HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligoastrozytom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Lucie am 23. Januar 2012, 10:42:45
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Hallo!
An dieser Stelle möchte ich allen Betroffenen einmal Mut machen, den eigenen Behandlungsweg zu finden. Deshalb hier meine Erfahrungen.
Nachdem im Juni 2010 bei meiner ersten OP zunächst ein Oligodendrogliom III diagnostiziert wurde und ich -unwissend, wie ich damals noch war- in eine Therapie mit Temodal "reingeschupst" wurde, habe ich mich nach der zweiten OP (Diagnose nun Oligoastrozytom II) im Februar 2011 bewußt für Temodal entschieden.
Nachdem ich nach der OP unterschiedliche Meinungen meiner Ärzte bekam (von Temodal über Bestrahlung bis hin zur Aufforderung, mir ein Hospiz zu suchen) war ich in der Situation, nun ganz allein eine Entscheidung zu treffen. Nach wie vor sehen meine behandelnden Ärzte das sehr unterschiedlich, aber ich habe ein gutes Gefühl, dass ich auf mein Bauchgefühl gehört habe.
Begonnen hatte ich im Frühjahr 2011 mit adjuvant dosisdichtem Temodal, danach sind wir übergegangen zur Standardtherapie 5/23, ein Ende dieser Therapie ist derzeit nicht geplant, solange die MRTs zufriedenstellend sind, wollen wir lt. meinem Onkologen so weitermachen. Mein NC zweifelt allerdings, dass bei meinem Tumor Temodal irgendetwas bewirken könnte. Einerseits ist der Tumor durch Temodal nicht verkleinert, andererseits ist derzeit auch kein Wachstum erkennbar.
Bestätigt fühle ich mich in meiner Entscheidung für Temodal und somit derzeit gegen eine Bestrahlung, da drei namhafte Kliniken ebenfalls die Therapie mit Temodal empfehlen würden. Das ist zum einen das INI, das mich operiert hat. Dann Prof. Sabel aus der Uniklinik Düsseldorf sowie ein Ärzteteam rund um Prof. Seegenschmied aus dem CyberknifeCentrum Hamburg. Begründet wurde dies damit, da es bisher kein Wachstum unter Temodal gab, es also so aussieht als würde die Therapie richtig sein. Weiterhin sind die Nebenwirkungen einer Bestrahlung wohl nicht wirklich überschaubar, sodass ich das vorsichtig entscheiden sollte und natürlich ist eine Bestrahlung eben auch eine evtl. mal notwendig werdende letzte Möglichkeit, die ich nicht zu früh verschießen sollte.
Sämtliche Blutuntersuchungen sind bisher sehr gut ausgefallen und die subjektive Verträglichkeit des Temodal ist ebenfalls gut. Obwohl ich immer offen bin für alle möglichen Therapien, habe ich mich entschieden, diesen Weg zu gehen und mir lediglich durch eine Osteopathin Unterstützung zu holen.
Ich wünsche allen, dass auch ihr euren Weg findet!
LG
Lucie
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hallö lucie :D
das tut sehr gut zu lesen,was du schreibst.
es war auch meine endscheidung,eine chemo zu machen.
haupsache der tumor gibt ruhe.
manu