HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligoastrozytom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: John Steed am 02. Februar 2004, 03:04:30
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Hab nicht viele Einträge unter "Oligoastrozytom" lesen dürfen
Daher dieser Aufruf : wer noch hat den Oligoastrozytom III ???
(bei mir diagnostiziert August 2003)
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Bei mir wurde im August 2002 ein Hirntumor diagnostiziert; nach der Operation stellte sich heraus, dass es ein Oligoastrozytom WHO-Grad 3 ist.
Ich habe eine Chemotherapie mit Temodal hinter mir. Bislang gibt es keinen neuen Befund.
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Ich hatte einen Oligoastrozytom WHO II links frontal mit einer symptomatischen Epilepsie. Die OP ist sehr gut verlaufen und man konnte alles entfernen,so dass ich keine Bestrahlung brauchte und nur Tabletten für die Epilepsie nehmen muss.
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Hallo,
mein Mann hat auch links frontal ein Oligoastrocytom im hinteren teil des Kopfes hat er ein Meningeom! Ein Teil des Oligoastrocytom wurde entfernt. Aber innerhalb 2-3monate wuchs es fast ganz nach. Im moment hat er einen Wachstumsstillstand.Wer kann mir sagen was ein Oligoastrocytom ist!? Bin für jeden Rat und jeden Tipp sehr Dankbar!!!! :-[
:-[
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Danke für Deinen Rat werde sofort nachschauen ob ich etwas finde! Nochmals vielen Dank!!!! :) :) :) :)
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Ich hatte einen Oligoastrozytom WHO II links frontal mit einer symptomatischen Epilepsie. Die OP ist sehr gut verlaufen und man konnte alles entfernen,so dass ich keine Bestrahlung brauchte und nur Tabletten für die Epilepsie nehmen muss.
das freut mich sehr. Meine Frau hat auch einen Oligoastro II vorne links frontal und ihr wurde gesagt, dass er inoperabel ist. In welchem Zentrum lag dein Tumor?
Grüße
Uwe
Milli schrieb, ihres war links-frontal, frontal und vorne ist dasselbe. Ulrich
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Hallo Uwe,
meiner lag am Sprachzentrum, man konnte erst genau sehen wieviel endfernd werden kann al sie auf gemacht hatten. Lasst den kopf nicht hängen es wird schon weiter gehen!
LG milli
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Hallo Milli,
bei meiner Frau liegt der Tumor auch im oder am Sprachzentrum und auch difuse gewachsen, im Persönlichkeitszentrum und das ist der Grund weil er nicht operiert werden kann.
Ich habe einfach Angst, dass sie irgendwann austherapiert ist und Nichts und Niemand ihr mehr helfen kann.Uwe
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Hallo an alle,
ich selber habe kein Oligoastro, sondern ein diffus wachsendes Astro II links frontal, im Sprachzentrum.
ich wurde operiert und es konnte ebenfalls nur ein teil entfernt werden. seit dem bin ich epileptiker und habe des öfteren sprachstörungen. aber damit kann man ja leben.
seit der op vor drei jahren ist mein tumor zu glück nur 1,5 cm gewachsen. ich habe viele möglichkeiten der behandlung in erwägung gezogen. in münchen wurde mir zunächst eine direkte anschlußbehandlung mit strahlentherapie empfohlen. ich war bei mehren ärzten, und hatte demnach auch viele meinungen. ich bin momentan im DKFZ in heidelberg und meine erste und meiner meinung nach beste ansprechpatrerin ist frau dr. schulz-ertner.
ich habe mich entschloßen keine bestrahlung durchführen zu lassen. liegt allerdings auch daran das es mir im moment ganz gut geht und nur die lebensqualität entscheidend ist. generell sind studien mit gewisser vorsicht zu genießen aber laut der letzten studie ist die lebensdauer unabhängig vom zeitpunkt der bestrahlung.
sprich: ich warte bis es mir merklich schrechter geht und lasse mich dann bestrahlen, anstatt mich jetzt der belastung einer bestrahlung auszusetzten.
Liebe Grüße
Jens
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hallo,
mein mann hat auch ein oligoastro grad 3, wurde im januar 2004 diagnostiziert und operiert, da es schon knapp 6 cm groß war. links frontal, diffus wachsend, mit balkenschlag nach rechts, infiltration des ventrikels. 90% hat man entfernen können, 10% nicht, liegen nah am hirnstamm und im persönlichkeitszentrum. er hat sich auch sehr verändert. leider konnte direkt keine anschlußtherepie gemacht werden, da man ihn im krankenhaus mit salmonellen im kopf infiziert hatte und er dann noch 5 x operiert werden musste um die eiterherde im gehirn zu entfernen. seit nunmehr 8 monaten anibiotikatherapie, jetzt endlich stillstand der infektion im kopf, aber leider rezidivbildung des tumors!! ich könnte schreien!! jetzt dann doch schnelle chemotherapie mit temodal 160 mg und 33 bestrahlungen am stück. es geht ihm sehr schlecht, wir haben vorher nach antiemetische Therapien gefragt aber man sagte uns nur: von temodal hat noch keiner gebrochen!! morgen muss er wieder ins krankenhaus, weil von temodal kann das ja nicht kommen. ich habe aber was anderes gelesen... kann mir jemand einen tipp geben?? welches medikament wirkt gut bei übelkeit durch temodal meinetwegen auch hausmittelchen oder so was, hilfe... :(
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Das Mittel der Wahl in solchen Fällen: Zofran®
Lies auch hier (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=718;start=msg1490#msg1490)
oder klicke auf der Hauptseite des Forums auf die Taste "Suchen" und gib in das Fenster Zofran ein. Es gibt drei Beiträge.
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da ich den Thread gestartet habe (und zu meiner Schande seit Monaten nicht mehr hier war) wollte ich mich mal wieder melden
mir geht es jetzt 14 Monaten seit OP + Bestrahlung noch immer ausgezeichnet
nächsten Monat werde ich ein 2tes MRT zur Nachkontrolle machen
bin schon ein wenig nervös - bin aber moralisch soweit gestärkt dass auch ein schlechter Befund mich nicht kleinkriegen kann
ich bin und bleibe ein Kämpfer 8)
wünsche allen Mitbetroffenen alle Power der Welt
Gruss
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Hallo Sly!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute für die Untersuchung.
Bin auf der Suche nach Erklärungen.
Mein Bruder hat vor wenigen Tagen diese Diagnose erhalten. Genaue Angaben dazu fehlen mir aber noch.
Liebe Grüße
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Bei mir selbst wurde ein Oligoastro III am 9.12.04 operiert, man konnte den tumor allerdings nur verkleinern, im Thalamus befindet sich zusätzlich noch ein weiterer Herd.
Ich habe meine Lebensweise generell geändert (Ernährung, mehr Bewegung usw. ) weiss jemand wies mit Nikotin - Konsum aussieht, ob das sehr schlimm ist (bzw. negative Auswirkungen haben kann) da ja das Nikotin auch ins Gehirn geht und ja dort spezielle Hormone bildet.. Würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Kommt jemand zum Informationstag in der Stuttgarter Uni in Vahingen am 23. April
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Hallo,
ich selber habe seit nun 15 Jahren ein Oligo-Astrozytom WHO II und es geht mir im Grunde sehr gut. Beschwerden sind "nur" Epilepsie, gelegentlich Kopfschmerzen und Gedächtnisschwierigkeiten. Ich sage "nur", weil man ja eigentlich schlimmeres bei so einer Diagnose erwartet.
Also: Kopf nicht hängen lassen!!!
Noch eine Frage: Kennt jemand Links, wo man mehr über diese Art von Tumor erfahren kann (Prognosen, Infos)?
Bis jetzt habe ich noch nicht viel gefunden, mein Neurologe sagte mir nur "Genießen sie jeden Atmenzug", was ich ja nun seit 15 Jahren auch tue. Bin ich jetzt schon "uralt"? :D
Alles Gute,
Markus
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Hallo Sly,
ich habe mich heute hier registrieren lassen weil mein Mann ein Oligoastro III im rechten Temporallappen hat und ich gerne mit anderen Betroffenen darüber reden möchte.
Der Tumor wurde Anfang April entfernt und im Mai wurde bei PET und MRT ein leichtes rezidiv festgestellt. Heute hat er seine 9 Bestrahlung.
Es geht ihm soweit gut. Er hat seinen Humor nicht verloren und freut sich darauf, dass er am Wochenende Urlaub aus der Klinik bekommt. Nur seine Angst vor einem neuen Anfall, die läßt ihn nicht los.
Mein Mann kann soweit ich das beurteilen kann ganz gut mit seiner Krankheit umgehen. Nur MIR fällt es schwer.
Vor allem, weil der behandelnde Arzt mir keine großen Hoffnungen gemacht hat sondern mir in Aussicht stellte, dass ich im nächsten Sommer alleine sein werde. Wie gehe ich mit dieser Situation um?
Das kann ich doch meinem Mann nicht sagen, er glaubt doch, nach der Bestrahlung wird alles wieder gut. Was kann ich nur machen?
LG Rosa
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Nachricht für Rosa
Hallo Rosa,
ich möchte dir kurz die Krankengeschichte meines Mannes vorstellen, daran kannst du sehen, es kann auch alles gut werden.
Bei meinem Mann wurde 1995 ein Astrozytom II und III - nicht operabel - festgestellt. Er wurde 7 Wochen bestrahlt und dann wurden in regelmäßigen Abständen ein MRT durchgeführt. Zwischenzeitlich hatte er immer wieder kleinere und einen großen Krampfanfall. 2003 wurde uns dann gesagt, er wäre soweit genesen, so dass wir nur noch einmal im Jahr zu Kontrolle müssten. Im Sommer 2004 häuften sich die Anfälle, es wurde erneut ein MRT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass unter dem bestrahlten Tumor von 95 ein neuer gewachsen ist. Bei einer OP wurde dann festgestellt, das dieser ein Oligoastrozytom (bösartig) ist, der Tumor wurde operiert und jetzt werden Chemobehandlungen durchgeführt. Im Moment geht es ihm den Umständen entsprechend "gut".
Wir haben nur ein Problem, mein Mann redet nicht über seine Krankheit, verdrängt alles. Wenn ich mal mit ihm reden will, blockt er sofort ab, er ist ein Verdränger, der bei jedem kleinen Husten "sehr krank" ist, aber seine wirkliche Krankheit herunterspielt.
Das ist auch nicht so einfach. Ich wünsche dir Kraft, und wenn du Lust hast, schreibe einfach mal.
Gisela
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Bei meinem Mann wurde 1991 nach einem Krampfanfall ein raumfordernder Prozess nach einem CT festgestellt. Nach einer OP, bei der der Tumor (frontal links) nur teilweise entfernt werden konnte, wurde er mit dem Befund Oligodendrogliom WHO Grad II nach Hause geschickt. Nach einem Kontrol MRT im Jahr 1998 schickt ihn der Radiologe mit dem Hinweis, wahrscheinlich ist dort nur eine Verschiebung im Narbengewebe, erneut zum Neurochirugen. Die entfernten ein 5x4x3 cm großes Oligo-Astrozytom WHO Grad III wieder nur teilweise und bestrahlten anschließend ohne Probleme. Vor fast 3 Jahren hat er dann ganz langsam Tegretal abgesetzt, weil die Ärzte an der Uni-Kliniik Essen davon ausgegangen waren, dass die Sache ausgestanden ist. Am letzten Montag im Juni 2005 gab es dann plötzlich einen 2. neuen Krampfanfall. Ein neues MRT zeigte dann ein Rezidiv am Tumorrand. Nachdem wir 2 Wochen auf einen ambulanten Termin für die Abteilung Steriotaxie am Klinikum Köln warten mußten, konnte er sich dort vorstellen. Allerdings mußte er wieder 2 Wochen auf ein Bett in der Neurologie in Köln warten. Nach der Aufnahme wurden dann u.a. 2 PET und 1 MRT angefertigt. Am Dienstag stand dann fest, der Tumor wächst an 3 Stellen nach. Für Freitag war dann die Aufnahme in die Steriotaxie vorgesehen. Freitagmorgen während der Visite teilte dann Prof. Heiß uns mit, dass Prof. Sturm, Chefarzt der Steriotaxie anderer Meinung als sein Oberarzt sei und mein Mann nicht behandelt werden könne.
Gestern waren wir wieder bei der Neurochirugie mit den neuen Bildern und mußten erfahren, dass der Tumor inoperabel ist und eine Therapie mit Temodal durchgeführt werden soll.
Mein Mann hatte bis jetzt trotz der Diagnose 14 gute Jahre ohne irgendwelche Ausfälle. Er ist
guter Hoffnung auch dieses Rezidiv klein zu kriegen.
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Hallo Sly!
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute für die Untersuchung.
ist zwar ein bisschen spät (war lange nicht im Forum...) aber trotzdem: HERZLICHEN DANK ;D
Wie ihr seht lebe ich noch - und das nicht mal schlecht. Bisher alle MRTs sauber.
Bin im 3ten Jahr seit OP/Diagnose.
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..............Vor allem, weil der behandelnde Arzt mir keine großen Hoffnungen gemacht hat sondern mir in Aussicht stellte, dass ich im nächsten Sommer alleine sein werde. Wie gehe ich mit dieser Situation um?
LG Rosa
Als mir die Diagnose mitgeteilt wurde (Aug.'03) waren die Aerzte ziemlich schonungslos. Der Tumor ist bösartig, unheilbar und tödlich. Von ein paar Monate bis vielleicht Jahre war die Rede. Ich erwartete nur das Schlimmste und dass die kommende Weihnachten meine letzten sein würden. Im nachhinein bin ich den Aerzten dankbar mir nicht irgendwie das Blaue vom Himmel versprochen zu haben. Es gibt KEINE verbindliche Prognosen ! Vergesst Statistiken.
Obwohl ich auch meine ups and downs habe bin ich doch Optimist und lache gerne und möglichst viel. ;)
Die Zeit die einem bleibt sollte man geniessen (gilt auch für die Gesunden !) Der Rest ist Glücksache (unterstütz mit einem gesunden Lebensstil).
Meine Frau unterstützt mich dahingehend dass sie einfach so ist wie sie immer war ;D
Ich wünsche euch viel Glück und Power
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Hallo,
bei mir wurde im April 2005 ein Oligoastrozytom WHO II rechts frontal (ca.4x3,5 cm) festgestellt und komplett entfernt. (Erstmanifestation: Grand-mal-Anfall.) Zwei Monate lang wußte ich nicht, ob es ein IIer oder ein IIIer war. Inzwischen (2 Nachuntersuchungen negativ) geht es mir wieder ganz gut, bis auf periodische psychische Durchhänger - die Krankheit macht einen ja doch ziemlich dünnhäutig. Ich nehme immer noch ein Antiepileptikum und Iscador P (Mistel zur Abwehrstärkung, bezahlt die Kasse, weil die therapeutische Wirkung anerkannt ist.).
Kristina.
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Mein Freund ist zur Zeit mitten in der "3 Powerchemo". 360mg Temodal pro Tag und dies wärend 5 Tagen. Wie hiess es oben? Vom Temodal hat noch keiner gebrochen? Na ja....ist besser ich sage nichts zu so einer Aussage.
Gastrosil hilft ein wenig. Dann gibts noch ein Medikament von Novartis. Da weiss ich den Namen nicht auswendig.
Ich wünsche Allen viel Kraft!
Biischtli
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In unserer Selbsthilfegruppe nehmen die Betroffenen "Zofran".
http://www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_details.php?id=2183
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Inzwischen (2 Nachuntersuchungen negativ) geht es mir wieder ganz gut, bis auf periodische psychische Durchhänger - die Krankheit macht einen ja doch ziemlich dünnhäutig. Ich nehme immer noch ein Antiepileptikum und Iscador P (Mistel zur Abwehrstärkung, bezahlt die Kasse, weil die therapeutische Wirkung anerkannt ist.).
Kristina.
ich hatte links frontal einen oligoastrozytomII links frontal das ist jetzt 4 1/2 jahre her und ich bin immer noch rezedivfrei ich nehme seit dezember auch keine antiepileptika mehr. die dünnhäutigkeit das hatte ich am anfang auch aber um so mehr jahre ins land gehn um so einfacher wird es, gegen deine phychischen durchhänger kann ich dir nur einen psychologen empfehlen hab ich auch gemacht und das hat mir geholfen, mir selber einzugestehen das es nie mehr so sein wird wie es mal war denn es hat sich ja doch einiges im leben verändert!
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Hallo!
Hier noch eine Betroffene.
Nach meiner OP am 24.02.06 wurde aus meinem AstroII win Oligoastro WHOII. 90% des Tumors wurden entfernt. Er sitzt rechts frontal.
Wir sollten uns alle nicht von den Statistiken bekehren lassen, bitte. Haben wir doch nicht selbst gefälscht ::)
Nach meiner OP kann ich nur sagen dass es für die Betroffenen wichtig ist sich klar zu machen, was danach kommt. Nämlich Ungewißheit.
Damit umzugehen ist gar nicht einfach.
Aber wir sind nicht alleine. Wir haben nur den Nachteil zu wissen, was wir haben.
Mir haben alle - noch so kleinen - Anzeichen von Anteilnahme sehr geholfen.
Sollte es also Fragen geben, die ich als Betroffene beantworten kann, dann stellt sie.
An der Tatsache, dass mein Gesicht nach der OP aussah wie nach einem verpfuschten Schönheitseingriff bin ich fast verzweifelt.
Diese Kleinigkeiten hat man mir nicht gesagt.
Ich dachte, die Optik wäre mir sch...egal. Hauptsache mein Teufel ist aus meinem Kopf verschwunden. Man sollte den Blick in den Spiegel aber nicht unterschätzen.
Ich wünsche euch allen unentlich viel Kraft und mindestens genau so viel Lebensmut.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
Ich kann mir das nur schlecht vorstellen, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.
Meine Frau hat einen anaplastischen Oligoastrozytom WHO III, der am 15.03.2005 operiert wurde, und war erst etwa im Juli 2005 wieder fähig etwas logisch zu denken.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft und Glück.
Franz
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Hallo Bea,
ich glaube Dir nicht, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.
Franz
hallo franz,
mein bruder ( glio IV) ist nach 7 stunden OP auf intensiv aufgewacht und hat erst mal gesungen, weil ihm langweilig war, hat einen brief an alle geschrieben und nächsten tag mit uns karten gespielt . zwei tage später lief er wieder rum, wurde auch bald darauf entlassen.
jede op verläuft anders, nicht nur weil die tumore unterschiedlich liegen und andere areale/funktionen *gestört* werden, sondern weil auch jeder mensch individuell zu betrachten ist. oedeme nach der OP, stoffwechselreaktionen und narkosetoleranz sind auch nicht zu vergessen. daher glaube ich bea, dass sie nach 11 tagen OP hier wieder schreiben kann.
Liebe grüße und euch alles erdenklich gute
sabin
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ich glaube Dir nicht, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.
Also ich kann dazu nur sagen das ich nach 3 stunden op in der intensiv aufgewacht bin und ob wohl ich eigendlich 24 stunden intensiv liegen sollte schon nach 9 stunden wieder auf station kam weil ich völlig klar war und die vitalwerte ok. ich bin ein tag nach op schon wieder im zimmer rum gelaufen und 4 tage nach op war ich schon wieder so mobiel das die ärzte sagten es käme denen vor als wenn sie nichts gemacht hätten.
das liegt auch immer am menschen selbst wie gut er so einen eingriiff übersteht.
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Hallo meine Lieben,
Ich bin auch wieder einmal im Forum. Mein Freund und ich hatten vor kurzem das erste MRI nach der OP, Bestrahlung und Chemo. Ergebniss: Dort wo etwas gemacht worden ist, ist nichts mehr zu erkennen. Doch leider ist ein neuer etwa Erbsen grosser Tumor da. Wir machen jetzt weiter mit Chemo und werden in 2 Monaten sehen ob der Neue kleiner, gleich oder grösser geworden ist. Erst dann wird die weitere Behandlung festgelegt.
Anfangs war es krass. Wir sahen nur das da wieder ein neuer Tumor ist. Inzwischen ist es uns aber Bewusst, dass der schwere Weg sich gelohnt hat. Sind doch über 7.5 cm Tumor einfach weg!!!
Haltet alle die Ohren steif. Es geht schon weiter! Immer!! Irgendwie...
Liebe Grüsse euch allen.
Biischtli
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Hallo Franz!
ich glaube Dir nicht, daß Du vor 11 Tagen diese Gehirn-OP hattest und nun bereits hier im Forum aktiv bist.
Frechheit! Nur weil es Dinge gibt die dir nicht bekannt sind heißt es wohl kaum, dass es sie nicht gibt.
Durch diese Aussage fühle ich mich wirklich persönlich beleidigt und als Lügnerin dargestellt.
Für diese bodenlose Unverschämtheit möchte ich dir die Gelegenheit geben nachzudenken.
Ich missbrauche dieses Forum nicht.
Welchen Grund sollte ich haben eine OP anzugeben die dann (wie du unterstellst) nicht statt gefunden hat?????
Sorry, aber in meiner Situation kann man auf Dummschwätzer wie dich echt verzichten!
Allen Anderen wünsche ich noch einen schönen Abend.
LG,
Bea
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Guten Abend
Ich ersuche alle die hier schreiben, sich an gewisse Umgangsformen zu halten und Beleidigungen oder andere einfältige Aussagen zu unterlassen.
Vielen Dank!
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Hallo,
bei meinem Mann wurde im letzten Jahr ein Oligo-Astrozytom Grad III diagnostiziert und operiert. Durch einen epileptischen Erstanfall, der einen Autounfall zur Folge hatte, wurde der Tumor entdeckt. Bis dahin hatte er absolut keine Beschwerden. Seine OP dauerte 11 Stunden. Danach kam er auf die Intensivstation, wo er sich sofort mit mir unterhielt!!! Nach einem halben Tag war er auf der Normalstation und nach sieben Tagen schon wieder zu Hause. Er hatte zwar am Anfang Wortfindungsstörungen, aber mittlerweile merkt man davon kaum noch etwas. Im Dezember fing er wieder an zu arbeiten (zunächst halbtags) und seit Februar arbeitet er wieder ganz (er ist Technischer Angestellter in der Entwicklung). Ach so, zwei Wochen nach seiner OP fing er mit der Chemo (Temodal) an. Dabei zu arbeiten geht wohl nur, weil sein Magenschoner (Kevatril) gut greift und er versucht, möglichst viel zu essen, um den Magen voll zu haben. Er hat mittlerweile über 5 Kilo zugenommen! Unser Problem ist aber folgendes: Da er einen Unfall aufgrund des epileptischen Anfalls hatte, haben wir Probleme mit der Fahrerlaubnisbehörde. Natürlich ist er die ganze Zeit nicht gefahren. Jetzt soll er aber mindestens noch ein Jahr, wenn nicht sogar länger warten, bis er wieder fahren darf. Er braucht ein neurologisches Gutachten, um seine Fahrerlaubnis behalten zu dürfen. Wer hat hiermit schon Erfahrungen gesammelt? Wie stehen die Chancen, wieder fahren zu dürfen?
LG Marion
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Hallo Marion,
erst einmal möchte ich euch alles erdenklich Gute wünschen.
Wie du vielleicht gelesen hast, kam auch ich sehr schnell wieder auf die Beine. Meine OP war Freitag. Samstag lief ich schon wieder kurze Strecken.
Vorher hätte ich es mir nicht vorstellen können, dass das so schnell gehen kann. Aber ich höre es nun von den Meißten Betroffenen.
Zu deiner Frage: Mir hat eine Epileptikerin erzählt, dass sie erst nach zwei anfallfreien Jahren wieder ans Steuer durfte.
Allerdings habe ich keine Ahnung wer das wie und wem bescheinigen kann oder muss.
Kann euer Neurologe euch das nicht sicher beantworten?
LG & alles Gute,
Bea
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Ihr Lieben, im Thread Meningiome habe ich, wenn ich mich erinnere im Anfang vorigen Jahres einiges wegen Autofahrens gelesen.
Mein Mann durfte 3 Monate nach der OP nicht autofahren.
Allerdings hatte er keine Anfälle, nicht vorher und nicht nachher.
Manche konnten eine kleine Prüfung während einer REHA ablegen und durften dann wieder fahren.
Ich glaube, dass ist bei jedem anders. Ich denke auch, das ist Aufgabe für den Neurologen!
Liebe Grüsse an alle
regilu
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Liebe Marion C.
Im gleichen Städtchen wie mein Freund und ich leben, wohnt auch ein Freund (Automechaniker) der zum zweiten mal ein Oligoastrozytom II hat. Er hat ein Unfall gebaut wegen einem "kleinen" Epianfall. Zu seinem Pech war da sogar noch ein wenig Alkahol im Spiel. Ich weiss, dass er jetzt, nach längerer Pause, wieder Autofahren darf. Ich weiss aber auch, dass er sehr dafür kämpfen musste. Mehrere Untersuchungen und auch jetzt noch gewisse Auflagen waren/sind dafür nötig.
Frag die Ärzte und lass dich nicht gleich abschmettern! Frage nach! Bei einem Nein lasse dir dieses Nein erklähren.
Bei meinem Freund ist es so, dass er offiziell eingentlich fahren darf....aber fals was passieren sollte zahlt die Versicherung vielleicht nicht. Unsere Entscheidung war somit einfach, wir sind auf die alternative öffentlicher Verkehr umgestiegen. Früher hätte ich niiiie gedacht, dass ich mal ein ÖV-Fritz werde ;o). Alles eine Frage der Einstellung.
Liebe Grüsse und alles Gute
Biischtli
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hallo marion,
bezüglich des autofahrens:
ich hatte nie einen anfall.
nach meiner meningeom -op , sagte mann mir, dass eine wartezeit von drei monaten eingehalten werden sollte. man könne aber auch eine neurologische überprüfung mit einem provokations- eeg machen lassen und sich vom arzt bescheinigen lassen, dass aus neurologischer sicht keine bedenken gegen das führen eines fahrzeugs vorhanden sind.
ich habe das ca. 8 wochen nach der op getan, weiss aber nicht, ob es eine möglichkeit sein kann, wenn schon einmal ein anfall auftrat.
lieben gruss jo
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Hallo marion,
was das autofahren angeht da weis ich nur das mir gesagt wurde ich muss mindestens 1 jahr lang anfallsfrei sein das heisst auch das eeg sollte unauffällig sein! das bekam ich als antwort als ich nachfragte ob ich mir das mit dem führerschein machen jetzt ganz in die haare schmieren kann. am besten ist man spricht mal mit dem neurologen bei dem man in behandlung ist der kann einem in der regelk schon weiter helfen, denn man sollte sich überlegen ob es das wert ist sich und andere unnötig in gefahrt zu bringen!
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Hallo,
mein Mann ist 29 Jahre, wir haben heute das niederschmetternde Ergebnis bekommen Grad III Oligoastrozytom. Er hatte vorher nie irgendwelche Beschwerden. Im Urlaub ist er einfach umgefallen und hat einen Krampfanfall bekommen. Ich bin sehr verzweifelt und hoffe, vielleicht naiver Weise, auf ein Wunder. Mein Problem ist ich weiß eigentlich gar nicht richtig was das heißt, ich kann es noch gar nicht fassen. Der Arzt hat zwar gesagt es gibt keine Heilung, trotzdem hoffe ich natürlich stark darauf. Uns wurde jetzt die PCV Chemo-Therapie empfohlen wobei ich Angst habe das diese Therapie in dem Fortgeschrittenen Stadium nicht anschlagen wird. Könnt Ihr mir vielleicht ein bißchen unserer Angst nehmen? Unser Sohn ist jetzt 1 Jahr alt und ich hoffe der Gedanke an Ihn gibt Ihm Kraft!
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hallo jutta,
ich kann dir zwar nicht weiter helfen was die chemo an geht da ich keine hatte! ich hatte einen oligoastrozytom grad II der mir vor 5 jahren endfernt wurde und ich bin bis heute rezedivfrei. ja mir hat man auch gesagt das es keine heilung gibt, da er immer wieder kommen kann. ja damit muss man leben lernen ich habe 4 jahre gebraucht um damit richtig umzugehn aber es geht! was ich gemacht habe ist, ich habe mir einen therapeuten gesucht bei dem ich eine gesprächstherapie gemacht habe um das alles besser verstehn zu können und ich habe jeglichen stress von mir fern gehalten insbesondere am anfang. momentan bin ich dabei das mein leben wieder fast normal verläuft da ich mein carmamzpin absetzen konnte und bis jetzt keine krampfanfälle hatte! ich kann mich noch gut daran erinnern wie es war als ich diese nachricht bekam ich dachte es bricht eine welt zusammen, ja eigendlich wollte ich von einer brücke springen. das was ich dir mit auf den weg geben kann ist sei einfach für deinen mann da wenn er dich braucht!
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Hallo Rosita,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Gestern war es bei und die Pure Verzweiflung und Wut aber heute weiß ich wir nehmen unser Schicksal an! Wir werden kämpfen, gemeinsam und ich werde immer für Ihn da sein. Ich weiß jetzt einfach wir schaffen es. Ich hoffe für Dich sind auch Menschen da und Du mußtest das alles nicht alleine durchstehen. Ich habe morgen einen Termin im Tumor-Zentrum der Uni Essen. Da werde ich nochmal mit den Ärzten sprechen ob wirklich eine Chemo ausreichend ist oder ob eine Bestrahlung in diesem Vortgeschrittenem Stadium empfehlenswerter ist. Leider habe ich noch nicht so viel Ahnung wie Ihr, ich weiß aber eins wenn man den "Feind" besiegen will muß man Ihn genau kennen, seine Stärken und Schwächen und ich werde alles daran geben Ihn kennen zu lernen und zu besiegen. Mit dem Psychologen das ist eine gute Idee. Ich werde aber als erstes nach einer Selbsthilfegruppe ausschau halten. Es war seine Idee sich mit Menschen austauschen zu können, denen es genauso geht wie Euch. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
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oh danke!
ich habe zwei monate vor der diagnose einen mann kennen gelernt der aus wattenscheid kommt, er hat in der ersten nachtg die er bei mir übernachtet hat einen krampfanfall mitbekommen und ist nicht flüchten gegangen, lag warscheinlich daran das er mal rettungssanitäter war. von diesem mann habe ich dann zwei tage nach meiner op am kranken bet einen heiratsantrag bekommen! und wir haben alles zusammen durchgestanden bis heute! man stöß immer wieder an seine grenzen aber man lernt auch sich davon nicht aufhalten zu lassen! ich habe für mich entschieden das ich mir zeit lasse im leben undalles mit ruhe angehe, egal was die anderen denken! außerdem hatte mein tumor den schönen namen egon von mir bekommen, weil ich es doch schon recht egoistisch von meinem körper fand! ich lebe heute immer noch jeden tag so als wär es der letzte und das bkommt mir gut :)
das ist eine gute idee mit der selbshilfe gruppe das hilft ungemein! hab ich auch durch nur meine seele hing immer etwas hinterher und dafür war dann der therapeut zuständig, was auch für dich als angehörige gut ist da du ja eine doppelte belastung hast durch euren zwerg! so überträgst du deine sorgen nicht ungewollt auf den kleenen!
den feind den kampf ansagen ist immer gut! mach ich ich heute noch!
ich wünsche dir und deinem mann sehr viel kraft um das durch zustehen und alles gute von ganzem herzen!
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Hallo Leute
Ich habe mich lange nicht mehr in diesem Forum blicken lassen. Nachdem ich einige private Nachrichten erhalten habe ist es wohl an der Zeit mich zu melden.
Mir geht es nach wie vor ausgezeichnet. Das letzte MRT (vor 5 Wochen) war sauber. Spätfolgen der Bestrahlung machen sich nicht bemerkbar (meine Frau behauptet zwar dass ich manchmal wichtige Dinge vergesse - ich erwidere dann jeweils dies sei Teil meiner Taktik.... ;))
Ich werde künftig das Forum öfters besuchen und auch die Mails werden beantwortet. Versprochen.
Wünsche Euch alles Gute. May the force be with you.
Gruss
Werner (OligoAstro III, Aug.2003, OP + Bestrahlung)
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Auch meine Mutter hat diesen Tumor. Meine Frage meine Mutter hat die PCV Chemo bekommen. Nach 1,5 Jahren ein erneuter Wachstum. Nun soll sie Temodal bekommen. Ist diese Chemo verträglich.... Viele Fragen ´Fallen die Haare aus (Sorge meiner MUTTER...)
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Hallo Milzma,
ich bin zwar kein experte und kann Dir nur weitergeben was der Arzt zu uns gesagt hat. Mein Mann fängt jetzt auch mit der Chemo Themodal an. Sie soll die Krebszellen zwar agressiv angreifen soll aber dennoch die schonenste Chemo-Therapie sein. Haarausfall tritt in den meißten fällen wenn dann nur geringfügig auf. Auch soll das mit der Übelkeit nicht so aufkommen. Natürlich reagiert aber jeder Mensch anders darauf. Diese Woche fängt seine Therapie an. Sobald wir näheres wissen, teile ich Dir gerne unsere Erfahrungswerte mit. Alles Gute
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Liebe milzma,
Mein Freund hat wärend der Bestrahlung 140mg Temodal genommen.
Die eigentliche Chemo kam danach. Wie üblicherweise 6 Zyklen (28 Tage). Tag 1-5 340mg Temodal. Tag 6-28 Pause.
Das Temodal ist nicht zu vergleichen mit anderen Chemotherapien. Wenn es deiner Mutter schlecht werden sollte, dann sag ihr sie soll den Arzt auf Zofran oder Novoban ansprechen. Diese Mittel steigern die Lebensqualität enorm.
Die Haare sollten nicht ausfallen!
Ich hoffe ich habe dir ein wenig geholfen damit.
Liebe Grüsse und alles Gute
Biischtli
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Liebe Jutta,
Viel Glück und Kraft für die Chemo!
Wir haben das zum Glück schon hinter uns und es schaut gut aus.
Toi, toi, toi und versuch deinen Mann ein wenig abzulenken.
Liebe Grüsse
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Hallo milzma,
mein Sohn Andreas (42)wurde an einem Oligoastro III operiert und ist zur Zeit in der Nachbehandlung mit Bestrahlung und Temodal. Er verträgt die Therapie recht gut. Jetzt in der 4. Woche stellen sich allerdings Geschmacksveränderungen und leichte Übelkeit ein. Was ihm noch vor wenigen Tagen geschmeckt hat, mag er jetzt nicht mehr. Mehrere kleine Mahlzeiten helfen weiter. Auch gibt es Tabletten oder Tropfen gegen Übelkeit, die ihm jetzt verschrieben wurden, wir werden sehen, ob es hilft.
Liebe Grüsse
Reinhard
( Ich schreibe für meinen Sohn, da er nach der OP auf beiden Augen nichts mehr sieht)
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Lieber Biitschli,
vielen Dank das ist sehr lieb. Wir warten darauf das es endlich weiter geht und er mit der Therapie Themodal anfangen kann, Irgendwie verheilt die Narbe einfach nicht richtig (OP war am 28.06.06). Ihr wundert Euch bestimmt warum immernoch ich schreibe und nicht der Michael, ich glaube er ist einfach noch nicht so weit, er hat zwar schon mal hier rein geschaut aber noch nicht alles gelesen. Ich hoffe das ändert sich sobald er endlich anfangen kann. Dir auch viel Kraft und alles Gute bis bald
Jutta
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Liebe Jutta,
Danke für die lieben Wünsche. Kraft kann man immer brauchen...doch darf ich sagen, dass es uns momentan wirklich ausgezeichnet geht.
Aaaaber Auweia....ich kann dir gar nicht sagen wie sehr ich mit dir mitfühlen kann. Die Wunde meines Freundes wollte an einer Stelle auch nicht zuwachsen. Es eiterte und ich hatte schon ein wenig angst desswegen. Wir haben die Wunde jeden Tag desinfiziert und den Verband gewechselt. Etwa jeden dritten Tag ging er zur Kontrolle beim Hausarzt. Der drückte da herum und zupfte hie und da noch einen rest Faden heraus. Plötzlich fieng die Wunde an zu jucken und sie wuchs zu. Heute sieht man die Stelle noch (wenn man genau hinschaut), weil da bis jetzt keine Haare nachgewachsen sind.
Vom Zeitplan her hat das bei uns etwa so ausgesehen: Am 03.08.05 war die Operation und die Bestrahlung begann Mitte Oktober 05.
Mach dir nicht zuviel gedanken,
Biischtli
P.S. Für meinen Freund ist dieses Forum nichts. Er redet lieber ;o)
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Hallo Ihr lieben,
ich bin es noch mal. Ich brauche mal Eure Hilfe. Wie gesagt mein Mann hat ein Oligoastrozythom Grad III. Ich habe den Arzt gefragt wie es nach der Chemo mit Themodal weitergeht. Er sagte es wird nichts weiter unternommen als abzuwarten bis wieder ein Tumor wächst. Also ehrlich gesagt beunruhigt mich das sehr. Denn so viel ich weiß ist der Tumor unheilbar und wird wiederkommen. War das bei Euch genauso? Wir haben uns dazu entschlossen evtl. eine Misteltherapie parallel laufen zu lassen habt Ihr irgendwelche Erfahrungswerte mit Mistel?
Liebe Grüße
Jutta
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hallo jutta,
ich habe nach meiner oligoastro ll op noch nicht mal chemo oder bestrahlung bekommen und bin jetzt seit 5 jahren rezediv frei! das einzige was ich gemacht habe ist einmal im jahr zum MRT und in die klinik zur kontrolle. außerdem hab ich noch alle drei monate nen termin bei einem neurologen gehabt wegen dem carmamazepin, was ich jetzt schon fast ein jahr nicht mehr nehme und bin beschwerde frei. Ich weis auch das er wieder kommen kann, das haben die ärzte mir auch mitgeteilt. aber man lehrnt das zu ignorieren. ich habe das gut mit meiner therapeutin geschaft und nun fang ich an langsam ein normales leben zu führen soweit man das eben kann. ich bin auch jetzt erst bereit wieder arbeiten zu gehn und ich glaube das das warten ganz gut getan hat! mistel hab ich garnicht genommen, ich kenne aber einige krebspatienten die damit gute erfahrung gemacht haben.
also nicht den kopf hängen lassen, vieleicht wächst ja auch gar keiner mehr.
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Hallo!
Wie einige wissen, bin ich mit der Diagnose Oligoastro WHO II aus der Klinik entlassen worden.
Nachdem ich nach knapp 5 Monaten letztens meinen path. Befund zur Vorstellung im INI in Hannover bekam, erklärte mir Dr. Samii anhand dessen, dass er mir keine Chemo empfielt, da es sich laut Pathologe doch um ein Astro WHO II handelt.
Mich hat das alles sehr verunsichert obwohl ich natürlich dankbar bin, dass ich mich (noch) keiner Chemo unterziehen muss.
Auch mir wurde gesagt, dass Astro's erfahrungsgemäß irgendwann wieder wachsen.
Der Beitrag von Rosita zeigt aber mal wieder (an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön!!!!), dass man nicht immer "Pech" haben muss und das es auch weiter gut laufen kann. Wie lange auch immer.... wir wissen doch alle nicht, was einmal auf uns zukommt.
Persönlich bin ich fest davon überzeugt, dass man durch das Einholen mehrerer Meinungen seinen Weg findet und dass man sich innerlich - also psychisch - sehr stark machen muss.
Unser Körper ist zu einem großen Teil in der Lage Krebszellen anzugreifen und zu bekämpfen. Dabei müssen wir ihm helfen.
Ich wünsche uns allen, dass wir möglichst schnell und gut lernen mit unserer Krankheit eine Zeit mit einer sehr hohen Lebensqualität zu gestalten.
@Jutta: Zur Mistel kann ich dir aus den Infos die ich mir eingeholt habe nur sagen, dass viele Menschen damit positive Erfahrungen in der begleitenden Therapie gemacht haben. Ich weiß aber auch, dass man damit in der Dosierung sehr genau umgehen muss. Dein Arzt müßte dir dazu viel mehr sagen können.
Alles Gute,
Bea
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Liebe Rosita, Liebe Bea,
wenn ich Eure Beiträge lese geht es mir gleich viel besser. Ich finde es toll wie Ihr mit Eurer Krankheit umgeht und muß sagen Ihr habt ja recht. Ich werde mir einfach von Euch eine Scheibe abschneiden und lernen etwas lockerer zu werden :) ! Und Bea, Du hast auch Recht, der Körper kann vieles mit unserer Hilfe bewerkstelligen! Danke für Eure schnelle Antwort liebe Grüße
Jutta
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Hallo Alle miteinander
Mein Freund wurde operiert und weil er ein Oligoastrozytom WHO-Grad III hat, wurde der Rest noch Bestrahlt. Schliesslich kam die Chemo...
Jetzt , ziemlich genau ein Jahr nach der OP wissen wir, dass da ein kleiner "neuer" Tumor ist. Der war vorher auf keinem Bild zu sehen. War der Hirndruck so gross, dass der Tumor komprimiert wurde? Ist der kleine neu gewachsen? Keine Ahnung! Ist im prinzip auch egal, denn dieser kleine Neue wächst nicht und somit machen wir auch nichts (ausser beobachten natürlich).
Die Zeit die mein Freund und ich jetzt gemeinsam haben geniessen wir in vollen Zügen und gehen das Leben viel bewusster an. Wie lange es dauert, weiss niemand. Ich habe kein Tumor aber niemand kann mir eine Garantie geben, dass nicht ich diejenige bin deren es morgen nicht mehr gut geht.
Bei uns hat die Diagnose meines Freundes vieles possitiv verändert. Die Hoffnung von uns beiden ist, dass der Tumor lange Ruhe gibt. Bis dahin gibt es schon wieder "noch" Bessere Medikamente und natürlich auch neue Kenntnisse.
Das letzte was wir erfahren haben ist, dass 85% von allen Menschen die ein Oligoastrozytom haben ein Gendefekt haben sollen. Dieser Gendefekt wird nicht von den Eltern an die Kinder weitergegeben. Dieser Allelverlust soll anscheinend erst im Mutterleib (wegen einer Infektion) passieren. Der Tumor von Menschen mit diesem Gendefekt soll anscheinen sehr Strahlen und Chemosensibel sein. Mein Freund wird in 3 Monaten auf diesen Gendefekt getestet. Wir sind sehr gespannt über das Ergebnis. Da ich kein Arzt bin kann ich das nicht besser erklähren. Aber unter wikipedia.de steht mehr drin oder gebt im google einfach 1p 19q ein.
Ich bin davon überzeugt, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss. Ich wünsche Euch allen nur das Beste. Viel Kraft und wenn ich das hier sagen darf... Gottes segen.
Liebe Grüsse an Alle
Biischtli
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Hallo!
Jutta, es ist nicht immer nur Positiv.
Wir dürfen und müssen uns auch mal fallen oder gehen lassen ;)
Außerdem denke ich, es ist ein Lernprozess. Wie lange er dauert und zu welcher Einstellung man gelangt ist - wie du hier oft lesen kannst - sehr unterschiedlich.
Biischtli, die Version die ich kenne heißt, dass es ein Gen gibt, welches die Veranlagung der Zellveränderung bewirkt.
Wenn ich mich recht erinnere, dann sind es über 70 Gene die darauf schließen lassen.
Über deine Rückantwort nach diesem Test würde ich mich auch sehr freuen.
Habe gestern noch mit meinem Radiologen über die Tatsache gesprochen, dass ich mind. die Dritte in zwei Genarationen mit Gehirntumor bin.
Da fällt es mir schon sehr schwer zu glauben, dass es keine Vermutung zur Vererbung geben soll ???
Alles Liebe,
Bea
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Hallo ihr lieben Gleichgesinnten! Im Januar 2006 wurde ich an einem Oligoastrozytom operiert. Mein verspätetes zustoßen zu eurem Forum liegt daran, daß ich noch nicht lange Zeit über Internet verfüge. Mein Krankheitsverlauf in Stichpunkten: Jan 06 OP, Diagnose: Resttumor noch vorhanden, wird aber durch Bestrahlung vernichtet werden (lt. Ärzte), Bestrahlung in den Monaten Mai, Juni u Juli; das Medikament Tegrital wegen Epilepsie. Beim MRT im September waren leider noch Rückstände im Hirn vorhanden. Man gibt mir die Chance, daß die Bestrahlung noch nachwirkt. Ich habe noch immer starken Kopfdruck u möchte von euch wissen, ob es euch auch so ergeht u ihr vielleicht ein Mittel dafür wisst. Freue mich auf Antworten... ;) :) ::)
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hallo
mein tumor existiert sicher seit 24 jahren(die ersten krampfanfaelle und fleck auf der tc), also lebe ich mindestens seit 1983 mit ihm im schaedel.
1995 erste operation und laut biopsie oligodendrogliom grad 2.
2003 zweite operation und laut biopsie anaplastisches oligoastrocytom, also grad 3.
nach der operation war ich linksseitig gelaehmt, habe mich aber mit krankengymnastik recht gut erholt.
bisher habe ich keine chemo und keine strahlentherapie gemacht.
nun habe ich ein kleines rezidiv, das sehr langsam waechst.
bisher macht es mir nicht besonders zu schaffen, deshalb will ich die naechste kontrolle abwarten.
ich mache meine fisiotherapie weiter und hoffe, dass das biest aufhoert zu wachsen.
es ist keine leichte entscheidung, ich muss mich jedes mal mit saemtlichen aerzten streiten, niemand akzeptiert mein verhalten.
aber es geht um mich und um meinen kopf
und ich riskiere am eigenen leib
vielleicht ist es falsch, aber das biest waechst nicht gleichmaessig schnell (oder langsam)
sein wachstum wird sichrbar, wenn ich ein trauma (autonufall) oder eine grosse enttaeuschung (trennung) habe
ob das ein zufall ist?
was haltet ihr von der geschichte?
ciao
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Hallo fenfuchs,
die Frage ob ein Wachstum auf ein psychiches oder physisches Ereignis zurück zuführen ist, habe ich an anderer Stelle schon einmal diskutiert. Meiner Meinung nach hägt es z.T. mit der seelischen Verfassung und somit mit dem starken Immunsystem zusammen. Aber halt nur zu einem Teil. Das die Ärzte deine Meinung nicht ganz teilen ist für mich auch nachvollziehbar. Das bedeutet nämlich gleichzeitig für sie nichts zu tun.
Wie jeder für sich entscheidet muss man selbst wissen. Schwer genug! Diese Frage stellt sich hier immer wieder erneut.
Persönlich bin ich immer gut auf Dinge wie Physiotherapie, Cranio Sacrale etc zu sprechen. Aber ich lasse den medizinischen Aspekt nie außer acht. Leider müssen wir uns immer wieder mit den Tatsachen auseinander setzen.
Ich wünsche dir von Herzen dass es weiter so gut läuft und es dir sehr gut geht.
LG,
Bea
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hallo bea
danke fuer deine antwort, ich versuche nichts ausser acht zu lassen, aber mit den aerzten habe ich immer grosse probleme. ich lebe in mailand und vielleicht ist der umgang mit den pazienten hier anders, aber ich habe kein vertrauen in aerzte , die auf meiner kernspinto 4 flecke mit enhancement sehen, wenn es sich nur um zwei handelt, bei denen einer seit 2003 immer dagewesen ist.
also mir wird ein bild vorgestellt, dass der realitaet nicht entspricht, um mich zu einer chemotherapie mit temodal zu ueberzeugen (anscheinend wird da mal wieder gerade eine statistik aufgebaut und man braucht versuchskaninchen)
ich mache eine aehnliche geschichte mit den antiepileptika durch, dort wird auch allen im selben krankenhaus das gleiche medikament angebote, obwohl unsere krampfanfaelle und unsere krankheitsgeschichten sehr verschieden sind(ich bin in einer self help gruppe)
leider weiss ich wie solche dinge zustande kommen, mein ex arbeitet in der pharmaindustrie
das klingt alles recht pessimistisch, ich bin skeptisch
24 jahre sind eine lange zeit auch wenn ich auf weitere 24 hinarbeite
ich hoffe, dass es irgendwann eine eindeutige loesung gibt...ich sehe sie bisher nicht
aber eines ist sicher, wir alle haben irgendwo in uns einen heilungsweg versteckt und das vertrauen in ein verfahren ist sehr wichtig...genauso wichtig wie ein arzt mit dem man aufrichtig reden kann...sollte ich das hier tun, verspiele ich mir die moeglichkeit regelmaessig kernspintokontrollen machen zu koennen...deshalb heisst es bei mir auch diplomatisch sein, und das bin ich nun wirklich nicht
un bacio a tutti
hoffe dass alles gut wird
heidi
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Hallo Rosa
viele Ärzte halten sich an alte Statistiken, jeder Einzelfall aber ist anders. Wichtig ist, sich nicht in Panik zu bringen, das ist verschwendete Zeit. Auch die weitere Behandlung sollte nicht verzögert werden, also möglichst schnell Temodal! Gegen die Übelkeit hilft Zofran gut, wenn 1 std vor Temodal eingenommen wird. Bin 08/2004 operiert worden (Gr.III). Nehme seitdem! Temodal im 4-Wo-Rhythmus. MRT bislang unverändert vermehrte Kontrastmittelaufnahme, auch im PET 2005 und 2007 unverändert vermehrte Aktivität, jedoch mit 1,6 Punkten im nicht aussagefähigen Bereich. Dein Mann steckt es sicher nicht viel besser weg als du, "muß nur stark sein, um dich nicht zu belasten". so lebt jeder aleine mit seinen Ängsten am Anderen vorbei. Sag ihm das du Angst hast, was anderes würde er dir nicht wirklich glauben. Sag ihm aber auch, das ihr die Zeit bewusst zusammen erleben wollt,die Krankheit darf dabei icht das wichtigste sein. Fangt da noch mal an in euerm Leben, wie es war als ihr euch kennen lerntet. Wenn der Arzt sagt, noch ein Jahr, dann lebt das Jahr gemeinsam ohne verstecken.-und danach dann das Nächste. Wünsche ich euch jedenfalls. Und das ist nicht unrealistisch.
Sprich auch mit einem Neurologen oder Onkologen der positiver an euer weiteres Leben herangeht, und nicht vor der neg. statistischen Prognose erstarrt. Geh dort vielleicht erst alleine hin, und berate dich, wann und wie ihr zu 3. oder zusammen mit einem Psychologen weiterkommt. Hat mir jedenfalls geholfen.
;)
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hallo, bin leider auch betroffene oligoastrozytom.
diagnose wurde aug. 2004 festgestellt.
wie geht es dir heute? es wurde schon lange kein eintrag gemacht - sehe es mal als positiv ein.....
liebe grüße und schön den kopf nach oben tragen... ;D ;D
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bin betroffene, schon 2 x operiert, schreibe hier noch weiter
nicht mehr so ausfuehrlich wie zuvor, da ich meine geschichte immer wiederhole
hab seit 26 jahren ein niedrigradiges gliom( es wurde damals auf ein astro getippt)
95 op oligoastro grad 2
2003 op oligoastro grad 3
es waechst vor sich hin, langsam zum glueck
bacioni
heifen
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hallo zusammen,
bin auch betroffene , Heifen ; nur am Rande, es hilft neue ' gleichgesinnte ' von Geschichten wie deine zu lesen! Es gibt uns Mut und zuversicht, dass wir auch statistiken sprengen könnten! Also schreib bitte weiter und hilf uns aus deiner Erfahrung! Niedrig maligne Gliome sind bekannterweiser langsam wachsend. Schön zu hören wie langsam !
Selbst OA II°, dez. 2008 op , Resttumor , keine Bestrahlung, Temodal 8 Zyklen , noch 4 geplannt. Extrem dünnhäutig, wird aber besser. Gehe arbeiten und bin eine dankbare Leserin im Forum.
Lg Kit
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Moin,Moin
bin seit 2003 betroffen erst AstroII, seit 2006 OAIII.
Ich kann hier Kit nur zustimmen, es ist schön zu hören
das es auch anders geht, sowie bei Heifen.
Das sollte uns allen Mut machen und uns hoffen lassen.
Grüsse aus Sachsen Josch71
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hallo bin noch quicklebendig, jetzt fest hier eingeschrieben, allerdings unter dem namen heifen
mein grosses problem ist und bleibt das verhaeltnis zu den aerzten
ich nerve sie zusehr, will alles wissen
entscheide mich nicht auf sie zu hoeren...
das letzte mal wurde mir gesagt, mein fall sei so ausserordentlich, dass sie fuer meinen fall keine statistiken haette, immerhin hab ich das ding seit 1983 im kopf
und ausser den 2 op's habe ich keine therapien gemacht, arbeite mehr oder weniger fleissig an meiner krankengymnastik
meine lk koerperseite will nicht richtig
seit der zweiten op und dem verkehrsunfall 2006
man goennt sich ja sonst nichts,,,hahaha
glaubt dran!
es wird!
was verstehen aerzte unter heilung?eine saubere kernspinto?
ich verstehe darunter eine gute lebensqualitaet
muss mir die kernspinto ja nicht unbedingt einrahmen lassen und ins zimmer haengen
ich liebe farben...in der beziehung haette also auch eine saubere kernspinto kaum chancen
einen platz an meiner wand zu finden
hoffe es geht euch allen gut
bacioni
heifen
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Ich habe diesen Thread 2004 gestartet - jetzt ist bald Ende 2011 und ich bin immer noch hier ;D
Von September 2003 bis April 2011 ging alles glatt. Nach erfolgreicher OP und Bestrahlung waren die folgenden 7.5 Jahre einfach grossartig. Keinerlei Beschwerden. Keine Einschränkungen.
Das MRI im April 2011 aber zeigte ein Rezidiv. Da ich trotz gutem Zustand auf Kontroll-Abstände von höchstens 9 Monate beharrte wurde das Rezidiv im "Baby-Stadium" entdeckt. Noch angenehm klein und brav. Aber - leider gibt es bei unserer Krankheit immer ein Aber - der Tumor war ausgerechnet beim Motorik-Zentrum (für meine linke Seite) aufgetaucht. Diesmal war ein Totalresektion nicht möglich.
Mitte Mai wurde ich also erneut operiert. Die Teilresektion verlief gut. Wieder ein Oligoastrozytom III. 5 Tage nach OP war ich wieder Zuhause. Die linkseitige Schwäche war schnell behoben und 3 Wochen nach OP war ich joggen. Den Juli verbrachte ich mit meiner Familie am Meer. So weit so gut.
Im August 2011 zeigte das MRI keine Veränderung. Der Fleck in Nähe Motorik könnte ein Artifakt sein (Narbe oder so) - also keine Aktion geplant.
Im November erneute Kontrolle - jetzt ist aber mehr Aktivität zu sehen.... >:(
Wäre der Tumor nur nicht so nahe bei der Motorik. Sogar eine erneute Bestrahlung kommt zurzeit nicht in Frage. Lieber verzichte ich auf ein paar Monate Leben als gelähmt zu sein. Mein HT Team und ich haben uns für die Chemo entschieden.
Gestern habe ich mit meiner (ersten) Chemo begonnen. Temodal 5/23. Vorerst 300mg/Tag.
Bisher keine Probleme mit Temodal - aber sind ja auch erst 2 Tage...
Ob das Temodal funktioniert werde ich wohl erst in 3 Monaten beim nächsten MRI wissen. Bin schon etwas nervös.
Andererseits habe ich die bisherigen 8 Jahre gut mit der Krankheit gelebt. Meine Psyche ist intakt.
Melde mich wieder.
Liebe Grüsse
Werner
Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion 05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011
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Ich wünsche Dir maximale Erfolge bei Deiner Therapie und halte Deine Psyche hoch, die ist sehr wichtig für die Aufnahme der erneuten und langwierigen Behandlung. Du hast schon so viel geschafft - Du bist stark und es wird Dir auch diesmal gelingen!
KaSy
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Tag 8 im 2ten Zyklus (Temodal 5/23): bisher keinerlei Beschwerden - ich hoffe aber sehr die Sch..ss-Tumorzellen leiden....
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Hallo,
ich habe jetzt 6 Zyklen Temodal 5/23 380 mg hinter mir und habe alles gut vertragen, keine Übelkeit, nur die Verdauung lahmte etwas. Aber alles auszuhalten. Oligoastro III, OP Juli 2011. Erste Nachuntersuchung Oktober 2011, nichts mehr zu sehen, Ärzte sehr zufrieden, jetzt muss ich am 16. Januar wieder nach Bonn, voher am 10. noch zum MRT. Ich habe schon etwas Sorge, aber wenn ich hier lese, wie lange schon einige mit dieser Diagnose leben, bin ich viel beruhigter. Was mich allerdings wirklich stört, ist das meine linksseitige Motorik noch nicht wieder so funktioniert wie früher ich bin zwar nicht mehr so sehr eingeschränkt wie am Anfang nach der OP, aber mein Gehirn gibt noch nicht wieder die richtigen Anweisungen, besonders nicht meinem linken Arm, ich muss mich für jeden Handgriff sehr konzentrieren, es klappt zwar das Meiste dann auch, aber leider nicht so flüssig wie ich es mir wünsche. Da ich nach der OP gekrampft habe, muss ich 2 x täglich Keppra 1000 mg einnehmen. Als ich jetzt zum EEG war, sagte die Neurologin, dass noch eine Krampfbereitschaft zu sehen wäre. Ich habe aber seit damals keinen Krampf mehr gehabt. Was mich riesig stört ist, dass ich kein Auto fahren darf und immer jemanden brauche der mich hin und her fährt. Ich fühle mich oft so lästig, weil alle der Familie sich nach mir richten müssen. Sie meckern zwar nicht, aber ich denke, dass es für sie auf Dauer auch nervig ist. Ich war immer die Mama die alles geregelt hat und jetzt brauche ich bei allem Hilfe.
Aber ich lebe noch.
Ich grüße euch alle,wünsche euch viel Kraft und hoffe noch viele Jahre von euch zu lesen.
Sigi
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Hallo, ich bin Besitzer eines Oligoastrozytom WHO Grad 3! Er sitzt links temporal also am Sprechzentrum und wäre ich rechtshänder (so die Ärzte) könnte ich mich entweder nicht mehr unterhalten oder ich würde nur noch Kaudawelsch verstehen, doch da ich linkshänderin bin blieb er lange unauffällig. Die Eppileptischen Anfälle habe ich nicht als solche Wahrgenommen(ca 9 Monate lang täglich eine art Musik im Ohr für ein bis zwei Sekunden und weg wars wieder. ) Bei mir kam die Diagnose im Juni 2011. Da ich ihn schon ziemlich groß gezüchtet habe (6,8 cm Durchmesser) und er durch die Hauptschlagader läuft konnte nur ein kleiner Teil entfernt werden. Den Rest soll Temodal zum stoppen bringen. Seit August 2011 nehme ich jetzt 370 mg Temodal sowie 2 mg Kevatril zur besseren verträglichkeit. Bei mir sind erst 8 Monate Therapie vorgesehen gewesen. Doch jetzt soll die Therapie wahrscheinlich auf 12 Monate verlängert werden weil ich das temodal so gut vertrage. Bei mir sieht aber jeder Zyklus anders aus! Mal gehts mir relativ gut während der Einnahme (Ausnahme sind Müdigkeit und kopfschmerzen!), mal gehts mir schlechter. der 7. zyklus fängt bei mir am 23.01.2012 an. Im Februar ist dann die 2. MRT Kontrolle.(Die erste war im Oktober 2011 und sie war unauffällig nach 3 Zyklen), nach der Kontrolle wird endschieden ob die Therapie auf 12 Monate verlängert wird. Eine Bestrahlung ist bei mir erst mal nicht vorgesehen.
Ich habe zum Glück keine Krämpfe gehabt. Seit der OP habe ich aber Probleme mit der Konzentration und oft suche ich auch die Richtigen Wörter oder ich vergesse was ich sagen oder tun wollte. Ich bin ausserdem immer schnell erschöpft und muss mich dann ziemlich schnell hinlegen ansonsten fang ich an zu Stolpern, und mir wird schwindelig und zugenommen habe ich auch :'( Hoffe dass das alles nach Temodal besser wird. Vor allem das Gewicht stört mich. Ich habe knapp 10 kilo zugenommen und die Ärzte grinsen und sagen alles ok und besser als Gewichtsverlust. Und ich bin nicht dünn.
Ich finde es auch schrecklich dauernd überall hingefahren zu werden, abhängig wie ein Kind. Kleinere Einkäufe und Spaziergänge schaff ich mitlerweile oft alleine, das wars auch schon.
Montag und nächsten Freitag wieder zur Blutkontrolle und dann Zyklus 7!
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Ich habe bis jetzt ungefähr 7 kg zugenommen, das stört mich auch wahnsinnig, da ich auch schon vorher eher rustikal war. Wie sagt mein Mann immer so nett: "Du hast ja schon immer deinen Teller leer gegessen". Früher habe ich immer gedacht, wenn jemand Chemo nehmen muss, dann nimmt er automatisch ab, aber bei mir ist genau das Gegenteil eingetreten. Ich habe ständig Appetit und esse so den ganzen Tag vor mich hin, Freundinnen sagen immer, dann hätte ich auch noch Reserven, falls ich mal wieder etwas haben sollte. Darauf kann ich verzichten, ich habe auch ohne die 7 kg Reserven genug. Ich war am Dienstag 10.01.12 wieder zur MRT Kontrolle, bis jetzt ist noch nichts wieder gekommen, ich hoffe es bleibt so. Montag 16.01.12 muss ich wieder nach Bonn, zur Besprechung wie es jetzt weitergeht. Drückt mir bitte die Daumen, dass alles gut läuft. Ich hoffe, dass ich jetzt erst mal keine Chemo mehr machen muss. Meine Haare wachsen auch schon wieder gut, ich habe ca 1cm dichten Teppich wieder auf dem Kopf. Böse Zungen in der Nachbarschaft behaupten, ich hätte schon immer viel Mist im Kopf gehabt, deshalb wachsen die Haare auch so gut ;). Hoffentlich nur die Haare und nicht der sch... Tumor wieder.
LG
Sigi
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Hallo, ich wollte euch mitteilen, dass ich zur Besprechung mit MRT Bildern im Gepäck in Bonn war. Sieht alles gut aus, keine sichtbaren Reste mehr, aber der Arzt hat mir gesagt, man kann zwar nichts mehr sehen aber es können noch Restzellen vorhanden sein und bei meiner Stufe könnte ich damit rechnen, dass der Tumor wiederkommt. Man weiss zwar nicht wann, aber er würde wieder wachsen. O.Ton Arzt. Er würde sich sehr mit der wissenschaftlichen Seite beschäftigen und der Fortschritt in den letzen Jahren auf diesem Gebiet wäre enorm voran gegangen. Und laut Arzt würde die Zeit absolut für mich arbeiten. OK, ich nehme das zur Kenntniss,aber ich werde es erleben wie es weitergeht, jeder Fall ist anders und ich fühle mich augenblicklich auch nicht krank. Warum soll ich mich jetzt schon fertig machen über Sachen, die in naher oder ferner Zukunft passieren. Ich werde noch gebraucht, da kann ich doch nicht einfach Tschüss sagen. Also rechnet noch mit einigen Beiträgen von mir.
LG
Sigi
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hallo smithi
auch ich nehme am montag wieder chemo.
und muss auch im februar wieder zum mrt.
bei mir ist es das erste mrt nach chemoanfang.
manuela
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update:
MRI nach 3 Zyklen Temodal (5/23, 400mg/Tag) zeigt Stillstand und teilweise Schwund.
"Mein" Onko-Team ist sehr zufrieden. Alle zeigten ein breites Grinsen ;D
Bisher keinerlei Nebenwirkungen der Chemo feststellbar. Fühle mich topfit. Nächstes MRI in 3 Monaten.
Bis dahin
Liebe Grüsse
Werner
Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion 05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011
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Einen wunderschönen Sonntagmorgen. Lange war ich stiller Mitleser und habe auch viele Informationen für mich gewinnen können. Dafür sag ich einfach nur danke an das Forum. Heute habe ich nun den Schritt gewagt, um auch meine Geschichte zu veröffentlichen.
Tabellarisches Layout macht vielleicht jetzt erst einmal Sinn:
- beginnend im Jahr 2006 verstärkte nächtliche Kopfschmerzen und Beinkrämpfe links, Wahrnehmung einer Aura nach Lösungsmittel, Schwindelgefühl und verstärkter Speichelfluss
- 2009/07 -epileptischer Anfall auf Arbeit, KH -> CT, MRT -> Feststellung einer großen Rauforderung rechts temporal -> Verdacht auf Hirntumor, Größe eines Hühnereies
- 2009/08 -OP in Uniklinik Dresden, 90% entfernt, Befund: Oligoastrozytom Grad II, Reste (10%)um Resektionshöhle mussten verbleiben, um Motorik links nicht zugefährden
- 2009/08 - AHB in Kreischa, Medikamente bis heute Keppra 1000 mg, 1-0-1
- 2009/10 - Wiedereingliederung auf Arbeit
- 2009/12 - Bewilligung Grad der Behinderung von 50%
- haljährliche Verlaufskontrollen(MRT) bis 2012/01
- 2012/01 - Feststellung Rezidiv im Bereich Keilbeinbrücke von ca. 20 x 10 mm in Resektionshöhle hinein
- 2012/02 - OP in Unklinik Dresden, komplette Entfernung des Rezidiv und Teilen des 2009 nicht entfernten Tumorgewebes, Rezidiv jetzt Oligoastrozytom Grad III, Rest weiterhin Grad II
- aktuell stehe ich gerad vor der Entscheidung Chemo oder Bestrahlung beginnend ab 01.03.2012, Tendenz geht bei mir in Richtung Chemo mit Temodal, fahr aber diesbezüglich am 29.02.2012 nach Berlin an die Charite, um mir eine Zweitmeinung einzuholen
so, das war einer kurzer ;D Abstrakt meiner Geschichte, vielleicht hilft er auch anderen Mitbetroffenen.
Schönes weekend und Grüße aus Sachsen vom Jörg
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Willkommen Jörg ,
so kann es einen eiskalt erwischen. Krebs kriegen immer nur die anderen, bis man eines besseren belehrt wird. Mein Oligo III war auch hühnereigroß und konnte zum Glück (fast) vollständig entfernt werden, aber ein Rest bleibt immer, denke ich. Nur darf man seinen Mut nicht verlieren, dass habe ich hier im Forum schon gelernt. Hier trifft man Leute, die das gleiche oder noch ein viel schlimmeres Schicksal teilen, aber ich habe noch von keinem gehört, dass er aufgeben will. Und wenn man liest wie lange einige schon diese Krankheit haben und immer noch ein lebenswertes Dasein führen, kann das nur Mut machen. Wer aufgibt, hat verloren und verlieren gilt nicht. Ich fühle mich hier wie in einer großen Familie, die mir Halt gibt, und hoffe auch für dich, dass du deinen Mut nicht verlierst. Ich nehme übrigens auch Keppra 1-0-1 wie du, obwohl ich nur direkt nach der OP gekrampft habe und dann nie wieder, ausserdem habe ich 6 Zyklen Temodal hinter mir und habe sie gut vertragen. Augrund längerer Kopfschmerzen habe ich mich jetzt kurzfristig wieder ins MRT gelegt. Zum Glück alles in Ordnung, kein Rezidiv. Auch dafür habe mir einige Mitglieder in Gedanken Händchen gehalten, was supertoll war und mir unheimlich geholfen hat, meine Ängste in den Griff zu bekommen. Ich wünsch dir viel Kraft für deinen Weg den du jetzt gehen musst und hoffe, dass du die für dich richtige Therapie findest.
Liebe Grüße
Sigi
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Guten Morgen Sigi,
danke für Deine aufbauenden Worte. Ja, das Forum ist hilfreich und aufbauend. Obwohl es manchmal Zeiten gibt, die deprinierend sind. Liegt eventuell auch mit am Keppra. Ich hatte 2,5 Jahre Ruhe, aber wir müssen mit Rückschlägen halt leben und nach vorn schauen. Einige Fragen Sigi. Ist man während der Temodaltherapie krank geschrieben und wann sollte das erste MRT sein. Meine OP war am 01.02.2012. Mit Temodal werde ich voraussichtlich, es sei denn, die Ärtzte in der Charite empfehlen morgen die Strahlentherapie, am 01.03.2012 beginnen.
Viele Grüße Jörg
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Hallo Jörg, ich kann dir nicht sagen, ob man generell krank geschrieben wird während der Temodal-Therapie. Ich habe keine Übelkeit gehabt, hätte aber nicht arbeiten können, da ich viel müder und nicht so belastbar wie sonst war, was aber auch noch mit an Keppra liegen kann.Wer wie du voll im Beruf steht, hat aber sicherlich doch mit größeren Belastungen auf Grund der Therapie zu rechnen . Du solltest das einfach mit deinem Arzt besprechen. Wenn du dich schlecht fühlst, kannst du auch nicht arbeiten. Ich war und bin ich immer noch krankgeschrieben, weil ich halbseitig gelähmt war und auch jetzt noch Einschränkungen habe, die mich noch nicht wieder berufsfähig machen. Ich habe auch 100 % Schwerbehinderung, da würde ich an deiner Stelle auch noch mal nachhaken, schon allein wegen der Möglichkeit eines Krampfanfalles steht dir ein höherer Grad zu. Mein Hausarzt hat mir direkt vor Antragstellung gesagt, dass ich mit 80 - 100 % rechnen kann und der ist auch Gutachter für solche Sachen und hat Ahnung davon. Ich bin jetzt erst mal für 2 Jahre Rentnerin. Dann sehen wir weiter. Anders wär mir auch lieber. Bezüglich des MRT wurde mir gesagt, dass ich auf jeden Fall alle 3 Monate eins machen soll, und das ist auch gut so, schon allein für die Psyche. Ich hoffe das hilft dir etwas weiter.
Liebe Grüße Sigi
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Hallo Sigi,
danke für die Blitzpost. Hilft mir sehr bei meiner Entscheidungsfindung weiter. Werd am Freitag mal bereichten, welchen Weg ich beschreiten werde.
Viele Grüße Jörg
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hallo jörg,
entschuldige die kleinschreibung, habe gerade nur eine hand zur verfügung....
auch ich habe ein oligoastrozytom. nach meiner 1. op 6/2010 und bevorstehender chemo, sagten mir meine damaligen ärtze, dass ich mir zeit lassen soll mit dem arbeiten. eine krankschreibung brauchte ich nicht, da ich damals selbständig war. im nachhinein betrachtet, hätte ich wirklich nicht arbeiten können. es ging mir zwar soweit gut, dennoch ist es wirlich so, dass man häufig müde ist oder einfach nur kraftlos.
mittlerweile habe ich eine 2. op hinter mir (2/2011) und stecke seit einem dreiviertel jahr jahr erneut in der chemo mit temodal. mittlerweile bekomme ich em-rente und kann mir immer noch nicht vorstellen, wieder zu arbeiten. es geht mir nach wie vor gut, dennoch ist alles etwas beschwerlicher geworden. habe ich z. b. an einem tag zwei termine, kann ich abends nur noch nach luft schnappen. oder wenn ich es wage, den garten fürs frühjahr vorzubereiten, geht nachmittags gar nichts mehr. du siehst also, dass man lernen muß, seine fähigkeiten einzuschätzen. lass es möglichst auf dich zukommen und besprich alles ganz offen mit deinem doc.
lg
lucie
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Hallo Jörg,
anbei findest Du einen Link bezüglich der Einstufung der Behinderung. Mein Mann hat eine AAIII und hat sofort 80% bekommen.
http://www.gesetze-im-internet.de/versmedv/BJNR241200008.html
Mein Mann ist auch selbständig, gott sei Dank mit einem zweiten Geschäftsführer in der Firma und er arbeitet eigentlich seit dem Ende der Bestrahlung wieder. Zunächst stundeweise und jetzt halbtags. Natürlich ist das manchmal anstrengend und er bleibt auch mal einen Tag zu Hause, wenn es gar nicht geht. Sonst hilft es ihm aber, fitter zu werden. Er braucht diesen geregelten Tagesablauf udn das Gefühl gebraucht zu werden und etwas zu tun, was nicht mit seiner Krankheit zu tun hat.
Vielleicht kansnt Du ja mit Deinem AG etwas ausmachen? Vielleicht geht es Dir auch gut mit der Chemo?! Jeder verträgt sie anders.
VG
Carola
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Einen wunderschönen guten Tag Sigi, Lucie und Carola,
danke für die vielen Ratschläge und Hinweise. Es ist eben doch hilfreich im Forum angemeldet zu sein. So, bin gerade von meiner Onkologin zurück. Ich fang mal beim gestrigen Tag in der Berliner Charite an, wo ich mir eine 2. Meinung für meinen weiteren Therapieverlauf eingeholt habe.
Eine Bitte im voraus an alle Mitleser! Meine nachfolgenden Aussagen betreffen meinen konkreten Diagnosefall und dürfen so nicht verallgemeinert werden.
War also gestern in der neurochirurgischen Klinik CVK in Berlin. Trotz meines sehr vorfristigen Erscheinens wurde ich sofort durch den mich behandelnden OA zum Gespräch gebeten. Es war sehr zielführend und detailliert mich. Dies hatte ich so bisher noch nicht erlebt. Fazit, der Berliner OA hat den gleichen Therapieweg wie seine Dresdner Kollegen vorgeschlagen. Dies hat mich sehr für meinen weiteren Weg bestärkt und bedeutet für mich konkret:
1.) 6 Zyklen Temozolomid 270 mg 5 Tage Einnahme/23 Tage Pause, wöchentliche Blutkontrollen und dies über ein halbes Jahr
2.) bei Therapieversagen empfiehlt Berlin Cyberknife(wird in Berlin praktiziert)
3.) bei weiterem Therapieversagen, dann Bestrahlung
Fange nun morgen mit meinem ersten Zyklus Temodal an. Na mal sehen, ich werde zu gegebener Zeit berichten.
Viele Grüße Jörg
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Hallo Jörg,
gut dass du nun die zweite Meinung gehört hast und dass sich die verschiedenen Ärzte einig sind, und du nicht noch durch verschiedene Aussagen verunsichert worden bist. Ich habe das Temodal auch so wie du eingenommen, 6 Zyklen lang. Den Ersten etwas schwächer und dann 5 mal 380 mg pro Tag. Was ich dir sehr empfehlen kann ist Granisetron 2 mg 1/2 Stunde vor der Einnahme der Temodal, das hat meinen Magen sehr gut geschützt und ich hatte keinerlei Übelkeit. Habe das Mittel aber erst nach dem 2. Zyklus bekommen, vorher ein Anderes, da war mir dann aber Übel. Ich habe also eine Granisetron genommen, eine halbe Stunde gewartet, dann die Temodal genommen, eine halbe Stunde gewartet und dann gefrühstückt. Das hat sehr gut funktioniert. Du musst ja sogar 110 mg weniger am Tag von der Temodal nehmen, deshalb glaube ich, dass du sie bestimmt gut verträgst. Meine Blutkontrollen sind auch immer gut gewesen und ich habe mich immer wieder gut erholt bis zum nächsten Zyklus und konnte immer im Rhythmus bleiben. Ich war nur halt immer etwas müder und nicht so belastbar, aber ich habe mich nicht krank gefühlt.
Ich drück dir die Daumen, dass es bei dir auch so gut läuft. Meld dich mal zwischendurch, wie es dir geht.
Liebe Grüße Sigi aus dem Sauerland
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Guten Tag allerseits,
so, habe den 1. Zyklus Temodal hinter mir. Bin gerade vom Onkologen zurück. Blutwerte im grünen Bereich. Nachfolgend mal eine kurze Zusammenfassung der ersten Einnahme. Führe für mich intern eine Exelliste mit sämtlichen Daten. Zusätzlichlich messe ich noch selbst und dies für mich einige Parameterund trage tagfein Aüffälligkeiten, Veränderungen ein. Hat eventuell mit meinem Job etwas zu tun. ;D Die Zeit nehm ich mir einfach.
Begonnen habe ich am 02.03.2012/6:00Uhr mit Aloxi,500 Mikrogramm. Dies ist ein Magenschutz, welcher einmalig für die 5 tägige Temodaleinnahme verabreicht wird. Hat geholfen.
7:00 Uhr habe ich dann 270 mg Temodal eingenommen und um 8:00 und 20:00 Uhr folgten 1000 mg Keppra.
Die letzte Temodaleinnahme war am 06.03..
Die einzige Nebenwirkung, die ich aber nur während der Temodaleinnahme bemerkte, war eine beginnende Verstopfung. Da ich meinen Körper und die tägliche Toilettenfrequenz kenne, habe ich sofort mit natürlichen Mittel und dies über die fünf Temodaleinnahmen vorgebeugt. Dies waren zum Frühstück Sauerkrautsaft, Naturjoghurt mit Leinsamen sowie Backpflaumen und zum Mittag Obst und Probiotischen Joghurt. Mir hatt's geholfen. Man kann ja auf natürliche Weise versuchen, den täglichen Chemiecocktail zu reduzieren.
Viele Grüße Jörg
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Hallo Jörg,
freut mich, dass du so einen positiven Start hattest. Jetzt kannst du erst mal wieder 23 Tage entspannen, bis die nächste Dröhnung folgt. Ich drück dir die Daumen, dass es weiter so gut läuft.
Viele Grüße
Sigi
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Hallo Jörg,
ich drücke Dir auch die Daumen für den nächsten Zyklus!
VG
Carola
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Danke und Hallo Carola,
gestern war mal wieder das persönliche Organisationstalent gefordert.
Ich dachte mir, rufst mal in der Uniklinik DD an wie es mit einem MRT-Termin für Anfang Mai ausschaut. Berlin hatte ja vierteljährliche Kontrollen empfohlen. OP war bei mir am 01.02.2012. In der Annahme, dass man weiter durch die operierende und behandelnde Uniklinik betreut wird, rief ich also in der Neuroradiologie des Uniklinikums DD an.
Jetzt der Supergau. Einen MRT-Termin können wir Ihnen für unsere Radiologie nicht mehr geben. Die Kosten der Uniklinik werden von den Krankenkassen für die Uniklinik DD in Bezug auf 'ambulante Vorsorge' nicht übernommen, da es andere MRT Zentren in Dresden gibt, welche nicht so kostenintensiv sind. Ich wusste gar nicht, dass man während der Chemo und postoperativ wieder als ambulanter Patient geführt wird.
Der Termin zur Auswertrung des 'Fremd-MRT' mit 07.05.2012 stand aber an der Uniklinik fraglicherweise schon fest, ohne dass ich informiert wurde. Fazit, schnellsten Eigeninitiative für einen MRT-Termin ergreifen. Habe gestern dann in einem nahegelegenen Gesundheitszentrum einen Termin für den 30.04.2012 bekommen, in der Hoffnung, dass die Auswertung des MRT's bis 06.05. steht. Danke an das Team von Dr. Tellkamp in Dresden. Die Schwestern waren sehr kooperativ.
Noch bin ich in der Lage dies selbst alles zu händeln. Vielleicht sollen wir auch nicht zur Ruhe kommen. Am Anfang der Diagnose wurde mir immer gesagt, dass die MRT's, wenn möglich am gleichen Ort oder sogar am gleichen Gerät durchgeführt und ausgewertet werden sollen, um eventuelle Fehlertolleranzan auszuschließen. Dies gilt nun nicht mehr. Dresden hat ja seit Anfang des Jahres ein neues radiologisches Zentrum. Mein letztes MRT im Januar 2012 fand an einem Gerät mit einer Feldstärke von 3 Tesla statt. Werden sehr detaillierte und scharfe Aufnahmen. Es ist wie es ist.
Am 30.03. beginnt mein 2. Zyklus Temodal.
Liebe Grüße Jörg
Beitrag etwas strukturiert Mod.
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Lieber Jörg,
wenn Du beim MRT sein wirst, sage dort, wann Du den Bericht brauchst, dann sollte das klappen.
Zusätzlich schleimst Du Dich ein bisschen bei den netten Schwestern ein ... ;)
Alles Gute
KaSy
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Ich find ees echt unglaublich, dass Du an der Uniklinik keinen MRT-Termin bekommst und würde das wohl auch nicht so auf mir sitzen lassen. Letztendlich hast Du doch freie Arztwahl und da können sie Dir doch nicht vorschreiben, wo Du das MRT machen läßt.
Richtig ist, dass Du später (nach OP und Bestrahlung) auch dort wieder als ambulanter Patient geführt wirst, das geht uns auch so! Uns kosten (d.h die Private Krankenversicherung) dadurch die ambulanten MRT´s ca. 25%mehr bzw. bekommst Du als stationärer Patient einen Rabatt von 25% - eigentlich auch echt Galgenhmuor oder?
Drüchke Dir auf jeden Fall für den Termin die Daumen.
Gruß
Carola
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Ich habe einen! Der wurde am 02.02.12 festgestellt :-( meine OP hab ich auch schon hinter mir und fange nächste Woche meine Bestrahlung an!
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Also auch meine Op mit dem Oligoastrozytom III hab ich super überstanden, nach einer über 11-stündigen OP.... Bin am nächsten Tag nach der Intensiv auch wieder alleine gelaufen und auf Station gewesen. Fysio war super... sogar Ball gespielt! Wie sagten die Ärzte??? Mir ginge es ausegewöhnlioch gut!!!!!! Und nach einer Woche wurde ich auch schon entlassen nach so einem schweren Eingriff! Leider hatte ich aber auch die möglichkeit zu sehen, das es manchen Patienten NICHT so gut ging wie mir... hatte die jedes mal auch in meinem Zimmer! Da ist so einiges im Kopf karutt gegangen bei der Op im Gehirn :-(
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Kleiner Zwischenbericht:
Nach 3 Runden Temodal zeigte das MRT ein schmollender Tumorrest - die Chemo scheint ihm nicht zu munden. Das Mistding ist vielleicht sogar ein wenig geschrumpft (?)
Jetzt in der 5ten Runde Temodal spüre ich noch immer keinerlei Nebenwirkungen.
Dosis nachwievor: 4x 100 mg, 5/23
Anfangs Mai das nächste MRT ::)
kaum zu glauben dass dann schon beinahe 6 Monate Chemo rum sind
Liebe Grüsse
Werner
Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion 05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011
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Na dann drück ich dir feste die Daumen, das es auch gut wird und dein Mistding endlich aufgibt und sich verkrümelt!
Alles Gute für Dich!
Alex
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Guten Tag,
war heute bei der Onkologin. Beginne morgen wie geplant mit dem 2. Zyklus Temodal, jedoch mit erhöhter Dosis, da der 1.Zyklus mit 270 mg positiv verlief. Die jetzige Dosis wurde nunmehr auf 370 mg täglich über 5 Tage angehoben.
Viele Grüße
Jörg
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Jörg
ich wünsche Dir viel Erfolg mit der Chemo. Wird schon gut gehen.
Gruss
Werner
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Hallo Jörg, hallo Werner,
ich freue mich, dass es euch bei der Chemo so gut geht, hoffe das Sauding in eurem Kopf gibt bald den Geist auf. Ich für meinen Teil denke so gut wie gar nicht mehr darüber nach, was noch kommt oder kommen könnte. Vielleicht liegt das auch an den Happypillen, die ich nehme, aber egal, hauptsache es geht einem gut. Ich bin im Augenblick im Begriff mir auch homöopathische Ratschläge zu holen. Und einige Bücher, obwohl ich immer noch nicht gut lesen bzw mich konzentrieren kann, habe ich mir auch zugelegt.
Hier mal ein paar Titel (Krebszellen mögen keine Sonne) von Prof.Dr.med.Jörg Spitz und William B. Grant, Ph.D. und (Heilkraft D) von Nicolai Worm und (Die neue Anti-Krebs-Ernährung von Johannes Coy, Maren Franz (2009)Außerdem versuche ich mich durch Obst und Gemüse gesunder zu ernähren, weil Kohlenhydrate ja Futter für Krebszellen sind. Leider klappt es nicht immer, weil so ein Eis zwischendurch oder auch mal Schoki mich ab und an noch locken. Aber so sind wir Frauen halt, ich muss mich da noch beherrschen lernen, was sicher auch der Waage gefallen wird.
So Jungs nun weiter viel Erfolg bei der Chemo. Ich freu mich wieder von euch zu hören, bis bald.
LG
Sigi (Silvia)
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Hallo zusammen,
ich wollte euch mal eben mitteilen, dass mein EEG super in Ordnung war und ich seit dem 13.04.12 wieder selber Auto fahren darf. Ein wichtiger Schritt in die Normalität zurück. Nach 9 Monaten endlich wieder etwas Selbständigkeit. Ich merke zwar noch, dass es mich ziemlich anstrengt, da ich mich darauf sehr konzentrieren muss, aber es geht von Tag zu Tag besser. Ich hoffe, dass ich in einigen Wochen meine alte Routine zurück habe. Ich habe vorher nicht gedacht, dass man seine Gehirnfestplatte nach so einem Eingriff wieder neu programmieren muss. Jetzt merke ich erst richtig, was vorher alles automatisch war, und wie ich mir jetzt wieder alles erarbeiten muss. Aber Hauptsache es klappt. Ich hoffe es geht bei euch allen aufwärts. Bis bald mal
LG
Silvia
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;D Herzlichen Glückwunsch Silvia!
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Es geht doch...
Nachdem bereits das letzte MRT, nach 3 Zyklen Temodal, positiv gewertet wurde, bestätigte das heutige MRT, nach 6 Zyklen, einen Stillstand. Der Tumor hat vorerst aufgegeben.
Gemeinsam mit dem Tumor Board wurde entschieden die Chemo bis auf weiteres einzustellen.
Nachdem erwiesen ist, dass Temodal bei mir wirkt (glücklicherweise ist wohl der Oligo-Anteil besonders gross, ein gefundenes Fressen für Temodal...) und ich die Chemo ohne auch nur die geringste Nebenwirkung vertrage, wäre es töricht das Temodal nur vorsorglich zu schlucken und zu riskieren dass der Tumor resistent wird. Jetzt ist erstmal Schluss. Regt sich der Tumor wird wieder scharf geschossen.
Nächstes MRT für Mitte August geplant.
Lieber Gruss an Alle
Werner
Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion 05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011
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Lieber John Steed!
Das ist ja (erst mal ?) wunderbar!! :D
Ich hab richtig aufgeatmet, dass es für Dich jetzt normal weitergeht!
Genieße die Zeit, jeden Tag!
Das Leben ist so schön! :)
KaSy
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Servus Werner,
der Mai macht alles neu. Super Nachrichten von Deiner Seite, die mich ungemein aufbauen. Ich wünsch Dir alles Glück dieser Welt und die nun endlich fristlose Kündigung Deines Mitbewohners im Kopf.
Ich selbst habe gerade den 3. Zyklus Temodal beendet. MRT war am 30.04.2012 bei mir. Auswertung steht am 07.Mai an und am 11.05. wird gleich noch ein EEG gemacht. Ich werde dann von den Ergebnissen berichten.
Viele Grüße vom Jörg
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Glückwunsch Werner zu dem tollen Ergebnis!
Jörg: Dir viel Erfolg bei der Auswertung und der Besprechung!!!
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Einen wunderschönen guten Tag allerseits,
danke für die lieben Wünsche. Bin gerade von der Onkoauswertung rein. Butwerte nach dem 3. Temodalzyklus alle im grünen Bereich. Die Auswertung des MRT's vom 30.04. am 07.05. in der Uniklinik entsprach nicht ganz meinen Vorstellungen. Die Befundung war jedoch positiv. Keine Veränderung zum postoperativen MRT vom 02.02.2012. Zwischen der Qualität ambulantes MRT(1,5 Tesla) und Uni(3 Tesla) liegen natürlich Welten. Aber ich sehe das Ergebnis positiv, zumal der ambulante Befund nochmals detailliert im Tumorboard der Uniklinik bewertet wird. Fazit, alles erst einmal i.O.. Morgen wird noch ein EEG angefertigt und das nächste MRT ist dann am 30.07. nach Beendigung des 6. Temodalzykluses geplant. Wie Werner schon schreibt, die Zeit rast. Mann kann es manchmal kaum glauben. Vor ca. 3 Monaten lag ich noch auf dem OP-Tisch.
Ich wünsch Euch ebenfalls für Euren weiteren Weg nur Sonne, damit die Schattenseiten stehts hinter Euch bleiben.
Viele Grüße vom Jörg
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Hallo, Jörg,
das klingt gut :D und wegen Deines Sonnenwunsches - immer mit Mütze und Sonnebrille, denn die Sonne soll ja vor uns sein, damit wir die schatten hinter uns lassen ;) .
Dass das 3 Tesla - MRT verfeinerte Bilder erzeugt, habe ich bei meinem letzten MRT im KH auch gehört.
Ich durfte aber "nur" wie üblich ins 1,5 Tesla - MRT, wegen der Titanklammern in meinem Kopf, die die Palacosplastik festhalten. Da sind die Profis lieber vorsichtig, wer weiß ...
Aber sie haben dort jetzt beide MRT-Geräte.
Ich wünsche Dir weiter Top-Befunde ohne nervige Nebenwirkungen.
KaSy
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Hallo meine Lieben
Wollte mich rasch mal wieder melden. Ich bin noch da ;D
Zur Zeit geniesse ich das Leben ohne irgendwelche Beschwerden. Keine Therapien - nur Genuss.
Selbstverständlich bin auch ich nie ohne Angst. Ich bin nicht geheilt. Bin in der Verlängerung....
Aber es sind jetzt seit ich meine Diagnose erhielt immerhin 3220 Tage vergangen. Aus "vielleicht ein paar gute Monate" wurde "wow! - es sind schon beinahe 9 Jahre her..."
Also - auch wenn es nicht immer leicht fällt - die Hoffnung nicht verlieren. Immer versuchen im JETZT zu leben.
Liebe Grüsse
Werner
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Hallo John,
das freut mich wirklich für Dich! Schöööööön!
Also ich habe meine Bestrahlung jetzt auch hinter mich gebracht mit allen möglichen Nebenwirkungen... und MRT hat auch gesagt "Gollum" (so nenn ich den) ist auch derzeit NICHT AKTIV!!!!! Ahhhhh war das ein geiler Tag!!!! Und ich genieße mitlerweile auch jeden Tag intensiver und rege mich fast gar nicht mehr auf! Weil es eh nichts bringt!
Jetzt am Freitag darf ich endlich meine 1. Reha antreten....freu mich sogar darauf! Bissl weg und psychisch aufbauen!!!!!
Weiterhin alles Gute für Dich!!!!
Liebs Grüßle
Alex
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Hallo ihr Lieben,
auch ich wollte mich wieder einmal melden.
Ein Jahr ( 12.07.11) ist es jetzt her, dass ich operiert wurde. Montag am 16.07.12 war ich wieder einmal im MRT. Bis jetzt ist noch nichts wiedergekommen. Die Bilder würde ich gerne einrahmen und übers Bett hängen, aber wer will beim Aufwachen schon immer sein Loch im Kopf anschauen. Deshalb bleiben sie in der Schublade. Klar sagt ein Jahr noch nicht viel aus, aber ich bleibe positiv und denke einfach der Sch...Tumor kommt nicht wieder. Ich habe ca 3 Wochen vor dem MRT-Termin mal wieder kurzfristig Urlaub gebucht, weil ich davon ausgegangen bin, dass alles gut ist. Und ihr wisst ja eine Reiserücktrittsversicherung wird keine Versicherung mit unseren Befunden mit uns abschliessen. Klar bin ich nicht immer so cool. Als ich in der Röhre lag habe ich schon an beide Möglichkeiten gedacht, aber nur kurz. Und als der Radiologe mich in sein Büro bat, was sonst eigentlich immer in 3 Sätzen im Flur abgehandelt wird, habe ich schon gedacht, was erzählt er mir jetzt wohl. Er hat sich ausführlich mit mir unterhalten, wollte die ganze Geschichte noch mal hören, und war sehr interessiert. Meine Tochter die mich begleitet hat, saß im Wartezimmer auf heißen Kohlen. Aber es ist ja alles gut gegangen und jetzt fahre ich Mitte August erst mal in Urlaub und werde die Zeit ausgiebig geniessen, wenn das Wetter es zulässt. Aber es gibt ja auch schöne Gummistiefel habe ich gehört.
Ich wünsche euch einen schönen Restsommer und bleibt positiv, wir können sowieso nicht ändern was kommt , nur hoffen und unser Leben so lange wie es möglich ist geniessen.
Bis bald mal wieder
eure
Silvia
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Glückwunsch Alex + Silvia - und all jenen welche trotzdem die Zeit "geniessen" können.
Es is so schön hier immer mal wieder positive Meldungen zu lesen ;D
Ich geniesse weiterhin meine therapielose Zeit. Und das obwohl am 15.08.12 ein MRT ansteht. Wie immer ist dann wieder von "schön, da ist gar nichts" bis "tut uns leid, aber...", alles möglich.
Zuerst aber geniesse ich noch 2 Wochen Südfrankreich. Sonne und Meer werden meinem Schädel gut tun ;D
Liebe Grüsse
Werner
Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion 05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011, Mai 2012 Resttumor "schläft", Pause
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@ Silvia,
herzlichen Glückwunsch zu diesem positiven Ergebnis.
Du hast dir den Urlaub verdient. Genieße ihn in vollen Zügen und ohne Gummistiefel. ;)
LG krimi
@ JohnSteed
Auch dir wünsche ich einen schönen Urlaub. Und grüß die Sonne. 8)
Am 15.8.2012 sind dann die Daumen für ein sauberes MRT gedrückt.
krimi
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Hallo liebes Forum,
wie angekündigt, heute nun die Auswertungsergebnisse meines MRT-Befundes der Uniklinik Dresden NCH. Alles im grünen Bereich. Juchhu. Nach sechs Monaten Temodaltherapie(370mg) kein Progress,kein Rezidiv und keine neue Raumforderung. Leichte Impression des rechten Seitenventricels resultiert aus der Gesamtasymetrie des Gehirns. Momentan wait and see. Nächstes MRT am 30.10.2012. Aktuelles EEG ist ebenfalls als Normalbefund bewertet. Keppradosierung somit weiterhin 1000mg( 1-0-1)
Wiedereingliederungsbeginn auf Arbeit per 01.09.2012
Viele jubelnde Grüße
Jörg66
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Oh,
wasfür ein schönes Ergebnis! Weiter so und viel Erfolg bei der Wiedereingliederung.
Carola
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Lieber Jörg66
Grossartig ;D
Geniess die Zeit.
Gruss
Werner
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Einen kaffeeduftenden guten Morgen,
danke für die Glückwünsche. Ich hoffe, daß mein ungewollter Untermieter keine neue Raumforderung stellt.
Viele Grüße
Jörg
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;D
Heutiges MRI war sauber. Nach 3 Monaten "Chemo-Pause" ist nichts mehr auf dem Radar. Konnte es kaum glauben. Wahnsinn.
In 2 Wochen sind es 9 Jahre mit Oligoastrozytom III
Liebe Grüsse
Werner
Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion 05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011, Mai 2012 Resttumor "schläft", Pause, August 2012 Resttumor vom Radar verschwunden, nächstes MRI Januar 2013
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Hallo Werner,
einfach wunderbar. Alles Gute zum olympischen Gold in unser Disziplin. Bitte Trainingsplan zusenden.
Viele Grüße
Jörg
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:o 8 Seiten, zuviel zum lesen :(
Auch mal ein spätes "Hallo" schreiben. OA2. Warten auf Reha. Warten auf Termin beim Chirurgen. 1. MRT nach OP habe ich schon und bald kommt das 2. also fast 6Monate nach OP, noch ein langer Weg bis zu den fast 10 Jahren....
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Hallo,
mal wieder ein kleines update von mir. Nach dem gestern in Sachsen Tag der Schulanfänger war, ist für mich morgen der Tag des Arbeitsanfangs(endlich, nicht zu verwechseln mit dem 'Tag der Arbeit'). Beginne mit der Wiedereingliederung, welche bis Oktober läuft. Am 22.10.2012 ist das nächste MRT geplant und ab dem 01.11.2012 geht es zur onkologischen Nachsorgekur. Es sind Schritte in die richtige Richtung und ich möchte keinen 'Halt auf freier Strecke'.
Viele Grüße
Jörg
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Toll, dass Du mit der Wiedereingliederung beginnst. Drücke Dir die Daumen dafür und natürlich für ein sauberes MRT Ende Oktober.
Was genau heißt onkologische Nachsorgekur? Was wird da alles gemacht? Mein Mann hat auch mit der Chemo aufgehört und vielleicht würde ihm das auch gut tun.
LG
Carola
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Hallo Carola,
hab Dir diesbezüglich eine PN geschickt.
Viele Grüße
Jörg
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Lieben Dank Jörg, sehr aufschlußreich.
Carola
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Hallo,
wollte mich auch mal wieder melden. Gut von euch soviel positives zu hören. Freut mich jedesmal, wenn ihr nach eurem MRT beruhigt und zufrieden seid und hoffe immer wieder so gute Nachrichten von euch zu hören. Ich war am 08.10. wieder im MRT und bin superglücklich, dass in meinem Kopf immer noch nur ein grosses Loch ist und sonst nichts.
Ich glaube man wird mit der Zeit auch etwas ruhiger und gelassener, wenn die Termine anstehen. Beim vorletzten Mal war ich noch etwas aufgeregter, aber diesesmal war ich ziemlich ruhig. Klar kann ich mit Werner noch nicht mithalten, aber ich bin schon stolz, dass ich jetzt schon ein Jahr und drei Monate dieses Sauding los bin, und es sich bis jetzt noch nicht wieder einnisten konnte. Ich hoffe, dass ich auch wie Werner noch in 9 Jahren mit euch schreiben kann. Wir wollen mal ganz optimistisch sein ;). Jörg hast du auch eine (Schul-bzw Arbeitstüte) für deinen Neuanfang bekommen? Ich hoffe, dass der Einstieg gut geklappt hat und wünsche dir alles Gute dafür. Aber lass langsam gehen.
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Servus Sigi,
da isse wieder. Wunderschön und ich zitiere jetzt bewusst nicht den Holzmichel für meiner einer. Nein, ein Zuckertütchen habe ich nur indrekt bekommen. War aber auch supi. Eine Gehaltserhöhung und muss meine 32 Tage Resturlaub von 2012 nach der Kur noch nehmen. Bin aktuell sechs Stunden in der Wiedereingliederug. Gibt noch einige Befindlichkeiten zu lösen. Aber ich hab einen 1a Arbeitgeber, der mich in jeder Hinsicht unterstützt. Unser Betriebsarzt ist noch dazu Neurologe, der mich diversen Tests unterzieht,sehr kompetent und einfühlsam ist. Aktuell also alles im grünen Bereich. Ich hoffe die Ampel schaltet am 22.10. zum MRT nicht auf rot.
Viele Grüße vom Jörschi
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Glückwunsch an Sigi ;D
Weiterhin viel Glück und Freude.
LG
Werner
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Moin, Moin
trotz der Kälte, hat es mich heute mal nicht eiskalt erwischt. Habe meinen MRT Befund gerade abgeholt. Keine Veränderungen zum letzten MRT. Also alles im grünen Bereich. EEG wurde auch als Normalbefund deklariert. Damit kann ich ganz entspannt diese Woche meine Kur antreten. Ich freu mich wahnsinnig.
Viele Grüße
Jörg
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Und ich mich wahnsinnig mit Dir lieber Jörg!!!! ;D
LG
Carola
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;D Glückwunsch an Jörg - und geniess die Kur.
LG
Werner
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Bin zwar wieder einmal ein bisschen spät, aber auch von mir herzlichen Glückwunsch lieber Jörg, aber ich habe dir gleich gesagt, dass alles gut ist. Erhol dich gut bei der Kur und viel Spaß. Morgens Fango, abends Tango.
LG
Silvia
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Guten Abend,
danke für die lieben Wünsche und Mutmacher. Ein weiterer Abschnitt ist geschafft. Bin ja einige Zeit aus Gründen der Genesung(Kurfürst) abwesend gewesen. War ja vier Wochen zur Kur, die mir wirklich sehr gut getan hat. Heute nun noch Durchsprache des MRT vom 22.10. an der Uniklinik. Keine neuen Erkenntnisse oder Auffälligkeiten. Nächstes MRT am 22.01.2013. Eine kleine Erleichterung hat uns ja der Bundestag beschert. Wir brauchen keine Überweisungen mehr, denn die sind nach dem Wegfall der Praxisgebühr nun auch hinfällig. Also nur noch telefonisch Rezept für Zappelpillen bestellen und vierteljährlichen Röhrenplatz sichern.
Viele Grüße
Jörg
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Hallöchen liebe Mitstreiter
Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gelangt.
Dieses Jahr ist übrigens bereits mein 10tes seit der Diagnose ;D
Ich fühle mich nach wie vor grossartig. Es gibt zwar schon immer mal wieder die Momente
in denen ich "zuviel" nachdenke. Immerhin bin ich rein statistisch gesehen schon längst "fällig."
Am 23.Januar werde ich in der Röhre liegen. Versuche dann cool zu bleiben....
Liebe Grüsse an euch alle
Werner
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Heutiges MRI zeigte keine Veränderung - nächste Kontrolle in 3-4 Monaten.
Zur Zeit keine Therapien ausser: viel Bewegung, gutes Essen und viel Liebe.....
Ist übrigens der 113te Monat seit Diagnose ;D
Herzliche Grüsse an euch alle und viel Glück
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Werner,
herzlichen Glueckwunsch! Das hoert sich super an ;)
carpediem
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Herzlichen Glückwunsch Werner,
du machst uns wirklich Mut. ich freue mich echt riesig für dich. Das sind Nachrichten, die man hören möchte. Du bist ja schon ein richtiges HT-Fossil, hoffe das bleibt noch zig Jahre so.
Ich könnte für nächste Woche Mittwoch den 30. Januar auch ein paar Daumendrücker gebrauchen, da muss ich wieder in die Röhre. Habe gestern erst mal wieder Urlaub gebucht, bin also ganz zuversichtlich. Ich hoffe, dass ich keinen Dämpfer bekomme. Ich melde mich dann wieder mit dem Ergebnis.
LG
Silvia
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Servus liebes Forum,
ich schließe mich natürlich der wernerschen Gratulationsschlange an. Bitte weiter nur solche positiven Nachrichten. Dies macht Mut.
Ich hab auch gleich noch eine:
habe soeben meinen MRT-Befund vom 22.01.2013 abgeholt. Jubel Jubel ,rrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrdddddääääääääääddääääääääääääää, MRT einfach super. Keine Veränderungen zum letzten MRT vom 22.10.2012. Mir wurde heute ein weiteres viertel Jahr(ich hoffe es kommen noch sehr viele davon) geschenkt.
Gemeinsam sind wir stark und ich sage auch einfach mal danke den Admins und vielen Schreiberlingen mit den so oft nützlichen Ratschlägen und Hinweisen.
Viele Grüße
Jörg
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Hallo Jörg :D
Das sind super Nachrichten. Herzlichen Glückwunsch zum gutem MRT Befund!!!!
Mach weiter so!!!
Liebe Grüße
Sandra
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Hallo Jörg,
auch von mir herzlichen Glückwunsch. Es geht immer weiter nach vorn. So leicht lassen wir uns doch nicht unterkriegen, oder?
Lieben Gruß ;D
Silvia
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Glückwunsch Jörg und Werner und macht weiter so!!!
Liebe Sigi, Dir alles Gute fürs MRT!!! Wir sind am 11.02 dran, am Rosenmontag, das kann ja nur klappen oder?
LG
Carola
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Da bin ich wieder. Gestern war ich mit meinen MRT Bildern im Gepäck in Bonn zur Besprechung.War mal wieder ein neuer Arzt da. Er erklärte meiner Tochter und mir, dass die Bilder in Ordnung wären. Es zeigte sich eine etwas dickere weiße Linie entlang des OP Bereiches. Der Arzt meinte, das dies wohl das Narbengewebe wäre, dass sich etwas verändert hätte. Er war zufrieden und wollte mich in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle sehen. Ich war also happy und teilte die freudige Nachricht meiner Familie und meinen Freundinnen mit. Alle waren natürlich hocherfreut. Aber es sollte wohl doch nicht so sein. Heute Abend gegen 18,00 Uhr ruft der besagte Arzt bei uns zu Hause an um mir mitzuteilen, dass er gestern Abend die Bilder noch einmal mit dem Professor und dem Radiologen begutachtet hat und dabei festgestellt wurde, dass es sich wohl doch nicht nur um Narbengewebe handelt. Ich war natürlich ziemlich geschockt, damit hatte ich nicht gerechnet. Er hat mich dann eine Weile zugetextet und mir mitgeteilt, das ich am 18.02. dort wieder erscheinen soll, damit sofort mit einer Chemo begonnen werden kann. Viel gefragt habe ich nicht, weil ich in dem Moment echt etwas geschockt war. Ich werde also morgen dort noch einmal anrufen um zu erfragen, wie, wann und in welcher Form diese Chemo gemacht wird. Den gebuchten Urlaub habe ich sofort erstmal storniert, da ich in der Chemophase dazu keine Lust habe und mich mit dem dann geschwächten Immunsystem nicht unbedingt an der doch meist zugigen See befinden möchte. Aber trotzdem bleibe ich weiter positiv.
Haltet die Ohren steif
Silvia
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Liebe Silvia,
ja, Ärzte sind auch nur Menschen, aber Du bist nun wieder an der Reihe mit der nächsten Therapie. Glücklicherweise haben sie gleich eine "aus der Hosentasche" holen können.
Sollte sie Dich etwas schwach machen, wirst Du ihr stark entgegentreten.
Und da der Tumor Dich nicht umbringt, wirst Du stärker werden, ihm entgegentreten - gegebenenfalls einen A.....tritt verpassen.
SEI STARK! Wie immer und noch mehr!
KaSy
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Danke KaSy für deine aufbauende Worte. Du findest immer die richtigen. Irgendwie ist es ganz unrealistisch im Augenblick. Ich weiß genau, dass ich nicht auf Droge bin, aber fühle mich, als wenn es mich garnichts anging und es sich um eine andere Person handeln würde. Ich habe mich heute morgen erst mal beim Schnee schaufeln ausgetobt und auch den ersten Salto dieses Winters geschlagen. Da ich aber gut gepolstert bin ;) ist nichts passiert. Anschließend habe ich in Bonn angerufen, um mich jetzt etwas aufnahmefähiger, noch einmal zu erkundigen, wie alles ablaufen soll. Wie schon oben erwähnt habe ich beim ersten Gespräch durch den Schock nicht viel gefragt. Nach meiner ersten OP 2011 habe ich ja 6 Zyklen Temodal gemacht. Diesmal soll ich Infusionen bekommen. Die erste sofort am 18. und dann in Abständen weitere. Kann mir jemand sagen wie solche Abstände aussehen und was ihr für Probleme bei Chemoinfusionen hattet. Bei den Tabletten damals war das kein Problem für mich, deshalb wüsste ich gerne, was ich diesmal erwarten kann. Wenn es geht auch sehr deutlich, wenn es dann besser läuft gut, aber ich möchte gerne genaue Beschreibungen, damit komme ich besser zurecht, als mit Schönreden. Bin für jede Info dankbar.
LG
Silvia
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Liebe Silvia,
was ich nicht verstehe, ist, warum man gleich mit der chemo beginnen will und nicht erst über ein PET klärt, ob überhaupt aktives Tumorgewebe vorhanden ist oder ob es doch eine Narbenbildung ist. Frag doch da noch mal nach.
Welche Chemo sollst Du denn nun bekommen, denn Themodal wird meines Wissens nur in Tablettenform verarbeicht. Ohne das Medikament wird Dir auch keiner etwas über die Infusionsabstände sagen können.
Alles gute erst mal - ich drücke dir die Daumen, dass die behandlung anschlägt.
LG
Carola
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Hallo Carola,
habe heute Nachmittag nochmal einen Anruf vom Arzt bekommen. Also jetzt soll es doch keine Infusion sein, sondern wieder Tabletten. Ich habe natürlich auch wegen einem PET gefragt, aber der Arzt sagte, dass es im Laufe der Zeit vielleicht auch noch gemacht würde, aber das die Ansammlung wohl noch zu gering ist um eine genaue Darstellung zu bekommen. Durch den Vergleich mit den vorherigen Bildern sei aber eine Unruhe im hinteren Bereich deutlich zu sehen, und um eine Vergrößerung zu vermeiden, soll jetzt schnell gehandelt werden, da man in dem Bereich auch nicht mehr operieren könnte, falls es größer würde. Da ich ja auch nicht die meiste Ahnung habe, bin ich jetzt eigentlich nur froh, dass die Ärzte doch lieber schnell reagieren wollen und nicht erst abwarten, bis das Teil wieder richtig groß ist und ich dann gar keine Chance mehr habe. Dann lieber die Chemiekeule.
Danke für euren Beistand, das hilft mir ungemein.
LG
Silvia
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Verstehe! Ich würde mir trozdem eine Zweitmeinung einholen, denn so toll ist diese Chemiekeule ja nun auch nicht. Lass Dir die Bilder geben und schick sie ans Ini oderz.B an Prof. Flentje von der Uniklinik Würzburg, da bekommst Du schnell und vor allem kompetent eine Auskunft.
LG und gerne :-*
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Hallo Silvia
Weisst du mit was für Tabletten (welcher Wirkstoff) sie dich behandeln wollen? Ich würde auch noch eine Zweitmeinung einholen, einfach um auch für dich noch mehr Informationen zu erhalten. Klar ist dass man am liebsten den Kopf in den Sand stecken würde, doch ich habe damals die Zweitmeinung als sehr gut erlebt, die haben sich sehr viel Zeit für mich genommen und nochmal alles genau angesehen und mit mir diskutiert.
Gruss Iwana
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Hallo Iwana,
nein ich habe noch keine Info, was für Tabletten es diesmal sind, das wird erst am 18.02. vor Ort besprochen. Ihr habt bestimmt recht mit der Zweitmeinung, aber im Augenblick habe ich nicht den Kopf dafür und auch nicht die erforderliche Zeit, weil das Ding ja wächst. Ich bin jetzt einfach nur froh, dass sofort gehandelt wird. Ich werde aber noch eine alternative Behandlung zusätzlich machen, damit ich begleitend zur Schulmedizin vielleicht meine Selbstheilungskräfte noch mobilisieren kann. Den ersten Schock habe ich zwar jetzt erst mal überwunden, aber ich bin im Augenblick recht planlos und bin froh über jede Entscheidung, die mir abgenommen wird.
Danke an alle
Silvia
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Liebe Silvia
Ich wünsche Dir viel Glück. In Gedanken sind wir alle bei Dir.
Es gibt übrigens Fälle wo das TEMODAL für JAHRE gewirkt hat hat. Und Zeit ist ja sehr kostbar. Uebriges auch für die "Gesunden" ;D
Liebe Grüsse
Werner
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Huhu
habe schon eine PM geschrieben aber die UNI Bonn ist echt frech. Bei mir haben die das auch so gemacht!!! Ich bin zur 2. Meinung der Arzt hat mich trotz Termin ewig warten lassen um mir dann zu sagen sieht alles super aus, nächstes MRT in 6 Monaten und dann ein paar Tage später sollte ich wieder antanzen und mir wurde dringend zur OP geraten weil ja laut dem MRT WHO3 im Kopf wäre! Das wurde auch nur durch die anderen Radiologen/Chefärzten gesehen. Er erklärte mir das da noch Resttumor ist und der Balken und die linke Hälfte betroffen wäre, das sagte ich ihm schon bei dem 1. Gespräch.
Ich habe im November meine Reha gemacht und da war die Meinung geteilt. Ich sagte ich will warten bis da etwas aktiv wächst oder ein rezidiv auftaucht aber ich lasse meinen Kopf nicht nochmal für etwas Tumorgewebe öffnen was vom MRT geschätzt WHO3 sein soll. Ich war letzte Woche wieder zum MRT und es war laut meinem Chirurgen alles in Ordnung - er ist sehr zufrieden. Ist zwar immer noch etwas geschwollen aber kein KM einlagerung. Außerdem sagte mein Chirurg früher: "wenn mehr Gewebe entfernt wird leidet meine Persönlichkeit darunter".
Ich will gar nicht wissen wie vielen Leuten da noch ggf. unnötige Empfehlungen ausgesprochen werden. Welche Fragen muss man stellen damit man weiß ob der Arzt einfach mal so etwas sagt oder wirklich Ahnung hat? Ich weiß icch habe über meinen Arzt auch schon gemeckert, aber ich habe ihn beim nächsten Gespräch ausgefragt und wieder Vertrauen gewonnen.
aufgebrachte Grüße
enie
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Hallo enie,
ich bin wirklich dankbar für jede Info.
Bis jetzt habe ich mich in Bonn gut aufgehoben gefühlt. Beim ersten Mal bin ich von Prof Coenen operiert worden, und das ist ja auch super gelaufen. Jetzt soll ich ja gar nicht operiert werden, sondern die Chemo machen. Sollte die nicht anschlagen, sodass der Tumor weiterwächst, werde ich mich auch nicht sofort operieren lassen, sondern erst mal eine andere Meinung einholen.
Das MRT lasse ich vorab ja immer in einer großen radiologischen Praxis in meiner Nähe machen, und schon der Radiologe sagte mir, dass er das nicht genau einschätzen kann, ob es nur Narbengewebe ist, oder schon mehr. Er war sich unsicher und wollte, dass die Entscheidung in Bonn getroffen wird. Bei der Vorstellung in Bonn hatte ich mal wieder einen neuen Arzt, der sich erst in meinem Beisein in die Akte einlesen musste, wie immer in den Uni´s. Er hat sich dann die Bilder angeschaut, er kannte mich ja gar nicht von vorher, und hat nichts auffälliges erkennen können.
Am späten Nachmittag hat er dann die Bilder noch mal dem Professor Simon(der mich und meine Bilder seit der OP kennt) und einem seiner Radiologen gezeigt. Der Professor und der Radiologe haben wohl die neuen Bilder mit den kompletten vorherigen Bildern nach OP verglichen und haben dort diese Bewegung und Unruhe gesehen. Um also jetzt schnell zu handeln, wird eine Chemo gemacht, um die Ansammlung von Killerzellen platt zu machen.
Ich bin ehrlich gesagt ziemlich froh darüber, dass so eine schnelle Reaktion gekommen ist, nicht erst wenn das S..ding wieder groß ist. Die Bonner haben mir ja auch gesagt, das eine OP in dieser Lage des Gehirns keine Option ist, da ich danach gelähmt sein würde. Klar bin ich nicht begeistert über die Chemo, aber ich habe die erste sehr gut vertragen und möchte jetzt auch gerne aus allen Rohren auf das Ding schießen.
Aber nochmals danke für die Info, ich werde aufmerksam sein.
LG
Silvia
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HGi Sigi
Wenn du einen Termin in einer Uni-Klinik ausmachst, müsstest du doch beim Terminmanagement immer den selben Arzt zu Gesicht bekommen, wenn du sagst dass du zu dem willst und wer dein persönlicher, behandelnder Arzt ist.
In Mainz läuft das so, dass die Ärzte immer an festgelegten Tagen Sprechstunde haben. Somit kann man dich dann zuordnen. Voraussetzung ist aber, dass du jedes mal nach fragst. Ansonsten läuft es der Reihe nach.
Diese Auskunft bekamen wir in Mainz und hat auch immer geklappt.
Frag doch einfach mal ganz lieb nach ob das dort nicht auch zu machen ist.
Ist doch kontraproduktiv wenn sich jeder Arzt deine Akte erst durchlesen muss bevor was sagen kann. Außerdem wird dann gern was übersehen. Idealerweise bist du bei deinem Chirurgen vorstellig, da er dich am genauesten kennt. In wie Auswendig ;D Es kann natürlich sein dass du eine Woche länger warten musst auf den Termin.Wir investieren die Zeit aber gern.
Wir machen die Tremine auc so aus, dass wir erst in der Klinik den Termin machen und dann beim Radiologen.
So sind dann die Bilder aktueller und die Wartezeit zwischen MRT und Klinik kürzer.
Gruß Fips2
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Hallo Fips2,
In Bonn ist die Tumorsprechstunde immer nur Montags (wurde mir erklärt). Da haben dann immer die HT- Ärzte Sprechstunde. Bis jetzt habe ich aber auch nicht gefragt, ob es möglich ist, immer zum gleichen Arzt zu kommen. Da bin ich garnicht drauf gekommen. Weil ich keine Privatpatientin bin, habe ich gedacht, das ist normal. Ich werde es am 18.02. ( natürlich wieder ein Montag) auf jeden Fall mal ansprechen.
Bis jetzt habe ich das Gefühl gehabt, da sitzen Ärzte, die im Augenblick nicht im OP gebraucht werden und für die Ambulanz Zeit haben. Ich hatte vorher wahrscheinlich Glück, dass zweimal der gleiche Arzt Dienst hatte. Dieser hier ist erst seit Januar dort im Haus, wie er mir sagte. Ich bedauerte nämlich, dass Prof. Coenen seit Januar in Freiburg ist, aber dieser Arzt kennt ihn wohl garnicht, weil er erst so kurz da ist.
Danke für den Tipp ich werde das auf jeden Fall ansprechen.
LG
Silvia
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Bonn soll so eine gute Klinik sein, verstehe das gar nicht. Bei uns in der Uniklinik in Frankfurt ist so gut wie klar, dass Du von selbem Arzt behandelt wirst. Denn nur der kann ja auch Fortschritte und Entwicklungen beurteilen. Ich würde versuchen darauf zu bestehen, dass Deine Bilder und Deine neurologische Untersuchung vom gleichen Arzt gemacht wird. Dafür lieber ein paar Tage mehr Wartezeit in Kauf nehmen. Schlimm finde ich, wenn die Untersuchungesergebnisse sich dauernd ändern, je nach dem, wer darüber sieht.
Ich würde das Thema BET auf jeden Fall noch mal anbringen, wenn Du den Termin hast.
LG
Carola
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Das mit dem Warten wäre für mich kein Problem. Ich hätte auch gerne einen festen Ansprechpartner und werde dieses auf jeden Fall klären, wenn ich wieder dort bin. Und das PET werde ich dann auch sofort noch einmal ansprechen.
Ich finde es echt toll, das ihr euch so viele Gedanken macht und mir immer wieder neue Anregungen gebt, für Sachen, die ich vergessen würde, oder auf die ich gar nicht kommen würde. Zumindest ist meine erste Schockphase jetzt überwunden und ich habe meinen alten Humor schon wiedergefunden.
Heute haben meine Familie und ich erst mal einen großen Spaziergang mit Hund (geliehen) gemacht und das schöne Wetter genossen.
Ich denke, da die Ärzte selbst Schwierigkeiten hatten, überhaupt dieses Etwas auf dem MRT zu sehen, ist es wahrscheinlich noch so klein, das man da noch was dran machen kann. Ich bilde mir dieses jedenfalls ein und klammere mich auch daran.
Ich danke euch für die vielen Infos und den Beistand,
Silvia
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Liebe Carola (chucks), liebe Forumer
als erstes, bevor ich euch von heute erzähle, muss ich etwas wissen,was mich brennend interessiert, ich aber leider durch die neuen Umstände noch nicht erfragen konnte. Also, liebe Carola, ich wüsste sehr gerne, wie euer MRT Termin am 11.02. gewesen ist, ich hoffe natürlich, dass alles bestens ist, würde aber jetzt gerne genaueres wissen. Also meld dich bitte. Ich habe immer wieder daran gedacht, dann aber doch wieder vergessen danach zu fragen, weil ich selber erst mal klar kommen musste.
So jetzt meine neuen Infos von heute. Ich war also heute wieder in Bonn. Nach längerer Wartezeit, kamen wir, meine ganze Familie(wir sind 4) hatte sich Urlaub genommen, dann endlich dran. Diesmal hatte ich einen wirklich kompetenten Arzt, bei dem ich schon 2 mal im vergangenen Jahr war. Er hat sich sehr viel Zeit für uns genommen, alles bis ins Kleinste erklärt, und auch nach mehrmaligen Nachfragen geduldig wiederholt und geantwortet. Er holte meine MRT Bilder auf den Bildschirm, und was der vorherige Arzt nicht erkennen konnte, war für mich als Laie sofort erkennbar. Das dort nicht nur Narbengewebe vorhanden war, sah man auf den ersten Blick. Ich weiß nicht genau wie ich es beschreiben soll, aber es sah aus wie ein kleines Nebelfeld, in der Nähe der OP Stelle. Ganz klar ein Rezidiv. Ich war allerdings mehr Interessiert als geschockt. Ich habe mich nämlich jetzt schon mit der neuen Situation abgefunden. Ich denke wir waren so ca eine Stunde bei dem Arzt, der jetzt auch zukünftig mein Ansprechpartner ist.
Meine neue Therapie ist jetzt erst mal 4 Zyklen über 6 1/2 Monate, mit folgenden Medikamenten: Am 1. Tag 6 Tabletten Cecenu, dann 7 Tage Pause und dann 14 Tage lang Procarbazine 2-3-2-3 usw. Danach 5 Wochen Pause und dann wieder von vorne. Nach dem 2. Zyklus wieder mit MRT Bildern erscheinen und dann noch 2 Zyklen. Ich hoffe, das wir dem Teil damit den Garaus machen können. Da ich nach der ersten Chemo nicht bestrahlt worden bin, habe ich diese Möglichkeit dann evtl. auch noch. Was ich auch nicht wusste ist, das man nur einen Bestrahlungszykluss bei HT im Leben bekommen kann (zumindest bei mir). Das habe ich heute auch zum ersten Mal gehört. Wieso wohl, was gibt es danach noch?
Also werfe ich mir ab morgen die Pillen ein und warte auf die Dinge, die da kommen werden.
So jetzt bin ich platt und muss erst mal in die Heia.
Bis bald
eure Silvia
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Liebe Sigi,
Du hast viele gute Antworten und Tipps erhalten, da will ich mich nicht einmischen.
Aber es gilt nicht generell, dass Bestrahlungen nur einmal stattfinden können.
Es gibt seit Jahren eine ständige Weiterentwicklung, insbesondere auch bei der Strahlentherapie.
Durch das Erforschen und Einsetzen immer zielgenauerer Bestrahlungsmethoden mit immer geringeren Bereichen, die eine unerwünschte Strahlung abbekommen, ist eine Mehrfachbestrahlung nicht mehr generell ausgeschlossen. Dort, wo bestrahlt wurde, ist ein Rezidiv weniger wahrscheinlich. Entsteht eines in der Nähe oder ganz woanders im Kopf, dann gibt es auch heute bereits die Möglichkeit, wieder zu bestrahlen. (Ich wurde zweimal bestrahlt, allerdings im Abstand von 11 Jahren bei rezidivierten Meningeomen WHO III)
Nach wie vor gilt aber, dass Bestrahlungen auch dauerhafte unerwünschte Nebenwirkungen haben können. Aber immer noch weniger, als der Tumor an Schaden bewirken kann. Es bleibt eine Abwägung.
Ich wollte Dir das schreiben, weil Du in Deine Frage - "Was wäre danach?" - immer auch die künftige Entwicklung der Therapiemöglichkeiten einbeziehen solltest. Und da das für uns als Laien nicht genau absehbar ist, stelle Dir diese Frage einfach nicht, sondern LEBE.
KaSy
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Liebe Silvia,
Unser MRT- Termin war sehr gut. Bislang sieht alles stabil aus. Auch auf Andis MRT war Narbengewebe zu sehen. Danke, dass Du nachgefragt hast :-*
Idrücke Dir jetzt erst mal die Daumen, dass die Chemo anschlägt und Du sie gut verträgst. Melde Dich Docht zwischendurch bitte mal.
LG
Carola
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Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich mal eben zum Zwischenstand melden. Die Chemo vertrage ich gut. Ich habe keine Nebenwirkungen. Selbst meine Verdauung habe ich dank Buttermilch gut im Griff. Da bei uns die ganze Gegend mit Grippeviren verseucht ist, halte ich mich hauptsächlich im Haus auf. Habe allerdings viele Arztbesuche die sich nicht vermeiden lassen.
Aber ich bin auch nicht untätig gewesen und habe mich nach reiflicher Überlegung entschieden zu meiner Chemo eine begleitende Therapie zu machen. Am Dienstag fange ich mit Hyperthermie an.
Steht vieles im Internet drüber, wen es interessiert. Eine Freundin hat diese Therapie im letzten Jahr gemacht, nachdem bei ihr ein Plattenkarzinom unterm Brustbein festgestellt wurde. Das Teil war so groß, dass es erst verkleinert werden musste um es rausholen zu können (zu nah an der Hauptschlagader) usw. Sie hat dann eine Chemo gemacht und gleichzeitig die Hyperthermie. Nach 8 Wochen, war das Teil um ca 40 % kleiner geworden und sie konnte operiert werden. Ich war schon damals begeistert davon, aber da ich (in meinem Glauben) ja nichts mehr hatte, habe ich das nicht begonnen. Jetzt, da es mich wieder erwischt hat, habe ich mich noch einmal ausführlich damit beschäftigt.
Es ist ziemlich teuer, ca 150 Euro pro Behandlung. Ca 10 Stück sollten es schon sein. Die Krankenkasse hat sofort abgelehnt, wobei ich natürlich Einspruch einlegen werde. Aber machen werde ich es auf jeden Fall. Das ist dann eben der abgesagte Urlaub für dieses Jahr. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Bis bald
Silvia
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Hallo Carola,
ich freue mich, dass ihr so eine positive Nachricht erhalten habt, dass es Narbengewebe ist und drücke euch auch weiterhin die Daumen, dass alles stabil bleibt. Aber wieso sollte es auch nicht? Man muss immer positiv denken. Wie man an Werner sieht, gibt es ja wirklich auch langanhaltend gute Verläufe. Man muss es nur auch sehen und daran glauben.
Aufgeben gilt nicht und bringt einen auch kein Stück weiter.
Bis bald
LG
Silvia
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Hallo Silvia
Ich finde es toll wie du deinen Weg suchst und gehst und hoffe du erzählst uns von deinen Hyperthermie-Erfahrungen, wäre spannend zu erfahren wie das ganze abläuft, wie man sich dabei fühlt... und sonst gilt während der Chemo wohl einfach das tun was gut tut... ist aber nicht immer das gleiche. Habe letzthin gehört Glück sei wie ein Rezept und da die Zutaten ja auch nicht immer gleich sind ist das Ergebnis auch nichr immer dasselbe... von dem her je nachdem muss man sein Rezept etwas anpassen
und gerade während der Chemo flexibel sein habe ich so meine Erfahrung gemacht...
Ich hoffe bei dir hält auch der Frühling diese Woche Einzug und stellt dich auf und wärmt dich mit den Sonnenstrahlen die wir wohl alle dringend benötigen.
Gruss Iwana
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Hallo ihr Lieben,
heute mal wieder ein Bericht von mir: Habe jetzt noch 3 Tage Chemo vor mir und dann erst mal 5 Wochen Pause. Es geht mir gut, ich vertrage die Chemo wirklich super. Habe so gut wie keine Nebenwirkungen.
Meine erste Hyperthermiebehandlung habe ich auch hinter mir. Was genau dabei passiert, werde ich euch jetzt berichten. Man stelle sich eine freistehende Badewanne vor, in der sich mehrere Infrarotröhrenleuchten befinden. Diese werden ständig mit Wasser umspült. Über der Wanne befindet sich ein Netz, auf das ich mich legen musste. Dann wurde ich über Elektroden (wie beim EKG) verbunden, damit mein Puls, meine Sauerstoffsättigung und meine Körpertemperatur ständig kontrolliert werden konnte. Dann wurde über mich ein Metallgestell gelegt, und darüber eine dünne Goldfolie, die das Licht und die Hitze reflektieren soll. Ungefähr so ein Gefühl, als wenn man im MRT liegt, nur der Kopf ist draußen. Dann wurde das Gerät angeschaltet auf 100 %. Ich weiß nicht wieviel Grad dabei entsteht. Vom Gefühl her würde ich sagen über 30 Grad am Sandstrand in der Karibik ohne Sonnenschutz in praller Sonne liegend, das eine Stunde lang. Mein Mann hat neben mir gesessen, mich abgelenkt, unterhalten, mit der Schnabeltasse zu trinken gegeben, mir den Schweiß abgetupft und mir ständig meine Werte gesagt. Die Arzthelferin kam des Öfteren herein um mich zu fragen wie es geht.
Nach einer dreiviertel Stunde, sagte ich ihr, der Rollbraten ist fertig und kann aus dem Ofen. Mein Puls bewegte sich so um die 140. Die nächste viertel Stunde wurde auf 70% zurückgefahren und danach noch eine Viertel Stunde auf 30 % zum langsamen herunterkommen. Danach bin ich noch so etwa 20 Minuten in ein Wärmebett gekommen, damit mein Kreislauf, der schwer wackelte, sich wieder beruhigen konnte.
Leider bin ich ein schlechter Trinker, was natürlich bei solchen Aktionen nicht gerade gut ist. Ich habe danach und ich denke auch dadurch (trinken) etwas mit Kopfschmerzen zu tun gehabt. Aber es ist alles auszuhalten.
Ich mache jetzt erst mal 10 Behandlungen und muss dann sowieso wieder ins MRT.
Ich habe versucht bei meiner Krankenkasse, der AOK Nord-West, eine Kostenübernahme zu erwirken. Dies wurde aber abgelehnt, da das nicht in ihrem Kostenkatalog ist. Habe jetzt mal einen Rechtsanwalt eingeschaltet, blicke aber noch nicht ganz durch. Müssen erst mal schauen, was unsere Rechtschutzversicherung dazu sagt.
Wir müssen ja jetzt alles Geld zusammenhalten für die Therapie. Wenn ein Rechtsstreit nämlich keine Aussicht auf Erfolg hat, dann müssen wir genau überlegen wie wir alles weitere machen.
Übrigens ist sowohl ein Patient mit Glioblastom, als auch eine Patientin mit Lungenkrebs bei diesem Arzt in Behandlung. Der Glioblastompatient hat nach einem halben Jahr Kampf mit seiner Krankenkasse eine Kostenübernahme bewilligt bekommen. Ich weiß aber leider noch nicht, ob er Privatpatient ist, oder welcher KKasse er angehört. Ich will da mal nachforschen.
Übrigens werde ich (ist schon bestellt) auch jetzt Weihrauchkapseln nehmen. Solltet ihr euch mal im Internet drüber informieren.
So muss mal wieder ein Päuschen machen. Bin halt schon 50 ;)
Melde mich bald wieder bei euch.
LG
Silvia.
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Heute mal wieder ein Bericht.
Habe jetzt zwei Behandlungen hinter mir, die Zweite habe ich deutlich besser ausgehalten. Ich habe aber auch schon bevor wir dort hin gefahren sind morgens 2 Liter getrunken und dann während der Behandlung auch noch mal 1,5 Liter. Das birgt natürlich bei Frau über 50 das Problem, dass es auch dann schnell wieder raus will. Ich muss also noch mehr System da rein bringen.
Nehme jetzt 3 x täglich 2 Kapseln Weihrauch und 2 mal täglich Vitamin B12 und Vitamin D, zu meinen anderen Tabletten, zusätzlich. Wegen dem Weihrauch muss ich jetzt öfter meinen INR messen lassen, weil das Blut sonst noch dünner wird. Ich habe aber schon einen Termin beim Gefäßchirurgen am 25.03. und werde dann mal nachschauen lassen, ob ich das Marcumar jetzt nach 1,5 Jahren wohl langsam absetzen kann, dann müsste ich darauf wenigstens nicht mehr achten.
Ihr wisst ja, dass ich ne Kämpferin bin. Darum habe ich mich jetzt doch dafür entschieden, per Rechtsanwalt gegen die Krankenkasse vorzugehen. Es kann doch nicht sein, dass jeder der nach Deutschland kommt, die Hand aufhalten kann und Kohle fürs nichtstun bekommt. Ich habe jahrelang gearbeitet, immer mehrere Sachen gleichzeitig machen müssen und immer fleißig eingezahlt. Aber jetzt wo ich krank bin, werden Therapien, die man dringend braucht einfach nicht bezahlt. Denen wäre sowieso lieber, ich würde schnell die Biege machen, dann koste ich wenigstens garnichts mehr. Aber ohne mich. Ich bin so stinksauer.
Ich gönne allen Menschen die Hilfe brauchen, dass sie sie bekommen. Jeder Mensch sollte würdig leben können. Aber unsere Regierung ist so sch....., sie pulvert das Geld lieber in andere Länder, die sich selber runtergewirtschaftet haben, durch ihre korrupte Regierung, und wir können sehen wo wir bleiben.
Gut ich bekomme auf Grund meiner jahrelangen Berufstätigkeit jetzt eine kleine Erwerbsunfähigkeitsrente, natürlich nur bis 2014 befristet. Die hilft mir aber auch nicht viel weiter, bei den Therapiekosten, die im Augenblick anfallen. Ich will mich ja nicht bereichern, ich will einfach nur, das meine Therapie bezahlt wird. Man ich bin so sauer.
Ich will einfach eine Chance, nicht nur für mich, sondern auch für euch, damit jeder von uns die Möglichkeit bekommt, alles an Therapie auszuschöpfen um gesund zu werden.
Entschuldigt, wenn ich schon mal so ungehalten bin und mir dann hier Luft mache, aber immerhin ist es ja nicht nur ein Schnupfen, den wir haben.
So jetzt muss ich erst mal wieder runterkommen.
Bis bald
LG
Silvia
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Liebe Sigi,
Danke für Deinen ausführlichen Bericht über die Hyperthermie und Deine weiteren Therapien. Ich drücke Dir sooo die Daumen, dass das anschlägt.
Außerdem finde ich es gut, dass Du gegen die Entscheidung der KK angehen willst, um die Kosten ersetzt zu bekommen, ich hoffe sehr, dass Du Erfolg damit haben wirst. Laß Dich nicht unterkriegen!
Es ist schon unglaublich, dass jemand, der mit dieser Erkrankung sowieso schon so gestraft ist, sich auch noch mit diesen Baustellen befassen muß.
Behält Dir diesen Kampfgeist vor allen gegen Dein OA III.
Denke viel an Dich.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
danke fürs Daumendrücken, kann jeden Daumen der Zeit hat gebrauchen. Ich setze große Hoffnung in die Hyperthermiebehandlung. Wenn ich Erfolg damit habe, ist es ja auch eine große Möglichkeit für all die anderen hier, und erhöht unsere Chancen auf ein längeres Leben. Die Forschung geht ja immer weiter und es werden ständig neue Erfolge verbucht. Warum sollen nicht auch wir dabei sein?
Ich hatte eine Schulkameradin, die mit 18 Jahren, also schon vor 32 Jahren einen "gutartigen" Hirntumor hatte. Er wurde vollständig entfernt und die Ärzte sagten, dass er nicht wiederkommen würde. Nach einem halben Jahr war der Tumor doppelt so groß nachgewachsen und "plötzlich" bösartig. Sie hatte zur damaligen Zeit keine Chance und ist mit 19 Jahren dann verstorben.
Aber was hat sich in all den Jahren getan. Früher keine Chance, heute auf jeden Fall eine viel größere Chance. Natürlich hat sich jeder von uns ein Leben ohne HT gewünscht, aber er ist nun mal da und wir dürfen ihm nicht die Macht über unser Leben geben.
Viele meiner Freunde sagen zu mir: Ich drehte durch, wenn ich so was hätte, damit könnte ich nicht fertig werden. Aber was nützt einem das Durchdrehen, davon verschwindet der HT auch nicht. Ich sage dann schon mal zu ihnen: Ich weiß, dass er mich irgendwann umbringen wird, aber nicht jetzt und auch nicht in der nächsten Zeit.
Vielleicht sterbe ich auch mit 70 oder 80 an einer ganz anderen Krankheit. Wer weiß das schon? Ich hoffe nur, dass ich meine positive Einstellung zum Leben auch in Zukunft behalten werde. Alles andere findet sich.
LG
Silvia
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Wollte mich nur mal kurz hier zeigen und Euch allen weiterhin viel Glück und Kraft wünschen.
Ich lese stets mit und bin im Geiste immer dabei (sozusagen).
Ciao
Werner
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Hallo Silvia
Ich hatte schon genau die gleichen Gedanken wie du als meine Krankenkasse die Chemo nicht mehr bezahlen wollte, da ging mir auch durch den Kopf dass es für sie ja nur eine Entlastung darstellt wenn wieder mal eine Krebspatientin stirbt... Auf der einen Seite stehen die Kosten, auf der anderen Seite stehen Menschenleben... und bei uns geht es dann um unser Leben, da ist klar dass wir wütend werden. Aber ich bin froh dass du kämpfst Silvia. Ich lese hier auch aktiv mit und hoffe für dich das Beste!
Gruss Iwana
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Hallo an alle,
Ich gehöre jetzt auch dazu, habe meine Geschichte hier eein geschrieben, wollte hier nicht einen so langen Text schreiben
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8928.0.html
Freue mich auf Austausch mit anderen
Lieben Gruß Medea
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Einen wunderschönen guten Tag,
mal wieder ein kleines update vom Jörschi. Komm gerade von der heutigen MRT-Auswertung in der Uniklinik DD. Keine Veränderungen zum letzten MRT. Auch EEG wurde als Normalbefund deklariert. Somit alles im grünen Bereich. So soll es sein und so SOLL es bitte, bitte bleiben. Nächster Check im Juli diesen Jahres. Bin sehr glücklich. Nun sind es fast vier Jahre seit der Erstdiagnose und ca. 7 Jahre nach den ersten mir damals noch unbekannten Auffälligkeiten.
Wünsch euch alles Glück dieser Welt, ob Angehörige oder Betroffene.
Ganz viel Sonne ins Gesicht, damit die Schatten hinter Euch bleiben.
Liebe Grüße vom Jörschi
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Willkommen Medea 76, es wäre schöner gewesen, man hätte sich in einem anderen Forum, z.B. Rezepte austauschen oder so kennengelernt, aber leider hat es das Schicksal mit uns anders gemeint. Wir müssen dadurch und wir schaffen das auch. Da du ja schon eine Weile mitgelesen hast, kennst du ja schon einige von uns. Hoffe, der ein oder andere Tipp ist dir hilfreich und bringt dich vielleicht auf neue Wege. Dies Forum ist ein großer Halt für uns alle, da sind keine Leute, die dir erzählen, ich kann mir vorstellen wie es dir geht (und die haben nichts). Hier sind alles Mitbetroffene oder Angehörige, die genau wissen um was es geht. Deshalb ist jeder Beitrag hilfreich und man kann immer etwas für sich daraus nehmen.
Ich hoffe, dass du einigermaßen klar kommst mit deiner Diagnose, ist ja noch sehr frisch. Aber schau immer nach vorne, der Blick zurück bringt dich nicht weiter. Leider wohnst du ja nicht gerade um die Ecke, aber trotzdem möchte ich dich auch auf den Hirntumorinformationtag am 04.05.13 in Frankfurt aufmerksam machen. Viele von uns kommen dort hin.
LG
Silvia
Jetzt zur dir Jörschi,
lange nichts mehr von dir gehört, du machst dich ganz schön rar. Es ist immer wieder schön, wenn man positive Verläufe hört von seinen Mitstreitern. Ich freue mich, dass bei dir alles so positiv verläuft. So soll es bleiben, dafür drücke ich dir ganz doll die Daumen. Ich fange morgen wieder mit dem nächsten Chemozyklus an und muss dann am 21. Mai wieder ins MRT. Ich vertrage die Chemo gut, habe bis jetzt weder Übelkeit, noch Haarausfall oder sonstige Probleme. Die Hyperthermie ziehe ich auch jede Woche durch, wobei ich beim letzten Mal schwer mit meinem Kreislauf kämpfen musste. Aber das ist das kleinste Übel.
Mein Rechtsanwalt hat der Krankenkasse ganz schön einen vor den Bug geschossen, sodass sich die KK telefonisch bei mir gemeldet hat. Die KK meinte, ich hätte mir doch keinen Anwalt nehmen müssen, wir könnten doch über alles reden ;) Ja klar, ich bin ja auch blöd. Wo die KK doch nur mein Bestes will (was habe ich noch nicht herausgefunden). Die hoffen wahrscheinlich, dass ich die Füße vorher strecke, aber so nicht. Ich warte jetzt mal ab, was sich da weiter entwickelt. Wie siehts aus, kommst du auch nach Frankfurt, oder ist das zu weit für dich? Wäre schön so viele wie möglich aus dem Forum kennenzulernen. Ich reise mit der ganzen Familie an und freue mich schon darauf.
Bis bald
LG
Silvia
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Liebe Silvia,
ja poste eher selten. Lese aber wie viele, wenn ich mag, mit. Meike schrieb ja, dass Sie sich vom Acker macht. Ich nehme das Forum eher als Infoquelle für mich an. Hat mir auch mein Psychblabla empfohlen. Lieber andere Dinge genießen, die nix mit der Krankheit zu tun haben und irgendwelchen Zwängen unterliegen.
Ich wünsch Dir für Deine Chemo nur beste Ergebnisse. Will auf dem Zeugnis nur ein ausgezeichnet sehen.
Hatte vorbeugend, früher an später denken(war ein Leitspruch eines Lebensversicherers, trifft aber aktuell für jede Körper- und Lebenslage zu) ;D mal bei der Krankenkasse für 5 verschiedene Therapien eine Kostenübernahme beantragt. Alle abgelehnt. Ich wollte dies aber so. Genau deshalb, damit ich später keine Vorwürfe bekomme , nicht alles für den Erhalt meiner Arbeitskraft getan zu haben. Dann kann man in einem Fall wie Deinem, gleich mit dem Anwalt zum Kostenübernahmegespräch gehen, der dann alles im anwaltsdeutsch vollumfänglich regeln wird.
Sonnige Grüße aus Dresden
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Hallo Silvia
danke für die Begrüßung. Ja es ist noch alles sehr frisch bei mir, aber habe aktuell das Gefühl ich komme ganz gut damit klar - habe mal in deinen Posts gelesen, ähnlich wie du habe ich mit großer Gereiztheit zu kämpfen. das bekommen in meinem Fall nicht nur mein lieber Mann, sondern leider auch meine Mitarbeiter ab - bisher auch noch mit großen Verständnis.
Aber ich arbeite an meiner Gelassenheit - Yoga etc. sind da allerdings nichts für mich hihi
Bis bald wünsche Euch einen gelassenen Tag
Gruß Medea
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Hallo liebe Leute.
War mal wieder in der Röhre. Bilder zu 99% positiv. Ein Rest-Risiko bleibt immer. Nie scheinen die Bilder exakt gleich zu werden. Einmal ist da eine Stelle mit mehr Kontrastmittel, dann wieder dort. Flecken verschwinden, neue entstehen. Als Patient ist man natürlich unsicher. Der Prof und sein Team versichern aber, dies sei eben so. Das MRT mit Kontrastmittel kann nicht 100%ige Aussagen machen. Da sonst keine Symptome vorliegen scheint alles im grünen Bereich zu sein.
Ich hätte gerne absolut einwandfreie Bilder gesehen. Keine Flecken und so. Abgesehen davon bin ich top-fit. Ich fühle mich gesund. Das Leben ist noch gut.
Nächstes MRT irgendwann Mitte September 2013.
Im September werden es 10 Jahre mit Oligo III sein. Sch... auf die Statistiken ;D
Wünsche Euch Allen eine gute Zeit.
Liebe Grüsse
Werner
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Hallo Werner,
herzlichen Glückwunsch zum stabilen MRT.
Ob es überhaupt perfekte Bilder gibt? Dir geht es gut und das ist die Hauptsache.
Ich freue mich für Dich und wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute.
Noch einen schönen Restfeiertag.
LG Cindy
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Moin Statistikbrecher(und das ist gut so),
Glückwunsch zum super Ergebnis. Bin auch bei der Auswertung der MRT-Befunde machmal verunsichert. Letztens wurden aus einigen Bereichen mit Resttumor bei mir Gliosen. Es ist wie es ist, Hauptsache er verhält sich ruhig. Eine Frage habe ich an Dich. Nimmst Du noch Antiepileptika? Steh gerade vor der Entscheidung es runterzufahren oder auszuschleichen, was mein Neurochirurg auf Grund der erhöhten aber noch unkritischen Leberwerte befürwortet. Neurologin würde mir eine Dosishalbierung oder Ausschleichung nicht empfehlen. Potenzial für Anfälle ist auf Grund der Diagnose und Vernarbung immer da, so dass eine Einnahme in der Dosis von 2000 mg täglich dauerhaft erforderlich ist. Würde aber gern auf die Einnahme von Keppra verzichten. Andererseits steht die Fahrtauglichkeit bei einem eventuellen Anfall auf dem Spiel. Diese habe ich mir 2010 mit diversen Tests hart erkämpft.
Viele Grüße vom Jörschi
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@Cindy : Herzlichen Dank :-*
@Jörschi : Bin mittlerweile auch bei 2000 mg Keppra täglich. Keinerlei Nebenwirkungen und Anfälle haben mich und "mein" Team dazu bewogen es dabei zu belassen. Keppra ist zur Zeit quasi das kleinste Übel ;D
Alles Gute wünscht
Werner
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auch von mir happy birthday!!!
warum tauscht ihr das keppra nicht gegen einen anderen wirkstoff? der nicht über die leber verstoffwechselt wird? wobei Keppra ja angeblich einen eingenen verstoffwechsler mitbringt?! was da jetzt stimmt ich bin mir unsicher.
guck das steht in dem beiackzettel und auch bei wikipedia.
"[Keppra] wird nicht in der Leber verstoffwechselt und kaum an Plasmaproteine gebunden."
Da ist jetzt auch eine aktualisierung wie Keppra im Gehirn wirkt aber das ist mir zu hoch. (Der Wirkmechanismus beruht auf der Bindung an das Vesikelprotein SV2A, was eine erhöhte Freisetzung von GABA aus dem präsynaptischen Vesikel zur Folge hat[4]. GABA bindet postsynaptisch an den GABA-Rezeptor und sorgt damit für einen inhibierenden Chloridioneneinstrom.) für die die es Interessiert ;)
Bei dem HT-Tag in Franfurt kamen auch ganz oft die Frage ob man nach Fall x und y Keppra absetzten soll/kann. Ich glaub meistens hieß es vom Arzt: "ich würde es noch weiter nehmen". Aber ich war da schon halb tot vom Tag und habe nicht mehr alles richtig speichern können. Habt ihr noch besser gehört? Ihr konntet ja noch schreiben :)
Wie sind denn die Statistiken zu OA3? Ich hoffe ich lebe noch lange mit OA2 bevor es 3 wird oder ganz mutiert (also das was raupen zu schmetterlingen macht) wird ;)
Sonst frag doch mal ne Epitologen? Vielleicht weiß der noch was?
Lg
enie
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Hallo Werner, du Fossil,
ich freue mich immer wieder, wenn ich deine positiven Berichte lese. Was sind Statistiken ;)?
Du bist langsam der Juppi Heesters im Forum, ich hoffe das bleibt so. Solche Artikel sind echt die, die ich hier lesen möchte.
Jörschi,
auch ich nehme 2000 mg Keppra am Tag. Obwohl ich keinen Krampfanfall, nach dem ersten, nach OP, mehr gehabt habe. Meine Neurologin sagt, dass ich durch die Vernarbungen in OP Bereich, nach Absetzen von Keppra immer wieder zu Anfällen neigen würde. Deshalb nehme ich es auch weiter. Aufs Autofahren möchte ich auch nicht mehr verzichten. Ich gehe auf Nummer sicher und schlucke meine Pillen. Meine Neurologin hat mir auch gesagt, dass Keppra ein Mittel ist, das die wenigsten Langzeitschäden verursachen würde, sie hat Patienten, die es schon über 12 Jahre, ohne Organschäden, nehmen.
Also vorsichtshalber schlucken und fröhlich sein.
Ich muss am 21. wieder ins MRT, bin gespannt, ob schon eine Veränderung eingetreten ist. Mache ja jede Woche auch brav meine Hyperthermie und habe auch schon wieder 2 Zyklen Chemo hinter mir.
Aber wird schon. Mir geht es gut, warum soll ich dann rumjaulen.
Ich will weiterhin nur gute Nachrichten von euch lesen, alles andere kommt nicht in Frage.
Ich wünsche euch ein schönes sonniges Wochenende und beginne jetzt mal mit einem Hausputz...... Immerhin bin ich die einzige bei uns die nicht Arbeiten geht. Wie sagt mein Sohn immer so schön: Wir gehen arbeiten und du kannst den ganzen Tag chillen. Das ist doch jetzt sicher wieder Wasser auf die Mühlen für euch Männer, oder?
LG
Silvia
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Waaas? Keppra verursacht Langzeitschäden? Das war mir neu :-\
Diesen Arbeitenspruch kenne ich, auch fragen wie ob es mir nicht langweilig wird den ganzen tag zuhause. Als ob ich hier wie ne 18 Jährige nach 6Stunden schlaf rumspringen würde voller elan.
da sieht man das man viel zuu erzählen hat was befinden und zeitorganisation angeht.
ich bin ja immernoch nicht fit von letzter woche. Ich weiß gar nicht wie ihr das schafft mit chemo und teilweise arbeiten. ???
Ich weiß das braucht zeit, wäre schön wenn mir mal langweilig wäre, dann könnte ich mehr sport machen.
Ich geh jetzt erstmal fenster putzen und im keller wühlen, ich suche schrauben für nen schrank von ikea, wenn ich die nicht finde kosten ersatz 20 euro. und ich weiß 100% das die hier irgendwo sind.
habt ihr eig. wetterfühigkeit? bzw. etwas was dagegen hilft?
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Liebe Enie,
Keppra verursacht so gut wie keine Langzeitschäden... Also die Organe werden nicht zu sehr strapaziert. Ganz ohne Schäden wird es sicherlich bei keinem Medikament abgehen, aber man muss halt das für und wider sehen.
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Hallo enie,
wenn ich deine beiden Beiträge hier in diesem Thema lese überlege ich, ob du selbst verstehst was du hier schreibst. Wie du selbst sagst aus dem Beipackzettel bzw. Wikipedia zitiert hast. Wobei man bei dem Letzteren vorsichtig sein sollte, denn da kann jeder seinen Senf als neueste Erkenntnis zufügen.
Auch gibst du Tipps die du für dich selbst nicht in Erwägung ziehst. So wie alle Tipps oder Ratschläge die du von anderen Usern erhalten hast.
Sigi hat mit ihrem Posting zu Keppra vollkommen recht. Andere Antiepileptika verursachen da schon ganz andere Langzeitschäden.
Du bist ja auch im Epilepsie-Netz Forum unterwegs. Stelle dort einmal eine Frage zu Langzeitschäden oder recherchiere dort in der Suche-Funktion.
Ich will dazu nicht weiter ansetzen, du lässt es für dich eh nicht zu.
Krimi
Das musste ich jetzt los werden, auch auf die Gefahr hin gerügt zu werden. Mich kann im Augenblick nicht mehr viel erschüttern.
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Hallo,
Ich weiß dass im Internet jeder schreiben kann was er will. Wikipedia möchte aber gerne quellenangabe und da kann man dann schauen. Habe das nachgeschaut. Spätestens bei unseren diagnosen sollte man auf die quellenangabe schauen. Sonst kann man leicht erschrecken besonders was überlebenszeiten statistiken angeht. Bringt ja wenig mit einem WHO1 tumor die statistik für einen WHO4 tumor zu lesen.
Doch liebe krimi. Ich gehe zu einem Epitologen und lasse mich da dann aufklären. Da der gute ja angeblich ne stunde zeit hat und ich dem nicht so viel erzählen kann darf er mir sachen erklären :)
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Das musste ich jetzt los werden, auch auf die Gefahr hin gerügt zu werden. Mich kann im Augenblick nicht mehr viel erschüttern.
Wer, liebe Krimi, sollte Dich denn für eine sehr ordentlich formulierte, angebrachte Kritik (Kritik ist immer projektiv und hat nichts mit "rummeckern" zu tun) rügen?
Wir wollen hier alle helfen und möglichst auch sachlich informieren. Da finde ich Formulierungen, die wie Behauptungen zu lesen sind auch nicht gerade passend.
Ich habe mir mal die Mühe gemacht und danach gegoogelt.
Demnach würde mich mal die Quelle interessieren, auf der sich der Zusammenhang Keppra erzeugt Langzeitschäden stützt.
Weiter kann ich nur empfehlen: man stelle Fragen zum Medikament, welches verordnet wird. Der entsprechende Facharzt sollte dies ausführlich und verständlich erklären können.
Mir hat die Verordnung von Keppra (gegen das ich mich lange grundlos gewehrt habe) ein Stück Lebensqualität zurück gegeben.
Wünsche allen, dass sie so informiert werden, wie man es benötigt um auch hinter der entsprechenden Therapie zu stehen.
LG,
Bea
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Danke, liebe Bea.
Ich bin auch froh Keppra nehmen zu können und es zu vertragen.
Seit meinem letzten nächtlichen GM, von dem ich nichts mitbekam weil im Schlaf passiert, darf ich morgens und abends 1500 mg Keppra nehmen.
Außer ab und zu eine Aura und vorauss. erst wieder ab November Auto fahren zu dürfen geht es mir was den Kopf betrifft gut.
So gut, dass ich allein mit dem Zug nach Frankfurt fahren und ein paar Tage dort sein konnte und auch auf dem Infotag war.
Ich wünsche dir weiterhin gute Tage. ;)
LG krimi
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Hallo ihr Lieben,
ich müsste mal eben gedrückt werden. Ich sitze hier und heule um einen Menschen, den ich gar nicht gekannt habe.
Vor etwa 4 Wochen kam mein Sohn nach Hause und erzählte mir, dass er einen Jungen getroffen hat (die Leute sind nicht von hier und haben vor ein paar Jahren ein Haus bei uns im Dorf gekauft), der ihm erzählte, dass sein Vater einen Hirntumor hat und nur noch ein halbes Jahr zu Leben hat. Mein Sohn war darüber sehr bedrückt, wusste aber nicht wie er dem Jungen Mut zusprechen sollte.
Heute Morgen stand nun die Todesanzeige dieses Mannes in der Zeitung, und obwohl ich ihn überhaupt nicht gekannt habe, geht mir dies unwahrscheinlich nahe. Er ist 50 Jahre alt geworden und hat eine Frau und zwei Söhne hinterlassen.
Wenn ich an die Familie denke, könnte ich Rotz und Wasser heulen, was ich auch gerade tue.
Wie gesagt, ich kenne die Familie garnicht. Meint ihr ich könnte trotzdem ein Beileidschreiben hinschicken, oder ist das zu aufdringlich? Es tut mir aber so sehr leid.
Silvia
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Hallo Silvia,
diese Familie wohnt in Deinem Dorf und Du hast Mitleid. Warum solltest Du es, wenn es Dir ein aufrichtiges Bedürfnis ist, nicht in einem Beileidskärtchen bekunden?
Wenn ich überlege, wie viele von uns hier berichten, wie sie eben nicht von ihrer Umwelt verstanden werden, dann ist es doch sogar schön für diese Familie, wenn sie von jemandem wissen, der Verständnis hat.
Frag mal Deinen Sohn, ob er vielleicht diesem Jungen schreiben mag dass er an ihn denkt. Anscheinend hat es ihn ja beschäftigt.
Liebe Grüße,
Bea
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Liebe Silvia,
genauso geht es mir ganz oft, und wenn es auch nur ganz entfernte Bekannte sind.
Hör auf dein Herz, dann wirst du das Richtige tun.
Ich an deiner Stelle würde eine Karte schreiben, da ja die Kinder sich kennen. Vielleicht hat dein Sohn ja mit dem anderen auch schon über dich gesprochen.
Lass dich einfach von deinen Gefühlen leiten.
Ich wünsche die noch ein schönes Wochenende und einen schönen Muttertag.
Liebe Grüße Gaby
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Hallo Silvia, also ich habe mich auch über die Anteilnahme von Leuten gefreut, von denen ich es gar nicht erwartet habe.
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hey sigi,
im dorf besteht doch meistens so eine enge gemeinschaft, die familie freut sich sicher über eine Karte oder du gehst sie mal besuchen, kannst ja bei dem sohn anfragen ob die Familie dafür offen ist. Wenn du so mitgenommen bist dann verstehen die das sicher. Vielleicht hilft dir das auch etwas um aus deiner trauer raus zu kommen?
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Hallo ihr Lieben,
hier mal wieder ein Update. Ich habe jetzt 11 mal meine Hyperthermie hinter mir und 2 Zyklen Chemo. Am 21.05. war ich zum MRT und am 27.05. mit den Aufnahmen in Bonn zur Besprechung. Am 21.05 wurde mir vom Radiologen gesagt, dass er keine Anreicherung von Tumorzellen erkennen kann (wie bereits im Januar). Am 27.05. in Bonn wurde mir gesagt, dass dort doch eine Anreicherung zu erkennen ist ( wie bereits Anfang Februar). Die Bilder waren identisch im Vergleich von vor 4 Monaten. Ich war ziemlich enttäuscht. Muss gestehen, dass ich mir erhofft hatte, dass es etwas weniger geworden wäre. Am 28.05. hatte ich dann wieder Hyperthermie und als der Arzt mich fragte, wie es mir ginge, muss ich gestehen, dass ich etwas enttäuscht reagierte. Ich teilte ihm mit, dass ich nach den 11 Hyperthermiebehandlungen und 2 Chemos mit einem etwas besseren Ergebnis gerechnet hatte. Nach der Behandlung wurde ich zum Gespräch ins Arztzimmers gebeten.
Hier hat mir der Arzt. erstmal richtig den Kopf gewaschen. Ich wäre viel zu negativ eingestellt (obwohl ich immer geglaubt habe und auch noch glaube, dass ich ziemlich positiv eingestellt bin). Mir ginge es doch gut und es wäre auch nichts weiter gewachsen (hat er ja recht). Ich sollte mich nicht mir Arztbriefen, Krankenkasse oder MRT Bildern beschäftigen, sondern mit meiner Erholung. Das würde mich nur runterziehen und das Krebswachstum eher fördern. Im nachhinein bin ich auch einsichtig. Ich bin mit viel zu hohen Erwartungen zur Kontrolle gegangen.
Mein Arzt meinte noch, wenn man nicht wüsste das ich einen HT hätte, dann würde keiner glauben, das ich überhaupt krank wäre. Ich habe keinerlei körperlichen Einschränkungen, die auffallen. Ich bin geistig fit bis auf die Unruhe und die Belastbarkeit. Alles Sachen die mein Leben nicht weniger lebenswert machen. Er erzählt mir von Patienten, wo trotz aller Behandlungen der Krebs weiterwachsen würden. Wie gesagt, er hat mir so richtig den Kopf gewaschen und mir gesagt, wenn ich mich weiter so mit der Krankheit beschäftigen würde (das empfinde ich garnicht so),dann würde er mich nicht weiter behandeln wollen.
Jetzt muss ich sagen, dass ich als Büromensch, mich immer um alles Schriftliche bei uns im Hause gekümmert habe. So natürlich auch jetzt. Ob Krankenkasse, Ämter oder sonstige Sachen, das habe ich immer geregelt. Für meine Familie war das bequem und gerne gesehen. Jetzt soll ich mich zurückhalten und alles auf meinen Mann und die Kinder übertragen. Entschuldigung, aber erst mal kann ich dies schlecht abgeben, und die anderen sind auch durch die Ansage des Arztes ziemlich überrumpelt. Ich bin immer eher Häuptling, als Indianer gewesen. Wovon alle im Haus profitiert haben, auch ich, da ich wegen Entscheidungen nie groß fragen musste. Jetzt soll ich mich zurücknehmen. Ich bin erwachsen und kein unmündiges Kind. Es fällt mir schwer, aber ich denke der Arzt hat auch in vielen Dingen recht.
Ich sage euch heute erst mal Tschüss. Werde wahrscheinlich noch hier und da mitlesen und leiden, aber ich brauche jetzt erst mal ein wenig Abstand. Mich machen doch die Schicksale hier im Forum oft ziemlich traurig und deshalb gehe ich jetzt mal auf meinen eigenen Jakobsweg. Ich bin dann mal weg. Euch wünsche ich alles erdenklich Gute und bin im Herzen immer bei euch.
Eure Silvia
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Liebe Silvia
Auch ich musste lernen den Moment mehr zu geniessen. War auch immer der Kontrollfreak in meinem persönlichen Universum. Brauchte Jahre um loszulassen. Na ja, habe da noch immer ein paar Zügel in der Hand..... ;D Aber bin doch lockerer geworden. Und dass ich heute die Steuererklärung für meine Tochter erledigt habe war doch nur ein kleiner Zeitvertreib...
Klar wäre ich auch lieber tumorlos (aber nicht humorlos...konnte nicht widerstehen...) - muss aber die Situation akzeptieren. Klingt jetzt abgedroschen, aber: Wir alle könnten auch bereits schon erledigt sein - sind wir aber nicht. Und am Ende siegen wir doch.
Bleibt stark. Geniesst das Jetzt.
Liebe Grüsse
Werner
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Hallo,
von mir auch mal wieder ein kurzes update. Heute MRT mit sofortiger Auswertung. Keine Veränderungen zum letzten MRT, keine Neubildungen, keine Rezidive und Rückbildung der Gliose mit allgemeiner Verbesserung des Zustandes. Nächstes MRT am 21.10.2013. Damit sind es jetzt genau 4 Jahre nach der Ersdiagnose, 1 Jahr nach der Chemo und ca. 7 Jahre nach den ersten Auffälligkeiten. Weiterhin Keppra 1000 mg(1-0-1). Leberwerte deutlich verbessert. Da kann ich am Freitag ganz entspannt meinen Urlaub auf dem Schiff antreten. Bin so glücklich. Ich wünsche Euch auch nur positive Befunde.
Sonnige Grüße aus Dresden
vom Jörschi
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Wow, Jörschi, das klingt SUPER!
Das Ergebnis und der Traum-Schiffs-Urlaub!
Alles, alles Gute!
KaSy
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Hi Jörschi,
herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis. Viel Spaß und erholung auf dem Schiff!!!
VG
Carola
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Geile news, Jörschi.
Gratuliere herzlichst und wünsche Dir noch einen Wahnsinns-Sommer.
Gruss
Werner
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Habe kürzlich meine (ersten) 10 Jahre mit Oligo III (Diagnose 2.Sept.2003) gefeiert. ;D
Möchte gerne noch ein paar Jährchen anhängen.
Liebe Grüsse an Alle
Werner
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Hallo John Steed,
da gratuliere ich doch ganz herzlich zum Zehnjährigen.
Das hast du gut gemacht! ;)
krimi
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Hallo Werner,
herzlichen Glückwunsch, das hast Du prima gemacht und so soll es weitergehen. Ich drücke Dir die Daumen und wünsche nur gute Ergebnisse.
LG Eva
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Herzlichen Glückwunsch lieber Werner,
Weiter so!
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Werner
Glückwunsch auch von mir ,und immer
weiter so.
super super :D
Manuela
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Hallo Jörschi
toll für dein Ergebnis ,und
dann einen tollen Urlaub. :D
Manuela
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Hallo,
ich habe euch nicht vergessen, auch wenn ich eine Weile untergetaucht bin. Als erstes möchte ich Werner dem Fossil ;) recht herzlich zum 10jährigen gratulieren, dann natürlich allen, die in der Zwischenzeit gute Befunde erhalten haben. Ich möchte euch heute auch berichten, wie es mir in den letzten Monaten ergangen ist. Also mit Kurzfassungen habe ich ja immer so meine Schwierigkeiten, aber ihr könnt ja zwischendurch immer mal ein kleines Nickerchen machen und dann weiterlesen. Also ich habe jetzt 4 Zyklen Chemo mit CCNU und Natulan hinter mich gebracht und etwa 20 Hyperthermiebehandlungen. Die ersten 2 Zyklen Chemo habe ich gut vertragen. Die 3. hat mich total umgehauen und die 4. Chemo ging so(ich hatte ziemliche Körperschmerzen, wie bei einem Sonnenbrand. Dadurch war die Hyperthermie in der Zeit eine ziemliche Qual für mich. Aber egal. Ich war gestern mit meinen MRT Bildern in Bonn und es hat sich nichts verändert. Der dünne Tumorstreifen ist so geblieben wie im Februar. Ich war natürlich enttäuscht, hatte mir mehr davon versprochen. Aber wieder einmal bekam ich zu hören, dass ich zufrieden sein kann, weil das Ding ja nicht gewachsen wäre. Stimmt, aber ein wenig Enttäuschung muss doch auch mal erlaubt sein. Da diese Chemo eine Depotwirkung hat, muss ich im November wieder mit neuen Bildern nach Bonn, und dann wird entschieden was weiter gemacht wird. Ich habe ja noch keine Bestrahlung oder so bekommen. Ich interessiere mich z.B. auch für eine "Stereotaktische Hirnop", anstelle von einer normalen Bestrahlung. Es wäre sehr interessant für mich, wenn mir der eine oder andere von euch hierzu einige Erfahrungsberichte schreiben könnte, oder er eine gute Klinik weiß, wo so etwas auch angeboten und mit gutem Erfolg gemacht wird. Bin für jede Info dankbar. Wer jetzt noch nicht eingeschlafen ist von euch, der kann sich ja mal melden.
Bis bald
eure Silvia
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Hallo Silvia,
zur konkreten Erfahrungsanfrage kann ich Dir leider nichts sagen.
Auch bei mir war es nach der Chemo so, dass mein Astro (und solche Zellen hast Du ja leider auch) nicht kleiner geworden ist. Mein Professor berichtete mir aber auch, dass man vermutet (zum damaligen Zeitpunkt lag nur ein Erfahrungsaustausch aber keine Studie vor. Wie das heute ist weiß ich nicht) Patienten, die sich einer Chemo unterzogen haben, haben einen wesentlich längeren Wachstumsstop als sie, die keine Chemo machten.
Damals glaubte ich, er wollte mich beruhigen. Heute glaube ich ihm zu 100%.
Ich wünsche Dir den größtmöglichen Erfolg.
Und ja, meiner Meinung nach darf man auch mal enttäuscht sein. So ist das, da kann man nicht immer alles beschönigen - leider.
Alles Liebe,
Bea
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Huhu Silvia,
schön von Dir zu hören :-)))
Erfahrungen mit den stereotaktischen OP´s habe ich nicht, aber ich glaube, Du meinst Gamma Knife und co, richtig?
In Frankfurt gibt es ein Gamma Knife Zentrum, frag doch da mal nach.
Und sei nicht enttäuscht, dass noch Tumor da ist. Ich glaube, es ist schon ein Riesenerfolg, dass derTumor nicht weiter wächst. Vielleicht vernarbt er so.
Drücke Dich! Kommst Du nach Würzburg zum HT-Tag? Ich habe s mir nämlich auch vorgenommen.
LG
Carola
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Liebe Bea,
danke für dein Mut machen, kann ich gut gebrauchen. Ich finde es richtig, wenn nicht nur immer alles schön geredet wird, sondern auch mal gesagt wird wie es wirklich aussieht.
Wenn ich nicht glauben würde, dass die Chemo was bewirkt, dann würde ich mich diesem Giftzeug auch nicht aussetzen. Nur muss ich wahrscheinlich noch lernen, etwas ruhiger und gelassener zu werden. Ich arbeite daran.
Hallo Carola,
Gamma Knife oder Cyber Knife sind wohl bei meiner Tumorart nicht so das richtige, wurde auch auf dem HT Tag in Frankfurt so gesagt, und die herkömmliche Bestrahlung kann auch so einiges anrichten. Deshalb interessiere ich mich für eine Stereotaktische Hirnop, mit Radiojodkapsel (gibt ja mehrere Verfahren)
Du hast natürlich recht, wenn das Ding nicht wächst ist das gut. Ich sollte viel zufriedener sein. Leider hängt bei mir im Leben die Messlatte aber immer etwas höher und deshalb ist es für keinen einfach mich zufriedenzustellen. Ich gebe immer 100% (vielleicht durch den HT heute nur noch 95% ;) ) und erwarte das oft auch von anderen, (ich weiss durchaus, das es falsch und auch unmöglich ist), aber so bin ich nun mal.....
Wie geht es Andy und den Kindern? Ihr hattet doch auch wieder MRT, ich hoffe mit einem guten Befund. Zum HT Tag nach Würzburg komme ich nicht, dass ist wirklich ein bisschen sehr weit weg von uns. Du kannst ja sicher hinterher mal berichten, ob es etwas neues gibt. Dicken Drücker zurück und
gaaaaaaaaanz liebe Grüße
Silvia
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Hallo Sigi,
das Glioblastom in meinem Kopf war nicht operabel und wurde stereotaktisch bestrahlt. Ich weiß nicht, ob das für Dich interessant ist. Die Strahlenklinik in Würzburg http://www.strahlentherapie.uk-wuerzburg.de/startseite.html kann ich nur empfehlen, frag doch mal dort nach.
Meine Bestrahlung liegt neun Jahre zurück und war sehr erfolgreich, denn ich lebe noch und es geht mir sehr gut.
LG Eva
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Silvia,
Da schreib doch mal BumbleBee an, deren Mama hatte auf jeden Fall eine Biopsie, wo Gliadel Waver eingesetzt wurden. Ansonsten war ihr Glio nicht operabel. Sabine kann Adir bestimmt etwas dazusagen.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Silvia,
mein Lebensgefährte hatte letztes Jahr eine Behandlung mit einem Seed Implantat bei einem Rezidiv seines Oligoastrozytoms WHO III.
Die Behandlung fand in der Stereotaktischen Abteilung der Neurochirugie in der Uni Freiburg statt (wo wir uns sehr gut aufgehoben fühlten und immer noch fühlen).
Davor musste ein PET CT gemacht werden um die ganz genaue Größe zu ermittlen weil diese wohl entscheident ist ob die Behandlung mit einem Seed Implantat überhaupt möglich ist.
Das Implantat war bei Ihm gut 6 Wochen am Wirken und hat im innenbereich des Rezivis auch seine Arbeit getan.
So haben "wir" ein weiteres Jahr guter Lebensqualität gewonnen.
Ich hoffe das ich dir ein bisschen helfen konnte auch wenn deine Frage schon ein bissche zurückliegt.
Liebe Grüße
Claudia
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Liebe Claudia,
vielen Dank für deine Info, habe mich sehr darüber gefreut. Ich habe mir in der Zwischenzeit eine Zweitmeinung in Freiburg geholt. Leider kommt diese Behandlung nicht für mich in Frage, da es wohl wegen der Form des Tumores nicht passt. Mir wurde eine herkömmliche Bestrahlung empfohlen. Dies werde ich jetzt bei meinem nächsten Termin am 04.11.13 in der Uni Bonn besprechen. Mir wurde auch von den Freiburgern angeboten, mich dort behandeln zu lassen, aber es sind von uns fast 500 km dorthin und nach Bonn nur 130 km. Ich höre mir erst mal alles an und dann entscheide ich mich, wobei ich mich wohler fühle.
Liebe Grüße
Silvia
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Hi Silvia,
schön von Dir zu lesen. Wie geht es Dir denn sonst so?
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Carola,
danke der Nachfrage. Im Prinzip geht es mir gut. Mir tut nichts weh, körperlich bin ich auch zu 90 % fit. Die Psyche ist auch in Ordnung, nur kann ich mich mit dem Gedanken, dass ich jetzt wahrscheinlich doch noch bestrahlt werde, nicht so ganz anfreunden. Ich habe bedenken, ob die Bestrahlung nicht im Umfeld des Tumorgewebes einiges zerstört. Dann könnte ich gelähmt sein und wahrscheinlich nicht mehr sprechen. Die Aussichten sind natürlich nicht sehr fröhlich stimmend.
Außerdem muss ich im Januar meine Erwerbsunfähigkeitsrente wieder neu beantragen und habe bedenken, dass die sagen ich wäre körperlich zu fit dafür. Körperlich gehe ich auch für Nichtwisser als Normalo durch. Die sehen nicht, dass meine Tochter fast nur noch einkaufen fährt, weil ich die vollen Regale und die vielen Artikel in den Geschäften nicht aufnehmen kann und ganz kirre werde. Oder, dass mich keiner ansprechen kann, wenn ich z.B. koche, weil ich mich immer nur auf eine Sache kurzzeitig konzentrieren kann und nicht noch auf andere Dinge. Ausdauer ist ein Fremdwort geworden. Nur sieht mir das keiner an.
Ich bin ab und zu eine Zumutung für meine Familie. Wenn es mal etwas hektischer bei uns zugeht, drehe ich sofort am Rad. Ich kann keinen Krach oder laute Gespräche vertragen und bin auf Feiern, eine der ersten, die sich verzieht. Aber wie gesagt, man sieht es mir nicht an. Die Leute die mich kennen, wissen was Sache ist, die anderen sagen: Man was siehst du gut aus, man könnte meinen du hättest nichts.
Ich will auch nicht undankbar sein. Mir könnte es viel schlechter gehen. Zur Zeit bin ich auch zufrieden, anderen geht es bedeutend schlechter und sie müssen auch zurechtkommen. Wir wissen ja alle, dass Jammern uns auch nicht wieder gesund macht.
Ich hoffe, dir und deiner Familie geht es gut, und dass alles im grünen Bereich ist.
Bis bald
liebe Grüße
Silvia
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Hey Sigi,
du musst körperlich nichts haben, ich habe auch nichts und auch geistig sieht man es nicht wenn man sich mit mir unterhält. Aber ich habe trotzdem volle Rente. Ich musste zwar zum Gutachter weil es zuerst hieß Teilrente (hätte ich finanziell besser so gelassen aber das wusste ich da noch nicht und die volle rente zurückgeben kann ich irgendwie nicht, sodass ich arbeitslosen Geld zusätzlich bekäme).
Ich weiß nicht im Detail womit die mich berentet haben aber ich glaube das die immer Depression und Angststörung reinschreiben, die Reha sagte das heißt Pseudoneurastenie - also das man sehr schnell energielos ist und antriebslos und dann kann ich nicht gut lesen und rechnen, das habe ich so in den Antrag geschrieben. Konzentrieren kann ich mich im Normalen Leben auch nicht, allerdings bin ich in der blöden Tests immer sehr gut mit Wörter merken und so blöde Buchstaben und Zffern wiederholen. Aber wenn ich mich normal unterhalte verschwinden teilweise ganze Sätze aus meinen Gedächnis egal ob gesagt oder noch nicht gesagt. Dafür finde ich jetzt öfters den roten Faden wieder, wo ich sonst ganze Gespräche mit zig verschiedenen Themen beginnen konnte, ich bin da wie ein Baum Der fängt an mit 1 Stamm (thema) und dann verzweigt er sich in 1000de Ästchen. Den Stamm finde ich dann nicht wieder.
Bist du dir sicher das die Psyche in Ordnung ist? Wenn ich mit Psychologen drüber rede sagen die das das Angst ist aber wovor weiß ich nicht. Und ich kann mir auch nicht denken, das man wegen angst der Kopf so schnell zu macht. Körperlich bin ich nicht so ausdauernd aber das ist auch an mir zu früher bezogen, da habe ich sehr viel Sport gemacht und bin 8 Stunden auf Arbeit rumgeflizt.
Ich denke es ist gut, wenn du dir Ergotherapie verschrieben lässt für Konzentration und es auch noch im Internet übst jeden Tag ein bisschen, das hat gut geholfen aber es nicht ganz beseitigt, dann kann die RV nicht sagen, dass das mit Ergotherapie behoben werden kann oder es wird tatsächlich so gut das du dir arbeiten zu traust - aber das sind nicht meine Erfahrungen.
Wenn du die *** deinem Arzt mitteilst, kann der ja auch ein Gutachten für die RV schreiben und dann müssen sie das annehmen und dich dann ggf. zum Gutachter schicken. Meiner war sehr nett und verständnisvoll und dadurch habe ich jetzt 6 Monate länger die volle Rente bewilligt bekommen, weil er der Meinung ist, dass ich noch ein Jahr brauche bis ich wieder Belastbar bin. Schaffst du denn alle Aufgaben im Haushalt die du an dich stellst? mhh jetzt habe ich vergessen was ich schreiben wollte.
Guck einfach was du für Ausfälle hast und schreibe dir alles auf damit du nichts vergisst. Und schreibe alles rein, du kannst ja auch sagen das du dadurch angespannt bist das das Familiäre zusammenleben dadurch belastet ist, frag deinen Arzt ob das eine "Diagnose" zulässt.
Hast du noch NW von Medikamenten die du nehmen musst oder Krankheiten die nicht vom Tumor her stammen? Das muss auch alles da rein.
achso Wenn es mal etwas hektischer bei uns zugeht, drehe ich sofort am Rad. ist niedrige Belastbarkeit ;)
LG enie
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Liebe Silvia,
schicke Dir morgen eine Email :-*
LG
Carola
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Guten Abend und n8ti,
heute hat nicht nur am Himmel die Sonne für mich geschienen. Gestern MRT mit sofortiger Auswertung an der UNI DD. Keine Veränderung zum Befund vom Juli 2013. EEG etwas zappliger. Keppra werde ich wohl erst einmal in der Dosis 1000mg-0-1000mg weiternehmen. Geplant ist jetzt ein PET im Januar 2014 um mal nach dem Stoffwechsel vom Resttumor zu schauen und ob die Gliosen sich als solche auch bestätigen. Danach Entscheidung, ob Keppra ausgeschlichen wird. Fazit, es bleibt alles neu. ;D.
Sonnige Grüße aus Dresden
vom Jörschi
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Herzlichen Glückunsch Jörg.
Es ist immer eine gute Nachricht, wenn keine Veränderung (Wachstum) zu sehen ist. Solange der Resttumor die Füße still hält, und man seine Lebensqualität behält, kann man sich wirklich nicht beschweren. Ich freue mich für dich und hoffe immer so gute Nachrichten von dir zu hören.
Das Keppra ist nun mal notwendig, ich habe mich schon damit abgefunden es immer nehmen zu müssen. Auch 1000 - 0 - 1000 mg. Wenn es uns dadurch gut geht, nimmt man eben das kleinere Übel in Kauf.
Wünsche dir alles Liebe, und weiterhin nur gute Befunde. Halt uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Silvia
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Hallo Silvia,
dann drücke ich dir die Daumen für die Bestrahlung!!!!!!!!
Mein Lebensgefärte (Rüdiger)muss morgen zur Besprechung in der Freiburger Strahlenklinik und nächste Woche für Chemo. Läuft dann beides zusammen und da er noch zeimlich Nachwirkung von der erneuten OP von vor 2 1/2 Wochen hat ist ihm ziemlich mulmig zumute.
Das mit der Belastbarkeit kenne ich von Rüdiger auch und einkaufen ist für Ihn die totale Reizüberflutung. Fernseh oder viele Menschen im Raum das selbe.
Da man Ihm auch nichts ansieht wurde er in der Vergangehheit auch oft durch unwissende als Simulant hingestellt. Das erfordert ein besonders dickes Fell!!!
Jetzt sind wir erst mal froh das der Tumor weiterhin ein 3er geblieben ist und hoffen das die nun folgende Therapie wieder ein bisschen Zeit herausschinden kann.
Wünsche allen hier einen genauso sonnigen und schönen Sonntag wie bei uns.
Liebe Grüße
Claudia
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Hallo,
ich melde mich mal wieder. Bis jetzt ist dieser Monat schon ziemlich ereignissreich gewesen.
Am 4. war ich mit meinen Bildern in der Neurochirurgie in Bonn. Die Chemo hat nicht gewirkt, es ist wieder ein leichtes Wachstum erkennbar. Also musste ich am 11. wieder nach Bonn zur Besprechung bei den Neuro-Onkologen. Immer 130 km eine Fahrt von uns.
Geplant ist jetzt dass ich in die Janker Strahlenklinik muss. Voruntersuchung am 28.11. mit Maskenanpassung, Untersuchungen und Arztgesprächen. Dann dauert es ca 14 Tage, bis die Maske gefertigt ist und die Berechnungen für die Bestrahlungen stehen.
Es folgen 5 - 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger täglicher Chemotherapie auch über 6 Wochen, diesmal wieder Temodal. Danach wieder ins MRT und weiter gehts mit Chemo, vorerst wieder 6 Zyklen, wahrscheinlich aber doch mehr. Muss Ende November nochmal zum Friseur, aber die Tönung spare ich mir diesmal, die Haare fallen ja sowieso wieder aus;).
Also ich habe schon Respekt vor der Bestrahlung, aber was nützt es. Ich werde auch stationär in der Klinik bleiben, und soweit keine Komplikationen auftreten, kann ich die Wochenenden und Weihnachten, auch zu Hause verbringen. Also drückt mir die Daumen oder viel besser noch schickt ein Gebet für mich nach oben, an wen Ihr auch immer glaubt. Ist doch immer derselbe. Ich wünsche euch allen immer gute Befunde und behaltet die Hoffnung.
Bis bald
Silvia
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Hallo Sigi,
da war ja wirklich viel los bei dir.
Das Ergebnis ist echt ....!
Ich wünsche dir von Herzen, dass die Kombination Strahlentherapie und Chemo deinem Mitbewohner den Kampf ansagt und gewinnt.
Meine Daumen sind dafür gedrückt.
Liebe Grüße
krimi
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Hallo Silvia,
auch von mir ein dickes Daumendrücken für die kommende, anstrengende Zeit !!
Einfach weiterhin fest daran glauben, dass die Behandlungen auch etwas bringen und den netten Mitbewohner im Kopf mal für eine Zeit lang in die Schranken weisen.
Falls es Dir etwas hilft, bei meinem Mann hat diese Kombi-Therapie bewirkt, dass er ca. 9 Monate mehr mit absolut guter Lebensqualität verbringen konnte. Die anschl. Nebenwirkungen waren bei ihm nicht schlimm. Bei vorigen Therapien wesentlich heftiger und breiter gestreut.
liebe Grüße
lightgreycat
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Liebe Sigi,
wir sind im Juli 2011 fast zur gleichen Zeit operiert worden und das ist jetzt mehr als zwei Jahre her. Bei mir geht es sehr langsam, aber mittlerweile bemerkbar, aufwärts.
Seit einem Jahr lese ich wöchentlich bei Seniorinnen vor und habe jetzt, nach dem Würzburger Infotag, sogar den Mut, bei uns eine Selbsthilfegruppe zu initiieren. Ein wenig unterstütze ich die Schule bei der Texterarbeitung für Musikprogramme, aber es kostet so viel Zeit, obwohl es mir Spaß macht.
Und Du musst Dich wieder und wieder mit den nicht weichen wollenden Tumorzellen befassen. :-[
Schau bitte immer vorwärts!
Hab keine Angst vor den Strahlen und dem Chemogift.
Ja, sie verursachen auch Schäden und manche davon sind nicht reversibel oder erst nach viel zu langer Zeit.
Aber: Du wirst leben!
Du wirst mit diesen Einschränkungen, von denen Du noch gar nicht weißt, ob und wenn, wie stark sie bei Dir eintreten, weiter leben können.
Sieh die Therapien als Hilfe an, als Lebensrettung und auch zum Erhalt bedeutsamer Lebensfunktionen.
Du gewinnst Zeit.
Nicht nur zum Weiterleben.
Auch die Forschungen rennen mit Dir um die Wette und überholen unsere Krankheiten immer wieder!
Es lohnt sich, die Krankheit aufzuhalten, um doch noch ein besseres Medikament oder eine kombinierte Strahlen-OP-Methode nutzen zu können, falls die jetzt bald beginnende Therapie von Deinem Tumor immer noch etwas zurücklassen sollte.
Ich wünsche Dir sehr, dass die Strahlen und die Chemo Deinem "Untermieter" das Leben so zur Qual werden lassen, dass er nach und nach auszieht und nicht mal mehr ein altes Handtuch hängen lässt.;)
Du hast mir vor zwei Jahren, als es mir nicht so gut ging, einige Zeitarbeiter aus Deiner Schutzengelkolonne geschickt.
Sie haben ihre Arbeit hier getan.
Auch meine Enkelin, die damals so krank geboren worden war, ist ein prächtiges Mädchen geworden und telefonierte heute richtig mit mir.
Ich schicke Dir die Leiharbeiter zurück, bei Dir haben sie jetzt Wichtigeres zu tun.
Und die können richtig gut arbeiten! Du musst sie nur lassen, also immer vor Dir her fliegen lassen ...
Ganz liebe und mit viel Hoffnung und Mut verbundene Grüße sendet Dir
KaSy
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Hallo ihr Lieben,
mein Koffer ist gepackt und am Sonntagnachmittag geht es los in die Strahlenklinik. Ich werde dort ca 6 Wochen bleiben und ca 30 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Chemo bekommen. Wenn alles gut läuft
kann ich an den WE und Weihnachten nach Hause. Aber es wird schon gut laufen. Melde mich dann mal aus der Klinik, wird wahrscheinlich sowieso ziemlich langweilig. Zum Glück bekomme ich zwischendurch mal Besuch von enie. freu mich schon drauf. Also wir hören von einander:-)
LG
Silvia
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Liebe Sigi,
ich wünsche dir alles Gute und, dass Bestrahlung und Chemo ihre Arbeit machen.
LG krimi
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Liebe Silvia,
hab keine Angst, die lähmt nur und Du schaffst das. Ich habe damals (2004) mich auch dafür entschieden, in die Strahlenklinik stationär zu gehen, weil ich nicht wußte, wie mir die Bestrahlungen (2 x täglich = 3 Wochen) und die gleichzeitige Chemo bekommen. Am Freitagnachmittag bis Sonntagabend war ich zu Hause.
Was mir sehr gut getan hat, war die Einnahme von hochwertigen Aloe-Vera-Gel. Das habe ich wegen dem Darm eingenommen und erst Monate später habe ich gelesen, dass es die Nebenwirkungen von Bestrahlung und Chemo mildern kann. Das kann ich nur bestätigen.
Nimm Dir was zum Lesen mit, denn Du wirst viel Zeit haben. Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles erdenklich Gute.
LG Eva
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freue mich auch schon :) nehme jetzt antibiotika undf cortison, dann sollte ich bald wieder gesund sein und dich besuchen können :)
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Hallo meine Lieben.
Ich bin jetzt also zur Zeit in der Janker Klinik in Bonn. 3 x wurde der Feind in meinem Kopf jetzt beschossen. Mir geht es gut und ich habe keinerlei Beschwerden. Heute hatte ich mal Freigang:-) , da bin ich mal eine Stunde spazieren gegangen.
Meine Ärztin fragte mich heute, ob ich am WE nach Hause möchte, da habe ihr gesagt: Nein, dann muss ich nur wieder aufräumen:-) :-) Tatsache ist, dass mir die 4 Fahrten einfach zu anstrengend durch die Entfernung sind. Da bin ich mehr unterwegs, als zu Hause. Für meine Familie ist das auch nur Stress, obwohl sie mich gerne zu Hause hätten. Jetzt besuchen sie mich am Samstag und das ist dann für alle ok.
Ich wusste nicht, dass man von der Bestrahlung gar nichts merkt (zumindest bis jetzt), ich hatte schon großen Respekt davor. Ich nutze jetzt die Zeit und schlafe viel, liege faul im Bett und schaue viel ins Fernsehen. Alles dass, was man an normalen Tagen zu Hause nicht macht. nennen wir es, den etwas anderen Urlaub......:-)
Bis bald
Silvia
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Hallo Silvi,
ich wünsche dir das die Behandlung weiter so gut läuft.
Mein Partner ist grad in der 5ten Woche gleiche Behandlung ambulant in Freiburg. Zuerst wollte er immer mit Taxi fahren aber nun macht er das jeden Tag mit dem Zug (geht von uns aus sehr gut und sind nur 20 Min. Fahrt).
Ich staune und freue mich jeden Tag wie gut es Ihm mit all dem grad trotzdem geht. Letzte Woche hat er im Bestrahlten Bereich ein paar Federn lassen müssen aber so hatte er dieses Jahr nochmal Grund seinen Friseur zu Besuchen. O-Ton seinerseits.
Er macht es so wie du, viel Ruhe, richtig lesen oder Fernseh ist seit der OP im September nicht mehr so wirklich möglich aber er weiß sich anders zu beschäftigen besser gesagt eben auch mal nichts zu tun.
Wir drücken dir beide die Daumen und schicken dir ganz liebe Grüße
Claudia und Rüdiger
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Liebe Silvia,
Freut mich, dass Du die Bestrahlung gut verträgst und dass Du Dir Zeit für Dich nimmst!!! ich denke so oft an Dich und freue mich immer, wenn Du etwas schreibst. Komme nur selber nicht mehr so oft dazu, zurückzuschreiben. Ab morgen sind wir zwei Wochen auf teneriffa. Ich drücke Dir weiter die Daumen!!!
Ganz liebe Grüße
Carola
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Hallo ihr Lieben.
danke für euer Mutmachen und die lieben Grüße. Gestern waren meine Lieben hier. Das gibt einem dann auch wieder Power. Das Wetter ist heute eher bescheiden, aber ich habs ja warm und trocken.
Claudia und Rüdiger ich wünsche euch viel Erfolg bei der Behandlung und ein schönes Weihnachtsfest.
Carola und Andy,
euch und den Kidis wünsche ich auch weiterhin nur gute Befunde. Habt einen schönen Urlaub und ein wunderschönes Weihnachtsfest.
Allen anderen im Forum wünsche ich auch alles erdenklich Gute, und ein friedvolles schönes Fest.
Glaubt immer an eure innere Stärke und behaltet bei jedem neuen Befund immer euren Mut und eure Hoffnung.
Eigentlich könnte ich ja jetzt mit euer Christkind unterschreiben, aber wir belassen es mal mit
eure Silvia
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Hallo,
was haben denn die Ärzte in der Reha zu dir gesagt als Visite war? Wie ist deine Diagnose? Ich hatte meinen Tumor auch rechts froto-temporal, habe hier ein MRT Bild als avatar, kannst du ja mit deiner Lage vergleichen. Meine Blastbarkeit ist nach fast 2 Jahren (seit OP im März) und nach meinem Gefühl 1 Jahr nach der Reha noch nicht besser. Ich habe wieder ein Strukturierteres Leben aber an jeden Tag arbeiten ist noch nicht zu denken. Ich will wieder Ergotherapie psycho-funktionelles Training, da ich Hirnleistungstraining selber machen kann. Das und ein MiniJob werden dann wieder eine Herausforderung und auch den HAushalt will ich wieder mehr übernehmen, die Letzten 2 Monate hat das fast ausschließlich mein Mann gemacht weil jeden Tag Ergotherapie und Psychologen suche schon ausreichend für mich waren.
Es ist schon sehr hart sich wieder zurück zu arbieten, besonders weil Ärzte keine Behandlung dafür haben. Ich habe jetzt einen Temrin bei einem 2Neurologen in der Hoffnung der weiß mehr aber och denke nicht und einen 3. hätte ich auch noch, das war mein Gutachter für die RV. Der meinte ich brauche noch 1 Jahr aber ich bezweifel das es dann von heute auf morgen einfach so wieder gut ist und ich eine Umschulung machen kann.
Ich habe immer gehofft das ich schnell wieder arbeiten kann aber mittlrweile habe ich mich davon verabschiedet. Das ist ein Prozeß der leider auch nicht von heute auf morgen funktioniert. Ich will mein Freizeitleben auf die Reihe bekommen und dann wieder langsam mit arbeit starten, meine Erfahrung ist also: vergiss erstmal deinen Job und lass dich in den Innendienst versetzten und schaue ggf. ob das klappt oder ob das nicht funktioniert.
Ich habe 6 Wochen lang 1x Woche Zeitungen ausgetragen in der Hoffnung etwas Geld zu bekommen. 10€ pro Runde waren es aber für meine Belastbarkeit war es sehr gut. Sich zu zwingen egal ob bei Regen oder nicht raus zugehen, die schweren Zeitungen auf dem Rad zu verteilen. Die Häuser waren auf einem Hügel, da kannst du dir ja Vorstellen was ich gedacht habe aber nach dem 2.x hat es schon Spaß gemacht und ich war froh das ich es gemacht habe. Dann wie gesagt die Ergotherapie und jetzt einen MiniJob mit rel. freier Zeit einteilung. Ich merke aber dennoch das ich nicht täglich 3 Stunden schaffe.
Wenn du Fragen hast melde dich einfach! Hast du Arbeitserprobung in der Reha? Das sind 2x 3Stunden arbeiten am PC und körperlich. Körperlich konnte ich nach 30 min. schon nicht mehr und wurde quengelig und genervt und konnte einige Aufgaben nicht mehr erledigen.
so jetzt bin ich still
LG enie
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Liebe Enie,
ich glaube du bist im thread verrutscht- ich glaube du wolltest telekomtoto anworten?
trotzdem freu ich mich zu lesen, wie du die "Dinge" anpackst... und wie du so vorwärts kommst! herzerfrischend, Danke.
noch einen schönen RestAdventssonntag
@sigi
Christkind könnte ja vllt. dein 2. Vorname werden ;) ... auch dieser post hat "mein Herz erfreut, klingt schwülstig, doch ich weiss gerade keine einfachere Beschreibung... Danke! auch für die guten Wünsche
lg
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Hallo meine Lieben,
ich sitzte grade frisch geduscht(ist ja auch Samstag;) hier und erwarte heute meine Familie. Jetzt habe ich schon 2 Wochen Bestrahlung hinter mir und es geht mir gut.
Chemo kann leider noch immer nicht angefangen werden, weil meine Blutwerte (Leucos und Thrombos) immer noch zu niedrig sind. Wahrscheinlch wird damit erst im Februar angefangen, wenn ich mit den Bestrahlungen durch bin.
Vielleicht Ist es auch ganz gut, dann braucht sich mein Körper nicht ganz so anstrengen.
In dieser Woche hatte ich ganz lieben Besuch von zwei Hirntumorforum-Mitgliedern, darüber habe ich mich sehr gefreut. Es ist schön wenn man aus den eigenen Reihen soviel Unterstützung bekommt.
Ansonsten faulenze ich, lass mich bedienen und gehe spazieren.
Natürlich sehe ich hier viele Patienten, deren HT schon weiter fortgeschritten ist, und die viel größere Probleme haben als ich, deshalb habe ich mir auch weiterhin vorgenommen nicht zu jammern.
Es geht mir nach wie vor gut. Jetzt bereite ich mich schon langsam darauf vor mein Weihnachtsfest zu Hause zu verbringen. Ich freue mich riesig auf: meinen Mann, meine Kinder, meine liebe Mama, meinen lieben fast Schwiegersohn. Alle wieder zusammen, was soll ich sonst noch wollen? Gut vielleicht noch, dass meinem Mitbewohner richtig gut eingeheitzt wird und er die Füße noch lange still hält, aber wenn er mich nicht mehr ärgert als jetzt und mich in Ruhe lässt, dann soll er doch im Dachgeschoss weiter wohnen.
Ich wünsche euch nochmal (doppelt hält besser) ein friedliches, zufriedenes und schönes Weihnachtsfest und vor allem im Rahmen der Möglichkeiten gute Gesundheit und viel Freude am Leben.
Silvia
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Hallo,
melde mich heute zwischen den Jahren nochmal für ein update. 2. Weihnachten habe ich von jetzt auf gleich mein Outfit verändert. Tagsüber war noch alles ok, abends fielen mir an der bestrahlten Stelle büschelweise meine Haare aus. Weiss zufällig jemand von euch, ob noch ein 4. Teil von Herr der Ringe gedreht wird? Als Statist würde ich bestimmt eine Rolle bekommen. Als Ork brauchte ich nicht mehr sehr lange in der Maske. Silvester werde ich wohl den Rest auch noch abschneiden, dann kann ich endlich mal wieder meine "geliebte" Perücke aus dem Schrank holen :)) 14 Bestrahlungen habe ich hinter mir nur noch 19 dann habe ich es geschafft. Chemo kann immer noch nicht begonnen werden. Geduld ist nicht so meine Stärke, aber es bringt nichts, wenn ich jetzt anfange und dann zwischendurch wieder pausieren muss.
Ich hätte nicht gedacht, bis jetzt, dass es tatsächlich noch Krankenhäuser gibt, die genügend Personal haben. Hier scheint das noch so zu sein.
Trotzdem hält sich meine Begeisterung für Krankenhäuser in Grenzen. Bis bald,
guten Rutsch und alles Liebe für 2014
wünscht euch Silvia
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Hallo zusammen,
....und es geht schon wieder los. Hatte ja bei Eibl im August gepostet, dass die Befundung meines MRT's aus 04/2014 Achterbahn fährt. Jetzt wurde zur Auswertung des MRT's vom 01.09.2014 noch einer draufgesetzt. In der persönlichen Auswertung in der Uniklinik wurde mir noch ein beständiger Verlauf unter Verwendung vieler Modalverben(könnte, sollte,etc.) bescheinigt.Nächstes MRT im Januar 2015. Dachte ich im ersten Moment, super, da hast Du ja 5 jahre geschafft. Am Donnerstag dann ein Anruf von der Uniklinik. Wir müssen noch einmal reden. Es gibt da einige Fragestellungen aus der Tumorkonferenz von dieser Woche. Bitte am kommenden Montag zur Sprechstunde das weitere Vorgehen besprechen. Es wurden keinerlei Details genannt, da dies am Telefon nicht möglich wäre. Da hab ich doch ein tolles weekend vor mir.
Sonnige Grüße vom Jörschi aus DD
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Hallo Jörschi
Habe auch Oligoastrozytom aber mehr Astrozytom .
Dann denkt man alles ist gut ,und nun doch ein Anruf.
Es wird schon nicht schlimmes sein,sonst hätten sie dir
doch nicht denn neuen Termin fürs nächste MRT gegeben.
Ich werde dir ganz fest meine Daumen gedrückt halten.
Manuela
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Servus Manuela,
danke für Deine Antwort. Bin gerade dabei meinen Fragenkatalog für morgen vorzubereiten. Den Termin für das nächste MRT hatte ich vor der Tumorkonferenz bekommen. In selbiger sitzen ja Radiologen, Onkologen und Neurochirurgen zusammen. Vielleicht gibt es unteschiedliche Ansätze der Weiterbehandlung. Ich muss jetzt halt bis morgen warten. Werde dann hier berichten. Ich Ich hoffe aufs Beste und rechne mit dem Schlimmsten.
Viele Grüße
Jörschi
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Hallo Jörschi
Das du Angst hast was kommt,habe ich auch immer.
Aber es wird alles gut sein.Am besten machst du etwas ,
was dich Heute ablenkt .
Alles gute für Morgen,drücke ganz fest meine Daumen.
bis dann Manuela
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Hallo Manuela,
habe gerade die Ergebnisse aus der Tumorkonferenz von letzter Woche mit meinem Professor besprochen. Es war ein sehr detailliertes, aufbauendes und ausführliches Gespräch. Es sind tatsächlich im Langzeitverlauf seit 02/2012 Volumenzunahmen des Restumors in die Stammganglien sowie ein Einwachsen in die Resektionshöhle zu verzeichnen. Die weitere Therapie sieht eine OP im November mit anschließender Bestrahlung vor.Eine Progression ist eher auszuschließen,da keine KM-Aufnahme.
Viele Grüße
Jörschi
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Hallo jörschi
Das tut mir richtig leid.Aber die Ärzten wissen schon
was richtig ist.Es bleibt dir ja auch Zeit ,dich darauf
vorzubereiten .
Ich muss am 14.10 zum MRT,und am 15.10 zur Klink.
Dann habe ich ein Gespräch ,mit denn Neurologen.
Eine Woche später haben alle Ärzte Besprechung.
Ich hoffe das kein Anruf zurück kommt.
Weißt du denn schon den genauen Termin.
alles gute Manuela
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Einen wunderschönen guten Abend Manuela,
danke für Deine Zeilen. Bin irgendwie erleichtert, weil ich weiß, dass es erst einmal einen Therapieansatz gibt. Ein genauer Termin im November steht nocht nicht fest. Geplant ist die erste Woche mit idealerweiser 10 Tagen KH-Aufenthalt und nach ca. 4 Wochen Beginn mit der Bestrahlung. Ich lass es einfach auf mch zukommen.
Dir wünsche ich super Aunahmen mit dem Klinikfotoapparat. Er soll nur schöne Momente festhalten.
N8ti vom Jörschi
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Einen wunderschönen guten Abend und Da isser wieder ,
letzten Donnerstag OP und heute wieder daheim. Wollt Euch nur den Status mitteilen. Letztendlich blieb es laut Histologie bei einem Oligoastrzytom WHO III mit 1p19q-Delation. Jetzt folgt beginnend im Dezember Bestrahlung und anschließend PCV. Mein Resttumor hatte sich seit 2009 in Richtung Thalamus bewegt. Deshalb wurde hier schonend operiert. Die Kombi aus OP/RT/PCV ist aktuell und auf meinen HT-Typ bezogen das zielversprechendsde Therapieverfahren mit der längsten progressionsfreien Zeit. (siehe auch Brainstormzeitschrift 1/2014 und der darin erwähnten RTOG 9802 Studie)
Viele Grüße
Jörg aus DD
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Hallo, Jörg aus DD,
eine Woche nach der OP klingst Du wirklich gut!
Ich hoffe, es geht Dir auch akzeptabel.
Ich lese bei Dir fast erstmalig von der Bestimmung des individuellen Status des Tumors, auf dessen Grundlage Deine Therapie "maßgeschneidert" wurde.
Ich freue mich sehr, dass dies im Laufe der Forschungszeit für Dich möglich und real geworden ist und wünsche Dir, dass die Therapie verträglich und erfolgreich ist.
Du klingst optimistisch und das ist die beste Grundlage, dem Tumor in der Zukunft keinen Platz im eigenen Leben zu lassen.
Mit Mutmach-Grüßen
KaSy
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Einen wunderschönen guten Abend liebes Forum,
war heute zur Vorsbesprechung Strahlentherapie. Mein Krankheitsverlauf habe ich ja hier veröffentlicht. Nur kurzes update. Am 06.11.2014 erweiterte Biopsie mit histologischem Befund Oligoastrozytom III(seit 2012). Auf Grund 1p19q-Deletion folgt jetzt Bestralung mit anschließender PCV. Aktuell bester Therapieansatz für meinen HT-Typ und Langzeitverlauf. Nun meine eigentliche Frage. Wer hat schon eine Photonentherapie mit 60 Gray und mit welchen Nebenwirkungen absolviert. Was unterscheidet diese Strahlentherapie von anderen Verfahren. Bis auf die Schonung desEindringfeldes und die Bündelung im Behandlungsbereich hab icht wirklich soviel gefunden.
Entspricht die Photonenbestrahlung dem aktuellen Stand der Wissenschaft? Bitte nicht verwechseln mit der Protonenbestrahlung.
Danke und ein schönes Wochenende.
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Hallo, Jörg66,
wieso bloß antwortet Dir niemand?
Ich habe jetzt mal in den beiden Strahlentherapie-Themen (in "Behandlungsarten" und in "Meningeom") geschaut, ob dort etwas Sinnvolles für Dich steht ...
Nischt jefunden.
Also, zunächst mal: Es muss ja nicht das Neueste vom Neuen auch das Beste gegenüber dem jahrzehntelang Bewährtem sein.
Das enspricht auch der Aussage von Prof. Dr. Kiwit auf dem 35. HT-Infotag am 18.10.2014 in Berlin.
Es gibt mittlerweile verschiedene Möglichkeiten der Strahlentherapie, die die bewährten Methoden sinnvoll ergänzen.
Die Strahlentherapeuten haben damit eine größere Auswahl an Möglichkeiten, für den jeweiligen Tumor die passende, optimale Bestrahlungsart auszuwählen.
Die Photonentherapie ist seit langem üblich und bewährt. Sie ist eigentlich eine Röntgen-Bestrahlung, da die Photonen im Gewebe in diese Strahlenart umgewandelt werden.
Die Entwicklungen in der Strahlentherapie beziehen sich weniger auf andere Strahlenarten als auf die Verbesserung der Zielgenauigkeit, der Ermöglichung einer verschieden hoher Dosis je nach Notwendigkeit innerhalb des Tumors, der optimalen Schonung des gesunden Gewebes durch Einstrahlungen aus verschiedenen Richtungen, … , also der Verbesserung der Geräte und der Kombination mit weiteren bewährten und neuen Verfahren. Z.B. auch der Berücksichtigung der genetischen Variante wie Bei Dir. Die Zusammenarbeit der Fachärzte, die in den Tumorkonferenzen jeden Patienten (also auch DICH persönlich) besprechen, ist eine aktuelle Errungenschaft, die noch ausbaufähig ist.
Ich selbst wurde mit Photonen im Jahr 2000 mit "bis zu" 60 Gy bestrahlt. Die Bestrahlung erfolgte fraktioniert (also aufgeteilt) in 2 Gy - Dosen (= Plural von Dosis, nicht von Dose) im Verlauf von 30 Werktagen (entspricht 6 Wochen).
Dies geschieht, um die Tumorzellen in ihrer empfindlichen Phase der Zellkernteilung zu erwischen und damit ihre Teilung zu verhindern. Schließlich teilen sich ja nicht alle Zellen gleichzeitig, also wird mehrfach bestrahlt. Die Einzeldosen summieren sich im Verlauf der 6 Wochen im Bestrahlungsgebiet und damit verstärkt sich auch die abtötende Wirkung der Strahlen.
Diese abtötende Wirkung soll aber nur die Tumorzellen treffen, während das umliegende Gewebe verschont werden soll. Deswegen wird nicht die gesamte Dosis von 60 Gy auf einmal verabreicht. Denn die gesunden Zellen haben einen Selbstheilungsmechanismus und halten die jeweils 2 Gy locker aus und reparieren sich selbst, falls sie denn Schäden abkriegen.
Für die Erholung der gesunden Zellen und des bestrahlten Patienten (also für DICH) sind die Pausen zwischen den Bestrahlungen und insbesondere die Wochenendpause sehr sinnvoll. Der Körper hat viel zu tun, um die zerstrahlten Zellen abzubauen. Dafür benötigt er viel Kraft, die Du dann nicht mehr hast. Du wirst müde sein, was im Laufe der 6 Wochen zunimmt.
Je nach Lage des Tumors und der Zugangswege für die Bestrahlung kann es weitere Einschränkungen geben. Bei mir waren es vorübergehend Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, der Konzentration, der körperlichen und geistigen Belastbarkeit, Hautrötungen sowie Haarausfall (bei mir dauerhaft wegen der direkten Nähe des Tumors unter der Haut, bei fast allen Patienten vorübergehend, wenn es überhaupt dazu kam). Über all diese zu erwartenden Einschränkungen wurde ich genau aufgeklärt.
Ich wurde im Jahr 2011 ein zweites Mal bestrahlt. Da die Rezidive klein und nicht tief im Gehirn waren, entschied sich die Strahlentherapeutin für eine Bestrahlung mit Elektronen. Der Gesamtverlauf war bei mir so wie im Jahr 2000, auch mit den Folgen, die sich langsam zurückbilden.
Im Forum wird überwiegend die Einzeitbestrahlung mit Gammaknife, Cyberknife oder Novalis bzw. LINAC (vereinen als Linearbeschleuniger mehrere, auch Einzeit-Bestrahlungsmöglichkeiten) diskutiert, weil es sich dabei um (angeblich) neue, (scheinbar) schonendere Bestrahlungsarten handelt und weil der Patient sehr schnell wieder fit sein soll. Einzeitbestrahlungen sind bei kleinen Hirntumoren möglich, weitere Bedingungen müssen gegeben sein, (welche, habe ich leider vergeblich gesucht).
Die Protonentherapie ist relativ neu und auch nicht für jedem Tumor geeignet. Wie bei Gamma- und Cyberknife kann es auch hier Probleme mit der Finanzierung durch die Krankenkassen geben – weil sich die Kasse nicht nach dem Wunsch des Patienten richtet, sondern nach dem Erfolg, den die vom Arzt empfohlene Bestrahlungsart verspricht. Auf Antrag durch den Arzt zahlt die Kasse – leider dauert es bei manchen Kassen länger.
Hier sind Links zu Vorträgen von Strahlentherapeuten von HT-Info-Tagen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8967.msg643790.html#msg643790
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8967.msg643791.html#msg643791
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9118.msg647088.html#msg647088
Lieber Jörg,
Vertraue Deinen Ärzten und schau weiter optimistisch voraus!
LG
KaSy
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Einen kaffeeduftenden guten Morgen Kasy,
wo darf ich die '1' für Deine super Antwort eintragen? Das ist einfach toll wie Du meine Frage beantwortet und mich mit weiteren Informationen versorgt hast. Dafür dank ich Dir.
Ich erhalte die gleiche Dosis wie Du und auch über 30 Werktage. Start ist dan irgendwann Anfang Dezember wenn die Maske angefertigt ist und sämtliche Berehnungen durchgeführt wurden. Frag mich nur wie der Zeitraum 24.12. - 28.12. überbrückt wird. Sind ja Feiertage und Wochenende in Folge.
Viele Grüße vom Jörschi
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Hallo Zusammen,
Im Forum wird überwiegend die Einzeitbestrahlung mit Gammaknife, Cyberknife oder Novalis bzw. LINAC (vereinen als Linearbeschleuniger mehrere, auch Einzeit-Bestrahlungsmöglichkeiten) diskutiert, weil es sich dabei um (angeblich) neue, (scheinbar) schonendere Bestrahlungsarten handelt und weil der Patient sehr schnell wieder fit sein soll. Einzeitbestrahlungen sind bei kleinen Hirntumoren möglich, weitere Bedingungen müssen gegeben sein, (welche, habe ich leider vergeblich gesucht).
Soweit ich weiß, sind weitere Bedingungen z.B. die gute Abgrenzbarkeit des Tumors, also eben nicht wie überwiegend beom Astro III und Glio infiltrierend und an den Rändern nicht genau abgegrenzt. Das gilt im Übrigen auch für die Protonenbestrahlung.
Warum keiner antwortet? Weil man auch erst mal nachlesen muß ;)
Ich habe gerade mal die Information zur Strahlenbehandlung rausgesucht, die mein Mann bekommen hatte. Da steht: "zur Strahlenbehandlung verwenden wir sogenannte ionisierende Strahlen. Diese sind im Gegensatz zu anderen Strahlungsarten, z.B. Sonnen-, Wärem oder Laserstrahlen in der Lage, die kleinsten Bausteine unseres Körpers (Atome) in ihrer Struktur zu verändern (Ionisation). Strahlen wirken nur in dem behandelten Bereich. In Frage kommen grundsätzlich Röntgen- oder Gammastraheln (Photonen) sowei Teilchen-Strahlen (Elektronen, Protonen, Kohlenwasserstoff-Ionen)...."
Da also die Protonen oder Gamma-Knife bei Deinem Astro nicht in Frage kommt, weil ein Astro eben infiltrierend ist, bleibt es bei der Standardtherapie mit Photonen.
Alles weitere hat KaSy schon so toll beantwortet.
Ich hoffe, Du verträgst die Bestrahlung! Was Du zusätzlich vielleicht noch machen kannst, ist Weihrauch Kapseln zu nehmen. Oft ist während der Bestrahlung die Einnahme von Cortison nötig, da das Hirn etwas anschwellen kann. Hier kann rechtzeitig eingenommer indischer Weihrauch entgegenwirken und einen Teil des Cortisons ersezten. Es braucht aber fast 4 Wochen, um den Weihrauchspiegel im Blut aufzubauen. Es gibt hier im Forum einige Beiträge zum Thema Weihracuh und auch die Kontaktdaten von Prof. Simmerl, der Dir über die Dosierung etwas sagen kann. Ichwürde Deinen behandelnden Strahlenarzt hierauf mal ansprechen, die meisten haben sich dem Thema Weihracuh inzwischen genähert und wenen es auch an.
Drücke die Daumen für gute gelingen ;)
Carola
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Hallo Jörk
Ich hatte im Februar auch Bestrahlung,auch für sechs Wochen.
Bei mir ging es zweimal,einmal 45 Gray und dann noch einmal 54 Grey
Mir ging es gut dabei ,ich konnte auch alles machen.
Hatte auch das Glück das ich kein Cortison brauchte.
Und nun nehme ich immer noch Chemo CCNU und Procarbazine .
Da meine Blutwerte so auf und ab gehen,muss ich immer so lange
Pause machen.
Ich werde dir ganz fest meine Daumen gedrückt halten.
Und geh einfach positiv vor.
Manuela
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Ich danke euch Manuela und Carola. Jeder kleine Hinweis ist für mich wichtig. Da spielt die Zeit der Beantwortung meiner Frage keine Rolle. KaSy war halt sehr schnell. Manuela, Dir wünsche ich einen erfolgreichen Abschluss deiner Chemo. Wenn ich so zurückschaue, hast Du ja ja fast zur gleichen Zeit l mit der Kombitherapie begonnen.
Liebe Grüße vom Jörschi
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...war von mir auch nur als Spaß gemeint! Ich finde Kasys Posts immer klasse und lese sie gerne.
Ich wollte nur mal etwas flapsig sein.
VG
Carola
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Lieber Jörg,
Danke für die "1" - ich würde Dir gern ein Zeugnisformular einscannen, aber da gibt es das Fach "Strahlentherapie" nicht.
Ich denke, die viertägige Weihnachtspause ist zum Erholen gut. Und keine Angst, so schnell teilen sich die Zellen nicht, nachdem sie ihre ersten Weihnachtsgeschenke in Form von zerstörenden Strahlen erhalten haben. Bei mir sollte die Bestrahlung auch irgendwann im Dezember (1999) beginnen. Das hatte sich aber wegen Wundheilungsstörungen verschoben und dann begann man erst am ersten Werktag des Jahres 2000. Wirste ja sehn ...
Geh mit Optimismus an die Sache!
Ich war auch sehr neugierig auf die ganze technische Aktion und wurde nicht enttäuscht. Ich war jeden Tag neu fasziniert, mit welch gewaltigen Geräten diesen kleinen Monstern zu Leibe gerückt wird - und bei mir an den bestrahlten Stellen mit Erfolg!
Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen!
Liebe chucks!
Danke auch Dir für das Lob und die liebenswerte Flapsigkeit. Das tut mir gerade wirklich sehr gut.
Liebe Manu,
Dein Körper wehrt sich gegen die Chemo, aber Du bist stärker - zeig Deinem Tumor, wer hier das Sagen hat! Du musst gewinnen!
Liebe Grüße
KaSy
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Hallo KaSy,
heute sollte eigentlich die erste Lokalisation in der Strahlenklinik sein. Dann kam, was kommen musste. Wir müssen noch mal reden.... (Bin aber leider kein Strahlenschutzbeauftragter ;D )Aber im positiven Sinne. Nach nochmaliger Durchsprache im Board kommt mein Tumor mit Größe, Lage etc. nun doch für die Protonenbestrahlung(im September in Dresden in Betrieb genommen) in Frage. Aber... Genehmigungsverfahren bei der GKV und MDK, mit ca. zwei Wochen Zeitverlust. Normalerweise sollte eine Bestrahlung ca. 4 Wochen nach OP beginnen. Sollte mein Tumor in zwei Wochen wieder wachsen, dann erledigt eben die Photonenbestrahlung oder Protonenbestrahlung den Rest mit. Das ist es mir einfach wert. Du musstest ja auch warten.
Viele Grüße vom Jörschi
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Hallo, Jörg,
sieh es nicht als Zeitverlust!
Wenn es so sehr akut wäre, dass ein Beginn der Protonenbestrahlung unmittelbar erfolgen müsste, würde man damit beginnen und die Genehmigung durch GKV und MDK nicht erst abwarten.
Es ist das für Dich besser geeignete Verfahren und es ist eine so gute Sache, dass diese Möglichkeit in Dresden besteht.
Ich freue mich immer sehr, wenn ich höre oder Artikel geschickt bekomme, wo über die Anschaffung der Geräte für die neuesten Techniken in der Hirntumortherapie berichtet wird. Kürzlich habe ich etwas aus Leipzig-Borna gelesen, im Juni 2014 habe ich in Dessau modernste Verfahren teilweise anschauen dürfen. Es ist so wichtig, dass nicht nur wenige Zentren die Ergebnisse der Forschungen für die Patienten umsetzen dürfen. Womöglich wäre sonst die Protonentherapie für Dich nicht in Erwägung gezogen worden.
Allerdings hat Dresden u.a. durch das Forschungszentrum Rossendorf gerade auf dem Gebiet der Strahlentherapie hervorragende Fachleute.
Du hast so viele fachlich versierte Leute für Dich - da bleibt Dir gar nichts anderes übrig, als dem Tumor "die Kante zu geben".
Gute Nacht
KaSy
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Servus KaSy,
heute habe ich mein Weihnachtsgeschenk bekommen. Freigabe seitens GKV für die Protonenbestrahlung in Dresden liegt vor. War nicht ganz einfach der Weg, aber ich habe eine super Bearbeiterin, die meine Hinweise und Möglichkeiten sehr ernst genommen und mich diesbezüglich unterstützt hat.
Liebe Grüße und ein wundervolles Weihnachtsfest
Jörg
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Ich freue mich sehr mit Dir und für Dich,
lieber Jörg!
Genieße die Weihnachtstage in dem Gefühl, dass Du für Deine Gesundheit Deine Schritte auf den richtigen Weg gründlich durchdacht gewählt hast.
Es geht vorwärts, auch wenn der Weg nicht eben sein wird.
Du wirst es schaffen!
Erst mal ist Weihnachten und ein Wunder hast Du Dir bereits selbst organisiert.
Ich wünsche Dir eine sehr gute Zeit voller weiterer großer und kleiner Wunder.
KaSy
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Liebe Forianer,
in ca. 1 Stunde kommt das Taxi und bringt mich zur 1. Fraktion der Protonenbestrahlung. Bin sehr gespannt wie das Verfahren abläuft und welche Nebenwirkungen es verursacht oder auch nicht. Maskenanpassung, Labor, MRT für physikalische Berechnung/Lokalisation war alles noch im Dezember 2014.
Werde euch auf dem Laufenden halten. Bis dahin.
Viele Grüße vom Jörschi
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Hallo Jörschi
Dann hättest du im Dezember wirklich noch einige Termine! Ich drücke dir die Daumen dass die ersten Termine heute und morgen gut laufen, übers Wochenende hat du dann wahrscheinlich Pause? Bin gespannt was du für Erfahrungen machst... Gruß Iwana
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Liebe Iwana,
danke für die gedrückten Daumen. Dir erst einmal ganz viel Energie und Kraft für das Kommende. Hattest Du in der Schweiz auch Protonenbestrahlung?
Ich weiß nicht, ob man nach zwei Fraktionen schon wirklich von Erfahrungen sprechen kann. Bis jetzt merke ich nix. Habe an mir, neben mir(Strahlenschutzbeauftragter ;D) keinerlei Auffälligkeiten festgestellt. Bei mir werden aktuell 3 verschiedene Felder im/um den Tumor bestrahlt.Das Einnivellieren nimt am Längsten Zeit in Anspruch. Die Betrahlung selbst dauert ja nur 1-2 Minuten. 30 Bestrahlungen sind insgesamt geplant.
Viele Grüße vom
Jörschi
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Hallo Jörschi
Auch ich wünsche dir alles gute,das du es
gut vertragen wirst.
Manuela
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Hallo, Jörschi,
das klingt doch bisher gut, insbesondere auch, dass das Warten auf den Therapiebeginn vorbei ist.
Ich hoffe sehr für Dich, dass Du wie ich ohne Cortison auskommen wirst, das bei zu erwartenden bzw. sich bildenden Ödemen, verursacht durch die Bestrahlung, gegeben wird.
Auf jeden Fall sollen die Protonen, die ja eigentlich simple Wasserstoff-Kerne ohne das da herum eiernde Elektron sind, Deinem Tumor jegliche Lust zur Fortpflanzung nehmen und ihm so die Lebensgeister aushauchen.
Sollte Dich das nach und nach müde machen, dann ist das das Zeichen dafür, dass Dein Kopf sich dieser "tödlichen" Aufgabe voll und ganz widmet. Also, lass es zu und pack Dich in die Ecke zum Rumdösen.
Ich hoffe, dass Dir eine AHB für die Zeit nach der Bestrahlung angeboten wird - zum wieder Kraft und Freude tanken.
Alles Gute erst mal für die folgende Strahlen-Woche!
Herzliche Grüße
KaSy
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Liebe Manuela und liebe KaSy,
danke für Eure Unterstützung. Ja, heute beginnt wieder eine strahlende Woche. Mit mir ist ein weiterer HT-Patient in Behandlung. Er hatte letzte Woche Bergfest. Nebenwirkungen nix. So soll es sein, so soll es bleiben. Es wär ein Traum ohne Medis auszukommen, denn nach der bestrahlung folgt die PCV-Chemo. Da hat meine Leber och genug zu tun.
Liebe Grüße
Jörschi
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Hallo und guten Abend,
kurzes update von mir. Am 18.02.2015 hab ich die 30. Photonenbestrahlung und somit Letzte absolviert. Kleine Befindlichkeiten wie partieller Haarausfall, geringfügiger Tinitus auf der Bestrahlungsseite sind momentan verkraftbar. Am 09.03.2015 geht die PCV Chemo im Standard mit vorerst sechs Zyklen los. Sonst alles im grünen Bereich.
Bis dann wann.
Liebe Grüße
Jörg
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Hallo, Du strahlender Jörschi,
rechne ich falsch oder ist es bereits die achte Woche, die morgen mit der Bestrahlung beginnt?
Wenn es bereits so lange ohne Medis geklappt hat, dann sollte die Hoffnung berechtigt sein, dass es auch weiterhin so gelingt. Ach, ich wünsche es Dir so!
Und draußen scheint die Sonne und schickt ihre wärmenden Strahlen auch auf uns runter - also ich kann die zur Zeit sehr gut brauchen. Und Du sicher auch - aber nur mit Hut!
Liebe Grüße
KaSy
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Guten Morgen KaSy,
vielleicht hast Du in meinen postings etwas falsch verstanden. Egal. Beginn der 30 Bestrahlungen war der 08.01.2015. Die letzte Bestrahlung hatte ich am 18.02.2015(KW2 bis KW8). Ich hab keine begleitende PCV Chemo. MeineOnkologin war sogar der Meinung, dem Körper nach der Bestrahlung etwas Ruhe zu gönnen. Deshalb beginnt de PCV erst am 09.03.2015.
Ja, Wärme tut sooooo gut. War sogar seit dem Bestrahlungsende mehrfach in der Sauna. Es ging sogar ohne Filzhut. Der Meister Propper nebst Narbereißverschluss hat es wunderbar vertragen.
Liebe Grüße
Jörschi
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Ja, tatsächlich, ich weiß jetzt im Nachhinein nicht mehr, worauf ich da geantwortet habe .... vermutlich auf das Posting davor.
(Ich hab momentan wegen meiner Eltern Sorgen und verkrafte das nicht so gut.)
Aber das mit der Sonne hat gepasst und davon kann man nicht genug kriegen!
Gerade jetzt, wo Du in der Erholungszeit zwischen Strahlen und Chemo bist.
Ich wünsche Dir viiiiiel Sonne und alles Gute
KaSy
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Einen wunderschönen guten Morgen,
hab gestern doch noch nicht mit der PCV Chemo angefangen. Eine Woche Aufschub. Muss mir heute noch auf Anraten meiner Onkologin zur Ableitung eines Ergusses im rechten Ohr(resultierend vermutlich aus der Bestrahlung) eine Drainage setzen lassen, um einen eventuellen Entzündungsherd während der Chemo auszuschließen.
Na mal sehen, was mich noch so erwartet.
Im Hirntumorforum der deutschen HT-Hilfe steht aktuell ein posting, was beim Vincristi-Spritzen passieren kann.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/pcv-chemo-bei-vincristin-gabe-komplikationen-9549.html
Baut mich ungemein vorher auf. ::)
Viele Grüße
Jörg
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Hallo zusammen,
kleine Korrektur. Beim HNO wurde nix gemacht. Hörqualität hat sich verbessert und Erguss ist geschrumpft. Somit aktuell keine Schnippelei erforderlich. Trotz sechs strahlender Wochen hab ich ja noch Selbstheilungskräfte. Wer hätte das gedacht. Damit eine Woche Zugewinn, wo ich den Genüssen fröhnen kann.
;D
Liebe Grüße
vom Jörschi
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Hallo, Jörg,
Du liest aber auch Sachen zum Verrücktwerden!
Allerdings, wenn jemand so etwas erlebt hat, schreibt er/sie es auch auf ... und Du liest es und bekommst Panik vor PCV anstatt vor der Unfähigkeit des Arztes, mit der Spritze die Vene zu treffen.
DAS kann SEHR SELTEN tatsächlich passieren - und zwar bei jeglichem Spritzeninhalt.
Mir ist es einmal bei der Infusion des Kontrastmittels passiert. Der Zugang war zuvor von einer Ärztin in die Hand gelegt worden. Im Verlauf des MRT wurde das Mittel eingespritzt, ich merkte den ungewöhnlich starken Schmerz und die Radiologie-Assistentin stoppte die Infusion, allerdings war da bereits einiges neben der Vene gelandet. Eine andere Ärztin wurde hinzugezogen, die das KM direkt spritzte und das MRT konnte fortgesetzt werden. Ich hatte etwa eine Woche mit einer dicken Hand zu tun, die in den ersten etwa 15 Stunden sehr stark schmerzte. Ich hatte auch insgesamt heftige Körperreaktionen.
Der Fachbegriff für dieses "Neben die Vene Laufen bei einer Infusion" lautet "Paravasat".
Normalerweise passiert so etwas nicht.
Ich habe Venen, die fast jedem Arzt Probleme bereiten und bin schon darauf eingestellt, dass mehrere Versuche unternommen werden, bevor die Vene getroffen wird. Aber bei sorgfältiger Arbeit wird die Vene dann auch getroffen!
Die Ärztin, die bei mir den Zugang gelegt hatte, war eine Strahlentherapie-Ärztin, was damit zu tun hatte, dass etwa eine Woche vor meinem damaligen MRT-Termin die Klinik ihre Ambulanzberechtigung verlor und für das MRT eine stationäre Aufnahme erfolgen musste - und da war ich eine Nacht in dieser Station. Ich nehme an, dass die Strahlen-Ärzte nicht so sehr viel Erfahrung mit Infusionen haben. Ich nehme es ihr nicht übel, obwohl es ein heftiges Erlebnis war.
Die Person aus dem anderen HT-Forum schrieb auch von ihren schlechten Venen, sie wünschte sich sogar einen Port. Ich habe das auch einmal bei einem Arzt angesprochen, aber mir wurde von einem Dauer-Zugang abgeraten. Es mag zunächst eine Erleichterung sein, aber auf lange Dauer bleibt es ein Fremdkörper mit all seinen (Infektions-)Gefahren.
Du wirst wissen, wie es um Deine Venen bestellt ist und ob überhaupt eine solche Gefahr droht.
Jedenfalls solltest Du Dich nicht "negativ programmieren", sondern die Chemo als Hilfe, als Chance ansehen, die Dich optimistisch :D stimmen sollte.
Ich wünsche Dir eine schöne und genussreiche Woche! ;D
KaSy
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Liebe KaSy,
ich danke Dir für Deinen Mutmachbericht. Werde meine Venen für den 23.03. aufpumpen und wie eine Landkarte farblich markieren. ;D
Liebe Grüße
vom Jörschi
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Hallo Jörg
Du kennst deinen Körper am besten.
Wenn du schon im Voraus weist, dass an eine Körperstelle das legen eines Zugangs Probleme macht, dann sag es dem Arzt.
Du hast als Patient ein Recht auf körperliche Unversehrtheit, will heißen, dass der Arzt, wenn du es verbietest, dir an dieser Stelle keinen Zugang legen darf. Wenn er es dennoch tut, geht er die Gefahr ein, dass der Patient ihn wegen VORSÄTZLICHER KÖRPERVERLETZUNG verklagen darf. Insbesondere dann, wenn trotz Verbot dann noch was schief geht, sprich er die Vene nicht trifft und die Suppe neben dran läuft.
Ich habe die Erfahrung bei meiner Frau gemacht, die auch Venenprobleme hat, dass da die Ärzte auch darauf eingehen.
Radiologen die CT und MRT machen sind sehr gute Zugangleger, da sie das täglich sehr oft machen, weil diese Untersuchungen oft Kontrastmittel verlangen.
Ich hab mal von einem MRT-Radiologe einen Zugang iim Bizeps gelegt bekommen, den er auf den ersten Stich traf. Wusste gar nicht dass man da uch Venen treffen kann. Die Ärztin die hinterher auf der Station den Zugang wieder entfernte, schute auch etwas verdutzt.
Frage bei der Untersuchung ob der Arzt selbst den Zugang legen kann. In den Fragebögen, die man vor der Untersuchung oder Behandlung ausfüllen muss, sind oft noch eine Frage nach Besonderheiten oder Allergien. Gib hier dein Venenproblem an und auch die Stellen an denen es Probleme gab. Dann hat der Arzt Anhaltspunkte die er bei dir beachten muss.
LG u igB
Fips2
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Hallo Jörg
Wann fängst du mit der PCV an.Ich mach gerade auch
mit PCV meine Chemo.Es ist die sechste ,und dann mach
ich erst mal Pause.
Ich hoffe das es dir gut dabei geht.
Manuela
-
Lieber Fips2 und liebe Manu,
danke für Eure buchstäbliche Unterstützung.
@ Fips2,
was ist aus dem einser Fips geworden und was bedeutet 'u igB'
@ Manu,
ich wünsche mir für Dich, dass Du dann generell keine Chemo mehr machen musst zbd endlich den ungewollten Mitbewohner besiegt hast.
Nun zu mir:
- fange am Montag den 16.03 mit 160mg CCNU an.
- am 23.03. folgt die erste Vincristinspritze
- vom 23.03. - 05.04 erfolgt dietäglihe Einnahme von 100 mg Natulan
- am 13.04. dann die 2. Vincristinspritze
- dann müssten 14 Tage Pause folgen
Da Du ja schon 5 Zyklen mit Unterbrechung hinter Dir hast, müsstest Du dann doch generell mit der PCV fertig sein.
Welche gravierenden Nebenwirkungen hast Du verspürt bzw. haben sich dauerhaft eingestellt. CCNU kann ja bei einer Zyklengesamtdosis von 600 mg(vereinzelt) und bei über 1000mg Lungenprobleme auslösen. Auch nach Monaten und Jahren. Dann steht in den Packungsbeilagen ein sensationeller Auszug, was man nicht Essen und Trinken darf. Direk mit Medieinnahme. Was bedeuted direkt, 1 Minute, 1 Stunde, 5 Stunden jeweils davor und danach. Hab mir selbst ein große Übersicht gemacht was nicht DIREKT geht. Bei der 14 tägigen Einnahme von Natulan bleibt nicht mehr viel.
- Kein Alkohol, keine alkoholhaltige Getränke, kein Nikotin
- kein Kaffee, kein Tee
- keine Cola
- kein alkoholfreies Bier(da Hefeauszüge)
- keine Milch und Milchprodukte wie Joghurt, Käse, Schokolade
- keine Wurst egal ob gekocht, geräuchert
- kein Fleisch egal ob geräuchert, frisch oder mariniert
- kein Fisch
- kein Obst wie Avocado, Bananen, Feigen
- kein Gemüse wie Bohnen
- keine Hefeextrakte
Welche Dosierung hast Du während der einzelnen Zyklen erhalten? Wie hast Du dich während dieser Zeit ernährt? Kannst mir ja eine PN schicken. Würde mich freuen.
Liebe Grüße
Jörg
-
Hi Jörg
Ich bin noch der einzige Fips unter den Mitgliedern.
Was aus der/m andren wurde weis ich nicht. Kann mal ne Kurzanmeldung gewesen sein, bevor ich mich angemeldet habe. Beiträge gibt es keine von Fips1 oder Fips.
IgB= Immer gute Befunde ;)
- Kein Alkohol, keine alkoholhaltige Getränke, kein Nikotin
- kein Kaffee, kein Tee
- keine Cola
- kein alkoholfreies Bier(da Hefeauszüge)
- keine Milch und Milchprodukte wie Joghurt, Käse, Schokolade
- keine Wurst egal ob gekocht, geräuchert
- kein Fleisch egal ob geräuchert, frisch oder mariniert
- kein Fisch
- kein Obst wie Avocado, Bananen, Feigen
- kein Gemüse wie Bohnen
- keine Hefeextrakte
Aber arbeiten und Steuern bezahlen darfst du noch? ;D
Ach ne---- Sexverbot hast du keins. Wenigstens etwas ;D
Gruß Fips2
-
Ich hatte auf internationaler Gewerkschaftsbund gehofft, da ich ja noch arbeite(momentan natürlich nicht) und nix mehr essen und trinken darf. ;D
Schönen Abend noch
-
Oh, Mist,
ich hatte ja gar nicht darüber nachgedacht, wie verdammt treffend mein Wunsch nach einer für Dich "genussreichen Woche" vor PCV ist.
Nach längerem Nachdenken bin ich darauf gekommen, dass Du Dich nun ausschließlich von Wasser und Kuchen (ohne Hefeteig) ernähren musst, wovon Du sicher "aufgehen wirst wie ein Hefekloß". :D
Aber Scherz beiseite.
Frag lieber gründlich nach, was diese Ernährungsverbote sollen und inwiefern sie einzuhalten sind, ehe Du mit der Alternativnahrung in Form von Süßigkeiten und Kuchen Deinen Tumor gegen Diabetes eintauschst.
Das war jetzt nur ´n halber Scherz. ;)
Ich bin sicher, Du machst das schon!
Gruß
KaSy
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Ich geb da auch Kasy recht.
Die aufgeführte Liste ist mE sehr oberflächlich und allgemein verfasst.
Sinnvoller ist die Hintergründe zu kennen, warum das Ein oder Andere weniger bis gar nicht verzehrt werden sollte.
Alk, Nikotin OK Muss man gar nicht haben Raucher haben die Chance hier einen Schritt zum Nichtraucher zu machen.
Kein Kaffe kein Tee sehr allgemein--- Ich nehm an dass sich das auf das Coffein und Teein bezieht. Malzkaffes und Blütentees dürften schon wieder machbar sein. Schwarztee Nein
Cola siehe Coffein
Alkfreies Bier Hefe, wobei hier die Frage ist ob es sich um lebende oder tote Hefepilze handelt welche verboten sind. Hefeweizen-klar obergäriges Schankbier( Clausthaler) hat keine Hefe mehr Da wäre dann auch Käse an sich schädlich, von der Milch abgesehen.
Man kann hier weiter aufbröseln,. Aber das bringt nichts.
Der Onkologe sollte dir erklären warum diese Produkte nicht verzehrt werden sollen und welche Alternativen es gibt.
In der Regel haben viele Patienten eh Probleme während der Chemo mit der Ernährung und können eh nicht viel essen. Da ist es wichtig zu wissen was geht und was man sich daraus aussuchen kann was man gern isst.
Bei Morbus-Crohn Patienten, die auch eine sehr eingeschränkte Nahrungspalette haben, raten die Ärzte dazu, das zu essen auf was man Lust hat.
Hintergrund dabei ist, dass der Körper sich genau das verlangt, was er braucht und verträgt. Hier hat man Ansatzpunkte und kann mit den Einschränkungen Kompromisse suchen.
Das Schlimmste ist, dass man vor lauter Verboten, am Ende gar nichts mehr isst und den Körper zusätzlich schwächt. Hier ist dann die Frage, ob man dann mit der Diät, den Gewinn auf der einen Seite, mit einer Schädigung auf der anderen Seite erkauft. Das kann es dann auch nicht sein.
Der Körper braucht auch während der Chemo Kraft und das nicht so wenig.
Auf was ich aber während der Chemo achten würde, ist dein Gewicht im Auge zu behalten. Das ist absolut wichtig weil es schon frühzeitig Probleme zeigt, die man selbst noch nicht so spürt. Jeden Morgen, wie ein Gebet auf die Waage und die Daten notieren. Bei starken Schwankungen den Onkologen benachrichtigen und nachfragen. Wassereinlagerungen in den Organen verraten sich so am schnellsten.
Auch eine schnelle Gewichtsabnahme kann eine schnelle Gegenmassnahme erfordern.
100 g am Tag mehr oder weniger sind normal. Aber wenns mal 500g sind dann lieber mal nachfragen.
Das bringst du schon hin.
igB
Fips2
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Guten Morgen Ihr Lieben,
oh danke. Das sind sehr hilfreiche Tips. Auf Allehol und Nikotin kann ich verzichten. Die von mir erwähnten Nahrungs-/Genussmittel waren ein Auszug aus den Packungsbeilagen der Medis.
Ich geh mal entspannt in den 1. Zyklus und werde sehen wie die generelle Nahrungsaufnahme ;D möglich ist. Dann werd ich mit meiner Onkologin nochmal sprechen, was man optimieren kann.
Da ich vom Sternbild Jungfrau bin und einen kleinen Dokuwahn habe, sind die Exellisten mit den wichtigsten Betriebsparametern ;D analog zur 2012'er Chemo schon fertig. Ist ein Logbuch aus Datum, Uhrzeit, Medikamenteneinahme, Gewicht, Temperatur, Blutdruck, Zucker,Puls, etc.. War 2012 sehr von Vorteil um selbst oder wenn erforderlich mit Hilfe der Onkologin gegensteuern zu können.
Viele Grüße
Jörg
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Hallo Jörg
Ich musste das CCNU 160 mg.Eine Woche Pause ,dann zwei Tage
zwei Procarbazine,dann einen Tag drei.Aber die zwei Monate immer
weniger,da meine Leukozyten und Thrombozyten so schlecht waren.
Manchmal musste ich drei Wochen später anfangen,bis die Blutwerte
wieder gut waren.Also ich musste jede Woche zur Blutuntersuchung .
Fange Freitag dann mit Procarbazine an.Und dann bin erst einmal fertig .
Habe fast ein Jahr für die Chemo gebraucht ,wegen denn Pausen.
Was bekommst du da an Spritze ?
Manuela
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Hallo Jörg
Habe was vergessen ,habe einen Zettel mitbekommen
was ich während ,der zwei Wochen Chemo nicht
essen darf.
zb Käse ,Salami ,Joghurt ,Pilze,Tomaten in größeren
Mengen.
-
Liebe Manu,
danke für Deine Zeilen. Bekomme in einem Zyklus 2 Vincristinspritzen ca. 1 bis 2 mg. Mach vorerst die komplette Behandlung nach dem PCV-Schema, wobei das V dann für Vincristin steht.
Wünsch Dir einen supi letzten Chemoblock und dann ganz viel Ruhe und Entspannung.
Viele Grüße
Jörg
-
Einen kaffeeduftenden guten Morgen liebe Forianer,
so, der 1.PCV-Zyklus wurde gestern mit der 2. Vincristin Spritze und einer nun folgenden 14-tägigen Ruhephase beendet. Momentan ist alles im Normalbereich. Die Ernährung konnte ich auch während der Chemo ganz normal fortführen. Ausnahme bildet natürlich eine Toleranzeit vor und nach der Medieinnahme. Wenn es die nächsten Zyklen so bleibt, wäre es wunderbar. Dann würde nur noch ein ein positiver MRT-Befund am 18.05.2015 auf meinem Wunschzettel stehen.
Wünsch euch eine sonnige Woche mit schönen Momenten.
Viele Grüße
Jörg
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Hallo, Jörschi, "alter Kaffeesachse",
na, das klingt doch regelrecht entspannend,
wenn die blöde Diagnose nicht wäre ...
Aber man hat sie gefunden, die Wunder der Medizin, die auch den beklopptesten "Erfindungen" unseres Körpers mit recht gut erträglichen und doch hammerhart wirkenden Mitteln zu Leibe rücken.
Ich könnte immer wieder den Hut ziehen vor den Forschern, die das geschafft haben und immer weiter daran arbeiten.
Schlaf gut, lieber Jörschi, und träume schön vom kaffeduftenden Morgen!
Ich versuch´s auch mit dem Schlafen und morgen duftet auch bei mir der Kaffee.
Sei herzlich gegrüßt
KaSy
-
Moi, Moin liebe KaSy,
ja, wenn da ... nicht wäre. Aber ich vertraue ebenfalls der Schulmedizin. Da decken sich Deine Zeilen mit meinen Wünschen und Hoffnungen, dass wir in unserem speziellen Fall die Natur überlisten bzw. besiegen können. Jedes Jahr Forschung in der Neurochirurgie/Neuroonkologie ist für uns ein Meilenstein für einen eventuellen Sieg. Nach dem aber in letzter Zeit soviele von uns gegeangen sind(Mr.Cool, Josch, Sigi, Iwana) und in unsere Selbsthilfegruppe in DD bei einigen nach Jahren die MRT- Ergebnisse nicht so positiv waren, wurde bei mir schon manchmal eine kleine Resignation vor der Krankheit ausgelöst.
Mit dem 'alten Kaffeesachsen' haste mich übrigens zum Schmunzeln gebracht. Danke. Das tut gut.
Viele Grüße
Jörg
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Hallo Jörg
Ich wünsche dir das du gut mit der Chemo
klar kommst .
Ich muss am Freitag zum MRT, und Montag zur
Besprechung .Es ist schlimm immer ein Angstgefühl
kurz vorher zu haben.
Manuela
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Liebe Manu,
ich wünsche Dir, dass Du nach dem Vor-Angst-Gefühl :-[ keinerlei Nach-Angst-Gefühl :D haben musst!
Hallo, Jörschi,
Ja, das mit den leider nach langer schwerer Krankheit und mühevollem Kampf Verstorbenen hat mich auch bedrückt. Ich habe dennoch immer wieder im Glio-Thread gelesen, mich dann für wenige Wochen ganz aus dem Forum zurückgezogen und versuche jetzt, die Nachrichten der Glio-Betroffenen nicht zu lesen. Mitunter brauche ich das zu meinem eigenen Schutz.
In der DD-SHG lässt sich das natürlich schlecht so realisieren, denn einerseits schaden einem diese Negativ-Infos und andererseits braucht man die Gruppe für den eigenen Optimismus. Ich habe die Mitglieder eurer SHG auf den Info-Tagen immer ziemlich humorvoll erlebt. Ich hoffe, dass sich diese Grundstimmung bei euch erhält, denn Lachen ist eine wunderbare Medizin.
KaSy
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Guten Abend Ihr zwei,
@ Manu:
ich schicke Dir einen Schutzengel für Dein morgiges MRT, damit sich sich Dein bisheriger Kampf/bisherige Therapie auch gelohnt hat. Die Daumen sind gedrückt.
@KaSy:
Danke für Deine lieben Zeilen.
Werner, der diese Diskussion eröffnet hatte, war auch seit Monaten nicht mehr online. Hast Du etwas von Ihm gehört?
Viele Grüße
Jörg
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Meine lieben Forianer,
kleines update. War heute beim ersten MRT nach Bestrahlungsende am 18.02.2015 und kurz vor Ende des 2.PCV Zykluses.
Befundung(vorabehaltlich Prüfung Onkoboard UK DD). Klingt aber erst einmal zielführend ;D: 'bei der heutigen Untersuchung ist von einem Ansprechen des Rezidivtumors auf die durchgeführte Radiatio auszugehen.... Deutliche Rückläufigkeit im Randbereich als auch der vormaligen Raumforderungsanzeichen...Der rechte Seitenventrikel scheint ebenfalls freier entlastet als zum Zeitpunk 09/2014.
So soll es sein und noch besser werden.Bezahlt, ist bezahlt ;D
Viel Grüße
Jörg
-
Hallo, Jörg,
das klingt wirklich sehr gut für drei Monate nach der Bestrahlung!
Wie verträgst Du die Chemo, spielen die Blutwerte mit?
Nach Deinem neuen Foto zu urteilen, geht es Dir richtig gut - ist es auch so?
Auf jeden Fall freue ich mich sehr für Dich ... und es wird weiter voran gehen, langsam aber sicher!
(Und morgen früh duftet der Kaffee ... heeß und süße muss er sein ...)
Liebe Grüße nach Sachsen aus Brandenburg
KaSy
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Einen kaffeeduften guten Morgen Kasy,
und wie er duftet und schmeckt. Der Vollautomat war die beste Investition der letzten Monate. Trägt zur Steigerung der Lebensqualität bei. ;D Das Foto ist auf Usedom nach der Bestrahlung entstanden. Momentan zeigt meine Behaglichkeitsampel wirklich auf grün. Keine spürbaren/sichtbaren Nebenwirkungen nach dem 2. PCV Zyklus. Die Blutwerte sind noch im Referenzbereich: Leukos 4,0, Hb 8,8 und Thrombos 182. Kann natürlich auch ganz schnell kippen. Aber der Zwischenstand ist motivierend.
Hast Du etwas von Werner gehört oder andere Infos?
Ick wünsch Dir ehn janz wundervollet Pfingstfest. ;D - Nuuu wirglisch
Liebe Grüße vom Jörschi, welcher nicht der Korn ist
-
Liebe Forianer,
heut war wieder Kontroll-MRT mit sofortiger Auswertung. Ich dachte, ich halte einen Untersuchungsbericht eines fremden Patienten in der Hand. Ironie des Schicksals, am Donnerstag hab ich noch einen Notartermin mit meinen Kindern bezüglich Testament und aller Vollmachten, ohne das MRT-Ergebnis gekannt zu haben. Protonenbestrahlung und 5 Zyklen PCV, gesunde Lebensweise hat alles nix gebracht. Laut Befundbericht haben sich an anderen Stellen vier noduläre stark KM-aufnehmende Lässionen mi einer Göße von 5 mm gebildet. Kommenden Freitag erhalte ich eventuell eine Zwischenbericht nach Tagung sämtlich Boards am UKD.Werde berichten. :'( :'( :'(
Traurige Grüße
Jörschi
-
Lieber Jörg,
da fehlen mir echt die Worte und ich weiß nicht, was ich sagen soll.
Jetzt bist du so einen langen Weg mit Protonenbestrahlung und der PCV gegangen und ich verstehe nicht, wie es so kommen konnte. :(
Ich denke an dich und sende die viel Kraft!
Ich hoffe, daß dir noch viele Möglichkeiten seitens des UKD aufgezeigt werden und eine gute Lösung für dich gefunden wird.
Gib bitte nicht auf !
Fühl dich gedrückt
LG Smarty
-
Guten Abend liebe smarty,
danke für die Wünsche und Anteilnahme. Ich leiste gerade enorme Vergleichsarbeit. Mir ist auf der heutigen MRT-CD eine Erstellungszeit von 03 Uhr aufgefallen. Ich war aber erst 8 Uhr in der Röhre. Auch passen einige Sequenzen und Details nicht wirklich zu den Aufnahmen vom Mai. Lass es gerade prüfen. Weißt Du zufällig, ob die niedergelassenen radiologischen Praxen einen Bereitschaftsdienst besitzen? Dann würde die Zeit passen. Den schriftlichen Befund hatte ich entgegen der Vergangenheit heute innerhalb von 30 min ach Ende des MRT n der Hand, noch dazu von einem anderen Befunder als bisher. Lass es bitte alles ein Irrtum sein.
Gute Nacht
-
Hallo, Jörg, Du Gudster,
ich finde das mit Deinem MRT auch ziemlich verwirrend.
Wie kann eine mehrere Stunden frühere Uhrzeit auf der CD enthalten sein, wenn sie sonst immer die richtige war?
Ein anderer Befunder - das halte ich für ziemlich normal, es gibt ja nicht nur einen Arzt dort.
Das hohe Tempo der Berichterstellung kann auch mit der anders gearteten Tätigkeit des anderen Befunders zusammenhängen, der den Bericht einfach rasch erstellen möchte. (In meinen ersten Jahren konnte ich immer auf den Erstbericht des Radiologen warten, das hat sich erst später so geändert, dass es deutlich länger dauerte.) Es muss also nicht zwangsläufig damit zusammenhängen, dass diese verdammten KM aufnehmenden Dinger gefunden wurden.
Aber diese sind einfach ... unterirdisch. Das hast Du nicht verdient!! Keiner hat das verdient ...
Ich weiß nicht, auf welche Art bzw. von wem Du die MRT-Bilder prüfen lässt. Ist es ein Fachmann, der Deinen Kopf kennt? Entscheidend sind die Aussagen der Neurochirurgen in Zusammenarbeit mit den anderen Tumorspezialisten, die Dich hoffentlich nicht lange warten lassen!
Sie werden Dir sagen können, ob das mit den MRT-Bildern seine Richtigkeit hat und haben ganz sicher Wege, die sie Dir vorschlagen und mit Dir gehen werden!
Ich wünsche es Dir so sehr!!
Bleib stark!
Deine KaSy
-
Guten Morgen liebe Forianer,
so, Thema Radiologie abgehakt.Sofort heute nachtelefoniert. Die Hoffnung stirbt zuletzt.Es ist ein bekannter Geräte-/Systemfehler, welcher die falsche Uhrzeit generiert. Also heißt es jetzt bis Freitag warten, wo ich die weiteren Therapieansätze erfahre. Am 02.11.2015 sollte meine Wiedereingliederung beginnen. Wird wohl nix werden.
Liebe Grüße
Jörschi
-
Lieber Jörg,
daß du den Befund so schnell nach dem MRT bekommen hast, verwundert mich ein wenig. Wir müssen nach dem MRT auch so 30 min warten, bis der Radiologe die Aufnahmen mit uns bespricht. Den schriftlichen Bericht bekommen wir aber erst 3-4 Tage später (da er ihn nochmals genau anschaut und nichts falsches drin steht).
Ich finde es auch wichtig, daß immer derselbe Radiologe die Aufnahmen sieht und beurteilt.
Um deine Frage zu beantworten - unsere radiolog. Praxis ist bereits morgens um 6.00 für die Patienten da; von einem Bereitschaftsdienst ist mir nix bekannt. Da sind wir gut aufgehoben. Letztes Mal waren wir in einer fremden Radiologie und es war eine Katastrophe. Warten, sehr kurze, oberflächliche Beurteilung. Und den Bericht hätten wir bis heute nicht, wären wir ihn nicht persönlich abholen gegangen. Und ohne Bericht in die Uniklinik - das geht nicht >:(
Seit dem Termin in Tübingen am 8.9. warten wir schon auf das Ergebnis des Tumorboards und auf einen Termin zur PET-MRT.
Das lange Warten macht recht mürbe - wenn nichts vorangeht und das Monster im Kopf nicht stillsteht.
Ich wünsche auch dir, daß es ein schnelles und vor allem zufriedenstellendes Ergebnis aus der Uniklinik bekommst und dein MRT von den Ärzten richtig eingeschätzt wird. Radiologen durchleuchten ja alles - die Fachärzte und NC's sind ja die, die es richtig gut beurteilen. Und daß die Therapieansätze dir helfen.
Das mit der Wiedereingliederung aber würde ich nicht einfach sein lassen. Warte ab (auch wenn es nicht leicht ist) und wenn es möglich ist, würde ich diese Möglichkeit nutzen - auch wenn sie erst zu einem späteren Zeitpunkt starten könnte. Ich weiß, daß es schwer ist, aber so kannst du dir vielleicht auch ein Ziel setzen, das du erreichen möchtest.
Vielleicht, lieber Jörg, helfen dir meine Zeilen. Ich würde es mir wünschen - weil ich dir gerne Mut machen möchte.
Liebe Grüße und alles alles Gute wünscht
Smarty
-
Meine lieben Forianer,
hier die neuesten Erkenntnisse wie es bei mir weiter geht. Zum Glück geht es weiter. Am Ende ist zum Schluss. ;D
Folgender Therapieansatz:
- Abbruch PCV, waren fast 5 Zyklen bis auf die Gabe von Vincristin am kommenden Montag, wird halt weggelassen
- Bestrahlung, auch stereotaktisch, momentan noch nicht möglich, da meine bisher erhaltene Dosis bis Februar 2015 sehr hoch war.
- Start Dauertemodaltherapie, hochdosiert, ab dem 20.10.2015
- Wiedereingliederung erst einmal nicht möglich
- nächstes MRT am 30.11.2015
Hoffentlich bringt der Kampf mal wenigstens ein paar Jährchen Ruhe.
Viele Grüße
Jörschi
-
Hallo lieber Jörg :)
Ach das wirst das schon schaffen .
Du bist ein Kämpfer ,und immer dagegen
steuern .
Wie ist das mit der Chemo .Hast du sie schon
einmal genommen .
manu
-
Eine wundervollen guten Tag liebe Andrea,
ich versuch es erst einmal. Dann hab ich alles probiert. Temodal hatte ich schon von 02 bis 08/2012 nach dem Schema 5on/23off. Jetzt soll ja Dauermedikation erfolgen. Ich warte erst einmal ab. Mich beunruhigen nur die fünf verschiedennen Herde an unterschiedlichen Stellen. Ohne Biopsie, so eine Rosskur? Gewebeentnahme ist aber nicht möglich.
Viele Grüße
Jörschi
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Hallo Jörg
Wann fängst du den an?
Manuela
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Guten Morgen Manuela,
irgendwie bin ich momentan ein wenig ratlos.Mir gehen die Entscheidungen der behandelnden Ärzte einfach zu schnell. Therapieversagen des einen Weges und gleich die Folgechemo, ohne die Ursachen der einzelnen Läsionen wenigstens ansatzweise geklärt zu haben bzw. mich mal ganz durchzuchecken oder vorher ein PET zu machen. Ich werde morgen doch das Gespräch(war für Freitag geplant und hatte ich abgesagt) bei meinem Neurochirurgen suchen und eventuell dann noch eine Zweitmeinung einholen. Möchte eigentlich nur wissen, ob solche Fälle bekannt sind, wo nach Protonenbestrahlung und in der laufenden PCV vertreute Läsionen an unterschiedlichsten Stellen aufgetrten sind bzw. ob nach Versagen der einen Chemotherapie eine andere nicht das gleiche Versagen bringt. Hab eigentlich keine Lust das ganze Periodensystem durchzuprobieren. ;D Geplant wäre der Temodalstart für den 20. Oktober.
Viele Grüße vom
Jörschi
-
Guten Morgen Jörg,
das Du nicht alle Chemo´s ausprobieren willst, kann ich gut verstehen.
Mein Mann hatte in 2011 im Juli und August Bestrahlung. Im November tauchte dann eien neue Stelle auf, die mit dem dosisdichten Schema Temodal behandelt wurde. Sie verschwand dann auch relativ schnell. Im Nachhinein sind wir uns nicht wirklich sicher, ob das überhaupt Tumorgewebe war. Mein Mann sagtre immer, da ist nichts ??? Selbst der Professor sagt heute, vielleicht war es nur Narbengewebe von der Bestrahlung. Von daher würde ich auf ein PET bestehen, dann sieht man, ob es aktives Gewebe ist.
Außerdem wollte ich Dir noch ans Herze legen, dass Du Dein Gewebe auf genetische Marker untersuchen läßt. Bei uns ist noch eingefrorenes Gewebe da, wir warten allerdings mit einer solchen Analyse, bis wir es mal benötigen. Ich würde Deinen Doc drauf ansprechen. Durch die Zuordnung der genetischen Marker wird es bald eine Neueinteilung der Tumore geben, die die alte nach WHO ersetzen soll. Damit soll dann auch eine spezifischere Behandlung möglich sein. Ich finde nur nicht mehr wieder, wo ich das gelesen habe.
Ich schreibe Dir auch gerne die Kontaktdaten von unserem Arzt in der Uniklinik in Frankfurt, damit Du Dir da vielleicht eine Zweitmeinung holen kannst. Wir haben damals auch eine Zweitmeinugn eingeholt in Würzburg bei Prof. Flentje. Der hatte die damalige Meinung bestätigt (was einen dann ja auch beruhigt, dass man vermutlich das richtige tut).
Ich drücke Dir die Daumen für eine gute Lösung.
LG
Chucks
-
Liebe Carola,
danke für die weiterführenden Informationen. Ich hatte heute Morgen ein sehr intensives Gespräch mit meinem Neurochirorgen. Ich bin wieder die Ausnahme, unter den Ausnahmen. Ich habe mich jetzt und auch nach einer Einholung einer Zweitmeinung für die metronomische Temodaltherapie entschieden.
- PET macht auf Grund der Größe 5mm der Lässionen keinen Sinn
- OP geht nicht auf grund der Lage, Risiko zu hoch, selbst bei Untersuchung der einen Läsion an der vorhandenen Resektionshöhle, lässt das noch keinen Schluss auf die Histologie der anderen zu. Deletion und Marker sind bekannt. Die Würfel sind gefallen und ich werde den Weg Temodal gehen. Vielleicht ist es diesmal der Richtige. Ende November ist dann wieder MRT. Schaun wir mal.
ganz liebe Grüße vom Jörschi und Euch Beiden große Erfolge
-
Hallo Joerg,
Ich habe dir eine PN geschickt.
carpediem
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Lieber Jörg,
ich wünsche Dir so sehr, dass das Temodal wirken wird!
Sollte es bei Dir auch so sein, wie bei manchen Betroffenen, dass die Blutwerte schlechter werden und Du aussetzen musst, dann sag Dir immer, dass diese Reaktion auch ein Zeichen dafür ist, dass Dein Körper auf Temodal anspricht.
Rede der Chemo gut zu, dass sie die Feinde in Deinem Kopf beseitigen soll!
Mit dem Temodal als Verbündetem schafft Ihr das!
Liebe Grüße
KaSy
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Lieber Jörg,
ich wünsche Dir so sehr, dass das Temodal wirken wird!
Sollte es bei Dir auch so sein, wie bei manchen Betroffenen, dass die Blutwerte schlechter werden und Du aussetzen musst, dann sag Dir immer, dass diese Reaktion auch ein Zeichen dafür ist, dass Dein Körper auf Temodal anspricht.
Rede der Chemo gut zu, dass sie die Feinde in Deinem Kopf beseitigen soll!
Mit dem Temodal als Verbündetem schafft Ihr das!
Liebe Grüße
KaSy
Eswird eben nicht immmer alles gut,
Hallo meine Lieben, dass letzte MRT vom 27.11 hat noch eins auf das vom 21.09.2015 draufgesetzt. Noch eine KM-aufnehmene Raumforderung von 3 cm. insgesamt Befundausdehnung , mittellinienüberschreitend und Verschiebung <selbiger, Motorik der Etremitätäten vershlechtert.Start metronomische Temodaltherapie am 30.11. mit 100 mg Montag bis Freitag , WE nix, Antrag auf Avastin läuft. Iich glaube zu wissen, wo die Reise hingeht. Es gibt ja genug Berichte hier.
Euch nur beste Befunde.
Trauriger Gruß vom Jörschi
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Oh Jörg,
Das tut mir so leid!!! Immer wieder die furchtbaren Nachrichten.Warum bekommt man dieses Biest nicht in den Griiff?!
Würde bei Dir das Tumomaterial eigentlich mal auf genetische Marker untersucht? Wenn nicht, frag doch bitte Deinen Arzt danach. Das kann Aufschluss dafür geben, welche Medikationen Anschlägen können.
Das Temodalschema, was bei Dir gestartet ist, ist das neu? Mein Mann bekam es damals 7 Tage in 7 Tage Off.
Ich drücke Dir so die Daumen, dass sich das Blatt noch wendet.
Trauriger Gruß
Carola
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Guten Tag Carola, Die 1p19q Deletion wurde 11/2014 nachder OP ermittelt, um die weitere Therapie festzulegen.lief ja dann auf Protonenbetrahlung und pCV hinaus und hat ja nüscht gebracht. Die etronomische <temodal therapie ist so neu nicht. Man möchte über die tägliche Gabe einen kontinuierlichen Spiegel afbauen, Zitat:''mit kontinuierlicher, dosisreduzierter Gabe eines Chemotherapeutikums (meist 1/10 bis 1/3 der Maximal tolarierbaren Dosis (MTD) möglichst die Gefäßversorgung des Tumors inhibieren und dadurch eine Progression der Erkrankung verhindern. Gerade bei rezidivierenden chemoresistenten Tumoren ist es eine Therapieoption, mittels metronomischer Gerade bei rezidivierenden chemoresistenten Tumoren ist es eine Therapieoption, mittels metronomischer Chemotherapie die Gefäßneubildung (Angiogenese) zu stören oder zu verhindern<8<zitaDr. <googl un Justus-Liebig-Universität Gießen
Institut: Institut für Veterinär-Pathologie; Universitätsklinikum Mannheim, Abteilung Neurochirurgie
Fachgebiet: Veterinärmedizin
DDC-Sachgruppe: Landwirtschaft
Dokumentart: Dissertation
Zeitschrift, Serie: Edition scientifique
ISBN / ISSN: 978-3-8359-6044-2
-
Ich glaube zu wissen, wo die Reise hingeht. Es gibt ja genug Berichte hier.
Trauriger Gruß vom Jörschi
Lieber Jörschi-Jörg,
da sitze ich hier und schreibe die Inhalte dieser HT-Info-Tage-Vorträge für das Forum auf und das klingt alles schon so deprimierend, aber auch doch irgendwie hoffnungsvoll, weil es in der Forschung Schrittchen für Schrittchen weiter geht ... und dann bist da Du, der das alles durchleben und durchleiden musst ... und alle Statistik und "soundsoviel Prozent haben soundsoviele Tage länger überlebt" wird so unbedeutend ...
Dort das große Forschen und da der kleine Mensch, Du.
Ich möchte Dir etwas sagen und es kann völlig falsch sein. Oder gut?
Wenn Du Kraft für Optimismus hast, dann nimm Dir schöne Dinge vor, suche und finde die Wunder des Lebens.
Nimm Dir von diesem Deinem Leben alles, was Du kriegen kannst!
Es meint es gerade nicht gut mit Dir, aber früher hat es Dir viel gegeben und das steckt in Deiner Erinnerung.
Suche und finde in dieser Deiner Vergangenheit und belebe das, was geht, für Deine leider kürzer werdende Zukunft.
Fülle sie mit Träumen, mit Leben, mit Sonne und Kraft soviel Du vermagst.
An jedem Tag.
Deine so sehr mit fühlende KaSy
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Meine liebe kaysy,
ich arbeite dran. Erster Punkt ist der EU Rentenantrag. Im Jetzigen physischen und psychischen Zustand würden nichtmal 4 Stunden gehen. Motorik, Schwindel,Dauermüde. der tierfgreifendsde Punkt und und schwer erfüllbare traum, wäre eine passende frau an meiner Seite, mit der man Höhen und Tiefen rdurchleben kann und die meinen Zuatand akzeptiert. , wobei dieser aber nicht im ittelpunkt stehen sollte. Diese Tür tat sich leztens auf dem Weihnachtsmarkt auf. Wir konnten uns sofort riechen chemie hat gepasst, obwohl ich nicht nach chemo roch. Leider ist Ihre Mutter mit 50 an einem glio verstorben, Es wäre ein Thema, was uns immer wieder einholen würde. Es war aber einer dieser schönen Momente mit Bauchkribblen. Hat ich lange nicht.
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Lieber Jörg,
halte diese Bauchkribbel-Momente ganz dolle für dich fest - es tut dir sicher ganz gut, an etwas anderes zu denken und gibt dir hoffentlich doch noch viele positive Gedanken. Und wenn die Chemie passt ... :)
Ich wünsche dir so sehr, daß die Therapie bei dir anschlägt und Besserung in allen Bereichen eintritt.
Auch schließe ich mich KaSy's Worten an.
Mitfühlende Grüße
Smarty
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Lieber Jörschi,
da ist Dir das beste aller Wunder begegnet und hat Dir eine Tür einen Spalt weit geöffnet, von der Du gar nicht dachtest, dass es sie gibt.
Ich glaube, es sollte so sein, dass gerade Ihr beide Euch begegnet.
Halte das Kribbeln fest und die Überraschung, was das Leben für Dich bereithält.
Und verliere ja nicht Deinen sächsischen Humor!
Von Herzen
KaSy
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Hallo, Du guter Jörschi,
wie geht es Dir, Deinem Kopf und den Schmetterlingen in Deinem Bauch?
Hattest Du einen schönen 4. Advent?
Herzliche Grüße
KaSy
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Guten Abend Kasy,
so, Horst Schlemmer meldet sich auch mal wieder. Die Völlerei neigt sich dem Ende. Die etzten Tage war ich mehr mit meiner aktuellen Lage und den dazugehörigen Befidlichkeiten beshäftigt. Hab seit ca. drei Wochen permenanten Schluck auf, auch nachts und das zährt, weil man nicht zur Ruhe kommt. Tagsüber dann Essen, Sitzen und die Mediboxen abgrasen. Mach ja noch nebenher meine temodaltherapie von montags bis freitags a 100 mg, die ich relativ gut vertrage. Parallel dazu dexamethason zum Abschwellen, des Ödems.
Die freifliegenden Schmetterlinge müssen wohl auf den Frühling warten, wenn mal wieder etwas Licht am therapeutischen Tunnel zu sehen ist. Momentan ist eh Familienzeit, wo eine Festivität, die andere jagt.Durch den Permanentschlucken hat sich natürlich das Schlafverhalten maßgeblich verändert.
Dir noch schöne restliche Festtage in Harmonie, mit vielen schönen Momenten und Köstlichkeiten aller Art.
Liebe Grüße Jörschi
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Lieber Jörg,
Wir haben schon lange nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir denn ?
Es wäre schön, wieder von dir zu hören !
LG Smarty
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Hallo liebes Forum…
hier schreibt die Tochter von Jörg.
„Wenn die Kraft versiegt, die Sonne nicht mehr wärmt, dann ist der ewige Frieden eine Erlösung"
Leider ist unser geliebter Papa, Sohn, Freund und tapferster Kämpfer in der Nacht von Sonntag zu Montag im Beisein seiner engsten Familie im Hospiz eingeschlafen. Die letzten Monate waren geprägt von einem harten Kampf gegen den Krebs, welchen er nun leider verloren hat. Wir hoffen, dass er endlich von den Qualen erlöst ist und seinen Frieden finden kann.
Sein Wunsch war es, dass ich diese Nachricht übermittle.
In ewigem Gedenken an unseren Jörgi…
Seine Familie
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