HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Hämangioblastom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Sofia am 29. Januar 2013, 16:34:50
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Hallo liebe Forums-Gemeinde!
Bei mir wurde im November eine zystische Raumforderung bei C1/C2 entdeckt mit Verdacht auf Hämangioblastom.
Ich war bei 5 verschiedenen Ärzten. Einige rieten zur sofortigen OP andere nicht. Ich habe bis jetzt nur minimale Symptome. Würde diese gerne schildern um zu erfahren ob die auch jemand anderer hatte:
Seit einem Jahr kann ich meine Muskeln nicht in gewohnter Weise anspannen. Es ist total anstrengend. Obwohl ich immer sehr viel Sport getrieben hab. Und jetzt habe ich ein Kribbeln in den Fingern.
Gibt es eine bessere Diagnosemöglichkeit als ein MR mit Kontrastmittel?
Ich würde nur gerne wissen, ob es jemanden gibt der mit einer zystischen Raumforderung schon länger lebt, ohne diese operiert zu haben. Denn ich hoffe, dass ich die OP vermeiden kann.
Überschrift editiert Mod
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Hallo sofia
Willkommen im Forum
Ich fürchte, so wie du schilderst, dass du um eine OP, möglichst auf schnellstem Wege, nicht vorbei kommst.
Alles Schönreden, Zögern,sowie Selbstbelügen hilft nix. Bleibe bei der überschaubaren Realität, so bitter es im Moment sein mag.
Alles Warten lässt dem Tumor Zeit, die OP schwieriger zu gestalten als sie jetzt schon ist.
Bestrahlungsarten, wie Gamma Knife u.ä. denke ich als Laie, wird wohl leider bei dir keine Option sein, da der Tumor offensichtlich schon sehr nah an den Nerven liegt. Hier wäre die Gefahr zu groß, dass die Kollateral-Strahlenschäden zu gefährlich wären. Ein guter Chrirurg und ein bissel Glück, dass die Verwachsungen kaum, oder nur in Grenzen sind, können durchaus zur Vollentfernung des Tumors führen, ohne bleibende Schäden, oder nur geringe, zeitweise Beeinträchtigungen die sich wieder schnell zurück bilden.
Gute Krankenhäuser für WS-Erkrankungen sind das BW Krankenhaus in Koblenz, von dem man schon sehr gute Erfolge zu lesen bekam. Auch Mainz hat einen guten Ruf, wie auch Würzburg und das INI. Die Charit'e würde ich auch nicht aus dem Auge verlieren.
Deine Angst kann ich durchaus nachvollziehen, zumal an diesem Wirbelsegmenten alles dran hängt.
Nicht umsonst haben dir einige Kliniken schon zum schnellen OP-Termin geraten. Sie wissen warum. Machs dem Chirurgen, der dir helfen will, nicht unbedingt schwerer als es sein muss.
Du schaffst das. Wir sind bei dir. Da geht nix schief bei so viel gedrückten Daumen am Tag X ;D
Schon zig-fach erprobt ;)
Ich weis dir ist sicher im Momment eher zum :'( darfst du hier auch, wenn dir danach ist.
IgB
Fips2
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Liebe Sofia,
herzlich Willkommen mit Deinen Fragen, Ängsten, Hoffnungen.
Es gibt seit einigen Jahren unterschiedliche Meinungen bei den zuständigen Ärzten und Krankenkassen, ob Operationen an der Wirbelsäule erfolgen sollten.
Die nach CT- und MRT-gestützten Diagnosen reichen dazu allein nicht aus.
Es müssen auch Folgen der in den Bildern festgestellten Abnormitäten vorhanden sein, also Kribbeln, Taubheitsgefühle, Teillähmungen, Schmerzen.
Sollten diese Folgen beim Patienten noch im Anfangsstadium sein, wird zunächst auf Physiotherapeutische Methoden gesetzt, evtl. vorübergehend unterstützt mit Schmerzmitteln.
Die Diskussion um die Notwendigkeit einer OP und deren richtigen Zeitpunkt bezieht sich insbesondere auf die durch Bandscheibenprobleme verursachten Beschwerden, trifft aber vermutlich auch auf andere Ursachen zu.
Mit Patienten, die an der Bandscheibe operiert wurden, lag ich mehrere Male in der Neurochirurgie im selben Zimmer und habe miterlebt, dass deren Operationen nicht immer erfolgreich waren. Einige mussten wiederholt und mehrmals operiert werden.
Bei Dir ist die Ursache Deiner Beschwerden bekannt. Ich nehme an, dass andere mögliche Ursachen ausgeschlossen wurden!!
Deine Beschwerden bestehen nicht nur bereits seit einem Jahr, sie sind auch stärker geworden und es sind neue hinzugekommen. Ich meine herauszulesen, dass sie Dich auch schon sehr lange belasten.
Es ist recht sicher, dass die Zunahme der Beschwerden darauf zurückzuführen ist, dass das Hämangioblastom ein Wachstum verzeichnet hat. Es mag langsam wachsen, aber es wird vermutlich nicht genau so groß bleiben und auch nicht verschwinden. Die Beschwerden werden zunehmen.
Bei den Bandscheibenpatienten habe ich ihre Rekonvaleszenz nach der OP mit unbedingter Unterstützung durch Physiotherapeuten miterlebt. Diejenigen, die bereits Teile ihrer Beine nicht mehr gespürt hatten, waren überzeugt, dass die OP nichts gebracht hätte, da die Lähmung immer noch da war. Aber die OP war erfolgreich gewesen. Das Schmerzgedächtnis hat den Patienten weiterhin den Schmerz und die Lähmung spüren lassen. Je länger zuvor die Schmerzen und Lähmungen bestanden haben, um so länger dauerte es auch, die schmerzfreie vollständige Beweglichkeit wieder herzustellen. Da rede ich von Wochen und Monaten.
Natürlich ist eine OP gerade im oberen Bereich der Halswirbelsäule für keinen Neurochirurgen ein Spaziergang. Aber ein in diesem Bereich erfahrener Arzt wird Dir sagen können, was bei den Patienten, die er an dieser Stelle operiert hat, während der OP schwierig war, welche Risiken er selbst dabei erlebt und „umschifft“ hat und auch, was unmittelbar nach der OP und was einige Tage, Wochen, Monate danach an Fortschritt verzeichnet werden kann.
Ich empfehle Dir unbedingt zu fragen, wie oft der betreffende Arzt eine OP eines Hämangioblastoms an der HWS durchgeführt hat. Daraus wirst Du schließen können, warum er die OP befürwortet oder ablehnt. Möglich ist sie! Aber nicht jeder Chirurg traut sie sich zu. Und das ist auch gut im Interesse der Patienten.
Zu den fünf Ärztemeinungen: Ich steckte auch einmal in einem solchen Dilemma, dass mir ein Arzt zu einer Revisions-OP am Kopf riet, da jederzeit eine lebensgefährliche Situation entstehen könne. Ich dachte zwei Wochen im Urlaub darüber nach, auch, weil es die dritte OP im Kopf sein würde. Nach dem Urlaub war dort ein anderer Arzt, der mir sagte, dass er es operieren würde und hatte auch einen Plan für sein Vorgehen parat. Ich stellte mich auf die OP ein – nach etwa acht Wochen. Es kam beruflich etwas dazwischen, ich fuhr noch einmal dorthin – Arzt Nr. 3 lehnte die OP entschieden ab. Er hielt den Eingriff für eine kosmetische OP, womit er mich zutiefst verletzte. Ich arbeitete mich ein halbes Jahr am neuen Arbeitsplatz ein und ging erst dann in die Klinik. Eine Ärztin sprach mich wegen meiner immer noch bestehenden Zweifel an. Sie sagte, sie würde in meiner Situation überlegen, ob ich die OP bei meiner Mutter machen ließe. Sie war sehr lieb, aber es half mir auch nicht so richtig. Dann ging ich noch zum Strahlentherapeuten zur Kontrolle und sprach ihn auch darauf an. Er meinte, in der Computerbranche sagt man, man solle funktionierende Systeme nicht ändern. Und andererseits sagte er auch, ich solle zehn Ärzte nach ihrer Meinung fragen und würde elf Antworten erhalten.
Entschuldige, dass ich in dieser Frage etwas länger ausgeholt habe.
Aber ich bin ansonsten (bei meinen 5 Kopf- und bisher 8 Augen-OP) gut gefahren, wenn ich den Ärzten vertrauen konnte. Ich habe dann keine weiteren Meinungen eingeholt, zumal es ja auf den Stationen stets mehrere Ärzte gibt. Es ist unbedingt richtig, Zweit- und Drittmeinungen einzuholen, wenn … ja, wenn man sich dadurch nicht verunsichern lässt.
Das scheint bei Dir geschehen zu sein.
Gehe noch einmal den Ratschlägen von fips2 nach. Frage die Ärzte, die die OP für erforderlich und durchführbar halten, wie viel Erfahrung sie haben. Entscheide dann nach Deinem Bauchgefühl, wo und von wem Du Dich operieren lässt.
Von Vorteil ist, dass Du nicht übereilt handeln musst. Aber glaube mir, wenn Du Dich nicht nur innerlich entschieden hast (was bereits geschehen ist), sondern auch die Klinik, den Arzt und den Zeitpunkt der OP festlegen konntest, dann wirst Du etwas ruhiger. Die Ungewissheit weicht den konkreten Aussichten. Du wirst dann innerlich nicht mehr mit Dir und Deinen Zweifeln ringen, sondern Dich zielgerichtet vorbereiten. Es werden andere Fragen kommen. Vom „Zug abspringen“ kannst Du auch noch vor dem OP-Saal.
Ich habe die OP damals machen lassen, zwei Jahre nach der 2. HT-OP. Aber ich hätte auch die Möglichkeit nutzen können, mich noch in der Klinik dagegen zu entscheiden und niemand wäre mir böse gewesen.
Ich habe Dich jetzt etwas „zugeballert“ und hoffe, dass Du meinen Überlegungen folgen konntest.
Natürlich hoffe ich, dass sich noch direkt Betroffene melden, aber in Massen gibt es sie nicht. Aber wir helfen Dir wirklich gern!
Entscheiden musst Du.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo Sofia,
auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen.
Ich habe die Von-Hippel-Lindau Erkrankung und mir wurde bereits 1996 und 2008 ein Hämangioblastom (mit Zystenbildung) in Höhe C1/Medulla oblongata entfernt.
1996 sind die Symptome (Sensibilitätsstörungen, Schluckstörungen) innerhalb von 4 Monaten aufgetaucht. Als mein Schluckreflex rechts nicht mehr auslösbar war, entschieden die Neurochirurgen zu operieren.
2008 begannen die Symptome bereits drei Jahre zuvor, jedoch lediglich Sensibilitätsstörungen in beiden Beinen. Ein Jahr später waren meine Beinmuskeln schwach. Ich habe mich nur noch mit Hilfe meiner Arme bewegen können. Irgendwann war mein Rachen taub, mein Schluckreflex war noch auslösbar.
In der Neurochirurgie blieb man einer Operation gegenüber zurückhaltend. Zwar sind Symptome vorhanden, aber nicht sooo ausgeprägt, dass sofort operiert werden müsste.
Als im Herbst 2008 die ersten Lähmungserscheinungen auftauchten (Kniestrecker- und Hüftbeugerparesen, Blase), wurde ich sofort operiert.
Nach der Operation bildeten sich die Lähmungen innerhalb von 4 - 6 Wochen zurück. Die Sensibilitätsstörungen der linken Körperhälfte gingen bis zum Rippenbogen zurück, rechts blieben sie bis zur Stirn. Meine rechte Hand ist teilgelähmt und habe seit der OP Schmerzen an der rechten Handkante sowie eine sog Trigeminusalgesie (Schmerzen des Trigeminusnerv).
Nach erfolgreicher Operation kann es zu Nebenwirkungen kommen, muss aber nicht. Es kann jedoch weit schlimmeres passieren, weshalb vor jeder Operation abgewägt wird, ob der jetzige (körperliche) Zustand nach einer Operation gebessert werden kann oder nicht. Oder in unserem Fall: Verhindert eine Op ein Fortschreiten der Symptome?
Wo wohnst Du, Sofia? Ich wohne in Berlin und wurde von Prof. Vajkoczy in der Charité operiert. Sollte bei Dir eine Operation indiziert sein, wird er Dir empfehlen, sie durchführen zu lassen.
Eine bessere Möglichkeit, eine Diagnose mit einem MRT zu bekommen, ist mir unbekannt. Zusätzlich kann noch eine Angiographie (Darstellung der Gefäße) oder ein SSEP und MEP (Funktionsprüfung der Nerven) gemacht werden.
Ein Gamma-Knife kommt nur bis zu einer gewissen Größe des Tumors und nur ohne Zysten in Betracht. Ebenso ein Cyber-Knife: auch hier leider nur ohne Zysten.
Sofia, ich würde mich freuen, bald wieder von Dir zu hören.
LG
Sabine
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Danke für die ausführlichen Posts. Bei mir ist eine Verschlechterung eingetreten. Ich habe seit ein Paar Wochen Schmerzen in den Händen. Es könnte aber psychosomathisch auch sein.
Letzte Woche habe ich noch ein MR machen lassen und den Befund heute bekommen. Ich habe ein Hämangioblastom im Halsmark und im distalen Anteil der Medulla oblongata.
Aber das schlimme ist, das Ding ist gewachsen. Jetzt weiß ich echt nicht was ich machen soll. Ich wohne in Wien in Österreich und muss ehrlich gestehen, dass ich momentan mehr an Selbstmord als an eine OP denke. Heute früh hat mich mein praktischer Arzt angeschrien, dass ich mich endlich operieren lassen soll.
Irgendwie ist das alles nicht sehr lustig :-[
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Liebe Sofia,
ich verstehe gut, dass Du Angst hast.
Dein Tumor ist gewachsen und Deine Symptome haben sich verschlimmert. Du musst Dich operieren lassen. Hat Dir Dein Arzt einen guten Neurochirurgen empfohlen?
Ich frage nochmal bei unserem Vorsitzenden des Hippel-Lindau-Vereins nach, ob er einen erfahrenen Neurochirurgen in Österreich kennt.
Ich drücke Dir die Daumen und halte die Ohren steif!
LG
Sabine
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Mensch, Mädel - Sofia!
Du darfst nicht länger warten! Dein Arzt hat Dir - äußerst energisch - das gesagt, was Dir hier auf freundliche Weise auch geraten wurde.
Du kannst doch nicht Dein Leben wegschmeißen, weil Du Angst vor der OP und deren Folgen hast!
Du merkst, es wird schlimmer, dann handle doch einfach! Geh zu dem Arzt, der es Dir so deutlich gesagt hat und frag ihn, was passieren kann.
Sag ihm, dass Du eine riesengroße Angst hast, dass Du Dir lieber das Leben nehmen würdest.
Sag es ihm klar und deutlich ins Gesicht!
Oder schreib es ihm groß auf und leg ihm den Zettel hin.
Er ist um Dein Leben und Deine Lebensqualität besorgt und wusste sich nicht besser zu helfen, als Dich anzuschreien, in DEINEM INTERESSE!
Vielleicht brauchst Du einen motivierenden A....tritt?!
Denk jetzt einfach mal an das Leben, an Dein Leben!
Schau doch mal raus - die ersten Sonnenstrahlen lassen die Schneeglöckchen und Krokusse ihre ersten grünen Blätter herausstecken. Denen ist es egal, ob nochmal Frost kommt. Die sind einfach mutig, optimistisch.
Auch die Kirschbäume sind bereits am Start. Sie werden ihre Blüten öffnen, wenn die Wärme und das Licht der Sonne ihnen mitteilen - nun ist es Zeit. Wenn der Winter zurückkehrt und ihre Blüten erfrieren lässt, dann werden sie eben im nächsten Jahr wieder blühen und viele viele Kirschen tragen.
Sei so mutig wie die Kirschblüten.
Blühe auf. - Lass die OP machen.
Ein Frost wird kommen. - Deine OP.
Die Wirkung des Frostes kann gering sein. - Du wirst Dich in wenigen Wochen gut fühlen.
Der Frost kann auch längere Zeit nachwirken. - Du wirst länger brauchen, um in DEIN LEBEN zurückzukehren.
Aber der Frost dauert nicht wirklich lange! - Und Du wirst leben, Du wirst Dein Leben schätzen, um das Du ringen musstest.
Dem Kirschbaum hilft der Gärtner. - Dir helfen die Ärzte! Wehre Dich nicht. Nimm ihre Hilfe an!
Es ist ihre Aufgabe, man könnte auch sagen, ihr "Job".
Ich habe mir vor den OP immer gesagt:
"Ich mache meinen "Job" gut und die Ärzte werden ihren "Job" gut machen.
Das führt zu Vertrauen. Und das musst Du jetzt haben!
Und LIEBE zum LEBEN !
Bitte, gib Dich nicht auf!!
KaSy
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Liebe Sofia,
ich kann Deine Ängste nur zu gut verstehen, jeder hier kann das. Natürlich sehnst Du Dir den Moment herbei, in dem Du aufwachst und feststellst, dass das ein ganz bescheidener Traum war. Nur leider ist es kein Traum, sondern die Realität, die ein schnelles Handeln von Dir erfordert. Dein Hämangioblastom wird nicht von allein verschwinden, vielmehr wird es wachsen, weitere Beschwerden verursachen und eine OP noch schwieriger gestalten.
Ich finde es zwar nicht gut, dass Dein Arzt angefangen hat Dich anzuschreien, aber diese doch sehr deutliche Reaktion soll Dir zeigen, dass es keine Alternativen zu einer baldigen OP gibt. Wie sieht Dein Leben denn in den letzten Wochen und Monaten aus? Voller Ängste, Zweifel, Unsicherheit, düsterer Gedanken. Wann hast Du das letzte Mal so richtig gelacht, wann warst Du das letzte Mal vollkommen entspannt, wann hast Du das letzte Mal etwas rundum genossen? Ist vermutlich schon einige Zeit her, oder? Wie lange soll das so noch weitergehen?
Such Dir einen guten, erfahrenen Arzt, es gibt Spezialisten auch für solche Operationen und dann mach einen OP-Termin aus und lass Dich von dem Mistding befreien. Und lass Dir nicht allzu viel Zeit damit, Du quälst Dich nur unnötig und gibst dem Tumor die Möglichkeit, noch weiter zu wachsen.
Wie KaSy schon geschrieben hat, werden die Ärzte ihren Job sehr gut machen, Du musst ihnen aber auch die Chance geben, ihren Job zu machen. Es gibt Dinge, die kann man nicht "aussitzen", die muss man anpacken. Bei Dir ist es jetzt soweit. Du schaffst das!
Alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Sofia,
gern möchte auch ich dich ermuntern, wirklich etwas zu unternehmen.
Zu deinem Tumor selbst kann ich leider nichts sagen. Aber zu Schmerzen und anderen Symptomen, da möchte ich dir raten,
unbedingt tätig zu werden und nicht mehr lange zu warten.
Wie KaSy, TinaF und die anderen dir raten – denke an deine Lebensqualität.
Meine Tumorkarriere begann vor gut zehn Jahren, als bei mir ein Neurofibrom entdeckt wurde. Die Unannehmlichkeiten und Schmerzen waren auszuhalten.
Ich schob den Eingriff immer weiter hinaus. Mancher Arzt sagte mir auch, dass eine OP nicht notwendig sei,
da das Neurofibrom nichts mit meinen Schmerzen zu tun habe. Es saß im unteren Drittel der Wirbelsäule.
Erst als ich täglich Kopfschmerzen hatte, meist ganztägig, über Wochen sogar Monate hinaus, habe ich mich operieren lassen.
Ich kann dir gar nicht beschreiben wie ich mich fühlte, als ich endlich, nach so langer Zeit schmerzfrei war. Was ich mir aber sagte war:
„Du dummes Schaf, warum bist du nicht eher gegangen.“ Monate der Schmerzen hätte ich mir sparen können.
Ich verstehe deine Angst. Die Wirbelsäule, Stütze des Skeletts, wenn da etwas schief geht?
Wie KaSy schrieb, die Neurochirurgen machen einen guten Job. Einen super guten Job.
Lass dir dein Leben jetzt nicht durch Angst, Schmerzen, wenn und aber einschränken.
TinaF und KaSy möchte ich mich anschließen: Gib den Ärzten die Chance auch bei dir ihren Job gut zu machen.
Ich durfte jetzt schon mehrere Male meinen Ärzten diese Chance geben und sie haben mich bisher nicht enttäuscht.
Dir alles Liebe und eine gute Entscheidung.
krimi
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Hallo an Alle!
Danke für die ausführlichen Antworten. Ich habe mich zu einer OP entschieden und hoffe es nicht die falsche Entscheidung. Leider konnte ich in Wien keinen Chirurgen ausfindig machen der so eine OP schon gemacht habe. Habe mich aber für Herrn Dr. Perneczky entschieden, da er mich operiert ohne Wirbelkörper herauszunehmen.
Werde berichten wie es mir ergangen ist.
Alles Gute
Sofie
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Hallo Sofia,
ich bin erfreut und erleichtert, dass Du Dich für diese Operation entschieden hast.
Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen.
LG
Sabine
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Hallo Liebes Forum!
Gibt es jemanden in diesem Forum der mit einem Haemangioblastom schon seit längerer Zeit LEBT? Ich war am Montag wieder bei einem Neurochirurgen, der meinte, dass dieses Haemangioblastom schon sehr lange Zeit in meinem Genick ist. Nur, dass es so groß ist (1,7 X 4 cm), dass man aus Vorsicht operieren sollte.
Ich habe nur ein paar Leichte Symptome, welche vollkommen atypisch sind. Auch die Schmerzen passen nicht, so der Chirurg.
Da mein Befund ein Zufallsbefund ist, koennte es sein, dass dieses Ding schon ewig da ist.
Bitte um Meldung von welchen, die sich nicht haben operieren lassen.
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Hallo Sofia,
mir ist niemand bekannt, der lange Zeit mit einem Hämangioblastom am craniocervicalen Übergang lebt.
Wir mit der Von-Hippel-Lindau Erkrankung müssen jährlich zur MRT-Vorsorge. Bei Auftreten eines Hämangioblastoms wird meist erst abgewartet, da die Tumoren bei Entdeckung so klein sind, dass sie gar keine Symptome verursachen.
Ich werde mich aber umhören, ob jemand jahrelang beschwerdefrei geblieben ist.
Wann wirst Du denn operiert?
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Kraft für die bevorstehende OP.
LG
Sabine
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Liebe Sabine!
Vielen Dank. Du schreibst, doch, dass du einen Tumor in ähnlicher Lage hattest. Und dir eine Hand gelähmt geblieben ist. War das von dieser OP?
Es ist so: ich habe neurologisch keine wirklichen Symtome und ich bin schon wieder am überlegen, ob eine Operation wirklich sinnvoll ist.
Ich habe furchtbare Angst aufzuwachen und gelähmt zu sein.
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Hallo Sofia,
was ist denn passiert, dass Du jetzt wieder ins Wanken gerätst? Du hattest Dich doch schon für eine OP und einen Arzt entschieden! Natürlich hast Du Angst, die kennt jeder von uns, die kann jeder von uns verstehen, aber dieses ewige vor sich her schieben bringt Dich nicht weiter und quält Dich unvorstellbar.
Ich werde nächste Woche auch operiert, es ist nicht vergleichbar mit dem, was Du hast oder dem was ich hatte, trotzdem habe ich einen Knoten im Magen. Gestern habe ich den OP-Termin erhalten und hätte ihn am liebsten gleich wieder abgesagt. Ich bekomme aus verschiedenen Gründen momentan nicht die Unterstützung, die ich bräuchte, aber ich gehe diesen Weg jetzt Schritt für Schritt und ich werde so froh sein, wenn ich das Ganze durchgezogen habe. Und Dir wird es nicht anders gehen!
Hast Du jemanden, der Dich sozusagen "an der Hand nimmt" und Dich begleiten kann? Du musst doch da nicht alleine durch, such Dir Hilfe und dann geh es endlich an. So wird es garantiert nicht besser!
Alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Sofia,
dass diese Operation sinnvoll ist, kann ich nur bejahen.
Der Tumor, der mir entfernt wurde, saß, wie bei Dir in Höhe HWK 1/Medulla oblongata. Allerdings wurde ich zweimal an gleicher Stelle operiert: 1996 und 2008. Jede Operation hinterlässt Narbengewebe, was die zweite Operation an gleicher Stelle schwieriger macht.
Ein Radiologe sagte mir zudem, dass der Tumor sehr, sehr ungünstig sitzt. Mittlerweile ist die Operationstechnik so verbessert worden, dass der Tumor komplett 2008 entfernt werden konnte.
Normalerweise bilden sich die Symptome wieder zurück, doch durch die Schwellung des Gehirns floss das Hirnwasser nicht mehr ab. Es bildete sich ein Wasserkopf (Hydrocephalus internus). Ich vermute, dass durch den gestiegenen Hirndruck die Teillähmung der Hand geblieben ist, die sonst verschwunden wäre.
Der Neurochirurg rät Dir, Dich aufgrund der Größe des Tumors operieren zu lassen. Ob die Symptome nun atypisch sind oder nicht: Befolge den Rat der Ärzte! Dein Tumor wächst - und Warten, wie Tina schreibt, bringt wirklich nichts.
Es kann immer sein, dass Lähmungen, Kraftlosigkeit, Sensibilitätsstörungen, Kribbeln usw zurückbleiben. Die Wahrscheinlichkeit ist aber gering. Je länger Du wartest und die o. g. Beschwerden erstmal da sind (Deine Angst vor Lähmung), ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass diese Symptome bzw Lähmungen bleiben.
Ich habe wirklich große Scheu, Dir damit vielleicht noch mehr Angst zu machen. Das ist nicht meine Absicht. Im Gegenteil, ich bin überzeugt, dass die Neurochirurgen ihr Bestes geben und Dir ein beschwerdefreies Leben ermöglichen werden.
Liebe Sofia, liebe Tina F, Euch beiden drücke ich ganz fest die Daumen.
LG
Sabine
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Hallo Liebes Forum!
Leider habe ich echt niemanden der mich an der Hand nimmt, da meine Eltern schon gestorben sind und ich auch keine Geschwister habe. Freunde habe ich auch keine.
Aber das ist ja nicht das Problem. Ich habe seit einem Monat Muskelschmerzen und die Wandern. Mal am Knie, dann in den Waden, dann die Schienbeine. Besonders weh tun die Fußsohlen und die Handflächen. Meine Ärzte sagen, dass diese Schmerzen nicht von dem Tumor kommen können. Hat jemand ähnliche Schmerzen?
Ich gehe am 7. März in die Rudolfstifung in Wien.
Gruß an alle
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Hallo Sofia,
schade, dass Du niemenden hast, mit dem Du durch dick + dünn gehen kannst. Hier im Forum findest Du immer jemanden mit offenem Ohr. Sei es,weil Du weitere Fragen hast oder zum Gedankenaustausch.
Ob Dein Tumor die Ursache für Deine Muskelschmerzen sind, kannst Du ja im Krankenhaus abklären lassen. Für Muskelschmerzen gibt es leider nur zu viele Möglichkeiten: Magnesium- oder Kaliummangel, Vitaminmangel, Laktoseintoleranz, Rheuma, Infektionen, Morbus Dupuytren etc.
Ich habe seit 2004 unterhalb der Achselhöhlen ein starkes Ziehen. Ich wurde in Höhe BWK 1 operiert (das ist dort, wo der Nacken aufhört). Der Tumor bildete Wasser, das das Rückenmark verdrängt hat. Leider gingen die Schmerzen nie ganz weg.
Am 7. März muss ich auch ins Krankenhaus und werde am nächsten Tag zwischen dem 3. und 4. Lendenwirbel operiert. Sollte ich bis dahin nichts mehr von Dir gehört haben, schaue ich gleich nach meiner Entlassung hier im Forum vorbei und hoffe, dass Du Dich nach überstandener Operation meldest und erzählst, wie es dir geht.
Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Liebe und dass Du ja schnell wieder auf die Beine kommst. Ich denk an Dich.
LG
Sabine
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Hallo Sofia,
ich kann mich Sabine nur anschließen. Der Tumor muss raus!
Ja, es ist keine schöne Vorstellung an solch einer kritischen Stelle operiert zu werden, wir alle haben diese Erfahrung durchleben müssen, aber es gibt da keine große Wahlmöglichkeit. Ja, sicher, Du könntest noch weiter warten. Aber was wäre die Folge? Der Tumor würde größer werden, die OP komplizierter und die OP-bedingten Folgen stärker.
Dies kann nicht in Deinem Sinn sein.
Was Deine Symptome betrifft, so konnte es sich meine Neurologe auch nicht erklären, dass ich mit meine Tumor an der Stelle im Kopf noch auf einem Bein springen konnte. Rein theoretisch wäre dies nicht möglich gewesen. Aber die Theorie ist grau! Wenn Du diese Symptome hast, dann ist es durchaus möglich, dass sie doch vom Tumor stammen.
Es tut mir leid, wenn ich Dich mit meine harten Worten verschreckt haben sollte, aber ich glaube Du brauchst einen Ruck um die richtige Entscheidung treffen zu können.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo an Alle!
Möchte mich nochmals für die zahlreichen Postings bedanken. Habe mich am 8. März operieren lassen und alles ist gut gegangen. Hatte zwar 10 Tage extreme Kopfschmerzen, aber keine Lähmungen. Mein rechte Körperhälfe ist bamstig, aber das ist schon viel besser geworden und soll bald vergehen.
Es war ein Hämangioblastom und sehr wahrscheinlich angeboren und gutartig (sind die doch immer, oder?).
Momentan bin ich noch schwach, aber ich kann schon ein paar Stunden aufstehen.
Summa sumarum, ich bin sehr froh, dass ich mich habe operieren lassen.
Alles Gute
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Hallo Sofia,
willkommen zurück! Ich freue mich sehr mit Dir, dass Du Dich überwunden hast und die OP so erfolgreich verlaufen ist. :D
Hör weiterhin auf Deinen Körper, dass Du nach so einer OP noch schwach bist, ist vollkommen in Ordnung. Und dass Du schon ein paar Stunden aufstehen kannst, ist doch ein gutes Zeichen. Ist eine Reha geplant? Die würde Dir sicher zusätzlich auf die Beine helfen.
Genieße die Erleichterung nach den überstandenen Strapazen. Weiterhin alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Sofia, hallo Tina,
ich freue mich sehr von Euch zu hören. Auch dass Deine Operation so gut verlaufen ist, Sofia, finde ich einfach klasse. Was bei dieser OP nicht immer der Fall ist.
Am 8. März wurde ich an der Wirbelsäule zwischen dem 3. und 4. Lendenwirbel operiert. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Meine Blase kann ich nach wie vor selbständig leeren, muss nicht mehr ständig auf Toilette rennen und ich schlafe so gut wie lange nicht mehr. Vom Lendenbereich abwärts habe ich noch leichte Nervenschmerzen, doch verglichen mit meinem Zustand vor der Operation ein Witz.
Hämangioblastome sind immer gutartig. Wurdest Du von den Neurochirurgen darauf aufmerksam gemacht, dass bei Vorliegen eines Hämangioblastoms es sich um die Von-Hippel-Lindau-Erkrankung handeln könnte? Wenn Du wieder bei Kräften bist, schau mal unter www.hippel-lindau.de nach. Vielleicht möchtest Du Dich austauschen und/oder mit der Selbsthilfegruppe in der Schweiz Kontakt aufnehmen? In diesem und nächsten Monat finden auch mehrere regionale Treffen in ganz Deutschland statt.
Natürlich kannst Du Dich jederzeit hier im Forum an uns wenden.
Ich wünsche allen noch einen schönen Feiertag
LG
Sabine