HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: BumbleBee am 22. Juli 2011, 11:16:35
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Hallo zusammen!
Lange habe ich still hier im Forum mitgelesen... Und jetzt, 7 Wochen nach Diagnosestellung bei meiner Mama finde ich dass es Zeit ist, mich hier einzubringen. Alles begann so:
Ende 2010 bemerkten wir erste Veränderungen: meiner Mutter fielen manche Wörter ganz einfach schlecht ein (sog. Wortfindungsstörungen), allerdings schoben wir das zum einen auf den Stress, der um uns herum zu dieser Zeit stattfand und zum anderen auf die Autoimmunerkrankung meiner Mutter (Hashimoto-Thyreoiditis). Sie fühlte sich auch antriebslos und schlapp - doch auch das führten wir auf die Autoimmunerkrankung ihrer Schilddrüse zurück.
Anfang Juni 2011 verschlechterten sich zum einen die Wortfindungsstörungen, zum anderen bekam meine Mutter plötzlich linksseitige Kopfschmerzen - und sie hatte sonst nie Kopfschmerzen gehabt. Das verunsicherte mich als Heilpraktikerin zunächst noch nicht allzu sehr, das muss ich zugeben - denn sie hatte haltungsbedingt öfter Schmerzen in der Halswirbelsäule und diese können erfahrungsgemäß auch in den Kopf ausstrahlen.
Ein paar Tage später - ich telefonierte gerade mit meiner besten Freundin Angela - stand meine Mutter nun vor mir, hielt die Kommunionskarte für meine Nichte Anna in der Hand - und sah völlig entsetzt aus. Sie hatte plötzlich nicht mehr gewusst, was sie schreiben wollte und auch ihre Handschrift war ganz anders. Dieses Entsetzen in ihrem Gesicht, das ich nicht kannte, hat mich zum einen aufgerüttelt, etwas zu unternehmen und zum anderen bis heute tief schockiert...
Noch am selben Abend, es war ein Donnerstag, rief ich meinen früheren Chef an (einen Neurologen). Er sagte, dass er zwar auch denke, dass es von der Halswirbelsäule käme (zumindest die Kopfschmerzen), dass er aber sicherheitshalber mal drauf gucken wolle, noch vor dem Urlaub und gleich ein MRT des Schädels machen lassen wollte, damit "wir beruhigt sein können".
So ging meine Mutter am 10.06.2011 zu ihm in die Praxis. Er untersuchte sie neurologisch, konnte aber nichts feststellen außer den Wortfindungsstörungen und schickte sie gleich zum MRT. Sie rief uns noch gegen vormittags an und sagte uns, dass sie zum MRT müsse, sie käme danach nach Hause. Doch es kam ganz anders...
Ich hatte an diesem Tag frei und saß gerade bei meinem Vater, als gegen 12:30 Uhr mein Handy klingelte - mit der Nummer der radiologischen Praxis. Mir wurde heiß und kalt, ich wusste, dass das nichts Gutes bedeuten kann und betete innerlich, dass es meine Mutter wäre, die nur irgendetwas brauchte. Aber nein, es war die Radiologin. Ich weiß nicht mehr genau, wie sie mit mir sprach, ich hörte nur noch "Kommen Sie bitte in die Praxis von Herrn Dr. M., ich habe Ihre Mutter dortin zurückgeschickt mit den Bildern. Es ist leider entweder ein Hirnabszess oder ein Tumor". In mir zerbrach etwas in diesem Moment - ich teilte dies meinem Vater mit, der fast zusammenbrach, rief meinen Freund an, er solle nach Hause kommen, rief Angela an, sie solle sich um meinen Vater kümmern und fuhr mit dem Taxi in die neurologische Praxis meines Exchefs.
Dort tauchte ich völlig aufgelöst auf, er war selbst verstört, da meine Mutter ein riesiges Ödem (eine Wasseransammlung) um eine sog. Raumforderung im linken Schläfenlappen hatte. Und sie hatte so gut wie keine Beschwerden gehabt - das wäre seiner Ansicht nach fast unmöglich. Meine Mutter selbst hatte die Situation noch nicht realisiert, Dr. M. rief im Klinikum Großhadern an und schickte uns unverzüglich für die weitere Behandlung dorthin. Wir fuhren also mit dem Taxi nach Großhadern in die Nothilfe, mussten aber lange warten, bis der diensthabende Neurochirurg aus dem OP kam. Meine Mutter war nun völlig verzweifelt, weinte, wollte nur noch nach Hause, ich war inzwischen völlig fertig. Dann kam Herr Dr. A., ein sehr netter Assistenzarzt und klärte uns über die weitere Vorgehensweise auf.
Sie wurde zwar sofort stationär aufgenommen, untersucht und bekam hochdosiert Cortison gegen die Hirnschwellung, durfte aber über das Wochenende noch nach Hause. Am Montag sollte dann ein MRT stattfinden und am Dienstag die sog. stereotaktische Biopsie der Region. Danach wollte man über das weitere Procedere entscheiden. Am Montag kam sie dann nun auch wieder in die Klinik, allerdings verschob sich alles - wie das im Notbetrieb halt so ist (es war Pfingstmontag), im Endeffekt wurde die Biopsie dann am Mittwoch durchgeführt. Meine Mutter war danach zwar müde, hatte aber keinerlei Schmerzen und durfte am Donnerstag nach Hause. Dann begann das Warten auf den histologischen Befund, der am 22.06. besprochen werden sollte.
Meiner Mutter ging es in der Zwischenzeit sehr gut, die Wortfindungsstörungen waren so gut wie weg, ihr Schriftbild hatte sich normalisiert und sie konnte alles tun. Nur Sonne auf dem Kopf, das störte sie, deshalb trug sie ein Käppi. Auch, als das Cortison ausgeschlichen wurde, kamen die Beschwerden nicht zurück. Schon in dieser Zeit bekam sie täglich eine Reiki-Behandlung und ich erklärte ihr, dass sie positiv denken müsse, egal was für ein Ergebnis sie bekäme.
Am Mittwoch, den 24.06.2011 dann fuhren wir gemeinsam in die neuroonkologische Sprechstunde des Klinikums Großhadern zu Herrn Prof. K.. Wir mussten nicht lange warten und bangen, dann wurden wir zu einer sehr netten Assistenzärztin gerufen, die uns dann nach einem kurzen Telefonat mit den Neuropathologen eröffnen musste, dass es ein Glioblastom Grad III - IV, wohl leider eher IV wäre. Und da brach meine Welt zusammen - wenn schon ein Tumor, musste es dann der mit Abstand bösartigste sein? Der mit der geringsten Chance? Sofort wurden wir in die Strahlenambulanz weitergeschickt. Auch dort trafen wir einen unglaublich netten, positiv gestimmten und kompetenten Arzt. Er erklärte uns, dass meine Mutter eine Radiochemotherapie bekäme für 6 Wochen. Das bedeutet: 6 Wochen 5x/Woche Bestrahlung und jeden Tag Temodal, ein Chemotherapeutikum in Tablettenform. Er besprach wirklich alles mit uns, nahm sich unglaublich viel Zeit und sagte meiner Mutter immer wieder, dass sie positiv denken müsse, er kenne auch Patienten mit dem gleichen Befund, die seit 15 oder sogar 20 Jahren ganz gut damit leben.
Daran klammern wir uns nun alle zusammen. Meine Mutter verträgt die Behandlung (diese läuft seit 2 Wochen) unglaublich gut, das Temodal, die Bestrahlungen, alles. Ich hoffe das Beste.
Liebe Grüsse
Sabine
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Liebe Sabine, herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn es ein wirklich schei.... Anlass ist.
Mein Mann hatte auch ein Glio und wir haben 39 Monate mit allen Mitteln und Möglichkeiten gekämpft, bevor er im Februar den Kampf verloren hat.
Zuerst ist es wirklich wichtig, positiv zu denken und die Selbstheilungskräfte zu stärken. Wir haben auch mit Reiki angefangen, leider erst ziemlich spät. Außerdem belies dich bitte mal über Weihrauch. Michel hat es die ganzen Jahre genommen und konnte so immer wieder auf Kortision verzichten.
Du bist hier gut aufgehoben. Man braucht immer wieder Menschen, mit denen man reden kann und ich glaube nur hier kann man deine Ängste und Sorgen richtig verstehen.
Mir hat dieses Forum immer sehr geholfen.
Behaltet euren Optimismus, auch wenn man hier nicht nur gute Dinge liest. Aber weißt du, heute sehe ich es als ein Geschenk, dass wir noch 39 Monate hatten. Es war eine verdammt schwere Zeit, aber ich möchte keinen Moment missen. Ich kenne auch Menschen, die schon lange mit einem Glio leben. Eva wird sich bestimmt bald bei dir melden. Sie war immer unsere große Hoffnung und hat uns immer motiviert.
Sei ganz lieb umarmt.
LG Katrin
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Liebe Sabine,
willkommen im Forum auch wenn das Anlass traurig ist. Ich will Dir etwas Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende eine PN mit Deiner Mailadresse an mich.
Es freut mich sehr, dass es Deiner Mutter gut geht und sie die Behandlung gut verträgt. Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie hier stellen und wirst bestimmt Antworten bekommen.
LG Eva
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Hallo liebe Sabine,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich finde gut, dass sie Dich an ihrer Seite hat, da Du als Heilpraktikerin arbeitest. Hatte ja schon in Deinem anderen Schreiben gelesen was ihr macht. Kann das mit Weihrauch und Reiki Dir bestätigen.
Ich habe ja auch ein Glio. Nach der OP habe ich das Anti-Krebs-Buch von David-Servan Schreiber bekommen. Es hat mir sehr geholfen. Er ist Arzt und hatte auch einen Hirntumor, dann hat er total sein Essen umgestellt. Er meint, dass man total vom Zucker weg soll, denn damit explodieren die Tumore. Ich hatte vorher nicht sehr gesund gelebt, habe mich jetzt total umgestellt, Grüner Tee ist jetzt extrem wichtig geworden. Schnell mal was dazu:
Grüner Tee enthält zahlreiche Polyphenole, die Katechine. Eins davon, das Epigallokatechin-3-Gallat, kurz EGCG genannt, ist eines der wirksamsten Nahrungsmoleküle gegen die Mechanismen des invasiven Wachstums der Tumore und hemmt die Angionese, es hemmt die Neubildung von Blutgefäßen durch Krebs, wodurch das weitere Wachstum des Tumors unterbunden wird und die Krebszellen nicht mehr wuchern können. Das EGCG wird über das Blut an alle Zellen verteilt und lagert sich auf der Oberfläche der Zellen ab. Es blockiert somit die Rezeptoren, die nun nicht mehr auf die Befehle der Krebszellen (durch Reizsignale in die umgebenden Zellen) reagieren, so dass die Tumore nicht mehr in umliegendes Gewebe eindringen können.
LG
sharanam
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Herzlichen Dank für Eure wirklich sehr liebevolle Begrüssung - das tut sehr gut :-)
Da ich eben ursprünglich aus der Schulmedizin (auch noch Neurologie) komme, ist mir von Anfang an bewusst gewesen, was die Diagnose bedeuten kann. Sicher gibt es auch Tage, an denen es mir echt psychisch schlecht geht, aber so lange meine Mama alles kann, was sie möchte und es ihr gut geht, ist alles in Ordnung. Ich hoffe, das bleibt seeeeehr lange so!
Ich habe hier schon sehr positive und natürlich auch sehr traurige Geschichten gelesen, habe mit jedem mitgefühlt und glaube, manche schon anhand ihrer Geschichte zu kennen, so komisch es sich auch anhört.
@Katrin
Ich drücke Dich ganz feste für Deine warmen Worte trotz der äußerst traurigen Geschichte. Aber Du hast recht: lieber 39 Monate jeden Tag wirklich als das genießen, was er ist: unwiederbringlich als sich immerzu einen Kopf machen, ob es wohl der letzte ist. Schließlich kann das uns allen passieren (Ich sag immer ironisch "mich könnte auch heute noch ein Bus überfahren"). Ich bewundere Dich dafür, dass Du trotz (oder gerade wegen?) Eurer Geschichte noch anderen Mut machst und sage dafür wirklich von Herzen Danke!
@Eva
Vielen Dank, liebe Eva :-) Ich schicke Dir gleich eine PN :-)
@sharanam
Danke auch Dir für diese Info!!!! Alles wird ausprobiert, was nicht schaden kann :-) Denn: wer heilt, hat Recht! :-)
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Liebe Sabine,
ich kann dich wirklich sehr gut verstehen. Bei meinem Dad wurde die Diagnose Ende Januar gestellt. Auch bei ihm gab es wenig Auffälligkeiten. Leider ist sein Tumor inoperabel. D. h. nach der Biopsie wurde sowohl mit Bestrahlung, als auch Chemo gestartet. Das erste MRT ergab keine Änderung zum ersten MRT. Wir waren zunächst sehr, sehr enttäuscht. Aber sowohl von diversen Ärzten, als auch von vielen Forummitgliedern wurde uns bestätigt, dass ein Wachstumsstop schon ein großer Erfolg ist, was wir mittlerweile auch so sehen können. Nach vier Wochen Reha kam er wieder zu Kräften und bekommt nun immer 5 Tage Chemo und 23 Tage Pause, was er bislang -toi, toi, toi- gut verträgt. Außerdem nimmt er Weihrauch und AloeVera Gel ein. Am 4.8. hat er nun die nächste MRT Kontrolle und unsere gesamte Familie ist sehr, sehr nervös. Auch ich arbeite im medizinischen Bereich, so dass mir bei der Konfrontation mit der Diagnose sofort klar war, was das genau heißt. Mittlerweile versuche ich wirklich, von Tag zu Tag zu leben und dankbar zu sein, wenn keine neuen Katastrophen passieren. Das gelingt mir mal besser, mal schlechter. Mein Vater versucht, möglichst intensiv zu leben. Soll heißen, er macht Sport, trifft sich mit Freunden, plant Urlaube mit meiner Ma und genießt tägliche Ausflüge mit seiner Fellnase. Was aber wirklich in ihm vorgeht, enhält er -zumindest mir als Tocher- vor. Ich respektiere das, ohne zu wissen, ob das der richtige Weg ist. Mir hilft es aber dennoch, ganz, ganz viel über meine Gedanken und Gefühle zu reden - egal, ob mit Familie, Freunden, Kollegen oder auch hier im Forum.
Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz, ganz viel Kraft und Energie!
Viele liebe Grüße
Britta
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Liebe Britta!
Danke auch Dir für die Begrüssung :-)
Wie bei Deinem Vater ist auch der Tumor meiner Mutter (zunächst) inoperabel. Sie bekommt jetzt seit 2 Wochen Bestrahlung (1x pro Tag, 5 Tage die Woche für 6 Wochen) und 140 mg Temodal, dazu 2 mg Fortecortin (Cortison) und Zofran Zydis. Außerdem bekommt sie von mir Weihrauch (1200 mg pro Tag), Wobenzym (2 Tabletten) und Reikibehandlungen. Nach der Bestrahlung bekommt sie zusätzlich Vitamin A, C, E und Zink sowie Selen.
All das hab ich mit den behandelnden Ärzten abgesprochen, sie fanden das Konzept sehr gut und haben wirklich gute Hoffnung, dass es meiner Mutter noch sehr lange sehr gut gehen wird, da sie schon vor der Diagnosestellung kaum Symptome zeigte und auch jetzt - 2 Wochen nach Therapiebeginn - keinerlei Nebenwirkungen hat.
Letzte Woche Donnerstag hatte sie - wohl für die Bestrahlung - ein CT. Da hat die MTRA nach längerem Einstellen des Gerätes gesagt "aaah, da isser ja so gerade noch, der Winzling". Meine Mutter war natürlich gleich noch positiver eingestellt, getreu dem Motto: "Wenn er so winzig ist, dann ist er bald weg und kommt auch nicht wieder." Überhaupt hat sie eine sehr positive Einstellung und macht, wonach ihr ist.
Ich finde es wie Du auch wichtig, darüber zu sprechen. Das tut mir gut. Gerade, weil ich mir am Anfang riesige Schuldgefühle gemacht habe. Schließlich komme ich aus der Neurologie und hätte es noch viel früher merken müssen und sie zum Arzt schicken. Das hab ich auch unter Tränen beim Bestrahlungsgespräch zum Neuroonkologen gesagt. Er war unglaublich freundlich (was bisher - Gott sei Dank! - alle im Klinikum waren) und hat gesagt, dass Gehirntumore nicht häufig vorkommen und ich müsse da gar nichts wissen und mir gar keine Vorwürfe machen. Aber ein bisschen nagt es immer noch an mir, wenn ich ehrlich bin...
Auch Dir und Deinen Lieben viiiiiiel Licht und Liebe, alles wird gut!
Sabine
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Mir fiel gerade noch etwas ein:
Kennt jemand von Euch den Begriff "methylierter MGMT-Promotor"? Der behandelnde Neuroonkologe meiner Mutter hat mir erzählt, dass laut der Histologie das Glioblastom meiner Mutter so einen Promotor enthält und dass das wohl echt gut wäre, da die Zellen dann schneller zerstört werden könnten oder so. Hab versucht, mich einzulesen, bin aber doch kein Genetiker ;-)
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Ich versuche mal es zu erklären und hoffe, ich drücke mich richtig dabei aus. MGMT ist ein sogenanntes Reparaturenzym, was Schäden an den Zellen, in denen es sitzt sofort wieder repariert. Auch in den Krebszellen, die ja durch die Chemo zerstört werden sollen. Ob es jedoch ein durch die Chemo "aufgenommenes MGMT" wieder neu bildet, um den Zellreparaturmechanismus in Gang zu halten, hängt vom MGMT-Promoter ab. Ist dieser methyliert (Anm Mod. Als Methylierung wird in der organischen Chemie der Transfer von Methylgruppen innerhalb einer chemischen Reaktion von einem Molekül auf ein anderes bezeichnet (Donator-Akzeptor-Prinzip)., kann kein neues MGMT gebildet werden, die Zelle wirde durch die Chemo zertört und somit kann die Chemo wirksam sein.
Für alle, die es lieber etwas wissenschaftlicher haben wollen:
http://www.molekularpathologie-suedbayern.de/files/MGMT_V2.pdf
Aber Sabine: ohne Dir die Hoffnung nehmen zu wollen. Bei meinem Mann hatten sie bei der Biopsie auch einen methylierten MGMT-Promoter festgestellt und wollten ihn dann nach der großen OP in eine Studie mit aufnehmen. Dafür wurde dann die Histologie der großen OP noch einmal untersucht und ma stellte dann nur einen bestimmten %-Satz an Zellen mit methyliertem MGMT-Promoter fest. Es kann aslo auch einige Zellen geben, die das nicht haben. Genau die Vielfaltigkeit der Zellen bei einem Glio zeichnen dieses M....Ding wohl leider aus.
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Hallo Sabine,
schau mal ob dich das hier weiter bringt: http://www.neurologie.uni-bonn.de/tumortherapie.htm (http://www.neurologie.uni-bonn.de/tumortherapie.htm) Finde es hilfreich. Quelle: Neurologie der Uni Bonn.
Alles Gute und ganz besonders viel Erfolg,
Bea
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@chucks
Danke für die Erklärung, JETZT hab ichs auch kapiert :-) Unglaublich, wie gut informiert Ihr alle seid, Respekt, ganz im ernst! Ihr seid eine riesengroße Hilfe!!!!
Dass alles auch ganz bös ausgehen kann, hab ich schon im Hinterkopf... Aber positiv denken erstmal. Ein langes Gesicht kann ich immer noch machen, wenns schiefgeht - was ich nicht hoffe.
@ Bea
Danke auch Dir! Werde mich da mal einlesen.
Schließlich muss man den Feind kennen, den man bekämpft...
Und was mir gerade vorhin noch eingefallen ist: Das Glio meiner Mutter wurde weder als III noch als IV offiziell eingestuft... Es steht in allen Schreiben (auch in der Histo): "Glioblastom III - IV". Und die Ärzte haben es sicherheitshalber als worst case (also Grad IV) eingestuft und behandeln es jetzt auch so - was ich auch richtig finde, wenn ich ehrlich bin.
Meiner Mutter geht es heute wesentlich besser als gestern - das lag allerdings weniger am Glio als am Tag an sich - manchmal gibts einfach Tage, da wäre man besser im Bett geblieben ;-)
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Liebe Sabine
Willkommen in unserer Runde!
Bei meinem Vater wurde auch der MGMT-Status bestimmt, da er in der Centric-Studie mitmacht, und er ist methyliert. Ich bin zwar wirklich Genetikerin ;), hatte aber zuerst auch keine Ahnung was das bedeutet - bis ich mich eingelesen habe.
Es soll der Tumor eben besser auf die Chemotherapie ansprechen und überhaupt scheint die Prognose etwas besser zu sein (ich meine eine Studie gelesen zu haben mit mittlerer Überlebensdauer von 3 Jahren, daran klammere ich mich!).
In der Studie bekommt mein Vater 2 mal wöchentlich eine Infusion zusätzlich zur üblichen Temodal-Behandlung und das letzte MRT war unverändert zu dem davor ;D - also irgendwas von den Medikamenten/Bestrahlung wirkt!
ich wünsche Euch das Beste
gruß
illi
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Liebe illi!
Genetikerin bist Du? Wow :-)
Wann hat Dein Vater denn die Diagnose bekommen und wie gehts ihm? Meine Mutter bekommt derzeit 140 mg Temodal täglich, aber "nur" in Tablettenform. Ich bin sehr froh, dass ihre Ärzte sehr positiv eingestellt sind, da es ihr wirklich gut geht. Nicht mal mehr die Wortfindungsstörungen sind vorhanden und sie braucht keinerlei Schmerzmittel, da sie keine Kopfschmerzen mehr hat, seit durch das Cortison das Hirnödem rückläufig ist.
Ich wünsche auch Euch nur das allerallerbeste! Lasst uns die Statistik bessern :-)
Sabine
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Naja, ich habe das studiert, bin aber derzeit bei meinen Kindern zuhaus... ;)
Unsere Geschichte ist zu lesen unter : Mein Vater leider auch...Glioblastom
Er hat die Diagnose Ende Jänner bekommen, der Tumor wurde "ganz" entfernt und es geht ihm eigentlich ganz gut. Im ersten Moment bin ich auch davon ausgegangen dass er in 3-6 Monaten nicht mehr lebt. :( Und jetzt waren wir sogar noch einige Tage mit meinen Eltern in Italien, und er arbeitet auch noch teilweise, fährt kurze Strecken mit dem Auto und ist wenig eingeschränkt. Bei ihm ist scheinbar das "Planungszentrum" betroffen, man merkt das an der fehlenden Orientierung in unbekannten Situationen und sein Gehör hat seit der Bestrahlung stark nachgelassen. Eine Komplementär-Ärztin, zu der ich ihn "schleppe" hat uns das so erklärt: die vorhandenen Schwachstellen im Körper (mein Vater war schon vorher etwas schwerhörig) werden durch die aggressive Chemo-Behandlung weiter angegriffen und da merkt man dann die Nebenwirkungen zuerst. Da die Behandlung aber wirkt, macht er es natürlich weiter.
gruß
illi
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Hallo illi :-)
Ich hab die Geschichte jetzt mal gelesen. Da habt Ihr seit Januar ja auch echt schon einiges mitgemacht.
Mir kommen die letzten 7 Wochen einerseits vor, als wäre es nur 1 Tag gewesen (die Zeit vergeht so schnell!) und andererseits wie 3 Jahre (von der Anstrengung her). Kennt Ihr das? Bestimmt...
Gestern gings meiner Mama leider nicht so gut, sie hatte wohl nen Strahlenkater und hat auch eine kleine (ca. 5 mm) wunde Stelle am Kopf (aber nicht an der Biopsiestelle). Die haben wir jetzt eingecremt. Gestern hat sie für ihre Verhältnisse viel geruht und geschlafen und heute gehts ihr schon wieder besser. Darüber bin ich sehr froh.
Liebe Grüsse
Sabine
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So viel Zeit ist vergangen... einfach durch meine Hände geglitten...
Leider geht es meiner Mutter im Moment überhaupt nicht gut.
Durch das letzte MRT bzw. das Kontrastmittel hat sie nun auch noch einen Schub der Hashimoto-Erkrankung. Wochenlang wurde jetzt untersucht und rumgemacht, weil sich ihre Beschwerden niemand erklären konnte (Übelkeit, Durchfall, Zittern, Schwitzen/Frieren etc.). Und dann ist es die Schilddrüse, wie sich im Labor letztendlich rausgestellt hat.
Daran hatte jetzt natürlich niemand gedacht, jeder war auf Glioblastom eingestellt...
Durch die letzten anstrengenden Wochen hat sie ziemlich abgebaut, geistig wie körperlich. Ständig ist ihr schwummrig, ihr Magen macht was er will. Trotz alledem hat sie tapfer den 1. alleinigen Temodal-Zyklus (270 mg) durchgezogen. Nun hat sie noch knapp 10 Tage Pause und dann fängt der 2. Zyklus (360 mg) an. Hoffentlich geht das alles gut.
Mein Vater ist inzwischen schwerst depressiv. Gestern kam ich nach Hause und fand meinen ehemals so starken Paps weinend und zusammengefallen vor. Er könne einfach nicht mehr, die Sorge um meine Mutter würde ihn auffressen. Er wolle auch so langsam nicht mehr. Ich habe dann lange mit ihm gesprochen, dass es ganz einfach - wie auch immer - weitergehen MUSS und WIRD. Etwas anderes kann ich ihm ja auch nicht sagen.
Im Moment bin ich drauf und dran, meine Praxis aufzugeben, um mich um meine Eltern zu kümmern. Ich kann einfach nicht an 2 Orten gleichzeitig sein. Bin ich in der Praxis freue ich mich zwar, mache mir aber nebenbei - vor allem in den Pausen - schreckliche Sorgen, was zuhause wohl wieder los ist. Bin ich hier, sehne ich mich nach meiner Arbeit und der Ruhe in meinen Praxisräumen.
Ich habe nun beschlossen, das Kontroll-MRT am 20.12. abzuwarten und dann zu entscheiden.
Liebe Grüsse an Euch alle und immer gute Befunde!!!!
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Genau diese Frage " Arbeiten gehen und pflegen bzw. begleiten" oder immer für die Angehörigen da sein, habe ich mir schon 1000 mal gestellt. Als freiberufliche gesetzliche Betreuerin, könnte ich zwar nicht von heute auf morgen aufhören, aber innerhalb von 3 - 4 Monaten. Ja, ich habe auch oft ein schlechtes Gewissen, wenn ich gehe, aber ich brauche den Ausgleich ( obwohl mein Job auch mega anstrengend ist).
Ich bin wieder belastbarer, wenn ich nach Hause komme. Ich habe auch den Vorteil, dass ich in Krisenzeiten per Telefon von Zuhause mein Büro führe und nur absolut dringende Termine ( Gerichtstermine, Zwangsunterbringungen) wahrnehme.
Aber das schlechte Gewissen bleibt, ähnlich wie bei den Kindern damals.
Liebe Grüße
Petra
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Guten Morgen ihr beiden,
auch ich habe damit zu kämpfen, ob es richtig ist zu arbeiten obwohl mein Mann so schwer krank ist. Ich bin zum Glück nicht selbstständig und habe einen Arbeitgeber der mich unterstützt. So nehme ich mir wenn ich absolut nicht mehr kann eine kurze Atempause um wieder Kraft für beides zu haben. Wenn ich arbeite merke ich auch wie gut mir das "normale" Leben tut und ich bin viel ausgeglichener wenn ich bei meinem Mann bin. Keiner kann uns diese Entscheidung abnehmen, was richtig oder falsch ist, wir können es nur wie in der Kindererziehung machen auf unseren Bauch hören.
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Tausend Dank für Eure Beiträge. Oft tut es schon gut zu wissen, dass man nicht alleine dasteht.
Die letzten paar Tage geht es meiner Mutter besser. Sie hat beschlossen "sich ein bissl zusammenzureissen" und macht wieder einiges selbst, z. B. die Wäsche. Sie ist zwar langsamer als früher, aber ich musste wohl lernen dass es keinen Sinn macht, ihr alles abzunehmen.
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Hallo BlumbleBee,
da hat auch Hase wahre Worte gesagt.
Sei froh, dass deine Mutter die Wäsche macht. Es gibtwieder ein Gefühl, dass man etwas alltägliches alleine machen kann.
Gebraucht zu werden ist so wichtig und ich weiß wie gut es tut, wenn man um einen Gefallen gebeten wird und diesen dann umsetzen darf.
Ich wünsche euch von Herzen Kraft Euren Lieben beizustehen. Aber ich wünsche euch auch, dass ihr Gelegenheiten habt eine kleine Auszeit von dieser Belastung zu finden und den "schnöden" Alltag genießen dürft.
Herzlichst,
Bea
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Meine Lieben,
nach einiger Zeit bin ich wieder online. Ich danke Euch - wenn auch spät - für Eure Antworten.
Ich bin dann nach langem hin und her doch arbeiten gegangen und habe meine Vorweihnachtstermine (Essen mit Kollegen etc) halbherzig wahrgenommen. Trotzdem war es besser, als nur daheim zu sitzen.
Meine Mama hat zwischenzeitlich ihren 3. Chemo-Zyklus mit 360 mg Temodal gestern hinter sich gebracht. Mal geht es ihr ganz hervorragend, sie hat dann kaum Wortfindungsstörungen und ist total fit, mal ist es schlechter. Woran das genau liegt, weiß keiner. Die Chemo hat sie wieder geschlaucht, aber nicht so schlimm wie die letzten beiden Male. Nur das Essen und Trinken ist so eine Sache. Sie ist mit 82 kg (bei 1,62 m Größe) nach der Hochdosis-Cortisoneinnahme in die Temodalzyklen eingestiegen und wiegt jetzt noch 68 kg. Sicher, sie hat noch einiges zum "zehren", aber so langsam mache ich mir meine Gedanken. Sie isst und trinkt zwar, aber so richtig Appetit oder Lust hat sie auf nichts.
Wahrscheinlich liegt ihr der kommende Dienstag (20.12.) und der Mittwoch im Magen. Dienstag ist das Kontroll-MRT... Und sie macht sich wohl schon mehr Gedanken, als sie oft zugibt. Am Mittwoch ist dann mit den Aufnahmen wieder ein Besuch beim Neurochirurgen/Neuroonkologen geplant. Ich habe seit heute frei und werde sie überall hin begleiten.
Unser schönstes Weihnachtsgeschenk wäre ein guter Befund am Dienstag... Jetzt heißt es hoffen und abwarten...
Ich drücke Euch in Gedanken!
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Hallo Bumblebee
Dann drück ich für Dienstag die Daumen! Während der Chemo ist es einfach wichtig zu essen was man Lust hat. Die Gewichtsabnahme ist bei mir bei Temodal auch normal, sogar wenn ich wie jetzt noch Weihnachtsessen hatte und nicht das Gefühl hatte ich würde wenig essen (kann nicht widerstehen bei Weihnachtsgebäck...)
Das Gefühl jemandem wichtig zu sein und gebraucht zu werden, empfinde ich als sehr wertvoll an guten wie an schlechten Tagen...
Gruss Iwana
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Liebe BumbleBee,
meine Daumen sind für Dienstag auch ganz fest gedrückt.
Was Du mit der Chemo beschrieben hast trifft auf meinen Schatz auch zu. Er isst dann auch sehr wenig und kämpft trotz Medikamente mit starker Übelkeit. Nach der Chemo habe ich immer das Gefühl es isst sich Reserven für die nächste Chemo an.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie einen wunderschönen 4. Advent.
Bei uns liegt ein bisschen Schnee.
Denk am Dienstag an Euch und drück Euch ganz fest die Daumen
L G Gitte 1711
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Liebe BumbleBee,
ich drücke Euch für Morgen auch ganz fest die Daumen.
Meine Mutter bekommt seit dem 30.11.11 Ihre Chemo (Themomedac 140mg) und hat ständig Hunger. Sie ist nur am essen :)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Bumblebee,
ich drücke Euch für morgen auch alle verfügbaren Daumen!!!!
Toi toi toi.
Chucks
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Liebe Bumblebee,
ich drücke natürlich morgen auch ganz feste die Daumen!!
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Danke für das Daumendrücken und Eure lieben Worte...
So, das Ergebnis des MRT ist da. Der Tumor hat an Größe zugenommen (ca. 0,7 cm), dafür ist er zystisch umgebaut, sprich: Flüssigkeit ist darin, kaum Tumormasse.
Keine Ahnung, ob das jetzt gut ist oder schlecht... das wird uns hoffentlich der Neurochirurg morgen erklären...
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Manchmal spielt das Leben so ganz anders als man denkt!
Gestern noch totale Depression hier im Haus - die Radiologin hat nicht gerade unseren Glauben an Heilung gestärkt.
Und dann heute - der Hammer!
Wir mussten zwar 3 Stunden auf Prof. K. warten, aber diese 3 Stunden haben sich mehr als gelohnt. Er hat die Bilder angesehen und hat über beide Backen gestrahlt und gesagt, dass der Tumor sich stark verkleinert hat (bis auf Fingerkuppengröße!), nur dass da eben eine Zyste ist. Diese ist wahrscheinlich bedingt durch den Abbau des Tumors. Ein so gutes Ergebnis hätte er "nur" mit Bestrahlung und Temodal selten gesehen und er freue sich sehr, uns so eine erfreuliche Nachricht sagen zu können :-)
Hach, was freuen wir uns! So ein tolles Weihnachtsgeschenk bekommt man selten und wir wissen es sehr zu schätzen :-)
Ganz liebe Grüsse an Euch alle und vor allem GUTE BEFUNDE!!!
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Suuuupiiieee
Frohes Fest.
Fips2
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Herzlichen Glückwunsch und frohes Fest!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Liebe BumbleBee,
herzlichen Glückwunsch zum Traumergebnis. Ich freue mich mit Euch und wünsche weiterhin nur solche Ergebnisse. Schöne Feiertage und guten Rutsch.
LG Eva
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Liebe BumbleBee,
das ist doch wirklich mal nen schönes Weihnachtsgeschenk. Ich freu mich so für Euch.
Wünsche Euch ein super schönes Weihnachtsfest ;D
Viele lieben Grüße
Tanja
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Vielen, vielen Dank :-)
wir können es selbst noch gar nicht richtig fassen... Und hoffen natürlich, dass es so gut weitergeht!
Ich wünsche Euch schöne Festtage und TRAUMERGEBNISSE!!!!
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Statistisch gesehen würde es für meine Mutter jetzt zeitlich eng werden. Statistisch gesehen. Gott sei Dank glaube ich nicht an Statistiken ;-)
Im Moment geht es ihr sehr gut, sie geht wieder viel raus (Einkaufen, mit unserem Hund spazieren), erledigt ihren Haushalt komplett selbst und war heute sogar allein beim Friseur. Das hat ihr gut getan. Endlich sieht sie wieder gesund aus - das hat sie selbst gesagt. Alle Haare sind jetzt natürlich gleich lang (besser gesagt kurz), aber Tatsache - es sieht gesund aus!
Morgen muss sie wieder zum Blutabnehmen und am Montag startet sie Temodal-Zyklus Nr. 4. Am 22.02. ist dann Kontroll-MRT. Dies wird diesmal früher gemacht (bereits nach dem 5. Zyklus) aufgrund der Zyste, die sich ja gebildet hatte.
Liebe Grüsse an Euch alle!!!
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So, morgen startet meine Mama in den 4. Zyklus Temodal (360 mg).
Soweit geht es ihr ganz gut, allein das Wetter stinkt ihr gewaltig. Es ist nass und windig und das verträgt ihr Kopf wohl nicht gut. Sie will endlich Frühling, damit sie wieder rumrennen kann ;D
Ab und an hat sie ein bisschen Kopfweh, aber nur ganz kurz und nicht schlimm. Das hatte sie aber schon die ganze Zeit über immer wieder. Ich sag dann immer: "Stell Dir einfach vor, dass das dann ist, wenn der Tumor abstirbt". Müde ist sie ziemlich, bzw. besser gesagt schlapp. Aber das ist auch sehr wetterabhängig bei ihr.
Wir kämpfen weiter!
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Der 4. Zyklus ist irgendwie der schwierigste bisher. Meiner Mutter ist trotz Zofran ständig übel, sie hat Magendruck, ihr Kopf ist laut ihren Aussagen schwer und schwammig und sie liegt nur herum. Teilweise weint sie auch, weil sie verzweifelt ist :'(
Ich sage ihr immer, dass sie es ja heute geschafft hat, sie soll sich am Wochenende ausruhen und dann gehts wieder aufwärts. Dass ihr Körper so reagiert, weil er den Tumor loswerden will...
Sie hat sich aber ein bisschen gefreut, weil ich meine Praxis zum 01.04. verlege von der Innenstadt hier an den Stadtrand, wo ich in 5 Minuten zuhause sein kann, wenn etwas ist.
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Liebe Bumblebee,
mein Mann ist auch im 5. Zyklus. Er kämpft auch mit enormer Übelkeit und Müdigkeit.
Die Magen Tbl. wurden schon zweimal umgestellt. Ich sage ihm auch immer sind doch nur 5 Tage das schaffst du bzw. wir.
Er hatte aber bis jetzt noch keinen Tag wo er sich hat hängen lassen. Ich glaube ich leide mehr wie er. Mir geht sovieles durch den Kopf.
Da ich auch arbeiten gehe es hört sich vielleicht jetzt fies an genieße ich meine Arbeit.
Ich kann dort auch mal an was anderes denken.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für die kommende Zeit.
G L G Gitte 1711
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Hallo Ihr Lieben!
Da bin ich auch mal wieder. Es war die Hölle los in der letzten Zeit...
Erst ging es meiner Mutter wieder schlechter. Dann - vor 10 Tagen - plötzlich viel besser. Ich habe ihr aufgrund ihrer Appetitlosigkeit ein naturheilkundliches Präparat besorgt. Sie nahm/nimmt es und es geht tatsächlich bergauf, aber nicht nur appetitmäßig, sondern auch vom Kopf her!!! Sie hatte bis heute keine einzige Wortfindungsstörung, keine Konzentrationsstörungen mehr, nichts. Und das, obwohl sie im Moment im 5. Temodalzyklus ist. Heute war ein schwierigerer Tag, aber der ist ja nun auch vorbei. Am 21.02. ist das nächste MRT (vorgezogen um 1 Monat wegen Kontrolle der Zyste).
Dafür bin ich jetzt krank - und zwar so richtig. Nachdem ich irrsinnige Rückenschmerzen hatte, war ich im Krankenhaus. Dort wurde eine Röntgenaufnahme der Wirbelsäule gemacht und der Arzt riet mir, schnellstmöglichst zum MRT zu gehen. Mit Verdacht auf bösartige Neoplasie der Wirbelsäule :-( Am Montag hatte ich nun den MRT-Termin und Gott sei Dank, es ist kein Tumor. Dafür habe ich einen Morbus Bechterew mit derzeit akutem Schub (der wahrscheinlich vom Stress und kalten Wetter ausgelöst wurde). Nun liege ich bis nach Fasching flach, kann nicht arbeiten und bin gefrustet... Sicher gibt es schlimmeres, keine Frage. Aber musste das jetzt wirklich auch noch sein? Naja... *seufz*
Ich bin auf jeden Fall um jeden Tag froh, an dem es meiner Mama gut geht und sie lachen kann!
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend und immer gute Befunde!
Sabine
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Hallo Sabine!
Lass den Kopf nicht hängen- es ist echt Mist das es dich jetzt auch noch erwischt hat und du lang liegst aber sei froh das es kein Tumor ist! Du schaffst auch das noch!! Und denk immer dran "Der Teufel schei... immer auf den grössten Haufen" ... ;) aber es wird alles gut!!!
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Oh Sabine,
das tut mir leid. So etwas kannst Du ja nurn gar nicht gebrauchen, aber GSD ist es kein Tumor!!!!
Wie hat man denn so schnell den Morbus Bechterew bitte festgestellt hat! Das ist normaler weise eine nicht ganz einfach zu stellende Diagnose. Kenne mich da leider aus. Und war um liegst Du bitte flach. Wenn es MB ist soltest Du dich eher so viel wie geht bewegen, auch wenn es nur unter Schmerzmitteln geht.
Drücke Dich
Carola
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@busdeblume:
Vielen lieben Dank!
@Carola:
Ohje, hast Du auch einen Bechterew??
Bei mir ging das gar nicht so schnell, wie es sich jetzt angehört haben muss... Ich tüdel schon seit Jahren mit diversen Beschwerden rum (Fersensporn, Tendinitis an der Hüfte, Kreuzbeinentzündungen, etc.), der HLA-B27 war vor Jahren mal positiv, aber ich hatte wohl laut der damaligen Rheumatologen nicht die Kriterien des Bechterew erfüllt. Jetzt war der CRP bei knapp 14, die BWS zeigt schon Knorpelspangen an mehreren Wirbeln, ebenso die LWS und das ISG rechts ist entzündet. Also haben sie dem Kind einfach den Namen M. Bechterew gegeben...
Ich bekomme im Moment Pantoprazol, Voltaren resinat und für die nächsten 2 Nächte noch Tetrazepam, weil mein ganzer Rücken reflektorisch so angespannt ist, dass gar nichts mehr geht. Deswegen lieg ich auch, das Tetrazepam hat mich derartig platt gemacht, dass ich nicht mal die Wäsche in die Maschine packen konnte. Heute war ich aber schon mit dem Hund spazieren (langsam zwar, aber immerhin) und fahre jetzt dann mit meinem Schatz einkaufen. Ab Montag bekomme ich Massagen, Fango und Krankengymnastik und im März fange ich an mit Trainingstherapie.
Ich drück Dich auch :-)
Sabine
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Hallo Sabine,
oh wie schlimm. :'( :'(
Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung und das Deine Therapien anschlagen.
Halt die Ohren steif.
Einen schjönen Abend noch.
Drück Dich aber nicht zu fest tut vielleicht weh ;)
GLG Gitte 1711
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Liebe Sabine,
wünsche Dir auch gute Besserung und hoffe das Du schnell wieder Gesund wirst.
Wünsch Euch noch einen schönen Abend.
Liebe Grüße
Tanja
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Danke vielmals, Ihr Lieben!
Es wird schon werden. Muss ja irgendwie - egal, um was es geht...
Ich drück Euch!
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Hi Du,
ja, bei mir hatte man das schon diagnostiziert, da war ich ca. 25 Jahre alt. Ich habe dann für mich beschlossen, dass es bei mir nicht so schlimm wird. Und so war es - ich habe immer viel Sport gemacht, damit sich mein Rücken, wenn schon gerad versteift. Un dich habe bis auf ganz wenige Ausnahmen wenig Probleme - Gott sei Dank!!! Wichtig, ist sich viel zu bewegen - immer! Jeden Tag. Vielleicht kannst Du dann auf viele Medikamente verzichten (von denen Du schreibst, habe ich kein einziges genommen!)! Drücke Dich!
Carola
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Hallo Carola!
Ja, ich bin jetzt auch wieder weg von den Medikamenten. Jetzt kann ich mich auch wieder jeden Tag bewegen (der Hund muss ja auch raus ;-) und bin froh drum. Das einzige, was mir wirklich wehtut, ist vornübergeneigtes Arbeiten (z. B. Massagen bei Patienten) und das Rumpeln beim Autofahren.
Drück Dich!
Meiner Mama gehts soweit im Moment ganz gut. Sie hat kaum Wortfindungsstörungen, kann wieder Schreiben und Rechnen. Sie macht auch alles (Haushalt, Einkaufen etc.) wieder selbst.
Aufgrund dieser Tatsache sehen wir dem nächsten MRT am Dienstag relativ gelassen entgegen...
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Hallo, Ihr Lieben!
Das Kontroll-MRT meiner Mama ist heute gewesen. Und was soll ich sagen??? Alles soweit gut!!!
Der Tumor (ganz am Anfang etwa so groß wie ein Augapfel) ist weiter geschrumpft, inzwischen ist er noch maiskorngroß. Zum größten Teil ist der Tumor inaktiv und bildet sich schon um zu einer Zyste, nur die "Hülle" außenrum ist noch leicht KM-aufnehmend.
Im letzten MRT war eine große Zyste (durch den Abbau des Tumors) zu sehen, auch diese ist kleiner geworden. Dadurch sind die Ventrikel und die Mittellinie zum ersten Mal wieder normal abgebildet!!! Wir freuen uns! Das ist ein großer Schritt!
Mit freudigen Grüssen und dicken Umarmungen für Euch alle,
Bine
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Hallo Bine,
ich freu mich so für Euch mit :) Endlich mal wieder gute Nachrichten hier ;)
Wünsche Euch noch einen schönen Tag.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Bine,
ich freu mich so für Euch ;D Jetzt kann es nur noch besser werden drück ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße Gitte 1711
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Hallo Bine,
freue mich sehr mit Euch!!!
Weiter so ;D
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Sabine,
ich schließe mich meinen Vorschreiberinnen an und freue mich mit Euch.
LG Eva
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liebe Bine!
Ich freue mich sehr mit Euch!
Schön, auch noch positives zu lesen hier.
lg sabeth
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Herzlichen Dank an Euch alle, wir freuen uns auch immer noch sehr :)
Gestern war noch das Gespräch in Großhadern. Die Ärzte sind sehr zufrieden. Meine Mutter erhält jetzt weitere 2 Zyklen Temodal (den 6. und 7. Zyklus) mit verminderter Dosierung (wegen ihres niedrigeren Gewichtes) und dann ist die nächste Kontrolle Mitte April.
Liebe Grüsse an Euch alle!
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Sodale. Meine Mama ist dank guter Blutwerte jetzt im 6. Zyklus Temodal seit heute.
Im Moment ist alles in Ordnung, es geht ihr gut. Meist ändert sich das jedoch zum 4./5. Tag der Einnahme hin. Nachdem jedoch die Dosis reduziert wurde, könnte das ja diesmal einfach mal gut bleiben, oder? ;)
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Daumen dafür sind gedrückt!!! Eine niedrigere Tagesdosierung kann durchaus zu besserem Befinden beitragen. Sieht man ja bei meinem Mann!!!
LG
Carola
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ich schließe mich Carola an. Weniger tut vielleicht mehr.
Meine Daumen sind in jedem Fall gedrückt.
Ganz liebe Grüße Gitte 1711
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So, der 6. Zyklus ist jetzt auch zu Ende! Meine Mama hat echt gut durchgehalten, 20 mg weniger pro Tag merkt sie wohl schon.
Das einzige Problem war bei diesem Zyklus - wie immer - der Appetitmangel. Aber sie war nicht so müde und schlapp, null weinerlich und sie hatte auch kaum Kopfschmerzen. Prima :)
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Liebe Sabine,
das freut mich so für Euch.
Meine Mutter fängt Montag mit Ihrem 2. Zyklus an und ich hoffe, das sie den genauso gut verträgt wie den ersten.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Tanja!
So, jetzt ists losgegangen bei Deiner Mama, oder? Ich drück fest die Daumen, dass sie den 2. Zyklus genauso gut verträgt :-)
Meine Mama hat jetzt den 6. Zyklus seit Freitag hinter sich und fühlt sich wesentlich besser mit den 20 mg weniger pro Tag. Sie hat aber auch stark abgenommen (17 kg) und wurde dadurch um insgesamt 40 mg pro Tag reduziert.
Die Sprachstörungen meiner Mama sind weiterhin gering, was ich als sehr gutes Zeichen sehe. Schließlich ging es mit den Sprachstörungen so richtig los und die waren zwischendrin so schlimm, dass man teilweise nicht mehr kapiert hat, was sie will. Auch kreuzworträtseln kann sie wieder. Und rechnen. Insofern: wird schon werden :-)
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Liebe Sabine,
hört sich ja gut an. Drück Euch die Daumen das es weiterhin klappt.
Liebe Tanja,
auch Euch drück ich die Daumen.
Einen schönen Abend noch und ganz liebe Grüße Gitte1711
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Liebe Sabine,
je meine Mutter hat heute mit dem 2. Zyklus angefangen. Ihr ging es auch nicht schlecht heute, sie war nur sehr müde, was ich so gar nicht von Ihr kenne. Aber schlafen, ist ja gesund :)
Das freut mich, das es Deiner Mutter so gut. Drück Euch weiterhin die Daumen, das alles so bleibt.
Viele lieben Grüße und noch einen schönen Abend.
Tanja
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Liebe Gitte,
danke für das Daumen drücken :)
Wünsch Dir auch noch einen schönen Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Tanja!
Das mit der Müdigkeit ist bei meiner Mama auch so gewesen, auch schon im 1. und 2. Zyklus.
Oft hilft es ihr (sagt sie selbst), wenn sie dann ein- oder zweimal am Tag draußen rumläuft. Da ist mein Hund Jessie dann auch immer ganz happy :D
Schlafen schadet auf jeden Fall nix - nur hatte meine Mama dann nach ner Zeit vom Liegen immer Rückenschmerzen. Heute wechselt sie halt zwischen Schlafen und Laufen.
Ganz liebe Grüsse,
Sabine
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Hallo Ihr Lieben...
Es gibt so Tage, da weiß ich gar nicht, warum ich es bin - aber ich bin traurig. Heute ist so ein Tag. Ich bin deprimiert, dass unser Leben nicht mehr so ist wie es schon war. Nie mehr so unbeschwert und frei... Das geht jetzt z. B. los beim Thema Urlaub. Mein Partner hat derzeit eine Umschulung und hat nur im August 2 Wochen frei (den Rest im tiefsten Winter). Aber wer kann es sich schon leisten, in der Hauptsaison in den Urlaub zu fahren... Und ja, wir könnten es finanziell zwar hinkriegen, aber ob es in in der heißesten zeit des Jahres eine gute Idee ist mit meiner Mama ans Meer zu fahren (und meinem Papa, der ja auch nicht der Fitteste ist)?
Eigentlich wollten wir im Juni fahren. Oder im September. So Nebensaison halt, falls es der Gesundheitszustand meiner Mutter zulässt (wovon ich jetzt mal ausgegangen bin). Aber nein, das wird nix. Und das bleibt auch nächstes Jahr so mit den Urlaubszeiten bei der Umschulung. Werden wir tatsächlich 3 Jahre Zeit haben, um mit meiner Mama noch mal ans Meer zu fahren? Ich hoffe es und tief in mir glaube ich es auch. Aber es ist alles o unberechenbar. Und ich möchte am Ende nicht auch noch dasitzen und mir sagen: Hätten wir doch bloß...
Ich weiß, es gibt schlimmeres als einen verpatzten Urlaub, bitte versteht das nicht falsch. Aber solche "Banalitäten" sind es, die mich seit gestern so runterziehen... Und dann sitze ich in meiner Jammerspirale und brauche ne Weile, bis ich wieder rauskomme. Auf der einen Seite sag ich mir schon den ganzen TAg, dass es ihr wirklich sehr gut geht für ihren katastrophalen Befund letztes Jahr im Juni. Andererseits wird mir in solchen Momenten immer wieder klar, wie zerbrechlich und unberechnbar das Leben ist.
Ich hab hier die letzten Tage noch gepredigt wie wichtig es ist, im Hier und Jetzt zu leben und sich über jeden Tag zu freuen. Und jetzt hock ich hier und heule... Ich bin schon ne Marke :(
Sorry, aber ich glaube, das musste mal raus - und ich weiß sonst nicht, wohin damit.
Liebe Grüsse
Bine
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Liebe Bine,
jeder hat das Recht traurig und deprimiert zu sein. Und deine Begründung dafür ist sehr gut nachvollziehbar. In den vergangenen Monaten ist so viel über euch hereingebrochen. Du hast viel geleistet, natürlich auch mit der Unterstützung deines Mannes. Und irgendwann ist auch dein Maß voll und die Nerven machen nicht mehr mit. Klage ruhig hier. Klagen befreit auch ab und zu.
Im letzten Jahr wurde ich an einem Meningeom operiert. Urlaub habe ich genug, leider aber immer nur zu den Schulferien, also immer in der Hauptsaison. Ein heißer Sommer macht mir zum Glück nicht viel aus, solange ich meinen Urlaub am Meer verbringen kann. Leider ist oft das wirkliche Leben nicht immer mit allen Dingen vereinbar. Da meine Schwiegermutter (82 Jahre und krank) bei uns lebt und die Sommerhitze nicht verträgt, haben mein Mann und ich uns seit dem Tod seines Vaters vor 3 Jahren darauf geeinigt, dass er mit seiner Mutter in der Nebensaison Urlaub macht. Mal 1 Woche, mal auch etwas länger.
Vielleicht wäre das auch eine Option für euch. – Nur so als Tipp.
LG krimi
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Moin !
Jap, wie gut kenne ich das !
Es sind diese kleinen Dinge, wie mit meinem Vater zusammen zum Fussball zugehen oder einfach Abend da sitzen & Fern sehen.
Die Dinge, die eigentlich so am wenigsten ins Gewicht fallen, aber am meisten Weh tun.
Ganz viel Kraft & auch wir Angehörigen dürfen mal nen schlechten Tag haben ;)
Jugendliche Grüße
Gordo !
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Ach Bine!
Heut nehm ich dich mal fest in den Arm! Du hast mir vor ein paar Tagen so viel Kraft gegeben und heut möcht ich dir davon was abgeben!
Klar darfst du mal traurig sein und auch bei "Banalitäten" deprimiert aber ich bin mir sicher ihr findet einen Weg und wichtig ist doch das ihr, egal wann, Zeit zusammen verbringen könnt!
Stell dich mal raus- brüll in die Welt laut SCHEISSE und heul mal richtig- trotzdem wird morgen auch für dich die Welt wieder besser aussehen!
Dich lieb in den Arm nehm!
Dein Busdeblümchen!!!
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Drücke Dich!! Laß einfach mal alles raus,glaube mir, keiner versteht das so gut, wie wir anderen Angehörigen!
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Liebe Bine,
obwohl die Prognose bei meinem Mann wohl besser ist als bei vielen anderen hier, gab es auch bei mir viele Male, wo ich alles in Frage gestellt habe und es auch heute manchmal noch tue. Ich hätte mich dann am liebsten irgendwo verkrochen, aber das ging ja so nicht, also wurde abends unter der Bettdecke geheult. Ich hatte das Gefühl,nur noch zu funktionieren,kein eigenes Leben mehr zu haben.
Inzwischen habe ich mit Hilfe von Familie und Freunden auch wieder mal Zeit für mich ( und die nehm ich mir auch ), denn ich hab gemerkt,es klappt auch ohne mich mal ganz gut,man muß nur ein " kleines Organisationstalent " sein. Und ich hab eingesehen,wenn ich weiter funktionieren soll,dann brauche ich hin und wieder mal Ne Auszeit. Ansonsten können wir uns jetzt an kleinen Dingen viel mehr erfreuen als früher, die Prioritäten haben sich verschoben.
Es muß nicht immer ein Urlaub weit weg sein, auch hier gibt es viel zu sehen in der Natur, auch wunderschöne Sonnenuntergänge sind zu bewundern. Warum in die Ferne greifen....
Unsere Insel war immer Teneriffa, aber mein soll vorläufig noch nicht fliegen. Aber es gibt Erinnerungen, und in denen schwelgt es sich auch ganz gut.
Ich hab auch im Laufe der Zeit lernen müssen, die Dinge sind einfach so wie sie sind. Und darüber zu Jammern ( damit will ich jetzt auf keinen Fall sagen,daß du jammerst, ich beziehe daß nur auf mich ) macht das Ganze nicht leichter,eher das Gegenteil ist der Fall. Also versuchen wir,sogar der beschissensten Situation noch was gutes abzugewinnen. Und da habe ich auch von meinen Kindern lernen müssen.
Bine, ich drücke dich und hoffe,daß es dir bald wieder besser geht
Liebe Grüße Gaby
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liebe Bine,
ich glaube, daß mit den schlechten tagen kennen wir alle hier, die Betroffenen und die Angehörigen.
Wie ein Ventil entläd sich bei mir an Kleinigkeiten der ganze Frust. Weil über die wirklich schweren Sachen traurig zu sein kann man ja gar nicht aushalten.
lg sabeth
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Ihr Lieben, ich danke Euch wirklich von Herzen... Mit so vielen so lieben Antworten hatte ich nicht gerechnet, ich wollte ja auch "nur" mal alles loswerden...
@krimi:
Ja, das haben wir natürlich auch überlegt. Wir werden sehen. Meine Mutter findet den Urlaub wohl gar nicht so wichtig (sagt sie), denn sie meint, wenn sie gesund wird kann sie noch ganz oft mit uns in den Urlaub.
@ Tu Gordo Papa:
Das kenne ich gut.. Gerade in der Zeit, als es meiner Mama besonders schlecht ging (November) wollte ich einfach nur normal mit ihr reden, mit ihr Kaffee trinken, mit ihr spazieren gehen. Gott sei Dank ist das alles im Moment wieder möglich und dafür bin ich jeden Tag dankbar.
@busdeblümlein:
Danke, einfach nur Danke *umarme dich*
@chucks:
Auch Dir vielmals Danke :-*
@gaby:
Ja, auch ich habe mir Hilfe geholt. Aber manchmal denke ich, dass meine Freunde das nicht verstehen KÖNNEN. Sie waren und sind (gott sei dank!!!) nicht in der gleichen oder einer ähnlichen Situation. Sie trösten mich, so ist das nicht - aber wirklich verstehen können sie es nicht.
Meine Mama wollte so gerne mit uns in ihren Lieblingsort nach Italien, da haben wir früher manchmal zusammen Urlaub gemacht. Wir werden sehen, ob es klappt. So ganz hab ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben. Ansonsten finden wir sicher eine andere Lösung.
@sabeth:
Genau, die Kleinigkeiten mahen es dann aus, über die "großen" Sachen mach ich mir lieber keine Gedanken mehr, das habe ich zur Genüge getan letztes Jahr und es hat mich nur noch tiefer runtergezogen. In so einem tiefen Loch zu sitzen ist kein Vergnügen und bringt weder einen selbst noch den geliebten kranken Menschen weiter.
Nachdem ich gestern wirklich am Boden war, stundenlang geheult und getobt hab, geht es mir heute schon wieder besser. Es wird Zeit, die negativen Gedanken wieder mal abzuschütteln und mich zu freuen, dass es meiner Mama so gut geht zur Zeit.
Nochmal ein herzliches DANKE an Euch alle - ich fühle mich hier so gut aufgehoben und verstanden wie sonst nirgends!
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Ostern...Pfingsten...lange Wochenenden gibts reichlich im späten Frühling oder im Frühsommer...ab nach Holland oder deutsche Küsten... Inselhopping..alles geht für 2 oder 3 Tage, Meer ist Meer und mehr Meer geht kaum...zumal es die gemeinsame Zeit ist die zählt und nicht der gemeinsame Ort.
Anstatt Kilometer abzureissen kann man schon am Strand sitzen und sich panieren lassen...
denk mal drüber nach.
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Die näheste deutsche Küste von uns aus wäre dann wohl Italien :D
Ne, du hast natürlich recht. Wir kriegen das schon hin, wäre dich gelacht... Aber solche banalen Dinge können mich teilweise echt aus der Bahn werfen. Heute ist's aber schon viel besser, war grad schön mit Mama draußen in der Sonne und freue mich, dass es ihr so gut geht :)
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Liebe Bine,
freut mich, das es Dir wieder besser geht. Kenne das aber auch, das ich an manchen Tagen am Boden zerstört bin und einfach nicht weiter weiß. Ich denke mal, das es uns in dieser Situation normal ist und das, das jeder von uns mal hat. Wir dürfen den Kopf nicht hängen lassen, das tut Deiner Mutter nicht gut und meiner auch nicht.
Drück Dich mal ganz lieb.
Schöne sonnige Grüße
Tanja
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Danke, liebe Tanja :)
Es geht mir auch wirklich schon wieder viel besser. Meiner Mama auch - gestern haben wir ihre Nach-dem-6.-Zyklus-Blutwerte bekommen, alles ok bis auf die Lymphos. Aber das ist laut ihren behandelnden Ärzten normal und soweit kein Problem :-)
Ihr gehts auch prima - das Wetter ist ja auch wirklich soooo schön :)
Ganz liebe Grüsse
Bine
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Liebe Bine,
na das hört sich doch super an. Freu mich mit für Euch ;)
Wünsch Dir noch einen schönen Rest Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja
-
Danke, liebe Tanja!
Wir hatten einen sehr schönen, sonnigen Tag. Meine Mama ist kaum zu bremsen, dauernd draußen unterwegs und am werkeln. Es tut sooooo gut, sie so zu sehen! Sie hat derzeit auch keinerlei Ausfälle, ich hoffe, das bleibt so. Ein gutes Zeichen ist es allemal!
Ich wünsche Dir einen schönen Abend :)
Bine
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Bitte, liebe Bine ;)
das freut mich, das es Deiner Mutter so gut geht. Wir waren auch den ganzen Nachmittag mit meinem Bruder und seiner Tochter draußen. Und meine Mutter ist die ganze Zeit hinter ihr hergelaufen. Die kleine ist letzten Monat 1 geworden und ist nur am rumwirbeln.
Drück Euch ganz fest die Daumen, das der Zustand von Deiner Mutter noch sehr, sehr lange anhält :)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Fein, das freut mich zu lesen :)
Heute wars bei meiner Mama zwar auch gut, aber nicht soooo wie gestern. Ihr war aufgrund des Wetterwechsels (es regnet und stürmt seit ein paar Stunden bei uns) wohl schwindlig. Aber das verging wieder. Manchmal muss man echt aufpassen, dass man dem ganzen nicht zu viel Bedeutung gibt - aber natürlich auch nicht zu wenig!
Ich hoffe, es geht Euch gut :)
Bine
-
Meiner Mama gehts immer noch sehr gut :) Gerade fährt sie ins Einkaufszentrum zum Shopping. Der Schwindel der letzten Tage hat gestern schon stark nachgelassen - ich hatte mit ihr Lagerungsübungen gemacht (die kannte ich noch aus meiner Arbeit in der Neurologie) und daraufhin wurde es stündlich besser :)
Morgen ziehe ich mit meiner Praxis nun endlich um, von der Innenstadt zu uns raus an den Stadtrand. Darauf freu ich mich schon sehr - und meine Mama natürlich auch, weil ich dann in der Nähe wäre, wenn sie was bräuchte. Das erleichtert mir meine Arbeit und meinen Alltag auch sehr. Zu Fuß brauche ich 10 Minuten nach Hause, bisher waren es 50 Minuten (wenn die Öffentlichen pünktlich kamen, im Notfall mitm Taxi 30 Minuten).
Ganz liebe Grüsse an Euch und ein sonniges Wochenende!
-
Liebe Bine,
es gibt in unserer Situation nur noch die Berg- und Talfahrten leider. Aber wir dürfen auch mal unseren Frust raus lassen.
Schön das Du demnächst viel näher daheim bist, freut mich. :D
Ich bin zu Zeit bei uns am renovieren, macht richtig Spass aber ist auch viel arbeit. Naja hat auch bald ein Ende und wenn man sieht was raus kommt ist noch schöner.
Ich wünsche Euch ein wunderschönes donniges Wochenende.
Gaaaanz liebe Grüße Gitte
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Danke, liebe Gitte :)
Ja, der Umzug ist geschafft, schön ist es geworden in der neuen Praxis :)
Jetzt wird noch geputzt und ein paar Bilder aufgehängt, dann bin ich ready für nächste Woche (da arbeite ich wieder).
Meiner Mama gehts nach wie vor sehr gut. Beste Voraussetzungen für den 7. Zyklus nächste Woche :)
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Ich freu mich so für Euch Bine :)
Schön, das es Deiner Mutter so gut geht und Du Deine Praxis fast fertig hast :)
Wünsch Dir noch nen super schönen Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Dankeschön, Tanja :) Wir freuen uns auch :)
Auch heute war meine Mama schon wieder unterwegs mit dem Fahrrad - das schöne Wetter muss sie ausnutzen! Und nächste Woche ist ja wieder Chemo, da ist sie eh ein bissl langsamer und träger. Wird schon werden :)
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Puh, jetzt bin ich froh.
Meine Mama hat seit ein paar Wochen immer wieder starke Oberbauchschmerzen. Gestern hat es ihr dann gereicht und sie ist zu ihrem Internisten. Ich hatte schon wieder die schlimmsten Befürchtungen und doch ist es nur eine einfache Gastritis (er hat auch ein Sono gemacht etc. durch die Medikamente. Jetzt bekommt sie halt auch noch was dagegen, gestern nach zweimaliger Einnahme wars schon besser. Puh! Früher war ich ja nicht so, aber seit dem 10.06.2011 bin ich echt gebranntes Kind...
Morgen streichen wir die alte Praxis, damit ich sie übergeben kann am Montag. Und dann gehts los in der neuen! Ich freu mich so! Und meine Mama freut sich mit, weil sie in 10 Minuten zu Fuß bei mir sein kann :)
Ich wünsche Euch allen ein schönes, sonniges Wochenenende!
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Ach das liest sich so schön und es kann auch mal positiv weiter gehen!
Ich freu mich so für euch!
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Na meine Liebe,
das hört sich ja super gut an. Ich freu mich dür Euch. Ich wünsche Dir einen schönen Start am Montag in Deiner neuen Praxis.
Ein schönes Wochenende.
G L G Gitte
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Dankeschön, Ihr Lieben :-*
Euch auch ein schönes und erholsames Wochenende!
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Hallo Ihr Lieben!
Mama hat nun Halbzeit im 7. Temodal-Zyklus.
Bisher ging es ihr sehr gut, sie war auch viel draußen unterwegs und so.
Heute ist sie seit nachmittags müde und fühlt sich "schwer". Noch 2 Tage, dann hat sie diesen Zyklus auch geschafft.
Bezüglich des Urlaubes habe ich gestern noch einmal mit ihr gesprochen. Sie möchte dieses Jahr auf jeden Fall NICHT nach Italien. Ihr wäre es da zu heiß und sie hätte Angst, dass ihr die Hitze dann noch schlechter tut vom Kopf her. Ich wollte ihr dann natürlich nicht sagen, dass es das letzte Mal sein könnte (denn im Prinzip ist das für jeden von uns möglich, ich hab was das angeht schon zuviel erlebt), sondern gefragt, was ihr denn lieber wäre.
Wie es aussieht, möchte sie nach Österreich in die Berge.
Jetzt warten wir noch den 17.04. ab (MRT) und den 18.04. (Termin beim Neurochirurgen/Neuroonkologen) ab und dann planen wir den Urlaub. Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Tumor weitergewachsen ist, nachdem ihre Symptomatik seit über 4 Wochen weg ist und es ihr kontinuierlich besser geht. Sie kann jetzt auch endlich wieder Kreuzworträtsel lösen :)
Ganz liebe an Euch alle,
Sabine
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Liebe Bine,
das hört sich doch super an :D Ich freu mich so für Euch.
Drücke Euch für den 17. ganz fest die Daumen und hoffe, das alles ok ist, damit Ihr Euren Urlaub planen könnt. Meine Mutter hat am 24. wieder MRT Termin, denke und hoffe, das auch alles ok ist. Ostermontag fängt sie mit dem 3. Zyklus Temodal an.
Wünsche Euch ein super schönes Osterfest.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Dankeschön, liebe Tanja :-*
Danke auch fürs daumendrücken, ich drück dann eine Woche drauf natürlich auch für Euch - und jetzt auch schon dafür, dass beim 3. Zyklus alles prima läuft :)
Schöne Ostern!!!
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Ohmann, was hatte ich gestern die Nase voll.
Wir waren bei der Verwandtschaft meines Partners. Sein Großvater (91 Jahre alt) hat ein Nierenkarzinom, das 1. so winzig ist, dass 3 Ärzte (!!) gesagt haben, sie würden es nicht operieren und 2. ist er so alt, dass es ewig dauern würde, bis ihm der Tumor zu schaffen macht (es ist auch noch laut Biopsie niedrig maligne). Und was macht der Herr Opa? Anstatt mich mal zu fragen, wie es mir geht bzw. meiner Mama (die er ja auch kennt), er zählt er mir 45 Minuten ohne Punkt und Komma wie schlimm das sei mit seinem Krebs und dass er - Achtung, Zitat! - "zu jung sei, um einfach so zu sterben". Aber hallo! Da hab ich dann schon mal angemerkt, dass es auch sehr junge Menschen gibt (mal von meiner Mama abgesehen!), die viel früher sehr krank sind und das Rentenalter nicht erreicht haben. Versteht mich nicht falsch: egal wie alt jemand ist, man sollte ihn behandeln, wenn er das möchte. Aber das braucht er mir nicht in meiner Situation ewig und 3 Tage erzählen und nur jammern. Der Mann ist 91 Jahre alt und war nie krank, hat immer viel Geld gehabt und war 4x pro Jahr im Urlaub. Er hat 2 gesunde Töchter, er hat keine anderen Zipperlein, die manche schon mit 40 haben, weiß wie schlecht es meiner Mutter geht und dann das! Ich könnte kotzen!
Ich hab mich vornehm zurück gehalten bis auf meinen oben erwähnten Satz. Bringt ja nix. Dann hab ich die Nacht total unruhig geschlafen, hatte heute morgen natürlich Rückenschmerzen und dann taucht unangemeldet meine Patentante auf (Cousine meiner Mutter). Seit meine Mutter krank ist, hasst sie es, wenn jemand einfach so vorbeikommt und hat das meiner Patentante schon mindestens 5x gesagt. Und dann der Hammer. Patentante sagt "Ach weißte, wir waren grad aufm Friedhof und da hab ich an Dich gedacht".
Aaaaaaaaaaargh! Es ist mir schon klar, dass es nicht so gemeint war, aber kann man nicht wenigstens zwischendurch mal das Hirn einschalten bevor man redet?!
Sorry, aber das musste jetzt mal raus... Sonst wär ich irgendwann geplatzt!
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Also sag mal, was ist denn bei euch los? ???
Haben die alle irgendwie ihr Hirn abgegeben? Ich versteh dich echt das du so sauer und wütend bist, aber immer nur einen auf ruhig geht auch nicht!
Find es schon eine Frechheit gerade von deiner Cousine solche Sprüche zu bringen! Da siehst du mal wie egoistisch und teilweise auch dumm Menschen sein können und sind!
Ärger dich nicht so sehr über die olle Verwandschaft- leider kann man sich gerade die nie aussuchen und vom Hals halten!
Jetzt nehm ich dich mal lieb in den Arm :-*, sei sauer aber nicht zu lange, es ist schade um die Zeit!!!
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Danke, das ist lieb von Dir :-*
Jetzt, wo ich mir mal alles von der Seele geschrieben habe gehts mir auch schon viel besser :)
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Gönn dir heut was richtig gutes und lass den abend schön ausklingen- du hast es dir mehr als verdient!!! :-*
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Ach je.......die liebe Verwandtschaft. Ich habe es aufgegeben :-) damit lebt es sich leichter. Rechts rein und links raus. Dazu glaube ich das die ganz Alten schon mal gerne nur sich vor Augen haben.
Und die Gedankenlosigkeit mancher Mitmenschen ist schon unglaublich aber das liegt an dem Tellerrand über den sie so selten schauen. Vielleicht sind die zu klein zum drüber schauen ;D
Also....nicht ärgern lassen und kopf hoch ;)
Ganz liebe Grüße von der Bine
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Uih, das wär ne Party für mich gewesen... ;D
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Hey....... ;D
das ist doch mal ne Idee!!!! Zum 92. Geburtstag fahren wir mit zum Opa und machen die Party richtig schön ;D
mit Mr. Cool an Bord kriegt Opa den Mund nicht mehr zu ;D
LG
die Bine
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*lach* Ihr habt echt gute Ideen :D
Danke für die Aufmunterung :D
Liebe Grüsse
Bine
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Heute hatte ich einen schönen Tag, denn ich hatte Besuch von lieben Freunden, die ganz weit mit dem Zug angereist sind um ein paar Stunden mit mir zu verbringen. Da hab ich mich sehr gefreut :) Meine Mama kennt die beiden auch und hat sich auch ein Stündchen zu uns gesellt und sehr gelacht :D
Nächste Woche Dienstag ist das Kontroll-MRT. Ich bin einerseits ruhig, weil die Symptomatik so gut wie nicht mehr vorhanden ist aber andererseits kann natürlich immer alles passieren... Ich denke jetzt positiv - und meine Mama auch :)
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:-* genau so soll es sein, und so einen schönen Tag kann dir keiner nehmen!
Toll das du so gute Freunde hast, du kannst stolz drauf sein!!
Ach Bine, und nächste Woche wird alles gut gehen :o und erst die Woche darauf ;) - das liegt am Monat!!!!
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Leider sind nicht alle Freunde so. Mein ehemals bester Freund seit Kindergartentagen (das waren dann also immerhin 29 Jahre Freundschaft) hat mich eiskalt abserviert, als meine Mama krank wurde. Und das dann auch noch mit den Worten "Jetzt reg Dich doch net so auf, da muss man doch nicht aus ner Mücke nen Elefanten machen". Ich möchte zusätzlich anmerken, dass er Krankenpfleger ist und Bescheid wissen sollte... Und dann gab es noch einige andere, die damit wohl nicht umgehen konnten.
Dafür weiß ich jetzt, wer meine wirklichen Freunde sind ;)
Klar wird jetzt alles gut gehen! Das haben wir so beschlossen und dann ist es auch so!!!
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Weißt das schlimme ist das gerade Pflegepersonal nur davon Ahnung hat womit es auf der Station zu tun hat!
Leider bin ich da keine Ausnahme und auch wenn ich Krankenschwester bin wusste ich damals im Dezember nix was ein Glio ist! Noch dazu arbeite ich im Rettungsdienst und wir haben zwar ein größeres und weiteres Aufgabenfeld aber manchmal stehe ich auch vor einer Diagnose und dann ??? ??? ??? !
Find es von deinem damaligen Kindertagen-Freund nur echt schwach, allein die Reaktion und dann die große Klappe! Kann man sich denn nicht erkundigen und Infos einholen wenn es jemanden so schlecht geht und gerade bei der Diagnose braucht man Halt!?!
Aber du hast Recht- gerade daran erkennt man seine wahren Freunde!
Ich schick dir heut einen schönen Tag- Freitag der 13. bringt Glück!!
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Ich verstehe was Du meinst, Busdeblümchen! Aber er hat auf der Neurologie/Neurochirurgie gearbeitet. Er kann nicht einfach so tun, als wüsste er nicht, um was es geht! Und so einen Satz zu bringen finde ich ehrlich gesagt so oder so shit (wie Du auch geschrieben hast). Naja, so lernt mans halt schmerzhaft, aber immerhin hab ichs gelernt ;)
Heute war in meiner neuen Praxis der Tag der offenen Tür. Viele liebe Menschen waren da und auch meine Mama ist gekommen, obwohl es ihr schwerfällt sich zu konzentrieren wenn so viele Leute reden und so :) Ich hab mich sehr über ihren Besuch gefreut und glatt ein Tränchen vor Freude vergossen :)
Jetzt bin ich völlig platt daheim auf der Couch, alles tut mir weh vom Laufen und Stehen, aber ich bin zufrieden und glücklich!
Jetzt noch ein gutes MRT nächste Woche und dann bin ich zu 100 % zufrieden!
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OHHH, und dich mal ganz fest gedrückt und alles alles liebe und gute zur Praxiseröffnung!
Es ist so schön zu lesen das es dir gut geht und du von der Arbeit und nicht von den Sorgen fertig bist!
Weißt Bine Idioten gibt es überall und gerade so ein Kunde wie der Pfleger sowas brauchst du gar nicht! Nee Nee!!!
Geniesse deinen wohlverdienten Feierabend und schliesse dir den Moment gut weg als deine Mama heut in die Praxis kam- er ist Gold wert!
Ich drück dich ganz ganz fest!!! :-*
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Hallo BumleBEE,
ich drück Euch für nächste Woche ganz fest die Daumen. Wad sie Familie betrifft ist ja schon Hardtcor. Aber so in der abgeschwächeten Form kenn ich es auch , aber wirklich angeschwächt. Ich kann Dir nur raten ins eine Ohr rein ins andere raus.
Zur Party 92 komme ich natürlich auch ;) ;) ;) ;)
Lass Dich nicht unterkriegen.
Noch eine schönen Sonntag und ganz liebe Grüße
Gitte
Hallo busteblume ,
toll das es mit Deiner neuen Praxis so toll läuft. Gönn Dir aber die Auszeit auf der Couch.
Ganz liebe Grüße Gitte
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;) Ach Gittchen, das ist voll lieb aber die Bine hat doch die neue Praxis aufgemacht!
Dennoch befolge ich natürlich sehr gern deinen Rat und wälze mich täglich auf dem Sofa hin und her! Bin doch noch ganz schön rund geworden und die Kleine Bauchmaus wird immer schwerer!
Noch eine reichliche Woche und dann mal schauen ob die Kleine pünktlicher ist als ihre Eltern ;)
Euch allen ein schönes Wochenende, auch wenn es grad einigen von uns nicht so gut geht!
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Danke, liebe Gitte :-*
@Busdeblume: Ja, pass Du mal besonders gut auf EUCH auf! Das ist jetzt das Wichtigste!
Heute hab ich nen komischen Tag, liegt wohl auch am Wetter... Und die schlechten Nachrichten lassen mich natürlich auch nicht kalt :(
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Ach Sorry bin im Augenblick ziemlich durch den Wind. Bei meinem Schatz häufen sich die Ausfallserscheinungen heute 4,5 Std.
Wir hatten am Donnerstag ein MR ausser der Reihe da mein Schatz eine Delle und diesen fürchterlichen Druck an der OP Stelle hatte.
Es ist gleiche Befund wie Feb. nur dass, das Oedem sich verlagert hat. Unser Arzt meinte sein ständiges Erbrechen , Müdigkeit und die Ausfallserscheinungen kämen von dem Oedem welches auf Nerven Muskeln und etc. drückt. ( Hausarzt )
Wie haben am Dienstag großen Checkup in der Uni Klinik werde es dort ansprechen und auf Cortison bestehen.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Gitte
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Ach liebe Gitte, das ist doch kein Problem!!!!
Ich wollte Dir gerade schon im anderen Thread antworten: meine Mutter hatte die Ausfälle (Sprechprobleme, Kopfschmerzen) anfangs NUR vom Ödem... möglich ist also alles! Wenn es schlimmer wird, würde ich jedoch nicht bis Dienstag warten mit dem Cortison, sondern einen Notarzt holen... Und ich drücke natürlich FESTE DIE DAUMEN!!!!!!
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Oh Gott. Jetzt bin ich doch nervös wegen dem MRT morgen. Noch dazu will meine Mutter unbedingt alleine hingehen... Sie ist auch total ruhig und zuversichtlich, nur ich drehe diesmal am Rad - und das genau 1 Tag vorher. Sonst war ich jetzt total ruhig. Sicher, ich versuche mich selbst zu beruhigen, dass es ihr doch so gut geht und sie keine Symptomatik mehr zeigt... Und irgendwie ist heute eh nicht mein Tag, ich kränkel auch so ein wenig rum. Vielleicht bin ich deshalb so komisch...
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Das MRT war um 09.30 Uhr, um 10:11 Uhr flatterte der Befund per Fax schon bei uns zuhause rein...
"Im Vergleich zur Voruntersuchung vom 21.02.12 zeigt sich aktuell eine deutliche Befundbesserung mit deutlicher Größenregredienz der Zyste linkstemporal. Aktuell zeigt sich ein max. Durchmesser der zystischen Raumforderung von ca. 3,8 x 2,4 x 4,3 cm (Voruntersuchung: 5,2 x 3,2 x 5,6 cm). Die Raumforderung zeigt eine deutlich geringere raumfordernde Wirkung. Die randständige KM-Aufnahme des soliden Tumoranteils deutlich regredient, Durchmesser 1,1 x 0,7 x 1,5 cm (Voruntersuchung 1,6 x 0,9 x 1,8 cm). Punktförmige KM-Aufnahme im centrum semiovale rechts ohne Korrelat in den anderen Sequenzen. Regredienz des perifokalen Ödems, keine neu aufgetretenen Herdbefunde".
Die Radiologin war total erstaunt und fragte meine Mutter, ob da doch noch eine Punktion o. ä. gemacht wurde, was meine Mutter ehrlicherweise verneinte. Die Freude der Radiologin war groß und sie sagte auch, dass dieser "Punkt" kaum sichtbar wäre und es auch z. B. eine kleine Verkalkung sein könnte oder etwas ähnliches. Es sähe nicht nach Tumorgewebe aus.
Alles in allem ein großartiger Befund! Morgen gehen wir mit den Aufnahmen noch zu Prof. K. ins Klinikum und dann sehen wir weiter!
Danke an Euch alle fürs Daumendrücken!!!! :-*
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Super ich freu mich für euch!!!!!!!!!!!!!
Weiter so!!!!!
;)
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BINEEEEEEEEEEEE!!! Das ist doch alles so so super! Ich hoffe du rennst heut mit nem fetten Breitmaulfroschgrinsen durch die Gegend!
Ich freu mich so für euch!
Drück dich ganz ganz fest!!! :-*
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Das ist ja super, ich freu mich so für Euch :)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Freu mich so mit euch. Wunderschön diese Nachrichten.
Habt eine schöne Zeit.
LG Maxi
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Vielen, vielen Dank Ihr Lieben :-*
Und es kommen hier noch bessere Nachrichten:
Hatten heute ja den Termin beim Prof. Nach "nur" 2stündiger Wartezeit (das ist ja noch human für seine Sprechstunde) waren wir auch schon dran. Er hat dann ganz ruhig und genau die Bilder angeguckt, breit gegrinst und meiner Mutter zum hervorragenden Verlauf gratuliert. Sie dürfe jetzt wieder alles (Radfahren, Autofahren, Fliegen etc.). Er sähe kein Ödem auf den Bildern und überhaupt hätte er diesen Verlauf nicht für möglich gehalten, sei aber froh, dass es immer wieder Patienten gäbe, die ihn überraschen :)
Jetzt bekommt sie noch 3 Zyklen Temodal, dann am 03.07. wieder MRT, am 04.07. ist wieder Termin bei ihm. Anschließend möchten sie ggf. ein PET machen und wenn da alles gut ist, ist die Therapie fürs Erste abgeschlossen. Er hat uns gratuliert ;)
Wir sind überglücklich!!! Meine Mama lässt Euch alle und Eure Lieben grüssen und ich soll noch was ausrichten: "Niemals unterkriegen lassen! Immer weiter kämpfen!"
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Liebe Sabine,
da kann ich nur gratulieren und schreiben, macht weiter so.
LG Eva
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Liebe Biene,
ich freu mich so für Euch. Das sind Befunde die wir lesen wollen. Ich kann nur sagen macht ja weiter so. Liebe Grüße an Deine Mum zurück.
Ich drück Euch beide vor Freude ganz fest.
Gitte
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Liebe Bine,
ich freu mich sooooooooo für Euch :D
Liebe Grüße an Deiner Mutter zurück.
Macht auf jeden Fall weiter so.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Danke noch einmal, Ihr Lieben :-*
Die letzten 2 Tage waren wir alle zwar glücklich, aber ziemlich erschöpft von all der Aufregung. Im Moment ist meine werte Frau Mama mit meinem Partner unterwegs, um sich einen Radhelm zu kaufen, damit sie endlich wieder fahren kann ;)
Ich habe nun bei ihr die Wohnung geputzt (wir haben ein 2Familienhaus, meine Eltern wohnen im EG und wir oben), die Wäsche gemacht und einen Nusszopf gebacken. Alles für meine tapfere, starke Kämpfer-Mama :)
Und jetzt machen wir uns erstmal ein schönes, ruhiges Wochenende!
Ich wünsche Euch sonnige Tage!
Sabine
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mmh Nusszopf lecker mag ich auch. ;)
Bei und gibt es heute Norddeutschen Käsekuchen mit Schlag.
Das mit dem Plattsein kenn ich zur Genüge aber leider geht es nicht anders. Ich muss auch lernen mal was liegen zu lassen ist aber schwer.
Genießt den ruhigen Sonntag.
Viele liebe Grüße drück Dich Gitte
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Das man sich hier aber auch durch jeden Tread lesen muss um mal an nen Stück Kuchen zu kommen...geht das nicht per PN ???
Notfalls hol ich auch ab...
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Kannste gerne! Wie lang brauchst Du bis München? Ich back Dir (und auch Deiner Frau) auch frisch einen :D
Nachdem hier alles ruhig und in Ordnung ist derzeit, bin ich auch ganz entspannt. Urlaub (4 Tage bayerischer Wald mit Partner und Hund) ist für Anfang Juni gebucht. Und heute gehts raus, neue Trekkingschuhe kaufen, die müssen ja noch eingelaufen werden ;-)
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Hallo...
Naja, jetzt hatte ich zumindest mal zwischendrin 10 fast sorgenfreie Tage (so ganz ist die Sorge ja nie weg, aber wem erzähl ich das)... Und heute ist der 2. Tag des 8. Zyklus Temodal meiner Mama und es geht ihr nicht gut.
Es ist ihr schwindlig, sie hat leichtes Kopfweh (ok, das kommt von der HWS, da ist sie verspannt und von da aus zieht es wohl in den Hinterkopf), Magenbeschwerden und ist weinerlich und schlapp.
Das nimmt mich immer so mit und ich hab das Gefühl, dass meine Freunde das langsam nimmer von mir hören können, dass ich mir Sorgen mache. Sie verstehen es einfach nicht. Da kommen dann manchmal Reaktionen nach dem Motto "Sei lieber mal froh, es könnte ihr viel schlechter gehen!". Ja danke, das weiß ich auch! Und ich bin ja dankbar, dass es ihr zum allergrößten Teil so gut geht und der Befund vor knapp 14 Tagen wirklich echt gut war! Aber es nimmt mir die Sorge einfach nicht. Ich steh mit Sorgen und Angst auf und geh mit Sorgen und Angst ins Bett. Und kaum einer versteht mich, ich geh schon kaum noch mit Freunden weg, weil ich mir vorkomme wie eine Last :'(
Morgen geh ich erstmal zum Friseur - und selbst den Termin hätte ich am liebsten abgesagt. Aber ich muss ja zwischendurch auch mal raus und das nicht nur zum Arbeiten :(
Liebe Grüsse an Euch alle
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Ich kann Dich so gut verstehen!!! Mit der Sorge und mit dem Rauskommen.
Geh zum Frisör, laß Dir noch eine Maniküre machen und schon ist es wie ein Mini-Wellnesstag.
Du darfst und sollst die Zeit zwischendurch für Dich genießen, sonst hilfst Du Deiner Mama auch nicht weiter, wenn es dann Dir nicht gut geht.
Drücke Dich
Carola
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Guten Abend bumleebee!
Auch ich kann dich gut verstehn,für das ist dieser Forum...Wir alle verstehen dich,schreib dir alles von der Seele hier.Auch ich habe das getan.
Wie oft war ich verzweifelt völlig am Ende.Dann waren hier alle so lieb zu mir.Ich kenne die Reaktionen..bei mir zb:Lebe wieder du hast genug getrauert.Menschen die keine Ahnung haben.Nur Betroffene und enge Angehörige wissen was es heißt,wenn der Tag nur mehr mit Angst anfängt und aufhört.
Aber ich möchte dir was sagen,nimm dir trozdem einige Stunden nur für dich.Denke dann an nichts.Geh morgen zum Frisör und genieße es.
Nimm dir auch Zeit nur für DICH!!!!!!Ohne ein schlechtes Gewissen.
Sonst wird der Zeitpunkt kommen wo du wirklich nicht mehr kannst und das hilft niemanden.Bitte nimm meinen Ratschlag an,ich weiß wovon ich schreibe.
Alles liebe Andrea
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Danke, Carola und Andrea, ich danke Euch wirklich :*
Mir gehts auch schon wieder besser. Nach dem Friseurbesuch gestern war ich noch eine Weile allein in der Sonne spazieren und danach arbeiten bis abends. Mal einen Tag weg zu sein und mich auf andere Dinge konzentrieren zu MÜSSEN (damit meine ich die Arbeit) hat mir wirklich gut getan.
Liebe Grüsse
Sabine
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Liebe Sabine,
ich kenne dieses Gefühl auch sehr gut und ich weiß, dass Außenstehende es selten nachvollziehen können. Ich bin jahrelang eigentlich immer mit der ständigen Präsenz des Themas "Glioblastom" herumgelaufen. Ich konnte nie ganz abschalten, egal was ich tat, der Satz "mein Mann hat ein Glioblastom" stand für mich immer im Raum und ich konnte es nie vergessen. Ich machte jede noch so kleine Handlung etc immer mit dem Hintergedanken "und Klaus hat Krebs".
Jetzt nach 3.5 Jahren ist es ein bisschen besser. Vergessen kann ich die Krankheit immer noch nicht, aber ich habe ein bisschen mehr meinen alten Optimismus zurückgewonnen und empfinde das Leben nicht mehr als eine ständige Belastung. Schön zwar, aber doch belastend. Jetzt kann ich mich auch wieder unbelasted freuen.
Ich hoffe, dass es Dir auch bald so geht, dass Du mal wieder ein bisschen abschalten kannst.
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Gut zu wissen, dass es besser wird! Man macht in der Tat jeden Schritt mit dem Hintergedanken...wie lange geht es gut, "war dies unser letzter Urlaub?", "was ist nächstes Jahr?".
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Ja, dieses ständige auf und ab, diese Berg- und Talfahrten nehmen mich auch furchtbar mit. Vor allem zucke ich bei jedem noch so kleinen "Symptom" (meist ist es keins) derartig zusammen und bin völlig fertig! Und genau wie Carola schreibt, so kommen einem Gedanken wie "Ist es der letzte Geburtstag zusammen" oder ähnliches... Das macht mich noch völlig irr!
Natürlich ist es bei mir jetzt - knapp 11 Monate nach der Diagnose meiner Mama - schon viel besser als anfangs. Deshalb hab ich auch echt die Hoffnung, dass ich es Andorra nachmache und mich irgendwann nicht mehr so reinsteigere.
Übrigens geht es meiner Mama wieder sehr gut, sie hat gerade vorhin die letzte 340mg-Dosis Temodal für diesmal genommen und schon ist auch der 8. Zyklus wieder rum. Sie ist müde und hat ein wenig Rückenschmerzen (vom Liegen, das sie nicht so gewöhnt ist), aber sonst strahlt sie und ist fröhlich.
Liebe Grüsse
Sabine
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Liebe Bine,
ich freu mich so für Dich, das es Deiner Mutter sehr gut geht :)
Ich weiß genau, wie Du Dich fühlst. Die Gedanken haben wir Glaube ich ständig alle. Und es macht mich auch völlig irre. Aber das ist auch normal, wenn wir anders denken würden, wer das eher unnormal. Schließlich wollen wir unsere lieben nicht verlieren. Das es irgendwann mal so kommt, ist uns ja leider jeden Bewusst. Das ist ja der Mist.
Meine Mutter fängt am Montag mit Ihrem 4. Zyklus an. Hoffe mal, das es Ihr trotz Chemo weiterhin so gut geht.
Wünsche Euch nen schönes Wochenende und viele lieben Grüße
Tanja
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Huhu, ja diese Gedanken kennen wir wohl leider alle....
Immer wieder kommen sie plötzlich und spielen uns einen absurden "streich".
Ich glaube fest, das wir noch so einige Feste zusammen feiern werden...
Hauptgrund 2012: der 60 vom Vati...
Das kriegen wir doch locker hin....
Klaro?:) wir alle :)
Man darf nicht all zu viel denken und dich auf das hier ung jetzt besinnen.
Aber wie du schon sagst, man lernt es auch nach einer gewissen Zeit nach der Diagnose...
LG Nina
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Hallo Tanja und Nina :)
Ja, es geht ihr weiterhin gut. Heute ist sie sehr müde, aber am 17.05. will sie unbedingt mit mir nach Hamburg fliegen (ihr Vater -also mein Opa - ist ja letztes Jahr verstorben, sie hat dort ein Haus geerbt und will das jetzt endlich sehen). Morgen werden wir wohl die Flüge buchen ;)
Das mit den Gedanken wird sicher noch besser! Und Nina: Dein Vater ist genauso alt wie meine Mutter - die wird im Juli auch 60 ;)
Liebe Grüsse
Bine
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Montags-Update:
Meiner Mutter ging es den 8. Zyklus so gut wie in noch keinem vorher. Bis auf gestern war sie nicht mal sonderlich schlapp oder müde. Heute war sie schon 1 Stunde mit dem Fahrrad unterwegs und danach noch mitm Bus im Einkaufszentrum (weil die bei dem Laden bei uns um die Ecke doch tatsächlich die Frechheit besitzen, nicht genau DIE EINE SORTE Käse zu haben, die meine Mutter wollte *lach*).
Jetzt isst sie gerade mit meinem Vater zusammen die Lasagne, die ich für sie gemacht habe.
Nächste Woche Donnerstag fährt sie zusammen mit ihrer Cousine nach Hamburg. Das ist ihr wohl lieber so als mit mir zusammen zu fliegen (sie sagt, das wäre alles für meinen Rücken im Moment nicht gut - muss man sich mal vorstellen... schließlich hab ich "nur" ne Spinalkanalstenose und nen Bechterew und sie das Glioblastom). Ihr ist es lieber, wenn ich bei meinem Vater bleibe und ein wenig auf den aufpasse (der ist ja auch krank, schwerer Diabetes, kann kaum laufen etc.). Gut, dann machen wir das halt so :) Wie die werte Frau Mama wünschen ;)
Liebe Grüsse
Sabine
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Heute will ich einfach nur schreiben, wie dankbar ich bin, dass es meiner Mama so gut geht. Übermorgen sind es 11 Monate nach Diagnosestellung und es geht ihr so gut, wie ich nie gedacht hätte. ´
Ich wünsche mir so sehr, dass es allen anderen Betroffenen in diesem Forum auch so gut gehen könnte...
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Hallo Bine,
ich finde es richtig schön, dass es dir und deiner Mama und den rest der Familie so gut geht, echt suppi. Heute ist auch ein schöner Tag, zumindest bei uns scheint die Sonne es wird alles Grün und morgens wenn man aufsteht "zwitschern" die Vögel, schön. Ich freue mich richtig für euch und das du dich freust und hoffe und wünsche mir das es immer so bleibt.
Endlich das der Frühling da ist und das ganze grau in grau weg ist, ich glaube die Laune ist schon ganz anders wenn die Sonne scheint.
Lass es dir richtig gut gehen und viele liebe Grüße auch an deine Mama.
Engel
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Danke, liebe Engel :)! Habe Deine Grüsse ausgerichtet, sie lässt lieb zurückgrüssen!
Meiner Mama geht's weiterhin sehr gut. Im Moment sitzt sie draußen, macht kreuzworträtsel und genießt die Sonne :)
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Hallo Bine,
oh schön, dass freut mich aber.
Hätte mir auch gewünscht das meine Mama draussen sitzten würde, aber leider ist nicht, leider. Meine Mama hat immer gerne draussen ihre Blumen gepflegt, sie liebt Blumen über alles, egal welche sorte, für sie sind die Blumen das schönste was es gibt.
Im Sommer bin ich immer mit ihr von einem Gartencenter ins andere gefahren um neue Sorten zu finden :) , das hatte immer richtig Spass gemacht. ;)
Gruss
Engel
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Hallo Engel :)
Dann besorg Deiner Mama doch zum Muttertag eine besonders hübsche Topfpflanze, da freut sie sich sicher! Und auch wenn sie oft schläft oder nicht spricht, so versteht sie Dich sicher trotzdem.
Drück dich!
Sabine
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Heute wars ja sooooo heiß hier! 32° C im Schatten! *puh*
Meine Mama war dann vormittags beim Einkaufen, da gings noch und es war auf dem Weg noch möglich, im Schatten zu gehen. Sonne aufm Kopf kann sie nicht ab, deshalb trägt sie immer einen Strohhut (mit dem sie sich wohl blöd vorkommt und ihn nur im Garten aufsetzt :D) oder ein Käppi.
Sie freut sich auf nächste Woche, wenn sie wegfährt und ist wohl auch ein bissl aufgeregt deswegen ;) Am Muttertag mach ich ihr Käsespätzle, natürlich selbstgemachte. Und ihr Fahrrad bekam ja die Ersatzteile und diese auch gleich eingebaut - das war ihr lieber als ein Blumenstrauß. Einen Kuchen werde ich morgen noch backen gleich vormittags, weil ich von mittags bis abends eine Fortbildung habe...
Ich wünsche Euch und Euren Lieben ein schönes Wochenende!
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Erstmal allen Müttern alles Liebe zum Muttertag!!!
Meiner Mutter gehts wirklich super, im Moment ist sie mit meinem Freund unterwegs, weil sie unbedingt ihrer Mama und Oma Blumen aufs Grab bringen wollte. Mittags gibts dann wie geplant Essen für uns alle :)
Gestern war ich beruflich auf einem Vortrag der GfbK, war sehr interessant. Unter anderem referierte ein Arzt (Internist, Onkologe) über zusätzliche (!) Naturheilkunde bei Krebs. Und als ob es ja nicht leider genug verschiedene, weitaus bekanntere Krebsarten gäbe, hat er sich als Fallbeispiel das Glioblastom bei einer 37jährigen ausgesucht, die er zusätzlich zur normalen Standardtherapie mit Homöopathie behandelt hat.
Gleich danach gabs einen Vortrag über afrikanischen Weihrauch. Auch sehr interessant, natürlich auch besonders für Hirntumorpatienten. Habe nach diesem Vortrag noch lange mit den beiden Ärzten gesprochen und viele Infos gesammelt.
Zu guter Letzt gab es noch einen Yogalehrer/Atemlehrer, der ein paar entspannende Atemübungen erklärt und mit uns gemacht hat, diese Übungen werde ich jetzt dann mal mit meinen Patienten (und natürlich auch mit meiner Mama) ausprobieren. Schaden kanns ja nicht ;)
Dafür hatte ich dann nachts Alpträume, aber wirklich ganz schlimm inklusive Panikattacke... Aber jetzt gehts schon wieder. Bis meine Mutter wieder da ist, werde ich jetzt dann mal mit dem Hund eine große Runde laufen und dann Muttertag feiern :)
Liebe Grüsse
Sabine
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Hallo Sabine,
das mit den Alpträumen das kenn ich auch, schweiß gebadet stehe ich manchmal auf und mein Herz rast ohne ende. Eine Zeitlang hatte ich das 2-3 mal die Woche und bin dann zum Arzt, ob das alles zusammenhängt mit meiner Mutter und das was wir derzeit durchmachen. Mein Arzt sagte nur das all das damit zusammenhängt: die nervliche Anspannung, die Angstgefühle um meine Mutter, wenig Schlaf und so weiter und so fort.
Ich hoffe du hattest einen schönen Muttertag mit deiner Mama.
Gruss Engel
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Hallo Engel!
Ja, ich glaube auch dass da ein großer Zusammenhang besteht... Dass die Dinge, die ich tagsüber nicht verarbeiten kann, nachts zurückkommen...
Meiner Mutter gehts weiterhin gut, heute kam der Blutbefund nach Chemo. Weiterhin wie gehabt, Thrombos, Leukos etc. alles im grünen Bereich bis auf die Schilddrüse. Jetzt ist sie in einer Unterfunktion. Aber das kriegen wir schon wieder hin, so lange es nur das ist!
Liebe Grüsse
Bine
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Liebe Bine, liebe Engel,
ich verarbeite die Sache auch in meinen Träumen, kann mich zwar morgens nicht mehr dran erinnern, aber ich habe jeden Morgen nach dem Aufwachen so eine innere Unruhe mit Herzrasen. Dauert auch ne weile bis sie wieder verschwunden ist.
@ Bine: Freut mich zu hören, das bei Deiner Mutter alles ok ist und so lange es nur eine Unterfunktion der Schilddrüse ist, brauchst Du Dir auch keine Gedanken machen. Ich weiß, ist leichter gesagt als getan. Mache mir ja auch ständig Gedanken und Sorgen um meine Mutter.
Ich hoffe Ihr hattet heute einen schönen Tag.
Viele lieben Grüße, drück Euch mal ganz fest
Tanja
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Nun lieg ich zwar erkältet rum und bin nicht in der Arbeit, aber freue mich, dass es meiner Mama weiterhin gut geht :) Heute war sie schon wieder unterwegs (Einkaufen und mit unserem Hund spazieren) und plant alles für Hamburg :D
Das einzige, das diesmal anders ist als sonst: Ich hab ihr einen Notfallausweis gebastelt mit ihren wichtigsten Daten (auch der Diagnose) und eine Notfall-Liste (Diagnose, behandelnde Ärzte mit Tel.-Nr. usw). Die soll sie jetzt immer mitnehmen, wenn irgendwas ist. Notfallmedikation (Antibiotika, Cortison) hab ich ihr auch eingepackt. Denn wie sagt sie immer? "Wenn mans dabei hat, braucht mans nicht" :D
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Liebe Bine,
wünsche Dir gute Besserung :)
Mit dem Notfallausweis hört sich gut an, sollte ich vielleicht auch mal für meiner Mutter basteln. Und Deine Mutter hat Recht damit, besser was mit dabei haben und nicht brauchen, als wenn man nichts dabei hat und was braucht ;D
Wünsche Deiner Mutter mal ganz viel Spaß in Hamburg. Erhol Dich ein bisschen am Wochenende.
Viele lieben Grüße
Tanja
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So, meine Mutter ist bereits den 2. Tag in Hamburg und mistet wohl das halbe Haus schon aus... Dazu muss man sagen, dass mein Großvater sich NIE um meine Mutter gekümmert hat. Da meine Großmutter durch den Krieg schwer psychisch krank war, ist meine Mutter bei den Großeltern aufgewachsen. Mein Großvater hat eine andere Frau geheiratet und lebte mit ihr in Hamburg in einem großen Haus und massig Geld, während meine Mutter hier in München bei ihren Großeltern lebte, die jeden Pfennig 4x umdrehen mussten... Kennengelernt hat sie ihren Vater erst mit 22 auf ihrer Hochzeit mit meinem Vater.
Als mein Großvater dann vor 10 Jahren seine Frau innerhalb weniger Wochen verlor (sie hatte ironischerweise auch ein Glio IV), kümmerte sich meine Mutter trotzdem um ihn, flog 4 - 6x pro Jahr hin und telefonierte nahezu jeden Tag (!) mit ihm. Gedankt hat er es ihr nie, ganz im Gegenteil. Als er sie dann einmal vor 2 Jahren wüst beschimpft hat (er musste ins Krankenhaus und sie ist extra sofort hingeflogen und das passte ihm wohl nicht, dass sie allein in SEINEM Haus war), hat sie den Kontakt endlich abgebrochen. Dass er gestorben ist, haben wir von einem Nachbarn erfahren, der sich wohl noch teilweise um ihn gekümmert hatte (einkaufen und so). Und jetzt gehört dieses Haus meiner Mutter und sie findet natürlich viele Sachen, die sie ihm als Kind geschickt hat, immer in dem Glauben, er käme zu ihr und würde sie lieben, wie ein Vater es eben tun sollte... Man könnte es also therapeutisches Wegwerfen nennen ;)
Mit meinem Partner habe ich auch telefoniert, der sagt dass es ihr wirklich gut geht und ihr das ganze wohl auch wirklich gut tut. Sprachstörungen hat sie wohl so gut wie keine, wie die Wochen vorher eben auch und auch sonst ginge es ihr gut, sie würde richtig essen und hätte auch keine Gangstörungen oder Kopfschmerzen.
Nun hoffe ich mal, dass sie am Sonntag heile wieder ankommen alle zusammen und dass es so gut weitergeht!
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Hallo Bine,
ist ja eine traurige Geschichte mit der Mama und Ihren Eltern. Es gibt Sachen , man würde sagen die gibt es garnicht, aber die gibt es.
Das deine Mama in Hamburg ist und ihre "Vergangenheit aufräumt/ wegwirft", finde ich richtig gut. Ich glaube wenn mir so etwas passiert wäre, ich hätte die Hütte nie betreten, ich hätte es sofort verakauft oder verkaufen lassen und das Geld gespendet. Hut ab vor deiner Mama !!!
Liebe Grüße Engel
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So, meine Mama ist zurück von ihrem Wegwerf-Trip ;)
Insgesamt wirkte sie einfach müde und erschöpft, aber ganz fröhlich. Problem ist, dass immer, wenn sie unkonzentrierter ist (eben z. B. wenn sie müde ist), die Wortfindungsstörungen in einer leichten Form wieder auftreten. Und dann mach ich mir natürlich gleich wieder Gedanken ::)
Es hat ihr wohl sehr gut getan, viele der Fotos ihres Vaters wegzuwerfen und auch all die Sachen zu sehen, die ihn umgeben haben und die sie ja nie richtig gesehen hat.
Und jetzt schläft sie seelig auf der Couch vorm TV, gleich werd ich sie wecken und ins Bett schicken :D
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Liebe Bine,
das mit den Wortfindungsstörungen haben wir hier auch und die gleichen Sorgen natürlich auch. Ich kann mich meist dann nicht beherrschen und frage meinen Mann, ob es ihm gut geht. Aber damit erinnere ich ihn ja wieder :o
Freut mich aber,dass Deine Mama den Wegwerftrip erst einmal gut verkraftet hat. Schon unglaublich traurig, was sie in ihrem Leben erleben/erfahren mußte mit ihrem Vater.
LG
Carola
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Liebe Carola!
Ja, das ist wohl wahr... aber sie ist wirklich gut gelaunt, seitdem sie zurück ist! Ich glaube, das war abschließend sehr wichtig für sie, um über das Ganze ein wenig besser hinwegzukommen. Es ist unglaublich, was dieser Mann unserer Familie über all die Jahre an Leid zugefügt hat, gerade meiner Oma. Die saß 40 Jahre im Bezirkskrankenhaus und er hat sich weder um sie (die ja angeblich seine große Liebe war!) noch um meine Mutter gekümmert. Ne, der hat sich ein schönes Leben gemacht.
Auf der Beerdigung seiner Frau waren meine Mutter und ich damals. Auf dem Weg zum Essen fragen original Freunde meines Großvaters, wer wir eigentlich sind. Die haben schön blöd geguckt, als sie erfahren haben, dass er Kind und Enkel hat ::)
Naja, hauptsache meiner Mutter gehts gut. Sie spricht immer noch ein wenig schlechter als letzte Woche, ist aber schon mit dem Rad unterwegs. Ich glaub, das ist bei ihr wirklich immer, wenn sie unkonzentriert ist (also schlecht geschlafen hat oder am liebsten 30 Sachen auf einmal erzählen will, weil sie Angst hat, dass sie sich das alles sonst nicht merken kann). Und Du hast Recht, natürlich erinnert man sie immer daran, wenn man sie drauf anspricht... Aber manchmal kann man halt nicht anders, gell? Wir machen uns ja einfach "nur" Sorgen...
Liebe Grüsse
Sabine
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Heut ist wieder so ein Tag... Ich könnt nur heulen und rumliegen :(
Dabei ist gar nichts passiert! Meine Mutter ist zwar ein wenig müde und erschöpft, aber das kommt bei ihr vom Wetterwechsel, das kennen wir jetzt schon.
Ich bin einfach irgendwie total durch... Am Wochenende fahren wir zu meinen zukünftigen Schwiegereltern (wohnen ca. 150 km von hier). Dann noch 10 Tage durchhalten bis zum Urlaub... Erstmal sind wir ja daheim und 4 Tage fahren mein Freund und ich ja weg - zum Wandern, Wellnessen, Kopf durchpusten lassen.. Zeit wirds!
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Ich kann ganz einfach langsam nicht mehr... Auf und ab, auf und ab....
Meine Mama war heute morgen beim Blutabnehmen, weil ja nächste Woche der 9. Temodalzyklus beginnen soll. Dann kam sie zurück und hat mir erzählt, dass die Sonne ihr so wehtut auf der linken Seite (die Tumorseite), dass es dann piekt im Kopf. Das Sprechen ist zwar besser als die letzten Tage, aber nicht 100%ig. Sie meint, ihre Schilddrüse "spinnt", weil auch ihr Hals irgendwie geschwollen ist. Natürlich kann das sein, aber ich sitze hier und weine vor mich hin...
Sie sagt, sie mache sich keine Sorgen, weil sie nicht das Gefühl habe dass es vom Kopf kommt (das Gefühl hatte sie letztes Jahr, als die Diagnose gestellt wurde) und dass sie das jetzt schon einschätzen kann nach fast einem Jahr Krankheit. Ich hab sie nämlich natürlich gefragt, ob ich den Prof. anrufen und einen Termin ausmachen soll.
Ihr Kopfweh war sofort weg, als sie mitm Kopf aus der Sonne war. Auch so hab ich eher das Gefühl, als ob ihr einfach viele Gedanken durch den Kopf gehen wegen der Hausräumung letzte Woche und sie dadurch ein wenig unkonzentrierter ist. Die Frage ist: rede ich mir das schön? Andererseits kann ich sie nicht zwingen, zum Arzt zu gehen. Und mein Gefühl ist ja im Prinzip nicht schlecht... Ich mach mir nur einfach Sorgen und bin fertig...
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Oh Sabine,
das kann ich nachvollziehen, dass Du Dir da Sorgen machst. Ich glaube, wir müssen versuchen, nicht alles immer sofort mit neuem Tumorwachstum in Verbindung zu bringen.
Vielleicht ist Deine Man nun einfach etwas wetterfühliger als früher und kann auch die Sonne nicht mehr so gut ab.
Wann ist das nächste MRT?
Drücke Dich.
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Danke, liebe Carola!
Das nächste MRT ist in knapp 6 Wochen, das letzte ist ja erst 4 Wochen her...
Natürlich hat sich meine werte Frau Mama vorhin nicht davon abbringen lassen, einkaufen zu fahren (mitm Bus). Jetzt ist sie zurück und strahlt übers ganze Gesicht, weil sie neue Turnschuhe gefunden hat und weil sie kein Kopfweh mehr hat.
Da soll noch einer durchblicken!! Ich war jetzt ne Stunde mitm Hund draußen und jetzt gehts mir auch wieder besser. Wahrscheinlich seh ich echt überall schon Symptome, wo oft gar keine sind :(
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So, endlich Freitag...
Meiner Mama gehts ganz gut, sie ist nur müde. Am Dienstag bekommen wir die aktuellen Blutwerte einschließlich der Schilddrüsenwerte per Fax, dann werden wir sehen.
Ich verabschiede mich mal sicherheitshalber übers Wochenende, da wir morgen früh zu meinen zukünftigen Schwiegereltern fahren. Ich guck aber sicher mal rein ;)
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Und da bin ich wieder.
Manchmal frag ich mich ja schon, wer mir eigentlich kein Glück gönnt. Meine Mutter ist seit heute im 9. Zyklus Temodal, es geht ihr nicht gut (allerdings schon seit gestern), sie ist sehr müde, schlapp und weinerlich. Zudem ist heute noch das Auto meiner Eltern verreckt und tut keinen Muckser mehr. Wenn schon, denn schon oder wie?? So langsam reichts mir, ich bin sauer und frustriert und traurig. Natürlich ist ein Auto nur ein Auto, aber es kotzt mich echt an, dauernd ist irgendwas anderes kaputt. Und meine Eltern können beide nichts mehr reparieren oder Amtsgänge machen, das mache natürlich alles ich, so ganz neben den 2 Haushalten, der Arbeit und der 100000 Dinge, die ich "ganz nebenbei" erledige...
Ich hoff ja nur, dass es meiner armen Mama wenigstens bald besser geht!
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Liebe Bine,
drücke Dir ganz fest die Daumen, das es Deiner Mutter schnell wieder besser geht. Sie ist ja jetzt schon im 9. Zyklus und danach muss sie ja nur noch einmal die Chemo über sich ergehen lassen.
Das Das Auto heute auch noch kaputt geht, ist wirklich mist, schließlich braucht man ja auch ein Auto für die ganzen Wege, die man so hat. Wegen dieser scheiß Krankheit ist man ständig unterwegs :(
Drück Dich ganz doll und Kopf hoch, es wird schon wieder.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo liebe Tanja!
Danke für Deine lieben Zeilen.
Heute gings ihr ein bissl besser, sie war auch einkaufen. Blutwerte sind auch ok, kamen heute per Fax. Nur die Schilddrüse hat ne Unterfunktion, vielleicht kommts ja daher. Ab morgen bekommt sie wieder L-Thyroxin und dann gucken wir mal.
Drück Dich,
Bine
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Gott sei Dank letzter Tag des 9. Zyklus meiner Mama...
Die letzten Tage war ich voller Sorge um sie, es ging ihr nicht richtig gut, die Beschwerden wechselten stark. Dann war ich gestern in meiner Mittagspause daheim und war grad im Wohnzimmer, als meine Wohnungstür aufgeht und sie mit ganz leiser Stimme sagt "Bitte hilf mir" - ich bin zusammengezuckt, das kann ich Euch sagen, innerhalb von 1/10 Sekunde war ich schweißgebadet und zittrig. Dabei hatte sie sich nur mit dem Gurkenhobel stark in den Finger geschnitten und bekam das Pflaster nicht drauf ::)
Heute morgen ging es ihr ein wenig besser, sie ist halt sehr schlapp und müde und kann auch nicht richtig aufs Klo, nur mit Klistier gehts halbwegs. Sie hat mir allerdings heute beim Kaffee schon eine längere Geschichte erzählt und keinerei Wortfindungsstörungen gehabt, darüber freu ich mich.
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Hallo Bine
Eine Hypothyreose (Schilddrüsenunterfunktion) kann aussehen wie eine Depression, mangelnder Antrieb, immer müde, auch Opstipation kann ein Symptom davon sein. Ich hoffe sehr dass die Tabletten ihr helfen, ist aber sicher gerade in der Einstellungszeit bis die richtige Dosierung gefunden wurde nicht ganz einfach.
Habt ihr schon eine Lösung wegen dem Auto? Hätte ja wirklich nicht auch noch sein müssen.
Ich hoffe sehr dass es ihr schnell besser geht damit auch du entlastet wirst. Gruss Iwana
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Liebe Bine,
mit Deinem Bericht von vorhin hattest Du mich ganz schön erschrocken, aber nach dem ich weiter gelesen habe, war ich dann doch beruhigt, das sich Deine Mutter nur mit dem Gurkenhobel geschnitten hat.
Das es Deiner Mutter wieder besser geht und sie keinerlei Wortfindungsstörungen mehr hat, freut mich sehr :)
Wünsche Euch noch ein schönes Wochenende und viele lieben Grüße
Tanja
Drück Dich :*
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Liebe Iwana!
Danke für Deinen Beitrag. Meine Mama hat ja schon seit über 30 Jahren Probleme mit der Schilddrüse (vor 10 Jahren wurde dann Hashimoto-Thyreoiditis diagnostiziert) und nimmt schon relativ lange L-Thyroxin, da kam sie immer gut mit klar.
Nach der dualen Behandlung mit Bestrahlung und Chemo gleichzeitig letztes Jahr hatte sie plötzlich eine massive Überfunktion und bis heute nehmen alle an, dass es von einem bestimmten Kontrastmittel kam, das man ihr beim 1. Kontroll-MRT gegeben hatte. Danach rutschte sie wieder in eine normale Schilddrüsenlage und jetzt eben wieder in eine Unterfunktion. Das Einstellen ist ja so schon schwierig und wird wohl noch einige Zeit dauern, bis man die Menge wirklich so einpendelt, dass es passt.
Die Verstopfung hat sie immer während der 5 Tage im Temodalzyklus. Ich hab sie auch schon versucht zu trösten, dass die ja dann ab morgen wieder besser wird, aber wenn einem der Bauch auch noch wehtut, ist das natürlich doof :(
Meine Eltern haben nun beschlossen das kaputte (und schon ältere) Auto loszuwerden und sich ein Neueres anzuschaffen. Im Moment sehen sie sich um, was für sie wohl am Besten wäre :)
Liebe Grüsse
Sabine
Liebe Tanja,
Danke für Deine lieben Zeilen :) Wird schon irgendwie werden... muss ja ;)
Und meine Daumen sind für den Zyklus Deiner Mama ab Montag gedrückt!
Drück Dich
Bine
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Ich dreh hier schier noch durch... Jetzt ging es gegen späten Nachmittag meiner Mama endlich besser. Und dann fällt vor 2 Stunden mein Vater um... Als ob ihm jemand von hinten in die Kniekehlen getreten hätte. Er ist multimorbid (starker Diabetes, chronisches Asthma, diverse Gelenkerkrankungen etc.), aber das war seit 8 Jahren das 1. Mal. Er war auch nicht bewußtlos, er hat einfach die Kraft in den Beinen kurze Zeit nicht gehabt. Aber Arzt wollte er natürlich keinen ::) Das war mir schon fast klar ::) Wir haben ihn dann auf die Couch gesetzt, da konnte er schon wieder stehen und in kleinen Schritten gehen. Jetzt schläft er auf der Couch. Meine Mutter ist ganz ruhig geblieben, aber ich kann einfach nimmer... Es reicht doch jetzt wirklich mal :'(
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Hallo Sabine ,
das tut mir richtig richtig leid , ich hoffe nur ganz schnell das es deinem Vater wieder gut geht. Wenn ich deine Beiträge lese, denke ich immer das bin ich, wenn es um schief gehen geht egal was es ist, bin ich dabei. Wie oft habe ich mich gefragt , was habe ich verbrochen das alles gegen mich arbeitet. Ich habe immer das Gefühl das der liebe Gott mich hassen muss, denn es vergeht keine 2 Tage da passiert was und bin verzweifelt muss auch Tränen vergießen . Auch vor der zeit bevor meine Eltern krank wurden, egal was passierte mich traf es immer. Vor 4 Jahren hat mich mein eigener Bruder um 40.000€ betrogen , meine Eltern wurden schwer krank, dass Finanzamt bestrafte uns wegen eines Formfehlers um fast 20.000€ . Das ist nur die spitze des Eisberges ich meine die neuesten Sachen , wenn ich dir alles erzählen würde, ich glaube dann würdest du sagen, geht es mir gut. Trotz der ganzen scheisse bin ich immer wieder aufgestanden, immer wieder. Mittlerweile bin ich auch mit 40 an meine grenzen gestoßen und deshalb täglich so traurig, weil ich weiß das ich bald meine Mutter verlieren werde.
Sabine Kopf hoch , anderen Leuten geht es noch schlechter als uns, Drücke dich.
Liebe Grüße Engel
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Liebe Bine,
das es Deinem Vater wieder besser geht freut mich :) Du hast mich gestern gleich zwei mal geschockt. Ich weiß auch nicht, warum bei uns alles schief geht, mittlerweile habe ich meinen Glauben auch schon fast verloren. Es kann doch keinen Gott geben, der immer nur schlechtes von uns will :( Und wieso grade wir?
Liebe Engel,
da geht es Dir ja wie uns...bei uns passiert auch eine scheiße nach der anderen und es ist keine Ende in Sicht. Obwohl es sicherlich Menschen gibt, denen es schlechter als uns geht. Ich denke sehr oft an Dich und Deine Mutter, weil wir drei Bine, Du & Ich unsere Mutter über alles lieben und nicht verlieren wollen.
Drück Euch ganz lieb und bin in Gedanken bei Euch.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Ja eben... Wenn das schon alles gewesen wäre! Aber die letzten 4 Jahre waren schon ein Tanz auf dem Vulkan (Schulden, Scheidung, Krankheiten, Gerichtsverhandlungen etc etc). Gereicht hats mir schon lange vor der Diagnosestellung meiner Mutter. Und das war dann noch das Allerschlimmste :(
Bisher gehts meinem Vater wieder besser, er hat sich heute sehr geschont, kann aber alles machen und hat keine weiteren "Ausfälle". Meine Mutter ist müde und schlapp, lacht aber schon wieder über beide Backen und hat gemeint, dass sie mich aus dem Haus "schleppt", wenn wir nicht freiwillig fahren am Donnerstag (natürlich habe ich gestern gesagt, dass ich nirgends hinfahre, wenn es beiden nicht gut geht).
Euch vielen Dank, liebe Grüsse und viel Kraft!
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Ist doch schön, das es den beiden besser geht :)
Wo geht es denn am Donnerstag hin? Meine Mutter hätte mir das selbe gesagt, wir müssen auch mal an uns denken.
Drück Dich Süße :*
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Liebe Tanja,
es geht nach Österreich zum Wandern und Entspannen. 4 Tage mal den Kopf freipusten lassen.
Ich hoffe jetzt einfach, dass nix mehr dazwischen kommt ::)
Ganz liebe Grüsse
Sabine
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So, da bin ich auch mal wieder. Ich hoffe, es geht Euch und Euren Lieben (den Umständen entsprechend) gut!
Meiner Mutter gehts soweit ganz ok. Heute war sie beim Blutabnehmen (Kontrolle nach Temodalzyklus) und am Nachmittag kamen schon die Werte. Leukos und Thrombos völlig i. O., Lymphozyten nehmen halt mal mehr und mal weniger ab (laut Onkologe normal), das Kreatinin ist zwar noch normal, aber angestiegen. Das kommt vermutlich daher, dass meine Mama während des Zyklus immer weniger trinkt als sonst.
Ansonsten war sie die letzten Tage (bzw. eigentlich schon fast 2 Wochen) ziemlich müde und schlapp, hat aber trotzdem jeden Tag was im Freien gemacht (mit Jessie Gassi gehen, im Garten kruscheln, Einkaufen gehen etc.), weil ihr das gut tut.
Meinem Vater gehts seit 2 Tagen wieder deutlich besser, da hab ich schon aufgeatmet.
Am Donnerstag in der Früh fahren wir dann los und hoffen, dass hier daheim alles in Ordnung geht in den 4 Tagen. Und am Sonntag, wenn wir zurückkommen, jährt sich die Diagnose meiner Mutter...
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Liebe Bine,
wünsche Euch super viel Spaß bei Eurem Kurzurlaub und erholt Euch gut :)
Meine Mutter hat ja gestern den 5. Zyklus angefangen und es geht Ihr richtig gut, sie ist nicht mal müde. Sie fegt den ganzen Tag in unserem Haus rum und macht Frühjahrsputz. Selbst wenn ich Ihr sage sie soll mal nen bisschen kürzer Treten, wirbelt sie weiter. Sie ist nämlich der Meinung, das wenn Sie sich nachmittags mal hinlegt, schneller abbaut. Und da es Ihr super gut geht, lass ich sie halt machen. Der Arzt hat ja zu Ihr gesagt, das Sie alles machen soll, was Ihr Spaß macht. Fremde, die nicht wissen das sie so Krank ist, würden es Ihr nicht ansehen. Und das freut mich richtig. Hoffe das es noch sehr, sehr lange so bleibt.
Das die Blutwerte von Deiner Mutter i.O. sind freut mich richtig und das es Deinem Vater deutlich besser geht natürlich auch :) also könnt Ihr Euch 4 schöne Tage machen und Du brauchst Dir auch keine Sorgen um die beiden machen.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Tanja!
Es freut mich sehr zu lesen, dass es Deiner Mama so gut geht :) Bitte grüss sie lieb von meiner Mama und mir! Es ist auch richtig, dass sie macht, wonach ihr ist. Meine Mutter sagt auch immer, das ssie was tun muss, damit sie nicht so schlapp ist.
Ich drück Dich,
Bine
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Liebe Tanja!
Dankeschön für die lieben Grüsse, ich soll lieb zurückgrüssen! :)
Heute ging es ihr ganz gut, sie war einkaufen und hat die Wäsche gemacht.
Wir haben jetzt gepackt, morgen in der Früh gehts los. Ich hab meine werte Frau Mama schon darauf hingewiesen, dass sie ein bissl langsamer machen soll, wenn wir nicht da sind. Sie ist ja normalerweise die "Hektikerin vom Dienst", hat ja sonst auch keiner was dagegen. Aber es muss nicht sein, dass sie dann wieder 2 Wochen braucht, um sich zu erholen weil sie sich übernommen hat ;) Denn ich möchte mir nicht (noch mehr) Sorgen machen müssen in den 4 Tagen...
Ich grüsse Euch alle lieb und wünsche Euch schöne Tage!
Bine
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Liebe Bine,
Danke schön für die Grüße, ich soll Euch beide ganz lieb zurück Grüßen ;)
Meinst Du das sich Deine Mutter dran hält, das Sie langsamer machen soll? Aber ich denke mal, das Deine Mutter vernümftig ist und sich nicht übernimmt. Brauchst Dir die 4 Tage keine Gedanken machen, die beiden schaffen das schon :)
Habe mich heute früh echt erschrocken, als ich meine Mutter so mit den ganzen Pusteln gesehen habe. Man gut, das es nur ne Allergische Reaktion war und Ihr Blut ok ist.
Wünsche Euch ganz viel Spaß und schalte die 4 Tage mal nen bisschen ab, das wird Dir auch gut tun :)
Viele lieben Grüße und bis die Tage Süße :*
Tanja
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Liebe Tanja!
Ich glaub, sie hält sich schon daran. Hab ihr nämlich gesagt, dass sie sonst in Zukunft eine Anstandsdame bekommt, die darauf achtet was sie macht :D
Ich habs Dir ja an anderer Stelle schon geschrieben, dass ich es gut verstehen kann, dass Du sehr erschrocken bist wegen Deiner Mama! Gut, dass das Blutbild in Ordnung war! Da bin ich schon froh, das zu lesen!
Liebste Grüsse
Bine
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Hallo Ihr Lieben,
da bin ich wieder. Sind gestern schon wieder zurückgefahren, weil ich dank lärmender Pensionsmitbewohner und einer verständnislosen und servicefreien Pensionschefin keine Lust mehr hatte... Soviel zum Thema "Erholung". Zumindest war der Ort aber sehr schön und wir haben 4 längere Wanderungen gemacht und gut gegessen (man soll ja das Positive auch sehen ;) )
Meiner Mama gehts ganz gut. Sie hatte zwar ein wenig Kopfdruck die letzten 2 Tage, allerdings hörte dieser sofort auf, als ich ihre Halswirbelsäule behandelt und die Nackenmuskulatur massiert hatte. Sprechen tut sie nach wie vor normal, Kreuzworträtseln klappt auch. Ihre Laune ist auch ganz gut.
Heute ist es genau 1 Jahr her, dass meine Mutter die Diagnose bekam. Jetzt vor einem Jahr saßen wir nach dem MRT in der Notaufnahme des Uniklinikums - ich heulend, meine Mutter weiß wie die Wand. Die Erinnerung bringt mich seelisch fast um :(
Auch die letzten 3 Tage waren für mich psychisch enorm schwierig. Im Prinzip habe ich in jeder beschäftigungsfreien Sekunde geheult. Aber nicht nur so ein paar Tränchen, nein, gleich mit Schluchzen und Schütteln, an ein Aufhören war nicht mehr zu denken. Ich kam mir ja so blöd vor :(
Übernächste Woche habe ich einen Termin bei meiner Psychologin. Wenn es bis dahin nicht besser wird, muss ich wohl 1. wieder öfter hingehen und 2. wieder Antidepressiva nehmen.
Liebe Grüsse
Sabine
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Hallo Sabine,
solche Urlaube hatte wohl jeder von uns mal erlebt, aber nicht so schlimm wenn man überlegt was unsre lieben durch machen, oder?
Du pass auf dich geh zum phychologen lass dir helfen, meisten wie wir alle wissen leiden die Angehörigen mehr wie die Patienten , das wissen wir alle. Wie du weißt geht es mir auch sehr schlecht und ich nehme antidepresiva , sonst würde ich es nicht aushalten , da wäre schon längst ein Wrack . Sabine das zeigt das wir Menschen sind und mitfühlen , das zeigt das uns das nicht scheiss egal ist und das macht uns wertvoll.
Sabine deine Geschichte , Tanjas Geschichte und die Geschichten aller hier im Forum wiederholt sich, wir sind alle gleich nur die Namen sind anders. Wenn ich deine Geschichte lese denke ich das ich das bin und deshalb weiß ich hier versteht mich jeder.
Pass auf dich auf , drücke dich .
Hab dich lieb
Grüße
Engel
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Danke für Deine lieben Zeilen, Engel!
Fast jeden Tag wirds mir inzwischen zuviel. Ich bin immer gottfroh, wenn ich arbeiten gehen kann, damit ich mal nicht an all die Probleme und Sachen denke, die hier zuhause allgegenwärtig sind.
Bin gespannt, was die Psychologin nächste Woche sagen wird.
Drück Dich fest,
Bine
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Liebe Bine,
nehme Dich erst mal in den Arm. Es tut mir so... leid, das Du so viel Pech bei Deinem Kurz Urlaub hattest. Du solltest Dich doch erholen :(
Das es Dir wieder Psychisch nicht gut geht, finde ich gar nicht schön. Es ging doch jetzt auch ne Zeit ohne Antidepressiva gut bei Dir. Und Deiner Mutter geht es doch gut Süße. Wir sind in der Glücklichen Lage, das es unseren Müttern in Gegensatz zu anderen Forummitgliedern sehr gut geht. Ich würde Dir so gerne helfen, aber ich weiß ja selbst aus eigener Erfahrung wie Du Dich fühlst. Als Angehörige leidet man mehr als der Patient selber.
Ich habe meine Psychiater Termin auf August verschoben, weil es Mama ja gut geht und wenn es Ihr gut geht, geht es mir auch gut :) Antidepressiva nehme ich aber trotzdem noch, aber wie gesagt sehr niedrig Dosiert 30mg pro Tag. Bin auch mal gespannt, was Deine Psychologin nächste Woche sagt.
Ich denke an Dich Süße und hab Dich lieb.
Du weißt ja, das Du Dich jeder Zeit bei mir melden kannst, wenn es Dir schlecht geht.
Dickes Bussi
Tanja
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Ich weiß, ich weiß, dafür bin ich ja auch dankbar, so ist es nicht. Aber ich habe hier nie einen Tag auch nur eine Stunde Ruhe, schon allein deshalb, weil mein Vater ja auch krank ist. Dazu dann die ständig wechselnden Beschwerden meiner Mum (Nebenwirkungen, kleinere und größere Verletzungen etc.), das zermürbt mich einfach auf Dauer. Und dann noch immer wieder die Gedanken daran, wieviel schlimmer es wohl noch werden kann :(
Heute nachmittag und morgen hab ich mir spontan nochmal freigenommen (bzw. freigemacht, war aber kein Problem) und ruhe mich ein wenig aus (soweit möglich).
Dickes Bussi und Danke für alles :*
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Nachdem ich mal 3 Nächte richtig tief und fest geschlafen habe (der Pharmaindustrie sei Dank), geht es mir schon wieder besser.
Leider hat meine Mama jetzt auch noch eine richtig derbe Sehnenscheidenentzündung an der rechten Hand, d. h. sie kann so gut wie nichts machen. Das nervt sie natürlich, dann noch die anscheinend wirklich schlimmen Schmerzen dazu (meine Mutter ist sonst nicht empfindlich, aber da hat sie sogar geweint) und die Tatsache, dass ICH jetzt wieder alles machen muss, weil es bei ihr einfach nicht geht mit der linken Hand (ich bin auch Rechtshänderin, kann aber verhältnismäßig viel mit links, außer Schreiben, das kann sie alles nicht).
Ab heute arbeite ich auch wieder, Samstag hab ich dann noch eine Fortbildung. Ich hoffe, dass ihre Hand bis dahin besser ist, denn sonst ist sie wohl etwas hilflos (und dadurch dann auch noch kopflos - ihre Wortfindungsstörungen waren volle Kanone wieder da für ne Stunde, als sie sich wegen ihrer Hand aufgeregt hat gestern und genauso schnell auch wieder weg, als das Schmerzmittel gewirkt hat).
Jetzt hoffe ich einfach mal das Beste... :)
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Liebe Bine,
Das es Dir wieder besser geht freut mich sehr :D
Ihr kommt aber auch gar nicht mal zur Ruhe, hört das gar nicht mehr auf bei Euch? Wie hat Deine Mutter den die Sehnenscheidentzündung bekommen. Tut mir unendlich leid für Sie. Aber wenigstens verschwindet so eine Entzündung ja auch sehr schnell.
Drück Dich ganz doll und hab Dich lieb.
Tanja
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Hallo Tanja!
Ach, sie hat mal wieder übertrieben, als ich nicht da war letzte Woche die 3 Tage (stundenlang jede Ecke staubsaugen, rasenmähen, etc.) ::) Aber es geht ihrer Hand schon besser und sie macht nun auch ganz langsam. Ansonsten gehts ihr Gott sei Dank wirklich gut :) Und es gibt ja auch Schlimmeres, aber es nervt halt einfach, wenn eins nach dem anderen daherkommt ::) Aber nun genug gejammert :D
Wie gehts Euch? Ich hoffe doch, gut!
Liebe Grüsse, hab dich lieb :*
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Und schon wieder ist ein Wochenende fast rum ::)
Meiner Mama gehts seit gestern wieder sehr gut, einzig der Wetterwechsel macht ihr einfach Schwierigkeiten in Form von leichtem Kopfweh (-druck) und leichtem Schwindel. Trotzdem hat sie gekreuzworträtselt wie wild (Hand funktioniert wieder) und sich zwischendurch mit dem iPod auf die Liege im Schatten gelegt :)
Gestern hatte ich eine schöne und entspannende Fortbildung zusammen mit einer lieben Kollegin. Heute waren mein Partner und ich (zusammen mit Hund Jessie) beim Geocachen außerhalb der Stadt und nach den 2,5 Stunden Wald und Wiesen waren wir noch schön in einem Biergarten essen. Danach hab ich mich erstmal hingelegt und ein wenig geschlafen. Alles in allem ein sehr schöner Tag :)
Auch meine Eltern haben es sich gut gehen lassen, das freut mich besonders :)
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Hallo Bine,
lass es die gut gehen , geniesse jeden Tag , jeden Sonnenschein . Ich denke das uns jeder Tag ein Geschenk Gottes ist und wir sind einfach undankbar wissen es nicht zu Schätzen. Geniesse die Tage mit deinen Eltern , geniesse einfach alles und mach das wozu du Lust hast. Ich weiß jetzt das ich nichts verschieben werde und wirklich alles machen werde wozu ich Lust habe.
Hab dich lieb
Engel
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Liebe Engel,
genauso hab ich es mir gestern und heute ganz feste gedacht und ich versuche es jeden einzelnen Tag, so zu sehen. Gestern saß ich mit meiner Mama draußen, wir haben Kaffee getrunken und aufgrund irgendeines Spruches von mir hat sie so gelacht, dass sie weinen musste - das war so schön! Ich sauge jeden einzelnen guten und schönen Moment auf und versuche, ihn einzuschließen, damit dieses Gefühl nie vergeht...
Ich danke Dir für Deine Worte, hab Dich auch lieb!
Ich drücke Dich fest!
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Liebe Bine,
wie geht es Euch denn? Ich hoffe doch gut.
Ich war ein paar Tage nicht online, weil es hier zur Zeit ja fast nur schlechte Diagnosen kommen und das verkrafte ich grade nicht so. Ich will es auch nicht wahr haben, das meine Mutter vielleicht auch mal so schnell abbauen kann. Alleine bei dem Gedanken kommen mir schon die Tränen.
Das Bild von Deiner Mutter ist sehr schön im Garten :)
Wünsche Dir noch einen super schönen Abend.
Hab Dich lieb Süße
Tanja
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Liebe Tanja!
Danke, im Moment ist alles wirklich gut. Ich wünschte, es würde für immer so bleiben...
Ich kann gut verstehen, wenn man hier nicht jeden Tag mitliest. Wenn man das Gefühl hat, dass es nicht geht, dann sollte man es echt lieber lassen.
Danke, das Bild ist bei uns vorm Haus aufgenommen. Dort ist meine Mutter seit letztem Jahr immer, wenn das Wetter schön ist (auf der von ihr sog. "Italienstrandliege"), weils bei uns im Garten so heiß und sonnig ist und sie das nicht verträgt.
Ich wünsche Dir auch einen schönen Abend! Hab Dich auch lieb!
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So, das neue Blutbild ist da (nach dem letzten Zyklus abgenommen). Die Lymphozyten sind immernoch (leicht) erniedrigt, sonst ist alles super :) Dieses Blutbild ist das Beste, das meine Mum das ganze Jahr hatte - alle 'Werte total im Normbereich, keiner schrappt irgendwo an Ober- oder Untergrenze :)
Dann kann der 10. Zyklus nächste Woche ja starten.
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Mama ist seit heute im 10. Zyklus Temodal. Und mir gehts körperlich seit ein paar Tagen gar nicht gut... Hab jetzt meinem Exchef (Neurologe) eine Nachricht hinterlassen, dass er mich bitte mal anrufen soll wenn er Zeit hat, möchte wissen, was er von meinen Symptomen hält und mich ggf. untersucht. Mal gucken.
Nächste Woche Dienstag ist das nächste Kontroll-MRT meiner Mama...
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Ich werde mich hier eine zeitlang rausnehmen... Es gibt Leute, deren Gehabe ich einfach nicht verstehen will und auch nicht muss. Das tu ich mir auch wenn ich "nur" Angehörige bin, derzeit nicht an.
Zusätzlich zieht es mich bei meinem derzeitigen Zustand noch mehr runter, wenn ich hier zu oft lese :(
Nächste Woche hat meine Mutter am Dienstag (03.07.) MRT, wäre schön, wenn trotzdem ein paar Däumchen drücken. Danke!
Ich wünsche Euch allen gute Befunde und gutes Befinden!
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Liebe Sabine,
tut das, was Dir gut tut. Die nächste Woche ist mit Daumendrücken ausgefüllt und hoffe bei allen, dass nur gute Ergebnisse gemeldet werden.
LG Eva
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Hallo Sabine,
ich drücke ganz fest am 03.07 die Daumen, da ist auch bei uns das nächste MRT... Ich hoffe für Euch natürlich auch auf ein gutes Ergebnis !!
LG
Marion
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Danke für Eure lieben Nachrichten, PNs und E-mails!
Übermorgen ist es wieder soweit... Ich melde mich auf jeden Fall kurz, wenn ich Bescheid weiß.
Liebe Marion,
ich drücke Euch natürlich auch die Daumen ganz feste für Dienstag!!!
Liebe Grüsse
Sabine
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Ich drücke auch ganz fest die Daumen und wünsche Euch ein gutes Ergebnis......
Alles Gute für Euch
LG Cindy
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MRT ist geschafft.
Der Tumor zeigt eine weitere Größenregredienz und noch weniger KM-Aufnahme. Die Zyste ist weiterhin da, aber kleiner. Keine Mittellinienverlagerung, Ventrikel sind frei.
Das KM-aufnehmende "Pünktchen" ist noch da, genauso klein, laut der übervorsichtigen und übermotivierten Radiologin (wir kennen sie schon länger und sie malt IMMER den Teufel an die Wand) könnte es eine "Metastase" sein. Allerdings war das auch das letzte Mal schon im Gespräch und der Prof. hat sichs genau angeschaut und gemeint, dass solche "Pünktchen" kein Problem darstellen, so lange sie sich nicht verändern, das könnten auch Ablagerungen sein etc..
Morgen müssen wir in die Klinik zum Prof. und dann sehen wir weiter....
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Glückwunsch, das sind doch tolle Neuigkeiten!!! Laßt Euch von der Radiologin nicht verunsichern.
LG
Carola
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Danke, Carola :)
Verunsichert hat sie mich weniger, aber es hat 2 Stunden gedauert bis ich meine Mutter beruhigt hatte ::)
Jetzt warten wir morgen ab, wird schon alles gut gehen :)
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Liebe Sabine,
Glückwunsch... hört sich doch erst mal richtig gut an... :-)
LG
Marion
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Liebe Sabine,
Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Bei mir sagen die Radiologen nichts und die Auswertung macht immer Prof. Flentje selbst.
LG Eva
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Hallo zusammen!
Heute war ja der Termin beim Prof.. Der hat sich die Bilder genau angeschaut und gemeint, er fände die Bilder "supergut" und dass er jetzt das PET machen lassen möchte, weil er der Meinung ist, dass meine Mama mit dem Temodal aufhören könnte.
Montag ist PET-Termin und Mittwoch ist dann die Besprechung, ob dann Temodal-Ende (bzw. Pause) ist.
Hurra :)
Liebe Grüsse
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Hallo Sabine,
herzlichen Glückwunsch zum Superergebnis.
Alles Gute für Montag.
Lg Maxi
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Liebe Sabine,
das ist doch mal ne klasse Nachricht !!!! Freut mich für euch... Viel Glück für Montag, das alles so verläuft, dass sie erst mal aufhören kann mit dem Temodal !!
LG
Marion
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Danke für Eure lieben Glückwünsche :-)
Meine Mutter ist jetzt natürlich noch kampfbereiter als vorher und hofft auf ein super PET-Ergebnis. Was ich faszinierend fand war, dass der Prof. aufgeschrieben hat, was wir alles zusätzlich machen und was meine Mama so isst und den ganzen Tag macht. Ich hab ihn gefragt, warum ihn das interessiert und er hat gemeint, dass sie einen wirklich fabelhaften Verlauf hat (gerade in Hinsicht auf die Inoperabilität des Tumors) und er das gerne bei solchen Patienten aufschreibt, um evtl. Verlaufsstudien zu machen in Zukunft.
Heute hat meine Mama ihren 60. Geburtstag, wir waren schön Essen und Shoppen, das hat uns große Freude gemacht :)
Übrigens hat mein Exchef nach mehreren Untersuchungen rausgefunden, was MIR fehlt, denn gestern kam mein Laborbefund... Mein Vitamin-D-3-Spiegel ist so niedrig (Normal 30 - 70 ng/ml, mein Wert liegt bei 12,7), dass viele meiner Symptome darauf wohl zurückzuführen sind. Jetzt muss ich Vitamin D3 substituieren und dann sollte es besser werden. Jedes Jahr wieder ein großes Hoch auf meinen Exchef :D
Liebe Grüsse an Euch alle!
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Gestern war also die PET-Untersuchung meiner Mama. Nachdem der 1. Patient eine knappe Stunde zu spät aufgetaucht ist, durften alle nachfolgenden Patienten - natürlich inkl. meiner Mutter - eine Stunde warten *grrrrrrr* - was vor allem aufgrund des Nüchternbleibens nicht unbedingt spassig ist.
Naja, wie dem auch sei: Das PET dauerte knapp eine Stunde (15 Min. wurde eine Kalibrierungsphase gefahren, dann der Tracer gespritzt und dann nochmal knapp 45 Min. das PET gefahren). Danach war meine Mama total müde, durstig und hungrig. Dem haben wir zuhause gleich Abhilfe geschaffen.
Morgen mittag ist das Gespräch mit dem Prof. über die PET-Aufnahmen und dann wissen wir mehr.
Liebe Grüsse an Euch!
PS: Ich wollte noch die Mitpatientin und ihren Mann grüßen, die gestern nach meiner Mama im PET waren: Also, liebe Grüsse an die stillen Mitleser aus der Ferne :D
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Liebe Bine,
meine Daumen sind für morgen ganz fest gedrückt. Wird aber alles gut gehen :)
Vergiss nicht Dich gleich zu melden. Mache mir ja auch so meine Gedanken :)
Hab Dich lieb Süße :-*
Tanja
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Besprechung ist rum. Tumor ist aktiv, nicht sehr, aber immerhin. Option A: 2 Monate wait and see oder Option B: Seedimplantation, um den Rest zu vernichten.
Option B wurde gewählt. Am 23. muss meine Mama ins KH, am 24. werden die Seeds implantiert.
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Liebe Bine,
ich bin ganz fest in Gedanken bei Euch und meine Mama natürlich auch.
Ist aber auch ein Mist, das dieser blöder Tumor doch noch Aktiv ist. Wir hätten uns auch für Option B entschieden. War richtig geschockt, als Du mir vorhin die SMS geschrieben hast :( Kann es immer noch gar nicht fassen. Aber Deine Mutter schafft das, da Glaube ich ganz fest dran.
Würde Dir so gerne helfen Süße.
Drück Dich ganz doll und hab Dich lieb :*
Tanja
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Ich drücke Euch ganz fest die Daumen....Deine Mama kriegt das hin - wirst sehen!
Kopf hoch!
LG Cindy
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Mist...hätte Euch ein anderes Ergebnis gewünscht!!!!
Toi toi toi.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Nachdem ich hier mit allen mal gesprochen habe und sie versucht habe, zu beruhigen, hier noch einmal in ausführlicherer Fassung:
So schlecht ist der Befund ja nicht, vielleicht ist das falsch rübergekommen. Das Problem ist, dass man jetzt ja auch mal abwarten KÖNNTE, weil der Befund an sich zwar Aktivität zeigt, aber keine hochgradige. Es KÖNNTE also auch noch eine Reaktion auf die Bestrahlung letztes Jahr oder auf die Chemotherapie sein. Könnte! Das ist das Problem. Wenn es nämlich doch Tumoraktivität wäre und der Tumor in diesen 2 Wartemonaten wächst, dann geht das mit der Implantation wahrscheinlich nicht mehr.
Der Eingriff an sich ist eine mehrstündige Operation, die stereotaktisch durchgeführt wird. Dies bedeutet, dass unter Vollnarkose wieder ein Ring am Kopf mit Dornen befestigt wird (wie bei der Biopsie auch schon). Dann wird ein Schnitt gemacht (ca. 4 cm), ein Loch gebohrt (ca. 8 – 10 mm Durchmesser) und eine Biopsieprobe genommen. Direkt im Anschluss werden die sogenannten Seeds (radioaktiv durch Jod 125 gemachtes Teflon oder Titan) in den Tumor „gepflanzt“. Die Seeds sind nicht mal reiskorngroß. Wie viele Seeds implantiert werden, entscheidet der Prof. während der computergestützten Operation. Danach kommt meine Mutter auf die Intensivstation für eine Nacht und dann auf Normalstation für 2 – 3 Tage. Danach darf sie nach Hause. Die Seeds verbleiben je nach Biopsieergebnis 3 – maximal 9 Wochen und werden dann wieder entfernt (dafür ist „nur“ eine Kurznarkose notwendig sowie wieder der Hautschnitt und das Bohrloch). Und dann heißt es wieder hoffen und bangen...
Ich hoffe nur, dass alles gut geht und meine Mama ihren Mut nicht verliert... Heute hat sie das erste Mal in der ganzen Erkrankungszeit bitterlich geweint :'(
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Liebe Sabine,
nach zwei Jahren bestand bei mir ein Verdacht auf ein Rezidiv. Deswegen wurde ein FET-PET gemacht und als Ergebnis wurde mir gesagt, eine leichte Tumoraktivität wäre vorhanden. Tage später wurde der Faktor 1,6 ausgerechnet und festgestellt, dass sie erst bei einem Faktor von 2,2 von einem Rezidiv ausgehen.
Ich drücke die Daumen, dass der Faktor bei Deiner Mutter ganz gering ist und sie keine Chemo mehr braucht.
LG Eva
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Liebe Eva,
danke für Deine Antwort!
Von einem Rezidiv hat keiner gesprochen, der minimale Resttumor ist halt noch leicht aktiv wie es scheint. Das Problem am Temodal wäre, dass wenn sie es jetzt noch weiter bekommt (sie hatte ja schon 10 Zyklen) und irgendwann ein Rezidiv auftritt, das Temodal eventuell nicht mehr wirkt.
Liebe Grüße
Sabine
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Der erste Schreck ist langsam verdaut. Ich hab meine Mutter wirklich noch nie so geschockt gesehen, nicht mal bei der Diagnosestellung... Aber mit Rescue-Tropfen, Gesprächen und Reiki hab ich sie wieder halbwegs hinbekommen.
Ich hab ihr gesagt, dass es doch gut ist, wenn was getan werden kann und dass das PET-Ergebnis wirklich nicht schlecht ist (hat ja der Prof. auch gesagt, aber da war sie schon so geschockt, dass sie es nimmer richtig gehört hat, glaub ich). Und dass es ein gutes Zeichen ist, wenn man beim Glio überhaupt Seeds setzen kann.
Natürlich ist mir jetzt schon schlecht, wenn ich an die OP denke und den KH-Aufenthalt usw.. Ich versuche, mir das nicht anmerken zu lassen, aber das klappt leider nicht immer. Aber noch mehr verunsichern möchte ich sie auch nicht :'(
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Meine Mutter ist jetzt auch noch erkältet ::) So langsam reichts mir wirklich... Ich hoffe bloß, sie bekommt den Infekt weg, denn sonst ists Essig mit der OP nächste Woche :(
Ansonsten hat sie es jetzt wohl hingenommen, dass das sein muss und hofft einfach nur, dass sie danach ganz schnell wieder nach Hause darf und alles gut geht.
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Liebe Sabine,
ich drück Euch die Daumen, dass das mit der OP nächste Woche klappt... ;
Wird schon alles gut gehen !
LG
Marion
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Liebe Sabine,
hoffentlich ist der Infekt bis nächste Woche wieder weg.
Ich drücke ganz fest die Daumen für eine erfolgreiche OP und dass es Deiner Mutter bald wieder besser geht.
LG Cindy
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Auch wenn ich hier im Moment nicht täglich schreibe, so habe ich doch von vielen sehr positive Nachrichten gelesen bezüglich der MRTs und das freut mich für 'Euch alle so sehr! Ich wünsche jedem von uns, dass es so bleibt!!!
Bei uns ist Land unter gewesen, meine Mutter ist nicht "nur" erkältet (heute ist der 1. Tag, an dem sie nicht hustet und die Halsschmerzen sind auch weg, nur eine leichte Schniefnase hat sie noch), sondern hatte die letzten Tage auch mehrere seelische Einbrüche, hat nur noch geweint :'( Heute ist sie schon unterwegs gewesen und packt jetzt schon mal die Kliniksachen zusammen, übermorgen in der Früh um 06:45 Uhr fahren wir hier los und hoffen das Beste... Ich hoffe natürlich zuallererst, dass die Operation gut verläuft, aber auch, dass sie das gewünschte Einzelzimmer bekommt (damit sie einfach besser zur Ruhe kommen kann haben wir das so mal als Wunschleistung angegeben) und dass die Operation nicht verschoben wird zeitlich. Und dass sie danach bald auf die Beine kommt und wieder nach Hause darf...
Ich hab mir hier einen Wochenplan gemacht, denn sonst blicke ich sicher nicht mehr durch, vergesse die Tabletten für meinen Vater oder ähnliches... So kann ich jeden Stichpunkt abhaken und vergesse nichts. Gestern hab ich dann noch die Unterlagen für die Klinik kopiert (ich geb keine Originale mehr raus, nicht, dass was weg kommt!) und die Fragen für das Vorgespräch aufgeschrieben. Diesmal möchte ich zumindest halbwegs vorbereitet sein.
Liebe Grüsse an Euch alle!
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Liebe Sabine,
ich wünsche Euch für die OP nächste Woche alles Gute !! Das wird schon alles werden... Wirst sehen, dass die Operation gut verlaufen wird und sie sich schnell davon erholt !! Ich denk an euch und drück alle Daumen die ich habe ;)
LG
Marion
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Liebe Sabine,
für Montag alles Gute. Ich denke an Euch.
Carola
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So, da bin ich auch mal wieder. So ein Durcheinander wie die letzten 2 Tage hab ich echt noch nie erlebt. Damit ich alles noch zusammenkriege, kopier ich einfach die Texte, die ich gestern und heute per e-mail verschickt hab:
Montag:
Morgens um 06:45 Uhr sind wir mit dem Taxi nach Großhadern gefahren. Dort dann stationäre Aufnahme und ab auf die Station. Da mussten wir dann warten, weil das Zimmer noch nicht geputzt war (bissl wie im Hotel ;-) ). Und meine Mama hat tatsächlich ein Einzelzimmer bekommen, das war schon sehr positiv! Dann gabs die obligatorische Blutentnahme und dann passierte… bis aufs Mittagessen erst mal gar nix. Ich bin dann nach Hause, wo ich 2 Stunden ausgeruht hab und bin dann mit Angela wieder ins KH gefahren. Mama war in der Zwischenzeit beim Strahlenkonsil (weil sie ja letztes Jahr von außen bestrahlt wurde, musste das sein) und dann gings fast schon Schlag auf Schlag: Anästhesie-Aufklärung, dann gleich MRT und als wir wieder oben ankamen auf Station, wartete schon der Assistent des Professors auf uns, der dann die OP-Aufklärung machte.
Mama ist morgen die 2. Patientin. Zuerst wird sie in Vollnarkose gelegt, dann bekommt sie den Stereotaxie-Ring an den Kopf gemacht und es wird ein CT gefahren. Dieses CT wird dann zusammen mit dem MRT von heute und dem PET von vorletzter Woche auf den Operationscomputer/-roboter gespielt und die optimale OP-Stelle errechnet. Dann wird dort der Hautschnitt gemacht und das Bohrloch und dann werden erst einmal 5 – 15 Proben genommen, die ein Pathologe direkt im OP per Schnellschnitt untersucht. Und dann wird’s spannend, denn es gibt 3 Möglichkeiten:
A) Die Proben sind frei von Tumorzellen, dann wird zugemacht und alles ist ok.
B) Die Proben sind positiv, dann werden die Seeds gesetzt
C) Die Proben sind nicht eindeutig, dann machen sie wieder zu, die Proben müssen längere Zeit analysiert werden und dann muss – sollten sie doch positiv sein – das Ganze noch einmal stattfinden zusammen mit der Seed-Implantation in 1 – 2 W ochen.
Uns wäre natürlich Möglichkeit A am Liebsten – aber es wäre im Falle des Falles trotz allem besser, wenn sie die Seeds gleich setzen statt in 1 – 2 Wochen… Denn nochmal raus aus dem KH und wieder rein in so kurzer Zeit, das packt meine Mama nicht so gut :(
Morgen gegen Mittag kann ich mal auf Station anrufen und dann weiß ich mehr.
Dienstag, 24.07.
Heute morgen um 07.30 Uhr rief meine Mama an, dass der Arzt nochmal da gewesen wäre, sie würden jetzt „nur“ die Biopsie machen und KEINE Seed-Implantation und sie wisse jetzt gar nicht mehr, was los ist. Also hab ich den diensthabenden Arzt anfunken lassen, der dann kurz mit mir telefoniert hat: Der Prof. hätte wohl die MRT-Bilder von gestern (und die ganzen vorherigen) angeschaut und die komplette PET-Auswertung vorliegen gehabt und hätte zusammen mit dem Pathologen nun doch eher dazu tendiert, dass es KEIN Resttumor ist, sondern ein Strahlenschaden. Deshalb wurde jetzt heute „nur“ die Biopsie durchgeführt.
Um 10:30 Uhr wurde Mama abgeholt und dann hieß es warten. Um 12:45 Uhr hab ich mal im Klinikum angerufen auf Station, aber da hieß es nur, sie wäre noch nicht wieder da, ich solle in 2 Std. nochmal anrufen. Aber ich bin dann schon um 14 Uhr losgefahren. Stephan hat um 14:30 Uhr dort nochmal angerufen, da hieß es wieder, sie sei noch nicht da, er solle in Std. wieder anrufen *aarrrrgh*. Wie nervös mein Vater war, könnt Ihr Euch sicher vorstellen.
Ich kam dann um 15:15 Uhr auf Station an und siehe da, Mama war im Zimmer, schlief aber. Als ich reinkam, ist sie kurz aufgewacht, hat mich mit den Worten „Hallo! Wie geht’s Dir? Ich hab Hunger!“ begrüßt und hat dann erst nochmal gepennt :-D
Mit kurzen Gesprächspausen lief das dann so bis 17:15 Uhr, dann ging sie auf Toilette und ich hab sie angezogen (sie hatte ja immer noch das Engerlhemd und ne schicke Netzunterhose an) und das Gesicht gewaschen (es war orange vom Desinfektionsmittel). Die Dornen zur Befestigung des Stereotaxie-Kranzes haben sie diesmal auch nicht in die Stirn gemacht, sondern in die Augenbrauen. Nun hat sie da 2 schicke kleine Pflaster. Und die Biopsiewunde ist links, ganz knapp über dem Ohr (ein bisschen tiefer als beim letzten Mal, da der nicht definierbare „Rest“ oder Strahlenschaden ja geschrumpft war). Das Pflaster hat sie genervt, weil die nicht großzügig rasiert haben, sondern das Pflaster direkt in die Haare geklebt haben. Und dann war da ja noch der venöse Zugang in der rechten Hand, der sie gestört hat, weil da ein Schlauch baumelt. Aber der muss – ob sie will oder nicht – bis morgen vormittag sicherheitshalber drin bleiben.
Gegen 17:45 Uhr hat sie dann was getrunken (lecker Fencheltee) und 2 Zwieback gegessen. Als das drin blieb, gabs um 18:15 Uhr Abendessen. Danach wollte sie unbedingt raus an die Luft (ihr Synonym für „eine rauchen“). Die Krankenschwester war da erst gar nicht dafür (weil sie noch wacklig auf den Beinen war), hat sich aber dann durch die grinsende Mama überzeugen lassen und so durfte sie im Rollstuhl und nur mit mir und nur kurz raus. Da hat sie sich gefreut ;-)
Danach hab sie wieder aufs Zimmer gebracht, noch ein bissl geratscht und um 19:30 Uhr bin ich dann gefahren.
Morgen um 12 Uhr darf sie nach Hause und am Freitag erfahren wir, was die Biopsie ergeben hat… Ich wäre so froh, wenn das „nur“ der Strahlenschaden ist… ansonsten machen wir die gleiche anstrengende Prozedur nämlich in 1 – 2 Wochen nochmal und da bin ich nicht scharf drauf (und sie sicher erst recht nicht!)… Also: Bitte feste Däumchen drücken!
So, das wars erstmal von mir... Achja: Auch wenn es nicht so wirkt, so lese ich doch bei vielen von Euch mit, drücke Euch feste und wünsche Euch nur das Allerbeste und supergute Befunde!
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Die Daumen sind feste gedrückt.....ich wünsche Euch ein gutes Biopsieergebnis und alles, alles Gute.
LG Cindy
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ganz feste sind die daumen gedrückt ;D
LG
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Ich schließe mich und drücke ganz fest die Daumen für Lösung A. Hast Du einen Faktor vom FET-PET gekriegt?
LG Eva
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Danke, Ihr Lieben!
Leider hat die Biopsieanalyse gestern abend /heute Nacht einen aktiven Tumorrest ergeben.
Meine Mutter muss am Montag wieder in die Klinik (habe sie vorhin abgeholt) und am Dienstag werden nun endgültig die Seeds gesetzt. Dieses Hin und Her macht alle irre, meine Mutter natürlich ganz besonders :'(
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Und schon wieder verschoben....
Am 06.08. wirds gemacht... Hoffe, dass es jetzt DABEI bleibt...
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Meine Mama ist sehr müde und der Kopf "wie in Watte gepackt"... Ihr Blutdruck, der immer eher zu niedrig ist, lag vorhin bei 95/65... Da wäre ich auch müde und schlapp.
Wunde sieht weiterhin gut aus, haben mal wieder das Pflaster gewechselt, am Dienstag kommen erstmal die Fäden raus.
Aufgeregt hab ich mich im KH übrigens über den Arztbrief, in dem von einem "Rezidiv in der Resektionshöhle" die Rede war. Nein, kein es ist nicht WIEDER was da, sondern IMMERNOCH. Und resiziert wurde auch nichts, woher soll dann eine Resektionshöhle kommen?? Das hab ich gleich gefragt. Ups, das stimme ja, das müsse man im Arztbrief ändern... Ja, das wäre günstig, bevor die Kollegen außerhalb der Station irgendwann gar nimmer durchblicken ::)
Jetzt bleibt wirklich zu hoffen, dass meine Mama die Seed-Implantation gut übersteht. Bisher war von 1 - 2 Seeds die Rede. Abwarten.
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Liebe Sabine,
das ist ja schlimm, wenn sich dauernd irgendwelche Fehler einschleichen....irgendwann kennt sich keiner mehr aus....gut, dass es Dir aufgefalllen ist.
Hoffentlich bleibt es bei dem Termin, nicht dass er wieder verschoben wird. Deine Mutter wird den Eingriff sicher gut überstehen und es wird ihr dann viel besser gehen.....sei zuversichtlich!
Liebe Grüße
Cindy
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Huhu Sabine,
alles Glück der Welt für morgen !! :-*
Und wenn´s wieder verschoben wird, tritt ihnen in den Hintern !!!
LG
Marion
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Liebe Bine,
Wünsche Euch für morgen ganz viel Glück und bin in Gedanken bei Euch.
Wird schon alles gut gehen ;)
Drück Dich und hab Dich lieb
Tanja :-*
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Nachdem die OP 5 - ja fünf! - mal verschoben wurde, hat sie nun vorgestern endlich stattgefunden. Beinahe wäre wieder alles geplatzt, aber meine tapfere Mutter hat dem Assistenzarzt (so ein Exemplar von Arzt wünsche ich NIEMAND) unmissverständlich erklärt, was er sie alles könne, wenn jetzt nicht bald mal die geplante Seed-Implantation stattfindet. Sie hatte natürlich Angst, weil es vor 5 Wochen hieß, es wäre nötig, die OP schnell zu machen, weil bei einem Tumorwachstum die Implantation nicht mehr möglich wäre. Und dann verschieben die die OP fünfmal ::)
Auf alle Fälle ging es ihr schon am OP-Tag sehr gut. Nach gerade mal 2 Stunden hat sie sich selbst angezogen, war allein auf Toilette und hatte gegessen. Gestern fanden dann 2 CTs statt (weil besagter Assi-Arzt den 1. Zettel falsch ausfüllt hatte), beide waren ok. Auch die OP-Wunde sieht trotz zweimaligem Öffnen innerhalb von nicht mal 2 Wochen gut aus und ist reizlos. Das einzige, das meine Mutter nicht kann ist auf der betroffenen Kopfseite liegen. Die rechte Stirnhälfte ist ein wenig taub, aber das käme wohl von den Dornen des Stereotaxieringes.
Sie hat heute den Arztbrief bekommen, es wurde nur 1 Seed eingesetzt. Dieser wird am 03.09. wieder entfernt. Und dann sehen wir weiter.
Jetzt ist sie erstmal froh, daheim zu sein ;-)
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Liebe Bine,
ich bin so froh, dass alles gut gelaufen ist und es Deiner Mama gut geht!!!
Schönes Bild, was Du geschickt hast.
Jetzt soll der Seed mal zeigen, was er kann.Hat mich an das Buch erinnert, was ich Dir mal zurück schicken sollte-aber es zieht wohl erstmal mit uns um am nächsten Freitag ;)
Drücke Dich
Carola
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Hier ist weiterhin alles ok.
Montag kommen erstmal die Fäden raus :-)
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Sehr schön... weitermachen !!! ;D
LG
Marion
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Wie von Dir "befohlen", Marion (:D) gehts so weiter:
Fäden sind raus, Narbe ist "sauber" und reizlos. Die Taubheit an der Stirn ist fast weg und auch sonst gehts meiner Mutter trotz enormer Hitze draußen ganz gut.
Nachdem das jetzt alles gut gelaufen ist, fahren mein Partner und ich am Mittwoch ein paar Tage weg. Währenddessen steht die Cousine meiner Mutter Gewehr bei Fuß, falls was ist :)
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Liebe Sabine,
prima, dass alles so gut geklappt hat. Ich wünsche Euch erholsame und schöne Tage.
LG Eva
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Liebe Bine,
schön, dass es so komplikationslos geklappt hat und es deiner Mum gut geht.... :-*
Ich wünsch euch auch erholsame Tage in HH.... Genießt die Zeit und entspannt einbißchen !
LG
Marion
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Liebe Bine,
freut mich, das es so super geklappt hat und das es Deiner Mutter gut geht :) Liebe Grüße an Deiner Mutter von uns.
Erhol Dich gut in Hamburg. Würde mich echt freuen, wenn es klappen, das wir uns die Tage treffen :-*
HDL
Tanja :-*
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Huhu liebe Bine,
freut mich, dass es Deiner Mum schon wieder ganz gut geht. Erhol Dich gut die nächsten Tage, genieß die freie Zeit mit Deinem Schatzund versuch mal abzuschalten.
Liebe Grüße
Carola
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Ich bin auch wieder da :)
Die 6 Tage Urlaub haben wirklich gut getan, mal rauskommen, ganz andere Dinge sehen und dabei auch noch wissen, dass sich jemand um meine Eltern kümmert. Das war großartig und hat mir wieder einen Teil meiner Kraft zurückgegeben :)
Meiner Mama gehts ganz gut, die Wunde ist schön verheilt.
Am Sonntag gehts wieder ab ins KH und am Montag wird der Seed in örtlicher Betäubung entfernt. Wenn das CCT danach "sauber" ist - wovon ich mal ausgehe - darf sie danach auch gleich wieder nach Hause. Ich bin ja nur gespannt, wie lange der Zeitraum dann bis zur nächsten Kontrolle sein wird?
Liebe Grüsse
Sabine
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Prima, das Dir der Kurzurlaub gut getan hat!!!
:-*
Viel Glück bei derEntfernung der Seeds.
LG
Carola
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Danke, liebe Carola :-*
Ja, der Seed wurde gestern in Lokalanästhesie komplikationslos entfernt, meine Mama durfte auch mittags schon wieder nach Hause :-)
Jetzt darf die Bestrahlung noch nachwirken, am 29.11. ist das nächste MRT und am 30.11. haben wir den nächsten Termin beim Prof.
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So, mal eine kurze Zwischenmeldung:
Die Fäden sind seit letzter Woche raus, die Wunde ist allerdings sicherheitshalber noch mit Leuko-Strips "gesichert", da die Narbe nicht bündig zusammenheilt (kein Wunder, wenn man dieselbe Wunde 3x innerhalb von 4 Wochen auf- und zumacht).
Meiner Mutter gehts ganz gut, bisher sind keine "Absonderlichkeiten" oder neuen Symptome aufgetreten :-)
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Wieder ein kurzer Zwischenbericht:
Meiner Mutter geht es gut. Die Wunde ist zwar immer noch verschorft und mit Leukostrips sicherheitshalber zugeklebt, aber sonst geht es ihr *klopfaufHolz* wirklich gut, sie macht auch alles selbst und ist manchmal nur ein wenig müde :-)
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Prima dass es Deiner Mama gut geht!!! Drücke die Daumen, dass es ganz lange so bleibt.
:-*
Carola
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Auch von mir mal wieder was Neues - bzw. Gott sei Dank was "Altes": meiner Mum gehts weiterhin gut :-) Im Moment ist sie ein wenig müder als die Wochen zuvor, aber das ist bei ihr auch von der Schilddrüsengeschichte.
Ich bin nicht mehr so oft hier aus diversen Gründen - aber wer mich erreichen will, braucht nur eine PN schreiben, die lese ich jeden Tag. Ich kann (und will) Vieles einfach nicht nachvollziehen, was mich hier aufrührt, andererseits gibt es hier Menschen, bei denen ich einfach wissen möchte wie es ihnen und ihren Angehörigen geht.
Geärgert habe ich mich jetzt zusätzlich über das Klinikum, denn sie haben den vorbehandelten, zystisch umgebauten Tumor als "Resektionshöhle" in den Arztbrief geschrieben und den Resttumor am Rand dieser Zyste als "Rezidiv". Vielleicht sollte man, wenn man schon so viele Patienten hat, sich die Bilder UND die Voraufnahmen anschauen, bevor man Arztbriefe diktiert... Sowas ärgert mich schon... Und ich hoffe bei Gott, dass bis Ende November alles in Ordnung bleibt bei meiner Mutter. Da ist dann der nächste Kontrolltermin.
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Das mit dem Arztbrife hätte mich auch geärgert. Ich würde da mal anrufen und nachfragen bzw. sie das ändern lassen
Drücke Dich
Liebe Grüße
Carola
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Ihr Lieben, ich drücke Euch alle Daumen für Eure MRTs bzw. Euren Angehörigen.
Leider liegt mein Vater (ja, richtig gelesen, mein VATER, nicht meine Mama mit dem Glio) seit Samstag auf der Intensivstation zwischen Leben und Tod mit plötzlichem, fulminanten Leberversagen. Deshalb kann ich hier nicht alles lesen. Aber ich denke an Euch und drücke wie gesagt immer die Daumen.
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Liebe Sabine,
mir fehlen die Worte und ich schicke Dir ein ganz großes Paket Kraft.
LG Eva
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Oh nein liebe Sabine,
das tut mir so leid. Weiß gar nicht, was ich Dir aufbauendes sagen kann- denke an Dich und schicke Dir Kraft.
LG
Carola
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Hallo Sabine,
mir fehlen die Worte. Als ob das eine nicht schon reicht. Denk an dich und wünsche dir viel Kraft.
LG
Pem
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Hallo Sabine
Denke heute an dich...
Gruss Iwana
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Liebe Bine,
ich bin im Gedanken bei Euch und Du weißt ja das Du Dich jederzeit bei mir melden kannst.
HDL
Tanja :-*
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Hier bin ich auch mal wieder mit einem kurzen Update.
Mein Vater hat nach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt am Montag das Klinikum verlassen. Er hatte ja ein Multiorganversagen und es hat einige Zeit gedauert, ihn halbwegs hinzubekommen. Dann war er 2 Tage zuhause, was meiner Mutter sehr zugesetzt hat, da er nachts nicht geschlafen hat uns sie ständig wach gehalten hat. Dadurch hatte sie dann Kopfschmerzen und war völlig fertig.
Seit gestern ist er nun auf Reha (direkt hier in München, damit wir ihn besuchen können). Ich hoffe, die bekommen ihn jetzt noch soweit hin, dass er am Rollator gehen kann (und somit allein auf Toilette) und er schlafen kann in der Nacht - das ist wirklich das Wichtigste im Moment...
Meine Mama hat nächste Woche Donnerstag ihr 1. Kontroll-MRT nach der Seedbehandlung im Sommer... Ich hoffe das Beste...
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Liebe Bine,
Drück Euch ganz fest die Daumen, das sie es in der Reha schaffen, das Dein Vater wenigstens am Rollator gehen kann. Meine Mutter hat es ja auch geschafft wieder aus dem Rollstuhl zu kommen und zuhause geht sie auch schon ohne Hilfsmittel :)
Und für Deine Mutter drücke ich alles, was ich drücken kann, das sie ein super Ergebnis bekommt.
Hab Dich lieb :-*
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So, heute hatte meine Mama ihre Kontrolle - 3 Monate nach Seedexplantation, 4 Monate nach der letzten Temodaleinnahme.
Tumorrest ist regredient, kaum KM-aufnehmend, kein nennenswertes Ödem mehr :) :) :)
Morgen ist noch der Termin beim Prof., dann gucken wir mal.
Mein Vater ist übrigens seit 1 Woche auf geriatrischer Reha. Allerdings hat er dort ein Medikamente bekommen (wohl ein Antibiotikum), von dem er so derartig aggressiv wurde, dass er mich gestern sogar rausgeworfen hat ::) Jetzt mal abwarten....
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Hallole, wie geht es Deiner Mum?? Und wie geht es Deinem Vater??
Hoffe doch, dass alles in Ordnung ist.
Viele Grüsse
Optimus P.
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Danke, es geht schon soweit....
Nächste Woche ist ein FET-PET bei meiner Mama angeordnet, danach ist nochmal ein Gespräch mit dem Prof.. Er meinte aber letzte Woche, das MRT sähe gut aus. Jetzt warten wir mal ab.
Mein Papa hatte letzte Woche Donnerstag ein schweres, durch Medikamente ausgelöstes Durchgangssyndrom... Hatte Halluzinationen, wollte sich umbringen... Und das alles auf Reha... Sie haben das aber Gott sei Dank sehr schnell und gut in den Griff bekommen. Ich hoffe, es bleibt so - toi, toi, toi....
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:-*
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Hallo,
freut mich, dass es Deiner Mutter soweit gut geht!!!!
Leider musst Du Dich auch noch um Deinen Vater Sorgen!!
Wünsche Euch ein positives PET. ALLES GUTE nach Bayern!!!
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Danke, Ihr Lieben :-*
Habe heute Papa abgeholt von der Reha, im Moment geht es ihm ganz gut.
Morgen hat meine Mama das PET und am Freitag ist das Gespräch beim Prof.. Wir hoffen das Beste!!!
Vorgestern hatte meine Mama 1,5jähriges... Und ich hoffe, dass noch viiiiiele gute Monate und Jahre folgen werden!
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Hallo,
freut mich, dass es deinem Vater einigermaßen gut geht.
Für das PET und das Gespräch wünsche ich alles, alles Gute!!!
LG
Heike
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Liebe Sabine,
habe den ganzen Tag an Euch gedacht und Daumen gedrückt! Habt Ihr schon ein Ergebnis.
Drücke Dich
Carola
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Huhu,
warte auch schon ganz gespannt, auf die "hoffentlich" gute Nachricht!!
LG
Optimus P.
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Danke Euch allen :-* :-* :-*
Kurz und bündig: ALLES IST GUT! Im PET waren keine aktiven Tumorzellen mehr nachweisbar - wir freuen uns sooooooooooooooooooooooooooooo sehr!!!! Im März ist dann die nächste Kontrolle :)
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Glückwunsch, liebe BlumbleBee, dann kann Weihnachten ja kommen! ;D :D Sicherlich das schönste Weihnachtsgeschenk für euch!
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Vielen lieben Dank, Pem :-* :-* :-*
Ja, das ist es - das allerbeste Weihnachtsgeschenk! Und mein Vater ist jetzt auch so froh, dass ich arg hoffe und glaube, dass es ihm bald noch besser geht. Der hatte natürlich auch ne Höllenangst, dass mit meiner Mama noch/wieder was ist... Der konnte vor Freudentränen gar nimmer sprechen vorher :-)
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Super ich freue mich für euch!!!
Das ist als Weihnachtsgeschenk nicht mehr zu toppen!
LG
Heike
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Liebe BumbleBee,
ich freue mich wirklich sehr für Euch! Wie schön, dass es hier auch immer mal wieder gute Nachrichten gibt!
Viele liebe Grüße
Britta
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Oh BIne, wie schön!! Ich hatte schon Befürchtungen, weil Du Dich gestern nicht mehr gemeldet hattest!!!! Na dann frohe Weihnachten ;D ;D ;D
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Hallo Sabine,
was soll ich sagen! Besser geht es nicht!
:D ;D :D
Hoffe das Beste für Euch!! Da kann ja Weihnachten kommen!!
Hab Dir eine PN geschickt!!
LG
Optimus P.
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Hallo Sabine,
das ist super.....ich freue mich sehr für Euch.....das beste Weihnachtsgeschenk überhaupt.
Weiter so auf dieser Schiene ;)
LG Cindy
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Danke, Ihr Lieben :-*
Und um das Jahr noch positiver ausklingen zu lassen, haben Stephan und ich am Montag ganz heimlich, still und leise geheiratet, nur unsere Eltern wussten Bescheid. Wir waren zu zweit auf dem Standesamt und danach beim 5-Gänge-Menü-Essen ;D
Meiner Mutter gehts sehr gut, sie freut sich immernoch sehr über ihren tollen Befund und heute ging es auch meinem Vater besser :)
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Liebe Sabine,
herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit und zum guten Ergebnis Deiner Mutter. Genießt das und schöne Weihnachten wünscht Dir
Eva
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Liebe Sabine,
ganz herzlchen Glückwunsch zu Eurer Hochzeit. Das freut mich sehr, genauso wie der gute Befund Deiner Mama.
GLG
Carola
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Herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich mit euch :))))
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Liebe sabine,
doppelten Glückwunsch auch von mir!
lg sabeth
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Liebe Sabine,
ich gratuliere Euch ganz herzlich zur Eheschließung und für die Zukunft wünsche ich Euch nur das Allerbeste.
Es ist sehr schön, dass es Deiner Mama gut geht.....ich freue mich für Euch.
Der 17.12. scheint ein Glückstag zu sein - an diesem Montag ist auch meine erste Enkeltochter geboren worden.
Ein gesegnetes Weihnachtsfest wünscht
Cindy
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Hallo Sabine,
was soll ich dazu sagen!!!!!!!!! Freu mich riesig für Euch.
Wünsche dem frischvermählten Paar alles Gute!!!
Freu mich so für Dich, dass dieses Jahr so schön für Dich endet.
Gratulation. Weiter so.
Viele Grüße
Optimus P.
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Dankeschön, Ihr Lieben :-* :-* :-*
Ich wünsche Euch und Euren lieben frohe Festtage und einen guten Rutsch in ein GESUNDES, GLÜCKLICHES 2013!
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Ein frohes und vor allem gesundes neues Jahr Euch allen!
Ich wollte mich nur mal wieder melden. Hier ist alles soweit ein wenig zur Ruhe gekommen, mein Vater hat sich wieder eingewöhnt, es geht ihm aber wechselhaft. Mal ist es einen Tag gut, dann wieder 2 schlecht und so... Naja, man muss es nehmen, wie es kommt.
Meiner Mama gehts weiterhin gut, ich hab gestern den nächsten Kontrolltermin vereinbart. Das MRT ist am 27.02. und das Gespräch beim Prof. am 01.03.2013.
Liebe Grüße an Euch.
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Hallo Bine,
freu mich für Euch!!!
Hoffe das mit Deinem Vater wird auch noch ein bisschen besser.
Drück Dich
Optimus P.
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Es fällt mir jedes Mal schwer, hier ins Forum zu gucken... So viele schlechte Nachrichten in den letzten 2 Wochen, mein Herz ist ganz schwer :(
Ich denke an jeden einzelnen von Euch und umarme Euch so oft in Gedanken.
Meiner Mama gehts Gott sei Dank weiterhin gut, mein Papa macht mir mehr Sorgen im Moment. Manchmal, da wünschte ich ihm, er könnte einfach einschlafen... Und dann hat er wieder Momente, in denen es ihm gut geht und er lacht und dann könnte ich mich für meine Gedanken ohrfeigen und fühle mich noch schlechter als sowieso schon :(
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Hallo Bine,
drück Dich ganz fest.
Du brauchst Dir keinen Kopf zu machen. Du gibst Dein Bestes!!!
Ich denke die meisten hier können Dich verstehen!!
Drück Dich!!!!
M........
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ich drück dich auch!!ganz fest :-*
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Schließe mich an!!! Drück Dich ebenfalls!!!
Falls es Dich beruhigt, ich habe manchmal auch Gedanken, für die ich mich auch schonmal schäme!!!
LG, Yvonne
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Du brauchst Dich für Deine Gedanken nicht zu schämen, ich denke jeder von uns kann die nachvollziehen! Drücke Dich liebe Sabine!
LG Carola
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Ich danke Euch von Herzen :-*
Es ist so schwer... Oft sitze ich hier und denke, dass man das Leben viel mehr genießen muss, so lange man eben kann. Wer weiß schon, was kommt... Und dann hab ich für mich selbst kaum Zeit.
Meine Psychotherapeutin hat gemeint, ich solle mir ein kleines Buch kaufen und alle schönen Momente , in denen ich mich wohl fühle, dort eintragen. Hab ich gemacht. Der letzte Eintrag ist vom 26.12...
Ich kann eben auch kaum etwas genießen. Morgen hab ich eben einen langen Friseurtermin mit Pflege, Massage und allem Pipapo. Ich hoffe, ich kann auch vom Kopf her ein wenig abschalten...
Ich bin froh und dankbar, dass es meiner Mama derzeit so gut geht. Ich hoffe, es bleibt noch lange so!
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Wie sehr ich Deine Worte nachvollziehen kann, liebe BumbleBee.....
Genießen, sich auf etwas freuen, das ist manchmal so schwer.
Und ein Buch, in die man diese Momente einträgt? Es kann sicher helfen. Aber es erinnert auch daran, wie selten sie werden.
Vielleicht muss man den Blick wieder ein wenig in die "richtige" Richtung lenken. Wenn es schwer fällt sich zu freuen, dann kann es auch nur schwer sein glückliche Momente zu erkennen.
Wenn es bei mir all zu schwer wird, dann hilft mir ein schönes Buch in das ich versinken kann. Oft dauert es ein paar Seiten, aber es geht dann ;-)
Von Herzen wünsche ich Dir, dass Du Deinen Wellnessbesuch genießen kannst. Und wenn Du einfach nur ein wenig abschaltest. In ein paar Zeitungen blätterst, die schöne Dinge zeigen und ein wenig träumen kannst.
Liebe Grüße,
Bea
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Liebe Bea,
wenn auch spät, so doch ein herzliches Danke für Deinen Beitrag.
Ich drück Dich in Gedanken!
Es ist wirklich einfach schwer. Der einzige Ort, an dem ich ironischerweise entspannen kann (meistens) ist meine Praxis bzw. meine Arbeit.
Der Wellnessbesuch war schön, aber sogar dort bin ich gefragt worden, was mit mir los wäre, ob ich krank wäre oder so...
Und dann noch die hervorragenden Tips von manchen Mitmenschen. Beispiel gefällig?
Meine (jetzt EX-) Psychotherapeutin hatte einen ganz tollen Vorschlag für mich, als ich weinte, dass mir alles zu viel wäre (die Verantwortung für beide Elternteile, die Sorge um meine Mutter, also ob sie das "aushält" mit meinem Vater etc. etc.).
Ich hoffe, Ihr sitzt gut? Ich solle mir ein Kind zulegen! Ich wäre ja schließlich schon 34 und hätte nicht mehr 10 oder 15 Jahre Zeit und das täte mir sicher gut! Ich dachte, ich falle vom Stuhl. Ich fragte sie, ob sie mir eigentlich zugehört hätte, dass mir eh schon alles zuviel wäre und ich schon Beklemmungen bekomme beim Gedanken an noch Jemand, um den ich mich kümmern muss. Das tat sie ganz lapidar ab mit dem Satz "Wollen Sie mit dem Kinderkriegen warten, bis Ihre Eltern sterben?" Ähm nein, aber vielleicht würde ich gerne erstmal wieder zu mir selbst finden!
Ich bin bis heute entsetzt über diese unsensible Aussage. Ich geh da auch nicht mehr hin.
Dann kommt als Vorschlag meiner wenigen, engen Freunde immer Urlaub und so. Aber wie zum Geier soll ich in den Urlaub?? Dazu bräuchte ich hier jemand, der meine Tätigkeiten übernimmt und so jemand gibt es nun mal leider in meiner Familie und im Freundeskreis nicht! Zudem würde ich dann wohl im Urlaub sitzen und mir Gedanken machen, was alles daheim passiert. Vom finanziellen Faktor her mal ganz abgesehen.
Dann wird mir erzählt, ich solle Pflegestufe beantragen für meine Eltern. Ja, das würde ich, wenn es was brächte!!! Aber weder mein Vater noch meine Mutter bringen mehr als 15 Min. Grundpflege zusammen, bei ihnen gehts nicht um solche Dinge wie Eincremen,Füttern, Duschen, anziehen, etc (bei meiner Mama gar nicht, bei meinem Vater nur ganz gering). Es geht z. B. um die Medikamente, um Amts- und Arztbesuche, um den beschissenen psychischen Zustand der beiden, um ihre kognitiven Defizite (das fängt schon beim TV/DVD-Player an) usw. Das zahlt keine Krankenkasse, das weiß ich gut genug, hab schließlich beim MDK gearbeitet jahrelang.
Ich weiß, dass ich dankbar sein sollte, dass ich sie nicht körperlich pflegen muss (NOCH nicht), ich weiß, dass ich dankbar sein sollte, dass es meiner Mama soweit gut geht, ich weiß es... Aber manchmal muss das einfach raus :-[
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Hallo zusammen,
das sind für mich Beispiele dafür, dass wir selbst bestens wissen was uns gut tut. Bei der Umsetzung benötigen wir die Hilfen!
Meinen Psychotherapeuten habe ich damals "verlassen", als mir sein Fingerbeißen derart auf die Nerven ging, ich immer wieder auf meine Defizite zu sprechen kommen musste und das eindeutige Gefühl hatte, er kennt sich überhaupt nicht mit meinen Sorgen aus.
Vielleicht sollten wir die netten Menschen, die uns diese vielen ratschläge geben mal fragen, wie wir sie denn bitte umsetzen sollen.
Liebe BumleBee, zu Thema Kind mag ich mich verhalten äußern. grund: ich habe selbst zwei und mag es mir nicht anmaßen Kinderlosen ratschläge zu geben. Mein unobjektiver Eindruck ist aber der: Respekt vor Deiner Einstellung. Unüberlegte die Kinder bekommen, die gibt es bestimmt. Sei froh, dass Du Deine Situation für Dich ordentlich und verantwortungsbewußt einschhätzen kannst.
Leider bleibt mir nicht viel mehr, als Dir weiterhin viel Kraft auf Deinem Weg zu wünschen. Versuche die Dinge umzusetzen, die Dir gut tun. Und wenn es Deine Arbeit ist, dann wünsche ich Dir viel davon ;-)
Herzliche Grüße,
Bea
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Darf ich mal eben explodieren?
Mein Vater ist ja chronisch sehr krank. Nun sollten seine Zähne saniert werden in Narkose, weil die Wurzelspitzen rausmüssen (aller Zähne), da könnten sich sonst Abszesse etc bilden. Wochenlang hab ich jetzt rumgemacht, einen guten Zahnarzt für sowas zu finden. Und ich habe einen gefunden! Sogar an ein Krankenhaus angebunden, so dass man im Notfall direkt was machen könnte.
Morgen sollte nun unser Hausarzt kommen, damit er die davor nötigen Blutwerte abnimmt und eine Narkosefähigkeitsbescheinigung unterschreibt.
Und genau der ruft heute an und sagt, dass er "dafür seinen Kopf nicht hinhalten werde", wenn da was passiert, wäre ja sonst er dran. Ich erkläre ihm ruhig, dass der Zahnarzt auf multimorbide Patienten spezialisiert wäre, der wüsste schon, was er tut. Ok, er käme dann morgen und würde das besprechen mit uns.
Kaum hab ich daheim den HIntern aus der Tür, ruft mich meine Mutter völlig durcheinander an, die Zahnarztpraxis hätte angerufen, unser Hausarzt hätte den Termin dort abgesagt und dass sie das ohne diese Bescheinigung nicht machen könnten. Wir sollten doch in einer Zahnklinik nachfragen, es täte ihr leid.
Meine arme Mama ruft also den Hausarzt nochmal an, denkt das wäre alles ein Irrtum und da muss er ihr doof gekommen sein von wegen "er wäre ja schließlich nicht schuld an den Erkrankungen meiner Eltern" und so. Da hat meine Mama am Telefon geweint und zum Hausarzt gesagt, dass sie sein Verhalten unmöglich fände und sie noch nen Herzinfarkt bekäme wegen ihm.
Wir haben uns dann noch gefragt, ob er wohl den Schneid hätte, morgen zum Hausbesuch noch zu kommen, wir wollten nochmal in Ruhe mit ihm sprechen.
Pustekuchen! Vor knapp 1,5 Std. trudelt hier ein Fax ein, dass er die Behandlung unserer KOMPLETTEN Familie (also meines Vaters, meiner Mutter und mir) ablehnt, da es "unüberbrückbare Differenzen" gäbe und er das nicht mehr hinnehmen werde, sich beleidigen zu lassen :o
Meine Mama hat dann nochmal versucht, ganz in Ruhe mit ihm zu reden und hat sich sogar entschuldigt (wozu ICH keinen Grund sah, schon gar nicht bei jemand, der selbst krank ist und auch nicht beleidigend oder ausfallend wurde!) aber er hat eiskalt gesagt, er bleibt dabei, er macht das nimmer...
Nun weint meine Mama permanent und ich hab so eine Wut, dass ich fast platze! Hab jetzt nen anderen Hausarzt sofort angerufen und dem die Sache geschildert und wie es aussieht, übernimmt die Praxis die hausärztliche Versorgung meines Vaters. Morgen fahr ich hin und bring ihnen die Befunde...
Ich finde es immer wieder ganz hervorragend, wieviel Hilfe man bekommt *ironieoff*
*seufz*
Liebe Grüsse
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Hallo,
Das ist unmöglich! Rufe mrgen sofort die kassenärztliche vereinigung an und schildere den fall.
Gleichzeitig solltest du mit dem zahnarzt reden und versuchen das er es doch macht. Zugleich rufe bei der kasse an, vielleicht haben die eine tipp welcher doc das noch bescheinigen kann für den zahndoc.
Mensch es ut mir voll leid was ihr da durchmacht! Schreib auf jeden fall eine beschwerde für die kassenärztliche vereinigung, der knn euch nicht einfach so abweisen!
Ich wünsche euch alles gute
Lg
Heike
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Einfach unfassbar liebe Sabine!!!
Da feheln einem echt die Worte bei so einem Verhalten des Hausarztes. Toll, dass die andere Praxis die Betreuung übernimmt. Und ich würde mich ebenfalls bei derKassenärztlichen Vereinigung beschweren. Und wenn es Dir nur Luft macht.
LG
Carola
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Danke Ihr Lieben... Hab schon eine e-mail geschrieben an die Vereinigung...
Ist echt nimmer witzig. Ich fühl mich so unverstanden und alleingelassen...
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Hallo BumbleBee
Rechtlich gesehen hat der Arzt recht. Moralisch ist es,meiner Meinung nach, unterste Schublade, zumal ihr euch mehrfach entschuldigen wolltet. Den Versuch hat er schon im Keim erstickt. Das sollte für dich genug Erklärung sein, wie es um die Zusammenarbeit in schwierigen Situationen geht. Hier hat er Nachsicht und Verständnis aufzubringen. Das gehört zuseinem Job.
Er ist rechtlich als ganz normaler Unternehmer anzusehen, der die Leistung verweigern kann. Ausgenommen bei Notfällen. Da muss er kommen, ob er will oder nicht.
So wird, wenn überhaupt die Antwort der KÄV sein.
Vergeude deine Kraft nicht daran, du brauchst sie an andren Stellen nötiger.
Geh in den Wald und schrei dir deinen Fraust mal raus. Das hilft mehr. Da kannst du auch mal einem dicken Baum in den Hintern treten ;D Wenn du ihn findest ;D
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Genau das gleiche hatte ich voriges Jahr auch. Ich mußte einen Monat auf den Termin warten (Wurzelspitzen und der Kiefer waren schon vereitert). Ich hatte totale Schmerzen bis ich dann eine Zahnarztklinik gefunden hatte, die mir kurzfristig die Wurzelspitzen unter Vollnarkose herausoperieren wollten. Und nun kommt der Hammer: nachdem alle Vorbereitungen abgeschlossen waren, Roentgenaufnahmen, Gespräche, Narkosearzt, Vorbereitung der operierenden Zahnärztin etc. ging ich dann zum Termin in die Zahnklinik. Dort erklärte man mir überraschenderweise, dass der Narkosearzt die Behandlung verweigert und abgesagt hatte, wegen angeblich zu hohem Risiko (lach) und die Zahnärztin plötzlich nicht mehr für mich zu sprechen war. Erst auf lautstarke Beschwerden kam die Zahnärztin dann raus und meinte das Risiko wär bei mir nicht überschaubar und sie würde die Behandlung ablehnen. Ich konnte klar feststellen, dass die Zahnärztin vom Narkosearzt geimpft worden war, desweiteren konnte ich feststellen, dass der Narkosearzt eine Notvertretung des ursprünglichen Narkosearztes war, der einfach die Hosen voll hatte, weil er überhaupt nicht durchblickte. Man muß sich das einmal vorstellen, direkt beim Behandlungstermin wird abgesagt und ich mit unerträglichen Schmerzen wieder nach Hause geschickt - einfach so. Ich habe mich dann von meinem Betreuer zum Notfallkrankenhaus fahren lassen, wo ich operiert wurde.
Ich will Dir nur sagen, viele Ärzte bekommen Angst vor Leuten mit Hirntumoren. In meinem Fall hatte ich deutlich das Gefühl, dass die Ärzte meinten, mit dem Glio lebt sie sowieso nicht lange, warum sollen wir noch ein Risiko eingehen, die ist ja eh bald tot. Nur kein Ärger oder Probleme wollen sie haben. (tja, das ist halt mein Gefühl)
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Hallo,
@fips, ich finde schon, dass es sich lohnt sich zu beschweren. Auch wenn es nur zur eigenen Beruhigung dient ;D
Bei meiner Mutter hat der behandelnde Neurologe die Behandlung auch beendet, weil er in eine andere Stadt gezogen ist und sich die Hausbesuche für ihn nicht mehr lohnten. Er wollte die 10 km nicht fahren.
Da kein anderer Arzt in der Nähe ist, habe ich ihn angerufen und er hat die weitere Behandlung rigoros abgelehnt aus oben genannten Gründen.
Nach meiner Beschwerde bei der kassenärztlichen Vereinigung hatte er plötzlich ein Einsehen.
Da waren wir aber dann schon so weit und hatten einen anderen Arzt gefunden, der auch Hausbesuche bei meiner Mutter machen konnte und wollte.
Die von der kassenärztlichen Vereinigung haben sich jedenfalls eingeschaltet und ihm ins Gewissen geredet oder so.
Hat geholfen und mir die Wut etwas genommen indem ich mich beschwert habe.
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@Fips2:
Ja, da hast Du schon recht mit der KV. Aber so hab ich meinem Frust jetzt einfach mal Luft gemacht... Ganz sachlich natürlich ;-)
Das mit dem Schreien werde ich ausprobieren bei Gelegenheit :D
@ sharanam
Da fällt einem echt langsam nix mehr zu ein... Schlimm find ich das :(
Übrigens - nur so nebenbei, weil ich das oben vergessen hatte: Mein Vater war mit dem (Ex-)Hausarzt sogar quasi befreundet, meine Eltern waren da fast 25 Jahre Patienten und per Du...
Und dass meine Mutter einfach nimmer kann und ihr dann so ein Satz rausrutscht, das nehm ich ihr gar nicht übel, das kann ich verstehen - er hat uns behandelt wie unmündige Kinder und den Termin einfach abgesagt. Er ist nicht unflätig beschimpft und bedroht oder gar tätlich angegriffen worden.
Zudem kann er - wenns wie immer auf Aussage gegen Aussage rausläuft - die Behandlung meiner Mutter ablehnen, aber nicht die meines Vaters und mir! Also rechtlich gesehen...
Der wird sich noch freuen, ich arbeite schließlich auch in der Medizin und das nur 10 Gehminuten entfernt. Den werd ich als Allgemeinarzt sicher nicht mehr empfehlen.
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Hallo BumbleBee,
wie bekannt mir das vorkommt >:(
Lass Dir, wenn Du diese nicht hast, vorsorglich von Deinen Eltern eine Vollmacht ausstellen, dass Du alle Arztunterlagen etc. für sie abholen und darüber verfügen darfst.
Daran ist bei mir damals die Abholung gescheitert und ich durfte mich vorfühern lassen in der Arztpraxis.
Starke Nerven wünsche ich. Unfassbar!!!
Hoffentlich fängt Deine Mutter sich schnell wieder und der neue Hausarzt kann sie überzeugen, dass es nur besser werden kann.
LG,
Bea
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Liebe Bea,
herzlichen Dank für Deinen Beitrag.
Ich finds auch immernoch unfassbar. Mein Vater war heute so deprimiert, dass er sich nicht mal anziehen wollte (O-Ton "Für was denn, hat doch alles eh keinen Sinn mehr"), er lag bisher im Schlafanzug rum und hat insgesamt vielleicht 3 Wörter gesprochen.
Inzwischen haben wir ihn animiert, sich anzuziehen und jetzt essen meine Eltern dann.
Meine Eltern haben bereits vor ihren Erkrankungen sämtliche Vollmachten auf mich ausgestellt (auch eine Vorsorge- und Betreuungsvollmacht sowie eine Patientenverfügung).
Ich hab vorhin gerade mit meiner Mama gesprochen, dass uns das Glio nicht kleinbekommen hat und es jetzt wohl nicht anginge, dass so ein Halbgott in weiß meint, er wäre dazu fähig. Da hat sie ein Tränchen verdrückt und gesagt "Jawohl, da hast Du recht!"
Liebste Grüsse
Sabine
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Und hier bin ich auch mal wieder.
Morgen in 3 Wochen ist das Kontroll-MRT meiner Mama, so langsam wird mir mulmig. Hoffentlich ist alles gut... Wie jedes Mal hat sie Kopfschmerzen, weil es so stürmt. Anscheinend verträgt sie seit der Glio-Diagnose keinen Wind mehr und auch keine Kälte oder extreme Hitze.
Zudem muss sie morgen zum Internisten, weil sie öfter über Magenschmerzen klagt.
Was mich nicht wundert, da die Situation mit meinem Vater natürlich vorrangig sie belastet. Ich bin zwar auch stark eingespannt, aber 1. weitgehend gesund und 2. sitze ich nicht den ganzen Tag mit ihm zusammen. Am Samstag hat meine Mutter ein Machtwort gesprochen und seitdem spricht er wieder mehr und reisst sich auch zusammen.
Einen neuen Hausarzt haben wir auch, gestern war er zum Hausbesuch bei meinem Vater, da geht jetzt mal was voran.
Ich wünsche Euch alles Liebe und gute Befunde!
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Hier mal ein kleines Update von uns...
Nachdem meine Mutter ein paar Tage lang Kopfschmerzen hatte, war mir wirklich schon schlecht vor Sorge :( Allerdings kam es wohl von der Kälte - zumindest ist es jetzt wieder besser. Im letzten MRT-Befund stand zudem etwas von meningealer Reizung (wegen der Seed-Geschichte), wahrscheinlich hat sie die Kälte deshalb nicht vertragen.
Meinem Vater gehts auch besser, die letzten Tage ist ein wenig mehr Ruhe eingekehrt, das tut ganz gut.
Nachdem heute ja Valentinstag ist, gehen Stephan udn ich heute schön essen - das haben wir schon länger geplant und freuen uns sehr drauf.
Und in 13 Tagen ist wieder MRT...
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Ich drücke alle verfügbaren DAumen für das MRT!!
Geniesst den gemeinsamen Abend!
LG
Heike
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Geniesst die Zeit! Schön, dass wieder etwas mehr Ruhe eingekehrt ist bei Euch! Für das MRT sind natürlich alle Daumen gedrückt, ist doch klar! :-*
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Danke Euch beiden :-*
Wir haben uns einen schönen Abend gemacht und mal alle Sorgen beiseite geschoben... Das hats wirklich gebraucht.
Gott sei Dank sind meine Eltern derzeit ziemlich stabil (toi, toi, toi - klopf auf Holz). Meine Mama hat auch weit weniger Kopfschmerzen, seit es nimmer so kalten Wind gibt bei uns. Es zwickt mal kurz, aber es ist kein Dauerkopfschmerz mehr. Puh.
Jetzt muss das MRT nächste Woche Mittwoch in Ordnung sein. Es MUSS!
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Es muss :-* und damit Basta!!!
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Fürs MRT wünsch ich nur das Beste! Daumen drück!!!
LG Yvonne
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Hallo liebe Sabine,
schön, dass wieder so etwas Normalität bei Euch eingetreten ist ( so weit es geht natürlich) - ich glaub nur so können wir mit der Scheisskrankheit leben.
Deine Mama hab ich eh ins Herz geschlossen, so wie Dich auch. Ich bin mir sicher, dass Euer MRT gut wird!!
Ganz fest daran glauben!!! Vorsichtshalber sind aber alle Daumen gedrückt!!
Sicher ist Sicher!!!
Drück Dich ganz fest!!!
:-*
Mone
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Auch von mir sind alle Daumen ganz doll gedrückt. Und da ich nur 2 Daumen habe drücke ich besonders feste :)
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Vielen, vielen Dank, Ihr Lieben - es ist wirklich gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit solchen Sorgen! :-*
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Nein, liebe Sabine.
Du bist nicht allein.
Wir sind alle im gleichen Boot.
Bis bald
Drück Dich
M...
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Weißt Du, Alex hat nächsten Mittwoch auch wieder MRT. Und ich habe wahnsinnige Angst, dass was nich in Ordnung ist.
Wie Du schon geschrieben hast, es muss gut sein.
LG
-
Yvchen,
auch bei Dir sind die Daumen natürlich gedrückt!!!
LG
Carola
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Hallo ihr lieben
Wünsche euch auch viel glück beim mrt.
Und gute befunde.
Wir sind nach dem ganzen stress am dienstag dran mit mrt.
Ich habe furchbare angst da mama ja seit dezember ohne jegliche therapie ist.
Ich hoffe es sind noch daumen übrig
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Ich drücke auch bei allen, die in der nächsten Zeit daran sind, ganz fest die Daumen.
LG Eva
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Ihr Lieben, erstmal ein herzliches DANKESCHÖN an Euch alle von meiner Mama und mir fürs Daumendrücken!
Es hat geholfen - das MRT ist exakt wie das letzte im November, insofern: alles in Ordnung!!! Am Freitag zeigen wir die Bilder noch dem Prof., aber mir ist schon ein ganzes Gebirge vom Herzen geplumpst!
:-*
-
Glückwunsch zum guten Ergebnis :) Auf das es ewig so weiter geht :)
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Herzlichen Glückwunsch. So soll es noch lange bleiben.
LG Lara
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Prima!!! Daumen drücken ist doch Ehrensache.
LG
M...
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Ich freue mich mit Euch....herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis.
Unsere Daumen werden natürlich weiterhin gedrückt, damit auch alles lange, lange so gut weitergeht.
LG Cindy
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Tolles Ergebnis... Herzlichen Glückwunsch!!!
LG Yvonne
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Dankeschön :* :* :*
Auch der Prof. hat heute gestrahlt, alles sähe gut aus, nächste Kontrolle in 3 Monaten.
-
:-*
Weiter so!
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hgw
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Danke Euch allen :)
Hier ist alles beim Alten, Mama wurschtelt und ihr gehts gut, Papa erholt sich auch stetig. Zum ersten Mal waren seine Blutwerte jetzt nach dem Multiorganversagen im Herbst wieder ganz normal und so steht in 3 Wochen seine Zahnkomplettsanierung an.
Mein Mann und ich haben jetzt einen Kurzurlaub gebucht für 4 Tage und freuen uns schon, wenn es in 2 Wochen los geht :)
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Guten Morgen,
das hört sich doch prima an!!!!
Freut mich, dass sich alles wieder etwas normalisiert hat.
Weiter so.
Drück Dich!!
Viel Spass im Urlaub.
LG
M....
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Auch mal wieder ein Update von uns:
Nachdem direkt nach dem Urlaub die Zahnsanierung in Vollnarkose bei meinem Vater anstand, war natürlich wieder alles nervös und hektisch hier... Aber es ist alles gut gegangen, er hatte keine große Nachblutung (seine Gerinnung war nicht die allerbeste) und auch die Vollnarkose hat er laut Anästhesistin wie im Bilderbuch gemeistert. Natürlich ist Essen ohne Zähne irgendwie doof, aber es geht - und bald gibts ja die guten 3. Zähne, die man im Umschlag zum Zahnarzt schicken könnte :D
Meiner Mutter gehts weiterhin gut. Gestern war sie zum ersten Mal seit der Glio-Diagnose beim Augenarzt. Das linke Auge (also das Auge auf der bestrahlten Seite) ist deutlich schlechter geworden und außerdem ist ihr Gesichtsfeld links leicht eingeschränkt. Laut dem Augenarzt ist dies eine Bestrahlungsfolge. Aber mit der kann man sehr gut leben - es gibt jetzt halt ne neue Brille für sie und dann ist das auch in Ordnung :)
Liebe Grüße an Euch alle!
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Hallo BumbleBee,
Deine Mama hat sich bestimmt eine superchicke Brille ausgesucht.
Also bei dem Tausch Glio gegen Brille würden wir auch gleich mitmachen!!!!!!!!!!! ;D
Freut mich, dass es Deiner Mama gut geht!!!!
LG
M...
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Auch mal wieder ein kleines Update von uns.
Meiner Mama gehts mit neuer Brille gut, endlich sieht sie wieder alles. Sie fährt Fahrrad, geht in die Stadt zum Bummeln, macht ihren Haushalt weitestgehend selbst. Ab und an hat sie ein Kopfzwicken und die Aphasie ist halt geblieben. Mal ist es mit den Wortfindungsstörungen schlechter, mal besser. Ist auch Tagesformabhängig.
Am 06.06. ist das nächste Kontroll-MRT und am 07. der Termin beim Prof.. Sie sieht dem sehr positiv entgegen, was mich freut :)
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Prima Sabine, dass sie sich gut fühlt!!! Das ist das wichtigste!
Ganz liebe Grüße an die Mama, sag ihr sie ist so tapfer!
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Sach ihr nen Gruß: Wortfindungsrobleme hat unser aller Peer auch dauernd, wenn das alles ist...
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Hallo BumbleBee,
freu mich soooooooo sehr für Euch. Deine Mama ist echt super.
Und die Brille steht ihr bestimmt sehr gut ;D
Sag ihr ganz viele liebe Grüße!
Drück Dich gaaaaanz doll.
Bis bald
M...
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Meine Lieben, es ist wieder soweit: Morgen, Donnerstag den 06.06. um 09.30 Uhr hat meine Mama MRT... Gedrückte Daumen, gute Gedanken, Reiki, Gebete... Wie immer sind wir für alles dankbar <3
Ich melde mich, sobald ich etwas erfahre!
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Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara
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Daumen sind gedrückt!
Alex ist morgen vor Deiner Mama dran! Schon um 7uhr!
Alles Gute!
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Daumen sind für Euch natürlich alle gedrückt!!! Ist doch klar.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Ganz doll wird für Deine Mama! Mein Schatz macht mit!!
Des wird!!
Bin in Gedanken bei Euch! :-*
Vlg
M...
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*****daumendrück*****
Ich denk an euch!!!!!
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Dankeschön !!!!
Bilder sehen laut Radiologin aus wie im Februar :D
Morgen geht's noch zum Prof, aber ich bin jetzt schon erleichtert!
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:D :-*
Super!!!!!
Ein solches Bild wünschen sich alle!
LG
M...
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Einfach Super!!!
:-*
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So soll es sein.
LG Eva
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:) super Ergebnis. Ich hoffe der Prof. hat nicht anderes gesagt.
Liebe Grüße
Lara
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Bravo!!! So soll es sein.
Liebe Grüße
Carola
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Der Prof. war unglaublich zufrieden. Er meinte, dass die Bilder aussehen, als hätte man den Tumor komplett operativ mit einem ganz glatten, perfekten Rand entfernt. Und das, obwohl meine Mama keine OP hatte. Sowas hätte er in dieser Form noch nie gesehen und wenn man die Bilder seinen Studenten zeigen würde, ginge ein Raunen durch den Saal... :) :)
Die nächste Kontrolle ist Anfang September.
-
Ohne Worte!!!!
Fast unglaublich. Drück Dich!
Freu mich sooooooooo sehr!
Weiter so, immer weiter so
:-*
M...
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Mal wieder ein kurzes Update von uns: Alles in Ordnung bei Mama, ihr geht's ganz gut :)
Das nächste MRT ist in der ersten Septemberwoche.
Ganz liebe Grüsse an Euch alle'
-
Auch ganz liebe Grüße an Euch!!
Freut mich das alles ok ist!!
Drück Dich
M...
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Da bin ich auch mal wieder...
Mama geht's soweit ganz gut. Sie hatte zwar eine Kieferoperation vor 6 Wochen, da durch die 2fache Bestrahlung (intern und extern) ein Strahlenschaden am Kiefer und Zahn aufgetreten ist. Trotzdem ist sie ganz fit die meiste Zeit.
Am kommenden Dienstag ist wieder Kontroll-MRT... Ich hoffe das Beste...
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Hallo Sabine,
für das MRT habt ihr unsere Daumen sicher.
Ganz liebe Grüße nach Bayern!!
Lg
M... :-*
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Dankeschön :-*
Hat gewirkt - MRT ist exakt gleich zum Vorbefund von Juni. Alle sind froh, die Ärzte hellauf begeistert und die nächste Kontrolle ist Anfang Dezember.
Alles Liebe für Euch!
-
Gerne doch!!!
Es freut mich so sehr!! Nichts mehr zu sehen auf dem MRT! Ist doch wie ein Wunder, wurde ja nicht operiert!!! Wenn es bei uns nur auch so verlaufen würde!
Drück Euch ganz doll!!! Immer weiter so!!!
Ganz liebe Grüße
M...
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Bei uns soweit - Gott sei Dank - nicht viel Neues. Papa geht's wie immer und Mama ist erkältet.. Am 03.12. ist die nächste MRT-Kontrolle.
Was mir in den letzten Wochen aufgefallen ist: Es ist eine fast seltsame Normalität eingekehrt. Ihre Einschränkungen (Wortfindungsstörungen, Kurzzeitgedächtnis) sind wohl von uns mittlerweile so angenommen, dass es uns fast nicht mehr auffällt. Wenn sie mal kurz Kopfschmerzen hat, dann ist das so und eben kein Symptom des Glios... Nun sind 28 Monate seit Diagnosestellung vergangen und es geht ihr wirklich gut. Die Einschränkungen sind stark tagesformabhängig, aber im Großen und Ganzen macht sie wirklich alles selbst und kommt gut zurecht, kümmert sich ja sogar um meinen Papa. So darf es noch viele, viele Jahre mit ihr weitergehen!
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Freut mich
Jannopeter
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Lange Zeit hab ich hier nicht reingeguckt... Ich hätte es einfach nicht ertragen... Und im Moment will ich nicht, dass das Thema "Glioblastom" mit aller Macht permanent anwesend ist :(
Zudem wurde bei mir das Rheuma fehldiagnostiziert und ich kämpfe jetzt auch mit einer ZNS-Erkrankung. Als der Arzt mir sagte, da wäre ein 6 mm großer Herd neben meinem linken Ventrikel, bin ich fast umgefallen :( Aber Gott sei Dank ist es kein Tumor... Trotzdem sortiere ich mich und mein Leben immer noch.
Am kommenden Dienstag hat auch (neben Chucks Ehemann und Iwana) meine Mama ihr Kontroll-MRT. Es muss alles gut sein. ES MUSS!!!!
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Hallo bine..
Das tut mir leid mid deiner krankheit.
Und die daumen für dienstag sind getrückt
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Alles ok!!!! Das MRT meiner Mama ist genau wie die letzten völlig in Ordnung! Wir freuen uns sehr!
In einer Woche sind es genau 2,5 Jahre nach Diagnosestellung.
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Das freut mich sehr! Wünsche Euch jetzt eine schöne vorweihnachtliche Zeit!
Viele liebe Grüße!
Britta
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Soooo schön !!!
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Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.
LG Eva
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Dankeschön, Ihr Lieben :-)
Gestern war meine Mama noch beim Prof. - wie erwartet hat der sich sehr gefreut und gesagt, die Bilder wären toll. In 3 Monaten ist die nächste Kontrolle.
-
Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
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Nach fast 2 Monaten melde ich mich auch mal wieder... Allerdings gibt es GOTT SEI DANK nicht viel Neues. Meiner Mama geht es weiterhin soweit gut. Ihr Kurzzeitgedächtnis und auch die Wortfindungsstörungen sind wie immer mal besser, mal schlechter. Aber man gewöhnt sich wohl wirklich an alles...
In der 2. Märzwoche ist ihr Kontroll-MRT.
Liebe Grüße an Euch :-*
-
Toll liebe Bine dass alles unverändert ist.
Ganz liebe Grüße
Carola
-
Ich freue mich mit Euch! Das sind doch tolle Nachrichten! Daumen sind weiterhin feste gedrückt! Immer weiter so!
Viele liebe Grüße aus dem eisigen Norden des Landes!
Britta
-
Schön das alles so ist wie es ist :o)
Wie du schon sagst... Man gewöhnt sich wohl wirklich an alles!!
Ich drück euch weiterhin die Däumchen!!
LG Nina
-
Schöne Nachrichten :)
Glückwunsch.
LG
Lara
-
Das hört sich gut an!!! Weiter so!
Im März wird gedrückt! Alex ist auch Anfang März wieder dran.
LG
-
Danke Euch allen :-*
Ja, man gewöhnt sich wirklich an Vieles. Ich bin es z. B. total gewöhnt, dass meine Mama Wortfindungsstörungen hat - das ist ja das 1. Symptom gewesen vor über 2,5 Jahren und mittlerweile bin ich ein Champion, was Gestenraten und Umschreibungen angeht. Wenn es nicht traurig wäre, könnte man fast darüber lachen - manchmal tun wir das auch. Auch das gehört dazu.
An ihr schwaches Kurzzeitgedächtnis gewöhne ich mich hingegen wohl eher nicht. Es nervt mich oft, wenn ich etwas dauernd wiederholen muss, weil sie es sich einfach nicht aufschreiben will. Und glaubt mir, ich bin einiges gewöhnt - ich habe u. a. fast 2 Jahre eine Demenzstudie betreut und NIE ein Problem mit den teils schwer demenzkranken Patienten gehabt. Ich habe sonst eine Engelsgeduld was Vergesslichkeit angeht, aber ich verstehe einfach nicht, warum sie sich so verweigert, Sachen aufzuschreiben! Sie kann schreiben, so ist das nicht - wenn ich sie dann frage, warum sie sich die Sachen nicht aufschreibt sagt sie, sie wolle keine "Zettelwirtschaft".
Teilweise war ich deshalb wirklich schon sehr genervt und dann tut es mir wieder leid, wenn ich sie anmotze :(
Aber ich bin dankbar, dass es "nur" diese Dinge sind...
Drück Euch!
-
So, da bin ich auch mal wieder.
Leider musste mein Vater zwischenzeitlich wieder ins KH mit schweren Atemstörungen. Das alles hat meine Mama wieder sehr belastet. Aber heute kommt er wohl nach Hause :)
In 1 Woche (11.03.) ist ihr Kontroll-MRT... Ich hoffe und bete, dass alles gut ist...
-
Ich drück euch für den 11.03. gaaaaaanz fest beide Däumchen!!!!!!
-
Liebe Nina,
Meine Daumen sind für euch reserviert.
Liebe Grüße
Lara
-
Wir sind dabei!! Aber das weißt Du ja!
Wird gut, drücken ganz doll
Bussi
-
Klar werden die Daumen gedrückt!!!
Ganz feste.
Liebe Grüße
Carola
-
Für morgen alles Gute! Drücke auch mit!!!!
LG Yvonne
-
Herzlichen Dank an Euch alle - ich bin nervös... Und melde mich morgen, sobald ich etwas weiß!
-
Jawohl! Alles gut - Befund weiterhin so wie die letzten Male! Wir freuen uns! 33 Monate geschafft, davon die letzten 19 ohne schulmedizinische Therapie :)
-
Ich freue mich mit Euch und weiter so.
LG Eva
-
Glückwunsch.
Ich hoffe das es noch lange so bleibt.
LG
Lara
-
Super toll! Freut mich sehr!!! Alex ist auch schon ein Jahr ohne Chemo. So darf es ruhig noch lange weiter gehen!
LG Yvonne
-
Glückwunsch!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Weiter so bitte! Ich hoffe ihr hattet einen tollen Tag!
-
Supi, das freut mich so sehr. Drücke Deine Mama ganz doll. Und das noch ganz viele solche MRT´s folgen!!!!!
Bussi :-* :-*
-
Nach langer Zeit bin ich auch mal wieder hier. Ich lese oft und bin in Gedanken fest bei Euch und Euren Lieben, doch fehlen mir leider viel zu oft die Worte... :(
Nächste Woche am Dienstag (03.06.) hat meine Mama wieder MRT-Kontrolle. Bis auf einen Strahlenkaries und die üblichen Konzentrationsprobleme geht es ihr ganz gut. Ich hoffe das Beste.
-
Ich drücke ganz fest die Daumen das das MRT gut für deine Mum ausgeht.
LG
Bergziege
-
Ich druecke auch die Daumen am 3.6..
LG Eva
-
Ich danke euch von Herzen!
Das MRT zeigte auch heute KEIN Rezidiv oder ähnliches. Puh! :)
-
Hallo BumblieBee
DA freue ich mich,das alles gut ist.
Dann feiert mal schön. :D
Manuela
-
Liebe BumbleBee,
herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.
LG Eva
-
So schön, so schön!!!!
Macht weiter so, bin sehr erleichtert, zu lesen, dass das Ergebnis gut ist.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Glückwunsch.
Sehr schön auch mal wieder etwas GUTES hier lesen zu dürfen....
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Wunderbar. Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
-
Ihr Lieben,
ich weiß, ich schreibe seeeehr selten... Aber ich denke oft an Euch. Und ich wünsche euch immer nur das Allerbeste!
Meiner Mama gehts soweit gut - 37 Monate nach Diagnosestellung. Mitte September ist das nächste MRT.
Seid lieb gegrüsst,
Bine
-
Herzlichen Glückwunsch
Über positive Nachrichten freuen wir uns immer
Weiter so
Gruß
Leonidas
-
Immer weiter so!!
Bin stolz auf unsere Ursl!!
Sie ist auch so herzlich! Drück sie ganz fest von uns, ok?
Liebe Grüße
M...
:-*
-
Und weiter gehts....
Alles ist beim Alten - am 18.09. ist das nächste MRT, am 19.09. der Termin beim Prof. Ich hoffe, dass alles ok ist.
Über die 3 Jahre haben sich - wohl auch bedingt durch die Behandlungen - einige Defizite bei meiner Mama gezeigt. Zum Beispiel haben sich die Wortfindungsstörungen nicht wesentlich gebessert. Und das Kurzzeitgedächtnis ist echt mangelhaft... Natürlich ist sie auch zu stolz, irgendwas aufzuschreiben und so geht manches verschütt.. .Naja. So lange es "nur" das ist :)
-
Meine Daumen sind reserviert.
LG
Lara
-
Vielen Dank, Lara :)
Nachdem es ein paar schlechte Nachrichten gab, ist meine Mama doch ein wenig besorgt wegen ihrem MRT nächste Woche... Wir hoffen das Beste! Am Donnerstag, den 18.09. ist es soweit...
Ich drück Euch alle!
-
Hallole,
drücke Deiner Mama ganz ganz fest die Daumen. Wird schon nix sein. Hoffe es so sehr.
Drück Euch ganz dolle!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bussi
-
Ich drücke ebenfalls mit! Alles Gute!!!
-
Am 18.9. denke ich ganz fest an Euch und drücke die Daumen, dass alles unverändert ist.
LG Eva
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Danke, danke, danke :-*
Das MRT ist wie immer sauber - wir freuen uns sehr :)
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Toll!!! Freut mich sehr!!!
Weiter so.
LG Yvonne
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Glückwunsch. So was hören wir gerne.
LG
Lara
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Ich freue mich mit Euch und macht weiter so.
LG Eva
-
Ich freue mich ebenso mit euch
Euer Beispiel macht Mut, bitte immer weiter so
Gruß
'Leonidas
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Nachdem ich gerade mitbekommen habe, dass es wieder einige neue User gibt, möchte ich auch gerade deshalb mal "den Status aktualisieren"...
Nachdem das letzte MRT meiner Mama in Ordnung war, musste mein Vater leider mal wieder ins Krankenhaus. Das ist bereits das 3. Mal dieses Jahr und immer eine große Belastung für uns alle.
Meiner Mama geht es - 40 Monate nach Diagnosestellung - weiterhin gut. Sie kann die meisten Dinge alleine bis auf administrative Sachen (Termine ausmachen, Briefe schreiben und so). An Einschränkungen bestehen weiterhin die Wortfindungsstörungen, Merkfähigkeitsstörungen und eine starke Wetterfühligkeit.
Durch die Bestrahlung hat sie ja bereits Probleme mit dem Kiefer gehabt letztes Jahr. Und letzte Woche ist ihr dann ein Stück Zahn rausgebröckelt... Dieser Zahn wird also nächste Woche gezogen.
Natürlich hat sich unser Leben stark verändert in allen Bereichen. Aber wir sind froh, dass es meiner Mama so gut geht für diese Diagnose.
Anfang Dezember ist dann die nächste Kontrolle.
Ich drücke Euch alle lieb in Gedanken!
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Ihr Lieben, am Dienstag (09.12.) steht das nächste Kontroll-MRT meiner Mama an. Wer gute Gedanken und/oder ein Däumchen frei hat, darf dies gern in Richtung Termin schicken :)
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Hallo Bumblebee,
Meine Daumen werden am Dienstag gedrückt.
LG
Lara
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Liebe BumbleBee,
ich drücke auch mit!!! Ganz feste1
Alles Gute,
Yvonne
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Klar werden am Dienstag die Daumen gedrückt.
Da hat meine Mama Geburtstag! Das ist ein Glückstag !
Ganz liebe Grüße
Carola
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Hallole,
bin natürlich auch wieder dabei.
Drücke ganz fest!!
LG
M...
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Ist doch selbstverständlich.
Alles gute
LG
Leonidas
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Ich danke euch :)
MRT ist sauber - ab jetzt "nur" noch alle 4 Monate MRT :)
Und das heute auf den Tag genau 3,5 Jahre nach Diagnosestellung.
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Herzlichen Glückwunsch! Ich freue mich mit euch und jetzt könnt ihr die Adventszeit und Weihnachten genießen.
LG Eva
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Schließe mich Eva's Worten an.....ich drücke weiter die Daumen . LG
Bergziege
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Was braucht man da boch mehr :D
Super toll! So kann Weihnachten kommen, das Jahr zu Ende gehen und das Neue starten!!!!
LG aus Köln
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Super,
Herzlichen Glückwunsch!
Genießt die Weihnachtszeit
Gruß
Leonidas
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Bravoooooooo!!!!!!!!
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Herzlichen Glückwunsch, ein echt schönes Weihnachtsgeschenk.
LG
Lara
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Hallo und toll!!!!
Weiter so!!!!!
Wir steuern so langsam der 10 Jahresmarke entgegen. :D
LG Mudu
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Ihr Lieben,
so schnell geht so viel Zeit vorüber... Und ich komme leider zu gar nix mehr :(
Bei meiner Mama war auch jetzt im April alles in Ordnung beim MRT letzte Woche, das freut mich sehr! Fast 4 Jahre sind jetzt geschafft und die nächste Kontrolle ist im Juli.
Leider ist mein Papa jedoch ein Vollzeitpflegefall inzwischen... Und ich bin im 5. Monat schwanger. Das ist alles eine ziemliche Umstellung für unsere komplette Familie und verschlingt viel Zeit, Kraft und Geduld.
Es tut mir leid, wenn ich nicht jedem von Euch schreiben kann, aber glaubt mir, ich denke jeden Tag an Euch!
Seid gedrückt,
Bine
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Kurzes Update:
Am 09.05.2015 ist mein Papa gestorben... Das hat meine Mama (und natürlich auch mich!) sehr mitgenommen und tut es immer noch... :(
Diese Woche war dann Kontroll-MRT bei meiner Mama und da war Gott sei Dank alles ok.
Ich drücke Euch.
Beileidsbekundungen zu BubleBees Papa bitte hier posten: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9515.0.html
Gruß Mod.
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Liebe Bine,
mein Mitgefühl zum Tod deines Vaters. Traurig, dass dein Vater die Geburt des Enkels nicht mehr erleben durfte.
Zum Glück war das MRT bei deiner Mutter gut und das gibt Kraft, die ihr brauchen könnt.
Stille Grüße
Eva
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Schon wieder so viel Zeit vergangen...
Inzwischen bin ich Mutter einer mittlerweile 10 Wochen alten, ganz bezaubernden Tochter.
Meine Mama hatte schon die nächste Kontrolle und auch 4,5 Jahre nach Diagnosestellung ist weiterhin nix von einem Rezidiv zu sehen :) Nächstes Jahr ziehen wir in den hohen Norden. Da sind wir alle schon sehr gespannt und freuen uns auf den neuen Abschnitt!
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Liebe BumbleBee,
mit Begeisterung lese ich deinen Bericht.
Zwei Mal herzlichen Glückwunsch. Ich weiß gar nicht für was zuerst.
Glückwunsch zu deiner Tochter. Sie macht den Tag hell und ist Zukunft.
Aber auch meine herzlichen Glückwünsche für deine Mutter. So soll es auch noch viele Jahre aussehen.
Ein Umzug in den hohen Norden. Eine große Veränderung?
Jedenfalls eine positive Entscheidung, diesen Eindruck habe ich aus deinen Zeilen entnommen.
Ich wünsche euch alles, alles Gute!
krimi
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So, die letzte Kontrolle war auch in Ordnung. Die nächste ist Ende Juni... Und Mitte Juli ziehen wir tatsächlich um. Wir haben ein Haus gefunden, das wunderschön ist und uns allen gefällt :) Ein Neubeginn...
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Liebe BumbleBee,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich wünsche euch für den Neubeginn alles erdenklich Gute und macht weiter so.
LG Eva
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Hallo BumbleBee,
das sind wie immer tolle Neuigkeiten. Auch mit dem Neuanfang hört es sich gut an. Zieht Deine Mama mit?
LG
Carola
-
Hallo BumbleBee,
Glückwunsch :)
Für den Neubeginn im Norden wünsche ich euch alles Gute.
LG
Lara
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nachdem schon ein Jahr vergangen ist habe ich eine Frage ob ihr schon umgezogen seid, ihr euch wohl fühlt, und auch sonst alles bei deiner Mutter.
LG von der Maulwürfin :-)
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Hallo :)
Ja, wir sind umgezogen vor fast 1 Jahr. Und es geht uns hier wirklich gut. Meine Mama hat sich gut eingelebt (nach anfänglichen Schwierigkeiten) und hat am 10.06. nun ihr Glio-6-jährigem gehabt. Die Kontrollen finden nun halbjährlich statt, die nächste ist im August.
Ganz liebe Grüße an alle!
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Das klingt ja wunderbar!
Danke für diese schöne Information!
KaSy
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Das freut mich aber sehr dass bei euch weiterhin alles okay ist. ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und drücke fest die Daumen. Das sind die Geschichten die man braucht.
Netter Gruß
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Ich melde mich auch mal wieder.
Morgen in einer Woche hat meine Mama 7. Glioblastomgeburtstag und ist immer noch unter uns :) Es geht ihr soweit ganz gut, das nächste MRT ist Ende Juni. Nachdem es ihr so besser tut von der Psyche her, hat sie alle 4-5 Monate MRT-Kontrollen.
Liebe Grüße an Euch alle!
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Liebe BumleBee,
sieben Jahre mit Glioblastom und es geht Deiner Mutter immerhin so gut, dass sie Freude am Aufwachsen ihrer Enkelin, Deiner 2,5-jährigen Tochter haben und genießen kann.
Ich denke, dass dieses tägliche Wunder eines kleinen Mädchens Deiner Mutter sehr viel Glück beschert.
Und Du darfst Dich über Mutti und Töchterlein freuen, das gleicht so manche Sorgen aus.
Es ist so wunderbar!
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Herzlichen Glückwunsch und weiter so.
LG Eva
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Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder. Bei meiner Mama waren die letzten MRTs weiterhin in Ordnung. Nur, dass sie fokale Anfälle hat hin und wieder, das gefällt keinem von uns. Sie kann dann kurzzeitig nicht sprechen (bzw. nur sehr verwaschen) und den rechten Arm nicht richtig heben. Allerdings möchte der Neurologe sie noch nicht auf Antiepileptika einstellen deswegen. Bisher waren es auch nicht viele Anfälle und diese dauern nicht sehr lang, aber wir erschrecken natürlich trotzdem immer.
Sie ist jetzt im 8. Jahr nach Diagnose, in wenigen Tagen ist es 7,5 Jahre her, dass sie die Diagnose bekam. Wir können eh sehr froh sein über den Verlauf <3
Ich wünsche Euch und Euren Lieben allseits alles Liebe!
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Glückwunsch, das klingt so wunderbar!
Die Anfälle verlaufen offensichtlich gleichartig, so dass Ihr sie kennenlernen könnt und zwar noch Sorgen habt, aber davon ausgehen könnt, dass sie wirklich "nur" kurz dauern und nichts dahintersteckt, was unbekannt und gefährlich ist.
Ich hatte selbst auch viele Jahre lang in völlig unterschiedlichen Abständen kurze fokale Anfälle, ohne zu ahnen, dass es welche sind. Ich erschrak auch jedesmal, gewöhnte mich dann daran, weil ich sie in ihrem Ablauf kennengelernt hatte. Der NC vermutete fokale Anfälle, die Neurologin meinte auch, dass Medikamente bei diesem Verlauf nicht erforderlich seien. Aber ich schrieb sie mit Datum und Uhrzeit auf und war ganz froh, dass das kontrolliert wurde. Ich bemerke sie jedesmal, aber sie beunruhigen mich nicht mehr.
Das wird bei Euch auch so sein. Der Neurologe weiß Bescheid und falls es schlimmer wird, hat er eine Idee.
Ich wünsche Euch weitere gute MRTs und finde es sehr gut, dass Du Dich immer wieder meldest! Danke dafür.
KaSy
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Vielen lieben Dank, Kasy!
Wir hoffen das Beste. Nun sind es schon 7,5 Jahre, das ist wirklich Wahnsinn. Keiner von uns hätte das damals geglaubt.
Allein schon deshalb melde ich mich immer wieder, einfach um Mut zu machen bei dieser Diagnose.
Herzlichst
Bee
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Ihr Lieben,
ich melde mich auch einmal wieder. Nun sind es schon über 8 Jahre bei meiner Mama. Ist das zu glauben... Anfang Oktober ist die nächste (halbjährliche) Kontrolle.
soweit ist alles in Ordnung bei ihr. Allerdings haben wir jetzt (!) erfahren, dass die Ärzte es damals versäumt haben, meiner Mutter vor Bestrahlung 2011 eine Strahlenschutzschiene für die Zähne zu verpassen. Diese Tatsache hat dazu geführt, dass sie Strahlenkaries bekam und jetzt um mindestens 6 Zähne ärmer ist, was sie sehr belastet. Gerade ist sie wieder auf dem Weg zur Zahnärztin :(
Natürlich ist das nicht vergleichbar mit der Sorge beim Tumor oder der Angst vor einem Rezidiv. Dennoch belastet es sie einfach, was ich gut verstehen kann.
Ich wünsche euch und euren Lieben alles erdenklich Gute!!!
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Und schon wieder ist so viel Zeit vergangen. Ich möchte Euch trotzdem auf dem Laufenden halten und auch Mut machen.
Im Oktober 2019 hatte meine Mutter ihre halbjährliche Kontrolle. Plötzlich war da etwas an der Hirnhaut, es war flächig und die Hirnhaut quasi verdickt. Erst brach Panik aus in der Radiologie und ich sandte die Bilder an den Professor in München, der meine Mutter bis zu unserem Umzug 2016 betreut hat. Er guckte sich die Bilder in der neurochirurgischen/neuroonkologischen Teamsitzung an und alle waren der Meinung, es sei eine Spätfolge der Bestrahlung damals. Nachdem es ja leider nicht soooo viele Langzeitüberlebende gibt, ist sowas in so einem Fall schwer zu beurteilen.
Im Januar war dann sicherheitshalber das nächste MRT. Hier zeigte sich Gott sei Dank keine Befundänderung an der Hirnhaut. Knapp eine Woche später - wir waren unterwegs - kamen wir nach Hause und fanden meine Mutter um Hilfe rufend und stark blutend vor. Sie war aufgrund des Schwindels gestürzt und hatte sich eine große Kopfplatzwunde sowie eine massive Verstauchung der Wirbelsäule zugezogen. Es dauerte einige Wochen, bis sie wieder allein laufen konnte und sich wieder sicher genug fühlte. Mir war wirklich Angst und Bang, ihr könnt Euch das sicher vorstellen... Aber sie erholte sich.
Letzte Woche war dann wieder MRT. Unglaublicherweise ist jetzt sogar der Befund an der Hirnhaut zurückgegangen. Soweit ist also alles in Ordnung.
Morgen sind es exakt 9 Jahre seit Diagnosestellung....
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Liebe Bumblebee,
das ist ja so wunderbar trotz aller großen, aber zu bewältigenden Probleme. Neun Jahre!
Dass ältere Menschen mitunter stürzen, habe ich bei meinem 92-jährigen Vater auch mit großem Schreck im Januar erlebt, aber als die Coronakrise begann, war er aus der Klinik und der Reha wieder zu Hause und heute läuft er und fährt auch wieder Auto.
Deine Mutter passt bestimmt jetzt noch ein wenig besser auf sich auf.
Es ist so schön, dass auch diese unsichtbare Gefahr, die Euch allen so viel Angst gebracht hat, wieder verschwunden ist.
Eine Platzwunde kann man nähen, gegen eine Wirbelsäulenstauchung kann man etwas tun und man sieht die langsame aber stetige Besserung.
Aber dieses Unheimliche im Kopf - das braucht keiner.
Genießt den morgigen Tag, eine Torte mit 9 Kerzen ist wohl diesem Ereignis angemessen!
Herzlichen Glückwunsch!
KaSy
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Liebe BumbleBee,
ich freue mich, dass es wieder so gut bei Deiner Mutter aussieht. Neun Jahre sind eine lange Zeit. Bei mir werden es nächste Woche 16 Jahre. Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Erfolg.
Liebe Grüße
Eva
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Liebe Bumblebee,
Dein Update macht allen viel Mut. Ich wünsche Euch weiterhin von Herzen alles Gute.
Leider sieht es bei meinem Bruder nicht so gut aus. Nach 11 Jahren wurde beim MRT etwas gefunden und nun geht kommende Woche wieder das volle Programm los, d.h. Temodal und Bestrahlung. Hoffen wir mal alle, dass das auch ein gutes Ende nimmt.
Haltet weiter durch, ganz liebe Grüße
Romy
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Vielen Dank Ihr Lieben!
Es ist wirklich Wahnsinn, wenn man bedenkt, wie es vor 9 Jahren noch aussah...
@ Kasy:
Ja, da hast Du völlig recht. Natürlich ist das gegen ein Rezidiv ein Fliegendreck...
Und da meine Mutter Gleichgewichtsstörungen als Kollateralschaden hat, passiert das leider immer wieder mal.
@ Eva:
Wie wunderbar! Und ich kann mich noch so gut erinnern, wie viel Mut uns Dein Erfolg damals gegeben hat! Ich freue mich sehr für Dich!
@ Romy:
Das tut mir wirklich leid. Nach so langer Zeit... das ist wirklich blöd. Ich drücke Deinem Bruder fest die Daumen, dass er auch dieses Mal den Kampf für sich entscheiden wird!
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So, auch uns gibt es noch :)
Meine Mama macht im Juni die 11 Jahre (!) nach Diagnosestellung voll. Unglaublich, das hätten wir wirklich nicht gedacht am Anfang... Es geht ihr soweit ok. Natürlich hat sie durch die Bestrahlungen (2011 von außen, 2012 von innen durch Seed) schon Einschränkungen: Gangunsicherheit, Wortfindungsstörungen und ein schlechtes Kurzzeitgedächtnis. Aber das kompensiert sie meist ganz gut und ist größtenteils selbständig.
Das Fehlen von Daten von Langzeitüberlebenden ist natürlich so eine Sache. Das konnte ja wirklich niemand voraussehen damals.
Nachdem ich in den letzten 5-6 Jahren so oft nach dem Verlauf meiner Mutter gefragt wurde, habe ich es jetzt gewagt und ein kleines Büchlein darüber geschrieben und publiziert. Und tatsächlich gibt es wohl viele, die es brauchen. Den Mut, die Hoffnung... auch das Forum hier habe ich - natürlich nach Anfrage - dort empfohlen. Es ist und bleibt so wichtig zu wissen, dass man nicht allein ist.
Ich drücke euch alle in Gedanken!
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Liebe Bumblebee,
Ich habe Deine ersten Nachrichten über Deine liebe Mutti jetzt noch einmal gelesen. Sie waren so voller Kummer.
Aber zwischen diesen Sorgen blitzten wie im grauen Sand glitzernde Steinchen auf.
Glioblastom III oder IV. Die Ärzte behandelten sie nach den Standards für WHO IV, aber Ihr durftet die Hoffnung haben, dass es doch "nur" WHO III ist.
Der Arzt hatte Euch gesagt, er hätte Patienten gesehen, die weit mehr als 10 Jahre mit einem solchen Tumor gelebt haben. Er wusste es für Deine Mama damals nicht, aber seine Hoffnung, die er Euch gab, hat sich erfüllt!
Die MGMT-Promoter-Methylierung war ein Hoffnungsschimmer für die gute Wirksamkeit der Chemotherapie - und es hat funktioniert.
Es ist schön, dass Du dieses Forum nutzen konntest, das Dir Hilfe und Aufmunterung gab und jetzt hast Du ein Büchlein über Euren gemeinsamen und nicht leichten Weg geschrieben, um andere daran teilhaben zu lassen. Für Dich ist es ein schönes Gefühl zu erfahren, wie wichtig diese Eure Geschichte für andere ist.
Ich erinnere mich an die lebensfrohe Iwana, die es geschafft hat, ihren kleinen Sohn bis ins Grundschulalter zu begleiten.
Hier meldet sich immer wieder Smarty, die ihren Mann durch die Glioblastom-Zeit begleitete, bis festgestellt wurde, dass es kein Glioblastom ist und trotzdem hören die Sorgen nicht auf. Aber die schönen Zeiten werden mehr gesehen und genossen.
Das wünsche ich Euch für Deine Mutti und Euch auch. Diese Krankheit belastet das Leben, aber zwischen dem Kummer tauchen auch immer wieder glitzernde Momente auf, die Euch allen eine besondere Freude bringen.
Alles Liebe Dir Hummelchen und Deiner Mutti alles Gute
KaSy
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Liebe KaSy!
Ich danke Dir für Deine herzlichen Worte <3
Ja, das war ein wirklich wilder Ritt... gerade die ersten 1,5 Jahre. Bei der zweiten Biopsie (im Sommer 2012 vor der Seedimplantation) stand dann erst definitiv die Diagnose Glioblastom WHO IV wirklich fest. Davor waren sich weder die Neuroonkologen, noch die Pathologen so 100% sicher, warum auch immer.
Ich denke oft an Euch alle. An all jene, die uns anfangs lange begleitet haben und uns Mut gemacht haben ( da denke ich sehr an Iwana und Eva), aber natürlich auch an die, die wir auf dem Weg leider verloren haben... mit einigen Angehörigen bin ich auch heute noch in regem Kontakt. Sie sind meine "Glio-Familie" geworden. Auf Facebook habe ich schon ein paar Jahre eine kleine Gruppe zum Thema Hoffnung und Überleben mit Glioblastom. Für die, die Hoffnung brauchen. Und für Trost und Zuspruch, egal, wie der Weg ist.
Und es wurde sehr oft in den letzten Jahren darum gebeten, die Geschichte meiner Mama mal aufzuschreiben. Um anderen Mut zu machen, die noch am Anfang des Weges stehen. Dies habe ich nun - zusammen mit meiner Mama natürlich! - gemacht. Ich hoffe, dass ich unsere Hoffnungssterne weitergeben kann, auch wenn es nicht immer einfach ist.
Fühl Dich herzlich umarmt!
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Hier bin ich mal wieder.
Nachdem meine Mutter im Frühjahr beinahe an einer Urosepsis gestorben wäre, hat sie im Juni die 12 Jahre nach Diagnosestellung vollgemacht :-)
Sie hat allerdings tatsächlich eine strahleninduzierte Leukencephalopathie - also eine Form von Demenz in Kombination mit Gangstörungen, Schluckstörungen und Sprachstörungen. Sie lebt allerdings immer noch sehr gerne :-)
Seid alle lieb gegrüsst!
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Liebe BumbleBee,
Das ist ja wunderbar, dass Deine Mutti nun die "12-Jahres-Marke geknackt" hat und trotz einiger Einschränkungen immer noch sehr gern lebt.
Vielen Dank für diese schöne Information!
Von der "Leukencephalopathie" habe ich kürzlich erstmals gehört, als der Blog des Schriftstellers Wolfgang Herrndorf (u.a. Tschick, Sand) "Arbeit und Struktur" im Radio vorgelesen wurde. Er lebte seit seiner Glioblastom-Diagnose etwas mehr als drei Jahre, bevor er sein Leben im Jahr 2013 in Berlin beendete. Den Blog schrieb er für seine Freunde und er ist (war) auch hier bekannt (gewesen). Er beschrieb u.v.a. seine Einschränkungen durch drei OPs und zwei Bestrahlungen und wie sie ihn in seinem schriftstellerischen Leben und seinem aktiv gelebten Alltag immer mehr belasteten und dabei fiel auch dieser Begriff.
Dass die Leukencephalopathie "strahleninduziert" ist, weiß ich jetzt von Dir.
Und das wirft bei mir die Frage auf, ob es bei den zunehmendem Forschungen, die das Leben von Hirntumorbetroffenen immer mehr verlängern, immer noch angebracht ist, dieselbe Hirnregion mehrfach zu bestrahlen, wenn man zwar den Tumor zur Ruhe bringt, jedoch derartige Einschränkungen der Lebensqualität riskiert. Es ist für die Ärzte nicht einfach, individuell das Beste zu tun.
Ich hatte/habe anaplastische (WHO III) Meningeome an verschiedenen Stellen und einige davon wurden (dreimal in zeitlich jahrelangen Abständen) postoperativ bestrahlt. In der Strahlenabteilung "meiner" Klinik wird strikt darauf geachtet, dieselbe Region keinesfalls ein zweites Mal zu bestrahlen. Und dennoch hatte ich Strahlenfolgen, die erfolgreich "beseitigt" werden konnten.
Es ist jedoch immer wieder sehr schön zu lesen, wenn Menschen ein Glioblastom derart lange "überleben" und ihr Leben genießen!
Ich wünsche Deiner Mutti und Dir weiterhin alles Gute!
KaSy
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Ihr Lieben,
diesmal melde ich mich direkt hier. Es ist einiges passiert und ich weiß nicht, wohin ich sonst soll damit :-(
Es ging damit los, dass meine Mutter Ende November quasi aus dem Nichts beim Einkaufen nach dem Bezahlen umgefallen ist und sich eine Kopfplatzwunde zugezogen hat. Diese wurde in der Notaufnahme versorgt (geklebt). Danach war an dem Tag alles ok.
2 Tage später weckte sie mich morgens um 4 Uhr, weil sie unstillbares Nasenbluten hatte. Ich habe zuerst wirklich alles versucht, aber nach über einer Stunde rief ich die Rettung (war auch richtig so). Sie wurde dann damit ins UKE gebracht und dort wurde ein großes blutendes Gefäß im hinteren Nasenbereich verödet. Die abgenommenen Blutwerte waren soweit normal, sowohl die Blutkörperchen als auch die Gerinnung etc..
Danach hatte sie 3 Tage später direkt einen fokalen Anfall von knapp 1 Stunde (taube und unbewegliche rechte Hand, Aphasie). Ich nahm an, dass dieser aufregungsbedingt stattfand, denn es war ja nicht der erste.
Sie erholte sich langsam Anfang Dezember und konnte einmal sogar mit mir zum Einkaufen fahren, was sie sich gewünscht hatte. Sie war aber schnell erschöpft und schlief irgendwie auch anders ab diesem Zeitpunkt (sie ging plötzlich früher schlafen und wachte dadurch natürlich auch früher auf). Ansonsten war nichts auffällig.
Vor 10 Tagen ist sie morgens auf der Toilette gestürzt - mein Mann hatte es gehört und war gleich zu ihr gerannt (wir wohnen ja direkt über meiner Mutter). Sie hatte sich Gott sei dank nicht größer verletzt. Jetzt wusste aber natürlich niemand, ob sie gestolpert war oder so. Sie sagte, schwindlig war ihr nicht. Rettungswagen wollte sie nicht.
Das gleiche Ereignis passierte knapp 36 Stunden später, nachdem sie ihre Tabletten für die ganze Woche selbst gerichtet hatte (sie steht dabei immer stark vornübergebeugt, will es aber unbedingt selbst machen). Sie sackte einfach zusammen, war aber nicht bewußtlos. Es war, als wäre die ganze Muskulatur einfach erschlafft für eine Sekunde. Sie kommt dann aber selbst nicht mehr vom Boden hoch.
Seitdem ist sie immens geschwächt zum Teil. Läuft nicht mehr frei, sondern mit Rollator und/oder unserer Unterstützung. Hat kaum Kraft, hat plötzlich einen Halte- und Bewegungstremor der rechten Hand. Sie kann teilweise kein normales Trinkglas mehr mit nur einer Hand halten, weil sie zu wenig Kraft hat. Alles strengt sie unfassbar an, wir sehen das - aber sie ist halt trotz allem eigensinnig und will vieles einfach machen.
Gerade nach längerem Liegen ist sie immens unsicher, spricht auf teilweise von Kopfschmerzen (fasst sich dabei aber eher an den Nacken), die aber gleich besser würden. Einmal hat sie in so einer Situation eine kleine Menge erbrochen. Manchmal - für Minuten! - ist sie so schwach, dass sie nicht selbst aufstehen kann. Meiner Meinung nach ist ihre linke Pupille etwas weiter als rechts (ich komme aus der Neurologie, bin aber nur Arzthelferin gewesen) und auch ihr Augenlid links ist minimal hängend - wer sie nicht ständig sieht, würde es wahrscheinlich nicht mal bemerken.
Mein Mann schläft derzeit bei ihr unten im Nebenzimmer. Sie wacht wohl ab 23 Uhr alle Stunde auf, möchte dann auf die Toilette, einen Schluck trinken und sich wieder hinlegen (nein, sie hat keinen Diabetes oder eine Blasengeschichte - das war bei ihr schon lange so, nur die Häufigkeit ist mehr geworden). Sie hat einen Toilettenstuhl seit der Sepsisgeschichte letztes Jahr im Februar, aber selbst auf den schafft sie es teilweise nicht alleine.
Was mich vollends irritiert sind 2 Sachen:
* zum Einen schläft sie seitdem oft beim TV und sagt dann aber, sie war wach, sie hätte gar nicht geschlafen sondern geschaut (nein, wer so schnarcht, ist sicher nicht wach). Sowas hab ich noch nie erlebt.
* maximal schlimm fand ich es, dass sie wohl vorgestern Nacht im Beisein meines Mannes (den sie aber nicht registriert hatte) sagte "nein Wolfgang, ich will noch nicht nach Hause gehen." wir kennen keinen Wolfgang - das ist das eine. Das andere ist, dass ich echt nicht verstehe, was da abläuft.
Was ich unbedingt noch sagen muss: Wir haben ihr mehrfach angeboten, zum Arzt zu fahren oder ins Krankenhaus, aber SIE WILL NICHT. Ich kann sie nicht zwingen, so lange sie noch bei Bewußtsein ist.
Und ich frage mich jeden Tag, ob das jetzt - nach 12,5 Jahren - ein Rezidiv ist. Ich gehe fast davon aus, wenn ich ehrlich bin. Wenn sie nicht zum Arzt will, werde ich warten müssen, bis sie nicht mehr selbst entscheiden kann. Oder es zu spät ist.
Im Moment wünsche ich ihr - und uns allen! - einfach, dass es wenn, schnell geht. Und sie zuhause sein kann dabei. Wir haben so viel Zeit geschenkt bekommen, was so vielen leider nicht vergönnt ist. Ich bin trotzdem dankbar. Aber im Moment ist es, als würde ich in einer Blase leben...
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Liebe BumbleBee,
Es ist eine dramatische und belastende Situation für Euch. Ihr kümmert Euch heldenhaft, aber ich spüre aus Deinen Worten, dass Ihr nicht genauvwisst, was Eure Mutter wirklich möchte.
Fragt sie, ob sie ins Krankenhaus möchte oder nicht, wenn sie sich bewusst ist, welche Entscheidung sie trifft.
Das kann "Ja", "Nein", "... nur wenn ..." oder "Ich weiß es nicht" sein.
Ich könnte mir aus meiner eigenen Geschichte vorstellen, dass sie sich klar darüber ist, dass es dem Ende zugeht und sie die belastenden Therapien nicht noch einmal durchziehen möchte.
So wie Du scheint Ihr bewusst zu sein, wie viel Zeit ihr geschenkt wurde.
Ich möchte auch immer alles allein tun und erfinde Vermeidungsstrategien, um mich weiterhin gut und sogar glücklich zu fühlen, weil ich das, was schwerer oder nicht mehr geht, verdränge.
Als ich kürzlich eine Erhöhung meines Pflegegrades von 2 auf 3 beantragen musste, musste ich mir einige Wochen lang das, was ich nicht mehr kann, in mein Bewusstsein rufen und mir ging es damit nicht gut. Dann war der Gutachtertermin vorbei und eine Woche später der Pflegegrad bestätigt.
Ihr schätzt die Verschlechterung bei Eurer Mutter gut ein. Ich denke, wenn sie sagt, dass sie nicht mehr in ein Krankenhaus möchte, dann ist es an der Zeit, ein Palliativ-Team einzubeziehen. Es scheint so zu sein, dass es nicht ganz klar ist, ob jetzt oder sehr viel später Situationen entstehen, wo Ihr als Angehörige ganz schnell Hilfe (starke Medikamente zu Eurer Entlastung, geliehene Hilfsmittel) für die Mama braucht. Dann ist es gut, wenn eine Palliativärztin schon mal von Euch genau das erfahren hat, was hier beschrieben wurde und sie die Mutti schon gesehen hat.
Ich weiß nicht, ob das Euch und Eurer Mutti hilft, aber ich wünsche Euch, dass Ihr für Euch Hilfen sucht, denn Ihr müsst weiterhin für die Mutti da sein und das kostet Kraft!
KaSy
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Liebe Kasy,
hab zunächst einmal ganz herzlichen Dank für deine Antwort und entschuldige, dass ich so spät erst antworte - aber hier geht es rund.
Leider haben wir zur Zeit nicht mal einen Hausarzt - unserer wurde sehr schnell sehr krank und seine Praxis schloss unvermittelt dadurch. Der einzige, der freie Kapazitäten hat (und der uns von der KV quasi zugeteilt wurde), ist ein - sorry - komplett narzisstischer Vollidiot.
Meine Mutter will auch keinen Arzt hier im Haus haben derzeit. Ihre Kopfschmerzen haben wir bisher mit Ibuprofen im Griff - sie ist noch nie besonders schmerzempfindlich gewesen und hat sehr selten Schmerzmittel genommen. Vielleicht zahlt sich das gerade quasi für sie aus (wenn man das so nennen kann)...
Ich hatte im Dezember die Pflegeberatung hier (muss ja halbjährlich erfolgen ab Pflegestufe 2). Die waren vom hiesigen Pflegedienst und sehr nett, haben aber derzeit keine freien Kapazitäten. Wir stehen jedoch in Kontakt. Bisher ist es - auch körperlich - für uns noch zu meistern...
Der Zustand meiner Mutter hat sich in den letzten 2 Wochen weiter verändert. Diesmal ist weniger die körperliche Komponente betroffen. Sie ist so schwach wie vorher, kann sich aber alles noch viel schlechter merken und ist teilweise verwirrt. Diese Verwirrtheit hält bisher immer nur kurz an und ist durch uns "auslenkbar".
Ich wünsche ihr so sehr, dass sie sich nicht quälen muss....
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Liebe Bumblebee
Wenn Ihr für Eure Mutti keinen "vermünftigen" Arzt habt und der Pflegedienst keine Kapazitäten, dann sollte das nicht "das Ende der helfenden Fahnenstange" sein.
Erfragt bei der KV einen Palliativarzt, der Euch entlastet.
Meine Eltern waren im Alter von 89 und 96 Jahren schwächer und müder geworden und wir wussten, dass nicht nur sie, sondern wir diese Hilfe brauchen würden. Die Gespräche fanden etwa eine halbe Stunde ohne Mutti bzw. Vati statt. Wir erzählten alles über den Zustand und was wir uns für uns als Entlastung (z.B. Durchschlafen dürfen) vorstellen und hörten uns die Vorschläge an Es gab danach einen kurzen Kontakt mit Mutti bzw. Vati und dann war die Situation beidseits klar - und beruhigend.
Wir hatten wirklich das Glück, dass beide geistig fit blieben und nur etwa 1 Woche bis zum friedlichen Einschlafen zu Hause brauchten. Sie hatten keine Hirntumoren, aber andere im Alter auftretende Erkrankungen. Für uns und sie war das so gut, auch wenn sie uns fehlen, aber sie haben ein sehr gutes Leben gelebt und uns so viel mitgegeben.
Ihr braucht die Möglichkeit, auf Entlastung zurückgreifen zu können, falls Ihr sie braucht.
Ich wünsche Eurer Mama auch sehr, dass sie bei ihren Lieben ruhig einschlafen darf.
KaSy