HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => ATRT / AT/RT => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: clarahase am 24. April 2004, 13:36:41

Titel: Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: clarahase am 24. April 2004, 13:36:41
Hallo.

Hallo. Mein Sohn ist im Oktober 3 Jahre alt geworden. Im März haben wir erfahren, dass er einen Tumor im Kopf hat (5x6 cm). Dann die OP. Es ist nicht alles entfernt worden. Dachten jetzt 7 monate lang der Tumor heisst Rhabdoides Meningeom, was man uns nach der Biopsie gesagt hat. Seit Juni wird er nach einem anderen Protokoll behandelt. Haben jetzt von einer anderen Klinik in Heidelberg (wo wir zur Bestrahlung sind) erst erfahren wie das Protokoll und der Tumor heisst: ATRT. Bis jetzt sieht es ganz gut aus. Der Tumor ist durch dieses Protokoll deutlich kleiner geworden. Jetzt hoffen wir, dass die Bestrahlung den Rest erledigt.....
Hat hier irgendwer Erfahrungen mit diesem Tumor?
Gruss Clarissa
Titel: Re:Rhabdoides Meningeom bei Kind
Beitrag von: Ulrich am 29. April 2004, 18:52:35
Es stimmt, Meningeome bei Kindern sind eher selten, Meningeome WHO III erst recht. Hier (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=326) zwei Artikel über Meningeome bei Kindern und Heranwachsenden. Es handelt sich nur um die "Kurzfassungen", die abstracts. Die Originalartikel muß man sich in einer Uni-Bibliothek besorgen.

Zum rhabdoiden Meningeom gibt es hier (klicken)  (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=377;start=msg683#msg683) weitere Informationen.

Ich habe bei PubMed recherchiert.  Hier klicken (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/). In die Suchmaske (erste Zeile) hab' ich nacheinander die Worte >rhabdoid meningioma child< (aber ohne die Anführungszeichen) eingegeben. Ich fand 8 Artikel, meist solche, die sich mit genetischen Defekten beschäftigten. Ein Fall wird beschrieben, wo das Kind durch die Operation vollständig geheilt wurde.

Wie man bei PubMed nach Informationen sucht, das habe ich hier (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=69) beschrieben.

Um welche (neue) Art Chemotherapie geht es in Eurem Fall?
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Christel22 am 30. November 2006, 22:29:35
Hallo liebe Unbekannte...

Btauche Hilfr für meine Freundin. Ihre Tcohter hat einen ATRT.
Wir finden nicht viel über diesen Tumor und ich möchte ihr so gerne helfen.
Wie geht es euch ? Habt ihr Erfahrungen die ihr gerne teilen möchtet.
Bin über alles dankbar.

Wir brauchen Hilfe.

Danke
Gruß Christel22
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Jo am 01. Dezember 2006, 08:04:11
Hallo christel,
welche Behandlung ist angedacht?
Aus welcher Gegend ist deine Freundin?
Wenn auch nicht viele direkt in einer solchen Situation sind, könnten sie bei näheren Infos vielleicht einen Arzt oder eine bestimmte Klinik empfehlen.

Lieben Gruß, Jo
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Ciconia am 01. Dezember 2006, 14:55:10
Hallo Christel,

hier findest du unter den Krankengeschichten die Mutter eines betroffenen Kindes. Sie hat auch ein Buch über ihre Erfahrungen geschrieben.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2241.0.html

Wenn du Kathrin (Pitchen) links anklickst, kannst du ihr eine Privatmail schreiben. Sicher antwortet sie dir bald.

LG
Ciconia
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Pitchen am 12. Januar 2007, 18:11:17
Liebe Christel,

zufällig habe ich Deinen Beitrag gelesen. Bin länger schon nicht mehr im Forum gewesen. Mein Sohn (5 J.) hatte auch  einen ATRT im Kleinhirn und hat ihn nicht besiegen können. Wie geht es der Tochter Deiner Freundin?
Wenn ich irgendwie raten, helfen kann, dann bitte melde Dich. Ich weiß, es ist kaum etwas zu finden über diese Art von Tumor und auch der Medizin sind leider fast immer die Hände gebunden.

Liebe Grüße
Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Pitchen am 07. Februar 2007, 20:56:13
Liebe Christel,

du hast dich nicht wieder gemeldet, was ich als ein hoffentlich gutes Zeichen werten kann. Falls es der kleinen Chiara aber nicht besser geht, dann wende dich doch mal an folgenden Arzt, mit dem ich
zwischenzeitlich habe über diese Tumorart sprechen können. Er erhielt kürzlich eine Auszeichnung im Kampf gegen ATRT. Er könnte vielleicht helfen.

Dr. med. Ove Peters
Leiter Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Kinderklinik St. Hedwig
Universität Regensburg
ove.peters@barmherzige-regensburg.de
Tel.: +43 (0)941 / 369 5404
Fax:  +43 (0)941 / 369 5405

Ich drücke Chiara und euch allen weiter fest die Daumen.
Kathrin mit Pitchen im Herzen
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Ciconia am 12. März 2007, 10:14:32
Ich verschiebe das Thema in den Bereich sonstige Hirntumore, da es sich nicht um ein rhabdoides Meningeom handelt, sondern um ein ATRT.

Zitat
Hallo.

Hallo. Mein Sohn ist im Oktober 3 Jahre alt geworden. Im März haben wir erfahren, dass er einen Tumor im Kopf hat (5x6 cm). Dann die OP. Es ist nicht alles entfernt worden. Dachten jetzt 7 monate lang der Tumor heisst Rhabdoides Meningeom, was man uns nach der Biopsie gesagt hat. Seit Juni wird er nach einem anderen Protokoll behandelt. Haben jetzt von einer anderen Klinik in Heidelberg (wo wir zur Bestrahlung sind) erst erfahren wie das Protokoll und der Tumor heisst: ATRT. Bis jetzt sieht es ganz gut aus. Der Tumor ist durch dieses Protokoll deutlich kleiner geworden. Jetzt hoffen wir, dass die Bestrahlung den Rest erledigt.....
Hat hier irgendwer Erfahrungen mit diesem Tumor?
Gruss Clarissa
Titel: Re: Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: c.a.maerz am 09. August 2009, 20:36:11
Hallo,

mein Sohn hat einen ATRT (diagnostiziert im Mai 2009), der operativ entfernt werden konnte.

Ich wollte eigentlich nur unsere Erfahrungen mit der Behandlung durch Herrn Dr. Peters in Regensburg mitteilen, um anderenEltern zu helfen. Ich habe den Tipp mit Dr. Peters nämlich aus diesem Forum..... sonst wäre unser Sohn falsch behandelt worden....

Wir sind seit Mitte Mai bei Herrn Dr. Petres in Regensburg in Behandlung und sind sehr zufrieden! Der Tumor hat gut angesprochen und die Prognosen der Regensburger Studie sind sehr gut!

Also, wenn es nur eine Mama/Papa liest, die Hilfe bei ATRT suchen, freue ich mich, wenn meine Info hilft! Unbedingt an Dr. Peters in der Klinik St.Hedwig in Regensburg wenden. Sein Behandlungsprotokoll wird in mehreren deutschen Kliniken angewendet.

Alles Gute für alle betroffenen Eltern!
Claudia
Titel: Re: Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Khaija am 26. Januar 2010, 16:52:53
Hallo miteinander,

Bei meiner kleinen Schwester 17 jahre alt wurde im November ein ATRT diagnostiziert und konnte vollständig entfernt werden.
Zur zeit befint sie sich im Wiener AKH und erhält dort eine Cheo therapie.

Ich wollte fragen ob sich hier jemand ein wenig damit auskennt denn ich lese immer nur von Kleinkindern die diesem Tumor zun Opfer gefalen sind.

Und vielleicht weiß ja auch jemand ob man dem Wiener AKH vertrauen kann.
Ich mache mir unentliche Sorgen und die Schwestern dort sind höchst unkooperativ.

Ich würdemich über Antwort sehr freuen.
Titel: Re: Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Bluebird am 26. Januar 2010, 17:58:13
Hallo Khaija,

fühle Dich herzlich aufgenommen im Forum.  Wie Du siehst,  sind die Beiträge zu dieser Tumorart sehr gering. Alles, was ich Dir darüber sagen kann, findet sich hier
http://de.wikipedia.org/wiki/Atypischer_teratoider/rhabdoider_Tumor

Unter anderem wird in den Fußnoten eine amerikanische Studie benannt, die 4 erwachsene Betroffene begleitete. Im Erwachsenenalter sind ATR Tumore selten und schwer diagnostizierbar. Ein Betroffener lebt 17 Jahre nach der Diagnose. Die Chancen sind geringfügig günstiger als im frühen Kindesalter.

Wenn Du möchtest, kannst Du versuchen, mit den Mitgliedern auf dieser Seite Kontakt aufzunehmen. Du klickst ihr Profil an und kannst eine PN (Persönliche Nachricht) schicken.

LG
Bluebird
Titel: Re: Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: fips2 am 26. Januar 2010, 19:25:21
Hallo Khaija
Schau mal hier:
http://s236047139.online.de/forum/forumdisplay.php?f=59
Im Krebs-Kompass-Forum gibt es eine Abteilung für österreischiche Bertoffene und Angehörige.
Das Forum wird auch von Ärzten moderiert. Vielleicht kannst du dort noch ein paar Tipps zum Tumor und überhaupt über österreichische Kliniken bekommen.

Gruß Fips2
Titel: Re: Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor ATRT
Beitrag von: c.a.maerz am 28. Januar 2010, 09:33:45
Hallo,

ich bin auch eine betroffene Mutter, allerdings aus Deutschland. Mein Sohn ist 3 Jahre alt, aber vielleicht helfen dir die Infos trotzdem.
Ich habe mich sehr intensiv mit den Infos zu atypischen teratoiden Rhabdoidtumoren  beschäftigt und wollte demnächst auch das was ich gefunden habe hier einstellen/verlinken. Die Einträge auf WIKIPEDIA sind meines Wissens veraltet.
Wir sind mitten in der Behandlung und unserem Sohn geht es sehr gut. Der Tumor ist bislang nicht wiedergekommen.

Die meines Wissens nach einzige geprüfte Behandlungsstudie zum ATRT in Deutschland heisst "ATRT-ZNS2004". Der Studienleiter ist Dr. Ove Peters. Wir werden nach dieser Studie behandelt. Die Ergebnisse der Studie sind vielversprechend. Dr. Peters hat für seine Erfolge bei der Behandlung des ATRT auch einen Förderpreis gewonnen.

Hier ein Auszug aus einem Zeitungsartikel
Der ATR-Tumor galt bislang in der internationalen Fachliteratur als nicht therapierbar: Kinder, bei denen der meist im Klein- oder Großhirn angesiedelte Tumor festgestellt wurde, verloren trotz operativer Tumorentfernung, Chemotherapie und Bestrahlung nach durchschnittlich sechs bis elf Monaten ihr Leben. Der neuartige Therapieansatz, an welchem die Regensburger Arbeitsgruppe seit 2002 arbeitet, ist dagegen viel versprechend. Während nach konventioneller Behandlung 85 Prozent der Kinder zwei Jahre nach der Diagnose gestorben waren, gelang Dr. Peters eine positive Kehrwende: Nun erreichen 80 Prozent der Kinder die Zwei-Jahres-Marke. Mittlerweile konnte auch das Langzeit-Überleben von zehn Prozent auf 66 Prozent nach fünf Jahren gesteigert werden und die Kinder gelten als geheilt. Bislang behandelte er 30 nationale und internationale Patienten im Rahmen seiner Therapiestudie. Große Beachtung erlangte Dr. Peters´ Therapiekonzept auch auf internationalen Fachtagungen in Indien, Japan, Kanada, Frankreich und Deutschland. 2006 erhielt die Regensburger Forschergruppe für die bisherige Arbeit den Helga-Reifert–Preis für experimentelle Krebsforschung.
Startschuss für seine Forschungsstudie war die gelungene Behandlung zweier Säuglinge im Alter von 9 und 15 Monaten nach dem neu entwickelten Therapiekonzept. Beide Kinder, die 2002 an dem Hirntumor erkrankt waren, sprachen auf die innovative Therapie sehr gut an. Sie sind heute noch, über sieben Jahre nach der Diagnose, am Leben und haben sich altersgerecht weiterentwickelt.

Hier ein Link zu den Kontaktdaten von Dr. Peters
http://web2.cylex.de/firma-home/dr-med--ove-peters-5074953.html (http://web2.cylex.de/firma-home/dr-med--ove-peters-5074953.html)

Du kannst auch gerne eine Mail an mich zwecks weiterer Informationen senden. Eine Behandlung nach der Studie müsste auch in Österreich möglich sein, da ja auch deutschlandweit zahlreiche Kliniken danach behandeln.

Wir sind sehr zufrieden mit der Behandlung im Rahmen der Studie und froh davon erfahren zu haben! Zumal uns nach der OP von anderer Seite mitgeteilt wurde, es gäbe in Deutschland nur eine Behandlungsempfehlung zum ATRT, bei der die Prognosen geringer sind. Der Tumor sei sehr wahrscheinlich tödlich, Überlebenschance ca. 2 Jahre.
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Khaija am 31. Januar 2010, 15:49:37
Danke für die lieben Antworten,
ich habe Dr. Peters eine nachricht zukommen lassen,
allerdings weiß ich nicht ob in Österreich mit den selben methoden behandelt wird (ich hoffe das es so ist)
Meine Schwester durfte jetzt einige tage nachhause und es geht ihr eigentlich ganz gut.
Wir wissen allerdings noch nicht ib wieder etwas nachgewachsen ist, das werden wir in den nächsten tagen erfahren.
Noch mal Danke für die Unterstützung,
Das gibt einem wirklich Kraft
Titel: Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: christoph am 13. Mai 2010, 23:49:59
Hallo,
bei meinem Sohn (23 Monate alt) wurde Mitte März 2010 ein rhabdoider Hirntumor AT/AR diagnostiziert. Nach OP und zweiter Chemophase steht nun die Bestrahlung bevor. Hiervor habe ich riesige Ängste, da mein Sohn Photonenbestrahlt werden soll. Angeblich ist eine Schwerionen- oder Protonenbestrahlung (mit weniger Nebenwirkungen) nicht möglich, da er großflächig (Gehirn und Wirbelkanal) bestrahlt werden soll. Hat hier jemand damit Erfahrung bzw. kann mir von seinen Erlebnissen berichten? Ich habe hier im Forum von Herrn Dr. Ove Peters erfahren. Mit dem Arzt werde ich mich unverzüglich in Verbindung setzen. Wird nach seinem Protokoll nur in Regensburg oder auch in anderen Kliniken behandelt? Ich bin irritiert, da man seitens der Uniklinik in der mein Sohn behandelt wird gesagt hat, dass es nur ein EU RHAB Protokoll gibt nach dem behandelt werden kann und der Leiter hiervon heißt Prof. Dr. Frühwald (Münster). Also gibt es doch zwei Behandlungsprotokolle? Wer kann mir schnellstmöglich helfen? Ich bin sehr verzweifelt! Bringen nicht-konventionelle Therapien etwas wie z. B. die Misteltherapie? Was bringt unterstützend zur Chemo und Bestrahlung Linderung? Welche Erfahrung hat hier jemand im Forum mit der Kinderklinik Datteln gemacht oder auch mit der Kinderklinik in Herdecke?

Danke für eine Info und viele Grüße,
Silvia
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: Bluebird am 14. Mai 2010, 12:12:47
Hallo Silvia,

fühle Dich im Forum herzlich angenommen. Ich hoffe, dass sich an dieser Stelle noch Eltern melden werden, die ihre Erfahrungen mit Dir austauschen möchten.
Die im Gegensatz zur konventionellen Photonenbestrahlung neuartigen Bestrahlungsmethoden sind ggf. zwar schonender, jedoch weniger effektiv. Über mögliche Nebenwirkungen und Folgen der Therapie würde ich mich an Eurer Stelle noch einmal intensiv beraten lassen.

Was die Behandlung von ART betrifft, so scheinen die von Dir genannten Protokolle -wie ich sie verstehe - von unterschiedlichen Ansätzen auszugehen.

Ich habe hier zwei Links recherchiert, die Euch interessieren werden.


Zitat
Zitat
Der neuartige Therapieansatz, an welchem die Regensburger Arbeitsgruppe seit 2002 arbeitet, ist dagegen viel versprechend. Während nach konventioneller Behandlung 85 % der Kinder zwei Jahre nach der Diagnose gestorben waren, gelang Dr. Peters eine positive Kehrtwende: Nun erreichen 80% der Kinder die Zwei-Jahres-Marke und gelten als geheilt. Bislang behandelte er 28 nationale und internationale Patienten im Rahmen seiner Therapiestudie. Große Beachtung erlangte Dr. Peters´ Therapiekonzept auch auf internationalen Fachtagungen in Indien, Japan, Kanada, Frankreich und Deutschland. 2006 erhielt die Regensburger Forschergruppe für die bisherige Arbeit den Helga-Reifert-Preis für experimentelle Krebsforschung. ff.

http://intranet.barmherzige.de/iframe.php?section=news&ansicht=detail&id=445&einrichtung=9



Zitat
Zitat
Neue Ursache für Krebs im Kindesalter entdeckt
11.02.2010 - (idw) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Eine Forschergruppe, geleitet von Wissenschaftlern der Universitätskliniken Hamburg-Eppendorf, Schleswig-Holstein (Campus Kiel) und Münster, berichtet in der renommierten Fachzeitschrift American Journal of Human Genetics über ihre Entdeckung einer neuen Ursache von Krebs im Kindesalter. Nach Angaben von Professor Reinhard Schneppenheim, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am UKE, konnte durch die Analyse der extrem bösartigen Tumoren zweier Geschwisterkinder ein neues Gen identifiziert werden, dessen Defekte mit der Entstehung von Rhabdoid-Tumoren unmittelbar im Zusammenhang stehen. Eine Forschergruppe, geleitet von Wissenschaftlern der Universitätskliniken Hamburg-Eppendorf, Schleswig-Holstein (Campus Kiel) und Münster, berichtet in der renommierten Fachzeitschrift American Journal of Human Genetics über ihre Entdeckung einer neuen Ursache von Krebs im Kindesalter. Nach Angaben von Professor Reinhard Schneppenheim, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am UKE, konnte durch die Analyse der extrem bösartigen Tumoren zweier Geschwisterkinder ein neues Gen identifiziert werden, dessen Defekte mit der Entstehung von Rhabdoid-Tumoren unmittelbar im Zusammenhang stehen.

Die drei Arbeitsgruppen beschäftigen sich seit Jahren mit den genetischen Ursachen dieser Tumoren, um neue Ansätze für die Therapie zu finden. Die Arbeitsgruppen der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie in Hamburg (Leiter Prof. Reinhard Schneppenheim) und des Instituts für Humangenetik in Kiel (Leiter Prof. Reiner Siebert) bilden gemeinsam das Deutsche Referenzzentrum für die genetische Analyse dieser Tumoren. Dieses ist eng eingebunden in das "Europäische Register für Rhabdoid-Tumoren" (EU-RHAB), welches von Prof. Michael Frühwald in Münster geleitet und von Prof. Martin Hasselblatt, ebenfalls Münster, referenzpathologisch begleitet wird. In diesem Register werden europaweit die Informationen zu diesen seltenen Tumoren, die meist bereits im ersten Lebensjahr auftreten und mit den derzeitigen Therapien leider oft nicht heilbar sind, zusammengeführt. Die Experten gehen pro Jahr in Deutschland von 40 bis 50 betroffenen Kindern aus. Die Tumoren können im gesamten Körper wachsen und metastasieren enorm schnell.


http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/192096/
http://www.uke.de/medien/index_62193.php


Ich wünsche Euch, dass ihr zu einer guten Entscheidung kommt und sich Euer Kind während der Therapien, soweit eben möglich, wohlfühlt.

Zur Misteltherapie kann ich Dir gern den Bericht aus der Brainstorm (Dt. Hirntumorhilfe) als Scan schicken, wenn Du mir eine Mailadresse per PM nennst.

LG
Bluebird


Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: tiffy2081 am 21. August 2010, 19:57:08
Hallo Silvia,

ich hoffe deinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut.

Du schriebst: Ich habe hier im Forum von Herrn Dr. Ove Peters erfahren. Mit dem Arzt werde ich mich unverzüglich in Verbindung setzen. Wird nach seinem Protokoll nur in Regensburg oder auch in anderen Kliniken behandelt? Ich bin irritiert, da man seitens der Uniklinik in der mein Sohn behandelt wird gesagt hat, dass es nur ein EU RHAB Protokoll gibt nach dem behandelt werden kann und der Leiter hiervon heißt Prof. Dr. Frühwald (Münster). Also gibt es doch zwei Behandlungsprotokolle? Wer kann mir schnellstmöglich helfen? Ich bin sehr verzweifelt!

Mir geht es genauso. Mein Sohn ist 4 Monate alt und vor einem Monat wurde ihm dieser Tumor aus dem Kleinhirn entfernt (nicht vollständig). Vor einer Woche bekam er nun den ersten Block der Chemotherapie, es geht ihm ganz gut damit, aber erst in 5 Wochen nach der zweiten Chemo kann man wohl beurteilen, ob es überhaupt etwas bringt, also die Chemo anschlägt. Er wird nach dem EU RHAB Protokoll behandelt, welches auch eine Bestrahlung des Tumors vorsieht, sobald das Kind 18 Monate alt ist.

Hast Du denn etwas weiteres herausbekommen oder kann mir jemand etwas Hoffnungsvolles dazu berichten?

Vielen Dank!
Titel: Re:Atypischer teratoider/rhabdoider Hirntumor
Beitrag von: christoph am 21. September 2010, 23:17:21
Hallo,
es ist sehr schwierig! Ich hatte ja diesen Dr. Peters von einer anderen betroffenen Mutter genannt bekommen. Aber im nachhinein kam mit dem Doktor gar kein Kontakt zustande. Ich habe dann mit mehreren Kliniken in Deutschland Kontakt aufgenommen und gehört, dass alle die von mir kontaktierten Kliniken die betroffenen Kinder nach dem EU Rhab 2007 Protokoll behandeln. Also ein einheitliches Vorgehen. Der Tumor ist so selten, so dass es zurzeit wohl nur ein Behandlungsprotokoll und keine Alternative gibt. Mein Sohn hat die Tumor OP, eine sechswöchige Bestrahlungsserie und zurzeit sieben Chemoblöcke (das Protokoll umfasst neun Blöcke insgesamt) gehabt. Eine Alternative kenne ich nicht.
Alles erdenklich Gute für Euch!