HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vor der OP => Thema gestartet von: Bluebird am 09. Juli 2012, 17:38:31
-
Halo,
nach längerer Zeit melde ich mich in eigener Sache. Leider hat die aktuelle Kontrolle meines Meningeoms den bisherigen positiven Verlauf nicht fortgesetzt. Der Tumor ist im Vergleich zu den MRT-Aufnahmen von 2009 und 2010 um einige Milimeter gewachsen und stellt sich nun mit den Abmessungen 2,9 x 3 cm dar. Bei einem ersten Gespräch in einer Essener Neurochirurgie wurde vereinbart. dass eine operative Entfernung ohne sofortige Dringlichkeit Sinn macht und voraussichtlich in den Wintermonaten 2012/2013 erfolgen wird.
Schriftliche Evaluationen erwarte ich außerdem aus Düsseldorf und Hannover. Eine persönliche Zweitmeinung werde ich voraussichtlich in Duisburg einholen.
Obwohl das Meningeom inzwischen die Hirnstruktur leicht verdrängt, bestehen weder Potentiale für Krampfanfälligkeit noch wurden neurologische Defizite festgestellt. Unter Kopfschmerzen leide ich auch 7 1/2 Jahre nach dem Zufallsbefund nicht. Gute Voraussetzungen dafür, dass dies postoperativ so bleibt.
Sobald ich Näheres bzw. Neues weiß, setze ich meine Beiträge fort.
Mir geht es soweit gut, ich wundere mich über meine bisherige Gelassenheit, obwohl feststeht, dass ich nicht mehr für den Wait-and-See-Award nominiert bin. ;D
Gruß
Bluebird
-
Liebe Bluebird,
es tut mir echt leid, dass das Meningeom nicht weiter still halten will.
Du machst es richtig, in dem du dir Zeit lässt die für dich richtige Klinik zu finden.
Solange du keine Beschwerden hast kannst du in Ruhe suchen. Ich wünsche dir von Herzen, dass du bis zur OP keine Beschwerden bekommst und danach hoffentlich auch nicht.
Den Award hast du von mir längst verliehen bekommen. 8)
Bleibe weiterhin so gelassen und stark.
Liebe Grüße sendet dir krimi.
-
Liebe Bluebird,
auch auf diesem Wege möchte ich Dir alles erdenklich Gute wünschen. Du gehst das Ganze richtig an, hörst Dir weitere Meinungen an, lässt Dir die nötige Zeit, die Du ja glücklicherweise hast. Du kennst unsere Geschichten und weißt eigentlich alles, sollten wir Dir aber trotzdem irgendwie helfen können, dann machen wir das gerne (ich erlaube mir jetzt einfach, auch für die andere Meningeomer zu sprechen).
Und wenn es soweit ist, werden Dich unsere Daumen und guten Gedanken begleiten.
Ich schließe mich Krimi an:Bleibe weiterhin so gelassen und stark.
LG TinaF
-
Hallo Birgit,
nun ist es bei dir also auch soweit. Es ist gut dass du alles in Ruhe vorbereiten kannst und nichts überstürzen musst.
Du hast mir damals sehr geholfen und hattest immer wieder einen fundierten Rat für mich.
Wenn ich dir jetzt helfen kann, dann melde dich bei mir.
Ganz liebe Grüße
Andrea
-
Hallo Bluebird
Schade dass dein Untermieter nicht noch länger still gehalten hat. Wer weis für was es gut ist, dass er dich gerade jetzt auffordert die Untermietervertragskündigung zu formulieren. Das hat er nun davon. Wer dicke Backen macht fliegt raus. Gelle?
Auch ich wünsche dir ein gutes Händchen bei der Auswahl des Chirurgen. Mit deiner großen Menge an Wissen und Erfahrung, wird dies sicher ein Leichtes für dich sein.
Hoffentlich hast du dann, nach einer Weile der Nachkontrolle, für immer Ruhe vor ihm.
Unsre Daumen sind auf jeden Fall für dich gedrückt.
Du wirst dich sicher zum Club Derer gesellen, welche Rosalie auch beigetreten ist, CDUK ( Club der Untermieter-Kündiger :D ) und ihr nach eifern.
Gruß Fips2 + Anhang
-
Liebe Bluebird,
das war wohl mein sechster Sinn, nach langer Zeit wieder hier vorbeizuschauen.
Schade, das von Dir zu lesen aber es ist gut, daß nichts unter Druck entschieden werden muß.
Erhalte dir deine Gelassenheit, deine Bereitschaft zur Information ist sicher auch eine gute Voraussetzung, die nötigen Dinge zum richtigen Zeitpunkt anzugehen.
Manchmal gerät man über die Kräfte, die einem zuwachsen noch ins Staunen.
Liebe Grüße aus dem Süden
menno-meningo
-
Hallo ihr Lieben,
ich freue mich sehr über soviel Zuspruch und sage erst einmal DANKE!
Ihr wisst ja, wie das vor so einem Eingriff ist: man hat viel zu tun, um alle wichtigen
Informationen zu kriegen, die hoffentlich zur richtigen Entscheidung führen- Bevor der dreiste Untermieter rausfliegt, müssen sich andere Werte stabilisieren, sonst keine OP.
Und ja, der Rosalie möchte ich schon gern nacheifern...wir haben heute erst wieder telefoniert. ;)
LG
Bluebird
-
Hallo Bluebird !
Mensch das ist aber nicht so schön.
Das gut ist du hast noch Zeit in ruhe Meinungen ein zu holen und es ist nicht zwingend sofort etwas zu tun.
Lass dich nicht Unterkriegen. Wir denken an dich.
Nutze deine Kräfte, ich weiss du hast genug davon. :-*
Es kommt dir nicht immer so vor. Aber sie ist da.
LG schwede
-
Lieber Schwede,
lieben Dank dafür, dass Du an meine Kräfte appellierst und einen herzlichen Gruß auch an Britt. :)
-----------------
@ all:
Heute bekam ich dann zum ersten Mal ein komisches Gefühl in der Magengegend, nachdem ich die sehr ausführliche und deutliche schriftliche Evaluation von Herrn Prof. Dr. Amir Samii (INI) gelesen hatte. (Eine für den 12. Juli geplante persönliche Vorstellung in Hannover kam wg. anderer Verpflichtungen Samiis leider nicht zustande) Wenn auch aufgrund des langsamen Tumorwachstums keine Dringlichkeit besteht, empfiehlt er eine mikrochirurgische Entfernung des Meningeoms, weil es bereits zu einer deutlichen Verlagerung der Hirnstammstruktur kommt, die prinzipiell unter bestimmten Konstellationen zu Krampfanfällen führen kann. Eigentlich logisch, aber so deutlich hat es mir der Neurochirurg in Essen nicht vor Augen geführt. Wahrscheinlich formuliert man schonender im persönlichen Gespräch mit dem Patienten.
Wie die noch ausstehenden fachklinischen Meinungen aussehen werden, dürfte eigentlich klar sein.
Gruß
Bluebird
-
Ich persönlich würde Samiis Äußerungen folgen Bluebird.
Ob du nun die OP im INI, oder bei einer andren Klinik, welche genau so arbeitet, durchführen lässt, sei mal dahin gestellt. Folge dem Rat.
Egal in welche Richtung die Prognosen des INIs gingen, die ich verfolgte, sie trafen bis jetzt immer zu, auch wenn Andere meinten es wäre nicht so.
Gruß und viel Erfolg
Fips2
-
Liebe Bluebird,
ich kann mir dieses Gefühl in der Magengegend gut vorstellen. :-\
Wenn auch nicht so die Dringlichkeit einer OP besteht, aber allzu weit hinausschieben würde ich sie wohl auch nicht.
Krampfanfälle wünsche ich dir nun gar nicht. :-* Das ist das Letzte was du noch gebrauchen kannst.
Ich möchte mich schwede anschließen: Nutze deine Kräfte, ich weiss du hast genug davon.
Es kommt dir nicht immer so vor. Aber sie ist da.
Du bist wirklich eine starke Frau.
Ganz liebe Grüße und einen schönen Sonntag von
krimi
-
Hallo Krimi,
Hallo fips2,
Eure Sorge ist auch meine und absolut berechtigt. Ich achte aus Erfahrung die Meinung des INIs sehr hoch und würde mich - wäre ich Privatpatientin - schnellstmöglich von Samii jr. operieren lassen. Meiner KK werde ich zwar einen Kostenvoranschlag, um den ich das INI bitte, einreichen. Wir wissen aber, wie die KK reagieren, also muss ich mich nach Alternativen umsehen = Neurochirurgische Kliniken, die unter gleichen Bedingungen operieren. Mir ist als Laiin beim Betrachten der MRT-Aufnahmen bereits aufgefallen, dass der Tumor sich entweder von mindestens einem fetten Blutgefäß ernährt bzw. Nerven tangiert. Insofern können die Risiken wohl nur bei einer mikrochirurgischen Entfernung gering gehalten werden.
Ich hoffe, dass ich bis zur endgültigen Entscheidung, wo ich operiert werde und wann, von Anfällen, gleich welcher Art, verschont bleibe, da eine vorbeugende Einnahme von Anti-Epileptika wohl nicht angezeigt ist.
Danke und einen angenehmen Sonntag noch.
LG
Bluebird :)
-
Hallo Bluebird,
ich habe gerade erst Deinen Beitrag gelesen.Ich kann mir gut vorstellen,das Du ein komisches Gefühl in der Magengegend hast.Aber es ist ja schon mal sehr positiv,das Du noch keine Ausfallerscheinungen oder so etwas ähnliches hast. Und es ist auch gut das Keine Ummantelung einer Arterie.Da kann man das M. bestimmt komplett entfernen.Ich Drücke die Daumen für die geplante O.P. und das auch keine Krampfanfälle auftreten.
Liebe Grüße Larifari
-
Hallo Bluebird,
ich habe gerade erst Deinen Beitrag gelesen.Ich kann mir gut vorstellen,das Du ein komisches Gefühl in der Magengegend hast.Aber es ist ja schon mal sehr positiv,das Du noch keine Ausfallerscheinungen oder so etwas ähnliches hast. Und es ist auch gut das Keine Ummantelung einer Arterie.Da kann man das M. bestimmt komplett entfernen.Ich Drücke die Daumen für die geplante O.P. und das auch keine Krampfanfälle auftreten.
Liebe Grüße Larifari
Danke Dir. Meine Daumen für Dich werden morgen feste gedrückt. Alles Gute!
-
Liebe Bluebird
Es tut mir so leid :) das es nun Dich auch getroffen hat mit der OP *ichdrückDichganzfeste*
LG
Grit
-
Du Liebe,
Du wirst merken, all der Mut, mit dem Du uns überschüttet hast, wird auf Dich zurück prasseln. DU ziehst die Sache gefälligst ganz optimistisch durch und gibst den Ärzten - egal wo - damit die Chance, den Untermietvetrag Deines Stalkers endgültig und unwiderruflich zu kündigen.
Sei herzlichst gegrüßt - aus den sächsischen "Bergen".
Deine KaSy
-
Danke, liebe KaSy...Was ist schon 1 Meningeom gegen die Rauswürfe, die Du hinter Dir hast?
So, nun aber zum aktuellen Stand:
Heute hatte ich eine Beratung in der NC der Städtischen Klinik Duisburg. Wie erwartet, empfahl die Ärztin ebenfalls die Entfernung des Meningeoms in den nächsten Monaten. Allerdings bringt sie eine völlig neue Begründung in die bisherigen Überlegungen ein, nämlich eine mögliche schleichende psychische Veränderung. Kein Wort von Verdrängung der Hirnstammstrukturen, jedoch wurde die Nähe zum Sinus Sagittalis erwähnt, den man schonen und ggf. einen Resttumor belassen sollte.
Dass eine OP unvermeidbar ist, steht fest. Ich bin jedoch aufgrund der unterschiedlichen Sichtweisen auf die Risiken verunsichert, wobei allein die Aussicht, nur ein Haarband tragen zu müssen statt einer Mütze, recht verlockend klingt. ::) ;D
Das wird natürlich auf meine Entscheidung keinen Einfluss haben. Sollte ein größerer Schnitt der Sicherheit dienen, wäre dies für mich vorrangig.
Nun steht noch die Meinung aus Düsseldorf aus.
LG
Bluebird
-
... Allerdings bringt sie eine völlig neue Begründung in die bisherigen Überlegungen ein, nämlich eine mögliche schleichende psychische Veränderung. ...
Liebe Bluebird,
nur ein Haarband tragen zu müssen klingt gut. Aber wie du richtig sagst ist ein geringeres OP-Risiko wichtiger.
Du wirst dich schon richtig entscheiden. ;)
Sag mal, hat die Ärztin obige Begründung näher erklärt? :o
Oder warst du bei der Besprechung so ein Nervenbündel? Was ich mir aber absolut nicht vorstellen kann.
Ich drücke dir die Daumen für eine überzeugende Meinung aus Düsseldorf.
LG krimi
-
Hallo liebe Krimi,
ich war die Ruhe selbst, schließlich hatte ich vorher bereits zwei OP-Empfehlungen.
Die Ärztin erklärte mir, dass mein Meningeom aufgrund seiner Lokalisation zu psychischen Veränderungen führen kann, langsam beginnend mit Erschöpfung, Lustlosigkeit etc.
Ich setze bei meiner Entscheidung für die unumgängliche OP jedoch andere Schwerpunkte, die ich in einem vorherigen Beitrag bereits erwähnte.
LG
Bluebird
-
Liebe Bluebird,
ich fürchte, Deine Ärztin hat Recht.
Meine ersten beiden Menigneome waren links frontal (und einigermaßen groß, aber nicht an der Falx) und da hatte 1995 bereits meine Hausärztin gesagt, dort wäre die Stelle, die die Persönlichkeit ausmache.
Was ich lange, sehr lange, nach den beiden OP nicht glauben wollte, da ich mich nach einer angemessen langen Zeit gut fühlte, die Persönlichkeit schien sich nicht geändert zu haben, psychisch hatte ich nach einer etwas längeren Zeit keine Probleme und kam auch im Beruf vom Gefühl her eher besser klar als vorher. Ich fühlte mich glücklich, dass es bei mir so war. Nach etwa einem Jahr war die Sache jeweils vergessen.
Wirklich war es wohl nicht unbedingt so. Etwas medikamentöse Hilfe benötigte ich ab 2000. Als ich 2001 in eine andere Schule geschickt wurde, brauchte ich sehr sehr lange, um nicht mehr heulend in die Schule und auch so wieder nach Hause zu fahren - das ging ein halbes Jahr so, bis mich eine Revisions-OP und der Augen-OP-"Marathon" ein halbes Jahr lahm legte. Die rasante Verschlechterung des vorgeschädigten Auges hatte sicher zur Hälfte auch mit einer bereits vorhandenen psychischen Problematik zu tun. Die ich nicht wahrnahm, nicht wahrnehmen wollte.
Und seit 2008 komme ich aus diesen psychischen Problemen nicht mehr heraus. Es gibt lange Phasen, wo es mir gut geht, aber dann auch relativ plötzlich andauernde Phasen, wo es mir sehr schlecht geht und ich alle Kraft zusammen nehmen muss, um mit den Leuten, die ich treffe, die ich kenne, normal zu reden, um aus diesen Gesprächen Kraft zu gewinnen.
Natürlich hast Du Recht, dass Dein 1 Meningeom mit dieser Anzahl meiner "Rauswürfe" nicht mithalten kann und es nicht zu diesen Schwierigkeiten kommen wird. Aber ich habe - wie Du auch - im Forum derart viele Varianten von Folgen auch bei Meningeom-OP gelesen. Jede derartige OP ist Ernst zu nehmen und die Veränderungen der Psyche nimmt man weniger Ernst als etwa ein verschlechtertes Sehen, Hören, Riechen, ... Diese Sachen sind akut nach der OP da und stören, weil man eben nicht mehr sehen, hören, riechen ... kann.
Die Psyche ist da heimtückischer, ein schleichendes Gift ...
Es ist für die Umgebung schwerer verständlich.
... weil es sich so schwer erklären lässt.
... weil man es selber nicht versteht.
(Wieso schaffe ich das nicht mehr, wieso bin ich so müde, warum habe ich keine Lust auf Freizeit, warum raste ich so schnell aus, warum heule ich plötzlich, .... .... .... .... Zweifel .... .... warum kann ich das Schöne zwar erkennen und benennen, aber es löst keinen freudig-glücklichen Zustand in mir aus ... ... ... warum dauert alles so lange ...)
Ich wünsche Dir sehr, dass die OP sehr gut gelingt und Du Dir genügend Zeit für die Genesung nimmst.
(Ich bin natürlich ganz schön neidisch auf Deine Po-langen Haare und wünsche dir auch hier, dass es sich hinterher gut kaschieren lässt. Vermutlich wirst Du erst mal eine Menge "rote Suppe" = Jod im Haar haben und es wird Dich ärgern, Dich aber auch auf die Beine bringen, da Du versuchen wirst, es da rauszukriegen. Übertreib es dabei nicht - ich hatte bei meiner letzten OP vor einem Jahr eine junge Bettnachbarin, der es so ging mit ihren wunderschönen (Schneewittchen-) Haaren und sie hatte es damit zu eilig und kippte um ...)
Alles Gute und ...
Deine KaSy
-
Hallo,
nach längerer Zeit wieder ein kurzer Zwischenstand. Entschuldigung, fallls ich vergessen haben sollte, auf einen Beitrag öffentlich zu antworten, KaSy, Dir hatte ich PN geschickt, ebenso Krimi.
Schwerionenbestrahlung ist so gut wie abgehakt, nachdem mir der NC in Essen davon abriet, weil der Tumor risikoarm zu entfernen sein soll. Überhaupt würde er bei meinem gut zugänglichen Tumor jegliche Bestrahlungsart ausschließen. In dieser Hinsicht stimmt er mit anderen Meinungen überein; das GK-Zentrum Krefeld hatte mir bereits eine Absage erteilt.
Seit ich mit meinem Neurologen über den anstehenden Eingriff sprach, grübele ich darüber, ob ich ihn wirklich kurzfristig vornehmen lassen will. Der Neurologe meinte nämlich, zwischen den Zeilen der verschiedenen Evaluationen zu lesen, dass er derzeit gar nicht notwendig sei.
Tatsächlich fühlt es sich in meinem Kopf seit der Blutdruckeinstellung noch besser an als zuvor, ich habe weiterhin weder Schmerzen oder Ausfälle. Mir ist klar, dass ein wachsendes Meningeom ein Risiko darstellt, auch wenn es, wie in meinem Fall, eher langsam an Größe zunimmt, ja sogar sein Tempo in den letzten zwei - drei Jahren gedrosselt hat.
Es graust mir jedoch davor, mich trotz dieser Beschwerdefreiheit unters Messer zu legen, um dann mit linksseitiger Teilglatze, zwei Narbenschnitten, Titanschrauben am Knochendeckel und teilweiser ersetzter Hirnhaut aus dem OP zu kommen, geschweige denn mit möglichen Ausfällen oder sonstigen gravierenden Beschwerden/Einschränkungen. Ist also durchaus denkbar, dass mein jetziges Wohlbefinden ohne Notwendigkeit ins krasse Gegenteil umschlagen könnte.
Andererseits ist es natürlich möglich, dass gerade diese Beschwerdefreiheit vor der OP ein gutes Ohmen ist, dass es nach der OP so bleibt.
Bin gespannt auf Eure Meinungen und Argumente, die für oder gegen einen Eingriff zum jetzigen Zeitpunkt sprechen.
LG
Bluebird
-
Liebe Bluebird,
meine ganz persönliche (Bauch)Meinung: Je besser es einem vor der OP geht, umso besser geht es einem auch nach der OP. Je größer die Einschränkungen und Probleme vorher sind, umso größer sind sie auch nachher.
Die Teilglatze wird vergehen, die Narben machen Dir hoffentlich keine Probleme, die Titanschrauben verhalten sich hoffentlich so wie bei mir, nämlich völlig problemlos, ebenso die teilweise ersetzte Hirnhaut. Das sind so Dinge, über die denkt man irgendwann nicht mehr nach. Ausfälle, Beschwerden können auftreten, müssen aber nicht. Sie können aber auch ohne OP kommen und dann sind sie auf Dauer vielleicht schwerer in den Griff zu bekommen.
Ich kann Deine Ängste, Deine Befürchtungen nur zu gut verstehen. Du bekommst hier jeden Tag mit, wie es uns teilweise geht und denkst Dir, dass es Dir momentan doch vergleichsweise blendend geht. Aber das kann sich auch schnell ändern.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
LG TinaF
-
Liebe Bluebird,
ich vermute auch, dass Du zu viel von den Folgen von Meningeom- und anderer HT-OP gelesen hast, die sich doch aber auf hunderte Betroffene aufteilen. Du hast Dich als Moderatorin so intensiv helfend und aufklärend mit uns und den HT befasst, dass Du nun viel mehr weißt, als der übliche HT-Patient. Nun ist es natürlich nicht mehr so einfach, dieses ganze Wissen wegzudenken und weniger belastet zu entscheiden. Hinzu kommt die jahrelange "wait"-Zeit, in der Du nichts vom Meningeom merktest. Die Ärzte aber haben Dir jetzt empfohlen, die OP in Erwägung zu ziehen.
Ich bin auch jedesmal ohne Beschwerden, ohne Ausfälle, ohne Anfälle operiert worden, einfach weil es notwendig war. Warum sollte man warten, bis Hirnstrukturen zerstört werden. Dies war insbesondere bei meinen letzten drei Meningeomen die Frage und Begründung des NC, der zu den Größen gehört, die in der Charite ausgebildet wurden und jede Menge Erfahrung mit weiteren hochrangigen Ärzten und in der Forschung erworben hat.
Es ist sicher für Ärzte unmöglich zu sagen, wann das geschehen wird, wie lange man sich Zeit lassen kann. Schau selbst aufs Bild, vergleiche, lass Dir zeigen, welche Strukturen so nah sind, dass sie bald beeinträchtigt werden.
Das mit der Plastik und den Schrauben und vor allem den Narben macht Dir Angst. Lass es jetzt operieren und über den Winter unter der Mütze heilen. Diese Äußerlichkeiten gehen vorbei.
Schäden, die Dein Tumor anrichten wird oder bereits unbemerkt angerichtet hat, sind ungleich schwerer zu revidieren.
Setz Deinen endlosen Zweifeln ein Ende - mach einen Termin klar, der Dir noch wenige Wochen Zeit lässt, um Dich endgültig darauf einzustellen. Ehrlich gesagt möchte ich nicht in Deiner Haut stecken, sich nach so langer Zeit und mit dem Wissen von derart vielen Krankengeschichten nun für eine OP entscheiden zu müssen.
Lies im Forum noch mal nach unter dem Aspekt, was nach den OP gut gelaufen ist, wieviel an Lebensqualität vorhanden ist.
KaSy
-
Liebe Tina F.,
liebe KaSy,
ihr habt ja recht, wenn ihr mir vor Augen führt, was alles noch passieren könnte, wenn der Tumor größer und größer wird.
KaSy, Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen. Es fällt nach all den wait- and-see-Jahren und dem Wissen einer Laiin und Betroffenen, angelesen aus Fachliteratur oder hier aus Erfahrungsberichten, sehr schwer, das Telefon in die Hand zu nehmen, um einen OP-Termin zu vereinbaren. Weder Du noch meine Schwester, die vor Jahren wegen eines Hirnaneurysmas bewusstlos eingeliefert und notoperiert wurde, möchten derzeit mit mir tauschen. Dabei führe ich mir vor Augen, dass ich mit einem Meningeom ja noch recht gut dran bin...ich hoffe, ich bleibe von weiteren verschont, wenn es erst weg ist.
Danke für Eure motivierenden Worte...
LG
Bluebird
-
Hallo Bluebird,
bin gerade online, lese Deine Kommentare und kann Deine Ängste gut verstehen.
Ich kann von mir nur sagen, daß ich den psychischen Druck vor meiner OP nicht allzulange vor mir her schieben wollte, weil ich wußte, daß über kurz oder lang mein Meningeom sowieso entfernt werden mußte. Da ich mich zu diesem Zeitpunkt körperlich gut fühlte, habe ich es in Angriff genommen, denn ich sagte mir: "Jetzt oder nie, wer weiß wie mein gesundheitlicher Zustand in der nächsten Zeit ist." Auch das gilt es, zu bedenken..
Wir können uns ja in den nächsten Tagen nach dem Feiertag mal telefonisch oder per PN austauschen, wenn Du möchtest.
Liebe Grüße
rosalie
-
Hallo Rosalie,
ist schon richtig, jünger wird man nicht und vermutlich auch nicht gesünder, wobei bei mir die Hoffnung besteht, dass der inzwischen recht gut eingestellte Blutdruck das Herz langsam entllasten wird.
Dies ist ein weiterer Aspekt, der mich auf Zeit spielen lässt. Dass mein Menngeom raus muss, steht zweifelslos fest. Sollte es mir in den nächsten Wochen weiterhin so gut gehen wie jetzt, sollte es auf einen oder zwei Monate nicht unbedingt ankommen, da alle Meinungen keine Dringlichkeit sehen.
Ja, wir sollten uns wieder einmal austauschen. Ich werde mich bei Dir melden.
LG
Bluebird
-
Liebe Bluebird,
was soll ich noch schreiben, was die anderen nicht schon geschrieben haben? Es wird daher wohl eher eine Sammlung von Wiederholungen werden, aber vieleicht entdeckst Du ja doch eine Perspektive, die Du so noch nicht eingenommen hattest.
Dein Meningeom hat mit 2,9 x 3 cm eine schon recht beachtliche Größe eingenommen. Ich weiß zwar nicht wie tief es ist, aber es wird schon seine 1,5 cm haben, denn nur selten sie die Biester ja so platt wie ein Teller und das hättest Du sicherlich geschrieben. Linksfrontal parsagittal kann bedeuten, dass da nicht unbedingt viel Platz sein muss. Liegt es dann doch konsequenter Weise hinter dem vorderen Schläfenbein irgendwo in Richtung der Falx. Da ist nicht so besonders viel Platz für Dein Gehirn zum Ausweichen.
Bis dato hat Dein Gehirn die Raumforderung des Tumors kompensieren können, aber wie lange kann es das noch? Auch wenn es mich freut zu lesen, dass Dein Tumor zunehmend langsamer wächst. Irgendwann kann das Gehirn ihn nicht mehr kompensieren und auch die Rückbildung des Defektes wird für das Gehirn bei zunehmender Tumorgröße immer schwieriger und die Nach- und Nebenwirkungen einer OP werden schwerer.
Nein, ich will Dir keine Angst machen. Die hat man schon mehr als genug. Ich kann ahnen wie Du Dich fühlst. Schließlich habe ich diese Erfahrung auch schon zwei mal machen dürfen. Ich will nur ganz nüchtern und rational aufzählen was für eine OP spricht. Und dennoch bleibt da die Frage: Ist der ganze Mist wirklich notwendig? Jetzt? Später? Oder doch lieber nie?
Für ein baldige Op spricht auch, dass Dein Gehirn jetzt noch keine Fehlfunktion hat und eine OP-induzierte Beeinträchtigung schneller und vollständiger verschwinden wird, als wenn der Tumor schon einen großen Schaden angerichtet hat.
Ich kann Dir aus meiner Erfahrung berichten, dass ich schon Jahre vorher Symptome hatte, diese aber nicht richtig zuordnen konnte. Wer kommt schon drarauf, wenn abends die Socke am Fuß juckt, dass es von einem Hirntumor kommt? Oder ein anderes Beispiel: Wenn Dir beim Joggen die Schienenbeinmuskulatur schmerzt, kommst Du darauf dass es ein HT ist der dies anrichtet? Nein, sicherlich nicht und die ganzen Ärzte auch nicht... Im nachhinein kann ich natürlich mit der flachen Hand gegen die Stirn schlagen und sagen - Ist doch vollkommen logisch ich HIRNI! Aber nachher ist man ja immer klüger - zumindest manchmal, ;-)
Deine Herzproblematik lässt Dich natürlich jede OP kritisch betrachten und dies vollkommen zu recht! Ich wäre auch zurückhaltender, als ich es ohnehin schon wäre.
Wenn sich Dein Herz, so wie Du es geschrieben hast, zunehmend erholt, ist dies natürlich ein wichtiges Argument noch etwas zu warten. Wobei dieses "etwas" natürlich nur sehr schwer zu definieren ist. Es ist eine sehr schwere Abwägung, die Du zu treffen hast. Eigentlich kannst Du sie nur mit Deinem Kardiologen zusammen treffen. Nur er kann beurteilen, wie der Zustand Deines Herzens jetzt ist und wie hoch die Chancen einer Verbesserung Deines Herzzustandes durch die jetzige Entlastung ist. Wenn er sagt, das sich in 3 Monaten die Leistungsfähigkeit Deines Herzens um sagen wir mal 20 Prozent verbessern würde, dann kann ich Dir nur raten warte diese 3 Monate ab. Sagt er aber es ist ungewiss ob oder wie lange es dauern würde bis sich der Zustand Deines Herzens bessert, dann sieht die Sachlage wieder komplett anders aus.
Kein Neurologe und kein NC kann Dir grarantieren, dass sich Dein Meningeom weiterhin so friedlich verhält und nur langsam weiterwächst, aber das weißt Du ja.
Ich kann Dir nur zur Seite stehen und mit Dir diskutieren - was ich übrigens gerne mache. Die Entscheidung bleibt mal wieder an Dir, dem Patienten, kleben - so wie immer.
Ich hoffe ich konnte Dir ein klein bisschen weiterhelfen.
Liebe Grüße
Probastel
-
Hallo Probastel,
ich freue mich über Deinen Beitrag, denn er spricht tatsächlich einen wichtigen Aspekt an, nämlich mein vom Bluthochdruck mitgenommenes Herz. Dem Rat des Kardiologen und Internisten folgend, schlucke ich also seit einiger Zeit brav sowohl einen ACE-Hemmer als auch ein Diuretikum, in der Hoffnung, dass sich der Herzmuskel wieder entspannt durch den gesenkten Blutdruck. Ach ja, so ist das wohl oft, wenn man in die Jahre kommt, hätte ich in Deinem "zarten" Alter auch nicht gedacht. Aber aufgrund familiärer Vorbelastung konnte ich dem wohl gar nicht entkommen.
Ich werde also in einigen Wochen beim Kardiologen vorstellig werden, um zu sehen, ob EKG iund Echo inzwischen besser ausschauen. So oder so muss ich mit ihm über die geplante OP sprechen und ob besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten sollten oder das jeder gute Anästhesist hinkriegt.
Danke für Deine geschätzte Meinung. Ich komme gerne auf Dein Angebot zurück, Dich um Hilfe zu bitten, wenn ich sie brauche. ;)
Viele Grüße
Bluebird
-
Hallo Bluebird
Ich habe hier deine Geschichte gelesen. Ich bewundere dich, dass du diese Mut hast. Du weisst seit Jahren dass du eine Meningeom hast und du hast sehr lange seit das beobachtet. Ich selber weiss es seit 2 Wochen und bin froh wenn es so schnell wie möglich raus ist das macht mich irre. Ich kann nicht mit der Gedanke leben dass es irgendwannmal wächst und vielecht auch wenn es selten ist kann auch bösartig sein.
Ich habe respekt vor dir. Ich glaube dass du die Richtige Entscheidung für dich treffen wirst.
LG Jasmin
-
Hallo Jasmin,
vielen Dank für Deine lieben Worte. Nun, ich weiß nicht, ob ich da eine Heldentat vollbracht habe, aber im Gegensatz zu Dir stand bei mir die Hoffnung im Vordergrund, dass das Meningeom das Wachstum einstellen wird. Es hatte in den Jahren auch zwischendurch Pauen eingelegt. Wie Du gelesen hast, rückt der Zeitpunkt näher, wo es Ärger machen könnte.
Ich kann Deinen Standpunkt verstehen. Du bist jung (Geburtsjahr hinter Benutzername?) und wirst die OP sicher sehr gut verkraften. Was weg ist, ist weg.
Angst vor so einem Eingriff ist völlig normal, aber Deine Kollegen und Vorgesetzten haben Dir Mut gemacht, dass der Tumor sich einen Platz ausgesucht hat, der gut zugänglich ist.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück für einen komplikationslosen Eingriff, rasche Genesung und vollständige Heilung. Hoffentlich musst Du nicht zu lange warten, bis feststeht, welchen Grad das Meningeom hat.
Liebe Grüße
Bluebird ;)
-
Danke Bluebird
ich bin 33 jahre alt und sonst keine Krankheiten. Ich bin eigentlich sonst fit. Ich hoffe auch dass ich das schnell hinter mir bringe und wegen WHO da muss ich warten. Sie meinten mir gestern bei Arbeit ich soll mich nicht so wahnsinnig machen es sieht gut aus und da sind sehr viele verkalkungen es kann nicht bösartig sein :) Was ich aber weiss ist den letzen Wort hat der Histologie Befund.
-
Hallo,
habe gerade die rote Karte als Hinweis erhalten, weil ich seit 120 Tagen hier nicht geschrieben haben. ;)
Okay, trotzdem an dieser Stelle ein kurzer Zwischenstand, verbunden mit einer anschließenden Frage:
Ich nehme weiterhin brav meine Blutdrucksenker ein, habe aber ein Generikum nicht vertragen, so dass ich wieder auf das ursprüngliche Markenpräparat wechseln musste. Mein Herz ist zwar leicht geschädigt, jedoch ist die Herzwandverdickung bei inzwischen endlich normalem Blutdruck mäßig rückläufig, so dass zwei Kardiologen keine Bedenken gegen die Meningeom-OP haben.
Aber...meine HWS macht arge Probleme. Das ist zwar so lange ich denken kann so, jedoch habe ich inzwischen morgens eine taube, kribbelnde Hand. (Vom Tennisarm, den ich mir zusätzlich zugezogen habe, mal abgesehen). Da die Verspannung so arg ist, hat der Orthopäde eine MRT der HWS angeordnet. Ich habe mich dann direkt für eine Schädel-Hirn-MRT entschieden, sozusagen in einem Abwasch. Eigentlich war die Meningeom-Entfernung im Winter geplant...und es sieht ja so aus, als ob der in diesem Jahr überhaupt nicht enden will. ;D
Nun zur Frage: Wie läuft die MRT-Untersuchung der HWS ab und wie lange wird sie wohl dauern?
Danke und viele Grüße
Bluebird
-
Hi Bluebird
Schön mal wieder was von dir zu hören/lesen, auch wenn die Themen die du anschneidest nicht grad die Besten sind. Bist wie meine Frau. Immer hier schreien, wenn der Hergott am verteilen ist. ;D :-X
Als Anhaltspunkt für die Dauer des MRT nimm mal die Untersuchungszeit von mir an, als ich voriges Jahr den Gefäßstatus meiner Karotiden gemacht bekommen habe.
Aufzeichnungsgebiet war etwa die mittlere Schädelkalotte bis mittleres Herz.
Das dürfte bei dir auch hinkommen.
Wenn die bereits liegende Braunüle nicht zu dünn für die Untersuchung gewesen wäre und der Radiologe die Sache noch mal durchführen gemusst hätte, hat die Untersuchungszeit ca 60 Minuten gedauert. In meinem Falle, wegen der Wiederholung 120min. Ich hab während der Zeit dem Techno, oder alten Lanz-Bulldog zuhehört und seelig geratzt.
Der Radiologe hat sich hinterher zwar 1000mal entschuldigt, musste er aber von mir aus nicht, da ich selbst den Vorschlag gemacht hatte, die bereis liegende Braunüle zu verwenden. Er hatte im Vorfeld schon bedenken, wollte mich aber auch nicht unnötig stechen.
Wenn man, wie ich, schlafen kann dabei, dann geht es schnell rum. Als Mensch mit Platzangst. würde ich fragen ob ich eine leichte Sedierung bekommen könnte, wenn mein Gesundheitszustand es zulässt.
Gruß und gute Ergebnisse
Fips2
-
Hallo Fips,
Deine Familie hat es aber ebenfalls arg getroffen. 60 Minuten oder gar 120 Minuten in der Röhre zu liegen, erscheinen mir blanker Horror zu sein. Aber bisher habe ich es immer ohne Sedierung geschafft, letztendlich muss man da durch.
Danke und viele Grüße
Birgit
-
Wie sagte Oma immer?
"Der Hergott läd nur bei dem ab, der noch mehr vertragen kann."
Zum Glück haben meine Fau und ich keinerlei Platzängste im MRT, dann ist es gut auszuhalten.
Die neueren MRTs sind ja auch heller im Kanal. Wenn da ein Schönes 180° Dia drin wäre, mit z.B. Meer oder Bergpanorama, dann wärs sicher noch besser zu verkraften, als Platzangstmensch.
Dem Radiologen in Mainz hab ich das im lockeren Gespäch zu Verstehen gegeben und er fand die Idee gar nicht so schlecht. Schau mer mal.
Meiner Frau ist nur der Lärm unangenehm, trotz Ohrenstopfen+ Mickey Mouse, da sie sehr lärmempindlich ist, seit der HT-OP.
Die Glotze ist so leis, dass sich schon die Kids darüber beschweren. :(
Für mich hab ich eine andre Lösung gefunden. Funkkopfhörer. Dann kann ich so laut machen wie ich will ;D
-
In dem Spruch steckt viel Wahres!
Mir würden nette Dias nicht wirklich helfen, weil ich die Augen geschlossen halte. Aber ansonsten ist die Idee wirklich nett.
Platzangst ist es bei mir noch nicht mal. Es sind eher diffuse Befürchtungen, die unbegründet sind und sich nicht näher festmachen lassen. Bisher bin ich -bis auf das eine Mal mit KM-Reaktion- immer noch heile wieder raus gekommen. :D
Gruß
Bluebird
-
Irgendwann langts mit der Wahrheit ::)
-
Hallo,
tja, also nachdem ich am 06. September morgens mit einem üblen Gefühl aufgewacht bin, drehte sich der Raum um mich und ich sackte aus dem Bett weg auf den harten Boden. Der Blutdruck war auch völlig durcheinander, nämlich 110/123. Ist korrekt so, der Unterwert war tatsächlich höher aus der obere Wert.
Dieses Ereignis bescherte mir nicht nur einen blauen Fleck Richtung Oberschenkel und eine blutige Schramme am Hinterkopf, sondern auch Bedenken, dass das Meningeom sich nun doch bemerkbar macht.
Mein Neurologe sah das natürlich mal wieder völlig anders, stellte mir dann doch eine Überweisung zur MRT-Kontrolle aus.
Lange Rede, kurzer Sinn: der Tumor ist gewachsen und es dürfte klar sein, dass er damit nicht aufhören wird. Geärgert hat mich die Tatsache, dass er bereits im vergangenen Jahr Größenprogredienz zeigte, wenngleich der Radiologiebericht 2013 fälschlicherweise das Gegenteil besagt. So blieb ich also im guten Glauben eines Wachstumsstopps, weil der Vertreter meines NCs es nicht für notwendig ansah, die Messung zu kontrollieren, was zumindest den Vorteil hatte, dass ich meinen Wohnungsumzug in Ruhe durchführen konnte.
Eigentlich wollte ich mich bereits in 2012 der OP unterziehen, jedoch mussten erst einmal Bluthochdruck und eine Herzerkrankung behandelt werden. Im vergangenen Jahr wurde dann noch ein Eingriff am Darm durchgeführt, zum Glück alles gutartig.
Dass ich an einer OP nicht mehr vorbei komme, steht fest. Ich war mir dessen stets bewusst, wenngleich ein Hoffnungsschimmer auf endgültigen Wachsstumsstopp blieb. Abgesehen von der bisher einmaligen Drehschwindelattacke, habe ich weiterhin weder Kopfschmerzen noch sonstige Ausfälle.
Bitte keine Mitleidsbekundungen, ich kann mit der Situation umgehen.
Wie es kurz vor dem Eingriff aussieht, kann ich natürlich noch nicht sagen. Das Flattern fängt wahrscheinlich spätestens dann an, wenn die Klinikschwestern mit Sternchenhemd und Netzhöschen anrücken. ??? ;) Ich hoffe, dass ich mit Einverständnis meines NCs bis Anfang des nächsten Jahres warten kann.
Ich finde es fair, Euch zu informieren, wo ich doch so viele Jahre - seit 2005 - viel Glück hatte, was das Meningeom betrifft. Mein persönliches Fazit: wenn ein Tumor darauf ausgelegt ist zu wachsen, wächst er. Da nützt es wenig, wie ich es tue, sich gesund und vegetarisch zu ernähren, nicht zu rauchen, fast nie Alkohol zu trinken und genügend Schlaf zu bekommen.
LG
Bluebird
-
Hallo Bluebird
Steht die Klinik schon fest wo du hin willst?
Fips2
-
Hallo,
ich denke, ich werde ins Alfried-Krupp-Krankenhaus gehen. Meine Schwester ist dort vor Jahren sehr gut wegen des Hirnaneurysmas mit Hirnblutung behandelt worden. Die meisten NCs dort kenne ich, manche aus dem Gespräch, andere vom Sehen her, und ich hatte den Eindruck, dass Dr. Diesner auf dem Gebiet der Hirntumoren erfahren und kompetent ist. Er ist inzwischen auch geschäftsführender Oberarzt und Spezialist für Erkrankungen der Hirngefäße.
Dass das Meningeom sicher von einem erfahrenen NC gut zu entfernen ist, glaube ich schon. Einzig meine Erkrankung der gesamten Wirbelsäule und der Bandscheibenvorfall in der HWS machen mir ein wenig Sorgen wegen der Fixierung auf dem OP-Tisch.
Gruß
Bluebird
-
Hallo Bluebird,
keine Mitleidsbekundung von mir, eher die Frage - Warst du oder würdest du bewusstlos beim Sturz? Und wenn ja, warst du lange bewusstlos?
Hört sich nach einem epileptischen Anfall an.
Was die Lagerung bei der OP betrifft, wird wenn möglich darauf eingegangen, wenn man als Patient auf die Problematik hinweist.
Bei einer Not-OP ist das eine andere Sache, da der Patient in der Regel nicht in der Lage ist auf Probleme hinzuweisen.
Du hast die Zeit auf deiner Seite.
Alles Gute
krimi
-
Hallo Krimi,
um Deine Frage zu beantworten: Nein. Als sich alles um mich drehte, griff ich direkt zum Telefon, das neben meinem Bett liegt und sackte dann ein, ohne bewusstlos zu werden. Als ich mich einige Minuten später noch einmal hinlegen wollte - war ja gerade vor 5:00 Uhr - drehte sich wieder alles und ich hatte das Gefühl, in mich hinein zu versinken (kann ich anders nicht beschreiben), wurde aber nicht bewusstlos. Im Stehen, Laufen und Sitzen wiederum keine Probleme.
Der Neurologe diagnostizierte direkt Menière und schloss das Meningeom als Ursache "100 % aus!" Ich zweifele an seiner Aussage, natürlich können andere Ursachen vorliegen, da ich ja auch neben dem Meningeom noch eine leichte Linksherzschädigung und Bluthochdruck habe.
Im Nachhinein bringt ein EEG wohl auch nicht viel.
Gruß
Bluebird
-
Hallo Bluebird,
ich fragte nach, weil sich mir bei einem Grand Mal auch erst alles drehte.
Aber eine der üblichen Begleiterscheinungen zeigten dann klar, dass es ein GM war.
Und die EEGs sind leider immer ohne Befund.
Warum leider? Ich fühle mich dann immer in der Erklärposition, weil nichts gesehen wird.
Ich wünsche dir Erfolg bei der Abklärung der Ursache dazu.
Viele Grüße
krimi
-
Hallo Krimi,
ich hatte auch in dem Moment als mir die Beine weg knickten die Befürchtung, dass es Vorboten eines Anfalls sein könnten oder ein Schlaganfall.
Die Gefahr besteht bei uns Hirntumor-Patienten immer.
Man müsste direkt nach so einem Ereignis ein EEG erstellen, um Anfallspotential zu erkennen. Es sind eben nur Momentaufnahmen. Die Auswertung ist auch sehr kompliziert, die Geräte nicht immer auf dem neuesten Stand. Habe mal einen Bericht im Fernsehen gesehen, dass Mediziner oft nicht in der Lage sind, Ultraschallaufnahmen richtig zu deuten und deshalb Tumore übersehen werden, eben weil ihnen die Nachschulung fehlt, sie zu wenig Übung haben oder die Geräte nie überholt wurden. Warum sollte es sich bei den EEG anders verhalten?
Gruß
Bluebird
-
Ich mische mich mal hier ein:
EEGs sind Momentaufnahmen und zeichnen nur aktuelle Anfälle auf. Das ist so richtig.
Aber man - und mit "man" meine ich gute Neurologen - kann erkennen, wo Anfallspotentiale sind. Bei uns HT-Betroffenen sind das die Hirntumoren oder die Stellen, an denen operiert wurde. Und in diesen Hirn-Arealen können Anfälle entstehen. Wenn das tatsächlich so ist (muss ja nicht bei jedem so sein), dann ist es auf einem EEG zu erkennen, auch wenn es in einer anfallsfreien Phase stattfand.
Jedenfalls hat meine Neurologin mir das an meinem EEG im Frühjahr 2014 gezeigt und erklärt.
Die vier verschiedenen EEG-Auswerter meiner vier anderen Nach-OP-EEGs haben stets OB ("Ohne Befund") festgestellt, was ich den letzten (EEG im Sommer 2014 in einer Neurologischen Klinik) logischerweise nicht mehr hundertprozentig glaubte.
Wenn es Jemandem wirklich wichtig ist, ob im EEG Anfallspotentiale bzw. Anzeichen stattgefundener Anfälle zu sehen sind, dann sollte er/sie sich das EEG sehr genau erklären lassen oder die Aufzeichnung mitgeben und von einem fähigeren Neurologen/Epilepsie-Spezialisten beurteilen lassen.
Es ist ein Irrtum, dass jeder Neurologe Spezialist für alle neurologischen Krankheitserscheinungen ist und auch noch MRT-Bilder des Gehirns in allen Details auswerten kann. Auch hier sind Zweitmeinungen angebracht, wenn man unbedingt sicher gehen will.
KaSy
(Ich setze eine Kopie dieser Aussagen in den EEG-Epilepsie-Thread.)
-
Vielen Dank KaSy, für diesen konstruktiven, hilfreichen Beitrag.
Mein Neurologe hält wenig vom EEG, meint, dass die MRT-Aufnahmen
wesentlich aufschlussreicher sind.
Die Zweitmeinung einer Neurologin sagte nach EEG aus, dass kein Anfallspotential
besteht. Dennoch kann sich der Status jederzeit ändern.
Gruß
Bluebird
-
Erklärung dazu, warum nicht immer z.B. fokale Anfälle im EEG gesehen werden.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6365.msg650564.html#msg650564
krimi
-
Hallo B.
hast du denn nun schon einen OP TERMIN?
anstatt Mitleidsbekundungen, könnten ja einige an dich denken!
lg
-
Hallo haijaa,
nein, habe ich noch nicht Ich glaube, ich werde mich in der nächsten Zeit ein wenig still halten. Das Hin und Her um mein Meningeom, das seit 2005 beobachtet wird, finde selbst ich höchst merkwürdig. Folgendes tat sich gestern:
Ich war bei meinem Hausarzt/Internist, berichtete ihm von dem Drehschwindel mit Schwächeanfall und erklärte ihm, dass das Meningeom wiederum Wachstum zeigt und ich die OP für Februar 2015 plane. Daraufhin meinte er, dass der Schwächeanfall auf meinen schwankenden Blutdruck zurück zu führen sei und er an meiner Stelle das Meningeom (noch) n i c h t operieren lassen würde, weil er sicher ist, dass ich keine Ausfälle habe. Da stimmt er - unabhängig voneinander - mit meinem Neurologen überein.
Endlich treffe ich auf Ärzte mit einer konkreten Aussage, die ich aber so absolut nicht erwartet hatte. Vielmehr erhoffte ich mir Unterstützung und Begleitung vor dem Eingriff.
Für mich steht fest, dass ich auch im Hinblick auf meine weiteren Erkrankungen (u.a.komplexe Wirbelsäulenproblematik nach OP im Kindesalter)spätestens Anfang Januar in zwei Kliniken die Situation neu bewerten lasse. Ich denke nicht, dass ich so lange warten will, bis schlimme neurologische Ausfälle eintreten. Der Tumor ist immerhin mindestens 3,2 cm groß, maximal wahrscheinlich noch etwas größer, so der aktuelle Radiologiebericht.
Man könnte im Umkehrschluss auch vermuten, dass die Entfernung des Tumors an der Stelle vielleicht gar nicht so "völlig komplikationslos" oder "sehr risikoarm" ist, wie mir zwei Neurochirurgen bestätigten.
Danke fürs Interesse.
LG
Bluebird
-
Hallo bluebird,
du bist doch lang genug "im Geschäft", dass du weisst, dass es DIE Empfehlung bei niedriggradigen Meningeomen nicht gibt ...und dass natürlich jede OP am Kopf ein Risiko an sich ist, das -wer es kann-vermeidet.
Du schreibst:
Vielmehr erhoffte ich mir Unterstützung und Begleitung vor dem Eingriff.
... vllt. ist es doch an der Zeit dich operieren zu lassen, damit du es nach 10! Jahren endlich mal "aus dem Kopf bekommst"? ... ich meine das in der doppelten Wortbedeutung.
bei aller Hilfestellung, die hier Betroffene erfahren ... es gibt auch ein Leben neben dem forum, ich bin mir manchmal nicht sicher, ob das Lesen/mich beteiligen , mich (und andere?) nicht "kränker"/eingeschränkter? macht, als ohne ... und welchen Zweck es neben Information erfüllt.
wünsch dir gute, für dich stimmige Entscheidung
lg
-
Hallo!
@ haijaa
Du nennst genau die Argumente, die mich - wie gepostet - veranlassen, die Situation von zwei NC-Kliniken neu bewerten zu lassen. Ich will nicht abwarten, bis der Tumor eine Größe erreicht, die 1. Schaden anrichtet, 2. eine Tumorentfernung nur mit erhöhtem Risiko zulässt. 10 Jahre sind genug...nun, wenn ich mir die anfänglichen Prognosen in Erinnerung rufe, so sollte ich eigentlich 89 Jahre alt werden ohne OP. ;D
Im Forum bin ich nach längeren Pausen nicht mehr so oft wie in meinen Meningeom-Anfangsjahren.
Ich finde es aber nur fair, die weitere Entwicklung meines Krankheitsverlaufs zu posten, weil ich eben doch nicht das Vorbild für viele sein kann, die mit mir und für sich hoffen, eine OP vermeiden zu können.
Was dieses Forum oder Foren allgemein angeht: jedes Ding hat zwei Seiten, da stimme ich zu.
Darum vermeide ich z.B. SHG. Wem die helfen, okay, mich machen die eher nicht glücklich.
@Brain
Ach, darum hat sich "mein" NC im vergangenen Jahr sehr kurzfristig davon geschlichen und mir wurde ein ziemlich gefrusteter, weil gestresster Vertreter aufs Auge gedrückt? ;D
Ich habe mehrere Kliniken aufgesucht, angeschrieben. Bonn war nicht dabei. Meiner Meinung nach kann man überall ganz viel Glück oder leider auch ganz viel Pech haben. Wenn man mit einigen Leuten privat Kontakt hat, erfährt man hier und da ein wenig mehr, nämlich, dass nicht immer alles so glatt lief wie es oft erscheint. Danke für den Tipp und Dir trotz allem Zuversicht und Humor!
Gruß
Bluebird
-
Der letzte Satz hört sich nicht gut an, wie nicht alles so glatt lief???!! ???Help!!!
Das man sich nicht so einfach am Kopf operieren lassen will ist doch logisch. 3 cm ist noch klein, aber eben auch doppelt so gross wie das Ding bei unserem Kind(ca 1,5cm) auch noch keine Symptome.
Es tut weh, wenn man eine schwere Entscheidung treffen muß. Egal, ob es für einen selber ist, oder für jemand anderes. Echt total schwer.
Liebe Bluebird, es wäre so einfach zu raten, wenn man nicht in der Situation ist.
Wenn ich genaue Infos habe, dann kann ich mich besser entscheiden. Doch wo bekomme ich diese genauen Infos. Wie hoch ist das Risiko einer Op? wie hoch ist das Risiko nichts zu machen?
Ich kann dir nur wünschen, daß du irgendwann die richtige Entscheidung treffen kannst.
-
Habe noch eine interessante Seite gefunden. Du schreibst, daß dein Tumor auch in der Nähe zur Sinus Sagitalis liegt.
Diese Seite unter googel:
Sinus Sagitalis superior Studie Operationen. Ganz oben mit mit Faxm. und Bochum.
Besonders interessant finde ich die Seite mit dem Risiko des Blutverlustes und der Tumorgröße. Je kleiner der Tumor ist, umso geringer sind Folgeschäden und Blutungen zu erwarten. Spricht für eine frühzeitige Tumorentfernung.
Vielleicht kann es dich ein wenig beruhigen und dir neue Hoffnung geben!