HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: leonidas am 12. April 2012, 11:31:48
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Hallo zusammen,
nachdem ich lange Zeit nur mitgelesen habe, habe ich mich nun entschlossen, meine Geschichte zu schreiben.
Die Geschichte begann im Juli 2011. Aus heiterem Himmel bekam ich auf einmal heftigste Kopfschmerzen von der übelsten Sorte. Als braver
Selbstmedikamentierer habe ich natürlich erstmal eine Aspirin genommen.
Wirkt schnell und ist von xxx, haha-> hat nix gebracht.
Man denkt ja an nichts böses. Als die Schmerzen aber nicht besser wurden, habe ich mich ins Bett verzogen. Auf einmal wurden mein linker Arm taub und gefühllos. Jetzt kam die Panik, da das Taubheitsgefühl auch noch auf meine Beine übergriff. Vor lauter Angst habe ich mich dann irgendwie aus dem Bett geschmissen und bin zum Telefon auf allen Vieren gerobbt. Dort habe ich dann meine Frau, die gerade beim Einkaufen war angerufen, die dann auch sofort heimkam. Tja sie hat dann den Notarzt gerufen, und dann war ich schon auf dem Weg ins Krankenhaus. Erstmal mit Schlaganfallverdacht, wegen der Lähmungen. Ich sag euch, es ist ein Scheißgefühl wenn man seine Glieder nicht bewegen kann, auch wenns nur kurzfristig war. Die Lähmungen sind größteneils im Krankenwagen schon wieder verschwunden.
Tja dann im Krankenhaus gleich große Wallung. Intensivstation und dann jede Menge Untersuchungen. Angiographie, MRT. Die Nacht auf der Intensiv war grauenvoll. Gottseidank kam ich schon bald auf Normalstation.
Und dann kams auch schon:
Herr xxx, da ist etwas was da nicht hingehört. Ich will jetzt noch nicht von einem Tumor reden, aber da ist eine Zellanhäufung. meinte der Professor so zu mir. Kurze Zeit später dann der Verdacht. und dann Mitte August OP.
Leider bestätigte sich sein Verdacht: Glioblastoma multiforme IV
Da konnte ich aber noch nichts damit anfangen. Immerhin war ich nach der OP schnell wieder fit, ohne irgendwelche Einschränkungen.
Bei mir hat das Glio durch sein Wachstum ein Blutgefäß beschädigt, so dass eine Einblutung vorlag. Daher auch die Lähmungen. Er konnte gottseidank den größten Teil entfernen. Allerdings war das Problem mit der Einblutung. Sozusagen war mir der Schädel überschwemmt und da hat er erst nicht alles entfernen können, mehr oder minder in der Suppe rumgestochert. ;)
So kam es zu einer zweiten OP im September, wieder Birne aufgemacht.
Da hat er dann den Rest rausgemacht. Auch die OP habe ich super überstanden. Was war ich froh, ich bin ja immer skeptisch, wenn mir jemand
in meinem Allerheiligsten da rumschneidet, habe aber wieder Glück gehabt.
Dann durfte ich erstmal nach Hause, das war vielleicht schön. Endlich wieder normale Umgebung und normale Leute. Irgendwann hat man einfach die Schnauze voll von Krankenhaus und Ärzten.
Nach ein paar Wochen, dann Bestrahlung und Temodal.
Gottseidank ist das alles ambulant. Temodal hat mir erst garnix gemacht. Bloß die Bestrahlungen fand ich furchtbar. Man macht zwar nix außer daliegen, trotzdem war ich immer total fertig danach. Leider ist mein Blutbild immer schlechter geworden, vor allem die Thrombozyten. Ich habe sie bis auf 8000 runtergeprügelt mit dem Temodal. Dann durfte ich wieder in dem gastlichen Haus ein paar Tage verbringen. Habe dann Thrombozytenkonzentrat bekommen. Temodal haben sie mir dann keins mehr gegeben. Gut ich hab es ja fast bis zum Schluß der Bestrahlungen nehmen können. Irgendwann waren die Bestrahlungen dann auch geschafft und ich hab eine schöne Zeit daheim verbringen können.
Meine Frau ist mir eine große Stütze und wir haben beschlossen uns
unser Leben von diesem Schxxxtumor nicht kaputt machen zu lassen.
Dann wieder MRT und dann sollte ich Temodal nochmal einnehmen für 6 Zyklen nach dem 5/23-Schema. Leider habe ich nur einen einzigen Zyklus geschafft. Dann sind die Thrombozyten wieder abgekackt. Diesmal haben sie mich dann gleich im Krankenhaus behalten. Niedrigster Stand diesmal 3000. War schon ziemlich heftig, aber ich glaub der Allmächtige hat ein Auge auf mich. ;) Wieder Thrombozytenkonzentrat.
Nun und seitdem bau ich mein Blutbild wieder auf.
Wir haben eine TCM-Klinik bei uns um die Ecke. Da habe ich mich mal vorgestellt und habe einen furchtbar schmeckenden Tee bekommen. Der hat meinen Thrombos ziemlich gut getan. Ich mußte ja ständig Blut kontrollieren lassen, und da hab ich gesehen das das Gesöff richtig was gebracht hat. Ich habe aber genau wie meine Chemoärztin am Anfang nicht dran geglaubt. Aber scheinbar stimulieren da einige der Kräuter das Knochenmark.
Temodal habe ich keins mehr bekommen. Nun ich hoffe das ist jetzt nicht zu ungünstig für mich. Aber ich laß mich nicht unterkriegen. Der Prof hat mich jetzt erstmal wieder zum MRT geschickt, das war gestern und dann komm ich wieder zur Tumorkonferenz am 17.04. zu ihm, mal schaun was er dann spricht.
Momentan leb ich mein Leben, soweit es geht ganz normal. Ich unternehme Spaziergänge, spiele bei uns in der Theatergruppe mit. Aufführung war großer Erfolg (auch für mich) Ich kann mir noch einen riesen Text merken trotz Loch im Kopf :D
Ein bißchen Haushalt, Lesen... Eigentlich merk ich momentan garnicht das ich krank bin, und hoffe das bleibt noch sehr, sehr lange so.
Ich wünsch uns allen alles gute und immer gute Befunde.
Kämpft weiter!
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Hallo Leonidas,
danke für Deinen sehr beschwingt geschrieben Bericht. Ich glaube er vermittelt genau das, was man auf gar keinen Fall, trotz oder gerade wegen dieser Erkrankung, verlieren sollte: Die Freude am Leben!
Ich wünsche Dir dass das Ergebnis der Tumorkonferenz am 17.4. ganz nach Deinen Wünschen ausfällt und Du noch sehr sehr lange ein vergnügtes und erfülltes Leben führen kannst.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Leonidas
Du hast ja schon ein grosses Stück Therapie hinter dir. Und Hut ab, dass du noch ganze Texte dir merken kannst, wow grosse Leistung...
Ich hoffe noch mehr von dir und deinen Erfahrungen hier zu lesen. Bin gespannt was sie an deiner Tumorkonferenz besprochen haben.
Gruss Iwana
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Hallo zusammen,
erstmal vielen lieben Dank für die freundliche Aufnahme.
Tja was soll ich sagen: das gute mal zuerst.
Mein Resttumor 19mm hat sich seit dem letzten Mal nicht verändert,
also sprich keinerlei Wachstum.
Das ist ja bei einem Glio schonmal eine gute Nachricht. Das
mußte ich aber auch erst lernen. Gerne lebe ich nicht mit so einem Ding im Kopf, aber was solls, ich lebe, immerhin. Der Kampf geht weiter.
Das weniger gute:
Die Ärzte sind wohl mit ihrem Latein am Ende. Standartbehandlung ist zu Ende. Temodal kann man mir nicht mehr geben. Ich bin einer der paar Prozent, die das Zeugs schlecht vertragen.
Mein Onkologe meinte, es wäre momentan sogar medizinisch vertretbar,
"nur" engmaschig (vierteljährliches MRT) zu kontrollieren. Hat mich aber gleich darauf vorbereitet, das man irgendwann wieder operieren müßte.
Tja ich bins ja schon gewohnt, haha.
Er möchte mich jetzt in eine Studie vermitteln, aber er weis nocht nichts genaues. Mal schauen was daraus wird. Ich habe aber schonmal spontan
zugesagt. Nach dem Motto, wenn es die Ratten überleben, dann ich wohl auch. ;) Dauert jetzt allerdings noch ein bißchen.
Momentan mach ich meine Spaziergänge, hör dem Simonton seine CD und geh zu meiner TCM-Klinik. Dann trink ich den verschriebenen Kräutertee und hoffe das beste. Zusätzlich schütte ich grünen Tee mit Kurkuma und Pfeffer in mich rein und nehm Ginseng und Centrum A-Zink Tabletten. Obs was bringt weiß ich nicht. Ich glaube halt dran. Der grüne Tee schmeckt sogar besser mit Kurkuma und Pfeffer. Macht innerlich warm.
Momentan lese ich grad das Anti-Krebs-Buch vom Dr. Servan-Schreiber.
Das Buch von der Daniela Michaelis hab ich auch gelesen. Hat mir viel Mut gemacht.
Frage an euch: Was kann man noch machen?
Momentan fühl ich mich eigentlich sehr gut. Ich bekomme zwar Erwerbsunfähigkeitsrente (private Versicherung) und habe einen Schwerbehindertenausweis. (80 %)Ich fühle mich aber ganz und garnicht so. Kann man mit einem Glio wieder arbeiten gehen?
Lohnt es sich auf die Gehirntumorinformationstage zu gehen?
Und großes Lob an das Forum. Es hat mir in einer schweren Zeit sehr viel geholfen. Ich habe hier vieles gelernt, manchmal war ich allerdings auch richtig depressiv und hab geheult, weil mich die Schicksale der Leute hier so mitgenommen haben. Man ist irgendwie so richtig dünnhäutig, wenn man so eine Diagnose bekommt. Ich habe jedes Wort auf die Goldwage gelegt.
Aber es lohnt sich zu kämpfen. Das ist wohl die Botschaft dieses Forums.
Ich wünsche uns allen immer gute Befunde und das den Wissenschaftlern bald der heilige Gral in die Hände fällt und das Verdammte Glio heilbar wird.
Kämpft weiter!!! Bis dann.
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Hallo Leonidas,
da Du ja gefragt hast, was man noch machen kann - vielleicht interessiert Dich ja Laif 600. Prof. Vogel in Berlin empfiehlt es sehr und hatte bei den Patienten schon gute Erfolge damit. Das steht auch in der Sonderausgabe Brainstorm 2011 drin.
Alles Gute für Dich und bleibe weiterhin so locker.
LG sharanam
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Hallo Leonidas,
willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich lebe mit der Diagnose seit Juni 2004 und es geht mir gut. Wenn du wissen willst, was ich alles gemacht habe, schreibe mir per PN deine Mailadresse und ich maile dir meinen Erfahrungsbericht.
LG Eva
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So hallo, ichmelde mich mal wieder. Da ich das letzte Mal schrieb, dass man mich
in eine Studie vermitteln wollte. Leider erfüllte ich nicht die Voraussetzungen dafür. Man muß ein Rezidiv haben, Resttumor zählt nicht.
Aber wie sagte mein Hausarzt; Lieber keine Studie und dafür auch kein
Rezidiv. ;) Der Restuntermieter scheint weiter still zu halten. Ende Juli ist wieder MRT, mal schaun.
Nach den vielen Hinweisen hier im Forum habe ich mal mit Prof. Simmet von
der Uniklinik in Ulm telefoniert. Ist verdammt schwer den guten Mann mal zu erreichen, aber ich habs geschafft. Er hat mir die Einnahme von Weihrauch empfohlen. Seit Anfang Mai, nehm ich jetzt täglich Weihrauch ein und hoffe, dass es was bringt.
Tja was bei den Ratten funktioniert, hilft vielleicht auch bei mir. ;)
Das nächste MRT wird es zeigen. Toi, toi, toi.
Melde mich dann wieder. Bis dahin, kämpft weiter!
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Hallo Leonidas
Schön dass du dich wieder meldest. Die Aussage deines Hausarztes kann ich nur unterstützen. Wie geht es dir subjektiv, hast du Einschränkungen? Was hilft dir um dich von der Erkrankung abzulenken?
Grüessli Iwana
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Hallo Iwana,
ich hatte gottseidank einen fähigen Neurochirurgen (studierter Metzger) ;)
der meine grauen Zellen soweit möglich geschont hat. Kurz nach der OP
hatte ich Probleme wenn ich eine Treppe runtergelaufen bin, Stufe treffen und so, aber nach intensivem Training meinerseits funktioniert das auch wieder.
Außerdem hat der Tumor eine kleine Sichtfeldeinschränkung verursacht, ist aber durch eine Brille ausgleichbar gewesen. (Ich seh jetzt intelligenter aus ;))
Ablenken tu ich mich mit viel Lesen und große ausgedehnte Spaziergänge zu machen. Bei dem herrlichen Wetter momentan machts ja auch Spaß.
Weiterhin sind exotische Pflanzen mein Hobby.
Irgendwann kam mir mal in den Sinn, sämtliche Exotenfrüchte aus dem Supermarkt nach Kernen zu durchsuchen und diese dann auch einzupflanzen. So kam mit der Zeit ganz schön was zusammen. z.B. Maracuja (blüht gerade), Zitronen, Mandarinen, Avocado, Mango, Ananas,
Kiwi, Litchi, Kaffee, Kakao, Pitahaya...) Tja die wollen alle gedüngt und gegossen werden. Macht mir aber Freude. Ferner habe ich ja außer
der Theatergruppe noch ein weiteres Ehrenamt.
Achja, meine Frau habe ich ja auch noch, grins.
Und meine Kumpels sind auch da.
Mir hat mal jemand gesagt: Wer eine Aufgabe hat, gibt sich nicht auf.
Und um ehrlich zu sein, bin ich auch dankbar für die viele Ablenkung, weil sonst grübel ich bloß wegen dem SchxxxxxxDing in meinem Kopf. Am Anfang war ich total depressiv und habe übers Sterben nachgedacht. Bei den vielen Leuten, die vom Glio erwischt werden, ja auch kein Wunder.
Manchmal hab ich mich sogar geschämt, weil es mir so verhältnismäßig gut geht, während es anderen auch hier im Forum schon nach relativ kurzer
Zeit sehr schlecht geht.
Irgendwann hat dann aber wieder die Kampfkraft die Oberhand gewonnen und mittlerweile denke ich nicht mehr ständig daran, es kommen aber in regelmäßigen Abständen mal dunkle Momente und dann, ach ja... ihr kennt es ja alle selber.
Kurze Frage noch. Vielleicht lächerlich, aber wie hältst du es mit Alkohol?
Bis demnächst,
Gruß Leonidas
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Hallo Leonidas,
mein Mann trinkt ab un zu ein Gals Wein oder Bier, Die Ärzte haben auf unsere Frage deswegen gesagt, er solle sehen, wie er es verträgt.
Für ihn ist das auch Lebensqualität und deswegen macht er das.
LG
Carola
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Danke für die Antwort,
ich habe nämlich vor lauter Angst maximal nur noch alkoholfreies
Bier getrunken, aber du hast schon Recht, ein Stück Lebens-
qualität ist auch wichtig.
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas
Ich trinke keinen Alkohol. Hat aber mehr mit meinem Beruf zu tun, habe länger auf einer Alkohol-Entzugsabteilung gearbeitet und da gesehen was Alkohol alles anrichtet. Zudem hatte ich es noch nie gerne und nur um der "gesellschaftlichen Norm" zu entsprechen lass ich mir Alkohol nicht aufschwatzen (ist aber nicht immer einfach da es oft einfach mit drin ist, auch in Restaurants. Muss da eher versuchen nicht zu extrem zu sein. Alkohol hat für mich nichts mit Lebensqualität zu tun, eher mit Gewohnheit.
Dass mit dem schlechten Gewissen wenn es gut geht, kenn ich. Ich habe auch immer das Gefühl ich darf nicht klagen da alles ja noch viel schlimmer sein könnte...
Und trotzdem ist da manchmal eine Portion Wut oder Frust. Gerade seit gestern wieder, muss mir noch überlegen wie ich damit umgehe, jeden Tag wieder was neues...
Gruss Iwana
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Hallo Leonidas,
Mein Mann hat seit 9/2009 ein Glio VI. Es geht ihm eigentlich sehr gut, ist nur oft müde, muß dazu sagen, dass er seit 3 Monate nach OP wieder arbeitet. (Hat aber jetzt um Rente angesucht).
Also er lebt sein Leben wie vorher, trinkt nach der Arbeit sein Bier, ißt auch alles worauf er Lust hat.
Anfangs wollt ich ihm nur noch gesundes kochen, doch für ihn ist dies Lebensqualität,nicht auf
Zucker, Fett usw. zu verzichten. Habe dies akzeptiert und es geht ihm auch gut damit.
LG Maxi
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@Iwana:
Was ist denn los seit gestern? Kann man dir irgendwie helfen?
Mit der Gewohnheit hast du wahrscheinlich recht, lebe schließlich in einem Weinanbaugebiet.
Mein Onkologe hat mir jetzt noch einen Termin im Uniklinikum ausgemacht.
Die sollen dort prüfen, ob man mich stereotaktisch bestrahlen kann, um dem Restuntermieter den garaus zu machen. Ich bin gespannt, Termin ist aber erst am 06.06.2012 Mal schauen.
Gruß
Leonidas
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@maxi
Es freut mich dass es euch verhältnismäßig gutgeht. Weiter so!
Ich muß allerdings sagen, ich esse wesentlich mehr Obst als früher.
Vitamine... schmeckt aber auch.
LG
Leonidas
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Hallo zusammen,
ich bringe meine Geschichte wieder mal auf den neuesten Stand.
Ich bin letzte Woche mit meiner Frau mal weggefahren. Einfach mal
raus. Keine Ärzte, keine Krankenhäuser, usw...
Eine Woche, nicht an den Tumor denken.
Ihr glaubt gar nicht wie gut einem das tut.
So am Freitag ist in der Uniklinik PET-Untersuchung.
Man, was bin ich aufgeregt, hatte noch nie eine.
Die wollen das jetzt mit mir machen, weil sie nicht sicher sind, was da
noch für Kontrastmittelaufnehmendes Gewebe ist.
In den letzten Bericht haben sie geschrieben: Resttumor/Rezidiv
Die Ärztin in der Uniklinik meint, es ist seltsam das es das letzte halbe Jahr stabil geblieben ist, was für ein Glio ein seltsames Verhalten darstellt.
Ich hoffe echt, daß es kein Tumor mehr ist.
Euch allen immer gute Befunde!
Bis dann
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas,
schön wieder einmal etwas von dir zu hören. Vor allem wie es dir geht.
Ja, so eine Woche Tapetenwechsel tut schon gut. Und ich finde es Klasse, dass ihr das gemacht habt.
Dass du wegen der PET-Untersuchung aufgeregt bist kann ich gut verstehen.
Ich drücke dir die Daumen für ein positives Ergebnis.
Es werden sich hier bestimmt noch einige Daumendrücker einfinden. Und alle zusammen begleiten wir dich am Freitag.
Viele Grüße
krimi
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Hallo Leonidas,
es freut mich, dass es Dir so gut geht....also halte die Ohren weiterhin steif ;)
Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen für die PET-Untersuchung am Freitag und wünsche Dir ein super Ergebnis.
Liebe Grüße
Cindy
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Lieber Leandros,
von mir sind die Daumen für Freitag auch ganz fest gedrückt.
Freut mich, das es Dir so gut geht.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Leonidas,
weiß nicht, ob du die Geschichte meines Vsters mitverfolgt hast: er hatte nun 2 Mal bei der "Rezidiv"-OP einen Nekrose im Gehirn. Konnte leider letztes mal auch mit der PET-Untersuchung nicht von einem echten Rezidiv unterschieden werden - aber bedenke auch diese Möglichkeit!
alles Gute
illi
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Die Daumen für Freitag sind auch hier fest gedrückt!!!!
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Hallo zusammen,
erstmal danke fürs Daumendrücken.
melde mich erst jetzt. Das PET ist ja schon wieder ein wenig her.
Aber meine Ärztin, war dann 2 Wochen in Urlaub und als ich versucht
habe, Auskunft in der Nuklearmedizin zu kriegen:
"Da kann ich ihnen leider keine Auskunft geben, blabla..."
Tja was solls, ich bin jetzt nicht übermäßig traurig, ich habs ja schon
vermutet. Es ist natürlich Tumorgewebe. Ein anschließendes MRT
hat im Vergleich zu den letzten Aufnahmen keine Veränderung ergeben.
Das ist doch ne gute Nachricht.
So, da sitz ich jetzt mit einem kleinen Restglio im Kopf...
Ich kann mich ja eigentlich nicht beschweren, so gehts mir echt gut,
keine Einschränkungen soweit. Mein Augenarzt hat gesagt dass der
linke Gesichtsfeldausfall sich weiter zurückgebildet hat und das er Hoffnung
hat, das der Ausfall ganz verschwindet. Ich soll mich im Herbst wieder bei
ihm melden.
Ich konnte das erst gar nicht glauben, das es sowas wie nen schlafenden
Glio gibt, ist aber scheinbar bei mir so, gemäß der letzten MRT-Bilder.
Das PET zeigt nur ganz geringe Aktivität. Die Ärztin meint, nichts machen,
nur sehr engmaschig kontrollieren, lieber 2-monatig zum MRT.
Das Problem ist, das man in diesem Bereich Thalamus genannt nicht mehr
operieren oder bestrahlen kann. Ich hätte das Risiko einer Halbseitenlähmung und das ist mir die Sache nicht wert.
Meine bisherigen Ärzte wollen ein niedriges Temodalschema.
Mmmhhh... Da ich das letzte mal fast am Temodal drauf gegangen wäre
Thrombozyten bei 3000..., bin ich da etwas skeptisch. Jetzt weiß ich nicht
was ich machen soll. Es gibt ja scheinbar noch mehr Leute mit einem schlafenden Teil. Die Ärztin sagt, es kann auch sein, das es nicht so
agressive Komponenten des Tumors sind. Und ich soll mein Imunsystem
und mein Blut nicht durch Temodal schädigen, so jetzt sitz ich wieder da,
planlos... Naja mal schauen. Vielleicht verhält sich das Drecksteil ja
weiter ruhig.
Ich wünsche euch allen wieder viel Kraft zum weiterkämpfen und immer
gute Befunde.
Bis dann.
Gruß Leonidas
Frage noch:
Wer hat Erfahrungen mit Laif600?
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Zu Laif Siehe Hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,17.0.html
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Hallo leonidas,
es ist ja keine gute Nachricht, die Du bekommen hast. Ich habe eine Weile Laif 600 genommen. Was willst Du denn darüber wissen? Eigentlich kann Dir Prof. Siegfried Vogel das sehr genau erklären. Bei ihm nehmen die meisten Patienten das.
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Danke Sharanam,
hat dir das Laif600 geholfen? Wie fühlt man sich dabei und bringt das
tatsächlich was? Immer wieder habe ich meine Ärzte hier gefragt, aber
scheinbar kenne die das nicht, das gibts doch nicht, das bloß Prof. Vogel
ein Medikament hat und die anderen in Deutschland sind planlos.
Ansonsten werde ich den guten Prof. mal kontaktieren.
Gruß
Leonidas
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Ich hatte danach noch kein Rezidiv, aber ob es das nun war, was mir geholfen hat, kann ich nicht sagen. Ich hatte mit vielen immer im Warteraum gesprochen, die das schon Jahre nehmen und es ihnen damit gut geht. Bei mir war nur das Problem, dass ich ständiges Jucken dadurch hatte und immer lichtempfindlicher wurde. Das waren auch täglich 12 Tabletten - daran muß man sich gewöhnen.
Wenn Du ein Fax hast, kann ich Dir aus der Sonderausgabe Brainstorm 2011 das schicken - da wird Laif 600 immer Hypericin genannt.
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Hab leider kein FAX,
aber kann man das einfach so nehmen, oder muß man
da irgendein anderes Medikament dazu nehmen, ich
hab da mal was von Litalir gelesen.
Kannst du mich aufklären?
Danke schonmal
Gruß
Leonidas
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Frag bitte ihn lieber, ich bin ja kein Arzt - habe keine Ahnung mit den anderen Medikamenten. Tut mir leid. :(
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Hallo Leonidas,
ich freue mich sehr für dich, dass sich dein Rest-Glio ruhig verhält.
Und ich drücke die Daumen, dass es weiter so bleibt.
Zu Laif hat Fips2 dir ja schon einen Link genannt unter dem du viele Informationen erhältst.
Ich habe dazu mal eine Frage: Nimmst du evtl. Medikamente gegen epileptische Anfälle?
Wenn das der Fall ist, dann sprich mit deinem Arzt darüber, ob sich die Antiepileptika mit Laif 600 vertragen.
Mein Arzt verschrieb mir Laif 900. Als ich mit dem Rezept in meine Stammapotheke kam :), riet mir der Apotheker ab Laif zu nehmen. Laif verträgt sich nicht mit meinen Antiepi-Medis. Es besteht die Gefahr, dass die Wirkung meines Epimedi aufgehoben wird oder nicht richtig wirkt.
Also frage lieber deinen Dok, falls du auch solche Medikamente nehmen musst.
Vielleicht trifft es aber auch bei Laif 600 nicht zu.
Viele Grüße
krimi
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Hallo krimi,
nein ich nehme keinerlei Epilepsiemedikamente.
Ich habe um die OP rum welche vorbeugend bekommen,
Keppra. Ist danach aber abgesetzt worden.
Ich bin scheinbar einer derer, denen das wenigstens bis jetzt erspart
geblieben ist.
Ach ja meinen "ersten" Geburtstag habe ich am 30.07. begangen.
Ist irgendwie ein komisches Gefühl. Einerseits Erleichterung, andererseits
bleibt die Angst immer im Nacken. Meine Frau und ich haben gesagt, dass
wir die geschenkte Zeit genießen wollen. Und ich hoffe und bete immer noch
das vielleicht in absehbarer Zeit das Heilmittel gefunden wird. Ich bete zu
Gott, dass die Parvovirenstudie in Heidelberg kein Griff ins Klo ist, sondern
das ersehnte Mittelchen bringt.
Machts gut
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas,
zu Laif 600 hat mir Prof. Vogel damals erklärt, daß es eigentlich ein natürliches Mittel gegen Depressionen ist. Nur im Laif 600 ist die erforderliche Menge an Hypericin drin, aber nicht mehr im Laif 900 oder anderen Nachfolgern, wirklich nur im 600er. Hypericin wirkt nachgewiesen gegen Hirntumore und wird in andreren Ländern auch in die Chemo mit eingebunden oder es laufen dazu noch Studien. Bei uns, so sagte er, ist die einzige Möglichkeit nur über den Umweg Laif 600, an Hypericin ranzukommen. Es geht also nur um diesen Bestandteil. Aber wie bei den meisten Therapien wirkt es auch wieder nicht bei allen. Er hat zb. eine Patientin, eine ältere Frau, die es damals bereits 9 Jahre eingenommen hat. Ich selbst hatte auch eine Frau kennengelernt, die es bereits 2,5 Jahre einnimmt, sie hatte ein Oligoastrozytom. Aber es ist wirklich eine gewöhnungsbedürftige Sache mit Laif 600, denn das sind zum einen nicht nur Tabletten wie man sie sich vorstellt sondern richtige fette Brummer und davon wirklich jeden Tag 12 Stück. Und die Lichtempfindlichkeit ist extrem, man bekommt ohne Sonnenschutz sofort einen Sonnenbrand. Die Frau damals trug Hut, Schal, Handschuhe und lange Sachen, dazu noch einen Schirm und trotzdem brannte ihre Haut. Selbst bei Bewölkung mußte sie Sonnenschutzmittel auf die Haut bringen und sich komplett bedecken. Sicherlich eine erhebliche Lebenseinschränkung, aber wenn es hilft, wahrscheinlich hinnehmbar.
PS: Prof. Vogel deutete auch an, daß mit Medikamenten die bereits auf dem Markt sind, obwohl sie nachgewiesener Maßen helfen, keine oder selten Studien gemacht werden. Damit ließe sich kein Geld mehr verdienen oder diese kosten dann zu viel, ähnlich wie bei Thalidomid oder auch Weihrauch.
viele Grüße
Frank
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Guten Morgen leonadis,
ich hatte gestern total falsch gelesen. Ich dachte Du hast noch andere Medikamente. Du schriebst: „aber kann man das einfach so nehmen, oder muß man da irgendein anderes Medikament dazu nehmen“
Also er hatte kein anderes Medikament dazu genannt! Nur eben das Temodal, was die meisten nehmen.
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Danke erstmal
ich glaub ich kontaktier den guten Professor mal.
und dann schaun mer mal.
Gruß
Leonidas
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Tja ich habe den Professor Vogel noch nicht erreicht, die sind scheinbar grade in Urlaub, oder so.
Habe jetzt mal eine E-Mail geschrieben mit meinem Krankheitsverlauf und
wie es bei mir aussieht.
Auch wenn es vielleicht unpassend erscheint. ab Montag gehe ich wieder
auf die Arbeit, über eine Wiedereingliederung. Meinem Chef habe ich
die ganze Wahrheit gesagt. Der war zwar etwas schockiert, aber gut.
Er hat die ganze Zeit immer an mir festgehalten, Anrufe, Besuche...
da hab ich mir gedacht, er hat auch einen Anspruch auf die Wahrheit.
Nun Arbeit ist ja nicht nur Strafe, und mir machts Spaß, habe auch sehr
nette Arbeitskollegen. Ich versuchs halt einfach mal. Das mit der
Wiedereingliederung ist ja nicht in Stein gemeiselt. Die Tante von der
Krankenkasse hats auch gesagt, sie findets gut, dass ich das probieren
will, wenn es nichts wird wars halt Spaß.
Dann geh ich halt weng auf die Arbeit auch mit Restglio im Kopf, wird schon
werden. Ich weis zwar, dass ich nach einem halben Tag erschöpft bin, aber
dann gehts halt aufs Sofa zum Mittagsschläfchen.
Haltet mir die Daumen, ich wünsch euch was.
Der Kampf geht weiter!
Mit meinen Ärzten habe ich vereinbart, engmaschige MRT-Kontrollen, soll
heißen alle 2 Monate.
Alternativ, falls es jemanden interessiert, mach ich:
Weihrauch, Kurkuma mit schwarzen Pfeffer und TCM (Kräutertees,
Pilzextrakte...) und Visualisierung nach Simonton.
Vielleicht gibt meine Geschichte ja auch dem einen oder anderen Hoffnung, dass es auch ein Leben nach der Diagnose gibt.
Liebe Grüße
Leonidas
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So und schon ist wieder eine Woche zu Ende.
Die Zeit auf der Arbeit hat mir sehr gut getan. Ich arbeite momentan
halbtags und dann gehts heim aufs Sofa.
Aber die Kollegen haben mich mehr als gut wieder aufgenommen mit
einer kleinen Überaschungsparty. Ich war sowas von gerührt, ich
wußte gar nicht was ich sagen soll.
Wenn man solche Kollegen hat, dann geht man doch soppelt so gerne hin.
Bis dann
LG
Leonidas
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Und Arbeitswoche Nr. 2 ist vorbei. Arbeiten geht immer nocht gut.
Tja am Montag ist wieder MRT, bin bis jetzt aber noch gar nicht
aufgeregt. Ich hoffe alles ist gut.
LG
Leonidas
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MRT war wieder,
gestern Auswertung bekommen.
Die gute Nachricht, ist es ist nichts nachgewachsen.
Der Resttumor ist stabil.
Die weniger gute Nachricht ist, dass das blöde Teil irgendwie
Aktivität zeigt.
So OP ist an der Stelle ausgeschlossen, Temodal wollen Sie keins
geben, da ich das letzte Mal fast draufgegangen wäre, so jetzt
beratschlagen Sie erstmal mit anderen Kollegen noch was sie mit
mir anstellen.
Nun warte ich mal wieder auf nen Anruf, und dann schauen wir mal
wie es weiter geht.
Den Prof. Vogel aus Berlin habe ich jetzt auch erreicht. Er hat mir auch
gleich angeboten, wenn was wäre könnte ich ihn kontaktieren wegen
Zweitmeinung und so.
Schaun mer mal
Alles Gute und liebe Grüße
Leonidas
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So und wieder ne Woche rum. Ich arbeite mittlerweile wieder voll.
Die Müdigkeit habe ich auch dank der Tips von Eva wieder in den
Griff gebracht.
Ansonsten habe ich auch auf der Arbeit ein Sofa stehen. Da kann man
sich mittags ja mal hinlegen und kurz dösen.
Euch allen immer gute Befunde und laßt euch nicht
unterkriegen
Liebe Grüße
Leonidas
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So, wieder mal ein Update von mir.
Wie gesagt, ich arbeite momentan voll.
Mein Onkologe wollte mich zum Tumorzentrum nach Regensburg schicken, da sie hier befürchten, dass das Mistding wieder
wächst. Nach Nachfrage was die dort mit mir anstellen wollten sagte er mir, dass es sich wohl um CCNU handelt. Tja da ist bei
mir die Laune in den Keller gegangen, nach allem was ich über das Zeugs gelesen habe. Und da ich auch mit Temodal so meine
schlechten Erfahrungen habe, habe ich mich anderweitig umgesehen. Nach einer Info von Schwede bin ich mal mit meiner
Herzallerliebsten ein paar Tage nach Hamburg gefahren, König der Löwen, Hafenrundfahrt...
Bei der Gelegenheit war ich im St.-Georgskrankenhaus bei Dr. Lange. Die führen dort eine Therapie mit EinsAlpha durch, sozusagen
Hochdosis Vitamin D-Präparat. Manche Tumoren sprechen drauf an. So ich probier jetzt mein Glück damit. Am 19.11. muß ich wieder nach
Hamburg mit MRT undsoweiter. Dann sehen wir auch ob das Zeugs bei mir anschlägt. Toi, toi, toi
Alle 2 Wochen muß ich hier Blut nehmen lassen wegen Kreatininwert usw. Das Zeug schlägt evtl. auf die Nieren, ist aber sonst ganz gut
verkraftbar. Nebenwirkungen spür ich überhaupt keine. Mal schauen. Achja, die Therapie ist off-label, d.h. selbst zahlen. Ich will aber
noch zur Krankenkasse und mal fragen, wenns bei mir hilft dann sollen sies auch zahlen. ist zumindest wesentlich günstiger als ne Chemo
Machts gut,
Bis demnächst
LG
Leonidas
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Huhu Leonidas,
ich hoffe, dass sich die Vermutungen als nicht all zu dramatisch herausstellen, und es bald wieder NUR bergauf geht.
Was bedeutet CCNU?
Ich will nicht plump rüberkommen: Was kostet diese Vitamin-D behandlung denn? Kann man diese ausschliesslich in Hamburg machen? Ist diese Behandlung an irgendwelche gesundheitlichen Bedingungen (außer das man einen HT hat) gekoppelt?! Hast du Informationsmaterial dazu?
Liebe Grüße,
Babsy
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Hallo BabsyO,
CCNU oder auch Lomustin genannt ist ein Chemotherapeutikum.
In Wikipedia findest du die Nebenwirkungen. Aber wirken tuts auch.
Zu Vitamin D:
bitte die Behandlung nur unter ärztlicher Aufsicht machen, nur weil es ein
Vitamin ist, heißt das nicht, das man sich damit nicht vergiften kann!!!
Es schlägt sich vor allem auf die Nieren.->Vorsicht!!! nochmal!
Die Dosis berechnet sich nach Gewicht meines Wissens 0,04 Mikrogramm pro kg Körper-
gewicht. bei mir sinds 3,25 Mikrogramm. Das Medikament gibts in der Apotheke. Es
heißt EinsAlpha.
100 Stück mit 1 Mikrogramm kosten 116,27 €
50 Stück mit 0,25 Mikrogramm kosten 33,97 €
Mikrogramm NICHT Milligramm!
Die Therapie ist nicht zugelassen für die Erkrankung. Aber was solls, was wäre ich für ein
Gliopatient, wenn ich nicht alle Hebel in Bewegung setzen würde.
Telefoniere rum, geh den Ärzten auf den Senkel, wir haben nichts zu verlieren und
können nur gewinnen!!!
Und noch was. Das EinsAlpha wirkt nicht bei jedem.
Am 19.11. weiß ich mehr.
Ursprünglich habe ich folgenden Text im Netz gefunden:
http://www.springerlink.com/content/q316j49523x4x673/
Daraufhin habe ich bei uns im Forum die Suchfunktion betätigt und bei unserem
Mitglied Schwede gefunden, das er mit dieser Therapie behandelt wurde:
Er hat mir diesen Link gemailt:
http://www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=703&pc=0402&did5=89336&did3et=4044
Das ist der Ansprechpartner, der Dr. Lange
Ist ein sehr netter Arzt.
Ich habe halt in HH einen Kurzurlaub verbracht und das ganze verknüpft.
Viel Glück und immer gute Befunde
LG
Leonidas
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hallo Leonidas!
mein Mann nahm vor 4 Wochen die erste Dosos CCNU, nachdem das MRT ein neues Tumorwachstum zeigte.
Klar sind die Beipackzettel erschreckend, was der Einzelne davon aber wirklich merkt ist ja zum Glück unterschiedlich. Wir haben nach Überlegung uns für einmal ausprobieren entschieden. Viel Veränderung ist tatsächlich nicht zu merken zum Glück. Und das meiste (MÜdigkeit, Wesensveränderung etc) besteht ja so viel länger schon, daß man es nicht darauf schieben kann. Ob es wirkt wird sich zeigen.
Bin aber an der Vit D Geschichte auch interessiert und drücke dir die Daumen.
lg sabeth
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Danke für deine Info zu CCNU.
Du kannst ja mit deinen Ärzten mal abklären wegen Vitamin D.
Gruß
Leonidas
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Hallo ich muß euch alle mal was fragen:
Mein Chef mit dem ich ja gesprochen habe, wie es mit der Krankheit aussieht will mich
trotzdem auf einen Lehrgang schicken nächstes Jahr Er bezahlt mir das auch. Ich würde auch gerne dahingehen, aber... Ihr wißt ja... -> mein Glio...
Ich glaube er hats noch nicht so richtig kapiert.
Was würdet ihr tun?
Danke schonmal für die Antworten:
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas,
naja... was hindert dich jetzt da hinzugehen? Dein momentaner Gesundheitszustand oder meinst du, den Lehrgang nicht mehr "Wert" zu sein?
Sollte es das erste sein, so besteht sicher noch mal Gesprächsbedarf. Sollte es der zweite Grund sein, so will er dir sicher demonstrieren, dass er noch gaaaaaanz lange mit dir rechnet und das finde ich dann eher toll von ihm.
LG
Pem
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Versteht mich nicht falsch, ich will halt auch niemanden enttäuschen.
Ich werde nochmal über das Thema "Glioblastom" mit ihm reden.
Mein Chef ist wirklich toll, er hat immer an mir festgehalten und hat mir auch
gesagt dass sie weiter mit mir planen. Dafür bin ich ihm auch mehr als dankbar!
Weil das gibts ja auch nicht überall.
Ich hab ihm schonmal über Rezidive und Lebenserwartung erzählt. Aber irgendwie
glaube ich, das er das nicht so richtig versteht, so nach dem Motto: Sie machen das schon...
Gut ich red nochmal mit ihm. Und dann plan ich das einfach mal fest ein.
Ich kann mich ja nicht nur nach meinem Untermieter richten. ;)
Gruß
Leonidas
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Ich kann mich ja nicht nur nach meinem Untermieter richten. ;)
Siehst Du, das meinte ich!
Aber es ist wirklich so, dass die meisen Menschen, die sich mit der Materie nicht beschäftigen, auch keinen Plan haben, was die Diagnose bedeutet.
Ich beispielsweise erzähle meinem Chef (der allerdings 0-Ahnung von Krankheiten überhaupt hat) ab und zu mal was von meinem Mann, aber nur, wenn er danach fragt. Aber ich weiß ganz genau, dass es in das eine Ohr rein und zum anderen raus geht. Als ich vor ein paar Wochen am Boden zerstört war, als mein Mann den Stempel "austherapiert" bekam, fragte er doch glatt: "Was für ne Krankheit hatte er nochmal?" OK... es ist mein Mann und nicht ich... aber die Größe unserer Firma lässt eigentlich ein besseres Gedächtnis diesbezüglich zu.
Also du siehst: freue dich über deinen Chef... und... nicht vergessen, das Datum der Weiterbildung eintragen ;)
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Oh Mann,
ich warte sehnsüchtig auf das neue MRT und hoffe dass das Vitamin D anschlägt.
So jetzt sind die bisher behandelnten Ärzte ein bißchen beleidigt, weil ich mir nicht schon wieder eine Chemo
reinblasen wollte sondern mal was anderes probieren möchte. War diesmal etwas frostig.
Meine Frau sagt, ich soll mir keinen Kopf drüber machen, ist ja schließlich mein Körper und mein Kopf.
Deshalb hoffe ich dass das Zeugs anschlägt dann kann man zumindest sagen. Hey ich hatte Recht. ;-)
Toi,toi,toi bis dann
LG
Leonidas
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Hallo Leonidas,
ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass die Therapie anschlägt.
Wann weißt Du denn mehr?
Einen wunderschönen Restsonntag
Viele Grüße
Cindy
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Lieber leonidas, ich wünsche dir auch, dass das nächste mrt die wirksamkeit vom vit D zeigt!!!! Grüße aus dem jecken köln
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Hallo Leonidas,
ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an und drücke die Daumen.
LG Eva
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Hallo, melde mich mal wieder.
Tja Vitamin D wirkt zwar, aber die Nebenwirkungen sind dann zu schwer geworden,
deswegen habe ich es jetzt wieder abgesetzt. Ich hatte schon richtig schmerzen in den Nieren,
und einen Nierenschaden ist die Sache nicht wert.
Naja eine etwaige Niereninsuffizienz bildet sich nach Absetzen des Medikamentes zurück.
Schmerzen sind schon wieder weg, gottseidank.
Jetzt hat mir der Hamburger Arzt Celebrex ans Herz gelegt. Das wirkt beim Glio als
Angiogenesehemmer.
Es ist eigentlich ein Mittel bei Schmerzen wenn man Artrithis hat.
Das habe ich mir auch schonmal über meinen Hausarzt besorgt.
Habe mit meinem Onkologen besprochen, ob wir nicht ein niedriges Temodalschema zusammen
mit Celebrex als Angiogenesehemmer probieren sollten. Vielleicht vertrage ich Temodal niedrig dosiert besser.
Dazu gibts Infos bei www.pubmed.com
Tja wie üblich, manchmal habe ich das Gefühl ich bin der Arzt. Um jeden Sch... darf man sich selber
kümmern, die ganzen Infos im Netz zusammentragen... Der gute Mann sagt einem gar nichts.
Da ist keinerlei Bereitschaft auch nur einen Millimeter von seinem Schema abzuweichen.
Sorry, das mußte einfach mal sein...
Gottseidank bin ich so fit, um mich trotz Glio um den ganzen Mist zu kümmern. Dafür danke ich
meinem Neurochirurg der echt ein Spitzenmann ist, meiner Frau, die mich in allem unterstützt und
vor allem dem lieben Gott da oben.
Am Donnerstag ist MRT, wird schon werden. toi, toi, toi
Euch allen immer gute Befunde und laßt euch nicht unterkriegen.
Der Kampf geht weiter
LG
Leonidas
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Hallo Leonidas (das sind meine Lieblingspralinen),
wir stehen noch am Anfang und ich befürchte, dass ich mich mit all den Dingen gar nicht so beschäftigen kann, weil die Zeit nicht da ist.
Für das MRT drücke ich dir die Daumen!
LG
Heike
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Hallo Leonidas,
meine Daumen sind ganz fest gedrückt für ein tolles MRT-Ergebnis am Donnerstag.....das schönste Weihnachtsgeschenk.
Mein Mann hat am Freitag MRT......bin deshalb schon wieder fix und foxi.
Laß wieder was hören und bis dahin liebe Grüße
Cindy
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Lieber Leonidas,
schade mit dem Vitamin D :(
Vielleicht verträgst Du ja Temodal in einer geringeren Dosis echt besser- ich drück die Daumen. Und für das MRT am do natürlich auch!
Liebe Grüße, Yvonne
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Hallo jetzt habe ich die MRT-Auswertung.
Gestern war Tumorkonferenz.
Keine Veränderung!
Das ist doch ein tolles Weichnachtsgeschenk!
Da habe ich meinem Doc und dem Prof auch gleich
ein kleines Geschenk übergeben. Die haben sich riesig gefreut.
Euch allen frohe und vor allem gesunde Weihnachten!
Feiert schön mit euren Lieben und genießt die Zeit.
Liebe Grüße
Leonidas
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Super!!! :D
Hatte schon auf Deine Nachricht gewartet!
Ein schönes Weihnachtsfest wünsche ich Euch!
LG
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Das liest sich wirklich super!
ich wünsche dir auch ein schönes Weihnachtsfest!
LG
Heike
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Hallo Leonidas,
herzlichen Glückwunsch und mach weiter so! Schöne Weihnachten und alles Gute für das neue Jahr wünscht Dir
Eva
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Leonidas, das ist eine schöne Nachricht. Meinen Glückwunsch und genieße jetzt locker die Weihnachtszeit!
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Wie schön Leonidas!!!
Das sin aber sehr gute Nachrichten. Geniueß das Weihnachtsfest :D
VG
Chucks
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Hallo Leute,
oh mann ausgerechnet Heiligabend habe ich einen halben Tag im Krankenhaus verbracht.
Nur Notbesetzung, und warten warten warten...
Ich habe meiner Frau am Frühstückstisch einen Riesenschreck eingejagt. Ich hab nichts mitbekommen,
sie hat mir dann erzählt ich habe mit weitaufgerissenen Augen in die Gegend gestarrt und mich
dabei hin und hergewiegt wie in Trance. Bin dann wieder zu mir gekommen und das erste woran
ich mich erinnern kann war das sie auf mich eingeredet hat und versucht hat mich wach zu kriegen.
Sie hat wie wild auf mich eingeredet und mit im Gesicht rumgehauen. Tja und dann war wieder alles normal
Wir sind dann schnell ins Krankenhaus gefahren. Natürlich an Heiligabend nur Notbesetzung da, warten, warten,
warten. Das CT das erst am Nachmittag durchgeführt wurde hat jedenfalls keine Veränderung ergeben.
Wenigstens einwas. Die haben gemeint, das es vermutlich ein kleiner Anfall war. Jetzt muß ich früh und abends
Keppra 500 schlucken. Das sind Antiepileptika und nach den Feiertagen mal zum Neurologen, Hirnstrommessung
mache und so weiter.
Außer das ich meiner Frau und mir selber einen riesen schreck eingejagt habe gehts mir wieder gut.
Mann, ich habe schon schönere Weihnachtsgeschenke bekommen. nunja noch ne Krankheit mehr.
Aber was solls, die kann man ja scheinbar mit ein paar Tabletten in den Griff bekommen.
Bis dann, laßt euch nicht unterkriegen.
Liebe Grüße
Leonidas
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Hallo leonidas,
das war natürlich kein schönes Erlebnis. Es hört sich für mich nach einem epileptischen Anfall an.
Lass die nötigen Untersuchungen beim Neurologen machen, damit du auf der sicheren Seite bist.
Sei aber nicht enttäuscht, wenn auf dem EEG evtl. nichts zu sehen ist.
Wenn du nicht auf Nebenwirkungen des Keppra reagierst, dann ist es gut. Ich nehme es auch und bin gut damit eingestellt.
Als Tipp: Versuche bei dieser Dosierung einen 12 Stunden-Rhythmus einzuhalten. Und gib bei evtl. doch auftretenden Nebenwirkungen dem Medikament eine Eindosierungszeit, bis sich ein Medikamentenspiegel aufgebaut hat.
Ich wünsche dir alles Gute und dass du ruhig in das neue Jahr rutschst.
krimi
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Hey Leonidas,
mensch... da war ja was los bei Euch, tut mir leid.
Zum Glück ist ja das CT unverändert!
Alex nimmt auch seit der OP Antiepitabletten zur Prophylaxe. Da sind sich die Ärzte auch nicht so einig ??? Der eine sagt, dass man es nicht zur Prophylaxe gibt (wenn noch kein Anfall), die andere meint, da Alex ja Auto fahren will (was aus Neurologischer Sicht ok ist), sollte er es schon weiter nehmen, da der Tumorrest an einer Stelle sitzt, wo ein Krampf ausgelöst werden könnte....
Naja, während der Lungenentzündung wurde Alex auf Gabapentin umgestellt. Im Feb wird mal ein EEG gemacht.
Schön, dass es Dir und Deiner Frau nach dem riesen Schreck wieder gut geht!
LG
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Hallo Leonidas
Zuerst soviel Freude und dann doch och so ein Schreck zu Heiligabend... Ich kann nur dasselbe von Krimi wiederholen, Keppra braucht eine Weile bis die Nebenwirkungen weg gehen, ich musste mich zu Beginn regelmässig hin legen und eine Weile schlafen es hat mich so umgehauen. Aber der Körper gewöhnt sich daran und mit der Zeit (spreche hier von Wochen bis Monaten) wirst du nichts mehr bemerken. Für mich besser als solche Aussetzer sprich Anfälle zu riskieren...
Hast du jetzt noch Ferien oder bist du wieder krank geschrieben? Hoffe ihr habt trotzdem noch schöne Tage... Gruss Iwana
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Danke euch allen für die guten Ratschläge.
@Iwana, ich gehe schon wieder arbeiten.
Ich habe das Keppra schonmal nach der ersten OP ne zeitlang eingenommen. Da es aber nie nen
Epi-Anfall gegeben hat durfte ich es wieder absetzen. Jetzt nehme ich es halt wieder.
Die beiden Weihnachtsfeiertage haben wir mit unseren Familien genossen.
Ich glaube wir sind 3 Kilo schwerer vom vielen guten Essen. ;)
Was solls von so einem Epi-Anfall lassen wir uns doch nicht unterkriegen. Man muß nur einmal mehr
aufstehen, als man hinfällt.
Viel Kraft, Gesundheit und Durchhaltewillen wünsche ich euch allen.
Bis demnächst.
Liebe Grüße
Leonidas
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Hallo leonidas,
das war ja ein Schreck! Ausgerechnet zu Weihnachten wenn kaum Ärzte anzutreffn sind.
Ich drück die Daumen, dass es mit den medis jetzt nicht mehr vorkommt!
Alles Gute
Heike
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Ein gutes, gesundes neues Jahr wünsche ich euch allen!
Der Kampf geht weiter, laßt euch nicht unterkriegen!
Immer gute Befunde!
LG
Leonidas
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Hallo allerseits,
oh Mann, was für ein Hammer.
Eigentlich habe ich gedacht ich mach jetzt nochmal Chemotherapie
mit 40mg Temodal + 2 * 100 mg Colecoxib (Celebrex)/Tag. Das habe ich mit meinem
Onkologen schön beim MDK zwecks Kostenübernahme beantragt. Gestern abend dann
der Schock. Da liegt von der Krankenkasse ein Brief im Briefkasten worin sie mir mitteilen,
dass diese Therapie experimenteller Natur ist, und für sie nicht ersichtlich ist warum sie
die Kosten für Temodal übernehmen sollen, obwohl ich es schlecht vertrage.
Ich denke grad ich bin ein Mensch zweiter Klasse. Seit meinem 16. Lebensjahr zahle ich
bei der Krankenkasse Beiträge und jetzt wo man mal Hilfe braucht, lassen die einen
eiskalt hängen. Ich habe jetzt schonmal mit meinem Onkologen besprochen, der will sich mal
schlau machen, was man machen kann.
Diese Therapie wie von mir beschrieben wird von Professor Vajkoczy an der Berliner Charité
durchgeführt, mit gutem Erfolg. Meine Hoffnung war halt, das ich das Temodal im
Niedrigschema besser vertrage. Oh, ich habe grade einen Hass, ich kanns gar nicht beschreiben.
Scheinbar ist man als Glioträger schon abgeschrieben.
Aber gut, der Kampf geht weiter, man muß nur einmal mehr aufstehen, als man hinfällt.
Mal schauen was wir jetzt machen. Melde mich dann wieder.
LG
Leonidas
-
Hallo Leonidas
Kannst nicht du oder dein Onkologe mit Berlin Kontakt aufnehmen und dann gegen den Bescheid Rekurs einlegen? In der Schweiz ist es im Moment auch so dass sie erst mal alles ablehnen und hoffen dass gewisse dann aufgeben, erst die Beschwerden werden dann mal genauer betrachtet, finde das eine ziemlich grausame Art mit Patienten umzugehen und vorallem ergibt dass eine Sintflut von Briefen die zwischen Ärzten und Kassen hin und her wandern... was das alles kostet fragt niemand...
und lass dich ja nicht unterkriegen, du bist hier und überhaupt zu wertvoll!!!
Gruss Iwana
-
So, jetzt habe ich erstmal Widerspruch eingelegt.
Mal schauen was die Krankenkassenleute jetzt wieder aushecken.
Manchmal denkt man sich, dass kann doch nicht sein.
Der Kampf gegen die Krankheit und dann noch der Kampf gegen das System.
und auf die Arbeit geh ich ja auch noch. Manchmal glaube ich, ich bin blöd. aber
es gibt auch wieder Kraft, wenn man sieht was man schon alles erreicht hat. 'trotz
dem blöden Glioblastom.
Nicht unterkriegen lassen
Bis dann
Euer Leonidas
-
Liebe Leonidas,
ich dürcke Dir die Daumen, dass es klappt. Ich musste auch die ganzen Jahre immer um jeden Pups bei der Krankenkasse kämpfen, aber letztendlich haben wir immer bekommen, was wir wollen. Immer schön hartnäckig bleiben.
LG
Pem
-
Diese Bürokratie.... Pfui. Ich musste bis jetzt erst 1mal nerven- da ging es um die Fahrten zur Strahlenklinik (es gibt ne nähere).
Ich drück die Daumen, dass es klappt!!!
Viele Grüße
-
Hallo zusammen, kurzer Zwischenbericht meinerseits.
Die Krankenkasse hats natürlich erstmal abgelehnt, jetzt habe ich Widerspruch eingelegt.
Dann haben die mir einen Brief geschrieben, dass Sie noch weitere Unterlagen benötigen.
Gut, kopier ich halt meinen Kram und schicks denen. Ein Kampf ist das nicht nur gegen
die Krankheit sondern auch noch gegen das System.
Mal was zum schmunzeln nebenbei, habe ne harte Woche hinter mich gebracht.
Alle meine Arbeitskollegen sind der Reihe nach mit Fieber und Schnupfen ausgefallen und
daheim geblieben.
Nur der mit dem Glioblastom (ich) hat die Stellung gehalten. Haha, ist das nicht zum lachen.
Gottseidank bin ich momentan so fit, sonst könnten wir den Laden dichtmachen.
Bis dann
Euer Leonidas
-
Hallo Leonidas du Kämpfer...
Meine Bewunderung dass du weiter arbeiten gehst un sogar den Viren der Umgebung noch ne Kampfansage machst... Hut ab...
Gruss Iwana
-
Hallo Leonidas,
super, ich bewundere Deinen Kampfgeist. Mein Mann ( Diagnose 01/09) geht auch arbeiten und mit harmlosen Erkältungen hatte er auch noch nie Probleme. Alle um ihn herum sind krank, aber er nie. Ich glaube die Viren wechseln die Straßenseite wenn sie Euren Kampfgeist sehen ;)
Liebe Grüße
Lara
-
Hallo zusammen,
wieder mal ein Update von mir.
Ich war gestern im Krankenhaus und hab mir das Ergebnis vom MRT mitteilen lassen.
Restuntermieter ist stabil geblieben ("im großen und ganzen unverändert") Ist das nicht toll?
So und nun gibts die Belohnung, im April gibts 8 Tage Urlaub mit meiner Frau in Sizilien. Ich freu mich schon
total darauf!
Und am Wochenende war von unserer Theatergruppe Vorstellung mit mir als Hauptrolle (164 Einsätze) Man
ich bin so stolz auf mich, mir so einen Text merken zu können. Tosender Applaus für mich, ich habe fast
geheult auf der Bühne, das war so ein geiles Gefühl. Da fühlt man sich mal wieder richtig gesund und denkt
nicht ans Glio. Hoffentlich bleibt das noch ganz lange so!
Machts gut bis demnächst
Euer Leonidas
-
Hallo Leonidas
Was für eine grossartige Leistung... Das war ja quasi ein Marathon-Lauf fürs Hirn-Gedächtnis... und ich konnte mir schon in der Schulzeit nicht einmal das Gedicht der Zauberlehrling merken... da blieb nur noch walle walle manche Strecke dass zum Zwecke Wasser fliesse... ;D
Ich ziehe den HUT vor deiner Leistung!
Und wegen dem stabilen MRT Befund freue ich mich sehr, du hast es einfach verdient.
Gruss Iwana
-
Graturliere!!!
Was für ein Superbefund!!!!
Finde es toll, wie Du Dein Leben meisterst!!!
Hut ab.
Viele Spass im Urlaub!!!
LG
M...
-
Von mir auch herzlichen Glückwunsch und ganz viele schöne Urlaubserlebnisse.
LG
Carola
-
Ich habe gerade Pause... Und da les ich solche Nachrichten gerne :D
Ich wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub!!!
LG Yvonne
-
Herzlichen Glückwunsch für das super Ergebnis, solche Nachrichten ließt man gerne :)
Wünsch Euch super viel Spaß und ganz viel Erholung im Urlaub.
LG Tanja
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Super! Ich freue mich mit dir über das tolle Ergebnis.
Schönen Urlaub!
-
Danke euch allen!
Sizilien war super toll, die Natur hat gerade geblüht, Zitronen, Orangen, Aloe Vera, Bananen.
Sogar der Ätna hat sich noch abens mit einer Fontäne verabschiedet. Ist trotzdem ein komisches
Gefühl wenn man weiß, dass man vor ein paar Stunden noch am Kraterrand gestanden hat und die
Explosionen gehört hat. Tja, was soll ich sagen, war eine tolle Reise. Endlich wieder mal raus, keine Ärzte,
keine Krankenhäuser, kein Glioblastom. Tut echt gut sowas.
So nun komm ich heim, und sehe einen Brief meiner Krankenkasse. Jetzt haben sie mir mein Niedrigtemodalschema doch genehmigt.
Jetzt gehts nach ewigen Schriftwechsel und Telefonaten doch! Was lernen wir daraus?
Immer hartnäckig bleiben. Schlimm ist das man außer gegen die Krankheit auch noch gegen das System
kämpfen muß. Gut für diesmal geschafft. Montag gehts los.
Es besteht aus 40 mg Temodal +2 * 100mg Celebrex.
Habe ich hier gefunden:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20446016
https://www.mdc-berlin.de/889205/de/news/archive/2006/20061207-hirntumore_aush...
Meine Hoffnung ist das ich damit den Restuntermieter komplett vertreibe und ich das Niedrigschema
besser vertrage. So kann man zwar auch ein Rezediv erleiden, aber ich sag mir immer wenn die
Ausgangsbasis (18mm) erstmal weg ist, dann hats der Teufel auch schwerer.
Zusätzlich habe ich meine Ernährung komplett umgestellt nach den Prinzipien der TKTL1-Ernährung von
Dr. Coy. siehe hier:
http://www.johannescoy.de/
http://advancedsilversolution.files.wordpress.com/2008/06/beispiele-article-in-german.pdf
www.johannescoy.de/downloads/2012-12-12-akademie55.pdf
Seine Kritiker machen ihm zum Vorwurf, das er mit seinem Tavarlinshop eigene Produkte verkaufen will,
aber gut, das will die Pharmaindustrie auch. Ist für mich zumindest kein Grund es nicht zu versuchen.
Basis der Sache ist, das der Teufel ja vom Zucker lebt. (vereinfacht ausgedrückt)
Das heißt für mich Treibstoff abschneiden.
Kein Eis, kein Brot, kein Kuchen, keine Nudeln, keine Kartoffeln... (Kohlenhydrate)
Ist ein bißchen schwierig, weil ich eigentlich ein süßer bin, aber bis jetzt gehts mir ganz gut damit.
Habe auch mit Dr. Rieger an der Uni Frankfurt Kontakt aufgenommen. Er war der Betreuer der ERGO-Studie
siehe hier:
http://www.kgu.de/?id=3971
Er sagte mir das die ketogene Diät kein Wundermittel ist, aber manche Tumoren sprechen darauf an.
Er würde es auch nicht als Monotherapie durchführen, sondern in Kombination mit einer zytostatischen
Therapie. Das versuche ich jetzt.
Habe dazu die folgende Bücher durchgearbeitet.
Dr. Johannes Coy:
-Die neue Anti Krebs Ernährung
-Die 8 Anti Krebs Regeln
-Das Anti Krebs Kochbuch
Dr. Wolfgang Lutz
-Leben ohne Brot
Loren Cordain
-Getreide zweischneidiges Schwert für die Menschheit
Dr. Nicolai Worm
-Ein Mammut auf dem Teller
Michael Latroudakis
-Paleo Lifestyle
Prof. Dr. med. Richard Béliveau / Dr, med. Denis Gingras
-Krebszellen mögen keine Himbeeren
siehe auch hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=5089.0
und das habe ich auch gefunden:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18507054
Es scheint wohl so zu sein, das die Insulinausschüttung der Bauspeicheldrüse irgendwie das
Wachstum des Glioblastoms beeinflusst.
Dazu gibts momentan noch keine Studien, zumindest am Menschen, bei Mäusen gibts das schon, aber wenn ich das mit
der Warburg-Hypothese
siehe hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Warburg-Hypothese
alles in Verbindung setze bin ich zumindest davon überzeugt.
Bitte nicht falsch verstehen. Ich bin kein Arzt, Wissenschaftler, Ernährungspapst usw. und ich will
auch keinen bekehren. Jeder soll das machen was er oder sie für richtig hält. Ich will das jetzt
einfach mal eine zeitlang durchhalten und schauen was es gebracht hat.
Ich denke, dass wenn ich den Teufel von mehreren Seiten angreife, dann gibt er vielleicht auf.
Bis jetzt gehts mir ganz gut damit. Nebenbei sind 4kg einfach so weggeschmolzen.
Deswegen bitte nicht machen bei Tumorkachexie, also wenn man sowieso schon geschwächt ist, aber
bei meinem Zustand momentan ist es wohl einen Versuch wert.
Nach der nächsten Kontrolluntersuchung melde ich mich und berichte euch.
Euer Leonidas
Der Kampf geht weiter!
-
Hallo Leonidas,
das alles klingt sehr gut und ich drücke Dir die Daumen für den Kampf gegen den Teufel. Heute habe ich den Spruch
"Wer seinen eigenen Weg geht, dem wachsen Flügel. - Zen-Weisheit"
gelesen. In diesem Sinne
LG Eva
-
Hallo Leute,
die letzten 3 Tage habe ich endlich die Wallfahrt angetreten die ich dem lieben Gott da oben zu Beginn der Diagnose
versprochen habe. 93km in 3 Tagen.
Bin verschwitzt und dreckig aber glücklich angekommen.
Habe dann für uns alle auch Kerzen gestiftet mit der Bitte das bald ein Mittel gegen das Glio gefunden wird.
Vielleicht nützt es ja was! toi,toi,toi, auf Holz klopf!
Also es ist trotz Glio noch ein bißchen was möglich!
Ich hoffe euch damit Mut zu machen!
Der Kampf geht weiter!
Liebe Grüße
Leonidas
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wow, deine texte sind so stark. deine worte berühren mich und machen mir mut. ich bewunder deine stärke und deinen kampfgeist, deine lebenslust und deinen tatendrang. werde hier nun mitlesen und ein bisschen mut schöpfen (: danke
-
Wow Leonidas, wie lange bist du da am Tag gelaufen? Super tolle Leistung und vielen Dank für die Kerzen! Gruss Iwana
-
Tja wie lange bin ich gelaufen?
stundenlang.
Die Streckenführung war
1.Tag 30 km
2. Tag 25 km
3. Tag 38 km
Es ging immer so zwischen 06:00 Uhr - 08:00 Uhr los und dann mit Brotzeitpausen bis 16:00 - 18:00 Uhr, je nach Wegstrecke.
Die zweite Übernachtung war die schlimmste. 3-Bettzimmer und einen Schnarcher im Zimmer. Nachts um 01:00 Uhr ist es mir
zu blöd geworden, habe meine Matratze und mein Bettzeug gepackt und bin auf den Gang gezogen. 4:45 Uhr aufgestanden und 05:50 Uhr
dann die letzten 38 km gelaufen. Aber was solls, sonnst hätte man ja gar nichts zu erzählen.
Dementsprechend gerädert bin ich angekommen, aber seelisch glücklich und ausgeglichen, mir sind sogar die Tränen gekommen,
was soll ich sagen. Man wird mit seiner eigenen baldigen Endlichkeit konfrontiert und richtet sich auf ein baldiges Ende ein und dann
schafft man noch so was!
Also nie aufgeben.
Wir packen das!
Der Kampf geht weiter!
LG
leonidas
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Hallo Leonidas,
also wirklich, ich bin begeistert. Finde es super, dass Du das durchgezogen hast.
Mein Mann sagt auch immer, es kostet viel Überwindung etwas anzupacken, aber danach fühlt man sich super, wenn man es geschafft hat.
Endlich, lieber Leonidas sind wir alle!!!
Mach so weiter!!!
LG
M...
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Hallo Leute,
jetzt habe ich endlich meine Auswertung vom MRT.
Die Strategie aus Aushungern und Vergiften scheint zu funktionieren!!!
Der Resttumor im rechten Thalamus ist tatsächlich geschrumpft. Ist das nicht ne tolle Nachricht?
Heute war Besprechung. Wir haben gesagt wir machen einfach weiter so. Nächste
Kontrolle ist im Oktober.
Meine Blutwerte sind super, teilweise besser wie vor der Chemo. Ich habe von meiner Chinesentante eine Substanz empfohlen bekommen,
die die Blutwerte scheinbar auf Trab hält.
Das Zeug heißt AHCC. Ist bei einem bekannten Internetkaufhaus zu bekommen. Preis ist zwischen 30,- € bis
60,- € je nach Hersteller, einfach mal googeln. Meine Internetrecherchen haben ergeben das AHCC in Japan standartmäßig in der
Krebs- und Tumortherapie eingesetzt wird. Es ist ein Immunstimulanz, das aus dem Shiitakepilz hergestellt wird.
Bringt sowohl Leukozyten als auch Thrombozyten auf Trab.
Nebenwirkungen scheint es keine zu geben, jedenfalls merke ich keine an mir.
Hier habe ich noch ein paar Literaturempfehlungen für euch, wenns euch interessiert:
Dr. C.P. Ehrensperger
Krebs Krank? Nein Danke - ohne mich!
Krebs als Stoffwechselkrankheit dargestellt oder Warum die Krebskrankheit die Folge einer jahrelangen chronischen
Kohlenhydratvergiftung ist!
Hier das Manuskript zum durchlesen:
http://josef-stocker.de/krebsursache.pdf
Das ganze ist zwar nicht unbedingt state of the art und man muß nicht alles glauben was man im Netz so findet, aber
ich halte das ganze schon für bemerkenswert.
Auch sehr interessant finde ich diese Sachen hier:
http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1743-7075-7-33.pdf
http://www.biomedizin-blog.de/(cms)/media/deliver/inline/751079
Ich sags euch nur. Ich will niemandem etwas aufzwingen. Ich bleibe jedenfalls dabei.
Ich habe ordentlich Gewicht verloren 9 überflüssige Kilo sind einfach so weggeschmolzen.
Jetzt hat es sich eingependelt und fällt nicht mehr.
Laut BMI habe ich jetzt mein Idealgewicht erreicht. Na was solls, so lebt es sich leichter.
Das ganze hat etwas Ähnlichkeit mit der Atkinsdiät.
Von meinem Befinden her kann ich nur Gutes berrichten. Ohne Kohlenhydrate lebt es sich gar nicht
schlecht. Das ständige auf und ab des Blutzuckerspiegels fällt weg und ich bin nicht mehr so schnell hungrig.
Essen tue ich schon ordentlich. Fisch, Fleisch, Käse, Salat ist ja alles erlaubt. Und falls ich doch mal Gelüste auf
was süßes habe, habe ich mir im Tavarlinshop von Dr. Coy ein paar Schockoriegel bestellt, mit ganz wenig
Kohlenhydraten. Die sind aber echt lecker.
Komplementärmedizinisch mache ich folgendes:
Vitalpilze (AHCC / Cordyceps / Reishi / Coriolus / Agaricus / Maitake)
Weihrauch
Kurkuma + schwarzer Pfeffer
Flor Essence
grüner Tee (10 Minuten ziehen lassen!)
Zitronensaft
Ginseng
Weiterhin gehe ich laufen und mache leichtes Muskeltraining.
Tja so viel zu mir. Dann mache ich mal so weiter so und verjage das blöde Ding hoffentlich komplett.
Der Kampf geht weiter
Liebe Grüße
Euer Leonidas
-
Tolle Nachricht- super!!!!!!
Alex würde nicht auf Kohlehydrate verzichten... Wir haben das mal abends versucht bei "Schlank im Schlaf". Für mich war es auch nicht einfach :( Ich mag nicht so viel Fleisch und Alex hasst Käse... Aber toll, dass Du diesen Weg für Dich gefunden hast!!!
Die 40mg Temodal nimmst Du aber noch, oder???
Hab jetzt erst mitbekommen, dass Du so alt bzw jung bis wie wir.
Mach weiter so! Supi!!!!
LG Yvonne
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Hallo Yvchen,
ja die 40mg Temodal + 200mg Celebrex gibts täglich
früh 20mg Temodal + 100mg Celebrex
und abends das gleiche.
Ich wünsche euch beiden alles Gute und nicht aufgeben!
LG
Leonidas
-
Hallo Leonidas,
es freut mich riesig!!!
Herzlichen Glückwunsch!!!
LG
M...
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Bin begeistert ;D
-
Guten morgen zusammen, heute ist mein zweiter Jahrtag!!!
Ein Gefühl von Dankbarkeit hat sich eingestellt
für das ganze Schöne das ich bis jetzt noch erleben durfte, aber irgendwie
ist auch immer so eine kleine Traurigkeit, Frust und Wut dabei wegen dem blöden Ding
und das sich mein Leben so radikal verändert hat. Ich geh zwar Arbeiten wie vorher,
meinen Vereinsaktivitäten und Hobbies nach, aber..., irgendwie ohne es erklären zu
können ist es anders. Mir sieht man äußerlich auch nichts an, deswegen mußte ich mir
schon anhören, so nach dem Motto was will er denn, dem gehts doch gut...
Die meisten Leute haben ja keine Ahnung was es heißt ein Glio zu haben,
naja was solls woher sollen Sie es auch wissen?
So, genug philosophiert.
Jedenfalls habe ich zu meinem Ehrentag etwas total verrücktes gemacht:
Vor zwei Wochen habe ich die Zugspitze bestiegen, zu Fuß! (2964m)
Ich bin vom Badersee bei Grainau in der Nähe von Garmisch-Partenkirchen loß in aller Herrgottsfrühe, aufgestiegen zum Eibsee und dann durch die Höllentalklamm zur Höllentalangerhütte und immer weiter hoch. Ich habe dann unterwegs noch zwei Bergsteiger aufgegabelt, die mich in ihre Seilschaft aufgenommen haben. (zum Glück!)
Oben auf dem Geröllfeld unterhalb vom Gletscher sind wir dann in eine Nebelwand geraten und hinter uns ist die Dunkelheit aufgezogen. Mist! Was machste?
Das vernünftigste war einfach an Ort und Stelle zu bleiben, um nicht evtl. in der Dunkelheit
abzustürzen, auch wenn das nicht geplant war. Der Wetterbericht sagte ja auch stahlenden Sonnenschein voraus. Der war auch den ganzen Tag bis wir dann oben am Gletscherrand waren. Wir haben uns dann aus Steinen einen provisorischen Windschutz gebaut und uns vier Schichten Klamotten übereinander angezogen und über uns eine Plane gelegt. (Vielleicht hätte ich doch früher aufbrechen sollen...)
Sozusagen war das ein provisorisches Biwak. Wir haben dann unterhalb vom Gletscher eine
eiskalte Nacht verbracht. Ich habe noch nie so einen tollen Sternenhimmel gesehen!
Es war wirklich bitterkalt! Vielleicht hätte ich an der Ausrüstung nicht so sparen sollen, naja was
solls. Sonst hätte ich ja gar nichts zu erzählen.
Früh um 05:00 Uhr haben wir dann das Handy klingeln lassen und haben
erstmal den allergeilsten Sonnenaufgang bewundert! (die Nebelwand hatte sich über Nacht verzogen) Wir sind dann über den Gletscher weiter hoch und sind schließlich
um 10:15 am Gipfelkreuz angelangt. Ich habe das Gipfelkreuz vor lauter Freude mit einem Aufschrei umarmt! Die japanischen Touristen da oben haben sich wahrscheinlich auch gedacht:
Was ist denn mit dem da los?
Gut, die können ja auch nicht ahnen, das jemand mit Glioblastomjahrtag auf die Zugspitze steigt.
Im Nachhinein war die Aktion wahrscheinlich
a) gefährlich und
b) leichtsinnig
aber irgendwie habe ich das gebraucht. Da fühle ich mich trotz aller Schrammen und blauen Flecke und Muskelkater irgendwie lebendig! Da oben auf knapp 3000m ist das Glio für ein paar Stunden irgendwie einfach weit weg!
Ich habe einfach die Wolken ziehen lassen und den azurblauen Eibsee vom Gipfel aus bewundert! Früher vor der Diagnose hatte ich irgendwie gar nicht den Blick für so was!
Die Welt ist einfach schön und ich hoffe das ich noch viele Jahrtage genießen kann.
Ich hoffe, euch mit meiner verrückten Aktion wieder etwas Mut machen zu können!
Es geht trotz Glio manchmal noch etwas!
Der Kampf geht weiter!
Viele liebe Grüße
Euer
Leonidas
-
Hallo Leonidas.,
herzliche Glückwunsch zum 2. Geburtstag.
Es ist ganz toll, was du da vollbracht hast.
Du bist ein Vorbild für sehr sehr viele hier im Forum und in deinem Umfeld.
Mein Bruder ist Bergsteiger und von ihm haben wir schon Bilder gesehen. Nach einer bitterkalten Nacht mit vielen Klamottenschichten und kuscheligem Schlafsack dann am nächsten Morgen nach einem wundervollen Sonnenaufgang wurde sich bei herrlichem Sonnenschein nur mit Badehose bekleidet mit Schnee gewaschen. Ein wundervoller Kontrast.
Wir waren auch schon oben, allerdings mit der Bahn.
Lieber Leonidas, ich wünsche dir, daß du noch viele solcher Highlights erleben darfst.
Liebe Grüße Gaby
-
Hallo Leonidas,
herzlichen Glückwunsch zum 2. Jahrestag und ich wünsche Dir noch viele weitere.
Mein Gefühl sagt mir, Du machst alles richtig auch wenn es manchmal verrückt klingt. Es passt alles zusammen, z. B. das Zusammentreffen mit den anderen Bergsteigern.
Du bist dankbar für die guten Seiten der Erkrankung, auch die gibt es. Übrigens hat die Dankbarkeit die höchste positive Frequenz. Mach so weiter.
LG Eva
-
Von mir auch herzlichen Glückwunsch zum 2.Jahrestag!!!
Wow, was für ein Abenteuer... Ich hätt bestimmt geheult ;)
Weiter so!
LG
-
Herzlichen Glückwunsch zum zweiten Jahrestag!!!
Dein Abenteut hätte wohl auch anders ausgehen könne, wie gut, dass Du die anderen Bergsteiger getroffen hast und Ihr Euch gegenseitig geholfen habt!
Alles alles Gute weiterhin.
VG
Carola
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Hallo Leonidas,
erstmal meinen herzlichsten Glückwunsch zum zweiten Jahrestag!
Dein Bericht hat mich sehr berührt! Zum einen, weil ich aus Kindheitstagen die Gegend um Grainau noch sehr gut kenne und mir der Badersee mit seinem stahlblauen Wasser noch sehr bildhaft in Erinnerung ist. Zum anderem aber, weil ich Deine Strategie, mit der Erkrankung umzugehen sehr gut verstehen kann und dich dafür bewundere! Ich bin "nur" Angehörige und keine Betroffene, aber ich habe mich oft damit beschäftigt, welche Auswirkungen eine solche Diagnose auf mein eigenes Leben hätte. Ich befürchte, die Angst, vor Dem, was kommen könnte, wäre übermächtig und ließe mich nicht solche Dinge tun, wie Du es getan hast. Du hast wirklich meinen größten Respekt! Weiter so!
Viele liebe Grüße
Britta
-
Hallo zusammen,
ich komme soeben von der Tumorkonferenz. Sehr erfreuliche Nachrichten!
Das Teil ist weiterhin rückläufig!!! ;D
Wir haben vereinbart, dass wir einfach weiter wie bisher machen.
Kommentar von meinem Doc zur Coydiät war: "Never change a winning team"
Scheinbar machen sie einiges richtig. Alles was sie nebenbei machen, bitte weitermachen.
Na dann, fahr ich jetzt mit meiner Frau mal ne gute Woche weg. Nach Sachsen (Dresden, Leipzig, Elbsandsteingebirge...)
Nach der guten Nachricht kann man das viel besser genießen!
Ich habe in letzter Zeit wieder ein bißchen Literatur zum Thema gelesen, wenns euch interessiert.
Dr. med. William Davis
Weizenwampe
Hans-Ulrich Grimm
Garantiert Gesundheitsgefährdent.
Wie uns die Zucker-Mafia krank macht.
In beiden Werken geht es auch wieder um die ständigen Blutzuckerspitzen, die wir mit unserer westlichen Ernährungsweise
ständig produzieren und den Zusammenhang mit Krebs.
Robert K.Su, M.D.
Carbohydrates can kill
Der Titel sagt ja schon alles. Ein Buch von einem US-Mediziner der einen Berg von Infos und Studien in diesem Buch zusammengetragen hat,
wonach unsere Kohlenhydratreiche Ernährung quasi schuld an fast jeder Zivilisationskrankheit wie z. B. Krebs ist.
Dr. Thomas Seyfried
Cancer as a Metabolic Disease
Ein sauteures Buch aber höchstinteressant. Man muß halt öfter mal in einem Wörterbuch nachschlagen. Das gibts nämlich nur auf englisch.
Dr. Seyfried vertritt hier den Standpunkt, das Krebs (in dem Buch geht es allerdings hauptsächlich ums Glioblastom!!!) eine Stoffwechselerkrankung
ist, soll heißen ernährungsbedingt. Er preist auch die Ketogene Diät als Alternative und als zusätzliche Therapie beim Glioblastom an.
Wenn man bei einer bekannten Internetsuchmaschine seinen Namen + glioblastoma angibt, kommen auch ein paar Videos zum Thema.
Diese Sachen decken sich alle mit den Erkenntnissen von Dr. Coy, was mich in meinem Weg bestätigt. Ich mache einfach weiter wie bisher und
irgendwann ist hoffentlich der Schädel komplett leer von dem blöden Glio.
Die Ideen dahinter sind eigentlich nachvollziebar. Die Kohlenhydratflut wie wir sie heute zuns nehmen ist evolutionsgeschichtlich noch gar nicht
so lange her. Stichwort Neolithische Revolution. Der Mensch läßt sich am Acker nieder, der vorher nur Jäger und Sammler gewesen ist. Seither tauchen
Krankheiten wie Karies und alles was mit Zucker zusammenhängt an Skelettfunden auf. Bei altägyptischen Mumien wurden Tumore festgestellt...
Und vor gut 100 - 200 Jahren kommt jemand auf die glorreiche Idee Zucker aus der Zuckerrübe zu isolieren und seitdem ist der Zucker überall
drinnen, seht auch mal die Etiketten an...
Man geht also davon aus, das der Mensch noch gar nicht die Zeit hatte, sich genetisch auf die Kohlenhydratflut einzustellen.
Ist halt auch eine Theorie, aber für mich durchaus nachvollziehbar.
Auch ein sehr gutes Buch ist:
Dr. med. Walter Weber
Hoffnung bei Krebs
Der Geist hilft dem Körper
Hier sind mir beim lesen öfter mal die Augen aufgegangen. Das Buch beleuchtet die psychologische Seite der Krankheit. Verdängte Erinnerungen,
seelische Verwundungen... Seit ich das gelesen habe kommen mir immer wieder mal Bilder aus meiner Kindheit hoch, die ich glaubte verdrängt zu
haben, aber es ist wahrscheinlich gar nicht schlecht, diese Dinge jetzt doch noch zu verarbeiten. Danach fühlt man sich jedenfalls wesentlich
besser.
Schaut euch das vielleicht auch mal an:
http://www.virtualtrials.com/ruta/ruta2007.cfm?CFID=3273492&CFTOKEN=a0b3403606e32ca2-74CCA421-78E7-D1DD-F3BC872FBD8A7BDA&jsessionid=f63050852b6d3a3472d87c1067b20792e261
Hier geht es um einen indischen Mediziner (Dr Banerji), der Glioblastome mit Homöopathie behandelt. ???
Ja, ich war auch erst mehr als skeptisch,
Kann das sein? Globuli gegen Hirntumore? Egal, ich habe mich jedenfalls zu einem Versuch durchgerungen. Ich habe nichts zu verlieren.
Warum denn auch nicht. Das sogenannte Banerji Protocol ist in einigen amerikanischen Glioblastomforen durchaus geläufig und wird
über den grünen Klee gelobt. Das soll aber bitte wieder jeder selbst entscheiden! Ich möchte nur ein paar Infos weiter geben und
keine Werbung machen.
Ich hatte nur die Erfahrung gemacht, gerade zu Anfang der Diagnose, dass man seine Infos mühselig zusammensuchen muß
Vielleicht hilfts ja dem einen oder anderen.
Ich habe mir sogar einen Geopathen (Wünschelrutengänger) geholt um eine Wasserader unter meiner
Hütte zu entstören und in den Sicherungskasten einen Feldfreischalter eingebaut. Der schaltet nachts den Strom komplett im Schlafzimmer ab.
Klingt total abgedreht?
Habe ich mir auch gedacht. Mein Doc hat allerdings zu dem Thema gesagt, dass es durchaus elektrosensible Menschen gibt.
Ich solls versuchen. Dazu würde auch eine italienische Studie aus den 90er Jahren passen, wonach das Schlafhormon Melatonin beim Glioblastom eingesetzt wurde.
siehe hier:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8570130
Der Körper bildet es bei Einbruch der Dunkelheit, scheinbar killt Melatonin auch Tumorzellen. Elektrische Ströme sollen dabei die gleiche
Wirksamkeit haben wie Tageslicht, also Unterdrückung der Melatoninproduktion, soweit der schulmedizinische Erklärungsversuch.
Versuch macht kluch..., habe ich mir gedacht und das ganze in die Tat umgesetzt.
Auch die Funkstation fürs Telefon habe ich wieder auf Festnetz umgestellt. Also zurück in die Steinzeit, wo die Menschen
noch gesund waren. ;)
Aber jetzt gehts erst mal in Urlaub.
Und ich bitte nochmals, mich nicht falsch zu verstehen, jeder muß seinen Weg finden und auch gehen. Ich will hier niemand etwas aufdrängen.
Es ist manchmal schwierig es im Internet genauso auszudrücken wie man es meint. Aber das wißt ihr ja selbst.
Dennoch:
Leute ihr seht es lohnt sich zu kämpfen.
Für euch alle, Alles Gute weiterhin und immer positive Befunde!
Der Kampf geht weiter!
Euer Leonidas
Bis demnächst!
-
Hallo Leonidas,
herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis.
So soll es sein und bitte auch so weitermachen. ;)
Dir und deiner Frau wünsche ich einen schönen, sorgenfreien Urlaub.
Viele Grüße
krimi
-
Hallo Leonidas,
Herzlichen Glückwunsch!
Immer weiter so.
Wünsche Euch ein paar schöne Tage.
LG
M...
-
Hallo Leonidas,
erst mal herzlichen Glückwunsch zu dem MRT-Ergebnis! Und ein paar tolle Tage wünsche ich Euch.
Zu Deinen Ausführungen, was Du alles gegen das Glio machst:
Ich finde es toll, dass Du uns informierst, was Du machst und auch Buchvorschläge machst.
Meiner Meinung nach ist es wichtig, dass wie Du schreibst, jeder den Weg für sich findet.
Wir haben auch direkt nach der Diagnose, den Stromfreischalter sowohl für uns eingerichtet und bei der Sanierung für unser neues Haus, was wir vor einem Jahr bezogen haben, für uns alle (also auch die Kinder) im Schlafbereich eingebaut. Auch hatten wir jemanden hier, der das Haus auf Wasseradern und andere Störquellen abgelaufen ist. Gott sei Dank gab es hier keine.
Mein Mann macht seit gut 1,5 Jahren regelmäßig REIKI (er läßt sich behandeln und macht es auch selber) und unser Haus wurde nach Feng Shui eingerichtet, um die Energien richtif frei zu setzen.
Das mag für den einen oder anderen seltsam anmuten, aber für meinen Mann und auch für mich, ist das der richtige Weg- aber eben der richtige Weg für uns.
Mein Mann ißt noch Kohlehydrate, aber nicht mehr so viel wie vor der Diagnose.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Dein Weg weiter so erfolgreich ist.
VG
Carola
-
Hallo Leonidas,
herzlichen Glueckwunsch zum guten Ergebnis. Wenn ich deinen Bericht durchlese, kommt mir vieles bekannt vor und ich stimme dir voll zu. Auch ich habe die Wasserader unter dem Bett entstoeren lassen und den Elektrosmog vermindert. Hast du dich mal mit der Blutgruppendiaet beschaeftigt? Ich versuche sie nach Moeglichkeit umzusetzen.
Ich wuensche dir und deiner Frau einen wunderschoenen Urlaub und mach weiter so.
LG Eva
-
Hallo leonidas,
wollt dir nur mal sagen, dass ich dein regelmäßiges update, was du schulmedizinisch UND komplementär machst super finde!!!
es ist für mich teilweise ziemlich anstrengend die vergangenen posts durchzulesen und im internet zu recherchieren... das soll jetzt garnicht jammerig klingen... ich bin ja froh, dass es überhaupt zu lesen ist... und für mich hat es nichts mit Werbung/Mission zu tun...zumindest nicht, wie es bei dir rüber kommt-
wünsch dir weiterhin so gute Befunde und ... die Worte von Eva vor ein paar Wochen treffens wohl am Besten Mein Gefühl sagt mir, Du machst alles richtig auch wenn es manchmal verrückt klingt. Es passt alles zusammen,.... mach so weiter
... steckst mich einwenig an, mit deiner Lebensfreude...
lg haijaa
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Tolle Nachrichten! Super toll!!!
LG Yvonne
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huhu,
ich wollte noch ergänzen, dass (für mich) Kohlehydrate auch böse sind - besonders abends. aber das man trotzdem welche benötigt, also komplett drauf zu verzichten ist gar nicht gut, denn das Gehirn benötigt einige. Ich achte drauf, dass ich die bösen(nudeln, helles Brot) KH möglichst gar nicht esse und guten(Vollkorn, Obst in maßen) schon, besonders die Kartoffel ist gut fürs Gehirn!
Vielleicht sollte man mal eine Ernährungswissenschaftlerin fragen wie viele KH bei welchem Gewicht nötig sind und "was drüber ist" vermeiden, gibt da auch gute Apps die mit zählen damit man die Übersicht nicht verliert :)
grundsätzlich bin ich der Meinung, dass jedem Körper individuell einige Dinge nicht gut tun und andere schon. Ich finde auch TCM und Alternative Methoden seht interessant und hilfreich.
Mit dem Strom geht es wirklich einigen so, in der Reha musste ich mein Bett drehen, weil ein Stromkabel von der Lampe hinter meinem Kopf hing und ich konnte nicht schlafen, eine andere Patientin berichtete das selbe und wir waren im 4. Stock. Also dem Gefühl vertrauen :)
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Hallo Leonidas
Dein neuester Befund gibt dir in allen Punkten recht ;D ich bin gerade sowas von glücklich... auch ich halte mich weiter an Johannes Coy seine Ernährung und sein Ernährungsplan und lebe gut damit.
Aber wie gesagt, es gibt bei den Alternativen Ansätzen und da zähle ich die Ernährung dazu so viele verschiedene Möglichkeiten, dass einfach jeder seinen Weg finden muss und auf sein Bauchgefühl hören soll. Aber nach einem halben Jahr kann ich sagen, dass Ketogene Ernährung so schon funktioniert, auch wenn es für viele heutzutage unvorstellbar ist sich ohne Kohlenhydrate aus Zucker und dann auch noch ohne Teigwaren, Reis, Brot, Mais, Kartoffeln, etc zu ernähren. Bei mir haben sich auf jeden Fall als erste Auswirkung die Blutwerte während der Chemotherapie verbessert was ich nicht für möglich gehalten habe.
Geniesse deine Ferien!
Gruss Iwana
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Hallo zusammen,
ich habe mich sehr gefreut ein paar von euch auf dem 33. Hirntumorinformationstag in
Würzburg kennenlernen zu dürfen. Trotz einiger problematischer Aussagen von gewissen
Ärzten im Vortrag hat mir das ganze, auch wenn es anstrengend war auch wieder viel Kraft zum
weitermachen gegeben.
Danke für den schönen Tag.
Der Kampf geht weiter!
LG
Leonidas
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Hallo Leonidas,
es hat mich ebenfalls gefreut dich kennenzulernen.
Es war ein schöner Tag, trotz der Anstrengungen.
Weitermachen - das ist die richtige Einstellung.
Viele Grüße
krimi
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Hallo Leonidas
Hat mich wirklich gefreut dich in echt zu sehen und von deinem guten Kuchen zu essen, habe auf dem Rückeg noch gedacht, schade, so ein Stück wäre jetzt gerade das Richtige! Ich hoffe du hast deiner Frau gesagt was für eine tolle Bäckerin sie ist!
Gruss Iwana
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Aber hallo!
das habe ich ihr natürlich gesagt! ;D
Sie freundet sich auch immer mehr mit der ketogenen Lebensweise an.
Sie hat noch ihr Brot und ißt "normalen" Kuchen und wenn sie mal Lust auf Reis oder Kartoffeln
hat dann gibts das halt für sie. Sonst hat sie sich mir schon ziemlich angepaßt. Ist echt ne tolle Frau.
Sie sagt immer, dass sie mich für meinen Kampfgeist bewundert und sie mich nicht verlieren will und mich unterstützt wo sie nur kann.
Alles in allem kann man wohl sagen, das unsere Beziehung stärker geworden ist trotz oder vielleicht wegen dem Glioblastom.
Andere wären vielleicht schon davongelaufen.
Ich bin schon froh das ich sie habe
Bis dann
Gruss
Leonidas
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Hallo Leonidas !
auch wenn es anstrengend war auch wieder viel Kraft zum
weitermachen gegeben.
Das schönste Geschenk nach einem Hirntumor Tag, ist dieses zu lesen.
Wenn es einen anderen nach vorne gebracht hat, war es genau richtig. ;)
LG Schwede
P.S. Wieso weiss ich erst jetzt von diesem Kuchen ??? :o
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Sorry mit dem Kuchen ;)
Wenn der nächste Infotag nicht zu weit weg stattfindet gehe ich wieder hin und
bringe einen Ketokuchen mit! (Haselnuß,- Mandel, oder Mohn... mal schauen) oder
die geile Quarktorte... mmmmm.
Du siehst, die ketogene Küche ist schon vielseitig...
Ich warne meine Frau schonmal vor. ;D
LG
Leonidas
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Ich möchte mich einfach nur mal für deine wahnsinnig tolle art wie du hier berichtest bedanken !!! Es hinter mir soooo viel kraft danke
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Hallo zusammen, ich hoffe es geht euch einigermaßen gut.
Ich hatte gestern Tumorkonferenz / Besprechnung MRT.
Im großen und ganzen unverändert! Das ist doch eigentlich eine gute Nachricht.
Nichts gewachsen aber leider auch nichts geschrumpft.
Gestern war ich zuerst etwas deprimiert, aber heute habe ich mich wieder aufgerafft.
Tja, einmal mehr aufstehen als man hinfällt. Meine Docs haben mir mitgeteilt, dass ich gut aussehe
(danke ;) , habe nie schlecht ausgesehen...) Ab der nächsten Tumorkonferenz kriege ich zwei neue
betreuende Ärzte zugeteilt die mit mir die Bilder besprechen. Hat irgendwelche abrechnungstechnischen
Gründe von der Kasse aus. Schade, hatte mich jetzt an die beiden gewöhnt. Aber nichts ist
beständiger als der Wandel. Ich solle mich nicht unterkriegen lassen, haben sie gemeint und
auch die Coy-Ernährung weiter machen, denn wenn ein Glioblastom nicht wächst ist das doch
schonmal eine gute Nachricht. Mußte ich gestern aber erstmal verdauen.
Gestern haben sie auch mal richtig Klartext geredet. Von wegen, das leider nie der Tag kommen wird wo sie
mir sagen können, ich hätte es überstanden. Ja ich weiß es ja, aber trotzdem..., das hat mir irgendwie
gestern einen Tiefschlag versetzt. Daheim habe ich mich dann wieder aufgerafft, Scheinbar heißt meine
Mission, lebenslänglich kämpfen! Dann mach ich mal weiter!
Im übrigen habe ich die Auswertung der ERGO-Studie in Frankfurt im Netz gefunden
Die ketogene Diät scheint doch was zu bringen:
Leider nur auf Englisch:
http://meetinglibrary.asco.org/content/49752-74
Die entscheidenden Sätze übersetze ich euch mal:
...This ketogenic diet is feasible and safe and has antitumor activity in glioma patients
...Diese ketogene Diät ist durchführbar und sicher und zeigt Antitumoraktivität in Gliompatienten
...The combination of the diet with antiangiogenic agents appears promising...
...Die Kombination dieser Diät mit antiangiogenen Substanzen erscheint vielversprechend...
Was mich besonders schockiert ist aber die Ansage auf dem letzten Hirntumorinformationstag in
Würzburg. Wenn ich mich recht erinnere wurde da gesagt, das man sich als HT-Patient ganz normal
ernähren kann, sofern man Zucker nicht löffelweise verschlingt.
Da sagt die Studie irgendwie was ganz anderes aus...
Oder habe ich einen Denkfehler?
Es war zwar nur eine Phase I Studie, soll heißen (=Machbarkeit), aber scheinbar scheints zu funktionieren.
Ich habe den Dr. Rieger der diese Studie durchgeführt hat mal angerufen. Der hat mir gesagt, dass es Tumore
gibt die darauf ansprechen, was nicht heißt, das es bei jedem wirkt. Ich betrachte es halt als zusätzliche
Chance, und habe mich mittlerweile gut damit arrangiert.
Zum Thema habe ich wieder einiges gelesen:
Dr. John Yudkin / Dr. Robert Lustig
Pure, white and deadly (auf deutsch: Pur, weiß und tödlich, leider auf deutsch noch nicht erschienen
How sugar is killing us and what we can do to stop it
Dr. David Perlmutter
Grain Brain (auf deutsch: Dumm wie Brot, leider auch noch nicht auf deutsch erschienen.
Dr. Perlmutter hat auch eine interessante Internetseite: http://www.drperlmutter.com/
Beide Bücher beschäftigen wich mit den Folgen der Ernährung auf den menschlichen Körper.
Insbesondere mit solchen Zivilisationskrankheiten wie Krebs.
Bei Dr. Perlmutter liegt das Hauptaugenmerk auf Alzheimerprävention durch ketogene Diät.
Er hat aber auch ein kleines Kapitel unserem Problem (Glioblastom) gewidmet.
Beide Bücher propagieren eine Jäger- und Sammlerkost als die genetisch korrekte Ernährung des Menschen,
bestehend aus Geflügel, Fisch, Fleisch und viel Gemüse, Nüssen... (im Prinzip alles was vor der Einführung
des Ackerbaus da war, kombiniert mit täglicher Bewegung.)
Die Meinung zu Obst hat mich schockiert... man sollte eher weniger zu sich nehmen.
Begründung ist, dass die modernen Obstsorten
so überzüchtet sind und wesentlich mehr Fruchzucker enthalten als zur Steinzeit. (sind halt auf den heutigen
Geschmack zugeschnitten) Ich als Hobbygärtner hatte aber mal auf einer Pflanzenausstellung die
Gelegenheit die Urstachelbeere zu sehen. Hilfe... Beeren so klein wie Erbsen, und dafür Stacheln so groß wie
die heutigen Beeren. Zusätzlich sind die Urstachelbeeren furchtbar sauer, bähhh. Insofern kann ich die
Argumentation schon nachvollziehen.
Auch ein sehr interessantes Buch:
Dr. Dirk Klante
Mir geht's gut!: Was Vitamine & Co wirklich leisten
Hier ist auch die Hochdosis-Vitaminn-C-Therapie beschrieben.
Es gibt da in Amerika einen Dr. Hugh Riordan der bei vielen Krebserkrankungen
intravenös Vitamin C einsetzt, siehe hier:
http://www.riordanclinic.org/
Über Dr. Coy bin ich dann auf Dr. Ulrich Strunz gestoßen
www.drstrunz.de
bzw.
www.strunz.com
Der deutsche Fitneß und Vitaminpapst. Die beiden haben ein Buch zusammen geschrieben:
Das neue Anti-Krebs-Programm: Dem Krebs keine Chance geben: So schalten Sie die Tumor-Gene ab
Ich habe danach alle Bücher vom Fitnessguru Strunz gelesen, er hat zwar manchmal schon etwas
radikale Ansichten aber im großen und ganzen doch irgendwie Recht, wie wir mit unserer Gesundheit
umgehen...
Was im Anti-Krebs-Programm auch steht, sind Vitamin C Infusionen bei Krebs. Auch zu diesem
Thema wurde in Würzburg gesagt, lieber nicht, weil... so habe ich es mir aufgeschrieben es die
Mitochondrien der Tumorzellen stabilisiert. Hää???
Habe dann in meiner Glioblastombibel (Cancer as a Metabolic Disease von Dr. Thomas Seyfried)
nachgelesen. Dr. Seyfried schreibt sehr schön das die Gliozelle ja gar nicht über die Mitochondrien atmet.
Dr. Seyfried schreibt auch das die Vorstufe der Tumorzelle immer eine Entzündung ist.
Und wenn das so ist, würde das ja für die präventive Einnahme von Weihrauch sprechen,
der wirkt ja antientzündlich. Ist nur meine private Meinung., hört sich aber irgendwie logisch an.
Meine kurze laienhafte Erklärung dazu: Die gesunde Zelle veratmet mittels ihrer Mitochondrien (Zellkraftwerke / Motor der Zelle) Zucker zu Kohlendioxid CO2 und Wasser H2O. Die Tumorzelle vergärt Zucker unter
Sauerstoffabschluß zu Milchsäure. Die Mitochondrien sind dabei ausgeschaltet.
Wenn ich jetzt nochmal zur ERGO-Studie zurückschwenke steht da drinnen:
...Increased reliance on aerobic glycolysis and suppressed mitochondrial respiration are hallmarks of cancer (Warburg Effect).
...erhöhte Abhängigkeit von aerober Glycolyse (Vergärung von Zucker)
und unterdrückte Mitochondrienatmung sind Kennzeichen von
Krebs. (sog. Warburg-Effekt)
Habe ich jetzt einen Denkfehler? Ich will doch gerade das die Tumorzelle wieder über ihre Mitochondrien atmet, oder?
Bitte mich nicht falsch verstehen, ich bin weder Arzt noch Heilpraktiker, nur ein interessierter Gliopatient.
Wenn man das Netz absucht nach intravenöser Vitamin-C - Zufuhr und die Namen Linus Pauling und
Ewan Cameron dazu, stößt man mitunter auf echt tolle Ergebnisse.
Dazu würde auch folgende Phase I-Studie der Universitiy of Iowa passen:
http://clinicaltrials.gov/show/NCT01752491
Hier wird den Gliopatienten intravenös in steigender Dosierung Vitamin C verabreicht.
Die würden doch keine Studie machen wenn das ganze so schädlich wäre für unsereiner.
Die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr in Heidelberg schließt sich dem an:
http://www.biokrebs.de/aerzte-informtionen/dzo-news/91-orthomolekulare-medizin/1258-vitamin-c-hochdosiert-wirkt-antitumoral-neue-studenerebnisse
Es ist manchmal wirklich schlimm, jeder sagt was anderes und du als Patient sollst dann entscheiden.
Habe im Netz auch gefunden das Vitamin C die Blut-Hirn-Schranke passieren kann, das würde auch
passen.
Ich hatte vor längerem schon eine Infusion mal gehabt gleich mit höheren Dosen.
Ich habe das ganze gut vertragen, habe weder Nierensteine noch akutes Nierenversagen oder einen
hämolytischen Schock erlitten, oder was man sonst noch so im Netz an Horrormeldungen findet.
Man sollte aber schon viel trinken... Was oben rein geht muß unten
auch wieder raus. Jedenfalls hat sich meine Fatigue mit zusätzlich Magnesium fast aufgelöst.
Insofern habe ich damals davon profitiert. So ist es nämlich auch kein Leben, wenn du dich ständig total fertig
fühlst.
Tja wie so oft, muß mal wieder jeder selber wissen. Ich will wie gesagt nur mein angelesenes Wissen weiter
geben und keinen zu irgendwas anstiften. Habe halt die Erfahrung gemacht, dass es sehr mühsam ist,
sich alle Infos im Netz zu besorgen.
Lauftechnisch bin ich jetzt unter die Stockenten gegangen (Nordic Walking) Das bekommt meinen Gelenken irgendwie
besser als joggen, man muß nur die dämlichen Kommentare seiner Mitmenschen überhören, dann geht das schon.
Habe mich dummerweise in der Weihnachtszeit an einer Grillkasse einteilen lassen und ,ja leider ich bin nicht mehr so
schnell was rechnen angeht und auch nicht so streßtolerant, was mitunter schonmal
peinlich ist: Tja habe ich halt etwas länger gebraucht.
Kommentar: Rechnen müßte aber etwas schneller gehen...
Da wurde die Welt auf einmal rot... (Hatte kurz davor meine Anti-Epis Levetiracetam genommen.
Irgendwie macht das Zeug leicht agressiv, gehts euch auch so?
Ist nicht nur schlecht, es hilft einem auch mal seine Meinung zu sagen. jedenfalls bin ich danach erstmal explodiert und habe
die Person zusammengeputzt. (nur verbal, keine Anst... von wegen Strahlen aufs Hirn und so weiter, aufgefräster Schädel...) Hat sich 2 Stunden später bei mir auch entschuldigt. Du sorry, ich habe ganz vergessen was mit dir los ist. Na was solls, Schwamm drüber...
Neulich wieder, andere Person, absolut geiler Kommentar:
Ach ja der xxx gehts so schlecht,... total kaputt wegen Erkältung, das macht uns so fertig... wie gehts dir eigentlich? Naja du hast halt ein bißchen Krebs, aber dir gehts doch gut, oder!?...
Ein bißchen Krebs... (zuerst ist mir mal die Spucke weggeblieben, aber später konnte ich schon wieder drüber lachen,
oh Mann wenn du wüßtest...)
Also dann kämpf ich mal weiter mit meinem bißchen Krebs... ;)
Im übrigen, vor über einem Jahr habe ich mal geschrieben, das mich mein Chef auf Weiterbildung schicken wollte.
Ja, wass soll ich sagen ich war das ganze Jahr 2013 immer wieder mal ein paar Tage u. a. auch wo ich die Zugspitze
bestiegen habe, unterwegs. Jetzt im Januar ist das Zeugnis gekommen, ich habe bestanden, und das mit meinem
löchrigen Gehirn... es geht doch noch was.. :D
Hat mich aber viel Kraft, Zeit und Nerven gekostete, aber jetzt bin ich auch ein bißchen stolz auf mich.
Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und Durchhaltewillen und immer gute Befunde!
Nicht aufgeben, der Kampf geht weiter!
Viele Grüße
Leonidas
-
Hallo Leonidas,
es hat sich im Großen und Ganzen nichts verändert. Diese Aussage möchte ich für dich positiv sehen. Dass sich nichts zum Negativen verändert hat ist die schönste Aussage.
Vielen Dank für deine Links und die vielen Recherchen.
Ich bin immer noch dabei Dr. Coy in meine Küche zu integrieren, ist manchmal gar nicht so einfach.
Ich laufe auch mit den Stöcken. Besser damit als gar nichts tun. Die Kommentare höre ich gar nicht mehr.
Lass es dir gut gehen.
Bin z.Zt. in der Nuklearmedizin und schaue mal was die zur Ernährung sagen können.
LG krimi
-
Hi Krimi,
du kannst dir viele Tips holen aus den Büchern:
Ketoküche für Anfänger und auch
Ketoküche für Genießer.
Die ketogene Diät von Susanne Reidelbach
Weiterhin gibts im Netz das LCHF-Forum mit vielen tollen Rezepten für
eine ketogene Ernährung:
http://lchf.de/
Ja ich gebe zu es ist nicht immer einfach, ich habe aber auch ein paar
Mitstreiter, z. B. meine Frau, oder einen befreundeten Bäckermeister.
Der hatte selbst mal Krebs und hat sozusagen Verständnis für meine Situation,
der bäckt mir immer mein Coy-Brot und das friere ich mir dann auf Vorrat ein.
Wenn ich an allem alleine hinge, ginge es wahrscheinlich nicht so gut.
Was machst du in der Nuklearmedizin?
LG
Leonidas
-
Hallo Leonidas,
manche Mitmenschen sind leider so sensibel, wie ein Holzhammer -wirklich unglaublich, was Du da berichtest. Zunächst einmal gratuliere ich Dir wirklich zu dem tollen Ergebnis! Das ist es wirklich! Ich mußte auch erst lernen, dass es immer ein Grund zum Feiern war, wenn mein Dad nach erfolgtem MRT etwas enttäuscht nach Hause kam und berichtete, dass der Tumor unverändert geblieben war. Ich finde, Du machst alles richtig. Wenn Du persönlich das Gefühl hast, dass Dir die Ernährungsumstellung hilft, dann kann es nur richtig sein! Ich finde es wirklich bewundernswert, wie Du dich in Deine Erkrankung eingearbeitet hast. Vielleicht ist das ja für den einen oder anderen Experten manchmal etwas "bedrohlich"?!
Mach Dir nen richtig schönen Tag!
Alles Liebe und immer weiter so!
Britta
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Hallo Leonidas,
zuerst herzlichen Glückwunsch zum tollen Ergebnis. Meinem Mann wurde mal gesagt, dass nicht der Rückgang entscheidend ist sondern die Aktivität des Tumors. Der gleiche Professor schreibt bei mir in dem Arztbrief nach 6,5 Jahren: "aus seiner Sicht ist von einer Heilung auszugehen". Ich glaube ihm und wenn es nicht zutreffen sollte, habe ich bis dahin gut gelebt und jeden Tag genossen.
Ich versuche nach der Blutgruppendiät zu leben und für meine Blutgruppe 0 ist die Jäger- und Sammler-Aussage passend. Zucker nehme ich nur als Ausnahmefällen. Auf alle Fälle geht es mir gut und ich denke, Du machst alles richtig. Mach weiter so.
LG Eva
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Hi Leonidas,
ich habe vor hin nicht wirklich gesagt, dass ich mich wirklich sehr darüber freue, dass kein Wachstum festgestellt wurde.
Und möchte dir zu diesem guten Ergebnis gratulieren.
Zur ketogenen Küche habe ich mir die Anfängerbücher schon gekauft und ziehe viel Nutzen daraus.
Das Einbeziehen der Rezepte in meine Küche ist für mich deswegen nicht so einfach, wegen der anderen Familienmitglieder. Zum einen mein erwachsener Sohn, Berufskraftfahrer und schlank wie ein Fahnenmast.
Für mich ändere ich schon die Rezepte ab. In der Woche finde ich es leichter als am Wochenende, wenn noch andere Familienglieder zum Essen da sind.
Es klappt so Stück für Stück besser. Aber ganz so genau werde ich mich nicht daran halten können. Ich werde einfach noch mehr darauf achten was ich esse. Für mich den Weg finden der mir gut tut.
Mein Bruder ist Bäcker mit eigenem Geschäft und Backstube und den beziehe ich auf meinen Erkundigungen was Brot betrifft mit ein.
Mein Schwiegersohn ist ebenfalls Bäcker, arbeitet aber leider nicht mehr in diesem Beruf.
Ich danke dir noch für den weiteren Link.
Zur Nuklearmedizin schreibe ich dir eine PN.
LG krimi
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Hey...
Ich gratulier auch zum Mrt Ergebnis und zur bestandenen Weiterbildung!
Weiter so!
LG Yvonne
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Hallo Leonidas
Freue Dich! Ich jedenfalls finde es Super! Und lass dich nicht niederwalzen von dem Nocebo-Effekt der Aerzte, der kann nämlich tödlich wirken!
Ich mache nicht mehr auf rein Ketogen, eher low Carb, da ich eine echte Aversion gegen Fisch entwickelt habe und als Vegetarierin ginge das gar nicht, Auch vor Käse könnte ich inzwischen schreiend davon laufen...
Zucker ist aber immer noch Tabu und Brot backe ich selber (Eiweissbrot: 5 Eier, 200g Crème Fraiche, 5 EL Leinsamen, 50g Kokosmehl, 50g Leinsamenmehl, 1TL Salz, 1 Pack Backpulver, alles mischen und 50min backen bei 180 Grad. Wird bei mir in Scheiben eingefroren (ist sonst nicht lange haltbar!).
Geniessen tue ich, dass ich wieder soviel Gemüse essen darf wie ich will und auch rote Beete und Karotten.
Aber Ketonkörper scheidet man so natürlich nicht aus, da muss man schon strickt unter 30g-40g Kohlenhydraten bleiben... Aber ich geniesse dafür die gewonnene Lebensqualität.
Ich Grüsse übrigens die Männer mit Stöcken immer besonders freundlich unterwegs... sie scheinen mir immer zahlreicher unterwegs zu sein ;D
Gruss Iwana
-
huhu,
soll ich antworten oder nicht... mhh ja aber nur kurz und auch meine persönliche Ansicht....
Dinge die extrem sind, sind meistens nicht so gut - ich denke das ich auch beim essen so. Dein Gehirn braucht ja Kohlehydrate von daher würde ich nicht komplett ohne oder total reduziert leben. Ich würde mich auf die guten begrenzen aber dann wie ich möchte. (Ich esse vieeel zu gerne Eis, was mir auch super gutes Gefühl gibt und das obwohl ich weiß, dass da Zucker und Sahne drin ist aber danach laufe ich ;D rum) Ich mag auch keinen Reis oder Nudeln, von daher esse ich eh nur Kartoffeln und etwas Brot bzw VollkornDinkelbrötchen.
Zucker mache ich nur in meinen Kaffee zu Hause aber da trinke ich max. 2 Tassen am Tag aber schaffe keine 7 Tassen in der Woche. Vor einigen Jahren habe ich extremes Trennkost gemacht mit mittags nur Quark mit Obst danach hat sich dann mein Bauch gerächt und war ständig gebläht auch von anderen (fertig)Nahrungsmitteln. Durfte dann eckliges Chinesisches Essen futtern (TCM). hat geholfen. Eine auf Arbeit meint Milch ist total böse und seitdem er das nicht mehr trinkt ist sein Astma weg, der denkt natürlich das das ggf. auch bei Tumoren hilft. mhh wird doch länger hier^^
das mit den rechnen kenne ich und mit dem keppra auch, allerdings finde ich man merkt selbst nicht das das etwas agressiv macht. Erst später wenn man es nicht mehr nimmt. Ich weiß, dass es teilweise schwierig ist, wenn andere Leute so kommentare abgeben wie z.B. mit dem rechnen oder der Erkältung. Aber die können es teilweise nicht wissen oder vergessen es mal. Als ich noch Keppra genommen habe hatte ich keine Erkältung aber danach dann und die Erkältung ist echt nervig und scheiße, ich hab jetzt nicht so wie du Krebs mit Bestrahlung sondern hatte nur ne OP. Aber eine Bronchitis ist angenehmer als Erkältung. Ich glaube das ist so wie wenn man sich an einem Blatt schneidet, das tut mehr weh als ein verdrehtes Knie (habe mir noch nie was gebrochen - da habe ich keinen Vergleich ;) )
Ich bin für dich mit stolz auf die bestandene Prüfung! Ich wollte ja auch ne Umschulung machen, aber ob mich da einer nimmt für ein paar Stunden danach arbeiten? Und mit lesen hab ichs auch nicht mehr so :-\
so nun aber schluß :)
enie
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Hallo, leonidas,
Du hast auf Deinen langen Text mehrere schöne Antworten erhalten, aber Du hattest ja auch "Denkfehler?" erwähnt, auf die bisher keiner eingegangen ist.
Die ketogene Diät ist sicher eine mögliche Variante, etwas Gutes für sich zu tun. Du hast, wie einige andere auch, diese Form der Ernährung als einen richtigen Weg gefunden, der die Vermehrung von Tumorzellen stoppen soll und sie womöglich auch verringert. Du bist überzeugt davon, Dir geht es gut damit, also tu es. Denn diese Wahl-Ernährung bringt Dir die innere Sicherheit, etwas Wichtiges und Wirksames gegen das Glio zu tun. Und wenn Du Dich weiterhin damit wohlfühlst, also Deine Lebensqualität darunter nicht leidet, dann ist es richtig für Dich.
Der von Dir bezweifelte "Denkfehler" liegt hier darin, dass die ketogene Diät kein Allheilmittel gegen Krebs ist. Sie wirkt nicht bei jeder Tumorart. Sie wirkt sicher eher bei Tumorarten, die direkt in den Ernährungsorganen angesiedelt sind. Auf einer HT-Tagung hat ein Arzt erklärt, dass die ketogenen Diäten bei Kindern eher wirken, bei Erwachsenen sei es fraglich.
Es ist auch nicht jeder Tumorpatient bereit, seine Ernährung völlig auf die nicht ganz problemfrei herzustellende ketogene Diät umzustellen, wenn es ihm nicht dringend geraten wird.
Auf einer HT-Tagung wurde gesagt, dass es prinzipell keine Ernährungsratschläge für Hirntumorpatienten gibt. Das Beste sei eine gesunde, ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse. Man sollte auch öfter warme Speisen zu sich nehmen, was vermutlich auf die Imbissmentalität anspielt, schnell mal zwischendurch irgendwelche Schoko- oder Fitnessriegel zu futtern.
Ich selbst wundere mich auch, wie oft noch von den 5 Obst- und Gemüseportionen pro Tag gesprochen wird. Für Gemüse in gegarter und roher Form ist das richtig. Aber Obst hat je nach Art tatsächlich so viel Fruchtzucker, dass diese Mengen vom Körper nicht mehr normal toleriert werden, sondern die Insulinproduktion anregen. Insulin verlangt nach m-e-h-r und deswegen kann man von Obstsalat Unmengen essen, ohne dass der Appetit endet. Im Gegenteil, man will immer m-e-h-r und süüüüß muss es sein.
Die "Jäger- und Sammler-Ernährung" ist übrigens auch nicht allgemeingültig. Tatsächlich hat diese "Ur-Ernährung" der "ersten Menschen" mit deren Herkunft zu tun. Und die spiegelt sich in den Blutgruppen wider. Deswegen nannte Eva die "Blutgruppendiät". Aber die ist nach den hunderten von Generationen sicher auch nicht mehr allgemeingültig, zumal es nicht nur hunderte Menschengenerationen sondern auch hunderte Pflanzen- und Tiergenerationen seit "Adam und Eva" gab, die sich auch noch miteinander vermischt haben.
Die Unmengen Zucker, von denen Du sprachst, sind natürlich schädlich, das ist ja klar.
Ich habe noch keine endgültig sichere Antwort auf meine Überlegung wegen der kalorienfreien bzw. -armen Süßungsmittel erhalten, welche ja sehr sehr süß sind. Sie regen wie Zucker wegen ihrer Süße bei Nicht-Diabetikern die Insulinproduktion ja auch an. Und das müsste auch auf die "neue" "Abnehmwaffe" STEVIA zutreffen. Man kann diese Pflanze im Garten anbauen, die Blätter sind sehr süß und man könnte sie zum Süßen nutzen. Warum aber ist alles, was mit Stevia hergestellt wird, so teuer? Wenn es doch sooo guuut sein soll?
Das erinnert mich an eine HT-Tagungs-Ärztin, die empfahl, dass man bei allen Alternativ- bzw. Ergänzungsempfehlungen für HT-Patienten zuerst auf den Preis schauen sollte. Ist der zu hoch, ist es "Abzocke" und es gibt entweder andere Mittel und Methoden oder das Zeug wirkt nur, weil man glaubt, ein so teures Mittel muss ja wirken. Bei einer ernsten Krankheit reicht ein solcher Glauben aber nicht. Dafür wird das Geld alle.
Ja, und der "Studiendenkfehler" ... wenn etwas in der Bevölkerung die Runde macht, weil es jemand ernsthaft und überzeugend empfohlen hat und es wird von den Kranken hoffnungsvoll angewandt und einige berichten auch von Erfolgen, dann werden Studien gemacht. Es könnte ja sein, dass die ketogene Diät oder die hochdosierte Vitamin C-Gabe oder auch die Sauerstofftherapie oder-oder-oder gegen irgendwelche Tumoren tatsächlich eine Wirkung zeigen. Hoffentlich zeigen sie keine schädlichen Wirkungen, das soll ja auch nachgewiesen werden. Mitunter gibt es bereits in der ersten Phase Hoffnungsschimmer, aber die Wirksamkeit für die Masse der Patienten ist damit noch lange nicht bewiesen. Wenn das, worüber die Studie läuft, wenigstens keinen Schaden anrichtet und vielleicht sogar positiv wirkt, dann spricht nichts gegen eine eigenmächtige Anwendung, wobei sie mit dem Arzt abgesprochen werden sollte, von dem man aber keine Aussage über die Wirksamkeit erwarten darf.
Mich persönlich als Mensch mit mittlerweile fünf Menigeomen (WHO I, III, III, III, III) betrifft oder betraf auch ein vergebliches Suchen nach Zusammenhängen zwischen dem Auftreten von Meningeomen und der Hormonaktivität. Es gibt Meningeome bei Frauen häufiger und es gibt sie im Zusammenhang mit der (Hormon-)"Antibabypille sowie den Wechseljahren. Hier im Forum wird ganz klar gesagt: Keine Hormone bei Meningeomen! Man hat jedoch Forschungen betrieben, um diesen bekannten Zusammenhang nachzuweisen und eine auf Hormonbasis basierende Therapie gegen die gehäuft und rezidivierend auftretenden Menigeome zu finden. Es war nicht erfolgreich. Das heißt, es kommt vor, man weiß nicht warum und bei wem. Das wäre also eine Studie, um ein Mittel ... nicht ... zu finden. Also bleibt die Warnung vor Hormonen richtig und jede Frau muss selbst entscheiden ...
Entscheidend für das Leben mit diesen bösartigen Hirntumoren, von denen man sich nie als geheilt betrachten darf, ist, dass man auf seine Lebensqualität achtet.
Ich habe bei Dir den Eindruck, dass Du ungeheuer viel Literatur zu diesem Thema regelrecht in Dich "hineinfrisst" und außerdem noch versuchst, aus den Millionen alten, neuen, falschen, richtigen, unsinnigen, sinnvollen ... Informationen im Internet Deinen Weg wissenschaftlich zu begründen.
Das Internet ist eine wirklich tolle Sache, weil es völlig frei ist.
Aber es ist auch eine Sammlung von Gefahren, weil es völlig frei ist!
Ich frage einfach mal vorsichtig nach:
Gibst Du Deinem bescheuerten und ungewollten Untermieter nicht zu viel Raum?
Gerätst Du nicht durch die Überbeschäftigung mit ihm in die Gefahr, unter den Unmengen von Informationen auf falsche Wege zu geraten? Du wirst gegensätzliche Hinweise finden, wie entscheidest Du Dich dann?
Es ist wichtig, dass Du etwas für Dich und gegen den Tumor tust. Und wenn Du das konsequent und mit Überzeugung tust, dann tu alles für Deine Lebensqualität.
Die Zeit, die Du derzeit mit HT-bezogenen Büchern und im "allwissenden" Internet verbringst, solltest Du nach und nach der frischen Luft, dem Sport, dem Garten und den "Urstachelbeeren" widmen. Du darfst auch rechnen üben, aber draußen! Oder mit Sudokus in den Wartezimmern - das hat mich auch wieder etwas sicherer gemacht. :)
Lebe, lieber leonidas, lebe!
Deine KaSy
-
Hallo KaSy,
danke für deine Worte.
Du hast Recht. Aber dich habe das Lesen für mich gebraucht um damit
fertigzuwerden. Nenne es eine selbstgemachte Psychotherapie oder
ach Spinnerei (vielleicht auch) Vielleicht
gibt mir das das Gefühl besser damit klar zu kommen.
Zum Thema leben:
Ja ich lebe... (Ur-Stachelbeere... ;)) bin begeisterter Hobbygärtner,
->frische Luft, gehe mit meiner Frau auf Reisen, arbeiten, Theater spielen, Nordic walken (frische Luft)... und seit neuestem eben ->kochen!
und zwar total begeistert, was man mit der Ketoküche alles zaubern kann.
Man ernährt sich ja nicht nur von Fleisch und Wurst, sondern eben auch
von einem Haufen Gemüse.
Es tut mir leid falls ich irgendjemendem auf den Schlips getreten bin, aber
wenn mich eine Sache begeistert, dann kann ich mich da reinknien.
Ich wollte nicht den Anschein erwecken, ich hätte das Allheilmittel gegen Hirntumore,
ich dachte halt, den einen oder anderen interessierts vielleicht, und jemand
kann sich dabei was rausziehen. Insofern muß ich mich entschuldigen, das ich so
Feuer und Flamme war. Es soll natürlich jeder und jede machen was er oder sie
für richtig hält, aber ich denke das ich doch ein paar Anstöße ins Forum stellen
kann, oder?...
Also nix für ungut und nimms mir nicht krumm.
LG
Leonidas
-
Hi leonidas,
ich fand deine post bisher: nie belehrend oder "missionarisch" und immer "voller Leben"!!!, ich würde es sehr bedauern, wenn du deine Begeisterung "zurückfährst"-
und ich bin sehr dankbar für deine Anstöße... aus denen man sich etwas rausziehen kann, eben, weil es nie so rüberkommt als hättest du das Allheilmittel gefunden und weil deine Lebensfreude ansteckt!
ich habe mich über die CD auch schon mit Dr. Coy befasst, fand mich aber noch nicht kompetent genug um mich dazu auszutauschen...
Habe ich jetzt einen Denkfehler? Ich will doch gerade das die Tumorzelle wieder über ihre Mitochondrien atmet, oder?
?
... ich habe das so verstanden, dass es Ziel ist, dass die Tumorzelle in ihrer Vermehrung gestoppt wird und "zugrundegeht"(Apoptose) weil ihr die Grundlagen für ihren "Miststoffwechsel" entzogen werden-
wenn sie wieder über die Mitochondrien atmen soll, dann würde das ja heißen, dass die TZ sich in eine gesunde Zelle verwandeln würde? das wiederum kann ich mir schlecht vorstellen, dass das möglich wäre.
ich war ganz erstaunt im Netz, die Dissertation von N. Pfetzer und die Broschüre zur ketogenen Diät aus Würzburg!! zu finden, an der sie auch beteiligt ist- es klingt als gäbe es durchaus (Uni!!)Kliniken, die die ketogene Diät empfehlen auch für Erwachsene???
(bisher ging ich immer davon aus(Vor-urteil :(!), dass in D nur Coy dazu forscht bzw. dass es weltweit "nur" Laboruntersuchungen dazu gibt- dass die ERGOStudie an der Uni in F durchgeführt wurde mit "echten"Patienten hatte ich vergessen, obwohl ich mir die Auswertung schon mal angeschaut hatte)
Dissertation:
http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=4&ved=0CEAQFjAD&url=http%3A%2F%2Fopus.bibliothek.uni-wuerzburg.de%2Ffiles%2F5144%2FDissertation_Nadja_Pfetzer.pdf&ei=Wcj4Uqr2G6ThywPC0YLoBg&usg=AFQjCNEGZnZwp99tI0-3XjSeA-ujS1mVlw
Broschüre:
http://www.krebszellen-lieben-zucker-patienten-brauchen-fett.de/wp-content/uploads/2012/09/InfoBroschuereKetogen1011.pdf
lg
-
Hallo nochmal,
das mit dem Denkfehler bezog sich auf die Vitamin-C-Infusionen.
Das ganze läuft über dem Oberbegriff:
Redifferenzierungstherapie,
und ja genau das ist das Ziel, die kranke Zelle wieder in eine
gesunde Zelle zu verwandeln. Steckt aber noch in den Kinderschuhen das ganze.
Ich hatte nur nicht verstanden, warum ich die Tumorzelle nicht wieder zum normalen
Atmen bringen sollte. Würde es halt gerne verstehen.
Und noch kurz zu Enie:
"Brauchen" im Sinne von lebensnotwendig tun wir Kohlenhydrate gar nicht.
Das Gehirn gibt sich auch mal mit Ketonkörpern zufrieden, merke ich bei mir.
und falls man von extern keine Kohlenhydrate mehr zufügt bastelt sich die Leber aus
einem Prozeß den man Gluconeogenese nennt aus Fett und Eiweiß Zucker um das Gehirn
zu versorgen, aber eben nicht den lästigen Untermieter.
Dennoch sollte man bei ausgezehrten (kachektischen) Tumorpatienten sehr sehr vorsichtig zu Werke gehen.
Bis demnächst, auf jedem seinem eigenen Weg und für alle, immer gute Befunde!
LG
Leonidas
-
Hallo, Leonidas,
ich hatte mich auf den ersten Teil dieser Aussage von Dir bezogen, in der Du zu meinen scheinst, dass sich HT-Patienten nicht normal ernähren dürften.
Was mich besonders schockiert ist aber die Ansage auf dem letzten Hirntumorinformationstag in
Würzburg. Wenn ich mich recht erinnere wurde da gesagt, das man sich als HT-Patient ganz normal
ernähren kann, sofern man Zucker nicht löffelweise verschlingt.
Da sagt die Studie irgendwie was ganz anderes aus...
Oder habe ich einen Denkfehler?
Es war zwar nur eine Phase I Studie, soll heißen (=Machbarkeit), aber scheinbar scheints zu funktionieren.
Ich habe den Dr. Rieger der diese Studie durchgeführt hat mal angerufen. Der hat mir gesagt, dass es Tumore gibt die darauf ansprechen, was nicht heißt, das es bei jedem wirkt. Ich betrachte es halt als zusätzliche Chance, und habe mich mittlerweile gut damit arrangiert.
Du sagst es im zweiten Teil ja such sehr persönlich und so ist es also auch für mich nicht so herübergekommen, dass Du Allheilmittel propagieren willst. Du musst Dich nicht entschuldigen.
Ich finde es sehr anspruchsvoll, was Du alles in einen Tag hineinstapeln kannst. Ich hätte nicht geglaubt, dass Du neben dem Bücherlesen und der umfangreichen Internetrecherche auch noch derart viele andere sinnvolle und Deine Lebensqualität sehr positiv beeinflussende Tätigkeiten in Deinem 72- ;)-Stunden-Tag unterbringst.
So wie Du es für Dich herausgefunden hast, ist es richtig und auch die Weitersuche ist gut, da sie nicht überhand nimmt - was ich fälschlicherweise vermutet hatte. (Ich werfe mal den Entschuldigungsball zurück und wir sind quitt, ja?)
Mach es weiter gut!
KaSy
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Spannend ist ja, dass auch Avastin sich auf den Weg des "aushungerns begibt, einfach von der Gefässversorgung her, so wie ich das verstanden habe...
Ich finde vorallem der Ansatz ich kann selber aktiv etwas dagegen tun gut. Das hilft gegen die Ohnmachtsgefühle... Das erlebe ich beim Meditieren ähnlich, beim Joggen natürlich sowieso!
Wieso dass gerade die Ketogene Ernährung immer wieder soviele Diskussionen auslöst ist mir ein Rätsel? Ich finde es schadet nicht es für sich auszuprobieren, ist immerhin nicht giftig, gibt da ja ganz andere verzweifelte Ansätze beim Thema Glioblastom!
Gruss Iwana
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Richtig, Iwana,
das Gefühl etwas für sich zu tun.
Z.B. bei der Ernährung - auch ausprobieren "was tut mir gut".
Sport - Laufen, ein hervorragendes Mittel seinen Kopf frei zu bekommen. Die Koordination zu stärken. Sauerstoff tanken, bis ins Gehirn.
Informationen suchen und erhalten.
Bei unseren Diagnosen und den Behandlungen wird geraten Zweitmeinungen einzuholen, wenn wir unsicher sind.
Warum nicht auch bei der Ernährung? Nachfragen, forschen. Es sind Denkanstöße zum Überlegen und dann entsprechend handeln.
Alles zusammen hat auch mir viel gegeben. Ich verstehe Leonidas da vollkommen.
Mir geht es jetzt in vielem besser.
Leonidas, mach weiter, aufdass es dir gut geht.
krimi
-
Hallo Leonidas,
bitte hör bloß nicht auf, uns so energiegeladen von deinen Gefühlen, Deinem Wissen etc. zu erzählen. Ich find e es nicht nur interessant, sondern lehrreich und vor allem so lebensbejahend.
Allerdings kann ich (als Gesunder/Angehöriger) fast kaum nachvollziehen wie KASY es so treffend ausdrückte, was Du alles in einen Tag bringst.
Aber wenn Du es schaffts und es Dir gut tu? Weiter so :-)
Liebe Grüße
Carola
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Hallo zusammen,
jetzt ist es passiert.
Da ich jetzt gerade aufgrund einer Leisten-OP ins Krankenhaus musste und die Chemo absetzen mußte,
sonst hätten die Ärzte mich nicht operiert, hat mein lästiger Untermieter die zwei Wochen ohne Temodal genutzt um 7mm zu wachsen.
War fast irgendwie lustig im Krankenhaus. Die Ärzte hatte noch nie einen Gliopatienten gehabt und da war ich sowas wie ein Exot.
Schon in der Vorbesprechung ist dem Anästhesisten der Mund offen geblieben, weil ich so locker darüber erzählt habe.
Nach der OP hat mich nacheinander der Chirurg, der Anästesist und danach noch der Koch bessucht, da ich mich ja ketogen
bekochen lassen habe, und der wollte dann auch wissen warum und weshalb. Die Ärzte, Schwestern und Pfleger haben mir alles, alles gute
gewünscht und das ich meinen Untermieter klein kriege.
Irgendwie hatte ich schon so eine böse Vermutung. Ich war noch auf einer Faschingssitzung gewesen und hatte am nächsten Tag
dann einen kleinen Anfall gehabt. Zuerst habe ich mir nichts dabei gedacht, habe den Anfall eher auf Schlafmangel geschoben,
aber irgendwie hatte ich so ein komisches Gefühl, nennen wir es mal männliche Intuition, habe dann meinen betreuenden Arzt angerufen
und von meinen Ängsten erzählt, der meinte allerdings ich wäre ja erst im MRT gewesen und ich solle mir keine Sorgen machen.
Ich solle nur das Levetiracetam auf 1000 erhöhen, statt der 500er.
Tja jetzt bin ich was manche Sachen angeht schon ziemliche stur und habe nicht locker gelassen. Also gut, wenn es sie beruhigt, dann machen sie halt einen MRT-Termin aus, war die Aussage. Also zum MRT hin und habe mich erstmal mit der netten Frau dort angelegt, die mir keinen Termin geben
wollte, (mindestens vierteljahr Wartezeit...blablabla) Ich habe sie dann gefragt ob man hier erst seinen Kopf unter dem Arm reintragen muß um einen
Termin zu bekommen, schlußendlich ging es dann doch. Also zwei Tage später habe ich mir den radiologischen Bericht besorgt, mit einem
schlechten Gefühl im Bauch das sich dann bewahrheitet hat, verdammt... hat mein Bauchgefühl doch nicht getrogen.
Gleich meinen Arzt angemailt er soll doch bitte do gnädig sein und sich das mal anschauen. Rückantwort kam dann gleich, ich solle gleich vorbei kommen.
Also hin und besprochen was zu tun sei, zwei Tage später Termin mit Chefarzt Strahlentherapie gehabt.
In der Zwischenzeit meine völlig verzweifelte Frau getröstet und ihr versprochen weiterzukämpfen, dann meine Eltern runtergeholt. Ich glaube ich
bin derjenige der das am besten weggesteckt hat, habe zumindest gleich nach einer Lösung gesucht um das Problem zu beseitigen.
Gut: Lösung heißt jetzt: Rebestrahlung (6* 6gy) stereotaktische Bestrahlung. Die Chemo habe ich wieder aufgenommen, eine Woche nach OP.
Da der alte Strahlenarzt mittlerweisle in Ruhestand ist durfte ich den neuen kennenlernen. Ist ein sehr netter Arzt, er sagte mir gleich er hat
in den vorangegangenen Besprechungen schon viel von mir gehört. Darauf ich: Ich hoffe nur gutes.
Jedenfalls was dann witzig war, hat er mir vorgeschlagen eine ketogene Diät zu halten, dann habe ich ihm gesagt das mache ich schon seit
knapp einem Jahr. Darauf er, ich soll das auf jeden Fall weitermachen da es immer mehr Studien dazu gäbe. Er hat dann seinen Arztkoffer aufgemacht,
und seine Brotzeit ausgepackt und mich von seinem Brot probieren lassen, da er sich selber seit einer Woche ketogen ernährt und das er vollkommen
davon überzeugt sei. und das der Tumor eben gegen Behandlungen wesentlich anfälliger wäre, wenn man ihn nicht weiter füttert.
Ich habe ihn dann wissen lassen das ich mit dieser Frage schonmalvor jetzt knapp drei Jahren angefragt hätte. Damals hieß es aber noch, das das ganze
Käse wäre... Er meinte daraufhin, das das Wissen ständig im Fluß ist und weitergeht und zweitens ist das Problem das wir Deutschen ein Volk von
Prozeßhanseln wären. Und wenn er dann aus Versehen einem Diebetiker empfiehlt auf kohlenhydrate zu verzichten und der kippt dann in den
Unterzucker sieht er sich als Arzt gleich vor Gericht wieder und das man deswegen vorsichtig mit solchen Empfehlungen ist.
Kann ich aber auch irgendwie verstehen.
Also jetzt gehts weiter 01.04 steht noch ein PET-Termin an, dann 03.04. Planungs-CT mir Maskenanpassung und am 10.04. erste Bestrahlung. Es sind
dann insgesamt 6 Termine, ja das werde ich auch noch irgendwie wegstecken. Dumm nur das wir gerade mitten in der heißen Phase der
Vorbereitungen unseres diesjährigen Theaterstückes sind. Die Premiere findet zwar vor der ersten Bestrahlung statt, aber die restlichen Aufführungen
dann am Ende. Aber ich pack das schon irgendwie. Die Zeit wäre auch ein bißchen kurz um einen Erstatz zu finden. Habe wieder mal die Hauptrolle mit
180 Einsätzen. Außerdem macht mit das Theaterspielen verdammten Spaß, der Applaus auf der Bühne, das Lampenfieber die Hitze auf der Bühne, das ist mit Worten nicht
zu beschreiben. Nach einer kurzen Depri-phase und der Angst die Aufführung platzen zu lassen habe ich mich wieder gefangen und fiebere der
Premiere jetzt entgegen. Ich habe auch gemerkt, das die Lernerei für die Rolle auch medizinisch was bringt. Mein löchriges Gehirn muß es nur schaffen den
Text vom Kurzzeitgedächtnis (nur noch rudimentär vorhanden) ins Langzeitgedächtnis zu schieben, dann bleibts da in aller Regel auch.
Jedenfalls bemerke ich schon, das durch die ständige Wiederholung mein Gedächtnis wieder besser wird.
Das wird schon...
Der Kampf geht weiter und niemals aufgeben!
Euch allen immer gute Befunde!
Ich melde mich dann, wenn ich schlauer bin, was die Behandlung angeht.
LG
Leonidas
-
Lieber Leonidas,
mit klopfenden Herzen habe ich deinen Bericht gelesen.
Ich kann gar nicht beschreiben welche Gefühle auf mich eingestürmt sind.
Mit jeder Zeile ich die dann las, sah ich wieder leonidas den Kämpfer.
Ein neuer Arzt, wie bei dir der Strahlenarzt, kann auch von Vorteil sein.
Das habe ich bei meinen Kontrollterminen im UKM auch immer so empfunden.
Dein Bericht bestätigt mir auch, dass man sich in der Regel auf sein Bauchgefühl verlassen kann. Das hast du gut gemacht, indem du hartnäckig geblieben bist.
So wurde früh genug das Wachstum entdeckt und es wird nun auch früh genug angegriffen.
Ja, die lieben Angehörigen. Ich finde es enorm, wie stark wir als Betroffene sein können. Du bist da ein großes und starkes Vorbild.
Gestern war ich bei meinem Hausarzt. Während ich im Wartezimmer saß, lernte ich einen älteren Herrn kennen, bei dessen Frau ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Ich erlebte wieder einmal hautnah mit, wie den Betroffenen und vor allem den Angehörigen der Boden unter den Füßen weggezogen wird. Ich habe dem Herrn meinen Namen und meine Telefonnummer aufgeschrieben, dass sie mich jederzeit anrufen können.
Mal sehen, was ich ihnen an Beistand und Auskunft geben kann. Er wollte sich auf alle Fälle melden. Vor lauter Aufregung konnte er mir nicht sagen was für ein Tumor diagnostiziert worden war.
Die Dankbarkeit zu hören, weil ich mich in das Gespräch, das er mit einer Bekannten führte, einschaltete - es tat gut.
Meine Daumen und auch die gedankliche Unterstützung gehören dir und deiner Frau.
Du wirst diesem Kerl in deinem Kopf zeigen, dass er nicht ungestraft anbauen kann.
Alles Liebe und viele Grüße
krimi
-
Hallo Leonidas
Ich bin froh hast du so gut auf dich gehört! Da könnte ich mir noch manches Stück von dir aabschneiden! Zu der Bestrahlung kann ich sagen, dass die Re-Bestrahlung bei mir viel weniger intensiv war und ich sehr wenig davon bemerkte, ausser dass es mir danach sehr gut ging und ich viele Dinge wieder kann die nicht mehr möglich waren (freihändig Treppenlaufen). Von dem her musst du dir um deine Theateraufführungen nicht allzu grosse Sorgen machen, ausser du gönnst dir gar keine Pause! Das Leben etwas ruhiger angehen tut schon gut... Bist du bei der Arbeit jetzt krank geschrieben oder stemmst du das auch noch? (Auch Leonidas hat seine Grenzen...)
Wieder Mal drücke ich dir die Daumen und werde für dich beten!
Gruss Iwana
-
Danke Iwana und Krimi,
Beistand von oben kann ich gut gebrauchen.
Momentan bin ich noch wegen der Leisten-OP krankgeschrieben, war aber shon wieder Nordic-walken.
Ich soll ja mobilisieren haben die Doktoren gesagt sobald die Schmerzen weg sind. ;)
Iwana es freut mich auch das es dir verhältnigmäßig gutgeht, ich lese deinen Blog regelmäßig, aber irgendwie bin ich zu dämlich dort
einen Kommentar zu hinterlassen. Danke das du mir die Angst vor der Rebestrahlung nimmst.
Während der Bestrahlung lasse ich mich auf jeden Fall krankschreiben. Das muß ich nächste Woche nur noch meinem Arbeitgeber
beibringen. Aber das kann glaube ich keiner von mir verlangen auch noch zu arbeiten.
Ich habe ihm damals gesagt, dass ich jederzeit wieder ausfallen kann, aber irgendwie hat er das glaube ich nie richtig
realisiert oder wahr haben wollen. Ich wollte es ja selber nicht wahr haben... Aber so wird man auf den Boden der Tatsachen
zurückgeholt. Keine Zeit zum heulen, weiter gehts...
Durch das Tumorwachstum und meine Krankschreibung habe ich wieder viel Zeit zum nachdenken, da geht einem alles mögliche durch
den Kopf, passt dein Leben noch so, willst du wirklich wieder arbeiten. Da bin ich noch zu keinem abschließenden Ergebnis gekommen.
Vielleicht ist es auch die Angst: Was kommt danach...?
Ja Krimi, diese Wartezimmergespräche kenne ich auch und wenn man dann sein Problem vom Stapel lässt ist meistenss erstmal betroffenes
Schweigen und dann macht meine E-Mail-adresse die Runde. Du hast Recht es ist schön wenn man anderen helfen kann und auch Hoffnung geben kann.
Im übrigen ich habe mich wieder für die Wallfahrt vom letzten Jahr angemeldet. (Ende Mai)
Wenn ich dort bin, werde ich auch wieder für uns alle
ein paar Kerzen stiften und beten. Mit Gottes Hilfe bin ich noch lange nicht am Ende. Wir werden unseren lästigen Begleitern schon
zeigen wo der Hammer hängt!!!
Danke fürs lesen und die Fürsprache.
LG
Leonidas
-
Wow Leonidas!
Du bist ein Kämpfer!
Mich hat die Nachricht erschüttert, wie schnell das gehen kann, dass wieder etwas nachwächst. Ich bin froh, dass Du trotzdem so positiv rangehst und Dich nicht kleinkriegen läßt. Toll, dass Du Theater spielst: Es wird Di sicherlich gut tun, etwas zu machen in der Zeit, was Dir viel Freude bringt und Dir gut tut.
Wir haben ja auch gerade ein Musical mit unserem Kindergarten aufgeführt, wo mein Mann beim Kulissenbau dabei war und ich im Elternchor. Das war toll und es hat viel Freude gemacht.
Nimm es Deiner Frau nicht überl, dass sie erst einmal in ein Loch fällt...es ist wie, wenn einem das zweite Mal der Boden unter den Füßen weggezogen wird...man bekommt einfach Panik. Mein Mann hat dann damals zu mir gesagt "bitte rappel Dich wieder auf! Ohne Dich kann ich nicht Kämpfen, ich brauche Deine positive Energie und Einstellung". Und so habe ich mich bemüht, mich wiederaufzuraffen und mich auf positiv zu programmieren.
Ich drücke Dir die Daumen für die Behandlung und Bestrahlung!!!
Laß bitte von Dir hören.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo nochmal,
das muß ich noch richtig stellen
Ich nehme das meiner Frau nicht übel,
sie hat halt einfach Angst um mich, und diese stänige Achterbahnfahrt zehrt schon an den Nerven.
Insofern verstehe ich das. Es war halt auch alles zuviel in diesem Moment.
Obwohl wir 5 Jahre verheiratet und bereits 13 Jahre zusammen sind hängen wir sehr aneinander.
Ich hoffe das bleibt auch noch lange so.
LG
Leonidas
-
Lieber Leonidas,
auch ich bin erschrocken, über Deinen Eintrag :(
Tut mir leid, dass das Ding gewachsen ist.
Alex wird glaub ich nie so auf seinen Körper hören und achten... Toll, dass Du Dich so für Deinen eingesetzt hast.
Ich drücke Dir weiter feste die Daumen und wünsche Dir weiterhin nur das Beste.
LG Yvonne
-
Hallo leonidas,
... hängen wir sehr aneinander.
Das zu lesen ist sooo schön.
Und es muss auch noch lange so bleiben.
Dafür drücke ich und auch die anderen bestimmt die Daumen, nicht wahr Iwana?
Genauso wie für dich, Iwana.
Alles, alles Liebe für Euch.
krimi
-
Lieber Leonidas,
es ist toll, dass Du Dich so schnell wieder aufgerappelt hast. Ich kann mich nur den Vorschreibern anschließen und Dir die Daumen drücken. Kämpfe weiter und ich schicke Dir ein großes Paket Kraft.
LG Eva
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Hallo Leonidas,
mir ist es richtig kalt den Rücken runter gelaufen, als ich gerade lesen mußte, dass "es" gewachsen ist.
Du bist so ein toller Kämpfer - du schaffst das, da bin ich mir sicher.
Ich kann mich den anderen nur anschließen. Drück Dir ganz fest die Daumen.
LG
M...
-
Hallo Leonidas,
Mit so viel Mut und Optimismus schaffst du es. Ich drücke dir die Daumen.
LG
lara
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Hallo zusammen,
die stereotaktische Re-Bestrahlung ist geschafft (5 Sitzungen mit insgesamt 30 gy)
Ich musste sogar am Karfreitag zum bestrahlen kommen, aber jetzt ist es geschafft.
Blöd bin ich nicht davon geworden nur etwas müde. Meine Befürchtungen wegen meinem
Theatertext haben sich als haltlos herausgesgellt. Meine 170 Einsätze sind fehlerfrei und
vollständig gekommen. Das Stück war ein riesengroßer Erfolg. Wir waren uns danach alle
in den Armen gelegen und haben gleich beschlossen nächstes Jahr wieder zu spielen.
Meine Mitspieler haben alle gesagt, du bist auf jeden Fall dabei und denk nicht mal dran das
dein Untermieter irgendwelche Mätzchen macht. Na dann plane ich dass gleich mal aür nächstes
Jahr ein und lasse die Statistik, Statistik sein...
Neues MRT wirde erst Ende Mai gemacht, da mein Doc sagte, dass man nach einer Bestrahlung mindestens
4 Wochen warten solle urm ein aussagekräftiges MRT zu erhalten. Erst dann sehen wir ,was die
Re-Bestrahlung gebracht hat. Ich hoffe doch, dass sie den lästigen Untermieter wieder in seine Schranken
gewiesen hat.
Ich melde mich dann wieder
Bis dahin euch allen Alles Gute und immer gute Befunde!
LG
Leonidas
-
Hallo Leonidas,
ich freue mich, dass du die Bestrahlung gut überstanden hast.
Und dein Untermieter, muss sich einfach ducken.
Ich möchte dich gern auf einem der Infotage wiedersehen, so schön frisch wie in Würzburg.
Herzlichen Glückwunsch zu den erfolgreichen Aufführungen eures Theaterstückes. (Gibt es davon eine Videoaufzeichnung?)
Du bist ein klasse Beispiel dafür, dass nicht jeder mit massiven Gedächtnisproblemen kämpfen muss.
Mach so weiter.
Für dein MRT werden meine Daumen auf alle Fälle gedrückt sein.
LG krimi
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Hallo Krimi,
danke für deine Wünsche
ja es gibt eine Aufzeichnung, die habe ich aber selber noch nicht.
Das Gedächtnis traniere ich soweit es geht regelmäßig.
Schon bei der ersten Bestrahlung habe ich mir einen Gedichtband gekauft und viele Gedichte auswendig gelernt.
Ich habe in der weiteren Bekanntschaft leider auch einen Fall von Demenz und das hat mich immer so furchtbar erschreckt.
Davor habe ich auch totale Angst, und ich dachte da mußt du was tun.
Einmal habe ich dann vergessen den Herd auszumachen, habs aber noch rechtzeitig gemerkt, aber das hat mir einen Riesenschreck eingejagt.
Und dann auch wenn es total abgedreht klingt, habe ich mir die Latein-Schulbücher meines Bruders ausgeliehen und 1,5 Schuljahre Latein
gelernt. Daheim, alleine jeden Abend so ca.30 Min ,oder nach Lust und Laune deswegen bin ich so relativ fit was das Langzeitgegächtnis anbelangt.
Habe mir sogar Tests ausgedruckt und se bestanden, also das war nicht nur so la paloma...
Das Kurzzeitgedächtnis ist leider nicht mehr so fit. Sprachen lernen eignen sich zum fit halten aber wunderbar, ich muß aber auch sagen,
ich habe da ein kleines Talent dafür.
Ist jedenfalls machbar auch mit nem Loch im Kopf... ;D Deutsch kann ich ja auch und dasist ja auch schwer.
Alles Gute dir, bis irgendwann mal wieder, mens sana in corpore sano
Weniger Gedächtnislücken und Wortfindungsstörungen tragen bei mir zumindest auch zu einer guten Lebensqualität bei.,
deswegen der ganze Aufwand
LG
Leonidas
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Hallo zusammen,
wieder mal ein Update von mir. Ich komme grade frisch aus der Tumorkonferenz. Vor gut einer Woche war ich im MRT und nachdem ich den radiologischen Befund gelesen habe, dachte ich, mich tritt ein Pferd. Steht da doch schwarZ uf weiß: starker Progress. Ich denk, ich fall aus allen Wolken. Für was war denn dann bitte die Re-Bestrahlung da? Habe nur einen Haufen Nebenwirkungen. Linke Hand schreibt nicht mehr am Computer. linker Fuß schleift auf dem Boden auf, wofür denn ? War sowas von frustriert, so heute haben mir der Onkologe und der NC wieder ein wenig Hoffnung gemacht. Es könnte sich bei der Kontrastmittelaufnahme auch um eine Strahlennekrose handeln. SIe haben mir jetzt DExametason 4mg verschrieben und sind der Meinung daß sich damit meine linksseitigen Beschwerden bessern, na toi toi toi. Dazu gibts noch einen Magenschutz: Pantoprazol In 2 Wochen ist erneute VOrstellung mit neuem MRT, dann wollen sie weiter schauen...
Leider mußte ich aufgrund der neuen Situation meine Pilgerreise in letzter Sekunde absagen, naja vielleicht klappts ja nächstes Jahr wieder.
Jetzt hoffe ich einfach mal das es kein Tumor ist sondern wirklich nur Strahlennekrose.
Ein Glio zu haben, ist wie Achterbahn fahren...
Euch allen alles gute
DER Kampf geht weiter!
LG
Leonidas
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Hallo Leonidas,
es wird wirklich nicht langweilig.
Ich hoffe sehr für dich, dass es sich um eine Strahlennekrose handelt und das Dexametason wirkt.
Pantoprazol half mir gut.
Es muss einfach alles wirken, auf dass du deine Pilgerreise nächstes Jahr antreten kannst.
Vor allem aber, dass es dir wieder gut geht.
Meine Daumen sind gedrückt, dass das nächste MRT eine deutliche Verbesserung anzeigt.
LG krimi
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Hallo, Leonidas
ist in der Tumorkonferenz auch über eine weitergehende Diagnostik gesprochen worden? Der Radiologe kann sich doch nicht auf einen "starken Progress" festlegen, wenn so kurz nach der Bestrahlung die Möglichkeit der Nekrose auf jeden Fall noch gegeben ist.
Vielleicht solltest Du die Berichte des Radiologen nicht lesen. Ich tue das zwar auch, aber verlasse mich nicht darauf, weil er nicht nur einmal falsch lag. (Bei mir hat er zwei WHO III-Meningeome übersehen.) Ich lasse die Bilder stets vom Neurochirurgen und von der Strahelntherapeutin anschauen.
Für Deinen Fall wäre ein zusätzlicher PET-Scan hilfreich, falls auch beim nächsten MRT Unsicherheiten bestehen. (s.a. unter TERMINE, Berichte vom 34. HT-Info-Tag, 2. Vortrag)
Du schreibst, dass Du meinst, nur Folgen der Bestrahlung zu bemerken und keine Symptome eines Tumorwachstums. Genau das solltest Du mit den Fachärzten besprechen, ob es wirklich so ist. Denn vielleicht kannst Du Deine Symptome doch nicht so ganz sicher zuordnen? Ich weiß es nicht.
Liebe Grüße und HALTE DURCH !
KaSy
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Hallo Kasy,
manchmal glaube ich, das sich die Docs untereinander nicht so 100 %ig absprechen.
Der Radiologe wußte scheinbar garnichts von der Re-Bestrahlung...
Vielleicht sollte ich den Radiobericht wirklich nicht lesen, müßte dann aber meine Neugier bezähmen.
Petscan habe ich gestern asuch schon vorgeschlagen. Gute Idee haben Sie gemeint, aber erstmal neues MRT, dann gehts weiter.
Die linksseitigen Lähmungen kommen von der Re-Bestrahlung, das hatten wir gestern ausführlich.
Der Thalamus im Gehirn ist scheinbar eine sehr sensible Region...
Mußte auf einem Bein hüpfen, auf den Zehenspitzen laufen...habe scheinbar Talent als Alleinunterhalter ;-)
Ja danke ich halte weiter durch und dann höre ich mir in 2 Wochen an, was los ist...
Melde mich dann wieder.
Gruß
Leonidas
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Hallo miteinander,
wie soll ich anfangen:
Erstmal zum MRT:
Keine Veränderung zum letzten!Das ist doch schonmal was,
Das macht meinen Strahlentherapeuten der mich rebestrahlt hat nochmal zuversichtlicher, dass es sich nur um eine Strahlennekrose handelt.
Wir haben jetzt aufgrund dieser 99%igen Vermutung Avastin bei der Krankenkasse beantragt, da Avastin ja auch gegen Eadionekrosen hilft: siehe hier:
http://mijn.bsl.nl/zeitschriften/zeitschriften-radiologie/strahlentherapie-und-onkologie-2014-04/bevacizumab-behandlung-bei-malignem-meningeom-mit-zusaetzlicher-radionekrose/4920564.html Mein Doc schreibt in seinem Brief so sinngemäß, das Avastin in beiden Fällen (Tumor oderNekrose) helfen würde.
In der Tumorkonferenz sagte er zu mir, dass wenn er auch nur eine Sekunde davon überzeugt wäre, das es sich um Tumorgewebe handelt, er mich sofort auf PCV-Chemo setzen würde, aber
da er schon ein paar Jahrzehnte an Unikliniken tätig gewesen ist,und solche Fälle wie mich schon öfter gehabt hat, denkt er das dies der richtige Weg ist, Hoffentlich hat er Recht, drückt mir bitte die Daumen!Diese Woche ist sowieso schwierig für mich. Es werden grade die Stände für unser alljähhrliches Weinfest aufgebaut, das heißt für mich, dass sich mein Glioblastomjahrtag zum 3. mal jährt. Vor 3 Jahren ichfing der ganze Mist an, ich hoffe aber auf noch etwas mehr Zeit!, dass kommt mir gerade alles wieder hoch und der Weg bis hierher Eigentlich habe ich gar nicht gedacht überhaupt soweit zu kommen, da ich ja das Temodal so schlecht vertrage und nicht mal die Standarrttherapie geschafft habe, aber oh Wunder,ich bin ja immer noch da!
Dafür ein Dankeschön an meine Ärzte, meine Frau , euch alle und den lieben Gott da oben,jetzt hoffe ich auf eine zügige Avastingenehmigung, damit mein Kampf noch etwas länger geht. Mit der Halbseitenlähmung ist momentan auch alles nicht so einfach, versucht mal ein Brot nur rmit der rechten Hand zu schmieren, bzw. diesen Eeintrag tippe ich auch nur mit rechts. Ich will schauen das ich eine neurologische Reha kriege, dass sich die Symptome der linken seite bessern, naja zumindest geistig bin ich klar, ist ja auch schon was wert.
Ich melde mich demnächst wieder.
Liebe Grüße und viel Kraft für alle
Leonidas
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Lieber leonidas,
als erstes einmal "herzlichen Glückwunsch" zum unveränderten MRT.
Meine Daumen sind für alles gedrückt was du dir wünschst.
Wieder einmal ist dein Verlauf ein Beweis dafür, dass du und wir alle hier nicht in Statistiken passen.
Jeder hat seinen individuellen Verlauf.
Ich wünsche dir, dass du noch oftmals von weiteren 3 Jahren schreiben kannst.
versucht mal ein Brot nur rmit der rechten Hand zu schmieren,
Kannst du nicht Hilfsmittel zur Erleichterung der täglichen Dinge erhalten?
Schlaganfallpatienten bekommen diverse Hilfsmittel, damit sie z.B. mit nur einer Hand Hürden wie Brot schmieren besser meistern können.
Du hast einen guten Arzt, der sich so für dich einsetzt, toll und eine neurologische Reha ist bestimmt sinnvoll.
Mach weiter so. Du bist für uns ein gutes Beispiel und Ansporn.
Ganz liebe Grüße
krimi
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Hallo, Leonidas,
es ist ein blöder Kampf, dem Du ausgesetzt bist und doch bist Du stärker!
Denn Du liebst das Leben.
Das Weinfest sollte Dich nicht schwermütig stimmen, sondern stolz darauf, es bis zum dritten Weinfest geschafft zu haben. Und außerdem bringt es Freude, Spaß und gute Laune. Dazu wird es gefeiert! Lebe nicht nur gegen Deinen Tumor, sondern auch für das Leben und geh (wie auch immer) dorthin und betrinke Dich mit alkoholfreiem Wein, Sekt, Most und vergiss die blöde Krankheit für ein paar Stunden.
Du hast mir mit Deinem Link wegen des Avastin auch ein klein wenig geholfen. Noch gibt es ja keine Chemotherapie gegen WHO III-Meningeome, aber immerhin gibt es Studien, also geht auch hier die Forschung voran. Noch ist die Therapie nicht erfolgreich. Ich hoffe natürlich zu 100 %, dass nach meinen fünf Meningeomen nicht weitere auftauchen, aber wenn die restlichen 0 % doch eintreten sollten, ist auch hier die Forschung vielleicht etwas weiter.
Aber Du jetzt - mach Dich auf zum Weinfest und vielleicht gibt es ja dort belegte Brote ...
Ich grüße Dich herzlich und wünsche Dir ein enormes Durchhaltevermögen und für jeden Tage irgendetwas ganz ganz Schönes, das Dir Dein Leben lebenwert macht!
KaSy
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Danke für eure schönen Zeilen,
selbstverständlich treibe ich mich auf meinem 3. Glioweinfest auf oder unter dem Tisch herum,
Und Kasy für dich hoffe ich auf eine nur noch Meningeomfreie Zeit!
LG
Leonidas
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Lieber Leonidas!
Toll, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt! Ich glaube, dass das belohnt wird!
Ich drücke Dir jedenfalls auch die Daumen!
Auf die mindestens nächsten 3 Jahre!!!
Alles Gute, Yvonne
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Lieber Leonidas,
bei mir war der Professor nach drei Jahren ganz sicher, dass es sich um eine Nekrose handelte und so soll es bei Dir auch sein. In diesem Sinne wünsche ich Dir ein schönes Weinfest und mach weiter so.
LG Eva
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Lieber Leonidas,
Ich hoffe, wie Du, dass es eine Nekrose ist. Vor allem aber auch, dass Deine Halbseitenlähmung wieder besser wird. Warum untersucht man die Nekrose nicht? Weil inoperable Stelle?
Drücke Dir die Daumen und hoffe, Du genießt das Weinfest.
Liebe Grüße
Carola
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Hi Leonidas.
Würde mir sehr wünschen wieder mal mit meiner Freundin über die Klamm auf die Zugspitze zu steigen.
Allerdings mit Klettersteigset ;)
Leider hat sie etwa die gleiche Diagnose seit 3 Monaten wie du.
Glioblastom links mit Infiltration in den Thamalus.
.
Nach OP. wo der Hauptherd entfernt werden konnte bekam sie das Standart-schema und ist jetzt in Reha und sehr schwach.
Warum ich hier schreibe ist meine Meinung ob du die "Karte-Avastin"nicht zu früh spielst.
Danach lebst du vielleicht mit einem Phantom da man den Tumor nicht mehr sieht,er aber wohl noch da ist.
Pseudoprogression nach Stereotaktischer Bestrahlung ist sehr wahrscheinlich.
http://haematologie-onkologie.universimed.com/artikel/glioblastom-pseudoprogression-nach-radiochemotherapie
Ich bin momentan drauf und dran die Familie für lokate Hyperthermie zu sensibilisieren.
Spricht einiges dafür. Vor allem aber wohl der Hitzestau ich verbliebenen Gewebe im Thamalus.
Afrikanischer Weihrauch,Grüner Tee,Kurkuma,Selen und Sulforaphan.
Aufgeben gibts nicht !
Grüsse
-
Hallo nowornever,
danke für deine Worte und deinen Link,
werde am Montag nochmals intensiv mit meinem Doc sprechen.
Das mit dem Avastin habe ich mir auch schon überlegt, aber letztendlich gibt's beim Glio kein richtig oder falsch.
Anläßlich meines 3. Überlebenstages habe ich mir die Fotos von der Gipfelstürmung der Zugspitze erst ewieder angeschaut, das macht mir jedesmal Mut für das was noch auf mich zukommt.
Gut das ihr euch mit Klettersteigset ausrüstet,dann seit ihr nicht so leichtsinnig wie ich, -#
Ich hoffe echt für euch das ihr nochmal da rauf kommt!
Falls ihr das in Angriff nehmt wenn es deiner Freundin wieder besser geht
Ich wünsche euch jedenfallsviel Erfolg und viel Spaß und <<<<erfolg und Berg heil!
Evtl. bei deinen Komplementärsachen noch Kurkuma mit schwarzem Pfeffer, Vitalpilze und Selen (hier Blutspiegel messen lassen)
Alles gute euch und nicht unterkriegen lassen
Viele Grüße
Leonidas
-
Hallozusammen,
hier wiedermsl ein kleines update meiner Gliogeschichte:
Die Krankenkasse hat ohne meckernoder Widersprucheinlegen im ersten Anlauf Avastin bis Ende 2014genehmigt.
IM Vorgespräch mit meinem Onkologen haben wir erörtert ob es noch ein zweites Medikament dazu gibt, aber mein Ärzteteam ist der Meinung das wir ersMAL eine Avastinmomotherapie machen. Weil ich ja immer neugierig bin und einen Schritt voraus sein will, habe ichmich gleich nach Plan B erkundigt.
Plan B würde dann CCNU heißen, aber wir werden sehen...
Am Montag gehtsschon los mit Aastin.Für die erste Infusion soll ich 6 Stunden einplanen. Dauert das echt so LANGE?
Kurz nach der Genehmigung vonAvastin haTenmich dEikRANKENKASSE en gleich nochmal angeschrieben,
das die Krankengeldzahlung demnächst abläuft und ich nal beim Arbeitsamt vorsprechen soll.
Da war ich gestern auch noch, die waren aber doch sehr freundlich. In Anbetracht meines Zustandes sollte ich wohl Rente beantragen.HABEN DIE GEMEINT
Zu diesem Thema gabe ich aber noch demnächst einen Termin mitdem VDK wo wir beide mittlerweile Mitglied sind. Mal schauen was dabei rauskommt.
Es ist irgendwie einfach nurl ogisch und konsequent sich beI dieser <erKRANKUNGkung verrenten zu lassen, dennoch hab ich so ein komisches Gefühl, wenn ich mich dann von meinen Arbeitskollegen verabschieden muß. Immerhin waren wir auch 7 Jahre kang ein gutes Team...
Die Halbseitenlähmung ist leider nicht besser geworden aber auch nicht schlechter.Das Dexameatsson hat nichts bewirkt sußer 3kg mehr auf der Waage, die sind aber auch schon wieder verschwunden. Nachdem ich meinen <<strahlenarzt immer wieder wegen Krankengymnastik genervt habe, hat er nich dann an meinen Hausarzt verwiesen.Jedenfalls hat der nicht so lange gefajkelt, sondern mir einfach ein paar Sitzungen verschrieben. Jetzt mach ich halt brav meine Übungen und dNN WERDEN WIR SCHON SEHE.N iST DAS EIGENTLICH NORMAL; DAS MAN SICH ALS pATIENT UM SOLCHE sACHEN AUCH NOCH KÜMMERN MUss?
Bis zum nächsten Mal, drücke euch allen die Daumen
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas,
toll, dass die KK gleich beim ersten Anlauf Avastin genehmigt hat. Sind doch gerade erst wieder neue Festbetragsregelungen für Medikamente in Kraft getreten.
Die Sache mit der Aussteuerung des Krankengeldes habe ich gerade durchlaufen, mich beim Arbeitsamt arbeitslos gemeldet, damit ich wenigstens etwas Geld bekomme bis mein Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente durch ist.
Jetzt habe ich noch eine Einladung vom Arbeitsamt für nächste Woche erhalten. "Eröffnung des ärztlichen Gutachtens" hieß es in dem ersten Schreiben. In dem Schreiben von gestern steht "Sehr geehrte Frau …, ich möchte mit Ihnen aufgrund einer inzwischen vorliegenden Stellungnahme des Arztes der Agentur für Arbeit ein abschließendes Gespräch über ihre gesundheitliche Leistungsfähigkeit führen."
Muss ich das verstehen? Was mussten die für mich ein ärztl. Gutachten erstellen? Erstens habe ich keinen Arzt von denen gesehen (zum Glück) und zweitens habe ich gleich bei Antragstellung für Arbeitslosengeld gesagt, dass ich EU-Rente beantragt habe.
Der Rentenversicherer hatte mir auch noch ein Formular übersandt, auf dem ich ankreuzen sollte ab wann ich die Rente beantragen will. Ich hoffe das Kreuzchen richtig gesetzt zu haben.
Leonidas, leider ist es so, dass wir als Kranke uns auch noch um all diesen Kram kümmern müssen. Ein Pluspunkt ist dann, wenn wir auf freundliche und verständnisvolle Sachbearbeiter/innen treffen. Obwohl die meisten, zumindest bei der AfA sehr automatisiert vorgehen. Zuwenig Zeit für persönliches.
Und deine gemischten Gefühle, was einen Abschied von der Arbeit und den guten Kollegen betrifft kann ich gut nachvollziehen. Dieses Kapitel durfte ich letzten Monat schließen. Ein wirklich komisches Gefühl. Doch mit dieser Vorlaufzeit bei dir und auch bei mir, kann man sich darauf einstellen, etwas einstellen.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du deine Halbseitenlähmung und auch das Gewicht in den Griff bekommst.
Es hat mich gefreut Neuigkeiten von dir zu hören.
Bleib weiter stark und für uns ein gutes Vorbild im Kämpfen in allen Disziplinen.
LG krimi
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Hallo Leonidas ;D
Bei den ersten zwei Avastin Sitzungen geht es länger. Zuerst Blutentnahme, Gespräch mit Onkologe und Messung des Blutdrucks. Abgabe des Urins. Dann auf der Abteilung bekam ich vorab ein Antihistaminikum, da zwar selten, jedoch immer wieder mal allergische Reaktionen aufgetreten sind (wird nicht in jeder Klinik gemacht). Dies wird ab der 3. Infusion weggelassen. Das Avastin wird im Spital auf dein Gewich hin in einer Infusion zubereitet und die ersten 2 Mal langsam verabreicht (1,5 Stunden). Ab der 3. Infusion geht es dann schnell innert einer halben Stunde.
Ich rechne jedoch bei dem ganzen immer mit mindestens 2 Stunden. Habe zum Glück ein IPad und verschiedene Möglichkeiten mir die Zeit zu verkürzen ;D
Ich fände es spannend von deinem 1. Mal zu lesen!
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Hallo, muß mal kurz weiter berichten.
Die 1. Avastininfusion war gestern, habe ich gut vertragen. Alles in allem hat es so ca. 3 <stunden gedauert mit Vorgespräch, wiegen, usw.
Sas nächste Mal, gegts dann noch schneller haben die gesagt, Avastin gibts jetzt alle 14 Tage.
Die Liegesessel im Infusionszimmer sin sehr bequem, ich bin sogar eingeschlafen während der Infusion
<<<<<<<<<<<<<Ws ergeben sich ab und an auch nette Gespräche mit den anderen Chemopatienten die dort öiegen.
Bis dann
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas,
schön von dir zu hören. Auch, dass du das Avastin vertragen hast.
Bequeme Sessel in solch einer Situation sind was feines.
Nur nicht so laut schnarchen. ;D
Ich wünsche dir viel Erfolg damit.
LG krimi
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Neulich habe ich noch nen Brief von meiner Krankenkasse erhalten.
Da ich den erst nicht kapiert habe, habe ich die Tante von der Krankenkase nochmal angerufen.
Ich hoffe ich geb das hier korrekt wieder das war alles so kompliziert.
Da ich zwischenzeitlich arbeiten gesngen bin wurde mein Krankengeldanspruch von 78 Wochen in 3 Jahren nicht voll ausgeschöpft und deswegen habe ich ab dem 30.07.14 erneuten Anspruch auf Krankengeld fü weitere 78 Wochen, der fängt sozusagen von neuem an.
Nsja bin gespannt was der VDK demnächst spricht. Ansonsten ist es mir auch RechtZumindest kein Theater mit dem Arbeitsamt
Bis dann
04.08. gibts wieder Avastin
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas
Es ist ganz einfach mit der 78-Wochen Regelung
Wenn du wegen Erkrankung A 50 Wochen Krank warst, ruht diese Zeit drei Jahre lang seit Beginn der Erkrankung A. Wirst du innerhalb der 3 Jahre wieder krank, wegen Erkrankung A, lebt diese verbrauchte Zeit wieder auf und wird auf die folgende Zeit mit angerechnet.
Will heißen : Es stehen dir somit nur noch 28 Wochen zu.
Gehst du nach Erkrankung A wieder arbeiten und erkrankst wegen einer neuen Erkrankung B, dann beginnt die 78-Wochen-Regelung neu. Schlag mich tot, ich weis jetzt nicht genau ob das nach einem Monat arbeiten, oder erst nach 3 oder 6 Monaten nach Gesundschreibung von Block A greift. Ich meine es wären 6 Monate.
Wichtig.
Wenn du während eines Krankheitsblocks A eine weitere Erkrankung C bekommst, steht dir nur das Krankengeld des A Krankheitsblocks zu.
Dies gilt auch sinngemäß wenn du wieder an Krankheit C innerhalb der drei Jahres Frist des Ruhe-BLock A erkrankst und arbeiten warst.
Verstanden? Wenn nein dann melde dich noch mal.
In deinem Merkblatt zur Krankengeldzahlung steht das sicher auch drin. Aber meist im Juristenamtsdeutsch, welches man als Laie nur schwer nachvollziehen kann.
LG Fips2
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Hallo Leonidas,
hier gibt es gute Aufklärung
http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Krankengeld-233.html
Auf Grund derselben Krankheit wird das Geld innerhalb der sogenannten Blockfrist von drei Jahren für maximal 78 Wochen gezahlt. Diese Blockfrist ist unbeweglich und setzt jeweils mit dem ersten Auftreten einer Krankheit ein. Die sechswöchige Lohnfortzahlung wird dabei angerechnet, so dass die Krankenkasse 72 Wochen zahlen muss. Tritt dieselbe Krankheit öfter auf, gibt es nur dann eine neuerliche Blockfrist, wenn der Versicherte in der Zwischenzeit mindestens sechs Monate lang nicht krank war und arbeiten konnte beziehungsweise dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stand. Eine neue Erkrankung, die keine Verbindung zu vorangegangenen Krankheiten hat, bedingt ebenfalls eine neue Blockfrist. - http://www.1a.net/versicherung/gesetzliche-krankenversicherung/krankengeld
LG krimi
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Danke für die Aufklärung.
Jetzt bin ich schlauer.
Gruß
Leonidas
-
Mal kurz ein ganz anderes Thema:
Steuererklärung
Da wir alle mit unseren Tumoren noch nicht genügend ausgelastet sind und noch jede Menge andere Kriegsschauplätze haben:
Hier ein kleiner Tip für alle, die zusätzlich komplementär was gegen ihre Krankheit machen und sich mit dem Finanzamt herumschlagen:
Komplementärmethoden sind sehr wohl als außergewöhnliche Belastung absetzbar, wenn man über die Zumutbarkeitsgrenze kommt. Man braucht auch kein MDK-Gutachtenoder sonstiges, da gibts ein Urteil des Bundesfinanzhofs: siehe hier:
http://www.damid.de/presse-und-termine/pressemitteilungen/570-heileurythmie-steuerlich-absetzbar.html
und hier:
http://www.medizin-aspekte.de/Naturheilkunde-in-der-Integrativen-Medizin-steuerlich-absetzbar_52298.html
<es muß nur ärztlich verordnet sein, d.h. für die Praxis : Ein Privatrezept geben lassen.
Zusätzlich wollte meine Sachbearbeiterin noch, eine tabellarische Aufstellung der Kosten d.h. eine <exceltabelle
Und das an jedeRechnung das entsprechende Privatrezept angeheftet ist.
Haben wir brav gemacht und dann gings, einfach als Tipp das ihr es vielleicht einfacher habt.
Bis dann und nicht unterkriegen lassen
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas,
vielen Dank für deine Infos.
Weiter alles Gute und liebe Grüße
krimi
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Hallo Leonidas,
Danke.
Auch der Behindertengerechte Umbau der Wohnung kann man, als außergewöhnliche Belastung absetzen, entschied der Bundesfinanzhof (22.10.2009, Az. VI R 7/09 und 24.02.2011, Az. VI R 16/10).
Hier sollte man ggf. Vorher / nachher Fotos beifügen. Damit klar ist das der Umbau keine Schönheitsreparatur/ Sanierung war.
Ich denke besonders wichtig ist eine ordentliche Aufstellung.
Wenn der Finanzbeamte die Aufstellung und die Belege dazu direkt findet ist es wahrscheinlicher, dass er etwas anerkennt als wenn er/sie einen unordentlichen Haufen Belege und nicht nachvollziehbare Aufstellungen hat. Ein Tippstreifen ist nicht ausreichend.
Jede Rechnung mit Betrag und Leistung, unten die Summe und dahinter die Belege.
Ach bitte schickt nur die Kopien mit oder macht von den Originalen Kopien. Es kann wie überall passieren, dass Belege weg kommen.
LG
Lara
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Hallo Leonidas,
wie geht es Dir??
Denke so oft an Dich.
Liebe Grüße
M...
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Hallo Optimus,
danke der Nachfrage.
Für jemandem der schon 2 Jahre unter der ´Erde liegen sollte, geht'smir eigentlich gut.
Also Quatsch beiseite,
das Avastin alle14 Tage vertrage ich ganz gut. (Habe jetzt 4 mal hinter mir)geplant sind 6-8 mal
Sorgen bereiten mir die Thrombozyten, die fallen schon wieder, sind aber noch im grünen Bereich.
Hoffentlich erholen die sich oder bleiben wenigstens so...
Um mal ein wenig runter zu kommen haben wir zwei jetzt im Oktober eine Woche Wellness-Hotel gebucht.
Hört sich gut an (Rücken, Bein und Fußreflexzonenmassage) Ich freu mich drauf.
Ich glaub, meiner Frau tut das auch ganz gut. Das hatten wir ja schon öfter hier...
Der Partner leidet unter der Situation mehr als der Betroffene...
Ansonsten schau ich wie ich die Hindernisse des Alltags mit nur einer Hand bewältige..
In der Wohnung kann ich schon ohne Stock laufen und draußen nehm ich ihn zur Sicherheit mit um nicht zu stürzen, habe aber 4km ohne Stock auch schon
bewältigt, war aber noch sehr wackelig... Man muß sich halt immer wieder aufraffen, was manchmal schon sehr schwer fällt, aber man wird für die Schinderei auch belohnt,
also auf geht's!
Da mein Hausarzt sich etwas schwer tut mit dem Verschreiben von Krankengymnastik (warum weis ich auch nicht),
Der schreibt mir immer nur einen Zehnerblock auf und dann auch nur jeweils20 Minuten.
Das ist so viel wie Garnichts. Man hat das Gefühl, das man rein und gleich wieder raus geht. Jetzt hat meine Krankengymnastin vorgeschlagen, ich solle mal einen Neurologen aufsuchen. Die Unterstützung seitens meiner behandelnten Ärztelässt, was die Halbseitenlähmung angeht, leider sehr zu wünschen übrig.Also wie bereits schon früher erwähnt, man muß sich selbst um sich kümmern sonst geht nichts...
Also hab ich EndeAugust angerufen und einen Termin für Anfang Oktober frühestens erhalten. Sowas ist irgendwie schon lächerlich...
Mal schauen was der dann spricht.
Trotzdem, man soll sich mit nem Glioblastom nicht beschweren, wenn man seinen Alltag auch als einarmiger Bandit ;-) noch selbständig meistern kann...
Vor 2 Tagen hatte ich ein Erfolgserlebnis: Ich habe die Badezimmertür geöffnet, mit links, war aber extrem anstrengend, trotzdem geschafft...
Über was man sich alles freuen kann...
Ich bin sehr gespannt was das nächste MRT spricht... Aber jetzt laß ich mich erstmal durchkneten.
Der Kampf geht weiter
LG
Leonidas
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Hallo Leonidas,
schön von dir ein Update zu lesen.
So wie ich dich kennengelernt habe, lässt du dich nicht so leicht unterkriegen.
Du gehörst zu den Kämpfern, die auch immer für sich sorgen, damit sie das was wichtig und nötig ist auch bekommen.
Ich weiß auch manchmal nicht woran es liegt, dass es bei einigen Ärzten so schwer ist möglichst schnell einen Termin zu bekommen und bei anderen ist es kein Problem.
Eine Bekannte sagte einmal zu mir, dass die Damen an der Theke Verhinderungsdamen zu nötigen Artbesuchen sind. Als wenn sie den Dok nicht mit anderen Teilen wollen.
Lass dich nicht abwimmeln. Bleib hartnäckig und teile diesen Verhinderungsdamen mit, wie "schlecht" es dir geht und du dringend den Termin benötigst.
Du bist mir mit deiner Einstellung und mit dem was du leistest ein Vorbild.
Mach bitte weiter so.
In Gedanken bin ich oft bei dir und auch bei den anderen Kämpfern/innen.
GLG krimi
-
Hallo Leonidas,
ich hoffe, Du bekommst bald mehr Krankengymnastik. Deine Schilderung, dass Du erst so einen späten Termin bekommst, regt mich so etwas von auf!!! Was denken sich die Ärzte bzw. ihre Vorzimmerdrachen eigentlich!
Da hättest Du kackfrech einfach sagen müssen, dass diese Zeit spanne bei einem Glio schon zu spät sein kann. (sorry, dass hoffe ich natürlich ganz und gar nicht für Dich!!!) Im Gegenteil: Du bist so ein Kämpfer, ich bewundere Deine Haltung so sehr.
Viele Grüße
Carola
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Hallo Leonidas,
hat mich gefreut wieder was von Dir zu lesen. Es ist unfassbar, wie man im alles kämpfen muss.
Wie wenn wir die Energie nicht für was besseres bräuchten. Du machst das genau richtig! Setz dich durch und lass dich nicht abwimmeln. Glaub, das machst du eh nicht. Wie schon davor von Krimi beschrieben, du bist ein echtes "Kämpfervorbild"!!!
Freut mich sehr, dass ihr Euch eine Woche verwöhnen lassen wollt! Das habt ihr Euch wirklich verdient! Mein Mann möchte nirgends hin. Er fühlt sich daheim am wohlsten. Schade. Wäre gern auch mal wieder mit ihm in den Urlaub gestartet. Seit der Diagnose waren wir nicht mehr weg. Mein Urlaub geht ja auch drauf, mit den 14. tägigen Chemobehandlungen, wo ich ihn ja immer begleite. Da bleibt dann am Ende auch nicht mehr viel Urlaub übrig, wenn überhaupt!!
Bitte lasst es Euch gut gehen! Denke oft an Dich, weil du ja schon ein echtes Vorbild bist!!!
Ganz liebe Grüße
Mone
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Hey...
Mensch.... Diese blöden Thrombos. Mit denen hatte Alex auch immer wieder zu kämpfen.
Und dann noch das Betteln nach Terminen. Beim Neurologen ging es damals recht schnell, aber Physiotermine für die ambulante Therapie in der Klinik war nicht so einfach- obwohl Alex Kliniksmitarbeiter ist. Ich hab da so lange genervt bis es ging. Ich wollte auch eine Praxis, die er alleine erreichen kann, damit er irgendwo selbstständig bleiben konnte. Ich drück Dir die Daumen, dass Du mehr bekommst und das schnell.
Ich wünsche Euch einen schönen Wellnessurlaub. Unseren stornierten holen wir auch nach!
Alles erdenklich Gute für Dich!
LG Yvonne
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Hallo Leonidas,
ich wollte dir bezüglich der Krankengymnastik mal den Hinweis geben, dass du mit HT das Budget deines Hausarztes nicht schrumpfst. HT-Patienten sind nicht nur chronisch krank, sondern Sonderfälle, die nicht zu Lasten des Hausarztbudgets gehen. Wir hatten das Problem bei meinem Mann auch immer, bis die Hausärztin das verstanden hat, dann gingen sämtliche Verordnungen problemlos. Allerdings ist das jetzt 2 Jahre her, doch ich hoffe mal, dass sich da noch nichts verändert hat inzwischen.
Wo wir das mit der Hausärztin noch nicht geklärt hatten, haben wir die Rezepte auch über die Neurologin besorgt. Was die länge der Therapie angeht, besteht nicht die Möglichkeit, immer so 1,5 Therapien in einer zu machen?
LG
Pem
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Danke Pem,
ich werde das mal abklären
Gruß
Leonidas
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Hallo zusammen,
melde mich mal aus dem Wellnessurlaub zurück.
Ich möchte am liebsten gleich wieder hin, der hat uns beiden sehr gut getan.
Alleine das Frühstücksbuffett war schon ein Traum: Gebratener Speck, Rühreier, Spiegeleier..., ich liebe es,
da war die ketogene Ernährung auch kein Problem.
Nach der Massage wäre ich am liebsten liegen geblieben und hätte das ganze noch eine Stunde genossen, war echt ein Traum.
Abends sind wir dann in den Schwimmbadbereich, da bin ich halt ein bißchen drinnen herumgehüpft, einhändig schwimmen führt nämlich mit sofortiger Wirkung zum absaufen..., ansonsten mit nassen Füßen auf nassem Boden mit Halbseitenlähmung herumzulaufen ist schon etwas gefährlich...
Auch um in den Whirlpool zu kommen, brauchte ich Hilfe. Auf die Mauer setzen, Bein nachziehen, anderes Bein nachholen, ins Wasser gleiten...
Danach dann Saunabereich, langsam vorarbeiten von 55oC bis nach 90 oC, wobei 90 oC schon heftig sind, finde ich. Ich hab es aber gut vertragen insgesamt
So gegen 21.00 Uhr, wenn die anderen Gäste schon verschwunden sind und es beginnt ruhiger zu werden gemeinsam Arm in Arm mit seiner <Frau im Whirlpool zu sitzen, das hat schon was, da vergisst man mal das man eigentlich todkrank ist. Da kreisen die Gedanken um schönere Dinge Und Vielleicht geht's beim Glio ja auch darum, einfach schöne Momente zu sammeln.
Die Masseuse war erstmal erschrocken, als sie den riesigen blauen Fleck auf meinem Unterarm von der letzten Avastininfusion gesehen hat, da mußte ich dann kurz meine Geschichte erzählen. Als sie bei der Kopfmassage die Narbe ertastet hatte, da hat sie erstmal kurz durchgeatmet. "Sie haben ja shon ganz schön was mitgemacht, Hut ab" Tja sie wollte es ja wissen...
Jetztgerade komme ich von meinem Morgenspaziergang zurück, hat heute länger gedauert, bin nämlich auf eine Tasse Kaffee eingeladen worden. Es ist schon komisch, aus der Angst der Leute wie sie zu Beginn der Diagnose vor 3 Jahren war, ist soetwas wie Neugier geworden, ist auch besser so. Es hilft mir, mich nicht mehr wie ein Aussätziger zu fühlen.
Und gestern war jetzt endlich der ersehnte Termin beim Neurologen. Es war ein ganz nettes Gespräch, ich war schonmal 2011 bei ihm, scheinbar hat er nicht damit gerechnet mich nochmal zu sehen. Er hat mir jetzt jedenfalls die Krankengymnastik zweimal die Woche als Doppelstunde aufgeschrieben, dann ist das ganze wohl etwas effektiver. Zusätzlich soll ich mir in einem Orthopädiegeschäft mal eine Fußorthese anpassen lassen und probieren, ob sie mir hilft und dann im Dezember nochmal wiederkommen. Zusätzlich hat er mir noch Baclofen aufgeschrieben. Das ist ein Medikament, welches das Zittern stoppt, das ich immer kriege, wenn ich den linken Arm oder Fuß mobilisiere.
Ansonsten möchte ich sagen, so ein Kurzurlaub hilft echt die Batterien wieder aufzuladen, deswegen sofern möglich, gönnt euch mal ne kurze Auszeit sowohl Betroffene als auch Angehörige.
Am 17.10.14 gibt's wieder Avastin.
Machts gut und kämpft weiter.
Auf immer gute Befunde
Leonidas
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Lieber Leonidas,
es freut mich sehr, dass Du den Kurzurlaub so gut genießen konntest und die Schwierigkeiten bravourös gemeistert hast. Mit der Erkrankung verschieben sich die Prioritäten und nur das Wichtigste zählt. Nämlich sich über jeden geschenkten Tag freuen und versuchen, ihn zu genießen. Du kannst das und ich wünsche Dir, dass es so weitergeht.
LG Eva
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Hallo Leonidas,
es freut mich immer sehr wieder etwas von Dir zu lesen.
Bist echt ein Kämpfer.
Bitte schau Dir ( und alle anderen auch) folgenden Link einmal an.
Ein Versuch ist es wert, oder?
LG
M...
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/870262/glioblastom-methadon-loest-massensterben-krebszellen.html
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Hallo Leonidas,
das war ja wirklich ein toller Urlaub, könnte fast ein bisschen neidisch werden.
Nein, ich habe ihn euch von Herzen gegönnt.
Das sind Zeiten an die ihr euch immer erinnern werdet.
Vielleicht auch manchmal noch im nachhinein schmunzeln bei der Vorstellung, wie du in den Whirlpool gestiegen bist.
Oder auch noch Mal in Gedanken den Augenblick genießen, als du mit deiner Frau den Whirlpool für euch hattet. Hmmm, schön!
Neugier unserer Mitmenschen uns gegenüber finde ich auch angenehmer, als das ängstliche Schweigen, nur nicht über die Krankheit reden.
Vielen Dank, dass du uns Anteil haben lässt, an deinem Erlebten und an dem was dir die Ärzte Gutes tun.
Weiter so. Wir können uns viel von dir abgucken.
LG krimi
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Hallo zusammen,
ich möchte meine Geschichte wieder mal auf den neuesten Stand bringen.
Tja das MRT war nicht so gut.
Die sogenannte Nekrose enthält wohl doch Tumorgewebe ist aber ein Stück kleiner geworden , das war das gute.
Leider hat sich weiter vorne ein zweiter Herd gebildet.
Mit dieser Nachricht bin ich heim und war erstmal fertig mit der Welt.
Ich habe mich dann wieder aufgerappelt, meiner Frau gebeichtet, sie dann wieder aufgebaut und am Abend dann auch noch meine Eltern. Man kämpft ja nicht nur für sich alleine.
Der Kampf ist wohl nie zu Énde, sondern geht immer weiter. Ein paar schlimme Nachrichten im Forum, der Freitod von Brittany Maynard und dieses Novembergrau in Verbindung mit dieser Nachricht haben meine Stimmung erstmal ins Bodenlose stürzen lassen, aber wie gesagt, man muß sich immer wieder aufraffen. Nach einer unruhigen Nacht mit vielen Gedanken an den Tod und das danach habe ich Gott wieder mal um ein Zeichen gebeten. Dann In der -Frühe erstmal Frühstück gemacht,(Ohne Mampf, kein Kampf) Frau verabschiedet, Jacke an,
Fußorthese angeschnallt, Stock in die Hand und Morgenrunde gelaufen, mittem in den Nebel hinein Und als ich dann oben bei uns in den Weinbergen war, ist auf einmal der Nebel aufgerissen und die Sonne rausgekommen und ich konnte im strahlenden Sonnenschein weiterlaufenIch interpretierte das als das erbetene Zeichen. Es war wirklich gigantisch. Tut mir leid wenn sich das ein bißchen esoterisch anhört, aber ich kann es nicht anders beschreiben. 'Jedenfalls habe ichdann endgültig beschlossen, weiter zu machen, ich glaube er hält nochmal seine Hand über mich.
Nun war Tumorkonferenz und wir haben erörtert was man machen kann. Bei mir ist die Riesenproblematik, das man aufgrund meines schwachen Knochenmarks mit Temodal sehr zurückhaltend bei mir ist. Und da ich das eigentlich gut verträgliche Temodal schon nicht vertrage, möchten sie mir auch kein CCNU geben. Das waren alles so Vorschläge von mir. Mein einer Dok meinte: Wir sind bei Ihnen in einer Situation wo es keine ärztlichen Richtlinien mehrgibt an die wir uns haltenkönnen. Deswegen berücksichtigen wir auch Ihre Wünsche. Tja in einer Computersimulation haben wir aber gesehen, das der neue Herd weit genug vom alten Bestrahlungsfeld entfernt ist und wir den neuenHerd bestrahlen können. Nach langer Diskussion haben wir uns auf diese Möglichkeit geeinigt. Ich habe dann aber gesagt, das ich schon eine Art der Chemotherapie haben möchte und deswegen haben wir uns auf das metronomische Temodalschema geeinigt, zusätzlich zu den 30gy die ich jetzt nochmal abkriege. Ich soll dann auch ein paar Tage stationär bleiben. Da wollen sie mich ein bißchen beobachten.
Hier im Forum hat Mr.Cool als er noch lebte mal geschrieben das er sich zwar noch eine Tube Zahnpasta kaufen würde, aber sich die Anschaffung von ein paar neuen Schuhen nochmal überlegen würde. Um ein sichtbares Zeichen für meinen wiederaufgeflammten Lebenswillen zu setzen, habe ich mir jedenfalls ein paar neue Schuhe gekauft, damit ich dem Kopfmonster wieder davonlaufen kann. Jetzt gibt es jedenfalls wieder viele Termine. Noch ein MRT, Planungs-CT und Maskenanpassung und zwischendurch Krankengymnastik, was für ein Streß ;D
Mirka Dax hat ja mal gesagt das das Glioblastom ein Wettlauf ist bei dem es nicht ums gewinnen, sondern ums Laufen geht und das man nach einem Rückschlag immer wieder auf START zurück kann um wieder loszulaufen. Das ist meiner Ansicht nach echt der beste Vergleich.
Also gut, dann stelle ich mich jetzt wieder auf START und laufe wieder los aber mit meinen neuen Schuhen.
Euch allen immer gute Befunde.
Nicht aufgeben
Liebe Grüße
Leonidas
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Lieber Leonidas,
vielen, vielen Dank für dein Update.
Das Ergebnis des MRT macht auch mich traurig.
Ich habe dich als Kämpfer hier im Forum und auch am Infotag kennengelernt. Und ich lese du kämpfst weiter. Du machst Mut. Bitte gib nicht auf.
Es gibt leider immer wieder zu diesem Monster schlimme Nachrichten.
Gerade heute erst in meinem Bekanntenkreis. Ich bin noch sehr betroffen.
Ich wünsche dir, dass du weiter gut behandelt werden kannst.
Meine Gedanken begleiten dich und deine Frau.
Liebe Grüße
krimi
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Lieber Leonidas,
es tut mir so leid, dass sich ein neuer Herd gebildet hat. Zum Glück bist du im Kämpfen sehr geübt und ich drücke dir die Daumen, dass die Behandlung erfolgreich das neue Monster in deinem Kopf vernichtet. Meine Gedanken sind bei dir und bei deiner Frau.
LG Eva
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Lieber Leonidas,
was für ein großer Mist!!!
Tut mir sehr leid. Ich drücke alles was ich hab und hoffe, dass die Therapie anschlägt!
LG Yvonne
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Hallo, also heute gibt es die erste von 6 (6x5gy) Bestrahlungen.
Ich hatte zwischenzeitlich noch einen Termin mit Strahlemann und Onkologe. Kleine Planänderung wurde beschlossen.
Ich soll an den Bestrahlungstagen jetzt 250mg Temodal einnehmen. Und deswegen soll ich demnächst ein paar Tage stationär bleiben, damit sie mich unter Beobachtung haben, wegen meinem schlechten Knochenmark. Ich soll das ganze 2 Stunden vor der Bestrahlung einnehmen für maximalen Erfolg. Der Doc meinte, jetzt löschen wir erstmal den neuen Herd aus und dann kümmern wir uns um den Rest. Zwischenzeitlich habe ich mir gedacht ich geh hoch. Erst wurde vergessen mir das Rezept für das Temodal zu geben. DNN HAB ICH angerufen, dann hieß es: Sie kriegen das Rezept bei der Maskenanpassung. Die Schwester hat mir dann auch mehrere Papiere ausgehändigt. Leider hab ich sie nicht sofort durchfeschaut, sondern erst zu Hause. Leider kein Rezept dabei. Also habe ich wieder angerufen, und wir haben vereinbart, das die Schwester das Rezept an eine bestimmte bei mir in der Nähe befindliche Apotheke faxt, weil die das Zeug ja auch erst bestellen müssen. Aus einem inneren Gefühl heraus, habe ich am Nachmittag bei besagter Apotheke angerufen. Tut mir leid, es liegt noch nichts vor. Also wieder beim Doc angerufen. >Da wurde mir dann gesagt, das sobald er dazu kommt das Rezept rausschickt. Am nächsten Tag wieder in der Apotheke angerufen, wieder nichts da. Jetzt war ich endgültig auf 180. Dabei soll man sich doch nicht aufregen. Wieder beim Doc angerufen. Blablabla, der Herr Doktor ist noch nicht dazugekommen, Daraufhin bin ich dann dochmal etwas lauter geworden, was aber sonst nicht meine Art ist, aber die habens echt geschafft, mich zur Weisglut zu bringen. Es kann doch nicht sein, das sich der Patient selbst noch um seine Chemo kümmern muß, oder´?
Schlußendlich hats dann doch noch geklappt. Es steht jetzt in der Küche und wartet darauf genommen zu werden. Hoffentlich klappt alles.
Kann es wirklich Tage dauern seinen unleserlichen Haken auf ein Blatt Papier zumachen und das ganze ins Fax zu stecken?
Bloß einwas hat mich doch noch gewaltig gestört. In der Besprechung sagt mein Doc so zu mir. Solange es ihnen so gut geht und wir können was machen, dann sollten wir das tun, weil sie sonst wesentlich größere Probleme bekommen erden. Das einzige was sicher ist, das der Tumor weiter wachsen wird, wenn wir nichts machen. Es kann aber der Tag kommen, wo ich sie fragen werde, ob Ihnen eine weitere Behandlung noch was bringt.
Das ist zwar sachlich richtig, was er da gesagt hat, aber vom psychologischen Standpunkt echt unterste Schublade. Naja ich laß mich trotzdem nicht hängen und stehe diese Behandlung auch noch irgendwie durch
@Yvchen Danke für den Tip mit dem Brennnesseltee. Ich trinke jeden Tag eine Kanne davon und seitdem sind die Thrombozyten tatsächlich gestiegen, vielleicht hilft mir das ja mal ne Temodalbehandlung nicht abbrechen zu müssen. Ich habe mich da im Internet ein wenig schlau gemacht.
Da gibt es eine Krankheit namen Morbus Werlhof. Das ist eine angeborene Thrombozytenbildungsstörung. Jedenfalls gibt es da auch ein Forum für Betroffene und die sagen alle das gleiche, nämlich das Brennesseltee hilft. Gut dann also Abwarten und Tee trinken So schlimm schmeckt er ja auch nicht.
Weiterhin habe ich mir die Forschungsergebnisse von einem <Dr. Walter D. Longo durchgelesen, hier im Forum
siehe hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5254.msg638282.html#msg638282
bzw. hier:
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0044603
Der sagt, das man die Wirksamkeit der Chemo oder Strahlentherapie erhöhen kann, wenn man 48 Stunden vorher fastet und gleichzeitig die gesunden Zellen dadurch schützt. Mein Doc hat auch nichts dagegen, also Versuch macht kluch...
Jedenfalls habe ich für mich beschlossen, das zu machen. Ist auch weniger schlimm, als gedacht, bin aber trotzdem froh, wenns heute abend wieder was zu futtern gibt.
Euch allen weiterhin alles Gute
Bis demnächst
Leonidas
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Hallo Leonidas,
ich wünsche Dir viel Erfolg für deine Rebestrahlung. Meine beiden Kinder wurden damit auch gequält und ich denke es war richtig so. Die Aussage deines Onkologen ist heftig - aber sie stimmt. Ich fand es immer gut zu wissen, wo es sich zu kämpfen lohnt.
Vlt. solltest Du dich auch mal mit Frau Friesen von der Uni Ulm wegen einer Methadon-Studie kurz schließen. Hört sich sehr gut an - nur leider kam es für uns - knapp eine Woche vor dem Tod meiner Tochter - zu spät.
Lg
Jannopeter
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Hallo Leonidas,
erst einmal - meine Daumen sind gedrückt, dass die Bestrahlung in Verbindung mit dem Temodal dem Rezidiv den Gar-aus macht.
Brennesseltee ist gesund, man muss sich nur halt daran gewöhnen. ::)
Zu den Fastentagen vor der Chemo kann ich sagen, dass eine Bekannte von mir es so gemacht hat. Sie hat zwei Fastentage vor der Chemo eingelegt und einen danach. Ihr hat es was gebracht.
Dadurch, dass die Tumorzellen durch das Fasten in ihrer Ernährung auf Sparflamme gesetzt sind, stürzen sie sich begierig auf das Gift, das ihnen verabreicht wird. Die gesunden Zellen holen sich das was sie brauchen aus dem Depot des Körpers.
Viel Erfolg wünscht dir
krimi
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Hallo Leonidas,
Tja psychologisch..... Gut das du ein so großer Kämpfer bist.
Das mit Methadon fand ich auch sehr interessant. Und ttf das Gerät mit den Elektroden unter Neuigkeien Presse ist ein Link....
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9377.msg650805.html#new
Ich drücke dir die Daumen...
Liebe Grüße
Lara
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Hey Leonidas,
schön zu lesen, dass Deine Thrombos steigen, freut mich sehr!
Ich drücke fest die Daumen, dass die Therapie erfolgreich ist!!!
Ganz liebe Grüße, Yvonne
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Hallo Leonidas,
auch ich drücke dir alle meine Daumen daß die Therapie den gewünschten Erfolg hat und du auch die Bestrahlungen ohne Beschwerden
hinter dich bringst und den Feind somit vernichtest.
Es lohnt sich immer zu kämpfen !
Wünsche alles alles Gute.
Smarty
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Hallo zusammen,
wegen der Methadon-Studie (Info von jannopeter) auf der Seite der Uni Ulm (Dr.Friesen). Habe die eMail rausgefischt (für nähere Infos die eMail der Claudia Friesen: claudia.friesen@uni-ulm. de
Zu diesem Thema gibt es auch einen Bericht von BIOPRO: http://bio-pro.de/magazin/thema/00158/index.html?lang=de
(Methadon vor letztem Karriereschritt als Krebsmittel vom 16.6.14 Claudia Friesen)
Könnte ja für viele interessant sein ;)
Liebe Grüße und einen schönen Abend !
Smarty
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Hallo zusammen,
ich möchte mich nur kurz von der dritten Bestrahlung zurückmelden.
Das waren jetzt nochmal 6 Bestrahlungen a 5gy, also nochmal 30gy auf den neuen Herd.
Jetzt hab ich insgesamt verteilt auf mehrere Stellen 120gy abbekommen (60gy im Stuppschema, 30 in der Re-Bestrahung und jetzt nochmal 30gy auf den neuen Herd.
Gut ich muß mich halt geistig weiter fit halten, ich hab irgendwie Angst, das sich diese hohe Dosis auf meine geistigen Fähigkeiten auswirkt.
An jedem Tag gab es auch noch 250mg Temodal dazu. Deswegen mußte ich die ganze Woche stationär bleiben, da ja meine Thrombozyten immer so weit abgesunken sind, also gab es tägliche Blutkontrolle. Hurra sie haben diesmal gehalten! IBlutwerte waren immer o.k. Geschafft habe ich das mit einer täglichen Kanne Brennnesseltee und 6 Kapseln >AHCC. Ich weiß, das das AHCC schweineteuer ist, aber das wars mir wert. Jedenfalls hab ichs für diesmal herum.
Ich habe es diesmal auch wesentlich besser weggesteckt als die Re-Bestrahlung. Nur die Nächte waren echt die Hölle. Die haben mir doch echt eine Schnarchtüte mit ins Zimmer gestellt und der gute Mann hat die ganze Nacht gesägt. Pro Nacht hab ich gefühlte 3 Stunden geschlafen. Mein Herr Zimmergenosse hat sich leider nicht stören lassen, der hat weiter Holz gesägt. Dann am Freitag hab ich meinem Arzt gesagt, ich bleibe hier keine einzige Nacht länger, ich will am Wochenende unbedingt heim. Aber ihre Blutwerte, blablabla. Gut, ich hab mit ihm vereinbart, das ich Montag früh erst ins Labor gehe und nochmal Blut nehmen lasse bevor ich die Temodal nehme. Gut hat er gesagt, er macht das mit dem Labor aus uns gibt denen einen Überweisungsschein. So konnte ich dann gottseidank am Freitag heim und nich mal richtig ausschlafen. Ich hab mich richtig gut erholt und habe dann spaßeshalber mit meiner Frau am Montagmorgen gewettet, dass wenn ich ins Labor gehe, wieder niemand von nichts weiß. Kurzum, ich habe die Wette gewonnen, die beiden Damen haben mich nur irritiert angeschaut. Uns liegt leider nichts vor... Ich war dann ein bißchen sarkastisch und meinte: Wieso wundert mich das nicht?Sie hat dann in der Gegend herumtelefoniert und dann konnte ich doch noch Blut abgeben. <es ist schon schlimm, wenn man sich als Patient um alles selbst kümmern muß. Dann war noch Abschlußgespräch. Es war leider nur der Vertreter da, weil mein Doc auf einem Vortrag war. Jedenfalls hat der Vertreter erstmal ewig in meiner Patientenakte gewühlt und wollte mir was vom Pferd erzählen. Das ist mir dann zu blöd geworden, ich hab mich bedankt und bin gegangen.Da fielen so Sätze wie: Ich muß jetzt erstmal schauen, ob die Bestrahlung jetzt innerhalb oder außerhalb des alten Bestrahlungsfeldes lag...
Naja ich denke eigentlich, wenn ein Arzt doch so ein Gespräch führt, sollte er sich doch vielleicht mal vorbereitet haben, oder seh ich das falsch?Jetzt bin ich wieder zu Hause, gottseidank. Meine Frau schnarcht nämlich nicht, so ist die Nacht etwas erholsamer. Neue Tumorkonferenz haben wir dann am 12.02.2015
Ich hab dann gleich ein MRT ausgemacht. Die wollten mich auch erstmal wieder abwimmeln,
von wegen lange Wartezeit, aber nicht mit mir, ich hab meinen MRT-Termin im Februar bekommen. Ich glaub ich muß auf keinen Kabarettabend mehr gehen.
Mein Leben ist selbst das beste Kabarett. Ich könnte manchmal drüber lachen, wenns nicht so zum heulen wäre...
Trotzdem
Der Kampf geht weiter, gegen Bürokratie, langsame Verwaltungsakte und natürlich, gegen das Glioblastom.
Euch allen immer gute Befunde und bloß nicht kleinkriegen lassen.
Viele Grüße
Leonidas
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Hallo Leonidas,
ich finde es schön, dass du deinen Humor nicht verloren hast und drücke dir ganz fest die Daumen, dass es dir weiterhin gut geht!
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Hallo Leonidas,
du hast wieder einen guten Kampf geliefert, in allen Disziplinen. Bravo!
Solch einen Dok der meine Akte nicht kannte, hatte ich leider auch schon einmal. Das ist echt ätzend. Ich fragte ihn damals, seit wann er wusste, dass er seinen Chef bei mir vertreten musste. Als er ungläubig guckte, bat ich ihn erst meine Akte zu lesen und dann die Untersuchungen zu machen.
Deine Tipps mit dem Brennesseltee und den Kapseln werde ich weitergeben und ggf. für mich beherzigen.
Den Vergleich mit dem Kabarett finde ich gut. Mach doch einmal ein Script, vielleicht kannst du es gut verkaufen. ;)
Ich schicke dir Kraft für deinen Kampf gegen das Glio und auch Kraft für deine Frau.
Mach so weiter, du bist ein gutes Vorbild für mich.
Viele Grüße
krimi
Konntest du deinem Bettnachbarn keine Klammer auf die Nase setzen? ::)
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Puh... Das hatten wir jetzt bei der Rebestahlung mit der Strahlenärztin auch. Sie wusste teilweise nicht mehr, was sie am Tag zuvor gesagt hat... Es wurde kein Blut abgenommen, Temodalrezepte wurden 2 mal falsch ausgestellt uvm
Das hat richtig genervt!!!
LG
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Hallo Leonidas :D
schön, daß du wieder zuhause bist und du die Bestrahlungen hinter dir hast. Daheim kann man sich doch am besten von allem erholen -
und vor allem von den Ärzten ::)
Aber es ist wirklich so, daß man sich sich eigentlich selbst um alles kümmern muß (Termine MRT usw., Blutwerte, EEG-Termine, nachfragen bei Studien (wenn man auf was gutes gestoßen ist).
Man kann sich eigentlich nur auf sich selbst verlassen ... dann weiß man was los ist. Und wenn einem der Partner noch entsprechend unterstützt hilft das schon ziemlich gut. Gefallen lassen darf man sich gar nicht, besonders in unserer Situation (auch als Angehöriger).
Hat dir meine Info über Dr.Friesen geholfen? Laut dem Bericht soll das Methadon ziemlich erfolgreich sein.
Waren letztens im Reformhaus wg. Aloe vera (Tip von Eva).
Da hat ein Mitarbeiter von der positiven Wirkung von der Aroniabeere - besonders auch bei Krebserkrankungen gesprochen.
Das möchten wir nun ausprobieren, da lt. seiner Aussage die Wirkstoffe dieser Beere (entzündungshemmend, antibakteriell, krebs- und mutationshemmend etc) sein sollen.
Einen Prospekt hatte er uns mitgegeben (Internetseite mit Infos: www.aroniabeere.de). Da gibt es Lebensmittel (von Tee und Saft bis Konfitüre und sogar Naturkosmetik). Hört sich zumindest mal interessant an ;)
Immer nach vorne schauen, nicht zurück. Es kann nur besser werden.
GLG
Smarty
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Hallo Smarty,
danke für deine Links. Um die Methadonstudie hab ich mich noch nicht gekümmert, ich
wollte erstmal diese Woche hinter mich bringen.
Wegen der Aroniabeere, ich weiß nicht so Recht, du weißt doch, ich versuche Zucker wo immer möglich zu vermeiden.
Und dann wäre noch die Frage über die antioxidative Wirkung, wenn man gleichzeitig Chemo einnimmt.
Viele Meinungen im Netz zu finden über Vitamine und Chemo, so richtig weiß man leider nichts...
Ich habe nur einmal gelesen, das man keine Grapefruits zur Chemo essen sollte, weil das die Wirkung schwächen würde.
Wie siehts mit der Aroniabeere aus? Ansonsten muß ich halt 2015 schneller sein als die Vögel, ich hab nämlich eine im Garten.
Der Artikel über die krebshemmenden Eigenschaften ist aber sehr interessant.
Evtl. werde ich sie in Maßen in meinen Speiseplan einbauen.
Danke nochmal
Ich habe mit meinem Doc wieder ein metronomisches Temodalschema besprochen, das hat mir schonmal über ein ganzes Jahr hinweg geholfen.
Er möchte aber, das ich mich noch 2 Wochen erhole.
Ich werde die Frau Dr. Friesen aber noch anrufen
Gruß
Leonidas
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Hallo Leonidas,
wie schon in meiner PN geschrieben, habe ich die Antwort auf meine Anfrage wegen Verträglichkeit von Aroniabeeren(Muttersaft) in Verbindung mit der Chemotherapie bekommen: Ich habe die mir übermittelte Antwort von meiner Mail hierher kopiert:
Ihre Anfrage wurde vom Aroniabeereverein zur Beantwortung an mich weiter gegeben.
Es wird vermutet, dass unter anderem freie Radikale eine Ursache für die Entstehung für Krebs seien könnten. Freie Radikale entstehen auf ganz natürliche Art und Weise in unserem Körper z.B. bei der Atmung und haben in der richtigen Dosis unter anderem die wichtige Funktion schädliche Mikroorganismen abzuwehren und Fremdsubstanzen im Körper abzubauen.
In der heutigen Zeit haben die meisten Menschen bedingt durch zu viel Stress, wenig Schlaf, Elektrosmog und viele weitere Einflüsse allerdings einen Überschuss an freien Radikalen. Dieses Ungleichgewicht führt dazu, dass die freien Radikale auch körpereigene gesunde Zellen angreifen. Dabei kann die DNA von ursprünglich gesunden Zellen geschädigt werden, was eine Ursache für die Entstehung von Krebs sein kann.
Aronia enthält sehr viele antioxidativ wirksame Stoffe wie Polyphenole, OPC und die Vitamine E und C, die in der Lage sind ein natürliches Gleichgewicht im Körper herzustellen, da sie als Fänger von freien Radikalen fungieren.
Des Weiteren unterstützen die Inhaltsstoffe der Aronia den Körper auch während einer Chemotherapie, also wenn Krebs schon ausgebrochen ist. Bei einer Chemotherapie wird Gift in den Körper geschwemmt, da Krebszellen einen sehr hohen Stoffwechsel aufweisen und somit die Zellen sind, welche das Gift am schnellsten aufnehmen. Demzufolge sterben eben diese Zellen auch zuerst ab. Nichts desto trotz ist dieser Prozess sehr anstrengend für den gesamten Körper und führt u.a. zu Haarausfall, Übelkeit und Appetitlosigkeit. Aronia kann hier positiv einwirken, da die Inhaltsstoffe helfen das Immunsystem wieder aufzubauen, die Bioverfügbarkeit für andere wichtige Vitalstoffe erhöhen, antientzündlich wirken und die Ausschwemmung von Schwermetallen und Giften unterstützen.
Aronia kann also präventiv helfen den Körper vor Krebs zu schützen, aber auch bei schon vorhandenem Krebs und nach der Krebsbehandlung positiv einwirken.
Ich wünsche Ihnen alles Gute.
Anschrift gelöscht, wir dulden hier keine Werbung! Mod.
Vielleicht ist dies eine weitere Möglichkeit, dem verdammten Krebs die Stirn zu bieten ;) Das einzige was ich nicht weiß, ist, ob und wieviel Zucker diese Beeren haben.
Ich denke, daß wir diesen Saft ausprobieren werden. Man nimmt ja jede Möglichkeit wahr, den eigenen Körper im Kampf dagegen zu stärken. ;D
Ganz liebe Grüße und immer nach vorn schauen !
Smarty
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Dankeschön für die vielen Infos
Leonidas
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Leonidas,
das mache ich gerne !
Ich denke "lieber zuviele Infos als zuwenig" vor allem, wenn sich eine weitere Möglichkeit bietet, dem Körper etwas gutes tun zu können.
Es gibt ja ziemlich viele Sachen, die helfen sollen. Entscheiden muß man ja doch für sich selbst. :D
Grüßle
Smarty
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Hallo zusammen,
kleines Zwischenupdate von mir.
Nach einer nochmaligen Besprechung, haben die HerrenÄrzte entschieden, mir erstmal nichts zu geben. Sie sagten geschlossen, das die Temodal- und Bestrahlungskur schon heftig für meinen Körper waren und ich mich über Weihnachten erstmal richtig erholen soll. Nach dem nächsten MRT, wird dann wieder weiterverhandelt.
Die Infos über Methadon habe ich alle weitergegeben, mein Onkologe sagte mir aber das man außerhalb von Studien da nicht ran käme. Außer vielleicht als Schmerzmittel auf der Palliativstation. Und da will ich nicht hin...
Laut Dr. Friesen an der Uni Ulm mit der ich trotzdem mal telefoniert habe, ist eine Studie erst in ca. 3 Jahren geplant.
Ich glaube damit ist Methadon erst was für die nächste Generation von Glioblastomkranken. War wohl wieder viel Lärm um nichts,
dann muß ich mir halt mit den verfügbaren Mitteln weiterhelfen, toi, toi, toi
Ich wünsche euch allen schöne Weihnachten und einen guten Rutsch in ein gesundes neues Jahr.
So, ich laufe jetzt meine Morgenrunde, brauche einen klaren Kopf.
LG
Leonidas
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Lieber Lenidas,
dem Körper Zeit zum Erholen geben ist bestimmt eine gute Vorgehensweise.
Auch wenn man selbst das Gefühl hat - die Zeit läuft mir davon.
Ich wünsche dir von Herzen, dass deine Ärzte nach dieser Pause weitere gute Optionen haben,
wie sie vorgehen werden. Ja, und, dass das MRT den Startschuss dafür gibt.
Meine Daumen sind dafür gedrückt.
Für das neue Jahr wünsche ich dir ebenfalls alles, alles Gute.
krimi
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Hallo Leonidas.
Dass die Studie erst in 3 Jahren beginnen soll, ist aber für deinen Arzt das geringste Problem die Medikamente zu verordnen.
Das Zauberwort heist "Off-Lable-use".
Medikamente die für eine bestimmte Erkrankung die Freigabe haben, können durchaus auch bei andren Erkrankungen eingesetzt werden. Daher der Begriff Off-Lable-Use, was frei übersetzt heißt, "Verordnung außerhalb der Zulassung".
http://de.wikipedia.org/wiki/Off-Label-Use
Der Arzt hat die Verordnungshoheit, gesetzlich gesehen. Er darf also auch Medikamente, welche die Zulassung für die vorliegende Erkrankung noch nicht haben verordnen. Die Krankenkasse muss dann auch die Kosten übernehmen. Was möglich sein kann ist, dass er gegenüber dem Medizinischen Dienst der Krankenkassen die Verordnung begründen muss. Ein Haufen Schreibkram den er nicht vergütet bekommt. Deshalb tun sich daher niedergelassene Ärzte verständlicherweise schwer.
Anders ist es bei Uni-Kliniken. Die haben dafür Rechtsabteilungen die das dann, nach Absprache mit dem verordnenden Arzt gegenüber dem MD begründen.
Und jetzt kommt der Knackpunkt für den niedergelassenen Arzt.
Nach Verordnung durch eine Klinik UND im Arztbericht der Klinik begründeten Verordnung, darf er die Weiterverordnung durchführen.
Edit: Wichtig. Die Verordnung gilt nur für den einzelnen Patienten. Der niedergelassene Arzt bekommt also keinen Freibrief die Verordnung auf andere Patienten auszudehnen. Off-Lable-Use ist einzelpatientenbezogen. Sollte diese Verordnung aber schon mehrfach vollzogen sein worden, kann es durchaus sein , dass der MD die Verordnung unbürokratisch durchwinkt. Bei KK nachfragen. Sollte aber die Klinik/Arzt machen und nicht der Patient.
Taktisch wäre es am sinnvollsten, wenn die Chemo in einer Uni-Klinik beginnt, MIT Hinzuverordnung, im Rahmen des Off-Lable-Use des Methadon. Wenn die Chemo dann bei einem niedergelassenen Onkologen fortgeführt wird, darf er sich auf die Verordnung und Begründung der vorherigen Uniklinik berufen, da er ja die Weiterbehandlung auf Weisung fortführt. ;)
Ziel vorerst erreicht. ;D
Versucht diesen Weg, auf belegten Behandlungserfolge der Forschungsergebnisse der seriösen Quelle Fr.Dr Friesen.
Du siehst es gibt einen Weg früher dran zu kommen. Schlagt das der Klinik/Arzt vor.
Am sinnvollsten auch den zuständigen Chefarzt, meist Prof. der Abteilung hinzuziehen, da er die rechtliche Verantwortung trägt.
Viel Erfolg, besinnliche Feiertage und alles Gute fürs neue Jahr.
Fips2
Edit: Bitte berichte hier über deine Bemühungen und Umsetztung der Kliniken.
Es kann für andre Patienten eine Begründung darstellen wenn du Erfolg hast.
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Lieber Leonidas,
bestimmt ist es gut, dass sich Dein Körper was erholen kann. Und hoffentlich geht's dann mit einer Therapie weiter, welche auch hilft. Ich drück auf jeden Fall feste die Daumen!
:o mit dem Methadon bin ich jetzt auch was überrascht... Also Studien erst in ca. 3 Jahren. Ich schick Dir mal einen Link mit... Im Gästebuch sind auch Gliopatienten zu finden. Vielleicht hilft Dir das weiter.
http://www.krebs-methadon-nora.de
Ich wünsche schöne Weihnachtstage und ein schönes Jahr 2015!
LG, Yvonne
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Ah super mit dem off label use, dachte der arzt bleibt dann ggf. Auf den kosten sitzen. Methadon soll laut meinem arzt nur gegen schmerzen helfen, hast du da soviel? Ich bin jetzt auch fällig mit der kombi, aber er denkt nicht dass ich schmerzen bekommen werde. Ich bin gespannt ???
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Hallo Enie
Ob Schmerzen oder nicht ist hier nicht der Knackpunkt für die Verordnung.
Sicher wurde Methadon für Schmerzen, bzw. Entzugserscheinungen des Drogenentzugs hergestellt. Die Forschung ergab aber, dass sich eine weitere Anwendung durch "Prof.Zufall" ergab, auf die man sich nun bezieht.
Ich denke dass wohl durch Zufall ein drogenabhängiger Patient auf Entzug, auch an einem Glio litt. Dabei wurde dann wohl die angenehme "Nebenwirkung" festgestellt.
Das passiert öfter in der Medizin als du denkst.
Ich schreib später noch was den Hersteller des Medikaments betrifft.
LG Fips2
Edit:
Hier der versprochenen Nachtrag.
Die Zulassung der Anwendung, bei entsprechenden Erkrankungen eines Medikaments bei den Gesundheitsbehörden, obliegt dem Hersteller.
Diese Zulassungen sind teuer und unterliegen vorgeschriebenen Studien, sowie Voraussetzungen. Der Hersteller überlegt sich ganz genau, ob sich eine Erweiterung der Zulassung rechnet und Gewinne damit zu erwarten sind.
Dass Hirntumorpatienten nur einen sehr geringen Prozentsatz der Krebs-Erkrankungen ausmacht, dürfte wohl bekannt sein. Das Vorkommen liegt in einem unteren einstelligen Prozentbereich. Somit dürfte auch die logische Folgerung sein, dass eine solche Investition in die Anwendungs-Erweiterung, sich vielleicht für den Hersteller evtl. nicht rechnet.
Weiterhin ist zu bedenken, in wie weit noch die Patentrechte auf einem Medikament laufen. Der Hintergrund ist der, dass der Hersteller die Anwendungszulassungen beantragen muss. Diese Kosten sollen in der Patentlaufzeit rein kommen. Nach der Patentlaufzeit können Generikaherstellerdas Medikament auch herstellen und vertreiben, brauchen aber keine Zulassungsfreigeabe mehr zu beantragen. Sie müssen nur noch belegen, dass das Generika dem Originalprodukt, in den medizinisch wirksamen Zusammensetztung entspricht.
Sprich, der Hersteller hat die Kosten und der Generikaproduzent sahnt ab.
Die Motivation der Erweiterung der Zulassung kann man sich an einer Hand abzählen.
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Hallo Enie,
Was hat den deine Untersuchung ergeben?
Methadon öffnet eine Tür damit die Chemo weit in den Zellkern des Tumors eindringen kann.
Ich fand diesen Artikel gut.
LG
Lara
Methadon macht Hirntumoren den Garaus
Schmerzmittel in Kombination mit Chemotherapie hochwirksam
Ulm (pte029/30.09.2014/12:38) - Hirntumore lassen sich künftig womöglich mit dem Schmerzmittel Methadon behandeln. Denn wie das Universitätsklinikum Ulm in Laborexperimenten herausgefunden hat, führt Methadon in Kombination mit einer Chemotherapie zu einem Massensterben von Glioblastomzellen. Sogar gegen alle bisherigen Therapien resistente Tumorzellen wurden nicht verschont. Weitere Erkenntnisse sollen klinische Studien nun bringen.
Um 90 Prozent wirksamer
Das mit 299.000 Euro geförderte Forschungsprojekt konnte bereits 2008 zeigen, dass Methadon Leukämiezellen in den Zelltod treibt. "Wir haben entdeckt, dass die zusätzliche Gabe von Methadon bei einer Chemotherapie die Wirkung der Zellgifte um bis zu 90 Prozent verstärkt", verdeutlicht Chemikerin Claudia Friesen vom Ulmer Institut für Rechtsmedizin.
Für ihre Laborversuche machten sich die Ulmer Wissenschaftler zunutze, dass Glioblastomzellen an ihrer Oberfläche zahlreiche Moleküle aufweisen, die als Andockstelle für das Methadon dienen. Einmal an diese Opioid-Rezeptoren angedockt, legt das Methadon einen molekularen Schalter um und die Krebszelle öffnet ihre Schleusen. Nun können die Chemotherapeutika ungehindert die Tumorzelle erobern.
Weniger Nebenwirkungen
Die Wissenschaftler haben zudem herausgefunden, dass eine mit Methadon behandelte Tumorzelle jedoch nicht nur mehr Zellgift aufnimmt als ohne Methadon, sondern auch viel weniger davon wieder abgibt. Damit wird eine weitere Verteidigungsstrategie der Krebszellen ausgehebelt: Als Abwehrreaktion auf das Zellgift pumpt sie normalerweise das Medikament schnellstmöglich wieder nach draußen.
Weil Methadon den Pumpmechanismus stört, verbleibt auch eine große Menge des Krebsmedikaments über einen langen Zeitraum in der Zelle, was die Wirksamkeit der Therapie erhöht. Denn eine geringere Menge des Medikaments wird benötigt, um die bösartige Zelle abzutöten. Patienten profitieren von weniger Nebenwirkungen durch die Chemotherapie und einer besseren Lebensqualität.
Hochschaukeln bis zum Zelltod
Auf der anderen Seite erhöht die Chemotherapie die Zahl der Opioid-Rezeptoren auf der Krebszelle. Größere Mengen Methadon können andocken. Mehr Methadon wiederum bedeutet mehr Zellgift in der Zelle. Auf diese Weise schaukeln sich Krebsmedikament und Methadon gegenseitig immer weiter hoch - bis die Krebszelle den Zelltod stirbt.
"Möglicherweise können wir mit Methadon bisher resistente Tumorzellen wieder für die Chemotherapie empfänglich machen", unterstreicht Krebsforscherin Friesen. Auch die berüchtigten Tumorstammzellen, die einen Rückfall auslösen können, hatten dem schlagkräftigen Duo Chemotherapie und Methadon nichts entgegenzusetzen, informiert die Wissenschaftllerin abschließend. "Wir wollen Methadon als Unterstützer und Verstärker der konventionellen Chemotherapie in den klinischen Alltag einbringen", so Friesen.
Quelle: www.pressetext.com/news/20140930029
Zitat kenntlich gemacht Mod
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Die Idee mit den Elekrtonenfeldern finde ich auch interessant.
www.srf.ch/sendungen/puls/lipoedeme-strom-gegen-hirntumore-verwachsungen-nach-knie-op
LG
Lara
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Hallo ihr Lieben,
es ist ja total interessant, was ich hier von Fips 2 gelesen habe. Auch mein Mann hatte Kontakt mit Frau Dr. Friesen und war - wie Leonidas auch geschrieben hat - total von ihr begeistert. Ihre Antwort war leider genau so wie bei Leonidas.
Wir haben die Daten von Dr. Friesen aufgehoben - wer weiß ob sich nicht doch früher als "3 Jahre" eine Möglichkeit ergibt. ;)
Yvchen hat hier einen sehr interessanten Link angeführt, wo die Krebspatientin "Nora" über diese, für sie sehr erfolgreiche Methadon-Behandlung spricht.
Vielleicht habt ihr euch schon diesen Link bereits angesehen. Ich denke, es lohnt sich an der Sache dranzubleiben.
Methadon bekommen wohl im Moment Palliativ-Patienten. Aber wie Leonidas schon geschrieben hat - dahin wollen wir eigentlich nicht !
Das Mittel soll bitteschön allen Krebspatienten helfen und nicht erst auf Palliativ-Basis. Vielleicht tut sich ja doch ein "Fenster" auf und es könnten noch viel mehr Krebspatienten profitieren.
Wer "traut" sich denn hier nicht ? Die Pharmaindustrie, die Unikliniken ?
Ich verstehe nicht, warum es so schwierig ist mit dem Methadon ?! Bei Hirntumoren - und bei allen anderen Krebsarten - greifen doch alle nach einem "Rettungs-Strohhalm". Warum wird denn erst "in ca. 3 Jahren" eine Studie geplant und nicht schon jetzt ?
Besonders Glio-Patienten haben doch leider überhaupt nicht so viel Lebenszeit als das sie so eine Studie abwarten können. Sie brauchen sofort Hilfe.
Und wenn die Studie "gelaufen" ist, dann dauert es ja immer noch sehr lange bis was in dieser Richtung geschieht und hier richtig geholfen werden kann !
Ach, ich könnte mich über solche Sachen ewig ärgern - es geht hier ja um Menschenleben - und nicht um wenige !!
Ich denke, daß sich es lohnt, an diesem Thema dranzubleiben. Je größer das Interesse ist, kann so eine Studie vielleicht entsprechend vorgezogen werden - und nicht erst in 3 Jahren. Soviel Zeit haben wir doch nicht, oder ?
Wenn man krebskranken Menschen einfach eine Lebensperspektive geben kann, damit diese lange beschwerdefrei und ohne Angst vor dem Morgen einfach leben könnten, wäre doch absolut gigantisch :D
Ich wünsche euch allen noch eine schöne Adventszeit, erholsame Feiertage und vor allem ein Gesundes Neues Jahr
und nur gute Befunde ! :)
Smarty
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Wer "traut" sich denn hier nicht ? Die Pharmaindustrie, die Unikliniken ?
Ich verstehe nicht, warum es so schwierig ist mit dem Methadon ?! Bei Hirntumoren - und bei allen anderen Krebsarten - greifen doch alle nach einem "Rettungs-Strohhalm". Warum wird denn erst "in ca. 3 Jahren" eine Studie geplant und nicht schon jetzt ?
Die Frage ist ganz einfach zu beantworten.
1.Was ich schon oben erklärte, der Hersteller muss auf den Zug aufspringen. Je mehr Studien und positive wirkende Verordnungen des medikaments durch Kliniken und Ärzte, steigert den Anreiz der Investition Anwendungserweiterung für den Hersteller.
2, Für die Studien müssen Sponsoren gefunden werden die teilweise die Kosten der Studie übernehmen. Das können Industrie, Patientenorganisationen, Versicherungen sein, die ein Interesse eines positiven Ausgangs haben. Das dauert.
Im Streitfalle der Kostenübernahme der Medikamente über den Kostenträger, könnte der Arzt, oder Klinik, in Regress genommen werden. Deshalb die Scheu der Ärzte vor Off-Lable-Use.
Hier wollte der Gesetzgeber löblicherweise eigentlich eine helfende Hintertür für Ärzte und Patienten schaffen, ist aber an der Krankenkassenlobby, mit der nachträglich eingeschlossenen evtl. Regressnahme des Verordners im Gesetz, wie so oft gescheitert. Bei einem Gutspruch der Verordnung durch den MDK muss der Kostenträger übernehmen, da der MDK die weisende Institution ist. Wichtig sind schon bei der Verordnung eine schlüssige Begründung durch den Arzt, der sich meist der MDK anschließt.
Ich denke es soll schon verantwortungsvolle Onkologen geben, die genug Popo im Beinkleid haben, sich der Verantwortung der Erkenntnisse zu stellen und dies auch im Sinne des Patienten gegenüber dem MDK durchsetzen.
Ich will hier keine Namen nennen, aber ich wüsste zu wem ich ginge und den Versuch in Angriff zu nehmen ihn zu überzeugen diese Behandlung bei mir durchzuführen.
Was kann ich verlieren? Eher nur gewinnen falls ich ihn überzeuge. Falls er nicht darauf eingeht----weiter suchen.
Ich hab damals für meine Frau auch gesucht und einen solchen Arzt/ Forscher gefunden der, in einem ähnlichen Zufallsverlauf eines andren Patienten, eine sehr wirkungsvolle Therapie endeckte. Er warb bei Herstellern und Krankenkassen für die Hilfe und konnte so an meiner Frau als erst Patientin die Therapie anwenden, die einen sehr großen Gewinn in Lebensqualität, auch für andre Patienten, gebracht hat.
Ich finde dass dies kein unnötiger Aufwand für mich als Betroffenen oder Angehöriger darstellen soll, wenn am Ende vielleicht ein zusätzlicher Lebenszeitgewinn (das Wort Heilung möchte ich in dem Zusammenhang noch nicht verwenden), bei guter Lebensqualität für den Betroffenen steht.
LG Fips2
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Hallo Leonidas und Ihr anderen,
auf diesen Thread hin, habe ich mal unseren Professor wegen Methadon angeschrieben. Er behandelt meinen Mann an der Uniklinik in Frankfurt. Prof. Steinbach hat mir auf meine Frage, ich zitieren hier mal meine Mail:
"Sehr geehrter Herr...da ich ja bei der letzten Besprechung nicht dabei war, weil ich im Stau stand, konnte ich Ihnen leider eine Frage bezüglich neuer Behandlungsmethoden nicht stellen. Ich möchte das auf diesem Wege nachholen.
Im Hirntumorforum, das ich sehr schätze, kommt diese Frage immer häufiger auf.
Was halten Sie von den ersten Ergebnissen der von Frau Dr. Friesen durchgeführten Methadonbehandlungen?
Diejenigen, die Frau Dr. Friesen angesprochen haben (auch wiederum aus dem Forum) haben auf die Frage, wann sie sich mit Methadon behandeln lassen können, die Antwort erhalten, dass eine Studie vermutlich erst in 3 Jahren losgeht, was für jetzige Glio-/Astropatienten natürlich meist zu spät ist.
Jedoch gab es den Hinweis von Seiten eines Moderators im Forum, dass Ärzte Methadon bereits im Rahmen eines Off-Label-Use schon verordnen können.
Ist das so richtig? Würden Sie Patienten mit Methadon behandeln? Ich weiß natürlich, dass es wie immer auf den Einzelfall ankommt, mich interessiert aber Ihr Erfahrung und Einstellung dazu.
Vielen Dank schon vorab für Ihre Antwort."
Ich bekam von Prof. Steinbach folgende Antwort, die ich auch ins Forum stellen darf, er gab mir hierfür die Freigabe
"Das Thema verursacht einige Aufregung, aber die bisherigen Ergebnisse rechtfertigen nach meiner Überzeugung und der Überzeugung unserer Fachgesellschaft keine individuellen Heilversuche. Der Text der Presseerklärung ist sicherlich missverständlich formuliert gewesen."
Ich wollte Euch das gerne weitergeben, auch wenn ich Euch gerne geschrieben hätte, dass Ihr Methadon an der Uni in Frankfurt erhaltet und es gute Chancen auf Erfolg hat :(
Liebe Grüße
Carola
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Hallo zusammen,
ich bringe meine Geschichte mal wieder auf den neuesten Stand:
Es ist wieder viel passiert. Doch der Reihe ach.
Wir waren beim VDK, wo wir beide inzwischen Mitglied geworden sind.
<Dort habe ich meinen Schwerbehindertenausweis von GdB80 auf GdB100 hochstufen lassen, das ging problemlos Danach war ich im Orthopädiegeschäft und habe mich mit ein paar Sachen eingedeckt,die mir das Leben als einarmiger Bandit etwas erleichtern. z.B. ein Fixierbrett. Das ist ein Brett auf dem man sein Schneidgut festspannen, bzw. festspiesen kann, damit es nicht mehr wegrutscht. Ist ganz praktisch. Nur für mein Hauptproblem habe ich noch keine Lösung gefunden. Wie macht man mit einer Hand den Reisverschluss seiner Jacke zu? Bis jetzt bin ich immer mit offener Jacke zu meiner Morgenrunde aufgebrochen und habe unterwegs immer einen hilfsbereiten Menschen getroffen, aber man will ja nicht immer auf andere angewiesen sein, also wäre ich für Anregungen eurerseits dankbar. Gottseidank ist die linke Seite betroffen, da ich schon immer Rechtshänder bin, kann ich mein Leben mit Rechts organisieren.
Der Neurologe macht mir auch wenig Hoffnung, das die Funktion wieder kommt. Ich gehe trotzdem weiterhin zur Krankengymnastik, vielleicht passiert ja doch noch ein Wunder. Zumindest meine Lauferei hat sich schon wesentlich gebessert sagen die Leute, denen ich am Morgen immer begegne.
Da mir die elende Warterei bis zum nächsten MRT im Februar einfach zu lange geworden ist, habe ich auf eigene Faust ein paar Arztbesuche unternommen, um mir auchmal eine Zweitmeinung einzuholen.Mein Bruder hat mich immer begleitet, wofür ich ihm sehr dankbar bin. Ich bin irgendwie in einer fremden Stadt orientierungslos und der ganze Lärm, der Verkehr, usw, damit bin ich mittlerweile einfach überfordert. Wir sind dann zuerst nach Köln zum IOZK
http://www.iozk.de/website/home gefahren, weil ich mich mal über eine Imuntherapie informieren wollte. Es funktiomiert über 2 Wege. Zum einen werden dort dendritische Zellen gezüchtet, wofür man aber Tumorgewebe braucht. Meines Wissens ist bei mir keines vorhanden, also ist dieser Ansatz schonmal nichts für mich.
Zum anderen bekommt man eine Infusion mit dem Newcastle Disease Virus. Das ist ein Hühnervirus, das Vögel dahinrafft, aber für den Menschen nicht schädlich ist. Dér Doc dort hat mir erklärt, das die Viren ausschließlich 'Tumorzellen befallen können. Damit sind die Tumorzellen "markiert" und für das körpereigene Imunsystem sichtbar geworden und werden als feindlich erkannt und bekämpft.
Der Ansatz hört sich sehr vernünftig an, und das Internet ist voll von Beiträgen über das Newcastle Disease Virus in Verbindung mit dem Glioblastom.
In dem Buch "Wolfspirit" von Gudrun Pflüger wird die Therapie mit dem NDV bei Dr. Thaller http://www.praxis-thaller.de/biotherapie_krebserkrankungen.html
beschrieben. Die Autorin hat ihren bösartigen Hirntumor damit kleingekriegt.
Leider ist die Therapie beim IOZK, sowie bei Dr. Thaller jeweils eine Privatleistung. Beim IOZK wurde mir mitgeteilt das ich mit Kosten von ungefähr 30.000,- € zu rechnen hätte, tja woher nehmen, wenn nicht stehlen
Man kann natürlich auf eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse hoffen.
Dann war ich noch an der Uniklinik München-Großhadern bei Prof. Kreth
<erst bin ich mal erschrocken, nach der Anmeldung in der Neurochirurgie wurden wir gebeten uns nochmal ins Wartezimmer zu setzen. Das ist doch kein Wartezimmer, das ist ein Wartesaal. Da saßen gefühlt mindestens 40 Menschen die alle zum gleichen Prof. wollten. Nach 2,5 Stunden warten sind wir dann dranngekommen. Es war eigentlich ganz aufschlußreich. Ich wollte mich ja nur über die photodynamische Therapie erkundigen. Er sagte mir aber nach Durchsicht meiner Unterlagen und einen Blick aufs MRT-Bild, das er das in dem Bereich lieber lassen würde, sonst würde die linksseitige Lähmung noch schlimmer werden Das Rezediv, dass ich im Dezember mit Strahlen und Chemo behandelt habe, wäre möglicherweise ein Kandidat dafür gewesen Das ganze ist möglich wenn der Tumor so max. 2-3cm groß ist. Nach erfolgter Photodynamischer Therapie, sollte aber immer mit einer Chemo nachbehandelt werden um den Therapieerfolg zu sichern. Gut, bin ich zumindest schlauer. Er sagte mir nachdem er die Bilder auf meiner CD mit mir angeschaut hat, das bei dem weißen Fleck nicht klar unterscheidbar ist, was Strahlennekrose oder Tumorgewebe ist und empfahl mir ein dynamisches PET machen zu lassen. <Erst dann sei eine weitere Behandlung sinnvoll. #Gut jetzt bin ich zumindest schlauer und werde das meinem behandelnten Ärzteteam mal näher bringen.
Es war aber auch irgendwie psychologisch gut. Prof. Kreth hat mir zu meinen 3,5 Jahren Glio gratuliert und mir gesagt: Sie machen das gut! Sowas tut auch mal gut und gibt Kraft fürs weitermachen.
Außerdem sagte er mir, was ich aber schon vorher wußte, das eine weitere Strahlentherapie bei mir nicht mehr möglich ist. " Bei Ihnen hat es sich ausgestrahlt. #(ist klar nach 120gy) Man könnte aber falls wieder was wäre noch eine Brachytherapie machen, wenn das Ding nicht zu groß ist.
Warum muß Ich eigentlich erst durch dieGegend gondeln? Könnten meine Herren Ärzte icht mal sselbst auf so eine Idee kommen`?, Ich meine mit dem PET?
In Köln haben wir noch den Dom besichtigt und in München noch die Frauenkirche, wenn wir schonmal vor Ort waren. Beide Male war es eiskalt, in Köln sind wir in einen Eisregen geraten und haben uns sozusagen in den Dom geflüchtet. Wir waren beide jedenfalls abends sehr froh wieder daheim zu sein.
Jeden Tag kann man das nicht machen, 04:00 Uhr aufstehen, Um 05:00 Uhr zum Bahnhof und dann noch 3,5 Stunden mit dem Zug Wir sind dann auch beide im Zug eingeschlafen. Intersanterweise gibt es beim ICE keine Schwerbehindertenermäßigung wurde mir gesagt, aber mit dem Bummelzug kann man ja nicht nach München oder Köln dahren, es sei denn man möchte erst nächste Woche ankommen. Dann gehe ich jetzt erstmal ins Februar-MRT und werde meinem Doc dann um ein PET bitten. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Bis dann
Leonidas
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Lieber Leonidas,
beim Lesen deines Updates wurde es mir ganz warm ums Herz.
Deine Bemühungen Hilfen für den Alltag zu bekommen, die Arztbesuche – all das zeigt mir welch ein großer Kampfgeist in dir steckt.
Mach bitte weiter so. Für dich, deine Frau, die Familie und die die hier lesen und daraus selbst Kraft gewinnen können. Mir gibt es jedenfalls Kraft.
Für das MRT sind meine Daumen gedrückt und auch dafür, dass deine Ärzte dafür sorgen, damit ein PET bei dir gemacht wird.
Liebe Grüße
krimi
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Lieber Leonidas,
mir geht es wie Krimi, wenn ich lese, was Du alles machst! Hut ab! Eure Reisen mit den Uhrzeiten könnte auch ein gesunder übrigens nicht häufiger machen :D
Es freut mich, dass Du einige Hilfsmittel gefunden hast, die Dir den Alltag erleichtern. Konnte man Dir im Sanitätshaus keine Idee geben, was Du mit dem Reissverschluß machen kannst?
Ich habe mal gegoogelt un dfolgendes gefunden:
Die Patentanmeldung zum einhändigen Reißverschluß-Zumacher:
http://www.patent-de.com/20080724/DE102007001896A1.html
und das hier als Produktvorschlag
http://www.ovata.de/product_info.php/info/p988_Knopf-und-Rei-verschlu-helfer.html
Ich hoffe, es ist erlaubt, das hier zu posten, sonst liebe Moderatoren, bitte Bescheid geben.
Ansonsten drücke ich Dir natürlich die Daumen, dass Dein MRT im Februar keine bösen Überraschungen bereit hält und Dein Prof Dich in ein PET Schickt.
Liebe Grüße
Carola
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Danke für die Infos
Gruß
Leonidas
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Hallo leonidas,
ich freu mich mit dir, WAS du da alles geschafft hast ... und wie mutig du dir "Hlife" organisierst-
weisst du, dass du dir zum Schwerbehindertenausweis "Merkzeichen" eintragen lassen kannst-
und damit eine Wertmarke beim Versorgungsamt beantragen kannst? dann sind Fahrten für deine Begleitperson auch bei der DB umsonst.
Dir stehen so wie du das schilderst die Merkzeichen aG, B, und H zu
H steht für "hilflos" das klingt blöd, ist jedoch für Menschen gedacht, die Schwierigkeiten haben sich alleine zu orientieren-evtl. brauchst du eine Bescheinigung eines Arztes für die Beantragung.
http://www.myhandicap.de/behindertenausweis_freifahrt.html
http://www.myhandicap.de/behindertenausweis_freifahrt-1.html
http://www.sovd.de/1930.0.html
lg
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Hallo Leonidas
Wir haben ja das selbe Problem. Einfacher Reißverschluss geht wenn du mit der rechten Hand den Keil oder wie das Ding heißt in den Schlitten bis ganz unten eingefädelt hat mit der rechten Hand,
Daumen und Zeigefinger halten das Teil zum hochziehen während Mittelfinger rechts davon den Saum des Kleidungsstücke fixiert während Daumen und Zeigefinger hochfahren.. Der Mittelfinger ist der Mitläufer der auf dem Reißverschluss nach oben wandert und immer wieder fixiert, also kurz stehen bleibt....
Das Problem sind die Reißverschlüsse, die doppelt sind, sich auch von unten öffnen lassen... Da versuche ich es und Lande zwischendurch Treffer mit derselben Technik und wenn der Geduldsfaden reißt dann rufe ich meinen Mann oder den Sohn...
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Hallo, Du Kämpfer,
mach weiter und sag dem Glio dem Kampf an!
Zu Deiner Vermutung :
Zitat: "weil ich mich mal über eine Imuntherapie informieren wollte. Es funktiomiert über 2 Wege. Zum einen werden dort dendritische Zellen gezüchtet, wofür man aber Tumorgewebe braucht. Meines Wissens ist bei mir keines vorhanden, also ist dieser Ansatz schonmal nichts für mich."
Dir wurde doch operativ Tumorgewebe entnommen.
Dann ist auch welches da!
Das wird über mehrere Jahre aufgehoben, auch zu dem Zweck eventuell erforderlicher Nachuntersuchungen. (Meines wurde auf Hormone nachuntersucht.)
Vielleicht noch ein Hinweis.
Ich habe von den letzten mehreren Hirntumor-Informationstagen die meisten Arztvorträge mitgeschrieben und hier ins Forum die Fakten möglichst verständlich und mit (normaldeutschen) Erklärungen versehen eingetragen. Dort findest Du eventuell einige der aktuellen Forschungsergebnisse, die für Dich von Nutzen sein könnten.
Schau unter "Termine" (Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,26.0.html ) jeweils bei den von KaSy begonnenen "Berichten ...".
Ich wünschte, ich könnte Dir helfen.
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo Leonidas,
ich drücke Dir die Daumen für das MRT und das PET. Bis jetzt ist mir nicht aufgefallen, dass Du noch keines bekommen hast, sonst hätte ich Dich schon längst auf diese Möglichkeit hingewiesen. Tut mir leid.
Ich bewundere Deinen Kampfgeist.
LG Eva
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Hallo zusammen!
Zu dem Thema Mobilität und Nachteilsausgleiche bei Merkzeichen B im Schwerbehindertenausweis habe ich folgende Auskunft von der Deutschen Bahn erhalten:
Wenn das Merkzeichen "B" in Ihrem Schwerbehindertenausweis eingetragen ist, reist Ihre Begleitperson (auch im IC, ICE, EC) kostenfrei.
Sie erhalten zwei Platzreservierungen gratis.
Für den Fernverkehr der Deutschen Bahn AG (IC, ICE, EC) benötigen Sie eine Fahrkarte zum Normal- oder Sparpreis. Hier gibt es keine Ermäßigung für Schwerbehinderte.
Sie erhalten die BahnCard 25 bzw. die BahnCard 50 ab einem Grad der Behinderung von mindestens 70 ermäßigt.
Im gesamten Nahverkehr fährt der Ausweisinhaber mit den entsprechenden Vermerken durch Kauf einer Wertmarke (halbjährlicher oder jährlicher Erwerb) kostenfrei. Die Begleitperson sowieso. (Wie in den Links von haijaa ausgeführt wird.)
Viele Grüße
krimi
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Hey...
Ich kann mich den anderen nur anschließen! Toll, was Du alles unternimmst!
Drücke Dir fürs Mrt die Daumen!
LG aus Köln
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Hi Leo,
bist echt ein Löwe.
Meine Freundin auch !
Freut mich von dir zu hören und will auch bisl was loswerden.
1. Bin überzeugt das ein Sitzergometer sich vorteilhaft aufs "laufen lernen" auswirkt.
2. Dr. Nesselhut in Duderstadt verlangt pro Impfung (Shot) 4200 Euro. Ein Pionier der doch so zukunftsträchtigen Therapie.
Parafingewebe geht. Dein Doc ist verpflichtet es 10 Jahre aufzuheben. Wir wohl mit Peptieden ergänzt. Hat eine FDA-Zulassung.
3. Da du dich gerne umschaust so empfehle ich dir mal dich genauer mit dem CUSP9 Programm (Prof. Hallatsch Ulm)
auseinanderzusetzen.
Ein Agent den ich immer wieder positiv im Netz finde ist Celecoxib. Ein Cox-Hemmer.
Schon 2009 war ein Bericht im Jahresheft der Hirntumorhilfe eines quasi Austherapierten, mit Erfolg.
Es soll die Migration (zb. unter Avastin) verhindern. Eine gute Kombi ?
Ein Bericht von der Wirkung gegen Cytomegalievieren die sehr oft das Glioblastom aggresiever machen ist mir bekannt.
Bei Strahlennekrosen kann dieser Entzündungshemmer vielleicht auch helfen. Dann geschieht vielleicht das Wunder.
Beste Grüsse
nowornever
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Hallo zusammen,
das Kontroll-MRT war gut,
soweit alles stabil, kein neuer Herd aufgetaucht und nichts gewachsen
Ich bin am Anfang gleich wieder ziemlich erschrocken weil ich mir den Radiologischen Bericht durchgelesen habe,
der sieht ja immer ein bißchen was anderes, als der Neurochirurg.
Der sagte mir, das ich da nichts reininterpretieren soll, die Veränderungen könnten auch Therapiebedingt sein.
Die Ärzte waren soweit zufrieden.
Scheinbar hat Gott wieder mal seine schützende Hand über mich gehalten, danke an dieser Stelle.
Wegen meiner Zweitmeinungstermine in Großhadern und Köln hat der Doc sogar gesagt,
er findet es gut, das ich so aktiv bin.
Manche Ärzte reagieren ja manchmal etwas verschnupft auf sowas, meiner gottseidank nicht. Im Gegenteil
Auf meinen Wunsch hin bekomme ich jetzt noch ein PET ausgemacht, mal schauen was da dann drinnen steht, ich werde euch berichten.
Wegen der Imuntherapie meinte mein Doc, ich kann das gerne machen. Ich soll ihm nur Bescheid geben. Er an meiner Stelle würde es sich allerdings noch als weitere Option aufsparen. Im Moment jetzt also keine Therapie, sozusagen bis in einem Vierteljahr
Jetzt leg ich mich erstmal insPET und hoffe, das es genauso gut aussieht, bis dann
Gruß
Leonidas
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Super, Leonidas!
Ich wünsche dir, dass das Glück weiter an deiner Seite ist.
Liebe Grüße
krimi
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Das hört sich doch ganz gut an!
Ich drücke Dir die Daumen, dass es positiv weiter geht!
LG Yvonne
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Hallo Leonidas,
die Daumen für das PET sind gedrückt!
Und Stillstand ist auch schon super.
Weiter so - sorg für ein Wunder.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Leonidas,
das hört sich gut an. Mach weiter so und ich drücke die Daumen für das PET.
LG Eva
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Hallöchen Leonidas
wie geht es dir ? Ich bin sooo neugierig und wollte dich fragen, ob dein PET-CT schon gelaufen ist ;)
Hoffe doch sehr, daß dies gut aussieht ;D
Gruß von Smarty
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Hallo liebe Mitkämpfer,
ich war ein bißchen auf Tauchstation und melde mich erst jetzt, sorry
Nachdem das letzte MRT ja nicht so schlecht war, sind wir erstmal verreist.
War natürlich körperlich anstrengend, aber für den Geist mehr als befreiend.
um
Bin auf jeden Fall wieder motiviert zum Weitermachen.
prhIch konnte auch alle Ausflüge mitmachen, was mich mit einem gewissen Stolz erfüllt, ohne Halbseitenlähmung wäre es zwar schöner
gewesen, aber ich will hier nicht auf hohem Niveau jammern. z.B. hatten die Hotels ausnahmslos eine -Badewannen-Duschkombination.
Da mußte ich erstmal meine lrechte Seite über den Badewannenrand schwingen,nd dann die linke aber mit ein bißchen Hilfe meiner Frau ging auch das, nur nicht hängen lassen!!!
Nun hab ich endlich meine Pet-Auswertung.
Das Pet war am 03.03. und die Besprechung desselben war am 08.04. und den Termin mußte ich auch noch selbst ausmachen.
Manchmal denkt man echt, das man allein dasteht mit dieser blöden Krankheit.
Nebnbei erwähnt:
Um mein Lebenals Einhänder zu erleichtern hab ich mir eine eektrische Salz und Pfeffermühle z ugelegt, die sind sehr praktisch, einfach rafdrüken.
Zsätzlich machen wir bei der Krankengynastik jeztt auch noch Spiegeltherapie, ich glaube deas bbewirkteirktwirklich was, zumindest habe ich meine link Hand dabei gespürt.
Nun gut, selbst die Fachleute tun sich immer noch schwer, Nekrose und Tumor zu unterscheiden.
Was mir und den Ärzten mehr Sorgen macht, ist eine erhöhte FET-Anreicherung an anderer Stelle des Gehirns. Das sieht irgendwie so aus als ob sich da was neues zusammenbraut, momentan noch alles sehr diffus, schaun wir mal...
Bin am Überlegen, ob ich mir eine Zweitmeinung einhole
Mein Neurochirurg hat zwar gleich gesagt, das er an dieser Stelle operativ was machen kann, aber das tröstet mich auch nicht wirklich.
Mein Neurochirurg plädiert dafür das nächste MRT abzuwarten, will sich aber vorher schon mal mit dem Onkologen beraten, ob man schon was machen soll.
Die Nuklearmediziner schreiben ebenfalls, mit dem neuen MRT abgleichen.in MeinNC meldet sich nächste Woche bei mir, was ihre Konferenz ergeben hat
, Ich gehe jetzt erstmal meinen Morgenrundgang machen, die Temparaturen sind ja jetzt endlich erträglich geworden.
Dann genieße ich mal den Frühling
Bis demnächst
Viele Grüße
Leonidas
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Lieber leonidas,
traurig, dass du dich um die Termine selber kümmern musst. Was hältst du davon, eine Zweitmeinung in Würzburg bei Prof. Flentje einzuholen? Ich weiß nicht, ob dir das hilft, bei meinen FET-PET war der Faktor 1,6 und Prof. Flentje sagte mir, dass man erst bei einem Faktor von 2,2 von einem Rezidiv ausgeht. Das war 2006.
Ich drücke dir die Daumen für eine gute Lösung.
LG Eva
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SDanke Eva,
Termin hab ich ausgemacht, mal hören, was der gute Prof. zu sagen hat
Ich werde berichten
Gruß
Leonidas
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'Hallo zusammen,
jetzt hatte ich meinen Zweitmeinungstermin, Befund ist auch da
War ganz interessant. Nachdem ich am Vorzimmerdrachen vorbei war
"Wie wird denn das abgerechnet? Bezhahlen Sie das privat?
Als das dann geklärt war, was anscheinend auch das wichtigste war... In dem ganzem Medizinbetrieb geht's ja eigentlich nur noch um Kohle, meinem Gefühl nach...
Dann durften wir 1 Stunde ins <Wartezimmer.
<wenigstens war der Prpfessor sehr nett, auch wenn der eigentliche Termin gefühlt gerade5 Minuten gedauert hat.
Aufgrund meines guten neurologischen Zustandes und nicht sicher nachweisbarem Progress empfiehlt der Prof. dasselbe wie meine betreuenden Ärzte.
Abwarten und Tee trinken. Soll heißen. Nächstes MRT und dann
neu entscheiden. Nachdem mein rechter Thalamus bereits 90gy abbekommen hat, hat es sich bei mir ausgestrahlt, sonst würden schwerere Lähmungen auf mich zukommen, die Halbseitenlähmung links reicht eigentlich...
Die Fet-Anhäufung am rechten Vorderhorn kann man noch nicht als Rezediv deuten, nächstes MRT wird's zeigen.
Naja jetzt hab ich zweimal das gleiche gehört, damit bin ich erstmal zufrieden und hoffe das beste dür das anstehende MRT.
das Nichtstun fällt mir manchmal schwer, irgendwie hat man bei dieser Krankheit das Bedürfnis ständig Medikamebnte zu nehmen.
Gut dann mach ich weiter wie bisher.
Leben ohne Kohlenhydrate, jede Menge Nahrungsergänzungsmittel, Sport, Meditation/Visualisierung, positiv denken...
Ich
Bis demnächst
Alles Gute
Leonidas
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Lieber Leonidas,
vielen Dank, dass du uns an deinen "Vorzimmer- und Klinikerlebnissen" Anteil haben lässt.
Ich wünsche dir eine gute Zeit bis zum MRT.
Das Nichts-tun wirst du auch meistern. Vielleicht kannst du dich ja mehr der Natur widmen und z.B. die gefiederten Lebnsgefährten in der Natur beobachten oder welches Tier oder Pflanze dir auch immer liegen mag.
Ganz liebe Grüße
krimi
Meine Ernährungsumstellung klappt nicht so wie ich es vor hatte.
Werde aber weiter üben, wenn mich meine Family - nein anders, wenn ich mich nicht ständig hindern lasse, von meiner Familie und mir selbst. ::)
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Lieber Leonidas,
ich finde es beruhigend, wenn beide Meinungen übereinstimmen. Ich drücke dir die Daumen für das nächste MRT und dass es sich um kein Rezidiv handelt. Stärke weiter dein Immunsystem um den Feind zu bekämpfen.
LG Eva
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Hallo Leonidas,
ich möchte mich gerne Krimi und Eva anschließen und wünsche dir auch eine gute Zeit bis zum nächsten MRT ;) Wichtig ist doch, daß du dich weiterhin wohlfühlst, keine zusätzlichen Medis nehmen mußt und die Ärzte wohl kein Rezediv sehen und abwarten wollen.
Aber bei dem schönen Wetter ist der Weg an die frische Luft viel angehmer und es gibt so viele Möglichkeiten, da was schönes für dich zu finden. Ich denke, daß du auf jeden Fall einen Weg aus dem "Nichtstun" findest - obwohl Nichtstun auch mal schön sein kann ;D
Grüßle
smarty
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das mit den kohlehydraten hört sich aber nicht nach glücklich fröhlichen zufriedenen leben an :/
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Doch, du täuscht dich,
ich habe trotzdem Brot und auch Pizza,Kuchen, Torte, sogar Eis hab ich schon gemacht
es schmeckt anders, aber trotzdem gut, um nicht zu sagen lecker
Die Koch- und Backbücher zu diesem Thema, sind voll mit leckeren Rezepten
und mir gibt es das Gefühl, selbst etwas tun zu können, bin jetzt so eine Art Hobbykoch, ich glaub das ist ein ganz sinnvoller Zeitvertreib und es macht Spaß neue Dinge auszuprobieren. Selbst einigen <Skeptikern in meinem Umfeld schmecken die Sachen. das sagt doch schon alles.
Aber ich will hier keinen missionieren, das muß jeder selbst entscheiden.
Zusätzlich bin ich jeden Tag viel drausen und seh der Natur beim blühen und den Vögeln beim zwitschern zu
Bis demnächst
Liebe Grüße
Leonidas
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Hallo Leonidas,
da gebe ich dir Recht.
Wenn meine Familie mehr dahinterstehen, heißt essen würde, dann wäre ich auch schon viel weiter.
Und wie du sagst, das Gefühl "selbst" etwas tun zu können tut gut.
Dir weiter alles Gute und gutes Gelingen.
LG krimi
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Hallo Leonidas,
Schön, dass die Zweitmeinung die Erste bestätigt hat. Deine Ernährung finde ich interessant, es ist leider nichts für meinen Mann. Toll ist auch, dass du niemanden deine Meinung aufdrängen möchtest.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg.
LG
Lara
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Hallo zusammen,
mache mal ein kurzes Update.
Leider nicht so gute Nachrichten. Ich war wohl am 12.05.2015 früh im Bett total unruhig (schnarchen, grunzend) und habe aber auf das Anstupsen meiner Frau nicht reagiert. Ich habe nur an die Decke gestarrt. Da ich nicht auf Fragen reagiert habe und weiterhin nur unruhig an die Decke starrte hat sie die Sanitäter gerufen, die mich dann auf einer Trage rausbefördert haben.
Am 13.05.2015, meinem 35. Geburtstag, bin ich dann im Krankenhaus wieder aufgewacht, ohne eine Ahnung zu haben, wie ich dort hingekommen bin
Irgendwann ist dann mein NC aufgetaucht und hat mich begrüßt und mir gesagt, dass ich einen heftigen epileptischen Anfall hatte. Das toben, habe ich erst im Krankenhaus angefangen...
Ein eilig durchgeführtes CT ergab, das der Tumor stark gewachsen war und somit den Status epillepticus ausgelöst hatte. Die Docs haben mich mit Tavor aus dem Status herausgeholt und die Hirnschwellung mit Cortison wieder weggebracht, so dass ich wieder ansprechbar war. Anschließend folgte das Gespräch mit mir und meiner Frau, von wegen, dass es keine sinnvollen Behandlungsmöglichkeiten bei mir mehr gäbe. Da ich mich mittlerweile wieder gut fühle, hab ich noch auf ein MRT bestanden um noch ein paar Kliniken anzuschreiben zwecks Zweitmeinung. Vielleicht fällt denen noch was ein, irgendwie bin ich noch nicht bereit zu gehen.
Irgendwie hat mich das von den Socken gehaun, dass ich jetzt schon gehen soll.
Ich melde mich bei euch, wenn ich neue Infos habe.
LG
Leonidas
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Lieber Leonidas,
was du uns berichtest ist nun etwas was ich gar nicht so gern lese.
Als ich dich in Würzburg traf, ehrlich - da habe ich mich schon etwas erschrocken.
Ich war aber sehr froh dich zu sehen und davon zu hören, was du erlebt hast und welche Kräfte du mobilisierst.
Das lese ich auch jetzt aus deinem Bericht heraus.
Kämpfe weiter. Schreibe die Krankenhäuser an. Da muss sich doch noch jemand finden, der sich bei dir weitere Behandlungen zutraut.
Alles Liebe für dich und deine Frau.
Ganz liebe Grüße
krimi
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ach menno:(:(:(
irgendwie bin ich noch nicht bereit zu gehen.
...und ich würd mich auch freuen noch viel von dir zu lesen
hoffe, wünsche, bete, dass du etwas findest
und glaube, dass das Gefühl das man für sich selbst hat, viel aussagt.
... bekam gestern beim NC das Sonderheft der brainstorm:"Patienten berichten"
in die Hände, habe das auf der Rückfahrt im Zug alles gelesen und war
beeindruckt von den Wegen, die jede/r einzelne ging-
da war ein Bericht von Peter Luu drin, der es 2004 mit Hydroxyharnstoff und Imatinib
im Rahmen eines off label Heilversuchs - dauerhafte Kombinationserhaltungstherapie,
geschafft hat.
... er schreibt im Frühjahr 2015 sind es 11 Jahre
lg
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Ich weiß gar nicht, was ich aufbauendes sagen soll :( ist doch alles sch...!!!!!
Lieber Leonidas, es ist so gemein. Du bist auch noch so jung. Wie mein Alex...
Ich drück alles was ich habe für ein Wunder!
Liebe Grüße, Yvonne
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Lieber Leonidas
ich bin absolut sprachlos. So ein Mist - das darf doch alles nicht wahr sein :'(
Ich schicke dir ein riesiges Paket Kraft für deinen Kampf gegen das Monster und auch Kraft für deine Frau.
Ich wünsche mir für dich, daß die Ärzte schnell eine gute Lösung und sich für dich entsprechende Behandlungsmöglichkeiten finden lassen, so daß deine trüben Gedanken wieder verschwinden und dir geholfen wird. Fühl dich gedrückt !!!
ganz lieben Gruß, Smarty
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Lieber Leonidas,
ich würde auch noch Zweitmeinungen einholen und es auf jeden Fall versuchen, wenn nix mehr geht, mit einem Off-Labelversuch.
Ich bin immer sehr überzeugt von unserem Professor in Frankfurt. Wenn ich Dir Kontakdaten schicken soll, laß es mich bitte wissen.
Du bist ein Kämpfer und das bewundere ich sehr. Ich hoffe, dass es noch irgendetwas gibt, was diese verd.....Krankheit zu Stillstand bringen kann.
Sei lieb gegrüßt
Chucks
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Lieber Leonidas,
mir fehlen die Worte. Ich wünsche dir, dass es noch was gibt, was dir helfen kann und drücke dir die Daumen.
LG Eva
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Hallo, wollte mich mal kurz zwischenrein melden.
Wir haben die Zeit denke ich gut verbracht.
Im März waren wir noch 12 Tage in Marokko.
War zwar körperlich anstrengend, aber geistig sehr befreiend.
Zwischendurch noch ein paar Ausflüge in die fränkische Schweiz zum wandern,
und jetzt fühle ich mich dem Leben wieder näher als dem Tod, ich denke das ist nicht schlecht für jemanden, den man am 12.05.2015 schon auf die Palliativstation schicken wollte, ich hoffe von den angeschriebenen Krankenhäusern melden sich bald ein paar
Werde mich dann melden
Gruß
Leonidas
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Lieber Leonidas,
du bist ein bewundernswerter Mensch und machst auf deine Weise das für dich richtige.
Und natürlich auch für EUER Leben.
Ich drücke die Daumen, dass du bald Antworten von den Kliniken erhältst und sie dir noch Optionen aufzeigen können.
Alles Gute und einen schönen Feiertag wünscht
krimi
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Hallo Leonidas,
Ich bewundere deinen Mut und dein Stärke. Du bist ein wirklich starker Kämpfer.
Du hast die Gabe die Hindernisse die sich dir in den Weg stellen anzunehmen, nicht die Hoffnung zu verlieren und du lebst ...
Ich hoffe die angeschriebenen Kliniken haben noch Optionen für dich.
LG
Lara
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Hallo zusammen,
wie Ihr Euch denken könnt bin ich die Frau von Leonidas.
Leider muss ich Euch mitteilen, dass mein Mann am 01.07.2015 verstorben ist. Er hat mich gebeten, seine Geschichte zu vollenden und so möchte ich diesen Wunsch und seinen letzten Gruß an alle Leser erfüllen.
Wie zuletzt von ihm berichtet, haben wir gehofft, dass ihm noch jemand helfen kann. Wir hatten bereits den Behandlungsbeginn und ein Hotelzimmer organisiert und hätten die Behandlung mit Newcastle Disease in Köln am 03.06.2015 begonnen. Doch leider hatte mein Mann in der Nacht vom 01. auf den 02.06. über sehr starke Kopfschmerzen geklagt und erbrochen, sodass wir den Rettungswagen haben kommen lassen und er wieder ins Krankenhaus kam. Dort fiel er wieder in einen Status epilepticus. Ab diesem Tag ist mein Mann nicht mehr aufgestanden, hatte Gedächtnisprobleme, es folgten Sehstörungen, Schluckprobleme, Schluckauf usw. bis er dann am 01.07.2015 um 02.42 Uhr verstarb.
Mein Mann war ein sehr großer Kämpfer, immer liebevoll, hilfsbereit und zuvorkommend. Ich vermisse ihn sehr, seine fröhlich Art, sein lachen. Ich habe und werde ihn immer lieben.
Lasst Euch alle grüßen, kämpft weiter und gebt nie die Hoffnung auf!!!
Alles Gute und liebe Grüße
Leonidas Frau
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Liebe Leonidas Frau,
mein tiefstes Mitgefühl. Ihr beide habt zusammen so sehr gekämpft und trotzdem verloren. Danke, dass Du uns seinen letzten Gruß weitergibst. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Licht.
Stille Grüße
Eva
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Liebe Frau von Leonidas,
mein tiefes Mitgefühl.
Ihr zwei ward ein "starkes Team"!
Ich danke dir dafür, dass du uns, also auch mir den letzten Gruß weitergibst.
In Würzburg hat er noch so stolz von eurem Urlaub in Marokko und dem Kamelritt erzählt.
Ich bin dankbar, dass ich deinen Mann kennenlernen durfte. Er hat so viel Kraft und Zuversicht vermittelt.
Dir und eurer Familie wünsche ich alle Kraft dir ihr jetzt braucht. Dein Mann wird hier weiter seinen Platz haben.
Alles Liebe und auch traurige Grüße
krimi
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Liebe Frau von Leonidas,
auch mein tiefstes Mitgefühl für Dich und Deine Familie. Es gibt keine Worte, die Dich trösten können. Ich wünsche Dir und deiner Familie viel
Kraft für die kommende Zeit.
Leonidas war ein Kämpfer - er hat sich nie aufgegeben, viel für sich unternommen, mir und vielen hier im Forum Mut gemacht und hilfreiche und gute Ratschläge gegeben. Schade, daß ich ihn nicht mehr kennenlernen durfte.
Traurige Grüße
Smarty
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Liebe Frau von Leonidas,
das ist eine sehr traurige Nachricht. Ich kannte Leonidas nur aus einem kurzen Schriftwechsel. Er war sicher, dass es wieder wird.
Viel zu jung wird mit ihm diese Hoffnung begraben. Mein ehrliches Mitgefühl Dir und Familie. Ich wünsche Euch verständnisvolle Menschen, die Euch durch die schwere Zeit begleiten.
Liebe Grüße
Bluebird
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Liebe Frau von Leonidas,
Ich bin traurig diese Nachricht zu lesen. Die letzten Tage habe ich immer wieder geschaut, ob der Online Status von Deinem Mann geändert ist....
Meine aufrichtige Anteilnahme!
Ich wünsche für die schwere Zeit viel Kraft.
Traurige Grüße, Yvonne
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wie schade!
... mein Mitgefühl...
ich glaube ihr ward ein sehr gutes "Gespann"... er schrieb immer so positiv von DIR,
... seine Liebe zum Gärtnern ist mir besonders in Erinnerung... doch auch all die anderen Sachen, die er gemacht hat- er war so vielseitig
deinen Schmerz kann ich nur erahnen- weiss keine passenden Worte...
... ich wünsch dir besonders, Menschen an deine Seite...die dich halten, auffangen, trösten...
haijaa
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Liebe Frau von Leonidas,
mein Beileid, den Verlust deines Mannes und die damit verbundenen Schmerzen können nicht in Worte gefasst werden.
Ich durfte ihn auf dem Hirntumor Tag kennen lernen als Lebens froher Mensch.
Diese grausame Krankheit warum trifft es so tolle Menschen.
Dafür gibt es leider keine Antwort.
Mein Mitgefühl für die Familie und Freunde.
LG Schwede
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Liebe Leonidas Frau,
ich bin sehr traurig, Deine Nachricht zu lesen. Dein Mann war immer so positiv und so ernergiegeladen. So kämpferisch bis zu Schluß.
Er hat immer sehr liebevoll von Euch geschrieben und wir hatten alle so gehofft, dass er den Dreh noch einmal bekommt.
Ich möchte Dir mein Beileid über den Verlust aussprechen und hoffe, dass Du Menschen um Dich herum hast, die Dich auffangen können.
Trauriger Gruß
Carola
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Hallo Frau von Leonidas,
Es tut mir sehr leid. Er war immer so optimistisch, stark und immer gut informiert.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
LG
Lara
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Dir Leonidas, danke für das Stück Geschichte Deines Leben, das Du mit uns hier geteilt hast, die Hilfe und Kraft, die Du weitergegeben hast.
Du wirst fehlen....
Deiner Frau und Deiner Familie wünsche ich Hände, die sie halten und stützen in ihrer Trauer
Traurige Grüße
Flamme
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Liebe Frau Leonidas...
Es tut mir sehr sehr Leid :'(
Mein herzliches Beileid.......
Er war so ein lieber Mensch hatte mir Kraft für meinem Bruder gewünscht ....
Und nun ist er nicht mehr da :'(
Mein Bruder ist zwei Wochen vor deinem Mann auch von uns gegangen :'(
Wir hier haben alle gekämpft es war ein schwerer Weg und trotzdem habe wir verloren :'(
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft ....
Denn ich weiß wie verdammt weh das tut :'( :'( :'( :'(
Traurige Grüße