HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: markri am 22. Februar 2012, 14:07:05
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Moin Moin Zusammen!
Nachdem ich fast drei Jahre hier still und teilweise sehr betroffen mitgelesen habe, möchte ich jetzt meine Geschichte erzählen.
Meine Frau und ich lebten ruhig und beschaulich an der Ostsee vor uns hin, bis ich im Laufe des späten Dezembers immer wieder mit dem rechten Fuß beim Treppensteigen gegen die Stufen stieß. Da denkt man sich ja nichts dabei, aber es wurde immer schlimmer und ich konnte den Fuß nicht mehr im Gelenk heben. Auch beim Autofahren musste ich das ganze Bein vom Gaspedal zurückziehen. Daraufhin suchte ich verschiedene Ärzte auf. Mein Hausarzt vermutete eine Peronaeusläsion, der Orthopäde machte sich auf die Suche nach einem Bandscheibenschaden, Der Neurologe führte eine sehr unangenehme Nervenleitfähigkeitsuntersuchung durch und schickte mich anschließend zu einem MRT des Schädels in die Uniklinik in Kiel (UK-SH).
Und da war “ER“. Ein golfballgroßer Tumor mit Nekrosebereichen (eingestuft als Glioblastom 4.Grad), links oben zentral an der Mittellinie ohne Überschreitung. Das Mistvieh wurde am 10.02.2009 gefunden, nach der Befunderöffnung setzte der Leiter der Neurochirurgie, Professor Mehdorn den OP-Termin für Donnerstag den 20.02. an und wollte mich sofort stationär aufnehmen (um mich mental “runterzubringen“). Da ich aber außer dem “hängenden Fuß“ keine Einschränkungen hatte und ich nicht sehr geschockt war, erschien mir die Möglichkeit mich im Internet zu informieren interessanter. Also vereinbarten wir die Aufnahme für den 18.02. um die Voruntersuchungen durchzuführen. Dort wurde ich dann nochmals ins MRT geschoben, die Neuropsychologin machte ihre Voruntersuchungen Blut wurde abgenommen und untersucht, Alle beteiligten Ärzte und Professoren kamen und ließen sich Entlastungserklärungen und Operationsgenehmigungen unterschreiben(jeder in seinem eigenen Büro, was zur Folge hatte dass ich mit meiner Frau durch das ganze Klinikzentrum gefahren wurde). Gegen 17:30 kam Professor Mehdorn zur Visite und eröffnete mir, dass ich erst am 23.02. operiert werden könne, wegen eines Notfalls und seiner Weiterbildung am Freitag und Samstag. Daraufhin fragte ich ihn wann ich denn für die OP da sein müsste, da meine Frau und ich am 18.02 unseren 4.Hochzeitstag hatten und wir einigten uns auf Sonntagnachmittag. Am 22.02. stand ich dann wieder in der UK-SH auf der Matte, wurde im CT mit einigen Markierpins beklebt und konnte dann eine ruhige Nacht verbringen. Leider gab es weder Abendbrot (nur etwas Tee) noch Frühstück, nur einen Becher mit ALA-5 (5-Aminolävulinsäure)der die Tumorstrukturen so schön leuchten lässt.
Dann verzögerte sich die für 08:00 am 23.02. angesetzte OP noch auf 10:45 und dann ging es endlich los. Die Anästhesisten legten Zugänge, Reguläre an beiden Armen und für Notfälle auf dem Oberfuß und am Hals mit einem Katheder bis in Herznähe um auf alles vorbereitet zu sein. Das Setzen des Zugangs im Fuß war überhaupt das Schmerzhafteste an der ganze OP, da der Anästhesist die Vene verfehlte, 3-Mal nachgestochen hat und doch keinen Zugang fand und das auf dem dünnen Oberfußgewebe. Weiter ging es dann mit der örtlichen Betäubung aller aufsteigenden Nerven an der Schädelbasis, dem Rasieren des OP-Bereichs und nach einer Wartezeit mit dem Einspannen in das OP-Gestell um den Kopf eindeutig ruhigzustellen (10mm lange Messingspitzen werden in den Schädelknochen gedreht). Abdecktücher werden aufgespannt, die Neuropsychologin und eine Assistentin kamen und hielten meine Hände. Dann ging es los! Ein kratzendes Geräusch gefolgt von einem Reißen und schon war die Kopfhaut aus dem Weg geklappt. Die folgende Prozedur war mental das Unangenehmste der gesamte OP, das Aufsägen des Schädels. Jeder der schon einmal 3mm Sperrholz mit einer Stichsäge gesägt hat und das Holz nicht richtig auf dem Tisch festgeklemmt hat kennt das Geräusch. Die anschließenden Stunden vergingen mit dem Stimulieren von Gehirnbereichen, der Kontrolle durch Grimassen, Bewegungen von Händen und Füssen, Rechenaufgaben und Reden ob die stimulierten Bereiche “noch gebraucht“ werden und dem folgenden Herausschneiden der Bereiche. Nach knapp 5 Stunden vermeldete Professor Mehdorn dass der Tumor vollständig entfernt sei. Alle weiteren Doktoren bestätigten diese Aussage. Dann erfolgte das Wiedereinsetzen der Schädelplatte mit 2 Kunststoffnieten zur Fixierung sowie die Naht der Kopfhaut. Um 16:30 war ich auf der Intensivstation wo mich meine Frau sehr erleichtert begrüßte. Ich hatte allerdings erstmal Hunger und Durst. Der Pfleger bot mir dann eine vegetarische Lasagne an, die er mir vom Mittag aufgehoben hatte, doch mir war eindeutig mehr nach Wurstbrot.
An nächsten Tag konnte ich auf die Normalstation, und auch gleich aufstehen. Der Fuß funktionierte wieder deutlich besser, nur das “sprottelnde“ Geräusch des Hirnwassers beim Hinsetzen (Druckverteilung durch die Schädeldecke unter die Kopfhaut) war etwas gewöhnungsbedürftig. Bei der Visite sagte Professor Mehdorn zu meiner bei mir sitzenden Frau, dass wir ja wohl Glück gehabt hätten, da ich schon tot wäre, wenn der Tumor an einer anderen Stelle gesessen hätte. Unglaublich motivierend, aber wahr. Krankengymnastik (Laufen auf dem Flur und Treppensteigen) folgten die nächsten Tage, ebenso wie ein Besuch der Neuropsychologin, die meinen mentalen Zustand untersuchen wollte. Sie drehte allerdings quasi auf der Türschwelle wieder um, als sie mich auf dem Bett sitzend Sudoku rätseln sah.
Am 28.02.2009 konnte ich das Uni-Klinikum Kiel wieder verlassen.
Weitere Untersuchungen in Kiel und an der UK Bonn bestätigten histologisch den Befund Glio4. Beim Ziehen der Fäden nach einer Woche musste noch etwas Hirnwasser unter der Kopfhaut abgesaugt werden. Sonst verheilte alles prima. Bei einer fälligen Nachuntersuchung Mitte März fragte ich nach dem Autofahren. Professor Mehdorn meinte, wenn es eine erhebliche Einschränkung meiner Lebensqualität bedeute, sollte ich wieder fahren, da keinerlei Neigung zu epileptischen Anfällen bestünde. Da mir die Statistiken bezüglich der Lebenserwartung bei Glio4 bekannt sind, wollte ich das Leben doch noch so gut wie möglich genießen. Daraufhin fuhren wir Ende März 2009 für eine Woche Erholung in den bayrischen Wald. Einfach Toll. Leben!
Vom 03.04. bis zum 14.05. wurde ich Stereotaktisch bestrahlt mit 60 Gray um eventuell verbliebene Tumorreste im Operationsbereich zu verbrutzeln. Während der Zeit verlor ich etwa 80 Prozent meiner wieder schön nachgewachsenen Haare. Zum Großteil sind sie wieder da, nur im Überschneidungsbereich der Bestrahlung sind sie endgültig hin. Haarwurzeln vertragen etwa 20 Gray aber eben keine 60 Gray. Nun ist da halt eine Lücke.
Zur Bestrahlung holte mich morgens immer ein Taxi ab, fuhr mich 30 km zur Radiologischen Klinik im UK-SH, wartete dort und fuhr mich wieder nach hause. Die Taxifahrten kosteten mehr als die gesamte Bestrahlung. Nach der Bestrahlung stieg ich dann in mein Auto und fuhr zu meinem Hausarzt. Da ist richtig Logik dahinter, aber die Klinik verlangte es so.
Während der Bestrahlungszeit hatte ich keinerlei Einschränkungen und konnte schon wieder mit meinen geliebten Birkenstocks laufen (die hab ich sonst immer wieder verloren beim gehen).
Bei dem Kontroll-MRT Ende Juni, 6 Wochen nach der Bestrahlung zeigte sich eine heftige Strahlennekrose im Narbenbereich.
Ab dem 03.08.2009 folgten 6 Zyklen mit 450mg Temodal 5/23 und Zofran gegen die Übelkeit (Auch eine Erfahrung, wenn man in die Apotheke kommt und gefragt wird ob man Geld dabei hat, genug Geld, ca.6000,- Euro für 5 Tabletten und das 6.mal). Die Temodal sollen täglich zur gleichen Zeit auf nüchternen Magen genommen werden. In Absprache mit meinem Onkologen Dr.Bolouri in Kiel aß ich ab 18:00 Uhr nichts mehr, nahm um 21:00 die Zofran ein, um 22:00 die Temodal und verschlief anschließend fast alle Nebenwirkungen. Die letzte Einnahme hatte ich dann am 25.12.2009. Die einzigen Nebenwirkungen waren Müdigkeit sowie Phantomschmerzen für jeweils etwa 10 Minuten in Armen und Beinen.
Bei den fälligen Zwischenuntersuchungen bemerkte Professor Mehdorn im Juli dass ich meine “Murmel“ etwas trainieren solle, da ich ja nun seit dem 10.02 2009 krankgeschrieben sei. Also nutzten wir die Nähe zur Ostsee und machten Mitte September den Sportbootführerschein See. Ich bin mir zwar nicht sicher ob er das gemeint hatte, aber es macht einen Riesenspaß.
Nach dem Abklingen der Müdigkeit, einem weiteren Kontroll-MRT mit dem Verdacht auf ein Rezidiv, was sich zum Glück nicht bestätigt hat, gehe ich seit dem 01.03.2010 wieder Vollzeit arbeiten ohne Inanspruchnahme von Eingliederungsmaßnahmen. Ich fahre wieder auf U-Booten, Korvetten und anderen Schiffen und Booten der Marine als Abnahmebeamter mit.
Nun sind 3 Jahre nach der OP vergangen, der MRT-Abstand ist bei 6 Monaten und das letzte MRT von gestern zeigt keine Veränderung zu den vorhergehenden 4 Aufnahmen, daher dachte ich mir, meine Geschichte mal zusammenzuschreiben.
Schöne Grüße von der stürmischen Ostsee
Martin
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Lieber Martin,
willkommen hier im Forum. Es ist schön Deine Geschichte zu lesen. Ich hoffe wir haben auch so ein Glück. Wie hast Du dass mit der Müdigkeit in den Griff bekommen? Mein Schatz ist auch ständig müde. Liegt vielleicht an der Temodaleinnahme oder an der MS mein Schatz leidet zusätzlich auch an einer Multiplen Sklerose.
Mir weniger Haaren kann leben aber man LEBT ;) ;)
Mach weiter so.
GLG Gitte 1711
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Moin Moin Gitte 1711
Die Müdigkeit kam gelegentlich zwischendrin auf, und ich hab mich dann einfach hingelegt und geschlafen. Aber bei mir war das nach einer Stunde immer wieder weg. Nur, wegen dem Loch im Fell zwingt mich meine Frau immer zu einem Hut in der Sonne, auch beim Bootfahren.
Ich arbeite daran...
Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin
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Guten Abend Markri!
Habe deine Geschichte gelesen.SUPER!!!!!!!Damit gibst du vielen die hier sind Mut.Freut mich für dich.Und das di wieder arbeiten gehst allso ich ziehe meinen Hut.Respekt!
Schön das du geschrieben hast.
Ich wünsche dir weiterhin nur das BESTE!
Mach weiter so...
Lg.Anderle
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Hallo Markri,
danke für Deine Geschichte! Sie strotzt vor Lebensmut trotz allem Sarkasmus über Teile der OP.
Einen Tag bevor mein Mann operiert wurde, stand ein Artikel über 4 Seiten in der Frankfurter Rundschau über eine Wach-OP, die Prof. Mehdorn vorgenommen hatte. Er ist bekannt für seine Wach-OP´s - ect faszinierend, wenn bestimmt auch sehr psychisch beslastend für den Patienten. Mein Mann hatte damals die stereotaktische Biopsie wach hinter sich gebracht und berichtete von ähnlichen Geräschen etc. :-)
Also willkommen hier im Forum und danke nochmals für Deine Geschichte.
VG
Carola
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Hallo Martin,
herzlich willkommen hier im Forum. Vielen Dank für Deine Geschichte, die mir bzw. den anderen hier wieder sehr viel Hoffnung und Mut macht.
Mach weiter so. Und hoffe für Dich, das es bei Dir weiter so läuft.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Martin,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Schön, dass Du viel Positives zu berichten hast und vielen damit Mut machst. Ich lebe seit 06/2004 mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut. Streng Dich an, dass Du es mir nachmachst. Ich wünsche Dir nur gute Ergebnisse und genieße das geschenkte Leben.
LG Eva
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Hallo und herzlich Willkommen!
Ich finde es super, dass (und auch wie!) Du Deine Geschichte für uns alle hier aufgeschrieben hast. Ich habe stellenweise trotz des sehr ernsten Themas lächlen müssen (Thema Sperrholz). Ich danke Dir für diese sehr ehrliche und mutmachende Beschreibung Deiner Geschichte!
Ich wünsche dir allseits weiterhin super Befunde!
Liebe Grüsse
Sabine
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Moin Moin Zusammen.
Danke für die herzliche Aufnahme hier.
Ich arbeite daran weiterzuleben... Habe sogar auf "Druck" meiner Frau mal für eineinhalb Jahre Umkaloabo genommen (zur Stärkung der Abwehrkräfte) bis wir dann gelesen haben daß man das höchstens für drei Wochen einnehmen soll. Hat aber nicht geschadet. Ansonsten bin ich seit dem 25.12.2009 Medikamentenfrei, von ein paar gelegentlichen Aspirin gegen wetterbedingte Kopfschmerzen mal abgesehen.
Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin
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Hallo Martin,
auch von mir jetzt ein herzliches Willkommen und Glückwunsch für das gute MRT-Ergebnis. Es baut mich immer sehr auf, wenn es Leuten mit dem Glio gut geht. Und dass Du wieder voll arbeitest, das ist schon eine Leistung, da staune ich nur. Aber mit Deiner Wach-OP hätte ich nie tauschen wollen, ist ja schrecklich, alles mitzubekommen. Ich staune, wie locker Du damit umgegangen bist. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es so bleibt und nie wieder ein Rezidiv kommt.
LG sharanam
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Moin Moin Shanaram,
die Wach-OP ist aber insofern wichtig, daß nichts entfernt wird, was ich vielleicht noch dringend benötige. Und Mental ist das alles kein Problem, wenn du nur das Mistvieh los wirst.
Ich wünsche uns Allen, daß sich nie wieder auch nur ein Rezidiv entwickelt.
Schöne Grüße von der diesigen Ostsee
Martin
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Moin Martin,
Deine Geschichte ist der Hammer! Ich freu mich mit Dir.
Mein Bruder (48) hatte Anfang Februar auch 3 Jahre rum, er nimmt auch seit über 2 Jahren keine Medikamente , arbeitet voll und es geht ihm bestens. Der Verlauf ist absolut identisch, sogar die Lage des Tumors! Er muss allerdings noch alle 3 Monate zum Mrt, ab wann durftest Du alle 6 Monate in die Röhre?
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, Du hast mit Deiner Geschichte vielen Menschen Mut gemacht und mir eine riesengroße Freude!
Liebe Grüße von der Westküste,
Romy
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Moin Moin Romy.
Seit Februar 2010 werde ich nur noch alle 6 Monate "kontrolliert". Und nach dem erfolgreichen MRT im September wird der MRT Zeitraum auf 1 Jahr gesetzt, solange keine Beschwerden auftreten.
Wo ist dein Bruder in Behandlung? und was heißt Westküste? Wir wohnen 20km nördlich von Kiel.
Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin
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Hallo Martin,
ich habe Dir eine PN geschickt.
Romy
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Hallo Martin
Ich will dir keine Angst machen aber mit jährlichen MRT Kontrollterminen bei einem Glioblastom wäre ich sehr vorsichtig.Wenn erst mal Beschwerden auftreten kann es schon viel zu spät sein und er kann schon soweit gewachsen sein das nicht mehr operiert werden kann aber das müß jeder selbst entscheiden.
Heiko
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Moin Moin Heiko.
Ist mir schon bekannt, Hatte 14 Monate vor der Entdeckung des Golfballs ein Kopf-MRT ohne jeglichen Befund, aber auch 3Monate sind dann zu lang, sagt mein Professor, da so ein Tumor kaum drei Wochen braucht um so groß zu werden.
Schöne Grüße von der verregneten Ostsee
Martin
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Hallo Martin,danke für Deinen Bericht.Bei meinem Mann ist die OP jetzt 18monate her es ist nichts mehr gewachsen aber er nimmt auch an einer studie teil.Ich wünsche Dir von Herzen das alles so bleibt Liebe grüsse aus dem Schwarzwald
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Moin Moin Zusammen!
Heute feiere ich meinen 5. Geburtstag. Es ist auf den Tag genau 5 Jahre her dass dieses Mistvieh bei mir entdeckt wurde. Aber allen Statistiken zum Trotz lebe ich immer noch, gehe arbeiten, freue mich an unserem Böötchen und genieße allgemein das Leben mit meiner Frau. Ich habe keine Einschränkungen und fühle mich sauwohl.
Schöne Grüße von der schönen Ostsee
Martin
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Hallo Markri,
ich freue mich mit Dir! Tolle Nachrichten!
Alles Liebe!
Britta
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Super! Schöne Nachrichten.
Mach bitte weiter so.
Liebe Grüße
Lara
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Herzlichen Glückwunsch!
Das sind echt tolle Nachrichten, immer weiter so!
Deine Geschichte macht echt Mut!
Leonidas
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Herzlichen Glückwunsch und mach weiter so!
LG Eva
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Moin Moin Zusammen!
Danke euch allen für die lieben Glückwünsche.
Ist zwar kaum noch wahr, aber ich bin sehr schreibfaul...
Schöne Grüße von der diesigen Ostsee
Martin
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Moin Moin Zusammen!
Gestern wieder zum Murmelgucken gewesen: Nix drin was da nicht reingehört!
Nach fast 6 Jahren ein beruhigendes Ergebnis. Seit über 5 Jahren keine Veränderung auf den Bildern.
Ab jetzt jährliche MRT-Kontrolle.
Schöne Grüße von der verschneiten Ostsee
Martin
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Murmelgucken
Geiler Ausdruck. Gerfällt mir. ;D ;D ;D
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Glückwunsch!!!
Den Ausdruck Murmelgucken werde ich mir merken....gefällt mir ;D ;D ;D
VG
Carola
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Herzlichen Glückwunsch
Sowas hier zu hören tut immer wieder gut
Weiter so
VG
Leonidas
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Moin Martin,
Super, ich freu mich!!!!!!
Meinem Bruder geht es auch genau so gut wie dir, er hat auch Anfang Februar die 6 Jahresmarke geknackt. Er muss noch alle 4 Monate ins MRT, weil er ja noch wg der Studie, wo er ja "nur" zur Vergleichsgruppe gehörte, engmaschig kontrolliert wird.
Mach weiter so, ich wünsche dir eine tolle Saison auf deinem Boot,
Liebe Grüße
Romy
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Herzlichen Glückwunsch und mach weiter so.
LG Eva
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Von mir auch herzlichen Glückwunsch! Toll!!!
LG Yvonne
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Moin Moin Zusammen!
Ich hatte heute wieder Murmelkucken und ich habe jetzt tatsächlich 84 von 15 prognostizierten Monaten geschafft. Der Lebensverlängerungsschein ist wieder erteilt worden. Das nächste MRT ist wieder in einem Jahr.
Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee und haltet alle die Öhrchen steif
Martin
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Hallöchen in den schönen Norden, lieber Markri ;)
herzlichen Glückwunsch zum 7-jährigen :D
Mach immer weiter so - solch gute Nachrichten bauen uns immer wieder auf.
Und wir sehen, daß es immer weiter geht.
Liebe Grüße aus dem Süden
Smarty
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Mensch toll, ich freue mich mit dir!
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Herzlichen Glückwunsch.
Ich wünsche dir noch viele Lebensverlängerungsscheine.
LG
Lara
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Moin, Moin lieber Markri,
das ist großartig!!!! Ich freue mich mit Dir.
7 Jahre, Wow!!! Mein Bruder teilt ja genau deinen Werdegang. Es geht ihm auch super, das letzte MRT im Dezember war alles OK. Er geht allerdings weiterhin alle 4 Monate zur Kontrolle.
Weiter so, ich wünsche dir tolle Törns und alles Liebe
Romy
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Moin Moin Zusammen!
Danke für die guten Wünsche. Ich hoffe für alle hier, dass sie auch nur gute Ergebnisse bekommen. Ich drücke Allen die Däumchen für MRT´s mit nix drin in der Murmel was da nicht reingehört.
Ich arbeite immer schön mental daran.
Schöne Grüße von der diesigen Ostsee
Martin
@Romy: Wir suchen gerade ein neues (gebrauchtes) Boot, aber dann werden wir es wieder intensiv nutzen.
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Das ist sol toll!!!! Ich freue mich für Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Moin Moin Zusammen!
Heute war wieder Murmelkucken. Nix drin in der Murmel was da nicht reingehört. Am 10.02 lebe ich seit 8 Jahren mit der Diagnose. Und seit 7 Jahren ist das MRT unverändert.
Schöne Grüße von der eiskalten Ostsee
Martin
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Hallo markri,
herzlichen Glückwunsch und mach weiter so.
LG Eva
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Moin Moin Eva!
Danke für den Glückwunsch. Ich versuche doch nur dir nachzueifern. Allerdings nehme ich keine gesundheitsförderlichen Stoffe zu mir, und ich kann auch keinen Auslöser bei mir erkennen. Mein Professor sagte einmal, es gibt keinen Auslöser dafür ein Glioblastom zu bekommen, quasi "Schnipp du hast es", oder auch nicht.
Schöne Grüße von der stürmischen Ostsee
Martin
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Glückwunsch Martin und weiter so :-)
Liebe grüße
Carola
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Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
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Lieber Martin,
großartig, so gute Nachrichten von Dir zu lesen.
Mach einfach immer weiter so...
Ich wünsche Euch einen tollen Sommer auf der Ostsee,
Liebe Grüße von Romy
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Moin Moin Zusammen!
Danke für die Glückwünsche.
@Romy: Einen tollen Sommer werden wir bestimmt haben, leider nur nicht auf der Ostsee. Meine Frau Martina hat am 20.12.2016 ein Schlaganfall getroffen. Es geht ihr schon wieder besser, aber sie ist seit 06.01. in der Reha in Bad Segeberg und hat noch 3 Wochen. So kann sie natürlich keinen Leinendienst an Bord tun, daher haben wir uns erstmal zur Aufgabe des Bootssports und Verkauf unseres Bootes entschlossen.
Wie geht es deinem Bruder? Ich hoffe doch so gut wie mir.
Schöne Grüße von der verschneiten Ostsee
Martin
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Lieber Martin,
es tut mir sehr leid um Deine Frau. In Bad Segeberg ist sie gut aufgehoben, ich wünsche ihr eine gute Besserung.
Meinem Bruder geht es wieder besser. Er hatte im Juni und Juli 2 Grand Mal, Epilepsieanfälle, aus heiterem Himmel, für uns alle sehr schockierend. Danach noch das ganze Elend mit Fahrverbot, Maschinenbedienverbot, EPI Medikamenten usw. Er ist selbständiger Tischler und das ganze geht nicht nur körperlich an die Grenzen, sondern auch existenziell.
Er sagt, dass sich sein Leben nach den Anfällen anders anfühlt. Also, er ist noch nicht wieder richtig fit.
In 2 Wochen muss er wieder zum Test, wo ein Anfall künstlich provoziert wird. Wenn er alles gut übersteht, darf er wieder fahren und ran an die Maschinen.
Die MRT s waren übrigens auch alle ohne Befund.
So, Schluss mit schlechten Nachrichten.
Ich feier Euch beide jetzt noch mal: 8 Jahre!!!!!! :) :) :) Großartig!!!!!
Ganz liebe Grüße von der frostigen Elbe rüber an die eiskalte Ostsee von
Romy
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Moin Moin Romy!
Die 8 Jahren könnt ihr doch auch feiern. Und dein Bruder ist doch, so wie es sich anhört, auf einem guten Weg. Mir wurde bei einem Verdacht auf einen fokalen Anfall gesagt, dass es erst nach einem Jahr Anfallsfreiheit wieder mit Autofahren losgehen könnte und dass dafür einige Fahrstunden zum Nachweis nötig wären.
Meiner Frau geht es jeden Tag ein bischen besser. Leider muss ich mich nun schon wieder mit Schwerbehindertenausweis und temporärer EU-Rente beschäftigen. Wobei mit der letzteren hatte ich zum Glück?? nichts zu tun, Ich hätte sie gerne in Anspruch genommen.
Schöne Grüße von der verschneiten Ostsee
Martin
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Moin Martin,
das befürchte ich auch, dass er erst nach einem Jahr wieder Autofahren darf. Ich denke, dass kein Arzt leichtfertig eine Erlaubnis erteilt. Ich melde mich, wenn ich weiß wie es weitergeht.
Vielleicht schaffen wir es dieses Jahr auf einen Kaffee in Eckernförde?
Dir und Deiner Frau alles Gute, liebe Grüße
Romy
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Hallo Martin,
also, mein Bruder hat grünes Licht bekommen. Die Werte sind alle ok, er darf wieder Autofahren, an Maschinen arbeiten und auch sonst weiterleben...
Martin, immer weitermachen,
Liebe Grüße
Romy
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Moin Moin Romy!
Herzlichen Glückwunsch für ihn. Du weisst ja, es kommt sehr auf die Einstellung an. Und mit einer positiven Grundeinstellung ist Alles möglich. Das mit dem Kaffee schaffen wir bestimmt auch ohne Boot.
Haltet die Ohren steif.
Schöne Grüße von der kalten Ostsee
Martin
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Hallo Markri,
Vielen lieben Dank für deinen tollen Bericht hier. Ich bin seit Oktober letzten Jahres erkrankt und ich könnte manchmal den ganzen Tag durch heulen. Dein positiver Bericht macht mir immer wieder Mut. Auch der Bericht von Romy und Eva stimmt mich positiv. Es gibt also ein Leben nach der Diagnose aber daran zu glauben ist für mich nicht jeden Tag möglich. Darf ich fragen was du mental machst? Irgendwo hast du mal geschrieben dass du an der Ernährung nichts geändert hast aber mental daran arbeitest.
Netter Gruss von Helga
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Moin Moin Helga!
Du darfst den blöden Kerl nicht über den Leben bestimmen lassen. Solange es dir gut geht, mach Alles was dir Spaß macht (solange du es dir leisten kannst). Und schieb nichts auf die lange Bank.
Positiv denken ist für mich sehr wichtig, denn solange mein Prof nicht sagt, da ist wieder was in der Murmel und er kann nichts mehr daran tun, lasse ich mir meine gute Zeit nicht kaputt machen von üblen Gedanken.
Und immer die Ohren steifhalten
Schöne Grüße aus der sehr sonnigen Türkei
Martin
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Moin Moin Zusammen!
Ich melde mich mal wieder. Ich lebe immer noch und es geht mir gut. Mein Lebensverlängerungsschein wurde nach dem Murmelkucken wieder verlängert. Professor Janssen, Chefarzt der Radiologie an der Uniklinik Kiel, gratulierte mir persönlich.
Meine Frau hat letzte Woche erfolgreich mit der Wiedereingliederung ins Arbeitsleben begonnen. Wir haben etwas an Gewicht verloren im letzten Jahr, allerdings gewollt. Sie hat 80kg abgenommen und ich 45kg und wir fühlen uns gut. Eigentlich haben wir uns nicht groß eingeschränkt und nur auf der Bauch gehört, wenn er sagt "Du bist satt!", dann geht der Rest auf dem Teller entweder in die Tonne, oder auf die Rippen. Die Entscheidung ist ganz einfach.
Wir wünschen Allen nur Gesundheit, alles Andere kann man sich kaufen!
Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin
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Wow,
zweimal Glückwunsch! Zum tollen MRT Ergebnis und auch zu dieser sensationellen Gewichtsabnahme! 80kg?! In einem Jahr?
Wünsche Euch einen schönen Restwinter und ein ebenso weiteres gutes Jahr.
Liebe Grüße
Carola
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Moin Martin,
großartig, 9! Jahre hast Du geschafft, mein Bruder auch!!! Ich freu mich!
Schön zu lesen, dass es Euch so gut geht, dass Ihr direkt zusammen freiwillig über 100! Kg abgenommen habt? Ihr habt immer aufgehört mit Essen, wenn Ihr satt ward?? Ich kenne das Gefühl leider nicht, habe immer Hunger und noch viel mehr Appetit...
Mein Bruder hat sich gerade ein neues Auto ausgesucht, - es geht ihm also gut und er schaut auch in die Zukunft. Das macht mich sehr froh. Durch die epileptischen Anfälle vor 2 Jahren war er ziemlich angeschlagen und richtig fit ist er immer noch nicht. Aber er arbeitet so viel er eben kann und kommt gut klar. Er ist weiterhin alle 4 Monate im MRT, weil er ja Studienteilnehmer ist, und engmaschig weiter untersucht wird. Die Studie ist lange schon abgeschlossen, und da er zur Vergleichsgruppe (also nur Standarttherapie) gehört, hat er mit seiner langen Überlebenszeit wahrscheinlich alle Ergebnisse durcheinandergebracht -egal!!
Euch wünsche ich weiterhin alles Gute,
Liebe Grüße von der eisekalten Nordsee von
Romy
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Mensch Makri, dann gratuliere ich zum Guten MRT Ergebnis und zum Gewichtsverlust! Respekt Gold! Ich schaffe nicht mal meine drei Kilo, die ich mir vorgenommen habe. :o aber egal, wer sagt schon das Sommerhosen locker am Körper sitzen müssen. So eine Leggings ist ja auch was Schönes :P und was viel wichtiger ist, dass man noch lebt!
und auch das mit Romys Bruder freut mich. ja, wir brauchen so Ausreißer in der Statistik. Das macht er gut und das darf er weiterhin so machen.
ihr seid einfach Mutmacher! Und dir zeigt, dass man weiterleben kann. Das tue ich auch. Seit Oktober 2016. Und seit Mai 2017 ohne schulmedizinische Hilfe. So kann es weitergehen.
ich wünsche euch weiterhin alles Gute und möge das MRT immer sauber sein!
lieber Gruß von Maulwurf, auch Helga genannt. ;)
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Moin Moin Zusammen!
Immer noch nix drin in der Murmel. Murmelgucken war wieder erfolgreich. Am 10.02.2019 habe ich meinen 10ten 2.Geburtstag gefeiert.
Es geht mir gut und meiner Frau ebenfalls. Sie ist zur Zeit in befristeter EU-Rente. Das mit dem Arbeiten hat bei ihr nach dem Schlaganfall
leider nicht mehr geklappt. Unser Gewicht halten wir seit langem.
Wie immer wünschen wir allen nur Gesundheit, Alles Andere kann man sich kaufen oder klauen.
Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin
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Lieber Martin,
da kann ich nur gratulieren und Dir wünschen, dass es so weitergeht.
LG Eva
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Moin Markri,
super Nachricht! Glückwunsch zum 10 Geburtstag 🎈.
Am 02.02.2019 hat mein Bruder uns, seine Geschwister, beleidigt gefragt, warum wir ihm nicht zu seinem 10 Überlebensjahr gratulieren 🙄😉 Ich hab dran gedacht,- aber irgendwie schleicht sich über die Jahre tatsächlich wieder so eine Normalität ein, und ich finde das gut! Vor 10 Jahren waren wir alle im Ausnahmezustand- die Familie ist schlagartig um 10 Jahre gealtert vor Kummer damals, und nun geht alles seinen Gang.
Meinem Bruder geht es gut, er arbeitet, ist soweit fit und hat sich nach seinen Epileptischen Anfällen vor 2 Jahren gut erholt. Allerdings mal wieder nur nach eigener Recherche. Es ging ihm nach den Anfällen nie richtig gut, er meinte, sein Körper fühlt sich anders an.
Vor einigen Monaten hat er ein großes Blutbild machen lassen, und sein B12 Spiegel war durch die Antiepileptika komplett am Boden. Seitdem er B12 hochdosiert bekommt geht es ihm wieder gut.
Schlimm, dass man sich um alles selber kümmern muss, da kann doch auch ein Arzt mal selber drauf kommen!!!
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, ich warte jedes Jahr wieder auf gute Nachrichten von Dir. Wir sind nicht alleine, geht doch, weiter so!!!
Romy
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Mensch, das freut mich so sehr zu lesen. Ich bin die, mit der Liste mit den Langzeit Überlebenden, in denen ihr auch dabei seid. :D Ich habe zwar erst 28 Monate geschafft, aber es geht mir sehr gut. Mein Tumor ist weiterhin komplett verschwunden und das kann von mir aus auch so bleiben. Mein Mann und ich sind jetzt sogar in ein frisch renoviertes Haus gezogen, dass wir den Sommer über schön gemacht haben. Dann habe ich mir ein Auto bestellt, dass ein Dreivierteljahr Lieferzeit hat, sehr mutig in meiner Position 8) ;) darum freue ich mich so richtig von euch beiden mit 10 Jahren zu hören!
Liebe Gruß von Helga alias Maulwurf
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Moin Moin Zusammen!
Danke an Alle für die guten Wünsche für mich.
Haltet die Ohren steif
Martin
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Moin Moin Zusammen!
Murmelgucken war wieder fällig. Alles gut, seit 10 Jahren keinerlei Veränderung. Am 10.02.2020 habe ich meinen 11ten 2.Geburtstag gefeiert.
Seit November bin ich dienstunfähig in den Ruhestand versetzt worden. Daraufhin waren wir für 8 Wochen in Urlaub in Italien.
Wie immer wünschen wir allen nur Gesundheit, Alles Andere kann man sich kaufen oder klauen.
Schöne Grüße von der nachtdunklen Ostsee
Martin
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Moin, moin lieber Martin,
bin froh von Dir wieder nur gute Nachrichten zu lesen...11 Jahre, GLÜCKWUNSCH, ich freue mich mit Dir.
Bei uns ist auch soweit alles ok,. Mein Bruder hat ja, genau wie Du, Anfang Februar 11 Jahre rum. Ist ja schon ein Wunder. Wenn ich so an die erste Zeit zurückdenke-.....lieber nicht!
Macht das Beste aus Eurem Ruhestand. 8 Wochen Italien hört sich großartig an.
Ganz liebe Grüße und macht immer weiter so 👍
Romy
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Moin Moin Zusammen!
Nach 12 Jahren 1 Monat und 2 Tagen habe ich meinen Lebensverlängerungsschein für nunmehr zwei Jahre erteilt bekommen.
Beim Murmelkucken war nix in der Birne was da nicht reingehört.
Ich bin so glücklich!
Trotz Corona haben wir neu gebaut und ziehen Ende des Monats nach Damp.
Schöne Grüße von der verregneten Ostsee
Martin
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Das sind tolle Nachrichten.
Alles Gute und weiter so.
LG Paujo
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Moin Moin Zusammen!
Auch dieses Jahr nach 2 Jahren ist nix drin was nicht reingehört.
Es geht uns gut und wir genießen unseren Ruhestand.
Unser Corona Projekt ist erfolgreich abgeschlossen und wir wohnen seit 03/2021 in unserem neuen barrierefreien Haus.
Schöne Grüße von der sonnigen Ostsee
Martin
Glio IV, OP 02/2009, lebe noch!
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Hallo, Martin,
Du bist ein Wunder, weil Du einfach weitergemacht hast.
Vielleicht hat Eure Gemeinsamkeit dazu beigetragen, Euer Urlaub in Italien und Euer "Corona-Projekt" - die Errichtung eines gemütlichen Heims an der wilden, stillen, stürmischen, sanften, nachtdunklen, sonnigen, weiten, glitzernden, wellenpeitschenden, bis zum Horizont reichenden Sehnsuchtsmeer, der OSTSEE.
Möge Euch jeder Tag Wolken bringen, die vorüberziehen und den Blick auf die immer andere Ostsee freigeben als Erinnerung an die dunklen Wolken, denen Ihr nicht klein beigegeben habt!
KaSy
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Moin Moin KaSy!
Danke für deine lieben Worte. Wir arbeiten daran unser Leben zu geniessen.
Aber du weisst ja, dass ich mit meiner Frau einen Vertrag habe...
Ich werde 104, sie 97 Jahre alt und wir sterben gemeinsam. So kann unterwegs keinem etwas passieren.
Und wir haben eine Option auf Verlängerung. Man weiss ja nie wie die Medizin sich entwickelt.
Schöne Grüße von der heute stürmischen und verregneten Ostsee
Martin
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Lieber Martin,
toll, dass ihr einfach immer weiter macht und das Leben genießt.
Ich bin nicht mehr so oft hier im Forum. Mein Bruder ist an Weihnachten 2021 verstorben, -nach 13 Jahren mit dem Glio immer noch mein Held im Herzen.
Da ihr beide zur gleichen Zeit erkrankt seid und so lange durchgehalten habt, seid ihr für alle „Neuen“ mit Sicherheit ein Quell der Hoffnung. Ich weiß noch genau, wie ich damals alle guten Verläufe und Nachrichten mit positiven Meldungen aufgesaugt habe.
Ich wünsche dir und deiner Frau weiterhin eine tolle Zeit, bleibt gesund und fröhlich.
Ganz viele Grüße von der Westküste an die Ostsee
Romy
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Moin Moin Zusammen!
Ich lebe noch! Letztes Jahr hat mich ein Micro Schlaganfall erwischt. Daher wieder die jährliche Kontrolle.
Beim MRT keine Veränderung im Bereich der Resktionshöhle, wie in den letzten 13 Jahren und das soll auch so bleiben.
Den Microschlaganfall habe ich gar nicht bemerkt bis auf eine Trittunsicherheit mit dem rechten Bein.
So was soll mit zunehmendem Alter fast jeden treffen. Gestern bei der MRT Besprechung sagte die Ärztin das die Läsion, die beim letzten MRT noch
sichtbar war, komplett resorbiert wäre. Aber die Auswirkungen sind noch da.
Nächste Kontrolle wieder in einem Jahr.
Nun werden wir unsere Reise"tätigkeit" wieder aufnehmen. Im Mai wieder nach Rom und Juni/Juli nach Südfrankreich.
Schöne Grüße aus dem nebeligen Damp
Martin
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Hallo, Markri-Martin!
Na dann - auf ans Mittelmeer und dann zieht es Euch wieder nach Hause an die Ostsee zurück.
Genießt Eure "Vertragslaufzeit" und erobert die Welt!
Nebel kann es überall geben, aber lass ihn nicht in Deinen Kopf!
Ich freue mich so über Deine "Murmel-Guck"-Berichte!
Mach weiter so!
KaSy
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Hallo KaSy!
Danke für die guten Wünsche. Ich werde weiter berichten...
Das mit der Vertragszeit ist nicht so schlimm... wir haben ja die Option auf Verlängerung.
Ich schreibe hier nicht so viel. Aber die Murmel Guck Informationen kommen auf jeden Fall.
Schöne Grüße aus dem stürmischen Damp
Martin