HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Meike am 29. Dezember 2011, 14:44:10
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Hallo Ihr Lieben,
ich, Meike, 41 Jahr alt, komme aus Wunstorf bei Hannover und bin ganz neu in diesem Forum. Im letzten Sommer wurde aufgrund eines fünftägigen, unklaren Schwindels ein MRT durchgeführt. Dort unterbreitete mir dann die Radiolologin den Verdacht auf ein inoperabeles Astrozytom Grad II. Ich rannte von Neurologe, zu Neurochirurgen, ließ Ende August eine stereotaktische Biopsie durchführen, mit dem Ergebnis, dass kein Tumorgewebe gefunden wurde. Somit war ich anfangs ziemlich erleichtert. Leider nahm mir mein Neurologe diese Hoffnungen wieder, in dem er mir mitteilte:
"Meike, du weißt selbst, dass das nicht sein kann, denn auf sämtlichen MRT und CT-Bildern ist diese Raumforderung eindeutig zu sehen."
Ich nahm daraufhin Kontakt zur Uniklinik Heidelberg auf. Diese forderte meine Gewebeprobe an, untersuchte sie nochmal und siehe da: TUMORGEWEBE vorhanden. Leider ist noch unklar, welcher Grad, da die Probe zu weit aus einem diffusen Randgebiet entnommen wurde. Ende November hatte ich meinen ersten Krampfanfall.
Woran erkennt man denn nun genau, ob Grad II oder III?
Und was mich noch viel mehr interessiert: Wie werdet Ihr alle mit Eurer Diagnose fertig?
Ich bin ziemlich aggressiv und wütend. Bekomme sogar psychotherapeutische Unterstützung.
Auto fahren kann ich erst mal vergessen. Das regt mich richtig auf.
Und Sätze, wie: "Genieße Dein Leben!" bringen mich zum Kochen.>:(
Seit Oktober schreibe ich an einem Buch. Das ist für mich die einzige Entspannung.
Ich freue mich über jede Antwort!!!
Liebe Grüße,
Meike
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Hallo Meike, sei ganz herzlich Willkommen.
Eine solche Berg und Talbahn, wie Du sie durchmachen musstest, ist ja noch fast schlimmer als die Tumordiagnose selbst. Erst die Erschütternde Diagnose, dann ist kein Tumor in der Biopsie-Masse vorhanden um dann plötzlich wieder aufzutauchen und dann evtl. sogar noch als Astro III.
Gut, dass Dein Neurologe, sich nicht von dem vorschnellen Ergebnis blenden ließ. Haben Dir mehrere Ärzte die Inoperabilität bestätigt? Was für den einen Arzt inoperabel ist, kann für den anderen noch operabel sein. Es lohnt sich hier noch einmal die Klinken an verschienden Kliniken zu putzen. Evtl. findet sich ja doch ein Arzt, der den Tumor entfernen kann. Sollte er sich tatsächlich als inoperabel herausstellen so bleibt Dir immer noch die Möglichkeit den Tumor mit dem Gamma- oder Cyberknife behandeln zu lassen. Eine Chemo schließt sich dann auf jeden Fall an.
Der Unterschied zwischen einem Astro II und einem Astro III liegt in der Häufigkeit der Zellkernveränderungen (Kernatypien) und einem bereiteren Spektrum sich teilender Zellen (Mitosereichtum, Mitosefiguren). Ferner werden bei einem Astro III häufiger Veränderungen in der Gefäßstruktur festgestellt. Da diese Begriffe allerdings allesamt recht schwammig sind und in einem Tumor durchaus regionale Unterschiede vorkommen können, ist es wichtig einen möglichst großen Querschnitt des Tumors und nicht nur das Randgebiet zu biopsieren um eine halbwegs zuverlässige Aussage zu bekommen.
Ich selber habe "nur" ein Meningeom gehabt, ein vergleichsweise harmloser Tumor der Hirnhaut und dennoch hat mich die Diagnose mit voller Breitseite getroffen. Was mich rettet, ist mein unerschütterlicher Optimismus und mein sachlich nüchterne Herangehensweise. Geholfen hat mir über meinen Tumor zu sprechen, so konnte ich ihn am besten verarbeiten.
Sicherlich werden sich bald Astrozytomer bei Dir melden. Aber eines ist sicher hier bist Du nie alleine, jemand hört Dir immer zu!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Meike,
herzlich Willkommen hier in unserer Runde.
Wenn es unklar ist, was du nun hast, würde ich dir zu einem dritten Befund raten. Ich selbst habe ein Oligoastrozytom II. Bin etwas darüber informiert und kann dir sagen, dass es durchaus wichtig werden kann, welcher Grad es bei dir ist. Bei einem II geht man meist davon aus, dass Chemo die richtige Therapie ist, beim III scheint die Strahlentherapie die bessere Alternative zu sein. Wobei einem meist zur herkömmlichen Strahlentherapie geraten wird, seit ein paar Tagen bin ich aber auch darüber informiert, dass bei einem Astrozytom unter bestimmten Voraussetzungen auch Cyberknife in frage kommen könnt, obwohl man klassisch davon ausgeht, dass dieser Tumor keine klare Begrenzung hat und deshalb lediglich normal bestrahlt werden kann. Hatte da den Kontakt zu einem sehr erfahreren Doc auf diesem Gebiet. Wenn du da Infos brauchst, dann melde dich.
Ich selbst komme aus Peine, wir sind also ungefähr gleich weit von Hannover entfernt. Ich bin bei Dr. Bundschuh als Neurochirurgen und bei Dr. Schröder, einem Onkologen. Beide halte ich für sehr kompetent, vielleicht wäre das auch was für dich.
Gern kannst du mir auch noch Fragen stellen, bin allerdings bis Montag verreist. Danach gern.
LG
Lucie
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Liebe Lucie,
Danke für Deine rasche Antwort. Bei Dr. Bundschuh war ich im September, nachdem man mir eine Lumbalpunktion empfohlen hatte. (Es hätte ja auch eine Hirnhautentzündung sein können ::)). Ich bin jedoch selbst Krankenschwester, und konnte mir das nicht vorstellen. Dr. Bundschuh sah sich meine ersten MRT-Bilder an und meinte, er könne es nicht mit Sicherheit sagen, gehe aber von einem Astro II aus und ich solle abwarten.
In meiner Not (und Ungeduld) ließ ich mich auf die Biopsie im Nordstadt-Krankenhaus ein....und rate jedem davon ab. Mein Operateur ließ sich nach dem Eingriff nie wieder bei mir sehen und meine pathologischen Befunde musste ich mir nach 11 nervenaufreibenden Tagen selbstständig aus dem Sekreteriat abholen. Keine Aufklärungsgespräche - nix!!!!
In Heidelberg fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Die Ärzte rufen mich zwischendurch sogar an und fragen nach meinem aktuellen Befinden. Am 3. Januar fahre ich wieder dort hin, um über weitere Therapien zu sprechen.
Ich hoffe, es gibt Möglichkeiten.
Viele liebe Grüße,
Meike
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Hallo Probastel,
du meine Güte, hast Du eine Ahnung. Wow!
Ich lese mich im Internet, in diverser Fachliteratur etc. zu Schrott und bekomme
hier endlich mal verständliche Antwort.
Dienstag fahre ich nach Heidelberg und dann berichte ich erneut.
Lielen lieben Dank Dir!
Meike
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Hallo Meike,
herzlich willkommen, wenn auch aus seinem so unschönen Anlaß. Ich selber stamme aus der Nähe von Hannover und kenne auch ein paar aus Wunstorfund Neustadt :-) Wohne allerdings jetzt im Rhein-Main-Gebiet.
Mein Mann hat ein Astro III und wurde Ende Mai operiert und danach bestrahlt und hatte Chemo und hat nun den inzwischen den 4. Zyklus der begleitenden Chemotherapei hinter sich.
Sich schlau zu lesen im Internet ist gut, das kann Dir keiner abnehmen. Aber wenn Du etwas nicht verstehst, findets Du hier immer jemanden, der Dir etwas erklären kann.
Ales Gute erstmal
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Hallo Chucks,
ja, ich merke schon, dass man hier gut aufgehoben ist. Mein Mann hat dieses Forum entdeckt und liest sich schon seit Wochen durch die Erfahrungsberichte von Betroffenen und deren Angehörigen.
Plötzlich fühle ich mich nur noch halb so allein. :)
Auch wenn ich diese Diagnose niemand anderem wünsche...
Darf ich mal fragen, wie Du als Angehörige damit fertig wirst?
Liebe Grüße,
Meike
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Hallo Meike,
klar darfst Du!
Ich weiß nicht, wie ich es sagen soll. Es geht über das verdrehen der kompletten Welt, über Verzweilflung, Traurigsein, Aktionismus und Mut!
Zunächst war es für mich, als hätte jemand mein komplettes Leben auf den Kopf gestellt. Bei uns dauerte es von der ersten Bilddiagnose bis zur OP fast 4 Wochen mit vielen Untersuchungen und viel Warterei, die mich am Anfang halb wahnsinnig gemacht hat.
Dann die OP und die Radatio: da war auf einmal kein Platz mehr für Verweiflung und Trauer, von da an habe ich an der eite meines Mannes nur gekämpft...es ging vorwärts und da ist kein Platz für Traurigsein, nur Optimismus. Inzwischen wechseln sich Verzweiflung, positives Denken, intensives Zusammenleben, Trauer ab. Alles hat seinen Platz zu seiner Zeit.
Wir haben gerade ein Ergebnis bekommen, dass uns nu erstmal wieder zurück wirft. Aber aufgeben käme jetzt noch nicht in Frage. Wir haben imme rnoch die Hoffnung, dass wir ein paar Jahre schaffen.
Allerdings haben wir zwei kleine Kinder, die aufgeben auchnicht zulassen. Sie sind 3 3/4 und 16 MOnate und alleine der Gedanke irgendwann alleine ohne meinen geliebten Mann mit den Kids zu sein,treibt mich fast in den Wahnsinn. Deshalb hole ich mir jetzt psychologische Hilf, um das zu verarbeiten udn auch den Umgang mit der "großen" in Bezug auf die Krankheit zu lernen. Bei uns sind nämlich warum-Fragen gerade in.
Hoffe, Dir mit meiner Antwort geholfen zu haben, wenn Du noch mehr Fragen hast, nur zu.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
vielen Dank für Deine ehrlichen Worte. Ich wünsche Euch das Allerbeste für das Neue Jahr.
Mein Mann und ich quälen uns an manchen Tagen ziemlich herum. Ich bin so ein ausgemachter Stinkstiefel geworden, meckere wegen jedem Mist und stelle mindestens 1x wöchentlich unsere Ehe in Frage. Er hält das alles aus. Wenn mir mir meine Freunde oder Familienmitglieder sagen, ich solle glücklich über so einen Ehemann sein, brodelt es innerlich bei mir. Ich will das einfach nicht hören. Ich will manchmal überhaupt nichts mehr hören. Ich habe diesen ganzen Scheiß so satt. Mein ganzes Leben war ich quitschfidel, witzig, kreativ und aktiv. Und nun? Nun hocke ich hier mit Geräuschen im Hirn, mit Schweißausbrüchen bei der kleinsten Tätigkeit, mit Übelkeit, Erbrechen, Erschöpfung und Müdigkeit.
Vorgestern erhielt ich Post aus Heidelberg. Die dortigen Neroonkologen empfehlen mir nun eine Chemotherapie mit Temozolomid. ??? Übermorgen habe ich auch wieder einen Termin in der dortigen Neuroonkologie.
Ich fühle mich hin- und hergerissen. Es gibt Momente, da denke ich, ich ignoriere am Besten alles. Ich mach so weiter wie vor einem Jahr. Heute Morgen sagte ich noch zu meinem Mann: "Hey, weißt du was. Wir tun einfach so, als gäbs diese dämliche Diagnose gar nicht!"
Leider kann das nicht funktionieren, weil mich meine Symptome ja stets daran erinnern.
Tja...und Gatte steht wie ein Fels in der Brandung vor mir. Wie lange hält ein Angehöriger so etwas aus?
Ganz liebe Grüße,
Meike
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Es ist soweit!!!! :-\
Morgen geht es erneut in die Röhre.
Ich hab Angst :o und mache mal wieder die halbe Welt verrückt!
Drückt mir die Daumen!!!!
Bericht folgt....
Liebe Grüße,
Meike
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Hallo Meike,
ich drücke Dir sehr die Daumen für das MRT und hoffe, dass Du nicht ewig auf Dein Ergebnis warten mußt und dann ein Weg gefunden wird. Schlafe heute gut, schalte ab - morgen gehts erst los. Also viel Glück!!!
LG sharanam
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Vielen Dank, Sharanam!
Ich versuche es. Gönne mir noch
ein kleines Betthupferl in Form eines
Schlückchen Rotweins zur Entspannung
und hoffe, dass der Sandmann dann bei mir
seine Schicht beginnt. ;)
Meike
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Liebe Meike,
auch wir drücken ganz, ganz feste die Daumen...
Alles Liebe - Marion
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Die Daumen sind gedrückt liebe Meike!!!!!
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Was ist das doch ein für
liebes Völkchen hier im Forum....
;D ;D ;D ;D ;D
Vielen, vielen Dank!
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Hallo, liebe Meike,
ich habe gerade Deine Beiträge hier gelesen und kann das alles sehr gut nachvollziehen.
Mit Deiner psychotherapeutischen Betreuung machst Du das genau richtig! Du brauchst jemanden, dem Du all das sagen kannst, was aus Dir raus muss. Das geht mir auch so. Den Angehörigen - also Deinem "Fels in der Brandung"- sagt man das vielleicht nicht so. Auch hier im Forum kannst Du Dampf ablassen! Das ist immer noch besser, als sich in sich zu verkriechen. Du wirst Deine Wut in Kampf umwandeln und Dich von Deinem Tumor nicht besiegen lassen. Es ist richtig, sich viel Zeit zu gönnen, wo der Tumor keine Rolle zu spielen hat. Der soll merken, dass er unerwünscht ist und weitestgehend ignoriert wird. Ab und zu muss man sich mit ihm beschäftigen, dann aber mit allem Abwehrverhalten, zu dem Du mit Hilfe der Ärzte, Freunde, Deines Mannes fähig bist.
Egal, was morgen bei der MRT herauskommt, Du wirst die Stärke haben, die nötigen Therapien zu bewältigen! Und sammle all Deine Liebe für Deinen Mann zusammen! Denn wer so wütend über diesen Eindringling im Kopf sein kann, der kann auch grenzenlos lieben!
Deine KaSy
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Liebe KaSy,
ich danke Dir! Und ganz, ganz sicher werde ich morgen wieder
zur rasenden Wildsau (es sei denn, der Klopps in meinem Kopf hat sich
in NICHTS aufgelöst).
Spätestens nach halber Strecke der Heimfahrt zicke ich meinen Gatten an.
Wegen NICHTIGKEITEN!!!
Ich kann nicht anders. Wirklich! ICH KANN NICHT!!!!
Ich muss mich dann verbal aufs Übelste erbrechen sonst ersticke vor lauter Frust über dieses Miststück in meinem Schädel.....
....aber spätestens wenn wir daheim sind, heule ich, friere ich und entschuldige mich
gefühlte hundert Mal.
Tja...und dann ist es auch fast schon wieder gut... :)
...bis zum nächsten MRT...
Liebe Grüße,
Meike
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Hallo, Meike,
es tut Dir enorm Leid, wenn Du ausgerechnet denjenigen, den Du nun wirklich nicht treffen willst, so mit Deiner Wut überschüttest.
Ich kenne das auch, dass ich gerade die mir Lieben, die besten Freunde hart und ungerecht behandelt habe, ohne es zu wollen. Und ich habe dann erst heftig über mich geheult, weil ich gerade diese Menschen nicht treffen wollte und es mir doch wieder einfach so geschah. Das ist auch nicht ganz unlogisch, denn bei Fremden und Bekannten oder Kollegen, denen man weniger vertraut, reißt man sich zusammen. Und dann kriegen die es ab, die es hoffentlich nicht übel nehmen. Und es fällt einem dann doppelt schwer, sich zu entschuldigen.
Ich habe mir Tätigkeiten gesucht, wo ich mich abreagieren kann - Sport, im Garten buddeln, Schnee schaufeln, (Autofahren mit 180 Sachen - nicht empfehlenswert), Musik laut anmachen und mitsingen oder dagegen brüllen, durch den Wald stapfen oder durch Berge (bei mir Sächsische Schweiz) "rennen", auch Türen knallen oder irgendwas (möglichst nicht so Wertvolles) durch die Gegend schmeißen. Leider entstand auch mal ein Loch in einer Tür (ist jetzt durch ein schönes Plakat verdeckt), ein verglastes Bild wurde zum Opfer, ... Wegrennen (aber dann auch wiederkommen) war auch ganz hilfreich.
Was raus muss, muss raus - die Wut und der Tumor! Aber nicht Dein Mann. Es ist so gut und es tut Dir so gut, dass er Dich verstehen will und Dir Deine Wutanfälle nicht übel nimmt. Aber es wäre für Dich sicher ganz schön, wenn nicht er immer alles an Wut abbekäme. Vielleicht brauchst Du auch einen Boxsack?
Ich warte auf Deinen MRT-Befund!
Deine KaSy
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Junior Mitglied
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Beiträge: 28
Liebe Leute,
gestern war also wieder der große Tag.
Um 05:00 Uhr morgens saß ich mit meinem Mann
im Auto Richtung Heidelberg zwecks MRT-Kontolle und
Therapiemöglichkeiten. Um 10 Uhr parkten wir vor der Uniklinik
Keine 15 Minuten später lag ich in der Röhre und dachte zufrieden:
"Super, das flutscht ja wir am Schnürchen hier!"(wie Ihr wisst, hasse ich ja Warten wie die Pest )
Kurz darauf saß ich in der neuroonkologischen Abteilung, in der mich
eine kleine Oberärztin mittleren Alters empfing.
"Joa, die sieht kompetent aus", dachte ich und wir folgten ihr ins kleine Sprechzimmer.
Ärztin: "Frau M., ich habe mich in Ihre Sache hineingelesen und mein Kollege berichtete mir, dass Sie sich für eine Therapie mit Temodal entschieden haben."
Ich: "Richtig!"
Mein Mann: "Hat sich der Tumor denn verändert?"
Ärztin (klickt ihren Rechner an): "Das kann ich noch nicht sagen. Der Befund ist noch nicht im System. Kann aber jeden Moment kommen. Sie nehmen jetzt Keppra ein, stimmt das?"
Ich: "Ja, das stimmt."
Ärztin: "Aber in einer sehr geringen Dosis?!"
Ich: "Ja, dreimal täglich 250mg. Ich habe seit der ersten Erhöhung von 250 auf 500mg am Abend ganz extreme Geräusche im Kopf gehabt. Wenn ich drei Mal am Tag 250 mg nehme, geht das besser."
Ärztin: "Sowas habe ich noch nie gehört. Wir sollten die Dosis erhöhen."
Gatte und ich schauen uns vertändnislos an.
Ich: "Aber mit einer hohen Dosis klappert es in meinem Kopf."
Ärztin (zweifelnder Blick): "Beschreiben Sie das mal genauer!"
Ich: "Es ist, als hätte ich einen alten Diaprojektor im Gehirn, der die Dias alle paar Sekunden wechselt."
Arztin (latent genervt): "Also, das höre ich zum ersten Mal. Das liegt höchstens an der niedrigen Dosis. Außerdem müssen wir hier mal zu Potte kommen. Können Sie mit den Geräuschen leben oder nicht?"
Ich (leicht verwirrt): "Ja, mit drei Mal am Tag 250mg komme ich klar."
Ärztin: "Dann lassen wir die Dosis erstmal so."
Ich (immer kleiner werdend in meinem Sitz): "Gut!"
Ärztin: "Kommen wir nun zur Chemotherapie. Temodal ist in der Regel gut vertäglich. Sie nehmen das Medikament ein Jahr lang ein. Ich erstelle Ihnen eine Zyklus-Plan an dem Sie sich genau halten. Ein Mal wöchentlich brauchen wir ihr Blutbild. Das muss uns Ihr Hausarzt faxen. Und das muss laufen. Die Rezepte schicken wir Ihnen zu und alle drei Monate kontollieren wir."
Gatte: "Kann meine Frau denn dann sofort mit der Chemo anfangen?"
Ärztin (nun sichtlich gereizt): "Ich habe Ihnen doch gerade erklärt, wie das läuft. Wir nehmen jetzt nochmal Blut ab, und messen die Körperoberfläche. Anhand dieser Werte bestimmen wir die Dosis. Sie werden dann gleich aufgerufen."
Mein Mann und ich nehmen im Wartebereich Platz. Ich fühle mich elend und will nur noch nach Hause.
Ich (skeptisch): "Du, ich glaub, ich find die doof."
Gatte: "Ich auch. Hat die keine Lust, oder was?"
Ich: "Frustrierend ist das! Ich fühl mich, als sei ich ein Hypochonder, der sich Geräusche im Kopf zusammenfantasiert."
Gatte: "Egal, Püpp. Wir ziehen das jetzt hier durch. Wichtig ist, dass Du therapiert wirst."
Ich (seufzend): "Ja!"
Eine Schwester kommt, nimmt mir Blut ab, stellt mich auf die Waage und misst meine Größe.
Kurze Zeit später bittet uns dieses empathielose Wesen erneut in ihr Sprechzimmer.
Ärztin: "So, ich habe Ihnen jetzt einen Zyklusplan erstellt. Sie beginnen Dienstag mit der ersten Einnahme. Eine Stunde vorher nehmen Sie MCP-Tropfen gegen die Übelkeit. Dann nehmen Sie das Medikament und frühstücken frühestens eineinhalb Stunden später."
Ich: "Gut. Was soll ich tun, wenn ich mich kurz nach Einnahme übergebe?"
Ärztin: "Sie übergeben sich nicht!"
"Ah ja, das ist ja gut zu wissen, dass dieser weibliche Oberfeldwebel sogar schon meinem Magen sagt, wie er sich zu benehmen hat!", denke ich mittlerweile stinksauer.
Gatte (freundlich): "Sind die MRT-Bilder denn jetzt im Ihrem System?"
Ärztin (stöhnend): "Also, wissen Sie, ich habe Ihnen das doch eben schon erklärt. Sie sollten schon etwas Geduld mitbringen. Außerdem ist es jetzt völlig egal, ob der Tumor schon einen Millimeter gewachsen gewachsen ist, oder nicht."
Gatte (superfreundlich): "Es sollte gar nicht so ungeduldig klingen, wie Sie es jetzt vielleicht empfunden haben. Es war lediglich eine Frage."
Die Ärztin nickt nur und schaut nochmal in ihren Rechner: "Der Befund ist noch nicht da. Das kann auch noch dauern, aber wenn es unbedingt sein muss, rufe ich Sie heute Nachmittag auch noch an."
Ich (mittlerweile völlig erschöpft): "Nein, es reicht auch, wenn wir den Bericht schriftlich erhalten. Allerdings habe ich noch eine Frage zu den Rezepten. Melde ich mich, wenn ich ein neues brauche?"
Die Ärztin schaut mich an, als habe sie an einer geistigen Behinderung meinerseits keinen Zweifel mehr: "Haaach, ich habe Ihnen doch eben erklärt, wie das läuft. Sie bekommen von mir jetzt ein Rezept für den ersten Monat. Ihr Arzt faxt uns die Blutwerte. Wenn alles gut ist, schicke ich Ihnen ein weiteres Rezept für 2 Monate. Danach erhalten Sie pro Quartal ein Rezept. Dreimonatige MRT-Kontollen bleiben!"
Ich will nix mehr fragen.
Ich will hier nicht mehr sitzen.
Ich will nur noch hier raus!!!!
Auf der Rückfahrt benutze ich ganz oft das böse "F"-Wort, um mich abzureagieren.
Was ist, wenn ich mit dieser Dame gar nicht klarkommen will? Darf ich innerhalb einer Klinik den Wunsch nach einem Arztwechsel äußern?
Meine ganze Euphorie zum Thema Uniklinik Heidelberg hat diese Emotionsbremse bei mir zu nichte gemacht....
Oder stelle ich mich grad einfach nur dämlich an?
Freue mich wie immer über Eure Antworten.
Liebe Grüße,
Meike
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Oh jehhh!
Wenn das nicht so ein erster Anlass wäre, das ist ja direkt Sketsch-reif! Da kann man nur hoffen, dass die Dame mal einen schlechten Tag hatte und nicht immer so drauf ist.
Gott sei dank hatten wir bisher eigentlich immer sehr nette Ärzte. Wirklich mehr helfen als die schlecht gelaunten können die einem zwar auch nicht, aber man fühlt sich wenigstens nicht schlecht dafür, dass man sie konsultiert.
Wie ich gelesen habe, bist du ja jetzt mit deinem Temodal kräftig zugange. Dafür drücke ich dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen. Der "netten" Ärztin wirst du es das nächste Mal schon zeigen: Kampfgeist voraus ----->
LG
Pem
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Ja, mittlerweile kann ich das auch mit einem recht humorigen Auge betrachten.
Was allerdings überhaupt nicht geht, ist, dass ich bis heute noch immer keinen Arztbrief erhalten habe. Sprich, ich weiß immer noch nicht, ob mein Tumor sich verändert hat. Will "Frau OberDoktor" mich jetzt zappeln lassen, weil ich mich beim Chefarzt beschwert habe?
Bislang habe ich nämlich nach jedem vorherigen MRT sofort gewusst, wie es in meinem Bregen aussieht. Und nun warte ich seit 11 Tagen auf neuesten den Stand der Dinge.
Ich bin wirklich von den Socken.
Gestern rief ich dort an und da wurde mir nur mitgeteilt, dass der Arztbrief noch nicht einmal geschrieben wurde. Zumindest war er nicht im System.
Nein, und ich rege mich NICHT auf! ::)
Meike :)
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Liebe Meike,
laß Deinen Hausarzt anrufen. Wirst sehen wie schnell der getippt wird.
Nicht aufregen.
GLG gitte 1711
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Ich probiers mal....
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Leute, Leute,
ich bin mir langsam selbst ein Rätsel ... ???
Seit einer Woche unterbreche ich nun schon meinen 5. Chemozyklus,
weil meine Blutwerte so schlecht sind. >:(
Leider rutschen meine Leukozyten immer weiter ab und meine
Thrombozyten klettern nur im schneckigsten Schneckentempo nach oben.
Ist das normal? Weiß einer, was ich tun kann, um das Ganze zu beschleunigen?
Liebe Grüße,
Meike :-\
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Hallo Meike, u. U. geht das sehr langsam. Bei meinem Mann half damals überhaupt nichts, als die Tomodal-Chemo komplett abzubrechen. Selbst jetzt nach fast 2 Jahren sind seine Werte noch nicht wieder wie vorher.
Komischerweise erholen sie sich jetzt unter der Avastin-Therapie.
LG
Pem
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Oh menno...und ich dachte:
"Chemopause = sofortige Erholung im Blut und nach ein paar Tagen ist alles wieder hübsch."
:(
Darf ich jetzt wohl mal ein Mal lauthals losbrüllen,
DASS ICH DIE SCHN.... VOLL HABE!!!??!! >:(
ICH MAG KEINE ÄRZTE UND KANÜLEN MEHR SEHEN UND ICH MÖCHTE AUCH NICHT MEHR ANS TELEFON GEHEN , UM MIR DAS DRAMA MEINER BLUTWERTE AUS DEM LABOR ANZUHÖREN. ICH MÖCHTE ENDLICH WIEDER ESSEN WIE EIN VIELFRASS UND MICH NIE WIEDER ÜBERGEBEN! UND ICH WILL NICHT MEHR VOR WUT HEULEN MÜSSEN.
Boah...das musste jetzt mal raus.... :(
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Liebe Meike,
du hast alles Recht der Welt dich auch mal verbal "AUSZUKOTZEN"! ;D ;D
LG krimi
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Liebe Krimi,
vielen Dank für Dein Verständnis.
Gestern war ich wirklich am Rand der Verzweiflung.
Diese physiologische Vermüllung mit begleitender Kräftezerrung steht mir einfach nicht. :(
In der Regel plärre ich damit ja auch immer nur unseren lieben, guten und klugen
Probastel voll, aber ich dachte mir, den muss ich auch mal schonen. ;)
Momentan geht es mir ganz gut. Ich habe 13 Stunden durchgeschlafen und versuche
nun zu frühstücken. Leider spielt mein Magen - trotz mittlerweile 9tägiger Chemounterbrechung -
noch nicht so mit, wie ich es gerne hätte.
Andererseits muss es doch irgendwann mal besser werden, oder? :)
Ich werde weiter berichten.
Ganz liebe Grüße,
Meike
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Hallo Meike
So blöd. Eine Frage kam mir in den Sinn, haben sie bei dir eine Dosisreduktion gemacht? Du hast doch Gewicht verloren, da müsste die Dosis sich auch reduzieren.
Nimmst du das Zofran gegen erbrechen auch während der Chemofreien Tage?
Ich denke mir einfach wenn du nicht richtig essen kannst, kann sich der Körper ja auch nicht das holen was er braucht...
Zum Glück hast du Probastel... und wenn es zu viel wird darfst du jeden Tag hier drin schreien und fluchen... Ist ja auch eher selten soviel ich weiss dass sich die Blutwerte nicht gut erholen bei mir reichte jeweils eine zusätzliche Woche und sie waren wieder im Normbereich. Aber ich musste auch oft pausieren, hatte damals aber glaube ich auch noch höhere Dosis und dann durch Gewichtsverlust wurde sie reduziert. Jetzt sind sie an der Grenze, aber es geht.
Ich hoffe ich habe jetzt mein Psychotief überwunden dass ich jeweils am letzten der 5 Tage und heute einen danach habe. Diese zwei Tage kann ich abschreiben...
Mitfühlende Grüsse Iwana
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Liebe Iwana,
ja, es wird wohl eine Dosisreduktion geben.
Auch denkt man über eine Veränderung der Zyklen nach.
Mittlerweile habe ich 10 kg verloren und soeben kam auch
das minimalistische Abendessen wieder zum Vorschein.
Ich bin total im Eimer und selig, wenn ich endlich
im Bett liege. Bis vor kurzem war es ja noch so, dass ich mich eben einfach
"nur" übergeben musste und dann war gut, so dass ich wieder zur Tagesordnung
übergehen konnte...doch jetzt haut mich dieser Dauerekel einfach um.
Einfachste Dinge im Haushalt geben mir das Gefühl, ich bestiege völlig untrainiert die Aiger Nordwand.
Na ja...und meine Psyche......ich denke so oft:
"Ich werd nicht mehr. Ich bleibe ein dauerkranker Klumpen Chemomüll und werde nie wieder
die Alte."
Dann heule ich ne Runde und tu mir so richtig schön selber leid.
Das klingt jetzt verdammt jämmerlich, aber ich krieg einfach grad die Kurve nicht.
Hinzu kommen die tollen Ratschläge meiner quitschfidelen Mitmenschen.
"Iss doch mal dies! Probier doch mal das! Du, es gibt da ne Schamanin, die macht Fernheilungen...." ::)
Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt, in dem ich genauso sein darf, wie
ich es auch gerade nur kann. :-\
Liebe Grüße,
Meike
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Hallo Meike
Das tönt sowas von übel... Ich denke da gibts keine hilfreichen Tipps... einfach am Hoffnungsschimmer Dosisreduktion festhalten. Wie lange ist die Chemo bei dir geplant?
Würdest du gerne zur Kur fahren oder ist es dir lieber zu Hause? Weiss gar nicht ob man eine Kur bei euch bewilligt bekommt nach der Chemo... Deine Kräfte bauen sich ja auch ab wenn es dir so schlecht geht.
Was sagen eigentlich deine Onkologen dazu?
Gruss Iwana
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Liebe Iwana,
ja, mein großer Hoffnungsschimmer ist und bleibt die Dosisreduktion. Geplant ist die Chemo bis Februar nächstes Jahr. (Unter den derzeitigen Umständen dürfte ich mich bis dahin aufgelöst haben :-\ ).
Ich habe mit meinem Neurologen eine onkologische REHA beantragt und hoffe, dass ich die sogar während der Chemo bewilligt bekomme. Einfach mal raus hier und mich nur um mich kümmern.
Das wäre ein Lichtblick...
Die Onkologen hadern nach wie vor damit, mich stationär einzuweisen, oder doch noch abzuwarten...
Meine aktuellen Blutwerte erhalte ich heute Nachmittag wieder. Drück die Daumen, dass die Thrombos ansteigen.... ;)
(will nich ins Krankenhaus! :( )
Liebe Grüße,
Meike
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Kleiner Zwischenbericht:
Stillstand! Nichts passiert!
Ärztin sagt: "Nicht verzagen, immerhin sinken die Thrombos nicht weiter!"
Frühstück ist wieder draußen...und meine Geduld nahezu am Ende.... ::)
Euch allen ein schönes Wochenende,
Meike :-\
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Hallo Meike,
ich hoffe es geht Dir inzwischen besser? Der letzte Eintrag hier ist schon ein paar Tage zurück.
Gib mir Bescheid, wenn Du mit Deinem Buch fertig bist, ich werde es mir kaufen - ich findes es klasse wie Du schreibst. So zu schreiben, teils witzig, humorig, trotz (oder gerade) wegen der Sch.. die zu erlebst .. finde ich richtig gut. (wollte ich mal sagen, hoffe es kommt richtig an, weiß nicht wie ich es beschreiben soll, ich bin im Gegensatz zu Dir nicht so wortgewandt :-[)
Wir sind auch in der Uniklinik Heidelberg. Bist du wieder einigermaßen zufrieden, nach dem bescheidenen Erlebnis mit der OberÄrztin? Hast Du auch mit Hrn. Prof. Dr. Wick zu tun? Das ist der behandelnde Arzt meines Mannes, ich bin so froh, dass Franz bei ihm in Behandlung ist.
Liebe Grüße Petra
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Hallo Petra,
ich lasse mich mittlerweile in Münster behandeln.
In Heidelberg war ich zuletzt totunglücklich.
Hatte sogar schon richtig Bammel vor weiteren Terminen.
Es wurde so schlimm, dass mein Mann sagte: "Schluss, aus,
das tun wir uns jetzt nicht mehr an. 1000 Kilometer fahren,
um uns dann so doof behandeln zu lassen.
Wenn Dein Mann direkt von Prof. Dr. Wick behandelt wird, ist das sicherlich
noch ein anderer Schnack und ich glaube, da seid Ihr in richtig guten Händen.
In Münster bin ich glücklich. Die Ärzte sind empathisch und witzig und genau sowas
brauche ich. ;-)
Wenn ich mit meinem Buch fertig bin, bekommst Du eines der ersten Exemplare.
Mittlerweile rennen mir meine Probeleser -gierig nach weiteren Zeilen- die Bude ein.
Alles Liebe,
Meike
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Hallo Meike,
Deine Erzählung von einem Gespräch mit einer Oberärztin kann ich mir aber sehr gut vorstellen.
Wenn ich mit meinem Mann unten in der Ebene 99 sitze und wir darauf warten, dass er in die LB5 darf, laufen diese jungen, dynamischen Ärzte und Ärztinnen vorbei. Kein einziger davon hebt mal den Kopf oder schaut die Leute an, die da sitzen und bringt ein freundlichen Hallo oder Guten Tag aus dem Mund.
Ich sagte zu meinem Mann: Das gibt es doch nicht, da sitzen so viele schwere Schicksale, Menschen die traurig, unsicher sind, denen so ein kleines Hallo auch schon gut tun würde und diese Ärzte bringen es nicht fertig menschlich zu sein. Dafür gibt es wohl keine Unterrichtseinheit im Studium.
Mein Mann meint, das hat nichts mit Menschlichkeit zu tun, das wäre die Kinderstube die hier fehlen würde - das kann natülrich auch sein. Wenn ich an der Grundschule auf meine Sohn warte, gibt es viele kleine Kinder die einfach an mir vorbeilaufen, mich anstarren und einfach nicht den Mund aufbekommen. Mein Sohnemann grüßt jeden, wenn er dann keine Antworte bekommt sagt er: Du Mama, der einfach nicht zurückgegrüßt - ich sage dann, macht nichts, immer weitermachen, der nächste freut sich wieder :D
Wir sind heute in Heidelberg, es wird ein FET-PET gemacht. Ich bin gespannt, das ist das erste mal. Franz, mein Mann, kann an einer Studie teilnehmen in die wir etwas Hoffnung setzen.
Wie weit bist Du mit Deinem Buch? :)
Liebe Grüße Petra
Beitrag strukturiert Mod
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Liebe Petra,
ich habe Dir eine PM geschickt! ;)
Gruß,
Meike
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Heute tippel ich mal wieder was auf dieser Seite, weil
"Nebenwirkungen bei Temodal" der falsche Platz für
meine aktuellen Sorgen ist.
Mir geht es furchtbar. Und ich nehme Temodal nun seit vier Wochen nicht mehr ein.
Habe das Gefühl, mein Körper spielt total verrückt.
Gestern Morgen, nach dem Aufstehen stand ich in der Küche, um mir ein Glas Wasser einzuschenken.
Mit einem Mal rauschte es in meinem Ohren und ich spürte einen immensen Druck im Kopf.
Ich hörte mich nur noch meinen Mann rufen, der mich auffing, bevor ich auf den Fliesen lag.
Im Bett mit Beinen hoch wurde es dann wieder besser, aber seit dem fühle ich mich matt, total kraftlos und möchte eigentlich nur liegen.
Erst dachte ich ja, es ist rein auf die Wechseljahre zurückzuführen, aber mittlerweile sorge ich mich wieder um meinen Kopf.
Hat sich da was verändert? ???
Nächstes MRT wieder am 22.Oktober. :-\
Vielleicht streikt in mir aber ja auch einfach nur alles. Blutwerte sind ja immer noch nicht rosig und durch den Gewichtsverlust (15kg) in den letzten Monaten kann der Kreislauf doch auch mal rumspinnen, oder?
Euch allen ein nice Weekend! :)
Meike (heute leicht verunsichert) :-[
PS.: Ups...oder war's zu viel Sekt mit Zitrone? ;)
-
...und um noch einen drauf zu setzen:
HATTE GERADE WIEDER EINE GALLENKOLIK :(
Da wird doch der Hund in der Pfanne verrückt....
Gatte wollte mich in die Klinik bringen, aber "weil meine Blutwerte nach wie vor schlecht sind,
wird eh nichts gemacht.", war meine eilige Antwort
Wenn das so weitergeht, studiere ich noch Medizin und therapier mich selbst...
:-\...is doch wahr!
Eigentlich fehlen jetzt nur noch Zahn- Knochen- oder Ohrenschmerzen....mit ihren fiesesten Symptomen (neben Gallenkoliken und Kinder kriegen) ...
...hatte ich auch schon länger nicht mehr.... ::)
Nein, ich lasse das Köpfchen nicht hängen!
Meike :)
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Hallo Meike,
ich bewundere dich. Dir geht es so dreckig und trotzdem schaffst du es, den Usern hier ein Lächeln aufs Gesicht zu zaubern. Verliere deinen Humor nicht... dann wird alles gut.
LG
Pem
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Vielen Dank liebe Pem,
ich tue mein Bestes , um meinen Humor nicht zu vergraulen.
Er wird der letzte sein, der mir den Rücken kehren darf.
Alle anderen kann ich ja sofort zurückpfeifen ;D
Ich wünsche Dir einen sonnigen Sonntag!
Liebste Grüße,
Meike :)
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Also mir gefallen deine Sympthombeschreibungen, so kann ich endlich meine Benennen.
Rauschen in den Ohren...der Begriff ist mir nie eingefallen...
Vieles kennt man ja so als Glioanfänger garnicht und nun hab ich wieder ein Datum das ich meinem Onkolgen nennen kann, wenn ich meine Sympthome umschreibe dann schaut der mich immer an wie ein Waschbär dem man grade in die Eier getreten hat....aber "Rauschen in den Ohren" doch ja das hat was...
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Lieber Mr. Cool,
wenn Sie so weitermachen, bekommen meine
von Ihnen überstrapazierten Lachmuskeln einen
Schaden, von dem ich gar nicht erst wissen will,
wie der sich anhört...hahahahahahaha ;D
....müsste ich es einem Internisten erklären, würde ich sagen:
"Es hat während meines virtuellen Aufenthaltes im Hirntumorforum
ganz gewaltig in meinem Abdomen geschrabbelt, darum kann ich
auch nicht mehr aufrecht stehen, geschweige denn richtig atmen."
Prompt erhalte ich eine Diagnose:
"Akuter Zwerchfellriss!!!"
HahahahahahahahahaAUTSCH!!!
;) Meike
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so lang hab ich nimmer, da möchte ich doch "unbesehen" das "Du" anbieten dürfen.
Ich habe ansonsten in den letzten Monaten festgestellt das eine kleine Prise Humor unsere Lage nicht wesentlich verschlimmert...
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Ich komme aus dem Grinsen gar nicht mehr raus....
(obwohl ich vor 10 Minuten noch kopfüber das "stille Örtchen" lauthals beherrschte). :-[
Ja, ich kann Dir nur beipflichten: Ohne Humor wäre es unerträglich.... ;)
Dir noch einen schönen Abend!
Liebe Grüße,
Meike
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Hallo Meike
Könntest du dich nicht mal zu einer längeren vollständigen Untersuchung einweisen lassen in ein gutes somatisches Spital wo auch neben einer Neurologie noch alle anderen Dinge durchgesehen werden können?
Humor ist ja gut wenn man trotzdem lacht, aber irgendwo stimmt doch etwas nicht, und es scheint da mehrere Baustellen zu geben die einer Sanierung bedürfen. Ich habe dich sehr ins Herz geschlossen wenn das so virtuell überhaupt geht, doch irgenwie mache ich mir auch grosse Sorgen dass man dich wohl oft nicht genug ernst nimmt wenn es um deine somatischen Probleme geht.
nachdenkliche Grüsse Iwana
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Liebe Iwana,
ich danke Dir für Deine Sorge um mich und Du hast ganz sicher Recht.
Meine Hausärztin hat mir gestern auch einen Stapel Überweisungen
für diverse Fachärzte (u.a. einen Gastroenterologen) ausgestellt. Mein
Magen spielt wirklich verrückt, meine Hormone zusätzlich,
meine Nerven erwähne ich erst gar nicht. ::)
Ins Krankenhaus bekommt man mich so schnell nur noch nicht. Ich hab
doch immer so Heimweh. Da klapper ich lieber sämtliche Arztpraxen ab.
Werde mich jetzt sofort an den Hörer hängen und Termine machen.
Brav wie ich bin ;) .
KussiKussi, :-*
Meike
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Hallo Meike
Da bin ich froh. Und da du vom Fach bist wirst du dann die Fäden in der Hand halten müssen und die Puzzle-Teile zusammenfügen, natürlich mithilfe deiner Hausärztin die wie mir scheint gut ist und dir vorallem zur Seite steht. Bin gespannt, medizinische Probleme sind ja oft vergleichbar mit einem Krimi erst wenn der Täter gefunden ist wird alles logisch und klärt sich auf...
Gruss Iwana
-
Liebe Iwana,
Du sagst es. Am 14. Dezember habe ich einen Termin zur Magenspiegelung.
Sag mal, spinnen die? Das ist in 10 Wochen. :o
Ich werde am Montag meine Ärztin darum bitten, den Termin vor zulegen.
Glaub's ja nicht.... ::)
Drolligerweise ist es ja stets so, dass wenn Ärzte mit Ärzten, Termine für ihre Patienten vereinbaren, klappt das entweder noch am gleichen oder spätestens am nächsten Tag.
Meine Blutwerte sind unverändert. HA sagt, es läge daran, dass mein Knochenmark sich erstmal wieder erholen muss.
"Geduld ist eine Tugend!"
Ansonsten kann ich vermelden, dass ich mich doch arg mit meinen nächtlichen Hitzeattacken herumschlage. Trotz Östrogensalbe.... :-\
Mein Apotheker sagt: "Nehmen Sie die Wellen so wie sie kommen!"
Der hat gut reden. Weiß er ja aus eigener Erfahrung ;D, wie einfach das geht. HA HA!
Wenn mein Mann durch meine Wedeleien mit dem Neglige' geweckt wird und lachend die Hand auf meinen Rücken legt, sagt er: "Püpp, es fühlt sich an, wie ganz leichter, warmer Morgentau!"
Mir - die da kochend liegt und sich wie die 1. Vorsitzende des Klimakteriums fühlt - ist so gar nicht nach Poesie zu Mute und ich möchte am liebsten die Feuerwehr alamieren.....na gut...ich will nicht alles schlecht machen.
Wir liegen meistens lachend da, wenn die nächste Welle kommt. ;D ;D
Dir, liebe Iwana, (und allen anderen) wünsche ich einen schönen Tag!
Meike :D
-
....und mir ist noch was eingefallen:
...ähm...Guten Morgen erstmal! :D
Mir haben jetzt schon zwei Ärzte gesagt, das dieser rasante Eintritt
in die Wechseljahre durchaus auch der Chemotherapie angekreidet werden darf.
Ist das so? ??? Zumal ich ja ständig pausiere....
Kurve auch schon durch's Internet, find aber diesbezüglich nichts.
Hat da eine von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße,
Meike
PS.: Ich bin übrigens auf alkoholfreien Sekt umgestiegen!
Und siehe da: Es funktioniert genauso gut! ;)
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Na, gucke da:
Allehohl ohne Allehohl tut auch ganz wohl :D
KaSy
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Liebe KaSy,
ich gebe Dir teilweise Recht.
So richtig Spaß macht aber nur ein "Original"!
;D
Schönes Wochenende,
Meike
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Wenn du nach ner Kiste Erdinger Alk-freie Hefeweisse am nächsten Morgen über der Schüssel hängst, dann weisst du ganz genau...nu habbiget....nu bin ich nen Weichei. ::)
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Haha, ich brauche nur eine Flasche alkfreihes Hefeweizen runterwürgen,
um das Gefühl zu haben: "Dat mach ich nich...und wo is eigentlich mein Sekt?" ??? ::)
;D ;D :D ;D
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Hallo Ihr,
komme frisch aus dem MRT (in dem mir diesmal das Kontrastmittel arg zu schaffen machte):
Tumor unverändert. :)
Blutbild katastrophal. :(
Chemo wird beendet. :-\
Und jetzt geschieht das, was ich nie wollte:
"WAIT AND SEE".... >:(
Ich weiß, es klingt mal wieder extrem doof, aber ich bin enttäuscht
über meine zukünftige Handlungsunfähigkeit bzgl. dieses Drecksacks in meinem Schädel.
Hab schon 'nen Pott geheult :'( und fühl mich sowas von daneben.
Ich weiß auch, dass hier Menschen mit ganz anderen (heftigeren Sorgen) schreiben,
aber ich kann meine Gefühle nicht abschalten. Die ganze Zeit dachte ich, ich sein ein robuster
Klopps, der mit so einer Chemo schon fertig wird.
Und was ist? Genau das Gegenteil ist der Fall....
Bin sauer :(
Hoffe, Ihr nehmt es mir nicht übel :-[ ....das vergeht auch wieder.
Liebe Grüße,
Meike
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Liebe Meike,
ich verstehe dich gut.
Sieh es doch auch erst einmal positiv. Dieser "Drecksack" (dein Wort) ist unverändert, also still.
Wait and see ist auch nicht unbedingt mein Ding. (Meine Bewunderung all denen die das schaffen. :-*)
Aber du meisterst das schon. Und in der Zwischenzeit ergibt sich eine neue Option oder dein Blutbild stabilisiert sich so, dass mit der Chemo weiter gemacht werden kann.
Oder ist es jetzt das endgültige Wort "beendet"?
Warum und was für Probleme hattest du mit dem Kontrastmittel?
Du hast recht, Gefühle kann man nicht abschalten. Und das sollst du auch nicht.
Schreibe weiter wie es dir geht. Das Weinen und die Gefühle raus lassen gehört auch zur Krankheitsbewätigung.
Wer sollte das besser verstehen als wir hier. Wir/ich höre dir gern zu.
Fühl dich ganz lieb in den Arm genommen.
krimi
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Liebe Krimi,
der Neuroonkologe sagte: "Sie vertragen die Chemo überhaupt nicht. Das hat keinen Zweck!" Und das klang nicht so, als würde sich seine Meinung dazu nochmal ändern.
Er sprach von Chemo wird beendet, "Abwarten und regelmäßigen MRT-Kontrollen."
Eventuell wäre Bestrahlung auch noch eine Option.
Der "Drecksack" im Schädel ist ja noch ruhig.
("Aber leider vorhanden!", denke ich.)
Das Kontrastmittel hat mir einen übelst stechenden Schmerz beschert. Ich musste echt heulen und war drauf und dran, die Klingel zu drücken, dachte aber dann, dass die ganze Prozedur ja wiederholt werden müsste und so hielt ich das aus.
Ich danke Dir für all dein Verständnis, trotz Deinem eigenen RiesenSorgenPaket und
drücke Dich herzlich zurück,
Meike
-
Hallo Meike
Auch bei mir ist es laut Radiologe,noch gleich.
Meine Chemo wurde nach acht Monaten abgesetzt.
Hauptsache das Ding ,gibt noch lange Ruhe.
Morgen muss ich nach Bochum,mal sehen was die Neurologen dort sagen.
Soviel ich weiß kann man eine Chemo,etwas später wiederholen.
manuela
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Liebe Manuela,
ja, vielleicht klappt es irgendwann mal wieder.
Ich weiß auch nicht...hätte lieber gehabt, es ginge weiter.
Kann so schlecht abwarten.
Versuche mich gerade aber auch etwas "runter zu fahren".
Es nützt ja nichts.
Vielleicht geht es in meinem Leben jetzt auch einfach
mal um's "Aushalten"... (hm.... eine Eigenschaft, die ich eigentlich überhaupt nicht besitze
und mir wohl erst noch anzüchten muss). ::)
Dir alles Gute für morgen in Bochum.
Liebe Grüße,
Meike
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Menschenskind, wieso denn Du :-X ?
Du bist hier so ein frohes Hüpferchen, warum gibt es denn bloß diese "Drecksäcke" im Kopf!
Ich könnte jetzt schreiben: "Zeit heilt alle Wunden" oder so, aber das ist doch in dieser Situation total blöde. Auch wenn man irgendwann später, noch viel später sagt: "Naja stimmt irgendwie ...".
Jetzt muss aller Ärger über das ICH, das diese Chemo einfach nicht abkann, massiv raus.
Mensch, verflucht, wie gern würde ich Dir irgend etwas Gutes sagen.
Vielleicht fährst Du mal ein paar Tage weg, weg von all dem Wahsinn.
Ich komme mir so hilflos vor, also - ich bin hilflos - und wütend.
:( KaSy >:(
-
Liebste KaSy,
oh, ich wollte Dich mit meinem Kummer nicht so herunter ziehen.
Heute geht es auch schon wieder. Ich bin eben so ein Hü und dann wieder
ein Hott. Heuto so - morgen so. Vorgestern nach dem MRT war ich wie vor den
Kopf geschlagen. Ich saß in der interdisziplinären Sprechstunde und schwieg
vor mich hin. Neuroonkologe und Neurochirurg waren eher verblüfft über mein Verhalten
und fragten mehrmals, ob ich nicht doch noch was auf dem Herzen hätte.
"Ne, ich hab was im Kopp und das soll da raus!", dachte ich bitter.
Den ganzen Montag war ich nicht mehr zu gebrauchen. Abends schnauzte ich meinen
Mann an, der das mit stoischer Ruhe ertrug. Gestern wurde es dann langsam besser.
Probastel brachte mich als erster zum Lachen und danach fing ich auch schon wieder an, mir zu überlegen, wie es jetzt weitergeht.
Werde nun den Bescheid von der DRV abwarten, dann hoffentlich endlich nach St. Peter Ording juckeln, mich dort mindestens drei Wochen lang betüdeln lassen und mit der Wiedereingliederung starten. Meine Kollegen freuen sich wie wild auf meine Rückkehr und meine Patienten bestimmt auch. Das tut gut und hält mich "oben".
Ich werde den Drecksack einfach mit meinem Lebensmut foltern!
Wenn er dann nochmal aufmucken sollte, kann er was erleben. 8)
Liebe KaSy, wütend darfst Du sein. (bin ich ja auch immer wieder mal) aber hilflos ??? :o...
NEIN...
... wir doch nicht! ;)
Ich drücke Dich!
Meike :)
-
Liebe Meike,
es kann also auch etwas Gutes sein, dieses Hüh und Hott, wenn Du einigermaßen rasch aus dem tiefen Brunnen wieder ganz weit hoch auf die Erde gehüpft bist.
Es waren in kurzer Zeit mehrere schlechte Informationen von Leuten, die ich aus dem Forum aus ihren Berichten und Entwicklungen "kenne".
Es ist leichter, Fremden Mut zu machen als "guten Bekannten" wie Dir, Krimi, Iwana, ...
Ich habe mich spontan entschlossen, zu meiner Tochter nach München zu fahren. Es ist sehr weit und noch bis Anfang Oktober hatte ich mich das nicht getraut. Aber ich fühle mich dem jetzt gewachsen - mit dem versteckten Rettungsanker, einfach wieder umzukehren.
Ich muss auch mal raus.
Danke für Deine Worte!
Deine KaSy
-
Liebe KaSy,
oh ja, das kann ich gut verstehen. Mir geht es ähnlich.
Lese ich zu viel Negatives von Leuten, die mir hier schon
förmlich ans Herz gewachsen sind, zieht mich das auch schon mal runter.
Mir hilft es dann immer ungemein, wenn ich meinen Mann damit zuschwallern kann.
Anfangs meinte er: "Püpp, meld dich doch lieber wieder ab, wenn es dich so mitnimmt."
Da hab ich ihn wohl angeguckt wie eine Kuh wenn's blitzt und sagte:
"WAS? Du hast das Forum für mich gefunden und ohne geht's für mich gar nicht mehr? Wo soll ich denn hin mit all meinem Frust, all meiner Freude, wenn's was Positives gibt? Denn davon zehren die anderen doch auch? Mit wem anders soll ich mich austauschen, wenn ich das Forum nicht mehr habe? Leid tut weh, aber Leid macht einem das Leben bewusster. Und wenn man mit genau diesem Bewusstsein, Freude erfährt, ist diese um so schöner. Augen zu und durch funktioniert bei mir nicht mehr."
Seit dem teilt Gatte auch gerne meine Stimmungen, liest selber mal mit (angemeldet ist er hier ja auch- schreibt nur nix! ;) ) und manchmal wird dann eben auch zusammen geheult.
KaSy, Hut ab vor Deiner Entscheidung nach München zu geigen und ja...manchmal muss man mal raus! Viel Spaß bei Deiner Tochter!
Freue mich, wenn Du wieder da bist. :D
Deine Meike
-
Hallo alles Gute zum Burzeltag! mögen noch viele folgen.
-
Hey Meike,
von mir auch!! Happy Burzeltag! Lass Dich feiern!!!!
LG
M...
-
Liebe Meike, alles Gute zu Deinem Geburtstag wünsche ich Dir! LG Carola
-
Liebe Meike,
beinah hätt ich es verpasst, Dir zum Prinzessinnentag zu gratulieren. Ich hoffe doch, alle haben Dich auf Händen getragen und Dich ohne Ende verwöhnt ...
... bis Du endgültig die Nase voll davon hattest und strampelnd auf die Erde runter wolltest.
Als Mathemensch muss ich feststellen, dass Du einen Prinzahlgeburtstag hast , dessen Quersumme auch noch als Glückszahl gilt - das wird ein Jahr werden, Glück auf allen Wegen, außer wenn Du daneben latschst.
Lach Dich gesund, atme zwischendurch mal tie-ie-ie-ief ein und aus, sonst wirste noch zum Lachsack, aber einem lustigen!
Deine Kasy
-
Liebe Meike,
auch von mir nachträglich die besten Glückwünsche zu Deinem Geburtstag.
Bleib wie Du bist..... :D
LG Cindy
-
Ja,
liebe Meike, meinen allerherzlichste Glückwunsch nachträglich! Bleib weiter so aktiv!
LG Pem
-
Ihr seid ja wirklich die Allerliebsten,
vielen, vielen Dank. Ich hatte einen sehr schönen Tag
mit meiner Mama und meinem Mann. Morgen wird dann richtig gefeiert.
Dann geht's rund! ;D ;D ;D
Liebe Grüße,
Meike
-
Meine Lieben,
ich mach mich vom Acker.
Lange Zeit hadere ich schon mit mir.
Mir geht es einfach zu gut.
Ich fühl mich wohl und liebe meine Verdängungskunst,
die bis jetzt gut funktioniert.
Neuerdings, wenn ich hier reinschneie, wir mir schwer ums Herz.
Ich möchte mir noch mehr Zeit gönnen.
Zeit, in der meine Diagnose nicht vorkommt.
Zeit, die mich offen für noch viele andere Dinge macht.
Vielleicht bin ich egoistisch, vielleicht aber auch einfach nur menschlich.
Vielleicht war ich auch oftmals zu heiter und unbedarft,
und vielleicht brauche ich dieses Forum irgendwann einmal wieder.
Ich weiß es nicht. Ich weiß nur:
Ich war gerne hier. Habe gerne geschrieben und habe mit vielen
von Euch mitgefühlt, leise geweint, oder mich bei guten Befunden im Stillen mit gefreut.
Seit einiger Zeit denke ich jedoch, jeder weitere Tag in meinem Leben vergeht irgendwie schneller
und ich muss mich beeilen, um noch all meine Ideen und Träume umzusetzen.
Wenn ich im Forum bin, lese und fühle ich mich von "Pontius zu Pilatus",... finde kein Ende...
Seid mir nicht bös'.
Ich wünsche Euch allen das Beste im Leben.
Meike :)
-
Liebe Meike,
schade, dass du uns hier nicht mehr mit deiner heiteren spritzigen Art begluecken willst.
Aber dein Leben, deine Wuensche gehen vor - nur du bist wichtig.
Lass es dir weiterhin gut gehen, wir werden trotzdem oefters an dich denken.
Ganz liebe Gruesse von Gaby und Manfred
-
Liebe Meike,
ich lese deine Nachricht mit einem lachenden (http://www.smilies.4-user.de/include/Froehlich/smilie_happy_044.gif) und einem weinenden (http://www.smilies.4-user.de/include/Traurig/smilie_tra_074.gif)Auge.
Das eine Auge lacht, weil ich mich mit dir freue, dass es dir gut geht. Du bist eine bemerkenswerte Frau. Aus deinen Worten spricht, dass du es dir wohl überlegt hast. Und ich verstehe dich auch.
Das weinende Auge – es war sehr schön mit dir zu schreiben. Dich ermuntern, aufbauen, an deinen Sorgen und Erfolgen teilhaben können und mit dir lachen zu dürfen. Ich werde dich vermissen.
Danke, dass du uns nicht im Regen (http://www.smileygarden.de/smilie/Wetter/68.gif) stehen lässt, sondern uns wissen lässt, du schreibst nicht mehr, weil es dir gut geht und dich von uns verabschiedest. Ich hoffe und wünsche dir, dass es für sehr, sehr lange Zeit ist.
Ich wünsche dir alles Gute für dein neues Leben, das bestimmt nicht langweilig sein wird. Dafür sorgst du bestimmt.(http://www.bsin-forum.de/images/smilies/l_moto.gif)
Melde dich aber bitte, wenn wir für dich da sein können.
Alles Liebe und einen dicken Drücker (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/fm%20freunde.gif) von
krimi
-
Wie könnte Man(n) dir bös sein? Sieh zu das Du den Rest deines Lebens gesund hinter Dich bringst.
Schön wäre wenn alle so gehen könnten.
-
Liebe Meike,
nein, böse ist Dir da wohl keiner, obwohl Du uns sehr fehlen wirst.
Ich freue mich für Dich, dass es Dir so gut geht und Du diese Entscheidung getroffen hast.
Genieße Dein neues Leben und bleib so wie Du bist.
Ich wünsche Dir das Allerbeste.
Ganz liebe Grüße
Cindy
-
Liebe Meike,
auch ich denke ein bisschen wie du... wobei bei mir noch hinzu kommt, dass ich eigentlich hier nichts mehr verloren habe. Aber noch kann ich nicht ohne meine mir ans Herz gewachsene Forum-Familie ;).
Jedenfalls ist es ein schöner Grund, wenn man erst mal fern bleibt, weil es einem zu gut geht! Behalte dir dein freies/freches Gemüt. Es war schön hier mit dir.
Ich wünsche Dir ein gesundes Weiterleben
Ganz liebe Grüße
Pem
-
Liebe Meike,
ich kann Dich sooo gut verstehen. Manchmal denke ich auch, ich sollte mehr mit meinem Mann leben und unternehmen, als im Forum zu lesen, so lange es ihm so geht wie jetzt.
Ich werde Dich sehr vermissen und hoffe, das wir über das Erscheinen Deines Buches informiert werden, wenn es denn kommt :-)
Wünsche Dir alles alles Gute und Liebe dieser Welt.
Carola
-
Hallo Ihr Lieben,
Meike lässt alle recht herzlich grüßen.
Es geht ihr gut!
krimi
-
Hallo Krimi
danke,das du uns das schreibst.
Ich freue mich das es Maike gut geht: :D
Manuela
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Liebe Krimi,
bitte grüß Meike auch ganz ganz lieb von mir. Schön, daß es ihr gut geht, sie soll es in vollen Zügen geniessen.
LG Gaby
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...als ob ich es ohne Euch aushalten könnte... :D
Das Ganze hat mal gerade gute drei Monate geklappt....
...und ohne Euch geht es eben doch nicht...
...nicht, weil es mir schlechter geht - nein- weil es mir besser geht und ich
es einfach wichtig finde, Euch daran teilhaben zu lassen.
Ihr habt mir schließlich auch durch den Dreck geholfen und nun komme ich mit
meinem neu gefundenen Lebenswandel, um gute Laune und Zuversicht zu verbreiten:
Mein Leben ist toll! So schön, wie nie zuvor.
Ich habe meine Rente durch bekommen, beziehe mehr, als erwartet,
und habe nun die Zeit meine Kreativität aus allen Nähten platzen zu lassen.
Die Schreiberei meines Buches liegt allerdings auf Eis. Eine Lektorin aus Hamburg ist zwar begeistert von meinem Schreibstil, aber angeblich wird mit dem Thema der Markt gerade überflutet.
So ein Pech aber auch. Man gut, dass ich vielseitig bin. ;-)
Also fing ich wieder mit der Malerei an.
Ich male und male und die Menschen kaufen meine Bilder.
Im September stelle ich zum ersten Mal meine Werke aus. (5 Tage nach meinem MRT-Termin)!Meine Familie unterstützt mich ganz grandios. Es wir eine Hof- Vernissage im Freien mit langen Tischen im Grünen und allem PiPaPo. Ich freue mich wie verrückt und bin ganz dolle "positiv" aufgeregt.
Was der Mitbewohner in meinem Schädel fabriziert, weiß ich nicht. Manchmal habe ich die berühmten "Auren"... dann bin ich wohl ziemlich durchgeschüsselt. Jedenfalls erzählt mir das mein Mann am Tag darauf. Ich erinnere mich dann an nix. Gatte merkt's an meinem Verhalten und bringt mich sofort ins Bett, was ich ohne zu Murren mit mir geschehen lasse. Ich schlafe dann meine 12 - 14 Stunden durch und bin wieder die Alte ;-) .....mit nem ordentlichen Harndrang! :-D
Also Leute, das war erstmal das Neueste von mir. Und nun lese ich mich durch Eure Beiträge!
Alles Liebe,
Meike
-
- nein- weil es mir besser geht und ich
es einfach wichtig finde, Euch daran teilhaben zu lassen.
Ihr habt mir schließlich auch durch den Dreck geholfen und nun komme ich mit
meinem neu gefundenen Lebenswandel, um gute Laune und Zuversicht zu verbreiten:
Liebe Meike,
mit diesen Sätzen machst du uns froh und auch stolz.
Froh - weil es dir so gut geht und wir es erfahren dürfen.
Stolz - weil, nein auch eher froh, dass wir dir damals beistehen durften und jetzt auch dabei sein dürfen, wie du dein neues Leben gestaltest.
Du bist und bleibst bemerkenswert. ::)
Was der Mitbewohner in meinem Schädel fabriziert, weiß ich nicht. Manchmal habe ich die berühmten "Auren"... dann bin ich wohl ziemlich durchgeschüsselt.
Was sagt dein Neurologe zu den Auren? Du bist deswegen doch in Behandlung? :o ???
Und nun lese ich mich durch Eure Beiträge!
Bitte übertreibe es nicht. Sonst bekommst du Kopfschmerzen oder noch mehr Auren vom vielen Lesen. ;D
Ich finde es schön von dir zu lesen Mein Leben ist toll!
Ganz liebe Grüße und ein herzliches Willkommen wieder in unserer Runde.
krimi :-*
-
Ahhhhaahhh wir schön von Dir zu lesen!!
Gerade gestern war meine Studienfreundin bei uns, die da wohnt, wo Du es auch tust und ich mußte sofort an Dich denken!
Schön, dass es Dir gut geht...ich hoffe, Du bekommstdas mit den Auren bzw. Anfällen (?) in den Griff.
Wenn Du ausstellt, dann gib doch per PN bitte mal laut, wo und wann das ist. Vielleicht bin ich dann bei meinen Eltern und dann würde ich mir deine Ausstellung um nichts in der Welt engehen lassen.
Freue mich sehr, dass Du wieder hier bist!
GLG
Carola
-
Huhu,
natürlich bin ich weiterhin in Behandlung, allerdings renne ich nicht nach jeder Aura
gleich zum Neurologen. Wie Ihr alle ja noch wisst, bin ich das hausgemachte Gegenteil eines Hypochonders und hasse Aufenthalte in aber auch jeder Arztpraxis. (Da kann Dottore noch so attraktiv, freundlich, lustig und was weiß ich nicht noch alles daher kommen). ;)
Ich werde niemals eine "gute" Patientin sein.
Ich werde wohl eher bis zum Schluss steif und fest behaupten, alles in mir ist bestens.
Ich bin mein eigenes Symptomrecyclingwerk. Anders kann ich es nicht beschreiben.
Sobald ich spüre - ha, ich spürs ja nicht mal, sondern wache lediglich unwissend, wie ich ins Bett gekommen bin, auf - ....ähm, wo war ich stehen geblieben?!?:
Ich wache also auf, spüre Erinnerungslücken und springe auf, um mit neuer Kraft drauflos zu malen.
Und das ist so toll.
Mein Tag beginnt (wen wundert's) mit Schwimmen und einem Lächeln auf meinem Gesicht....und endet nach stundenlanger Malerei mit dem gleichen Lächeln während ich in mein Kopfkissen sinke.
Ihr habt mir gefehlt. (Nur mal so nebenbei) :-\.
Krimi, Chucks, KaSy, Probastel, Gaby, Pem, Mr. Cool, Fips...etc...
Nun bin ich wieder hier und gehe nicht mehr weg, bis ich entweder rausgeschmissen oder... -na ja, Ihr wisst schon- werde. Aber das hat hoffentlich noch ewig lange Zeit....
Hui, 00:36 Uhr...ab ins Bett!
Schlaft alle recht schön,
Meike
-
Du bist so herzerfrischend. :-* :-* :-*
Hier wurde viel geschrieben, aber ....
.... dein Stil .... er fehlte mir schon sehr. ;) :) :D
Schlaf du auch gut!
krimi
-
Du Schatz! :-*
-
Huhu Meike!!!
Schön, dass Du wieder da bist!!! :-)
Freut mich riesig, dass es Dir gut geht!
Du machst es genau richtig!!!
LG
M...
-
Liebe Meike :D!
Du bist wieder da ;D, dass ist so schön!
Ich freue mich, ich hatte dich schon vermisst!
Schön, dass es dir soweit ganz gut geht.
Schade das du jetzt doch kein Buch schreiben kannst.
Ich wäre auch eine davon gewesen, die es gekauft hätte.
Aber toll, dass du was anderes gefunden hast. Malen
ist so was schönes. Ich male auch sehr gerne, dass tut
so gut und man vergisst seine Sorgen und befindet sich
in einer anderen Welt.
Gute Idee, ich muss auch mal wieder meine Farben heraus holen
und was schönes malen.
Ganz liebe Grüsse
Sandra
-
Ihr seid wirklich ein lieber Haufen.
Ich bin auch froh, wieder hier zu sein.
Auch wenn ich derzeit nicht viel zu berichten habe.
Renne ja den ganzen Tag hektisch rum - entweder im Badeanzug,
oder im Malerhemd -.... ;)
Aber da kommen bestimmt auch wieder andere Zeiten,
in denen ich Euch mit meinen Zeilen penetriere. :D
Auf jeden Fall schauen ich wieder regelmäßig hier nach dem Rechten
und das ist ein bischen wie "wieder bei den guten, alten Freunden zu sein".
Euch allen einen schönen Wochenstart und holt Euch keinen Sonnenbrand.
Liebe Grüße,
Meike ;D
-
HUAAAAA, ;D ich muss Euch was erzählen:
Wie Ihr wisst, habe ich ja meine Rente durch und verbringe mein
"neues" Leben größtenteils malend an der Staffelei.
Und nun ist eine Galeristin aus München auf mich aufmerksam geworden,
und die möchte, dass ich nächstes Jahr in ihrer Galerie ausstelle.....
IST DAS NICHT DER ABSOLUTE WAHNSINN???? (ich krieg mich gar nicht mehr ein ;D :D ;D :D)
Ähem...ich weiß, das trug jetzt nicht wirklich zum Thema "Astrozytom" bei, aber irgendwie hatte ich das Bedürfnis Euch an meinem Glück teilhaben zu lassen.
Das Leben ist schön! :D
Alles Liebe,
Meike :-*
-
und ob das etwas mit dem Thema zu tun hat, Meike!
Hier wird doch ganz klar ein Beispiel deutlich, dass wir immer noch etwas in uns tragen.
Ich freue mich sehr mit Dir. Egal was einmal daraus wird - und ich mag auch auf irgendeinem Weg mal gerne Deine Bilder sehen, diese Aufmerksamkeit, dieser Zuspruch und das, was dies alles in Dir auslöst, das zeigt mir sehr deutlich; wir sind wir und das ist sehr gut so.
Meinen Zuspruch, meine Freude und meine guten Wünsche sind Dir sicher.
Herzliche Grüße,
Bea
P.S. einer meiner Lieblingssprüche "Ist das Kunst, oder kann das weg?" (Quelle: http://www.faz.net/aktuell/feuilleton/kunst/chillida-skulptur-in-duesseldorf-ist-das-kunst-oder-kann-das-weg-12547723.html (http://www.faz.net/aktuell/feuilleton/kunst/chillida-skulptur-in-duesseldorf-ist-das-kunst-oder-kann-das-weg-12547723.html) ) Nur dass hier niemand sagt, ich habe mich unberechtigt des Zitates einer Überschrift aus der FAZ bereichert.
-
Ja aber Hallo,
das sind doch Nachrichten die das Herz höher schlagen lassen, liebe Meike!
Wenn ich denn mal ein Bild von dir erstehen kann, dann erinnert es mich immer an
dich und dass du nie aufgibst, deine Talente einzusetzen weißt.
(http://www.smiliesuche.de/smileys/kuenstler/kuenstler-smilies-0001.gif)
Ein tolles Posting von dir.
Liebste Grüße
krimi
-
:) ;D :) :) :) :) :-* :-* :-* :-* ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Das ist doch mega Klasse toll und suuuuppiiiii.
Freu mich für dich.....
Kann man deine Bilder im Netz bewundern?
Bin neugierig ;D
Vielleicht bei FB?
Alles liebe
Paujo
-
Liebe Paujo,
ich habe Dir eine PN geschickt!
Schlaf schön!
Meike
-
Liebe Bea,
ein wunderbares Zitat, dessen ich mich auch immer mal wieder gerne bediene.
Und vielen Dank für den Beitrag. :D
GuteNachtGrüße sendet Dir
Meike
-
Oh Meike,
das ist toll mit der Ausstellung in München!!!
Vor mir an derWand hängt Deine Einladung zu Deiner Vernissage am nächsten Wochenende!!! Und ich kann nicht kommen :'( :'( :'(
Wir habe einen Wasserschaden im neuen Haus, ein Rohr ist undicht geworden und wir müssen den kompletten Schlafbereich und den Flur und den begehbaren Schrank ausräumen und inkl. des Parketts neu machen. Werden mind. 4 Woche aus dem Zimmer ausziehen müssen, weil so lange die Trockungsgeräte laufen müssen. Weiß gar nicht, wo mir der Kopf steht. Bin traurig, dass ich Deine Bilder nicht sehen kann.
Drücke Dich und wüsnche Dir gaaaaanz viel Erfolg.
Carola
-
Guten Morgen,
Carola, es war zwar sehr schade, dass Du nicht kommen konntest, aber allein, dass Du überhaupt nur darüber nachdachtest, fand ich schon absolut grandios. Wir holen das einfach nach, wenn Du mal wieder in Isernhagen bist. :-*
Der Tag war toll....schöner, als ich mir vorstellen konnte. Und als unsere gute Krimi auf mich zu kam, war ich sehr gerührt. (Auch mein Mann sagte später zu mir: "Mensch, ich hatte echt Pipi in den Augen, als Krimi auf den Hof kam).
Wieder einmal empfinde ich heilsames Glück darüber, dass es dieses Forum gibt und ich dadurch
so tolle Menschen kennenlernen darf.
Kommt alle recht gut in die neue Woche!
Ganz liebe Grüße,
Meike :-*
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Guten Morgen, Meike,
cooles Avatar! ;)
Mir ging es ähnlich wie deinem Mann.
Ja, schade Carola, das wäre die Gelegenheit gewesen uns kennenzulernen.
So nahe wohne ich leider nicht dran, aber bis nach Hannover könnte ich mit dem Zug kommen und ein Treffen zu Dritt wäre auch nicht schlecht.
Ich wünsche allen einen guten Wochenanfang und starte jetzt auch und versuche etwas zu arbeiten.
LG krimi :-*
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Huhuu.....
Verabredung ohne mich???
Ne ne ne.....so nicht. Da will ich auch mit dabei sein.
Freue mich so für dich Meike......ich wäre gern gekommen aber bin grad etwas angeschlagen. Schulter ist defekt. Wie gesagt das holen wir nach :-) :-) :-) :-)
Habt ne gute Woche.
Liebe grüße aus m Pott
Paujo
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Liebe Meike,
wo, wann, wie kann man denn deine Werke bewundern? München, Hannover... ich steh auf dem Schlauch gerade...
Bitte, bitte klär mich mal auf!
LG
Pem
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Hallo ihr drei,
Meike, chucks, Paujo,
wir können ja mal ein Vierer-Kleeblatt-Treffen ins Auge fassen. ;) :) :D
krimi :-*
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Hahahaha, JAAA, das machen wir!!!
Sobald ich weiß, wo ich als nächstes ausstelle,
werdet Ihr informiert. (Vielleicht bietet sich ja vor München noch eine Gelegenheit)
Wie gesagt, gibt es in Kürze eine Internetseite,
wo man schon mal schauen kann, was ich so produziere.
(Mein Gott, bin ich ein Angeber! ::) )
Mache ich so einen Zirkus, wie letztens Samstag hier auf unserem Hof nochmal,
lade ich Euch rechtzeitiger ein und sehe zu, dass Ihr Übernachtungsmöglichkeiten
bekommt.
Ich knuddel Euch,
Meike
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Oh wie schade!!!!
Ich hatte es mir ja fest vorgenommen zu kommen und hätten wirnicht Wasser im Keller gehabt und stünden noch vor der großen Trocknung.... ::) wäre ich auch da gewesen.
Vierertreffen hört sich nach nem Plan an.
Liebe Grüße
Chucks
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Das kriegen wir hin!!! ;D
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HalliHallo Ihr Lieben,
ich vermelde mal kurz, dass ich seit letzten Dienstag meinen
"Minijob" ausübe. Hatte ziemlichen Bammel, dass ich versagen könnte,
aber es geht doch recht gut. Ich habe tolle, neue Kollegen, die sich
ganz "wuschig" freuen, wenn ich (auch nur) für drei Stunden auftauche.
Fühlte mich sofort voll integriert und geschätzt.
Allerdings bin ich nach diesen drei Stunden auch echt geplättet und froh,
dass ich nicht jeden Tag hin muss.
Erst jetzt merke ich, wie wenig belastbar ich tatsächlich bin.
Es ist, wie es ist...ich kann und muss es ja auch Gott sei Dank nicht ändern.
Grüße Euch alle ganz lieb,
Meike :)
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Hallo Meike,
Glückwunsch. Das hört sich erst einmal sehr gut an.
Ja, leider merkt man anschließend, wie es um die Belastung steht. Aber ich denke auch, es ist wichtig, dass der Wochenablauf wieder eine "andere Richtung" nimmt und man auch weiß, man leistet etwas.
Genau da liegt für mich in meiner weniger objektiven Denkweise nämlich mein Problem: ich sehe oft nicht die Wichtigkeit und das, was ich leiste.
Von Herzen wünsche ich Dir, dass es weiter gut läuft, Du Deinen eigenen Rhythmus (Arbeit, Ruhe etc.) findest und viel Freude an Deiner Arbeit hast.
Ein anderes Umfeld lenkt auch ein wenig ab.
Liebe Grüße und Danke für Deinen Bericht,
Bea
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Liebe Meike,
toll, dass du diesen Schritt in den Minijob gemacht hast.
Und ganz super finde ich, dass du nette Kolleginnen hast die dich in ihrem Team integrieren.
Ich kann es gut nachvollziehen - 3 Stunden Arbeit und anschließend platt. Boah!! ::)
Die Erkenntnis über die neue Belastbarkeit ist schon nicht einfach, du kannst sie jetzt trainieren und dosieren.
Nimm dir bitte deine Ruhephasen, damit du Kraft tanken kannst.
Ich wünsche dir viel Spaß und auch Bestätigung in deinem Minijob.
Ganz liebe Grüße
krimi
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Wie heißt es so schön: "Liebe, was du tust, und du musst nie wieder arbeiten!"
;)
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Oh liebe Leute....was hab ich mir bloß dabei gedacht von wegen
"liebe was du tust, und du musst nie wieder arbeiten!"????
Mein Ach-so-toller-gut-bezahlter-Minijob- entpuppt sich als eine Art
Fließband-Pflege-Gulag.
Nach drei Stunden Dienst bin ich platt wie eine Flunder, schweißgadet und meine Wirbelsäule um gefühlte 50 Jahre gealtert.
Ein Großteil meiner Kollegen (die beruflich übrigens bei weitem nicht so qualifiziert sind wie
ich), behandeln mich wie Luft, oder schikanieren mich auf ganz subtile Art und Weise. Und die halbwegs qualifizierten , sehr freundlichen Mitarbeiter bekomme ich gar nicht mehr zu Gesicht.
Ich verstehe das ÜÜÜÜÜÜÜÜBERHAUPT nicht, da ich mich mich für einen sehr kollegialen,herzlichen, offenen Menschen halte. (Zumindest hatte ich nie zuvor solche Schwierigkeiten).
In den letzten 14 Tagen habe ich jedes Mal nach Feierabend mit einem GROSSEN Glas Rotwein fluchend vor meinem Mann gesessen und die Welt nicht mehr verstanden.
Immer wieder dachte ich: "Ach komm Meike, beiß dich da durch!", aber dann fiel mir auf, dass ich mittlerweile mit Bauchschmerzen zum Dienst fuhr.
Also habe ich gekündigt. Teils befreit, teils voller Unsicherheit, ob der Fehler bei mir lag, grübele ich noch so herum.
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße,
Meike
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Hey,
wäre Urlaub auch gegangen? Hast du denn etwas gemacht das du auf einmal so behandelt wirst? vielleicht hättest du zuerst die Leute ansprechen können oder mit deinem Chef reden wie du dich fühlst und ob er etwas gehört hätte? Wenn man das mit den Bauchschmerzen und dem Wein sieht, da ist es gut das du gekündigt hast. Ich habe immer noch keinen Job gefunden als weiß ich nicht wie das ist. Bei der Wiedereingliederung kann ich mich auch nicht mehr dran erinnern.
Ich weiß nicht wie einfach es für dich wird einen neuen Job zu finden. Wenn du das Geld nicht unbedingt brauchst (ich glaube das brauchst du auch nicht) dann vielleicht was Ehrenamtiches für 3 Stunden? Ich werde nicht mal zum Vorstellungsgespräch eingeladen. Und wenn doch Ich den eindruck, sobald wie jemand sieht das ich Rente bekomme sagen die Nein. :-\
also überleg nochmal ob da ein Vorfalll war wo das Anfieng und was du da gemacht hast. Vielleicht haben die anderen sich hinten an gestellt weil du etwas bekommen hast was die nicht bekamen und das auf den Tumor schieben oder so? Hast du gesagt zu denen das du viel quaifizierter bist?
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Liebe Meike,
du hast gar nichts gemacht!
Ich habe, weil gesundheitlich schon vor dem Tumor stark angeschlagen, einige Jahre, bis ich dann ganz zu Hause geblieben bin, in damals noch 400,-- Minijobs gearbeitet, meist eher schlecht bezahlt, aber mehr hätte ich einfach nicht geschafft. Der Anfang war jedesmal gut und nach kurzer Zeit stellte sich heraus, dass nur ein billiger Arbeitssklave gesucht wurde, der alles das macht, wofür die anderen sich zu "fein" sind, der Überstunden machen soll und dem man richtig viel aufladen kann, für wenig Geld, versteht sich. Zweimal bin ich anschließend noch wochenlang Geld hinterhergerannt, obwohl ich die Leistung erbracht hatte.
Man gehörte nicht richtig dazu, weil zu wenig Stunden da und die Stunden wurden dann noch pickepackevoll gepackt. Einmal hatte ich Glück und die Stelle war super, dann habe ich den Fehler gemacht, eine "Freundin" reinzuholen, als ein weiterer Minijob frei wurde. Tja, was soll ich sagen, die hat mich so geschickt rausgemobbt, dass ich gar nicht gemerkt habe, wie an meinem Stuhl gesägt wurde, ich bin in psychiatrischer Behandlung gelandet und habe dann selbst gekündigt.
Den letzten Minijob habe ich nach zwei Tagen geschmissen. Es hörte sich super an, die Chefin war nett (zunächst), das Büro schön, die Arbeit vielseitig. Tja, bereits am ersten Tag wurden Überstunden verlangt, am zweiten auch (die natürlich nicht bezahlt werden, das wurde mir direkt klar gemacht, da man ja dann über die EUR 400 rutschen würde und Schwarzarbeit würde man gar nicht machen...).
Manche zahlen auch nur die Anwesenheit, obwohl du bei Minijobs auch Anspruch auf bezahlten Urlaub und Krankheitstage hast.
Ich glaube von dem, was du bisher geschrieben hast, dass du unkompliziert, herzlich und kommunikativ bist. Also, such den Fehler nicht bei dir!
Und: Sowas hast du einfach nicht nötig, dich so behandeln zu lassen. Durchbeißen bringt manchmal was, aber nicht in diesem Fall. Du hast alles richtig gemacht. Trink den Rotwein jetzt lieber zum Genießen und nicht zum Ärger vergessen!
Ich bin auch am Überlegen, was ich mache, wenn es mir wieder besser geht. Aber mein Mann sagt schon, bevor du dich wieder ausbeuten lässt für das Geld, bleibst du zu Hause. Auf der anderen Seite können wir natürlich auch ein paar Euro mehr gut gebrauchen. Ich weiß es noch nicht.
Und wenn ich deine Erfahrung lese, kommen bei mir wieder die Erinnerungen hoch und ich weiß, warum ich die letzte Stelle auch geschmissen habe.
Guck, dass es dir erst mal wieder besser geht und überlege, was du dann machen willst. Und auch bei Ehrenamt musst du genau hingucken, auch dort gibt es manchmal Neid und Profilierungssucht und Missgunst und manchmal noch härter, weil es ja kein Geld gibt, sondern für die Ehre geschieht.
Hör auf deinen Bauch und überlege zur Not einfach einen Tag länger, bevor du dich für was neues entscheidet. Mein Bauch hat mich - sofern ich sein Gefühl ehrlich zugelassen habe - noch nicht getäuscht. Ich habe nur manchmal nicht hinhören wollen :-)
Du bist gut, so wie du bist - lass dir nichts anderes erzählen!
lg
frauypsilon
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Vielen Dank für Eure flotten Antworten.
Ich habe definitiv nichts gemacht, außer in den drei Stunden meiner Anwesenheit
zu arbeiten wie eine Hafendi.... !
Stets bin ich freundlich auf meine Kollegen zugegangen, leistete nicht selten,
aber ohne zu murren, Überstunden, die nicht bezahlt werden. Meine Fragen blieben häufig unbeantwortet. Oft musste ich mir von Aushilfkräften sagen lassen, wie ich was zu tun habe.
Mein vorsichtiger Versuch, kund zu tun, dass ich aufgrund der Erfahrungen in meinem erlernten Beruf sehr wohl die pflegerische Situation am Patienten einschätzen könne, wurde schlichtweg ignoriert.
Hätte ich eine Vollzeitstelle dort angetreten, wäre ich sicherlich mit meinen Kollegen ins Gespräch gegangen, denn ich bin in keiner Weise konfliktscheu. Mit 2x drei Stunden Dienst in der Woche -und da kann ich Frau Ypsilon nur zustimmen- gehört man einfach nicht richtig dazu, so dass ich stark bezweifele, irgendetwas hätte sich danach für mich geändert. Wohl eher im Gegenteil. Nächste Woche spreche ich aber nochmal mit meiner Chefin, denn so ganz ohne Erklärung möchte ich auch nicht verschwinden.
Liebe Grüße,
Meike
PS: Von meinem Tumor wusste keiner meiner Kollegen etwas. (Zumindest nicht von mir.)
-
Liebe Meike,
ich kann das was frauypsilon schrieb voll unterstreichen.
Leider sind oft Stellen als Minijob Lückenfüller.
Und die Stellen in den Pflegeberufen sind sehr hart (weißt du ja selbst noch aus deiner beruflichen Laufbahn im Krankenhaus), und in einem Pflegeheim oft niederdrückend. So reagieren leider auch die Kollegen/Innen entsprechend.
Die Zeit ist knapp bemessen und das frustriert. Und frustrierte Menschen sind im Umgang nicht leicht.
Und da kommt eine gut gelaunte, fröhliche und motivierte Meike daher - damit kommen solche Menschen nicht klar.
Suche den Fehler nicht bei dir. So wie ich dich kennengelernt habe bist du offenherzig und zugänglich.
Mach jetzt erst einmal eine Pause und guck in Ruhe was dich fordern könnte, woran du Interesse hast.
Dann lass dein Auge schweifen, in jede Ecke des Ladens ;) und entscheide dann nach ruhigem Überlegen und mit einem guten Bauchgefühl.
Ich verstehe dich gut, dass du gern etwas sinnvolles machen möchtest.
Bestimmt tut sich irgendwann ein Weg auf an den du nie gedacht hättest.
Ich wünsche dir viel Erfolg und Grüße dich aus dem fernen mainfränkischen Rebenland. :D
krimi
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Liebe Krimi,
erstmal viiiiiiiiiiielen Dank für Deine Postkarte aus Würzburg.
Die kam heute an und darüber habe ich mich sehr gefreut. :-* :-* :-*
Mittlerweile habe ich mich auch wieder beruhigt und sehe die
ganze Sache deutlich gelassener.
Gestern besuchte ich meine alten Kollegen in Hannover.
Oh, und das war Balsam für meine Seele.
Sie versuchen nun alles Mögliche, um
mich irgendwie für drei Stunden, (ebenfalls 2x wöchentlich)
einzusetzen. Da verdiene ich zwar nicht ganz so viel, aber das macht nix.
Hauptsache, ich bin glücklich und meine Kollegen mit dazu.
Ganz liebe Grüße,
Meike :)
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Huhu,
wo ich grad hier bin, teile ich Euch mal eben mit, dass ich tatsächlich wieder
bei meinem alten Arbeitgeber gelandet bin. Und das ist sowas von gut so. ;D
Ein wenig war es, wie "nach Hause kommen". Meine Kollegen sind hocherfreut, ich darf mir meine Arbeit ganz nach meinen Bedürfnissen einteilen und die hochkomplexen Angelegenheiten, die viel Konzentration erfordern, links liegen lassen...
Ich verdiene zwar nicht ganz soviel, wie bei der letzten (schrecklichen) Stelle, aber was macht das schon?! ;) Hauptsache die Freude behält Oberwasser, denn es geht ja bekannt nicht darum, wie viel wir besitzen, sondern wieviel wir genießen! :D
Macht's hübsch, Ihr Lieben...
...bis bald,
Meike ;D
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Guten Morgen,
mir ist gerade danach, mal wieder Meldung zu machen. In den letzten Tagen
war ich oft als stille Leserin hier.
Die Einträge um Mr. Cool stimmen mich traurig und ich denke viel an ihn.
Um dieser Schwermut ein wenig zu entkommen, möchte ich Euch wissen lassen, dass
es mir gesundheitlich gut geht. Ich habe derzeit keine neurologischen Beschwerden
und manchmal glaube ich, die Chemotherapie vor 2 Jahren (wenn sie auch abgebrochen werden musste) hat meinen Tumor so eingeschüchtert, dass er es einfach nicht mehr wagt aufzumucken.
Ich merke auch, dass er mir immer egaler wird. Arztbesuche werden seltener, weil ich einfach keinen Bock drauf habe.
Mein Gatte verzweifelt zwar manchmal an meinem Umgang damit ::) ??? >:(, aber da muss er seinen eigenen Weg finden. Klingt egoistisch - ist es auch - aber ich mag nicht anders.
Meine Tage sind ausgefüllt mit schönen Begebenheiten. Anfang Juli ziehen wir um.
Wir haben eine wunderschöne Wohnung auf dem Lande ergattert, die viel Platz bietet, uns finanziell aber nicht das Genick bricht. Ich male und frickele ständig herum. Mein Neurologe hält mir rententechnisch den Rücken frei, so dass ich manchmal den Eindruck habe, mein Leben ist ein einziges Vergnügen.
Im Sommer werde ich Großmutter, und meine Tochter möchte mich bei der Geburt dabei haben. Das ist so aufregend. ;D
Irgendwann im Spätsommer bin ich dann mal wieder mit einem MRT dran....aber da wird schon nix Schlimmes sein....sag ich mal so salopp.... ;)
Tja...und das war's auch schon an Neuigkeiten.
Ich wünsche Euch allen - wie immer - nur das Allerbeste!
Bis bald,
Meike
-
Liebe Meike,
schön von dir ein Update zu lesen.
… Ich merke auch, dass er mir immer egaler wird. Arztbesuche werden seltener, weil ich einfach keinen Bock drauf habe. …
Da ist für mich ein Zeichen, dass du das Leben mehr in den Vordergrund rückst, die Angst in den Hintergrund stellst, dein Leben nicht davon bestimmen lässt.
Das ist Leben!
… Wir haben eine wunderschöne Wohnung auf dem Lande ergattert, die viel Platz bietet, …
Noch weiter auf dem Land? Ich würde jetzt schon bei dir an Einsamkeit sterben.
… Im Sommer werde ich Großmutter, und meine Tochter möchte mich bei der Geburt dabei haben. Das ist so aufregend. …
Das glaube ich dir gern. Und ich freue mich mit dir.
Und wenn dein MRT dran ist, würde ich und auch andere hier gern dir die Daumen drücken.
Liebe Meike, ich freue mich mit dir und für dich, dass es dir so gut geht. Ich drücke dich einmal ganz doll!!! (http://www.cosgan.de/images/smilie/liebe/h020.gif)
Ganz liebe Grüße von
krimi
-
Hahaha, stimmt Krimi, wir leben ja schon weit auf dem Lande,
aber die Wohnqualität, lässt sich eben einfach noch verbessern.
Hier auf dem Hof mit Schwiegervater und Schwager ist es nicht immer leicht,
und Abgrenzung ist kaum möglich.
Wir wollen wieder was eigenes. Nur für uns.
Morgens aufwachen und zu wissen, wir haben uns wieder ganz für uns alleine,
und können in unserem eigenen Reich tun und lassen was wir wollen.
Wie ich das vermisst habe.... ;)
-
HALLIHALLO,
Ich wollte nur kurz verkünden, dass ich seit gestern eine frischgebackene und
superglückliche Oma bin.
Meine Enkeltochter ist logischerweise das schönste Wesen auf der ganzen Welt.
Kommenden Montag um 15:15 Uhr geht es wieder ins MRT, und da hoffe ich auf ebenso
positive Nachrichten.
Mein Gott...ist das Leben aufregend! ;D
Euch allen - wie immer - nur das Beste!
Meike :D
-
Liebste Meike,
wie wunderschön!
Meine herzlichsten Glückwünsche an die Super-Omi! :-*
Und den frischgebackenen Eltern viel Freude mit ihrem Kind.
Am 15. um 15:15 Uhr denke ich an dich und drücke dir die Daumen für ein gutes MRT.
Bei dieser Zahlenkombination ;) kann es nur gut ausfallen.
Deine krimi
-
Liebe Meike,
auch von mir die herzlichsten Glückwünsche an die frische Oma und natürlich die jungen Eltern!! Das sind schöne Nachrichten!!
Fürs MRT drücke ich fest die Daumen für noch mehr gute Nachrichten.
Liebe Grüße
frauypsilon
-
Liebe Meike,
ich schließe mich, gratuliere recht herzlich und drücke am Montag die Daumen.
LG Eva
-
Liebe Meike,
herzlichen Glückwunsch auch von uns an die frischgebackene Oma und an die Eltern, ebenso an den Opa.
Ich kenne dieses Gefühl nur zu gut und möchte es um nix auf der Welt mehr missen.
Unsere Enkeltochter geht inzwischen schon in die 2. Klasse und ist schon fast so groß wie ich.
Genieße dieses neue Gefühl.
Für den kommenden Montag sind alle unsere Daumen im Einsatz.
Es ist übrigens sehr schön, hin und wieder mal was von dir zu hören/lesen.
Meinem Mann geht es soweit ganz gut, ist ein bisschen tagesformabhängig. Es sind auch immer mal wieder kleine Verbesserungen da, was sein Gedächtnis betrifft.
Wir versuchen auch, jeden Tag zu genießen, fahren neuerdings oft in die Therme, das tut uns beiden sehr gut.
Ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Wochenende und sind in Gedanken am Montag bei dir.
Liebe Grüße Gaby und Mann
-
Liebe Meike,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind!!!
Da kann bei deinem MRT am Montag nix schief gehen - das braucht Dich ja, also wird alles gut sein.
Werde die Daumen drücken.
Ganz liebe Grüße in meine Heimat.
Carola
-
Hallo Maike
Ich freue mich, das du jetzt Oma bist :)
Bei mir ist es im Dezember soweit.
Für dein MRT sind meine Daumen fest gedrückt.
Manuela
-
Ich danke Euch, Ihr Lieben. :-* :-* :-*
Es tut gut zu wissen, dass - obwohl ich mich nur noch selten hier bemerkbar mache -
immer noch an mich gedacht, die Daumen gedrückt und sich mit mir gefreut wird.
Das ist so toll! :D ;D :D ;D :D
Habe übrigens noch zwei frohe Botschaften zu verkünden:
1.)
Letzten Freitag kam meine neuer DRV-Bescheid. Der letzte war ja befristet bis Ende 2014.
Beziehe nun Rente wegen voller Erwerbsminderung bis zum Jahre 2037. Danach folgt
die gesetzl. Altersrente.
2.) Mein Sohn ist wieder zu uns gezogen. (Er wohnte in den letzten Jahren bei seinem Vater).
Ich bin so glücklich und fühle mich familiär sehr gefestigt.
Dass wir eine wunderschöne neue Wohnung haben berichtete ich ja schon.
Einziges Manko:
Mein Mann ist arbeitslos geworden. :-\ Aber das kriegen wir auch wieder hin.
Werde nach meinem MRT-Termin Meldung machen.
Allerliebste Grüße,
Meike :D
-
Liebe Meike,
ob nun selten hier oder öfters - du gehörst zu uns und wir hatten immer einen sehr regen Austausch mit dir.
Rege im Sinne von Spaß, aber vor allem hast du uns auf dem Laufenden gehalten wie gut es dir geht.
(Abgesehen von einigen kleinen seelischen Aussetzern.) ;)
Herzlichen Glückwunsch zur Genehmigung der vollen EU-Rente. Ich habe am Samstag auch meinen Bescheid bekommen - genehmigt bis zum Erreichen der Regelaltersgrenze.
Ich hoffe ihr fühlt euch in der neuen Wohnung und der neuen Umgebung wohl.
Dafür, dass dein Mann so schnell wie möglich wieder eine neue Arbeit findet drücke ich euch die Daumen.
Vor allem aber sind sie für dein MRT aktiviert.
Du teilst uns bitte das Ergebnis mit, ja?
Bleib weiter so fröhlich und genieße die gewachsene Familie (wieder mit Sohn und frisch mit Enkelkind).
Alles Liebe
Deine krimi :-*
-
Alles bestens!
Keine Veränderungen!
So soll es sein!
Keine Zeit für Astrozytome.
Enkelkind wartet!
(Liebe Krimi, vielen Dank für die wunderbare Postkarte. Ich habe herzlich gelacht! :D )
Ich drücke und knuddele Euch alle! :-* :-* :-*
Meike
-
Jepp, so soll es sein!
Keine Veränderung!
Herzlichen Glückwunsch und einen dicken Drücker an dich!
Und einen kleinen, vorsichtigen Drücker an das Baby!
Ein Sektchen auf das gute Ergebnis? Prost, Meike! ::)
LG krimi
-
SEKT?????
C H A M P A G N E R !!!! ;D
-
Liebe Meike,
ich freue mich sooooo sehr mit dir. Du verbreitest hier im Forum so einen Enthusiasmus und Fröhlichkeit , du bist für mich auch ein totales Vorbild, wie du die Sachen angehst.
Bleib so wie du bist und lass uns ab und zu an deinem Leben teilhaben.
Ganz liebe Grüße Gaby
-
Liebe Meike,
auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zum tollen Ergebnis!!!
Ist der Champagner schon offen??? Prösterchen aus Kölle,
lg
frauypsilon
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Jau! Vielen Dank! Bin schon leicht beduselt. ::)
Halb vom Champus, doppelt vom Enkelkind!
Ich MUSS jetzt einfach mindestens 80 werden!!!! ;D
( das gilt sonst nicht!). 8)
-
Liebe Meike :)
Es ist sooooo schön mal wieder von dir zu lesen und dann auch noch so tolle Sachen :D!
Herzlichen Glückwunsch zu deinem gutem Ergebniss beim MRT!!!
Ich hoffe du hast gestern noch schoen gefeiert und viel Spass und Freude mit deinem Enkelkind gehabt.
Ich wünsche dir, dass es nur so positiv weiter geht!
Ganz liebe Grüße
Sandra
-
Danke, liebe Sandra,
ich werde mein Bestes geben, damit alles so weitergeht.
Die Feierei nimmt scheinbar eh kein Ende. ::) ;D
Morgen feiern wir das bestandene Examen meiner Tochter,
die 14 Tage vor der Geburt ihres Kindes noch schnell die letzten Prüfungen
gemeistert hat. Ich bin stolz wie Bolle!
Genießt Ihr alle hier die spätsommerlichen Temperaturen.
Ich wünsche Euch - wie immer - nur das Beste.
Meike :D
-
HeyHo,
ich gebe mal eben ein kurzes Lebenszeichen von mir! ;D
Es geht mir soweit gut, das "Oma-sein" bekommt mir ganz vorzüglich....
...und ich kann doch ganz frei von der Leber weg behaupten,
dass ich ein sehr glücklicher Mensch bin.
Im März zuckel ich wieder ins MRT und da wird bestimmt noch nichts
Bedrohliches zu vermelden sein.
Hoffe ich mal! ;)
Krimi, der Postbote ist auf dem Weg zu Dir!
Euch Allen wünsche ich nur das Beste - wie immer! :-*
Meike
-
Hu,hu liebe Meike,
wunderschöne Nachrichten von dir.
Das tut mir gut und vielen anderen die dich kennen bestimmt auch. :-*
Nun bin ich gespannt wie ein Bogen. Post von Meike! ::)
LG Grüße krimi
-
Guten Morgen an alle, die sich noch an mich erinnern und an alle, die mich nun kennenlernen.
Ich bin wieder da! :D
2015 hatte ich mich ausgeloggt, weil ich dachte, mein inoperables, diffuses Astrozytom sei vor mir in die Knie gegangen. Außerdem bin ich eine Meisterin der Ignoranz, wenn es um unangenehme Dinge geht. Zudem brachten die Kontrolluntersuchungen im MRT das Ergebnis, dass das Ding still hält..... bis jetzt! :o
Bei der letzten MRT-Kontrolle sah man dann doch deutliche Veränderungen. An den Rändern erscheint der Tumor wesentlich heller und im Ganzen ist er auch noch gewachsen. In der kommenden Woche gehe ich somit wieder ins Krankenhaus. In die Uniklinik Münster. Dort wird am Montag eine FET-PET-Untersuchung durchgeführt. Am Dienstag unterziehe ich mich dann einer erneuten stereotaktischen Biopsie aus dem aktivsten Areal des Tumors. Ich bin aufgeregt, aber nicht mehr so schlimm, wie damals. Wenn ich zurück bin, werde ich berichten.
Liebe Grüße und Euch allen nur das Beste wünscht Euch
Meike
-
Liebste Meike,
natürlich erinnere ich mich an dich.
Und gern hätte ich hier weiter nichts von dir gelesen. Will heißen, dass alles ruhig bleibt in deinem Oberstübchen.
Für Montag und Dienstag drücke ich dir von Herzen die Daumen.
Alles Liebe, krimi. :-*
-
Mensch Krimi, was bist Du doch für eine treue Seele! Kaum melde ich mich zurück, klingelt auch schon mein Telefon und Du bist dran! ;D
Ich freue mich diebisch, wenn Du es nächste Woche nach Münster schaffst. Aber wenn das zu anstrengend für Dich wird, habe ich vollstes Verständnis. Ich knuddel Dich ganz fest!
Meike
-
HalliHallo, ich nochmal....
....also, ich sitze hier gerade so rum und muss doch noch eine Frage loswerden:
Wenn also am kommenden Montag die FET-PET-Untersuchung gemacht wird, könnte es dann auch
passieren, dass sich das angeblich aufdringliche Teil in meinem Kopf als gar nicht so aktiv darstellt
und gar nicht biopsiert werden muss? Ist das jemandem von Euch schon mal so ergangen, obwohl FET-PET-
mit anschließender Biopsie fest geplant waren?
Ich freue mich über jede Antwort, weil so langsam "geht mir der Stift." ???
Liebe Grüße, Meike
-
Liebe Meike
Ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung, aber wenn Du mit der Biopsie rechnest und sie findet dann vielleicht gar nicht statt, das wäre doch ne tolle Sache.
Egal wie es kommt, Du packst das!
Für Dich, für Deine Kinder und die Enkel!
Alles andere ist keine Option!
KaSy
-
Danke KaSy,
da hast Du natürlich Recht. Ich neige mal wieder dazu, mich völlig verrückt zu machen.
Es kommt, wie es kommt, und da gilt es, das Beste draus zu machen.
Heute bin ich auch schon etwas ruhiger.... :)
Schönes Wochenende,
Meike
-
Hallo Meike,
ich hätte mir auch gewünscht, nichts mehr von Dir zu lesen, außer dass es Dir gut geht :-(
Wie Du, sind auch wir wieder mehr hier, weil mein Mann erneut erkrankt ist.
Ich hoffe, Du hast die Biopsie hinter Dir und gut überstanden.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Meike,
da bist Du ja leider wieder! Schade!
Und natürlich bist Du trotzdem hier herzlich willkommen.
Ist heute schon nächste Woche? Wie ist das Ergebnis der FET-PET und gab es eine Biobsie?
Beste Grüße
Probastel
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Guten Morgen, es ist schön, von Euch zu lesen...
...ich bin noch ziemich von der Rolle, stecke die letzte Biopsie scheinbar nicht so gut weg, wie beim letzten Mal
Brauch für alles, was ich tue ewig und schlafe ständig ein. Auch muss ich dauernd heulen und weiß nicht, warum..
Ergebnisse habe ich noch keine. Die kommen ersr Ende nächster Wocher.. aber ich hörte schon sowas, dass zumindest im FET-PET keine "dramaischen" Verämderunen zu sehen waren.
Wichtig ist mir mitzuteilen, wie gut es in Münster war.wie unfassbar liebevoll mit mir umgegangen wurde (jetzt heul ich schon wieder)
Das war so wichtig,,,so gut. Ich hab immer so Angstm dass ich nerve..und eine lästige Pastientin bin, aber das bracuhte ich dort nicht zu haben. 2x am Tag sah ich den Neurochirurgen, und der ganze Ablauf von Aufnahme bis zur Enlassung verlief total reibungslos...so als hätte man nur auf MICH gewartet. Das wollte ich nur mal mitteilen. oh, ich hoffe, ich hab nicht zu viele Fehlr geschrieben und Ihr verseht mich. Ich kann das jetzt nicht alles verbessern.
Viele liebe Grüße, Meike
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Liebste Meike,
schön zu lesen, dass du alles gut überstanden hast und gut betreut wurdest.
Empfinde es selbst ebenso wenn ich dort bin.
Nun heißt es leider auf das Ergebnis warten. Ich drücke jedenfalls die Daumen für ein gutes Ergebnis, wie es bei dieser Krankheit sein kann.
Ruh dich aus und gönn' dir auch das Heulen. Körper und Psyche brauchen das.
Alles Liebe, krimi.
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Liebe Meike,
Du hast eine Aktion hinter Dir, die weder Du noch Dein Gehirn einfach so wegstecken kann.
Wundere Dich nicht, dass Dein Kopf und Du noch enorm viel Ruhe braucht.
Schlafe und wenn Du die Augen aufmachst, soll etwas Schönes in Deinem Blickfeld sein.
Du hast Zeit, nimm sie Dir mit Geduld.
Du bist so stark und das stimmt!
Deine KaSy
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So, guten Morgen, ich fahre langsam wieder zur gewohnten Form auf. Schaffe es mittlerweile, ohne zu schlafen durch den Tag zu kommen, Fäden sind gezogen, ich lache wieder viel und heule zwischendurch auch nen kleineren Pott....also alles wie gehabt. :D ;)
Letzten Donnerstag rief mich der Neurochirurg aus Münster gleich nach der Tumorkonferenz an, um mir mitzuteilen , dass mein Teil da oben nach wie vor ein Astro Grad 2 ist, aber weil der eben inoperabel ist und so viel Aktivität zeigt , raten sie mir zur Strahlentherapie.
Ich hab null Ahnung, was da auf mich zukommt.....aber wird ja wohl hoffentlich nicht so schlimm sein, oder!? Ich glaub, ich fahre jetzt erstmal ins Freibad und ab morgen mach ich mir dann Gedanken... ;)
Euch allen einen schönen Wochenstart!
Meike :D
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Liebe Meike,
schön, dass dein Neurochirurg dich schnellstens informiert hat und sagen konnte welche Therapie vorgesehen ist.
Zur Bestrahlung und wie der Ablauf ist kann ich dir "noch" nichts sagen. Bestimmt aber jemand anderes.
Ich hatte vor Jahren Seeds eingesetzt bekommen. Und im aktuellen Fall sind wir noch in der Beobachtungsphase.
Wurde dir denn schon mitgeteilt welche Bestrahlung geplant ist?
Sicher kannst du die Bestrahlung auch in einer Klinik näher an deinem Wohnort machen lassen, sodass die weite Anfahrt wegfallen kann.
Liebe Meike , du hast schon so viel gemeistert und wirst auch diesmal dem Kerl in deinem Kopf zeigen wo der Hammer hängt. Bleib weiter du selbst.
LG Deine krimi
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Liebe Meike,
"normalerweise" bekommst Du 30 Bestrahlungen mit 2 Gray. Verteilt sich über 6 Wochen werktäglich, so dass Du an den Wochenenden Erholung hast. Vorher wird eine Maske angefertigt, die Du bei der Bestrahlung aufsetzt, auf der genau aufgezeichnet ist, welche Eintrittslöcher die Strahlen haben (wird vorher genau von Physikern berechnet).
Für die Bestsrahlungszeit kannst Du Dir eine Verordnung schreiben lassen und mit Deiner Kasse klären, dass Du mit dem taxi zur Bestrahlung gefahren wirst. Krimi hat Recht, ich würde mir dafür eine Klinik aussuchen, die in der Nähe liegt. Da käme für Dich wohl die MHH in Frage oder?
Liebe Grüße und weiterhin gute erholung von der Biopsie
Carola
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Liebe Carola,
Vielen Dank...das klingt ja alles hochinteressant. MHH ist eine Option, allerdings habe ich mich für ne kleinere "Klitsche" in Hannover im Friederikenstift entschieden, weil ich es so gerne übersichtlich habe, (ich ausgeprägt verhuschtes Orientierungstalent). Warte immernoch auf den Arztbrief aus Münster......drängel aber so ungern.....
Mit welchen Nebenwirkungen muss ich denn wohl rechnen???
Liebe Grüße, Meike
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Liebe Meike,
ein etwas kleineres und kuscheligeres Krankenhaus - wenn es denn auch die notwendige Therapie bietet.
Hast du dort schon nachgefragt, ob sie auch Bestrahlungen im/am Gehirn durchführen?
Wir haben hier in meiner Stadt eine gute radiologische Klinik. Dort fragte ich für mich nach.
Sie machen wohl Bestrahlungen am Kopf, aber am Gehirn eher nicht und haben mir eine andere Klinik empfohlen.
Nebenwirkungen können vor allem Müdigkeit und auch Konzentrationsschwierigkeiten sein.
Ja, und deine Frisur kann etwas leiden. Sprich - Haarausfall an der zu bestrahlenden Stelle.
Dass du noch keinen Bericht hast ist für das UKM ungewöhnlich. Sie sind eigentlich relativ schnell.
Hatte dein NC bei eurem Telefongespräch denn schon mitgeteilt welche Strahlentherapie er bzw. das Tumorboard vorschlägt?
Alles Liebe von krimi.
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Ääääähem.....das weiß ich jetzt gar nicht, weil nicht ich, sondern mein Mann mit Dr. Brokinkel telefoniert hat (ich bin ja immr so furchtbar schusselig und kann mir nix merken) .....und Gatte ist zur Zeit auf Montage....
In Münster erreiche ich gerade keinen mehr... ich ruf da einfach Montag nochmal an und dann berichte ich....
Nervt mich gerade alles etwas.... ::)
....oder haben die mich einfach vergessen?????? Hahahahahha, das wär's ja......
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So, hab auf der Station angerufen und die meinten, dass das mit dem Arztbrief dauern kann....
Übe ich mich also in Geduld........ (kann ich ja RIIICHTIG gut!) ;D
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Liebe Meike,
Geduld schadet jetzt nicht.
Ich weiß zwar nicht genau, wie das auf Deinem Kopf nach der Biopsie aussieht, aber eine Strahlentherapie kann erst begonnen werden, wenn keine Narbe / Wunde mehr heilen muss.
Die Strahlen verhindern deren Heilung - und das willst Du nicht!!
Ein II-er Astro sollte wohl bestrahlt werden, aber es wird nicht gleich "explodieren", wenn noch ein wenig gewartet wird.
Da der Neurochirurg sich mit dem Brief Zeit lässt, spricht das auch dafür, dass keine Eile geboten ist.
Sollte es wirklich dringend sein, würde die NC-Maschinerie bereits auf Hochtouren laufen!
Zur Bestrahlung selbst:
Die einzelnen 30 Bestrahlungen sind von sehr kurzer Dauer.
Das ist deswegen so, damit zwar die Tumorzellen an der Teilung = Vermehrung gehindert werden, aber die gesunden Zellen die Chance erhalten, sich selbst zu reparieren.
Du darfst Dich auch erholen, denn Dein Körper bzw. die Abwehrarmee in Deinem Blut läuft gegen die Eindringlinge auf Hochtouren. Die sehen den Tumor und die Strahlen und die kaputten Zellen als gegnerische Armee an und bieten alle Kräfte auf, um sie zu besiegen. Deswegen kann sich im Tumorgebiet (diese "Armee" in Form von) Flüssigkeit ansammeln.
Wenn das so sein sollte, könnte der Hirndruck steigen, wogegen Cortison gegeben werden kann, denn das bremst die Entzündung, als die Deine weißen Blutkörperchen die Aktion im Kopf ansehen. (Ich benötigte bei meinen beiden Bestrahlungsserien kein Cortison.)
Da die Strahlen auch die Blutbahnen treffen, wird regelmäßig Dein Blut getestet, um rechtzeitig eingreifen zu können. Schließlich soll nur der Tumor und nicht Du zerstrahlt werden. (Bei mir waren die Blutwerte nie besorgniserregend.)
Ich wurde im Laufe der 6 Wochen müder, weniger belastbar, was sich aus dem Geschriebenen logisch erklärt. Eine AHB ab zwei Wochen nach Bestrahlungsende fand ich sehr hilfreich, zum Wieder-Fit-Werden und auch für die Psyche und so.
Welche Nebenwirkungen auftreten, hängt auch davon ab, wo Dein Untermieter vertrieben werden soll, aber diese Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme scheinen wohl typisch zu sein.
(Blöd, dass Du Dir jetzt schon nix merken kannst, aber sieh es positiv: "Du lernst jeden Tag neue Leute kennen. ;) " Es ist zu bewältigen. Bereite Deinen Mann schon mal darauf vor, dass Du noch mehr Merkzettel und Kalender brauchst ... Das andere Schöne ist: Es wird besser.)
So wie die zerstrahlten Zellen auf MRT-Bildern noch lange so tun, als ob sie Dein Astro II wären, so lange und noch länger dauert es auch, bis Deine "Abwehrarmee" es geschafft hat, diese "toten Zellen" abzutransportieren, also Monate! Demzufolge hat eine MRT-Kontrolle zunächst keinen Sinn, erst nach frühstens drei Monaten könnten die Ärzte erkennen, ob das im Bild Tumor oder sonstwas ist.
Was noch: Genieß das spannende Sommerwetter und denke dran, dass wir an Dich denken.
Beste Grüße und genieße auch das tolle Bestrahlungsgerät, wenn es so weit ist.
Deine KaSy
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KAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAASY, was hast Du bloß für eine Ahnung.... unglaublich!!!
Vielen, vielen Dank für all diese wertvollen, gut beschriebenen Infos.
Kannst Du mir jetzt auch noch sagen, ob ich während der 6-wöchigen Bestrahlung, Auto fahren darf?
Das wäre super.
Ich daaaanke Dir, dass Du Dir immer so viel Zeit für Deine Antworten nimmst. Das ist so toll!
Ich drücke Dich und wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Allen anderen natürlich auch!!! ;D
Meike
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Neeee, nix mit Auto.**
Während der Strahlentherapie giltst Du als fahruntauglich.
Deswegen hat Dir chucks ja geschrieben, dass Du Dir von den Strahlentherapeuten eine Verordnung geben lassen sollst, damit Du ein Taxiunternehmen beauftragen kannst, Dich zu den Voruntersuchungen und den täglichen Bestrahlungen hin- und zurückzufahren.
Im Anschluss solltest Du auch noch ein/zwei Wochen warten.
Ich fand das selbst damals auch blöd, vor allem war die Taxisuche für mich schwierig. Und ich fühlte mich ja total fit.
Nach und nach merkte ich aber, dass mit der zunehmenden Müdigkeit die Konzentration abnimmt.
Da fand ich das dann sehr gut, dass ich gefahren wurde. Mein Taxifahrer erwies sich auch als "nebenberuflicher Psychotherapeut", wir hatten viel Spaß während der Fahrten (1h hin, 1h zurück).
Ausdrückliche Fahrverbote wie bei Epilepsie* gibt es, glaube ich, nicht.
Aber die Kassen zahlen die Fahrten zur Strahlen-, Chemo-Therapie, auch zur Dialyse, dazu sind sie verpflichtet.
**Solltest Du Dich sicher genug fühlen, Auto zu fahren, dann fahre. Mein Taxifahrer hatte auch Bestrahlungen und ist zu jeder der 30 Bestrahlungen die 50 km selbst gefahren. Allerdings wurde er im Halsbereich bestrahlt.
Ich muss jetzt mal meinen Fahrverbotsfrust hier ablassen:
*Wegen des Fahrverbots wegen Epilepsie habe ich um jedes bisschen Fahrgeld gekämpft. Ich musste so oft zu Ärzten fahren und konnte es überhaupt nicht, was nicht an der Epilepsie lag, sondern an OP, Wundheilungsstörung, OP, Transplantationen, Heilung riesiger Wunden, OP, ... jetzt seit über einem Jahr. Ich musste bei der Kasse betteln, damit ich ein Taxi beauftragen darf. Dann ging es für drei Monate, dann für 2 Wochen nicht, dann klappte es für 2 Monate, nun für 2,5 Monate nicht bzw. rückwirkend doch - aber in dieser Zeit habe ich kein Taxi beauftragt, nun darf ich wieder, aber jetzt finde ich kein Taxi ... Das ist ein solch blöder Kampf um diese Minigelder ... und ich verstehe das alles auch nicht. Ich bin gerade sehr versucht, doch zu fahren, da das anfallsfreie Jahr fast vorbei ist und ich muss zum NC und zur Strahlenfrau und das geht mit Öffentlichen nur ganz kompliziert. Ich habe dieses Sch....-Betteln hier und da und dort auch so so so satt.
Deswegen sage ich Dir, was sind schon knapp 2 Monate, wo Du Dich fahren lassen darfst, gegen mehr als 1 Jahr Betteln um Fahrten nur zu Ärzten. Ich will auch mal ins Grüne, ins Kino, mal durch Läden bummeln ... Aber mein Sport ist jetzt das Einkaufen zu Fuß.
Ich gebe aber nicht auf.
Und Du schafft das erst recht!!
Beste Grüße
Deine KaSy
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Liebe KaSy,
nochmals Daaanke für Deine zügige Antwort.... :-*
...ich glaub, ich möchte nen ausgewachsenen Wutausbruch kriegen.... >:(
...geht mir das alles auf'n S...!!!!
Ich dachte echt, ich bekomme so 3 - 5 Bestrahlungen.....und gut ist.
Ich dachte auch, dass ich da lockerflockig SELBST mit dem Auto hinfahren kann, und danach dann direkt zur Arbeit...
....tja.... wird wohl nix... aber Jammern auf hohem Niveau hilft auch nicht weiter., und viele andere hier
haben sicherlich größere Sorgen.
Ich reiß mich jetzt zusammen und halte das aus. Also...so ein bischen... das andere bischen (Wutanfall) kriegt dann mal wieder
mein krisenfester Gatte ab... ;)
Euch allen alles Liebe,
Meike
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... Ich wollte auch nie Hirntumor-Profi werden ...
Aber es sollte so sein, "weil ich es kann" und weil ich es kann, schütte ich mein "nicht gewolltes" Wissen über all denen aus, denen ich hoffe, damit ein wenig helfen zu können.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du kein Hirntumorprofi werden musst, sondern alles locker-flockig wegsteckst und recht bald wieder arbeiten kannst.
Ein bisschen Ernst nehmen solltest Du das, denn wenn Du zu früh loshopst, kann das eventuell nach hinten losgehen. Ich denke, arbeiten kannst und darfst Du noch genug, insbesondere um Deinem "krisenfesten Gatten" ein wenig Ruhe zwischen Deinen "Wutausbrüchen" zu verschaffen.
KaSy
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Hallöle.....
heute kam endlich der Arztbrief. Kommenden Montag habe ich den Vorstellungstermin in der Strahlenpraxis.
Und , Duhuuuu, KaSy, kannst Du mir, wie einer Grundschülerin, erklären, was ATRX-Verlust bedeutet?
Wenn ich das google, versteh ich trotzdem nix davon.... :-[
Vielen Dank und liebste Grüße,
Meike ;)
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Also, liebe Meike,
dieser ATRX-Verlust gehört zu den Nachweismethoden, mit denen man jetzt zusätzlich feststellt, welche Sorte ein Tumor hat.
Bisher gab es die Sorte und die WHO-Grade, jetzt werden auch molekulargenetische Untersuchungen vorgenommen.
Dass bei Deinem Tumor in den untersuchten Zellkernen der ATRX-Verlust festgestellt wurde, bedeutet, dass Du ein Astrozytom hast.
Das wusstest Du ja schon, es ist für Dich also nichts Neues und nichts Beunruhigendes.
Ich wünsche Dir für die Vorstellung in der Strahlentherapie sehr freundliche Gespräche.
Deine KaSy
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Danke schön liebe KaSy! <3
( Das hätten die mir doch auch so bezaubernd schreiben können.) ... ;D ;D ;D
Ihr hört von mir... ;)
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Liebe Leutchen,
ich hatte gestern mein Erstgespräch in der Strahlenpraxis des Friederikenstiftes in Hannover, und es ist mir aus ganz besonderes Bedürfnis, Euch mitzuteilen, was für eine unfassbar liebe und empathische Ärztin (Frau Dr. Bense) mir gegenüber saß. Also, für alle, die sich in Hannover therapieren lassen wollen und eine schnuckelige Umgebung bevorzugen, kann ich diese Praxis nur empfehlen. Auch die ganze Organsiation scheint dort sehr gut zu laufen. Ich habe keine 10 Minuten im Wartezimmer gesessen und dann holte mich die Ärztin auch schon in ihr Sprechzimmer, wo sie sich ausgiebig Zeit für mich nahm und mir das Gefühl gab, NUR ICH sei in diesem Moment für sie der "Knall im All". Als ich erklärte, dass mein Mann gerne dabei gewesen wäre, weil er die Strahlentherapie sehr spannend findet, er sich jedoch zur Zeit auf Montage befindet, bot sie sogar an, dass er sie jederzeit anrufen könne, damit sie es auch ihm ausgiebig erkläre. Also, Ihr seht, ich bin hin und weg. :D
Am Donnerstag wird meine Maske angefertigt und am 6. September geht's dann richtig los!
Euch allen, wie immer, alles Liebe,
Meike
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Liebe Meike,
das ist sehr schön, dass Du ein so gutes Gefühl dort hättest.
Mir geht es seit 1999 in unserer Strahlentherapie auch so, und zwar mit den Ärzten und allen Mitarbeiterinnen.
Ich fühle mich dort stets sehr gut aufgehoben, kann jede Frage stellen und mir wird alles erklärt.
Für die Herstellung der Maske wünsche ich Dir einen entspannten und ruhigen Atem.
Alles Gute!!
Deine KaSy
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Liebstbeste KaSy,
ich hab schon wieder ne Frage ::) ....:
da telefonierten wir gesamte 4 x mit meiner Krankenkasse (TK), bzgl. meines Eigenanteils zu den Fahrtkosten....
Ich bin nicht zuzahlungsbefreit und wollte wissen, wie hoch mein Eigenanteil ausfallen wird.
Sachbearbeiterin 1: "Sie zahlen pro Fahrt wenigstens 5, maximal 10 Euro!
Ich: Besteht eine Fahrt aus nur hin, ODER zurück, oder aus hin UND zurück?
Sachbearbeiterin 1: "Hin und zurück gilt als eine Fahrt. Also maximal 10 Euro pro Tag."
Mein Gatte (zufälligerweise unabhängig von mir Telefonat mit TK mit gleicher Fragestellung)
Sachbearbeiter 2: " Sie haben einen Eigenanteil von 10 Euro pro Fahrt, also 20 Euro am Tag!"
Ich (wieder!!!) an Sachbearbeiterin 3: Wie denn nun? 10 Euro für hin und zurück, oder jeweils 10 Euro für hin und 10 Euro für zurück?
Sachbearbeiterin 3: "ja, warten se mal....ich guck eben nach!........... ........ raschelraschel...... ..... wart wart.... "ähem , ja, 10 Euro maximal ! Für hin und zurück!"
Hahahahaha, musste dann langsam echt lachen und wollte das dann so glauben.
Als ich dann Sachbearbeiter 4 am Ohr hatte, weil ich wissen wollte, an welche genaue Adresse ich die Verordnung schicken sollte, gab er mir diese durch und erwähnte dann beiläufig: Frau M., sie zahlen pro Fahrt eine Eigenantei von 10 Euro, also 20 Euro am Tag."
Ich brach innerlich fast zusammen vor irrwitzigem Vergnügen und rief danach so eine kleine Taxiklitsche an, deren Inhaberin sich diebisch über meinen Auftrag zu freuen schien. Wir klärten die Termine ab und als ich (hahahahaha) fragte, wie sie die Fahrten mit mir und meinem Eigenanteil abrechnet, sagte sie: "Was'n für'n Eigenanteil? Dat zahlt doch die Kasse!"
Ich: "Nein! Ich bin ja nicht zuzahlungsbefreit und laut Aussage meiner KV liege ich bei einem Eigenanteil von 20 Euro pro Hin-und Rückfahrt."
Taxidame: "Ach wat, dat hab ich ja noch nie gehabt, wa!? Sie zahlen nix! Meine ganzen Strahlenkunden zahlen nix!"
Ich: "ja aber..."-
Taxidame: "Nu stressen Se sich ma nich so rum. Ich hol Sie, und Sie machen ersma nix, außer Ihre Behandlungen. Wenn Sie doch irgendwat zahlen müssen, schenk ich Ihnen die Hälfte, aber dat wir nich passieren. Ich ruf da sonst bei Ihre Kasse an und dat wolln wa dann doch ma sehen.... Sowat! Sie sind doch Strahlenpatientin! Ich hab da grad eine, der is immer schlecht. Also wenn et Ihnen dann schlecht geht.... ich wohn nicht weit und ich hab 'n Teich! Da is schön! Und den ganzen Papierkram vonne Kasse, den geben se mir erst ganz am Schluss. Erst dat eine, dann dat andere...und bei mir hat noch keiner wat zugezahlt! Nächte Woche Mittwoch steh ich bei Ihnen auffe Matte. Freu mich über Ihren Auftrag. Bis denne!"
;D ;D ;D (Herrjeee, was für ein Telefonat!)
Was soll ich jetzt davon halten?
Bekringel mich hier......
GuteNachtGrüße,
Meike
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Hey, Meike,
Deine Taxifahrerin ist so super wie meine Taxifahrer alle (4) sind.
Aber zu Deiner Frage:
Eine Strahlentherapie ist eine Serienbehandlung. Da wird für die erste Hinfahrt und die letzte Rückfahrt eine Zuzahlung von 10% des einfachen Fahrpreises von der Kasse verlangt. Du hättest also insgesamt maximal 20€ zu zahlen.
Da die Taxifahrerin an Dir eine vierstellige Summe verdient, kann ich mir gut vorstellen, dass sie diese 20€ selbst zahlt.
Aber ich kann auch ein vielstrophiges Lied von verschiedenen Sacharbeiterantworten singen ... Blöde nur, dass man immer wieder glaubt, das würde stimmen - bis zur nächsten Antwort.
Bei mir war es auch so, dass meine Taxifahrer es am besten wussten.
Allerdings wollen sie den "Papierkram" am Anfang haben.
(Ich lebe ja auch im Osten, wo die Taxis von der gleichen Kasse weniger pro km erhalten. In Berlin findet man kaum Taxis, die auf Kassen-Verordnung fahren, da die so oft schlechte Erfahrungen mit den Kassen und auch Patienten gemacht haben. Wenn die ihre Fahrten erst Monate später oder nie bezahlt bekommen, gehen die Pleite. Ich kann sie verstehen. Nachdem ich 2,5 Monate gebraucht habe, um die Fahrten endlich genehmigt zu bekommen, haben alle 4 Taxifahrer ihre Terminkalender voll bzw. Urlaub. Tja, ... zu manchen Ärzten kommt man auch nicht mit den Öffentlichen, ohne 1-2 km laufen zu müssen und die Busse fahren nur alle Stunde ... Ich finde das schon lange nicht mehr lustig.)
Behalte Deinen Humor, ich werde meinen auch wieder finden.
Deine KaSy
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Liebe KaSy,
tja, so einfach ist es leider doch nicht. Telefonierte mittlerweile mit diversen Krankenversicherungen, da ich heute im Wartezimmer die anderen Patienten gefragt habe. Die eine zahlt 10 Euro PRO Fahrt, die andere lediglich 20 Euro für die gesamte Serie. Die AOK scheint diesbezüglich mit eine der großzügigsten zu sein und meine (TK) hustet mir halt was. Mein Eigenanteil beläuft sich somit auf satte 600 Euro. :o
Was soll ich sagen? Geld is ja nich weg.....is nur woanders! ::)
Nützt nix, wir bleiben trotzdem humorvoll!
Gruß und Kuss,
Meike
PS: Darf man seine Strahlenmaske eigentlich am Ende der Therapie einstecken und behalten????? ;)
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Huhu,
Ich durfte sie mit nach Hause nehmen, sie werde eh nur entsorgt, so die Worte des Personals. Ich habe sie dann den Kindern gezeigt und mittlerweile auch entsorgt...
LG Mayla
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Oh, Meike,
dass die Kassen derart unterschiedlich zahlen, wusste ich nicht.
ich hatte geglaubt, dass einige Sachen (wie eben Serienfahrten bei Serienbehandlung für Strahlen-, Chemotherapie und Dialyse u.ä.) von allen gesetzlichen Kassen gleich behandelt werden.
Du könntest ja mal bei Deiner TK sagen, dass doch andere Kassen (AOK, BARMER) da entgegenkommender sind ...
Vielleicht lohnt sich auch hier im Forum eine gezielte Frage, wer wieviel bei welcher Kasse für diese Serienbehandlungsfahrten zuzahlt.
Nach der Maske habe ich nie gefragt, eher nach den technischen Rafinessen, Möglichkeiten und Neuheiten der Bestrahlungsgeräte und dem Ausdruck der Bestrahlungsplanung für mich.
Beste Grüße
KaSy
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Nochmal ich:
Ich habe hier im Forum gesucht ... gesucht ... gesucht ... UND ich habe etwas gefunden in "Behörden":
"Fahrkosten zur Bestrahlung" - Link: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4377.0.html
In diesem Link gibt es eine Diskussion zu Deiner Frage.
Leider nennt niemand die konkrete Krankenkasse.
Aber man kann damit argumentieren, dass durch das tägliche Fahren eine wesentlich teurere stationäre Behandlung ersetzt wird.
Man sollte darauf achten, dass EINE Krankentransportverordnung ausgestellt wird, dann gelten die gesamten Fahrten als eine Fahrt mit der Zuzahlung nur für die erste Hin- und die letzte Rückfahrt.
Wenn das alles nichts bringt, kann man die gezahlte Summe erstens von den Gesamtzuzahlungen absetzen, bekommt also von der Kasse evtl. etwas zurück. Den Rest oder alles kann man für das Jahr 2017 bei der Steuer einreichen, als chronisch Kranke zahlen wir ja nur 1% des Brutto-Jahreseinkommens (statt 2%).
KaSy
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ich habe diese Quelle ausfindig gemacht, die sind gut fundiert und schreiben m.E. nicht so kompliziert:
http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Fahrtkosten-Transportkosten-133.html
2.2. Ausnahmsweise Kostenübernahme bei Krankenfahrten zu ambulanten Behandlungen
Fahrt- und Transportkosten kann die Krankenkasse in folgenden Fällen übernehmen:
Häufige Therapie bei bestimmten Erkrankungen
Fahrten zur ambulanten Behandlung, wenn der Patient an einer Grunderkrankung leidet,
die (1) eine bestimmte Therapie erfordert,
die (2) häufig und über einen längeren Zeitraum erfolgen muss,
und (3) der zu dieser Behandlung führende Krankheitsverlauf den Patienten in einer Weise beeinträchtigt, dass eine Beförderung unerlässlich ist, z.B. Dialysebehandlung, onkologische Strahlen- oder Chemotherapie. Dies muss vom Arzt attestiert werden.
Wenn der Arzt dir das kursiv gedruckte bescheinigt, und du das bei der Kasse VOR der Behandlung einreichst,
plus zusätzlich noch den Tip von KaSy mit der EINEN Bescheinigung,
dann steigen die Chancen, dass die Kasse es übernimmt.
Best wishes ::)
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Ich danke Euch von Herzen,
ich hab ja richtig "Krawatte" gerade.... >:( , weil mich diese ganze Sch...e so maximal ärgert. Wollte mich gestern schon von der AOK abwerben lassen, aber bis ich bei denen dann offiziell Mitglied bin, ist meine Strahlentherapie schon gelaufen.
Trotzdem probiere ich das jetzt mal mit Euren hilfreichen Links.
Vielen, vielen Dank! <3
Meike
PS: Ich glaub, ich muss mir jetzt erstmal aus lauter Frust wat kaufen!!!! ;-)
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ich muss meinen Beitrag nochmal korrigieren-
die Übernahme der Fahrtkosten ist etwas anderes als die Höhe der Zuzahlung
Für die Übernahme brauchst du die kursiv gedruckten Gründe, damit sollten die 600€ passe sein.
Die Höhe der Zuzahlung unter 5. unter dem betanet link, ist dort so beschrieben wie es deine KK sagt-
das kann man auch auf der Seite der TK finden: https://www.tk.de/tk/leistungen-a-z/f/fahrkosten/39884
In der Mitte unter der Frage: Muß ich für meine Fahrten eine Zuzahlung leisten?
sind diese 10% maximal 10€ pro tag aufgeführt.
und unter der Frage:Ich muss zu einer onkologischen Chemo- oder Strahlenbehandlung fahren. Übernehmen Sie die Fahrkosten? da wird nochmal die Übernahme bestätigt- also nix mit 600€ Zuzahlung und unter der Adresse die Zuzahlung angesprochen- das müssten dann bei 30 Bestrahlungstagen max. 300€ sein.
Wenn die Taxifahrerin sagt, sie hat das noch nie gehört... wäre denkbar a) sie hat die Kunden, dann nicht mehr gesehen
oder b) die Krankenkassen stellen diese Kosten doch nicht in Rechnung ohne einen Erlass an die große Glocke zu hängen
vielleicht schaffst du das ja mit der EINEN Krankentransportverordnung...
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Ach, Meike,
Ich habe auch weiter gestöbert und habe ziemlich aktuelle Informationen hier:
https://sozialversicherung-kompetent.de/krankenversicherung/leistungsrecht/434-fahrkosten.html
gefunden, die mich sehr ernüchterten.
Da steht, dass sogar pro Fahrt 10 % (also min. 5 € / max. 10 €) Zuzahlung zu leisten sind.
Und die Sache, dass man ja eine stationäre Behandlung durch die Fahrten ersetzt, gilt auch nicht mehr.
Was ist das für ein ...!
Aber ich habe auch entdeckt, dass die TK der Testsieger 2017 beim Wettbewerb der gesetzlichen Krankenkassen ist.
Vielleich kannst Du sie zusätzlich damit "umschmeicheln" und eine Ausnahmegenehmigung oder ein Entgegenkommen erreichen ...
Ich habe bei der BARMER auch mehr herausholen können als mir (nach dem Lesen dieser Infos) zusteht, "einfach" durch Hartnäckigkeit, (der meine psychische Belastbarkeit leider enge Grenzen setzt). Dabei agiert die BARMER bereits nach dem Prinzip, wenn man Taxifahrer hat, mit denen sie einen Vertrag haben, gilt nur für die erste und letzte Fahrt die Zuzahlung.
Ich weiß gar nicht mehr, was ich Dir wünschen soll.
Am besten, Du ...... auf die Knete, bleibst ruhig und bringst die Strahlentherapie hinter Dich.
Ach, neee!
KaSy
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Hm, nach "Umschmeicheln" war mir heute nicht zu Mute, und somit rief ich nochmals ziemlich brastig bei der TK an. Ich fragte -auf doof gestellt - und "ganz pauschal" nach der Kündigungsfrist, was den Sachbearbeiter sofort hellhörig werden ließ. Er bat um meine Kundennummer, weil er "angeblich" den Vorgang dazu bräuchte (haha, Nachtigall, ick hör dir...).... Ich sagte, dass es noch keinen Vorgang gäbe und teilte ihm dann die Nummer mit.
Was denn der Grund für meine Kündigung sei, fragte er vorsichtig.
Meine ausgesprochenen Wörter stolperten dann fast über sich selbst, so sauer wurde ich plötzlich. Ich fauchte, dass ich das Taxi schließlich nicht benötige um dreißig Mal zum Friseur, sondern zur Strahlentherapie zu fahren, weil ich so einen dickfälligen, inoperablen Drecksack von Tumor in meinem Kopp habe.
"Oh, Frau M. das tut mir sehr leid, aber...", versuchte er anzusetzen.
"Das ist ja wohl nicht Ihre Schuld!", unterbrach ich ihn, aber was solls, gibt ja noch andere Versicherungen, die diese Kosten übernehmen."
"Ähem, Frau M. ich notiere das mal so und halte Rücksprache."
"Ja, tun Sie das. Aber vorher geben Sie mir bitte noch die Kündungungsfrist durch."
Er sagte was, vom 1. Dezember, würde ich jetzt die Kündigung rausschicken.
Ich bedankte mich und legte auf.
Danach gings mir seltsamerweise viel besser und mittlerweile ist mir das auch alles egal.
10, 20, 300, 600 Euro..... oder gar nix....
es kommt, wie es kommt...und wie war das noch gleich: "Vergnügt sein ohne Geld, das ist der Stein der Weisen." ;D
Schlaft alle schön! :)
Meike
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Also, nicht dass Ihr glaubt, mein FragenKatalog würde jemals ein Ende finden ;D :
Womit behandelt Ihr das Hautareal, an der die Bestrahlung stattfindet??? Oder macht man da gar nix?
Euch allen - mal wieder - ein bezauberndes Wochenende! :-*
Meike
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Hallo Meike,
dass die Fragen kein Ende nehmen ist verständlich.
Wie du deine Kopfhaut behandeln kannst/sollst - dazu möchte ich dir empfehlen die Radioonkologin zu fragen.
Jede Haut ist anders und reagiert anders. Abhängig auch davon wie lange die Bestrahlung erfolgt, wie groß die Fläche ist die bestrahlt wird und in welcher Intensität. Im Allgemeinen tritt eine Rötung wie bei einem Sonnenbrand auf. Es ist aber nicht sicher, ob ich oder du in diesem Fall die gleichen Pflegeprodukte wie bei einem Sonnenbrand verwenden kannst.
Der Krebsinformationsdienst gibt auf seiner Website gute Informationen dazu.
https://www.krebsinformationsdienst.de/aktuelles/2013/news25.php
Dort stellte die Ehefrau eines Hirntumorpatienten diesbezüglich dieselbe Frage wie du.
Auch dir ein schönes und sonniges Wochenende.
LG krimi
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Liebste Meike,
es gibt diese blauen Hefte, die heißen "Die blauen Ratgeber", sind von der Dt. Krebshilfe und die Nr. 26 und 53 haben das Thema Strahlentherapie. Die bekommt man kostenlos, E-Mail: deutsche@krebshilfe.de
Sie sollten auch bei der Strahlentherapie aus liegen, aber Du willst es ja schneller haben.
Ich erinnere mich - und so ähnlich steht es darin auch - dass ich während der Bestrahlung nichts tun sollte, im Anschluss erhielt ich Panthenolsalbe.
Das mit dem " Wut ablassen" war in Ordnung. Egal wie Du jetzt handelst. Vielleicht bringt es sogar was.
KaSy
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Danke schöööön,
ja, Ihr habt Recht. Natürlich ist es schlauer, mich zuerst bei meiner Strahlenärztin darüber zu informieren. Habe ich aber - oh Wunder, weil ich mir ja sonst zur Zeit alles so prima merken kann - ;D :D ;D :D voll vergessen.... Hahahaha, Ihr müsst Euch mal das Gesicht meines Sohnes anschauen, wenn ich dem ne Frage stelle, von der ich zu tausend Prozent überzeugt bin, sie noch niemals gestellt zu haben,..... sie aber im Vorfeld wohl doch mindestens drei Mal thematisierte...... Hahaha, dann kommt ein: "OH MAMAAA!"...und dann sofort ein gnädiges und angestrengt freundliches: "Das haben wir schon besprochen!" ...mit Riesenseufzer im Anschluss... ::) ;D
Ich denk dann immer nur "OhGottOhGott, die Strahlentherapie hat noch gar nicht begonnen, und ich bin in meiner Merkfähigkeit jetzt schon total uppe.
Eine weitere "Meise" verfolgt mich bezüglich diverser Vorbereitungsmaßnahmen im Hinblick auf Aktionen, die mir völlig fremd sind. Da kreiseln in meinem desolaten Schädel ständig die Fragen: "Was muss ich tun, und was benötige ich alles?"
Oh je.... wer weiß, vielleicht hab ich mit der Strahlenärztin ja auch schon drüber gesprochen...... hahahahaha und huuuch!!!... wieder vergessen! ???
Ihr seid wirklich alle sehr lieb und zuvorkommend und scheinbar nie genervt von mir. Darum habe ich jetzt auch beschlossen, mich NIE WIEDER aus diesem Forum zwischendurch, (so wie das meine Art war), abzumelden.
Tja, da müsst Ihr jetzt durch. ;)
Euch allen einen sonnigen Sonntag!
Meike :-*
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Was bedeutet denn "uppe"?
Mitbringen sollte ICH ein großes Handtuch und Hausschuhe.
Und natürlich den Kopf nicht vergessen ...
Bei " meiner" Strahlentherapie gibt es grüne Terminkarten, auf denen so ein Code ist, den man unter oder vor ein Gerät hält, um registriert zu werden, müsstest Du auch mitbringen. Aber wenn Du die vergisst, kommst Du trotzdem um die Bestrahlung nicht herum.
Meine Vergesslichkeitserfahrungen:
Meine Kinder, die schon Kinder haben, helfen mir gern, wenn ich einen Begriff nicht gleich weiß und ihn umschreibe. Ansonsten immer noch bzw. wieder 3 Kalender und Merkzettel überall, denn "Schreiben hilft Merken."
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Liebe KaSy,
"Uppe" kommt von meinen Großeltern und heißt wohl so viel wie "verbraucht/aufgebraucht".
"Ick bin uppe!" hat meine Oma immer auf plattdeutsch gestöhnt, wenn sie völlig erledigt war.
Ich selbst liebe "Platt", unterhalte mich mit meinem Bruder fast nur auf Platt und meine Nichte lacht sich kaputt,
wenn ich ihr plattdeutsche Mitteilungen schicke. Bei "uppe" dachte ich, es gehört schon zur Umgangssprache.
Wie dem auch sei... ganz so "uppe" bin ich noch nicht, denn ich notiere mir gleich erstmal die Mitbringsel zur Bestrahlung.....
Die grüne Terminkarte bekomme ich Mittwoch. Im Moment hab ich noch ne gelbe...
Danke, liebe KaSy!
Dir und allen anderen einen schönen Start in die neue Woche!
Meike
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Erste Bestrahlung überstanden....
Ich fühle mich, als hätte ich einen LKW im Kopf.
Kann das denn schon sein? Ich meine, dass ich da JETZT SCHON was von merke?
Ich bin totmüde und muss auf die Couch!
Liebste Grüße,
Meike
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Das tut mir sehr Leid, dass Du Dich so mies fühlst.
Mir ging es nie so.
Sprich morgen mit den netten Frauen und bitte um ein Arztgespräch, falls sie das auch überrascht.
Ich kann Dir da jetzt nicht helfen, leider.
Ich wäre aber sehr am weiteren Verlauf interessiert.
Schlaf Dich aus.
Deine KaSy
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Liebe Meike,
die Strahlendosis dürfte doch sehr niedrig gehalten sein, und dann dieses Gefühl?
Oder ist es deiner inneren Anspannung zuzurechnen, dass du einen 20Tonner in deinem Kopf fühlst?
Ruh dich aus.
Und wie KaSy rät, sprich es bei den Radioonkologen an.
Erzähle uns weiter wie es dir geht.
Ich darf mich ja demnächst auch unter einen Roboterarm legen.
Bleib tapfer.
Deine krimi
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Guten Morgen,
vor mir steht ein Eimer Kaffee und nach einer ausgiebig verschlafenen Nacht fühle ich mich gerade ganz gut.
Ich warte jetzt einfach die Bestrahlungen für diese Woche (also heute und morgen) ab. Wenn ich mich danach immernoch
so dätsche fühle, spreche ich das am Montag an. Ihr wisst ja, ich bin schüchtern und möchte nicht nerven.
Immerzu habe ich den Eindruck, dass ich aus der Reihe tanze. Das nervt mich selbst so dermaßen.
Aber - wie gesagt - ich warte ab, und vielleicht ist es ja tatsächlich so, dass mit dem gestrigen Beginn meiner Kampfansage
auch der ganze innere Druck von mir abfiel. Die Strahlendosis beträgt ....ähm... hab ich auch schon wieder vergessen, ???
aber ich meine, es war was knapp unter 2 Gray.
Ich danke Euch immerzu für Eure Geduld mit mir. Und Dir, Krimi, alles Gute für Deine Behandlung!
Bis später,
Meike :)
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Ich telefonierte gerade mit meinem Mann, der mir sagte, ich hätte vor Wochen gesagt, dass mein Hausarzt sagte, während der Bestrahlung müsse ich auch regelmäßig zur Blutbildkontrolle. Ich weiß von diesem Gespräch leider nix mehr...... ;D ;D ;D
Wahrscheinlich vergesse ich mich auch irgendwann selbst nochmal und lasse mich irgendwo liegen.....
Bevor ich jetzt also -grenzdebil- meinen Hausarzt anrufe: Wird während der Bestrahlung tatsächlich regelmäßig Blut abgenommen???
KaSy, sag an!!!!! ;D ;)
Ich glaub, ich muss auch eben erwähnen, dass ich mich derzeit doch recht egoistisch nur um meine Sache hier kümmere. Bin einfach nicht in der Lage, andere Beiträge zu verfolgen. Bitte nehmt mir das nicht übel.
Liebste Grüße,
Meike :-*
PS: Ich hab's geklärt... Gatte hatte Recht! ;D
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Oh, Dein guter Gatte!
Aber sag mal, wurde nicht vor Beginn bzw. am ersten Bestrahlungstag Blut abgenommen, um Vergleichswerte zu haben?
Ich meine, dass es bei mir so war und dann jede Woche oder jede zweite Woche, aber genau weiß ich das auch nicht mehr.
Fährt immer noch ein LKW durch Deinen Kopf?
Ein schönes Wochenende!
KaSy
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Ich kotz mir die Seele aus'm Leib....
und die Taxi-Dame ist ein loghorroischer Verbalhorror!!!
Sagt mir bitte, dass es besser wird! :'(
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Hallo Meike
Das liest sich. Ich to scoen. Wahrscheinlich kommt die Uebelkeit vom erhoehten Gehindruck. Das ist eine heaufige Nebenwirkung. Melde dich in der Strahlenklinik damit sie dir helfen klemmen. Wie ich weiß kann Decadron gegeben werden.
Ich wuensche dir nur das Beste.
Carpediem
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Guten Morgen, liebe/lieber Carpediem und alle anderen,
endlich Wochenende! Heute und morgen bleibe ich von den Strahlen verschont. Kodderig ist mir immernoch, aber nicht so schlimm, wie gestern. Kortison nehme ich seit der ersten Bestrahlung schon regelmäßg ein. Wie ist denn das, habt Ihr Euch an den Wochenenden, wenn nicht bestrahlt wurde, besser gefühlt? (Das wäre wenigstens ein Hoffnungsschimmer.), oder ist es so doof wie bei der Chemo, in denen mir die einwöchigen Temodalpausen auch keine Erleichterung gebracht haben? Ihr seht, ich hab nicht nur einen katastrophalen Kopf..., ich hab auch nen maroden Magen....
Euch allen ein schönes Wochenende,
Liebste Grüße,
Meike
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Steckt mich ins Wasser, und ich lebe auf. Mein Mann hat mich zu meinem Arbeitsplatz gebracht, in dem wir ein kleines kuscheliges Schwimmbad haben. 45 Minuten leichte Wassergymnastik (unter Beobachtung!!!) und ich fühle mich erheblich besser. Kaputt zwar.... aber in diesem Falle "schön" kaputt. Auch die latente Übelkeit ist damit besser zu ertragen...
Jetzt schlaf ich erstmal ne Runde! :)
Liebe Grüße,
Meike
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Ach, Meike,
es tut mir so Leid!
Ich ... hab' jetzt auch mehr Angst ... weil Du so zu kämpfen hast.
Aber ich habe Deine früheren Berichte noch mal gelesen, da hattest Du auch sehr mit Übelkeit und Magenproblemen zu tun und die Chemo hast Du wenig gut vertragen und das Kontrastmittel ...
Meine Ärzte sind sich noch nicht ganz einig, aber es sieht nach Bestrahlung der wachsenden Resttumoren aus.
Ich wünsche mir sehr, dass ich damit dann so gut zurecht komme wie in den Jahren 2000 und 2011, aber das ist eben individuell sehr unterschiedlich und hängt sicher auch von der Tumorlage im Kopf ab. Sagt meine Strahlenärztin auch. (Ich habe sie auch wegen Deines LKWs im Kopf gefragt.)
So fit bin ich noch nicht wieder, dass ich das "überleben" könnte, was Du gerade durchmachst.
Was bedeutet "loghorroischer Verbalhorror!!! " ? Quatscht sie Dich "tot"?
Mit meinen Taxifahrern habe ich mich immer blendend verstanden und hoffe, dass es wieder so wird.
Außerdem hoffe ich, dass mich meine Angst und die Sorge um Dich nicht vom Lesen hier abhält, und vom Schreiben.
Sei und bleibe stark!
Deine KaSy
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OH NEIN, KaSy!,
Du hast auf der Stelle keine Angst mehr!!!! Ich bin einfach nur ein ausgesprochener Jammerlappen und scheinbar sehr empfindlich.
Ich war schon IMMER ein Jammerlappen. Ich habe mich schon immer in der Rolle der Patientin gehasst. Ich benehme mich, wie ein Kleinkind, wenn ich krank bin und brauche die Aufmerksamkeit eines frischgeborenen Säuglings, wenn es auch nur einen Hauch schlimmer wird. SO!!!!!
All das bist DU nicht, und so verhältst Du Dich auch nicht, wenn ich Deine Geschichte lese.
Du gehst mir Dir viel präsenter und reflektierter um, als ich es mit mir tue, Du hinterfragst alles, machst Dich schlau, -bist mittlerweile sauschlau!!!- während ich immer nur will, dass einer kommt, und mir Besserung verschafft.
Die Aussage deiner Strahlenärztin, dass die Befindlichkeiten während der Strahlentherapie von der Lage des Tumors abhängen, stimmt mit den Erklärungen meines Hausarztes auch überein. Er vermutete schon im Vorfeld, dass sich es mit einer latenten Übelkeit zu tun bekäme. Haha, "LATENT!"...ick lach mir dot!
Nun gut, heute ist Sonntag, gestern keine Strahlen und heute nicht. Ich spüre tatsächlich Erleichterung. Werde mich nachher mit meinen Nordic-Walking-Stöckern in den Wald begeben. Sonne scheint so schön...
Tja, und nun zu diesem Taxi-Wunder: Sie redet schon, bevor ich überhaupt im Auto sitze... und was für'n Scheiß.... sie gehört eindeutig zu der Sorte Mensch, die in epischer Breite von ihren Haustieren erzählen muss. Was weiß ich, wieviele Katzen sie hat... weil jeden Tag zählt sie mir neue Stubentiger auf......okay, okay, zwischendurch muss ich auch mal kichern, weil ihre Fähigkeit, sich sprachlich auszudrücken, wohl sehr begrenzt ist, (und das kann auch mal sehr erheiternd sein.) ;D
Sie ist also nicht die hellste Kerze auf der Torte, aber sicherlich ist sie kein böser Mensch und somit trage ich die Mieze-Geschichten mit Fassung und Geduld.
KaSy, meinLieb, Du bist stark - viel stärker, als ich es wohl jemals sein werde - und Du rockst alle noch anstehenden Therapien im Vorbeigehen. Lass Dich bloß nicht von meiner Wimmerei beeinflussen.
Ich knuddel Dich!
Dir und allen anderen einen schönen Sonntag! :D ;)
Meike
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Hallo Meike,
mir scheint, deine Taxifahrerin, vielleicht etwas naiv, aber sie scheint mir von der Sorte zu sein die denkt, reden zu müssen, um den Fahrgast abzulenken.
Meine Schwägerin (du kennst sie auch) hatte während ihrer Chemo- und Strahlenzeit ebenfalls eine sehr redselige Fahrerin.
Da ich meine Schwägerin immer begleitete, ging mir während dieser sechs Wochen diese Dame ganz schön auf den Senkel. Ich hielt ihr zugute, dass sie es eigentlich nur gut meint.
Es ist die Unsicherheit die sie so handeln lässt. Da sitzt ein schwerkranker Mensch neben ihr oder auch hinten und sie wissen nicht wie sie mit dieser Situation umgehen sollen. - Soll ich was sagen? Will die Patientin überhaupt selbst reden? Also quasseln sie drauflos.
Erhol dich gut und genieße den Sonnenschein. Jammere besser hier als bei deinem Göttergatten. ::)
Fühl dich umarmt von krimi. :-*
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Kurzes Update:
Guten Morgen Ihr Lieben,
ich hab nun schon 11 Bestrahlungen hinter mir und nach diversen "kleinen" Wutausbrüchen, mittelschweren Heulanfällen und großen Ruhebedürfnissen kann ich sagen, ich wupp' das Ganze mittlerweile doch recht vorbildlich. Ingwer hilft mir gegen die Übelkeit, und wenn ich müde bin, werf ich mich eben auf die Couch. Das Problem mit meiner Taxifahrerin habe ich zu meinem täglichen Highlight umgewandelt, und - siehe da! : - klappt!!! Sie redet nicht einen Deut weniger, aber ich nehms mit Humor. Selbst ihren desaströsen Fahrstil (hab letztens noch zu meiner Nichte gesagt: "Ich werde definitiv nicht durch meinen Tumor aus dem Leben gerissen, sondern während einer der Strahlenfahrten irgendwo auf der B6.") nehme ich zum Anlass, mich in Gelassenheit zu üben. Wenn mir dann noch ihr endloses Geschwafel über Gott und die Welt UND ihren Katzen ::) zu viel wird, guck ich einfach zum Fenster raus und stell mir vor, sie sei ein Hörspiel.
Jeden Tag inspiziere ich akribisch meinen Kopp, aber "noch" sind alle Haare vorhanden. Ich weiß, das ist ein recht banales Problem, aber trotzdem würde ich mich diebisch freuen, wenn mir keine ausfallen. Der äußerst smarte Radiologieassistent erklärte mir mit seiner wunderschönen Stimme, dass das durchaus sein kann, ich mir aber keine Gedanken machen solle, da ich so, oder so super und wie das pure Leben aussehen würde. Herrjeeee, das ging runter wie Öl.
Ansonsten spüre ich, dass ich derzeit am allerliebsten alleine bin. Ich brauche keine Besuche, keine Telefonate und sonstige Ansprachen. Interessant ist, dass einige Schlauschnacker mir damit den Beginn einer möglichen Depression bescheinigen wollen. Ich fühl mich jedoch alles andere als depressiv. Ich kann mich nur gerade am Besten mit mir selbst verabreden. Ich liebe die Ruhe um mich rum, und wenn Geräuschkulisse, dann gefälligst nur die, die ICH will. Kennt Ihr das?
Tja, das war's erstmal von mir.
Bis demnächst,
liebe Grüße,
Meike :D
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Liebste Meike,
gern lese ich, dass du dich mit den Gegebenheiten arrangierst.
Deine Einstellung zu den Taxifahrten - so soll es sein - Gelassenheit und Humor zu den Dingen die du eh nicht ändern kannst.
Mit jeder Bestrahlung ein Tag weniger mit der Taxifahrerin. ;)
Lass dir von den lieben Freunden keine Depri einreden. Allein sein wollen ist jetzt einfach auch legitim.
Und warum soll die beste Verabredung gerade nicht die eigene Person sein?!
Das beste Beispiel dafür war gestern meine Tochter. Sie nicht gut drauf und ich nicht gut drauf - da war es das Beste für uns, jeder in sein Zuhause - fertig. Und schon war der Abend gerettet.
Du weißt am besten was gerade für dich gut ist und dann mach das auch.
Sei fest gedrückt,Mauer gaaaanz lieb, von krimi. :-*
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Heyho ,
also, als ich heute bestrahlt wurde, habe ich mir die Frage gestellt, ob mein diffuses Astrozytom durch den Strahlenterror komplett verschwinden könnte. Es heißt ja immer: inoperable, diffuse Astros sind nicht heilbar! Ich googelte mich schon ganz schrabbelig.
Auch hier im Forum stöberte ich, konnte aber nix Befruchtendes finden...
Ich hätte jetzt richtig Lust auf ne erfreuliche Heilungsgeschichte..... ;)
Liebe Grüße und einen schönen Start ins Wochenende wünscht Euch
Meike
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Oh, Mann, Meike,
genau mit dieser Frage bin ich heute auch ins Forum gestartet ...
Ich war ja gestern zum Strahlenvorgespräch und wurde auch ernüchtert.
Ich hatte immer geglaubt, dass die Strahlen die Zellen, die sich teilen, in ihrem Teilungsvorgang so stören, dass sie sich nicht teilen können und demzufolge während dieser Teilung=Vermehrung absterben und zu nicht lebensfähigen Zellen werden.
Diese werden vom Körper als nicht dazu gehörig erkannt und es wird eine Armee aus weißen Blutkörperchen in Marsch gesetzt, die sie einkreisen und mitnehmen, um sie auf natürlichem Weg wie ein Gift über die Blutbahn, Leber, Galle, Niere, Blase ins Klo zu spülen.
Wenn das nicht schnell genug geht, belagert die Armee die toten Tumorzellen, was man als Ödem um eine Nekrose bezeichnet.
Dann kann der Arzt zusätzliche Kräfte einsetzen (Cortison), um den Sieg zu beschleunigen bzw. zu ermöglichen.
Die normalen Hirntumorzellen teilen sich ja nicht so gern und schon gar nicht oft und ihr Doppelstrang DNS bleibt heil oder trägt geringe Schäden davon. Also einzelne Friedenssoldaten werden verwundet, aber nicht tödlich. Ihre Wunden heilen wieder. Je nachdem, ob nur der Finger oder der ganze Arm ab ist, dauert das mehr oder weniger lange und wir Bestrahlten merken das, weil wir mal wieder nichts finden, keine Sachen, keine Wörter, keine Haare. Irgendwann finden wir aber das meiste wieder.
Nun rattert in meinem Kopf die gleiche Frage wie bei Dir, liebe Meike.
Meine Strahlentherapeutin habe ich mit Fragen beschossen, auf die ich alle Antworten zu wissen glaubte.
Nur auf diese eine Frage sagte sie etwas anderes: "Wir hoffen, dass wir dass Wachstum des Meningeoms stoppen und Ihr Auge noch zwei Jahre erhalten können."
So ähnlich hatte sie es mir auch bereits vor vier Wochen geschrieben: "Wir wissen aus der Literatur, dass die Bestrahlung das Wachstum der Meningeome stoppen kann."
Puh, nur stoppen?
Aber ich glaube das nicht.
Es werden doch Zellen am Teilen gehindert, die gehen kaputt. Sonst würden doch keine Nekrose und keine Ödeme entstehen. Das sind doch zerstrahlte Zellen, oder?? Mit der Immunabwehr drumherum. Und irgendwie werden diese Zellen abtransportiert. Sonst wäre doch die Bestrahlung Schwachsinn. Sonst würde man doch nach der Bestrahlung nicht drei Monate mindestens warten müssen, bis man auf einem MRT erkennen kann, ob der Tumor kleiner geworden ist. Wenn das nie geschehen würde, würde man doch nicht bestrahlen?
Und es wird immer mehr bestrahlt.
Die verschiedenen Strahlenarten und Geräte sind eher für die bessere Schonung des gesunden Gewebes da als für die höhere Erfolgsrate bei der Tumorbekämpfung. Glaube ich ...
Und das oben Geschriebene klingt doch auch sehr logisch ...
Ich will nicht zweifeln.
Ich will, so militärisch das auch klingt, dass meine innere Armee gemeinsam mit den Bestrahlungs-Einheiten den Tumor siegreich bekämpft.
Mit bitte "nur Kollateralschäden".
Und doch steht auch die Aussage eines Neurochirurgen im Raum, der auf einem Hirntumorinformationstag gesagt hat: "Der Hirntumor ist eine lebenszeitverkürzende Diagnose."
Liebe Meike, wenn man nichts macht, hat man wohl früher verloren. Es ist eine Chance.
Ich umarme Dich!
Deine KaSy
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Hallo Meike, hallo KaSy,
das Glioblastom bei mir war inoperabel und wurde "nur" bestrahlt und mit Temodal vernichtet. Das war vor 13 Jahren. Bis heute habe ich kein Rezidiv und ich hoffe, dass das so bleibt. Das soll euch Mut machen. Macht es mir nach, ich drücke die Daumen.
LG Eva
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Liebe KaSy,
in deiner Antwort verstehe ich so einiges nicht bzw. bin mit der Antwort nicht so ganz einverstanden.
Ich hatte immer geglaubt, dass die Strahlen die Zellen, die sich teilen, in ihrem Teilungsvorgang so stören, dass sie sich nicht teilen können und demzufolge während dieser Teilung=Vermehrung absterben und zu nicht lebensfähigen Zellen werden.
Diese werden vom Körper als nicht dazu gehörig erkannt und es wird eine Armee aus weißen Blutkörperchen in Marsch gesetzt, die sie einkreisen und mitnehmen, um sie auf natürlichem Weg wie ein Gift über die Blutbahn, Leber, Galle, Niere, Blase ins Klo zu spülen.
Wenn das nicht schnell genug geht, belagert die Armee die toten Tumorzellen, was man als Ödem um eine Nekrose bezeichnet.
Dann kann der Arzt zusätzliche Kräfte einsetzen (Cortison), um den Sieg zu beschleunigen bzw. zu ermöglichen.
Unter dem Link der Krebsnetz-Homepage http://www.sistermanns.de/Texte/Demonstration/Bestrahlungspl%E4ne/DP-04Hirn.htm/
ist folgendes zu lesen:
Immer wenn das Gehirn durch irgendetwas gereizt oder gestört wird, reagiert es mit der Einlagerung von Wasser, was im medizinischen Sprachgebrauch als Ödem bezeichnet wird. Wenn dabei das gesamte Hirn (wie bei einer Bestrahlung) betroffen ist, kommt es auch im Bereich des gesamten Hirns zu einer diffusen Ödembildung. Wenn dabei nur einzelne Hirnbereiche (wie bei einer Hirnmetastasierung oder einem Hirntumor) betroffen sind, kommt es auch nur zu einem Ödem in diesen Regionen.
Auf dieser Seite wird das Ödem auch als Schutzmechanismus des Gehirns erklärt.
Was aber eben auch zu großen Problemen führen kann, weshalb dann Cortison eingesetzt wird - nämlich, damit das Ödem bzw. die Wassereinlagerung sich auflöst, der dadurch entstandene Hirndruck abnimmt.
.....
Mein Verständnis der Bestrahlung: Das primäre Ziel der Bestrahlung ist ja die Inaktivierung des Wachstums. Zellen werden zerstört und die zerstörten Zellen werden im Laufe der Zeit abtransportiert, was eine im MRT zu sehende Verkleinerung des Tumors darstellt. Ganz verschwinden wird er wohl nicht in jedem Fall.
.....
Wie kann ich das bitte verstehen: Die normalen Hirntumorzellen teilen sich ja nicht so gern und schon gar nicht oft und ihr Doppelstrang DNS bleibt heil oder trägt geringe Schäden davon.
Was bitte sind NORMALE Hirntumorzellen?
......
In meinem Fall wurde mir gesagt, dass nach der Bestrahlung das AN sich evtl. nicht auflösen wird. Es verkleinert sich und das Wachstum wird aufgehalten.
Und wir alle hier denken daran, dass die besseren Geräte schon dafür da sind, dem Feind im Kopf den Kampf anzusagen und das gesunde Gewebe so weit wie möglich zu schonen.
LG krimi
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Guten Morgen,
ich danke Euch für Eure Beiträge, und sage mir, dass ich auch mit einem Innehalten des Wachstums sehr zufrieden bin. Kommt dann noch eine Verkleinerung dazu, mach ein ein Fass auf.
Irritiert bin ich jetzt allerdings von der Aussage, dass man erst nach 3 Monaten das Resultat der Strahlentherapie im MRT sehen kann. Ich dachte, das sähe man schon nach 6 Wochen.... oder hab ich mich da vertan?
Im Übrigen bin ich immer wieder davon fasziniert, wie klug Ihr alle seid, wie umfangreich Ihr berichten könnt.....
Na ja... da haben wir es wieder: "Ich und meine Verdrängungskunst!" :-[ :D
Gehabt Euch wohl!
Meike
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@krimi
- Mit den normalen Hirntumorzellen waren normale Hirnzellen gemeint, das hab ich oben geändert.
- Von "besseren" Geräten habe ich nichts geschrieben, weil es keine besseren oder schlechteren Geräte gibt, sondern bessere Methoden und weitere Strahlenarten, die der Schonung des gesunden Gewebes dienen.
- Der Rest ist Zweifel und Angst.
(Ich weiß nicht, ob das Ödem aus normalem H2O besteht.
Ich weiß nicht, auf welchem Weg diese Zellen abtransportiert werden.
Wenn es um mich geht, bin ich nicht in der Lage sinnvoll zu denken.)
Aber:
Ich bin zweimal mit normaler Hoffnung und überzeugt vom Sinn der Bestrahlung in die Bestrahlungsserien gegangen und das Ergebnis war Rezidivfreiheit in den bestrahlten Gebieten.
KaSy
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Liebe KaSy,
Zweifel und Angst - ganz verständlich, wenn man wieder diesen Weg gehen muss.
Du gehst ihn auch diesmal wieder mit der Hoffnung es hilft wieder.
Ich denke an dich. Du bist uns ein Vorbild.
LG krimi
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TADAAAAAAAH,
ich habe das Gefühl, im Endspurt zu sein... ;D
Neun Mal werde ich noch bestrahlt.
Gestern wurde mir gesagt, dass ich nächste Woche nochmal in die Simulation muss,
da das Bestrahlungsfeld verkleinert wird. Ist das normal?
Ihr wundert Euch bestimmt darüber, dass ich die Ärztin nicht frage, aber die sehe ich ja nie.
Erst am vorletzten Bestrahlungstag habe ich das Abschlussgespräch mit ihr.
Ansonsten geht es mir einigermaßen gut. Zwischendurch bin ich total platt und mir ist nach wie vor
kodderig..... aber es ist auszuhalten.
Liebe Grüße,
Meike :)
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Ich hab's geklärt: Das wird wohl immer so gemacht.
Das Bestrahlungsfeld wird verkleinert, um das umliegende Gewebe zu schonen,
und den Tumor nochmal gezielt zu beballern. 8)
Spannend!! ;)
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Erst mal wollte ich hier Eva danken, die uns soviel Mut gemacht hat!!!
Das mit der Neueinstellung im Laufe der Bestrahlungsserie hast Du, Meike, ja schon geklärt, es steht (eigentlich) auch im Aufklärungs-Zettel-Wust.
Wenn Du die Ärztin zwischendurch sprechen willst, kannst Du das doch bei der Anmeldung sagen. Meine OÄ sagte, sie sei immer für mich da.
Und morgen wird sie das erste Mal für mich da sein, für die Ersteinstellung, mit der die erste Bestrahlung beginnt. Ich bin überhaupt gar nicht aufgeregt ... ::) ....
Du schaffst auch den Endspurt!
Du hast übrigens einen Anspruch auf eine AHB nach der Bestrahlungszeit.
Alles Gute!
KaSy
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KaSy, Du Nachtaktive, ;D
Du hast Recht: Nochmal ein großes Dankeschön an Eva, deren positive und mutmachende Geschichte
ich mir auch ständig vor Augen halte. Sowas baut tatsächlich auf.
Ich bin ein Huhn und aufgrund meiner derzeitigen Schusseligkeit ja noch gehemmter, die Menschheit
mit meinen Fragen zu bombadieren, weil ich mir nicht sicher bin, ob ich schon mal drüber sprach. :-[
Das ist mir alles so außerordentlich peinlich.
Jaja, ich weiß, Ihr sagt jetzt alle: "Mensch Meike, dass wissen die Ärzte doch und gehen dementsprechend mit dir um."
Ich weiß das auch..... abfinden kann ich mich jedoch nicht wirklich mit damit.
Hier habe ich immer das Gefühl, dass ich fragen kann, was ich möchte, und wie oft ;D ich möchte.
Über eine AHB habe ich nur kurz nachgedacht und ganz schnell festgestellt, dass ich keine machen möchte. Alles in mir
schreit nach Normalität. Vorgestern war ich mal wieder an meinem Arbeitsplatz, um meine Kollegen zu besuchen.
Alle freuen sich diebisch auf meine Rückkehr. Und alle haben mir versichert, dass ich so viel Zeit und Unterstützung wie nötig bekomme, um wieder Fuß zu fassen. Mal davon abgesehen bin ich in der Einrichtung ja eh nur für die schönen Dinge des Lebens zuständig. Also wenn man es genau betrachtet, ist der Einstieg in mein minimalistisches Berufsleben ( es sind ja nur 3 Stunden täglich) schon sowas wie ne AHB für mich.
KaSy, für heute wünsche ich Dir alles, alles Liebe, dass all Deine Fragen beantwortet werden, dass der Start gut gelingt und sowieso diese ganze Therapie den gewünschten Erfolg mit sich bringt.
Ich drücke Dich von Herzen,
Meike :-*
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Liebe Meike,
Danke!
Ja, war gut.
(Zwischendurch blitzte ganz kurz der Gedanke an Mittelalterfolter auf.)
Nun musste ich meine dritte Bestrahlung anfangen, damit mich endlich auch der Chefarzt anspricht, juhuuu.
Naja. Der kümmert sich um die Problemfälle.
Über eine AHB denke ich nach, weiß aber noch nicht ...
Mal sehen, wie sich alles entwickelt.
Deine KaSy
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TADAAAAA! ;D
Ich hab's geschafft. Heute hatte ich mein Abschlussgespräch.
Am 28. November geht's ins MRT. Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen!
Ich kann jetzt auch gar nicht mehr schreiben, weil ich so aufgeregt bin und tausend Dinge gleichzeitig tun möchte.
Mich umschleicht ein irre gutes Gefühl....
Ich werde mich wieder melden!
Tschautschau,
Meike
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Na, das klingt ja gut, Meike!!!
Fertig und schon nach knapp 6 Wochen die erste Kontrolle!
Ich wünsche Dir maximale Erfolge!
Deine KaSy
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Liebe Meike,
nun hast du alles mit Bravour gemeistert, wo du doch so viel Angst davor hattest.
Und das mit deiner Frisur wird auch wieder.
Bin echt gespannt, was im November schon zu sehen ist.
Alles Liebe von krimi.
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Guten Morgen,
so, nun habe ich mich wieder "etwas" beruhigt.... trotzdem werde ich dieses Hochgefühl nicht los, dass der "Eumel" weg sein könnte. Diese Vorstellung ist so wunnebaaa, dass ich einfach zu gerne in ihr bleibe und genieße.
Ich weiß, dass man mir in fünf Wochen auch was anderes erzählen kann, und dass ich mich nicht so reinsteigern soll (sagt Männe immerzu ::) ), aber warum denn eigentlich nicht? Warum sich nicht einfach mal fünf Wochen lang wie Bolle freuen, die Gefühle einfach mit sich spielen lassen und hoffnungsvoll in den ersehnten Alltag starten? Warum immer abwägen, kritisch sein und den Ernst der Lage nicht vergessen? Ich lebe jetzt eine Fünf-Wochen-Auszeit vom Tumor. Wenn er weg sein sollte, hab ich schon mal geübt, und wenn er noch da ist, habe ich immerhin besondere fünf Wochen gehabt, die mir keiner nehmen kann...
(Keine Sorge, ich bekomme keinen Nervenzusammenbruch, wenn der noch da ist. Halte ich ihn eben weiterhin in Schach!) ;)
Startet alle so bezaubernd in die Woche, wie ich es derzeit tue.
Alles Liebe,
Meike
KaSy, Krimi, schön, dass Ihr immer so "da" seid... :-)
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Hm.....tja, was soll ich sagen?...... Vorgestern MRT.... : Tumor unverändert!
Bin dann erstmal in Tränen ausgebrochen. Wollte zwar cool sein - klappte aber nicht.
Ja ja, ich weiß, der Befund muss nicht schlecht sein, aber so ne Verkleinerung hätte ich auch schon ziemlich gerecht gefunden.
Egal. Weiter geht's.
Bis bald,
Meike ;)
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Liebe, liebe Meike,
weißt Du, ich hatte das erwartet. Aber Du hattest Dir so sehr vorgenommen, Dich fünf Wochen lang "wie Bolle zu freuen" und Dir keine Sorgen zu machen ...
Meine Bestrahlung ist vor einer Woche zu Ende gegangen und die Ärztin und ich waren uns einig, dass wir nicht mehr als Stillstand erwarten.
Genau dieses Ziel hast Du erreicht!
Und dafür haben Du und das Strahlen-Team wirklich Glüchwünsche verdient!!
Du darfst Dich weiter wie Bolle freuen!
Die Strahlen zerstören nur hoffentlich die Teilungsfähigkeit der Tumorzellen und das bedeutet Stillstand!
Dass die Zellen auch noch irgendwohin wegtransportiert werden, mag zu erwarten sein, aber das kann Monate, Jahre dauern.
Entscheidend ist, dass kein Wachstum mehr festgestellt wird.
Mehr war jetzt wirklich nicht zu erwarten.
Also gehe "sans souci" = ohne Sorgen in die Adventszeit und öffne morgen das erste Türchen vom Weihnachtskalender und freue Dich wie Bolle darauf.
Mein MRT ist Mitte Januar und die Arzttermine am 25.1.18.
Ich drücke Dich ganz fest!
Deine KaSy
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Danke, liebe KaSy, für Deine Zeilen. Ich bin einfach ein Träumerle und wohl auch etwas naiv zu glauben, Strahlen rein in' Kopp und ZACK Tumor raus aus'm Kopp. Diese Vorstellung war so dermaßen klasse, dass ich nix anderes zulassen wollte. Ich habe mich natürlich gewundert, dass mein Beitrag hier am Ende der Strahlentherapie nicht kommentiert wurde, und Tage später hab ich den Braten dann ja auch gerochen.... "KaSy weiß es, aber sie verhällt sich still, um mir nicht mein gutes Gefühl zu nehmen. " ;D
Drolligerweise ebbte eben dieses Gefühl dann auch von Woche zu Woche weiter ab und als wir vorgestern zur Radiologie fuhren, sagte ich zu meinem Mann: "Du, der ist nicht weg. Ich weiß das!"
"Frauchen, wir freuen uns auch, wenn er nur ein bisschen kleiner geworden ist!", sagte mein Mann (nichtwissend dass meine Vorstellung die Reduktion auf die Größe einer Erbse war. ) Ich wurde also aus dem Wartezimmer geholt, dann wollten sie mir den venösen Zugang für das KM legen, aber das wollte einfach nicht klappen. Mit drei Radiologieassistenten rammten sie mir die Braunülen in die Arme, aber nix passierte. Selbst der Arzt schaffte es nicht. Der meint dann nur: Wir schieben sie jetzt erstmal ohne KM rein, danach spritze ich ihnen das KM durch ne Butterflykanüle. Mir war mittlerweile alles egal. Ich schlotterte vor Kälte, meine perforierten Arme taten weh und nich wollte einfach nur, dass es vor bei ist. Und genau da wußte ich, dass meine Träumerei eben nur eine Träumerei war. Als ich später zum Arzt ins Sprechzimmer gebeten wurde, strahlte mich dieser renitente Hirnmops auf den Aufnahmen an, wie eh und je. Etwas gereizt fragte ich, ob das alte Bilder seien und er meinte ; "Nein, die sind gut! Von heute, haben sich nicht verändert" Und dann kam das Chaos wieder aus mir raus. Ich schimpfte ihn an, dass das jetzt wohl ein Scherz sein soll. Ich schluchzte wie in der Schule, wenn die befürchtete fünf in Mathe auch kam. Vielleicht habe ich mich zu sehr auf die Strahlenärztin verlassen, als sie vor 7 Wochen sagte, der Tumor könne auch weg sein..
mir ist das alles grad etwas peinlich.
Danke, dass Ihr dass alles noch so mit mir aushaltet.
Im Übrigen hab ich seit Ende der Strahlentherapie so komische Zipperleins: Wenn ich meinen Kopf ein paar Sekunden zu weit in den Nacken lege, fühlt es sich an, als müsste ich jeden Augenblick in Ohnmacht fallen. Kommt das von der Bestrahlungen? Kennt das jemand?
Liebeliebste Grüße,
Meike
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Liebe Meike,
ich schließe mich KaSy an. Wenn die Strahlen dein Astro zum Stillstand gebracht haben, ist es doch ein Grund zufrieden zu sein.
Kopf hoch! Du hast so viele schöne Dinge gemacht und auch noch zu tun.
Da ist dein Enkelkind und deine geliebte Arbeit. Beides was dich positiv stimmen kann.
Du bist auf einem guten Weg. Genieße es.
Mich wundert, dass nach so kurzer Zeit ein MRT gemacht wurde.
Mein Krontrolltermin ist drei Monate nach der Bestrahlung, also im Januar.
Wie bei KaSy ist Stillstand ein Gewinn.
Freue dich weiter.
Alles Liebe von krimi.
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Also, Meike,
wieso lassen die Dich denn im MRT frieren? Du bist doch nicht auf den Kopf gefallen, bloß weil Du einen Hirnmops im Kopp hast, Frage gefäligst nach Decken, wenn Du frierst.
Und neee, Dir muss nix peinlich sein, wir halten Dich schon noch aus. ;)
Das mit dem Nacken, na ja, wie hast Du denn immer gelegen, vielleicht hast Du da etwas verkrampft?
Du kannst doch sicher nette Entspannungsübungen, so wie: Kopf gegen die Hand nach vorn bzw. gegen die Hand nach hinten drücken. (Nicht kreisen!)
Vielleicht weiß der Hausarzt was oder ruf den Strahlenarzt an. Ich hatte das nicht.
Ich bin dafür noch ziemlich kaputt, müde, zwinge mich zu dem, was ich muss, spaziere auch mal länger durch den Ort oder den Wald und finde es super, nur danach und am.nächsten Tag geht nix mehr. Andauernd remple ich irgendwo gegen, lasse was fallen, werde wieder vergesslicher, ach welch ein Mist.
Aber ich laufe jeden Tag draußen, freue mich über die Lichter an den Bäumen und in den Fenstern und ich trainiere mein Gehirn, damit es immer noch kluge Sachen von sich geben kann. ;)
Ich schaffe es diesmal sogar, die Vorweihnachtszeit wahrzunehmen und zu genießen, während ich vor einem Jahr noch im "KH-Hopping" war und ich mich immer an dem Käferchenstern "festgehalten" habe, der mein jüngstes Enkelmädchen ankündigte. Das wird ne Weihnachtsrunde mit der großen Bande!
Freu Dich mit jedem Türchen mehr auf Weihnachten, Du hast es so sehr verdient!
Deine KaSy
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HUHU,
ich melde mich mal wieder. Komme soeben vom Spätdienst, kann noch nicht schlafen und dachte "ach klick dich mal ins Forum ..."
Vorige Woche war ich im MRT und mein kleiner Sausack aus der obersten Etage hält nach wie vor fein still. Es ist schon komisch, wie wenig gedanklichen Raum ich ihm noch gebe. Es gibt tatsächlich Tage, an denen ich nicht eine Sekunde über ihn nachdenke. Auch meine regelmäßigen Termine in der Radiologie nehmen derzeit den belanglosen Stellenwert eines Supermarktbesuchs ein. Lästig, aber notwendig.
Wenn ich nach dem MRT ins Sprechzimmer des Radiologen gebeten werde, lautet meine erste und einzige Frage:
"Isser weg?"
Ich ernte selbstverständlich eben jenen mitleidigen Blick, den man einer Schwachsinnigen schenkt, die nach 8 Jahren noch immer nicht kapiert hat, dass das nahezu unmöglich ist. Dann wird tief Luft geholt, um mich ausschweifend davon in Kenntnis zu setzen, dass der Tumor sich erfreulicherweise nicht verändert hat und man ja ... -
Ich: "Gut! Tschüss!"
Die Gesichtszüge des Radiologen scheinen im Ansatz zu entgleiten... aber auch nur im Ansatz, da dieser wohl sofort von einer Welle der Erleichterung überrollt wird. "Keine langen Erklärungen, keine empathischen Gesprächsführungen, keine komplizierte Patientin ."
Und tatsächlich: Ich finde mich null mehr kompliziert. Mein Tumor gehört zu mir wie mein Muttermal am rechten Oberschenkel. Ich habe keine Beschwerden (außer die Sache, wenn ich zu lange hoch schaue - also den Kopf in den Nacken lege - da wir mir dann immernoch recht plümerant). Somit schaue ich in erster Linie geradeaus.
Vor vier Monaten haben wir ein Haus gekauft. Das ist ein tolles Projekt in dem ich maximal aufgehe.... Meine Enkelkinder bringen mein Herz zum Glühen und das Leben ist verdammt schön. Ich habe einfach keine Zeit für Dramen.
Jedenfalls noch nicht....
Bis bald...
Euch allen - wie immer - nur das Beste!
Meike
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Liebe Meike,
Danke, Du unkompliziertes Wunder!
Nach vorn schauen reicht doch, oder sind Deine Enkelkinder Dir schon so sehr über den Kopf gewachsen, dass Du nach oben gucken musst?
Ich wünsche Dir weiterhin ein "undramatisches" Leben mit einem eigenen Haus, das (ab und zu) die Enkelkinder mit ihrem Lachen erfüllen!
Ich finde Dich toll!
KaSy
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Halli Hallo, da bin ich mal wieder.
Zustand nach Biopsie (vor knapp drei Wochen), da im Kontroll-MRT eine Schrankenstörung zu sehen ist. Klein und unfein.
Vorgestern rief mich der Neurochirurg an und nach Tumorkonferenz raten sie mir nun zur erneuten Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie. Mir geht es körperlich gut, ich treibe sauviel Sport und bin echt zufrieden. Und jetzt komme ich erneut mit meinem "Luxuxproblem" bzgl. des bevorstehenden Haarverlustes um die Ecke. Ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Haare nun gar nicht wiederkommen nach der zweiten Bestrahlung (die letzte ist jetzt genau 4 Jahre her) höher, oder kann ich davon ausgehen, dass, wenn sie beim letzten Mal wiederkamen, sie mich bei der erneuten Bestrahlung ebenfalls nicht im Stich lassen? Hat jemand Erfahrungen nach wiederholten Bestrahlungen bzgl Haarverlust? Ich bin schon wieder voll gestresst. :-\
Trotzdem wünsche ich Euch allen ein schönes Wochenende,
Liebe Grüße,
Meike ;)
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Hallo, Meike, Du Liebe,
wegen komplizierter Sachen wie des "Aufmuckens Deines Hirnmopses", das sogar eine Biopsie erforderlich machte, schreibst Du uns nichts und kommst jetzt mit Deinem Frisurproblem um die Ecke.
Natürlich verstehe ich das voll und ganz!
Bloß bin ich leider die falsche Ansprechpartnerin, aber ich schreibe einfach mal trotzdem.
Von meinen 6 Meningeomen (4 neue, 2 Rezidive, 1 Resttumor), die sich mehrheitlich den WHO-Grad III aussuchten, lagen 5 so nah unter der Kopfhaut, dass die beiden ersten Bestrahlungsserien so großflächig und dauerhaft Haare ausfallen ließen, dass ich seit dem Jahr 2000 eine Perücke trage. Ich musste mich ewig dran gewöhnen, aber die Kosten für die jährlich neue Kunsthaarperücke, der keiner das ansieht, teilen sich die Krankenkasse und die Beihilfe. Ich zahle fast nichts und kann über Friseurbesuche (und deren Kosten) nicht mehr mitreden.
Aber ich weiß doch irgendwas für Dich, glaube ich.
Wenn bei Dir bei der ersten Strahlentherapie vor 4 Jahren keine Haare ausgefallen sind bzw. sie wiedergekommen sind, dann müsste Dein Astrozytom so weit von den Haarwurzeln weg sein, dass die Haare auch diesmal entweder nicht ausfallen oder nur an Eintritts- und Austrittsstellen der Strahlen ausfallen, auf jeden Fall aber wiederkommen werden.
Ich weiß jetzt nicht, ob Du Probleme während der Bestrahlung hattest und danach und welcher Art diese waren oder noch sind. Es ist möglich, dass sie wieder auftreten. Und falls Du noch immer Spätfolgen hast, könnte es sein, dass die neuen Folgen gleichartig sind und sich sozusagen auf die vorhandenen Folgen "draufsetzen" und sie verstärken.
Es ist durchaus möglich mehrere Strahlentherapien zu erhalten. Allerdings hat meine Radioonkologin strikt darauf geachtet, dass sich bei keiner meiner drei Bestrahlungen die bestrahlten Felder überlappen, da sie verstärkte Folgen vermeiden wollte. Mein 6. Meningeom wurde im Sommer 2016 nur teiloperiert, da verblieb also ein Rest, der erst mehr als ein Jahr später bestrahlt werden konnte, da war der Tumor schon wieder fast so groß wie er zuvor war. Das war etwa zeitgleich wie bei Dir im Oktober/November 2017. Dann benahm er sich 2,5 Jahre lang ganz gut, machte dann Probleme und kurz vor Weihnachten 2020 wurde der gewachsenene Resttumor noch einmal teiloperiert. Drei Neurochirurgen konnten mehr entfernen, als wir alle dachten. Aber - und das ist mein Problem, eine Bestrahlung kommt nicht mehr in Frage.
Bei Dir müsste ja dieselbe Stelle bestrahlt werden, da wird man vermutlich eine geringere Dosis nutzen, also statt 60 Gy nur etwa 50 - 54 Gy oder weniger. Das ist gegen Deinen Tumor natürlich etwas weniger effektiv, für Dein Gehirn aber schonender und für den Erhalt Deiner Haare supergut.
Deshalb kommt nun noch die Chemotherapie dazu. Mit Chemotherapie habe ich auch keine eigene Erfahrung, so etwas gibt es gegen Meningeome nicht. Aber auch da habe ich einiges aufgeschnappt.
Ich habe hier und in dem Forum der DHH (wo sehr viel geschrieben wird und ich fast alles lese und Antworten gebe, wenn ich es kann) gelesen, dass die für Hirntumoren genutzten Chemotherapien wohl keine Haare ausfallen lassen. Keine Ahnung, warum, hat mich nicht wirklich interessiert, weil ... siehe oben. Ich habe eben noch einmal nach anderslautenden Infos gesucht, aber tatsächlich werden Deine Haare durch die Chemo nicht ausfallen.
Welche Sorte Chemotherapie wirst Du bekommen?
Temozolomid (Temodal) ist wohl recht gut verträglich, aber je nach den genetischen Markern (Wildtyp, MGMT-Mutation, 1p/19q-Deletation, und was die heute alles in diesen Zellen finden können) ist eine andere Chemotherapie etwas besser geeignet, die PCV-Chemo. Dabei wird V (Vincristin) oft weggelassen, weil es sich zu schlecht auf den Körper insgesamt auswirkt. Aber P (Procarbacin) und C (CCNU = Lomustin) werden verabreicht und können sich möglicherweise auf alle möglichen Stoffwechselvorgänge auswirken.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass die Strahlen- und die Chemotherapie gemeinsam bzw. nacheinander jede Zelle Deines Tumors in ihrer Teilung so stoppen, dass sie nicht mehr lebensfähig sein werden.
Dass der blöde Hirnmops da bleiben wird, weißt Du ja.
Möglich ist leider auch, dass sich diese abgestorbenen Zellen als "Nekrose" im MRT zeigen und sogar Kontrastmittel aufnehmen.
Innere Narben hast Du ja nicht ... wurdest Du operiert ...? Hab' ich vergessen ... Narben können auch Kontrastmittel aufnehmen.
Und Ödeme können entstehen, weil Dein Gehirn die Strahlen und die Chemo als Gegner ansieht und Dein Körper alle seine Immunkräfte mobilisiert.
Das alles soll bitte bitte bei Dir nicht passieren, wobei ein starkes Immunsystem ja auch gut ist. Schließlich machst Du aktiv Sport! (Ich schaffe das nicht mehr.)
Aber wenn das passiert und der Radiologe und die anderen drei Sorten Fachärzte nicht mehr durchsehen, dann gibt es die Möglichkeit, ein PET-MRT (oder PET-CT) durchführen zu lassen, um herauszubekommen, ob es sich wirklich um Tumorzellen handelt.
Sie passen alle gut auf Dich auf! Lass sie mal machen ...
Und frage mal nach, wie das mit den Haaren sein wird. Mein erster Strahlenarzt hat mir vor der Bestrahlung gesagt, dass ich mit dauerhaftem Haarausfall auf der etwa 10 cm runden bestrahlten Fläche rechnen muss.
Ich wünsche Dir alles Beste!!! Du packst das!
Deine KaSy
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Liebste KaSy, (Du verlässliche Größe!!!),
ich wusste, dass Du mir antwortest, und zu allererst hab ich mich nahezu kringelig gelacht, weil ich so seltendumm bin, dass es nur so kracht.
Mein Tumor wächst, ich soll Strahlen- und Chemotherapie über mich ergehen lassen, aber mein größtes Problem sind meine Haare.... ja ne, is klar!
Also, ich fange jetzt mal von vorn an: Anfang diesen Jahres erfuhr ich nach meinem Kontroll-MRT, dass mein Astrozytom Grad 2 in den den Sehnerv reinwächst. Das hat mich dann auch etwas beunruhigt. Wir machten dann sofort einen Termin im UK Münster, aber die Neuroonkologin sagte : "Kein Stress! Wir beobachten das weiter."
Im Juni folgte der nächste Kontrolltermin. Da war dann von Progredienz und Schrankenstörung die Rede. Wir wieder nach Münster geflitzt. Gottlob war Dr. Grauer zur Stelle, der einen Termin zum FetPet-MRT empfahl. Das Ganze verzögerte sich dann wieder um fast einen Monat, weil die Produktion der Substanz für eben diese FetPet-Aufnahmen fehlschlug. Am 9. August war es dann soweit und gleich einen Tag später rief mich der Neurochirurg an, um mir mitzuteilen, dass sie für die darauffolgende Woche eine erneute stereotaktische Biopsie durchführen möchten. Allerdings diesmal an anderer Stelle. Gesagt, getan. Am 17.08. wurde ich wieder von Prof. Dr. Brokinkel (ich bin immer ein kleines bisschen verliebt in ihn ;D) biopsiert. Am 19.08. wurde ich entlassen. Vor drei Tagen kam dann der Anruf von ihm mit der niederschmetternden Aussage, dass erst Strahlentherapie und dann Chemotherapie mit Temozolomid angezeigt sind. Ich voll am Heulen, wegen meiner Haare. Der muss gedacht haben, ich hab sie nicht alle. Behutsam hat er mir dann aber klargemacht, dass mir der Drecksack in meinem Kopf um die Ohren fliegt, wenn wir nicht dementsprechend handeln.
Also gut .... (ich hab mir dann erstmal neue Ohrringe gekauft vor lauter Frust) ... Man könnte meinen, ich sei die oberflächlichste Person auf diesem Planeten, stimmt aber nicht so ganz, denn was es mir so schwer macht, ist die Tatsache, dass ich keine Beschwerden habe. Mir gehts hellebest - nur ein wenig davon abgesehen, dass ich schusseliger geworden bin. Aber das tut ja nicht weh und mein Umfeld geht hervorragend damit um. Und ohne Beschwerden werden solche Diagnosen eben so wenig greifbar....
Im Übrigen sprechen wir bzgl. meines Tumors IMMERNOCH von einem Astrozytom Grad II und das ist sehr gut.
Ich höre jetzt also auf zu jammern und gehe hoffnungsvoll in meine Therapien. Und die Aussage, dass wenn mein Scheißer so tief im Kopp liegt, somit meine Haarwurzeln weit von ihm entfernt sind, und so ist es - (zumindest lt Aussage der Neurochirurgen) beruhigt mich gerade dermaßen - Du machst Dir kein Bild.
Dein Wissen ist so kolossal und ich bin jedes Mal aufs Neue von Dir beeindruckt.
Ich bewundere Dein Interesse für diese leidige Themen und Deinen vorbildlichen Umgang mit Deinem eigenen Schicksal und drücke Dich von ganzen Herzen,
Meike :-*
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Also, Meike,
Ich kenne außer mir eigentlich keinen Menschen, ob Frau, Mann oder "divers" (wie blöd ist das denn ...), der nicht daran interessiert wäre, seine Haare zu behalten. Und selbst ich gehe nur mit Perücke aus dem Haus. Naja, es gibt schon "Glatzenfans", aber mit meinem Narbengewirr und dem Eigenhauttransplantat auf dem Kopf würden die Leute wohl die Straßenseite wechseln. Vielleicht auch nicht, aber ich sehe mich ja selbst auch nicht gern so. Beim MRT sind sie das schon gewöhnt, aber ich bin wohl das exklusive Monster, denn sie erkennen mich sofort ... Tolle Berühmtheit.
Du bist also nicht die oberflächlichste Person auf Erde, Mars und Mond!
Der Drecksack wird Dir nicht um die Ohren fliegen ... ich stelle mir das gerade als lustigen Trickfilm vor ... ;D ...
Aber er scheint nah dran zu sein, Dich auf einem oder beiden Augen in Deiner Sehfähigkeit einzuschränken.
Warst Du mal beim Augenarzt?
Bei mir war dieses letzte WHO-II-Ding ja hinter dem linken Auge und selbst habe ich die Anzeichen nicht so richtig deuten können, dass der das Auge etwas hervordrückt. Ich hatte morgens so ein "Sandgefühl" im linken Auge, das war schon seltsam.
Ich bin ja seit 1980 Stammgast beim Augenarzt, allerdings wegen des rechten Auges, das bis 2010 mit 80 % Sehkraft erhalten werden konnte, seitdem sind es etwa 20 %, also nicht so toll. Und deswegen war ich ja so entgeistert, dass dieser Tumor sich gemeinerweise das andere Auge ausgesucht hat.
Aber weiter im Text: Als ich dieses Sandgefühl das erste Mal bemerkte, war gerade Corona auf dem Vormarsch. Bei meinem regulären Termin habe ich das der Schwester gesagt, aber zum Augenarzt durfte ich nicht, er hat auf die Info auch nicht reagiert. Hat wohl jeder mal, so ein Sandgefühl.
Erst 6 Monate später hüpfte ein junger Augenarzt im Quadrat, denn da war dieser lateinische "Exophtalmus" wohl schon sichtbarer.
Ich hatte beim Autofahren nach längerer Zeit Doppelbilder bemerkt, aber wenn sich das 20%-Auge in das Sehen einmischt, weiß ich doch nicht, was das ist.
Der Augenarzt hat mich ziemlich in Unruhe versetzt, alles noch, als Corona das 2. Mal am Start war. Selbst war er auch sehr aufgeregt, besprach sich mit seinem Papa, dem Chef dieser Augenklinik 2 Stunden lang, ob das hier oder in der allerbesten Klinik, der "Nr. 1" in Essen operiert werden soll.
Ich habe mich dann für die Klinik entschieden, wo ich die Nr. 1 bin und es klappte.
Und keiner von den Ärzten hat mir das übel genommen. Dabei hat gerade der junge Arztsohn sehr viel Zeit und Beziehungen investiert!
Ich meine, Dein Sehen sollte Dir schon wichtig sein.
Weil wir diese Tumoren nicht bemerken, gehen wir ja andauernd in diese Lärm-Röhre. Damit uns oder eigentlich den Ärzten diese MRT-Bilder mitteilen können, wie nah der Tumor bereits an wichtigen Funktionsbereichen ist und wann man nicht mehr warten sollte.
Vor einem halben Jahr sah es bei Dir noch akzeptabel aus, aber jetzt muss etwas getan werden. Denn wenn erstmal das Sehen beeinträchtigt ist, dann ist es viel schwieriger für die NC-Helden, den Tumor so herauszufummeln, dass die Symptome verschwinden - bei mir war das so.
Du darfst ja weiterhin für Deinen Münsteraner NC schwärmen, er hält sich aus der Sache, also aus Deinem Gehirn heraus und lässt die Strahlenärzte und Onkologen ran. Wenn das die Tumorkonferenz so entschieden hat, dann ist das so. Egal, ob Du erst auf Symptome warten willst ... nee, willst Du nämlich nicht.
Geh die Sache an. Falls Dir Haare davonflattern, ist jetzt sowieso bald Mützenzeit und von einigen habe ich gelesen, dass nach 6 Monaten die Haare wieder wachsen. Dann ist ja schon Frühling und mit Deinen Haaren wachsen Schneeglöckchen, Märzenbecher und die Sonne steigt auch wieder höher und guckt Dir von oben zu.
KaSy
PS: Weißt Du, es macht einfach Spaß, mit Dir zu schreiben. In unserem Forum ging das eigentlich immer locker, familiär und auch mal ironisch-spaßig zu. Und Du gibst mir mit Deiner Art die Vorlage, dass ich entsprechend reagieren darf.
Im DHH-Forum gibt es immer mal "seltsame" Reaktionen, da passe ich extrem auf, niemandem zu nahe zu treten.
Mit meinem Wissen und meiner Erklär-Art habe ich mir dort aber inzwischen auch sehr viel Lob eingehandelt.
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Hallöchen KaSy und alle anderen,
entschuldige, dass ich jetzt erst zum Schreiben komme, aber irgendwie ist immer was... und abends schaffe ich meistens nicht mehr viel, weil ich so früh so müde bin. Furchtbar!!!
Ich war "natürlich" noch nicht beim Augenarzt, weil ich ja ich bin und vor Ignoranz was Arzttermine angeht, nur so strotze. Auf meinem Grabstein wird später einmal stehen: "Wär sie mal regelmäßiger zum Arzt gegangen!"
Ich hasse Wartezimmer wie die Pest und denke immer zu: "Oaaach, so schlimm isses noch nicht!" Ich hampele seit Jahren mit Drogerie-Lesebrillen durch mein Leben und denk mir nix dabei.
Aber Du hast ja Recht!!!
Mein Gatte sitzt mir auch wie "Johnny Kontrolletti" im Nacken und weist mich mit hochgradig kritischem Blick darauf hin, dass ich gefalligst gewissenhaft mit meiner Diagnose umgehen soll.
Ich versuche es ja... also... so zwischendurch dran zu denken,... aber dann kommt wieder was Besseres dazwischen.... ???
Es reicht mir halt auch immer schon, wenn ich das Nötigste erledigt habe. Bescheuert, ich weiß.... okay... ich mache gleich um 15 Uhr einen Augenarzttermin.
Mit der Strahlenpraxis habe ich nächste Woche Donnerstag mein Erstgesprächtermin. Danach folgt dann ja wohl der Termin zum Maske anfertigen und Kopf ausmessen.... Wie mich das alles ankotzt.... auch da denke ich: "Meine Güte, was ich in der Zeit alles machen könnte..."
Ich weiß, die Bestrahlung dauert ja nur ein paar Minutchen, aber mich trifft wieder das Los der ewigen Taxigurkerei, weil es von Nienburg nach Hannover geht. Gottlob ist die Taxifahrerin von vor 4 Jahren - die mich mit ihrer hanebüchenen, nervtötenden,spirituellen verbalen Dauerberieselung in den Wahnsinn getrieben hat - in Rente gegangen.
Ich würde für mein Leben gerne selber fahren.... (bin ich eben zu allem Übel auch noch die beschissenste BEIfahrerin, die sich die mobile Menschheit vorstellen kann). Bei der letzten Strahlentherapie dachte ich jedes Mal: "Hoach, wär ich bloß selbst gefahren."
Was solls, ich werde es überstehen...
Gestern habe ich übrigens zum ersten Mal gaaaaz vorsichtig über die Perückenmöglichkeit nachgedacht....hm.... so ganz ablehnend steh ich ich so einem "Fiffi" nicht mehr gegenüber, aber so "weit" bin ich jetzt noch nicht.
Ebenfalls gestern hab ich auch über meine Therapien nachgedacht und überlegte (drängelig, wie es nunmal meine Art ist) ob man Strahlentherapie und Chemo nicht in einem Rutsch abfrühstücken könnte.
Im Arztbrief steht wortwörtlich: "Gemäß Konsensusbeschluss der neuroonkologischen Konferenz ergeht daher die Empfehlung zur erneuten, sequentiellen Radio-Chemotherapie mit Temozolomid."
Bis dahin wusste ich allerdings nicht die genauere Bedeutung des Wortes "sequenziell". Nachgeschlagen und -toll- "aufeinanderfolgend" herausgefunden.
Ich merke mit jedem Tag mehr, dass ich mich wohl wieder in Demut üben und mich dem ganzen Kladeradatsch geduldig hingeben sollte. Aber eines sag ich Euch, wenn mir der emotionale Kragen platzt, tobe ich mich hier aus. >:( ;D
Ich wünsche Euch was... und genießt die schönen Spätsommertage,
Liebe Grüße, Meike
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Hallo, Meike,
Das mit dem Augenarzt hatte ich geschrieben, weil Dein Hirnmops "in den Sehnerv reinwächst". Wollte die Tumorkonferenz nicht eine Aussage von Dir, ob Dein Sehen bereits gelitten hat?
Eine Lesebrille brauche ich ab und zu, seit ich über 50 bin und da ich weiß, dass ich sie nie wiederfinden würde, hab ich in jedem Raum und in jeder Tasche so ein Billigding.
Von meinen Kolleginnen (als ich noch arbeiten durfte) hatte ich gehört, welche Unsummen sie für ihre heilige Brille ausgegeben haben, um sich dann draufzusetzen und dann war das Heiligtum kaputt.
Nö, muss ich nicht haben.
Ich hab auch mal meinen Augenarzt gefragt, was er davon hält. Er meinte, wenn man damit klarkommt, warum nicht. Er ist sowieso der Meinung, dass man wegen einer Brille zum Optiker gehen soll, denn "man kauft ja seine Brötchen auch nicht beim Augenarzt, sondern beim Bäcker".
Ja, ich erinnere mich, Du warst, äh bist das bedauernswerte Wesen, das von der Taxifahrerin totgequatscht werden sollte, es aber überlebt hat.
Da hatte ich enorm viel Glück bei meinen 3x30+x Strahlenfahrten. Ich hatte zwei ganz tolle Taxifahrer und noch zwei, die mal deren Fahrt übernahmen und alle waren richtig gut.
Nur einmal habe ich so eine Taxifahrerin erleiden müssen, die hat mich am 23. Dezember 2020 von der Klinik nach Hause gebracht und war ja irgendwie ganz nett, aber in Grund und Boden geschwatzt hat sie mich ne ganze Stunde lang, nee, so ein paar Tage nach der OP war das nicht so gut. Und ihre Maske hatte sie so locker unter der Nase, das war noch vor den ersten Impfungen. Mein Sohn sagt dazu immer, da könnte "Mann" auch den Pimmel raushängen lassen.
Mal wieder Ernst:
Ich sag Dir mal, wieso sie Dich so lange beschäftigen wollen, indem sie Deinen Tumor erst wochenlang mit Strahlen und danach noch monatelang mit der Chemo sterben lassen wollen.
Weil sie Dich lieb haben und den Tumor nicht.
Zeitgleich mit der Bestrahlung und der Chemo beginnen ist wirklich hart. Das macht man bei den bösesten der Glioblastome, weil es nur so irgendeine Chance für den Patienten gibt. Dadurch kann der Körper derart aus seinem Gleichgewicht kommen, dass viel gegengesteuert werden muss. Ich habe viele katastrophale Entwicklungen der Betroffenen gelesen und meist schreiben sie gar nicht mehr selbst.
Wenn das nacheinander abläuft, ist es bei Deinem Astrozytom II wirksam genug, um die Möglichkeit eines Rezidivs gegen Null zu senken.
Beide Therapien können gut verträglich sein. Sicher, die Bestrahlungsfahrten sind zeitraubend. Aber die Chemo mit Temozolomid wird wohl oft ganz gut vertragen. Man muss auf die Blutwerte aufpassen, dafür werden Dich die Schwestern sicher an den Stuhl binden müssen, wenn die als Vampire "zubeißen". Ich habe oft gelesen, dass man während dieser Chemo auch arbeiten gehen kann.
Wegen störender Nebenwirkungen ändern manche die Zeit der Einnahme.
Wieso denkst Du über Perücken nach? Vermutlich ist das doch nur übergangsweise. Aber wenn Du das möchtest, dann rate ich Dir, rechtzeitig ein sehr gutes Haarstudio mit einer großen Auswahl von Perücken zu suchen, bevor die Strahlen Dich zu einem "gerupften Huhn" gemacht haben. Dann kannst Du ein "Fifi" ( doofes Wort) aussuchen, das Deiner Frisur gleicht. Die könnte für Dich aufgehoben werden, falls Du sie erst später oder gar nicht willst. Nimm aber Deinen Mann mit!
Ich habe damals meinen ältesten Sohn (19 Jahre, jetzt 40) und meinen Papa dabei gehabt, als ich - leider erst nach der Bestrahlung - zwanzig Perücken probiert habe ... ... ... bis eeeendlich mein Papa sagte "Das ist meine Tochter!"
Tobe Dich hier ruhig, also äußerst unruhig, aus, Hauptsache, Dein Tumor liegt vor Dir unter dem Grabstein mit der Inschrift "Wär sie mal öfter zum Arzt gegangen, aber die Ärzte haben den Tumor trotzdem besiegt. Und hier liegt er nun und ist mausetot. Ruhe in Frieden! Nein, in der Hölle sollst Du schmoren"
Deine KaSy
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Ich musste herzhaft lachen, liebe KaSy,
weil in jeder meiner Taschen so ein Drogerie"Billigding" rumfliegt und nicht nur da.... auf meinen beiden Schreibtischen, im Bad, in der Küche...kurzum in jedem Raum unseres Hauses - ja selbst im Garten treffe ich die Teile an - und dennoch schaffe ich es, ständig auf der Suche nach diesen Dingern zu sein. Meistens habe ich sie dann auf dem Kopf... ;D ;D ;D
Heute bin ich frohgelaunt. Ich hatte einen Termin bei meinen beiden Chefs, bzgl. meines Minijobs. Ich habe hin und her überlegt, wie ich es schaffen kann, weiter zu arbeiten, obwohl ich erstmal kein Auto fahren darf, und dann hatte ich die Idee, dass ich ja nur an den Wochenenden arbeiten könnte, denn dann würde mein Mann mich zum Dienst bringen und auch wieder abholen.
Aufgeregt stand ich also heute Morgen in der Chefetage. Sie baten mich herein, bewirteten mich liebevoll mit Kaffee und fragten, was sie für mich tun könnten. Ich stolperte gleich mit der Tür ins Haus und sofort begrüßten sie meine Idee, fanden sie prima, betonten aber auch, dass es okay ist, wenn ich kurzfristig absage, wenn es mir nicht gut gehe. Tja, da saß ich da und fing vor Erleichterung erstmal an zu weinen. Eine ganze Woche lang habe ich mir die Rübe zermartert, wie ich es am geschicktesten anstelle, die beiden davon zu überzeugen, dass das ne gute Idee ist... und dann flutscht es nur so... Puh.... ;D ;D ;D!!
Ich habe gestern übrigens TATSÄCHLICH beim Augenarzt angerufen, aber die sind noch im Urlaub. ;D ;D Ich bleibe aber dran. Aus der Tumorkonferenz ging keine Frage nach meinem Sehvermögen hervor. Ich wurde nur allgemein nach Veränderungen gefragt. Die Taubheitsgefühle auf meiner rechten Gesichtshälfte ein paar Tage nach der Biopsie sind auch verschwunden. Tja.... und jetzt versuche ich mal sowas, wie "vernünftig sein". Gehe zum Augenarzt, zum Neurologen und alles was mir sonst noch nahegelegt wird.
Über die Perücke hab ich - weiß ich auch nicht, warum - nachgedacht. Ich hab mal gegoogelt und da wurden mir ganz schöne Teile gezeigt. Aber Du hast recht, soweit sind wir noch nicht. Warum also, soll ich mich jetzt schon stressen?
Die Nummer mit zeitgleich Strahlen und Chemo hab ich mir dann auch schon so gedacht... Meine Tochter (Intensivkrankenschwester) meinte dazu auch nur: "Sach mal, Mama, hast du 'n Knall? Und könntest Du mal bitte nachdenken bevor du sprichst? Die wollen dich doch nicht komplett runterrocken." Ja, ja, ich habe es ja verstanden... ;D ;D ;D ;D
Tja, so läuft das hier... Meine Kinder sind 30x bodenständiger und vernünftiger als ich. Wie ich das hinbekommen habe, ist mir auch ein maximales Rätsel. Wahrscheinlich haben sie ihre ganze Kindheit und Jugend gedacht: "Bloß nicht so werden wie Mama!"
Ich genieße jetzt einfach noch die Zeit, bervor der ganze Punk losgeht und dann mach ich brav alles mit und wenn ich zwischdurch mal abdrehen und heulen will, mach ich das einfach.
Und jetzt schwinge ich mich in meine Sportklamotten und flitze in die Muckibude.
Wir hören...... und darauf freue ich mich.
Euch allen ein tolles Wochenende (hier ist es allerdings so beschissen schwül, dass ich ausrasten könnte. Aber dann schwitz ich nur noch mehr. ;) :D
Bis denne,
Meike :-*
PS.: In der Muckibude läuft die Klimaanlage!!! :D ;D :D
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HalliHallo,
ich bin's mal wieder, um zu berichten, wie der Stand der Dinge so bei mir ist. Von Anfang Oktober bis Mitte November befand ich mich in der Strahlentherapie. Dort wurde ich mit 39,6 Gy im vorbestrahlten Areal und mit 59,4 Gy im neuen Areal bestrahlt. Das alles hat mir wenig ausgemacht und im Großen und Ganzen hatte ich strahlentechnisch nichts zu leiden. Quälend waren für mch nur wieder diese leidigen Taxifahrten. Ich weiß beim besten Willen nicht, warum ich immer an so anstrengende Taxifahrer gerate. Das war ja bei meiner ersten Strahlentherapie schon eine Vollkatastrophe und ich ging schwer davon aus, dass es nicht schlimmer werden könne, aber weit gefehlt. Diesmal fuhr mich ein hyperaktiver Portugiese (ganz bestimmt ein sehr netter Mensch), der ununterbrochen auf mich einredete. Ich fing nach ein paar Tagen an, so zu tun, als ginge es mir nicht so gut, in der Hoffnung, dass er einfach mal schweigt, aber das konnte ich schön vergessen. Die Sätze prasselten wie starker Dauerregen auf mich ein. Zwei Mal fur mich sein Kollege, der zwar angenehm ruhig war und sehr sinnig fuhr, aber dafür musste ich seinen üblen Körpergeruch ertragen. Jetzt mal im Ernst: Kann man von einem Taxifahrer, der kranke Menschen auf engstem Raum befördert, nicht erwarten, dass die Körperpflege funktioniert? Nach drei Wochen war ich so weit, dass ich selbst zur Strahlenpraxis fuhr. Ab dem Zeitpunkt ging's mir richtig gut. Ich weiß, wäre was passiert, hätte ich ein Riesenproblem gehabt, aber da denken wir jetzt mal nicht weiter drüber nach.
Der leidige Haarverlust trat nach der 17. Bestrahlung ein. Das hat mich schon ziemlich deprimiert, aber kahle Stellen hatte ich nur rechts und links über den Ohren. Mittlerweile sprießen sie wieder ganz famos und eigentlich sieht man kaum noch was davon.
Ich hatte danach gute drei Wochen Erhohlungszeit und startete im Dezember mit meinem ersten Chemozyklus. 300 mg Temodal 5x im Monat. Das Ganze über ein halbes Jahr. Puh, schön ist was anderes. Also mich haut das Zeug diesmal ganz schön aus den Latschen. So eine heftige Übelkeit, trotz Zofran, hatte ich noch nie. Und das Bedürfnis, immerzu zu schlafen, ebenso wenig. Mein Onkologe ist auch eher eine Farce, aber da gehe ich jetzt nicht weiter drauf ein, weil ich mich sonst hier verbal vergessen muss. "Ich zieh das jetzt durch!" ist meine Devise. Kommenden Montag starte ich in den 3. Zyklus und wenn ich den hinter mir habe, feiere ich Bergfest!. Den Rest übersteh ich auch irgendwie.
Ihr lest wieder von mir...
Alles Liebe,
Meike
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Hallo, Meike, Du Liebe,
Das ist schön (oder auch nicht), mal wieder was von Dir zu lesen.
Ich wurde am 31.1.2022 mal wieder operiert und mein Fünftel-Auge sieht nicht so gut und das, wo der ... ::) schon wieder gewachsene Resttumor verkleinert wurde, bekomme ich noch nicht gut auf, aber heute werde ich entlassen und alles wird gut.
Halte weiter gut durch und Deinen Humor fest! ;)
KaSy
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Oh Mensch KaSy, da musst Du aber auch immer einen Streifen mitmachen...
Hast Du Schmerzen?
An meine Augen dürfte niemand ran. Das wäre ein absolutes Horrerszenario für mich.
Ich bewundere Dich so für Deine Stärke damit fertig zu werden.
Ich hingegen bin die größte Jammermamsell, die es sich nur vorzustellen gilt. Ich kann mich meinem Elend so leidenschaftlich hingeben, heulen und toben, weil ich alles so schei... finde, dass jeder Drama-Regisseur mich mit meiner oscareifen Darbietung vom Feck weg engagieren würde.
Andererseits würde er mich sofort wieder abservieren, weil ich mir keinen einzigen Satz im Drehbuch merken könnte. Ich bin so dermaßen vergesslich momentan. Oft beginne ich ein Thema - und während ich rede, fliegt es mir aus dem Kopf raus. Da könnte ich dann zusätzlich wahnsinnig werden. Manchmal denke ich sogar - WÄHREND!!! ich über ein Thema rede - "dass ich jetzt bloß nicht wieder den Faden verliere!".. und dann ist es auch schon passiert. Alles weg. Zum Mäuse melken... Mein weltbester Ehemann zieht das dann immer sehr lieblich ins Humorvolle und dann wink ich mittlerweile auch nur noch lächelnd ab. Schlimm ist es immer nur dann, wenn ich mit fremden Menschen spreche, oder mit Arztpraxen am Telefon. Das ist dann schon sehr peinlich, wenn mittten im Satz der Gedanke weg ist. Ich hoffe, das gibt sich wieder, wenn der ganze Therapie-Spuk vorbei ist.
Zurück zu Dir: Sag mir, wie Du das alles aushältst. Wie Du damit fertig wirst, damit ich mir ne gehörige Scheibe davon abschneiden kann.
Es ist immer so unglaublich schön, dass Du mir immer antwortest.
Ich drücke Dich von Herzen :)
Meike
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Hallo, Meike,
Also erst mal, die Schmerzen habe ich in der Kkinik bei den Fragen nach der "Schmerzstärke auf der Skale von 1 bis 10" immer mit Null angegeben, man hatte mich ja auch mit Drogen vollgepumpt. Seit Freitag bin ich zu Hause und hab die Dinger nach und nach abgesetzt und wenn Du willst, kannst Du die Reste haben. ;)
Jaaaa, Vergesslichkeit kenne ich von den Bestrahlungen her. Das ist besonders blöd,,wenn man, wie ich damals, noch arbeiten geht. Ich hatte mir alles mehrfach aufgeschrieben und diese Zettel steckten in jeder Tasche, lagen in der Schule auf dem Tisch und zu Hause sogar auf dem Fußboden. Das half mir sehr. Ich hatte meine Termine (mangels Handy-Kalender) in drei Papierkalender geschrieben und die Termine trotzdem vergessen.
Aber während andere Gleichaltrige klagten, sie würden mit dem Älterwerden jetzt so viel vergessen, lächelte ich still im Inneren, denn bei mir wurde es besser.
Vielleicht war es ein Training für das Gehirn, vielleicht hat es sich auch mit der langen Zeit erholt oder vielleicht haben andere Gehirnregionen diese Aufgabe zusätzlich übernommen und nun habe ich in meinem Kopf mehr Funktionsbereiche für mein Gedächtnis, denn ich wundere mich selbst immer wieder, wie gut mein Gedächtnis funktioniert bzw. wie ich es immer wieder bei gezielten Suchen nach bestimmten Informationen auch gezielt einsetzen kann, um Richtiges von "fake news" sicher zu unterscheiden.
Aber vielleicht hat dieses Gehirn dafür mein Sport-Bewegungs-Zentrum missbraucht und sich daran bedient. Denn was ich mit dem Kopf mehr kann, kann ich körperlich nur noch ab und zu und nur noch kurzzeitig.
Aber die Motivation ist noch da.
Mit den Augen, da sagst Du was! Neee, das wollte ich auch nie und einen Hirntumor schon gar nicht. Und nun habe ich seit Ewigkeiten erst mit dem einen Auge, dann mit den Meningeomen, dann mit beiden im Wechsel und nun auch noch mit dem Tumor am gesunden Auge zu tun.
Das Leben ist wohl kein Wunschkonzert.
Oder man muss die Wünsche dem Leben anpassen. Ich glaube, das ist das, wovon ich Dir "eine Scheibe abgeben kann".
Ich akzeptiere das, was weniger geht, versuche (ohne darüber nachzudenken) trotzdem, immer mal über diese unsichtbaren Grenzen zu gehen, freue mich, dass ich etwas Schönes erlebt oder im Garten oder zu Hause geschafft habe, und weiß im Nachhinein, warum ich danach ein, zwei oder drei Tage völlig kaputt bin. Ich weiß aber auch, dass ich danach wieder funktioniere.
So nach dem Motto, nach Regen kommt Sonnenschein oder ein Gewitter oder ein wunderschöner Regenbogen - auf jeden Fall kommt nicht nichts, sondern es geht immer weiter mit einem kleinen Blümchen, mit zwitschernden Spätzchen oder schreienden Krähen, mit mich faszinierenden Flugzeugen (die 10 km weiter am BER landen) oder glitzernden Wassertröpfchen...
Und wenn auf Blitz und Donner wieder Blitz und Donner folgen, dann gibt es das Telefon und irgendeins meiner Kinder sagt das zu mir, was Dein Liebster zu Dir sagt. Und schon ist mein Himmel wieder blau.
Vielleicht denke ich auch einfach mal nicht darüber nach, was mit mir geschieht, also nur dann, wenn ich mit den Ärzten darüber reden muss. Dann brauche ich wieder Zettel.
Ich helfe in diesem und dem DHH-Forum lieber anderen, weil ich erkannt habe, dass es das ist, was ich gut, emotional, faktenbasiert, mit Erfahrungen begründet und sinnvoll gegliedert kann.
Ich glaube, das ist so eine Art Verdrängung. Ob das gut ist, weiß ich nicht. Aber mir andauernd vorzustellen, was "ich alles durchgemacht habe", damit könnte ich nicht leben. So ein Leben kann keiner aushalten.
Deswegen stimmt das wohl, was mir mein Mittelkind kürzlich sagte: "Du bist ein Wunderkind."
Ach, egal, wie man das durchlebt, wir sind alle Wunderkinder! Du auch!!
Liebste Grüße
Deine KaSy
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KaSy,
jetzt hast Du mich mit Deinen Zeilen zum Weinen gebracht.
So schön sind sie... :'(
Du bist großartig :)
Ich herze Dich aus der Ferne.... :-*
Deine Meike
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Guten Morgen all Ihr lieben Leute,
ich melde mich mal wieder nach längerer Zeit und einigen überstandenen Katastrophen zu Wort. Seit meines letzten Beitrages ist ja auch schon ordentlich viel Zeit vergangen.
Nach meiner Strahlentherapie startete ich im Dezember letzten Jahres mit der Chemo. Sechs Zyklen Temodal. Die Nebenwirkungen waren mal wieder alles andere als "gut auszuhalten". Übelkeit, massiver Juckreiz, Gliederschmerzen und diese krasse Müdigkeit ließen mich an manchen Tagen echt verzweifeln. Trotzdem versuchte ich mich tagtäglich aufzuraffen und zum Sport zu gehen. Mal ging das sehr gut und dann wieder musste ich nach kurzem Besuch wieder nach Hause gehen, weil mich der Hinweg schon so erschöpfte. Aber ich musste ja auch keine Preise gewinnen und somit ertrug ich die Zeit mit Fassung.
Nach Ende der Chemo heiratete meine Tochter und kurz darauf durfte ich dann bei der Hausgeburt meines dritten Enkelkindes dabei sein, was bei mir für einen richtigen Auftrieb sorgte. Die Hebamme kam nämlich nicht rechtzeitig und somit durfte ich mein eigenes Enkelkind auf die Welt befördern. Was für ein Erlebnis!!!!! Das war wirklich das schönste Lebensgeschenk, was man mir machen konnte.
Im Juni musste ich dann wieder ins MRT mit dem Ergebnis, dass die Therapie keinen Erfolg brachte. Die Schrankenstörung hat sich vergrößert. Zwei Tage später lag ich dann auch schon wieder auf dem OP-Tisch zur erneuten stereotaktischen Biopsie.
Ende vom Lied: Start mit einer PCV -Therapie.
Zeitgleich erkrankte mein Mann schwer an der Bauchspeicheldrüse. Während die Ärzte in einer 12stündigen Not-OP um sein Leben kämpften, versuchte ich wie ein Automat das meinige zu bewältigen, ohne komplett durchzudrehen. Ich weiß bis heute nicht, wie ich das geschafft habe. Ich funktionierte wie ein Uhrwerk. Die PCV-Chemo lief im Schweinsgalopp an mir vorbei, ohne dass ich großartig darunter litt.
Mittlerweile geht es meinem Mann wieder besser und ich befinde mich im zweiten PCV-Zyklus, da die letzten MRT-Bilder, noch immer nicht das gewünschte Ergebnis ablieferten. Der Tumor hat sich zwar nicht verändert aber eine zweite Schrankenstörung ist hinzugekommen. Ob ich nochmal bestrahlt werden kann, ist fraglich.
Was mich richtig nervt, ist mein "nebeliges" Gehirn. Mein Kurzzeitgedächtnis artet seit Chemobeginn zu einem Witz aus. Ich vergesse so viel und kann mich so schlecht konzentrieren. Ich starte einen Satz , und muss diesen dann oft verwerfen, weil der Rest nicht mehr folgen will. Das Schreiben dieser Zeilen verlangt mir konzentrationstechnisch ebenfalls Höchstleistungen ab.
Wird das wieder besser, oder bleibt man so doof? Vielleicht kann mir das ja jemand hier beantworten.
Bis dahin wünsche ich jedem hier nur das Allerbeste,
Meike :)
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Hallo, Du liebste Meike,
Das ist ja ein Auf und Ab bei Dir. Streich' doch die "Ab"s" und denke ganz ganz oft an die "Auf's"!
Dass Du Dein drittes Enkelkind in diese Welt holen durftest, macht die Welt zu einem schöneren Ort. Es lohnt sich, das Leben zu leben, wenn so ein Goldschatz strampelnd und quietschend und mit großen Kulleraugen beginnt, die Welt zu begreifen.
Das Kleine lernt sich zu erinnern und Du lernst mit. Du bleibst nicht "doof"! Ehe dieser kleine Fratz sein erstes Wort aussprechen kann, wirst Du schon Deine Sätze vollenden. Und wenn es herumtappt und aus Zweiwort- Dreiwortsätze werden, plapperst Du wieder wie eine Kuckucksuhr.
Das mag scherzhaft klingen, aber ich habe solche Zeiten nach Bestrahlungen und OPs durchgemacht. Überall hatte ich Zettel, damit ich nichts vergesse. Meine Mama wollte sie vom Fußboden aufheben und ich sagte, lass sie liegen, ich brauche das so. Meine Termine hatte ich in drei Kalender geschrieben.Meine Msma ist mit knapp 90 ruhig gestorben und ich brauche kaum noch Merkhilfen.
Ich habe zu jener Zeit von Bekannten gehört, wieviel sie vergessen. Und bei mir wurde es besser. Toll! Was das Gehirn alles kann!
Und Deins wird das nach der PC-Chemo auch wieder lernen.
Mein siebentes Enkelkind kam auch geplant als Hausgeburt zur Welt und da kam auch die Hebamme zu spät, so dass der Papa das Töchterchen zur Welt holte, das zweite Kind der Beiden. Das ist ein so sehr schönes Erlebnis für eine kleine Familie. Ich war zu der Zeit gerade in einer Rehaklinik und meine Tochter rief mich an und erzählte, erzählte, erzählte ... So voller Glück war sie und dieses Glück übertrug sich über 750 km auch auf mich.
Ich glaube, inzwischen sind diese blöden Tumoren so hartnäckig geworden, also auch bei mir immer wieder, dass man schon die Geduld verlieren kann und sich tatsächlich ab und zu als den tiefer werdenden Tiefs mit enormer Kraft hochkämpfen muss, um wieder Land zu sehen.
Aber auf diesem Land spielen unsere Enkelkinder, die von ihren Eltern - unseren Kindern - mit Liebe, Bauchgefühl und Verstand großgezogen werden. Unsere Familien werden größer und sie brauchen uns! Vielleicht nicht zum Rumtoben, das können die Eltern tun, aber die "Zwerge" krabbeln auf unseren Schoß und kuscheln sich an und wir streicheln sie und erzählen ihnen Geschichten.
Das Leben ist immer wieder anders, aber immer wieder auch schön.
Bleib tapfer und stark und lass' Dich von Deinen Kindern und Enkeln umschwärmen, live, als Videos, als Fotos.
Bei mir hängen überall Kinderzeichnungen an den Wänden und in der Küche hängen drei Kalender - nee, nicht für Termine - mit Fotos vom jeweils letzten Jahr!
Alles Gute, Du Liebe!
KaSy
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Och nee,
da bin ich doch ein wunderschönes Beispiel für Vergesslichkeit. Hätte ich mal vorher gelesen, was ich Dir geschrieben habe ....
Aber mein Augenarzt sagte mir vor drei Tagen, dass ich ein sehr gutes Gedächtnis habe - und das stimmt!
Kannste glauben!
Bloß laaaangsamer bin ich geworden, aber das muss ja nicht schlecht sein, es sei denn, ich müsste "Deinen" portugiesischen Taxifahrer aushalten. Ich musste einen HNO-Arzt aushalten, der beim Sprech-Geschwindigkeits-Wettbewerb hinter Alexander Bommes (Gefragt - Gejagt) den zweiten Platz belegt hätte. Aber für die OP wird er sich sehr viel Zeit nehmen.
Tschüss, Meike!
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Danke KaSy für Deine lieben, aufmunternden Zeilen und entschuldige, dass ich jetzt erst antworte.
Das Wochenende war sehr trubelig und ich brauche derzeit einfach so ewig lange, mit mir und meinem Alltag fertig zu werden. Immer wieder sage ich mir: "Komm Meike, jetzt hab dich nicht so, und reiß dich gefälligst zusammen!", und manchmal schaffe ich das auch wirklich gut, aber zwischendurch komme ich dann doch an meine Belastungsgrenze, - meistens , wenn es zu spät ist, und das "ungeduldige Kind" in mir schon in den berühmten Brunnen gefallen ist. Dann mutiere ich zum Ungeheuer, bin ungerecht und total blöd meinen Mitmenschen gegenüber. Deine Aussage mit den tiefer werdenden Tiefs, aus denen auch Du Dich immer wieder hochkämpfen musst, trifft es so gut. Besser kann man es nicht beschreiben.
Ich habe seit meiner letzten Biopsie im Juni das Gefühl, dass dieser Mistsack von Tumor sich einfach nicht einschüchtern lassen will. Ständig muckt er auf.
Ich glaube, dass Schlimmste für mich ist, diesen "abstrakten Zugang" zu meiner Diagnose und den dazu gehörenden Therapien hinzubekommen. Man kommt aus dem Kontroll-MRT, erfährt dann, dass der Tumor sich verändert hat und die Therapiemaschinerie wieder hochgefahren wird. Und das Ganze passiert, obwohl ich im Vorfeld keine Symptome hatte.
Wenn dann die Nebenwirkungen der Chemo zuschlagen, hab ich das Gefühl, dass mich die Welt, oder mein Karma, oder der liebe Gott, oder Karl-Heinz Mumpitz, oder alle zusammen massiv verschaukeln wollen.
Klingt bockig, ist es auch, muss aber raus. Wenn ich zwischendurch nicht bockig sein dürfte, wäre ich nervlich schon tot. Man gut, dass niemand mein oscarreifes GedankenWutschauspiel kennt. Das kommt dann tatsächlich sehr ungerecht um die Ecke.
Gottlob bin ich an anderer Stelle reflektiert genug, um diese Zustände immer wieder vernünftig einzuordnen.
Ich muss diese Woche noch bis einschl. Samstag das Natulan (Procarbazin) einnehmen. Danach habe ich eine Woche Pause. Beendet wird dieser zweite Chemozyklus dann wieder mit der Vincristin-Infusion. Kleiner Tipp: ich habe mir bei der letzten Therapie statt der MCP- , die Odansetron Kurzinfusion gegen Übelkeit anhängen lassen, weil die mich bei weitem nicht so müde macht. Das war wirklich ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich war topfit danach.
Tja, und mehr weiß ich jetzt auch gar nicht zu berichten.
Danke KaSy, dass Du mir immer antwortest. Das tut gut und hilft mir sehr.
Gehabt Euch alle wohl,
Meike :)
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Gerne, liebe Meike,
Ich bin ähnlich unbelastbar. Gestern wollte meine Tochter mit Mann und zwei Kindern aus 600 km Entfernung endlich mal wieder herkommen und sagte kurz vor ihrer Ankunft ab, weil der Junge Fieber hatte. Ist ja richtig, aber die Enttäuschung bei mir war so extrem, dass ich nichts Sinnvolles tun konnte und versuchte, nicht ungerecht über sie zu denken. Mein Sohn fing das dann auf.
Heute war die "Viererbande" dann hier, glücklich im Garten, Bagger an der Baustelle gucken, drin spielen und Pizza futtern. Es waren schöne 3 Stunden.
Der Abschied tat so weh, aber ich wusste, dass es für mich zu viel ist. Und dann kommt diese bekloppte und nicht lösbare Frage nach dem Warum. Und die Angst vor den zwei OPs, also deren Folgen.
Immer wieder zwingt man sich zu diesem Leben, weil da irgendetwas einen antreibt, nicht aufzugeben, auch wenn sich gerade sämtliche Glückspünktchen vor mir verstecken.
Deine KaSy