HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Zerebrale Kavernome => Thema gestartet von: Mandy6 am 03. Januar 2013, 19:34:21

Titel: Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Mandy6 am 03. Januar 2013, 19:34:21
Ein herzliches Hallo an Alle in diesem Forum !!!

Da ich neu hier bin, muss ich mich ersteinmal zurecht finden, bzw. herausfinden, wie man hier Beiträge schreibt. Sollte etwas nicht richtig sein, so verzeiht mir bitte.
Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Angehörige (Ehefrau), 50 Jahre alt, lebe in Berlin, von Beruf Krankenschwester.

Berichten, bzw mir Rat holen, möchte ich zum Thema Kavernom.

Zur Vorgeschichte:
Mein Mann (Jahrgang 1963) bekam Anfang 2005 auf Arbeit zum Ende des Spätdienstes leichte Kopfschmerzen und Doppelbilder. Die Sanitäter in der Firma rieten ihm eine neue Brille anpassen zu lassen........... Nach der Arbeit zu Hause angekommen, fuhren wir sofort in ein Krankenhaus, weil mir die Doppelbilder nicht gefielen. Es folgte das Übliche, Untersuchung und CT. Dann kam der Befund, dass es sich um eine Blutung im Stammhirn handeln würde, man aber nichts genaues sagen könne. Intensixstation. Bis zu diesem Zeitpunkt war mein Mann noch nie im Krankenhaus oder hatte irgendwelche Erkrankungen. In den nächsten Tagen wurden weitere Untersuchungen gemacht und die Diagnose AVM gestellt. Meinem Mann ging es besser, die Doppelbilder verschwanden langsam, die Störungen der Feinmotorik gingen zurück. Er wurde nach 14 Tagen entlassen mit dem Hinweis, man könne nichts weiter machen.

Mit der CD des CT und dem Arztbrief der Klinik, machte ich mich im Internet auf die Suche nach Spezialisten in Deutschland. Ich schrieb alle großen Uni- Kliniken an und schilderte das Problem. Erfreulicherweise bekam ich eine Menge Antworten. Auch die damalige Uni-Klinik Marburg meldete sich und bat uns einen Termin zu machen, da man dort nicht von der Diagnose AVM ausging, sondern Kavernom. Wir fuhren hin und lernten Prof. Bertalanffy kennen, welcher ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet ist. Er riet uns, dieses Kavernom, welches an einer sehr ungünstigen Stelle, mitten im Stammhirn, saß, noch nicht zu operieren, sondern eine regelmäßige Kontrolle zu machen, was wir auch taten.

Dieses Teil ist wie eine tickende Zeitbombe, es zermürbt den Menschen und sein Umfeld. Alle ca. 6-8 Monate zum CT, das Teil wurde größer und wieder kleiner. Ein Nerverkrieg ! Der Prof. wechselte dann nach Zürich, an das Uni- Spital, wir besorgten uns von der Krankenkasse eine Kostenübernahme für die Schweiz. Gott sei Dank ist mein Mann in einer sehr kleinen und sehr kulanten Krankenkasse ! So ging das die ganzen Jahre.

 2011, im November dann erneute Kontrolle. Diesmal in Hannover, der Prof. war jetzt an der INI Klinik in Hannover. Der Befund diesmal: eine frische Einblutung ! Leichte Doppelbilder. Diesmal, nach 7 Jahren, riet uns der Prof. zur OP. Wir vertrauen Prof. Bertalanffy, sonst hätten wir nicht die ganzen Jahre bei ihm die Kontrollen durchführen lassen. Dennoch habe ich mich wieder umgehört. Aber ich habe keinen besseren Spezialisten für Kavernome in Deutschland gefunden. Also wurde mein Mann Mitte Dezember 2011 von ihm in der INI Klinik operiert. Sogar dies übernahm seine Krankenkasse, obwohl es eine Privatklinik ist.

Nach 10 Stunden OP, war nach Auskunft der Ärzte, alles überstanden. Allerdings hatte mein Mann nach der OP massive Doppelbilder, Gang und Standataxien, Sprachstörungen, Schluckstörungen und Sesibilitätsstörungen im Arm. Nach Aussage der Ärzte würde das aber vergehen. Es folgte eine amb. Reha bei uns in Berlin Anfang 2012, die aber leider auch nicht den gewünschten Erfolg brachte. Seit dieser Zeit bekommt mein Mann wöchentlich KG, Ergotherapie und Logopädie. Wir fahren regelmäßig zu einer Optometistin (Fr. Göltzer) hier in Berlin, machen Visualtraining, bekommen Übungen für zu Hause und versch. Prismenfolien. Ich versuche wirklich alles, um meinem Mann zu helfen. Aber leider wird sein Zustand nicht besser, sondern tagesformabhängig sogar schlechter. Natürlich ist auch seine Psyche langsam am Ende, er fragt nur immer, wann dieser Alptraum endlich zu Ende ist.

Wie schon geschrieben, er war noch nie in seinem Leben krank und ist auch nicht gerade die geborene Kämpfernatur. Die bin ich eigentlich, aber langsam lassen meine Kräfte auch nach und der Stress macht sich bei mir auch gesundheitlich bemerkbar, zumal ich noch voll arbeiten gehe. So wie es aussieht, kann mein Mann nie mehr arbeiten gehen und wir müssen Rente beantragen. Er kann kein Auto mehr fahren (seine Leidenschaft), geht nur mit mir auf die Straße, bestimmte pflegerische Sachen muss ich machen und verschließt sich immer mehr.Eigentlich ist er ohne fremde Hilfe nicht lebenstüchtig.

Dies ist nur ein wirklich kurzer Bericht zum Zustand meines Mannes, eigentlich ist es wirklich noch schlimmer.
Ich liebe meinen Mann.
Weiß jemand von euch noch Rat ? Was können wir noch machen ? Gibt es noch Therapieansätze ?
Ich würde mich so über Ratschläge freuen, denn ich bin wirklich am Ende.

Vielen, lieben Dank


Überschrift editiert und etwas strukturiert Mod
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 03. Januar 2013, 20:25:25
Willkommen im Forum Mandy

Ich habe mir erlaubt deine Überschrift etwas zu ändern und deinen Beitrag, der besseren Lesbarkeit wegen, zu strukturieren.

Ich bin genau so Angehöriger wie du und war damals froh das Forum hier gefunden zu haben, da hier sehr viel Hilfe und Tipps, egal für welche Seite, ob Betroffener oder Angehöriger zu erhalten ist.

Du hast schon sehr viel getan, wie ich aus deinen Schilderungen schließe und für einen Krankenschwester, so wie ich die meisten kenne irgendwie anders. Positiv anders in meinen Augen.

Das INI ist sicher eine n sehr gute Klinik in Deutschland und man kann zur Kostenübernahme der Krankenkasse nur ein Lob und euch Glückwünsche dazu aussprechen. Die meisten Kassen stellen sich da quer.

Wir werden noch sicher voneinander lesen.

Gruß Fips2
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Mandy6 am 03. Januar 2013, 20:41:57
Hallo Fips2,

lieben Dank für deine schnelle Antwort und die Änderungen in meinem Beitrag.

Herzliche Grüße
Mandy
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: KaSy am 04. Januar 2013, 00:27:29
Liebe Mandy6,

ich denke, es ist gut, dass Du hierher gefunden hast, auch wenn Du bereits so vieles für Deinen Mann gut und richtig getan hast. Irgendwann weiß man nicht mehr weiter.

Du hast die vielfältigen Therapien angesprochen, die Dein Mann regelmäßig erhält und zu denen er, wenn ich das richtig erfasst habe, oft oder immer durch Dich bzw. durch Deine Initiative, Anregung, Motivation gebracht werden muss oder selbst geht.
Du musst ihn immer wieder neu dazu bewegen, das alles auf sich zu nehmen, obwohl der Fortschritt für ihn kaum sichtbar ist. Er würde sich womöglich aufgeben?
Und nun sind Deine Quellen an Möglichkeiten auch scheinbar versiegt.
Es dauert alles sooo lange.

Du hast von seiner beeinträchtigten Psyche gesprochen. Ein Wunder ist das nicht. Er war vorher nie krank. Aber selbst wenn, es ist so viel Geduld nötig, sooo viel.

Das Gehirn braucht zur Gesundung zusätzlichzu den äußeren Therapien auch die innere Kraft, den Optimismus, den unbedingten Lebenswillen, die Überzeugung von einer Besserung.

Ich denke, hier sind zwei Dinge möglich:

1. Versuche, Dich mit ihm gemeinsam zurückzuerinnern, wie es direkt nach der OP war.
Was konnte er alles nicht und was gelingt ihm bereits wieder.
Womöglich reicht es ihm nicht, wenn er es "nur" von Dir hört.
Vielleicht könnt ihr die Personen ansprechen, die ihn bereits lange in seiner Krankengeschichte kennen und die Fortschritte besser benennen können, als Ihr, die Ihr im täglichen Erleben die kleinen Schritte der Besserung kaum wahrnehmt. Ich denke da an den Hausarzt und an Dr. Bertalanffy, ...

2. Ich habe zunächst überlegt, ob er nicht schon genug Therapien hat, aber in der Situation, in der Ihr jetzt beide steckt, halte ich einen Kontakt zu einem Psychotherapeuten für sehr angebracht. Ich glaube, dass all die Therapien für den Körper, die Augen, die Stimme, ... optimaler verlaufen würden, wenn eine innere Überzeugung sie unterstützt. Ein solcher Kontakt zu einer ganz anderen Person könnte Deinem Mann aus der pessimistischen Lage heraushelfen, könnte bei Euch Beiden geänderte Sichten auf die Krankheit aufzeigen, kleinere Zieletappen empfehlen, auf die verschiedenen, aber gleichermaßen hohen Belastungen für Euch Beide aufmerksam machen.
Vielleicht ist auch eine stationäre Reha für Euch gemeinsam möglich, wo die Psychotherapie ergänzend zur Fortführung der anderen Therapien begonnen werden und später zu Hause fortgesetzt werden kann.
Denn die leider nur ambulante Reha in Berlin war mehr Belastung als die zusätzlich nach einer solchen OP mit derartigen Folgen notwendige Erholung und das Besinnen auf das, was mit einem passiert ist.

Ich habe das Gefühl, dass Du Deinem Mann mit immer mehr Therapieansätzen helfen möchtest und dabei hast Du aus den Augen verloren, dass man aus "dem Alptraum" auch immer mal aufwachen kann.
In Berlin gibt es ja ohnehin so viele Möglichkeiten, Kultur, Kunst, Theater zu erleben, Parks, Wälder und die Ufer der Flüsse und Seen zum Spazierengehen zu nutzen, ... , immer mal wieder kurze gemeinsame Auszeiten zu genießen. Das braucht Ihr für immer wieder neue Kraft, neuen Optimismus. Die schönen Dinge, die Ihr früher einfach so erlebt habt, erhalten nun einen neuen Sinn. Er soll es immer wieder erleben wollen und dafür - ja, kämpfen!
Ein gemeinsamer Urlaub wäre natürlich dann ein Ziel, mal rauszukommen aus dem ewigen Kreislauf der immer gleichen Therapien, die man ruhig einmal unterbrechen darf, um sie später mit gewonnener Kraft fortzusetzen.

Unbedingt musst Du auch an Dich denken!

Du liebst Deinen Mann sehr - und er braucht Dich gesund, stark, optimistisch.
Du darfst ihn auch mal "abgeben", um mit Freundinnen ins Café oder ins Kino zu gehen.
Dabei darfst Du Dich nicht schlecht fühlen!
Vielleicht besteht der "Alptraum" für Deinen Mann auch zusätzlich darin, dass Du so viel für ihn tust und er sich dafür schämt, Dir nicht so sehr zur Last fallen möchte. Er würde es Dir vielleicht nicht eingestehen.
Aber es artet natürlich für Dich in Stress aus, nur zwischen vollem, schwerem "Job" als Krankenschwester und Deinem Mann hin- und herzupendeln, wo Du auch wieder Krankenschwester bist.


Zur Krankheit selbst kann ich Dir nichts sagen, da werden sich sicher andere melden, obwohl Du ja fachlich gut an die Sache herangegangen bist.
Ich selbst habe einige Meningeom-OP hinter mir.

Ich grüße Euch herzlich
KaSy
   

 
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Igelchen am 04. Januar 2013, 14:48:09
Hallo Mandy6,

ich sag kurz was u mir.... mai 2007 eine mennengiom op, sept. dann fokaler epi-anfall (leider von einmaligen ist jetzt oft so daher medikament täglich).

bevor ich vergess möcht ich noch kasy zustimmen, weil sie gesprochenhat von dem das dein mann sihc vielleicht schämen könte.
ich tu das phasenweise auch wobei es mir ganz schrecklich geht weil ich durch meinen lebensweg (bissle turbulent) eine unabhängigkeit mir erkämfpt hab die ich mit 36jahren endlich hatte und mit 42 größtenteils ich empfinede das so zu 80% aus meinem hand geben musste.

hab es nicht leichtsinnig weggegeben nei eine plötzliche krankheit hat sie mir gestohlen und gibt sie nimmer zurück.
zu erkennen dass bruchstückle miniprozente urückgekämpft werden ist sauschwer :( und durch ein ständiges auf und ab nicht wahrzunehmen. das schreib ich so wie ich es fühle.
gerne les doch deinem mann mal vor was andere betroffene schreiben. scham, angst schmerz, abhängig u sien, perspektivlos sich zu sehen, erwartungen die man sich selber setzt nicht zu schaffen, immer dieses sich erklären müssen, kraftlos u sein und doch anforderungen stand halten um zu zeigen (anderen) ich packs...
die möchte ich sagen mandy: du bist ne tolle frau!!! überfordere dich nicht da hat dein mann nichts davon. Klar ich denke du meinst du bist krankenschwester da muß i doch.....das ist dein beruf mandy. täglich arbeitest du 8 stunden. du brauchst raum u.zeit für dich...auch abstand...nihct von deinem mann, aber von den belastungen die stärker sind als bei "normalen" nicht falsch vretsehen bitte also ...die in keiner solchen lage sind mit dieser belastung.

ich sag auch von mir, ich habe veile terapien gehabt und mach auch noch weiter.
eine wichtige ist eine einzelpsychotherapie.....ich habe gelernt zu akzeptieren ich brauhce eine außenstehende person die absolut neutral mir zuhört, mich versteht gleichzeitig aber auch zurückholt und mir zeigt hallo wenn ich mit meinen gedanken so weiter mache steuer ich in eine richtung und die will ich eigentlich auch nicht wirklich.....
geduld ein für mich "unwort" mal zu ertragen mal zu ausrasten >:( >:(

wichtige terapien können auch zu stress werden. habs selber gespürt und dann ein stopp eingelegt dadurch hab ich kraft getankt und alle fünfe geradesein lasssen.

euere zweisamkeit genießen dies wiederzufinden und auf eine art neu entdeken mit dem wie es halt jetzt geschehen kann. alles verändert sich um uns herum uahc wenn dein mann nicht krankgeworden wäre.

ich weiss ja nicht wie schlimmes wirklich ist mit der einschränkung von deinem mann.

ich muss sehr viel von meinem partner erledigenlassen. er ist bei der polizei hat schichtdienst, wir sind jetzt zum glück keine 7personen aber waren patchworkfamilie und alle kinder sind in ausbildung umzug wegzug zurückkommen usw.

so ich bin grad bissle müd geworden und hoff ich hab einigrermaßen verständlich geschrieben.

Ich grüße dich und deinen mann herzlich
..steine die einen in den weg gelegt werden sind da um sie wegzuschieben um neue wege gehen zukönnen
s Igelchen
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Mandy6 am 04. Januar 2013, 19:21:32
Hallo, ihr Lieben,
Hallo KaSy,
Hallo Igelchen,

ich muss sagen,mir fehlen die Worte........................
Ich hätte nicht gedacht, dass ich gleich Anworten auf meinen Beitrag bekomme.
Und dann auch noch Antworten, die mir wirklich unter die Haut gehen und mich nachdenken lassen.
Nicht nur BlaBla, ich danke euch SEHR !!!

In die Richtung Psychtherapeut habe ich auch schon gedacht, habe daauch keine Hemmschwelle oder so, aber es ist sehr schwer jemanden zu finden. Ich brauche jemanden mit einer Kassenzulassung, damit wir das nicht allein zahlen müssen. Gibt es da eine genaue Berufsbezeichnung nach der ich suchen muss ?
Wie läuft das ab ? Kennt ihr euch da aus ? Ich denke, da muss doch auch die Chemie stimmen, was, wenn nicht ?

Und dann habe ich noch was gehört. Kennt ihr Neuroopthalmologen ? Das sind Ärzte, die sich mit Erkrankungen zwischen den Augen und dem Gehirn beschäftigen. Ich denke, dass wäre vielleicht einen Versuch wert, denn mein Mann leidet am meisten unter den Doppelbildern und nach Auskunft der Augenärzte sind die Augen ansich ok. Was denkt ihr dazu ?

Ich freue mich, hier im Forum zu sein
und grüße euch ganz herzlich

Mandy

Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: krimi am 04. Januar 2013, 23:24:50
Hallo Mandy,

was die Suche nach einem geeigneten Psychotherapeuten betrifft, kannst du dich oder dein Mann oder auch beide an euren Neurologen oder den Hausarzt wenden. Er darf dir zwar keine spezielle Praxis empfehlen, aber einige nennen, an die ihr euch wenden und einen Termin vereinbaren könnt.
Später bekommt ihr auch von ihm die Überweisung dazu, wenn ihr möchtet, dass er einen Bericht über die Therapie erhält.

Es wird nicht einfach sein, da diese Praxen sehr ausgebucht sind. Mir ging es ähnlich und ich habe mir die Finger wund gewählt. Zum Schluss habe ich einer Therapeutin eine persönliche Mail geschrieben und gefragt, an wen ich mich wenden kann wenn es mir jetzt richtig schlecht geht und niemand Termine frei hat. Das hat wunderbar geklappt. Und ich hatte das Glück an jemand gekommen zu sein, wo auch die Chemie stimmte.

Du hast erst mind. 5 Gespräche mit dem Therapeuten, bevor dieser einen Antrag auf Genehmigung der Therapie an deine/eure Krankenkasse stellt. Diese Vorgespräche sind dazu da, euch gegenseitig kennenzulernen und festzustellen, ob die Chemie zwischen euch stimmt. Und wenn es nicht passt, dann kannst du nach jemand anderem suchen, ohne dass dir Nachteile entstehen. Auch nicht von der Krankenkasse.
Aufgrund der Begründung des Therapeuten wird die Therapie in der Regel von der Krankenkasse genehmigt.

Ich bin auch gesetzl. versichert und meine KK hat jetzt auch einer Verlängerung zugestimmt.
Da sollte für euch auch kein Hindernis im Weg liegen, eine Ersttherapie zu erhalten. Das einzige Hindernis wird sein, den richtigen Therapeuten/in möglichst schnell zu finden und nicht erst in 4, 5 oder 6 Monaten.

Du kannst dich auch an das Sorgentelefon der Deutschen Hirntumorhilfe als erste Anlaufstation wenden.
Hier der Link dazu: http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/sorgentelefon/

Ich wünsche euch alles Gute und viel Glück bei der Suche und beim Finden.

krimi

Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Igelchen am 05. Januar 2013, 17:00:22
Hallo mandy,

so wie krimi gesagt hat, es ist leider echt so dass a. kaum sofort ein psychotherapeut für einen da ist und b. gleich den passeneden zu finde vielleicht schwer wird, weil man ja gefahr läuft wenn ich nicht den 1. nehme bekomme ich wohl so schnell keinen weiteren. ich bin auch kassepatient und habe beim 3 erst gespürt da kann ich mich öffnen. zum glück hane ich auch einen neurologen/in die sich dafür auch noch bei bedarf zeit nimmt...super wenn mal der nächste termin länger ist beim psychdoc weil man grad krank war und so...
ich mache schon 4 jahre immer mir verlängerung bzw. beantragung bei krankenkasse kanns der hausarzt u.therapeut begründen.

die doppelbilder von deinem nann stell ich mir richtig übl vor. ich hab ja bissle schwierigkeiten im vergleich. und da wirds mir übel u.schwindelig manchmal bei fernsehe wenn die bilder sihc zu schnell bewegen...kino lichter viele kleine wie sternenhimmel...flucht nach drauße ich schaffs nicht...ebenso kein auto mehr weil ich da so störungen hab. richtig doppelbilder sind zurückgegangen.

leider hab ich für deinen mann kein rezept das es besser wird oder ein stück erträlicher.

liebe grüße
igelchen
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Mandy6 am 05. Januar 2013, 17:52:14
Hallo Krimi,

vielen Dank für deine Info.
Und die Berufsgruppe nach der ich suchen muss, nennt sich Psychotherapeut ???
Oder anders ???
Muss ich da auf was spezielles achten ???

Wer bezahlt denn die evtl. vier Termine, wenn wir dann wechseln wollen ,bevor er dien Antrag bei der Kasse stellt ?

LG, Mandy
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Mandy6 am 05. Januar 2013, 17:58:24
Hallo Igelchen,

dank dir für deine Antwort.

Hattest du am Anfang auch Doppelbilder ???
Sind die von allein weg gegangen ???

Mein Mann kann auch nicht mehr Auto fahren und das ist auch ganz schlimm für ihn, denn das ist sein Leben, Autos. Er arbeitet seit 32 Jahren bei einen großen deutschen Autohersteller und das mit Leib und Seele.

Es ist auch unheimlich schwer, wenn man normal sehen kann, sich da einzufühlen, weil man es sich nicht richtig vorstellen kann. So geht es mir jedenfalls.

Du kannst jetzt aber sehen ???

Sei lieb gegrüßt
Mandy
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: TinaF am 05. Januar 2013, 20:14:12
Hallo Mandy,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Ich "stamme" ebenfalls aus dem Meningeom-Bereich, meine OP ist schon 3 1/4 Jahre her.

Zur Psychotherapie kannst Du Dich hier http://www.psychotherapiesuche.de/rechtliches mal einlesen. Da findest Du auch was zu den ersten "Probesitzungen": http://www.psychotherapiesuche.de/fragen-antworten.

Wie Du geschrieben hast, hat Dein Mann ja schon eine ganze Menge Termine und Therapien. Ich gehe auch schon seit Jahren z.B. regelmäßig zur Krankengymnastik und sie tut mir meist auch gut. Aber manchmal brauche ich wirklich eine Pause, da tun mir die Tage / Wochen ohne Termine richtig gut. Psychotherapie KANN hílfreich sein, aber Dein Mann muss das auch wollen, muss sich darauf einlassen können, sonst könnt Ihr Euch diese Termine sparen. Du hast geschrieben, dass er früher nie krank war und dann kam so ein Hammer, er erkennt wahrscheinlich sein eigenes Leben nicht mehr.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann sehr, dass noch deutliche Verbesserungen erzielt werden können. Aber pass bei all dem auch auf Dich auf, es ist niemanden geholfen, wenn Du schlapp machst. Das würde auch Dein Mann nicht wollen.

Alles Gute für Euch!

LG TinaF
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: krimi am 05. Januar 2013, 21:11:33
Hallo Mandy,

TinaF hat dir zusätzlich noch gute Links genannt, unter denen du präzise beschrieben bekommst, unter welchen Aspekten die Krankenkasse die Kosten übernimmt und wie du für dich selbst bzw. dein Mann für sich merkt, ob es der richtige Therapeut ist. Die Probesitzungen werden auch von der KK übernommen. Sie gesteht dir sogar zu, wenn es nicht passt nach anderen Therapeuten zu suchen und übernimmt wieder die Probesitzungen.

Im Branchenbuch findest du unter Psychotherapeuten Namen niedergelassener Praxen, welche Therapien angeboten werden und bei einigen steht auch dabei Kassenzulassung. Lasst euch aber nicht davon abhalten auch bei Praxen vorzusprechen wo nicht „Kassenzulassung“ dabei steht. Nicht jeder Therapeut schreibt dies.

Ansonsten möchte ich mich TinaF anschließen gut darauf zu achten, dass es deinem Mann und dir nicht zuviel wird mit all den Terminen. Schafft Raum für eine Pause zwischendurch, damit erzielte Fortschritte auch bemerkbar werden.

Und achte auch auf dich selbst.

Aber ich bin mir sicher, ihr werdet es schon richtig machen.

LG krimi
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Mandy6 am 07. Januar 2013, 15:04:43
Hallo Krimi,
hallo TinaF,

vielen Dank für eure Beiträge.

Die Seiten mit den Psychotherapeuten sind ja interessant.
Damit werde ich mich mal befassen, denn ich denke, wir haben da beide ein bißchen Unterstützung nötig.

Lieben Dank an euch
Gruß, Mandy
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: KaSy am 07. Januar 2013, 23:56:23
Liebe Mandy6,

ich habe die Links zur Psychotherapie nicht gelesen, aber es steht vielleicht nicht drin:

Wenn Du mit einem Psychotherapeuten sprichst (meist am Telefon), dann begründe unbedingt die Dringlichkeit mit der Diagnose Deines Mannes und Deinen viel zu hohen Belastungen dadurch.

Solltest Du gesagt bekommen, dass es erst in ... Wochen/Monaten einen freien Termin gibt, dann sage zu, aber suche auch gleich weiter und handle beim nächsten auch so. Gerade weil es "mit der Chemie" nicht stimmen könnte, hättest Du dann ohne lange weitere Wartezeit ein oder zwei weitere Psychotherapeuten. Bei denen ist der Zulauf sehr hoch, da musst Du nicht befürchten, dass einer sauer ist, wenn er Deinen Mann/Euch doch wieder abgeben muss.

Dass es verschiedene Therapieansätze bei den verschiedenen Psychotherapeuten gibt, stand sicher in den Links, aber da musst Du Dir vorher keine Gedanken drum machen. Das wirst Du/werdet Ihr merken, ob es hilft, ob es sinnvoll ist.

Zumindest den ersten Termin solltet Ihr gemeinsam wahrnehmen und werdet dann merken, wie am besten weiter zu verfahren ist.


Wegen der Doppelbilder - es gibt da jemanden im Forum, der einen Fachmann gefunden und langwierig, aber recht erfolgreich von ihm therapiert wurde. Ich geh mal auf die Suche und schreib es dann ...

Halte durch, gib Deinem Mann Mut und Dir immer mal Zeit für Dich.

KaSy
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: KaSy am 08. Januar 2013, 00:31:17
Hallo, Mandy6,
hier kannst Du mal lesen:

Was ist Neuroophtalmologie?
http://www.dgserver17.de/Neuroophthalmologie.964.0.html

Mögliche Beschwerden und Facharztliste, nach Bundesländern geordnet:
http://www.wvao.org/pages/open_news/anerkannte_fachberater/funktionaloptometrie/

Erfahrungsaustausch zu „Doppelbildern“ mit Therapiebeschreibung:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3677.0.html

Mutmachbeitrag von „Bavariagirl“:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8602.msg637078.html#msg637078


Aber pass auch auf, dass Dein Mann nicht überfordert wird. Sicher hast Du medizinische Grundkenntnisse (oder viel mehr), aber lass Dir ruhig helfen, wenn entschieden werden muss, dass bestimmte Therapien weniger häufig oder eine Zeitlang gar nicht stattfinden. Da sollte es eine Wichtigkeitsreihenfolge geben.

Gute Nacht
KaSy

Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Igelchen am 08. Januar 2013, 13:52:38
Liebe Mandy,

ja die schlimmen doppelbilder sind weg. es ist echt krass wenn das sehen anders wird.
heute z.b. bin ich zum pneumolgen gefahren worden mit dem auto....immer noch kann ich nicht akzeptieren nur beifhrer zu sein abrer schlinmmer ist, dass ich totsl erdchöpft bin u.das nach ner halben stunde fahrzeit.
 mein hirn verarbeitet die umgebung die situation nicht mehr richtig, autos, lichter straßen oh mein gott ich glaubte ich gewöhn mich daran aber es ist jedesmal schlimm.manhcmal gehen die nerven so durch das ich schreie und dann fangen sogar die gesichtsnerven an zu zucken u.ich denke ich bin wieder kurz vor nem fokalen anfall.

ich war war gut beim autofahren, ganztags berufstätig, hab tischtennis gespielt sportwart, hab getanzt gefeiert, schwimmen radfahren ...alles weg und die geduld stellt einr große hürde da...ich hab mal einen getroffen der mir sagte nach 13jahren konnte er wieder autofhren...das ist mein ziel. das ich wieder alleine bröthcen schmieren kann, großtenteils alleine laufen (wege der manchmal unorientierung habe ich ein b im "lappen"  ;D ;D-nenn ich meinen beschädigten ausweis) usw....tagesbhängig ob ich mich aufreg fluche oder oder sag mir doch egal. heute so morgen so...

schlimmste ist den konrollverlust es selber nicht mehr, seltens aus eigenem willen steuern zu können.

ich habe als ich das doppellte sehen hatte übrigens übungen mit einem tennisball gemach. darauf ist ein kreuz gezeichnet und ich habe den ball dann immer im kurzen stück weiter nach rechts und der therapeut sagt ich solle mit den augen nicht springen sondern den weg mit den augen gleichzeitig mitsehen usw.
der kopf blieb an ort u.stelle nur die augen wege kontzentration das ganze dann nach links.
und wiede bis zur mitte geradeaus sehen auf ball mit kreuz.

überwindung immer wieder und wieder konnzentration mehrmals am tag auch zuhaus auch wenn ich nicht mit dem ball geübt hab sondern im alltag. es ist so schlimm das es mich kalt den rücken runterlauft wie es dein mann empfindet.

auf jeden fall wenn dein mann sich einwenig gestärkt fühlt sag ihm bitte es lohnt sich weitermachen, ergotherapie physiotherapie psycho....auch an massage usw wenns ein doc verschreibt damit er auch positive körpergefühle kriegt..tut unheimlich gut (finde ich).

ich wünsche euch eine gute woche und uns allen natürlich auch  :) :)

igelchen
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: Bavariagirl am 11. Januar 2013, 12:37:13
Hallo Mandy,

ich habe Deinen Betrag sehr spät gesehen, aber zum Thema Doppelbilder kann ich beitragen:
Ich bin auch vomMeningeomfach und bei mir hat das Meningeom auf den Nervus Abducence gedrückt. Vor der OP hatte ich schwache Doppelbilder die ich mit einem Prisma ausgleichen konnte und nach der OP war der Herr Abducence beleidgt, da war mein Auge total in der Mitte und hat geschielt und ich konnte kaum gerade gehen vor Doppelbildern. Das war im April 2012. Ich hatte in der Reha eine Neuroopthalmologen, die mich sehr beruhigt hat, das käme alles in Ordnung.
Sie hatte recht. Drei Monate nach der OP konnte man die Schielen mit einem Prisma korrigieren, ich durfte wieder Autofahren und heute muss ich daran denken dringend einen Termin beim Augenarzt zu machen weil ich glaube das Prisma ist inzwischen wie zu stark.
 
Ich denke es ist wichtig die Ursache der Doppelbilder zu kennen. Schielt Dein Mann, ist also der Nerv oder die Augenmuskeln verletzt oder entsteht das Doppelbild im Gehirn?
Abhängig davon kann Dir eine Spezialistin sicher helfen und auch ein Psychotherapeut könnte Deinem Mann guttun.

Alle lieben Grüße an Euch

Bavariagirl
Titel: Re:Neu hier, bitte um Hilfe nach Kavernom OP Vorst. Mandy6 (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 24. Juni 2013, 13:45:52
Zu dem Thema wurde hier ein Beitrag geschrieben, der als Vorstellungsthread abgetrennt und verschoben wwurde.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8994.msg644263.html#msg644263

Gruß Mod