HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Lymphom / Lymphoma => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Cookies am 07. Februar 2013, 23:42:34
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Hallo liebe Leser!
Bei meinem Mann (Jg. 1944) wurde im März 2012 ein primäres ZNS-Lymphom festgestellt, rechts trigonal und temporal mit multilokulärem Befall. Der Haupttumor hatte bei der Erstdiagnose eine Größe von ca. 4,5 X 5,3 cm.
Vorausgegangen waren wochenlange starke Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen. Erst als massive Orientierungsprobleme, eine Einschränkung des Gesichtsfeldes und Erschöpfungszustände dazu kamen, haben wir ein CT machen lassen und die erste Diagnose "Hirntumor" erhalten. Durch eine stereotaktische Biopsie wurde dann festgestellt, dass es sich um ein ZNS-Lymphom handelt.
Der erste Therapieansatz war eine Hochdosis-Chemo mit Methotrexat und Cytarabin, sollte in sechs Zyklen gegeben werden. Nach dem ersten Zyklus ging es meinem Mann recht gut und er wurde für 9 Tage "zur Erholung" entlassen. Schon während des zweiten Zyklus traten aber Schwierigkeiten beim Gehen und Kopfschmerzen auf, die gegen Ende der MTX-Gabe in einer akuten Zephalgie und Somnolenz endeten. Auf gut Deutsch: Mein Mann war kaum mehr ansprechbar und halbseitig gelähmt. Um den Hirndruck zu mindern, wurde eine Ventrikeldrainage angelegt, die fünf Tage bestehen blieb. Das Cytarabin des zweiten Zyklus wurde nicht mehr verabreicht. Nach Entfernung der Drainage wurde ein erneuter Versuch einer Chemo gestartet, musste aber wegen beginnender Kopfschmerzen nach einer halben Stunde abgebrochen werden.
Weil die Chemo nicht fortgeführt werden konnte und sich der Tumor auch - trotz anfänglicher Verkleinerung - weiter ausgedehnt hatte, wurde ab Anfang Mai 2012 mit einer Ganzhirn-Strahlentherapie begonnen, insgesamt 50,8 Gy. Rein äußerlich hat mein Mann die Bestrahlungen gut vertragen, die Haare waren schon durch die Chemo ausgefallen und die Haut hat sich mehrfach intensiv geschuppt, so wie Milchschorf bei Babys, sonst keine Hautschäden. Mitte Juni war die Behandlung abgeschlossen.
Heute waren wir schon bei der dritten MRT-Kontrolle und es hat keine neuen Anzeichen für Tumorzellen gegeben. Da fällt einem jedes Mal so ein Stein vom Herzen, wenn das Ergebnis da ist!!!
Die Nebenwirkungen der Medikamente haben sich hauptsächlich auf eine Blutzuckerentgleisung durch das Cortison, das mein Mann in großen Mengen nehmen musste, beschränkt. Das hat sich aber wieder normalisiert. In den ersten Monaten nach Bestrahlungsende war mein Mann unglaublich erschöpft und hat auch tagsüber fast nur geschlafen. Erst nach Wochen habe ich vom "Fatigue-Syndrom" erfahren, das hat mich dann etwas beruhigt. Die neurologischen Probleme sind da hartnäckiger: Gleichgewichtsstörungen, Schwierigkeiten beim Laufen, weil das linke Bein sich nicht richtig steuern lässt, ein stark gestörtes Zeitempfinden, Verlust des planerischen Gedächtnisses (so nennt es die Neuropsychologin), Konzentrations- und Gedächtnisschwächen. Trotzdem machen wir das Beste aus der Situation und genießen jeden guten Tag. Da ich meine Berufstätigkeit vorerst aufgegeben hatte (habe jetzt gerade erst wieder ein bisschen angefangen), konnte ich mich voll und ganz um meinen Mann kümmern.
Lymphome scheinen relativ selten zu sein, wenn man die Einträge in den verschiedenen Foren betrachtet. Deshalb habe ich jetzt die Geschichte meines Mannes auch hier aufgeschrieben, damit andere Betroffene sehen können, dass sie nicht so allein sind.
Liebe Grüße von Cookies
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Liebe Cookies,
Danke, dass Du es für uns hier aufgeschrieben hast!
Mich würde interessieren, ob Dein Mann in einer Rehaklinik war, damit dort einige Wochen intensiver an den neurologischen Störungen und kognitiven Problemen gearbeitet werden kann.
So weit sich auch die Strahlentherapie (seit 100 Jahren) entwickelt und deutlich verbessert hat, auf die Lern-, Merk-,Konzentrations-, ... fähigkeit wirkt sie sich aus. Aber lange Zeiträume können Verbesserungen bringen. Es gibt so einige Möglichkeiten zu üben, zu zweit kann das auch Spaß machen.
Ich glaube, Ihr seid ein tolles "Team", ein wunderbares Ehepaar!
KaSy
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Hallo KaSy,
nein, mein Mann war nicht in einer Reha-Klinik. Einerseits wollte er sowieso nicht, andererseits war eines seiner Probleme die Orientierungslosigkeit. Im Krankenhaus hätte er alleine nie in sein Zimmer zurückgefunden, wenn er es alleine verlassen hätte, er hat die vertrautesten Orte nicht wiedererkannt und sich auch zu Hause in den ersten Wochen überhaupt nicht zurecht gefunden.
In der Situation wollte ich ihm nicht einen weiteren Ortswechsel zumuten. Jetzt hat er seit der Entlassung aus dem Krankenhaus je zweimal pro Woche Physiotherapie und Ergotherapie, außerdem Sitzungen bei einer Neuropsychologin.
Cookies
PS. Danke für die schnelle Reaktion. Es tut gut, sich mal so ganz neutral bzw. anonym auszusprechen. Wenn ich Verwandten und Freunden von unserer Situation oder auch den Entwicklungen im Krankheitsverlauf erzähle, dann habe ich immer das Gefühl, ich muss die anderen wieder aufbauen, weil sie selber nicht wissen, wie es weiter geht. Jeder, der nicht direkt von so einer Krankheit betroffen ist, ist so hilflos - und dankbar, wenn ich selber optimistisch wirke.
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Ja, mit letzterem hast Du, liebe Cookies, sehr Recht.
Es geht mir als Betroffene auch so, dass ich einerseits nicht meinen Leuten nur was vorheulen will - bringt mir ja auch nichts und vor allem sind sie oder erscheinen dann so hilflos.
Also suche ich mir die guten Tage / Stunden und schwatze und scherze - und schon hab ich (vermutlich) den Gegeneffekt, quietschvergnügt und kerngesund zu erscheinen. Dass die dafür mögliche Zeit nicht so lange dauert und dass ich im Anschluss durchhänge wie´n Beutel mit Quark, merkt ja keiner, soll auch keiner merken.
Sie wissen es aber.
Nur, das Blöde ist, ich weiß nicht, was sie denken oder anderen erzählen.
Ich war hier im Forum, das ich erst nach 14 Krankheitskarrierejahren gefunden - nee, nicht habe, sondern ich wurde darauf hingewiesen, jedenfalls war ich überrascht, wie viele Angehörige und sogar Freunde sich so große Sorgen um ihre betroffenen Verwandten/ Freunde machen, dass sie oft sogar mit zu den Ärzten gehen oder sich um andere Ärzte, Kliniken, Methoden kümmern, und das mit so viel Kraft und Aufwand ... , dass wir hier sie mitunter schon vor sich selbst schützen müssen. Damit meine ich jetzt nicht Dich.
Ich hoffe für Euch beide sehr, dass es ein VORAN geben wird, auch wenn es scheibchenweise kommt und erst in größeren Abständen bemerkbar ist. Irgendwann wird dann eine Reha oder auch ein gemeinsamer Kurlaub möglich sein. Das wünsche ich Euch sehr!
KaSy
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Hallo Cookies,
das ist ja ein Ding, dass sich der Krankheitsverlauf bei einer so seltenen Erkrankung derart ähnelt. Meinem Vater (61) geht es "gut", auch nach dem dritten MRT nur noch Narbengewebe zu erkennen. Da können wir uns doch die Hand reichen und erstmal durchschnaufen. Mit dem Rest muss man wohl auch ein stückweit leben. Ja, die Müdigkeit ist in der letzten Zeit nicht mehr so ein großes Problem, aber die Gleichgewichts- und Konzentrationsstörungen. Auch Stimmungsschwankungen, die ich vorher von ihm nicht kannte. Das macht meiner Mutter sehr zu schaffen. Leider ist bei meinem Vater aus Unwissenheit zu Beginn operiert worden und der rechte Hörnerv durchtrennt, so dass er nun auch da mit Einschränkungen leben muss. Aber alles in allem sind wir froh, dass die Behandlung überhaupt erfolgreich war. Aus welcher Gegend kommt ihr und wo fand die Behandlung statt?
Es wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben, denn, wie du schon schreibst, beim Hirnlymphom gibt es nicht so viele, mit denen man sich austauschen kann.
Schöne Grüße aus DD,
Clara
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Hallo Clara,
wie gut zu hören, dass es Deinem Vater auch wieder einigermaßen gut geht!
Mein Mann war zur Behandlung (Chemo und Bestrahlungen) in Stuttgart, weil ich damals noch dort gearbeitet habe. Eigentlich leben wir seit vier Jahren in Niedersachsen und hatten eine Pendelbeziehung, d.h. ich bin unter der Woche immer in Stuttgart gewesen. Während der Krankenhauszeit konnte ich da noch einigermaßen "normal" arbeiten, nach der Entlassung habe ich zunächst unbezahlten Urlaub und dann Pflegezeit gehabt. Dass die Behandlung überhaupt dort unten begonnen wurde, lag auch daran, dass die Symptome während eines Skiurlaubs in Frankreich so eskaliert sind, dass wir ins Krankenhaus mussten. Von dort schien ein Rücktransport nach Stuttgart erstmal eine gute Alternative.
Jetzt sind wir in Oldenburg in einer onkologischen Praxis zur Nachbetreuung, mit Kontrollen alle drei Monate. Bei meinem Mann hat sich eine schon früher bestehende Schwerhörigkeit durch den Tumor oder die Bestrahlungen ziemlich verstärkt, aber das finde ich noch relativ harmlos. Stimmungsschwankungen, hmm, so würde ich das bei meinem Mann nicht direkt nennen. Aber er ist oft sehr zurückgezogen, fast apathisch. Früher hat er so viel Sport gemacht, Ski, Tennis, Walken, Radfahren, hat am PC Filmbearbeitung gemacht und unheimlich gerne im Haus und Garten gewerkelt. Das geht jetzt alles nicht mehr und ich glaube, er ist oft gelangweilt, weil er sich nicht mal mehr am PC zurecht findet und nicht so recht weiß, wie er sich beschäftigen soll.
Ich hoffe, dass es endlich wärmer wird, dann können wir etwas mehr mit unserem Liegerad-Tandem herumfahren. Das macht ihm sehr viel Spaß, weil er dabei seine Einschränkungen am wenigsten merkt. Vielleicht gibt es ihm auch mehr Auftrieb, wenn es im Garten wieder blüht.
Es tut gut, sich direkt mit anderen Betroffenen auszutauschen! Ich glaube, selbst die engsten Freunde können nur schwer nachvollziehen, wie es einem in so einer Situation geht.
Viele Grüße von
Cookies
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Hallo Cookies,
darf ich fragen, was dein Mann momentan noch an Medikamenten nimmt? Bei meinem Vater erscheint mir das recht viel. Als wir vor ca. 1/2 Jahr bei einer Spezialistin in der Charite waren (wollten wissen,was es noch für Behandlungsmöglichkeiten nach der Bestrahlung gibt), hat sie uns gefragt, warum er all diese Medikamente nimmt. Sein behandelnder Arzt meint: "Nehmen Sie's mal noch". Eine richtige Begründung gibts da nicht. Neben Schmerzmitteln bekommt er ein Epilepsiemittel (obwohl er nie damit Probleme hatte), Antibiotika und etwas gegen Herpesviren, da er damit vorher schon immer mal zu kämpfen hatte. Irgendwann muss man das Zeugs doch mal absetzen. Für den Körper kann das auf Dauer nicht gut sein.
Liebe Grüße,
Clara
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Hallo Clara,
mein Mann nimmt im Rahmen der Tumornachbehandlung gar keine Medikamente mehr. Das Cortison ist im Laufe des letzten Sommer ausgeschlichen worden, so ein Herpesmittel wurde auch schon einige Wochen nach der Krankenhausentlassung abgesetzt, dann gab es noch ein paar andere Präparate (Antibiotikum, etwas zur Magenschonung und Kalium), die aber auch innerhalb dieser Zeit abgesetzt wurden.
Nach dem vollständigen Absetzen des Cortisons hat es noch einige Wochen gedauert, bis sich der Blutzucker soweit normalisiert hatte, dass ich ihm kein Insulin mehr spritzen musste, sondern eine regulierende Tablette am Morgen reicht. Einen leicht erhöhten Blutzucker hatte mein Mann aber auch vor der Krankheit schon.
Erstaunlicherweise hat mein Mann seit Beginn der Tumorerkrankung nicht den kleinsten Infekt gehabt. Aber als überzeugte Kaltduscher - ganzjährig - und Saunagänger sind wir beide ohnehin ziemlich immun gegen Erkältungskrankheiten.
Habt Ihr in der Charité etwas zu weiteren Behandlungsmöglichkeiten erfahren? Ich hatte dort mal eine Mail hingeschickt und hebe mir einen Besuch immer noch als Rettungsanker auf. Mir wurden in der Antwort drei Medikamente (Topotecan, Temozolomid und Rituximab) genannt, die auch nach Bestrahlungen noch bei Lymphomen eingesetzt werden können.
Liebe Grüße,
Cookies
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Hallo liebes Forum,
mal wieder ein Update für alle, die mitlesen: Vor einer Woche war mein Mann wieder zum Kontroll-MRT und wir sind überglücklich, dass alles unauffällig war. Keinerlei Kontrastmittelaufnahme, aber leichte Verkalkungen in der Tumorhöhle, die laut Arzt normal und harmlos sind.
Die Strahlentherapie wurde vor 11 Monaten beendet, der Radiologe hatte mir damals gesagt, dass Bestrahlungen die Lebenserwartung um ca. 12 Monate verlängern würden. Das hier aufzuschreiben fühlt sich an, als würde ich auf dünnes Eis treten, obwohl ich weiß, dass eine Statistik nie etwas über den Einzelfall aussagt.
Der Allgemeinzustand meines Mannes ist nahezu unverändert: Er hat immer noch sehr große Probleme mit der zeitlichen Einordnung, sowohl im Tagesablauf als auch über mehrere Tage oder Wochen, Schwierigkeiten beim Gehen, die linke Seite ist weiterhin etwas eingeschränkt, das Gedächtnis schwächelt. Aber er fühlt sich wohl und das ist für mich die Hauptsache.
Letztens habe ich ein Zitat gefunden, das genau das trifft, was sicher vielen hier im Forum so geht:
Es gibt nur ein Mittel, sich wohlzufühlen. Man muss lernen, mit dem Gegebenen zufrieden zu sein, und nicht immer das verlangen, was gerade fehlt. (Fontane)
Das heißt natürlich nicht, dass man nicht versuchen sollte, das Fehlende doch noch zu erreichen, z.B. durch Training oder indem man sich Alternativen sucht. Unsere Alternative zum Laufen/Gehen ist das Tandemfahren, außerdem habe ich einen Rollstuhl beantragt, damit wir endlich mal wieder zusammen einen Einkaufsbummel machen können oder einen schönen Spaziergang.
Liebe Grüße,
Cookies
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Hallo Cookies,
das ist ja ne tolle Nachricht! Da sind wir inzwischen schon zu dritt und trotzen jeglicher Statistik! Sowohl meinem Vater als auch mines Tochter geht es zum jetzigen Zeitpunkt gut. Die Tochter von mines hat glaube ich die 12 Monate schon überschritten. Bei meinem Vater sind es jetzt 11. Wollen wir mal hoffen, dass alles noch lange so bleibt.
Und ich stimme dir voll zu: Zeit ist so wertvoll und man muss sich einfach in seiner Situation zurechtfinden und versuchen das Beste daraus zu machen.
Schöne Grüße und wir werden wieder berichten :)
Clara
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Hallo Clara,
ja, gut zu hören, dass es auch Deinem Vater und Mines' Tochter gut geht! Ich habe ebenfalls die Geschichte von Mines gelesen und mich manchmal gefragt, wie es ihr und ihrer Tochter inzwischen gehen mag.
Liebe Grüße von
Cookies
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Ich freue mich für Euch und Eure Väter mit! :D
KaSy
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Hallo Forum, vor allem aber hallo Clara und hallo mines,
wieder ist uns ein Stein vom Herzen geplumpst, als beim MRT vor einer Woche keine Auffälligkeiten gefunden wurden. Die Vernarbungen durch den Tumor bzw. die Bestrahlungen sind weiterhin zu sehen, aber es gibt keine Anzeichen für neues Tumorwachstum.
Ansonsten geht es meinem Mann unverändert. Er fühlt sich meistens ganz wohl und hat sich mit seinen Einschränkungen (leider) ziemlich abgefunden. Ich wünsche mir manchmal etwas mehr Ehrgeiz von ihm, aber auch als nächste Angehörige kann ich nicht so genau beurteilen, ob er sich hängen lässt oder ob es wirklich nicht besser geht beim Laufen, bei geistigen Anstrengungen usw. Wer weiß, wie es mir ginge, wenn ich an seiner Stelle wäre?
Bei größeren Herausforderungen, z.B. einem großen Familienfest vor zwei Wochen, wächst er regelrecht über sich hinaus, hält fast den ganzen Tag bis spätabends ohne Schlafpausen durch. Vielleicht wäre es doch angebracht, noch eine Reha zu beantragen?
Hat jemand schon Erfahrung damit, eine Reha so lange nach Therapieende zu beantragen?
Clara und mines, wie geht es denn Eurem Vater bzw. Eurer Tochter? Habt Ihr schon Erfahrungen mit Rehaanträgen oder -maßnahmen?
Liebe Grüße,
Cookies
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Hallo Cookies,
schön, das zu hören. Bei meinem Vater ist soweit auch alles okay. Das letzte MRT wieder unauffällig. Leider scheinen die neurologischen Beeinträchtigungen zuzunehmen, meint der Onkologe. Die Empfehlung war, sich noch einmal beim Neurologen vorzustellen. Mittlerweile habe ich mich etwas zurück gezogen und weiß aktuell nicht, ob er den Rat befolgt hat. Ich glaube eher nicht. Generell denkt er immer alles besser zu wissen, was für ihn gut ist, was manchmal ganz schön nervt. Man muss auch aufpassen, das man selbst nicht an seine Grenzen gerät. Schließlich habe ich auch noch eine eigene Familie und meine Tochter war zeitweise ganz schön angenervt. Ich hatte meiner Mutter vieles abgenommen, weil sie mit der Situation im letzten Jahr völlig überfordert war und sich mit der Krankheit nicht auseinander setzen wollte.
Im Großen und Ganzen funktioniert bei meinem Vater soweit alles, aber eben wesentlich langsamer als früher. Komplexere Aufgaben dauern schon sehr lange. Das bringt meine Mutter oft zur Weißglut, aber was will man machen. Mein Vater lehnt Reha und ähnliches konsequent ab und hat sich, glaube ich, jetzt so in seinem Leben eingerichtet.
Aber denken wir doch mal an das besch... letzte Jahr zurück, hätten wir jemals gedacht, das alles so "gut" ausgeht? Ich denke, wir können froh sein, dass wir sie noch haben und hoffentlich noch möglichst lange haben werden. Und wir fangen langsam an, die Statistiken zu sprengen ;)
Ich wünsche euch einen schönen restlichen Sommer.
Liebe Grüße,
Clara
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Liebe cookies,
natürlich könnt Ihr jederzeit einen Reha-Antrag stellen, wenn eine medizinische Rehabilitation verspricht, dass sich der Gesundheitszustand bessern könnte.
(Lasst Euch von einer eventuellen Ablehnung nicht schocken, legt in einem solchen Fall sofort Widerspruch ein. Gegebenenfalls reicht Ihr weitere Befunde nach.)
Die Beantragung läuft am einfachsten über den Hausarzt, der ja normalerweise über alle medizinischen Probleme Deines Mannes sowie seine sonstige häusliche (und frühere berufliche) Situation Bescheid weiß. Er sollte aus längeren Behandlungsjahren auch die Änderung beschreiben können, die er bei ihm feststellen musste.
Ihr könnt bereits vorher im Internet oder auch hier im Forum herauszufinden versuchen, ob es Reha-Kliniken gibt, die sich besonders eignen, weil sie über die Möglichkeiten verfügen, genau die Dinge zu fördern, die gefördert werden sollen. Evtl. spielt auch die örtliche Nähe eine Rolle.
Einen Antrag kann man immer stellen. Es dauert etwas, bis es einen Aufnahmetermin gibt. Wenn Dein Mann doch nicht zu Reha möchte, kann er das jederzeit absagen. Niemand zwingt ihn. Aber es wäre für ihn und für Dich eine große Hoffnung, dass das, was sich bei ihm an einzelnen Tagen an Aktivität zeigt, auch an anderen Tagen ein wenig mehr zum Tragen kommt.
Ich nehme an, dass er nach diesen Höhepunkten für einige Tage gar nicht mehr kann, denn aus dem "Nichts" heraus "Volle Pulle" zu bieten, ist eine besondere Anstrengung. Insofern würde eine moderate Aktivitätsförderung, die täglich realisierbar ist, ohne am kommenden Tag auf "Null" schalten zu müssen, eine sehr gute Sache.
Ich wünsche Euch dabei Erfolg und viele gute Tage, Wochen, Monate, Jahre, ...
KaSy
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hallo cookies,
ich war jetzt eine weile stille mitleserin und nun möchte ich aber erstmal kund tun, dass ich mich sehr über diese positiven nachrichten über deinen mann freue.
man liest wirklich sehr wenig über diese art lymphome.
meine mutter jahrgang 47 ist im juli 2012 daran erkrankt. bemerkbar hat es sich gemacht, indem wir dachten sie hat eien schlaganfall. die linke seite wollte auf einmal nicht mehr so. sie stolperte ständig. nachdem dannalle untersuchungen gemacht wurden, erfolgte eine biopsie. dann die diagnose. bekam dann 6 zyklen chemo, die sie sehr gut vertrug. ist dann in die reha die haben sie wieder gut mobilisiert, sodass sie dann sogar wieder ohne rollator unterwegs war.
leider hielt alles nur 10 monate an. im mai diesen jahres bekam sie auf einmal wortfindungsstörungen. brachte alles durcheinander. war richtig depressiv. ich hab sie anfangs auch nicht zum arzt bekommen sie wollte einfach nicht. musste mich dann aber durchsetzen und brachte sie in die klinik.
diagnose: rezidiv!
erneute chemo. nach dem 3. block ging es ihr so schlecht, das sie eine lungenentzündung bekam u auf die intensivstation verlegt werden musste.
aber sie erholte sich wieder. chemo wurde aber abgebrochen. geplant waren erneut 6 blöcke. man machte ein MRT, wo man sah, das das rezidiv gut zurück gegangen war, aber nicht weg war. ich hab sie zu hause aufgepäppelt und sie wollte wieder eine reha machen. am 3.9. ist sie dann nach ausheilung der lungenentzündung in die reha gefahren. alles lief gut. bis sie dann am 6.9. zwei schwere epileptische anfälle in der reha bekam. CT wurde veranlasst und man sah wieder einen schatten. sie wurde zurück verlegt in die klinik, wo jetzt entschieden wurde, das man bestrahlt. 10 bestrahlungen bekommt sie jetzt.
die anfälle hat sie zum glück nicht mehr gehabt. bekommt keppra und cortison. cortson ist aber schon wieder am ausschleichen.
für mich ist das doppelt hart. ich habe am 18.september 2010 meinen vater mit nur 65 j. an ein hirntumor Glioblastom verloren. und die ärzte meinten das dies nicht zu vergleichen wäre, mit der sorte tumor von meiner mutter. aber ich muss sagen, das es leider genau den selben verlauf nimmt. ich durchlebe den horror jetzt zum zweiten mal. und meine hoffnung ist ehrlich nicht mehr sehr groß, das es mit der bestrahlung besser wird.
lg jeannette
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Liebe Jeannette,
was für ein Alptraum, wenn innerhalb weniger Jahre beide Eltern einen Hirntumor bekommen! Ich wünsche Euch, dass die Bestrahlungen das Rezidiv schnell in den Griff bekommen und Deine Mutter sich noch einmal erholt. Bei meinem Mann hat sich der dramatische Zustand, der überhaupt erst zu den Bestrahlungen führte, ziemlich schnell gebessert, aber leider muss ich auch sagen, dass er weit davon entfernt ist, wieder "der Alte" zu sein.
Gerade in den letzten Wochen habe ich das Gefühl, dass er geistig und körperlich abbaut. Die Koordination beim Laufen wird schlechter, das Gedächtnis lässt spürbar nach, die Orientierungsprobleme werden wieder mehr. Wenigstens fühlt mein Mann sich wohl und hat keine oder kaum depressive Stimmungen.
Gibt es eine Erklärung für die plötzlichen epileptischen Anfälle bei Deiner Mutter? Ich habe sowas schon so oft gelesen. Glücklicherweise ist mein Mann davon bisher verschont geblieben.
Ich wünsche Deiner Mutter, dass die Bestrahlungen schnell Erfolg haben und vor allem, dass dieser Erfolg auch von Dauer ist.
Liebe Grüße,
Cookies
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liebe cookies,
vielen lieben dank für die lieben worte.
die anfälle sind durch ein neues rezidiv aufgetreten. da wo es entstanden ist, hat es wo drauf gedrückt, was die anfälle ausgelöst hat.
ich habe meiner mutter heute am telefon von deinem mann erzählt. und sie war ebenso erfreut, das dein mann schon eine lange zeit nach der bestrahlung rezidivfrei ist. sie drückt euch ebenso feste die daumen.
bei meiner mutter ist das problem, dass sie nicht wirklich realisiert wie es um sie steht. sie denkt man kann immer und immer wieder was tun, wenn ein neues rezidiv auftaucht. und das obwohl sie es mit meinen vater durchlebt hat. ich weis nicht ob es eine art schutz ist, oder ob sie es wirklich nicht versteht, oder verstehen will.
nach dem tod meines vaters, hab ich mich beruflich nochmal umorientiert und wollte menschen helfen. arbeite jetzt in einem krankenhaus als stationsassistentin.
und auf meiner station sind wirklich schwer kranke menschen. und in letzter zeit viele mit hirntumor im finalstadion.
ich weis nun nicht mehr ob es die richtige entscheidung war. die belastung ist enorm.
lg
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Liebe Jeannette,
unsere Hausärztin hat irgendwann mal, es war relativ kurz nach Bestrahlungsende, gesagt, dass viele schwerkranke Menschen "eigentlich" sehr wohl wissen, wie es um sie steht. Es gäbe aber eine Art Selbstschutzmechanismus, der dieses Wissen mehr oder weniger verdrängt. Ich habe bei meinem Mann auch das Gefühl, dass ihm nicht klar ist, dass es irgendwann ein Rezidiv geben wird. Er hat inzwischen zwar Angst vor allen möglichen Krankheiten, aber die Möglichkeit, dass sein Tumor wieder wächst, scheint er komplett auszublenden. Nicht einmal vor den MRT-Kontrollen lässt er sich seine Angst anmerken. Aber ich weiß, dass er jedesmal eine Heidenangst hat! Ich auch!
Ein Onkel von mir hatte vor gut zwei Jahren ebenfalls ein Lymphom, aber in der Nähe des Auges. Er hat Chemo bekommen, hatte sehr viele Komplikationen und hat sich aber dennoch gut erholt. Leider hatte er im Frühjahr ein Rezidiv, das bestrahlt werden sollte. Schon merkwürdig, dass ein so seltener Tumor gleich zweimal in meiner Familie auftaucht, auch wenn die beiden Männer nicht verwandt sind.
Dass es Dich jetzt besonders belastet, ständig mit Schwerstkranken zu arbeiten, kann ich sehr gut verstehen. Zusätzlich zu der Erfahrung, Deinen Vater an diese schreckliche Krankheit zu verlieren, siehst Du jetzt täglich, wie andere Menschen leiden. Das weckt die Erinnerung an Deinen Vater und macht Angst vor dem, was noch einmal auf Dich zu kommt.
Liebe Grüße,
Cookies
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Ist noch jemand wach?
Nachdem mein Mann - zusätzlich zu der schleichenden Verschlechterung des Allgemeinzustands - am Wochenende mehrere Kopfschmerzanfälle in der alten Tumorregion hatte, bringe ich ihn morgen außerplanmäßig zum MRT. Ich habe panische Angst, dass er ein Rezidiv hat! Nach den Ganzhirnbestrahlungen im letzten Jahr sagte der Radiologe, dass es nicht mehr viele Behandlungsmöglichkeiten gibt, wenn der Tumor wieder wächst.
Drückt uns die Daumen, dass der Befund unauffällig ist!!
Cookies
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Was für eine Erleichterung!!! Keine Anzeichen für erneutes Tumorwachstum, kein Rezidiv.
Wir sind beide wahnsinnig glücklich und ich glaube, wir werden jeden weiteren Tag, an dem es meinem Mann gut geht, noch viel mehr genießen.
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hallo cookies,
wie toll das alles i.o. ist. ich freu mich so sehr für euch.
vllt. sind das noch nachwirkungen von der bestrahlung?
bei meiner mutter ist toi, toi, toi, im moment auch alles ruhig. bis auf seit 2 tagen morgentliche übelkeit. so das wenn sie die stulle sieht, sich schon ins bad begeben könnte. da sie aber insulin bekommt, muss sie etwas essen. das gestaltet sich etwas schwierig. sie legt sich dann nach dem frühstück wieder hin und gegen mittag ist die übelkeit vorbei. vllt. auch eine nachwirkung von der bestrahlung.
wir müssen am 29.10. zur kontrolle in die klinik. da wird blut abgenommen. und anfang nov. zur radiologie. untersuchung und entweder gleich MRT oder ein termin dafür.
man sagte mir, wenn sich dann rausstellt , dass doch noch nicht alles weg ist, dann wollen sie eine punktbestrahlung vornehmen. na wollen wir hoffen, dass wir ne weile ruhe haben.
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guten morgen an alle,
ich habe eine schlaflose nacht hinter mir. handy und telefon auf mein nachttisch, falls eventuell ein anruf in der nacht kommt.
am 2.10. war die bestrahlung ja nun beendet und sie konnte nach hause. es geht ihr eigentlich zunehmend besser. mussten jetzt auch zur sprechstunde der strahlentherapie. und die ärztin meinte, auf grund ihres guten zustandes kann man davon ausgehen, das die bestrahlung angeschlagen hat. MRT wird erst am 10,1, gemacht, da das gehirn sich erstmal erholen muss.
aber seit gestern hat sie immer so intervalmäßig stechende kopfschmerzen in der tumorregion. mir ist ganz schlecht. denn so war es im mai diesen jahres auch, als wieder ein neues rezidiv festgestellt wurde.
ich hoffe immer noch sehr das es nur gestern war. aber sollte der schmerz bis montag nicht weg sein, werd ich in der klinik anrufen und hoffen das man das MRT vorzieht.
sie hat natürlich auch eine scheiß angst grad. ich hab das jetzt erstmal verharmlost ihr gegenüber, aber sie ist ja auch nicht blöd.
lg jeannette
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Liebe Jeannette,
ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir gerade geht. Genauso habe ich mich gefühlt, als mein Mann letztens die Kopfschmerzattacken in der Tumorregion hatte. Das MRT hatte dann zwar Entwarnung gegeben, aber der Allgemeinzustand meines Mannes wird trotzdem schleichend schlechter.
Für Deine Mutter hoffe ich mit Dir, dass die Kopfschmerzen wieder vorübergehen und vor allem keine ernste Ursache haben. Wie schön, dass sie sonst anscheinend keine Nachwirkungen der Bestrahlungen hat.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es Deiner Mutter wieder besser geht und das nächste MRT - egal ob kommende Woche oder im Januar - nur positive Befunde bringt.
Liebe Grüße,
Cookies
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Sag mal, nette66,
Ist die Angst Deiner Mutter wegen der stechenden Schmerzen und wegen eines Rezidivs so groß?
Oder die Angst vor einer Therapiefortsetzung?
Im zweiten Fall würde ich auch bis Montag warten.
Aber vielleicht wäre ihr die Sicherheit wichtiger, es genau zu wissen, da sie ja erfahren hat, dass etwas getan werden kann. In dem Fall würde ich das Wochenende nutzen, um sie in die Notaufnahme zu bringen und stationär einweisen zu lassen. Dann ist das mit dem MRT am gleichen Tag machbar. Und die Bereitschafts-Fachärzte haben nicht gerade einen OP-Plan zu erfüllen. Gegebenenfalls wird der für die Mutti zuständige Spezialist angerufen.
Du könntest ohne den Alltagstrubel dabei sein.
Ich wünsche Euch sehr, dass alles gut ist. Oder gut wird.
KaSy
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hallo und guten abend,
heute hatte meine mutter nur am abend einmal diesen kopfschmerz. aber wieder an der besagten tumorregion. ich gab ihr novamintropfen gegeben und dann waren die schmerzen weg. ich bin mit ihr so verblieben, dass ich montag den behandelnden onkologen anrufe.
@cookies
wie lange ist es her, das dein mann die bestrahlung hatte?
es tut mir sehr leid, dass der allgemeinzustand bei ihm nicht so gut ist! was sagen denn die ärzte dazu?
@kasy
sie hat große angst das da wieder ein rezidiv ist.
vor der therapiefortsetzung hat sie keine angst, weil man ihr ja sagte das man dann immer noch was machen kann.
aber gestern sagte sie zu mir, ob ich auch wisse, das sie auch daran sterben kann. als wenn sie es jetzt erst realisiert hat, wie ernst die erkrankung ist.
lg
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hallo liebe leute,
nachdem nun ständge übelkeit und schwindel bei meiner mutter dazu kamen, der kopfschmerz aber weniger wurde, hat unser palliativarzt mene mutter 3x8mg dexamethason verordnet. und dann hatte ich für sie im kkh letzten dienstag ein bett organisiert. am selben abend wurde noch ein MRT gemacht.
welches keine neuen lymphome entdeckte. puh einmal durchatmen.
freitag konnte sie dann wieder nach hause. man sagte das es wohl ne reaktion noch von der bestrahlung sein könnte. und sie mit schwindel u übelkeit leben müsse. cortison wurde wieder abgesetzt.
es ging ihr nach der nachricht auch gleich viel besser. vllt. spielt da auch die psyche etwas mit.
schwindel ist aber immer noch da.
heute nacht dann erbrechen und durchfall. leicht erhöhte tempereatur 37,2 grad.
ich weis jetzt nicht ob es was mit dem kopf zu tun hat, oder ob es ein infekt ist. das verunsichert mich jetzt wieder.
es ist jeden tag was neues.
alles sehr anstrengend für mich. bin immer völlig angespannt.
der kummer hört einfach nicht auf.
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Liebe Jeannette,
Schwindelanfälle hat mein Mann auch, außerdem Gleichgewichtsstörungen. Das mag wirklich mit der Bestrahlung zusammenhängen. Aber Übelkeit, Durchfall und erhöhte Temperatur, das hört sich eher nach einem Infekt an.
Wurden bei Deiner Mutter Ganzhirnbestrahlungen gemacht oder nur die Tumorbereiche bestrahlt? Auf jeden Fall ist es für Dich sicher eine große Erleichterung, dass das MRT keinen Tumor mehr gezeigt hat! Ich freu mich mit Euch!!
Mein Mann hatte seine Bestrahlungen letztes Jahr im Mai und Juni, Ganzhirn, weil es mehrere Tumorherde gab und sein Zustand schon sehr besorgniserregend war. Gemessen daran ist jetzt alles gut, aber die Spätfolgen werden in meinen Augen immer auffälliger. Demnächst geht er dann doch noch in die Reha. Ich bin gespannt, ob sich dort noch etwas verbessert. Seine Probleme beim Gehen, mit der generellen Motorik der linken Seite und auch mit Konzentration und Gedächtnis werden größer, dazu kommen Phasen, in denen er ziemlich verwirrt ist und gar keinen Durchblick mehr hat.
Komischerweise präsentiert er sich bei Arztterminen und auch in Gegenwart anderer (abgesehen von der eigenen Familie) immer wesentlich besser und fitter, so dass der erste Eindruck sehr täuscht.
Ich wünsche Euch, dass die Bestrahlungen eine langfristige Wirkung haben und dass es erstmal wieder aufwärts geht. Dir, liebe Jeannette, viel Kraft und Geduld!
Cookies
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liebe cookies,
meine mutter hatte eine ganzhirnbestrahlung, weil auch bei ihr mehrere tumorherde im kopf sind.
ich empfinde es im moment als sehr anstrengend. sie trinkt nicht von alleine, immer muss ich sie erinnern. essen wird auch immer weniger. und dann das gejammere.
sie hatte damals für mein vater als er am glioblastom erkrankt war, null verständnis. jetzt erlebt sie leider am eigenen leib wie es ihm ergangen ist. und mir fällt es schwer, immer verständnis für sie aufzubringen.
statt darauf aufzubauen, das dass MRT gut war, nichts neues zu sehen ist, lässt sich sich nochmehr hängen, als vorher.
sitzt nur den ganzen tag im sessel und bewegt sich nicht. und wundert sich dann, warum ihr schwindelig ist.
alles sehr schwer für mich im moment.
lg jeannette
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Hallo zusammen,
vor drei Wochen war mein Mann wieder zum MRT und schon die Fragen des Radiologen bei der Auswertung zogen mir den Boden unter den Füßen weg: "Gibt es einen bestimmten Grund für das heutige MRT? Haben Sie irgendwelche Veränderungen bemerkt?"
Es gibt einen neuen Bereich mit Kontrastmittelaufnahme, im Bereich der Stammganglien rechts, was erklärt, warum mein Mann immer größere Schwierigkeiten mit der Steuerung der linken Körperhälfte, vor allem beim Gehen, hat. Wir waren einige Tage später in Bochum bei Prof. Schlegel und er hat uns bestätigt, dass mein Mann eine Enzephalopathie entwickelt hat, die irreversibel ist. Er hat auch den Rezidivverdacht bestätigt. Ein Versuch, mit Temodal, Rituximab oder Ifosfamid noch etwas Zeit zu gewinnen, hat nach seiner Aussage nicht sehr viel Aussicht auf Erfolg. Man müsse den vielleicht erzielbaren Aufschub mit den Nebenwirkungen und fortschreitenden Problemen der Enzephalopathie abwägen. Deshalb hat sich mein Mann gegen eine weitere Chemo entschieden.
Wir leben nach dem ersten Schock so bewusst wie möglich, machen jeden Tag etwas Schönes und genießen vor allem das schöne Frühlingswetter. Komisch, dass man selbst mit so einer endgültigen Diagnose noch weiterleben kann, als wäre das alles gar nicht wahr. Aber ich denke, die Realität kommt früh genug. Solange wir noch Tandem fahren können, werden wir das tun! Oder Spaziergänge mit dem Rollstuhl machen, ins Theater gehen, auf der Terrasse sitzen.
Jetzt ist es fast ein Segen, dass mein Mann ein so stark gestörtes Zeitgefühl hat. Er weiß, dass ein neuer Tumorherd entstanden ist, an dem er sterben wird. Aber er hat keinerlei Gefühl dafür, was eine Zeitspanne von einigen Monaten ist. Gut so! Er lebt vollkommen im Augenblick und fühlt sich (noch) wohl. Ich werde alles tun, damit das möglichst lange so bleibt.
Traurige Grüße,
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Liebe cookies,
es klingt wie: du hattest die Enzephalopathie "angenommen" und gehofft(ausgehandelt?mit einer höheren Macht?), dass es noch ein paar Jahre "so" geht .... es tut mir leid für euch...
doch vllt. auch gut- weil ihr so Zeit für den Abschied habt und Zeit habt Erinnerungen zu sammeln... dass es soviele Monate sind, wie ihr braucht, das wünsch ich dir... und viele schöne Augen- blicke.
lg haijaa
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Hallo liebes Forum,
nach langer Zeit mal wieder ein Update, leider nichts Gutes...
Nach der Rezidivdiagnose im Februar hat sich der Zustand meines Mannes stetig verschlechtert, wenn auch sehr langsam. Aber inzwischen ist er ein Schwerstpflegefall (Stufe 3).
Anfang April sind wir das letzte Mal zusammen Tandem gefahren.
Seit Ende März hat er immer wieder mal Phasen, wo er überhaupt nicht sprechen und auch fast nichts verstehen kann. Unsere Hausärztin meint, das sind TIAs, transitorische ischämische Attacken, die sich innerhalb von 24 Stunden zurückbilden. Das war dann auch immer so.
Ende Mai ist mein Mann das letzte Mal mit meiner Unterstützung ein paar Meter mit der Gehhilfe gegangen, seitdem sitzt er nur noch im Rollstuhl.
Seit Mitte April habe ich Unterstützung durch einen Palliativ-Pflegedienst, was eine große Erleichterung ist. Vor 10 Tagen kam endlich der vor Wochen angeforderte Patientenlifter; vorher war das Umsetzen vom Bett in den Rollstuhl oder vom Rollstuhl in seinen Liegesessel ein wahnsinniger Kraftakt für uns beide.
Schluckstörungen, Inkontinenz, plötzliches Erbrechen, Schwindelanfälle bei Lageveränderungen und eine rasch voranschreitende Demenz, das sind die wesentlichen Probleme, mit denen wir kämpfen. Glücklicherweise ist meinem Mann sein Zustand gar nicht bewusst. Wenn ich ihn frage, wie es ihm geht, dann sagt er immer: Mir geht es gut und wenn es mir noch etwas besser geht, dann helfe ich Dir auch wieder bei allem.
Vor einigen Tagen hatte er wieder einen richtigen Verschlechterungsschub und ist seitdem bettlägerig. Zum Glück hat er keine Schmerzen! Wobei wir von unserer Ärztin schon vorsorglich ein paar Schmerzmedikamente (Tilidin, Temgesic) bekommen haben.
Ein MRT wurde seit Februar nicht mehr gemacht. Den Termin im April hatte ich abgesagt, weil genau an dem Tag auf Wochen hinaus der einzige freie Termin war, um einen Bauchdeckenkatheter zu legen. Da mein Mann sich aber ohnehin gegen eine weitere Chemo ausgesprochen hatte, spielt es im Grunde keine Rolle, wie schnell sich der neue Tumor ausbreitet.
Es sieht nicht gut aus, aber ich bin froh um jeden Tag, den wir noch gemeinsam verbringen können.
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Fortsetzung hier:
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Mod.