HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Nature am 16. August 2012, 20:31:43

Titel: Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Nature am 16. August 2012, 20:31:43
Hallo,

am 07.03.2012 wurden mein Mann , unsere 17 jährige Tochter und ich ganz plötzlich aus einem sehr intensiven , glücklichen" Miteinander" gerissen!

Mein Mann, 73 Jahre alt, war KHK Patient mit einer 70% Karotisstenose,aber durch unsere angemessene Lebensweise mit guter Ernährung und viel Bewegung in Form von täglichen längeren Wanderungen topfit.

Nun an dem besagten Tag klagte er plötzlich über eine Lähmungserscheinung
in der rechten Hand. Da ein Verdacht auf Schlaganfall bestand, hatte in der Notarzt sofort mit ins Krankenhaus genommen.
Nach einem CT war sehr schnell klar,dass es sich um eine Tumor handelte.
Mein Mann wurde eine Woche nach  dem folgenden MRT operiert.

Alles ist hervorragend verlaufen! Keine neurologischen Ausfälle nach der Entfernung eines 1,.6 cm großen G L I O B L A S T O M S !

Nur hatten wir alle nach dieser Diagnose " totale psychische Ausfälle",
Schock -   konnten nicht mehr klar denken.

Dann wurden wir ,meiner Meinung nach total überrumpelt mit "schnell schnell" bestrahlen und  eine Chemo mit Temadol.

Eigentlich wollten wir Mitte Mai unseren geliebten Wanderurlaub im Schwarzwald antreten,aber uns wurde in unserem desolaten Zustand die Dringlichkeit der Behandlung so suggeriert,,dass wir den Urlaub stornierten.

Über die bürokratischen,menschenunwürdigen Begleitumstände möchte ich mich nicht näher auslassen!!!

Nach 3 Wochen Strahlen/Chemotherapie ist das Immunsystem meines Mannes zusammengebrochen und er ist 6Tage später nach ständig zunehmender Schwächer in der Nacht friedlich eingeschlafen.

Es war ein großer Schock,da wir noch mit  mehr Lebenszeit gerechnet hatten.

Nun nach  etwas Trauerbewältigung ,und intensiven  durchforsten der Foren,
und den darin berichteten langen Leidenswegen, bin ich mir nicht sicher ,ob der schnelle schmerzlose Tod meines Mannes, ohne längeres Sichtum nicht doch ein Segen war!!!!

Denn ,ganz realistisch! Es gibt diesem "Teufel" im Kopf kein entrinnen!!!!!

Heute , mit meinem jetzigen Wissen nach intensiver Rechereche,würde ich bei dieser Diagnose und bei einem Alter von 73 Jahren keinerTheraphie mehr zustimmen.

Mein Mann hätte wenigsten noch einen sehr schönen Schwarzwaldurlaub erleben dürfen!!!

Denn nach so einer Diagnose zählt nur noch "den Augenblick zu leben"
Und den noch mit etwas Lebensqualität,die durch die Theraphien genommen werden.

Was nützt es 2-3 Monate länger zu leben in einem Sichtum aufgrund der Theraphien.!!!!!

Leider muss man so eine Diagnose annehmen, und kann das bittere Ende nicht verdrängen!!!!!!



Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Bea am 16. August 2012, 22:35:57
Hallo und herzlich illkommen hier im Forum, nature!

Es ist schlimm, was deinem Mann und somit auch euch zugestoßen ist.
Die Entscheidungen fallen schon mal schnell - aber das hat man selbst in der Hand. Wie hilflos und machtlos man sich dabei fühlt, das können wir hier alle gut verstehen.

Du wirst hier im Forum - wenn du dich ein wenig umschaust, auch andere Erfahrungen lesen.

Dieses Forum soll informieren und unterstützen.

Niemand ist schuld an seiner Krankheit und niemand kann die Zeit dieses endlichen Lebens beeinflussen.
Bitte habe, wenn du deine Beiträge verfasst, die Menschen im Kopf die hier kämpfen und die Rubrik der "Langzeitüberlebenden" anstreben.

Alles Liebe, Mut und viel Kraft wünscht dir,
Bea
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Anni am 17. August 2012, 09:55:22
Hallo nature,

ich kann deine gedanken sehr gut nachvollziehen. im nachhinein fragt man sich oft, was hätte man anders machen können, was wäre wenn gewesen, oder was wäre gewesen hätten wir dieses oder jenes nicht gemacht. aber darauf wird man nie eine antwort bekommen. mit einem hast du vollkommen recht, es gibt kein entrinnen vor diesem teufel. nur wie lang oder kurz dieser weg ist, kann leider niemand voraussagen.

in den meisten fällen sieht es doch so aus, dass dem tod ein langer leidensweg vorausgeht. vielleicht kannst du glücklich sein, auch im sinne deines mannes, daß ihm dieser lange qualvolle weg erspart blieb und er schnell und sanft erlöst wurde. ich habe immer die leute beneidet und mich für sie gefreut, die berichtet haben, sie seien operiert worden und ein paar wochen später wieder zur arbeit gegangen.

es sind und bleiben eben nur wenige, die einige wenige jahre schaffen und noch viel weniger noch ein paar mehr. das sieht man allein schon an diesem forum, wieviele haben sich hier angemeldet und beiträge geschrieben und dann waren sie weg, ich bezweifle mal, dass sie wieder gesund sind und deshalb nicht mehr ins forum schauen. es fällt ja auch auf, daß mehr angehörige als betroffene schreiben, jedenfalls kommt es mir so vor und das eben auch oftmals aus dem grund, dass angehörige diese große verlustangst haben, einen geliebten menschen zu verlieren oder der betroffene selbst garnicht mehr in der lage ist, sich selbst zu informieren.

und zum thema ärzte und schnell,schnell bestrahlung und chemo hinterher, sehe ich es heute im nachhinein ähnlich. ich kann mich immernoch an ein gespräch mit prof. vogel erinnern wo er mir erklärte, dass der übliche weg in deutschland eben op, bestrahlung und chemo ist. er würde die bestrahlung ans ende der therapie setzen, denn sie wirkt wenn überhaupt nur bei 4 von 5 Patienten. wer weiß ob man damit nicht mehr schaden anrichtet als das es was nützt, aber wenn man kämpfen will muss man alle geschütze auffahren, die zur verfügung stehen um den tumor zu bekämpfen. man hofft natürlich der eine zu sein bei dem bestrahlung wirklich draufhaut.

im endeffekt muss jeder betroffene selbst entscheiden, wie der persönliche weg aussehen soll. bei angehörigen habe ich so manchmal meine zweifel, da geht manchmal der blick dahingehend verloren, was man würde selber für sich wollen und die verlustangst überwiegt dann.

ach und liebe bea, deinen hinweis im letzten absatz finde ich sehr unpassend, denn ich denke das ist ein forum, welches sich rundum mit dem thema hirntumor befasst und natürlich auch die dunklen seiten anspricht. auch das ist wichtig für alle beteiligten und nicht nur; ja mein mrt war heute wieder toll, mutti konnte heute kuchen essen und gestern waren wir mit papa spazieren. natürlich gehört sowas auch dazu, aber wenn man hier liest, erst recht wenn man neu ist, will man, so denke ich auch fakten lesen und muss mit der realität konfrontiert werden so denke ich, gerade in hinblick auf langzeitüberleben.
ich hoffe das wird nicht zur diskussion, denn ich finde, auch diese beiträge gehören ins forum.

LG
Frank





Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: anderle am 17. August 2012, 10:31:29
Hallo Nature!
Deine Frage Fluch oder Segen!
Für jeden der die Diagnose Glioblastom bekommt ob Betroffener oder Angehöriger ist es ein Schock.
Nach dem Schock kommt der Kampf, nein Kampf ist vielleicht das falsche Wort, der Wille zu leben.
Man macht das was einem die Ärzte bei einem Glioblastom anbieten können. OP, Strahlentherapie Chemo. Und für viele ist  ist es schon ein Segen wenn der Tumor oberabel ist.
Und so beginnt der Weg und keiner weiß wie er endet. Es sind hier sehr viele junge Menschen mit Hoffnungen, Träumen Wünschen. Denen die Langzeitüberlebende Hoffnung geben. Ich freue mich immer sehr wenn ich lese, die MR sind gut ausgefallen oder der Tumor ist derzeit stabil. Und das ist gut so. Ich würde die Therapie wie du sagst nicht als Sichtum bezeichnen, ich glaube das hier jeder weiß wie lange er eine Therapie haben möchte und wann er beschließt zu sagen jetzt ist es genug.
Jeder hat das Recht das zu tun was er für richtig hält. Und man ist in diesem Forum ,um sich mit Menschen auszutauschen ,man spürt man ist nicht alleine.
Wie oft bin ich spät von der Klinik nachhause gekommen, traurig, verzweifelt und es war immer wär da, der mich umarmt und verstanden hat.Und mein Mann musste einen sehr harten Weg gehen.
Dein Mann war 73.Viele würden sagen ein schönes Alter, du würdest sagen zu jung.
Meiner war 47 als er starb.
Ich denke, dass jeder Betroffene und Angehörige die richtige Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt trifft.
Aber ich denke auch, dass jeder Mensch leben möchte solange es möglich ist.
Dein Mann ist friedlich eingeschlafen, sieh dies als Segen.
Ich wünsche dir alles gute  Anderle
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: anderle am 17. August 2012, 10:54:37
@Frank,
habe deinen Beitrag erst nach meinem Eintrag gelesen. Natürlich gebe ich dir Recht, aber weißt du man freut sich halt über den gegessenen Kuchen oder den Spaziergang. Oder um eine geschluckte Schmerztablette (zu der man eine Stunde brauchte).
 Auch ich bin ein Realist. Die Langzeitüberlebenden sind sehr wenige. Ich weiß ja was du meinst und dennoch ohne Hoffnung und Träume wäre das Leben ein Irrtum….. 
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Pem34 am 17. August 2012, 11:58:34
Hallo Anni,

Ja... für Euch war das sicher das Schockerlebnis pur innerhalb so kurzer Zeit einen Menschen zu verlieren. Ihr hattet quasi keine Zeit zum Abschied nehmen und die Ereignisse haben sich sicher nur so überschlagen. Ja, ich denke, dass deinem Mann viiiel Leid erspart geblieben ist. Einen Geschmack davon habt ihr ja in den 3 Wochen Therapie erhalten.

Auch ich stelle mir des Öfteren diese Frage was nun besser ist: Innerhalb von ein paar Wochen weg vom Fenster oder das ganze scheibchenweise. Ich glaube, man kann das ganze so pauschal nicht beantworten. Natürlich... es gibt kein Entrinnen, aber die Frage, wie lange jemand leben wird, wie sein Lebens- oder Leidensweg aussieht, kann niemand beantworten.... auch nicht bei einem gesunden Menschen. Genau das habt ihr ja erlebt, denn ihr habt bis zur Diagnose Hirntumor deinen Mann ja als gesund und fit eingestuft. Natürlich ist man hinterher immer schlauer, ob die Therapie oder Nicht-Therapie das Richtige oder Falsche war, weil man eben den Verlauf, den die Krankheit genommen hat, kennt.

Du stellst dir beispielsweise euren Schwarzwaldurlaub als entronnenen Abschluss eures schönen gemeinsamen Lebens vor, jedoch weißt du auch nicht, was dort passiert wäre. Vielleicht wäre dein Mann dort ins Koma gefallen, mitten auf dem Berg beim Wandern (im Funkloch) und du hättest dir dann Vorwürfe gemacht, dass er wohl in einer Therapie besser aufgehoben gewesen wäre. MAN WEISS ES NICHT... und alles ist nur Spekulation.

Mein Mann gehört leider zu dem Personenkreis, denen scheibchenweise immer mehr Lebensqualität (eigentlich kann man davon gar nicht mehr sprechen) verloren geht. Von seinem Tumor wissen wir seit 10 Jahren, seit 3 Jahren ist er ein Pflegefall. Ich wünschte mir des Öfteren für ihn so einen Verlauf, wie ihr ihn erlebt habt. Das kannst du mir glauben. Aber dennoch: Wenn es ihm an manchen Tagen besser geht, er mit am Kaffeetisch sitzen kann und sich über unsere Unterhaltungen amüsiert (den Inhalt erfasst er nicht mehr), dann wird mir klar: Ich habe kein Recht so zu denken! Man kann für niemanden anders festlegen wo die Grenze zwischen lebenswert und nicht lebenswert liegt.

Die meisten kämpfen hier um jeden lebenswerten Tag. Und das ist auch gut so. Es gibt hier unter den Forenmitgliedern einige, die zu Langzeitüberlebenden zählen. Sie sollten Vorbild und Hoffnung für alle Neuerkrankten sein.

Ich wünsche Euch alle Kraft, das für Euch so schockierende Erlebnis zu verarbeiten und die ganze Sache so anzunehmen, wie sie geschehen ist. Wie schon gesagt: "Hätte.. wollte... wäre" werden immer nur Spekulationen bleiben.

LG
Pem
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Pem34 am 17. August 2012, 12:03:03
Upps... das sollte natürlich an Nature
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Nature am 17. August 2012, 13:14:08
Hallo,

naürlich ist es ein ganz persönlicher Umgang mit dieser Krankheit und ihren Folgen.
Aber ich lasse es mir auch nicht nehmen, meine für mich sehr realistischen
Erfahrungen in diesem Forum darzustellen.
Ich möchte keinem,ob Betroffenen oder Angehörigen seinen Hoffnungen "berauben".Vielleicht sollte  so mancher Betroffener sich  einmal mit dem "Hier und Jetzt" auseinandersetzen und es zu "Leben" versuchen. Denn das kann viel erfüllender sein als ein ständiges Hoffen!!!!


Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Pem34 am 17. August 2012, 13:44:07
Weißt Du, als mein Mann vor 10 Jahren das erste Mal an seinem Tumor operiert wurde, eigentlich alles gut ging und bis auf fokale epileptische Anfälle und Leistungseinschränkung eigentlich keine Auswirkungen zu spüren waren, haben wir das Ding im Kopf bis auf die Zeitpunkte der halbjährlichen MRT-Kontrollen vergessen. OK... man offerierte uns auch nicht, was das für ein Monster im Kopf war. Uns erklärte man, es ist ein Astro II und es kann durchaus 30 Jahre dauern, bis das wieder so groß ist, wie es jetzt war.

Aufgrund dieser Aussage lebten 7 Jahre unser ganz normales Leben. Betrachteten das Gewächs zwar als vorhanden aber absolut nicht als solch eine große Bedrohung als die ich es jetzt einordne. Ich weiß nicht, was wir getan hätten, wenn wir das Ausmaß dieser Krankheit im Vorfeld erahnt hätten. Wären wir schon damals von Klinik zu Klinik? Hätten vielleicht andere Spezialisten irgendetwas verhindern können? Darauf werden wir nie eine Antwort bekommen.

Natürlich sollte man das Hier und Jetzt leben. Ich glaube, das tut ein jeder (Krebs-)Kranker. Das schließt doch aber nicht aus, dass man Hoffnung hat!

LG
Pem
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: BumbleBee am 17. August 2012, 14:11:24


Natürlich sollte man das Hier und Jetzt leben. Ich glaube, das tut ein jeder (Krebs-)Kranker. Das schließt doch aber nicht aus, dass man Hoffnung hat!

LG
Pem

Vielen lieben Dank für diesen Satz, Pem!
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Nature am 17. August 2012, 14:41:10
Selbstverständlich sollte man die Hoffnung nicht aufgeben!
Aber man sollte doch wirklich abwegen zwischen "Wirkung" und "Nutzen".
Niemand kann exakt den Verlauf  nach so einer Diagnose vorrausagen.
Aber letzenendlich ist es auch nach neusten Behandlungsmöglichkeiten nicht möglich ein Glioblastom zu heilen .
Dies sollte man als Betroffener lernen anzunehmen.
Selbstverständlich ist möglich noch viele mehr oder weniger angenehme Jahre zu erleben.
Ich denke,wenn man sich der Realität stellt und sie annimmt erleichtert das
ungemein!
Jeder intensiv gelebte Tag ist meiner Ansicht mehr wert, als viele verkrampfte
Monate oder Jahre zwischen Hoffen und Bangen!
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: anderle am 17. August 2012, 15:12:25
Hallo Nature!
Ich muss nochmal schreiben.Den exakten Verlauf kann dir natürlich niemand genau sagen.
Das man ein Glioblastom nicht heilen kann,wissen wir alle und doch gibt es Langzeitüberlebende.
Eva ist nach wie vor eine große Bereicherung in diesem Forum.
Ich glaube auch das es die Betroffenen und Angehörigen sehr wohl wissen und auch annehmen bezw.annehmen müssen.
Und richtig jeder intensiv gelebte Tag ist sehr viel wert und ich denke alle hier versuchen es!!!
Ich habe jeden Tag gelebt und wer meine Geschichte kennt,kennt auch meine Einstellung!

Ich kann auch deinen Zorn verstehen,wir alle kennen das Gefühl Traurigkeit ,Zorn, Hass ,Wut, Verzweiflung und vieles vieles mehr.......viele von uns sind bis an die Grenze gestoßen!!

Und es waren nicht nur verkrampfte Monate die ich und mein Mann und viele von und erlebt haben.Es waren wunderschöne Zeiten,die ich niemals missen möchte.

Aber nicht Du, nicht ich und kein Anderer hier hat das Recht einem Anderen Menschen die Hoffnung zu nehmen auch nicht bei der Diagnose GLIOBLASTOM.
Einfach die Hoffnung auf einbißchen Zeit!!
Anderle








 

 
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Pem34 am 17. August 2012, 15:36:20
Nature, ich verstehe jetzt nicht, worauf du hinaus möchtest. Sollen alle Glioblastomerkrankten sich nicht mehr behandeln lassen, weil sie ja lt. Prognose sowie so in spätestens 15 Monaten plus/minus weg vom Fenster sind?

Vielleicht wäre in eurem Falle eine Nicht-Behandlung die bessere Variante gewesen. Kann sein. Aber wissen tust du es eben nicht. Und nicht jedes Sterben geht so ratz-batz und friedlich wie bei deinem Mann genauso wenig wie bei jedem durch Bestrahlung und Chemo sofort das Immunsystem komplett zusammenbricht.

Ich verstehe durchaus deine berechtigte Frage: Fluch oder Segen... und ich habe dir auch geschrieben, dass das aus jedem Blickwinkel eben anders aussieht. Ich denke, dass es nicht viele Menschen (ob Tumor-Patienten oder nicht) gibt, die sich einen langen Sterbeweg wünschen. Ich denke, die meisten Menschen wünschen sich einen schnellen Tod.

Aber zu diskutieren, ob Hoffnung passend oder unpassend ist, ist hier nicht der richtige Ort. Es gibt ein altes Sprichwort: "Die Hoffnung stirbt zuletzt". Bei Kranken mit der Diagnose Glioblastom ist es auch bestimmt nicht die Hoffnung auf Heilung.... das ist ja utopisch. Es kann aber durchaus die Hoffnung auf Zeit sein, die Hoffnung noch bestimmte Dinge zu erleben, zu regeln was auch immer. Die Hoffnung auf einen ganz bestimmten tollen Tag... ES GIBT VIELE DINGE, AUF DIE MAN AUCH KRANK NOCH HOFFNUNG HABEN KANN.

LG
Pem, die nicht ganz versteht, was für eine Botschaft du hier rüberbringen möchtest.
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Mr.Cool am 17. August 2012, 16:08:19
Solange mich die Behandlung nicht über die maßen einschränkt wird behandelt (.) aus fertig erst wenn das Behandeln schlimmer wird als das Sterben dann denken wir noch mal neu.
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: menno-meningo am 17. August 2012, 17:12:21



Mit Botschaften habe ich so meine Schwierigkeiten.

Aber wenn ein naher Angehöriger so schnell gestorben ist,verstehe ich schon, daß man sich im Nachhinein so eine Art Absolution wünscht, alles richtig gemacht zu haben. Mit der Op, der NichtOp, der Bestrahlung, der Chemo, dem Dabeisein, den Worten in den letzen Stunden, den letzten Dingen eben. Und niemand kann einem diese Absolution erteilen, außer man sich selbst.
 
Es gilt, auszuhalten und dasein bei dem Kranken.
Für die Angehörigen ist das mit das Schwerste, das "einfach da sein". Der erkrankte Mensch braucht in jedem Fall Hoffnung. Wenn er alles wissen will über seine Krankheit ist das sein gutes Recht, sein Nicht-Wissen-Wollen aber auch. Respekt vor seinem Lebenswillen und ebenso Respekt wenn er entscheiden möchte, daß es genug ist.

Es gibt hier einfach kein richtig oder falsch, man muß oft aus dem Augenblick, unter großem Stress entscheiden. Es ist menschlich, daß sich im Nachhinein manches als ungut, gar falsch  herausstellt. Und vieles eben auch als gut und richtig!

Vier Wochen vor meiner Meningiom-Diagnose habe ich einen Glioblastom-Erkrankten und seine Angehörigen über längere Zeit bis in seinen Tod begleitet. In meiner Hospiz-Arbeit waren viele Krebserkrankte, es gehört zu jedem dieser Menschen seine ganz eigene Geschichte. Einschließlich Hoffen, Bangen, Angst, Tapferkeit, Freude. Was das Leben halt so bietet.
Für meine eigene Erkrankung haben mich diese Erfahrungen recht bescheiden gemacht.

Sorry, wenn es jetzt lang wurde.

LG
menno-meningo
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: BumbleBee am 17. August 2012, 17:32:31
Ich habe schon die verschiedensten Verläufe bei vielen Erkrankungen gesehen. Privat und beruflich. Es gab Erkrankte, die eine hervorragende Prognose hatten und trotzdem schnell starben genauso wie Erkrankte, die eine infauste Prognose hatten und immer noch GUT leben.

Sicher ist es richtig, dass das Glioblastom nicht gerade als prognostisch gut eingestuft wird, ganz im Gegenteil. Erkrankten und Angehörigen zu sagen, dass es gut ist, wichtige Dinge zu regeln und jeden Tag so schön wie möglich zu leben, finde ich auch in Ordnung und bin genau dieser Meinung.

Angehörigen und Betroffen hingegen eine verbale Ohrfeige zu verpassen, dass "alles eh hoffnungslos ist, weil ein Glioblastom unweigerlich ein bitteres Ende nimmt" finde ich hingegen ehrlich gesagt weder gesundheitsfördernd noch passend zum Thema "Lebensqualität" und "sich jeden Tag möglichst lebenswert und schön machen".

Ich verstehe, dass Du wütend und verbittert bist. Aber bedenke bitte, dass auch gewonnene Zeit etwas bringen kann - wie schon von den anderen erwähnt in Bezug auf besondere Ereignisse o. ä. aber auch, weil die Forschung voranschreitet. Wer weiß schon, ob es nicht schon bald ein Mittel geben wird?!Damit will ich keine "unrealistischen Hoffnungen" schüren, sondern nur meine Gedanken ausführen... Noch vor wenigen Jahren gab es nicht mal Temodal... Und heute gehört es zum Gold-Standard und hiflt vielen Betroffenen. Wer weiß schon, was morgen ist? Oder nächstes Jahr?
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Pem34 am 17. August 2012, 19:12:24
@Mr. Cool: Besser hätte es niemand formulieren können!
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Nature am 17. August 2012, 19:53:19
"Botschaften " verbreitet hier wohl jeder der dieses Forum nutzt!
Nochmal,ich möchte keinem Betroffenen irgend welche Hoffnungen nehmen,aber auch keine machen. Das wäre genauso unfair.
Natürlich soll jeder den "Weg" gehen den er für sich angemessen findet.
Wir haben nur die Erfahrung gemacht,dass der "Weg " durch die Therapien für uns nicht
der richtige war. Mein Mann konnte und wollte  den Verlust seiner Lebensqualität
nicht akzeptieren,nicht mit dem realistischen Hintergrund vielleicht einige Monate Zeit zu gewinnen zu diesem Preis.
Für meinen Mann und mich waren die vielen "falschen" Hoffnungen die uns suggeriert worden nicht hilfreich,vielleicht weil wir beide fühlten,dass es anders ausgeht.
Warum soll es mir nicht genauso möglich sein dies Alles in einem Forum zu äussern.
Nur weil Viele es nicht lesen, "hören" wollen?


Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: anderle am 17. August 2012, 20:17:30
Guten Abend Nature!
Botschaften verbreitet jeder hier,gebe ich dir recht!Danke du brauchst auch niemanden Hoffnungen machen,ich glaube keine einzige Zeile hier im Glioblastomforum gelesen zu haben wo jemand sagte,du wirst wieder gesund!!
Wenn man Euch falsche Hoffnungen suggeriert hat so tut mir das leid.Aber kein seriöser Mediziner sagt bei der Diagnose Glioblastom sie werden wieder gesund.
Du kannst hier alles äussern dafür ist der Forum gedacht.
Nur wie du das rüberbringst gefällt mir nicht!
Ich kann deine Bitterkeit sehr gut verstehen,aber du bist nicht die einzige ,die um einen Angehörigen trauert!!!

Mir gefällt einfach deine Art und Weise nicht wie du schreibst.
Du schreibst als wären wir alle Idioten nein meine Liebe das sind wir nicht!

Mein Weg war sehr weit und sehr lange und ich könnte Geschichten erzählen die würden alles sprengen,aber wozu?Ich frage mich was du hören willst?

Nur manchmal ist es besser,auch hier die Klappe zu halten!
Guten Abend
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Kielerin am 17. August 2012, 21:05:19
Hallo Nature,

mein Vater war 72 als er die Diagnose Glio IV bekam, inoperabel. Ein Jahr danach war der Tumor so gewachsen, dass er sich doch operieren ließ und hat dann leider auch nur noch ca. 4 Wochen gehabt.

Wir haben uns auch lange gefragt, ob es nötig war, ihn noch zu operieren, weil die Lebensqualität danach wirklich gleich Null war. Aber ich bin ehrlich: ich glaube das ist eine Art der Trauerbewältigung. Denn wäre er nicht operiert worden, dann hätten wir gedacht: wäre er doch bloß operiert worden.

Keiner weiß ob mit oder ohne OP eine Verbesserung oder Verschlechterung eintritt, auch danach nicht. Wir müssen es einfach leider so hinnehmen. Uns bleibt nur die Hoffnung, das es egal wie die richtige Entscheidung war und ohne OP es noch schlimmer gewesen wäre - wer weiß?
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Morgenroete am 17. August 2012, 21:29:52
Hallo Nature,

jede/r – hier speziell die Ehefrauen – kann Deinen Schmerz, Deine ohnmächtige Wut und Deinen unbändigen Hass auf diese Krankheit und die Begleitumstände sehr gut nachvollziehen.

Mein über alles geliebter Ehemann ist vor über 5 Jahren mit 56 Jahren an einem Glioblastom gestorben.

Das Gefühl der rasenden Wut und des Schmerzens sind mir daher bestens bekannt (und auch heute noch ein Bestandteil meines Gefühllebens – sie werden es auch bleiben bis zum letzten Atemzug).

Ich habe dieses Forum unmittelbar nach der Diagnose gefunden – und mich darüber hinaus in allen mir zur Verfügung stehenden Publikationen „weltweit“  intensiv informiert.

Ich kannte also die Tragweite dieser Krankheit und die äußerst schlechte Prognose – auch und gerade durch die hier beschriebenen Leidensgeschichten - vieles stand und steht ja auch „zwischen den Zeilen“.

Es gibt bei dieser furchtbaren Krankheit für jeden Patienten und seine Angehörigen den Punkt – wo er unbedingt mit Operationen, Therapien, Diäten, Tees, Heilwässerchen - und was die Esoterik sonst noch auf Lager hat - aufhören MUSS und das Unabwendbare akzeptieren!!

Mein Mann hatte sich für den Kampf entschieden und ich habe ihn darin unterstützt - mit aller mir zur Verfügung stehenden Kraft.

Sein Wille war mir Maßstab der Dinge.

Als er zu schwach wurde weiter zu machen, habe ich die Dinge bestimmt – und ich habe ganz sicher nicht mehr alles getan und zugelassen, was evtl. noch machbar gewesen wäre…

Der Weg bis dahin ist je nach Verlauf hart, sehr hart – aber was wäre die Alternative?

Ich habe alles in meiner Macht und Kraft stehende getan – ich bin meinem Mann nichts schuldig geblieben.
Das söhnte und söhnt mich in meiner Trauer aus.

Ich lese auch über 5 Jahre nach Günters Tod noch hier im Forum - und weiterführend in Sachen Glioblastom – weil ich persönlich unbedingt die Ursache erfahren möchte und inständig hoffe, dass ein Mittel gefunden wird.

Es ist erschütternd und frustrierend, dass sich in all den Jahren  nichts bahnbrechend Neues ergeben hat…

Ja, es geht buchstäblich um Leben und Tod – dessen sind sich die Betroffenen - in den meisten Fällen - sehr wohl im Klaren.

Der Respekt vor den Menschen die hier kämpfen wie die Löwen verbietet es in meinen Augen -  diesen ihren – letztlich sehr individuellen Kampf - in Frage zu stellen.

Damit möchte ich Deine persönlichen Ansichten nicht rundweg abschmettern.

Viele Grüße Elisabeth
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Paujo am 17. August 2012, 22:06:01
@alle die hier schon länger unterwegs sind : vielen Dank für eure zutreffenden Worte.
@anderle: ich liebe deine Beiträge ;)

@nature: uns hat man mit der Diagnose glio in einer Uniklinik keine falschen Hoffnungen gemacht.
Wir hatten verdammt viel Pech aber falsche Hoffnung in einer Klinik die sich auskennt gibt es nicht!!!!
Sorry.....aber mich machen Deine Worte echt sauer. Verdammt nochmal dein Mann war 73!!!!
Meiner ist morgen 2 Wochen tot. Er wäre morgen 46 geworden. Fast 30 jahre Unterschied.
Wieviele hier sind weit jünger als Dein mann war. Natürlich ist auch Dein Verlust sehr schmerzlich und auch Deine Wut aber um das los zu werden bist du hier falsch.
Wir, Betroffene und Angehörige, finden hier einen Ort wo man sich versteht, wo getröstet wird, wo geholfen wird.
Wir können dir deine Wut nicht nehmen.
Mein Mann hat sich für die letzten Therapien selbst entschieden weil er gesagt hat wenn er es nicht probiert dann weiß er nicht ob es geholfen hätte. Die letzten Therapien haben vielleicht ein paar wochen mehr gebracht aber er hat es so gewollt.
Und verdammt nochmal sei froh das es so schnell gegangen ist......weißt du wie lange ein 45 Jahre altes gesundes Herz kämpft????? Nee, weißt du nicht und sei froh das du es nicht erleben musstest!!!!!
Tu Deine Meinung kund aber lass die Wut woanders raus. Geh boxen oder squashen oder mach irgendwas wo du deine negative Energie lassen kannst nur bitte hier nicht.
Hier brauch niemand eine Aufklärung denn mit der Diagnose Glio läuft der Rechner heiß und jeder weiß in etwa was auf ihn zukommt und spätestens in der richtigen Klinik gibts wahre Worte.

Paujo
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Bluebird am 18. August 2012, 10:51:08
Hallo Nature,

da das PN-Schicken nicht funktioniert, hier meine Antwort:
Als Patient und Angehöriger ist man in so einer Situation zunächst einmal schockiert und überfordert, was die medizinischen Möglichkeiten betrifft.
Man weiß nicht, wieviel Zeit bleibt, eine Entscheidung zu treffen und verlässt sich dann auf die erstgenannte Medizinmeinung. Ich kann nicht beurteilen, ob andere Kliniken andere Therapievorschläge gemacht hätten. Ich erfahre gerade bei meinem gutartigen Meningeom, dass die Evaluationen und Empfehlungen gleichlautend sind.
Kein Arzt hätte Euch eine verlässliche  Prognose der Überlebenszeit geben können, weder mit noch ohne Therapie. Es gibt hier einen jüngeren Mann, der die Chemo abbrechen musste aufgrund einer  Funktionsstörung und der trotzdem schon über 5  Jahre ohne Glio lebt.

Und das Bauchgefühl ist nicht immer verlässlich, weil es auch vom bewussten oder unbewussten Wünschen gelenkt wird. Einem 14 jährigen mit Glio wurde von weiteren Therapien abgeraten, das Bauchgefühl des Vaters sagte jedoch "weiter Chemo, weiter Bestrahlungen".  Er fand eine Klinik, die die Therapien weiterführte, der Junge hat es nicht überlebt.

Du hast nicht Unrecht, dass auch wirtschaftlicher Druck in den Kliniken eine Rolle spielt. Trotzdem erlebe ich die meisten Ärzte als engagiert und empathisch, im Interesse der Patienten handelnd.Welche andere Chance haben schwerkranke Menschen als auf die Hilfe der Mediziner zu vertrauen?
Wir wissen leider, dass Wunder nur sehr selten eintreten und es unter den Wunderheilern  hauptsächlich raffsüchtige Scharlatane gibt

Ich hoffe, Du schaffst es, irgendwann die quälende Ungewissheit -was wäre wenn - abzulegen.

In diesem Sinne
alles Gute
Bluebird
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Paujo am 18. August 2012, 21:24:35
Huhuuu
und ich schon wieder......
liebe nature : um Dir nochmal nahe zu bringen welch ein Segen es für dich und deinen geliebten Mann war und ist das er nicht lange leiden muß setz ich noch einen oben drauf. Ich breche quasi ein Tabu denn etwas ähnliches habe ich nur andeutungsweise hier gelesen bzw nur mit schönen worten umschrieben.
Der Tumor meines Mannes hat unser intensives, harmonisches und glückliches Miteinander sehr belastet. Aus meinem sanftmütigen und geduldigen Mann wurde ein unberechenbarer und aggressiver jähzorniger Mann.
In den 2 Jahren der Erkrankung mußte ich einige Male um das Wohl unserer Hunde,um das Wohl meiner Arme und einmal um mein Leben fürchten. Mein Mann konnte diese Wut nicht steuern und Schuld war der Tumor aber ein lautes Geräusch konnte zur Katastrophe führen. Er wurde rasend und nur schwerlich zu bremsen.
Der große Wutanfall war durch eine Kleinigkeit ausgelöst und mein mann schmiss mit allem was er in die Finger bekam um sich. Wir waren in der Scheune. Spaten, Hammer und Mahlstein flogen mir um die Ohren. Gott sei Dank war die Axt weiter hinten. Ich hab mich an sein Bein gehängt und gefleht er möge aufhören......nach endlosen Minuten war es vorbei. Später haben wir darüber gelacht......wahrscheinlich der schock und um dem ganzen den schrecken zu nehmen. Von dem Tag an habe ich gelernt mich lautlos zu bewegen kein Gläser klirren, nichts runter fallen lassen und kein plötzliches Lachen.....

ich kann nur wiederholen sei froh das er es schnell geschafft hat und euch solche Veränderungen erspart blieben....so behält eure Tochter den Papa so in Erinnerung wie er war.

in diesem Sinne
paujo
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Paujo am 23. August 2012, 21:20:46
uupppssss
hab ich nature jetzt verjagt????
Mhmmmm. Das war nicht meine Absicht :-[
Passiert eben schon mal
lg
paujo
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: chucks am 23. August 2012, 22:18:46
@Nature,

mein Mann ist 46 Jahre alt. Wir bekamen die Diagnose Ende April 2011, damals waren unsere Kinder 7 Monate und genau 3 Jahre alt! Hätte er sich gegen die Therapie entschieden wäre er bereits tot, denn er hatte nicht einen 1,6cm großen Tumor, sonder einen 4 x4 x4cm großen! Schon wegen der Kinder hat es sich für ihn, für mich und für die Kids gelohnt zu kämpfen und die wahrlich belastende Therapie durchzustehen. Und wir werden auch weitere Therapien mache, so lange....wie Mr. Cool es fomuliert hat.

Du hast jedes Recht hier über diesen Verlauf zu schreiben, aber versuch nicht, den Menschen die Hoffnung zu nehmen, die hier kämpfen! Für Euch wäre es vielleicht besser gewesen, keine Tehrapie zu machen, für viele andere gibt es doch noch einge Monate/Jahre, die wohllebenswert sein können.Meinem Mann geht es derzeit bis auf kleine Einschränkungen gut und diese Zeit lassen wir uns auch nicht nehmen.

Bitte versuch Deine Wut, Deine Trauer zu verarbeiten, aber nicht in dem Stil hier anderen die HOffnung nehmen zu wollen oder an ihren Therapien zweifeln zu wollen. Sei lieber Dankbar dafür, dass deinem Mann ein langer Leidensweg ersparrt gebileben ist.

VG

Carola
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: Iwana am 25. August 2012, 08:35:09
Hallo zusammen
Dass jemand an der Chemotherapie selber sterben kann, darf meiner Meinung nach auch nicht ausgeblendet werden. Zum Glück sind es wenige Einzelfälle, von denen man noch weniger hört.
@nature:
Mir tut es unglaublich leid, dass dein Mann an der Chemotherapie gestorben ist (so wie ich das verstanden habe) und verstehe deine Wut.
 Ja im Nachhinein hättet ihr lieber eure Schwarzwaldreise gemacht. Im Moment von so einer Diagnose stellt sich immer die Frage was tue ich jetzt zuerst und die Aerzte halten sich an den Standart (sofort OP, Bestrahlung und Chemo) der sich ja auch bewährt hat.
Je nach individueller Situation soll man sich aber auch mal andersrum entscheiden dürfen als Patient, es braucht aber die ganze Stärke die man aber oft in so einem Moment der Ueberforderung nicht hat.

Ich hoffe dass ihr jetzt in der Trauerphase viel Hilfe erfahrt und aber auch einfach eure Wut zuallererst leben dürft, denn die muss ja erst mal raus.

Alles gute und liebe Grüsse Iwana
Titel: Re:Schneller Tod nach Glioblastomdiagnose! - Fluch oder Segen!!!!
Beitrag von: sonnenlicht am 27. August 2012, 12:31:23
auch ich möchte einen kleinen beitrag zu diesem thema abgeben.

es war zwar nur meine schwiegermutter aber wie viele andere hier schon deutlich machten (besonders paujo), wie eheparnter leiden oder gelitten haben oder noch dabei seind.
es ist eine schwere situationen für alle beteiligten.
die krankheit ertragen zu können und vor allem realistisch zu akzeptieren, was es nicht auszuradieren oder zu beschönigen ist, ist das schwere an allem was sich um "glio" handelt.

zur lebzeiten war meine schwiegermutter sehr agressiv.
wir lebten mit mehreren generationen in einem haus, daher bekam ich alles hautnah mit und das wünsche ich niemanden.
daher kann ich paujo sehr gut verstehen.

schwiegermutter war nicht nur agressiv oder jähzirnig, sondern auch verbittert, verhasst, rachsüchtig, nachtragend usw.
und alles bevor sie wusste was sich in einem kopf abspielte.
nach der diagnose hatten alle angehörigen versucht, es etwas leichter zu nehmen warum sie war, wie sie nun mal war aber geändert hatte es nicht viel.

letztenendes........ wurde sie mehrere mal operiert und quälte sich ohne ende, wer weiß wie es gewesen wäre, wenn sie die letzte operationen ausgelassen hätte.
wenn und aber hätte und täte....
immerhin hatte sie ca.4 jahre geschafft gegen die bestie zu kämpfen, was ohne nicht möglich gewesen wäre.