HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Zerebrale Kavernome => Thema gestartet von: Pedro am 07. Januar 2014, 21:11:04
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Liebe Leute,
Ich habe zuletzt schon in verschiedenen Threads von meiner Krankengeschichte berichtet. Nach Diagnose eines atypischen Meningeom im Bereich des linken und rechten Keilbeinflügels 2008 folgten zwei OP's und mittlerweile drei Gamma Knife Behandlungen.
Bei meinen letzten Besuchen im LKH Graz stellte sich heraus, dass mittelfristig weitere Behandlungen notwendig sein werden. Allerdings verhielt man sich sowohl gegenüber einer Strahlentherapie wie auch eines weiteren chirurgischen Eingriffes zurückhaltend und riet mir zu einer abwartenden Haltung. Das hat mich schon nervlich stark belastet, da ich natürlich wissen will wie es weitergehen kann ...
Heute am Abend habe ich die Ordination eines Neurochirurgen in Wien aufgesucht, der auch als Professor an der Unversität Wien lehrt. Dieses Gespräch gab mir unglaubliche neue Perspektiven. Er riet mir - anhand der MRT's - zu einer neroopthalmologischen Untersuchung, die ich sobald als möglich durchführen möchte. Anhand des Ergebnisses wird er mir weitere Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen können. Ich habe das Wort "Neuroopthalmologie" zuvor noch nie gehört, es handelt sich dabei um ein Spezialgebiet der Augenheilkunde an der Schnittstelle zur Neurologie.
Es ist für mich fast so als hätte eine neue Ära in meiner Krankengeschichte begonnen. Ich hatte zuletzt ein wenig das Gefühl als wollten die Neurochirurgen zu einer Strahlentherapie und die Strahlentherapeuten zu einer OP raten. Mit dem Facharzt, der auch im AKH Wien arbeitet, habe ich nun einen äußerst kompetenten Neurochirurgen mit 30jähriger Berufserfahrung gefunden, der keinen Zweifel daran gelassen hat dass er in der Lage sein wird mir Möglichkeiten aufzuzeigen. Den Ärzten in Graz widersprach er insofern, dass er nicht der Meinung wäre einfach nur zuzuwarten. So positiv ich den Tag abschließen kann, so sehr gibt mir zu denken wie unterschiedlich doch die Aussagen der Fachärzte zu ein und demselben Krankheitsfall sein können.
LG Pedro
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Heute war ich im AKH bei der angeratenen Untersuchung. Kurz zusammengefasst zeigen die Befunde ...
links
komplette Hemianopsie nach links, diffuse Absenkung der nasalen Hälfte und umschriebenes Zentralskotom nasal oben
(wobei lt. meiner Recherche "Hemianopsie" für Halbseitenblindheit steht)
rechts
eine diffuse Absenkung und umschriebenes Zentralskotom sowie umschriebenes absolutes Skotom temporal
(wobnei lt. meiner Recherche ein "Skotom" für einen Sensibilitätsverlust des Auges steht)
Natürlich ist dieser Befund nicht allzu erfreulich, wobei mir vorallem die Sehschwäche am linken Auge auch selbst schon stark aufgefallen war. Es wird nun noch ein Vergleich mit der letzten Gesichtsfelduntersuchung aus dem Jahr 2008 veranlasst und anschließend werde ich wieder meinen Neurochirurgen aufsuchen um die weitere Vorgangsweise besprechen zu können. Sein Verdacht dürfte sich jedenfalls bestätigt haben ...
Auf die Frage, ob man gegen einen defekten Sehnerv etwas tun könne erhielt ich ein kurzes "nein" als Antwort. Auch eine Brille wäre nur begrenzt sinnvoll, es gehe nun darum die Sehnerven vor weiteren Schäden zu bewahren. Offen bleibt für mich noch die Frage, ob eigentlich das Meningeom selbst oder vielmehr die Gamma Knife Behandlungen verantwortlich sind. Ich tippe eher auf eine Spätfolge der Strahlentherapie, da die Sehschwäche in den letzten Monaten massiv zugenommen hat und das Meningeom in dieser Zeit aber nicht gewachsen wäre. Ich hörte mal, dass die Spätfolgen einer Strahlenbehandlung nach 10 Jahren ihre volle Ausbreitung zeigen würden. Könnt ihr mir dazu vielleicht mehr sagen?
LG Pedro
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Guten Morgen, Pedro,
ich hoffe, der Augenarzt wird künftig wenigstens jährlich Gesichtsfelduntersuchungen durchführen, um die Kontrolle über den Verlauf zu haben.
Mein Augenarzt hat an einer Studie mitgewirkt, bei der das eigentlich gegen Glaukom* gedachte Medikament "TRUSOPT Augentropfen" eine stabilisierende Wirkung auf den Sehnerven zeigte. Gegen das Glaukom selbst war es weniger wirksam.
Da diese Wirkung nicht unbedingt allen Augenärzten bekannt ist (im Beipackzettel steht auch nichts davon), empfehle ich Dir, Deinen Augenarzt danach zu fragen. Wenn Du möchtest, sende ich Dir die Daten meines Augenarztes per PM.
Deine Frage nach der Strahlenwirkung auf die Gesamtheit der Sehorgane kann ich nur insofern beantworten, dass mein Strahlentherapeut sehr froh war, dass er bei der (konventionellen) Bestrahlung diese Bereiche verschonen konnte. Ein defekter Sehnerv ist tatsächlich nicht reparabel.
Gruß - KaSy
* Glaukom = fortschreitender Gesichtsfeldverlust
- gehäuft ab 40 Jahre
- sehr langsamer Verlauf, dadurch vom Betroffenen unbemerkt
- (vermutlich) durch erhöhten Augeninnendruck (> 20), welcher verschiedene Ursachen haben kann
- die lichtempfindlichen Sinneszellen (Zäpfchen, Stäbchen) sowie der Sehnerv werden dadurch dauerhaft geschädigt
- unbehandelt ist Blindheit die Folge
Hemianopsie = Halbseitenblindheit
- Der Begriff wird verwendet, wenn die Ursache in einer Schädigung im Hirn liegt.
Skotom= innerhalb des Gesichtsfeldes gelegener vollständiger oder unvollständiger Ausfall der Lichtempfindung
- Es ist also im erstellten Bild des Gesichtsfeldes eine Stelle, an der Du die dort aufleuchtenden Pünktchen nicht sehen konntest, da die Schädigung im Hirn das Weiterleiten dieser Lichtsinnesreize verhindert hat.
- Die Zellen im Auge sollten intakt sein.
Eine Brille hilft nur, wenn das Auge selbst zu kurz oder zu lang ist und die dadurch verursachte Kurz- oder Weitsichtigkeit korrigiert werden soll. Dazu wird das von der Augenlinse erzeugte Bild durch die zusätzliche Linse in der Brille oder durch eine Kontaktlinse genau auf der Stelle abgebildet, wo sich die Netzhaut (im hinteren Teil des Auges) tatsächlich befindet.
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Hallo Pedro,
dank Kasy hab ich nun die "Schädigung" deines Sehens verstanden- doch was war die Fragestellung für diese Untersuchung? ich finde den Beitrag nicht mehr wo du von dem NC berichtest der die Untersuchung vorschlug...darf ich vorsichtig anfragen ob du dich vllt. auf einen thread beschränken kannst? (dann könnte ich nur hochscrollen... ich habs am Kopf ;)... erfordert für mich eine riesige Konzentration alle threads zusammmenzudenken)
Ich hörte mal, dass die Spätfolgen einer Strahlenbehandlung nach 10 Jahren ihre volle Ausbreitung zeigen würden. Könnt ihr mir dazu vielleicht mehr sagen?
ich habe es so verstanden, dass man von "Spätfolgen" bzw. "Spätschäden" spricht, wenn es nach 10 Jahren zu "Schäden" kommt, die auf die Bestrahlung zurückzuführen sind... ich habe es auch so verstanden, dass das keine feste Jahreszahl ist, dass das auch schon früher sein kann aber auch, dass 10 Jahre "symptomfrei" sein können..
... "volle Ausbreitung" erscheint mir zu "düster" gedacht, es impliziert "was kommt da alles noch" es versetzt dich noch zusätzlich in Angst... andererseits verstehe ich, dass du das wissen willst um die nächste Therapieoption zu entscheiden...
... wichtig scheint mir auch, dass du zwar links bestrahlt wurdest, doch die Strahlen(auch die Gammaknifestrahlen) treffen ja in einem bestimmten Winkel auf deinen Tumor, davor gehen sie durchs gesunde Gewebe und beim Austritt auch... die gesunden Zellen erholen sich zwar wieder, trotzdem weiss man, das eine bestimmte Höchstdosis nicht überschritten werden darf... diese Höchstdosis verändert sich soweit ich weiss im Laufe des Lebens nicht, dass heisst sie ist nicht nach 10 Jahren wieder bei 0
... ich stelle mir das wie eine Art "Gedächtnis" der Zellen vor, wenn im Laufe der Zeit Strahlung über den Toleranzwert zu "verdauen" ist, ist die Zelle so beleidigt, dass sie sich ganz auflöst...
ich glaube bei dir kommt erschwerend bzw. potenzierend die Bestrahlung nach der Leukämie hinzu...
Offen bleibt für mich noch die Frage, ob eigentlich das Meningeom selbst oder vielmehr die Gamma Knife Behandlungen verantwortlich sind.
was hat denn der letzte NC dazu gesagt?
ich werde am 17.1 an dich denken ... auch wenn es holprig sein sollte, eine Gruppe muss erst "laufen" lernen...
lg
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Danke für die Infos, liebe KaSy -
speziell die Sache mit den Augentropfen klingt recht vielversprechend und ich werde das mit meinem Augenarzt auch besprechen. Vorerst möchte ich jetzt aber mal abwarten wie der NC die Gesichtsfeldausfälle interpretiert. Ich werde voraussichtlich in der kommenden Woche bei ihm vorbeischauen ...
doch was war die Fragestellung für diese Untersuchung? i
Der NC, den ich erst vor wenigen Tagen aufgesucht habe, hat diese Untersuchung nach Durchsicht der MRT's empfohlen - davon habe ich am Anfang dieses Threads kurz erzählt. Die exakte Fragestellung ist mir noch nicht bewusst, doch wollte der Arzt, den ich erstmalig aufgesucht habe, diese Befunde sehen bevor wir uns über das weitere Vorgehen unterhalten können.
ich glaube bei dir kommt erschwerend bzw. potenzierend die Bestrahlung nach der Leukämie hinzu...
was hat denn der letzte NC dazu gesagt?
Ja, das befürchte ich auch ein wenig. Die NC's bei denen ich bisher in Behandlung war haben einen Zusammenhang meiner zuletzt zunehmenden Sehschwäche mit den Bestrahlungen als unwahrscheinlich angesehen. Ich habe erst vor wenigen Tagen einen neuen NC in Wien aufgesucht, mit diesem muss ich erst voraussichtlich in der kommenden Woche die nächsten Schritte besprechen.
ich werde am 17.1 an dich denken ... auch wenn es holprig sein sollte, eine Gruppe muss erst "laufen" lernen...
Vielen Dank, liebe haijaa. Ich bin selbst auch schon sehr neugierig, wie sich die SHG entwickeln wird. Ich werde euch am laufenden halten ...
LG Pedro
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Hallo Pedro,
ich habs nicht nur am Kopf sondern wohl auch an den Augen ;)... bzw. auf das naheliegende, bin ich nicht gekommen ... sorry
Vorerst möchte ich jetzt aber mal abwarten wie der NC die Gesichtsfeldausfälle interpretiert.
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ja, ich denke das ist das Beste und er wird dir dann bestimmt auch sagen warum und wofür er das wissen wollte...
schönes WE
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Hallo Leute,
Heute hatte ich am Nachmittag das Gespräch mit meinem Neurochirurgen, wo ich die Befunde der Augenklinik vorlegte. Es wurde mir bestätigt dass die Gesichtsfelduntersuchung am linken Auge ("komplette Hemianopsie") deutlich schlechter als 2008 ausgefallen wäre. Das diagnostizierte "Skotom" am rechten Auge könne aber auch eine Abnutzungserscheinung sein, da der Sehnerv des rechten Auges nicht in unmittelbarer Gefahr sei.
Die Hauptsorge gelte nun lt. meinem NC dem linken Auge. Ich solle in rund 6-8 Wochen eine weitere Gesichtsfelduntersuchung veranlassen und ihm wieder aufsuchen. Wenn sich eine weitere Sehverschlechterung zeigen würde wäre eine OP dringend anzuraten, wenngleich ich darauf hingewiesen wurde dass rund 1/3 der Betroffenen nach einer solchen danach auf dem Auge blind wären. Auf meine Frage, ob an der Sehverschlechterung am linken Auge das Menineom selbst schuld sei oder es sich um eine Spätfolge der Gamma Knife Behandlungen handelt erhielt ich als Antwort, dass wohl beides zutreffen wird.
Es bleibt also mal abzuwarten, mehr kann ich derzeit wohl nicht erwarten ...
Anfang März werde ich wieder die Augenklinik und anschließend den NC aufsuchen. Ich werde euch natürlich am laufenden halten.
LG Pedro
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Hallo, Pedro99,
ich bin ja total verblüfft, dass der NC hofft, mit einer OP die Sehkraft wieder verbessern oder zumindest die Sehkraftverschlechterung aufhalten zu können, insbesondere, da er auch die Strahlen für die Schädigung des Sehnerven als mit verursachend ansieht.
Ich habe immer gedacht, was an Zellen erst mal kaputt ist, insbesondere in solch sensiblen Nervensträngen wie dem Sehnerven, ist irreparabel geschädigt.
Ich kann mir eventuell vorstellen, dass der NC vom Sehnerven die noch vorhandenen Tumorzellen sehr vorsichtig abtragen möchte. Das halte ich schon für eine geniale Leistung.
Wenn Zellen durch Strahlen geschädigt sind, sind diese meines Erachtens nicht wieder herstellbar.
Wer hat Dir gesagt, dass 33% der am Sehnerv Operierten erblindet wären? Ist diese Zahl noch aktuell? Da sich Dein NC offensichtlich diese OP zutraut, sollte er mit den neuen und besseren Methoden und Hilfsgeräten eine deutlich höhere Erfolgsquote aufweisen.
Hat er Dir geschildert, was und wie er handeln würde? Oder wartet er erst mal die nächste Gesichtsfelduntersuchung ab und entscheidet dann über die OP-Notwendigkeit?
Ach, ich wünsche Dir so sehr alles Gute!
Gruß KaSy
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Hallo KaSy,
Wenn Zellen durch Strahlen geschädigt sind, sind diese meines Erachtens nicht wieder herstellbar.
Ja, das hat mir der Augenfacharzt nach der Gesichtsfelduntersuchung auch so gesagt. Ich denke, dass der NC dennoch in hohem Maße das Meningeom selbst für die Sehkraftverschlechterung verantwortlich macht und deswegen noch Möglichkeiten durch eine OP sieht. Selbst gehe ich (leider) davon aus, dass eher die Strahlentherapie dafür veranwortlich ist, aber ich möchte möglichst optimistisch bleiben ...
Wer hat Dir gesagt, dass 33% der am Sehnerv Operierten erblindet wären?
Diese Aussage habe ich vor zwei Tagen von meinem NC bekommen - wobei ich denke, dass sie nur für meinen speziellen Fall gültig ist. Er meinte letztlich, dass aber bei fortschreitenden Gesichtsfeldausfällen am linken Auge dieses Risiko voraussichtlich in Kauf genommen werden sollte.
Jetzt warte ich mal die nächste Untersuchung ab, die ich voraussichtlich Anfang März durchführen lassen werde.
LG Pedro
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Die nächste Gesichtsfelduntersuchung ist für den 4. März vereinbart und lässt noch etwas auf sich warten. Ich wollte nun aber zusätzlich noch die Meinung eines niedergelassenen Facharztes für Augenheilkunde einholen, den ich heute aufgesucht hatte. Auch wenn mir klar ist, dass ein angegriffener Sehnerv nicht mit einer Brille zu korrigieren ist, wollte ich wissen ob bei mir nicht darüberhinaus noch eine altersbedingte Sehschwäche besteht.
Anhand der Vorbefunde und einiger weiteren Untersuchungen kam der Arzt zu der Aussage, dass am rechten Auge (dort wo ein" absolutes Skotom" diagnostiziert wurde) eine Brille bei nicht mehr als einem halben Dioptrien liegen würde. Und am rechten Auge ("komplette Hemianopsie") könne man "ohnehin nichts machen". Ich solle die weitere Vorgangsweise mit meinem Neurochirurgen absprechen, was im März ohnehin geschehen wird.
Da meine Erwartungshaltung zu den Möglichkeiten nicht allzu hoch war wurde ich nicht wirklich enttäuscht. Ich war schon vor fast sechs Jahren bei diesem Arzt und habe damit gerechnet Brillenträger zu werden - diese habe ich bis heute nicht, aber ich verdanke es der Weitsicht dieses Arztes dass das Meningeom damals sehr rasch diagnostiziert werden konnte.
LG Pedro
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Hallo Leute,
Heute hatte ich die nächste Gesichtsfelduntersuchung auf der Augenambulanz des AKH, zu der mir der NC geraten hatte. Auch wenn sich lt. den Ärzten in den letzten sieben Wochen nichts verschlechtert hat sind für mich doch einige neuen Aspekte ins Spiel gekommen. Nicht die allerschönsten ...
So wird erstmals eine Optikusatrophie (re. G=56, li. G=50) erwähnt - also ein Gewebeschwund beider Sehnerven. Hier beunruhigt mich vorallem die Gefahr des fortschreitenden Gewebezerfalls sehr stark, da dies letztlich zur vollständigen Erblindung führen könnte. Könnt ihr mir vielleicht sagen, ob eine Atrophie überhaupt von einem Meningeom ausgelöst werden kann? - mir würde es plausibler erscheinen, dass die Strahlentherapien eine grausige Spätfolge zeigen.
Im Jänner wurde im Befundbrief noch eine "komplette Hemianopsie" (links) und ein "absolutes Skotom" (rechts) erwähnt. Zur Perimetrie wird aktuell links "nahezu ein Totalausfall" und rechts eine "Gesichtsfeldinsel nasal" angeführt. Übereinstimmend findet sich in den Befunden vom Jänner und März 2014 die Diagnose "Opticusläsion beidseitig". Von den Augenfachärzten wurde mir empfohlen schnellstmöglich ein MRT machen zu lassen, die letzte derartige Untersuchung war Anfang Dezember 2013 und wurde bisher nur in sechsmonatigen Abständen angesetzt.
Am 25. März werde ich die Gesichtsfeldbefunde mit meinem NC besprechen. Beim letzten Termin Anfang Jänner meinte er, dass er bei fortschreitenden Gesichtsfeldausfällen eine weitere OP andenken würde. Eine Frage die mir aber bisher weder NC noch Augenarzt beantworten konnte besteht darin, ob denn eigentlich das Meningeom auf den Sehnerv drückt oder dieser bei den drei vorangegangenen Gamma Knife Behandlungen in Mitleidenschaft gezogen wurde. Das MRT vom Dezember zeigte lt. Diagnosezentrum "kein Größenwachstum" und der NC meinte zuletzt, dass wohl beide Faktoren für die Sehschwäche mitverantwortlich wären. Wenn aber nur die Spätfolgen der Strahlentherapie verantwortlich wären, würde die OP wohl praktisch nichts bringen. Abgesehen davon wurde ich vom NC darauf hingewiesen, dass 1/3 der vergleichbaren Betroffenen nach einer solchen OP auf diesem Auge blind wären.
Ich weiß noch nicht wie ich mit dieser Situation umgehen soll...
LG Pedro
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Du, Pedro,
wir können Dir da, glaube ich, wenig helfen.
Ich vermute es ählich wie der NC, es könnte von Beidem verursacht sein.
Es besteht eine Hoffnung, das Augenlicht zu erhalten, wenn die OP durchgeführt wird.
Völlig beknackt (entschuldige) ist natürlich, dass die OP eine Erblindung sofort herbeiführen könnte.
Könnte!
"Könnte" ist gut, denn es beinhaltet die Möglichkeit des positiven Verlaufs.
Die OP ist aber vermutlich auch das letzte Mittel, die Erblindung aufzuhalten, wahrscheinlich wird sie sie nur sehr viel später eintreten lassen. Das Gute (nee, gut ist das nicht) ist, dass Du die Chance einer Vorbereitung auf diese sehr einschränkende Behinderung hättest.
Ich selbst würde vermutlich immer wieder unsicher sein, wenn ich bemerke, dass ich immer schlechter sehe und die OP nicht durchführen ließ. Wahrscheinlich würde ich mich an diese 2/3-Hoffnung klammern, dass es gut geht. Aber ich würde mir zuvor, also vor der OP, alles suchen, was mir im Falle eines sofortigen Erblindens auch sofort helfen könnte. Insbesondere Personen, bzw. eine Person, die Dir "fachmännisch, weil auch erblindet" zur Seite stehen kann. Es gibt viele Hilfmittel für Blinde.
Ach, verdammt, es tut weh, darüber zu schreiben. Für Dich ist es ziemlich aktuell. Für mich hoffe ich, dass ich irgendwie drumrumkomme. Mein rechtes Auge ist ja leider beim Sehen kaum noch hilfreich.
Vielleicht kannst Du mit meinem Augenarzt noch einmal Kontakt aufnehmen?
Oder auch eine weitere Meinung eines NC, der in dieser Hirn-Augen-Region andere / mehr Erfahrungen hat, einholen.
Ich komme mir so hilflos vor ...
KaSy
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Danke für deine Worte, KaSy.
Ich habe nun morgen schon ein MRT, welches ich am 25. März mit dem NC besprechen kann. Der letzte MR Befund vom Dezember 2013 zeigte - soweit ich es verstanden habe - eigentlich keine Progredienz.
Ich habe heute im Internet recherchiert, wieweit es in Wien Augenfachärzte gibt die sich mit einer Optikusatrophie auseinandersetzen. Dabei bin ich natürlich auch immer wieder auf die Aussage gestoßen, dass eine Schädigung des Sehnerves praktisch irreversibel wäre. Aber auch auf die Möglichkeiten einer Regeneration des Serhnvees durch Stammzellen (www.stammzellenwelt.de) wurde ich aufmerksam - damit muss ich mich aber erst näher auseinandersetzen. Interessieren würde mich auch wieweit meine Beeinträchtigungen mit einem Glaukom (Grünen Star) vergleichbar oder gar gleichzusetzen sind.
Vorerst werde ich aber wahrscheinlich den Termin beim NC abwarten, welcher in etwas über zwei Wochen ansteht ...
LG Pedro
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Hallo, Pedro,
bei einem Glaukom ist der Augendruck erhöht. Wenn dies lange unbemerkt bleibt, dann wirkt sich dieser erhöhte Druck auf die Zellen der Netzhaut (Stäbchen, Zapfen) zerstörend aus. Das betrifft zunächst diejenigen, die den Außenbereich des Sehens betreffen. Das Gesichtsfeld wird dadurch von außen her eingeschränkt. Selbst das bemerkt man nicht, da es sehr langsam, über Jahre, passiert. Außerden sind die Zellen des Sehnerven an der Stelle, wo dieses Nervenbündel das Auge verlässt, von diesen honen Druck betroffen und es entsteht eine Aushöhlung des Sehnervenstranges vom Auge aus. Diese führt dazu, dass die Lichtsinneseindrücke von den Zellen der Netzhaut weniger gut in das Gehirn geleitet werden. Auch dieser Prozess geschieht sehr langsam. Kontrolluntersuchungen des Sehnerven finden in etwa jährlichen Abständen statt.
Glaukome entstehen ab etwa dem 40. Lebensjahr gehäuft.
(Aber bei weitem nicht so oft wie der graue Star (Katarakt), der aus Altersgründen ab etwa dem 70. Lebensjahr vielfach vorkommt, weil sich die Flüssigkeit im Innern der Augenlinse leicht eintrübt. Diese wird heutzutage meist in einer ambulanten OP gegen eine Kunstlinse ausgetauscht, was überwiegend sehr gut gelingt und die Sehfähigkeit wieder herstellt. Durch eine Linse mit einer Dioptrie-Zahl kann sogar eine Verbesserung einer bereits bestandenen Altersweitsichtigkeit korrigiert werden.)
Es gibt so genannte Glaukom-Anfälle, während derer starke Schmerzen im und um das betreffende Auge bestehen und ein sehr hoher Augendruck gemessen wird. Aber selbst dieser Notfall, der rascher Behandlung bedarf, zerstört nicht sofort Sehzellen. Die halten einiges aus, aber nicht auf lange Dauer. Das Glaukom wird mit drucksenkenden Augentropfen behandelt, was im Normalfall viele Jahre lang ausreicht. Mitunter ist eine OP angebracht, bei der ein künstlicher Abfluss geschaffen wird, um den Augendruck dauerhaft oder zumindest für mehrere Jahre zu senken.
Die Sehschärfe ist durch ein bestehendes Glaukom nicht verändert. Das Gesichtsfeld wird über Jahre von außen her nach und nach kleiner.
Wenn bei Dir das Meningeom auf den Sehnerv drückt, bzw. auf beide Sehnerven, dann geschieht dies nicht wie beim Glaukom vom Inneren des Auges aus, sondern direkt auf den Sehnerven in seinem Verlauf vom Auge bis zum Sehzentrum im hinteren Bereich des Gehirns.
Wie sich das auf das Sehen auswirkt, kannst nur Du wissen und mit der genannten Beschreibung vergleichen.
Ich denke, dass zumindest die Möglichkeit der drucksenkenden Augentropfen bei Dir nicht angebracht ist. Auch eine OP wie beschrieben würde nicht zum Ziel führen.
Ich hoffe so sehr für Dich mit!
Gruß
KaSy
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Danke für die Informationen, KaSy.
Gestern konnte ich den MRT Befund abholen, den ich am 25.3. mit dem NC besprechen werde. Kurz möchte ich einige Auszüge - soweit ich es interpretieren kann - zusammenfassen ...
- es zeigt sich "keine signifikante Befundänderung im Vergleich zur Voruntersucung 12/2013" - okay, auch mal ein Lichtblick.
- bei dem "Meningeom an der rechten Frontobasis" würden sich "kaum messbare Ausläufer zum Sinus cavernosus" zeigen.
- das "Meningeom an der Frontobasis bzw. der Riechrinne zeige bei einem Durchmesser von 2,7 cm mehrere Ausläufer"
- "Kavernom rechts parietal mit einem Durchmesser von 12 mm", wurde bisher nicht behandelt.
- "beidseitig deutliche Atrophie des Nervus opticus im intrakraniellen zisterialen Verlauf" - dies findet sich erstmalig im MRT Befundbrief, was aber auch daran liegen mag, dass die Zuweisung seitens der Augenklinik erfolgte.
Die Sache mit der Atrophie setzt mir psychisch ziemlich zu - ohne dass ich es aber nach außen wirklich zeigen kann. Da möchte ich in der nächsten Woche noch etwas unternehmen - im Grunde genommen verschweige ich meine Krankengeschichte gegenüber einem Großteil meiner Mitmenschen und muß darüber nachdenken ob das wirklich richtig ist ...
LG Pedro
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Hallo, Pedro,
ehrlich gesagt, hat Deine Geschichte bzgl. der Sehnerven-Atrophie auch bei mir ähnliche Ängste ausgelöst. Ja, objektiv erklären, das geht.
Was es subjektiv, im Unterbewusstsein, in den Träumen mit einem macht, ist eine ganz andere Sache.
Und dazu kommen noch die evtl. noch nicht hoch-akuten, aber vermutlich wachsenden Sch...-Teile in Deinem Kopf.
Irgendwann, und ich denke, es wird nicht sehr lange dauern, wirst Du darüber reden müssen, was Dich und Deine Psyche so sehr bewegt. Die Ärzte, insbesondere der Augenarzt, werden dann für Dich da sein - hoffe ich sehr für Dich.
Kopf hoch und niemals aufgeben!
Liebe Grüße nach Austria
KaSy
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Danke für deine Worte, KaSy.
Ich bin zumindest zu dem Entschluß gekommen, dass ich meine Psyche gegenüber den Mitmenschen etwas mehr öffnen muß - auch wenn es mir schwer fällt, da ich immer wieder in das Schönreden zurückfalle. Ich habe vorhin gerade auch einige Zeilen in dem psychologischen Thread unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9125.15.html dazu gepostet.
Es mag schon auch seine Vorteile haben, wenn man mit seiner Krankengeschichte recht nüchtern umgeht, nur sollte man sich dabei ungewollt nicht selbst verleugnen. Neben dem geplanten Kuraufenthalt im Sommer kann ich mir auch vorstellen psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Liebe Grüße nach Germany ;)
Pedro
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Hallo Leute,
Ich möchte euch kurz am laufenden halten, was sich bei mir zuletzt in Sachen Optikusatrophie so getan hat ...
Am 25.3. konnte ich mit meinem NC die weiteren Optionen besprechen, mit dabei hatte ich die Gesichtsfelduntersuchung und das MRT von Anfang März. Es war für mich die Tage zuvor kaum abschätzbar, wie unmittelbar mir eine weiterere OP bevorstehen könnte. Die Möglichkeit eines weiteren chirurgischen Eingriffes wurde zuletzt erwähnt, eine Strahlentherapie aufgrund der zahlreich vorangegangenen Behandlungen aber als nicht zielführend erachtet. Ich kann euch jedenfalls schon vorab versichern, dass mir nach dem Arztgespräch ein Stein von der Seele gefallen war …
Nach Durchsicht der Befunde meinte der NC, dass man für eine wohl nicht ganz so risikoarme Operation den “bestmöglichen Zeitpunkt” finden müsse. Positiv gewertet wurde, dass die letzten MRT’s keine Zeichen einer Progredienz der Meningeome zeigen. An den letzten Befunden hatte mich besonders beunruhigt, dass neben dem linken nun auch das rechte Auge von einer Atrophie des Sehnerv betroffen wäre. Als Ursache dafür sah der NC eine Spätfolge der vorangegangenen Strahlentherapien , es bestünde hier aber keine unmittelbare Gefahr einer fortschreitenden Schädigung. Anders als ich schon zuletzt gehört hatte konnte ich erfahren, dass sich die Spätfolgen einer Strahlentherapie in meinem Fall innerhalb eines Jahres in vollem Ausmaß zeigen würden. Meine letzte Strahlentherapie liegt drei Jahre zurück, allerdings erfolgten bis Jänner 2014 keine Gesichtsfelduntersuchungen. Am linken Auge bestünde bei einer Verschlechterung die Möglichkeit einer chiruirgischen Intervention. Das Kavernom rechts erfordere vorerst keine Behandlung.
Die Gesichtsfelduntersuchung im AKH soll nach rund zwei Monaten – also Anfang Mai – wiederholt werden und es bestünde nur ein Handlungsbedarf, wenn der Befund schlechter als zuletzt ausfallen würde. Nach sechs Monaten – das wäre etwa Anfang September – soll eine weitere MRT Untersuchung erfolgen, das Ergebnis wird dann wieder mit dem Neurochirurgen besprochen. Ich fühle mich nun jedenfalls in guten Händen und möchte versuchen das Beste daraus zu machen. Auch einer Teilnahme am Hirntumorinformationstag steht am 10.5. steht nichts mehr im Wege - ich war mir zuletzt nicht mehr ganz sicher gewesen ...
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Hallo, Pedro,
es ist schon ein wenig beruhigend, wenn man klarer und weiter in die Zukunft blicken darf, weil das Wirrwarr der Gedanken, Informationen, Gefühle, Ängste, Befunde von einem Arzt aufgedröselt wurde, der im richtigen Moment das Richtige sagte.
Dein Vertrauen in ihn ist richtig.
Ich freue mich für Dich mit!
KaSy
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Liebe Leute,
Heute war es soweit, dass ich mich wieder einer umfassenden Untersuchung auf der neuroophalmologischen Ambulanz des AKH unterzog. Ich möchte gleich vorweg erwähnen, dass dabei letztlich keine Verschlechterung gegenüber dem Befund vom März 2014 festgestellt wurde. Damit ist wohl der bestmögliche Fall eingetreten, wenngleich mir bewusst ist dass die Notwendigkeit eines weiteren chirurgischen Eingriffes voraussichtlich nur ein wenig in die Ferne geschoben wurde. Der Neurochirurg hatte mir im März erklärt, dass der “bestmögliche Zeitpunkt” für eine OP gefunden werden müsse. Wenn sich im Mai kein Verschlechterung zeigen würde bestünde vorerst kein Handlungsbedarf.
In der aktuellen optischen Kohärenztomographie findet sich beidseitig eine “Atrophie der parapap. RNF“, wobei ein “G-Wert” links von 55 und rechts von 50 (jeweils von 100) angegeben ist. Der “Visus sei stabil, die Gesichtsfeldreste in etwa gleich (jedoch nur mehr bedingt als Verlaufsparameter verwertbar)”. Der Augenfacharzt macht für die Gesichtsfeldausfälle vorrangig den Tumor selbst verantwortlich und sieht nur sekundär eine Spätfolge der Strahlentherapien. Dieser Umstand ist – trotz alledem – positiv zu werten, da eine Strahlenschädigung des Nervus Opticus jedenfalls irreversibel wäre. Eine weitere Tumorresektion wäre in meinem Fall die einzige Behandlungsoption für die Atrophie und es würden keine weiteren oder ergänzenden zielführenden Möglichkeiten bestehen.
Der nächste Schritt besteht nun darin, dass Anfang September das nächste MRT und die nächste Gesichtsfelduntersuchung erfolgen soll. Die entsprechenden Befunde werden dann dem Neurochirurgen vorgelegt, um die weitere Vorgangsweise besprechen zu können.
LG Pedro
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Hallo, Pedro,
das klingt gut und ich hoffe sehr, dass der Arzt damit richtig liegt, dass der Tumor der "Schuldige" ist.
Aber ich frage mich, wie lange der Sehnerv das so tolerieren kann, also ich meine, dass die Nerven wieder das tun, was sie vor langer Zeit eingestellt haben zu tun.
Besteht auch die Möglichkeit, dass dieser Zustand von März und Mai so bleibt oder sich nur sehr sehr langsam verändert?
Ich meine, die Möglichkeiten, von denen wir in Köln gehört haben, wie man Funktionsbereiche und bestimmte Sinnesnerven - wie eben auch den Sehnerv - vor der OP mit Sonden exakt feststellen und für die OP "monitoren" kann, sind ja vielversprechend und werden doch sicher eine gute Option für Dich sein.
( Sobald es sie tatsächlich und mit Erfahrungen gibt. )
Ich wünsche es Dir so sehr!!
Ich habe heute in meiner SHG über die ersten beiden Vorträge von Köln gesprochen, Fragen beantwortet, wir haben uns darüber unterhalten ... es ist schön, das fürs Forum aufzuschreiben, aber sich darüber mit Interessenten zu unterhalten, ist noch schöner ...
Liebe Grüße
KaSy