HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: milan am 06. Oktober 2012, 14:53:19
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Liebe "Betroffene"
Seit ein paar Monaten lebe ich mt der gewöhnungsbedürftigen Diagnose eines Gliobastoms.
In einer Not-Op ist der sichtbare Teil volständig entfernt worden, und jetzt bekomme ich Strahlentheraphie und Temodal... Eben die Standardbehandlung...
Meine Frage: Die Prognosen sind bei sowas ja eher bescheiden - ih Stoße immer wieder auf berichte wo jemand bejubelt wird der die 5 Jahre schafft... und genau nach denen suche ich.
Ich suche nach Berichten von Langzeitüberlebenden, nach Leuten die mehr geschafft haben als die 5 Jahresgrenze...
Ich bin mt 30 recht jung - und da ich eh an wendepunkten im meinem Berufsleben bin tellt sich auch da die Frage: was will ich eigentlich, und wie will ich die Zeit nutzen die ich noch habe? Bzw - wenn die möglikeit besteht das es nicht mehr allzuviel Zeit ist was will ich anderes machen?
Wie geht man damit um das alle einem mt machen wollen" man wird das schon schaffen" gleichzeitig aber sein Leben "für alle Fälle" in Orednung zu bringen?
lingt alles etwas wirr, aber velicht versteht mich ja jemand?
Danke für Antworten.
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ohne Dich gleich schocken zu wollen: aber 100% Teilhabe am Arbeitsleben kannst du dir mit nem ordentlichen Glio fast immer abschminken.
Autofahren...Bedienen von Maschinen....forget it.
Ich stosse in Kürze an die Jahresgrenze und hab noch genügend mit mir zu tun (bin krank geschrieben) danach sicherlich Frührente...mal sehen ob sich nen 400derter nebenher findet, falls nicht kann ich mich mit nem Hut an die Strassenecke setzen und darauf warten das wer kommt und dafür bezahlt das ich aufhöre zu singen....
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Hallo Milan
Bei mir liegt die 5 Jahres Grenze Ende November schon in Reichweite... Und ich habe bis vor einem Jahr, bis zu meinem Rezidiv normal weiter gearbeitet, dann aber gedacht jetzt ändere ich was im Leben... Auch ich war damals mit 32 noch sehr jung für die Diagnose...
Ich gehöre nicht zu denen die sagen können einmal und nie wieder, bei mir kam mitte letzten Jahres das Rezidiv, aber da ich dem Biest ja den Kampf angesagt habe, gebe ich auch nach einem Rezidiv nicht gleich auf. Ich bewundere die die immer wieder mit Rückfällen fertig werden und trotzdem den Mut finden weiter zu kämpfen, einbussen weg stecken, neue Lebenssituationen meistern, sein Leben anpassen, all dies gehört für mich zu so einer Diagnose dazu. Ich habe mir von Anfang an kleine und grosse Etappenziele gesteckt und mich über jedes erreichte extrem gefreut. Ich hoffe du lässt uns an deinem Weg der wie jeder andere auch einzigartig sein wird teil haben.
Gruss Iwana
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Hi Milan
Wenn du Langzeitüberlebende suchst, bist du bei Dennis sicher an der richtigen Adresse.
Zwar kein Glio aber Astrobetroffener. Ein Mann in ungefähr deinem Alter.
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/
Schau dir mal die Seite an. Ich habe großen Respekt vor Dennis.
Gruß Fips2
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Hallo Milan,
willkommen im Forum. Ich will Dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Seit Juni 2004 lebe ich mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir sehr gut. Ich sende Dir meinen Erfahrungsbericht an Deine Mailadresse. Wenn Du Fragen hast, werden wir versuchen, Dir diese zu beantworten.
Alles Gute und liebe Grüße
Eva
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Liebe Forum-Nutzer,
ich schreie laut um Hilfe!!!
Grad mal seit ca 18. Tagen wissen wir,dass mein Vater an einem Glioblastom Grad IV erkrankt ist! Der Befund hat uns von eine auf die nächste Sekunde umgehauen. Es kommt uns vor als würden wir einen schrecklichen Albtraum haben!
Ich bin auf der Suche nach einigen Langzeitüberlebenden, ihren Berichten über den Verlauf der Krankheit und ihren Therapien.
Mein Vater ist 45. Jahre alt. Bei einer normalen Arztprognose weiß ich, dass die Aussichten auf ein noch etwas längeres Leben schlecht sind. Dennoch verlieren wir nichr die Hoffnung!
Es geht ihm soweit gut. Die OP hat er gut überstanden und der Arzt hat uns berichtet, dass das Meiste vom Tumor entfernt worden ist. Mein Vater ist kaum in seiner Beweglichkeit eingeschrenkt. Er schwächelt nur leicht in der linken Körperhälfte. Das was ihn mehr belastet ist die Müdigkeit und selten vorkommende Kopfschmerzen und Schlaflosigkeit in der Nacht. Die darauffolgende Therapie ist die Chemo und die Bestrahlung. Übermorgen haben wir einen Termin in der Onkologie für die Planung. Deswegen suche ich auch irgendwie und irgendwo nach Antworten, was die anderen Patienten erlebt haben und was sie vllt uns raten würden zu machen. Ich rescherschiere seit Tagen im Internet über die Krankheit über verschiede Heilpraktiken und Alternativmedizin, jedoch reicht mir das nicht aus! Über eine sogar kleine Hilfestellung würde sich unsere ganze Familie sehr freuen!!!
Vielen Dank
Janna
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Liebe Janna,
ich habe meinen Erfahrungsbericht an Deine Mailadresse versandt.
LG Eva
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Hallo Janna,
wir haben die Diagnose bei meinem Vater (57 Jahre) seit 7.9.
Leider ist sein Glio inoperabel. Am 13.9. begann Bestrahlung und Temodal-Chemotherapie und wurde vergangenen Freitag beendet. Nächster Termin in der Uni ist in sechs Wochen.
Lange Rede kurzer Sinn: zu den Langzeitüberlebenden gehören wir NOCH nicht (hoffentlich kommen wir da hin).
Ich will dir nur kurz Mut zusprechn: mein Vater schläft eigentlich auch nur noch. Er ist sehr schnell erschöpft und muss sich dann hinlegen. "Fatique" nennt sich das, das hat wohl jeder zweite Krebspatient.
Die Schlaflosigkeit Nachts kann vom Cortison her rühren. Eine Verschiebung (in Absprache mit dem behandelnden Arzt) der Cortisongabe kann eventuell schon des Rätsels Lösung sein.
Gruß,
Babsy
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Hallo Milan,Hallo Janna,
auch ich gehöre zu den Langzeitüberlegenden. Am 21.10.2012 ist meine Diagnose und OP 6 Jahre her.
Die Diagnose bekam ich im Alter von 29 Jahren, du siehst es gibt leider nicht Wenig die dieses Schicksal in Jungen Jahren ereilt.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5461.0.html
Hier ein Link:
Ein kurz Abriss zu meinem Verlauf. Die Dosis der Medikament für die Epilepsie stimmen nicht mehr ganz.
Zu dem Keppra bekomme ich noch Lamotrigin 100-0-100 mg dazu. Bin aber jetzt auch mit diesen Medikamenten dosen 2 Jahre Anfalls frei.
Also super eingestellt.
In unserer Selbsthilfegruppe gibt es noch ein Beispiele wir haben eine die 12 Jahre mit der Diagnose Glioblastom lebt.
Ich denke das dieses eine Menge Mut macht.
LG schwede
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Ihr Lieben,
auch mein Mann ist noch da. Diagnose 02/2005. Es war und ist ein harter Weg. Nicht den Mut verlieren.
LG Mudu
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Liebe/r (?) Milan,
mein Mann hat die 5-Jahres-Grenze letzten Monat gerissen. Die Balance zwischen Hoffnung, Mut und Realitätssinn zu bewahren, scheint mir eine der schwierigsten Aufgaben in dieser Situation zu sein. Man gewöhnt sich langsam daran ...
Lieben Gruß, Caro
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Das ist womit ich kämpfe - den "mittelweg" zu finden.
Ich bin ganz weit am Anfang, bei mir ist Sprichwörtlich noch ales drin, die gesammte Palette ist machbar...
Aber wie gewöhnt man sich? Ich kann sicherlich noch eine ganze weile nicht richtig arbeiten (mal abgesehen davon das ich dank Fahrverbot für meinen eigentlichen Job untauglich geworden bin)
Wie plant man für ein zwei drei Jahre - besonders im Berufsleben mit so einer Diagnose? Muss ch eventuellen neuen Arbeitgebern eigentlich davon erzählen?
Macht es Sinn jetzt einen auf " Jetzt oder nie, ich verwirklich meinen Lebenstraum von dem ich nicht wirklich weis was er ist?" zu machen, oder ist es ratamer ganz ruhig und normal witerzuleben?
ICh gebe auch zu das ich etwas schiss habe - nicht vorm Sterben, das macht mir keine Sorgen.
Vovor ich Angst habe sind Schmerzen, ist das ich Anfälle bekomen könnte, und am Schmlimmsten das ich meinen Liebe zur Last fallen könnte...wie get man damit um?
Ich fühl mich zur Zeit wie ein Pupertierender 16jähriger der Sein leben einmal völlig neu sortieren muss und niemand ihn wirklich verstehen kann... und das war damals schon nicht meine liebeste Zeit... ;-)
Freue mich über Gedanken und Ideen.
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moin, ich bin ca 10 monate weiter als du.
Arbeiten wirst du dir erstmal abschminken können, OP, Strahlenbehandlung sind Vollzeitjobs die Langzeitchemo im Anschluss macht dich so platt das du eigentlich nichts anderes mehr willst.
Mein Job ist auch weg (Fernfahrer) aber noch denke ich nicht in eine neue Richtung (lohnt für sagen wir mal: 5Jahre - eine Umschulung?)
Sieh erstmal zu das du runter fährst. 1 Jahr und dann mal schauen.
Mein Plan was meine Lieben angeht ist soweit auch klar, man muss Dinge frühzeitig durchsprechen zur Last fallen werde ich sicher niemandem selbst das eingraben kann man sich sparen...
Was diese Verwirklichung von irgendwas angeht? was soll sowas? glaubst du? glaubt irgendjemand? das man sich auf der anderen Seite an den letzten Phantasialandbesuch erinnert???
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Nein, keine Phatasielandbesuche - aber ich will am ende lieber zurückschauen auf etwas auf das ich Stolz sein kann, als einen vergleichsweise bedeutungslosen Job zu 50 % gemacht zu haben -
Quasi lieber Armenküche als Excelltabellen schreiben, lieber Hilfsprojekte als Aktschnfilme schauen... Doch nochmal Venig sehen anstelle von der Düsseldorfer altstadt...
Und ja ich glaube. Ich glaube an ein Leben nach dem Tot, Mit Gott Vater , Jesus und der ganzen Truppe. An Phantasiabesuche weniger - von Achterbahnen wurde mir imer schon Panisch und schlecht...
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Ich habe nichts gegen Glauben ansich, solange mich niemand da reinziehen will...soll ein jedes machen wie es will, ich möchte mich da nicht falsch verstanden wissen.
Nur wenn ich so drüber nachdenke, wie hab ich mir sowas vorzustellen?
hat da jeder seine Etage....2Stock Budhisten... 3Stock Hindus...
und was ist besser weiter oben weiter unten?
Hängen da Karikaturen von der Konkurenz in der Lobby?
Und darf man über sowas grade auch in unserer Situation frei reden?
Und wenn es denn einen "lieben" Gott gibt.....? warum hat der mir das Ei implantiert? Ein Bittgebet wars nicht, da bin ich mir sicher!
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Hallo Milan,
hallo Janna,
momentan arbeite ich voll, ich weiß aber, das sobald wieder was
in meiner Birne anfängt unruhig zu werden und ich ne OP, oder/und
Chemo machen muß das ganze wieder hinfällig wird.
Ich wollte es halt einfach mal probieren, Arbeiten ist ja nicht nur Strafe.
Meine macht mir Spaß. Jetzt schau ich mal, wie lang das gut geht.
Tja Langzeitüberlebende gibt es. Ich hoffe auch immer mich dort einzureihen. Verlier den Mut nicht, ich habe zwar auch grade ein Jahr geschafft, aber ich schau nach vorne. Vielleicht haben wir ja Glück und können mit den vorhandenen Mitteln (OP, Chemo, Bestrahlung...) noch ein paar Jahre rausschinden. Mir gefällts auf dieser Welt eigenlich ganz gut.
und vielleicht gehöre ich ja zu den glücklichen, die noch eine ganze Weile
hier sind. Jetzt sind es 13 Monate. Eva ist ein großes Vorbild hier und überregional Ben Williams. Der lebt seit 1995 mit der Diagnose. Der hat sozusagen alle Statistiken
gesprengt.
Also kämpft weiter!!!
Man muß nur einmal mehr aufstehen als man hinfällt.
Gruß
Leonidas
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Ich bin zwar nur Angehörige, aber ich könnte mir vorstellen, dass es genau das ist...lebe Deinen Traum. Mach das, was Du willst, mach das, was Dich erfüllt. Vorausgesetzt, dass Du es finanzieren kannst bzw. es mit Deiner Familie unter einen Hut bringen kannst. Meinem Mann hingegen hat es gutgetan wieder zu arbeiten. Einen Alltag zu bekommen (das war auch für unsere ja doch sehr kleinen Kinder wichtig). Allerdings ist er selbständig und es ist eben seine Firma für die er arbeitet.
Er hat jetzt 17,5 Monate seit Diagnose und 16,5 Monate seit OP.
LG
Carola
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Mein Bruder hat nun 3 Jahre und 8 Monate nach OP und Standarttherapie hinter sich. Das letzte MRT im September war super! Es geht ihm blendend, er arbeitet volle Pulle, er nimmt seit fast 3 Jahren gar keine Medikamente mehr- das ist doch auch schon was, oder?
Euch allen weiterhin alles Gute,
Weitermachen!!!
Romy
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Hallo,
ich bin zwar vom Langzeitüberlebenden noch eine Weile entfernt (habe ca. 17 Monate bisher geschafft), wird aber noch deutlich mehr werden.
Seit ungefähr einem Jahr nehme ich keine Medis mehr, wenn es gar nicht geht ne dicke Pille gegen den Kopfschmerz, ist aber selten.
Ewig lange Pläne für die Zukunft mache ich nicht mehr. Liegt aber eher daran, dass ich Jahre auf mein Lebensziel hingearbeitet hatte und dann der Glio dazwischen kam und alles umgehauen hat.
Ich bin etwas egoistischer geworden. Soll heißen, ich mache mehr Dinge dir mir wirklich Spaß machen und lasse Dinge und Leute die mich nerven einfach weg, nehme mir Auszeiten wenn ich sie brauche und nicht wenn Andere meine, ich bräuchte sie. Verreise häufiger als früher und sehe Arbeit nicht mehr als DAS Ding an. ???
Dazu. Ich war über 20 Jahre selbstständig, habe dies aber schon vor der Diagnose aufgegeben (wegen dem besagten Lebenziel). Bin der Meinung auch nicht mehr in dieser Branche tätig sein zu können und möchte mit dem Ding im Kopp auch gerne in die behütete Welt eines Angestellten. Nicht so einfach, wie ich lernen musste. ::)
Da ich aber eine sinnvolle Beschäftigung brauche mit der ich was Kleines bewegen kann, habe ich mich weitergebildet und tue dies auch noch und mir ein Ehrenamt gesucht und bin so in der Lage mich einzubringen und dabei meine Zeit halbwegs frei einzuteilen. Sollte sich mal ein gnädiger Arbeitgeber finden, kann ich dies auch weiter machen.
Kurzum, ich haue nicht auf Teufel komm raus auf die Pauke (als ob es der letzte Tag wäre), lebe aber auch nicht asketisch (bin und bleibe Genussmensch), mache Dinge die mich erfreuen, versuche dabei für den Fall der Fälle auch noch ein paar gute Erinnerungen für meine Lieben zu schaffen.
Mr. Cool hat das mal ganz schön beschrieben, ungefähr so: "eine Tube Zahnpasta kaufe ich, bei einem paar Schuhe überlege ich, ob es sich noch lohnt".
Ich persönlich sehe das etwas optimistischer und werde mir neue Winterschuhe leisten.
In dem Sinn... es gibt einige Langzeitüberlebende, bei jedem ist der Verlauf anders, höre nicht auf die Statistiken. Ich bin mir sicher, dass du den für dich und die deinen richtigen Weg finden wirst.
Immer den Kopp oben halten, auch wenn der Hals dreckig ist!
LG
PS: habe das Zitat von Mr. Cool doch noch gefunden:ch habe gute 6 Monate gebraucht bis ich geschnallt habe das ich nicht im nächsten Moment tot umfallen werde und sich die Anschaffung einer neuen Tube Zahncreme durchaus noch lohnen könnte (wobei ich z.B. bei einem neuen Paar Schuhe noch im Zweifel bin Grinsend)
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Hallo,
Da ich vor 2 Jahren auch immer nach dem einen Beitrag, der uns Hoffnung macht, gesucht habe möchte ich mich hier einbringen.
Bei meiner Frau wurde Ende Juli 2010 nach starken Kopfschmerzen ein Gehirntumor endeckt.
Erste Diagnose sofort ins Spital man wir zwar nichts mehr machen können (keine Op möglich) aber man kann Ihr bei dem Kommenden helfen. Voraussage ein paar Tage bis Wochen. Toll meine Frau war zu diesem Zeitpunkt 43 Jahre alt.
Leider war sehr schnell klar, dass es ein Glio 4 ist.Im Spital wurden wir dann über die Risiken einer sehr riskanten Op informiert und das wir nicht erwarten dürfen, dass alles beim alten bleibt.
Es besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass meine Frau Einschränkungen bei der Bewegung haben wird.
Die Op wurde am 06. Aug. 2010 durchgeführt. 9 Std planker Wahnsinn ich glaube das kennt jeder Angehöriger. Man hat uns doch wieder die Hoffnung auf einige Monate gegeben.
Danach das normale Prozedere Chemo und Bestrahlung Wir haben nach der Chemo und Bestrahlung gleich mal alle Urlaube für das Jahr 2011 geplant. Wir haben jeden Einzelnen genossen.
Leider Heuer im Februar ist ein Rezitiv (nicht operabel) aufgetaucht
Neuer Kampf; Chemo und Bestrahlung und Urlaube für 2012 geplant
Heuer im Sommer war wieder alles Ok und kein Tumor erkennbar.
Natürlich haben wir Angst und gerade heute ist es wieder besonders schlimm wir holen den neuen MGT Befund und haben Morgen Besprechung.
ABER: Wenn wir nur daran gedacht hätten wie schnell es vorbei sein kann hätten wir nicht jeden einzelnen Tag geniessen können, wunderbare Wochen im Ausland (Griechenland, Italien und Deutschland) und herrliche Tage mit unseren Töchtern und unserer Enkeltochter verbringen können.
Die letzten 2 Jahre und 3 Monate waren sicher die intensivsten unserer 27 Ehejahre eine Aufgabe verbindet und meine Frau und ich wir haben einen gemeinsamen Feind.
Also niemals aufgeben kämpfen lohnt sich
in diesem Sinne alles Gute Heinz
Ach ja was ich vergessen habe:
Meine Frau hat beinahe keine Einschränkungen außer, dass Sie nicht mehr so belastbar ist wie früher und mal ofter eine kleine Pause einlegen muss. Arbeiten geht zur Zeit nicht aber schau ma mal was die Zukunft bringt.
Wir sind gerade in der Urlaubsplanung für 2013
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Hallo Birdy,
das hast du sehr schön geschrieben! Ihr macht das total richtig, ihr steckt euch kleine Ziele und genießt euer Leben, das ihr im Moment habt.
Zwar sind wir jetzt leider an einem Punkt anglangt, an dem es zumindest gegen den Tumor selbst kein Mittel mehr gibt, trotzdem möchte ich die verbleibende Zeit mit meinem Mann qualitativ so gut es geht verbringen und mir nicht jeden Tag Gedanken über den irgendwann bevorstehenden Tod machen.
Ich wünsche euch für das MGT alles Gute und immer schön weiter Pläne schmieden.
LG
Pem
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Mein Vater hat 2002 einen Glioblastom Grad IV diagnostiziert bekommen. Inoperabel. Nach unendlichen Chemozyklen und Bestrahlungen hatte er den Tumor besiegt. Er hat bis vor 3 Monate völlig uneingeschränkt und ohne jegliche Medikamente am Leben teil nehmen können! Das sind seit der Erstdiagnose 10 Jahre.
Das muss dir Mut machen! Bitte nie aufgeben. Die Statistiken nicht beachten und immer den eigenen Weg suchen. Mein Vater hat zwar jetzt ein Rezidiv, aber das bekommen wir auch in den Griff, ich bin zuversichtlich!
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Ich bin sehr zuversichtlich - aber es is einfach schrecklich seine weinende Frau im Arm zu halten, die es völlig zu recht eine "bescheidene" Aussicht findet das die hoffnungsvollsten Fälle so 10 - 15 Jahre geschafft haben - ich bin anfang 30 und einer 1 Järigen Tochter... Ich heule nicht wegen mir - mir un die um mich herum leid die das alles mit und ertragen müssen.
Jeder Tag ist ein Geschenk, und bis zum nächstn MRT in 6 Wochen wird einfach Tag für Tag gelebt und genossen - und sobald man etwas sagen kan komen größere Schritte - langsam wieder etwas arbeiten, langfristige Pläne und dergleichen... Aber eben Schritt für Schritt.
Wie heisst es so schön: Selbstmitleid ist etwa so wie sich an des Teufels Schultter auszuheulen...
Also Kopf hoch und Carpe diem.
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Hallo Milan.
ich war zu Beginn der Erkrankung meines Mannes (37Jahre) auch total verzweifelt und verheultund und habe die Kraft meines Mannes bewundert.
Heute nach 3 Jahren und 9 Monaten ;D hätte das damals nicht erwartet geht es uns und unseren 3 Kinder gut. Die Angst holt einen totzdem noch oft ein aber wir haben gelernt damit umzugehen. Und nach dem der Mann meiner Freundin mit 38 Jahren ohne Vorwarnung an einem Herzinfarkt verstorben ist habe ich erkannt , dass ich mich glücklich schätzen darf, dass mein Mann zwar krank ist aber er ist da. Ich bin glücklich, dass ich bisher jeden Tag morgens neben Meinem Mann aufwachen darf. Wir nutzen unsere gemeinsame Zeit jetzt sehr viel mehr und es gibt so viele schöne Momente ... Ich wünsche Dir und Deiner Familie noch ebenso viele schöne Momente und natürlich Gesundheit.
Viele Grüße
Lara
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Hallo Milan
Ich war damals 32, mein Sohn wurde einen Monat später nach dem Spitaleintritt 2 Jahre alt. Abend für abend habe ich neben ihm gelegen und ihn in den Schlaf begleitet und geweint, da ich ihm dies nicht antun wollte. Ich verstehe gut deine Gefühle. Das ganze Leben wird anders und wird nie mehr so sein wie es war.
Aber ich bin jetzt nach 5 Jahren immer noch hier und es geht mir gut.
Musste einfach jetzt nach dem Rezidiv meine Lebensprioritäten überdenken und habe sie von der Arbeit zur Familie und zum Leben verschoben... Da mir alles über den Kopf gewachsen ist vor dem Rezidiv.
Du hast allen Grund zu kämpfen, sag dies deiner Frau. Sie soll an dich glauben und anfangen mit dir zu kämpfen.
Macht zusammen einen Kampfplan, wer wo stark ist, wo du Unterstützung brauchst, wo deine Frau. Ev. wäre dann eine Psychotherapie zu gegebener Zeit auch noch sinnvoll haben wir auch gemacht, doch ihr werdet merken wenn die Zeit Reif ist.
Du hast ähnliche Aengste wie ich, jemandem zur Last fallen. Für mich war schon bald klar, dass ich nicht hier zu Hause sterben werde, ich werde wenn es mal soweit ist in ein Hospiz gehen oder im Spital sterben (Organspende)... ist wichtig solche Dinge mit den Angehörigen geklärt zu haben.
So muss Sohnemann jetzt mit dem Bus ins Fussballtraining bringen.
Gruss Iwana
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Hallo,
Bei mir sind es zwischenzeitlich stattliche und rezidivfreie 16 Jahre seit Diagnosestellung Glioblastom im Herbst 1996. Es ist zu schaffen! :)
Bimbe 71
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Wie toll ist das denn!!!! Das mcht Mut!!!
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Das ist einfach nur super :D :D :D......mach weiter so!!!!!
Ganz liebe Grüße
Cindy
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Bei meinem Mann sind es jetzt genau 4 Jahre ohne Rezidiv. Er wurde am 18. November 2008 operiert. Es geht ihm gut.
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Hallo ihr lieben.
Ich habe hier im Forum eine sehr liebe Frau gefunden die schon 12Jahre ohne rezidiv damit lebt,und daran halte ich mich fest,wenn man will schafft man es ganz bestimmt.
Ich bin grade erst 19Jahre alt,und habe die schreckliche Nachricht erhalten,jedoch habe ich nach fasst 9Monaten zu wissen bekommen das es doch ein gutartiger Tumor war,das heißt ja nicht gleich das Ich nie wieder etwas bekommen werde.Ich hoffe stark das es nicht so kommt.
Es heißt ja immer das man nicht lange lebt,doch was man hier so liest ist etwas was ein aufbauen kann!!!
Ein Freund von mir hat Knochen Krebs und Lungen Krebs gehabt,er sagte mir immer (lieber Krebs als gar kein Haustier)hört sich makaber an,aber ich nehme es mit Humor..mag für einige nicht nachvollziehbar sein,aber nur am denn Tod zu warten,oder drüber nach zu denken macht es auch nicht besser..
Ich denke ab und an auch daran keine Frage,aber es ist wie es ist,ändern kann man eh nichts dran !!!!
So Schluss mit voll Texten ;D
Habt einen schönen Abend !
Kopf hoch tauscht euch hier gegenseitig aus,das hilft sehr !!!
LG Melanie ;)
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Hallo Melanie,
es freut mich für dich, dass du jemand zum Erfahrungsaustausch gefunden hast.
Was die Einstellung deines Freundes zu seiner Krankheit betrifft, jeder hat seine spezielle Art damit umzugehen.
Ich kann da aus eigener Erfahrung gut mitfühlen, mitreden. Es nach vollziehen. Außer, dass ich Meningeombetroffene bin, bin ich auch Krebspatientin. Ich kenne da die Gedanken und Gefühle wirklich sehr gut.
Jedes mal wenn du schreibst, dass du erst nach 9 Monaten erfahren hast, du hattest einen gutartigen Hirntumor, aber erst auf bösartig behandelt wurdest, kommt mir das so irreal vor. Entschuldige bitte. Aber bei meiner Meningeom-OP erfuhr ich innerhalb einer Woche den WHO-Grad.
Und bei meiner aktuellen Situation die Einschätzung meines erfahrenen Chirurgen so bald ich wach war, die Nachricht der Pathologie 2 Tage später und nach gut 1 Woche den endgültigen Bescheid.
Hier im Forum konnten wir auch schon lesen, dass mancher Patient bis zu 3-4 Wochen auf einen Bescheid gewartet hat, aber niemals, dass der Befund irrtümlich bösartig und dann Monate später als gutartig eingestuft wird.
Ich würde mich auch öffentlich noch im nachhinein tierisch darüber aufregen, eine falsche Behandlung erfahren zu haben.
Welchen Tumor hattest du denn, der so falsch eingestuft wurde?
Ich glaube, das habe ich dich schon 1 oder 2 Mal gefragt.
Gern hätten wir auch dir hier öffentlich im Forum zugehört und geholfen.
Ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute.
Viele Grüße krimi
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Hallo Krimi
Auch mir hat der Chirurg gesagt es werde schon während der OP im OP Saal ein Schnellschnitt gemacht und unmittelbar untersucht, dies sei dann aber nur eine "Vermutsdiagnose" die wohl vorallem dem Chirurgen dient, die endgültige Diagnose wird ja je nach Spital eingeschickt kommt aber auch dann eigentlich innert einer Woche.
Von dem her kann ich deine Erfahrungen nur bestätigen.
Gruss Iwana
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Hallo ihr lieben.
Ich kannte mich damals überhaupt nicht damit aus,ich dachte nur das man jetzt stirbt und alles ist gewesen..meine Ärzte waren auch ratlos,mein Tumor wurde vom pathologen zum pathologen geschickt,sie stuften mich ein und sagten mir gleich das der Tumor weiter untersucht wird um denn richtigen Grad festzustellen. Man sagte mir das sie die Therapie eines bösartigen Tumors machen würden damit wir keine falsche Therapie durch ziehen.Ich weiß selber nicht warum ich so lange warten musste,bzw richtig gewartet habe ich auch nicht habe mich eig auf denn bösartigen Tumor eingestellt.das es denn doch anders kam war für mich auch nicht zu verstehen!
Meine Geschichte hört sich vieleicht im ersten Moment nicht glaubwürdig an,aber es ist wie es ist.
LG Melanie
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Meine Geschichte hört sich vieleicht im ersten Moment nicht glaubwürdig an,aber es ist wie es ist.
LG Melanie
Liebe Melanie
Da du das Thema selbst ansprichst......
So lange du nicht deine jetzige Diagnose mit Tumorart nennst, wird es wohl weiter so bleiben.
Versuche uns nicht zu erzählen, dass du die letztendliche Tumorart nicht kennen würdest. Das gibt es definitiv NICHT. Es sei denn, deine ganze Geschichte entspringt deiner Phantasie.
Hier im Forum herrscht eine gewisse Vertrauensbasis zwischen den Usern und es gehört nun mal diese Angabe zur Ehrlichkeit dazu. Falls du keine Tumorart nennen willst/kannst, dann ist das deine Sache, hebt aber deine Glaubwürdigkeit im Forum in keinster Weise. Forsche im eigenen Interesse bei deinem Arzt nach, falls du die Tumorart nicht genannt bekommen hast. Dass ein Arzt mal eine falsche Einschätzung geben kann, dann ist dies durchaus möglich, da er ja auch nur ein Mensch ist und auch mal Fehler macht. Aber spätestens bei der Korrektur der Einschätzung, hätte er die Karten auf den Tisch gelegt und auch begründet, warum er zu seiner ersteren Fehleinschätzung kam.
Es gibt gewisse Spielregeln die man hier im Forum einhalten sollte.
Willst du dich nicht an diese Spielregeln halten, so rate ich dir gewisse Konsequenzen selbst zu ziehen.
Schließen wir einen Kompromiss.
Wenn du nicht innerhalb von 14 Tagen derartig, glaubwürdigen Angaben gamacht hast, überlegen wir uns im Moderatorenteam weitere Schritte. Für "Spielereien" ist dieses Thema, das hier behandelt wird, leider zu ernst.
Bitte habe Verständnis dafür.
Gruß und igB
Fips2
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Kann mich fips wieder mal nur anschließen und kann nur den Kopf schütteln.Kompletter Schwachsinn die ganze Geschichte.
Lg.Anderle
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Entweder Schwachsinn oder die inkompitentesten Ärzte aller Zeiten.
Es gibt kein Verfahren das 9 (oder laut deimem ersten Eintrag 10 ) Monate dauert.
Möglich ist das man nach einer gewissen Zeit eine Biopsie wiederholt - Aber das ein Tumor erstmal als Bösartig eingestruft wird und dann bei einer nachuntersuhung als Gutartig... Andersherum ja, aber so?
"In dubio pro rero" ( Im Zweifel für den angeklagten) also will ich dir mal glauben - aber haben deine Ärzte dir denn anfnags gar keinen Namen für deinen Besucher im Kopf genannt?
Solltest du wirklich z.B. erstmal ein Gliobastom gennat bekommen haben und nach 10 Monaten erst das es etwas "harmloses" sei, ist das ein Grund zu klagen....
Und wass ich nicht versthe - drei MRT? Nach der behandlung bsi jetzt? Du sagts:
ich bin seid 3 wochen fertig und war schon drei mal im MRT..Alles super...! KN.[/color]
NAch Bestrahlung macht ein seriöser arzt fühestens 6 - 8 wochen nach Therapieende das erste MRT, und dann alle 2 bis 3 Monate....
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meine op war 99 und ich konnte nie mehr arbeiten
-ich hab die rente- und seid geraumer seit auch pflegestufe-
nicht wegen dem tumor
-wahrscheinlich ging es mir zu gut und so bekam ich einen daempfer und habe inzwischen noch andere sachen-
der tumorrest schlaeft weiterhin -
jedenfalls kann ich keine 10 meter ohne gehhilfe laufen-
wenn ich ueberhaupt mal die wohnung verlasse-
aber trotz allem -
die terasse ist gross-die zigarette schmeckt noch und ich will immer noch 120 werden
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Liebe Hexe,
Es tut soooo gut, von Dir etwas zu hören!!! Ich freu mich immer riesig, wenn Du Dich meldest!!!
Ich hatte gerade in letzter Zeit an Dich gedacht, und habe natürlich gehofft, dass bei Dir alles OK ist.
Laß es Dir weiter gutgehen, rauch Dir Deine Zigarette, und genieße den Frühling. Bist Du noch in Spanien?
Liebe Grüße
Romy
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Hallo Ihr alle!
Es tut sehr gut, von euch allen soviel positives zu lesen. Ich bin quasi "neuangehörige" - mein Mann wurde vor zwei Monaten sehr plötzlich an einem Glioblastom notoperiert, welches bis zur nachweisgrenze entfernt werden konnte. "Eduard" heissen bei uns die Hoffentlich absterbenden letzten Tumorreste, denen wir jeden Tag den Kampf ansagen.
Momentan ist mein Mann in der letzten Phase der Bestrahlung und von Temodal, zwei Wochen später soll die nächste Runde Temodal starten. Ich hoffe sehr, dass auch er sich hier in die Reihe der Langzeitüberlebenden einreihen kann.
Jedenfalls freue ich mich, dass es hier doch so viele gibt, mit denen man sich austauschen kann!
VLG, Antje
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Ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder melden und kurz berichten, dass mein Bruder ja Anfang Februar sein 7 jähriges Überleben feiern konnte. MRT Termine bekommt er nach wie vor alle 4 Monate, vorgestern war wieder alles OK.
Da es ihm weiterhin gut geht und er voll arbeitet hoffen wir, dass es so gut weiter läuft...Ich wünschte mir, dass er sich mehr ausruhen könnte, aber dafür bräuchten wir einen Lottogewinn...
Kommt alle gut über den Sommer, liebe Grüße
Romy
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:) :) Herzlichen Glückwunsch
Toll,dass es ihm so gut geht. Das gibt Hoffnung.
Mein Mann ist auch bei 7 Jahren...aber leider nicht mehr ganz so fit. Aber trotzdem sehr glücklich. :) :)
LG
Lara
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Hier auch die Geschichte eines Langzeit-Überlebenden,
mein Mann lebt seit seinem Glioblastom jetzt schon fast 9 Jahre. Man kann nicht sagen, dass es ihm wirklich gut geht, dafür sind die gesundheitlichen Schäden durch Bestrahlungen und Chemo (er hatte vor dem Glioblastom schon Lymphdrüsenkrebs) einfach zu groß, aber er lebt und hatte nie wieder ein Rezidiv.
Ich hoffe, dass das Betroffenen Mut macht. Sein Tumor wurde damals gleich zwei Mal untersucht (weil er an einer Studie teilnahm), insofern ist es mit absoluter Sicherheit ein Glio WHO IV gewesen und sie verlaufen also NICHT alle tödlich!
Das Leben wird niemals wieder wie vorher, ich fürchte darüber müssen sich alles klar sein, die hier sind, aber zumindest kann man, wenn man Glück hat, weiter leben!
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Ihr Lieben,
mein Bruder hat 13 Jahre mit dem Glio gelebt, Weihnachten 2021 ist er gestorben. Er hatte viele wirklich gute Jahre, das letzte Jahr war zunehmend schwierig. In dem Wissen austherapiert zu sein und das Ende vor Augen zu haben hat er sehr tapfer bis zum Schluss gelebt, sich mit Freunden treffen können, seine Angelegenheiten geregelt und mit Hilfe von einem Pflegedienst und einer häuslichen Palliativversorgung in seiner Wohnung bleiben können.
Verliert nie den Mut, glaubt keiner Voraussage-es kommt eh anders, als man es es sich ausdenkt. Bleibt mutig und macht alle einfach immer weiter. Das habe ich gelernt in den vielen Jahren, die er noch geschenkt bekam.
Alles Gute wünscht euch
Romy