HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: enie_ledam am 22. Mai 2012, 11:47:23

Titel: Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 22. Mai 2012, 11:47:23: Hallo,
man sagt ja: "Immer im Urlaub wird man krank." Das habe ich nicht geglaubt und so bin ich mit meinem Ehe-Mann im März 2012 Snowboarden gewesen. Ich bin 26 und war da gerade 3 Monate verheiratet wir hatten die Reise geschenkt bekommen. Ich habe gehofft mir nichts zu brechen, hat auch gut geklappt bis auf 1 Mini sturz aber dank Helm nichts passiert. Wieder zuhause angekommen noch ein Trinkspiel mit den Nachbarn gemacht und schlafen gegangen.

Mein Mann war noch nicht im Schlafzimmer und hat dann plötzlich Geräusche aus diesem gehört, kam gucken und schwupps lag ich da Krampfend. Er hat sofort seine Krankenschwester Mutter angerufen um zu fragen was er machen soll. Um ihn zu beruhigen das nichts schlimmes ist sind wir Nachts um 2 ins Krankenhaus. Wir dachten durch den Alkohol und Sturz sei eine kleine Wunde im Gehirn. Ich hatte von dem Anfall nichts mitbekommen, hatte geschlafen und wusste gar nich warum er mich weckt. Das erste Krankenhaus hat gefragt wie der Krampf aussah und wie viel ich getrunken hatte. Ich weiß gar nicht mehr ob die noch weitere Tests gemacht hatten ausser Finger-an-die-Nase. Nur noch das ich im Krankenwagen saß auf den Weg ins nächste Krankenhaus für Psycho- und Neurologische Sachen.
Dort haben sie dann ein CT gemacht und EEG. Die Ärzte sagten, dass sie etwas in meinem Kopf sehen und dabei eine Wassereinlagerung. Ich bekam Keppra und Cortison. Nach ein paar Tagen ging es dann nvon Andernach nach Koblenz zum MRT. Und tadaa: Sie haben einen Tumor im Kopf.
Nachdem ich 4 Tage in Andernach lag kam ich dann nach Koblenz und wurde 1 Woche nach dem Anfall operiert. Eine Woche später durfte ich nach Hause. Ein ganz schöner Schock für alle.
Das 1. MRT kommt im September. Bin schon auf das Loch vorne Rechts gespannt und wie es weitergeht.
Es war/ist ein Oligoastrozytom (Grad II), laut Arzt Faustgroß im Frontallappen. Der Befund kam 3 Wochen nach der OP.
Es war schon krass 2 Wochen im Krankenhaus und eine Gehirn OP und das obwohl ich keine Schmerzen hatte, ich bin froh, das ich erst die Narkose bekam bevor ich in den OP kam oder meine Haare rasiert wurden.

Jetzt nach der OP bin ich schon noch etwas fertig, aber ich denke das ist normal.
Ab 1.7. soll ich wieder arbeiten mit einer Wiedereingliederung.
Obwohl mein Operateur meinte ich bräuchte mit keinen Neurologen suchen, sagt ein Hausarzt er dürfe mir die Keppra nicht verschreiben, da er mich da nicht optimal betreuen kann. Das ist eigentlich das einzige was nicht so super läuft daas wer ist zuständig für was. Bis jetzt finde ich habe ich noch glück gehabt, ich hoffe es wächst nicht direkt nach.

Wie lange müsst Ihr Keppra nehmen, wann hattet ihr euer NachOP-EEG?
Wann wart Ihr wieder fit und konntet Sport machen und was habt Ihr gemacht?
Ich weiß das es individuell ist, aber als Anhaltspunkt fände ich es schon interessant.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Bea am 22. Mai 2012, 13:14:07: Hallo enie,

die Zuständigkeit ist (relativ) einfach: alles was neurologisch ist; also Keppra, als Medikament, das EEG etc, übernimmt der Neurologe. (Diese Medikamente sind teuer und evtl. ist es auch eine Budgetfrage)

Wann du wieder arbeiten kannst, das bestimmst du mit dem Arzt. Was nicht geht, das musst du deutlich sagen und ich kann dir nur raten die dinge genau aufzuschreiben um sie nicht im Arztgespräch zu vergessen.

Da du nach Erfahrungen gefragt hast, hier meine. ich bin nach drei Wochen wieder in meinen Job zurück und musste es bitter bereuen.
Meine fokalen Anfälle entstehen auch durch Stress. Positiver wie negativer - da macht mein körper keine Ausnahme.

Was die Medikamenteneinnahme und die dauer angeht: das wird dir dein Neurologe sagen, auch an Hand der EEG`s. Hier sollte festzustellen sein, was wann benötigt wird.
Für mich persönlich ist Keppra ein Segen. Ohne Anfälle zu leben bedeutet eine ordentliche Lebensqualität.

port? Nun ja, da kommt es sicher drauf an, was du machen willst. Mein Reitsport musste länger warten da ich die Kappe nicht anziehen konnte.

Im allgemeinen kann ich dir nur sagen: höre auf deinen Körper und lass alles langsam angehen. Je besser deine Regeneration ist um so weniger Komplikationen solltest du haben.
Außerdem, und das ist nicht zu unterschätzen, macht es keine Freude ständig an seine Grenzen zu stoßen. Wir müssen uns nicht immer bewußt machen was wir nicht mehr können sondern den Spaß an den Dingen finden, die wir gut können. Und das ist so einiges. (Sieht man manchmal nur so schlecht)

EEG's wurde bei mir alle drei Monate gemacht, ebenso wie das MRT. Nach fünf Jahren hat man das MRT auf alle 5 - 6 Monate gelegt. Allerdings handelt es sich bei mir um ein Astrozytom.

LG und viel Kraft,
Bea
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 22. Mai 2012, 14:25:54: Hallo enie,

da hast du uns ja gleich eine „schöne“ Geschichte zur Vorstellung erzählen können. :(

Es tut gut sich hier im Forum auszutauschen. Hier kannst du in vielerlei Hinsicht Rat oder Tipps erhalten, aus unserem Erfahrungsschatz.

Wie lange ist deine OP jetzt her? Hast du keine Reha erhalten?

Wie Bea schrieb ist es oft eine Budgetfrage welche Medikamente ein Hausarzt verschreiben darf.

Ich wurde Mitte Februar 2011 an einem Konvexitätsmeningeom operiert und nehme seit meiner Reha im März 2011 auch Keppra und bekomme in der Regel das Rezept von meinem Neurologen. Und dann immer für eine Großpackung. Mein Hausarzt (Internist) gibt mir auch ein Rezept, aber dann nur für eine kleine Packung.

Einen Neurologen brauchst du für die EEG-Kontrollen, die Keppra-Rezepte und er wird dir dann auch die Überweisung für das Kontroll-MRT im September ausstellen.

Alle 3 Monate habe ich bei meinem Neurologen einen Termin, EEG und Rezept für das Keppra.
Die MRTs werden bei mir künftig alle 6 Monate gemacht. (Überweisungen dazu immer vom Neurologen, ab und zu vom Hausarzt.)

Während meiner Reha erhielt ich Hirnleistungstraining und wurde durch Sport körperlich fit gemacht.

Du solltest dir auf alle Fälle einen Neurologen suchen und mit ihm evtl. das Thema Reha ansprechen.

Das Thema Auto fahren ist auch noch ein Punkt den du unbedingt mit einem Neurologen besprechen solltest. Nach einer Hirntumoroperation ist generell 3 Monate Fahrverbot. Da du einen epileptischen Anfall hattest musst du unbedingt mit dem Neurologen darüber reden wie das bei dir ist.

Ich durfte 1 Jahr kein Auto fahren. Erst nach einem Jahr Anfallsfreiheit durfte ich wieder hinter das Lenkrad.

Wann du wieder Sport machen kannst hängt weitestgehend von deiner körperlichen Fitness nach der OP ab und welchen Sport du ausüben möchtest.

Ich durfte z.B. nicht Schwimmen. Während der Reha habe ich einen gründlichen Nordic Walking Kurs gemacht und führe dies jetzt seit dem durch. Nun bin ich aber auch doppelt so alt wie du und diese Aktivität reicht mir zu meinem täglichen Fahrrad fahren. :D Das ist aber auch bei jedem anders.

Thema berufliche Wiedereingliederung: Ich bin nach 11 Wochen wieder arbeiten gegangen.
Wann du dir zutraust wieder arbeiten zu können musst du, wie Bea auch sagte, selbst und mit deinem Arzt entscheiden. Dein Hausarzt oder der Neurologe wird dich bei der Wiedereingliederung begleiten.

Ich wünsche dir einen guten Genesungsverlauf und auch Geduld wenn es manchmal doch nicht so klappt wie du es gern hättest.

Zitat von: Bea am 22. Mai 2012, 13:14:07
...
Für mich persönlich ist Keppra ein Segen. Ohne Anfälle zu leben bedeutet eine ordentliche Lebensqualität.
...
Im allgemeinen kann ich dir nur sagen: höre auf deinen Körper und lass alles langsam angehen. Je besser deine Regeneration ist um so weniger Komplikationen solltest du haben.
Außerdem, und das ist nicht zu unterschätzen, macht es keine Freude ständig an seine Grenzen zu stoßen. Wir müssen uns nicht immer bewußt machen was wir nicht mehr können sondern den Spaß an den Dingen finden, die wir gut können. Und das ist so einiges. (Sieht man manchmal nur so schlecht)

Dem schließe ich mich voll und ganz an.

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 03. August 2012, 17:41:06: Hallo,

so auch mal wieder eine meldung von mir.

Ich habe meinen ersten monat mit arbeit überstanden. von den 3 stunden die ich soll schaffe ich 1,5 mit leichten arbeiten, an einigen tagen auch mal etwas mehr. schon anstengend. jetzt sind es 4 stunden wieder für einen monat.

ich denke das liet daran, das ich noch keine reha hatte, die ist beantragt, leider an die falsche rentenstelle, somit läuf der antrag jetzt wieder von vorn an. kann man da per telefon druck machen, dass man die schnell bekommt? wenn man arbietet sieht man was man für ausfälle hat. das hat die frühe wiedereingliederung als vorteil. Ich lasse das mal so weiterlaufen wie ich es schaffe und warte auf meine reha.

Ich bin jetzt dabei das KH (vom ev. stift in KO zur UNI klinik BN) zu wechseln bzw. den Neurochirurgen. Ich hoffe, das der "gute Ruf" des 2. Arztes diesmal gehalten wird. Und ich bekomme die Informationen die ich brauche ohne selbst für Monate danach zu suchen. Oder auf einmal zu zuhören das ich statt "alles" nur walken, rad fahren und in begleitung schwimmen darf.
Bringt es etwas die Biopsie ergebnisse anzufordern oder ist das "nicht wichtig"?

Meine Neurologin macht alle 3 monate EEG und Blutbild habe ich auch bekommen. so da läuft alles.

Ich habe mein 1. nach-OP-MRT bekommen, 4 Monaten nach der OP (ist es normal das nicht direkt nach der OP eines gemacht wird oder machen die Ärzte das heimlich?). Man sieht noch den Resttumor am balken eine menge weißer Fläche (Wassereinlagerungen?) und ein großes schwarzes loch von 5 cm. meine gehirnmittellinie ist fast wieder in der mitte aber noch leicht beiseite gedrängt. mehr konnte der radiologe auch nicht sagen da er das noch nicht oft gesehen hat. Ich lasse in zukunft alle 3 Monate ein MRT machen. für mich ist es nicht so wichtig das das bild sofort ausgewertet wird, hauptsache ich habe die aufnahme jetzt und nicht erst 6 monate nach der OP wie es erst geplant war.

der nächste schritt ist von keppra auf ein anderes mittel umzusteigen. die nebenwirkung mit der müdigkeit ist nervig und auch die vergesslichkeit ist schon extrem. ich habe auch sehr oft kopfschmerzen und es hilft nur noch Iboprophen um die kopfschmerzen überhaupt weg zubekommen. und dann auch nur für 2 stunden. und auf arbeit bin ich nicht sonderlich körperlich ko sondern mein kopf sagt das ich nicht mehr kann.

zum glück gibt es das forum das erleichtert es enorm alles koodiniert zu bekommen und richtige und falsche entscheidungen der ärzte herauszufinden. :)
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 03. August 2012, 23:13:56: Hallo enie,

schön von dir eine Meldung zu deinem Gesundheitszustand zu lesen.

Wenn ich so lese, dass du von angestrebten 3 Arbeitsstunden nur 1,5 schaffst und jetzt auf 4 Stunden steigerst, finde ich das nicht sehr sinnvoll. Bei meiner Wiedereingliederung habe ich die Stundenzahl erst erhöht wenn ich die vorherige auch erreicht hatte. Ist es für dich nicht noch sinnvoller dich krankschreiben zu lassen bis du deine Reha bewilligt bekommen hast?

Du schreibst davon Biopsieergebnisse anzufordern? Ich denke du wurdest operiert und nicht nur eine Biopsie? Wurde eigentlich der Tumor komplett entfernt? Etwas habe ich jedenfalls nicht gelesen.

Deine Neurologin bzw. dein Hausarzt müsste den Abschluss- oder kompletten Entlassungsbericht nebst Histologie des Tumors erhalten haben. Deinen Hausarzt kannst du um eine Kopie dieses Berichts bitten. Du kannst aber auch deswegen das Krankenhaus anrufen oder anschreiben.

Warum wechselst du die Klinik?

MRT – Meistens wird das erste MRT kurz nach der OP in der Klinik gemacht. Und dann die nächsten wieder in der Klinik oder bei einem ortsansässigem Radiologen der dir dann eine CD mit deinen Bildern aushändigt, die du mit dem Neurochirurgen besprichst der dich operiert hat. Und nur von dem würde ich mir das Kontroll-MRT erklären lassen. Er hat den besseren Überblick. Ein Radiologe hat einfach nicht die Erfahrung dazu. Der Neurochirurg ist der Fachmann.

Zitat von: enie_ledam am 03. August 2012, 17:41:06
... zum glück gibt es das forum das erleichtert es enorm alles koodiniert zu bekommen und richtige und falsche entscheidungen der ärzte herauszufinden. :)
Ich denke nicht, dass unsere Erfahrungen dazu geeignet sind Entscheidungen der Ärzte als richtig oder falsch zu beurteilen.
Die einzelnen Entscheidungen der Ärzte sind spezifisch und Fall abhängig.

Trotzdem Danke für dein Update.
Dir ein schönes Wochenende.

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 16. September 2012, 21:08:54: hallo,

ja bin wieder krank und wir warten bis zur Reha - habe die genehmigung auch erhalten, Datum kommt von der Einrichtung. Ich soll zur Westerwaldklinik, gibt es da Erfahrung? edit: sooo....ich gehe übermorgen und bin schon gespannt :)

jetzt am Mi. gibt es das 2, MRT+ chirugische Auswertung und Fr. Neurologe.

zum negativen
uni bonn empfiehlt mir mich nochmal zu operieren lassen weil die Vermuten das das WHO3 im Kopf ist, trotz ohne KM aufnahme des Resttumors. der größte Teil ist ja schon draußen. und jetzt wär auch ein größerer Eingriff als eine Biopsie.

Will die MRTs zur INI schicken und auf eine medizinische 2Meinung fragen/hoffen.
Gibt es "KO" fragen die ich stellen kann um von dem 1.chirurgen Antworten zu bekommen? z.B.: warum wurde der besagte teil-Rest nicht mit raus operiert?

am Balken ist auch noch Tumor, warum will da keiner ran? und auf der linken Seite wohl auch.

verwirrte Grüße
enie
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 30. Januar 2013, 16:50:11: War heute wieder beim "Fotografen" und alles ist in Ordnung, Beim letzten mal noch etwas KM aufnahme am Rand aber das ist jetzt weg und um dem schwarzen Loch ist teilweise noch geschwollen? aber es wird besser.

Der Arzt empfiehlt eine Widereingliederung aber das lasse ich noch schön.
Mit Rente soll ich auch noh warten wegen Aussteuerung seitens der KK.

Muss hier mal gleich gucken ob es hier was zur Rente gibt.
Wie lange habt ihr gewartet vorrübergehende Rente zu beantragen?

Nächstes Foto in 6 Monaten. Habe vergessen zu Fragen ob ich schon wieder Achterbahn fahren darf :/
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 30. Januar 2013, 19:13:41: Hallo enie,

es ist schön zu lesen, dass das MRT einen guten Befund gezeigt hat.
Herzlichen Glückwunsch.

Was eine Wiedereingliederung betrifft, kannst du dich wohl am besten beurteilen und einschätzen, wie weit du dazu bist.

Du sprichst von Rente. Kannst du dir denn vorstellen schon in Rente gehen zu wollen? Deine Prognosen der Krankheit sind gut und du bist noch sehr jung.

Ich weiß von einigen Betroffenen, dass es für sie einerseits erleichternd war in Teilrente zu sein, weil der Druck nicht mehr da ist.
Andererseits ist es gefühlsmäßig, dem Berufsleben außen vorgestellt zu sein, nicht immer einfach.
Möchte doch jeder noch etwas leisten können.

Auch ich mache mir dazu von Zeit zu Zeit Gedanken. Und dann denke ich wieder, so lange wie möglich durchzuhalten.

Du wirst dir bestimmt genügend Gedanken dazu machen.

Viele Grüße

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 31. Januar 2013, 14:44:35: Hallo krimi,

beim letzten Versuch war ich viel fitter. Ich habe meinen Haushalt gut gemacht bekommen und bin trotzdem nur für 1,5 Stunden "fit" gewesen.

Ich will nicht mein Lebenlang "durchhalten" müssen auf Arbeit ich will das es mir Spaß macht. Und momentan bin ich trotz gutem MRT total unbelastbar (F06.6). Der Chirurg meine das sei mir zu zustehen und wusste aber auch nicht wielange sich der Zustand hinzieht. Aber er ist ja auch kein Wahrsager...

Ich möchte wissen ob es durch Keppra ist oder ob mehr dahinter steckt.

In der Reha hat man gesehen das ich auch für Büroarbeit noch nicht belastbar genug war. Da dachte ich das ich locker die 3 Stunden schaffe. Ich soll bis September warten dann nochmal eine Reha machen und dann gucken. Die haben ja schon zu Beginn gesagt das ich nicht gesund entlassen werde.
Zum Arzt gehen ist mir ja schon zu anstrengend. :-\

Mein Plan ist jetzt:

Homöopathiebuch lesen und ein Mittel mit einem H. Arzt finden das mir wieder Kraft gibt, da das Brustkrebspräperat mir mit Handauflegen zu gefährlich ist.
Meinem Körper fehlt etwas aber was sagt er mir nicht.

1. Neuen Neurologen suchen der ggf. mein Keppra umstellt - ich habe eine Neuro-Psychologische Praxis im Auge da hätte ich ja dann alles zusammen.

2. Mich über Rente informieren. Wie ist es wenn man Schwanger wird, wie viel darf man dazu verdienen. Was ist wenn sich trotz bisher gutem Verlauf ein Rezidiv zeigt. etc.
Wie sind meine Chancen eine andere Branche zu finden und da einzusteigen. (Umschulung war von Seiten der Reha ja beantragt) Was wäre für mich geeignet.
Ich will ja nicht bis 60 Rente aber September läuft mein Krankengeld aus.

3. Raus finden wie das alles von einander abhängt und sich beeinflusst. eventuell will ich einen Hormonarzt aufsuchen, der mal alles durch checkt. Damit ich nicht x Pillen durcheinander nehme um alles wieder in Gange zu bringen.

Ich finde es schon etwas schlimm, dass es mir im Vergleich zu anderen so gut geht, aber ich trotzdem so durchhänge.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 31. Januar 2013, 16:03:01: Hallo enie,

ich wollte dich mit meinem Beitrag nicht entmutigen, ärgern. Von mir vermutet, bist du im Augenblick sehr mutlos und vielleicht auch etwas ungeduldig mit dir. Weil es dir schon einmal gefühlt, besser ging. Zu Hause! Im beruflichen Umfeld sah es dann anders aus.

Meine OP ist in gut 2 Wochen 2 Jahre her. Und doch hatte ich heute und auch an anderen Tagen dieser Woche nach spätestens 2 Arbeitsstunden den Stand: Nichts geht mehr. Schon mit Arbeitsbeginn merkte ich heute, dass mir das Sprechen schwer fiel und ich Worte verdreht aussprach.
Das als Verständnis zu dir von meiner Seite aus.

Manchmal ist es einfach auch so, dass ein Betroffener/Betroffene, der es ähnlich wie dir ergangen ist und z.Zt. ergeht, einen Anstoß geben kann.

Ich gehöre auch eher zu denjenigen die sich überfordern und sagen, das kannst du leisten, etwas geht noch.
Und ab und zu erhalte ich von lieben Usern hier im Forum symbolisch das Stopp-Schild vor Augen gehalten. Die mir zeigen, du bist dabei zu weit zu gehen.

Wie du schreibst, sind dir schon Wege aufgezeigt worden, die möglich sind. Ich wünsche dir dabei viel Erfolg.
Das tägliche Leben zeigt uns leider oft immer wieder wo wirklich Ende ist.

Das verstehe ich jetzt nicht:
Zitat
… da das Brustkrebspräperat mir mit Handauflegen zu gefährlich ist.
Kannst du dazu etwas mehr sagen?

Zum Keppra: Hast du noch Anfälle oder wird es prophylaktisch wegen des ersten Krampfanfalles weiter gegeben? Du wolltest es doch durch ein anderes Medikament ersetzen?

Zitat
...eventuell will ich einen Hormonarzt aufsuchen, der mal alles durch checkt.

Hast du schon einmal deine Schilddrüse und die Schilddrüsenhormone checken lassen? Ich meine so richtig.
Durch Endokrinologie, Radiologie mit Ultraschall ggf. Szintigraphie und entsprechendem Blutbild?
Manche Erschöpfungszustände hängen mit diesen Hormonen zusammen.

Wie sieht es mit einer Therapie zur Krankheitsbewältigung aus?
Du wurdest schließlich durch deinen Krampfanfall, der alles aufdeckte, einen Abhang hinunter gestoßen.

Ich wünsche dir alles Glück das es gibt, für dich einen guten Weg aus diesem Teufelskreislauf zu finden.

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 01. Februar 2013, 14:57:25: Zitat
… da das Brustkrebspräperat mir mit Handauflegen zu gefährlich ist.
Kannst du dazu etwas mehr sagen?

Mir wurde in der Reha "Carcinosinum C30" empfohlen weil das meine Selbstheilkräfte aktiviert bzw. das wieder gibt was die Krankheit mir genommen hat. Hätte mal den Link posten sollen... http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8810.msg640651.html#msg640651 ich hoffe das war so richtig

In Deutschland kann man das nicht kaufen wegen einem Gesetz, nachdem nachgewiesen werden muss, das bei aus tierischem erzeugten Medikamenten Virus- und Keimfreiheit bewiesen werden muss. Das ist aber zu teuer für PharmaFirmen. Die Apothekerin meinte ich solle lieber nochmal zum Facharzt gehen da die Anamese bei der Reha nicht sind so das Wahre war (Hatte ihr das erzählt siehe Link). Deswegen war ich bei einem Arzt der mich erst komplett über Homöopathie aufklärt und wenn ich möchte dann eine Behandlung beginnt (meine KK zahlt das)

Zitat:
Zum Keppra: Hast du noch Anfälle oder wird es prophylaktisch wegen des ersten Krampfanfalles weiter gegeben? Du wolltest es doch durch ein anderes Medikament ersetzen?

Ja ich muss das prophylaktisch nehmen, im März hieß es 1 Jahr und meine Neurologin meinte wenn die EEGs unauffälig sind kann mann es probieren. Ja ich möchte das ersetzen da mein Gefühl sagt, dass das alles durch das Keppra ist und ich damit nicht gut lebe. Aber wenn ich in eine Apotheke gehe und sage "Können Sie das Keppra bitte in z.B. Lamo. tauschen?" Werden die siher ein Rezept wollen, was ich ja aber nicht bekomme. - Im Februaar bin ich bei einem anderen Neurologen und probiere es ein letztes mal zum wechsel zu bitten.

Zitat:
...eventuell will ich einen Hormonarzt aufsuchen, der mal alles durch checkt.

Hast du schon einmal deine Schilddrüse und die Schilddrüsenhormone checken lassen? Ich meine so richtig.
Durch Endokrinologie, Radiologie mit Ultraschall ggf. Szintigraphie und entsprechendem Blutbild?
Manche Erschöpfungszustände hängen mit diesen Hormonen zusammen.

Ja das lasse ich jetzt machen. Im Reha bericht steht, ich soll Jan/Feb. mein Cholesterin checken lassen, da das ja erhöht war. Mein Hausarzt hat schon gesagt das er ein komplettes Blutbild machen lässt und auch Insulin und die Schilddrüse mit getestet wird.
Bei mir liegen die ganzen Krankheiten in der Familie. Und ich habe nie geraucht oder sonst ungesund gelebt das ich dafür eine Begründung hätte. Aber vor Keppra war ich nie Erschöpft und ich war fast immer gut drauf

Zitat:
Wie sieht es mit einer Therapie zur Krankheitsbewältigung aus?
Du wurdest schließlich durch deinen Krampfanfall, der alles aufdeckte, einen Abhang hinunter gestoßen.

Habe mich schon bei einem Therapeuten angemeldet und habe diesen Monat das Vorstellungsgespräch. Ich mache das aber nicht wegen der Krankheit sondern weil ich bestimmte Sachen nicht gut kann. z.b. alternativen in einem Streit sehen. Ich habe ja nicht wirklich was von dem Tumor mitbekommen. Beim Anfall habe ich geschlafen und nichts davon mitbekommen und bei der OP habe ich zuerst die Vollnarkose bekommen, bevor ich auch nur auf die Op vorbereitet wurde. Ich habe die Narkose sehr gut vertragen und das unangenehmste war der Pulsmesser in meinem Handgelenk auf der Intensivstation. Der einzige BEweis für die OP sind die MRTs die das Loch zeigen. Meine kognitiven Schwierigkeiten sind alle nur subjektiv schlechter aber ich finde das seit der Reha auch schon besser geworden ist. Ich schlafe jeden Tag 12 Stunden und wache trotzdem nicht erholt auf. Aber ich brauche die Zeit um den restlichen Tag ohne schlafen zu schaffen. Wenn ich meine Belastung erhöhe schlafe ich noch mehr. Vielleicht ist die richtige Diagnose noch nicht gefunden oder ich muss erst noch selber bemerken das das mein Unterbewusst das mit der Krankheit nicht so schafft. Aber alleine finde ich das nicht raus.

Ich hoffe du kannst mich verstehen. Im nachhinein ist es immer einfach ein Resümee zu ziehen oder die Zusammenhänge zu sehen aber aus meiner Sicht leider nicht.

Ich überfordere mich auch ehr, aber in der Reha wurde mir gezeigt das mein Körper sich dagegen sträubt und zwar mit Kopfschmerzen und Sehprobleme und meine Konzentration wird einfach abgeschaltet. Ich denke im Sommer probiere ich eine Widereingliederung wenn ich kann da im Bericht steht ich habe kein Restleistung für meine alte Arbeit. Ich würde gerne im öffentlichen Dienst oder medizinischen Hilfsberufen arbeiten. Der Psychologe hat bei mir viel zu tun ;D
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 01. Februar 2013, 15:51:30: Hallo enie,

danke für den Link.

Was das Keppra betrifft, entschuldige bitte, aber du siehst das ziemlich unbekümmert: Du gehst nach deinen Berichten in die Apotheke und bittest den Apotheker dir statt des verordneten Keppra Lamotrigin auszuhändigen.
Das klingt so, als wenn du beim Bäcker bist und sagst: Zum Brot backen möchte ich statt Sauerteig lieber Hefe haben. Beim Bäcker geht das mit der Hefe statt Sauerteig. Dem Teig ist das auch egal. Es sind beides Backtriebmittel die bewirken, dass der Brotteig aufgeht. Das Brot schmeckt nur halt anders.
Aber Lamotrigin statt Keppra geht so nicht beim Apotheker. Der darf dir nur das Medikament aushändigen, das dein Neurologe auf das Rezept geschrieben hat.
Aber bei dir soll das Ergebnis gleich sein - keinen epil. Anfall. Und das geht und gelingt nur, wenn du zusammen mit dem Neurologen das Keppra ausschleichst und das neue Medikament einschleichst. Es bedeutet, eine zeitlang musst du beide Medikamente nehmen, bis das Keppra ganz raus ist und das andere Medikament den richtigen, wirksamen Spiegel erreicht hat.

Du musst mit deinem Neurologen darüber sprechen, dass du das Gefühl hast, dass das Keppra dir nicht bekommt. Ihn musst du bitten, dass er dir eben statt Keppra Lamotrigin oder Lamictal oder ein anderes Medikament auf dein Rezept schreibt. Mit deinem Neurologen besprichst du, was du glaubst an Nebenwirkungen zu haben und gemeinsam wägt ihr ab, welches andere Medi besser verträglich für dich sein kann.
So läuft nun mal leider das Karussell und nicht als Umtausch- bzw. Wunschaktion in der Apotheke.

Thema Krankheitsbewältigung -
Zitat von: enie_ledam am 01. Februar 2013, 14:57:25
Ich mache das aber nicht wegen der Krankheit sondern weil ich bestimmte Sachen nicht gut kann. z.b. alternativen in einem Streit sehen.

Und ein paar Zeilen weiter schreibst du:
Zitat von: enie_ledam am 01. Februar 2013, 14:57:25
… oder ich muss erst noch selber bemerken das das mein Unterbewusst das mit der Krankheit nicht so schafft. Aber alleine finde ich das nicht raus.

Es ist schon Krankheitsbewältigung nötig. Dass du vom Anfall und von der OP wegen der Narkose nichts mitbekommen hast, ist schon richtig.

Zur Krankheitsbewältigung gehört eben die Krankheit selbst (der Tumor der operiert wurde) und die Auswirkungen die du jetzt hast, nachdem der Krampfanfall und die OP überstanden sind. Du hast jetzt kognitive sowie körperlich Probleme. Dinge die aus deiner Krankheit heraus entstanden sind.

Zitat von: enie_ledam am 01. Februar 2013, 14:57:25
Ich hoffe du kannst mich verstehen. Im nachhinein ist es immer einfach ein Resümee zu ziehen oder die Zusammenhänge zu sehen aber aus meiner Sicht leider nicht.

Ich verstehe dich schon enie, mein Kopf hat mich heute auch wieder aus der Bahn geworfen. Nur, gehe ich bei mir anders vor, anders damit um als du bei dir.

Für uns Außenstehende ist es nicht leicht ein Resümee deines Zustandes zu ziehen. Wir können uns nur eben einen anderen Blick der Dinge zugestehen. Mit einem gewissen Abstand sehen.

Du schreibst, dass du dir eine Neuro-Psychologische Praxis ausgeguckt hast. Ich wünsche dir viel Glück zu einer schnellen Terminvergabe und dass du einen guten, mitfühlenden Arzt erhältst.

Viele Grüße

Krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 01. Februar 2013, 16:43:36: Hallo krimi,

das mit dem Keppra war ironisch gemeint. sorry! dachte, weil das so übertrieben von mir beschrieben war, das das auch als Ironie so ankam.

Meine Neurologin verschreibt mir kein anderes Medikament. Ist ihr zu gefährlich.
In der Reha wo ich ja nie allein war, haben 2 Ärzte die Umstellung abgelehnt und mir wurde gesagt: "Sie können ja selbst entscheiden ob und welches Medikament sie nehmen. Wenn sie Keppra nicht nehmen möchten müssen sie das nicht."
Die Psychologin meinte man könnte überlegen mit ein Antidepressiva zu geben damit ich mal ein bisschen Antrieb habe. Aber das senkt die Anfallsschwelle also lassen wir das mal lieber. Ich denke ehrlich gesagt nicht das ich einen Anfall bekommen würde. Ich denke sie ist übervorsichtig. Ich darf auch gar keinen Alkohol trinken, 2 andere Ärzte meinten ab und zu ist 1 Cocktail schon ok. Entweder habe ich nur nachts mini Anfälle die keiner bemerkt oder der Alkohol war nicht so schlimm weil nichts passierte. Ich möchte gerne das mein Arzt mich bei Meiner Behandlung mit einschließt und nicht einfach sagt ne das lassen wir mal und ich muss mich fügen.

In 1 Woche bin ich wieder bei Ihr und 2 Wochen später beim Psychologen.
Will hier nicht so rum heulen und klagen... >:(

p.s.: ich lass das ab jetzt mit der Ironie :)
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 01. Februar 2013, 19:16:03: Zitat von: enie_ledam am 01. Februar 2013, 16:43:36
Die Psychologin meinte man könnte überlegen mit ein Antidepressiva zu geben damit ich mal ein bisschen Antrieb habe. Aber das senkt die Anfallsschwelle also lassen wir das mal lieber.

... Ich darf auch gar keinen Alkohol trinken, 2 andere Ärzte meinten ab und zu ist 1 Cocktail schon ok.
Will hier nicht so rum heulen und klagen... >:(

Hallo enie,

es gibt durchaus Epilepsiepatienten, die auch ADs nehmen.
Wenn du weißt welches AD deine Psychologin dir verschreiben möchte, dann ist es ratsam mit dem Apotheker Rücksprache zu halten, welche Wechselwirkungen sein können.

Johanniskraut ist in einigen ADs enthalten. Von meinem Apotheker weiß ich, dass Johanniskraut und Keppra sich nicht vertragen.

Alkohol ist auch eine Ermessenssache jedes einzelnen. In der Regel meiden wir Epi's Alkohol.
Es gibt ja auch schon so gute Biere, Sekt und auch alkoholfreie Cocktails, dass wir nichts vermissen.
Und gute Stimmung bei Feiern etc. - die ist nicht von Alkohol abhängig. ;)

Klagen und heulen befreit die Seele. Und wir hören zu. :o

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Sigi am 08. Februar 2013, 21:33:44: Hallo enie,

ich habe heute mal ein wenig auf deiner Seite geschnüffelt, nachdem du mir die PN und den Eintrag unter OA III geschrieben hast. Ich finde es absolut schlimm, dass so ein junges Küken wie du sich auch schon mit dieser Sch....Krankheit rumschlagen muss. Aber wir können es uns leider nicht aussuchen. Das du deinen Humor dabei nicht verlierst, finde ich sehr positiv. Ich nehme jetzt seit 1 1/2 Jahren Keppra. Meine Neurologin, die einen sehr guten Ruf genießt sagt, dass es eines der besten Medikamente gegen Krampfanfälle ist mit den wenigsten Langzeitschäden für die Organe und das ich das Keppra wahrscheinlich mein Leben lang (also den Rest) nehmen muss. Ich glaube ihr das mal, habe aber ähnliche Probleme wie du, wie Konzentrationsschwäche, Minderbelastbarkeit. Ich bin auch immer sehr leicht gereizt und mittlerweile ist Aggressivität meine zweiter Vorname. Tagsüber habe ich immer eine schlimme Unruhe in mir und fühle mich dazu auch noch benommen, wie jemand nach dem 10. Bier, Nachts schlafe ich wie ein Stein und weiß morgens nicht aus dem Bett zu kommen. Was den Alkohol anbetrifft wurde mir auch geraten, nichts zu trinken. Als ich fragte, wie es mal mit einem Radler aussieht, wurde ich strafend angeschaut und gesagt:" Wenn Ihnen das wert ist, das müssen Sie entscheiden." Das Thema hat sich damit bei mir erledigt. Ich bin auch eher so der "ohne Alkohol lustige Typ". Gut im Augenblick hält sich meine gute Laune in Grenzen, durch die weitere folgende Behandlung, aber nachdem sich mein erster Schock gelegt hat, werde ich wohl wieder ins normale Geschehen einsteigen.

Meine Devise lautet immer noch: Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker. Verlier auch du bei deiner Krankheit nicht den Mut und bewahre dir ein positives Denken. Ich habe auch bis zu einem halben Jahr nach OP Happypillen mit Namen Citalopram bekommen. Ich weiß nicht, ob ich die Inhaltstoffe vielleicht schon von Natur aus in meinem Körper besitze, jedenfalls war ich damit oder viell. auch sowieso immer ganz gut drauf. Ich habe dann mit Absprache der Neurologin und meiner Psychoonkologin die Tabletten langsam ausschleichen lassen und ich bin danach weder depressiver noch ängstlicher geworden. Zum Thema Ironie kann ich dir nur sagen, dass sie für mich zum annehmen und verarbeiten meiner Krankheit dazugehört.

LG

Silvia
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 22. Februar 2013, 15:49:24: Hallo,

ich habe AD aber nehme es nicht weil es dick machen soll :o
ich habe mich beim Psychologen vorgestellt und test gemacht zur Einschätzung von Persönlichkeit, habe ich mir ganz anders Vorgestellt aber in 2 Wochen habe ich wieder einen Termin.
Aber das liebe Geld, ich gehe in März in Urlaub und habe die Krankenkasse gefragt ob ich versichert bin. Jetzt muss ich Tarifurlaub beim AG beantragen und mein Gehalt für die Zeit im Urlaub zu bekommen. Um mich danach wieder AU schreiben zu lassen. Neurologe hat vorher gesagt snowboarden geht. Und da ich Angst hatte mir was zu brechen, habe ich nach Versicherungsschutz gefragt.
Meine Neurologin wurde auch angeschrieben was mit mir ist.

Dabei sollte der Urlaub doch Entspannung sein :o

Ich will kein Urlaub ich will nicht mit der Rentenversicherung telefonieren, ich glaube da arbeitet gar keiner, weder Post noch Telefon wird beantwortet. >:(
Dann werde ich in naher zufunkt bombardiert werden mit was ist nun mit Ihnen, Reha ist gemacht, es besteht keine Restleistung für den alten Job Umschulung ist beantragt - aber was will ich machen - Werde ja nur was für den kaufmänischen Bereich bekommen.
Und wenn die mir das schriftlich geben, schaffe ich gar nicht das zu lesen. Merken kann ich mir das auch alles nicht. Mein Mann ist ausländer und kann mir da auch nicht helfen. Und das Arbeitsamt meldet sich auch nicht wegen einen Termin.

Steuer kommt auch in nächster Zeit, da weiß ich garnicht was ich alles mitnehmen soll und brauche, nicht das was unberücksichtigt bleibt und wehe wir müssen was Nachzahlen. Stress pur. Ich hoffe im März geht es mir besser, sonst schaffe ich ja nicht mal ne Umschulung. Ich brauche ne andere Krankheit um mehr Krankengeld zu bekommen und mich erholen zu können. Im 6 Monaten ist bestimmt wieder alles easy peasy und alles ok aber erst in 6 Monaten und nicht jetzt :(

Jaja die Reha tat echt gut.....
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 23. Februar 2013, 09:10:32: Zitat von: enie_ledam am 22. Februar 2013, 15:49:24
Hallo,

ich habe AD aber nehme es nicht weil es dick machen soll :o

Darf ich dich fragen bei welcher Größe du welches Gewicht hast? Leidest, oder littest du früher du unter Adipositas? Wenn ja, dann könnte man das Argument verstehen.
Hast du erst mal nachgefragt, ob diese Nebenwirkung auf das Medikament überhaupt zutrifft, oder ist es einfach eine pauschale Aussage über AD?
Es gibt auch andre ADs die genau das Gegenteil bewirken. Nur mal so nebenbei.
Sprich bitte deinem Arzt, der dir dieses Medikament verordnet hat, darauf an. Besser eine Umstellung auf ein Medikament, das du auch einnimmst, statt einer Verordnung welche vom Patienten nicht eingehalten wird. Der Ärzt verlässt sich auf deine Einnahme. Bitte hintergehe deinen Arzt dahingehend nicht. Es schadet dir nur selbst.
Den Beipackzettel vieler Medikamente vor der Einnahme durchzulesen ist teilweise kontraproduktiv.
Die Meisten vergessen, dass diese Nebenwirkungsaufzählung der rechtlichen Absicherung des Herstellers gilt.
Wennvon 100.000 Patienten einer Durchfall davon bekommt und es wird dem Hersteller gemeldet, werden die Beipackzettel entsprechend abgeändert.
Auch der Placeboeffekt ist nicht zu verachten dabei. Es gibt Patienten die lesen die Nebenwirkungen und bekommen sie dann prompt. Sicher statistisch erwiesen. Nicht, dass man den Patienten dies nicht glaubt. Die Symprome sind wirklich nachzuweisen. Die Psyche ist eine sehr große Kraft, welche oft unterschätzt wird.

Wichtig ist,dass man beim Durchlesen folgendes Verständnis darüber vor Augen hat. Nebenwirkungen hat jedes Medikament irgendwie und die aufgezählten Nebenwirkungen können auftreten, müssen es aber nicht.

Sinnvoller ist, die Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten durchzulesen, damit man mit andren Medikamenten keine Probleme bekommt. Fachmediziner schauen oft nicht über den Tellerrand und es interessiert sie wenig, welche Medikamente der Patient sonst noch einnimmt. Hier kann es manchmal zu Konflikten kommen. Ansonsten wartet man ab, welche Nebenwirkungen auftreten und schaut dann in den Nebenwirkungsaufzählungen nach, ob diese Nebenwirkung auf das Medikament zurück zu führen ist.
Der Verordnende Arzt kann dann im eingetretenen Falle, das Medikament entsprechend ändern.

Ein fatales Beispiel hierzu ist Imodium, bei zeitgleicher Einnahme von Verapamil.
Verapamil ist ein Blutdruckmedikament und Imodium eine auf Loperamidbasis (Opioid) bestehendes Durchfällpräparat. Hat ein Patient nun Durchfall, was ja durchaus mal der Fall sein kann und weis das nicht, dann wundert er sich warum er plötzlich Rauschzustände bekommt. Verapamil macht für Loperamid die Blut-Hirnschranke durchlässig und der Patient ist ungewollt auf einem Drogentrip. Ein verantwortungsvoller Apotheker wird hier nachfragen, zumal Imodium frei verkäuflich ist.

Gruß Fips2
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 23. Februar 2013, 23:02:32: Hallo, enie_ledam,

entschuldige bitte, aber sag mal, hast du sie nicht alle? ::)
Muss man Dir so den Kopf zurechtrücken, wie es fips mit völlig richtigen Argumenten getan hat?!

Aus Deinen Zeilen sprechen Angst, Unklarheit, Probleme mit der Konzentration, verminderte Merkfähigkeit, ... meinst Du echt, dass Deine Psyche das so wegsteckt? Das tut sie nicht!

Aber ich kann Dir sagen - ich war ziemlich oft so beknackt (sorry) wie Du!

AD - ich? Naaa, guuut.
Aber als mir plötzlich so ein viel fetterer Mensch aus dem Spiegel entgegensah, ging ich bettelnd zum Arzt - "Ich will die AD nicht!"
"Na gut, kriegen sie andere."
Blöde AD-Wechsel-Karriere!
Irgendwann habe ich Sport gegen AD getauscht - das ging gut.
Jetzt nicht mehr.

A-A-ABER !!
ES GIBT AD OHNE FETTMACHER !! :D JUCH-HUU!
Ich nehme seit Jahren Venlafaxin und das macht nicht dicker. Es setzt allerdings den Stoffwechsel etwas herab, was das Abnehmen erschwert. Mein Gewicht halten, das geht.
Es wirkt in höheren Dosen ziemlich antreibend, darin ist sicher auch die Wirkung des Nicht-Zunehmens begründet. Ich habe diese AD irgendwann absetzen müssen, weil dieser viel zu sehr gesteigerte Antrieb mich nicht mehr zur Ruhe kommen ließ. Ich habe immer etwas tun müssen und bemerkte die damit einhergehende totale Überlastung nicht, bzw. konnte ihr nicht entgegentreten. (Ich entsinne mich noch der Fragen an meinen Psycho-Doc: "Wie hört man auf?") Das war bei einer Dosis von mehr als 150mg der Fall.
Es gibt Venlafaxin 37,5 mg, 75mg, 150mg, und mehr. Es gibt sie alle auch als Retard-Kapseln, die also über den Tag hinweg ihre Wirkung haben. Ich nehme zur Zeit 112,5mg täglich. Ich hatte noch ein beruhigendes Medi dazu bekommen, für die Nacht.

Also frag den Arzt mal nach nicht dick machenden AD!!
Und nimm sie auch.
Dann bekommst Du nach und nach auch wieder etwas Überblick und ... willst den entspannenden Urlaub doch antreten.

(Sei mir bitte bitte :-* nicht böse wegen der krass-bösen Äußerungen. Und wenn doch - öööh, denn jehe icke janz dolle in mir und überschütte mich kübelweise mit Asche, bloß ... wo krieje ick die her, heizt doch keener mehr mit Kohle hier im "blühenden Osten" unter weißer Schneedecke ... )

Alles Gute wünscht Deiner Psyche ;) und Dir :D von ganzem Herzen
Deine KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Sigi am 24. Februar 2013, 10:42:48: Hallo KaSy, hallo fips2, hallo enie

ich stimmme euch da voll zu, kann aber auch die Argumente von enie verstehen. Wir sind jetzt schon etwas reifer in Jahren, uns geht die Gesundheit vor. Enie ist noch jung und hat einfach Angst, das krasse Veränderungen eintreten werden, dass sie nicht mehr so attraktiv ist (ist natürlich quatsch) und das sich ihr Leben jetzt durch den HT komplett ändert. Ich verstehe das wirklich.

Wenn ich daran denke, wie meine Tochter auf ihre Figur achtet und meine beiden Nichten bei jedem Pfund was mal mehr da ist sofort reagieren. Es sind junge Frauen, die voll in ihrem Berufsleben stehen und es wird einem ja auch überall vermittelt, dass man jung, schön, schlank, intelligent sein muss, um in unserer Gesellschaft mithalten zu können. Ich würde auch gerne meine Kilos los, aber nicht um jeden Preis. Dies muss aber jeder für sich entscheiden, wie er damit umgehen kann. Aber liebe enie, auch ich kann nur dazu sagen, dass es wichtig für dich ist die AD zu nehmen. Ohne bist du ja jetzt schon in einer Krise. Sprich mit deinen Ärzten über diverse Medikamente und halte dich an ihre Anweisungen. Keiner will, dass du das Zeug einfach so schluckst, ohne dass es nötig ist. Wenn deine Psyche wieder besser drauf ist, hast du auch mehr Kraft gegen die Pfunde anzugehen, wenn welche da sein sollten.

Wenn mein Mann scherzhaft zu mir sagt, ich liebe jedes Pfund an dir, sage ich schon mal, du kannst ruhig von Kilos reden. Ich nehme im Augenblick keine AD mehr, weil ich es nicht benötige. Ich schlucke aber soviel andere Tabletten, die wahrscheinlich auch an meinem Gewicht nach oben arbeiten. Trotzdem würde ich sie nicht absetzen. Lieber etwas dicker und leben, als schlank und tot. Also sei vernünftig du Küken. Ich möchte nicht demnächst hören, dass aus dem Küken ein verrücktes Huhn geworden ist ;)
Ab und zu muss man auch mal auf reifere Personen hören.

LG

Silvia
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 03. März 2013, 02:58:33: Manno, wieder keine Benachrichtigung bekommen :(

So es hat sich alles geändert - ich war mein Cholesterin überprüfen lassen und habe dem Arzt gesagt das ich aus einer "metabolische Syndrom" Familie komme und der hat alles überprüft ich habe noch eine "Hashimoto-Thyreoiditis" also eine AutoimmunSchilddrüsen Erkrankung. Das wird jetzt untersucht ich nehme noch keine HormonTabletten, weil ich erst in einem Monat zum Ultraschall gehe und meine Mutter was von "mit Olivenöl einreiben hilft auch am Anfang dagegen" gesagt hat, aber auch das muss ich jetzt überprüfen.
Ich habe bisher gefunden das das laut Chinesischer Medizin mit Yin und Yang und Chi zu tun hat und ich etwas salopp gesagt "einen an der Klatsche habe".
Ich war auch bei einer sehr unsympathischen Psychologin aber das ganz unabhängig von allem wobei immer dabei steht das ich mich nicht entspannen kann und das mit der Psyche und so zu tun hat. Aber sie will mich nicht die gute Frau.

Nochmal zur Schilddrüse, vielleicht ist das der Grund warum ich so durch hänge und antriebslos bin. Ich liebe Multi-Tasking aber bei Krankheiten ist das scheiße!
Werde ich im März sehen, ich bin emotional wieder etwas auf neutral negativ statt mega negativ so die AD MUSS auch nicht unbedingt. Und wenn Chaos ist und ich nichts erledigt bekomme ist es mir auch egal.

Ich bin 1,80m und wiege knapp 90kg. Ich habe auch schon 73kg gewogen und mich damit wohl gefühlt. Ich mag es nicht, wenn ich Hosen anziehe (die mir jetzt alle nicht mehr passen) und an der Seite das Fett zur Seite rausgequetscht wird.
Meine restliche Familie ist Fett und so will ich nicht werden zumal dann Diabetis Cholesterin und der ganze andere Scheiß folgen.

Mit den Medikamenten mache ich es genau so: ich frage in der Apotheke oder vorher schon beim Arzt - je nach Fachrichtung, ob das alles miteinader Kompatibel ist. Bei meiner "Pille" steht sogar drin das man sie 4 Wochen vor einer OP absetzten muss, da gebe ich sogar immer den Namen an.
Falls es mir dann schlecht geht gucke ich im Beibackzettel nach. Mit den Kopfschmerztabletten "nach Bedarf" wurde ich allerdings gar nicht Aufgeklärt das man nur 3 x 2 Tabletten täglich nehmen darf und Kopfschmerzen und Sehprobleme damit zusammen hängen und mit dem Keppra. Die Augenärztin wollte mir ja eine Brille geben, aber der Chirurg sagt ich soll noch warten, nach der Reha hatte ich das verschwommen sehen auch nicht mehr - Überbelastung.

Ich weiß das es KANN ist aber ich bekomme immer "Gewichtszunahme" wenn möglich. Durchfall bekomme ich zum Glück nie :) (aber ich weiß das es ein Bsp. war) noch bin ich nicht adipös, obwohl das KH mich mit 78kg zu den adipösen gerechnet hat - Frechheit!!!

KaSy ich bin dir nicht böse, mein Neurologe gibt mir kein anderes AD ich habe das nur bekommen weil ich gesagt habe das es mir soooo shlecht ging das ich den ganzen Monat nichts getan habe. Und auch nur in einer mini Dosis wegen der Gefahr auf einen Anfall. Ich soll mich ja entspannen und ich lerne momentan "entspannen obwohl das haus dreckig ist"

mein Urlaub wird nicht entspannt. Ich werde morgens aufstehen und dann zu frühstücken und dann zum Lift watscheln und bis 17 Uhr snowboarden um dann was zu essen und schlafen damit es am nächsten Tag wieder so ist - vom Lift offen bis Lift zu mit genügend "Abfahrssicherheitszeit" ich war das 1. mal auf der Steinplatte verlohren gegangen im Tiefschnee und bin mit nem Pistenbully weggebracht worden ;D

hach ja ich weiß nicht was ich mit Ärzten habe, ok ich habe befürchtet das etwas dahinter steckt, wenn die Wartezeit für einen Psychologen nur 1 Monat beträgt. Aber so schlimm. Mir wurde gesagt, dass ein Kind das nicht ungezogen ist höchst pathologisch ist und das Kinder mit Messern Wände kaputt ritzen und das wäre ja ganz normal. Und ich wurde gefragt wie es für mich als Baby im Heim war, weil ich sagte das ich ein DDR Kind bin und 2 Wochen in einer Kindergrippe war weil meine Mama da morgens arbeiten musste. Die hatte mal gar keine Ahnung die gute Dame. Dach nach habe ich erstmal meine Wände mit einem Messer kaputt gemacht (Scherz). Nichtmal beim Hartz4 TV machen Kinder sowas.

Ich esse 1600 kcal und mache auch Sport aber abnehmen tue ich nicht seit März. Ich habe die 20kg die ich letztes Jahr abgenommen habe wieder zugenommen +5kg. Das macht mich dann auch depressiv. Und ich will nicht in eine 34 passen! Aber eine 38 wäre toll oder erstmal eine 40 wieder.

Achso, die Krankenkasse fängt jetzt auch an nachzuforschen ob sie mir noch mit einem Hintertürchen helfen können. Mein neues Hobby ist die Rentenversicherung zu erreichen zu versuchen. Ich habe Ende April einen VorOrtTermin vorher war nichts mehr frei. Ich rufe an komme in eine Warteschleife mit der Nächste Mitarbeiter ist deiner und dann fliege ich aus der Leitung. Oder ich rufe beim falschen an der dann ans Telefon geht und mich mit der RehaBeratug (zweccks Umschulung) verbindet und dann werde ich rausgekickt. Das deprimiert auch irgendwie. Meine Ergotherapeutin hat angeblich 11 stunden mit mir gemacht statt 10 und will jetzt das ich eine 1x Verordnung bekomme, aber warum hat sie 11 gemacht, wenn ich nur 10 verschrieben bekommen habe? ??? Sehe ich nicht ein. Muss da ja dann auch zuzahlen. :o

Und ja ich habe Angst aber nur wegen Geld. Ich soll gesund werden sagt mir jeder und dann langsam arbeiten. Das geht nicht in mein Kopf. Son Haus im Nacken macht ganz schön druck nur "los" werde ich den auch bei einer Psychologin nicht. Vielleciht hat die Rentenversicherung ja noch ein Job für mich frei? Das sind dann 3 Fliegen mit 1 Schlag ;)

Ich bin sehr auf diesen Sommer gespannt, mit dem Medi absetzen und Schilddrüse und wie sich das dann alles verändert. Bis dahin kann ich mich ja zu TCM informieren und vieleicht haben sich die Probleme bis dahin und Schmetterlinge verwandelt.

P.S. wodran sieht man denn das man entspannt ist? ruhig mit individuellen Beispielen :)
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Iwana am 03. März 2013, 09:36:59: Hallo Enie
Wenn jemand in die Psychiatrie kommt wird immer ein Blutbild gemacht bevor man Antidepressiva gibt um auszuschliessen dass es keine mangelnden Schilddrüsenhormone sind... die Symptome beim fehlen dieser sind nämlich so ziemlich die gleichen wie bei einer Depression. Wenn du eine Hashimoto Diagnose hast, würde ich jetzt mal schauen dass deine Hormone gut eingestellt werden und inwieweit die depressiven Symptome dann möglicherweise sogar komplett verschwinden (ist möglich, habe ich selber gesehen.) und erst wenn auf somatischer, sprich hormoneller Ebene bei dir alles gut läuft würde ich dann nochmal Bilanz ziehen was geblieben ist an Symptomen und was du dann noch benötigst.

Logisch darf jeder in Psychotherapie gehen, für viele ist das auch nötig, aber gerade wenn eine körperliche Ursache wie bei dir vorliegt, sollte zuerst die behandelt werden, da werden auch Antidepressiva versagen wenn die Schilddrüse das Problem ist.
Gruss Iwana
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 07. März 2013, 16:21:59: so habe heute mit den Tabletten begonnen und dank krimi schon am 19.3. die Untersuchung :)

ich habe mal in der Suchfunktion geschaut zum Thema Umschulung aber nichts eindeutiges gefunden, stimmt das? Habe den Antrag hier liegen und muss den nochmal alleine Ausfüllen weil die Reha-Sozialberatung das verschlammt hat oder die Post???

Möchte die sooo gerne bewilligt haben.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 21. März 2013, 21:46:05: Schilddrüse ist zu klein und entzündundet. Bericht kommt in 2-3 Wochen.
NC sagt das mein Gehirn "erfreulich stabilisiert ist" und es weiterhin nur noch die Übergangszone mit niedrig gradigen Tumorübergangszone gibt.
Ich habe Volleyball gespielt und jetzt überall Muskelkater aber es war lustig.
Am 26. ist die OP 1 Jahr her. Und ich bin wieder im Urlaub.
Ich soll das Keppra nicht absetzten obwohl wieder nur der Herdbefund auf dem EEG zu sehen war. Stimmt es das Keppra "Gewichtsneutral" ist?

Mal sehen wie es weiter geht.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 22. März 2013, 00:27:16: Hallo enie,

wenn ich so deinen Bericht lese, dass deine Schilddrüse entzündet ist und du Tabletten für die Schilddrüse nimmst, dann kann ich mir gut vorstellen, dass dieses Organ bzw. die fehlenden SD-Hormone dafür verantwortlich sind, dass du zugenommen hast.

Warum kommt der Bericht erst in 2-3 Wochen? Kommt der Bericht zu deinem Hausarzt oder zu welchem Arzt? In der Regel sollte das schneller gehen, denn die Dosis deines Medikaments muss danach ja auch berechnet werden. Und du musst ja auch etwas gegen die Entzündung bekommen.

Aller Wahrscheinlichkeit nach leidest du an Unterfunktion. Was ist das für ein Medi das du schon nimmst?

Viele Grüße

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 22. März 2013, 11:17:16: Hallo krimi,

ich nehme L-Thyroxin und bin jetzt bei 50mg.
Ich hatte ja am 19. Ultraschall und da haben die dann quasi die B-Probe Blut genommen damit die sehen ob die 50mg schon gut eingestellt sind.
Ich hatte nochmal geschaut, der T4 Wert ist gerade noch so im normal Bereich. Aber TSH und AKTPO ist weit drüber, das deuten nach den Schilddrüsenseiten im Internet auf Hashimoto hin und der Arzt sagte das glaube ich auch und hatte mir die Tabetten schon vor dem Ultraschall gegeben.
Seit dem ich die nehme habe ich immer Heißhunger auf süßes. Ich glaube ich nehme davon ehr noch zu als wieder ab. ??? In der Radiologie wo ich war dauert das wohl etwas. Aber ich bin ja jetzt eh ne Woche weg.

LG
enie
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 23. März 2013, 20:12:48: Hallo enie,

ich habe dir eine PN geschickt.

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 17. April 2013, 13:56:18: Ich bekomme gleich ne Kriese

was lese ich im Internet:

Wikipedia: "Als Folge eines Biotinmangels wurden beim Menschen folgende Symptome beobachtet: Hautstörungen, Depressionen, extreme Mattigkeit, Schläfrigkeit, Muskelschmerzen, Überempfindlichkeit, lokale Fehlempfindungen, Halluzinationen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Haarausfall, Farbveränderungen der Haare, brüchige Nägel, erhöhte Cholesterinwerte,....."
"Antikonvulsiva scheinen den Biotinhaushalt zu beeinflussen, sodass sich dadurch ein mehr oder weniger starker Biotinmangel ausprägt"

ahhhh soll ich jetzt mein leben lang wegen einer vielleicht unwichtigen Tablette (Keppra) zig andere nehmen damit mein Körper normal funktioniert?

Hat einer eine "Perfekte Essen am Tag Liste" also wo man keine Mangelernährung hat egal mit welchem Vitamin Ballaststoffen oder ähnlichen? ich weiß es ist langweilig immer das gleiche zu essen aber für mich nicht ich wähle dann einzelne Lebensmittel aus die ähnlich viele Viatmine haben oder so... ???

Man wie soll ich mein Leben wieder auf nem Weg bringen wenn immer mehr und neue "wehwehchen" auftreten WTF!
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 17. April 2013, 14:29:16: Liebe enie,

nun bemühe mal Dr. Google und Dr. Wikipedia nicht weiter.

Frage deinen Hausarzt, Gyn. oder Neuro.
Oder gehe zum Apotheker deines Vertrauens. Dort wirst du gut beraten.

Hast du nicht sowieso noch Arzttermine? Dann bitte darum dein Blut entsprechend untersuchen zu lassen. Und anschließend könnt ihr besprechen was sinnvoll ist.
Außerdem muss man solche Ergänzungsmittel wegen fehlender Mineralien nicht lebenslang nehmen, sondern immer Mal als Kur für einige Zeit.

LG krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 17. April 2013, 14:42:57: Hi enie
Wenn dein Körper aus irgendwelchen Gründen(z.B. DünndarmendstücKfehlt = B12 Mangel) aus der Nahrung keine entsprechenden Vitamine herausholen kann, dann wirst du wohl um Tabletten nicht rum kommen. Leider.
Natürlich kannst du mit bestimmten Diäten versuchen Ausgleiche zu schaffen.
Ziel sollte grundsatzlich immer sein, davon weg zu kommen.

Das problem mal bildlich gesehen.
Aber wenn die Fabrik dafür geschlossen hat(insolvent s.o. Dünndarm), oder so wie es bei dir erscheint, keinen Strom (Bestellungen Nervenreize) oder Materialien (Enzyme aus der Nahrung) für die Produktionsmaschinen bekommt, geht halt nix. Also sucht man entsprechende Insolvenzverwalter (deine Medikamente). Man kann aber auch mit den Banken reden ob es eine alternative Lösung gibt ohne Insolvenz (entsprechend zusammengestellte Diät)

Guck mal. Es gibt Menschen die Diabetes haben und täglich mehrmals spritzen müssen. Bist du da vielleicht nicht besser dran? ----- wenigstens ein bisschen----- komm.
So masochistisch veranlagt kann man gar nicht sein, sich zu wünschen freiwillig lieber täglich sich selbst zu spritzen statt, Tabletten zu nehmen.
Ich würde zumindest versuchen, so lästig es auch sein mag, positive Seiten davon zu sehen.
Mir geht es dabei sicher, im Gesamten gesehen, viel besser als dir und ich kann trotzdem deinen Unmut nachvollziehen.
Ich muss auch täglich Medikamente zur Blutverdünnung nehmen. Lästig daran ist, dass man bei dem kleinsten Ratzer blutet wie ein Schwerverletzter. Aber dafür gibt es Pflaster. Meist hat man grad bei den dümmsten Gelegenheiten prompt keins dabei, oder sich mal wieder die Klamotten vollgesaut und ist hundert Kilometer von Zuhause weg um sich umzuziehen. Da könnte ich auch die Dinger auf den Mond schicken ohne Rückfahrkarte. >:(
Aber.
Würde ich sie nicht nehmen, dann wären meine Gliedmaßen gefährdet und ohne Beine läuft es sich nun mal schlecht. Ja und ohne Ärme? Wie könnte ich den hier versuchen Mut zu machen. Stell dir mal vor diesen Text mit nem Holzstäbchen im Mund jede einzelne Taste drücken. Wenn schon so, dann aber bitte mit guter Rockmusik beim Schreiben. Dann kann man wenigsten Headbanging machen ;D

Also vorerst mal rein damit und gut is.

Wenn du aber Einschränkungen hast aufgrund vermeidbarer Medikamente (Antiepileptika Fahrverbot) und eigentlich nicht von der Erkrankung selbst, dann würde ich bei entsprechenden Ärzten nach Alternativen forschen. Welche Ärzte dafür prädestiniert sind weis ich jetzt nicht aus dem Stehgreif.
Auf jeden Fall Dialogpartner zwischen den Ärzten sein. Nicht damit Medikamente fälschlicherweise, oder zu früh abgesetzt werden, was dann einen höheren Schaden verursachen könnte. Da hätte man die Sache verschlimmbessert.
Ich meine User Bluebird hat mal was geschrieben, dass sie bei einem Arzt war der auf Mangelerscheinungen spezialisiert war. Müsste ich suchen wo sie das hier geschrieben hat.
Sprich sie doch einfach mal per PN an. Die Gute hilft gern weiter wenn sie kann.
Hier ein Tread bei dem es umso was ging.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8694.0.html

Gruß Fips2
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Bea am 18. April 2013, 14:25:45: Hallo Enie,

vielleicht kann ich ja etwas sinnvolles beitragen:
Keppra nehme ich seit Jahren. Ohne Nebenwirkungen und mit den Erfolg, dass meine fokalen Anfälle auf ein wirkliches Minimum verschwunden sind (jedenfalls im Vergleich zu früher).
Ich habe keinerlei Gewichtszunahmen zu verzeichnen. Hier kann ich allerdings Deine Sorge ein wenig nachvollziehen.
Ein wenig nur deshalb, weil ich unter einem anderen Antiepileptika extrem abgenommen habe. Knappe 55kg auf 1,70m sind wirklich nicht mehr schön. Neidisch habe ich auf gut proportionierte dickliche Frauen geguckt und gemampft was der Supermarkt her gab. Ohne Erfolg. Mit diesem Problem und den NW habe ich dann das Medikament gegen Keppra getauscht.

Weiter habe ich mir mal eine Immunstatusuntersuchung (die muss man selbst zahlen) gegönnt. Hier konnte ich sehen, ob mit Vitamine etc. fehlen. O.B.

Auch eine Hormonstatusuntersuchung (umstritten, ich weiß) habe ich machen lassen. Ebenfalls o.B.

Psychologe: Ok, jeder wie er das gerne möchte. Ich stehe auf den Standpunkt: Wenn ich von medizinischer Seite alles im Griff habe, gerne auch eine alternative med. Beratung hinzu ziehe (hier habe ich darauf geachtet, dass diese mit der Humanmedizin konform läuft), dann kann ich sehr schnell erkennen, wo es bei mir hinkt.

Wir dürfen nicht vergessen, dass die Dinge (z.B. Arbeiten, Wiedereingliederung, Anträge für Reha, Schwerbehindertenausweis, Rente etc.) die neben unserer Erkrankung und den damit verbundenen Aufwendungen laufen, sehr belastend sind. Hier ist Hilfe gefragt und die geben wir uns und haben auch Adressen/ Ansprechpartner gesammelt, wo man sich hin wenden kann.

Ganz viel Kraft und alles Liebe,
Bea
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 22. April 2013, 18:11:31: hallo @ll,

@ kasy: das habe ich im epilepsie forum gefunden und nicht gesucht, aber mein Hausarzt hat mir separat davon eh zu Biotin geraten also können sich der kopf und die schilddrüse streiten, von wem es kommt ;D ich mache jetzt ne Monat Biotin Kur und danach wieder Blutcheck ob das L-Thyroxin (das war noch ne Frage von dir fällt mir gerade ein :)) und stimmt.

Ich finde es halt sehr extrem unfair, dass andere die viel mehr Epileptische Anfälle hatten als ich keine Tabletten nehmen müssen und ich schon, die haben doch auch ne Narbe im Gehirn. Und wenn ich mich weigern möchte werde ich nicht unterstützt sondern müsste mich in Gefahr begeben. Naja mein Keppra ausschleichen ginge ja schnell ich nehme ja nicht so viel. Ich lasse das jetzt mal ich will ja ne Umschulung ich hoffe nur das das nicht zu früh ist und die Erschöpfbarkeit vom Kopf kommt. Vielleicht bekomme ich ja noch erst etwas ErwerbsmindertenRente. Da habe ich morgen ja Termin.

So ein Test ob mein Körper alles gut verarbeitet und aufnimmt würde mich auch interessieren aber das kann man ja nicht bezahlen 300 euro wollte so ein Ernährungsberater.
Ich trinke übrigens gerade einen Löwenzahn smoothie. Da soll auch noch Brenessel rein aber ich finde noch keine :-[

Ich weiß ich vergleiche mit anderen Erkrankten, ware mal ab wie ich auf dem Infotag durchdrehe ;D
Lg
enie
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 22. April 2013, 19:10:55: Hallo enie,

das mit dem L-Thyroxin war ich wohl.
Was hast du im Epilepsie Forum gefunden?

Zitat
Ich finde es halt sehr extrem unfair, dass andere die viel mehr Epileptische Anfälle hatten als ich keine Tabletten nehmen müssen und ich schon, die haben doch auch ne Narbe im Gehirn.
Nicht alle Epilepsiekranke haben Narben im Gehirn. Und außerdem, freu dich doch mit denen, die keine Anfälle mehr haben und keine Medis mehr nehmen müssen.

Am 3.3.2013 hast du u.a. geschrieben:
Zitat
…und habe dem Arzt gesagt das ich aus einer "metabolische Syndrom" Familie komme und der hat alles überprüft ich habe noch eine "Hashimoto-Thyreoiditis" also eine AutoimmunSchilddrüsen Erkrankung.
Warst du bei deinem Hausarzt, Internist oder Endokrinologe?

Ein paar Beiträge später schreibst du, dass du 50 µg L-Thyroxin nimmst. Da du jetzt noch im Anfang der Eindosierung von L-Thyroxin bist, wird der TSH-Wert in deinem Blut regelmäßig überprüft. Bitte deinen Arzt bei der nächsten Blutentnahme darum, auch die Elektrolyte mitbestimmen zu lassen. So erfährst du wo es bei dir evtl. an den Mineralien hapert.

Zitat
Ich weiß ich vergleiche mit anderen Erkrankten, ware mal ab wie ich auf dem Infotag durchdrehe

Du solltest dich nicht mit anderen Erkrankten vergleichen. Jeder Erkrankte ist anders wie auch jeder Kopf anders ist und beide die Krankheit anders verarbeiten.

Und ... bitte nicht auf dem Infotag durchdrehen. Wir sind alles Kopfgeschädigte und Aufregung haben wir auch so schon genug. ::)

Mach dir mit deinem Mann einen gemütlichen Abend. Oder genießt bei einem Spaziergang noch die Abendsonne.

Viele Grüße

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: gaby56 am 22. April 2013, 20:50:07: Hallo enie,

was findest du eigentlich sooo schlimm daran, dass du ein Epilepsiemedikament in gar nicht so hoher Dosierung nehmen musst? Waere es dir lieber, einen Anfall zu riskieren?

Mein Mann hatte waehrend seiner Op das einzige Mal einen epileptischen Anfall. Aber aufgrund der Groesse seines Tumors ist natuerlich auch entsprechend viel Narbengewebe vorhanden.
Mir ist es lieber, er schluckt 2x taeglich seine Tabletten als einen Anfall zu riskieren, ehrlich.
Deine Schilddruesentablette schluckst du doch auch, da denkst du nicht so drueber nach. Lass sie weg, und dir wird es mies gehen (spreche aus Erfahrung, hab auch ne Hashimoto mit Muskelbeteiligung, das ist nicht schoen,glaub mir). Warum also straeubst du dich so gegen Keppra? So ein dauerndes hin und her mit den Pillen tut deinem Koerper mit Sicherheit nicht gut. Vielleicht liegt es auch ein bisschen an der Einstellung, ob dir die Tabletten bekommen oder nicht. Nimm sie immer mit dem halbvollen Glas Wasser ein und schieb dss halbleere Glas einfach beiseite. Versuche, allem das positive fuer dich abzugewinnen.

Liebe Gruesse Gaby
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Igelchen am 22. April 2013, 20:53:01: wunderschönen guten abend @all

ich wollte dir enie_ledam für dich als rückmeldung geben, dass ich 3 große fokale epi-anfälle hatte. fokal heißt beschränlt auf einen bestimmten körperberiech.
natürlich wolte auch ich nachdem gesagt wurde das ist ja ziemlich harmlos im vergleich zur richtigen epilepsie, nach meinem 1 anfall die medis 200mg lamotrigin (hatte zuertst carbamazepin aber allerigisch reagiert daher umstelung).
habe drauf gedrängt da ich noch mehrer medikamente einnehme und jede weniger ist halt gut.
leider ist das beim ausschleichen passiert was ich nicht wollte-schwupp kam wieder einer. betraf rechte gesichtshälfte und mein auge hat sich geschlossen und konnte es nicht mehr selbständig öffnen. bei eeg-messung bei neurolog und weitrer untersuchungen konnte keine narben und auch kein weiteres potenzial zu weiterm anfall gefunden werde. trotzdem medikament wieder hoch. ein weitere anfall kam aus dem nichts.
auch jetzt denke ich manchmal es zuckt und zittert es werden wohl kleine sein.
also ich hab gelernt (bitter und sehr schwer) ich soll muss auch mal vertrauen auf das was die doc's sagen. was nicht heißt aufgeben und immer mal wieder schauen gibt ne neuen weg oder möglihkeit?
übrigen möchte ich auch versuchen nach frankfurt zu kommen und wenn man dann so sich sieht kann man ja auch gut wieder schreiben und das verständnis gegenseitig ist dann noch besser.
...da wirst du auch sehen, dass auch ich nicht durch den gulli rutsche wenn ich drauf stehe ;D

gleich kommt danni lowintzki drum bin ich jetz weg

grüßle
Igelchen
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Sigi am 22. April 2013, 22:15:21: Hallo Enie,

ich glaube ich muss dir mal den Kopf waschen du Küken. Du machst dich selber verrückt, mit deinem ganzen, die Tablette möchte ich nicht, davon könnte ich zunehmen usw. Versuch doch einfach mal positiv zu denken und zu leben, und nicht immer nur alles rabenschwarz zu sehen. Ich habe nach der OP einen einzigen Krampfanfall gehabt und darf jetzt mein Leben lang Keppra 1000 mg. zweimal am Tag nehmen. Aber was sein muss, muss eben sein. Besser als dauernd damit rechnen zu müssen, wieder einen Krampfanfall zu bekommen.

Du denkst jetzt bestimmt, die ist ja auch schon alt, da sieht man das wahrscheinlich anders. Aber glaube mir, ich könnte mir auch was besseres vorstellen, denn ich muss noch jede Menge andere Tabletten nehmen, die auch so ihre Nebenwirkungen haben. Klar wäre ich auch gerne wieder schlanker, auch mit 51 ist man noch nicht scheintot, aber bei jedem Krampfanfall sterben ja jede Menge Gehirnzellen ab, und es können noch ganz andere Schäden entstehen, wie du ja auch bei Igelchen lesen kannst. Also willst du lieber hübsch, schlank und doof sein, oder brav deine Tabletten schlucken und vielleicht gut proportioniert noch Herr deiner Sinne und länger vernünftig leben? Komm du mir mal nach Frankfurt, dann wasche ich dir dein schönes Köpfchen schon ;)

LG

Silvia
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Iwana am 24. April 2013, 09:41:14: Hallo zusammen
Ich muss Enie auch ein bisschen in Schutz nehmen, als ich damals nach der ersten OP zweimal 1000 Keppra nehmen musste ohne je einen Anfall oder ein EEG gehabt zu haben habe ich auch gezweifelt, immer mal wieder selber reduziert. Als ich in die Rezidiv OP ging nahm ich aber davor schon wieder brav meine zwei mal 1000 mg und lernte danach erst was fokale Anfälle sind, das Keppra hat nicht mehr ausgereicht, auch zwei mal 1500mg nicht als Monotherapie. Jetzt nehm ich noch Zonegran dazu. Doch eines habe ich gelernt, die fokalen Anfälle waren so schlimm und haben mich im Leben damals so eingeschränkt (konnten überall auftreten und dauerten immer mind. eine halbe Stunde), einmal war ich mit dem Sohn unterwegs und musste dann meinen Mann von der Arbeit bestellen um uns abzuholen.

Die Angst vor meinem Sohn einen Grand Mal zu schieben und ihn damit zu traumatisieren war so gross dass ich wohl jedes Medikament geschluckt hätte.

Es ist zwar tragisch aber ev. muss zuerst der Leidensdruck stimmen damit die Einsicht zur Medikamentencompliance und Krankheitseinsicht kommt. Und ohne Anfälle hat man ja gar keinen Leidensdruck. Das ist so als müsste man ohne Hunger essen...

Aber die Frage ist Enie was für Risiken gehst du ein? Was steht alles auf dem Spiel beim Absetzversuch?

Diese Frage wirst nur du für dich beantworten können. Aber im Schlimmsten Fall kann es ja auch um Leben und Tod gehen und ev. nicht nur um dein eigenes... Die Anfälle kommen im dümmsten Moment (beim kochen? und da bemerke ich, dass ich nicht einfach sagen kann versuch es doch, denke du bekommst von niemandem ein OK, da sich alle der Gefahr für dein Leben und das für dein Umfeld bewusst sind... Dies ist eine schwere Bürde.

Ich hätte noch eine andere Idee, mach dir doch ein anderes Ziel, fange etwas neues an, z.B. joggen oder walken ;D das lenkt ab von den negativen Gedanken und baut auf. Deine Gedanken auf etwas anderes fokussieren...
Gruss Iwana
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 24. April 2013, 09:58:02: Hallo an alle,

ich hatte gestern zwar schon einen Text vorbereitet aber den schicke ich doch nicht ab.

Ich war gestern bei der Rentenberatung. Ich hatte zwar erst einen Umschulungsantrag gestellt aber ich werde jetzt den Erwerbsmindertenrentenantrag stellen.

Ob ich die Umschulung schaffe könnte weiß ich ja dann eh nicht.
Ich nehme meine Schilddrüsentabletten, weil es bewiesen wurde durch Ultraschall und Bluttests das ich die nehmen sollte um mich gut zu fühlen.
Das Keppra wurde mir im KH vorgesetzt, keiner hat mir gesagt was das ist und warum sondern erstmal als ich nach fragte was das für Tabletten sind.
Mir haben die Ärzte gesagt 1 Jahr prophylaktisch, das fand ich schon nicht so toll aber ich habe gewartet bis wieder März ist.

Ich weiß jetzt auch was Antiepileptika für Mangel produzieren kann - Biotin. Lustig dass der Apotheker das nicht weiß und es bei der Beschreibung vom Biotin drin steht. Mal sehen ob meine Nägel drauf anspringen. Das hat mir mein Hausarzt empfohlen.

Ich gebe meinen Tabletten nehmen nicht so große Bedeutung, ich öffne nach dem wachwerden meine Box und schmeiß mir die in die Hand, sortiere 2 wieder aus und schluck sie (ja mit etwas Wasser) und warte das ich dann schnell was essen kann.

Wie macht ihr das mit der Belastung? immer für 30 min. eine Sache und dann wechseln? Dann werde ich nicht fertig und wenn ich 1 fertig mache habe ich keine Energie für das 2. Oder macht ihr zw durch AutogenesTraining?

So 1. Pause nach 1 Stunde wach sein, Kof fängt an weh zu tun. Und ja ich hätte gerne einen Anfall damit ich weiß wofür ich die Gesundheitsschädlichen Tabletten nehmen muss. @gaby: findet dein Mann es den Toll die Tabletten zu nehmen, er hat seinen Anfall ja sicherlich auch nicht mitbekommen. Das wäre so als würde ich jetzt noch Diabetes und Cholesterin Tabletten nehmen würde, ich habe es nicht aber wenn ich alt werde kommen bestimmt die Familiengene durch und ich muss die auch noch nehmen. Also irgendwann bekomm ich das vielleicht mal.

LG
enie

Hallo Iwana,

hach deine Worte beschreiben es super!
Nur das ich kein Kind habe vordem ich einen Anfall bekommen kann, Ich arbeite auch nicht wo ich einen Anfall bekommen könnte. Und beim kochen ist mein Mann zuhause. Rausgehen einfach so tue ich auch nicht. Also wenn ich auf der Couch ne Anfall bekomme empfände ich das nicht so sehr als schlimm denke ich.
Ich besten Fall würde ich nicht mehr so lange schlafen, in der Reha nahm einer auch Keppra und schlief wohl tag und nacht, er wurde umgestellt (Warum ich dann nicht???!!!) und jetzt ist er nicht mehr so müde. Muss nicht sein könnte aber. Ich denke das ist auch noch das letzte bischen Krankheitsverarbeitung. Kann ich nochmal arbeiten, werde ich nochmal belastbarer. Was ist wenn es wirklich eintrifft das es mir besser geht, dann hätte ich nur ein halbes Jahr meines Lebens verschlafen. In der Reha haben die meisten 4 Stunden geschlafen und ich bin um 9 ins Bett gegangen damit ich um 7 irgendwie ausm Bett falle. Ausgeschlafen bin ich ja dann trotzdem nicht.

Ich nordic walke schon oder fange viell. bald wieder an zu inline skaten, joggen soll ich nicht wegen den erschütterungen nicht. Darf ja auch keine Achterbahn fahren. Habe einmal Volleyball probiert aber das ist noch zu anstrengend.

Wenn ich später 2 Medikamente nehmen muss gegen epi wäre auch nicht schlimm muss ja eh Tabletten nehmen.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Bea am 24. April 2013, 10:36:56: Hallo zusammen,

enie, ich möchte hier nicht für die Pharmaindustrie und eine Tabletteneinnahme generell sprechen. Bedenke aber bitte auch, was unter einem Anfall passieren kann. Du kannst nicht mehr steuern wogegen Du fällst und Du kannst auch nicht vorher sehen, welche Schäden Dir oder gar Deinem Umfeld dabei passieren.

Wenn Du der Meinung bist, dass Keppra nicht das richtige Medikament für Dich ist, dann sag es dem Arzt ganz klar.

Müdigkeit kann in unserem Fall aber auch andere Ursachen haben. Bei mir war sie definitiv nicht vom Keppra abhängig und ich nehme es ja nun schon seit einigen Jahren. Erst habe ich mich dagegen gewehrt, nahm ein anderes Epilepsiemedikament und hatte wirklich gravierende NW.
Meine Müdigkeit kam natürlich von meiner schnellen Überlastung und auch von meinem geringen Eisenspiegel.

Ich habe es als sehr schwer empfunden, diese Überbelastung, die ja auch durch absolute Kleinigkeiten entsteht, zu akzeptieren und einigermaßen in den Griff zu bekommen.
Pausen helfen mir schon, mehr aber auch, die Dinge wirklich sehr langsam und mit viel Konzentration zu erledigen.

Leider bleibt hier an vielen Tagen einiges liegen. Aber das ist nun mal so..... An Tagen, wo es mir wirklich gut geht, schaffe ich es dann wieder etwas aufzuarbeiten. Aber ich erledige dann immer nur eine Sache, weil ich dann eher froh bin ein Ergebnis zu sehen. Die Unzufriedenheit begleitet mich aber.

Ich wünsche Dir wirklich, dass Du einen Arzt hast, der mit Dir diese Problematik ganz klar und ernsthaft durchgeht. Die derzeitige Situation ist auf Dauer bestimmt nicht das, was man ordentliche Lebensqualität nennt.

LG und einen sonnigen Tag,
Bea
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Bluebird am 24. April 2013, 11:22:06: Hallo,

ich denke, die Diskussion rund um die Einnahme von Keppra und die Argumente für die Einnahme dieses oder eines anderen Medikaments machen wenig Sinn, wenn Enie sich generell dagegen sträubt.
Enie sorry, aber ich empfinde Dich in dieser Runde als wütend und ein wenig arrogant.
Die Ärzte trifft keine Schuld an Deiner Erkrankung und ihre Folgen. Sie versuchen mit ihrem Wissen und ihren Erfahrungen dem Patienten Schlimmeres zu ersparen.

Epileptische Anfälle sind so ziemlich die schlimmste Begleiterscheinung, die ich mir vorstellen kann. Ich habe von einigen Betroffenen ihre Erlebnisse damit im Detail erfahren und hoffe, davon verschont zu bleiben oder dann rechtzeitig medikamentös eingestellt werden zu können.
Ich habe in meinem Leben nur selten mal eine Tablette eingenommen. Und doch bin ich nun auf zwei Blutdrucksenker eingestellt. Ich habe mich auch zuerst sehr dagegen gesträubt, das Zeug zu schlucken, denn die im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen sind alles andere als harmlos und belustigend. Mir war aber spätestens nach dem schlechten EKG klar, dass es bei extrem hohen Dauerwerten nicht lange dauern könnte bis zum Schlaganfall. Inzwischen hat sich mein Herz sogar erholt, doch eine Schädigung bleibt. Deswegen kann ich mit meinem heutigen Wissen sagen, dass ich froh gewesen wäre, hätte man den Bluthochdruck früher entdeckt und behandeln können.
Nun wirst Du vielleicht denken, dass es ab einem gewissen Alter sowieso zu solchen Wehwechen zwangsläufig kommt. Du empfindest Deine Erkrankung in noch jungen Jahren als ungerecht. Das Leben ist nicht fair...ich bin seit meiner Geburt nicht gesund, aber ich lebe und bin froh, dass es die Medizin so weit gebracht hat, vielen Patienten zu helfen und Erkrankungen im grünen Bereich zu halten.
Epilepsie-auch in abgemildeter Form der fokalen Anfälle- hinterlässt Spuren, im Hirn und meist auch in der Seele.
Du bist aber alt genug, selbst zu entscheiden, was Du einnimmst. Kein Arzt kann Dich zu einer Therapie zwingen. Du bist aber auch verantwortlich für mögliche Folgen für Dich und andere Menschen, beispielsweise im Straßenverkehr.

Alles Gute
Bluebird
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 24. April 2013, 14:07:03: Boah, enie,

ich verstehe deine Logik nicht.

In vielen deiner Beiträge schreibst du, dass du das Keppra nicht nehmen möchtest, am besten gar kein Medi und dann schreibst du heute wieder: Wenn ich später 2 Medikamente nehmen muss gegen epi wäre auch nicht schlimm muss ja eh Tabletten nehmen.
Was möchtest du bitte wirklich?

Und Iwanas Begründungen zu bedenken was dir alles bei einem Anfall passieren kann, bagatellisierst du, indem du Argumente schreibst warum dir das nicht passieren kann.

In deinem Vorstellungspost hast du geschrieben, dass du einen Anfall hattest den du selbst nicht mitbekommen hast und auf Grund dessen dein Tumor festgestellt wurde.

Meine GM habe ich auch nicht mitbekommen. Ich bin einfach umgefallen und einmal hat es mich im Schlaf erwischt.
Am Morgen habe ich dann die Auswirkungen festgestellt.
Die fokalen Anfälle und die Auren die ich zwischendurch immer mal wieder habe, sind auch nicht der Hit.
Seit mehr als 2 Jahren nehme ich jetzt Keppra und müde war ich etwas zu Anfang. Das hat sich gegeben. Ich bin froh, dass es AE gibt und mir das Leben erleichtern.

Die Müdigkeit, Abgeschlagenheit kann auch von den bei dir fehlenden SD-Hormonen kommen.

Meine jetzige Müdigkeit kommt bei mir auch durch die noch fehlenden SD-Hormone. Wenn ich richtig eingestellt bin, wird sich das geben.

Das L-Thyroxin – nimmst du es auch schön mind. eine halbe Stunde vor dem Frühstück nur mit Wasser und nicht mit anderen Medikamenten zusammen? Das ist sehr wichtig, denn sonst wird es nicht richtig vom Körper aufgenommen.

Wie Bea es bei sich selbst feststellte kommt bei mir die Müdigkeit zu dem auch durch Überbelastung, wodurch auch immer sie herkommt.
Meine Aufgaben erledige ich jetzt deshalb "step by step". Ziele setze ich mir die ich auch erreichen kann und so auch Erfolgserlebnisse habe.
Dazu gehört auch jeden Tag raus zu gehen, auch wenn ich mich nicht danach fühle. Anschließend bin ich froh es gemacht zu haben.

Enie, du bist jung und vielleicht daher auch sehr ungeduldig mit dir und deiner Genesung. Gib dir einfach mehr Zeit.
Wie Sigi schrieb, mit gut 50 Jahren sind wir noch nicht scheintot und wollen unser Leben auch noch genießen. Wenn mir Tabletten dabei helfen dann bin ich froh, dass es sie gibt.

Viele Grüße und noch einen schönen Nachmittag

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Igelchen am 24. April 2013, 18:04:35: hallöchen,

liebe enie,

ich habe mir angewöhnt auch einiges zu notieren (tip bekommen damit ich selber sehen/nachlesen kann wie toll sich doch alles zum guten verändert hat was wichtig ist weil ich voller wut und ungeduld nur das sehe was ich immer noch nicht kann.
ein auszug:
ich schrieb: 10.00 uhr ich bin wach oder denkt mein hirn...warten ....ok so langsam werden die grauen zellen aktiv ich will ich kann ich muss das doch schaffen. plötzlich der gedanke her je ich hab nie gesgt gefragt warum hats mich getroffen??? kurze zeit drauf ich frage mich warum steh ich hier an der tür an der küche? ach ja kochen will ich....wie was denk ich grade??stehe noch...einfach so plötzlich gehe ich die trepe in den keller weil ich brauch milch für frühstück, wieder oben....häh warum habe ich milch wenn ich doch spagetti kochen will.....ach herje ich hab ja miene tabletten noch nicht genomen,.....ich brauch jetzt einen kaffee.....blick ins wohnzimmer gedanke ans hirn was wollte ich gerade???ich bleib stehen.....jetzt hab ich milch und spagetti was mach ich jetzt mit der flasche aus dem wohnzimmer ach anziehen mußt du dich auch noch plötzlich das telefon klingelt.....ich sage moment bitte ich versteh grad nix....bitte bitte ich schreib allse auf und ich muss gerade erst alles sortieren....schreien will ich...weinen tu ich und bitte rufne sie an wenn mein mann da ist. pause pause ich kann nimmer. schlafen nei das geht grad net es rattert und tuckert im kopf gedanken völlig durcheinander ich werd verrückt. jetzt noch die schmerzen . unerträglihce.
ich gehe in die küche lese vom zettel welche von den 9 muss ich gleich nehmen in welcher reihenfolge und welche 2 sind für heut abend?? so jetzt aber denk nach...topf nehmen, ja toll weiß ich brauch ich ja zum kochen...aber...mein gedanke ist da aber tun tu ich nichts, es geht nicht nicht mal was man tut das man kochen kann....ich werd verrückt, komm nicht zurehct

mitlerweile ist 12.00uhr....ich bin fix und alle was ist denn schon wieder los mit dir. mein gedanke ich fass es noch immer nicht wo ist mein innere schweinehund geblieben? auf!!auf du schaffst das!!pustekuchen
nix geht mehr. liegen auf sofa mein mann kommt 14.30 von frühschicht. ich liege wimmere bin verzweifelt ich kann nicht mehr ich will mein altes leben zurück!!!!

ich war doch immer so aktiv. brauchte kaum schlaf. habe doch um 5.00morgens für unsere 7kopf patchworkfamilei gekocht damit unsere kids wenn ich noch in der ganztagsarbeit bin essen haben.in mittagspause eingekauft. heimdüsen essen hausaufgaben, putzen aufräumen jeder wird zu ihrem freizeitsport gefahren. ich backe für deren schule kuchen, gehe zu meinem tischtennistraning bereite die nächste vorstandssitzung (bin sportwartin) nach hause, am gleichen abend fleisch vorkochen weil das langt mir zietlich nicht vor der arbeit, auto tanken braucht inspektion, 5 elternabende,
..und nun? wird das so bleiben? ich sollte doch schon länsgst die alte sein. gedanke ans hirn beruhig dich guck ich lebe noch du kannst wieder richtig sprechen, wieder bissle mehr laufen tolll...
dann überholt mich der andere gedanke...verdam... schei..benkleister ich kann nimmer autofahren, nimmer schwimmen, nimmer tischtennis spielen, lieg alle 1-2std. auf mein mittlerweile verhasstes sofa, kann nimmer alleine einkaufen, die hausaufgaben hilfe brauch jetzt ich nicht die kids, laufe in der kücke ständig um den tisch weil ich keinen plan hab, ich will jetzt keinen trost will keine guten ratschläge wird scho werde, will kein man du siehst ja gut aus.....nix willich niemanden nur ruhr ruhe ruhe.
fühl mich unnütz als belastung für andere. wiedereingliederung gescheitert ...ach enie deine ungeduld dir gegenüber klingt jetzt abgedroschen aber die zeit wirds bringen, aber auch ich muß immer wieder mich ranholen und sagen ich lebe im jetzt und hier was war ist rum was kommt kann keiner genua sagen, garantieren für nix gibt es eine garantie außer für elektrogeräte usw und die is au nach einer zeit vorbei ;) geduld dankbarkeit vertrauen und hoffnung sind anschauungen die wir lerne müssen zu verstehen anzunehmen und langfristig zu leben.auch wenns schwer ist gibt es zwei sichtweisen der dinge, was einem gut tut. dies herauszufinden gilt es für dich. die welt ist schööööön egal in welcher jahreszeit müssen wir alle mach graue wolken zur seite schieben.
wenn ich mich ungenau oder irgendwie konfus ausgedrückt habe...sorry hab mich voll arg konzentriert weil ich in deinen worten deine innerliche zerissenheit spüre und ich ja allein durch meinen altersvorsprung mehr lebenserfahrung habe und auch eine längere krankenzustand habe (und das nicht nur am köpfle :D ) denk nicht ich belehre dich ich möchte dich aufbauen das du zufreiden deine weg findest.
und an alle anderen lesrern sorry für mein zugetexte im öffentlichen bereich
liebe grüße

igelchen
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: gaby56 am 24. April 2013, 19:15:22: O man, Igelchen,

ich weiss gar nicht , was ich sagen (schreiben) soll. Deine Zeilen machen mich doch sehr betroffen.
Dich hat es auch ganz schoen erwischt, aber du zeigst es allen, du laesst dich nicht unterkiegen, machst anderen viel Mut und aus deinen Zeilen spricht so viel Humor.
Ich bewundere dich.

Liebe Gruesse Gaby
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 24. April 2013, 21:29:33: Hallo Igelchen,

ich bin von deiner Geschichte beeindruckt.

Erstens, wie viel du geschrieben hast. Toll, dass du so viel geschrieben hast. Ich habe da so einiges für mich entnommen und mich aber auch in vielen Dingen gefunden.

Zweitens, wie du bemüht bist deinen Tag zu strukturieren. Es klappt nicht immer, Mutlosigkeit macht sich breit. Du lässt dich trotz vieler Fehlschläge nicht ganz entmutigen. Deine Erfahrung schreibst du für uns auf. Wir können von dir lernen.

Und Drittens, dein abwägen des früheren Lebens und das heutige Leben vom Igelchen. Multitasking ist nicht mehr.
Aber das Igelchen hat doch wieder Freude am Leben, an dem was es noch kann. Das habe ich auch aus deinen Worten heraus gelesen.

Igelchen, du hast meine Bewunderung.

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 25. April 2013, 02:27:03: Liebe Enie,

in Igelchens Tages-Bericht erkenne ich mich auch ein wenig wieder.
Wenn ich jetzt oft recht früh aufwache und ewig brauche, um zu mir zu kommen, stehe ich manchmal am Fenster und gucke neidisch auf die Menschen, die zur Schule und zu Arbeit gehen dürfen. Weil sie es können.
Warum kann ich es nicht mehr?! Es fehlt mir doch so.
Und dann gibt es einen ziemlich unbedeutenden Anlass, der mich ärgert ... aggressiv macht ... ich plautze bösartig nette Menschen an ... die Stimmung kipppt ins Gegenteil ... ich hasse mich, weil ich so reagiere ... ich weine ... keiner versteht mich ... was soll ich machen ... wütend aktiv oder in sich verkriechen ... am besten beides ...
Und dann weiß ich wieder, dass ich es nicht mehr kann.
Und das macht mich wieder wütend und traurig zugleich.
Und all das was igelchen schreibt.

Man kann damit leben, weil man muss. Muss man?

Und dann kommt wieder eine gute Zeit!! Ganz sicher!

KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 25. April 2013, 14:37:56: Hallo,

ganz schön viel Text :o ich finde es nett das Igelchen das alles geschrieben hat, warst du bestimmt auch ganz stolz danach :) Ich habe am Anfang auch vergessen was ich wollte (Dann habe ich immer Milch auf ne zettel geschrieben - das war nervig), jetzt vergesse ich noch ab und zu den "Punkt" in einem Gespräch aber ich kann mich immer öfters dran erinnern und auch was ich sagte.

Ich glaube zusammenfassend kann man sagen, wer nicht direkt mit Epilepsie betroffen ist weigert sich erstmal die Tabletten zu nehmen. Bekommt man einen Anfall ist man froh sie zu haben.
Ich hatte nach dem Anfall keine Ausfälle bemerkt aber ich bin ja auch direkt ins KH mitten in der Nacht. Die haben mich dann in 4 Tagen auf 500 hochgeschraubt.
Ja ich schreibe oft das ich am liebsten gar keine Tabletten nehmen würde, aber ich glaube das geht jedem so - genauso wie jeder hier lieber auf seine Diagnose verzichtet hätte. Oder auf Krankheiten generell. Aber das kann man sich nicht immer aussuchen.
Aber ich sage auch, dass ich gerne das Medikament wechseln möchte um sehen ob mein Zustand von den Tabletten oder vom Kopf kommt. Leider sagt die Pharmazeutik man soll ein Präperat nicht wechseln. Die Worte "wenn sie NW bei sich bemerken sprechen sie mit ihren Arzt oder Apotheker" finde ich extrem zu lachen die wissen selbst nicht woher das kommt. Ich habe immer noch Antidepressiva im Schrank und überlege jeden Tag ob ich sie nehmen soll oder nicht.

Ich habe meine Pillenbox neben dem Bett und sobald ich wach werde schmeiße ich die "morgens" Tabletten ein, somit gewährleiste ich auch das ich mind. 30 min. vor dem Frühstück die Tabletten nehme. Im L-Thyroxin Beipackzettel steht nichts drin, dass Antiepileptika getrennt von den Tabletten genommen werden soll (bei anderen Wirkstoffen muss man auf passen) - das hat auch kein Arzt oder der Apotheker gesagt. Ich habe meine L-ThyroxinDosis ja wieder erhöht gehabt, ich empfand auch nicht das sich die Müdigkeit mit den Tabletten verbessert haben nur mein Bauch ist wieder straffer geworden. Ich habe mir auch schon abgewöhnt morgens einen Kaffee zutrinken da das die Aufnahme vom Hormon hemmt und es bei mir wie Abführmittel wirkt. Das gleiche abends vorm schlafen gehen, Tabletten rein und fertig. Sonst vergesse ich die regelmäßige Einnahme. Das Keppra nehme ich jetzt seit etwas mehr als 1 Jahr und ich schlafe immer noch so lange wie anfangs, wenn ich z.b. zu silvester nicht um 10 schlafen will nehme ich abends die Keppra nicht und bleibe bis 5 wach. Ich weiß dass das nicht so gemacht werden soll finde ich aber interessant. Zumal ja eig. ein Med. Spiegel im Blut ist und die müdigkeit ja eig. nicht so exakt auftreten sollte, besonders wenn es nicht vom medikantent kommt. Wenn ich Keppra morgends vergesse dann fühle ich mich merkwürdig tagsüber, aber genau kann ich das nicht sagen ich vergesse es momentan nicht mehr morgens.
Im EpilepsieForum schrieb ein User nach 2 Stunden tritt Müdigkeit auf, das ist bei mir auch so, als ob der Sandmann mir ins Gesicht boxt. Finde ich trotzdem merkwürdig und ich will nicht sagen das es dass Keppra sein muss.

Ich finde es schade das ich arrogant rüber komme, ich weiß nicht weswegen ich das sein sollte.

Was Igelchen hat, so ist es bei mir nicht. Ich habe mit den 5Wochen RehaErgo und den 10 Stunden meine Vergesslichkeit gut in den Griff bekommen und suche auch im Internet nach übungen die mir gut geholfen haben. Leider habe ich noch nichts für belastbarkeit gefunden. Und für die Ergo bin ich da nicht bereit weil ich da extrem agressiv und genervt werde. Habt ihr da eine gute übung?
Ansonsten empfinde ich nicht viele Gefühle. Ich muss mich motivieren die Küche zu putzen, mir essen zu machen, Wäsche waschen oder sonstiges wie eis essen gehen oder fruende treffen. Wenn die Leute hier zur arbeit fahren schlafe ich noch. wenn ich pünktlich um 10 im Bett liege schaffe ich es um 9 aufzustehen und mich aufs sofa zulegen.
Tagsüber rausgehen kann ich nicht, weil mir die Sonne zu sehr zusetzt, Walken gehe ich auch erst nach 5 - ich versuche so zu gehen das ich die letze Stunde der Sonne erwische um etwas in der Sonne zu sein aber ohne direkt voll geknallt zu werden.

Ihr sagt ich bin zu ungeduldig, ihr schriebt auch oh wie toll es ist mit euren Kindern/enkeln und wie toll es ist sich um jemanden zu kümmern. Das habe ich nicht. Ich habe kein Kind, meinen Job da weiß ich ja schon das ich das nicht schaffe und ich habe auch keine Lust mich da wieder zu stressen und nur zu schlafen und zur arbeit zu fahren um mich da dann immer zu setzen weil ich nicht kann. Ich schaffe es nichtmal zum Tierheim zu gehen und mit den Hunden gassi zu gehen. Ich möchte auch lieber nächstes Jahr eine Umschulung machen damit ich mich (hoffentlich) noch regenerieren kann. Auch wenn ich mit voller EU Rente (ich hoffe ich muss dafür nicht kämpfen) einen 450€ Job finden muss (ich hoffe das mich jemand nimmt da ich ja nicht mehr als 2h/Tag durchhalte). Und ich habe auch keinen Führerschein und kann mal schnell einkaufen gehen oder Sachen erledigen (da bin ich dann auch froh daas ich nicht so viele Kinder habe - ich hoffe "IgelchensMann" unterstützt dich da, ich muss das alles laufen mein Mann sagt da ich bin den ganzen Tag zuhause da kann ich das ruhig machen. Hat er auch recht da wir SA großen Einkauf machen.

Somit werde ich auch in den nächsten 5 Jahren kein Kind bekommen und direkt im neuen Job in Babypause gehen ist ja auch nicht so toll wenn bis dahin nicht ein rezidiv anklopft. Aber ich plane nicht für Juni und für in 5 Jahre erst recht nicht. Und "Früher" sage ich auch nicht mehr.

Ich möchte nur wissen das ich nicht rumgammle für nichts sondern es gesundheitlich etwas bringt. Sonst würde ich jetzt schon gerne eine Umschulung machen.

Ihr hattet schon ein erfülltes leben bis auf ein paar ausnahmen - ich noch nicht ich denke das ist der größte unterschied.

enie
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 25. April 2013, 15:42:16: Zitat von: enie_ledam am 25. April 2013, 14:37:56

Ich habe meine Pillenbox neben dem Bett und sobald ich wach werde schmeiße ich die "morgens" Tabletten ein, somit gewährleiste ich auch das ich mind. 30 min. vor dem Frühstück die Tabletten nehme. Im L-Thyroxin Beipackzettel steht nichts drin, dass Antiepileptika getrennt von den Tabletten genommen werden soll (bei anderen Wirkstoffen muss man auf passen) -

....

Ihr hattet schon ein erfülltes leben bis auf ein paar ausnahmen - ich noch nicht ich denke das ist der größte unterschied.

Liebe enie,

in dem Beipackzettel zu L-Thyroxin steht unter der Überschrift "Die Wirkung von L-Thyroxin wird durch andere Arzneimittel wie folgt beeinflusst:"...
Da lies bitte einmal nach. Es steht nicht unbedingt der Name Keppra, aber es steht von Arzneimittel die Krampfanfälle bekämpfen. Das ist ja der Sinn von Keppra, oder?

Meine NUK und auch meine Apothekerin haben mich beide darauf aufmerksam gemacht und mir nahe gelegt das L-Thyroxin 30 Min. vor allem anderen wie Frühstück und andere Medikamente zu nehmen. Damit eben das L-Thyroxin schon vom Körper aufgenommen wurde, bis man die anderen Medis nimmt.
Ich stelle mir also den Wecker vor meiner üblichen Aufstehzeit, nehme das Medi und lege mich noch etwas hin. Oder sich stehe wie üblich auf, nehme das L-Thyroxin und mache mich langsam fertig, mache das Frühstück und so sind auch 30 Min. bis dahin schnell um.

Du bittest um Erfahrungsaustausch und wenn dir jemand Erfahrener einen Rat gibt, weißt du es doch wieder besser.

...

Scheinbar denkst du, dass man mit gut 50 Jahren schon ein erfülltes Leben hatte. Denn in diesem Alter sind deine Ratgeber hier, bis auf wenige.

Ich stehe noch mitten im Berufsleben und von einigen anderen weiß ich, dass sie auch noch gern im Berufsleben stehen würden, wenn sie nur könnten.

Und bei solchen Sätzen wunderst du dich deinem Empfinden nach, dass du arrogant wirkst?

Wir sind zwar schon etwas länger auf der Welt als du, aber erfüllt ist es noch nicht. Gern sammeln wir noch Erfahrungen, Freude, schöne Dinge des Lebens.

...

Es gibt auch schöne Dinge für dich, die dich nicht als unnütz fühlen lassen und in denen du Konzentrationsfähigkeit oder Belastbarkeit trainieren kannst.
Wie wäre es zum Beispiel wenn du vorlesen gehst? Frage doch einmal in Kinderhorts oder Altenheimen. Es gibt ehrenamtliche Helfer/innen in Krankenhäusern.

Dies als Tipp einer erfüllten 50jährigen. ;D

Dir noch einen sonnigen Nachmittag.

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Sigi am 25. April 2013, 18:41:00: Liebe enie,

ich muss krimi Recht geben. Du bist noch jung und glaubst wir etwas älteren, hätten schon viel gehabt vom Leben und sollten zufriedener sein. Aber das ist eben nicht immer so, oder oft nicht so. Ich habe mit 23 geheiratet, da war mein Schwiegervater schon ein Pflegefall.
Da ich jung war, war ich mir der Verantwortung und der Belastung nicht bewusst. Meine Schwiegermutter war damals schon (in meinen Augen) alt (70 Jahre), sie konnte damals ihren Mann noch tagsüber bändigen, ich bin immer Vollzeit arbeiten gegangen. Aber Abends und Nachts war so eine Randale bei uns im Haus, dass mein Mann und ich immer sprungbereit sein mussten.

Das wurde von Jahr zu Jahr schlimmer, der Stress war echt überdimensional. Keine Nacht ausreichend Schlaf, immer in der Nähe sein, damit er nicht die Bude anzündet, dauernd Windeln wechseln. Ich könnte Geschichten erzählen, die kein Mensch glauben würde. Aber ihn in ein Heim geben, kam weder für meine Schwiegermutter, noch für meinen Mann, und auch für mich nicht in Frage. Heute sehe ich das etwas anders. Also habe ich bei meinen ersten beiden Schwangerschaften die Kinder erst mal verloren. Bei der dritten, habe ich ab der 5. Woche gelegen, was nur ging weil meine eigene Mutter geholfen hat, die ja eigentlich nichts mit der Pflege meiner Schwies zu tun gehabt hätte, aber sonst hätte ich das Kind auch noch verloren. Man hilft sich eben in der Familie.Ich habe dann nach dem ersten Kind 3 Jahre später noch ein weiteres bekommen, wieder von Anfang an gelegen. Ging natürlich auch nur durch die intensive Mithilfe meiner Mutter. Das mit Schwiegervater ging ungefähr so 13 Jahre lang, bis er gestorben ist. Übergangslos wurde meine Schwiegermutter zum Pflegefall, es gab wieder weder Urlaub noch sonstiges für unsere kleine Familie, Freunde hatten wir so gut wie keine mehr. Wie auch, wenn man nirgendwo mit hingehen kann. Sie starb dann mit 95 Jahren 2010. 2011 habe ich den HT bekommen.

Ich will hier wirklich nicht rumjammern. Bin sogar stolz, das ich die ganzen Jahre durchgehalten habe und dabei immer noch arbeiten gegangen bin. Konnte mir das auch gut einteilen, da ich in der Firma meines Bruders das Büro geführt habe. Bin dann oft abends, wenn mein Mann da war ein paar Stunden ins Büro gegangen, das immer einer im Haus war bei Schwiegermutter. Hätte ich nicht die enorme Unterstützung meines Mannes und meiner damals 20jährigen Tochter und 17jährigen Sohnes gehabt, hätte das aber alles nicht geklappt. Das ist nun mal Familie.

Ich weiß heute, dass ich alles richtig gemacht habe, dass ich die alten Leute nicht im Stich gelassen habe. Jetzt würde es nicht mehr gehen. Jetzt könnte ich nicht mal mehr für meine geliebte Mutter sorgen, die zum Glück noch ziemlich fit ist für ihr Alter.

Glaub mir, ich hätte mir auch einen leichteren Weg gewünscht, aber es sollte so sein und deshalb muss man ihn auch annehmen. In unserem Dorf, wo jeder jeden kennt, hat schon so mancher gesagt: Das hast du wirklich nicht verdient.

Aber es hat keiner verdient eine solche Krankheit zu bekommen, egal was er gemacht oder nicht gemacht hat.

Ich lebe nach dem Motto, es geht immer irgendwie weiter. Und wenn man positiv denkt, lebt es sich viel leichter.

Keiner weiß was ihn noch erwartet. Aber hinsetzen und jammern bringt garnichts. Ich bin ein glücklicher Mensch, weil ich meine Familie liebe und auch von ihnen geliebt werde. Ich bin so froh, dass ich diese schlimme Krankheit habe und nicht einer von meinen Lieben. Das ich es habe, damit kann ich umgehen, aber wenn mein Mann, meine Kinder, oder meine Mutter es hätte, würde ich durchdrehen.

Entschuldigung, wenn ich euch mit meinem Leben zugetextet habe, aber ich will damit nur sagen, dass man bei allem was einem im Leben widerfahren kann, trotzdem ein glückliches und zufriedenes Leben führen kann.

Ich schaue nicht mehr zurück, sondern nur noch nach vorne. Was geschehen ist, ist vorbei, und was noch kommt, werde ich so annehmen wie es ist.

LG

Silvia
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Bluebird am 25. April 2013, 19:46:28: Hallo,
also, in dem, was Krimi und Sigi geschrieben haben, liegt viel Wahres.
Ich gehöre auch nicht mehr zu den Jungen, aber es ist ja noch nicht sooo lange her und deshalb erinnere ich mich gut, wie ich da dachte und fühlte. Meine pubertierende Nichte hilft mir dabei. Ich hörte mir ungern die Lebensweisheiten reiferer Menschen an, vor allem die "dass jeder Mensch seines Glückes Schmied ist."
So falsch ist dieser Spruch gar nicht. Ja, es passieren mehr oder weniger schlimme Dinge, auf die wir keinen Einfluss haben. Aber es gibt immer neue Wege, Optionen und Chancen, die man sehen muss.
Ich habe vor einigen Jahren eine wirklich tolle Chance in den Sand gesetzt, weil ich nicht bereit war, ein Risiko einzugehen. Statt dessen wählte ich die vermeintlich sichere Nummer im Job und wurde dort im Laufe der Zeit so krank, wie ich heute bin. Doch was hilft es, sich zu grämen oder zu grübeln "hätte ich doch, wäre nur nicht, wenn das nicht..." Es ist, wie es ist und die Vergangenheit lässt sich nicht mehr ändern. Also gilt es, mit der neuen, unliebsamen Situation fertig zu werden, zu überlegen, was möglich ist, sich Ziele zu setzen. Die Alternative wäre, sich aufzugeben.

Niemand wünscht sich eine schwere Krankheit, und zwar ganz unabhängig vom Alter. Doch leider gehen manche Wünsche nicht in Erfüllung.

Ich kenne eine 86jährige Frau, die ist so gesund und flott, dass sie zwei Treppen auf einmal nehmen kann. Die läuft mir glatt davon, obwohl ich mehr als drei Jahrzehnte jünger bin. Aber ich gönne es ihr, muss sogar schmunzeln, wenn ich sie so agil erlebe. Diese Frau hat noch lange nicht genug vom Leben, das glaube mal.
Also, gib Dir einen Ruck und denke drüber nach, was Du noch gerne machen willst und was möglich ist. Da gibt es bestimmt einiges. Das ist vielleicht auch lustiger, als sich mit so "alten Tanten" im Forum auszutauschen - ;) :D

Gruß
Bluebird
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Igelchen am 25. April 2013, 20:00:25: hallo an alle,

was denkst du dir eigentlich enie????

ich hatte heut einen glückstag, weil ich es aleine geschafft habe mit dem zug meine tochter ca. 3 stud. zu treffen und zurück hat auch geklappt :D

jetzt schau ich hier und muss voller entsetzen die zeilen von enie lesen. was maßt du dir alles noch an frag ich mich. ich hab ja ehrlich viel viel gediuld (mit anderen mehr wie für mich selbest...kennen ander bestimm auhc..) ich kann mamutbäume beim wachsen zusehhen aber irgendwann muss man dir mal gehörig sagen so nicht.

ich habe eine tochter von 25, sohn mit 23 und tochter mit 19. also wenn eines meiner kinder und ich gluabe duköönest rein alterstechnisch es sein, nur annähernd solch unverfrohrenheit besitzen würde und sich so äußern...das dürfte ich nicht mitbekommen, denen würd ich so was von nem "marsch" blasen damit sie mal runterkommen ud überlegen bevor sie reden.

für was bist du hier im formu??? wer soll dir nohc aufmunternt und hilfreich entgegenbringen wenn du fast immer irgendetwas negatives fast allen die dich ja aus dem gleichen gesundhietsproblem verstehen etgegnest???

ich werde dir nicht berichten was für eine lebensweg ich hier mit allem was dazu gehörte und gehören wird, denn ich bin mir nicht sicher wie du was auslegen würdest bzw. dich direkt geht mein mein komplettes leben nihct s an!! teilen tu ich es nach reiflihcer überlegung mit meinen lieben von denen ich weiß es wird respektiert ohne wertung ob positiv oder negativ.

du tust dir selber auch nichts gutses wenn du so weiter machst.
weißt du enie zum glück braucht man kein glück sondern nur die richtige einstellung. jeder darf in all seiner zu schwer schieinenden last, krankheit mal sich hängen, gehen lassen auch mal ungerecht (ich nehm mich nihct aus das kommt bei mir auch vor) sein, aber dann mus man auch wieder zurück in die spur kommen.

was machst du eigentlich mit dem ganzen leben was noch dir als "junger" mensch angeblich noch so vor dir liegen wird??? du nimmst dir doch mit deinem rundumhauweg schlag die vielen glücksmomente selber weg weil du die kleinen wichtigen dinge nicht sehen kanst. au als kranker hat man noch ganz viel freude finden wenn man diese auch finden will.

und noch was, mir hat die sache mit dem hirntumor auch schwer zugesetzt doch ich denke hier im forum geht es hauptsächlich ja um diesem thema als kranker oder angehöriger. es gibt auch ander erkrankungen die noch weitaus hoffnungslosere erwartungen haben. geh mal auf eine palliativstation (lag ich wegen meiner medikamenteneinstelung), ich habe in 10tagen aufenthalt 4 särge raustragen sehen und dachte dann was ein glück : ich lebe!!!

liebe enie gehe achtsamer mit anderen menschen um und dann pass auch auf dich auf werde achtsamer, liebevoller auch dir gegenüber und du wirst zufriedener werden.

das mußte raus, weil einen kropf brauch ich nicht noch dazu.

so und nun schau ich mir topmodells an und lach mich kringelig weil dir in ihren highheels abstürzen was mir in meinen plattknöchelstiefelchen mit orthese das nicht passieren kann ;D ;D ;

igelchen
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: cindra am 26. April 2013, 11:13:39: Hallo enie,

viele Vorschreiber haben mir aus der Seele gesprochen und da möchte ich nicht noch mehr dazu schreiben.

Mein Motto ist:
Vergangenheit ist Geschichte - Zukunft ist Geheimnis - und jeder Augenblick ist ein Geschenk.

So ist es! Ich geniesse die Augenblicke trotz vieler Antiepileptika. 3000mg Keppra täglich, 500mg Lamotrigin täglich und 200mg Zonegran täglich. Bei Bedarf noch Tavor dazu.

Du wirst dir denken können dass das meine Lebensqualität entscheidend belastet, aber so what. Ich habe Lebensqualität denn ich LEBE!

Versinke nicht in Selbsmitleid - LEBE

LG Andrea
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 26. April 2013, 12:15:00: antwort im kurzformat:
ich widerspreche doch nicht dagegen was ihr schreibt und ich bin nicht negativ, wenn ich das wäre würde ich gar nichts machen weil mir gar nichts spass macht.

Mir macht nicht mal mehr snowboarden spass - aber das ist gut, dann werde ich dieses Jahr nicht ab Oktober meinen mann voll jaulen dass ich sooo gerne snowboarden gehen möchte weil wir sowie so kein geld für haben und ich ja jetzt weiß das ich das nicht den tag durchhalte.

glaubt ihr in meiner Familie ist noch niemand gestorben? Das maximal alter liegt bei 70 - deswegen finde ich das ihr mit 50 doch schon ein gutes Leben hattet (sigi sagt selbst das 70 als junger mensch alt aussieht) und ich werde auch nicht viel älter werden, nicht unbedingt wegen dem tumor aber in meiner famile fühlt sich krebs sehr wohl. deswegen habe ich schon aufgehorcht als in der Reha mein cholesterin hoch ging aber das war wegen schilddrüse.

ich brauche keine Aufmunterung, ich möchte wissen wie es bei anderen ist ohne direkt deren lebensweisen übernehmen zu müssen. Ärzte geben keine auskünfte über wann man wieder fit ist oder wie man das am besten schafft.

ich habe keine glücksmomente weil meine emotionen auf eis liegen, vielleicht müssen da erst neue bahnen vom gehirn verknüpft werden. einen Faustgroßen bereich neu strukturieren dauert ja ne weile.

Das was automatisch spaß gemacht hat wie achterbahn fahren darf ich nicht mehr, ich kann auch nicht planen weil ich nicht weiß wie es bei mir weiter geht. ich dachte feb. noch das ich ne umschulung mahen kann. Ich muss ja jetzt rente beantragen.
Ich erfreue mich an meinen katzen. das wars.

Aber ich werde euch nicht mehr vollheulen und so negativ rumschreiben.
Ich hoffe ihr werdet noch 100 Jahre alt! Wobei alte Leute das meist nicht möchten.
Ich hoffe das ihr wieder in euer Arbeitsleben einsteigen könnt und Spaß an eurem Leben habt!
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Bea am 26. April 2013, 12:26:45: Liebe enie,

es scheint so, als können wir uns bemühen wie wir wollen (und diese Bemühungen erkennt man ganz offensichtlich an der Anzahl der Antworten, die an Dich gerichtet sind), wir schaffen es nicht Dir zu zeigen, dass es uns wichtig ist.

Erkannte Gefahr ist gebannte Gefahr; Du musst selbst Deine Situation erkennen, um dort hinaus zu kommen bzw. Dir die entsprechenden Hilfen zukommen lassen und sie auch annehmen.

Man ist negativ, wenn es einem nicht gut geht. Ob man es nun glauben will oder nicht. Du sagst es selbst.

Auch mir bleibt wohl nichts anderes, auch wenn ich es gerne möchte, als Dir selbst all das zu wünschen, was Du uns nun gewünscht hast.
Eines wünsche ich Dir aber noch von ganzem Herzen: dass es Dir bald wieder so geht, dass Du einenj Weg finden kannst, der Dir und Deiner Umwelt - denn auch der Partner/ die Familie zählz sehr sehr viel, gut tut.

Alles Liebe auf diesem sicherlich nicht ganz einfachen Weg wünscht Dir UND Deinen Leiben,
Bea
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Pem34 am 26. April 2013, 13:36:02: Liebe Enie,

ich denke mal, es kann sich von uns auch niemand vorstellen, wie es ist, ohne oder mit wenig Emotionen zu leben. Ich stelle es mir schon schlimm vor. Und ich weiß von anderen, dass bestimmte Areale im Hirn dafür veranstwortlich sind. Das tut mir sehr leid für dich.

Dennoch solltest du wenigstens versuchen das Glas lieber als halb voll zu betrachten als halb leer. Mein Mann ist an seinem Biest im Hirn schon verstorben, aber weißt du was, ich bin froh, dass er 10 Jahre Rente bekommen hat. Einen sehr langen Zeitraum von diesen 10 Jahren konnte er seine Rente sogar genießen. Er konnte das machen, was ihm und wann es ihm passt. Genau das erleben viele scheinbar gesunde Menschen nicht. Und wenn du schreibst, dass in eurer Familie die Lebenserwartung nicht allzu hoch ist, bekommst du vielleicht genau die Rente als GESCHENK.

Du bist jetzt zwar enttäuscht, dass das mit der Umschulung nicht hinhaut. Das verstehe ich, weil es eben dein Plan war, der jetzt nicht mehr funktioniert. Aber auch die Rente verdonnert dich ja nicht dazu, tatenlos zu Hause zu sitzen. Du darfst ja etwas hinzuverdienen. Und wenn deine Leistungsfähigkeit sich vielleicht doch noch mal steigert, sodass du arbeiten gehen könntest, dann gibt dir eh keiner mehr Rente und du kannst dann vielleicht deine Umschulung nachholen.

Ich weiß jetzt nicht: Bist du in psychischer Betreuung? Vielleicht ist das ein Ansatzpunkt? Dem Therapeuten signalisieren: Ich WILL wieder Freude am Leben haben und du bist dafür da, das du mich wieder da hinbringst, das zu schaffen.

Meine letzten drei Jahre mit meinem sterbenden Mann zu Hause waren im Grunde furchtbar. Aber ich konnte mich doch nicht hinstellen und mir immer und immer wieder sagen: Das Leben ist furchtbar, das Leben ist furchtbar, das Leben ist furchtbar... Ich habe jeden Strohhalm gegriffen, der sich bot. Habe mir bunte Blumen auf den Balkon gepflanzt, an denen ich mich erfreuen konnte, habe mich daran gefreut, wenn ich neben meinem Mann liegen konnte usw. Und ja, ich hatte und habe das Privileg, arbeiten gehen zu dürfen... aber glaube mir, auch das ist nich immer lustig und manchmal auch deprimierend.

Es spricht nichts dagegen, dass du dich an deinen Katzen erfreust. Gehe in den Park und lasse dir die Sonne auf die Nase scheinen oder lese ein schönes Buch. Wenn du depressiv wirst, dann hat der Tumor seinen Willen gekriegt und das willst du doch wohl nicht etwa! Und wenn du vielleicht jeden Tag ein kleines bisschen positives Denken versuchst, dann verknüpfen sich vielleicht auch die entsprechenden Nerven wieder im Hirn. Wer weiß... aber wie sollen sie sonst wieder lernen was schön ist???

Liebe Grüße und Kopf hoch
Pem
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Sigi am 26. April 2013, 13:51:07: Liebe enie,

du sollst dir ruhig deinen Frust von der Seele schreiben, das tun wir ja alle hier. Es will dich auch keiner hier runtermachen. Ich persönlich denke nur, dass du altersbedingt ( ich hasse diesen Ausdruck) die Erfahrung noch nicht hast mit extremen Situationen umzugehen. Aber du wirst es lernen müssen und es wird auch klappen. Du musst nur jeden Tag dafür kämpfen. Irgendwann kommt deine Lust am Leben auch wieder, hab ein wenig Geduld.

Ich glaube nicht, dass dies unbedingt an nicht gut geknüpften Bahnen im Gehirn liegt. Ich denke du bist unglaublich ungeduldig (war ich in deinem Alter auch) und du möchtest jetzt sofort die Richtung finden und nicht erst noch viele Umwege laufen mögen. Leider geht das aber nicht. Versuche etwas geduldiger zu werden und gib dir selber die Zeit die ganze Geschichte erstmal zu verarbeiten. Ich bin auch so ein Mensch, der am liebsten alles jetzt und sofort geregelt haben möchte. Aber man kann lernen mit vielen Sachen anders umzugehen. Versuche einfach mal aus den normalen Dingen des Tages positives herauszunehmen. Deine Katzen z.B. wenn sie dir ihre Zuneigung zeigen, erfreue dich daran. Dein Mann (der natürlich vor den Katzen kommt), er hält zu dir und trägt bestimmt auch eine große Sorgenlast mit sich. Er hat mit Sicherheit Angst und ist vielleicht auch überfordert und trotzdem unterstützt er dich. Es sind viele Sachen im Alltag an denen man Freude empfinden kann. Man muss es nur zulassen (können).

Keiner will dich hier fertigmachen. Ich glaube, dass man aber mache Sachen viel besser annehmen und verstehen kann, wenn ein gewisser Druck dahinter steckt. Empfinde es bitte nicht als Ohrfeigen, die hier an dich verteilt werden. Nimm es als Kritik an um dich anzuspornen, dein Leben positiver zu empfinden.

Also du Küken, fühl dich trotz aller Kritik gedrückt.

LG

Silvia
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 26. April 2013, 14:42:41: Hallo,

ja bei mir führt druck dazu das ist total stur werde und böse.
Ich erfreue mich an den kleinen Sachen, sogar an den von mir gehassten Löwenzahn im Garten, von der Strasse gesehen sieht das super aus.

Mein Mann setzt mich da auch unter Druck, wegen Umschulung und Kind aber ich kann ja nichts dafür. Wenn ich sage die Ärztin empfielt es nicht Schwanger zu werden findet er es sehr schade. Er sagt nicht das er sich trennen will oder so aber er ist so ein wenn du fällst wieder aufstehen und weiter und ich bin ehr zeig mir die Technik und dann kann ichs.

Ich habe mal gesagt das ich denke das ich so KO vom Keppra bin , was nicht heißt das es so ist aber ich würde es gerne rausfinden, gibt ja nicht ohne Grund mehrere AEs auf dem Markt. (Ich will jetzt nicht negativ klingen aber Asperin hilft bei mir bei Kopfschmerzen nicht aber an Kopfschmerztabletten kommt man einfacher ran und muss die nicht jeden Tag nehmen).

Meine ungeduld ist schon wesentlich besser geworden :)
Ich sage ja selbst das eine weitere Wiedereingliederung zu früh ist obwohl der NC daas toll fänd.
Und auch eine Umschulung würde ich glaube ich nicht durchstehen oder ich müsste alle paar Stunden autogenes Training machen? Ich freue mich auch das meine Haare schon wieder gewachsen sind. Ich freue mich sogar das ich die Anträge so schon ausfüllen kann.

Vielleicht muss man mir ja mit Medikamenten ins Gesicht hauen anderes Präperat und wenn ch damit nicht klar komme - pech gehabt.

Naja ich lasse mich nicht unter Druck setzten ich habe meine lange do To list da habe ich noch genug zu tun. Ich nutze die Zeit dafür wenn mal etwas motivation aufflackert, wie meine Ärztin gesagt hat.

also ich muss sagen ihr habt mich schon wieder milde gestimmt. und vielleicht ist das schlecht beschrieben, ich mache sachen die einem Freude bereiten sollten und ich fühle mich auch nicht nutzlos, das ich die Umschulung nachhole ist auch klar.
Bei mir ist es so das mein Gehirn da irgendwie nicht das glücksgefühl empfindet. Also ich gehe z.B. walken und das macht dann auch spass oder tut gut ich gucke mir dann gerne andere Gärten an zur inspiration aber wenn ich da drauf gucke dann ist es als wäre ich auch zuhause geblieben und hätte TV geguckt so der pos. Sinn kommt im Gehirn nicht an. Auch wenn ich z.B Eis esse - ich liebe Eis aber wenn ich es esse und mir einen super leckeren Eisbesser mache denk ich nur ja toll eis.
Ich weiß nicht ob der Tumor früher alles vervielfacht hat, da habe ich ein eichhörnchen gesehen und bin fast zum Baum geflogen. Oder halb 5 aufgestanden um zu arbeiten auf dem Fahrrad zum Zug juhu. Da ist echt jedes Gehirn anders und der Arzt sagte auch die Persönlichkeit kann sich in dem Areal ändern, aber ich verstehe nicht warum das nicht schon vorher war immerhin war die Struktur da schon kaputt.
Der Psychologe, ja ich habe gedacht vielleicht macht das Sinn und auch in der Reha die Psychologin meinte es wäre viell. gut Aber als ich mich Vorgestelllt habe hatte mir diese gesagt das die nich wirklich Bock hat und das ich ja höchst Krank sei weil ich als Kind nicht mit nem Messer die Wände kaputt geritzt habe. So das war nichts.
Die Gewohnheit sagt meinem Kopf was schön und was nicht schön ist. Aber ich werde lernen damit umzugehen. Ich habe ja noch viele Jahre zeit das das wieder besser wird.

Die Idee mit der Rente als Geschenk ist gut. Ich gehe jetzt leckeren ErdbeerenJogurth essen :) :-*
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Pem34 am 26. April 2013, 15:26:24: Na siehst Du... klingt doch schon besser!

Natürlich muss man einen Therapeuten suchen, der zu einem passt. Da hilft halt nur probieren.

Viel Glück...
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: cindra am 26. April 2013, 15:42:34: Hallo enie,

wenn du denkst dass es vom Keppra kommt dann sprich doch mal mit deinem Arzt über eine Umstellung von Keppra auf Lamotrigin.
Lamotrigin macht eher nicht müde und wird auch als Mittel der 1. Wahl in einer Schwangerschaft angesehen.

LG Andrea
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 26. April 2013, 22:02:06: Ich kann diese Zeiten ohne Emotionen nachempfinden, weil ich selbst lange derartiger Zeiten durchlebt habe und auch jetzt mitunter einige Tage am Stück innerlich nicht zu mir finde.

Es war ein langer Prozess, das zu verstehen, was da mit einem geschehen ist.
Wo ist das Lachen geblieben?
Wo ist die Lust auf das Fliegen zum Eichhörnchen geblieben und mit den Störchen in den Süden?
Wo ist die Freude, am frühen Morgen den Vögeln im Garten zuzuschauen und sie zu belauschen?

Wieso rafft man sich nicht auf, hat zu nichts Lust?
Wieso bleibt man - wenn man sich den schon irgend etwas vornimmt - irgendwann einfach stehen, warum erfüllt ein NICHTS den Kopf und den Körper.

WO BIN ICH?

Es sind ganz kleine Dinge, für die man auf einmal sensibel wird.
Die geliebte Musik von DAVOR ist nicht mehr schön, aber man kann neue Töne und Lieder für sich entdecken.
Die Katzen sind so kuschlig und fragen nicht.
Der Mann - wird er mich auch jetzt, "in schlechten Zeiten", zu verstehen versuchen und für mich da sein? Was kann ich ihm geben?

ICH WILL DOCH LEBEN!

Aber wofür?

Ja, wofür denn noch, für das "Geschenk" Rente. Toll.
JA! TOLL! Es ist ein Geschenk.
Ich habe Zeit, um mit mir klarzukommen, irgendwann werden reale Wünsche aufblitzen, wieder verschwinden, auftauchen, wenn die Zeit gekommen ist.
DEINE EIGENEN WÜNSCHE.
Was kann ich mit meinen Fähigkeiten noch ... noch? ... nein, was möchte ich tun, wofür will und kann ich meine Fähigkeiten nutzen?

Die momentane Leere oder mit Sorgen gefüllte Zeit bis zum Tod muss bunte Tupfer erhalten. Ich muss sie finden!
Die momentane Leere oder mit Sorgen gefüllte Zeit bis zum Tod muss bunte Tupfer erhalten. Ich muss sie finden!

Hier ein Blick von außen auf den Löwenzahn im Garten, dort ein Eisbecher (Ich WILL ihn GENIEßEN, jedem Löffel spüre ich nach und schlecke das verwöhn-weiche Eis gaaanz laaaangsam!), ein warmes Bad mit dem Duft der Melisse (Wie gu-u-ut - probier es unbedingt!! Aber nimm nicht die billige Flasche.) Und dann geh in einen Gartenmarkt, such Dir Kräuter für Deinen Garten, der Duft beim Berühren dieser dankbaren Pflanzen wird dich ein wenig verzaubern.

Du wirst einen bunten Tupfer finden. Wenn er verschwindet, wird irgendwann ein neuer da sein. Und Du wirst merken, ich kann auch selbst vielleicht einen Tupfer für mein Leben von grau zu bunt werden lassen.

Mir hat der erste Psychotherapeut auch nicht so geholfen, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich dachte auch: Dann eben nicht.
Aber da kannte ich noch lange nicht dieses Forum. Ich bin ihm so dankbar und gebe gern zurück.
Ich habe einen Therapeuten gefunden, der passt.
Er hat mir nicht die ganze Hand gereicht. Ein, zwei Finger mussten reichen. Ich wollte mehr. Aber ich musste verstehen, ich muss die Lösungen in mir selbst finden. Aber die ein, zwei Finger sind mir sicher.

KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 20. Juni 2013, 14:26:02: So ich habe News:

step arobic macht tatsächlich noch spaß, schaffe ich sogar 30 min. und pilates geht auch noch super.

Vor 3 Tagen habe ich die Rente genehmingt bekommen und darf mir aussuchen ob ich zum 1.10.2012oder ne anderes Datum möchte.

Ich checke das total nich was da steht. Und warum meine Erwerbsunfähigkeit seit dem 18.3. 2012 besteht da war der 1. Krank tag aber noch keine OP naja soll mir was. Ist bis 2014 befristet.
Umschulung habe ich auch genehmingt bekommen. Habe am 11.7. Beratungsgespräch da soll ich alles mitnehmen und dann mal gucken.

So jetzt flott ne 450€ job im büro suchen. Da soll man nur 9 stunden für 450€ arbeiten müssen. dann hab ich ja sogar noch "Freizeit" juhu.

Achso in letzter Zeit schlafen mir ständig die Füße ein, weiß nicht ob ich zu wenig trinke??? und ich sehe wieder Halluzinationen. Ich habe Kontakt zur geisterwelt... Ich sollte nicht so viele Filme gucken ;D aber werde morgen dem Arzt berichten. Juli ist wieder MRT.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 20. Juni 2013, 15:53:56: Hallo enie,

das sind für dich ja gute Nachrichten.

Zitat
Umschulung habe ich auch genehmingt bekommen. Habe am 11.7. Beratungsgespräch da soll ich alles mitnehmen und dann mal gucken.

So jetzt flott ne 450€ job im büro suchen. Da soll man nur 9 stunden für 450€ arbeiten müssen. dann hab ich ja sogar noch "Freizeit" juhu.

Ich glaube bei der Hitze stehe ich auf der Leitung.
Du bekommst also einen Bildungsgutschein von der Agentur für Arbeit für eine Umschulung. Das ist schon einmal gut.
Was ich nicht verstehe ist: Willst du dir noch zusätzlich einen 450€-Job suchen?

Da entsteht für mich ein Widerspruch. Du willst eine Umschulung machen weil du in deinem Job nicht mehr die volle Leistung bringen kannst. Bei der stundenweisen Wiedereingliederung bist du gescheitert, weil du es Kräfte mäßig nicht geschafft hast.
Nun klingt das so, als wenn du neben der Umschulung dir noch einen Job suchen willst.

Wenn du das von der Belastung her schaffst, dann steht dir entweder die Rente oder der Bildungsgutschein nicht zu, moralisch gesehen. (Auch wenn du mir jetzt zu diesem Satz böse bist.) Du wärst dann in der Lage eine ganz normale Teilzeitstelle in deinem Beruf anzustreben oder anzunehmen.

Was denkst du wie lange du jeden Tag bei der Umschulung arbeiten musst?

Je nachdem was für eine Umschulung du machst teilt es sich in einen praktischen Teil und einen schulischen Teil.
Das werden keine 2-3 Stunden-Arbeitstage sein.
Bist du sicher, dass da ein Nebenjob wirklich noch für dich sinnvoll ist?

Erkundige dich genau wie viel du hinzuverdienen darfst. Müsste eigentlich auch in deinem Rentenbescheid stehen.

Zitat
Achso in letzter Zeit schlafen mir ständig die Füße ein, weiß nicht ob ich zu wenig trinke???
Oder bewegst du dich insgesamt zu wenig?

Enie, auch wenn ich jetzt einiges geschrieben habe, aber zu dir fehlen mir insgesamt gesehen die Worte.

LG krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 20. Juni 2013, 18:07:50: hallo,

scheinbar kommen wir 2 nie auf einen grünen Zweig.

Ich habe eine Umschulung und die Rente genehmigt bekommen. Beides von der RV. Da ich den
Rentenantrag erst im nachhinein beantragt habe lief das scheinbar parallel bei der RV.
Die wissen scheinbar heute noch nicht von dem jeweils anderen Antrag. Also möchte ich zu der Rente einen 450€ Job und das weil die EU Rente sonst viel zu wenig ist.

Wie viel Bewegung ist denn normal in deinen Augen? Also bei der Physiotherapie habe ich mehr kg bewegt als gesunde Menschen. Außerdem bin ich davon weg mich mit anderen zu Vergleichen was die Leistungsfähigkeit beim Sport angeht. wurde mir hier glaube ich auch nahe gelegt?!

Hätte gedacht ein Rentenantrag dauert länger. Hat ja nur 2 Monate gedauert. Scheint ja eindeutig zu sein, ja hier ist ein klein wenig negatives Denken dabei.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 20. Juni 2013, 21:01:40: Hallo enie,

damit wir auf einen grünen Zweig kommen. ::)
Du schreibst jetzt, dass du zu der Rente den 450€-Job machen möchtest.
Das geht aus deinem vorherigen Beitrag nicht so recht hervor.
Es liest sich so als ob du diesen Job schon während der Zeit deiner Umschulung machen möchtest.

Zitat
Beides von der RV. Da ich den
Rentenantrag erst im nachhinein beantragt habe lief das scheinbar parallel bei der RV.
Die wissen scheinbar heute noch nicht von dem jeweils anderen Antrag.

Gefunden auf der Website der RV: Die Voraussetzungen für eine Förderung durch die gesetzliche Rentenversicherung - Es gibt zwei verschiedene Voraussetzungen, die zu einer Bewilligung der Förderung der Umschulung durch die gesetzliche Rentenversicherung führen können. Die erste Bedingung besteht darin, dass der Antragssteller mindestens 15 Jahre lang in die Rentenversicherung eingezahlt haben muss. Der zweite Grund, der eine Förderung rechtfertigt, ist der Empfang einer Erwerbsminderungsrente, die beispielsweise bezahlt wird, wenn Sie aufgrund gesundheitlicher Probleme Ihren bisherigen Beruf nicht mehr vollständig ausüben können und daher weniger verdienen. Dabei ist es wichtig zu beachten, dass Sie lediglich eine dieser beiden Voraussetzungen erfüllen müssen. Ein weiterer wichtiger Punkt ist es, dass die Zuständigkeit der Rentenversicherung geklärt sein muss. Dies bedeutet, dass die Förderung durch eine andere Institution nicht möglich ist. - http://ratgeber-umschulung.de/kostentraeger/rentenversicherung/
Du kannst davon ausgehen, dass sie voneinander wussten.

Ich wünsche dir viel Erfolg.

krimi

Zum Hinzuverdienst schreibe ich dir noch eine PN.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 21. Juni 2013, 20:12:40: hi krimi, ich bin gespannt :D

ja das stimmt das an das nicht aus dem Text heraus versteht. Ich bin es nicht gewöhnt, dass man in der Situation ist nicht arbeiten gehen zu müssen, von daher habe ich das fälschlicherweise Vorrausgesetzt.

Also wir haben gebaut. Leider wurden beide Einkommen berücksichtigt da hatten wir leider nicht so einen "Schicksalswürfel" und haben nur mit einer möglichen Trennung gerechnet oder Tod, aber dagen kann man sich absichern. An etwas dazwischen dachten wir nicht. Und was Arbeit angeht, kann man immer neue finden.

Meine Erkrankung kam zeitlich-finanziell gesehen super, da wir gerade 3 Monate verheiratet waren (das war auch Nachteilig bei der Finanzierung) und die Steuerklasse noch nicht geändert hatten. Also waren wir beide noch Steuerklasse 1 und ich hatte ein normales ??? Einkommen, dementsprechend ist ja dann auch mein Krankengeld ausgefallen. Ich glaube bei der RV sagten die, dass meine EU-Rente ungefähr so hoch ist wie meine Altersrente wäre, wenn ich weiter so eingezahlt hätte wie die letzen Jahre. Aber sicher bin ich mir da nicht. Naja das sind netto keine 500 Euro, also fehlen mir 400€ um das ganze am laufen zu halten. Mehr Geld wäre natürlich super - so war das auch noch geplant, dass ich einen besserbezahlten Job finde, mein Wunschgehalt wären 2500 Brutto mit Steuerklasse 1 aber habe noch keine Wunschfee gefunden :( nur die böse Schwester von ihr ;).

Also muss ich egal ob ich kann oder nicht zu meiner EU-Rente hinzuverdienen.
Dein Link war super!!! Da steht, dass ich 2x im Jahr bis zu 900€ verdienen darf.
Ich muss mal schauen wie das alles läuft. Ich kann zum 1.10.2012 rückwirkend Rente bekommen, aber meine Neurologin meinte, ich müsste dann selbst die Differenz zw. Krankengeld und Rente zahlen. Dachte das regeln die KK und die RV unter sich. Selbst wenn ich ab 1.5.2013 Rente bekomme sind das schon 1800€ die ich zurück zahlen müsste. Ich habe noch Resturlaub vom letztes Jahr inkl. 5 Extra Urlaubstage und von diesem Jahr eigentlich auch noch, war ja das ganze Jahr angestellt aber krank. Wenn ich an Feiertagen krank bin bekomme ich eig. einen extra Tag frei, aber wie das geregelt wird weiß ich nicht ??? Ich will meinen Arbeitgeber auch nicht ausnutzen, der war sonst immer nett zu mir. Ich hatte gedacht mit dem Geld kann ich ggf. wenn ich in dem Monat schon Rente bekomme und einen 450€ Job habe, das ich das Urlaubsgehalt zum zurückzahlen nehmen kann, aber dann komme ich über die 900€ Grenze, alles etwas merkwürdig. Oder ich frage ob ich jeden Monat 450€ ausbezahlt bekomme, dann hätte ich noch etwas Spielraum mit einen Job zu finden und könnte ggf Ratenzahlung aushandeln.
Ich habe ja am 13.7. ein Beratungsgespräch zum Thema Umschulung, ich hoffe der Sachbearbeiter hat mich gut verstanden und Ahnung von Rente und Umschulung.

So, ich hoffe das jetzt alle offenen Fragen abgedeckt sind. Ich finde es merkwürdig, dass meine Erwerbsunfähigkeit schon seit dem 18.3. festgestellt wurde, die OP war erst 2 Tage später.

achso, meine eingeschlafenen Füße kommen wohl durch zu wenig trinken. So wie mein Blut heute gefloßen ist bei der Blutabnahme kann ich das nur bestätigen. :o

Die Umschulung wäre mir natürlich lieber, aber ich weiß das ich das nicht schaffe, da ich - egal wie sehr ich es möchte - da momentan keinen Einfluß drauf habe. Ich hoffe, dass ich es nächstes Jahr machen kann oder sich eventuell durch meinen Nebenjob eine andere Möglichkeit ergibt. Oder ich ein paar Kurse bekomme mit denen ich etwas Anfangen kann.

Und mit Freizeit war gemeint, dass wenn ich 5x3 Stunden arbeiten gehen dürfte um 450€ zu verdienen, ich aber nur 3x3 Stunden arbeiten gehen muss für 450€ ich die Differenz von 6 Stunden "frei" habe, für meinen Haushalt.
Während der Wiedereingliederungszeit hatte ich mich ja fitter eingeschätzt als jetzt, weil ich mich ständig übernommen habe, da habe ich nur 1,5 Stunden geschafft, bei der Reha habe ich nach 1,5 Stunden PC arbeit mit Fehlern begonnen, weil ich mich nicht mehr konzentrieren konnte, deswegen befürchte ich das ich die 3 Stunden gar nicht durchhalte. Das soll nicht negativ sehen sein, aber ich sehe es ja jeden Tag wieviel ich schaffe und was mich anstrengt. Ich habe noch keine andere Technik gefunden um mich damit zu arrangieren. Zusätzlich fange ich wieder an rum"zudingsen" weil mir wieder Wörter nicht einfallen. Ich denke das sind die Fortschritte die trotz Rückschläge vorran gehen.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: cindra am 22. Juni 2013, 10:02:16: Hallo enie

warum hält deine Neurologin nicht den Mund wenn sie vom Rentenrecht keine Ahnung hat?

Du musst das Geld definitiv NICHT an deine KK zurückzahlen. In dem Fall hat deine KK einfach Pech gehabt dass es so lange gedauert hat bis die Rente bewilligt wurde. Auch wenn es rückwirkend bewilligt wurde.

Mach dir also darum keine Gedanken.

LG und schönes WE

Andrea
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Bluebird am 22. Juni 2013, 11:12:28: Hallo enie,

bei mir war es so, dass KK und Rentenversicherung untereinander abgerechnet haben.
Du wirst von der RV eine Mitteilung bekommen, wie hoch die rückwirkende Rentenzahlung ist.
Dieser Betrag steht Dir aber nicht (in vollem Umfang) zu, wenn während dieser Zeit Krankengeld ausgezahlt wurde.
Du kannst sehr wohl beim Arbeitgeber entgangene Leistungen anfordern für die Zeit der Krankheit oder sogar befristeten Verrentung. Es existiert ein Urteil des EUGH, wenn ich es finde, reiche ich den Link noch dazu ein. Mir wurde dadurch eine ganz ordentliche Summe nachträglich überwiesen.
Du solltest abwägen, ob Dir Deine Rücksicht auf den fairen Arbeitgeber und damit Verzicht wichtiger ist als eine potentielle finanzielle Aufbesserung des Kontos.

Was den Minijob von 450 Euro betrifft, so befinde ich mich als voll Erwerbsgeminderte immer etwas im Zwiespalt. Einerseits wäre dieser zusätzliche Betrag ganz nett, andererseits weiß ich, dass ich nicht absehen kann, an welchen Tagen es mir so gut geht, dass ich einen Job ohne Weiteres schaffe.
Schließlich wird man aufgrund von Krankheit vorzeitig verrentet, die eine Belastbarkeit - wenn überhaupt - nur noch sporadisch zulässt.

Nun kann ich aber als Alleinstehende ohne immense Verpflichtungen mit meiner EU-Rente ganz zufrieden sein und muss nicht unbedingt noch zusätzlich verdienen. Wie es einmal aussieht, wenn die Lebenshaltungskosten in dem jetzigen Ausmaß weiterhin steigen, kann ich jetzt noch nicht absehen. Die Einkünfte steigen eben nicht in angemessener Höhe zu den Ausgaben. Dass die westdeutschen Rentner(innen) sich mit 0,25 % Erhöhung in diesem Jahr zufrieden geben müssen, ist eine bodenlose Unverschämtheit. Aber so wie ich heute in den Nachrichten erfuhr, sollen lt. Wahlversprechen der CDU zumindest die Renten aufgestockt werden, die so niedrig sind, dass sie zum Leben kaum ausreichen. Dies soll kein Plädoyer für eine Partei sein, wir wissen ja, nach der Wahl interessiert viele nicht mehr ihr Geschwätze von vor der Wahl.

LG
Bluebird
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: gaby56 am 22. Juni 2013, 12:02:13: Da kann ich dir nicht so ganz Recht geben. Auch ich musste das zu viel gezahlte Krankengeld für einen knappen Monat an die Krankenkasse zurückzahlen bzw. die Rentenkasse prüft, ob und wo man vorher Bezüge gehabt hat und verrechnet das gleich mit den jeweiligen Stellen. Ich denke, Krankengeld ist fast immer höher als EM-Rente. Allerdings habe ich auch schon gehört, daß manche Kassen grosszügig auf eine Rückzahlung verzichten.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 22. Juni 2013, 12:26:18: Ah super! So hatte ich das auch mitbekommen. Und war gestern ganz geschockt als ich das hörte! Meine netto Rente ist unter 500€. Habe schon überlegt ob 1 Jahr arbeitslos nicht vom Geld her besser gewesen wäre. Aber das geht ja auch nicht weil ich dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehe. Aber mit den Fehlinformationen kenne ich ja aus der Reha, da hat auch jeder was anderes gesagt. Zum Glück habt ihr euch da schon durch gekämpft :) soviel lesen kann ich ja nicht. Das wird noch "lustig". Ich hab raus gefunden das wenn ich an einem Tag zuviel mache, dann brauche ich Tage bis es wieder geht. Aber kann das gut einschätzen. Ich schlafe seit ner Woche auch nur noch 10 Stunden jede Nacht. Hoffe das liegt nicht nur am Sommer ???

Lg enie

Ah ein neuer Beitrag. Bist du bei einer blauen krankenkasse? Mit T?
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: gaby56 am 22. Juni 2013, 13:25:45: Hallo enie,
ich hab versucht, die ne PM zu schicken, die ich vor einiger Zeit schon mal an ein anderes Mitglied hier im Forum geschickt habe.
Ich hoffe, dass es geklappt hat, es ist genau das Thema jetzt.
Sollte es nicht geklappt haben, dann melde dich bei mir, wenn du willst. Dann schreib ich nochmal alles auf.

Liebe Gruesse Gaby
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 25. Juni 2013, 15:58:23: ich weiß nicht wie vertrauensvoll die Seite ist aber das habe ich gefunden:
(http://rentenberatung-aktuell.de/krankenversicherung/krankengeld/945-krankengeld-und-rente.html)

Erstattungsanspruch des Rentenversicherungsträgers

Im Falle einer Genehmigung einer Rente, die zum Entfall oder zur Kürzung des Krankengeldanspruchs führt, erfolgt zunächst für den Überschneidungszeitraum (Zeitraum, in dem der Krankengeldanspruch mit dem Rentenanspruch zusammentrifft) keine Zahlung der Rente. Die Krankenkasse hat auf das geleistete Krankengeld einen Erstattungsanspruch gegenüber dem Rentenversicherungsträger. Erst wenn dieser Erstattungsanspruch vom Rentenversicherungsträger befriedigt ist, wird ein ggf. verbleibender Rentenbetrag ausgezahlt.

Meist ist der Krankengeldzahlbetrag höher als der Rentenzahlbetrag. In diesem Fall erhält die Krankenkasse die vollen Rentenleistungen für die Zeit der Überschneidung von Krankengeld und Rente. Wichtig ist in diesem Zusammenhang, dass in diesen Fällen seitens der Krankenkasse der Differenzbetrag zwischen Rente und Krankengeld (Krankengeldbetrag, der den Rentenbetrag überschreitet) vom Versicherten nicht zurückgefordert werden kann.

so noch weiter suchen, ich schaffe nichtmal eine Bewerbung zu schrieben wie soll ich da jeden Tag arbeiten??? Oh man das wird ja noch lustig. Ich drehe mich heute irgendwie im Kreis, zu viel zu tun, alles mit Zeitdruck :o
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 03. Juli 2013, 15:29:16: So das mit der Rente ist doch nicht so eindeutig.

Nachdem ich dieses Fragezettel "Ab wann möchten sie die Rente" zum 10. mal durchgelesen hatte habe ich ein teilweise entdeckt. Und ist bis 31.3.2014 befristet, das haben die sich ja toll ausgedacht, das ich schon seit 1. tag der Erkrankung teilweise erwerbsgemindert bin. Wen ich bis dahin wieder fit bin würde es mich freuen :)

Ich kann angeblich noch mindestens 3 Stunden auf dem Arbeitsmarkt normal arbeiten. In der Reha wurde festgestellt das ich kein Zeitdruck und keine Schchten arbeiten soll. Und ich habe ja noch einen Job deswegen ginge das. In dem Job ist die Wiedereigliederung aber fehlgeschlagen. Sonst würde ich da ja TZ arbeiten. Hat meine Ärztin mich zu früh rausgenommen? Wenn ich 3 Stunden arbeiten kann warum schaffe ich dann nicht 3 Stunden Freizeitaktivität oder kann täglich 3 Stunden im Garten rumtüteln ???
Meine Güte... wenigstens hae ich 4 Wochen zeit Einspruch zu erheben. Nächste Woche ist MRT und Umschulungsberatungsgespräch. Volles Programm. Dann muss ich auch noch das Integrationsamt fragen ob ich gekündigt werden darf. Meine Güte. Wollen die das ich Tot auf Arbeit umkippe?

Ja ich bin etwas genervt und böse aber ständig dieses angestrenge und überanstrengen. Da schafft man gar nicht gesund zu werden :(
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 03. Juli 2013, 23:09:31: Liebe enie,
als Du von Deinen Geldproblemen schriebst, fiel mir ein, dass Du irgendwann etwas von einem eigenen Haus geschrieben hast - das war am 3. März 2013:

Zitat von: enie_ledam am 03. März 2013, 02:58:33
Und ja ich habe Angst aber nur wegen Geld. Ich soll gesund werden sagt mir jeder und dann langsam arbeiten. Das geht nicht in mein Kopf. Son Haus im Nacken macht ganz schön druck nur "los" werde ich den auch bei einer Psychologin nicht. Vielleciht hat die Rentenversicherung ja noch ein Job für mich frei? Das sind dann 3 Fliegen mit 1 Schlag ;)

Dir könnte Wohngeld zustehen, erkundige Dich mal!
Falls eine Kreditabzahlung läuft, könnte dort auch verhandelt werden.

Hast Du auch sonst schon alle Finanz-Hebel gefunden und betätigt?

Denn wegen des Geldes einen Job zu übernehmen, den Du nicht schaffst und der Deine Gesundung verzögert, sollte nicht nötig sein.

Gruß
KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 10. Juli 2013, 22:02:49: Huhu,

ich bezweifel stark das wir Wohngeld bekämen dafür verdient mein Mann zuviel. ich glaube ich würde nicht mal Alg2 bekommen. Was die Krankheit angeht ist echt doof das wir verheiratet sind weil die Einkommen zusammen genommen werden. Das Haus ist auf 2 Einkommen geplant und ich will die Kredite nicht hinauszögern. Hab versucht andersweitig Geld einzusparen aber die Sachen laufen alle zu kurz um stilllegen zu lassen. Bin ma gespannt was die RV sagt wegen den 3 Stunden. Die meinen ja ich kann länger arbeiten die Perfekte Anti-Begründung hab ich schon aber bespreche das noch mit dem Neurologen.

war heute bei MRT das ist alles ok.
Der Chirurg meint wenn ich möchte dann ich Keppra ausschleichen das Risiko eines Anfalles bestände zwar aber "fronto-temporal" sei da nicht so eine große Epilepsiegegend. Ich weiß der ich nicht der Richtige Ansprechpartner.
Ich kann nicht mal zum MRT gehen ohne komplett ko zu sein. Ich fühle mich als hätte ich heute Sportfest gehabt mit dem ganzen Tag sport bei strahlender Sonne gehabt zu haben. Dabei hatte ich gar keine Anstrengung. Morgen zur RV wegen Umschulungsberatung und Widerspruch abgeben. Das wird was. Habe heute schon geschlafen aber es hat Null erholung gebracht.

Gute Nacht
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 10. Juli 2013, 23:41:07: Hallo enie,

Glückwunsch zum guten MRT.

Ich habe da zwei Links für dich, die dir vielleicht weiterhelfen können.

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/051_fatigue.pdf
http://www.fatigue.info/

Viel Erfolg.

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 11. Juli 2013, 11:26:35: Hallo Krimi,
Ja, zu Fatique habe ich mich auch schon zu informiert. Fatique ist ehr an Krebs bzw. Chemo gebunden. Bei mir ist es glaube ich ehr chronische Erschöpfbarkeit zumindest von den Symptomen. Habe jetzt ein paar kurz Filme gesehen, würde sagen das ist so auch nicht das was es ist. Schwierig, ist ja auch nicht durch Tests so einfach zu ermitteln. Naja das ist alles sehr ähnlich auch mit Pseudoneurasthenie.
Oh man ich habe jetzt schon wieder 4 Stunde geschlafen obwohl heute nicht so schlimm war wie gestern, da die Sonne sich nett und brav hinter den Wolken versteckt hat.
2 Tage unterwegs für wenige Stunden war wieder zu viel. Habe gestern noch den Widerspruch geschrieben, das waren 2 Zeilen, bei der RV hat heute eine Sachbearbeiterin das etwas ausführlicher für mich geschrieben. Ich habe mich gefühlt wie nach nem Tag Sportfest bei der Schule.
Die Schmerzen habe ich glaube ich nicht so, allerdings habe ich seit der OP öfters Migräne was ich vorher nicht hatte. Seit 2 Monaten habe ich Kopfschmerzen im Bereich wo der Tumor saß bei Wetterwechsel, das hatte ich vorher auch aber nur wenn es begann zu regnen jetzt ist es in beide Richtungen. Aber das bin ich ja schon gewöhnt und nicht schlimm.
Oh man die hören das gleiche wie ich, jeden Tag Sport etc. das hilft aber nicht, ausserdem braucht man ewig sich vom Sport zu erholen. Naja ich habe jetzt eine Idee wie ich herausfinden kann ob es besser wird.

Ich leg mich wieder hin, schreiben kann ich auch mit Laptop nicht und mein Kopf explodiert....
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 11. Juli 2013, 20:51:32: Ja enie,

da hast du nicht ganz unrecht, dass Fatigue eher an Krebs und der Behandlung dessen zugerechnet wird.

Fatigue ist aber auch eine eigenständige Krankheit.
Zitate aus dem Ratgeber Fatigue Syndrom http://www.fatigue.info/:

Was ist Fatigue?
Fatigue (sprich: Fatieg), französisch für Müdigkeit oder Erschöpfung, wird auch Fatigue-Syndrom oder Erschöpfungssyndrom genannt und bezeichnet ein chronische Krankheiten begleitendes Symptom. Auch wenn „Fatigue“ nicht generell als offizieller medizinischer Ausdruck gilt, hat sich der Begriff vor allem in Zusammenhang mit Krebserkrankungen etabliert. Es handelt sich um ein anhaltendes Gefühl der Müdigkeit und Antriebslosigkeit, das den gesamten Tagesablauf beeinflusst. Trotz normal langer Schlafphasen fühlt sich der Betroffene schwach, abgeschlagen und überfordert.

Krankheitsbilder
Erkrankungen, bei denen Fatigue eine Symptomatik darstellt, sind neben Krebs chronische Herz- und Lungenkrankheiten, Rheuma, Multiple Sklerose und weitere Erkrankungen wie Muskelerkrankungen verschiedener Art, AIDS, die chronische Darmentzündung Morbus Crohn und Bluthochdruck.

Entstehung von Fatigue
Die Entstehung von Fatigue ist noch nicht abschließend geklärt. Die Forschung geht von einer multifaktoriellen Entstehung, also einer verschiedenen Ursachen geschuldeten Begründung des Erschöpfungssyndroms aus. Dazu gehören Veränderungen des Blutbildes oder Blutarmut (Anämie), ernährungsbedingte Einflüsse oder psychologische Faktoren. Fatigue kann auch als Nebenwirkung der in der Behandlung der Krankheiten eingesetzten Medikamente auftreten.

…

Abgrenzung
Fatigue als Krankheitssymptom ist abzugrenzen gegenüber dem Chronischen Erschöpfungssyndrom, das nicht als Nebenerscheinung einer Erkrankung, sondern als eigenständige Krankheit auftritt. Neben den Erschöpfungs- und Müdigkeitszuständen treten Kopf-, Hals- und Muskelschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen sowie Schlafstörungen auf. Auch das sogenannte Burn-out-Syndrom, ein Zustand emotionaler Erschöpfung und Ausgebranntheit mit der Gefahr, psychosomatische Erkrankungen oder Suchterkrankungen zu entwickeln, ist von der Fatigue abzugrenzen.

Unter der Rubrik Wissenswertes heißt es:

Steigerung der kognitiven Leistungsfähigkeit
Wenn sich Fatigue besonders auf die geistige Leistungsfähigkeit auswirkt, werden Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit und Konzentration beeinflusst. Medikamente zur Steigerung der Aufmerksamkeitsfähigkeit werden derzeit noch erprobt und allgemein nicht empfohlen. Verhaltenstherapeutische Behandlungsprogramme werden ebenfalls getestet.

Es wird weiterer Aufschluss gegeben zu:

Fatigue im Berufsleben
Neben der Beeinträchtigung der allgemeinen Lebensqualität können auch die beruflichen Möglichkeiten durch Fatigue eingeschränkt werden. Mögliche Problemfaktoren sind die verminderte körperliche Einsatzfähigkeit und die kognitiven Einschränkungen, die auftreten können. …

Den Energiehaushalt beobachten
… Ein gesundes Kräftemaß ohne eine Unterforderung des Patienten wird in der Regel gefunden, wenn man die Signale des Körpers zu deuten lernt und beginnt, ein Energietagebuch zu führen.

Fatigue im Tagesablauf
Das Führen eines Energietagebuches ermöglicht die Einschätzung des Kraftverbrauchs und die Bewertung der durchgeführten Aktivitäten. …

Schlafen lernen
… Daneben sind das bewusste Festlegen der Schlafdauer auf ein vor der Erkrankung als erholsam empfundenes Maß, das sofortige Aufstehen nach dem Aufwachen und der Beginn leichter Aktivitäten bei Einschlafstörungen sinnvoll.

Die Fatigue akzeptieren
Die effektivste Bekämpfung der Fatigue ist nur möglich, wenn ein offener Umgang mit ihr gepflegt wird. ….

-----

Der blaue Ratgeber Nr.51 bezieht sich vorwiegend auf Krebspatienten.

Auf Seite 9 wird bei Mögliche Ursachen von Fatigue u.a. aufgeführt: Psychische Folgen der Krebserkrankung (Angst, Depression, Stress)

Du hast von deiner Hirntumorentdeckung und OP erzählt und was es war: Oligoastrozytom (Grad II)
Das war ja nun auch nicht gerade mal einen Zahn ziehen.

Auch wenn du im Anschluss keine Therapien wie Chemo oder Bestrahlung hattest, hat deine Psyche, dein Körper als Ganzes darunter gelitten.

Auf den Seiten 19 und 20 des Ratgebers 51 werden folgende Symptome abgefragt:

Sie leiden unter erheblicher Erschöpfung.

Sie haben niedrigere Energiepegel.

Sie haben ein erhöhtes Bedürfnis zum Ausruhen, obwohl Sie nicht aktiver sind als zuvor.

Sie leiden unter allgemeiner Schwäche und/oder Schweregefühl in den Gliedern.

Ihre Konzentration oder Aufmerksamkeit lässt nach.

Sie sind weniger motiviert oder haben weniger Interesse daran, normale Tätigkeiten zu erledigen.

Sie haben Probleme bei der Erledigung Ihrer täglichen Aufgaben infolge der Fatigue.

Sie leiden unter Schlafstörungen oder haben ein erhöhtes Schlafbedürfnis.

Sie fühlen sich auch nach dem Schlafen noch müde und unausgeruht.

Sie haben große Mühe, Ihre Untätigkeit zu überwinden.

Sie bemerken seelische Schwankungen aufgrund der Fatigue (Sie sind zum Beispiel traurig, frustriert oder reizbar).

Sie haben Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis.

Nach Anstrengungen sind Sie besonders erschöpft, und dieser Zustand hält oft mehrere Stunden lang an.

(http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/051_fatigue.pdf)

Auf den folgenden Seiten werden dann mögliche Ursachen beschrieben und auch Therapiemöglichkeiten. Und es wird immer wieder darauf hingewiesen mit seinem Arzt darüber zu sprechen.
Warum sollten die hier und auch in dem ersten Ratgeber aufgeführten Therapiemöglichkeiten uns Kopfpatienten nicht auch gut tun.

Wenn ich dein Posting von eben lese, würde mir das an deiner Stelle schon zu denken geben.

Ich wünsche dir einen schönen Abend und eine gute Nacht, damit dein Kopf morgen wieder okay ist.

LG krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 17. November 2013, 20:49:28: Huhu,

ein kleines Update:

Das Keppra ist immer noch erfolgreich weg und ich habe nach etwa einem Monat gemerkt das ich auch nicht mehr so reizbar/agressiv bin. Das Schlafverhalten hat sich ja sofort geändert.

Ich nehme dafür jetzt 10mg Ciralopram und obwohl das eig. zu wenig ist hilft es schon. Ich habe da auch eine NW - ~~Appettitlosigkeit~~ keinen Hunger mehr. Aber das finde ich nicht so schlimm, außerdem schwankt das immer etwas und ich schiebe einfach irgendwas essbares 1-2x am Tag rein. Ich möchte das gerne nutzen und mich total gesund zu ernähren, ich hoffe das ich "vergessen" habe wie ungesundes Schmeckt und das Vollkornbrot mir dafür dann schmeckt. Momentan klappt das aber noch nicht.

Ich suche mir auch einen Psychologen und nachdem ich 7 ausprobiert habe sind jetzt noch 2 im vielleicht Stapel. Die eine hat bei der anderen gelernt sehr lustig :)

Und ich habe endlich einen Nebenjob. Yeah, morgen fange ich trotz Hustens an. Ich weiß nicht ob das Keppra mich vor Infektionskrankheiten geschützt hat oder ob ich dadurch einfach mit keinem anderen Menschen so oft zusammen gekommen bin aber ich habe nach 2 Jahren mal wieder eine Erkältung und diesmal nur auf die Lunge beschränkt. Der husten fing an als ich "Heute bin ich blond" geguckt habe ::) Ich hoffe der ist nach 2-3Wochen weg sonst gehe ich zum Arzt :)
Nächstes MRT ist im Januar.
Dann sage ich der Neurologin auch das ich schon 3 Monate kein Keppra nehme :) dann habe ich schon Erprobung ob das gut geht wenn es weiterhin gut läuft :)

Ach ja ich würde allen Hirntumorpatienten empfehlen - wenn sie sich bewegen können - zeitungen auszutragen. Man bekommt nicht viel Geld aber man ist draußen und das trainiert auch etwas die Ausdauer :)
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 18. November 2013, 00:12:58: Liebe enie_ledam,
es scheint, als würdest Du nach und nach wieder im Leben akommen.
Im Forum bist Du bereits eine gute Beraterin geworden.
So scheint das nach einer HT-OP zu sein: Entweder scheucht man die Folgen weg oder man lernt mit ihnen zu leben und etwas draus zu machen.
Man entwickelt sich, wird ein Stück weit ein anderer Mensch. Man wird sensibler, aber auch hartgesottener durch die in kurzer Zeit erworbenen heftigen und guten Erfahrungen.
Du wirst alles schaffen, was Du mit diesem Optimismus anpackst.
(Aber geh nicht ganz so locker mit den Medikamenten um, wenigstens informieren solltest Du die entsprechenden Ärzte über selbstverordnete Dosisänderungen und das Absetzen von Medis. Kann ja mal auch schiefgehen, was ich Dir nun gar nicht wünsche.)
Liebe Grüße
KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 21. Februar 2014, 18:06:52: Also, 4 Monate konnte ich Anfallsfrei leben, heute morgen hat es wieder geknallt. wohl wieder. GM mit Bewusstseins Verlust. Mein Mann wuree wach und hat den Notarzt gerufen. ich würde dann zur Uniklinik gebracht. kurz durch gecheckt und durfte dann gehen. Meinem 11Wochenfötus geht es auch gut, hat wohl vom ganzen. nicht viel mitbekommen. Ich nehme. jetzt Lamotrigin dura und starte eine Woche mit 25mg. Ich denke ich bin heute noch etwas durch den Wind habe aber schon 4 Stunden nachgeschlafen.

LG bis in Köln enie
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: haijaa am 21. Februar 2014, 19:01:27: oh liebe enie... was für ein Schock und was für eine freudige Nachricht du hier in deinen letzten post "packst"... wie mag es dir erst gehen?

... ich dachte du wärst mit Weihrauchbesorgen "beschäftigt"... wobei ich ja schon um deinen Kinderwunsch wusste...
hmmm ???

da brauchst du wohl viele Daumen, dass "alles" gut geht... dann nehmen "wir" den Kurzen wohl mal mit in "unsere Mitte" und hoffen, dass er sich nicht allzu sehr erschreckt hat...

ruh dich aus... und hoffentl. wirkt das AE schnell, ohne dass du noch einen GM bekommst...

ich hoffe mit dir
lg
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 21. Februar 2014, 20:18:03: Hallo enie,

ich hatte so sehr gehofft, dass du keine Anfälle mehr bekommst.
Und nun noch gleich ein GM.

Pass gut auf dich und dein Baby auf.

LG krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Iwana am 21. Februar 2014, 21:22:59: O Gott! Aber jetzt versteh ich natürlich auch wieso du die Medikamente loswerden wolltest... habe das nie ganz verstanden, jetzt ist es Sonnenklar! Hoffe du erholst dich gut von dem Anfall und dass die Aufdosierung gut klappt ohne Nebenwirkungen! Ist Lamotrigin unbedenklich bezüglich Schwangerschaft oder hast du einfach keine Wahl?
Gruss Iwana und ich drück dir sehr die Daumen!
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 23. Februar 2014, 01:10:38: Oh, enie,
wie schön, dass Du Dich getraut hast, schwanger zu werden!
Aber schade, dass Du nun einem GM hattest.
Und doch sollte bei Dir die Freude und die Zuversicht überwiegen, etwas Wunderbares wächst in Dir!
Mach alles, was Du willst und was Dir Spaß macht und vor allem Dinge, die mit Baby nicht mehr so einfach einzuplanen sind. (Meine Söhne und jüngen Väter wünschen sich so sehr, wieder mal mit ihren Frauen ins Kino gehen zu können.)
Ihr werdet alles schaffen!
KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 27. Februar 2014, 13:21:07: Hallo,

danke für die Anteilnahme, ich bekomme ja nie etwas mit vom Anfall ;) ich werde erst wieder wach wenn der Notarzt schon die Nadel im Arm hat. Da in ich auch froh drum ich hasse Nadeln ;)
Ich war jetzt bei meinem Neurologen um zu Fragen wie ich das Lamo aufdosieren soll und habe jetzt doch Carbamazepin bekommen, das wollte ich schon als ich noch Keppra nehmen musste. Die Medis gehen angeblich beide gut während der Schwangerschaft. Allerdings gibt es dadrüber keine Studien. Ich bin auch schon fast im 2. Trimester also denke ich das ein offener Rücken oder Kiefer Gaumen Spalte eh schon "überstanden" sind. Aber das frage ich bei der nächsten Gyn. Untersuchung. Ich nehme natürlich auch Nahrungsergänzungsmittel. Das Baby hat auch bis zur 9. woche Antidepressiva genommen. Ich glaube der Neurologe sagte, dass ist nicht so schlimm aber das waren viele Infos und ich kann die gar nicht mehr alle wiederholen. Ich weiß nur noch Lamotrigin hat wohl immer geworben, dass das Medikament am besten jede schangere Frau nimmt weil das so gut fürs Baby wäre und dann wurden die leise. Aber können auch die anderen gewesen sein. Ich muss wieder regelmäßig trainieren. Mist vergessen den Zettel vom Neuropsychologen abzugeben. Ich hoffe ich vergesse das Byby später nicht irgendwo :D
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 15. August 2014, 16:59:14: hmm... wohin schreib ichs denn? ich glaube hier ist gut.

*heul*schnief* ich bin Epileptiker :'(
es hat wieder geknallt, wieder ein GM. ich war auch artig und bin diesmal im KH geblieben. Dort wurde festgestellt, dass mein Carbamazepinspiegel bei 1 liegt, der Arzt meinte es wäre eine homöopathische Dosis. Wurde dann aufdosiert (irgendwie habe ich keine Glück mit meinen Neurologen - der sollte das ja eig. Kontrollieren, aber ich habe mir direkt vom Notarzt einen Empfehlen lassen viell sind alle guten Ärzte 3 *lol*) Dem Baby gehts auch gut, die haben das in der Uniklinik direkt mal ausgenutzt und 2x Untersucht. In 3 Wochen soll der kleine ja schlüpfen. Naja könte ja schlimmer sein als 2x in 6 Monaten einen GM zu bekommen. Rentenverlängerung läuft. Muss noch ärztl. Befunde einliefern - da habe ich extra gewartet bis ich bei jedem Arzt war und die schicken mich ohne Sachen los - wollen doch alle nur Geld machen, wegen 27€ tzzz.
Ansonsten ist jetzt Shakira hören angesagt und Baby ins Becken schütteln ;D mehr kann ich auch nicht mehr machen als schlafen essen und rumliegen ::) meine Mutter hat mir für die letzte Woche noch mehr unbeweglichkeit prophezeit :o
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: haijaa am 15. August 2014, 20:09:15: ach schade,oh schreck... ich weiss garnicht, was ich sagen soll...

du versuchst es mit Humor zu nehmen, das hört sich gut an..
gut das "alles" glimpflich" ausgegangen ist...
und gut, dass die den niedrigen Spiegel jetzt bemerkt haben und nicht erst bei der Geburt.
... den Termin werd ich mir mal grob merken, manchmal lassen sich die Kurzen ja auch Zeit und es nervt dann schon, wenn jeder fragt-

nun lass dich ein bisschen verwöhnen im Hospital ... da hat man immer weniger ein schlechtes Gewissen "nichts" zu tun und genieß die letzten Wochen "so nah" mit dem Baby
denk an dich lg
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 16. August 2014, 10:03:04: Hallo enie
Die geringe Dosis deines Epimedikaments kann schon seinen Sinn haben, wegen deiner Schwangerschaft. Ich würde an deiner Stelle vor der Dosisänderung noch mal Rücksprache mit deinem Gyn und zukünftigen Kinderarzt halten.
Die niedrige Dosis kann ein Kompromiss zwischen Anfallspotenzial und Schwangerschaft sein.
Wenn du Auren vor dem GM hast kannst du ja reagieren und dich rechtzeitig in eine Stellung bringen die weder dich noch das Baby durch Sturz oder Ähnliches verletzten könnte. Ich würde eher diese Möglichkeit nutzen statt während der Schwangerschaft Dosiserhöhung. Es ist ja nur bis zum Schwangerschaftsende, oder bis zum Ende der Stillzeit. Wenn du nicht die Stillzeit voll ausnützen willst. Während des Stillens bekommt das Baby ja sicher auch das Epimedikament ab.
Der Fötus wird zwangsläufig auch mit dem Epimedikament belastet. Will heißen, dass man nach der Geburt des Babys dies ebenfalls mit Epimedikamenten behandeln muss und dann ausschleicht.Das Baby hat dann auch zwangsläufig die selben Entzugserscheinungen wie die Mutter. Man darf und kann Epimedikamente nur langsam ausschleichen, sonst erhöht sich bei Apruptabsetzung das Anfallspotenzial Ich denk mir das als Laie so. Musst du entsprechend Rücksprache halten.

Kennst du Epilepsie-netz.de ? http://forum.epilepsie-netz.de/index.php
Frag dort in dem Epiforum noch mal nach, da dort sicher viele Mütter und Schwangere zugegen sein werden.

Lieben Gruß und problemlose Restschwangerschaftszeit
Fips2
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 17. August 2014, 22:08:58: Ich bekomme die anfälle ja wenn aus dem schlaf heraus. Meist nach so 2-4 stunden. Also an zu wenig Schlaf kann es nicht liegen. Ich schlafe zusätzlich ja auch ganz viel Tags über.

Das Problem ist wenn ich bei den GM mal aufhöre zu atmen ist das baby negativ von beeinflusst. Deswegen soll ich auch einen spiegel haben der wirksam ist. Hatte einen von 1, x und soll zw. 4 und 6 haben. Die 4 reichen mir.

Ich will gerne 1 Jahr stillen oder noch länger mal sehen wie es uns gefällt. Ist ja auch super bequem für mich :)

das Epilepsie Netzwerk kenne ich. Ich habe glaube immer nur tonische anfälle also auf jeden Fall das sich mein Körper nur verkrampft und mache so einen ton. Im eeg ist ja auch nichts zu sehen. Also sturzgefahr auch nicht gegeben aber ich bleibe dann bei der Dosis. So bekommt Baby über die Milch auch ein Teil. Werde nach der Geburt aber auch im kh nochmal fragen. Die haben da ja alles vertreten. Die wissen auch was ich nehme und falls es anpassungsstörungen gibt ist alles da vorbereitet. Die anderen ärzte verweisen mich auch immer nur weitee keiner will es gewesen sein. Aber embryotox gibt da ja gute Informationen Viel rufe ich da an. Die freuen sich Wenn man da infos gibt und holt.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 25. September 2014, 16:51:19: Der Kandidat hat 100 Punkte.

Scheinbar reagiert ein OA doch ganz gerne auf eine Schwangerschaft, meiner zumindest. Habe ein Wachstum an der Aussenseite des OP Gebietes mit Wachstum in die Höhle. Im Januar soll ich nochmal zum MRT kommen und dann gucken wir wie es Aussieht. Wenn ich nicht gerade mama geworden wäre würde er mir sofort zur OP raten. Hab leider vergessen zu fragen ob er das als 2/3 einschätzt. Will noch andere Kliniken fragen was die dazu sagen aber die Entscheidung wird das auch nicht einfacher machen. Es soll ein totes Gebiet im Gehirn sein aber bei mir ist ja eh 1/4 in mitleiden schaft gezogen viel mehr wird eine Op da nicht zerstören. Hoffe das die rezidive nicht in dem tempo weiter gehen :-\ :o

Achso darauf hingedeutet haben die 3 Anfälle (der 3. War ein kleiner am 15.9. Am Morgen als ich entbunden habe) und die Kopfschmerzen die ich ende der ss hatte
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 25. September 2014, 17:14:35: Hallo enie,

die Nachricht, dass ein Rezidiv vorhanden ist lese ich ungern.

Dafür aber umso lieber, dass euer Nachwuchs da ist.
Viele herzliche Glückwünsche dazu und viel, viel Freude mit dem kleinen Erdenbürger.

krimi
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: gaby56 am 25. September 2014, 21:07:30: Na so ein Mist aber auch.
Enie, ich wünsche dir, daß sich für dich alles zum Guten wendet und viel Freude mit dem kleinen J.

Ganz liebe Grüße von Gaby
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: haijaa am 25. September 2014, 23:48:13: Liebe enie,
ich habe gestern viel an dich gedacht und wollte dich schon fragen, ob das Baby schon da ist ...
und heute meldest du dich, mit "ganz anderen" Nachrichten...
ich weiss garnicht was ich sagen soll...

geht es denn dem Baby- ein J.?- gut? seid ihr zu Hause? ist er süß?bestimmmt ::) :) :D
ist es sehr anstrengend mit ihm? ... heute ist es dann ja 10 Tage "alt";)
Hast du Beschwerden durch das neuerliche Wachstum des Tumors, außer den erwähnten Krampfanfällen? die dich beeinträchtigen?kannst du so wie du es dir gewünscht hast stillen oder geht das wegen der Medis nicht?

Zitat
Hab leider vergessen zu fragen ob er das als 2/3 einschätzt.
was meinst du damit?

Könnte dir der Arzt jetzt nicht- aus medizinischen Gründen- das Weihrauch verschreiben, das Ödem wird ja nicht plötzlich weggegangen sein? vllt. lohnt es sich zu fragen?

ich werde ein paar extra Schutzengel für dich/euch betend "bestellen"!
alles Liebe für euch drei!
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: frauypsilon am 26. September 2014, 06:50:47: Liebe Enie,

das sind ja sehr gemischte Nachrichten....

Ich habe auch immer wieder an dich gedacht und geschaut, ob du schreibst. Erstmal Gratulation zum Baby! Geht es dir als Mutter gut und auch dem Baby?? Ich wünsche es euch. Klappt alles so, wie du gedacht hast? Blöde Frage, denn mit Kind klappt es nie so, wie man es sich vorgestellt hat. Es ist immer anders, aber immer schön und auch immer anstrengend und manchmal nervig - trotzdem, missen will man die Kurzen auch nicht.

Das mit dem Rezidiv ist eine nicht so schöne Nachricht. Guck, dass du vor dem nächsten MRT noch eine zweite Meinung einholst, für alle Fälle. Aber das hast du ja sowieso vor.

Ich wünsche dir viel Kraft und eurer kleinen Familie alles Liebe,
frauypsilon
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 26. September 2014, 13:42:27: Huhu,

Mit 2/3 meine ich die who einstufung, also ob ich noch glück habe oder richtig pech und ne chemo brauche. Den satz mag ich gar nicht sagen. Dann darf ich nicht mehr stillen und joshua mag keine pre milch. Habe 2 tage eine stillpause eingelegt weil die radiologen nicht wissen dass ge....KM nicht schlimm ist sondern nur jodhaltiges und das ehr nicht mehr benutzt wird. Mit meiner Schilddrüse sollte ich das ansonsten eh nicht bekommen.
Mein baby ist ganz lieb und pflegeleicht, mit einer brust kann man gut trösten :) leider hatte ich jetzt 2 tage pause gemacht da musste der schnuller her wenn die flasche nicht schnell genug fertig war. Aber mit baby hat man nicht mehr so viel internet zeit. Tv gucke ich auch nicht mehr :) kommt ja aber eh nur mist. Wenn mich papa in einer dummen traumphase weckt dann kann ich danach nur schlecht einschlafenaber dann versuche ich tagsüber auf der couch ein bisschen zu schlafen. Möchte mein carbamazepin noch hochdosieren weil ich mit tumorwachstum hormonumstellung und baby auf der treppe tragen dann doch ein blödes gefühl habe, der letzte anfall war ja ein kleiner beim einschlafen und jetzt bin ich unsicher wenn die anfälle nur noch kleine sind können die ja immer auftreten und nicht nur während ich geschützt im bett liege. Habe beim einschlafen von einem verletzten storch geträumt den ich zum arzt getragen habe das hat für einen anfall gereicht. Ich habe auch schon einen Termin bei einem neuen neurologen und termin in der uk köln gemacht - der hat sich auf dem letzten ht infotag ganz sympathisch angehört und ist auch nicht soooo weit weg.

Hätte mir geburt und baby schlimmer vorgestellt ist aber super. :-) jetzt muss nur mama durchhalten. Der tumor hat sich sonst nur mit KS bemerkbar gemacht und ich vergesse im Alltag viel in neuropsychotests bin ich sehr gut. Aber KS sind in der SS ja auch normal. Das gute währe die müssen nicht neues gesundes gehirn kaputt machen man sollte da durch den alten gang gut rankommen, ich guck mir später das ganze nochmal auf cd an. Nimmt der tumor nur KM auf wenn er grad 3/4 ist? Oder auch bei 2? Ich hoffe ich kann schnell wieder reingucken dann gibts auch ein foto von meinem süßen käfer :)
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: haijaa am 26. September 2014, 22:44:17: Liebe enie,
erstmal zur Beruhigung:ja, auch bei WHO II nimmt der Tumor Kontrastmittel auf- soweit ich weiss, sagt die Kontrastmittelaufnahme nichts über den WHO Grad aus. Nur gesundes Gewebe nimmt kein Kontrastmittel auf.
Könnte es auch "wucherndes" Narbengewebe sein? hat sich der NC/ Doc da geäußert? weil an der selben Stelle?

Zitat
Der tumor hat sich sonst nur mit KS bemerkbar gemacht
was ist KS?

Zitat
Mein baby ist ganz lieb und pflegeleicht/ Hätte mir geburt und baby schlimmer vorgestellt ist aber super. :-)
das freut mich sehr für dich und das Stillen pendelt sich bestimmt wieder ein

und ich hoffe sehr du findest einen guten Neurologen und es klappt mit dem Einstellen des AE

ich wünsch dir gute Arztgespräche/Entscheidungen und Träume von selig schlummernden oder lachend, glucksenden "süßen Käfern"... das soll möglichst keine Epis auslösen!
alles Liebe
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Bluebird am 28. September 2014, 10:14:04: Hallo enie,

KS = Kopfschmerzen?

Bei mir lösten solche sehr realistischen Träume, meist auch von Tieren, Migräneattacken aus.
Wenn heute eine ähnliche Traumphase startet, schaffe ich es meistens, aufzuwachen und sie zu stoppen.
Das hilft. Ich denke, dass es sich um eine Aura handeln könnte, die bei Dir fokale Anfälle, bei mir
Migräne ankündigt.
Wünsche Dir und Deinem Baby alles Gute.
Foto einstellen vom Kind würde ich nur im geschlossenen Mitgliederteil des Forums, mein Rat.

Viele Grüße
Bluebird
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 11. Oktober 2014, 23:08:21: Hallo, enie,
das ist so toll, dass Dein Baby in Deinen Armen liegen und Dich glücklich machen darf!
Das ist das Allerwichtigste!
Für Deinen kleinen Joshua wirst Du weiter alles für Dich tun, was es Dir ermöglicht, ihn in sein Leben zu begleiten!
Dafür wünsche ich Dir und Eurer Familie einen ganz engen Zusammenhalt, viel Kraft mit- und füreinander und traumhaft schöne immer wieder andere Baby-Geräusche!
Es ist ein großes Glück!
Haltet es fest!
Deine/Eure KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 28. Oktober 2014, 14:49:46: Huhu

Ja ks Kopfschmerzen ich musste auch erstmal überlegen, hieß in den letzten monaten immer Kaiserschnitt so schnell ändert sich das alles.

Also ich war in köln und der arzt war sehr sympathisch. Und er hat eine Biopsie zeitnah vorgeschlagen, er meldet sich in 2wochen nachdem er noch mit Kollegen auch mit meinem op arzt. Um zu besprechen wie es weiter geht. Von mir aus können wir Anfang dez eine biopsie machen. danach wird eine Therapie ausge arbeitet . Scheint in der tat ein 3er zu sein -aber besser 3 als 4. Muss nächste mal fragen ob bei einer Bestrahlung weiter stillen darf. Bei chemo def. Nicht. Ich hoffe diesmal das beste und hoffe nicht enttäuscht zu werden.

Wer von euch hatte eine biopsie und wielange hat die path. Diagnose auf sich warten lassen? Und wie schnell ging es euch nach der biopsie (soll 4-6h dauern)q wieder gut? Ich habe ja ein baby zum drum kümmern ;) und wann hat die Therapie gestRtet? Also dann op/bestrahlung/chemo?
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 03. Dezember 2014, 12:22:27: Huhu,

Ich bin wieder zu hause, meine güte haut das rein! Schon ein Unterschied zw. Man wird bedient und muss nur zum klo und zurück und wird teilweise sogar gewaschen, zu einem baby das von der brust nicht mehr satt wird nach 5 Tagen Enthaltsamkeit (habe zwar abgepumpt aber nicht so oft wie baby kommen würde) und essen selbst machen, längere Strecken laufen und und und... Ja ich weiß das geht jedem so aber habe ich mittlerweile vergessen und das war j nur eine kleine biopsie. Bin wohl nach der 1.nacht morgens kolabiert aber da hatte ich einen puls von 90/70 und noch nichts gegessen, war aber so froh dass ich meine verkabelung los wurde das ich dachte bis zum klo schaffe ichs. Ist aber nichts passiert :)
Meine Augenbraue tat noch bis gestern weh als wäre ich an die wand/ecke geknallt, da wurde der ring befästigt und am Hinterkopf auch aber nur beim haare wachsen. Und mein kiefer tat auch weh, weil mein muskel im weg war, den haben sie angeschnitten, der arzt sagte zwar der muskel ist soooo groß aber das bischen tat doch schon weh. Naja alles nur kleine wehwehchen aber ich möchte auch mal rumheulen. Ist echt lustig, eine Nachbarin heult rum weil sie ja jede krankheit abbekommen würde -tja mit denen kann man locker 90 werden, aber wenn ich sage ich habe eine stressige woche oder jetzt merke ich doxh das ich eine op hatte kommt nur ganz trocken zurück das ginge jedem so. :-\ ???

Diagnose gibt es noch keine offizielle aber im arztbrief - wo habe ich ihn nur hingelegt? - steht dieses germinizystotisches astrozytom2 ich denke mal es läuft dann auf ein 3er hinaus, das ist bisher alles dringend gewesen und mir ist auch lieber dass da etwas gemacht wird, die sau ist auf dem weg zum hirnstamm. Ich finde es immer toll wenn die Beschreibungen so perfekt passen :D ich hoffe wenn auf Bestrahlung und op. Glaube ich.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 18. Dezember 2014, 16:37:22: Nach 2 wochen habe ich nun endlich die Diagnose und das weitere Procedere erhalten. Ich bin jetzt auch im Club der 3er :( anaplastisches oligoastrozytom 3.
Habe vorerst nur mit dem Stereotaktischen Operateur gesprochen bekomme dann Temodal zusammen mit ner Bestrahlung. Termine in der strahlenklinik und onkologen sind morgen/Montag.ich vermute mal das es dann januar richtig losgeht, brauche ja eine Maske. Das wars dann mit stillen obwohl ich die letzten stillprobleme mit einem glas sekt wieder in Ordnung bringen konnte. Bekommt man zur Bestrahlung auch ein Taxi bezahlt? Mir würde grundsätzlich auch eine Zuzahlung zum Monatsticket recht sein, aber ist schon anstrengend jeden Tag mit Baby ca.2km zum BHF später wieder zurück und dann den kleinen zu bespaßen. Vielleicht kann mein Mann uns 1Strecke mitnehmen. Ein bisschen hoffe ich ja wenigstens etwas abzunehmen, hab noch von der 1.Op die Kilos drauf plus jetzt Schwangerschaft. Das wird ja ein aufregendes neues Jahr, sonst hatte ich immer nur pickel und zu viele kilos und diesmal das. Aber habe ja eine schöne kleine Aufgabe. Hat jmd. Noch einen tipp? Bin gespannt wie ich das haarproblem angehen werde, keine lust die aus der dusche zu fischen. Zum Glück sind die nur schulterlang.

So ich kümmere mich dann mal um die Wäsche solange pupsi noch schläft.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Lara am 18. Dezember 2014, 20:17:13: Hallo Enie,

Man bekommt einen Taxischein von den Ärzten in Strahlenklinik, den legt man der KrankenKasse vor. Dort, so war es bei uns, bekommt man die Genehmigung sofort. Konnte den Zettel direkt mitnehmen.
Dann sucht man sich ein Taxiunternehmen... Bei uns in der Strahlenklinik lag Werbung von Krankentaxen aus. Die haben meinen Mann zu Hause abgeholt... Und nach Hause gebracht. Wir mussten für die erste und letzte Fahrt jeweils 10 € zahlen.
Ich weiß nicht ob du ggf. Noch eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse bekommen kannst.... Muss man auch rechtzeitig beantragen. Theoretisch bist du ja krank und kannst dein Kind nicht allein versorgen....
Als Haushaltshilfe kannst du vielleicht deine Mutter oder eine Freundin anstellen...
Frag einfach mal nach...
Mit den Haaren war es bei meinem Mann punktgenau dort wo rein " geschossen" wurde und später auch hinten wo der Rest wieder raus kam. Er hatte vorne rechts seitlich ein Loch von5-7 cm wo keine Haare waren. Die Stelle am Hinterkopf war unter seinen Haaren somit nicht sichbar. Er hatte schulterlange Haare und hat sie nach der Therapie hat er sie um 10 cm gekürzt.
Weißt du schon wo die Strahlen rein gehen werden? Vielleicht kannst du es mit einem Stirnband abdecken.
Als Frau ist es natürlich etwas unangenehmer....
Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 18. Dezember 2014, 22:26:15: Liebe Enie,
ja, man bekommt (in Deutschland) einen Taxischein von den Strahlenärzten und muss für die 1. und letzte Fahrt je 10 Euro zuzahlen. Bei meiner letzten Bestrahlung suchte jedoch die Krankenkasse das Taxiunternehmen aus (aus Sparsamkeit dasjenige, das die anderen finanziell unterbot). Für Dich kann das gut sein.
Wegen des eventuellen Haarausfalls frage bitte die Strahlenärzte. Es muss nicht unbedingt sein, dass die Haare ausfallen. Das hängt von der Lage des Tumors ab. Und vor allem gibt es mit den modernen Geräten neue Möglichkeiten, die Strahlendosierung durch viele unterschiedliche Einfallsrichtungen der Strahlen im Tumor zu konzentrieren und so die Strahlenschäden im Umfeld deutlich zu verringern. Diese neuen Geräte sollte es auch bei Euch geben. Der Strahlentherapeut kann Dir sagen, ob Du mit Haarausfall rechnen musst. Er wird Dich auch sonst über alles Mögliche aufklären. Ich habe mir den Aufklärungsbogen damals (2011) geben lassen.
Ich wünsche Dir alles Gute - möge der Therapie-Rundumschlag der Mutter Deines Babys, also Dir, möglichst alles vom Tumor auf alle Ewigkeiten wegschießen!!
LG KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: haijaa am 19. Dezember 2014, 10:21:35: noch ergänzend,
Enie du musst nicht mit dem Zug fahren, die KK zahlt in der Regel von zu Hause bis zur Strahlenklinik-
hin und zurück.
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: manu44 am 19. Dezember 2014, 11:46:18: Hallo Enie :D

So wie die anderen schreiben,bekommst du ein
Taxi. Bei meinen Haaren war es so,das an den
Stellen wo die Bestrahlung war,nach drei Wochen
die Haare ausfielen .Ich habe eigentlich gerades
Haar,aber jetzt kommt an den Stellen ganz kleine
Löckchen.Sieht schon lustig aus.
Ich wünsche dir alles gute

Manuela
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 19. Dezember 2014, 15:17:29: Danke schön für die Antworten. Da bin ich aber froh mit dem Taxi. Ich kannte es von Dialyse und chemo. Das bedeuter wohl das ich mich nicht so gut fühlen werde nach der bestrahlung. Ich dussel hatte die Uhr nicht im Auge, mein Mann baut gerade den carport auf und ich sollte teilweise helfen. Und habe jetzt dasGespräch verpasst. Neuer Termin wird wohl Mitte Januar aber dann direkt mit maskenAnfertigung. diese ganze terminvereinbarung stresst mich schon wieder. Dann muss man beachten wie lange die aufhaben. Ich verchecke das immer. Muss mir wieder tagespläne schreiben. Super jetzt pisst es warum nicht vor 45min.? Arrrgghh. Naja im winter nehme ich gerne das taxi wer weiß wann die Bahn mich sonst dahin gebracht hätte. Dann gucke ich lieber ob es hier noch ne Klinik gibt. Viell ist denen bonn zu weit. Hattet ihr zur bestrahlung keine chemo bekommen? Wegen dem haaren? Naja ich lass es auf mich zukommen. Montag behalte ich die uhr im auge :o
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 19. Dezember 2014, 23:52:41: Hallo, enie,

als "Meningeom-Geschädigte" habe ich keine Chemo bekommen, da es (noch?) keine Chemo für "uns" gibt, die halbwegs wirkt und von den Nebenwirkungen her akzeptabel wäre.

Aber sag mal, ich verstehe ja wirklich, dass Du durch das bekloppte Rezidiv etwas durcheinander bist, aber gleich so verwirrt, dass Du derart wichtige Termine vergisst, solltest Du bitte nicht sein.
Du hast mindestends zwei äußerst wichtige Aufgaben - Dein Baby und Deine Gesundheit - und die musst Du Ernst nehmen!
Du hast eine große Verantwortung für Eure Familie und es ist für Dich schwerer als für andere junge Muttis.
Aber es gibt Möglichkeiten der Hilfe für Dich, lass sie nicht aus Deinen Händen gleiten, sondern halte sie fest, so fest Du kannst, und nutze sie!

Plane Deine Zeiten - für Weihnachten, für Dich, für Dein Baby, für Deinen Mann - und haltet zusammen! Gemeinsam seid Ihr stark!

(Ich habe in diesen Kurzzeitgedächtnis-Schwund-Zeiten meine Termine tatsächlich in drei(!) Kalender eingetragen und war froh, als ich nach etwa einem Jahr nur noch zwei Kalender sichtbar in der Wohnung haben musste. Momentan bin ich dreieinhalb Jahre nach der Rebestrahlung so weit, dass der Kalender kleiner geworden ist und in den letzten Wochen brauchte ich ihn kaum noch. Naja, viele Zettel zum Merken sind natürlich noch da.)

Du musst und wirst es schaffen - Du musst es wollen.

KaSy
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: TinaF am 20. Dezember 2014, 10:17:58: Hallo,

was das Verschusseln von Terminen etc. angeht, bin ich darin auch Weltmeisterin. Ich habe mir auch alles aufschreiben müssen, nur leider habe ich es immer wieder versäumt, auf die diversen Zettel oder in den Kalender zu schauen. Also stehen jetzt alle (wichtigen) Termine im Handy, das bimmelt rechtzeitig los und erinnert mich zuverlässig an das, was ich machen muss.

Für mich ist das die bessere Methode, aber das muss natürlich jeder für sich rausfinden. Hauptsache, jeder findet den für ihn geeigneten Weg.

LG TinaF
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: Lara am 20. Dezember 2014, 19:34:01: Hallo Enie,

Oje, aber kann man nicht mehr ändern. Wolltest du alleine zum Gespräch?
Ich habe meinen Mann immer begleitet... Wenn man zu Zweit zuhört.... ist es immer besser. Auch wegen der Rückfragen die sich im Gespräch ergeben....
Ich weiß nicht welche Chemo du bekommen sollst mein Mann ( Glio lV) hatte Temodal. Diese hat zwar Nebenwirkungen aber Haarausfall gehört nicht dazu.
Das Zeitgefühl und die Termine einhalten fällt meinem Mann manchmal auch sehr schwer. Somit sorge ich dafür, dass er alle Termine wahrnimmt. Die schon genannten Tips Kalender im Flur, Küche, Bad... Sowie ein bimmelndes Handy sind aber auch ein gutes Hilfsmittel. So eine Uhr die mit dem Handy verbunden ist... wär sicher auch nicht schlecht.
Wenn ich nicht zu Hause bin und meine Kids um eine bestimmte Uhrzeit weg gehen sollen z.B. Schule oder Sport ..... Stelle ich immer den Wecker am Backofen.... Der macht so viel Lärm ;D dass es bisher immer geklappt. Wenn du in einer Stunde das Haus verlassen muss gäbe es noch die Möglichkeit eine Eieruhr zu stellen auf jeder Etage eine... oder in die Jackentasche
Ich denke du wirst schon eine Möglichkeit finden.... die zu dir passt.

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 20. Dezember 2014, 20:33:30: Ach kasy wenn man immer ein klingendes Handy hat, das rechtzeitig Bescheid sagt dann guckt man nicht auf Kalender, besonders wenn man wie ich immer mit den Tagen durcheinander kommt. Es ist schon schwer Mo-So auseinander zu halten dann noch 1-31 ohje. Zeitgefühl hatte ich noch nie,.
Habe mir für Mo 3Stunden vorher die 2.Erinnerung gesetzt.
Muss auch noch eine Überweisung holen.
Das geht nur vom Neurologen. Ich habe ja nur,meinen Hausarzt hier. Ich habe wieder grünes Gemüse geholt und auch schon den 1. Smoothie gemacht. Ich hatte hochmotiviert in NL massen an Spinat und Grünkohl gekauft bin dann aber ins KH für die Biopsie. Die Dame hatte mir keine Stunde vorher die Tage durchgegeben, mein Mann hat aber auch nicht aufgepasst -war zum Glück nicht so teuer. Ja deswegen ist mir ein Taxi auch ganz recht. Falls noch Schnee fällt mit der Bahn :o
Titel: Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 30. April 2017, 02:31:29: huhu
ich wollte mich nur mal kurz melden dass ich noch lebe.
mein kleiner wird im sep. schon 3 hat sich super entwickelt und ist jetzt schon über 1m 😊groß.
da ich schon die 4. von mir 4 bekannten fällen bin wo eine schwangerschaft ein rezidiv zur folge hatte bleibt er ein einzelkind. ich strebe eine Sterilisation an auf kosten der kk. dies ist aus med. notwenddigkeit auch möglich. momentan muss ich alle 3 monate zum MRT. die bestrahlte fläche war riesig. ich kann euch mal ein foto schicken aber weiß ni ht in welche ecke ich das verbannt habe...
wenn ich das vergleiche mit der einen die aber schon jetzt mejrere jahre tot ist ist es kein wunder dass ihr tumor noch weitergewachsen ist. ich bekomme volle rente aber immer auf 2 jahre befristet. ich habe noch einen mininebenjob aber habe damit eig nur angefangen um die kita zu bezahlen. macht mir aber viel spaß und etwas mehr Geld ist ja immer gut. ich habe auch einen unbefristeten 100 sba da ich in der Schwangerschaft ja 3 grandmal anfälle hatte. und pflegegrad 0 nach der alten bez. ;)
momentan mache ich meinen Führerschein weil ohne auto mit job und kind im önv ist stressig. bin immernoch mit meinem mann zusammen.
Belastbarkeit ist nicht zurück Konzentrationsprobleme usw. auch noch vorhanden.
ich denke oft an euch :) und wer sich an ein neues paar schuhe traut :)
lg enie
Titel: Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 30. April 2017, 14:11:37: Liebe enieledam,
es ist schön, dass Du Dich meldest!

Ja, mit den Einschränkungen müssen wir lernen zu leben und wenn Du Deine Grenzen halbwegs rechtzeitig wahrnimmst, geht das auch irgendwie. Einiges kann man mit Hilfsmitteln kompensieren, wie Du es ja schon früher beschrieben hast.

Ich finde es wundervoll, dass Du Deinen Sohn aufwachsen sehen und daran mitwirken kannst.
Es ist Klasse, dass Dir Deine Tätigkeit gefällt.
Es ist "Gold wert", dass Dein Mann an Deiner Seite ist.
Es ist ein großer Schritt voran, dass Du die Fahrerlaubnis machst.

Du schafft so viel!

Ich hoffe sehr, dass Du Deine Erfolge mehr achtest als Deine Einschränkungen, die Du "in die Schranken weist"! Du bist so stark!

Beste Grüße
KaSy
Titel: Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: krimi am 01. Mai 2017, 10:00:25: Hallo eine,

schön von dir zu lesen.
Du klingst zufriedener als noch vor ein paar Jahren.
Viel hast du gemeistert und es wird dir noch mehr gelingen.
Mach weiter so.

LG krimi
Titel: Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: enie_ledam am 17. Januar 2019, 17:17:45: ;D so, da ich im zuge von - ich checke mal o b meine Daten noch sicher sind oder nicht einen komplett umschlag aller Passwörter hier vorbei gerauscht kam, aktualisiere ich mich mal.....

das Baby ist seit September 4 und es geht ihm gut, er ist schon 1,20m aber wir sind auch alle riesig....
Mittlerweise erhalte ich nach jeweils 3 Verlängerungen unbefristet EM-Rente, SBA Ausweis mit 100G und Pflegestufe2. Ich habe einen Führerschein gemacht und kann auch sehr gut autofahren.
Mein Gedächnis ist ein Sieb - bei Stress ein Fass ohne Boden. Belastbarkeit ist auf 2h begrenzt. Ich hatte bis letztes Jahr noch einen Minijob aber weil ich viiieeel länger brauche um etwas erledigt zu bekommen - bin ja nur 2h belastbar habe ich damit aufgehört. Mein Mann hat sich letztes Jahr selbsttständig gemacht und ich bin dann dort "angestellt" hier kann ich mit Homeoffice helfen wie es geht. Quasi 24/7 kann ich Aufgaben flexibel erledigen und wenn es an einem Tag gar nicht geht geht es halt nicht.
Mein Sohn ist Ganztags im Kindergarten. Meine Mutter wohnt seit letzten August auch hier in der Nähe - das hilft natürlich auch imens.
Und ich bin mega wärme empfindlich und bin jetzt von Februar bis November in kurzer Kleidung und FlipFlops unter wegs und die restlichen 2 Monaten mit kurzen Kleid und sneaker. Sonst ist es mir zu warm. Ab 20 Grad kann man mich in die ecke stellen.
Ich musste alle 3 Monate zum MRT und darf jetzt alle 4 Monate und das bis mind. 5 Jahre voll sind. Dann darf ich alle 6 Monate. Ich habe so oft, weil das rezidiv ja bereits nach 2 Jahren kam.
Seit Sommer habe ich vergessen meine Medikamente zu nehmen und muss jetzt nur mit den Schiilddrüsenhormonen beginnen.
Ich bin fest der Meinung, dass ich nur Anfälle bekomme, sobald mein Tumor wächst. Da meine Belastbarkeit ja quasi weg ist, wird es auch bei dem 1 Kind bleiben, besonders da ich davon ausgehe, dass durch die Hormone in der Schwangerschaft der Tumor wieder erwacht ist.
Mein Oligoastro 2 ist jetzt ein anaplast. Astrozytom 3 geworden. Aber stabil. Ich hatte radiochemo bekommen, bei der mir 2 Wochen nach Beginn die Haare an der bestrahlten Stelle ausgefallen sind. Und ich muss sagen, die haben mich großflächig bestrahlt. Meine Seiten waren komplett kahl und hinten auch. s stand nur noch eine Hand voll Haare auf dem Kopf - das sah ziemlich scheiße aus und ich weiß auch nicht, warum ich mir nicht wieder alles abrasiert habe. Ansonsten habe ich die 6 Zyklen TemodalChemo gut vertragen.
Ich mache RehaSport im Wasser und bekomme immer KGZNS das hilft super um wieder etwas fit zu werden.

so weit von mir.... viele gute MRTs für euch!
Titel: Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 17. Januar 2019, 20:12:16: Hey, enie,
da ist der Datenschutz ja doch für etwas gut - Du hast mal wieder hier her gefunden, und das, obwohl Du nur ziemlich gute Nachrichten hast. Und das soll mindestens so bleiben und bitte besser werden!

Das mit dem Nichtertragen höherer Temperaturen kann ich sehr gut nachempfinden. Der letzte Sommer war für mich katastrophal.
Diese eingeschränkte Belastbarkeit kenne ich auch nur zu gut. Ich will das nicht auf Dauer akzeptieren und überlaste mich dann schon mal. Aber ich kann mich dann ausruhen, Ewigkeiten schlafen ...
Ich finde es wunderbar, dass Du Dein Kind genießen und eine gute Möglichkeit gefunden hast, etwas Sinnvolles zu tun.
Ich versuche das auch in unserem Heimatarchiv.
Aber ich kann mich nur schwer damit abfinden, dass ich für meine fünf Enkelkinder so wenig Kraft habe. Meine Kinder verstehen und akzeptieren das besser als ich.

Alles Gute wünsche ich Dir und all Deinen Lieben!
KaSy
Titel: Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)
Beitrag von: haijaa am 17. Januar 2019, 22:19:28: Hey enie_ledam:)

ich freu mich von dir zu lesen und hab ein (etwas) schlechtes Gewissen, dass ich mich nicht mehr bei dir gemeldet habe-
ab April habe ich hoffentlich mehr "Luft", habe aber auch ziemlich viel Kraft für mich gebraucht...
Super, dass es euch allen so gut geht:)))
LG