HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Oligodendrogliom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Telekomtoto am 08. August 2013, 10:53:14

Titel: Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 08. August 2013, 10:53:14
Ich bin 47 Jahre alt und habe seit ca. 2 Jahren immer wieder mal einen Krampf der vom Mundbereich bis in den linken Arm zog. Mal war es 1 mal die Woche dann garnicht also nicht regelmäßig. Ich suchte verschiedene Ärzte auf die allen sagten es wäre alles Ok. Meine HNO Ärztin überwies mich zum MRT und sie stellten einen 3,5 cm großen Tumor fest. Jetzt bin ich total am Boden zerstört wie geht es weiter OP Bestrahlung oder garnichts .
Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

Ich bin für jede Antwort dankbar.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 08. August 2013, 11:07:35
Hallo Thomas,

nach dieser Diagnose hast Du sicher Grund, völlig fertig zu sein. Weißt Du, um welche Tumorart es sich handelt? Die spärlichen Informationen tragen zur Verunsicherung bei.
Du brauchst Fachärzte im Bereich der Neurochirurgie und ggf. fachübergreifend, die die MRT-Aufnahmen auswerten und Dich darüber aufklären, welche Möglichkeiten bestehen, den Tumor zu behandeln. Dann kannst Du weitersehen, ggf. Zweit- und Drittmeinungen einholen und die Vor- und Nachteile, Risiken und Chancen der jeweils vorgeschlagenen Therapie abwägen.

Dein Tumor ist mit 3,5 cm schon recht groß,  verursacht offenbar bereits Probleme, so dass Du nicht lange zögern solltest, in Frage kommende Neurochirurgische Kliniken aufzusuchen.

Ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich augenblicklich fühlst. Darum ist es ratsam, einen Menschen Deines Vertrauens einzubeziehen, der Dich auch ggf. zu den Beratungsgesprächen begleitet.

Für das, was ansteht, wünsche ich Dir beste Erfolge.

LG
Bluebird

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 08. August 2013, 11:22:00
Hallo Bluebird,
kann noch nichts genaues sagen die Termine stehen alle noch an . Diagnose war erst diese Woche Montag.

Danke für deine nette Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 08. August 2013, 12:04:04
Hallo Bluebird,
kann noch nichts genaues sagen die Termine stehen alle noch an . Diagnose war erst diese Woche Montag.

Danke für deine nette Grüße

Thomas


Ich wünsche Dir viel Glück für diese Gespräche, vor allem, dass dieser Tumor eher harmloser Natur ist und er gut zu behandeln ist.
Wäre nett, wenn Du Dich wieder hier melden würdest.

Also toi, toi, toi!
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 12. August 2013, 00:32:29
Seit der Diagnose am Montag geht es mir schlecht meine Hände und Füße schlafen ständig ein. Heute muss ich zur Auswertung des MRT. Ich glaube ich bilde mir viele Sachen nur ein weil ich jetzt weiß das da oben einer wohnt der da nicht hin gehört.
Ich habe eine scheißende Angst das ich nicht mehr lange mit meiner Familie habe . Nachts liege ich wach und denke nur an das blöde Ding im Kopf. Traurigkeit und Antriebslosigkeit sind meine ständigen Begleiter.

Geht es euch auch so ???
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 12. August 2013, 01:12:42
Hallo, telekomtoto,
ich denke, wir als Betroffene hier können alle diese Angst nach der ersten Diagnose und noch vor dem ersten aufklärenden Gespräch mit dem Fachmann, dem Neurochirurgen, nur zu gut nachvollziehen.

Gehe bitte noch nicht von der schlimmsten der Möglichkeiten aus, bevor Du genaueres erfährst.

Die Größe des Tumors und die Auswirkungen, die er in Form dieser Krämpfe bereits seit längerem zeigt, sprechen dafür, dass eine Therapie erfolgen wird. Du wirst also wahrscheinlich im Gespräch nicht nur eine Vermutung hören, um welche Art des Tumors es sich handelt und wo genau er sich befindet, sondern auch über einen möglichen Therapieverlauf aufgeklärt werden. Normalerweise ist das eine OP. Je nach Tumorart und Einstufung des Tumors bezüglich seiner "Gefährlichkeit" (WHO-Grad I - IV) können als Therapiearten Chemotherapie und Bestrahlung folgen.

Ich möchte Dir mit dieser Aufzählung keine Angst vor diesen für einen Laien so schrecklich klingenden Therapien machen. Ich will Dir damit sagen, dass es mittlerweile viele erprobte Behandlungsmöglichkeiten auch für Hirntumoren gibt.

Man wird zwar allein durch die Diagnosestellung als Person ein wenig verändert, was Du bereits geschildert hast. (Deine einschlafenden Gliedmaßen sind weniger eine Einbildung als eine Auswirkung der Psyche, die auf einmal diese Diagnose zu verarbeiten hat.)
Aber ansonsten wirst Du auch während und nach den Therapien der gleiche Mensch wie vorher sein und hast noch lange nicht das Ende Deines Lebens erreicht. Im Gegenteil, Du wirst Dich mit diesem Tumor auseinandersetzen, ihn verfluchen, weil er Deine Gesundheit bedroht und Du wirst Dir vornehmen, alles Dir Mögliche zu tun, um gemeinsam mit den Ärzten und Deiner Familie gegen ihn anzutreten.

Du hast bereits jetzt einige Fragen, vor allem ängstliche.
Schreibe diese Fragen auf, um sie nicht zu vergessen. Dir werden weitere Fragen einfallen - notiere auch sie. Nimm den Fragezettel und eine vertraute Person mit zum Arztgespräch. Vielleicht schreibst Du die Antworten dort gleich oder später dazu.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du mit dem Arzt ein gutes Gespräch hast und mit dem Gefühl herausgehst, dass Du in guten Händen bist!

Wir warten auf Deinen Bericht.

KaSy
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 12. August 2013, 09:33:24

Hallo Telekomoto,

ich wünsche Dir, dass Du auf einen Arzt triffst, der Dich nicht nur kompetent, sondern auch menschlich aufklärt, Dich als Patient und Mensch mit allen Ängsten ernst nimmt. Vor allem hoffen wir mit Dir, dass sich dieses Etwas, was nicht in Deinen Kopf gehört, gut behandeln lässt und Du die Kraft findest, zu kämpfen.

LG
Bluebird
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 12. August 2013, 10:30:39
Ich danke dir. ;D
Habe heute angefangen ein Tagebuch zu führen um all meine Gefühle Ängste und Beschwerden  usw. darin festzuhalten.
Werde sobald ich mehr weiß hier ausführlich berichten ,auf ein langes Leben ohne große Einschränkungen.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 12. August 2013, 17:02:00
Hallo Zusammen !
Heute habe ich den Befund erhalten .

Cranielles MRT und MR-Angiografie der Hirngefäße am 05.08.2013

Infratoriell unauffällige Abb. der hirnorganischen Strukturen Mittelständiges Ventrikelsystem ,kein Anhalt für eine Liquozirkulationsstörung.

Supratentoriell parietal re. kommt eine 4,0 x 2,7x 4,1 große RF zur Abbildung. Minimales perifokales Ödem. Der befund erreicht den Temporallappen.hier etwas unscharfe Begrenzung.
Es findet sich ein nur minimales inhomogenes zentrales KM-Enhancement.
Keine Mittellienienverlagerung.
Im Übrigen regelrechte Abb. der hirnorganischen Strukturen.
Regelrechte Abb. der hirnversorgenden Arterien im Bereich des Circulus Willisii. Hypoplasie der A. vertebralis re. bei sehr kräftiger A. vertebralis li.

Ergebnis:
Nachweis eines hirneigenen Tumors parietal re. mit Ausläufer in den Temporallappen.
Bildmorphologisch handelt es sich in erster Linie um ein niedrigmalines Gliom.
Keine Mittellinienverlagerung und nur minimales perifokales Ödem.
Vorstellung beim Neurochirurg zur historischen Sicherung der RF empfohlen.

Buh man ich froh das ich kein Arzt bin.
So sieht mein Befund aus .
Morgen um 14 Uhr Termin in Bad Saarow beim Neurochirurg.

Ich melde mich wenn ich mehr weiß.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 12. August 2013, 17:42:15
Hallo Thomas,

ja, so ein ärztl. Bericht liest sich wie ein Buch mit sieben Siegeln.
Nur, dass dein Buch morgen entschlüsselt wird.
Schreibe dir alle deine Fragen die dir jetzt dazu in den Sinn kommen auf und stelle sie morgen dem NC.

Darf ich dir noch einen Tipp geben? Suche jetzt nicht nach Erklärungen zu den einzelnen med. Begriffen. Warte bis morgen, dass der NC dir alles erklärt. Und frage ruhig sooft nach bist du verstanden hast was dir gesagt wurde.
Ich hoffe du hast morgen eine Begleitung die mit zuhören kann.

Ich drücke dir die Daumen für ein gutes Arztgespräch.

LG krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 12. August 2013, 17:45:40
Hallo Krimi,
ja da haste du sicherlich recht morgen weiß ich mehr.

Ich finde es ja beachtlich wie groß der Mann im Kopf schon ist .

Naja ich melde mich morgen wieder wenn ich beim NC war.

Danke für deine netten Worte.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 12. August 2013, 18:24:30
Hallo Thomas,

klein ist er nicht gerade, der "Mann in Deinem Kopf".
Dass morgen direkt die Beratung bei einem Neurochirurgen erfolgt, ist gut.
Das hast Du sehr gut organisiert. So bin ich sicher, dass Du Dir viele Fragen notiert hast.
Scheue Dich nicht, nachzuhaken, falls etwas nicht verstanden wurde.

Auch von mir die besten Wünsche für eine kompetente Beratung.

Viele Grüße
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 12. August 2013, 21:36:59
Hallo Birgit ,
das werde ich machen habe mich gut vorbereitet.

Habe heute mit meiner Frau gelacht geweint und über alles gesprochen.
Ich bin froh das ich so eine tolle Partnerin habe,

Werde morgen nach dem Termin beim NC berichten , habe aber richtig Angst.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 13. August 2013, 09:05:45
Hallo Thomas,

Angst ist ganz natürlich und verständlich in dieser noch ungewissen Situation.
Es ist gut, dass Deine Frau bei Dir ist, Dich unterstützt und sich ins Gespräch einbringen kann.
Sprich beim Arzt auch ruhig Deine Ängste und Befürchtungen an. Vielleicht kann er Dir durch behutsame, gewissenhafte Aufklärung und Therapievorschläge einiges von dieser Belastung nehmen.

LG
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 13. August 2013, 17:21:11
Hallo hatte ja heute meinen Termin beim NC in Bad Saarow bei Dr. Lehmann.
Der hat mir erstmal die Angst genommen und gesagt das es nicht lebensbedrohend ist.

Es handelt sich um einen Tumor von beachtlicher Größe der in einer Inselregion in der rechten Gehirnhälfte liegt.
Sofortiger Handlungsbedarf besteht nicht. Er möchte noch abklären ob es sich bei den Krämpfen um Epiliepsie handelt und hat mich zu einem Spezialisten nach Berlin vermittelt. Weiterhin wird noch ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt. Danach wird weiter entschieden wie es weiter geht . Biopsie kommt auf jeden Fall keine extra zustande wird im Lauf der Op erledigt.

Danach kann er mehr sagen ob und was es genau für ein Tumor ist wie schnell er wächst und wie der Fahrplan danach aussieht.

Auf jeden Fall geht es mir heute bedeutend besser obwohl mein Mann im Kopf weiterhin präsent ist. Da kann man mal sehen was die Phyche so mit einem macht .

Ich drücke allen hier im Forum die Daumen .

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 13. August 2013, 17:57:57


Das liest sich doch nach einer vernünftigen Vorgehensweise. Und es stimmt: die Art eines Arztes, wie er dem Patienten etwas vermittelt, trägt stark dazu bei, ob dieser zuversichtlich die nächsten Schritte wagt oder seelischen Stress bekommt.  :) ???
Du bist offensichtlich sehr zufrieden mit dieser Beratung. Natürlich könntest Du durch Einholen einer weiteren fachklinischen Meinung das heutige Ergebnis überprüfen und bestätigen lassen. Das wird aber wohl auch im Epi-Zentrum möglich sein, nehme ich an.
Also dann, einen angenehmen Abend.
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 13. August 2013, 21:40:56
Hallo Telekomtoto,

ich finde es Klasse, dass du so gut aufgeklärt und beraten wurdest.
Du hast das Glück wieder einmal an einen kompetenten, mitfühlenden Arzt gekommen zu sein.
An einen Arzt der noch vor der OP andere Ärzte mit einbezieht.

Toll! Es gibt sie noch diese Ärzte, die uns ernst nehmen, aufklären und die Angst in dir reduzieren.
Ich durfte auch von solchen Ärzten beraten und behandelt werden.

Die Vorgehensweise sieht gut aus und du kannst dich aufgehoben fühlen.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 14. August 2013, 11:31:52
Hallo hatte ja heute meinen Termin beim NC in Bad Saarow bei Dr. Lehmann.
Der hat mir erstmal die Angst genommen und gesagt das es nicht lebensbedrohend ist.

Es handelt sich um einen Tumor von beachtlicher Größe der in einer Inselregion in der rechten Gehirnhälfte liegt.
Sofortiger Handlungsbedarf besteht nicht. Er möchte noch abklären ob es sich bei den Krämpfen um Epiliepsie handelt und hat mich zu einem Spezialisten nach Berlin vermittelt. Weiterhin wird noch ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt. Danach wird weiter entschieden wie es weiter geht . Biopsie kommt auf jeden Fall keine extra zustande wird im Lauf der Op erledigt.

Danach kann er mehr sagen ob und was es genau für ein Tumor ist wie schnell er wächst und wie der Fahrplan danach aussieht.

Auf jeden Fall geht es mir heute bedeutend besser obwohl mein Mann im Kopf weiterhin präsent ist. Da kann man mal sehen was die Phyche so mit einem macht .

Ich drücke allen hier im Forum die Daumen .

Thomas

Heute rief mich eine Schwester aus dem Epilepsiezentrum an und meinte am 20.08. könnte ich kommen dann wird das EEG gemacht . Das ging ja schnell dachte ich . Doch dann sagte sie was mich sehr verunsichert hat Dauer des Aufenthaltes 3 Wochen. Ich dürfte nicht aufstehen und müsste auch auf einen Schieber und in eine Ente machen.
Hat schon jemand sowas hinter sich ??

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 14. August 2013, 14:04:08
Hallo Telekomtoto,

sehr wahscheinlich wird bei dir ein Videomonitoring gemacht.
D.h. du bist dauerverkabelt.
Aber eigentlich dürfte es so nicht 3 Wochen sein, sondern höchstens eine Woche. Wobei der Aufenthalt in der Klinik schon länger sein kann.

Ich weiß von verschiedenen die das hinter sich haben, dass sie sich zum Waschen und für den Toilettengang abkabeln durften.

Aber stell deine Frage doch einmal im EpilepsieNetzForum unter Angabe der Klinik und frage dort nach Erfahrungen.
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Oder du rufst in der Klinik an und bittest um Auskunft auf was du dich einrichten kannst.

Dort wirst du Antworten erhalten.

Viele Grüße

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: sharanam am 14. August 2013, 15:54:05
Hallo Thomas,

wenn Du nach Berlin kommst, gehst Du dann ins KEH? Die sind ja spezialisiert  auf Video-EEG-Intensiv-Monitorings. Ich war da auch – allerdings nur eine Woche angekabelt. Aus dem Bett durfte ich nicht, mir wurde zum Waschen eine Schüssel gebracht. Und toilettenmäßig war schon unangenehm, da brachten sie einen Stuhl mit Topf – also gleich neben dem Bett, weil die Kabel ja nicht sooo lang sind. Zum Anfang fühlt man sich ziemlich beobachtet, weil ja in dem anderen Zimmer mehrere Bildschirme stehen, wo man alles sehen kann. Aber der Mensch gewöhnt sich doch an alles.  ;D

LG sharanam

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 14. August 2013, 16:14:05
Hallo Thomas,

meine Tochter war in der Bonner Epileptologie, sie hatte das Glück ein Einzelzimmer zu haben und war 2 Tage verkabelt, allerdings waren die Kabel so lang, dass sie kurz aufstehen und allein auf Toilette gehen und sich etwas waschen durfte. Sonst durfte sie nicht aufstehen.

Ich denke, wie lange man da sein muss, kommt darauf an, wie lange es dauert, bis genug auswertbare Daten vorhanden sind. Und da liegt eben jeder Fall ganz anders.

Aber krimi hat recht, ich würde einfach noch mal in der Klinik anrufen und nachfragen, wie so ein Aufenthalt abläuft und auf was du dich einrichten sollst.

Viele Grüße
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: haijaa am 14. August 2013, 17:28:00
sorry, wenn ich mich "einmische",  doch wenn ich das lese
Zitat
Aber der Mensch gewöhnt sich doch an alles.  Grinsend
dann stellen sich mir leicht die Nackenhaare-

du musst  nicht alles über dich "ergehen" lassen, du kannst fragen, was gemacht wird und wozu... und mitentscheiden ob du die Untersuchung sinnvoll findest....  und du kannst dich informieren, wo die Bedingungen
so sind, dass es auch für dich o.k. ist (ich höre zumindest heraus dass dir das nicht "ganz egal " ist)... wenn man in Bonn mit Kabel "ohne Videoüberwachung" aufs Klo kann, dann gibt es das bestimmt auch noch anderswo...

und wenn es DANN ( nach der Info) garnicht anders geht, bist du in einer ganz anderen Ausgangsposition

wünsch dir viel Kraft und Beistand  für das Anstehende
lg


Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: sharanam am 14. August 2013, 17:44:09
Zitat
Bin eben zu blöd für Antworten und keine Angst ich schreibe hier nicht mehr und melde mich jetzt für immer ab.
Ich versehe den Sinn deiner Abmeldung nicht sharanam.
Du hast nur deine Erfahrungen beschrieben in auch erklärt, dass dir das teilweise unangenehm war.
Das ginge mir ebenso und ist nicht verwerflich.
Ich weis nicht in wie weit das möglich ist. Aber es gibt EGKS welche die Daten per Funk übertragen. Das dürfte es sicher auch für EEG.
Eine Notdurft unter Beobachtung zu verrichten  finde ich auch entwürdigend.
Selbst wenn das Pflegepersonal dabe sicher nicht zuschaut. Denhintrrgedanken hat man als Betroffener doch.
Es muss möglich sein für diese zeit die Verkabelung an einer steckverbindung zu trennen.
Selbst bei meiner Beobachtungszeit wegen Herzinfarkt war das möglich. Und da ist die Situation lebensbedrohlicher als bei einem Grand Mal.
Natürlich ständisch 5 Minuten die Schwester auf der Matte um zu sehen ob alles ok ist.
Ich finde das eine organisatorische Sache, die man im Vorfeld sicher klären kann.
 Wenn einem diese Handhabung nicht gefällt kann man ja immer noch ablehnen.
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: haijaa am 14. August 2013, 18:21:17
@sharanam
deine Info zu der Klinik ist doch total gut und auch jetzt dein Beitrag

Zitat
ich hatte es nur akzeptiert, weil ich in vielen anderen Epi-kliniken war, aber wo kein spezielles Gerät dafür existiert hat

das macht doch deutlich, dass es viellt. wirklich nicht anders geht

ich wollte nur meine Sichtweise "zufügen" ... ich erlebe so oft Menschen, die etwas haben "über sich ergehen " lassen, obwohl das nicht nötig war- NUR das wollte ich sagen

entschuldige, wenn ich dir dabei auf die Füße getreten bin- es ist nicht so einfach, schreibend das auszudrücken, was man "rüberbringen" möchte-
doch es lässt sich doch auch korrigieren und deshalb musst du dich nicht gleich abmelden
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 14. August 2013, 18:38:54
Hallo Zusammen,
ich bin ja froh das alles so schnell geht ich möchte ja auch wissen wie es weiter geht .

Mich rief heute noch ein Arzt aus der Epiklinik zurück und hat mir erklärt was sie alles machen.
Vor der Op wollen Sie halt wissen wo der Anfall Krampf oder was es auch immer ist herkommt.
Ich möchte ja auch wissen was los ist.

Dann kommt noch das MRT mit Kontrastmittel und als Abschluß ein gemeinsames Gespräch mit dem NC Dr. Lehmann aus Bad Saarow.
Dann wird abgeklärt wann und wie schnell die OP statt findet.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 14. August 2013, 21:58:58
Das ist ja gut, das es voran geht und du weitere Infos von den Epileptologen bekommen hast und alles sich jetzt zügig aneinanderfügt. Es ist wichtig, Ärzte zu haben, denen man vertraut und wo man sich gut aufgehoben fühlt.

Ich drücke fest die Daumen!

Viele Grüße
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 16. August 2013, 11:28:12
Hallo Zusammen,
am Dienstag geht es los , werden verschiedene Test usw mit mir gemacht das werde ich auf den Kopf gestellt.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 16. August 2013, 11:39:35


Hallo Thomas,

ich wünsche Dir eine gute Vorbereitungszeit für Deinen Aufenthalt ab Dienstag. Es ist gut, dass alles schnell in die Wege geleitet wird und Du dann bald mehr weißt, wie es weitergehen kann.
Melde Dich, wenn es Deine Zeit erlaubt und Du magst.

Erst einmal ein erholsames Wochenende soweit wie möglich
und
viele Grüße
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 20. August 2013, 13:04:38
Hallo Zusammen,
heute bin ich für 3 Wochen in die Epilepsieklinik in Lichtenberg eingezogen.
Aufnahme im Krankenhaus ist erfolgt und das erste EKG steht für 14uhr an.
Geplant ist ein MRT mit Kontrastmittel verschiedene Phychotest und ein Langzeit EKG.
In Abstimmung mit meinem NC Dr. Lehmann werden dann je nach Ergebnis noch die eine oder andere Untersuchung durchgeführt.

Ich habe hier ein 2 Bettzimmer und bin gespannt auf die Dinge die kommen.

Melde mich jetzt jeden Tag mehrmals um zu berichten.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 20. August 2013, 16:09:04
Hallo,
ich wünsche dir alles Gute für deine Untersuchungen und das es bald Ergebnisse gibt und du weißt, wie es weitergeht.
Ich bin auch gespannt auf deine Berichte. Bin im September in der Epileptologie in Freiburg, aber erstmal nur einen Tag.

Viele Grüße
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 20. August 2013, 18:38:36
Hallo Telekomtoto,

ich wünsche dir einen aufschlussreichen (erfolgreichen?) Aufenthalt, wenn man das so sagen darf.

Übertreibe es nicht mit der Berichterstattung.
Natürlich freuen wir uns von dir zu hören, aber nutze die Zeit auch zum Entspannen, Bücher lesen, Musik hören., was dir sonst noch die Zeit vertreibt.
Denke nicht an die Kabel an deinem Kopf und dass in einem anderen Raum ein Monitor steht über den du beobachtet wirst.

Als ich letztes Jahr in der Klinik war, war meine Zimmernachbarin verkabelt und Video überwacht.
Nachts war immer ein netter Medizinstudent im Videoraum. Dem haben wir dann ab und zu etwas zu lachen geboten. ;D
Denn meine Zimmernachbarin hatte in der Woche Null Anfälle.

Alles Gute wünscht dir

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: haijaa am 20. August 2013, 22:15:08
Hallo Thomas,
mir steht auch eine Epiabklärung bevor, kannst du mir sagen, warum du 3 Wochen da sein "musst"? Darfst du nicht aus dem Zimmer?
und werden EEG's (Kopf-Gehirnströme) gemacht oder EKG's (Herz)?

und ich würde mich freuen von dir zu lesen, wie es dir da geht, wenns dir gut tut zu schreiben.

lg haijaa
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Iwana am 21. August 2013, 10:05:08
Hallo Thomas
3 Wochen... Uff, hoffe es wird dir nicht langweilig, du darfst uns also gerne schreiben um dir die Zeit zu vertreiben, ist immer wieder spannend zu lesen was man so für Spitalerfahrungen macht. Ich hoffe sehr, dass deine dir etwas positives bringen. Würde mich auch interessieren wie weit du dich in der Klinik bewegen darfst, darfst du aus dem Zimmer oder musst du im Zimmer bleiben?
Gruss Iwana
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 21. August 2013, 13:02:38
Hallo Zusammen,
es sind 3 Wochen geplant .

1 Woche Vorbereitung EKG Blutdruck Blutzucker MRT mit Kontrastmittel vielleicht PET
2 Woche Langzeit EEG

Ich kann mich aktuell frei bewegen darf überall rumlaufen ,wenn ich raus möchte dann soll ich bescheid sagen also auch kein Thema.
Du darfst auch das Krankenhaus verlassen  hast ein Armband wie im all inklusive Hotel.

Die Patienten sind alle sehr nett wir gehen viel spazieren unterhalten uns und tauschen unsere gemachten Erfahrungen aus.

Die meisten die hier sind werden auf neue Tabletten eingestellt.

Zum Wochenende darf man nach Hause muss aber um 21 Uhr am selben Tag wieder da sein .
Es ist hier recht angenehm außer das keine Toilette und Dusche auf dem Zimmer ist sondern in einem Gemeindschaftsraum.

Das Essen ist hier gerade zum Mittag sehr bescheiden.
Deshalb haben wir entschieden heute Abend gibt es mal einen Döner.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Igelchen am 21. August 2013, 15:59:56
hallo thomas,

mich würde das thema langzeitepi-eeg interessieren.

ich stelle mir so 3 wochen dauerbeobachtung auch nicht gerade prikelnd vor. habe schon von solchen tests gehört aber noch nie über solch langen zeitraum.

ich selber habe fokale anfälle von denen kein doc bisher sehen konnte/messen wann sie auftreten. weder uhrzeit, wochentag, beim schlafen, kurz nach dem aufstehen, als beifahrerin, beim einkaufen usw. alles schon erlebt...leider....
die abstände sind ebenfalls so unterschiedlich, da kann es sein das 1-2 monate vergehen und keinerlei auch nur leichte anzeichen sind, dann mit vorzeichen und dann wieder urplötzlich aus dem nichts heraus.

es war auch einmal angedacht wurde dann aber verworfen wegen der treffsicherheit in einer gewissen zeitspanne etwas meßbares zu erhalten oder vor ort direkt mitzuerleben.

ich bin froh, dass seit diesem jahr im mai kein "großer" anfall mehr war und mit den bisweilen zuckungen ich relativ gut zurecht kommt.

wünsche dir aufschlußreiche ergebnisse und halte durch ;)

liebe grüße
igelchen

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 21. August 2013, 21:47:59
Hallo Zusammen,
ja ich finde 7 Tage Langzeit EEG auch lang aber wir werden schauen.

Heute hatte ich einen phychologischen Test .
Mit vielen Memorykarten  Hörtest ( Wörter mit gleichem Klang zum Beispiel Blut / Glut  Kohl/ Pohl Kraut /Braut) und vielen Fragen zum Verständnis linkes Ohr rechtes Ohr usw..

Mal schauen wie es weiter geht .

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 27. August 2013, 16:45:30
Hallo Zusammen,
heute hat mein Langzeit EEG begonnen ich habe ein Einzelzimmer und darf das Bett nicht verlassen.
An meinem Kopf sind 35 Kabel angeklebt und ich habe eine Art Schlumpfchenmütze auf.

Gerade war ein Test mit Augen zu zählen Begriffen usw. der hat ca. 20 min gedauert.

Gepullert wird in eine Ente und das große Geschäft erfolgt auf einem Stuhl naja schauen wir mal.
Essen gibt es ans Bett, da ich schon 1 Woche hier war habe ich viel Besuch von anderen Patienten.
Laptop und Handy ist erlaubt nur geladen darf es nicht im gleichen Raum.

Nun werden wir mal schauen wie es weiter geht.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 01. September 2013, 10:49:36
Hallo Zusammen,
so jetzt bin ich seit letzen Dienstag ans EEG angeschlossen und hatte 3 Krämpfe die Sie aufzeichnen konnten.
Noch eine Nacht dann habe ich es hinter mir.
So die ganze Zeit im Bett ohne aufstehen ist schon gewöhnungsbedürfitig.
Essen ans Bett pinkeln im Bett und zum Groß machen auf so einen Stuhl naja es gibt schönere Sachen.
Dann erfolgt die Auswertung und wahrscheinlich beginnt der Ernst des Lebens die OP.

Mal schauen wie es weiter geht.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 01. September 2013, 13:11:45
Hallo,

je nachdem, wie man es betrachtet, war der Aufenthalt also erfolgreich.
Abgesehen von den anderen Unannehmlichkeiten, stelle ich mir vor, dass solche provozierten Krampfanfälle -wie überhaupt Epilepsie - beängstigend sind, auch wenn sie kontrolliert erfolgen.

Zumindest wissen die Mediziner nun, wo das Blitzgewitter in Deinem Kopf stattfindet und können jetzt die weiteren therapeutischen Schritte einleiten.

Alles Gute
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 01. September 2013, 17:27:54
Hallo Birgit,
ja das sehe ich auch so .
Sie wollen halt schauen ob die Krämpfe mit dem Tumor im Zusammenhang stehen.
Wenn nicht wird die Ursache gleich bei der OP mit gemacht.
So habe ich es zumindestens verstanden.

Ich halte Euch auf dem neuesten Stand.
Vor der OP habe ich einen riesen Respekt aber trotzdem möchte ich diesen Schritt hinter mich bringen.

Nach der Operation beginnt dann der " Erste Tag vom Rest meines Lebens " hoffe ich zumindestens.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 11. September 2013, 22:25:15
Hallo Zusammen,
alle Voruntersuchungen sind gemacht .
Heute war ich in Bad Saarow bei Prof. Dr. Lehman zum OP Vorgespräch.

Wir sind überein gekommen das eine OP unausweichlich ist . Der Termin wird der 24.09. sein.
Der Tumor soll soweit wie möglich entfernt werden er liegt dicht am Bewegungszentrum der linken Seite deshalb ist dort Vorsicht geboten.
Ich habe ein gutes Gefühl und vertraue dem Arzt ,er möchte nur so viel weg machen wie möglich um weitere Folgeschäden zu vermeiden.
Wie es weiter geht wird sich im Laufe der OP zeigen, Das MRT mit Kontrastmittel hat ergeben das nichts aufgenommen wurde. Im Krankenhaus wo das MRT gemacht wurde sagten Sie mir was anderes.

Naja schauen wir mal wie es weiter geht.

Liebe Grüße Thomas

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 11. September 2013, 23:18:33
Hallo Telekomtoto,

jetzt geht es in die Zielgerade.
Du hast so viel geschafft. Das hast du gut gemacht.

Und nun hast du mit dem NC deines Vertrauens den wichtigsten Termin.
Prof. Lehmann wird seine Arbeit bestimmt sehr gut machen.

Ich, wir hier im Forum begleiten dich am 24.9. in Gedanken und Daumen drückend.

Viele Grüße

krimi

Ist der Tumor denn jetzt auch für die Krämpfe verantwortlich?
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bonny23 am 12. September 2013, 07:25:46
Lieber Telekomtoto,
Ich habe gerade Deine Krankengeschichte gelesen und möchte Dir alle Guten Wünsche  für die Operation senden.ich drückt dir die Daumen . :)
LG Bonny 23
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: jannopeter am 12. September 2013, 07:32:26
Hallo Telekomoto,
ich drück dir alle Daumen für die OP. Eine Hirn-OP ist eine große Sache, ich versthe dass Du Angst hast. ABER: Das Gehirn als solche hat keine Schmerzrezeptoren, d.h. dass Du dich hoffentlich nach der OP schnell wieder wohl fühlen wirst. Mein Sohn hatte bei der ersten OP solche Angst, dass er den Kopf nach der OP nicht bewegt hat. Dies ist uns aber erst am zweiten Tag aufgefallen. Die Schonhaltung hat dann Schmerzen verursacht. Bei seiner zweiten OP war er ganz tapfer und hat direkt nach der OP sobald er aufgewacht ist bewusst den Kopf bewegt und siehe da, er wurde nach 5 Tagen entlassen. Nachdem er vom Chefarzt am 4. Tag mit Infusionsständer auf der Dachterasse beim Tischtennis spielen erwischt wurde. Auch meine Tochter musste bei ihrer Hirn-OP nur 6 Tage im Krankenhaus bleiben.

Ich wünsch Dir einfach eine super gelungene OP - ohne Ausfälle. Mach dich nicht verrückt.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 12. September 2013, 08:06:32
Hallo Telekomtoto,
auch von mir alles Gute für die OP! Ich drücke fest die Daumen!
LG
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 12. September 2013, 08:32:22
Hallo Thomas,

ich habe bisher Deine Geschichte nur lesend mitverfolgt. Für die anstehende OP wünsche ich Dir das Allerbeste, meine Daumen werden für Dich gedrückt sein.

Dass Du ein gutes Gefühl hast und Deinem NC vertraust, ist die halbe Miete. Er wird einen hervorragenden Job machen und sein Bestes geben.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 12. September 2013, 09:04:58
Hallo Thomas,

Vertrauen und ein umsichtiger Neurochirurg sind eine sehr gute Voraussetzung für ein optimales
OP-Ergebnis.  Ich wünsche Dir ebenfalls nur das Beste.

LG
Bluebird
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 12. September 2013, 12:55:28
Hallo Zusammen,
danke für  Eure Nachrichten das wird schon alles glatt laufen.

Ich finde gut das alles hintereinander wie am Schnürchen läuft.

Hoffe das ich Euch nach der OP nur Positives berichten kann.

OP findet in Bad Saarow bei Dr. Lehmann statt.

Wir hören uns .

Liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Igelchen am 12. September 2013, 19:13:23
hallo thomas,

ich drücke dir ebenfalls die daumen!

hoffe du kannst bis dahin deine aufregung etwas runterbremsen. das gefühl zu wissen der tag steht fest, da geht es los ist mir auch noch gut in erinnerung.

mach's gut!!

grüße
igelchen
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 13. September 2013, 00:03:15
Hallo, telekomtoto,
die Vorgehensweise klingt wirklich gut durchdacht und sehr planvoll, was Dir Sicherheit gibt.
Mich würde aber - wie Krimi bereits schrieb - auch die Frage interessieren, ob und welchen Zusammenhang es mit den Anfällen gibt und wie das in die OP-Planung bzw. -Durchführung einbezogen werden kann.
Es wird gut werden, "kannste glauben"!
Gruß
KaSy
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 13. September 2013, 08:29:30
Hallo Kasy,
deshalb war ich ja 3 Wochen in Berlin in der Epi Klinik am Langzeit EEG.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 13. September 2013, 10:13:59
Hallo Telekomtoto,

ja, du hast geschrieben, dass du in der Epilepsieklinik warst. Du hast auch davon berichtet, dass Krämpfe aufgezeichnet wurden.

Waren es aber Anfälle? Krämpfe? die vom Tumor ausgingen oder waren es eher Anfälle die bewusst provoziert wurden? Die evtl. an einer Stelle im Gehirn stattfinden die mit dem Tumor nichts zu tun hat.
Und waren diese Krämpfe von denen du in deinen Beiträgen schriebst epileptische Anfälle?
Oder habe ich das irgenwie überlesen?

Nicht, dass wir neugierig sind ;) , es interessiert uns ob da ein Zusammenhang besteht oder nicht.

Mir wurde damals gesagt, dass die Anfälle nichts mit meinem Tumor zu tun hatten. Später stellte sich heraus, dass sie doch davon ausgelöst wurden.
Und bei meiner letzten Besprechung des Kontroll-MRT zeigte mir der NC noch einmal die Stelle wo das Narbengewebe von der OP sitzt und weiter Anfälle provoziert.
Dank Medikamenten bin ich derzeit gut eingestellt.

Ich wünsche dir von Herzen, dass mit der OP auch die Anfälle oder Krämpfe aufhören.

LG krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 19. September 2013, 17:49:46
Hallo Krimi,
ja Sie konnten 3 Ausfälle bei dem Langzeit EEG aufzeichenen.
Leider befindet sich der Tumor aber tiefer nicht direkt unter der Schädeldecke deshalb konnten keine sogenannten Sinuskurven gemessen werden.

Der NC in Bad Saarow ist fest überzeugt das die Ausfälle mit dem Tumor im Zusammenhang stehen.
Am kommenden Dienstag wird es ernst da ist OP Termin. Ich werde sobald ich körperlich in der Lage bin berichten.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 19. September 2013, 18:14:32
Hallo Telekomtoto,

entschuldige bitte, du schreibst immer von "Ausfälle".

Soll oder kann ich die mit "Anfälle" gleichsetzen, Anfälle epileptischer Art?

Wenn es epilept. Anfälle waren die aufgezeichnet wurden, wie hatten die sich geäußert, angefühlt?
Hast du sie in wachem Zustand mitbekommen oder waren sie im Schlaf?

Wie wurden dir diese "Ausfälle" erklärt?

Es interessiert mich, da ich selbst epileptische Anfälle habe.

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 19. September 2013, 22:17:17
Hallo Krimi,
ja es Anfall zu nennen wäre in meinen Augen zuviel.
Du musst dir es vorstellen wie einen elektrischen Schlag der im Mund beginnt und in den linken armen Arm strahlt. Dauer ca. 5-10 sek ohne zu irgendwelcher Zeit die Kontrolle über alle Funktionen des Körpers zu verlieren.
Das war auch mein Grund zum Arzt zu gehen und dort wurde der Tumor auf der rechten Seite festgestellt.
Zur zeit bin ich seit ca. 10 Tagen auf Keppra eingestellt früh und abend je ne halbe Tablette

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 19. September 2013, 22:33:09
Hallo Telekomtoto,

ich verstehe was du meinst. Ich habe es auch schon gehabt, dass mein re Bein ohne ersichtlichen Grund zu zittern begann.
Oder ich bemerke wie es in meiner Lippe, Zunge zu kribbeln beginnt und sich die Zunge dann im Zungengrund wie steif anfühlt, bis dahin, dass ich nicht sprechen kann.
Das sind dann trotzdem Anfälle.

Ausfälle hatte ich als der Tumor noch die Motorik bedrängte und ich Taubheitsgefühle in meiner re Hand hatte und mit meinem re Fuß stolperte.
Nach der OP besserten sich diese Gefühle. Dafür brauchte ich kein Keppra, denn das waren keine epileptischen Anfälle.
Die Grand Male die ich alle paar Monate habe bzw. die fokalen Anfälle und Auren – dafür besser dagegen bekomme ich das Keppra, in Höchstdosis.
Wie viel Keppra nimmst du pro Dosis?

Ich wünsche dir sehr, dass du nach der OP das Keppra nicht mehr benötigst. Das es wirklich nur Ausfälle sind die der Tumor auslöst.

LG krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 20. September 2013, 08:10:01
Hallo Krimi,
da wirst du schon Recht haben das es sich um Anfälle handelt.

Zur Zeit nehme ich 500-0-500 also recht wenig dosiert. Mittags keine wollte ich mit der 0 sagen.
Ja ich hoffe auch das die OP Gewiisheit bringt ,ist ja nicht mehr lange.

Gehst Du wieder ganz normal arbeiten oder was machst du ?

Liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 20. September 2013, 10:06:18
Hallo Telekomtoto,

deine Tagesdosierung habe ich verstanden.
Ich nehme 1500-0-1500 mg Keppra.
Nach der OP und der anschließenden AHB bin ich mit Wiedereingliederung gestartet. Zwischenzeitlich habe ich dann meinen Job normal gemacht.
Aufgrund einer anderen Erkrankung befinde ich mich derzeit wieder in einer Wiedereingliederung.

Wie ich frauypsilon schrieb möchte ich auch dir raten, den Anästhesisten bitten dir beim Ausschleichen der Narkose etwas gegen Übelkeit zu geben. Auch musst du nach der OP keine Schmerzen aushalten. Sage den Ärzten wenn du Schmerzen hast.
Und frage nach der OP nach dem sozialen Dienst der Klinik, damit sie dir gleich eine Anschlussheilbehandlung sichern. Du wirst sie gut gebrauchen können.

Jetzt nutzt du sicher deine Zeit mit Vorbereitungen. Pack auch einen MP3 Player mit Musik oder Hörbüchern ein. Evtl. kann dir das Lesen schwer fallen.
Mach bis zur Klinikaufnahme noch etwas Schönes. Spazierengehen, Kino, schön Essen, Dinge worauf du Lust hast.

Und nächste Woche drücke ich dir die Daumen, dass die NCs alles entfernen können und du einen guten Befund erhältst. Ich bin auf deinen Bericht gespannt.

LG krimi

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Enesa am 20. September 2013, 19:17:43
Hallo telekomtoto...
ich bin heute auf deine Krankengeschichte aufmerksam geworden .
ich drücke dir ganz fest beide Daumen
Sei herzlich gegrüsst...Enesa
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 21. September 2013, 09:02:45
Hallo Ihr Beiden !
danke für Eure Wünsche und Anregungen.

Ich versuche mir die verbleibende Zeit so nett wie möglich zu machen mal gelingt es nicht daran zu denken mal wieder weniger gut.

Ich habe einen riesen Respekt vor dem Eingriff , der Moment in dem man aufwacht wird spannend weiß ich noch wer ich bin wann habe ich Geburtstag wie ist meine Pin vom Handy wo bin ich ?

Wie ist Euch dieser Moment ergangen ??? Montag gehe ich ins Krankenhaus da gibt es bestimmt noch das eine oder andere Gespräch.
Ja von einer Reha war im Op Vorgespräch schon die Rede die werde ich natürlich nutzen um wieder fit zu werden. Ich arbeite im Vertrieb und muß viel mit dem Auto fahren da mache ich mir natürlich auch so meine Gedanken ob ich da so mit klar komme.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 21. September 2013, 09:59:01
Guten Morgen, Telekomtoto-Thomas,

ich drücke dir fest die Daumen für deine OP. Ich weiß seit Donnerstag, dass ich am 25.09. operiert werde. Ich habe Angst und bin aufgeregt und zuversichtlich und panisch und die ganze Mischung. Aber das ist wohl normal.

Ich muss Dienstag anreisen und Mittwoch geht es dann los. Die Gedanken drehen sich im Kreis, dir geht es bestimmt auch so.

Ich wünsche uns das Allerbeste!

Liebe Grüße
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 21. September 2013, 10:07:05
Hallo ,
das ist lieb von dir mir geht es ähnlich .
Drücke dir auch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Iwana am 21. September 2013, 11:24:10
Hallo Thomas
Ich habe mir damals einen "Spickzettel" gemacht mit den wichtigsten Nummern drauf. Handy war auf der Intensiv eh nicht erlaubt, die wichtigsten Nummern aufgeschrieben, da zu haben wo man Zugriff hat und das war bei mir im  Beutel wo die Zahnbürste drin war und mein Duschzeug (den kriegte ich zuerst wieder zu sehen) Telefonieren durfte ich dann mit dem Telefon von ihnen auf der Intensiv. Ist ja nur für den Notfall im Fall man die Nummern nicht mehr weiss die sonst einfach so gespeichert sind im Hirn.

Aber es stimmt, für mich waren die Aufwachmomente auch immer die spannendsten, das Testen ob noch alles funktoniert und meine Einstellung so die Ärzte haben ihre Arbeit getan ab jetzt bin ich an der Reihe, jetzt kommt mein Teil der Arbeit. Das ganze jetzt schon 4 Mal und ich hatte immer viel Glück! Das Schlimmste fand ich immer das Warten davor... die Zeit fand ich endlos...
Gruss Iwana
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 21. September 2013, 14:30:52
Hallo Iwana,
danke für deine Ideen werde ich auch so machen.
Werde schauen wie meine Aufwachmomente verlaufen.

4 mal schon ist ja krass hat sich immer wieder was neu gebildet oder warum ?

Liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 21. September 2013, 17:09:56
Hallo Thomas,

bei mir war es eigentlich nicht ein Moment des Aufwachens, sondern eine längere Phase. Ich war zehn Stunden im OP, hatte zehn Stunden Narkose, da wurde ich nicht von einem Moment auf den anderen wach. Ich kann mich erinnern, dass mich jemand (ITS-Pfleger) angesprochen und mir erklärt hat, dass meine Augen zugeschwollen seien (das lag an der Lage meines Tumors) und dass ich viel kühlen müsste. Danach war ich wieder weg, dann wachte ich wieder auf und war mir ganz sicher, dass mein Mann irgendwann zuvor an meinem Bett auf der Intensiv gesessen hat. Wie sich später herausstellte, war er wirklich da gewesen, allerdings war ich zu der Zeit noch im "Narkoserausch" ;), umso interessanter, dass ich ihn trotzdem wahrgenommen habe.

Ich habe dann angefangen mich zu bewegen, dass ich hören und die Worte begreifen konnte, wusste ich durch den Pfleger auf der ITS ja schon. Ich habe mich im Laufe der Nacht, in der ich so ab Mitternacht nicht mehr schlafen konnte (meine OP endete um 19 Uhr), immer wieder mit dem Pfleger unterhalten und dazwischen habe ich Kopf, Arme und Beine bewegt. Alles ging, alles war noch dran, nur sehen konnte ich nichts. Aber das war ja nur ein vorübergehendes, wenn auch unangenehmes Problem.

Meine Daumen und die der anderen sind Dir auf jeden Fall sicher. Und bei all den gedrückten Daumen kann ja gar nichts mehr schief gehen!

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Iwana am 22. September 2013, 12:18:45
Hallo Thomas
Bei mir war zuerst eine OP für Biopsie, dann eine OP für Tumorentfernung, dann eine für 1. Rezidiv und eine für das 2. Rezidiv. Aber ich glaube das Schlimmste waren die Ersten zwei Operationen da die Vorstellung davon dass jemand mir an meinem Hirn rumoperiert und was das dann für Auswirkungen hat auf mein zukünftiges Leben unvorstellbar war. Die rezidive wuchsen jeweils in die alte Resektionshöhle hinein und konnten da wieder herausoperiert werden, ich wusste besser auf was ich mich einlasse und welche Kollateralschäden auftreten können. Zu Beginn hatte ich grosse Ängste aufzuwachen und nicht mehr "Ich selbst" zu sein, da ging dann wie schon gesagt im Vorfeld das Gedankendrehen los was mich überhaupt ausmacht... Wer bin ich und wer werde ich nachher sein?
War eine intensive Zeit, dafür habe ich nach der Operation jeden Atemzug genossen, mich auf jeden Spaziergang und einfach auf alles gefreut...
Ich werde fest an dich denken, schreib einfach hier rein im Falle du auch Gedankenkarrussell hast vor der OP, dafür sind wir da!
Gruss Iwana
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 22. September 2013, 15:45:01
Hallo Ihr Beiden,
danke für Eure Nachricht jetzt wird es langsam immer ernster und die Aufregung steigt.

Was passiert mit mir während und nach der Op ?
Ich bin guter Dinge und werde das alles gut überstehen.
Sobald ich in der Lage bin erhaltet Ihr von mir einen ausführlichen Bericht.
Bis dahin möchte ich mich bei Euch allen bedanken für die netten Nachrichte  Worte und Tipps.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 22. September 2013, 17:11:18
Hallo Telekomtoto,

während der Aufwachphase habe ich nicht wirklich viel mitbekommen. Mein Sohn saß zwei Stunden an meinem Bett und erzählte später, ich hätte ihn ab und zu angelächelt und wäre dann immer wieder eingeschlafen.
Der Moment an dem ich wirklich wach war, war schon spannend. Es war abends 20 Uhr. Ich bin auf der Intensivüberwachung (nicht Intensivstation). Kopf drehen, heben, klar aus den Augen gucken, sprechen, Arme und Beine bewegen – super, funktioniert.
Viele Stunden Narkose und den Eingriff unbeschadet überstanden.  – Erleichterung pur. Keine Schmerzen, keine Übelkeit.  Hunger und Durst – etwas essen dürfen.

Der NC sitzt an meinem Bett und erklärt wie er vorgegangen ist und was er letztendlich gemacht hat. Schnitt vom Ohr bis zur Kopfmitte. Größer als geplant. Alles ist dicht. Dura durch ein Transplantat ersetzt und der entfernte Schädelknochen wurde durch eine Kalottenplastik ersetzt. Der NC kontrolliert die Reflexe. Ich weiß auch welcher Tag es ist.

Nächster Morgen – alle Zugänge (es waren einige) werden gezogen, entfernt. Frühstück.  Rückkehr auf die Normalstation. Das erste Mal aufstehen – es klappt. Nach dem Mittagessen eine erste kleine Runde auf der Station mit Begleitung durch einen Pfleger.  Am Nachmittag schon bis zu den Fahrstühlen und wieder zurück, auch mit Begleitung.  Keine Schmerzen, kein Schwindelgefühl. Abends noch einmal ein paar Runden auf der Station, mutig allein. Wirklich Runden, denn die Station im UKM ist rund gebaut. ;)

2. Tag nach der OP: Nachmittags kommt mein Mann und wir gehen einmal bis zur Cafeteria ins Erdgeschoß und zurück.
Ich fühlte mich jeden Tag nach der OP gut und es wurde immer besser.

So soll es dir auch gehen.

Alles Gute wünscht dir

Krimi

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 22. September 2013, 17:32:30
Hallo Krimi,
das hört sich ja super .
Wie geht es dir heute wie lange brauchtest du um wieder fit zu sein ?
Da ich im Vertrieb arbeite habe ich Angst das ich einige Zeit nicht Auto fahren darf.
Naja Donnerstag weiß ich mehr.

Danke für deine lieben Zeilen.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 22. September 2013, 21:27:12
Hallo Telekomtoto,

kurz nach meiner Entlassung aus der Klinik hatte ich eine 6wöchige AHB, während der ich körperlich wieder fit gemacht wurde. Auch die geistige Fitness wurde getestet und mit berücksichtigt.

Eine Anschlussheilbehandlung (AHB) würde ich dir empfehlen. Viele hier im Forum machten dieselbe Erfahrung, dass sie sich nach der OP fit fühlten. Einige haben keine AHB gemacht, aus für sie damals wichtigen Gründen. Später haben sie es bereut.

Wie fit ist man anschließend? Das ist unterschiedlich. Ich fühlte mich soweit fit, dass ich 3 Monate nach der OP meine Arbeit wieder aufnahm. Später bemerkte ich doch einige Einschränkungen. So einige wie auch ich kämpfen auch heute noch damit. Andere sind topfit wie vor der OP. Dazu kann niemand etwas pauschal sagen.

Was das Auto fahren betrifft. Nach einer Hirntumor-OP darf man mind. 3 Monate kein Auto fahren.
Nun wurden bei dir epileptische Anfälle festgestellt und so liegt die Situation wieder anders.

Ich hatte einige Tage nach der OP einen Speech Arrest, d.h. ich konnte eine Zeit lang nicht sprechen. Der Neurologe der Rehaklinik stellte mittels eines EEGs fest, dass es sich um einen epileptischen Anfall handelte. Einige auffällige Spikes zeigten sich weiter. Ich durfte aufgrund dessen 1 Jahr lang kein Auto fahren. Auch im Augenblick befinde mich wieder im Autofahrverbot, noch bis November.

Wenn du nach deiner OP keine Anfälle hast bzw. keine Auffälligkeiten in einem EEG festgestellt werden, darfst du nach 3 Monaten wieder Auto fahren. Wird etwas gefunden, dann ist das Auto fahren erst nach einem Jahr Anfallsfreiheit wieder erlaubt.

Besprich dies alles mit einem Neurologen oder Epileptologen.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du keine Anfälle bekommst und das Autofahrverbot nur 3 Monate gilt.

Meine Daumen sind auf alle Fälle für dich gedrückt, dass alles glatt geht und du wieder fit bist wie vor der Diagnose.

Bis bald

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 23. September 2013, 15:27:14
Hallo Krimi,
heute bin ich ja im Krankenhaus angekommen.

Ein Termin jagt den nächsten . Blut Urin Blutdruck EKG Röngten und Gespräch beim Narkosearzt.
Jede Menge Papierkram auszufüllen ,aber gut so so kommt man nicht dazu zu grübeln.

Der OP Termin ist für morgen 8 Uhr angesetzt Dauer ca. 4-5 h .
Nachher kommt noch der Oberarzt und möchte mit mir reden.
Die Schwestern wollen auch noch kommen und alle Vorbereitungen besprechen.
Jetzt wird es ernst und ich bin erstaunt entspannt.

Melde mich nachher nochmal nachdem der Oberarzt da war.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 23. September 2013, 18:45:02
Hallo Thomas,
ich wünsche dir alles Gute für morgen und drücke fest die Daumen.
Ich gehe morgen ins Krankenhaus und habe dann den Untersuchungsmarathon.
Mittwoch geht es bei mir los. Uhrzeit weiß ich noch nicht.

Alles liebe für dich
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 23. September 2013, 19:18:53
Hallo Thomas,

Zitat
Jetzt wird es ernst und ich bin erstaunt entspannt.
Das ging mir ganz genauso. Ich war im Krankenhaus und wurde total ruhig. Allerdings hatte ich nicht so viele Untersuchungen wie Du, das artet ja fast schon in Stress aus. ;)

Alles Gute für morgen, meine Daumen sind gedrückt!

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Iwana am 23. September 2013, 21:24:56
Hallo Thomas
Wünsche dir eine ruhige Nacht (ev. kriegst du ja ne Schlaftablette...) und ich werde morgen früh schon beim Frühstück und Vorallem bei meinem Joggen an dich denken, ab dann bist du wohl im OP! Meine Joggingrunde startet so um 8Uhr30 spätestens.
Viele gute Gedanken werden dich morgen durch die Operation begleiten!
Gruss Iwana
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: gaby56 am 23. September 2013, 22:02:34
Hallo telekomoto,

Ich als Angehoerige eines Memingeompatienten wuensche dir alles Gute fuer deine bevorstehende Op.
Ich weiss, Bad Saarow wird seine Sache sehr gut machen.
Ich kenne jemanden, der dort schon mehrfach an Meningeomen operiert wurde, immer mit positivem Ausgang.

Ich hoffe und denke, dass du dich bald wieder hier melden wirst.

Bis dahin liebe Gruesse von Gaby
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: chucks am 23. September 2013, 22:07:51
Die Daumen für morgen sind gedrückt!!!

Wach gut wieder auf.

Viele Grüße

Carola
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 23. September 2013, 23:28:39
Hallo Zusammen
ich habe auch ein gutes Gefühl in Bad Saarow.
Aber mein Bettgenosse schnarcht wie ei Schwein.
Trotz Schlaftablette will mir das einschlafen nicht gelingen.
Naja Wecker ist für 6.30 gestellt duschen Hemdchen und Strümpfe an und dann geht es laut Schwester um 7 uhr los.Alles besser wie die Sågerei dann lieber an meinem Kopf.

schlaft gut thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 23. September 2013, 23:55:20
Hallo Telekomtoto,

schlafen kannst du scheinbar im Moment nicht.
Das holst du dann morgen nach. ;)

Meine Daumen sind morgen ebenfalls für dich gedrückt.
Du wirst es erleben - die NCs arbeiten für dich gut und du erwachst mit einem guten Gefühl.

Bin jetzt schon gespannt was du demnächst zu berichten hast.
Aber bitte nicht gleich übernehmen. Wir warten geduldig! ::)

Alles Gute und gute Nacht.

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 25. September 2013, 17:30:14
Hallo Ihr Lieben ,
ganz lieben Dank für euren vielien Drücker Daumen und grüße.
Hat wohl geholfen.
Am 24.09. wurde ich mit Hemdchen aus dem Zimmer abgeholt dann Vorbereitung im OP.
Und sage und schreibe um 10.30. war ich schon wach auf der ITS.
Ich wußte alles und war unbeschreiblich glücklich,keine Schmerzen keine Übelkeit .

Heute bin ich schon auf dem normalen Zimmer.

Liebe Grüße

Thomas



Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 25. September 2013, 18:01:37


Hallo Thomas,

das ist einsame Spitze! Lass aber trotzdem die Dinge langsam angehen.
Bis bald

Gruß
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 25. September 2013, 18:22:43
Hallo Thomas,

schon wieder so ein "Schnellschreiber", klasse! Ich freue mich sehr mit Dir und für Dich. Übertreibe es aber nicht, alles braucht seine Zeit. Aber Dein Körper wird Dir schon sagen, was geht und was nicht.

Weiterhin gute Besserung und ich freue mich, dass jetzt auch Du weißt, dass auf unsere Daumen Verlass ist! ;)

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Iwana am 25. September 2013, 19:24:37
Hallo Thomas
Das freut mich aber sehr, dass es dir so gut geht... Bekommst du noch Cortison? Hoffentlich ist das Essen und die Betreuung gut und dass du schon bald das ganze Spital unsicher machen kannst  :D, aber alles zu seiner Zeit, du darfst es wie schon gesagt auch ruhig angehen!
Gruss Iwana
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 25. September 2013, 19:33:13
Hallo Iwana,
danke für deine Nachricht ,ja die Klinik ist sehr schön.  ( Bad Saarow )
Ich bekomme Keppra 500-0-500 und was gegen Schwellungen im Gehirn weiß aber nicht was es genau ist ,
Frag nachher mal nach.

Bin heute schon ganz gut rum gelaufen tat mir aber gut.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 25. September 2013, 19:40:53
Hallo Telekomtoto,

schön zu lesen, dass du die OP gut überstanden hast und auch gut drauf bist.
Auch wenn es dir so gut geht - lass es bitte langsam angehen.

Wir wissen wovon wir schreiben.
Ich schließe mich Tina's Worten an.

Viele Grüße

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Iwana am 26. September 2013, 09:36:11
Hallo Thomas
Wahrscheinlich ist das was du gegen die Schwellung im Hirn bekommst, Cortison, ev. Fortecortine. Damit fühlt man sich oft trügerisch gut und wenn es dann abgebaut wird, oft erst wenn der Schritt auf 0 kommt fühlt man sich plötzlich schlechter. Frag genau nach wie die Dosierungen sind, damit du auch weisst was auf dich zukommt bzw. du erklärungen hast wenn es plötzlich mal weniger gut geht. Kann aber auch sein dass sie zügig abbauen und du nichts bemerkst umso besser...
Gruss IWana
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 26. September 2013, 10:48:33
Hallo Iwana,
ja du hast recht ist Fortecotsine oder so ähnlich . Wird aber schon ab morgen reduziert.
Ich finde es unglaublich was hier für eine Resonanz auf all meine Belange herscht.
Danke an alle.

Heute wurde der Zugang am Hals gezogen und die Drainage im Kopf entfernt.
Endlich frei bewegen ohne hängen zu bleiben.

Liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 26. September 2013, 11:00:31
Hallo Thomas,

Fortecortin habe ich ab einer Woche vor der OP genommen, es wurde noch während des stationären Aufenthaltes reduziert und ich musste das Ausschleichen nach Plan dann zuhause beenden.

"Entkabelt" zu sein, habe ich auch sehr genossen, die Drainage kam bei mir am Abend des zweiten postoperativen Tages raus, der ZVK erst am Morgen des dritten Tages. Aber das wird sicherlich von Krankenhaus zu Krankenhaus und von Patient zu Patient individuell gehandhabt. Hauptsache, es geht Dir gut!

Weiterhin gute Besserung und liebe Grüße

TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 26. September 2013, 16:27:01
Hallo Tina,
ja frei bewegen ist schon ne schöne Sache.

Meine Frau war heute da haben einen Spaziergang am See in Bad Saarow gemacht.
Ging erstaunlich gut sind so ca 2 km gelaufen danach noch einen Besuch in der Cafeteria .
Morgen darf ich das erste mal duchen aber noch mit Haube .

Weiterhin habe ich keine Einschränkungen Motorik Sprache usw.

Gott sei Dank das es so bleibt.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 26. September 2013, 17:01:41
Hallo Thomas,

das klingt alles richtig gut, ich freue mich sehr.

Ich war auch am zweiten Tag nach der OP nicht mehr zu halten, duschen durfte ich schon am zweiten Tag und danach war ich viel zu Fuß im Krankenhaus unterwegs. Da bei mir der ZVK erst am dritten Tag entfernt wurde, konnte ich erst an dem Tag "raus ins Gelände", mit dem Infusionsständer war es doch etwas nervig, aber dann bin ich gelaufen, gelaufen, gelaufen. Hauptsache ohne Hilfe und auf eigenen Beinen unterwegs sein, das habe ich richtig genossen!

Hat man Dir schon angedroht, wann man Dich rauswirft? ;) Ist eine AHB geplant? Auch wenn Du Dich gut fühlst, schaden wird sie auf keinen Fall.

Gute Besserung weiterhin, möge alles so stabil bleiben wie es momentan ist!!!

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 27. September 2013, 08:46:27
Hallo Tina,
danke für deine Nachricht , ja ich habe den Spaziergang sehr genossen .
Besonders das T-Shirt anziehen ohne hängen zu bleiben war sehr angenehm.

Heute ist Tag 3 nach der OP mir geht es weiterhin gut alles perfekt, besser hätte ich es mir nicht erträumen lassen.

Liebe Grüße Thomas


Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 27. September 2013, 12:04:28
Hallo Zusammen,
ein kurzer Zwischenbericht gerade war Visite ,am nächsten Dienstag werde ich entlassen.
Vorher werden noch die Gewebeproben ausgewertet und dann wird entschieden was noch passiert.

1. Warten und Sehen
2. Medikamente
3. Bestrahlung

Eine AHB ist nicht vorgesehen da keine Einschränkungen vorhanden sind.

Die nächsten 6-8 Wochen soll ich auf jeden Fall ruhiger treten.

Ihr könnt Euch garnicht vorstellen wie es mir gerade geht ;D ;D

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 27. September 2013, 12:54:33
Hallo Telekomtoto,

es freut mich zu lesen, dass es dir gut geht.

Da der pathologische Bericht noch nicht da ist, ist halt immer noch eine Anspannung vorhanden.
Auch wenn es dir gut geht und du keine Einschränkungen hast, würde  ich an deiner Stelle eine AHB  dennoch nicht so an die Seite stellen.

Ich wünsche es dir, dass du zu denen gehörst die schnell wieder fit werden und zu ihrer vorherigen Leistung zurückkehren können.

Der damals vorläufige Befund bei dir ging von einem niedriggradigen Gliom aus. Sollte sich dies bestätigen und du musst evtl. eine niedrig dosierte Chemo oder Bestrahlung erhalten, dies wird dir spätestens beim Entlassgespräch mitgeteilt,  dann möchte ich dir raten spätestens an diesem Tag noch einen Termin mit dem sozialen Dienst des Krankenhauses zu haben, damit eine AHB noch beantragt wird, die du dann im Anschluss der Behandlung , Chemo oder Bestrahlung, antreten kannst.

So war es bei mir.

Ich wünsche dir alles Gute und genieße das schöne Wetter.

LG krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 27. September 2013, 16:13:44
Hallo Krimi,
der Oberarzt war gerade da ,es handelt sich um nichts bösartiges.
Genauen Befund erhält er noch hat aber schon telefonischen Kontakt gehabt und deshalb vorab schon die Info.
Ja mit dem AHB werde ich nochmal nachhaken.


Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 27. September 2013, 16:34:59
Hallo Thomas,

danke für diese Info.
Da fällt auch mir ein Stein von der Seele.

Genieße noch etwas die Zeit des Verwöhnt werdens in der Klinik, soweit man davon reden kann.
Spazieren gehen, lesen, das leckere Essen  ::) genießen.

Dir alles Gute und viele Grüße

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 27. September 2013, 19:15:19
Hallo Thomas,

nichts bösartiges, das lese ich gern. Bis zum endgültigen Befund bleiben die Daumen aber mal vorsichtshalber gedrückt, kann ja nicht schaden. ;)

Dann erhole Dich gut übers Wochenende, das Wetter soll in Bad Saarow ja ganz gut werden (sonnig, allenfalls leicht bewölkt, kein Regen, bis zu 15° C). Was will man mehr!?

Weiterhin alles Gute für Dich!

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 28. September 2013, 08:27:32

Hallo Thomas,

dass der Tumor gutartig war, ist beste Voraussetzung dafür, dass Du zukünftig Dein Leben weiterhin ohne große Einschränkungen planen kannst. Trotzdem solltest Du nicht gleich vollspurig starten, sondern Dich erst langsam wieder warm laufen.  ;)

Alles Gute
und
LG
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 28. September 2013, 12:29:49
Hallo Birgit,
danke für deine Nachricht.

Ich lasse alles ganz entspannt angehen mind. 6-8 Wochen werde ich an Arbeit nicht denken.
Ende Oktober geht es ertmal ein paar Tage an die Ostsee.

In 3 Monaten ist ein MRT angesetzt und dann schauen wir weiter .
Positiv denken ist alles.

Liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 29. September 2013, 09:28:10
Hallo Thomas,

ich denke, das ist eine vernünftige Vorgehensweise. Auch wenn Du Dich jetzt schon recht fit fühlst, so kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass man selbst nach kleineren Eingriffen, wie etwa eine Polypektomie doch einige Zeit braucht, bis alles wieder so ist wie man es sich wünscht. Nach einer Kopfoperation gilt dies dann sicher in besonderem Maße.

Einen angenehmen Sonntag wünscht Dir
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 30. September 2013, 10:27:20
Hallo Birgit,.
weiterhin fühle ich mich wohl , weiß natürlich das es schnell zu irgendwelchen Komplikationen kommen kann.
Die Medikamente werden langsam gedrosselt , was auf jeden Fall bleibt ist Keppra.
500-0-500 Anfälle hatte ich keinen mehr nach der OP.

Morgen geht es zum Hausarzt  MRT Termin in 3 Monaten planen und danach beim NC wieder in Bad Saarow vorstellen.
Denke mal das wird so Ende Dezember Anfang Januar sein.
Weiterhin werde ich gleich mal bei der Visite fragen was es noch für AHB gibt .

Liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 30. September 2013, 10:38:30
Hallo Thomas,

immer wieder schön, Deine guten Nachrichten zu lesen! Weißt Du denn schon, welchen Tumor Du genau hattest? Bleib dran an der AHB, ich hatte damals keine und habe das schon mehr als einmal bereut. Also lass Dich nicht "abwimmeln", auch wenn Du Dich fit fühlst.

Viel Spaß morgen auf Deinem Weg in die Freiheit! ;)

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 02. Oktober 2013, 09:08:23
Hallo Zusammen,
nun ist die OP 8 Tage her die Fäden sind gezogen.
Mir geht es sehr gut ein wenig Kopfdruck nachdem die Fäden gezogen wurden.
War aber auch eine Wulst die glättet sich wohl gerade.

Pathologischer Befund wird am Freitag besprochen, deshalb kann ich noch nicht sagen was es entgülltig war.
Im Vorfeld wurde mir gesagt es ist nichts bösartiges.
Gestern beim Hausarzt Überweisung für ein MRT in 3 Monaten.
Da keine Einschränkungen vorhanden sind ist eine AHB nicht vorgesehen ob das gut ist versuche ich gerade zu ergründen.
Ich fühle mich gut und erkenne keine Ausfälle oder Ähnliches.
Am 06.11. habe ich einen Termin beim Neurologen solange bin ich krank geschrieben.
Ob es eine Weiterbehandlung Medikamente oder Bestrahlung gibt entscheidet sich Freitag.
Der NC sagte mir er ist mit der OP sehr zufrieden ein kleiner Rand blieb Risiko zu groß etwas zu beschädigen.

Naja schauen wir mal.

Liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 03. Oktober 2013, 09:25:35
hallo Thomas,

schön, dass du alles so gut überstanden hast!
lg
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 06. Oktober 2013, 17:09:06
Hallo Zusammen,
alles hat super angefangen OP am 24.09. keine Einschräkungen und keine Schmerzen .
Fäden wurden gezogen und nach gut einer Woche ging es heim .
Doch jetzt kam es zu Problemen. linke Seite eingeschlafen kribbeln das volle Programm da habe ich es mit der Angst zu tun gekriegt und habe den Notarzt gerufen.

Zusätzlich war ich leicht verwirrt und konnte mich schlecht konzentrieren. Weiterhin war mir so als ob mich ein LKW überrollt der mit Kartoffeln beladen war .

Jetzt denke ich das die Entlassung ein Schnellschuß war und ich bleibe auch an einer AHB dran.

Wer kann ähnliche Gefühle teilen ???

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 06. Oktober 2013, 17:27:25
Hallo Thomas

und ich dachte, du hast mehr Glück als ich..

Geht es jetzt wieder besser? Ich hatte nach der OP schon Kribbeln in der rechten Hand und gestern und heute glaube ich kleine epileptische Anfälle. WErde morgen zum Hausarzt (endlich Klammern ziehen) und dann zum Neurologen marschieren bzw. kriechen.

Bin am 26. operiert und immer noch unendlich schlapp und müde und mangelnde Konzentration und so.

Ich glaube, wir brauchen einfach ganz ganz viel Zeit und die sollten wir uns nehmen.

alles liebe dir
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 06. Oktober 2013, 17:47:25
Hallo,
da wirst du recht haben plötzlich kann ich mich auf Sachen nicht konzentrieren die nach der  OP kein Problem waren . Wie geht es bei dir weiter Kur AHB Krankschreibung ??
Mir haben die Sympthome ein großen Schreck eingejagdt obwohl ich ja schon entlassen war.
Und jetzt nach ein paar Tagen der Hammer.
Was wurde bei dir operiert ??

Liebe Grüße und gute Besserung

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 06. Oktober 2013, 17:50:22

Hallo und sorry, wenn ich jetzt dazwischen funke, möchte von Dir, Thomas gerne wissen,
was der Notarzt meinte und ob er Deine Beschwerden zumindest vorübergehend lindern konnte?

Du wolltest doch am Freitag den Histologiebefund besprechen, was war es denn nun?

LG
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 06. Oktober 2013, 17:51:06
Hallo Thomas,

was hat denn der Notarzt gesagt? Ich würde an Deiner Stelle nächste Woche, möglichst morgen, zum Neurologen gehen und Deine Beschwerden schildern und abklären lassen.

Das Hirn muss sich nach so einem Eingriff erst mal wieder "beruhigen" und neu sortieren. Eine Hirn-OP ist kein Spaziergang, auch nicht, wenn man sich anfangs gut fühlt. Die Keule kommt dann oftmals mit etwas Verspätung. Hast Du das Cortison schon komplett ausgeschlichen? Wann hast Du damit aufgehört? Dass es Dir jetzt schlechter geht, kann auch daran liegen.

Dass Du Dich nur schlecht konzentrieren kannst, ist relativ normal, das ging vielen von uns so. Dein momentanes Befinden sagt auch noch nichts über die Zukunft aus. Ganz wichtig finde ich die AHB, hier kannst Du Dich dazu nochmals schlau machen. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8902.msg642569.html#msg642569

Was man nach so einer OP braucht ist unendlich viel Geduld. Viele von uns können das Wort Geduld nicht mehr hören, ich gehöre auch dazu, trotzdem geht es nicht ohne. So kurze Zeit nach der OP ist es ganz normal, dass noch nichts normal ist.

Ich drücke Dir die Daumen für die AHB und wünsche Dir und auch frauypsilon gute Besserung.

LG TinaF


Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 06. Oktober 2013, 18:22:46
Hallo Zusammen ,
danke für eure lieben Worte hier im Forum .
Ja der Befund kam am Freitag :
Raumforderndes Inselgliom rechts histologisch Oligodendrogliom WHO Grad 2

Verlauf : Laborparameter waren unauffällig und das CCT ergab keinen Nachweis einer neuen Raumforderung.

Neue Medikamenteneinstellung :
Keppra : 1000-0-1000
Novalgin  500-0-500
Pantozol   0-0-40

Die Histologie ergab Oligodendroglioms WHO 2 . Die weitere Behandlung wird maßgeblich bestimmt durch die Ergebnisse ergänzender immunhistochemischer Untersuchungen die noch laufen.
Nächster Termin beim NC in Bad Saarow am 15.11.13 Besprechung der Befunde und der Indikation zur adjuvanten Chemotherapie.

Liebe Grüße
Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 06. Oktober 2013, 19:03:38


Okay, also Termin abwarten bzw. zwischenzeitlich evtl. doch noch eine AHB antreten.
Sicher hast Du Dich hier bereits eingelesen:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,35.0.html

Zur Medikation muss ich leider passen, hoffe aber, dass sie Deine Anfälle unterdrückt oder
neu überdacht wird nach Rücksprache mit dem Neurologen.



Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 06. Oktober 2013, 23:00:22
Hallo, Telekomtoto,
ich hoffe, Du wirst morgen sofort mit Bad Saarow in Kontakt treten, um die AHB noch im Zeitraum der 14 Tage nach Entlassung antreten zu können.
Du brauchst unbedingt die Zustimmung des Chef-NC, was nach den heute/gestern aufgetretenen Beschwerden hoffentlich kein Problem ist - höchstens ein organisatorisches.
Kontaktiere auch sofort am Montag den Sozialdienst dieses Klinikums, obwohl das eigentlich die Ärzte tun.
Die Zeit rennt und Du brauchst die AHB !

Ich habe es nach einer sehr schlechten Erfahrung ohne AHB nach meiner 3. HT-OP (heftige Depressionen, die ich selber viel viel zu spät realisierte) bei der nächsten OP+Bestrahlung nicht drauf ankommen lassen, sondern auf einer AHB bestanden. Was wegen der totalen Unfähigkeit einer zuständigen Sachbearbeiterin und des Arztes vom Med. Dienst erst nach vielem Drängen, depressiven Abstürzen, ...  erst mehr als drei Monate später als Med. Reha erfolgen konnte. Auch so etwas kann dazwischen kommen, was ich Dir absolut überhaupt nicht wünsche!

Gruß
KaSy   
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 07. Oktober 2013, 00:03:04
Hallo Thomas,

ohne dir Angst zu machen möchte ich mich KaSy anschließen und dir raten Montag mit Bad Saarow Kontakt aufzunehmen. Oder zumindest mit deinem Neurologen zu telefonieren, dass evtl. schnell ein MRT gemacht wird.

Am späten Abend vor dem Entlasstag nach der OP, schliefen mir meine rechte Hand und der rechte Fuß ein und ich konnte nicht sprechen.  Noch in der Nacht wurde ein Not-CT angefertigt um eine Nachblutung oder ähnliches auszuschließen. Und ein EEG wurde geschrieben ob es sich dabei um einen epileptischen Anfall handeln könnte.

Der Notarzt wird solche Untersuchungen nicht veranlasst haben, da du wohl nicht ins Krankenhaus eingeliefert wurdest.

Mach es dringend und lass dich nicht abwimmeln.

Und an der AHB bleibe nach diesem Vorfall unbedingt dran.

Deine Medikation umfasst Keppra als Epilepsiemedikament, Novalgin – ein Schmerzmittel und Pantozol als Magenschutz. Bist du mit deinem Magen so empfindlich, dass du ein Magenschutzmittel benötigst? Und Novalgin – ziemlich stark – hast du noch Schmerzen?
Vielleicht ist auch eine Wechselwirkung zwischen Pantozol und einem der anderen Medikamente entstanden.
Kläre das auch unbedingt ab.

Alles Gute und ein gutes Ergebnis wünscht dir

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 07. Oktober 2013, 08:50:43
Hallo Thomas,

Panik ist ein schlechter Begleiter...der Weg zum Neurologen ist wahrscheinlich erst einmal kürzer und in einem schnelleren Zeitraum möglich, falls sich der Termin in Bad Saarow nicht vorverlegen lässt.
Geschützt durch die Medis bist Du ja, ob ausreichend, kann nur der Arzt beurteilen.
Magenschutz ist nicht verkehrt, wird oft verordnet, da die starken Schmerzmittel dort einiges unangenehm durcheinander bringen können, vor allem, wenn man vorher solche Hammermittel nie eingenommen hat.

LG
Birgit
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 07. Oktober 2013, 14:30:39
Hallo Zusammen ,
ich habe auf meinen Körper gehört und mich vom Notarzt wieder nach Bad Saarow bringen lassen.
Heute war schon eine Dame vom Sozialdienst da und wir haben die AHB besprochen,
Ich glaube so typisch Mann, ich habe die OP da alles so super lief auf die leichte Schulter genommen.
Ich werde mir jetzt alle Zeit der Welt nehmen die notwendig ist. Ich fühle michim Moment wie vom Bus überrollt und ein wenig durcheinander.
Das hat mir einen riesen Schreck gemacht das mein Körper auf einmal verrückt spielt.

Ich hoffe das alles wieder gut wird ??

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Iwana am 07. Oktober 2013, 15:48:39
Hallo Thomas
Meiner Erfahrung nach braucht der Körper und der Kopf mindestens 6-8 Wochen um sich zu erholen. Ist meine Erfahrung aus all meinen Hirn-Operationen. Man fühlt sich zuerst schnell wieder fit, dann kommt ein Einbruch und dann geht es langsam schrittweise voran den Berg hinauf, ein steiniger Weg, der aber bewältigbar ist. Ist toll wenn du Hilfe mit einer AHB bekommst. Jetzt einfach Tag für Tag nehmen. Würde Ev. Sinn machen wenn du für dich ein Tagebuch führst wo du deine Symptome und Fortschritte notierst, auch für später, wann du wo welche Therapie hattest.
Gruss Iwana
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: fips2 am 07. Oktober 2013, 16:14:38
Hi Thomas
Iwanas Tipp mit dem Tagebuch find ich sehr gut.

Es kann dir helfen, gegenüber Therapeuten und Ärzten deine Genesung und auch Defizite dar zu legen.

Ganz wichtig ist für dich, dass du daraus positive Kraft schöpfen kannst, wenn es mal mit der Genesung nicht so läuft wie du es dir vorstellst- Man sieht die Fortschritte die man bis jetzt gemacht hat. genau so wie auch Stillstände, die es ab und an immer wieder gibt, die dir aber meist einen widerkehrenden Anstieg der Genesung zeigen. Das gibt kraft um nicht im Loch nach unten zu schauen, sondern nach oben, in eine bessere Zukunft.

Meine Frau führt schon Jahre lang Kopfschmerztagebuch und wenn sie mal wider im psychischen Loch ist, weil mal die Schmerzattacken vermeintlich zunehmen, dann kann sie immer nachschauen wie der normale Stand ist- Meist stellt sie dann selbst fest, dass ihre Sinne sie mal wieder an der Nase herum geführt haben. Manchmal erkennt man aber auch Verschlechterungen. dann kann man aber mit den Medikamenten entsprechend gegensteuern- Ohne Aufzeichnungen hängt man immer in der psychischen Irrfalle, die stark vom jeweiligen psychischen Zustand abhängig ist.
Ein Tagebuch lügt, sofern man es ehrlich führt, nie.

Gruß und igB
Fips2
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 07. Oktober 2013, 23:00:06
Hallo, telekomtoto,
Ich habe das mit dem Tagebuch auch so gemacht, seitdem ich die ersten HT hatte, insbesondere auch während meiner psychischen "Verwirrzeiten". Das Zurücklesen hat mir auch gut geholfen.
Ich bin übrigens unheimlich erleichtert, dass es mit der AHB klappen wird!
Da Du jetzt merkst, welch ein Hammer eine Hirn-OP ist, frage ruhig auch nach einer Verlängerung und das gleich in den ersten Tagen. (Es sei denn, in der Reha-Klinik gefällt es Dir überhaupt nicht.) Gerade die Psyche braucht viel viel Zeit.
Zunächst aber wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass Deine momentanen gesundheitlichen Probleme möglichst einfach zu lösen sind ...
Beste Grüße
KaSy
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 08. Oktober 2013, 10:32:29
Hallo Zusammen,
die AHB ist beantragt zwischendurch soll es nochmal nach Hause gehen. Ich werde auf jeden Fall dran bleiben, Soweit geht es mir gut im Kopf sind komische Geräusche die kommen und gehen.

Mal schauen wie es weiter geht.

Danke für eure vielen lieben Worte das hilft verdammt gut.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 10. Oktober 2013, 12:54:25
Hallo Zusammen,
nun sind seit dem 24.09.13  2,5 Wochen vergangen. In der ersten Wochen ging es mir super dann wurde ich entlassen nach heutiger Sicht leider zu früh. Dann spielte Zuhause mein Körper und mein Gehirn verrückt. Ich war verwirrt hörte Geräusche in meinem Kopf und konnte mich nicht konzentrieren.
Also wieder für ein paar Tage rein ins Krankenhaus zur Beobachtung. Gestern wurde ich entlassen eine AHB ist beantragt. Zur Zeit geht es mir ganz gut aber mein Gefühl im Kopf ist wie Watte.
Liegt das an den Keppra Dosierung 1000-0-1000  Schmerzmittel nehme ich noch Novalgin 500-500-500-500 die ich langsam reduzieren soll. Was habt Ihr für Erfahrungen nach der OP gemacht ?


Ich würde mich über einen Erfahrungstausch freuen.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 10. Oktober 2013, 13:49:59
Hallo Thomas,
bei mir ist die OP heute genau zwei Wochen her.
Ich habe oft Kopfschmerzen, seit Samstag Jackson-Anfälle (rechter Arm), Antiepileptikum wird gerade aufdosiert, bin schlapp, müde, Rauschen und Knacken und  Blubbern im Kopf ab und an, das Wattegefühl kenne ich auch, Fernsehen geht nicht gut, Konzentration reicht nicht so lange, abends werden die Wörter etwas durcheinander und meine Finger machen nicht immer, was ich will. Ich schleiche wie eine alte Oma durch die Gegend. Ich denke, das wichtigste Wort heißt Geduld. Ich wechsele Ruhephasen mit Phasen, wo ich mich an einem Kreuzworträtsel oder Sudoku versuche, um das Hirn anzuregen. Das geht mit vielen Pausen. Buch lesen leider gar nicht.

Morgen bin ich beim Hausarzt, weitere Maßnahmen besprechen. Ich denke, Ergo und MT auf jeden Fall, evt. noch was für die Psyche. Ich fühle mich so in meinem Innersten getroffen, aber ich glaube, das geht sehr vielen hier so. Die Tragweite des Eingriffs in unsere Schaltzentrale wird einem erst hinterher richtig bewußt. Aber ich bin ein Kämpfer und will das auch bleiben, wenn auch zwischendrinnen die Tränen rollen..

lg
frauypsilon - Agnes
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 10. Oktober 2013, 15:21:10
Hallo Agnes,
danke für deine schnelle Antwort.
Ja mir geht es auch so, vorher war ich auch immer der Starke und jetzt funktioniert Vieles nicht mehr so wie früher. Meine Frau hat auch einen sehr streßigen Job und die OP hat sie auch voll mitgenommen zur Zeit könnte ich manchmal einfach nur heulen.
Die Unterlagen für die AHB kommen in den nächsten Tagen dann sehen wir weiter.
Was hattest du denn für eine Hirn OP und welchen Art Tumor.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe grüße
Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 10. Oktober 2013, 15:24:11
Liebe frauypsilon,
hallo telekomtoto,

leider ist es so, dass sich erst hinterher herausstellt wie gravierend der Eingriff in das menschliche Gehirn war. Auch wenn wir als Meningeomer noch zu denen gehören die meistens ganz gut dabei wegkommen.

Die Belastbarkeit von früher wieder zu erlangen erfordert tatsächlich viel Geduld. Und 2 oder 2,5 Wochen nach der OP ist ja wirklich noch nicht lange her.

Wichtig ist, dass ihr euch jede Unterstützung holt die ihr bekommen könnt.
Dazu gehört u.U. auch die psychologische Unterstützung.

Unter dem Thread Black Out sind einige Erfahrungen und Rückblicke zusammengetragen, Negatives wie auch Positives. Vielleicht findet ihr euch da auch etwas wieder oder bekommt einen Ansporn.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7627.0.html

LG
krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 10. Oktober 2013, 16:12:26
Hallo Zusammen,
es tut so gut hier zu lesen das man nicht alleine mit seinen ganzen Problemen ist.
Man muss wahrscheinlich lernen das vieles nicht mehr so ist wie vorher.
Aber wahrscheinlich denkt mein Kopf schon weiter Arbeit Familie Zukunft usw.
So einfach ist es nicht aus seinem Schema Leben was man bis jetzt geführt hat auszubrechen.

Geduld wird wohl jetzt mein zweiter Vorname werden.
Ich hoffe das viele Dinge wieder in die Reihe kommen.

Welche AHB habt ihr denn nach den Operationen gemacht und welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht.

Ich würde mich über einen regen Austausch freuen.

Liebe Grüße

Thomas

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 10. Oktober 2013, 16:35:40
Hallo Zusammen,
meine Frau steht mir zur Seite und das ist in meiner Situation eine große Hilfe .
Ich hoffe gemeinsam mit Ihr zu meiner alten Form zurück zu finden.

Ich weiß nicht genau wenn ich gewußt welche Einschränkungen auf mich zu gekommen wären ob ich die OP so ohne weiteres gemacht hätte.
Klar hatte ich davor auch Defizite und die Zukunft war mit dem Tumor auch unklar. Aber der Eingriff war doch heftiger als gedacht.

Liebe Grüße
Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 10. Oktober 2013, 19:47:18
Hallo Thomas,

bei mir war es genau umgekehrt. Mir ging es am ersten postoperativen Tag und in der zweiten postoperativen Nacht schlecht, richtig, richtig schlecht. Das mag auch an der psychischen Belastung gelegen haben, da ich aufgrund meiner zugeschwollenen Augen nichts sehen konnte, was mich einfach sehr verunsichert hat. Ich hatte Schmerzen, fühlte mich irgendwie "wund", total verletzt und verunsichert. Ab dem zweiten postoperativen Tag ging es dann im Eiltempo bergauf, man konnte richtig zusehen, was ich für Fortschritte gemacht habe. Konnte ich anfangs keine Treppen runtergehen, sondern nur rauf, so ging das nach kurzer Zeit in beide Richtungen. Ich bin allein die weite Runde um das große Klinikum gelaufen, da ging es auch immer leicht rauf und runter, ich habe mich mit meinen Mitpatienten unterhalten, anfangs war mir jedes Wort zuviel. Sobald ich den ZVK los war, gab es auch keine Schmerzmittel mehr, also nach drei Tagen. Dass Du jetzt noch Novalgin nimmst, bedeutet wohl, dass Du starke Kopfschmerzen hast, oder?

Ich habe es schon mal geschrieben, so kurze Zeit nach so einer OP kann man noch nicht sagen, wie es mal sein wird. In zwei Wochen, zwei Monaten sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Natürlich macht man sich Sorgen, Job, Familie, Einkommen, aber im Moment geht es nur darum, wieder auf die Beine zu kommen. Die AHB wird Dir dabei helfen. Es geht auch ohne, ich hatte keine, aber ich kann Dir versichern, es ist so schon ein harter Weg zurück, aber ohne AHB wird es noch ein bisschen härter.

Ich wurde am achten postoperativen Tag entlassen, ich habe die Zeit und die Sicherheit in der Klinik gebraucht. Als ich daheim war, hatte ich Unterstützung von meinem Mann und seiner Familie, das hat gut getan. Und ich hatte meinen kleinen Sohn wieder, dem es doch tatsächlich gelungen ist, ein paar Tage Rücksicht auf die arg lädierte Mama zu nehmen. Nach ein paar Tagen war er dann wieder frech und fordernd wie eh und je ;), das hat mich auch wieder fit gemacht! ::)

Lass Dir Zeit, Dein Körper sagt Dir schon, was Sache ist. Übe die Unterschrift mit Deinem neuen zweiten Namen, so heißen viele von uns, auch wenn uns das so gar nicht gefällt. >:( Ich habe die Erfahrung gemacht, dass im ersten Jahr nach der OP eine ganze Menge Fortschritte möglich sind, auch im zweiten Jahr habe ich noch Verbesserungen erzielt. Also, nicht aufgeben, da geht noch eine ganze Menge!

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 10. Oktober 2013, 21:50:43
Liebe Tina,
habe gerade gemeinsam mit meiner Frau deine lieben Zeilen gelesen. Sie hat dir zugestimmt und hat gesagt ich soll mir Zeit lassen und alles in Ruhe angehen . Auch wenn es leichter klingt als es ist man muss sich dann einfach bremsen und die Zeit wird es dann bringen. Zur Zeit geht es mir ganz gut bis auf einen schwammigen Kopf und Geräusche ist alles gut. Mit dem dem Schmerzmittel muss ich passen das soll ich jetzt langsam runter dosieren . Ich will aber auch nicht so schnell . Hat jemand damit Erfahrung zur Zeit nehme ich noch Novalgin 500-500-500-500 ??

Liebe Grüße und für alle hier Gute Fortschritte und alles nur das Beste

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: haijaa am 10. Oktober 2013, 22:13:18
Hallo Thomas,
mir ging es ähnlich, wie dir nach der OP und weil du fragst nach Erfahrungen, möchte ich versuchen, dir zu erzählen, obwohl es ja schon länger her ist

wobei ich auch "nur" ein Meningeom habe ...

nach 3 schrecklichen Tagen postoperativ,die vorallem durch die desolate pflegerische Versorgung entstanden, ging es mir gut im Krankenhaus.
Vom Sozialdienst wurde mir eine AHB empfohlen, der Arzt fand sie nicht nötig- ich wollte nach hause zu meiner Tochter,  da ich alleinerziehend war, wollte ich sie nicht länger fremdunterbringen.

für zu Hause habe ich mir (allein) für 14 Tage oder 3 Wochen? eine Haushaltshilfe organisiert nachdem ich schon nach 3 Tagen( die ich bei Freunden verbrachte) merkte, dass es nicht geht...

ich merkte in den ersten 14 Tagen, post Krankenhaus, wozu ich bisher mein Hirn brauchte, und wie es sich anfühlt, wenn es nicht so funktioniert wie früher und WIE schwer es ist diesen  FUNKTIONSAUSFALL  oder die FUNKTIONSVERZÖGERUNG nach außen zu kommunizieren...da ich ja "normal" sprach, gehen konnte usw.
- ich konnte nur wenige Minuten telefonieren, dann schaltete sich etwas in mir ab und ich bekam erst verzögert mit, dass ich garnicht mehr zugehört hatte
- ich wollte im Kochtopf etwas umrühren und meine Tochter stellte mir eine einfache Frage zu ihren Hausaufgaben ... ich weiss noch, dass es mich sehr erschreckt hat, dass beides nicht ging und ich garnicht wusste, wie ich damit umgehe und es auch länger brauchte, bis ich realisierte, was ich stattdessen tun kann- also z.B. Löffel weglegen, und zur Tochter gehen...
- ein Bus war beim Einkaufen weggefahren und mir fiel nicht ein, was ich stattdessen tun konnte... ich wollte etwas denken, doch es kam nichts, ich brach in Tränen aus und konnte nicht erklären, worin mein Problem besteht... in meinen Augen dauerte es ewig bis ich mich beruhigt hatte und sich Lösungen "denken" ließen
- Lärm, Stadt, viele Menschen ging garnicht

und es war mir oberpeinlich...

und heute denke ich, was in solchen Momenten  dazu kommt ist eine riesige Angst, ob alles wieder wird ...und die lähmt zusätzlich
und dieses Waidwunde, dass schon Fr. Ypsilon beschreibt... vlt. ist es das was du mit "vom LKW überfahren" versucht hast zu beschreiben, erkläre ich mir auch mit dem Eingriff "ins Hirn" überhaupt, ich glaube das ist "von der Natur aus" ;) nicht vorgesehen...

JA, ES WIRD WIEDER, bei manchen kommt alles wieder und bei manchen bleiben "Dinge"... die Angst, was das sein kann, ist nicht selbst unterstützend... was MIR half:
- ohne Druck üben... ich habe irgendwann angefangen zu laufen, weil ich gelesen hatte,dass das gut fürs Hirn ist(abgekürzt ausgedrückt)  und habe mit 5min. angefangen und habe mir nach und nach eine Technik angewöhnt, bei der der Kopf nicht mehr wehtat
und ich nicht mehr lief wie ein Kartoffelsack
-meine Grenzen wahrzunehmen und sie anerkennen, das war schwer und traurig...

und was auch  half, (wozu ich  therapeut. Begleitung brauchte um dies wiederzuerlernen und zu entdecken) so etwas wie "an mich glauben" , ich finde schwer Worte dafür ... das was MICH... und auch DICH ausmacht, ist unzerstörbar und DAS ist das was eigentlich zählt...

damit will ich deine existentiellen/beruflichen/Versorger?  Sorgen nicht kleinreden, für die galt es auch bei mir  Lösungen zu finden... und sie lassen sich finden ...

was ich lange hatte, war so ein Badekappengefühl und eine Art Nebel im Kopf, vlt. ist es dasselbe wie Watte... es begleitete mich die ersten 6 Monate ( lag es an den Epimedikamenten??) und tauchte später nochmal auf als es mir psychisch( Tumorunabhängig)  schlecht ging

eine riesige Hilfe war für MICH ,  die Info von einem Neuropsychologen in der Reha, die ich  erst 3 Jahre nach OP antrat:

Das Gehirn des Menschen kann mit rekordverdächtigen Zahlen aufwarten: Es ist mit etwa 100 Milliarden Nervenzellen (Neuronen) ausgerüstet. Und obwohl es mit seinen zwei Kilogramm nur ungefähr drei Prozent des Körpergewichts ausmacht, verschlingt es enorme Mengen an Energie: Etwa 15 Prozent des Gesamtenergiebedarfs des Körpers beansprucht das Gehirn für sich.
er hat fast exakt das gleiche gesagt, dfand es gerade hier:  http://www.netdoktor.de/Gesund-Leben/Anatomie/Gehirn-Aufbau-und-Funktionen-9372.html

DAS hat mir sooviel erklärt, besonders meine herabgesetzte Belastbarkeit... und wie hoch ist dann erst der Verbrauch nach OP und wenn das Gehirn sich neue Wege suchen muss- Umgehungskreisläufe für Blutgefäße und für Nerven sich bilden?!

oh je, jetzt ist das posting schon so lang geworden...

du fragtest noch nach AHB... ich war zur REHA in den Schmieder Kliniken in Gailingen am Bodensee,  sie bieten auch AHB Plätze an -ich war mit der Abteilung Psychotherapeutische Neurologie sehr zufrieden-
ich weiss nicht, ob man zur Anschlussheilbehandlung auch eine Wunschklinik benennen darf-beim Antrag (oder evtl. nachreichen?), wenn ja gibts hier ein gutes Formular dafür:
http://www.quellenhof.de/fileadmin/bilderpool/quellenhof/downloads/130117_Antrag_Wunschklinik.pdf

soweit, das reicht ja jetzt auch ;) ::)
lg
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 12. Oktober 2013, 08:46:44
Hallo Haijaa,
danke für deinen ausführlichen Bericht konnte mich sofort 1 zu 1 reinversetzen.
Es ist vielleicht so wenn alles so super lief mit der OP rechnet man nicht mit späteren Problemen. Da war ich wohl ein wenig zu blauäugig. Mensch was mir für Sachen durch den Kopf gegangen sind als der Notarzt mich abgeholt hat kannst Du dir nicht vorstellen. Das wars jetzt, ist die OP doch nicht gut gewesen ich sehe meine Familie nie wieder ich habe zwar noch nie Drogen genommen kam mir aber vor wie auf einem Trip. Ich hoffe sowas muss ich nie wieder erleben. Sonst geht es mir zur Zeit ganz gut, nur halt dieses schwammige Gefühl im Kopf und die Geräusche. Mal sehen wie es weiter geht und was die AHB für Fortschritte bringt.

Ich möchte mich bei Allen bedanken für die netten Worte und den Zuspruch den ich erhalten habe das hilft wirklich weiter . Danke weiter so.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 13. Oktober 2013, 20:15:40
Hallo, Telekomtoto,

Du fragst immer wieder nach den eigenartigen "Watte"-Gefühlen in Deinem Kopf.

Ich bin ziemlich überzeugt davon, dass sie von der noch recht hohen Dosis Novalgin kommen, die Du nach fast drei Wochen immer noch nimmst.
Hast Du denn tatsächlich noch Kopf-SCHMERZEN?
Oder traust Du Dich einfach nicht, sie nach und nach abzusetzen, weil Du Kopfschmerzen befürchtest?

Ich selbst habe recht bald nach der OP versucht, die Schmerzmittel niedriger zu dosieren und spätestens zu Hause abzusetzen. Ich hatte eher Panik, Schmerzmittelsüchtig zu werden, was natürlich totaler Quatsch ist, wenn man Schmerzmittel wirklich braucht. Dann sollte man sie auch unbedingt (kontrolliert) nehmen, denn Schmerzen belasten den gesamten Körper(!), machen uns außerdem unglücklich und behindern unsere positive Stimmung, die man zur Heilung benötigt.

Ich würde an Deiner Stelle so vorgehen, dass Du täglich eine Novalgin 500 weglässt, so dass Du am vierten Tag keine mehr nimmst. Wenn Kopfschmerzen WIRKLICH entstehen sollten, dann nimmst Du eine mehr und versuchst es nach einer Woche noch einmal. Du kannst auch auf andere Schmerzmittel umstellen, denn Novalgin sind recht stark wirksam.
Ich denke, dass sich das Wattegefühl deutlich verringern wird, denn Schmerzmittel wirken ja über das Gehirn, sie schränken die Weiterleitung der Schmerzempfindungen ein. Und das schränkt auch das klare Denken ein.

Ob Antiepileptika auch ein Wattegefühl verursachen, weiß ich zu meinem Glück nicht. Aber ich hatte nach den letzten OP zeitweise heftige Erregungszustände, starke Angst, Zittern, bis hin zu Aggressionen, Wutausbrüchen, heftige Heulattacken. Ich erhielt dagegen das Mittel TAVOR, das auch als Notfallmedikament bei sich anbahnenden Epi-Anfällen eingesetzt wird. So manche Epileptiker haben es ständig bei sich, um einen sich ankündigenden Anfall zu verhindern oder in seiner Wirkung abzuschwächen. Mir sagte der Arzt, ich würde danach "runterkommen", müder werden, sollte unter dem Einfluss von Tavor keinesfalls Auto fahren. Die Wirkung dieses Medikaments trat recht zügig ein und nach einiger Zeit fühlte ich auch die dämpfende Wirkung auf das Gehirn, ähnlich wie Watte.

Ob Deine Epi-Medis das auch versursachen, weiß ich nicht. Das müsste im Beipackzettel stehen. Hier im Forum wurden bisher nur Vermutungen geäußert, dass es so sein könnte. Gerade in den Tagen und ersten Wochen nach einer Hirn-OP gibt es viele neue Faktoren, die Änderungen im Körper vorübergehend auslösen können.

Da heißt es wirklich GEDULD haben.

Ich hatte bei der Info meiner Hausärztin über meinen ersten HT auch so locker gedacht: Bei einer Blinddarm-OP bleibt man sechs Wochen zu Hause, am Kopf wird es wohl länger dauern, vielleicht zwölf Wochen oder so. Es war für mich ein riesen Schock, dass der NC sofort von einem halben Jahr sprach. Und meine Erfahrungen sagen, dass bei gutem Verlauf anderthalb Jahre vergehen, bis man mit sich wieder zufrieden ist. Nicht weil man wirklich wieder so ist wie vorher, das ist man nicht, sondern weil man mit den Folgen zu leben gelernt hat.

Versuch es erstmal mit dem Reduzieren der Schmerzmittel und dann kommt nach und nach ein Stück Optimismus zurück.
Zweifle bitte nicht daran, dass Du die OP hast machen lassen! Der Tumor wäre gewachsen, er hätte Funktionen eingeschränkt, weil er zuwenig Platz im Schädel hat. Ein Hirntumor ist wegen der Lage im Kopf potenziell tödlich. Du hast richtig entschieden!
Und lass Dir Zeit!
In der AHB wirst Du Zeit und Anregungen haben. Kümmere Dich dort rasch um psychologische Betreuung!! Und um Kontakt zu anderen Patienten.

Alles Gute!!
(Drückste mir fürs morgige MRT die Daumen?)
KaSy
  
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 13. Oktober 2013, 20:50:01
Hallo Kasy,
natürlich drücke ich Dir  die Daumen für dein MRT morgen nur das Beste wünsche ich.

Da ich nach der OP schnell nach Hause gekommen bin und es dann zu plötzlichen Problemen kam, wurde das Keppra 1000-0-1000 aufdosiert sowie das Schmerzmittel verabreicht.
Heute Abend lasse ich die letzte Novalgin weg 500-500-500-0.
Morgen gehe ich zum Hausarzt und werde da nochmals gezielt fragen nach dem Novalgin.

Zur Zeit warte ich auf die Unterlagen für die AHB. Mit dem Neurologen ist das nicht so einfach da bekommt man nicht so kurzfristig einen Termin . Da habe ich erst im November einen Termin ergattert. Weiterhin habe ich beim NC für den 15.11. einen Termin zur weiteren Vorgehensweise mit dem Rest des Tumors. Ein MRT ist für Januar geplant . Soweit geht es mir gut nur das wattige schwammige Gefühl im Kopf und die Geräusche im linken Ohr so eine Art Echo oder Wiederhall .

Ja du hast Recht mit den Schmerzmitteln vielleicht habe ich Angst vor Schmerzen deshalb habe ich die Dosis noch so gelassen.

Für morgen sind die Daumen gedrückt.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 13. Oktober 2013, 22:29:56
Hallo Telekomtoto,

ich habe heute erst die Beiträge der letzten Tage in deinem Thread gelesen.

Mir kommt wie KaSy die Frage auf, ob du wirklich noch Schmerzmittel brauchst? Novalgin sind schon recht heftig. Nimmst du sie als Tabletten? Tropfen kann man besser runter dosieren.

Das Keppra ist auch schon recht hoch dosiert. Ich bin jetzt nicht so auf dem Laufenden: Hattest du nach der OP Anfälle die so eine hohe Dosierung erfordern? Ein Antiepileptikum verringert die erhöhte Erregbarkeit der Nervenzellen im Gehirn. Dabei verhindern sie entweder die Entstehung einer übersteigerten Nervenentladung oder deren Ausbreitung.
Viele Antiepileptika haben eine müde machende Wirkung.

Du nimmst nun Novalgin als Schmerzhemmer (Novalgin macht auch müde) und Keppra. Jedes für sich allein hat schon diese müde machende Wirkung. Und beides in Kombination kann dieses schwammige, Watte artige Gefühl im Kopf schon verursachen.

In meiner Eindosierungsphase machte Keppra mich auch müde. Dies hat sich nach der Eingewöhnung gegeben.
Dieses schwammige Gefühl bei dir kann sich also auch nach Absetzen des Novalgin geben oder wenn du dich an das Keppra gewöhnt hast.

Was eine Klinikwahl für eine AHB angeht – ich habe mir damals eine Klinik ausgesucht in die ich dann fuhr, obwohl der Mitarbeiter des Sozialen Dienstes von der Uni-Klinik mich an einer anderen AHB/Reha-Klinik angemeldet hatte.
Das Beste wäre du rufst den Sozialen Dienst der die AHB für dich beantragt hat an und sprichst mit den Mitarbeitern über die Klinikauswahl. Eigentlich ist da immer etwas zu machen.
Die Klinikauswahl ging auch bei der AHB in diesem Jahr bei mir.

Ich wünsche dir morgen ein gutes Gespräch mit deinem Hausarzt.

Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: carpediem am 13. Oktober 2013, 23:20:22
Hallo Thomas,

ich lese regelmaessig die 'neuesten Beitreage mit. Und da mein Tumor an aehnlicher stelle war und meine OP sich mit deiner vergleichen laesst, soweit das ueberhaupt moeglich ist, habe ich beschlossen dir zu schreiben. 

Auch ich wurde recht schnell nach der 1. OP entlassen (nach drei Tagen). Dass du noch Schmerztabletten nimmst wundert auch mich, denn ich hatte gar keine gebraucht bei meinen zwei OPs.  Anfangs hatte ich angenommen, dass man mir automatisch etwas gibt.  Man hat mich auf der ITS jedoch gefragt, wie ich mich fuehle und ob ich Schmerzen haette und etwas einnehmen moecht dagegen.  Ich hatte jedoch keine und so habe ich abgelehnt.  Bei meiner zweiten OP (zwei Jahre spaeter) das Gleiche, da habe ich aber nachgefragt ob ich denn nichts bekomme und man saget mir, nur wenn ich es wuensche, also nicht automatisch.  Ich hatte jedoch keine grossen Schmerzen, und so lehnte ich wieder ab. 

Dass jeder Mensch ein anderes Schmerzempfinden hat ist mir klar und ich moechte Dir nur deine Bedenken/Angst nehmen deine Tabletten abzusetzen.  Sicher nicht auf einmal, sonder so wie Krimi es geschrieben hat, langsam nach und nach reduzieren. Ich denke auch, dass das schwammige Gefuehl im Kopf davon kommen kann, sicher nicht muss. 

Es braucht alles seine Zeit und du wirst sehen, dir geht es mit der Zeit immer besser.  Ich hatte ein Oligoastro grad II, Zufallsbefund April 2006, 2 1/2 Jahre wait-and-see, 1. OP 12/2008, 2.OP 11/2010.  Ich gehe voll arbeiten und mir geht es gut.

Ich wuensche dir alles Gute, Geduld und verstaendliche Mitmenschen.
Carpediem
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 16. Oktober 2013, 11:36:15
Hallo Carpediem,
danke für deinen Bericht.
Mir geht es soweit gut ,das Novalgin soll zum Wochenende aud Null auslaufen.

Körperlich fühl ich mich wohl, bin zwar noch nicht so belastbar aber gehe jeden Tag spazieren .
Die größten Probleme macht mir mein Kopf, Geräusche beim spazieren gehen als ob jemand hinter mir ist , manchmal hören sich Stimmen im Radio oder Fernsehen verzerrt an so wie Mickey Mouse .
Das Ganze dauert ein paar Minuten und dann ist wieder gut. Geistig fühle ich mich fit merke aber  das gewisse Abläufe nicht so richtig funktionieren. Anders kann ich es nicht erklären.

Zur Zeit warte ich auf die Unterlagen zur AHB die zeitnah starten soll.
Aktuell bin ich krank geschrieben und warte auf die Dinge die kommen.

Ich soll jetzt erstmal für mind. 3 Monate kein Auto fahren und in 3 Monaten zur MRT Kontrolle.
Vorher möchte noch der NC mit mir die weitere Vorgehensweise besprechen was mit dem Rest des Tumor passieren soll der stehen geblieben ist.

Ich hoffe ich finde zu meiner alten Form zurück.

Liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: jannopeter am 17. Oktober 2013, 07:57:13
Hallo Thomas
Ich finde es toll wie mutig und entschlossen du deinem ex-Untermieter entgegentrittst. Aber so ein messie hinterlässt Unrat, Müll und Verwüstung! Es dauert seine zeit wieder normalzustand herzustellen und bis es wieder heimelig ist...

Steck dir Ziele - aber vlt in kleineren Etappen?! Dann bist du mit dir und deinem Kopf wieder zufriedener. Natürlich wünsche ich dir, dass du wieder so fit wirst wie zuvor! Aber du als Mensch bist ein anderer geworden und ich glaube dass die meist keine schlechte Veränderung wär. Nimm die op als das was es ist und sei froh über dein zweites bewusstere Leben

Alles gute
Jannopeter
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 17. Oktober 2013, 10:56:58
Hallo Jannopeter,
danke für deine Antwort,ja Du hast Recht andere hatten nicht so ein Glück nach der OP über all Ihre Sinne zu verfügen. Wie es wird zeigt die Zukunft und hängt auch viel von meiner Einstellung zum Leben ab. Ich versuche jeden Tag zu genießen und die Einschränkungen als Herausforderung zu sehen.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 22. Oktober 2013, 16:51:23
Hallo Zusammen,
heute sind es genau 4 Wochen her das die OP gelaufen ist .
Zur Zeit warte ich auf die AHB Unterlagen von der Rentenkasse.
Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht mit dem Einstieg ins "normale Leben " Wie lange hat das bei Euch gedauert welche Probleme hattet Ihr damit ? Da ich als Empfehlung mit auf den Weg bekommen habe 3 Monate kein Auto zu fahren ist es für mich im Vertrieb doppelt schwer. Weiterhin fehlen mir nach 3-4 Monaten krank die Kundenkontakte für den Wiedereinstieg. Es wäre schön wenn Ihr mir von eurem Einstieg ein wenig berichten könntet.

Soll nicht eine AHB spätestens 14 Tage nach Entlassung aus dem Krankenhaus starten ??

Liebe Grüße und immer positive MRT,s  Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bea am 22. Oktober 2013, 20:01:15
Hallo Thomas,

da jeder in einer ganz individuellen Situation ist (Außendienst etc) ist es immer schwer zu raten.

Ich habe wenige Wochen nach der OP wieder voll gearbeitet. Erholen kann man sich zuhause, dachte ich.
Da habe ich mich dann um Kinder, Haus, Tiere etc. gekümmert.
Hört sich toll an und so fand ich es auch; ganz schnell wieder zurück ins Leben.....

Heute weiß ich, dass das nicht richtig war. Ich kann Dir nur raten; überlege Dir, was Du wirklich kannst und was Du willst. Evtl. kannst Du es heute gar nicht für Dich objektiv beantworten. Woher auch, es fehlen ja (zum Glück!) viele Erfahrungen.

Wenn Du im AD auf Dein Auto angewiesen bist und Du darfst nicht fahren, dann ist es evtl. auch so, dass Du nicht fahren kannst, was eine Arbeitsunfähigkeit zur Folge hat.

Mein Wiedereinstieg war damals richtig gut. Meine Kollegen haben sich schon während meiner Krankheit in unterschiedlicher Art rührend gekümmert.

Vielleicht hilft es Dir ja, wenn Du mit Deinen Kollegen oder auch mit Kunden, zu denen Du ein gutes persönliches Verhältnis hast in Kontakt trittst?!

Lass' es langsam angehen, Thomas. Das, was Du heute zu schnell machst, braucht nachher um so länger. Gönne Dir Ruhe um die Dinge zu überdenken.

Alles Liebe und ganz viel Kraft,
Bea
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 22. Oktober 2013, 20:53:53
Hallo Bea,
ja ich weiß das man es nicht verallgemeinern kann wie jeder wieder einsteigt.
Man mutet sich vielleicht auch am Anfang zuviel zu und dann bereut man es danach,
Deshalb möchte ich ja auch die AHB in Anspruch nehmen und das meine Defizite aufgedeckt werden.
Ich merke es vielleicht garnicht selber, aber bei einer solchen Kur werden in verschiedenen Aufgaben Mängel erkannt und gezielt daran gearbeitet hoffe ich ??

Ich werde mal sehen was es bringt. Ich merke  jetzt in unübersichtlichen Situationen das ich damit Probleme habe mich zu konzentrieren und damit klar zu kommen.

Ich hoffe das meine Krankenkasse mitspielt und mir keinen Druck macht wieder anzufangen.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 23. Oktober 2013, 08:24:29
Hallo Thomas,

ich war nach der OP ca. sechs Monate krankgeschrieben (meine Ärztin vertrat die Auffassung, dass erst der Alltag wieder funktionieren müsse, dann könnte man an die Arbeit denken) und habe dann im Rahmen einer stufenweisen Wiedereingliederung angefangen zu arbeiten, die Wiedereingliederung hat knapp zwei Monate gedauert. Es war erschreckend zu sehen, wieviel sich in einem halben Jahr im Job geändert hat und die Änderungen waren von mir auch kaum zu bewältigen. Das ist auch leider so geblieben, das Umstellen auf neue Dinge, das Erlernen neuer Sachen fällt mir extrem schwer bzw. gelingt mir gar nicht.

Warte erstmal die AHB ab (ich würde übrigens mal nachhaken, nicht dass Unterlagen verloren gegangen sind), danach kannst Du schon besser beurteilen, wo Du stehst und was schon geht oder eben noch nicht geht. Kontakt zu Kollegen schadet nie, sag aber lieber weniger als mehr. Ich habe da äußerst ungute Erfahrungen machen müssen.

Ansonsten kann ich Dir auch nur raten, Dir Zeit zu lassen, wenn Du zu schnell wieder durchstartest, liegst Du vielleicht auch ganz schnell wieder auf der Nase und davon hat keiner was, Du am allerwenigsten.

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 25. Oktober 2013, 23:51:15
Hallo Zusammen,
heute wurde meine AHB genehmigt. Am 11.11. geht es 4 Wochen nach Ahrenshoop an die Ostsee.
Ein dicker Brief mit etlichen Anträgen kam und die mussen ausgefüllt werden. Die Hin und Rückfahrt erfolgt über einen Fahrdienst der einen Zuhause abholt.

Ich finde es schön mit der AHB aber dann sind schon 6 Wochen vergangen seit der OP und das ist schon lange. Naja nicht zu ändern.

Mal schauen wie es wird.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und gute Befunde

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 26. Oktober 2013, 01:36:30
Hallo Telekomtoto,

ich freue mich für dich, dass nun endlich die AHB bewilligt ist und du Termin und Klinik weißt.
Eine gute Klinik und dann auch noch an der Ostsee, echt toll.

Aus Erfahrung weiß ich, dass beim Aufnahmegespräch in der Klinik vom Arzt gefragt wird, was man sich als Patient von der AHB verspricht und welche Ziele man hat.
Es ist daher sinnvoll sich schon vorher dazu Gedanken zu machen.

Auch wenn nun schon so einige Wochen seit der OP ins Land gegangen sind wirst du feststellen, dass da doch einige Dinge sind an denen du arbeiten kannst.

Bis zum 11.11. ist es ja nicht mehr lange. Ich wünsche dir einen erfolgreichen Aufenthalt, gutes Gelingen.

Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 26. Oktober 2013, 06:05:37
Hallo Telekomtoto,

auch ich freue mich für dich, dass es endlich mit der AHB geklappt hat.
Ich wünsche dir eine gute Erholung, viel Geduld (da arbeite ich selbst gerade dran) und ganz viele Fortschritte!

Und: Mein Satz für Situationen, in denen ich nicht weiß, was mich erwartet: Ich erwarte nur Gutes!
Das wünsche ich dir auch.

Alles Gute,
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 27. Oktober 2013, 01:26:33
Oh, Mann,
ich hatte schon richtig Bammel, dass es mit der AHB zu spät wird. Du hattest sie ja erst in Deinem zweiten Kurz-KH-Aufenthalt beantragt. Da warst Du am 9.10.13 entlassen worden und seit dem Zeitpunkt wären die 14 Tage am 23. Oktober abgelaufen. Ich bin ganz schön erleichtert.
Von der Ostsee kann ich (neuerdings) nur schwärmen und vier Wochen sind immerhin mehr als die üblichen nur drei Wochen. Eine Verlängerung kannst Du trotzdem beantragen.
Ich wünsche Dir alles Gute bis dahin und dort.
KaSy
 
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 27. Oktober 2013, 11:10:03
Hallo Zusammen ,
liebe Grüße zum Sonntag habt Ihr eure Uhren zurück gestellt ?

Ja so ist das mit den Behörden wenns um Geld geht dauert es immer ein wenig. Abbuchungen der Beiträge klappen immer besser und pünktlich . Aber egal jetzt ist sie genehmigt und ich werde jede Gelegenheit dort nutzen um Fortschritte zu machen. Habe alle Unterlagen zusammen getragen und Samstag zurück geschickt .

Gesundheitlich geht es mir ganz gut aber die Kozentrazion und die Belastbarkeit könnte besser sein.
Mal sehen ob da das alte Level wieder erreicht wird ?
Muss noch zu meinem Hausarzt und alle Unterlagen abholen die er hat er hat zu meinem Fall.

Liebe Grüße und beste Gesundheit soweit es geht

Thomas

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 27. Oktober 2013, 11:22:47
Hallo Thomas,

prima, dass es mit Deiner AHB noch geklappt hat. Dort wird man sicher mit Dir an Konzentration und Belastbarkeit arbeiten können. Ob Du Dein altes Level wieder erreichst, wer weiß, das kann Dir keiner sagen. Aber Du kannst davon ausgehen, dass es auf jeden Fall noch besser wird.

Ich wünsche Dir eine rundum erfolgreiche AHB.

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: enie_ledam am 28. Oktober 2013, 18:01:15
huhu,

jetzt schreibe ich auch mal hier ;)
ich bin nach 1,5 Jahren noch nicht arbeiten weil meine Belastbarkeit weg ist. und ich finde jetzt noch raus "was nicht mehr geht" solange ich es verbessern kann geht es... Ich habe ja jetzt meine AntiEpileptika gegen AntiDepressiva eingetauscht und hoffe das die jetzt mal anfangen zu wirken, nehme aber nur ganz wenig damit ich bloß keinen Anfall bekomme (stehen als NW drin).(haha ist ja wie extremsport ;) )

so was wollte ich denn schrieben? ah ja... wenn du deine Belastbarkeit steigern willst musst du dir Tagespläne schreiben. ich weiß ja nicht wie schlimm das bei dir ist.
aber: jeden tag einen plan jeden tag zur selben Uhrzeit raus. erst essen und pausen einplanen und dann die restliche zeit verplanen! und nicht zu wenig pausen dazwischen setzen! Wenn du merkst das du ko wirst muss eine pause geplant sein und nicht erst wenn du schon aus alles löchern pfeifst!
wenn du deinen plan schaffst und dir langweilig ist dann weißt du das du mehr einplanen kannst das sollte wohl nach 4 Wochen frühstens eintreffen. egal ob du drauf lust hast oder nicht, was im pan steht wird gemacht! dafür muss man wissen bzw rausfinden wie deine belastbarkeit jetzt ist. (das fällt mir am schwersten)
was du auch super machen kannst ist dir "psychsch funktionelle" ergotherapie verschrieben lassen. da kannst du dann fragen und auch schon trainieren oder "hirnleistungstraining" für das kognitive. damit habe ich auch angefangen und jetzt 1 Jahr später arbeite ich an der belastbarkeit, bin jetzt nicht mehr so agressiv aber meine ergo ist auch super, wir spielen Erwachsenen spiele und nicht wie die alte nur so kinder zeugs.
du kannst du auch spiele holen und trainieren z.b. halli galli, blokus, abalone, triominos, mastermind, ubongo, phase 10, mhhh so spiele wo man autos ausparken muss durch hin und her schieben, solitäire (das mit dem bällen, nicht das karten spiel), rummykub,  also so spiele helfen einen dabei..

in der reha wird dein Gedächnis auf jedenfall besser :) kann auch ohne einkaufsliste wieder einkaufen gehen :)
die testen da auch besser was du kannst und was nicht als in einer ambulanten Ergotherapie :)

lg enie
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 04. November 2013, 19:51:52
Hallo Zusammen !!
Ich möchte mal nach 6 Wochen berichten wie es mir geht.

Schmerzen habe ich keine, leider ist meine Konzentration eingeschränkt . Mein Kurzzeitgedächtnis ist auch betroffen ich vergesse viele Sachen die ich gerade noch machen wollte.
Nachmittags macht sich eine bleiernde Müdigkeit breit und ein Heißhunger auf Süßigkeiten kommt hoch.
Nach einen kurzen Schläfchen ist alles wieder OK.

Ab 11.11. beginnt meine Kur 4 Wochen an der Ostsee und ich hoffe das sich einige Dinge wieder einrenken . Ich komme mir zur Zeit so nutzlos vor , meine Frau geht arbeiten und ich hänge so  rum . Ich versuche die meisten Sachen im Haushalt zu erledigen das nicht alles an meiner Frau hängen bleibt.
Am 10.12. habe ich einen Termin beim Neurologen was ja leider auch nicht so einfach ist.

Welche Erfahrungen habt Ihr nach der OP  gemacht. Aktuell bin ich krank geschrieben und mache mir Sorgen um meine Zukunft und die meiner Familie.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: enie_ledam am 04. November 2013, 23:13:09
huhu,

das kenne ich, habe auch immer den Haushalt gemacht und sofort alles vergessen. Habe mir die leeren Dinge die ich einkaufen muss dann immer zusammen gestellt weil ich das sonst bis ich einen Zettel hatte vergessen habe. Jetzt kann ich mir wieder alles merken außer was im UltraKurzzeitGedächnis bleibt. Teilweise sage ich einen Satz und habe ihn beim 2. schon vergessen aber ist nicht soooooo schlimm.
Die Ergo in der Reha hilft und danach ambulant auch :) Hatte 10x Hirnleistungstraining und jetzt gerade 10 Psychofunktionelles Training (das ist für Belastbarkeit).
Hoffe bei dir geht es schneller aber vielleicht ist es besser einen Plan B zu entwerfen, was ihr macht wenn es nicht so schnell wieder gut wird. Ich weiß nicht wie die Quote ist von "ich gehe wieder arbeiten" und rente.
ich bekomme rente nachdem ich ausgesteuert wurde. Viell. bekommst du in der Reha auch Arbeitserprobung, da kannst du sehen wie es um dich steht. (Habe 2 Stunden am PC geschafft das wars)
Bei mir dauerts auf jeden Fall noch aber ich hoffe nächsten Sommer ist es gut. Bei mir hat sich noch ne Depression ausgebildet und ich suche jetzt Psychologe weil ich zu hohe Ansprüche habe und keine Balance finde, das behindert einen sehr beim "gesund werden"

Mein Tumor ist vorne bei Haaransatz da liegt die Persönlichkeit und Antrieb und Emotionen und Motivation.
So ich muss jetzt rausfinden ob es wegoperiert ist und für immer zerstört oder ob mit Training alles "wieder gut wird"
In der Reha bekommst du neuropsychologische Testung da siehst du ob noch etwas vorhanden ist bezüglich Gedächnis und Konzentration etc.

stell dich mal auf einen langen weg ein, wenn es dann doch schneller gehen sollte freut mich das für dich!
ich muss nochmal gucken wo dein tumor lag...
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 05. November 2013, 10:22:18
Hallo Thomas,

wir sind ja mit wenigen Tagen Abstand operiert worden. Ich habe leider viel Schmerzen im Kopf, hängt aber mit Vorerkrankungen (HWS-Protrusionen und starke Migräne) zusammen und das plus die OP Folgen ist eine blöde Mischung.

Ich kann mich nicht gut bücken oder Dinge heben oder Tragen, also Einkaufen und die meiste Hausarbeit fällt flach. Meine Konzentration wird besser, ich übe fleissig (guck mal unter neuronation.de, der Tipp stammt aus dem Forum), lese schon wieder Zeitung und langsam auch Bücher - das Tempo lässt zu wünschen übrig und Geduld ist leider nicht meine hervorstechende Eigenschaft..., aber das wird.

Mein Kurzzeitgedächtnis ist eine Katastrophe, was ich nicht sofort auf ein Post-It schreibe, ist einfach weg und fällt mir meistens leider auch nicht wieder ein. Ich ruhe auch noch viel zwischendurch. Radio hören geht ganz gut, weniger Musik als Sprechbeiträge - das beruhigt auch so schön.

Die OP-Narbe sieht ganz gut aus, schmerzt aber je nach Wetterlage und bei Wechsel des Wetters. Die Psyche ist noch angegriffen, mal ganz gut und mal ein schlechter Tag. Und ich bin überhaupt nicht belastbar, weder psychisch noch physisch.

Ich glaube, man braucht einfach Geduld und vor allem kann man keine pauschale Aussage treffen, wer wann wieder wie fit ist. Und ob man wieder ganz "der/die Alte" wird in jeder Hinsicht, glaube ich nicht, da solch ein Eingriff einen verändert. Einige schaffen früher oder später wieder ihren Job in Vollzeit, einige aber auch nicht oder erst nach längerer Zeit. Es gibt dafür - so habe ich festgestellt - keinen Richtwert. So individuell wie jedes Hirn und jeder von uns ist, so individuell sind auch die Genesungsprozesse.

Guck, dass du in der Reha dir auch Hilfe und Unterstützung für deine Ängst und Sorgen holst. Die OP ist ja bei uns noch nicht allzu lange her und es braucht alles seine Zeit (muss ich mir auch immer wieder sagen). Ich versuche immer zu sehen, was ich alles kann und nicht, was ich alles noch nicht / nicht mehr kann, klappt aber nicht immer :-). Die viele Unterstützung und die Mut-mach-Beiträge hier im Forum sind mir eine ganz große Hilfe dabei.

Viele Grüße und alles Gute für dich und viele Fortschritte in der Reha wünscht
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 05. November 2013, 14:29:07
Hallo Thomas,

es ist genauso wie Frau Ypsilon schreibt: Du brauchst Geduld, die Reha wird Dir helfen und vieles wird noch besser werden. Und Dein Verlauf wird mit keinem anderen vergleichbar sein. Das gilt auch für die Dauer der Krankschreibung, evtl. Schmerzen, die Belastbarkeit, die Konzentration und und und.

Dass Du keine Schmerzen hast, ist doch schon mal gut, ich nehme an, dass Du jetzt kein Novalgin mehr nimmst. Das ist prima. Das Kurzzeitgedächtnis kann man trainieren, Tipps hierfür hast Du schon bekommen. Für mich ist es heute noch eine Herausforderung, ohne Einkaufszettel einkaufen zu gehen.:o Bei kleineren Einkäufen bekomme ich das hin, aber wehe ich muss mehr als fünf, sechs Dinge einkaufen. Heute war ich bei meiner Hausärztin, ich musste einige Punkte mit ihr besprechen, die habe ich mir brav vorher notiert und den Zettel mitgenommen. Auf dem Heimweg ist mir dann eingefallen, dass ich einen Punkt nicht besprochen hatte, den hatte ich vergessen aufzuschreiben...

Die Müdigkeit überfällt mich heute noch und es kommt gar nicht gut, wenn ich mir dann mein Streckerchen nicht gönnen kann, weil wie z.B. heute mein Sohn daheim ist und gerade einen Riesenterror wegen der Hausaufgaben macht. >:( Ich brauche diese "Mittagspause", hinlegen, absolute Ruhe, entspannen. Danach schaffe ich dann auch den Rest des Tages, wenn auch nicht mehr so gut wie den Vormittag.

In der ersten Zeit nach der OP hat mein Hirn auch ständig nach Zucker verlangt. Das wurde aber deutlich besser, ich bin nicht mal mehr schokosüchtig und Cola brauche ich auch nicht mehr so regelmäßig wie früher.

Ich kann mir gut vorstellen, dass Du Dir nutzlos vorkommst, Deine Frau geht in die Arbeit (das machen gesunde Menschen halt nun mal meistens so) und Du "hängst daheim rum". Aber Du bist ja kein fauler Knochen, der alles seiner Frau überlässt, Du hast einen große OP hinter Dir, bist noch nicht wieder fit und deshalb krankgeschrieben. Nach der Reha sieht die Welt garantiert anders aus. Aber auch danach wirst Du wohl noch Geduld haben müssen. Ich verstehe natürlich auch, dass Du Dir Sorgen um Deine Zukunft und die Deiner Familie machst. Trotzdem bringt es Dir nichts, zu früh wieder zu arbeiten um dann noch viel gewaltiger auf die Nase zu fallen. Ich kenne jemanden, der wenige Wochen nach der OP (ich glaube es waren neun Wochen) wieder gearbeitet hat. Er hat es dann später als "Ochsentour" (oder so ähnlich) und als "nicht unbedingt empfehlenswert" bezeichnet.

Nutze die Reha, lerne Dich zu fordern, ohne Dich gleich zu überfordern, ich bin gespannt, was Du uns im Dezember berichten wirst.

Ich schicke Dir mal ein großes Paket Zuversicht, Zuversicht und Geduld sind ein wirklich gutes Gespann.

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 05. November 2013, 15:59:51
Hallo Tina !!

Danke für deine lieben Worte ,ich weiß das ich Geduld haben muss aber das zu wissen und auch zu tun sind leider zwei verschiedene Schuhe. Ich habe Gott sei Dank eine coole Frau die auch sagt ich soll alles ruhig angehen. Was nicht geht bleibt halt liegen . Ich bin ja vor der OP voll arbeiten gegangen und dann mit einmal von hundert auf null da habe ich  meine Probleme mit.

Ich merke ja selber wenn viele Sachen von verschiedenen Seiten einprasseln gibt es so gewisse Schwierigkeiten. Aber wie du schon sagst der Eingriff war ja nicht so Ohne und da muss sich alles erst wieder einfummeln.
Ja die Reha werde ich ganz ruhig angehen und erhoffe mir viel davon.

Du hast Recht die Arbeit kann noch ein wenig warten.

Ich werde auf jeden Fall mal von der Reha berichten.

Liebe Grüße und alles Gute Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 09. November 2013, 23:22:20
Hallo Zusammen,
meine 4 wöchige Kur ist vorbei ,es war sehr schön doch leider habe ich immer noch fokale Anfälle obwohl das Keppra schon erhöht wurde 1000-0-1500.

Der Neurologe wo ich heute war kann mir auch nicht richtig helfen . Irgendwie macht mir die ganze Sache echt zu schaffen . Auto fahren ist auch erst einmal gestrichen.
Langsam mache ich mir wirklich Sorgen um meine Zukunft.
Der histochemische Befund vom Rest des Tumors und das MRT im Januar stehen noch aus .

Wer hat ähnliches durchgemacht ??

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: haijaa am 10. November 2013, 01:01:40
Hi Thomas,

... erstmal nicht schön, was du schreibst- andererseits vllt. muss "nur" die Dosis angepasst werden...?... in vielen Fällen löst die Narbe die epileptischen Anfälle aus...

...weisst du eigentl. inzwischen, was für einen Tumor du hattest und welchen WHO Grad?- ich habe letztens mal dein post durchgeschaut und nichts gefunden oder habe ich es überlesen?

Hoffe du kommst gut durchs WE-
 evtl. könntest du auch in der Klinik anrufen und fragen, was du machen sollst- ich habe das mal gemacht, als ich sehr beunruhigt über etwas war und der NC war sehr nett und hat sich meine Beschwerden angehört  und mir dann seine Meinung fachlich erläutert. Dazu gehört allerdings dass du keine Panik schiebst und ihm ruhig und mögl. kurz! erklären kannst, was bisher war und welche neuen Symptome du jetzt hast
Lg haijaa
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: haijaa am 10. November 2013, 02:12:09
P.S.
ich meine natürlich die Klinik in der du operiert wurdest... damit der/die nicht erst deine Akte suchen muss, ist es hilfreich wenn du Name deines Tumors, WHO Grad, Lage und SimpsonGrad ( gibt an wie vollständig der Tumor entfernt werden konnte) weisst
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 10. November 2013, 07:15:02
Hallo Telekomtoto,

deine Sorge, Unruhe kann ich durchaus verstehen.

Trotzdem es dir sonst sehr gut geht, ist in deinem Kopf noch alles frisch. Die Wundheilung wird evtl. noch nicht abgeschlossen sein.
Nun bist du auch noch in einem gewissen Stress - Montag fährst du zur Reha. Das kann auch Auswirkungen auf dein Gehirn haben.

Ich nehme schon länger meine höhere Dosis und trotzdem hatte ich vor einer Woche eine Serie kleiner fokaler Anfälle. Mein EEG ein paar Tage vorher war aber okay. Das kann leider immer wieder einmal sein.

Montag hast du in der Rehaklinik ein Aufnahmegespräch und Untersuchung durch einen Neurologen. Erzähle ihm davon. Der Neurologe wird sehr wahrscheinlich ein EEG veranlassen und dann könnt ihr besprechen was weiter zu tun ist. Vielleicht eine Dosisanpassung oder abwarten wie sich dein Kopf verhält wenn du in der Klinik erst einmal zur Ruhe gekommen bist.

Ich wünsche dir eine erfolgreiche Reha und noch einen schönen Sonntag mit deiner Familie.

krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 10. November 2013, 11:43:31
Hallo Zusammen,
das Gehirn geht schon eigenartige Wege es kann sicherlich mit der Kur und der Aufregung zu tun haben. Die Dosierung der Tabletten kann damit auch zu tun haben ,ich habe mir alles aufgeschrieben und werde es Montag besprechen.

Mein Tumor war ein Oligodendrogliom WHO II  auf der rechten Seite.

Das Narbengewebe kann damit auch zu tun haben, gestern habe ich darüber einen Bericht gelesen.
Wer Interesse daran hat soll sich melden dann bekommt Ihr den Bericht.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: haijaa am 10. November 2013, 20:05:13
hallo thomas,
wenn du es noch schaffst, bevor du losfährst wäre ich am "Bericht" interessiert

... du hörst dich in deinem letzten post "beruhigter" an...

alles Gute für die REHA und grüß mir das Meer
... beneide dich einwenig :(
doch noch mehr gönn ich dir die Zeit :)
lg
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: enie_ledam am 11. November 2013, 12:59:01
hi,

sagt dein Neurologe das es Anfälle sind? Das mit dem Auge hatte ich auch und habe eine Biotin und Magnesium Kur gemacht. Das zucken hatte ich auch und glaube das war Stress. Meine Oma hatte das früher auch mit dem Augen zucken aber das waren keine Anfälle. Ich will das nicht runter reden aber noch weitere Möglichkeiten aufzeigen. Schläfst du genug? Ich weiß das Keppra sehr müde machen kann und habe bei 500-0-500 schon 12 Stunden geschlafen. Vielleicht probierst du das mit Magnesium und fragst in der Apotheke nach nem guten. Ich hatte erst von Aldi aber die haben nicht so gut gewirkt. Du nimmst das 30 Tage und dann ist es weg wenn es das ist. Antiepileptika verbrauchen im Körper einen höheren Biotinbedarf. Das wissen viele nicht steht aer bei dem Biotin und irgendwo im Internet. Aber nimm keine Kombipräperate sondern jedes für sich. Und sag denen das du Keppra nimmst :) dann gucken die, dass das optimal aufgenommen werden kann und kein billig-Magnesium ist.

lg und gute besserung
enie


p.s. ich finde es total interessant wie son idividueller Tumor doch sehr ähnliche Folgen haben kann :)
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 12. November 2013, 21:17:18
Hallo Enie ,
danke für deine Tipps .

Ich habe nur das Gefühl das mein Auge zuckt der Gegenüber nimmt es nicht wahr. Mit dem Neurologen ist das so eine Sache ich hatte einen Termin den konnte ich nicht wahrnehmen wegen der Kur . Habe dann erst danach wieder einen Termin gemacht. Leider bekommt man ja dort nicht so leicht einen Termin. Der NC sagte mir das die Anfälle vom Narbengewebe sein könnten .

Mal schauen wie es weiter geht werde das mit dem Magnesium ausprobieren.

Danke und liebe Grüße von der Ostsee Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 22. November 2013, 22:40:02
Hallo, Telekomtoto,
wo bleiben Deine Ostsee-Reha-Berichte oder hat Dich die Kur nach jetzt 2 Wochen voll im Griff?
Wenn Du Dir einen Kurschatten angelacht hast, dann verzeihe ich Dir das.
Pass aber auf, dass es keine "Sternschnuppe" ist - "Heute Stern und morgen schnuppe ...", ihr verzeihe ich das nicht.
Wie lange wirst Du an der Ostsee bleiben?
Was machen die Epi-Anfälle? Ich hoffe doch, dass Du rasch gut auf die richtigen Medis eingestellt sein wirst. Und ein Stück Fitness wieder antrainierst.
Grüß das weite Meer und die Möwen und sei auch Du herzlich gegrüßt!
KaSy
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 23. November 2013, 10:07:32
Hallo Kasy,
am Montag sind 2 von 4 Wochen der Rehakur vergangen.

Besonderen Wert wird auf Sport, Krafttraining, Konzentrationsübungen und viele andere Übungen die mein Gehirn wieder auf Touren bringen gelegt.
Weiterhin habe ich zusammen mit dem Sozialdienst einen Antrag auf einen Behindertenausweis gestellt.
Die Anfälle sind immer noch da aber nur noch vereinzelt und kaum spürbar komischer Geschmack heiße Wange und zuckendes Auge ca. 5-10 Sek. ohne Bewußtseinsausfälle.
Darauf wurde das Keppra hier erhöht was ich natürlich Sch.... finde 1000-0-1500.
Am 10.12. habe ich einen Termin beim Neurologen und am 18.12. einen Termin beim NC Herrn Dr. Lehmann in Bad Saarow. Ein MRT ist für Januar geplant. Die größten Sorge mache ich mir um mein Fahrverbot und meine weitere berufliche Zukunft.

Hier in Ahrenshoop ist es sehr schön das Meer liegt direkt vor der Tür nur kurz über die Straße und du bist schon am Strand.

Unser Tisch zum Essen ist ein lustiger Haufen 4 Männer und 1 Frau  alle in meinem Alter . Wir haben schon Einiges zusammen unternommen.
Mit einem Kurschatten ist es schwierig sind alle ein wenig älter.

Nächste Woche hat meine Frau Urlaub und kommt ein paar Tage an die Ostsee , da freue ich mich schon.

Liebe Grüße Thomas

Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: KaSy am 23. November 2013, 19:00:21
Lieber Thomas,
einige Betroffene mit Epilepsie haben Dir ja bereits geschrieben.
Sie eint aber alle, dass sie bereits Epi-Anfällt mit Bewusstseinsverlust hatten oder zumindest für Außenstehende nicht übersehbare Anfälle.

Das hattest Du weder vor noch nach der OP.
Du hast nie die Kontrolle über Dich verloren.
Wenn ich es richtig verstanden habe, war das auch nicht der Fall, als Du nach der OP noch zweimal solche Erscheinungen hattest, die Du aus großer Angst sehr ernst genommen hast, was auch richtig war.
Es bleibt aber der Fakt, dass Du tatsächlich keine Kontrollverluste erlebt hast.
Das würde ich mit dem Neurologen und dem NC deutlich besprechen.

Für die kommenden zwei Wochen musst Du es akzeptieren, dass die Ärzte in der Klinik auf Sicherheit gehen. Die Zeit nach der OP ist zu kurz (Ja, sie ist kurz!), um überzeugt sagen zu können, wie Dein Kopf reagiert. Du selbst bist Dir ja auch nicht so sicher.
(Ich durfte in einer Reha-Klinik wegen einer anderen Vorsichtsmaßnahme 5 Wochen lang nicht schwimmen gehen, obwohl nichts war.)

Dass Du jetzt, nach der OP, erst einmal drei Monate Fahrverbot hast, ist doch klar. Du bist Dir ja selbst noch nicht so ganz sicher, wie Dein Kopf durch die OP reagiert. Wenn Dich im Auto ein solches Kribbeln im Arm derart erschreckt, wie es Anfang Oktober war, dann wäre doch ein Verkehrsunfall mit womöglich Unbeteiligten vorprogrammiert. Das will keiner!

Ob Du wegen der Anfälle, die bei Dir nie einen Kontrollverlust erzeugten und die Du seit mehr als zwei Jahren kennst, ein Fahrverbot auferlegt bekommst, das werden die Ärzte von Deiner Aussage über die Anfälle, aber auch von den Aufzeichnungen der Lichtenberger Epi-Klinik abhängig machen. Eine gute Einstellung auf Medis ist auch ein Grund, wieder fahren zu dürfen. Aber m.E. benötigen derart lange aufgetretene sehr kurze Anfälle ohne Kontrollverlust nicht einmal Medikamente. (NATÜRLICH BIN ICH KEIN ARZT, ich spreche diesbezüglich aber aus eigener Erfahrung mit unregelmäßig aufgetretenen Mini-Anfällen ohne Kontrollverlust seit fast 14 Jahren.)

Wie auch immer es kommt - Du hast überhaupt keinen Grund, jetzt bereits wegen der Arbeit ins Auto zu steigen. Ich hatte Dir mal geschrieben, dass mein NC (der sehr langjährige Vorgänger von Dr. Th.-N. Lehmann) mir von vornherein ein halbes Jahr Pause nahegelegt, neee, eher verordnet hat. Und das war richtig so. Ich habe (im Unterschied zu Iwana) bis zur wirklich vollen Wiederherstellung etwa anderthalb Jahre benötigt. (Da hatte ich mich bereits ein halbes Jahr wieder eingearbeitet und war danach ein halbes Jahr voll tätig.) Nimm Dir die Zeit! Da Du bisher voll gearbietet hast, wird das Krankengeld Dich nicht gleich in den finanziellen Ruin treiben. Auch während der Wiedereinarbeitung gibt es Geld, da einigen sich Krankenkasse und Arbeitgeber. Diesbezüglich frage mal unbedingt in der Reha beim Sozialdienst nach!

Deine Ängste sind sicher auch noch lange nicht verarbeitet und falls Du das jetzt nicht merkst - iregndwann holen sie Dich ein, wenn Du sie überhaupt nicht brauchen kannst. Ich hoffe, du erhältst auch psychologische Betreuung, das ist für Dich (und jeden HT-Betroffenen) äußerst wichtig! Erfrage das schnellstens, denn davon hattest Du nichts geschrieben. Eine Kopf-OP ist eine derart gravierende Sache für den Menschen, damit muss die Psyche erst mal klarkommen. Und auch das kann dauern ...
(Vielleicht sucht Deine Frau zu Hause schon mal nach einem Psychotherapeuten.)
Schieb Deine beruflichen Sorgen noch ein Stück weg.

Viele Grüße
KaSy
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 24. November 2013, 00:44:45
Hallo Telekomtoto,

das Programm deiner Reha hört sich gut an. Genauso wurde ich damals auf Vordermann gebracht und auf die Arbeitswelt vorbereitet. Du wirst bestimmt davon profitieren.

Auf Grund der Hirntumor-OP wurde mir ein Fahrverbot erst für drei Monate erteilt. Später dann auf 6 Monate und dann auf ein Jahr erweitert. Doch hatte ich Anfälle die auf eine Generalisierung hinsteuerten oder sogar mit Bewusstseinsverlust. Nachdem ich unter Medikation ein Jahr kein GM mehr hatte durfte ich wieder fahren. Diesen Monat endete mein zweites einjähriges Fahrverbot. Ich habe es erhalten obwohl ich mein GM nachts hatte, sogar im Schlaf.

Ein Fahrverbot dient ja auch zur eigenen Sicherheit. Aber wie ich deinen Berichten entnehmen kann, hattest du bisher keine Anfälle mit Bewusstseinsverlust.
Wie KaSy dir bereits schrieb, wird dein Neurologe alle Untersuchungen, den Bericht der Reha-Klinik  und deine Aussagen zu den kleinen „Anfällen“  berücksichtigen, wenn er ein längeres Fahrverbot in Erwägung ziehen sollte.

Und ganz wie es dir nach der Reha geht und du dich fit oder noch nicht fit genug für die Arbeit fühlst, geht weitere Zeit ins Land und von dem verordneten Fahrverbot bleibt nur noch wenig übrig. Bleibt es bei den drei Monaten, dann lass dich zu deiner eigenen Beruhigung bzgl. deiner Arbeit noch krankschreiben und dann beginnst du mit einer Wiedereingliederung. Während dieser Zeit bist du weiterhin krankgeschrieben und bekommst dein Geld weiter von der Krankenkasse.

Sprich mit deinem Chef über die Wiedereingliederung und auch, dass du vorerst nicht für den Außendienst eingesetzt werden kannst. Es wird sich bestimmt etwas finden, damit du wieder in deinen Beruf zurück kannst.

Ich wünsche dir noch einen weiteren erfolgreichen Rehaverlauf.

Viele Grüße

krimi
Titel: Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: KaSy am 28. Dezember 2013, 23:38:34
Ich habe diese Seite eingerichtet, damit Telekomtoto auch weiterhin berichten, Fragen stellen und Antworten erhalten kann.
Als Fortsetzung seines umfangreichen Berichts ( http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9028.0.html ) habe ich seine beiden letzten Berichte vom 13.12. und 21.12.2013 hierhin kopiert.

Oligodendrogliom am 24.9.13 operiert
« am: 13. Dezember 2013, 10:21:16 »    

Hallo Zusammen,
mein Tumor wurde am 24.09.13 operiert . Aktuell habe ich eine 4 wöchige AHB hinter mir,leider wurde ich arbeitsunfähig entlassen . Der Grund ich habe immer noch leichte fokale Anfälle trotz Medikamenten . Meine Dosis Keppra ist 1000-0-1500. Die Empfehlung der Ärzte ist bis auf weiteres kein Auto fahren und da sind wir bei meinem Hauptproplem . Ich bin selbstständig im Vertrieb tätig und kann ohne Auto nichts machen. Zur Zeit bin ich krank geschrieben und hatte am Dienstag meinen ersten Termin beim Neurologen,der mir auch nicht wirklich geholfen hat er hat mir Hirnleistungstraining verordnet und das war es. Am 18.12. habe ich noch einen Termin beim NC der mich operiert hat um den histochemischen Befund auszuwerten. Ein kleiner Rest vom Tumor konnte nicht entfernt werden. Mich würde interessieren ob es noch andere gibt die gleiche Probleme wie ich haben. Wie geht Ihr damit um und was kann man noch machen. Ich habe das Gefühl das alle Ärzte Hausarzt Neurologe und bei der Kur die Ärzte im trüben fischen.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: KaSy am 28. Dezember 2013, 23:40:58
Hirntumor am 24.9.13 operiert
« am: 21. Dezember 2013, 12:09:59 »    

Hallo Zusammen ,

Meine OP ist jetzt bald 3 Monate her ,es konnte 80 % des Tumors entfernt werden die anderen 20 % würden bei der Entfernung mehr Schaden als Nutzen bringen.
Laut Auskunft meines NC erfolgt keine Bestrahlung oder Chemo. Die Tumorart neigt aber zu epileptischen Anfällen die ich vereinzelt noch habe. Meine Medikamente aktuell ist Keppra 1000-0-1500 was teilweise Schwindel und ein wenig durcheinander sein meiner Meinung nach verursacht. Aufgrund dieses Anfälle darf ich aktuell kein Auto fahren was mir zusätzlich Probleme bereitet . Ich bin selbstständig im Vertrieb tätig und kann somit leider nichts machen. Zum Glück bin ich Krankengeld versichert .

Wer hat ähnliche Probleme nach der OP wie ich ?

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: leneline am 29. Dezember 2013, 08:32:49
Hallo Thomas,
bei meiner Frau - Leneline (Pseudo) - wurde nach einem Anfall 01/09 ein Oli III li Sprachzentrum / Sehkreuznerv, festgestellt. OP war nicht möglich. Sie hat die 60 Gy erhalten und zusätzlich sollte es
nach Prof. Stupp (Standard) weitergehen. Dank lieber Ratschläge und Kontakte u.a. auch HT Forum sind wir letztendlich bei Dr. Dresemann aus Velen (Onkolge, spezialisiert auf HT) gelandet. Er hat Temodal niedrigdosiert (20 mg), also nicht nach Körperoberfläche + Syrea verschrieben. Einnahme täglich. Außer die Biopsienarbe ist alles verschwunden (Hoffentlich bleibt es auch so). Das Keppra hat Sie am Anfang auch genommen, aber nachdem wir mit Dr Krämer (Schweiz - (auch ein) "Epilipsiepapst") Kontakt aufgenommen haben, waren wir so mutig und haben das Keppra ausgeschlichen. Nun nimmt Sie gar nichts mehr und muss aller 1/4 Jahre zum MRT. Eigentlich geht es Ihr gut, hat natürlich durch den "Einschlag" so gewisse Einschränkungen (Belastbarkeit, Merkfähigkeit u.a), aber Sie lebt und hoffentlich noch sehr lange.
Du siehst es gibt Alternativen die auch wirkungsvoll sind.
Viele liebe Grüße Hans, Mann von Leneline
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: enie_ledam am 29. Dezember 2013, 18:08:49
Hallo,

ich hatte das auch. Ich musste zwar nicht Auto fahren aber ich finde es heute noch schwierig als Beifahrer alle Vorkomnisse beim Fahren unter 1 Hut zu bekommen. Also wenn ein Auto die Bahn wechselt finde ich das teilweise sehr schwierig. Weiß nicht ob man das gut vergleichen kann. Aber frag mal in der Reha ob die damit für Erfahrungen haben wie das weiter geht!

Darfst du denn nach 1 Jahr wieder fahren oder wie ist das mit deinen Anfällen? Ich hatte nach der OP keine mehr.
Du hattest doch auch einen Oligoastro2, oder? Ich glaube die Lage ist wichtig ob der Anfälle auslöst oder nicht, bei mir soll der an der Stelle keine Anfälle auslösen. Und hatte seit Oktber auch ohne Keppra keinen Anfall. Aber wenn du so hoch dosiert immer noch Anfälle hast ist das ja ganz klar eine andere Lage  ;D
Hattest du danach noch einen Anfall? Ich kann das jetzt nicht herauslesen?! Vielleicht fragst du ob du auf ein anderes Medikament wechseln darfst, wenn du damit nicht so klar kommst?! Bei mir ging es erst nach 3 Monaten hichtig los mit "Feststellen was nicht mehr geht" Da habe ich eine Wiedereingliederung probiert. Aber in deiner Situation kannst du arbeitstechnisch ja nicht viel Probieren oder kannst du eine Versetzung in den innen Dienst bekommen und da dein Glück versuchen? Ich denke du solltest erst nach einem Jahr überhaupt probieren zu arbeiten. Bei mir war es viel zu schnell und nun sitz ich mit Rente zu Hause und nem Nebenjob :/ Vielleicht kannst du dich mit Sport auf einem "Arbeitslevel" halten? Also so das du nicht zu sehr abbaust und dann diene Belastbarkeit wieder hart erkämpfen musst?!
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 29. Dezember 2013, 18:54:37
Hallo Enie,
mein Tumor war ein Oligodendrogliom WHO II und lag rechts in einer Inselregion.
Die OP ist jetzt 3 Monate ,durch  Anfälle hatte sich der Tumor bemerkbar gemacht. Nach der OP treten leider immer noch Anfälle auf . Sie sind immer gleich komischer Geschmack auf der Zunge Wange wird warm und das Auge zuckt alles auf der linken Seite . Dauer 5-10 sek. Ich bin aktuell noch krank geschrieben und muss schauen wie es weiter geht. Bin bei einem Neurologen in Behandlung der mich auf Keppra eingestellt hat.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: KaSy am 30. Dezember 2013, 20:37:19
Hallo, Telekomtoto,
hast Du in der Reha auch ein computergestütztes Fahrtraining und einen entsprechenden Test machen dürfen? Dieser zeigt, dass Du (höchstwahrscheinlich) den Belastungen des Straßenverkehrs von der Konzentration und Reaktionsfähigkeit her gewachsen bist.
Mit den Anfällen ist natürlich nicht zu spaßen, auch wenn sie nach wie vor in den wenigen Sekunden das Bewusstsein nicht einschränken.
Wenn man nicht weiß, wie sich das nach der OP entwickelt, was man von vor der OP kannte, muss man abwarten - Du und die Ärzte. Da reichen die drei Monate vermutlich noch nicht aus. Aber wenn die Anfälle unter der höheren Dosis Keppra gleich bleiben, dann sollte ein Medikamentenwechsel erfolgen.
Für Deine völlige Fitness für Deine Arbeit reichen die drei Monate auch nicht aus, also versuche, ruhig zu bleiben, Dich auszuruhen und Dich nach und nach sportlich fit zu machen.
Rutsch gut rüber ...
KaSy
 
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 31. Dezember 2013, 13:04:16
Hallo Kasy,
nein so ein Test habe ich nicht gemacht. Viele verschiedene Konzentrationssachen usw. vobei mir immer bestätigt wurde das ich im Durchschnitt bzw. darüber liege . Ich merke aber es ist nicht mehr so wie es mal war. Geduld ich weiß ist aber nicht meine starke Seite. Der Neurologe sagt wegen der Anfälle 1 Jahr nicht Auto fahren. Die Anfälle kündigen sich immer an und wenn ich Wasser trinke oder mich ablenke verschwindet er wieder . Komisch was die Birne so mit einem macht. Am 02.01. habe ich erneut einen Termin beim Neurologen wegen der Anfälle. Der NC der die OP durchgeführt hat sagt das der Oli in der Inselregion zu Anfällen neigt.
Vielleicht kann ja noch jemand anders seine Erfahrungen mit mir teilen . Auch gerne als PN wenn er es hier nicht berichten möchte .

Ich wünsche allen einen guten Rutsch und viel Gesundheit in den nächsten Jahrzehnten. 

Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: frauypsilon am 31. Dezember 2013, 13:55:37
Hallo Thomas,

ich wünsche dir weiter alles Gute, gerade auch, wenn deine berufliche Situation im Moment schwierig ist. Gut, dass du die Krankentagegeldversicherung hast! Das gibt dir sicher eine große Beruhigung, auch wenn du dir sicher auch weiter Gedanken machst. Gib dir die Zeit, die es braucht. Kannst du beruflich noch irgendetwas anderes machen, z.B. in den Innendienst einer Firma wechseln und evtl. aus der Selbstständigkeit heraus oder auch als Selbstständiger?

Ich war die, die ein oder zwei Tage nach dir an einem Meningeom operiert wurde. Ich hatte vorher einfach-fokale Anfälle, ausgelöst durchs Meningeom, danach wurde es besser, dann kamen wieder ein paar Anfälle, hatte zwei AE nicht vertragen, dann pausiert und gar keine Medikation genommen, leider kamen die Anfälle wieder (immer bei Bewusstsein). Jetzt dosieren wir gerade Valproat ein. Wenn ich den Anfall bemerke, was nicht immer ist, setze ich mich einfach ruhig hin und warte.

Mit der Geduld ist das bei mir auch so eine Sache..., die wird gerade hart gefordert. Ich bin bei so Übungen, die ich am Rechner mache, auch sehr gut, aber weiß auch, es ist nicht wie vorher. Die Konzentration hält nicht so lange und gestern z.B. waren wir 1 Stunde spazieren und dann noch mal ca. 1 Stunde in einem fast leeren Café. Als wir zu Hause waren, war ich so kaputt, dass ich nur noch liegen konnte. Also zieht sich das alles doch noch eine Weile hin, die Narbe zwickt und zwackt, Bücken geht nicht gut, wenn ich sauer werde oder ungeduldig, habe ich das Gefühl, es hebt mir gleich den Schädel (jetzt bekommt der Satz "mir schwillt der Kamm" direkt eine andere Bedeutung :-).

Im Januar bin ich beim Neurologen und im Februar das volle Programm mit MRT, Epileptologie und NC. Autofahrverbot habe ich auch weiterhin. Dies ist für mich nicht so schlimm, da ich wegen einer anderen Erkrankung eh seit über zwei Jahren nicht mehr fahre.

Und trotz allem überwiegt letztlich die Dankbarkeit und der Blick auf das halbvolle Glas und die Stärke in mir. Ich blicke gespannt, neugierig, hoffnungsvoll und auch ein wenig ängstlich, aber dennoch fröhlich auf das Neue Jahr 2014...

Und das wünsche ich dir und allen im Forum auch
frauypsilon
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 03. Januar 2014, 12:20:56
Hallo Zusammen,
als erstes ein gesundes neues Jahr mit nur positiven Befunden und Erlebnissen.

Bei mir sind leider immer noch Anfälle im November 11 und im Dezember 10 zwar alle nur fokale aber eben noch da . Gestern hatte ich einen Termin beim Neurologen da habe ich zusätlich zu meinem Keppra 1000-0-1500 Vimpat erhalten in der ersten Woche 50-0-50 und ab der zweiten Woche 100-0-100. Aber schon die erste Tablette heute morgen sorgte für Schwindel und Übelkeit . Also Anruf beim Neurologen der meinte ich solle nur die erste Woche 50 mg am Abend nehmen . Na mal schauen sch.... Medikamente.

Meine Anfälle kündigen sich immer an und manchmal kann ich sie durch Ablenkung aufhalten.

Bin mal gespannt welche Erfahrungen Ihr habt.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: krimi am 03. Januar 2014, 13:52:28
Hallo Telekomtoto,

diese Wünsche möchte ich dir auch zurückgeben.

Du schreibst, dass du deine Anfälle vorher bemerkst und sie sogar manchmal unterdrücken kannst.
Das ist bei mir auch so. Die meisten Neurologen können sich das nicht vorstellen, es ist bei mir aber so.
Das funktioniert dann wenn ich den Auslöser weiß.
Leider funktioniert es nicht immer so, dass der Anfall ganz wegbleibt, sondern dann nur noch abgeschwächt ist.
Den letzten GM hatte ich im Oktober 2012 und darf jetzt nach über einem Jahr wieder Auto fahren. Aber am Ende des letzten Jahres häuften sich wieder die fokalen Anfälle.
Mein Neurologe wollte mir zu Keppra 1500-0-1500 mg auch noch ein anderes AE geben. Weil ich aber noch eine andere schwere Erkrankung habe, hat er das in Absprache mit mir noch nicht verordnet.
Zu Vimpat kann ich dir leider nichts sagen. Ich sollte Lamotrigin dazu bekommen.

Ich kann dir nur raten, probiere die Dosierung abends aus, vielleicht überschläfst du die Übelkeit und du gewöhnst dich an das Medikament.
Manchmal braucht man halt eine Eingewöhnungszeit.
Das war bei mir beim Keppra auch so und nach der Eingewöhnungszeit vertrage ich das Keppra sehr gut und ich bin froh, dass ich das habe.

Viele Grüße
krimi

Titel: Re: Morgen ist MRT nach OP vom 24.09.
Beitrag von: Telekomtoto am 06. Januar 2014, 13:25:46
Hallo Zusammen,
morgen ist der MRT Termin nach der erfolgten OP vom 24.09.13.
Der Tumor ist zu 80 % entfernt und der Rest ist verblieben um keine Schäden körperlich zu verursachen. Mal schauen was das MRT zu berichten hat . Sorgen mache ich mir eigentlich nicht . Aktuell geht es mir gut vereinzelt noch Anfälle . Das mit der Ankündigung der Anfälle hat mir der Neurologe auch von anderen Patienten bestätigt . Durch die Zugabe von Vimpat hatte ich seit dem 03.01. keinen Anfall mehr ,nach anfänglicher Übelkeit vertrage ich die Tabletten ganz gut. Mal schauen wie es da weiter geht.
Wenn ich mehr vom MRT weiß melde ich mich.

Liebe Grüße und für alle nur das Beste

Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: TinaF am 06. Januar 2014, 14:17:36
Hallo Thomas,

dann drücke ich Dir ganz fest die Daumen für Dein erstes Kontroll-MRT. Schön, dass es Dir soweit gut geht und Du zuversichtlich bist. Das sind doch die besten Voraussetzungen!

LG TinaF
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: gaby56 am 06. Januar 2014, 14:55:48
Hallo Thomas,

unsere Daumen werden für dich und für ein gutes Ergebnis selbstverständlich gedrückt sein.
Und auch schön zu hören, daß vielleicht das Medikament für dich gefunden wurde, das deine Anfälle weniger werden lässt bzw. daß sie sich vollkommen vom Acker machen.

LG Gaby und Manfred
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: ines1999 am 06. Januar 2014, 18:29:29
Hallo Thomas

Es freut mich das du mit deinem neuem Medikament gut zurecht kommst.
Ich hoffe du bekommst dadurch deine Anfälle in Griff!

Für dein MRT morgen drücke ich dir fest die Daumen und wünsche dir alles Gute!!!

Lieber Gruß
Sandra
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: bluesky28 am 06. Januar 2014, 20:19:07
Hallo Thomas,
was kam raus bei MR??
Ich wurde Ende April 2013 an einem Oligo operiert. Ebenso wie bei Dir konnte nicht alles entfernt werden. aber beim letzten MR hat sich gezeigt, dass sich der Rest immerhin in den 3 Monaten nicht verändert hatte. Das nächste MR ist im Februar und ich hoffe hoffe hoffe....
Bei mir war es so: Durfte auch erstmal kein Auto fahren wegen Keppra und Anfällen usw. Durfte dann aber mit dem Keppra runterfahren (war auch mein Wunsch wegen arger Deppressivität und anderen Nebenwirkungen) und 6 Monate nach der OP war ich dann auf Null. Dann gabs neurologische und neuropsychologische Tests wegen der Fahreignung und dabei kam letztendlich raus, dass ich (wohl durch die OP) eine krasse Gesichtsfeldeinschränkung erlitten habe, welche ich aber im Alltag gar nicht bemerke. Ich hatte aber Glück und das Gesichtsfeld in horizontaler Richtung ist gross genug, sodass ich wieder fahren darf. Und das Autofahren macht Spass und klappt auch echt super. Wegen der Gesichtsfeldeinschränkung meinten die Ärzte, dass sich das auch mit der Zeit wieder zurückbilden kann. All das hat lange gedauert für mich.... ein Monat ist auf der Zeitskala eben leider gar nichts. Deswegen will ich Dir sagen: Hab Geduld!! Ich hoffe für Dich, dass Du das Keppra irgendwann nicht mehr brauchst oder dass es durch ein Medikament ersetzt werden kann, welches die Fahreignung nicht beeinträchtigt, ich wünsche Dir dass irgendwann das ok kommt von den Ärzten und dass Du dann wieder Freude am Fahren hast! Ich kann so gut verstehen, dass es nervt und dass es einschränkt und einfach deprimierend ist... ist es ja alles irgendwie sowieso.... Halte durch!! Hab Geduld mit Dir und Deinem Körper! Ich weiß wie schwer es ist...
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: krimi am 06. Januar 2014, 22:04:08
Hallo Telekomtoto,

meine Daumen sind für dein MRT ebenfalls gedrückt. Das Ergebnis kann nur gut sein.

Ich wünsche dir auch, dass das Vimpat dir hilft die Anfälle endlich in den Griff zu bekommen.

LG krimi

@bluesky28

Wegen dem Keppra oder auch Vimpat besteht nicht das Fahrverbot, sondern wegen der Anfälle.
Wäre es wegen des Keppra dann dürfte ich wie auch so manch anderer hier kein Auto fahren. Da ich mit der jetzigen Keppra-Medikation seit über einem jahr kein GM mehr hatte, darf ich wieder fahren.
Titel: Re:MRT Ergebnis nach OP vom 24.09.13
Beitrag von: Telekomtoto am 10. Januar 2014, 14:00:16
Hallo Zusammen,
am 07.01.14 war mein erstes Kontroll MRT nach meiner OP vom 24.09.13. Besser gesagt mein zweites, es wurde direkt nach der OP am 25.09.13 eins gemacht.

Hier das Ergebnis als Zusammenfassung :
Verbliebenes Resttumorgewebe eines Inselglioms / Oligodengrogliom rechts parietal ohne Größenzunahme im Vergleich zum 25.09.13 und ohne morphologische  Änderung . Kein Anhalt für eine Liquerzirkulationsstörung.

Ich lese aus dem Befund eigentlich nur Positives oder wie sehr Ihr das ??

Die Auswertung erfolgt am 24.01.14 bei meinem NC in Bad Saarow.

Ich wünsche Euch nur Gesundheit und gute Befunde .

Thomas



Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: gaby56 am 10. Januar 2014, 22:44:23
Hallo Thomas,
das hört sich sehr gut an., aber letztendlich ist die Aussage des NC die Entscheidende.
Ich wünsche dir sehr,  daß er nix zu bemängeln hat und dir weiterhin immer nur gute Befunde.
Schönes Wochenende und liebe Grüße aus dem Spreewald von

Gaby
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: KaSy am 11. Januar 2014, 10:17:49
Hallo, telekomtoto,
ich sehe den Radiologiebericht auch so.
Der NC wird entscheiden, wie wegen des Resttumors zu verfahren ist.

(Wieso hast Du den NC-Termin in Bad Saarow erst 14 Tage nach dem MRT? Gab es wirklich keinen früheren Termin? Oder hast Du die Ruhe weg? Oder hast Du bei der Terminvereinbarung nicht gesagt, dass Du ein Oli...-Patient bist? Ich hätte diese Geduld nicht gehabt.)   

Gruß
KaSy
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 11. Januar 2014, 11:19:33
Hallo Kasy,
du weißt doch wie das mit den Terminen ist, vorher ging es nicht.
Aber der NC meinte bei der Auswertung des histochemischen Befundes im Dezember das der Tumor durchaus da schon 10 oder mehr Jahre gewesen ist . Da kommt es auf 2 Wochen jetzt auch nicht an. Eine Chemo oder Bestrahlung erfolgt ja auch nicht . Desweiteren kann ich nichts ändern und mach mir jetzt darüber keine Gedanken.
Abwarten und Tee trinken bekomme jetzt wegen meiner Anfälle noch Vimpat dazu . Bis jetzt sind sie deutlich weniger geworden . Für meinen Kopf habe ich zur Zeit Ergotherapie .

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Iwana am 11. Januar 2014, 13:44:57
Hallo Telekomoto
Es freut mich, dass du mit dem zusätzlichen Vimpat jetzt endlich eine Verbesserung bemerkst. Dann bist du auf dem rechten Weg! Ich wünsche dir so sehr, dass die Anfälle bald ganz ausbleiben.

Was machst du in der Ergotherapie?
Gruss und schönes Wochenende Iwana
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 11. Januar 2014, 14:41:09
Hallo Iwana,
das ist lieb von dir wird schon mit den Änfällen.

Bei der Ergotherapie machen wir Übungen am PC geteilte Aufmerksamkeit Konzentration sowas in der Art.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Termin beim NC nach MRT
Beitrag von: Telekomtoto am 25. Januar 2014, 12:56:35
Hallo Zusammen,
als Erstes möchte ich alle ganz lieb grüßen.
Ich hatte ja gestern meinen Termin beim NC nach erfolgtem MRT.
Eigentlich bin ich von dem Termin ein wenig enttäuscht.
Ich weiß nicht viel mehr als vor dem Termin , der Tumor hat sich größentechnisch nicht verändert und hat kein Kontrastmittel aufgenommen. Was deutlich zu sehen war das sich das Gehirn wieder deutlich entspannt bzw. ausgebreitet hat wo der Tumor vorher gedrückt hatte. Soweit so gut wie ihr ja alle wisst ist ja ein Rest verblieben um neurologische Ausfälle zu vermeiden. Aber jetzt kam nichts mehr MRT in 6 Monaten wieder und sonst nur Vermutungen könnte vielleicht oder auch nicht. Ich weiß das so ein Tumor seine eigenen Wege gehen kann geht oder auch nicht geht. Wer hat den ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Tip geben.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: krimi am 25. Januar 2014, 15:19:01
Hallo Telekomtoto,

ich kann zum Ergebnis des MRT nur gratulieren.

Kann nicht nachvollziehen warum du vom NC-Termin enttäuscht bist. Wahrscheinlich hast du wegen des Resttumors noch einen Therapievorschlag vom Arzt erwartet. Aber deswegen kannst du ihn noch immer ansprechen, wenn dich dies beunruhigt.

Das Ergebnis – keine Kontrastmittelaufnahme, kein Wachstum – alles hört sich gut an. Der NC ist mit einer Verlaufskontrolle in 6 Monaten also sehr zuversichtlich. Und das solltest du auch sein.

LG und ein schönes Wochenende!
krimi
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Bluebird am 25. Januar 2014, 18:40:44

Hallo Thomas/Telekomoto,

ist doch toll, dass Dein Resttumor derzeit stabil ist und eine Kontrolle in 6 Monaten reicht.
Aber natürlich ist auch verständlich, dass Du trotzdem nicht wirklich beruhigt bist.
Vielleicht hast Du auf der Homepage der Deutschen Hirntumorhilfe gelesen, dass darüber diskutiert wird, ob bei Oligodendrogliomen Grad II eine Chemotherapie angewendet werden sollte?
Dies könnte Anhaltspunkt für ein weiteres Gespräch beim NC sein, um zu erfahren, was dafür bzw. dagegen spricht. Möglicherweise will man diese Option zunächst offen halten, solange keine Progredienz nachweisbar ist.

http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/oligodendrogliom/

LG
Birgit/Bluebird
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: KaSy am 25. Januar 2014, 21:22:38
Ach, Du guter Telekomtoto,

wieso bist Du denn nur so enttäuscht, guck doch mal, was Du selbst vor 5 Wochen geschrieben hast:

Hirntumor am 24.9.13 operiert
« am: 21. Dezember 2013, 12:09:59 »    
... Meine OP ist jetzt bald 3 Monate her ,es konnte 80 % des Tumors entfernt werden die anderen 20 % würden bei der Entfernung mehr Schaden als Nutzen bringen.  ...  Laut Auskunft meines NC erfolgt keine Bestrahlung oder Chemo.  ...  Liebe Grüße Thomas
... und nach dem MRT am 11. Januar:
Eine Chemo oder Bestrahlung erfolgt ja auch nicht.
Thomas

Du darfst jetzt tatsächlich erstmal für 6 Monate aufatmen.
Dann wird wieder geschaut, ob sich Dein Rest-Tumor weiterhin still verhält.

Ich meine, ich verstehe schon, dass Du gehofft hast, mit dem Rest würde irgendetwas geschehen.
Und die Warterei, ob - wann - wieviel - mit welchen Folgen sich etwas verändert, ist nicht schön.

Aber 6 Monate ohne Chemo und ohne Anfälle (unter Keppra+Vimpat) sind 6 Monate ziemlich normales Leben! Versuche, es zu genießen.

KaSy

Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 26. Januar 2014, 12:01:42
Liebe Kasy,
ich stimme dir ja zu ich bin gerne immer für klare Fakten. Das kann man halt bei so einer Geschichte nicht verlangen . Der NC wird auch nicht wissen wo die Reise hingeht . Da ist wieder meine Sache mit der Geduld. Ich weiß es gibt hier viele Menschen die haben ganz andere Sachen zu ertragen Chemo usw.

Danke für deine aufrüttelenen Worte.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Iwana am 26. Januar 2014, 14:19:17
Hallo Thomas
Ev. liege ich völlig fallsch, abr ich denke du bist noch in der Phase des akzeptierens deiner Diagnose und sobald ein Hirntumor gefunden wird in einewm MRT ist einfach nichts mehr wie vorher... Auch wenn man alles sichtbare rausoperiert hätte wärst du doch in deinen "Grundmauern" erschüttert.

Irgendwie erscheint es mir, dass wir Menschen heutzutage Gesundheit als Normalität einfach voraussetzen, jedenfalls wenn man jung ist (war bei mir nicht anders).und die Risse in der Mauer bei der Diagnose bleiben sichtbar und für den Betroffenen spürbar. Es braucht wahrscheinlich Jahre um das Vertrauen in seine Mauern mit Rissen aufzubauen und zu sehen dass sie noch trägt.

Schritt für Schritt wirst du dir bestätigen müssen was noch geht und dann das gut verankern und versuchen irgendwie positiv zu verstärken, wenn dir das alleine nicht gelingt würde ich den Schritt zu einem Psychologen machen der mit dir einen Weg suchen kann das ganze professionel anzugehen um mit den Rückschlägen und Verunsicherungen (davon gibt es so viele...) umgehen zu lernen. Für mich war das auch an einem Punkt plötzlich wichtig, und ich war froh dafür zu bezahlen um bei jemandem abladen zu können ohne schlechtes Gewissen, dies ist ihr Job und sie können damit umgehen.

Es heisst ja nicht dass du auf ewig diese Hilfe brauchst, ich ging etwa ein halbes Jahr und konnte irgendwann von wöchentlich auf 14 täglich die Intervalle verlängern bis die Stabilität wieder da war.

Einen Termin abzumachen ist übrigens der schwerste Schritt am Ganzen...
Gruss Iwana
Titel: Re:Diagnose Oligodengliom wird nach 6 Monaten berichtigt
Beitrag von: Telekomtoto am 12. März 2014, 08:39:56
Hallo Zusammen
Hatte am 24.09.13 meine OP rechts in einer Inselregion danach wurde laut hystochemischen Befund ein Oli Grad 2 festgestellt . Es erfolgte eine Reha und im Januar das erste MRT alles Ok keine KM Aufnahme und kein Wachstum soweit OK Bestrahlung sollte auch nicht erfolgen. Gestern der Anruf laut einer ausgedehnten pathologischen Untersuchung stellte man jetzt einen anderen Tumor fest Astrozytom Grad 3 und ich muß am 18.03. zu einem Strahlenarzt zur Besprechung wie weiter verfahren wird. Jetzt habe ich gedacht ich kann nach vorne schauen und das nächste schon geplante MRT im Juli angehen und jetzt das ich könnte schreien. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ??

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: TinaF am 12. März 2014, 08:51:47
Hallo Thomas,

der Anruf war bestimmt ein Schock für Dich, damit hat ja auch keiner gerechnet. Tut mir sehr leid für Dich. Ich meine aber, von mindestens einem Fall hier im Forum schon gelesen zu haben, bei dem die ursprüngliche Diagnose nach weiteren Untersuchungen ebenfalls geändert wurde. Sollte ich was finden, werde ich Dir den Link schicken.

Für das Gespräch mit dem Strahlenarzt gilt ähnliches wie für die Gespräche vor der OP. Schreibe Dir alle Fragen auf, nimm nach Möglichkeit jemanden mit und informiere Dich genau. Wir haben hier ja etliche, die schon bestrahlt wurden, die melden sich sicherlich auch noch.

Und wenn Dir nach Schreien zumute ist, dann schrei so laut Du kannst. Du musst das alles erstmal verarbeiten, jetzt dachtest Du, Du hättest das meiste geschafft und könntest Dich wieder auf die Zukunft konzentrieren und jetzt wird mit der neuen Diagnose alles durcheinander gewirbelt. Da kann man schon mal schreien...

Meine Daumen sind Dir auf alle Fälle sicher!

LG TinaF
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Bluebird am 12. März 2014, 09:36:03
Hallo Telekomoto/Thomas,

mir ist absolut schleierhaft, warum man Dich so lange Zeit im Glauben ließ. alles sei in Ordnung.
Und dann dieser Anruf, das unpersönliche Verhalten finde ich sehr unsensibel. Kein Wunder, dass Du jetzt erst einmal fertig bist.
Ich meine mich zu erinnern, dass hier von zwei ähnlichen Fällen berichtet wurde, weiß aber leider nicht mehr, um wen es sich handelte. Vielleicht meldet sich jemand, dann wäre geteiltes Leid vielleicht ein wenig leichter zu ertragen.
Dennoch...so schwer es fällt...Du musst aufstehen und den Kampf aufs Neue beginnen. Ich hoffe, dass Du moralische Unterstützung findest, damit Du wieder Kraft hast, das Bevorstehende zu meistern.

LG
Bluebird/Birgit
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: krimi am 12. März 2014, 13:17:07
Hallo Telekomtoto,

wie Bluebird sagte, empfinde ich es ebenso sehr schleierhaft, dass nach so langer Zeit jetzt ein anderer Tumor diagnostiziert wird.

Außer, dass ich geschockt wäre, würde ich nachfragen, ob sie auch wirklich mich meinen.
Hast du das die Doks aus Bad Sarow auch gefragt?
Ich meine das jetzt ernsthaft.
Denn jetzt liegt wieder eine völlig neue Situation vor dir.

Ich wünsche dir die Kraft die du brauchst, um mit der neuen Sachlage fertig zu werden.
Als Kämpfer wirst du diese neue Runde entsprechend angehen. Meine Daumen sind für sich gedrückt.

Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: KaSy am 18. März 2014, 21:16:05
Guten Abend, Telekomtoto,

wie war es heute bei der Strahlentherapie?

Melde Dich bitte.

KaSy
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 19. März 2014, 14:35:28
Hallo Kasy,
soweit ganz in Ordnung . Ich hatte das Aufklärungsgespräch und die Maske wurde angefertigt. Morgen habe ich ein MRT und danach ein CT.
Die ersten Strahlentermine stehen auch schon fest. Was mir nur nicht so ganz einleuchtet, dass der Tumor obwohl im Januar MRT kein Wachstum und keine KM Aufnahme hat jetzt auf einmal ein Astro 3 sein soll . Auf Nachfrage was wäre wenn jetzt wieder kein Wachstum zu sehen wäre nach dem morgigen MRT blieb die weitere Vorgehensweise offen ???
Also habe ich aktuell im Kopf einige Fragen offen.

Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Bluebird am 19. März 2014, 15:46:47


Hallo,

da steckst Du wirklich in einem Dilemma. Wer garantiert denn dafür, dass die neue Histologie korrekt ist und wie kam es zu diesem Irrtum/dieser Verwechslung? Warum hat es so lange gedauert, bis Du informiert werden konntest. Mir liegt es fern, Dich noch mehr zu verunsichern, das was Dir passiert ist, macht mich jedoch wütend.
Ich würde an Deiner Stelle mal bei der Unabhängigen Patientenberatungsstelle anfragen, ob Dir eine weitere pathologische Untersuchung eines anderen Instituts zusteht. Zudem würde ich in der Pathologie bzw. direkt beim NC anfragen, wie es zu diesem Fehler kommen konnte und welche Kriterien zu der neuen Tumorbestimmung führten.
U.U. wird Dir Prof. Dr. Mursch im Forum der Hirntumorhilfe einen Hinweis geben.

Falls Du die Kraft hast, diesen Weg zu gehen...

LG
Bluebird
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: haijaa am 19. März 2014, 16:04:06
Hallo Thomas,
willst du dir nicht noch irgendwo eine Zweitmeinung holen?
Wäre Chemotherapie alleine oder zusätzlich auch eine Behandlungsmöglichkeit? Hast du das abgewogen?

ich finde das eine wichtige Frage, ob die Bestrahlung nur bei Wachstum in Frage kommt oder ob auch zugewartet werden könnte? warum kam da keine Antwort?

Vertraust du dem Behandler oder lässt du alles über dich "ergehen", weil, "die" es schon wissen werden?
Hast du nachgefragt, warum der neue Befund so spät kam? und welche "Besonderheit" den Pathologen dazu veranlasst zu sagen, es ist Astro3?

mir kommt es so vor, als würdest du gerne die Behandlung "abgeben" und hinterher wieder der "alte" sein wollen ...und wer wollte das nicht?... ich empfinde es so, dass du (zu?)wenig "beteiligt" bist- vllt. ist das dein Weg damit klarzukommen? ... doch vllt. würde es sich auch weniger ohnmächtig anfühlen, wenn du dich kundig machst... und MITentscheidest...

vllt. lähmt dich auch die Angst der "schlechteren" Prognose? ... und es ist dann eh "alles" egal?
oder hast du Mut geschöpft aus dem Forum in dem ja auch viele mit GBM IV gutes berichten?weiss nicht, ob du das liest

ach, ich finde das auch (immer noch) schwer, mich durch diesen "Dschungel" zu kämpfen, die Hoffnung nicht aufzugeben ... mir  und Ärzten zu trauen und doch auch mit so viel Ungewissheit zu leben...

ich denk an dich!-lg



Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 19. März 2014, 16:28:46
Hallo Ihr Beiden ,
Danke für die schnellen Antworten, Ich war jetzt nach dem MRT im Januar wieder in der Spur nach vorne zu schauen . Die Untersuchung hat wohl so lange gedauert weil sie in Bonn eine umfassende sehr tiefe pathologische Analyse gemacht haben. Ein neues MRT wird morgen gemacht und ein CT auch. Herr Dr. Mursch hat mir im Hirntumorforum geantwortet aber seine Antwort einen Tag später wieder gelöscht. Komisch. Laut Strahlenarzt wird wenn das neue MRT von morgen wieder kein Wachstum zeigt eine Tumorkonferenz gemacht.

Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Bluebird am 19. März 2014, 16:45:07

Hallo,

da kann man Dir nur wünschen, dass der Tumor unverändert geblieben ist. Tumorkonferenz ist in dem Fall vernünftig. Also, alles Glück der Welt für die Kontrolle.

LG
Bluebird
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 20. März 2014, 19:33:42
Hallo Zusammen,
das MRT ist unverändert ,der Strahlenarzt meinte wenn es ein Astro III wäre müsste er gewachsen sein .Jetzt folgt eine Tumorkonferenz und dann wird weiter entschieden. Die Maske ist fertig und das CT ist gemacht also alles vorbereitet wenn es ernst werden sollte . Mal schauen auf jeden Fall ist mir jetzt ein wenig besser zumute.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: TinaF am 21. März 2014, 07:18:45
Hallo Thomas,

ich versuche mir gerade vorzustellen, welche Achterbahnfahrt Du momentan durchmachen musst. Es gelingt mir aber nicht wirklich. Aber auf jeden Fall freue ich mich mit Dir, dass der Tumor - welcher auch immer es ist - unverändert geblieben ist.

Bis wann bekommst Du das Ergebnis der Tumorkonferenz? Meine Daumen sind Dir auf jeden Fall sicher.

LG TinaF
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Bluebird am 21. März 2014, 10:18:57
Hallo Thomas,

nun muss die Situation neu überdacht werden, das ist von Vorteil. Für Dich ist die Ungewissheit sicher unerträglich. Die Ärzte tragen eine hohe Verantwortung, machen sich die Entscheidung, wie es weitergehen soll, nicht leicht. Ich hoffe, sie finden eine gute Lösung.

Wenn es Dir jetzt ein wenig besser geht, versuche Dich abzulenken und unternimm was Schönes.

Bis dann
LG
Birgit
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 25. März 2014, 19:55:21
Hallo Birgit,
heute fand die Tumorkonferenz statt und die Bestrahlung  die ab morgen geplant war wurde abgeblasen. Ich bin erleichtert morgen ruft mich der Strahlenarzt an und erklärt mir ausführlich das Ergebnis . Es ist doch wieder ein Oligodendrogliom WHO II . Das nächste MRT ist für 09/14 angesetzt .

Ich bin ganz baff.  :o :o

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: krimi am 25. März 2014, 21:05:20
Hallo Telekomtoto,

das ist ja ein Wechselbad der Gefühle. Oh, man!
Frag doch morgen mal den Strahlenarzt, wie sich das Ergebnis begründen lässt.
Oligodendrogliom II - Astrozytom - und jetzt doch wieder Oligodendrogliom II.
Hat da doch eine Verwechslung vorgelegen?

Dann atme jetzt tief durch und auch auf, bis zum nächsten MRT.

Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: TinaF am 26. März 2014, 08:45:00
Hallo Thomas,

unfassbar! Ich bin gespannt, was Dir der Strahlenarzt berichten wird und ob jemals geklärt werden kann, wie es zu diesem Hin und Her kommen konnte.

Unterm Strich bleibt, dass ein Oligodendrogliom II doch "besser" ist als ein Astrozytom III, trotzdem hättest Du die letzten Wochen sicherlich nicht gebraucht.

Ich wünsche Dir ein aufschlussreiches Gespräch mit dem Strahlenarzt und eine hoffentlich entspannte Zeit bis zum nächsten MRT.

LG TinaF
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Bluebird am 26. März 2014, 11:52:33


Hallo Thomas,

Mamma Mia! Chaos ist ja wohl noch geschmeichelt ausgedrückt. Zumindest sollte es Dich gütig stimmen, dass es der Tumor mit der doch günstigeren Prognose ist, der hoffentlich auch bei der nächsten Kontrolle kein Wachstum zeigt!
Ich bin ein wenig erleichtert, aber Du erst, was? :)

Viele Grüße
Birgit
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Iwana am 27. März 2014, 11:25:37
Oh Gott Thomas,
Was du da durchmachen musst ist ja wirklich mit einer Höllenfahrt zu vergleichen.
Deine Verunsicherung muss jetzt gross sein... Wie geht es dir? Wie sieht es mit den fokalen Anfällen aus? Hat es da etwas Ruhe gegeben?
Ich wünsche dir sehr, dass sich die Lage endlich etwas beruhigt und du dein Leben wieder in Angriff nehmen kannst.
Gruss Iwana
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: enie_ledam am 27. März 2014, 20:54:36
ahhhh stopp!

bei mir ar das auch so.
Nach der OP hatte ich ein Oligoastro Who 2 und bei einer 2. Meinung hieß es auf einmal oh wir glauben das ein bösartiger Rest im Gehirn ist und raten dringend zur OP. Ich habe meinen NC gefragt was wäre wenn man noch mehr operieren würde - nicht so gut gäbe dann viele Prbleme. Aber ich habe ja jetzt schon viele Probleme. Ich habe dann das nächste MRT abgewartet welches wieder stabil war und damit hatte sich das WHO3 Thema für mich in Luft aufgelöst. Ich will nochmal in einer anderen Klinik in Freiburg oder Heidelberg nach einer Meinung fragen. Aber in Bonn war ich nicht so zufrieden. Erst hieß es im Gespräch es sehe ja alles gut aus obwohl ich sagte da ist ja noch ein Rest und 1 Woche später wurde ich angerufen, dass in der Tumorkonferenz rauskame es ist ein 3er und ein Rest. Da dachte ich nur hat der mir letzte Woche nicht zugehört??? In so einer klinik würde ich mich auch nicht operieren lassen. Ich weiß viele waren in Bonn zufrieden aber das hat mir schon das Vertrauen zerstört.

Bei einem Oligo Grad 2 schlägt keine Chemo/Bestrahlung an deswegen macht man das bei jungen Patienten nicht. Und auch diesen Gentest macht man dann noch nicht. Der Test gibt an ob man eine Mtation hat wo dann die Chemo besser anschlägt als ohne Mutation. Das nehmen die Teilweise auch auf dem HT Tag durch bzw. kann man die Ärzte fragen :)

spiel sind in der Ergo auch gut, allerdings kann es gut sein, dass es sich wieder verschlechtert wenn du damit aufhörst :(
wie ist es mit deinem Job, hast du da noch Luft?
Kannst du noch andere Medis durchprobieren? Oder wollen die nicht wechseln? Lass dich nicht verrückt machen und frage auch was passiert wenn du bestrahlung bekommst und es kein Astro 3 ist. Dann musst du mit allen Aussagen eine Entscheidung treffen. Ich persönlich würde es in Ruhe lassen bis es auf dem MRT nicht mehr stabil ist. Bevor ich noch mehr kaputt machen würde obwohl es nicht sicher ist  :-\
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 05. Juli 2014, 12:02:58
Hallo Zusammen ,
ich wollte mal ein kurzes Update zu meinem Verlauf geben.Leider kann ich nicht zu meinem angefangenen Thema weiter schreiben.

Mal eine kurze Zuammenfassung von Anfang - Heute :

1. kurze Mißgefühle im linken Arm und Wange vor ca. 4 Jahren
2. diverse Arztbesuche mit etliche Diagnosen Stress Wirbelsäule usw.
3. MRT am 05.08.13
4. Diagnose Hirntumor rechts in einer Inselregion
5. 3 Wochen in einer Epiklinik
6. Ergebnis die Mißgefühle waren epilept. Anfälle
7. OP am 24.09.13
8. nach einer Woche wieder zuhause
9. am 03.10.13 ein großer Anfall wieder rein ins Krankenhaus
10. Einstellung mit Medikamenten
11. immer wieder kleine Anfälle
12. ständige Änderung der Medikamente
13. Anfälle gehen zurück
14. aktuell noch ca. 2 Anfälle im Monat fokal nur leichtes
 Kribbeln in der Wange
15. Medikamente keppra 500-0-500 und Vimpat 200-0-100-100
16. im August kommt ein EEG und im September noch eins sollten da keine Auffälligkeiten sein dürfte ich ab 1.10.14 wieder arbeiten aktuell bin ich noch krank geschrieben.

Soweit meine Geschichte es geht mir gut das nächste MRT ist am 01.09.14 ich hoffe das da alles in Ordnung ist.
Ich möchte allen Mut machen auch wenn es ein langer Weg ist bis der Alltag wieder einkehrt aber es ist mit viel Familienhilfe und Freunden möglich.

Liebe Grüße Thomas


Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: krimi am 05. Juli 2014, 18:58:07
Hallo Telekomtoto,

schön von dir und über deinen Krankheitsverlauf etwas zu lesen.
Ich wünsche dir sehr, dass du weiter auf dieser positiven Linie gehen kannst.

Du bist ja nun eine lange Zeit krankgeschrieben. Beginnst du mit einer Wiedereingliederung oder fühlst du dich so fit gleich mit voller Stundenzahl zu starten?

Für August und September wünsche ich dir ein sauberes EEG und MRT.

Ein schönes Wochenende wünscht dir
krimi
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: gaby56 am 05. Juli 2014, 19:56:58
Hallo Thomas,

ich freue mich für dich, daß es dir wieder so gut geht, daß du an's Arbeiten gehen denken kannst. Aber lass es langsam angehen
Ich habe hier schon öfters gelesen, daß man sich schnell übernimmt, weil man sich zu Hause eigentlich topfit fühlt
Ich hoffe, daß du und deine Frau einen schönen Urlaub hattet.
Und noch viel mehr freue ich mich,  dich/euch mal persönlich kennenzulernen. Vielleicht klappt es ja dieses mal.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende 

Gaby und Mann
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 06. Juli 2014, 22:41:45
Hallo Gaby und Mann
ja das würde mich auch freuen ich denke mal dem sollte im Juli nichts im Wege stehen.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Vorstellung Telekomtoto
Beitrag von: Telekomtoto am 06. Juli 2014, 22:50:10
Hallo Krimi,
ja das mit dem arbeiten ist ein schwieriges Thema. Ich war vorher Selbständig und jetzt möchte die Rentenversicherung auch noch den Pflichtbeitrag von ca. 500 € das geht finanziell garnicht . Deshalb habe ich ab Oktober eine Anstellung in Aussicht.

Wie geht es dir denn ?

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 07. Juli 2014, 13:17:01
Hallo Zusammen.
super jetzt ist mein Thema  wieder unter einem Punkt.
Ein großen Dank ein Fips .

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 07. Juli 2014, 13:32:39
Hallo Telekomtoto,

ich wünsche dir einen guten Start in ein neues und nicht unbedingt weniger gutes Leben in einem Angestelltenverhältnis.

Ich habe mittlerweile volle Erwerbsmindeungsrente beantragt und warte auf den Bescheid. Dieser Antrag wurde unumgänglich als Ergebnis mehrerer Ereignisse, angefangen mit der Meningeom-OP und der Epilepsie.

TinaF schreibt mir hier aus dem Herzen und solche Überlegungen haben mir meine Entscheidung zur Rentenantragsstellung leichter gemacht. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9291.msg649480.html#msg649480
Nun bin ich aber auch ein Stück älter als du.

Ich wünsche dir von Herzen, dass es dir weiter immer besser geht.

LG krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 15. August 2014, 09:30:53
Hallo Ihr Lieben,
mal ein kurzes Update von mir.
Wie ja schon im Vorfeld erwähnt OP ist fast 1 Jahr her.

Das Levetiracetam wird jetzt fast auf null reduziert und ich merke deutlich, wie ich trotz guter Verfassung zum heutigen Tag immer fitter werde.

Am 01.09. ist das Kontroll MRT und dann hoffe ich, dass sich dann nicht immer alles um den sch.... Tumor dreht. Sondern mein Leben wieder  in Schwung kommt.


Auto fahren und arbeiten gehen und und und........

Ich wünsche Euch allzeit gute MRT Ergebnisse und das all die Wünsche die Ihr habt sich erfüllen mögen.


Liebe Grüße und nur das Beste für die Betroffenen denen es nicht so gut geht.

Ich bin sehr oft in Gedanken bei Euch und habe auch schon manche Träne bei den vielen Schicksalen vergossen die ich gelesen habe.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Viel Kraft wünscht Telekomtoto
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: haijaa am 15. August 2014, 20:26:17
Hallo T,
schön von dir zu hören, wie kann es sein, dass du die ganze Zeit fokale Anfälle hattest und jetzt das AE reduzierst? oder habe ich da etwas falsch verstanden und du nimmst noch ein anderes und schleichst nur L. aus?
lg
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 16. August 2014, 01:03:40
Hallo Haijaa
ich habe vorher von dem Levetiracetam 1250-0-1250 genommen da blieben die fokalen Anfälle immer konstant gleich von der Menge . Dann kam als Kombi Vimpat dazu es wurde ein wenig besser aber auch noch nicht zufriedenstellend. Erst als ich langsam das Leve..... reduziere gingen die Anfälle auf fast null zurück.
Mal schauen wie es weiter geht.

Gute Nacht Thomas
Titel: Re:EEG und MRT
Beitrag von: Telekomtoto am 25. August 2014, 12:48:27
Hallo Zusammen.
das EEG am 18.08.14 war OK ohne Auffälligkeiten. Jetzt steht am 01.09. das MRT an, mal sehen was da raus kommt.  Weiterhin jährt sich am 24.09. das erste Mal nach der OP, mensch  wie die Zeit vergeht. Sonst geht es mir weiterhin gut und die Planung des Arbeitsbeginns kommt in Sichtweite. Alles andere wird die Zeit zeigen ,ob ich das so packe ? Da ich vorher selbstständig war und jetzt angestellt gibt es keine Möglichkeit mit Hamburger Modell zu starten.

Ich werde Euch auf den aktuellen Stand bringen, wenn ich am 05.09. die Auswertung mit dem  NC bespreche.

Ich wünsche Euch allen einen tollen Wochenstart  Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 25. August 2014, 19:44:28
Hallo Thomas,

ich drücke Dir für Dein MRT ganz fest die Daumen. An dem Tag feiere ich mein fünfjähriges! Wann soll es denn mit der Arbeit wieder losgehen?

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom MRT am 01.09.14
Beitrag von: Telekomtoto am 01. September 2014, 19:31:30
Hallo Ihr Lieben,
heute war ja mein MRT ( letztes vor 6 Monaten ) OP war am 24.09.13.
Die Ärztin von der Radiologie sagte das es gut aussieht keine KM Aufnahme und keine Größenveränderung . Ich weiß ist noch nicht die Auswertung vom NC aber erstmal für mich eine gute Nachricht.

Meine Arbeit sollte am 01.10.14 wieder beginnen. Melde mich nach dem Gespräch mit dem NC.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: ines1999 am 01. September 2014, 21:15:09
Hallo Thomas
Das hört sich bei dir alles sehr gut an und ich freue mich über deine guten Nachrichten.
Auch das, dass mit deiner Arbeit klappt, echt toll!
Ich drücke dir mal die Daumen für die Auswertung beim NC!

Alles Gute weiterhin :)!

Liebe Grüsse
Sandra 
Titel: Re:Auswertung MRT OP am 24.09.13
Beitrag von: Telekomtoto am 05. September 2014, 17:43:12
Hallo Zusammen,
heute war ich bei meinem NC um das MRT vom 01.09.14 auszuwerten.

Fazit : Im Vergleich zu meinem MRT vom 25.09.13  1 Tag nach der OP und dem am 01.09.14 gibt es keine Veränderungen .
Es wird auch kein Kontrastmittel aufgenommen.
Auf Rat des NC wird das nächste MRT in 6 Monaten gemacht.
Außer es würden irgendwelche Veränderungen eintreten, dann soll ich mich melden.

Somit werde ich zum 01.10.14 wieder mit der Arbeit beginnen und schauen wie es weiter geht.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und immer tolle Befunde.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Bluebird am 05. September 2014, 18:15:28

Hallo Thomas Telekomoto,

ich freue mich mit Dir über so gute Nachrichten. Somit kannst Du also beruflich neu starten und wieder mehr Normalität in Deinen Tagesablauf einbringen.

Ein tolles Wochenende, hoffe, bei Dir scheint die Sonne auch am Horizont.

Viele Grüße
Birgit Bluebird
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 06. September 2014, 01:37:00
Hallo Telekomtoto,

herzlichen Glückwunsch zu diesem guten Bericht.
Ich wünsche dir einen guten Start in das Berufsleben, das dir die Normalität zurückbringt.

Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Oli WHO II 1 Jahr danach
Beitrag von: Telekomtoto am 01. Oktober 2014, 17:22:21
Hallo Ihr Lieben,
habe jetzt mein zweites EEG hinter mir und auch grünes Licht vom Neurologen erhalten das ich wieder Auto fahren darf. Das freut mich natürlich . Weiterhin war ich heute das erste mal arbeiten was mich total happy macht.

Ich möchte allen die Daumen drücken und ganz liebe Grüße

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: krimi am 01. Oktober 2014, 18:21:56
Hallo Telekomtoto,

schöne Nachrichten schreibst du uns.
mach weiter so und bleibe auf dieser positiven Strecke.

LG krimi
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: TinaF am 01. Oktober 2014, 19:21:57
Hallo Thomas,

ich freue mich sehr für Dich. Autofahren und wieder in die Arbeit gehen, da hast Du gleich zwei Meilensteine geschafft, toll! Es tut gut, mal wieder solche Nachrichten zu lesen.

Ich wünsche Dir, dass es bei Dir weiterhin bergauf geht und alles rund läuft.

LG TinaF
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: gaby56 am 01. Oktober 2014, 22:15:47
Lieber Thomas,
ich freue mich sehr für dich, eine,  nein zwei weitere Hürden in die Normalität sind geschafft.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute, vielleicht sieht man sich ja nochmal.

Liebe Grüße von Gabi und Manfred
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: frauypsilon am 02. Oktober 2014, 09:18:44
Hallo Thomas,

das sind ja super Nachrichten. Ich freue mich für dich. Wir sind ja vor einem Jahr fast gleichzeitig operiert worden, und ich verfolge deine Geschichte mit.
Weiter so und ich wünsche dir einen guten Start im Job,

lg
frauypsilon
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 02. Oktober 2014, 12:07:54
Hallo Ypsilon Gaby und Krimi,
danke für eure Nachrichten.

zu Gaby ich arbeite ja in Zeuthen und werde bestimmt mal wieder vorbei schauen ist denn jeder 3. Mittwoch noch aktuell ?

zu Krimi ja positive Nachrichten sind immer was schönes danke für deine lieben Worte.

zu Ypsilon wie geht es dir denn aktuell gehst du wieder arbeiten ?

liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 02. Oktober 2014, 12:10:30
Oh Sorry
Tina habe ich noch vergessen auch dir danke für deine lieben Worte und Grüße.

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 10. Oktober 2014, 10:15:20
Hallo Ihr Lieben,
ein paar Arbeitstage sind vorbei , in der ersten Woche war ich ganz schön müde .
Aber es war  doch einfacher als gedacht. Langsam tritt die Normalität wieder in mein Leben. Mal schauen wie es weiter geht in bin positiv gestimmt. Die Bescheinigung vom Neurologen zum Thema Auto fahren habe ich auch erhalten was wieder ein wenig mehr Sicherheit bringt.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende Thomas
Titel: Leichte fokale Anfälle nach OP
Beitrag von: Telekomtoto am 22. Oktober 2014, 09:36:06
Hallo Zusammen !
Meine OP war im Sept. 2013 es geht mir soweit gut.
Nehme aktuell Vimpat 200-100-100 und Keppra 0-0-500. Vereinzelt habe ich noch fokale Anfälle sie beginnen immer gleich komisches Gefühl bzw. Geschmack auf der Zunge. Wenn ich es rechtzeitig merke kann ich es stoppen. Wenn nicht dann startet ein komisches Gefühl in der linken Wange und am linken Auge . Das ganze passiert ca. 3 mal im Monat. Dabei kann ich ganz normal sprechen laufen usw. und das Ganze dauert ca. 30 Sek. Hat von Euch auch ähnliche Erfahrungen gemacht. Gehe ganz normal arbeiten und führe mein Leben so weiter wie vor der OP. Die Anfälle sind mit den Tabletten deutlich zurück gegangen aber eben noch nicht weg. Das MRT vom Sept. 2014 ist ohne Veränderungen.

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 06. Dezember 2014, 16:44:47
Hallo Zusammen,
ein kleines Update von meiner Person. Ab 1. Oktober gehe ich wieder arbeiten läuft erstaunlich gut. Die ersten Tage waren natürlich super anstregend, von der Couch nach über einem Jahr auf die Arbeit ist halt nichts mehr für alte Männer.

Die Anfälle bleiben konstant bei 2-3 fokalen Missempfindungen in dem linken Zungen- und Wangenbereich. Dauern ein paar Sekunden und dann sind sie wieder weg. 

Neurologentermin ist am 06.01. wieder agesagt um die Dosierung der Tabletten zu besprechen. Aber wie schon gesagt die Reduzierung von Levi...  hat an den 2-3 fokalen Anfällen nichts geändert. Vielleicht wirkt das Zeug bei mir nicht.

Das nächste MRT ist Anfang März angesagt mal schauen was wird.

Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit und nur gute Befunde .

Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Telekomtoto am 29. März 2015, 17:32:18
Hallo Zusammen,
jetzt ist wieder eine ganze Zeit vergangen seit meinem letzten Eintrag.
Ich arbeite ja wie schon erwähnt jetzt 6 Monate das klappt super.
Mein letztes MRT war im Februar alles ok.
Die fokalen Anfälle bleiben leider immer noch konstant. Man kann so sagen in einem Rhythmus von 1 Woche.
Meistens starten diese wenn ich viel spreche und es in meinem Mund trocken ist.
Sie sind immer gleich und ohne Beeinträchtigung jeder Art.
Ich nehme aktuell  Vimpat 200 -0 -100/500levi - 100 Vimpat vor dem schlafen gehen.

Ja was soll ich sagen mein Neurologe sagt solange das so bleibt will er auch die Medikamente nicht ändern.

Ich freue mich über Erfahrungen zum Thema fokale Anfälle .

Liebe Grüße Thomas
Titel: Re:Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)
Beitrag von: Falo2000 am 22. November 2015, 13:42:37
Hallo telekomtoto,
Seit 120 Tagen kein post mehr steht als warnung....bei mir steht sicher noch länger. das lässt mich daher nicht zweifeln.
wie geht es dir im job? Übrigens sagt mein doc erst ab zwei anfälle pro jahr wäre Auto fahren rechtlich schwierig, aber  eben dann verantwortunglos.
Schreib mal wieder und mach den menschen hier mut....muss ich auch auf mich beziehen.
Lg,
Falo