällen Störungen mit der Orientierung. Bei der extremsten Form musste ich in der Wohnung jeweils das Klo suchen, hatte also auch innerhalb der Wohnung Mühe...
Nach zweimaliger Bestrahlung der im Occipitallapen liegenden Hippocampus-Region die zuständig sind für Orientierung nebst dem... Gedächtnis.

Ich war zu Beginn immer in Begleitung unterwegs und dann mit Handy und GPS, eher in bevölkerten Gegenden wo ich auch fragen konnte was ich auch öfters musste... Ich weiß nicht ob du ängstlich bist, ich eher nicht, aber wenn man plötzlich nicht mehr weiß wo man ist, dann ist da schon schnell eine aufkommende Panik und ich war jeweils froh ums Handy!
Gruß Iwana(man trifft übrigens selten jemanden mit Erfahrungen bezüglich Orientierungsstörungen!
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Optron am 04. Dezember 2014, 09:28:43
Hallo, MRT  ist gelaufen. kein erneuter  Tumuuorwachstum zu sehen nurdas Ödem ist noch nicht Rückläufig, warscheinlich, weil ich das Cortison auf 2mg reduziert hatte pro Tag, nun muss ich wohl wieder 4 mg nehmen.
Bin Morgens noch sehr müde und schlapp.
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Lara am 04. Dezember 2014, 17:44:57
Herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis.
LG
Lara
Titel: Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)
Beitrag von: Eva am 04. Dezember 2014, 23:43:38
Ich freue mich mit dir und gratuliere zum guten Ergebnis. Mach weiter so.

LG Eva