HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: utchen77 am 18. Februar 2012, 07:24:45

Titel: Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 18. Februar 2012, 07:24:45
Lange habe ich überlegt unter welcher Kategorie ich meine Geschichte schreiben soll. Denn sie ist lang und betrifft eigentlich mehrere Themen. Und wenn ich nicht seelisch zu Grunde gehen will muss ich sie jetzt schreiben um wieder atmen zu können.
Jeden Tag liest man in irgendeiner Zeitschrift von Promis und deren Schicksalsschlägen.
Ich gehöre zwar nicht zu den Promis aber mit Schicksalsschlägen kann ich reichlich dienen.

Vorgeschichte

Meinen heutigen Mann lernte ich 1978 kennen und nach 17 Jahren wilder Ehe haben wir im August 1995 geheiratet. Im gleichen Jahr wurde mein Mann Frührentner auf Grund seiner Erkrankungen
( Diabetes, traumatische Epilepsie ec.) Ich war seit 1980 in fester Position bei einem Energiekonzern als Angestellte, die Arbeit machte mir Spaß, und mein Mann hatte den Haushalt fest im Griff.
Im Jahr 2007 nahm dann Schicksal seinen Lauf und seit diesem Zeitpunkt ist nichts mehr so wie es mal war.
Meine Rückenschmerzen, die mich schon seit vielen Jahren quälten, wurden so extrem das ich mich nur noch auf allen Vieren bewegen konnte. Die Ärzte die ich in der Zeit aufsuchte konnten mir weder mit Spritzen, Massagen noch Pillen helfen.
Also suchte ich im Oktober 2007 meinen Hausarzt auf der mir sofort eine Überweisung für ein MRT ausstellte um zu sehen was mit meinem Rücken nicht stimmte. Diagnose : Spinalkanalstenose L 4/5.
Ich konnte nicht mehr als 20 Schritte laufen oder länger als 1 Minute stehen.
Zu Weihnachten bekam ich dann mal ein etwas anderes Geschenk……..einen Rollator von meiner Krankenkasse. Klasse!
Anfang 2008 musste ich dann zum Medizinischen Dienst und nach gründlicher Untersuchung schlug man mir eine Reha- Maßnahme vor.
Im selben Zeitraum bekam mein Mann eine Bauchspeicheldrüsenentzündung und kam mit furchtbaren Schmerzen in die MHH. Nach 10 Tagen hat man ihn entlassen, viel zu früh, denn 2 Wochen später musste er wieder eingeliefert werden. Diesmal in ein anderes Krankenhaus.
Dort hat man ihm seine verordneten Medikamente nicht gegeben, warum weis keiner so genau, sein Körper war aufgebläht und ich habe dann dafür gesorgt das er verlegt wird in ein anderes KH.
Sein Körper war voll mit Wasser, alle Werte sehr schlecht, was zur Folge hatte das er einen Herzinfarkt bekam.
Meinen Nerven lagen blank, Die Sorge um meinen Mann und weil ich auf Grund des Rollators nur eingeschränkt beweglich war, meine Schmerzen wurden immer schlimmer, gab es nur einen Menschen der mir ein wenig Kraft gab, meine Tante. Aber dazu später.
Auf Grund dieser Vorgeschichte habe nach Absprache mit meiner KK im Juli 2008 eine 4 wöchige ambulante Reha hier in Hannover gemacht. Das der Antrag auf Reha- Maßnahme gleichzeitig ein Antrag auf Rente war sagte man mir aber nicht.
Kurz vor Weihnachten hat der Rentenberater meiner Firma Kontakt mit mir aufgenommen und mir nahe gelegt Rente einzureichen weil mein Krankengeld bald nicht mehr gezahlt wird.
Gesagt, getan. Im Februar 2009 bekam ich dann schon den Bescheid das ich rückwirkend von Juli 2008auf Zeit berentet bin.
Ich bekam also ab März 2009 kein Krankengeld mehr und bis alles aufgerechnet war und die erste Rentenzahlung an mich überwiesen wurde war es bereits Juli. Wir mussten uns somit 4 Monate über Wasser halten. Von der kleinen Rente meines Mannes konnten wir gerade die Miete zahlen und so gingen unsere Ersparnisse drauf. Gott sei Dank hatten wir die für schlechte Zeiten.
Im September 2009 waren die Nierenwerte meines Mannes so schlecht geworden, das sein Nephrologe ihm mitteilte, das er schnellstmöglich einen Schand bekommen müsste weil er demnächst an die Dialyse muss. Bevor man richtig darüber nachdenken konnte war der Eingriff auch schon gemacht. Allein der Gedanke 3 mal die Woche 5 Stunden an diese Maschine zu müssen waren insbesondere für meinen Mann der Horror. Entsprechend war unsere Stimmung zum Jahreswechsel.

Aber jetzt geht es richtig los. Sozusagen die Ruhe vor dem Sturm.

Im Dezember 2009 kurz vor Weihnachten merkte ich das ich immer schwerer hören konnte.
Na ja, vielleicht beim duschen Wasser ins Ohr bekommen oder Zug gekriegt bei dem kalten Wetter, oder auch nur der Stress. Aber es änderte sich nichts und ich ging im Februar 2010 zu HNO, nichts ahnend was noch auf uns zukommt.
Nach der Untersuchung kam der Befund, Paukenerguss, und somit wurde ich an einen HNO überwiesen der chirurgische Eingriffe macht. Ein kleiner Schnitt sollte mich erlösen.
Ja, der Arzt war sehr gründlich, machte unter anderen eine Nasenspiegelung bei der er eine Umfangsvermehrung feststellte. Überweisung zum MRT und mit Aufnahmen zurück zur Besprechung. Das war Anfang März. Dann kam der Hammer!
Ich habe einen riesengroßen ( 5,7 cm x 4,8 cm x 5,6cm ) Gehirntumor, der direkt am Hirnstamm sitz, die Siebbein sowie die Keilbeinhöhle eingenommen hat, die Sehnerven und die Hirnstammvene umzingelt. Ich bekam eine Überweisung/Einweisung in die MHH.
Wie ich an dem Tag nach Hause kam weis ich nicht mehr, ich funktionierte wie ein Roboter.
Als ich halbwegs in der Lage war meinem Mann alles zu erzählen, kamen wir gar nicht dazu diese Nachricht zu verarbeiten, das Telefon klingelte und es wurde noch krasser.
Dazu muss ich anmerken das meine 85.jährige Schwiegermutter seit 6 Jahren im Pflegeheim ist und auch seitdem an der Dialyse. Jetzt waren schwerwiegende Probleme aufgetreten.
Der behandelnde Arzt hat meinen Mann ( er hat Patientenvollmacht ) vor die Alternative gestellt entweder die Dialyse abzubrechen oder seiner Mutter müssen Arme und Beine abgenommen werden.
Wir waren beide einer Ohnmacht nahe. Klar denken war nicht mehr möglich. Wir haben uns dann an seine Brüder gewendet und beiden mitgeteilt was passieren muss. Es musste eine Entscheidung getroffen werden, ganz schnell. Und die musste letztendlich mein Mann treffen.
Wie der Arzt schon sagte würde sie eine OP kaum überleben und so kam nur das abstellen der Geräte in Frage um das Leiden zu beenden, zumal sie gar nichts mehr von alledem mitbekam, nur Schmerzen.
Es war grausam, das Sterben hat 8 Tage gedauert, in denen sie geweint hat wie ein kleines Kind. Es wurde Morphium verabreicht um die Schmerzen zu erleichtern. Da war auch mein Tumor vergessen.
Wir dachten nur immer daran endlich aus diesem Alptraum aufzuwachen zu können.
Meine Schwiegermutter verstarb am 30.03.10 und wir haben die Beerdigung vorbereitet.
Zu diesem Zeitpunkt wussten wir nicht, das sich die Brüder nicht an den Kosten beteiligen wollen.
Nein, denen war viel wichtiger meinen Mann am Telefon als Muttermörder zu bezeichnen. Krass!

Nun war für mich der Zeitpunkt gekommen ins Krankenhaus zu gehen. Meine Biopsie sollte am 06.04.10 gemacht werden. Dabei wurde mir auch die Flüssigkeit abgesaugt und gleichzeitig Röhrchen in beide Ohren gesetzt damit ich wieder hören kann.
Bis dahin war eine Strahlentherapie sowie eine Chemotherapie in der MHH vorgesehen. Und auch der Neurochirurg führte mit mir ein Gespräch zwecks OP. Aber erst musste das Ergebnis der Biopsie vorliegen. Zwei Wochen banges warten, Gefühlschaos, Angst und Hilflosigkeit.
Außer meinem Mann hatte ich noch meine liebe Tante ( Mutterersatz ) an meiner Seite. Seit 20 Jahren
Telefonieren wir täglich, sehen uns mehrmals im Jahr. Ich kann ihr alles anvertrauen. Es war einfach schön das sie da war.

Das Ergebnis - Clivus Chordom - wenn OP dann transnasal, bedeutet das man mir das halbe Gesicht
aufklappen müsste um an den Tumor zu kommen, Überlebenschance 10%.
Und bei diesem Tumor könnte man mit der herkömmlichen Protonenbestrahlung nichts ausrichten und auch die Chemo wurde ausgeschlossen.
Mein behandelnder Professor Dr.Bremer machte mir Anfang Mai den Vorschlag zu einer 4 wöchigen Schwerionen - Bestrahlung nach Heidelberg zu gehen. Das HIT Zentrum hatte erst im Jahr davor ihre Pforten geöffnet und wäre meine einzige Chance den Tumor aufzuhalten, nicht zu entfernen.
Und dann, ganz plötzlich und unverhofft ist meine Tante einem Schlaganfall erlegen. Ich dachte meine Welt bricht zusammen. Plötzlich war ein Teil von mir weg, ich war in einem Alptraum der nicht aufhören wollte. Die Beerdigung war Ende Mai, sehr tränenreich und emotional für alle.

Am 02.06.10 hatte ich  meinen ersten Termin in Heidelberg zwecks Absprache für das weitere Vorgehen und ich wurde über die Risiken nach der Bestrahlung aufgeklärt.
An meine KK wurde der Antrag auf eine ambulante Strahlentherapie gestellt weil ich einen lebensbedrohlichen Tumor habe. Und ich meinerseits musste weitere Anträge auf Fahrpreiserstattung stellen, da der Arzt auf eine Begleitperson bestanden hat. Natürlich habe ich die Gelder erst danach zurückerstattet bekommen. Die zweite Fahrt war dazu da mir eine Gipsmaske fürs Gesicht anzupassen
und einen festen Bestrahlungstermin für den 4 wöchigen Aufenthalt geben zu lassen. Das war der 21.07.10. Ich hatte ganze 6 Wochen Zeit mir dort eine Bleibe zu suchen.
Heidelberg ist eine Studentenstadt, es waren Ferien in dem Zeitraum dazu kam das Formel 1 Wochenende in Hockenheim. Wo ich auch anrief oder meine E-Mail hinschickte mit Anfragen, es war alles belegt. Auch die Klinikwohnungen. Nach diesen ganzen Ereignissen lagen meine Nerven blank.
Also habe ich mich an die Gästezimmer - Zentrale gewendet und mir Angebote zukommen lassen. Bis dahin war klar das mein Mann mich begleiten wird.
Es kam dann ein Angebot, ein kleines Zimmerchen 17qm² zu mieten, in einem Waldgebiet zu einem günstigem Preis (4 Wochen 750 € ). In meiner Panik nichts anderes mehr zu bekommen reichte ich dies bei meiner Krankenkasse ein.
Nach einem Arztbesuch meines Mannes war dann aber gar nicht mehr klar ob er mit fahren kann. Er hatte bis dato so schlechte Blutwerte das der Arzt ihn gleich an die Dialyse bringen wollte.
Also habe ich wieder in der Gästezimmerzentrale angerufen und gefragt ob die Wohnung auch behindertengerecht ist und ob Einkaufsmöglichkeiten in der Nähe sind, wie die Verkehrsanbindung ist usw.. Dies wurde verneint. Dann kam ein schriftliches Angebot für eine größere Unterkunft in der Nähe des Klinikums, aber behindertengerecht ( ich habe GdB 90% G ) 4 Wochen für 2200 € und weil ich Angst hatte dort allein zu sein, habe ich sofort zugesagt.
Erst am 16.07.10 hat der Arzt meines Mannes grünes Licht gegeben. Er konnte mich am 19.07.10 begleiten unter der Vorraussetzung in Heidelberg einen Nierenarzt aufzusuchen.
Ich bin bis dahin gar nicht auf die Idee gekommen das die KK nicht zahlt. Andere Kassen zahlen in der Regel ohne Protest.
Doch woher sollten wir das Geld nehmen. Was mal da war, ist für die Beerdigung draufgegangen, also habe ich meinen ganzen Schmuck verkauft ( auch Erbstücke meiner Mutter ) denn man musste ja Vorkasse leisten.
Ankunft in Heidelberg, die ersten Bestrahlungen ( 30 Minuten ), die ersten Halsschmerzen und die ersten Bauchschmerzen. Letztere hatte ich weil in Abwesenheit in unserer Post zu Hause ein Ablehnungsschreiben der KK war, die mitteilte die Kosten von 2200 € nicht zu übernehmen.
Wir hatten bis dahin Ausgaben von ca 6500,-€ und waren fix und fertig, wie sollte es weiter gehen.
Nachdem die Strahlentherapie noch verlängert wurde kamen wir Ende August wieder zu Hause an.
Vergeblich hatten wir versucht das ganze als Urlaub anzusehen, aber es war einfach zu viel geschehen.
Auch musste ich zu Hause feststellen das ich nur noch Doppelbilder sehe und das ist so geblieben.

Und es war noch nicht vorbei. Das Chaos geht weiter!

Einige Bekannte haben uns dann geraten vor Gericht zu gehen und das Geld einzuklagen. Also nahmen wir uns einen Anwalt, haben alles vorgetragen und uns wurden sehr gute Chancen zugesagt den Prozess zu gewinnen. Wieder Vorkasse! Und viel Geduld.
In der Hoffnung das bei uns ein wenig Ruhe einkehrt gingen wir ins neue Jahr. Positiv denken war angesagt. Es musste doch mal besser werden.
Am 21.02.11 kam ein Anruf vom Nierenarzt meines Mannes. Seine Blutwerte sind so schlecht, er müsse gleich am nächsten Tag an die Dialyse. Schock für uns beide, so schnell jetzt.
Auch ich blieb nicht verschont. Im März wurde ich schon wieder schwerhörig und bekam für den 01.04.11 einen OP Termin in der MHH. Dort hat man mir aus beiden Ohren die Flüssigkeit abgesaugt und unter örtlicher Betäubung zwei Röhrchen eingesetzt.
Mitte April bekam ich dann Krämpfe im Kopf, oh Gott der Tumor, war mein erster Gedanke. Mein Hausarzt schickte mich aber zum Orthopäden und der zum MRT. Ich ahnte nichts gutes.
Ergebnis -  Bandscheibenvorfall nach innen in der Halswirbelsäule, keine OP möglich. Na klasse, war ja auch ein Wunsch von mir. Tabletten konnte er mir nicht geben, ich nehme ja seit 2007 Morphium.
Wir schleppen uns beide so in den Tag, den Sommer ignorieren wir, können gar nicht mehr fröhlich sein. Alles kommt immer wieder hoch. Und die Nächte schlaflos, weil man zuviel denkt.
Durch die Dialyse, bei der sehr viel Flüssigkeit dem Körper entzogen wird, haben die Epileptikatabletten meines Mannes die Wirkung verloren. Das hatte bisher kein Arzt bedacht.
Nach der Dialyse ist man oft ein wenig geschwächt und auch mein Mann legte sich des öfteren am Nachmittag mal hin. Im Juli bekam er dann einen schweren Anfall bei dem er mit dem Fuß gegen den Glas- Couchtisch schlug. Dabei riss er sich den Fuß auf und brach sich den Großen Zeh. Ich habe dann erstmal erste Hilfe geleitet bis mein Mann aus seinem verwirten Zustand wieder klar denken konnte, danach verbrachten 5 Stunden in der MHH. Die Wunde musste genäht werden und die nächsten vier Wochen konnte er kaum laufen.
Dann musste seine Tabletteneinname geändert werden damit so etwas nicht mehr so häufig vorkommen kann. Und trotzdem passierte es immer wieder! Gott sei Dank ohne Knochenbrüche.
Mein Mann hatte sich außerdem entschlossen sich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen. Dazu musste er einen regelrechten Ärztemarathon hinter sich bringen um dann eine Einladung der MHH zu bekommen. In den darauffolgenden Gesprächen ( es geht um Bauchspeicheldrüse und Niere ) machten sich die Ärzte einen Eindruck von meinem Mann, und ihm wurde geraten es bei einer Nieren OP zu belassen. Sein Arzt hat jetzt dazu geraten einen Termin in der Berliner Charite zu machen, da dort mehr dieser schwierigen OP’ s gemacht werden. Aber das will gut überlegt sein. Man muss ein paar Jahre Wartezeit einrechnen und dann sehen wie der körperliche Zustand ist. Man wird älter und nicht jünger.

Zwischenzeitlich hatte ich arge Probleme mit meinen restlichen Zähnen. Im Jahr 2000 musste man mir bis auf drei alle Zähne ziehen. Ich hatte bis dahin Kronen die nicht erneuert werden konnten weil ich Kieferknochenschwund hatte. Also bekam ich Prothesen. Auf die verbliebenen drei Zähne wurden Teleskope befestigt damit die Unterkieferprothese besser hält. Die Zahnärztin stellte bei mir nach röntgen Strahlenkaries fest, bedeutet, die Teleskope müssen durch Implantate ersetzt werden. Aber noch lief ja die Klage gegen meine Krankenkasse. Das musste ich erstmal abwarten.
Der September bringt uns Post vom Anwalt. Termin ist Ende des Monats. Prima, ein kleiner Lichtblick.
Ich durfte vor Gericht den ganzen Ablauf schildern, die Richter nickten freundlich, hatten am Schluss schon fast Tränen in den Augen……..aber, kein Gericht der Welt kann einer KK vorschreiben ob oder was sie bezahlt, Einzelfallentscheidung! Es lebe unser Gesundheitssystem.
Eine stationäre Aufnahme die viele tausend Euros mehr gekostet hätte als unsere Unterkunft hätte man bezahlt. Und dabei wird von Wirtschaftlichkeit gesprochen. Das ist doch lächerlich.
Also musste ich die Klage zurücknehmen damit nicht noch mehr Kosten anfallen. Heidelberg insgesamt 2600,-€ weg, Anwalt 650,-€ weg. Also Verlust auf der ganzen Linie. Und der Anwalt reibt sich die Hände. Er hätte am besten wissen müssen das wir verlieren. Oder er kennt die Paragraphen nicht!

Aber das ist noch nicht alles. Lesen Sie mal weiter.

Weihnachten sind wir alleine, kein Kontakt zu den Brüdern, meine Tante tot. Ich habe lecker gekocht und mein Mann macht ein Nickerchen. Sein Blutzucker war auf einmal sehr hoch, was meistens verbunden ist mit Sehstörungen. Aber diese gingen die Feiertage über nicht mehr weg.
Der Nierenarzt hat meinen Mann sofort zum Augenarzt geschickt und von da ging es gleich weiter ins Krankenhaus. Nach mehrstündiger Untersuchung kam die Diagnose -  Augeninfarkt - 1 Woche Krankenhausaufenthalt, jeden Tag eine 5 stündige Tropfmischung mit Cortison waren nötig.
Silvester Nachmittag um 16:00 Uhr wurde er dann entlassen. Auf dem linken Auge ist er fast blind.
Nach einer weiteren Untersuchung im Februar stellte man fest das sich der Zustand des Auges nicht mehr ändern wird. Das abgestorbene Gewebe liegt wie ein Balken vor dem Auge und wird sich nicht erholen. Soll man das so hin nehmen? Was kann man noch tun! Wir wissen es nicht.
Und auch bei mir geht es so weiter. Im Dezember bekam ich so starke Rückenschmerzen das ich kaum noch laufen konnte. Ab zum MRT mit dem Ergebnis zweifacher nach innen gehender Bandscheidenvorfall im Lendenwirbelbereich, drückt direkt in den Spinalkanal. Noch eine Baustelle die nicht operiert werden kann. Wie es weitergeht wird der Rest des Jahres zeigen.

Mein Fazit bisher : Man darf nicht krank werden. Die meisten Freunde und Bekannte können, wenn sie gesund sind, mit den Krankheiten nicht umgehen und ziehen sich zurück.
Traue keinem Anwalt, denn die wollen nur dein Geld. Eine Klage vorm Sozialgericht, wie in meinen Fall, wäre kostenlos gewesen. Macht Euch schlau und lest im Internet nach.
Sollte einen Behandlung auf euch zukommen, die nicht in eurer Stadt gemacht werden kann, also so wie in meinem Fall 500 Km weit weg, sprecht vorher mit eurer Krankenkasse. Schriftlich geben lassen!

Mein Kampf geht weiter, denn jetzt brauche ich Implantate und die Kosten muss die KK bei Strahlenkaries vollständig, laut Beschluss vom BVerfG -Aktenzeichen 1 BvR 897/98 , übernehmen.
Aber auch da wird meine KK nicht mitspielen, wetten? Ein langer steiniger Weg wird das werden.
Ich möchte mein Mitempfinden all denen aussprechen die sich mal in ähnlicher Lage befanden/befinden.
Allen gesunden Menschen unter uns kann ich nur folgendes mit auf den Weg geben:
Schaut nicht weg, hört nicht weg! Auch in deiner Nähe gibt es vielleicht jemanden, Freunde, Bekannte,
Kollegen und Verwandte von denen man gar nicht weis, das es ihnen schlecht geht. Alleine nur für denjenigen da zu sein, zuzuhören und eine Umarmung kann Wunder bewirken. Man fühlt sich nicht allein. Schließt keinen aus nur weil er nicht mehr an allem teilnehmen kann. Jeder Kranke mit einer schlimmen Diagnose fällt erst mal in ein tiefes Loch. Reich ihm deine Hand und hol ihn da raus, er wird sich immer daran erinnern!

Und wenn dann mal wieder in der Tageszeitung steht, das ein Promi Schnupfen hat, lächle!
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: fips2 am 18. Februar 2012, 07:48:32
Hallo Utchen
Willkommen im  Forum.
Puh-----

Wie sagt meine Oma immer? : Der Teufel kackt auf keinen kleinen Haufen.
Bei Euch hat er`s wohl mehr als gut gemeint?
Lass dich mal virtuell drücken.

Bei so viel Baustellen muss man erst mal sortieren um den Überblick zu bekommen.
Clivus Chordom hab ich noch nie gehört. Da muss ich mich erst mal schlau machen.
Die erstere Tumorart sagt mir mehr. Hängen beide zusammen?

Wenn wir dir mit dem ein oder andren Tipp weiter helfen können tun wir das gern.
Versprochen.

Fips2
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 18. Februar 2012, 08:09:08
Danke Fips2
es tut gut mal alles von sich zu geben. Es ist das erste mal in den letzten Jahren das ich darüber sprechen/schreiben kann ohne in Tränen auszubrechen. Was den Tumor anbetrifft, der ist entstanden durch Gewebeablagerungen die den Rückenmarkskanal bis ins Gehirn hochgewandert sind und sich dort verhärtet haben. Also kein Weichteilgebilde sondern knöchern. Man konnte in Heidelberg zwar keine Wunder vollbringen aber die Bestrahlung soll das weiterwachsen des Tumors aufhalten. Wenn das gut gegangen ist habe ich hoffentlich noch ein paar Jahre vor mir. Schön das es euch gibt.

Gruß Utchen 77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: fips2 am 18. Februar 2012, 09:51:01
Habe hier Infos zum Chordom gefunden:
http://www.chordom-info.de/clivus.htm

Bei der Behandlung bin ich etwas stutzig geworden. Aber HD wird schon wissen was es tut.
Vielleicht haben sich die Bestrahlungsarten geändert, die nun wirksam sind. ???
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Enesa am 18. Februar 2012, 11:00:26
Hallo Utchen77....
ich habe eben ganz aufmerksam deine Geschichte gelesen ;-(...
ganz ehrlich ....ich weiss garnicht genau ,was ich dir schreiben soll...
so viel  "Schicksale"die du in den letzten 5 Jahren erlebt hast...
Ich muss sagen ,das ich echt Achtung vor dir habe...
So viel Trauer...so viel Leid..
Ich wünsche und hoffe innständig ,dass du und dein Mann endlich
mal wieder bessere Zeiten erlebt...ich wünsche es euch von Herzen.
Seid herzlichst gegrüsst.GlG Enesa
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: TinaF am 18. Februar 2012, 13:13:43
Hallo Utchen77,

ich bin nach dem Lesen Deiner Geschichte richtiggehend erschlagen. Es ist unglaublich, was Du und Dein Mann ertragen musstet und immer noch ertragen müsst. Ich ziehe den Hut vor Euch und Eurem Schicksal. Ihr habt viel Kraft und Stärke bewiesen und ich bewundere Euch dafür, dass Ihr nie aufgegeben habt.

Ansonsten schließe ich mich Enesa an:
Zitat
Ich wünsche und hoffe innständig ,dass du und dein Mann endlich
mal wieder bessere Zeiten erlebt...ich wünsche es euch von Herzen.

Alles Liebe und Gute für Euch!

LG TinaF
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 18. Februar 2012, 13:51:01
Hallo Fips2, hallo Enesa, hallo TinaF
Bei eurem Mitgefühl wird mir ganz warm ums Herz. Vielen Dank. Es ist oft nicht so einfach einen ganz normalen Tagesablauf zu bewältigen, aber das Leben geht weiter. Und sicher gibt es noch viel schlimmere Schicksale als das unsere. Mein Mann und ich sind seit 34 Jahren zusammen und lieben uns wie am ersten Tag. Das erleichtert vieles weil jeder die Krankheit des anderen durchlebt hat. In Gedanken bin ich bei all denen dessen Schicksal noch ungewiss ist. Seid tapfer und haltet durch.

Liebe Grüße Utchen 77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: gaby56 am 18. Februar 2012, 14:03:46
Hallo Utchen77,

ich bin erschüttert über deinen Bericht.

Ich hatte ja auch ein bißchen Trabbel mit der Rehaklinik ,mit der KK weniger,als es meinem Mann nicht so gut ging. Aber im Verhältnis zu dir war das ja nix.
Man könnte den Eindruck gewinnen,daß man von den Ämtern in die Enge getrieben wird,damit man aufgibt. Es gewinnt der mit dem längeren Atem.

Ich wünsche dir viel Kraft für deinen weiteren " Kampf ".

Schöne Grüße an deinen Mann

Fühle dich gedrückt

Liebe Grüße. Gaby
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 18. Februar 2012, 15:07:28
Hallo utchen77,

es ist gut, dass du dir ein Herz gefasst und deine Geschichte im Forum geschrieben hast.
Wir versuchen dir so gut es geht Tipps zu geben oder auch nur zuzuhören.

Deine/eure Geschichte der letzten Jahre hört sich horrormäßig an und ich versuche den Sinn des Aufschreibens deiner Geschichte zu verstehen und da durchzufinden. An manchen Stellen deines Berichts bin ich etwas irritiert, aber das nur so nebenbei.

Du schreibst zu deinem Tumor:
Zitat
Das Ergebnis - Clivus Chordom - wenn OP dann transnasal, bedeutet das man mir das halbe Gesicht
aufklappen müsste um an den Tumor zu kommen, Überlebenschance 10%.
Dazu kann ich dir jedenfalls sagen, "transnasal" bedeutet, dass die OP durch die Nase vorgenommen wird. Genau wie transoral durch den Mund bedeutet.
Ich habe dir einen Link beigefügt zum besseren Verständnis und Abbau der Angst. http://www.schattauer.de/fileadmin/assets/buecher/Musterseiten/978-3-7945-2577-5_Musterseiten_307-309.pdf

Dazu kannst du auch noch hier Informationen und Berichte finden:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=3411.0

Ihr habt schon so viel geschafft und ihr schafft noch mehr. Nur Mut.

Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: probastel am 18. Februar 2012, 18:34:06
Hallo Utchen

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Was ihr erleiden musstet geht auf keine Kuhhaut. Ich bin einigermaßen erschüttert wieviel Grausamkeiten die Natur für Euch bereit hält. Ich drücke Euch von ganzen Herzen die Daumen, dass die Transplantation klappt und auch Deine Tumortherapie anschägt.

 Ja, das Gesundheitssystem ist unfair. Es tut mir leid, dass ihr Euch dieses Wissen so teuer erkaufen musstet. Der einzig wahre Schluss, ist der den auch Du gezogen hast: Vorher mit der KK reden.

Ein Chordom ist sehr selten. Ich habe in den zwei Jahren, die ich in diesem Forum schon verbringen darf, nur von einem Fall eines Chordoms gelesen. Unser Mitglied nadinejosia hat hier http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7495.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7495.0.html) ihre Erfahrungen mit der Tumorerkrankung ihres Mannes aufgeschrieben. Eventuell meldet sie sich noch bei Dir. Am besten ist aber, dass Du ihr eine Persönliche Mitteilung schreibst. Klicke ganz oben auf der Seite auf "sie haben x Nachrichten" auf Nachrichten und dann auf der sich neu öffnenden Seite auf "Neue Mitteilungen", kopiere den Namen in das Feld "An:"  Der Rest funktioniert wie Du es bereits kennst.

Ich wünsche Euch viel viel Erfolg und Durchhaltevermögen, auf das recht bald bessere Zeiten kommen mögen!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 19. Februar 2012, 10:50:43
Hallo Krimi,

ja, es ist richtig das die OP durch, in diesem Fall aber über die Nase erfolgen sollte. Um genug Spielraum zu haben wollte man ab den Augenbrauen rechts/links der Nase bis zum Mund die Haut hochklappen. Dieser knöcherne sehr seltene Tumor  ( 1,8 % ) aller Hirntumore hatte sich so unglücklich positioniert das man freies Blickfeld haben wollte. In Heidelberg habe ich zwei operierte Patienten gesehen und mit den Angehörigen gesprochen. Beide saßen im Rollstuhl, hatten während der OP einen Schlaganfall erlitten und konnten nicht mehr sprechen, nicht sehen, haben nichts mehr wahr genommen, geschweige denn konnten sie sich bewegen. Auch das Gesicht sah nach der OP nicht sehr angenehm aus. Da war ich doch erleichtert das ich mich für die Bestrahlung entschieden habe. Diese Schwerionenbestrahlung (neu ab 2009) wurde geziehlt auf den Tumor ausgerichtet und soll das umliegende Gewebe nicht zerstören. In der letzten Phase habe ich 68 Gy bekommen. Seitdem gehe ich einmal im Quartal zum MRT und muss meine Blutwerte untersuchen lassen. Mit Spätfolgen muss man immer rechnen, es gibt keine Garantie.
Für alle die noch nichts über Schwerionen gehört haben, diese Bestrahlung war bis 2009 in der Testphase in Darmstadt. Heute ist Heidelberg die erste Anlaufstelle. Demnächst sollen in Kiel und Marburg weitere Zentren eröffnen. Bitte schreibt mir wenn weitere Fragen offen sind. Ich wünsche euch einen schönen Sonntag, Bis bald.

Liebe Grüße Utchen 77   
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 22. Februar 2012, 11:31:17
Hallo,

ich habe in den letzten Tagen viele Krankengeschichten von Euch gelesen und bin sehr betroffen. Zum Teil auch darüber wie man von Ärzten und Kliniken im Stich gelassen wird. Ich selber habe auch den Fehler gemacht und mir keine Hilfe geholt. Deshalb möchte ich allen raten sich an den sozialen Dienst des jeweiligen Krankenhauses zu wenden in dem ihr behandelt wurdet oder sich an die Deutsche Krebshilfe zu wenden. Auch Angehörige die mit der Diagnose Krebs/Tumor nicht klarkommen können, sollten sich beraten lassen. Schaut mal nach unter

>www.prolife.de/<

In der Häufigkeit ist mir das Glioblastom ins Auge gefallen. Einige haben ja gelesen das ich in Heidelberg war wo mein Tumor bestrahlt wurde. Und dort behandelt man unter anderen auch das Glioblastom. Lest mal im Internet nach unter

>www.swr.de/..ein hit bei heiklen tumoren-zwei jahre heidelberger ionenstrahl< 

Es wäre vorstellbar, da es diese Bestrahlungsform erst seit 2 Jahren gibt, das auch sehr viele Ärzte noch nicht genug Infos haben.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Gitte1711 am 22. Februar 2012, 12:26:08
Liebe utchen77,

ich habe Deinen Beitrag sehr sorgsam gelesen, dass haut einen um.
Was ihr alles durchmacht geht auf keine Kuhhaut. Man weiß garnicht so recht was man schreiben soll. Ich bin einfach sprachlos. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen dass es bei Euch bergauf geht.
Ich schicke Euch ein ganz dickes Kraftpaket in XXL.

Fühlt Euch gedrückt
GLG Gitte 1711
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 22. Februar 2012, 18:33:37
Liebe utchen77,

Du hast in den vergangenen Jahren viel mitmachen müssen und bist noch nicht auf der Zielgeraden.

Zu deinem Schutz möchte ich dir raten, nicht so viel quer durch alle Krankengeschichten zu lesen.
Ich weiß, zu deinem Tumor gibt es kaum Erfahrungsberichte. Probastel und ich hatten dir auch schon Links genannt, in denen du etwas für dich finden kannst.
Aber die anderen, schlimmeren Erfahrungen sind für dein Gemüt nicht gut. Wenn du schon an der Krankheit anderer teilhaben möchtest, dann lies in den Berichten der Langzeitüberlebenden.

Unter dem nachfolgenden Link kannst du auch mit anderen zu deiner Krankengeschichte schreiben und auch ein Arzt nimmt dazu Stellung: http://forum.hirntumorhilfe.de/
Es ist anders als dieses Forum aufgebaut, aber vielleicht triffst du da auf jemanden der an dem gleichen Tumor leidet.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und einen guten Verlauf.

LG krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 23. Februar 2012, 08:59:47
Hallo Krimi,

ja Du hast vielleicht Recht. Aber irgendwie musste ich die Krangenschichten lesen um besser mit meiner Krankheit umgehen zu können. Wenn man sich bewusst wird wie viele andere auch leiden müssen wird die eigene Situation schon erträglicher.
Da ich erst ein paar Tage in diesem Forum bin, ich werde ich mir auch die Zeit nehmen über die Langzeitüberlebenden zu lesen, habe ich noch nicht alles anklicken können. Aber ich bin dankbar für jede Anregung die ich bekomme und werde auch in das von Dir genannte Forum gehen.

Ich wünsche Dir auch alles Gute.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: chucks am 23. Februar 2012, 09:24:50
Hallo Utchen,

ich habe Dir eine PN geschickt - tut mir sehr sehr leid, was Ihr das durchmachen mußtet. Die Tips von Krimi finde ich sehr gut!

LG

Carola
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 24. Februar 2012, 01:16:42
Liebes utchen,

Ihr beide seid so stark, immer wieder weiterzumachen, auch wenn ein Schicksalsschlag nach dem anderen kommt.

Jetzt wirst Du sagen, es geht doch gar nicht anders, wir wollen doch weitermachen, weiter LEBEN. Und das ist gut so. Ihr habt jegliche Hilfe der Ärzte verdient! Spannt auch sie ein, wenn die Behörden Euch Euer so sehr erkämpftes Leben schwer machen wollen.

Es ist so wunderbar, dass Ihr Euch beide  :-* habt, dass Ihr füreinander da seid, füreinander stark seid. 

Sucht und findet die vielen schönen Kleinigkeiten, die die Welt uns allen und auch Euch zu bieten hat:
 :) das Glitzern des Schnees
die zarten Spitzen der Schneeglöckchen und Tulpen, die neugierig aus der Erde blinzeln  ;)
 :D das Zwitschern der Vögel, die auf Futter- und Partnersuche sind
die Düfte von Kerzen, Seifen, einem verwöhnenden Bad  :)
 8) der Geschmack verschiedener Teesorten, des aromatischen Kaffees,
das Knuspern der leckeren Frühstücksbrötchen  :)
 :D der Wind, der die Haare zerzaust
die Wärme der goldenen Sonne auf dem Gesicht  ::)
.....

All das und noch so vieles mehr hält die Welt gratis für uns alle und auch und gerade für Euch bereit.

Die "Gesunden" suchen etwas zum Meckern und übersehen die Schönheiten des Lebens.
Ihr hättet so viel Grund zum "Meckern", aber Ihr handelt, immer wieder, immer wieder ...

Immer wieder werdet Ihr in eine immer tiefere Grube geschubst und immer wieder krabbelt Ihr tapfer  ;) heraus wie die grünen Spitzen der Schneeglöckchen sich durch die gefrorene Erde und durch die dichte Schneedecke drängen, um in jedem Jahr wieder den Frühling verkünden zu können: Wir sind wieder da,  ;D es geht aufwärts.

Ich wünsche Euch, dass Ihr die Wunder in Eurer Umgebung als Wunder wahrnehmt, die für Euch da sind, die Euch jeden Tag einige oder mehr schöne Momente bringen.
Ihr habt Augen, sie zu sehen; Ohren, sie zu hören; eine Nase, sie zu erriechen; eine Zunge, sie zu schmecken; die ganze Haut, um sie zu fühlen - und wenn Ihr das eine oder andere nicht habt - Ihr habt  :-* Euch :-* !

Und nun auch uns.  ;)

KaSy


Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Gitte1711 am 24. Februar 2012, 16:52:10
Liebe KaSy,


wie schön Du das geschrieben hast. Es rührt einen zu Tränen wenn man utchens77 Geschichte gelesen hat. Einfach toll. ;D

Liebe utchen77,

ich schließe mich Krimi an. Versuche es einfach.
Ich wünsche Euch beiden nur das Beste.

GLG Gitte 1711
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: chucks am 25. Februar 2012, 21:00:37
Unbedingt unterschreib, was Gitte geschrieben hat!!!!!!!!!!
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 26. Februar 2012, 10:45:42
Hallo Chucks,

Habe die PN erhalten. Bisher hat es mir sehr geholfen hier zu schreiben und jede einzelne Stellungnahme auf mich einwirken zu lassen. Zumal ich jetzt die Option bekommen habe etwas für meinen Rücken zu tun. So wäre dann schon mal eine Baustelle etwas kleiner geworden. Ich werde im April für ein paar Tage ins Krankenhaus gehen um dort eine Schmerztherapie zu machen.
Mein Orthopäde hatte Bedenken, das ich sonst bald nicht mehr gehen kann. Also packen wir es an.


Hallo fips2,

ich wollte Dich nicht in die irre führen mit der Spinalkanalstenose. Das ist kein Tumor, sondern ein eingeklemmter Rückenmarkskanal. Siehe  www.apex-spine.de/spinalkanalstenose.html
Wünsche ich wirklich niemanden und das wurde bei mir zu spät erkannt. Hat aber nichts mit dem Tumor zu tun wie ich auch erst annahm.


Hallo KaSy

Du hast so wunderschön geschrieben, ich saß hier in einem Meer von Tränen, aber ich war nicht traurig dabei. Ich glaube Du machst Deine Familie sehr glücklich, denn so kann nur ein sehr mitfühlender und lieber Mensch schreiben. Kanke für Deine Worte.


Hallo Gitte1711

auch Dir danke ich für Deine Anteilnahme. Im Moment sehe ich sehr optimistisch in die Zukunft.



Hallo Krimi

Habe Deinen Rat angenommen und bin in das andere Forum. Die dortigen Fragen waren allerdings älteren Datums von 2004 .
Es gab nur 3 Personen die ein Clivus Chordom haben und ich denke mal das da schon eine Behandlung erfolgte. Aber ich habe in Kurzform meine Behandlung in Heidelberg dargestellt und stehe für weitere Fragen  zur Verfügung.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 26. Februar 2012, 12:22:57
Einen schönen Sonntag utchen77.

Ich habe in dem anderen Forum deinen Beitrag gelesen.
An deiner Stelle würde ich nur deinen aktuellen Stand in diesem Forum noch einmal neu schreiben (den jetzigen Eintrag löschen) und anfragen wer dazu Erfahrung hat bzw. welche Optionen oder Behandlungsmöglichkeiten es gibt.

Viel Glück.

krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 26. Februar 2012, 13:18:24
Hallo Krimi,

nun ja, behandelt bin ich bereits in Heidelberg. Da eine OP nicht möglich ist und nur die Schwerionenbestrahlung diesen Tumor stoppen kann, kann man nur hoffen das er nicht größer wird. Ansonsten müsste ich die Reise dann nochmals antreten. Dagegen ist noch kein Kraut gewachsen. Schau doch mal bei Heidelberg HIT nach, da wird so ziehmlich alles beschrieben.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 04. März 2012, 10:38:27
Hallöchen,

ein Licht am Horizont. Ich könnte jetzt vielleicht eine meiner Baustellen ausbessern indem ich im April zu einer 1 wöchigen Schmerztherapie ins Krankenhaus gehe. Die Rückenschmerzen sind so unerträglich geworden und da bin ich sehr froh bald diese Therapie machen zu können. Es geht also bergauf.
Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.

LG Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 04. März 2012, 11:01:04
Genieße diese Vorfreude, liebes utchen,  :D
und such Dir gleich noch drei-vier Sonnenstrahlen und einige Babyknospen an den Frühlingssträuchern zum Freuen dazu.
KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 04. März 2012, 11:13:01
Liebe utchen77,

nutze diese Möglichkeit der Schmerztherapie.
Lebensqualität ist so wichtig.
Ohne oder mit erträglichen Schmerzen bekommt mit dem nahenden Frühling auch die Psyche wieder einen Kick nach oben. Die Krokusse blühen schon und bald sind die ersten Knospen der Weidenkätzchen zu sehen. Das macht Freude und die eigenen Lebensgeister werden geweckt.  8)

Alles Liebe
krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 04. März 2012, 11:20:14
Hallo KaSy,

ja die Freude ist groß. Alleine der Gedanke den Rollator nicht mehr ständig zu benutzen läßt mich strahlen. Ich kann es kaum erwarten.

LG Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 04. März 2012, 11:29:38
Hallo Krimi,

andere freuen sich über Gewinne und ich freue mich über den Verlust. Den Schmerz zu verlieren wäre für mich der größte Gewinn.
Jetzt male ich mir gerade aus wieder in unserem Garten rum zu wuseln. Es gibt viel zu tun und ich werde es schaffen. Gedanklich habe ich die Sonnenliege schon aufgestellt.

LG Utchen77

Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 04. März 2012, 11:38:02
Ich habe Vorgestern die warmen Sonnenstrahlen der Mittagssonne genutzt. Das tat so guuut.  :D

Den Garten will ich so pflegeleicht wie möglich gestalten. Mein Mann: "Da bin ich aber gespannt!"

Ich wünsche dir den Hauptgewinn.
Den hatte ich vor 8 Jahren nach meiner ersten Tumor-OP an der Wirbelsäule. Tumor weg - meine über einige Jahre täglichen, fast unerträglichen Kopfschmerzen weg.

Du wirst dich wie ein neuer Mensch fühlen.

Dir und deinem Mann einen schönen Sonntag.

krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 04. März 2012, 12:26:09
Wow, utchen, dieser Spruch:

andere freuen sich über Gewinne und ich freue mich über den Verlust. Den Schmerz zu verlieren wäre für mich der größte Gewinn.

hat es in sich.
Den schreibe ich mir auf! (Wenn Du nicht auf den Urheberrechten bestehst.  ;) )

Du könntest ihn in Dein Profil unter Signatur eintragen, dann erscheint er immer unter Deinen Beiträgen und macht Dir und vielen Anderen Mut und Hoffnung.

KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 05. März 2012, 07:41:40
Hallo KaSy,

danke für den Tipp. Ich hatte noch gar nicht daran gedacht ein Zitat einzubringen.

LG Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 26. März 2012, 12:33:34
Hallo liebe Forum-Leser,

wie schnell die Zeit vergeht. Am 16.03. vor 2 Jahren kam das Ergebnis Gehirntumor und vor kurzem hatte ich mal wieder die üblichen Untersuchungen. Das MRT hat Gott sei dank nichts neues ergeben. Der Tumor ist gleich groß geblieben. Der orthoptische Befund ist leider nicht so positiv. Meine Doppelbilder werden bleiben und ein normales Sehen ist in Zukunft ausgeschlossen. Doch damit kann ich einigermaßen umgehen. Aber so ganz wurden wir doch nicht verschont. Mein Mann hat einen Bandscheibenvorfall
im Halswirbelbereich und bei mir wurde ein schwerer Knorpelschaden ( ich hatte schon länger Schmerzen ) im rechten Knie festgestellt. Aber erst mal habe ich einen festen Krankenhaus-Termin am 15.04. zur Schmerztherapie. Und das ist doch auch schon was!
Ich sende Euch viel Sonne und wünsche allen ein supertolles Osterfest. 

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Ekke53 am 29. März 2012, 20:26:31
Hallo,
ich habe mich eben im Forum angemeldet, als ich wiedermal nach neuen Infos über das Clivus Chordom suchte.

Bisher habe ich mich noch nicht vorgestellt, bzw. den Grund erzählt warum ich hier um Forum seit längerem lese.

Ich möchte hier nur ganz kurz etwas schreiben, weil ich einiges vom Startpost nicht verstanden habe, und meine Frau genau an dem gleichen Tumor erfolgreich operiert wurde.

Bei meiner Frau wurde im September 2010 ein knapp 6cm großer Clivus Chordom festgestellt. Wir hatten das Glück an der richtigen Arzttür geklopft zu haben. Unsere Hausärztin, überwies wegen "Schwindel" meine Frau zu einer HNO Ärztin, diese nahm die Beschwerden ernst, machte sofort einen Termin beim HNO Chefarzt Propf Jecker Bad Salzungen, dort wurde beim MRT das Clivus Chordom festgestellt. ( in einer Videolonferenz mit Herrn Prof.Dr.Gerlach Helios Klinik Erfurt und dem HIT / NCT in Heidelberg.

So selten dieser Tumor ist, umso größer unser Glück, genau die Ärzte zu treffen, denen dies nicht unbekannt ist.

Das nur kurz der Hintergrund.

Das mit dem "halben Gesicht aufklappen", habe ich nicht verstanden. Die Operation bei meiner Frau wurde transnasal, transsphenoidal durchgeführt. Und es verblieb ein Resttumor von knapp 2 cm. Begründet in der Lage der Arterien Nerven etc.

Anschliessen war meine Frau in Heidelberg zur Schwerionenbestrahlung.

Liebes Utchen77 falls du mit einem Arzt reden will, der schon öfters Clivus Chordome operiert hat, kann ich dir Herrn Prof.Dr. Rüdiger Gerlach, Helios Klinik Erfurt empfehlen.

Der Tumor hatte bei meiner Frau den Hirnstamm stark zusammengedrückt, wodurch sie Ohnmachtsanfälle bekam. Nach der OP hat sich der Hirnstamm wieder entsapnnt. Äußerlich sieht man gar nichts von der OP, weil alles durch die Nase gemacht wurde.

Nach der OP ging es meiner Frau sehr gut, so dass sie dachte, bald wieder arbeiten zu können.

Die größten Probleme hat meine Frau jetzt mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung. Dazu aber später mehr , wenn ich mich /meine Frau hier im Forum vorstelle.

Ich wollte das nur schnell schreiben, weil genau dieser seltene Tumor wurde bei meiner Frau erfolgreich operiert.

Auch mit der TechnikerKrankenkasse hatten wir keine Probleme, gut wird haben alles (Ferienwohnung während der Bestrahlung) (Taxischeine zur Bestrahlung) im Vorfeld klären können.

LG Ekke 53
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Clivus 123 am 30. März 2012, 17:54:55
Hallo Ekke 53,

ich habe mich auch gerade erst angemeldet, nachdem ich schon seit Januar 2011 in verschiedenen Foren lese.
Ich erhielt den Befund Clivus Chordom am 16.01.2011,nachdem ich beim
Spazieren gehen plötzlich Doppelbilder hatte.
Dieses hatte sich bereits in das Stammhirn gedrückt,was auch meine Kopfschmerzen erklärte.
Die Neurochirurgen wollten operieren,aber die Tatsache,dass Sie schon vorher sagten Sie könnten nur einen Teil des Tumors entfernen hat mich dazu bewogen, eine Zweitmeinung einzuholen- die beste Entscheidung,die ich treffen konnte.
Ich habe die Klinik dann verlassen und hatte das grosse Glück an den richtigen Chirurgen verwiesen zu werden,Chefarzt Dr. Müller,Klinik der Barmherzigen Brüder in Regensburg. Er hat viel Erfahrung mit Clivus Chordomen und operiert diese schon lange. Ihr findet Artikel über ihn im Internet.
Er hat mir nach Ansicht der Bilder gesagt, dass eine vollständige Entfernung meines Tumors möglich sei und hat es dann am 22.02.2011 auch geschafft.
Ich war überglücklich als ich aus der Narkose erwachte und das Ergebnis erfuhr. Nach 2 Wochen konnte ich die Klinik verlassen. Durch den Schwindel ging es zwar zunächst nur mit Hilfe und Rollator,aber ich war froh zu leben und das Ding los zu sein. Die Doppelbilder gingen dann im Laufe der ersten 2 Monate auch weg und laufen konnte ich auch wieder alleine ohne Hilfe.
Nach der Reha in der Lukas Klinik(Schweiz) ging es mir richtig gut und so trat ich die geplante Protonenbestrahlung in der Schweiz an.
Die Schweizer haben dann ein neues MRT gemacht und dann kam der Schlag: Ein Rezidiv hatte sich direkt an der arteria basilaris (Hirnschlagader)
gebildet. Eine Bestrahlung ohne erneute OP hielten die Radiologen vom PSI
(Paul Scherer Institut)für nicht erfolgversprechend.
Dr. Müller hat sich dann bereit erklärt zu operieren und so wurde ich am 21.07.11 wieder in den OP geschoben. Leider riss die Arterie am Ende der OP und ich lag 14 Tage im Koma.
Als ich erwachte,hatte ich keinerlei Folgeschäden zu verzeichnen,Dr. Müller sei Dank.Alles funktionierte und die Genesung schritt viel schneller voran als beim ersten Mal. Im September wurde dann ganz schnell die Protonenbestrahlung im PSI begonnen um kein neues Rezidiv entstehen zu lassen. Nach 8 Wochen konnte ich dann am 21.10.11 nach Hause.
Nun bin ich dabei mein Leben neu zu ordnen und die Nachwirkungen der Bestrahlung abzufedern.
Mir hat es sehr geholfen, dass ich immer an ein positives Ende geglaubt habe und meine Familie für mich da war.
Es braucht viel Kraft (auch mental) um einen Hirntumor zu akzeptieren und zu bekämpfen,aber wir können es schaffen,denn es gibt mehr Möglichkeiten als man zum Anfang denkt.
Verlieren wir die schönen und angenhemen Seiten des Lebens nicht aus den Augen,denn man braucht ein Ziel für das man kämpft.

Euch allen wünsche ich viele schöne Momente in der Zukunft,viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüsse

Clivus 123


Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 01. April 2012, 18:51:53
Hallo Ekke 53 und Clivus 123,

schön von Eurer Geschichte zu hören und das alles so positiv verlaufen ist. Das Vertrauen in die behandelden Ärzte ist sicherlich mit die Vorraussetzung für eine Behandlung, ob nun OP oder Betrahlung bez.beides. Wenn beides denn möglich ist. So wie in meinem Fall waren ja gar keine gravierenden Probleme bis auf die Schwerhörigkeit aufgetreten. Und dann kommt es auf die Lage des Tumors an. Nach dem MRT hier in Hannover und der Begutachtung in der MHH und in Heidelberg war die OP für mich ein weitaus größeres Risiko als nur die Bestrahlung alleine.
Ich würde mich freuen wenn wir uns weiter austauschen könnten.

Liebe Grüße Utchen 77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Clivus 123 am 04. April 2012, 11:33:37
hallo uttchen77,
natürlich ist eine OP immer ein Risiko.Erst recht am Kopf.
Entscheidend ist sicherlich die Lage des Tumors.
Mein erster war bereits ins Stammhirn gewachsen und dort wäre z.B. keine Bestrahlung möglich gewesen. Auch beim Rezediv war die Nähe zum Stammhirn das Hauptproblem für die Bestrahlung, da dort die volle Dosis nicht gegeben werden kann und dann die Erfolgsaussichten entsprechend schlechter sind. Daher war für mich eine OP zwingend.
Deiner ist wohl noch weit genug vom Stammhirn entfernt.
Wie geht es Dir denn jetzt?
Hast Du Nachwirkungen von der Bestrahlung?

Bei einer OP hat jeder Chirurg seine eigenen Wege,die er gehen will.
Vielleicht gibt es auch bei Dir Alternativen.
Du könntest Deine Bilder ja auch zu anderen Neurochirurgen schicken und Meinungen einholen.
Falls der Tumor irgendwann wieder weiter wächst kannst Du dann evtl. doch operieren lassen. Jetzt hast Du ja erstmal Ruhe,die Bestrahlung hat doch Wirkung gezeigt und das ist toll.
Leider können Hirntumore jederzeit wieder aktiv werden und dann ist es gut,wenn man vorbereitet ist. Auch wenn wir natürlich alle hoffen, dass dies nicht passiert.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann schöne Ostertage.

Gruss

Clivus123
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 18. April 2012, 11:37:46
Hallo Clivus 123,

danke für die Ostergrüße. Momentan bin ich ganz froh das ich nur das Doppelsehen habe. Allerdings mache ich seit einiger Zeit manchmal komische Sachen, wie z.B. Dinge wegschmeißen oder so verlegen das man sie nicht findet. Mein Mann hat seine Medikamente oder wichtige Post schon im Mülleimer gefunden. Kleine Aussetzer von denen ich nichts weiss. Das wollte er mir erst gar nicht sagen um mich nicht zu beunruhigen. Aber so etwas sollte der Arzt ja auch wissen.

MRT Befund Januar 2012 : Unveränderte Darstellung der inhomogenen, diffus und randständig KM aufnehmenden Raumforderung des Clivus mit Infiltration der Siebbeinzellen links mit Vörwölbung in die parapontine Zisterne links. Die Arteria carotis interna beidseits wird vollständig ummauert. Der Sinus cavernosus beitseits wird ebenfalls infiltriert. Enger Kontakt der dorsalen Berandung des Tumors zur Arteria basilaris bei Einbruch in die peripontine Zisterne. Polypöse Schleimhautschwellung der Sinus maxillaris beidseits sowie der Siebbeinzellen. Die Keilbeinhöhle wird komplett von Tumorgewebe ausgefüllt.

Wie Du schon geschrieben hast kommt es oft auf die Lage des Tumors an um an eine OP ranzugehen. Was meinst Du wie glücklich ich war das es in Heidelberg das HIT gibt. Die Diagnose Gehirntumor hat mich förmlich gelähmt, das kannst Du bestimmt gut nachempfinden.
Oft kann ich gar nicht glauben das die Diagnose schon zwei Jahre her ist und ich bin jeden Tag dankbar wenn ich morgens die Augen aufschlagen kann. Jetzt bin ich erstmal froh wenn ich die Schmerztherapie hinter mir habe, die sich auch um eine Woche verschoben hat. Und wenn das alles so klappt dann kann der Sommer kommen.

LG Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: auto am 26. April 2012, 02:21:22

Euch allen wünsche ich viele schöne Momente in der Zukunft,viel Kraft und Zuversicht.



[/quote]




Guten Abend,
ich habe mich auch erst soeben angemeldet, bin auf der neuen Suche nach dem Clivus Chordom auf dieses Forum gestossen.
Nur kurz: Meine ersten ANzeichen waren 2001, nach einer Unterleibkrebsop 1999 mit anschliessender Lymphdruesenkrebs OP im selben Jahr.... mein Arzt hat mich damals an Prof.Fahlbusch in Erlangen Uniklinik verwiesen, der mich auch transnasal operiert hat und super Arbeit geleistet hat, aber nicht nur alleine ein Topchirurg ist, sondern auch ein "MENSCH"... ich glaube etwas, was gerade bei Krebs verdammt wichtig ist!

Prof. Fahlbusch kam dann 2005 nach Hannover ans INI ini-hannover.de  und neurosurge.de (sehr viele gute Informationen ) Von da an ging ich dann alle 8-9 Monate wie bis dato anstatt nach Erlangen in die andere Richtung Hannover (ich stamme aus Luxemburg). Mir wurde gesagt von Anfang an, wenn Doppelbilder, Mehrfachhoeren alles zur gleichen Zeit auftritt ich gleich operiert werden muesste. Ich lebte genau 10 Jahre und 17 Tage mit dem "Biest" im Kopf und habe "es" mit "Arbeit an einer Internetzeitung" und Lernen, lernen, lernen... bekaempft und meinen Humor behalten (was nicht immer einfach ist) Lebe alleine ..nein mit mehreren Katzen in einem groesseren Haus auf dem Land.

Meine zweite OP war am 21.9.2011 im INI Hannover durch Prof. Fahlbusch und Prof Samii, da der Tumor regelrecht "getobt htte"... 11 Stunden OP, 2 Stunden Koma, ...im ganzen 10 Tage INI, dann nach Hause. Meine liebe Freundin hatte von ihrem Ehemann "frei bekommen" und hat mich begleitet. Nur zuhause war ich dann auch mich gestellt, was auch gut war. Ich musste ... ob ich wollte oder nicht! Am 14.10.2011 war ich in Hockenheim auf einer Veranstaltung und habe ca 400 Photos geschossen... Es ist einfach das Aufbaeumen gegen den Tumor.

Keinen Arzt gesehen bis zum 23.1.2012 Prof. Fahlbusch zur Nachuntersuchung... steht, falls der kleine Restteil der nicht operiert werden konnte, Strahlentherapie in Heidelberg auf dem Plan. Aber bis jetzt ist die naechste Untersuchung August 2012.

Mit Krankenkasse hatte ich meinen Kampf seit 2001 wo die schon Erlangen nicht bezahlt haben...
ich haette ueberall hingehen koennen, Belgien, Frankreich...aber nicht Deutschland mit der Privatpatienten"klausel"...
wir haben hier NUR unsere Nationale Krankenkasse und noch eine Zusatzkasse wenn wir wollen fuer wirklich 1.Klasse bei uns, sprich Belgien, Frankreich...
Fakt ist aber dass zb im INI 1.Klasse Luxus... soviel kostet wie hier NORMAL ohne dass Zusatzkasse aufkommt...
Kampf all die Jahre weil ich ja wusste was kam mit dem INI.  Einzelfallentscheidung AOK zb gabs in 3 Faellen fuers INI, laut einem Forum... eins habe ich von der AOK bestaetigt bekommen usw....

Nachdem die Zusatzkasse aber gesehen hat wie die OP verlaufen ist und wie ich drauf bin, wurde mir ein Grossteil zurueckerstattet! Dies nebenbei: Hab keinen Geldesel im Keller!!!... 

Hauptsache! SUPER OPERATION!!! super Arzt, Menschlichkeit hoch drei! (findet man ja nicht so einfach bei Gesunden, die sich ganz rasch abwenden, weil sie oft nicht damit umgehen koennen!

Hier ist Kurzfassung koennte einen Roman schreiben von Schikanen... wo ich aber sehr sehr viel vergessen habe.

Eins sage ich heute: Fuer mich war der Krebs ein Geschenk, (so sehe ich es) weil ich wieder gelernt habe, die ganz kleinen Dinge in unserem Leben, in unserer Welt, Natur zu sehen! und mich darueber zu freuen ... und ich helfe so gut es geht Krebsbetroffenen mit Rat und Tat und Behinderten! Alles was macht gibt an Freude kriegt man doppelt oder dreifach zurueck.

Ich wuensche Euch allen super Mut!!
auto

 ;)
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 27. April 2012, 00:17:47
Liebe auto,
Deine Geschichte hat mich sehr beeindruckt und Dein letzter Satz:
Eins sage ich heute: Fuer mich war der Krebs ein Geschenk, (so sehe ich es) weil ich wieder gelernt habe, die ganz kleinen Dinge in unserem Leben, in unserer Welt, Natur zu sehen! und mich darueber zu freuen ... und ich helfe so gut es geht Krebsbetroffenen mit Rat und Tat und Behinderten! Alles was macht gibt an Freude kriegt man doppelt oder dreifach zurueck.
ganz besonders.
Ja, es ist auch so!
Irgendwie haben wir mehr vom Leben - aber wer glaubt uns das!
Ich selbst konnte nach mehreren Meningeom-OP besser mit problematischen Kindern umgehen - diese haben das früher gemerkt als ich. Ich war irgendwann einfach nur verblüfft darüber. Und tat es gern!
KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 28. April 2012, 11:17:09
Hallo liebe Forum Leser,

da bin ich wieder. Wie schon erwähnt habe ich mich eine Woche in die Schmerztherapie begeben.
Dort habe ich mich mit einem jungen, sehr verzweifelten Mann unterhalten der so gar nicht wußte mit seiner Krankheit umzugehen. Die Angst um seinen Job und der Umgang in der Familie, wie es mal weitergeht wenn nichts mehr geht.
Rückenschmerzen, taube Beine und Krampfanfälle und ein heller Fleck beim MRT im Kopf. Noch keine Diagnose. Man hörte beim reden seine Angst in der Stimme. Ich konnte das alles ja so gut nachempfinden und hatte gedacht es könne nicht schaden sich ein wenig mit ihm zu unterhalten. Ob ich nun die richtigen Worte gefunden habe oder ob es meine ruhige Art war zu sprechen weiß ich nicht. Jedenfalls hat er sich sehr für das Gespräch bedankt, mit einem lächeln im Gesicht und hat mir alles Gute gewünscht. Vielleicht konnte ich ihm , wenn auch nur ein wenig, die Angst vor dem was noch kommt nehmen. Wäre schön.
Nicht so schön ist, das ich schon wieder die Tasche fürs Krankenhaus packen muss. Gerade kam der Anruf meines Mannes, das er in die Klinik muss, weil sein Schand nicht mehr arbeitet und er noch heute operiert werden muss.
Ich werde dann später weiter berichten wie es mir nach meiner Behandlung geht.

Liebe Grüße
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 03. Mai 2012, 15:29:35
Hallöchen,

in dem letzten Beitrag hoffte ich noch positives zu berichten. Ich war guter Dinge. Aber bei uns geht alles so weiter in Fortsetzung wie mein erster Beitrag angefangen hat.
Mein Tumor ist größenkonstant geblieben und ich bin voller Zuversicht in die Schmerztherapie gegangen. Leider musste ich mir drei Tage vorher noch einen  ( von 3 Implantaten ) Zahn ziehen lassen. Abgebrochen.
Hat mir gut gefallen  die Klinik, die Leute waren nett, die Behandlung schlug auch an. Aber nach der letzten Spritze war am Entlassungstag alles beim alten. Schmerzen, Schmerzen wie gehabt.
Dann kam der Anruf meines Mannes. Krankenhaus, Schand war verstopft. Bei der Dialyse musste über die Leistenvene ein neuer Zugang gelegt werden. Es mußte geklärt werden wo am Wochenende ein Chirurg zur Verfügung stand. OP Sonntag morgen. Nachmittags habe ich ihn in er Klinik besucht und bin dort zusammengebrochen. Hätte fast selber da bleiben müssen, bin aber wieder fitt. War nur der Kreislauf.
Dienstag Entlassung meines Mannes in die Dialysepraxis und dann nach Hause. Alles ok. Mittwoch bekam mein Mann starke Magenschmerzen, wir waren die ganze Nacht wach. Donnerstag wieder Dialyse und dann sofort ab ins Krankenhaus.
Verdacht auf Bauchspeicheldrüsenentzündung. Weil die Untersuchung noch Stunden dauern kann hat man mich nach Hause geschickt.
Das Warten kann einen auch verrückt machen. Nun sitzt einem wieder die Angst im Nacken und ich frage mich ernsthaft wann diese Odyssee von Ärzten und Krankenhäusern zu Ende ist.
Die letzten Jahre haben sich zu einem Alptraum entwickelt und wir möchten so gerne daraus aufwachen.
Jetzt können wir nur auf eine schnelle Diagnose hoffen damit man mal wieder durchatmen kann. Bei uns ist die Luft raus!

LG Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 03. Mai 2012, 23:53:10
Ach, utchen,
ich kann diese Sehnsucht nach einer Zeit ohne Ärzte und Krankheiten ein wenig nachempfinden, irgendwann habe ich sogar meiner Hausärztin gesagt, dass ich keine Ärzte mehr sehen will - da hat sie mich erst verdutzt angeguckt, aber sie hat dann verstanden, dass es einfach zu viel wurde, innerhalb von vier Monaten wöchentlich im Schnitt drei Ärzte zusätzlich zur Arbeit aufsuchen zu müssen.
Aber Ihr habt es so viel schwerer.
Irgendwann wird diese Zeit kommen!
Bis dahin sucht die kleinen Freuden am Wegrand und in der Luft, die Boten des Frühlings, die Vorzeichen des Sommers. Und genießt die Zeit miteinander! Es ist für Euch Beide so gut, dass Ihr füreinander da sein könnt.
In Gedanken bei Euch
KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 04. Mai 2012, 07:46:56
Hallo Kasy,

danke für Deine trostspendenden Worte, sie haben mich wieder aufgerichtet. Ich hatte ja schon mal betont jetzt nur noch positiv in die Zukunft zu planen. Der Garten wurde schön bepflanzt von uns, aber ich gehe raus und sehe die Farben nicht, rieche nicht den Duft der Blumen. Gestern habe ich schon wieder neue Blumen gekauft, sozusagen als Trostpflaster. Aber ob es hilft???
Die letzte Nacht habe ich nicht geschlafen, mir gingen die 34 Jahre die ich mit meinem Mann zusammen bin durch den Kopf. Wir haben immer zueinander gestanden und das wird auch so bleiben. Wir sind jetzt beide mitte fünzig, unsere Angehörigen weitgehend verstorben und wir sind kinderlos. Vielleicht felhlt uns so ein bißchen der Familientrubel um mal auf andere Gedanken zu kommen.
Wenn ich mich in diesem Forum nicht mitteilen könnte, wäre ich an dem, was ich nicht aussprechen könnte schon erstickt.
Auch wenn vieles nicht hierher gehört, aber dies ist nun mal meine Geschichte. Und zu dieser habe ich ganz viel noch gar nicht geschrieben, denn mein Familiendrama, das sich 15 Jahre vor dem Tumor abspielte, ist so schrecklich, das selbst ich es nicht glauben könnte, wenn man es mir erzählt.
Aber für heute wünsche ich mir, das mein Mann wieder auf die Beine kommt  und wir positiv nach Berlin blicken können, wo letztendlich die Transplantation von Niere und Bauchspeicheldrüse stattfinden soll. So Gott will und sich ein Spender findet.

LG Utchen77
 
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 09. Mai 2012, 06:26:56
Liebe Forum Leser,

die Angst, bald für immer alleine zu sein, könnte nicht größer sein als jetzt. Mein Mann, der mir in meiner schweren Zeit zur Seite stand, ist schwer Herzkrank. Wenn er nicht in den nächsten Tagen operiert wird überlebt er die Woche nicht.
Wir haben all die Jahre so viel gemeinsam durchgemacht, aber wenn er nicht mehr ist, will ich auch nicht mehr sein. Ich bin jetzt gerade sehr durch den Wind und weiss noch nicht mal in welches Krankenhaus ich heute fahren muss, weil er verlegt wird für die OP. Dann soll der Tumor doch machen was er will. Ich brauch dann keine Kontrolle mehr.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Pem34 am 09. Mai 2012, 08:48:57
Hallo Utchen,

das tut mir alles sehr leid. Ich hoffe, dass Dein Mann alles gut übersteht.

Viele von uns stehen - wie Du - auch vor dem Schicksal, bald allein da zu stehen und einen ganz geliebten Menschen zu verlieren. Ich kann und darf auch noch gar nicht daran denken. Es ist einfach nur grausam. Das einzige was mich ein ganz klein wenig tröstet, dass wir mehr oder weniger langsam Abschied nehmen können. Der Mann einer Freundin ist neulich mit 58 Jahren ganz, ganz überraschend gestorben, ist einfach nicht mehr aufgewacht. Für die Familie und besonders für meine Freundin, die mit ihrem Mann so etwas wie ein Symbiose hatte, war das ein solcher Schock - einfach unvorstellbar. Auch sie muss lernen damit zu leben, genau wie wir. Auch wenn wir uns das nie und nimmer im Vorfeld vorstellen können.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Deinem Mann zur Seite zu stehen.

LG
Pem

Ich tröste mich zurzeit auch immerzu mit Blumenpflanzen. Bleibt leider nur kaum Zeit, sie auch anzuschauen.
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 09. Mai 2012, 23:08:26
Hallo Pem,

ja, die Blumen hatte ich auch schon gepflanzt, mein Mann hat nächsten Monat Geburtstag und das wollten wir nach langer Zeit mal wieder genießen. Heute in der Klinik bin ich in die Realität geholt worden und habe gemerkt wie sich ein Mensch verändern kann, der sich die Frage stellt , wie und ob es gut geht. Am schlimmsten war der Moment als ich alle Gegenstände meines Mannes mitnehmen musste. Die OP wurde mit 5-6 Stunden angesetzt. Das schlimmste für mich war das ich meinen Mann nicht erreichen konnte  mit meinen Worten. Ich weiß es gibt keinen Trost in der Situation und vielleicht war er zu weit weg. Am liebsten hätte ich mich dazu gelegt um all seine Ängste zu teilen und ihm morgen seine Hand zu halten. Wie sehr ich ihn vermisse, jede Sekunde, jede Minute, jede Stunde. Ich kann nicht schlafen, finde keine Ruhe, bin ein unruhiger Geist der völlig entgleist. Vielleicht finde ich mich ja wieder!?

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 10. Mai 2012, 00:29:12
Liebes utchen77,

Du suchst nach Trost - bei Deinem so unendlich geliebten Mann, bei uns.
     Ja, Du hast es sehr schwer.

Du bist Dir fast sicher, dass Du Deinen Mann an seine Krankheiten verlieren wirst.
     Ja, das ist so verdammt ungerecht!

Du willst Dich aufgeben, wenn es so weit sein sollte.
Du willst den Tumor einfach ignorieren, die Kontrollen nicht mehr nutzen.
Weil Du Dir nicht vorstellen kannst, mit Deinen Krankheiten ohne Deinen Mann weiter leben zu können.
     Nun ja, verstehen kann ich das.
          Aber nur aus Deiner momentanen schrecklichen Verzweiflung heraus.

Du denkst zurück an die guten Zeiten mit Deinem lieben Mann, die sich mit schlechten Tagen mischten.
     Bis die schlechten Zeiten überhand nahmen.
          Ihr wart immer füreinander da - trotz und wegen all der traurigen, schlimmen, furchtbaren
          Erlebnisse, die Euch das Leben zumutete.


Ich weiß nicht, ob es richtig ist, Dir zum LEBEN zu raten.
Ich weiß nicht, ob es richtig ist, Dich zu fragen: Würde Dein Mann wollen, dass Du Dich Deiner Krankheit ergibst?
     Widerstandslos.
          Wo Ihr Beide stets gekämpft habt.
               Habt ihr nur für den Anderen gekämpft?
Ja, wirst Du sagen.

Ja! Ja! Ja!, wirst Du mir ins Gesicht schreien.

Auch nach Tagen, Wochen noch wirst Du weinen und schreien:
     Ja, für ihn habe ich gelebt und nun will ich nicht mehr!!
          Versteht das doch alle!
               Ich kann nicht mehr!

... und leise weinend wirst Du immer wieder sagen: Ich kann doch nicht mehr ...


Aber Du wirst die Blumen wieder entdecken.
Du wirst die Vögel hören und sehen und Dich fragen: Wofür leben sie eigentlich?
Du wirst fremde Kinder lachen hören und irgendwann nicht mehr denken: Wieso dürfen die lachen?!
Du wirst Menschen treffen, wieder treffen, denen Du fehlen würdest.
Du wirst das Leben Stückchen für Stückchen neu entdecken.
Von den Sträuchern im Garten wirst Du die trockenen Zweige abschneiden, um dem Leben Kraft zu geben.
Du wirst einen Sinn in Deinem Leben finden.

Ich weiß nicht, wie und wo Du diesen Sinn, diesen Nutzen des Lebens finden wirst.

Ich suche auch gerade wieder.
Wie schon so oft.
Und ich habe Kinder, Eltern, Geschwister, Freunde, ...
Aber ich bilde mir manchmal ein, sie bräuchten mich nicht. Wozu leben? Wozu Blumen? Für mich nur? Für die Krankheiten? Für die Ärzte?
Irgendwo gibt es diesen Sinn des Lebens.

Er steckt in klitzkleinen Glücksmomenten, die uns glitzernd auf sich aufmerksam machen.
Wie die seltenen glitzernden Kieselchen im Ufersand.
Wie die Welle im Meer, die im Licht der Sonne ganz kurz aufleuchtet.
Wie der Sonnenstrahl, der einen Weg durchs Blätterdach der großen Bäume findet.
Wie der freundliche Blick eines Vorübergehenden.
Wie das nette Wort der Kassiererin.
Du wirst sie finden, diese Glückspünktchen.

Glaube daran in Deinem Kummer und Deiner Angst und überlass sie nicht denen, die es leichter haben im Leben. Du hast sie Dir verdient!

Ich möchte auch gern glauben, dass ich sie mir verdient habe, ich suche - und werde sie finden. Und eins zum anderen legen, immer mehr ...

KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: carpediem am 10. Mai 2012, 00:59:50
Liebes utchen77

Du hast mit Deinem Mann viele schwere Stunden durchlebt und ihr habt Euch immer gegenseitig geholfen und unterstuetzt.  Hier im Forum findest Du immer Gehoer und wunderbare Worte wie KaSy sie Dir geschrieben hat.

Bitte gib nicht auf, Dein Mann wird sich wieder erholen und Ihr zwei werdet Euch weiterhin gegenseitig unterstuetzen koennen. 

Ja, das ist eine schwierige OP, aber grosse Fortschritte gab es in der Herzchirurgie.  Es wird wieder gut, dafuer sind meine Daumen gedrueckt!!

Von einer guten Freundin ist der Mann gestern nach langer Krankheit eingeschlafen und sie hat es mir heute mitgeteilt.
Unteranderem hat sie hat geschrieben:   "Die gemeinsame Lebenszeit ist nun zu Ende und es war eine gute Zeit, die wir miteinander verbracht haben.” 

Auch danach wird es einen Sinn geben um weiter zu leben.

Ganz liebe Gruesse
Carpediem
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 10. Mai 2012, 20:28:08
Hallo KaSy,

Du, und viele Forum Leser haben für mich von Anfang an die richtigen tröstenden Worte gefunden. Dafür möchte ich mich sehr bedanken. Aber dann kam ja die geballte Ladung Kankheiten in kürzster Zeit.
Gestern Abend war mein Mann nur durch eine Not OP zu retten. Die Ärzte haben die ganze Nacht versucht das Leben meines Mannes zu retten. Aber das hatte ich erst heute mittag erfahren. Im Moment geh ich durch die Hölle, denn ich darf nicht zu ihm.
Aber ich möchte ihn wieder haben und würde alles dafür tun.
Zum jetzigen Zeitpunkt merke ich aber wie meine eigenen Kräfte schwinden. Ich habe nur einen Neffen der sich besonders um uns kümmert und sich um uns Sorgen macht. Er ist was ganz Besonderes und so as findet man nicht alle Tage. Der Rest der Familie ist tabu.
Z.Z. bin ich sehr taumelig auf den Beinen und meine Augen wollen nichts mehr so richtig wahr nehmen, musste meine Rechtsschreibung bestimmt 100 mal korrigieren, damir dies hier gelesen werden kann.
Du liegst im Bett, streckst den Arm aus und suchst den Partner. So oft hat mein Mann gesagt das der Tumor uns nichts anhaben kann, er würde ihn killen. Aber wird er mich nicht irgendwann bezwingen?
Ich danke Euch für alles.

Utchen 77



Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 11. Mai 2012, 12:25:09
Liebes utchen,

wundere Dich jetzt nicht, dass Du Dich schwach, taumelig fühlst, dass die Rechtschreibung Dir nicht gehorchen will, Deine Augen nichts wahrhaben wollen.

Deine ganze Kraft, Dein ganzes ICH steckt in der Sehnsucht nach Deinem Mann, in der Angst um ihn, in der Angst ihn zu verlieren.

Das frisst Deine Energie nicht auf, nein, Du hast sie mit allen Sinnen auf Deinen Mann gerichtet, er braucht sie jetzt und Du gibst sie ihm.

Das ist gut so - jetzt - und auch noch eine Weile lang, bis dieser Höllendruck nachlässt.
Und das wird er.


Dein Arm wird weitersuchen nach Deinem Mann, aber Dein Kopf wird reagieren, wird ihm sagen, dass Dein Mann "in den besten Händen" ist.

Nein, nicht in den "besten Händen", denn das wären DEINE HÄNDE!

Aber Dein Kopf wird Dir auch sagen, dass die Hände, Köpfe und Gefühle der Ärzte und Schwestern jetzt das Beste für Deinen Mann sind.


Der Tumor wird Dich nicht bezwingen.
Du glaubst es jetzt, weil Dein ganzer Körper Dir signalisiert: Es geht nicht mehr.
Aber es geht doch.
Jetzt für Deinen Mann, nach und nach wieder auch für Dich.
Ob Du mit Deinem Mann reden kannst oder nicht - Ihr kennt Euch so lange, Ihr seid so lange EINS gewesen - Du weißt, was er Dir sagen würde:
"Dein Tumor kann uns nichts anhaben! Wir werden ihn gemeinsam killen!"


... Ich glaube, gerade die Gedanken Deines Mannes zu hören: Er sorgt sich so sehr um Dich. Es geht ihm nicht um sich, er möchte so sehr, dass er leben darf, um mit Dir gemeinsam Dir das Leben zu schenken, das Du verdienst, das Dir zusteht, das er sich immer immer für Dich gewünscht hat, für das er mit Dir gelebt hat. Enttäusche ihn nicht. LEBE! KÄMPFE! UM IHN und GEGEN DEN TUMOR!

KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 12. Mai 2012, 20:40:26
Hallo Ihr Lieben,

gestern habe ich erstmalig im Krankenhaus schlapp gemacht Mein Mann liegt im Moment im Schlafkoma. Man musste ihm die blutunterstützende Pumpe in der Lende wieder entfernen und einen Neurologen zu Rate ziehen, er hatte ja seine Medikamente für Epilepsie  nicht durchgehend bekommen. Jeder in meiner Position weiß, wie schwer es ist, nicht zu seinem Partner zu dürfen. Erst morgen läßt man mich zu ihm. Ehrlich gesagt bin ich am Ende meiner Kraft. Ich habe wieder dieses kribbeln im Gesicht wie nach der Bestrahlung und kann kaum sprechen. Ich fühle mich so hilflos und bauche so viel Kraft. Lieber Gott, gib mir die Energie für uns beide.

Gruß Utchen77

 
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: chucks am 12. Mai 2012, 23:16:59
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Deinen geliebten Mann morgen wieder sehen darfst!!

Ich hoffe,Di wirst etwas schlafen können, damit Du auch die Energie dazu hast.

Was Du gerade durchmachst kann ich mir nicht einmal imkleinsten vorstellen, denn so schlimm war es bei uns bislang noch nicht! So eng stand es bei uns noch nie!

Ich kann nur sagen, dass ich an Euch denke!

LG

Carola
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 13. Mai 2012, 00:38:48
Liebes utchen77,

lange habe ich mich nicht gemeldet, deine/eure Geschichte, euer Leben habe ich dennoch mit verfolgt.
Auch wie du von Vielen hier getröstet und gestärkt wurdest.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du zu deinem Mann kannst.

Es kann sein, dass die Ärzte deinen Mann nach der Herz-OP zur Entlastung des Herzens in ein künstliches Koma versetzt haben. Erschrick nicht wenn du ihn siehst. Viele Schläuche, Infusionspumpen und ein Gerät zur Unterstützung der Atmung werden wohl das Bett einrahmen. Sieh all diese Dinge als gutes Zeichen im Genesungsprozess an.
Du kannst dennoch mit ihm sprechen und erzählen wie du dich freust ihn zu sehen.
Je nach dem für wie lange die Ärzte ihn schlafen gelegt haben, kannst du sie fragen ob du evtl. Musik mitbringen kannst die dein Mann gern hört.
All das habe ich erlebt und gesehen als mein Schwiegervater nach einem schweren Herzinfarkt im künstlichen Koma auf der Intensivstation lag.

Du bist stark! Das hast du schon vielfach in eurem Leben bewiesen. Und du wirst für euch, für dich auch weiter stark sein können.

In Gedanken werden dich viele von uns begleiten.

Sei von mir lieb gegrüßt.

krimi

Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: gaby56 am 13. Mai 2012, 10:31:00
Hallo Utchen,

ich bin ein stiller Mitleser als Angehörige, aber ich fühle ganz doll mit euch. Wenn ich auch schon manchmal am Verzagen war, mußte ich durch das Forum erkennen, daß es Familien gibt,die es noch viel viel schlimmer als uns getroffen hat.

Mein Mann lag nach der Op eines relativ großen Meningeomes erst im künstlichen Koma, hatte noch einen Hirninfarkt mit vollständiger Lähmung, war dann kurz wach und ist nochmal für ein paar Tage ins Koma gefallen.

Für mich ist da auch mehrmals die Welt zusammen gebrochen. Aber in diesen drei Wochen habe ich jeden Tag an seinem Bett gesessen, meistens fast den ganzen Tag, habe ihm von der Welt da draußen erzählt, habe ihm seine Lieblingsmusik auf die Ohren " gedröhnt ", auch unsere Enkeltochter,damals r Jahre, hatte Grüße und Gesang für ihren Opa aufgenommen. Manchmal hatte ich das Gefühl, als könne man eine Regung in seinem Gesicht erkennen. Der Arzt hat zwar immer wieder zu mir gesagt, er könne mich nicht hören, aber nix hatte mich davon abhalten können, an seinem Bett zu sitzen. Und das Personal auf der ITS in Frankfurt/Oder war super super nett zu mir, haben mich zum Teil in die Pflege mit einbezogen, ich sollte seine Creme mitbringen, damit ein vertrauter Geruch da ist. Es waren so viele Kleinigkeiten, aber zusammen genommen denke ich, hat es meinem Mann wieder zurück ins Leben geholfen.

Und so wird es auch bei euch sein, Utchen, du darfst nur nicht aufgeben, auch wenn man denkt,es geht nicht mehr weiter. Irgendwie entwickelt man ungeahnte Kräfte, gibt seine Energie an den geliebten Partner weiter.

Liebes Utchen, ich drücke dich und schicke dir eine Portion Kraft.

Du schaffst das.

Ganz liebe Grüße von Gaby
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 13. Mai 2012, 21:08:02
Hallo an alle mitfühlenden Forum Leser, Gabi, Chucks,Krimi und KaSy insbesondere,

ja ich habe leider schon als 6.jähriges Kind erleben müssen wie hart das Leben ist. Da hatte mein Vater seinen ersten von vier Herzinfarkten. Mit 16 wurde ich Halbweise. Die Krankenhäuser in unserer Stadt kenne ich alle von innen. Denn im meinem Leben hatte sich nicht viel geändert was Krankheiten anbetrifft. Das zog sich wie ein roter Faden durch mein Leben und der Familie.
Ja, heute bin ich schwach und hilflos gewesen beim Anblick meines Mannes. Er kommt nicht zurück ins Leben, keiner kann ihn erreichen. Damit er sich die Schläuche und Kabel nicht abreißt, musste man ihn fixieren. Es ist vielleicht noch zu früh um zu resignieren, erst wenige Tage nach der OP. Aber mit dem Anblick gehe ich heute ins Bett und wache morgen früh wieder damit auf. Bald habe ich keine Tränen mehr nur noch Ohnmacht mit der ich klar kommen muss. Aber wir werden es schaffen, da bin ich mir ganz sicher. Das Leben hat noch einige Überraschungen für uns übrig.

Gruß Utchen77

Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 14. Mai 2012, 00:50:40
Liebe utchen,

der Anblick deines Mannes hat dir einen Schock versetzt, das verstehe ich sehr gut.

Wer hat dir gesagt, dass dein Mann nicht mehr ins Leben zurückkommt?
Dass er versucht sich die Zugänge abzureißen zeigt doch, dass er nicht im Tiefschlaf ist.
Was mit und an ihm passiert ist deinem Mann unangenehm und das gefühlte ihm Unangenehme möchte er entfernen.
Konntest du mit einem Arzt darüber sprechen was bei deinem Mann gemacht wurde und wie die OP verlief?

Dein Mann weiß, dass du ihn brauchst und er dich. Er wird sicher kämpfen zu dir zurückzukommen.

Zitat
Aber wir werden es schaffen, da bin ich mir ganz sicher. Das Leben hat noch einige Überraschungen für uns übrig.
Daran musst du immer denken.

Ich schicke dir ganz viel Kraft.

Alles Liebe

krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 14. Mai 2012, 22:25:28
Hallo Krimi,
 
ich bin jeden Tag im Krankanhaus und spreche mit den Ärzten. Keiner kann sich bis heute erklären, es ist 6 Tage her, warum er Tag und Nacht um Hilfe schreit. Heute nachmittag ist er verlegt worden in die Klinik in der er vor der OP war. Konnte ich gar nicht nachvollziehen, obwohl die Klinik sehr gut ist. Mein Mann muss im Moment ein furchtbares Trauma durchleben und auch meine Stimme und Anwesendheit können ihn nicht erreichen. Er lebt in einer Zwischenwelt, kommt aus dem Traum nicht rein in die Realität. Für unsere Zukunft brauche ich noch so viel Kraft und bin doch so hinfällig und schwach. Jede Minute reiße ich mich zusammen, doch ich merke wie mein Körper schwächelt. Morgen früh bin ich wieder ganz anders drauf, sehe den Tag wieder positiv und habe trotzden Angst vor dem Abend.
Vielleicht sind meine Worte für den einen oder anderen hier zu viel. Eigentlich möchte man ja auch gar nicht so klagen, aber es betrifft mein zweites ich, das was mein Leben lebenswert macht.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: carpediem am 14. Mai 2012, 22:53:33
Liebe Utchen,

was Du schreibst und durchmachst klingt furchtbar.  Ich bin fest davon ueberzeugt, dass Dein Mann Dich heort und spuert wenn Du bei ihm bist, und dass Du somit fuer ihn eine grosse Unterstuetzung bist.

Mein Onkel hatte eine grosse Herz OP vor ein paar Jahren und als ich ihn wieder einmal traf hat er uns von seinen schlimmen Traeumen erzaehlt; regelrecht Alptraeume! 

Meine Freundin die Anesthesistin ist hat mir erzaehlt, dass die Narkose bei Herz Ops nicht so stark sein kann und dadurch einige Menschen diese Traeume erleben.  Vielleicht hat es ja damit zu tun.  Wenn die Aerzte dafuer keine Erklaerung haben weiss ich auch nicht ob das nun so richtig ist.  Jedenfalls denke ich, dass mein Onkel sich keinem Arzt bezueglich dieser Erfahrung anvertraut hat und nur uns davon berichtet hat.

Die Geschichte von Gaby56 hat mir gezeigt, dass, auch wenn die Hoffnung noch so klein ist, es sich immer lohnt nicht aufzugeben.  Du musst nun noch weiter stark sein - ich hoffe und wuensche, dass unser Zuspruch Dir ein wenig dabei hilft.

Liebe Gruesse,
carpediem 
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 15. Mai 2012, 00:59:32
Liebes utchen,

sprich weiter zu Deinem Mann, auch wenn Du den Eindruck hast, Du würdest nicht zu ihm durchdringen. Das weiß niemand. Also rede mit ihm, sprich Dich bei ihm aus. Vielleicht hört er es und es hilft ihm.

Auf jeden Fall hilft es Dir, über Deine vielen Gefühle zu reden.

Wenn Dir so ist, scheue Dich nicht, ihn aufzufordern, aufzuwachen und für Dich da zu sein.
Erzähl ihm, wie schlimm es für Dich ist, allein zu sein.
Weine um ihn, um Dich.
Du darfst auch mal Deine Wut rauslassen.

Aber dann erzähl ihm von Euren schönen Zeiten.

Erzähl ihm vom Frühling, davon, dass Du Dich für ihn extra schön gemacht hast (Das tust Du doch?!!)

Erzähl ihm alles, was Dir an Gutem geschieht, wer Dir hilft, Dir gute Worte sagt (Du nimmst sie doch wahr?!!).

Erzähl ihm, was ihn erwartet, wenn er aufwacht - die goldene, wärmende Sonne, der strahlend blaue Himmel, der Gesang der Vögel, das Grün der Wiesen und Bäume, die Farbenpracht der Blumen ( Du siehst die schöne Natur doch auch?!!)


Du musst (!!) Dich im Interesse Deines Mannes um Dich kümmern.
Du musst ausreichend und gut schlafen! Frage die Ärzte, ob sie Dir vorübergehend etwas Schlafförderndes empfehlen können.
Du musst Deinen berechtigten traurigen Gedanken ganz bewusst schöne und freudige Gefühle entgegensetzen! Such das Schöne um Dich herum, um Deinem Mann davon zu berichten. Wozu sollte er sonst aufwachen?
Tu Dir Gutes. Schau bewusst beim Einkaufen, was Dir schmecken würde, und wenn es ein Stück Torte oder ein "fettes" Eis ist, du musst essen!

Nimm Dir für den Abend, vor dem Du Dich fürchtest, etwas Schönes vor:
- ein duftendes Bad, als hätte Dein Mann es Dir vorbereitet
- leuchtende Kerzen, denk an romantische Stunden mit Deinem Mann
- wunderschöne Musik, wie Du sie gern hörst, sie kann Deine Trauer mitnehmen
- laufe durch den warmen Abend, genieße die stille Umgebung
...

...und erzähle Deinem Mann von diesen Stunden.

KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Igelchen am 15. Mai 2012, 10:29:00
Liebes Utchen,

für dich ist es sehr schlimm deinen Mann so zu sehen ihm beizustehen und doch glaubst du für deinen Mann nichts tun zu können. wie Krimi un die anderen dir sagten: dass du bei ihm sitzt und ihm dieses ganz besondere unheimlich wichtige Gefühl gibst du bist bei ihm ist unermäßlich wichtig!! und wie auch schon gesagt darüberhinaus mußt du auch auf dich schauen!! das isr besonders wichtig!!! es macht nichts wenn du dir einen Zeitraum nimmst in dem du dich erholst. höre auf deinen Körper es sind bestimmt Tage an denen du nur für ihn an seinem Bett bist und an anderen Tagen einige stunden. ich habe mit absicht das wörtchen "nur" nicht verwendet. so solltest du wenn es dir gelingt auch nicht denken  z.B. ich war heute nur so...bei Ihm...dies ist völlig in Ordnung. Glaube mir das Gefühl von deinem Mann im Moment für Zeit ist nicht vorhanden aber das Gefühl du bist bei ihm das merkt er!! Ich habe auch ein Trauma von der OP (ich war bei einem Psychologen der mit mir versucht hat dahinter zu kommen warum rot so Anfälle auslösen er sagte etwas bei der op war wohl der auslöser)ich schreke bei der Farbe rot in den meisten fällen zusammen bei bremslichtern von autos schreie ich noch heute als beifahrerin im auto und mein mann beruhigt mich ganz leise alles i.O. nichts passiert. Ich habe auch manchmal Zustände zu hause in denen ich von Schmerzen geplagt so stark abtrifte das mein Mann auch nicht zu mir durchkommt und ich hinterher zwar noch weiss da war was wie durch einen Schleier wie ein wandelnder Wachkomapatient...aber wie lange ob stunden oder tage ??? ich weiss es dann nicht mehr. Beim letzten Zusammenbruch wars ganz doll ich lag auf dem Fußboden gekrümmt habe nur geweit geschrien  mein mann hat die Ärztin angerufen die leider nicht erreichbar war hat mir versucht wasser wenigstens die Lippen zu befeuchten...er war hilflos ratlos und es ging ihm sehr an seine Substanz. Dein Mann ist sicherlich irgendwie auch in sich gefangen hilflos und gibt dies mit seinem schrein zum Ausdruck. Deine Nerven liegen blank keine Frage darum sei achtsam auf dich!! gebe dir zeit zu Kräfte sammeln (du brauchst kein schlechtes Gewissen dabei zu bekommen) damit du nicht daran zerbrichst denn nach dem ganzen Schlamassel möchtet ihr beide gemeinsam weiter machen. sorry wenn ich so viel geschreiben habe. mich bewgt es innerlich sehr und ich möchte nur mein Verständiss dir als Angehörige und deinem Mann als "Mitpatient" ausdrücken.

Ganz viel  Kraft Wärme und Liebe für euch beide  :)
Igelchen
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 15. Mai 2012, 23:18:03
Hallo Igelchen, hallo Krimi und all die anderen Forum Leser ,

nachdem mein Mann verlegt wurde habe ich heute mit der Ärztin gesprochen.Wie ich schon vermutet habe, hatte mein Mann direkt nach der OP einen epileptischen Anfall. Gestern abend sind wieder Atemprobleme eingetreten und man hat ihn in ein künstliches Koma versetztund er wird künstlich beatmet. Das auf bzw. erwachen kann Wochen dauern und es darf nichts mehr passieren, das wäre sein aus. Da war die Ärztin sehr deutlich.
Ich erzähle ihm immer wie sehr sehr ich ihn vermisse und das er gesund werden muss für unsere Zukunft, für unsere Liebe, wie sehr ich ihn brauche.
Und immer wenn ich abend hier am PC bin und meine Gefühle aufschreibe, weiss ich nicht wie ich in den Schlaf finden soll.
Meine Wünsche begleiten meinen Mann in jeder Minute und alle die, die ähnlichen durchmachen müssen.
Wie schön und wie schmerzvoll kann Liebe und Sehnsucht sein.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 16. Mai 2012, 00:43:01
Liebes Utchen77,

ich habe gerade deine letzten Berichte gelesen.
 
Es tut mir so leid, dass dein Mann einen epileptischen Anfall wenn nicht sogar eine Serie hatte. Andererseits sprechen seine Unruhe und das Rufen auch für schlimme Träume.

Von meinem Schwiegervater weiß ich, dass er in seinem „Tiefschlaf“ auch die wildesten Träume hatte. Von schrecklichen Dingen träumte.

Deiner Aussage entsprechend wünsche ich für euch beide, dass er keinen weiteren Anfall bekommt und jetzt in die Erholungsphase der OP tritt.

Es ist super, dass du auf eine Ärztin getroffen bist die offen und ehrlich mit dir spricht. So weißt du auch, dass alles für deinen Mann getan wird und er gut aufgehoben ist.

Ich möchte mich unbedingt KaSy’s Worten anschließen: Du musst (!!) Dich im Interesse Deines Mannes um Dich kümmern.
Und in deinem Interesse.
 
Oder auch was Igelchen schrieb: Glaube mir das Gefühl von deinem Mann im Moment für Zeit ist nicht vorhanden…
Er hat jetzt kein Zeitempfinden. Und wenn er wieder wach ist, wird es ihm nicht bewusst sein wie viel Tage er geschlafen hat.  Nutze darum diese Zeit auch für dich.

Auch wenn du es dir nicht vorstellen kannst etwas Schönes nur für dich allein zu machen. Es geht. Soweit du kannst geh nach draußen, in einen Park, in die Fußgängerzone. Schau den Menschen zu. Du wirst einige sehen die in dem Moment auch allein unterwegs sind und an ihren Gesichtern sieht man nicht immer ob sie generell allein sind, welche Probleme sie mit sich herum tragen müssen.
Sieh einfach die Menschen die trotzdem unter Menschen sind. Sieh den Kindern zu wie sie lachen, spielen, herum laufen.
Im Park oder anderen Grünanlagen kannst du dich trotz deiner seelischen Not an dem Frühling in all seinen Farben und dem Gesang der Vögel erfreuen. Diese angenehme Zeit baut dich auf. Lass es zu, dass sie dich aufbaut.
Du nimmst niemand etwas weg. Und dein Mann gönnt dir diese schönen Momente ganz bestimmt.
Und beim nächsten Besuch bei deinem Mann erzählst du ihm was du erlebt hast.

Gib bitte auf dich acht. Wenn dein Mann wieder wach ist braucht er dich auch noch weiter.

Du schreibst: Wie schön und wie schmerzvoll kann Liebe und Sehnsucht sein.
Eine Definition von Liebe lautet: Liebe ist die bange Sorge um das Wohl des Anderen. 
Und so empfindet dein Mann bestimmt auch für dich und er würde wollen, dass du dich auch um dich selbst kümmerst.

LG krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 22. Mai 2012, 10:40:22
Liebe Krimi,

in den letzten Tagen hatte ich Raum und Zeit und auch fast mich verloren. Bis heute ist mein Mann im künstlichen Koma und wird noch beatmet. Alles braucht eben seine Zeit und seine Zeit um aufzuwachen ist noch nicht gekommen.
Am Wochenende musste ich mir selber negative gesundheitliche Probleme eingestehen. Nach einem langen Gespräch mit einer guten Bekannten meiner Tante habe ich mir zwei Tage Auszeit gegönnt um mich zu degenerieren.
Ich muss nun Kraft tanken für die Zeit wo mein Mann mich dringend braucht und bin dabei meinen Alltag wieder in den Griff zu bekommen. Nur die Angst kann mir keiner nehmen denn die begleitet mich Tag und Nacht.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 22. Mai 2012, 14:31:41
Liebes utchen 77,

schön wieder von dir zu hören.

... habe ich mir zwei Tage Auszeit gegönnt um mich zu degenerieren.

... und bin dabei meinen Alltag wieder in den Griff zu bekommen.
Das war eine gute Entscheidung. Und das Andere schaffst du auch.
Niemand hat etwas davon wenn du ganz auf der Nase liegst.

LG und weiterhin viel Kraft

krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 29. Mai 2012, 22:52:38
Hallo,

gestern war ich so mutiviert als ich meinen Mann endlich mal wach angetroffen habe.
Aber er war wie immer angebunden und flüsterte mir heiser ins Ohr... bitte hol mich hier raus! Ich versuchte ihn zu beruhigen und zu trösten. Sagte ihm wie sehr ich mich freue wenn er wieder bei mir sein kann, er solle an etwas schönes denken um diesen düsteren Gedankenkreis zu durchbrechen.
Noch gestern abend bekam er den ich weis nicht wie vielten Anfall und man musste ihn wieder schlafen legen und einen Tubus einsetzen.
Da mein Mann keine Entscheidungen mehr treffen kann, es soll ein Luftröhrenschnitt vorgenommen werden damit man ihn besser beatmen kann, hat das Krankenhaus das Gericht beauftragt über eine Betreuungsperson zu entscheiden. Das soll ich sein, denn vielleicht muss in Zukunft noch einiges entschieden werden. Da die Ärztin über unsere Situation bescheid weis hatte sie durchaus Verständnis für meinen Weinkrampf. Es ist so schwer immer tapfer zu lächeln wenn man eigentlich schreien möchte. Drückt mir die Daumen das ich auch in den nächsten Wochen durchhalte. Ich bin emotional so erschöpft.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Eva am 30. Mai 2012, 00:16:04
Liebe utchen77,

ich bewundere Dich, was Du alles mitmachen musst und nicht aufgibst. Halte weiter durch und ich schicke Dir ein ganz großes Paket Kraft.

LG Eva
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 17. Juni 2012, 11:31:52
Hallo Eva, hallo Krimi

es ist nun einige Zeit vergangen und die Situation als solches hat sich nicht verändert. Vom Gericht ( muss ich am Dienstag hin )
bin ich als Betreuerin eingesetzt worden. Gestern erhielt ich ein Schreiben vom Gericht, welches mich sehr zum grübeln brachte.
§§ 1908i  1846 BGB kann zur Unterbringung einer geschlossenen Einrichtung führen, die Diagnose lautet ; passagerem Durchgangssymdrom, delirantem Syndrom.
Donnerstag war sein 57. jähriger Geburtstag und ich stand an seinem Bett und habe nur still vor mich hingeweint. Wie die meiste Zeit ( bis auf 2 Tage ) hat er nichts wahr genommen. Abgesehen von meinem körperlichen Schmerz ist der seelische Kollaps nach fast 6 Wochen viel gewichtiger. Glaubt mir, ich habe Angst vor der Zukunft, Angst vor meiner Hilflosigkeit, Angst das sich mein Mann selbst verliert. Er fehlt mir so sehr!!!!!!!!!!!!!!

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: fips2 am 17. Juni 2012, 12:06:38

§§ 1908i  1846 BGB kann zur Unterbringung einer geschlossenen Einrichtung führen, die Diagnose lautet ; passagerem Durchgangssymdrom, delirantem Syndrom.


Hallo utchen
Fühl dich mal tröstend gedrückt.

Über diesen o.g. Satz würde ich mir keine großen Gedanken machen. Es handelt sich sicher dabei um eine reine Verwaltungsfloskel, welche dir beim Verschimmern der Erkrankung helfen soll.

Es ist im Prinzip die gerichtliche Zusage damit ergangen. dass im Extremfalle, wie Suizidgefahr oder  gefährliche tätliche Angriffe auf Pflegepersonal wegen geistigen Störungen, du keine erneute Erlaubnis beim Gericht einholen musst.
Die bestimmende Person, was mit dem Patienten geschieht, liegt immer noch bei dir. Hab also keine Angst, dass dir hier ein Gericht  einfach so vorgreift. Ich nehm an das ist deine primäre Angst.
Du darfst aber ruhig, falls du daran Zweifel hast, beim Vormundschaftsgericht nachfragen. Ich bin mir sicher, dass die Antwort in der von mir genannten Richtung ausfällt.

Gruß Fips2
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 17. Juni 2012, 12:29:36
Hallo Fips

ja, ich habe darüber auch gerade nachgelesen. Wenn man aufgeregt ist kann man nicht alles immer richtig interpretieren.
Aber so langsam beschleicht mich das Gefühl nicht alles über die OP erfahren zu haben. Was ist geschehen, kann ich die OP Protokolle anfordern!? Ich werde versuchen ein gemeinsames Gespräch mit den behandelnden Ärzten zu organisieren um mir Klarheit zu verschaffen. Jetzt gehe ich ins Krankenhaus in der Erwartungshaltung meinen Mann mal ansprechbar zu sehen.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: fips2 am 17. Juni 2012, 14:20:09
Rein rechtlich bist du nun, in der Verantwortung für deinen Mann, gestärkt und Entscheidungsbefugt.

Es handelt sich, für mein Dafürhalten, um eine gerichtlich angeordnete Aufhebung der ärztlichen Schweigepflicht, über den Patienten, der Betreuungsperson gegenüber. Also kann sich der Arzt/Klinik hinter dieser Ausrede nicht mehr verschanzen. Wie soll sonst, ohne lückenlose Information des Gesundheits- und  aktuellen Lagestandes, die Bereuungsperson Entscheidungen für seinen Schützling treffen? Wohl gar nicht.

 Ich hätte die gerichtliche Vollmacht, als Kopie immer dabei, um dem Geblocke mancher Ärzte generell einen Riegel vorzuschieben. Zu jedem Behandelnden Arzt oder Klinik, zu der du in Dingen deines Mannes kommst, würde ich die Betreuungsvollmacht vorlegen und darauf bestehen, dass eine Kopie davon zu der Krankenakte hinzugefügt wird. In Deutschland besteht die rechtliche Welt nun mal viel aus Papier. >:(
Du bist die rechtliche Betreuungsperson und bist umfassend über die Zustände deines Mannes zu informieren.
Punkt.
Das wissen die Ärzte und die Probleme dürften aus der Welt sein.

Für den Notfall würde ich mir die Telefonnummer des Richters/ Sachbearbeiters, sowie das entsprechende Aktenzeichen des Betreuungsbescheides, der gemeinerhand auf dem Bescheid angegeben ist, im Handy speichern, damit du jederzeit Kontakt mit ihm aufnehmen kannst. Der wird dann schon für die entsprechenden Klarheiten sorgen.
Spätestens der angedrohte Hinweis, auf Kontaktaufnahme zum Vormundschaftsgericht, bricht den Widerstand des Arztes/Klinik, das sie sich rechtlich angreifbar machen.
Richter haben es gar nicht gern, wenn ihre klare, schriftliche Anordnungen in Frage gestellt werden. Der Zweifler muss sich warm anziehen. Den Schuh zieht Keiner gern an.

Gruß Fips2
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 22. Juni 2012, 13:50:20
Ein glückliches Hallo,
für alle die meine Geschichte verfolgen. Seit gestern ist mein Mann wieder auf dieser Welt, seine Dämonen haben den Kampf verloren. Mein Gott, was war ich gestern überrascht ihn hellwach und meiner Stimme lauschend zu erleben. Als er von mir zum Abschied einen Kuss wollte, wusste ich, das es nun bergauf geht. Natürlich ist er noch sehr schwach aber wie würden wir uns nach 6 Wochen Dilirium fühlen!? Gestern abend habe ich das erste Mal vor Erleichterung geweint und auch ein paar Stunden durchschlafen können.
Mit dem behandelnden Arzt hatte ich noch ein ausführliches Gespräch ( die Kopie meines Betreuungsausweises habe ich ihm gleich in die Hand gedrückt ) das für mich sehr aufklärend war. Man muss nur das Glück haben den richtigen Arzt zu erwischen, denn häufig ist auf der Intensiv ein ständiger Wechsel.
Im Moment bin ich sehr optimistisch das sich nun alles zum Guten wendet. Meinem nächstem Kopf MRT in 10 Tagen sehe ich auch ganz gelassen entgegen.


Für heute liebe Grüße an alle

Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 22. Juni 2012, 14:16:02
Hallo utchen,

ich freue mich sehr mit Dir.
Und meine Daumen sind gleich doppelt gedrückt.
Einmal, dass es mit Deinem Mann weiter bergauf geht.
Und zweitens für dein MRT.

Weiterhin viel Glück wünscht euch

krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: chucks am 22. Juni 2012, 21:07:28
Kann mich Krimi nur anschließen!!!!
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Eva am 23. Juni 2012, 23:56:19
Liebes utchen77,

auch ich schließe mich krimi und chucks an und drücke die Daumen.

LG Eva
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 24. Juni 2012, 00:02:44
Möge es so gut bleiben!
Es darf auch besser werden.
Bei Euch Beiden!
Ich wünsche es Euch so sehr!
KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 11. Juli 2012, 20:16:20
Hallo KaSy,

erstmal bin ich froh das mein MRT keine Veränderungen angezeigt hat. Den Bericht müsste ich diese Woche noch bekommen.
Es sieht so aus das der Tumor nicht mehr wächst. Ansonsten war ich in den letzten 9 Wochen in einem  Gefühls-Chaos ohne Gleichen. Es ist noch so viel passiert, das kann man gar nicht nieder schreiben, es würde viele Seiten füllen.
Aber auch die Erfolge meines Mannes haben mich in so weit motiviert, das ich nebenbei angefangen habe die Wohnung zu renovieren. Tapezieren und streichen sind mein Hobby. Mache alles ganz langsam, hab ja Zeit und bin stolz, schon so viel geschafft zu haben. Und das Ergebnis läßt mich meine Schmerzen vergessen. Es kann nur noch besser werden.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 26. Juli 2012, 08:41:36
Hallo,
von wegen es kann nur besser werden. Da habe ich zu früh hurra gerufen. Mein Mann hat anal so viel Blut verloren das er drei Tage Bluttransfusionen bekommen musste. Ein geplatztes Zwölffingerdarmgeschwür. Nachdem er schon wieder Weichspeisen essen konnte bekam er nun wieder eine Magensonde. Heute sind es genau 11 Wochen Intensivstation. Kein Ende in Sicht.
Aber auch für mich gab es unangenehme Überraschungen. Die Krankenkasse hat natürlich die Zahn-Implantate abgelehnt. Ferner hatte ich von meinem Arzt ein Rezept für Reparatur, bzw. Neuanschaffung eines Rollators bekommen. Meiner ist nicht mehr richtig fahrbar, hat einige Schrauben verloren und die Bremsen versagen. Auch dafür bekam ich eine Absage. Ich solle dahin gehen wo ich ihn gekauft habe. Den Rollator habe ich von meiner KK, also was soll das frag ich mich. Sieht nach Schikane aus.
Und dann teilte mir mein jetziger Orthopäde mit das ich ein neues Kniegelenk brauche und zwar schnell. Nun ja, die Schmerzen sind fast unerträglich, aber zum jetzigen Zeitpunkt kann ich nicht daran denken.
Momentan denke ich daran die KK zu wechseln, aber ich weis nicht ob das so einfach geht unter diesen Umständen.
Wann hört das alles mal auf?????????


Ich wünsche allen einen sonnigen Tag.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: fips2 am 26. Juli 2012, 10:26:09
Hallo Utchen
Lass dich mal töstend umarmen.

Ich seh das so bei deinem Rollator, dass die notwendige Sicherheit nicht mehr gegeben ist.
Dein Arzt hat das verordnet, also wird wohl eine Notwendigkeit vorhanden sein.
Die Ablehnung der Maßnahme würde ichmir aber mal gut aufheben. Im Zweifelsfalle, wenn du einen  Unfall aufgrund des beschädigten Rollators hast und der Unfall durch eine angeordnete, sachgemäße Reparatur vermeidbar gewesen wäre, ist der ablehnende Sachbearbeiter dafür verantwortlich. Das kann bis zu Schmerzensgeldzahlungen dir gegenüber hinaus laufen.
Frag doch einfach mal bei der unabhängigen Patientenberatung nach, was da zu machen ist und wie man das anpackt. Manchmal helfen sie auch vermittelnd direkt.
Könnte natürlich auch so ausgehen, dass du den alten Rollator bei dem Sanitätshaus, von dem du ihn bekommen hast, zurück gibst und einen Neuen im Austausch bekommst.
Krankenkassen lehnen oft Leistungsanprüche erst mal ab. Nimmts der Patient hin, dann ist es gut gelaufen für die KK, wenn nicht dann bekommt ers halt. "Uppps da hab ich mich doch glatt vertan. Sorry."  ;)

Bei Zahnimplantaten wirst du wohl kaum Erfolg haben, da diese durch Prothesen ersetzbar sind die weit günstiger in der Kostenprognose abschneiden. Hierzu kannst du aber auch bei der UPB nachfragen.

Zum Krankenkassenwechsel kann ich dir nur so viel sagen, dass dies auch bei Erkrankung zu machen geht. Wenn du aber aktuell Krankenversichert bist, dürfen dich verschiedenen Krankenkassen ablehnen. Die AOK muss dich immer nehmen. Etwas andres ist, wenn deine Pflichtversicherung aus irgendwelchen Gründen erloschen ist. Nur dann, oder wenn du  beim Wechsel gesund bist, MUSS dich jede Krankenkasse zum Pflichttarif aufnehmen.

Wie gesagt. Stelle die Fragen bei der UPB, da ich nur Laie bin. Da kann es auch sein, dass manche Aussage nicht ganz korrekt ist.
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

Halt vorsichtshalber beim Gespräch deine Versichertenkarte griffbereit, wenn du nach den Daten gefragt wirst.
Manchmal versuchen die schon die direkte Abklärung zwischen Patient und Kasse zu erreichen. Dafür die Kartendaten.
Der Dienst ist für den Patienten kostenlos und wird von einem gesetzlich eingeführten Fonds der Krankenkassen sowie Pharmaindustrie bezahlt. War mal ne sinnvolle Aktion von Ulla Schmitt zum Recht der Patienten. Die Hilfe wurde schon, von vielen Patienten hier, erfolgreich in Anspruch genommen.


Gruß und endlich mal Lichtblicke für dich, sowie deinen Mann
 Fips2
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 26. Juli 2012, 10:40:07
Hallo Fips2

danke für die Ratschläge. Habe auch schon an die UPD gedacht. Die könnten vielleicht alle meine Fragen beantworten.
Den Rollator habe ich damals aus dem Bestand der KK bekommen. Daher kann ich auch den Namen des Sanitätshauses nicht kennen. Aber das müsste meine KK doch ersehen können. Macht vielleicht zu viel Arbeit mal im PC nach zu sehen.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: sonnenlicht am 26. Juli 2012, 11:01:50
hallo,

ich habe deine beiträge nicht alle gelesen aber was ich gelesen habe ist der wahnsinn.
ich wurde auch schon sehr oft gebeutelt von heftigen schiksalsschlägen.
lass dich nicht unter kriegen, bleiben oben im wasser.
egal was passiert, denk und fühle positiv.

ich drück dir die daumen das die krankenkasse in deinem sinne handelt und das es deinem mann wieder besser geht.

liebe grüße
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 29. Juli 2012, 00:11:48
Hallo,

ich glaub ich bin im falschen Film. Gestern musste mein Mann reanimiert werden????!!!! Plötzlich hat alles versagt, Kreislauf, Blutdruck alle Werte waren im Keller. Herzstillstand!  Das alles habe ich telefonisch erfahren und mir standen die Haare zu Berge. Ich bin so verzweifelt nach all dem erlebten und weis nicht mehr woher ich noch Kraft schöpfen soll. Ich fühle mich im Moment so verloren, hilflos ihn heute so zu sehen und frage mich jetzt immer öfter, ob dies unser Schicksal ist oder ob mal jemand anderes ein Einsehen hat. Es kann doch nicht so enden. Das lass ich nicht zu!!!! Wie heisst es so schön: wo Liebe ist, ist auch ein Weg.Danke das ihr mir zuhört, sonst wäre ich bald verloren!

Gruß Utchen77


Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: cindy am 29. Juli 2012, 15:44:58
Hallo Utchen,
es ist so schrecklich, zu lesen was Du alles durchmachen mußt.....Du darfst aber nicht aufgeben......kämpfe weiter!
Ich werde ganz fest die Daumen drücken, dass es Deinem Mann bald besser geht und Du die Kraft findest, alles durchzustehen.
Sei fest umarmt von mir
Cindy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: anderle am 29. Juli 2012, 17:20:20
Hallo Utchen!
Kann zu deiner Lebensgeschichte nur eines sagen .....Unfassbar!Manchmal ist es schwer am Leben nicht zu verzweifeln.
Ich wünsche dir alles alles gute!!
Ich weiß das dieser Forum ein Segen ist und ich werde nie vergessen wie Ihr alle mich immer und immer wieder bestärkt habt.Mir Kraft gegeben habt.
Und auch an dich Utchen denken viele Menschen es tut mir sehr sehr leid!
Ich schicke dir eine Umarmung
Anderle
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 12. August 2012, 11:23:20
Hallo anderle,
heute finde ich endlich mal ein wenig Zeit um mir die Seele frei zu machen. Nach 12 Wochen !!!! liegt mein Mann endlich auf der Normalstation und ist seinen äußeren Tubus los. Er soll so schnell wie möglich in eine Reha-Klinik hier vor Ort. So erleichtert ich darüber bin, so sehr merke ich jetzt meine körperliche Schwäche. Plötzliche Kopfschmerzen, Lähmungen im rechten Bein, Schlaflosigkeit und auch das nicht mehr melden der letzten "Freunde" die mit der Situation nicht klar kommen, machen mir die Tage auch nicht angenehmer. Die Wohnung habe ich mir mit Blumen geschmückt weil mir der Anblick und Duft gut tut.
Und es tut gut mir hier in diesem Forum meine Sorgen und Ängste von der Seele zu schreiben. Danke nochmals an alle die mir geantwortet haben und meine Geschichte lesen.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 23. August 2012, 23:25:08
Hallo,
da bin ich wieder. Mir geht es gerade nicht wirklich gut. Zu der Sitiation mit meinem Mann bin ich jetzt auf Grund meiner ärztlichen Berichte zur Dauer-Rentnerin geworden. Ein bisschen Hoffnung hatte ich schon nochmal in meinen alten Beruf einsteigen zu können. Aber die RVA hat anders entschieden. Auch wieder so ein einschneidendes Erlebnis, welches man erst mal verdauen muss.
Nach wie vor gehe ich fast jeden Tag ins KH, mein Mann ist schon viermal schwer gestürzt ( Nasenbein gebrochen, Gehirn-Erschütterung, Kopfwunde musste genäht werden) Reha noch in weiter Ferne, für alle schon Normalität geworden.
Was ich jetzt gerade möchte ist eine Umarmung, möchte Wärme spüren und Geborgenheit. Am 25.08.12 denke ich an unseren  34. jährigen Jahrestag, am 30 08.12 ist unser 17. Hochzeitstag. Ich weiß, dann werde ich bei ihm sein, aber die Umstände hätten wir uns beide schon anders gewünscht.

Ich wünsche eine Gute Nacht


Gruß Utchen77

Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Glio12 am 24. August 2012, 12:14:51
Hallo Utchen,
ich schreibe Dir hier das 1. Mal, aber ich lese schon länger mit und frage mich, was ein Mensch alles aushalten kann/muss. Was Du hier scheibst ist einfach unvorstellbar. Trotzdem hörst Du Dich noch so gut an.
Ich wünsche euch eine baldige Aufwärtsfahrt - und wenn es erst mal nur ein kleine Steigung ist, aber wenigstens mal eine Kurve nach oben.
Liebe Grüße Petra
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 24. August 2012, 21:57:27
Hallo Petra,

danke für Deine tröstenden Worte. Manchmal glaube ich selber nicht was ich hier niederschreibe ( muss )! Dieses Forum hat mir in den letzten Monaten viel Kraft gegeben, auch wenn es nicht nur um meine Person ging. In letzter Zeit habe ich vermieden ins Detail zu gehen, weil sich alles schon sehr utopisch und unwirklich darstellte, was ich zu berichten habe. Oft sitze ich abends auf der Terrasse und frage mich, wer dieses Drehbuch geschrieben hat. Aber wer auch immer dieses Schicksal, oder Lebensabschnitt für uns geplant hat, stellt uns auf eine harte Probe. Ich versuche mich jeden Tag aufs neue dem zu stellen was uns vorbestimmt ist, wie so viele andere auch, die es hart getroffen hat.
Heute erreichte mich ein Schreiben meiner Firma in der ich 32 Jahre tätig war. Sie bedankten sich für meine Mitarbeit und wünschten mir für die Zukunft alles Gute, das wars! Ein weiterer Lebensabschnitt ist beendet und muss zu den Akten gelegt werden.
Aber dann kommt wieder meine Kämpfernatur bei mir durch. Und auch wenn ich schlaflose Nächte hatte und nie so richtig weis was mir der Tag bringt, Probleme sind dazu da um aus der Welt geschafft zu werden und ich bin dazu bereit.

Nenne dich nicht arm, weil deine Träume nicht in Erfüllung gegangen sind;
wirklich arm ist nur, wer nie geträumt hat.

In diesem Sinne wünsche ich Euch eine gute Nacht und ganz liebe Grüße.

Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 25. August 2012, 00:41:19
Liebes utchen,

ich danke Dir für Deine guten Worte von den Träumen.

In Deinen Träumen möge die Liebe zu Deinem Mann alles Schwere leichtmachen, Dich vom Boden heben und durch Schäfchenwolken über Blumenwiesen schweben lassen.
Ihr werdet Euch umarmen und lieben und die Sonne wird den Duft der Blüten zu Euch tragen und Euch mit ihren goldenen Strahlen umhüllen.
Mögest Du viel Kraft, jeden Tag neu, aus diesen Träumen schöpfen.

Hol Dir an jedem Tag etwas Schönes hervor, die Blumen, einen schönen Duft, ein hübsches Tuch, probiere eine geänderte Frisur, häng die Bilder an der Wand um oder stell die Pflanzen in der Wohnung an einen neuen Ort. Jede Kleinigkeit kann Dir Freude bereiten, wenn Du sie in Dich hineinlässt.

Und diese Freude wird Dich stärken, wird für Deinen Mann aus Dir herausleuchten.

Bleib so stark, geh auch wieder auf Deine Freunde zu, wenn Du es lohnenswert findest. Lade die netten (leider ehemaligen) Kollegen auf einen Schwatz ein. Genieße die seltenen schönen Momente.

Ich bewundere Dich!

Deine KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 05. September 2012, 10:54:28
Hallo,
jetzt endlich nach genau 17 Wochen ist es übermorgen soweit; mein Mann kommt in die Reha. Und ich bin kurz vorm durchdrehen. In den letzten vier Wochen ist er 5 mal schwer gestürzt, die Unterlagen von der Reha sind bei mir zu Hause und nicht im KH angekommen, ich gab sie dort ausgefüllt ab, jetzt sind sie weg, ein Zimmernachbar ( geistig verwirrt ) wurde entlassen und hat alle Sachen meines Mannes mitgenommen als der bei der Dialyse war, bei der KK galt mein Mann schon als entlassen und die Reha rief bei mir an, weil die Fahrten zur Dialyse nicht bestätigt waren obwohl dies schon seit 10 Tagen schriftlich vorliegt!!!??? Habe dann erstmal ein paar klärende Gespräche geführt um das alles zu entwirren und bin losmarschiert um für Ersatz der fehlenden, aber wichtigen Dinge zu sorgen. Die Klnik hat die Leute um Rückgabe gebeten........!
Ehrlich gesagt bin ich körperlich und seelisch ausgelaugt und eines weiss ich jetzt schon, dieses Wochenende gehört nur mir.
Ich lege mir ein Blumenmeer zu, werde mir etwas leckeres kochen, mir abends auf der Terrasse eine Flasche Wein aufmachen, Musik hören, an nichts negatives denken und bilde mir ein im Urlaub zu sein.
Gerade in den letzten Tagen ist mir bewusst geworden wie sehr sich mein Mann verändert hat. Ist natürlich kein Wunder bei der Krankengeschichte und ich hoffe das er irgendwann wieder der alte ist. Jetzt muss er erstmal wieder Kraft tanken und zu sich selber finden, wir beide. Die Zeit ist geduldig und ich auch.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 06. September 2012, 23:48:07
Es ist zum Verzweifeln, was Dir, liebes utchen,
zugemutet wird.
Mach es Dir so schön wie möglich und dann setz noch was Schönes obendrauf!

Könntest Du nicht auch für zwei/drei Tage an einen schönen Ort fahren, um mal alles aus dem Sinn zu kriegen. Selbst eine so kurze Zeit kann einen innerlich ganz weit wegtragen und Du hast lange etwas davon.

Bleib weiter so stark und tu Dir immer wieder auch etwas Gutes!

Deine KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 22. September 2012, 23:17:57
Hallo KaSy,

es ist unglaublich was sich z.Z.abspielt. Im Moment verliere ich den Glauben an die Vernunft und in das Gesundheitssystem. Ich bin jetzt gerade in Tränen aufgelöst und versuche irgendwie nicht die Nerven zu verlieren. Gestern habe ich meinen Mann in der Reha besucht. Er sieht aus wie der schleichende Tod. Kann durch die Dialyse nur bedingt( unterstützend mit Rollator ) an den Aufbauprogrammen teilnehmen, verliert an Gewicht weil er sich ständig übergeben muss. Statt Gewicht aufzubauen verliert er noch mehr Kilos. Nachdem ich ihn heute abend nicht erreichen konnte hat mich sein Anruf jetzt völlig aus der Bahn geworfen. Er wurde seit 18:00Uhr untersucht, Röntgen, Ultrallschall, Sauerstoffsättigung ec., eine Verlegung auf die Intensivtsation wurde angeortnet wo er Sauerstoff und Antibiotika bekommen soll für die nächsten 3 Tage, Verdacht auf Lungenentzündung.!? Aber die Härte ist der Entlassungstermin : in 4 Tagen, nach nur 2 1/2 Wochen, unter diesen Umständen!!??  Gerade habe ich mit dem Kardiologen gesprochen der sich sehr bedeckt hielt und mir noch nicht mal den behandelnden Arzt, Name und Rufnummer, meines Mannes, mitteilte. Er hätte keinen Einfluss auf die Zeit der Rehamaßnahme und könne meinen Mann nur nach der jetzigen Situation behandeln. Man hätte schon in Hannover gewußt, das er eigentlich nicht Reha tauglich ist. Ich fühle mich so hilflos weil ich nichts für meinem Mann tun kann. Was kann soll ich machen? wie soll es weitergehn? an wen soll ich mich wenden? bin ich zu überdreht um logisch zu denken.
Hat jemend eine Eingebung. Ich verliere bald meinen Verstand. Bitte schreibt mir! Danke.


Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 22. September 2012, 23:42:25
Hallo utchen,

seit geraumer Zeit lese ich nur noch deine Berichte, weil ich nicht weiß, was ich darauf antworten kann.
Ich weiß gar nicht wie ich dir Mut machen oder Hoffnung geben könnte.

Alles was du immer wieder berichtest. Nach vielen Tiefs scheint sich endlich ein Hoch anzubahnen.
Und heute, schon wieder kannst du  nur von einem weiteren Tief berichten. Das tut mir alles so undendlich leid.

Solche Erlebnisse wie du sie hast – es klingt so surreal.

Alles, was ich dir im Moment wünschen kann, ist an deine Kraft zu glauben.

Alles Gute!

krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 23. September 2012, 00:26:22
Hallo Krimi,

ich bin so froh von Dir zu hören. Im Moment versuche ich gerade noch meine Fassung zu bewahren. Was Krankheiten anbetriftt, habe ich ja schon sehr viel erleben müssen , auch in frühhester Jugend. Mein Vater starb, da war ich 16 Jahre alt, nach vier Herzinfarkten. Meine Mutter durfte ich die Letzten 10 Jahre ihres Lebens nicht sehen , weil mir meine Schwester Hausverbot erteilt ( meine Mutter war ein Pflegefall ) und meine andere Schwester sie unter dem Sargstein ihres Lebensgefährten beerdigte, ohne ihren Namen eingravieren zu lassen. Eine grausame, furchtbare Lebensgeschichte die mich begleiten wird mein Leben lang. Ich könnte Bücher schreiben von meinen Erlebnissen, aber jeder Leser würde sagen ich spinne, so etwas gibt es nicht. Mein Mann hat das alles mitgemacht und könnte vieles dazu sagen. Er hat mir in allen Lebenslagen beigestanden und meine Liebe zu ihm ist grenzenlos. Ich würde alles für ihn tun weil er mir wichtig ist. Wir lieben uns bedingungslos mit allen Schwächen und Stärken des jeweiligen Partners und der Vergangenheit. Nur in der jetzigen Siuation bin ich hilflos und verzweifelt wie es weitergehen soll.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 23. September 2012, 02:31:46
Liebes utchen,
in der Rehaklinik kümmern sich die Ärzte doch wirklich um Deinen Mann. Aus Deinen verzweifelten Schilderungen lese ich heraus, dass sie sich ihm sehr zuwenden über den Rahmen dessen hinaus, wozu eine Rehaklinik da ist.

Dass Du den Namen des Rehaarztes nicht erhalten hast, finde ich richtig, denn Du hättest in Deinem so verzweifelten Zustand womöglich Deine Fragen mit Vorwürfen gekoppelt, die der Arzt nicht verdient hat.

Dass Dein Mann an Gewicht verliert anstatt zuzunehmen, ist nicht die Schuld der Rehaklinik, sondern das ist seine Krankheit. Ärzte sind keine Wunderheiler, die nach Wunsch alles erreichen können.
 
Man hofft es nur immer so sehr. Man glaubt so sehr daran, weil sie doch so viel Gutes tun, weil sie so vielen die Gesundheit wiedergeben.
 
Die Entscheidung, Deinen Mann in die Intensivstation zu bringen, ist genau die richtige. Die Reha-Klinik kann ihn nicht weiterbehandeln. Sie ist nicht für akut Erkrankte, sondern für Reha-fähige Personen da, die möglichst allein zu den Mahlzeiten und Therapien gehen können. Können sie dies nicht, weil der Patient zu krank ist, muss er in ein Krankenhaus oder eben sogar in eine ITS.

(Ich habe das in meiner letzten Reha auch erlebt, dass eine sehr junge Frau wieder ins KH zurück musste, für einige Tage. Das sind Entscheidungen im Interesse der betreuten Patienten.)

Sie verkürzen nicht einfach seine Reha-Zeit, sondern beenden sie im Interesse der geeigneten Behandlung Deines Mannes. Es wäre doch falsch, ihn in der Rehaklinik zu lassen, wenn ihm woanders viel besser geholfen werden kann.

Du solltest wirklich nicht am Gesundheitssystem zweifeln.
Ich habe mal an meiner Krankenkasse sehr gezweifelt, weil sie die AHB nach Doppel-HT-OP und sechswöchiger Bestrahlung ablehnten und ich so um sie kämpfen musste.
Aber das "Gesundheitssystem" zieht zur Zeit alle Register, um Deinem Mann zu helfen!


Du hast es schon selbst geschrieben, dass Du zu überdreht bist, um logisch zu denken, dass Du glaubst, den Verstand zu verlieren.

Ich habe sehr deutlich geschrieben und schreibe es jetzt ... nicht gern, aber ... noch härter:
Jetzt gerade bist Du Dein Problem.

Vor lauter Angst um Deinen Mann ist in Deinen Augen alles nicht genug, was für Deinen Mann getan wird. Du willst so gern alles für ihn tun, aber das kannst Du nicht. Jetzt sind die Ärzte dran und sie tun es!
Du glaubst, wenn Du nicht mit jedem Arzt sprechen kannst, der mit Deinem Mann zu tun hat, dann bist Du eine schlechte Ehefrau und wirst ihn verlieren. Das ist nicht so!
Auch die Ärzte sehen den Zustand und die Entwicklung Deines Mannes.
Sie kämpfen um ihn mit all ihren Möglichkeiten, die die Deinen übersteigen.

Deine Aufgabe ist es jetzt, den Ärzten zu vertrauen.
Deine Aufgabe ist es jetzt, in Liebe immer in Gedanken bei Deinem Mann zu sein.
Auch er ist in seinen Gedanken in Liebe bei Dir.
Er soll und will Deine Liebe spüren, Deine reine Liebe.
Er will nicht Deine Angst, Deine Verzweiflung spüren.
Er vertraut den Ärzten und möchte, dass Du nicht an ihnen zweifelst.
Er braucht Dich für sich, Deine Stärke, Deine Ruhe, Deine Liebe, Dein "Ich bin für Dich da, immer."
Er braucht diese sichere Gewissheit auch für seine Gedanken, die sich in schlimmen Stunden auf seinen eigenen Tod richten.
Er muss auch in diesen Gedankenzeiten wissen, dass Du immer für ihn da bist und Dir keine Schuld an seiner Krankheit gibst, dass Du Dir nicht vorwirfst, nicht genug getan zu haben.
Du hast mehr für Deinen Mann getan, so unglaublich viel, viel mehr als viele andere Ehepartner.
Du bist im Begriff, mehr für ihn tun zu wollen, als möglich ist.
Aber damit stürzt Du Dich in diese Verzweiflung, in diese Angst, nicht genug getan zu haben.

Du hast Dich hier ausgesprochen und das ist gut so.
Vielleicht hat Dich das bereits etwas beruhigt.
Ich hoffe auch, dass ich Dir in Deinem verzweifelten Gedankenlabyrinth die Augen für einige Wege zu Deinem Mann und zu Dir zurück zeigen konnte.

Du kannst nicht noch stärker sein als Du jetzt schon bist, aber bleibe gleichermaßen stark und ruhig und LIEBE IHN!

Deine KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 23. September 2012, 20:43:22
Hallo KaSy,

mit allem was Du geschrieben hast geb ich Dir recht. Ich habe ja selber gemerkt wie dünnhäutig ich in letzter Zeit geworden bin und dann regiert nicht mehr der Verstand, sondern die Angst, nicht alles getan zu haben. In Zukunft werde ich mir über mein Handeln mehr Gedanken machen und nicht so schnell agieren wie bisher. Ich danke Dir für Deine klaren Worte.
Für heute wünsche ich Dir eine gute Nacht.

L.G. Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 24. September 2012, 01:18:45
Es ist gut so, utchen.

Ich musste noch lange an Dich und Dein Übermaß an Schwierigkeiten denken.
Natürlich ist das verdammt schwer zu ertragen.
Gerade deswegen ist es umso wichtiger, dass Du nicht auch noch an Dir zweifelst.
Und auch nicht an den Ärzten.

Ich kann es mir vorstellen, wie es Angehörigen geht, die helfen wollen.
Auch ich war mitunter Angehörige sehr kranker Kinder oder meiner Mutter. Als Angehörige habe ich mich stets aufmunternd ins Krankenhaus begeben, denn Lachen ist eine tolle Medizin. Auch das einfach-da-sein. Aber nicht ein Zweifel an den Ärzten.
Und schon gar nicht ein Zweifel an sich selbst.

Such Dir schöne Dinge für Dich, die Dich selbst aufmuntern und geh in dieser Stimmung zu Deinem Mann. Das hilft. Euch beiden.

Deine KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 03. Oktober 2012, 03:39:32
Hallo KaSy,

ich heule mir gerade die Augen aus dem Kopf und kann nicht schlafen. Es geht mir richtig schlecht und ich weiß nicht mehr weiter. Ich bin auch körperlich am Ende meiner Kräfte, bestehe nur noch aus Ratlosigkeit und Schmerz, der sich nicht verdrängen läßt.
Du hast mir in letzter Zeit viel geholfen mit meinen Problemen fertig zu werden. Aber die Geschichte nimmt kein Ende und ich bin echt verzweifelt. Mein Mann ist seit 3 Wochen in der Reha, 2 davon im KH, ist gar nicht Reha fähig. Obwohl ich ihn mehrfach besucht habe reagiert er selten auf meine Anrufe und wenn, sagt er SIE zu mir, behandelt mich wie eine Fremde. Die Ärzte machen immer neue Untersuchungen die keine Ergebnisse bringen und ich bin drauf und dran ihn wieder zurück verlegen zu lassen. Wie kann ich ihm helfen, Ihn nicht verlieren? Das Richtige machen nach über fünf Monaten ? Ich bitte um Rat!!!!!!!!!!

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 03. Oktober 2012, 10:42:37
Liebes utchen77,

ich verstehe deine emotionale Lage im Moment sehr gut.

Wie KaSy war ich auch schon nur daneben stehen könnende Angehörige. Dieser Teil von Passivität ist anstrengender als etwas aktiv tun zu können.

Auch wenn dein Mann dich mit SIE anspricht. Es ist nicht er selbst der so reagiert, sondern seine Krankheit.
Glaube mir, er bemerkt deine Anwesenheit. Und im Unterbewusstsein vielleicht auch genau wer da bei ihm ist.

Meine Mutter lag nach Gehirnbluten längere Zeit im Koma. Sie erzählte hinterher, dass sie nicht genau wusste wer bei ihr war, aber sie spürte, dass da jemand war (und nicht nur das Pflegepersonal).

Bei meinem Vater war es ähnlich. Er starb an Lungenkrebs. Im Endstadium war er immer ruhiger, wenn jemand von der Familie da war.

Dein Mann ist zum Glück in keiner dieser Situationen. Bei ihm verhält es sich anders. Er bemerkt aber bestimmt trotzdem, dass du da bist.

Sprich mit den Ärzten, was du tun kannst wenn du bei ihm bist. Was du evtl. mitbringen kannst. Vielleicht kannst du ihm etwas vorlesen. Ein gleichbleibender Klang deiner Stimme beruhigt ihn vielleicht und er fühlt sich in dieser Krankenhausatmosphäre nicht so unwohl, beängstigt.

Ich wünsche dir weiter die Kraft die du benötigst. Und man hat oft mehr Kraft als man selbst glaubt.

LG krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 04. Oktober 2012, 02:52:16
Liebes utchen,

ich hoffe, Krimis Worte haben Dir bereits ein wenig geholfen, sie spricht mir aus dem Herzen.

Dass Dein Mann Dich am Telefon mit "Sie" anspricht, könnte auch daran liegen, dass eine Stimme am Telefon etwas anders klingt, als wenn man direkt mit jemandem spricht. So ist es möglich, dass Dein Mann Schwierigkeiten hat, am Telefon zu erkennen, dass Du ihn anrufst. Vielleicht verwirrt es ihn, dass er meint, eine Fremde rufe ihn an und redet vertraulich mit ihm.

Als Du bei ihm warst, hat er Dich doch erkannt?

Vielleicht schreibst Du ihm lieber täglich kurze Briefe oder Ansichtskarten, denn Deine Schrift wird er doch erkennen. (Ich habe mich immer sehr gefreut, in der Rehaklinik Post zu bekommen.)

Eine weitere Möglichkeit wäre, eine der Schwestern anzurufen, ihr das Problem mit den Anrufen bei ihm zu erklären und sie zu bitten, ihm Grüße (und noch irgendwas dazu) von Dir zu bestellen.

Deine Überlegung, Deinen Mann zurückzuholen, kann ich gut verstehen.
Ich habe aber das Gefühl, dass sich die Ärzte mit den vielen Untersuchungen gerade sehr viel Mühe geben, die Ursache seiner ernsthaften Problematik herauszufinden. Ihn in Deine Nähe verlegen zu lassen, könnte diesen Prozess unterbrechen. Die Ärzte bei Euch würden viele Untersuchungen wiederholen, was Deinen Mann mehr belasten würde.

Solltest Du aber daran zweifeln, dass er in dem KH fern von Eurem Wohnort gut aufgehoben ist, dann melde Dich dort für ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt an und fahre hin. Frage nach, was genau mit Deinem Mann geschieht.
- Soll mit den Untersuchungen die Ursache des Zustandes Deines Mannes herausgefunden werden?
- Welche Ergebnisse liegen bis jetzt vor, also welche Ursachen konnten bereits ausgeschlossen werden?
- Wird bereits jetzt therapiert oder wartet man auf die richtige Diagnose?
- Welche Untersuchungen sollen noch gemacht werden bzw. welche Diagnosen werden noch vermutet?
- Welche Aussichten bestehen für Deinen Mann? Geht es um seine Gesundheit oder sogar um sein Leben?
- Was würden die Ärzte davon halten, ihn in Deine Nähe zu verlegen? Würde es ihm schaden?

Dir solltest Du aber auch die Frage stellen:
"Warum will ich, dass mein Mann hierher verlegt wird. Für mich oder für ihn oder für uns beide?"  

Und wenn Du Dir dann ehrlich eingestehen musst, dass es für DICH wichtig ist, weil DU ihn nicht verlieren möchtest, weil DU Angst hast, längere Zeit in Angst um ihn oder womöglich sogar ganz ohne ihn zu sein, ..... , dann hast Du alles Recht der Welt, diese Scheiß-Situation zu verfluchen und zu beweinen, weil es ein beklopptes unlösbares Problem ist, Deinen Mann bei Dir zu haben und ihm gleichzeitig zu helfen.
Es geht nicht.
Es geht einfach nicht!!
Und es IST furchtbar schrecklich, diesen Widerspruch leben zu sollen!!
Diesen Widerspruch, dass Du Deinem Mann nur helfen kannst, wenn Du ihn NICHT bei Dir hast.
Das ist doch schizophren!
Das muss einem doch das Herz zerreißen!
Heul und brüll die Wut auf diese verzweifelte Situation aus Dir raus!

... und irgendwann sammelst Du Dich wieder, zwingst Dich zu den normalen (Was ist in dieser Situation NORMAL?) Alltagstätigkeiten, kümmerst Dich um Dich (Auch in Dich haben sich doch wohl einige Krankheiten "verliebt.") und schreibst Deinem Mann eine Karte, einen Brief, einen Liebesbrief.


Mir hilft es in diesen Situationen auch, das zu tun, was Du tust, nämlich mich in diesem Forum auszu"kotzen". Mitunter reicht das schon. Aber die Antworten der netten Menschen hier sind dann auch so sehr gut.

Manchmal schreibe ich auch das, was mir an Wut, Ärger, ... durch den Kopf geht, einfach auf, für mich. Aber in Gedanken schreibe ich es für irgendwen auf, für meine Neurologin oder den Psychotherapeuten. Denen gebe ich es meist nicht, weil das Schreiben (mitunter mehrere Seiten) mich schon wieder "heruntergebracht" hat, mir also bereits half, mich abzureagieren (ohne mit Gegenständen um mich zu werfen oder Türen zu knallen oder wütend durch die Gegend zu keulen(= laufen)).

Liebes utchen, Du BIST eine STARKE FRAU! Und eine schwache zugleich.
Die Liebe zu Deinem Mann macht Dich stark und lähmt Dich auch. Sie bringt Dich in diese verrückte Situation. Aber sie ist das Beste, was Dir und Deinem Mann geschehen konnte!
Halte an dieser Liebe fest, aber ertrinke nicht in ihr!
Versuche nicht, Deinen Mann vor dem Ertrinken in der Krankheit zu retten, indem Du ihn mit in die Tiefen der Wasser der Liebe, der Tränen der verzeifelten Liebe ziehst.
Bleib standhaft an dem einen Ufer des Tränenmeeres, während Du Deinen Mann auf der anderen Seite in Sicherheit weißt.

Deine Karin
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 13. Oktober 2012, 12:37:58
Hallo KaSy,

am 5. Oktober habe ich meinen Mann besucht, war auf alles vorbereitet. Aber ehrlich gesagt nicht auf seine Entlassung! die dann am Montag erfolgte. Nicht Reha fähig. Verwirrung, Freude und ich weiß nicht welche verrückten Gefühle auf mich einpreschten. Habe alles organisiert was erforderlich war für seine Dialysefahrten/Beförderung, Ärzte gesprochen und und und.
Der Erfolg spricht für sich. Er isst wieder normal, sein gesamtes Verhalten hat sich verändert und man merkt, wie wohl er sich zu Hause fühlt. Wir haben lange Gespräche geführt über seine Situation, bzw. wie es dazu kam, ich habe es natürlich langsam angehen lassen, was er sehr gut verkraftet hat. Ich weiß gar nicht wer im Moment glücklicher ist über die derzeitige Situation.
Meine Aufgabe in nächster Zeit wird sicher nicht einfach sein ihn wieder auf die Beine zu bringen (er 25 Kilo verloren)
aber ich glaube, sein zu Hause mit mir inklusive ist jetzt das beste Rezept. Und das zeigt und sagt er mir jeden Tag.
Auch wenn ich manch schlaflose Nacht haben werde, alles wird gut, da bin ich mir sicher. Ich bin stark!

Schönes Wochenende wünscht Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: gaby56 am 13. Oktober 2012, 13:37:33
Liebes Utchen,

dein Geburtstag rückt ja in greifbare Nähe und ein schöneres Geschenk hättest du sicher nicht bekommen können. Und ich weiß, daß wir Frauen ungeahnte Power entwickeln können,wenn es um unsere Männer geht. So sind wir eben! Was aber nicht heißen soll,daß es nicht andersrum genauso wäre. Genießt eure Zweisamkeit,der Rest findet sich von selbst. Aber sich trotzdem nicht scheuen, sich Hilfe zu suchen,bevor man vollends " auf dem Zahnfleisch " kriecht. Ich bin nämlich auch so, daß ich denke ich schaff das alles allein,wobei unsere Situation eine ganz andere, einfachere ist als bei vielen anderen hier im Forum. Meinem Mann geht es wieder richtig gut, nur das Kurzzeitgedächtnis läßt eben mächtig zu wünschen übrig. Und ja, die Belastbarkeit ist nicht mehr ganz so wie vorher, ein kleines bißchen macht auch das linke Bein auf Grund des Schlaganfalles ein paar Tage nach der Op noch nicht so ganz, was es soll. Aber wir arbeiten daran.

Liebes Utchen, ich wünsche euch ein schönes Wochenende mit super Herbstwetter (bei uns ist es herrlich)

LG Gaby
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 22. Dezember 2012, 09:47:32
Hallo ihr Lieben,
erstmal vielen Dank für die lieben Geburtstagsgrüße. Ist zwar schon etwas länger her aber ich bin seit Anfang Oktober 24 Stunden am Tag im " Einsatz". Aber jede Minute lohnt sich wenn man den Erfolg sieht. Mein Mann blüht zu Hause richtig auf. Es wird wohl noch etwas dauern bis er wieder laufen kann ( z.Z.im Rollstuhl ) aber wir arbeiten daran.
Weshalb ich heute aber hier schreibe, ich möchte nur DANKE, DANKE und nochmals DANKE sagen an alle die mir in meiner schweren Zeit so liebevolle Zeilen geschrieben haben. Das hat mir so viel Trost und Kraft gegeben um die schrecklichen Monate der Ungewissheit und Angst zu überstehen. Fühlt Euch von mir umarmt.
In diesem Sinne wünsche ich allen einen schönen 4. Advent und ein fröhliches, besinnliches Weihnachtsfest voller Liebe und Harmonie mit euren Liebsten.

Liebe Grüße
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 22. Dezember 2012, 18:40:50
Liebes utchen,

es ist schön zu lesen, dass dein Mann einen Fortschritt nach dem Anderen macht.
Für das Neue Jahr wünsche ich dir/euch, dass die Elfolgssträhne anhält.

LG krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: cindy am 22. Dezember 2012, 20:15:57
Liebes Utchen,
es ist schön, zu lesen,, dass es endlich vorangeht und Ihr so tolle Fortschritte macht....ich freue mich sehr für Euch.
Weiterhin alles Gute und ein gesegnetes Weihnachtsfest.
LG  Cindy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Eva am 22. Dezember 2012, 22:01:28
Liebes Utchen,

ich freue mich mit Euch, dass es endlich mal aufwärts geht. Ihr beide könnt sehr stolz auf Euch sein, was Ihr alles geleistet und geschafft habt. Ich wünsche Euch für Weihnachten und das neue Jahr nur das Allerbeste.

LG Eva
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 23. Dezember 2012, 02:23:42
Na dann, utchen, roll ihn um den Weihnachtsbaum und seid glücklich miteinander!

Die Liebe muss wohl doch eine äußerst hilfreiche Medizin sein ... bei euch jedenfalls.

Ich bewundere euch, ehrlich!

Eure Liebe wird euch alles schaffen lassen!

Aber versuche, auch mehrere Stunden Schlaf hintereinander zu finden. Habt Ihr Helfer, die Dich ab und zu entlasten können?

Auch auf ein gutes Jahr 2013 ... Deine KaSy 
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 25. Dezember 2012, 11:23:59
Für alle die traurig  und auch vom Schicksal/Krankheit gezeichnet sind, gibt es einen wahrhaft schönen Spruch, der lautet;
LIEBE VERSETZT BERGE......Wer Liebe im Herzen trägt kann nur gewinnen, egal wie schlecht es einem selber geht.
Liebe ist nicht nur ein Wort, sie ist ansteckend. Schaut Euch in die Augen, nehmt Euch in den Arm, tanzt mal wieder und scheut Euch nicht die eine oder andere Träne zu vergießen. Es tut soooooooooo gut.
Schöne Weihnachtstage und ein glückliches 2013.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 02. Februar 2013, 10:24:48
Sie ist wieder da, die Angst! Nach dem was im letzten Jahr alles passiert ist hatte ich IHN fast vergessen, meinen Tumor.
Das MRT hat eine Neuzubildung gezeigt. Jetzt schickt man die Aufnahmen nach Heidelberg um diese bewerten zu lassen.
Ist es denn nicht schon genug was man bis jetzt durchgemacht hat? Wenn ich darüber nachdenke nimmt es mir fast die Luft zum atmen. Und für meinen Mann ist es natürlich auch eine Belastung in seiner Situation. Wir wünschen uns gerade sehr viel Kraft um die Wartezeit auf ein Ergebnis zu überstehen.



Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Yvchen am 02. Februar 2013, 19:50:28
Liebes Utchen,
das darf doch nicht wahr sein :( es tut mir so leid!!! Fühl Dich mal fest gedrückt! Viel Kraft und Zuversicht wünsch ich Dir/Euch!
Liebe Grüße, Yvonne
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 03. Februar 2013, 01:22:42
Liebes utchen,

Ihr habt die Kraft!
Ihr habt so viel geschafft.
Die Liebe hat Euch so viel geholfen!
Nehmt Euch ein schönes Buch und lest es Euch vor.
Erinnert Euch und erzählt Euch von freudigen, lustigen Situationen.

Ihr dürft die Angst-Gedanken für die Tage der Wartezeit verdrängen!

Schaut die golden glänzenden Sonnenstrahlen an, wenn sie sich durch die Wolken drängeln und Lichtpunkte im Zimmer zaubern.
Schaut die Pflanzen, Büsche, Bäume an, die mutig ihre Knospen dicker werden lassen, die ihre grünen Spitzen aus der Erde schmulen lassen, die einfach loswachsen ohne die Angst vor einem nochmaligen Frost.
 
Jetzt ist jetzt!

Der eisige Frost kommt dann, wenn er kommt. Erst dann!
Und dann werdet Ihr es wieder schaffen.
 
Eure KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 21. Februar 2013, 07:57:37
Danke KaSy, danke Yvchen!

Ihr wisst ja beide wie es ist manchmal zu verzweifeln wenn das vielleicht unvermeidbare nicht zu verändern ist. Aber z.Z.sorgt mein Mann zusätzlich für sehr viel Ablenkung, leider im negativen Sinne. Vor ein paar Tagen stürzte er, wie schon so oft, nachts    (er wollte sich die Beine eincremen ) rückwärts in die Badewanne und hat entsprechende Schmerzen. Man sagt ja nicht umsonst, Männer sind wie kleine Kinder, lassen sich nichts sagen. Durch die Rund um die Uhr Betreuung die er braucht, lenkt mich das aber davon ab, zuviel über mich nach zu denken. Und mir gibt es immer wieder viel Trost hier im Forum in einer stillen Minute meine Gefühle und Gedanken nieder zu schreiben. In diesem Sinne wünsche ich allen einen schönen Tag.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Yvchen am 22. Februar 2013, 19:47:33
Verzweifeln... Das stimmt! Bei mir in der Familie häufen sich auch gerne mal Katastrophen- leider!
Tut mir leid, dass Dein Mann gefallen ist.
Männer und kleine Kinder.... Ich arbeite in einer Kita mit Kindern ab 2Jahren. Da gibt es manchmal schon parallelen  ;)
Ich hab am Dienstag fast unsere Küche abgebrannt. Konnten wir aber so gerade noch alleine in den Griff bekommen!
Liebes Utchen, ich wünsche Dir/Euch mal ruhigere Zeiten!
LG
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 29. April 2013, 12:26:10
Hallöchen,

heute, vor genau einem Jahr, begann die Krankengeschichte meines Mannes. Wir haben Frühling, es grünt und blüht alles so wunderschön, die Terrasse und der Garten sind fertig bepflanzt und doch sitze ich meistens alleine draußen. Mein Mann hat sich mehrfach so schwere Verletzungen zugezogen, kann in der Wohnung nur am Rollator gehen, ich hab das Gefühl wir landen immer wieder beim Anfang.
Und auch in mir steckt die Unruhe weil ich noch nichts aus Heidelberg gehört habe. Im Juli stehen die nächsten Untersuchungen an und bis dahin muss ich mich wohl in Geduld üben. Leider wird das doppelt sehen immer schlimmer, da hat auch die neue Brille nichts gebracht. Aber das führe ich auf die Stress-Situation zurück. Z.Z.kann ich mich nur hier äussern, denn auch die letzten Anrufe von Freunden und Bekannten sind so gut wie eingefroren. Keiner möchte was von Krankheiten hören, schon gar nicht wenn beide davon betroffen sind.


Liebe Grü0e Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.
Beitrag von: fips2 am 29. April 2013, 14:24:31
Hallo Utchen
Es ist wirklich traurig, dass alle eure Kontakte zum reden abgebrochen wurden. Zur Erkrankung auch noch die Isolation. Unsre Gesellschaft ist nun mal auf Vitalität, Gesundheit und Erfolg bestrebt. Krankheit schiebt man weit von sich weg, weil es nicht in dieses Schema passt und diese Punkte gefährden würde.

Das wir immer ein offenes Ohr für Sorgen hier im Forum haben weist du ja. Aber schreiben ist immer was  anderes wie reden.
Nicht dass ich dich auch noch hier abschieben will. Nein. Auf keinen Fall. Versteh das bitte nicht falsch.

Die Hirntumorhilfe hat, so weit ich weis ein Sorgentelefon bei dem man sich den Frust von der Seele reden kann.
Auch die Caritas und die Kirchen beider großen Konfessionen in Deutschland, sogar in Zussammenarbeit, haben solche Sorgentelefone.
Ich weis jetzt nicht in wie weit die das Gespräch auf die seelsorgerische Schiene lenken und ob du davon was hören willst. Wichtig ist doch zumindest jemanden zu finden der dir einfach nur zuhört.
Nonnen und Padres kommen, sogar daheim bei dir vorbei, wenn du mal persönlich reden willst.
Hierzu deinen zuständigen Seelsorger, oder das Dekanat, Bistum deines Wohnorts kontaktieren.

Hier ein paar Adressen:
http://www.hirntumorhilfe.de/sonstiges/suchergebnis/  "Sorgentelefon" eingeben
http://www.telefonseelsorge.de/#  (seriöse  anonyme Seite zum Telefon Nulltarif des Bundesministeriums)
Oder einfach mal googeln unter Sorgentelefon. Die ganzen Adressen kann man hier nicht einstellen, da die Telefone meist regional geschaltet sind.

Pass aber bitte dabei auf, dass du seriöse Dienste anrufst und nicht irgendwelche Gruppen, welche versuchen einsamen Menschen für ihre Ziele zu gewinnen und sie so übers Ohr hauen.

Ich wünsche dir, dass du möglichst schnell jemanden findest mit dem du dich mündlich oder direkt  austauschen kannst.
Isolation ist grausam.


Fühl dich gedrückt.
Fips2
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Pem34 am 29. April 2013, 15:33:34
Liebes Utchen,

ja, in dem einen Jahr ist viel geschehen. Manchmal kommt es einem lange vor, manchmal denkt man auch, wo ist die Zeit hin in der sooo viel passierte.

Das mit den Freunden kenne ich auch sehr gut. Okay... bei Null bin ich nicht angekommen, doch rein vom Verständnis her konnte ich mich wirklich nur mit Gleichgesinnten austauschen und diese habe ich nur hier im Forum gefunden. Ich muss aber sagen, dass mir der schriftliche Austausch sehr geholfen hat. Und auch jetzt lese ich ab und zu mal in meinen alten Mails und kann selbst gar nicht glauben, was wir alles so durchlebt haben. Das Lesen von den Geschehnissen hilft mir sogar jetzt, das Ganze zu verarbeiten und auch zu verstehen, warum ich eigentlich nervlich ziemlich fertig bin.

Von einem Unbeteiligten-Standpunkt gesehen, kann ich manchmal nachvollziehen, dass jeder Nicht-Beteiligte das alles für eine maßlose Übertreibung gehalten haben muss und sich dann lieber zurückgezogen hat. Nichts war übertrieben, aber wenn wir z. B. Besuch hatten, versuchte ich es ja trotzdem immer gemütlich zu machen, mich sogar dazuzusetzen, obwohl ich die Zeit eigentlich nicht hatte. Dafür habe ich dann manchmal bis in die Nacht hinein meine Arbeit verrichtet um das wieder auszugleichen.

Liebes Utchen, versuche dich trotzdem an deinen schönen Blumen zu erfreuen und vielleicht gelingt es Dir ja, deinen Mann auf die Terrasse zu buxieren und ihr könnte gemeinsam die Sonnenstrahlen genießen.

Alles, alles Gute
Pem
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 29. April 2013, 19:46:25
Hallo utchen,

schön einmal wieder etwas von dir zu hören.

Ein Glück, dass der Frühling endlich all seine Blütenpracht und das frische Grün entfaltet.
Deinem Bericht entnehme ich, dass ihr eine Wohnung im Erdgeschoss habt. Dein Mann ist in der Wohnung mit dem Rollator also mobil. Ist es denn noch schwierig die letzte Schwelle auf die Terrasse zu nehmen?
Es würde ihm bestimmt gut tun und dir natürlich auch, mit dir gemeinsam die erwachende Natur zu beobachten und zu bewundern.
Ihr habt gemeinsam so viel geschafft, da ist das wohl auch noch zu schaffen. So hoffe ich es für euch.

Leider passiert es immer wieder, dass Kontakte zu Bruch gehen. In unserer bzw. eurer Situation ist es besonders schlimm wenn das geschieht.
Eine Alternative dazu kann ich dir leider auch nicht aufzeigen. Fips2 hat dir ja schon Möglicheiten genannt.

Ich weiß es ist eine Überwindung, aber vielleicht ladest du mal "Freunde", zwei, drei auf einen Kaffee oder ein Bierchen ein so nach dem Motto "Wir möchten gemeinsam mit euch die neue Gartensaison einleiten". Und bei dem Zusammensein lasst ihr das Thema Krankheit außen vor. Wie es bei euch bestellt ist, wird ja dann gesehen aber nicht darüber gesprochen oder nur ganz kurz gestreift.
Vielfach sind es Berührungsängste oder Unsicherheit.
Ob es funktionieren wird kann ich dir nicht sagen, aber ein Versuch kann ja nicht schaden.

Viel Glück wünscht euch

krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 01. Mai 2013, 09:57:43
Hallo,

erstmal vielen lieben Dank für eure aufmunternden Worte. Wie heißt es doch so schön; alles was uns nicht umbringt macht uns stärker. Ich bin Gott sei Dank ein sehr fröhlicher und umgänglicher Mensch, habe lange versucht das Thema Krankheit aus Gesprächen rauszuhalten. Aber es stimmt schon wenn man sagt; ware Freunde erkennt man erst in Krisenzeiten. Man muss nur lernen damit umzugehen.
Schön wenn mein Mann am Rollator gehen könnte, aber er wird von mir eigendlich nur von A nach B damit transportiert weil er nicht laufen kann. Das MRT Ergebnis steht noch aus. Zusätzlich bekommt er Ergotherapie, Krankengymnastik und die Logopädin versucht seinen gelähmten Stimmlappen zu aktivieren. Und wir BEIDE haben ein Ziel vor Augen, das ist ganz wichtig.
Und wenn dann mal wieder meine Nerven schwächeln und ich denke es geht nicht mehr weiter, dann weiß ich wo ich die Menschen finde, die das alles nachempfinden können. Die wissen was Angst und Verzweiflung sind und ein ähnliches Schicksal hatten. Und dafür bin ich sehr dankbar.
Ich wünsche allen einen schönen, sonnigen 1.Mai.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Igelchen am 01. Mai 2013, 17:10:04
hallo liebe utchen 77,

ich bin eine stille leserin und bin vorsichtig mich in einen betrag einzuklinken, da ich eine mennengiom betroffene bin um nicht das falsche bild zugeben oder gar zu meinen ich bin ähnlich vom schiksal gebeutelt-bestimmt nichtich bin eine betroffene die dir voller respekt wie alle anderen kasy krimi und alle zu sagen dass ich dich nur zu gut verstehen kann.

es ist einfach bewundernswert wie du/ihr euch gegenseitig in euerer liebe füreinander bestärkt, so sehr dass es manchmal über deine/eure kräfte geht.

du bist ein wundervoller mensch soweit ich dies durch mein lesen dir sagen darf!!

ich wollte dies dir mitteilen.
ebenso einen schönen 1.mai und überhaft viele sonnige lichtdurchflutende wochen monate jahre!!

igelchen
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 11. Mai 2013, 11:58:47
Hallo Igelchen,

ich war eine Zeit lang auch eine stille Leserin. Aber ich hatte sofort gemerkt, das ich in diesem Forum gut aufgehoben bin. Ich kann jedem nur empfehlen mit seinen Sorgen und Ängsten nicht alleine zu bleiben und alles mit sich selbst abzumachen. Auf Dauer unmöglich.
Heute habe ich meine CD`s aus Heidelberg zurück bekommen, mit der Einladung, mich in den nächsten drei Monaten zum MRT vorzustellen/anzumelden. Dies wird dort nicht direkt im HIT gemacht sondern im Deutschen Krebsinstitut und ist sehr viel genauer als hier bei uns. Dies werde ich natürlich annehmen. Mein Mann ist trotz der Umstände/Situation dieser Fahrt von 500 Km total begeistert und würde gerne einen Kurzurlaub daraus machen ( Sonntag/Montag ). Und wenn bedenkt in welcher Lage er sich noch befindet, gibt ihm das enormen Auftrieb bis dahin auf die Beine zu kommen.
Alles weitere bleibt abzuwarten, ich werde berichten.

Ich wünschen allen einen schönen Muttertag ::)

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 11. Mai 2013, 23:42:05
Das klingt ziemlich gut mit dem Kurzurlaub, liebes utchen,
dann macht das doch!
Drei Tage woanders sein kann so sehr viel an Erholung bewirken.
Ich wünsche es Euch sehr!
KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 30. Juli 2013, 11:30:32
Hallo,

einen Tag nach unserem Besuch in Heidelberg ist mein geliebter Ehemann nach 35 Ehejahren heute Nacht um 4:30 Uhr von mir gegangen. Mein Schmerz ist grenzenlos und ich könnte nur noch schreien. Er ist in dem Bewusstsein gestorben das mein Tumor nicht gewachsen ist und ich weiterleben darf. Leider wurde uns die weitere Zukunft von einer höheren Instanz verwehrt. Mein einziger Trost sind unsere wunderbaren Jahre die mir keiner mehr nehmen kann. Ich werde ihn immer lieben und seine Liebe bleibt bei mir,immer!

Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: fips2 am 30. Juli 2013, 21:14:09
Beileidsbekundungen zu utchens plötzlich verstorben Ehemann bitte hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9020.msg644796.html#msg644796
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 02. August 2013, 13:07:47
Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich für die Anteilnahme nochmal ganz herzlich bedanken. Die letzten Tage konnte ich nur daran denken das mein Mann, weil er mich begleitet hat, sein Leben lassen musste. Was für eine Ironie des Schicksals. Mein Trost ist dabei nur das er in der Gewissheit starb, das ich weiter leben durfte. Und das war ihm sehr wichtig. Ich hatte ja noch versucht ihm die Reise auszureden damit er sich nicht überfordert. Die letzten Wochen wägten wir uns in Sicherheit weil alle ärztlichen Befunde so positiv waren. Erst letzte Woche war er beim Kardiologen, alles OK. Er stand wieder auf der Transpantationsliste und er hatte schon Pläne für einen Ostseeurlaub auf der Rückfahrt gemacht. Es waren keinerlei Anzeichen dessen was dann passierte. Die Ärztin im Krankenhaus erklärte mir dann das auch positiver Stress zu Herzversagen führen kann. Aber das konnte ich alles nicht begreifen. Hätte mir mein Neffe nicht zur Seite gestanden würde ich jetzt noch Kopflos durch die Gegend laufen. Gerade die letzten Jahre sind wir uns bedingt durch die vielen Schicksalsschläge so nahe gewesen wie nie zuvor. In diesem Monat hätten wir 35.jährigen Jahrestag und 18.Hochzeitstag gehabt. Und nun steht mir am Montag der wohl schwerste Gang meines Lebens bevor, die Trauerfeier. Ich weiss das ich nichts mehr rückgängig machen kann,aber ich werde mich Zeit meines Lebens fragen ob ich in dieser Nacht etwas hätte besser machen können. Nun sitze ich hier auf unserer Terrasse, schaue in den Garten den er so liebte und sehe doch nichts, weil er nicht neben mir ist. Das Leben ist manchmal so ungerecht und der Preis meiner Gesundheit gegen seine ist mir zu gross. Ja, das Leben geht weiter und auch der Schmerz wird nachlassen und irgendwann werden wir uns wiedersehen, ganz sicher.
Alles ist noch so frisch, und ich möchte mich entschuldigen wenn ich zu viel jammere. Aber jetzt noch ist mein Herz gebrochen und muss erst wieder heilen.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Pem34 am 02. August 2013, 22:18:13
Liebes Utchen, auch von mir herzliche Anteilnahme. Es ist unglaublich was ihr beide durchgemacht habt. Du schreibst, dass dein gebrochenes Herz erst heilen muss. Das wünsche ich dir sehr, aber du kannst mir glauben, es bleibt ne dicke Narbe. So jedenfalls mein Fazit nach heute genau 7 Monaten.

Alles Gute und viel Kraft für dich. Fürchte dich nicht zu sehr vor der Trauerfeier. Für mich war die Trauer hinterher anders.
Aufrichtige Grüße
Pem
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 06. August 2013, 14:22:25
Hallo Pem 34,

Danke für die Anteilnahme.
Ja, es ist egal ob sieben Monate, sieben Wochen, sieben Stunden oder Jahre. Ich glaube das jeder hier im Forum, der selbst betroffen ist oder als Angehöriger seine Geschichte schreibt, diese Trauer erfahren musste oder erfahren wird. Es verändert Dein Leben auf unterschiedliche Art, weil jeder anders mit dieser Trauer umgeht. Gestern war der schwerste Tag meines Lebens, ich bin immer noch nicht ganz bei mir. Als ich den Sarg sah wurde mir die Endgültigkeit, der Abschied bewußt.
Die letzten drei Jahre  mit Untersuchungen, MRT, Biopsie und Bestrahlungen und Todesfälle, hätte ich ohne ihn nicht überstanden. Für ihn, mit ihm, wegen ihm wollte ich leben. Er war mein Fels in der Brandung. Ihr wisst doch selbst wie es ist ein positives Ergebnis zu bekommen. Das ist wie ein 2.Geburtstag und man möchte seine Freude mit dem Menschen teilen, Pläne verwirklichen, den man am meisten liebt.
Und dann haut es dich in Sekunden aus Deiner Glückseeligkeit in ein tiefes schwarzes Loch. Man wähnte sich in Sicherheit. Und dann wird man sich bewußt das wirklich alles nur geliehen ist, die Zeit die Liebe, die Jahre voller Glück. Aber egal wie groß der Schmerz ist, der wohl nie vergeht, ich bin immer bei ihm und er immer bei mir.
 Ja, das Leben geht weiter , morgen wieder ein Termin in der MHH, Behördenangelenheiten, unsensible Fragen beantworten. Ein Tag wie jeder andere und doch ist nichts wie vorher.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 14. August 2013, 14:16:16
Hallo,
eigentlich finde ich nicht die passenden Worte um zu beschreiben was in mir, mit mir passiert, ich bin noch gar nicht in der Realität angekommen. Ich suche das Verstehen, suche die Schuld in mir und anderen, sehe überall meinen Mann und kann nicht begreifen? Heidelberg unsere Hoffnung, für mich positiv, für meinen Mann tödlich. Was für einen Wahnsinn. Nun teilte mir meine Klinik mit, das sie mich nicht mehr betreut ( ein anderer Chef und andere Richtlinien ) das Etat spielt auch eine Rolle.
Da die Bestrahlung nicht hier statt gefunden hat muss ich bei jeder Veränderung meines MRT`s zur Nachuntersuchung an den Ort zurück, der mir meinen größten Verlust brachte, nach Heidelberg!
Ich möchte aufwachen aus diesem Traum der so real ist. Aber da ist diese Leere in mir, diese Kälte.
Lieber Gott, gib mir die Kraft nicht ganz zu verzweifeln. Ich bin so müde und ratlos.

Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 18. August 2013, 00:46:05
Liebes utchen,

Du bist müde und ratlos und dann auch noch gerade in dieser schlimmen Situation den bürokratischen Briefen "Deiner Klinik" ausgesetzt.
Du bist momentan zu schwach, um sich dem zu widersetzen.
Und doch solltest Du es tun!
Ich nehme an, dass "Deine Klinik" näher an Deinem Wohnort ist als Heidelberg und das ist bereits ein ausreichendes Argument, um darum zu bitten, dort weiter behandelt zu werden. Die für Dich grausame Erfahrung, die mit jeder Fahrt nach Heidelberg neu erwachen und Deine Stimmung tief sinken lassen wird, sollte von verständnisvollen Mitarbeitern, besser evtl. Mitarbeiterinnen, akzeptiert werden. Keinem Arzt kann daran gelegen sein, Dich bei Deiner Krankheit zusätzlich mit negativen Stimmungen zu belasten, wenn es andere Möglichkeiten gibt.
Geh den Weg in Deine Klinik, sprich mit der "Vorzimmerdame" des Arztes, oft haben diese Frauen mehr Verständnis und Einfühlungsvermögen und empfehlen Deine Weiterbehandlung vor Ort.
Die Finanzen dürfen bei dieser Art Diagnosen keine Rolle spielen!!
Denke an Deinen Mann, was hätte er Dir gewünscht und geraten. Er ist bei Dir. Er passt auf Dich auf. Er möchte Dich so gern in seine starken und tröstenden Arme nehmen und ein kleines Lächeln des Glücks in Dein Gesicht zaubern. Hör auf seinen Rat und die kalte Leere in Dir wird sich für einen Moment erwämen.
Mit lieben Grüßen
KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 18. August 2013, 20:49:35
Hallo KaSy,

Du begleitest mich nun schon so lange auf meinem Weg und hast immer so liebe und tröstende Worte gefunden für die ich Dir sehr dankbar bin. Und ja, ich bin müde, ich weine nur noch, alles ist vor mir wie ein Film. Ich werde seine Augen nicht vergessen, Erstaunen, hilf mir,halt mich, ich liebe Dich,lass mich nicht gehen, und ich hab nur gerufen: bleib bei mir, lass mich nicht alleine ich, liebe Dich, Du bist mein Leben. Die Nachbarn haben mich gehört und sind gleich bei mir gewesen, aber ich kann mich an so viele Dinge nicht mehr erinnern. Nur Tränen und Traurigkeit, aber die 35 Jahre voller Liebe kann uns keiner nehmen. Liebe ist nun mal schmerzvoll und voller Traurigkeit aber sie zeigt Dir auch das Du geliebt hast, das man ein Gefühl hatte das Leben bedeutet.
Aber für alles gibt es Regeln, auch in meiner Klinik. Fünf Jahre Betreuung und das wars. Neuer Chef, neue Regeln. Jetzt Onkologe oder Neurologe, aber mit Sicherheit nie wieder Heidelberg.
Diese meine große Liebe habe ich immer bei mir aber sie wird mich nicht mehr begleiten können.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 22. September 2013, 18:20:39
Hallo,

heute ist mal wieder ein Tag wo ich mit meiner Trauer nicht zurecht komme. Gestern ist mir nochmals die Endgültigkeit mit dem Schreiben vom Friedhofsamt vor Augen geführt worden. Die Urne wurde wie von meinem Mann gewünscht anonym beigesetzt. Für mich ist er jetzt schon das dritte mal gestorben und ich kann noch immer nicht mit der Situation umgehen. Egal ob ich in der Wohnung was umgestalte oder unterwegs bin, ich bekomme die Bilder nicht mehr aus dem Kopf als ich ihn so hilflios im Bett liegen sah, diese leeren Augen. Immer wieder stellt sich mir die Frage ob ich rechtzeitig reagiert habe, alles richtig gemacht habe. Hätte ich was ändern können? Im Moment stelle ich mich selber und alles in Frage. Warum und für wen lebe ich denn noch! Ich wünsche mir so sehr wieder einen Sinn im Leben zu spüren, etwas das mich aufrüttelt, aber vielleicht ist das noch zu früh kaum zwei Monate danach.
Ich danke Euch fürs zuhören.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Pem34 am 22. September 2013, 21:10:30
Hallo Utchen,

ich kenne sie auch, solche Tage. 2 Monate sind wirklich noch viel zu früh, um alles hinter sich zu lassen. Bei mir sind es jetzt 8... und auch ich habe noch nicht wirklich wieder einen "Sinn" gefunden. Natürlich lebe ich für meine Tochter. Ich gehe unter Leute, wenn hier irgendwas los ist, habe ich keine Scheu dort hinzugehen.... aber komme ich nach Hause fehlt der Partner. Ich weiß auch nicht, ob sich dieses Gefühl jemals geben wird.

Zurzeit holen mich die Ereignisse der letzten Jahre wieder stark ein. Alles schicksalträchtige ereignete sich bei uns immer im September. Und so kreisen mir seit Tagen die Septemberbilder der letzten Jahren durch den Kopf.

Meine Neurologin sagte mir, ich muss geduldig mit mir sein. Doch das fällt schwer. Ich bin ein Mensch, der normalerweise die Probleme anpackt. Aber hier ist nichts, was man direkt anpacken kann. Man kann nur versuchen, den Schmerz immer zu ertragen oder zu ignorieren und zu hoffen, dass die Zeit die Wunden heilt.

Natürlich fragt man sich hinterher, ob man alles richtig gemacht hat. Bei dir war es die Situation des Sterbens an sich, die dich zweifeln lässt. Das ist verständlich. Ich bin ziemlich sicher, du hast richtig gehandelt. Dein Mann war schwer, schwer krank. Ich komme im Nachhinein oft ins Zweifeln, ob wir uns immer für die richtigen Therapien entschieden haben. Doch in der damaligen Situation mit unserem damaligen Kenntnisstand, war es eben auch richtig. Nur im Nachhinein würde man vielleicht einiges anders machen. Ich bin jedoch ganz sicher, das geht jedem einzelnen Menschen so und das betrifft auch nicht nur den Bereich Krankheit, sondern das ganze Leben.

Liebes Utchen, weiterhin viel Kraft und ein wenig Zuversicht...
LG
Pem
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 04. Oktober 2013, 01:04:29
Liebes utchen,

Lass die Trauer zu!

Du brauchst sie genauso wie Du die Liebe Deines Mannes und er Deine Liebe brauchte.

Schreib Dir die Kummergedanken hier im Forum aus der Seele.

Geh spazieren und erzähle dem Wind, den Wolken, den Bäumen, dem abgeernteten Feld von Deiner großen Trauer und von Deiner großen Liebe. Erinnere Dich an die schönsten Situationen und Du wirst Liebe, Glück und Trauer zugleich fühlen.

Eure Liebe hat Dir so viel gegeben, dass Du jede Erinnerung an Eure Zweisamkeit jetzt mit Kummer erlebst. Die Orte, wo Ihr Besonderes erlebt habt, sind nun Orte der Freude und der Verlorenheit.

Lass die Trauer zu, denn sie hilft Dir, Deinen Mann und Eure Liebe nie zu vergessen und ewig zu genießen. Dafür musst Du leben. Für die Erinnerung an Eure gemeinsamen guten und schlechten Zeiten, in denen Ihr Euch so nah wart.

Deine KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 16. Oktober 2013, 01:23:33
Hallo ihr Menschen der Nacht,

habe eben mit meinem Mann angestoßen, natürlich nur sinnbildlich, denn heute ist mein Geburtstag.
Noch letztes Jahr war er zum gleichen Zeitpunkt gerade eine Woche wieder zu Hause von der Reha, da hab ich nicht daran gedacht dieses Jahr alleine zu sein. Gesundheitlich geht es mir gerade nicht so toll,
aber ich versuche etwas für mich etwas zu tun, indem ich das Schlafzimmer verändere. Neue Tapeten ,ein neues Bett, andere Farben. Nur um diesen Anblick zu verlieren der mich seit 10 Wochen nicht mehr los läßt und so quält. Zur Zeit habe ich noch mehr Augenprobleme als vorher und an Handgelenks-und Schulterknochen haben sich dicke Knubbel bebildet. Aber mein Arzt meinte das meine Psyche mir einen Streich spielt und mein Körper und meine Seele seinen eigenen Abwehrmechanismus entwickelt. Und diese Nacht wird mal wieder eine schlaflose werden wie ich es ja schon gewöhnt bin.

Euch wünsche ich eine angenehme Nachtruhe und bis bald.

Gruß Utchen77
 
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 16. Oktober 2013, 11:10:21
Liebes Utchen,

ich gratuliere Dir ganz besonders herzlich zu Deinem Geburtstag!
Dieser Tag in diesem Jahr macht es Dir deutlich bewusst, dass ein Leben nach dem Verlust Deines geliebten Mannes begonnen hat.
Aber Du machst es richtig. Du denkst ihn Dir an Deinen Geburtstagstisch und stößt mit ihm auf ein neues Lebensjahr an, darauf, dass Du viel Glück und Gesundheit haben wirst und Dein Leben in seinem neuen Verlauf immer besser bewältigen wirst.
Es ist gut, sich in Gedanken mit ihm zu beraten, wenn es um die Farben im Schlafzimmer geht oder um das Vorgehen bei Deinen Erkrankungen. Halte Dein Leben fest!
Es gibt viele Glücksmomente, die es zu sehen, zu hören, zu fühlen, zu riechen, zu schmecken, zu genießen, zu erleben lohnt.

Einen sehr schönen Tag wünscht Dir
KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Yvchen am 16. Oktober 2013, 16:12:13
Liebes Utchen!
Ich drücke Dich fest zu Deinem Geburtstag!
Deine Worte berühren mich sehr und ich finde keine, die Dich trösten könnten.
Nochmals, ich drück Dich!
LG Yvonne
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Pem34 am 16. Oktober 2013, 22:28:10
Liebes Utchen,

herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag. Sicher ein Tag, den man sich anders wünscht. Nicht allein... Ehrlich gesagt ein Tag, vor dem mir auch graut, je näher er rückt.
Aus deinen Zeilen lese ich, dass du ein bisschen im Umbruch begriffen bist. Das hört sich gut an. Das ist sicher der richtige Weg, wenn er auch sehr lang wird. Bitte mach weiter so.

LG
Pem
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 20. November 2013, 00:38:44
Ihr Lieben,

danke für die herzlichen Grüße/Glückwünsche. Eigentlich wollte ich mal etwas positives zum Besten geben. Als erstes habe ich in der Wohnung, sprich Schlafzimmer, vieles verändert, ganz wichtig war mir ein neues Bett um diese Bilder nicht mehr vor mir zu haben. Habe meiner Kreativität freien Lauf gelassen. Ich versuche alles um mir mein altägliches Leben etwas zu erleichtern, z.B. mit Basteln und Spaziergängen und den Garten winterfest zu machen. Leider musste ich feststellen das mein rechtes Auge immer öfter und länger im inneren Winkel bleibt, ich schiele also, und es dauert immer länger bis  es wieder in Normalstellung ist.
Aber was noch viel schlimmer ist, ist dieses Schweigen. Ich hatte ja schon erwähnt das sich viele Freunde und Bekannte vor längerer Zeit zurückgezogen hatten. Das merke ich nun um so mehr. 24 Stunden am Tag nur Stille und das seit Wochen. Manchmal weis ich gar nicht mehr wie meine eigene Stimme klingt und dann fange ich an mit meinem Mann zu sprechen. Hinzu kommen die langen Nächte in denen an Schlaf gar nicht zu denken ist. Jetzt steht Weihnachten vor der Tür, mit Erinnerungen verbunden (unsere Verlobung am 25.12.78) und ich frage mich für wen und ob ich überhaupt schmücken soll, wenn nur Schmerz und Einsamkeit damit verbunden ist. Wie kommt man damit zu Recht? Hat jemand einen Rat wie ich damit umgehen kann? Ich bin für jeden Tipp sehr dankbar.

Schlaft schön und ganz liebe Grüße von
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Iwana am 20. November 2013, 15:28:40
Hallo Utchen
So lange hast du dich um jemanden gekümmert und jetzt fällt das weg und es bleibt viel Zeit zu füllen, Zeit die eigentlich dir gehört, oder Hobbies. Wenn du Menschen vermisst, wirst du dir irgendetwas suchen müssen. leider ist es in  unserer Zeit so, dass man eher zu Hause sitzt und jeder für sich seinen Weg geht.

Mir kam spontan ein Kirchenchor in den Sinn, keine Ahnung wieso? Was hast du für Angebote in deiner Nähe? überlege ganz offen, eingrenzen kannst du dann immer noch, von Mittagstisch, über Gartenverein bis zu einmal pro Woche sich mit einem Buch in ein Kaffeehaus setzen und den Leuten zusehen... lass einfach mal deine Gedanken wandern und dann kannst du ja auch im Internet nachsehen was es in deiner Umgebung alles gibt.
Sich dazu aufzuraffen braucht etwas Energie, danach bekommst du sie wieder!
Gruss Iwana
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 20. November 2013, 17:09:30
Liebes utchen,

da ich mich gerade mit der Gründung einer HT-Selbsthilfegruppe (SHG) beschäftige, stellte ich fest, dass es auch SHG für Trauernde gibt. Dort könntest Du hingehen. Wenn die dort nur um ihre Verluste jammern, bleibst Du lieber wieder weg. Aber ich glaube, gerade Trauernde suchen immer auch einen Weg in das Leben.

Was hindert Dich daran, wenigstens ein wenig zu schmücken, für Dich und als Erinnerung.
 
Vielleicht gibt es für die jetzt dunkler werdende Jahreszeit besondere Düfte, die Dir gut tun. Mir hat es zur Zeit der Zimtduft angetand und ich nutze Duftkerzen verschiedener Größe und Duftstäbchen, Duftöl und auch Zimt selbst als Zusatz für Kaffee oder Kakao. Lauf doch mit dem Ziel durch einige Läden, solche Düfte zu finden. Und Du wirst vielleicht auch etwas ganz anderes finden, was Dir noch viel besser gefällt.

Ein Bild Deines Mannes muss in Deiner Wohnung sein, er gehört zu Dir und er kann nicht ersetzt werden.
Aber ergänzt durch etwas Neues wie weihnachtliche Angebote, die Du neben anderen Menschen genießen kannst. Dabei findest Du vielleicht auch neue Interessen, mit denen Du unter Menschen kommst.

Bei den SHG habe ich auch eine Bastelgruppe und eine Malgruppe gesehen ...

Du darfst trauern, aber Du merkst jetzt auch langsam, dass Dir die Welt fehlt.
Dich nervt Dein schielendes Auge, das vielleicht wieder ein kosmetisches Problem wird, wenn Du erste Schritte in die Welt zurück gehst. Hab den Mut. Die Trauer kann Dich in Dein neues Leben begleiten. Überlege auch, was Dein Mann Dir gerade jetzt geraten hätte.

Deine KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 21. November 2013, 15:33:10
Liebe KaSy,

danke für die alternativen Anregungen. Über eine Selbsthilfegruppe habe ich auch schon nachgedacht.
Ich glaube schon in den letzen Wochen recht große Fortschritte gemacht zu haben unter den Umständen. Das Pflegeheim meiner Schwiegermutter suche ich regelmäßig auf um dort von mir gelese Zeitschriften zu hinterlegen und manchmal Gespräche mit den Patienten zu führen.
Ich versuche meine Kreativität zu entfalten mit Bastelarbeiten in dem ich Bilder neu gestalte oder ganz neue Wandobjekte plane und umsetze. Als mein Mann im letzten Jahr aus dem KH kam, haben wir jedes Wochenende den Kamin angemacht und Durftkerzen aufgestellt. Das war uns schon in den letzten Jahren unheimlich wichtig eine gemütliche Umgebung zu schaffen. Die Weihnachtsgestecke wurden alle von uns selbst gemacht für jedes einzelne Zimmer. Und genau das macht mir so zu schaffen. Der Bratapfelduft im Wohnzimmer, der Zimtduft in der Küche, jeder Duft birgt Erinnerungen an die Gemeinsamkeiten in der Weihnachtszeit. Und wir hatten so viel Spass dabei die Kugeln, das gesamte drumherum unterzubringen. Die schwebenden Weihnachtsmänner auf der Terrasse waren mit der größte Spass von uns beiden. Diese Kartons habe ich nun vor mir stehen und weis, das jeder Gegenstand den ich in die Hand nehme mich an all das erinnert. In diesem Moment wird der Kloß im Hals immer dicker, die Tränen laufen und ich fühle mich so allein und hilflos. Gerade wenn dann keiner zum Reden da ist, dann sagt mir meine innere Stimme, mach weiter so, Stefan hätte es so gewollt und er ist an deiner Seite.
Und das alles läßt mich weitermachen an den so dunklen, trostlosen Tagen.
Ich bin so froh das es dieses Forum gibt aus dem ich neue Kraft und Hoffnung schöpfen kann.Danke.

Liebe Grüße
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 21. November 2013, 15:56:24
Hallo Iwana,

danke für die gutgemeinten Ratschläge. Ein Kirchenchor ist leider so gar nichts für mich. Da ich die letzten 6 Jahre alles mit meinem Mann gemeinsam gemacht habe sind natürlich die Bindungen ganz stark bei allem was man von jetzt auf gleich alleine bewältigen muss. Es gibt einen schönen Liedertitel der lautet; Abschied ist ein starkes Schwert. Und genau von dem fühle ich mich getroffen, vom Schwert. Zu viele Tote, zu viele Krankheiten, zu viel Trauer. Manchmal ist man hilflos in so einer Situation und braucht Zeit um für sich den richtigen Weg zu finden. Ich suche weiter.

Liebe Grüße
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Sunflower am 21. November 2013, 18:47:59
Liebes Utchen

Mir hat es geholfen alles anders zu gestalten. Früher feierten wir Weihnachten zu Hause mit allem drum und dran. Die Weihnachten nach dem Tod meines Mannes gingen wir in ein Restaurant indem ich vorher nie mit ihm war. Ich habe weniger geheult und es war etwas einfacher weil die Erinnerungen mich nicht überrollt haben.

Meine Freizeitgestaltung habe ich umgekrempelt; ich gehe an Orte (Konzerte, Ausstellungen) etc. die ich mit ihm nicht besucht hätte. Um mir einen neuen Freundinnenkreis aufzubauen habe ich mir im Internet eine Seite für Schweizerinnen gesucht, die Seite funktioniert wie eine Art Partnervermittlung. In einem Jahr habe ich auf die Art über 10 Frauen kennengelernt. Diese Treffen fand ich total spannend und es entwickelten sich eine oder zwei neue Freundschaften. Dadurch entdeckte ich für mich das Wandern, Yoga, ich war an einer Gourmetmesse, auch mal an einer Oldies Night. Alles Sachen die ich früher nicht machte und mich einfach anstecken liess.

Vielleicht wäre dies auch eine Idee für dich?

Liebe Grüsse
Sunflower
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Iwana am 21. November 2013, 19:58:11
Hallo Utchen
Du schreibst es schön, ihr hattet eine starke Bindung und die wird auch bleiben. Ist die Frage wieviel Erinnerungen du aufleben lassen magst in Form von euren alten Ritualen, wieviel du erträgst.
Du schreibst es, es braucht viel Zeit...
Gruss Iwana
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: HeikeD am 29. November 2013, 08:12:50
Hallo Utchen,

es tut mir leid, dass du einsam und traurig bist und gerade die Weihnachtszeit ist ja jetzt nicht förderlich.

Ich kann mich den anderen nur anschließen, versuche etwas anderes zu tun, dich abzulenken. Ein Verein, ein Treffen mit anderern Menschen in anderer Umgebung.

Wie schwer das ist erlebe ich in meiner Familie gerade. Meine Schwester hat letztes Jahr im Sommer ihren Mann verloren und dieses Jahr im Februar verstarb mein Vater (die Geschichte ist hier zu lesen).

Sie hat niemanden mehr, lebte mit ihrem Mann sehr zurück gezogen und ist gesundheitlich auch angeschlagen.

Es gibt so viele einsame Menschen, man müsste eine Möglichkeit haben diese zusammen zu bringen.

Ich versuche sie immer zu ermutigen auch  mal raus zu gehen, etwas zu unternehmen - sie ist wie du in Trauer und Verzweiflung.

Ich wünsche dir, dass es dir gelingt wieder Freude am Leben zu haben.

Ich denke an dich!
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 30. November 2013, 21:38:00
Liebe HeikeD,

ja, ich kann mich gut in die Situation reinversetzen. Bei mir ist es heute genau 4 Monate her und die schlimmste Zeit ist dann, wenn man anfängt alles zu realisieren. Die Weihnachtszeit macht es da auch nicht einfacher. Ich bin jetzt endlich soweit wieder unter Menschen zu gehen und nehme mir auch die Zeit die Geschäfte zu besuchen um aus dieser traurigen Stimmung raus zu kommen. Manchmal hilft es auch ein wenig sich selber zu belohnen. Die Wohnung ist geschmückt wie jedes Jahr (kostet Überwindung) es duftet schön nach Kerzen und ich versuche all das mit den schönen Momenten zu verbinden die wir hatten. Ich führe dann eine sehr einseitige Unterhaltung mit meinem Mann, aber es kann ein wenig helfen. Wie es allerdings Heiligabend aussieht.........?!
Für heute wünsche ich allen in dieser oder ähnlicher Situation einen schönen 1.Advent.

Liebe Grüße
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 26. Januar 2014, 17:28:48
Hallo ihr Lieben,

z.Z. bin ich ein nervliches Wrack. Noch vor den Feiertagen war ich so taff und ausgeglichen, aber dann.......kamen die Erinnerungen. Erst jetzt krieche ich wieder langsam aus meinem Panzer hervor.
Jetzt sollen normalerweise die üblichen Untersuchungen wieder anfangen. Aber ich bin am überlegen ob ich nicht einfach dem Schicksal seinen Lauf lasse. Wozu das ganze noch. Eine Op ist nicht möglich, nach Heidelberg würde ich auch nicht mehr wollen, und ich frage mich nun, ob ich nicht alles besser ertrage wenn ich nicht erfahre ob der Tumor weiter wächst. Vielleicht würde es mir dann irgendwann besser gehen als jetzt von Arzt zu Arzt zu laufen. Ich bin mit mir nicht im reinem und weiss doch das ich eine Entscheidung treffen muss. Es ist so viel Traurigkeit in mir die ich einfach nicht los werde.

Liebe Grüße Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Dickkopf am 26. Januar 2014, 21:08:10
Hi Utchen,
ich trau mich mal dir zu antworten.

Ich habe nicht deine ganze Geschichte gelesen und weiß auch nicht deine genaue Diagnose.
Aber das ist auch nicht der Anlass deiner größten Trauer. Wenn ich das richig verstehe dann macht dir der Tod deines Mannes sehr zu schaffen.

Ich habe die Erfahrung gemacht das sich Trauer nicht lenken lässt, eher lenkt sie einen.
Sie ist machtvoll, sie hängt an einem wie eine dicke Zecke die einen aussaugt alle Freude alles Leben alles Schöne verschwindet dahinter.

Ich überlege grade wie ich mit der Trauer die ich mit mir durch das leben trage fertig geworden bin.........

Denn ich bin nur mit ihr fertig geworden, da ist sie immernoch.

Aber ich lebe und bin auch meistens deswegen nicht mehr traurig.

Als meine liebe Schwigermutter vor 11 Jahren starb war sie erst etwas über 50.
5 Jahre später starb völlig unerwartet meine liebe Freundin mit 36 Jahren.

Irgenwann hab ich mir gesagt egal was kommt beiden haben bzw hätten um ihr Leben gekämpft. Schwiegermutter hatt 12 Jahre ihren schweren Krebs im Schach gehalten und die Freundin hätte um ihr Leben gekämpft wenn ihr Herz nicht allzu plötzlich aufgehört hätte zu schlagen.

Ich habs einfacher, Hunde (früher) und Kinder (heute) halten einen am Leben ob man will oder nicht.
Aber ich habe auch eine Verpflichtung den Gestorbenen gegenüber empfunden. Was hätten die mir gesagt wenn sie mich heulend und schlaf gesehen hätten??
Die beiden hätten mir Beine gemacht und mich gefragt was mir einfällt so zu jammern und mich hängen zu lassen.

Und dein Mann? Was glaubst Du? Was würde er sagen wenn er dich so trostlos siht? Meinst Du er denkt du sollst das Leben noch geniessen?   

Ich habe noch die letzte Kaffetasse (ihre) die ich mit meiner Freundin trank. Und das letzte Mützchen das die Schwigermutter trug hängt ganz nahe bei mir.
Die Toten brauchen ihren Platz in unserm Leben sie sind nicht weg und solange wir an sie denken sind sie auch in unseren Herzen.
Aber macht es ihnen dort bequem freundlich und warm.
Sprich mit ihm frag ihn was er sagen würde.

Trauer hat keine Regeln und folgt keinen Gesetzen.
Aber auch mit Trauer ist man nicht alleine.
Fast alle Hospizbewegungen bieten sehr gute Trauergruppen und Trauerbegleitung an.

Wegen der Arztgeschichte könntest du dich an den VDK wenden.
Das ist ein großer Verein der bei Problemen in Zusammenhang mit Krankheit und Behinderung hilft.
Die können dir helfen wegen deiner Artzprobleme aber die bieten auch Regionale Gruppen an,
zum teil mit Freizeitgestalltung.

Liebes Utchen ich wünsche dir Kraft und Mut diese schwere Zeit zu überstehen.
Ich wünsche dir Glück das Du auf liebe Menschen in deiner nähe triffst.

LG Dickkopf




 





   

 
 


 

 
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 27. Januar 2014, 13:39:31
Hallo Dickkopf,

natürlich hast Du recht was die Trauer betrifft. Mein Mann hätte nie gewollt das ich unglücklich werde in meiner Trauer um ihn. Eigentlich habe ich seit meiner Kindheit mit extremen Situationen leben müssen. Ich war 5 Jahre alt als mein Vater den ersten Herzinfarkt bekam und meine Mutter mich monatelang mit ins KH nahm. Und damals lag man Monate lang in der Klinik, dann Reha und kaum zu Hause kam der nächste Infarkt. Meinen Vater habe ich als Kind so gut wie nie gesehen und er starb dann eine Woche nach meinem 16.Geburtstag. Ich fand ihn in der Küche tod auf dem Boden. Minuten vorher hatte er noch den Abendbrottisch gedeckt. Es war sein vierter Infarkt.
Mit sieben habe ich die eine Oma durch Brustkrebs verloren, die andere mit neun an Herzversagen.
Als ich dann meinen Mann kennenlernte und seine Krankheiten anfingen konnte mich das nicht aus der Bahn schmeissen. Viel schlimmer war der Bruch in meiner Familie als meine Mutter in ihrer Wohnung stürzte und sich einen schlimmen Trümmerbruch zuzog der nie wieder verheilte. 6 Jahre war sie zu Hause und wurde dort von uns 3 Geschwistern versorgt. Und dann kam der grosse Streit der uns bis heute nicht mehr miteinander reden läßt. Das Ende war, das ich meine Mutter die letzten 10 Jahre ihres Lebens nicht mehr sehen durfte, da sie bei meiner Schwester im Haus in Pflege war und sie mir verboten hatte dies zu betreten. Aber das ist eine andere sehr traurige Geschichte.
Innerhalb eines Jahres starben meine Mutter, Schwiegermutter und meine Tante ( meine Vertraute und Ersatzmutti ). Im selben Jahr, zwischen den Beerdigungen bekam ich meine Diagnose, Gehirntumor, keine OP möglich und mein Mann sollte an die Dialyse. Das meine KK die Kosten für die Unterkunft nicht tragen wollte nur nebenbei. Blieb alles an uns hängen und auch vor Gericht bekam ich kein Recht.
Das alles hat mich zwar belastet aber nicht umgehauen. Auch nicht das so nach und nach die Freunde wegblieben, viele konnten nicht mit unseren Krankheiten umgehen, haben wir hingenommen. Wir hatten ja uns und bis dahin hatten wir beide immer noch eine besondere Art damit umzugehen.
Aber dann kam für mich diese Nacht............... und nichts war wie es mal war.
Ich habe nach einem Netz gesucht welches mich auffängt damit ich nicht ins bodenlose falle und das habe ich hier gefunden. Es tut mir gut einfach mal die, wenn auch negativen Gedanken, los zu werden.

Liebe Grüße
Utchen77
 
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 28. Januar 2014, 02:06:31
Ja, Du liebes Utchen,

keiner hat es verdient, so oft so schwere Lasten tragen zu müssen wie Du.

Einige dieser Lasten sind so unendlich schwer und Du wirst sie nicht los.

Immer wieder taucht dann die Frage auf: WARUM? WARUM ICH?

So oft man gesagt bekommt, stell diese Frage nicht, sie nistet sich von ganz allein in Deinem Kopf ein.

Und es gibt eine Antwort: WEIL DU ES SCHAFFST!

Und schon ist da die nächste Frage: WIE DENN?  UND WOFÜR ÜBERHAUPT?!

Du bist es, die durch die schweren Lasten auch oft nach unten schaust, den glitzernden Schnee sieht, die Spuren der Vögel darin.
Du bist es, die den besonderen Klang der Stille wahrnimmt, das Rascheln der alten Eichenblätter, die schnatternden Rufe der Wildgänse, die Vögel am Futterhaus.
Du bist es, die die Wärme auch nur eines einzigen Sonnenstrahls wahrnimmt, die sich auf dem Sofa behaglich in die Decken kuschelt und vom Weinen zum Genießen kommt.
Du bist es, die den Tee in kleinen Schlucken genießt und dabei mit Deinem Mann redest, der mit Dir Tee trinkt.
Du bist es, die hier ihren Gedanken freien Lauf lassen darf und verstanden wird.

Wir würden es vielleicht sogar verstehen, wenn Du Dich aufgeben würdest. Aber hier gibt es so sehr viele Menschen, die so erdrückend schwere Lasten tragen. Nein, Du wirst Dich nicht aufgeben, Du würdest uns hier im Forum enttäuschen. Wir lassen hier keine halb leeren Gläser zu! Auch Dein Glas ist immer noch halb voll! Was drin ist ... denk mal drüber nach, was es Leckeres sein könnte ... und dann gieß Dir Dein Glas zwei mal halb voll, proste Deinem Mann zu und genieße es ...  :D

Deine KaSy   
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Igelchen am 28. Januar 2014, 13:32:02
hallo utchen77,

ich habe dir gestern eine pn geschrieben.

ich hoffe du kannst bei uns hier im forum erkenne, dass wir alle gerne das "netz" sind, das dich auffängt. ich hoffe mit der zeit werden die maschen, die noch zu groß sind, in denen du mit deiner trauer durchschlüpfst und im moment noch an einem kleinen zipfel  hängst, kleiner und kleiner werden und du wirst dann im netz bleiben wollen!!!

fühl dich getragen und eingefangen mit liebe und fürsorge für dich. lass es ein unsichtbares netz werden und treibe weiter mit den schönen seiten die das leben noch bringen wird!!

dies gilt auch für uns alle hier :) (finde ich)


liebe grüße

igelchen
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Dickkopf am 03. Februar 2014, 17:15:26
Hi Utchen,
ich hoffe Du hast einen Weg oder ein Lösung für dich gefunden?
Ja es tut gut einfach mal durchzuhängen und auch den negativen Gedanken und Gefühlen Raum zu geben und sie laut werden zu lassen.
Ich hoffe das es dir jetzt besser geht und du wieder etwas Kraft geschöpft hast?

LG Anja 


Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 30. März 2014, 10:58:16
Hallöchen ,

habe gerade meinen üblichen Arztmarathon hinter mir. Wie jedes Jahr war auch ein MRT fällig und ich kann frohen Herzens sagen das sich mein Tumor nicht vergrößert hat. Leider haben sich meine Augen sehr verschlechtert, rechts nur noch 20% Sehkraft, links 80%. Halt Bestrahlungsfolgen. Das Bluttest Ergebnis habe ich noch nicht erhalten. Jetzt muß nur noch getestet werden woher der Knoten in meinem Hals kommt. Z.Z. versuche ich nur positiv zu denken und konzentriere mich auf die Gartenarbeiten. Bin dabei einige Pflanzen in die Erde zu bekommen ( ich kaufe immer viel zu viel )
aber zu Ostern möchte ich es bunt haben. Streichelt meine Seele und das brauche ich auch.

Für heute schicke ich Euch viel Sonnenschein und gute Laune und wünsche einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 31. März 2014, 03:08:07
Liebes Utchen,

Danke für den Sonnenschein - ist angekommen!
Und herzlichen Glückwunsch zum guten MRT!

Das mit den Augen ist großer Mist, weil man damit leben muss, aber man kann damit leben lernen.

Mir geht es ähnlich, aber als Unfall- und Viel-Therapie/OP-Folge. Das rechte Auge stört mit seinem bisschen Sehkraft eher beim Sehen, dafür hat das andere noch etwas mehr als 100%, was mathematisch nicht, aber beim Sehtest doch geht.

So einen Ärztemarathon hinter sich zu haben und dann noch ohne überraschende schlechte Nachrichten ist echt erleichternd, stimmts?

Ich wünsche Dir viel Buntes in Deinem Garten und schicke Dir einige Farben aus meinem Garten:
violett, orange, rot, gelb, blau, grün, ... in diesen Farben hängen Ostereier an fünf Bäumen und einem Pflanzenbogen.
Von allein zeigten sich die gelben Blüten der Lorbeerbüsche und Forsythien, die blauenScillas und Traubenhyazinthen und überall grüne Knospen und Blattbabys.
Ich genieße die frühe und damit langsamere Wachstumszeit der Natur.
Danke, liebe Sonne!
Und ich schicke Dir noch einen Wind, einen leichten, zarten, der in meinem Garten die bunten Windmühlen für die Enkelchen (und für mich) zum lustigen Drehen bringt und aus den beiden Bambus-Klang- ... -Dingern dunkle, beruhigende Töne zaubert ... dieser Wind wird Deine Seele auch streicheln.
...
      ....
             ......

Na, spürst Du ihn schon?

Alles Liebe wünscht Dir
Deine KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 31. März 2014, 13:58:22
Hallo KaSy,

ich sehe die hübschen Blumen in Deinem Garten direkt vor mir und der Blütenduft kommt mir direkt entgegen. Ja, die Natur läßt einen selber ins Blühen kommen. Jedesmal wenn ich in blöder Stimmung bin und mir zum Heulen ist, gehe ich einfach raus in den Garten, atme tief ein, sehe das satte grün und gleich geht es mir etwas besser. Heute habe ich mir wieder ein paar Pflanzen mitgebracht und in die Erde gebracht und auch die Büsche sind mit Eiern geschmückt. Hoch lebe diese schöne Jahreszeit.
Na ja, mit den gesundheitlichen Begebenheiten ( Augen ) kann ich mich einigermaßen arrangieren.
Vielleicht sollte ich an meinen Rollator eine Hupe oder Klingel an bringen. Am wichtigsten war mir das Ergebnis vom MRT.
Dir, liebe KaSy, wünsche ich eine fröhliche, sonnige Gartenzeit mit Deinen Enkelchen und der Familie.

Liebe Grüße
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 02. April 2014, 22:11:13
Hallo,

heute erreicht mich das Ergebnis meiner Blutuntersuchung die mich doch sehr überraschte. Meine Prolaktinwerte sind bei fast 500, vor einem Jahr bei 357. Kenne mich damit so gar nicht aus, deshalb wird wohl eine Medikamenteneinnahme nötig sein. Wie ich das verstanden habe wird vom Körper zu wenig Dopamin produziert, was dann wiederum zu einigen Störungen führen kann wie Reizbarkeit, Schlaflosigkeit, oder trotz gesunder Ernährung, kein Abnehmen möglich ist. Kennt sich jemand damit aus? Na ja, muss sowieso zu meinem Arzt und alles klären. Wäre nur gerne ein wenig aufgeklärter.

Eine schöne Nachtruhe wünscht
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 02. April 2014, 23:05:14
Liebes Utchen,
ich kenne mich mit diesen Hormonwerten (Prolaktin) auch nicht aus, aber schau doch mal in den Themen:
- Hypophysentumor
- Meningeom, Unterthema: Hormone
Gruß
KaSy
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 03. April 2014, 22:45:30
Hallo KaSy,

danke für den Tipp. Aber ich hatte auch schon darüber Informationen gesammelt. Es kommen mehrere Optionen für mich in Frage. Aber da ich schon einen Tumor habe der diese Region auch betrifft wird es wohl damit zu tun haben. Ich werde bald schlauer sein wenn ich erstmal beim Arzt war.

Bis denne
Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 30. Juli 2014, 06:37:55
Hallo mal wieder,

heute ist der 1 Todestag meines Mannes. Und gerade jetzt wünsche ich mir die Monate der Letargie zurück in denen ich nichts richtig begriffen habe. Die Realität kann so verdammt weh tun. Und so sehr ich mich bemühe etwas zu ändern, macht mir mein Körper einen Strich durch die Rechnung. Die Probleme mit meinen Augen in Verbindung mit Gleichgewichtstörungen lassen nicht allzu viele Aktivitäten zu. Heute ist mein Neffe so lieb und fährt mit mir zum Friedhof. Er ist bis heute mein einziger sozialer Kontakt nachdem sich kurz vor Weihnachten die letzten beiden " Freunde" verabschiedet hatten. Aber ich bin mir sicher das das Leben noch Überraschungen für mich hat. Die Zeit ist noch nicht reif und ich kann warten. Was immer bleibt ist die Trauer um das vergangene Glück, aber meine Erinnerungen kann mir keiner nehmen. Diese eine Liebe bleibt in meinem Herzen.

Es gibt Momente, da bin ich einfach am Boden,
Sehe nicht mehr das Leuchten des Regenbogen
Und wenn ich denke, dass nichts mehr geht,
Weil niemand da ist, der mich versteht.
Wenn Kummer mich schwer belastet
Und tiefe Trauer in meiner Seele rastet,
Mein Herz vor Schmerz ganz wild schlägt,
Dann wünsch ich so sehr, dass mich jemand trägt.
Sitz allein in der Stille, bin so verletzt,
Wünsch mir so sehr, dass du dich zu mir setzt!
Plötzlich ists, als fühlt ich dich ganz nah,
Und ich bin mir sicher, jetzt bist du wieder da!
Sitzt eine Weile still bei mir, streichelst mein Gesicht,
fängst meine Tränen auf und es wird wieder Licht.
Du bist meine Kraft, mit der ich jeden Berg erzwing,
bist mein Mut, mit dem ich über viele Meere ging.
Lässt du mich einen Moment an deinen Schultern ruhen,
Dann wachse ich erneut aus meinen Schuhen.
Du machst es, dass ich meine Wege weitergehe,
schaffst es, dass ich mehr bin, als ich selbst mich sehe.
Ich dachte, es gäbe kein Leben ohne dich,
Aber dabei wusste ich nur noch nicht,
Dass du da bist, wenn mein Herz voll Kummer ist,
Mich tröstest und mich nie vergisst,
Dich in der Stille zu mir setzt, eine Weile bleibst,
mir zeigst, was Leben in Ewigkeit heist.
Und bin ich wieder mal müde und ohne Vertrauen,
Kommst du zurück, lässt mich die Ewigkeit schauen.

Liebe Grüße Utchen77
 

Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Eva am 30. Juli 2014, 11:48:04
Liebes Utchen77,

ich wünsche Dir heute einen ruhigen Tag, an dem Du Deinen schönen Erinnerungen nachhängen kannst. Dafür schicke ich Dir ein großes Paket Kraft und alles Liebe.

LG Eva
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Igelchen am 30. Juli 2014, 13:29:25
liebes utchen77,

in trüben tagen die sonne sehen, wenn einen das leben zu boden zwingt..........

verleiht hoffnung flügel.

so wie du die zeilen geschrieben hast, mit gefühlen die dich umgeben, so glaube ich ist dein mann die "flügel" die dich weiterhin tragen auch wenn er nicht mehr real zu sehen und spüren ist.

es ist schön, dass dein neffe sich um dich kümmert und begehe den tag mit und ganz nach deinen gefühlen!

eine umarmung schickt dir das

igelchen
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 13. Juni 2015, 13:50:59
Hallo,

es ist viel Zeit vergangen und ich hatte mir fest vorgenommen nur noch positives von mir zu geben.
Aber das ist wohl Wunschdenken. Nach mehreren Blackouts im letzten Jahr habe ich bis Februar gebraucht um mich von den Verletzungen zu erholen. Ja, da war so alles zusammen gekommen, die dunkle Jahreszeit, die Schmerzen und manchmal wußte ich nicht wie ich meinen Alltag bewältigen sollte. Schwamm drüber! Habe gerade meine Arztbesuche absolviert. Na ja, mit den Augen war schon länger ein Problem und ist auch schlimmer geworden. Was jetzt hinzukam ist meine Gehörlosigkeit durch einen Riss im linken Trommelfell. Den kann man auch nicht schliessen weil sich dann wieder Flüssigkeit ansammeln würde die man absaugen müßte. Ein dummer Kreislauf. Am meisten stört mich das ich weder Telefon noch Haustürklingel wahrnehme. Manchmal renne ich zum Telefon, was gar nicht geklingelt hatte, oder mache die Tür auf, wo ja gar keiner steht. Verrückte Welt. Und morgen ist auch ein sehr bewegender Tag für mich; mein Mann wäre 60 Jahre geworden.
Leider hatten wir nicht das Glück diesen Tag gemeinsam zu verbringen.

Euch möchte ich einen schönen, sonnigen Sonntag wünschen.

Ganz liebe Grüße sendet Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: krimi am 13. Juni 2015, 14:25:58
Hallo utchen,

schön einmal wieder etwas von dir zu hören.

Die vergangenen Monate waren nicht schön, doch du hast sie bewältigt und wieder einmal Stärke bewiesen.
Es geschehen leider immer wieder so viele negative Dinge im Leben die uns verzweifelt machen.
Es gibt aber trotz allem auch wieder positive Erlebnisse. Diese zu sehen müssen wir lernen.
Ich erinnere mich, dass du das auch konntest.

Was das akustische Signal von Türklingel oder Telefon betrifft. Es gibt die Möglichkeit, zumindest bei der Haustürklingel, ein optisches Signal, ein Licht das aufleuchtet wenn geklingelt wird, anzuschließen.
Sollte beim Telefon auch möglich sein.

Vielleicht erkundigst du dich einmal bei einem Elektriker.

Ich wünsche dir gute Besserung und einen schönen Sommer.
Viele Grüße
krimi
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 13. Juni 2015, 14:39:45
Hallo Krimi,

danke für die Grüße und Tipps. Auch Dir und Deiner Familie einen schönen Sommer.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 07. August 2015, 21:56:56
Hallo,

mein Anliegen geht ist heute mal zu erfragen, wer durch die Bestrahlung, auch diese unangenehmen Nebenwirkungen hat. Bislang hatte ich nur Gleichgewichtsstörungen, ich gehe ja schon lange am Rollator wegen meines Rückenleidens. Nun habe ich eine Geschwulst im inneren Augenbereich was alle paar Tage wieder kommt und Schmerzen bereitet, als wenn eine Rasierklinge rumschneidet. Der Augenarzt meinte das man dies gut behandeln kann. Hatte dann Cremes und Tropfen erhalten aber ich quäle mich schon zwei Monate damit herum. Wenn ich das Auge stark reibe tritt viel Flüssgkeit raus und nach ein paar Stunden kann ich wieder sehen. Ist aber keine Dauerlösung weil ich nur begrenzt das Haus verlassen kann. Hat da jemand Rat und kann mir helfen? Danke.

Gruß Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 20. Oktober 2015, 09:33:06
Behördenirrsinn treibt mich in den Wahnsinn.
Was mir gerade jetzt passiert ist so verrückt das ich es aufschreiben muss und damit andere sehen dass nichts unmöglich ist. Es lohnt sich weiter zu lesen.

Anfang April forderte mich das Versorgungsamt auf aktuelle Krankenberichte zwecks Verlängerung meines Behintertenausweises (Ablauf 10/2015) an Sie zu schicken. Die letzten Berichte waren von 2010 mit den Befunden aus Heidelberg, woraufhin mir wegen des Tumors der GdB auf 90 G erhöht wurde. Und sie wollten wissen inwieweit sich mein Gesundheitszustand verschlechter hat. Wie z.B.
Doppelbilder,Gleichgewichtsstörungen,4 Bandscheibenvorfälle,rechtes Auge fast blind,linkes Ohr so gut wie taub, teilte ich Ihnen in einem Schreiben und 16 Anlagen mit.
Jetzt kommt es, ich erhielt einen "Ablehnungsbescheid" wo ich doch gar keinen Antrag gestellt habe.
Der GdB wäre bei mir zu hoch festgesetzt und ein G stände mir schon gar nicht zu. Man solle doch dem Heilungsprozess eine Chance geben, die nächste Untersuchung sei in 5 Jahren. Die dort aufgeführten Behinderungen waren Knie und Schulterbeschwerden und Depressionen mit 30 %.

War ich im falschen Film oder gar nicht ich gemeint? Aber es wird noch besser.
Nach Absprache mit meinem Neffen machte ich mit dem Amt einen Termin aus, zwecks persönlichem Gespräch. Erwartet hatte ich einen Mitarbeiter der mit der Sache vertraut ist, wurde aber von einer Assistentin abgewimmelt die auf Grund meines Anliegens völlig überfordert war. Weder mein Schreiben noch die 16 Anlagen waren in meiner Akte. So ganz ohne was zu erreichen wollte ich dann doch nicht gehen und verlangte Akteneinsicht. Einige Wochen später ein Brief, wie schön, jedoch nur mit Kopien der Untersuchungsergebnisse von 2015 die man bei meinem Hausartzt angefordert hatte.
Das zur Akteneinsicht. Bis ich das verarbeitet hatte erreichte mich ein Schreiben, in dem man mir mitteilte, das ich beim Medischen Dienst zur Begutachtung antreten muss!!!!!!!!!!!?????
14. Oktober, der irrationalste Tag den ich je erleben durfte. Antritt beim Neuro/Psychologen.....
Jetzt wird es richtig schräg. Die Vorzimmerdame teilte uns als erstes mit das mein Neffe nicht mit ins Behandlungszimmer darf auch wenn er die Vollmacht hätte. Mein Neffe ist 53 Jahre und nicht 13.
Ich überließ ihr meinen Ordner aller Arztberichte damit sie sich Kopien machen könne wenn etwas fehlt.
Dann kam der Onkel Doktor, so an die 80 Jahre alt, und ging mit mir in sein Zimmer.
Frage: warum machen Sie die Augen nicht auf? Weil mein rechtes Augenlied hängt und das linke entzündet ist. Unverständnis bei ihm. Ich solle seinem Finger folgen, mal nach rechts mal nach links.
Er nahm meinen Kopf, schüttelte ihn hin und her, ich würde nicht mitarbeiten. Schade eigentlich, im Arztbericht steht das beide Augen teilweise starr sind. Dann holte er das Hämmerchen hervor und klopfte meine Gelenke von oben bis unten ab. Dann wollte er genaue Daten von mir wissen wann ich was festgestellt habe. Ich versuchte ihm zu erklären das ich privat so viel Stress hatte, das ich mich nicht genau festlegen kann. Unverständnis auch nach meiner Aussage über meinen Mann ec.
Warum ich eine Erhöhung der Behinderung haben wolle. Will ich ja gar nicht.Warum ich denn da bin. Weiss ich noch weniger als er. Er will sehen was sich machen läßt????!!!! Ehrlich ; ich habe die versteckte Kamera gesucht. Nach endlosen 45 Minuten raus aus diesem Irrenhaus und durch atmen.
Ab nach Hause und habe uns einen Weinbrand eingeschenkt.
Jetzt sollte man annehmen die Geschichte ist zu ende,Neinnnnnnnnnnn!
Am nächsten morgen klingelt mein Telefon, der Doktor wars. Er hätte noch ein paar Fragen an mich.
Und das ganze ging wieder von vorne los, die gleichen Fragen, ausser das er mich per Telefon nicht "behämmern" konnte. Gott sei Dank habe ich etwas davon auf AB drauf.
Während ich das eben hier geschrieben habe hat mich ein Lachanfall erwischt. Ich muss für mich erst mal begreifen das dies alles real passiert ist. Ich habe nur einen Wunsch : Entlasst diesen alten Mann doch in seine wohlverdiente Rente.
Ich brauche wohl noch ein wenig Zeit zum verarbeiten.

Liebe Grüße
Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Pem34 am 20. Oktober 2015, 10:00:13
Liebes Utchen,

wenn's nicht so traurig wäre...

Da hilft wirklich nur eins: Mit Humor nehmen. Immerhin ist es für eines gut: Wenn du mal mies drauf bist und das dann wieder durchliest... zaubert es wieder ein Lächeln auf dein Gesicht.  ;)

Ist doch alles sehr erstaunlich, was sich eh schon gebeutelte Menschen gefallen lassen müssen. Pass gut auf Dich auf.

LG
Pem
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Eva am 21. Oktober 2015, 01:02:32
Liebes Utchen,

ich kann mich nur Pem34 anschließen. Mir fehlen die Worte, was du alles mitmachen musst.

LG Eva
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 28. Oktober 2015, 22:00:58
Hallo,

ich möchte einfach aufwachen und dies alles hinter mir lassen. Innerhalb weniger Tage bin ich zum Nervenbündel geworden. Es fällt mir schwer das alles in Worte zu fassen. Es lebe der Wahsinn.!!!
In der Zwischenzeit hatte ich meinen jährlichen Termin in meiner Klinik vor Ort, die mich nach der Bestrahlung betreut hat. Diese 5 jährige Betreuung ist jetzt vorbei, ich bin jetzt für meine weiteren Untersuchungen eigenverantwortlich. Grund: ich bin nicht hier bestrahlt worden sondern in Heidelberg.

Einige Tage später, das Telefon klingelt, auf dem Display die Telefonnummer meiner Klinik. Hatte man anders entschieden?? Eine nette Schwester am anderen Ende wollte meinen Mann sprechen ???
Was war das denn. OK, es war die gleiche Klinik für die mein Mann für die Nierentransplantation vorgesehen war, aber das ist über 3 Jahre her und er ist über 2 Jahre tod. Meine Nerven liegen blank
als ich ihr dies erklären musste. Es tat ihr unendlich leid das so etwas passiert, mein Mann war sozusagen durch das System geschlüpft und nicht gelöscht worden. Ich bin reif für die Insel. Aber das sollte nicht alles gewesen sein.
Der Behördenirrsinn geht weiter. Anruf von meinem Augenarzt. Er wurde vom Amtsarzt (siehe mein letzter Bericht) angeschrieben. Was mit meinen Augen los sei.??!! Ich habe ja schon erwähnt das ich alle Arztberichte seit 2010 dabei hatte, die er nicht lesen wollte, bzw. angeblich nicht hatte. Hätte er den Bericht aus Heidelberg gelesen wären ihm die Folgen der Bestrahlung verdeutlicht worden.
Mein Augenarzt sah sich aber dazu veranlasst einen Termin für mich in der Augenklinik auszumachen.
Dies wiederum hat für mich zur Folge bei meinem Hausarzt vorzusprechen, um zu fragen, ob er Unterlagen aus diesem Zeitraum hat, die ich vielleicht nicht kenne. Wohin dies alles führen soll weiss ich ehrlich gesagt nicht.
Ich brauchte doch nur die Verlängerung meines Behindertenausweises.

Meine Frage ; soll ich mich erschiessen; soll ich den Amtsarzt erschiessen; soll ich mich in die Klappse einweisen lassen, oder ist das alles normal, und ich bin zu empfindlich???????

In den letzten Jahren habe ich einiges bewältigen müssen und war in der Hoffnung das die Normalität eintritt. Ich bin ehrlich gesagt nervlich am Ende.

Gruß das irre Utchen77
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Eva am 28. Oktober 2015, 23:58:47
Liebes Utchen,

du bist bestimmt nicht empfindlich, sonst hättest du das nicht alles ausgehalten. Mir fehlen die Worte für das, was du alles mitmachen musst und hoffe mit dir, dass es endlich soweit kommt, dass dein Ausweis verlängert wird.

Ich wünsche dir sehr, dass das Drama ein Ende hat und du zur Ruhe und Normalität zurückkommen kannst. Vorsichtshalber schicke ich dir noch ein Paket Geduld und Kraft.

LG Eva
Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: TinaF am 29. Oktober 2015, 14:26:42
Liebes Utchen,

die Amtsärzte, die ich bisher kennenlernen "durfte", zeichneten sich überwiegend durch mangelndes Mitgefühl und fachliche Inkompetenz aus. Empathielosigkeit scheint ein wesentliches Kriterium für die Einstellung zu sein. Es mag durchaus auch andere geben, die sind mir aber leider noch nicht begegnet. Und so wird aus einem Meningeom plötzlich eine Fettgeschwulst und eine Hirn-OP wird mit einem Schnupfen verglichen. Konzentrationsprobleme etc. werden als Einbildung oder gar Lüge einfach vom Tisch gewischt. Was soll man dazu noch sagen!?

Es mag sich dabei aber auch um eine Art Berufskrankheit handeln, denn die Amtsärzte müssen sich sicherlich oft genug mit Menschen befassen, die bei weitem nicht so krank sind, wie sie es gerne darstellen. Vermutlich stumpft man da irgendwann mal ab.

Die Atteste, die ich beim letzten Termin dabei hatte, wurden nicht mal gelesen, die Entscheidung wurde ohne Berücksichtigung der Meinung meiner behandelnden Ärzte getroffen. Und dazu kamen immer wieder Äußerungen, aus denen man klar erkennen konnte, dass es mit der Fachlichkeit nicht allzu weit her ist. Ich brauche regelmäßig ein paar Tage, bis ich mich von so einem Termin erholt habe.

Du hast mein volles Mitgefühl und du bist ganz sicher nicht irre oder zu empfindlich. Suche die "Schuld" nicht bei dir, du bist vielmehr unglaublich tapfer.

Der Anruf aus der Klinik war für dich sicherlich kaum zu ertragen. So etwas sollte nicht vorkommen, aber es kann passieren. Es tut mir sehr leid für dich!

Ich hoffe, du findest eine gute Möglichkeit für die deine künftige Nachbetreuung.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

Titel: Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 29. Oktober 2015, 17:49:22
Hallo ihr Lieben,

recht herzlichen Dank für die Antworten, die mir aufzeigen, das nicht nur ich Stress mit dem Amt habe.
Es fiel mir sehr schwer nachzuvollziehen welche Ignoranz man an den Tag legt, vorliegende Arztberichte als nicht vorhanden abtut und wie ein kleines Schulmädchen behandelt wird.
Da ich die volle Erwerbsminderungsrente habe bis zu meinem Renteneintritt, keinen Führerschein habe, also auch kein Auto, keinerlei Steuervergünstigungen beantragen möchte, um so rätselhafter diese Aktion. Die in Anspruchnahme der Fahrkarte mit öffentlichen Verkehrsmitteln war das einzigste bisher. So, ich versuche jetzt mal durchzuatmen. Euch ein schönes Halloween Wochenende.

Liebe Grüße Utchen 77
Titel: Antw:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 13. April 2016, 23:03:56
Hallo,

wie soll ich nur beginnen, ein halbes Jahr ist eine lange Zeit. Positives wäre ja mal ganz schön, geht aber nicht. Ich bin wie die drei Affen, nichts sehen, nichts hören und nichts sagen. Mein rechtes Auge ist ganz zu, das linke tränt 23 Stunden am Tag/Nacht.
Hören ist auch beidseitig nicht mehr richtig möglich. Und meine Stimme versagt jetzt auch durch ständige Krämpfe im Zungen/Rachenbereich. Ja, natürlich bin ich in ärztlicher Behandlung. Ich bin einer der wenigen Fälle wo die Betrahlungsfolgen solche Ausmaße annahmen. Mal schauen wie es weitergeht.
Gut das mein Neffe für mich da ist, denn auch meine Selbstständigkeit habe ich weitgehend verloren.

So, die Tränen laufen schon wieder und darum werde ich mich jetzt verabschieden.

L.G.Utchen77
Titel: Antw:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: haijaa am 14. April 2016, 13:09:41
Liebes Utchen,
ich bin inzwischen mehr stille abundzu Leserin,
deine Geschichte ist sehr schwer...und ich weiss kaum Worte-

gestern las ich in einem Buch
und als ich gerade deinen neuen Beitrag las, dachte ich, ich "muss" dir davon erzählen, es heisst:
Aus Liebe zum Leben- Geschichten die der Seele guttun und ist von Rachel Naomi Remen,
vielleicht kann es dir dein Neffe besorgen, wenn zu teuer vielleicht aus einer Bücherei...
 
WIE GUT, dass du schreibst, dass dein Neffe für dich da ist, du nicht alleine bist...
hier sind ,denke ich auch ganz viele Menschen, die wie ich deine Geschichte lesen und keine Worte haben und doch Anteil nehmen an deinem Schicksal... mögest du dich davon getragen fühlen!
alles Liebe

Titel: Antw:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: KaSy am 14. April 2016, 22:39:55
Liebes utchen,
ich möchte Dich so gern in den Arme nehmen und ganz fest drücken!
Es ist vieles so unfair, was Dir geschieht!
Aber Du bist stark, auch wenn Du weinst!
Ich sende Dir ganz viele Glückspünktchen, die Dein Herz ein wenig schneller schlagen lassen und Dir viele kleine Freu-Momente bringen mögen.
KaSy
Titel: Antw:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: utchen77 am 22. Dezember 2019, 14:35:46
Hallo,

ich möchte die wenigen Minuten nutzen, die ich sehen kann, um mich bei allen für die lieben und positiven Wünsche zu bedanken. Ihr alle habt mich jahrelang begleitet in meinen schlimmsten Phasen meines Lebens, die sich leider fortsetzten. Deshalb auch auch keine Meldung von mir. Wer möchte immer nur negatives hören?! Gestern habe ich die fünfte Totes- Nachricht eines nahe stehendes Freundes bekommen. Eine Sandkasten Freundschaft. Unsere Eltern hatten schon an Hochzeit gedacht. Ich hatte seine Homosexualität 20 Jahre begleitet. Und nun die Totes Nachricht , Krebs. Ich bedaure sehr ihn nicht nochmal kontaktiert zu haben. Leider habe ich nur sehr selten Augen freundliche Momente, seit 2016 Pflegestufe/Grad 2 und werde von meinem Neffen betreut.
In den letzen 3 Jahren habe ich sehr an Euch alle gedacht, die wir ja ähnliche Erfahrungen gemacht haben, ich hoffe es geht allen gut und ich möchte auf keinen Fall versäumen

Euch allen ein frohes Fest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr zu wünschen.

Ganz, ganz liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest sendet Euch Utchen 77
Titel: Antw:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)
Beitrag von: Paujo am 25. Dezember 2019, 23:10:19
Hallo meine Liebe.

Schön von Dir zu lesen. Ich hab erst kürzlich an Dich gedacht.
Ich wünsche Dir viele gute Momente und das Dein Neffe gut für Dich sorgt.
Du bist so tapfer. Fühl dich fest gedrückt.

Alles Liebe und Grüße

Paujo