HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Medulloblastom und PNET => Thema gestartet von: Auxbuerger am 18. Februar 2013, 11:46:07

Titel: Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 18. Februar 2013, 11:46:07
Hallo zusammen,

ich bin auf diese Webseite im Rahmen meiner Recherche über Hirntumore gestossen. Hier ist unsere Geschichte:

Im Alter von 2 Jahren begann unsere Tochter im Oktober/November 2012, 1-2 mal am Tag das linke Auge zu verdrehen und zu schielen. Wenige Tage später fing dann auch das linke Augenlid an zu hängen, erst leicht und dann innerhalb weniger Tage immer mehr, so dass das Lid bis zur Pupille reichte.

Der Kinderarzt hat uns dann im Dezember zu einer Augenklinik überwiesen. Dort wurden die Augen untersucht und man hat uns ein leichtes Schielen bestätigt, bei leichter Weitsichtigkeit. Wir sollten erstmal ein paar Monate abwarten und schauen, ob sich das mit dem Lid wieder legt. Das Schielen würde man dann mit Pflastern zu kurieren versuchen.

Mitte Januar wollten wir nicht mehr abwarten und so haben wir uns eine Überweisung zur Uniklinik geben lassen. In deren Augenklinik wurden wieder die gleichen Tests gemacht, allerdings wurde diesmal auch festegestellt, das auch der Pupillenreflex des linken Auges etwas langsamer ist. Der Arzt hat uns dann zurück zum Kinderarzt geschickt, dieser sollte dann überlegen, ob weitere Untersuchungen angebracht sind. Unser Einwand, warum nicht die Uniklinik direkt die weitere Untersuchung vornimmt, wurde damit begründet, dass ja der Kinderarzt die gesamte Krankengeschichte kennt.

Unser Kinderarzt hatte aufgrund des Symptoms mit der Pupille den Verdacht auf Myosthenia gravis (schwere Muskelschwäche) und hat uns dann wieder zur Uniklinik geschickt, diesmal zur Neurologie. Dort, es war mittlerweile Ende Januar, wurde dann die Muskelschwäche ausgeschlossen, da hier die Pupille eigentlich nie involviert ist. Meine Tochter wurde dann direkt stationär aufgenommen (mit meiner Frau als Begleitperson) und für den nächsten Tag ein MRT angesetzt. Man sagte uns, dass wir viel Glück haben, weil man sonst nicht so schnell einen MRT-Termin bekommt.

Der nächste Tag brachte dann die Hiobsbotschaft! Tumor am Hirnstamm! Unsere Tochter war sonst immer kerngesund, fröhlich, lachte viel und so wissbegierig, ein echter Sonnenschein. Wir haben immer gesagt, wie hätten das perfekte Kind. Die Nachricht hat uns von einem Moment auf den anderen erschüttert. Wir wußten ja nichts über Hirntumore. Wir dachten immer, das trifft doch sonst nur ältere Menschen. Man kann diese GEfühle nicht beschreiben.

Am nächsten Tag hatten wir dann erstmal einen Termin mit dem Chef- und Oberarzt. Sie sagten uns, das MRT zeigt einen klar abgegrenzten Tumor im Bereich des Hirnstammes (ca. 2,5 cm lang und 1 cm dick). Aufgrund der Struktur vermutete man ein sog. Dermoid/Epidermoid, also gutartig. Hierbei handelt es sich um Hautzellen, die in der Embryonalzeit fälschlicherweise im Kopf zu liegen kamen und dann anfingen zu wachsen. Die Heilungschancen sollen sehr gut sein, allerdings lag unser Tumor leicht gekrümmt vor. Ein Teil drückte also auf den Nerv, der die Augenmuskulator steuert, der andere Teil ging etwas um den Hirnstamm herum. Die Ärzte gingen davon aus, dass man mit einer einzigen OP wohl nicht alles entfernen könnte, da man im Kopf nicht um die Ecke herum arbeiten kann. Wir wurden über alle möglichen Risiken aufgeklärt, auch, dass unsere Tochter schlimmstenfalls die OP nicht überleben wird, wenn etwas schiefgeht. Im besten Fall müßten wir mit einer halbseitigen (eventuell vorübergehenden) Gesichtslähmung rechnen.

Die OP wurde für Anfang Februar geplant, wir hatten also eine Woche Wartezeit in der Klinik. ICh habe mir dann auch sofort Urlaub genommen und meine Frau und ich waren dann auch den ganzen Tag bei unserer Tochter und für die Nacht haben wir uns dann im Begleitbett abgewechselt. Trotz aller Hoffnung haben wir auch immer das Schlimmste einkalkuliert und versucht, unserer Tochter den Klinikaufenthalt so angenehm wie möglich zu machen. Wir haben viel gespielt und geknuddelt, ihre beste Freundin kam nahezu jeden Tag zu Besuch und man hat gemerkt, wie gut ihr das getan hat. Das war das einzigste, was wir beeinflussen konnten. Es waren wirklich schöne Tage, trotz allem. Der Tag der OP war am schlimmsten. Den Morgen über haben wir ausgiebig gekuschelt, ich glaube, auch wenn man es nicht wahrhaben wollte, so hat man sich doch ein wenig verabschiedet. Wir wußten ja nicht, was kommen wird.

Glücklicherweise verlief die OP ohne Komplikationen. Alles verlief wie besprochen. Der Tumor konnte zu 80% entfernt werden, der Teil am Hirnstamm war aber nicht zugänglich von der gewählten Ausgangsposition hinter dem linken Ohr. Die Operateure waren auch sehr optimistisch. Unsere Tochter lag einen Tag auf der Intensivstation, hatte auch Schmerzen und wurde auch nachts mehrmals wach. Sie bekam dann immer Schmerzmittel und 10 Minuten später wurde sie auch wieder ruhig und schlief weiter. Tags darauf besserte sich der Zustand dann immer mehr. Sie konnte schon lächeln, wollte einen Keks essen und auch schon Trinken mit Strohhalm. Wir konnten dann auch sehen, dass sie wie vor der OP war. Keine Gesichtslähmung, keinerlei Nebenwirkungen. Drei Tage später rannte sie schon durch das Krankenhaus und konnte kaum gebremst werden. Wir waren sehr erleichtert und dankbar. Die Neurochirurgen haben tolle Arbeit geleistet.

Die Ärzte wollten sich aber nicht weiter äußern und sagten, sie wollten jetzt erstmal die Analyse der Gewebeproben abwarten und dann die Nachbehandlung planen. Wir mußten ja sowieso noch im Krankenhaus bleiben, die OP war erst ein paar Tage her. Nach dem Wochenende dann der nächste Termin beim Chefarzt und Zeit für die nächste Horrormeldung. Man hat sich bzgl. Dermoid wohl geirrt, es sei doch ein schnell wachsender, bösartiger Tumor, vermutlich Glioblastom, der auch schon in den betroffenen Augennerv hineingewachsen sei. Man würde jetzt den Rest des Tumors am Hirnstamm erstmal nicht operieren, sondern übergeben zum Kinderonkologen, der die weitere Behandlung planen würde. Wieder waren wir geschockt. Ein Auf und Ab der Gefühle. Wir haben uns nach der OP so für unsere Tochter gefreut, dass wohl alles überstanden sei, und dann kommt so eine Nachricht und haut einen wieder um. Trotz allem war unsere Tochter putzmunter und man konnte ihr nichts anmerken, abgesehen von der Naht hinter dem Ohr und dem Auge mit dem hängenden Lid (da der Nerv angeschlagen ist, braucht es hier Zeit zum regenieren, sagten die Ärzte, es kann aber auch sein, dass hier überhaupt keine Besserung eintritt).

Wir haben dann auch am nächsten Tag mit dem Kinderonkologen gesprochen und haben auch einen guten Eindruck von ihm. Er meinte, die Gewebeproben sind noch nicht hinreichend analysiert worden und wir müßten noch abwarten, zu welchem Ergebnis das Referenzzentrum kommt. Erst dann könne man sicher sagen, um welchen (bösartigen) Tumor es sich handelt.

Wir müßten also auf jeden Fall mit einer Chemotherapie rechnen und zusätzlich mit einer Strahlentherapie. Das Ganze macht uns natürlich jetzt sehr viel Angst, denn ich habe gelesen, dass Strahlentherapie bei kleinen Kindern eigentlich nicht gemacht wird. Das gibt jetzt auch das Gefühl, dass es sehr schlecht um unsere Tochter steht, wenn man diese Behandlung schon in Betracht zieht. Ich habe auch schon sehr viel über Glioblastome gelesen und mache mir da nichts vor. Bei Erwachsenen sind die Aussichten auf lange Sicht sehr sehr schlecht. Der Kinderarzt sagte uns aber, dass es bei kleinen Kindern ganz andere Aussichten gäbe und man dies nicht mit Erwachsenen vergleichen könne. Er meinte, für die nächsten 5 Jahre gäbe es eine Übelebenswahrscheinlichkeit von 40-50%, wenn es ein Glioblastom ist. Beruhigen kann uns diese Aussage nicht. Wir haben große Angst, unser Kind zu verlieren. Vor dem Kind lassen wir uns das nicht anmerken und versuchen natürlich, alles normal erscheinen zu lassen. Was sollen wir auch anderes tun.

Da wir nun auf die endgültigen Analyseergebnisse warten müssen, haben wir unsere Tochter zum Wochenende erstmal nach Hause geholt. Die Ärzte sehen kein größeres Risiko, unsere Tochter ist ja munter und fröhlich und wir denken, dass es nach 2,5 Wochen Krankenhausaufenthalt bestimmt gut für sie ist, erstmal nach Hause zu kommen (Vor der Entlassung wurde nochmals ein MRT vom Kopf und vom Spinalkanal gemacht, uns liegen aber noch keine Ergebnisse vor). Die gewohnte Umgebung und ihr Zimmer, damit sie auch wirklich gut erholt in die folgende Chemotherapie kommt. Heute bin ich auch wieder arbeiten, weil erst im Laufe der Woche Ergebnisse erwartet werden und wir wissen ja nicht, wann wir meinen Urlaub noch brauchen werden im Folge der Krankheit (auch wenn es im Moment sehr schwer ist, zur Arbeit zu fahren und Frau und Kind zu Hause "im Stich" zu lassen).

Die Chemo startet frühestens nächsten Montag, denken wir. Meine Frau und ich sind der Meinung, dass wir die Zeit bis dahin nutzen wollen, um die Zeit für unsere Tochter zu Hause so schön wie möglich zu machen. Jeder Tag zählt, habe ich gelesen und so wollen wir es auch handhaben. Wir wissen ja nicht, wie die Chemo anschlägt und wie es unsere Tochter dann gehen wird. Vorhersagen kann man mit dieser Diagnose nicht mehr viel. Hinzu kommt, dass seit 2 Tagen unsere Tochter morgens so ein geschwollenes linkes Augenlid hat, das Auge ist am Morgen fast zu und nur noch einen kleinen Spalt offen. Tagsüber bessert es sich leicht (halb offen knapp über der Pupille). Die Ärzte haben sich dazu noch nicht geäußert. Als Laie vermute ich ein Ödem in Folge der Operation (liegt jetzt 2 Wochen zurück). Vielleicht sollte unsere Tochter nachts den Kopf erhöht lagern, damit sich nicht so viel Flüssigkeit einlagert. Dazu paßt, dass es sich tagsüber bessert, wenn sie viel steht und rumläuft. Wir sind immer noch der Meiung, dass sie keine Schmerzen hat, sonst würde sie nicht so unbeschwert sein. Seit sie wieder zu Hause hat, spricht sie sehr viel und scheint einfach erstmal glücklich zu sein. So haben wir in diesen schlechten Zeiten wenigstens einen kleinen Lichtblick. Jetzt warten wir gespannt auf die Analyseergebnisse...


Überschrift editiert und verschoben Mod
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Doso am 18. Februar 2013, 13:46:54
Hallo,
wir wissen sehr genau wie ihr euch fühlt. Im Dezember 2010 haben wir die Diagnose Ponsgliom bei unserer 3 Jahre alten Tochter erhalten. Es zieht einem die Beine weg. Emilia hat damals für 6 Wochen Bestrahlung erhalten und Chemo. Damals sagte man uns sie hat eine Überlebensdauer von ca. einem Jahr. Im Moment geht es ihr sehr gut.
Wenn ihr möchtet meldet euch ruhig, für uns war das immer ein sehr guter Austausch.
lg Sonja
Titel: Re:Unsere kleine Tochter hat einen Hirntumor
Beitrag von: Eva am 18. Februar 2013, 13:52:34
Lieber Auxbuerger,

willkommen im Forum, auch wenn es besser gewesen wäre, Du hättest uns nicht suchen müssen. Deine Tochter und Ihr habt ja schon einiges mitgemacht. Ihr habt eine tolle Tochter und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass es kein Glioblastom ist. Dafür drücke ich Euch ganz fest die Daumen.

Übrigens lebe ich mit der Diagnose Glioblastom seit 8,5 Jahren und es geht mir gut. Ich hoffe, dass ich Euch damit ein bißchen Mut geben kann. Sollte eine Bestrahlung angedacht werden, kann ich die Strahlenklinik in Würzburg nur empfehlen.

Viel Kraft und liebe Grüße

Eva
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 18. Februar 2013, 14:06:29
Vielen Dank fürs Mutmachen ihr beiden. Ändern können wir nichts, aber wir können jeden Tag geniessen und unserer Tochter eine schöne Zeit geben.

Wir sind in der Uniklinik Essen in Behandlung. Die Neurochirurgen und der Kinderarzt machen einen sehr guten Eindruck und wir fühlen uns gut aufgehoben. Chef- und Oberärzte nehmen sich viel Zeit für uns und gehen auf jede Frage ein. Die meinten aber, es ist fast schon egal, wo man sich behandeln läßt, weil alle Kliniken den Behandlungsplan mit Hilfe einer zentralen Datenbank festlegen, wo alle Tumorfälle hinterlegt sind. Auf diese Weise bekommt man Mittel, die ihre "Wirksamkeit" bereits bewiesen haben. Die arbeiten auch mit anderen Kliniken zusammen und für uns wichtig sind später mal auch die Teilnahmen an klinischen Studien.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 18. Februar 2013, 14:17:45
Hallo Auxbuerger,

wow, was für eine Geschichte! Erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, wenn der Anlaß auch mehr als bescheiden ist. Ihr seid hier gut aufgehoben, man hilft sich, wo man kann und wenn nur zum "Zuhören", Trösten oder Mutmachen.

Es werden sich sicherlich noch Eltern bei Dir melden, die ähnliches durchgemacht haben.

Ich weiß, welche nervlichen Belastungen man durchmacht, wenn so eine Nachricht kommt. Mein Mann hat ein anaplastisches Astro III.

Mit unserem Sohn haben wir in den letzten drei Wochen auch die Kinderneurologie besucht, um eine Myasthenia Gravis auszuschließen. Er hat eine Ptosis, das ist ein hängendes Augenlied. Da er nächste Woche operiert werden muß, sollte das ausgeschlossen sein. Gott sei Dank ist bei ihm nichts.

Ich möchte Euch die Daumen drücken, dass Eure Maus das schafft! Und dabei so viel Lebensqualität wie möglich behält.

Ganz liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Eva am 18. Februar 2013, 14:20:15
Lieber Auxbuerger,

ich habe das geschrieben, weil ich nicht nach der Norm bestrahlt wurde, sondern etwas mehr und andere Aufteilungen bekommen habe. Und es könnte sein, dass genau das mein Überleben ausmacht. Ich will Euch nicht verunsichern, sondern nur den Hinweis geben.

Es ist sehr gut, dass Ihr mit den Ärzten zufrieden seid und das soll auch so bleiben.

LG Eva

Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 18. Februar 2013, 14:44:49
Hallo Eva,

manchmal muß man halt selbst die Initiative ergreifen. Schön, dass du Erfolg hattest.

Auch wenn wir unseren Ärzten vertrauen, informieren wir uns auch selbständig über alle Fakten, die wir genannt bekommen. Das sind wir unserer Kleinen schuldig. Sie ist für die Ärzte ja nur ein Patient (muß auch wohl so sein), aber wir sind die Eltern und unsere Aufgabe ist, alles in Betracht zu ziehen, was helfen könnte. Wenn es dann irgendwann mal sein muß, werden wir schauen, wo wir die beste Hilfe bekommen.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Yvchen am 18. Februar 2013, 19:58:01
Hallo Auxbuerger,
Ich wünsche Euch für Eure kleine Tochter alles erdenklich Gute!!!
GLG Yvonne
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Paujo am 18. Februar 2013, 20:00:45
Hallo auxberger.

Wir wohnen in der Nähe von Essen. Hatten uns aber nach Rücksprache mit der hirntumorhilfe für Münster entschieden.
Wichtig ist das die doc s sich mit Kindern und deren Entwicklung usw aus kennen.

Ich wünsche euch alles Glück was ihr kriegen könnt und viel Kraft.
Alles Liebe
Paujo
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 18. Februar 2013, 20:05:39
Lieber Auxberger,

wir haben selbst eine 15 Monate alte Tochter. Wenn ihr etwas passieren würde, wüsste ich nicht, wie ich das verarbeiten sollte.
Mein Vater ist an einem Glio erkrankt. Seit dem seh ich das alles noch mal aus ganz andren Augen und habe noch mehr Angst um unser Kind.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Kinder sollte man nicht unterschätzen. :-)

Liebe Grüße,
Babsy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 18. Februar 2013, 21:57:18
Heute nach der Arbeit einen sehr schönen Abend gehabt. Wir haben mit unseren Kindern zusammen zu Abend gegessen, viel gelacht und Spaß gehabt. Auf dem Sofa Kissenschalacht veranstaltet, schöne Videos aufgenommen und heute war ich dran, mit zu Bett bringen.

Sehr schön, Bilderbücher geguckt. Lieder gesungen. Ihre Favoriten im Moment: Heile heile Gänschen, Lalelu und Über sieben Brücken müßt du gehen (!). Schöne Momente... die ich nie vergessen werde, egal was kommt....
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 18. Februar 2013, 23:05:56
Lieber Auxbuerger,

es ist so wunderbar, wie Ihr dieser Erkrankung Eurer Tochter entgegentretet.

Trotz aller Ängste und Zweifel, die Ihr wegen Eures kleinen Sonnenscheines nun haben müsst.

Macht unbedingt weiter so - jeder Tag soll immer wieder der schönste für die Kleine und auch für Eure ganze Familie sein!


Eins möchte ich Dir noch sagen:

Die Ärzte haben Recht damit, wenn sie sagen, dass Hirntumore bei Kindern nicht mit denen bei Erwachsenen vergleichbar sind!

Jährlich finden, durch die Dt. Hirntumorhilfe e.V. zwei Hirntumortage statt, auf denen hochrangige Fachärzte über ihre spezifischen Fachbereiche, ihre Erfahrungen und Forschungsergebnisse sprechen. Hier habe ich mehrmals gehört, dass Hirntumoren bei Kindern ganz andere Verläufe haben als bei Erwachsenen. Empfohlen wurde von den Kinderfachärzten, die Kinder in speziellen Kinderkompetenzzentren behandeln und betreuen zu lassen. Dort sind nicht nur Neurochirurgen, Onkologen und Strahlentherapeuten speziell für Kinder tätig, es wird auch psychologisch mit den Kindern, Geschwistern, Eltern gearbeitet. Kindertumoren betreffen immer die ganze Familie - bis hin zu Großeltern, Freundinnen, ...
Du hast  / Ihr habt bisher alles richtig gemacht, habt auch Euer anderes Kind - wenn ich das richtig verstanden habe - mit einbezogen.

Sollte jedoch der weitere Verlauf bei Euch neue Unsicherheiten ergeben und Ihr eine weitere ärztliche Meinung wünschen, dann erfragt, ob die Zusammenarbeit auch mit speziellen Kinderzentren erfolgt, bzw. wendet Euch für eine Zweitmeinung dorthin. 

Es wurde von den Fachärzten auch stets betont, wie viel leichter Kinder die Therapien ertragen. Für uns Erwachsene ist selbst das MRT mit Angst verbunden, über den Ablauf und die Folgen von OP, Chemo und Strahlentherapie wissen wir zuviel und wir sind uns auch viel mehr dessen bewusst, was wir verlieren können - und das ist bei uns nicht nur das eigenen Leben.

Kinder gehen ganz anders an die Sache heran. Die Ärzte geben ihnen die Chance, alles wie ein Spiel zu erleben. Sie wecken bei den Kleinen die Begeisterung, mit großen Apparaten untersucht zu werden und die Kleinen machen mit. Sie kommen lange gar nicht auf die Idee, dass sie eine so schlimme Krankheit haben. Und das unterstützt Ihr bei Eurer Kleinen sehr gut! Sie fühlt sich bei Euch jetzt so richtig wohl und auch sie wird diese Zeit, die Ihr ihr so sehr schön gestaltet, nicht vergessen.

Euer Leben darf wieder etwas normaler werden. Für Deine Kleine ist es normal, dass der Papi arbeiten geht und sie freut sich darauf, ihn nach der Arbeit begrüßen und mit ihm spielen und erzählen zu können. Du lässt Deine Tochter und die Mutti nicht "im Stich". Solche Vorwürfe dürfen in Dir nicht auftauchen.

Ich wünsche Euch alles alles Gute!

KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Anni am 19. Februar 2013, 06:33:36
Hallo Auxbuerger,

deine Geschichte erinnert mich sehr an unsere eigene. Auch ich habe sehr sehr viel gelesen und mit allen möglichen Hirntumorzentren, bekannten Ärzten telefoniert und die Behandlung auch von anderen Kindern in Kinderonkologien erlebt.
Mit einem hat euer Kinderarzt recht, wenn ihr euch für die Aufnahme in die sogenannten Hit 2000 oder Hit HGG 2007 Studien aufnehmen lasst, ist es fast egal, wo ihr eure Tochter behandeln lasst, denn dann wird geblättert und so verfahren wie es darin steht, dann wird geschaut und statistisch erfasst, wie lange und ob diese Therapie angeschlagen hat. Grob gesagt Bestrahlung mit gleichzeitiger Gabe von Temodal und anschliessender Erhaltungstherapie. Je nach Alter des Kindes mit oder ohne Bestrahlung. Ich drücke euch fest die Daumen, daß Temodal anschlägt und lange lange wirkt.
Ich möchte dir den Rat geben, solange wie möglich immer einen "Plan B" parat zu haben und nicht blindlinks auf den Mann in weiß zu vertrauen, viel nachzufragen und alles anzusprechen was du gelesen hast, z. Bsp. Weihrauch, Chloroquin, Talidomid, dendritische Zelltherapie.
Von Vorteil ist heute, die Miteinbeziehung der ganzen Familie in die Genesung der Kinder, nach OP`s oder Chemoblöcken. Kinder gehen mit der Erkrankung wirklich ganz anders und unbedarft um und ihr braucht euerer Tochter nicht immer die heile Welt vorspielen.

wenn du  Fragen hast, schreib mich ruhig an

LG
Frank
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 19. Februar 2013, 07:58:49
Vielen Dank für Eure bisherigen Posts. Ich sauge grad alles Wissen in mich auf, was es gibt. Eure Tips werde ich auch nachlesen. Bei den Ärzten sind wir bereits bekannt dafür, dass wir viele Details nachfragen.

Ich komme gern auf Euer Angebot zurück, wenn ich Fragen habe. Im Moment warten wir ja noch auf die endgültige Diagnose des Tumortyps. Glioblastom wird sehr stark vermutet, aber ganz ganz sicher ist es noch nicht (auf jeden Fall aber bösartig).

Heute morgen war das Augenlid meiner Tochter nicht mehr geschwollen, aber leicht hängend, wie immer also. Meine Frau hat Fieber von 38°C gemessen. Geht wohl grad eine Erkältung um. Gehen auf jeden Fall zunächst zum Kinderarzt, der den Fall auch kennt.

PS: Liebe Großwetterlage, unsere Tochter wartet auf den Frühling. Dreh mal bitte am Thermostat in den nächsten Tagen!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 19. Februar 2013, 08:11:03
Hallo,
schade dass wir uns auf diese Weise kennen lernen. Ich möchte zunächst Franks Aussage bestätigen. Die HIT Studien sind für Kinder ausschlaggebend und werden flächendeckend in Deutschland eingesetzt. Wichtig ist, dass ihr in der Klinik und mit den Ärzten ein gutes Gefühl habt. Denn es werden sicherlich Situationen auftreten, in denen ihr eine Entscheidung treffen müsst. Danach ist es wichtig zu diesen Entscheidungen stehen zu können, egal wie gut bzw. schlecht sie waren.

Ich drücke alle Daumen, dass es kein Glio ist - aber auch wenn es einer sein sollte. Eure Maus wird noch schöne Tage haben. Geniest heute - jetzt - denn was morgen ist wissen wir zum Glück nicht zu sagen. Ich habe/hatte selbst zwei Kinder die an einem Glio erkrankt sind/waren. Ich weiß wovon ich rede. Wann immer du fragen hast - schreib!

Zur Bestrahlung kann ich nur sagen, dass ich auch schon Kinder kenne die täglich sediert wurden und dann quasi schlafend bestrahlt wurden - alles ist möglich. Kinder stecken die Erkrankung besser weg, weil sie es nicht hinterfragen warum es ihnen heute gut geht. Sondern dieses einfach ausleben.

Ich wünsche euch viel Kraft. Lebt jede Minute - und hab kein schlechtes Gewissen, wenn du arbeiten gehst. Gerade der vermeintlich "normale" Tagesablauf gibt den Kindern Halt.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 19. Februar 2013, 10:36:23
Grad Anruf von der Kinderonkologin: Mit dem Spinalkanal in der Wirbelsäule ist alles in Ordnung, keine Ausbreitung. Ist doch schon mal was...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 19. Februar 2013, 22:24:42
Genau! Drück euch für die Diagnose die Daumen!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 19. Februar 2013, 22:51:45
Das ist doch schon mal Super!

Drücke für die weiteren Befunde die Daumen!

VG
Chucks
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Optimus am 19. Februar 2013, 23:43:36
Drück fleissig mit!!! Für die kleine Maus!

VLG
M...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: HeikeD am 20. Februar 2013, 04:24:36
Lieber auxberger,

Ich mag hier gar nicht lesen und ich will dich auch nicht in diesem Forum sehen. Nicht, weil ich dich nicht mag sondern weil ich dir wünsche keinen Grund zu haben dieses Forum aufzusuchen .

Natürlich verfolge ich deine Beiträge, du weisst schon wie ich das meine.

Ich wünsche deiner kleinen maus alles, alles gute und euch als Familie viel Kraft und einen guten Zusammenhalt.

LG
Heike
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. Februar 2013, 11:06:14
So, das Fieber ist wieder weg. Hing auch nicht mit dem Tumor zusammen, hier geht eher ne kleine Erkältungswelle durch.

Meiner Tochter gehts weiterhin sehr gut, als wenn nichts wär. Die OP-Narbe hinterm Ohr verheilt auch sehr gut und die rasierte Stelle wächst schon wieder nach. Da wird bald nichts mrh zu sehen sein. Dank an die Chirurgen in der Uniklinik Essen, klasse Arbeit.

Morgen ist Donnerstag und wir warten gespannt/gebannt aufs Ergebnis, womit wir es überhaupt zu tun haben. Eigentlich möchte man den Termin weit in die Zukunft schieben, andererseits kann der Tumor jeden Tag ungestört weiterwachsen und das macht schon ein doofes Gefühl. Dieses Nichtstun!

Unsere Tochter hat jetzt auch ein paar schöne Krankenhausbilderbücher für Kinder bekommen. Da können wir ihr erklären, was da alles so geschieht. Sie kennt das ja auch schon von dem OP-Aufenthalt. Und mit ihrem Arztkoffer spielt sie auch gerne. Gestern hatte Papa ja zufällig Aua an der Hand und mußte mit Verband verbunden werden. Hat sie gut gemacht.

Tut mir aber jetzt schon leid, dass sie dann bald wieder mehrere Tage ins Krankenhaus muss. Ich hoffe, sie versteht das auf irgendeine Weise. Weiß jemand, wie lange man rechnen muß für den ersten Durchlauf? 2 Wochen? Ganz schön lang für ein kleines Kind. Scheiß Tumor!

Hatte gestern auch die Idee, am Wochenende vielleicht noch die Familie einzuladen für ein bißchen Kaffee und Kuchen oder sogar Angrillen. Findet meine Tochter bestimmt auch gut, bevor es wieder ins Krankenhaus geht. Vielleicht bau ich auch ihr geliebtes Trampolin wieder auf. War eigentlich für den Frühling geplant, wenn es wieder halbwegs trocken und warm ist. Aber ich kann mir schon ihr Lachen vorstellen, wenn sie es sieht. Allein dafür lohnt es sich schon.

Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Britta75 am 20. Februar 2013, 12:28:36
Hallo Auxberger,

die Idee mit dem "Angrillen" gefällt mir  :D; wir haben auch immer irgendwie versucht, so ein wenig Normalität zu leben.

Ich denke, Ihr werdet tatsächlich erstmal das Ergebnis der Gewebeprobe abwarten müssen, um Prognosen über die Dauer eines erneuten Krankenhausaufenthaltes zu geben. Wenn ich Deine Schilderungen richtig verstanden habe, kann Deine Süße ja gar nicht noch einmal operiert werden. Daher ist ja die Frage, ob sie überhaupt nochmals stationär aufgenommen werden muss. Bei den meisten Glioblastompatienten ist ja die Vorgehensweise nach einer OP (aber auch bei inoperablen Tumoren), dass eine Chemotherapie mit Temodal angesetzt wird, die aber in Tablettenform gegeben wird. Außerdem wird bestrahlt, was aber auch ambulant erfolgt. Daher ist ein weiterer Krankenhausaufenthalt für Deine Tochter wahrscheinlich nicht zwingend. Warte erstmal das Ergebnis ab, ein Schritt nach dem anderen. Schwierig, ich weiß......!

Ich drücke Euch auf jeden Fall alle Daumen und hoffe auf das Allerbeste für Euch!

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Doso am 20. Februar 2013, 13:05:41
Hallo,
wir drücken natürlich auch die Daumen  :)
wir haben damals bevors mit dem bestrahlen los ging ne große kinderparty gemacht. die Erwachsenen waren als Clowns verkleidet und es gab Süßigkeiten und Limo bis es allen übel wurde :D. Es war ein ganz tolles Fest. Ich finde eure Idee gut. Feiert ausgiebig.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. Februar 2013, 13:13:46
Soviel wir wissen, wird bei uns Chemo intravenös gegeben. Temodal (wenn wir das bekommen) in Tablettenform zum Schlucken soll man ja nicht zerkleinern und ich denke, unsere Tochter wird das nicht so ohne weiteres Schlucken. Da ist intravenös die bessere Variante, allein um den Einnahmestress zu vermeiden.

Wenn ich mich richtig erinnere, wird auch ein Port angedacht im oberen, seitlichen Brustbereich, um die Venen an den Armen zu schonen. Der Port erleichtert dann die ganze Vorgehensweise.

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Hab jetzt auch schon wieder weitergelesen. Temodal ist nur dafür da, das Wachstum einzudämmen? Den Tumor zerstören kann es aber nicht? Das wird dann mit der Strahlentherapie versucht? Weil bei der OP wurde ja nicht alles entfernt, das wär ja schon ein schlechtes Zeichen.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 20. Februar 2013, 13:17:38
Feiern ist immer gut! Das Trampolin prinzipiell auch - wobei mein Sohn nach der OP nicht mehr hüpfen wollte während meine Tochter weiter gehüpft ist. Probier es aus - aber durch die veränderten Druckverhältnisse im Kopf kann es noch ein komisches Gefühl für deine Maus sein.

Warten! Auch wir warten gerade auf das Ergebnis. Hatten heut morgen MRT und da erst morgen Tumorkonferenz ist müssen auch wir nun warten. Ungewohnt für uns, da man uns ansonsten meist direkt die Bilder gezeigt und besprochen hat.

Ich hoffe immer noch, dass du morgen dich meldest und zumindest in ein anderes Thread verschoben werden musst! Lass es kein Glio sein - lieber Gott - BITTE!!!

Lg
Jannopeter

Lieber Auxbuerger
wir sind wohl immer zeitgleich online. Dieser Port ist bei Kindern Gold wert! Wir hatten einen Broviak. Nichts anderes wie ein bzw. zwei Kabel die ziemlich mittig aus der Brust ragen. Auch ich als Laie habe mit der Zeit gelernt diesen zu pflegen und mit Medikamenten zu spülen. Zu guter Letzt habe ich sogar sämtliche Infusionen die notwendig waren darüber selbständig verabreicht. Die Tabletten wären wirklich zu groß - da gibts dann bestimmt Infusionen. Wie lange die Bestrahlung dauert? Hängt von deiner Tochter ab! Warte erst die Diagnose ab und dann kommt das andere!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. Februar 2013, 13:26:22
Vielen, vielen Dank für Eure vielen und schnellen Beiträge!! Das hilft echt ungemein!

Das mit dem Trampolin ist schon geklärt. Unsere Tochter hüpft momentan auf dem Sofa hin und her wie verrückt. Ich vermute mal, dass da nichts mit überhöhtem Hirndruck ist. :-))))

Ich berichte euch weiter über Neuigkeiten und den weiteren Verlauf, vielleicht helfe ich damit auch anderen Betroffenen. Gerade über Kleinkinder mit Gliom findet man sonst nicht sehr viel im Netz
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Harzburg am 20. Februar 2013, 14:42:54
Hallo Auxbuerger,

ich hoffe das Beste für Euch.

Fünf Tage nachdem meine Frau verstorben ist, kam meine zweite Enkeltochter auf die Welt. Ich könnte es nicht ertragen wenn sie erkranken würde.

Alle Kraft die mir alle hier wünschen schicke ich an Euch

Ich drücke nicht nur die Daumen

Klaus
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 21. Februar 2013, 13:18:32
Grad mit der Kinderonkologin gesprochen und es gibt noch keine Ergebnisse von der Referenzklinik in Bonn. D.h. weiter warten bis mindestens Montag...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 24. Februar 2013, 09:14:12
Hallo Auxbuerger,
das warten am Anfang ist besonders zermürbend und die in Bonn brauchen unheimlich lang. Meld dich sobald du was weißt!!! Ich denk jeden Tag an deine kleine Maus und hoffe immer noch, dass sich unser Schicksal nicht verbindet.

DAs mit dem hüpfen hört sich gut an. Es ist so schön zu sehen wie schnell Kinder regenerieren. Meine Tochter saß z.B. im Mai noch im Rolli, weil sie so geschwächt war. Im Juli ging sie dann "alleine" in Reitferien. Das hatte sie sich in den Kopf gesetzt und dann auch durchgezogen.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Britta75 am 25. Februar 2013, 22:06:21
Hallo Auxberger,

hoffe, es ist kein schlechtes Zeichen, dass Du dich noch nicht gemeldet hast!? Ich denke ganz fest an Euch und drücke alle Daumen!

Viele liebe Grüße

Britt
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 25. Februar 2013, 23:25:13
Hallo,

nein alles "gut". Das Referenzzentrum in Bonn hat noch keine Ergebnisse geliefert. Wir warten noch. Wir haben aber vom letzten MRT das Ergebnis, dass der Tumor seit der OP nicht weiter gewachsen ist. Gut, das sind nur 2 Wochen Zeitspanne, aber man weiß ja nie...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: cindy am 26. Februar 2013, 10:47:06
Hallo Auxbuerger,

auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass es kein Glio ist.
Alles Gute der kleinen Maus.
LG   Cindy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 04. März 2013, 00:10:20
Bis jetzt keine Neuigkeiten. Das Augenlid scheint aber an einen Tagen nicht so sehr zu hängen. 4 Wochen nach der OP, vielleicht tut sich da ja was.

Am Samstag endlich Trmapolin wieder aufgebaut und wir haben unsere Tochter kaum da runter bekommen. Gehüpft wie ein Flummi. War sehr schön...

Hoffen diese Woche auf Ergebnisse der Histologie...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Yvchen am 04. März 2013, 19:18:14
Schön, dass Eure Tochter so bewegungsfreudig ist und alles gut weggesteckt hat. Die kleinen sind hart im nehmen- ich arbeite mit Kindern ab 2 Jahren, da bekommt man schon einiges mit.
Das ihr so lange auf den Histo-Befund warten müsst tut mir leid. Das ist ja grausig, das ewige warten.
Ich hoffe für Euch, dass sich das warten lohnt und kein Glio da hinter steckt!
GLG Yvonne
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: anderle am 04. März 2013, 22:51:49
Bitte???Du wartest noch auf das Ergebnis der Histologie??Verstehe ich da was falsch,?? Einen histologischen Querschnitt bekommt  der Chirurg noch während der OP,verstehe ich nicht,sorry
Lg.Anderle
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 05. März 2013, 10:46:04
Das Problem ist, die Untersuchungen in Essen waren nicht eindeutig. Der Tumor konte dort nicht einwandfrei identifiziert werden. Unsere Ärztin vermutet, dass es auch in Bonn Probleme gibt und das es deshalb so lange dauert...

Einerseits gut, da die schlimmen Varianten wohl alle bekannt sein sollten, andererseits schlecht, weil man ja genau wissen muß, um was es sich handelt, wenn man es richtig behandeln will...

Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: anlucky am 05. März 2013, 19:36:30
Hallo Auxbuerger,

erst einmal möchte ich Dir/ Euch sagen , dass mich Eure Geschichte, genauso wie die von jannopeter, sehr berührt und schockiert hat. Warum müssen schon Kinder daran erkranken!!
Für Euch hoffe ich, dass es doch kein Glio ist.
Nun zum Tumorreferenzzentrum Bonn. Ich habe vor Jahren selber in der Neuropathologie in Bonn gearbeitet, und deshalb sind mir einige Abläufe vertraut. Es werden Proben aus ganz Deutschland eingesandt, und oft sind es Fälle, die von anderen Pathologen nicht eindeutig einem bestimmtem Tumor zugeordnet werden können. Wenn die Diagnose auch für Bonn nicht eindeutig ist werden weitere Untersuchungen gemacht. Dadurch dauert es natürlich länger. Vielleicht holt Bonn auch noch eine Zweitmeinung ( z. B aus Düsseldorf ) ein, wenn Euer Fall komplizierter sein sollte. Als ich noch dort gearbeitet habe,war es immer so, dass sich 2 - 3 Ärzte des Institutes die Fälle angeschaut und dann darüber diskutiert haben, bzw. eine Diagnose gestellt haben.
Die Warterei auf den Befund ist sehr zermürbend. Wir haben das letztes Jahr auch erfahren als mein Schwiegervater in Bonn an einem Glio operiert wurde. Allerdings mussten wir nur eine Woche warten. Ich möchte mir gar nicht vorstellen wie es Euch damit geht.
Noch kurz zu anderles Aussage zu dem histologischen Querschnitt ( sogenannter Schnellschnitt ) während der OP.
Dieser muß nicht aussagefähig sein. Bei meinem Schwiegervater war es auch so, dass der Verdacht auf Glio im Schnellschnitt nicht hunderprozentig bestätigt werden komnnte. Erst als alle Untersuchungen abgeschlossen waren, bekamen wir die hundertprozentige Diagnose.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 05. März 2013, 20:09:12
Danke für die Info. Gut, wenn man mal Insiderinformationen bekommt.

Im Moment machen wir uns nicht verrückt. Solange wir nichts wissen, geniessen wir das Leben. Unsere Tochter ist ja im Moment beschwerdefrei, mein Frau war heute mit ihr im Zoo. So geht das Leben halt erstmal seien Gang...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: anlucky am 06. März 2013, 08:39:41
Hallo Auxbuerger,

ich finde es sehr gut, dass Ihr Euch nicht verrückt macht ( auch wenn es sicherlich nicht einfach ist ). Ein Zoobesuch ist immer toll, und war und ist für meine Kinder immer noch ein Highlight.
Wir haben auch versucht für unsere Kinder die tägliche Routine während der Erkrankung meines Schwiegervaters beizubehalten. Mein Schwiegervater wurde am Tag des Geburtstages meines Sohnes stationär in der Neurochirurgie aufgenommen. Also haben wir den Geburtstag einen Tag früher gefeiert, damit der Lieblingsopa dabei sein konnte.
Nochmal kurz zum Referenzzentrum. Habt Ihr oder Eure Ärztin mal in Bonn nachgefragt, wie der Stand der Dinge ist? Ich denke, dass das Sekretariat gerne Auskunft darüber gibt, ob der Fall noch bearbeitet wird.
Freundliche Grüße
anlucky
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: HeikeD am 06. März 2013, 11:41:28
Hallo Auxbuerger,

schön, dass ihr trotz der Ungewissheit die Normalität des Alltags beibehalten könnt (jedenfalls so einigermaßen). Das ist bestimmt für die Kleine auch wichtig.

Ich drücke die Daumen für das Ergebnis!

LG
Heike
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 08. März 2013, 13:15:22
Wir haben heute einen Anruf von der Uniklinik bekommen. Der Tumor ist ein PNET. Weiß bisher nur, dass das auch ein WHO IV ist, aber mehr noch nicht. Da muß ich erstmal lesen...

Weiß jemand mehr? Wie sit die Prognose im Vergleich zum Glio?
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 08. März 2013, 13:18:03
Hallo Auxbuerger,

habe folgendes gefunden:

http://de.wikipedia.org/wiki/Primitiv_neuroektodermaler_Tumor

LG
Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 08. März 2013, 13:42:54
Es gibt auch ein entsprechendes Forum

http://www.martinberlin.de/pnet/index.html

Meine Tochter hat aber keine Ameisen im Kopf!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 08. März 2013, 13:46:14
Sorry, hatte wohl irgendwie den falschen Link kopiert...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Anni am 09. März 2013, 08:04:52
Hallo Auxbuerger,

ich würde dir lieber was anderes sagen, aber auch bei einem PNET sieht die Prognose leider schlecht aus. Aber wie du ja schon oft gelesen hast, ist jeder Mensch unterschiedlich und das sind alles nur Statistik Werte. Auch bei unserer Tochter hieß es lange PNET und sie konnten sich lange nicht entscheiden PNET oder Glioblastom (Bonn).

http://www.kinderkrebsinfo.de/erkrankungen/zns_tumoren/pohpatinfomedullo120080109/pohpatinfopnetkurz120070626/index_ger.html (http://www.kinderkrebsinfo.de/erkrankungen/zns_tumoren/pohpatinfomedullo120080109/pohpatinfopnetkurz120070626/index_ger.html)

hier findest du erstmal alle Grundinformationen.

LG
Frank
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 10. März 2013, 14:11:09
So, morgen gehts los. Eine Woche Voruntersuchungen im Krankenhaus. Der ganze Körper soll gescannt werden, meine Tochter kriegt nen Port, etc.

Wir hatten knapp 2 Wochen Ruhe zu Hause, gleich gehts nochmal zur Eisdiele und dann beginnt der Ernst des Lebens...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: HeikeD am 10. März 2013, 15:10:41
Lieber auxbuerger,

Ich wünsche euch einen schönen Nachmittag in der eisdiele. Das wird der kleinen maus gut gefallen.

Viel Kraft und alles, alles Gute.

LG
Heike
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: anlucky am 10. März 2013, 15:13:55
Hallo Auxbürger,

laßt Euch das Eis schmecken.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr keine weiteren bösen Ergebnisse bekommt.
Auch wenn die Prognose statistisch gesehen nicht besonders gut aussieht, so darf man die Hoffnung nicht verlieren. Vielleicht gehört Eure Tochter irgenwann zu den" Mutmachern ".
LG
anlucky
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 11. März 2013, 20:57:41
Heute haben wir erfahren, dass unsere Tochter wohl nicht den ZNS-PNET an sich hat, sondern den peripheren PNET mit Tumor im Kopf. Dazwischen liegen wohl Welten und für uns bedeutet es, dass es zwar schlimm ist, aber nicht so schlimm wie ein Glio.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 11. März 2013, 23:00:24
Hallo Auxburger,

ich möchte nur sagen, dass ich Euch alle Daumen drücke, dass Eure Maus alle Chancen dieser Welt hat, diesen Tumor zu besiegen bzw. ihm ganz lange Zeit Einhalt zu gebieten. Auch wenn ich nicht oft in Eurem Thread schreibe, weilmir einfach die Worte fehlen...bei dem dem was Ihr durchmacht, will ich, dass Ihr wißt, dass ich/wir (meine Familie) an Euch denken.

Alles erdenklich Gute.

Chucks
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 12. März 2013, 08:32:47
Lieber Auxburger,
ich finde in eurem Verhalten soviele Parallelen zu uns! Geniest das Leben und ertragt den Rest. Dieser doofe Rest soll nicht unser Leben bestimmen. Mein Sohn hatte von der Diagnose bis zu seinem Tod gerade mal 13 Monate zu leben. Aber davon haben wir fast jeden Tag genossen!

Wir mussten oft von heute auf morgen unsere Pläne umschmeissen, weil aus diesem oder jenen Grund etwas nicht ging - aber wir haben neue gemacht. Statt Rad zu fahren - ging wegen eines Gesichtsfeldausfalls nicht mehr - haben wir uns ein Kanu gekauft und so gemeinsam Touren gemacht. Dies sind die Momente und Erinnerungen, die mir auch jetzt noch mein Leben lebenswert erscheinen lassen - ich kann sagen immer alles für meinen Sohn getan zu haben.

In Bezug auf die Behandlung: tue alles womit du - und vor allem deine Tochter - sich gut fühlt. Informier dich und diskutier mit den Ärzten. Zwei wachsame Augen sind immer wichtig, dann lernst Du deine Tochter und die aktuelle Lage einschätzen. Ich wurde irgendwann von den Ärzten gefragt wie ich die Situation einschätze und ich wusste meist im Voraus, welche Medikamente ich gleich empfohlen kriege. Wenn Du Entscheidungen treffen musst, dann durchdenk sie gründlich - aber eine einmal getroffene Entscheidung solltest du dann möglichst nichtmehr hinterfragen, denn das raubt Energie.

Ich wünsche Dir und deiner Maus alle Kraft der Welt. Macht das Beste draus.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 12. März 2013, 11:07:35
Hallo Auxbuerger,

was die gemeinsame Zeit angeht, da kann ich mich Jannopeter nur anschließen. Wir haben auch immer das getan, was noch ging. Bei uns war ja zwar ein Glück nicht unser Kind betroffen, aber eben mein Mann (Papa unserer Tochter). Wir haben uns auch in den letzten 3 1/2 Jahren Pflegezeit niemals als Familie aufgegeben!!!

Sind mit dem Auto in Urlaub gefahren, haben uns dort eine behindertengerechte Wohnung gemietet, haben uns vor Ort einen Rollstuhl gemietet, haben meinen Mann mit an den Stand genommen. Das liebte er sehr und hat den Sand und die Wärme genossen, trotzdem er nichts mehr gesehen hat. Ich habe meinen Mann und meine Tochter im Huckepack mit dem Rollstuhl durch die Gegend geschoben und wir hatten trotz allem Spaß. Haben als Familie Stadt, Land, Fluss gespielt. Zuerst konnte noch jemand die Lösungen für meinen Mann aufschreiben, später war er nur noch dafür zuständig, das Alphabeth durchzuzählen... immer so, wie es die Situation halt zugelassen hat.

Im letzten halben Jahr ging leider nichts mehr außerhalb unseres Zuhauses. Aber auch da... wir haben meinen Mann immer mit auf die Terrasse buchsiert, teilweise unter Aufwandt unserer letzten Kräfte, nur damit er bei uns sein konnte. Und auch ich möchte keinen Tag davon missen.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Zeit miteinander und kann mich Jannopeter ebenfalls nur anschließen, was die Entscheidungen über Behandlungen und Medikationen angeht.

GLG
Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 13. März 2013, 07:57:02
Den Port haben wir gestern nun doch nicht bekommen, weil zwischendurch ein Notfall hereingekommen ist. Also wird mal schnell alles verschoben. Ärgerlich! Jetzt kriegen wir den Port nächste Woche.

Heute ist aber MRT und CT dran. Es muss geschaut werden, ob der periphere PNET/Ewing-Sarkom in die Lunge etc. gestreut hat. Hoffentlich bleibt uns das wenisgstens erspart. Ohne Metastasen ist der Krebstyp eigentlich gut behandelbar.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: HeikeD am 13. März 2013, 08:52:41
Lieber Auxbuerger,

ich drücke die DAumen fürs MRT / CT!!

Das muss einfach gut werden!!!!

LG
Heike
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 13. März 2013, 11:13:50
Meine Tochter klagt seit einiger Zeit immer, dass sie so müde sei. Gestern hat sie dann auch am Nachmittag 1-2 Stunden geschlafen, obwohl sie sonst keinen Mittagschlaf mehr macht.

Was ist eigentlich die Ursache für die Müdigkeit bei einer Krebserkrankung?
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Lara am 13. März 2013, 11:30:01
Hallo Auxelberger,

als erstes einmal drück ich Euch die Daumen, das es noch keine Metastasen gibt.

Ich weiß leider nicht so genau warum man so müde ist aber ich glaube der Körper weiß wenn er Krank ist brauch er Ruhe, wenn man schläft verbraucht man nicht soviel Energie und die Energie die man hat kann man vielleicht sinnvoller im Kampf gegen die Krankheit einsetzen oder wie bei Euch jetzt  zur Wundheilung. So eine OP muss der Körper erst mal verarbeiten.
Durch die Chemo und Bestrahlung wird die Müdigkeit noch mal mehr, war bei uns so. Auch da hat der Körper von innen einiges zu tun was sicherlich viel Energie kostet.
Ich denke das was der Körper Deiner Kleinen jetzt leistet ist Schwerstarbeit.

Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 13. März 2013, 11:35:51
Lieber Auxbuerger,

um die Müdigkeit würde ich mir jetzt nicht so viele Gedanken machen. Mittagsschlaf in dem Alter ist noch was völlig Normales. Meine Tochter war gesund und hat diesen trotzdem bis zum Schuleintritt gebraucht. Wir haben ihr wg. Schule mühsam abgewöhnt... und dann in der 1. Klasse haben sie sogar in der Schule Mittagsschlaf gemacht... und die Erziehrin sagte: Die schlafen alle, so kaputt sind sie!

Eure Tochter hat einen Kampf durchzustehen, da denke ich, wird der Körper sich seine Energie einteilen. Das ist der Vorteil am Kind-sein. Wenn ein Kind müde ist, versucht es das nicht zu überspielen wie ein Erwachsener, sondern schläft. Und das ist auch gut so.

Drücke euch die Daumen für das MRT!

LG
Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 13. März 2013, 13:18:19
Grad hat meine Frau angerufen: In der Lunge sind keine Metastasen, aber der Tumor im Kopf ist nun gewachsen und fast wieder so groß wie vor der OP. D.h. die Chemo wird schon am Freitag gestartet. Hoffentlich schlägt die Therapie auch an...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 13. März 2013, 14:41:16
Hallo Auxuerger,
sch...
ich hatte leider schon so was vermutet - Müdigkeit kann mit Hirndruck zusammen hängen. Wir haben hierbei gute Erfahrungen mit Weihrauch gemacht. Sozusagen als ungefährlicher Cortison-Ersatz.

Ich bin auch davon überzeugt, dass im Herbst der Tumor meiner Tochter durch die erneute und dann auch wieder regelmäßige Einnahme von Weihrauch verschwand.

Wünsch euch viel Kraft - für alles was da kommt. Kannst mich jederzeit auch mittels PN anschreiben.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 13. März 2013, 14:44:04
Hilft Weihrauch bei allen Tumorarten oder nur beim Glio? Ich dachte immer, damit bekämpft man ein paar Symptome, nicht aber den Tumor selber?
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Yvchen am 13. März 2013, 15:14:23
Lieber Auxbuerger,
ich drück Euch die Daumen, dass die Therapie anschlägt!!!!
Alles erdenklich Gute an Euch!
Yvonne
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 13. März 2013, 19:06:47
Hallo
es gibt keine offiziell anerkannte Studie zum Thema Weihrauch. Schreib mal an die Hirntumor-Hilfe! Die hatten vor nicht zulanger Zeit einen Artikel zum Thema Weihrauch veröffentlicht.

Weihrauch wirkt wie Cortison - bekämpft das Ödem (die Wasseransammlung) und reduziert dadurch das Druckgefühl im Kopf welches zu Übelkeit und häufig auch zu Müdigkeit führt. Es soll auch wirksam gegen Tumorzellen sein, zumindest deren Neubildung reduzieren.

Es ist kein Wundermittel - aber begleitend sicher sinnvoll. Sprich mal eure Ärzte an! Unsere waren für diese Therapie - die sie selbst nicht empfehlen dürfen, da Weihrauch in Deutschland nicht als Arzneimittel zugelassen ist - sofort zu haben.

Drück euch die Daumen für die kleine Maus
LG
Jannopter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Anni am 14. März 2013, 07:45:04
Hallo Auxbuerger,

zum Thema Weihrauch gehen oftmals die Meinungen auseinander. Unsere Tochter bekam damals auch Weihrauch. Dazu solltest du am besten Prof. Simmet anrufen ( einfach mal googln wo er gerade arbeitet) Er hat jahrelange Studien zu Weihrauch betrieben. Er gibt gerne Auskunft am Telefon und ist zb. selbst davon überzeugt, daß Weihrauch sehr wohl auch den Tumor angreift. Fakt ist, es muß indischer Weihrauch sein-kein afrikanischer. Weihrauch wirkt, bis zu einem gewissen Punkt, nachweislich als Kortisonersatz.
Indischen Weihrauch kannst du zum Beispiel schnell und unkompliziert von der Schloss-Apotheke in Koblenz beziehen.
Da der Tumor deiner Tochter in so kurzer Zeit wieder so schnell gewachsen ist, möchte ich dir raten, auch das Medikament Thalidomid bei deinen Ärzten anzusprechen. Hier im Forum gibte einige Beiträge dazu.

Alles Gute
Frank
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: anlucky am 14. März 2013, 10:47:49
Ich wünsche Euch viel Glück, dass die Therapie anschlägt. Das keine Metastasen in der Lunge gefunden worden sind, ist doch schonmal etwas.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 14. März 2013, 13:43:35
Heute lief auch das Szintigramm. So wie es aussieht, sind kene Metastasen vorhanden. Dann kommt morgen noch eine Hirnwasserpunktion im Rückenmark und danach wird morgen auch die Chemo beginnen.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 14. März 2013, 22:16:12
Ach lieber Auxberger...
was so ein junges Leben schon erdulden muss...
Meine Gedanken sind bei eurer kleinen Maus und bei euch. Ich hoffe, dass die Therapie anschlägt.

LG,
Babsy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 15. März 2013, 08:31:37
Hallo Ausbuerger,
eure Maus hat mir heute nacht keine Ruhe gelassen.

Auch mein Sohn hatte kurz nach OP und Bestrahlung bereits ein sehr großes Rezidiv. Dises musste aber aufgrund des großen Hirndrucks sofort operiert werden. Danach wurde er in einer Studie in Belgien aufgenommen. Dort wurde eine Immuntherapie von Prof. van Gool durchgeführt. Dazu ist eingefrorenes Tumormaterial notwendig. Vielleicht wäre diese Therapie ja für euch auch eine Option?

Meinem Sohn hat es zumindest noch einen sehr schönen unbeschwerten Sommer geschenkt. Leider konnte er damit nicht geheilt werden, aber ich bin immernoch überzeugt, dass es die richtige Entscheidung war.

Drück euch
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 17. März 2013, 19:54:06
Heute war der letzte Tag Chemo (Medikamente: VIDE) im ersten Block. Meine Tochter hat alles ganz gut verkraftet. Gut, es gab öfters Übelkeit, gegen die es ein Mittel gab, das ganz gut geholfen hat. Desweiteren hat meine Tochter viel geschlafen, im Grunde während der ganzen Infusionen und dann nachts auch ganz normal. Der Arzt meinte, das ist ganz gut, dann kriegen sie von der Chemo nicht viel mit. So sehe ich das auch. In den Wachphasen war sie meistens ganz gut drauf und hat auch gelacht.

Morgen und übermorgen dann nur noch Spülinfusionen und am Dienstag abend erstmal nach Hause, wenn alles gut läuft.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 18. März 2013, 09:03:29
Ich bin froh, dass eure Maus die Chemo verschlafen konnte. Lasst Sie Energie sammeln.

Schöne Tage Zuhause. Denkt nicht an morgen - genießt das Heute!

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 18. März 2013, 10:17:16
Ich glaub, der Thread sollte auch verschoben werden in den PNET. Oder noch besser eigene Hirntumorgruppe "Peripherer PNET", welcher ja nicht mit dem "ZNS-PNET" verwechselt werden darf.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: fips2 am 18. März 2013, 11:07:40
Hab das Thema jetzt auf deinen Wunsch verschoben. Genauer geht es, offensichtlich nicht und ist nicht sinnvoll. Sorry.

Wir können  nicht für jede Ausnahme eine extra Rubrik eröffnen. Da würde das Forum immer unübersichtlicher. Auch bringt es den Nachteil, dass dann weniger Antworten kommen würden, weil sich dann Keiner, oder zumindest nur Wenige angesprochen fühlen. Antworten, welche wenigstens ein klein wenig mit der Sache tangieren, helfen mehr als gar keine Antworten.
 Weniger ist da oft mehr.

Gruß Fips2
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 18. März 2013, 23:02:11
Morgen noch Spülung und dann wieder nach Hause, so wie es jetzt aussieht. Noch ein bißchen Müdigkeit ist da und die Leukozyten sind auf 2000 runter. Soll wohl kein Problem sein, wenn kein Fieber dazukommt. Daumendrücken
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: HeikeD am 19. März 2013, 07:04:43
Ich drücke alle verfügbaren Daumen!!!

Alles Gute für die kleine Maus!!

LG
Heike
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 19. März 2013, 13:45:07
Meine Tochter darf nach Hause. Leukotzyten sind zwar weiter runter auf 1400, aber ausschlaggebend wird sein, ob sie Fieber bekommt. Wir gehen das "Risiko" ein, Zuhause ist schließlich am schönsten.

Parallel haben wir jetzt einen Schwerbehindertenausweis beantragt, um die ganzen Kosten ein wenig abzufedern. Hinzu kommen Anträge für Fahrtkostenübernahme, weil wir ja auch in der Chemopause oft zum KH müssen zwecks Blutentnahme. Danke hier an den sozialen Dienst im Krankenhaus, der alles sehr gut vorbereitet hat, so dass wir die Anträge nur noch unterschreiben mußten.

Hoffentlich kommen jetzt ein paar entspannte Tage zum Auftanken...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: gaby56 am 19. März 2013, 13:53:41
Lieber Auxbuerger,

voller Traurigkeit habe ich bisher eure Geschichte verfolgt.
Wie schlimm, was so ein kleiner Koerper schon so alles ertragen muss, wobei Kinder vieles besser oder anders wegstecken als Erwachsene. Ihr koennt so stolz sein auf eure Maus und ich wuensche euch alles alles Glueck dieser Welt. Wann immer es notwendig ist, unsere Daumen werden fuer euch gedrueckt sein.

LG an euch und die tapfere Maus
Gaby
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 19. März 2013, 20:39:46
Habt ihr auch direkt die Pflegestufe mit beantragt?

LG,
Babsy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. März 2013, 08:07:28
Pflegestufe I werden wir beantragen, aber erst warten wir noch ab. Im Moment ist sie ja relativ fit und da würden wir das auch bestimmt nicht bekommen. Aber wenn es ihr schlechter geht, machen wir das sofort.

Der erste Tag zu Hause was so la la. Unsere Tochter hat ein bißchen gejammert, ihre Haut ist ein wenig berührungsempfindlich, sie hat ein paar Schmerzen im Mund beim Essen (Schleimhäute sind aber noch intakt, wir vermuten nächtliches Zähneknirschen) und nachts war sie etwas unruhig. Temperatur hatte sie gestern mittag etwas erhöht, aber am abend wieder unter 37°C. Hoffentlich hat sie heute einen etwas entspannteren Tag...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 20. März 2013, 11:12:11
soweit ich weiß, kriegt man bei krankem kind, bei einer solchen erkrankung, immer PFLST 3.

frag mal doso hier im forum, die kann dir da sicher was sagen.

gruss, babsy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. März 2013, 11:28:29
Meines Wissens geht es darum, wieviele Stunden Mehraufwand die Pflege des Kindes beansprucht. Wenn wir zu Hause sind, ist es im Moment ja wie früher. Ganz normale Kleinkindpflege. Erst wenn meine Tochter z.B. nicht mehr alleine essen kann oder nur noch im Bett liegt, dann wird die Pflege zeitaufwendiger. Aber ich hoffe mal, dass es dazu nicht kommt. Der soziale Dienst im Krankenhause meinte aber, Pflegestufe I ist normalerweise drin, aber nicht mehr. Wir werden ja sehen. In der Hauptsache wollen wir aber natürlich, dass unser Kind gesund wird...

PS: Heute auch noch kein Fieber.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: fips2 am 20. März 2013, 15:04:24
Hallo Auxbuerger
Hier ein vielleicht sehr hilfreicher Link für dich/euch:
http://www.krebs-bei-kindern.de/info/merkblatt.php
Es gibt weit mehr Sozialleistungen die in einem solchen Falle zustehen, wie man denkt.

Besonders wichtig in dem Beitrag ist die Info, dass der zuständige Sachbearbeiter bei dem ihr den Antrag stellt, laut SGB euch aufklären muss was euch zusteht und nicht im Interesse des Kostenträgers die Aufklärung zu führen hat. Das heist, dass nicht der Antragsteller für die Vollständigkeit der ihm zustehenden Leistungen und deren Antragstellung zu sorgen hat, sondern der bearbeitenden Sozialbearbeiter, über weitere Leistungen den Patienten, oder dessen Erziehungsberechtigten aufzuklären/ hinzuweisen hat.
  Fehlverhalten/Unterlassen kann ein Dienstaufsichtsverfahren für den Sachbearbeiter nach sich ziehen, falls man ihm eine Unterlassung von Information nachweisen könnte. Man muss ihm nicht gleich drohen, aber fragen ob sonstige, außer den bereits beantragten Leistungen noch zustehen, kann man schon. Schriftlich natürlich ;)

Befreie dich von dem, zwar lobenswerten Standpunkt, die Leistungen, welche euch zustehen nicht einzufordern. Nimm im Interesse deiner Tochter jede Erleichterung für dein Kind und die Familie wahr die du bekommen kannst. Alleine für die Übernahme der Reisekosten, für weiter entfernte Spezialisten zu besuchen und die daraus folgenden Kostenübernahme der Krankenkassen, kann es wert sein zu kämpfen. Gute Kinderonkologen sind rar gesäät. Normale Erwachsenen-Onkologen sind hier oftmals nicht unbedingt geeignet. Der Stoffwechsel von Menschen im Wachstum tickt nun mal anders als der Erwachsener. Also muss auch ganz anders mit den Medikamenten und deren Dosen umgegangen werden. Einfach so nach Tabellen kann man da nicht gehen.

Gruß Fips2
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. März 2013, 15:41:25
Danke für den Link! An die ganzen Sachen hab ich noch gar nicht gedacht...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: fips2 am 20. März 2013, 15:46:51
Dann hat mein Post seinen Sinn erfüllt. ;D
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. März 2013, 15:52:51
Grade kurz überflogen. Also doch Antrag für Pflegestufe stellen, da das Antragsdatum entscheidend ist. Behindertenausweis und Fahrtkostenübernahme ist schon beantragt, das ganze dauert aber gewiss mit der Bearbeitung.

Auf jeden Fall wertvolle Informationen. Danke auch an die anderen für die Tips. Hier im Forum wird man wahrlich nicht allein gelassen. Danke danke danke!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Lara am 21. März 2013, 16:05:58
Hallo Auxebuerger,

es hilft zwar nicht aber wenn Du den Behindertenausweis hast, kannst Du ihn auch als Freibetrag auf deine Lohnsteuerkarte schreiben lassen sowie 900 km x 0,30 Euro für Arztfahrten, mein Mann hat  dadurch 200,-Euro netto mehr im Monat. Ich weiß das es nicht tröstet aber die ganze Situation und die Organisation im Alltag kosten schon einiges, und da können einem manchmal auch solche Beträge helfen. Ich drück Euch die Daumen,dass es Eure Maus schafft.

LG
Lara
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 25. März 2013, 10:48:01
Die Woche über war meine Tochter etwas schlapp, Samstag ging es ihr aber super. Sehr agil und fröhlich. Am Sonntag morgen dann leider 38°C Fieber und nun wieder stationär im Krankenhaus. Behandlung mit Antibiotika und fiebersenkenden Mitteln. Heute ist das Fieber dann wieder gesunken und ihr geht es den Umständen entsprechend gut. Antibiotika muß aber weiter gegeben werden bis Ende der Woche und vielleicht kommen wir dann wieder nach Hause...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 25. März 2013, 12:59:05
Ach die Arme Maus. Aber gut, dass die Antibiose anschlägt. Drücke euch die Daumen, dass das mit dem nach Hause kommen klappt.

LG
Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 05. April 2013, 10:57:18
Hallo Auxburger,
dieses ständige Auf- und Ab mit Fieber usw. hatten wir auch. Wir sind immer nachts um 2 Uhr ins Krankenhaus gefahren. Wir haben versucht das Immunsystem unserer Kinder zu stärken. Mit zusätzlicher Gabe von Schüssler-Salzen. Ich weiß, da glauben nicht alle dran aber schaden kann es nicht.

Das einzig tröstliche an diesem ewigen Hin und Her war schließlich, dass wir gelernt haben uns auch auf der Station heimisch zu fühlen. Anfangs konnte ich dort nicht erholen und war ständig furchtbar angespannt. Aber mit der Zeit habe ich dort geschlafen, gegessen und vor allem viel gelesen. Die Gespräche mit anderen Eltern haben mir manchmal geholfen - mich aber auch oftmals furchtbar belastet. Ich kann mich sogar daran erinnern mit meiner Tochter und einem Perfusor einen Spaziergang quer durch den Wald gemacht zu haben. Ich hatte nur immer Angst, dass meine Tochter irgendwann über eine Wurzel fällt. Ist aber nicht passiert. Oder an einem Tag haben wir mit dem Rolli Pfostenumfahren auf dem Unigelände gemacht. Meine Kinder saßen immer abwechselnd im Rolli, weil sie nicht mehr konnten. Aber es hat Spaß gemacht.
Zum Glück ist auf unserer Station die Defise dass die Kinder wann immer es geht heim dürfen. Ich habe zeitweise Perfusoren Zuhause bedient und so die notwendigen Infustionen gegeben. War aber zeitweise mit zwei schwer krebskranken Kindern nicht anderst machbar.

Ich wünsche euch die Kraft - die Tage im Krankenhaus ertragen zu lernen und dann vor allem ganz viele schöne Tage Zuhause.

Lg
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 05. April 2013, 14:17:12
Ja, so langsam kennen wir auch die Station und alle Patienten.

Wir sind nun schon fast 2 Wochen im Krankenhaus. In der ersten Woche hatte unsere Tochter Fieber und bekam 3x am Tag Antibiotika per Tropf. Sie war sehr lustlos. Seit Anfang der Woche ist das Fieber weg, un dann begann das Warten, dass sich das Blutbild wieder normalisiert. Mittlerweile sind die Leukozyten wieder bei 2000, aber die Granulozyten sind noch nicht alle wieder zu Hause. Daher will man uns auch noch da behalten. Wir hätten eigentlich damit gerechnet, zum Wochenende wieder nach Hause zu können.

Am Montag bekommen wir nun erneut ein ausserplanmäßiges MRT spendiert, weil unsere Tochter keine Treppen mehr steigen mag. Kann an den Zytostatika liegen, aber auch am Tumor, deshalb schauen wir lieber mal nach.

In Kürze steht dann auch der 2. Chemoblock vor der Tür und davor die OP für den Port. Wir haben ja momentan immer noch den ZVK.

Aber jetzt heißts erstmal Daumen drücken fürs MRT, dass da alles OK ist. Aber unsere Tochter ist nun wieder gut drauf, da das Fieber weg ist. Ach ja, und das Augenlid ist nun wieder fast ganz geöffnet. Das ist doch aber ein gutes Zeichen.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Optimus am 05. April 2013, 22:49:42
Hallo Auxbuerger,

Meine Daumen sind ganz fest für die kleine Maus gedrückt.

Liebe Grüße
M...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 06. April 2013, 23:31:25
Ich drücke Euch auch sooo sehr die Daumen fürs MRT.
Liebe Grüße
Chucks
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 09. April 2013, 10:41:14
Das gestrige MRT hat gute Nachrichten gebracht. Der Tumor ist kleiner geworden! Zudem sind die Blutwerte wieder in Ordnung, so dass wir gestern abend nach Hause durften.

Freitag geht es dann weiter mit OP für den Port und kurz darauf dann der 2. Chemoblock.

Vielen Dank für alle Daumendrücker!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: anlucky am 09. April 2013, 13:15:37
Sehr schön, dass die Therapie anschlägt.
Ich drücke die Daumen, dass die OP und der 2. Chemoblock auch ohne Probleme verlaufen!!
Genießt die Tage zu Hause!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Bea am 09. April 2013, 13:17:13
Das sind gute Neuigkeiten.

Weiterhin drücke ich Euch fest die Daumen.

Von Herzen alles erdenklich Gute für den bevorstehenden Eingriff und ganz viele glückliche, fröhliche und unbeschwerte gemeinsame Stunden.

LG,
Bea
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Yvchen am 09. April 2013, 13:56:27
Oh wie toll! Freut mich für Euch!
Weiter so!
Liebe Grüße, Yvonne
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: gaby56 am 09. April 2013, 14:44:34
Ach Auxberger,

wie schoen fuer euch.
Ich druecke euch ganz doll die Daumen, dass sich der weitere Verlauf fuer euch ebenfalls so positiv gestaltet und eure kleine Maus das weiterhin so gut wegsteckt.

LG Gaby
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 10. April 2013, 15:28:29
Kinder sind zum Glück unsere kleinen Stehaufmännchen. Ich konnte es manchmal kaum glauben, was und manchmal auch in welcher Leichtigkeit unsere Süßen so manches wegpacken. Denn so funktioniert zum Glück noch die kindliche und jugendliche Psyche.

Das hab ich überstanden und weg damit in die hinterste Schublade. Dann die nächste Schublade auf und z.B. ab aufs Trampolin.

Ich wünsche eurer kleinen Maus, dass sie bald wieder fröhlich den Garten unsicher macht.

Ich denk fest an euch
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 10. April 2013, 22:04:11
Das sin ja mal gute Neuigkeiten.Schöne Zeit zu Hause und viel Erfolg und Glück für den neuen Chemoblock.

LG

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 11. April 2013, 23:12:37
Wenn man bedenkt, meine Tochter hatte in den letzten 3 Monaten mehr Narkosen als die restliche Familie zusammen. Schon krass, wenn man sich das durch den Kopf gehen läßt...

Heute war Aufnahme im Krankenhaus, meine Frau hat alles gemanagt. Dank von mir an dieser Stelle, falls Du das liesst, Schatz :-)

2. Chemoblock wird hoffentlich nicht so schlimm. Am besten meine Tochter schläft wieder viel. So wär es am besten, denke ich. Macht auch nicht so viele böse Erinnerungen für sie später mal. Neben der körperlichen Heilung meine andere große Sorge. Wie wird sie sich psychisch und seelisch verändern durch die Therapieerfahrung? Wir haben ein fröhliches, aufgewecktes und kluges Kind (ich weiß, das sagt jeder). Das sehe ich als die Aufgabe der Eltern an. Kümmern, kümmern, kümmern, da sein, trösten, gut zureden, und einen sicheren Hafen im Sturm bieten. Spaß haben, auch wenn man müde ist. Jeden Tag geniessen... Leben "gesunde" Familie eigentlich intensiver? Ich glaub es fast nicht...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: gaby56 am 11. April 2013, 23:49:08
Ne Auxberger, mit Sicherheit tun sie das nicht.
Erst durch schlimme Krankheiten, egal welcher Art, werden andere Prioritäten gesetzt. Man bekommt einen völlig neuen Blickwinkel fürs Wesentliche und das ist auch gut so.
Ich wünsche euch als Familie alles Glück dieser Welt und für eure kleine Maus nur das Beste.

LG Gaby
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Bea am 12. April 2013, 10:09:00
Hallo Auxbuerger,

ja, ich denke schon, dass sie diese Therapieen und auch die Narkosen in sich tragen wird. Aber ich glaube auch, dass man an diesen Erfahrungen mit der Unterstützung, die ihr bietet, wachsen kann.

Man nimmt als Kind an, gibt aber auch wieder zurück. Sie erlernt Selbstverständlichkeiten, die im Leben leider nicht immer gegeben sind.
So schlimm es objektiv ist - gar keine Frage - sie wird für sich auch ihre Vorteile daraus ziehen.

Vor Euch habe ich sehr großen Respekt! Ein Kind, welches man in dieser Situation noch als fröhlich und klug bezeichnen kann ist für mich ein kleiner Mensch, der getragen wird und dem man es ermöglicht so zu sein, wie er mag und kann.

Von Herzen wünsche ich Euch Kraft, die Möglichkeit auch mal an Euch zu denken ( und sei es nur kleine Gemeinsamkeiten für Dich und Deine Frau) und dass die Therapie "leicht" zu ertragen ist und einen sehr großer Erfolg wird.

Herzliche Grüße,
Bea
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Doso am 12. April 2013, 19:09:07
Hallo,
ich bin mir sicher jedes Kind ist anders, aber vll hilft es Dir zu hören wie es mit unserer Tochter ist.
Emilia macht dieses ganze hin und her ebenso wie die Narkosen und Chemo nun schon seit Dezember 2010 mit und sie ist nach wie vor ein aufgewecktes, kluges und sonniges Kind. Ich glaube das unsere Mädels gar nicht verstehen wie krank sie sind und somit auch die psychische komponente nicht so sehr zum tragen kommt.  Ich drücke die Daumen für den 2. Chemoblock,  aber ich bin mir sicher auch diesen wird sie gut meistern.
lg
doso
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 15. April 2013, 10:17:37
Der 2.Chemoblock ist gestern zu Ende gegangen. Dieser lief sehr viel besser als der 1. Block. Übelkeit und Müdigkeit waren gar nicht vorhanden, unsere Tochter war vielmehr sehr lebhaft und "normal". Sie hat sich nur einmal übergeben, als sie ihre Medizin (gegen Verstopfung) schlucken mußte. Diese mag sie nicht und hat dann provozierend gewürgt. Hatte mit der Chemo eigentlich nichts zu tun.

Temperatur war auch normal um die 37°C, lediglich gestern abend gings auf 38°C hoch. Hoffentlich war das nur ein Ausreisser. Heute und morgen wird gespült, und wenn kein Fieber da ist, dürfen wir auch schon wieder nach Hause. Soweit alles gut!

Aber so langsam machen wir uns ein wenig Gedanken um die Strahlentherapie. Wie sind da eure Erfahrungen, insbesondere bei kleinen Kindern. Unsere ist jetzt 2,5 Jahre alt. Die Nebenwirkungen sind uns ja bekannt. Aber wie sieht es in der Realität aus. Verlernen Kinder irgendwelche Fähigkeiten nach der Bestrahlung? Unsere kann schon ganz gut zählen, mehrere Lieder auswendig, kann 2-3 Buchstaben schreiben. Wer von euren Kindern hatte Schäden, die sich auch bemerkbar gemacht haben? Gibt es auch schon beobachtbare Langzeitschäden?
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 15. April 2013, 14:07:40
Lieber Auxburger,
mach dir heute noch keinen Kopf über die Langzeitfolgen! Diese kommen oder kommen hoffentlich nicht. Du und wir hatten jetzt keine andere Wahl als Bestrahlung. Ich habe den Arzt gefragt - was muss ich jetzt wissen und er hat mich dann konsequent über die Gefahr und meine mögliche Verhaltensweise bei z.B. einem epileptischen Anfall aufgeklärt. Den Rest habe ich sozusagen "blind" unterschrieben.

Meine Tochter und mein Sohn haben die Bestrahlung gut überstanden. Beide haben dabei keine geistigen Schäden davon getragen. Mein Sohn war sehr müde und hatte nachts Schlafprobleme - meine Tochter hat alles problemlos überstanden. In dieser Phase war uns das bereits angesprochene Weihrauch als Cortisonersatz wichtig. Zusätzlich bekamen beide Selen. Natürlich waren meine "Kleinen" mit 10 und 12 Jahren schon etwas älter.

Ich drück euch die Daumen.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 23. April 2013, 07:06:47
Ein kleines Update für zwischendurch. Letzten Dienstag wurden wir planmäßig in die Chemopause entlassen. Alles gut soweit und ein paar schöne Tage zu Hause gehabt.

Am Samstag hat sich dann im Tagesverlauf Fieber angekündigt und am späten Abend sind wir dann auch mit über 38°C ins Krankenhaus zurück. Jetzt also wieder Antibiotika und warten, bis das Fieber wieder runtergeht.

Ende April/Anfang Mai sollte dann der 3.Chemoblock starten. Wenn man bedenkt, vergeht die Zeit ja wie im Flug.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 25. April 2013, 13:03:52
Seit dem 2. Chemoblock bekommt meine Tochter auch täglich subkutane Spritzen ins Bein, um den Wiederaufbau des Blutbilds zu beschleunigen. Dies funktioniert in meinen Augen auch ganz gut. Die Leukozytwerte steigen schneller als nach dem 1. Block.

Desweiteren bekommt sie noch ein homöopathisches Mittel zur Unterstützung, sowie Ampho-Moronal und Cotrim, um Mundpilze, etc. zu vermeiden.

Heute lief auch mal endlich die Augenuntersuchung, um die wir so lange gebeten haben. Ist vielleicht erstmal nicht so wichtig neben der Chemo, aber wir wollen auch hier möglichst früh eine Therapie einleiten, wenn möglich. Ich habe ja geschrieben, dass sich das Augenlid wieder fast komplett hebt, aber das linke Auge weiterhin nicht komplett nach außen und oben bewegen kann. Der Augenarzt meinte dann auch, dass sich der Nerv auf dem Weg der Besserung befindet und auch die Augenbewegungen sich wohl wieder normalisieren werden im Laufe der Zeit. Zur Unterstützung kleben wir dann 1 Stunde täglich das gesunde Auge zu.

Ansonsten hat meine Tochter noch Temperatur, schwankt am Tage zwischen 38 und 39°C. Aber sie bekommt ja noch Antibiotika. Jedenfalls werden wir am Wochenende wieder tagsüber nach Hause fahren. Das tut ihr bestimmt gut.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 30. April 2013, 14:05:08
Sind am Freitag wieder nach Hause entlassen worden. Fieber war weg und Blutwerte auf dem Weg der Besserung. Schöne Tage zu Hause, unsere Tochter ist super gut drauf.

Heute ambulanter Termin für ein kleines Blutbild. Alles prima! Am 10. Mai startet dann der 3. Block.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 30. April 2013, 21:53:43
Ach, das klingt sooo guuut  :)
Möge es weiter gut und besser werden!
KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 06. Mai 2013, 17:00:42
Wünsche euch viel Kraft für den anstehenden Chemo-Block. Möge die Kleine schlafen - wenn nötig und lachen - wenn möglich.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 10. Mai 2013, 09:38:45
Daumen sind gedrückt. Lasst euch nicht unter kriegen
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 10. Mai 2013, 22:26:27
Macht bitte weiter so!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 17. Mai 2013, 14:54:56
Der 3. Chemoblock lief ganz gut. Unsere Tochter war gut drauf, mußte sich aber 3 Mal erbrechen. Sie hat das aber nicht weiter beeindruckt. Am Mittwoch durfte sie dann wieder nach Hause und jetzt hoffen wir natürlich, unbeschadet durchs Zelltief zu kommen. Bisher gab es ja immer Fieber und wir mußten zurück ins Krankenhaus.

Wir geben ihr aber jetzt abends immer diese Spritzen in den Oberschenkel, um die Regeneration des Blutbildes zu unterstützen. Bei der letzten Chemopause hat dies gut funktioniert. Allerdings hat unsere Tochter nun Angst vor Spritzen und wehrt sich dagegen. Gut zureden hilft leider nicht viel, so dass wir das Bein notgedrungen festhalten müssen, bis die Spritze drin ist. Das Ganze dauert ja nur 5 Sekunden, dann ist alles vorbei. Wir würden das zwar am liebsten auch anders handhaben, aber für unsere Tochter sind die Spritzen wichtig, da sie das Zelltief verkürzen. Ist zu ihrem besten.

Wer hat Erfahrung oder Ideen, wie man bei Kindern am besten Spritzen gibt. Kann man das spielerisch verpacken, so dass sie wenigstens nicht weinen? Der Fingerpiks bei der ambulanten Blutuntersuchung klappt wunderbar und ohne Weinen.

Ich hab mir jetzt auch die MRT-Aufnahmen mal im Detail angeschaut. Wir hatten ja bisher 4 Termine (Erstdiagnose, nach OP, vor Chemobeginn, nach dem 1. Chemoblock) und da kann man gut erkennen, dass der Tumor in den 4 Wochen zwischen OP und Chemobeginn wie berichtet größer wurde. Das letzte MRT nach dem 1. Block zeigt aber sehr sehr deutlich, dass er wieder kleiner geworden ist. Das ist schon enorm, und das nach nur einem Block. Wenn der Tumor weiter so gut anspricht, sind das gute Aussichten. Daumen drücken...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 17. Mai 2013, 15:51:16
Hallo, Auxbuerger,

als meine Kinder jünger waren, haben sie ja auch immer mal Impfungen erhalten. Solange sie als Baby noch nicht darauf vorbereitet werden konnten, half der Nuckel / Schnuller.
Das wird bei Eurer Kleinen nicht mehr wirken, da sie ja vorher schon Angst hat.

Ich habe meinen Kindern nach dem Babyalter vorher gesagt, dass es wehtun würde und habe sie auf dem Weg zum Arzt an der Stelle, wo die Impfung erfolgen sollte, in die Haut gekniffen und so waren sie darauf eingestellt und weinten nicht oder kaum. Aber da ging es um nur eine Spritze als Ausnahme.

Ich könnte mir aber vorstellen, dass man dieses "In die Haut kneifen" ausbauen könnte. Sie darf Euch in die Haut kneifen und Ihr sie. Vielleicht findet sie das lustig, wenn Mama und Papa auch "Aua" sagen und danach lachen. Wenn das nur so mit Kneifen nicht gelingt, wäre es zu überlegen, ob sie eine ausgediente, gereinigte Spritze (ohne Nadel) zum Spielen erhält, mit der sie Euch traktieren darf. Es wäre auch zu überlegen, ob der Teddy oder die Puppe Eurer Tochter als Patient dient und sie ihm ganz "Ärztin"-freundlich erklärt, warum die Spritze notwendig ist und dass man überhaupt nicht weinen muss, weil es ja gleich vorbei ist. Ein Verband für Teddy oder Puppe darf den Kranken-Charakter durchaus unterstützen.

Allerdings habe ich auch erleben müssen, dass mein ältester Sohn jahrelang eine Spritzenphobie hatte, die er im Alter von fast 6 Jahren durch eine sehr unsensible Schwester erwarb. Die vorgesehene OP im Nasenraum musste wegen seines Geschreis abgesagt werden. Er musste jahrelang von zwei bis drei Leuten festgehalten werden, wenn eine Spritze erforderlich war - er konnte ja nichts dafür. Auch jetzt noch (32 J.) sieht er Arztfilme nicht gern.

Ich hoffe, Ihr könnt bei Eurer Kleinen einen derartigen Verlauf abwenden bzw. vermeiden.
Ich wünsche Euch und Eurem Mädchen alles alles Gute!!

KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: kakismile70 am 18. Mai 2013, 15:18:25
Hallo Auxbuerger,

seit Wochen verfolge ich Eure Geschichte, habe mich aber bisher nicht zu Wort gemeldet.

Emotional nimmt mich das sehr mit, da ich weiß, wie Eltern sich fühlen, nach solch einer Schockdiagnose.

Ihr packt  D A S   !! Ich bin mir ganz sicher.

Gut, dass du dich auch mit den MRT-Bildern auseinandersetzt. Ich finde es immer wichtig, dass man sich gut informiert ... auch Ärzte übersehen Dinge .... hab ich selbst erlebt .... und dann ist es gut, wenn man genau weiß, worum es geht und was wichtig ist.
Ich drücke Euch weiterhin fest die Daumen, dass Eure Maus die Theapiephasen, im Rahmen des Möglichen, gut übersteht - der Turmor schrumpft und Ihr bald wieder ein unbeschwertes Leben genießen könnt.
Bleibt stark und versucht für Eurer Kind das Leben so "normal", wie möglich zu gestalten.
Alles Liebe, ... Grüsse aus Berlin,
Kathrin
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 18. Mai 2013, 23:33:24
Hallo Auxbuerger,

schön, dass eure Tochter die Chemo so gut überstanden hat. Sie ist ein tapferes Kind.

Zu den Spritzen in den Oberschenkel: Ich denke mal, die tun ihr wirklich weh. Und dann ist es ja nur zu natürlich, dass sie weint. Ich musste meinem Mann Trombosespritzen geben und weil der Bauch irgendwann schon ganz blau war, versuchten wir es auch in den Oberschenkel... Mein Mann bevorzugte dann doch lieber den blauen Bauch. Also von daher denke ich, dass sie es schon deutlicher spürt, als vielleicht den Fingerpiks fürs Blut.

Ich selbst hatte mal ganz schöne Angst vor Spritzen als Kind... und das wurde erst besser, als ich selbst "mitbestimmen" durfte. Z. B. ob im Sitzen oder Liegen ob ich hingucken wollte oder nicht und es wurde nicht vor meinem Okay begonnen. Aber da war ich älter als deine Tochter. Ob bei einem so kleinen Kind schon ein bisschen Mitbestimmung hilfreich wäre... ???

Ich wünsche euch alles, alles erdenktlich Gute.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 21. Mai 2013, 07:50:38
Hallo,
das mit dem Rückgang der Tumorbilder - freut micht!!! Gut überstandener 3. Block - Supi!!! Sprizten - na ja.

Meine Tochter ist ja schon 14 und dementsprechend vernünftig - aber die Spritzen in den Bauch zwecks Thrombose mochte sie auch nie. Das brennt, das tut weh... Sie hat sie sich dann selber verabreicht und dann ging es. Das kann eure kleine Maus natürlich nicht. Es gibt eine Salbe die die Haut etwas betäubt. Vielleicht bekommt ihr die verschrieben?

Drück euch die Daumen.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 21. Mai 2013, 11:17:31
Das alte Spiel: Am Sonntag nachmittag bekam unsere Tochter wieder Fieber. Also wieder Krankenhaus und Antibiotika. Mit etwas Glück können wir dann Freitag wieder nach Hause.

Port anstechen war natürlich wieder ein Problem. Wir haben diesmal zuerst den Teddy drangenommen und sie hat auch darauf bestanden, dass er auch ein Pflaster bekommt. Danach haben wir gesagt, einfach bis 5 zählen und danach ist alles vorbei. Zählen mußte ich noch, aber ich glaube, sie war dann für einen Moment etwas abgelenkt. Mal sehen, ob es beim nächsten Mal mit den Spritzen ins Bein etwas besser klappt, zähöen kann sie ja schon. Die Salbe haben wir natürlich auch, aber einen Unterschied haben wir nicht bemerkt.

Nach den Spritzen gibt es auch immer Lob, wie gut sie das doch gemacht hat. Das beruhigt dann auch wieder etwas.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 21. Mai 2013, 13:29:55
Hallo Auxbuerger,

ach Mensch... es tut mir leid, dass ihr wieder ins Krankenhaus musstet. Aber ihr seid ja inzwischen richtig Profis. Drücke die Daumen, dass ihr Freitag wieder nach Hause dürft.

Eure Kleine ist so tapfer. Und natürlich wächst mit dem Verstand auch das Wissen um gewisse Unannehmlichkeiten. Da muss man dann sicher auch als Erwachsener sich immer was Neues einfallen lassen. Ihr macht das schon prächtig. Ihr habt meinen großen Respekt.

LG
Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 22. Mai 2013, 01:11:47
Tapferer Teddy! :) und tapferes Töchterlein! :D
KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 28. Mai 2013, 14:04:37
Update: Am Samstag nach der Antibiotikabehandlung dürften wir wieder nach Hause, die Blutwerte waren auf dem Weg der Besserung. Die heutige Untersuchung ergab dann tolle Blutwerte. Alles in Ordnung also. Der nächste Block (Nr. 4) wurde für Montag angesetzt.

Jetzt haben wir also ein langes Wochenende zum Geniessen vor uns mit Überraschungskirmesbesuch! Da wird sich unsere Tochter sehr, sehr freuen. Bisher war zur Kirmeszeit ja immer Krankenhaus angesagt.

Das mit den Spritzen klappt jetzt auch viel besser. Teddy bekommt eine Spritze, und unsere Tochter wird mit zählen abgelenkt. Wenn sie nicht hinschaut, merkt sie fast gar nichts mehr.

Im Juli wird nach dem 5. Chemoblock dann auch das nächste MRT gemacht. Aber bis dahin dauerts ja noch ein bißchen.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 10. Juni 2013, 10:45:35
Hallo zusammen,

die Kirmes war super, wir waren einmal alleine dort und dann einmal mit Familie. Wir hatten soviele Chips für die Karussells, dass unsere Tochter ganz lange fahren konnte und so viele Autos ausprobieren durfte. War ganz toll für sie. Und dann hat sie auch das größte Lebkuchenherz bekommen, was es gab. Sie konnte sich praktisch dahinter verstecken :-) Nun gut, beim Aufessen hat Papa selbstverständlich geholfen, Ehrensache! Kirmes war wirklich ein ganz ganz tolles Erlebnis.

Am letzten Montag sollten wir dann für die nächste Chemo ins Krankenhaus. Leider sind die Blutwerte wieder abgefallen, so dass wir wieder nach Hause geschickt wurden. Die tollen Blutwerte von der letzten Entlassung kamen wohl von den Neupogenspritzen, nach dem Absetzen hat sich das Blut wohl wieder verschlechtert. Einerseits gut, weil wir dadurch ein paar Tage länger zu Hause sein durften, andererseits schlecht, da ja der Tumor in der Zeit wieder wachsen könnte. Nun ja, kann man nicht ändern.

Der nächste Termin am Donnerstag brachte zwar bessere Blutwerte, aber leider immer noch nicht gut genug für die Chemo. Also wieder ein paar Tage nach Hause.

Heute sind wir dann wieder aufgenommen worden, und der nächste Block kann beginnen. Wenn ich mir den Kalender anschaue, so sieht man, dass eigentlich alle Chemoblöcke immer Mitte eines Montas waren. So gesehen war die Wartezeit jetzt nicht ungewöhnlich. Ich hoffe nur, dass das folgende Zelltief nicht so schlimm ausfällt.

So langsam wird es Zeit, den Jahresurlaub zu planen. Eigentlich hätte ich ja 3 Wochen Juli - August, aber ich hab mir überlegt, den Urlaub so zu verschieben, dass ich die Bestrahlung nach der Chemo zu Hause bin. Wenn ich davon ausgehe, dass der 6. Chemoblock Mitte August ist, wann beginnt dann eigentlich die Bestrahlung? Weiß das jemand? Ich denke, man muss zunächst wieder das Zelltief abwarten, ich komme dann auf Ende August. Kann das sein?
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 05. Juli 2013, 15:46:05
Der 4. Chemoblock ist mittlerweile vorbei und auch das Zelltief mit Fieber und stationärem Aufenthalt war wieder dabei. Aber alles wie immer verlaufen, keine Komplikationen.

Wir müssen Ende der nächsten Woche wieder rein, aber bevor der 5. Chemoblock startet, bekommen wir zunächst das MRT. Dann sehen wir, was seit dem 1. Chemoblock passiert ist. Und dann entscheidet sich auch, welche Folgechemotherapie angesetzt wird.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Yvchen am 05. Juli 2013, 20:39:03
Für das MRT drücke ich fest die Daumen! Alles Gute wünsche ich!!!
LG Yvonne
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Doso am 05. Juli 2013, 21:05:22
Wir drücken auch alle verfügbaren Daumen :)
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 05. Juli 2013, 21:24:11
Danke, ist echt ein entscheidender Termin.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Lara am 06. Juli 2013, 20:35:19
Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 07. Juli 2013, 21:16:53
Ich drücke Euch auch soooo sehr die Daumen!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: baseni am 08. Juli 2013, 21:03:14
Hallo,

ich lese bei Euch mit. Für das nächste MRT wünsche ich Euch alles Gute. Ich drücke die Daumen, dass ihr einen schönen Sommerurlaub erlebt.

Viel Kraft und liebe Grüße

baseni
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 17. Juli 2013, 23:42:42
Heute diesen Artikel gelesen:

http://www.welt.de/vermischtes/article118142357/Um-11-12-Uhr-hat-Talia-Joy-ihre-Fluegel-bekommen.html

Ruhe in Frieden
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 17. Juli 2013, 23:54:12
Am Freitag hatten wir ja das MRT. Bisher haben wir noch keine Bilder gesehen, aber von einem Arzt haben wir erfahren, dass laut Bericht der Tumor wieder kleiner geworden ist. Wieviel wissen wir noch nicht. Die CD ist auf jeden Fall bestellt und dann kann ich mir ein Bild davon machen. Gute Nachrichten also.

Am selben Tag wurde dann der 5. Chemoblock begonnen. Diesmal hatten wir wieder etwas häufiger mit Übelkeit zu kämpfen. Wahrscheinlich schlägt die Chemo nun auf die Magenschleimhaut. Nichtsdestotrotz hat unsere Tochter alles gut überstanden. Wir sind jetzt seit Dienstag zu Hause und alles ist gut.

Trotzdem bin ich wie auf heißen Kohlen. Will unbedingt die MRT-Aufnahmen sehen und mit den alten Bildern vergleichen. Der Arzt sagte genau genommen "etwas kleiner", weiß nicht, aber tief in mir drin hab ich mehr erwartet. Nach dem 1. Chemoblock (!) hat sich der Tumor sehr verkleinert und nun sind weitere 3 Blocks vergangen. Aber das ist wohl Chemotherapie. Mal so, mal so. Aber ich warte die Bilder ab.

Im August beginnt dann höchstwahrscheinlich der 6. Block und dann beginnt die Bestrahlung und nächste Chemobehandlung mit neuer Medikation. Dann treten wir wohl in eine neue Phase ein. In den letzten Wochen hat sich so eine Normalität eingeschlichen, wir haben uns an die Abläufe mit Chemo und Zelltief gewöhnt. Krebs ist sch...!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 05. August 2013, 09:38:29
Nach dem 5. Block hat unsere Tochter am 20.07. wieder Fieber bekommen und musste zurück ins Krankenhaus. Diesmal allerdings war das Fieber nur kurzzeitig über 38°C. Eventuell hätten wir auch warten können, ob es unten bleibt. Aber sicher ist sicher und so bekam unsere Tochter wieder Antibiotika.

Am 26. wurden wir dann wieder entlassen und warten nun auf den Beginn des 6.Blocks. Letzten Freitag sollte eigentlich schon gestartet werden, aber da waren die Blutwerte noch grenzwertig. Morgen ist der nächste Termin und da wird es sehr wahrscheinlich auch losgehen können. Dann haben wir die erste Phase der Chemotherapie überstanden.

Wenn alles klappt, kriegen wir dann so ab September auch die neu installierte Protonenbestrahlung. Dies soll eine sehr schonende Art der Bestrahlung sein und man hört nur Gutes davon. Auch das Gewebe im Strahlengang soll damit wohl nicht so stark belastet werden.

Weiterhin geht's unserer Tochter ganz gut. Zu Hause genießen wir das Wetter im Garten mit Planschbecken. Schwimmbad ist ja nicht erlaubt. Aber auch zu Hause müssen wir mit der Sonne aufpassen. Ohne Kopfschutz, Bekleidung und Sonnenmilch geht's ja nicht. Aber unsere Tochter macht alles gut mit. Letzte Woche hat sie dann auch zum ersten Mal selbständig das Töpfchen benutzt und will gar keine Pampers mehr. Von jetzt auf gleich, toll!

Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 06. August 2013, 13:26:19
Heute war wieder ein Kontrolltermin im Krankenhaus. Allerdings sind die Granulozyten etwas abgefallen, so dass der 6. Block wieder verschoben wurde. Läuft also diesmal ähnlich wie vor dem 4. Block. Im Prinzip haben alle Blöcke dann so um den 10. eines Monats begonnen. Also erstmal alles wie gehabt. Und bei dem schönen Wetter findet es unsere Tochter zu Hause bestimmt auch besser.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 12. August 2013, 11:22:15
Am Freitag war nun der Aufnahmetag für den 6. Block. Wenn alles gut läuft, sind wir also am Mittwoch wieder zu Hause.

Um das Zelltief ein bißchen abzuschwächen, bekommt unsere Tochter das Etoposid nun in einer leicht geringeren Dosis. Mal sehen, ob das hilft. Ich mache mir nur Sorgen, dass dadurch ja auch die Wirksamkeit der Therapie nun ein bißchen reduziert ist.

Heute ist unsere Tochter auch sehr müde und schlapp. Sie hatte seit gestern auch keinen Appetit und hat nur wenig gegessen. Zum Glück ist die Chemo heute abend durch und dann wird nur noch 2 Tage gespült. Zu Hause wird dann wieder aufgepeppelt mit Lieblingsessen :-)
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 12. August 2013, 20:07:40
Ihr seid sooo tapfer und stark!
KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. August 2013, 12:55:49
Am Mittwoch war planmäßige Entlassung aus dem Krankenhaus. Aber noch bis Donnerstag hatte unsere Tochter vereinzeltes Erbrechen. Mittlerweile werden wohl auch die Magenschleimhäute angegriffen sein.

Dann kamen ja auch die MRT-Aufnahmen per Post. Der Vergleich mit den alten Aufnahmen ergab, dass der Tumor doch wieder ein gutes Stück kleiner geworden ist. Das ist echt super, das Ding schrumpft kontinuierlich. Wir haben echt Hoffnung, das der Tumor mit der Bestrahlung den Rest bekommt und dann mit den folgenden 8 Chemoblöcken komplett verschwindet. Aber Geduld!

Am Sonntag wäre eigentlich dann auch der Termin mit dem Zelltief-Fieber gewesen. Aber die Temperatur hielt so knapp unter 38°C. Das war sehr wahrscheinlich wegen dem reduzierten Etoposid. Gestern war dann aber der Kontrolltermin für das Blutbild. Nachdem nun die Neupogen-Spritzen alle gegeben waren, hatten wir nun wieder ein totales Zelltief. Praktisch keine Leukozyten. Wir mußten dann also aufgenommen werden und bekamen dann auch wieder Blutkonserven. Aber da kein Fieber da war, wurde auch auf Antibiotika verzichtet. Nur neue Neupogen-Spritzen haben wir bekommen. Heute wird dann geschaut, ob die Temperatur weiterhin unten bleibt, weil dann können wir auch nach Hause gehen.

Nächste Woche steht dann das Beratungsgespräch für die Protonenbestrahlung an. Die bekommen wir nun wohl ziemlich sicher. Ist aber nich die Frage, ob die PKV das alles bezahlt. Wenn nicht, werden wir das wohl mit nem Kredit selber bezahlen müssen. Prost Mahlzeit, aber diese Bestrahlungstechnik ist wohl der herkömmlichen Röntgenbestrahlung haushoch überlegen. Also wollen wir die auch haben.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 20. August 2013, 14:16:13
Hallo Auxburger
ich freu mich so für euch - Tumor schrumpft weiter - was wollen wir Eltern sonst hören?! Ich bin immer wieder begeistert, dass ihr das so gut schafft. Kämpft weiter - auch gegen die PKV - das gehört wohl zum leben eines Elternteil mit krebskranken Kindern dazu. Wir mussten/müssen uns auch immer alles erstreiten, was gesetzlich verischerte einfach so bekommen. Die Chefarzt rechnung kommt immer pünktlich - auch wenn wir in vielen Abteilungen noch nie den Chef gesehen haben.

Ich will nicht jammern - macht weiter so!
Alles Liebe
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 28. August 2013, 11:09:08
Wie gesagt, Dienstag vor 8 Tagen durften wir wieder nach Hause, weil kein Fieber kam. Am Mittwoch hatten wir dann aber doch über 38°C und mußten wieder rein. Wir bekamen wieder Antibiotika und aufgrund einer Entzündung am Auge auch Tropfen und Salbe. Die Entzündung ist aber nach 2 Tagen wieder verschwunden. So ein rotes Auge sieht nicht schön aus.

Vorgestern durften wir wieder nach Hause mit ein bißchen Überredungskunst. Die Nachwuchsärzte wollen einen ja immer gerne mal dabehalten. Die haben halt Angst, falls was passiert, dass sie dann haftbar gemacht werden. Aber der Chefarzt hat den Überblick und weiß, dass wir uns zu Hause auch gut um unsere Tochter kümmern.

Am Montag war dann auch das Aufklärungsgespräch für die Protonentherapie. Hört sich alles sehr gut an und wir sind da sehr von überzeugt. Das Personal am WPE ist sehr nett und macht einen äußerst kompetenten Eindruck. Gestern wurde dann für die Therapieplanung auch das CT und MRT gemacht, sowie eine Gesichtsmaske angefertigt, um später zu Fixierung zu gewährleisten. Sollen ja keine Strahlen "daneben" gehen. Diese ganze Protonenbestrahlung ist schon absolutes High-Tech. Ich hoffe, dass unsere Tochter da gut durch kommt. Therapie beginnt Mitte September und die Chemo läuft parallel weiter.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 28. August 2013, 15:41:48
Hallo Auxburger,
ich hoffe das klappt alles mit der Bestrahlung wie ihr euch das erhofft!!! Durch die Bestrahlung schwillt das Gehirn teilweise an, was evt. zu Kopfschmerzen und Übelkeit führen kann. Normalerweise wird das dann mit Cortison behandelt - negative Folgeerscheinungen inbegriffen. Wir haben damals bei beiden Kindern gute Erfahrungen mit prophylaktisch genommenem Weihrauch (Boswellia) gemacht - vielleicht jetzt schon anfangen?! Es muss nämlich ein entsprechender Spiegel im Blut aufgebaut werden.

Drück euch die Daumen für die weitere Therapie - ihr macht das super!!

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 29. August 2013, 07:44:13
Hallo Jannopeter,

ich habe damals bereits einiges über Weihrauch gelesen, als bei uns noch die Diagnose Glioblastom anstand. Bei uns im Klinikum ist auch ein Arzt, der sich mit alternativer Medizin befaßt und mit dem wir auch vor Wochen schon mal geredet haben. Nach der OP hatte unsere Tochter allerdings keine Beschwerden, so dass wir das Thema erstmal haben ruhen lassen.

Jetzt mit der Bestrahlung wollen wir auch zunächst abwarten was passiert. Die Protonenbestrahlung hat ja die Eigenschaft, dass hautpsächlich der Tumor die Strahlung abbekommt. Hinter dem Tumor kommt dann quasi keine Strahlung an und auch der Eintrittskanal bekommt nicht soviel ab. Bei der herkömmlichen Photonenbestrahlung wird ja schon beim Eintritt in den Kopf viel Energie abgegeben und es gibt auch einen Austrittsstrahl, so dass viel gesundes Gewebe belastet wird. Fazit: Wir hoffen, dass von einer eventuellen Schwellung nur der Tumor betroffen ist und wir somit wenige Nebenwirkungen haben werden. Unsere Ärztin hat diese Erfahrung mit früheren Patienten gemacht. Ich werde aber auch sie mal fragen, ob sie Weihrauch als Alternative zu Cortison empfehlen kann.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 29. August 2013, 07:52:06
Hallo Auxburger
ich drück euch die Daumen, dass keine Schwellung auftritt. Ich wollte auch nur zu Bedenken geben, dass Cortison kurzfristig hilft, Weihrauch dagegen nur, wenn es beständig eingenommen wird. Wir haben eben derzeit mit den Folgen des Cortisons zu kämpfen, das meine Tochter durch die entstandene Leukämie hochdosiert nehmen musste - und die würde ich gerne jedem ersparen. Aber bei Leukämie ist es eben sozusagen "Chemoersatz" in den ersten Wochen und kann da eben auch nicht durch Weihrauch ersetzt werden.

Schreib mir mal wie die Protonenbestrahlung wirkt - wir haben zwar ein neues Strahlencentrum (Erst 2011 eröffnet - mein Sohn wurde dort schon vor der Eröffnung als einer der ersten bestrahlt) aber eben keine Protonen.

Ganz viel Kraft für euch und die kleine Maus
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 29. August 2013, 15:15:17
Hallo Jannopeter,

die Bestrahlung startet Mitte September. Das Gewebe wird vernarbt und auf dem MRT wird man dann weiterhin sehen, dass da was ist. Es darf dann halt nur nicht mehr wachsen. Aus diesem Grunde wird man zunächst nicht wissen, ob die Bestrahlung gewirkt hat. Das ergibt sich dann erst im Lauf der Zeit.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 30. August 2013, 12:20:30
Nachdem wir nun den 6. VIDE-Block hatten und der Tumor gut auf die Therapie ansprach, beginnt am Montag der 1. von 8 VAC-Blöcken. Da aber auch die Bestrahlung in zwei Wochen startet und sich nicht mit allen Zytostatika verträgt, wird der 1. Block in Dosis und Zusammensetzung reduziert. D.h. Montag Aufnahme, Dienstag Chemo, Mittwoch Spülung und nach Hause. Es wird angestrebt, das Zelltief zu umgehen, damit die Strahlentherapie nicht gestört wird.

Die Blutwerte unserer Tochter sind wieder gut und ihr geht es prima. Und essen kann sie momentan auch alles. Nichts ist vor ihr sicher :-) Ist auch gut so, dann hat sie ein Polster, falls sie während der Bestrahlung Gewicht verliert.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 04. September 2013, 14:00:33
Der 1. VAC-Block ist vorüber. Das war ja dann mal ein kurzer Klinikaufenthalt. Jetzt bleibt zu hoffen, das diesmal das Zelltief ausbleibt.

Von der Krankenkasse haben wir Bescheid bekommen, dass die Protonentherapie genehmigt ist und die Kosten übernommen werden. Wir freuen uns sehr, eine Sorge weniger. Vielen Dank an die DKV! Allerdings wollen die noch mit der Klinik nachverhandeln und eventuell eine Kostenminderung durchsetzen. Aber wie uns versichert wurde, sind wir da außen vor.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 04. September 2013, 17:16:45
 :D super, das mit der Kostenübernahme
 :D :D kurzer Krankenhausaufenthalt

genießt das schöne Wetter und speichert etwas Sonne für kommende Zeiten.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 09. September 2013, 15:37:39
Wir hatten heute wieder einen ambulanten Termin. Die Blutwerte sind OK, allerdings wurden nun in einem vor ein paar Tagen gemachtgen Abstrich Vancomycin-resistente Enterokokken (VRE) gefunden. Kennt sich damit jemand aus?

Ich hab nur gelesen, dass gegen diese Bakterien nur noch ganz wenige Antibiotika helfen, wenn diese in die Blutbahn gelangen. Desweiteren kann ein Sepsis ausgelöst werden. Das macht mich jetzt ganz schön nervös.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Bea am 09. September 2013, 19:19:01
Hallo Auxbuerger,

genau diese VRE wurden in einer Klinik gefunden. Ich sende hier mal den Link zum Beitrag, da dort auch der Hinweis auf Antibiotika gegeben wird, welches überhaupt anschlug:
http://healthnewsnet.de/?p=5217 (http://healthnewsnet.de/?p=5217)

Vielleicht hilft es Dir ja weiter.

Gute Besserung und eine erfolgreiche Therapie!!!

Liebe Grüße,
Bea
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 09. September 2013, 21:05:13
Echt heftig, was da berichtet wird. Uns wurde z.B. gesagt, es sei alles ganz harmlos. Da werde ich morgen anrufen und mal fragen, ob sie auch wirtschaftliche Interessen vor das Wohl des Patienten stellen
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 10. September 2013, 15:34:00
Hallo Auxburger,
auch wir hatten diese Erreger im Dezember 2011 als wir in einem absoluten Zelltief durch die Leukämie-Therapie steckten. Diese haben sich über den Broviak (ähnlich Port) eingeschlichen. Meine Tochter hatte dann immer hoch Fieber mir starkem Schüttelfrost. Das Antibiotika (frag mich leider nicht mehr welches) wurde dann mittels Infusion verabreicht. Dann waren die Erreger kurzzeitig nicht mehr nachweisbar aber spätestens eine bzw zwei Wochen später ging das selbe wieder von vorne los.

Erst die Entfernung des Broviak-Katheter und das legen eines neuen haben die Keime dann endlich ausgerottet. Wenn es Probleme gibt kann ich gerne nochmal die Akten nach den genauen Daten durchforsten.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 16. September 2013, 14:04:53
Unserer Tochter gehts gut. Die VRE machen sich nicht bemerkbar und wir achten halt ganz normal auf Hygiene, d.h. eigentlich nur Hände waschen nach Toilette, Windeln wechseln, Müll rausbringen, vor dem Essen, etc.

Die Ärzte sagen, man hat diese VRE nur im Abstrich festgestellt und mehr kann man nicht machen. Im Blut kann man auch erst dann was nachweisen, wenn es Fieber o.ä. gibt. Leider werden wir dann für die restlichen Krankenhausaufenthalte, die noch kommen werden, isoliert verbringen müssen. D.h. kein Spielzimmer oder einfach Spazierengehen mehr. Das wird unserer Tochter nicht gefallen, aber sie ist ja mittlerweile ein Meister des iPad. Wie sie damit umgeht, ist klasse. Dabei haben wir ihr das gar nicht groß erklärt. Sie macht das halt intuitiv, da ist das iPad auch wirklich klasse.

Dieses Mal wurden wir auch vom Zelltieffieber verschont. Und das freut uns wirklich sehr.  Wir sind ja nun fast seit 2 Wochen zu Hause und können diese Krankenhausauszeit geniessen. In den letzten Tagen ist unsere Tochter auch fast "stubenrein" geworden. Sie sagt nun Bescheid, wenn sie zur Toilette muß. Das klappt prima, erst einmal hat sie Pipi in die Hose gemacht. Klasse! Neulich ist auch was witziges passiert: Ich mußte zur Toilette und meine Tochter ist direkt hinterher, weil sie auch mußte. Vor Ort hab ich ihr dann einfach nur die Hose aufgemacht, weil den Rest kann sie dann ganz alleine. Ich dreh mich also weg und pinkel im Stehen (jaja, die Männer) und auf einmal sagt meine Tochter: "Ist nur ein bißchen daneben gegangen, nicht schlimm". Ich dreh mich um und seh, dass meine Tochter auch im Stehen versucht hat. :-)) In Zukunft achte ich besser auf meine Vorbildfunktion...

Und heute beginnt nun auch die Bestrahlung. Insgesamt 30 Fraktionen von Montag bis Freitag, und das Ganze 6 Wochen lang. Da bei meiner Tochter VRE nachgewiesen wurden, sind wir ganz ans Ende des Behandlungstages gerutscht, da danach der Behandlungsraum desinfiziert werden und danach ruhen muß. Meine Frau ist gerade im Krankenhaus, zur Zeit müßten eigentlich die Vorbereitungen für die 1. Sitzung laufen.

Denn jetzt beginnt ja quasi wieder ein neuer Therapieabschnitt. Neuland. Wir können nur hoffen, dass unsere Tochter das alles gut übersteht und das die Technik mitspielt und es keine Probleme irgendwelcher Art gibt. Hoffentlich halten sich die akuten Nebenwirkungen in Grenzen. Zumindest ist das Ganze ambulant geplant, so dass wir nach jeder Sitzung wieder nach Hause dürfen. Aber desto genauer müssen wir auf etwaige Besonderheiten achten.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 16. September 2013, 15:02:01
Grad die erste Nachricht gehört. Der Port unserer Tochter ist zu und es mußte ein Zugang an der Hand gelegt werden, nach 4-5 Fehlversuchen. Meine Tochter hat sehr geweint...

Oje, jetzt kriegen wir wahrscheinlich sehr bald eine OP für einen neuen Port und das mitten in der Bestrahlungstherapie.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 16. September 2013, 16:09:01
Hallo Auxburger,
lass mal zuerst die Onkologen an den Port - die bei der Bestrahlung verdusseln da manchmal was. Vielleicht klappts ja doch noch die kennen da bestimmt ein paar Tricks um ihn evt. frei zu kriegen.

Drück euch die Daumen für die Bestrahlung.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: enie_ledam am 16. September 2013, 16:27:23
Hallo, nur ganz kurz:

ich weiß nicht ob es stimmt, bei meiner Neurologin im Wartezimmer sagte eine Frau sie hätte im TV einen Bericht gesehen, dann Kinder die mit den Touchpads spielen...sagen wir so es ist nicht gerade förderlich für die weitere Entwicklung. Wollte das  nur sagen, vielleicht schaut ihr mal ob das stimmt oder nicht?

LG und viel Spaß mit den kleinen enie
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 17. September 2013, 09:48:17
So, nach dem ganzen Hickhack gestern mit dem Zugang war die anschließende Bestrahlung planmäßig verlaufen. Und Jannopeter, du hast recht, wenn wir heute mittag mit der zweiten Bestrahlungsfraktion fertig sind, gehts auf die Kinderstation, um den Port zu begutachten. Dort wird man versuchen, das Ganze erstmal zu sanieren, wie ich verstanden habe mit einer Flüssigkeit. Mal sehn, obs klappt.

Enie, unsere Tochter hängt ja nicht den ganzen Tag am iPad, die spielt sonst auch viel mit ihren Spielsachen. Aber im Krankenhaus, erst recht wenn wir isoliert werden und das Zimmer nicht verlassen dürfen, da ist es für sie ein toller Zeitvertreib. So geht die Zeit schnell rum. Als ich zum Beispiel als Kind mal im Krankenhaus war, da waren 4 Tage eine Ewigkeit.

Zu guter Letzt, die DKV hat wohl alles mit dem Therapiezentrum geklärt, was das Finanzielle angeht. Wir werden da also nichts hinzuzahlen müssen, obwohl die Protonentherapie im Vergleich zu anderen Einrichtungen sehr teuer ist. Kostenvoranschlag waren 50000 Euro.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 17. September 2013, 16:13:32
Hallo Auxbuerger
drück euch die Daumen dass der Zugang wieder frei zu bekommen ist. Ich kann mich daran erinnern, dass eine Sanierung unserer Broviak mittels purem - fast pur - Alkohol verlief. Dieser sollte ihn desinfizieren und für 12 oder 24 Stunden in den Schläuchen bleiben und dann wieder zurück gezogen werden. Nur wenige Zeit später sagte sie nur ich solle den Laptop ausmachen, es würde sich alles drehen. Nur leider ging das nicht. D.h. meine Tochter - damals 12 oder 13 hat ihren ersten Rausch von der Krankenkasse bezahlt bekommen.

Soviel zum Thema Ipad! Schädlich hin oder her. Momentan ist wichtig, dass eure kleine den Tag rum kriegt und Zuhause bekommt sie garantiert geneug anderes. Denk da nur an euer Trampolin!

Viele lieben Grüße
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 17. September 2013, 20:26:36
Ich sehe das mit den Tablets völlig locker.
Wenn es zeitlich begrenzt ist, dann ist das kein Problem. Unsere Tochter (2) darf auch dosiert ans Tablet oder ans Smartphone. Ich finde, das gehört einfach zur heutigen Zeit auch dazu. Fernhalten bringt nichts.
Wer seine Kinder Tag für Tag komplett vor den Fernseher, vors Tablet oder den Computer setzt kriegt klar die Quittung dazu... Aber wegen ein bisschen...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 19. September 2013, 14:28:11
Gute Nachricht: Der Port ist frei! Da war wohl gar nichts verstopft. Die Ärzte vermuten, dass bei der Anästhesie eine zu große Nadel verwendet und damit die Membran nicht durchstochen wurde. Prima, wir sind sehr erleichtert.

Also auf zu Fraktion Nr. 4.

PS: Danke für alle Tips...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 07. Oktober 2013, 11:29:27
Momentan läuft alles gut. Die mittlerweile 14 Fraktionen Bestrahlung sind ohne Komplikationen oder gar Nebenwirkungen verlaufen. Am Kopf sind keine Rötungen zu erkennen, nur ca. 1 Stunde lang sind die Abdrücke der Maske zu erkennen. Die Maske muß sehr eng anliegen, da ansonsten nicht genau genug "gezielt" werden kann. Auch die Narkosen verträgt unsere Tochter prima. Aber dadurch hat sich ihr nächtlicher Schlafrhythmus etwas geändert. Wenn das die einzigen Nebenwirkungen bleiben, bin ich dabei!

Ende September hatten wir dann auch den 8. Chemoblock VAC, wobei das Actinomycin D nicht gegeben wurde, da wir ja mitten in der Bestrahlung sind. Auch hier sind wir erstmal wieder vom Fieber verschont geblieben.

Dadurch, dass alles gut läuft und die Bestrahlungen ambulant verlaufen, sind wir natürlich viel zu Hause. Im September hatten wir nur 6 stationäre Krankenhaustage! Das tut ziemlich gut und wir hoffen, dass das auch so bleibt. Die Bestrahlungen gehen nun voraussichtlich noch bis Ende Oktober und danach sollte dann auch wieder ein MRT anstehen.

Ende der Woche steht dann auch der 3. Geburtstag unserer Tochter ins Haus. Dann wird gefeiert!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 08. Oktober 2013, 13:01:08
Ihr habt allen Grund zu feiern! Ihr und die kleine Maus macht das echt Super!!

Drück euch die Daumen dass ihr die Bestrahlung weiterhin gut verträgt

LG
Jannopezer
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 23. Oktober 2013, 12:00:06
Ein kleines Update:
Bei der Bestrahlung haben wir mittlerweile 26 Fraktionen hinter uns und es läuft alles sehr gut. Wir sehen keine Nebenwirkungen, aber wir sind immer erst am späten Nachmittag an der Reihe wegen den VRE. Unsere Tochter ist dann abends zu den Bettgehzeiten noch nicht müde, da sie nach der Betäubung noch weiterschläft. Aber OK, sie geht dann halt etwas später erst ins Bett.

Außerdem bekommen wir jetzt wohl doch nur 30 Fraktionen statt 33, da wurde wohl bei der endgültigen Planung noch etwas geändert. Komischerweise habe ich davon erst vorgestern beiläufig erfahren. Hoffe, dass das kein schlechtes Zeichen ist. Da muß ich nochmal nachfragen. Wie dem auch sei, die 30 Fraktionen sind dann am Montag vorbei.

Am kommenden Wochenende ist dann wieder eine Chemo eingeplant, der insgesamt 9. Block dauert aber auch nur 3 Tage. Und danach heißt es Erholen von der Strahlentherapie. Nicht wegen der Nebenwirkungen, sondern einfach, weil meine Frau und meine Tochter dort jeden Tag hin mußten inklusive nicht vorhersehbarer Verzögerungen. Das schlaucht natürlich auch sehr!

Zu guter Letzt: Unserer Tochter wachsen grad die Haare wieder, ein kleiner Flaum ist auf dem Kopf schon zu sehen, ebenso die Brauen. Die Wimpern sind mittlerweile sogar schon 3 mm lang. Das liegt sehr wahrscheinlich an der abgeschwächten Chemo während der Bestrahlung und die werden eventuell auch nochmal ausfallen. Aber meine Tochter freut sich...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 28. Oktober 2013, 09:49:43
Heute letzter Bestrahlungstermin. Endlich geschafft! Unsere Nachfrage hat auch ergeben, dass 30 Fraktionen von Anfang an geplant waren aufgrund der unmittelbaren Nähe des Hirnstamms.

Die Chemo hat dann auch am Wochenende nicht stattgefunden, weil heute eh der letzte Bestrahlungstag ist und so wird der nächste Block ab morgen starten. Nach meinen Berechnungen sollten wir dann spätestens Ende März mit der Chemotherapie durch sein.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 28. Oktober 2013, 19:48:56
Hallo Auxburger,
immer noch fleissig am rechnen?! Auch ich mache das immer wieder - nur leider machen uns oft die Ärzte einen Strich durch die Rechnung - mal positiv mal negativ! Wir dachten dass die Chemo gegen die Leukämie noch bis Ende des Jahres geht - genauer gesagt bis zum 05.01.2014 und hatten uns vorgenommen die Ärzte zu bestechen und pünktlich zum 31.12.13 auf ein neues Jahr ohne Chemo anzustoßen. ABER: die Ärzte haben die Chemo bereits zum 29.09.13 beendet. Genau zwei Jahre nach Diagnose-Stellung - ist wohl bei Leukämie so üblich.

Toll dass die Bestrahlung vorbei ist - das bisschen Chemo schafft ihr auch noch!!! Auch wenn der zarte Flaum sich wieder verabschiedet. Es gibt doch tolle Boshi-Mützen!!!

Also rechen und plan weiter - ärger dich aber nicht, wenn der Plan nicht immer aufgeht!

Liebe Grüße an deine Maus
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 07. November 2013, 14:21:16
Es stimmt, man soll nicht rechnen! :-) Am 29. sollte der 9. Chemoblock beginnen, aber im KH war kein Zimmer frei. Einen Tag später hats dann aber geklappt. Die Chemo war nochmal reduziert aufgrund der zeitlichen Nähe zur Bestrahlung und so konnten wir am 1.11. wieder nach Hause. Unsere Tochter hat alles gut vertragen uind ist fit.

Dann gestern Schockmoment. Unsere Tochter rennt im Wohnzimmer, rutscht  aus und schlägt mit dem Hinterkopf heftig auf die Kante vom Wohnzimmertisch. Der ist zum Glück aus weichem Holz und hat abgerundete Kanten, aber es bildete sich ein leicht bläulich schimmernder Fleck am Hinterkopf, nahe der OP-Narbe. Sie hat natürlich geweint, aber nach kurzer Zeit war es auch schon wieder vergesse und ihr ging es wieder gut. Ein bißchen Bedenken hatten wir schon, weil sie ja im Zelltief ist und da ist so ein blauer Fleck am Kopf eigentlich gar nicht gut. Und wie reagiert der Tumor auf so einen Stoss.

Abends um 11 wurde unsere Tochter dann in ihrem Bett wach und mußte brechen. Im Zusammenhang mit dem Sturz haben wir dann direkt an Gehirnerschütterung gedacht und sind sofort ins Krankenhaus gefahren. Unsere Tochter war natürlich sehr müde und wollte unbedingt wieder ins Bett. Aber wir mußten sie ja anziehen. Sie tat mir richtig leid. Kleines Kind so wachzumachen und mit ihr durch die Weltgeschichte zu fahren.

Im Krankenhaus hat unsere Tochter aber alles toll mitgemacht. Sie wurde untersucht und der Arzt hat dann eigentlich eine Gehirnerschütterung ausgeschlossen. Er meinte, dazu gehört schon ein Sturz aus mindestens 1m Höhe. Wir sollte dann aber doch eine Nacht zur Beobachtung dableiben. Mit Blutabnehmen, angeschlossener Sättigung, etc. Erst um 1 Uhr nachts war alles erledigt und unsere Tochter konnte dann endlich weiterschlafen.

Heute durfte sie dann auch wieder nach Hause. Alles in Ordnung, abgesehen vom Zelltief so unmittelbar nach der Chemo. Aber das ist bei uns ja Standard. Belohnung gibts heut natürlich auch bzw. war eh für heute geplant. St. Martins Zug mit selbstgebastelter Laterne.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 18. November 2013, 10:22:55
Ich drück euch ganz fest die Daumen.... ich verfolge eure Geschichte und denke an euch...

Stille Grüsse
Sandra
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 29. November 2013, 11:56:07
Gibt nicht viel Neues zu berichten. Letztes Wochenende war der 10. Chemoblock (bzw. der 4. VAC-Block). Nach der Bestrahlung war dies der erste volle VAC-Block, den wir bekommen haben. Alles gut vertragen, momentan lediglich mittags etwas müder als sonst. Aber kein Erbrechen.

Meine Tochter ist jetzt im Zelltief, Temperatur konstant bei 37,5 - 38°C. Alles noch im akzeptablen Bereich, so dass wir keine Antibiose im Krankenhaus brauchen. Allgemeines Befinden ist ansonsten gut.

Die Haare sind jetzt knapp 3-4 mm lang und fallen noch nicht wieder aus. Lediglich die "Bestrahlungseinflugschneisen" sind noch kahl. Aber da wissen wir ja, das dort das Wachstum nicht wieder sofort einsetzt. Gibt es da irgendwelche Mittelchen, um die Haarwurzeln dort zu pflegen oder soll man das alles sich selbst überlassen?

Heute dann noch einen ambulanten Termin in der Klinik zur Kontrolle. Allen ein schönes Wochenende...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: kakismile70 am 30. November 2013, 14:35:47
Hallo Auxbuerger,
schön, dass eure Tochter soweit stabil ist. Drück euch weiterhin die Daumen.

Zu den kahlen Stellen (du nennst es so herrlich Bestrahlungsschneisen) kann ich dir nur raten, diese mit Salben gegen Verbrennungen einzureiben.
Bei meinem Sohn sind an diesen Stellen die Haare nie wieder nachgewachsen und sie werden es auch nicht mehr. Hier war die Unterhaut so verbrannt, dass sich die Haarwurzeln für immer verabschiedet haben. Also .... vorbeugen ist besser, als abwarten  ;)

Viele Grüsse aus Berlin,
Kathrin
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 30. November 2013, 23:34:38
Huhu,

bei meinem Papa wurde uns "verboten" die verbrannte Stirn einfach mit etwas einzureiben. Er hat dann ne Spezialsalbe aus der Bestrahlungsklinik mitbekommen. Die hat wenigstens das Spannungsgefühl etwas genommen. Ich würde da auf jeden fall Rücksprache halten.

Ansonsetn Auxberger: ich denke sehr oft an euch (wie an so viele andre hier auch). Meine Tochter ist etwa so alt wie eure...
Aber es liest sich doch insgesamt alles sehr positiv. Ich wünsche euch alles Gute.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 02. Dezember 2013, 09:46:19
Toll dass es euch gut geht! Auch uns wurde verboten zu cremen. Bei meinem Sohn sind die Haare wiedergekommen, da der Tumor tiefer lag. Meine Tochter hat auch heute noch an dieser Stelle nur nen Flaum. Aber die Haare drüber sind mittlerweile so lang, dass die kahle Stelle kaum auffällt. Sie steht trotz pupertät dazu!!!
Druck euch die Daumen für ein glimpfliches Zelltief!
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 03. Dezember 2013, 15:44:42
Heute war wieder Kontrolle in der Klinik. Die Blutwerte sind soweit in Ordnung, sodass keine Konserve notwendig war. Allerdings müssen wir jetzt wieder etwas aufs Gewicht achten, das dieses trotz Wachstum konstant blieb. Also wieder anfüttern angesagt... das müßte man mir nicht zweimal sagen :-)

Die kahlen Stellen bei meiner Tochter sind oben auf dem Kopf und jeweils hinter/über den Ohren. Das waren die drei Bestrahlungsrichtungen. Durch die Protonentherapie gibt es ja keine Austrittsstellen, so dass dort die Haare erhalten blieben. Allerdings hatten die kahlen Stellen auch keine Rötungen oder sonstige Verbrennungserscheinungen gezeigt. Das sah immer gut aus und der Tumor liegt auch sehr zentral am Hirnstamm (also ca. zwischen den Ohren, aber etwas unterhalb).

Unser Arzt sagt, da helfen keine Salben, das muß man abwarten.  Und wenn man googelt, dann findet man Fälle, wo nichts mehr wächst und auch Fälle, wo alles wieder nachgewachsen ist. Das kann man wohl vorher nicht vorhersagen, also Geduld. Die Bestrahlung liegt ja erst ca. 4 Wochen zurück.

Unserer Tochter gehts weiterhin gut. Manchmal fühlt sich der Kopf etwas warm an, aber beim Fiebermessen ist alles OK. Außerdem brauchen wir nun auch nachts keine Pampers mehr, das hat sich einfach so ergeben. Und es gab nachts auch erst einen Unfall. Das ganze drumherum läuft sehr gut.

Und jetzt kommt Weihnachten mit großen Schritten und auch mein Urlaub. Da hab ich dann auch tagsüber mal richtig Zeit für unsere Tochter. Da wird dann viel gespielt. Sie fragt ja auch immer: Papa, wann ist Wochenende :-)
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 19. Dezember 2013, 13:32:57
Gestern und heute war der 11. Chemoblock. Alles OK, läuft gut. Und im Januar wird dann auch das nächste MRT anberaumt. Dann wissen wir wieder etwas mehr.

Bei dieser Gelegenheit wünsche ich allen Lesern hier schon mal

        F r o h e    W e i h n a c h t e n 
                  und einen guten R
                                              u
                                                  t
                                                          s
                                                                          c          h         ins neue Jahr...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 20. Dezember 2013, 08:06:45
Lasst es euch gut gehen! Genießt weihnachten und sylvester mit eurer kleinen Maus. Wobei so ganz klein ist sie mittlerweile ja gar nicht mehr!
Drück euch die Daumen für 2014
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 24. Dezember 2013, 00:12:49
Heute war schon unser MRT. Es wurde kurzfristig was frei. Ein erster schneller Blick durch den Arzt ergab, dass der Tumor wieder sehr viel kleiner geworden ist. :-))))

Die genaue Diagnose kommt dann ein paar Tage später, oder wenn wir die Aufnahmen per Post bekommen. Aber das wird erst nach den Feiertagen sein.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Yvchen am 24. Dezember 2013, 13:58:00
Wunderbare Nachrichten!!!
Genießt das Weihnachtsfest!
LG Yvonne
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 30. Dezember 2013, 10:44:28
Ich wünsche euch einen guten Rutsch ins 2014 und weiterhin ganz viel Kraft.

Ich drücke euch die Daumen..

Liebi Grüessli

Sandra
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 30. Dezember 2013, 20:39:58
Na, wenn das keine guten Nachrichten zu Weihnachten und für das neue Jahr sind!!!

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, dass so weiter geht!

Alles Gute für 2014.

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 06. Januar 2014, 10:43:43
Frohes neues Jahr!

Vor ein paar Tagen waren wir wieder bei der Ambulanz zur Blutuntersuchung. Die Werte sind wieder auf dem Weg der Besserung, so dass in KW3 dann wohl der nächste Chemoblock starten kann.

Dann haben wir uns vom behandelnden Arzt und getrennt auch vom Protonenzentrum mal das MRT genauer erläutern lassen. Beide sagen, dass auf den Bildern der Tumor nicht mehr zu sehen ist. Es gibt keine sichtbare Anreicherung vom Kontrastmittel, so dass höchstens noch kleinere Tumorzellhaufen da sein können. Das ist erstmal eine super Nachricht! Es kommen ja auch noch 3 Chemoblöcke und dann muß man einfach abwarten, ob sich da im Kopf noch was tut.

Ansonsten gehts unserer Tochter gut. Sie hat zwar nicht Lust, längere Zeit zu laufen, aber sonst ist sie sehr lebensfroh und aktiv. Wir sind guter Dinge...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 06. Januar 2014, 11:21:08
Hallo Ausbuerger

Alles Gute für im 2014.

Ihr habt soviel hinter euch, dass es viel Zeit braucht, dass alles zu verdauen... wünsche euch alles Gute und drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Therapie anschlägt und alles Gut wird. Eure Maus ist echt eine bewundernswerte Kämpferin. Und ihr kämpft mit ihr. Ihr macht das super. Die Protonentherapie konnte bei unserem Jungen nicht angewendet werden, da der Tumor bei er OP komplett entfernt wurde.

Macht weiter so und gniesst die Zeit. Ganz liebi Grüessli Sandra
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 13. Januar 2014, 14:03:54
Von Samstag auf Sonntag war der drittletzte Chemoblock. Alles gut, Tochter gut drauf, nur sonntags früh ein bißchen Brechreiz gehabt. War aber kein richtiges Übergeben, und mit dem richtigen Mittelchen war es auch schnell wieder vorbei. Sonst gibt es nicht viel zu erzählen.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 05. Februar 2014, 08:27:11
In den letzten beiden Tagen hatten wir den vorletzten Chemoblock. Bis auf leichte Übelkeit und Schmerzen in den Beinen (kommt vom Vincristin) war alles in Ordnung. Meine Tochter hat zwar jetzt auch manchmal zwischen den Chemoblöcken erbrochen, aber das sind halt die Auswirkungen der langen Chemotherapie, sagen die Ärzte. Da sind wohl die Magenschleimhäute gereizt.

In den letzten Wochen haben wir nun auch angefangen, das gesunde Auge täglich 1-2 Stunden mit Pflaster abzukleben, um so das Auge mit dem nunmehr noch leicht hängenden Lid zu trainieren. Aufgrund des Tumors konnte meine Tochter dieses Auge ja nicht so gut bewegen. Laut Augenarzt kann man in diesem Alter mit dem Pflaster viel erreichen.

Ansonsten ist alles gut. Die letzte Chemo wird dann sehr wahrscheinlich Ende Februar/Anfang März sein und dann heißt es beten...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 05. Februar 2014, 15:43:03
Ich bete mit euch - auch wenn es mir schwer fällt immer noch an Gott zu glauben! Hab vor kurzem die Biographie von ??? Gelesen und er schreibt, dass wenn man die Sache mit Gott und dem Leben nach dem Tod mathematisch betrachtet; man an Gott glauben muss, denn:
Glaubt man und es stimmt hat man gewonnen
Glaubt man und es stimmt nicht hat man zu Lebzeiten nichts verlohren
Glaubt man nicht und es stimmt nicht gewinnt man nichts
Glaubt man nicht und es stimmt - war es verschenkte zeit

Also glaube ich an Gott, bete für die Gesundheit meiner Kinder - und deiner Tochter- und freue mich auf ein Wiedersehen im jenseits mit meinem Sohn
Lg
Jannopeter

??? Sorry hab Fieber und mein Kopf funktioniert nicht richtig. Der Springer der bei wetten dass verunglückte

Nachbemerkung:
??? Samuel Koch - mein Kopf gehts heute schon wieder besser
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 08. Februar 2014, 21:18:11
Kurz Offtopic:

wenn man nicht an Gott glaubt, dann glaubt man nicht an ihn.
Und dann kann man sich auch nicht unter einer derartigen Argumentation dazu "zwingen".
Ich glaube an mich, ich glaube an meinen Mann, meine Tochter, meine Familie. An alle die, die mir wichtig sind.
Denn eine Allmacht hat mir noch nie geholfen. Mein Vater ist trotzdem einen hässlichen Tot gestorben und viele andre tun es trotzdem.
Nein... ich bete nicht und ich glaube nicht. Und ich fühle mich damit nicht schlecht. Ich fühle mich damit nicht leer.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 26. Februar 2014, 09:13:29
Diese Woche war der letzte Chemoblock geplant. Am Montag waren dann leider die Granulozyten noch nicht bereit und heute ist kein Zimmer frei. Morgen dann nächster Versuch, aber am Wochenende gehen wir nicht rein. Dann wird es wohl erst Montag weitergehen. Wochenende zu Hause ist für unsere Tochter wichtig, wenn alle da sind...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 05. März 2014, 13:41:28
Letzte Woche Donnerstag war nun tatsächlich der letzte Chemoblock. Wie waren bis Freitag nachmittag stationär und unsere Tochter hat wieder alles gut überstanden. Diesmal ohne Erbrechen, aber ab und zu Schmerzen in den Beinen. Das kennen wir ja bereits vom Vincristin.

Dann pünktlich zum Wochenende nach Hause und am Montag sind wir dann mit selbstgebasteltem Kostüm zum Karnevalszug und anschließend zur Kirmes :-) War alles ganz toll, aber wir haben uns da wohl eine kleine Erkältung eingefangen und unsere Tochter zusätzlich noch ein wenig Heiserkeit. Unser Arzt meinte aber, das wär nicht so schlimm, so lange kein Fieber dazukommt. Und das Zelltief ist ja auch noch nicht akut.

In Kürze kommt jetzt noch ein abschließendes Gespräch mit dem Arzt unserer Tochter, sowie ein MRT Anfang April. Jetzt bleibt ja nur noch Hoffen, ob alles gut ist. Wir beten, dass der Tumor weg bleibt.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 06. März 2014, 08:20:46
Toll was ihr alles in den vergangenen Jahren - sind es schon fast zwei??? - geschafft habt. Ich wünsche Euch, dass ihr ein gutes MRT habt und dann hoffentlich diese ganze schlimme Zeit abhaken könnt.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 06. März 2014, 10:31:49
November/Dezember 2012 fing alles an mit dem hängenden Augenlid. Ende Januar 2013 dann die Diagnose und Anfang Februar die OP. Seit März war dann die Chemo.

Am schlimmsten war die Diagnose, die kam wie ein Hammer aus dem Nichts. Auf so war kann man sich nicht vorbereiten. Und dann natürlich die OP, wo wir mit allem gerechnet haben. An die Chemo kann man sich schnell gewöhnen, nach 2 Blöcken bedient man die Infusionspumpen blind, und man kennt die ganze Station. Ich vergleiche das mit dem Auge des Sturms. Während der Chemo spult man halt das geplante Programm ab und alles verläuft mehr oder weniger ruhig. Wie hatten ja bis auf das wiederholte Zelltieffieber keine ernsten Komplikationen.

Jetzt kommt ja eher die Reise ins Ungewisse. Niemand kann sagen, was jetzt kommt. Das ist jetzt eine neue Situation.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 07. März 2014, 09:34:11
Hallo Auxburger,
ich kenne das, da ich das alles mit beiden Kindern bereits durchlaufen habe. Ehrlich gesagt während der akuten Phase habe ich immer funktioniert und war eben stark wie eine Löwin. Das erste mal zu kämpfen hatte ich auch ca. ein halbes Jahr nach der Diagnose - als bei uns sozusagen Normalität eingekehrt war. Mein Sohn in Belgien mittels Immuntherapie therapiert wurde und meine Tochter "nur" einmal monatlich Chemo nehmen musste. Da habe ich dann plötzlich von der Beerdigung meiner Kinder geträumt und bin schreiend und weinend aufgewacht.

Auch später als mein Sohn zuhause mittels ambulantem Hospiz betreut wurde ging wieder alles...

Was ich sagen will - holt euch therapeutische Hilfe. Gerade diese Ungewissheit zermürbt. Ich bin heute (drei Jahre nach der Diagnose und zwei Jahre nach dem Tod meines Sohnes) endlich soweit mir das einzugestehen. Bisher habe ich funktioniert und alles weit weg geschoben.

Drück euch die Daumen für die Ungewissheit! Macht das beste daraus - lebt heute und jetzt! Schafft euch Erinnerungen die euch immer stützen werden.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 18. März 2014, 15:41:39
Wenn alles klappt, machen wir in diesem Jahr noch eine Familienkur. Knackpunkt ist aber, dass die Krankenkasse (PKV) das auch bezahlt. Hat da jemand Erfahrung mit bzw. wer war auch im Anschluss an die Therapie in Kur/Familienkur? Das Ganze zählt ja als Reha-Maßnahme.

Heute war außerdem wieder ein ambulanter Termin in der Klinik. Das Blutbild sieht wieder ganz gut aus, so dass heute beschlossen wurde, die Medikamente abzusetzen. Bei uns ist das ja das Ampho Moronal und das Cotrim, die ja einer Pilzinfektion vorbeugen sollen. Unsere Tochter hat sich jedenfalls sehr gefreut und hat förmlich Luftsprünge gemacht. Da diese Medikamente aber auch Appetitlosigkeit hervorrufen können, wird unsere Tochter nun in Zukunft hoffentlich wieder etwas besser essen.

Wieder ein Stück mehr Normalität...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 07. April 2014, 08:15:02
Am Freitag hatten wir unser planmässiges MRT. Alles gut, man sieht zwar noch etwas, was die Ärzte Narbengewebe nennen, aber das ist wohl auch inaktiv. Die letzte Chemo ist ja noch nicht so lange her, so gesehen wirkt diese wohl auch noch nach, so dass wir nicht wirklich mit einer Verschlimmerung gerechnet haben. Jedenfalls wird das nächste MRT in drei Monaten gemacht und da werden die Karten neu gemischt. Da geht dann das Zittern los.

Ansonsten kann unsere Tochter nun auch wieder alles essen. Beim Einkaufen lief sie mit einer Packung Salami durch die Gänge und rief freudestrahlend "ich freu mich", "ich freu mich". Das war schon schön. Auch auf den Spielplatz dürfen wir nun wieder gehen.

Jetzt machen wir erstmal eine kleine Feier mit der Familie...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 07. April 2014, 14:20:16
Liebe glückliche Familie!
Ich wünsche Euch sehr, dass aus Eurer vorsichtigen Freude eine immer normalere Freude wird und das Glück in Euer Haus dauerhaft einzieht.
Das Glück muss man hüten!
Behütet es wie Ihr Eure Tochter behütet und bleibt immer auch achtsam, dass Ihr es nicht verliert.
Es ist so wunderbar sich vorzustellen wie die Kleine mit der Salamipackung jubelnd durch die Gegend flitzte.
Wie schön!
KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 08. April 2014, 07:32:57
Also ich würde mal sagen, dass sie die Salami mehr als verdient hat
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 22. April 2014, 08:35:59
Unserer Tochter gehts prima. Die Wimpern sind schon wieder da und auf dem Kopf spriessen jetzt die ersten Härchen. Die bestrahlten Stellen sind zwar noch etwas spärlich, aber auch dort sind schon vereinzelt Haare zu sehen.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 07. Mai 2014, 14:49:39
Wir wünschen euch viele kräftetankenden Momente - nach allem.... Hoffe, dass die Krankenkasse die Kurz bezahlt.... bei uns in der Schweiz kennen wir das nicht.. das fehlt.... das wäre sehr wichtig....

Ja, eine schöne Vorstellung, wie die Kleine mit der Salami herumflitzt......

Alles Gute und geniesst die Zeit....

Sandra
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 12. Mai 2014, 15:22:00
Letzte Woche hat unsere Tochter am Unterleib einen kleinen Pickel bekommen, der langsam größer wurde. Am Donnerstag ist sie dann mit Fieber aufgewacht, so dass wir zum Kinderarzt mußten. Er hat uns Antibiotika verschrieben und nach Hause geschickt.

Zur Sicherheit haben wir dann noch mal im Krankenhaus angerufen, um die Antibiotikagabe abzuklären. Die haben uns auch gleich zu sich gerufen und nach einer weiteren Untersuchung den Verdacht auf einen Lungenpilz geäußert. Schock! Nach einem Röntgen und Ultraschall hat sich dieser Verdacht glücklicherweise nicht bestätigt. Wir haben schlimme Sachen über einen Lungenpilz gehört.

Jetzige Diagnose läuft "nur" auf eine Sepsis hinaus. Schlimm genug, aber die Ärzte meinen, dass wir das relativ früh entdeckt haben und damit im Griff ist. Wir sind jetzt also wieder stationär im Krankenhaus und bekommen intravenös Antibiotika. Das Ekzem im Unterleib ist auch besser geworden. Es war in der Zwischenzweit 1x2 cm groß und war sehr schmerzempfindlich.

Jetzt müssen wir wohl noch bis zum Wochenenede drin bleiben, sind aber erleichtert, dass es kein Pilz ist.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Yvchen am 12. Mai 2014, 21:52:58
Mensch ihr armen... Hoffe, der Maus gehts schnell wieder gut!
Ja, mit so einem Lungenpilz ist nicht zu Spaßen. Mein Mann hat nach der Chemo- Strahlenkombi einen. War echt heftig mit 4 wöchigem Krankenaufenthalt., intensivstation...
Drück die Daumen, dass ihr schnell wieder Heim dürft!
LG Yvonne
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 15. Mai 2014, 22:18:50
Wir drücken euch die Daumen, dass ihr bald wieder nach Hause könnt....

Bin in Gedanken fest bei euch....

Guten Nacht....
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 19. Mai 2014, 13:59:08
Unsere Tochter freut sich! Heute darf sie wieder nach Hause. Das Exzem ist zwar noch nicht ganz verheilt, sieht aber nun ganz gut aus und die Blutwerte sind auf dem Weg der Besserung.

Sie hat diesen Krankenhauskeim pseudomonas aeruginosa. Jetzt bekommt sie noch eine Weile Antibiotika auf oralem Wege und dann hoffen wir, das alles wieder in Ordnung kommt.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 26. Juni 2014, 10:59:05
Zur Zeit ist alles super. Den Keim haben wir wohl überstanden, die Haare wachsen munter und verdecken schon fast die OP-Narbe. Dann ist sie überraschenderweise in den letzten 3 Monaten fast 2 cm gewachsen. Das ist enorm, wenn man bedenkt, dass das Wachstum während der Chemo nicht so dolle war.

Sie ist aber sehr empfindsam. Wenn ich z.B. mal einen Tag krank bin und nicht zur Arbeit kann, dann fängt sie an zu weinen und fragt, ob ich ins Krankenhaus muß. Für sie hat der Begriff Krankheit halt eine sehr schlimme Bedeutung. Aber wir erklären das dann immer, und sie beruhigt sich dann auch sofort.

Die ambulanten Untersuchungen im Krankenhaus sind nun auch nicht mehr wöchentlich. Aber das nächste MRT Anfang August rückt nun immer näher. Hoffentlich geht alles gut, so dass wir dann Ende August auch in die Kur fahren können. Unsere Tochter freut sich schon :-)
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 03. Juli 2014, 09:10:20
Unsere Tochter hat seit Anfang der Woche wieder ab und zu ein ganz leicht hängendes Augenlid. Ich mein, ganz offen war es am Therapeiende auch nie, aber man sieht nun eine leichte Veränderung. Wir sind nun sehr in Panik, dass wir einen Rückfall haben. Die ganzen Ängste, die wir eigentlich schon verdrängt haben, sind nun wieder voll da.

Wir haben für morgen einen Termin in der Klinik gemacht zur Untersuchung und wollen dann auch das MRT vorziehen, um das schnellstens zu klären. Wir wissen, dass ein Rückfall nach so kurzer Zeit eine schlechte Prognose hat. Ich hoffe, es gibt eine andere Ursache für die neuen Symptome...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 03. Juli 2014, 18:13:12
Au weh,

dann drücke ich fest Euch die Daumen, dass es eine andere Ursache dafür gibt.
Kann verstehen, dass Ihr Panik habt.

Denke an Euch.

Viele grüße

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 04. Juli 2014, 12:43:27
Lieber Auxburger,
wir Eltern kennen unsere Kinder leider / zum Glück am besten. Höre auf deine innere Stimme und lasse es abklären. Ich hoffe für euch auf falschen Alarm.

Bin in Gedanken oft bei euch
alles Liebe und Gute
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Doso am 05. Juli 2014, 08:51:09
Wir drücken fest die Daumen, dass es falscher Alarm ist.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 06. Juli 2014, 22:28:54
Hallo Ihr Lieben

Auch wir drücken euch die Daumen...

Liebe Grüsse aus der Schweiz...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 07. Juli 2014, 09:46:02
Der Arzt in der Onkologie glaubt zwar nicht an einen Rückfall, hat aber trotzdem einem vorgezogenen MRT zugestimmt. Der Termin ist aber noch nicht gefunden, muß erst ein Platz freiwerden.

Aber am Wochenende hatte unsere Tochter beim Gehen auf einmal Schmerzen im Unterschenkel. Dieser war extrem druckempfindlich und unsere Tochter humpelte dann auch. Seltsamerweise war nach ein paar Minuten wieder alles OK. Nur der Berührungsschmerz war noch da. Trotzdem konnte sie wieder springen, herumturnen und rennen. Alles ganz normal.

Am selben Tag hatte sie dann das Humpeln noch einmal. Und wieder war nach 5 Minuten alles wieder OK. Wir sind dann erstmal zur Klinik gefahren, um das untersuchen zu lassen. Aber Entzündungswerte waren nicht vorhanden und das anschließende Röntgen hat auch nichts ergeben. Also kein Knochenanriss, keine Knochenmetastasen, etc. Der Arzt meinte nur, unsere Tochter kann springen, rennen und alles, und dann wäre eigentlich nichts ernstes. Das immer kurz auftretende Humpeln in Verbindung mit Schmerzen könnte auch von alleine verschwinden. Wenn die Symptome dann aber öfter wiederkommen, dann würde er ein MRT vom Unterschenkel empfehlen, weil man auf den Röntgenbildern ja auch nicht alles erkennen würde.

Mit dem Fuß warten wir jetzt erstmal ab, weil da jetzt eh keiner was zu sagen kann. Wir sind auch ratlos, und die Ärzte haben ja auch keine Idee. Wir warten jetzt auf das MRT vom Kopf und sehen dann weiter. Vielleicht dann anschließend doch noch den Fuß mit MRT untersuchen. Kennt jemand die beschriebenen Symptome?
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 07. Juli 2014, 10:08:52
Gerade erfahren, MRT wird am Freitag stattfinden
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 07. Juli 2014, 20:40:57
Könnte das Humpeln und die Schmerzen ein fokaler Anfall sein?

Es können Dir bestimmt noch ein paar andere aus dem Forum mehr dazu sagen, aber das wäre das erste, an das ich erst einmal denken würde.

Drücke Euch am Freitag die Daumen!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 13. Juli 2014, 21:58:46
Ich hoffe nicht, dass das Schweigen was schlechtes zu bedeuten hat?!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 19. Juli 2014, 14:09:23
Lieber Auxbuerger,

was ist passiert, dass Du Dich nicht meldest?

Viele Grüße

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 19. Juli 2014, 23:31:06
Auch ich warte auf eine Antwort...

Aber wie heisst das Sprichwort:

Keine Nachricht, gute Nachricht.

Hoffe, dass es bei dir Auxbuerger so bleibt :)

Stille Grüsse
Sandra
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 23. Juli 2014, 11:45:51
Sorry fürs Warten, ich kam die letzten Tage nicht zum Schreiben (komischerweise bekomme ich keine automatische Benachrichtigung mehr, wenn hier jemand was schreibt). War keine Absicht. Wir haben auch erst am Freitag das Ergebnis bekommen.

Mit dem MRT ist alles in Ordnung. Der Tumorrest (Narbengewebe) ist unverändert. Durch die Bestrahlung sind aber einige Gefäße im Kopf leicht erweitert/verändert und diese sind nun etwas mehr geworden. Stichwort Kavernome. Soll aber nicht schlimm sein, muss nur weiterhin beobachtet werden. Solange die nicht größer werden, ist alles in Ordnung.

Heute ist übrigens ein MRT vom Bein gemacht worden, weil wir wissen wollen, was die Ursache für die Schmerzen ist. Das Humpeln kam zwar jetzt 4 Tage nicht vor, aber sicher ist sicher. Eine Neuropathie wird vom Arzt aber ausgeschlossen. Jetzt warten wir wieder aufs Ergebnis.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 23. Juli 2014, 12:02:00
Hallo Auxbuerger,

ich habe Dir schon eine Email geschrieben. Ich weis nicht, ob Du es beabsichtigt hast, dass Deine Emailadresse für alle sichtbar ist. Wenn nicht, kannst Du sie "verstecken".
Da bin ich jetzt aber beruhigt, dass das MRT kein schlechten Nachrichten ergeben hat, ich hatte schon Sorge!!

Danke für die Rückmeldung.

VG

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 25. Juli 2014, 07:19:08
Das MRT vom Unterschenkel hat leider keine guten Nachrichten gebracht. Der erste flüchtige Befund hat ergeben, dass dort am Schienbein ein 3-4 mm großes Etwas ist. Ich habe die Aufnahmen aber noch nicht gesehen.

Man weiß jetzt aber noch nicht, was es genau ist. Dazu wird nun in der nächsten Woche ein Szintigramm vom Körper gemacht, um zu sehen, ob da woanders noch mehr Stellen zu sehen sind, was dann ja auf Metastasen hindeutet.

Zeigt das Szintigramm nichts an, wird am Schienbein eine Biopsie vorgenommen. Abzess und Nekrose kommen ja auch in Betracht.

Naja, wenigstens nichts Neues im Kopf, das ist doch schon mal was. Jetzt hoffen wir, dass das am Schienbein nichts arg Schlimmes ist. Trotzdem heisst das dann für unsere Tochter wieder mal Krankenhausaufenthalt. Und wieder mal zeigt sich. Hätten wir auf die Ärzte gehört, so hätten wir nun erstmal abgewartet. Wie gut, dass wir hartnäckig immer wieder weitere Untersuchungen gefordert haben. So haben wir alles vielleicht frühzeitig genug entdeckt. Nächste Woche wissen wir hoffentlich mehr.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 25. Juli 2014, 19:13:44
Lieber Auxberger... ich drück euch alle Daumen, dass es nichts Schwerwiegendes ist.

LG, Babsy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 03. August 2014, 22:02:50
Das Szintigramm und die weiteren Untersuchungen sind gut verlaufen. Die Ärzte haben festgestellt, dass unsere Tochter eine herabgesetzte Knochendichte hat, sehr wahrscheinlich als Folge der Chemotherapie.  Nennt sich Osteopenie.

Aufgrund von MRT und Szintigramm sind die Ärzte sich einig, dass es sich bei der Auffälligkeit am Unterschenkel um einen Anbruch des Wadenbeins handelt, der aber bereits verheilt ist. Bei einer mangelnden Knochendichte kann so ein Anbruch sehr leicht durch Toben passieren. Und dadurch, dass das Wadenbein nicht so viel Gewicht trägt, kann ein Anbruch hier sehr leicht übersehen werden. Wir haben das ja auch nur 3 mal an dem Humpeln erkannt, dass kurzzeitig auftrat.

Ein Tumor sieht auf dem Szintigramm auch wohl anders auf, und da keine weiteren Auffälligkeiten im Körper erkennbar sind, wird ein Rezidiv mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen. Unsere Tochter hat auch keinen Druckschmerz mehr im Unterschenkel.

Als wir die Nachricht bekommen haben, waren wir natürlich sehr erleichtert. Wir waren ja bereits sicher, dass wir einen Rückfall haben. Und dann auf einmal wie aus heiterem Himmel Entwarnung. Das Gefühl kann man nicht beschreiben. Wir sind überglücklich. Vielen Dank für euren Zuspruch.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: BabsyO am 03. August 2014, 23:38:01
Ich freu nicht sehr mit euch :)
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 04. August 2014, 11:08:03
Da bin ich erleichtert über diese Nachricht....

Geniesst die Zeit zusammen.

Alles Liebe und Gute wünscht euch
Sandra
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 04. August 2014, 11:16:19
Hallo Auxbuerger,
da bin ich aber echt froh. Meine Tochter hatte ähnliches - auch Nebenwirkung der Chemo oder vielmehr des Cortisons - so wird vermutet. Allerdings in Extremform; bei ihr sind teilweise wohl Knochenteile abgestorben - man spricht von Knochennekrose.

Wir haben hier recht gute Erfahrungen mit Vitamin D (Dekristol) und Calzium gemacht. Der Arzt war recht erstaunt wie weit sich manche Knochenbereiche erholt haben. Außer der ursprünglichen eingebrochenen Stelle im Kniegelenk kam dann auch keine weitere Bruchstelle mehr dazu.

Hoffe für euch, dass sich die Knochen eurer Tochter - sie ist ja noch um einiges jünger - noch besser regenerieren.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 04. August 2014, 13:24:29
Calzium und Vitamin D habe ich auch schon gelesen. Wir haben ja demnächst noch einen Termin beim Orthopäden und den werden wir mal fragen. ob schon was wegen der Osteopenie unternommen werden soll.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 24. August 2014, 22:11:28
So, in Kürze werden wir unsere Familienkur antreten. Wir freuen uns alle sehr und hoffen auf gute Erholung von den letzten 20 Monaten.

Unserer Tochter geht es sehr gut, sie ist fröhlich und genießt die Kindergartenzeit. Wir versuchen sie wegen ihrer Knochen ein wenig zu schonen, nicht dass da noch ein Bruch auf sie zukommt.

Mittlerweile bekommt sie auch Vitamin-D-Tabletten, um die Knochendichte wieder zu normalisieren. Nach der Kur sehen wir dann weiter.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 25. September 2014, 11:48:56
Seit 2 Tagen sind wir wieder aus der Kur zurück. Es waren meist schöne 4 Wochen Erholung, Sport und Familienleben.

Unsere Tochter hat sich dort gut erholt, sie kann nun richtig gut rennen, und auch bei der Kondition wurden Fortschritte gemacht. In der letzten Woche hat sie aber leider wieder etwas Probleme mit ihrem Bein bekommen. Sie humpelte morgens teils sehr stark, was sich aber gegen nachmittag wieder normalisierte. Erneute Röntgenaufnahmen von Unterschenkel und Fuß, sowie Ultraschall von der Hüfte haben keine Klärung gebracht, der Arzt konnte keine Ursache festestellen. Eventuell doch Wachstumsschmerz?

Naja, aber alles in allem war es eine schöne Zeit. Kann ich jedem nur empfehlen.

Ende übernächster Woche steht dann auch bereits das nächste Kontroll-MRT an. Noch verspüre ich keine Nervösität, aber das ändert sich bestimmt bald. Hoffentlich ist alles gut...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 13. Oktober 2014, 09:12:43
Das MRT am Donnerstag ist gut verlaufen. Weiterhin alles prima, auch der Resttumor (Narbengewebe, ohne Kontrastmittelanreicherung) schrumpft. Wir sind erleichtert und glücklich
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: HeikeD am 13. Oktober 2014, 11:31:42
Ich kann dir gar nicht sagen, wie sehr ich mich für euch alle freue!

Weiter so!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 13. Oktober 2014, 21:03:05
Mensch, das sind ja gut Neuigkeiten!!!

Freut mich so sehr, kann Dir gar nicht sagen, wie sehr!!!
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 14. November 2014, 14:01:34
Die weitere Untersuchung der Osteopenie hat ergeben, dass unsere Tochter zuviel Phosphat über die Nieren ausscheidet. Vitamin D und Phosphat werden für den Knochenbau benötigt.

Neben den bereits verschriebenen Vitamin-D-Präparaten bekommt unsere Tochter nun auch Phosphate. Die Ärzte gehen davon aus, dass die Nieren noch durch die Chemo beeinträchtigt sind. Das kann sich im Laufe der Zeit wieder normalisieren, muß aber weiterhin beobachtet werden.

Ihr gehts aber gut und sie macht viel Freude...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 14. November 2014, 19:15:24
Oooh, das klingt so gut, dass die Ärzte sich so für Eure Kleine einsetzen.
Sie macht Euch jetzt viel Freude.  :)
Was wird das erst werden, wenn sie (und Ihr) die Krankheit und ihre Folgen hinter Euch lassen könnt!  :D
Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen.
Es ist so wunderbar, Kinder aufwachsen zu sehen.
Bei Euch ist es ein besonderes Wunder!
Viel Freude beim Genießen Eurer Kleinen!
KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 09. Februar 2015, 08:38:33
Nach langer Zeit mal wieder ein Update. Unserer Tochter gehts gut, die temporären Schmerzen im Bein sind soweit verschwunden.

Ansonsten haben wir einen ganz normalen Alltag mit Kindergarten und Freizeitbeschäftigungen. Unsere Tochter macht nachmittags noch ein bisschen Kampfsport, geht zum Tanzen und medizinisch läuft noch die Ergotherapie. Alles, um die Muskulatur zu stärken.

Das mit dem Wachstum ist noch in Beobachtung, hier gibt es nicht viel Neues zu berichten. Wir haben ja noch die Vitamin-D und Phosphat-Präparate. Nächste Woche Dienstag haben wir dann auch unser nächstes Kontroll-MRT. Die Anspannung ist natürlich jetzt wieder ein wenig höher, aber das kennt ihr ja alle selber. Ich melde mich dann wieder, wenn es Ergebnisse gibt.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: jannopeter am 09. Februar 2015, 09:51:35
Drück euch die Daumen dass alles weiter positiv - für euch- bleibt.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Lara am 09. Februar 2015, 21:24:49
Meine Daumen sind euch sicher.

LG
Lara
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 18. Februar 2015, 11:22:12
Gestern war unser MRT. Leider haben die Radiologen gesagt, dass der Restumor, den sie bisher als Narbengewebe klassifiziert haben, ca. 1-2 mm größer geworden sei seit dem letzten MRT vor 4 Monaten, d.h. bezogen auf die Größe von ca. 11 x 7 mm.

Unser Arzt meinte aber, dass er den Befund noch nicht so richtig nachvollziehen könne, da er die aktuellen Bilder nicht mit den alten Bildern vergleichen könne aufgrund von unterschiedlich verwendeten MRT-Sequenzen. Die Bilder sehen in der Tat anders aus. Die Frage ist nun, wie die Radiologen gemessen haben.

Andererseits gibt es wohl keine Kontrastmittelanreicherung im Tumorgebiet und unser Arzt meint, dass der Tumor ja mal sehr schnell wachsend war und man somit ja nach 4 Monaten schon sehr viel größeren Zuwachs würde sehen müssen im Falle eines Rückfalls. Auf jeden Fall gibt es aber keine Metastasierung in den Spinalkanal.

Jetzt müssen wir bis Donnerstag warten. Auf der Tumorkonferenz wird der Fall nochmal im Detail besprochen und unser Arzt will die offenen Fragen klären, z.B. ob die verglichenen Aufnahmen im gleichen Winkel gemacht wurden. Ich denke aber, es wird auf jeden Fall darauf hinauslaufen, kurzfristig ein weiteres MRT anzusetzen. Das wäre unser Wunsch und auch der Arzt ist derselben Meinung.

Jedenfalls sind wir mit den Nerven wieder durch und ein schlechtes Zeichen ist der Befund ja allemal. Schließlich wird ein Radiologe nicht mal als Schnellschuss ein Tumorwachstum diagnostizieren mit all den Folgen für Kind und Eltern. In so einem Fall wird garantiert ein 2. oder 3. Augenpaar konsultiert, bis man so was schreibt.

Kennt jemand einein ähnlichen Vorfall? Und was bedeutet die Nicht-Aufnahme von Kontrastmittel? Das schließt ja ein Tumorwachstum nicht aus, da gehts ja auch um die Blut-Hirn-Schranke. Ich bin so hin- und hergerissen und klammere mich noch an die positiven Teile des Befunds. Oder ist unserem Arzt schon alles klar und will uns nur so scheibchenweise einweihen, um uns schonend vorzubereiten?
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. Februar 2015, 09:32:38
Leider hat sich der erste Befund bewahrheitet. Dieser Resttumor ist etwas gewachsen. Es wird jetzt erstmal abgewartet und im April ein neues MRT gemacht. Mit den neuen Aufnahmen kann man das Wachstum dann besser abschätzen.

Nun gehören wir wohl auch offiziell zu den Rückfallpatienten. Ich muß das erstmal sacken lassen.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 20. Februar 2015, 11:54:53
Ach Mann, das ist keine gute Nachricht.

Schon eine lange Zeit "nichts" zu tun bis April... hat deine Tochte neue Auffälligkeiten? Du schriebst neulich, dass bis auf das Wachstum soweit alles okay ist.

Fühle mir dir
Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 20. Februar 2015, 12:49:17
Unserer Tochter gehts gut. Das ist für mich das Wichtigste. Man sieht ihr keine Erkrankung an.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 23. Februar 2015, 17:45:23
Deine Zeilen machen mich nachdenklich....

Wartet das MRT vom April ab....

Versucht die Zeit zusammen zu geniessen statt zu grübeln (ich weiss, ist besser gesagt als getan)....

Ich denke ganz fest an euch.....

Sandra
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: kakismile70 am 11. März 2015, 15:32:56
Hallo,
seid optimistisch .... Tumorgewebe nimmt normalerweise immer Kontrastmittel auf !!!

Alles Liebe.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 14. April 2015, 09:41:24
Gestern war unser ausserplanmäßiges Kontroll-MRT. Uns ist ein Stein vom Herzen gefallen, das Resttumorgewebe ist im Vergleich zum letzten Mal nicht weiter gewachsen!

Wir haben zwar gestern nur ganz kurz diese Info bekommen und der endgültige Bericht steht noch aus, aber laut unserem Arzt sehen die Bilder gut aus. Wir können also erstmal wieder durchatmen.

Am Donnerstag nach der Tumorkonferenz werde ich mich nochmal telefonisch erkundigen, zusätzlich bekommen wir die Bilder-CD ja nach Hause und können selber nachschauen. Aber das müssen wir wohl jetzt erstmal feiern.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 14. April 2015, 11:02:32
Gratulation! Das sind ja gute Nachrichten.

Wie geht es eurer Tochter physisch?

LG
Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 14. April 2015, 11:52:19
Physisch ist soweit alles gut, keine Ausfälle, sie ist aber weit unter der Wachstumskurve (4 Jahre alt, 90 cm).

Außerdem gibt es wohl einen leichten Schaden an den Nieren, als Spätfolge von der Chemo. Momentan wissen wir nur, dass im Urin etwas zu viel Zucker und Phosphate sind. Aber das wird aktuell noch untersucht.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: kakismile70 am 08. Juni 2015, 13:03:37
Hallo Auxbuerger,

wie geht´s Eurer Kleinen?

LG
Kathrin
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 08. Juni 2015, 14:03:02
Immer noch gut. Aber seit gestern leichtes Fieber. Naja, sie hat im Garten auch den Swimming-Pool schon eingeweiht, obwohl es zwischendurch etwas kälter war. War dann vielleicht noch etwas zu früh :-)

Ansonsten alles beim alten. Wachstum lässt noch zu wünschen übrig, mit den Nieren wissen wir auch noch nichts genaues. Aber das allgemeine Erscheinungsbild ist gut. Sie kann jetzt sogar schon Fahrrad fahren ohne Stützräder.

Und nächsten Monat ist dann das nächste planmäßige Kontroll-MRT.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 10. Juni 2015, 14:14:04
Hey, das sind ja gute News.

Wir drücken euch die Daumen, dass die MRT Kontrolle gut ist :)

Geniesst das schöne Wetter :)
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: kakismile70 am 18. Juni 2015, 11:33:02
Schön, ... das hört sich prima an.... weiter so :-)
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 22. Juli 2015, 16:20:31
Gestern wieder ein planmäßiges MRT. Alles gut! Zwar ist an einer Stelle das Restgewebe um 1mm größer geworden, dafür an anderer Stelle um 1 mm kleiner. Unser Arzt schiebt das auf die unterschiedlichen Schnittwinkel. Gewertet wird dies als konstantes Restgewebe.

Wir sind jedenfalls sehr froh. Dafür lohnt sich die lange Wartezeit auf Ergebnisse.
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 22. Juli 2015, 16:27:10
Super!!!!!!! ;D ;D ;D ;D ;D
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 27. Juli 2015, 11:04:36
Hey, das sind super News, macht weiter so, die Daumen sind gedrückt.....

Wünsche euch schöne Ferien und gniesst die Zeit zusammen....

Liebe Grüsse

Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 27. Juli 2015, 13:27:08
Super! Weiter so  :D
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 19. November 2015, 16:46:34
Heute mal ein kleines Update:

Am Dienstag war unser MRT-Termin und es ist weiterhin alles in Ordnung. Das Restgewebe ist konstant, diesmal sogar etwas kleiner geworden. Aber wie gesagt, je nach Schnittwinkel variiert das ja immer in Größenordnungen von 1mm. Dieser Sachverhalt hat uns ja bereits einmal schlaflose Nächte beschert.

Als nächstes steht wohl eine Mandel-OP an. Die sind seit einiger Zeit konstant verdickt, so dass diese nun rauskommen. Gleichzeitig wird ein Röhrchen ins Trommelfell eingesetzt, damit die Flüssigkeit hinterm Ohr abfließen kann. Das ist ja noch eine Altlast von der damaligen OP. Dadurch hat unsere Tochter aus dem einen Ohr immer etwas schlechter gehört. Jetzt, wo der Schulbeginn so langsam näher rückt, wollen wir das zeitig beheben lassen. Unsere Tochter ist ja letztens 5 Jahre alt geworden!

Ergebnisse der Hormonuntersuchung stehen aber noch aus. Hier entscheidet noch, ob unsere Tochter Wachstumshormone bekommt.

Unserer Tochter geht es weiterhin sehr gut. Sie ist fröhlich, sehr klug und macht uns weiterhin viel Freude
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 19. November 2015, 17:36:03
Das ist die schönste Nachricht,die das Internet heute bereithält! Weiter so!

Alles Gute!
Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 19. November 2015, 22:27:53
Das klingt wunderbar!
Die Mandel-OP und das Röhrcheneinsetzen sind für HNO-Ärzte fast Routine, ganz im Gegenteil zu den Aktionen, die mit dem Hirntumor verbunden waren.
Es ist großartig, wie Eure Kleine das alles weggesteckt hat!
Ihr seid eine prächtige Familie!
KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 14. Januar 2016, 14:31:26
Heute nach längerer Zeit mal wieder ein Update.

Wir hatten im Dezember nun die Mandel-OP. Gleichzeitig wurden Paukenröhrchen in beide Trommelfelle eingesetzt sowie die Polypen (die in der Nase oder dahinter) entfernt. Die OP verlief ohne Komplikationen und erfolgreich, unsere Tochter hatte aber 1-2 Wochen Schmerzen im Hals und auch eine höhere Stimme. Kurz vor Weihnachten war dann alles wieder normal. Sie kann jetzt wieder besser hören. Und aufgrund der Paukenröhrchen muss jetzt immer mit Ohrenstöpseln gebadet werden. Wir haben da welche mit Abdruck anfertigen lassen, die in der Ohrmuschel liegen.

Dann waren wir vor 2 Wochen in einem Indoor-Kinderspielplatz, wo man Klettern, Rutschen, etc. machen kann. Dort gibt es auch große Trampoline, auf denen unser Tochter immer gerne springt. Wir haben zwar auch eins im Garten, aber bei der Witterung macht es dort nicht so richtig großen Spaß. Nun sprang sie dort minutenlang herum, und hat sich auch immer wieder auf den Po fallen lassen, um dann mit Schwung wieder aufzustehen. Irgendwann klagte sie dann über Rückenschmerzen, so auf halber Höhe der Wirbelsäule. Wir sind dann heim gefahren du die Schmerzen waren dann wohl auch wieder weg, waren aber am nächsten Tag wieder da, als sie ein bisschen auf dem Sofa hin und her tobte. Nun gut, wir dann zum Orthopäden und der hat alles abgetastet und dann auch geröntgt, konnte aber auf den Bildern nichts ungewöhnliches entdecken. Aber da unsere Tochter konnte den Schmerzbereich auch sehr genau bestimmen konnte, hat er empfohlen, dass wir in unserer Klinik vorstellig werden sollten, um eventuell ein MRT zu machen.

Man kriegt da immer etwas Angst, man denkt ja unbewusst sofort an das Schlimmste. Unser letztes MRT war ja erst im November und da war ja auch im Spinalkanal alles in Ordnung. Könnte ja aber auch ein Nerv eingeklemmt sein, oder eine Muskelzerrung. Alles, was man auf Röntgenbildern nicht sehen kann. Nun ja, Termin ist gemacht und das sollen sich die Ärzte ruhig einmal ansehen. Gestern hat unsere Tochter jedenfalls nicht über Schmerzen geklagt, obwohl sie sehr viel getobt hat und den ganzen Tag auf den Beinen war.

Jetzt erst mal abwarten. Und frohes Neues Jahr allen, auch wenns schon KW 2 ist...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 14. Januar 2016, 23:39:43
Liebe Auxbuerger,
ja, natürlich wird man vorsichtiger, wenn man so dramatische Sachen mit seiner Tochter erleben musste.
Ich denke aber und wünsche es Euch so sehr, dass es ganz normal ist, dass das Auf-den-Rücken-fallen auf dem Trampolin einfach mal nach mehreren Malen wehtun kann, vor allem, wenn die Kleine das große Trampolin noch nicht kennt und so richtig ausprobiert hat.

Allerdings seid Ihr mit Euren Ängsten nicht so ganz allein. Auch meine Tochter reagiert ziemlich besorgt, wenn ihr eineinhalbjähriger Sohn beim Rumwuseln und Klettern und Toben irgendwo mal abstürzt. Sie geht auch lieber auf "Nummer Sicher" und fährt lieber einmal mehr zum Arzt als sich Vorwürfe zu machen, dass sie etwas übersehen könnte.

Auf jeden Fall ist es einfach sehr sehr schön, wie Eure Tochter ihr Leben in vollen Zügen und Sprüngen ;) genießt ... und Ihr sie auch machen lasst!
Es wird schon nichts Ernstes sein, bestimmt ...

Liebe Grüße
KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 16. Februar 2016, 15:02:28
Unsere Tochter hat seit ein paar Tagen wieder Probleme mit dem Auge. Das Augenlid hängt etwas mehr als vorher und letztens hat sie mehrmals am Tag versucht, das Lid mit dem Finger hochzuschieben. Uns ist auch aufgefallen, dass der Augapfel nicht mehr so weit nach oben bewegt werden kann, jedenfalls nicht so weit, wie es mal ging. Unsere Tochter hat zwar gerade etwas Fieber und hat Husten, aber das mit dem Auge ist nun neu. Sie selbst merkt es ja auch.

Der Tumor hat ja mal auf den Nerv gedrückt, der genau diese Muskeln steuert. Wir haben jetzt große Angst, dass da wieder was gewachsen ist. Das letzte MRT ist 3 Monate her und das nächste MRT erst Mitte März. Wir haben schon in der Klinik angerufen, aber zunächst sollen wir den geplanten Augenarzttermin wahrnehmen, um das zu untersuchen. Erst danach wird entschieden, was gemacht werden soll.

Das sieht alles nicht gut aus, ich habe richtig Panik...
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 16. Februar 2016, 18:56:19
Liebe Auxbuerger,
noch vor einem Monat wart Ihr so froh über das ausgelassene Leben Eurer Tochter und nun beherrscht wieder die Angst Eure Familie.
Ich wünsche Euch so sehr, dass - wenn es etwas im Kopf ist - die Therapien früh genug beginnen können, um wieder erfolgreich zu sein. Ihr müsst es schaffen! Es steht Euch zu! Eure Tochter soll wieder unbeschwert lachen und spielen dürfen!
Wieder müsst Ihr Euch zu einem Optimismus zwingen, den Ihr kaum habt. Aber Ihr werdet es wieder schaffen, gemeinsam mit den Ärzten. Wir hier sind mit unseren Herzen bei Euch!
Alles, alles Gute
KaSy
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Pem34 am 18. Februar 2016, 13:29:23
Liebe Augsbuerger!

Bitte nicht schon jetzt den Kopf hängen lassen! Vielleicht ist es ja doch nur der Infekt. Drücke euch soooo die Daumen!

Herzlichst Pem
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: chucks am 18. Februar 2016, 22:39:01
Lieber Auxbuerger,

nicht den Kopf hängen lassen. Mein Mann hat die Defizite (bei ihm ist der Mund schief) auch immer sehr ausgeprägt, wenn er Infekte hat. Auch hatte er diesen bevor der Tumor entdeckt wurde. Ich drücke Euch die Daumen, dass nichts ist. Auch ich bekomme dann immer wieder einen großen Schrecken.

LG

Carola
Titel: Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 19. Februar 2016, 16:15:38
Lieber Auxbuerger,

nicht den Kopf hängen lassen. Mein Mann hat die Defizite (bei ihm ist der Mund schief) auch immer sehr ausgeprägt, wenn er Infekte hat. Auch hatte er diesen bevor der Tumor entdeckt wurde. Ich drücke Euch die Daumen, dass nichts ist. Auch ich bekomme dann immer wieder einen großen Schrecken.

LG

Carola

Oh, das wusste ich nicht, dass Infekte diese Wirkung haben können, das lässt ja wirklich hoffen. Wir machen uns jetzt nicht verrückt, sondern warten das MRT ab. Wir hoffen. Danke für euren Zuspruch!
Titel: Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Hoffnung09 am 04. März 2016, 01:31:54
Wir denken ganz fest an euch und drücken die Daumen, dass da nichts ist und ihr euer Leben weiter geniessen könnt.

Damit ihr Gewissheit habt, würde ich per sofort ein MRT Termin vorziehen und nicht noch lange zuwarten...

In Gedanken bei euch :)
Titel: Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 30. März 2016, 11:18:19
Wir hatten nun letzte Woche das planmäßige MRT und was soll ich sagen... es ist wohl alles OK.  :)

Unser Arzt sagte, der Befund ist unverändert. Nochmals auf das Augenlid angesprochen meinte auch er, dass das mit dem vorausgegangenen Infekt zu tun haben könnte. Jedenfalls sei im Kopf alles in Ordnung.

Wir sind super glücklich, denn die Symptome haben uns schon sehr Angst gemacht. Ich hoffe, ich habe hier nicht zu viel Panik verbreitet, aber diese "Vorahnung" war sehr schlimm. Dass nun alles OK ist, das Gefühl kann ich gar nicht beschreiben...

Vielen Dank für euren Zuspruch.
Titel: Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: kakismile70 am 01. April 2016, 21:11:10
Sehr gut ... Und es wird auch so bleiben!  :)
Titel: Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: KaSy am 04. April 2016, 13:47:33
Lieber Auxbuerger,
Das klingt so wunderbar!
Und Eure Erleichterung kann hier wohl jeder nachvollziehen.
KaSy
Titel: Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Lara am 08. April 2016, 18:39:39
Lieber Auxelberger,

Wunderschön.
Herzlichen Glückwunsch.

LG

Lara
Titel: Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 30. Juni 2016, 08:04:38
Wollte nur mal schreiben, dass alles in Ordnung ist. Unserer Tochter geht's gut, sie freut sich auf den Urlaub und das Fliegen. Und im August fallen wieder die Kontrolluntersuchungen an. Bis dahin wünsche ich allen einen schönen und hoffentlich beschwerdefreien Sommer
Titel: Antw:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)
Beitrag von: Auxbuerger am 15. August 2016, 08:32:23
Letzte Woche hatten wir wieder ein MRT und alles ist in Ordnung :-)

Dieses Mal hat unsere Tochter sogar alles ohne Narkose geschafft. Klasse! Da war sie ganz stolz. Jetzt haben die Ärzte beschlossen, die Kontrollen nur noch alle 6 Monate durchzuführen. Desweiteren wird in den nächsten Wochen die Therapie mit Wachstumshormonen beginnen. Ach ja, und der Port wird auch noch in diesem Jahr entfernt.

Ich war lange nicht mehr auf der Kinderstation, sind wieder viele neue Kinder hinzugekommen, die alles noch vor sich haben. Auf diesem Wege wünsche ich allen Kämpfern an der Front viel Erfolg und Durchhaltewillen.