HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: jette-o am 03. Mai 2013, 22:06:49
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Liebe Forum-Leser,
ich verfolge dieses Forum bereits dem jahr 2008.
Ich wünschte mir, das es dieses Forum schon 1985 gegeben hätte - aber das war damals leider noch nicht möglich.
Nun zu der Geschichte meiner Familie/ Geschwistern:
1985 klagte mein älterer Bruder (geb. 1963) über starke Kopfschmerzen - er war damals bei der Bundeswehr - sie haben ihn als Simulanten bezeichnet - er war dann zu Haus, ist dann vor Kopfschmerzen zusammengebrochen - Krankenhaus - Diagnose Hirntumor - operiert. Das ging bis 1989 so weit, so gut, auch wieder mit arbeiten - dann Rezidiv - gestorben 1992. Damals hat sich mein Vater um alles gekümmert - ich habe leider keine Ahnung welcher Tumor diagnostiziert wurde.
2008 hat meine Schwester (geb. 1971) einen Krampfanfall - epileptischer Anfall - Diagnose: Astrozytom III - OP 08/2008. Tumor konnte nicht komplett entfernt werde - Lähmung des rechten Armes war die Folge.
Im Juni 2012 hat mein jüngerer Bruder (geb. 1968) über Schwindelanfälle geklagt - er ist eigenständig in die Neurochirurgische Notfallambulanz gefahren - Termin für MRT wurde gemacht - Diagnose: Hirntumor - operiert am 15.06.2012 - Ependymom Grad I. Er hat alles gut überstanden, und arbeitet wieder Vollzeit. Er hat noch ein bißchen Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächnis, aber das hat er für sich mit einem Terminkalender gelöst.
Im Juli 2012 erlitt meine Schwester wieder einen Krampfanfall - MRT - Diagnose Glioblastom Grad IV - operiert im August 2012. Es konnte nicht alles entfernt werden.
Seit Januar 2013 konnte man den permanenten Abbau ihrer rechten Körperhälfte, sowie Sprachstörungen beobachten. Im Februar 2013 hat meine Schwester endlich (nach 3 Monaten Diskussion mit Ärzten) endlich eine Bestrahlung über 3 wochen erhalten - 2x täglich morgens/nachmittags - jetzt (30.04.13) hat der zweite Zyklus mit Temodal angefangen.
Was mir jetzt große Sorgen bereitet, ist, das seit ca. 3 Wochen das Kurzzeitgedächtnis nachgelassen hat, sowie eine gewisse Verwirrtheit eingetreten ist. Ich habe gestern mit dem Onkologen telefoniert, und gefragt, ob es normal ist, das dieser Zustand mit der Chemo zusammenhängt. Man sagte mir, ich soll das weiter beobachten - bis Mitte nächster Woche - und mich dann nochmal melden.
Das andere ist: Wir, d.h. ihr Lebensgefährte(90%-Betreuung) und ich (10%-Betr.) betreuen sie zur Zeit. Wir hatten am 30.04.12 jemanden vom MdK, zwecks Begutachtung der Pflegestufe, da (Gutachten ist heute eingegangen! - so schnell?!) - wurde auf Pflegestufe I (!?) festgesetzt. Sie braucht eine 24-Std.-Betreuung - jeder Gang zur Toilette bedeutet Begleitung, vor allen Dingen nachts. Jede Mahlzeit muß zubereitet werden.
Hoffen diese Herschaften, das sie schneller stirbt, als das eine höhere Pflegestufe genehmigt wird.
Ich verstehe unser System nicht mehr, und bin im Moment ziemlich verzweifelt.
Wahrscheinlich klingt dies Ganze etwas konfus, aber meine Gedanken sind derzeit auch verdammt konfus.
Das mußte ich endlich einmal loswerden.
Jette
Überschrift editiert Mod
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Liebe jette-o,
erst einmal Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass weniger als schön ist.
Zu deiner Geschichte kann ich leider nichts beitragen, ich bin nur Angehörige eines Meningeom-Betroffenen.
Ich bin sicher, du bekommst Rückmeldungen. Allerdings könnte es noch etwas dauern, da viele ForumMitglieder derzeit zum Hirntumorinformationstag in Frankfurt sind.
Aber ich kann dir sagen, dass ich sehr betroffen bin von dem, was du geschrieben hast. So viele Fälle in einer Familie. ..
Liebe Grüße Gaby
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Liebe Gaby,
vielen Dank für deine Antwort.
Es hat schon gut getan, mir diesen ganzen Sch.... von der Seele zu schreiben.
Jette
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Liebe jette-o,
willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Es ist nicht vorstellbar, was Du schon alles mitmachen musstest.
Wann war das letzte MRT Deiner Schwester? Es könnte ein Ödem sein, dass die Beschwerden auslöst. Bekommt Deine Schwester Cortison? Das ist aber nur eine Vermutung, ich bin medizinischer Laie.
Mit der Pflegeversicherung kenne ich mich nicht aus, denke aber, ein Widerspruch wäre sinnvoll. Ich hoffe, Du bekommst dazu noch Antworten.
LG Eva
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Liebe Eva,
vielen Dank für deine Antwort.
Das letzte MRT war im Februar vor der Bestrahlung.
Meine Schwester nimmt 3x täglich Cortison 8mg. Ich habe mir auch meine Gedanken gemacht, ob da eine Verbindung besteht - Cortison - Bestrahlung – Chemo.
Beim Onkologen haben wir nachgefragt, wegen MRT/CT. Man hat uns auf den Juni vertröstet.
Morgen früh bin ich bei der Krankenkasse, um Widerspruch gegen den Bescheid einzulegen.
Wir drei Geschwister haben, zum Glück, alle eine gegenseitige Vorsorgevollmacht mit Patientenverfügung, so das ich mir der beglaubigten Abschrift alle Rechte habe, um ihre Interessen zu vertreten.
LG Jette
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Hallo Jette,
bei meinem Vater wurde im August 2012 ein Glio IV diagnostiziert. Nach einem Zusammenbruch war er halbseitig gelähmt. Zunächst "nur" das, ansonsten war alles einigermaßen okay. Er war geistig völlig normal etc.
Eine Woche nach Glio-Bestätigung wurde sein AZ massiv schlechter. Wir haben ihn dann zur Bestrahlung für ein paar Tage in der Klinik gelassen und diese hat per Eilantrag alle Unterlagen an den MDK geschickt. WIR haben aber parallel selbst auch den MDK informiert.
Auf den Antrag der Klinik bekamen wir PFST I. VÖLLIGER Blödsinn. Ein paar Tage später hatte sich aber ohnehin eine Dame vom MDK angekündigt. Die hat sich das häusliche Umfeld angeschaut. Die Fragen musste überwiegend meine Schwester beantworten, weil es mein Papa nicht mehr wahrheitsgemäß konnte. Er brachte viele Dinge durcheinander oder wusste sie schlichtweg nicht. Nach diesem Besuch haben wir ohne große Anstalten PFST III bekommen.
Ich würde in jedem Fall Widerspruch einlegen. Bei diesen Beinträchtigungen kann es einfach nicht sein, dass man so niedrig eingestuft wird.
Meine besten Wünsche für euch.
LG,
Babsy
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Liebe Jette,
normalerweise wird das erste MRT sechs Wochen nach Ende der Bestrahlung erstellt. Ich finde, dass der Termin Juni nicht zumutbar ist und würde mal Druck machen. Ihr wollt doch auch wissen, ob die Chemo anschlägt und was die Bestrahlung gebracht hat. In welcher Klinik ist Deine Schwester bestrahlt worden?
LG Eva
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Hallo Eva,
meine Schwester wurde im UKSH (Uniklinikum Kiel) bestrahlt.
LG Jette
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Hallo,
finde das MRT ist viel zu spät angesetzt. Überhaupt ist die Therapie sehr ungewöhnlich.
Bin ja kein Arzt, aber normalerweise fängt die Bestrahlung und die Chemo doch relativ nah nach der OP statt. Was hast Du denn für einen Eindruck von den Ärzten?
LG
M...
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Hallo Jette
Könnten die Gedächtnisstörungen nicht auch eine Folge der Bestrahlung sein? War bei mir auf
jedenfalls auch so, dass massive Störungen des Kurzzeitgedächtnisses auftraten und dies nicht während der Bestrahlung sondern erst Wochen danach. Die gesunden Hirnzellen werden ja auch mitbestrahlt und brauchen viel Zeit um sich zu erholen.
Das Problem ist halt dass die jeweiligen zuständigen Aerzte dann nicht mehr da sind, der Radiologe ist nur während der Bestrahlung ansprechbar und Wochen danach dann nicht mehr und der Onkologe hat dann wiederum eher wenig Ahnung von Bestrahlungsfolgen...
Wie gross war das Bestrahlungsfeld (siehst du an dem Teil Haare die ihr ausgefallen sind nach der Bestrahlung...)
Gruss Iwana
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Sorry, das ich erst jetzt antworte, ich hatte Probleme mit meinem Computer.
@Optimus P.
Hallo Optimus P.,
tatsächlich ist diese Vorgehensweise ungewöhnlich, bzw. auch nachlässig von meiner Seite.
Manchmal verschließt der Mensch (ich) die Augen vor der Tatsache.
Bei der OP in 2008 wurde meine Schwester im UKE -HH operiert. Sie hat hat zu dem Neuro-Chirurgen absolutes Vertrauen. Nach der OP in August 2012 hat sie sich eine Zweit- und Drittmeinung wegen Bestrahlung und Chemo eingeholt. Einerseits bei dem Chirurgen von 2008, andererseits wurde die Anfrage gestellt, bezüglich des Cyberknife-Verfahrens. Dadurch gingen fast 2 Monate ins Land. Der Chirurg empfahl eine Bestrahlung und Chemotherapie. Dann kam die negative Antwort vom Cyberknife-Centrum. Daraufhin hat sich meine Schwester sofort im UKSH zur Besprechung wg. Bestrahlung und Chemo angemeldet.
Aus welchen Gründen auch immer, hat sich das ganze gezögert: Ein Arzt hat eine Ausrede – Urlaub vom Chefarzt – es konnte keine Besprechung erfolgen – dann war der Chefarzt krank !? - Wieder keine Nachricht vom UKSH.
Es ging in den Dezember – immer noch keine Nachricht, wann die Behandlung beginnt. Zu der Zeit war ich auch noch nicht so eingebunden, weil der Lebensgefährte sich um alles gekümmert hat.
(Er ist einer der besten Menschen, die im Leben meiner Schwester aufgelaufen sind – sie haben sich während des KH-Aufenhalt im Juli 2012 kennen gelernt. Ganz ehrlich – bei solch einer Diagnose würde doch fast jeder weglaufen.)
Anfang Januar hat sich das UKSH endlich gemeldet und Termine mit meiner Schwester und Termine vereinbart. Vergabe von Terminen, die dann doch nicht statt gefunden haben. Darum dauerte es bis zum Beginn der Bestrahlung bis zum 19. Februar.
Die Ärzte auf der Neuro-Chirurgischen / Notfall-Ambulanz schienen mir überfordert.
Die Ärztin der Radiolgie war sehr kompetent.
Jette
@Iwana
Hallo Iwana,
das Bestrahlungsfeld war sehr groß, denn die Haare sind meiner Schwester fast komplett ausgefallen. Es steht noch ein kleiner Büschel oben auf dem Kopf und ein Kranz im Nackenbereich.
Jette
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Ich melde mich auch mal wieder:
Meiner Schwester geht es jetzt besser.
Iwana, du hattest vermutlich recht damit, das ihr AZ mit der Bestrahlung, Chemo, Cortison einen Zusammenhang hatte.
Meine Schwester hat seit Ende Mai Physio-Therapie – jetzt ist sie wieder in der Lage 100 m am Stück zu gehen.
Mitte Juni war sie zum MRT – „Der Feind“ hat sich verkleinert.
Lieben Gruß
Jette
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Hallo,
freut mich, dass es Deiner Schwester besser geht!!
Feind ist das richtige Wort!!!
Und ich freu mich, dass er kleiner ist!!
Drück die Daumen für das MRT!
LG
M...
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Hallo Jette
Schön zu hören, dass es bergauf geht. Jetzt einfach nicht aufgeben und versuchen sich so oft es geht ein bisschen zu bewegen... sei es mit Gedächtnistraining, Kreuzworträtseln, egal was... an was hat deine Schwester am meisten Freude und was kann sie noch gut?
Hoffe weiter von euch zu hören Gruss Iwana
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Meine liebe Schwester ist am 22. Februar 2014 verstorben und ich bin immer noch so unendlich traurig. Ich höre gerade die Musik, die meine Schwester so geliebt hat, und möchte mich damit von diesen Forum verabschieden.
Jette
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Liebe Jette,
Du hast soviel mitmachen müssen und Du hast mein tiefstes Mitgefühl. Ich schicke Dir ein großes Paket Kraft und wünsche Dir, dass es endlich wieder bergauf geht. Machs gut und viele liebe Grüße
Eva
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Liebe Jette
Mir fehlen jeweils die richtigen Worte, ich glaube es gibt keine die über den Schmerz hinweg helfen... Ich denke in diesem Moment fest an dich und deine Schwester!
Gruss Iwana