HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Smarty am 05. November 2014, 16:32:41
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Hallo zusammen,
lange lese ich schon hier mit. Bis heute fiel es mir schwer, über das alles zu schreiben.
Beim Tischtennisspielen Anfang Juli ist meinem Mann war das rechte Bein gefühllos und er ist einfach "umgefallen". Seine Mitspieler hatten dann den Krankenwagen gerufen.
In der Klinik hatten sie dann CT's gemacht (da war wohl ein "Schatten") dann MRT vom Körper. Dienstags ein MRT vom Kopf.
Es wurde dann was gefunden "etwas was da nicht sein sollte". Die Aufnahmen wurden ins Katharinenhospital Stgt. geschickt -
Ergebnis war, daß die Ärzte sagten, daß sie "da"nicht operieren wollen. Also wanderten dieselben Aufnahmen nach Tübingen.
Da der Tumor nahe am Bewegungszentrum sitzt (Beinmotorik) wurde ein Termin zur stereotaktischen Biopsie genannt.
Am schlimmsten war aber die Wartezeit dazwischen (vom 08.7. bis 24.7.). Ich weiß gar nicht, wie ich es geschafft habe, meinen Mann
in der Uniklinik zu lassen. Nach der PET-CT wurde er aufgenommen, sollte am nächsten Tag operiert werden. Da zuviele Notfälle waren,
wurde die OP auf Montag verschoben.
Nachdem er die Biopsie überstanden hat, ging es ihm entsprechend gut. Bevor er Freitags nach Hause durfte (1.8.) wollte die Ärztin uns
beide noch sprechen.
Ich ging davon aus, daß sie uns noch Hinweise auf die Medikamenteneinnahme usw. geben wollte.
Sie hat uns aber im relativ kurzem Gespräch gesagt, daß mein Mann ein Glioblastom WHO IV hat, daß jetzt Chemotherapie und
Bestrahlung auf uns zukommen werden und er bis zum Wiedervorstellungstermin kein Auto fahren darf. :o
Angeboten hat sie uns, daß wir noch über Nacht bleiben könnten ... aber zuhause warteten unsere 2 Kinder (10 und 13 J.) so daß wir auf jeden Fall nach Hause fahren mußten.
Ich weiß ehrlich nicht, wie wir nach Hause gekommen sind - wie es nun weitergeht, wie und wann wir es den Kindern sagen sollten,
dabei können wir es bis heute selbst kaum fassen.
Inzwischen sind Testament, Vollmachten usw. gemacht.
Nach einer für uns ewigen Wartezeit (.... der verdammte Tumor wartet doch auch nicht) ging dann erst am 28. August die Bestrahlungen (33 x 1,8 Gy) und zeitgleich die Chemotherapie mit Temodal (tgl. 160 mg) los.
Diese hat er recht gut überstanden.
Nach 4 Wochen Pause geht jetzt die "richtige" Chemo mit der 3fachen Dosis am 12. November los.
Wir hoffen, daß er sie gut verträgt, zumal wir am 17.11. einen Termin zur Kernspin (mit/ohne Kontrastmittel) haben und eine Woche später mit diesen Aufnahmen nach Tübingen müssen. Über die Fahrerlaubnis wird dort auch entschieden - wie sie dies machen, weiß ich ehrlich nicht.
Am wichtigsten ist aber für uns, daß alles in Ordnung ist und bei den Kernspin-Aufnahmen nichts finden !!
Smarty
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Liebe Smarty,
willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Ich will euch Mut machen mit meiner Geschichte. Auch bei mir wurde das Glioblastom als inoperabel eingestuft, weil die Gefahr einer halbseitigen Lähmung zu groß war. Deshalb wurde ich bestrahlt und nahm Temodal ein. Danach wurden noch 6 Zyklen vorsichtshalber verordnet. Inzwischen sind zehn Jahre vergangen und es geht mir gut.
Wichtig ist meiner Meinung nach, alles zu tun, was das Immunsystem stärkt wie z. B. positiv denken, Bewegung an der frischen Luft, hochwertiges Aloe-Vera-Gel, gesunde Ernährung. Am 17. November drücke ich euch die Daumen und hoffe, dass ihr es mir nachmacht.
LG Eva
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Liebe Eva, liebe Pem,
vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum und eure Nachricht.
Es ist super mitzubekommen, daß es doch viele Betroffene gibt, denen es - wie Dir - auch nach Jahren gut geht. :) Das gibt doch noch Hoffnung.
Von der Diagnose am 1. August bis zum Anfang der Bestrahlung am 28.8. verging doch so viel Zeit. Man informiert sich im Internet doch über alle denkbaren Therapie-Möglichkeiten, die es gibt und liest soviel Schreckliches über die geringe Überlebenszeit der Glioblastom-Betroffenen.
Dazu kommt, daß mein Mann Alleinverdiener ist aber im Moment nicht arbeiten kann, aber gerne möchte. Der Onkologe ist hier sehr skeptisch, da er als Industriemeister (Elektro) arbeitet. Er steht aber mit seiner Firma in Kontakt - vielleicht gibt es ja eine vertretbare Lösung.
Die Bestrahlung und tgl. 160 mg Temodal hat er recht gut vertragen. Ihm geht es auch bis jetzt sehr gut; wenn man ihn sieht, kann man gar nicht glauben, daß er
so schwer krank ist (bis auf die fehlenden Haare).
Nächste Woche geht die Temodal-Chemo in 3-facher Dosis los und wir hoffen gemeinsam, daß er die hohe Dosis verträgt.
LG Smarty
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Liebe Eva,
vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich finde es super, wie du dem Glioblastom trotzt.
Was mich interessiert, ist ob es seit der Diagnose "nur" die Bestrahlung und die 6 Zyklen Temodal waren oder in welchen Abständen MRT's o.ä. gemacht wurden.
Hast du (darf ich du sagen?) auch Sport gemacht, außer Temodal weitere Medikamente bekommen ?
Mein Mann muß außer dem Temodal noch Apydan, Lamotrigin/Primidon nehmen - abgesehen von der zwischenzeitlichen Einnahme von Cortison, Magenschutz etc.)
Morgen startet die Große Chemo mit tgl. 400 mg Temodal. Hoffe, er verträgt diese. Bis jetzt geht es ihm - abgesehen vom Haarverlust - ganz gut, auch wenn er
seit der 1. Einlieferung ins Krankenhaus nicht mehr arbeiten war. Unser Onkologe meint, daß dies wohl eher unwahrscheinlich ist ... da er als Industriemeister im Elektrobereich arbeitet. Von seinem Chef bekommt er Unterstützung ("selbst wenn er nicht mehr an seiner Stelle eingesetzt werden könnte, wird sich was bei uns finden".
Darüber haben wir uns sehr gefreut. Auch fällt meinem Mann zuhause "die Decke auf den Kopf".
Jetzt sind wir gespannt und auch sehr aufgeregt, was bei der Kernspin rauskommt ;) der eigentliche für uns wichtige Termin ist aber
der 25.11.14. Da müssen wir in die Uniklinik Tübingen ....
LG
Smarty
Da ich noch neu im Forum bin, würde ich Dir gern direkt im Forum schreiben, weiß aber nicht wie das funktioniert.
Vielleicht kannst Du mir helfen ? :)
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Hallo smarty
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Dann öffnet sich das Fenster seines Profils.
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Lies vielleicht noch hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,465.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html
LG und igB
Fips2
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Hallo Smarty,
Ich bin 43 J. unsere Kinder jetzt 20,14 und 12 Jahre. Mein Mann ist jetzt ebenfalls 43 J. er fiel im Jan. 2009 bewußtlos vom Sofa.
Ähnlich wie bei euch trat der Tumor ohne Vorwarnung in unser Leben. Es folgten OP Bestrahlung Chemo kurze Pause und dann 13 Monate Temodal. Er hat damals nach den Osterferien 2009 direkt wieder angefangen zu arbeiten. Er wollte sofort wieder 100% gehen und hat es einfach gemacht. Der Betriebsarzt hat ihn untersucht alles O.k. Er darf nur nicht mehr mit Pressluft arbeiten und nicht in Bereichen in denen krebserregehnde Stoffe verarbeitet werden.
Wir lebten ein relativ normales Leben weiter. Natürlich etwas intensiver als füher.... Man schiebt nichts mehr auf. Ich hatte damals gerade nach 8 Jahren Pause versucht wieder im Beruf einzusteigen. Obwohl jeder mir riet lass das arbeiten sein .... Bin ich weiter arbeiten gegangen.... Denn falls mein Schatz irgendwann nicht mehr kann muss ich ja das Familieneinkommen sichern.
Mein Mann hatte dann im März 2013 ein Rezidiv, dass operiert werden konnte. Es folgte die selbe Therapie wie beim ersten mal.... Leider hatte er im Dezember 2013 erneut ein Rezidiv. Dies wird jetzt mit Avastin behandelt. Es geht ihm gut. Er ist müde aber er geht immer noch voll arbeiten.
Durch mein Einkommen können wir uns jetzt einige Dinge mehr leisten und falls er doch nicht mehr arbeiten kann, könnte ich auch wieder die Familie ernähren. Der Große studiert...
Irgendwie geht es immer weiter und morgens wenn ich neben meinen Mann aufwache bin ich sooo glüücklich
Ich wünsche euch auch ganz viel Glück. ( Glück liegt im Auge des Betrachters)
Und noch ganz viele gemeinsame Jahre...
Liebe Grüße
Lara
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Hallo Lara,
habe eben deine Geschichte gelesen. Ich denke, es ist wichtig, eine Aufgabe zu haben und nicht daheim mit den ganzen
Gedanken und Gefühlen alleine zu sein. Und alles was man sich im Leben noch wünscht ist Gesundheit; nichts ist wichtiger wie dies.
Ich würde auf vieles verzichten, wenn ich dafür einen gesunden Schatz hätte.
Seit der Diagnose genießen wir viel mehr die Zeit zu zweit und auch die Zeit wie wir sie mit den Kindern verbringen ist anders - viel
intensiver. Auch versuchen wir, alles spontaner zu machen.
Gottseidank geht es meinem Mann gut - außer, daß er inzwischen eine "eigene Apotheke" zuhause hat (mit den ganzen Chemos,
Lamotrigin, Apydan, Magenschutz, Übelkeitspillen und Kopfschmerztabletten). Heute haben wir mit dem 1. großen Zyklus angefangen
und hoffen, daß er diese 5 Tage gut übersteht.
Jetzt kommt unser erster Kernspintermin nach der Biopsie (operieren wollten sie nicht wg. der Beinmotorik) und mit diesen Unterlagen
geht es dann in die Uniklinik Tübingen zur Wiedervorstellung.
Da er seit Anfang Juli krankgeschrieben ist, würde er am liebsten sofort wieder arbeiten - alleine das Krankengeld als Einkommen ist
nicht wirklich prickelnd.
Wäre schön, wenn es mit dem Arbeiten klappen würde - ein positiver Ansatz wäre schon, wenn er über die Uniklinik die Fahrerlaubnis
wieder erhält :) "wenn ich fahren kann, kann ich auch wieder arbeiten"... !
Eigentlich sollte ich mir wieder Arbeit suchen, damit ich dann ein Einkommen habe und u.a. die Miete bezahlen kann.
Nur - wann ist denn wirklich der richtige Zeitpunkt ? Jetzt, da er gesundheitlich noch fit ist - wobei es ja nicht sicher ist, wie lange es gut geht - ich hoffe noch recht lange - oder später ?
Leider bin ich schon 14 Jahre zuhause (habe im Sekretariat gearbeitet), so daß mir die Job-Angebote nicht zufliegen werden. Sollte ich es "so" versuchen oder einen Kurs bzw. übers Arbeitsamt gehen ? So viele offene Fragen....
Trotz allem wünschen wir uns alle noch viele gemeinsame Jahre
Liebe Grüße
Smarty
YOU NEVER WALK ALONE !
Diesen Song habe ich gehört (Mathou) und ich finde, daß alle Betroffenen diesen Weg - und mag er auch nicht einfach sein - niemals
alleine gehen müssen
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Liebe Smarty,
willkommen hier im Forum, wenn auch aus diesem bescheidenen Anlaß. Mein Mann war44, als er die Diagnose bekam. Wir haben auch zwei kleine Kinder im Alter von 4 und 6 Jahren (damals 7 Monate und knapp 3). Mein Mann wurde operiert und bestrahlt und bekam dann das 5/23 Stupp-Schema. Bei ihm tauchte dann nach einen 3/4 Jahr eine neue Stelle auf, die man nicht operieren hätte können. Die Chemo wurde daraufhin auf 7/7 umgestellt (dabei hast Du eine etwas geringere Tagesdosis, aber über den Monat verteilt natürlich eine deutlich erhöhte Dosis Temodal) . 7/7 hat mein Mann besser vertragen als 5/23. Die Chemo hat er dann ein halbes Jahr genommen und ist seit Juni 2012 therapiefrei.
Das Dein Mann arbeiten möchte, kann ich gut nachvollziehen. Mein Mann ist auch sobald es ging wieder in seine Firma gefahren. Bei uns ist die Situation eine Andere, da mein Mann mit seinem Bruder zusammen einen Handwerksbetrieb geführt hat und er als sein eigener Chef natürlich selbst entscheiden konnte, ob er wieder arbeiten geht. Ich glaube aber, dass ihm die Arbeit das Gefühl gegeben hat nützlich zu sein und gefordert zu werden und das das für ihn eine ganz wichtige Sache war. Einen normalen Alltag zu führen. Er hat sogar Ende letzten Jahres die Firma alleine übernommen, weil sein Bruder keine Lust mehr hatte und eigentlich lieber nur noch urlauben wollte. Jetzt ist die Firma neu auf gestellt, da mein Mann nur 50% arbeiten kann, mehr schafft er nicht von der Belastung und Konzentration. So haben wir Personal eingestellt und es läuft auch mit seinen 50%.
An Alternativen Dingen hat mein Mann übrigens Reiki getestet und inzwischen den 2. Reikigrad. Die Behandlungen haben in ihm wohl Blockaden gelöst und er hat die stärkere Chemo gut vertragen (wir glauben, dass er sie durch das Reiki gut vertragen hat – aber der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge )
Außerdem haben wir gleich zu Anfang Eva kennengelernt und somit war da gleich die Hoffnung, es ihr vielleicht nachmachen zu können. M.E. auch ein psycholgisch ganz wichtiger Punkt.
Alles Gute für Euch.
Chucks
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Liebe Smarty,
Du hörst dich so stark so selbstbewusst an an... Wann der richtige Zeitpunkt ist.... weiß keiner. Vielleicht ergibt sich ja etwas....
Ich wollte dir nichts aufdrängen:) ich habe nur viel zu lange auf andere gehört was gut für mich wäre... auf keinen Fall darfst du ...um Gottes Willen tu dir das nicht an....
Ab dem Punkt wo ich so entschieden hab wie ich etwas gerne möchte ging es mir viel besser...
Deshalb lass dich in keine Richtung drängen.... jeder ist anders....
Wenn du dich so fühlst lass dich doch einfach mal beraten... dafür sind die Beamten vom Arbeitsamt doch da...dann kann man immer entscheiden...
Ich bin Optimist.... das macht viele Dinge einfacher ....
Ganz liebe Grüße
Lara
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Hallo Lara,
danke für deine Zeilen. Ich bin glaube ich nicht wirklich so stark wie es vielleicht aussieht und überhaupt nicht sicher, was ich tun soll (auch wegen der Arbeitssuche). Macht man was ist es falsch, macht man nichts, ebenso.
Im Moment ist mir eigentlich und - ich denke auch nachvollziehbar mein Mann wichtiger - und ich hoffe sehr, daß er sehr viel mehr Zeit mit uns erLeben wird (als wie es in allen Statistiken immer wieder steht) !
Immer wieder lese ich von Betroffenen wie Eva oder Iwana oder ... deinem Mann und vielen andere auch - die trotz dem verdammten Tumor und allen niederschmetternden Statistiken trotzen, arbeiten gehen, Urlaub machen ...
Mal sehen, was uns die nächste Zeit bringt ...
Liebe Grüße
Smarty
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Hallo liebe chucks,
ich denke, daß es der Psyche der Betroffenen gut tut, wenn man wieder Arbeiten geht und sich somit auch ablenken kann,
wieder mehr Kontakte nach außen hat - und nicht nur Arzttermine, Chemo, Krankenhaus um sich rum hat. Als mein Mann mit seinem
direkten Vorgesetzten telefoniert hat, habe ich bemerkt, wie gut es ihm tut. Auch geht er wieder zum Tischtennis. Was ich aber fest-
gestellt habe, keiner redet gerne über das Thema Krebs; über alle anderen Krankheiten wird sich erzählt. Dabei wäre es so wichtig.
Wir müssen nun erst mal den 1. Zyklus der großen Chemo (400 mg Temodal) hinter uns bringen und die kommenden 2 Termine (Kernspin 17.11. und mit dem Ergebnis + EEG in die Uniklinik Tübingen am 25.11.14.
Hoffentlich bekommt er die Fahrerlaubnis wieder - er denkt, wenn er Autofahren darf, wäre dies auch eine gute Voraussetzung wieder arbeiten zu gehen. Ich möchte ihn soweit es geht natürlich unterstützen.
Was ist denn eigentlich Reiki ? Habe noch nicht davon gehört. Was macht man da, wie hilft es und wo findet man solche Angebote ? Vielleicht kannst du mich darüber informieren. Eva hält ja viel Gutes von Aloe vera und schickt mir auch dazu Infos. Ich möchte ja nichts unversucht lassen. Weihrauch nehmen wir bereits.
Bedanke mich jetzt schon für die Infos :)
LG
Smarty
Weiß irgend jemand aus dem Forum was über die Anwendung von Methadon beim Glio ?
Bin durch Zufall auf einen Artikel bei der ÄrzteZeitung vom 11.11.14 gestoßen (06.10.2014):
http://www.aerztezeitung.de/medizin/article/870262/glioblastom-methadon-loest-massensterben-krebszellen.html
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Hallo Smarty,
zum Thema Arbeit kann ich dir sagen (meine Gliodiagnose war07/2011, da war ich 31
das ich nach Beendigung des ersten Therapieschrittes wieder mit dem arbeiten angefangen habe.
Das hat meiner Psyche extrem gut getan. Wir haben auch ein Sofa auf der Arbeit, da konnte ich mich auch mal kurz zurückziehen, wenns nicht mehr ging.
Ich habe zum Glück auch verständnisvolle Kollegen gehabt. Laß ihn machen, wenn er sich dabei gut fühlt. Ich war dann sogar auf Weiterbildung und habe die Prüfung bestanden. Das hat mir psychisch sehr gut getan.
Ja du hast leider Recht mit dem reden über Krebs. , Du kannst überKnochenbrüche und Magen-Darm-Beschwerden reden aber fang bloß nicht mit einem Tumor an, da herrscht gleich das betroffene Schweigen im Wald. Die Leute haben irgendwie Angst und wissen oft nicht wie sie mit dem Betroffenen umgehen sollen. Es hat bei mir lange gedauert bis ein einigermaßen normaler Umgang wieder da war. Man könnte fast meinen man hätte etwas ansteckendes
Laß ihnen Zeit.
Vielleicht hilft es euch psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, nur Mut.
Mit dem Methadon findet eine Studie in Ulm statt. Das ist noch nicht ganz ausgegoren. Am besten setzt du dich, bzw. eure behandelten Ärzte mi denen in Verbindung. Vielleicht erfüllt dein Mann ja die Zulassungsbestimmungen und könnte daran teilnehmen
Reiki kenn ich leider nicht
Viel Glück und auch Erfolg wünscht euch
Leonidas
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Lieber Leonidas,
heute war der 3. Tag der 1. großen Chemo (400 mg Temodal) und bis jetzt hat mein Mann gottseidank keine Beschwerden; das einzige war gestern ein leichter Kopfschmerz. Wobei wir nicht wissen vom Temodal oder der Übelkeitstablette.
Der Tumor war wohl anfangs sehr klein (wie groß hat uns keiner gesagt). Die 33 Bestrahlungen und gleichzeitiger Chemo haben wir schon hinter uns gelassen.
Jetzt wollen/müssen wir erst mal unseren Kernspin-Termin am Montag hinter uns bringen und hoffen natürlich auf einen guten Bescheid, da wir mit dem Ergebnis am 25.11. zur Uniklinik Tübingen müssen. Da wollen sie auch entscheiden, ob mein Mann wieder Autofahren darf.
Sollte alles im grünen Bereich sein, möchte er baldmöglichst wieder zur Arbeit gehen (wenn fahren, dann auch wieder arbeiten !). Ich denke, daß ihm das auch sehr gut tun wird da er seit Anfang Juli nicht mehr da war und wieder "was sinnvolles" tun möchte; denn nur Krankengeld ist nicht das wahre.
Welcher Arzt wäre der bessere Ansprechpartner für die Studie - eher der Neurologe oder besser unser Onkologe ?
Man findet doch im Internet immer wieder Berichte, Studien etc. für die Behandlung von Glioblastom-Patienten. Unseren Onkologen haben wir schon bereits auf Berichte über Avastin, APG101 (ein Proteinwirkstoff von der Firma Apogenix.com in Heidelberg) angesprochen - ob das für uns eine weitere Möglichkeit wäre positiven Einfluß auf den Teufel im Kopf zu nehmen. Er tut das eher als "Hype" ab.
Hilfe von außen haben wir bis jetzt noch nicht.;
Wir sind aber dabei, aus den ganzen psychologischen Beratungsadressen die hoffentlich beste rauszusuchen. Bis jetzt ist noch alles gut, aber wenn es dann anders wird ist es glaube ich gut, einen kompetenten Ansprechpartner zu haben.
Liebe Grüße und alles Gute für dich :) wünscht
Smarty
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Liebe Smarty,
ich finde es prima, wie sehr Du Dich gemeinsam mit Deinem Mann rundum bemühst, diese verfluchte Krankheit in die Schranken zu weisen.
Du fragst nach den richtigen Ansprechpartnern.
Es ist heutzutage und bereits seit Jahren Standard, dass die Therapie von Hirntumorpatienten in Tumorkonferenzen besprochen wird. Dort beraten Ärzte der verschiedenen Fachrichtungen konkret über den weiteren Verlauf und die Kombination der Therapieformen für jeden gerade in der Behandlung befindlichen Patienten. Dorthin kannst Du evtl. auch Deine weitergehenden Fragen über einen der Ärzte (Neurologe / Onkologe / Strahlentherapeut / Neurochirurg / ...) geben. Es ist gut, dass Du in alle Richtungen suchst. Aber Du kannst auch darauf vertrauen, dass die Ärzte ihr gesammeltes Wissen zum Besten für Deinen Mann einsetzen werden. Gegebenenfalls kontaktieren sie auch Ärzte anderer Kliniken.
Zu Avastin ist auf dem Berliner Hirntumorinformationstag am 18.10.2014 von Dr. Martin Misch aus der Berliner Charité gesagt worden, dass es eine gute Wirkung auch bei nicht methylierten* Glioblastomen hat, aber auch sehr toxisch (giftig) ist. Es ist also nicht das Mittel der ersten Wahl.
* Der Methylierungsstatus des Tumors ist für die Wirksamkeit der Chemotherapie mit bedeutsam.
Temodal wird seit 2004 mit sehr guten Erfolgen eingesetzt und zeigt insbesondere frühzeitig eingesetzt in der Kombination mit der Bestrahlung die bisher besten Ergebnisse. Es ist natürlich auch toxisch und verschlechtert u.a. die Blutwerte. Deshalb können die ermittelten optimalen Standardintervalle nicht immer eingehalten werden. Im Interesse der Lebensqualität des Patienten wird die Verbesserung der Blutwerte jeweils abgewartet, bevor die Temodal-Therapie fortgesetzt wird.
Dr. Misch sprach auch über eine Studie mit dem Medikament Apogenix APG 101, die exzellente Ergebnisse gezeigt habe. Jedoch sei das Mittel seit dem Studienende nicht erhältlich.
Letzteres bedeutet jedoch nicht, darauf hatte Prof. Dr. Kiwit aus Berlin-Buch eindringlich hingewiesen, dass diese Therapie zwangsläufig nun die viel bessere sein muss und Du womöglich alles versuchst, um genau dieses Mittel für Deinen Mann zu erhalten. Für Temodal liegen jede Menge praktische Erfahrungswerte vor, für Apogenix erst nur Studienergebnisse. Nicht alles, was neu ist, ist auch besser, schon gar nicht sofort. Das gilt für viele uns umgebende Dinge und eben auch für die medizinischen Erkenntnisse.
Du hast vor, Dich um psychologische Betreuung zu kümmern und das finde ich sehr richtig.
Es gibt bei den Psychotherapeuten der verschiedenen Arten die Möglichkeit, fünf Termine in Anspruch zu nehmen, um herauszufinden, ob es der richtige Therapeut ist. Es kann Wochen oder Monate dauern, bis (auf normalem Weg) ein erster Termin stattfinden kann. (Wenn es dringend wird, zieh alle Register der Ärzteunterstützung und auch des energischen Klarmachens, wie es um Deinen Mann steht!!) Versuche deshalb, mit mehreren Therapeuten Absprachen zu treffen, für den Fall, dass es mit dem ersten nicht klappt.
Ich wünsche Euch viel Kraft und auch das nötige Stückchen Glück, vor allem aber viel gemeinsamen Optimismus, um dem Tumor seinen Platz im Kopf Deines Mannes ernsthaft streitig zu machen.
KaSy
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Liebe KaSy,
ich freue mich, daß du mit deinen Antworten zu Avastin/APG 101 ein wenig Licht ins Dunkle gebracht hast.
Was ich nicht verstehe ist, daß uns der Onkologe nicht einfach dies gesagt hat und es als "Hype" abgetan hat. Ich möchte doch einfach nur wissen, wenn es neue Therapien/Studien gibt, ob sie in Frage kommen könnten. Wenn ich etwas neues über neue Behandlungsmöglichkeiten lese, möchte ich doch einfach eine klare Stellungnahme/Aussage von ihm haben.
Vom Neurologen haben wir eine Liste von Beratungsstellen erhalten. Seit gestern haben wir Kontakt mit der Schul-Sozialarbeiterin aufgenommen. Da sie mehr Erfahrung und Kontakte hat als wir (welche Stelle für uns die richtige wäre) würde sie uns damit weiterhelfen. Vielleicht bekommen wir
auch so einen früheren Termin ...
Im Forum habe ich gelesen, daß du schon sehr lange mit dem HT lebst. Konnte bei dir operiert werden, mußt du Medikamente nehmen, wie hast du das denn geschafft ? :D
Liebe Grüße
Smarty
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Hallo Smarty,
Reiki ist eine Form von Energieübertragung durch Handauflegen bzw. Hand über den Körper halten. Und zwar kosmische Energie, also nicht die des Behandlers.
Es gibt im Netz ganz interessante Seiten darüber. Wissenschaftlich belegt ist es allerdings nicht. An sich geht Reiki davon aus, dass es verschieden Chakren im Körper gibt, wie Zahnräder, die ineinander greifen. Wenn eines davon blockiert ist, können sich die anderen auch nicht mehr so drehen.
Reiki hat andererseits viel mit Meditation zu tun. Es soll die Selbstheilungskräfte im Körper anregen und mobilisieren.
Uns bzw. meinem Mann hat es geholfen, obwohl er nicht daran geglaubt hat anfangs, weil er Naturwissenschaftler ist und das für ihn abwegig war. Inzwischen ist davon überzeugt, dass es ihm hilft.
Wichtig ist, denke ich, dass bei allem, was Dein Mann tut, er sich damit wohl fühlt. Dass er das Gefühl hat, sich etwas Gutes zu tun. Denn Wohlbefinden kann für den Heilungsprozeß nur förderlich sein.
Was Sport angeht, hat unser Arzt gesagt, das Sport sehr zum empfehlen ist. Aber vermutlich ebenso immer im Wohlfühlbereich.
Viele Grüße
Chucks
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Hallo Chucks
Du sprichst Reiki an.
Schön dass es deinem Mann geholfen hat.
Darf ich fragen was ihr für eine Sitzung als Honorar berechnet bekommen habt.
Eine Richtschnur wäre sinnvoll für andere Interessenten den Richtigen zu finden.
Es soll in diesem Bereich sehr viele Abzocker dabei sein, weshalb Reiki einen sehr schlechten Ruf bekommen hat.
Da man ja diese Behandlungen selbst finanzieren muss, sollte man schon genau hingucken.
Mit den Kraftfeldern, Homöopathie, weis was noch, hat es sicher eine helfende Berechtigung, wenn man es neben der wissenschaftlichen Medizin ergänzend dazu vornimmt.
Aber bitte nicht von Jemandem dazu überreden lassen, ohne Absprache mit behandelnden Medizinern die wissenschaftliche Schulmedin-Therapie abbrechen.
LG u igB
Fips2
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Hallo Fips,
gut, dass Du das ansprichst! Das hatte ich vergessen. Natürlich haben wir das nur zur Unterstützung neben den anderen Therapien gemacht. Ich hatte ja auch geschrieben, dass es keine wissenschaftliche Belegung der Wirksamkeit von REIKI gibt weder für Hirmtumore noch für andere Erkrankungen.
Unsere Reiki-Meisterin hatte selber Krebs und ist darüber an Reiki gekommen. Sie berechnet 30 EUR für eine Sitzung, die aber bis zu 1,5 Stunden dauern kann. Ich denke das ist ein Rahmen der ok ist. Anfänglich hatte mein Mann viele Sitzungen (erste Woche 4 mal) dann wurde es immer weniger und nun geht er noch alle 2 Wochen da hin. Allerdings hat ihn seine Reiki-Meisterin auch dazu aufgefordert, seinen ersten Reiki-Grad zu machen und selber aktiver zu werden. So kann er sich selber Reiki erteilen. Inzwischen hat er den zweiten Grad.
Was ich eigentlich überhaupt anregen wollte, ist dass man Dinge tut, kennenlernt, die einem gut tun...sei es Yoga, Reiki, andere Entspannungstechniken etc. Alles was entspannt, stärkt doch auch das Immunsystem, richtig?
Überreden lassen sollte man sich zu gar nichts, das ist klar. Und das es Menschen gibt, die mit der Angst der Paitenten nur Geld machen wollen ist klar. Da muß man sehr vorsichtig sein. Unsere Reiki-Meisterin hat uns nie gesagt, dass sie meinen Mann heilen kann oder ähnliches. Sie hat es ebenfalls nur zur Unterstützung gesehen.
Ich wollte letztendlich auch nur unsere Erfahrung damit weitergeben und das wir das Gefühl hatten, dass es sich positiv auf meinen Mann auswirkt. Vielleicht wäre es aber auch ohn Reiki dazu gekommen. Das weiß niemand :D
Ich hoffe, dass es nun klargestellt ist, was ich damit meine oder? ;)
Liebe Grüße
Chucks
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Hallo miteinander
heute nachmittag war bei meinem Mann Kernspin-Untersuchung beim Radiologen. Der Doc hat die heutigen Aufnahmen mit dem ersten CT am 8.7.14 verglichen.
Die gute Nachricht: Der Tumor hat sich etwas verkleinert (wie groß oder wie klein der Teufel da war wissen wir leider - noch - nicht). und der Arzt spricht von einer positiven Entwicklung. Freu !! :D
Er wolle sich die Aufnahmen morgen vormittag nochmals ganz genau ansehen. Ein ausführlichen Bericht kommt dann. Auf jeden Fall gehen wir nun wesentlich beruhigter zum Termin in die Uniklinik.
Gruß
Smarty
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Hallo Smarty,
das hört sich doch ganz gut an :)
Freut mich, viele Grüße Yvonne
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Hallo Smarty,
ich freue mich mit euch.
LG Eva
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Glückwunsch
Bitte macht weiter so
Gruß
Leonidas
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Hallo Smarty,
klasse, das hört sich gut an! Weiter so :D
VG
Chucks
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Hallo zusammen
freuen uns, daß ihr euch zusammen mit uns über die gute Nachricht freut :)
Hoffentlich geht es so weiter.
Liebe Grüße
Smarty
Liebe chucks,
habe deine Infos wegen Reiki gelesen und auch meinem Mann so weitergegeben. Ich denke, daß ist - zumindest in der nächsten Zeit - (noch) nichts
für ihn.
Ich finde es schön, daß er wieder zum Tischtennis spielen geht. Da meine Tochter ihren Gips von der Hand bekommen hat, können wir auch noch anderes zusammen unternehmen (schwimmen, eislaufen ...) also auch für alle mehr Bewegung. Sollte der Termin in der Uniklinik positiv verlaufen und er auch wieder
Autofahren dürfen, will er schnellstmöglich wieder zur Arbeit gehen. Ich denke daß wir einen Schritt nach dem anderen gehen sollten. Trotzdem danke ich dir
für deine Infos ;)
Smarty
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Hallo zusammen,
waren gestern mit den MRT-Bildern und Befund in Tübingen. Darin steht (incl. vielen medi-Begriffen) zur Größe des Monsters: "max. axiale Ausdehnung: nach MRT vom 17.11. von ca. 3 x 2,5 cm cc 3 cm. Bei der Erstdiagnose waren es - wie wir jetzt erst erfahren - 3,4 x 2,5 cm cc 3,1 cm. Das war in unserer Sicht ja nicht wirklich viel, obwohl ich von einer geringeren Tumorgröße ausgegangen bin. In Tübingen sprachen sie von einem sehr kleinen Tumor.
Der Arzt (übrigens sehr viel angenehmer als die Assi-Ärztin bei der Diagnose - "sehr feinfühlig hat sie uns die Diagnose gesagt" ) hat sich die MRT-Bilder angesehen und war mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Pem34 hatte mir geschrieben, daß aussagekräftigere Bilder erst nach 2 - 3 Monaten nach Bestrahlungende sinnvoller wären.
Unsere Fragen hat er auch sehr ausführlich beantwortet und wir haben uns gut aufgehoben gefühlt. Ich denke auch so etwas ist wichtig für Krebspatienten.
Auch hat er uns gesagt, daß der MGMT-Status methyliert ist und mein Mann somit eine etwas positivere Ausgangslage zur weiteren Behandlung hat.
Wir sind dann mit diesem Wissen beruhigter heimgefahren.
Den nächsten Termin (mit MRT) haben wir dann Mitte Februar. Aber Autofahren darf er leider (noch) nicht, da der Tumor einen Krampfanfall ausgelöst hat und so bis dahin ein Jahr vergeht. Mit dem Arbeiten ist es ähnlich, da er auf Leitern und an Maschinen (elektrisch) und die Gefahr eines entsprechenden Sturzes besteht, wenn er durch einen Krampfanfall sein Bein nicht mehr spürt.
Das muß wohl der Neurologe beurteilen und ggf. die "Erlaubnis" erteilen. Mal sehen .... ich bin mir bei unserem nicht wirklich sicher.
Trotzdem fiel uns erst mal ein grooßer Stein vom Herzen
Liebe Grüße an alle und ... immer positiv denken :)
Smarty
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Hallo Smarty,
das hört sich doch schonmal gut an.
Es freut mich dür euch
Du hast Recht
, es ist wirklich gut, wenn man sich gut aufgehoben fühlt. Wobei, ich glaube Ärger gibt's überall mal.
Das mit dem MGMT-Status freut michauch für euch.
Wenn es mit dem arbeiten nicht so klappt, dann ist es halt so. Fiel mir auch verdammt schwer, das zu akzeptieren, aber es gibt noch mehr außer Arbeit
Ich weis schon, das man schnell seine Normalität wieder haben will, das war ja bei mir auch so, dennoch:
Nutzt die Zeit, die ihr gemeinsam habt. Fahrt in Urlaub, geht zum Wellness, unternehmt was, zwischen den Therapien, wenn möglich.
Diese Erinnerungen werden euch bleiben.
Und ganz wichtig: Lasst euch nicht unterkriegen, ich machs auch nicht.
Weiterhin viel Glück und Erfolg
Bis dann
Leonidas
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Hallo miteinander !
ich hoffe, ihr alle habt schöne Feiertage verbracht !
Mein Mann hat Mitte Dezember bereits die 2. große Chemo-Runde überstanden und ihm geht es -gottseidank ! ganz gut - will heißen er hat keine Beschwerden
mit seinem äußerst lästigen Mitbewohner ;D - und so wie es aussieht, geht er im Februar wieder arbeiten - allerdings per Bahn und nicht mit dem Auto ...
(das muß leider noch bis Anfang Juli warten) ;)
Euch allen wünsche ich nur eines:
Nur gute Befunde und: Ärzte, die einem wirklich helfen und nicht kneifen, wenn es mal schwieriger mit Therapien usw. wird, sondern auch mal was Neues versuchen (wie z.B. Methadon). Wir möchten doch alle nicht "durchgereicht", sondern mit unseren Sorgen ernst genommen werden - und man soll jede Hilfe anbieten die möglich ist.
Wir wünschen euch allen auch noch einen schönen Jahresausklang und ein gutes Neues Jahr :D
Da es draußen recht kalt ist, ist jetzt die beste Zeit zu kuscheln und diese Zeit zu genießen.
Liebe Grüße
Smarty
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Hallo ihr Lieben !
heute möchte ich loswerden, was in den letzten Wochen bei uns war.
Ihr wißt, daß wir auch mit Frau Dr. Friesen telefoniert haben. Wegen den Möglichkeiten (Studien etc.) hat sie uns dasselbe erzählt wie auch Leonidas. Auch hat sie uns noch eine Telefonnummer von einem Dr. Hilscher in Iserlohn gegeben, der uns evtl. weiterhelfen könnte (der Name war glaube ich auch auf der "NORA"-Internetseite.
Da hat mein Mann angerufen und ihm sein Anliegen geschildert. Seine Aussage war, daß er mit seinem Onkologen sprechen soll und ihm auch seine Nummer (Hilscher) mitteilen solle. Dies hat unser Arzt auch gemacht und die Mitarbeiterin hat es dann unserem Onkologen gesprochen (wg. Methadon).
Also hat mein Mann dann 2 Tage später wieder bei ihm angerufen und siehe da - sein Onkologe hat zugestimmt. Bat aber um einige Tage, weil er sich mit diesem Thema noch weiter beschäftigen/informieren wollte.
Seine positive Nachricht kam noch vor Weihnachten:
Er hat uns gesagt, daß mein Mann das Methadon kriegt. ;D Freu !!
Mit dem Start vom 3. Zyklus Mitte Januar angefangen. Es war anfangs doch recht gewöhnungsbedürftig (davon kann einem schwindelig werden oder so, daß es sich anfühlt als wäre man betrunken). Es gibt einen sog. Steigerung der Anzahl der zu nehmenden Tropfen innerhalb von ca. 7 Tagen. Dann bleibt diese Menge gleich hoch (2 x tgl. 20 Tropfen). Zu diesen Tropfen muß er wieder welche extra nehmen (Haloperidol) wegen der Verträglichkeit. Diese aber nur in den ersten 14 Tagen und ggf. bei Bedarf.
Meinem Mann geht es auch jetzt sehr gut.
Jetzt hoffen wir natürlich, daß es anschlägt und er es weiterhin gut verträgt und wir den Störenfried ein Schnippchen schlagen können. Nächstes MRT ist dann am 9. Februar.
Bin bis jetzt ganz zuversichtlich und hoffe somit, daß es auch Wirklichkeit wird und der Tumor zurückgeht. :D
Der 4. Zyklus startet dann auch in der nächsten Woche. Und am 17.Februar müssen wir wieder den Termin in der Uniklinik Tübingen. Mal sehen, ob sie dort mit Pappnasen rum-
laufen (weil Fasching)...
Und ab dem 23.2. geht er wieder arbeiten - aber mit Bus + Bahn, da er ja nicht Autofahren darf .
So, und jetzt wünsche ich euch allen eine schöne (Rest)Woche und immer gute Befunde.
Liebe Grüße
Smarty
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Hallo Smarty,
das freut mich für euch, das es mit dem Methadon geklappt hat.
Mal eine Frage dazu:
Irgendwo habe ich gelesen, das man auf Methadon Verstopfung kriegen kann. was macht ihr dagegen?
Für euer anstehendes MRT drücke ich die Daumen!
VG
Leonidas
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Hallo Smarty,
Methadon interessiert uns auch... Wir werden auch Kontakt zu Frau Dr. Friesen aufnehmen. Allerdings muss Alex stationär klären lassen, warum er immer erhöhte Temperatur hat. Eines nach dem anderen.
LG
-
Lieber Leonidas,
vielen Dank für deine Nachricht. :D
Das mit dem Magnesium-Diasporal hat auch mein mit Interesse gelesen und wir haben das Trinkgranulat gleich in der Apotheke besorgt. Hoffen, daß dies wirklich mal was ist, was auf Dauer hilft. Zumal er wie gesagt auch noch weitere Medis hat, die auch "verstopfen".
Die von meinem Mann schon ausprobierten Laxan-Tropfen, Dulcolax, Mucofalk-Granulat, Leinsamen, Dörrpflaumen usw. haben ja nicht viel gebracht bzw. besteht ja bei einigen Sachen die "Gefahr" der Gewöhnung, so dass dies auch nicht auf Dauer gut ist. >:(
Gestern hatten wir wieder "Onkologen"-Termin. Haben wieder Temodal bekommen für die nächste Runde und er sagte auch, daß die Blutwerte gut sind. Freu ;D
Bei der Eiseskälte geht wohl keiner wirklich gern raus. Wir nur, wenn es wirklich sein muß. Der Frühling ist auf jeden Fall besser, da es einfach wärmer wird und auch die Sonne ihr übriges dazu beiträgt.
Am 9.2. können wir Daumen für das MRT brauchen. Wir sind nachmittags dran und hoffen nur das Beste.
Auch für dich wünschen wir nur das Beste !!
Ganz liebe Grüße
Smarty
-
Nach wie vor kann ich weiter Lactulose als Saft empfehlen. Diese Verstopfungen sind, man spricht ja auch nicht gerne drüber, wirklich furchtbar. Und das was daraus entstehen kann auch.
Meine Daumen sind weiter gedrückt.
LG,
Bea
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Hallo Smarty
Ich nehme manchmal Macrogol plus Elektrolyte.
Bekomme es sogar Aufgeschrieben.
Alles gute ,ich weis wie es ist.
Manuela
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Hallo Smarty,
Schön, dass es geklappt hat.
Ich drücke euch am Montag die Daumen.
LG
Lara
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Liebe Smarty
Ich drücke euch feste die Daumen
und wünsche euch alles Gute!!!
Lieber Gruß
Sandra
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Daumen werden morgen gedrück!
Alles Gute!!!
LG
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Hallo Smarty,
Die Daumen für morgen sind gedrückt!!
Liebe Grüße
Chucks
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Hallo liebe Daumendrücker !
Unser MRT ist gut gelaufen bzw. der Doc hat uns gesagt, daß der lästige Mitbewohner zumindest nicht größer, aber leider auch nicht kleiner geworden ist. >:(
Die Aufnahmen wollte er sich aber am nächsten Tag nochmals genauer ansehen. Ich denke, daß wir den Bericht in den nächsten Tagen per Post kriegen werden. Mal sehen ob wir da schlau draus werden ...
Mein Mann hat beim Arzt nachgefragt; sie sagten, daß es nicht ungewöhnlich ist, daß man nach der Einnahme vom Methadon so schnell nichts sehen wird. Es muß wohl noch eine längere Zeit genommen werden. Mein Mann hoffte, daß wg. der Wirkung auf dem MRT eine positive Veränderung zu sehen sei. Aber es ist ja erst eine Chemorunde unter dem Methadon gewesen. Morgen geht dann die 4. Runde los. Hoffe, es bleibt so mit der Verträglichkeit...
Nächste Woche ist Termin in Tübingen. Mal sehen, was er dazu sagt ...., ;)
Bis dann
Wünsche euch allen alles Gute
Smarty
-
Hallo Smarty
Glückwunsch,
das hört sich doch schonmal nicht schlecht an würde ich sagen,
alles gute weiterhin
LG
Leonidas
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Glückwunsch meine Liebe :)
Stillstand ist schon super!
Ich drück euch die Daumen!!!
-
Glückwunsch zum Stillstand! Ich kann verstehen, dass man etwas enttäuscht ist, wenn der Tumor nicht geschrumpft ist. Aber wartet mal das nächste Mrt ab. Ich drücke die Daumen!
LG Yvonne
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Hallo Smarty,
dass der Tumor nicht wieter gewachsen ist, ist bei Glios doch schon ein riesen Erfolg :D
Herzlichen Glückwunsch und ich hoffe, dass Euch Chemo und Methadon weiterhelfen werden.
Liebe Grüße
Carola
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Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
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Hallo Smarty,
herzlichen Glückwunsch zum Stillstand. Es ist nicht entscheidend, ob der Tumor kleiner wird sondern die Aktivität zählt.
LG Eva
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Liebe Smarty
Ich freue mich sehr :D über das gute MRT Ergebniss und wünsche euch weiterhin alles Gute!!!
Lieber Gruß Sandra
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Waren am Dienstag in der Uniklinik.
Unser Doc sieht die MRT-Aufnahmen entspannter als der Radiologe. Hat sich wohl alles ein klein wenig verbessert. Die "Schranken" sind wohl stabiler. Also
warten wir jetzt die nächste Untersuchung Ende Mai ab. Mal sehen wie es dann aussieht; die letzte Chemo-Runde läuft Mitte April. Vielleicht bewirkt das Methadon auch noch was.
Grüße alle
Smarty
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Liebe Forianer,
wollte mich wieder melden.
Unser Doc in Tübingen hatte sich die MRT-Aufnahmen nochmals angesehen und im Bericht schreibt er :"aktelles MRT zeigt eine weitere leichte Regression sowohl der schrankengestörten Tumoranteile als auch Veränderungen in den T2-gewichteten Sequenzen". Weiß jemand, was dies heißt ???
Am 24.3. waren wir mal wieder beim Onkologen zur Kontrolle. Die Blutwerte sind weiter in Ordnung und mein GöGa verträgt die Chemo noch immer recht gut. Nächste Woche steht "nur" noch die 6. und eigentlich letzte Runde an. In letzter Zeit sagt er, daß er die Wirkung der Medikamente spürt und die Chemo nicht mehr so "nebenbei" zu überstehen ist. Am 19. 5. haben wir wieder MRT und vielleicht sieht man dann - hoffentlich - den Einfluß vom Methadon ?! Termin in der Uniklinik haben wir dann am 2.6.15.
Vielleicht können wir uns dann an die Urlaubsplanung machen ?
Sein Onkologe ist mit ihm sehr zufrieden und hat vorgeschlagen, daß er die Chemo bei meinem Mann gern verlängern möchte - solange natürlich die Blutwerte und sein Allgemeinbefinden gut ist. Deshalb haben wir am Gründonnerstag noch mal Blutkontrolle.
Ich denke, daß wir dies auch machen werden - vielleicht können wir den lästigen Mitbewohner einfach kleinkriegen.
Seit dem 23. Februar geht mein Mann wieder arbeiten :D
Das mit dem Arbeiten funktioniert bis jetzt recht gut. Nachdem er seit Anfang Juli zuhause/in der Klinik war, mußte er sich wieder "eingewöhnen". Aufstehen muß er dann mit den frühen Vögeln um 4.30 ::) da er um 7.oo Uhr in der ARbeit sein muß. Da die Zugverbindung so früh etwas blöd ist, sitzt er bereits um 5.5o im Zug und ist dann schon um 6.30 bei der Arbeit.
Wenn er heimkommt, ist er recht müde. Ob es vom frühen Aufstehen kommt oder von den Medis - wer weiß. Ab und zu ist ihm morgens nicht so gut - teilweise ist es Kopfweh und er hat auch so ein komisches Grummeln im Magen, als ob ihm schlecht wird. Wenn dies unter der Woche ist, bleibt er natürlich daheim und erholt sich. Und hört auf seinen Körper (was ihm gut tut).
Hoffe, es ändert sich zum besseren.
Wünsche auch allen anderen wirklich immer gute Befunde und daß sie sich nicht so viele Sorgen machen müssen !
LG Smarty
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Hallo Smarty,
wegen dem MRT , das würde ich mit eurem zuständigen Neurochirurgen besprechen, nur der kennt sich wirklich im Gehirn aus
Ganz allgemein bedeutet das Wort Regression = Rückgang
Schön das er die 6. Runde dann bald hinter sich hat.
Viele die das Temodal gut vertragen machen ein paar extra Runden mit dem Zeug,also kann ich euren Onkologen schon verstehen.
Ja ich hoffe für euch, das ihr euch an die Urlaubsplanung machen könnt, den Urlaub habt ihr euch redlich verdient
Und für das Kleinkriegen des Tumors drücke ich euch ebenfals die Daumen
Dein Mann mutet sich ganz schön viel zu: Chemo und arbeiten, aber wenn es ihm weiter gut tut.
Er soll auf jeden Fall auf seinen Körper hören, ein Spaziergang ist das alles nicht.für den Körper.
Ich persönlich glaube, das Streß nicht gerade förderlich für die Genesung ist
Weiterhin alles Gute für euch
Leonidas
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Hallo Smarty,
so viel ich weiß, werden bei der T2-Gewichtung besonders Ödeme und Ergüsse dargestellt. Und wenn das Ödem vom Glio zurückgeht, dann ist das doch positiv.
Und die Blut-Hirnschranke lässt m. E. Gifte und Krankheitserreger nicht ins Hirn. Ab einem WHO III und aufwärts ist diese gestört. Somit können die Tumorzellen Kontrastmittel anreichern. Auch hier würde ich vermuten eine Besserung.
Aber scheue Dich nicht, dort noch mal anzurufen und es Dir in "Laiendeutsch" erklären zu lassen. Besser als zu spekulieren. Ich weiß nicht mehr genau wo, aber es gibt auch Medizinstudenten, die einem den Arztbericht übersetzen. Trotzdem halte ich es für besser denjenigen zu sprechen, der das zu Papier gebracht hat.
LG
Pem
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Hallo Smarty,
Zu den MRT Bericht kann ich leider auch nicht mehr sagen, als Pem und Leonidas.
Schön dass es deinem Mann gut geht. Bei meinem Mann ist es so, dass ihm das arbeiten gut tut....
Dein Mann scheint ja auch sehr vernünftig zu sein...wenn es ihm mal nicht so gut geht..bleibt er daheim.
So ein Stück Normalität...nicht mehr alles dreht sich um die Krankheit...
LG
Lara
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Liebe Forianer
nachdem unser (neuer) Neurologe von einer evtl. Beeinflussung von Temodal und den Epi-Medikamenten (Apydan, Primidon und Lamotrigin) hat er uns an die entsprechende Sprech-stunde in der Uniklinik Tübingen verwiesen und einen Termin vereinbart (24.2.)
Letzte Woche kam dann der Bericht dazu. Erstmal viel blabla (alles was uns bereits bekannt ist) und dann stand im "Procedere", daß deshalb wöchentliche Kontrollen des
Differentialblutbildes und der Transaminasen gemacht werden sollten. Kann uns jemand sagen, was das bedeutet ? Mein Mann hat eigentlich kein "Bedürfnis", sich jede Woche Blut abnehmen zu lassen, zumal er Venen hat, die nicht jeder findet.
Nachdem sie sich ja 2 Monate Zeit gelassen haben, uns dies mitzuteilen bin ich jetzt nicht sicher, wie wichtig das ist.
Beim körperlichen Untersuchungsbefund stand u.a. (außer dem Karnofsky-Index) noch weiteres: ECOG 1/4 und Distress-Index 80 %. Hier stehe ich ebenfalls vor einem großen Frage-
zeichen. Vielleicht hat von euch einer eine Ahnung, was dies heißt ???
Bin gespannt, was das alles ist . Schon jetzt Mal vielen dank
Liebe grüße
Smarty
-
Hallo Smarty,
die Transaminasen sind die Leberwerte und das Differentialblutbild, ist die Unterteilung der weissen Blutkörperchen(=Leukozyten)
Die Leukozyten bestehen aus mehreren "Unterarten" an denen man erkennen kann, ob sich das Knochenmark (Ort der Blutbildung) erholt und sie sich auf eher aufsteigendem Ast befinden oder ob die Bildung neuer Leukozyten noch "im Keller" ist.
ECOG 1/4 ist eine andere Bezeichnung für den Karnofskx Index
http://de.wikipedia.org/wiki/Karnofsky-Index
vllt. weiss ja noch jemand anderes die Bedeutung von Distress-Index- ich habe da nur Vermutungen
Was ihr damit macht? da es ja zwei Monate her ist? und ich nicht weiss, ob die Therapie weiter lief oder pausiert wurde, vllt. mal in Tübingen anrufen (lassen- Neurologe?) und fragen, wie aktuell das noch ist?
liebe Grüße
-
Hallo hajaa,
Dank für deine schnelle Antwort. Das mit dem ECOG 1/4 ist komisch. Im Bericht steht: Karnofsky-Index 100 % und darunter dieses ECOG.
In Wiki bedeutet das: ECOG = 1 Normale Aktivität mit Anstrengung möglich. Deutliche Symptome. ??? Was ist denn jetzt richtig? Die Beschreibung trifft keinesfalls so zu. Mein Mann ist "normal aktiv", seit Februar arbeitet er wieder und er hat überhaupt keine, und schon gar keine deutlichen Symptome (Bis auf gelegentliche Kopfschmerzen, Verdauungsprobleme durch die Chemo, ab und an Müdigkeit).
Vielleicht liegt es am Arzt ;) Und er ist "nur" Neurologe. Aber unser zuständiger Arzt in Tübingen bei dem wir mit dem MRT sind, weiß doch eher mehr.
Glaube, daß wir uns das vielleicht vom Onkologen nächste Woche nochmals genauer erklären lassen müssten. Seine Blutwerte sind auch so gut, daß wir die Chemo verlängern werden (6. Runde war jetzt im April). Die Chemo war ohne eine Unterbrechung und lief ohne nennenswerte Probleme. Hat er gut vertragen ;D
LG smarty
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Hallo miteinander ;)
waren letzten Donnerstag beim Onkologen. Blutwerte so gut, daß wir in die Verlängerung gehen. Seit Mittwoch läuft die 7. Runde.
Bis jetzt alles o.k.
Wegen diesem Arztbrief haben wir mit dem Onkologen gesprochen und er hat uns beruhigt. Daß der Arzt (Neurologe in Tübingen) 2 verschiedene Werte (Karnofsky und ECOG) angegeben hat, hat auch er nicht nachvollziehen können. Und das mit der Differentialblutbild und den Transaminasen macht er sowieso regelmäßig alle 3 Wochen. Dieser Abstand sei völlig ok und jede Woche wäre bei ihm zuviel, hat er uns gesagt. Diese Werte sind wohl in der 3. Woche am höchsten und deshalb macht er die Untersuchung "nur" alle 3 Wochen ;)
So ist eigentlich alles im grünen Bereich - soweit es bei der Diagnose geht und wir haben uns eigentlich für nichts "einen Kopf gemacht". ;D
Am 19.5. müssen wir wieder ins MRT. Ich wünsche mir, daß es gut läuft und daß sich hoffentlich nichts zum negativen geändert hat. Wäre schön, wenn alles (auch das Methadon) stabil bleibt oder bessert.
LG und ein schönes Wochenende und immer gute Befunde
Smarty
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Hallo Smarty,
unser Onkologe hat meinem Mann während der Behandlung mit Temodal auch wöchentlich Blut abgenommen und unteruschen lassen.
LG
Carola
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Hallo Smarty, Hallo Chucks,
Mein Mann musste unter Temodalauch nur einmal im Monat Blutabenehmen. Wir hatten mal gefragt ob wir das Blutabnehmen nicht um eine halbe Woche vorverlegen können (damit wir nicht im Urlaub Blut abnehmen müssen). Da bekamen wir die Erklärung, dass die Blutwerte am Tag ... (weiß ich leider nicht mehr um welchen Tag es sich handelte ich glaube Tag 21, bin mir aber nicht mehr ganz sicher) nach der letzten Temodolgabe am schlechtesten sind. Deshalb musste mein Mann immer genau an diesem Tag den Blutwert bestimmen lassen.
LG
Lara
-
Hallo, Smarty,
"Distress" hat mit der psychischen Situation zu tun, die mit rasch auszufüllenden Frage-Tests ermittelt wird.
Es ist (endlich) eine Reaktion auf die nicht nur körperliche sondern auch psychische Belastung von Patienten, die durch Psycho-Onkologen erfasst wird, damit bei deutlicheren Problemen schnell reagiert werden kann, um ein Abgleiten in schwieriger zu behandelnde psychische Zustände zu verhindern bzw. zu vemindern.
Ein Distress-Index von 100 % wird als Normalwert angesehen. 80 % bedeutet also, dass eine psychische Belastung vorliegt, die aber noch nicht sehr gravierend ist.
Der Unterschied der jetzigen psychischen Stabilität zur Vor-Krankheits-Situation müsste durch Euch bemerkbar, aber nicht extrem sein.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo ihr alle
waren am Dienstag zum MRT. Der Radiologe hat gesagt, daß sein Tumor wenig Kontrastmittel aufgenommen hat, was kein schlechtes Zeichen ist. ;) Allerdings sind wohl 2 Stellen zu sehen, die vorher nicht zu sehen waren (von der Bestrahlung o.ä.) Sind jetzt irgendwie nervös. Der Bericht vom MRT kommt ja erst in ein paar Tagen.
Aber das kann uns ja unser Neuroonkologe ín Tübingen erklären.
Das Problem ist, daß wir bis dahin noch fast 2 Wochen warten müssen (2.6.). Hoffentlich geht die Zeit schnell vorbei :-[
Gruß Smarty
Update:
Waren heute beim Onkologen. Er hat wohl schon vorab den Bericht vom MRT gesehen. Er gibt uns Entwarnung; das Ergebnis ist wohl positiv in unserem Sinne zu sehen und wohl alles im grünen Bereich. :D
So kann ich dann hoffentlich besser schlafen; war die letzten 2 Tage nervös - bzw. mein Mann hat mich mit seiner Nervosität (völlig verständlich, finde ich) auf mich "übertragen" und ich hatte mir auch so meine Gedanken dazu gemacht.
Wünsche allen schöne Pfingsten - und lasst die Sonne scheinen - auch in euren Herzen !
-
Hallo zusammen,
waren gestern in Tübingen zur Besprechung. Der Doc hat uns eigentlich das bestätigt, was wir über den Radiologen erfahren haben: geringere Kontrastmittelaufnahme - was wohl als gut zu bezeichnen ist. Auch die Veränderungen, die der Arzt beim MRT gesehen hat, kann er wohl nicht wirklich einschätzen. "Es kann noch von der Bestrahlung her kommen, ein Ödem sein ...." meint er. Und unter dem bösartigen Tumor sitzt - so wie ich es verstanden habe, ein "gutartiger", evtl. könnte es auch daher kommen.
Jedenfalls wird dies beim nächsten Mal entsprechend begutachtet. Wir hoffen natürlich, daß da nix ist. Da mein Mann letzte Woche nicht lange auf einer Seite im Bett liegen konnte., hat er dann 2x Cortison genommen und er meinte, daß es danach besser war.
Die 8. Chemo-Runde läuft ab morgen. Heute möchte er mit Fasten anfangen, um evtl. Nebenwirkungen wie Übelkeit zu vermindern (bis einem Tag nach der Chemo).
Also Kaffee schwarz ohne alles, Tee ohne Zucker und Wasser). Mal sehen, ob und wie lange es möglich ist. Sein Arzt hat ihm das o.k. dazu gegeben - zumindest so lange wie es ihm dabei gut geht. Aber ich denke, wenn es nicht ohne Essen während dem Zyklus geht, dann wird er auch wieder essen). ;)
Der Oberarzt ist gleicher Ansicht wie unser Onkologe. Es ist überhaupt nicht verkehrt, die Chemo bis mindestens zu 12. Zyklus zu verlängern. Wenn er anschließend weiterhin keine Probleme mit den Blutwerten hat, sogar noch wesentlich länger.
Am Montag abend kam im RBB ein Bericht wg. Krebstherapien etcl. In diesem Fernsehbericht war auch von Immuntherapie die Rede. Den Oberarzt in Tübingen haben wir gefragt, ob es da was für Glio-Patienten gibt. In der Uniklinik Heidelberg ist wohl gerade eine Studie aktiv, die solch eine Immuntherapie vorsieht.
Und das was mich wieder ein wenig aufgebaut hat, ist, daß mein Mann bis jetzt 2 von 3 Voraussetzungen erfüllt. Und zwar betrifft dies wohl Glios mit IDH1 (R132H) positiv-Mutation. Er hat ihm dann Blut zur weiteren Bestimmung abgenommen. Es ist ihm wohl möglich, so über 2 - 3 Ecken an Prof. Michael Platten zu kommen (er kennt jemand der diesen Prof kennt ..) der diese Studie leitet/koordiniert.
Unser Arzt in Tübingen wollte sich darum kümmern, dass - hoffentlich - alle Voraussetzungen passen und er in die Studie reinkommen kann. Er meldet sich dann bei uns, wir brauchen nur eine Überweisung zu dieser Blutuntersuchung. Diese Immuntherapie besteht wohl aus Spritzen. Der Körper kann dann - hoffentlich ! - den Sch....Tumor in seinem Kopf von innen bekämpfen.
Wäre echt super, wenn dies alles klappt und er diese Behandlung bekommen kann. Ich denke, daß wir jede Möglichkeit nutzen werden die sich auftut.
Das nächste Gespräch mit neuem MRT haben wir dann am 8.9.15. Hoffentlich hat sich das mit den "nicht erklärbaren 2 Stellen" erledigt und es kommt nichts mehr dazu. Und hoffentlich wissen wir dann mehr von dieser Studie.
Habe auch im Hirntumorforum diesen Link gefunden:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/pressemitteilungen.136514.0.html?ifab_modus=detail&ifab_id=5007
Weitere Infos zu Studien (abgeschlossen, aktiv) gibt es über die NOA:
http://www.neuroonkologie.de/studien
Mit dem Autofahren ist es wohl recht unproblematisch. Er meint, wenn die Medis nach Vorschrift genommen werden und es keine Anfälle seit letzten Juli mehr gegeben hat, wäre "nur" eine Bestätigung bzw. ein entsprechendes EEG ohne Auffälligkeiten nötig. In seinen Bericht schreibt er es wohl auch rein.
Nächste Woche ist der Neurologen-Termin. Abwarten und hoffen, daß alles o.k. ist. Auf die Neurologin sind wir gespannt, da es die Nachfolgerin vom bisherigen Arzt ist
(Praxis ist aber jetzt im örtlichen Krankenhaus, also bischen umständlicher zu erreichen als bis jetzt. Der Neurologe war ja im gleichen Ort).
LG Smarty
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Hallöchen :)
ich wollte mich nur kurz melden. Gestern haben wir vom Doc in Tübingen telefonisch Bescheid bekommen, daß mein Mann leider nicht >:( in die Studie nach Heidelberg aufgenommen wird.
Er hat seinen Chefarzt darauf angesprochen und es ist wohl so, daß in Heidelberg "nur" neue Patienten mit dem IDH1 (R132H) positiven Mutation aufgenommen werden. Also eine Möglichkeit für Betroffene, die jetzt erst diese Diagnose bekommen haben.
War natürlich für uns nicht wirklich aufbauend, da wir die Hoffnung hatten, auf diesem Weg das Biest in seinem Kopf noch mehr zu bekämpfen. Ich glaube, in eine Studie reinzukommen, ist sowieso nicht einfach.
Mit dem bisherigen Verlauf sind sie in Tübingen sehr zufrieden, aber da sich eine "Zunahme der Signalalterationen (sowie ich weiß, sind das sog. Struktur-veränderungen) in den T2-gewichteten Sequenzen" im aktuellen MRT zeigt, wird dies auf jeden Fall entsprechend kontrolliert. Wir haben uns sagen lassen, daß dies auch von einem Ödem sein kann. H
Hoffentlich ist es nix anderes.
LG Smarty
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Hallo Smarty,
Schade, dass es mit der Studie nicht geklappt hat. Das haut einen erst mal um.
Mein Mann sollte 2009 auch in eine Studie (OSAG 101 irgendwas mit Antikörpern) kommen, hat dann nicht geklappt weil die Bestrahlung einen Tag zu spät begann (das anfertigen der Strahlenmaske hat beim ersten mal wegen Platzangst nicht funktioniert).
Wir waren total traurig ... Irgendwie hatten wir unsere ganze Hoffnung darauf gesetzt.
Unser Prof. meinte " wer weiß wofür es gut ist und in welchen Kontrollarm sie gekommen wären...."
Naja jetzt nach 6 Jahren ;D auch ohne diese Studie lebt mein Schatz immer noch.
Ich drück euch die Daumen, das die jetzige Therapie genau Richtig für euch ist.
LG
Lara
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Liebes Forum,
haben inzwischen den Bericht von der Uniklinik Tübingen.
Der NC schreibt daß er wieder Autofahren darf, wenn das EEG unauffällig ist - und auch unsere Neurologin hat dies schriftlich bestätigt:
Das EEG vom 9.6.15 ist unauffällig ! Am letzten Freitag hat mein GöGa die Nachricht bekommen (allerdings "nur" telefonisch), daß er ab Mitte Juli wieder Autofahren darf. Freu ;D
Und am 2.7. haben wir das erste Jahr mit dem Glio geschafft. Hoffen, dass es so positiv weitergeht.
Auf jeden Fall wünsche ich allen immer gute Befunde
LG Smarty
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Liebe Smarty,
toll, dass dein Mann wieder Auto fahren darf, d.h. ein Stück Lebensqualität mehr. Dann könnt ihr in Kürze auf den ersten Geburtstag anstoßen und wünsche euch, dass das noch oft der Fall sein wird. Macht weiter so.
LG Eva
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Prima,
das feut mich für Euch. Das war für meinen Mann auch ein ganzes Stück mehr Lebensqualität.
Liebe Grüße
Carola
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Ihr Lieben
melde mich mal wieder. Seit Ende Juli darf mein Mann wieder Auto fahren und genießt es - nach so langer Abstinenz ;D
Chemo verträgt er weiter recht gut. Er ist im Moment im 11. Zyklus und bis auf die Müdigkeit und die Probleme mit der Verdauung geht es ihm
gottseidank recht gut.
Montag ist wieder mal MRT und am 8.9. Besprechung in Tübingen. Hoffentlich ist das Ergebnis besser als beim letzten Mal, als sie bei ihm Auffälligkeiten in den T2-gewichteten Sequenzen festgestellt haben.
Liebe Grüße Smarty
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Drücke für Montag die daumen....
LG
Bergziege
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Drücke euch die Daumen.
LG
Lara
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Hallo Smarty,
oh, bin zu spät fürs Drücken! Hoffentlich ist alles gut. Aber ich drücke die Daumen für die Besprechung!!!
Carola
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Hallo liebe Forumsteilnehmer,
Nun hat es auch uns erwischt, Mein Mann musste am 31.5.15 per Notarzt in die UNI-Klinik Hamburg gebracht werden. Starker Schwindel und Trigenimusschmerzen extremst. am nächsten Tag dann MRT und der schlimme Befund, " da ist etwas was nicht hingehört " ich habe es so oft hier gelesen. Am 9.6. Biopsie und am 17.6 OP. Vor der OP -hätte einen linken großen Gesichtsfeldausfall und rechts etwas. Seit der OP kann er kaum etwas noch in der Mitte sehen. Die Ärzte meinen, dass es sich noch legen wird, andere sagen, das wird nicht wieder. Dann BEstrahlung und Temodal - mit der letzten Bestrahlung, die auf stärker eingestellt war hat nun noch mehr Probleme mit den Augen. Alles ist grau und verschwommen.
Hat hier irgendeiner im Forum der Ähnliches erlebt hat und uns darüber erzählen kann?
Die Welt ist für uns auf den Kopf gestellt. Wir versuchen uns auf gute Dinge zu konzentrieren aber wenn ich sehe, wie unglücklich mein Mann mit der Seherei ist bricht es mir das Herz.
Vielleicht ist ja einer unter euch, der Ähnliches erlebt hat über eine Rückantwort würde ich mich riesig freuen.
Übrigens ist mein Name irgendwie verkehrt übernommen worden. " errungen" ich weiß nicht, wie ich dazu komme. kann man ihn ändern?
Liebe Grüße an alle und ganz viel Daumendrücken für euch!
-
Ihr lieben Daumendrücker ;)
vielen Dank für eure gedrückten Daumen - wir konnten sie wirklich brauchen. :)
Ein Ergebnis haben wir eigentlich noch nicht. Da der Arzt in unserer "Stamm-Radiologie" im Urlaub ist, mußten wir auf eine ganz andere Radiologie ausweichen. Dort haben sie meinen Mann bisher nicht gesehen/und kennen auch den ganzen Verlauf nicht. Die CD vom letzten MRT hatten wir zum Vergleich mitgebracht.
Bei der - doch sehr kurzen - Besprechung hat uns diese Ärztin die Aufnahmen auf dem Rechner und hatte sie uns gezeigt.
Sie "meinte", daß es Veränderungen im neg. Sinn gäbe (war sich aber nicht sicher) und "sie müßte sich das nochmals in Ruhe anschauen, bevor sie den Bericht schreibt". Sie blieb sehr allgemein und ob z.B. mehr oder weniger Kontrastmittel zu sehen ist - keine Ahnung.
Selbst die übliche MRT-CD haben wir erst auf Nachfrage erhalten.
Eigentlich sind wir so schlau wie vorher - zum einen sehr frustrierend und im Moment auch nicht sicher, woran wir wirklich sind >:( Ein gutes Gefühl ist was anderes und mir geht mal wieder vieles durch den Kopf
Wir müssen wohl oder übel den Bericht von ihr abwarten. Radiologen können ja auch nicht alles richtig beurteilen - die schauen ja alles mögliche an.
Am 8.9. sind wir dann zur Besprechung in Tübingen bei unserem Doc. Er hat ja davon gottseidank wesentlich mehr Ahnung weil es ja sein Spezialgebiet ist.
LG Smarty
@ Liebe errungen
ich möcht dich hier im Forum begrüßen - auch wenn es ein trauriger Anlaß ist. Bei meinem Mann wurde im Juli '14 ein Glioblastom festgestellt und ich bin froh, daß ich dieses Forum gefunden habe. Es hört wirklich immer jemand zu, du bekommst Informationen zu allem möglichen. Hier kannst du dich aussprechen und dir alles von der Seele schreiben - du wirst verstanden.
Das dein Name falsch übernommen wurde, kannst du die Moderatoren fragen. Schreibe z.B. fips2 an und er kann das sicherlich schnell richtig stellen.
Es ist traurig, daß es deinem Mann nicht gut geht. Wurde bei ihm auch ein Glio diagnostiziert ?
Ich kann eure Ängste sehr gut verstehen - aber dir leider in Bezug auf den Gesichtsfeldausfall nicht weiterhelfen, da mein Mann keine OP hatte, sondern "nur" eine Biopsie.
Aber ich bin sicher, daß es hier Menschen gibt, die das können.
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Liebe smarty,
Danke für deine liebe Antwort. Genau, es wurde ein Glio IV festgestellt. Wohl in 8 Wochen gewachsen meinten die Ärzte. ich hatte im letzten Jahr im August 2014 eine Niere für meinen Mann gespendet, die bis heute wunderbar arbeitet und nun dann 8 Monate später im Mai diese niederschmetternde Nachricht.
Im Oktober letzten Jahres wurde noch ein MRT vom Kopf gemacht, da war nichts zu sehen.
Es macht mich fassungslos, wie machtlos man da steht und seinen Schatz so leiden sieht. Am Freitag dieser Woche ist das erste MRT nach der Chemotherapie/Bestrahlung. Drückt bitte alle die Daumen !!!!!!
Bekommt dein Mann auch Kortison? Und wenn wieviel?
Ich wünsche dir und deinem Mann nur das Beste und ich melde mich wieder. Deinen Tipp In Bezug auf Änderung meines Namens nehme ich gern demnächst in Anspruch. Für heute noch einen schönen Abend!
Liebe Grüße Errungen
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Liebe errungen,
mein Mann hatte "nur" am Anfang Cortison bekommen, das er auch wieder ausgeschlichen hat. Aber diese Tabletten haben wir noch immer zuhause. Bei Bedarf nimmt er eine kleine Dosis, aber meist nur für ein paar Tage. Was wir zusätzlich nehmen (nachdem er auch Weihrauch genommen hat) ist Methadon. Soll im Zusammenhang mit der Chemo funktionieren.
Ich halte meine Daumen für das MRT fest gedrückt ! :)
LG Smarty
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Liebe Smarty,
Wird Methadon eigentlich nur verschrieben, wenn Schmerzen vorhanden sind oder ??? Ich kenne mich darin noch nicht so aus. Oder hat methadon Einfluss auf den Tumor? Und wenn, wer verschreibt so etwas der HA ?
Danke fürs Daumendrücken, leider haben wir das Ergebnis nicht gleich bekommen sondern müssen wohl bis Donnerstag warten, bis der Bericht beim Onkologen ist. Für uns nicht so toll. Ich melde mich dann!
Ganz Liebe Grüße und ein restliches schönes Wochenende.
Elru (fälschlicherweise errungen) muss ich noch ändern lassen.
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Ihr Lieben,
nachdem wir am 31.8.beim MRT waren und die andere Radiologie unserer Aufforderung, uns den Bericht zukommen zu lassen (wegen Urlaubs unseres Onkologen und der Besprechung in Tübingen) ignoriert hat, mußten wir den MRT-Bericht doch selbst holen >:(.
Gestern waren wir dann zur Besprechung in der Uniklinik. Der NC hat uns die Bilder auf der CD erklärt (die Radiologie hatte sich fast keine Zeit für uns genommen).
Zuerst das positive:
Das Glio ist stabil, die schrankengestörten Anteile sind wohl weniger geworden. Aber es hat leider doch Veränderungen im negativen gegeben, die uns der NC so erklärt
hat:
Unter dem Glio ist ein gutartiger Tumor, :o von dem ein Teil im letzten Jahr zum bösartigen Glio geworden ist. Und dieser gutartige Tumor ist gewachsen.
Da die Uniklinik nicht einfach warten will, geschieht folgendes: Unser "Fall" wird im Tumorboard besprochen. Und dann wird wohl ein PET-MRT gemacht; so das man dann genaueres sieht. Die Chance, das man da mehr sieht, beträgt wohl ungefähr 40/60%
So wie es aussieht, wird dann die Temodal-Therapie von 5/23 (400 mg Temomedal) auf eine neue, stärkere Chemo umgestellt - nämlich PCV. Wobei das Vincristin wahrscheinlich nicht eingesetzt wird. Aber da wissen wir noch nichts.
Alles doch ziemlich bedrückend. Als wenn das Glio allein nicht reicht ! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Jetzt müssen wir wieder warten, bis das Ergebnis vom Tumorboard da ist und wie es dann mit der Behandlung weitergeht.
Aber vielleicht hat von euch jemand Erfahrungen mit PC (V) und kann mir Infos geben ? Wäre für jede Info dankbar ;)
Hätte gerne was positiveres berichtet, aber leider nicht möglich.
LG Smarty
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Hallo Smarty,
Oh man euch bleibt ja gar nichts erspart.
Schon wieder warten....
Ich drück euch die Daumen.
LG
Lara
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Ach, smarty, das tut mir unendlich leid! Du hast mir schon so viel positives gegeben, so dass ich dir ganz viel Energie und Kraft für diese neue Bewältigung wünsche.
Danke für deine Mail. Du hast vollkommen recht, ich muss mich dann mal vorstellen. So, wie du es geschrieben hast.
Alles Liebe zu Dir und deinem Mann, verliert bitte nicht den Mut!!!!!!
Herzlichst elru
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Hallo Smarty,
das ist nicht schön zu hören :-(
Mit PCV haben wir keine Erfahrung, allerdings haben wir mit Temodal 7/7 Erfahrung. Sprecht doch Euren Onkologen darauf auch mal an. Da wird die Gesamtdosis über den Monta insgesamt erhöht, allerdings eben nicht 5/23 gegeben , sondern immer 7 Tag, dann 7 Tage Pause etc. Dadurch ist die Tagesdosis wiederum niedriger.
Drücke Euch die Daumen.
Andi ist gerade im EEG und dann haben wir Besprechung...bin auch schon ziemlich aufgeregt.
LG
Chucks
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Liebe Carola, liebe Elru,
dank für eure lieben Worte.
Das mit der Chemo-Umstellung kommt ja direkt von der Uniklinik und da denke ich, daß Temodal 7/7 wohl nicht in Frage kommt. Weil ja der "gute" Tumor gewachsen ist und ob dies mit Temodal geht - wahrscheinlich nicht ???
Nächste Woche haben wir dann Termin beim Onkologen. Wegen Urlaub haben wir mit der Blutkontrolle 1x ausgesetzt und werden die neue Lage wohl auch besprechen.
Über PC (V) habe ich im Internet gelesen. Soll wohl ganz gut wirken, aber diese Teile haben irre Nebenwirkungen (Knochenmarkschwund, erhöhtes Risiko für Leukämie .....) Bin aber irgendwie mutlos weil wir nicht wissen, wie es jetzt wird und was auf uns zukommt :-X Da geht's mir überhaupt nicht gut; bin ständig in Gedanken ...
Carola, ich kann mir sehr gut vorstellen, daß auch du nervös und aufgeregt bist, es geht ja um deinen Mann ;)
Kommt bitte mit einem guten Ergebnis zurück !
LG Smarty
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Liebe Smarty,
frg trotzdem mal nach 7/7. Mein Mann hat es hinter sich, als trotz Temodal wieder etwas neues entstand. Es gab hierzu auch Studien u.a. in der Uniklinik Frankfurt. Vielleicht sind die inzwischen ausgewertet, denn das ist bei meinem Mann inzwischen drei Jahre her. Er nimmt jetzt seit drei Jahren gra keine Medikamente mehr (außer Keppra).
LG
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Hallo Carola,
danke für die Info. Hast du evtl. näheres zu dieser Studie in Frankfurt (z.B. irgendeinen Link, Ansprechpartner den man fragen kann?)
So hätte ich was "in der Hand" wenn wir zum Onkologen gehen oder auch in Tübingen nachfragen müßten.
LG Smarty
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Hast PN
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Hallo Smarty
Auch ich muste PCV nehmen,und das für
fünf mal.
Vorher ein CCNU dann zwei oder drei Wochen
Pause genau weis ich es nicht mehr .
Da meine Werte nicht immer gut waren hat es
länger gedauert.
vom 5.02.2014 bis 6.3.2015.habe ich gebraucht.
Manu
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Liebe Manu,
dank für deine Antwort ;) Wie hast du denn diese Chemo vertragen und hat es bei dir geholfen ?
Ich habe im Internet an entsprechende, nähere Infos darüber zu bekommen und bin ziemlich erschrocken, was diese Chemo alles für Nebenwirkungen hat. Jetzt müssen wir wieder warten, bis sich die Uniklinik meldet.
LG Smarty
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Hallo Smarty
Eigentlich ging es mir ganz gut.
Ich war zwar oft müde und hatte Übelkeit.
Aber ich habe einfach nicht daran gedacht,
und es ging mir eigentlich ganz gut.
nur meine Blutwerte waren nicht immer ganz
gut.Deshalb die chemo fast ein Jahr gedauert.
Es war nur für fünf Zyklen ,ich musste oft Pause
machen.
Alles gute Manu
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Hallo ihr Lieben
nach dem Gespräch am 8.9. in Tübingen haben wir noch nix vom Tumorboard gehört und müssen immer noch warten, was da entschieden wurde. Da Frau Dr.Tatagiba an dieser Besprechung
wegen Konferenz in Italien nicht dabei war, ist "unser Fall" wohl erst eine Woche später besprochen worden. Aber das warten und nicht-Bescheid-kriegen ist für mich gerade sehr belastend. Und vorher muß wohl noch ein PET-MRT gemacht werden. Es ist alles so zäh >:(
Und Mittwoch startet dann - zumindest vorerst - sein 12. Zyklus.
@ liebe manu, ich wollte dich fragen, wie denn dein letztes MRT nach der PCV-Chemo ausgefallen ist ?
Grüßle Smarty
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Hallo Smarty
Seit April bin ich ja mit allem Fertig .
Beim MRT hat hat sich seit Februar nichts
verändert.
Die Ärzte Freuten sich.Eine Woche später
war unter den Ärzten Besprechung .
Dann kam zwei Wochen später der Befund ,alles
wie beim letzem mal.Muss auch erst im Dezember
wieder zum MRT.
Ich wünsche mir das ,das noch lange so geht.
Für euch auch alles gute,aber immer dieses Warten
ist schlimm .
Bis dann Ela :D
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Hallo Manu,
es freut mich sehr, daß es dir gut geht, dein MRT stabil ist und du erst im Dezember wieder in die Röhre mußt. Wir "dürfen" 4 mal im Jahr
ins MRT. Bin jedes mal froh, wenn es wieder vorbei ist. Aber schlimmer ist ja, wenn sich dann auch noch was ins Negative verändert so wie jetzt gerade.
Alles Liebe Smarty
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Hallo Smarty,
Habt ihr schon einen Termin fürs Pet?
Dieses ewige warten ist echt nervenraubend. :(
Wir hatten auch 2 mal Pet Untersuchungen und die Auswertung dauert auch wieder.... ( bei uns 1 Woche).
Grundsätzlich dürfen wir unseren Prof oder die Oberärztin auch immer per email erreichen. Die gucken dann auch meist sehr schnell und antworten meist innerhalb von ein paar Stunden. Einmal mussten wir einen Tag warten.
Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
-
Lara :)
bis jetzt leider noch keine Post von der Uniklinik/Tumorboard. Warten jetzt schon die 2. Woche auf Nachricht (wegen Chemo-Umstellung und auch wegen dem PET-MRT).
Der Termin kommt hoffentlich schnell. Ansonsten habe ich noch die email vom NC. Aber die Warterei ist einfach nervig. Ab morgen dann der 11. Zyklus Temodal - hoffe es geht wieder so gut
wie alle davor.
LG Smarty
Nur eine Stunde später kam ein Anruf aus der Uniklinik. ;)
Termin für das PET-MRT haben wir am 30.9.15. Es werden wohl 2 Sitzungen mit jeweils 45 min. sein. Das PET ist wohl "stärker" als sonst - hoffentlich gibt's keine Nachwirkungen.
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Ihr Lieben,
haben gestern einen Anruf aus Tübingen bekommen. PET-MRT am 30.9. ist abgesagt, weil sich von einer OP (Lymphknotenentfernung nach 1. Krebserkrankung)
Metallclips im Körper befinden und denen das Risiko zu hoch ist, daß bei dem stärkeren MRT diese Dinger auf Wanderschaft gehen könnten und so Probleme machen könnten. :(
Neuer Termin (wohl für ein "normales" PET) haben wir gottseidank gleich am Donnerstag. Wir hoffen, daß da erkennbar ist,was das für ein "gutartiger" Tumor
ist. Auch die Aussage "gutartig" finde ich eigentlich doof, weil dieses Ding ja wächst und ein Wechsel der Therapie nötig wird.
Bin froh, wenn dieser Termin vorbei ist und es klare Ansage gibt, wie - und wann - es weitergeht
Smarty
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Liebe Smarty,
Ich hoffe es hat alles wie gewünscht funktioniert. Für das Ergebnis drücke ich euch die Daumen.
LG
Lara
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Hallöchen zusammen
wollte mal wieder berichten. Das MRT wurde am 1.10. gemacht und dauerte ca. 1 1/4 Stunden.
Und dann hieß es wieder: warten.
Habe letzte Woche unseren Doc eine Mail geschickt, weil es doch wieder viel zu viel Zeit vergangen ist, ohne irgendetwas Neues zu erfahren und wir nicht wissen, wie und vor allem auch wann (mit welcher Therapie) ??? es weitergeht. Ausgerechnet zu der Zeit war unser NC (leider) bis 14.10. im Urlaub. Und eigentlich wäre morgen der 12. Zyklus geplant. Vielleicht können wir den doch ein wenig verschieben, wenn noch keine Therapie feststeht.
Der Untermieter sagt ja auch nicht "ich warte mal und bin mal unverändert" sondern es besteht ja immer die Gefahr, daß das Mistding weitermacht.
Gestern hatte mein Mann auf seiner Mailbox einen Anruf vom Doc. Wenn ich das richtig verstanden habe, war das MRT wohl umsonst, weil es nicht so weit reíngegangen ist, daß man was genaues gesehen hat. ::)
Er wollte das heute im Tumorbord besprechen und uns dann entsprechend informieren. Blöd nur, daß es immer über die Mailbox und nicht übers Festnetz geht, dann könnte es schneller erfahren und persönlich besprochen werden. Aber ich glaub dass es für die Ärzte normal ist, Handy-Mailboxen zu benutzen - wir nutzen aber dies recht selten.
Hoffen jetzt natürlich, daß wir bald ein Ergebnis bekommen.
LG smarty
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Liebe Smarty,
Es tut mir so leid, dass das organisatorische bei euch so schlecht läuft.
Drücke euch ganz feste die Daumen.
LG
Lara
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Hallöchen,
wollte mich wieder melden und sagen, wie es jetzt - endlich - weitergeht
Wir hatten ja irgendwie ewig auf Nachricht gewartet und ich hatte unseren NC gemailt (auch deshalb, weil irgendwie nichts vorwärts ging) hat er sich letzten Freitag gemeldet.
Neuer bzw. "alter" Ablauf sieht jetzt so aus:
In Tübingen wurde im Tumorboard "gemeinschaftlich aufgrund des fehlenden sicheren Hinweises für einen Tumorprogresses die Indikation zur Verlaufskontrolle gestellt.
Die Veränderungen in den T2-gewichteten Sequenzen sind zu unspezifisch, um dadurch zum jetzigen Zeitpunkt eine neu Chemotherapie zu indizieren. Wir empfehlen die Fortführung der 3-monatigen Verlaufskontrolle mittels MRT ". Also bleibt es so wie gehabt. ;)
Zum MRT dürfen wir dann wieder am 23.11. und haben dann Besprechung in Tübingen am 01.12.15.
Die Chemo wird 1x ausgesetzt, so daß wir erst wieder Mitte November den 12. Zyklus machen können. Hoffe natürlich, daß sich in der langen Zeit nichts besorgniserregendes mit dem vermaledeiten Untermieter getan hat. Gottseidank fühlt sich mein Mann eigentlich ganz gut; nur lange liegen kann er nicht.
Aber so lange zu warten und dann bleibt alles wie vor, zehrt schon an meinen Nerven.
LG Smarty
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Hallo ihr Lieben
waren am Dienstag wieder beim Onkologen - die letzte Chemo "mußte" wegen dem ganzen Hin und Her (verstärktes MRT, die ganze Warterei bis zum Bescheid aus Tübingen) ja ausfallen.
Haben seit 18.11. jetzt den 12. Zyklus und der war am 1. Tag gleich morgens schon ziemlich heftig, so mit Kopfschmerzen, Übelkeit; und das noch vor der Einnahme vom Übelkeitsmedi und der eigentlichen Chemo. Abends hat er sich dann nur noch übergeben müssen. Gestern war es dann gottseidank weg mit der Übelkeit.
Ich weiß nicht, warum es dieses Mal so heftig war; seine Vermutung liegt darin, daß er am Dienstag noch die Grippeschutzimpfung hat machen lassen oder kann es doch am Tumor liegen ???
Heute war Neurologen-Termin. Wenigstens hier haben wir eine positive Aussage. Alles o.k. und unauffällig.
Da ist mir doch ein kleiner Stein vom Herz gefallen.
Aber: Montag ist MRT-Termin und davor habe ich irgendwie wieder Bammel. Hoffe, daß wir dort auch ein für uns gutes Ergebnis bekommen.
LG Smarty
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Liebe Smarty,
Da hattet ihr ja eine anstrengende Woche. So etwas würde mich auch beunruhigen.
Schön dass es deinem Schatz wieder besser geht.
Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
-
Hallo Smarty
Mein Gott ,habt ihr diese Woche viel
leisten müssen .
Ich werde natürlich auch für Montag ganz
fest meine Daumen gedrückt halten und
an euch denken .
Alles gute Manuela
-
Hallo Smarty,
ich drücke fest die Daumen, hoffe, bin nicht zu spät.
Liebe Grüße
Chucks
-
Hallo zusammen,
wollte nur kurz berichten: MRT ist gut gelaufen, der Radiologe ist mit meinem Mann zufrieden - wir haben im Moment Stillstand
und der Tumor hält still und wächst nicht. Auch gibt es keine Kontrastmittelaufnahme. Können jetzt doch ein wenig zur Ruhe kommen. ;)
Auch den letzten Zyklus hat er doch noch gut überstanden (nachdem der 1. Tag ziemlich bescheiden war). Der Radiologe schaut sich die Bilder
noch genauer an und jetzt müssen wir nur noch auf den Bericht von ihm warten. Nächste Woche ist dann Besprechung mit unserem Doc in Tübingen.
Vielen Dank für eure guten Gedanken !
Liebe Grüße aus dem nebligen Süden
Smarty
@Pem34: melde mich noch. Muß jetzt selbst zu einem wichtigen Termin (Frisör ;D)
-
Hallo Smarty,
:) Stillstand ist ein gutes Ergebnis.
Schön, dass du auch Zeit für deine Termine hast :)
LG
Lara
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Liebe Smarty,
das hört sich doch gut an!!!
Frisörtermine helfen ungemein ;D
Liebe Grüße
Chucks
-
Liebe Smarty,
freu mich mit euch!!!! :D
Weiter so,
LG Yvonne
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Ihr Lieben,
wir waren letzte Woche in Tübingen zur MRT-Besprechung. Zu unserem Bedauern haben wir unseren NC nicht angetroffen.
Es war ein anderer Arzt da (nach Recherche "nur" ein Assistenzarzt). Er hat irgendwie bei uns keinen guten Eindruck hinterlassen. So, als ob er sich mit "unserem Fall" nicht sehr beschäftigt hat.
Wir waren recht schnell mit der Besprechung fertig und er hat das Ergebnis vom MRT genauso bestätigt wie der Radiologe. Hatten aber letztendlich keinen so positiven Eindruck von ihm - so irgendwie unnahbar/kurz angebunden - und wir waren auch überrumpelt, daß unser NC nicht da war (oder evt. den Termin nicht wahrnehmen konnte).
Unser Doc ist ein angenehmer Mensch und wir beide fühlen uns auch bei ihm gut aufgehoben - und er nimmt sich auch mehr Zeit für uns. Auch vereinbart er gleich für uns den nächsten Termin. Bei diesem Arzt "durften" wir dies selber machen. Nicht, dass das besonders schlimm ist; aber es kam mir so vor, als wolle er schnell weiter.
Auf meine Frage nach unserm Arzt sagte er "sie seien ja ein Team und deshalb kann auch jemand anders mit uns das MRT besprechen". Und mein Mann sollte sich auch auf einer Skala von 1 - 10 einschätzen (wie es ihm geht). So eine Frage wurde ihm bis jetzt auch noch nicht gestellt.
Aber die Hauptsache ist, daß alle mit ihm bzw. dem MRT zufrieden sind. Der nächste Termin ist am 8. März. Der 13. Zyklus ist dann eine Woche vor Weihnachten und wir hoffen, dass alles stabil bleibt und es meinem Mann weiterhin so gut geht.
Auch wünsche ich allen noch eine ruhige Adventszeit :)
Smarty
-
Liebe Smarty,
erst einmal herzlichen Glückwunsch, dass Ergebnis gut ausgefallen ist.
Ich kann deine Enttäuschung gut verstehen. Vor allem, wenn man zu seinem NC einen guten Draht hat.
Von Anfang an hat bei mir immer ein anderer NC die Begutachtung der MRT-Aufnahmen gemacht und mit mir die Besprechung.
Das fand ich für mich als Vorteil, da die anderen NC das Gehirn wirklich ganzheitlich betrachteten und nicht nur die OP-Stelle.
Letztes Mal war ich auch enttäuscht, den Wunsch-NC nicht sprechen zu können. (Aber aus anderen Gründen.)
Jetzt genießt ihr erst einmal eine schöne Zeit.
Euch alles Gute und viele Grüße
krimi
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Liebe Smarty,
Herzlichen Glückwunsch erstmal, dass sich das Ergebnis bestätigt hat!
Das ist doch erst einmal das Wichtigste!!!
Unschön ist es natürlich , dass Ihr von so einem Frischling behandelt wurdet. Aber auch die fangen ja mal an und da er ja ein gutes Ergebnis verkünden konnte, durfte er vielleicht mal ran. Irgendwann müssen sie ja Gespräche führen. Sagt doch Eurem NC das nächste Mal, dass Ihr darum bittet, mit ihm das Gespräch zu führen, vielleicht macht er das. Habt Ihr eine Emailadresse von Eurem Arzt? Dann schreibt ihm Eurer empfinden, denn wenn er nichts davon weiß, kann er nicht reagieren. Ich denke, ein Feedbach geben die wenigsten Patienten.
Ganz liebe Grüße und genießt Euer tolles Ergebnis.
Carola
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Liebe Smarty,
Erstmal Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Das ganze Drum Herum ist wirklich ärgerlich.
Das Vorgespräch wird Bei uns von Studenten gemacht. Die machen das sehr gut und können so schonmal den Umgang mit den Patienten üben.... Die Studenten sprechen kurz mit uns und füllen einen Frage-bogen aus. Zusätzlich erhält mein Mann einen mehrseitigen Fragebogen.
Das sind mehrere Din 4 Seiten mit Fragen zum allgemein Zustand z.B. ob er traurig war, verzweifelt, ob er sich alleine Waschen, anziehen kann, ob er inkontinent ist, ob er Magenschmerzen hatte , Durchfall hatte, Haarausfall hatte, finanzielle Sorgen hat, Probleme im Umgang mit Familienangehörigen, ob es mit Lust und Sex klappt,wie Müde er ist, Antrieb vorhanden ist....
Da sind auch Fragen dabei wie würden sie ihren Zustand einschätzen ....mit Scala
Es wird auch jedes mal gefragt ob er/wir einen Termin beim Psychoonkologen haben möchten.
Dann würden sie uns einen Termin besorgen.
Auf Grund des Fragebogen erkennen die NC auch Veränderungen im Befinden und Verhalten und können diese Infos mit in Bezug mit den MRT Bildern setzen.
Ich finde das gar nicht schlecht so viele Infos könnte der Arzt von uns im Gespräch gar nichtbekommen.
Unser nächstes MRT ist am 21.12. wir kontaktieren dann die Oberärztin per Email .... Damit wir vor Weihnachten noch das Ergebnis bekommen. Das Gespräch haben wir leider erst am 12.1.16.
LG
Lara
-
Hallöchen zusammen
@Carola - vielen Dank für deine Worte - besonders beim Satz mit dem "Frischling" habe ich grinsen müssen. So kam der Doc mir auch vor. ;D und er darf mal ein gutes Ergebnis verkünden. Aber ich hätte mir doch gewünscht, daß er sich mehr Zeit für uns genommen hätte - irgendwie kam es mir vor wie "der Nächste bitte - meine Zeit ist kostbar" vor. Es gibt ja auch junge Ärzte, die nicht so sind wie dieses Exemplar.
Das Ergebnis ist das wichtigste - da hast du recht. Wäre besser gewesen, wir hätten bei der Anmeldung schon gewußt, daß wir nicht mit unserem NC sprechen werden.
Aber - vielleicht schreibe ich doch eine Mail an "unseren NC". Vielleicht hilft es.
@Lara: das mit dem Fragebogen ist gar nicht so schlecht glaube ich. Vor allem wenn man es weiß und für die Doc's dazugehört, um genaueres über das Befinden oder evtl. Veränderungen des Patienten herauszufinden und entsprechend zu reagieren.
Und bis jetzt hat uns noch keiner bzg. eines Psychoonkologen gefragt, ob wir so etwas in Anspruch nehmen möchten.
Aber wir hoffen, daß es erstmal so positiv weitergeht und es meinem Mann weiterhin so gut geht. Hätte ja bei der diagnose nicht gedacht, daß wir noch so viel Zeit miteinander haben.
Ich wünsche euch, liebe Lara - und auch allen anderen, die noch ein MRT vor sich haben, nur gute Befunde. Daumen werden selbstverständlich gedrückt :D
Smarty
-
Hallo ihr alle
wir müssen am Montag nachmittag wieder ins MRT.
Bis jetzt habe ich eigentlich ein gutes Gefühl - aber man weiß ja nie ...
Freue mich über jedes Däumchen :D
Smarty
-
Liebe Smarty :)
Ich denke an euch und drücke feste die Daumen!
Wünsche euch ein sehr gutes Ergebnis!!!
LG Sandra
-
Liebe Smarty,
Termin notiert. Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
-
Hallo Smarty
auch meine Daumen werden ganz fest gedrückt
sein.
-
Hallo Smarty,
klar werden die Daumen gedrückt!!
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo ihr Lieben
heute kann ich leider nichts berichten - unser MRT-Termin fand nicht statt. Ich hatte zwar den richtigen Tag und ich dachte, daß wir um 16.00 Uhr
dran sind. Sie sagte uns, daß unser Termin bereits um 15.30 Uhr gewesen ist >:( und sie konnte uns nicht mehr dazwischenschieben.
Gottseidank hatte sie noch einen Termin für uns und jetzt können wir am Donnerstag (3.3.) um 15.20 kommen. Dann können wir den Bericht mit in
die Uniklinik nehmen. Ein späterer Termin hätte uns dann auch noch den Besprechungstermin gekostet (den wir dann auch noch hätten verschieben müssen).
Ich hoffe, daß ihr auch am Donnerstag an uns denkt - es hilft ungemein, wenn man nicht alleingelassen wird :D
LG Smarty
-
Liebe Smarty,
Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
-
Hallo Smarty,
habe an Euch gedacht heute. Hoffentlich ist alles gut.
Liebe Grüße
Carola
-
Ihr lieben Daumendrücker
wir haben das MRT wieder geschafft.
Bei der Besprechung wurde uns gesagt, daß kein Tumorprogress zu sehen ist und der höchst unwillkommene Mitbewohner stillsteht. Und es ist keine Kontrastmittelaufnahme sichtbar ;D ;D Also:
Alles guuut !
Radiologe bei dieser Diagnose mit meinem Mann sehr zufrieden. Ausführlicher Bericht folgt noch.
Vielen lieben Dank an alle für gedrückte Daumen. Sie haben wieder geholfen ;)
LG und genießt das Wochenende
Smarty
-
Liebe Smarty,
Super :D freut mich sehr.
Herzlichen Glückwunsch.
Schönes Wochenende
LG
Lara
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Hallo Smarty
Da freue ich mich aber sehr,das alles
Ok ist.Ich muss erst im April wieder zum
Mrt.
Manuela :)
-
Hallo Smarty,
das sind ja wunderbare Nachrichten. Weiter so. Freut mich so sehr.
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Smarty :D
Ich freue mich sehr über die gute Nachricht.
So soll es weitergehen!!!
LG Sandra
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Gratuliere zum guten Ergebnis!
Immer weiter so!!!
LG, Yvonne
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:D Hallo !
Bericht von der Radiologie da. Haben jetzt das Ergebnis schriftlich, daß alles stabil ist. Wir waren heute in der Uniklinik - auch da
sind sie mit dem Verlauf und dem Patienten zufrieden. Der nächste Termin ist dann am 21.6.16; MRT-Termin entsprechend vorher.
Schönes Wochenende ;)
LG Smarty
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Super Smarty,
Endlich mal ohne viel hin und her :) Glückwunsch.
Genießt das Leben.
LG
Lara
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Hallöle ihr alle :D
Uns - insbesondere meinem Schatz - geht es immer noch gut - nächste Woche haben wir den 18. Zyklus. Bei der letzten Kontrolle waren die Leukozyten ein
wenig niedrig; da war die Chemo aber gerade 3 Tage her. Mal sehen, was der Doc am Montag sagt. ;)
Schönen Abend !
Christina
@ Hallo Yvchen, Lara und alle anderen - hoffe, euren Liebsten geht es gut !
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Liebe Christina,
dann drücke ich die Daumen, dass Ihr am Montag starten könnt.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Smarty,
Danke der Nachfrage. Ja es geht meinem Schatz gut.
Dann hoffe ich, dass bei euch alle Werte o.k. sind. Damen werden gedrückt.
LG
Lara
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Waren beim Onkologen - Blutwerte sind o.k. ;)
Der nächste Zyklus morgen kann beginnen.
Schönen Feiertag und eine gute Rest-Woche !
LG Smarty
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Hallöchen ihr Lieben,
seit gestern ist der 19. ! Zyklus vorbei - und er hat es wieder gut überstanden.
Jetzt habe ich aber eine Frage - vielleicht weiß jemand Rat:
Mein Mann hat seit Wochen Schlafprobleme; d.h. er kann nicht lange liegen und dabei ist es unwichtig, ob er auf der Seite oder auf dem Rücken liegt. Wir
haben auch schon so manches Kopfkissen ausprobiert. Er ist dann tagsüber müde und abends schläft er auf der Couch ein (aber da geht es auch nicht lang).
Er hat auch schon eine kurze Zeit Cortison genommen - hilft aber auch nicht wirklich und zu lange möchte er es auch nicht nehmen.
Für eure Tips wäre ich dankbar ! :D 8)
Und nächste Woche am 13.6. müssen wir dann wieder in die Röhre. Ich bin eigentlich sicher, daß alles im grünen Bereich ist - und hoffe das Beste.
Grüße
Smarty
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Hallo Smarty
Auch ich werde euch ganz feste meine Daumen drücken
und glaube mir es wird alles gut sein.
Aber eure Angst kenne ich auch,so ein ein paar Tage davor
ist es das schlimmste .
Alles gute Manuela
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Hallo Smarty,
Wow 19 Zyklen.
Das Problem mit dem nicht schlafen können hatte mein Mann auch eine Zeit lang.
Warum kann er nicht lange liegen? Rücken - oder Nackenschmerzen, kreisende Gedanken?
Mein Mann hatte immer Nackenproblem und kreisende Gedanken. Ihm hat Mirtazapin geholfen.
Später wurde dann zu Hoher Blutdruck festgestellt. Seit dem er etwas gegen den zu hohen Blutdruck nimmt braucht er das Mitrazapin nicht mehr.
Nackenschmerzen hat er immernoch. Aber weil er ja den ganzen Tag auf dem Sofa verbringt auch kein Wunder.
Es könnte vielleicht auch an der Position in der er liegt liegen, dann könnte man versuchen den gesamten Oberkörper nach oben zu zu verlagern. Also nicht sitzen sondern sowie im Krankenhausbett halb hoch schlafen. Das hatten wir eine Zeit lang nach der zweiten OP, da wollte das Hirnwasser nicht richtig abfließen. Es ist zwar gewöhnungsbedürftig...aber wenn es hilft.
Nach einer Rückenmarkpunktion für die er in KH musste lief es wieder richtig ab.
Ich würde darüber mal mit eurem Neurologen sprechen oder nach dem MRT mit dem NC.
Für das MRT drücke ich euch die Daumen.
LG
Lara
-
Liebe Smarty,
ich habe zwar weder mit Glioblastomen noch mit Chemotherapie Erfahrung. (Ich hatte mehrere WHO III-Meningeome, die operiert und bestrahlt wurden).
Aber wenn Dein Mann nicht liegen oder/und nicht schlafen kann, sollte Cortison meines Erachtens nicht helfen, da es eher anregt als müde macht. Es sei denn, er verfolgt damit ein anderes Ziel.
Mir ging es immer wieder und sehr lange so ähnlich, konnte nicht liegen und dadurch nicht schlafen und war tagsüber müde.
Es gibt Antidepressiva, die in geringen Dosen schlaffördernd wirken. Ich hatte schon jahrelang bis vor zwei Jahren derartige Mittel (höherdosiert) genommen und wollte eigentlich auch nicht, aber tatsächlich kann ich etwas besser schlafen.
Ich nehme Opipramol 25 mg abends. Dieses Medikament wird aber wegen Nebenwirkungen auf das Herz nicht mehr als erstes empfohlen. Eventuell hat Euer Hausarzt (oder Neurologe oder Onkologe) ein gleichartig wirkendes Medikament, das er verschreiben kann. (Der Unterschied von Antidepressiva zu Schlaftabletten ist, dass Antidepressiva nicht zur Abhängigkeit führen.)
Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy
PS: Fast zeitgleich hat Lara geschrieben. Mirtazapin ist auch ein Antidepressivum.
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Liebe Lara, liebe KaSy,
lieben Dank für eure Zeilen.
Ich vermute bei der ganzen Geschichte, daß es eher mit dem Liegen an sich (vllt. steigt der Druck im Kopf nachts an ?) zusammenhängt. Erhöhtes Schlafen (Kopfteil hochgestellt),
ist nicht "bequem" und geht nur kurz. Und dann weiß man ja nicht, ob es positive Auswirkungen hat ;) Rücken-/Nackenschmerzen hat er eigentlich nicht. Aber hin und wieder einen
Druck im Kopf, der im Sitzen besser wird. Und wenn er nicht lange am Stück schlafen kann, das ist mit der Zeit natürlich nicht erholsam. Und Cortison möchte er nur, wenn es notwendig ist.
Beim letzten Gespräch mit unserem Onkologen hat er es angesprochen und der Doc hat ihm - wie auch Lara geagt hat - Mitrapezin (1/2 Tablette) vor dem Schlafen - verschrieben.
Er hat sich den Beipackzettel angesehen und da sind Nebenwirkungen beschrieben, die sich auf Epilepsie beziehen. Und da er ja täglich noch Lamotrigin, Primidon und Apydan nimmt, ist ihm
nicht wohl dabei (wenn Mitrapezin Auswirkungen dahin hat). Deshalb liegt das Medi noch im Schrank. ::) Er wollte aber beim nächsten Neurologen-Termin die Ärztin danach fragen, was man
da tun kann ;)
Nach dem MRT sehen wir weiter - und werden unseren NC (wenn nicht wieder ein anderer Arzt die Sprechstunde hat) dann in 2 Wochen darauf ansprechen.
Smarty
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Liebe Smarty,
der Onkologe kennt doch alle Medikamente, die Dein Mann nimmt, und hat garantiert verantwortungsbewusst entschieden, Mirtazapin zu verschreiben. Eine halbe Tablette dürfte keine hohe Dosierung sein.
Die auf dem Beipackzettel genannten Nebenwirkungen müssen nicht auftreten, erst recht nicht bei dieser geringen Dosierung.
Bei Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten sollte man genauer hinschauen, aber auch da sind ja die Folgen beschrieben.
Wenn die Schlafprobleme so deutlich sind, würde ich dem Arzt vertrauen. Er will Euch doch helfen!
KaSy
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Liebste KaSy,
stimmt eigentlich, was du sagst.
Wir haben unserem Onko anfangs schon gesagt, was für mein Mann alles für Medis nehmen muß. Aber ob die auch in der Akte stehen ? ::)
Und aufschreiben tut er nur die, die zur Chemobehandlung gehören (und Laxoberal, Movicol, evt. Kopfschmerzmedi). Die Epi-Medis werden aber über
unsere Neurologin verschrieben.
Wir müssen am 21.6. wieder zu ihm und dann werde ich ihn mal drauf ansprechen.
Lieben Dank :)
Smarty
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Ihr Lieben
morgen sind es schon 2 Jahre seit der schrecklichen Diagnose. Und meinem Mann geht es gottseidank noch immer sehr gut - ;D
aber mit kleinen Einschränkungen wie Müdigkeit, Verstopfung, nicht immer gut und auch durchschlafen können. Aber er ist noch da !!!
Aber ich hätte damals nie gedacht, daß wir soviel Glück haben. 8)
Werden morgen doch ein Gläschen Sekt aufmachen und darauf anstoßen, daß das Mistding uns nicht kleingekriegt hat und hoffen
natürlich auf viele weitere Jahre.
Eure Smarty
@ Lara - ich hoffe so sehr für euch, daß ihr mit den Ärzten gute Lösungen für euch beide findet. Eure Situation ist nicht schön und ich wünsche
euch ganz dolle, das nicht noch mehr dazukommt. Diese Angst und das Ungewisse, was kommen mag ... . Und ist irgendwie auch hilflos. Und sprachlos -
ich weiß nicht, wie ich dir deine Sorgen nehmen könnte.
Aber euer Kurz-Urlaub lenkt doch ein wenig ab - vor allem wenn es schöne Erinnerungen gibt - wiederholt sie und haltet sie ganz doll fest.
Fühl dich einfach mal ganz feste gedrückt ;)
@ KaSy - wir haben wegen dem Mirtapezin unseren Doc gefragt und er sieht keine Probleme mit den Epi-Medis, wenn er es nimmt.
-
Hallo Smarty,
das ist Richtig - genehmigt euch ein Gläschen Sekt zu diesem Anlass.
Was das Mirtazapin betrifft - Ich hatte dieses Medi von meinem Hausarzt verschrieben bekommen, weil ich aufgrund von Problemen abends mein Gedankenkarussell nicht zum Stillstand bekam.
Bei mir war es dann so, dass ich am nächsten Morgen noch sehr müde war und nicht in den Tag kam.
Und bei längerer Einnahme hatte ich leichte fokale Anfälle.
Also stiegen wir auf ein Medikament um, dass mich besser in den Tag kommen lässt und ausgeglichener macht.
Als ich meinem Neurologen von den Anfällen unter Mirtazapin erzählte und auch sagte welches Medikamnent ich jetzt einnehme meinte er, dass er eher dem zweiten Medikament diese Nebenwirkung zugeschrieben hätte.
Ob das Mirtazapin mit den Epi-Medis deines Mannes zu einer Wechselwirkung kommen kann, da fragt doch einmal euren Apotheker, der kann es euch genau sagen und ist da auch informierter.
Es muss ja auch nicht sein, dass dein Mann als Nebenwirkung Anfälle oder dergleichen bekommt.
Mit welcher Dosierung soll dein Mann beginnen?
LG krimi
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Liebe Smarty,
Danke.
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag.
Genießt die Zeit die euch geschenkt wurde.
LG
Lara
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Hallo Smarty
Ich nehme schon lange mirtazapin,15mg.
Mir geht es gut trotz der anderen Tabletten die ich
nehme.Gut ich bin auch müde,schlafe auch Nachmittags
eins bis zwei Stunden,aber gut das ich nachts gut schlafen kann.
Manuela ;)
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Liebe Krimi,
unser Onkologe sprach von einer 1/2 Tablette vor dem Schlafengehen ;) Auch haben wir ihn letztes Mal gefragt und er hat nicht von Mirtazapin abgeraten.
Und es muß ja nicht zu einem Epi-Anfall kommen (waren aber die Bedenken meines Mannes beim Lesen des Beipackzettels). Er sprach aber davon, daß die
Natrium-Werte bei ihm zu niedrig sind. Was kann das bedeuten - er hat es eigentlich nicht erklärt ???
Am Donnerstag sind wir wieder zur Blutkontrolle bei ihm und holen wieder die Temodal-Tabletten für den 21. Zyklus bei der Apo. Dann werd ich dort mal nachfragen;
sie kennen ja alle Medis, die mein Mann so nehmen muß.
Smarty
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Ihr Lieben,
wollte mich wieder zurückmelden - Urlaub leider zu schnell vorbei ;)
Es war eigentlich sehr erholsam. Nur das Wetter hat nicht das gemacht, was es soll. Mein Mann hat dann am Sonntag einen rauen Hals bekommen, mußte
husten, ihm war kalt. Montag abend im Urlaub zum Arzt - war gottseidank kein Problem, dranzukommen. Es wurde eine Mandelentzündung festgestellt und
u.a. Antibiotika verschrieben. Nach 2 Tagen ging ihm es besser - aber die Chemo haben wir sein lassen, weil wir nicht zuviel zusammen nehmen wollten (Chemo,
Übelkeitsmedi, die Antibiotika und das andere Mittelchen, Methadon ...).
Sind jetzt wieder zuhause und müssen jetzt abklären, ob wir den 23. Zyklus Temo "nur" um 1 Woche verschieben können.
Oder weiß jemand, ob es gut ist, den 24. Zyklus 7 Tage früher zu beginnen, um nicht aus dem Rhythmus von 23/5 zu kommen. Dann wäre ja "nur" ein
Abstand von 16/5 Tagen. Ob das gut ist ??? ?
LG smarty
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Hallo Smarty,
das haben Urlaube leider meist so an sich - sie sind immer zu schnell vorbei.
Wichtig ist, dass ihr euch erholt habt.
Eine Mandelentzündung zum Schluss musste nun wirklich nicht noch sein. Muss man eigentlich überhaupt nicht haben.
Euch zu raten wie ihr mit der Chemo weitermachen sollt liegt wohl nicht in der Kompetenz anderer.
Das besprecht besser mit eurem Arzt. Ich verstehe deine Sorge, doch letztendlich sind wir dafür hier nicht die kompetenten Ratgeber.
Ich wünsche euch einen schönen Sonntag.
krimi
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Liebe Smarty,
Krimi hat sicher recht, dass man einen Arzt fragen sollte, aber ich habe einen gefragt, ob man die Chemo verschieben könne (bei uns waren es nur die Weihnachtsfeiertage mit viel Besuch und Essen ;)), und er hatte keine Bedenken. Und es ist gut gegangen. Wir haben einfach verschoben und danach wieder normal weitergemacht.
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Liebe Krimi, liebe Elma
natürlich habt ihr Recht !
Unseren Doc fragen wir auf jeden Fall - das hatte ich auch vor ;) weil er derjenige ist, der das genau weiß.
Es hätte ja sein können, daß es einer aus dem Forum es einmal so gemacht hat und uns einen Tip geben könnte.
Donnerstag müssen wir sowieso hin und dann wissen wir mehr.
Smarty
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Hallo Smarty,
Wir haben auch schon mal Temodal verschoben .... Und auch jetzt das Avastin unsere NC meint man sollte sich wegen des genauen Intervalls nicht zu sehr unter Druck setzen. Wichtig ist die Lebensqualität nicht aus dem Auge zu verlieren, da selbst die Ärzte nicht garantieren können ob und wie lange eine Therapie wirkt.
Es freut mich, dass ihr einen schönen Urlaub hattet. Aber nach dem Urlaub ist wieder vor dem Urlaub... ;)
LG
Lara
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Hallo :)
waren beim Onkologen. Blutwerte wie immer o.k. Der geplante. 22. Zyklus vom 25.8., den wir wegen der Mandelentzündung
erstmal ausfallen ließen, holen wir jetzt am 7.9.16 nach. Sonst geht es ihm wieder besser.
Am 12.9. müssen wir dann wieder in die Röhre und hoffen, daß alles so ist wie bisher.
LG Smarty
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Hallo Smarty,
Schön zu hören.
Den Termin zum Daumen drücken habe ich notiert.
LG
Lara
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Liebe Smarty,
Daumen werden natürlich gedrückt. Mein Mann muß am 15.9 gleich morgens wieder in die Röhre.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Smarty.
Ich werde meine Dáumen ganz fest gedrückt
gedrückt halten .
Manuela
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Hallo Chucks
Auch dir werde ich ganz feste.meine Daumen gedrückt
halten.Ich denke an euch alle.
Ich habe ihm Moment ein Problem ,nach meiner letzten
Untersuchen.Es soll nun ein Glio sein.
MANUELA
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Ihr Lieben
eure Daumen helfen uns ganz sicher ! Tun sie bis jetzt immer :D
@ Chucks - natürlich drücke ich am 15. meine Daumen für ein gutes Ergebnis !
@ Manu - ich wünsche dir so sehr, daß die Ärzte sich die Bilder ganz genau ansehen und sich die "neue"
Diagnose nicht bewahrheitet. Wenn du magst, berichte weiter.
Und laß dich mal drücken !
@ Lara - ich hoffe es geht dir und deinem Mann wieder etwas besser und ihr bekommt die Unterstützung, die nötig ist.
Auch dich drück ich mal !
LG Smarty
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Liebe Manu,
wie können die Ärzte sagen, dass es nun ein Glio sein soll? Schließen sie dass nur aus den MRT BIldern? Ohne Biopsie können sie doch gar keine Aussage über die Art machen. Frag bitte nach, bevor Du Dich völlig verrückt machst.
LG
Carola
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Hallo Carola
Termin am 16.08.2016
In dem Bericht steht .Im vergleich mit den Voraufnahmen stabi15.04.2016
Resektionshöhle links temporal mit unveränderter randständiger
Kontrastmittelaufnahme .Ebenfalls und unveränderte randständige .
Im vergleich mit den Voraufnahmen vom 24.08 .2015 ebenfalls stabiler
Befund.
Ein malignen Oligoastrzytom ,das am ehesten einem malignen Gliom
entspricht.Das Word Gliom hat mich schon umgehauen
Manu
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Hallo Manu,
Ich denke mir hätte dieser Befund wegen dem Wort malignes Gliom auch Angst gemacht.
Stand das so im radiologischen Bericht?
Hattest du eine Besprechung auf Grund des Berichtes mit einem Neurochirurgen ?
Wir bekommen den radiologischen Bericht immer vom Neurochirurgen mit einer Erklärung des Befundes. Hier wurde schon oft der Verdacht der Radiologen relativiert oder die Tumorkonferenz ergab eine andere Interpretation der Bilder.
Ich hoffe das dieser Befund nicht vom Neurochirurg bestätigt wurde.
Liebe Grüße
Lara
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Hallöchen
MRT gestern gut - keine Veränderungen zum letzten Mal. Somit haben wir !! das Glio im Griff und nicht andersrum. ;D
Und den verschobenen 22. Zyklus hat mein Mann seit Sonntag auch hinter sich.
Wünsche euch alles Gute
Smarty
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Liebe Smarty,
das ist toll!!! Ich hoffe, dass wir auch solche Nachrichten am Donnerstag mitbringen werden.
Macht weiter so und genißet das herrliche Wetter :-*
Liebe Grüße
Chucks
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:D wunderbar.
Ich denke ihr strahlt it der Sonne um die Wette ;)
Liebe Grüße
Lara
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Wollte mal wieder berichten ;)
Morgen haben wir schon den 25. Zyklus geschafft. Mein Mann hat ihn bis jetzt gut weggesteckt. Nachwirkungen (Unwohlsein) kommt meist 2 Tage später. Und am Dienstag müssen wir wieder ins MRT, gleich morgens um 10.20.
Wir hoffen, daß es wieder so wie das letzte Mal ausfällt.🍀
Euch allen eine gute stressfreie Vorweihnachtszeit ! ⛄⛄
LG smarty
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Liebe Smarty,
Ich werde an euch denken und die Daumen drücken.
Liebe Grüße
Lara
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Hallöchen zusammen
MRT geschafft. Und alles gut im Kopf - stabil, keine Kontrastmittelaufnahme.
So kann es wegen mir lange weitergehen 8)
LG smarty
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Herzlichen Glückwunsch.
Es freut mich. Ich wünsche euch noch ganz ganz viel "schöne Bilder"
Liebe Grüße
Lara
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Ihr Lieben
wollte mal wieder schreiben ;)
Uns bzw. meinem Mann geht es soweit gut. Das Mistding haben wir im Griff, der Onkologe und vor allem wir - sind zufrieden, er arbeitet noch 100%.
Er ist halt oft müde durch die ganzen Medis und dem Methadon. Aber sonst hat er keine Einschränkungen und ist gottseidank noch immer wie vor der Diagnose.
Die letzten 3 Monate waren aber für uns trotzdem nicht schön. Meine Schwiegermutter hatte mächtig abgebaut. Vom Bett im Pflegeheim tagsüber im Rollstuhl, Bewegungsmöglichkeiten recht eingeschränkt, sie hat nicht mehr viel gesprochen und durch die jahrelange Parkinson auch Schluckprobleme,
so daß sie Schwierigkeiten mit dem Schlucken bekam. Dann folgte eine Lungenentzündung, die behandelt wurde. Sie war dann 2 Wochen wieder zurück im Seniorenheim und bekam einen Rückfall und mußte wieder in die Klinik. Da kam noch die Grippe hinzu und sie hat sich von allem nicht mehr erholen können. Sie hat schon in der Klinik nichts mehr essen können und nur flüssiges bekommen. Vor 4 Wochen haben wir sie dann beerdigen müssen, nachdem sie im Heim 7 Tage nichts mehr essen und trinken konnte. Gottseidank hatte sie keine Schmerzen und konnte friedlich einschlafen.
Seit Anfang der Woche liegt mein Paps im Krankenhaus. Er hatte vor 2 Jahren die Diagnose (Asbestose/Lungenkrebs) bekommen.
In letzter Zeit hat auch er abgebaut und hatte schon länger viel Probleme mit dem Atmen, der Bewegung - weil jede Anstrengung auch Kraft kostet. Unterstützung durch die örtliche SAPV und Mitarbeitern des Hospizes war gottseidank gegeben. Und immerzu Schmerzen trotz Schmerzpumpe. Wurde immer kraftloser, sprach nicht mehr viel, mit dem Essen war es auch schwierig.
Seit Freitag ist er auf der Palliativstation. Traurig zu sehen, wie er immer weniger kann. Sprechen geht nicht mehr, Bewegung vom Oberkörper schwierig.
Er kann nicht mehr selbständig essen. Aber er hört noch gut, ist klar im Kopf und kann sich aber nicht mehr äußern. Das kann man sich gar nicht vorstellen, wie das ist :'( :'( Ich wollte gar nicht nach Hause. Es ist schwer, ihn so zu sehen und zu wissen, was kommen wird.
Es wäre schön, wenn es noch mit einem Hospizplatz klappt. Obwohl die Schwestern dort nett sind und alles tun. Und er eigentlich gut aufgehoben ist.
Aber es ist halt doch ein Krankenhaus.
Deshalb bin ich froh, daß es "wenigstens" meinem Mann gut geht (mit der Diagnose)
Am Mittwoch abend müssen wir wieder in die Röhre. Würden uns freuen, wenn ihr eure Daumen drücken könntet, damit das Ergebnis wieder gut
wird und durchatmen können.
Hoffe, ich kann nächstes Mal besseres berichten. Es gut gut, wenn man sich die Sorgen und Ängste von der Seele schreiben kann und ihr mir auch zuhört. Besch.... genug ist es ja.
Smarty
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Hallo ihr Lieben
mein Papa ist heute mittag eingeschlafen. Es ist schwer für uns.
Aber er hat jetzt keine Schmerzen mehr. Wir sind unendlich traurig :'( :'( :'(
Traurige Grüße
smarty
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Ach, Smarty,
was müsst Ihr alles durchmachen. :-[
Man könnte sagen: "So ist das Leben.", aber wenn es einen selbst betrifft, dann helfen keine Sprüche, keine Worte ...
Lass Dich, lasst Euch ganz lieb in den Arm nehmen, lasst Euch drücken und denkt an Eure Lieben, die vor Euch gegangen sind.
Sie haben Euch auf Eurem schweren Weg geholfen, aber Ihr werdet trotzdem das Leben weiterleben.
Sie haben es so sehr gewollt und für Euch gewünscht.
Haltet inne, für eine gewisse Zeit.
Aber gebt nicht auf, das Leben zu lieben.
Eure KaSy
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Oh Smarty,
mein Beileid. :( Zwei Abschiede in so kurzer Zeit. Ich drücke Dich mal.
Freue mich aber, dass es Deinem Mann gut geht und drücke ihm natürlich die Daumen für ein gutes MRT.
Stiller Gruß
Carola
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Ihr seid so lieb !
Und es tut gut, zu wissen, daß ich nicht alleingelassen werde. Ich vermisse meine Paps schon jetzt unheimlich und er fehlt mir schon jetzt. Montag um 12.45 ist die Trauerfeier und ich fürchte mich vor diesem Tag und hoffe daß er irgendwie vorbeigeht. Ich bin froh, dass ich mich von ihm verabschieden konnte und nicht gewusst habe dass es das letzte Mal war. Ich tröste mich, weil ich weiß, daß er jetzt keine Schmerzen mehr ertragen muss.
2 Jahre hat er durchgehalten obwohl die Ärzte ihm nur ein halbes Jahr sagten😓
MRT ist überstanden. Ergebnis, ob es stabil ist, haben wir nicht 🤔. Es war ein neuer Doc, der keine Nachbesprechung macht. Er will sich lieber die Bilder in Ruhe ansehen. So müssen wir wohl oder übel auf morgen warten, wenn wir zur Besprechung in Tübingen sind. Die Radiologie wollte den Bericht zum Termin faxen. Hoffe, es klappt ☺Aber es ist nicht gut für uns, darauf warten zu müssen und nicht zu wissen, ob das Mistding stabil ist.
smarty
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Oh mann,
das kann ich verstehen, das man nicht zwei Tage warten will, auf die Bespechung. ::)
Wir gehen immer direkt zur Besprechung.
Sind aber natürlich jetzt noch in der Schwebe für den Bericht der Radiologie. Bisher gab es da aber keine Abweichungen.
Für Montag drücke ich Dir die Daumen und schicke Dir ein Kraftpaket.
Liebe Grüße
Carola
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Hallöchen :D
Gestern war ja MRT.
Dieses Mal hat der Arzt (ein neuer) keine Nachbesprechung wie sonst üblich gemacht. Er sagte, er wolle sich lieber die Bilder in Ruhe ansehen.
Unser Onkologe sagte beim heutigen Termin, daß die Blutwerte UND das MRT sehr gut seien. Er hat so das Ergebnis vor uns gehabt :)
So kann es weitergehen !
Morgen dann das Gespräch in der Uniklinik, dem wir nun entspannt entgegensehen.
@ Carola ;)
Es freut mich sehr, daß auch bei deinem Mann "alles top im Kopp" ist und ihr nun auch für das nächste halbe Jahr wieder Ruhe habt. Und die Radiologie es genauso sieht.
Normalerweise haben wir immer nach dem MRT Besprechung. Aber dieses Mal war es ein anderer Arzt. Hoffe, daß es nächstes Mal wieder so ist
wie bisher.
Gruß smarty
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Liebe Smarty,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Endlich mal eine gute Nachricht und ihr könnt durchatmen. So soll es weitergehen.
LG Eva
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Glückwunsch zum guten Ergebnis.
Macht weiter so, das macht echt Mut.
Liebe Grüße
Carola
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Wir waren heute (17.3.) zur Besprechung in der Uniklinik.
Auch diese Ärzte sehen das MRT genauso positiv wie unser Onko. Er sagte uns, daß der Tumor inaktiv ;D sei, man keine Kontrastmittelaufahme sieht und sie sehr zufrieden mit ihm sind.
Wir sind es auch - besonders natürlich mein Mann. Und es kann noch ewig so weitergehen. Nach den letzten Wochen eine super Nachricht für uns ;D 8)
Schönes Wochenende euch !
smarty
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Hi Smarty,
super, das freut mich sehr. Hat sich das Daumendrücken ja gelohnt!
Alles Gute weiterhin
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👍 😀Herzlichen Glückwunsch.
Es ist immer wieder schön gute Nachrichten zu lesen.
LG
Lara
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Als wir unseren besprechungstermin hatten, holte die Arzthelferin einen Leitzordner mit den Befunden meines Mannes heraus. So dicke Ordner hätten sie selten und würden sich noch über einen weiteren freuen.......
Das schafft Ihr auch ...tschakka....so soll es weitergehen.
Liebe Grüße
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Hallöchen
meinem Mann hat es wieder gut gemacht und die MRT-Kontrolle heute wieder überstanden. Unser lieber Radiologe hat keine negativen Veränderungen feststellen können.
Gottseidank ist alles so wie es sein soll. Da unser Doc ein Gründlicher welcher ist, schaut er sich die Aufnahmen noch in Ruhe an und jetzt warten wir
noch auf seinen Bericht. Und nächste Woche ist dann Termin in der Uniklinik zur Besprechung.
Inzwischen haben wir auch die 32. Chemo-Runde überstanden. Ohne merkliche Beschwerden/Nachwirkungen. ;)
Bald haben wir auch schon 3 Jahre ! seit der Diagnose.
Alles Gute und einen guten Sommer wünscht euch
Smarty
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Im Bericht von der Radiologie war die Rede davon, daß ihm doch was aufgefallen ist, was er beim nächsten Mal nochmals genauer
ansehen/kontrollieren möchte.
Beim Gespräch in der Uniklinik haben wir dies angesprochen. Das, was der Radiologe gesehen hat, waren wohl Zysten (mit Flüssigkeit).
Auf Nachfrage sagte der Doc, daß wir uns aber keine Sorgen machen müßten. Aber es ist wohl den Ärzten nicht klar, woher das eigentlich
kommt. (so grundsätzlich, meine ich)
Hatte das auch jemand von euch (das mit den Zysten) ?
Nächster Termin in der Uniklinik wieder Ende September. Und wir hoffen, daß es ein guter Sommer wird ;)
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Liebe Smarty,
ich wünsche Euch einen schönen Sommer!!!
Mit den Zysten istes ja eine merkürdige Sache. habt Ihr schon eine Erklärung dafür?
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola
das ist es ja - selbst unser Arzt sagte, daß der Grund für die Zysten selbst ihm (und der anderen Ärzten) nicht klar ist.
Ich wollte nur wissen, ob es hier Betroffene gibt, bei denen sowas auch festgestellt wurde.
Sorgen brauchen wir uns wohl nicht machen. Wird nächstes Mal im MRT Mitte September wieder genauer angeschaut.
Geht es deinem Mann schon besser? Und wenn ihr täglich da wart, habt ihr es wohl nicht so weit zur Klinik. ;)
Als mein Mann vor 7 Jahren bei der 1.Reha war, mußten wir einfach 2 Stunden hinfahren. Und da konnten wir dann
nicht so oft hin.
Drück die Daumen für ein stetigen und erfolgreichen Fortschritt.
Grüßle Christina
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Liebe Christina,
wir wohnen 70 km von der Reha weg. Viele km über die Autobahn, so dass wir es täglich fahren (wir brauchen so ca. 50 Minuten). In den letzten Tagen habe ich mich mit meinen Schwiegereltern immer abgewechselt. Mal habe ich die Kinder mit genommen, mal sie. So dass ich auch mal alleine zu ihm fahren konnte. Ich glaub, dass das psychosoziale Umfeld so eine große Rolle spielt.
Mein Mann kan inzwischen einige Worte sagen, immer wenn er aufgeregt ist, ist es schwierig für ihn. Seit gestern kann er den rechten Arm etwas zur Seite anheben und den Fuß bzw. das Bein etwas hochheben.
Er hat seit heute 5 Termine täglich in der Reha, das finde ich viel und echt gut. Leider hat erst heute die Sprachtherapie begonnen, weil die Therapeutin krank war.
Bei mir ist momentan immer der Gedanke, dass ich hoffe, dass sich seine Antrengungen lohnen und er den Erfolg auch noch genießen kann. Ich habe dieses Mal fast noch mehr Angst als beim ersten Mal, dass es schnell wieder ein Rezidiv gibt. Keine gute Einstellung, weiß ich, ist aber leider noch so.
Ich hoffe für Euch, dass sich die Zysten als hramlos herausstellen, aber sicherlich hätten sie gleich weitere Untersuchungen angestellt, wenn sie einen Verdacht hätten oder?
Ganz liebe Grüße
Carola
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Carola,
ich glaube, ihr müßt viel Zeit und Geduld mitbringen. Dein Mann hat die OP ja noch nicht so lange hinter sich.
Wie KaSy treffend geschrieben hat, wurde sein Gehirn richtig "geärgert" und das muß erst mal wieder in den "vorher"-Zustand zurück.
Besuche sind absolut wichtig und das Umfeld ebenso. Es ist ja dann auch eine gewisse Ablenkung von den Therapien, die er machen muß
(und auch will ;)) Und er übt schon sehr, daß er es wieder wird wie davor.
Und wenn Fortschritte - auch für ihn - da sind, gibt es Kraft zum weitermachen, es motiviert. Und die Kinder tun ein übriges, positives dazu.
Wie es dir dabei geht, kann ich nur erahnen. Man will ja das Beste und möchte keine Sorgen haben, was die Zukunft bringt. Und seine Angst
für/um den Partner möchte man ja auch nicht zeigen. Und ein Rezidiv braucht keiner.
Ich wünsche ihm alles Gute für die Reha und daß die Einschränkungen, die jetzt noch da sind, sich bessern. Bekommt er wieder Chemo oder wie geht es da weiter?
Beste Grüße
Christina
PS: Der NC sagte uns, daß wir uns wegen der Zysten keine Sorgen machen brauchen. Wird halt beim nächsten MRT danach geschaut.
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Liebe Christina,
Dein Mann nimmt doch Methadon. Nimmt er auch Anti-Epileptika? Geht das zusammen oder wäre das ein No-Go für Methadon?
Liebe Grüße
Carola
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Hallo ihr Lieben !
ich muß euch mal ganz was unglaubliches erzählen:
Es gab ja im April über die Charité in Berlin (Dr.Misch) einen 6-seitigen Fragebogen zur Methadon-Einnahme. Frau Dr. Friesen hatte ihm unserem Einverständnis unsere Mail-Adresse weitergeleitet.
Da noch Angaben zu Molekular-Werte wie ATRX und 1p19q gefehlt haben, hatten wir dies beim letzten Gespräch im Juni in der Uniklinik Tübingen bei unserem NC angesprochen. Der Oberarzt hatte zur Bestimmung meinem Mann Blut abgenommen.
Im Bericht, den wir vor 2 Wochen bekommen haben, war aber nix dazu zu finden. Deshalb habe ich ihm in der letzten Woche eine Mail geschickt.
Gestern kam die Antwort, die uns vom Hocker gehauen hat ;D:
Die Mail von ihm lautete:
"hier der aktuelle Befund, herzlichen Glückwunsch.
Anaplastisches Oligodendrogliom, IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust."
Waren total überrascht, weil wir schon über 3 Jahre mit Diagnose Glio leben. Und hatte immer die Angst vor der Zukunft, vor den ganzen
Auswirkungen, die das Glio so mitbringt. Lange genug bin ich hier im Forum und habe nicht nur Gutes lesen können und hatte 'Schiß', wann
wir Hilfe von außen haben müssen.
Natürlich wissen wir, das WHO III auch nicht harmlos ist, aber so eine Änderung haben wir niemals erwartet.
In 14 Tagen sind wir in der Uniklinik und lassen uns erklären, was das für uns bedeutet.
Dann müßte ich ja woanders weiterschreiben....
Schönes Wochenende euch allen !
Smarty
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Liebe Smarty,
auch wenn ich kein Glio oder Oligodendromgliom habe, kenne ich die Angst durch meine Krebserkrankung.
Ich finde diesen Befund, diese Wandlung toll.
Von Herzen wünsche ich euch, dass es so bleibt oder halt noch besser wird.
Alles Liebe für euch,
krimi.
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Liebe Smarty,
das ist eine tolle Überraschung, die ihr erhalten habt. Jetzt wünsche ich euch, dass der Tumor ruhig bleibt oder sogar einschläft wie bei mir.
LG Eva
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Liebe Smarty :D
Was für tolle Neuigkeiten. Ich freue mich sehr für euch!!!
Ich glaube es wird mal wieder Zeit, dass wir uns wieder
Treffen :).
Bis bald und alles Gute!
Liebe Grüße Sandra
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Oh wie toll,
das freut mich sehr!!
Kannst Du da aber nochmal erklären, wie sie darafu gekommen sind? Das habe ich noch nicht verstanden. Auch mit der Blutanalyse.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Carola
so genau habe ich das auch nicht verstanden. Wir hatten ja über Dr. Friesen einen Fragebogen der Charité Berlin (Dr. Misch)
bekommen. Den hatte ich soweit ausgefüllt, es fehlten nur molekulare Angaben (1p19q, ATRX).
Haben dann unseren NC in der Uniklinik danach gefragt. Er hat meinem Mann Blut abgenommen zur Analyse.
Nachdem im Bericht den wir vor 2 Wochen bekamen, nichts stand, habe ich ihn per E-Mail nach diesen Werten gefragt.
Und dann kam am Donnerstag diese unglaubliche Mail.
Wir müssen ja am Dienstag ins MRT und haben dann am 29. Besprechung in Tübingen. Da werden wir den Arzt Löcher in den Bauch fragen.
Ob sie sich damals in der Diagnose geirrt haben ::) oder sich erst in letzter Zeit was geändert hat, keine Ahnung.
Mal sehen, was nun passiert - wie es für uns weitergeht, wir hoffentlich längerfristig planen können und jetzt vielleicht mit etwas kleineren Sorgen weiterleben.
Daß sowas passieren kann, hätte ich mir nie vorstellen können.
Was ich nicht weiß, ist, was ein anaplast. Oligendrogliom ist. Habe mal gegoogelt und es ist wohl ein positiverer Verlauf und eine höhere Lebenserwartung.
Vielleicht kann mir hier im Forum mehr Infos dazu geben ? ;)
Carola, wie geht es euch - und vor allem deinem Mann? Dein Göttergatte ist ja bestimmt schon von der Reha zurück.
Ich hoffe er ist mit sich und seinen Fortschritten zufrieden.
Liebe Grüße
Smarty
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Heute war ja unser MRT.
Befund: alles gut, keine Veränderung, keine Kontrastmittelaufnahme. ;D
Haben den Doc von der "Wandlung" erzählt. Anhand der Bilder und des anhaltenden, guten "Zustands" von meinem Mann wäre das erklärbar, daß es
kein Glio sein kann.
Bericht kommt nach - Besprechung ist dann am 29. in der Uniklinik.
LG Smarty
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Glückwunsch!!!
Freut mich so sehr für Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Waren zur Besprechung in der Uniklinik. Der neue Befund ist jetzt für uns ganz offiziell. Sie hatten sich schon irgendwie "gewundert", daß es meinem Mann so lange - jetzt über 3 Jahre - so gut geht, so daß wohl noch andere Dinge eine Rolle spielen. Und die neue Einteilung der WHO-Grade ist noch nicht so lange her.
Aufgrund der Bestimmung der molekularen Marker (Genetik sei Dank) wurde das Glio in ein Oligodendrogliom Grad III (anaplastisch)
mit den neu festgestellten Tumormarkern "korrigiert":
- IDH-mutiert und 1p/19q codeletiert, WHO-Grad III
- kombinierter 1p/19q LOH
- IDH1 (R132H) IHC positiv
- ATRX: kein nukleärer Verlust
Besprochen wurde jetzt, daß wir keinen weiteren Chemo-Zyklus (wir hatten 36 Zyklen 23/5, 400 mg) mehr machen soll(t)en. Demzufolge wird jetzt auch - in Absprache mit unserem Onkologen - das Methadon ausgeschlichen. Die erste Woche jeweils 5 Tropfen (2x Tag), genauso die zweite Woche. Dann wochenweise immer 3 Tropfen weniger.
MRT-Kontrolle bleibt aber - wie bisher - alle 3 Monate.
Irgendwie ist es komisch, nach so langer Zeit ohne Chemo zu sein. Und ich hoffe, daß sich alles einspielt und mein Mann sich von der langen Einnahmezeit erholen kann. Ist ja doch Gift für den Körper.
Und der Tumor weiterhin still hält ....
Nähere Informationen über den 'neuen' Tumor und Erfahrungsberichte von anderen Oliogendrogliom III habe ich leider (noch) nicht. Im Forum schreibt keiner bzw. sind Betroffene mit derselben Diagnose schon länger hier nicht mehr aktiv. Mit leneline und Telekomtoto habe ich PN-Kontakt.
LG
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Mensch, das ist doch toll!!!!
In der Oligo-Sparte ist es ruhig geworden. Leider :-(
Wir haben aus den neuen Befunden genau das Gegenteil bekommen. Keine IDH Mutation und angeblich dieses Mal nicht mal eine MGMT-Methylierung. Das macht den Ärzten am Meisten Sorgen, weil dann die Chemo ja theoretisch nicht wirken würde. Komisch, wenn der erste Tumor, dem zweiten so wenige gleicht, finde ich.
Ich drücke Euch sehr die Daumen und wünsche Euch viele Monate frei von irgendwelche Dingen.
Liebe Grüße
Carola
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Ihr Lieben :D
da wir jetzt keine Glio-Diagnose mehr haben, werde ich nun in "Oligogendrogliom" weiterschreiben.
Bin aber immer noch bei euch !
Liebe Grüße an alle da draußen
Smarty