HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligodendrogliom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: markro am 09. Februar 2013, 13:54:52
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Hallo,
ich habe ein anaplastisches Oligodendrogliom WHO Grad III und wollte mal fragen wer mit der Behandlung mit dentrischen Zellen Erfahrung hat.
Oder wer hat noch andere alternative Therapien gemacht und möchte sich mit mir darüber austauschen?
Gruß
Marcel
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Hallo Marko,
kurz zur Vorstellung, meine Frau, Leneline hat diese Krankheit seit 01/2009. Nach einem epletischen Anfall, wurde Sie per Notaufnahme ins KH eingeliefert. Operieren wollte man nicht, da der Tumor zu nah am Sprachzentrum und Sehkreuznerv liegt. Sie bekam Bestrahlung (60 Gy) und Temodal nach Prof. Stupp. Damals haben mir viele liebe Menschen aus dem Forum und Liste geholfen nach Alternativen zu finden. Wir sind bei den Neurochirurgen Prof. Vogel und Prof. Vajkozy (Charite) gewesen. Dr Dresemann ein Onkolge in der Nähe von Dortmund hat sich auf Hirntumore spezialisiert und hat einen bedeutsamen Efahrungsschatz. Auch die Dich interessierende Therapie mit dentristischen Zellen, die hatte wohl (für mich) erstmal der belgische Prof. van der Gool zur HT Tagung in Berlin 2010 vorgestellt und in der Tat auch gute Resultate erzielt. Sehr ergreifend zur Therapiesuche ist ja auch der Film: der Feind in meinem Kopf (den kennen wohl viele). Ich habe den Film auf DVD gebrannt. In meinen Unterlagen habe ich bestimmt noch den Beitrag vom Prof. Gool. Einige "Olis" haben sich auch einen Jod-Seeds mit gutem Ergebnis einpflanzen lassen. Bei uns ist momentan soweit gut. Meiene Leneline hatte bis (leider) die Blutwerte und Leberwerte schlecht wurden eine täglich niedrig dosierte Temodaldosis (20 mg) zusätlich Syrea. Der ca 3 cm große Tumor ist verschwunden, kann aber wie wir wissen immer wieder (noch dazu in einer anderen Form) wiederkommen. Momentan halte ich mich heir etwas zurück mit der Schreiberei, denn auch sonst ist ja der Tag ausgefüllt. Gerne können wir uns austauschen. Wenn ich helfen kann gerne.
Herzlich Hans Mann von Leneline
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Hallo Marko,
wir haben gestern von unserem Professor an derUniklinik in Frankfurt gehört, dass die Klinik bald an einer Phase III Studie teilnimmt, was Impftheapien angeht. Ich meine, dass er gesagt hat, dass es sowohl um synthetisch hergstellten Impfstoff geht, der ein auf diesen Tumorzellen oft vorkommendes Eiweiß mit dem Namen EGF?? abzielt und auch um dentritische Zellen. Die dentritischen Zellen benötigen allerdings ein große Maß an Tumorzellen, die vorher operativ entnommen werden müssen.
Wenn ich fragen darf, bist Du schon operiert? Oder was für eine Behandlung hattest Du bereits?
VG
Carola
P.S. Die Studien kannst Du hier einsehen http://www.neuroonkologie.de/index.php?id=59
und hier http://www.eortc.org/
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Danke für Eure Antworten.
Muß mich erstmal erholen, hatte eine anstrengende Woche und werde mich bei Euch melden.
Gruß
Marcel
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Hallo Ihr Lieben,
lange war ich nicht mehr hier...und das möchte ich auch erklären....ich habe hier wahnsinnig große Hilfe erfahren und ohne Euch hätte ich meinen Weg sicher nicht so geschafft.
Aber es gibt auch immer wieder sehr traurige Nachrichten....und es wird sicher nicht nur mir so gehen...die machen mir Angst. Darum habe ich mich etwas zurückgezogen.
Im Februar war ich bei meinem letzten "Tüv"...es ist nach wie vor alles in Ordnung , kein Wachstum...Gott sei Dank.
Mittlerweile ist meine Op drei Jahre her, und ich gehe nur noch einmal im Jahr zum Mrt.
Ich arbeite wieder wenn auch nicht mehr Vollzeit und es geht mir sehr gut.Das einzige was nach wie vor nicht besser geworden ist, ist das die Körperliche Belastbarkeit nach der Chemo nicht mehr so gegeben ist. Aber auch damit kann ich gut Leben.
Mein Hausarzt ist der Meinung das bleibt auch alles gut und da kommt nichts wieder....also positiv denken und daran glauben.
Ich Grüße Euch von Herzen und denke an Euch
Liebe Grüße
Winnewup
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Liebe Winnewup,
schön, mal wieder von Dir zu lesen. Und herzlichen Glückwunsch zum bestandenen "TÜV" ;)! Es freut mich, dass es Dir gut geht, dass Du wieder arbeiten und mit den verbliebenen Einschränkungen gut leben kannst. Das alles zusammen mit der Aussage Deines Hausarztes ist doch wirklich ein guter Grund, positiv zu denken. Mach weiter so!!!
Alles Liebe und Gute für Dich!
TinaF
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Hallo, Winnewup,
ich freue mich mit Dir und kann Dich sehr gut verstehen, dass Du Dich hier nicht öfter als nötig rumtreiben willst. Wenn Du schöne Nachrichten hast, dann teile sie uns bitte mit. So, wie Du es selbst empfindest, brauchen viele hier genau solche Berichte, die ihnen Hoffnung machen. Und ansonsten lebe vorwärts!
Liebe Grüße aus der Sonne, die den Schnee zum Glitzern bringt
Deine KaSy
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Liebe Winnewup,
ich hatte mir immer wieder mal vorgenommen Dich anzurufen (schäm :-[), aber wie halt der Tagesablauf so ist. Das freut mich, dass alles im grünen Bereich ist und es Dir gut geht. Meine Leneline (Oli III 1/09) hat nun den "TÜV" über 4 Jahre schon bekommen. Gerade das letzte Mal (28.02) war es wieder eine Zitterpartie. Leider ist unser Onkologe Dr. Dresemann der Meinung engmaschig, d.h. aller 9 - 12 Wochen zu kontrollieren. Bei meiner Leneline war es halt nur eine Biopsie, vielleicht auch gut so, dass die Ärzte sich nicht weiter gewagt haben. Bei Dir, so glaube ich, hat Dr. Yasser Abdalla operiert, der hat es gut gemacht, das zeigt sich ja. Ja so hoffen wir alle, Betroffene wie Angehörige das wir uns noch sehr lange haben.
Alles Liebe und Gute
Hans Mann von Leneline