HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Andorra97 am 12. Juli 2011, 12:17:53

Titel: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 12. Juli 2011, 12:17:53
Hallo,
gerade jetzt in der Situation, dass es Mecki (Isirider) sehr schlecht geht, vermisse ich hier im Forum einen Platz, wo man auch als Angehöriger seine Gedanken, sein Mitgefühl und seine Wünsche für andere Forumsmitglieder aufschreiben kann.

Ist es möglich,  dass neben dem reinen Betroffenen-Thread auch ein allgemeine Austauschthread für alle Forumsmitglieder die selbst mit einem Glio kämpfen, oder deren Partner, Eltern oder Kinder betroffen sind, eingerichtet wird?



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 12. Juli 2011, 14:18:10
Hallo Andorra,

die Idee finde ich gut, weil viele Angehörige im Forum sind. Kannst Du über Editieren die Überschrift "Austauschthread für Angehörige" ändern? Somit hätte jeder einen Thread zum Schreiben und einen zum Mitlesen. Sollte es nicht klappen, hilft Dir Fips2 bestimmt.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 12. Juli 2011, 15:36:19
Hallo Andorra,

ich finde die Idee sehr gut. Ich bin zwar noch nicht so lange dabei, jedoch gehen einem die einzelnen Geschichten und Schicksale doch sehr zu Herzen und man möchte sich ebenso mitteilen, mutmachen oder wünschen.

LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 12. Juli 2011, 16:29:34
Ihr rennt offene Türen ein ;D
So einen Thread gibt es schon:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.0.html
Hier geht es um Austausch NUR UNTER BETROFFENEN

Wenn ihr rein einen Thread für Angehörige machen wollt, in der selben Art, kein Problem. Dann benenne ich diesen Thread hier um.
auf:" Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Kurze PN an mich und ich stell es um.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 13. Juli 2011, 08:24:48
Hallo Fips,
eigentlich muss er meiner Meinung nach nicht NUR für Angehörige sein. Es geht mir in erster Linie darum, dass alle hier im Forum einen Platz für den Austausch haben.

Ich kann das Bedürfnis der selbst Betroffenen nach einem eigenen Thread verstehen, aber viele von ihnen schreiben nur dort und sonst nirgendwo. Und natürlich nehmen auch wir Angehörige Anteil, wenn es - wie jetzt Mecki - jemandem so schlecht geht. Wir dürfen aber nirgendwo unsere Anteilnahme äußern oder können irgendwo zeigen, dass wir an die Betroffenen denken.

Ein allgemeiner Austauschthread, wo eben das ganze Glio-Forum miteinander sprechen kann, wäre mir persönlich deshalb ein Anliegen. Es ist schon zu oft vorgekommen, dass ich dachte "ja, da würde ich jetzt gerne etwas zu schreiben, aber es ist verboten..."
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 13. Juli 2011, 08:55:36
Es ist schon zu oft vorgekommen, dass ich dachte "ja, da würde ich jetzt gerne etwas zu schreiben, aber es ist verboten..."

Hallo Andorra,

natürlich kann man sagen, dass sich in einem Thread "NUR ANGEHÖROGE" oder "NUR BETROFFENE" austauschen sollen. Aber verboten ist es meiner Auffassung nach nicht in allen anderen Threads nie etwas zu schreiben, wenn man es möchte.

Gerade da liegt doch der Sinn in einem Forum; der Austausch. Und oft hilft es beiden Seiten auch die "andere" Seite zu hören. Genau das höre immer wieder, wenn User in schwierigen Situationen sind.

Ich bin, oder war, Angehörige und heute selbst Betroffene. Die Sichtweisen sind bestimmt unterschiedlicher Art. Aber es hilft immer wieder den Einzelnen zu hören.

Allein der Wunsch zu schreiben zeigt für mich eine große Anteilnahme. Und genau die tut gut - jedem hier.

Liebe Grüße,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 13. Juli 2011, 15:42:29
Hallo Andorra,

natürlich kann man sagen, dass sich in einem Thread "NUR ANGEHÖROGE" oder "NUR BETROFFENE" austauschen sollen. Aber verboten ist es meiner Auffassung nach nicht in allen anderen Threads nie etwas zu schreiben, wenn man es möchte.

Doch, es ist leider so, dass Postings, die nicht von Betroffenen selbst stammen im "Betroffenen Thread" gelöscht werden.
Ich habe z.B. letztens dort einmal geschrieben (ausdrücklich als Ausnahme), um Iwana Glück bei ihrem Arztgespräch zu wünschen. Daraufhin schrieb noch eine andere Angehörige und beide Postings wurden gelöscht.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Iwana am 14. Juli 2011, 16:26:11
Hallo zusammen
Der Thread für Glioblastom Patienten habe ich damals eröffnet da ich nur wenige Postings fand, viele von Angehörigen, jedoch nur einzelne die im ganzen Forum beinahe verloren gingen. Ich finde es weiterhin wichtig, dass es für Glioblastom Erkrankte einen eigenen Thread gibt, denke die Hemmschwelle sich da zu melden, gerade nach Operationen verbunden mit Einschränkungen, ist tiefer. Zudem kann man als erkrankte einen Thread mitverfolgen, die vielen Meldungen hier täglich zu lesen im gesamten Forum braucht aber wahnsinnig viel Konzentration, Gedächtnis etc. Dies mag bei voller Gesundheit möglich sein, ist jedoch auch für mich nach dreieinhalb Jahren eine Herausforderung.
Anteilnahme kann man auch per PN mitteilen.
Eine PN zu erhalten freut mich immer besonders!
Ich möchte niemanden ausschliessen, habe auch nicht gemerkt dass man Postings gelöscht hat... Bin aber schon froh wenn wir im kleinen übersichtlichen Rahmen schreiben können.

Um mir ne Übersicht zu verschaffen habe ich mal angefangen eine Liste zu machen wer ein Glioblastom hat wann operiert etc (da mein Gedächtnis schlecht ist) nachdem ich immer mehr von der Liste streichen musste und bemerkte wie wenig es noch schaffen mitzuschreiben habe ich die Liste zerrissen.

Der Tod ist uns nahe und doch denke ich, dass es Unterschiede gibt zwischen Angehörigen und Betroffenen. Der Tod ist manchmal für mich ein Ausweg, Ausstieg. Denke das gilt nicht für Angehörige wo das Leid wohl nach dem Tod rasant zunimmt.
Gruß Iwana

Ev. Müsste man jetzt meinen Thread auch verschieben
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 17. Juli 2011, 09:25:55
Hallöle Ihrs!

An einem Austausch für Angehörige würde ich mich auch gern beteiligen.
Meine Mama ist seid 1 1/2 Jahren an einem Glioblastom IV erkrankt....

Grüßle Anja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 18. Juli 2011, 10:06:15
Hallo Anja,

willkommen im Forum. Es tut mir Leid, dass Deine Mutter von dieser Krankheit betroffen ist. Wie geht es ihr? Wenn Du Fragen hast, schreibe sie hier und Du bekommst Antwort.

Alles Gute

Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 19. Juli 2011, 14:11:17
Vielen Dank Eva :-)

Im Moment geht es ihr sehr schlecht....sie kann so gut wie nichts mehr alleine machen. Sprechen ist auch sehr schwierig.
Sie wurde kurz nach Ostern in Berlin operiert und danach bekam sie dort noch Bestrahlung.

Eine Frage hätte ich gleich mal.....sie ist sehr aggressiv...vorallem ihrem Lebensgefährten gegenüber, der sie voll pflegt. Ist das normal? Bringt das die Erkrankung mit sich?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 19. Juli 2011, 22:28:31
Hallo Anja,

bekommt Deine Mutter ein Medikament gegen Epilepsie? Damit könnte die Aggressivität zusammenhängen. Die Auswirkungen der Behandlung sind abhängig von der Lage des Tumors.

War Deine Mutter auf Reha? Ein Logopäde wäre bestimmt sinnvoll und könnte ihr helfen. In beiden Fällen würde ich den behandelnden Arzt darauf ansprechen.

Alles erdenklich Gute für Euch und liebe Grüße

Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 20. Juli 2011, 08:26:08
Danke für deine schnelle Antwort, Eva :-)

Ja, sie bekommt ein Medi gegen Epilepsie und die Reha ist schon beantragt.

Nach der OP hatte sie eine Lungenentzündung und danach bekam sie noch diese sehr heftige Bestrahlung....
Die Ärzte in der Berliner Charitee haben gemeint, daß diese Besteahlung wohl jetzt ihre letzte medizinische Behandlung gewesen wäre...wenn ich am WE mal ein bißchen mehr Zeit habe, schreibe ich mal in einem eigenen Thread alles auf, wie so der Verlauf war
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 22. Juli 2011, 11:01:23
Hallo, Ihr Lieben!

Nachdem ich seit der Glioblastom-Diagnose meiner Mutter (59 Jahre alt) vor 7 Wochen hier still mitgelesen habe, möchte ich mich nun auch vorstellen.

Mein Name ist Sabine, ich bin 32 und Heilpraktikerin (vorher war ich in der Neurologie tätig). Bei meiner Mutter wurde vor exakt 7 Wochen fast schon zufällig (sie hatte nur ganz leichte Wortfindungsstörungen) ein Glioblastom IV entdeckt bei einem MRT (2,7 x 2,4 x 3,8 cm). Sie wurde biopsiert und hat seit 2 Wochen nun Bestrahlung (5x/Woche für 6 Wochen) sowie Temodal bekommen. Zusätzlich bekommt sie Cortison (2 mg) und Zofran sowie 2x/Woche Cotrim zur Pneumonieprophylaxe. Von mir bekommt sie - nach Rücksprache mit den Ärzten - H15, Wobenzym und Reiki. Autogenes Training macht sie selbst.

Bisher geht es meiner Mutter wirklich gut, sie hat keinerlei Nebenwirkungen und sieht völlig gesund und heil aus. Sie hat sich nach dem anfänglichen Schrecken gut erholt und will unbedingt gesund werden. Die Ärzte (Klinikum Großhadern, München) sind ganz begeistert von ihr, weil sie trotz des extremen Befundes am Anfang (das Ödem war riesig) keine neurologischen Ausfälle hatte und auch nicht hat. Sie glauben wohl wirklich daran, dass ein Typ Mensch wie meine Mutter alles schaffen kann.

Inzwischen ist ein bisschen Normalität eingekehrt in den Alltag trotz der Behandlungen. Aber so lange es ihr gut geht, bin ich zufrieden...

So, falls Ihr Fragen habt - immer her damit :-)

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 22. Juli 2011, 22:19:01
Hi Sabine,

herzlich Willkommen bei uns im Forum, wenn auch aus einem sehr traurigen Anlaß!

Du hast in Deinem Vorstellungsthread die Wirksamkeit von Grüntee beschrieben. Kann man da alle Grünteesorten verwenden, auch Teebeutel oder sollte es spezieller sein? Mein Mann hat auch ein Glio und mag eigentlich grünen Tee sehr gerne. Möchte jetzt gerne wieder mehr davon trinken (ich bin eine Kaffeetante und habe deswegen nicht viel Ahnung von Tee).

Liebe Grüße

Chucks
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 23. Juli 2011, 10:19:46
Hallo chucks,

nur mal schnell, wie ich das mache:

Verteilt über den Tag ....

Danke Dir!

Anm. Wenn man auf einen direkt vorhergegangenen beitrag antwortet bitte von Komplettzitaten absehen.
Danke Mod.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 23. Juli 2011, 13:15:14
Liebe Forumsleser, nachdem ich schon viel Hilfe hier im Forum bekommen habe, möchte ich doch die neuesten Entwicklungen schildern: Mein Mann (Glio-OP 2009 und 2010) wurde nun zum 2. Mal bestrahlt, letzte Bestrahlung war am Donnerstag. Er hat vor allem die letzte Woche nicht gut vertragen, ist extrem schwach und kann zum Teil nicht alleine vom Stuhl aufstehen. Er wird jetzt am 4. August mit mir nach Bad Bergzabern fahren. Ich hoffe, dass er wieder etwas zu Kräften kommt. Es kann so schnell gehen, im März/April waren wir, zwar mit Einschränkungen, aber doch noch in Urlaub und haben viel gesehen, ganz nach der Aussage der Ärzte: Genießen sie ihr Leben jetzt, so gut es geht. Momentan ist aber jede Bewegung zuviel. Aber wir haben schon zwei Jahre mehr oder weniger gut überstanden und hoffen, dass uns noch viel Zeit bleibt. Das mit dem grünen Tee werden wir auch ausprobieren. LG Marianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 23. Juli 2011, 13:47:01
Liebe Marianne!

Ich drücke ganz feste die Daumen, dass er - und auch Du! - auf der Reha wieder zu Kräften kommt. So eine Behandlung kann wirklich ziemlich schlauchen und danach muss man erst wieder Kraft und Energie sammeln. Sicher wird das wieder besser bei Deinem Mann :-)

Fühl dich gedrückt,

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 29. Juli 2011, 13:15:25
So, heute hat meine Mama "Halbzeit". 15 von 30 Bestrahlungen geschafft.

In den letzten Tagen war es ein bisschen schwierig. Erst hatte sie dauernd diffuse, leichte Kopfschmerzen - und dann sind ihr plötzlich büschelweise die Haare ausgefallen. Dafür sind ihre Blutwerte und ihr Allgemeinzustand sonst top. Trotzdem fand ich die letzten Tage noch schwerer als die zuvor... Ich kann es schlecht erklären.

Einfach weitergehen ist die Devise...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 29. Juli 2011, 16:51:29
Hallo Sabine,

die Haare fallen an den Stellen raus, an denen entweder die Strahlen reingehen oder rauskommen. Es ist für eine Frau ein komisches Gefühl, wenn im Kamm solche Büschel sind. Zum Glück ist das nur vorübergehend und wächst wieder nach. Durch die kahlen Stellen ist die Krankheit sichtbar und kann nicht mehr so leicht übersehen werden.

Wichtig ist, dass es ihr gut geht und die Blutwerte stimmen. Genießt die Wochenendpause.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 29. Juli 2011, 17:47:02
Meinem Mann ging es die Woche auch sehr schlecht. Ihm war dauerübel und er wirkte zusammengefallen. Ich habe ihm gestern mal ein Welnessprogramm gemacht :-) Heute geht es ihm GSD wieder besser und er hat angefangen wieder zu essen. Die Haare gehen ihm jetzt auch kreisrund aus und ich glaube dadurch wird ihm erst so richtig bewußt, was gerade geschieht. Schlimm seine liebsten so zu sehen.

Ich wünsche Euch ein erholsames Wochenende. Bei uns geht es nächste Woche in die 6.letzte Bestrahlung - yipieh-
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 30. Juli 2011, 00:17:29
Hallo zusammen, ich habe seit ein paar Wochen immer wieder in dieses Forum reingeschaut und mitgelesen. Leider habe ich kaum einen Hoffungsschimmer gefunden.
Hier nun mein Beitrag: Meine Schwester (49) war vor ca 7 Wochen beim Arzt wegen ständiger schwacher Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen: dieser empfahl ein MRT zu machen, nachdem der alte Hausarzt ihre Kopfschmerzen eher abfälig als Kleinigkeit im Zusammenhang mit den Wechselhjahren abgetan hatte. Beim MRT dann die böse Überraschung. Es wurde ein Tumor festgestellt. Ca 3 - 4 cm groß oberhalb des rechten Ohres, so die erste Diagnose. Der Arzt empfahl das MH Hannover. Sie hat sofort dort einen Termin gemacht.

Am 4.7. wurde sie nach 3 Tagen Aufenthalt in der Klinik operiert. Nach der Operation hatte sie keine Beeinträchtigungen und wurde am 8.7.!!!! bereits nach Hause entlassen. Sie wohnt ca. 280 km von Hannover entfernt. Ihr Ehemann hat sie mit dem Pkw abgeholt. Die Fäden sollten nach 12 Tagen gezogen werden. Zuhause angekommen hat sie wegen der Schmerzen fast nur umgelegen. Sie hatte nur ein Pflaster auf der ca 12 cm langen Kopfwunde. Der nachgereichte Befund des MHH ergab dass es ein Glioblastoma multiforme Grad IV ist.

Nach 12 Tagen hat dann der Hausarzt die Fäden gezogen. Noch am selben Abend 19.7. haben wir sie, weil aus der Wunde ein Sekret austrat, ins örtliche Krankenhaus gefahren (Mit Rettungswagen). Der dort diensthabende Notarzt entscheid sie nicht zu behandeln und sofort nach Hannover zurückzuschicken. Noch in der Nacht wurde sie dorthin gebracht. Es wurden erste Untersuchungen vorgenommen CT und MRT. Dabei stellte man fest, dass sich bereits nach kurzer Zeit (2 Wochen ???) der Tumor wieder entwickelt hat.

Sie wurde am 25.7. erneut operiert. Direkt nach der OP sagte man uns alle Funktionen seien da. Am nächsten Tag kam das böse Erwachen. Sie ist linksseitig gelähmt. Sie bekommt jetzt Ergo und Krankengymnastik.

Heute hatte ich ein langes Gespräch mit der zuständigen Ärztin. Sie sagte mir, dass meine Schwester nicht mehr lange zu leben hat und redete von einem Hospiz. Man will sie sofort nach dem Klinikaufenthalt in eine Frühreha senden und dort entscheiden ob eine Chemo, bzw. eine Bestrahlung überhaupt noch sinnvoll sei. Ich kann es nicht glauben, dass ein Mensch der bis vor kurzem so selbstbestimmt und zielstrebig war in diese kurzen Zeit sterbenskrank sein kann.

Unsere Eltern leben beide noch sind aber auch sehr krank Vater MS und Mutter mehrfach Krebs (Bauchspeicheldrüse, Brust, riesige metasierte Leber). Sie sind aber soweit fit, Mutter ist eine große Kämpferin und hat ihrem Krebs schon so manches Schnippchen geschlagen. Jedoch hat sie nicht diesen Hirntumor. Ich habe Angst mit der ganzen Sache überfordert zu sein und befürchte, dass meine Eltern den Tod meiner Schwester nicht verkraften und sich selbst auch aufgeben werden. So gut es mir möglich ist, versuche ich meiner Schwester zu helfen, aber es fällt mir auch nicht leicht, da ich ebenfalls durch Diabetes und Folgekrankheiten  nicht gesund bin.

Meine Hoffnung hier ist, Hinweise und Tipps zu bekommen bei welchen Stellen man sich evtl Hilfe holen kann. Wer Trost spenden kann oder was auch immer. Eben der berühmte Strohhalm an dem ich mich festhalte.

Leider ist die Geschichte damit auch noch nicht erzählt, da ihr Ehemann ihre Krankheit regelrecht verdrängt und nicht einmal im Geringsten realisiert, dass seine Frau so schwer krank ist. Ihm ist es wichtiger zur Arbeit zu fahren als zu seiner Frau. Dies obwohl der Hausarzt ihn für die Zeit der Besuche krank geschrieben hätte.

Ich wünschte meiner Schwester wenigstens noch eine schöne Zeit, aber so wie sie jetzt dort in der 280 km entfernten Klinik liegt, sieht es nicht so aus als ob ihr diese Zeit geschenkt wird.

Entschuldigt die Länge des Beitrags, aber es war nicht in zwei Sätzen zu erzählen.

Otis
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 30. Juli 2011, 14:14:02
Hallo Otis!

Ich kann wirklich gut nachempfinden, wie es Dir wohl geht - fühl Dich dafür gleich erstmal gedrückt...

Nun habe ich eine Frage: Wurde bei Deiner Schwester nicht von Bestrahlung und Chemo im Anschluss an die OP gesprochen? Ich habe mich aufgrund der Geschichte meiner Mama (59 J., inoperables Glioblastom III - IV, Maximaldurchmesser 3,4 cm über dem linken Ohr) da ziemlich eingelesen und war bisher der Meinung, dass Bestrahlung und Chemo in jedem Fall - also auch nach der OP - durchgeführt werden und zwar so bald wie möglich. Bei meiner Mama haben sie innerhalb von 10 Tagen nach Biopsie angefangen mit der Bestrahlung und Chemo.

An Deiner Stelle würde ich eine 2. Meinung einholen, so schnell es geht und auf jeden Fall zumindest wegen Bestrahlung und Temodal (Chemotherapeutikum) nachfragen. Dass Dein Schwager so reagiert, ist wohl immer noch der Schock :-( Leider reagiert da jeder Mensch anders. Und dass Du auch noch kranke Eltern hast, macht die Sache für Dich selbst sicher sehr schwer.

Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt!!!!

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 30. Juli 2011, 14:47:07
@ Sabine - Danke für deine Anteilnahme. Sie wurde operiert und die Wunde der ersten OP ist nicht verheilt. Ist ja auch noch ganz frisch. Dann gab es eben Komplikationen mit der Wunde, eine Entzündung der äusseren Bereiche. Solange da eine nicht heilende oder schlechte Wunde vorhanden ist, kommt eine Chemo oder Bestrahlung nicht in Frage. Ihr Allgemeinzustand (auch psychisch)ist durch den Schock des Gelähmtseins nicht sehr gut. Diese Faktoren sind alle dafür ausschlaggebend, dass bisher noch keine weiterführende Therapie mit Bestrahlung bzw. Chemo begonnen wurde. Ich hatte sogar schon Termine für Bestrahlung ausgemacht, aber solange ihr Zustand so schlecht ist, ist daran garnicht zu denken. Sie hat in 14 Tagen zwei Operationen zu verkraften gehabt und ging mit ein paar Kopfschmerzen Ende Juni d.J. ins Krankenhaus. Und nun das:-(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 30. Juli 2011, 18:12:40
Hallo Otis,

ach so, das hatte ich nicht gewusst, tut mir leid... Ich drücke festestens die Daumen, dass es Deiner Schwester ganz bald besser geht und mit der Therapie weitergemacht werden kann!!! Nie vergessen: Nur wer aufgibt, hat verloren...

Liebste Grüsse

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 30. Juli 2011, 18:23:59
Wie lange leben Eure Angehörigen / Ihr schon mit diesem Ding, bzw. nach der OP nach dem Ding? So wie die Ärztin mir das erklärt hat, ist hier natürlich Endzeitstimmung.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 30. Juli 2011, 19:16:50
Hallo Otis,

seit sieben Jahren lebe ich mit einem inoperablen Glioblastom und es geht mir gut.

LG Eva


Anm. Mod. Bitte den Wunsch respektieren, dass dies ein reiner Angehörigen-Austauschthread ist. Bitte bei Antworten zum Thema von Betroffen an Angehörige PN-Weg nutzen
Danke Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 30. Juli 2011, 19:42:42
Otis, hier in München hat uns der Strahlenarzt sogar versichert, dass er Leute kennt, die schon über 15 Jahre damit leben. Seiner Meinung nach ist es - neben der Therapie - Einstellungssache. Sicher ist das schwierig (jaja, ich rede, obwohl ich mich oft selbst schwer tue damit), aber positiv denken muss man immer.

Was wir nie vergessen dürfen ist, dass die Zeit auch oft Lösungen bringt in Form von neuen Therapien!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 30. Juli 2011, 20:18:51
Otis,

mein Mann hatte im März die ersten Smptome und Ende April die Diagnose anaplast. Astro III/ Glio IV (so richtig sicher ist sich da niemand). Ende Mai die OP und nun stehen wir inder letzten Woche der Strahlen-/Chemotherapie. Bis auf ein paar Nebenwirkungen wie diese Woche geht es ihm eigentlich gut!!! Von Mitte März bis zur OP hatte sich gefühlt für ihn nichst verändert, also wird der Tumor lt. den Ärzten wohl auch nicht gewachsen sein, denn er war schon 4x4cmx3 groß. Seit den ersten Aufnahme bis zur OP hatte sich auch nichst verändert, was für mich ein Hoffnungsschimmer ist, dass er nicht so aggressiv weitergewachsen ist, auch wenn ich weiß, das die Tumore in Schüben wachsen. Nächstes MRT ist bei uns Anfang September....davor habe ich Angst.

Aber: positiv denken und den Krebs rausschmeißen...niemals aufgeben.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 02. August 2011, 01:03:05
Danke erst einmal für Eure Antworten. Nun habe ich morgen (heute) einen Termin mit dem Klinikdirektor. Ich hatte gebeten, noch einmal aus kompetenter Sicht das zu hören, was mir die Assistenzärztin (26 Jahre) erklären musste. Nichts gegen das jugendliche Alter der Ärztin, sie war äusserst freundlich, schien fachlich sehr gut informiert und vor allem sehr ehrlich. Ich möchte bei der Schwere der Diagnose jedoch die Einschätzung des Chefs haben. Ich hoffe, diese auch zu bekommen und nicht an einen Mitarbeiter abgewimmelt zu werden.

Was uns sehr bedrückt, vor allem natürlich meine Schwester, ist die linksseitige Lähmung. Niemand kann uns dazu sagen ob sie nur vorübergehend wegen der Schwellung nach der OP oder durch die Entnahme von gesundem Gewebe entstanden ist. So alleine gelassen sucht man vergeblich nach dem Licht am Ende des Tunnels. Was ich eher durch Zufall erfahren habe ist, dass die Ärzte bereits eine Frühreha organisiert haben. Nur durch viele Anrufe beim Sozialdienst der Klinik, sowie der Krankenkasse konnte ich einen heimatnahen Rehaplatz organisieren. Sie wäre sonst 250 km von Zuhause untergekommen. Bereits jetzt leidet sie darunter, dass sie ihre Familie kaum zu sehen bekommt, weil die Entfernung mit 300 km einfach zu groß ist.

Bitte drückt mir die Daumen, dass ich wirklich ein Gespräch mit dem Professor führen kann.

Gibt es Erfahrungen mit der Klinik in Bad Wildungen ?

Hat irgendjemand Erfahrung mit der Lähmung nach der OP?
Ich habe mich schon dusselig gesucht hier im Forum, bin aber nicht fündig geworden. Sie ist komplett auf der linken Seite gelähmt.

Lieben Dank für eine Antwort

Otis
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 02. August 2011, 16:58:07
Gruess Gott Karl! Glaubst du eigentlich selbst was du da schreibst.
Deine Frau hat doch sicher auch Op,Chemo Bestrahlung usw.
durch.Klar dann trifft man einen Wunderfuzi und meint er haette
geholfen.Und schon ist die Schulmedizin boese,gemein usw.Vielleicht
findest du jemanden der diesen Unsinn mit dir teilt.Aber ich glaube
in diesem Forum sicher nicht....ja ja es gibt viele die mit dem Leid
Anderer zu Geld kommen  wollen....Ich weiss wovon ich schreibe.
Aber danke konnte wegen dir heute lachen
Mfg.Anderle ;D
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 02. August 2011, 21:24:53
Das ist ein Austausch NUR FÜR ANGEHÖRIGE.
So wurde es gewünscht, so lautet die Überschrift.

Ich bitte euch wieder genau dahin zurück zu kommen.

Von der "Orientalischen Naturheilmedizin" sollten wir uns an dieser Stelle auch verabschieden. Wenn ich mich nicht ganz irre, dann gehört sie in dieser Art (ohne Angabe von Nachweisen, Studien und Quellen) hier gar nicht hin.

LG,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 02. August 2011, 23:54:46
Ich finde es sehr schade, dass das Leid unserer Angehörigen mit solcher Scharlatanerie ausgenutzt wird. Welcher Normalsterbliche  (und das sind unsere Angehörigen wohl ja leider zu früh) kann sich leisten von einer mysteriösen Uni in Südkorea etwas mixen zu lassen. Wenn das sio gut wäre, da  wärs sicher auch schon bekannter. Romy/Karl ihr solltet euch schämen. Ich glaube kaum, dass sich ein seriöser Mediziner mit diesen Vorschlägen befasst.

Gruß Otis
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 03. August 2011, 19:08:42
hallo Eva

meinName ist Gitte bei meinem Mann wurde im MAI ein Gliobastom als Zufallsbefund diagnostiziert. Er leidet seit 2005 an MS und hat 1 mal in Jahr ein Kontroll MR.
Im Juni wurde durch die Stereotaxie der Uni Köln ein Gliobastom multifokale Grad IV bestätigt dann Mitte Juni OP der Tumor ist bis auf einen kleinen Streifen raus jetzt seit 10.07. Strahlken und Chemo in der Uni Klinik Köln 6 Wochen 5 Tage lang. Du schreibst du lebst seit 7 Jahren mit diesem scheiß Teil wie waren deine Therapien? Ich habe solche Angst um meinen Mann. Er kämpft was das Zeug nur her gibt


LG Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 03. August 2011, 20:14:45
Hallo Ihr Lieben

hat einer von euch schon was von der neuen Therapie Nano Therm Therapie gehöhrt soll in Berlin Charite angewand werden.

L g. Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 03. August 2011, 23:10:46
Moin, moin,

ich distanziere mich hier und jetzt ganz deutlich von allen Aussagen, die  Romy2010 hier von sich gibt. Ich möchte  n i c h t  mit Karl verwechselt werden, - wie peinlich ist das denn....

Gruß Romy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 06:51:02
Hallo Gitte
Schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2051.0.html
und da
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,10.0.html

In der Suchfunktion des Forums wirst du auch noch viele Artikel dazu finden.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 04. August 2011, 09:56:44
Hallo, Ihr Lieben!

Meiner Mutter geht es nach der 18. von 30 Bestrahlungen ganz gut. Allerdings sind ihr die Haare ziemlich ausgefallen in der letzten Zeit, so dass sie jetzt eine Perücke bekommt.

Und jetzt hab ich eine Frage an Euch, vielleicht kennt Ihr ja die Antwort:
Durch die Cortisongabe ist das Gesicht und der Hals meiner Mutter ziemlich angeschwollen, wodurch die Bestrahlungsmaske natürlich extrem eng sitzt. Vorgestern nun empfahl eine der MTRAs meiner Mutter eine leichte Lymphdrainage des Gesichtes und Halses. Das habe ich - ich bin da ja ausgebildet - nun durchgeführt, ganz vorsichtig. Gestern dann saß die Maske wohl viel besser und die MTRA, die gestern da war (eine andere) war ganz entsetzt, wie man da eine Lymphdrainage machen kann wegen der Metastasierung... Und überhaupt bräuchte meine Mutter dann wohl eine höhere Cortisonmenge???

Das ergibt weder in der einen noch in der anderen Frage eine Logik für mich. Durch eine Lymphdrainage können viele Tumore metastasieren, das weiß ich - aber doch kein Glioblastom (das ja "nur" in die Wirbelsäule metastasieren kann und nicht mal dazu großartig neigt, soweit ich weiß). Und Cortison macht doch erst diese "Schwellung"??

Jetzt hab ich den Arzt gefragt, bei dem meine Mutter die 1. Bestrahlung hatte und auch das Vorgespräch. Leider ist der im Moment nicht im Klinikum :-( Und jetzt bin ich natürlich verunsichert! Die anderen Ärzte will ich irgendwie nicht fragen, weil da widersprüchliche Antworten kommen (das ist immer so). Hier im Forum hab ich schon gelesen, dass manche Betroffene eine Lymphdrainage sogar auf Rezept bekommen haben von ihren Ärzten.

Was würdet Ihr machen? Vorsichtig weitermachen? Oder es lieber lassen?

Liebe Grüße

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 10:08:04
Hallo Sabine
Ich würde es auf dem Weg versuchen.

Wegen des Kortisons hat sie offensichtlich ein Crushing-Syndrom.
Das Korti bekommt sie sicher wegen der Vorbeugung einer Ödembildung.
Versuche mal, in Absprache mit dem Arzt, mittels Weihrauch das Korti zu ersetzen und das Corti dann auszuschleichen. Dann sollte das Crushing-Syndrom sich wieder verziehen. Weihrauch ist eh aus anderen Gründen immer dem Korti vorzuziehen, da die Nebenwirkungen deutlich greinger sind.
Natürlich ist ein Kortison im Akutfalle, immer schneller wirksam als der Weihrauch, der ca 4 Wochen braucht um seine volle Wirkung zu entfalten.
Ein weiterer Punkt ist, dass man den Weihrauch nicht von der Kasse bezahlt bekommt.
Bei einem Preis von durchschnittlich 30 Euro pro 100 Tablettenmit 400 mg und einer Tagesdosis von ca 1600-2400mg/d kommt da schon ne schöne Summe monatlich zusammen.
Das muss jeder selbst entscheiden ob er diese Kosten aufbringen kann und will.

Zu den Lyphdrainagen und der Förderung der Metastasierung will und kann ich nichts sagen, das muss da wohl eher ein Arzt beantworten.
Ich weis nur so viel aus Erfahrungen, dass Frauen mit Brustkrebs auch oft Lymphdrainagen bekommen und da ist die Gefahr der Metastasierung wohl deutlich höher als beim Hirntumor.

Gruß und gute Befunde
Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 04. August 2011, 13:10:41
Hallo Fips2!

Danke für Deine Antwort!

Meine Mutter bekommt bereits seit Bestrahlungsbeginn (also ungefähr 3 Wochen) Weihrauch in Kapselform, derzeit ist sie bei 1050 mg pro Tag.

Leider sind wir auch keine Millionäre und der Weihrauch ist echt nicht billig, aber das ist uns die Gesundheit meiner Mutter wert. Dann werde ich den Weihrauch weiterhin erhöhen und dann schauen, ob man das Cortison reduzieren kann (derzeit 4 mg wie gesagt) oder sogar teilweise ganz weglassen kann.

Ich wollte noch sagen, dass ich niemand in Bedrängnis bringen wollte mit meiner Lymphdrainagen-Frage, das tut mir leid! Die behandelnden Ärzte wissen das leider auch nicht so genau, sagen zwar nix von einer Metastasierung (nicht mal die mögliche Metastasierung über den Liquor in die Wirbelsäule), aber sind davon nicht überzeugt. Sie sagen, das wäre Fett im Gesicht und kein Wasser, das würde dann nix bringen mit der Lymphdrainage, obwohl es meiner Mutter nach den 2x schon deutlich besser ging mit der Bestrahlungsmaske...

Herzliche Grüße und vielen Dank!

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 13:26:58
1050 mg/d finde ich etwas wenig an Dosis.
Eh eine komische Dosis. Wie bekommt ihr die mit 400er Kapseln hin? ???
Welcher Arzt hat das so verordnet? Ist er weihrauchversiert, oder lässt er die Einnahme einfach nur zu um seine Ruhe zu haben?
Fragt mal bei Prof Simmet in Ulm nach.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 04. August 2011, 14:11:42
hallo Fips2

vielen Dank für die infos. ich hoffe wir finden die richtige behandlung da die strahlen und chemo meinem mann schwer zu schaffen macht man ist so hilflos kann einfach nicht helfen nur beistehen. er ist einfach so fertig schläft fast den ganzen tag nachts ist er so unruhig soll jetzt schlaftbl. nehmen ich weiß nicht. sein re. auge ist jetzt auch so geschwollen.
nach den 6 wochen ist eine chemo mit temodal für 1 jahr geplant was hälst du davon?

l.g. gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 14:27:17
Bestrahlung kann schon schlauchen. Davon wird öfters hier im Forum schon  berichtet.
Zum Temodal kann ich nichts sagen, da ich mich damit nicht so nah befasst habe.
Es soll wohl manche geben die Temodal auch über längeren Zeitraum in geringeren Dosen bekommen haben. Das kommt wohl ganz auf die Strategie des Onkologen an, welche er verfolgt.
Hier drei Meinungen einzuholen bringt 5 Aussagen.
Kommt auf das Vertrauensverhältnis zu eurem Onkologen an.
Wenn ihr den Eindruck habt er wäre kompetent für das Krankheitsbild deiner Mutti, dann wird er wohl wissen was er tut und ich würde ihm da mal vertrauen.

Gerade bei Glios ist es mit der Chemo eher ein Schießen in eine Nebelwand. Beim Einen schlägt es super an, beim Nächsten nur wenig, oder wieder gar nicht.
Nur nicht die Hoffnung verlieren. Selbst wen die Chancen 50:50 stehen ist es immer noch positiv zu werten, dass das Glas immer noch halb voll ist. Seht es so rum.
Ach was.------- das wird schon.

Gruß und gute Befunde
Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 04. August 2011, 14:44:45
@Fips2:

Die Dosis kommt dadurch zustande, dass es je Kapsel 350 mg sind und sie 3 Kapsel derzeit täglich bekommt. Der behandelnde Neuroonkologe und der Strahlenarzt waren der Meinung, dass Weihrauch "supergut ist" und dass zwischen 1000 und 1500 mg gut wären. Deswegen haben wir jetzt mal mit 3 Kapsel angefangen.

Danke Dir nochmal :-)

@Gitte:
Bei meiner Mutter hieß es übrigens, dass sie das Temodal während der Bestrahlung jeden Tag einnehmen muss für 6 Wochen (das ist ja die übliche Bestrahlungszeit) und dann erstmal Pause ist. Das genaue weitere Procedere wird aber wohl am letzten Behandlungstag besprochen.

Aber das ist wohl bei jedem Patienten anders.

Meine Mutter ist wie Dein Mann auch müder als sonst. Das ist wohl der "Strahlenkater" in Kombi mit den anderen Medikamenten. Aber meine Mutter verkraftet die bisherige Behandlung (2/3 sind morgen rum) ganz gut.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 15:28:58
Was habt ihr da für einen Weihrauch?
Ist keine Standartdosis. Normal sind 400 und 600 mg.

Würde doch raten mit Prof Simmet zu telefonieren. Wenn ihr den falschen Weihrauch verwendet, kann die Wirkung evtl nicht so eintreten wie erhofft. Weihrauch ist nicht gleich Weihrauch. Da kann günstig plötzlich teuer werden. Normalerweise müsste die Wirkung nach 3 Wochen schon leicht zu erkennen sein, wenn die Dosis denn hoch genug ist.
Da du aber beschreibst, dass die Schwellungen im Gesicht deiner Mutter schon nachlassen, kann es auch schon eine Wirkung des Weihrauchs sein.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 15:40:53
er ist einfach so fertig schläft fast den ganzen tag nachts ist er so unruhig soll jetzt schlaftbl. nehmen ich weiß nicht.
l.g. gitte

hallo Gitte
Kann es sein, dass dein Mann Kortison bekommt?
Kortison wirkt aufputschend. Versucht in Absprache mit dem Arzt die letzte Einnahme auf den frühen Nachmittag zu verlegen. Nach möglichkeit würde ich versuchen um die Einnahme von Schlafmitteln herum zu kommen. Meist ist es ein Melatoninpräparat, das auf den Hormonhaushalt eingreift. Bei Tumoren sollte man eingriffe in den Hormonhaushalt möglichst vermeiden.
Schlaf hat er ja genug wenn er tagsüber schläft. Also muss man den Schlaf wieder verschieben,dass es passt.

Ich bin der Meinung, mit der Einnahme des Kortisons zum richtigen Zeitpunkt, müsste die Sache, ohne weitere Medikamente, in den Griff zu bekommen sein.

Versuchen würde ich es auf jeden Fall erst ein mal.

Gruß Fips 2

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 04. August 2011, 15:53:34
Hallo Fips2

Cortison nimmt er nur wenn er in einem Schub der MS ist letzte Cortisoneinnahme nach der Stereotaxie OP. Ich weiß auch nicht warum er so fertig ist und Nachts nicht schlafen kann. Vielleicht hat er auch Angst um mich und unsere 2 Kinder was er tagsüber nicht zeigt. Naja noch 2,5 Wochen Strahlen-Chemotherapie dann 4 Wochen Pause und dann Chemo mit Temodal für 1 Jahr geplant. Ich hoffe das Kontroll MR Ende Sep. macht und keinen Strich durch die Rechnung.


L.G. Gitte 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 15:58:13
Was besser hilft wie Schlaftabletten und ihm vielleicht auch ein bissel die Angst nimmt, ist Amitryptilin. ein leichtes Antidepressiva.
In der Regel helfen meist schon 50mg/d um gut und entspannt zu schlafen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 04. August 2011, 20:28:06
@ Fips2:

Ich weiß nicht, ob ich hier den Namen des Weihrauch-Präparates nennen darf (ich will ja keine Werbung machen). Aber es ist auf jeden Fall indischer H15-Weihrauch. Ich werde aber Deinen Rat dankbar annehmen und mich noch einmal informieren :-)

@ Gitte:

Dann können wir uns Ende September gegenseitig die Daumen drücken, da wird auch bei meiner Mama das Kontroll-MRT fällig...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 04. August 2011, 20:44:27
Also mein Mann nimmt auch indischen Weihrauch vonn Gall-Pharma H15 in der 400mg-Dosierung. Erstmal 1200mg und dann das Cortison leicht herabsetzen, dann evtl. eine höhere Weihrauchdosis. Cortison haben wir von 8mg Dexamethason auf 6mg heruntergesetzt und werden ab Montag dann auf 4mg weiter runtergehen.

Auch bei uns ist nach der Bestrahlung erstsmal eine Behandlungspause von 4 Wochen und dann geht es mit der 5/23 Regel weiter ca. für ein halbes Jahr.

Bei den privaten Kassen kann man übrigens den Weihrauch bezahlt bekommen, wenn man klärt, dass dadurch die Cortisongabe reduziert werden kann. Wir sind gerade bei der Klärung.

Wir haben morgen die vorletzte Bestrahlung und am Dienstag die letzte Chemotablette - juchuh  :)

Was mich allerdings auf die Palme bringt, ist das das Temodal in der Dosierung nur in 5er-Päckchen verkauft wird. wir brauchen noch zwei Tabletten und müssen für 5 zahlen (unsere Apotheke hat echt alles versucht!)

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 04. August 2011, 21:45:28
Man kann die restlichen Tabletten dem Onkologen geben. Der kann sie dann einem andren Patienten, der in der gleichen Lage ist weitergeben.
Lieber so als in den Müll.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 04. August 2011, 21:54:12
Hi BumbleBee,

Natürlich denke ich an Euch wenn das Kontroll MR ist und ich drücke euch ganz fest die Daumen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 04. August 2011, 22:22:48
Man kann die restlichen Tabletten dem Onkologen geben. Der kann sie dann einem andren Patienten, der in der gleichen Lage ist weitergeben.
Lieber so als in den Müll.

Stimmt, das ist auch ne Idee, dann werden Sie wenigstens verwendet.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 04. August 2011, 22:41:24
Neues:
Letzte Nacht ist meine Schwester zum dritten mal operiert worden in vier Wochen.

Ich bin vor 3 Stunden völlig fertig nach Hause gekommen. Gestern wurde ich angerufen, man müsse sofort operieren weil die Wunde nicht heilen würde. Es ist ständig Flüssigkeit ausgetreten seit der letzten OP am 25.7.. Man hat körpereigenes Gewebe verwandt um die Naht zu schliessen. Nun hoffen wir auf eine möglichst schnelle Wundheilung, dass evtl eine Frühreha angetreten werden kann udn dann bestrahlt udn Chemo gemacht werden kann.

Wenn ich Eure Beiträge so alle lese, sehe ich, dass ich noch ganz am Anfang bin udn einfach viele Dinge garnicht weiß. Wenn ich aber den Zustand meiner Schwester sehe, wird es mir schwer ums Herz,. Sie war so voller Energie. Nun will sie "nur" noch leben.

Die linke Seite ist nach wie vor gelähmt. Die Operation ist laut Aussage der Ärzte gut verlaufen. Auf meine Frage ob der Tumor wieder gewachsen sei, konnte man mir keine Antwort geben, bzw. sagte mir, dass es keine  Primär wurde die nicht heilende Wunde behandelt. Die Antibiose wurde zwischenzeitlich auch gewechselt. Sie war heute nach der Narkose völlig klar udn nicht wie die letzten Tage etwas verwirrt. Sie hat mir einige grundsätzliche  Dinge gesagt, die sie unbedingt loswerden wollte. Das hat mir Angst gemacht. Es klang so endgültig. Morgebn kommt sie von der Intensivstation wieder auf eine Normalstation.

Wer hat Erfahrung mit dieser Lähmung???
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 05. August 2011, 13:27:40
Hallo Otis57,

Es wird schon alles gut gehen.Du mußt nur positiv denken habe ich auch gelernt. Es gab Tage da war ich fertiger als mein Mann da ich so hilflos war. Ich habe viele Gespräche mit ihm geführt wo er mir gezeigt hat den Kopf nicht hängen zu lassen sondern nach vorne zu schauen. Dies tu ich jetzt und vieles fällt mir leichter wenn es ihm z. B. nach Strahlung und Chemo nicht gut geht. Ich denke an euch und drück euch ganz fest die Daumen das es jetzt nur gut voran geht.

L.G. Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 06. August 2011, 18:39:05
Liebe Forumsgenosssen, möchte wieder mal ein kurzes Lebenszeichen von uns geben. Wir sind seit Donnerstag zur AHB in Bad Bergzabern. Allerdings nicht in der Biomedklinik, dies ist ein Akutkrankenhaus und führt keine Rehamaßnahmen durch. Der Sozialdienst hat uns in die Edith-Stein-Fachklinik vermittelt. Die letzte bestrahlungsserie hat ihn sehr müde gemacht. Aber die Therapeuten sind sehr einfühlsam und haben ihm gesagt: Sie bestimmen, was wir tun können. Ab Montag beginnt die Therapie - schaun wir mal, was es bringt. Es ist für meinen Mann aber ein Segen, dass ich bei ihm sein kann und ihn unterstützen kann. Die Gegend ist ja wunderschön und Weinberge muntern ihn immer erwas auf (es gibt auch einen guten Tropfen). Wir schauen einfach nicht weit voraus, sondern versuchen, uns das Jetzt so gut wie möglich zu gestalten. Ich wünsch Euch allen viel Kraft für die nächste Zeit. LGMarianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 07. August 2011, 18:02:51
Liebe marianne,

Ich finde die Aussage der Therapeuten wirklich wertvoll. So kann Dein Mann sich erholen und gleichzeitig nach seinen Möglichkeiten Therapien erhalten.
Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Gute für die AHB!

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 07. August 2011, 18:19:17
Liebe sabine, danke für Deine guten Wünsche. LG Marianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: hexeines15 am 07. August 2011, 21:59:28
Hallo,
ich lese in diesem Forum schon seit einem Jahr. Am 25.07.2010 bekamen wir die Nachricht vom GB IV bei meinem Vater. Man kann das alles erst nicht in Worte fassen. Zumal keine Beschwerden seinerseits vorhanden waren. Leichte Müdigkeit und manchmal ein bisschen undeutliche Aussprache meine Mam hat ihn aber zum Arzt gedrängt. Dann ging alles recht schnell, Diagnosensicherung, OP,Chemo,Bestrahlung,REA- die nebenbei für die Katz war. Der REA- Arzt meinte zu meinen Vater als der nach Wassergym. fragte( auch er hat eine hemi. Links nach der OP gehabt) es würde sich für Ihm ja nicht mehr lohnen. Er ist 66 Jahre. Frechheit.....

Im Januar 2011 gab es das nächste MRT mit guten Befund. Im Juni dann der nächste Termin mit schlechten Befund. Neue Therapie-OP wäre zu riskant, Papa wollte alles auch nicht nochmal durchmachen. Jetzt sind wir in der Schlußphase. Cortison, Schmerztropfen, Intensivbett u.s.w.
Meine Mama  steht ihn zur Seite solange sie kann und auch möchte, ein Hospitz ist schon ausgesucht und ich hoffe sie nimmt es auch an. Wir haben noch eine schöne Zeit miteinander und genießen jeden Augenblick der uns bleibt. Trotzdem möchte man nicht zu ende Denken.

An alle,
es ist schön mal so reden zu können und auch zu lesen und Gemeinsamkeiten zu entdecken.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 08. August 2011, 17:52:01
hallo Hexeines15,

Es tut mir unendlich Leid so etwas zu lesen, warum wäre eine 2. Therapie zu riskant? Bei manchen Aussagen der Ärzte kann man nur mit dem Kopf schütteln ( Wassergymnastik) wirklich eine Frechheit. Ich wünsche Dir und deiner Familie alles erdenklich Gute und das ihr stark seid und bleibt.

L.G. Gitte   
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 08. August 2011, 18:20:18
Auch wir haben nach Wassergymnastik gefragt, aber der chefarzt meinte, es wäre für einen Patienten mit Epi-Verdacht zu gefährlich. Allein trau ich mich nicht, weil ich nicht weiß, ob ich ihn ins Wasser rein bzw. wieder rauskomme. aber er bekommt jetzt das Wassermassagebett. Vielleicht hilfts. LGmarianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: hexeines15 am 08. August 2011, 21:31:39
Hallo Gitte1711
Sein GB IV war 5cmx3,5 und 3,5x3,5 wie eine Acht geformt. Sie konnten bei der OP nicht den kompletten Tumor entfernen. Zu riskant Sie haben in der OP Gliadel in die nicht zu entnehmenden Areale platziert und wie gesagt, es sah alles recht gut aus. Jetzt haben sich die Areale vergrößert und neue Ödeme gebildet. Sie Sind zu zentral an der Mittellinie. Die Verschlechterung erfolgte unter fortlaufender Therapie. Er bekam weiterhin Temadal. Leider hat es nicht gereicht. Bei einer Erhöhung der Dosis vorab ging es ihn total schlecht und die Blutwerte gingen in den Keller. Dann bekam er wieder die alte Dosis.

Nun haben wir, ein zum Glück gutes Onkologen Team was Tag und Nacht erreichbar ist. Täglich kommt die Pflege für Hygiene und Labor. Die Physiotherapie ist auch alle zwei Tage da. Mein Problem ist, dass ich 800km entfernt wohne und natürlich so oft es geht hinfahre. Jeden Tag telefonieren wir mit einander trotzdem denke ich immer nicht genug zu tun. Meine Mam sagt immer ich soll mir nicht so viele Sorgen machen. Es fällt ein aber immer schwerer.

LG Hexeines15


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 10. August 2011, 16:14:33
Liebe Hexeines,

Ich kann Dich sehr gut verstehen bei meinem Mann ist auch noch ein Streifen zurück geblieben was mir auch Angst macht. Mein Hoffnung steckt in der Strahlen und Chemotherapie Ende September wissen wir mehr Kontroll MR. Ab Sep. Mitte nur noch Chemo für 1 Jahr. Im Augenblick geht es ihm gut bid auf das geschwollene Auge und nässen an der OP Naht. Gib die Hoffnung nicht auf denk positiv so schwerb es dir fällt. Mach ich auch.

L.G. Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: hexeines15 am 10. August 2011, 17:29:21
Hallo Gitte1711
danke für Deine Zeilen, ich hoffe, bei Deinem Mann geht alles gut.Bei der Heilung der OP-Wunde hatten wir großes Glück eine gute Heilhaut. Es war schon alles verwachsen als die Chemo und Bestrahlung anfing.
Ich habe gestern wie immer mit meiner Mam gesprochen. Der Onkologe war da und meinte das es wohl für alle das beste wäre, wenn der Papa ins Hospitz ginge. Er ist im Moment so schwach, das man Angst haben muss, er könnte sich beim aus dem Bett steigen etwas tun. Mam ist nun auch nicht gerade Herkules und ich denke auch ihre Kräfte sind mal aufgebraucht. Er meinte wenn er wieder etwas zu kräften gekommen ist kann er auch wieder zurück nach hause.
 
Am Montag fahre ich wieder hin, ich habe Urlaub meine Familie kommt zum Wochenende nach und dann schauen wir mal weiter. Positv denken.....

LG Hexeines15


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 15. August 2011, 15:53:23
Hallo zusammen,
hab schon länger die Beiträge hier gelesen und finde es gut, sich mal mit anderen Angehörigen ein wenig austauschen zu können. Bei meinem Mann wurde am 22.06. ein Glio Grad IV vollständig entfernt. Er hat jetzt die zweite Wo. Bestrahlung und Temodal und es geht ihm super dabei. Keine Nebenwirkungen, keine schlechten Blutwerte. Er aktiviert seine Selbstheilung, kämpft aktiv dagegen an, meditiert und hält sich mit Sport fit. Laut den Ärzten sind seine Aussichten trotz der schlimmen Diagnose sehr gut, u.a. weil sie das Ding super gut und mit viel Drumherum entfernen konnten.
Bei mir geht es immer noch auf und ab. Irgendwie kann ich auch nach fast 9 Wochen immer noch nicht fassen, wie sehr sich unser Alltag verändert hat. Diese Ungewissheit, wielange es gut geht, hat alles verändert.  Hat jemand Erfahrung, ob man irgendwann ein wenig besser damit umgehen lernt und sich nicht jeden Tag wieder dieser schwarze Vorhang auftut ? LG Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 15. August 2011, 19:39:02
Hallo SiSi,

Bei meinem Mann wurde auch Mitte Juni dieses Sch....Teil bis auf einen Streifen entfernt. Jetzt noch 1 Woche Strahlen und Chemo dann 4 Wochen Pause. Er hat es nicht immer gut vertragen. Ziemlich Müde und Übelkeit.

Wie Dir geht es mir auch ab und zu man fragt sich wie geht es weiter. Ich falle dann in ein tiefes Loch weil sich unser Leben in 10 Wochen doch stark verändert hat. Aber weiß du was mein Mann!!!! holt mich dann aus diesem Loch.

In diesem Forum zu schreiben und von anderen Tips und die Erfahrungsberichte helfen mir auch in dieser Situation. Anfangs hat es mir Angst gemacht hier zu lesen aber man erkennt schnell das man an einem Strang zieht und sich gegenseitig hilft.

L.G.Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 17. August 2011, 14:42:38
Hallo Gitte1711,
es ging mir lange auch so, dass ich nicht ins Internet gegangen bin, weil da auch viel Falsches drinsteht. Jeder Fall ist eben anders und man muss sich einfach an die veränderte Lebenssituation gewöhnen. Es bleibt nichts anderes übrig. Wir haben viele gute Bücher gelesen und eins davon habe ich hier im Forum entdeckt, das ich auch weiterempfehlen würde: "Ich habe nur dieses eine Leben" von Daniela Michaelis. Es gibt soviel Mut und Hoffnung. Außerdem muss man einfach gut für sich selbst sorgen, nicht nur für den Angehörigen. Am Anfang ist das schwer, wenn alles im schwarzen Loch versinkt, aber ich fange langsam an, mich wieder auf mich zu besinnen und auf das, was mir auch vorher wichtig war. Ich glaube, die Achterbahnfahrt geht noch solange weiter, bis man ein wenig mehr Vertrauen in die Situation fassen kann. Bei uns wird das nach dem ersten Kontroll-MRT sein, Mitte September, nach Ende der Strahlentherapie. Erst  wenn da alles sauber ist, atme ich ein wenig befreiter. Immer auf das Schöne schauen, was ihr zusammen habt und positive Bilder versuchen zu entwickeln (ich weiß, das fällt erstmal schwer). Wir machen das zusammen nach der Methode des amerik. Arztes Carl Simonton. Seine Bücher sind auf jeden Fall auch sehr sehr hilfreich dazu. Ich hoffe, dass wir noch eine lange schöne Zeit zusammen verbringen werden und das wünsche ich natürlich auch allen anderen hier in diesem Forum mit ihren Angehörigen!!! Lg SiSi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 17. August 2011, 17:27:51
Liebe SiSi;

dann drücken wir und Ende September gemeinsam die Daumen weil bei uns auch das erste Kontroll MR ansteht.
Noch 2 Tage Chemo und Strahlen dann kann sich mein Schatzi erstmal für 4 Wochen erholen, bis die 2. Chemo anfängt.

L.G.Gitte

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 17. August 2011, 21:43:34
Bei uns steht das erste Kontroll MRT Anfang September an. Ich bin auch schon gespannt, wie ein Flitzebogen. Mir hilft der Sport zur Entspannung. Bin inzwischen wieder echt gut im Training und es tut mir soooo gut.

@Sisi: uns hat der Strahlenarzt gesagt, dass man eigentlich erts 3 Monate nach Bestrahlungsende das erste aussagekräftige MRT bekommt, weil vorher noch Kontrastmittelaufnahem durch die Bestrahlung sein kann. Also hofft nicht zu sehr auf das erste MRT. Nicht, dass Ihr enttäuscht werdet. Was sagen denn unsere erfahreneren Forumsmitglieder dazu?

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 17. August 2011, 21:57:39
Na Ihr Lieben,

Im Entlassungsbefund der Neuro stand es drinn und unser Onkologe hat es uns auch empfohlen. Wir müssen am 06.09. mit einem aktuellem Blutbild in die Onkologie und am 12.09. geht es mit der Chemo los.
Kann auch sein mein Mann hat MS und war vor der OP in einem Schub. Die Schübe kommen leider in immer kürzeren Abständen.
Uns wurde in der Neuro und in der Stereotaxie gesagt MR Kontrollen in 3-monatigen Abständen.

Chucks ich drück euch ganz fest die Daumen.

L.G Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 18. August 2011, 11:31:17
Hallo,
ich bin 40 Jahre alt, mein Vater 67 Jahre.
Am 24 Mai , fühlte sich mein Vater, der immer aktiv war, Schiedsrichter, Hallenmanager, ...nicht gut. Er war müde, und hatte Unterleibschmerzen und war so schlapp in den Beinen . Der Arzt stellte eine Blasenentzündung fest. Antibiothika. Da mein Vater so gut wie nie krank war, oder Tabletten genommen hat, ging es ihm mit den Tabletten nicht gut. Er war durcheinander, verwirrt und ganz schlapp in den Beinen . Ich habe im Internet nach Nebenwirkungen dieser Tabletten gesucht und wurde fündig, 60 % aller Patienten hatten diese Nebenwirkungen. Mein Vater hat auf die Tabletten geschimpt und wir haben gelacht, als er wieder etwas total blödsinniges gesagt hat.
Dann am 28 Mai rief mich meine Mutter an . Mein Vater schlief im Sessel immer ein und sprach kaum noch. Er war total anteilnahmslos.
Ich bin vorbei gefahren und er hat überhaupt nicht reagiert.
Ich habe einen TRW gerufen, mein Cousin , welcher Rettungsassistent ist, fuhr diesen.
Auch ihn hat mein Vater nicht erkannt. MAn stellte eine Herzfrequenz von 50 fest und ich habe von den Tabletten erzählt, die diese Nebenwirkungen vielleicht ausgelöst haben.
Im Krankenhaus wurde er an den Tropf gelegt...es war Samstag und im Klinikum XXX wurde nicht viel gemacht.
Auch Sonntag passierte nichts weiter ausser eine Blutabnahme. Meinem Vater ging es aber auch besser , ausser das seine rechte Hand und sein rechtes Bein ab Knie nicht mehr so wollten wie er.
Montag dann ein CT , wegen einem Verdacht auf Schlaganfall.
Dies stellte sich als negativ heraus.
Dienstag dann MRT.
Diagnose des Arzte ( Kardiologe ) , Tomor oder Metastasen im Kopf, eventuell ein Tumor an der Leber und irgendwo im BAuchraum , dies sollte der Primär Tumor sein.
Es folgten Magen und Darm Spielgelung, diese waren negativ.
Dann eine Leberbiopsie, auch die war ohne grossen Befund.
Also meinte dieser tolle Prof . es wäre nur ein Tumor, etwa 2.-Euro gross an der linken Hirnhälfte. Daher auch die motorischen Störungen der rechten Hand und des rechten Beines.
Es sollte noch eine Tumorkonferenz stattfinden, wie die weitere BEhandlung wäre.
Ich muss dabei sagen in dem Krankenhaus ist keine neurlogische Station.
Mein Vater, der auch privat versichert ist blieb weiter auf der Inneren / Kardiologie.
Er bekam bis zu dieser Konferenz Kortison .
Zufällig dann an einem Tag an dem meine Schwester meinen Vater besuchen wollte, bekam sie mit, das ein Arzt mit meinem Vater in einem Zimmer war.
Sie ging herein und erfuhr das dieser Arzt Onkologe im Kloster Paradiese in Soest ist.
Er erzähle etwas von 3 Tumoren im Kopf linksseitig und einer rechtsseitig.
Man könne aber aufgrund der Stelle wo er sitzt nicht operieren.
Sie wollen sich nun beratschlagen, was zu tun wäre.
Die Lämungen bei meinem Vater wurden immer schlimmer !!
Ich habe dann im Internet Prof Stummer in Münster angeschrieben, er ist Neurochirug-
Der meinte, das man schnellsmöglich schauen sollte ob der Tumor operabel wäre und wir sollten dem Klinikum XXX eine Verlegung nach Münster vorschlagen.
Die waren dort nicht sehr erbaut und wollten meinen VAter nach Hamm Heessen verlegen, aber wir haben uns dann durchgesetzt. Per Taxi wurde am Karfreitag die Bilder nach Münster geschickt. Schon Oster Sonntag wurde mein Vater nach Münster verlegt.
Dort wurde er dann richtig auf den Kopf gestellt, MRT , CT, Blutuntersuchungen. Endlich wurde auch mal das Bein und die Hand untersucht.
Dann ging alles sehr schnell, schon Dienstags sollte die OP sein. Ca 6-7 Stunden.
Die OP hat mein Vater auch sehr gut überstanden. Schon am Mittwoch war er von der Überwachungsstation runter und es ging im relativ gut.
Freitags sollten wir ein Gespräch mit dem Professor haben.
Und das war dann ein absoluter Alptraum.
Man hatte nur so viel entnehmen können , das man einen vernünftigen histologischen Befund hatte.
Leider nicht operabel. Ein Glioblastom , schnell wachsend, das Hirn war schon verschoben und Hirnflüssigkeit .
Meine Mutter, meine Schwester und ich war wie in Trance.Der Prof hat von einigen Wochen, vielleicht von Monaten gesprochen. Ein junger Mann, bei dem alles entfernt werden könnte hätte vielleicht eine Lebenserwartung von 2 Jahren :-(
Und ob der Tumor Strahlensensibel wäre, wollte man noch testen. Dies würde aber einige Tage dauern.
Das konnte doch nicht war sein.
Weitere Therapie nun , Chemo und Bestrahlung. Aber dies wieder in XXX, wenn die Wunde verheilt wäre.
Jetzt mussten wir zu unserem Vater und meine Mutter wollte nicht, das er es erfährt !!
Wir haben uns erst gesammelt und haben meinem VAter dann gesagt, das der Tumor nicht gut sitzt und dann mit Bestrahlung und Chemo bekämft wird.
Nach 1 Woche in Münster ging es dann zurück ins Klinikum XXXt.
MEin Vater bekam erst einmal nur Kortison......
Eine Maske für die BEstrahlung wurde angepasst, das laufen ging so gut wie gar nicht mehr, er ist 2mal gefallen, da er sich selbst nicht eingestehen wollte, das er nicht mehr richtig laufen kann.
Dann begann die BAstrahlung und die Chemo.
Jeden Tag wurde mein Vater in das andere Krankenhaus in XXX gefahren ( 1,5 km entfernt ) um dort die BEstrahlung vorzunehmen.
Am Wochenende haben wir meinen Vater immer nach HAuse geholt. Sprechen ging noch und auch mit Hilfe kam er Treppen runter und hoch.
Dann NAchts 4 Uhr , ein Anruf vom Klinikum, mein Vater war auf Intensiv.
Ein epileptischen Anfall.
Wir waren alle geschockt. Niemand hatte uns davon erzählt. Wir hatten ja noch nicht einmal einen Onkologen gesprochen.
Nur immer den Prof der Kardiologie.
2 TAge war mein VAter auf Intensiv, er bekam nun auch ein Medikament gegen diese Anfälle.
Aber es hat sich sehr viel seit dem ANfall verschlechtert !
Den ersten Tag hat er nur noch Ja und Nein gesagt. Er bekam Vorlagen .
Durch den Sturz war sein rechter Knöchel ganz dick und mit dem laufen ging es gar nicht mehr.
Er war sehr niedergeschlagen.
Nur noch mit Urinflasche oder Toilettenstuhl ging es zur Toilette.
Viele Sätze die er sagte konnten wir nicht mehr deuten und mein Vater wurde dann agressiv.
Es reist einem das Herz raus so etwas zu sehen.
Man hätte nur noch weinen können und konnte nicht helfen :-(
Dann wollten wir einen Tag meinen Vater besuchen , und wir sahen schon an seinem Gesicht, das etwas nicht ok war, er fing sofort an zu weinen.
Dann sahen wir , das er eine große BEule am Kopf hatte, der Fuss verbunden war.
Er hatte wieder versucht alleine zur Toilette zu gehen und war gestürtzt.
Aber kein Wunder, denn  wenn er schellte dauerte es endlos lange bis jemand kam.
Meistens musste er in die Vorlage machen.
Musste er gross, wurde er auf die Toilette geschoben , war er fertig hat man ihn manchmal 20 Minuten warten lassen, bis man ihn dort runter geholt hat.
PErsonalmangel. Wir haben uns so oft beschwert.
Er wurde 3 Wochen nicht geduscht....keine Haare wurden gewaschen. Immer war etwas anderes.
Wir wollten dann, das er auf die Geriatrie kam, dort war eine Dusche im Zimmer, mehr Pfleger und Schwestern.
Aber man wollte ihn nicht abgeben. Er war ja privat versichert und der Prof bekam ja für jeden Handschlag einen Obolus.
MAn hat so eine schlimme Sache zu bewältigen und muss sich dann noch mit so etwas rumschlagen.
Einfach grausam. Ein Palliativ Pfleger und eine Schwester hat sich dann aber der Sache angenommen, nachdem ich gedroht habe das alles öffentlich zu machen. Auf einmal gin es. Mein Vater wurde gewaschen, geduscht und besser betreut.
Ich hätte ihn ja auch verlegt. Aber dies wollte mein Vater auf keinen Fall.
Tja 10 Wochen war er nun im Krankenhaus !!!
Ich habe dann eine Reha vorgeschlagen, dies aber wollte mein Vater auf keinen Fall !!!
Er wollte nur noch nach Hause.
Bis Freitag letzte Woche ging nun die Bestrahung und Chemo. Das Essen schmeckt ihm nicht mehr, er schläft viel....wir haben gedacht, alles würde besser , wenn er dann endlich zu Hause wäre.
Ein Pflegebett hatten wir schon , einen Toilettenstuhl.......einen Rollstuhl sollten wir erst bekommen, wenn der Gutachter wegen der Pflegestufe da gewesen wäre.
Dieser war am Dienstag da. Es gibt auf jeden Fall Stufe 2 , eventuell Stufe 3.
Aber mein Vater hat nun eine Bindehautentzündung, sein BEin ist ganz stark entzündet wo man im Krankenhaus nie etwas dran gemacht hat.
HEute geht es zu  http://www.kloster-paradiese.de/open.shtml
Dort haben wir einen Termin mit dem Onkologen....
Das erste mal, das wir einen zu Gesicht bekommen und damit sprechen können .
Im Moment will mein Vater gar nichts mehr, nicht raus, nicht essen....nur schlafen.
Er ist nicht mehr der selbe...früher dat er geredet, geredet und jetzt spricht er gar nicht mehr.
Wenn man ihn etwas fragt macht er die Augen zu oder nimmt einfach eine Zeitung.
Ich glaube, das sind Depressionen .
Meine Mutter ist auch total fertig, denn er starrt Stunden vor sich hin und für sie ist das ganz schlimm-.
Vielleicht kann uns gleich der Arzt helfen.
Das letzte MRT , welches am Donnerstag gemacht wurde hat auch leider gezeigt, das der Tumor minimal gewachsen ist.
Dies mit BEstrahlung und Chemo........:-(

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 18. August 2011, 11:35:14
Ich habe alles gekürzt, denn wenn ich noch geschrieben häte, was wir für Ärger mit der KVB, der privaten KAsse meines VAters hatten oder haben.Dann kann man nur die Hände über den Kopf zusammen schlagen.
60 Krankentransport Fahrten...pro Fahrt  140.-Euro , zahlbar innerhalb 7 Tagen.
10 % Eigenanteil.
Dann müssen wir noch immer warten bis der Rollstuhl kommt......
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 18. August 2011, 12:51:06

60 Krankentransport Fahrten...pro Fahrt  140.-Euro , zahlbar innerhalb 7 Tagen.
10 % Eigenanteil.
Dann müssen wir noch immer warten bis der Rollstuhl kommt......


Bei allem Verständnis für deinen Unmut anna maria.
Aber man muss schon fair bleiben.
die 10% Eigenanteil,bzw Höchstzuzahlung zahlen ges.Versicherte genau so.

Es wurde aber anscheinend bei euch ein Fehler bei der Ausstellung des Transportscheins gemacht.
Wenn der Onkologe alle transporte auf einen Schein ausstellt, wird diese Transportgebühr nur ein mal fällig, da es sich um einen Vorgang handelt. So war es zumindest die ganze Zeit, Deshalb mal Angaben ohne Gewähr.
http://www.fss-online.de/gkv/texte/zuzahlung.asp
Wenn ich hiernach gehe. Dann seid ihr günstig gefahren.
60 Transporte mit max 10 Euro Zuzahlung gibt nach Adam Riese 600 Euro.
Ihr habt aber runde 2,50 Euro berechnet bekommen.Hier könnte sogar ein Fehler zu euren Gunsten vorliegen.

Wenn natürlich laut deinem obigen Beitrag, 60x140 € gerechnet wird, dann wären das 8.400€ (in Worten Achttausendvierhundert) Euro.
War das Taxi ein Hubschrauber? ;D Da passt was nicht.

Ich bin kein Sozialjurist, um zu sagen: Das ist richtig oder falsch berechnet.
Auf jeden Fall würde ich mal Druck machen dass die Pflegestufe festgesetzt wird.



Niemand wir dazu gezwungen sich privat zu versichern. Jedem steht frei den gesetzlichen Tarif zu wählen und alle Leistungen welche darin enthalten sind, dann zu bekommen.
Es kommt immer auf den Versicherungsumfang an, den man mit einer privaten KV abschließt.
Wer hier am falschen Ende spart, hat dann hinterher ein Problem.
Unterm Strich gesehen wird das eine genau so teuer, oder günstig wie das andre.
Wenn man gesund bleibt ist alles gut und schön. Ich wünsch das natürlich Jedem.
Wird man aber ernsthaft krank, ist die schöne Einsparung ,welche man über die Jahre hatte, schnell wieder dahin.
Viele bedenken das nicht beim Vertragsabschluss und denken: Es wird schon gut gehen.

Deinen vorhergehenden großen Beitrag habe ich zu deinem Schutze  teilweise editiert.
Ich bitte dich und alle andren User natürlich auch, hier im offenen Forum nicht mit Namensnennungen von Kliniken und Ärzten deinem Unmut freien Lauf zu lassen. Das gibt Ärger fürs Forum und für dich, wenn die Klinik dagegen juritrisch vor geht.

Hier kannst du das gern tun, wenn dir danach ist:
Dort ist das so gewollt und die Betreiber dulden das anscheinend.
http://www.klinikbewertungen.de/

Gruß
Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 18. August 2011, 13:29:43
Hallo zusammen,

leider ist das mit den Zuzahlungen alles irgendwie ein bissel durcheinander.
Laut einer Rechtssprechung sind Zuzahlungen ja Fahrt zu zahlen. Das heißt kurz gesagt: Hin- und Rückweg, jeden Tag! Pro Weg werden 10% der Preises, min. 5€ max. 10€ eingezogen.

Meiner Meinung nach ist dein Dad mit einem KTW (liegend) transportiert worden, oder? Da sind 140€ pro Einsatz leider eher üblich... Somit müsstet ihr grds. je Weg 10€ Zuzahlungen leisten!

Viele gesetzliche Kassen ziehen bei den sogenannten Serienfahrten lediglich für die erste und letzte Fahrt eine Zuzahlung ein.  Also zahlt man nur am Anfang max. 10€ und am Ende der Behandlung max. 10€. Allerdings wird auch hier in Chemoserienfahrten und Strahlenserienfahrten unterschieden.

Die Schilderung von fips wurde duch das BSG Urteil 2004 leider grds. außer Gefecht gesetzt. Aber wie schon oben gesagt... Viele GKV halten weiter daran fest.

Was die Pflegestufe anbelangt.. Habt ihr diese als Eilantrag durch das Krankenhasu stellen lassen? Dann dürfte es nicht lang dauern!

Ich drück euch die Daumen!

Das was fips schreibt stimmt leider. Man hatte die freie Wahl und nun steht man vor dem Problem. alles selbst vorstecken zu müssen! Klar rechnet man nciht mit einer solchen Krankheit (sollte man auch nicht, denn wenn man immer sowas denken würde... was wäre das für ein Leben...), aber als PKV Versicherte ist man hier tatsächlich gekniffen!

Mein Rat.: Probier einen halbwegs fähigen Ansprechpartner dort zu finden, den du via Telefon und Mail jederzeit erreichedn kannst und dem du auch mal nett auf die Füße treten kannst, wenn etwas nicht ganz so eilig bearbeitet wurde....

LG NIna
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 18. August 2011, 14:26:02
Hallo meine Lieben,

Wir sind auch nur gesetzlich versichert und zahlen pro Fahrt ( Hin Rück.) 10 Euro Eigenanteil.
Das mit diesen Serienfahrten höre ich zum 1.mal. 300,. Euro Fahrten 6 Wochen.

L.G.Gitte


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 18. August 2011, 17:20:01
Lange habe ich nicht mehr geschrieben...

Inzwischen ist viel passiert. Meine Mutter hatte heute die 28. von 30 Bestrahlungen. Am Montag ist die letzte Bestrahlung geplant. Seit knapp 2,5 Wochen ist die linke, bestrahlte Kopfhälfte kahl (bis auf 2 Büschelchen). Sie hat nun von der Krankenkasse eine Perücke bekommen.
Zusätzlich ist ihr Gesicht vom Cortison nun wirklich so geschwollen, dass die Bestrahlungsmaske eine Qual ist, aber sie kämpft sich von Tag zu Tag. Die bestrahlte Haut direkt am linken Ohr (bzw. dahinter) ist inzwischen dunkelbraun und total ledrig. Dazwischen sind Stellen, die aussehen wie ganz böser Sonnenbrand. Die cremen wir täglich mit Wundheilsalbe ein.

Die Gesichts-Lymphdrainage führe ich nun jeden Tag ganz leicht bei ihr durch, die Ärzte haben das befürwortet.

Letzte Woche ist meine Mutter dann auch noch gestürzt (hatte eine flache Bordsteinkante übersehen), Gott sei Dank hat sie sich "nur" die Knie aufgeschlagen und das Kreuz verrissen. Beides ist am Verheilen.

Allerdings hat mein Lebensgefährte dann auch noch am selben Tag seinen Job verloren. Mir wurde einfach alles zuviel. Und da bin ich krankgeworden: Lungenentzündung. Im Moment kuriere ich mich aus (und versuche natürlich, meine Mutter nicht anzustecken und trage einen Mundschutz und nehme Antibiotika). In 1,5 Wochen fahren wir von der kleinen Abfindung 4 Tage nach Südtirol, auch wenn mir nicht wohl dabei ist, meine Eltern (mein Vater ist ja auch chronisch krank) allein daheim zu lassen.

Ich hoffe immer noch, dass alles gut wird und gebe die Hoffnung trotz allem nicht auf...

Liebe Grüsse an Euch alle und gute Befunde!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 18. August 2011, 18:12:04
Mein Vater war bei der Bundesbahn im Rangierdienst und da wurde man privat bei der KVB versichert .
Das ist die VErsicherung für Bundesbahn Beamte.
Also konnte er es sich nicht aussuchen, ob er gesetzlich oder privat versichert wurde.

Meine Mutter wusste nur nicht, wie sie täglich in Vorkasse treten sollte und das mit 14.-Euro-
Aber der Fehler lag auch schon am Krankenhaus, da nicht ausdrücklich darauf hingewiesen wurde, das es sich um Serienfahrten handelt.

Dann wären die Rechnungen gesammelt worden.
Aber 60 mal 140.-Euro. Das ist schon richtig. Und das mit einem Krankentransport , keinem  Hubschrauber !!!
Sorry, den Scherz kann ich leider nicht verstehen.

Also liegt der Eigenanteil ca bei 800.-Euro-
Danke übrigens wegen der Editierung, daran habe ich  im Eifer des Schreibens gar nicht gedacht.

Heute hatten wir den Termin beim Onkologen und der hat uns auch wieder einen Schock versetzt.
Laut Aussage des PROF war der Tumor trotz Bestrahlung und Chemo minimal gewachsen.

Doch der Okologe hat sich den BEricht faxen lassen und der Tumor ist enorm gewachsen.
Keine Chance mehr auf weitere Terapien
Eine Chemo in höherer Dosis hat also keinen Sinn mehr.

Wir sollen meinem Vater noch schöne angenehme Tage machen und ihn schlafen lassen , wenn er schlafen will.





Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 18. August 2011, 18:14:30
Der Tumor hat es also geschafft , mein Vater hat keine Kraft mehr zu kämpfen und wir können nur noch warten :'(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 18. August 2011, 18:50:52
Hallo BumbeBee,

Es tut mir leid was die Im Augenblick wiederfährt. Die Beschreibung deiner Mum passt ungefähr auf meinen Mann. Haare hat er auch gelassen an der OP Naht wo er stärker bestrahlt wird fehlen sind kahlere Stellen wie auf der gegenüber liegenden Seite. Aber bei einem Mann finde ich es nicht so schlimm. Ich hoffe es geht Dir bald besser und Du kannst die paar Tage Erholung geniessen.

Hallo Anna Maria,

Mir geht das Schicksal deines Vaters sehr nahe. Man steht einfach so machtlos da. Genießt die Zeit mit deinem Vater so lange es geht. Meine Kinder ich habe 2 Töchter geniessen momentan auch jeden Tag mit ihrem Vater da man nie weiß wie es sich entwickelt. Oh Mann hört sich an wie in einer Schnulze ist aber für uns Realität geworden.

Ich denke an Euch

L G. Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 18. August 2011, 19:04:11
Guten Abend!
@Hallo AnnaMarie!
Es tut mir sehr leid,auch wir warten...warten... warten...
Man kann gar nichts mehr sagen.Ich denke an Dich...
Ich wünsch Dir alles Liebe
Anderle
@LiebeBumbleBee!
Ja manchmal kommt alles zusammen,fahr nach Südtirol und lass es Dir richtig gut gehn.Ich wünsch Dir ganz viel Kraft.
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 18. August 2011, 19:56:24
Mein Vater war bei der Bundesbahn im Rangierdienst und da wurde man privat bei der KVB versichert .
Das ist die Versicherung für Bundesbahn Beamte.
Also konnte er es sich nicht aussuchen, ob er gesetzlich oder privat versichert wurde.

Aber 60 mal 140.-Euro. Das ist schon richtig. Und das mit einem Krankentransport , keinem  Hubschrauber !!!
Sorry, den Scherz kann ich leider nicht verstehen.

Also liegt der Eigenanteil ca bei 800.-Euro-
Danke übrigens wegen der Editierung, daran habe ich  im Eifer des Schreibens gar nicht gedacht.

Wenn das wirklich so ist, dann entschuldige bitte meine etwas flappsige Bemerkung. Der Versuch ging wohl in die Hose, die Sache etwas zu lockern.


Kam diese Rechnung jetzt von dem Krankentransportunternehmen oder von der Krankenkasse?
Aber trotzdem stimmt an der Rechnung dann immer was noch nicht.
Bei 10 Euro pro Fahrt, sind das 600 und keine 800 Euro.Die Maximalbeteiligung ist mit 10 Euro gedeckelt. Da bleibt es sich gleich ob die Endsumme, von der ausgegangen wird, 6000 oder 60.000 Euro sind. Man zahlt nicht 10% der Summe, sondern mindestens 5 Euro und maximal 10 Euro pro Fahrt zu. Siehe meinen obigen Link, da stehts genau so drin.

Aber einen Tipp habe ich noch,den ich zumindest versuchen würde.
Wenn dein Vater damals wirklich dazu gezwungen wurde in diese Kankenversicherung einzutreten, steht der Bund, der das ja damals so veranlasst hat, in der Fürsorgepflicht. Sprich die müssen dann diese Kosten übernehmen. Zumindest hat dein Vater dann einen gewissen Besitzstandstandsanspruch (den genauen Begriff kenn ich jetzt nicht).
Ich würde mich mal ganz schnell schlau machen ob es da Wege gibt.
Es kann nicht sein, dass deine Eltern am Hungertuch nagen müssen, weil damals so eine solche Verordnung geschaffen wurde.
Notfalls kann man ja auch noch eine Ratenzahlung vereinbaren.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und dass dein Vater nicht leiden muss.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 18. August 2011, 21:20:30
Uns wurden bisher alle Rechnungen für den Transport erstattet. Uns mein Mann ist auch privat versichert. Aber vielleicht liegt es daran, dass er insgesamt im Jahr einen relative hohen Selbstbehalt hat, den wir zwahlen müssen.

@Anna Marie: tut mir  sehr leid, dass die Nehandlung bei Deinem Vater gar nicht gewirkt hat. Ich wünsche Euch viel Kraft in der nächsten Zeit und genießt die Stunden, die Ihr mit ihm habt.

@Bumbelbee: genieß die paar Tage Südtirol und tank Kraft!!!

@Fips: meinem Mann geht es heute schon besser, die Tabletten vom Doc haben geholfen und der Infekt verkrümelt sich  :)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 19. August 2011, 12:06:09
Neues von meiner Schwester.
Nachedem sie nun bereits wochenlang in der Klinik liegt will die Wunde einfachnicht heilen. Nun hat man sich entschlossen, heute eine weitere OP durchzuführen in der man aus dem Oberschenkel Gewebe entnimmt und dies im Kopf einpflanzt. Das entzündete Gewebe soll entfernt werden. Es ist einfach Sch.... (sorry) mit welcher Geschwindigkeit bei ihr alles passiert. Linksseitig gelähmt, kommt nun eine Venenentzündung am rechten Arm, der total zerstochen ist, die Lumbaldrainage und nun eine neue Baustelle am recten Oberschenkel dazu. Es ist nur wenige Wochen her, dass sie nur über ein paar Kopfschmerzen geklagt hat. Von einer Frühreha können wir im Moment nur träumen weil sofort nach Wundheilung mit der Bestrahlung begonnen werden muss. Das gestrige CT hat, soweit man das überhaupt über ein CT feststellen kann keine Veränderung des Rezidivs oder einen Abszess erbracht. Die Wunde will einfach nicht heilen. Ich wär froh, mal ein positives Zeichen sehen zu dürfen, aber das ist mir leider nicht vergönnt. Nun heisst es wieder bangen und hoffen, dass die bei der OP nicht schon wieder einen Wachstum des rezidivs finden. Ich habe mir gestern das Buch "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis gbesorgt und lese es gerade. Was ich nicht herausbekommen habe ist, ob diese Frau noch lebt. Vieleicht weiss das jemand von Euch aus dem Forum. Von den ersten Seiten her, die ich bisher gelesen habe, kann ich das Buch nur empfehlen.

Liebe Grüße Otis
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 19. August 2011, 16:52:01
Hallo Otis,

bei meinem ad wollte die Wunde ebenfals nicht heilen. Aber nach vielem hin und her haben sie dann eben diese OP gemacht und schwupps hatten wir Ruhe! Die OP hat nicht lang gedauert und sie haben auch anstatt aus dem Oberschenkel dann kurzentschlossen doch einfach ein den Kaumuskel ein bissel "versetzt" und über die Hinrhaut gelegt.

Seit dem haben wir Ruhe! Ich wünsche euch viel Glück und eine schnelle Heilung der Wunde!

Nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 20. August 2011, 00:40:20
@ Nina - Das ist schon der zweite Versuch die Wunde zu heilen. Zuerst haben sie aus der Kopfhaut etwas Gewebe genommen. Dasist aber nun am 4.8. gewesen. So lange quält sie sich nun damit schn wieder rum. Na aber vielleicht klappts ja jetzt. Wir haben große Hoffnung.

Danke fürs Mut Machen

LG Otis
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 20. August 2011, 10:03:09
Hallöle ihr Lieben!

Meiner Mama gehts derzeit sehr schlecht.

Das Glio wurde bei ihr im Januar letzten Jahres festgestellt.....Anfang Februar hatte sie die 1. OP, gefolgt von Bestahlung und Temodal.....das Temodal wurde dann irgendwann abgesetzt, weil die Blutwerte immer schlechter wurden. Dann wurchs der Tumor wieder
Dann kam Avastin zum Einsatz...dies bekam sie bis Anfang Januar dieses Jahr ....und man stellte wieder einen Wachsumtum fest.
Danach kam eine heftigere Chemo (der Name fällt mir nicht mehr ein)...auch wärend dieser Beahndlung wuchs der Tumor wieder.
Kurz nach Ostern wurde sie in der Berliner Charitee operiert...als sie kurze Zeit daheim war, bekam sie eine Lungenentzündung....danach war sie wieder in der Chartiee um dort großflächig bestrahlt zu werden....es ging ihr immer schlechter
Letzte Woche Montag mußte sie ins KH weil eine Wunde am rechten Schienbein sich massiv entzündet hat.....dies wurde operiert
Seid Montag kann sie keine Wort mehr richtig aussprechen und seid Mittwoch ist sie schwer verwirrt und aggressiv.
Seid Mittwochh ist sie auch wieder daheim
Gestern sah die Wunde wieder schlechter aus

Sie ist rechtseitig gelähmt......es ist schlimm, sie so zu sehen

Tut mir leid, wenn das alles etwas wirr klingt.......aber das nimmt mich doch alles sehr mit

Grüßle Anja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 21. August 2011, 16:28:47
Nachedem sie nun bereits wochenlang in der Klinik liegt will die Wunde einfachnicht heilen. Nun hat man sich entschlossen, heute eine weitere OP durchzuführen in der man aus dem Oberschenkel Gewebe entnimmt und dies im Kopf einpflanzt. Das entzündete Gewebe soll entfernt werden.
Hallo Otis57!
Ich hoffe sehr das es geklappt hat.Bei meinem Mann wurde es zweimal gemacht.Wünsche Euch alles Gute.
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 21. August 2011, 16:29:54
Ich wünsch Dir was Anja :-*
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Otis57 am 21. August 2011, 21:02:35
Die OP hat 4,5 Stunden gedauert. Nun liegt sie nach einem tag Aufenthalöt in der Intensivstation wieder am Zimmer. Zu den vielen Problemen ist nun noch eine Wunde am Oberschenkel, wo man das Gewebe entnommen hat dazugekommen. Ich habe hier schon von so vielen Schicksalen mit diesem Monster Tumor erfahren, aber bei meinem Schwesterchen scheint alles im Zeitraffer zu passieren. Der Operateur erklärte mir, dass die OP sehr schwierig gewesen sei weil ein Teil der Hirnhaut (Vernarbung der Wunde) in den Knochen der Schädeldecke eingewachsen sei. Uns bleibt nur zu hoffen, dass die Wunde nach der Hautverpflanzung nun heilt, so dass weitere Therapien begonnen werden können. Durch die nicht heilende Wunde ist dies jedoch im Moment noch unmöglich. Das Buch von Daniela Michaelis hat mir leider auc nciht wirklich Mut gemacht. Die beiden Fälle sind sehr unterschiedlich. Meine Schwester ist auch nicht mit soviel Geld gesegnet, dass sie sich eine OP in San Francisco leisten könnte. Was mich jedoch interessieren würde, wäre ob Frau Michaelis noch lebt. Der Tumor wurde 1989 bei Ihr als 29 jährige entfernt. Das ist schon ewig lange her. Ich habe nirgendwo einen Hinweis gefunden über ihren Verbleib.

Liebe Grüße
ein sehr trauriger Otis
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 22. August 2011, 11:04:30
Danke Euch allen für Eure lieben Urlaubswünsche :-)

Heute hat meine Mama ihre letzte Bestrahlung. Inzwischen ist sie schon sehr müde und auch träger. Sie hat offene Stellen im Mund und zwischen den Zehen - ich denke, das liegt am Temodal (auch hier ist nach heute erstmal Pause). Positiv gestimmt ist sie allerdings weiterhin.

Gestern hat mir eine liebe Freundin erzählt, dass sie eine Frau kennengelernt hat, die seit 25 Jahren mit einem eigroßen Glioblastom lebt. Das Glioblastom ist genauso groß wie am Anfang, es ist nicht weitergewachsen. Auf meine Nachfrage hin, wie die Frau das hingekriegt hat, war die Antwort "Positiv denken und gut auf sich achten. Niemals zweifeln, vor allem nie verzweifeln". Das hat mich schon sehr fasziniert und auch wieder getröstet.

Ich fahre jetzt dann mit meiner Mutter in die Klinik zum Abschlußgespräch. Und nächste Woche Dienstag gehts nach Südtirol...

Ich drück Euch und Eure Lieben in Gedanken ganz feste!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 22. August 2011, 14:12:26
ich kann mich bumbleBee nur anschließen: positiv denken und gut auf sich achten. das ist die halbe miete im kampf gegen die krankheit.

ich versuche das auch jeden tag ein bisschen mehr umzusetzen. es gelingt halt eben nicht immer. aber solche langzeit-überlebensgeschichten wie die von bumbleBee helfen mir dabei. genau wie die vielen erfahrungen, die hier im forum ausgetauscht werden. man fühlt sich irgendwie nicht mehr so allein wie am anfang und kriegt halt auch mit, wie andere damit umgehen.
@otis57: halt weiter durch, du schaffst das ! was  d. michaelis angeht, würde mich auch interessieren, was aus ihr geworden ist. es gibt hier auch im forum eine junge frau (bimbe71), die schon lange rezidivfrei lebt. leider weiß ich nicht, wie es ihr geht. sie ist nicht so oft hier zu gast.
ich drück dir jedenfalls die daumen für deine schwester.
Lg Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 23. August 2011, 08:49:06
Positiv denken ist oft leichter gesagt als getan *stöhn*

Gestern hab ich mit meiner Mama telefoniert...sie wollte nicht mit mir reden....versteht kaum die Zusammenhänge und sie spricht schlecht....bringt alles durcheinander und manche Worte klingen wie rückwärts gesprochenes holländisch...wenn man sie nicht versteht wird sie richtig sauer und schreit einen an....ich fühl mich dann so hilflos

Hinzu kommt noch, daß sie in letzter Zeit körperlich so abgebaut hat, daß ich nichtmal mehr mit ihr alleine zur Toilette gehen kann, weil ich sie nicht alleine aus ihrem Rollstuhl hiefen kann :(

Bisher war es immer so, daß sie sich über meinen Besuch gefreut hat und ich konnte sie gut ablenken...vorallem wenn meine Töchter (14 J.) oder/und meine Nichte (13 J.) dabei sind.
Heute kommt eine meiner Töchter mit....bin gespannt, ob ich sie einbißchen motivieren kann, weil heute Vormittag auch der Physiotherapeut kommt

Es ist schrecklich zu lesen, wieviele Menschen noch betroffen sind und so sehr leiden müssen....dennoch tut es mir gut, zu wissen, nicht allein zu sein

Liebe Grüßle Anja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: hexeines15 am 24. August 2011, 15:12:56
Hallo an alle,
bin wieder zuhause. Mein Vater liegt nun doch im Hospitz. Er wollte eigentlich noch warten bis ich komme aber der Platz konnte nur für 1-2h freigehalten werden und er musste sich entscheiden. Ich finde es war aber die richtige Entscheidung. Er hatte zwei richtig schlechte Tage, aber die letzte Woche war schon viel besser. Evtl. kann er am Wo-ende für ein paar Stunden mit meinem Bruder zum angeln
(das war mal seine Leidenschaft bis nach Norwegen zu den Lachsen). Ich hoffe es klappt. Ich glaube die zwei schlechten Tage waren auch, es hatte für Ihn so etwas entgültiges. Er ist dort sehr gut aufgehoben und merkt auch wie nett und liebevoll alle  mit Ihm und miteinander umgehen. Im Moment geht es ihm unverändert. Wenn man da ist schafft er sich so 2 stunden zu konzentrieren und ist auch aufnahmefähig und nimmt am geschehen teil. Dann will er wieder seine Ruhe und schläft fasst den ganzen Tag.

Wir haben uns auch gut unterhalten. Ich habe Ihm gefragt wie er sich fühlt und er hat gesagt es gibt Augenblicke, da schaut er auf seinen Nachttisch und sieht Konfekt dort liegen und schläft ein ,wacht wieder auf schaut wieder da hin und kann es nicht mit Namen benennen. Dann denkt er für sich, ich werde verrückt. Es liegen Ihm die Worte auf der Zunge und er kann sie nicht formulieren.Dann fängt er an zu weinen.Ich versuche ihn zu beruhigen und erkläre Ihm das die Krankheit das so mit sich bringt. Er grübelt zu viel. Er soll mehr Musik hören oder Fernsehen, Sendungen -die er immer gerne gesehen hat. Dokus über Technik, Tiere oder so.

Dabei entspannt er auch wieder und grübelt nicht so viel. Mehr Besuche möchte er nicht am Vormittag gibt es immer Anwendungen und dann brauch er seine Kraft um am Nachmittag wieder für uns da zu sein.So telefonieren wir jeden Tag miteinander, meistens wenn meine Mam da ist.

LG
Hexeines

Ich verfolge ja alles weiter und bin erstaund wie viele Leute sich doch mittelen möchten. Ich finde es gut. Mir tut es auch gut über andere leider auch schlimme Schicksale zu lesen und man erkennt viele Gemeinsamkeiten und denkt nicht nur, es geht einem alleine nur so. Das gibt auch Kraft für die Sachen die auf jeden Fall früher oder später kommen :)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 24. August 2011, 22:28:39
Wir haben jetzt dei Berichte zu Augen bekommen.
Man hat uns in der Klinik in der mein Vater behandelt wurde nie die Wahrheit gesagt.
Erst hieß es , der Tumor wäre nicht gewachsen , an einer Stelle sogar kleiner geworden, Dann hieß es unter Bestrahlung und Chemo wäre es zu einem Wachstumsstillstand gekommen und bei der Entlassung am 13 August hat uns der Arzt gesagt, der Tumor wäre minimal gewachsen.
Dann jetzt das erschütternde Ergebnis.
Nie ist der Tumor zum Wachstumsstillstand gekommen .
Immer ist er gewachsen und laut BEricht sind weiter kleine  Glioblastom Formationen  dazu gekommen und der Tumor hat zunehmend an Progress zugenommen.Die Raumforderung hat eine Größenprogredienz von 2,44 auf 3,25 cm .
Der Progress wird als fulminant bezeichnet !!
Der Begriff fulminant wird in der Medizin verwendet, um auszudrücken, dass sich eine Erkrankung plötzlich, schnell und schwerwiegend entwickelt.
Das war für uns alle ein Schock.
Wir wussten zwar, wie es um unseren Vater steht, da da mna uns gesagt hat, das der Tumor nur minimal gewachsen war, hatten wir etwas Hoffnung.
Leider sehen wir ja täglich an dem Zustand meines VAters, das es ihm täglich schlechter geht.
Er will nichts mehr essen, wird ärgerlich, wenn er etwas essen soll.
Ganz schlimm ist es mit den Tabletten, die er gegen die epileptischen ANfälle nehmen muss. Diese sind sehr gross und er bekommt sie kaum noch runter.
Für meine Mutter, die ihn zu Hause pflegt ist es jedes mal ein KAmpf.
Er kann kaum noch im Rollstuhl sitzen , schläft sehr viel und ist sehr abwesend . Als ob er mit seinen Gedanken ganz weit weg wäre.
Auch sprechen tut er kaum noch. Von sich aus gar nicht und wenn man ihn etwas fragt ist er sehr einsilbig und versteht es auch kaum noch.
Früher hat er von morgens bis abends geredet.
Wenn ich überlege, das er Mitte Mai noch Top Fit war...bei mir Rasen gemäht hat, täglich mit meiner Mutter über 20 km Fahrrad gefahren ist, dann denkt man immer, das ist nur ein böser Traum !! ???
Das kann nciht sein, das darf nicht sein. Aber es ist bittere Realität.
HEute war ein Palliativmediziner da.
Er hat mit ihm gesprochen, ihn untersucht, versucht die ganze Situation etwas aufzulockern, aber das gelingt nicht.
Er hat zu mir gesagt, das wir ihn schlafen lassen sollen, ihn nicht zum essen zwingen sollen und wir froh sein sollen, das er keine Schmerzen hat.
Er hofft, das mein Vater so einschläft und glaubt auch nciht daran , das es noch lange dauern wird bis er uns verlässt.
Er hat von 2-4 Wochen gesprochen.
Es hat mir wieder das Herz heraus gerissen, das zu hören.
Man weiss , wie schlimm es ist und will auch nicht, das der Mensch, den man über alles liebt leidet, aber man will ihn einfach nicht gehen lassen.
Es tut immer gut zu lesen, das es so viele gibt, die auch in dieser Situation sind, aber auch viele , die diese Krankheit so gut meistern und noch kämpfen.
Mein Vater hat aufgegeben zu kämpfen, ich glaube, er will nur noch einschlafen...man merkt, das das nicht das Leben ist, was er gelebt hat und ich weiß , das er so nicht leben will....es tut so weh  :'( :'( :'( :'( :'( :'(



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 25. August 2011, 07:04:10
Halla Anna Marie,

mir fehlen die Worte!
Ich denk an euch, drücke dich und wünsche dir und deiner Familie die Kraft, diesen schmerzvollen Weg zu gehen.

Und deinem Dad wünsche ich, diesen Weg schmerzlos und im Kreise seiner geliebten Familie gehen zu dürfen.

Nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 25. August 2011, 08:20:56
Tut mir sehr sehr leid, das zu lesen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die letzten Tage, Wochen.

Deinem Vater wünsche ich ein friedliches Einschlafen im Kreis seiner Lieben.

Traurige Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 25. August 2011, 08:42:56
anna maria
Auch ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft
Anja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 25. August 2011, 09:36:48
Guten Morgen Anna Marie!
Dein Eintrag ist sehr indentisch, kommt mir vor als hätte ich Ihn geschrieben.Ich wünsche Euch viel Kraft.
Ja es tut so weh,so unglaublich weh.
Schick Dir einen Sonnenstrahl.
Alles Liebe Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 25. August 2011, 10:51:51
Liebe Anna-Maria!

Auch ich denke feste an Euch und wünsche Euch viel Kraft!!!

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 25. August 2011, 10:59:51
Meine Mama hat am Montag die 30. und somit letzte Bestrahlung hinter sich gebracht. Die Ärzte waren mit dem Verlauf erstmal sehr zufrieden. Jetzt hat sie endlich Pause, da ist sie (und wir auch!) sehr froh drüber.

Die Geschmacksstörung ist nun auch abgeklärt und hat eine einfache Ursache, nämlich eine Candidose im Mund. Die wird jetzt mit einer Suspension behandelt seit Dienstag und es wird schon besser, sie schmeckt wieder ein bisschen was.

Am 27.09. (also nach 5,5 Wochen) ist das Kontroll-MRT und am 30.09. das Gespräch mit dem Neuroonkologen. Ich hoffe, hoffe, hoffe...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 25. August 2011, 11:48:27
BumbleBee...hier sind für das MRT am  30.09. alle verfügbaren Daumen gedrückt
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 25. August 2011, 11:59:22
Bei uns ist durch die Geschmacksstörung der Tumor überhaupt erst aufgefallen, verrückt oder?

Wir haben am 8.9 unser erstes MRT nach der langen Therapie, bekommen wir auch ein paar Däumchen?

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 25. August 2011, 14:00:16
auch von mir alle verfügbaren daumen. im gegenzug könnten wir noch ein wenig untersützung für unser mrt anfang oktober brauchen :-))

mein mann hat jetzt nach der halbzeit in sachen strahlen/chemo diese schlimme müdigkeit (fatique), die ihn seit gestern total umhaut. sie haben das cortison abgesetzt und seitdem hat er es. weiß jemand, wie lange dieser zustand anhält? ich hab gelesen, dass es bis ende chemo dauern kann? er war so stolz, dass er überhaupt keine nebenwirkungen hatte und jetzt fängt es doch an. na ja vielleicht bessert es sich nach der bestrahlung ein bisschen.
lg
silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 25. August 2011, 14:50:46
KLar, Ihr bekommt natürlich auch Daumen :-)

Außer Müdigkeit hat er nichts? Nicht dass Ihr doch noch Cortison braucht, weil sich ein Bestrahlungsödem gebildet hat. Beobachten und notfalls den Arzt drauf ansprechen. Wir hatten auch nach ca. 2 Wochen eine Verschlechterung der rechten Seite und mußte Cortison dann wieder etwas höher dosieren.

Liebe Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 25. August 2011, 15:36:15
Schade das ich nur zwei Daumen habe!
Werde aber am 08.09., 30.09. und auch Anfang Oktober jeweils beide Daumen gedrückt halten :)

**drück**
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 25. August 2011, 18:26:00
Das mit dem Bestrahlungsödem ist bei meiner Mutter auch - vor allem bei der derzeitigen Hitze... Der Arzt hat nun gemeint, dass wir ja eigentlich das Cortison langsam ausschleichen sollten. Jetzt geben wir ihr halt morgens 2 mg und wenns mittags anfängt mit Kopfdruck etc. dann nochmal 2 mg, so lange bis sie es "nur" mit den 2 mg morgens aushält (es soll ja am WE kühler werden).

Das KOntroll-MRT ist am 27.09., nicht am 30.09. :-) Also drcekn wir die Daumen am 08.09. für chucks, am 27.09. für meine Mama und Anfang Oktober für SiSi :-) Ich drück natürlich für euch sowieso immer mit!!! :-)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 25. August 2011, 18:41:27
Liebe anna maria

Es tur mir im Herzen weh das zu lesen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.

Alles Liebe Gitte.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 25. August 2011, 18:47:09
Hallo meine Lieben,

Natürlich drücke ich euch allen ganz fest die Daumen zu euren MRT Kontrollen.

Unser Kontroll MR ist am 23.09. und Termin in der Onkologie ist am 28.09. hoffe auf gute Befunde.
Letzten Freitag fing die Pause von meinem Mann an. Es geht ihm das erstemal richtig gut. Es ist einfach schön ihn so froh gelaunt zu sehen. Es tut einfach der Seele gut.

Ich denke an euch Ende Sep. und Anfang Okt.

G.L.Grüße Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 25. August 2011, 19:28:33
Das mit dem Bestrahlungsödem ist bei meiner Mutter auch - vor allem bei der derzeitigen Hitze... Der Arzt hat nun gemeint, dass wir ja eigentlich das Cortison langsam ausschleichen sollten. Jetzt geben wir ihr halt morgens 2 mg und wenns mittags anfängt mit Kopfdruck etc. dann nochmal 2 mg, so lange bis sie es "nur" mit den 2 mg morgens aushält (es soll ja am WE kühler werden).

Das KOntroll-MRT ist am 27.09., nicht am 30.09. :-) Also drcekn wir die Daumen am 08.09. für chucks, am 27.09. für meine Mama und Anfang Oktober für SiSi :-) Ich drück natürlich für euch sowieso immer mit!!! :-)

Habt Ihr Euch mal um Weihrauchkapseln bemüht? Brauchen aber wohl ca. 4 Wochen bis die volle Wirkung da ist. Haben aber abschewllende Wirkung und nicht die Nebemwirkungen, wie das Cortison.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Biene am 25. August 2011, 19:57:58
hallo,
ich bin in letzter Zeit nicht mehr oft hier, weil es meinem Mann (Glio,OP 1: 5.3.2008, Rezidiv-OP im Oktober 2008, die übliche Behandlung nach Stupp,insgesamt 9 Zyklen Temodal mit reduzierter Dosis)
total gut geht, er voll arbeitet und sich gesund und munter fühlt!
Nach der zweiten OP ist nichts mehr aufgetaucht und er hat keinerlei Einschränkungen, ausser daß er schon mal ein Mittagsschläfchen braucht und abends eher schlafen geht als früher.
Er tut allerdings auch viel dafür,daß das so bleibt: nicht rauchen,nicht trinken, gesunde Bioernährung mit viel Grünzeug und wenig Fleisch, jeden Tag guten Bio-Grüntee (lecker mit Zitronengras!!) und die "Naturchemo"(nach David Servan-Schreiber: das Antikrebs-Buch, doofer Titel aber super Infoquelle für alles, was man selbst tun kann!!)die besteht aus ca 4gr Bio-Kurkurma mit 1Esslöffel Leinöl, viel schwarzem Pfeffer,mit Gemüsesaft gemischt, nicht besonders lecker aber sehr gut fürs Immunsystem!
Dies alles, damit hier auch mal was positives steht- das Hoffnung bringt!
Liebe Grüsse, Biene
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: hexeines15 am 25. August 2011, 22:29:48
Hallo Biene,
das sind ja auch mal tolle Nachrichten. Ich hoffe es bleibt so.
Ich drücke alles was ich habe.
LG Hexeines
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: hexeines15 am 25. August 2011, 22:31:19
Hallo Gitte 1711,
auch an Dich Daumen drücken und ich hoffe für Euch auf gute Befunde
LG Hexeines
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: hexeines15 am 25. August 2011, 22:52:04
Hallo anna maria,

Ich kann nur sagen wie unsagbar Leid mir es tut.
Man kann es nicht in Worte fassen und ich kann es sehr gut nachvollziehen. Mir wurde vor gut einem Jahr auch der Boden unter den Füßen weggezogen. Mein Pa war immer Gesund nie krank, hilfsbereit für alle da konnte keiner Fliege etwas zu leide tun. Er hat sich auf sein Rentner da sein gefreut und wollte nun LEBEN. So hat er es formuliert.Sonst war Mam immer die jenige die mal da und hier ein Wehwehchen hatte. Und nun pflegt sie meinen Paps seit er operiert wurde. Seit Freitag den 12.08 nun nicht mehr ( Hospitz).Was so schlimm wie es klingt für beide besser ist. Mam hatte jede Minute Angst das Haus zu verlassen, weil sie dachte er liegt irgendwo in der Wohnung oder im Garten weil er der Meinung ist etwas  reparieren zu müssen. Das belastet nicht nur den Betroffenen sondern auch die Angehörigen und man muß nicht nur für einen Entscheiden sondern auch an die eigene Gesundheit denken. Das muss man aber erst mal begreifen.


Habt Ihr hilfe? Für die normalen Sachen auch nur mal so, weil jemand anderes da ist und redet mit Euren Paps.Anscheint hat er sich noch nicht damit abgefunden so wie meiner( es hat gedauert) erst nach dem letzten  MRT-Befund hat es wohl klick gemacht.
LG Hexeines
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 26. August 2011, 15:09:27
Hallo Biene,

wo Du von Deinem Mann soviel Positives berichtest, möchte ich mich da mal anschließen. Auch mein Mann ist total stark und positiv eingestellt. Wir haben auch zusammen das wunderbare Anti-Krebs-Buch von David Servan-Schreiber gelesen und er ernährt sich jetzt komplett danach. Abends kocht er sogar für mich und es schmeckt wirklich fantastisch. Wir wollten schon lange unsere Ernährung umstellen, aber wie es so ist. Man ist ja immer im Hamsterrad und bei den guten Vorsätzen bleibt es dann auch meistens. Durch seine Krankheit ist er viel mehr zu sich gekommen. Man entdeckt sich ja auch als Paar nochmal neu und wir haben jetzt viel mehr Zeit miteinander, weil er auch im Moment noch nicht arbeiten kann. Auch da will er ganz viel verändern und plant Ende Oktober eine erste Wiedereingliederung.   Er visualisiert mittels Meditation 3 x täglich den Krebs, fährt täglich eine Stunde auf dem
Ergometer und wir laufen abends meistens noch eine Stunde durch die Natur. Also insgesamt ist doch die Einstellung ganz ganz wichtig, wenn man es schafft.
Man muß halt als Angehöriger auch lernen, loszulassen und nur zu helfen, wenn es der Kranke wünscht. Das hab ich erst lernen müssen. Ich selbst mach oft auch einfach mal was für mich, das tut uns beiden gut und ich hab eine ganz nette Psychologin, bei der ich alles loswerde, was ich mit meinem Mann nicht so gut besprechen kann.
Ich kann Allen nur Mut machen...Das Unfassbare wird kleiner, wenn der Alltag so langsam wiederkommt und die Krankheit ein wenig in den Hintergrund tritt. Wir sind auch erst in der 10. Woche aber ich merke schon eine Veränderung in der Situation.
Wir haben uns auch mal mit anderen Betroffenen getroffen und auch das hat uns sehr geholfen. Gespannt sind wir auch auf den Infotag am 22.10. in Düsseldorf.
@ chucks: Vielen Dank für den Tipp mit dem Weihrauch, hab ich hier schon öfter gelesen und werde ich mal versuchen zu bekommen. Das coritson war anscheinend nicht mehr nötig, so ganz verstanden habe ich es auch nicht, aber mein Mann trifft den Strahlenprof. immer donnerstags nach der Bestrahlung und da kann er ja mal fragen.
Ansonsten wünsche ich Euch allen ein schönes Wochenende mit Euren Lieben.
Lg
SiSi       
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 26. August 2011, 18:34:05
Liebe Anna Maria,

ich bin erst seit kurzem im Forum, aber auch ich bin sehr betroffen von Deinem Bericht und wünsche Euch die Kraft, die ihr jetzt braucht. Wenn man einen geliebten Menschen nicht mehr helfen kann und einfach zusehen muss, dass es ihm immer schlechter geht ist kaum zu verkraften.

Liebe Carola und bei Euch drücke ich ganz doll die Daumen.

Bei uns war heute leider auch schon wieder ein nicht so schöner Tag. Mein Mann und ich wollten uns nach meinem Feierabend zum einkaufen treffen, da klingelte in meinen letzten Arbeitsminuten mein Handy. Mein Mann rief mich vom Supermarkt aus an, dass er auf einer Parkbank sitzt und einen Krampfanfall hat. Zum Glück hab ich gleich meine Tochter erreicht, die sich ihre Kinder geschnappt hat und in 2 Minuten bei ihm war. Ich bin dann in Windeseile nach Hause hab unser Auto geholt und hab ihn schnell nach Hause gefahren. Er hat immer Tavor dabei und hatte sie auch schon selbst genommen, so dass er bei Bewusstsein war. Jetzt schläft er und wenn ich ihn ansehe kann ich gar nicht glauben, dass er so furchtbar krank ist.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 26. August 2011, 21:48:29
Danke lieber Hase fürs Daumen drücken.

Tut mir leid, dass Dein Mann einen Krampfanfall hatte. Davor habe ich echt Angst. GSD hatte mein Mann bislang noch keinen. Er hat jetzt die ganze Woche jeweils einen halben Tag gearbeitet und das hat ihm sehr gut getan. Wir sind selbständig, so dass die Firma für ihn einfach sehr wichtig ist und er wissen möchte, was da vorgeht :-)

Außerdem hat er gestern mit der Ergotherapie begonnen, anstelle einer Reha. Vielleicht reicht ihm das, denn er hat ja bislang kaum neurologische Defizite.

Wünsche Euch einen schönen Abend.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: kaulsdorf am 26. August 2011, 23:03:09
Hallo,

dies ist mein erster Beitrag und passt wahrscheinlich nicht zu den vorherigen, da ich nicht alles gelesen habe. Ich würde gern wissen ob jmd diesselbe Érfahrung gemacht hat wie ich. Mein Mann (35) hat 2008 ein Astrozytom Grad II gehabt, OP-Bestrahlung-Temodal.
2010 hat er ein Glioblastom Grad IV gehabt, OP-Bestrahlung-Temodal.

Jetzt ist der Tumor trotzdem weiter gewachsen, mein Mann kann nicht mehr laufen, sehen und selbständig essen. Ist das normal das Ärzte in dieser Situation sagen, dass man NICHTS mehr machen kann, sondern ihm seine letzten Tage lieber angenehm gestalten sollte als mit einer Chemo nochmal gegen anzugehen?

Ich verstehe das nicht!

Wir haben am Montag trotzdem einen Termin beim Onkologen, aber es scheint alles viel zu spät zu sein. Hat der Tumor schon alles kaputt gefressen oder ist es der Druck auf das Gehirn, dass das alles nicht mehr funktioniert?  :(

LG Rebecca
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 26. August 2011, 23:12:30
Hallo Rebecca
Wir haben mit meinem Vater (67)
dieselbe Erfahrung gemacht
Wenn trotz Chemo u Bestrahlung der Tumor
wächst , dann sagen die Ärzte man soll die
Zeit die noch bleibt so angenehm wie möglich
machen u viel Zeit mit diesem Menschen zu
verbringen. Uns hat der Onkologe auch gesagt
Das eine höher dosierte Chemo auch nichts
mehr bringen würde.
Man will es einfach nicht wahr haben
und kann nicht helfen. Es zerreisst einem das Herz.
Man kann nicht begreifen was dieser Tumor in kürzester
Zeit mit jemandem machen kann
Ich wünsche Dir viel Kraft und danke noch
einmal allen die so lieb geschrieben haben
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 27. August 2011, 10:07:44
Hallo Rebecca!

Uns wurde auch gesagt, daß mit der letzten Bestrahlung nun keine Behandlungsmöglichkeit mehr gibt.

Allerdings bin ich auch mehr der Laie und nicht der Experte...vielleicht kann euch noch jemadn irgendwelche wwertvollen Tipps geben *hoff*

Ich wünsch dir ganz viel Kraft
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SidEwigk am 27. August 2011, 13:32:32
Hallo,
aus leider aktuellem Anlass habe ich mich hier eingefunden.
Vor ca. 5 Wochen wurde bei meiner Mutter (55 Jahre), nachdem sie sich das Schienenbein gebrochen hat (aufgrund von zunehmender Sehschwierigkeiten, Kopfschmerzen ect.), ein Gliosarkom IV (ca. 7,5cm groß) festgestellt.
Nach "kurzer" Zeit wurde dieser auch/wohl entfernt. Nach der Op ging es ihr erstmal nicht so gut, da sich Hirnwasser angesammelt hat. Dieses wurde erst durch Punktieren, dann durch eine "normale" Drinage und letzendlich durch eine "interne" Drinage behoben. Seid dem geht es ihr, den Umständen entsprechend gut. Dazu sei vielleicht noch erwähnt das meine Mum vor 15 Jahren ein Aneurysma hatte, wodurch sie seid dem Halbseitig gelähmt ist. Daher bedeutet ihr ihre Mobilität natürlich sehr viel und der aufhentalt im Krankenhaus gefällt ihr da natürlich nicht. Die Ärtze geben ihr eine Lebenserwarung von ca. 3Monaten bis ca. 1 Jahr.
Als ich das gehört habe is, wie zu verstehen, eine Welt für mich zusammengebrochen. Wir (Ihr Bruder, Ihre Mutter und ich) versuchen ihr natürlich so gut wie es geht beizustehen.
Was uns alle ein bischen ärgert ist die Teilweise sparsame Austeilung von Auskünften. Aber das nur nebenbei. Aufgrund eines Keimes den sie sich eingefangen hat, konnte sie erst vergangenen Donnerstag zur Strahlentherapie Ärztin. Soweit so gut. Aber jetzt kommt das was mir "Spanisch" vor kommt.
Sie soll eine Palliativbestrahlung bekommen, warscheinlich mit einer Stärke von 10-12. Allerdings soll die Therapi erst am 15.9 beginnen. Jetzt weiß ich nicht, is das normal? Von Chemo (Temo) war am Anfang mal die Rede, aber bis jetzt nicht wieder.
Was mich jetzt interresiert, was für eine Bestrahlung ist bei Euren Verwandten gemacht worden? Blöd gefragt, was is in dem Fall "normal"? Zwar hab ich am Montag einen "Termin" mit einem Ihrer behandelnden Ärzte, aber trotzdem möchte ich gern Wissen was für Erfahrungen ihr gemacht habt?
Danke schonmal im vorraus!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 27. August 2011, 18:24:28
Liebe Rebecca, auch bei uns ist das Wort '"austherapiert" bereits ausgesprochen. Mein Mann hat Temodal nicht vertragen, wurde beim ersten Zyklus abgebrochen, ein zweiter Versuch wurde ebenfalls abgebrochen. Aussage des Onkologen: Jeder chemische Eingriff macht sie zu einem todkranken Mann. Daraufhin nach einem Jahr ein Rezidiv, jetzt erneut ein Rezidiv mit weiterer Bestrahlung. Jetzt geht auch mit Bestrahlungen nichts mehr. Auch uns wurde gesagt, genießen sie ihr Leben jetzt so gut es geht. Das versuchen wir auch. Main Mann ist auch sehr positiv eingestellt, aber der stückweise Verlust seiner Selbständigkeit macht ihm sehr zu schaffen. Ich muss mich selbst immer etwas zurücknehmen. Die Grenze zwischen Hilfe und Bevormundung ist sehr schmal. LG an alle: Wir schaffen das!!! Marianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 28. August 2011, 13:27:22
Hallo alle zusammen,

juhu wir sind zum vierten mal Großeltern geworden. Unsere älteste hat heute einem Sohn bekommen.  :) :) :) :) .

Bin ganz aufgeregt, da sie so 250 km von uns entfernt wohnt, können wir erst nächstes WE hin fahren. Aber mit den heutigen technischen Möglichkeiten, werden wir sicher bald die ersten Fotos sehen.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 28. August 2011, 16:02:29
Ganz herzlichen Glückwunsch liebe Häson :-)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 28. August 2011, 17:19:55
Ach Hase da freu ich mich für euch :)))
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 28. August 2011, 17:42:58
hab gerade mit unserer Tochter telefoniert, der kleine  Eric ist 53 cm groß und wiegt 3650 g., damit hat er schon mal eine gute Startpositon. Da bei unseren Mädels zuerst die Mädchen geboren wurden und danach die Jungs, brauchen sie das auch. Alle sind wohl auf und wir freuen uns riesig, dass alles gut gegangen ist.  :D :D :D :D

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag.

Meinem Schatz geht es nach seinem Anfall am Freitag auch wieder besser, ich muss halt morgen nur mal mit dem Neurologen klären, was man da machen kann, dass er nachts besser schläft.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 28. August 2011, 17:56:02
Hallo,

ich noch mal, nun hab ich auch noch das erste Foto gesehen und da schmilzen die frisch gebackenen Oma und Opa total dahin.

Danke für Eure lieben Grüße Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 28. August 2011, 18:17:09
Liebe Häsin, herzlichen Glückwunsch zur Oma, Enkelkinder sind ein großer Schatz (hab selber 10): Wünsche euch viel Freude damit. Herzlichst Marianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 28. August 2011, 19:21:53
Habt Ihr Euch mal um Weihrauchkapseln bemüht? Brauchen aber wohl ca. 4 Wochen bis die volle Wirkung da ist. Haben aber abschewllende Wirkung und nicht die Nebemwirkungen, wie das Cortison.

Ja, den Weihrauch nimmt sie nun hochdosiert (1600 mg/Tag) auch ein. Allerdings hat mich - Gott sei Dank - ein aufmerksamer Arzt auf eine weitere Ursache gebracht: Das Bestrahlungsödem geht seiner Meinung nach immer ziemlich langsam weg. Es ist ja nun nicht so, dass meine Mutter richtig schlimme Kopfschmerzen dadurch hat, sie sagt halt, dass "es mal hier ziept und mal da drückt". Und da sagt der Neuroonko doch tatsächlich etwas, auf das ich nicht gekommen bin. Nämlich, dass meine Mutter KEINERLEI Schmerzmittel genommen hat oder nimmt. Dass die meisten Patienten zumindest leichte Schmerzmedikamente nehmen und dadurch das Ausschleichen wohl gar nicht so mitbekommen. Gestern und heute waren es noch 2 mg Cortison und es ging ihr gut :-)


Und ich bin ab morgen erst mal im Urlaub... Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit und drücke Euch und Euren Lieben feste die Daumen!!! Und immer dran denken: NIE AUFGEBEN...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 29. August 2011, 12:13:17
@BumbleBee


Bestrahlungsödem haben wir auch, aber woher weiß der Arzt, dass das nur langsam zurück geht, denn ohn Bild kann er das doch gar nicht sehen oder? Mein Mann hatte  ja auch teilweise Kopfweh, allerdings glaube ich allmählich, dass es ander Wetterumstellung lag. Trotzdem haben wir vorsorglich das Cortison wieder erhöht.  Schmerzmittel nimmt mein Mann auch nicht.

Einen wundnerschönen Urlaub wünsche ich Dir!!!!

Bitte keine unmittelbar vorher verfassten Beiträge in ganzer Länge zitieren
Ein Hallo XY und Antwort reicht.
Danke Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 29. August 2011, 15:38:18
Hallo Ihr Lieben,
wir sind seit ein paar Tagen zurück von einem wirklich sehr schönen Urlaub in Frankreich. Jetzt genießen wir noch eine ruhige Woche, bevor dann am Montag wieder das Vierteljährliche MRT ansteht. Bisher sind wir noch ganz cool, meinem Mann geht es gut und er hat keinerlei Hinweise, dass sich an seinem bisher immer so guten Befund etwas geändert haben sollte.
Also hoffen wir das Beste!

Ich denke viel an Mecki. Sie bekam ihr Glio ungefähr zur gleichen Zeit wie mein Mann und es ist so viel schneller und schlimmer verlaufen als bei ihm  :(
Und sie war noch so jung  :(

Hase
herzlichen Glückwunsch zum Enkelchen. So eine Nachricht ist immer schön zu hören :). Freud und Leid liegen manchmal nah beieinander.


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 29. August 2011, 15:43:42
Zum Thema "Cortison nach Bestrahlung": Meinem Mann ging es nach der Bestrahlung direkt eigentlich ganz gut und so wurde bei ihm das Cortison auch ausgeschlichen. Aber dann verschlechterte sich sein Zustand ganz extrem nach ein paar Wochen und er bekam daraufhin wieder Cortison. Das half sofort.

Diesmal wurde dann deutlich länger gewartet mit dem Ausschleichen und dann ging es ganz ohne Probleme.
übrigens hatte er angeblich damals gar kein Ödem. Es war zumindest nichts zu sehen, aber er hatte eindeutig Probleme mit dem Hirndruck. Übelkeit und Brechreiz morgens früh, extreme Müdigkeit und Gleichgewichtsstörungen. Das ging alles durch das Cortison innerhalb von drei Tagen komplett weg.

Und es kam dann auch nicht wieder, als er ein paar Monate später das Cortison ausgeschlichen hat.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 31. August 2011, 10:38:39
Hallöle ihr Lieben!

Seid 2-3 Tagen hat Muddi wieder sehr starke Kopfschmerzen.......seid Samstag schläft sie fast nur, isst und trinkt kaum
Gestern bekam sie Kortison gespritzt um den Druck im Kopf zu nehmen.....da die Schmerzen nicht besser wurden, bakm sie noch ein Schmerzpflaster.

Heute hätte ich eigentlich den Tag mit Lena bei und mit Muddi verbracht, weil ihr LG einen Geschäftstermin hat....nun gehe ich alleine....das möchte ich meinem Kind nicht antun

Heute Mittag um 15 Uhr haben wir einen Termin zur Kernspin....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 31. August 2011, 12:40:32
@Andorra97


Gut zu wissen, vielleicht verhält es sich bei uns ja genauso!!!

Danke Dir.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 31. August 2011, 12:41:43
@TschiBo


Tut mir leid zu hören, dass es ihr nicht gut geht. Drücke die Daumen fürs MRT!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 31. August 2011, 17:59:49
Hallo,

meinem Mann ging es in den letzten Tagen überhaupt nicht gut, durch die Häufung der fokalen Anfälle in den letzten 2 Monaten, wird er immer schwächer.

Am Montag morgen hab ich dann mit seinem Neurolegen telefoniert und nicht locker gelassen, bis er uns eine Überweisung zur Epelepsiesprechstunde gegeben hat. Dort einen Termin zu bekommen, war echt nicht leicht. Den frühesten den sie uns anbieten konnte, war der 27.10. Ups hab ich erst mal geschluckt, nach kurzem überlegen, kam dann aber ein überraschender Termin heute morgen um 9:00 Uhr zu Tage.

Wir waren also heute morgen im Hamburger Epelepsiezentrum und mitten im Arztgespräch, bekam mein Mann einen kleinen Anfall, die Ärztin hat sofort ein EEG veranlasst und in einem sehr sehr ausfürlichen Gespräch mit uns die Medis alle noch mal durchgesprochen.  Ich muss sagen, dass hat mir sehr gut gefallen. So genau hat uns die Wirkung der Medikamente noch keiner beschrieben. Da war er nun Anfang Juli, extra 4 Tage im KH um die Medikamente, wegen der Anfallhäufung, neu einzustellen und wie wir das heute erklärt bekommen haben, alles für die Katz. Das Medikament, was er im KH bekam, unter dem es ihm von Anfang an überhaupt nicht gut ging, hat sie abgesetzt und die bein Medikamente, die er von Anfang an gut vertragen hat, so dosiert, dass damit jetzt die Anfälle zurück gehen sollten. Wenn es ihm jetzt in der nächsten Zeit nicht besser geht, wird er für einige Tage stationär aufgenommen um vielleicht doch noch mal was umzustellen.

Ich bin nach so einem Tag mal wieder völlig erledigt, aber ich hab ein gutes Gefühl, dass es klappt. Wir wollen doch am WE zu unseren Kindern um den kleinen neuen Erdenbürger anzusehen. :)

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: kaulsdorf am 31. August 2011, 21:35:44
Hallo,

Danke fürs Mut machen, das fehlt mir echt. Mein Mann Christian geht morgen ins Kkh. Ihm wird dort eine Peg-Magensonde gelegt, weil er es nicht mehr schafft seine Nahrung und Tabletten ausreichend zu schlucken. Er schläft auch soviel... Die Zeit rennt echt zu schnell zum genießen.

LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 04. September 2011, 11:38:47
Hallöle Ihrs!

Am Mittwoch wurde Mama statonär im KH aufgenommen...es wurde ein CT gemacht, das zeigte, daß sich ein Ödem gebildet hat....sie bekam sofort Kortison......am Donnerstag war sie dann schon wieder ansprechbar, aber man konnte icht versteht, was sie sagt....sie brabbelt nur
Ein MRT wurde am Donnerstag gemacht und dieses zeigte die schlimmste Befürchtung.....ein erneuter Wachstum des Tumors auf der linken Seite und einen Tumor auf der rechten Seite

Sie ist noch bis morgen im KH, dann darf sie heim
Im Moment ähnelt ihr Verhalten mehr einem Kind und ich tu mich sehr schwer mit der neuen Situation umzugehen....

Wenn ich nur wüßte, wie es weiter gehen wird
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 04. September 2011, 12:02:52
@Kaulsdorf und TschiBo: tut mir leid, dass es so schlimm wird!!!!!!!!!!!

Wir werden heute mal versuchen, die schlimme Zeit, die wir hinter uns haben, zu vergessen. Meinem Mann geht es GSD im Moment gut - vorgestern waren wir sogar 9 Loch Golf spielen und er hat echt gut durchgehalten!

Heute feiern wie den 1. Geburtstag von unserem kleinen Jungen!!! Da wird einem ganz anders ums Herz, wenn man nicht weiß, ob der Papa es lange genug schafft, damit auch der Kleine sich mal an ihn erinnert. Und darum kämpfen wir!!!!!!

Ich hoffe, das MRT Ende nächster Woche zweigt das gleiche Ergebnis, wie er sich fühlt, dann wird erstmal alles gut!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 04. September 2011, 14:41:58
Hallo, Ihr Lieben!

Da bin ich wieder nach meinem Kurzurlaub in den Bergen. Das Abschalten ist mir sehr schwer gefallen. Und kaum war ich am Freitag nachmittag wieder daheim, ging es auch schon wieder los mit allem (da mein Vater ja auch krank ist von den Gelenken her etc., ist viel liegen geblieben).

Meiner Mama gehts soweit ganz gut. Die Haare wachsen z. T. schon wieder nach an den bestrahlten Stellen, der Soor im Mund ist dank Medis weg. Sie hat keine Beschwerden. Das Cortison ist inzwischen auf 1 mg reduziert und es geht ihr trotzdem gut. Das freut mich. Andererseits hab ich jetzt schon Angst vor dem MRT in 4 Wochen :-( Gestern fragte mich mein Vater, wie es weitergeht, wenn sie nicht auf die Behandlung angeschlagen hat... Da ist mir nur "Dann sehen wir weiter" eingefallen. Denn ehrlich gesagt weiß ich es auch nicht.

Ich drück Euch alle ganz feste und wünsche Euch und Euren Lieben eine gute, schmerzfreie Zeit!! Ich habe mich quer durchgelesen, mich für einige sehr gefreut und bin mit den anderen (z. B. TschiBo und Kaulsdorf) traurig gewesen. Ich denke an EUch alle!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 05. September 2011, 14:16:33
Hallo Ihr Lieben,
ich kann wieder schöne Nachrichten von uns posten: Auch 3 Jahre nach der OP weiterhin keine Anzeichen für ein Rezidiv!
Heute war wieder Kontroll MRT. Alles ist in bester Ordnung. Wir sind so happy!! :)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 05. September 2011, 14:34:52
Ohhh wie schön!!!! Weiter so!

Ich hoffe, wir können am Donnerstag auch etwas positives verkünden, nach unserem MRT!!!!

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 05. September 2011, 15:10:34
Hallo Andorra97,

herzlichen Glückwunsch. Dies sind die Einträge die Hoffnung machen. DANKE

Chucks drück für Donnerstag die Daumen bis diese blau sind.

Wir sind Freitag dran, bin ehrlich schon wieder sehr nervös.

LG Maxi 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TschiBo am 05. September 2011, 17:56:05
Andorra97....freut mich sehr, das zu lesen :-)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 05. September 2011, 19:44:12
Hallo Andorra97,

herzlichen Glückwunsch. Dies sind die Einträge die Hoffnung machen. DANKE

Chucks drück für Donnerstag die Daumen bis diese blau sind.

Wir sind Freitag dran, bin ehrlich schon wieder sehr nervös.

LG Maxi 

Danke Dir!!! Ich drücke dann am Freitag die Daumen!!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 05. September 2011, 20:51:37
Hallo Ihr Lieben,
ich kann wieder schöne Nachrichten von uns posten: Auch 3 Jahre nach der OP weiterhin keine Anzeichen für ein Rezidiv!
Heute war wieder Kontroll MRT. Alles ist in bester Ordnung. Wir sind so happy!! :)

Super! Ich freu mich sehr, das zu lesen!!!!

@chucks und maxi:
Meine Daumen sind Donnerstag und Freitag auf Pressung!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 05. September 2011, 21:30:52
Glückwunsch meine Liebe. Bitte, bitte noch viele solche Neuigkeiten....

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 07. September 2011, 14:57:08
Auch von uns (meinem betroffenen Mann und mir) 4 Daumen, die wir drücken.  Mein Mann hat seine letzte Bestrahlungswoche - jubel !!! Anfang nächster Woche ist Ende und dann auch erstmal kein Temodal mehr.
Wir haben dann das erste Kontroll MRT danach Anfang Oktober. Da brauchen wir Euch alle auch !!!!
Danach geht es erstmal ein bisschen Wellness-Urlaub machen - freu !!

Haltet durch und immer versuchen, positiv zu denken. Klappt halt nicht immer, ich weiß, aber es kommen auch wieder bessere Zeiten.

Kommt jemand von Euch zum Infotag am 22.10. nach Düsseldorf ?

Lg SiSi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 07. September 2011, 15:39:33
Kommt jemand von Euch zum Infotag am 22.10. nach Düsseldorf ?
Lg SiSi

Hallo SiSi,

schau mal, dazu gibt es hier einen eigenen Thread: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7410.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7410.0.html)

LG,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 07. September 2011, 16:14:44
Danke Bea, hat geklappt. Wir sind dabei.

SiSi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 07. September 2011, 18:41:11
Ihr Lieben,

ich wollte mal wieder ein paar gute Nachrichten verbreiten.

Mein Bruder, 47, Glio IV seit 02/09 vorne links, OP, Bestrahlung, Temodal bis 12/09, seitdem gar keine Medikamente, hatte heute wieder ein gutes MRT. D.h seit 1,5 Jahren keine Medikamente, 2,5 Jahre keine Beschwerden, alles OK.

Euch allen viele gute Befunde wünscht

Romy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 07. September 2011, 19:20:41
Hallo Romy,

herzlichen Glückwunsch weiter so. So etwas zu lesen ist wunderschön. Baut auf und gibt allen anderen Hoffnung.

LG Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 07. September 2011, 22:19:39
Glückwunsch Romy, das hört sich sooo gut an!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 08. September 2011, 12:46:45
Hallo Romy,

auch von mir Glückwunsch. Bei uns steht auch immer noch im Raum, dass Temodal abzusetzen, mein Mann traut sich aber nicht und der Onkologe will es auch nicht absetzen. Schön zu hören wenn auch ohne Medikamente alles gut ist.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 08. September 2011, 14:01:38
Hallo Romy,

wie schön, Glückwunsch !!!! Wir sind jetzt am Ende der Strahlentherapie, Chemo geht noch ein bisschen weiter - aber das baut einen sooooooo sehr auf....

Vielen Dank !!!!!

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 08. September 2011, 16:40:57
Hallo Romy,

Herzlichen Glückwunsch zum tollen Ergebnis deines Bruders.

Das konnte ich jetzt gut gebrauchen, da mein Mann morgen sein MRT hat.

Ich finde es soooo gut, wenn über positive Berichte geschrieben wird.

D A N K E

Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 08. September 2011, 17:39:37
Wunderbar, Romy! Herzlichen Glückwunsch!

Und Maxi, natürlich sind auch für Deinen Mann die Daumen fest gedrückt!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 08. September 2011, 22:09:22
Hallo Ihr Lieben,

wir hatten heute die erste MRT-Untersuchung nach OP und Bestrahlung!

Die Befunde sind guuuuuuuut und wir sind so etwas von erleichtert, dass könnt Ihr Euch sogar bestimmt vorstellen  ;)
Es sind zwar noch Teile zu sehen, die Kontrastmittel aufnehmen, aber das ist normal nach dem die Bestrahlung erst so kurz vorbei ist. Es ist kein Ödem zu sehen und der Arzt ist rundrum zufrieden.

Am Samstag geht die nächste Chemo los. 5 Tage Einnahme von Tabletten und 23 Tage Pause. Mein Mann soll und kann Sport machen, soll in den Urlaub fliegen und darf auch schon halbtags arbeiten.

Jetzt gehen wir gleich erstmal zu einer Einladung über die Firma meines Mannes.

Ganz ganz liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 09. September 2011, 06:57:03
Ich gratulier euch zu den tollen Ergebnissen!

Weiter so ihr Lieben :o)

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 09. September 2011, 09:55:06
Hallo Ihr Lieben,
auch ich bin immer froh positive News von anderen zu hören.

Meinen Kindern geht es momentan sehr gut. Mein Sohn (11) hatte am Montag MRT und nachdem beim letzten MRT ein neuer Herd im Schläfenlappen entdeckt wurde, waren wir sehr aufgeregt. Der Tumor ist stabil geblieben, tendenziell eher etwas geschrumpft. Wir hoffen einfach, dass er zu den Kindern gehört bei denen die Immuntherapie anschlägt. Er bekommt keine Chemo mehr.

Meine Tochter (12) hatte ja einen Monat nach meinem Sohn mit der Behandlung im Februar angefangen und seit Bestrahlungsende sind alle MRT gut, d.h. es ist kein Tumor mehr sichtbar. Trotzdem muss sie weiterhin Temodal einnehmen. Sie hatte einfach den Vorteil, das durch die Erkrankung meines Sohnes der Tumor erkannt wurde bevor er irgendwelche Sympthome zeigte.

Beide Kinder gehen voll zur Schule uns gehen fest davon aus, dass sie wieder gesund werden.

LG und gebt die Hoffnung nicht auf
Jannopeter

P.S. Nur wenn wir an Wunder glauben - werden sie geschehen!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 09. September 2011, 15:23:27
Hallo Ihr Lieben,

auch von mir nur Positives, keine Veränderung beim MRT meines Mannes.
 
Bin so froh und danke euch allen.

Jannopeter, schön das es deinen Kindern so gut geht.

Weiterso und wir geben die Hoffnung nicht auf!!!!

LG Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 09. September 2011, 15:30:19
Hallo nochmal,

wollt nur noch fragen: meinem Mann war heute extrem schlecht in der Röhre, er dachte schon er müßte erbrechen, hat aber bis zum Schluß durchgehalten. Nach kurzer Zeit war das Schlechtsein auch wieder vorbei.

Habt ihr dies auch manchmal und was kann man dagegen machen?

LG Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 10. September 2011, 20:59:23
@jannopeter

Da hast Du recht!!!

Freut mich, dass es Deinen Kindern so gut geht!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 11. September 2011, 14:32:27
Wollte mich nur mal wieder melden. Sind seit einer Woche von der AHB zurück, leider keine großartigen Veränderungen, im Gegenteil, die Bewegungsfähigkeit meines Mannes ist zurückgegangen. Er kommt alleine nicht vom Bett hoch. Ich befürchte, dass die letzte Bestrahlungsserie hier einen Defekt hinterlassen hat. Waren auch zur kurzen Nachbesprechung bei unserem Strahlenarzt. MRT ist erst in frühestens 8 Wochen aussagekräftig. Jetzt heißt es wieder warten. Das Kortison hat seine Spuren hinterlassen, sowohl in den Muskeln als auch auf der Haut. Mein Mann schläft jetzt sehr viel, bis zu 15 Stunden am Tag. Mal abwarten, was die nächsten Tage bringen. Krankengymnastik ist angesagt. Marianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 12. September 2011, 10:47:12
Kaum ist man ein paar Tage nicht da, überschlagen sich die guten Nachrichten bei Euch, das freut mich sehr!!! Sowas lese ich unglaublich gerne und ich hab auch feste Daumen gedrückt :-)

Ich bin wieder voll drin in meinem Hamsterrad aus Arbeit, 2 Haushalten, der Jobsuche meines Verlobten, eines kranken Hundes... Hätte ich nicht 1x pro Woche Supervision durch eine Psychotherapeutin, wäre ich wohl schon lange so ausgebrannt, dass nichts mehr ginge...

Wenigstens geht es meiner Mutter auch mit 0,5 mg Cortison (sie ist immernoch am Ausschleichen) gleichbleibend gut vom Kopf her. Morgen in 2 Wochen ist das MRT, so langsam werde ich nervös...

Liebe Grüsse
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 15. September 2011, 16:43:42
Mein Sohn hatte am Montag Immuntherapie uns nun liegt er da wie ein Häufchen Elend. Er bricht und hat Kopfweh. Das hatten wir schonmal nach einer Tumorimpfung. Nur er hat schon wieder Angst, dass der Tumor in seinem Kopf wieder gewachsen ist - obwohl das MRT vor 1 1/2 Wochen recht erfreulich war, d.h. der Tumor war nicht weiter gewachsen - tendenziell minimal geschrumpft.

Wie kann ich meinem Sohn nur die Angst nehmen? Ich habe ja selber Angst!!!

Jetzt schläft er nach Novalgin und Zofran tief und fest. Ich hoffe wirklich, dass nur seine Leukozyten gegen den Tumor schaffen und darum diese Reaktionen ablaufen. Es fällt mir so schwer stark zu sein.

Lg
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 15. September 2011, 20:17:14
Hallo Jannopeter,

erst einmal fühl Dich umarmt und lass Deinen Tränen in Gedanken bei mir freien Lauf. Auf Deine Frage hab ich leider keine Antwort. Ich ringe bei meinem Mann auch ganz oft nach Worten und habe in den drei Jahren fest gestellt, es tut ihm gut, wenn auch ich manchmal sage ich hab auch Angst, aber zusammen schaffen wir das.

Ich schicke Dir ganz viel Licht und Kraft.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 19. September 2011, 08:05:05
Danke Hase,
meinem Sohn geht es wieder besser. Er hatte sich wohl in der Schule überanstrengt, zuwenig getrunken und dann noch die Immuntherapie im Nacken... Nach einer Infusion und einer Nacht im Krankenhaus ging es ihm schnell wieder gut. Kinder sind einfach die geduldigeren und besseren Patienten. Es ist immer wieder erstaunlich wie schnell sie sich berappeln können.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 20. September 2011, 23:12:17
Hallo Jannopeter,

Es ist schön zu lesen daß es Deinem Sohn besser geht. Ich hoffe es bleibt so.

Deine Angst kann ich gut nachvollziehn. Bei mir kommt auch langsam die Angst am Freitag 1. Kontroll MR. Bei uns muß man ganz genau nachschauen da mein Mann an MS leidet und es sich um MS Herde handeln kann. Ich habe immer sie Angst daß man ein Rezidiv mit einem MS Herd verwechselt. Dieses Sch...Ding wurde auch erst nach dem 3. MR richtig gedeutet. März 1, April 2. Mai 3. MR. dazwischen immer Cortisioninfusionen über 3 Tage wegen der entzündlichen Veränderungen. Ich hoffe Du hälst mich jetzt nicht für ein Weichei aber ich habe einfach nur Angst vor Freitag.

Viele liebe Grüße und alles Gute an Deine Kinder
Gitte 1711 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 21. September 2011, 09:22:41
Ich glaube als Weichei kann man keinen von uns Angehörigen bezeichnen. Wir lieben unsere Kinder/Partner und machen uns darum Sorgen! Gerade ich als Mutter gehe da immer eine Gradwanderung zwischen innerer Angst und äußerer Hoffnung.

Jetzt geht es meinem Sohn wieder super - dafür hängt nun meine Tochter durch. Sie hat seit zwei Wochen einen Infekt und dies hat im Zusammenhang mit der Chemo wohl dazu geführt, dass die Thrombozyten rasend schnell gefallen sind. Gestern hatte sie gerade mal noch 13.000 und bekam dann Blutblättchen. Bisher hatten wir nie Probleme mit dem Blutbild - aber ich hatte beiden Kindern immer parallel zur Chemo und danach Schüssler Salze gegeben. Nur im lezten Zyklus waren diese aus und ich hab sie weggelassen. Sollte das wirklich soviel helfen? Ich hab mir jedenfalls gestern wieder welche besorgt.

Hoffentlich stabilisieren sich die Blutwerte, damit es in zwei Wochen planmäßig mit der Chemo weiter gehen kann.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 21. September 2011, 10:16:07
Hallo Jannopeter,

ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und mach Dir bitte keine Sorgen wegen der Schüsslersalze. Du kämpfst gleich gegen zwei Monster. Ich hoffe es geht bei beiden bald wieder aufwärts.

Bei uns überstürzen sich die Ereignisse seit Sonntag leider. Mein Mann hat ein Rezidiv und ab nächste Woche geht die Bestrahlung wieder los. Nach Beschluss der Tumorkonferenz inoperabel.

Fühl Dich ganz ganz lieb von mir gedrückt.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 21. September 2011, 16:39:03
Hallo Hase,
ich weiß nicht ob euch bewusst ist, dass in Würzburg Erwachsene Rezidiv-Patienten mit der Immuntherapie in eine Studie aufgenommen werden können. Bei meinem Sohn wird diese Therapie zur Zeit in Belgien durchgeführt und der Tumor ist zumindest an der inoperablen Stelle deutlich geschrumpft. Vielleicht wäre das eine Option für deinen Mann. Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen.
LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 24. September 2011, 20:55:14
Ich muß gestehen, dass mich die Nachrichten der letzten Tage hier wahnsinnig traurig machen!


Ich finde es schade, dass wir Angehörigen uns bei den Betroffenen nicht äußern können in ihrem Thread, kann es aber natürlich verstehen. Ich weiß nicht, ob Iwana hier reinschaut. Möchte ihr aber auf diesem Wege einmal alles Gute wünschen für die wahrscheinlich bevorstehende OP.

Ich habe Hochachtung davor, wie tapfer sie sich verhält!!!!! Und auch die anderen Betroffenen. Ihr macht uns Angehörigen damit so viel Mut. Damit könen wir unser Päckchen, dass wir zu tragen haben, viel einfacher angehen.

Ganz viele Grüße

Carola

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 25. September 2011, 18:37:34
Hallo zusammen!

Ich lese auch wieder einigermaßen still mit, da ich sehr nervös und ängstlich bin derzeit.

Meiner Mama gehts soweit so lala, mal besser, mal schlechter. Jedes Symptom deute ich sofort negativ und bin dann wie starr vor Angst :-(

Am Dienstag ist das Kontroll-MRT um 09:15 Uhr. Vielleicht hat jemand von Euch ein Däumchen für sie übrig, das wäre lieb...

Ich drücke Euch und wünsche nur noch gute Befunde!!!!

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Fragezeichen am 25. September 2011, 19:08:03
Selbstverständlich drücke ich euch die Daumen am Dienstag!

Alles Gute!

Fragezeichen
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 25. September 2011, 19:39:13
Klar sind die Daumen gedrückt am Dienstag!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 26. September 2011, 10:12:46
Hallo Sabine,

auch bei uns sind alle verfügbaren Daumen gedrückt. Ganz viel Erfolg.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 26. September 2011, 14:26:10
Ich danke Euch von Herzen!

Heute jagt eine Panikattacke die nächste :-(
Ich melde mich morgen, sobald ich etwas weiß!

Fühlt Euch umarmt!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 26. September 2011, 17:58:19
Hallo BumbleBee,

ich drücke natürlich auch ganz fest die Daumen.

Sei gegrüßt Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 26. September 2011, 21:32:10
Hallo Bumblebee,
auch ich drücke euch morgen ganz fest die Daumen, dass ihr ein gutes Ergebnis bekommt! Ich weiß wie hart diese Anspannung vor den Nachuntersuchungen immer ist. Ich hoffe morgen weißt Du schon mehr und bist ganz erleichtert!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 27. September 2011, 10:49:53
Danke an alle fürs Daumendrücken!!!!

Hier ist also - der ausgesprochen gute - Befund:

Beurteilung:
Rückläufiges perifokales Ödem mit Glioblastom temporal links. Aktuell keine Mittellinienverlagerung mehr. Die Raumforderung wirkt hinsichtlich ihrer Struktur liquider bei zusätzlich rückläufiger KM-Aufnahme. Größe weitestgehend konstant. Der neu aufgetretene Herd lateral temporal zeigt nur ein sehr diskretes KM-Enhancement. Eher zystisch imponierender Aspekt (da direkt an Stereotaxie-Linie). Kein Blutungsnachweis. Arterielle Versorgung über A. cerebri media links. Keine Gefäßstenosen oder ausgedehnte Gefäßverlagerungen.


Laut der Radiologin ist das ein sehr gutes Ergebnis. Auch im Bildvergleich sieht sogar der Laie, dass die Raumforderung viel homogener ist - und vor allem dunkel. Vorher hat sie geleuchtet wie eine Glühbirne...

Am Freitag steht nun noch das Gespräch in der Neurochirurgie/Neuroonkologie an. Und dann sehen wir weiter. Erstmal sind wir erleichtert :-)

Eine liebe Umarmung für Euch alle!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 27. September 2011, 11:00:06
Herzlichen Glückwunsch zum offensichtlich guten Befund.

Gruß und weiterhin gute Befunde
Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 27. September 2011, 11:48:48
Prima!!! Freue mich für Euch!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 27. September 2011, 12:43:54
Hallo,

ich freu mich auch ganz doll für Euch, genießt alle unbedingt noch dieses Traumwetter.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 01. Oktober 2011, 11:12:48
Vielen, vielen Dank Ihr Lieben!

Und wieder gibt es gute Nachrichten zu vermelden:

Gestern waren wir in der Neurchirurgie/Neuroonkologie mit den MRT-Bildern. Herr Prof. K. war sehr positiv gestimmt. Der Satellitenherd sei eine Zyste durch die Biopsie, das Ödem sei so klein, dass es kein Cortison mehr bräuchte und der Tumor an sich nehme so wenig Kontrastmittel auf, dass er wohl zum größten Teil inaktiv wäre im Moment und er hätte auch an Größe verloren (ca. 0,6 cm).  Er sagte, er wäre sehr zufrieden.

Nächste Woche holt sich meine Mutter dann das Temodal in der Klinik und dann gehts los mit dem 1. Zyklus.

Liebe Grüsse und Euch allen viel Kraft und gute Befunde!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 02. Oktober 2011, 18:47:38
Hallo BumbleBee,

Ich schließe mich meinen Vorschreibern an, tolle Nachrichten jetzt kann es für Euch ja nur aufwärts gehen.

L G Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 02. Oktober 2011, 21:50:01
HalloNicole,

erstmal willkommen hier im Forum, ich kann Dich gut verstehen. Bei meinem Mann wurde im Juni 11 ein Glio Grad IV diagnostiziert. Es war für mich auch ein Hammer. Ich habe auch 2 Kinder Gott sei Dank schon etwas älter. Mein Mann 53 Jahre ich 44 Jahre eigentlich auch viel zu jung. Haus ist auch gebaut und arbeiten geh ich auch in einer Rad. Praxis.
Verstehe die Befunde durch meine Arbeit noch besser. OP Mitte Juni 11 bis auf einen kleinen Streifen alles raus. Bestrahlung und Chemo Jetzt Zyklus mit Temodal.
Am Anfang hab ich gedacht das schaffst Du nicht, aber hier im Forum habe ich so viel Hilfe und Verständnis erfahren daß ich meine Ängste langsam verliere. Ich lerne gerade mit dieser Diagnose mit meinem Schatz zu leben.
Leben so lange es geht und so schön es geht. ;D :D

Du kannst hier immer alles erfragen man hilft Dir von allen Seiten wirst es sehen.
Wenn ich nicht weiter weiß oder meine Ängste wieder hoch kommen schreibe ich hier und mir wird viel geholfen.

L G Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: NiHe am 02. Oktober 2011, 22:07:08
Liebe Gitte,

danke für deine Antwort!

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, wenn ich auch ein Jahr lang jetzt nur stiller Mitleser war, hat es mir bisher immer geholfen hier ein paar Infos zu sammeln.

Die Diagnose hat mich so durcheinander gebracht, dass ich momentan das Gefühl habe, dass ich es nicht schaffe... aber ich weiß auch das ich nach vorne schauen muss und das Leben weiter geht... und ich stark sein muss :)

LG Nicole
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 03. Oktober 2011, 17:36:20
Hallo Nicole,

Du schaffst das ganz bestimmt und auch stark sein ist ganz wichtig, vergiss Dich nur nicht selbst dabei. Nimm Dir ab und an eine Auszeit, denn nur dann sammelst Du die wichtige Kraft für Deinen Mann und Deine Kinder.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 03. Oktober 2011, 18:10:51
Hallo Nicole,

wie Hase schon geschrieben hat denk auch an DIch. Ich schicke Dir ein ganz großes Kraftpaket.
Am Mittwoch habe ich das erstemal mit meiner gr. Tochter einen Termin zur Gesprächsteraphie werde berichten wie es war. Aber ich bin der Meinung das wir es brauchen.

Hallo Hase,

ich hoffe Ihr hattet ein wunderschönes WE. Wir hatten es waren mit den Kidis in Holland bisschen shoppen usw. Mein Schatzi konnte aber zum Schluß nicht mehr.

Heute haben wir im Garten relaxt war richtig gemütlich. Ich hoffe bei Euch ist auch alles im grünen Bereich.

GLG Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: NiHe am 03. Oktober 2011, 21:29:34
Hallo !

Danke für das Kraftpaket :)

Ich versuche mir schon Auszeiten zu nehmen. Ich hab zum Glück tolle Freundinnen, die mich aufheitern und mir zur Seite stehen.

Außerdem habe ich mir überlegt eine Mutter-Kind-Kur zu machen.

Meint ihr das geht auch gemeinsam als Familie?

Kennt sich da jemand aus?

LG Nicole
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 03. Oktober 2011, 21:51:38
Habe ich auch schon überlegt, werde mich mal erkundigen. Allerdings mit einer "pubertierenden"3,5 Jährigen und einem 13 Monate alten Jungen habe ich die Befürchtung, dass die Kur anstrengender wird, als zu Hause, wo O&O mal aushelfen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 04. Oktober 2011, 14:24:37
Hallo Nicole,
ich habe so eine Mutter-Kind-Kur gemacht, nachdem wir die Diagnose von meinem Mann bekamen. Sie wurde innerhalb vom 2 Wochen bewilligt!

Wir sind damals als ganze Familie gefahren, ich jedoch als einzige als Patientin. Die Kinder konnten kostenlos mit, mein Mann musste den Aufenthalt in der Klinik bezahlen (war aber nicht teuer). Wir haben die Kur so gelegt, dass wir direkt nach seinem Bestrahlungszyklus gefahren sind. Das war deshalb praktisch, weil danach ja die Temodal-Chemo das Ganze sehr verkompliziert hätte.

Ich fand die Kur damals sehr anstrengend, muss aber im Nachhinein sagen, dass sie mir wirklich gut getan hat und ich noch lange davon zehren konnte. Insofern kann ich es jedem hier empfehlen davon Gebrauch zu machen.

Nachteile:
Für meinen Mann war es eher langweilig. Drei Wochen würde er glaube ich nicht wieder mitfahren. Ich war ununterbrochen beschäftigt mit Anwendungen und die Kinder waren in der Kinderbetreuung.

In diesen Mütter-Kindkurhäusern geht ein Magen/Darmvirus nach dem anderen rum. Meine Tochter hatte ihn 2 mal in den drei Wochen, mein Sohn einmal. Wenn die Kinder krank sind, dürfen sie nicht vom Zimmer (damit sie die anderen nicht anstecken) und man sitzt dann also tagelang mit kotzendem Kind auf dem Zimmer. Bei uns war es zum Glück immer schnell vorbei und wir waren zu zweit, aber eine Mutter von drei Kindern war da, die hatte in den drei Wochen sozusagen nur kranke Kinder!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 04. Oktober 2011, 14:54:37
Hallo Nicole,

so eine Kur würde ich sicher auch in jedem Fall versuchen zu machen. Ihr seit dort in einer anderen Umgebung und könnt Euch ganz anders um die Kinder und Euch selber kümmern. Ich find es immer schon ganz hilfreich wenn man sich nicht um den Haushalt um ums putzen kümmern muss.

Wir waren im letzten Jahr auch zusammen zur Reha, ich nach einem Schlaganfall und mein Mann nach der zweiten OP, uns hat die Reha unheimlich gut getan-

Wir werden nachdem wir unsere 18 Bestrahlungen überstanden haben auch noch mal versuchen zur Reha zu fahren.

Lasst Euch in Krankenhaus von den Mitarbeitern des Sozialdienstes beraten, die kennen sich am besten damit aus.  Viel Erfolg.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SidEwigk am 05. Oktober 2011, 04:14:59
Hallo,
bisher habe ich ja nicht viel zu der Situation meiner Mutter gesagt, eher nur Negatives im Bezug auf die Ärtze, denke aber mal das is relativ normal, gerade wenn man solche Nachrichten bekommt.
Meine Mutter ist jetzt mit ihrer Strahlentherapi durch, waren nur knapp 12 Bestrahlungen. Am Anfang der Bestrahlung wurd ihr oft schlecht, sie hat aber sehr schnell Cortison bekommen und ihr ging es viel besser. In der Zeit wo sie im Krankenhaus gelegen hat, hat sie knapp 15 Kilo abgenommen, dazu kam noch das "gute" Essen aus dem Krankenhaus, was sie überhaupt nicht mochte (aber wer mag das schon?^^).
Sie ist jetzt seid 4 Wochen in der Kurzzeitpflege, die allerdings verlängert werden muss da sie noch nicht ganz auf dem Damm ist. Das Problem bei Ihr ist, das ihre Muskulatur so stark abgenommen hat (warscheinlich bedingt durch den Gewichtsverlust), das sie sich noch nicht selber vom Rollstuhl umsetzen kann (z.b. WC), daher wird es wohl noch ein bischen dauern. Was mich am Anfang der Bestrahlung gewundert hat, ist das sie kein Temodal bekommen hat. Ich dachte das sei "normal"? Jetzt heißt es 6-8 Wochen warten und dann kommt das KontrollMRT. Sie hat echt Angst, was man ja gut verstehen kann. Momentan bin ich relativ ruhig geworden, obwohl es auch Zeitpunkte gibt, da könnt ich einfach nur meinen Tisch zu Streichhölzern verarbeiten. Sie wünscht sich so sehr ihren 60 Geb. noch zu erleben und ich weiß beim besten Willen nicht was ich Ihr sagen soll.
Direkt hat man mit ihr noch nicht über die "Auswirkungen" / den "Verlauf" des Tumors gesprochen, was vielleicht auch gut ist, da sie natürlich immernoch kämpfen will! Nur immer öfter kommen jetzt solche Zweifel von ihr. Und es wird immer schwerer ihr nicht die volle Warheit zu sagen. Wer möchte schon seiner Mutter sagen das sie evtl. nicht so lange zu leben hat wie sie es gerne hätte?
Es sind so viele Fragen noch offen...Die Statistik sagt sie hat noch 1-2 Jahre...der Arzt sagt er hat schon andere Jahreszahlen erlebt...nur was soll man glauben? Ich hoffe so sehr das sie noch vieles miterleben wird, vor allem das sie Oma wird...das ist einer Ihrer größten Wünsche...den würd ich Ihr so gern erfüllen....
Bei dem was ich hier lese (ich gebe zu ich habe nicht 100% alles gelesen), mache ich mir ein bischen Hoffnung das sie noch ein paar Jahre hat...nur mach ich mir da was vor?
Ich drücke natürlich allen ganz ganz doll die Daumen, und hoffe das es allen relativ Gut geht...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 05. Oktober 2011, 10:55:15
Hallo SidEwigk,

deine Frage wieviel man seiner Mutter erzählt versetzt mich um Jahre zurück; das kommt bestimmt auf die Umstände an und auf den Betroffenen. Wollte sie schon immer alles ganz genau wissen oder verdrängt sie lieber. Ob man dann als Kind derjenige sein sollte, der über die Prognosen aufklärt wage ich auch noch zu bezweifeln.

Es sind Statistiken die wir zu Rate ziehen. Manche machen Angst und sind kein guter Ratgeber. Manche, und solche Beispiele schreiben auch hier, sind absolute Hoffnungsträger und aktivieren unseren Kampfgeist.

Dass deine Mutter noch Oma werden soll und ihren 60. Geburtag feiern soll, das sind Wünsche, die in weiterer Zukunft liegen.

Konzentriert euch mehr auf die heutige Lebensqualität und auf eure derzeitigen Erlebnisse. Das was ihr an Gemeinsamkeiten habt, das nimmt euch niemand mehr. So lenkt man den Blick eher auf das was man hat als auf das was einem evtl. verwehrt bleiben könnte.

Was die Ärzte angeht: leider sind sie oft nur so gut wie sie helfen oder auch helfen können. Nicht alles liegt in ihrer Macht und wir neigen all zu gerne dazu jemanden in die Verantwortung zu nehmen. Ein all zu menschliches Verhalten in verzweifelten Situationen.
Wenn ihr zu unsicher seit, dann holt euch zweit- und Drittmeinungen.

Von Herzen wünsche ich euch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 07. Oktober 2011, 21:45:30
Wenn ich die ganzen schlechten Nachrichten lesen  und sehe, wie meinen Mann die Chemo mit nimmt, wird mir ganz anders. Mir geht erst so ganz allmählich auf, was auf uns auch noch zukommen könnte. Klar weiß man um die Prognosen und glaubt nicht daran und kämpft!!! Aber wie sich es auswirken kann, wenn das kmpfen nicht hilft (wie bei Euch meine liebe Andrea!!!) geht erst so langsam in mein Bewußtsein.

Und ich bin sowas von froh, dass es Euch gibt, auch wenn wir uns nur "virtuell" austauschen!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 08. Oktober 2011, 10:45:58
Hallo Chuks!
Verzweifle nicht.Wir alle wissen was ein Glioblastom ist.Was auf dich zukommt weiß keiner und das ist auch gut so.Es ist gut zu kämpfen aber es ist auch gut zu leben.Denk nicht an Morgen,lebe jeden Tag bewusst mit deinem Mann und deiner Familie.So habe ich es getan.Einen Tag nach dem anderen nehmen.Auch lachen gehört dazu.Wir hatten viel Spaß obwohl wir von Anfang an eine emens schwere Zeit hatten.Ich habe immer versucht aus der Situation das beste zu machen.Immer.Natürlich war ich so oft verzweifelt,der Forum war und ist ein Segen.Eva eine Hoffnung für Alle.Aber ich habe immer gewußt,vom ersten Tag der Prognose das ich nicht auf Heilung kämpfe sondern auf eine Zeitverzögerung und das mit Lebensqualität.
Denk nicht an Morgen HEUTE einfach leben,
Ich umarme Dich
Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 08. Oktober 2011, 11:57:56
Hallo Anderle,

Du hast das so schön geschrieben, genau so ist es. Hatte gestern Abend ein sehr langes Gespräch mit meiner Schwiegermutter, unsere Töchter und ich versuchen ihr seit 3 Jahren klar zu machen, mit welchem Monster wir da kämpfen. Sie ist so verzweifelt, dass ihr jüngster Sohn vor ihr sterben könnte. Genau das was Du schreibst habe ich ihr gestern abend so gesagt. Wir sind so dankbar für die Zeit die wir geschenkt bekommen haben. Sicher ist es nicht so leicht unbeschwert lachen und leben zu können, mit dem Wissen nach dem und wie lange?. Wir sind aber so glücklich, dass wir es in Teilen geschafft haben.
In jedem Telefonat der letzten drei Jahre hat sie es immer geschafft ohne Punkt und Komma mir ganz schnell ihren Tagesablauf zu erzählen und wie das Wetter dort ist, nur um bloß nicht mit mir über die Erkrankung zu reden. Ich hab sie gelassen, sie ist 81 und weint sehr oft, weil sie genauso viel Angst hat, wir wir alle.
Wir denken einfach nicht an Morgen und nehmen jeden Tag an dem man uns leben läßt als ein Geschenk dankbar an.

Ich umarme Euch Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 09. Oktober 2011, 13:09:28
Hallo Ihr Lieben,
wisst ihr, was MICH immer total ärgert? Wenn in einem Fernsehbericht über Krebs immer gesagt wird: "Soundso bekam die Diagnose vor 2 Jahren. Aber Soundso kämpfte und hat den Krebs besiegt."

Ist das nicht eigentlich eine Unverschämtheit was hier suggeriert wird? Die, die von Krebs geheilt werden sind die die kämpfen. Die anderen sind also quasi selbst schuld, weil sie nicht genug kämpfen??

Jeder von uns hier weiß doch, dass es überhaupt nichts mit kämpfen zu tun hat, sondern einfach mit Glück. Hat Anderles Mann etwa zu wenig gekämpft oder Anderle selbst??
Kämpft mein Mann etwa mehr, weil er jetzt schon 3 Jahre Rezidivfrei ist?

Ich meine wenn man so eine Krankheit erlebt, dann merkt man vor allem, dass der Mensch es nicht selbst in der Hand hat. Dass es Schicksal gibt, Glück und Unglück. Und dass wir alle kämpfen können wie die Löwen, aber dem Tod kann man sich nicht entgegenstemmen. Er wird uns alle irgendwann ereilen. Natürlich heißt das nicht, dass man sofort aufgeben soll und resignieren, aber wer tut das schon? Alle hier kämpfen und doch nimmt diese heimtückische Krankheit bei vielen einen rasenden Verlauf.

Wir können nur dankbar sein für die Zeit, die uns zusammen geschenkt wird und versuchen sie so sinnvoll und glücklich zu verbringen wie möglich.
Ich empfinde es als geschenkte Zeit und schaffe es inzwischen den Gedanken an das "wie lange?" oder das "was kommt auf uns zu?" nicht mehr in den Vordergrund zu lassen.


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 09. Oktober 2011, 14:17:05
Hallo Nicole,

wie recht Du hast, ich arbeite zur Zeit an dem Satz leben!!!! nicht an wie lange noch?Wie geht es weiter?
Hier im Forum bekomme ich von euch allen soviel Hilfe dass es langsam auch bei mir klick macht. Dafür danke euch vón Herzen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie noch einen schönen Sonntag. Bei uns scheint die Sonne wollen jetzt was an die frische >Luft gehen.

Liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 09. Oktober 2011, 20:16:19
Meine Lieben,

ich denke jeden Tag mehrfach an Euch und Eure Liebsten. Jedem einzelnen drück ich die Daumen auf gute Befunde und gutes Befinden!

Leider ist vor 1 Woche nun auch noch mein Großvater plötzlich verstorben (der Vater meiner Mutter) und nachdem sich meine Mutter 1. um nichts kümmern kann und mein Großvater 2. 800 km entfernt von hier gelebt hat, kümmere ich mich neben meiner Arbeit nun nicht mehr "nur" um meine Eltern, sondern auch noch um den Sterbefall. Wohin ich auch gehe, werden mir Steine in den Weg gelegt. Aber ich gebe nicht auf.

Zudem sollte meine Mutter eigentlich morgen mit dem 1. Zyklus Temodal anfangen, was sie nun aber aufgrund eines Infektes o. ä. nicht kann. Seit über 1 Woche ist ihr ständig schlecht, sie hat viel Luft im Magen und hat morgens immer Durchfall.
Nun warten wir erstmal das Ergebnis der Stuhlprobe ab und am Dienstag hat sie einen Termin beim Internisten unseres Vertrauens. Ich hoffe und hoffe, dass alles gut wird...

Liebe Grüsse

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 26. Oktober 2011, 10:18:41
Hallo
nach langer, schwerer Zeit komme ich heute mal wieder dazu hier ins Forum zu schreiben.
Meinem Vater geht es sehr schlecht.
Er spricht nun von einem Tag auf den anderen nicht mehr. Durch das Cortison hat er sehr hohe Zuckerwerte.
Bisher hat meine Mutter es immer geschafft noch mit dem Rollstuhl zur Toilette zu fahren und in ins Bett und aus dem BEtt zu helfen.
Aber da jetzt auch seine andere Körperhälfte nicht mehr mitmacht, fällt ihr sehr schwer.
Der Pflegedienst kommt nur morgens und alles andere macht sie selbst.
Aber sie geht bald am Stock.
Sie kommt nicht mehr raus, fährt nur schnell einkaufen, wenn der Pflegedienst da ist.
NAchts schläfst sie auch kaum noch, weil mein Vater sich dann eingenässt hat und sie die BEtten abziehen muss und in umzieht.
Trotz Windelhöschen ist alles nass.
Nun überlegen wir, ob ein Katheder nicht sinnvoller wäre.
Es ist schlimm mit anzusehen wie ein Mensch so zerfällt, wie er Tag für Tag weniger kann, nichts mehr registriert und nur noch so vor sich hin schaut.
Der Blick ist so schrecklich und man kann nicht helfen  :'(
Er ist wund gelegen und hat eine offene Stelle am Steßbein. Daher kann er auch kaum noch sitzen. Denn dies bereitet ihm Schmerzen.
Seine rechte HAnd ist geschwollen und Blau.
Die Ärzte haben ihm eine Lebenserwartung von 6 Wochen nach öffnen des Kopfes gegeben.Dies war im Juni !!!
Es ist ein Wunder, das er bisher noch so stark war und dagegen angekämpft hat.
Wenn er nicht zu Hause wäre, dann würde er wohl nicht mehr leben.
Wir hoffen, das er nicht mehr lange leiden muss . Für alle ist es einfach nur grausam diese schlimme Krankheit mitansehen zu müssen.
Er war immer fit, nie krank und von jetzt auf gleich ist alles vorbei  :'(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 26. Oktober 2011, 10:26:09
hallo Anna-Maria

Ich würde schnellstens den Arzt rufen der eine Dekubitusmatratze verordnet.
http://de.wikipedia.org/wiki/Dekubitusmatratze
Damit wird das Wundliegen vermindert.
Vor allen Dingen eine Höher-Stufung der Pflegestufe beantragen. Er hat siche PS1. Da wäre bestimmt PS2-3 erforderlich. Auf Dringlichkeit beim MD pochen, sonst zieht sich die Begutachtung zu lange hin.
Deine Mum packt das irgendwann sicher nicht mehr und braucht mehr Hilfe.

Mit vernünftigem Krankenbett oder Patientenlift klappt auch das aus und Einbetten besser.
Vielleicht ist es ratsam einen Termin zusammen mit dem Sanitätsfachdienst und Arzt zu vereinbaren, damit der Sanitätsfachhändler die Möglichkeiten aufzeigt und der Arzt die entsprechenden Verordnungen ausstellen kann.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 26. Oktober 2011, 11:07:25
Hallo ,

das ist alles schon geschehen.
Er hat ja von Anfang an Pflegestufe 2 bekommen, da er ja halbseitig komplett gelähmt war.
Da mein Vater ja bei der Bahn gearbeitet hat und daher privat versichert war, arbeitet diese Krankenkasse nur mit bestimmten Sanitätshäusern zusammen.
Dort kostet diese MAtratze fast das doppelte wie woanders.
Wir haben sie dann woanders gekauft, war immer noch billiger als in diesem Sanitätshaus mit der Selbstbeteiligung.

Und ich glaube nicht, das es schnell genug geht, eine höhere Pflegestufe zu beantragen.
Wir haben schon mit dem Pflegedienst gesprochen, der wird alles weitere in die Wege leiten.
Auch der hat ja bemerkt, das es täglich schlimmer wird. Zähne putzen, gurgeln, spülen...nichts geht mehr.

Mit dem Lifter, das habe ich auch schon gedacht, aber das Zimmer ist nicht sehr groß und wie lange das wieder dauert.
Wenn ich daran denke, das er erst 6 Wochen, nachdem er schon zu Hause war den Rollstuhl bekommen hat  :'(
Einfach nur traurig.....da ist man lieber nicht privat versichert

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 26. Oktober 2011, 18:20:24
Hallo zusammen,

ich brauch grad mal eine Dosis Hoffnung, denn wir haben heute eine niederschmetternde Diagnose Rezidiv nach 5 Monaten bekommen. Mein Mann (im Forum Attila) hatte ja im Juni sein kleines Glio rausbekommen mit einer sehr guten Prognose und einem sauberen MRT danach. Wir haben alles erwischt hieß es damals. Vor der üblichen Standardbehandlung aus Chemo und Strahlentherapie haben sie noch ein PET gemacht, dass einen kleinen 1cm Bereich zeigte, der Aktivität aufwies. Die Ärzte entschlossen sich, das nicht nachzuoperieren  und wollten erst die Therapie abwarten. Jetzt 3 Wochen nach Abschluß der Therapie gab es wieder ein PET. Der Arzt meinte dazu nur: sieht so ähnlich aus wie vorher. Keine Erwähnung eines neuen Tumors. Dann heute das MRT dazu und der erschütternde Befund: Rezidiv, kontrastmittelaufnehmend und ein wenig weiter hinten als der erste Tumor.  Unser Prof. hatte nur das MRT Bild, nicht die PET Bilder dazu. Mein Mann soll jetzt sofort op werden, man könne das re. vorne großzügig tun, so seine Einschätzung. Sie wollen bis an die kritische Grenze gehen und hoffen, dass der Tumor dorthin noch nicht infiltriert hat. Wenn dem so wäre, könne man weitere OPs nicht mehr riskieren und müsse alternativ mit Chemo probieren. Wir können nicht glauben, dass dieses Sch...teil gewachsen ist unter der harten Therapie???? Kennt jemand sowas, bei einer anfangs so guten Ausgangssituation?  Der MGMT Promoter fehlt meinem Mann, die Ärzte meinten aber, das wäre nicht so entscheidend. Der Prof. sprach von einer ernsten Diagnose und war sichtlich auch schockiert nach den guten Ausgangsbefunden. Er sprach von sogen. Satelliten. Kennt das jemand ?? Ich habe jetzt überhaupt kein gutes Gefühl mehr und weiß irgendwie grad gar nicht mehr weiter.
SiSi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 26. Oktober 2011, 19:21:43
Liebe Sisi,
es tut mir so leid, dass ihr so schnell schon wieder mit dieser heimtückischen Krankheit kämpfen müsst.
Aber Kopf hoch, ich kenne eine Frau, deren Mann zu Beginn auch direkt wieder 2 Rezidive hatte und danach dann jetzt schon eine dreijährige Ruhephase, die immer noch andauert.
Also gebt nicht auf und hofft weiter auf das Beste. Ich hoffe Dein Mann übersteht die OP gut und ist schnell wieder fit.
Lass' uns wissen wann die OP ist, wir werden alle guten Wünsche zu ihm schicken.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 29. Oktober 2011, 22:36:15
Hallo Ihr Lieben alle,


schweigend lese ich täglich hier mit und es tut manchmal gut, manchmal macht es traurig.

Ja ich habe mich von der Astro3 Abteilung hierhin verlagert. Bildmorphologisch wurde der Tumor meines Mannes einem Astro4/Gliobl. zugeordnet.

Nach Radio-Chemotherapie hatte er vor 4 Wochen das 1.MRT nach der OP. Das Rezidiv ist riesig, der Tumor weitverzweigt und ausladend, nicht mehr operabel. Nach der Erstdiagnose im Mai d.J. ist mir erneut die Welt zusammengebrochen und ich habe einige Tage gebraucht , um wieder zu funktionieren.
Mein Mann ist sehr erschöpft (braucht "es" all seine Kraft?) und etwas depressiv. Er sorgt sich weniger und hat sich damit abgefunden. Es fehlt oft Lebenswillen und Wille zum Kämpfen.

Temodal soll jetzt für 8 Wochen (eine Woche nehmen/Pause jeweils) hochdosiert werden. Bis jetzt vertrug er es gut und doch habe ich Angst.

Wir haben immerhin gelernt, besser miteinander umzugehen, seine Aggression ist geringer- ganz einfach, indem ich (ZT heimlich nachts Haushalt und Essen vorkochen) eben alles mache, was ich kann.
Bin dankbar über meine Kräfte, merke aber, daß sie begrenzt sind.

Schwer ist das Alleinsein manchmal, Mann und Kind gehen um 20.00 schlafen. und dann fühle ich mich hier lesend wohler.

liebe Grüße   sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 29. Oktober 2011, 23:59:04
Liebe Sabeth,
es tut mir leid, dass Dein Mann so schnell ein Rezidiv hat und ihr so gar keine Ruhephase hattet. Ich hoffe sehr, dass das Temodal jetzt anschlägt und der Tumor Deines Mannes gestoppt werden kann.
Ich möchte aber auch speziell Dir sagen: Pass' auch auf Dich auf. Es ist klar, dass Du alles versuchst, um die Situation für Deinen Mann jetzt irgendwie erträglich und gut zu machen, aber Du hast nur begrenzte Kräfte und wirst sie noch brauchen. Deshalb gehe nicht über die Grenze heraus, versuche Dir irgendwo noch Reserven zu erhalten.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 30. Oktober 2011, 17:31:08
 :'( :'( :'(
Ich kann nur noch weinen.
Am freitag Nacht hat mein Vater nun 3 epileptische Anfälle gehabt
Er ist mit dem RTW und Notarzt ins Krankenhaus Gekommen
Seit dem liegt er nun im Krankenhaus
Wir haben dafür gesorgt das er in ein anderes kommt , denn wer unsere Geschichte kennt,
der weiß was wir mitgemacht haben
Hier ist ein ganz tolles Palliativ Team u man kümmert sich sehr gut um ihn
Der Anfall wurde wohl durch weiters wachstum ausgelöst. Die Mittellinie hatten die Tumore ja schon
Im August mit Chemo u Bestrahlung überschritten u man kann sich ja vorstellen wie der Wachstum ohneMedikamente Fortgeschritten ist
Zu Hause hat er noch reagiert gegessen Etwas gesprochen , aber jetzt liegt er nur noch da
er hat Wasser in der Lunge bekommt ganz schlecht Luft
Seine Augen fallen immer wieder zu.
Der Blick ist so verschleiert u so hilflos  Ich weiß nicht Ob er uns überhaupt noch wahrnimmt
Warum ist ihm das nicht erspart
Ich muss nur weinen u bekomme kaum ein Wort an seinem Bett raus
Meine Mama ist so stark. Ich komme mir so hilflos vor. Wir haben alle so gehofft trotz der Diagnosen der Ärzte.
Es ist so lange gut gegangen. Seit 28 Mai
Vorher nie etwas gehabt u nun ein paar Monate später ist da ein Mensch der so grausam
aus dem Leben gerissen wurde Der von jetzt auf gleich ohne jeglicher Vorwarnung gelähmt war u für den sich alles geändert hat.
Was muss man alles in seinem Leben mitmachen u warum sind es immer die Guten die so etwas bekommen ?
Ich bin völlig am Ende u bekomme die Bilder nicht aus dem Kopf
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 30. Oktober 2011, 18:15:53
Liebe Annamaria, die Frage "warum" haben wir uns alle schon gestellt.  Deine Mama ist genau so stark wie viele Frauen hier im Forum. Wir lieben unsere Männer und es ist so schwer, hilflos daneben zu stehen und nicht helfen zu können. Alles was bleibt ist, unseren Angehörigen das Gefühl zu geben, für sie dazusein. Sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt von Marianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 30. Oktober 2011, 18:28:21
Danke Marianne.
Ich weiß das es keine Antwort auf das warum
gibt.
Leider habe ich keine Unterstützung
und schaffe es kaum 'stark ' zu sein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 30. Oktober 2011, 20:18:56
Hallo SiSi,

ich möchte Dir unbedingt Mut machen, mein Mann hatte nach seiner ersten OP im April 2009 auch nach 6 Monaten ein Rezidiv, dies konnte im Dez. 09 operativ entfernt werden. Als er sich von dieser OP erholt hatte, ging es ihm eineinhalb Jahre richtig gut und wir konnten diese Zeit soo genießen.

Lasst Euch nicht unterkriegen, sagt diesen Monster den Kampf an.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 30. Oktober 2011, 21:31:35
Liebe Häsin,

du bist unglaublich: selber in schwersten Tagen sprichst du anderen Mut zu.
Ohne dich zu kennen sehe ich dich  vor mir und bewundere dich sehr!

Ja wir Frauen müssen stark sein und bekommen ja auch Unterstützung (wir haben -zwar nur noch wenige , aber immerhin- Freunde und ich bin gläubig und kann dieses als sinnvollen Lebensweg sehen )

ich wünsche Euch allen viel Kraft, damit wir unser Möglichstes tun können.

LG sabeth


Liebe Andorra!

Ich weiß, daß ich um für andere Sorgen zu können auf mich achtgeben muß.
Aber ich weiß grade nicht, wie ich für meine Ressourcen sorgen kann.
Zeit über ist nicht. Das Krankengeld meines Mannes ein Lacher, ich bin selbstständig und habe kaum die Zeit, für notwendigsten Lebensunterhalt ausreichend arbeiten zu gehen. Wir haben ja auch eine kleine Tochter, die mein Mann jetzt nicht mehr betreuen kann. Naja... es ist nur Geld.
Aber an die hier beschriebenen Reisen etc ist nicht zu denken.

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 30. Oktober 2011, 22:14:08
Liebe Sabeth,

ich weiß, was Du meinst. Ich habe den Urlaub, den wir jetzt hatten auch so dringend gebraucht. Gott sei Dank war es möglich! Aber hast Du nicht die Möglichkeit, Dich wenigstens mal ein paar Stunden rauszustehlen, um Kraft zu tanken. Dein Kind unterzubringen (ich weiß, wie schwierig es ist, wir haben zwei mit 14 Monaten und 3,5 Jahren) und Dir Zei zu nehmen, um spazieren zu gehen oder was immer Dir auch gut tut. Können da Eure Freunde nicht mal helfen, um Dir die Zeit zu ermöglichen? Wäre wichtig.

Liebe Grüße

Carola
P.S. Du hast Recht, Hase ist so tapfer und stark und hat immer ein offenes Ohr für alle anderen!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 31. Oktober 2011, 13:35:52
Hallo zusammen,

danke für Eure aufmunternden Worte und Lichtblicke in all diesem Dunkel. Mein Mann wird gerade operiert an diesem Rezidiv, das allerdings anscheinend sehr klein ist und wieder am Rand der Tumorhöhle liegt. Der Prof. wird diesmal noch großflächiger schneiden, weil das vorne rechts sehr gut geht. Sie wollen ihm dann direkt Gliadel in Form von Plättchen in die Tumorhöhle einlegen, um eine Ausbreitung weiterer Zellen nach hinten zu vermeiden. Angeblich ist noch viel Raum drumherum, wo sie nicht wissen, wie viele Zellen sich dort schon ausgebreitet haben. Anschließend soll er weiter Temodal bekommen, wie vorher geplant.
Lieber Hase, es tut gut zu lesen, dass es auch ein rezidivfreies Leben nach einem so schnellen Rückfall gibt. Am Anfang haben wir das Schlimmste gedacht und sind in ein Riesenloch gefallen. Langsam berappele ich mich wieder, die Sonne scheint und ich freue mich, wenn ich nachher meinen Mann auf der Intensiv besuchen werde. Er ist immer noch so stark und der Prof. meinte, auch danach habe er noch Mittel und Wege, das Biest "empfindlich" zu treffen.
Der Weg ist lange und wir wissen das alle hier. Wenn ich manchmal meine Aufzeichnungen aus dem Frühjahr lese, denke ich fast, sie lägen Jahre zurück. Unglaublich wie schnell man in den Strudel dieser Krankheit gezogen wird. Und wie erstaunlich stark man sein kann, wenn man muss.
Ich halte mich immer an Euren Geschichten fest, die Hoffnung stirbt zuletzt und das Leben findet nicht in der Zukunft sondern unbedingt im Hier und Jetzt statt. Das gilt es sich immer vor Augen zu halten.
Ich melde mich wieder, wenn wir die OP geschafft haben.
Lg und Danke an Euch
SiSi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Iwana am 31. Oktober 2011, 16:18:38
Hallo Sisi
Drücke dir und deinem Mann die Daumen dass die OP gut verläuft und ihr noch Zeit und Lebensqualität erhaltet!
Bei mir braucht es jetzt nach der 2. OP auch mehr Zeit um wieder auf die Beine zu kommen und dafür Geduld zu haben ist nicht einfach. So ein Tumor ist unberechenbar, aber gerade darum kann er auch mal einfach nicht mehr mögen und stillstehen für eine Zeit. Darauf würde ich an eurer Stelle bauen... Der soll bitte schön deinen Mann ihn Ruhe lassen und irgendwo hingehen wo er niemandem schaden kann...
Denke an euch
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 31. Oktober 2011, 20:26:19
Hallo SiSi,

ich weiss, das jeder Fall sicher anders ist, aber wir sind vor zwei Jahren auch in ein tiefes Loch gefallen. Um so schöner war danach die Tumorfreie Zeit und da keiner weiss wie lange die sein wird, sind wir danach viel gereist. Ich bin so dankbar, dass wir alles so gemacht haben, wie wir es gemacht haben. Aus dieser Zeit habe ich sicher auch die Kraft getankt, die ich heute habe.

Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft und Sonnentage.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 31. Oktober 2011, 21:10:16
Hallo ihr Lieben,

ich will Euch kurz berichten, wie es heute gelaufen ist. Meinem Mann geht es sehr gut. Er liegt zur Zeit auf Intensiv, von wo ich gerade komme. Er sieht gut aus, es ist alles gut verlaufen und er hat schon wieder Witze gerissen Sein Optimismus ist gold wert in dieser schweren Zeit. Sie haben ihm 8 Gliadel-Plättchen eingelegt, um an der operierten Grenze kein neues Rezidiv zu riskieren.
Noch konnte man alles weiträumig ausräumen, wie der Prof. sagt, wir hoffen so sehr, dass der Bursche jetzt ein wenig Ruhe gibt. Wir könnten es brauchen.
Ich bin jetzt schon wieder ein bisschen stabiler und sitze hier mit meinem Rotwein und schreibe emails an alle Freunde. 
Alles Hadern bringt ja nichts, wir gehen diesen Weg nun zusammen, egal wohin und wie lange.
Morgen kommt er auf die Normalstation und dann werden wir wohl Mittwoch den Prof. sehen (morgen ist ja bei uns Feiertag).
Es tut so gut, Euch alle hier zu haben.
@Iwana: Ich hoffe, es geht dir schon besser ? Du hattest doch auch gerade deine OP, war das auch ein Rezidiv? Wie geht es bei dir weiter ?
@Hase: Danke für deinen Mut. Ich hoffe, wir können auch mal ein bisschen durchatmen. Wie lange war dein Mann rezidivfrei und was hat er in dieser Zeit an Therapie bekommen?

Lg und einen schönen Abend für Euch alle !!!

siSi 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 01. November 2011, 07:41:07
liebe SiSi!

wir gehen diesen Weg nun zusammen, egal wohin und wie lange---gefällt mir sehr!

Fühlt ihr Euch auch so, als wäre unser Leben manchmal wie in einer Pareallelwelt zu dem Leben anderer Leute?

Liebe Carola!

Unsere Freunde tun schon so viel für uns. Es sind zwei Familien, mit jeweils 3 kleinen kindern, also sind deren Möglichkeiten auch begrenzt. Mindestens einmal wöchentlich steht Mittagessen vor der Tür, eine Familie nimmt mehrmals wöchentlich unsere Tochter, so daß ich auch nach der Schulzeit arbeiten kann. Die Männer besuchen abends meinen Mann, damit er Kontakte hat. Die frauen telefonieren lange mit mir. Sie sind einfach toll!

Ich versuche , mir soviele Pausenminuten wie möglich bewußt(!) zu nehmen. Zwischen zwei Patientenbesuchen mal 10 Minuten durch den Wald oder an den Fähranleger zB.

Wir müssen ja alle auch mit unseren Kräften haushalten, weil wir nicht wissen , wie lang und schwer unser Weg wird.

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 01. November 2011, 08:25:34
Hallo SiSi,

nach der zweiten OP im Dez. 09 hat er sich sehr schnell erholt und bis zum Juni diesen Jahres ging es ihm sehr gut. Er hat täglich 100 mg Temodal bekommen, ansonsten nichts weiter. Wichtig ist natürlich für jeden der krank ist das Familiäre Umfeld und da haben ihn unsere Enkeltöchter immer in Bewegung gehalten. Das war die beste Medizin. Wir sind auch immer gerne gereist und so haben wir uns immer in kurzen Abständen kleine Ziele gesetzt.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anin am 07. November 2011, 17:40:57
Bei meinem Vater (71) wurde vor 4 Wochen ein faustgroßes Glioblastom Grad iV festgestellt. Eigentlich ging es ihm bis dahin sehr gut, war 2 Mal in der Woche auf Bergtour. Jetzt liegt er in Großhadern, bekommt Bestrahlung und Temodal. Haare beginnen jetzt auszufallen, außerdem ist er so schwach, dass er gerade noch alleine zur Toilette gehen kann. Letzte Woche bekam er Herzrhythmusstörungen, sie hielten unter Vollnarkose das Herz an, jetzt ist er noch schwächer. Es ist für mich so ein Alptraum mit ansehen zu müssen, wie aus einem lebendigen starken Mann innerhalb kürzester Zeit ein dünner, magerer, schwacher Mann wird. Er ist jetzt sehr müde (was ich ihm sehr gönne, da er dann nicht dauern weint...). I Dezember haben wir für ihn und meine Mutter eine Reha in Bad Heilbrunn gebucht. Ich befinde mich in einer Achterbahn der Gefühle: manchmal denke ich, dass er sehr stark ist und wir noch eine schönere Zeit miteinander verbringen werden und manchmal denke ich, er stirbt in den nächsten Tagen. Ich klammere mich an jeden Halm. Würde mich freuen von ähnlichen Diagnosen mit (relativ) gutem Ausgang zu hören.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 08. November 2011, 11:18:13
Hallo Anin
Uns geht es genauso.
Mein Vater 67 Jahre war auch immer fit
Nie krank. Am 28 Mai dann Verdacht auf Schlaganfall
Tja und dann kam die Diagnose Hirntumor
Im Juni dann OP
Diagnose glioblastom grad 4.
Keine Entfernung möglich.
Mein Vater war halbseitig gelähmt u manche
Dinge waren einfach weg. Manche Personen
Oder einige Erinnerungen
Dann kam Bestrahlung u Chemo dazu
Der Tumor ist allerdings weiter gewachsen
Am 13 August ist er dann nach Hause.
Pflegestufe 2.
Morgens kommt ein Pflegedienst sonst
Hat meine Mama alles alleine gemacht.
Zur Toilette , in den Rollstuhl. Wieder ins
Bett.
Dann vorletzte Woche ein Blasen Katheder.
Denn er konnte das nicht mehr koordinieren
2 Tage später 3 epileptische Anfälle
Er ist seit dem im Krankenhaus.
Wasser ist in der Lunge. Eine Lungenentzündung
ist dazu gekommen u man musste
eine magensonde legen
Eigentlich sollte dies nicht gemacht werden
Aber mein Vater bekommt noch alles mit
Und es gibt nichts schlimmeres wie Durst und
Hunger zu haben
Man glaubt nicht wie schlimm sich bei diesem
Tumor der Zustand innerhalb kürzester
Zeit verschlechtert
Wir wissen nicht ob er Schmerzen hat
Er schläft viel reagiert gar nicht mehr
Der Arzt meint es wäre ein Wachkoma :-(
Wir sind alle sehr traurig meinen Vater
so dort liegen zu sehen u nicht helfen zu können
Die ganze sondennahrung kommt hoch
Er kann nicht abhusten u immer wieder ein
Schluckauf u dann wackelt das ganze Bett
Und man meint er erstickt
Es ist alles so hart u man weiß nicht wie
lange er noch Leiden muss.
Ein CT wird nicht mehr gemacht da es nichts
mehr bringen würde u es für meinen Vater
Nur eine Qual wäre. :-(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 08. November 2011, 18:34:49
Guten Abend Anna Maria!
Es schmerzt deine Zeilen zu lesen.Es ist gut das dein Vater im Krankenhaus ist.Man fühlt sich doch sicherer,überhaupt wenn Komplikationen auftreten.
Euch wird dadurch ein Stück Verantwortung genommen.Auch das ist gut so.
Ja, bei einem Glioblastom kann sich der Zustand in kürzester Zeit schlagartig verändern.Das ist sehr schmerzlich.Wenn ich dir einen Ratschlag geben darf
bitte verstehe das nicht falsch,nehmt die Magensonde raus.Ich würde mich für eine intravenöse Nahrung entschließen. Es bringt nichts wenn alles erbrochen wird.Ist anstrengend und nur eine zusätzliche Belastung.Es ist gut wenn er schläft.Sehr gut sogar.Was für Schmerzmittel bekommt dein Vater?Ja; für was ein CD Ihr wisst ja Bescheid.Es wäre wirklich nur eine Belastung.Mein Rat,Schmerzmittel alles was geht,Intavenöse Ernährung,bei Deinem Vater sein,seine Hand halten,mit Ihm sprechen und immer bei Ihm sein.Mehr kann man nicht tun.Es klingt hart ist aber so,ich wünsche Dir wirklich viel Kraft die wirst Du brauchen.Einfach bei Ihm sein,es geht glaube es mir alles andere ist unwichtig aber diese Zeit kommt nie mehr zurück.Ich habe meinen Betrieb geschlossen,war nur für meinen Mann da.Es war hart sehr hart und oft war ich am Rande der völligen Verzweiflung und Erschöpfung aber ich habe keine Sekunde bereut.Ich bin jeden Tag 250 km gefahren.Auf der Palliativstation habe ich bei meinem Mann geschlafen.Und ich bin dankbar dafür,dafür das ich die kurze Zeit die uns blieb mit Ihm verbracht habe.Alles Liebe
Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 08. November 2011, 19:53:00
Hallo Anderle
Danke für Deine Antwort
Erbrechen tut er die Nahrung nicht
Sie stößt ihm nur immer auf u da er nicht
abhusten kann bleibt das dann unter dem
Gaumen kleben
Man hat es jetzt so eingestellt das es langsamer durchläuft

An Schmerzmitteln bekommt er nichts.
Er hat bisher noch nie Schmerzen gehabt
Und wenn wir ihn jetzt fragen dann kommt
keine Antwort. Aber die Ärzte meinen wenn
er Schmerzen hätte dann wäre er nicht so
ruhig. Am Ende der Woche soll er nach
Hause
Ich weiß nicht wie es dann gehen
soll
Ob meine Mutter das schafft ?
Und eine Lungenentzündung kann immer
wieder kommen meinte der Arzt
Diese Geräusche beim atmen sind schlimm
Manchmal habe ich das Gefühl das er nicht
atmet.
Aber dann schnappt er wieder nach Luft u verschluckt
sich fast. Wir sind jetzt schon alle ab unsere
Grenzen angelangt. Man ist total sensibel
Bei Kleinigkeiten geht man an die Decke
Man weiß nicht was richtig u falsch ist.
Mir geht das alles so nahe ich kann meinen
Vater nicht streicheln ...
Gott sei dank kann meine Mutter u meine
Schwester das.
Ich weiß nur nicht wie meine Mutter
das alles schaffen will
Und wie sie reagiert wenn Papa zu Hause
stirbt :-(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 09. November 2011, 21:54:14
Liebe Anna Maria,

Ein dickes Kraftpaket schicke ich Euch. Es macht mich traurig über euer Schicksal zu lesen.
Genieße jeden <Tag auch wenn es schwer fällt mit Deinem Papi.

Fühl Dich gedrückt
Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 09. November 2011, 22:09:01
Danke Gitte

Am Freitag wird mein Vater wohl entlassen
Wenn dann alle benötigten Sachen wie
Pumpe für die Magen Sonde und Schläuche
Nahrung und so da sind
Wir haben immer gesagt das wir jeden
Tag mit meinem Vater genießen aber
Mit der Zeit wünscht man sich einfach nur
noch die Erlösung für ihn
Wir müssen nun überlegen ob er
Morphium bekommen soll oder nicht
Dann würde er wirklich nur noch schlafen
Bis er dann erlöst wird.
Aber diese Entscheidung .... Welche ist richtig
Wir wissen nicht ob er Schmerzen hat
:-(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 09. November 2011, 22:22:50
Dickes Kraftpaekt liebe Anna Maria
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 10. November 2011, 13:07:21
Mein Vater wird nun doch nicht nach Hause kommen.

Heute morgen hatte er ein OP Hemd an und musste abgesaugt werden.

Er hat die Nacht Blut gebrochen und heute Morgen auch noch einmal  :-(

Jeden Tag kommt etwas anderes dazu .....so etwas wünscht man keinem Menschen.

Und niemand kann helfen.

 :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 10. November 2011, 14:30:25
AnnaMaria, verzweifle nicht.Entscheidet Euch für Morphium(Das ist mein Ratschlag an Dich).Laßt nur mehr die Sachen bei deinem Vater machen,die wirklich notwendig sind.Alles was Ihn belastet wegtun.Magensonde habe ich dir ja schon geschrieben würde ich rausnehmen,ich würde nichts tun was sein Leben verlängert.Ich weiß das klingt sehr, sehr hart aber ich denke an Deinen Vater dabei.
Ich kann Dir nur eines klar und deutlich sagen im Endstatium eines Glioblastomes würde ich mich immer und immer wieder für ein Medikament entscheiden wo er so gut wie möglich nichts mehr mitbekommt.
Ich weiß wie verdammt hart das ist.Aber ich weiß heute, dass es das einzig richtige ist.Sei umarmt
Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 11. November 2011, 23:44:50
Bin entsetzt, wie schlimm sich vieles hier im Moment entwickelt. Möchte Dir Kraft schicken liebe Anna Maria.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 13. November 2011, 13:58:15
Liebe traurige Anna Maria,

hör auf Anderle sie hat recht ich würde es bei meinem Schatz genauso machen.

Fühl Dich gedrückt und ganz viel Kraft schicke ich Dir.

Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 13. November 2011, 22:55:58
Liebe Anna Maria,

acch von mir ein dickes Kraftpaket für Euch alle.  Auch wir werden uns wenn es soweit ist für Morphium entscheiden.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: käferle am 14. November 2011, 01:03:24
Ich möchte hier schreiben, weil mein Mann auch am Glioblastom erkrankt ist.
Nach Op, Bestrahlung, Chemo, Rezediv, wieder Bestrahlung, wieder Rezediv wieder Bestrahlung, wieder Rezediv und nun Avastin Therapie kämpfen wir weiter...
Mein Mann ist seit der Avastin Therapie sehr verwirrt, fast wie Demenz und hat nun Inkontinenz. Wenn er klare Momente hat, ist er sehr depremiert, was ja verständlich ist.
Vor ein paar Wochen hatte er noch einen Darmdurchbruch, zwei Not Op s und lag danach 4 Tage im küstlichen Koma. Seit dieser Zeit ist er auch sehr geschwächt und nicht mehr gut zu Fuss.
Da er ja sehr verwirrt ist die meiste Zeit, kann er hier nicht selber schreiben.
Ich würde gerne mal fragen, ob hier jemand Erfahrung hat mit dieser Avastin Therapie und wie es da war mit den Nebenwirkungen. Ob da auch so starke Gedächtnisstörungen waren.
Wenn ich Eure Berichte lese, dann wird mir ganz Angst was noch auf mich zukommen kann. Es reisst mir jetzt schon oft fast das Herz aus der Seele, meinen Mann so zu erleben. Da wir keine Kinder haben und seit 40 Jahren glücklich verheiratet sind, sind wir sehr eng zusammen geschweisst. Ich hoffe und bete, dass ich immer genug Kraft haben werde um für meinen Mann da zu sein. Es ist so schmerzhaft einen geliebten Menschen so zu sehen. Aber wem sage ich das.....Ihr wisst das ja selber.
Mein Mann ist 66 Jahre alt. Wenn Ihr mir einen Rat geben könntet, was ich noch tun kann, dann wäre ich Euch sehr dankbar.

Euch allen und auch mir selber wünsche ich immer all die Kraft, die wir brauchen.

Alles Gute für Euch, Claudia.

Ps. Würde mich freuen von Euch zu hören.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 14. November 2011, 21:43:46
Liebe Claudia,
willkommen bei uns hier im Kreis der Angehörigen. Du hast ja schon eine ganze Menge mit Deinem Mann zusammen durch gemacht. Leider kann ich Dir gar nichts zu Avastin schreiben, da wir selbst damit noch keine Erfahrungen haben.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mina29 am 15. November 2011, 19:53:08
Liebe Claudia,
eigentlich bin ich schon sehr lange stille Mitleserin  habe aber nur einmal selbst geschrieben, da ich aus Österreich komme und hier die Therapien vielleicht anders laufen. Da Du aber noch keine Anwort auf Deine Frage betreffend Avastin bekommen hast, hier unsere Erfahrung. Bei meinem Mann wurde 8/2010 ein Glio IIII festgestellt und operiert. Danach Bestrahlungen, Chemo und Teilnahme an einer Studie mit Tumorimpfungen. Trotzdem im Mai 2011 Rezidiv, (eigentlich meiner Meinung nach schon im MRT vom Feb.2011 ersichtlich) keine weitere OP sinnvoll, da sich der Tumor beim Sprachzentrum befindet und somit die OP mehr Schaden anrichten würde als sie Vorteile brächte. Seit Mai nun alle 3 Wochen Avastin. Die Nebenwirkungen vom Avastin halten sich bei meinem Mann eigentlich in Grenzen, manchmal in der Nacht nach der Infusion ziemliche Kopfschmerzen. Seine Einschränkungen betreffend Wortfindungsstörungen, nachlassen des Kurzzeitgedächtnisses,  Müdigkeit sowie Schwindel hat er eigentlich schon seit der OP, etwas vermehrt seit dem Rezidiv im Frühjahr und ich kann es eigentlich nicht mit Avastin in Verbindung bringen. Neuerliche MRT waren im August und Oktober, leider wächst der Tumor weiter.  Auch ich kann mir beim Lesen somancher Beiträge in diesem Forum gar nicht vorstellen wie man die Kraft aufbringen kann, die immer wieder neu auf einem zukommenden Situationen zu meistern und für einen geliebten Menschen nur dazusein aber nicht helfen zu können. Aus diesem Grund bin ich zur Zeit leider auch gar nicht in der Lage, das HEUTE zu geniessen, weil kein Tag vergeht, wo mir nicht diese Horrorszenarien im Kopf herumschwirren.

Ich möchte mich auch gleich bei allen im Forum bedanken, die durch ihre Beiträge sehr oft zeigen, dass man wahrscheinlich immer noch Reserven hat auch wenn man glaubt es geht nicht mehr!
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen weiterhin viel Kraft und alles Gute
LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 16. November 2011, 00:11:18
Liebe Claudia,
sorry, aber ich kann Dir leider zu Avastin nichts sagen.

Ich möchte aber gerne mal ein Thema anschneiden, was uns Angehörige ja sehr betrifft,

Wie schafft Ihr Euch einen Ausgleich zur Krankheit Eurer Angehörigen. Geht Ihr vermehrt zum Sport, besucht Ihr einen Psychologen? Was macht Ihr zum Kraft tannken, um geistig und körperlich in der Lage zu sein, für Eure Angehörigen das zu sein. Vor allem oft ja auch noch Aufgaben von diesen zu übernehmen etc. Und das alles bei dieser psychischen Belastung?

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: b23250 am 16. November 2011, 23:31:00
Hallo Claudia,
Du fragst nach Avastin.
bei meinem Mann, ebenfalls 66 Jahre alt, wurde im September 2008 ein Glio IV im Bereich des Sprachzentrums entfernt.
Danach Temodal und Bestrahlung, Kontrastmittelaufnahme im Juni 2009, seitdem bekommt er alle 2 Wochen eine Avastin-Infusion.
Jetzt sind es bereits 27 Monate, in denen die MRT-Bilder absolut stabil sind, im Gegenteil: am Anfang der Therapie haben sie sich deutlich verbessert.

Ich kann über Nebenwirkungen nicht berichten. Gedächtnisprobleme und Sprach- und Verständnisschwierigkeiten hatte er bereits seit der OP.

Nach der Infusion ist er immer sehr müde und schlapp, kann kaum alleine laufen. Die Muskulatur ist schwach, manchmal schafft er es auch nicht mehr rechtzeitig zur Toilette... Aber alles hält sich in Grenzen.

Wir waren während der Therapie jetzt schon zweimal auf Mallorca im Urlaub. Auch das ging gut.

Ich muss dazu sagen, dass ich meinem Mann schon seit April 2009 jeden Tag Weihrauchtabletten gebe. Vielleicht bewirken sie ja doch etwas...

Ich wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße,
b23250
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 17. November 2011, 14:27:13
Liebe Gitte,

alles Gute zu Deinem Geburtstag!!!!

Ich weiß, dass Du heute leider nichts zu feiern hast, möchte Dir trotzdem alles Liebe wünschen.

Sei gedrückt

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 19. November 2011, 18:06:05
Hallo Chucks meine Liebe,

vielen Dank für die Glückwünsche.
Die Beerdigung meines Schwagers nimmt mich mehr mit wie ich dachte.
Jetzt noch die Angst vor nächster Woche.

Hast Du besimmt auch oder?
Ich muß immer an unsere Häsin denken macht mich richtig taurig.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein wunderschönes Wochenende.

Drück Dich Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 20. November 2011, 23:35:51
Oh Gitte,

ich muß auch immer an die Häsin denken!!!

Und ja: ich habe Bammel vor dem MRT nchste Woche.

Mein Mann sagt, er fühlt sich kopfmäßig gut, hat immer noch kein Appetit auf Süßes (seit der OP nicht mehr, vorher hat er fast zwei Tafeln Schoki am Tag gegessen und nicht zugenommen) - er ist halt etwas antriebslos und schlapp, aber das schiebe ich auf die Chemo.

Wir haben ein sehr schönes Wochenende gehabt, zwar mit Ruhepausen für Andi, aber mit zwei herrliche Harry Potter Videos (Kinotime zu Hause) und tollem Wetter (habe ihn mit unserem Kleinen im Kinderwagen rausgeschickt.

Drücke Dich (tut mir leid, dass Dir die Beerdigung so zusetzt, aber das war ja eigentlich zu erwarten - stress Dich nicht und lebe Deine Trauer aus - niemand erwartet, dass Du da stark bist!)

GLG und einen guten Start in die Woche wünsche ich Dir

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 21. November 2011, 19:52:34
Liebe Gitte, liebe Carola,

ich denke auch ganz ganz viel an Euch. Es ist ganz normal, diese flaue Gefühl vor einem MRT. Wir hatten auch vor jedem MR ne Sch....... Angst und sind dann immer strahlend und stolpernd aus dem Arztzimmer gelaufen. Zuerst die Kinder per SMS informieren und dann hörte man die Steine von allen purzeln. Also ich warte nächste Woche auf eure guten Nachrichten und dann pruzelt bei mir auch ein Stein.

Wir hatten auch alle zusammen ein sehr schönes WE, gestern waren wir alle in Etappen im Krankenhaus und so eine gelöste und entspannte Atmosphäre hatten wir schon so lange nicht mehr. Mein Mann hat mit uns allen gescherzt und hat sich so sehr über alle seine Enkel gefreut. Die Schwiegersöhne waren auch beide noch mal bei ihm.

Er wird jetzt von Tag zu Tag schwächer, um so dankbarer sind wir für diesen einen Sonnentag der uns geschenkt wurde.

Gleich habe ich wieder Omazeit. Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 22. November 2011, 19:28:53
Liebe Häsin,

es geht bergauf Dein Mann lacht und scherzt wieder.
Deine aufmunternden Worte tun richtig gut. Ich hoffe wir kommen auch am Freitag so aus der Besprechung.
Es ist komisch wenn ein MR ansteht habe ich immer Angst in diesem Forum zu lesen. Es sind so viele traurige Ereignisse hier geschehen. Die lassen mich immer viel nachdenken und machen mich immer so traurig.

Meine liebe Carola,

war eine blöde Frage oder ? Natürlich hast Du auch Angst vor Freitag. Ich denke ganz soll an Euch und Du an uns dann kann bestimmt nur Gutes rauskommen.

Meinem Mann geht es wie Deinem liegt bestimmt an der Chemo. Bei meinem Schatz hält es immer nach eine halbe Woche mit extremer Übelkeit manchmal auch erbrechen an. Es ist auch sehr müde und langsam in vielen Sachen.  :-\ :-\

Ich drücke auch Dich und grüße Dich und Deine Familie

Deine Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 22. November 2011, 22:56:33
Liebe Häsin,

Du bist so toll...dass Du an uns denkst und uns sooo die Daumen drückst. Es freut mich sehr, dass Ihr schöne Stunden miteinander hattet. Hoffentlich habt Ihr noch einige davon!!!

@Gitte: komischerweise bin ich bislang gar nicht sooo aufgeregt wie sonst. Vermutlich weil der Urlaub meinen Mann so voran gebracht hat. Er hat dieses Mal während der Chemo sogar die ganze Zeit halbtags gearbeitet und hat auch nachmittag kaum noch Schlafzeiten. Er kümmert sich dann um die Kids oder liest Zeitung etc. Er hat insgesamt seit dem Urlaub deutlich an Kraft gewonnen. Vielleicht solltet Ihr auch darüber nachdenken, Euch irgendwo ein Ferienhaus zu nehmen und in die Sonne zu fliegen...es hat uns so ungemein geholfen. Wir hatten sogar eine Chemo direkt im Urlaub und es war nicht so schlimm wie hier.

Habt Ihr mal nach stärkeren Übelkeitsmitteln gefragt? Es gibt da unterschiedliche. Vielleicht müßt Ihr andere ausprobieren. Wie oft seit Ihr zu Chemobesprechungen im KH? Wir alle 4 Wochen und da wird dann genau gefragt z.B, wegen Übelkeit und notfalls gibt es ein anderes Mittel. Wir haben einmal gewechselt.

Mein Mann sagt die ganze Zeit, dieses Mal brauchen wir uns icht aufzuregen: alles ist gut! Vielleicht stimmt mich das so positiv! Ich glaube aber auch, dass im Moment alles gut ist so große Fortschritte macht er. Die Aufregung und die Angst kommen aber bestimmt noch! Ich denke so an Euch am Freitag und Ihr an uns...das muß schon alles gut gehen. In welchem KH seid Ihr? Wann habt Ihr den Termin? Wir um 12 Uhr in Frankfurt.

Drücke Dich ganz fest.

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 23. November 2011, 19:41:43
Liebe Carola,

vielen Dank für Deine Tips. Wir sind in der Uni Klinik Köln.
Unser Termin ist um 9.30 bei uns in der Praxis. Auch wir haben alle 4 Wochen einen Termin in der Onkologie in Köln.
Dann ist Besprechung von Chemotherapie, Nebenwirkungen usw.
Er leitet dann unsere Bilder an das Tumorboard zur großen Besprechung mit den Kollegen.
 Unser Onkologe ist sehr bemüht uns in allen Dingen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. :)
Mein Mann hat auch das Medikament schon einmal gewechselt.

Einen Urlaub haben wir im Januar geplant geht leider nicht vorher, da bei uns in der Praxis die Höhle los ist Grippezeit  :'( :'( :'( :'( :'(

So muß nun noch was vorbereiten, da ich noch einen auf meinen Geburtstag ausgeben muß.

Viele liebe Grüße denk am Freitag an euch.
Deine Gitte

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 15. Dezember 2011, 09:33:35
Ihr Lieben,

gestern war wieder MRT, und da die Vorzeichen schlecht waren ( div. Symptome), hatte mein Bruder( Glio seit 02/09) das erste Mal vorher ein sehr schlechtes Gefühl. Das Ergebnis war bestens, keine Veränderung, -die Beschwerden sind wohl  Entzugserscheinungen, weil er Kette geraucht hat, und seit 4 Wochen gar nicht mehr raucht...   ;D

Ich bin glücklich! Denke und fühle aber auch mit  Euch allen hier...

Eine schöne Weihnachtszeit wünscht Euch

Romy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 15. Dezember 2011, 11:23:42
Hallo zusammen,
ich habe länger nicht geschrieben, weil es mir im Moment nicht so gut geht. Bei meinem Mann war nach der erfolgreichen OP im Juni bereits im Oktober ein Rezidiv da (trotz Chemo und Bestrahlung). Er wurde dann vor 5 Wochen erneut operiert und hat nun Gliadel direkt in der Tumorhöhle. Obwohl es ihm körperlich gut damit geht, hat er sich in seinem Wesen sehr verändert und ich hab damit Riesenprobleme.  Kennt ihr das, wenn man quasi so gar kein "Gegenüber" mehr hat, weil der andere irgendwie in einer anderen Welt lebt? Ich kann das manchmal gar nicht richtig beschreiben. Es ist ein sehr hilfloses Gefühl und mischt sich oft mit Trauer, Wut und manchmal auch einfach Aggression dieser Krankheit gegenüber.  Ich bin dann oft einfach nur hilflos, weil ich meinen eigenen Mann nicht mehr kenne und weiß, dass es wahrscheinlich nicht mehr besser wird und ich nichts tun kann dagegen. Trotzdem ist er oft auch ganz "normal". Er schläft halt viel und friert sehr stark (hat aber auch stark abgenommen). Wie kommt ihr damit klar, Eure Partner so zu sehen und diese Veränderung täglich ein wenig mehr zu spüren? Chucks schreibt von Sport und Ablenkung, das ist auch meine Art, damit umzugehen. Ich schiebe es einfach manchmal weg und versuche ein wenig Normalität zu leben. Eine gute Psychoonkologin habe ich im Raum Mainz/Wiesbaden noch nicht gefunden. Mein Mann hat jemanden in Frankfurt. Ich denke, man kommt nicht drumherum, irgendwo mal seine Sorgen loszuwerden. Auch ich habe totale Angst vor dem, was kommt. Wir regeln im Moment viele Dinge für die Zukunft (Patientenverfügung/Vollmachten, etc.) aber das ist für ihn nicht einfach. Wie plant ihr Eure Zukunft in dieser Situation? Das macht mir am meisten Sorgen, weil ich nie weiß, ob der nächste Urlaub stattfinden kann, oder ob wieder irgendwas dazwischen kommt.
Wäre schön, von dem einen oder anderen hier zu lesen.
Fühlt Euch umarmt.
Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 15. Dezember 2011, 13:19:31
Hallo Silvia,

ich habe auch einen Termin bei der Psychoonkologie in der Uniklinik Frankfurt ausgemacht. Die machen keine Gesprächstherapie oder ähnliches, sondern versuchen mit Dir rauszufinden, was Du eigentlich benötigst. Das sehen sie als Teil der Behandlung des Kranken, dass sie auch die Angehörigen betreuen. Dann helfen sie Dir einen geeigneten Therapeuten zu finden außerhalb der Uniklinik. der Dich weiter behandelt. So wurde es mir erzählt. Ich habe dann noch Ende Januar einen Termin bei der Caritas hier im Nachbarort ausgemacht, da die Dir helfen, wenn Kinder mitbetroffen sind. Bin sehr gepannt auf beide Termine. Werde dann berichten.

Patientenverfügung/Testament/Generalvollmacht haben wir vor der ersten großen OP gemacht und zwar auf Gegenseitigkeit, damit es sich nicht komisch "anfühlt" für meinen Mann. Es war aber wichtig einige Dinge zu klären. Das hätten wir eigentlich sowieso mal machen müssen wegen der Kinder.

GLGrüße

Carola

Name gekürzt Mod
Bitte keine vollen Namen nennen. Eine gewisse Anonymität sollte man, aus Selbstschutz, im Internet wahren
Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 15. Dezember 2011, 15:22:30
Hi Silvia

Ich versuche mal auf einen Teil deiner Fragen zu antworten. Bei meinem Mann trat nach der Notfall-Operation am Glio eine halbseitige Lähmung auf. Er ist seitdem an den Rollstuhl gefesselt. Dazu kommen noch andere Einschränkungen wie Sichtfeld, teilweise Inkontinenz, das Zeitgefühl ging verloren und eine leichte Wesenveränderung.

Dieses "in einer anderen Welt leben" kenne ich zu gut. Leider. Er träumt in den Tag hinein (was ja vielleicht auch positiv ist, besser als immer an den Tumor zu denken). Wir um ihn herum haben den alltäglichen Kampf inklusive halt immer die Sorgen wegen der Krankheit. Das nimmt er gar nicht so wahr. Aggressionen, Wut und Trauer sind bei mir tägliche Begleiter, ich stehe manchmal heute noch in der Wohnung und frage mich: "was macht der verd**** Rollstuhl hier?" Ist das alles wirklich passiert? Von einem gesunden Menschen innerhalb Stunden zu einem schwerbehinderten und krebskranken Menschen?

Zwei/drei Gespräche hatte ich mit einem Psychoonkolgen, vor allem deshalb, dass er mir ein leichtes Medikament gegen meine Schlafstörungen verschrieb, ansonsten schütte ich mein Herz bei Verwandten aus.

Eine Zukunft plane ich nicht; ich lebe von Tag zu Tag, erledige das was jetzt ansteht und versuche die kleinen Dinge die noch geblieben sind zusammen mit meinem Mann zu "geniessen".  Durch all die Einschränkungen sind wir meist zu Hause.

Der Kampf gegen das Glioblastom hat bei uns nicht viel gebracht; seine Lebensqualität stuft mein Mann selber als gering bis gar nicht vorhanden ein. Ich bin mir bewusst, dass ich nach über 2 Jahrzehnten bald alleine sein werde. Manchmal fühle ich mich einfach nur noch wie ein Roboter, der das macht, was von ihm verlangt wird. Aber zwischendurch gönne ich mir eine kleine Auszeit, was sehr wichtig ist.

Liebe Grüsse
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 15. Dezember 2011, 20:44:42

Name gekürzt Mod
Bitte keine vollen Namen nennen. Eine gewisse Anonymität sollte man, aus Selbstschutz, im Internet wahren
Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html

[/quote]

Danke fürs Rausnehmen des Nachnamens...war ne freudsche Fehlleistung. Ich habe das gar nicht gemerkt, dass ich mit vollem Namen geschrieben habe! Wahrscheinlich eine Automatik durch vieles Emailschreiben!!

Danke
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 15. Dezember 2011, 22:11:20
Liebe SiSi,

uns geht es ähnlich wie Euch  und ich kann auch Sunflöwers Text für mich unterschreiben.

Mein Mann ist verletzt und verletzt uns und sich. Findet keinen erträglichen Umgang mit seiner Krankheit. Er hat keine Lebenslust und keinen Lebenswillen mehr. Manchmal merkt er im Nachhinein, wie aggressiv und kränkend er sich zeitweise verhält und meint es könnte vielleicht besser sein für ihn (!) den letzten Weg alleine zu gehen , um besonders seine Tochter nicht noch mehr zu verletzen. Leider möchte er keine professionelle Hilfe annehmen .
Ich schlucke tatsächlich alles fast immer und sage mir, daß es der Tumor ist, der das mit ihm /uns macht.
Es bleiben widersprüchliche Gefühle, große Trauer und Mitleid, Überlastung, oft Einsamkeit, Angst, viel Mitleid auch mit unserer Tochter.

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paula1963 am 16. Dezember 2011, 08:12:24
Hallo, ich bin neu hier - habe wie die Meisten von euch erstmal nur mitgelesen. Mein Freund ist seit 2 Monaten erkrankt, bekommt momentan Bestrahlung und Chemo und verträgt beides gut. Er weiß nicht wie schlimm dieser Tumor ist - er hat sozusagen gar keine Ahnung wie die Überlebenschancen aussehen und denkt, dass er nach der Behandlung wieder normal arbeiten gehen kann und ins "normale" Leben zurückkehren wird. Der Arzt sagt ihm auch nichts negatives, was auch gut ist, aber ich weiß nicht was er tun würde wenn er wüsste wie es um ihn steht. Wie haben eure Partner das denn erfahren? Mein Freund beschäftigt sich gar nicht mit dem Thema und ist sozusagen fast ahnungslos. Ich habe auch Tage an denen ich denke, wenn er es wüsste würde er das Leben vielleicht mehr oder anders genießen, denn im Moment geht es ihm ja noch super (wenn man liest wie es bergabgehen kann)...
Würde mich freuen von euch zu lesen.
Danke und viele Grüße,
Paula
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Kielerin am 16. Dezember 2011, 09:24:41
Hallo Paula,

ich bin auch neu hier und ich kann Dir nur sagen wie es bei uns war. Es war mein Vater, der die Diagnose bekam und die Ärzte waren knallhart zu ihm. Er bekam gesagt: der schlimmste Tumor den es gibt,  nicht mehr lange zu leben, aber lebensverlängernde Maßnahmen möglich.

Das war grausam. Für uns und für ihn und im Nachhinein sind wir zu der Erkenntnis gekommen, dass er es lieber nicht so drastisch hätte wissen müssen, denn nach dem ersten Schock hat er sich selber etwas vorgemacht und gemeint, naja so 5-8 Jahre bleiben ihm dann ja mindestens. So hat er dann auch gelebt. Vielleicht war es gut so, vielleicht auch nicht. Ich weiß es nicht genau, da er mit uns nicht wirklich darüber gesprochen hat. Er hat sich verschlossen was die Krankheit betraf.

Aber wie gesagt, das sind nur meine eigenen Erfahrungen. Was nun wirklich richtig ist, das muss man wohl von Mensch zu Mensch unterscheiden. Ich war immer der Meinung, ein Patient muss restlos aufgeklärt werden, aber nach dieser Erfahrung bin ich nicht mehr so sicher.

Liebe Grüße
Claudia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 26. Dezember 2011, 20:52:37
Hallo zusammen,

ich hoffe, ihr habt Weihnachten ganz gut überstanden. Bei uns war es das erste Weihnachtsfest zu "dritt" sozusagen (der Krebs ist ja irgendwie doch immer dabei). Wir waren dieses Jahr mal allein, die Kinder waren bei den jeweils anderen Elternteilen (wir sind Pachwork:) und irgendwie war das sehr traurig.  Ich habe ständig an die Zeit "davor" denken müssen und dann wird dir irgendwie klar, dass es nie mehr so wird, wie früher. Niemand kann einem Angehörigen wirklich helfen. Die einzigen Menschen sind wirklich Leute, die genau in der gleichen Situation sind. Ich hätte es mir vorher auch nie vorstellen können. Manchmal warte ich fast auf den Zusammenbruch, denke mir: wie stemme ich das eigentlich alles? Jeden Tag einen sehr stressigen Job und abends diese Ruhe und einen völlig veränderten Mann zu Hause, fast so, als wenn man ein kleines Kind zu Hause hätte. Ich gehe übermorgen mal wieder zu einer Therapiestunde, in der Hoffnung, dass es irgendwie hilft. Aber eigentlich sind es Freunde und Verwandte, wo ich mich mal ausheule. Aber auch die sind nur am Rand, können nicht wirklich nachvollziehen, was gerade passiert. Außerdem sind sie selbst oft total entsetzt
wenn sie meinen Mann so verändert erleben. Er war vorher das Super Alphatier, immer gut drauf, agil, sportlich und immer für andere da. Jetzt ist er ein Schatten seiner selbst - nach gerade  mal einem halben Jahr. Gerade kommen wir vom Essengehen nach Hause und er hat starke Kopfschmerzen am Hinterkopf. Ich habe eine Sch..angst, dass da wieder was wächst. Morgen geht er zum PET und wir fahren am Freitag in Skiurlaub. Ich hoffe so sehr, dass wir morgen keine schlimmen Nachrichten vor dem Urlaub noch bekommen.
@chucks: Sag mal, hast du schon mal von der Selbsthilfegruppe an der Uniklinik  Frankfurt gehört? Auf der website der Uniklinik werben sie dafür, eine zweite Gruppe für Hirntumorpatienten zu eröffnen. Ich habe zweimal hingemailt, aber keine Antwort erhalten. Dein Mann wurde doch in der Uni Frankfurt op. oder ?
Vielleicht weißt du Näheres, das wäre echt toll. Ich würde mich wirklich gerne einer solchen Gruppe anschließen.
So, genug für heute - morgen geht es wieder arbeiten.
Ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit zwischen den Jahren und vor allem viel Ruhe mit Euren Lieben.
Silvia     
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 27. Dezember 2011, 20:03:10
Hallo Silvia,

ja gehört habe ich von der Gruppe, aber eben auch, dass die erste Gruppe voll ist. Ich kann ja nchste Woche bzw. am Donnerstag mal fragen, wie weit die Öffnung der zweiten Gruppe ist. Da haben wir zwei Untersuchungen. Schade, dass Du keine Antwort erhalten hast diesbezüglich. Wenn ich etwas erfahre, melde ich mich bei Dir.

Drücke Dich - tut mir leid, dass Dein Weihnachten so traurig war, ich kann es z.Tl. nachvollziehen. Gsd ist mein Mann aber so noch ziemlich gut beieinander.
GLG

Chucks
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 29. Dezember 2011, 14:32:35
Hallo,

danke Euch für Eure aufmunternden Worte. Bei uns hat sich seit gestern alles verändert. Irgendwie weiß ich gar nicht mehr wo oben oder unten ist.
Gestern hat mein Mann schlimme Kopfschmerzen gehabt und so sind wir in die Uniklinik gefahren. Dort haben Sie gleich ein MRT gemacht und ein Riesen Ödem festgestellt, von dem die Kopfschmerzen kommen. Das Schreckliche ist, dass das Ödem nicht von der OP vor 8 Wochen kommt sondern wahrscheinlich ein neuer beginnender Tumor der Auslöser ist. Man kann die Anreicherung schon im PET sehen und dieses Mal kann man ihn nicht mehr operieren, weil er zu weit am Rand der OP Höhle in gefährlichem Hirnareal liegt. Prof. Giese hat solche aggressiven Fälle ganz selten, er selbst war total betroffen, als er uns die Diagnose mitgeteilt hat. Mein Mann hatte ja Bestrahlung, Temodal, Gliadel-Einleger in der Tumorhöhle und trotzdem wächst und wächst dieses Sch.. ding immer weiter. Jetzt bekommt er Fortecortin hochdosiert und dann fangen wir mit Avastin an. Noch ist der Tumor sehr sehr klein (1mm), und vielleicht spricht er ja endlch auf Avastin an. Und dabei hatte alles so positiv begonnen und die OPs waren alle so gut verlaufen, er hatte keine Nebenwirkungen, es ging ihm gut. Ich weiß nicht mehr, wie es jetzt weiter geht. Es geht alles so verdammt schnell bergab.
Ich denke jetzt dauernd an alles, um was ich mich kümmern muss und trotzdem hoffe ich immer noch, dass das Teil auf Avastin anspricht und uns einfach ein wenig mehr Zeit bleibt. Ich habe einfach nur noch panische Angst vor dem, was da auf mich und auf uns zukommt.
@chucks: Danke für dein Angebot mal nachzufragen nach der Selbsthilfegruppe. Das wäre wenigstens ein Lichtblick und würde mir sehr helfen.

Lg silvia     
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 29. Dezember 2011, 14:46:46
Hallo Silvia!
Denk nicht zuviel nach,es bringt nichts.Du kannst es nur hinnehmen wie es kommt.
Sei für Ihn da,vertraue auf dein Gefühl...ich weiß es ist verdammt schwer.
Nimm einen Tag nach dem anderen.
Schieb alles weg was dir noch mehr Sorgen macht,sei für Ihn da mehr geht nicht.
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 29. Dezember 2011, 17:16:54
Liebe Silvia,

es ist traurig zu lesen was bei Euch los ist.
Deine Angst ist glaube ich für uns alle normal. Ich kann mich Anderle nur anschließen sei für Deinen Mann einfach nur da, auch wenn es sehr schwer fällt.
Drück Dir die Daumen und schicke Dir viel Kraft.

GLG Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 29. Dezember 2011, 22:00:15
Liebe Silvia,
es tut mir so leid, dass ihr so schnell so eine schreckliche Nachricht bekommen habt :(.
Willst Du nicht auch eure Unterlagen mal nach Heidelberg schicken bezüglich der Parvoviren Studie? Vielleicht ist das ja eine Chance für Deinen Mann?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 30. Dezember 2011, 20:20:19
Hallo Ihr  Lieben,

ich bin jetzt fast eine Stunde hier am Lesen - und irgendwie bin ich froh, mich so   verbunden mit Euch zu fühlen. Es ist einerseits traurig, wenn man von euren Geschichten liest und davon, was einem selbst noch bevorsteht und doch ist man irgendwie auch nicht alleine damit. Das tröstet mich heute abend total. Gerade war ein guter Freund bei uns und wir haben zu dritt offen über ganz vieles geredet, auch über das, was vielleicht irgendwann kommt. Mein Mann war ganz normal und schon einen Tag nachdem er fortecortin nimmt, wieder total wach und sieht aus, als wäre er gerade aus dem Urlaub gekommen. Selbst unsere Freunde können nicht glauben, dass er so krank ist. Und doch sehe ich immer dieses hässliche Monster in seinem Kopf, wie es versucht, wieder neue Blutgefäße zu bilden. Das was ihr so schreibt und mir auch geraten habt, das werde ich auf jeden Fall tun. Jeden Tag so intensiv leben, als wäre es der letzte. Vor allem jetzt, wo es körperlich und geistig nur geringe Einschränkungen gibt. Ich bewundere Euch für das, was ihr leistet, es ist übermenschlich und für mich noch unvorstellbar und auch noch weiter weg. Wenn ich aber unseren Verlauf sehe und auch bei Euch sehe, wie schnell es schlechter wird, dann weiß ich, dass wir einfach jetzt leben müssen !!!
Nächste Woche gibt es wieder ein Gespräch mit dem doc und ein MRT, dann sehen wir weiter. Heute hatte ich einen guten Tag mit viel Kraft, von wo auch immer her. Das tut uns beiden gut. Und natürlich habt Ihr hier auch einen großen Anteil dran. So jetzt gehe ich mal zu meinem Schatz nach oben und wir machen uns einen ganz entspannten Abend zu zweit. Morgen ist Silvester und 2012 kann nur besser werden !!!
@andorra97: Ja, ich habe Prof. Giese auf die Paroviren-Studie HD angesprochen und er hat uns abgeraten, da er erst alles andere versuchen will. Er meinte, die Studie wäre in einem sehr frühen Stadium und nicht gut erforscht und meinem Mann müsse jetzt direkt geholfen werden. Er wollte das nicht riskieren. 


Ich umarme Euch und danke Euch für Eure Unterstützung.
Schönen Abend mit Euren Lieben.

Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mkuerzi am 03. Januar 2012, 12:00:12
Liebe Silvia,

ich wünsche Dir viel Kraft für die Zukunft. Ich weis wie Du Dich jetzt fühlst.

Liebe Grüße
Spatzl
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 03. Januar 2012, 12:08:42
@chucks: Sag mal, hast du schon mal von der Selbsthilfegruppe an der Uniklinik  Frankfurt gehört?

Habe Dir eine PN geschickt Silvia, hatte heute einen Anruf bezüglich der Selbsthilfegruppe!


Wie geht es Deinem Mann?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mina29 am 03. Januar 2012, 14:38:20
Liebe Silvia,

auch ich lese schon sehr lange im Forum mit und bewundere jede/jeden Einzelne/n um seine Kraft. Euer bisheriger Verlauf ist ähnlich wie bei uns und auch ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich so mit meinen Ängsten nicht alleine bin.
Wünsche auch ganz viel Kraft für das Gespräch mit den Arzt und ein gutes MRT!
Bei uns soll auch nächste Woche wieder ein MRT gemacht werden, sofern sie noch irgendwie einen Termin freischaufeln können.

Liebe Grüsse
Mina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 07. Januar 2012, 21:34:16
Hallo Zusammen,
am 04. November wurde mein Freund, 43 Jahre, notoperiert. Ein 5,5 cm großes riesenzell Glioblastom IV entfernt. 2 Tumorstellen konnten nicht entfernt werden, zu gefährlich. Seit 08.12. Chemo mit Tremodal und Bestrahlung (dauert bis 24.01. - dann weiter Chemo 4-5 Monate). Er verträgt alles sehr gut aber wir waren Ende Dez in HD beim MRT und uns wurde gesagt, dass die Reststellen gewachsen sind. Seitdem ist der Alptraum noch viel schlimmer. Bislang hat er den Befund mehr oder weniger ignoriert, geht arbeiten und versucht Normalität aufrecht zu erhalten, aber an Sylvester ist er in ein richtiges Loch gefallen, und die Tage danach hat er mich nur beschimpft und war übelster Laune. Unerträglich. Er weigert sich psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, wirft mir vor dass ich das mache, seit 4 Wochen muss ich auch Sertralin nehmen, das hilft den Alltag zu überleben. Habt ihr Tipps?
Lieben Dank schonmal
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 07. Januar 2012, 21:48:45
Guten Abend Nini!
Zuerst mal ist gut das du da bist.Psychologische Hilfe,wenn er es nicht will auf keinen Fall.Sertralin finde ich gut.Hilft dir sicher.Ja ich habe Tips:Er ist sehr krank,verzeih Ihm seine Laune!Was ein Glioblastom ist kannst du hier ja nachlesen.Ja es ist ein Albtraum,ein ganz schlimmer...und es klingt auch nicht gut das die Reststellen gewachsen sind.
Verzeih Ihm sein Verhalten...er ist sehr sehr krank.Wie ich lese bekommt er Temodal und Bestrahlung.Warte ab,sei für Ihn da,mehr kannst du nicht tun.
Habe jetzt Kraft und Mut diesen gemeinsamen Weg zu gehn.
Liebste Grüße Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 07. Januar 2012, 22:01:17
Danke Anderle für Deine Nachricht. Wie soll ein Mensch so etwas ertragen, sowohl er als auch ich und unsere Tochter (16)? Sich gemeinsam eine schöne Zeit machen - das geht einfach nicht, die Weihnachtszeit war so unerträglich durch das Gefühl und die Angst, dass es das letzte Mal war. Das "Zusammen genießen" wird ersetzt durch Ohnmacht und abgrundtiefe Angst. Meine Freundin sagte ich müsse umdenken, ich dürfe ihn nicht mehr als Mann den ich liebe sehen, sondern als Patient, weil ich sonst selbst noch krank werde. Aber das geht nicht. Wie haltet ihr das aus? Jeden Morgen wenn ich wach werde, knallt eine Betonmauer auf mich herunter, ich kann nur mit größtem Kraftaufwand arbeiten gehen und unseren Familienalltag am Laufen halten....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 07. Januar 2012, 22:21:15
Nini!
Eine wirklich tolle Freundin!Er ist dein Mann!!!! Im Krankenhaus ist er ein Patient.Verzeih mir aber das ist keine Freundin!Es ist eine grausame und schlimmste Diagnose keine Frage..aber er ist dein Mann.Er ist der Mann den du liebst vergiss das nie.Ich bin 2010 in diesen Forum gekommen und dafür werde ich immer dankbar sein.Jeder hier hat als Betroffener oder als Angehöriger  hier Kraft gesucht.Du wirst es ertragen ganz bestimmt...bitte glaube mir.Ja die Betonmauer kennen wir alle.ALLE .
Du kannst nur abwarten,annehmen und weitergehn..
Er braucht dich jetzt,nimm Ihn so an wie er ist.Alles !!Seine Laune seine Verzweiflung..liebe Ihn einfach...und wir sind für dich da für deine Fragen deine Ängste deine Verzweiflung immer....nun bist du nicht mehr alleine
Aber bitte sieh ihn als deinen Mann und nicht als Patient.
Bis bald Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 07. Januar 2012, 22:35:58
Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, nini!

Frag dich doch mal was du möchtest, wenn du in eine derartige Situation gekommen wärst?

Ich für mich möchte die Frau an der Seite meines Mannes bis zum letzten Atemzug bleiben. Nicht seine Patientin! Seine Freundin, seine Weggefährtin und nach Möglichkeit all das, was er in mir heute (noch) sehen kann. Und die Mutter meiner Kinder. Ich bin es so gerne, auch wenn ich es in schweren Zeiten (Chemo etc) vielleicht nicht immer zeigen konnte.

Und zur Erträglichkeit: Es wird das sein, was du und deine Tochter mit deinem Mann zusammen daraus machen.
Ich war damals 15 als es meine Mutter war, die das "Los" Glio zog. Und es waren mein Vater und ich, die versuchten die Situation zu tragen.
Nach sehr vielen Jahren Abstand weiß ich, wir haben uns gehalten und wir haben es gut gemacht. Aber wir haben uns immer in der Rolle gesehen, die wir hatten und auch heute noch haben. Es war und bleibt seine Frau und meine Mutter.

Leben ist das, womit wir es füllen.

Nini, ich mag mich anderles Worten anschließen; lass dich auch hier halten und glaube, wir wissen hier alle wie bescheiden Betonmauern sind, wie sehr man zweifeln kann und wie sich Wut, Trauer und Ohnmacht anfühlen.

Haltet euch und seit euch einer Tatsache gewiss; morgen ist heute schon gestern. Wir werden die Zeit weder anhalten noch zurück holen und niemand hat uns bei der Ankunft auf diesem Planeten das unbeschwerte Glück versprochen.

Füllt heute euer Leben und versucht euch für irgendwann in hoffentlich ganz ferner Zukunft dankbare Erinnerungen aufzubauen.

Wenn irgend möglich, so lass dir helfen. Hier passiert das so oft und so gerne.....

Alles erdenklich Liebe und Kraft für einen Weg der eurer sein darf wünscht von Herzen,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 07. Januar 2012, 22:46:56
Guten Abend Bea!
Muss weinen schreibst so schön!!!
Nur das Wort Patient verkrafte ich nicht!!!Da könnte ich ausrasten....Sorry!!
In der Klinik passt es ja,aber in der Familie niemals.
Verzeiht mir
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 07. Januar 2012, 22:59:23
Ach Nina, wir wollen doch das Wort Patient alle nicht für unsere Lieben!

Fühl dich mal umarmt.....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 07. Januar 2012, 23:19:24
Liebe Nini,

willkommen in Forum, wenn auch aus diesem schrecklichen Anlaß!!!

Wie Anderle schreibt: er ist krank, verzeih ihm seine Launen oder versuch es wenigstens.

Auch wir haben 8 Monate nach der Diagnose oft noch das Gefühl, die Welt dreht sich um 180 Grad. Nichts ist mehr so wie früher. Wir haben zwei kleine Kinder (3,3/4 und 16 Monate) und oft haben wir das Gefühl irgendetwas zum letzten Mal zusammen getan zu haben. Aber: man wächst mit seinen Aufgaben und so wird dieses schreckliche Gefühl zwar nicht besser, aber man lernt Stück für Stück mehr oder weniger schlecht, damit umzugehen. Das Du Dir psychologische Hilfe geholt hast, finde ich super. Ich hatte erst letzte Woche meinen ersten Termin bei einer Psycholigin und frage mich, warum ich das nicht eher getan habe.

Wie Anderle schreibt: dass die Reste weitergewachsen sind, ist nicht gut! Aber vielelicht bekommen sie es mit anderen Mitteln noch etwas gedreht. Wo seid Ihr in Behandlung? Und ich kann mich auch nur Beas und Anderles Worten anschließen: Dein Mann ist kein Patient, sondern Dein Mann und er braucht Eure Liebe!!! Alles andere mancht es unerträglich! Und ja: hier bist Du gut aufgehoben und wirst immer eine Antwort auf alle Fragen bekommen und aufgefangen werden!

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr noch ein schöne Zeit miteinander habt.

Carola
Titel: Vorstellung X
Beitrag von: nini am 08. Januar 2012, 00:41:52
Carola, danke für Deine Antwort. Wir sind im Katharinenhospital in Stuttgart und in Heidelberg, da passiert die letzte Bestrahlungswoche in dem Ionenstrahler, die Ärzte sind klasse, daran haben wir keinen Zweifel.
 Vielleicht ist es gut, dass Deine Kinder noch so klein sind, meine Tochter ist 16 und für sie ist es die Hölle. Sie verdrängt genauso wie Papa, sitzt zwischendrin heulend auf dem Küchenboden und kann nicht mehr. Meine Aufgabe ist es grad alle aufzufangen, solange bis es nicht mehr geht. Wir bekommen viel Hilfe von außen, dass ist schön und ich weiß es zu schätzen, aber in Momenten wie jetzt gerade hilft nichts und niemand. Ich hab keine aufbauenden tröstenden Worte, ich weiß einfach nicht weiter,
Titel: Vorstellung X
Beitrag von: paula2001 am 08. Januar 2012, 00:53:00

hallo nini,

ich gebe dir meine hand und meine schulter. vielleicht hilft es ein bisschen zu wissen, dass ich dich in gedanken gerade versuche, dich tröstend zu halten.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 08. Januar 2012, 16:08:52
Liebe Nini,
versuch zwischendurch mal etwas Schönes mit Deiner Tochter zu machen. Zusammen in Kino gehen, shoppen gehen, oder einen Kaffee trinken wie Freundinnen. Das wird euch beiden gut tun und bringt euch weg aus dem ganzen Elend.

Versucht euch auch ein bisschen zu schützen. Es nützt niemandem etwas, auch nicht Deinem Mann, wenn ihr beide zugrunde geht, weil er krank ist. Bei seiner Krankheit ist die Aggression und das unmögliche Verhalten leider eine der bekannten Nebenwirkungen und Appelle an seine Vernunft usw nützen da nichts. Immer denken "er kann nichts dafür". Und wenn es zu schlimm wird aus dem Zimmer gehen. Man kann auch nicht alles ertragen und man muss auch der Tochter meiner Meinung nach nicht vorleben, dass man sich beschimpfen lässt. Auch nicht von einem Menschen der krank ist und den man liebt. Also bau' Dir und euch einen Selbstschutz auf. Geh' solchen Situationen möglichst aus dem Weg.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 09. Januar 2012, 16:18:41
Hallo zusammen,

ich kann mich nur allen anderen anschließen liebe Nini, es ist ein Prozeß, in dem Du dich mit deiner Familie befindest und  irgendwie hat man doch immer wieder die Kraft, um weiter da zu sein und zu unterstützen. Diese Abstürze zwischendurch haben wir alle hinter uns und sie sind auch wichtig und bringen dich wieder ein Stück weiter. Versuch, deinen Mann einfach so liebevoll zu akzeptieren, wie er jetzt ist. Und mach was Schönes auch mal mit anderen Menschen  in deinem Umfeld. Psychologische Hilfe würde ich immer auch empfehlen, einfach mal was abgeben tut gut. Mir hat auch geholfen, Ablenkung im Job zu bekommen und dort auch mal wieder ein bisschen "Normalität" zu kriegen.
@Mina 29: Du schreibst, dass dein Mann einen ähnlichen Verlauf hatte, magst Du mir davon erzählen?

Hat jemand Erfahrung mit Avastin und mit der Wirkung? Bei meinem Mann soll das jetzt demnächst losgehen und es gibt wenig Erfahrungsberichte hier im Forum.
Lg
Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 09. Januar 2012, 21:10:34
Hallo Cornelia,

das hört sich doch ganz gut an, dass er das Avastin gut vertragen hat und auch das typsiche Explodieren des Tumors ja wohl ausgblieben ist. Finde ich ne gute Nachricht. Davor habe  ich nämlich Angst, wenn es soweit ist, dass mein Mann Avastin nehmen müßte.


Die Fragen, die Silvia gestellt hat, würden mich auch interessieren.

Ich drücke Euch die Daumen für einen guten MRT-Termin.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 09. Januar 2012, 21:40:19
hallo nini,


ich kann gut verstehen wie du dich fühlst.
Vielleicht tröstet Dich meine Erfahrung. wir leben seit 7 Monaten mit der Diagnose, unsere Tochter ist 9 Jahre alt.   Und sie sagte heute: wir haben schon gute Übung im Traurigsein. Wir halten viel mehr aus, als wir damals dachten.
Klar leben wir in einer anderen Welt als fast alle um uns herum. Aber wir lernen und üben und können darüber denken und sprechen, was uns geschieht und sind nicht mehr permanent gecshockt. Es gibt einen Alltag und man lernt zu lachen und es zu ertragen über große Teile der Zeit  auszuhalten und zu leben. Zwischendurch bricht mal der eine mal der andere zusammen. Es fanden sich über die Monate Freunde, die uns näher kamen , als sie sonst jemals gekommen wären. Es gibt zum Beispiel Gespräche mit Freunden, die ich vorher noch nie erlebt habe in ihrer Intensität. Und mit Hilfe meines Verstehens warum mein Mann sich so verhält  wie er gesund nie getan hätte, kann ich alles verzeihen und (manchmal schwer) aushalten.

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mina29 am 09. Januar 2012, 22:30:37
Liebe Silvia, liebe Forumsmitglieder, hier meine ganze Geschichte:

mein Mann wurde im August 2010 mit Glio IV (3x3cm) operiert, es hieß ich soll mir das wie bei einem Muffin vorstellen, der Inhalt wurde herausgenommen, aber die Häutchen im Gehirn (sprich Papierrand) kann man nicht wegnehmen.

Danach folgte Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal sowie Teilnahme an einer Studie zur Tumorimpfung. Beim MRT-Befund im Februar 2011 des behandelnden Spitales (operiert wurde er woanders) las ich der Tumor sei kleiner geworden (1cm) was für mich total unklar war, denn es war ja nach der OP  nur der Rand da. Da mein Mann nach außen hin nicht transportierte ob und was er wissen wollte, konnte ich beim Arzt nicht nachhaken.
Rückblickend bin ich mir sicher, daß das Rezidiv bereits im Februar wieder da war.  Aufgrund akuter Sprachstörungen sowie Kopfschmerzen etc wurde Ende April (auch gleichzeitiges Ende der Temodal-Zyklen) neuerlich ein MRT gemacht.  Danach folgte eine Biopsie und es stand fest, daß es sich um ein Rezidiv handelt welches wieder im Sprachzentrum liegt uns somit eine neuerliche OP mehr Schaden als Nutzen hätte.
Man begann im Mai mit Avastin, was er lt. Arzt scheinbar gut verträgt, allerdings zeigten die weiteren MRT-Bilder im August und Oktober ein grösser werdendes Ödem, wie gross der Tumor ist, kann ich dem Befund nicht entnehmen da das kontrastmittelaufnehmende Areal (inkl.Ödem) 6cm im Durchmesser betrug. Avastin wurde weiter gegeben und zusätzlich für 4 Wochen Fortecortin. Das letzte MRT am 2.12. ergab zur Zeit keine Befundverschlechterung, Ödem wieder kleiner.

 Eigenartigerweise bekam mein Mann Ende November plötzlioch Sehstörungen und es wurde eine bds. Gesichtsfeldeinschränkung nach rechts festgestellt. Es wurde ein Schlaganfall bzw. eine Hirnblutung vermutet, konnte lt. Neurologen aber lt. MRT ausgeschlossen werden. Woher weiss man also nicht. Leider geht es meinem Mann aber seither von Woche zu Woche schlechter, er hat Erschöpfungszustände, möchte nur schlafen, Gedächtnis lässt akut nach und ein verständliches Gespräch ist kaum mehr möglich. Avastin wird weiter verabreicht und nächsten Donnerstag neuerliches MRT. Also scheinbar hat mein Mann ähnlich Deinem auch ein furchtbar agressives Glio dem weder Bestrahlung noch Chemo was anhaben konnten.

Wie gesagt, Avastin wurde gut vertragen, ob seine derzeitigen Beschwerden damit zu tun haben, bezweifle ich!
Bin auf alle Fälle total traurig was so ein Glio aus meinem bis 2010 absolut gesunden und agilen Mann gemacht hat.
Ich merke die Verzweiflung hat mich zur Zeit fest im Griff weil ich merke dass mein Mann keinerlei Lebensqualität und somit auch gar keinen Kampfgeist besitzt.

Habe auch einen Beitrag unter "wer hat Erfahrungen mit Erschöpfungszuständen (Fatique) hineingestellt.

LG Mina

Beitrag strukturiert Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 12. Januar 2012, 22:56:40
Hallo, danke für eure Nachrichten, ich spüre ich bin nicht allein. Ich kann nicht mehr, aber überhaupt nicht mehr, und wenn ich wage das Forum durchzulesen stehen wir erst am Anfang des Alptraums. Meine Therapeutin hat mir heute gesagt, dass seine aggresiven Schübe eher depressive Schübe sind als durch die restlichen Tumoren ausgelöst, er mag nicht mehr essen, hält Monologe und plötzlich bin ich der Feind. Scheisse, das ist doch kein Leben mehr. Prof Münter sagte, machen sie alles, was sie noch machen möchten, aber es macht gar keinen Sinn und gibt keine Freude mehr. ich habe in den letzten 8 Wochen 6 kg abgenommen, bin ständig erkältet und frag mich ,wie ich noch die Kraft für das was auf uns zu kommt aufbringen soll. Hatte erst Hoffnung wenn ich von den Forenmitgliedern lese, die solange mit einem Glionlastom  leben, aber bei ihnen konnte auch immer der Tumor entfernt werden. ich bin dankbar, dass meine Tochter gesund und munter ist, aber ich klammere und behüte sie mehr als sie mit ihren 16 Jahren zur Zeit ertragen kann.will.soll.muss. schön, dass es dieses Forum gibt
nini
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 12. Januar 2012, 23:06:32
ps  was heisst austherapiert? wieviel Gray bekommt ein Glioblastompatient maximal?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 13. Januar 2012, 08:58:22
Hallo Nini,
"austherapiert" heißt normalerweise, dass man diese Therapie nicht mehr fortsetzen kann, weil das Maximum erreicht wurde.
Der Begriff wird auch verwendet, wenn es überhaupt keine Therapie zur Heilung mehr gibt und fortan nur noch palliativ behandelt wird.

Kannst Du Genaueres schreiben? Wer hat von "austherapiert" gesprochen und in welchem Zusammenhang?

Wie geht es Deinem Mann denn jetzt eigentlich körperlich? Du schreibst von den psychischen Problemen. Ist er auch körperlich schlecht dran?

Dein seelisches Tief kenne ich gut. Ich war auch an einem sehr tiefen Punkt eine zeitlang und konnte das Wort "genießen" nicht ertragen. Alle wollten, dass ich die Zeit "genieße", die wir als Familie noch haben und ich fand nichts zum genießen. Ich hatte nur Angst und ständige Sorge, fühlte mich völlig überfordert. Was daran zum "genießen" sein sollte, war mir schleierhaft!

Wir haben allerdings jetzt schon eine lange Zeit Ruhe, insofern kann ich die Zeit jetzt im Moment wirklich genießen. Es hat aber ein gutes Jahr gebraucht, bis ich wieder einigermaßen meine innere Ruhe gefunden habe. Wenn es mir damals so wie euch ergangen wäre, mit ständigen neuen Schwierigkeiten, dann weiß ich auch nicht wie ich das ertragen hätte.

Ich bin damals selbst in Kur gegangen und das hat mir sehr gut getan. Ich weiß nicht inwiefern das für Dich möglich wäre Deinen Mann eine zeitlang alleine zu lassen? In dieser Kur habe ich damals gelernt, dass ich nicht alles tragen kann und immer nur denken muss "ich muss stark sein". Das hat mir geholfen und ich habe lange davon gezehrt.

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 13. Januar 2012, 15:08:51
Hallo Nicole, danke für Deine Antwort. Das mit dem Austherapiert hatte ich gelesen, bislang stehen wir ja noch Anfang. Kòrperlich geht es ihm nach der 5. Woche Bestrahlung und Chemo nicht mehr so gut. Haare sind weg, er ist schwach, schläft viel, nachts geht schlafen seit der OP im November NUR mit Schlaftabletten. Seit wenigen Tagen ist ihm auch übel und das Essen schmeckt ihm auch nicht mehr. Nächste Woche sind 5 Sitzungen in Heidelberg im HIT und dann 4 Wochen Pause. Danach noch ein paar Monate Tremodal 5/23.
Ich glaub ich hätte mehr Hoffnung, wenn man den ganzen Tumor hätte entfernen können, aber an zwei Stellen ging das leider nicht. Kennt ihr euch mit der Misteltherapie? Hypothermie? H15?

ich werde versuchen an Pfingsten mit meiner Tochter ein paar Tage wegzufahren, Ziel ist dann schlafen, essen, wieder zunehmen, das bringt ja allen nichts, wenn ich nicht mehr funktioniere
Liebe Grüsse
Nini
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 14. Januar 2012, 00:18:09
Liebe nini,

ich kann mich Andorra  nur anschließen. Ich bin auch gerade am lernen was das Wort genießen heißt. Mein Mann ist im Juni 11 an einem Glio operiert worden auch mit einem Restverbleib von diesen Mistding.
Dann auch übliche Therapien. Chemo/Strahlentherapie. Seid Sep.2011 Zyklen Chemo.
Wir befinden und gerade in der Chemo, wad ihn körperlich ziemlich mitnimmt.
Man sagt mir auch immer IHR MÜSST DIE ZEIT DIE EUCH BLEIBT GENIEßEN mir persönlich fällt es im Augenblick sehr schwer.
Man lernt in diesem Forum so liebe Menschen kennen, tauscht sich mit diesen aus und dann diese Schicksalsschläge.
Auch ich habe Angst vor dem was kommt aber ich muß für mich und vor allem für meine Familie stark sein.

Ich hoffe wir haben alle noch vieeeeel Zeit mit unseren Lieben.

G L G Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 15. Januar 2012, 19:10:41
Liebe Gitte,

zuerst einmal lass Dich umarmen. Ich  kann das so gut nachvollziehen, was Du schreibst. Wenn man gezwungen wird in  Tagen, Wochen, Monaten zu denken und selber immer stark sein muss, ist das n oft ganz schön Sch....... . Aus eigener Erfahrung kann ich Dir aber sagen, lass es zu auch mal traurig zu sein, man kann einfach nicht immer nur stark sein. Ich hoffe bei Euch hat heute auch die Sonne geschienen und ihr habt das Wetter einfach mal ausgenutzt.

Wir haben in dieser Woche am Dienstag meinen Mann beerdigt, gestern ist unser Tochter mit den beiden kleinen wieder nach Hause gefahren und ab Dienstag werde ich wieder arbeiten. Ich mach mir da gar nichts vor, ich nehme mir mein Heulzeiten. Da ich aber schon während der langen Krankenzeit meines Mannes angefangen habe im Chor mitzusingen, hoffe ich, dass mir das jetzt hilft immer wieder aus dem Loch in das ich fallen werde aufzutauchen.

Ich denke an Dich LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 15. Januar 2012, 20:10:20
Hallo alle zusammen,

es sind nun 5 Wochen vergangen und kein Tag ist vergangen an dem ich nicht weine und an meinen Vater denke.Die zeit vom 28 Mai bis zum 27 November
war einfach ein absoluter Alptraum
Von jetzt auf gleich ohne Vorwarnung war mein
Vater in allem massiv eingeschränkt. Die letzen
6 Wochen kann man nicht in Worte fassen
Anfälle , Katheder , Magensonde
Man ist nur noch in Trance und es fehlen einen die
Worte. Immer und immer wieder habe ich diese schrecklichen
Bilder vor mir. Es war nur noch die Hülle von meinem
Vater. Seine Augen hilflos flehend noch auf dieser Welt zu bleiben
Dann am 27 November die Erlösung
Er schlief mit Morphium ein

In unserem Dorf wurde im Juli bei jemandem auch ein Glio Grad 4 festgestellt.
Er hatte immer sehr starke Kopfschmerzen.
54 Jahre alt.
Er wurde operiert und man konnte nicht alles entfernen, denn etwas von diesem Tumor lag am Sprachzentrum.
Dann wurde Ende November eine zweite Meinung eingeholt...noch eine OP in der alles entfernt wurde.
Tja und letzte Woche dann zu Hause Herzstillstand, er wurde rheanimiert ....Lag eine Woche im Koma.
Dann wurde am Donnerstag versucht, ob er selbstständig atmen kann..
10 Minuten hat es geklappt. Dann ist er gestorben.
Ich verstehe jeden hier im Forum, die Traurigkeit, die Hilflosigkeit,die Wut.und die Verzweiflung...all das.

Dieses Forum ist wirklich eine Bereicherung für alle Betroffenen und Angehörigen.
Nur eines, das verstehe ich nicht und konnte auch ich nicht befolgen.

Man soll die Zeit , welche man noch hat , genießen.....
Das mag bei einigen vielleicht klappen.
Aber wenn man den Betroffenen nicht mehr wiedererkennt, er nicht mehr laufen, kaum essen, kaum sprechen kann.
Man weiss wie unwohl er sich fühlt , seinen Angehörigen zur LAst zu fallen.

Es ihm penlich ist, das er das Wasser nicht mehr halten kann....dann kann man leider nichts mehr genießen.
Und bei uns war es so. Die Krankheit kam und siegte.

Ab da war nichts mehr so wie es war. Und viel Zeit blieb einem nicht in einem halben Jahr , in dem mein Vater auch nur 10 Wochen zu Hause war 

Ansonsten befand er sich nur im Krankenhaus.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 15. Januar 2012, 20:40:51
Liebe Anna-Maria

Zitat
Man soll die Zeit , welche man noch hat , genießen.....
Das mag bei einigen vielleicht klappen.
Aber wenn man den Betroffenen nicht mehr wiedererkennt, er nicht mehr laufen, kaum essen, kaum sprechen kann.
Man weiss wie unwohl er sich fühlt , seinen Angehörigen zur LAst zu fallen.

Ich kann es unter den Umständen die du beschreibst verstehen, dass es nichts mehr zum "Geniessen" gibt. Es ging alles so schnell bei deinem Vater.

Bei uns ist es ähnlich; Glio operiert, direkt danach ein Schlaganfall, linksseitige Lähmung, Rollstuhl, Gesichtsfeldausfall, Inkontinenz und und. Leider gibt es unter den Umständen auch nur noch ganz wenig zu "geniessen" und man wird immer bescheidener.

Ich denke so häufig, hätten wir wenigstens ein Jahr nach der Operation ohne Rollstuhl zusammen gehabt, dann hätten wir Ausflüge machen können, vielleicht sogar einige kleinere Reisen, im Winter mit den Skiern den Berg runter und und und. All dem können wir nur "nachweinen" und versuchen aus der jetzigen bescheidenen Situation noch das Wenige rauszuholen was möglich ist.

Alles Liebe für euch hier.
Sunflower



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 15. Januar 2012, 21:37:00
Guten Abend Anna Marie!
Ich weiß, was soll man da genießen.Ich sage es dir,einfach die Momente.
Ich habe zb.den Sommer 2010 genossen.Obwohl ich immer wußte das er sterben wird.Momente wo ich seine Hand gehalten habe.Einfach alles.Jeden Kuss jede Berührung.Immer mit einer Träne.
Wenn ich neben Ihm lag habe ich in eingeatmet..Mein Leben hat sich nur um Ihn gedereht.Alles andere war nebensächlich.Weil ich wusste das er diese Krankheit nicht überlebt und weil ich wußte das die Zeit ganz kurz ist.
Als es zum Ende ging ja da kann man nicht genießen dann wird es zum Albtraum.Ich weiß was du meinst....
Ich habe wirklich von einer Minute auf die andere gelebt.
Ja,Anfälle,ich habe ihn nie eine Windelhose angezogen..oft habe ich Stunden gebraucht um das Bett zu überziehn,aber das hätte ich nie getan.
Auch ich sah seine Augen...es war so ein Schmerz in mir ...
Geniessen heißt zu spüren das er lebt...und ab einem gewissen Punkt,glücklich sein das er gehn kann.
Diese Krankheit ist eine so verfluchte Scheiße...das jedes Wort überflüssig ist.
Verzeiht mir das Wort Scheiße aber ein bessere fällt mir nicht ein.
Andrea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: angelanja am 15. Januar 2012, 21:53:51
Oh wie recht ihr habt
Mir kommen die Tränen wenn ich das lese
Und am Samstag werde ich meine ehemalige
Arbeitskollegin / gute bekannte unterstützen
denn der Mann wird Samstag zu Grabe getragen
Er ist derjenige den ich oben erwähnt habe
Ich hoffe das ich das schaffe denn es ist der
Selbe Friedhof dieselbe Scheiß Krankheit
Der selbe Tumor. Ihm ist nur viel erspart
geblieben. Er hatte keinerlei einschränkungen
Selbst die Kopfschmerzen waren nach der OP
weg
Aber ich will es versuchen.
Immer mehr und mehr hört man von diesem
Tumor
Man fliegt auf den Mond ... Aber dieses Scheiß
Teil ist nicht aufzuhalten
Allem wünsche ich hier ganz viel kraft
Bei dem was ist und noch kommen wird
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 15. Januar 2012, 21:57:24
ihr lieben alle,

durch euch fühle ich mich nicht so allein.
unser gemeinsamer Schmerz

morgen um 8 uhr MRT, nerven liegen blank, ich habe Angst.

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 15. Januar 2012, 22:09:25
Guten Abend Sabeth!
Du bist nicht alleine.Jeder Angehörige hier weiß wie schwer es ist.
Von einem MR zum anderen.Angst,Hoffnung...so viele Gefühle.
Du bist nicht allein wir alle gehören zusammen,denn wir alle leben lebten
mit dieser Krankheit.
Ich gebbe dir einen Rat,morgen MR denke nicht mehr,So wie es kommt so kommt es.....Geh schlafen schalte ab.
Ich wünsche Euch Glück...du bist nicht alleine
Andrea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 15. Januar 2012, 22:57:18
@liebe Sabeth:

ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen für morgen!!!!

@Anna Maria: Dir natürlich auch, dass Du die Beerdigung gut durchstehst!

@Anderle: warum hattest Du diese tiefe Gewißheit, dass Dein Mann so schnell sterben wird. Du hast doch auch schon die andere Erfahrung gemacht, dass Deine Tochter bei so einer niedrigen Chance zu leben, es trotzdem geschafft hat. Ich weigere mich einfach aufzugeben, es gibt doch auch einige Beispiele, wo es besser läuft. Wenn ich die Hoffnung aufgebe, dann ist doch alles vorbei?! Natürlich läuft es nicht imme rgut und gradlinig. Ich habe auch gerade furchtbare Angst, dass die neue Chemo nicht anschlägt, aber mein Mann sagt, wenn ich meine positive Energie verliere, kann er nicht kämpfen. Und ohne Hoffnung kann ich keine postive Energie ausstrahlen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 16. Januar 2012, 10:14:05
hallo,

das Daumendrücken hat geholfen: der Tumor ist KLEINER !!

Mittwoch fahren wir zur Befundbesprechung und Therapieplanung nach Bochum.

Wir sind so erleichtert!

danke Euch allen!

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 16. Januar 2012, 10:32:22
Hallo Ihr Lieben,
sabeth,
das sind wunderschöne Nachrichten! Danke dafür! Im Moment ist hier so viel Düsteres und Trauriges zu lesen, da ist es umso schöner, wenn es auch mal Sonnenstrahlen gibt.

Geht es nur mir so, oder ist gerade die Zeit von November bis März hier im Forum immer die mit den schlimmsten Nachrichten?? Vielleicht bilde ich es mir ein, weil bei Klaus die Diagnose auch immer im November kam. Zwei Mal Krebs im November, und zwei Mal ein Gehirntumor im November. Da soll man nicht abergläubisch werden.

Anna Maria, Gitte und nini,
ich habe das Wort "genießen" auch hassen gelernt, kann es aber inzwischen wieder anwenden. Wir haben Glück und der Verlauf ist nicht so rasend. Und nach einem Jahr keimte bei uns doch auch wieder ein bisschen Hoffnung und Vertrauen auf und von da an konnten wir die Zeit wieder genießen. Dann auch intensiver als jemals zuvor.

Gitte und nini, euch wünsche ich sehnlichst, dass ihr an diesen Punkt auch wieder kommen werdet!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 16. Januar 2012, 11:47:07
Hallo,

wie schön, mal gute Nachrichten zu lesen. Es scheint doch noch Hoffnung zu geben, aber ich kenne das Gegenteil auch nur zu gut. Hatte am Wochenende auch richtige Ängste, weil mein Akku einfach total leer ist. Man will nicht hinschauen und doch kommen die Bilder immer wieder. Heute nacht irgendwie nur wachgelegen, gerechnet, was wäre wenn und wie soll es dann weitergehen? Jetzt sitze ich hier total müde an meinem Arbeitsplatz und denke wieder nur über diese verdammte Krankheit nach. Lutz hat am Donnerstag endlich sein Gespräch zu Avastin und ein neues CT/MRT. Am Freitag hatte er schon wieder ein Hirnödem und wieder das ganze Wochenende nur Sorgen.
Danke, dass ihr alle hier seid und man sich mal so ausheulen kann. Mir geht es grad gar nicht so gut.
Lg
Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 16. Januar 2012, 12:25:55
Herzlichen Glückwunsch liebe Sabeth, das sind großartige Neuigkeiten.

LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 16. Januar 2012, 13:13:02
Super sabeth!!!! Das freut mich so sehr!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 16. Januar 2012, 13:53:27
Liebe Sabeth,

das sind ja super Nachrichten. Freu mich so für Euch.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 17. Januar 2012, 14:32:48
Hallo Sabeth,

so was will ich lesen. Herzlichen Glückunsch. :D :D

L G Gitte 1711


Liebe Andorra,

ich danke Dir. Ich werde mich bemühen.
Ich empfinde es auch seit November ziemlich heftig was hier abgeht. Können wir nur hoffen daß es langdam bergauf geht.

Liebe Grüße Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 17. Januar 2012, 14:38:42
Liebe SiSi,

meine Daumen sind gedrückt werde am Donnerstag an Euch denken.

Das mit dem wachliegen und nachdenken passiert mir auch in letzter Zeit immer öfter.
Ich denke es ist normal sich Gedanken über wie geht es weiter zu machen.

L G Gitte1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 17. Januar 2012, 16:11:29
Hallo Gitte,
danke für die Daumen:-) Kann ich gebrauchen. Ich bin im Moment auch so unsicher, ob wir nicht doch nochmal eine zweite Meinung einholen sollen? Kennt sich jemand damit aus, ob es großen Sinn macht? Mainz ist eigentlich eine gute Adresse und wir fühlen uns auch gut aufgehoben, aber die schlechten Nachrichten reissen irgendwie nicht ab und da wird man dann irgendwann nachdenklich und fängt an zu zweifeln. Ich will einfach irgendwas für ihn tun und fühl mich so hilflos, wenn ich sehe, wie er Tag für Tag abbaut.
Jetzt sind wir nach 7 Monaten bereits bei Avastin angelangt und im sog. experimentellen Bereich. Für mich ist das einfach manchmal viel zu viel....

Traurige Grüße
Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 17. Januar 2012, 18:32:13
@Guten Abend Chucks!
Ja du hast recht,meine Tochter lag in diesen 5%die überlebten.Zu dieser Zeit starben 95%aller Kinder.Ich hatte bei Ihr die Hoffnung nie aufgegeben.
Bei meinem Mann wusste ich es von Anfang an.Vielleicht auch darum weil ich einen Prof.hatte der sehr ehrlich zu mir war.Frag mich nicht warum,ich wusste es einfach.
Vielleicht weil ich zu auch zu sehr Realist bin,ehrlich zu mir selbst bin,leider zu viel Wissen habe.Und das ist nicht immer gut.
Weißt du bei meinem Mann konnte ja kaum Chemo gegeben werden.Wegen der Wundheilstörung.Schlussendlich kämpften wir am meisten gegen die Wundheilstörung.Das ist ja bei Euch nicht.
Niemand soll die Hoffnung verlieren und wenn das so rüber kommt,möchte ich mich dafür entschuldigen.
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 17. Januar 2012, 19:36:49
Guten Abend meine liebe Forum Familie,

ich hatte heute nach einer so langen Zeit meinen ersten Arbeitstag. Meine Kollegen haben mich so lieb empfangen, mir sind richtig die Tränen gekommen. Hab einen Wellness Gutschein bekommen. Ich weiß gar nicht womit ich das verdient habe.

Gestern Abend hatte ich noch so ein tief, war nicht mal beim Chor. Ich war schon mit dem Auto unterwegs, bin aber auf halber Strecke umgekehrt, weil ich eifach noch nicht so weit war. Das arbeiten heute hat mir aber gut getan.

@ Sabeth, ich freue mich auch über das tolle Ergebnis :D Weiter so!

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche
LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: diandra am 17. Januar 2012, 20:22:41
Hallo zusammen

Heute hatten wir die Besprechung des MRT von letzter Woche. Leider ist der Tumor wieder gewachsen, nicht viel, aber doch gewachsen!

Haben eine super liebe Onkologin in Unispital, die sehr einfühlsam ist. Konnten gut mit Ihr reden und vieles besprechen.

Da wir Ende Februar in die Skiferien fahren möchten, warten wir mit der erneuten Avastin Behandlung.

Sie hat uns noch eine Punktgenaue Bestrahlung empfohlen. Und zwar wärend der Behandlung mit Avastin.

Hat jemand von Euch eine Punktgenaue Bestrahlung während Avastin Behandlung gemacht? Was sind die Nebenwirkungen einer 2 Bestrahlung?

Apros pos, wir können die uns verbleibene Zeit noch sehr geniessen. Mein Schatz ist noch immer gut beieinander. So konnten letztes Wochenende im Schwarzwald, ohne Kinder, mit Wellness geniessen.

Aber auch bei mir hat es viele Zeiten gegeben, wo ich nicht mehr viel geniessen konnte.

Meine Gefühle sind viel wie bei einer Achterbahn. Zur Zeit wieder oben.

Ganz liebe Grüsse

Cornelia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 17. Januar 2012, 22:55:32
@Anderle:
Du mußt Dich für gar nichts entschuldigen!!! Es kam mir nur so hoffnungslos vor, wie Du die letzten Beiträge geschrieben hast. Und Du warst ja auch sonst immer so hoffnungsvoll. Ich bin voller Bewunderung für das, was Du die letzten Monate geleistet hast und mich hat es nur interessiert, was Dich so sicher gemacht hat, das Dein Mann keine Chance mehr hat. Aber Du mußt Dich bitte für gar nichts entschuldigen.

@Hase: Es freut mich sehr, dass Du einen guten Start in Deinen Job hattest und ich finde es großartig, dass du schon wieder arbeitest. Auch das Du nicht zur Chorprobe warst ist voll ok, Du wirst schon wieder hingehen. Nimm Dir die Zeit!!!!!

@Diandra: Es tut mir leid für Euch, dass sich der Tumor bisher nicht eindämmen ließ. Mich würden auch die Nebenwirkungen einer Zweiten Bestrahlung interessieren bzw. wie eine Punktgenaue Bestrahlung funktioniert, denn bei meinem Mann käme das evtl. auch als nächstes, wenn die intensivierte Chemo nicht klappt. Seine neue Stelle liegt zwar wohl nicht im Hochdosisbereich der ersten Bestrahlung, aber abbekommen hat sie schon etwas bei der ersten Bestrahlung. Wo liegen die Risiken, wo die Nebenwirkungen? Mach doch mal einen neuen Thread dazu auf Diandra.

Liebe Grüße und eine geruhsame Nacht.

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 18. Januar 2012, 12:41:02
Hallo Ihr Lieben,
Sisi,
ich würde nichts unversucht lassen und Heidelberg oder Hannover für eine Zweimeinung kontaktieren. Mein Favorit wäre Heidelberg denn dort laufen die momentan interessantesten Studien.

Hase
singen ist eine extrem emotionale Sache und ich glaube das wäre auch sehr viel verlangt, wenn Du das schon so einfach wieder könntest. Ich bin Gesanglehrerin und bei einer Schülerin von mir ist auch vor ein paar MOnaten der Mann gestorben. Sie konnte auch eine Weile nicht singen, denn da kam immer alles hervor. Inzwischen geht es wieder, aber es hat etwas gedauert.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 18. Januar 2012, 19:54:09
Hallo ihr Lieben,

zuerst einmal möchte ich auf Eure Frage nach der 2 Bestrahlung was sagen. Mein Mann wurde ja nach dem Rezidiv 2 bestrahlt (Punktuell). Wir haben einen Freund der Neurochirurg ist und er hatte uns damals dazu geraten. Ich habe ja immer berichtet wie es uns damit ging und wie es ausgegangen ist. Ich habe mich auch oft gefragt, wie wäre es gewesen ohne diese 2 Bestrahlung. Meine persönliche Antwort darauf ist heute, es war richtig es zu machen. Im Kampf gegen dieses Monster sollte man nichts unversucht lassen. Jeder Fall ist anders. Solange es noch eine Behandlungsmöglichkeit gibt, gibt es auch Hoffnung. Uns hat diese 2 Bestrahlung wohl nur ein paar Tage mehr gebracht, aber genau diese paar Tage waren für uns beide so so wichtig.

@ Anderle, ich habe auch von Anfang an gewusst, was dieser Tumor bedeutet und nur weil ich in der Realität gelebt habe, konnte ich unser Zeit genießen.

@ Diandra, fahrt in die Skiferien und genießt diese Zeit.

Liebe Grüße Euch allen - Hase -
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 18. Januar 2012, 22:06:03
Lieber Hase:
danke für Deine ehrliche Antwort! Ich bin noch lange nicht so weit, den Kampf aufzugeben oder auch nur annähernd mir das kommende vorstellen zu wollen. Nichts desto trotz genießen mein Mann und ich die gemeinsame Zeit - vielleicht gerade, weil es ihm im Moment gut geht, auch wenn das die Bilder leider so nicht zeigen. Wir bauen häufiger Abende ein, wo wir weggehen (nicht zu oft, aber ab und am mal) und genießen das dann sehr. Unser Umgang ist sehr liebevoll und alles ist intensiver geworden. Ein Spaziergang mit unseren Kleinen (eher spazierenstehen)  freut uns im MOment eher, als früher. Nichts ist mehr selbstverstanädlich und das ist eigentlich sehr schön und eher eine positive Veränderung zu unserem eher schnelllebigen Leben vorher. Aber ich hoffe, dass wir noch etwas Zeit miteinander haben.

Das Haus werden wir übrigens ertsmal nicht kaufen. Danke Euch da auch für Eure Ratschläge.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 19. Januar 2012, 19:29:37
Guten Abend Ihr Lieben,

wir hatten heute unsere Besprechung zur Avastin-Therapie, die am Mittwoch bei meinem Mann startet. Und wir hatten ein CT wegen des Hirnödems, das sich spontan am Wochenende wieder gebildet hatte. Das CT war soweit ok, kein Ödem mehr zu sehen, aber es ist doch ein Rezidiv, das sich unter dem Ödem zeigt. Es gibt noch einen kleinen Hoffnungschimmer, dass das Ödem doch eine Spätfolge vom Gliadel im Kopf war und kein Rezidiv es ausgelöst hat. Kommt vor, sagt der Onkologe, aber unwahrscheinlich. Auch die Kollegen im Tumorboard haben sich auf Rezidiv festgelegt. Und das trotz Chemo im Kopf und trotz totaler Entfernung des ersten Rezidivs. Dieses Mistding gibt einfach keine Ruhe. Erfreulich ist aber, dass der Arzt sich total über den hervorragenden physischen Zustand meines Mannes gefreut hat, er hatte gedacht, dass es ihm viel viel schlechter ginge, nachdem er das letzte MRT Bild gesehen hatte. Das mache ihm große Hoffnung, das Ding nun mit dem Avastin zum Verschwinden zu bringen und auch noch einige Zeit aufhalten zu können. Mein Mann glaubt fest daran und ist voller Hoffnung. Wir haben sogar Weihrauch auf Rezept vom Arzt bekommen und gleich in der Apotheke mitgenommen. Die Dosierung steht zwar nicht drauf, aber wir denken mal 3 x 400 mg, wie ihr es hier ja auch schon beschrieben habt, oder? Nehmt ihr es durchgängig oder nur bei Beschwerden durch Ödeme ?
Na ja, wir haben diesen wenigstens "kleinen" Erfolg heute ein wenig gefeiert und es hat uns gut getan. Es geht auf jeden Fall weiter und wir haben noch ein bisschen Zeit....Im Moment kocht mein Mann oben ein leckeres Essen für uns beide und ich mache seine Krankenkassenabrechnungen :-((
Ich kann mich nur anschließen, alles hat sich verändert, alles Kleine und früher Unbedeutende ist heute groß und bedeutsam geworden, jede kleine Minute am Tag ist kostbar. Jedes Lächeln, jede Berührung etwas besonderes. Und das bewahren wir in unseren Herzen... 
Auch wir sind früher durchs Leben gerast, hatten nie Zeit und waren oft gestresst. Jetzt hat Zeit eine andere Bedeutung für uns bekommen.
Ich wünsch euch einen ganz schönen Abend und DANKE, dass ihr immer "zuhört".

Lg Silvia


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 20. Januar 2012, 18:37:57
Lieber Hase,

schön das Sein Start in den Job so gut geklappt hat. Es ist auch toll zu lesen das Deine Kollegen sich so toll um Dich kümmern.
Zur Chorprobe wirst Du auch wenn es soweit ist wieder gehen. .
Ich denke viel an Dich.
Zur Zeit geht es mir nicht so gut. Ich denke viel über die <zukunft nach ( ich weiß ich soll jetzt die Zeit mit meinem Mann leben und genießen) aber es fällt mir im Augenblick unheimlich schwer.
Weiß auch nicht warum.
Ich wünsche Dir ein wunderschönes Wochenende.

Drück Dich Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 22. Januar 2012, 12:41:12
Hallo Ihr Lieben hier im Forum,
die Chemo- Bestrahlungsrunde ist überstanden, die letzten Bestrahlungen im HIT in Heidelberg waren wahnsinnig anstrengend für ihn und ich hoffe dass er sich in den nächsten 4 Wochen ein wenig erholen kann. Am 17.02. ist dann das nächste MRT.
 Hat jemand von euren Angehörigen auch das Problem mit Schlaflosigkeit? Seit der OP im November kann er nur noch mit Schlaftabletten schlafen, ohne ist die Nacht um 2-3 Uhr vorbei, was natürlich wahnsinnig auf die Psyche geht. Gestern hat er es wieder ohne versucht, hat den ganzen Tag auch nicht geschlafen, aber Nachts dann nur von 22:30 bis 1:30 und das wars ...
Desweiteren wollte ich euch fragen, ob jemand Erfahrung mit H15 hat, ich will nächste Woche versuchen einen Termin bei Prof. Simmet in Ulm zu bekommen, wegen der Dosierung.
Meiner Tochter und mir geht es soweit ganz gut gerade, ich muss jeden Morgen Sertralin nehmen, seitdem ist das Leben wieder etwas erträglicher geworden.
Liebe Grüße
Nini
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 22. Januar 2012, 14:22:33
Hallo Nini,
nimmt er Kortison? Davon kann die Schlaflosigkeit kommen. Habt ihr den Arzt darauf angesprochen? Vielleicht wäre es möglich von Kortison auf Weihrauch umzustellen oder das Kortison zumindest zu reduzieren? Sprecht auf jeden Fall mal mit dem Arzt darüber.
Mein Mann konnte mit Kortison auch nicht schlafen.

Wo er auch ganz schlimm unter Schlaflosigkeit litt, war bei der Einnahme von Keppra. Da hat er wirklich so gut wie gar nicht geschlafen. Er ist auf ein anderes Antiepileptika umgestellt worden und sofort war die Schlaflosigkeit vorbei!

Also auf jeden Fall den Arzt ansprechen!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 22. Januar 2012, 20:49:29
Hallo Nini,

da kann ich Andorra nur zustimmen!!

LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 24. Januar 2012, 11:44:04
Hallo Zusammen, er nimmt sowohl Cortison als auch Keppra.
Das Cortison wird grad runterdosiert auf 1/2 mg am Tag, Ende dieser Woche wird ein Cortisolspiegel gemacht, weil er das schon seit November nimmt.
Keppra 500 mg am Tag, seit 2 Tage umdosiert auf 1/2 morgens und 1/2 am Abend. ich spreche das auf jeden Fall mal an.
Danke! Nächste Woche telefoniere ich mit Prof Simmet, mal sehen ob das Weihrauch dann hilft.
Liebe Grüße
Nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 25. Januar 2012, 08:43:45
Hallo,bin seid gestern hier im Forum.Bei meinem Mann wurde im Oktober 2010 ein Glioblastom grad4 festgestellt.Suche Kontakt zu Angehörigen ,würde mich auf antworten sehr freuen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 25. Januar 2012, 13:32:20
Liebe Fränkin,

erst mal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht so erfreulich ist.

Wie geht es Deinen Mann denn? Wurde er operiert und was hat er sonst für Therapien gemacht? Wie hat sich der scheiß Tumor bemerkbar gemacht?

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 26. Januar 2012, 06:50:04
Hallo Fränkin,

ich kann mich Tanjas Worten nur anschließen. Willkommen auch wenn wir uns wohl lieber alle aus einem anderen Grund kennegelernt hätten...

Wie geht es deinem Mann und  wie verliefen bei euch die letzten Monate?

Liebe Grüße
Nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 26. Januar 2012, 11:38:16
Der Tumor konnte ganz entfernt werden,dann chemo,bestrahlung und mein Mann nimmt an einer Studie teil.Wir haben das erste Jahr geschafft.Das letzte Jahr war die Hölle,wir haben 2kinder und zwilschendurch habe ich an abhauen gedacht .Wie ging es euch??So,muss jetzt Kochen                  .
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Caro am 26. Januar 2012, 12:20:23
Liebe Fränkin,

es ist schön, dass Du zu diesem Forum gefunden hast. Hier findest Du immer jemanden, mit dem Du Dich austauschen kannst und einfach mal Luft ablassen, wenn alles zu viel wird. Mein Mann hat auch ein GBM IV (OP 2007). Das erste Jahr habe ich auch als am schlimmsten empfunden, irgendwann wurde es dann besser.
In welche Studie wurde denn Dein Mann aufgenommen ?

Lieben Gruß, Caro
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 26. Januar 2012, 12:48:06
Hallo Fränkin,

willkommen hier im Forum! Wir haben auch zwei kleine Kinder (3 3/4 und 17 MOnate) und ich kenne Dein Gefühl des sich absetzten wollens. Es ist einfach zwischendurch nur hart, auszuhalten!!!

Du wirst Dich hier gut aufgehoben fühlen!

Gruß

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 26. Januar 2012, 21:05:16
Hallo Fränkin,
willkommen hier im Forum, auch wenn jeder hier lieber nicht wäre.

Mein Mann hat sein Glioblastom seit November 2008. Wir haben auch zwei kleine Kinder, damals war meine Tochter 6 und mein Sohn 4.

Das erste Jahr habe ich auch als die Hölle empfunden. Manchmal wäre es mir insgeheim sogar lieber gewesen, es wäre "schnell gegangen", als diese Ungewissheit und diese Angst vor der Zukunft. Nichts konnte man mehr planen, immer der Gedanke: "wie geht es weiter?". Immer bei jedem Anlass kam der Gedanke "ich werde bald alleinerziehend sein" oder auch "wie wird er sterben?"
Ich konnte nicht weg von diesen Gedanken und habe mich gleichzeitig geschämt, dass ich mich nicht darauf konzentrierte positiv zu denken, sondern innerlich mich von meinem Mann schon verabschiedet hatte.

Aber nach einem Jahr wurde es etwas besser. Inzwischen hat sich die Hoffnung auch wieder in mein Denken geschlichen und ich bin nicht mehr so verzweifelt und nicht mehr so pessimistisch. Meinem Mann geht es sehr gut und wir leben eigentlich ein ganz normales Leben. Nur, dass wir alle drei Monate zur Untersuchung müssen. Aber wir wagen auch wieder kleinere Pläne zu machen. Einen Urlaub zu buchen, oder ähnliches. Natürlich wissen wir, dass es jeden Moment wieder anders kommen kann, aber nach so einer langen Rezidivfreien Zeit überwiegt wieder der Optimismus.

Ich hoffe Du kommst auch bald an diesen Punkt!

Ich habe übrigens nach der Glio-Diagnose meines Mannes eine Mutter-Kind-Kur gemacht. Er hatte vor dem Glio noch Lymphdrüsenkrebs und ich fühlte mich diesem neuen Schock einfach nicht mehr gewachsen. Diese Kur hat mir damals sehr gut getan. Ich war vor allem in psychologischer Betreuung und habe lange davon gezehrt. Wenn Du Dich so fertig und ausgebrannt fühlst, wäre das vielleicht auch eine Option für Dich? Sprich mal Deinen Hausarzt darauf an. Bei mir war die Kur damals innerhalb von 2 Wochen genehmigt!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 27. Januar 2012, 08:21:29
Guten morgen Andora,vielen Dank für Deine netten Worte.Mein Mann war so böse zu uns und ich warnur dazu da meine kin der zu schützen.Was die Kur betrifft,da geb ich dir recht das hat sehr gut getan.Jetzt ist mein Mann fast wieder wie früher,ich meine damit das er wieder lieb zu uns ist und ich kann ihn wieder lieb haben,nur jetzt hab ich solche Angst.Wenn ich mir die Geschichten aus dem Netz durchlese wird mir ganz anders.Weiss jemend wie ich mit der Angst Leben kann??Wir können nichts mehr planan weil er 2mal wöchentlich in die Klinik muss um das Medikament zu bekommen.Nimmt dein mann noch medikamente?Es ist schön wenn man weiss,das man nicht alleine ist.nochmal VIELEN DANK
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 27. Januar 2012, 08:48:21
Hallo Fränkin,

Bei meinem Mann wurde 9/2009 ein Glio VI entdeckt. Dann Standarttherapie - Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal. Seither nimmt mein Mann keine Medikamente mehr.
Es geht ihm eigentlch gut, ist nur das letzte halbe Jahr unendlich müde. Geht aber noch arbeiten, wird aber jetzt die Rente beantragen, da es einfach nicht mehr geht.

Ich kann mich Andorra nur anschließen, selbe Gedanken und Ängste hatte ich auch. Oft auch ein schlechtes Gewissen - dies zu denken-.

Mittlerweile geht es etwas besser, wobei ich keinen Tag haben, an dem mich dieses Glio nicht verfolgt.

Es ist schade, dass dein Mann so oft in die Klinik muß und dir darum nichts lange planen könnt.
Wir waren seit der Diagnose 3x auf Urlaub, haben dies immer nach einer MRT-Kontrolle geplant und gebucht. Bis jetzt ist es immer gut gegangen und es hat uns als Familie sehr viel gebracht.

Vielleicht könnt ihr mal ein paar Tage mit den Kindern wegfahren.

Wie man mit der Angst leben kann, darauf weiß ich keine Antwort, hat sie mich doch auch fest im Griff. Am Anfang hab ich mich von allem zurückgezogen, mittlerweile unternehme ich wieder etwas mit Freunden und es tut gut. Auch hatte ich Anfangs oft keinen Spaß mehr - jetzt lache ich auch wieder über Dinge und hab auch wieder Freude.

LG Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 27. Januar 2012, 09:18:12
Guten morgen,mein Mann will über seine Krankheit nicht reden.Er geht arbeiten auf einer seite kann ich das verstehen aber ich wünsch mir mehr Zeit mit Ihm.Es gibt Tage da könnte ich nur weinen aber man muss stark sein für die Kinder,was manchmal echt schwer ist.er ist in der cilengitid-studie.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paula1963 am 27. Januar 2012, 13:47:02
mein Freund möchte über die Krankheit auch nicht reden und auch nichts davon wissen. Er hat keine Ahnung das die Lebenserwartung nicht sehr hoch ist und denkt dass er jetzt wo die Bestrahlung und Chemo rum sind, wieder alles ok sei. Er macht sich lediglich Gedanken wegen dem Fahrverbot und möchte auch nicht arbeiten gehen bevor er wieder Auto fahren kann. Ist das normal - wissen eure Partner auch so wenig? Fränlin, wann hat denn dein Mann wieder angefangen zu arbeiten. Mein Freund liegt nur zu hause rum und schaut fern - jetzt wo es ihm noch super geht sollte er mehr drauß machen, aber ich weiß nicht wie ich ihm das sagen kann - er denkt er müsse sich schonen und bis zum nächsten MRT am 13.03. abwarten und rumliegen - ist nicht einfach....

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 27. Januar 2012, 15:22:01
Hallo Paula,haben die Ärtze deinem Freund nicht alles gesagt?Ich kann dich so gut verstehen,mein Mann ist nach 3monaten wieder arbeiten gegangen und am wochenende wo ihn die Kinder gebraucht hätten war er schlapp.Ich bin auch gerade dabei meinem Mann zu erklähren das wir die Zeit auch nutzen sollten obwohl ich nicht weiss wie ich es ihm sagen soll.mich macht es wahnsinnig,.es ist so schwierig wenn die betroffenen nicht reden wollen was soll man da tun???
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 27. Januar 2012, 19:44:38
Hallo Fränkin,
lass' Deinen Mann, wenn er nicht darüber reden möchte. Ich denke Verdrängung ist auch eine Art der Bewältigung. Mein Mann redet auch nicht über die Krankheit.

Er geht allerdings nicht mehr arbeiten, sondern bekommt EU-Rente. Ich bin jetzt die Brötchenverdienerin und da ich zuhause arbeite, sehen wir uns eigentlich 24 Stunden am Tag.
Er verbringt sehr viel Zeit mit den Kindern, beaufsichtigt sie auch bei den Hausaufgaben, bringt sie zum Sport usw usw. Insofern sagen wir oft, dass selbst wenn die Kinder ihren Vater nicht so viele Jahre haben werden, sie ihn dafür jetzt viel intensiver erleben, als andere Kinder, deren Vater den ganzen Tag auf der Arbeit ist.

Mein Mann bekommt inzwischen keine Medikamente mehr außer Antiepileptika. Er geht alle drei Monate zur Kontrolle und sonst muss er nicht zum Arzt.

Zum Glück war mein Mann nie "böse" oder aggressiv. Wir waren beide sehr angespannt eine zeitlang und natürlich reizbarer als normal, aber er hat die Diagnose eigentlich sehr gut weggesteckt und war auch nicht deprimiert. Er hat sie eigentlich eher von Anfang an ignoriert und lebt einfach weiter.

Bei mir hat es gut ein Jahr gedauert bis ich ein bisschen besser mit der Angst leben konnte. Aber ganz verdrängen kann ich sie auch heute noch nicht. Das Bewusstsein, dass da im Hintergrund diese Krankheit lauert ist immer vorhanden, aber es hat mich nicht mehr völlig im Griff.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 27. Januar 2012, 20:56:14
Hallo Fränkin,

es ist schade das ihr nicht darüber reden könnt. Aber Andorra hat schon recht... wenn er nicht will, dann lass ihn. Bei vielen ist Verdrängung auch eine Art von Therapie.

Mein Vater weiß alles über seine Erkrankung, wir reden auch darüber, aber trotzdem verdrängt er die Aussagekraft der Diagnose. Mit recht, denn uns geht es gut und es wird uns weiterhin gut gehen!!

Arbeiten tut mein Vater nicht mehr. Er hat zwar "nur" eine Sichtfeldinschränkung aber die Zeit zum Arbeiten nutzen meine Eltrn jetzt anders. Sie fahren in den Urlaub, machen kleine Tätigkeiten zu Hause und genießen ihre frühzeitige "Rente".

LG Nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 28. Januar 2012, 13:59:07
Liebe Fränkin!
Wenn dein Mann nicht darüber sprechen will,dann akzeptiere es.Auch mein Mann sprach nicht darüber.Er hat es angenommen und zu allem zugestimmt.
Und ich habe es respektiert.Ich konnte mit unserem Prof.sehr gut sprechen.Wir arbeiteten Hand in Hand.
Du fragst wie du mit der Angst umgehen sollst.Ja, was soll ich dir sagen Angst ist etwas so zermürbendes...aber man muß damit leben.
Ich würde die Tage wo es deinem Mann gut geht annehmen nicht nachdenken und leben.Einen Tag nach dem anderen,einen Schritt nach dem Nächsten.Ich glaube nur dann kannst du die Angst einbißchen verringern.Wenn du nur Angst hast wird die Situation noch unerträglicher.
 Lass Ihn arbeiten gehn...das finde ich sehr gut!Natürlich möchtest du die Zeit mit Ihm nutzen,nutze sie wenn er da ist.Du schreibst Ihr könnt nichts mehr planen,ich weiß das ist nicht leicht,aber eine Krankheit verändert,Situationen,Wünsche,Gedanken und den Menschen.
Er ist krank nimm Ihn an wie er ist ich wünsche dir dafür alle Kraft die es gibt.
Alles Liebe Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jule1500 am 28. Januar 2012, 22:35:53
Guten Abend zusammen.
Während ich mich hier so durch das Forum gelesen habe, dachte ich immer nur "ach herrje, so viel Leid und Hoffnung. Wie bei mir seit 2 Wochen". Seit der Diagnose sauge ich alles auf, was ich im Internet finden kann. Mein Mann ist seit 1 Woche wieder zu Hause und nächste Woche beginnt er mit der Chemo und der Bestrahlung (der Tumor konnte zu 70% entfernt werden) Leider.geht es ihm sehr schlecht. Er hat kaum Kraft, schläft fast nur, hat sehr starke Kopfschmerzen und isst fast nichts mehr. Ab und an geht es ihm etwas besser, dann kommt.er zu uns runter, aber immer nur kurz. Wer von euch hat Erfahrung damit? Wird das besser oder muss man diesen Zustand als Basis nehmen, wie der Neurologe uns erklärte? Es ist schrecklich, er ist da und dabei doch nicht da :-(
lg jule
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 29. Januar 2012, 09:14:17
Hallo Jule,
willkommen erst einmal hier im Forum, wenn leider auch aus diesem unschönen Anlaß.
Wann wurde Dein Mann operiert, wie wurde es festgestellt und aus welchen Gründen (neurologische Ausfälle). Wo sitzt der Tumor und um welche Art handelt es sich?

Ob Dein Mann sich erholt, hängt von vielen Dingen ab. Mein Mann hat auch gebraucht, um sich von der OP zu erholen. Er konnte am Anfang nicht wirklich gut sprechen, die Sprachmotorik war da angegriffen. Heut hat er noch ein paar Wortfindungsstörungen, aber eigentlich ist die Sprache wieder ok. Ich würde da aber die Hoffnung noch nicht aufgeben - finde ich fast unverantwortlich von dem Neurologen das als "Basis" zu nehmen und auch so zu kommunizieren.

Wenn er körperlich so abbaut, dann solltest Du versuchen, Dir von der Kasse z.B. Fresubin Ernergy Drinks verschreiben zu lassen. Die sind hochkalorisch und er kann sie trinken und wird trotzdem "ernährt".

Gib die Hoffning da noch nicht auf - der Körper und auch der Kopf brauchen Zeit, um sich von den Strapatzen der OP zu erholen.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 29. Januar 2012, 10:53:55
Hallo jule,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann dich gut verstehen, ich kenne das Gefühl zu zweit und doch allen zu sein. Mein Mann hat die Diagnose seit Juni 2011 und hatte bereits ein Rezidiv innerhalb kürzester Zeit trotz Bestrahlung und Chemo. Am Anfang ging es ihm top, aber mittlerweile schläft er auch extrem viel und schafft es kaum noch, mal ein bisschen raus zu gehen. Mir schlägt das immer sonntags aufs Gemüt, ein Tag, an dem man ja früher das Wochenende zusammen genossen hat. Ich kann mich kaum aufraffen, mal allein wegzugehen und dem anderen das Gefühl zu geben, er sei zu krank für alles. Also bleibt man auch zu Hause und kriegt irgendwie eine Riesenwut auf diese Krankheit. Oder man ist halt im Forum und kriegt ein wenig Aufmunterung von den anderen hier. Ich kann mich Carola nur anschließen, euer Neurologe sollte nicht zu Beginn der Krankheit schon so eine entmutigende Aussage treffen, denn sie stimmt schlichtweg nicht. Jeder Fall ist anders und deshalb passen auch so wenige Fälle in irgendeine Statistik. Gib ihm Zeit und gib auch dir Zeit, dich an alles zu gewöhnen. So wie es ist, ist es richtig und ihr werdet lernen, mit der Situation umzugehen. Kommt irgendwie von selbst, man kann ja nur nach vorne schauen und nicht zurück.
Ich wünsch Euch erstmal viel Kraft
Bis bald
Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jule1500 am 29. Januar 2012, 14:27:21
Er ist am 09.01. operiert worden. Am ende der woche kam dann die diagnose glioblastom. Es fing 7 wochen vorher mit erschöpfung und sehstörungen an. Zum schluss hat er nur noch geschlafen, mit starken kopfschmerzen, so wie jetzt :-( am 27.12. hat man dann im ct etwas gesehen.
Der tumor sitzt. /saß mittendrin und verschloss.die.gehirnwasserwege. Die konnte man wieder frei machen, jedoch links und rechts davon und auch am hirnstamm, ist man nicht dran gekommen.
Es ist so erschreckend, ihn wir vor der op zu sehen. Man fragt sich doch, ob der tumor wieder zurück ist, aber so schnell?
Und ja, die sonntage sind schrecklich! Habe meine 2 kinder 7 und 10 j. zu freunden gegeben, denn ich kann ja.nicht raus, er ist ganz orientierungslos :-( ich frage mich, wie wir so am dienstag mit der therapie anfangen sollen?
Irgendwie besteht alles nur noch aus fragen  ohne antworten... :-(
das mit den drinks werde.ich versuchen. Er hatte die schon im kh, hat sie aber total verweigert.
Danke das euch gibt, es tut gut die Ängste mal auszusprechen!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mina29 am 29. Januar 2012, 17:35:30
Hallo jule,

auch ich lese schon seit 1 1/2 Jahren dieses Forum und hole mir hier viele Antworten und vorallem
Hoffnung dass es wieder besser wird, wenn es mal eine Zeit lang so gar nichts geht. Mein Mann wurde schon im August 2010 operiert, danach Chemo, Bestrahlungen und trotzdem im Mai 2011 ein Rezidiv welches nicht noch einmal operiert werden konnte. Seitdem bekommt er Avastin-Behandlung und ist derzeit ist auch er sehr erschöpft und wir gehen kaum mehr raus wenn es nicht sein muss. Aber wenn er Therapie hat, muss es dann doch gehen und danach schläft er halt wieder. Lass den Kopf nicht hängen, auch ich dachte am Anfang wie soll das bloss weitergehen hatten aber danach noch ein paar Monate wo es ihm wieder besser ging und wir sogar im Frühjahr und im Herbst 2011 einen Kurzurlaub machten. Man muss halt spontaner werden, denn mit dem Vorplanen ist es leider vorbei.

LG Mina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 01. Februar 2012, 07:01:01
Hallo alle zusammen....
ich habe schon mal bei astro II was geschrieben und gelöscht weil es nicht mehr aktuell ist. Mein Mann hat nun ein Glioblastom im Hinterhauptslappen. Es wurde jetzt im Januar erfolgreich entfernt. Leider sind aber noch zuviele kranke Zellen vorhanden die jederzeit auch zum Glio werden können. Nun geht es mit einer PCV Chemo weiter. Bestrahlt wurde schon der Astro....da geht nichts mehr.
Er verdrängt das Thema und ich dränge ihn nicht. Er will gar nicht wissen wie das Monster heißt. Grad 4 hat ihm gereicht.
Soweit gehts ihm gut. Epilepsie und Persönlichkeitsveränderung (Aggressivität/Keppra?) sind fast die einzigen auffälligen "Nebenwirkungen". Durch die OP sieht er auf dem linken Auge nur noch 1/4 aber das wußten wir das dies so sein würde.
Ich hab mir zwecks Bewältigung nun auch nen Therapeuten gesucht.Manchmal wächst es mir einfach über den Kopf. Bin zur Zeit auch krank geschrieben....das funktionieren und so tun als ob gelingt mir im Moment gar nicht.
Bin aber auch auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe. Nur leider ist es schwer dafür eine zu finden.
Vielleicht hat einer von euch nen Tipp ob es im Raum DU,OB,BOT oder Wesel Leute gibt die sich treffen. Vielleicht wäre es für meinen Mann u seine Psyche gut mal jemanden zu treffen der trotz Grad 4 guter Dinge ist. Seine Worte nach der Diagnose waren : das wars dann......
Würde mich freuen Antwort zu kriegen.
Euch allen viel Kraft und alles Gute.
Gruß....die Bine ;)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 01. Februar 2012, 08:57:52
Liebe Bine,

erstmal willkommen hier im Forum. Du kannst Dich bei der KK oder bei eurem Neurolgen erkundigen wo es solche Stellen gibt. Drück euch die Daumen.

L G Gitte 1711

Hallo meine Lieben,

zur Zeit geht es bei uns drunter und drüber. Seit Montag hat mein Mann heftigste Ausfallserscheinungen der linken Seite.
Wir waren Montag in der Uni Köln wo er auf den Kopf gestellt wurde. Nach dem CT sagte man uns es kämme nicht vom Tumor sondern es wäre ein heftiger Schub der MS. Er bekommt jetzt eine Stoßtherapie mit hochdosiertem Cortison per Infusion.
Am 10.02. Kontroll MR. Ich hoffe es ist wirklich nur eine Schub der MS weil so schlimm waren die Schübe noch nie. Da die das CT nativ gefahren haben kann ich irgendwie nicht glauben dass es von der MS ist. Ich hab so eine Angst dass der scheiß Tumor wieder aktiv ist. Es ist verdammt schwer zu sehen wie hilflos er ist.
Die in der Uni-Klinik meinten da er auch an MS erkrankt ist und dieser Tumor da ist müsste man immer 2 Baustellen abwägen was halt nicht einfach wäre. Nun warten wir auf den 10.02. und hoffen bzw beten dass das Mistding schläft.

Ich grüße Euch alle ganz lieb und seit mir nicht böse das ich momentan ziehmlich rar im Forum bin. Aber wie schon vorher geschrieben macht es mir zur Zeit Angst.

Gitte 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 01. Februar 2012, 15:14:34
Liebe Gitte,
ich kann verstehen, dass Du Angst hast. Das ginge jedem hier so :(.
Ich hoffe, dass sie beim MRT am 10.2. nichts finden und es tatsächlich "nur" die MS ist. Das ist dann zwar auch schlimm, aber neuer Wachstum am Glio wäre schlimmer, glaube ich :(.
Alles Mist. Ich drück' Dich.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 01. Februar 2012, 17:23:06
Liebe Gitte!!!

Ich kann Dich gut verstehen! Mir geht es zeitweilig auch so. Und doch sehe ich immer wieder ins Forum!!!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es "nur" ein MS Schub ist. Verstehe nicht, warum man nicht einfach das Controll-MRT vorgezogen hat mit KM.

Drücke Dich!

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: ich123 am 01. Februar 2012, 20:20:36
Hallo ihr Lieben,

habe mich gerade hier registriert. Irgendwie ist mir nicht ganz wohl dabei, aber vielleicht finde ich in diesem Forum ja eine Antwort auf meine Frage.

Bei meiner Schwägerin wurde letztes Jahr ca. Mai ein Glioblastom festgestellt. Nach der OP, bei der der Tumor " vollständig" entfernt wurde, bekam sie Bestrahlung und Chemo mit Temodal. Die Chemo wurde vorzeitig abgebrochen, da meine Schwägerin sie nach einiger Zeit nicht vertragen hat. Bestrahlt wurde sie 30 mal.
Jetzt im Januar wurde mittig im Kopf,Stammhirn,  (Achtung Halbwissen) bei einer Kontrolluntersuchung etwas entdeckt. Sie hatte dann einen Termin bei ihrem Onkologen und einer Neurochirurgin und man hat ihr gesagt:
Der Tumor sei noch sehr klein
Innerhalb von 3 Monaten sollte sie ihn entfernen lassen. Gamma-Knife oder OP

Sie hat jetzt in 4 Wochen einen Termin in der Klinik, in der sie operiert wurde, eher war kein Termin zu bekommen.

Mein Mann und ich verstehen das alles nicht. Kann man anhand von Aufnahemen sehen, was es für ein Tumor ist und das er innerhalb 3 Monaten behandelt werden sollte?
Ich persönliche stelle es mir sehr schwer vor, mit " so einem Ding" im Kopf auf einen Termin in der Klinik zur Besprechung zu warten.
Mein Mann hat seiner Schwester schon angedeutet, ob es nicht besser wäre, die Op im hier ansässigen KH machen zu lassen und ggf. sofort. Aber sie meinte, die Ärztin sieht es nicht als dringend an und weil sie ungern hier ins KH möchte, wartet sie eben noch 4 Wochen.
Es ist so schwer für uns, das zu verstehen, das man nach einer Glioblastom OP und einem erneuten Tumor so lange mit einer Behandlung wartet.
Oder kann womöglich gar nicht operiert werden?
Vielleicht hat jemand Erfahrung von euch und kann uns ein bisschen aufklären. Würden meine Schwägerin ja auch in gewisser Weise drängen, sich eher in Bewhnadlung zu geben, wenn wir nur wüssten was richtig ist. Was meint ihr?

Ich fühle mit euch Allen. Es stimmt einen immer sehr traurig, wenn man hier liest.

Liebe Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 01. Februar 2012, 22:12:03
Hallo ich123,

Deine Schwägerin sollte sich in das KH begeben, wo sie sich wohlfühlt und in dessen Operateur sie großes Vertrauen setzt. Denn es wird ja nicht nur ein Blinddarm operiert, sondern in der Schaltzentrale Ihres Körpers. Was Ihr machen könnt, ist, dass Ihr eine Zweitmeinung einholt z.B. im INI in Hannover. Die beantworten auch ohne persönlichen Termin. Wo seid Ihr denn in Behandlung? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ihr ein Arzt den Vorschlag macht, in 3 Monaten etwas entfernen zu lassen, wenn es echt eilig ist. Dann hätten sie auf jeden Fall einen Termin für sie gefunden.

Drücke Euch die Daumen.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: ich123 am 01. Februar 2012, 22:30:03
Hallo Carola,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Meine Schwägerin wurde in der Uni-Klinik in Magdeburg operiert. Festgestellt und auch die Nachbehandlung war in Braunschweig. Die Op im letzten Jahr wollte sie nicht in Braunschweig machen lassen, da sie sich dort nicht wohlgefühlt hat.
Wir machen uns einfach nur riesige Gedanken, ob es richtig ist, jetzt noch 4 Wochen auf den Termin in Magdeburg zu warten bzw. wie die Ärztin in Braunschweig sagt, innerhalb von 3 Monaten sollte eine Behandlung stattfinden. Ob die Ärztin " sich auf den Schlips getreten fühlt", weil meine Schwägerin sich in MD hat operieren lassen und vielleicht ihr gegenüber auch gesagt hat, das sie wieder nach MD will??????
Danke, für deinen Tipp in Hannover. Werden uns dort mal erkundigen.

Liebe Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 01. Februar 2012, 22:34:13
Liebe Chucks,liebe Andorra,

erstmal vielen lieben Dank. Das Kontroll MR wird wegen der Cortisontherapie 3 Tage a 1000mg als Infusion nicht vorgezogen. Man sagt es wäre aussagekräftiger wenn 2-3 Monate zu dem letzten MR liegen.Also muß ich dem Neurochirurgen glauben.
Unser Neurologe der die Stoßtherapie macht hat sich die CT Bilder angesehen und meinte wir sollten auch bis zum 10.02. warten.
Da ich in einer Rad. Praxis arbeite wäre es für mich kein Problem den Termin zu beschleunigen, aber jetzt vertraue ich erstmal den Aussagen der Uni-Klinik und unserem Neurologen der meinem Mann wegen der MS behandelt. Es fällt mir zwar unheimlich schwer aber ich muß den Ärzten jetzt vertrauen.
Ich kann im Moment gar nicht richtig abschalten, es geht mir soviel durch den Kopf.
Ich bete zu Gott das es nur ein Schub ist.

Drück Euch Gitte

Liebe ich123,

herzlich willkommen hier im Forum.
Einen Tumor anhand der Bilder zu bestimmen ist sehr schwer ich kenn das nur anhand einer Biopsie. Haben die Ärzte vielleicht von einem Rezidiv gesprochen? Dann wäre der Fall ( Diagnose) klar. Ich würde mir eine 2. Meinung einholen, da diese Biester sehr schnell wachsen. Sprich mit eurem Neurologen oder dem Hausarzt. 3 Monate sind eine lange Zeit. Bei meinem Mann begann alles im März bei einem Kontroll MS MRT waren entzündliche Herde zu sehen. Er wurde mit Cortison behandelt auch Stoßtherapie 3 Tage volle Ladung, dann April Kontroll MR sie kleinen Läsionen waren weg bis auf eine die größenprogredient war, also nochmals Stoßtherapie Cortison. Im Mai dann nochmals MR und da war es noch größer geworden. Unserem Neurologen war dies nicht suspekt also Bilder zur Begutachtung nach Amsterdam zu einem Spezialisten eine Woche später Antwort sofort in die Neurochirurgie. Wieder MR Navigations-MR ab in die Steriotaxie und dann 5 Tage später große OP. Dann Chemo und Strahlen 6 Wochen jetzt Chemozyklen geplant 12 Monate 5/23.
Du siehst man sollte schnell handeln da die Zeit drängt. Ich bin davon überzeugt wenn man es hätte im April abwägen können wäre der Sch...tumor komplett raus gewesen, was jetzt leider nicht der Fall ist.

Ich schick Euch viel Kraft und viel Mut.
L G Gitte 1711  
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: ich123 am 01. Februar 2012, 22:50:20
Liebe Gitte,

auch dir danke für deine schnelle Antwort. Habe eben schon mit meinem Mann gesprochen und er wird das Gespräch mit seiner Schwester suchen und ihr raten, sich dringend eine 2. Meinung zu holen. Die Hausärztin meiner Schwägerin ist auch die Hausärztin meines Mannes. Mein Mann hat telefonisch schon mit ihr gesprochen und sie sagte nur, das sie am telefon nicht so die Auskunft geben darf. Sie kann nur sagen, das Ding muss raus. Aber die Schwester hat einen guten Onkologen und einen guten Radiologen. Und die wüssten schon, was das richtige sei.

Ehrlich gesagt macht mich das alles wahnsinnig. Meine Schwägerin war heute bei uns. Mein Sohn hat heute Geburtstag und wir haben gemeinsam Kaffegetrunken und ich musste sie immer ansehen, denn sie hat mir gar nicht gefallen und sie sagt auch selbst, sie wartet darauf, das sie ihre Beruhigungstablette nehmen kann, denn sie bekommt schon wieder Herzrasen.
Zur Zeit wird nichts gegen ihren Tumor gemacht. Auch keine Chemo, da sie die beim letzten mal nicht vertragen hat.
Ich gehe davon aus, das es ein Rezidiv ist. Genau weiss ich es aber nicht.

Liebe Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 10. Februar 2012, 15:57:46
Hallo ihr Lieben,

hab mal eine Frage: bei meinem Mann wurde der MRT-Kontrolltermin auf 4 Monate erweitert.
Letzte Kontrolle am 16.12. alles Ok. Zuerst hab ich mich rießig gefreut über die längere Verschaufpause, aber jetzt kommen blöde Gedanken hoch.
Hat jemand von euch auch 4 Monate Abstand? Wäre nicht doch ein kürzerer Abstand sicherer oder kann man den längeren Abstand für ein gutes Zeichen sehen?

Ich weiß, dies sind nur Kleinigkeiten, aber dieses Biest läßt mir einfach keine Ruhe.

Meinem Mann geht es soweit ganz gut, ist nur sehr müde. Er geht zur Zeit noch voll arbeiten, hat aber jetzt um Rente angesucht. Er ist oder war ja ein richtiges Arbeitstier, hat auch am Anfang immer wieder gesagt, solang wie es irgendwie geht will er arbeiten. Und jetzt ist er an einem Punkt wo er sagt es geht nicht mehr. Dies macht mir Angst.

Unser Familienleben bestand das letzte Jahr nur aus der Arbeit meines Mannes und seiner Freizeit die er für seine Erholung brauchte. Keine Unternehmungen mehr, habe alles von ihm ferngehalten, damit er genug Zeit für sich zum Erholen hatte. Darum freu ich mich auch jetzt auf ein bisschen mehr Zeit als Familie. Natürlich muß ich jetzt versuchen mehr zuarbeiten, um finanzell
über die Runden zukommen. Aber was ist das schon, wichtig ist nur, dass es meinem Mann gut geht und er hoffentlich keinen Pensionsschock bekommt.

In meinem Hinterkopf spielt  leider oft der Gedanke, jetzt geht es ihm nicht mehr so gut, dass er arbeiten kann (obwohl immer so wichtig für ihn) da wird doch nicht wieder was wachsen.

Habe dies auch bei der letzten Untersuchung angesprochen, unser Arzt sagte, es könnte sein muß aber nicht, zum jetztigem Zeitpunkt keinen Anhaltspunkt dafür.

Hab mir auch schon Hilfe bei 2 Therapeuten geholt. Aber wir waren nicht auf der selben Länge.
Wir wohnen auf dem Land und es ist sehr schwierig professielle Hilfe zubekommen.
Darum bleiben leider nur ein paar wenige Menschen mit denen ich wirklich gut reden kann.
Und natürlich ihr alle hier.

LG Maxi



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 10. Februar 2012, 19:21:40
Hllo Maxi!
Ja, mit dem MR Termin ich weiß auch nicht,irgendwie wäre es engmaschiger schon besser.So alle acht Wochen.Rede mal mit den Ärzten.
 Das dein Mann voll arbeiten geht..Wahnsinn,Aber finde ich gut,wenn es Ihm gut geht dabei.
Ja wenn dir ein Therapeut nicht zusagt dann nichts wie weg.
Richtig reden über eine Krankheit können nur die Betroffenen und deren Angehörige.Das ist nun mal so,da hilft dir der beste Therapeut nichts.
Ich wünsche dir alles Liebe/Euch..
Umarmung Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 11. Februar 2012, 12:06:01
hallo Maxi,
wie lange ist die OP Deines Mannes denn her? Normal sind 3 Monate, nicht 4 Monate. Die OP meines Mannes war im November 2008 und er soll weiterhin alle 3 Monate kommen.

Dass Dein Mann nicht mehr voll arbeiten kann, kann ich gut verstehen. Mein Mann ist inzwischen auch in Rente. Es geht ihm körperlich eigentlich gut, aber er ermüdet sehr schnell, braucht Ruhepausen am Tag, kann Stress überhaupt nicht mehr ertragen und durchhalten und er kann sich auch nicht mehr so gut konzentrieren wie früher.

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 11. Februar 2012, 12:16:05
Liebe Gitte,
ihr hattet ja gestern MRT. Ich hoffe alles ist gut verlaufen?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 11. Februar 2012, 17:28:38
Hallo an Alle,

ich habe länger nivht geschrieben, aber heute muss ich einfach mal meine Freude los werden über unseren guten Befund von vor zwei Tagen. Mein Mann hatte ja ein Rezidiv, was op wurde und mit Gliadeleinlage versehen und danach sah es gar nicht gut bei ihm aus. Er hatte ständig große Ödeme und man befürchtete ein neues Turmorwachstum am OP Rand. Das Kontroll MRT vom 28.12. war dann auch schrecklich, es zeigte sich ein flaumartiger breiter Rand rund um die Op Höhle. Die Ärzte sind sich ja nie so 100 Prozent sicher, weil das Gliadel wohl auch einige merkwürdige Bilder anrichtet im Kopf. Aber im Tumorboard haben sie es doch als neues Rezidiv eingestuft. Das einzige was uns blieb, war der Beginn einer Avastin Therapie. Die bekommt er jetzt seit vier Wochen und vorgestern gab es nun das erste Kontroll MRT. Es ist ein Hammerbild - total sauber - dieser ganze Rand außendrum komplett weg. Auch seine beiden Ventrikel, die vorher total zusammengedrückt waren, haben sich voll zurück entfaltet. Legt man die beiden Bilder nebeneinander, dann ist das schon sehr beeindruckend. Selbst die Ärzte konnten das kaum glauben. Sie kennen gute Erfolge beim Avastin, aber nicht so schnell und so gravierend. Meinem Mann geht es auch seit drei Wochen wieder richtig gut und vorher hatte ich wirklich Angst um ihn, weil er nur noch geschlafen hat und seine Umwelt gar nicht mehr richtig wahrgenommen hat.

Ich will Allen hier ein wenig Mut machen, nicht aufzugeben. Es können immer noch kleine Wunder passieren. Wir haben uns in unserer Verzweiflung auch nochmal eine Zweitmeinung in Heidelbeg bei Prof. Wick geholt und der hat uns auch Mut gemacht und die Vorgehensweise in Mainz, wo wir behandelt werden, im großen und ganzen bestätigt. Das tut gut, wenn man mal unsicher ist. Er kennt sich gut aus mit Avastin und hat Patienten, die er seit Jahren damit behandelt.

Ich bin einfach nur glücklich, mal wieder ein wenig Licht im Dunkel zu sehen....und das wollte ich heute einfach mal mit Euch teilen !!!!

Also, lasst den Kopf nicht hängen - wer nicht kämpft hat schon verloren....

Lg Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 11. Februar 2012, 17:58:08
Danke dir für diesen Bericht!!! Ich habe Dir auch eine PN bzw. Mail geschickt  :D

LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 11. Februar 2012, 20:40:37
Liebe Silvia


vielen dank für Deinen bericht!!

es macht zuversichtlicher, von guten befunden, Wundern und Hoffnungen zu lesen

LG sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 12. Februar 2012, 10:10:15
HalloSilvia!
Das klingt super.Ich hätte mir so gewünscht das mein Mannmit Avastin anfangen hätte können.Bei uns war ja auf Grund der Wundheilstörung die Chemo nicht möglich.Oder nur Zeitweise.
Mich freut es sehr positive Berichte zu lesen.
Ich wünsche Dir weiterhin erfolgreiche Therapie,gute MR und eine positive Einstellung....und eine schöne Zeit mit deinem Mann
Alles Liebe Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mina29 am 12. Februar 2012, 18:04:55
Liebe Silvia,

es freut mich wirklich zu hören, dass es bei Euch eine positive Wende gab.
Leider kann ich zur Zeit trotz dieses positiven Berichtes absolut keine Hoffnung mehr schöpfen. Wie schon berichtet, hatten wir nun schon seit Mai letzten Jahres Avastin und man konnte den Tumor bis Dezember in Schach halten nun scheint es vorbei zu sein mit der Therapie denn mein Mann hatte einen Ventrikeleinbruch und die letzte Avastin Infusion vorige Woche hat ihm den Rest gegeben und nun liegt er im Spital und kann momentan nicht einmal gehen, so torkelt er herum. Ich fürchte mich schon wahnsinnig was jetzt alles auf uns zukommt!

LG Mina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 12. Februar 2012, 18:42:58
Liebe Silvia,
vielen lieben Dank für Deinen Bericht. Es baut auf. Du zeigst uns dass es auch anders geht.
Es ist einfach schön zu lesen dass es Euch so gut geht. Macht ja weiter so.

GLG Gitte 1711

Liebe Mina 29,

Mich macht es traurig wenn ich lese wie schwer Ihr es momentan habt. Ich schicke Euch viel Kraft  und Hoffnung für die kommende schwere Zeit.
Fühl Dich gedrückt.

GLG Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 12. Februar 2012, 19:02:48
Guten Abend Mina 29!
Mensch,es tut mir sehr leid Mina.
Es ist ein auf und ab hier im Forum....man freut sich mit Euch wenn es klappt und ist sehr betroffen wenn es besch..... ist.
Aus eigener Erfahrung sag ich dir,du kannst es nur auf dich zukommen lassen.Ich weiß wie verdammt schwer das ist,aber man kann nur warten und hoffen.Es macht mich traurig wenn ich es lese.Man bekommt die Diagnose und hofft und hofft und kämpft und kämpft.Ich habe auch so gekämpft.Schick dir Stärke und Kraft und einen Sonnenstrahl von mir zu dir.
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 12. Februar 2012, 20:53:33
Liebe Silvia,

Vielen Dank für Deinen Bericht. Es macht zuversichtlicher, von guten Befunden, Wundern und Hoffnungen zu lesen. Bis jetzt hatten wir zum Glück auch nur gute Befunde, ich hoffe das es so bleibt.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Viele lieben Grüße Tanja


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mina29 am 12. Februar 2012, 23:07:57
Liebe Anderle und Gitte,

ich danke für eure seelische Unterstützung und Mitgefühl, ich lese nun schon 18Monate dieses Forum und es tut immer wahnsinnig gut, doch auch Positives hier zu lesen. Nun sind wir dran mit dem Kämpfen aufzuhören und ich bete eigentlich nur noch, dass mein Mann bald erlöst wird.

Ich wünsche allen hier nur das Beste!
LG Mina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 13. Februar 2012, 12:34:17
Oh liebe Mina,

ich drück Dich.  :'( :'(
Ich hoffe ihr werdet bald von eurem Leid erlöst.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die kommende Zeit viel,viel Kraft.

In Gedanken bin ich bei Euch.

Liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 13. Februar 2012, 13:22:28
Liebe Mina!
Was du geschrieben hast,hat mich sehr berührt.Es ist eine ganz große Stärke einen Menschen gehen zu lassen.Eine unglaubliche Stärke IHN nicht zu halten und zugleich ein unsagbarer Schmerz.
Ich weiß so gut wie es dir geht lass dich umarmen.
Anderle :-*
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 13. Februar 2012, 22:09:29
Ach ihr Lieben,

ich bin total gerührt von Euren Berichten und Eurer Freude über unseren Befund. Selbst habe ich fast ein wenig Angst mich so richtig doll zu freuen, weil ich diesen Zustand jetzt am liebsten bewahren möchte. Er erinnert so ein wenig an "früher" als alles noch so richtig normal war. Aber ich weiß auch,  dass der Feind unberechenbar ist und man sich niemals zurücklehnen darf ohne wachsam zu bleiben.

Meine liebe Mina,
noch vor ganz kurzer Zeit warst Du es, dir mir von der Avastin-Therapie bei deinem Mann berichtet hat und jetzt geht es ihm so schlecht...Es fällt mir gerade schwer, tröstende Worte für Dich zu finden. Diese Krankheit macht einen einfach oft
sprachlos. Ich glaube in der größten Not bekommt man von irgendwoher Kraft, die einen die nötigen Dinge dann tun lässt.
Ich drück Dich und wünsche dir viel Kraft und seelische Unterstützung von deinem Umfeld auf Deinem schweren Weg.

Ich denke an Euch
Silvia

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 14. Februar 2012, 09:07:01
Liebe Silvia,
ich habe mich sehr über den guten Befund gefreut. Was für eine Erleichterung für euch! Ich hoffe, dass das Avastin ihm genauso weiter und weiter hilft!

Liebe Mina,
es tut mir so leid, dass es bei euch hingegen gar nicht gut aussieht. Wir können nicht mehr machen, als Dich gedanklich und in Worten unterstützen und Dir hoffentlich ein bisschen von der Kraft geben, die Du brauchst.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 14. Februar 2012, 09:09:10
Liebe Gitte,
hattet ihr nicht am Freitag MRT? War alles in Ordnung??
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 14. Februar 2012, 11:17:15
Liebe Andorra,

MRT ist gut verlaufen Euer daumendrücken hat sich gelohnt. ;D ;D
Narbige Schrumpfung im Bereich der operativen Zugangswege. Dieses Biest nimmt nur wenig KM auf. Sieht lt. Radiologe gut aus.
Wir müssen nur ein stärkeres Marklagerödem  rechtsfrontal, temporal und parietal abklären lassen. Mein Chef meint es könne von dem heftigen Schub letzte Woche sein.
Sicherheitshalber sollen unsere Neurochirurgen aber mal drauf schauen.
Wir haben morgen Termin in der Uni->Klinik.
Ich melde mich wenn ich was weiß.
Termin wäre heute gewesen aber unser Arzt ist nicht da. Also morgen.

Viele liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 14. Februar 2012, 13:07:06
Liebe Mina,

es tut mir sehr leid, zu lesen, wie es Euch im MOment geht. Ich denke viel an Euch und schicke Dir eine Portion Kraft.

Liebe Gitte,

toi toi toi für morgen für Euer GEspräch.

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 16. Februar 2012, 20:23:37
Hallo Ihr Lieben, ich wollte mich mal wieder melden. Zuerst liebe Mina, wünsche ich Dir alles Liebe und viel Kraft das alles zu ertragen, es tut mir so leid das zu lesen.
Wir waren heute zur MRT in Heidelberg, nach der Chemo/Bestrahlung jetzt die erste Kontrolle nach 4 Wochen Pause. Es war niederschmetternd, der Tumor ist gewachsen. Wir müssen in 4 Woche wiederkommen, dann sieht man ob es an der Bestrahlung liegt oder ob die Behandlung bisher gar nicht geholfen hat. Temodal 5/23 geht nächste Woche los. ich hab ihm Sallaki besorgt aber davon wird er total schlapp und hat es wieder abgesetzt. ja, was soll ich noch sagen, feste Antidepressiva schlucken und nicht gegen den nächsten Baum fahren? Das Forum tut mir zum einen sehr gut, aber zum anderen macht es mir auch wahnsinnig Angst, wenn ich lese was noch alles auf uns zukommen kann.
Bis bald, liebe Grüße
Nini
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 16. Februar 2012, 21:39:21
Liebe nini,


es tut mir sehr für Dich, Deinen mann und auch für Deine Tochter leid, daß das Sch...ding gewachsen ist.

ich habe gerade das Gefühl, es ist nichts planbar am Verlauf der Erkrankung unserer Angehörigen, Rezidive und alles wird wieder gut für eine Zeit, andere haben nach sauberen Mrts kurze Zeit später schon das Ende des Weges in Sicht.

Ich lese gerade mit meiner Tochter (9J) Momo. Von Beppo Straßenkehrer war sie tief beeindruckt und fand die Schilderund sehr hilfreich.: Nie den ganzen Weg ansehen, der vor uns liegt. Wir denken, es nicht schaffen zu können , Immer nur Atemzug-Schritt-Strich. Genau so  versuche ich seit Diagnose zu leben, Tag für Tag und nicht in über die Zukunft spekulieren und verzweifeln.
Liebe Grüße an alle- ein so hilfreiches Forum

sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 17. Februar 2012, 14:13:57
Liebe Nini,
es tut mir so leid, dass ihr keine besseren Nachrichten bekommen habt in Heidelberg :(.
Wie alt ist Deine Tochter?
Diese Krankheit ist einfach nur schrecklich und furchtbar. Bleib' stark, Du schaffst das. Du kannst viel mehr durchstehen, als Du jetzt für möglich hältst.

Aber gleichzeitig versuche Dir so viel Möglichkeiten und Oasen zu schaffen wie Du finden kannst, wo Du immer wieder ein bisschen seelische Erholung bekommst.

Wie kommt Dein Mann klar?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 17. Februar 2012, 15:09:26
Servus Nini!
Ja,wirklich niederschmetternd das der Tumor gewachsen ist.Ich weiß das viele Geschichten im Forum Angst machen.Was kommt,wie gehts weiter...und und.Wir alle hoffen oder haben gehofft.Kämpfen oder haben gekämpft.Der eine hat Glück der andere hat kein Glück.
Und ich denke wenn man sich in diesem Forum anmeldet,möchte man über die Krankheit Erfahrung sammeln und einfach reden..seine Gedanken Ängste und vieles mehr ausdrücken.Und das finde ich sehr gut.Es gibt ja auch positive Berichte.
Du kannst nur abwarten.Einen Tag nach dem anderen nehmen.Mehr geht nicht.Den egal wie du das Blatt drehst oder wendest,es ist nun mal wie es ist.
Darum lebe einbißchen.Verdränge die Angst einwenig.Mach auch mal was dir gut tut.
Denke nicht nur was noch kommt.Den wenn du dich immer nur mit den Gedanken beschäftigst,dann übersiehst du vielleicht schöne Momente.
Ich wünsche dir was...Hab Mut die Hürden zu bewältigen.
Umarmung Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 17. Februar 2012, 20:09:47
Hallo Liebe Forum Familie,

ich muss mich doch mal wieder melden.

@ Gitte, ich habe so an Euch gedacht und freue mich, dass das Daumen drücken geholfen hat.

Ich schicke Euch allen ein ganz ganz dickes Kraftpaket. Für uns alle hoffe ich, dass der Frühling bald kommt und dieses trübe dunkle Wetter vertreibt.

LG und ein schönes WE euch allen
Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mina29 am 17. Februar 2012, 22:01:27
Liebe LeidensgenossInnen,

bin erst heute wieder dazugekommen etwas zu schreiben. Vorerst herzlichen Dank für Euer aller drücken und den vielen Kraftpakete und Sonnenstrahlen.
Bei uns hat sich seit Montag einiges getan. Mein Mann wollte seit vorigen Freitag immer wieder alleine auf die Toilette gehen (war auch gar nicht imstande den Auftrag vorher zu Läuten wahrzunehmen) und stürzte dabei regelmässig. Somit wurde er am Montag sediert ohne dass uns jemand Bescheid gab. Ab Dienstag erfolgte zwar keine Sedierung mehr, aber wir merkten, daß er kaum mehr wahrnahm was um ihn herum passiert. Das Pflegepersonal im Spital ist furchtbar und für mich menschenunwürdig. So wird zum Beispiel lt. Aussage eines Zimmergenossen das Essen hingestellt und nach einiger Zeit wieder abgeholt.
Man fragte ihn ob er Hunger hat und wenn er den Kopf verneint, ist die Sache erledigt. Heute hatte ich endlich ein klärendes Gespräch und man sagte uns, daß sein Zustand auf den bereits riesigen Tumor zurückzuführen ist und mit der vorangegangenen Sedierung nichts zu tun hat. Ich kann es noch gar nicht fassen, dass jemand am Abend noch mit einem spricht und selbständig ißt und am nächsten Tag ist alles anders.
Wir warten sehnsüchtig, daß eventuell nächste Woche eine Verlegung ins Hospiz erfolgt, da man lt. Ärztin nicht sagen kann, ob es noch Tage oder Wochen dauert. Heute am Abend hat er auch noch Fieber dazubekommen und man merkt, daß ihm jede körperliche Bewegung schmerzt. Er bekommt nun morphinhältige Schmerzmittel und ich bete jeden Abend, daß er bald einschlafen darf.


Liebe Nini,
bei uns hat es seinerzeit geheissen ein MRT nach der Bestrahlung ist nicht aussagekräftig, somit erstes aussagekräftiges MRT erst 3 Monate nach Bestrahlung. Bitte lass Dich nicht verrückt machen, wir hatten einige Male Bilder wo sie gar nichts fanden, obwohl was da war und manchmal Bilder wo sie was sahen aber der Tumor scheinbar still war. Ein wirkliches Ergebnis hatten wir beim Rezidiv erst nach einer Biopsie, da konnten sie unterscheiden ob Nekrose oder Tumormaterial.


LG eure traurige Mina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: busdeblume am 17. Februar 2012, 22:14:07
Liebe Mina!
es tut mir so leid und macht mich mit dir sehr traurig zu lesen was bei euch los ist! Lass den Kopf nicht so tief hängen und ich hoffe sehr für dich das du noch Zeit bei deinem Mann verbringen kannst!
Ich schick dir so viel Kraft!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mhibra am 18. Februar 2012, 12:47:12
Liebe nini,
ich kann mich den Zeilen von anderle nur anschließen. Jeder reagiert auf die Krankheit und die Therapie anders. Was dem Einen guttut, hat beim Anderen überhaupt keine Wirkung. Mein Mann hat für sich im letzten Jahr den Spruch gewählt: "Es is wias is, und des is guat so!". Wir haben diesen Spruch auch so auf sein Sterbebildchen drucken lassen. Momentan waren einige überrascht und haben nachgefragt.
 
Hier ein Ausschnitt aus einem Artikel der Augsburger Allgemeinen über seine Trauerfeier:
"Es ist, wie es ist, kann nur einer sagen, der ein erfülltes und überzeugtes Leben gelebt hat. Auch wenn es nach 64 Jahren noch gut weitere 20 Jahre hätte dauern dürfen, so fiel dem Verstorbenen der Abschied mit der Akzeptanz des Unvermeidlichen vielleicht leichter. Ausserdem beendete der Tod ein Leiden nach schwerer Krankheit, das dem Verstorbenen alle, die ihn kannten und ehrten, gerne erspart hätten. Es sind nicht nur Tränen der Trauer, die dieser Tage geweint werden. Es sind auch Tränen der Dankbarkeit und - eingedenk seiner Krankheit - der Erleichterung, dass er davon erlöst ist. Nachdem all die glücklichen Erinnerungen beim Totenmahl ausgetauscht worden waren und man sich an viele legendäre Geschichten um den Verstorbenen erinnert hatte, konnte man sagen: Und es war gut."

Ich habe diesen Artikel in meinem Herzen, er tröstet etwas und macht es leichter, sich in das Unvermeidliche zu fügen.

Liebe Mina: Ich hoffe, auch Du kannst daraus Kraft schöpfen.

Liebe Grüße an Alle! Marianne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 18. Februar 2012, 19:06:54
Liebe Mina!
Es ist unglaublich was du da schreibst, auf welcher Station seid ihr den da?Was ist das für ein Pflegepersonal?Lass dir das ja nicht gefallen.Rede Klartext.Nein ich bin ganz weg.
Sieh zu das dein Mann alle Mittel bekommt die zur Verfügung stehen.
Das er keine Schmerzen hat.
Ich wünsche deinem Mann das er so schnell wie möglich auf die Palliativstation verlegt wird.Mach Druck!!!!
Warte nicht ab auf was?
Die Palliativstation ist so ein Segen für Menschen die leider Ihren letzten Weg gehen müssen.
Mah es tut mir sehr leid.Das wichtigste ist keine Schmerzen.
Ich wünsche dir viel Kraft...es ist ein Elend.
bis bald Andrele
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 21. Februar 2012, 17:33:32
Hallo meine Lieben,

ich hoffe ihr habt alle Karneval gut überstanden. ;)
Ich wollte Euch nur mitteilen dass unser Termin in der Klinik gut verlaufen ist.
Es handelt sich wirklich um ein Ödem Puh bin ich froh ;D ;D
Da es meinem Schatz zur Zeit gut geht wollen die auch nicht mit Kortison dran.

Ach noch etwas diese ennovy gibt es wirklich. Diese Breuer hat gelogen!!!!
Ihr Mann liegt auch in der Uni-Klinik Köln.
Ich schreibe auch mit ihr und es ist alles real was sie schreibt. Da sie tief traurig über die Sache hier im Forum ist möchte sie sich leider nicht mehr anmelden. Es ist schade, da ich der Meinung bin es würde ihr gut tun.

Ich wünsche Euch allen hier im Forum nur gute Befunde.
Einen schönen Abend noch Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 21. Februar 2012, 20:23:49
Freut mich sehr Gitte, dass es nur ein Ödem ist!!!
Und das ennovy echt ist, hatte ich mir gedacht - schade, dass sie durch solche Bemerkungen nicht mehr hier im Forum sein will, verstehen kann ich es aber.

Liebe Grüße auch an sie!

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 21. Februar 2012, 22:01:50
Liebe Gitte,

mich freut es auch total, das es nur ein Ödem ist :)

Wegen ennovy kann ich Carola nur Recht geben.

Drück Dich
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: busdeblume am 21. Februar 2012, 22:20:15
Liebe Gitte!
Daumen hoch für euch und macht weiter so mit guten Nachrichten! Freu mich so sehr für euch!!

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: krimi am 21. Februar 2012, 23:10:46
Liebe Gitte1711,

freue mich mit euch.

Macht weiter so.  ;)

LG krimi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 21. Februar 2012, 23:29:35
Liebe Gitte,

herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich sehr mit Euch und macht weiter so.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 23. Februar 2012, 14:55:31
Ich freu mich so für Euch, Gitte!!!!!

Fühl Dich umarmt!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 24. Februar 2012, 16:37:35
Hallo meine Lieben,

vielen lieben Dank Euch allen. Wir werden uns bemühen dass es nur so weitergeht. ;)

Ich wünsche allen hier nur gute Befunde.

Viele liebe Grüße Ditte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 25. Februar 2012, 21:52:31
Hallo Gitte,

auch ich freue mich mit Euch.  :D :D

Genießt die Zeit miteinander, man kann den Frühling draußen schon riechen, die Tage werden länger und die Vögel zwitschern schon so schön.

Mir geht es soweit ganz gut, die Kinder sind an diesem Wochenende alle hier und wir waren heute nachmittag bei Hagenbeks im Aquarium. Es war ein sehr sehr schöner nachmittag. Einer fehlt immer bei diesen Ausflügen, dass macht uns traurig, in Gedanken ist er immer bei uns.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 26. Februar 2012, 12:09:47
@Hase: schön, dass die Kinder für Dich da sind!!!!!

@Gitte: Krankenlager wieder aufgelöst. Kinder erkältet, mein Mann erkältet. Er konnte aber Gott sei Dank gestern trotzdem mit dem vierten harten Chemoblock anfangen.

Am 5.3 haben wir MRT: mir gruselt es jetzt schon!!!!!!!!!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 26. Februar 2012, 13:57:45
Liebe Carola,

Drücke Euch ganz fest die Daumen für das MRT. Und hoffe das Ihr mit einem guten Ergebnis wieder kommt.

Wünsche Euch gute Besserung. Viele lieben Grüße und einen schönen Sonntag.
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 26. Februar 2012, 18:07:23
Hallo Ihr Lieben,
Gitte, wie schön, dass es von euch so gute Nachrichten gibt. Ich freue mich sehr mit euch!

Carola
ich drücke euch die Daumen am 5.3. Wird schon alles gut sein!


Bei uns ist es am 6.3. dann auch wieder so weit. MRT für das Glio + CT für den Lymphdrüsenkrebs. Ich hoffe, alles ist okay und brauche auch mal wieder eure Daumen!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 26. Februar 2012, 18:49:05
Liebe Andorra97,

Daumen sind schon fest gedrückt. Für beide Baustellen. ;D
Ich drücke so fest das nichts schief gehen kann.

Liebe Carola,

schön zu lesen dass das Krankenlager aufgelöst ist. ;) ;)
Gleiches mit den Daumen gilt natürlich auch für Euch. Ganz fest.

Ich wünsche Euch beiden von ganzem Herzen nur positive Befunde.

Einen schönen Abend noch und ganz liebe Grüße Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 26. Februar 2012, 21:46:18
Liebe Andorra,

drücke Dir natürlich auch ganz fest die Daumen. Und hoffe, das Du mit einem guten Ergebnis wieder kommst.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 26. Februar 2012, 22:41:51
Liebe Andorra, von mir natürlich auch toi toi toi!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 27. Februar 2012, 15:11:26
Ich drücke auch feste die Daumen!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 06. März 2012, 21:11:26
Hallo Ihr Lieben,
danke für's Daumendrücken, es hat sehr geholfen! Alles ist gut, weder vom Glioblastom noch vom Lymphdrüsenkrebs ist etwas zu sehen. Wie der Arzt und breitgrinsend mitteilte: "Ein sehr schöner, stabiler Befund" :)

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 06. März 2012, 21:17:16
liebe andorra!

Oh wie toll!! herzlichen Glückwunsch!!!

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 06. März 2012, 22:38:35
Super, das freut mich soooo!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 06. März 2012, 23:13:13
Liebe Andorra,

das ist soooo schön - ich freu mich so für Euch!!!! Weiter so  ;D

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 06. März 2012, 23:40:42
Liebe Andora,

Super, das freut mich für Euch. Macht weiter so.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 07. März 2012, 08:42:46
Liebe Andorra,

auch von mir herzlichen Glückwunsch.
Dieses Ergebnis macht uns große Hoffnung.
Wünsch euch alles erdenklich Gute für die Zukunft.

LG Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 07. März 2012, 14:57:03
Liebe Andorra,

Suuuuuuuuuuuuupi :D :D ich freu mich so für Euch. ;D ;D
Wenn man solche Befunde liest baut es einen auf. Es geht auch anders. Ihr seit der Beweis, weiter so.

Fühl Dich gedrückt Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tu Gordo Papa am 14. März 2012, 15:06:26
Soo, liebe Leuteee :D
Nun ist hier mal ein bisschen Jugendlicher leichtsinn, bei euch im Forum ;) !

Nun ja, der Anlass ist nicht wirklich toll, aber so spielt das Leben !
Kleine Vorstellung meiner Seits, ich bin aber Gott sei dank, nicht der Betroffene !

Bei meinem Vater wurde, im Juni 2011 ein Glioblastom diagnostiziert. Es war als wir im Spanien Urlaub waren, als ihn plötzlich bei Staubsaugen schwindlig wurde. Innerhalb von 10 Minuten bekam er extrem starke Kopfschmerzen & musste sich Übergeben. Er wurde ins Spanische Krankenhaus gebracht & dort wurde nach 5 Stunden in etwa, uns gesagt, das dort oben etwas ist, sie uns aber noch nicht sagen können was, da das MRT erst in ner Woche (!) frei ist, naja, Spanische Krankenhäuser, aber mein Dad sagt immer, immerhin war das Essen gut :D !
Da uns, das alles zu lang dauerte und wir nach Deutschland wollten, konnten wir schon 2 Tage später mit dem Flieger rüber nach Deutschland zurück. Er war zwar immer ein bisschen Wirr & musste massig Tabletten nehmen, aber sonst ging ihn eigentlich gut ;) !

In Deutschland angekommen musste er am nächsten Tag ins Krankenhaus, dort wurde ein MRT gemacht und uns wurde gesagt, das dort ein Tumor ist, der aber Operabel ist. Man konnte aber noch nicht genau sagen welcher. Gut, er durfte nach Hause & naja, es war eigentlich das meiste wie immer. Natürlich wurde uns auch ein OP-Termin gegeben. Okey. Dann musste er wieder ein und wurde Operiert. Die verlief bestens und schon am nächsten Morgen, kam er wieder auf die normale Station.
7 Tage später durfte er raus. Dort wurde uns auch gesagt, es es ein Glioblastom gewesen sei, aber das meiste ist raus. Es wurde gesagt Chemo & Bestrahlung und nun ja, alles war eigentlich ganz toll & wir schöpften alle Hoffnung, das es eine Warnung von oben war. Wir sind alle sehr gläubig !

Dann war eigentlich 4 Monate gar nix. Er nahm Chemotabletten und musste zur Bestrahlung.
Alles lief toll und es sei nicht wirklich viel zusehen auf den MRT´s ! Er ging zum Fussballspiel des 1.FCN. Er lebte wieder wie früher, eigentlich !

Wir feierten Weihnachten & Silvester, wie immer eigentlich. Alles war verdammt Toll !

Doch dann, Ende Januar bzw. Anfang Februar. Seine ganze linke Seite spielte nicht mehr mit. Er konnte nicht mehr laufen & seine linke Hand konnte gar nix mehr.
Man erhöhte das Cortison, aber auch das brachte nix !

Dann ging es mal wieder ins Krankenhaus. Dort wurde dann ein MRT gemacht und meine Mutter brachte mir am Abend eine erschütternde Nachricht mit. Er wächst wieder ! Er ist da ! Nix mehr mit OP ! Inoperabel ! Die Ärzte sagen, er wird in den nächsten Monaten von uns gehen.

Er ist jetzt wieder Zuhause & weiß auch über die Situation bescheid. Natürlich mit Pflegebett und jede Früh kommt einer vom Pflegedienst zum Waschen. Er ist zwar Kopfmäßig noch voll da, also versteht alles weiß alles, aber sein Körper versagt den Dienst. Die Beine wollen jetzt iwie beide nicht mehr und er braucht Windeln..


So, das war mal meine Story & ich hoffe ich kann mich bei euch in der Community einfügen & mich mit euch austauschen.
Ich bin 15 Jahre alt ..

Mfg
Tu Gordo Papa
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BrlnHart am 14. März 2012, 16:27:14
Scheiß Anlass, sei uns aber auf das Herzlichste Wilkommen!
Kleiner Tip am Rande, vllt. mal eine Zweitmeinung einholen. Es gibt Neurochirogen die sich etwas mehr zutrauen als andere. Zweitmeinung kann jedenfalls nicht schaden.

LG Guido
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tu Gordo Papa am 14. März 2012, 16:38:43
Danke dir :) !

Ja, das ist wirklich mal ne kleine Möglichkeit !
Hab jetzt übrigens nen eigenen Thread ;)
Dort geehts weiteeer :P
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 14. März 2012, 16:44:43
Hallo,

erstmal willkommen hier im Forum. Es ist eine scheiß Situation die ihr ausstehen müßt.
Ich drück Euch die Daumen und schicke ein Paket Kraft.

LG Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 14. März 2012, 20:33:54
Ich möchte Dich auch willkommen heißen und hoffe, Du findest hier Ansprechpartner und Informationen, die Euch weiter helfen!!!

Das mit der Zweitmeinung finde ich auch ganz wichtig!

VG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 16. März 2012, 20:06:03
Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nur mal melden. Ich habe eine Reha bekommen und darauf freue ich mich schon sehr. :D :D

 Am 12.4 fahre ich für 4 Wochen nach Bad Segeberg. Ich hoffe sehr, ein bischen aufzutanken.

Euch allen wünsche ich viel Sonne am WE.

LG Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 16. März 2012, 20:19:23
Liebe Häsin,

ich wünsche Dir viel Sonne, Erholung und schöne Erlebnisse :)

ganz liebe Grüsse

Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 16. März 2012, 21:09:12
Liebe Häsin,

das freut mich für Dich :)

Wünsch Dir ganz viel Erholung, schöne Erlebnisse und natürlich ganz viel Sonne.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 17. März 2012, 13:29:19
Hallo ihr Lieben....
meistens lese ich hier nur mit und freue mich über jede gute Nachricht.
Ich wünschte es wäre hier auch so......
Seit der OP im Januar ist mein Mann nicht mehr vor die Tür gegangen. Das Sehen ist eingeschränkt und er läuft sehr unsicher. Ihm ist auch noch immer so schwammig im Kopf. Leider sind die epileptischen Anfälle alle 3 Wochen geblieben.....das geht auch mit Tabletten nicht weg. Nimmt ja schon Valproat und keppra in der Höchstdosierung.
Die PCV chemo verträgt er an sich gut. Ich finde er hat leichte Züge von Demenz was von Epileptikatabl und Chemo kommen kann aber auch von dem Glio.Wer weiß das schon.
Meist schläft er den halben Tag. Hier daheim fühlt er sich sicher.Draußen gehts nur in Begleitung. Die Wutanfälle haben wir gut im Griff.
Ich bin immer noch krank geschrieben weil ich das alles nicht so auf die Reihe kriege.
Eigentlich warte ich immer darauf das mich einer weckt und der Alptraum ist vorbei......kommt aber keiner.
Mein Mann ist kein Kämpfer. Leider. Er lässt das alles die Ärzte machen denn die haben studiert und wissen was sie tun.....da habe ich mir den Mund schon franselig gequasselt. No chance.....
In 4 Wo ist das 1. MRT nach der OP und wenn ich mir das Ganze so ansehe und erlebe habe ich ne Scheißangst das dieses Ding wieder gewachsen ist.
Ich drücke euch immer die Daumen und hoffe das ihr alle eure Päckchen gut tragen könnt.
Alles Gute und viel Glück und Kraft wünscht die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 17. März 2012, 16:31:18
Hallo Bine

Zitat
Eigentlich warte ich immer darauf das mich einer weckt und der Alptraum ist vorbei......kommt aber keiner.

Dieses Gefühl habe ich nach 17 Monaten nach der Diagnosestellung immer noch. Manchmal schaue ich den Rollstuhl (an den mein Mann seit der OP gebunden ist) in der Wohnung an und denke, was macht das sperrige Mistding hier und weshalb ist nicht alles so wie vorher.

Mit dem Sehen hat mein Mann auch Probleme; links liegt eine Gesichtsfeldstörung vor. Das macht sogar das eigene Fortbewegen im Rollstuhl mühsam, immer wieder stösst er an Kanten und Ecken. Wenn wir mal etwas "unternehmen", wie zum Beispiel letzthin an eine Gartenausstellung kriegt er sehr wenig mit, weil ihn die vielen Leute irritieren und alles was links gezeigt wird, von ihm nur mühsam (meist gar nicht) gesehen wird.

Ich bin gerade sehr traurig was dieser Tumor alles anstellt und kann dich gut verstehen, dass du nicht arbeiten kannst, rsp. alles nicht auf eine Reihe kriegst.

Tröstende Worte fehlen mir, sei lieb gedrückt.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 17. März 2012, 17:12:06
Hallo sunflower....
vielen Dank für deine Worte. Bei meinem Mann ist es auch das linke Auge und so Sachen wie einkaufen oder Gartencenter machen ihn auch ganz nervös. Wir gehen nur noch dort hin wo er sich ein bißchen auskennt und wehe die haben umgeräumt.Nach solchen "Ausflügen" oder den Arztbesuchen ist er immer fix und fertig.
Ich habe hier gelesen das nur der das verstehen kann was wir erleben und fühlen der das gleiche Schicksal hat und das ist auch wirklich so.
Mein Mann hat nun die Rente beantragt.....mit 45. Auto fahren ist nicht mehr. Und im Garten was machen oder mit den Hunden gehen geht auch alles nicht mehr.
Ich hoffe Du hast Unterstützung und bist tapfer. Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Mann alles Gute.
LG
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 17. März 2012, 19:27:30
Liebe Bine, liebe Sunflower,

auch ich kenne dieses Gefühl gut (das Aufwachen wollen). Gerade heute morgen ist es mir - trotz der 9 Monate, die wir die Diagnose jetzt schon kennen - wieder passiert. Und es trifft einen immer wieder, ob man will oder nicht.

Gott sei Dank geht es meiner Mama derzeit wirklich sehr gut. Würde man es nicht wissen, dass sie sehr, sehr krank ist - man würde es nicht merken. Aber es bleibt einem im Hinterkopf.
Und doch ist da immer die Hoffnung, dass sie noch sehr lange so leben kann. Und dass es in der Zwischenzeit - und das hoffe ich für uns alle, Angehörige und Patienten - endlich ein Heilmittel gegen dieses verdammte Ding geben wird.

Ich drücke Euch in Gedanken,

die (andere) Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 17. März 2012, 20:47:15
Hallo Bine,

Du hast mir grade aus der Seele geschrieben, besser hätte ich es auch nicht schrieben können :)

Mir gehts genau so wie Dir.

Viele lieben Grüße
Drück Dich
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 17. März 2012, 20:52:09
Das lieget heute wohl in der Luft! Auch mir ging es heute genau so und gestern auch schon...da ist er wieder der böse Traum!!! Warum verschwindet er nicht!! Warum ist nichts mehr wie es war?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 17. März 2012, 22:33:04
Ihr Lieben,

mein Bruder hatte Anfang Februar 3 Jahre rum, und vor einigen Tagen wieder ein gutes MRT. Es geht ihm sehr gut, er nimmt seit über 2 Jahren gar keine Medikamente mehr.
Ich grüße alle "Neuen" hier, -ich lese fleißig und oft sehr traurig mit, und ich fühle mit Euch. Vor 3 Jahren, als meine Verzweiflung am Grössten war, habe ich  "gute Nachrichten" aufgesogen, und mir so gewünscht, mein Bruder könnte es auch schaffen...Hier gibt es viele Beispiele dafür, dass man sich an  Prognosen nicht klammern soll , und dass  der Verlauf eigentlich immer anders ist.
In diesem Sinne, alles Liebe
Romy

@Martin  ich habe Dir vorab eine PN geschickt

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 17. März 2012, 22:48:59
Vielleicht liegts in der Luft......der Frühling kommt und alles erwacht zum Leben. Und eigentlich habe ich mich darauf immer gefreut. Nur dieses Jahr fällt es mir einfach schwerer. Als das Monster noch astro hieß war es irgendwie einfacher zu hoffen.
Aber hängen lassen gilt nicht  :)
wir schaffen das und stehen das durch.....
wer Leute ins All schickt der muß doch auch mal so ne Krankheit in Griff kriegen.
Also meine Lieben....Kopf hoch und nach vorne schauen.
So, ich wünsche euch nen guten Start in den frühling :)
Gut das es euch und dieses Forum gibt.
LG
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: mnaarding am 18. März 2012, 21:53:42
Oh man wie gehe ich damit um, meine Schwester hat nun nach ca. 4 gut überstandene Jahren mit einem Grad IV den letzten Weg eingeschlagen. Am Freitag ist sie aus dem Krankenhaus entlasen worden, da hier nichts mehr zu machen ist. Mein Schwager ist hier ziemlich hilfslos. Sollen wir das Temodal weiter nehmen oder nicht, bringen wir sie in ein Hospiz unter, wie weit können wir die Tochter mit 7 Jahren noch mit der Situation konfrontieren.

Ich würde gerne mal erfahren wie ihr so mit dem ganzen umgeht?

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 19. März 2012, 08:25:52
Guten Morgen Mnaarding!
Das tut mir sehr leid zu lesen.Ich würde das Temodal nicht weiter geben.Wozu?Bitte setze dich mit einer Hospitz in Verbindung,oder mit einem mobilen Hospitpflegeteam.
Ich würde die Tochter so weit einbeziehen wie sie es selbst möchte.
Schicke dir am Abend eine PN.
LG.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 19. März 2012, 10:46:12
Es ist strengstens verboten rezeptpflichtige Medikamente einfach so weiterzugeben.
Die Verordnung und Ausgabe der Medikamente war patientenbezogen.
In der Regel werden solche Medikamente vernichtet.

Das mag jetzt kleinlich erscheinen.
Aber
Wer garantiert, dass die Medikamente noch dem Haltbarkeitsdatum entsprechen?
Wer garantiert, dass sie richtig gelagert wurden?
Wer tritt dafür ein, wenn dem Empfänger der weitergegebenen Medikamenten Schaden zustößt, weil etwas damit nicht stimmte, oder es gar keine Indikation gab, dass der Empfänger diese Medikamente in der Dosierung nehmen durfte.

Lasst es sein. Ihr könnt, wenn ihr als Quelle der Weitergabe in Erscheinung tretet, rechtlich, wie schadenersatzpflichtig in Regress genommen werden.

Ich finde diese Regelung als Laie, gerade bei teuren Medikamenten auch fraglich, aber die Gründe sind nachvollziehbar.
  
Die Rückgabe/Weitergabe erfolgt im Höchstfalle über den Hausarzt oder den Apotheker.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 19. März 2012, 12:11:08
Mahlzeit!
@Fips beziehst du dich jetzt auf meinen Eintrag?
Komme nicht ganz mit!Oder wolltest du das allgemein schreiben.
Mit nicht weitergeben meine ich,ich würde kein Temodal mehr geben
wenn es schon so schlecht um den Gesundheitszustand von Mnaardings
Schwester aussieht.
 Lg.Andrea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 19. März 2012, 12:14:00
Nur bedingt anderle.

Der Beitrag gilt rein der Information und Rechtslage. Nicht dass wer auf dumme Gedanken kommt.
Man will euch ja nicht ins offene Messer laufen lassen.

Das absetzen eine Medikaments muss aber unbedingt mit Absprache des Arztes durchgeführt werden. Manche Medikamente kann man nicht einfach so absetzen. das kann unerwünschte Folgen haben. Typisches Beispiel ist Kortison. Das muss ausgeschlichen werden. Das kann beim Temodal ähnlich sein.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 19. März 2012, 12:38:58
Ja fips,da gebe ich dir natürlich zu 100% recht.Ich dachte weil Mnaarding geschrieben hat sie wurden nach hause entlassen ,normalerweise haben die Ärzte ja bestimmt gesagt was zu nehmen ist und was nicht.
Denn wenn du nach hause mit der Aussage wir können nichts mehr machen entlassen wirst,nehme ich mal schwer an,das kein Temodal weiterzugeben ist. Das ist nur meine Meinung!

Darum ist es ganz wichtig zu fragen und natürlich alles nur in Verbindung mit Ärzten Palliativ.
Lg.Anderle


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 19. März 2012, 12:51:35
Hallöle

mein Mann durfte Temodal einfach so absetzen. Das Cortison wurde langsam reduziert.
Den Arzt sollte man in jedem Fall fragen (das geht sicher per Telefon) aber ich finde auch wenn es so schlecht um die Schwester steht das Temodal nicht unbedingt noch sein muß.
Hospiz ist wohl auch der richtige Weg oder den entsprechenden Dienst für daheim.
Ich habe keine Kinder und weiß nicht was das Beste ist aber aus der eigenen Kindheit weiß ich noch das man uns von allem was mit sterben zu tun hat fern gehalten hat. Rückblickend würde ich sagen das war nicht die beste Lösung. Vielleicht solltet ihr die Lehrerin fragen oder einen Kinderpsychologen oder den Kinderarzt hinzu ziehen.
Hier gibt es einen Verein der Trauerbegleiter ins Haus schickt......das sind Leute die extra Seminare besuchen und den Angehörigen zur Seite stehen.
@mnaarding: ich wünsche euch viel Kraft für diese besch..... schwere zeit. Alles Liebe für euch.
LG
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 19. März 2012, 13:08:08
Hi Bine!
Ich weiß auch das man Temodal einfach absetzen kann.Und ich habe auch viele andere Dinge gemacht,vielleicht auch darum weil ich sehr viel Erfahrung hatte.(Bitte will nicht überheblich wirken ;)
Aber wenn man nicht weiß was man tun soll immer FRAGEN!!!!
Ich wusste ja was ich tat,hatte aber immer Kontakt mit der mobilen Hospitzbetreuung.Wenn ich mir mal wirklich nicht sicher war,habe ich natürlich nachgefragt.Meine jüngste Tochter ist elf,ich habe sie immer miteinbezogen.Sofern sie es wollte.Sie war auch bei der Beerdigung dabei.Habe ihr alles erklärt.Die Entscheidung lies ich Ihr.
Sie hat ja 20 Monate Krankheit ja voll miterlebt.
Meine Mutter hat mir das mit der Beerdigung übel genommen,ja so wie du sagst Alles was mit Tod zusammenhängt ja wegschauen.
Der Tod gehört aber zum Leben.Und Kinder können sehr feinfühlig sein.
Und versehen manchmal viel mehr wie wir Ihnen zutrauen würden.
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 19. März 2012, 22:41:44
Liebe Anderle.
Ich denke das mit deiner Tochter war richtig. Denn Abschied nehmen gehört dazu.
Verzeih mir meine Neugier.....kommst du aus dem medizinischen Bereich??
Wie lange war dein Mann pflegebedürftig?
 Mir macht oft der Gedanke an ein langes Leiden das Leben schwer.....ich weiß das es bei jedem anders läuft. Mancher hat Glück und bis zum endgültigen einschlafen keine oder fast keine Schmerzen. Und bei anderen ist es ein schwerer Weg bis zur Erlösung.
Ich stimme Dir zu das die Diagnose Hirntumor/Glioblastom das Leben total verändert und danach nichts mehr ist wie vorher.
Ich ziehe den Hut vor Dir denn wenn ich deine Beiträge lese dann hattet ihr es wirklich richtig schwer und trotzdem schreibst du hier noch. Ich weiß nicht ob ich  später hier noch schreiben werde oder einfach nichts mehr wissen will von den Monstern die in Köpfen wachsen und Leben durcheinander bringen und zerstören.
Alles Gute für dich und deine Kinder
LG
die bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 20. März 2012, 17:50:21
Hallo Bine!
Ja,es war völlig richtig das meine Tochter dabei war.
Nein aus dem Medizinischen Bereich komme ich nicht.Habe aber zwei Jahre auf einer Kinderonkologie verbracht kann somit alles vom Sonden legen bis zum spritzen.Ich mache aber derzeit eine Ausbildung zur mobilen Hospitzbegleiterin.Es tut mir sehr gut.Es ist eine Einkehr in eine andere Welt.
Wie das Ende abläuft kann dir keiner sagen.
Und wie es bei meinem Mann war,möchte ich aus Respekt hier nicht öffentlich posten.
Es wäre auch nicht fair.

Wir lachen trotzdem auch sehr viel...und dann sind natürlich die Tage da,wo gar nichts geht.
Ich verdränge nichts lass lachen, weinen Freude und Schmerz zu.
Was mir auch sehr geholfen hat ich mache sehr viel Sport.
Acht Stunden die Woche hartes volles Training.Das hat mir am allermeisten geholfen.Und ich sehr wie viele Menschen Ihn vermissen.
Seine Musik läuft sehr viel im Radio,ja eigentlich ist er immer da.
Aber es wird es nie mehr sein wie es war.
Alles Liebe Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 23. März 2012, 19:42:08
Liebe anderle,

Kopf hoch, Dein Schatz ist immer in Gedanken bei Dir. Ich ziehe den Hut vor Dir. Du gibst und mit Deinen Beiträgen immer wieder Kraft.

Ich drück Dich. Wünsche Dir ein wunderschönes sonniges Wochenende.

Gaaaaaaaaaaanz liebe Grüße Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 25. März 2012, 14:41:13
Hallo ihr Lieben, ich wollte mich mal kurz melden es gibt soviel Neues
das letzte MRT war endlich mal nicht negativ, die Erscheinung ist in den letzten Wochen nicht weiter gewachsen was auch immer es ist puhhhhhh
dann haben wir spontan geheiratet und uns einen langersehnten Traum erfüllt, wir haben ein wunderschönes Hundebaby, das uns alle drei zum Lachen bringt und wieder etwas Freude in unser Haus bringt.
Seit Donnerstag nimmt er wieder Temodal 400 mg, es geht ihm wahnsinnig schlecht damit, er ist maximal und das schreibe ich ohne Übertreibung 4 Stunden am Tag wach. Aufstehen geht fast gar nicht, kennt jemand so eine massive Wirkung?
Ganz liebe Grüsse
Nini
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 25. März 2012, 22:03:51
Liebe Nini,

nein, so massiv kennen wir das nicht. Aber bei meinem Mann hat die 5/23-Einnachme nach Stupp auch massive Nebenwirkungen hinterlassen, was z.B. Appetitlosigkeit und Müdigkeit anging.

Seit wir umgestellt haben auf 7Tage on/7Tage off mit niedrigerer Tagesdosis, allerdings auch wegen des neuen Tumors auf eine wesentliche höhere Monatsdosis, verträgt er die Chemo viel besser. Und seine Blutwerte auch. Komisch eigentlich oder? Ihm geht es daruch viel viel besser. Schlaf am Tag braucht er nur mal alles paar Tage. Er geht sogar regelmäßig wieder halbtage arbeiten. Von seiner alten Form vor seiner ersten OP ist er allerdings noch weit entfernt.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 25. März 2012, 22:14:51
Liebe Nini
alles Gute zur Hochzeit und herzlichen Glückwunsch zum Familienzuwachs :)

Von Temodal hat mein Mann auch nicht soviel gemerkt aber die dosierung war weit niedriger. Er bekam nur 100mg 7tage on/off.
Er bekommt auch keppra und das macht auch schlapp.Und aggressiv.
400 mg Temodal macht bestimmt den Körper müde aber zur Sicherheit immer dem Doc auf den Wecker gehen und mal nachfragen.
Liebe Grüße und alles Gute
die bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 26. März 2012, 08:33:49
hallo nini,

mein Mann ist mit 340 Temodal 7tage on/off auch sehr platt und schläft vielleicht 16-18 Stunden im Tag. Den Rest der zeit ist er auch sehr antriebslos.

Übrigens haben wir auch seit 10 Tagen ein Hundebaby. Das lockt ihn manchmal raus in die Sonne. Ist aber natürlich (für mich) noch recht anstrengend.

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 26. März 2012, 09:08:14
Hallo Nini!

Herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit :)

Meine Mutter hatte ganz am Anfang 380 mg Temodal, dann wurde es nach 1 Zyklus runtergesetzt auf 360 mg (gewichtsbedingt). Damit ging es ihr richtig grottig, sie lag nur rum, alles tat ihr weh (der Kopf natürlich inklusive), ihr war trotz Zofran (teilweise 16 mg/Tag) schlecht und sie konnte nichts essen. Sogar den neutralen Geschmack von Wasser fand sie furchtbar.

Inzwischen nimmt sie 340 mg/Tag im 5/23-Schema (seit dem letzten Zyklus). Damit ging es ihr wesentlich besser, sie war bis auf den 5. Tag (da war sie ein wenig müde) sehr aktiv und das Essen war zwar nicht herausragend, aber sie hat immerhin gegessen.

Da sieht man, was 20 mg am Tag ausmachen können... Ich hab damals mit dem Arzt gesprochen und gesagt, dass es ja nichts bringt wegen insgesamt 100 mg im Zyklus den Patienten "fertig zu machen" mit dem Temodal. Da war er ganz meiner Meinung und hat das Temodal um eben diese 20 mg pro Tag runtergesetzt. Und das hat echt gereicht :) Nächste Woche hat sie den nächsten Zyklus, wir werden sehen.

An der Dosis würde ich jedoch NIEMALS etwas ohne Rücksprache mit dem behandelnden Arzt verändern. Wenn es Deinem Mann nicht deutlich besser geht, ist es wirklich besser, Ihr redet mal mit dem Arzt. Der findet schon eine Lösung! :)

Übringes haben wir auch einen Hund (einen mittelgroßen Mischling aus Spanien). Der tut meiner Mama sehr gut, denn er versteht zwar, wenn es ihr nicht gut geht, aber raus will er unbedingt mit ihr. Und das macht sie dann auch ganz tapfer. Wenns halt nicht soooo gut geht, nur ne kleine Runde (und den Rest lauf ich mit ihm). Inzwischen läuft sie 2x am Tag 45 Minuten mit ihm durch die Pampa und fühlt sich schon allein dadurch gesunder :)

Liebe Grüsse

Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 26. März 2012, 10:56:44
Danke schön für die Glückwünsche.
Habe heute morgen mit seinem Professor in HD gemailt, er schlägt vor während der Chemo wieder 4 mg Cortison zu nehmen.
Das Keppra hat er (eigenständig) schon vor ein paar Wochen abgesetzt....
Liebe Grüße von einer sehr müden Nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Angel84 am 26. März 2012, 20:40:31
Hallo Nini,

mein Mann war in der Chemowoche auch immer total fertig (5/23). Er ist in den 5 Tagen fast garnicht aufgestanden, eigentlich nur zum brechen. Auch die Übelkeitsmedis. haben nicht geholfen.
Nach den 5 Tagen ging es schlagartig besser. Er hat auch immer 4 mg Kortison in der Woche bekommen.
Es wird wohl doch sehr unterschiedlich vertragen, aber ich habe mir immer eingeredet, dann scheint es auch zu wirken!!!

Liebe Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 27. März 2012, 21:30:30
Liebe Nini,

auch von mir alles gute zu Eurer Hochzeit und zum Familien Nachwuchs :)

Meiner Mutter geht es am 1. Tag in der Chemowoche (5/23) 300mg  nicht so gut, sie ist dann sehr müde, aber am 2. Tag geht es ihr dank Zofran richtig gut.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Viele lieben Grüße
Tanja

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 30. März 2012, 18:10:22
Liebe Nini,

meinem Mann geht es auch in der Chemo mies. Es schläft dann auch sehr viel. Schema 5/23
Temodal 360mg. Für die Übelkeit Onsasetron. Da er auch an MS leidet und einen heftigen Schub hinter sich hat, ist er momentan sehr kaputt. Antriebslos, müde und unheimlich schlapp. Wir kämpfen mit 2 Baustellen.

Viele liebe Grüße 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: NiHe am 02. April 2012, 21:55:31
Hallo!

Ich habe das letzte Mal im Oktober hier einen Beitrag geschrieben. Ich bin damals zu dem Entschluss gekommen, dass mich das alles zu sehr belastet. Die einzelnen Schicksale hier waren mir damals echt zuviel. Zwischenzeitlich hab ich gelernt damit umzugehen.

Bei meinem Mann wurde im September 2011 ein Rezidiv festgestellt. Die letzte MRT zeigte kein weiteres Wachstum des Resttumors. Glioblastom Grad 4. Zwischenzeitlich hat er Betrahlung und sein 6. Zyklus Temodal hinter sich.  Er ist dabei immer sehr müde. Übelkeit keine. Was mir in letzter Zeit doch sehr bei ihm auffällt ist, dass er immer antriebsloser wird und fast nicht mehr belastbar ist. Unsere Kinder 8 und 5 gehen ihm ganz schön auf die Nerven. Er verträgt Kindergeschrei nicht mehr. Auch die alltäglichen Dinge sind ihm zuviel. Am liebsten schläft er. Die Doppelbelastung mit Arbeit, Haushalt und Kindererziehung ist für mich ganz schön anstrengend. Wie macht ihr das? Arbeitet ihr? Habt ihr die Arbeitszeit reduziert? Ich hätte momentan die Möglichkeit meine Arbeitsstelle zu wechseln. Man hat mir eine befristete Stelle im Ort angeboten. Ich wäre hier immer in der Nähe und müsste nicht so viel arbeiten. Bin mir allerdings noch unsicher ob ich eine feste Arbeitsstelle gegen eine befristete (im öffentlichen Dienst) eintauschen soll. Aber wer weiß was in einem Jahr ist...

Ein kleiner Lichtblick habe ich aber auch... auch wir haben uns ein kleines Hundebaby zugelegt auch wenn die meiste Arbeit derzeit noch an mir hängen bleibt bin ich mir sicher, dass der kleine ihn wieder etwas motivieren wird und ihm viel Freude bereiten wird.

Liebe Grüße
Nicole
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 02. April 2012, 22:22:12
Hallo Nicole,
mir ging es mit dem Forum ähnlich. Mich haben die Beiträge hier Anfangs auch sehr mitgenommen. Das war in der  Verdrängungsphase und ich konnte eine Zeit die Schicksale gar nicht ertragen.Doch das ist ja das Gute am FoPorum:Man kann die Dosis selbst bestimmen. Wenn du die Möglichkeit hast deine Arbeit zu reduzieren, dann greif zu. Ich sage mir immer:Alles was noch kommt wird schlimmer, als es jetzt ist, deshalb muss  es so einfach wie möglich sein. Das Bedürfnis nach Ruhe gehört wohl zum Krankheitsbild. Mein Mann schläft am liebsten auch nur.
LG Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 03. April 2012, 15:04:42
Hallo zusammen,

ich kenne das auch mit der Müdigkeit. Mein Mann kriegt mittlerweile Avastin und er ist auch total müde und antriebslos. Er ist auch sehr vergesslich geworden und manchmal hab ich richtig Angst ihn tagsüber allein zu lassen, weil er viele Dinge vergisst (z.B. nach dem Kochen den Herd ausmachen). Ich hab meine Arbeit auch auf 75% reduziert, um mehr Zeit mit ihm zu haben. Einen Hund hätte ich auch so gerne, aber er will es nicht. Manchmal ist es sehr sehr schwer, deshalb war ich auch länger nicht hier, weil ich mich einfach mit anderen Dingen als der Krankheit umgeben wollte.
Meine Frage wäre, ob jemand schon längere Erfahrung mit Avastin hat und was die möglichen Nebenwirkungen sind. Mein Mann hat seit einer Woche heftige Zuckungen in  den Armen, die so plötzlilch auftreten, dass ihm Dinge auch aus der Hand fallen. Mir macht das Angst, weil ich nciht weiß, woher das so plötzlich kommt. Ansonsten ist er oft abwesend, wie in einer anderen Welt und natürlich sehr erschöpft. Aber das ist wohl der ganzen Tortour vorher geschuldet.
Morgen haben wir wieder ein MRT und natürlich denkt man andauernd dran und hat wieder diese Sch..Angst vorher. Na ja, vielleicht könnt ihr ja mal Daumen drücken, dass alles im grünen Bereich bleibt, so wie beim letzten MRT im Januar.
Vielleicht sollte ich das mit dem Hund jetzt doch angehen :-)))

 
Lg Silvia 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 03. April 2012, 18:24:14
Liebe Silvia,

Meine Daumen sind für morgen ganz fest gedrückt :D

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: diandra am 03. April 2012, 19:05:23
Liebe Silvia!

Auch ich drücke dir ganz fest die Daumen für morgen!!!!!!

Müde und Antriebslos war mein Freund wärend Avastin nicht. Er hatte dafür anderes. Kopfschmerzen, die auch nicht weg gingen mit normalen Schmerzmitteln und das fast 8 Monate lang. Beim aufstehen hatte er sehr grosse Schmerzen in den Fersen, die aber fast wieder weg gingen, sobald er angelaufen war. Auch mussten wir wärend dieser Zeit das Fragmin sehr erhöhen, weil er immer wieder Schmerzen im Rücken richtung Brust hatte, was darauf hindeutete auf Lungenembolie.

Jetzt sind wir leider soweit, dass er schulmedizinisch nichts mehr macht, da es nichts mehr gibt.

Dafür haben wir nun mit der Naturärztin vom Unispital kontakt. Und werden dort gut betreut. H15, Misteltherapie, Selen, Vitalpilze.

Zurzeit geht es ihm gut. Er ist sehr vital, macht alles, was er nur kann. Manchmal ein bisschen zuviel.

Liebe Grüsse

Cornelia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 03. April 2012, 21:19:24
Liebe Silvia,

die Daumen sind natürlich gedrückt!!!!

Ganz liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: NiHe am 03. April 2012, 21:20:15
Liebe Silvia,

auch ich drücke ganz fest die Daumen!

@Pem: Ich habe die ganze Nacht überlegt wie ich das mit dem Job angehe. Ich habe heute morgen gekündigt und werde demnächst meine neue Arbeitsstelle bei uns im Ort antreten. Meine Familie ist froh das ich diese Entscheidung getroffen hab.

LG Nicole
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 03. April 2012, 23:28:28
Liebe Silvia,

ich drücke ganz fest die Daumen und hoffe auf ein gutes Ergebnis.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 04. April 2012, 08:53:31
Ich drück gerade auch mit!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 04. April 2012, 18:57:04
Guten Abend,

ich weiß gar nicht, wie ich es Euch hier schreiben soll, aber seit heute nachmittag ist bei uns nichts mehr so wie vorher.

 Leider haben wir keine guten Nachrichten bekommen. Der Tumor ist trotz 6x Avastin wieder gewachsen und hat auch die Zuckungen in den Armen bei meinem Mann verursacht, die er seit einer Woche hat. Er ist in die alte OPHöhle zurückgewachsen und streckt sich schon in  Richtung Hinterkopf. Selbst der Professor war ziemlich sprachlos, als er die Bilder gesehen hat. OP macht vorne in der  alten OP Höhle keinen Sinn, da kann der Tumor nichts mehr anrichten, aber die Ausdehnung nach hinten ins Motorikzentrum ist kritisch und muss zum Stillstand kommen. Der Arzt kann nur noch experimentieren, so drückte er sich aus. Dabei war das erste MRT nach der Avastin Therapie so hervorragend und es war fast gar nichts mehr zu sehen. Aber leider ist das wohl öfter so bei Avastin.

Wir hatten alle unsere Hoffnung darauf gestützt und jetzt bin ich total am Ende. Ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, zumal wir in 4 Wochen auch noch umziehen und ein Haus kaufen wollen, in dem wir viel renorvieren müssen. Jetzt wackelt das alles,weil ich nicht mehr weiß, wie lange wir noch zusammen haben.

Der Prof.meinte bei der Verabschiedung, ich solle ihn morgen mal alleine anrufen um alles zu besprechen. Ich habe so eine pansiche Angst ihn anzurufen, weil ich nicht weiß, wie ich das alles packen soll. So oft schon habe ich hier die schlimmsten Verläufe gelesen und jetzt ist das alles so nah und so präsent und es ist noch keine 10Monate her, als der Tumor das erste Mal auftrat.

Diese steile Fahrt bergab ist die unverdünnte Hölle und ich bin wirklich lange stark gewesen, aber im Moment weiß ich nicht mehr weiter.

Silvia  

Beitrag etwas strukturiert Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: busdeblume am 04. April 2012, 19:20:31
Liebe Silvia!
Auch wenn es ein schwacher Trost ist so bist du nicht allein und gerade hier viele Menschen die an dich denken werden!
Ruf morgen den Prof. an, ich denk das wird dir bei ein paar Entscheidungen weiter helfen! Es ist so zum verzweifeln solch einen Befund zu bekommen aber denk dran- hier wird nicht aufgegeben!!!
Alles liebe für euch!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 04. April 2012, 20:50:36
Liebe Silvia!

Mir fehlen die Worte... ich drücke Dich feste und wünsche Dir ganz viel Kraft.


Liebe Grüsse, Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 04. April 2012, 22:21:31
Liebe Silvia,

nachdem ich heute die ganze Zeit nichts von Euch gehört habe, hatte ich schon etwas befürchtet, aber das übertrifft sogar meine Befürchtungen. Verdammte Sch..., es tut mir so leid! Du weißt, wie Du mich erreichen kannst, wenn Du reden möchtest, ich kann Dir von hier nur viel Kraft schicken und an Dich denken.

Traurige Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 05. April 2012, 17:18:44
Liebe Silvia,

mir fehlen die Worte...ich drück Dich fest und wünsche Dir ganz viel Kraft.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 06. April 2012, 13:56:31
Liebe Silvia,

es tur mir unendlich Leid für Euch. Ich drück Euch ganz fest die Daumen.
Tut mir Leid aber selbst mir fehlen momentan die Worte.

Ich drück Dich liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 06. April 2012, 22:54:26
Liebe Silvia......
was für ne verdammte Schei......

mir/uns geht es genauso wie euch. Mein Mann hat in letzter Zeit ziemlich abgebaut. OP war im Januar,leider konnte nicht alles entfernt werden.
Die Veränderungen bei ihm lassen mich das Schlimmste befürchten und vor dem MRT am 16.4. geht es mir wie Dir. Die Angst läßt einen nicht mehr los und bei so nem Ergebnis fällt man verdammt tief. Ich hoffe du hast Familie und Freunde die dich so gut sie können auffangen und stützen.
ich denke an dich und schicke dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe für euch.
liebe Grüße von der bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 07. April 2012, 16:56:31
Hallo ihr Lieben,

auch hier ins Forum zu gehen und mich wieder mit der Krankheit zu beschäftigen, kostet unendlich viel Kraft im Moment. Ich habe vorgestern den Prof.angerufen und er hat mir sagen wollen,dass mein Mann in ziemlich kurzer Zeit zum Pflegefall werden wird. Endgültig sagen könne er es nicht, aber dass es kommt, ist wohl klar. Er hat alles mit mir durchgesprochen, auch, dass sie ihn nehmen, wenn es hier nicht mehr geht. Und das es eine schwere Zeit werden wird. Es war ein gutes aber auch total trauriges Gespräch, weil auch der Prof. eine ganz andere Richtung vorausgesagt hatte. Aber jedes Glio ist anders und kann - auch wenn es nur 2 cm groß ist-wie bei meinem Mann, sehr schnell alles befallen und zerstören. Er hat wohl eine sehr agressive Form des Glio, kommt nicht so oft vor, aber ist nicht ungewöhnlich. Ich habe heute nochmal Prof. Wick in HD angeschrieben wegen einer Meinung, aber irgendwie habe ich alles Hoffen aufgegeben. Das ist so auch noch nie bei mir gewesen. Lutz schläft sehr sehr viel, ist ansonsten aber fast normal. Die Motorikstörungen sind unterschiedlich in der Hand. Manchmal nur ganz wenig, gestern gar nicht. Ich kann es oft einfach nicht glauben. Gestern waren wir bei meinen Eltern und haben alle versucht. einfach nicht dauernd in Tränen auszubrechen. Es war nur schrecklich. Jetzt,zwei Tage nach der Diagnose fange ich schon wieder an, die dinge zu verdrängen,in dem ich mich in Arbeit stürze. Aber ich bin nervös und leicht reizbar, kein Wunder. Und ich bin unsicher,was jetzt richtig ist und was falsch. Dazu noch der Riesenumzug in ein neues Haus, aber hier geht es gar nicht mehr. Alles hängt irgendwie gerade nur an mir,Lutz bemüht sich,ist aber sehr schnell auch erschöpft. Er bekommt ab morgen CCNU zum Avastin, der Arzt hat aber auch da nicht mehr so viel Hoffnung.Es ist ein Versuch,meinte er.

Viele von Euch haben ja schon all das durchgemacht - das ist ja auch ein Trost, es geht vielen so wie uns ...
Gut, dass es Euch gibt.

Lg Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 08. April 2012, 10:54:11
Liebe Silvia.......

ich habe auch lange verdrängt und gut funktioniert. Den Job erledigt und immer so getan als ob alles gut ist und wird. Die Fahne der Hoffnung ganz hoch gehalten und irgendwann hat mein Körper stop gesagt. Ende vom Lied ist das ich seit 4 1/2 Monaten krank geschrieben bin und ich einfach nicht auf die Füße komme. Ich gehe zum Neurologen und zur Therapie weil ich es nicht auf den Pinn kriege was da auf uns zu kommt. Das haben wir so nicht bestellt.....

Drum denke bitte auch an dich.....Was nicht geht das geht nicht. Du nützt keinem was wenn du umfällst. Verbringe die Zeit die ihr habt gut miteinander. Frage Familie und Freunde wegen der Renovierung und dem Umzug. Mach nicht alles alleine.
Ich hab gelernt das ich die Hilfe die geboten wird auch annehmen kann und das die Freunde die trotz Tumor noch kommen und sich anbieten auch ohne Bedingung da sind.
Und wenn du wen zum reden brauchst dann schicke ich dir gerne meine Nr.

CCNU wird deinen Mann vielleicht noch müder machen. Meiner kriegt das auch.
Glio ist immer anders und für die Ärzte eine Herausforderung.......leider scheint das Biest unbesiegbar.
Ich wünsche euch viel Kraft für die schwere Zeit
ich drück dich ganz doll
alles Gute von der Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Marianne am 12. April 2012, 19:18:57
Hallo zusammen

Als Partnerin komme ich manchmal recht an meine Grenzen. Da helfen mir Gesräche mit meinen Leuten, oder auch mal was unternehmen. Mir ist wichtig, dass mein Partner und ich immer über alles gut aufgeklärt werden und auch über Medis, Therapien...bescheid wissen. Bei "Link entfernt" sind viele gute Arztseiten drauf. Erschreckend ist aber, wie manche Patienten schlecht von den Ärzten behandelt und beraten werden!!!

Alles Gute
Marianne

Bitte keinerlei Verunglimpfungen von Ärzten und Kliniken, sowie Links zu solchen Web-Sites. Zumal wenn sie noch im Ausland ihren Sitz haben.
Dem Hirntumorforum liegt, im Interesse der User, viel daran, mit Ärzten und Kliniken gute Kontaktverhältnisse zu führen. Da wären solche Kritiken eher kontraproduktiv. Gruß mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 14. April 2012, 17:07:12
Liebe Silvia,
ich war in Urlaub und habe gerade erst gelesen, was bei euch los ist. Es tut mir so leid, dass ihr so einen schlimmen Befund bekommen habt.

Bitte denke jetzt auch an Dich, denn Du wirst Deine Kraft unbedingt brauchen. Tut euch jetzt keine Riesenrenovierung an. Wenn es nicht anders geht, dann zieht in das unrennovierte Haus oder alles nur provisorisch machen. Wenn das Glio Deines Mannes so aggressiv ist, muss es nicht, aber es kann alles jetzt sehr schnell gehen! Da kannst Du Dir unmöglich noch mehr Arbeit und Stress aufhalsen, als unbedingt nötig!

Ich hoffe ihr habt über den Fall des Falles gesprochen und die wesentlichsten Dinge (Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Testament?) geregelt? Wenn nicht, solltet ihr das jetzt tun, so bitter es ist :(.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 15. April 2012, 12:37:12
Hallo meine Lieben,

nach längerer Auszeit melde ich mich auch noch mal.
Bei mir residiert momentan wieder die Angst. Bei meinem Schatz nehmen die Ausfallserscheinungen an der linken Seite immmer mehr zu. Er hatte auch eine Delle an der re. OP Stelle. Unser Arzt veranlasste daraufhin ein MR ausser der Reihe. Befund gleichbleibend wie im Feb. Oedem nach wie vor aber verlagert.
Kann es sein dass, das Oedem die Probeme macht? Hab irgendwie Angst.
Am Dienstag haben wir große Kontrolluntersuchung in der Uni. Strahlenklinik, Neuro und Onko. werde auf jedenfall mal ansprechen wie sich alles verhält. Ich kann auch nicht verstehen warum er nicht das Fortecortin wieder bekommt.
Hat jemand auch solche Erfahrungen Oedem und dann diese sch.... Ausfallserscheinungen? Ach ja er erbricht auch mehr wie vorher.

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag.

Ganz liebe Grüße an ALLE.
Ditte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 15. April 2012, 19:17:32
Liebe Gitte,
soweit ich weiß verursachen Ödeme genau die gleichen Beschwerden wie Tumore, insofern kann es meiner Meinung nach gut sein, dass seine Ausfallerscheinungen von dem Ödem kommen,

Bei meinem Mann hat das Ödem auch ganz typische "Tumor-Symptome" hervorgerufen. Er torkelte, hatte Wortfindungsstörungen, hat nur noch geschlafen, musste dauernd brechen etc.

Bei ihm half sofort hochdosiertes Kortison, daher verstehe ich auch nicht, warum Dein Mann das nicht bekommt? Wenn doch klar ist, dass er ein Ödem hat?! Hast Du den Arzt darauf bereits gezielt angesprochen?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 15. April 2012, 19:44:37
Liebe Andorra,

habe ich, aber an dem Tag ging es ihm für die Verhältnisse des Arztes gut. Er meinte Cortison nur wenn dringend anzuraten ist. Naja was ist bei denen dringend.
Wie haben am Dienstag großen Checkup in der Uni-Klinik., werde dort mal gezielt nachhaken.
Mein Chef meinte auch seine Beschwerden kommen von dem Oedem. Erbrechen, schlafen und diese Ausfallserscheinungen.
Ich tröste mich immer mit diesen Aussagen, aber im Geheimen mache ich mir doch meine Gedanken (was ist wenn?)
Heute hatte er auch wieder für 4,5 Std. die linke Seite komplett gelähmt. Ach hätten wir doch schon Dienstag.

Ganz liebe Grüße Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 15. April 2012, 21:41:15
Liebe Gitte,

drücke Euch für Dienstag ganz fest meine Daumen, das sie wirklich nur das Ödem finden. Hier sind z.Zt. so viele schlechte Nachrichten, die mich sehr Traurig machen.

Drück Dich.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 16. April 2012, 16:43:28
Und noch ne schlechte Nachricht.......

Waren heut zum MRT. Das Monster mit Namen Glio ist trotz CCNU weiter gewachsen.
Es wurde im Januar ja nur eine Teilreduktion durchgeführt. Was jetzt böse nach gewachsen ist das war im Januar noch unentschlossen was es wird. Und es breitet sich richtung Schädeldecke aus.
Jetzt soll nochmal bestrahlt werden und Avastin soll s richten........
Mein Mann hat das alles gar nicht aufgenommen. Der Tag war so anstrengend für ihn das er wahrscheinlich erst morgen wissen will was die da gesagt haben.
Er ist so wackelig u hat so abgebaut das wir mit dem Ergebnis gerechnet haben aber es dann zu hören.......hat mich ziemlich umgehauen. :'(

Also.....euch allen wünsche ich ein besseres Ergebnis als unseres.
Kopf hoch.....
Alles Liebe
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 16. April 2012, 18:08:18
Liebe Bine,

ach Mensch, das wollte ich jetzt aber gar nicht hören :(

Das Ergebnis hat nicht nur Dich umgehauen :( Hoffe und bete für Euch, das die Bestrahlung und das Avastin hilft.

Kopf hoch und ich drück Dich mal.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 16. April 2012, 18:20:27
Liebe Bine,

ich bin schockiert, weiß gar nicht was ich sagen soll. Wünsch Euch nur das Beste und dass die Bestrahlung anschlägt.

Fühl Dich gedrückt.
L G Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 16. April 2012, 18:38:14
Vielen Dank ihr Lieben.....

wir machen weiter und hoffen das es hilft.
Ich glaub der Doc war auch schockiert. Das es so schnell wieder wächst und der Zustand meines Mannes haben ihn sehr betroffen wirken lassen.
Maaaann....mein Mann ist erst 45 und er ist körperlich und geistig mindestens doppelt so alt.
Was für n Scheiß >:(

euch allen viel Glück
LG
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 16. April 2012, 19:48:52
Liebe Bine,

ich bin auch mal wieder sprachlos... Wann wird die Medizin endlich was gegen diese Monster finden... Bin traurig und betroffen und fühle mit Dir...

Fühl Dich umarmt,

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 16. April 2012, 20:15:55
Liebe Bine,

es tut mir so sehr leid!
fühl dich umarmt

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 16. April 2012, 21:37:22
Liebe Bine,
es tut mir so leid, dass ihr so schlechte Nachrichten gekriegt habt! Ich hasse diese verdammte Krankheit!
45 erst! :( :(

Was soll ich sagen? Ich drücke euch fest die Daumen, dass dieses Monster zum Stillstand kriegen, aber ich kann verstehen, dass Dich diese Nachricht umwirft :(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 17. April 2012, 07:18:50
Liebe Bine,

Dieses Monster bringt so viel Leid in unsere Familien.
Wir können uns leider nur gegenseitig viel Kraft in diesem Kampf zusprechen.
Ich hoffe so sehr für euch.

Alles Liebe Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 17. April 2012, 09:39:52
Hallo Bine,

es tut mir sehr leid, was ihr für ein Ergebnis erfahren habt.

Mit dem Avastin möchte ich euch ein bisschen Mut machen. Mein Mann bekommt es seit 6 Wochen und es ist wenigstens gut verträglich. Für mich wäre es ein Horror, wenn er sich dazu noch die Seele aus dem Leib k... müsste. Aber das Gegenteil ist der Fall: Er hat richtig Hunger. Nun muss es nur noch wirken... aber davon gehen wir einfach mal aus.

Kopf hoch! Wir sind hier für Dich da.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Angel84 am 18. April 2012, 14:41:59
Hallo Ihr Lieben,

ich weiß es gilt nicht für alle,
aber ich muss heute wirklich lächeln und bin sehr glücklich, als ich eben die vielen positiven Ergebnisse gelesen habe
(einschließlich bei uns).
:) :) :) :) :) :)

Drück euch alle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 18. April 2012, 15:24:34
Hallo,ich wünsche allen viel Kraft .gibt es hier jemanden der am 28.4 nach Würzburg zum Hirntumor Tag fährt?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 18. April 2012, 15:34:47
Hallo fränkin,

schau mal da nach http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7792.0.html.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 18. April 2012, 17:34:04
Hallo meine Lieben,

gestern war große Untersuchung in der Uni. Bestätigung des Ödems. Alle Erscheinungen meines Mannes rühren von dem Ödem. Seit heute startet er mit hochdosiertem Cortison unser Prof. meinte wir müssen es kleiner besser wäre ganz weg kriegen.
Durch das Erbrechen hat mein Schatz ganz schön abgenommen und die Lähmungen an der linken Seite nehmen ihn auch ganz schön mit. Ich hoffe mit dem Cortison kriegen wir es in den Griff. Am 11.05. Kontroll MR dann wird sich zeigen ob es was bringt.
Ich wünsche allen hier nur gute Befunde und fühle mit den Angehörigen die keine so gute Befunde haben mit. Ich drücke uns allen hier ganz fest die Daumen.

Viele liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 18. April 2012, 17:52:13
Liebe Gitte,

auch wenn es nur ein schwacher Trost ist: Symptome vom Ödem sind normalerweise wenigstens besser in den Griff zu bekommen als Symptome vom Wachstum des Tumors.

Ich drücke Dich feste und natürlich wünsche ich Euch, dass das Ödem komplett verschwindet!!!

Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 18. April 2012, 18:31:05
Liebe Gitte,

ist doch gut, das es "nur" ein Ödem ist, besser als wenn was neu gewachsen wer. Und das Ödem bekommt Ihr auch noch in den Griff. Drück Euch ganz fest die Daumen, das alles wieder gut geht.

Drück Dich
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 18. April 2012, 20:56:26
Guten abend,ich fühle so mit euch.meinem Mann geht es eigentlich ganz gut,nur ich habe manchmal richtige angstzustände.kann mir einer dazu einen rat geben?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Biene am 19. April 2012, 00:15:23
Hallo Fränkin,
frag mal Euren behandelden Arzt, ob er Euch oder Dir psycho-onkologische Betreueng vermitteln kann, oft sind diese Angebote auch mit der Möglichkeit, regelmässig eine Angehörigengruppe zu besuchen, verbunden.
Mein Mann ist seit 4 Jahren krank, Glioblastom, wir hatten fast 3 Jahre Ruhe und seit 4 Monaten
hat er Metastasen im Rückenmarkskanal, sehr selten und schwer zu behandeln. Es geht ihm zwar inzwischen wieder viel besser aber ich bin völlig erledigt, weil wir selbstständig sind und ich neben allem Anderen auch noch seinen Job mitmache...
Mir hat jedenfalls die Beratung  einer pycho-onkologisch geschulten Sozialpädagogin gutgetan und seit kurzem gehe ich einmal im Monat in eine Gruppe Angehöriger, die von ihr und einem Pychotherapeuten geleitet wird. Es tut einfach gut, von Anderen in ähnlichen Situationen zu hören und es relativiert auch einiges. Soweit mein Rat. Alles Gute und LG Biene
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 20. April 2012, 17:17:43
Hallo Gitte,
gut, dass es nur ein Ödem ist, das wird schon! Bei meinem Mann waren die Symptome schon wenige Tage nach Beginn der Kortison-Einnahme weg!
Allerdings ärgert mich, dass sie Deinen Mann so lange haben leiden lassen, statt einfach mal Kortison zu verschreiben. Wo sie doch wussten, dass er ein Ödem hat! Da hätten sie doch deutlich früher mal Maßnahmen ergreifen müssen!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 21. April 2012, 22:17:18
Hallo ihr Lieben.......

den ersten Schock haben wir verdaut.
Die Bestrahlung soll zeitgleich mit Avastin in der Klinik gemacht werden.
Ich hab nen flaues Gefühl im Bauch.......
Mein Mann schläft den ganzen Tag. Er ißt seit 2 Wo fast nichts mehr und zum trinken muß ich ihn auch fast zwingen. Er sagt der Magen ist voll.
Er hat immer Blut im Urin. Ist super schlapp und tut sich schwer mit dem laufen. Keine Kraft mehr.
Waren heute 2 std bei seiner Mama. Danach hat er sofort geschlafen.
Die Ärzte sagen das kann vom Tumor kommen weil der ja so schnell wieder nach gewachsen ist. Von Januar bis jetzt ist er genauso groß wie vor der OP und macht sich noch breiter.
Leider weiß ich die cm nicht. das wollte der doc nicht so sagen.

Am Di hat mein Mann mich gefragt ob man Angst vorm sterben haben muß :(
und ob es einen Leben danach gibt. Meine Antworten haben ihn wohl beruhigt.
Auf der einen Seite hat mich das erschreckt und auf der anderen erleichtert.
Sterben und Tod ist ja nun auch kein angenehmes Thema....... :'(

Der Onkologe sagte das er von Avastin nicht viel hält und man abwägen sollte ob es Sinn macht es zu nehmen. Wenn die Aussicht auf Erfolg nicht so sicher ist sollte man vielleicht die Zeit die bleibt mit angenehmen Dingen verbringen.
Mein Mann würde so gerne nochmal ein gutes Steack essen aber wie denn mit vollem Bauch und keinem Geschmack.

Ich habe kein gutes Gefühl bei dem Gedanken an Strahlen und Avastin.......bisher hat fast nichts geholfen. Immer wieder hoffen und dann gibts wieder ein auf den Deckel.

Ich bin weiter krank geschrieben....und in psychotherapie. Aber die Zeit die bleibt will ich mit ihm haben und nicht auf der Arbeit sein und doch nur in Sorge um ihn.

Ich wünsche allen ein schönes WE.
Nächste Woche solls wärmer werden....vielleicht weckt das nochmal die Lebensgeister meines Mannes.
Alles Gute für euch alle
liebe Grüße
die bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Fragezeichen am 22. April 2012, 07:54:49
Liebe Bine

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für alles was kommt.

Meine Schwester (73, Diagnose Glio im Nov 2010, Bestrahlung, Temodal) hat sich letztes Jahr im Juli nach der Rezidivdiagnose entschieden, auf Avastin und jegliche weitere Behandlung zu verzichten. Seither ist sie stabil und kann mit relativ guter Lebensqualität noch zu Hause leben.
Der Onkologe meinte damals auch, dass Avastin bei so einem Verlauf wahrscheinlich nicht viel bringen wird. Seither ist er bei jedem Besuch sehr erstaunt, wie es meiner Schwester noch geht.
Aber, alle Verläufe von Glioblastomen sind individuell sehr unterschiedlich und jede/r muss für sich selber entscheiden, was für sie/ihn richtig ist.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und dass ihr die Zeit miteinander so gut wie möglich leben könnt.

Herzlich, Fragezeichen
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 22. April 2012, 13:29:48
Liebe Bine,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen uns schicke Euch ein ganz großes Kraftpaket.
Genieße die Zeit mit deinem Mann.
Wir alle haben unser Paket zu tragen, andere fühlen mit aber ich bin der Meinung dass andere sich nicht so in die Lage setzten könne wie wir Betroffene.
Ist es nicht sche.... man lebt, geht arbeiten bekommt Kinder, baut ein Haus und will jetzt das Leben genießen und dann so eine Sche...
Ich drück Dich.

Gitte

Liebes Fragezeichen,
Dir wünsche ich auch nur das Beste. Ich hoffe das alle Besuche bei eurem Onkologen nur gut verlaufen uns Deine Schwester so bleibt wie sie jetzt ist.
Auch Dich drücke ich.

Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 22. April 2012, 15:00:01
Hallo Androrra,

das liest sich aber nicht gut. Ich wünsche euch viel Kraft.

Ich wollte dir nur kurz zu dem Avastin schreiben. Also mein Menne bekommt es seit 7 Wochen (Infusion alle 2 Wochen) und er hat KEINE Nebenwirkungen dadurch. Also wenn ihr nur Angst vor verminderer Lebensqualität durch die Behandlung habt, dann kann ich euch beruhigen. Und er hat seit der Behandlung richtig Hunger. So kannte ich ihn die ganze Zeit nicht mehr.

Natürlich ist auch Avastin nur ein Aufschub, das ist mir bewusst. Meine Gedanken waren vor der Therapie auch, dass ich meinem Mann keine Chemo mehr zumute, die ihm die verbleibende Zeit noch wesentlich unerträglicher macht. Meine Überlegung ging dann aber weiter in der Richtung "Versuchen kann man es ja, geht es ihm schlecht, wird es abgesetzt".

In diesem Sinne, alles Gute
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 22. April 2012, 22:39:18
Liebe Bine,
will Dein Mann die Therapie noch machen?
Was Du über seinen Zustand schreibst (nicht trinken und essen) lässt leider nicht so Gutes erahnen :( :(. Ich weiß nicht, ob ich es noch versuchen würde mit Avastin, das kommt sehr darauf an, ob mein Mann es noch wollte oder nicht. Irgendwo kommt vielleicht dann auch der Punkt wo man akzeptieren muss, dass man alles versucht hat, aber der Kampf nicht zu gewinnen ist :(.
Ich sende Dir viel Kraft und Stärke jetzt in dieser schwierigen Zeit.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 22. April 2012, 22:53:45
Hallo ihr Lieben.....

wir haben heute mal richtig gesprochen.......er ist immer tapfer für mich und ich für ihn.
Ja, er will avastin versuchen. Er ist sich bewußt das es die letzte Chance ist und er will sie nutzen. Auch wenn es nur ein Aufschub ist und es ihm schon jetzt nicht gut geht. Ich bin froh das wir heute mal richtig offen waren. Es war zwar sauschwer aber danach ging es uns irgendwie besser.

Eine Patientenverfügung hat er heute auch endlich gemacht. Und ein Testament geschrieben.
Ich habe immer gedacht das er beim Doc nie richtig zuhört und abschaltet aber der Fuchs hat nur so getan. ;)
Naja....soweit sind wir jetzt. Wir wollen zusammen traurig sein und nicht jeder für sich grübeln. Und natürlich noch soviel wie möglich an schönen Dingen gemeinsam erleben.

Heute war eine langjährige Freundin da und die beiden haben viel über ihre Schulzeit geplaudert. Das war richtig gut für meinen Mann. Sie will bald wieder kommen und vielleicht hat sie noch fotos von früher :D
mal nicht nur über krank sein reden.....

Heute hat er sogar etwas gegessen. Nicht viel aber immerhin. Und ohne das ich gedrängelt habe.
Ich werd nicht mehr drängeln. Das habe ich bei meinem Opa immer getan und das letzte was er von mir noch bewußt erlebt hat war ich mit dem Löffel in der Hand "Du musst essen" gedrängelt habe. Das will ich meinem Mann nicht antun.

Vielen Dank für eure Antworten. Ihr helft mir sehr.
Lieben Gruß
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Iwana am 23. April 2012, 08:26:21
PN
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 23. April 2012, 10:05:46
Hallo Bine!
Gut das ihr miteinander gesprochen habt.Das ist wichtig.Wenn es sein Wunsch ist mit Avastin zu beginnen,dann ist sein Wunsch zu akzeptieren.
Ich würde aber damit aufhören wenn sich Nebenwirkungen einstellen.Sondern dann die Zeit nutzen.
Ich finde sehr gut das du ihn den Löffel nicht in den Mund steckst ihn nicht drängst,ich weiß wie schwer es ist aber du bist am richtigen Weg.
Schöne Momente wünsche ich Euch....... Alles Liebe
Andrea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 23. April 2012, 11:46:45
Hallo ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder nach einiger Zeit und brauch ein wenig Trost ... Mein Mann hat ja leider trotz 6 maliger Avastingabe wieder Tumorwachstum. Langsam komme ich total an meine Grenzen. Mein Mann
schläft fast nur noch, das macht mich total fertig. Zudem sitzen wir in unserem schönen Haus nur noch auf gepackten Kisten und haben jede Menge Umzugsstress. Ich will doch, dass es ihm gut geht in seiner letzten Lebenszeit. Und jetzt ist alles so ungemütlich und nicht wirklich zum Wohlfühlen. Dann macht man sich gleich wieder Vorwürfe und denkt, nicht zu genügen als Frau. Nächste woche fahren wir nochmal nach Heidelberg zu Prof. Wick und holen wiedermal eine Zweitmeinung. Ich habe manchmal schon aufgegeben. Ich war eigentlich immer ziemlich stark und hab mich über viele Dinge motiviert, aber langsam merke ich, dass ich das alles nicht mehr gut schaffe. Wie habt ihr das alles hinbekommen, was habt ihr gemacht, als eure Männer dann so abgebaut haben? Ich habe Angst vor jeder Art von Ausfall oder Lähmungen. Habt ihr das zu Hause machen können? Der Prof. meinte, die Lähmungen kämen sicher irgendwann, aber mit Cortison wäre das beherrschbar. Ich verabschiede mich ganz langsam von ihm und nehme das Wenige, was wir haben. Er ist so tapfer und kocht und macht soweit es geht noch seinen Papierkram.
Jetzt kommt noch die Krankenversicherung und lässt ihn begutachten. Kennt das jemand? Ich habe Sorge, dass er damit in die Rentenversicherung als bu abgeschoben werden soll. Kann man im Vorfeld irgendwas machen, dass es gut läuft bei diesem Termin? Sollte ich da mitgehen? Kann ich ihn unterstützen? Viele Fragen und ich hoffe auf ein paar Antworten von Euch.
So, jetzt mach ich mal weiter - ich gehe halt noch arbeiten, um mich abzulenken. Das tut auch gut, mal was anderes zu sehen und zu hören, aber irgendwann werde ich sicher auch das nicht mehr machen können.

GLG
Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 23. April 2012, 14:12:02
Hallo zusammen......
vielen Dank Iwana für die Nachricht :)

liebe Silvia......
du machst alles richtig. Das haus wolltet ihr beide und so nach und nach wird es sicher gemütlich. Mach dir damit nicht so n Druck.
Sei froh das er noch kocht und sich kümmert. Meiner macht gar nichts mehr.

Mein Mann war die vollen 18 Mo im Krankengeld ohne Probleme und dann Arbeitsamt und jetzt Rente. Vielleicht will die KK ja nur wegen Reha oder sowas mit ihm sprechen. Du solltest auf jeden Fall mit gehen. 4 Ohren sind besser als 2 ;)
Falls es Probleme gibt dann hilft der VDK. Der Monatsbeitrag ist gering aber die helfen in allen Fällen.

Vielleicht solltest du dir auch ne Psychotherapie gönnen......mir tut es gut und hilft über die Tage. Wenn ich denke es geht nicht mehr und das kann doch alles nicht wahr sein.

Ansonsten steht mein Angebot weiterhin....wenn du reden magst dann ruf an. Wir sitzen ja im selben Boot.

LG
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 23. April 2012, 14:22:48
Hallo Silvia!
Es ist ganz klar das du irgentwann an deine Grenzen kommst.Mach dir keine Vorwürfe.Ja, was habe ich gemacht als mein Mann so abgebaut hat,ich habe weiter gemacht.Es hat mir sehr weh getan zu sehn wie er immer schlechter wurde,aber man hat keine Alternative.Ich war oft wirklich über der Grenze.Dann waren die Kinder,das Haus,die Gäste,Mutter(sehr anstrengend)Schwiegermutter usw.Vorwürfe gute Ratschläge und und und......du machst es richtig,davon bin ich überzeugt.
Es wird schlimmer werden aber man schafft es, bitte glaube mir.Du kannst es nur annehmen und das beste aus der Situation machen. Ich gebe dir keine Ratschläge ich sage dir nur alles geht weil es gehn muss.
Rentenvericherung kann ich nichts sagen,da unsere System anders ist.
Lg.Andrea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 23. April 2012, 14:49:21
Hallo,

ach es tut immer wieder so gut sich nicht allein zu fühlen ... - irgendwie komisch, man kennt sich nicht und fühlt sich sehr verbunden. Manchmal habe ich schon gedacht, ob man sich nicht irgendwann mal als Gruppe von Verbündeten treffen könnte - wir sind ja alle miteinander verbunden irgendwie. Danke für die Aufmunterung in Sachen "alles richtig machen"...hab ich heute schon von anderer Seite gehört und das gibt einem Halt, weil man sich doch immer wieder hinterfragt. Ich bin froh über jeden Tag mit ihm, auch wenn ich woanders bin als er - er will sich seine Schwäche und die fortschreitende Krankheit immer noch nicht eingestehen, wir können da nicht so drüber reden. Er ist irgendwie in seiner Welt und will das Bild vom starken Mann, der er einmal war, unbedingt aufrecht erhalten. Der Prof. meint, wir sollten ihm das solange lassen wie es geht. Ist halt manchmal ein Kampf, weil ich dann einfach in Eigenregie Dinge für ihn regeln muss. Das hat dann immer sowas von Bevormundung, das macht es schwer für mich.
Ich glaube auch, dass wir uns das Haus schön machen und wir noch eine zeit - wie lange auch immer - darin leben werden. Das viele Schlafen macht mir Angst. Kann das von der doppelten Dosis Keppra kommen oder ist das schon das Ende? Die Ärzte geben einem immer nur so schwammige Auskünfte und ich will doch bei ihm sein, falls es doch schon so weit wäre. Da bin ich total unsicher. Oder kann das auch noch normal sein, dass er so müde ist? Kennt ihr das und wie lange ging das ? Weiß nicht so genau, was mir bevor steht.
Danke an Binelotta für den Tipp mit der KK - sie wollen schon die Arbeitsfähigkeit testen, das haben sie auch in dem Fragebogen an die behandelnden Ärzte geschrieben. Er ist privat versichert und die wollen einfach nicht ewig das sehr hohe Tagegeld zahlen und ihn abschieben. Ich werde auf jeden Fall begleiten, das hatte ich sowieso vor. Danke auch für dein Angebot - komme bestimmt darauf zurück. Im Moment fehlt mir oft schlichtweg die Zeit, um das in Ruhe zu tun.

Ich wünsch euch viel viel Kraft, wo immer ihr auch steht ....
Silvia 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 23. April 2012, 19:18:51
Liebe Silvia.......
mich quält die gleiche Frage wegen der Müdigkeit. Aber da wird es wohl keine Antwort geben. Leider ist es ja bei jedem anders.......der eine schläft einfach ein und der andere muß lange leiden. Und jeden den ich frage der sagt es kommt jetzt eine schwere Zeit. Ich habe auch Angst vor dem was kommen mag und wie es sein wird. Aber das müssen wir wohl auf uns zu kommen lassen.

Ich bin froh das wir die Hunde haben.....sie geben mir die Möglichkeit raus zu kommen wenn ich denke ich halt es nicht mehr aus.
Unser kl Hund zieht sich von Herrchen zurück, wo beide doch so aneinander hängen, ist das auch ein Zeichen???? Oder riecht Herrchen komisch? Außer dem Mundgeruch fällt mir nichts auf.

Mein Mann nimmt 4000mg keppra am Tag und dazu noch Valproinsäure 1500mg. Das beeinflußt natürlich den Körper und die Blutwerte sind darum und wegen der Chemo schlecht.
Der Neurologe sagt : Keppra macht müde.
In der Klinik sagen sie : das liegt auch am Tumor weil der sich so breit macht.

Ich dachte auch ich könnte mit meinem Mann nicht drüber reden aber ich hab es gestern einfach gemacht. Und war erstaunt das es ging. Vielleicht findest du auch so einen günstigen Moment.

Ein treffen wäre supi aber ich glaube wir sind überall weit verstreut und wer kann schon lange von zuhause fort?? :(
Ich fände das supi aber ich habe hier in der nähe noch niemanden gefunden......es gibt hier ein Trauercafe aber da war ich noch nicht.Vielleicht schaue ich es mir mal an.

Und wenn du Not hast dann melde dich ruhig (auch ohne Ruhe zu haben ;) ) dann heulen wir ne Runde zusammen. Das hilft auch schon mal. :'( :)
Ich hoffe du kriegst die richtigen Antworten auf deine Fragen.

Alles Liebe
die bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 23. April 2012, 20:23:07
Ich dachte die letzten 19 Monate auch dauernd, dass ich es nie schaffe. Aber ich habe Kräfte und Energie entwickelt von denen ich dachte, die hätte ich nicht. Es geht, weil man muss, weil man seinen Liebesten helfen und unterstützen möchte, weil man manchmal zu einem Roboter wird, der einfach weiter, weiter und noch ein Schritt weite macht. Dazwischen hatte ich auch Heul- und Wutanfälle, irgendwo müssen alle Gefühle mal raus.

Mein Mann ist vor 10 Tagen gestorben und ich sitze manchmal da, gehe die schweren Monate nach der Glio-Diagnose im Kopf durch, denke an alles was wir erleben mussten (und nicht wollten) und bin immer noch "erstaunt" darüber welche Kräfte wir entwickelt haben.

Ich bin in Gedanken sehr viel bei euch und kann jedes Wort was hier geschrieben wird nachvollziehen.

Liebe Grüsse
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 23. April 2012, 22:56:46
Liebe Sunflower......

ich fühle mit Dir. Ich wünsche Dir viel Kraft für die Zeit die jetzt kommt.
Fühl dich fest gedrückt.
LG und alles Gute
die bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 24. April 2012, 11:44:21
Hallo Sunflower,

habe gerade erst gelesen, dass Dein Mann vor 10 Tagen verstorben ist. Mein herzliches Beileid.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, das Erlebte zu verarbeiten.

Aufrichtige Grüße
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 24. April 2012, 16:12:52
Hallo,
ich lese jetzt schon einige Zeit im Forum mit und bin von den ganzen Schicksalen hier ziemlich betroffen.
Bei uns ist meine Schwiegermutterr vor gut 1 1/2 Jahren erkrankt und wurde direkt operiert und bekam Bestrahlung und Chemo. Seit der OP hatte sie immer 23 off 7 on.
Dieses Jahr im Frühjahr haben sich dann 2 neue Tumore gebildet die laut den Ärzten schlecht zu operieren seien, da sie Lähmungen zur Folge hätten. Aus diesem Grund hat sie sich gegen eine OP entschieden. Auch die Bestrahlung die ihr angeboten wurde hat sie ausgeschlagen in der Hoffnung das ihr Heidelberg weiterhelfen könnte. Die haben aber kurz vor Ostern gesagt sie sollte nur die Chemo auf 7 Tage on/off umstellen. Das hat sie auch getan. Aktuell hoffen wir noch auf die Forschung mit den Viren in Heidelberg oder auf die Charitee, die vielleicht noch anders operieren kann. Letzten Do war wieder MRT auch wenn wir es ihr nicht sagen, wir schätzen dass es gewachsen ist, da sie kein Gefühl mehr in den Fingern hat und auch so total schwach ist. Sie kann kaum laufen...
Ach diese Krankheit ist echt der Horror, aber was noch härter ist das ihr mittlerweile 2 Ärzte gesagt haben dass sie sich doch freuen sollte das sie über ein Jahr geschafft hätte... das würden nicht viele schaffen. Aber mal ganz ehrlich was ist das für ein Trost? Hat von euch jemand schon Anstrengungen bezüglich dieser Virentherapie gemacht?
Viele Grüße Spieglein!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 24. April 2012, 16:50:25
Hallo Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich Euch schoene Gruesse aus dem Urlaub senden. Jetzt lese ich hier so viele neue schlechte Nachrichten! Traurigbin!

@sunflower > mein herzliches Beilleid!
@Gitte< hoffentlich schlaegt das Cortison an!!!
@Silvia> Ich druecke Dich mal ganz fest. Wenn Du magst koennen wir uns gerne treffen, wenn ich wieder da bin oder telefonieren.

Entschuldigt bitte die komische Rechtschreibung, aber die tuerkische Tastatur ist unheimlich.

Trotydem Gruesse von uns aus der Sonne bei einem so wie es aussieht stabilen Patienten. Meinem Mann geht es gut, er geniesst die Zeit hier! Aber es macht mich sehr traurig, nicht zu wissen, wie lange wir diese Zeit haben.

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 24. April 2012, 21:00:39
Hallo Ihr Lieben,

@ Carola: Wünsch Euch sehr viel Spaß in Eurem Urlaub und lasst Euch verwöhnen. Drücke Euch die Daumen, das Ihr noch sehr viel Zeit zusammen habt.

@ Sunflower: Von mir auch mein aufrichtiges Beileid. Wünsche Dir ganz viel Kraft. Und drück Dich mal.

@ Silvia: Können uns gerne mal treffen, sitzen ja alle im selben Boot. Drück Dich auch mal.

Viele lieben Grüße
Tanja  :-*
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 25. April 2012, 08:57:51
Hallo Biene,leider habe ich hier in meiner umgebung sowas nicht.bei meinem Mann ist es nächste Woche 18monate nach OP,bei deinem Mann 4jahre.Was habt ihr für eine Therapie gemacht?Wie geht er damit um das wieder was da ist?die Angst die mann hat bei jedem MRT,ich weiss nicht wie ich das sagen soll aber es macht mich fertig.Mein Mann hat sich im Wesen verändert,wer kennt sowas,für ihn bin ich immer an allem schuld er sagt er ist so wie immer,naja was soll man da machen??Mit meinen Freunden kann ich nicht reden,die verstehen das nicht.manchmal denke ich das ich keine kraft mehr habe,aber es muss weiter gehn wir haben 2kinder.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 25. April 2012, 14:45:34
Hat von euch jemand schon Anstrengungen bezüglich dieser Virentherapie gemacht?
Viele Grüße Spieglein!

Hallo Spieglein,
die Studie in Heidelberg mit dem Parvoviren läuft noch, aber - wie immer bei Studien- werden nur bestimmte Patienten angenommen. Vorraussetzung bei der Parvoviren Studie ist meines Wissens, dass es sich um ein Rezidiv handelt, dass aber voll operabel sein muss.
Da letzteres bei Deiner Schwiegermutter nicht zutrifft, denke ich, dass sie nicht für die Studie geeignet ist. Du kannst aber eure Unterlagen auf jede Fall mal nach Heidelberg schicken und nachfragen!

Infos findest Du hier:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ParvOryx01.123364.0.html



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 25. April 2012, 21:34:46
Hallo,
ja das ist ja genau das Problem. Wir haben die Unterlagen schon Anfang März verschickt. Aber man bekommt bei der Forschung leider keine Informationen. Selbst wenn man anruft, ist es schwer Informationen darüber zu erhalten.

Morgen erhalten wir wieder ein neues Ergebnis vom MRT. Irgendwie sind diese Tage immer besonders ätzender Tag...

Wie schnell ging bei Euren Männern und Verwandten mit den Einschränkungen? Also Taubheitsgefühl in Fingern, schlecht Laufen...
Meine Schwiegermutter ist mittlerweile ziemlich viel am Liegen und hat kaum noch Kraft für irgendeine Tätigkeit...

Viele Grüße
Spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 28. April 2012, 11:38:23
Hallo Zusammen, ich hab beimletzten MRT in HD nach der Parovirenstudie gefragt: es kommt jeden Monat nur einPatient dran aus Scherheitsgründen. Einer von den dreien deren Behandlung abgeschlossen war hatte bereits wieder ein Rezidiv lt Aussage unseres Professors.....
Liebe Grüsse Nini
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 30. April 2012, 22:29:52
hallo, seit  fast 10 Monaten lese ich immer wieder in diesen Seiten. Mein Mann ist auch  betroffen mit einem Glioblastom. Immer wieder , wenn ich diese Einträge lese, könnte ich einfach nur weinen u. schreien!!!!!
18.07.2011 OP  Prognose 6 - 12 Monate Überlebenszeit
18.07.2011 Diagnose - Glioblastom
23.07.2011 Koma durch Ödem
19 Tage Intensiv Station
mit viel Arbeit und Mühe kann mein Mann seit Oktober 2011 wieder ganz normal laufen
Standarttheraphie : Bestrahlungen  Chemo,, Cortison u. Keppra. Seit 28.07.2011 Weihrauchkapseln.
Bis heute kein Rezidiv... kein neuer Tumor. Blutbild imer gut.
Meinem Mann geht es relativ gut , mit dieser Krankheit. Aber .... diese Angst .. kann  mir niemand nehmen.
Ich muß mich hier erst einmal langsam vortasten... habe noch nie in einem Forum geschrieben.
 Liebe Grüße
Monika
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 30. April 2012, 22:41:43
Herzlich willkommen Monika,

auch wenn diese Diagnose echt Sch..... ist und uns alle zur Verzweiflung treibt. Hier findest Du auf jeden Fall Antworten auf Deine Frage, immer steht Dir auch jemand hilfreich zur Seite, wenn es Dir mal schlecht geht.

Du hattest Eure Staionen aufgeschrieben, konnte nicht operiert werden?

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 01. Mai 2012, 22:05:05
Hallo Monika.....

diese Angst kennt hier bestimmt jeder und leider kann sie dir keiner nehmen.
Ich freue mich für euch das bei deinem Mann anscheinend Ruhe im Kopf ist.
Das ist doch prima.
Bei meinem war nur nen halbes Jahr Stillstand.
Also, Kopf hoch ;) es sieht doch "gut" aus trotz dieser besch...... diagnose.
Ich schreibe auch erstmalig in einem Forum mit aber es tut gut sich mit Leuten austauschen zu können die genau wissen wie es einem geht.

LG
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chrissi am 03. Mai 2012, 11:32:43
Hallo,
bei meinem Mann wurde Weihnachten 2004 ein Astrozytom Grad II festgestellt. Nächste OP war Herbst 2008 Befund Astrozytom Grad III . Herbst 2011 nächste OP Befund Glioglastom . Seit dieser OP hat mein Mann Wortfindungsstörungen. Nach Bestrahlung und Chemotherapie ( läuft noch ) sollte sich die Wortfindungsstörung bessern, hat sie aber nicht Es ist hart zu sehen wie ein geliebter Mensch nur noch ein Schatten seiner selbst ist. Mein Mann war immer sehr aktiv und redselig. Nun schläft er viel und ist aggressiv. Meine Kinder ( beides Jungs 16 und 12 ) leiden sehr darunter . Es ist tröstend zu lesen das es allen Angehörigen eines Glioblastom Betroffenen gleich geht. Man hat Stärke , die man glaubte nicht zu haben. Jeder unserer Freunde und Verwandten sagt mir immer : Bist du stark. Was bleibt einem übrig. Man muß stark sein für die ganze Familie.
Bis Bald.
Chrstiane
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 03. Mai 2012, 14:30:13
Hallo Zusammen,

wollte mich nur mal kurz melden.
Ich bin am Boden zerstörrt, mein Mann hatte am 23.04 den totalen Zusammenbruch Lähmungen komplett konnte selbst das Wasser nicht mehr halten. Er wurde per Notarzt sofort in die Uni Klinik Bonn gebracht ist dort bis 27.05 stationär behandelt worden. Cortison als Infusion Lumbalpunktion usw.
Am Freitag konnten wir wieder heim, mit Rollator da er immer noch nicht richtig laufen kann.
Am Samstag die gleiche Scheiße wieder als ab in die Uni-Klinik-Köln, gestern der Schock neuer Tumor inoperabel. Strahlen nicht möglich da die Letzte nicht mal 1 Jahr her ist. Man versucht es jetzt mit Hammerchemo 7 Tage on 7 Tage off. Die hoffen sein Körper macht es mit.
Temodal 270 mg. Er hat doch so abgebaut. Warum er? Warum? Ich bin momentan am Ende, weine viel wenn ich alleine bin. Aber ich muß stark für ihn und die Kinder sein.
Bitte verzeiht mir aber kann jetzt nicht all diese Berichte im Forum lesen es macht mich noch fertiger.
Ich denke aber an ALLE hier und wünsche EUCH ALLEN bessere Ergebnisse als bei uns.

Bis Bald Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Angel84 am 03. Mai 2012, 14:57:02
Liebe Gitte,

ich bin sprachlos...

Ich hoffe die Chemo schlägt an und wünsche Dir viel Kraft.

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 03. Mai 2012, 16:34:00
Liebe Gitte!
Ja, klingt leider nicht gut was du schreibst.Was tun?Chemo ich weiß nicht,will er es denn?Ich glaube nicht das es sich bessern wird.Man möge mich nicht steinigen für diese ehrliche Aussage.Und ich finde es auch nicht fair Hoffnung zu schürren wo wenig besteht.Ich denke du solltest darüber nachdenken wie angenehm du deinem Mann die Zeit machen möchtest,Ihr euch macht.Der Zusammenbruch die komplette Lähmung die Chemo alles gleich wie meinem Mann.Es gibt einen Zeitpunkt wo man erkennen muß das alles umsonst (möchte ich nicht sagen) aber wo man zu der Erkenntnis kommt,es wird schlechter und nicht besser.Und das tut verdammt weh,es tut verdammt weh.........nach dem warum werden wir alle keine Antwort finden.Ich würde nichts machen was deinen Mann noch mehr Lebensqualität nimmt.Ich wünsche dir alles gute Andrea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 03. Mai 2012, 18:07:56
Liebe Gitte,

es tut mir sooo leid zu lesen, das kannst Du Dir gar nicht vorstellen. Trotzdem möchte ich Dir die Hoffnung nicht nehmen, dass 7Tage on /7Tage of etwas bringt. Sieh es bei meinem Mann. Auch er hatte eine neue Stelle von jetzt auf gleich. Bei uns hat sich jetzt heute gezeigt, das das neue Schema greift, warum sollte es nicht auch bei Euch so sein?!

Ich drücke Euch so die Daumen und hoffe, dass Ihr den Dreh nochmal bekommt.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 03. Mai 2012, 18:23:35
Liebe Gitte,

ich drücke feste die Daumen, dass es mit dem neuen Schema Deinem Mann wieder besser geht!

Und Du musst nicht immer stark sein, auch Du darfst schwach sein. Kinder spüren so etwas so oder so und verstehen es vielleicht sogar besser, wenn Du traurig bist als wenn Du es runterschluckst.

Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, schick mir eine PN!

Ich drück dich!

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 03. Mai 2012, 22:25:33
Liebe Gitte.....ich schick dir ein fettes Kraftpaket und hoffe ihr steht das gut durch.
Alles Gute für euch.

Mein mann startet morgen mit Avastin. Ich hoffe er verträgt das gut. Er bleibt für eine Nacht in der Klinik. Strahlen beginnen erst in 2 Wo. Und dann mal weiter sehen.......viel Hoffnung habe ich nicht. Wir hatten von Anfang an schlechte Karten :(
Das er morgen in die Klinik muß hat ihn ganz durcheinander gemacht. Ich niese und huste zu laut....das macht ihn ganz böse, sagt er. Ich schleiche schon auf leisesten Sohlen und bin noch zu laut......ich weiß er kann nichts dafür aber ich mach das doch nicht extra.
Wie haltet ihr anderen das aus??? An Tagen wie heute könnte ich mich ins Auto setzen und einfach weit weg fahren.......
Morgen ist sicher wieder besser.

Alles Gute für euch alle.
LG
die bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 03. Mai 2012, 22:28:23
Liebe Gitte,
es tut mir so schrecklich leid zu lesen wie es euch gerade geht :(. So schnell so eine Verschlimmerung? Ihr hattet doch auch gerade erst MRT, als wir eins hatten!
Ich hasse diese Krankheit!!!
Es tut mir weh und ich würde Dir gerne Hoffnung machen, aber es fällt schwer. Wir alle haben die vielen, schlimmen Verläufe hier im Forum im Kopf.
Ich wünsch' Dir viel, viel Stärke und Kraft.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 03. Mai 2012, 22:51:33
Liebe Gitte

Es ist immer und immer wieder traurig zu lesen wie schnell es geht.
Ich denke an euch und schicke viel Kraft.

Binelotta: mein Mann war ebenfalls sehr geräuschempfindlich. Er meinte jeweils, dass er die verschiedenen Geräusche nicht richtig "filtern" kann und deshalb alles doppelt so laut reinkam wie vorher.  Wie oft dachte ich, ich will weg... weit weg... raus aus dieser schrecklichen Situation. Erstaunlicherweise habe ich durchgehalten und bin über mich gewachsen.

Ich wünsche allen Angehörigen alles Gute.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fränkin am 04. Mai 2012, 09:38:19
Hallo Monika,ich drück euch die Daumen das es so bleibt.Die Angst die man hat kann uns leider keiner nehmen.Mein Mann ist vor 18monaten operiert worden und bis jetzt alles ok.Liebe grüsse
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Mudu am 04. Mai 2012, 10:56:45
Liebe Gitte, unglaublich, diese sch..... Krankheit. Trotzdem, immer weiter, irgendwie.
Alles Liebe, drücke Dich, Mudu.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 04. Mai 2012, 14:20:59
Liebe Gitte,

es tut mir so schrecklich leid, zu lesen wie es Euch grade geht :(

Ich drück Euch ganz Daumen, das das neue Schema was bringt.

Drück Dich mal ganz doll.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 04. Mai 2012, 14:24:50
Liebe Monika und Christiane,

erst mal vom mir herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass mehr als scheiße ist.

Hier wird Euch wirklich sehr geholfen, fühle mich hier sehr gut aufgehoben, da wir alle im selben Boot sitzen.

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 04. Mai 2012, 23:27:22
Liebe Gitte,

ich kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschließen und Dir/Euch ein großes Kraftpaket schicken.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 05. Mai 2012, 23:08:05
Liebe Gitte, ich bin geschockt über diese Neuigkeit... Aber bitte verliert nicht den Glauben, Willen und die Kraft fürs kämpfen.

Ich schick euch viel Kraft.

Fühl dich fest gedrückt
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 06. Mai 2012, 15:46:16
Hallo ihr da draußen.....
nur mal so ne Frage......seit der Diagnose Hirntumor treffe ich immer öfter Leute die einen kennen der/die auch einen Hirntumor haben. Erst jetzt hat es eine Bekannte eines Freundes erwischt.
Die Mutter der Nachbarin hatte vor 15 Jahren einen Tumor und lebt heute noch gut damit.
Ist doch echt seltsam.....ich habe vorher noch nie von Hirntumoren gehört und jetzt??? Nur noch.
Geht es euch ähnlich??

LG
die Bine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: krimi am 06. Mai 2012, 16:10:39
Liebe Bine,

so geht es wohl vielen von uns. Meine Schwägerin wurde vor ca 7 Jahren an einem HT operiert. Das ist jetzt nichts Neues für mich. Mit meinem Bruder war und bin ich immer noch für sie da.
 
Jetzt wo es mich selbst betrifft höre ich von anderen Betroffenen. Ich spreche über meine Krankheit und erfahre so eher wer noch an einem HT erkrankt ist.

Das ist wie mit dem Schwanger sein. Man sieht nur noch werdende Muttis.
 
Jetzt ist es an uns, dass wir uns an den positiven Beispielen ermuntern.

Dir noch einen schönen Sonntag.

Krimhild

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 12. Mai 2012, 21:23:27
Hallo,
habe jetzt länger nicht geschrieben. Bei meiner Schwiegermutter sind leide 4 neue Herde gefunden worden. Die Ärzte meinten dass auch bereits ein Teil des Gehirns am absterben sei. Die Größe der einzelnen Teile weiß ich nicht.
Seit ca. 6 Wochen hat sie kein Gefühl mehr in den Fingerspitzen und kann nur schwer Tätigkeiten wie Brille aufziehen, essen oder schreiben. Seit ca. 2 Wochen kann sie einen arm kaum bewegen und nun spricht sie auch ziemlich schlecht.
Alles in allem fürchte ich das es keine guten Prognosen sind, oder?
Mein Mann ist total fertig und möchte eigentlich gar nicht wissen wie es weiter geht, ich schon...
Auch wenn es sicher nicht gut sein wird.
In 2 Wochen soll dann per Infusion behandelt werden, ich vermute es ist Avastin, aber wissen tue ich es nicht.

Hat von Euch schon mal jemand überlegt nicht mehr zu den MRTs zu gehen?
Sie ist immer Tage vorher aufgewühlt und dann nach dem Ergebnis total am Boden. Wenn man ehrlich ist, wird es vermutlich ja eh nicht besser werden, oder? Warum soll man sich dann den Stress antun?

Auf jeden Fall sind wir alle ziemlich am Boden...
So eine Sch... Krankheit!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 13. Mai 2012, 11:04:03
Hallo Spiegelein......

diese Krankheit ist unberechenbar. Bei meinem Mann ist es auch einfach weiter gewachsen. Avastin hat er jetzt 1x bekommen und am Mi startet die Nachbestrahlung...
Er selber hat sich zu diesen Therapien entschieden und er will auch weiter zum MRT.
Deine Schwiegermama wird das für sich entscheiden müssen.
Ich könnte auch alles hin werfen und nirgends mehr hin gehen aber wir gehen trotzdem....denn die Hoffnung stirbt zuletzt :(
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft.
Die kommende Zeit wird sau schwer.
Ich drück dich ganz doll....
Paujo

PS: aus "die bine" ist nun paujo....sind zuviele Bienen unterwegs.Da kommt man sonst durcheinander ;)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 14. Mai 2012, 11:00:45
Hallo ihr Lieben da "draussen",

ich hab eine gefühlte Ewigkeit nicht mehr geschrieben, es ist bei uns einfach viel zu viel passiert. Mensch Gitte, das hört sich ja nicht gut an - und du trägst das alles mit soviel Tapferkeit...wie wir alle hier, die wir ja im selben Boot sitzen und nicht raus können. Anerkennung dafür !!!Vielleicht kann man sich ja wirklich mal treffen und austauschen, mir wäre das wirklich ein Bedürfnis.

Wir haben am Freitag unseren Megaumzug gemacht (mit über 100 Umzugskisten) und sind in ein halbfertiges kleineres Haus gezogen. Mir war Wochen vorher schon mulmig davor, obwohl wir eine Firma beauftragt haben. Am Tag vor dem Umzug kam dann der Anruf des Hausarztes. Die Leukos sind bei meinem Mann unter 1 gefallen und er musste sofort ins krankenhaus in Quarantäne, damit er sich nicht mit irgendwas ansteckt. Das ganze ist die Folge des CCNU, was immer knochenmarkschädigend wirkt. Er hatte es aber schon vor 2 Wochen genommen, jetzt kommen die Nebenwirkungen. Seine Leukos waren vor einer Woche noch 3,3 und dann ging es immer nur bergab. Vorher noch das gleiche mit den Thrombos, da war er auch schon eine Woche in der Uniklinik hier. Da haben sie ihm Bluttransfusion gegeben. Er ist aber immer noch total fit für seine Begriffe, zittert nur ein bisschen an der linken Hand und schläft viel. Die Zuckungen sind durch das hohe Keppra (1000) fast weg.  Dazu hat er einen Bärenhunger, ich musste ihm schon zusätzliches Essen in die Klinik bringen.  Ich baue auf diese kleinen Sachen und denke, er bleibt noch ein bisschen auf dieser Welt. Die Ärzte sagen, dass das mit den Leukos normal sei und dass sie es wieder hinkriegen würden.

Im Nachhinein ist es eigentlich ganz gut gewesen, dass er jetzt über die Umzugstage in der Klinik gut aufgehoben war. Ich hätte das gar nicht leisten können und immer die Angst, dass er sich ansteckt irgendwo. Aber man will einfach keine neuen Hiobsbotschaften mehr haben, manchmal will ich einfach nur weg. Dann aber krieg ich irgendwoher wieder Kraft und rappele mich auf und funktioniere automatisch.
Ich merke aber auch, dass ich nichts mehr an zusätzlichem Stress vertrage. Mich überall abgrenze und auch mal deutlich meine Meinung zum Ausdruck bringe. Das verträgt nicht jeder, aber mir ist das mittlerweile egal. Man wird ein wenig ungerecht, aber man ist ja auch nur ein Mensch. Wir alle leisten echt übermenschliches finde ich, hätte nie gedacht, dass ich das kann. Und niemand kann sich da rein fühlen, der das nicht mitmacht. Egal wieviel Empathie er versucht aufzubringen...
 
Kennt sich jemand mit diesem CCNU aus und geht zusätzlich eine Bestrahlung ? Gehen die Leukos wieder hoch und wie lange dauert es, bis sich das Knochenmark wieder erholt? Würdet ihr das Zeugs weiter nehmen? Mein Mann will unbedingt weitermachen, auch wenn er dann viell. immer wieder stationär in die Klinik muss. Ihm geht es halt noch verhältnismäßig gut dabei, er leidet nicht darunter. Kriegt jeden tag eine Aufbauspritze, die dann irgendwann mal wirken soll. Seit drei Tagen ist noch nichts passiert. 
Ich bin heute wieder im Job und es tut mir so gut. Den ganzen Stress zu Hause und die Handwerker einfach mal hinter sich lassen.
Vielleicht können wir uns ja mal trefen? Also wir kommen aus dem Rhein-Main-Gebiet (Mainz/Wiesbaden).

Ganz liebe Grüße und ganz viel Kraft ..... wünscht Euch Eure
Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: diandra am 14. Mai 2012, 19:39:38
Liebe Silvia!

Schön wieder mal von dir zu lesen.

Bei meinem Freund wurde letzten Mai auch CCNU gegeben. Die Blutwerte waren gut, doch er wurde von Monat zu Monat schwächer.
So hat er nach ca. 4 Monaten abgebrochen. Das war im letzten August.

Seither nimmt er nichts mehr. In der Schweiz hat es nichts mehr!

Leider ist der Tumor dann immer wieder ein wenig gewachsen. Vom Jan. bis Feb. dieses Jahres hat er sich verdoppelt. Trotz dieser sehr schlechten Nachricht, geht es ihm immer noch gut. Er hat zwar öfters Kopfschmerzen, Schwindel und manchmal einen Druck im Kopf. Ausser Epi Mittel und Kortison und Blutverdünner, nimmt er nichts mehr Schulmedizinisch.

Dafür mehrere Sachen alternativ.

Ich weiss, dass das sicher nicht so hilft, dass der Tumor zurück geht, aber die Lebensqualität ist noch da.

Konnten noch einmal eine grössere Kreuzfahrt machen, die er sehr genossen hat.

Aber die Zukunft macht mir schon Angst!

Liebe Grüsse

Cornelia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 14. Mai 2012, 20:46:30
Hallo zusammen,
es ist irgendwie echt heftig die ganzen Schicksale hier zu sehen und zu verarbeiten.
Man findet ja doch einiges an Parallelen...
Ich bin seit gestern irgendwie ziemlich geschockt. Seit Wochen haben wir ab und an den Eindruck das meine Schwiegermutter zwar leichte Einschränkungen hat, aber jetzt kommt alles Schlag auf Schlag. Seit ca. 1 Woche ist die Bewegung mit den Händen erheblich eingeachränkt und die Sprache ist teilweise echt richtig schlecht. Es ist schwer sie zu verstehen. Sie ist teilweise abwesend und macht Dinge falsch, die sie eigentlich kann. Ihre Mimik ist kaum noch vorhanden. Manchmal denkt man es geht wieder, aber kurze Zeit später fällt sie wieder im das Muster zurück.
Am Kopf hat sich eine kleine Beule gebildet und ab und an krampft sie mit den Händen.
Außerdem ruht sie sich extrem viel und was komisch ist sie hat einen riesige. Appetit. Das war sonst nicht so, sie hat kaum noch gegessen...

Es ist echt schwer einen Menschen der immr selbstständig und organisiert war so abbauen zu sehen. Habt ihr Erfahrungen mit diesen Ausfallerscheinungen?

Viele Grüße Spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 14. Mai 2012, 23:24:41
Ich habe auch mal eine Frage an Euch. Eigentlich ist ja unser Untersuchungsergebnis erst mal sehr positiv gewesen. Allerdings kann man Mann seit ca. 4 Wochen nicht mehr gut schlafen. Er wird nachts wach und kann dann nicht mehr einschlafen. Heute Abend kann er nicht einschlafen. Das zermürbt ihn sehr. Hat jemad Erfahrung mit Schlafstörungen unter Temodal (7 Tage on/7 Tage off)?

Ratlos bin

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 14. Mai 2012, 23:38:19
Huhuu.....

also mein mann hat trotz Temodal gut geschlafen.......sorry. Da hab ich keine Erfahrung.

CCNU ist ein Hammerzeug. Nach 6 Wochen sind die Blutwerte ganz im Keller. Mein Mann hat den 2. Zyklus auch schlecht vertragen und eh abgesetzt weil Tumor weiter gewachsen ist.

Am Sonntag früh um 3 hatte er einen Epi-Anfall. Toddsche Lähmung. Die komplette linke Seite funktionierte fast 15 std. nicht. Heute war es auch sehr schwierig. Die linke hand hat nichts greifen können und hat sich einfach mal so bewegt. Laufen war schwer und das sehen anscheinend auch. Ist fast überall gegen gelaufen. Die Hunde sind ihm heute auch extrem aus dem Weg gegangen. Die Biester ;) sind so sensibel.
Manchmal glaube ich die wissen genau was kommt. Hängen jetzt fast nur noch an mir.

Und weil s so schön ist....war heut beim Frauenarzt und mein Myom ist sehr groß. Alles muß raus. Prima. Das muß ich fix regeln. Mein mann soll ja jetzt zur Bestrahlung stationär bleiben weil Klinik so weit weg ist. Dann muß das jetzt sein weil er ja dort gut aufgehoben ist.
Aber was ist ein Myom gegen ein Glio.....nichts.

Euch allen eine gute Nacht, viel Kraft und ganz viel gute Nachrichten.
Liebe Grüße
Paujo (vorher die Bine :))

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Matlock am 15. Mai 2012, 07:46:37
Hallo zusammen,

@ Chucks und Spieglein: Was Ihr beschreibt klingt für mich nach den Nebenwirkungen von Dexamethasone (Kortison). Ich habe das 4 Wochen lang gekriegt mit der Folge dass ich deutlich mehr als vorher gegessen habe. Außerdem habe ich in der Zeit teilweise nur 2-3 Stunden pro Nacht geschlafen, davon die Hälfte zwischen 22 und 24:00 und die andere Hälfte im Morgengrauen.

Gerade die Schlaflosigkeit kann einem zusetzen. Aber man kann sich darauf einstellen und gar nicht erst versuchen, normal zu schlafen. Mit einem guten Buch kriegt man so eine Nacht auch rum.

Beides geht wieder weg wenn man das Zeug irgendwann wieder absetzen darf.

Hoffe ich habe nicht gleich mit meinem ersten Post eine wichtige Regel gebrochen, ich bin ja Betroffener kein Angehöriger. Ich dachte aber dass das für Euch hilfreich sein kann.

Viele Grüße

Matlock
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 15. Mai 2012, 11:54:47
Kommen grade vom Neurologen....er meint die motorische Störung bleibt und kommt vom Wachstum. Das verwirrte auch.
Stationäre Aufnahme erfolgt morgen. Wozu dann noch Strahlen und Avastin???????
So ist es doch auch kein Leben???

Bin verzweifelt wie soll das noch werden????

Traurige Grüße
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 15. Mai 2012, 21:20:05
So......haben auf Anraten des Dr s das Cortison erhöht.
Dieses komische Händezucken läßt nach und das Auge hat fast wieder eine normale Größe......
Ich hoffe das es morgen noch ein bißchen besser ist und die in der Klinik dann alles weitere machen. Medikamente  für Epilepsie nochmal überprüfen usw.....

War das ein beschissener Tag. Die Aussicht das dieser Zustand so bleiben sollte.......hat mich voll umgehauen.
Es ist eine Sache das bei euch anderen zu lesen, mit zu leiden/zu fühlen und zu wissen das sowas kommen kann aber wenn man selber davor steht dann ist das schon wieder ne andere Nummer.

Ich hoffe es war nur ne kurze Erscheinung.....

Euch alles Gute und alles Liebe
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 15. Mai 2012, 21:47:52
Hi Paujo,
oh man das ist echt der Hammer. Diese Krankheit ist echt so ätzend. Ich finde es echt immer wieder schockierend, wie schnell sich die Situatuationen ändern. Ständig kommen neue / ander Symptome, die mal nicht dramatisch sind und beim nächsten mal heißt es das sich wohl wieder etwas am Glio getan hat und deshalb die Erscheinng nicht mehr unkritisch ist.
Es ist einfach die Hölle. Vor allem erschüttert mich diese wahnsinnige Geschwindigkeit.

Das schlimmste von allem ist halt das man absolut nichts machen kann.
Ich habe vor jedem Telefonat mit meiner Schwiegermutter oder den anderen Familienmitgliedern Angst. Noch schlimmer ist es, wenn ich weiß das ich hinfahre.... man weiß ja nie was einen erwarten wird.
Der Horror wirklich!

Viele liebe Grüße drücke dich!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 15. Mai 2012, 22:22:23
Ich bin gerade auch sehr enstezt und sprachlos, wie schnell sich eine Situation ändert und sich verschlechtert.Kann nur sagen,dass ich an Euch denke. Mehr fällt mir nicht ein vor lauter Sprachlosigkeit und Machtlosigkeit.

Traurig bin

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 15. Mai 2012, 22:49:58
Liebe Carola,
mein Mann hatte Schlafstörungen durch Kortison und auch ganz extrem durch Keppra. Er hat deshalb andere Antiepileptika bekommen.
Aber bei Deinem Mann hat sich außer dem Temodal nichts geändert, oder?

Paujo,
es tut mir leid, dass sich die Situation so plötzlich so verschlechter hat. Diese Krankheit ist einfach nur der Horror :(

Sisi
gut, dass ihr den Umzug hinter euch habt, das war sicher eine enorme, zusätzliche Belastung!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 16. Mai 2012, 10:36:40
Hallo Paujo,

sehr schlimm, dass sich die Situatiuon bei deinem Mann so schnell verändert. Will nur noch mal zu deiner Frage hin, dass auf einmal so viele Hirntumorerkrankungen im Umfeld auftauchen. Ich glaube, dass hat was mit Wahrnehmung zu tun.

Bist du Schwanger, siehst du ganz viele Schwangere. Hast du nen Gipsarm, erfährst du von ganz vielen, die sich auch schon mal was gebrochen haben. Und ich denke, so ist das mit den Hirntumorerkrankungen auch. Du erfährst davon von anderen, weil du eben was damit anfangen kannst. Ansonsten würde dir niemand einfach so sagen, dass die Mutter der Freundin des Cousins... du weißt, was ich meine.

Wenn ich hier im Forum lese, denke ich auch immer:"Das gibt es doch gar nicht, dass alle Welt so schlimm betroffen ist." Zu Hause denkt man immer, man ist allein. Doch hier schreiben eben alle Betroffenen und es verzerrt sich ein bisschen der Anteil Betroffener an der Gesamtgesellschaft.

Vor allem wünsche ich euch Kraft. Es ist immer ein auf und ein ab.... auch bei uns.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 16. Mai 2012, 12:41:58
Hallo Ihr Lieben, danke für Eure Antworten. Nein, die MEdikation hat sich bei meinem Mann nicht geändert. Er nimmt"nur" Temodal, kein Cortsion etc.

Iwana hatte noch einen gute Hinweis, dass sie z.B. den Tagschlaf konsequent meiden muß, um nachts vernünftig zu schlafen. Mein Mann schläft nicht regelmäßig nachmittags, aber er schläft eigentlich jeden Abend auf der Couch ein. Vielleicht müssen wir das mal in den Griff bekommen.  ???

@Paujo: tut mir so leid, dass sich die Situation bei Euch so schnell verschlimmert. Ist echt nicht zu fassen, wie schnell das geht.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 16. Mai 2012, 22:21:09
Hallo ihr Lieben.

leider keine besseren Nachrichten.....
Heute Aufnahme in der Klinik. 1. Bestrahlung. Die Hand hat immer noch kein Gefühl. Laufen geht grade noch.
Als ich weg ging saß er so verlassen dort....er schaut immer so in die Ferne und seufzt so schwer......ich wäre am liebsten geblieben oder hätte ihn wieder mitgenommen.
Er bekommt Freitag die 2. Avastin. Dann soll er noch Physio bekommen.

Wir haben schon 3x heute abend telefoniert und 20 sms geschrieben. Klappt nicht so ganz mit den Buchstaben aber ich kanns lesen.......er hat Heimweh und ist sooooo traurig. Ich glaube fast das er Angst hat nicht mehr raus zu kommen. Am sa darf er übers WE nach Hause. Ich hoffe das dies seinem Gemüt gut tut.

Seine mama ist mitgefahren zur Klinik und auf dem Rückweg hat sie nur geweint. ich glaube sie hat es heute erst realisiert wie beschissen ernst die Lage ist. Arme Mama :'(

Morgen früh fahren wir zeitig hin. Klinik ist 100km weg. da bin ich eben nicht mal eben wenn er Trost braucht aber dafür besorge ich nen Sack voller Brause :) davon ernährt er sich grade. Egal...wenns glücklich macht.

euch allen einen angenehmen Feiertag und danke fürs trösten

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 22. Mai 2012, 14:54:17
Oh man Paujo, sei gedrückt. Diese Krankheit hat es echt drauf einen immer wieder nieder zu schmettern...  :-[
Ich war am Wochenende wieder bei meiner Schwiegermutter. Aus meiner Sicht ist es echt nicht so wirklich gut. Die Sprache ist ziemlich schlecht, man versteht sie oft gar nicht. Außerdem hängt die linke Seite total. Der Arzt hat ihr einen Rollator verordnet, so dass sie wenigstens sicherer laufen kann, aber eigentlich schleicht sie nur noch vor sich hin. Sie wird echt von Tag zu Tag schwächer. es ist so erschreckend, in den
letzten 3 Wochen ist sie um30 Jahre älter geworden  :'(
Die Ärzte wollen Ende Juli wieder ein MRT machen, aber wenn das so weiter geht mit ihr, weiß ich nicht wie das dann noch gehen soll...
Zu allem Übel (finde ich) hat sie jetzt noch ne CCNU angefangen.
Ich hab so Angst das das noch Alles beschleunigen wird....kann mir nicht vorstellen dass sie die so gut verkraftet. Das Ätzende ist halt das sie jeden tag mehr abbaut. Ging das bei euch auch Phasenweise so schnell?

Viele Grüße
Spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 24. Mai 2012, 19:39:04
Hallo ihr Lieben....

kl Zwischenbericht :
Laufen geht wieder....mit starkem Rechtsdrang.Aber bitte nicht führen das macht ihn zornig :(
Die linke Hand hat immer noch ein bißchen eigenen Bewegungsdrang aber es ist etwas besser. In der Klinik gibts Physio....das scheint zu helfen.
Nur der Kopf arbeitet nicht mehr richtig. Ist jetzt so wie mit meinem Opa und seiner Demenz. Alles was er kennt das weiß er. So von früher usw. Ob er gegessen hat oder der Doc da war das weiß er nicht mehr. Vorgestern hat man ihn zulange in der Strahlentherapie warten lassen. Da ist er los und hat sich verlaufen. Gott sei Dank hat ihn eine Schwester wieder erkannt und zur Station gebracht. Nun trägt er ein Armband wo alles drauf steht.
Und ich glaube er hat kein Sättigungsgefühl mehr. Mein mann war immer ein mäkeliger Esser. Kleine Portionen und schnell satt. Jetzt stelle ich ihm was hin und er ißt und ißt und ißt.
Soll er ruhig.....aber ein bißchen seltsam ist es schon ???
Jetzt hat er 7 Bestrahlungen von 20 und erst 1x Avastin. Die Blutwerte sind nicht gut......

Heute war ich dort und mein Mann hat sich nur mit dem Bettnachbarn befaßt. Das was er täglich vor sich hat darauf richtet sich seine Aufmerksamkeit. Auch das war bei meinem Opa so. Damals tat mir das sehr sehr weh.......vielleicht war das schon ne Übung für das was jetzt kommt.
Ich habe ihn dann einfach aus dem Zimmer mit genommen und wir sind was rum gelaufen aber nicht so weit weg denn das verunsichert ihn und macht ihn wieder zornig.....

Am Wochenende darf er zum ausruhen nach Hause.
Ich habe seine Abwesenheit genutzt und angefangen das Haus mal wieder gründlich zu putzen. Bleibt ja manches liegen.

So....euch allen schöne Pfingsten und liebe Grüße
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 24. Mai 2012, 19:54:56
Ah....was Nettes noch :
in der Klinik habe ich 2 Frauen getroffen die beide auch eine Hirntumor-OP hatten. Weiß nicht welchen von den vielen aber die beiden Ladys waren richtig richtig gut drauf und munter und lustig.
Auch solche Fälle gibt es :D

nochmal schöne Pfingsten
paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 26. Mai 2012, 15:57:55
 Hallo ihr Lieben,

liebe Carola, mein Mann wurde am 18.07.2011 operiert. Im April 2012 hat er die Sandarttherapie abgeschlossen. Es geht ihm eigentlich recht gut. Er darf wieder selber mit dem Auto fahren.  Er läuft auch jeden Tag 2x ca. 1-2 Stunden mit dem Hund durch den Wald.
Eigentlich ist fast alles so,  wie füher. Nur alles etwas langsamer, durch das Keppra.  :)
Aber gerade, dass macht mir Angst.
Mein Mann kennt auch nur die Diagnose: " bösartiger Hirntumor" Er kennt weder die Prognose, noch weiß er, dass es ein Glioblastom ist.  Selbst die Ärzte sind sehr erstaunt über seinen guten Allgemeinzustand, bis auf den  Gewichtsverlust.
Am 01.06.2012 ist das nächste MRT.
Am 04.04.2012 war das letzte MRT... alles ok! Kein neuer Tumor, kein Rezidiv.
Als mir die Ärzte die Prognose gesagt haben, dachte ich,  ich bekomme einen Schlag mitten ins Gesicht. Einen Tag später habe ich dann den Ärzten mitgeteilt, dass mein Mann nicht die Prognose erfahren soll.
Für ihn ist es gut so, denn ich weiß, er hätte sich aufgegeben. Für mich ist es nicht so gut, da ich damit alleine klar kommen muß.
Wenn ich hier lese, bin ich immer sehr traurig, wie schnell sich ein Blatt wenden kann.
Ein schönes Pfingstfest für Alle

Monika
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: probastel am 27. Mai 2012, 08:47:18
Liebe Monika,

es ist sicherlich eine gute Entscheidung Deinen Mann nicht über die genaue Diagnose und die dazugehörige Prognose zu informieren. Du bis schließlich DIE Fachfrau, wenn es um Deinen Mann geht.  ;)  Ja, es belastet sehr mit so einem "Geheimwissen" durch die Gegend zu laufen, aber dafür hast Du ja uns. Hier findest Du Menschen, die wissen welche Belastung diese Diagnose auch für Angehörige bedeutet, speziell dann, wenn man mit dem erkranten Partner ebenhalt nicht reden kann. Wir sind da und hören Dir gerne zu!

Genieße, dass es Deinem Mann gut geht! Auch wenn (oder gerade deshalb) am nächsten Freitag wieder das Kontroll-MRT vor der Türe steht! Meine gedrückten Daumen sind Euch sicher!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 27. Mai 2012, 09:36:23
Liebe Monika,

mein Daumen für Euer nächstes MRT sind gedrückt. Mein Mann weiß um die Diagnose und auch in etwa um die Prognose- aber er hat sie verdrängt und setzt sich null damit auseinander. Auch ok!

Jetzt hast Du ja uns, um Dich auszutauschen  :D
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 27. Mai 2012, 14:20:32
Hallo Monika,
denk' immer daran: Prognosen sind nichts als Statistik. Es geht immer um 100% und es nützt dem Patienten nichts, wenn er einen Krebs mit 90% Heilungschance nicht überlebt. Da ist er dann der Arme der eben nicht zu den 90% gehört.

Genauso kann es aber auch umgekehrt sein. Dein Mann kann der eine sein, der die Prognose des Glios durchbricht.

Also einfach Kopf hoch und weiterleben. Ich weiß wie es in Dir aussieht. Ich habe mich innerlich von meinem Mann damals verabschiedet, als er das Glio bekam und sah meine Zukunft ausschießlich allein erziehend. Jetzt lebt er aber schon 3.5 Jahre ohne Rezidiv und es geht ihm gut. Irgendwann glaubt man dann auch wieder daran, dass das noch lange so weitergehen kann.

Mein Mann hat nie gefragt was ein Glioblastom eigentlich bedeutet. Er weiß, dass man damit keine guten Chancen hat, aber wieviel er wirklich weiß? Ich habe keine Ahnung. Ich denke wenn er wollte, dann würde er sich erkundigen. Entweder bei mir, bei den Ärzten oder im Internet. Dass er es nicht tut, zeigt mir, dass er sich nicht damit befassen will.

Er befasst sich eigentlich überhaupt 0 mit seiner Krankheit. Er lebt einfach vor sich hin und verschwendet wenig Gedanken darauf. Normalerweise reden wir nur darüber, wenn wir wieder ins KH fahren zur nächsten Kontrolluntersuchung.

Dir und Deinem Mann weiterhin alles Gute!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 27. Mai 2012, 15:46:18
Liebe Andorra,
so, wie Du es schreibst, genauso ist es bei uns. Mein Mann weiß halt nichts, aber er will sich auch mit der Krankheit nicht beschäftigen. Er verläßt sich vollkommen auf mich.
Diese Krankheit ist für mich so unwirklich, bzw. nicht greifbar. Das Fatale ist einfach..... mein Mann sieht völlig gesund aus, und doch weiß ich , dass er todkrank ist. Er selber denkt, dass er  wieder gesund wird.
Ich selber bin in phsych.- onkologischer Betreuung in dem Klinikum, wo mein Mann auch behandelt wird. Mein Phsycho- Doc sagt auch immer .. es sind halt nur Statistiken. Statistiken habe ich 15 Jahre bei einer Bundesbehörde jeden Monat selber gelogen (grins)
Andorra, eure Krankengeschichte habe ich hier immer wieder gelesen.  Ich war immer wieder faziniert. Und, ich glaube .. alle hier hoffen auf das" bißchen" Glück was ihr habt. Ich hoffe, dass euch dieses kleine Glück noch sehr lange treu bleibt.
Im Moment habe ich große Angst, weil alles zu gut läuft. Mein Mann hatte nach der OP nicht viel Glück. Es sah damals sehr schlecht aus, u. die Ärzte hatten durch das Koma  meines Mannes wenig Hoffnung, dass er es überhaupt überlebt.
Ja Probastel, dieses nicht miteinander reden können, macht micht fertig.
Ich musste es aber so entscheiden. Als mein Mann nach drei Wochen aus dem Koma erwachte, wollte er sich erschießen.
(Dienst-u. Privatpistole habe ich sofort aus dem Haus geschafft)
Heute denkt er gar nicht mehr über solche Gedanken nach, u. glaubt es auch selber nicht, dass er so durcheinander war.

Liebe Grüsse
Monika
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 27. Mai 2012, 23:37:08
Liebe Monika,

willkommen im Forum. Ich bin keine Angehörige sondern eine Betroffene. Im Juni werden es acht Jahre, dass ich die Diagnose bekam und es geht mir sehr gut. Soviel zu der Statistik.

Ich habe von Anfang an alles wissen wollen und dann alles mögliche getan, um mein Immunsystem zu stärken. Bisher und ich hoffe auch weiterhin erfolgreich. Es ist schön, dass es Deinem Mann gut geht. So soll es bleiben.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 28. Mai 2012, 06:39:38
Liebe Monika,

Für das MRT am 06.06. drück ich Euch ganz fest die Daumen. Verstehe aber nicht wieso Ihr dann schon wieder zum MRT müsst, weil Ihr ja erst im April dort wart. Nimmt Dein Mann denn jetzt noch Medikamente? Wurde bei Ihm alles entfernt?

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 30. Mai 2012, 18:39:28
Hallo ihr alle.....

@Monika : mein Mann hat sich für die Krankheit auch nicht interessiert. Erst als er wieder nachgewachsen war wollte er so einiges wissen. Und wir haben dann über die Prognosen, das sterben usw geredet.
Seit seinem letzten Epi-anfall ist dieses Wissen aber weg und er glaubt er wieder gesund und Auto fahren. Wie unglaublich schön wäre das......... :(
Ich wünsche Euch ein gutes MRT und ganz viiiieeeeelllll Glüüüüück!!!!!!!!!!!!!

@Sylvia : erstmal Hallo und herzliches Beileid zu deinem Verlust.
Hier bist du gut aufgehoben denn die Frage : Warum wir? Wie kann es so eine furchtbare Krankheit nur geben? die haben wir uns alle gestellt......
Ich hoffe Deine Mama hat nicht lange leiden müssen.
 
Bei uns geht es nun schon 2 Jahre. Ein sterben auf Raten. Ich denke es ist ganz entscheidend wo der Tumor sitzt, welche Klinik man wählt, wie schnell er entdeckt wird.
Wir hatten eben Pech. Der Tumor ist nicht zu stoppen. Mein Mann verändert sein Wesen quasi täglich. Ein für mich sicheres Zeichen das er weiter wächst. Gut das mein Mann dies alles nicht mehr weiß.

Gladbeck ist bei mir um die Ecke......endlich mal jemand aus m Pott. ;)

6000 Fälle??? Das erscheint mir wenig. Wo hast du das gelesen?

Liebe Grüße an euch alle
viel Glück für alle MRT`s und alles Gute für euch und eure Lieben
Paujo


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 30. Mai 2012, 22:32:31
Liebe Paujo, du sprichst mir sehr aus der Seele. Das Sterben auf Raten, ist für mich das Schlimmste von Allem, was wir durch machen müssen. Es tut mir unendlich leid , was Dein Mann und Du durch machst. Trotz allem, nicht den Kopf hängen lassen.
Als mein Mann nach der OP drei Wochen im Koma lag, war ich nur verzweifelt, wie innerhalb von einer Woche, mein Mann nicht mehr mein Mann war.
Und Du hast recht,  die Klinik ist entscheidend... wie schnell auch dort reagiert wird.  Danke für das GLüüüüCk für das Mrt.
Liebe Tanja, bei meinem Mann wurde auf MM- Ränder fast " Alles" entfernt.
Alles geht nicht.  Das MRT wurde seit der OP alle acht Wochen gemacht. Die Ärzte im Klinikum wollten auf der sicheren Seite sein, da dieser Tumor explosionsartig wachsen kann.
Wenn am 01.06.2012 das MRT ok ist, braucht mein Mann nur noch alle 3 Monate zum MRT. Mein Mann nimmt nur niedrig dosiert Keppra (profilaktisch) und halt Weihrauchkapseln. Wegen des Weihrauchs wurden wir anfänglich im Klinikum immer belächelt. Nachdem, aber da Blutbild und die Leberwerte meines Mannes immer super waren, hat die Onkolgin, Anfang April die Wirkung von Weihrauch nicht mehr in Frage gestellt. Ich muß immer wieder für uns sagen, wir sind in einem guten Klinikum gelandet. Wir sind dort sehr gut aufgehoben. Und..es ist alles in einer Hand. Ob OP, MRT, Onkologie, Neurologie..usw. ich weiß nicht, ob ich das hier sagen darf, wir hatten die Wahl von dem Klinikum BS , MMH oder der Uniklinik MD. Wir haben uns für BS entschieden in  NDS. Wir wohnen in NDS.
Liebe Eva, ich danke Dir. Deine Art mit dieser Krankheit um zu gehen. ist auch meine Art. Dein Weg habe ich immer wieder verfolgt. Auch auf anderen Internetseiten. So wie Du bist, das brauchen wir alle, denn Du kannst uns richtig Mut geben .
Ich hoffe, dass mein Mann so weiter macht, wir Du??!!!

Viele liebe Grüße
Monika
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 31. Mai 2012, 21:42:34
Liebe Monika,

meine Mutter wurde letztes Jahr in Seesen operiert. Wir kommen nämlich auch aus Niedersachsen :) Wo kommt Ihr denn genau her? Ist Euer Onkologe  in Braunschweig?

Meine Mutter musste von Anfang an, nur alle 3 Monate ins MRT. Bei dem letzten MRT wollten Sie uns erst in 6 Monaten einen neuen Termin geben, wir haben aber darauf bestanden, das Sie nach 3 Monaten wieder in MRT kann. Schließlich wachsen die Dinger ja auch rasend schnell, wenn Sie wachsen und das Risiko war uns zu hoch 6 Monate abzuwarten.

Was hatte Dein Mann denn vor der OP für Beschwerden?

Meine Mutter nimmt gar keine Medikamente in der Chemopause. Sie hat zum Glück noch keinen Epileptischen Anfall gehabt und die Blutergebnisse waren zum Glück auch immer sehr gut, ich hoffe, das das auch so bleibt. Montag fängt Sie mit dem 5. Zyklus Temomedac an.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend und viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 31. Mai 2012, 21:59:53
Hallo Ihr Lieben,

bei uns sin ddie MRT´s seit November alle 8 Wochen, weil da ja eine neue Stelle aufgetaucht ist (wir hatten sogar eines Ende November und dann Ende Dezember). Als nun beim MRT Anfang Mai eine Regression des Tumors zu sehen war, hat uns der Neuroonkologe gefragt, ob wir lieber in zwei oderdrei Monaten wieder kommen wollen. Mein Wunsch war da 2 Monate und das wardann für die ok. Die gehen schon auch auf die psychologischen Belange der Angehörigen ein-meinem Mann war es eigentlich egal.

Sorry, wenn ich Euch bislang beim Sterben auf Raten widersprechen muß. Klar hat mein Mann seine alte Belastbarkeit noch nicht wider erlangt, aber wir haben doch noch fast täglich leichte Verbesserungen, so dass es ihm ein Jahr nach OP, 13 Monate nach Diagnose eigentlich ganz gut geht. Aber  ich weiß, das Glück haben nicht viele.

Ich drücke Euch und schicke uns allen einen guten Traum für die Nacht, damit wir uns erholen können und usnere Lieben morgen wieder beistehen können.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 31. Mai 2012, 22:26:29
Hallöchen.......
ich freue mich wirklich und von ganzem Herzen für jeden hier wo es besser läuft als bei uns. Wo dieses Biest für längere Zeit oder auch für immer besiegt wird. Wo Familien eine harte Zeit haben aber auch Aussicht auf Erfolg. Wo alles hoffen, beten und Daumen drücken geholfen hat.

Wie erwähnt haben wir das Glück nicht und ich bete und hoffe auf eine kurze Zielgerade denn ein langes Leiden stehe ich nicht mehr durch. Mein Mann ist ein anderer geworden und es bricht mir das Herz ihn jetzt so zu sehen. Klar können wir noch lachen und haben auch noch gute Momente. Und wenn er gut dabei ist dann denke ich das kann nicht sein.....aber diese Momente werden weniger und er ist immer mehr hilflos und durcheinander. Ich danke Gott dafür das er keine Schmerzen hat und auch nie hatte.

Morgen kommt er übers WE nach Hause. Ich hoffe es tut ihm gut. Dann noch 2 Wo. Strahlen in der Klinik und er ist wieder daheim. Avastin geht immer noch nicht. Die Leukos sind zu niedrig :(

Euch allen wünsche ich das gleiche wie mir : viel Kraft und Geduld
Habt eine gute Zeit und vorallem Glück
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sylvia am 31. Mai 2012, 22:40:46
Hallo,
@Paujo, das hatte ich in irgendeinem Bericht aus dem Inet gelesen gehabt mit den 6000 Fällen von Glyo Grad 4, welche Seite kann ich Dir nicht mehr sagen. Aber ich muss doch sagen, es gleicht sich vieles, wenn man hier so sich durchliest, den Rechtsdrall hatte meine Mutter auch gehabt, die Desorientierung. Sie blieb in ihrer Küche einmal einfach stehen, beim Flasche aufschrauben, und starrte durchs Fenster einfach nach draussen, ohne Regung... Dann hatte meine Mutter ihr Kurzzeit Gedächnis teilweise auch verloren, aber was ganz früher war, daran konnte sie sich noch erinnern, zum Glück für uns, sodass sie mir auch noch ein wenig von meinen Urgroßeltern erzählen konnte. Und ich weiss wie es ist, jemandem zuzusehen, wie er immer hilfloser wird. Aber bei meiner Mutter war ich immer relativ gefasst, habe versucht, mir kaum etwas anmerken zu lassen, um ihr noch schöne Tage machen zu können. Ich habe unsere Geschichte unter "eigene Geschichten" mal reingesetzt.

Ich wünsche allen hier sehr viel Kraft, das alles durchzustehen. Und dir Paujo vor allem ein schönes Wochenende mit Deinem Mann, geniesse die Zeit, weil jede Minute davon ist sehr kostbar...

Liebe Grüße

Sylvie
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 01. Juni 2012, 14:34:21
Hallo,
jetzt auch mal wieder ein (leider nicht erfreulicher) Zwischenbericht.
Meine Schwiegermutter hat nach dem Rolator nun einen Rollstuhl bekommen. Laufen geht kaum noch, weil sie die Füße nicht mehr heben kann. Außerdem geht es essen, waschen, anziehen... alles nicht mehr.
Es ist so deprimierend. Sie sieht auch wesentlich älter aus. Sprechen geht nur ziemlich schwer. Oft ist sie kaum bis gar nicht zu verstehen. Da sie ja auch die rechte Seite nicht mehr funktioniert ist im Falle von Nichtverstehen aufschreiben auch nicht möglich. Das fatale ist dass sie alles voll mit bekommt. Die Regionen für klares Denken sind anscheinend noch nicht betroffen. Das macht uns als Angehörigen am meisten zu schaffen.
Gestern hatte sie dann einen epileptischen Anfall und musste ins KH. Was da bisher rausgekommen ist erfahre ich erst heut abend.
Es ist zur Zeit echt die Hölle wie schnell alles auf einmal geht....
Ist dieses Tempo "normal"?
Viele Grüße
Spieglein  :'(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sylvia am 01. Juni 2012, 16:18:55
Hallo Spieglein,

bei meiner Mutter war das Tempo leider auch so schnell, vor allem in den letzten 2 Wochen, wo sie nur noch gelegen hat, abends zuvor hatte sie noch zu Abend gegessen im Sitzen am Tisch, am nächsten Tag ging nichts mehr. Da lag sie nur noch..

Ich wünsche Dir viel Kraft

LG Sylvie
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 01. Juni 2012, 18:10:27
Hallo liebe Angehörigen und Betroffene,
 ich ( 39 Jahre ) bin seit Anfang März 2012 stille Mitleserin in diesem Forum.
 Mein Schwiegervater erkrankte an diesem Tumor.
Die Geschichte meines Schwiegervaters werde ich in den nächsten Tagen
mal in Ruhe aufschreiben,da es bei seinem Krankheitsverlauf leider immer nur bergab ging.
Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen, dass es sehr schnell gehen kann das sich der Gesundheitszustand rapide verschlechtert.
Bei meinem Schwiegervater wurde nur 5 Wochen nach Entfernung des Tumors ( fast komplett entfernt ), ein Rezediv festgestellt, das zur rechtsseitigen Lähmung führte. Es sollte noch Temodal gegeben werden, aber bereits eine Woche später sagten uns die Ärzte, dass die Chemo nichts mehr bringen würde, da der Tumor " explodiert " sei.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen. Für mich war immer das Schlimmste, so hilflos zu sein. 
Liebe Grüße
anlucky
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 01. Juni 2012, 22:35:03
Hallo ,
wir hatten wirklich mal wieder ganz viel Glück beim MRT.  Es ist alles ok. :) :)  :)
Oh, Mann bin ich froh. Dieses Warten  bis zur Auwertung des MRT ist immer, wie einmal durch die Hölle gehen.
Vielen Dank für die gedrückten Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche Allen hier ganz viel Kraft ......

Viele Grüße
Monika
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 02. Juni 2012, 16:53:02
Liebe Monika,

ich freu mich so für Euch, das das MRT gut verlaufen ist und Ihr einen guten Befund habt. Macht bloß weiter so  :D

Ja , das warten auf dem Befund ist echt die Hölle. Wir haben am 10.07. erst wieder MRT und bis dahin ist es noch so lange. Aber eigentlich bemerkt man ja, wenn es zu einem Rezidiv kommt, denke ich.

Viele lieben Grüße und noch ein schönes Wochenende.
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 02. Juni 2012, 21:55:16
Herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis liebe Monika!!!! Ich freue mich sehr für Euch.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 02. Juni 2012, 22:50:53
Ja, liebe Carola... wir haben mal wieder viel Glück. Ihr habt die 13 Monate hinter Euch. Wir haben 11 Monate hinter uns! Es ist ein großes Glück für Beide!
Eines habe ich festgestellt, man wird ganz schön bescheiden, wenn dieses Schwert über einem hängt.
Ich bin froh über jeden Tag, den ich gut mit meinem Mann erleben darf!
Was nicht gut ist.... schiebe ich einfach bei Seite.( Geht nicht immer für mich... aber für meinen Mann)

Ich hoffe, dass Viele hier ein bisschen Glück, wie wir haben! :D
Liebe Grüße
Monika
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 02. Juni 2012, 22:52:43
Da hast Du echt Recht!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 03. Juni 2012, 11:19:56
liebe Monika,
herzlichen Glückwunsch auch von mir.
Ja jedes MRT ist für alle eine Zitterpartie, wenn es gut gelaufen ist kann man erstmal aufatnmen.

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 03. Juni 2012, 14:37:12
Hallo Monika!
Das freut mich sehr für Euch.Es ist immer eine Zerreißprobe MR und Ergebnis!
Ja, man wird sehr bescheiden,wenn man mit der Diagnose Glioblastom weitergehen muß.
Und nochmal kann ich EUCH ALLEN nur ganz nahelegen,jede Minute geniesen,leben und erleben.
Nichts verschieben.Wie ihr alle kämpft um Eure Lieben,schön...aber auch schwer!
Ich schicke euch allen eine Umarmung und viel Kraft weiterhin.Und wenigstens eine halbe Stunde am Tag auch sich was gutes tun.Alles Liebe Euch
Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 03. Juni 2012, 20:32:00
Hallo an alle,

ich hab eine Bitte, ich hatte hier im Forum mal gelesen, dass man die MRT Bilder nach Hannover zur Befundung schicken kann. Kann mir jemand sagen wohin man die Bilder senden muss.

Ein Verwandter meines Mannes sieht seit ein paar Tagen Doppelbilder, er war im KH und die stellen einfach überhaupt keine Diagnose. Mal ist es ein kleiner Schlaganfall, dann wieder eine Zyste hinter dem Auge. Ob das Doppelbilder sehen wieder weg geht oder was man jetzt machen kann sagt keiner.

Wir brauchen jetzt einfach mal ne zweite unabhängige Meinung.

LG an alle und schon mal Danke im vorraus Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TinaF am 03. Juni 2012, 20:55:21
Hallo Hase,

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

LG TinaF
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 03. Juni 2012, 21:33:33
CDs der Untersuchungen per Post schicken.
Per mail zu groß
Erst Mailkontaktaufnahme mit Schilderung der Lage und PDFs der vorliegenden Befunde. Dann bekommt man eine Bearbeitungsnummer unter der man die Daten-CDs  zusenden soll.
Nach ca. 8-14 Tagen kommt eine Mail mit Therapievorschlag des INIs als PDF.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 07. Juni 2012, 20:49:17
Hallo zusammen,
wollte nur ein kurzes Update geben. Meine Schwiegermutter ist immer noch im KH. Die Ärzte sagen sie können nichts mehr für sie tun. Die linke Hirnhälfte ist komplett voll mir Tumoren. Die rechte zum Teil. Die Mittellinie is bereits verschoben.
Sie kann nur noch die linke Seite bewegen und weder schlucken, sprechen, noch sich selbst bewegen. Sie hat offensichtlich Schmerzen, will aber keine Mittel. Das KH gibt jetzt aber doch ein paar.
Ernährt wird sie über eine Nasensonde....
Alles in allem denkbar schlecht. Allerdings ist sie im Kopf klar und man kann mit ihr mit Kopfnicken oder -schütteln kommunizieren.
Wir hoffen jetzt auf einen Hospitzplatz um es ihr so angenehm wie möglich machen zu können....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 08. Juni 2012, 00:46:07
Lieber Fips2,

bekommt man die Cds auch wieder zurück?

Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 08. Juni 2012, 09:25:04
Zur Sicherheit würde ich nur Kopien der CDs senden.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 08. Juni 2012, 20:14:59
Guten Abend Spieglein!
Lass es nicht zu das sie Schmerzen hat!Nasensonde krieg ich die Krise!!!Ich kann dir nur sagen raus damit.Und bitte hoffe nicht auf einen Hospitzplatz suche ihn so schnell wie möglich.Sie wird sterben,jetzt musst du/ihr alles ganz schnell tun um deiner Schwiegermutter die letzten Wochen erträglich zu machen.Ganz schnell muss das alles geschehen.Ich weiß,aber ich bekomme alle Zustände wenn ich dies lese.Schmerzen!!!Alles und das gleich...ich weiß es geht mich nichts an,ist nur ein Rat von mir.Im Endstadium Glioblastom hat man keine Zeit mehr und das allerwichtigste KEINE SCHMERZEN!!!Mach was,warte nicht handle...
Alles gute Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 08. Juni 2012, 21:32:03
Hallo Anderle,
danke für die Info. Ja, wir haben alles in die Wege geleitet. Sie soll am Montag die Nasensonde weg bekommen und eine Magensonde bekommen. Die Ärzte wollen eigentlich nicht richtig, aber wir haben gesagt das wir es wollen. Wegen den Schmerzen hat das KH mittlerweile reagiert. Sie dürfen wohl nichts geben, wenn sie nicht will und sie ist bei vollem Bewusstsein. Aber Sie konnten sie auf 3 Spritzen pro Tag handeln...
Hospitzplatz gibt es zur Zeit einen, es hängt aber davon ab wie die OP verläuft. Bei uns gibt es nur ein Hospitz mit 7 Plätzen. Die halten die aber logischerweise nicht frei. Deshalb hoffen wir halt momentan drauf, dass wir ihn tatsächlich kriegen. Ansonsten müssen wir ne Paliativstation nehmen, das wäre aber nicht so unser Ding.... Hospitz finde ich persönlich besser...
Vielen Dank wirklich für dein Schreiben...!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Fragezeichen am 09. Juni 2012, 05:40:55
Guten Morgen Spiegeln

Was möchte denn deine Schwiegermutter?
Darf ich dich fragen, was bei euch gegen eine Palliativstation spricht?
Ehrlich gesagt weiss ich den Unterschied von der Palliativstaion und dem Hospiz nicht genau.

Meine Schwester (73 jährig) liegt nun seit 1 Monat auf der Palliativstation und die machen das dort hervorragend gut.

Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft.

Fragezeichen


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 09. Juni 2012, 10:26:48
Guten Morgen Spieglein!
Muss dich schnell was fragen,warum wollt Ihr eineMagensonde?Warum nicht intravenös?
Eine Hospitz und eine Palliativstation sind eigentlich ein und das selbe.Ich kann dir eine Palliativstation nur ans Herz legen.Hätte ich diese Menschen nicht gehabt,wichtig ist
 DEN TAGEN MEHR LEBENSWERT;ABER NICHT DEM LEBEN MEHR TAGE GEBEN.
Alles Liebe Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 10. Juni 2012, 18:38:29
Hallo anderle,
wie geht es deiner Schwester?
Im Grunde wäre auch diePaliativstation in Ordnung. Wir haben uns halt ins Hospiz verschossen. Dort ist der Schlüssel mit 3 Schwestern pro Schicht ziemlich hoch. Wir denken sie it da gut aufgehoben, weil die viele Möglichkeiten haben, wie z.B. das Bett in den Garten schieben oder baden. Das ist glaube ich auf der Station nicht möglich. Aber sie sind da sicher fit und gut das will ich auch nicht bestreiten.
Wenn wir sie fragen antwortet sie nicht (also nickt nicht oder schüttelt den Kopf).
Sie haben wohl nie drüber gesprochen, und in den letzten 3 Wochen ging alles so rasend schnell, da waren alle nur geschockt.
Intravenös geht nicht. Es haben jetzt 4 Ärzte je 3 Versuche gehabt, aber keiner findet mehr eine Vene.
Aber diese Art Sonde muss echt weg, die quält sie nur....
Viele Grüße und auch viel viel Kraft für Dich Spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 10. Juni 2012, 19:09:13
Guten Abend Spieglein!
Mit meiner Schwester,da mußt du jetzt was verwechseln,macht ja nichts.In einer Palliativstation
kannst du das alles auch.Hospitz ist ganz das selbe.Wenn man keine Venen mehr zum stechen hat,warum legen die Ärzte keinen Port-a-Cath???frag sie mal,will mich auch nicht einmischen,nur einige Tips geben.
Bis bald Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 10. Juni 2012, 20:35:03
Hi anderle,
hast recht hab ich verwechselt.... sorry.
Der Port wird gleichzeitig mit der Sonde gelegt. Wir haben da auch schon dran gedacht. Die Familie will nicht dass sie nichts mehr in den Magen direkt bekommen kann... sie auch nicht.
viele Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Fragezeichen am 10. Juni 2012, 20:45:34
Guten Abend Spiegeln
Ich bin es, die von der Schwester auf der Palliativ geschrieben hat.
Meine Schwester bekommt durch einen Port die Schmerzmedikation und ein leichtes Neuroleptikum zur Beruhigung.
Ich weiss nicht was ich sagen soll, wenn du fragst, wie es ihr geht.
Sie leidet glaub ich nicht, hat aber langsam genug, denke ich. Sie schläft sehr viel, aber wenn sie umgelagert werden muss ist sie wach und kann auch noch einsilbig antworten.
Wenn das Wetter gut ist, kann man dort auch mit dem Bett in den Garten, das ist wunderschön und die Pflegenden machen das wann immer es geht. Super.
Meine Schwester hat vor einigen Tagen ganz klar gesagt, dass sie nicht mehr essen will. Sie wurde aber noch ein paar Tage immer wieder gefragt, ob sie etwas will, das verneinte sie immer.
Ich weiss nie, wie ich sie antreffe und das ist emotional sehr schwierig. Eines Tages wird sie wohl nicht mehr ansprechbar sein oder uns nicht mehr kennen. Wann das sein wird und wie lange sie noch ausharren muss.....das kann niemand sagen.
Ich besuche sie wenn ich kann jeden Tag, aber nicht so lange, denn sie ist schnell müde und schläft wieder ein.

Gute Nacht an alle
Fragezeichen


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 10. Juni 2012, 20:56:48
Hallo Fragezeichen,
oh man hab nicht auf die Namen geachtet sorry.
Ich finde es momentan ziemlich belastend. Jeden Tag kommt irgendwas neues hinzu. Mittlerweile haben sie die Schmerzmittel schon 2x in 3 Tagen erhöht.
Ich frage mich immer wie lange ein Mensch so leiden muss.
Es ist und bleibt eine echt miese Krankheit. Heißt das jetzt das deine Schwester nichts mehr zu essen bekommt?
Wünache Dir ganz viel Kraft.
Viele Grüße
spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 10. Juni 2012, 21:43:11
Speiglein,wie lange ein Mensch leiden muss kann dir niemand sagen.Aber man kann dieses Leiden natürlich verkürzen.Nur mehr Schmerzmittel und Neuroleptikum.Alles andere heißt Verlängerung und Verlängerung heisst LEIDEN!!!Nur damit der Mensch noch einige Zeit bei uns ist.
Aber, dass muss jeder für sich selbt entscheiden.Und ja, ich habe mit allem bei meinem Mann abgesetzt und das war gut so.Irgendwann habe ich mir gedacht es ist genug.18 OPs,alles nur um ein bißchen Leben,aber dann kommt der Zeitpunkt wo es genug war.Und ich hätte alles getan damit er lebt alles,aber ich bin glücklich das er gehen konnte.Oft war der Schmerz so groß, zu sehn wie er leidet,es war ein Wahnsinn.
Und glaube mir ich habe diesen Mann sehr geliebt,aber ich bin dankbar das dieses Leid ein Ende hat.
In diesem Sinne alles Liebe Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Fragezeichen am 11. Juni 2012, 05:45:30
Guten Morgen Spiegeln

Ja, das heisst, dass meine Schwester kein Essen mehr bekommt. Sie will es nicht mehr, könnte es wohl auch nicht mehr schlucken.  Sie hat so entschieden.

@ Was heisst Leiden?
Wenn Sie so daliegt und schläft, macht sie einen friedlichen, nicht leidenden Eindruck.
Schmerzen hat sie nicht oder ganz wenig beim Umlagern.
Unruhig ist sie nicht mehr.
Aber das Herz ist offenbar noch stark.
Ich weiss einfach, dass für sie totale Abhängigkeit das Schlimmste ist.

Es ist wie es ist und es kommt wie es kommt.

Müde Grüsse
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sylvia am 11. Juni 2012, 09:34:48
Hallo zusammen,

wenn ich das alles so lese, ist das bei meiner Mutter schon wieder meilenweit entfernt... Ich erzähle Euch mal, wie es bei meiner Mutter war... Sie hatte eine Patientenverfügung für ihre beste Freundin, die Krankenschwester war. Da stand ausdrücklich drin, keine lebensverlängernden Massnahmen, sprich keine extra Wasserzufuhr oder Magensonde oder sowas. Klar war es für mich als Tochter sehr schwer zu sehen, dass sie nicht mehr isst oder trinkt, aber letztenendes war es die richtige Entscheidung. So hat sie "nur" 2 Wochen gelegen ohne Essen und Trinken, aber da sie ja Medikamente noch bekommen hat zum Entkrampfen, hatte sie ja noch ein bisschen Wasser durch den Tropf. Die letzten Tage kam der Tropf dann ab, sie hatte keine Krämpfe mehr, und bekam ein Morphinpflaster. Ich glaube sagen zu können, sie hat die letzten Tage ihres Daseins nicht gelitten...
Was die Entscheidung angeht Palliativstation oder Hospiz, würde ich SOFORT und ohne Nachdenken Hospiz sagen. Die Palliativstation, auf der meine Mutter war, war nur zweckmässig, aber ansonsten total kaltherzig von ihrer Aufmachung her, weisse Wände, mal mit einem Kreuz versehen, steril, unpersönlich... Das Hospiz dagegen war herzlich, warm, die Zimmer alle mit Fernseher und schönen Farben, mit Holz verkleidet. Da hat sie 5 Wochen ihres Lebens noch verbracht bis sie dann nochmal in die Kurzzeitpflege kam, weil es ihr zu gut ging.. Aber auch da konnte man das Zimmer nach ihren Wünschen gestalten, eigene Bilder, persönliches an den Wänden... Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig...

Liebe Grüße

Sylvie
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 11. Juni 2012, 12:03:38
Hallo ihr lieben,
vielen Dank für die lieben Worte und Infos.
Es ist schwer die richtigen Entwcheidungen zu treffen. Im Hospiz haben sie auch direkt gefragt ob sie ne Patientenverfügung hat und wie das mit der Ernährung ist. Die meinten aber auch das solange sie klar ist selbst entscheiden soll. Sie will die Ernährung, also bekommt sie sie.
Die Ärzte sagen halt das sie es respektieren. Naja mal sehen wie das ganze ausgeht.
Ich finde schon das es ein harter Kampf momentan ist. Sie kann nichts mehr, aber im Kopf ist sie total klar. Das ist schon heftig...
Viele Grüße Spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 11. Juni 2012, 12:09:12
Hallo zusammen,

auch ich möchte kurz von meinen Erfahrungen berichten.
Als sich der Gesundheitszustand meines Schwiegervaters rapide verschlechterte, haben wir uns bewußt entschieden auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten. Nach dieser Entscheidung wurde der Schlauch, über den er seit ein paar Tagen intravenös ernährt wurde, gezogen. Eine Magensonde hatten wir abgelehnt.  Wir wußten, dass mein Schwiegervater dies auch so wollte. Er bekam zum Schluß nur Morphium und ein Mittel damit ihm das Atmen leichter fiel. Der Palliativdienst der Uniklinik Bonn hat uns und meinen Schwiegervater in dieser Zeit sehr unterstützt. Auch wir wollten ihn zuerst noch in ein Hospiz verlegen lassen ( alle Palliativplätze in der Umgebung waren belegt ), haben dann aber nach Rücksprache mit dem Palliativteam darauf verzichtet, da diese meinten, dass ein Transport zu anstrengend wäre.
Trotz der großen Klinik war der Umgang mit dem Sterbenden und den Angehörigen total würdevoll. Wir bekamen zuerst auf Intensivstation ein Einzelzimmer, und später auch auf der Normalstation. Von dem typischen Krankenhausalltag bekamen wir in unserem Zimmer fast nichts mit. Das Pflegepersonal schaute natürlich regelmäßig nach meinem Schwiegervater und kümmerte sich sehr liebevoll um ihn ( und auch um uns ). Feuchtete ihm den Mund an, lagerte ihn um usw. Mein Schwiegervater starb ganz friedlich. Wir hatten den Eindruck, dass er nicht gelitten hat. Gelitten hatte er 2 Wochen vor seinem Tod als ihm bewußt war, dass er zum Pflegefall wurde.
Rückblickend sind wir froh, dass wir so entschieden haben. Natürlich ist ein Krankenhauszimmer nicht so freundlich eingerichtet wie ein Hospizzimmer, aber das Wichtigste ist doch zum Schluß der würdevolle Umgang mit dem Patienten. Diesen haben wir in der Neurochirurgischen Klinik Bonn erfahren dürfen.
 Vielleicht konnte ich ein kleinbisschen helfen.

Liebe Grüße

anlucky
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 13. Juni 2012, 12:52:10
Hallo zusammen,
ich wollte nur kurz mitteilen das meine Schwiegermutter den Kampf verloren hat und gestern am Tumor gestorben ist. Die Kinder waren bei ihr und es ging alles schneller als gedacht.
Ich denke ihr ist es so wohler. Zu der OP kam es nicht mehr...
Vielen Dank für all die lieben Kommentare und Hilfen von Euch. Ich werde auch sicher noch einige Zeit hier im Forum unterwegs sein.
Alles Liebe Spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sylvia am 13. Juni 2012, 18:52:02
Was sagte meine kleine Tochter, als ich tieftraurig und furchtbar weinend vor ihr stand... "Mami, sei doch nicht traurig, sei froh dass sie gestorben ist, jetzt braucht sie sich nicht mehr quälen" Ich musste lächeln, obwohl mir dazu gar nicht der Sinn stand...

In diesem Sinne und in Gedenken...

Sylvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 26. Juni 2012, 14:29:04
Hallo ihr da draußen.....

hier kommt die Kurzfassung unserer Lage:
4 Wochen Klinik wg Nachbestrahlung abgeschlossen, Tumor um 30% verkleinert,
2x Avastin erhalten und gut vertragen,
2 heftige fokale Anfälle und seitdem geht die linke Hand nicht mehr,
Kurzzeitgedächtnis ist futsch,
Pflege- und Palliativdienst geordert,
seit Freitag ist er daheim und baut immer mehr ab......aufstehen ging heute fast gar nicht. Toilettenstuhl eingeweiht.
Also was soll ich schreiben......die Talfahrt geht weiter und das in schnellem Tempo :(

Euch allen mehr Glück und gute Ärzte, viel Kraft für euch alle

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sylvia am 26. Juni 2012, 19:06:25
Ohje, das hört sich so bekannt an :( Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und sei einfach für ihn da...

LG Sylvie
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 28. Juni 2012, 00:07:17
das hört sich nicht gut an.....ich hoffe das Du die Kraft findest das alles durchzustehen.

Sei lieb umarmt.

Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 04. Juli 2012, 08:23:49
Hallo Ihr Lieben,
nach all den schlimmen Nachrichten der letzten Zeit, darf ich heute auch mal wieder eine schöne verkünden. Wir hatten gestern Kontroll MRT und es ist weiterhin alles in Ordnung. Die Kontroll-MRTs wurden jetzt sogar auf halbjährlich gesetzt. Das ist einerseits toll, andereseits schon ein bisschen ein mulmiges Gefühl...

Im Oktober sind es 4 Jahre seit der OP. Unfassbar, dass wir so lange ohne Rezidiv sind, wir sind unendlich dankbar.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 04. Juli 2012, 09:32:44
Hallo Nicole

herzlichen Glückwünsch zu eurem tollen Ergebnis.
Das ist doch prima :D :D
Ich freue mich für euch :D
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 04. Juli 2012, 13:43:06
Wunderbar, das freut mich sehr  :) :) :)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 04. Juli 2012, 13:54:15
Hallo Nicole,

das sind ja wunderbare Nachrichten.
Du hast Recht in letzter Zeit sind viele schlimme Nachrichten hier. Ich lese viel hier im Forum, bin auch oft sehr sehr traurig, aber solche Neuigkeiten wie bei euch bauen wieder auf.

Bei meinem Mann werden es jetzt im Okt. 3 Jahre seit der OP und Diagnose Glio IV.
Das mit den halbjährlichen MRT, da kann ich dich gut verstehen, bei uns wurden die Kontollen nach 2 Jahren auf 4 Monate verlängert, einerseits freut mich sich über die längere Pause, andererseits ist die Angst doch größer.

Wir haben am 16. 8. wieder Kontrolle, die Angst schleicht sich schon ein, da mein Mann wirklich oft sehr müde ist und viel schläft. Wie geht es deinem Mann mit der Müdigkeit?

Viele liebe Grüße
Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 04. Juli 2012, 18:54:25
Hallo Nicole,

ich freue mich sehr für Euch.....immer weiter so!

Liebe Grüße

Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 04. Juli 2012, 21:17:45
Liebe Nicole,

das freut mich so sehr!!!!

Weiter so.

Ganz viele Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 05. Juli 2012, 13:19:21
Wir haben am 16. 8. wieder Kontrolle, die Angst schleicht sich schon ein, da mein Mann wirklich oft sehr müde ist und viel schläft. Wie geht es deinem Mann mit der Müdigkeit?


Hallo Maxi,
mein Mann ist auch sehr müde. Er schläft jeden Vormittag eine Dreiviertelstunde und am Nachmittag macht er auch noch mal ein Mittagschläfchen. Er leidet auch sehr, wenn er mal eine Nacht schlecht schläft, dann quält er sich richtig durch den Tag.

Das beunruhigt mich aber nicht, es ist schon seit er krank ist so und ich denke das gehört eben einfach dazu. Er ist halt nicht mehr belastbar und so fit wie früher.

Aber sonst geht es ihm sehr gut. Er hat ein paar "Wehwehchen" zurückbehalten (z.B. einen Strahlenschaden am Darm von dem Lymphdrüsenkrebs den er ja vor dem Glio hatte), die ihn beeinträchtigen, mit denen er sich aber gut arrangiert hat. Mehr Sorge als die Müdigkeit macht mir deshalb auch, dass er so extrem mager ist. Er kann essen was er will, aber er nimmt das alles nicht mehr so richtig auf.

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 12. Juli 2012, 14:09:20
Hallo Euch allen zusammen,

hatte jetzt seit längerem wiedermal die Zeit und Kraft, hier ins Forum zu gehen...Meinem Mann geht es nicht so gut. Er hat seit Neustem mit Ausfallerscheinungen zu tun, die ich so nicht kenne. Wir waren vor einiger Zeit abends mit Freunden Essen und mein Mann war plötzlich total abwesend und hat nur vor sich hin gestarrt. Dann konnte er die Speisekarte nicht mehr lesen und konnte auch nicht mehr richtig sprechen. Er hat das Wort Rumpsteak einfach nicht mehr aussprechen können. Er hat sich wie ein kleines Kind verhalten, immer nur gesagt, er habe Hunger und er sei so müde. Wir sind gleich in die Klinik und dort haben sie einen fokalen Anfall aufgrund wahrscheinlichen Tumorprogresses diagnostiziert. In der Klinik war alles bei ihm wieder  normal, er hatte keine neurologischen Ausfälle, konnte einwandfrei lesen und schreiben. Er erinnert sich sogar an den Vorfall, konnte aber nichts dagegen tun, sagt er zumindest. Außerdem verändert er sich von Tag zu Tag mehr und ich hab so eine Riesenangst, dass das alles ganz schlimm endet. Er schläft so furchtbar viel. Morgens bleibt er  nur zum Frühstück auf, legt sich dann für Stunden wieder hin, mittags essen, schlafen, nachmittags eine Tasse Tee, schlafen und abends kurz Nachrichten schauen und wieder lange schlafen. Mir macht das sorgen. Er nimmt jetzt auch viel mehr Cortison auf Anraten der Ärzte. Und er denkt, dass die Müdigkeit davon kommt. Wenn ich ihn frage, wie es ihm geht, dann sagt er immer nur, er sei müde, sonst gehe es ihm gut. Bis auf ein leichtes Zittern der Hände hat er eigetnlich auch nichts weiter. Wir haben am 18. unser entscheidendes MRT, danach wollen die Ärzte entscheiden, ob er noch weiter Avastin bekommt, oder ob es keinen Sinn mehr hat. Was heisst das? Die Ärztin wollte mich schon alleine sprechen - ich bin vor lauter Sorge nicht hingegangen. Diese krankheit hat soviel Raum in unserem Leben eingenommen, dass ich sie im Moment einfach nur noch verdränge. Manchmal bin ich ungeahnt aggressiv und weiß, dass es von der Hilflosigkeit kommt, der ich gegenüber stehe. Dann denke ich nachts, was, wenn sie mir sagen, er lebt nur noch wenige Wochen...?
Kennt ihr das GEfühl? Mich macht das jeden Tag mehr fertig...Ich hab das ganze immer weit nach hinten geschoben, mich getröstet, wie gut es ihm doch noch geht und jetzt kommen diese Ausfälle, die ich nicht mehr einfach zur Seite schieben kann.

Ich bin echt in großer Sorge ....

Danke für Euer Verständnis und fürs Ausjammern...aber die "Anderen" da draussen haben keine Ahnung, was diese Krankheit mit einem macht. Und irgendwie nerven sie mich auch mit ihrer ständigen Fragerei: Na gehts besser?
Lg Silvia 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 12. Juli 2012, 19:10:09
liebe silvia......bei uns geht es ähnlich besch..... Ich hoffe das euer MRT doch gut sein wird. Ich drücke fest die Daumen. Und in Gedanken drücke ich dich und schicke dir ein fettes kraftpaket. Wir schaffen das! Lieben gruss und nen drücker von paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 12. Juli 2012, 22:29:42
Morgen vor 3 Monaten ist mein Mann verstorben. Ich kann jedes Wort was ihr hier als Angehörige schreibt nachvollziehen. Es ist schwierig, man weiss nicht woher man die Kraft nehmen soll. All die Fragen, Ungewissheiten und Aengste im Kopf; wie geht es weiter, wie halte ich es aus?

Ich bin in Gedanken bei allen hier, lese immer wieder unter Tränen was die Krankheit alles anrichtet und bin meist sprachlos.

Viel Kraft und liebe Grüsse.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 12. Juli 2012, 22:39:14
Liebe Silvia, liebe Paujo,
warscheinlich kann ich es nicht im entferntesten erahnen, was Ihr durchmachen müsst.....wir stehen ja erst am Anfang, aber ich bin trotzdem schon fast ein Wrack......wenn ich nur ein wenig Last von Euren Schultern nehmen könnte, ich würde es Euch abnehmen.....aber man ist so hilflos :'(

Silvia, Du hast recht: Die "Anderen" da draußen haben wirklich keine Ahnung....das stelle ich auch täglich fest. All die sogenannten gutgemeinten Ratschläge und die ständige Fragerei nach dem Befinden lassen einem die Galle hochgehen, vor allem sind die wenigsten wirklich ehrlich gemeint. Ich versuche so gut es geht dieser "Scheinheiligkeit" aus dem Wege zu gehen....gelingt mir aber nicht immer.

In dieser schweren Zeit habe ich angefangen mit dem "Aussortieren"...... habe so die Menschen gefunden, denen unser Schicksal nicht gleichgültig ist und die mir eine echte Stütze sind......die mich anhören, mich verstehen, auch mitfühlen - nicht nur dumm reden.....einfach ehrliche Menschen mit Herz und Verstand - in meinem engen Umfeld,  Angehörige oder Betroffene aus dem Forum und die daraus entstandenen lieben Kontakte.

Ich will aber nicht zu hart urteilen....woher sollten sie auch etwas über die Diagnose Hirntumor, die Therapie, die Begleiterscheinungen oder gar die Folgen daüber wissen. Kein normaler Mensch befasst sich, wenn er nicht irgendwie betroffen ist,  mit so einem Thema, außer vielleicht beruflich o. ä.

Nur am Rande erwähnt: Als bei meinem Mann die Diagnose feststand, haben wir anfangs nur wenigen Menschen etwas davon erzählt....erstens der Schock und dann war die Zeit vor der OP, nach der OP und dann die Strahlen/Chemotherapie nicht so einfach....die viele Fahrerei ....diese Angst......ihr kennt das ja alle.
Jetzt muß ich mir allen Ernstes etliche Vorwürfe von Verwandten anhören.....warum ich es Ihnen nicht gleich alles erzählt habe und und und....sie werden doch wohl noch einen Anruf wert sein und blablabla...!!!
Meine Tante wertete das Ganze noch mit diesem Spruch auf: Ach, das ist nicht so schlimm....das wird schon wieder...eine Frau in ihrem Dorf hatte auch so etwas....wurde vor einem halben Jahr operiert und ist jetzt wieder gesund....!!!!!!
Auf solche Konversation kann man doch wohl verzichten, oder???

Liebe Silvia, liebe Paujo.....ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht.

Alles Liebe   Cindy








Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 12. Juli 2012, 23:17:17
liebe sunflower.....das du das schaffst immer noch im forum zu sein. Hut ab. Ich weiss nicht ob ich das könnte...... Ich wünsche dir viel kraft und in Gedanken eine Umarmung für dich.                                 @cindy: du hast in allem Recht. Wir haben viele neue Leute kennengelernt u manche alte Bekannte aussortiert. Das scheint aber vielen hier so zu gehen und wahrscheinlich allen die eine böse Krankheit haben.                                                                                                                                              ich kann dir nur empfehlen : gönn dir Zeit für dich und natürlich Zeit mit deinem Mann. Lade dein Akku auf sooft du kannst......niemand weiss wie der tumor tickt denn bei jedem ist es anders. Mir hilft die therapie u natürlich die engen freunde u meine schwester aber arbeiten kann ich immer noch nicht. Und danke für dein Angebot einen Teil meiner Last zu nehmen aber ich gebe dir nichts ab ;-) du brauchst deine Kraft für euch.                                                                                                                          ach und die liebe Verwandschaft  :P da kannste nen Ei drüber kloppen und auf manche Sprüche gar nicht reagieren. Ohren zu und gut ist.                                                                                                  und liebe Cindy......ich wünsche dir und deinem Mann viel viel viel Glück und das euer nächstes MRT ein gutes wird. Strengt euch an  ;) in diesem Sinne alles Gute und viel Kraft für euch alle. Ganz liebe grüsse von paujo 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 13. Juli 2012, 10:07:15
Hallo Ihr Lieben,

ich glaube, man sollte einfach ein bißchen weniger von den Aussenstehenden erwarten. Die meisten, die fragen, wie es denn Euren Angehörigen geht, meinen es doch nur gut. Immerhin fragen sie noch - andere wenden sich vielleicht völlig ab, weil sie nicht mit der Krankheit umngehen können. Und natürlich können sie nicht verstehen, was in einem vorgeht. Aber auch das meinen sie nicht böse. Wandelt doch dieses Interesse (es muß ja nicht scheinheilig sein, sondern vielleicht auch nur eine große Unsicherheit) um und erfreut Euch an dem Interesse. Vielleicht tut Euch das gut. Versteht Ihr, was ich meine?

Mir ist das am Anfang auch schwergefallen, aber inzwischen weiß ich, dass viele die fragen, wie es uns geht, es auch so meinen. Auch die Hilfsangebote, sind oft ernst gemeint und mir tun sie gut!!!!

Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Er hat Chemopause und erholt sich Stück für Stück. Nur an dem zunehmen müssen wir nun noch arbeiten, aber da habe ich ja viele tolle Tips von Euch bekommen (habt Ihr auch so gut fürs abnehmen  ::)) Wir sind viel mit derRenovierung unseres neuen Heims beschäftigt und es macht sehr viel Spaß, wenn auch viel Arbeit.


@sisi: ich schreibe Dir später eine Mail: bin erschüttert zu lesen, wie es Euch inzwischen geht.

@all: hat einer von Euch mal etwas von Gitte gehört?

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 13. Juli 2012, 11:06:54
Ach ihr Lieben da "draussen" ...

auch wenn ich lange nicht hier war, es ist so gut, immer wieder von Euch aufgefangen zu werden. Niemand versteht einen - es ist echt so !!! Ich bin so genervt mittlerweile von den ewigen Krebsgeschichten irgendwelcher Nachbarn oder anderer Leute, die so gar nix mit einem selbst zu tun haben. Am Anfang hab ich mir das immer angehört, mittlerweile blocke ich so Gespräche rigoros ab. Ich ertrag es irgendwie nicht mehr. Zu allem Überfluss habe ich mich vor zwei Wochen auch noch heftig mit meinen Eltern zerstritten. Das war genau in dieser schweren Zeit, als mein Mann in die Uniklinik musste, weil die Leukos ganz unten waren und ich den gesamten Umzug aus unserem großen Haus alleine am Hals hatte. Für sie in ihrer heilen kleinen Welt ohne größere Katastrophen ist dieser Krebs eine Art Bedrohung und sie schaffen es nicht, damit angemessen umzugehen. Stattdessen wird auf hohem Niveau über das eigene Leben gejammert, alles bewertet und überall genörgelt - da hab ich irgendwann einfach mal deutlich "Stop" gesagt, das haben sie nicht vertragen und die Situation ist danach heftigst eskaliert. Jetzt herrschft Funkstille, sie telefonieren natürlich noch mit ihrem Schwiegersohn, denn ich bin natürlich das Übel, ist ja klar, die undankbare Tochter.
Gestern hat eine Kollegin zu mir gesagt: Wenn alles rum ist wirst du stärker sein und geklärter. Es ist deine Aufgabe und es wird für irgendetwas gut sein in deinem Leben. Mittlerweile denke ich das auch, obwohl ich auch eine kleinere "Aufgabe" genommen hätte :-)
Aber es gibt auch ganz viele liebe Menschen, die uns nicht permanent nach einem "update" fragen. sondern einfach  nur warten, bis wir uns bei ihnen melden. Ganz oft komm ich auch hier im Job an meine Grenzen, weil mir einerseits die Ablenkung und die Hektik (Radiosender) gut tun, ich andererseits die Banalität und Oberflächlichkeit der Kollegen nicht ertrage. Aber wenn ich nur zu Hause wäre, dann wäre ich noch näher an der Krankheit dran, so hab ich ein wenig mehr "Normalität". Mein Mann kocht abends meistens, er bleibt dann auch noch auf und gestern haben wir noch ein bisschen zusammen gelesen. Das sind die "normalen" Momente, die einen an früher erinnern.....
Gestern hab ich mir mal einen ausgiebigen Friseurbesuch gegönnt und erstmal gemerkt, wie gut es tut, mal was für sich zu tun. Man lässt soviel an Energie ...

Ich danke Euch jedenfalls für die Kraftpakete, ich nehm sie alle und pack sie heute abend mal in Ruhe aus :-))
Ich umarme Euch virtuell und wünsche euch ebenfalls Kraft und Mut, für das, was uns allen noch bevorsteht....

Bis bald. Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 13. Juli 2012, 11:40:32
Hallo Silvia,

auf so einen Stress mit deinen Eltern hast du sicherlich noch gewartet. Lass dich drücken.

Auch ich bin von meinen Eltern inpunkto Krankheit meines Mannes irgendwie enttäuscht. Es ist zwar nichts vorgefallen. Aber allein wenn wir telefonieren und ich meiner Ma meinetwegen erzähle, dass mein Mann einen schlechten Tag hat, dann fragt sie doch glatt: "Wodurch kommt denn das jetzt wieder?" ... ich habe dann einfach keine Worte dafür und muss ganz tief durchatmen. Auch eifersüchteln sie durchaus, weil wir halt beispielsweise mal unsere Geburtstage zusammengefasst haben und nicht jeden einzelnen gefeiert haben. Würde mein Mann gar nicht durchstehen. Da kommt dann immer so was wie "Wir sind doch auch noch da"... Nun ja, meine Eltern sind beide über 80 und es steht mir fern, einen Streit zu entfachen. Also versuche ich so was einfach zu überhören, gelingt mir aber nicht immer. Doch einen Familienstreit kann ich zusätzlich nicht auch noch gebrauchen. Da setze ich meine Kraft lieber für meinen Mann und unser Kind ein.

Ich habe aber auch schon mal darüber nachgedacht, dass es auch nicht so ganz leicht ist, mit uns Angehörigen umzugehen. Fragen die Leute nicht, denkt man an Desinteresse oder "Wissen die nicht, was bei uns los ist?" Fragen sie zu viel, hat man keine Lust oder auch Kraft, die Ängste und täglichen Begebenheiten mit ihnen zu teilen. Ich könnte für beide Seiten unendlich viele Beispiele aufzählen und ich glaube auch, so richtig Recht machen kann es uns da keiner. Kommt auch immer auf meine eigene Tagesform an.

Ich bin eigentlich auch immer der Überzeugung, dass alles im Leben seinen Sinn hat. Mit dem Sinn dieser grausamen Krankheit kann ich mich allerdings noch gar nicht anfreunden... Ja, die Arbeit lenkt mich auch ab, aber mich nerven auch die privaten Probleme der Kollegen, die in meinem Augen überhaupt keine sind, z. B. : "Was soll ich denn bloß grillen, wir grillen ja soooo oft", oder es wird lamentiert, weil ein Kumpel sich erdreistet, 2 Stunden nicht auf eine SMS zu antworten... das ließe sich nur so fortführen und für solche Dinge habe ich einfach kein Ohr.

Ich freue mich auch darauf, wenn ich mich abends noch mal ein stündlichen zu meinem Mann kuscheln kann. Haben jetzt noch den Fernseher in der Stube so gestellt, dass man ihn vom Pflegebett aus sehen kann und so kann ich mich zu ihm legen. Selbst bei Filmen für Sehgeschädigte kann er inzwischen dem Inhalt nicht mehr folgen und so genießt er dann einfach, dass ich bei ihm bin. Mehr als meine Nähe kann ich ihm kaum noch geben. Leider.

Weiterhin viel Stärke und viele Nerven
LG
Pem

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 17. Juli 2012, 14:41:28
Hallo,

danke für eure Unterstützung...Mir gehts heute nicht so gut, weil wir morgen um 12 zum MRT müssen. Ich hatte ja das Angebot der Ärztin, mich mal allein mit ihr zu unterhalten. Habs aber  nicht annehmen können, weil ich es einfach nicht schaffe im Moment.  Aber morgen müssen wir hin und haben auch das Gespräch. Ich hab eine Scheißangst....Will einfach nichts hören, nur mit ihm Zeit verbringen und unser Haus geniessen und verdrängen, verdrängen, verdrängen. Ist wahrscheinlich eine Phase, die man so durchmacht und die einfach kommt....
Wenn ich die Verläufe hier so lese, dann sind sie so unterschiedlich, dass man ja auch nicht sagen kann, wie es weitergeht.
Das  mit den Kollegen kenne ich auch, ich kann es mal besser nehmen, mal schlechter, ja nach Gemütslage.
Danke, dass ihr da seid.
Silvia   
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 17. Juli 2012, 17:56:14
Liebe Silvia,

ganz, ganz fest werde ich Euch morgen die Daumen drücken für ein gutes MRT-Ergebnis.

Ich wünsche Dir viel Kraft.....sei fest umarmt von mir.

LG   Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 17. Juli 2012, 21:33:37
Ich drücke Euch morgen auch ganz ganz fest die Daumen liebe Silvia.

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 17. Juli 2012, 22:12:37
Liebe Silvia,

ich wünsche dir viel Kraft und drücke dir für morgen die Daumen!

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 19. Juli 2012, 09:35:12
Guten Morgen ihr Lieben,

was soll ich Euch schreiben - Euer Daumendrücken hat geholfen !!!! Ganz engtgegen aller Prognosen und Erfahrungen ist der Tumor bei meinem Mann kleiner geworden und hat sich aus den kritischen Gebieten zurück in die ursprüngliche Tumorhöhle vorne rechts zurückgezogen !!! Wenn das so weiter geht, könnte man ihn sogar nochmal operieren und bei Null anfangen (O-Ton der Ärztin!)

Wir saßen da gestern nachmittag vor diesem Bild und haben einfach nur lange geheult, weil wir es nicht fassen konnten. Ich hatte ja so eine Riesenangst vor diesem Termin und auch die Ärzte hatten kein gutes Gefühl. Aber sie haben gestern wieder gesagt, dass man eben keine Prognosen geben kann!!!! Das kann dann eben auch mal so wie bei uns ganz ganz schöööööööön sein !!! Also niemals verunsichern lassen von Statistiken, weil jeder Fall ist eben anders ! Das habe ich auch jetzt erfahren. Seine Sprach- und Konzentrationsstörungen waren kleine fokale Anfälle und hingen nicht in zusammen mit Tumorwachstum. Mein Mann kriegt ja jetzt schon 13 Mal Avastin, was eigentlich niemand in Mainz so lange bekommt. In der Regel sind die Patienten nach 6 Gaben austherapiert. Bei ihm scheint es aber irgendwie doch zu helfen. Vielleicht ist es auch einfach alles zusammen und noch eine Nachwirkung von dem CCNU, was ja ein teufelszeug ist, aber anscheinend doch sehr sehr wirksam.
Auch sein Ödem hat sich zurückgebildet und er kann sogar wieder anfangen, Coritson auszuschleichen. Das nächste MRT ist dann auch erstmal im September und dann alle 8 Wochen zur Kontrolle. Wir freuen uns jetzt erstmal über die geschenkte Zeit  und fahren übernächste Woche auch mal weg. 
Ich umarm Euch heute mal alle virtuell und vielleicht kann unsere Geschichte allen hier ein wenig mehr Hoffnung machen !!!

GLG Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 19. Juli 2012, 09:58:32
Liebe Silvia,

das Ergebnis ist so toll. Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so und genießt den Urlaub. Ich freue mich sehr mit Euch.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 19. Juli 2012, 10:09:11
Hallo Silvia......
das ist doch supi. ;D Glückwunsch!!!!!
Dann macht euch nen schöööööööönnnnneeeennnn Urlaub und genießt die Zeit mit einem gutem Gefühl.
Ich freu mich für euch mit  ;D
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 19. Juli 2012, 11:18:02
Jipiiiiehhhh!

Freue mich so - alles weitere per Mail.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Baobab am 19. Juli 2012, 18:56:47
Hallo alle zusammen,

auch ich freu mich für dich und deinen Mann, liebe Silvia.

Anscheinend war der Mittwoch ein Glückstag. Mein Mann hatte ebenfalls seinen MRT-Termin.
Auch bei ihm ist der Tumor geschrumpft, von 12mm auf 9 mm.
Allerdings hat sich das Ödem um den Tumor vergrößert. Der Radiologe meinte, dies könne von der Vernarbung kommen. Am 1. August haben wir das Gespräch mit der Onkologin. Ich bin gespannt, was sie zu diesem Ergebnis sagt.

LG     Baobab
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 23. Juli 2012, 21:50:31
Hallöle....
ich brauche einen medizinischen Rat ??? mein Mann will ja unbedingt noch tattoo haben. DAS IST EIN MUSS!!!!
Das lässt ihm keine Ruhe. Es ist als ob er das braucht um in Frieden zu gehen.
Nun sind seine Leukos und Thrombos ja sehr niedrig. Ein blauer Fleck verschwindet erst nach Wochen.....
Wie sieht das dann mit nem Tattoo aus??? Wegen der Heilung??? Nicht das ich denke das er noch Monate erleben wird aber ne schlecht heilende Wunde durch ein Tattoo brauchen wir auch nicht......
Heute konnte er kaum noch stehen. Die Schwester vom Pflegedienst hatte ihn geduscht. Und danach ging nichts mehr. Wir haben ihn dann zu zweit ins Bett getragen......
Jetzt schläft er endlich. Habe ihm ne Pille gegeben damit er zur Ruhe kommt und mal ne Nacht schlafen kann.....
Bis denne.
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 24. Juli 2012, 09:10:34
Hallo!
Ist eine blöde Geschichte wegen der Leuko und Thrombo.Frag einen Arzt ist glaube ich das beste.Auf der anderen Seite wenn er es so gern möchte..wie nieder sind den seine Thrombo und Leuko?Hast es zur Zeit sehr schwer,tut mir sehr leid!
Denk an Dich Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 24. Juli 2012, 11:44:12
Liebe Anderle.
Auf dich ist Verlass ;) danke für deine Antwort.
Hab doc gefragt. Er hat nur kl Einwände.
Ich weiß noch nicht wie es weiter geht. Mal weiter überlegen und mit Engelszungen versuchen meinem Mann das auszureden.....
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 24. Juli 2012, 13:49:18
Hallo Paujo,
ich finde es wirklich klasse das Du ihm das Tatoo ermöglichen willst.
Ich denke man sollte alles tun damit die Betroffenen das Gefühl haben ihre Ziele abarbeiten zu können. Wir haben bei meiner Schwiegermutter auch alles ermöglicht was sie wollte... ich denke es ist wichtig ihnen das Gefühl zu geben, sie können selbst entscheiden und sie darin zu unterstützen. Wenn es ihm so wichtig ist, würde ich es auf jeden Fall machen.
Wünsche Dir viel Kraft....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 24. Juli 2012, 22:49:08
Hier auch noch Bescheid geben....
Tattoo klappt. Ich habe jemanden gefunden der es bei uns daheim macht. ;D :)
Mein mann ist zufrieden und glücklich.
Maaaaannnn, bin ich erleichtert. Jetzt wird alles gut......er hat seinen letzten Wunsch fast erfüllt.
Danke fürs Antworten......
alles Gute für euch da draußen.
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 24. Juli 2012, 23:13:06
dann sag ich mal hast du gut gemacht!!Perfekt...bist eine tolle frau...gute nacht
Andrea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 29. Juli 2012, 21:26:25
Hallo Paujo,
ich finde es echt total super das Du das so in die Wege hast leiten können. Ich denke es gibt Deinem Mann das Gefühl, dass er wieder ein Ziel auf seiner Route selbst bestimmen konnten.
Wir haben meiner Schwiegermutter auch alles ermöglicht, sie hat sich immer drüber gefreut. Wobei auch manche Dinge nicht mehr hätten sein müssen und womöglich andere kein Verständnis dafür hatten. Aber grade wenn die Krankheit so fortgeschritten ist, finde ich das "Wunschkonzert" enorm wichtig für die Psyche...
Wünsche Dir noch viel Kraft und drücke Dich! Mach weiter so!
Viele Grüße
Spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 29. Juli 2012, 22:24:13
Hallo Spiegelein....
danke für deine Worte....
das Tattoo ist erst mal verschoben.
Ein heftiger Anfall kam dazwischen.Im Moment ist es eher kritisch......mehr dazu unter Krankengeschichten.
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 30. Juli 2012, 18:04:47
Hallo Pajo,

ich wünsche Dir für die bevorstehende Zeit ganz viel Kraft. Ich denke oft an Euch.

Drück Dich
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Spieglein am 01. August 2012, 09:25:42
Hallo Paujo,
das tut mir wirklich leid zu hören. Kann Deine aktuelle Situation wirklich richtig gut nachvollziehen und wünsche Dir viel viel Kraft...
Viele liebe Grüße
Spieglein
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: evlat am 02. August 2012, 13:39:05
Hallo,

meine Mama hat bald 2 jähriges. Damit ist sie bereits über der Prognose. Ende August haben wir wieder das Kontroll-MRT. Es ist für mich jedes mal wieder eine Qual. Dieses Warten. Sie bekommt mittlerweile nur noch wenig mit, ist allerdings ansprechbar und bei Bewusstsein. Das Gehen fällt ihr sehr schwer. Ich weiß nicht, wie es weiter geht... Ich habe eine höllische Angst vor der präfinalen Phase. Ich kann mit niemandem darüber reden. Mein Bruder, meine Oma und mein Vater pflegen sie. Mein Bruder hat vor anderthalb Jahren sein Studium erfolgreich abgeschlossen. Seitdem hängt er bei uns zu Hause fest, weil er meine Mama pflegen will und muss. Er leidet fürchterlich. Ganz ehrlich, ich habe bereits damit meinen Frieden gemacht, dass meine Mutter nicht mehr sehr lange hat. Aber meinen Bruder leiden zu sehen macht mich fertig. Ich bin 250 km weiter weg und denke mittlerweile darüber nach zu kündigen, um ihn endlich zu entlasten. Er soll sein Leben endlich leben können. Das sind Helden über die keiner schreibt.

Welche Erfahrung habt Ihr in der Pflege und Pflegeunterstützung gemacht? Wie lange kann man einen kranken Menschen zu Hause noch pflegen? Sie ist derzeit in der Pflegestufe 2 und braucht Unterstützung bei fast allem. Morgen wird sie 52.

Wünsch Euch allen nur das Beste!


Gruß


evlat
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 02. August 2012, 16:37:36
Hallo Evlat!
Ich habe sehr gute Erfahrungen in der Pflegeunterstützung gemacht.Wobei ich sagen muss ich habe fast alles selbst gemacht.Ich habe den mobilen Dienst der Palliativstation in Anspruch genommen.Mein Mann konnte sich die letzten zehn Tage ja nicht mehr bewegen,gar nichts.Es ist sehr anstrengend,aber es gibt  viele Tricks die man anwenden kann,wo es ein bißchen leichter geht.(zb.Betten überziehen.)Das du deinen Bruder leiden siehst und es dich fertig macht ist zu verstehen.Er wird sein Leben leben können,alles zu seiner Zeit.Und da es deiner Mutter ja nicht gut geht wird diese Zeit bald kommen.Du schreibst am liebsten würdest du deinen Job kündigen.Wenn du es dir finanziell leisten kannst mach es.Die kurze Zeit mit deiner Mutter bringt dir niemand mehr,einen Job schon.
Ich habe meinen Betrieb in der Zeit wo mein Mann krank war geschlossen.Ich habe meine ganze Zeit meinem Mann gewidmet und keine Sekunde bereut.
Da mir von Anfang an klar war,es wird nur eine kurze Zeit sein..Und vielleicht hast du mal einbißchen meine Geschichte gelesen,es waren wunderschöne Zeiten und dann traurige harte schlimme.Und oft war ich wirklich am Rande meiner Kräfte,aber es ist weiter gegangen,viele liebe Menschen hier haben mir geholfen und einfach die große Liebe zu meinem Mann.
Pflegestufe zwei finde ich sehr nieder.Muss aber dazu sagen ich komme aus Österreich.Aber ich würde auf alle Fälle um Erhöhung ansuchen. Ich wünsche dir alles gute
Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Kielerin am 02. August 2012, 16:57:32
Hallo Evlat,

ich schreibe wenig, aber hier möche ich Dir einen Tipp geben:

Versuche doch, unbezahlten Urlaub zu bekommen oder für die kommende Zeit Heimarbeit. Wenn der Arbeitgeber erfährt was los ist, dann dürfte das doch sicher kein Problem sein.

Ich habe im letzten Jahr als mein Vater in der letzten Phase war mit meinem Arbeitgeber gesprochen und den restlichen Jahresurlaub genommen sowie anschließend noch unbezahlten Urlaub, wenn ich ihn gebraucht hätte.

Und für nichts in der Welt würde ich das Rückgängig machen wollen. Keiner wird mir diese letzte Zeit nehmen. Ich denke, so wird es auch Dein Bruder sehen und ich hoffe, Dein Chef kann das auch möglich machen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 02. August 2012, 22:05:16
Hallo Evlat, schau doch mal unter dem Pflegezeitgesetz nach.  ( www.familien- pflege- zeit.de)  Vielleicht kommt dieses für Dich in Frage.
Gruß
Silberstern
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 15. August 2012, 23:35:11
Hallo ihr Lieben......

mal was ganz anderes: mein mann hat ein Haus von seiner Mama bekommen. Per schenkung. Mit Beginn der Krankheit kamen immer wieder die wirklich gut gemeinten Ratschläge das er ein Testament machen sollte oder das wir heiraten sollten damit mir im Fall des Falles nicht das zuhause genommen wird......
Nun geheiratet haben wir ja dann 2010. Und da ich mit dem ganzen Erbenkram nicht klar kam und es mir schon Sorgen machte hat mein Mann dann doch noch ein Testament gemacht. Er meinte zwar das brauch man nicht wenn man verheiratet ist aber wenn die Eltern noch leben dann ist es doch sicherer.....
Mein Mann ist noch nicht lange tot und schon kamen wieder die Ratschläge und Besserwisser um die Ecke und machten mir Angst.....das das testament nachher nicht gültig ist und das ich hier raus muss.....
Also hab ich s einem Anwalt/Notar vor gelegt und es ist gültig. Schlimm genug das mein Mann nicht mehr da ist aber hätte ich unser zuhause verloren dann wäre die Katastrophe perfekt.
Drum möchte ich mich dem anschließen was Mr.Cool mal schrieb : regelt euren Kram der geregelt werden muß......
Ich weiß das man nicht darüber nachdenken mag weil es auch bedeutet das Schicksal zu akzeptieren und das man vielleicht darüber reden muß das der Betroffene vielleicht nicht mehr da sein wird aber ich bin froh das mein Mann und ich das geregelt haben.......
Dies ist nur ein gut gemeinter Rat von mir ;) ich hatte viele schlaflose Nächte wegen der Krankheit, der Angst und Sorge um meinen Mann und der Angst unser zuhause zu verlieren......
Ich darf hier bleiben in unserem Nest und hier ist mein Mann mir sehr nah.....schlafen kann ich immer noch nicht aber ich brauch mir um unser zuhause keine Sorgen mehr machen.
Naja....ich wollte das nur mal los werden.....

ich hoffe eure Lieben haben mehr Glück.....alles Gute und Kopf hoch.
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 16. August 2012, 12:35:04
Liebe paujo,

ich kann dir nur zustimmen. Und ein Testament macht auch unter Eheleuten sehr viel Sinn. Besonders dann, wenn keine gemeinsamen Kinder da sind.
Es ist aber auch relativ einfach, sich mal die gesetzliche Erbfolge anzuschauen.

Und um dem ganzen ein wenig den "sauren Beigeschmack" zu nehmen, man kann ein Testament auch als "den Wunsch danach" beschreiben.
Jeder, der ein testament hat, gibt seinen Angehörigen seinen Wunsch weiter. Es bleibt jedem unbenommen ihn zu akzeptieren oder anzufechten.

Wie wir sehen habt ihr es genau richtig gemacht. Und ich bin persönlich der Meinung dass es meine Pflicht war das zu verfassen, was mir wichtig ist.

Alles Liebe und weiterhin ganz viel Kraft,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 18. August 2012, 00:00:00
Hallo Simi

Gut, dass du den Mut gefunden hast, hier zu schreiben. Ich kann dir bei einigen Fragen antworten.......

Fortsezung durch Zitat verschoben nach: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8569.0.html Mod.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 18. August 2012, 08:43:53
Hallo zuaammen,

so...einfach das Herz in beide Hände genommen und zum ersten mal in meinem Leben in einem Forum etwas persönliches schreiben... noch unsicher aber mit dem Gefühl das Richtige weil Nötiges zu tun.




Weiterlesen hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8569.msg636345.html#msg636345

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BrlnHart am 18. August 2012, 16:46:54
Hallo,
ich habe meinen Kram vor der OP geregelt. War "komisch" sich damit zu beschäftigen und hat zu vielen Tränen in der Familie geführt. Bin der Meinung, es war richtig und wichtig.
LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 31. August 2012, 23:43:58
Hallo meine Lieben,

ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen.
Nun hier ein Update.

Ich habe 5 Kliniken hinter mir. Bochum, Düsseldorf, Aachen, Freiburg und München bei allen eine Absage bekommen. Das Rezidiv sitzt zu schlecht.
Das zieht einen ziemlich runter.

Mein Mann hat in kurzer Zeit 9 kg abgenommen er brachte nur noch 62 kg bei 175 cm Größe auf die Waage. Er ist einfach fertig.
Nun bekommt er diese Aufbaudrinks als Zusatznahrung. Ich kann euch sagen, dass war ein Kampf mit der Kasse die durch zu kriegen. Aber ich habe es geschafft. ;D ;D

Er hat sich auch so verändert. Er war einfach nur unzufrieden man kann ihm nicht recht machen.
Wisst ihr man tut alles und geht an seine Grenzen und es ist doch nicht gut.
Es tut einfach nur weh.

Heute hatten wir Kontroll MR und ich habe am Bildschirm schon gesehen dass, das Rezidiv kleiner geworden ist.
Bestätigung kam dann auch über meinen Chef. ES IST KLEINER GEWORDEN!!!
Siehe da mein Mann ist wie umgewandelt.
Ich glaube die Angst vor  einer erneuten Niederlage hatte ihn so verändert.
Am Dienstag haben wir Termin in der Klinik. Strahlenklinik und Onkologie.

Wir haben in der Strahlenklinik am 14.08. mal wegen einer erneuten Bestrahlung angefragt. Die wollen die Bilder im Tumorboard besprechen.
Aber wenn Sprachzentrum, Sehzentrum oder Bewegungsapparat betroffen werden machen wir es nicht.

Dann geht es erstmal in den Urlaub. ::) Nicht weit weg. da mein Schatz Flugverbot hat.
Es geht nach Holland direkt ans Meer. Habe ein nettes Hotel nur 100m vom Strand entfernd gefunden.
Da er ja so schlecht läuft. Rollator ist jetzt immer angesagt.
Habe mir meine Silberhochzeit auch an einem anderen Ort vorgestellt. Aber was nicht geht geht halt nicht.
Ich freuen mich auch riesig auf diesen Urlaub. Ich bin einfach nur geschlaucht. Brauche Ruhe und diese Zeit auch mal nicht zu machen einfach lümmeln.

Ich wünsche allen hier nur gute Befunde und drücke allen hier im Forum ganz doll die Daumen. ( habe immer still mitgelesen, mich bei guten Befund einfach mitgefreut und immer allen die ein Kontroll MR hatten die Daumen fest gedrückt).

Viele liebe Grüße Gitte 1711




 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 09. September 2012, 22:57:12
Hallo ihr Lieben da draußen......

ich melde mich mal für ne Zeit ab.....brauche mal ne auszeit. Auch wenn ihr alle mir wie eine kl Familie erscheint und ich jeden Tag mal vorbei schaue denn in echt kann ich gar nicht mehr ohne euch ;) :D ;D
.....nee, ich nehme mir mal ein bißchen Zeit ohne Glio.
Also allen viel Glück für eure MRTs und den weiteren Verlauf.....
@Alle die meine Nr haben: ruft an wenn ihr nen Ohr braucht und einfach jemanden der euch versteht......keine Sorge es wird mir nicht zuviel......und ich weine auch nicht wenn ich telefoniere ;)
So.....macht es erstmal gut. Ich hoffe ich halte mal ne Woche ohne euch aus ;)
Alles Guuuutteeee und bis bald denn
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 10. September 2012, 15:37:29
Hallo ihr Lieben,

ich kann mich Paujo nur anschließen - ihr seid mir schon richtig ans Herz gewachsen. Ist halt so schwer, weil einen ja niemand der Normalos da draußen so richtig versteht.
Wir waren bis gestern abend mal spontan eine Woche auf Amrum - das ist meine absolute Auftankinsel und mein Mann wollte doch so gerne ans Meer. Aber dort ging dann irgendwie gar nix außer schlafen. Er ist so schwach durch die Medikamente (Cortison und Hydrocortison), dass er immer nur liegen will. Von der Insel hat er so gut wie nix mitgekriegt, wir sind dann abends halt zusammen essen gegangen. Ich bin tagsüber allein mit dem Rad über die Insel und es war irgendwie nur noch traurig. Er hat es einen Tag mal geschafft, mit mir zum Strand zu gehen (ca. 1 km), jetzt hat er eine schwere Achillessehnen-Entzündung und kann gar nicht mehr laufen. Gestern abend ist er dann bei uns zu Hause auch noch schwer gestürzt. Und das alles trotz Tumorrückgang. Er kriegt ja immer noch Avastin, aber sie überlegen übernächste woche, ob sie weitermachen wollen. Manchmal denke ich, was ist besser - ein Leben ohne diese schrecklichen Msedikamente und dafür aber mit ein wenig Lebensqualität, oder diese Quälerei eben. Ob es was bringt, weiß doch niemand. So verbringt er die vielleicht letzte Zeit in seinem Leben nur noch im Bett - wo ist da der Sinn?
Ich habe zwar schön auftanken können auf Amrum, aber alles in allem ist das schon eine Riesenbelastung. ich gehe auch immer noch arbeiten, habe aber täglich Angst, dass irgendwas zu Hause mit ihm passiert. Er ist immer noch der Meinung, dass ich überreagiere und viel zu ängstlich bin. Wir haben manchmal richtig Zoff darüber, was mir auch wieder leid tut später. Aber ich komme echt an den Rand im Moment. Wenn ich doch nur wüsste, ob das nochmal besser wird ???
Kennt das jemand mit dieser schrecklichen Schwäche? Wir haben jetzt mal Krankengymnastik angefangen, er hat ja kaum noch Muskeln, weil er nur noch liegt.
Ach Mann, ich schick Euch mal Grüße und Kraft, denn ihr könnt es ja auch brauchen...

Lg Silvia   
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 11. September 2012, 21:35:34
Hallo Ihr Lieben,
ich schreibe auch mal wieder. Eigentlich könne wir uns nicht beklagen, wir haben jetzt bald 4 Jahre ohne Rezidiv, was will man mehr?
Trotzdem geht es meinem Mann in letzter Zeit nicht so gut. Er hatte ja vor dem Glioblastom schon Lymphdrüsenkrebs und ist damals am Bauch bestrahlt worden. Davon hat er jetzt einen schlimmen Strahlenschaden und der macht uns zu schaffen. Er wird immer dünner und dünner und verarbeitet die Nahrung nicht mehr. Gleichzeitig kriegt er Ödeme an den Beinen und auch sonst am Körper. Und trotz des ganzen Wassers im Körper wiegt er jetzt schon nur noch 66kg bei 176cm Körpergröße. Das ist schon extrem wenig. Dazu mehrmals nachts Durchfall usw usw.
Er trinkt schon Extra-Nahrung, aber die bringt bisher gar nichts. Er müsste Infusionen kriegen, aber ich habe das Gefühl kein Arzt fühlt sich zuständig. :(
Alles in allem auch nicht so rosig im Moment.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 12. September 2012, 16:02:12
Hi Andorra!
Jetzt hat er schon so viel hinter sich und und vier Jahre Rezidiv frei!!!Die Astronautennahrung habt Ihr es damit schon versucht?Ich mach mich auch mal schlau!
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 12. September 2012, 17:09:10
Hallo liebe Andorra,

das kennen wir auch. Mein Mann hat bei 187 nur noch 62kg. Er hat jetzt trotz Chemopause wieder vom Arzt Fresubin suportan verschrieben bekommen. Durch das ärztliche Attest bekommen wir es auch erstattet. Hat pro Drink 300kal auf 200 ml. Zwei am Tag zusätzlich zur Nahrung führt hoffentlich die nächsten Wochen zu etwas Zunahme. Versucht es mal.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 12. September 2012, 20:59:25
Hallo, wollte bezüglich des Gewichtes auch noch mal einen Tipp geben: Er hat bei der Kur Meritene neutral von Nestle mit püriertem Obst und Sahne bekommen. Weiterhin an alle Getränke Maltodextrin. Hat irgendwann geholfen. Er hatte bei 1,76 m 49 kg und jetzt eigendlich wieder konstant 64. Das ist i.O. Vor der Krankheit wog er 80.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 13. September 2012, 19:09:44
Bei meinem Dad hat heut Chemo angefangen (5/23 Temodal) und die Bestrahlung.

Insgesamt ist ein ziemliches Kuddelmuddel wegen der Fahrerei und so weiter. Mein Vater ist halbseitig gelähmt aktuell (und wer weiß schon so genau, ob das wieder weggeht oder nicht!?) und so ne Taxifahrt wär nicht so ohne weiteres zu bewerkstelligen.

Da er zwei mal am Tag bestrahlt wird, und zwischenzeitlich Aufenthalt in der Tagesklinik hat, wäre es ein Mumpitz, meine Mutter "mitzuschicken". Dazu kommt, dass ich denke, dass beide auch noch und mal wieder etwas Zeit für sich brauchen.
Eigentlich sollten die Johanniter einspringen, aber da gibt es irgendwelche Probleme.

Meine Schwester ist im Moment bei meinen Eltern.
Auf einmal ist anscheinend die Rede davon, dass unser Paps blind und/oder taub werden könnte. Ich bin schon wieder panisch ohne ende.
Die schlechten Nachrichten scheinen nicht abzureisen. Immer wenn man sich EINIGERMAßEN mit der Situation "arrangiert" hat, kommt der nächste Hammer.

Bisher scheint es ihm, trotz Chemostart und Bestrahlungsstart, relativ gut zu gehen. Körperlich halt. Seelisch ist natürlich eine Katastrophe.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 13. September 2012, 21:50:34
Ich frag mich gerade, wie viel ein Mensch aushalten kann.
Wir stehen noch ganz am Anfang. Alles geht schief und wird noch schlimmer. Ich habe das Gefühl unter der Last zusammenzubrechen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 13. September 2012, 22:19:45
Liebe BabsyO

leider ist es so das die schlechten nachrichten einfach nicht abreißen wollen....uns ging es ähnlich.
Und sei dir sicher das du noch lange nicht unter dieser Last zusammen bricht....von irgendwoher kommt jeden Tag aufs neue eine kl Menge Energie und macht das du den Tag überstehst.
Und wenn du das Gefühl hast : warum antwortet mir hier keiner??? Auch das kenne ich nur zu gut.....
Ich wollte eigentlich erstmal nicht hier im Forum sein aber ich wollte auch wissen wie es bei euch geht......
dann lese ich wie erstarrt was bei euch so los ist und wie schnell dein Vater sich verändert.....und ich vermute das es anderen genauso geht und bei meiner Geschichte ging. Man erlebt quasi alles nochmal und der Unterschied ist in meinem Fall das ich das Ende schon kenne.
und zum wiederholten Mal werde ich hier was schreiben was vielleicht nicht gut ankommt......aber ich denke auch ihr solltet nicht mehr für Jahre planen.
Glio ist mit viel viel viel Glück zu stoppen aber nicht heilbar. Und wenn du all die Geschichten mit Glio liest wirst du sicher Ähnlichkeiten entdecken und feststellen das die die schon lange damit leben meist erfolgreich operiert wurden....
Ich bin kein Arzt.....und kein Hellseher aber für euer Seelenheil solltet ihr einen schlimmen Ausgang der Erkrankung nicht so weit weg schieben......meine Schwiegermutter hat weder dem Doc noch mir zugehört als es um die traurige Wahrheit ging. Sie plante weihnachten und heimlich auch noch länger. mit dem ergebnis das sie versäumt hat sich so zu verabschieden wie sie es eigentlich gerne getan hätte.
Ich will Dir keine Angst machen nur den Rat geben nicht soweit im voraus zu planen.
Versuche mal den Doc alleine zu sprechen....ein offenes Gespräch und stell direkte Fragen. Dann gibts auch klare Antworten....
2x am Tag Bestrahlung ist aber auch heftig...ich hoffe das bringt euch noch eine gute und längere zeit.
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 13. September 2012, 22:32:43
Der Gedanke, dass er blind und taub werden könnte, treibt mich gerade zur absoluten Verzweiflung.
Ich habe nicht viel Hoffnung, aber ich habe ETWAS Hoffnung. Ich will meinem Dad die Möglichkeit geben, dass er an seiner Hoffnung festhält und sich nicht schon komplett aufgibt. Das wäre Gift für den weiteren Verlauf.

Mein Mann fährt morgen mit meinen Eltern nach Würzburg zur Bestrahlung und zur Temodalgabe. Eigentlich sollten das die Johanniter machen, aber die Organisation ist, sorry, einfach scheiße und wir wissen nicht, ob die Johanniter jetzt morgen vor der Tür stehen oder nicht. Erreicht haben wir keinen mehr.
Meine Schwester muss arbeiten und ihre kleine Tochter betreuuen. Ich hab auch meine Zwergin.
Ich kann nicht mit Baby UND Kinderwagen UND Rollstuhl nach Würzburg fahren.

Ich will einfach, dass mein Vater, wenn es so weit kommt, in Würde gehen darf... und es macht mich fertig, dass das vielleicht nicht der Fall sein wird.
Wie sollen wir mit ihm kommunizieren, wenn ihm seine Sinne dafür fehlen?

Sein allgemeiner Zustand hat sich ja wieder gebessert. Vorgestern war es ganz schlimm. Gestern und Heute war es wieder einigermaßen in Ordnung. Er schaut nach wie vor viel nach rechts. Ich habe ihn gefragt, ob er schlecht sieht. Er hat das verneint, aber vermutlich ist es doch so. Meine Schwester hat wohl eine Buchstabensalat-SMS von ihm bekommen. Das ist ganz untypisch.

Die Angst und die Ungewissheit treiben mich wirklich in den Wahnsinn.
Immer wenn ich denke, dass ich mit dem aktuellen Status einigermaßen klar komm, kommt der nächste Brocken. Ich kann es einfach nicht mehr verarbeiten.
Wenn mein Papa ganz verzweifelt in seinem Rollstuhl sitzt und die Tränen in den Augen stehen hat. Mein Papa, der immer der starke Mann war.
Es ist schlimm ihn so verletzlich und verzweifelt zu sehen.

So eine Situation wünsch ich niemandem. Nicht als Betroffener und auch nicht als Angehöriger.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 13. September 2012, 23:41:55
man wünscht sowas niemanden und man wünscht sich das alles wäre an einem vorbei gegangen....
aber leider fragt das schicksal nicht ob es einem Recht ist das es bei einem einkehrt....
was heißt in Würde gehen können???
auch wenn dein Vater seine Sinne nicht mehr haben sollte dann sei gewiss er spürt das ihr da seid und das ihr für IHN da seid. Nach dem letzten heftigen Anfall war mein Mann auch ein paar Tage nicht wirklich da aber er war entspannter wenn ich da war und unruhiger wenn seine Mama da war.
Also denke ich schon das der Betroffene auch ohne sinne noch Wahrnehmungen hat.
Und ich meinte nicht das ihr mit Papa zum Doc geht und mit ihm redet und damit dem vater die Hoffnung nehmt...um Gottes Willen....nee. Alleine mit dem Arzt reden war gemeint.
Mein Mann wußte eine Zeit das er sehr krank ist und die zeit rennt aber dieser Tumor brachte eben auch das Vergessen und dann glaubte er er würde wieder gesund.....
am Ende wußte er aber das es nicht mehr lange dauert....wollte für mich stark sein und ich für ihn......und doch haben wir s gewußt das die Zeit sehr bald abgelaufen ist. Nur aussprechen wollten wir es nicht......
Ich denk dein vater weiß es auch und kämpft für sich und für euch.......
Sms konnte meiner auch nicht mehr schreiben......aber es lag nicht am sehen. Der kopp hats nicht mehr auf die reihe gekriegt.

Drück deinen Papa und halte seine Hand wenn euch die worte fehlen dann haltet euch einfach nur fest....das sagt manchmal mehr als worte. Sag danke für all seine Liebe und die zeit die ihr haben durftet....

ich wünsche dir alle Kraft der Welt und für Papa alles Gute und vorallem keine Schmerzen.
Fühl dich gedrückt....
paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Mickey am 14. September 2012, 01:57:50
Nachdem ich das Forum seit einiger Zeit verfolge, möchte ich euch gerne unsere Geschichte erzählen.

Mein Vati (54 Jahre jung) war kerngesund als wir im Juni 2010, nachdem er von meiner Mutti wegen Konzentrationsschwächen und Gedächtnislücken zum Neurologen geschickt wurde. Das CT ergab, dass es sich um eine "Raumforderung", welcher entfernt werden kann und muss handelte. Nach der Biopsie kam dann die erschreckende Diagnose: Glioblastom multiforme Grad IV. Gott seid dank lag der Tumor relativ günstig auf der rechten Seite und es konnte fast alles entfernt werden. Nach dem 10-tägigenen Krankenhausaufhentalt bekam mein Vati 30 mal Bestrahlung und anschließend noch Chemo mit Temodal. Die ganze Zeit über ging es ihm sehr gut. Wen man es nicht gewusst hätte, hätte man ihm nichts angemerkt. Er machte dann auch noch eine Reha, bei der aber die Arbeitsunfähigkeit bescheinigt wurde, aufgrund der Schwere des Tumors.
 
Im Abstand von 3 Monaten ging er zum MRT und der Tumor war nach der Behandlung zunächst rückläufig, die Ärzte waren sehr zufrieden und auch überrascht wie gut es ihm geht.

Fast 2 Jahre später war der Befund des MRT aber leider sehr negativ: er war wieder da und es folgte eine weitere OP, bei der die Ärzte wieder einen großen Teil entfernen konnten.

Mein Vati erholte sich von der Op und beim MRT 7 Wochen später um zu schauen, wie es sich entwickelt hat, kam der nächste Schock: der Tumor ist wieder gewachsen und er muss wieder operiert werden.

Das ist jetzt ca. 2 Monate her und danach musste er erneut zur Bestrahlung (10 mal) und macht gerade noch Chemo solange die Blutwerte noch in Ordnung sind. Ein MRT in 3 Wochen wird dann zeigen wie alles verlaufen ist bis jetzt.

Vor diesem Termin habe ich richtig bammel, da sich mein Vati sehr verändert hat seit der letzten OP. Ich habe das Gefühl, dass er schlagartig um 30 Jahre gealtert ist und als ob es jeden Tag schlimmer wird. So war das die letzten beiden male nicht. Er vergisst extrem viel, bewegt sich sehr sehr langsam und alles dauert extrem lange. Er ist geistig zum Teil sehr neben sich. Es ist manchmal, als wäre er nicht mehr richtig bei uns. Man spricht ihn an und bekommt keine Antwort. Es tut wirklich weh ihn so zu sehen...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann man es auf die Nebenwirkungen der Chemo schieben? Die Blutwerte sind in Ordnung aber vielleicht wirken die sich ja so aus? Vielleicht wird er wieder so wie vor ein paar Wochen wenn die Chemo vorbei ist?

Viele Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 14. September 2012, 09:48:14
Liebe BabsyO,

ich muss mich den Worten von Paujo anschließen.
Wenn man Eure Geschichte liest, erlebt man die eigene Geschichte quasi nochmal.
Ein Glioblastom ist eine unhervorsehbare Erkrankung. Ich hatte früher beruflich mit Gehirntumoren zu tun, und wußte dadurch, als wir die Diagnose bei meinem Schwiegervater bekamen, dass dieser Tumorr nicht heilbar ist. Was ich allerdings nicht wußte war, was für Auswirkungen so eine Erkrankung mit sich bringt.
 Bei meinem Schwiegervater kam auch jeden Tag eine andere Hiobsbotschaft.Ein Beispiel: Wir sind  abends aus dem Krankenhaus nach Hause gefahren, meinem Schwiegervater ging es den Umständen entsprechend. Es war ansprechbar, reagierte auf die Fragen von den Ärzten, konnte alles bewegen. Wir sehr glücklich, weil er zu diesem Zeitpunkt mit uns eigentlich gar nicht mehr kommunizierte und nur noch schlief.
Am anderen Morgen kommen wir in die Klinik. Die Ärztin untersuchte ihn gerade,  Ergebnis:komplette rechtsseitige Lähmung.
Du hast Angst, dass Du mit Deinem Vater nicht mehr kommunizieren kannst. Mein Schwiegervater hat in den letzten 3 Wochen seines Lebens mit uns fast gar nicht geredet, aber mit dem Pflegepersonal. Trotzdem merkte er, wenn wir da waren. Berührungen sagen manchmal mehr als Worte.
Rückblickend sagen wir, dass es seine Art war Abschied zu nehmen.
Uns hat damals der Palliativdienst sehr geholfen. Vielleicht gibt es das ja auch an Eurer Klinik. Palliativmediziner und Palliativpflegepersonal sind für Bedürfnisse Schwestkranker und deren Angehörigen ausgebildet. Uns hat es sehr gut getan, als wir unser Herz dort ausschütten konnten. Ich weiß, dass sich das Palliativpersonal auch gut mit Hilfestellung bei Pflege auskennt. Vielleicht können die Euch auch Tipps geben, dass es mit der Fahrerei zu den Therapien einfacher wird.
Ich wünsche Euch wirklich, dass es langsam auch mal wieder bergauf geht.
Herzliche Grüße

anlucky
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 14. September 2012, 09:58:35
Übers Wochenende bekommt meine Mutter das Temodal mit nach Hause. Mein Mann hat sich ja heute sehr kurzfristig frei genommen und hat meine Eltern nach Würzburg begleitet. Ich kümmer mich um unsere Maus. Nächste woche wird er wohl (auf eigenen Wunsch und auf Wunsch meiner Mutter) stationär oben bleiben.
Es sind halt auch jedesmal 40km pro einfache Fahrt. Gerade wenn man Chemo und Bestrahlung hat, ist das sicherlich kein Spaziergang.

Aber wie machen wir ihm bspw. begreiflich (im Falle dessen, dass er wirklich erblindet und taub wird) wenn wir ihn in eine Palliativeinrichtung geben "müssen", weil wir das alle nicht mehr stemmen können?
Ich will nicht, dass er sich als Belastung fühlt. Schließlich war er sein ganzes Leben auch für uns da.
Auch wenn meine Mutter gerade Kräfte mobilisiert, von denen keiner was geahnt hat, sie wird vor die Hunde gehen, wenn es so weiter geht.
Dazu kommt, dass unser Papa unserer Mutter immer alles abgenommen hat. Wie es in dieser Generation ja sehr häufig der Fall ist. Meine Mutter ist in vielen Dingen völlig hilflos und unbeholfen.
Die beiden sind seit 39 Jahren ein Paar. Der erste und einzige Mann unserer Mutter... So tief wie das Loch für sie wird... ich mag gar nicht darüber nachdenken...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 14. September 2012, 10:10:40
Hallo BabsyO,

ich kann dich sehr gut verstehen. Als bei meinem Mann damals eine so massive Verschlechterung eingetreten ist, befand ich mich auch im "Ausnahmezustand". Eine Hiobsbotschaft übertraf die andere. Du beschreibst das treffend: "Wenn ich mich einigermaßen dran gewöhnt hatte, kommt das nächste". Ich erinnere mich mit Schrecken daran und ich fühlte mich genau so wie du. Aber glaub mir: Man gewöhnt sich an alles.

Natürlich ist der Gedanke, dass dein Vater in relativ naher Zeit hilflos sein könnte sehr schlimm. Dass er blind und/oder taub werden könnte, ja, daran zu denken wie es ist ohne zu sehen, ohne zu hören ist... aber es muss ja nicht zwangsläufig eintreten. Es wird ja im Moment alles unternommen, dass es nicht so kommt, mehr kann man halt nicht tun - Wunder kann leider niemand bewirken. Versuche das zu akzeptieren. Bedenke aber bitte eines: Wir alle wissen (ein Glück?) nicht, wann und in welchem Zustand wir diese Welt verlassen müssen, auch nicht die jetzt augenscheinlich "gesunden" Menschen.

Ich kann dir nicht raten, jeder Mensch ist individuell - denkt und fühlt anders, aber ich kann dir nur sagen, wie ich versuche, die ganze Geschichte zu bewältigen:

Ich Mir persönlich tut dieses Forum hier sehr gut. Anfangs habe ich nur geschrieben, wenn ich Fragen hatte, aber inzwischen - nachdem ich akzeptiert habe, dass dieser sch... Tumor nun mal unser Schicksal ist - ist es mir auch möglich, die Krankengeschichten der anderen User zu lesen. Ich finde viele Ähnlichkeiten zum Verlauf bei meinem Mann. MIR tut es gut zu wissen, dass gewisse Dinge wohl zum Krankheitsbild gehören und nicht durch mich oder mein Verhalten "hausgemacht" sind. Es tut mir gut, mich mit anderen, die wirklich verstehen, was bei dieser Krankheit abgeht, auszutauschen. Ich betrachte das als eine Art - bitte nicht lachen - "Selbsthilfegruppe". Ich denke mal, dass es vielen so geht hier. Das Forum wird abends sehr stark frequentiert. Bestimmt zum Teil deswegen, weil man tagsüber meist keine Zeit hat, aber vielleicht auch, damit man seinen Frust, seine Sorgen nicht mit ins Bett zum schlafen nimmt. Einfach das Ganze von der Seele schreiben.

Mir ist inzwischen klar, dass ich nichts weiter tun kann, als für meinen Mann da zu sein, seine Bedürfnisse zu erahnen und ein so weit es geht "normales" Leben zu führen. Das ist ein großer Lernprozess.

Bitte denke auch an Dich und an deine Tochter. Auch ihr habt ein eigenes Leben. Sei für deinen Papa da, aber lasst nicht euer Leben "Opfer" dieses Tumors werden.

Ich wünsche dir/euch ganz, ganz viel Kraft.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: krimi am 14. September 2012, 10:22:45
Liebe BabsyO,

aus deinen Beiträgen lese und empfinde ich selbst die pure Verzweiflung die euch umgeben hat.

Ich selbst gehöre zu den Meningeomen. Doch habe ich vor Jahren als Angehörige erleben müssen, wie es ist neben Krebs kranken Elternteilen zu stehen und sich überfordert zu fühlen. Du hast deine kleine Maus, um die du dich kümmern musst. Ich selbst war damals mit meiner Tochter schwanger, als bei meinem Vater Lungenkrebs festgestellt wurde. Er starb noch bevor seine Enkelin geboren war. Uns als Kinder und ihm half, dass wir so lange es ging, alles mit ihm besprochen haben. Auch das Thema Palliativstation. (Meine Mutter war da bereits verstorben.)

Der zweite Fall betrifft meine Schwiegermutter, sie ist 83 Jahre. Vor drei Jahren erlitt mein Schwiegervater 2 schwere Herzinfarkte. Nach dem Zweiten lag er im Koma und verstarb leider. Meine Schwiegermutter gehört auch dazu, wo der Mann alles machte. Sie waren 53 Jahre verheiratet und das Loch für meine Schwiegermutter nach dem Tod ihres Mannes war auch erst riesen groß. Nach dem ersten Schock, den Wochen der Leere und Lethargie hat sie sich gefangen. Und wir sind erstaunt welche Kräfte sie entwickelt hat und wie selbstständig sie geworden ist, mit unserer Unterstützung.

So wird es auch bei euch sein. Besprecht alles mit eurem Vater im Voraus. Er macht sich auch jetzt bestimmt schon seine Gedanken dazu und spricht evtl. nicht darüber, weil er euch nicht belasten oder traurig machen möchte. Euch aber im Hintergrund und als Stütze zu wissen, wird ihm den Gang in die Palliativeinrichtung erleichtern. Auch zu wissen, dass ihr für seine Frau, eure Mutter da sein werdet. Und tritt dann leider der Fall ein, dass er schon bald von euch gehen muss, werdet ihr für eure Mama Rückhalt sein und sie stärken, in eine Selbstständigkeit hinein zu finden. Ich weiß, es ist eine schwere Zeit, die auf euch zu kommt und ihr werdet denken, es nicht zu schaffen. Doch du/ihr seid stark, auch wenn die Verzweiflung gerade sehr groß ist.

Ich denke an dich und drück

krimi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Andorra97 am 14. September 2012, 12:59:46
Hallo Ihr Lieben,
danke an alle, die mir Rat gegeben haben bezüglich des Gewichtsverlustes meines Mannes. Das größte Problem ist momentan, dass er schon so große Mangelerscheinungen hat. Sein Eiweißwert ist inzwischen auf 3.6. Normal ist irgendetwas über 6 :(
Dazu Mangel an B12, D3, K, Calcium, Eisen etc etc.
Und er bekommt schon seit Monaten Zusatznahrung. Aber die Zotten im Darm sind so geschädigt, dass sie die Stoffe nicht mehr aufnehmen. Er müsste sie direkt ins Blut bekommen. Nur aus irgendeinem Grund wird er nur von Arzt zu Arzt geschickt und keiner fühlt sich zuständig für diese Erkrankung. :(
Jetzt haben wir am 26.9. einen Termin beim Gastroenterologen und ich hoffe der kann endlich helfen. So geht es auf jeden Fall nicht weiter.

BabsyO
ich weiß sehr gut, was Du gerade durchmachst. Eine schlimme Nachricht nach der anderen und das gesamte Leben stürzt auf einmal zusammen. Gerade hat man wieder etwas Hoffnung da wird diese wieder zerstört.

Ich kann nur zwei Dinge raten: Versucht zum einen alles zu besprechen, auch den schlimmsten Fall, so lange es noch geht. Testament, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und auch ob im Ernstfall ein Hospiz sein muss.
Mein Mann war da Gott sei Dank sehr zugänglich, er hatte selbst das Bedürfnis darüber zu reden und seine "Sachen zu regeln". Er hat sogar einen Brief geschrieben, wie er sich seine Beerdigung vorstellt. Zum Glück brauchten wir nichts von den Dingen bisher, aber sie liegen in der Schublade und wir wissen, dass im Ernstfall alles geklärt ist. Manche Patienten sperren sich mit aller Gewalt dagegen. Aber wie der Patient reagiert weiß man erst, wenn man das Thema einmal angesprochen hat. Von sich aus wird er es vermutlich nicht tun.

Das Zweite: Mach' keine Pläne und zerbrich' Dir jetzt noch nicht den Kopf über das, was kommen könnte. Das war für mich der schwerste Part. Als ich die Diagnose wusste, hatte ich vor allem Alpträume darüber wie es wohl wird wenn Klaus stirbt. Ob er völlig hilflos sein wird, ständige epileptische Anfälle haben wird, wie die Kinder das ertragen werden usw usw. Aber das ist - wie ich jetzt immer wieder merke - nicht hilfreich. Man verbraucht unnötig Kraft, die man jetzt gerade braucht um den Augenblick zu ertragen. Und vielleicht treten alle die Ängste die man sich macht niemals ein! Vielleicht kommt alles ganz anders. Konzentrier' Dich auf die momentane Situation, schon Deine Kräfte. Das allein ist schon schwer genug.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 14. September 2012, 21:34:05
Mein Mann hat heute noch mal mit dem Arzt gesprochen. Blind und Taub steht nach wie vor im Raum. Könnte ein Kolleteralschaden von der Bestrahlung werden... mir ist generell nicht wohl bei dem Gedanken, ich will es mir nicht schön reden, aber auch nicht zu schlecht: ich denke einfach, es ist ein Hinweis so wie der Hinweis bei jeder Vollnarkose gegeben wird, dass diese eben auch schief gehen kann.

Mein Papa wird mit 50gy bestrahlt, pro Bestrahlung 1,8gy. Also Werktags jeden Tag.

Heute ist die Welt nicht mehr ganz so schwarz wie gestern. Sein Zustand ist unverändert gut/schlecht.
Er verträgt die Bestrahlung und die Temodalgabe bisher ganz gut. Er ist erschöpft... Aber wer kann das schon verdenken!? Und wohl leichte Kopfschmerzen.
Generell ist er aber schmerzfrei, sagt er.

Das er nicht geheilt werden kann ist uns allen bewusst und klar (gut... bei meiner Mutter bin ich mir nicht ganz SOOOO sicher), wir hoffen einfach, dass er noch etwas Zeit hat.
Meine Schwester wird morgen mit ihm spazieren gehen um gewisse Dinge zu besprechen. Das kann und will er vor meiner Mutter nicht.

Heftig belastende Situation. Ich hätte nicht für möglich gehalten selbst mal in eine solche Situation zu kommen. Und ich hätte es nicht geglaubt, dass man (nicht nur ich, wir ALLE) solche Kräfte mobilisieren können.

Das wir ihn lieben merkt er glaube ich. Wir sagen ihm immer wieder, dass wir zusammenhalten.
Wir versuchen meinen Eltern so viel wie möglich abzunehmen.
Meiner Mutter schwirrt der Kopf vor lauter Input. Dosierungen, Termine, Uhrzeiten, Risiken etc. pp. Leider geht es meiner Schwester und mir nicht viel besser. Das mein Mann heute dabei war, war eigentlich super. Der hat noch den Überblick. Er liebt unseren Papa ebenfalls, trotzdem hat er natürlich eine größere emotionale Distanz zu ihm, als wir, seine eigenen Kinder.

Egal welche Gänge zu machen sind: irgendwie funktioniert man halt.
Ich hoffe einfach, dass er nicht leiden muss, und noch ein bisschen Zeit hat.

Danke für euren Zuspruch.
Das Forum tut mir gut... soweit man das halt sagen kann. Auf jeden Fall fühle ich mich verstanden und aufgehoben....

Liebe Grüße

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 14. September 2012, 21:45:19
@all : danke für eure Worte......ich hätte es nicht besser schreiben können......

@babsyO : ich hoffe das alle Antworten dir helfen konnten und wenn es das Gefühl ist " Mensch .....ich bin nicht allein. Da draußen gibt es ne Menge Leute die mir zuhören und versuchen zu trösten...."

Du bist nicht allein und auch wenn nicht gleich ne Antwort kommt dann sei dir sicher lesen tun s ne Menge Leute aber manchmal weiß man nicht was man schreiben soll ohne dich zu verletzen......
Ich hoffe sehr das die Therapie anschlägt und ihr noch eine gute Zeit habt.......trotzdem kümmert euch um alles wichtige und nehmt das Angebot eines Palliativ- oder Hospizdienstes wahr.
Ich war froh das es bei uns im Vorfeld geregelt war.....so lief dann alles ohne Verzögerung.
Denn manchmal kann es verdammt schnell gehen.

@Mickey : es tut mir leid wie es bei euch geht.....du darfst nicht vergessen das sie deinem Vater Gehirn entfernt haben und da kann es natürlich zu solchen massiven veränderungen kommen.....chemo und Strahlen tun ihren rest aber das entfernte Hirngewebe fehlt natürlich auch......Glio frißt das Gehirn kaputt und ist keine Neubildung.
Alles Gute und viel Kraft für euch.

fühlt euch gedrückt und viel Kraft für alle
Lg
paujo

PS: ich kann nicht wirklich ohne euch sein....... ;)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 14. September 2012, 21:52:21
@Babsy : wir hatten in der Uniklinik einen Pfarrer der mit meinem Mann wohl über ne Menge geredet hat.....obwohl wir nicht in der Kirche sind....aber das war wohl nicht wichtig. Auf jeden Fall haben dieser Pfarrer und der Mann vom Hospizdienst tiefgehende Gespräche mit meinem Mann geführt (leider weiß ich nicht worüber...vermute über das Leben danach) und es hat meinem Mann sehr gut getan.....so unter Männern sich über das Thema auszutauschen.
Mit mir wollte er bis auf einmal nicht über dieses Thema reden....
vielleicht gibt es auch so n Pfarrer für euch.....könnte deinen Vater vielleicht gut tun.....

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 16. September 2012, 10:53:59
Lage nach wie vor mehr oder weniger unverändert.
Leider kommt jetzt erschwerend hinzu, dass meine Eltern parallel psychologische Schwierigkeiten entwickeln.
Mein Papa fällt in ein Loch, während meine Mutter gerade wohl in der Verdränungsphase ist.
Ich renne seit zwei (!!!!) Wochen der Betreuungsvollmacht hinerher. Ich hab mir gestern, ganz untypisch für meine Mutter, eine sehr pampige Antwort deswegen eingefangen. Ich nehm es ihr nicht übel, ganz und gar nicht.
Ich hab ihr jetzt gesagt, dass sie BITTE wenigstes die Betreuungsvollmacht machen soll und wir uns um die Patientenverfügung später kümmern. (Die erachte ich bei einer derartigen Erkrankung als nicht SO wichig). Sie schiebt völlig weg, dass unser Papa daran sterben könnte.

Papa ist sehr nachdenklich und zwischenzeitlich völlig wo anders. Da merkt er auch gar nicht, wenn man ihn anspricht.
Dazu kommt natürlich, dass sie unter der Woche furchtbaren Stress wegen Bestrahlung haben. Da ist mein Papa ja den ganzen Tag unterwegs, und am Wochenende sind sie mehr oder weniger isoliert, weil es schwierig ist, mit meinem Papa rauszugehen. Meine Eltern wohnen am Berg. Heute sind sie bei meiner Tante zum Mittagessen und meine Oma ist auch dabei. Das lenkt sicherlich etwas ab.
Seine Witze macht er nach wie vor. Solange er das noch macht, bin ich wenigstens ETWAS beruhigt.

Chemo und Bestrahlung steckt er nach wie vor gut weg. Er bekommt jetzt nur anscheinend tockene Haut vom Temodal, davon hab ich hier schon mehrfach gelesen und der Arzt hat darauf wohl hingewiesen.
Hat jemand eine Cremeempfehlung?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 16. September 2012, 12:22:59
Hi BabsyO,

Creme, Empfehlung für die Haut: Reine Vaseline. Das war das einzige, was nach zig probierten Salben dann geholfen hat.

Bezüglich der Vorsorgrvollmacht und der Patientenverfügung: Dann legd sie eben deinem Vater zur Unterschrift vor. Auf der Seite vom Bundesministerium für Justiz findest du Vordrucke und Textbausteine. Benutze doch die Situation dazu, dass ihr das ALLE macht, dann fällt der Hintergrund nicht so auf.
Will dir bloß ein ganz aktuelles Beispiel nennen, dass uns diese Woche zwei Mal begegnet ist. Weil mein Mann immer aus dem Rollstuhl rutsch brauchen wir einen Gurt. Als ich den bestellt habe, wurde ich vom Sanitätshaus darauf hingewiesen, dass das freiheitsberaubende Maßnahmen sind, und man für die Benutzung des Gurtes die Zustimmung des Vormundschaftsgerichtes braucht, wenn man keine Vorsorgevollmacht hat, die das erlaubt. Ebenso bei der letzten Chemo am Freitag: Da wollte meine Schwiegermutter mal für die Zeit, wo dasdurchläuft den Raum verlassen und bat um eine Seitenbegrenzung fürs Bett: Selbes Thema: “Haben sie eine Vollmacht, die das vorsieht, das sind freiheitsberaubende Maßnahmen?“

Das sind zwar Nichtigkeiten, aber damit geht das los. Ich wäre niemals darauf gekommen, dass man für so was eine Vollmacht braucht. Aber wir haben sie. Ein Glück. Je länger ihr wartet, um so schwieriger wird die Situation. Sage deiner Mutter, dass sie dies schon längst hätten haben sollen. Und frage sie, ob sie riskieren möchte, dass bald wildfremde Leute über deinen Vater entscheiden? Das kann leider manchmal sehr schnell gehen....

LG
Pem

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 16. September 2012, 12:35:01
Vordrucke hat er aus der Palliativstation in der Uniklinik bekommen. Die sind soweit auch völlig in ordnung. Ich hab meiner Mutter jetzt gestern gesagt, er soll einfach unterschreiben.
Und ich habe auch vorgeschlagen, dass wir das alle machen. Ich habe ihr mehrmals gesagt, dass das eigentlich JEDER haben sollte, dass es jetzt halt bloß nen extrem faden Beigeschmack hat, weil die Situation das jetzt so mit sich bringt. Sie versteht es von der Grundidee her ja auch. Ich hab ihr gestern gesagt, dass es doch schlimm für sie wäre, wenn der Schlimmstfall eintrifft und sie sich NICHT mehr um Papa kümmern darf. Darauf kam wie aus der Pistole geschossen "Der trifft nicht ein". Ich will ihr nicht ihre Hoffnung komplett zerstören, also hab ich das Gespräch erst mal so ausklingen lassen. Mein Mann hat ihr die einzelnen Textabsätze von der Betreuungsvollmacht dann in aller Ruhe erklärt. Wenigstens das hat sie an sich rangelassen. Ich hab ihr auch gesagt, dass sie nach 40 Jahren Partnerschaft alles mit "Ja" ankreuzen soll/darf/kann.

Ich habe im Prinzip schon alles an Argumentation aufgewandt, die du eben aufgeführt hast. Ich habe ihr erklärt, dass im schlimmstfall eine WILDFREMDE Person darüber entscheidet, was gut und schlecht für Papa ist.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 17. September 2012, 10:42:20
Hallo BabsyO,

auch ich möchte ein Beispiel nennen, warum es sehr wichtig ist eine Patientenverfügung zu haben, bzw. es schriftlich zu haben wer gewisse Dinge entscheiden darf.
Mein Schwiegervater hatte keine Patientenverfügung, da uns der Arzt gesagt hat, dass diese rechtlich nicht gelten würde, weil die Patientenverfügung nach Bekanntgabe der Diagnose gemacht worden wäre. Und wenn man eine Hirnerkrankung hätte, würde kein Richter im Zweifelsfall diese Verfügung akzeptieren. Ich weiß nicht, ob diese Aussage stimmt oder nicht. Wir haben auch nicht weiter nachgefragt, weil die Zeit drängte, da mein Schwiegervater 3 Tage später operiert werden sollte. Vielleicht weiß ja jemand aus dem Forum die rechtliche Lage.
Wir wollten aber wissen, was mein Schwiegervater sich wünscht, falls er nicht mehr selbstständig entscheiden kann. So haben wir uns trotzdem mit ihm zusammengesetzt und aufgeschrieben, wer was entscheiden darf, und was er sich wünscht. Natürlich mit Unterschift, Datum usw. So wußten wir, dass er kein Pflegefall werden wollte, sich keine Lebensverlängernden Maßnahmen wünschte, und dass mein Mann alles entscheiden sollte.
Mein Schwiegervater konnte 2 Wochen vor seinem Tod nicht mehr selbstständig essen und trinken. Durch einen Infekt zusätzlich geschwächt und dadurch, dass mein Schwiegervater fast nur noch schlief, wollten die Ärzte eine Magensonde setzen.
Dies erfuhr ich so nebenbei als ich im Krankenhaus war. Die Ärztin daraufhin angesprochen, dass dies ja nicht so einfach ginge, weil mein Mann dies entscheiden müßte ( Vollmacht ) und mein Schwiegervater dies ja auch nicht gewollt hätte, bekam ich zur Antwort: " Wollen Sie Ihren Schwiegervater verhungern lassen ?"
Natürlich wollten wir dies nicht, aber wir wollten den Wunsch meines Schwiegervaters berücksichtigt haben. Den Zustand wie er da lag, den wollte mein Schwiegervater schon nicht. Dies habe ich der Ärztin auch nochmals sehr deutlich mitgeteilt. Darauf hin sie:" Ohne Vollmacht kann ich nichts berücksichtigen ". Ich: " Es liegt aber eine Vollmacht vor, die wir auf Station abgegeben haben. " Die Ärztin:" In der Patientenkartei wäre nichts. ". Also habe ich dann die 4. Kopie des Schriftstückes auf der Station abgegeben, worauf dann der Kollege der Ärztin meinte: " Warum das, wir haben doch was vorliegen!!! "
Um es kurz zu machen, mein Schwiegervater wurde dann intravenös ernährt,womit  wir auch alle einverstanden waren. Sinn dieser Maßnahme war, dass er zu Kräften kommen sollte, damit er eventuell eine Chemo beginnen konnte.
Ich hoffe für Euch, dass Ihr solchenDiskussionen nicht durchführen müsst.
Deine Mutter möchte die Situation nicht wahrhaben, dies war bei meiner Schwiegermutter auch so. Viellicht ist es wirklich gut, dass sich dein Mann oder der Mann der Schwester um solche Sachen kümmert, da diese die Situation nicht ganz so emotional betrachen können. ( hoffentlich verstehst Du mich jetzt richtig ). Bei uns war es auch so, dass ich bei Gesprächen den besseren Überblick hatte, und auch zwischen Vater und Sohn vermitteln vermitteln konnte, falls die Diskussion zu emotional wurde.
Ich kann Euch wirklich nur raten, dass Ihr alles regelt.
Mein Schwiegervater lebte nach Diagnose nur noch 9 Wochen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 17. September 2012, 11:12:32
Mir wäre ja schon erst mal geholfen, wenn wenigstens die Betreuungsvollmacht gemacht wäre.
Ich weiß aber ehrlich gesagt bald nicht mehr, wie ich das Thema noch anbringen soll.
Meine Schwester wll heute mal in der Sozialstation anrufen und fragen, ob die irgendwelche psychologischen Tipps haben, dass wir das doch noch bewerkstelligt bekommen.
Es ist ein absolutes Disaster im Moment. Völlige verleugnung seitens unserer Eltern, ein "Ausblenden" der ganzen Problematik.
Erschwerend kommt hinzu, dass beide sich nicht in vollem Umfang darüber klar sind, was ein Glio eigentlich bedeutet. Und ich kann und will ihnen das nicht so sagen. Es reicht, dass ich mich tagtäglich verrückt mache ohne ende.
Ich glaube, Fakten würde beiden den Boden unter den Füßen wegziehen und jegliche Hoffnung zerstören. Und das halte ich auch für keine gute Idee.
Aktuell geht es meinem Papa, trotz Bestrahlung und Chemo, wirklich einigermaßen gut. Ich bin erstaunt, dass er das ganze bisher so gut wegsteckt.
Aber an letzter Woche hab ich eben auch gesehen, dass es mal ganz schnell an einem Tag anders sein kann... und das nächste mal vielleicht nicht nur für einen Tag.

Ich muss sagen: das hat ein bisschen die Hausärztin meiner Eltern versaubeutelt. Wenn ich das gewusst hätte...
Die kam Mittwoch zum Hausbesuch. Ich habe meinen Eltern nahe gelegt sie mal auf die Vollmacht und die Verfügung anzusprechen, dass sie den beiden sicherlich hilft... das ende vom Lied war, dass sie meinen Eltern gesagt hat, dass es bei den Schriftstücken auf eine Woche hin oder her nicht ankommt, und sie sich ruhig die Zeit nehmen sollen, die sie brauchen um das zu verarbeiten. SUPER sag ich da nur...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 17. September 2012, 13:04:04
Hallo BabsyO,

deine Position ist wirklich nicht einfach. Und ... du kannst deine Eltern natürlich auch nicht zwingen, etwas zu machen, was sie nicht wollen.

Ich an deiner Stelle würde mit dem behandelnden Arzt oder einem Psychoonkologen sprechen. Mehr als deine Bedenken äußern, kannst du nicht. Schlimmstenfalls kannst du deine Mutter eben nicht schonen. Das wäre schlimm, aber irgendwie schon die letzte Möglichkeit sie dahingehend zu beeinflussen, eben wichtige Dinge zu regeln.

Nun, das Glio haut deinen Vater ja nicht von heute auf morgen um (wahrscheinlich) aber dennoch... du kennst die Prognose (die aber nich zwingend zutreffen muss).

Hast DU denn mit deinem Vater darüber schon mal gesprochen? Ansonsten, wenn das in seinem Sinne ist, lass Du dich doch von deinem Vater bevollmächtigen und achte darauf, dass du Untervollmacht erteilen darfst. So kannst du deine Mutter dann später bevollmächtigen, wenn es notwendig ist.

Ist schon alles doof. Meine Schwiegermuter weiß zwar, wie sch... es um ihren Sohn steht, aber trotzdem schiebt sie sämtliche Verschlechterungen seines Zustandes erstmal auf andere Gegebenheiten und nicht auf den Tumor. Als ob das an der Sache was ändern würde. Aber ich denke auch mal, dass sie das Schicksal immer noch nicht akzeptieren kann.

So, dann weiterhin starke Nerven
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 17. September 2012, 14:11:52

Mein Schwiegervater hatte keine Patientenverfügung, da uns der Arzt gesagt hat, dass diese rechtlich nicht gelten würde, weil die Patientenverfügung nach Bekanntgabe der Diagnose gemacht worden wäre. Und wenn man eine Hirnerkrankung hätte, würde kein Richter im Zweifelsfall diese Verfügung akzeptieren.

Die Aussage der Ärztin ist völliger Blödsinn und aus der Luft gegriffen. Ich gehe davon aus, dass sie die Aussage deshalb machte, um nicht in ihrer Arbeit und Überzeugung behindert zu werden. Manche Ärzte machen alles Mögliche um den Patienten am leben zu erhalten, ob der Patient damit einverstanden ist oder nicht, ist ihnen pieepegal. Vieles wirkt nicht lebenserhaltend, sondern nur leidenverlängernd, für Patient wie Anghörige. Wie hinterher die Pflege zu bewerkstelligen ist ist dem Arzt egal.
Er hat aber nach seinem Eid gehandelt. Man sollte manche Ärzte daran erinnern, dass er ebenfalls geschworen hat, dem Patienten Leiden zu ersparen und zu seinem Wohle sowie im Sinne des Patienten zu handeln und nicht nach ihrer eigenen Einstellung.

 Wenn man zwischen den Zeilen liest, ist diese Aussage des Arztes eher einen Beleidigung. Ich würde es zumindest so auffassen. Ich bin doch nicht wegen einer Hirnerkrankungs-Diagnose pauschal "Ballaballa". Was nimmt sich dieser Arzt eigentlich heraus?
Ich würde in diesem Falle mal ganz ausführlich mit dem Vorgesetzten des Arztes sprechen, welche Äußerungen gegenüber den Patienten sein untergebener Mitarbeiter vom Stapel lässt und wie er mit den Patienten umgeht. Eine Entschuldigung sollte da schon kommen.

Fakt ist.
So lange ein Mensch noch geistig voll zurechnungsfähig ist und dies auch von keinem Arzt SCHRIFTLICH festgestellt und diagnostiziert wurde, sowie dem zuständigen Vormundschaftsgericht mitgeteilt worden ist, ist er ein mündiger Bürger der über seine Zukunft und Betreuung selbst entscheiden kann.
Ihr habt das ganz richtig gemacht, dass ihr die Verfügung schriftlich selbst aufgesetzt habt und der Patient selbst unterschrieben hat. Das ist dann ähnlich wie ein Testament zu sehen.
Im Zweifelsfalle zieht einen Juristen oder Notar hinzu, welcher die geistige Zurechnungsfähigkeit als Zeuge bestätigt. Man kann, so viel ich weis, auch einen Mitarbeiter des Vormundschaftsgerichtes dafür bestellen, der die geistige Zurechnungsfähigkeit des Patienten fest stellt und die Rechtmäßigkeit der Verfügung bestätigt.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 17. September 2012, 15:38:17
Ich gebe fips2 absolut Recht. Also eine Hirnerkrankung geht ja nicht automatisch eine Unmündigkeit voraus.

Wir hatten auch selbst so etwas aufgesetzt und schon jahrelang benutzt. Aber ich habe schon bei Behörden gemerkt, dass die immer erstmal Rücksprache gehalten haben, weil es nicht notariell war (obwohl eine notarielle Form nicht vorgeschrieben ist). Da wir unsere Verfügungen nochmal erweitert haben (Sorgerecht fürs Kind und 2. Bevollmächtigter), MUSSTEN es notariell machen, weil mein Mann ja blind ist und auch ein Schriftzeuge anwesend sein musste, bzw. er hat dann für meinen Mann unterschrieben, weil er selbst zu keiner Unterschrift mehr fähig war. Damals konnte er aber dem Inhalt sehr wohl noch folgen, als dieser von der Notarin verlesen wurde. Das hat diese mit ihrer Unterschrift auch bezeugt. Aber es war zu dem Zeitpunkt wirklich höchste Eisenbahn, das zu regeln.

Bei meinem Mann sind Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung übrigens EINS, durch seine Erblindung. Bei der Patientenverfügung beurkundet der Notar nämlich nur die Unterschrift, nicht den Inhalt. Da wir aber den Inhalt beglaubigt haben mussten (durch die Blindheit), musste das mit in die Vorsorgevollmacht aufgenommen werden.

Ich sage nur immer wieder eins: Am Besten regelt man so etwas, wenn alle gesund sind und kein wirklicher Grund für so etwas besteht. Dann hat auch keiner ein komisches Gefühl dabei. Und wenn wirklich der Krankheitsfall eintritt, kann man sich in Ruhe um die Genesung kümmern und muss sich nicht mit solch belastenden Dingen rumplagen. Dass das manchmal einfacher gesagt ist, als getan, weiß ich selbst. Auch bei uns in der Familie war das lange Zeit ein Tabu-Thema. Ich habe die Gelegenheit beim Schopf ergriffen, als mal wieder in der Zeitung stand, wie wichtig das Ganze ist.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 17. September 2012, 16:44:26
Kleiner Etappensieg: die Betreuungsvollmacht ist gemacht. Hab eben mit meiner Mutter telefoniert. Sie bringt sie morgen zur Hausärztin und lässt sie gegenzeichnen... *tanz*
Sie ist immer noch voll und ganz davon überzeugt, dass Papa wieder "gesund" wird... Hat sie eben noch mal gesagt, dass das alles wieder wird... als ich dann sagte "ich hoffe du hast recht" hat sie SOFORT das Thema gewechselt
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 17. September 2012, 20:12:46
Liebe BabsyO......

wie erwähnt hat meine Schwiegermutter auch noch lange geplant und so richtig begriffen hat sie es erst nach dem letzten Anfall und du kannst mir glauben das ich das mehr als deutlich gesagt habe wie die Prognose ist weil mich ihr Gequatsche soviel Kraft gekostet hat.........
wenn Mama es so will dann ist das so.....sie schützt sich bestimmt auch nur.
Gut das ihr schon mal was geregelt habt.....Glückwunsch!!!

weiterhin viel Kraft für euch.....
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 20. September 2012, 11:20:44
Hallo ihr Lieben
habe lange nichts mehr geschrieben. Hier ein kurzes Update. Am 12.09.2012 mal wieder ein MRT. Alles nach nun schon 14 Monaten in Ordnung.
Meinem Mann geht es sehr gut.
Zu den Vollmachten möchte ich nur sagen, dass  mir damals die Ärzte  geraten haben,  diese noch vor der OP auszufüllen. Ich habe sie mir dann auch aus dem Internet herunter geladen.(bzw. am PC ausgefüllt) Diese habe ich dann im Klinikum von einem Arzt unterschreiben lassen  mit Stempel des Klinikums.
Ich kenne aber ein Ehepaar, der Mann hat auch in Glioböastom, dort hat die Uniklinik tatsächlich bei Gericht noch vor der Op eine Betreuerschaft  beantragt. Diese hat zwar die Ehefrau, aber verstehen kann ich es nicht, da der Mann geistig völlig normal,  auch nach der OP ist.
LG
Monika

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 21. September 2012, 22:32:59
Liebe Monika,

ich freue mich so für Euch und hoffe, das es noch ganz lange so gut bei Euch läuft :) Aber das Thema hatten wir ja gestern schon mal, mit dem Jahren :)

Meine Mutter hat keine Patientenverfügung gemacht, weil wir beide wollen, das alles Menschenmögliche gemacht werden soll, damit sie lange lebt. Ich würde auch nie wollen, das sie die Apparate abstellen, falls es mal soweit kommen sollte, was ich natürlich  nicht hoffe, das es mal dazu kommt.

Wünsche Euch ein super schönes Wochenende.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: segelboot am 02. Oktober 2012, 12:50:13
Hallo Paujo,
Danke für die lieben Worte,das tut richtig gut. Ich habe das Gefühl die Abstände des verwirrten sprechens bei meinem Papa werden immer kürzer. Es tut immer mehr weh ihn so zu sehen. Meine Mama meistert das alles so toll,sie ist so stark,wobei ich versuche sie so viel wie möglich zu entlasten. Wir reden viel darüber u. ich glaube es tut ihr gut. Dabei habe ich auch einen tollen Mann der mich immer unterstützt u.für mich da ist. Mein Papa ist doch noch zu jung um zu gehen(62)Lg.segelboot :(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 02. Oktober 2012, 18:47:09
Liebes Segelboot.....

deine Mama entwickelt Kräfte und niemand weiß wo diese Kräfte her kommen......
drüber reden ist auch wichtig und tut gut......und schiebt das Schlimmste nicht so weit weg denn so n Tumor ist heimtückisch
und manchmal rasend schnell.
Was soll ich sagen zum Alter Deines Vaters?? Natürlich ist er auch zu jung zu gehen und ihr habt euch sein Rentnerdasein anders vorgestellt .......mit Enkelkindern und fröhlichem Lachen und gemeinsamen Unternehmungen.....aber das Schicksal fragt eben nicht nach m Alter.......es schlägt gnadenlos zu.....
da bleibt eigentlich nur es anzunehmen auch wenns sau schwer ist........
ich wünsche euch viel viel Kraft und wirklich noch ne gute Zeit
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 05. Oktober 2012, 16:54:34
Ich bräuchte mal eben eure Hilfe.
Mein Papa ist heute wieder entlassen worden.
Er hat eine Cortison-Stoßtherapie bekommen.
Bestrahlung wird jetzt doch nicht weiter gemacht, weil sie zu nah an den Sehnerv kommen. Aber anscheinend haben sie jetzt draufgeschossen was ging.
Auf jeden Fall hat mein Papa jetzt sowas wie einen Sonnenbrand auf der Stirn. Is dunkelverfärbt und scheint zu spannen. Also auf jeden Fall unangenehm.

Meine Mutter würde das gerne eincremen. Sie hat leider vergessen in der Klinik zu fragen.
Darf man da was draufschmieren? Nivea? Melkfett? Vaseline? Irgendwas?

Danke für eure Hilfe :-)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 05. Oktober 2012, 19:22:57
Huhu!

Hatte meine Mum auch nach der Bestrahlung. Haben dann - nach Rücksprache  mit dem Strahlenjupp - Bepanthen Wund- und Heilsalbe dünn draufgemacht 2-3x am Tag. Nach 2 Wochen wars abgeheilt.

Liebe Grüße

Sabine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Baobab am 13. Oktober 2012, 17:01:19
Hallo alle zusammen,

vielleicht kann mir jemand helfen.

Mein Mann nimmt seit seiner OP (Ende Dezember 2011) Carbamazepin. Dies soll nun ausgeschlichen und durch Lamotrigin ersetzt werden, da die Nebenwirkungen zu stark sind. Seine Tagesdosis lag bei 600 mg Carbamazepin. Nach dem Plan der Neurologin wäre mein Mann erst nach 6 Wochen bei 300 mg Carbamazepin und 100 mg Lamotrigin.

Hat jemand mit dem Ausschleichen von Carbamazepin Erfahrung? Dauert dies immer so lange?

VG Baobab
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Baobab am 13. Oktober 2012, 17:06:56
sorry,
ich weiß nicht, ob ich einen neuen thread hätte eröffnen sollen. Vielleicht gibt es schon einen für Antiepileptikas und ich habe ihn noch nicht entdeckt.

Bin etwas verunsichert.

Baobab
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 13. Oktober 2012, 17:17:17
Hallo, auch wenn du das Zeug aufgrund der Nebenwirkungen am liebsten sofort loswerden würdest: Je langsamer, je besser.

Wir haben bei meinem Mann schon einige Antiepileptika aus- und eingeschlichen.Manchmal sogar noch langsamer, als vom Arzt empfohlen. Je nachdem, welche Erscheinungen aufgetreten sind.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Iwana am 13. Oktober 2012, 19:37:11
Hallo Baobab
Lamotrigin wird ganz langsam aufdosiert was ganz wichtig ist da es sonst zu einer allergischen Reaktion kommen kann, war bei meinem Antiepileptika Zonisomid auch so. Wichtig finde ich, dass ihr in Kontakt seit bei einem Neurologen oder in einer Epilepsie Sprechstunde. Zudem ist wirklich Geduld gefragt, diese Medikamente können zu Beginn viele Nebenwirkungen machen die erst nach 1-2 Monaten nach letzter aufdosierung wieder abklingen (meine eigene Erfahrung, war bei mir so)

Lamotrigin ist ein gutes Medikament und macht bestimmt weniger Nebenwirkungen wenn es dann mal langsam aufdosiert wurde (ist das einzig mühsame am Lamotrigin meiner Meinung nach).

Welche Nebenwirkungen haben euch vorallem gestört?
Gruss Iwana
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Baobab am 13. Oktober 2012, 20:27:52
Vielen Dank für eure Tipps. Ich dachte es könnte schneller gehen. Naja, Hauptsache mein Mann verträgt das Aus- und Einschleichen gut. In 2 Wochen geht er in die Reha. Deshalb dachte ich, wäre eine schnellere Umstellung für ihn unkomplizierter.

@Iwana, mein Mann hat von Natur aus einen leichten Tremor. Durch das Carbamazepin hat sich der Zittern so verstärkt, dass er je nach Tageszeit oder körperlichen Zustand Schwierigkeiten hat, z.B. aus einer Tasse zu trinken, weil durch das Zittern alles über schwappt. Er nimmt sich dann einen Strohhalm. Es stört aber auch bei anderen Arbeiten. Außerdem haben sich seine Bewegungen sehr verlangsamt. Wir dachten es läge an der Chemo. Aber Prof. Dr. Winkler in Heidelberg, bei dem wir uns eine Zweitmeinung holten, meinte es läge am Carbamazepin. Er hat auch meinem Mann geraten das Mittel auszuschleichen und zu Lamotrigin zu wechseln.

LG  Baobab
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 13. Oktober 2012, 23:58:53
Hallöchen mal wieder zusammen,
ich brauch mal wieder eure Unterstützung bwz. Hilfe.
Mein Papa realisiert jetzt langsam was mit ihm los ist. Durch die Bestrahlung und Chemo war er für die Zeit der Bestrahlung irgendwie völlig weggeknockt und in einer andren Welt.
Letzten Freitag war seine letzte Bestrahlung und jetzt fängt sein ganzer Denkmechanismus an, sich um alles mögliche zu drehen.
Problem ist: er redet nicht darüber. Meine Mutter und er sind seit 40 Jahren ein Paar. Aber er redet nicht mit IHR. Sie macht das wahnsinnig. Sie hat natürlich dadurch keine ansprache etc.
Er arbeitet jetzt alles durch, wofür wir schon sechs Wochen Vorsprung hatten (er hat die sechs Wochen als EINE wahrgenommen). Und natürlich aus der Sicht des Kranken.
Ich habe das Gefühl, dass er gerade in eine leichte Depression rutscht und halte das für äusserst kontraproduktiv. Zumal er die Zeit jetzt viel anders investieren sollte.
Zum einen erhoffe ich mir Tipps, wie ihr die Situation mit euren Betroffenen angegangen habt.
Zum andren habe ich eben mal den Gockel bemüht und nach Psychoonkologen geschaut. Ich find da aber nix.
Gibt es da irgendwie ein Verzeichnis, wo ich für unsere Umgebung suchen kann?
Dazu muss ich sagen, dass mein Vater keine Hilfe von einem Psychologen möchte (noch nicht?!). Ich würde aber trotzdem gerne mal telefonisch mit einem in Kontakt treten und mir eventuelle Hilfestellungen erfragen.

Wären leichte Antidepressiver sinnvoll? Und darf/kann die auch ein normaler Hausarzt verschreiben, wenn er sie für sinnvoll erachtet?

Danke euch schon mal
Liebe Grüße,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 14. Oktober 2012, 08:51:42
Hallo Babsy

Bei uns war es genau so mit dem  Zeitvorsprung seitens der Angehörigen und auch das Zeitgefühl meines Mannes war verschoben. Dies war anfänglich für uns ein Problem; aber im Verlauf der Monate war es gar nicht mehr schlimm, dass er aus einer Woche fünf machte oder umgekehrt. Er hat mich z.b. an meinem Geburtstag zehn Jahre älter gemacht  ;).

Gebt ihm die Zeit um Nachzudenken; die Angehörigen sind meist ein Schritt weiter, weil sie im Internet lesen, sich andere Gedanken machen, während der Betroffene selbst erstmal viel Zeit braucht um mit seinen körperlichen Problemen fertig zu werden.

Falls ihr in einer grösseren Klinik seid, dann findet ihr dort einen Psychoonkologen.

Mein Mann hat sehr viel gegrübelt, war teilweise ruhig, in sich gekehrt. Er hatte ein Gespräch mit einem Psychoonkolgen in der Klinik, wollte danach aber keinen Kontakt mehr und lehnte Antidepressiva ab.  Auch wenn ich Angst hatte, dass er in eine Depression reinschlittert, habe ich akzeptiert, dass er keine Hilfe vom Psychologen und Medikamenten in Anspruch nehmen will.

Ganz liebe Grüsse und viel Kraft für euch alle.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Fragezeichen am 14. Oktober 2012, 21:28:48
Hallo Babsy

Ich kenne das Zeitproblem auch von meiner Schwester. Wenn ich ZB am Morgen bei ihr war, hat sie am Nachmittag gesagt, ich sei Wochen nicht mehr da gewesen...usw.
Meine Schwester wollte zu keiner Psychoonkologin. So bin ich selber hingegangen und das hat mir sehr gut getan. Ich wusste dann wieder, dass was ich mache richtig ist, und diese Bestätigung in so einer schwierigen Situation ist sehr sehr hilfreich.
Die Psychoonkologin hat Erfahrung mit vielen Glio Patientinnen, ich hatte nur mit meiner Schwester.

Schau gut zu Dir!
Herzlich
Fragezeichen
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: krimi am 15. Oktober 2012, 00:26:00
Hallo BabsyO,

ich verstehe deine Verzweiflung und Situation als Angehörige.

Hast du dich schon einmal an das Sorgentelefon der Deutschen Hirntumorhilfe gewandt?
Das Sorgentelefon der Deutschen Hirntumorhilfe ist immer dienstags von 10 bis 15 Uhr unter 03437.999 68 67 erreichbar.

http://www.hirntumorhilfe.de/service/expertenrat/psychoonkologie/

Ein Versuch ist es alle Mal wert.

Viele Grüße

krimi

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 15. Oktober 2012, 07:46:16
Hallo BabsyO, ich denke, dass es richtig ist, dass du dir eine Beratung suchst. Ich sitze gerade auch im Wartebereich der psychoonkologischen
Beratungsstelle. Mehr, als das man das nicht annehmen möchte, kann ja nicht passieren.

Kopf hoch
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 15. Oktober 2012, 10:08:56
Gut, dass Du Dir Hilfe holen willst. Ich war zwischendurch auch einige Male bei der Psychoonkologin, die Patienten und Angehörige betreut. Mein Mann will dort nicht hin, aber vielleicht kommt das ja irgendwann noch. Ich habe bei ihm im Moment aber auch nicht den Eindruck, dass er das braucht- für mich warz.Tl. sogar wichtiger.

VG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 15. Oktober 2012, 15:15:09
Morgen kommt erst mal der MDK zur Ermittlung der Pflegestufe. Drückt mal die Daumen.
Geld wär jetzt aktuell nicht das Verkehrteste. Meine Mutter pflegt meinen Papa ja vollständig und durch seine linksseitige Lähmung kann er im Prinzip gar nix alleine. Er kann ja den Rollstuhl nicht selbst bedienen etc.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 17. Oktober 2012, 14:41:48
Hallo ihr da draußen,

nach längerer Zeit melde ich  mich mal wieder...brauche Euren Rat, weil ich mit der zunehmenden Hinfälligkeit meines Mannes nicht mehr weiter weiß.

Er ist so fertig, dass er nur im Bett liegen mag. Dort schläft er aber nicht, er liest oder liegt einfach nur so da und starrt vor sich hin. Neurologisch hat er keine Ausfälle, aber durch das lange Liegen kann er kaum noch laufen.

Er kriegt jetzt zwei mal die Woche Physiotherapie und auch Lymphdrainiage, weil er vom Cortison so zugeschwollen ist. Aber eigentlich soll er dreimal am Tag seine Übungen, die ihm der Physio gezeigt hat machen, aber er tut es nicht. Überhaupt tut er nichts mehr.

Er kündigt alles an, und das wars dann. z.B. Aufstehen und runterkommen zum Essen. Manchmal braucht er dafür 2 Stunden. Wir haben dann längst gegessen bis er mal aufsteht.
 Ich weiß mir langsam keinen Rat mehr, weil die Schwäche unerklärllich ist, sein Tumor ist nämlich nicht die Ursache. Der ruht in der ursprünglichen Tumorhöhle und ist auch nicht gewachsen. Die Schwäche kommt anscheinend von den Medis (Fortecortin / Keppra). Sagen jedenfalls die Ärzte, auch sie wissen keinen Rat.
 Wenn es so weitergeht und er sich nur noch hängen lässt, kommen wir um den Rollstuhl nicht mehr herum. Dann kann er nicht mehr zur Avastin-Therapie abgeholt werden und auch ansonsten nichts mehr alleine machen. Das wird nicht passieren sagt er andauernd, aber das Gegenteil passiert. Er verkennt die Situation total und ich kann das langsam nicht mehr richtig einschätzen.

 Ich bin so hilflos, dass ich nur noch heulen könnte.
Er wird zunehmend schwächer. Gestern waren wir im Museum und er wollte unbedingt mit. Da hing er mehr oder weniger 2 Stunden auf der Bank im Eingangsbereich, weil er nicht laufen konnte. Aber er ist so stur und will unbedingt immer wieder überall mit hingehen. Stützen und fragen wie es geht, darf man auch nicht, da flippt er total aus. So kenne ich ihn nicht und langsam krieg ich total Angst vor der nächsten Zeit und wie wir das schaffen sollen. Im Moment gehe ich noch halbtags arbeiten, weil er zwar langsam aber immerhin noch selbständig zu Hause bleiben konnte.

 Was habt ihr für Erfahrungen? Was soll ich tun, ihn zwingen, oder mitansehen, wie er immer schwächer wird? Bitte schreibt mir doch, wie das bei Euch war.....
Lg
Eure verzweifelte Sissi

Beitrag strukturiert Mod
 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 18. Oktober 2012, 22:54:57
Liebe Sissi......

bei meinem mann war es ähnlich......der Tumor sollte sich um 30 Prozent verkleinert haben aber auf der anderen Seite waren ja auch noch 2 neue Stellen......
Er hat zuhause immer mehr abgebaut. Tv schauen war unwichtig und lesen sowieso. Er hatte ja sein Pflegebett im Wohnzimmer und war so immer dabei.
Aufstehen ging dann auch nicht mehr ohne Hilfe und 2x waren wir ja noch mit dem Rollstuhl draußen aber sonst wollte er auch nichts mehr ausser liegen.
Ich hatte manchmal den Eindruck das ihm das alles gar nicht so bewusst ist....das die Denkmaschine einfach nicht mehr richtig arbeitet und er alles nicht mehr umsetzen konnte....dann gab es wieder Momente wo er Dinge wußte die ich nicht mehr erwartet hätte.
Die Wutausbrüche kenne ich leider auch......das lag am Keppra und dem Tumor.
Vielleicht hat dein mann auch nur eine Depri??

Zwingen würde ich ihn zu nichts. Ich hab meinen Mann entscheiden lassen was er möchte denn dagegen reden brachte nichts. Nur Kummer.......
Es tut mir leid aber ich glaube du kannst nicht mehr tun als zu sehen und die zeit die bleibt so angenehm wie möglich machen.......vielleicht ist es bei deinem Mann so ähnlich wie bei Pem?
Tumor ist ruhig und trotzdem verfällt dein Mann.......
Es ist sau schwer dir was zu raten. Oder was zu schreiben was nicht negativ ist........
Aber mir kommt das alles sehr bekannt vor und ich befürchte das es eher schlechter als besser wird auch wenn die Bilder was anderes sagen.

Ich schicke dir eine dicke Umarmung und nen fettes Kraftpaket.
Alles Liebe für euch
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 23. Oktober 2012, 19:43:03
Huhu zusammen.

Mein Vater hat von seiner Hausärztin eine Grippeschutzimpfung empfohlen bekommen.
Ich bin mir da ehrlich gesagt aber nich so schlüssig...

Ich hab mir vor vielen Jahren mal eine geben lassen und lag drei Tage KOMPLETT mit ALLEM flach.

Wie seht ihr das, bzw. wie handhabt ihr das?

Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 23. Oktober 2012, 20:42:50
Dann warst du sicher bei der damaligen Impfung nicht ganz gesund Babsy.
Gibs zu :D
Ist mir auch schon mal so gegangen. da war ich dann auch gegen impfen, obwohls der Werksarzt immer kostenlos gemacht hat.
Ich war auch selbst schuld, weil ich geflunkert habe(ach der kleine  Schnupfen wird wohl nicht so schlimm sein).  Denkste. Die Quittung hab ich dann bekommen.
14 Tage Grippe vom feinsten. Mein Hausarzt hatte mich gleich durchschaut ;)

Wenn man eine kostenlose Schutz-Impfung vom Arzt schon angeboten bekommt, dann denkt er sich was dabei. Sicher ist man dann Risikopatient, oder ab einem gewissen Alter. Ab 60 immer frei, schon früher zahlungsbefreit als Risikopatient (Herzerkrankung, Lungenerkrankung, Kreislauf, Tumorpatient).

Wichtig ist dabei zu beachten, dass man wirklich ganz gesund ist( in Hinsicht auf Erkältungen). Ein kleiner Schnupfen, oder leichte Bronchitis, mit der der Körper schon zu kämpfen hat, lässt ihm keine Kraft mehr die Impfung ganz nebenbei, wies eigentlich sein soll, zu verarbeiten.
Also hin zum Arzt. Untersuchen lassen und ganz klar sagen, wenn man schon Erkältungsanzeichen hat, dann kann man die Impfung auch verschieben.
Wenn nichts dagegen spricht impfen lassen.

Richtig ist, dass man gegen neue Grippestämme nur sehr schwer und Risikoreich impfen kann. Das lass ich auch nach einer eingehenden Beratung meines Hausarztes sein. Aber in den normalen, vorbeugenden Grippeimpfungen sind alle bekannten Totviren drin und  du bist gegen diese Grippen dann resistent. Die Grippenstämme  vom vorigen Jahr oder vor 2 Jahren sind auch schon drin.
Lediglich eine aktuell laufende NEUE Grippeform, für die der Impfstoff dann mit Lebendviren und den daraus gezüchteten Antikörpern besteht, hat ein relativ hohes Risiko, weil man die Verlaufsform noch nicht richtig kennt. Da könnte dann eine Impfung voll nach hinten losgehen, weil der Körper schon infiziert ist. Man setzt da quasi noch Einen drauf. >:( Die Serenbereitstellung geht aber mit Lebendviren schneller.

Wie sagte mein Hausarzt?
Bei der Schweinegrippe hat niemand gegrunzt und bei der Vogelgrippe hat Niemand zu fliegen begonnen.
Auch ohne Impfung. Wer die Impfung unbedingt haben wollte, dem hab ich sie gegeben, aber selbst würde ich einen solche Impfung nicht an mir vornehmen.

Ich halts jetzt immer so mir nur die Grundimpfung geben zu lassen und habe keinerlei Nachwehen, außer vielleicht einen leichtes Brennen, über ein bis zwei Tage an der Injektionsstelle. Das ist aber normal.
wenn dann doch mal Grippeanzeichen kommen geh ich dann aber auch eher zum arzt, weil es ja der neue Stamm sein könnte und da darf man nicht zu lange warten.

Jeder muss selbst wissen was er tut und lässt.
Ich habe die G-Schutzimpfung schon.


Gruß Fips2

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 23. Oktober 2012, 22:24:36
Hallo, komisch... also wir wollten im letzten Jahr meinen Mann impfen lassen. Da hieß es: Auf keinen Fall. Nicht unter einer Chemo o.ä.
LG Pem ???
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 24. Oktober 2012, 07:56:48
Das ist schon richtig, dass unter Chemo nicht geimpft werden darf, weil die Chemo des Immunsystem ausschaltet, bzw. vorbelastet/ schwächt. Darum sollen Chemopatienten teilweise auch unter besonderen Hygienemaßnahmen während der Chemo stehen ( Mundschutz usw).
Bei Erkältungen, oder überhaupt ansteckenden Erkrankungen, soll man ja auch den näheren Kontakt mit Chemopatienten meiden, damit man sie nicht unbeabsichtlich mit einer Erkrankung ansteckt.
Es soll auch vor einer Chemo, wenn die Zeit es noch zulässt, der Impfstatus noch mal kontrolliert und bei Bedarf aufgefrischt werden.

Mit Tumorpatient als Risikopatient ist gemeint, wenn von der Behandlung des Tumors her, nichts gegen die Schutzimpfung spricht.

Ob geimpft wird entscheidet letztendlich der behandelnde Arzt.

Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 24. Oktober 2012, 09:37:52
Temodalgabe ging bis 5.10.
am 15.11. soll ein neuer Chemozyklus, der 2. dann, beginnen.
Aktuell wird jeden Montag Blut genommen und die Werte gecheckt. Leukozyten waren erhöht, was wohl auf einen Infekt schließen lassen KÖNNTE.
Meine Mutter hat aber gleich reagiert und gesagt, dass sie da erst am 15.11. in der Würzburger Uni nachfragen will wegen der Grippeschutzimpfung.

Also MEINE Impfung ist vorn weg bestimmt an die 10 Jahre her. Wurde damals auch in der Firma angeboten. Ob ich da jetzt kränklich war oder nicht, kann ich echt nicht mehr sagen. Könnte mir gut vorstellen, dass ich die einfach gemacht hab, dass ich nich arbeiten muss :D und das da vielleicht wirklich ein kleiner Schnupfen bei war
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 26. Oktober 2012, 11:07:10
Kleiner Etappensieg, soweit man das so nennen kann.
Wir haben heute die Bestätigung vom Medizinischen Dienst bekommen, dass mein Papa auf Pflegestufe 3 festgesetzt wird.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 26. Oktober 2012, 21:47:48
Hi BabsyO,

es wäre zwar schöner, dein Vater bräuchte die PST III nicht, aber so habt ihr wenigstens die Pflege abgesichert. Für mich war das damals auch eine wahnsinns Erleichterung. Hoffentlich nimmt deine Mutti nun Hilfe an?!

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 26. Oktober 2012, 22:32:38
Huhu Pem,
aktuell sieht es wohl eher so aus, dass es beim Pflegegeld bleibt.
Finanziell wird es immer dunkler bei den beiden. :-( Allerdings hat sie heute noch einen Schrieb bekommen, der besagt, dass ihr laut neuem Gesetz irgendwie 100€ an Pflegebetreuung im Monat zustehen (unabhängig von dem Pflegegeld was aus der Pflegestufe resultiert). Aus vorausgegangenen Monaten kämen da noch 400€ die nicht gebraucht wurden zusammen. Ich verstehe das so, dass sie davon stundenweise Betreuung ins Haus kommen lassen kann wenn wir bspw. mal Einkaufen gehen oder sowas. Aber recht schlau werd ich aus dem ganzen Amtdeutsch langsam nicht mehr. Dazu kommt, dass mir der Kopf vor lauter Formularen, Rechnungen, Schrieben, Terminen etc. langsam platzt und ich nit weiß, wo ich noch Informationen unterbringen soll.

Aktuell versuchen wir aus seinem Leasingvertrag rauszukommen. Leider nicht so einfach, wie wir gehofft hatten. Hatten einen Antrag aus Härtefallgründen gestellt. Vor Januar wird das aber wohl leider nichts. Das Auto haben wir jetzt zu uns geholt, damit es wenigstens noch iiiiiirgendwie nen Nutzen hat. Bezahlt wird es ja.

Schei** Kohle.
Da ist man schwer krank und muss sich auch noch um allen möglichen Kram außenrum kümmern.

Und was mich aktuell sehr belastet: mein Bruder hat es bisweilen noch nicht für nötig befunden, sich hier mal blicken zu lassen.
Klar: er hat an der Situation zu knabbern, aber selbst Anrufe sind äusserst selten. Und Aussagen wie "ich kann mir die Fahrt aktuell nicht leisten" (sind ca. 80km) lass ich in Anbetracht dessen, dass Papa sterben kann (und die Wahrscheinlichkeit dafür gar nicht so gering ist, leider) nicht gelten.
Ich hatte hier letzte Woche nen Heulanfall vor Wut. Ich konnt mich gar nicht mehr beruhigen.
Aber das nur am Rande.

Ich bin froh, dass sich jetzt wenigstens erst mal die Finanzen etwas entspannen.
Step bei Step
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: segelboot am 26. Oktober 2012, 23:28:12
Hallo Paujo,
Mein Papa liegt mittlerweile auf Palliativstation. :-[Er hat innerhalb von 4Tagen so rasant abgebaut,das selbst sein Hausarzt überrascht war. Nun ist wieder eine neue Situation für uns da. Er kann nicht mehr reden,stehen oder alleine auf Toilette gehen. Brauch Hilfe beim essen u.trinken. Aber er erkennt uns trotzdem noch,man sieht es an seinem Gesicht. Man sieht ihm diese sch...Krankheit gar nicht an u.will es einfach nicht wahrhaben das er sooo krank ist. Bin jetzt jeden Tag von morgens bis abends mit meiner Mama bei ihm.Und ich genieße die Zeit in vollen Zügen.Und trotzdem möchte man nur noch weinen u.schreien. Danke nochmal für deine lieben Worte.Lg.Segelboot
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 27. Oktober 2012, 21:21:48

Folgender Text ist mir vor ein paar Tagen auf Facebook über den Weg gelaufen. Und auch wenn er nicht ganz bzw. "nur" teilweise zutrifft... ich finde, er passt einfach aktuell.

Lieben ohne festzuhalten

Empfangen durch deine Liebe,
geformt von deiner Substanz,
sog ich von dir lebensspendende Milch.

In der Wiege deiner Arme,deiner Stimme,
spiegelte ich dein Lächeln,ahmte deine Sätze nach.

Durch die Spur deiner Freuden und deiner
unausgesprochenen Sorgen,
erfuhr ich,was ein Menschenleben ist.

Gemeinsam lösten wir die Silberschnur,
ich fand Selbstvertrauen und begab mich auf die Reise.

Ich hatte meine eigene Liebe,meine eigenen Töchter.
Ich sah sie heranwachsen,liess sie in Freiheit ziehen.

Meine Arme lenken dich,meine Augen lesen deine Botschaft,
deine Fragen suchen meine Antwort.
Von dir nehme ich die Stärke zu leben,
Kann meine Stärke dir im Sterben Mut geben?

Alice Johnson Brown

(Birth: Sep. 5, 1855. Georgia, USA. Death: Nov. 11, 1925. Atlanta Fulton County Georgia)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 27. Oktober 2012, 22:50:40
Liebes segelboot....

ich fühle mit dir.......
ich denke es ist Zeit sich zu bedanken und Abschied zu nehmen.....
so war es bei meinem Mann auch......dein Papa weiß das ihr bei ihm seid und das ihr ihn ungern gehen lasst aber leider müsst ihr das.....ich weiß wie schwer es ist aber ihr müsst los lassen......auf Papa wartet eine neue Welt ohne schmerz und Leid und eines Tages werdet ihr euch dort wieder sehen.......

fühl dich gedrückt und ich sende dir viel kraft
ganz fester Drücker
paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 28. Oktober 2012, 00:40:36
Liebes Segelboot,
ich wünsche Dir auch viel Kraft. Es ist eine schwere Zeit, die auf Dich und Deine Familie zukommt....sei stark.

Eine feste Umarmung von mir

Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 04. November 2012, 00:27:04
Hallo nach da draußen,
bin mal wieder an einem derartigen tiefpunkt, dass ich hier im Bett liege und Euch schreibe und um Euren Rat bitte. Gerade habe ich die Geschichte von Segelboot und die guten Wünsche von Dir liebe Paujo nochmal gelesen und irgendwie habe ich heute nacht überhaupt keine Hoffnung mehr. Mein Mann verfällt im wahrsten Sinne des Wortes immer mehr und ich kann nichts für ihn tun. Er wird immer sturer, stösst mich weg, sagt: Hau ab und lass mich in Ruhe. Er verkennt seine Situation völlig, kann kaum noch alleine aufstehen und hat jetzt Verdacht auf eine Lungenentzündung. Die ganze Zeit hat er seine Medis selbst genommen und ist wenigstens noch zweimal am Tag zum Essen runtergekommen. Neuerdings fällt er nach dem Essen oder so wie jetzt gerade auf die Couch und ist total fertig. Er kommt dann stundenlang nicht mehr hoch, sitzt und starrt und döst vor sich hin. Er ist aber ansonsten nicht verwirrt oder irgendwas, manchmal weiß er nicht mehr, welcher tag ist, aber sonst unterhalten geht noch. Aber wenn er auf der Couch festhängt, geht nichts mehr. Letze Woche waren wir nochmal zusammen essen. Das war so anstrengend, dass ich ihn nicht mehr danach von dieser Couch runterbekommen habe. Er sagt dann dauernd: ich komme gleich hoch, alles ok, aber es tut sich nichts. Ich hab alles probiert, ihn gezogen, mit ihm gestritten, es liebevoll probiert - aber alles hilft nicht mehr. Er ist so antriebslos, dass er nicht mehr aufstehen kann. Er hat dann die Nacht im Sitzen mit Mantel und Schuhen auf der Couch verbracht. Jetzt sitzt er wieder unten, ich hab wieder gekämpft,mit ihm gestritten, ihm klar gemacht, was es  bedeutet, wenn er heute abend seine Medis nicht nimmt, egal - nach jetzt einer Stunde sitze ich hier, heule, kann nicht mehr. Hab das Licht im Wohnzimmer ausgemacht, denn er wird wieder unten im Sitzen und mit Mantel auf der Couch übernachten.
Ich kann einfach nicht mehr, diese bleierne Müdigkeit wird jeden Tag schlimmer, er steht fast nicht mehr auf, hat keine Muskeln mehr, kommt nicht mehr vom Stuhl hoch. Alle reden auf ihn ein, er soll Übungen machen, er tut es einfach nicht. Sagt aber, dass er wisse, dass er es machen müsste, er könne aber nicht.
Soll ich zusehen, wie er langsam vor die Hunde geht ? Das kann ich nicht, da mache ich mir ewig Vorwürfe. Wie schafft man diesen Spagat????
Kann mir jemand da draußen helfen? Ihr wisst doch, von was ich rede und seid sowieso die einzigen, die mich noch verstehen... :-((

Traurige und hilflose Grüße in  die regnerische Nacht..

Eure sissy


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 04. November 2012, 09:38:43
Liebe Sissy

fühl dich fest gedrückt und umarmt......

du lässt deinen Mann nicht vor die Hunde gehen....dein mann will und kann nicht mehr kämpfen.....und was soll ich dir raten??
Du hast alles getan und wenn du alleine kämpfst dann führt es zu nichts außer das Du dich kaputt machst.
DU kannst deinen Mann nicht zwingen und drängen denn das macht die Zeit die euch noch bleibt unerträglich.

Ich habe mich ganz auf die Bedürfnisse meines Mannes eingestellt und wenn er im sitzen schlafen wollte dann hab ich ihn gelassen..... es wird einfacher wenn du deinen Mann los lässt....ich weiß wie schwer das ist aber es macht das gehen für deinen Mann einfacher denn so wie du es schilderst hab ich die Befürchtung das Dein mann aufgegeben hat.
Und der Doc in der Klinik sagte zu mir :" wenn ihr Mann nicht mitkämpft dann macht keine Therapie Sinn und nichts und niemand kann den Ablauf stoppen......"

ich weiß das klingt hart aber ich kann dir nur dringend raten : lass deinen mann es so machen wie er will, kann und möchte.....sei für ihn da.....setz dich neben ihn und halte seine Hand....lasst so Sachen die Stress bringen weg ( Essen gehen, Familienfeiern etc...) und wenn er nicht redet dann erzähl ihm was schönes......mein mann hat gerne alte Fotos geschaut und ich hab dazu erzählt aber wir haben auch einfach gesessen und nichts gemacht als zusammen sein......

was dieses Kopfmonster anrichtet können wir nur erahnen...es macht auf jeden Fall aus dem menschen den man kennt einen anderen......

vielleicht solltet ihr ein Bett ins Wohnzimmer stellen dann kann er sich da hin legen und wenn er nicht aufstehen will dann lass ihn.
DU kannst deinen Mann nicht ins Leben zwingen......
ich mache mir heute keine Vorwürfe weil ich aufgehört habe zu kämpfen...ich mache mir Vorwürfe weil ihn angeschimpft habe als mir die Nerven durch gingen.......

lass ihn so sein wie er jetzt ist und macht euch die Zeit so angenehm wie möglich.....lass dich krank schreiben und sei für ihn da........
aber bitte tu dir und ihm den Gefallen und nimm es so wie es ist......

mitfühlende Grüße
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 04. November 2012, 23:07:18
Ach liebe Paujo,
wie stark du bist...ichbewundere das immer wieder und es tut so gut. Das mit den Loslassen ist jain allen möglichen Lebenssituationen wichtig und immer schwer. ich habs schon ein paar Mal machen müssen und es war nie einfach. Aber irgendwie bringt einen diese extrem schwere Zeit auch weiter. Viele kleine Dinge rücken wieder näher und doch merke ich, wie selbst ich, die sich auch alsstark bezeichnet hat, an den Rand komme. Irgendwie denkt man immer es geht doch noch, er kann doch noch, aber das ist nur die eigene Angst davor, dass es vielleicht anders sein könnte.
Er hat gestern auf der Couch geschlafen, ich habe mit ihm gestritten, er ist dann stur wie seine alte Mutter im Heim. Das mit dem Krankenbett ist erstmal für ihn noch nicht dran, wie er immer sagt. Er weigert sich, die Realität anzuerkennen, denkt er könnte wieder zurück in seinen Job, will auf die Weihnachtsfeier dorthin, ruft die Kollegen an. Er will auch zu diesen Familienfeiern, lädt sich Freunde ein und übernimmt sichregelmässig. Und genau da kann ich nichts machen. ich rate ihm, zu Hause zu bleiben und er meint dann, ich würde ihn nur noch als krank sehen. Er will alles mitnehmen und kann es doch nicht. Ich will ihn unterstützen, aber ich darf ihm nicht mal helfen, das Hemd oder die Hose an- oder auszuziehen. Erst ist er noch ruhig und will es nicht, wenn ich ihn dann anfasse, schlägt er die Hand weg und schickt mich weg. So geht es halt gar nicht mehr. Er rasiert sich nicht mehr, wäscht sich nicht mehr, will nicht duschen. Er will nur liegen. Was soll ich denn tun? Ihm eine Pflegekraft auf den Hals hetzen? Manchmal schimpfe ich mit ihm und drohe ihm genau das an. das ist nicht schön.
Im Moment schaue ich nach einem Hund, ein herzenswunsch von mir, auch schon vor seiner Krnakheit. Das tut mir gut, aber er will es eigentlich nicht. Ich hoffe, er kann das irgendwie akzeptieren. Er denkt, er müsse mit dem Hund dann raus, dabei geht er ja gar nicht mehr raus. Will keine Verantwortung übernehmen. Soll er doch auch gar nicht, aber er bleibt skeptisch. Ich weiß nicht, ob ich einfach das Tier anschaffen kann. Aber mir fehlt ein Seelentröster und ich muss halt auch sehen, dass es mir auf Dauer gut geht. Manchmal fühle ich michnur noch als Krankenschwester und Putzfrau für ihn. Alles ist selbstverständlich oder wird abgelehnt. Er will auch nicht, dass ich aufhöre zu arbeiten, findet er überflüssig und meint, dann hätte ich nur noch mehr angst um ihn. und würde ihn noch mehr umsorgen. So war er früher schon und das verstärkt sich jetzt in der Krankheit massiv. Er konnte immer für sich allein sorgen, hat 10 Jahre ohne Bezhiehung gelebt, nur gearbeitet  bis zum Umfallen und war nur für andere da. Er hat es einfach nie gelernt, Hilfe anzunehmen, das macht es sooooooooo schwer für mich.
So, genug gejammert.....Er liegt jetzt schön im Zimmer nebenan und schläft seelig. Und er ist freiwillig von der Couch aufgestanden und hochgekommen. Immerhin.....
Danke für die Unterstützung - was wäre ich ohne Euch alle ..... ;)
Schlaft gut und morgen geht es wieder weiter
Ich drück Euch
Silvia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 06. November 2012, 22:14:49
Liebe Sisi,

habe Dir eine EMail geschickt! Drücke Dich ganz fest.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 08. November 2012, 09:40:16
Hallo Sissy,
ich wünsche Dir viel Kraft. Ein Hund zur Ablenkung und zum kuscheln hört sich nicht schlecht an.

Hallo Paujo,
ich finde es bewundernswert, dass Du noch Die Kraft hast hier mirzulesen und Leidensgenossenzu helfen. Ich habe mir Deinen Rat mit dem loslassen, aufgeschrieben für den nicht unwahrscheinlichen Fall, dass es bei uns auch so kommt.

So und jetzt wollte ich eigentlich was schönes mitteilen unser MRT war O.K. Diesmal war die Wartezeit sehr lang MRT 26.10 Ergebnis 6.11. Die Oberärztin hat uns schon mal Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jehr gewünscht. In 3 Monaten haben wir das nächste MRT. Ich weiß nicht wieso aber nach dem Ergebnis sind wir immer total K.O. obwohl es ja gut war. Wie bekommt Ihr dass mit der Wartezeit zwischen MRT und Ergebnis eigentlich hin?
Viele Grüße
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 08. November 2012, 20:42:21
Hallo ihr seit alle so stark umglaublich.
Ich bin noch ganz am anfang meime mama ist gerade bei der 10 bestrahlung und temodal ich hoffe es hilft da ihr zustand momentan schlimmer ist als forher vor der terapie aber unsere ärzte sagen das ist normal am terapie anfang

Traurige grüsse
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 08. November 2012, 23:03:23

 Liebe Lara......

als ich da stand wo du stehst da habe ich auch geglaubt das ich nie mehr in dieses Forum gehe wenn alles vorbei ist aber ich kann nicht ohne.....
Ich hab gedacht nach all unserem leid kann ich nicht mehr ertragen. Aber mir wurde hier soviel Trost und kraft gespendet und ich war und bin hier immer richtig das ich nun das tue was alle anderen auch tun...Trost und kraft schicken und wahre Worte schicken wenn s nötig ist......

das los lassen ist so wichtig und sehr schwer aber anders finden unsere Lieben ihren frieden nicht.....und was wollen wir mehr doch nur das sie ihn Frieden gehen wenn die Zeit kommt.

Ich wünsche euch allen gute MRTs und gute Ergebnisse....

und Sylvie halte durch und denk an dich.......ich drück dich und hoffe du stehst es weiter durch....alles Liebe für dich

gute nacht an alle
paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 11. November 2012, 23:21:03
Hallo ihr lieben Menschen da draussen,
was soll ich sagen, ich bin gerührt von Euren Wünschen, es tut so gut und ich brauch es heute nacht ganz besonders.

Ich komme gerade aus dem KH, hab meinen Mann einliefern müssen. Er ist seit längerem ja schon so widerborstig, wenn ich ihm helfen will. Ich richte halt jeden Morgen vorm Job sein Frühstück incl. Tabletten, die er auch immer genommen hat. Heute morgen wollte er unbedingt ins Bett hochgehen und dort seine Ration nehmen. Ich habs zugelassen und er hat mehrere Stunden geschlafen. Natürlich hat er seine Tabletten nicht genommen, ich hab zwar nach ihm geschaut, aber die Tabletten auf dem Nachttisch nicht gesehen.Auch Keppra hatte er nicht genommen heute.

Um 17 Uhr dann der Schock: er lag schwerst krampfend im Bett. Der zweite Anfall überhaupt in anderthalb Jahren, ich war überhaupt nicht darauf vorbereitet. Hab den Notarzt gerufen, die haben ihm Tabletten gegeben und dann war er auch wieder da, aber es hat im Arm nicht mehr aufgehört zu krampfen. Zuerst war er ansprechbar, hat geantwortet. Dann irgendwann wurde es immer weniger, er hat mehr gekrampft und trotz 2 Tavor hat sich nichts verändert.

 Als er dann auch nicht mehr sprechen konnte,haben wir ihn in die Uniklinik gebracht. Dort liegt er jetzt und reagiert einfach nicht mehr, er schaut mich an wie schwerstbehindert. Ich bin total entsetzt, mache mir Vorwürfe, weil ich die Tabletten nicht überwacht habe. Der Arzt meinte, es wäre durchaus normal, dass die Zuckungen und Krämpfe im Arm so lange andauern und die Sprache würde wiederkommen, wenn der Anfall ganz vorbei wäre. Er schläft jetzt und wird überwacht in der Nacht. Ich bin zu Hause, aber ichhabe Angst, ich weiß nicht vor was, aber ich habe -Angst, dass er so bleibt...Der Arzt verneint das.

Trotzdem muss ich jetzt umdenken. Wir brauchen Hilfe und ich muss viell. doch eine Pflegestufe beantragen. Man will das nicht, will einfach immer so weitermachen, hoffen, dass es irgendwie noch halbwegs normal geht. Aber man kann einfach die Augen nicht davor verschließen. Irgendwie bin ich aber auch erleichtert, dass ich die Nacht nicht alleine hier mit ihm verbringen muss. Es tut dann auch gut zu wissen, dass sich professionelle Menschen drum kümmern.

Wann habt ihr das mit der Pflegestufe angegangen? Sind wir da wirklich schon? Alle sagen mir, dass ich mich total überlaste, nur ich sehe es nicht.
Schön, dass es Euch gibt, auch wenn der Anlass gerne ein anderer sein dürfte...

Gute Nacht..
Eure Sissy

Beitrag strukturiert Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 12. November 2012, 00:41:05
Liebe Sisi.....

es ist nicht so das dein mann einen anfall bekommen hat weil er einmal die Pillen nicht genommen hat. Unser Neurologe hat gesagt das der Körper einen gewissen Spiegel hat und den auch halten kann wenn er mal eine Dosis vergisst.
Aus eigener Erfahrung würde ich eher vermuten das der Anfall schon auf dem Weg war und dein mann deshalb entgegen seiner Angewohnheit nach oben ging und die tabletten dann einfach vergessen hat.......
kümmere dich um Pflegedienst und Bett und Stufe und alles was man braucht.
wenn du unsere Geschichte kennst dann weißt du wie der letzte endlose Anfall ausging (trotz regelmäßiger hoch dosierter Keppra)
ich hoffe der Doc hat recht.........
aber ich befürchte das es ähnlich wie bei uns ist.....
ich wünsche dir viel kraft und euch alles gute
lass dich krank schreiben und regel alles damit es da ist wenn er entlassen wird
nimm einen pflegedienst mit palliativ
und nimm dir zeit für dich um kraft zu tanken

ich drück dich
alles liebe
paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: diandra am 12. November 2012, 06:05:17
Liebe Silvia!

Es tut mir wirklich sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht!

Das mit den Epi Anfällen kenne ich auch. Mein Schatz hatte anfang September 4 Anfälle hintereinander und musste auch ins Spital. Er hat sich aber super schnell erholt und konnte nach 2 Tagen wieder nach hause. Sonst geht es ihm eigentlich recht gut.

Obwohl wir schon seit August 11 keine Schulmedizinische Therapie mehr machen.

Wünsche Dir viel viel Kraft!

Herzliche Umarmung

Cornelia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 12. November 2012, 10:59:03
Hallo Polomausy,

das mit der Verschlechterung des Gesundheitszustandes unter der Strahlentherapie war bei uns auch so. Ich bin sogar in einer Nacht von meinem damal 6 Jährigen Sohn darauf angesprochen worden (um 3 Uhr Morgens weil er nicht mehr schlafen konnte). Er meinte Papa muss eine andere Medizin bekommen, die die er jetzt hat hilft doch gar nicht. Er würde sogar  ausnahmweise in der Schule essen damit ich mit Papa noch mal zum Arzt gehen kann. Da musste ich meinem Sohn erklären, dass die Medizin die Papa  bekommt leider so wirkt, damit die Krankheit bekämpf wird.  Aber bis dahin müssen wir uns gedulden. Das nachdenken um meinem Sohn zu erklären warum und wieso sich der Zustand verschlechter hat mir jedoch auch sehr geholfen(meine Hoffung auf Besserung kehrte zurück) Nach der Strahlentherapie haben wir Urlaub gemacht und  seitdem ging es Bergauf. Meinem Mann geht es gut . Er geht sagar wieder arbeiten. (Diagnose 01/2009)
Ich  hoffe, dass es bei Euch ebenso sein wird.

Viele Grüße
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 12. November 2012, 11:01:26
Hallo Sisi,

das klingt ja wirklich schlimm! Du darfst dir keine Vorwürfe machen. Einmal nicht genommene Pillen lösen so etwas nicht aus.

Zum Thema Pflegestufe hatte ich Dir ja schon in meiner PN gepostet. Hauptsächlich geht es da um Grundpflege: Waschen, Essen, Versorgung etc. Ich würde es auf jeden Fall versuchen. Ich denke mal bei deinem Mann geht es auf jeden Fall in die Richtung "Eingeschränkte Alltagskompetenz".

Wichtig ist, dass Du Dir Gedanken machst, wie eine Hilfe aussehen könnte und wer sie leisten kann. Davon, dass du 200, 400 oder 700 Euro Pflegegeld bekommst, wird dein Mann trotzdem seine Tabeletten nicht nehmen, wenn er es nicht WILL. Sprich am besten mit den behandelnden Ärzten über diese mentalen und auch zwischenmenschlichen Probleme, die sich durch die Krankheit einstellen. Aber bitte, bitte... sieh das nicht als dein Versagen an... es ist diese sch... Krankheit!

Es ist keine Schande überfordert zu sein in dieser Situation. Ja, man will es nicht wahrhaben, aber man darf sich nicht kaputt machen. Man hat auch eine Eigenverantwortung sich selbst gegenüber. Wenn ich das schreibe, klingt das für mich selbstverständlich... aber auch ich bewege mich oft im grenzwertigen Zustand und kann eure Situation deswegen auch gut nachvollziehen.

Alles Liebe und viel Kraft
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 12. November 2012, 11:52:18
Liebe Sisi,

ich kann Dich nur drücken und Dir Kraft wünschen! Und das mit dem Kaffee trinken können wir wirklich mal angehen. Ich bin ein gter Zuhörer!!! Ich kann Dir leider keine Ratschläge geben, wie die anderen, die das schon mitmachen und durch haben, da die Situation bei uns ja noch Gott sei Dank eine andere ist. Aber da sind ja zum Glück Pem und Paujo und andere, die ihr Wissen weitergeben, auch wenn es für sie eine so schwere Situation ist.

Ganz liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 13. November 2012, 08:05:29
Hallo
mein Sohn hatte auch ab Dezember 2011 immer wieder Krampfanfälle. Anfang Dezember hieß es dann er würde nicht mehr aufwachen und es würde dem Ende zugehen. Zwei Tage später ist er im Rolli am Geburtstagstisch meiner Tochter gesessen und Kuchen gegessen. Fast alle Störungen - bis auf das Laufen, welches aber durch Metastasten an der Wirbelsäule bedingt nicht mehr ging - haben sich alle Störungen zurück gebildet. Wir hatten dann noch fast 2 1/2 Monate in denen wir viel gelacht, gespielt und natürlich auch geweint haben.
In dieser Zeit hat uns ein Palliativ-Team unterstützt und wir waren kpl. als Familie zuhause. Weder mein Mann noch ich konnten in dieser Zeit arbeiten gehen. Aber dennoch sind wir froh diese Zeit gemeinsam bestritten zu haben, das waren wir unserem Sohn und auch uns schuldig.

Zum Thema "gehen lassen": Ich war zum Schluss fast zwei Tage ununterbrochen am Bett meines Sohnes - hatte nicht geschlafen. Kurz bevor er dann starb hat mich mein Mann überredet, mich neben sein Pflegebett auf eine Matratze auf den Boden zu liegen. Und im Nachhinein würde ich sagen, dass wir gemeinsam eingeschlafen sind. Er leider für immer. Ich denke dass er dieses loslassen gebraucht hat.

lg
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 14. November 2012, 16:20:59
Liebe Sisi,
ich kann Deine Verzweiflung, Deine Wut und Deine Hilflosigkeit soooooooooooooooooo gut verstehen. Man will es einfach nicht wahrhaben, dass dieser Mensch bedingt durch diese Dreckskrankheit nicht mehr so ist, wie er einmal war. Dass Dein Mann grob zu Dir ist - nimm es ihm bitte nicht übel. Er kann nichts dafür! Ebensowenig für seine Lethargie.
Ich kann Dir ebenfalls nur dringend dazu raten, Dir Hilfe zu holen. Pflegestufe ist ganz wichtig, ebenso die nötigen Pflegemittel (Krankenbett etc.). Und zwar schon jetzt und nicht erst kurz vor Toresschluß - auch, wenn Dein Mann anderer Meinung ist; hier muß man ihm die Entscheidung wohl abnehmen.
Du brauchst Deine Kräfte noch für viel wichtigere Dinge als diesen ganzen organisatorischen Kram.
Und was den Hund angeht: Warte! Ich glaube nicht, wenn ich Deine Schilderungen lesen, dass Du den Bedürfnissen des Tieres gerecht werden kannst. Ist nicht böse gemeint, nicht falsch verstehen. Stelle mir nur gerade vor, wie es wäre, wenn ich in der jetzigen Situation noch einen Hund hätte - der arme Kerl..................

Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft.
Astrid
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 15. November 2012, 00:16:47
Hallo ihr Lieben,

danke für eure Unterstützung. Morgen wird mein Mann entlassen aus dem KH. Sie haben mir dort auch geraten, alles zu Hause vorzubereiten. Also kriege ich morgen früh ein Bett, einen Badelifter und einen Duschhocker. Das ging jetzt alles völlig unerwartet aber auch umkompliziert und ich merke, wie es mich entlastet. Ich bin weiter krank geschrieben und werde es wohl auch länger sein. Die Ärzte setzen jetzt auch das Avastin ab, weil es ihn in diesen Zustand gebracht hat. Er läuft langsam wieder und kann auch mit der Ergotherapeutin die Treppe gehen. Sein Zustand ist verlangsamt, aber er ist soweit wieder fast "wie vorher". Irgendwie ist in den zwei Tagen aber trotzdem auch ein Stück von ihm von mir gegangen und ich habe Abstand und Kraft bekommen. Die Abende hier zu Hause alleine und die Aussicht darauf, wie es ohne ihn sein wird, das hat aber nicht mehr so die Schwere und Trostlosigkeit, wie noch zu Anfang der Krankheit. Diese Ohnmacht ist ein stückweit gewichen und hat sich in Akzeptieren ohne zu hadern gewandelt. Zwischen uns ist eher ein liebevoller pflegender Umgang entstanden und ich freue mich, wenn er morgen nach Hause kommt. Mittlerweile lehnt er auch die Pflege von mir nicht mehr ab. Ich habe ihn gewaschen, eingecremt und  umgezogen. War vorher nur mit Widerstand möglich. Morgen kommt dann auch der Pflegedienst und bespricht alles mit mir. Was mir ein bisschen Angst macht, ist das Gespräch mit den Ärzten morgen, sie möchten es gerne, sprechen schon von dem letzten Abschnitt der Krankheit. Irgendwie bin ich stark und gefasst und trotzdem will ich es nicht hören, will einfach alleine mit ihm da durchgehen, und doch noch hoffen, dass er irgendwie einfach da bleibt, egal in welchem Zustand. Kennt ihr das? Wie kann man diese letzte Etappe meistern, ohne zusammenzubrechen, wann holt einen diese Trauer ein? Davor habe ich am meisten Angst.
Ihr seid alle so stark, habt wieder in Euer Leben zurückgefunden irgendwie und seid hier immernoch für die da, die den Weg noch vor sich haben.
Ich danke Euch nochmal für Eure Unterstützung, ist echt klasse, dass es Euch gibt.

Den Frieden der Nacht.
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 15. November 2012, 10:38:54
Guten Morgen Sisi,
tja, wie meistert man die letzte Etappe. Sicherlich ist dies eine ganz individuelle Angelegenheit. Meine Mutter ist im absoluten Endstadium und hat nur noch wenige Tage/Wochen zu leben. Sie ist in einem Pflegeheim untergebracht. Von daher fällt für uns die Basisversorgung weg. Wir können nur noch für sie da sein. Ihre Wünsche erfüllen, soweit dies möglich ist, ihr zuhören, mit ihr lachen und mit ihr weinen.
Akzeptieren und Loslassen. Wenn sie gehen will, dann darf sie das. Und glaube mir, wenn Du hilflos mit zusehen musst, wie der geliebte Mensch täglich (!) immer weniger wird, dann wünscht man sich sogar, dass es alsbald ein friedliches Ende hat. Für alle Beteiligten.

Viel Kraft und geniesse die Zeit mit Deinem Mann.
Alles Liebe
Astrid
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 15. November 2012, 12:33:38
Hallo Sissi,
Hallo Lackenvogel,

diese letzte Phase ist sehr zwiespältig. Man tut was man kann. Und man findet sich immer mehr in die Situation ein. Eine liebe Freundlin aus der Elterninitiative, die sich schon seit Jahren mit krebskranken Kindern und deren Eltern beschäftigt sagte mir einmal: "Man freundet sich mit jeder Situation an." Und das stimmt! Anfangs ist der Berg vor einem rießig und unbezwingbar. Dann macht man sich auf den Weg und Stück für Stück kommt man höher. Dass der Berg mit zunehmender Krankheit dann beständig höher wird brauche ich euch hier in diesem Forum wohl nicht zu erzählen.

So ging es mir mit meinen Kindern. Zunächst Glio bei meinem Sohn - der Boden unter den Füßen fehlte, dann 5 Wochen später dieselbe Diagnose bei meiner Tochter. Rezidiv bei meinem Sohn. zusätzliche Leukämie bei meiner Tochter. Metastasen an der Wirbelsäule bei meinem Sohn...

Ich habe meinen kleinen Schatz verloren und ich habe ihn bei Gott geliebt. Aber zum Schluss habe ich dafür gebetet, dass er endlich erlöst wird. In dieser Zeit habe ich viel geweint, so dass für die Beerdigung und die erste Zeit danach kaum noch Tränen übrig waren. Ich habe Abschied genommen. Was im nachhinein für mich wichtig ist, ist die Gewissheit alles getand zu haben. Wir konnten ihn bis zum Schluss Zuhause pflegen - bei einem Kind mit 40 kg schon eine körperliche Höchstleistung - bei einem Erwachsenen??? keine Ahnung. Und diese Erinnerungen - vor allem natürlich die Zeit vor der Erkrankung oder eben auch die kleinen Lichtblicke in den letzten Phasen - helfen mir meine Trauer aushalten zu können.

Trotzdem hat es mir vor 4 Wochen wieder den Boden unter den Füßen weg gerissen, als uns gesagt wurde, dass nun auch meine Tochter ein Rezidiv habe. Ich habe Angst vor dem MRT in der kommenden Woche, die Ungewissheit ist an dieser Krankheit viel schwieriger zu ertragen als ein Ergebnis zu haben und dann damit leben - hört ihr LEBEN - zu müssen. Denn auch wenn es uns schwer fällt, wir müssen immer versuchen zu LEBEN.

Genießt den Tag heute - was morgen kommt kann uns zum Glück heute noch niemand sagen.

lg
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 15. November 2012, 13:01:53
Liebe jannopeter,
mir fehlen die Worte aufgrund Deines Berichtes. Wie furchtbar und es tut mir unendlich leid. Irgendwer hat als Signatur stehen: Alles hat seinen Sinn. Denke ich auch ganz oft.
Welchen Sinn allerdings, das frage ich mich in letzter Zeit,  aufgrund dieser schrecklichen Krankheit und der vielen Schicksale - und Deines geht mir besonders nah - hier..........

"Man freundet sich mit jeder Situation an", so kann man es auch nennen. Was bleibt auch sonst übrig....

Dir auch viel Kraft und nur noch gute Ergebnisse!

Astrid
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 16. November 2012, 00:16:30
Ihr Lieben,
der Berg wächst und man erklimmt ihn, auch wenn man am besten nicht zurück oder nach unten schaut. Man darf einfach nicht resignieren. Und irgendwie kriegt man es auch hin, auch wenn man manchmal zwischendrin denkt, es geht grad gar nix mehr. Ich hab dann meistens am näcshten Tag umso mehr Kraft. Als heute die Pflegeutensilien(Bett/Duschhocker/Toilettenerhöhung) kamen, da habe ich gespürt, wie ich ihn jeden Tag ein bisschen mehr hergeben muss. Dazu hatte ich heute ein persönliches Gespräch mit den Ärzten, die mir wenig Hoffnung gemacht haben. Vielleicht drei bis sechs Monate noch, dazu ein Tumorwachstum trotz Avatin in die linke Hälfte. Sie setzen das Avastin jetzt ab und warten, was passiert. Sollte er stabil bleiben, wollen sie wieder damit weitermachen. Seine Zeit ist begrenzt und die Lebensqualität sollte im Vordergrund stehen, das meinte die Ärztin heute. Sie hat auch mit meinem Mann gesprochen, ich weiß nicht, ob er die ganze Tragweite erkannt hat. Ich blicke von Tag zu Tag, denke nicht ans Frühjahr und was evtl. passiert. ich glaube, so wie ihr es auch alle hier schreibt, ist man am Ende froh, wenn der geliebte Mensch gehen darf. Ich finde es schon jetzt teilweise sehr erniedrigend, ihn mit Windeln im KH zu sehen und ich glaube, er fühlt sich dabei auch miserabel. Die Ärzte haben mir abgeraten, die Pflege zu Hause zu machen. Ich will es aber trotzdem versuchen. Morgen kommt der Pflegedeinst un d wir besprechen alles. Mein Mann ist jetzt zu Hause und trotzdem bin ich unruhig wegen der neuen und ungewohnten Situation. Aber die erste Nacht ist sicher immer ein wenig unruhig.Mal sehen, wie es morgen wird.
Ich drück Euch mal und schick Euch trotz allem kRAFT für das, was ihr alle durchmacht!
ihr seid toll!
sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 16. November 2012, 13:37:21
Liebe sisi

 Du bist auf dem richtigen Weg. Genauso habe ich es auch empfunden.
Du schaffst das. Jeden Tag aufs neue. Und diese sehr schwere Zeit wird euch näher bringen und auch wenn du ihn gehen lassen musst so wird er gehen mit dem wissen um deine liebe.
Klar ist es schwer daheim zu pflegen aber mit Familie und Freunde und Pflege ist es zu schaffen.
Ich denk viel an dich und wenn s brennt dann melde dich ruhig. Nr hast du. Und es hilft mir zu helfen wenn ich helfen kann.
Ich wünsche dir viel kraft und bin froh das du auf dem richtigen Weg bist.
Fuehl dich gedrückt und umarmt.
Bin für dich da.....alles liebe für dich
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 16. November 2012, 13:40:54
Hallo Sisi,
auch mir fehlen einfach die Worte.....es ist so schwer was jetzt aud Dich zukommt.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit.

LG Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 17. November 2012, 20:59:41
Liebe SiSi, liebe Alle,

Ich verstehe dich so, so gut - leider. Mein Dad befindet sich seit ca drei Monaten im Pflegeheim und sein Zustand wird täglich schlechter. Er liegt nur noch im Bett, spricht kaum, isst und trinkt viel zu wenig und gestern äußerte auch noch eine der Pflegerinnen den dringenden Verdacht, dass er auf einem Auge tumorbedingt blind ist. Mir zerreißt es fast das Herz, ihn so zu sehen. Ich fahre momentan täglich zu ihm, um ihm einfach das Gefühl zu geben, dass ich für ihn da bin. Was hat er denn sonst noch? Der Tod meiner Mutter ist gerade mal 11 Wochen her und nun mache ich das Gleiche wieder mit. Ich merke, dass ich wirklich an meine Kraftgrenzen komme und dennoch reiße ich mich immer wieder zusammen. Ich weiß nur nicht, wie lange ich das noch kann. Was ist das nur für eine furchtbare Krankheit? Die Ärzte halten sich mit Prognosen sehr zurück. Unser Hausarzt meinte nur, er glaube nicht, dass es sich noch um Wochen handeln würde. Ich hoffe und bete, dass er Recht hat. Das ist doch kein Leben mehr.

Eure Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 17. November 2012, 22:17:01
Liebe Britta & liebe Sissi,

mir fehlen echt die Worte :´(

Schicke Euch ein ganz großes Kraftpaket und drück Euch mal ganz doll.

Viele lieben Grüße und ich denk an Euch
Tanja  :-*
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 19. November 2012, 00:10:15
Hallo ihr da draussen,
vielen Dank für Eure Aufunterung, so schlimm uns das hier auch alles verbindet, so tröstlich ist es doch auch und für mich wird es immer wertvoller. All die vielen vielen Geschichten und Schicksale helfen mir total, mit der Krankheit einigermaßen umzugehen und mich selbst auch ein wenig zu trösten....Ich bin nicht allein....

so jetzt nach einer Stunde Kampf liege ich hier und bin total fertig. Es ist der zweite Tag der Pflege und ich bin schon total verzweifelt. Mein Mann hat heute morgen das ganze Bett vollgepinkelt. Er habe keinen Impuls verspürt, mich über Funk anzufunken (hat Funkklingel am Bett, ich Sender immer dabei) und dann sei es einfach zu spät gewesen.

Das ganze war um 3, um 10 habe ich es entdeckt. Dachte er schläft friedlich, denkste...Also raus, umparken, allein das schon eine Höchstleistung, er kann sich kaum noch bewegen. Maxi, mein bäriger Sohn war  zum Glück da, hat ihn mit einem Handgriff aufs Nachbarsofa gehieft. Dann duschen, zum ersten Mal mit Duschhocker. Geht nur zu zweit, also ich auch mit rein. Hat 2 Stunden mit allem gedauert, alles vorm Frühstück.

Nach dieser Odyssee habe ich heute Einlagen besorgt, vorsorglich. Komme mit dem Ding um 20 Uhr hoch an sein  Bett, er schaut skeptisch und lehnt es ab. Ich lege es auf sein Bett, will ihm die Entscheidung lassen, hoffe, er zieht es an. Komme um 22 Uhr hoch um zu schauen, er schläft, dasDing liegt auf dem Bett. Dann haben wir uns megagefetzt, ich hab ihm gesagt, dass so ein Teamwork nicht geht und so weiter und so weiter. Ncihts zu machen, er hat völlig zugemacht. am Ende sass ich heulend auf dem Fußboden und er hat mich noch verhöhnt. Das tut so weh...

Kurze Verschnaufpause, weiter auf ihn eingeredet, so Art Kindergarten mit viel Erklärungen und Beispielen. Der Ton war ruhig, er hat zugehört und ich habe ihm das Ding vorsichtig unter die Bettdecke gelegt. Bin dann raus, hab so getan, als ob es mich gar nicht mehr interssiert und er hat es sich angezogen. Aber ich durfte nichts mehr am Bett machen, nicht die Decke berühren, nichts. Habe es dann mit drauflegen einer Zusatzdecke "erspürt", hoffe es hält in der Nacht, oder er klingelt.

Mein Mann hat von gestern auf heute wieder abgebaut, zieht sich mit großer Mühe am Treppengeländer nach oben, Läuft am Tag ungefähr 10 m im Haus und schläft dann wieder. Er ist alterstarrsinnig und unlogisch teilweise. Mittags kam er vom Klo nicht mehr runter und wir sind beim Aufstehversuch beide zu Boden gegangen.

Es ist so deprimierend, was mit uns passiert im Moment. Die Ärzte geben ihm 3 Monate und die will ich ihm schön machen. Ich bemühe mich, aber seine ablehnende Art ist so ätzend manchmal und tut mir so unendlich weh, dass ich manchmal denke, ob ein Hospiz nicht besser wäre.

Er verharmlost die Krankheit und wir können nicht offen darüber reden, wie es weiter geht. Anderen Menschen erzählt er vom Sterben,bei mir tut er immer noch so, als sei alles ok mit ihm. Es ist einfach emotional schwierig, die Pflege an sich finde ich gar nicht so schlimm, eher gibt sie mir was zurück und ich habe sogar schon überlegt, ob ich ehrenamtlich irgendwas in diese Richtung mal mache.

Morgen muss ich jetzt alles regeln mit Pflegestufe und Berentung und hab meine eltern für die Betreuung eingekauft. Es geht ja gar nciht mehr, dass er allein zu hause ist. Werde einen Hausnotruf noch anleiern, damit man auch mal mit dem Hund (den ich noch nicht habe:-)) rausgehen kann.

Ansonsten bin ich mal krankgeschrieben, wie das auf lange Sicht gehen soll ist mir auch nicht klar, zumal ich in diesem Jahr schon fast 4 Wochen krankgeschrieben war. Na ja, mal mit der Ärztin reden oder halt unbezahlte Freistellung für die restliche Zeit nehmen.

Ich wünsche Euch eine halbwegs entspannte Nachtruhe und denk an Euch...
Sisi

Beitrag strukturiert Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 19. November 2012, 07:57:52
Liebe Sisi,
denk bei der ganzen Aufopferung auch mal an dich! Wenn Du zusammen klappst ist deinem Mann auch nicht geholfen. Ein Hund würde Dir vielleicht helfen an dich zu denken, aber auf der anderen Seite ist die PFlege schon ein Fulltime-Job. Überleg dir das gut!

Wünsche Dir viel Kraft

An Alle,
wir haben am Freitag MRT bei dem sich entscheidet ob meine Tochter (14J) operiert wird oder nicht. Zum Glück ist ja "nur" der gutartige Astrozytom gewachsen und nicht der bösartige Glio. Sie ist so tapfer - aber sie lässt nichts raus. Ich habe Angst, dass Sie innerlich zerbricht.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 19. November 2012, 10:15:19
Hallo Sisi,

ich kann ganz genau nachvollziehen, was du da jetzt durchmachst... Doch glaube mir, mit zunehmendem geistigen Abbau wird einiges auch wieder einfacher, so verrückt das klingt.

Deinem Mann ist die Windelgeschichte sicherlich total peinlich. Und ich erinnere mich an massig durchgemachte Nächte, in denen ich zig mal das Bett frisch bezogen habe, meinen Mann geduscht und umgezogen habe. Ich habe ja neben ihm geschlafen. Ein "ich muss mal" hätte mich sofort in Alarmbereitschaft versetzt... aber nix kam. Ich habe auch öfter mal geschimpft... heute betrachte ich das als vollkommenen Quatsch. Die Steuerung der Ausscheidungen scheint bei den allermeisten HT-Patienten irgendwann zu versagen.  Vielleicht kaufst du ihm Pants statt Vorlagen oder Windeln? Die kann er dann wie eine normale Unterhose anziehen... und lässt ihm vielleicht ein bisschen von Würde. Die Windeln kann man sich verschreiben lassen. Für die Pants muss man halt nur mehr dazuzahlen, während die Windeln nur die Standardzuzahlung erfordern. Wir haben beispielsweise 3 Sorten im Einsatz: Pants für die Tagesförderung, eine Sorte Windeln für zu Hause und eine Nummer größer für die Nacht. Erst mit dieser Kombination ist uns die "totale Trockenheit" gelungen.

Bitte bleib ruhig.... und nichts persönlch nehmen. Unsere Männer können nicht anders. Gerade dein Mann muss sich mit der Situation auch selbst erst ab- und zurechtfinden. Für ihn ist ja auch alles neu. Vom selbständigen Mann zum unselbständigen Pflegefall. Wir können damit fertig werden, indem wir unseren Männer alle Zuneigung geben, indem wir unsere Kräfte für die Pflege aufwenden. Aber wie es in unseren Männern in dieser Situation aussieht, vermag niemand genau zu wissen. Ich stelle mir das jedenfalls sehr schlimm zu. Von daher auch meine Aussage, das Vieles einfacher wird, wenn der geistige Abbau voranschreitet. Dann gibt es nicht mehr so viel Widerstand, aber dafür natürlich auch neue Herausforderungen.

Du wirst auch sehen, dass alle Handgriffe für die Pflege immer besser sitzen werden. Lass dir vom Pflegedienst Hebetechniken etc. zeigen. Das macht zwar die Arbeit nicht leichter, schont aber deinen Rücken. Und ... wenn möglich immer zu zweit heben, allein nur im Notfall.

Mit deiner Krankschreibung... wenn es nicht gerade die selbe Krankheit ist... beginnen die 6 Wochen ja wieder von vorne.

Ja, dann sieh zu, dass du das mit Rente und Pflegestufe anleierst. Es gilt immer der Tag der Antragstellung. Hoffe, dass alles klappt.

Fein, dass deine Eltern dir zur Seite stehen.

LG
und viel Schaffenskraft wünscht dir
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 19. November 2012, 12:26:45
Ich denke momentan oft an die Zeit, vor dem Glio.
Das macht mich richtig fertig. Wenn man sich den krassen Vergleich vor Augen führt.
Ich mache das nicht, um ein schlechtes Gefühl zu haben, viel mehr passiert das, um nicht zu vergessen, wie mal alles war. Das nicht immer alles eine Katastrophe war, dass es auch durchaus sehr viele schöne Zeiten und Momente gab. Ich versuche aktuell diese Augenblicke fest in meinem Herz zu verschließen, damit ich sie für schlechte Zeiten habe.

Sisi, meine Gedanken sind bei dir, da wir (leider) aktuell so ziemlich das Gleiche durchmachen.
Pflegestufe haben wir gleich zu Anfang beantragt. Mein Papa hat da auch überhaupt keine Anstalten gemacht, und war sofort einverstanden. Es geht ja immerhin auch um Geld (in unserem Fall jetzt. Meine Mutter macht die häusliche Pflege komplett selbst. Meine Schwester und ich und unsere Männer kümmern uns um den ganzen Kram außenrum).

Ich wünsche mir für meinen Vater, dass er weiterhin KEINE Schmerzen hat, und das er auch sonst nicht leidet. Das er merkt, dass er geliebt wird und das wir lernen werden, dass es auch ohne ihn gehen MUSS. Er macht sich sehr viele Gedanken darum, wie alles weiterläuft, wenn er mal nicht mehr da ist. Parallel sagt er aber auch immer mal wieder "Wir packen das" und meint damit, dass er den Tumor besiegt. Wir widersprechen ihm nicht.

Ich habe noch eine Frage am Rande: kann durch bestrahlung, Tumor an sich, Cortison, Chemo oder was weiß ich der Geschmackssinn geschädigt werden? Mein Vater hat noch nie so viel Zucker wie im Moment benötigt. Er kippt haufenweise Zucker in seinen Kaffee.

Liebe Grüße,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 19. November 2012, 15:04:07
Zitat
Ich habe noch eine Frage am Rande: kann durch bestrahlung, Tumor an sich, Cortison, Chemo oder was weiß ich der Geschmackssinn geschädigt werden? Mein Vater hat noch nie so viel Zucker wie im Moment benötigt. Er kippt haufenweise Zucker in seinen Kaffee.

Ich denke es ist nicht nur der Geschmacksinn der sich verändert, es ist auch der Körper selber der nach Zucker schreit; mein Mann war nie derjenige der auf Süsses stand. Lieber deftig mit Wurst etc. Während seiner Krankheit habe ich gefühlte Kilo um Kilo Kuchen, Torten, Süssigkeiten eingekauft. Seine Essensvorlieben haben sich total geändert, vieles was er früher mochte, mochte er nicht mehr, dafür eben alles was zuckersüss war.

Ich denke viel an euch und schicke euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüsse
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 19. November 2012, 15:18:29
Hi BabsyO,

bezüglich des Zuckers habe ich mal einen Bericht gesehen, dass das Verlangen daher kommt, weil der Tumor dem Körper Unmengen an Energie raubt. Bis zu 60 Prozent. Und Zucker ist halt ein super Energielieferant.

Mein Mann war damals vor seiner 2. Tumor OP auch regelrecht zuckersüchtig. Er musste nach dem Essen immer noch Schokolade etc. essen, so ein Verlangen hatte er. Getränke gingen nur mit zig Löffeln Zucker. Als er der Tumor dann operiert wurde, war das Zuckerverlangen wie abgeschnitten. Da ekelte er sich regelrecht vor süßem Kram.

Also ich denke schon, dass an der o. g. Theorie was dran ist.

Alles Gute für euch... und ich denke, dass es wichtig ist, dass man sich die guten und schönen Zeiten bewahrt und vor Augen führt, auch wenn es weh tut.
LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 19. November 2012, 19:41:19
Huhu ihr zwei,

ja, er vernichtet Kuchen noch und nöcher. Das kenn ich so nicht von ihm. Also er war schon immer Kuchenesser, aber er haut drei Stück Torte rein ohne mit der Wimper zu zucken, wo ich schon bei einem Probleme bekomme.
Mitlerweile setzt er auch Fettpolster an. Gut: schadet bei ihm generell nichts, da er eh immer schlank bis mager war. Meiner Mutter fällt es jetzt nur zunehmend schwerer, ihn in den Rollstuhl und raus zu bewegen.

Was mich etwas ärgert: im Entlassungsschreiben, was an den Hausarzt ging, stand drin, dass das Cortison langsam ausgeschlichen werden kann, wenn der Zustand stabil ist. Die Hausärztin hat das aber völlig verpeilt. Wir als "Ahnungslose" und Anfänger haben nicht mehr dran gedacht. Das heisst, mein Papa bekommt jetzt schon ziemlich lang 16mg Cortison am Tag.
In Würzburg zeigte man sich schockiert, dass das so lange schon so hoch ist und befürchtet, dass er jetzt nicht mehr ohne Cortison auskommt. Trotzdem versuchen wir es jetzt auszuschleichen. Ich bin gespannt.

Danke für eure Hilfestellung
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: diandra am 19. November 2012, 20:03:03
Hallo zusammen!

Habe bei meinem Partner seit geraumer Zeit festgestellt, dass er beim Schlafen Atemaussetzer hat. Er ist so am Tag viel müde.  Kennt das jemand? Kommt das vom Tumor? Kann man etwas dagegen machen?
Es geht ihm soweit sonst gut.
Liebe Grüsse

Cornelia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 19. November 2012, 22:36:11
Hallo BabsyO,

einen Zusammenhang gibt es auch zwischen Kortison und Zucker. Habe mal gelesen, dass Kortison ein so genanntes "Stresshormon" ist und es dazu dient, dem Körper in einer Belastungssituation vermehrt Energie zur Verfügung zu stellen (z. B. Zucker). Dadurch wird im Normalfall die Leistungsfähigkeit der Muskulatur für Kampf- oder Fluchtreaktionen erhöht.

Kann natürlich auch irgendwie mit dieser langen Einnahmezeit was zu tun haben. 16 mg ist natürlich sowieso schon ganz schön hoch. Aber wenn ihr es unter Aufsicht ausschleicht.... ich glaube, dann verschwinden auch die Pölsterchen wieder. Ich kenne viele Kortison-Patienten, die während der Therapie mal locker 15 kg dazugewonnen haben. (Bei mir ist es keine Therapie... und kein Kortison  :-\)

LG
Pem

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 19. November 2012, 23:28:03
@sisi....

Ich kann pem nur zustimmen was die Sache mit den pants angeht. Es ist einfacher.
Das du die nerven verlierst ist normal.....das hatte ich auch.
Die Klingel hat mein Mann auch nicht benutzt.....meist alles ausgezogen und dann laufen lassen. Er wusste es eben nicht mehr anders. Dieses Kopf Monster ist schuld.
Mein Mann war Gott sei dank ein wichtiger und hat die pants wenigstens nachts getragen.....

Mit dem Hund würde ich warten.....unsere beiden kamen ziemlich kurz und haben sehr unter dem ganzen gelitten.....klar waren sie gut für mich.....aber es ist eben auch zusätzliche Arbeit.

Du gehst eh schon an deine grenzen......

Viel kraft und Stärke für dich
Und für alle anderen natürlich auch

Alles gute
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 20. November 2012, 01:23:11
Hallo ihr Lieben.

Es ist nicht meine Aufgabe das mitzuteilen aber ich tue es trotzdem denn ich glaube Zuspruch und Trost kann Segelboot jetzt brauchen.
Liebes Segelboot.....verzeih mir.....

Segelboot s Vater ist samstag abend friedlich eingeschlafen.
Er ist nun frei von allem leid.
Viel kraft liebes Segelboot.
Mein ganzes Mitgefühl für dich und deine Familie.

Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 20. November 2012, 11:35:06
Hallo SiSi,

Du schreibst:

 Er verharmlost die Krankheit und wir können nicht offen darüber reden, wie es weiter geht. Anderen Menschen erzählt er vom Sterben,bei mir tut er immer noch so, als sei alles ok mit ihm.

Als ich das gelesen habe, musste ich sofort an meinen Schwiegervater denken. Bei ihm war es ähnlich. Er hatte in der letzten Zeit seiner Erkrankung mit seiner Familie nicht mehr gesprochen, mit dem Pflegepersonal schon. Rückblickend denke ich,  dass es seine Art war Abstand und auch Abschied von der Famile zu nehmen.

Hast Du schonmal darüber nachgedacht, dass Dein Mann mit Dir über die Themen unheilbar krank und Tod einfach nicht reden möchte , weil er Dir nicht weh tun möchte? 
Natürlich ist es wichtig, darüber zu reden, aber vielleicht ist es besser, wenn er das Thema (erstmal ) mit anderen bespricht.
 Wahrscheinlich muss er auch selbst damit klar kommen, dass er nun Deine Hilfe benötigt, und möchte Dich vielleicht auch deshalb nicht zusätzlich mit anderen negativen Dingen belasten.
Uns hatte damals  das Personal des Palliativdienstes sehr geholfen. Es war jemand da, der einfach nur zuhörte und versuchte uns auf das kommende vorzubereiten.
Vielleicht ist das auch eine Alternative für Euch.
Genieße die verbleibende Zeit mit ihm, und erinnert Euch gemeinsam an die schönen Momente!
Ich wünsche viel Kraft für die kommende Zeit.

anlucky
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 20. November 2012, 19:46:09
Liebes Segelboot.
Meine Aufrichtige Anteilnahme und ganz viel Kraft.


Mein Vater hat heute morgen wohl zum ersten mal geäussert, dass er nicht mehr kann/will.
Viele werden sich jetzt denken, dass das nach nicht mal drei Monaten sehr schwach ist. Aber er ist von heute auf morgen ein kompletter pflegefall gewesen. Sein geistiger Abbau schreitet langsam aber stetig voran.
Ich habe Angst, dass er mich irgendwann nicht mehr erkennen wird. *seufz*

Heute war ein Mann von der Caritas da, der ihn zwei Stunden betreut hat, damit meine Mutter mal zwei Stunden mit uns durch die Stadt tingeln konnte. Das hat sie ihm schon mehrere Tage immer wieder gesagt. Als der heute kam, hat sie ihm alles gezeigt (Toilette und so weiter) und mein Vater meinte dann zu mir "Bärbel, wer ist das? Hilf mir mal, ich kann das gerade nicht zuordnen". Ich habe es ihm erneut erklärt und es war ok. Hoffe ich zumindest.

Mein Vater spricht seit seinen Ausfallerscheinungen sehr sehr leise. Auch "Rufen" hört man nicht, weil es eigentlich ein lautes Flüstern ist. Woran kann das liegen?

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 20. November 2012, 20:34:53
Liebes Segelboot,

ich schicke Dir von Herzen mein aufrichtiges Mitgefühl und wünsche Dir unendlich viel Kraft!

Liebe BabsyO,

Ich finde es steht Niemandem zu, der nicht selber von dieser schlimmen Erkrankung betroffen ist, darüber zu urteilen, ob dein Dad zu früh "aufgibt". Ich denke bei meinem Vater jeden Tag aufs Neue, dass es gerade für ihn, dem seine Freiheit und Autonomie immer immens wichtig waren, furchtbar sein muss, fast komplett auf andere Menschen angewiesen zu sein. Er ist linksseitig komplett gelähmt und kann sich noch nicht mal mehr alleine im Bett drehen. Vom Windelwechseln und der Körperpflege mal ganz zu schweigen. Mit mir redet er auch nicht über den Tod oder seine Ängste. Zu den Pflegekräften im Heim sagt er jedoch, dass er seinen Geburtstag am 1.12. nicht mehr feiern möchte. . .  Auch seine Stimme ist teilweise komplett beeinflusst, dann hört man maximal ein Flüstern und er gibt -wenn überhaupt- nur kurze Antworten. Eine wirkliche Unterhaltung ist kaum noch möglich. Ich fahre daher oft zu den Essenszeiten ins Heim, dann habe ich zumindest ein wenig was zu tun, indem ich ihn füttre. Neulich habe sich ihm ein Handbad mit anschließender kleiner Maniküre gemacht, was er sehr genossen hat. Oft Creme ich ihm einfach sein Gesicht oder die Gliedmaßen ein. Ich habe immer das Gefühl, dass ihm die Berührungen von mir gut tun. Woher das mit der Stimme kommt, weiß ich auch nicht wirklich, vielleicht hat hier ja jemand ne Idee dazu?!

Viele liebe Grüße an Alle! Macht euch einen gemütlichen Abend!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 20. November 2012, 21:11:28
Hallo Britta,

mein Vater ist auch komplett linksseitig gelähmt. Er kann auch nichts mehr alleine machen. Klo, rasieren, drehen usw. Natürlich kann er sich mit einer Hand auch nicht im Rollstuhl fortbewegen.
Meine Mutter kümmert sich aufopfernd um ihn und ich hätte ihr so viel Stärke nicht zugetraut. Sowohl geistig als auch körperlich.
Heute ist sie nach der Äusserung, dass er nicht mehr kann/will aber etwas eingeknickt. Sie hat am Telefon sehr geweint.
Ich versuche mindestens jeden zweiten Tag hin zu fahren. Einfach, dass die beiden mal was andres sehen und ein bisschen abgelenkt sind. Damit meine Mutter mal wieder richtig Ansprache hat. Denn mit meinem Vater ist eine Unterhaltung auch fast unmöglich. Oft jedenfalls.
Anrufen tu ich jeden Tag. Ich kann halt erst Nachmittags hin, wegen meiner kleinen Tochter.

Sein Kurzzeitgedächtnis ist völlig desolat. Dafür erinnert er sich an "alte" Dinge, die wir sogar zum Teil schon gar nicht mehr wissen.
Über den Tod hat er bisher auch noch nicht wirklich mit uns gesprochen, dabei "wünscht" meine Mutter sich das. Ich habe ihr heute erklärt, dass ich denke, dass er den Kummer von ihr fern halten möchte und sich ggf. auch nicht richtig formulieren kann.

Alles nicht so einfach. Vor allen dingen nicht so leicht zu akzeptieren und zu verstehen.
Manchmal hab ich einen völlig neutralen Tag an dem ich funktioniere und alles einigermaßen überstehe. Und manchmal brech ich Abends völlig zusammen und komm gar nicht mehr klar.

Meine Mutter wünscht sich, dass es, wenn es soweit kommt, schnell geht und er weiterhin keine Schmerzen leiden muss.
Wenigstens sie redet jetzt langsam über den Tod und andre Eventualitäten.

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 20. November 2012, 21:32:23
Liebes Segelboot,
meine aufrichtiges Mitgefühl gilt Dir und Deiner Familie.....viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe BabsyO,
auch für Dich viel Kraft....Schweres liegt vor Dir.....sei stark, aber schau auch auf Dich.

LG   Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 20. November 2012, 22:43:36
Hallo,

das mit der Stimme wird die Schwäche sein. So eine Phase hatte mein Mann auch schon mal, ich musste wirklich mein Ohr an seinen Mund machen, damit ich überhaupt was verstanden habe. Das hat sich aber wieder gegeben, als meine Mann wieder kräftiger war.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 20. November 2012, 23:05:40
@Segelbooot: Viel Kraft und Trost in dieser schweren Zeit für Dich..Fühl Dich mal umarmt !!
@pem und paujo: Ihr Lieben. Danke für die hilfreichen Ratschläge, das ist für mich so wichtig. Es waren bei uns sogar pants von Tena und ich fand die gar nicht mal blöd. Mit Windeln hätte ich auch ein Problem gehabt. Ich glaube, wie ihr auch schreibt, dass er es einfach noch nicht akzeptieren kann, sich noch nicht so der Krankheit hingeben will. Mir fällt auch auf, dass ich, wenn er geistig nicht so gut drauf ist, besser Abstand kriege und wenn er fast so wie früher ist (was auch vorkommt) dann tut es mehr weh. Er hat jetzt heute auchMassagen bekommen und das hat ihm total gut getan. Ich kann dann auch mal weg zum Einkaufen oder in die Apotheke.  
Das mit dem Sterben scheint er mir wirklich nicht zumuten zu wollen, ich kann das verstehen und denke oft darüber nach, wie es in ihm aussehen muss. Auf was er alles verzichten muss und wie wir alle um ihn herum so gesund und mitten im Leben sind. Ich bemühe mich halt, so normal wie möglich zu ihm zu sein und ihm alles so schön wie möglich zu machen. Ihn nervt meine angebliche Ungeduld und das ewige Fragen, ob alles ok ist und ob ich irgendwas machen kann. Das ist manchmal ein Riesenspagat, denn man ist ja total ungeübt in diesen Dingen. Erfreulicherweise hat sich die Inkontinenz bei ihm nicht bestätigt, war wohl eine einmalige Sache. Er wackelt in der Nacht mehrmals zur Toilette ins Bad neben seinem Zimmer und ich werde jedesmal wach.Letzte Nacht war das 6x, entsprechend müde war ich heute morgen. Aber der erhöte Sitz ist echt ein Segen, er kann alleine davon aufstehen, obwohl er links im  Bein total schwach geworden ist. Wie das mit derTreppe wird, keine Ahnung. Ich hab immer Sorge ihn zu stützen, weil wir dann evtl. beide runtersegeln. Morgen kommt die Frau wegen dem Hausnotruf und heute habe ich mich mal um die Pflegestufe gekümmert. Hab auch schon an Tagespflege gedacht, so wie Du Pem das machst. Dann könnte ich wenigstens ein paar Stunden arbeiten gehen. Manchmal fällt mir schon die Decke auf den Kopf und ich bin schon froh, mal zum einkaufen gehen zu können. Und ich mache das erst eine Woche ! Diese Unsicherheit bleibt halt, man weiß nicht, wie schnell es bergab geht und wie man dann richtig reagiert. Das mit dem Hund hätte ich schon gern, aber ich hab es aufgeschoben. Ich hatte einen Samstag einen lieben Hund ausPortugal nur für ein paar STunden bei uns im Haus zur Probe und war schon überfordert mit meinem Mann und dem Tier. Da habt ihr schon recht - ich bin halt manchmal echt einsam zu Hause, weil alles so still geworden ist.
Ach na ja, ich hab ja Euch :-))))

Ich wünsch Euch den Frieden der Nacht und  viel Kraft und Zuversicht für das, was kommt..
Bis dann
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 21. November 2012, 13:10:03
Ihr Lieben,

ich komme gerade von meinem Dad aus dem Pflegeheim und bin fix und fertig. Nach zwei einigermaßen guten Tagen, war es heute wieder katastrophal. Er hat fast gar nicht gegessen und ist sofort nach dem Mittagessen wieder eingeschlafen. Der Schlaf bzw. die Atmung war allerdings total unruhig, manchmal war ich mir unsicher, ob er überhaupt noch atmet, dann hat er wieder ganz heftig geatmet. Die Stationsleiterin erzählte mir, dass kurz vor mir unser Hausarzt bei meinem Dad gewesen sei. Dieser habe den dringenden Verdacht auf Lebermetastasen geäußert. Anlass für die Vermutung sei, dass er wahrscheinlich eine Aszites habe (also Wasser im Bauchraum) und die Augen leicht gelb verfärbt seien. Da er aktuell jedoch diesbezüglich keine Schmerzen beklagt, wolle der Doc auch erstmal nichts machen. Mir ist es völlig neu, dass Glioblastome auch Lebermetastasen verursachen können, hat von Euch schon mal jemand etwas davon gehört?
Meine Besuche bei ihm beschränken sich momentan wirklich auf das Bei-Ihm-Sein, Händchenhalten, Beine, Arme und Gesicht streicheln oder eincremen. Mehr ist nicht möglich... Ich hoffe so sehr, dass ihm das gut tut. Und immer bleibt bei mir dieses schlechte Gewissen, ich müßte doch irgendwie "mehr" machen können.... Aber was?! Diese Hilflosigkeit macht mich echt fertig.

Viele liebe Grüße

Eure traurige Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 21. November 2012, 19:32:52
Liebe Britta,
ich habe auch immer das permanente Gefühl einfach nicht genug zu tun.
Aber was kann man in einer solchen Situation mehr machen, als da zu sein?
Mehr geht glaub ich wirklich einfach nicht. Die Last kann man für den Betroffenen nicht tragen. Man kann nur den Betroffenen selbst tragen, indem mal immer für ihn da ist.

Ich glaube ganz fest, egal in welchem Zustand ein Betroffener ist, dass er merkt, dass jemand da ist, der ihn liebt und sich bemüht, sich sorgt.
Du machst das genau richtig.
Aber ich glaube, Selbstzweifel hat man immer...

Bezüglich Lebermetastasen kann ich "leider" keinen Beitrag leisten.

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 22. November 2012, 12:52:58
Liebe Jannopeter,

ich drücke Euch für Morgen die Daumen. Toll wie Du das schaffst. 
Ich kann Dir leider auch nicht sagen wie Deine Tochter das alles verarbeiten soll. Ich glaube jedoch, dass Ihr es zusammen schafft.

Viel Glück
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 22. November 2012, 16:20:05
Liebe Britta!
Lebermetastasen habe ich noch nie gehört was ein Glioblastom betrifft.Britta,du machst genau das richtige.Du bist bei Ihm und das ist schön.Zweifle nicht an dir!!Du bist toll vergiss es nicht.
Umarmung Anderle

Und Euch Allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und hoffe das Ihr nicht zu sehr verzweifelt,
etwas was wunderschön ist,ist die Zeit die Ihr Euren Lieben gebt,gemeinsame Zeit.....
fühle mit Euch Allen so wie Ihr für mich gefühlt habt....Andrea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 22. November 2012, 16:41:23
Eher ist es anders rum, dass Leber, oder Lungekrebs, Metastasen im Gehirn hervorruft.
Oftmals werden die Metastasen eher gefunden als der ursprüngliche Muttertumor.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 24. November 2012, 18:07:05
Das Rezidiv ist kleiner geworden! :D :)
Wir hatten gestern MRT bei meiner Tochter und waren uns eigentlich mit den Ärzten einig, dass wahrscheinlich am 07.12 direkt nach dem 14. Geburtstag meiner kleinen operiert werden muss und jetzt - das Sch... ding ist kleiner geworden. Wir konnten den Ärzten nicht glauben. Zunächst war wie aus dem Nichts im Oktober plötzlich in der alten Tumorhöhle des gutartigen Tumors ein 4mm Teil gewachsen, welches kreisrund deutlich kontrastmittel aufnahm und jetzt ist nur noch ein Schatten entlang der Narbe zu sehen.

Leider haben wir das Ergebnis nur zwischen Tür und Angel gesagt bekommen, weil wir unseren Professor während einer Sitzung kurz auf dem Gang getroffen hatten, der gerade zufällig mit unserer Neurochirurgin einen Kaffee auf dem Gang getrunken hat. Die beiden haben uns gesehen, sind dann sofort ins Ärztezimmer und haben kurzerhand die Bilder angesehen. Zwei Experten und dann so ein Ergebnis?!

Wir sind heilfroh. Vielleicht doch das Weihrauch? Meine Tochter hatte während der Intensivtherapie der Leukämie die sie ja auch noch hat fast immer gekotzt wenn sie das Zeug schlucken sollte. Seit dem Rezidiv haben wir nun einen Kapselfüller und sie schluckt brav zweimal am Tag zwei riesen Klopper.

Danke fürs Daumendrücken!!! Jezt feiern wir erstmal beruhigt Geburtstag und dann gehts als VIP-Gäste zur Jose Carreras Gala nach Leipzig und nach Weihnachten wird Ski gefahren.

Drück euch.
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 24. November 2012, 18:21:29
Liebe Jannopeter,
ich freu mich für Euch!!! Einen schönen Geburtstag, viel Spaß bei der Gala und im Skiurlaub!  :)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 24. November 2012, 20:23:11
Mannomann, was für gute Nachrichten!!! Habe so oft an Euch gedacht. Nun feiert das erstmal schön!


Ganz liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 24. November 2012, 21:26:41
Hallo zusammen,

wieder einmal sitze ich tränenüberströmt am Rechner und weiß meine Gedanken nicht zu sortieren.
Mein Papa stirbt und wir müssen ihm dabei zusehen.
Sein Zustand ändert sich rasanter ins Negative, als wir alle gehofft und gedacht haben. Sowohl Bestrahlung als auch Chemo scheinen nichts gebracht zu haben.
Alle hoffnungsvollen Aussagen, in welchen Punkten sich sein Zustand verbessert hat: leere Augenwischerei und Schönrederei.
Aktuell überlegen wir, ob es überhaupt noch einen Sinn hat, Chemo weiter zu machen.

Heute hat er sich mehrmals eingenässt. Mein Onkel hat dann Windeln von seiner Mutter besorgt, damit meine Mama eine einigermaßen ruhige nacht hat.
Er hat davon nicht mal etwas mitbekommen und war offensichtlich sehr darüber erstaunt, dass um ihn herum völliges Chaos ausgebrochen ist (waren einige Verwandte da). Er hat meiner Schwester gesagt, dass er weiß, dass er stirbt. Ich bin mir nicht sicher, ob er das wirklich weiß. Sie hat ihm gesagt, dass er sagen soll, was er braucht, was er will und wir alles dafür tun, dass er es bekommt... er hat nur durch sie durchgeschaut und nicht verstanden, was sie gesagt hat.

Es ist alles so fürchterlich schlimm. Es tut so weh... ich kann grad nich mehr und das, obwohl ich weiß, dass vermutlich noch lange nicht das Ende der Fahnenstange erreicht ist.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 24. November 2012, 22:12:04
Liebe babsy

Ich wünsche dir viel kraft für die kommende Zeit.
Fühle dich gedrückt und umarmt.
Alles liebe für euch

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 25. November 2012, 00:14:31
Hallo BabsyO,

 das tut mir sehr leid. Es ist sehr schlimm,was ihr (und wir) da durchmachen müsst. Ja, das nicht mehr steuern können der Ausscheidungen gehört wohl leider auch zum Krankheisverlauf. Mein Mann trägt nun schon seit einem Jahr Windeln...

Ja, dann diese Entscheidungen... behandelt man weiter oder nicht. Das kenne ich alles. Ich kann dir leider nicht helfen, dir nur sagen, ihr seid nicht allein.

Viel Kraft wünsche ich euch.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 25. November 2012, 08:32:09
Hallo Babsy,

es ist so schwer, ich verstehe dich.

Die Entscheidung die Behandlung weiter zu führen oder aufzugeben, die kann euch niemand abnehmen.

Heute früh hatte ich auch einen Tiefpunkt wieder, Angst vor dem was kommt schnürt einem die Luft zum atmen ab. Noch geht es ja bei uns, mein Vater wird Dientag aus dem KH entlassen.

Ich wünsche euch viel, viel Kraft.

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 25. November 2012, 10:50:33
Hallo Babsi!
Ich würde die Chemo nicht weitergeben.Ich würde einfach an der Lebensqualität halten,so gut es geht.Aber diese Entscheidung müsst Ihr  treffen.
Viel Kraft Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 25. November 2012, 14:52:12
Hallo Babsi,

als ich Deine Worte las, fühlte ich mich  ein paar Monate zurück versetzt.
Auch wir standen hilflos am Bett meines Schwiegervaters und sahen ihm beim Sterben zu.
Ein paar Tage bevor mein Schwiegervater verstarb, standen wir auch vor der Entscheidung Chemo ja oder nein. Ich muss dazu sagen, dass mein Schwiegervater nach seiner Operation keine Bestrahlung und keine Chemo bekommen konnte, da er einige Komplikationen hatte.
Die Entscheidung, ob man noch eine Chemo gibt, kam dann zu dem Zeitpunkt als mein Schwiegervater von jetzt auf gleich eine halbseitige Lähmung bekam  Wir hatten uns für eine Chemo entschieden, weil wir die Hoffnung auf einen kleinen Stillstand der Erkrankung nicht aufgeben wollten. Zumal die Ärzte eine Reha geplant hatten, und wir auch das Gefühl hatten, die Chemo könnte vielleicht noch etwas bringen. Wir hatten den 'Ärzten aber gesagt, dass wir die Chemo abbrechen würden, wenn mein Schwiegervater darunter zu sehr  leiden würde.Die Entscheidung fiel an einem Freitag, die Chemo sollte Montags beginnen. Sonntags kam er  auf Intensivsation, weitere 2 Tage später verstarb er.
Wir haben uns mit der Entscheidung nicht leicht getan, weil man ja auch nur " Laie " ist. Der Arzt auf der Intensivstation sagte uns später, dass eine Chemo nichts gebracht hätte, da der Tumor innerhalb küzester Zeit explodiert wäre ( er wuchs von links nach rechts über den Balken ).
Auch wenn es jetzt sehr hart klingt, vielleicht erreicht Ihr das Ende der Fahnenstange doch schneller als Ihr denkt.
Für die kommende Zeit wünsche ich viel Kraft. Auch ich frage mich jetzt immer mal wieder, wie wir das damals alles geschafft haben. Ich glaube die Kraft hat man einfach, durch die Liebe zu dem Menschen, der erkrankt ist.

anlucky
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 25. November 2012, 14:58:56
Liebe Britta,

soweit ich weiß, gibt es bei Glioblastomen keine
( Leber - ) Metastasen (höchstens Tumorausläufer ins Rückenmark ).
Mein Schwiegervater hatte auch Wasser im Bauch, was durch eine nicht funktionierende Niere kam. Er hatte auch eine Gelbsucht, was wohl eine sehr, sehr seltene Reaktion auf die Medikamente / Narkosemittel war.

Liebe Grüße

anlucky
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 25. November 2012, 20:20:46
Liebe Babsy,

ich kann so gut verstehen, wie schockierend und beängstigend die Krankheitsentwicklung deines Vaters für Euch sein muss. Auch wir standen vor ca. zwei Monaten vor der Entscheidung, ob wir einer weiteren Chemo mit Avastin zustimmen oder nicht. Selbst der Onkologe meines Vaters meinte, dass eine weitere Therapie keinen Sinn mache. Das Verrückte war dabei ja wirklich, dass der Tumor tatsächlich kleiner geworden war, die Symptomatik jedoch schlimmer denn je. Mein Vater selber bat damals darum, keine weitere Chemo mehr zu bekommen. Tja, und seitdem baut er jeden Tag mehr ab und wir müssen hilflos zusehen. Gerade komme ich aus dem Heim - diese Besuche kosten mich so unglaublich viel Kraft, aber ich kann und will ihn einfach nicht alleine lassen. Manchmal sitze ich an seinem Bett und kann meine Tränen einfach nicht zurückhalten. Er sieht mich dann oft fragend an oder bekommt es auch oft nicht mit, weil er schon wieder eingeschlafen ist. Vorhin habe ich ihm einen schönen Teller mit leckerem Käse zubereitet und ihm geholfen sein Abendbrot zu essen. Er ist dann immer ganz dankbar. Vorhin meinte er dann noch zum Abschied zu mir, dass ich doch "eine ganz liebe Tochter" sei. Als ich die Tür hinter mir geschlossen hatte, konnte ich echt nicht mehr an mich halten. Es ist einfach alles so traurig. Ich versuche immer, für die gemeinsamen Momente dankbar zu sein, aber es ist einfach sehr, sehr schwierig, loszulassen....

Viele  liebe Grüße!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 25. November 2012, 20:31:55
Liebe Britta, ich fühle ganz mit dir, wirklich.
Gerade weil "unsere" Verläufe gerade parallel sehr schlimm verlaufen.
Ich konnte heute in Gegnwart meines Vaters die Tränen auch nicht mehr zurückhalten. Ich saß auf der einen Seite neben ihm und meine Schwester weinend auf der andren Seite. Ich hab ihm gesagt, dass er sich keine Sorgen machen soll, dass wir uns um alles kümmern. "Das sagst du so leicht" hat er gesagt. Ich weiß nicht, in wie weit wir immer zu ihm durchdringen, was ankommt, was er verarbeiten kann. Er kann uns seine Gedanken nicht vermitteln.
Er antwortet auf Fragen. Aber er würde bspw. nie sagen "ich möchte mich hinlegen". Man muss ihm also quasi ansehen, dass etwas nicht in Ordnung ist und dann Punkte abarbeiten. "Möchtest du auf die Couch? Willst du Fernsehen?" und so weiter.
Auf jeden Fall hat er mir heute nach meiner Aussage, dass er sich keine Sorgen machen müsse, über meine Wange gestreichelt und ich hab nur noch aus Schmerz und Verzweiflung bestanden.
Wenn ich im Leben irgendwann mal gedacht habe, dass es mir nicht gut geht, oder alles blöd und ungerecht zu mir ist... Ich hatte KEINE Ahnung.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 25. November 2012, 21:01:30
Liebe Babsy,

ich bin so oft unsicher, was mein Dad noch mitbekommt. Manchmal befürchte ich, es ist mehr, als ich denke. Im Heim gibt es einen Hospizdienst, der aus speziell geschulten ehrenamtlichen Mitarbeitern besteht. Am Samstag hatte mein Dad erstmals Besuch von einer sehr, sehr netten Dame. Hat ihm wohl gut gefallen. Die Stationsleiterin kam auf die Idee, da sich mein Vater niemals mir als Tochter mit seiner Trauer und seinen Ängsten anvertrauen würde. Ich bin über diese Unterstützung sehr dankbar. Vielleicht gibt es in eurer Nähe ja auch ein ähnliches Hilfsangebot?!

Ganz liebe Grüsse

Britta

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 25. November 2012, 21:14:47
Huhu Britta,

meine Schwester ist gerade dabei, das in Erfahrung zu bringen.
Ansonsten wäre die nächste Anlaufstelle Würzburg, was meiner Mutter aber generell nicht gefällt, da das einfach 45km von uns aus sind. Sie scheut das ein wenig, was ich auch ein Stück weit nachvollziehen kann. Sie ist ein "Heimchen". Sie braucht ihr gewohntes Umfeld. Sie meinte heute, dass sie in Würzburg keine Kraft dazu hat. Ich habe ihr da Mut zugesprochen und sie bestärkt. Sie zeigt mehr Kraft als wir ihr zugetraut hätten... und auch mehr, als sie sich selbst zugetraut hätte.
Es ist schön und schlimm zugleich zu sehen, wie liebevoll (gerade jetzt noch mehr als sonst) beide miteinander umgehen. Flüchtige Berührungen, Streicheln... einfach so kleine Dinge.

Auch wenn ich mir ein Leben ohne meinen Papa nicht vorstellen kann und der Gedanke mich wirklich fast verrückt macht... ich hoffe für ihn, und auch für uns, dass es schnell geht und es nicht noch entwürdigender für ihn wird.
Das Gnädige ist aktuell, dass er viele Dinge nicht so mitbekommt. Er schämt sich also nicht, wenn ich ihn aufs Klo hebe oder mein Mann ihn in die Badewanne hebt. Das wäre vorher undenkbar gewesen. Er hat auch kein Problem damit, dass er jetzt eine Windel (zur Vorsorge, nach gestern) trägt. Wobei er seitdem nicht mehr eingenässt hat.

Ich denke, er merkt, dass er von Liebe umgeben ist, und wir gemeinsam den Weg mit ihm soweit gehen, wie wir können. Auch wenn es für uns kein Trost ist. Irgendwie will man mehr machen.
Ich bin nicht gläubig. Im Moment würde mir das glaube ich aber wirklich helfen. Vielleicht würde ich dann doch einen Sinn in allem sehen.

Was ein ganz großer und schlimmer Punkt für mich ist, ist mein Bruder. Seit Diagnosestellung am 27.8. (am 7.9. kam das Biopsieergebnis) hat er sich gerade heute das vierte Mal blicken lassen. Ich glaube, es sind so ca. 70-90km die er mit seiner Partnerin zu fahren hat.
Nächsten Samstag feiern wir den ersten Geburtstag meiner Tochter. Ich wollte eigentlich erst nicht, aber für Papa hab ich jetzt doch was organisiert (er wird keinen weiteren Geburtstag von ihr mitbekommen) und habe natürlich auch meinen Bruder nebst Freundin eingeladen.
Man sagte mir dann aber heute, dass man nächste Woche nicht komme, weil man ja jetzt heute da war und ob das schlimm wäre. Ich hab nur gesagt, dass mir das schon klar war, und sie das selbst wissen müssen. Sprit ist ja so teuer... das ist in solchen Momenten ja auch enorm wichtig zu sparen... *zynismus-modus*
Würde ich nicht eh hier wohnen, wäre ich MINDESTENS jedes Wochenende hier.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 25. November 2012, 21:40:34
Liebe Babsy, 

ist ja lustig, das Thema "Bruder" kenne ich nur zu gut. Mein Bruder fährt nur ein- bis max. zweimal pro Woche bei meinem Dad vorbei. Und das, obwohl ihn sein täglicher Arbeitsweg genau an dem Ort vorbei führt. Ich war, und oft bin ich es noch, total sauer und enttäuscht. Das kostet mich aber zusätzlich so viel Energie, dass ich beschlossen habe, mich davon, so gut es geht, zu distanzieren. Er muss schließlich mit dem schlechten Gewissen leben. Die Beiden hatten nie ein inniges Verhältnis zueinander, aber ich finde, in solchen Situationen muss man einfach das Vergangene auch mal ruhen lassen.
Gutes habe ich auch von den Palliativen Diensten gehört, die ja ambulant tätig sind. Ichbselber war und bin desöfteren in der Krebsberatungsstelle gewesen. Auch dort habe ich viele Anregungen, Tips oder einfach nur "ein Ohr" bekommen.

Ganz liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 25. November 2012, 21:49:55
Ja das mit dem häuslichen Palliativdienst will ich auch noch in Erfahrung bringen.
Morgen kommt eine Schwester von der Caritas um meiner Mutter ein paar Tipps zum Heben und Pflegen und alles drumherum zu geben. Da will ich auf jeden Fall hin. Und da will ich direkt mal nachfragen.

Mein Bruder und mein Papa hatten eigentlich immer einen guten Kontakt.
Die Situation ist schwer für ihn, kann ich nachvollziehen, aber meine Schwester und ich "müssen" auch jeden Tag unsere Frau stehen.
Vor ein paar Wochen hat mein Mann bei meinem Bruder angerufen (ich kann mit meinem Bruder nicht "diskutieren". Er ist cholerisch und ich werde es bei IHM auch. Das endet dann in einem völligen Rumgebrülle.)
Er hatte zig ausreden parat. Ja kein Geld für Sprit. Mein Mann hat ihm gesagt, dass wir ihm heute noch (also am Tag des Telefonats) Geld überweisen "Ja nein, ich bin mit meinen Kilometern ja schon drüber". Er hat ein geleasedes Auto. Da muss man für jeden KM über der vereinbarten Angabe zahlen. Nicht viel pro km, aber das läppert sich. Mein Mann meinte dann, er soll mit dem Zug fahren. Da wäre er den GANZEN Tag unterwegs, weil er ja so und so oft umsteigen muss... und so weiter und so weiter.
Ich war auch stinksauer auf ihn und bin es eigentlich immer noch. Heut bin ich trotz aller Wiedrigkeiten trotzdem zu meinen Eltern und hab versucht, so normal wie möglich mit ihm umzugehen.
Wie du schon sagst... Das zieht unnötig mehr Kraft. Ich versuch mich da auch bedeckt zu halten.
Das Blöde ist, dass mein Papa öfter nach ihm fragt...
Mein Bruder hat auch mal seine Hilfe angeboten. Alles was per Internet erledigbar ist, würde er liebend gerne dann von zu Hause aus machen. Der weiß genau, dass meine Schwester und ich uns um alles kümmern. Da steigt mir wirklich die Galle.

Britta: ich hab eure Krankengeschichte jetzt nicht in allen Einzelheiten im Kopf (sorry, hier im Forum kriegt man SO viel Input).
Wie alt ist dein Vater?
Deine Mutter ist unlängst glaub ich auch erst verstorben? Wie packst du das alles?
Wollte dein Vater von sich aus in eine Einrichtung?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 25. November 2012, 22:20:47
Mein Vater ist 68 Jahre alt. Meine Ma ist Anfang September mit 65 Jahren nach Brust- und Gebärmutterkrebs mit letztlich Lebermetastasen gestorben. Es war furchtbar. . . Jeden Tag ging es ihr schlechter und sie hat trotzdem immer wieder gekämpft. Ihre größte Sorge war, wer sich nur um meinen Dadbkümmert, wenn sie nicht mehr lebt. Deswegen ist es für mich wirklich eine große Herzensangelegenheit, mich um ihn zu kümmern. Wie ich das packe? Keine Ahnung, ich habe das Geühl, ich halte es einfach nur aus, jeden Tag aufs Neue. Mehr nicht. Wenn Jemand meine angebliche Stärke lobt, kann ich nur müde lächeln, denn was bleibt mir denn anderes über? Nichts desto trotz meldet sich gerade mein Körper - bin gerade wegen eines Bandscheibenvorfalls krankgeschrieben. Ja, ja, der Rücken ist ja bekanntlich der Spiegel der Seele. Es ist also gerade ein Drahtseilakt, das Kümmern um sich selber durch das Sorgen um meinen Dad nicht aus den Augen zu verlieren.

Wie alt ist dein Dad?

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 25. November 2012, 22:33:08
Erst 57.
Er hat mich immer geärgert und gesagt, wie lang er noch zur Rente hat und wie lange ich noch habe... *seufz* immer so im liebevollen Spaß. Jetzt hat er es nicht mal bis zur Rente geschafft.

Ja... ich verstehe was du damit meinst, mit Kraft etc.
Ich existiere auch von einem Tag in den Nächsten.
Mein "Problem" oder mein Glück ist meine kleine Tochter. Für die muss der Alltag so normal wie möglich weiterlaufen und ich habe oft keine Zeit zum nachdenken und funktioniere oft einfach nur. Die Einbrüche kommen dann abends, wenn sie im Bett liegt und ich dann doch mal Zeit für mich habe. Wobei sich die Zeit für mich eigentlich gedanklich auch nur um meinen Papa drehen.
Er macht sich auch wahnsinnige Sorgen, was mit Mama dann ist.

Wie ist das mit Bestattung. Stimmt es, dass Bestrahlte und Chemopatienten verbrannt werden müssen?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 26. November 2012, 08:56:38
Erst 57. . . . , ich verstehe es nicht  :'(

Meine Eltern hatten zunächst für drei Monate eine Pflegekraft im Haus wohnen. Der Zustand meines Vaters wurde jedoch immer desolater, so dass er für eine Woche auf einer gerontopsychiatrischen Station aufgenommen wurde. Dort war er zwar vom Krankheitsbild her nicht 100prozentig richtig, aber er konnte zumindest medikamentös besser eingestellt werden. Zu dem Zeitpunkt war er noch relativ mobil, so dass er oft auf eigene Faust in den Ort spazieren wollte, unterwegs fiel und nicht mehr alleine aufstehen konnte. Es war so furchtbar, ihn hilflos im Kornfeld oder Nachbars Garten liegen zu sehen. Außerdem hatten wir ständig Angst, dass er große Summen Geld ausgibt. Er plante teure Reisen, wollte diverse Autos kaufen, unser Haus neu eindecken lassen usw. Desweiteren war sein kompletter Tag-Nacht-Rythmus gestört, so dass wir immer befürchteten, dass er nachts das Haus verläßt, was einige Male auch passiert ist. Aus dem stationären Aufenthalt heraus haben wir zunächst eine Kurzzeitpflege organisiert. Es wurde jedoch schnell deutlich, dass -auch durch die Situation mit meiner damals schwer kranken Mutter- eine Pflege Zuhause nicht mehr möglich ist. Irgendwann brauchte man zwei Pflegerinnen, um meinen Dad in den Rollstuhl zu setze, irgendwann drei und heute will -und kann vermutlich- das Bett nicht mehr verlassen.
Bezüglich der Bestattung bei bestrahlten Menschen habe ich noch nie etwas gehört. Meine Ma wollte eingeäschert werden, daher stellte sich die Frage nicht. Denke aber, das Bestattungsinstitut hätte dann aber fragen müssen.

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: segelboot am 26. November 2012, 11:34:07
Ich danke allen für die Anteilnahme u.wünsche euch viel Kraft für das was ihr noch vor euch habt.
Lg.segelboot
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 26. November 2012, 12:22:30
Danke Segelboot. Fühl dich gedrückt.

Heute morgen war eine Schwester der Caritas da und hat uns ein paar Handgriffe gezeigt, wie wir uns das Leben etwas einfacher machen können. Meine Mutter kann sich seit gestern kaum bewegen, weil sie extreme Schmerzen im Rücken hat. Meine Schwester ist gestern abend dann noch mal zu ihnen gefahren, um unseren Papa ins Bett zu bringen. Heute kommt die Hausärztin, weil mein Vater ja jede Woche Blutbild gemacht bekommt, und meine Mutter lässt sich Spritzen gegen die Schmerzen geben. Keine Optimallösung aber anders nicht händelbar. Meine Schwester hat auch eine kleine Tochter. Dadurch geht es leider nicht, einfach mal für ein paar Tage zu meinen Eltern zu ziehen.
Und bei mir und meinem Mann steht ja in drei Wochen auch noch ein Umzug an, bei dem mir schon ganz Angst und Bange wird.

Mein Papa ist ja linksseitig gelähmt. Manchmal bin ich "ganz froh" darüber, weil ich vermute, wenn er mobiler wäre, würde er auch einiges zu Hause anstellen. Bitte nicht falsch verstehen.

Auf jeden Fall werde ich gleich bei der Krankenkasse anrufen und die Pflege auf Kombinationspflege umstellen lassen. Meine Mutter hat sich "überreden" lassen, dass zumindest morgens jemand kommt, der ihn anzieht und wäscht, damit sie in ruhe das Frühstück vorbereiten kann.

Ich finde es ganz merkwürdig und schlimm: Papa war immer der Starke, der jenige, der für UNS da war. Natürlich waren wir im Gegenzug auch für ihn da, ganz klar. Aber halt nie in diesem Umfang. Und wie du sagst: es ist ganz schwer ihn so hilflos zu sehen.
Vor ein paar Monaten hab ich ihn noch gefragt, ob er uns beim Hausumbau helfen würde, wenn wir ein älteres Haus kaufen würden oder wenn wir selbst bauen würden. Er hatte sich da insgeheim schon drauf gefreut.
Als er dann krank wurde, haben mein Mann und ich nach einem Haus gesucht, was genug Platz hätte, meine Eltern aufzunehmen... schlussendlich haben wir uns jetzt doch noch mal für eine Wohnung entschieden, die aber fast um die Ecke meiner Eltern ist. 5minuten Fußweg... und von diesem Aspekt her geht es mir gut mit der Entscheidung, auch wenn ich nicht noch mal in eine Wohnung wollte.
Kindergarten ist auch um die Ecke... Meine Mutter bekommt also eine neue Aufgabe, die sie sicherlich sehr dringend braucht, wenn Papa nicht mehr da ist *seufz*
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 26. November 2012, 12:56:59
Britta und BabsyO,

ich verstehe auch was ihr mit der Kraft meint. Woher ich die nehme, weiß ich auch nicht. Ich bin zwar stark, aber eigentlich doch schwach.

Gerade habe ich zu meinem Mann gesagt, wenn es so weiter geht, werde ich irgendwann in die Klinik kommen mit Nervenzusammenbruch.... aber erst wenn es zeitlich passt und ich nichts anderes, wichtiges zu erledigen habe  ;)

Jetzt gleich fahre ich ins Krankenhaus, habe schon die Sachen die mein Vater anziehen soll morgen gebügelt und zusammen gelegt, damit er nicht friert beim Heimtransport.

Alles andere wird sich finden, irgendwie.

Ich denke an euch.

@segelboot, danke dir.

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 26. November 2012, 14:04:49
Babsy, es tut mir so leid...................:-(. Der Zustand Deines Vaters gleicht dem meiner Mutter fast aufs Haar.
Kraft - woher auch immer sie kommt - werden wir Alle noch ganz, ganz viel benötigen.

Ich habe noch nie gehört, dass Menschen, die bestrahlt wurden und/oder eine Chemo bekommen haben, verbrannt werden müssen. Ich kenne Kresbpatienten, die ganz normal bestattet wurden. Da kann Dir aber sich von kompetentere Seite weitergeholfen werden.

@Segelboot - mein aufrichtiges Beileid!

Fühlt Euch gedrückt
Astrid



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 26. November 2012, 21:34:11
Hallo ihr lieben.

Habe meine geschichte vor einigen wochen hier im forum in einen tread geschrieben.
Jetzt wollte ich mal mitteilen wie es uns ergeht.

Meiner mama geht es ja körperlich nicht gut sie kann fast nicht laufen.
Hat starken muskelabbau, und durch das kortison zimliches mondgesicht.

Mussten letzte woche das cortison hochfahren da der strahlenartzt meinte sie hat ein grosses ödem wo diebeschwerden herkommen.

Der zustand wurde nicht besser. Sie fühlte sich schlechter.

Dann brauchte sie eine neue beszrahlungsmaske da der arzt meinte die ist zu eng , und dadurch nicht mehr genau.

Ok! Mittwoch letzte woche ab neue maske machen!
Freitag dann der schock!
Der strahlenarzt meinte im planungs-ct tumorprogress die terapie hilft nicht, wir sollen heute frühzeitig zum mrt. Das warten auf die auswertung der fotos, wahr schlimm"!

Doch dann die gute nachticht kein tumorprogress, sondern leichter rückgang des tumors.
Dann wahren wir schon mal erleichtert das es nicht bei der ersten therapie wo noch nicjt mal beendet ist schon umgestellt werden muss!
Jetzt gibt es krankengymnastik vieleicht wirt es wieder besser mit dem laufen da der arzt meint dann kommt es vom muskelabbau des rechten fusses und der linke wirt durch die liegerei auch schwächer!

Liebe grüße bianca
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 26. November 2012, 22:19:40
Hallo Bianca, liebe Alle

freut mich sehr, dass der Tumor bei deiner Ma kleiner geworden ist! Auch bei meinem Dad ging der Muskelabbau rasend schnell. Er hat mittlerweile ganz dünne Beinchen mit total spitzen Schienbeinen. Nur Gesicht und Bauch sind sehr aufgedunsen. Durch die lange Einnahme des Cortisons sind mittlerweile auch die Kieferknochen verändert, so dass er neben einer Pilzinfektion im Mund nun auch Probleme mit seinen dritten Zähnen hat, weil sie einfach nicht mehr halten. Also wird mittlerweile alles püriert. Ich finde es immer wieder erschreckend, wie lang der "Rattenschwanz" ist, den diese Erkrankung mit sich bringt und frage mich fast jeden Tag, was denn noch alles kommt. . .
Bislang hatte mein Dad noch keinen Krampfanfall (soweit wir das mitbekommen haben), kann es sein, dass er damit auch keine Probleme bekommen wird oder wird es zwangsläufig irgendwann auf ihn zukommen?

Liebe Grüße an Euch da draußen!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 27. November 2012, 06:40:22
Hallo britta und die anderen!

Zu den krampfanfällen meine mama hatte auch noch keinen!
Ich glaube das liegt auch daran wo der tumor liegt.
Manchen patienten glaube ich wirt das erspart, und bei vielen kommt es noch!

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 27. November 2012, 09:38:44
Hallo ihr alle.

Zur Bestattung kann ich sagen das wir die Wahl hatten ob Einäscherung oder nicht.

Krampfanfälle kommen je nach Lage des Tumors.

Mit meinem erlebten Wissen würde ich keiner nachbestrahlung oder chemo mehr zu stimmen....vielleicht hat das alles drei Wochen länger gebracht aber die Lebensqualität war bescheiden.

Der tumor meines Mannes hatte sich zwar um 30% verkleinert aber der gesamte zustand war kläglich. Es passte nicht zusammen. Wir erwarteten eine Besserung weil ja kleiner aber es wurde nur schlimmer.

Das aufgeschwemmte Gesicht hatte mein Mann auch....vom Cortison. Muskeln an armen und Beinen haben sich schnell abgebaut. Er sah im Gesicht nie aus als wäre er so krank.

Ich wünsche euch viel viel kraft und genug Worte für eure angehörigen. Sagt alles was euch wichtig ist und verabschiedet euch still jeden Tag. In dem Stadium weiß niemand was die Nacht und der nächste Tag so bringt.

Alles Liebe für euch.
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 27. November 2012, 19:25:41
Liebe Paujo,

bekam Dein Mann auch Avastin? Wieviel Zeit hattet Ihr noch nach Absetzen der Therapie?

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 28. November 2012, 05:52:53
Moin moin

Mein Mann bekam 2x avastin. Mehr ging nicht aufgrund der Blutwerte.
Die 3. Infusion habe ich abgesagt. Da war er physisch so schlecht dran das die 100 km zur Klinik kaum machbar waren.
Sein tumor war von der rechten zur linken Seite rueber gegangen. Rechts war ja auch operiert und bestrahlt. Die zwei stellen links nicht mehr. Das ding war mega schnell bei ihm.
Und er hat nicht gekämpft......
Ich weiß wie schwer das alles ist und habe echt überlegt wg der dritten avastin Infusion aber es hätte nichts mehr gebracht. So war es für ihn besser. Er hatte ein paar gute Tage noch und die Nacht in der Klinik hätte ihn zu sehr mitgenommen für ein paar Tage mehr als Pflegefall....nee. das wollte ich nicht.

Lg
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 28. November 2012, 18:50:33
Hallo ihr alle...

Muss mal kurz mich ausjammern!
Haben heute ein gespräch mit den strahlenarzt gehabt wegen der muskelschwäche meiner ma.....
Da der tumor ja geschrupft ist kann es von dem nicht kommen, jetzt meinen sie es kommt vom kortison das wir jetzt langsam ausschleichen.
So jetz kommt der schlimme teil.
Meine mama ha seit gestern schlimmem husten mit schleim jetzt hab ich das natürlich gleich denn arzt gesagt. Der hat uns gleich zum lungenröntgen geschickt.verdacht auf lungenentzündung nein doch nicht. Noch zum lungen-ct jetzt ist es eine pilzinfektion und mama muss im ka bleiben.

Danke für s zuhörn oder besser lesn.

Traurige bianca
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 29. November 2012, 07:50:37
@alle.....
Hallo ihr da draussen.....

Lese ja immer noch mit.....mit traurigen Gedanken für alle bei denen es grade schlecht läuft.
Birgit, illi, polymausi und pem.....es liegt nicht am avastin, so glaube ich, mein Mann hat ja nur zwei bekommen. Ich glaube es ist der tumor der diese Verschlechterungen macht.
Man kann nur schwer akzeptieren das es so ist denn es würde ja bedeuten das schlimmste anzunehmen und den geliebten Menschen zu verlieren........
Ich wünschte euch ginge es besser mit euren Lieben aber die parallelen zu unserer Geschichte machen ein glauben daran schwer.
Viel kraft für euch.
@bianca......das Cortison nicht ganz absetzen weil der Hirndruck steigen kann und das sind furchtbare schmerzen. Das atmen mit Schleim muss keine Lungenentzündung sein.....die Pflege hatte zu mir gesagt das so was zum sterbeprozess gehört. Sie hatte einen Ausdruck dafür aber den weiss ich nicht mehr. Google mal sterbeprozess und Atmung die rasselt.
Das die Muskeln weg sind liegt auch an der wenigen Bewegung und dem gesamt schwachen zustand eines kranken.......

Viel kraft und alles gute für euch......

Liebe Kim....welch tragisches Schicksal ....wer weiß wieso es so kam......du bist jetzt dort wo alles schön ist......denk an dich und deine Lieben.

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 29. November 2012, 17:47:21
@Bianca, ich hoffe deine Ma erholt sich schnell von dieser blöden Pilzinfektion und kann ganz bald wieder zurück nach hause.

Wünsche allen hier viel Kraft.

Mit den Therapien kenne ich mich gar nicht aus.... die Ärzte können mir verkaufen was sie wollen. Ich weiß nix. Das gefällt mir gar nicht, aber ich kann ja auch nicht innerhalb von ein paar Wochen das Wissen von Ärzten erlangen. Wie soll das gehen?

Wie habt ihr euch das alles angeeignet?

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 29. November 2012, 19:56:57
Ihr Lieben da draußen,

meinem Dad ging es heute nicht gut. Komme gerade aus dem Heim und bin einfach nur traurig. Er war nur teilweise ansprechbar, hat fast nur geschlafen und fast nichts gegessen. Manchmal hat er mich dann mit ganz großen Augen angesehen, so, als hätte er in der Zwischenzeit vergessen, dass ich überhaupt da bin. Momentan habe ich jedes Mal Angst, zu gehen.....Ich frage mich, wie lange sich dieser erbärmliche Zustand noch hinziehen kann..... Das Schlimme ist, dass ich genau das Gleiche ja erst vor drei Monaten bei meiner Ma mitgemacht habe. Ich komme langsam echt an meine Grenzen.

Traurige Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 29. November 2012, 20:47:22
Liebe Britta,

das tut mir so leid mit Deinem Dad. Drück Dich mal ganz doll.

Lieben Gruß
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 29. November 2012, 21:32:47
Hallo Britta,

tut mir auch sehr leid. Wir können nicht viel tun, außer da zu sein. Besuche abstatten und versuchen die Liebe die wir empfinden zu zeigen.

An die Grenzen kommen, ja ich denke schon jetzt manchmal, dass es bei mir so weit ist. Obwohl es meinem Papa ja noch relativ gut geht, ist es für mich sehr schwer damit umzugehen.

Wenn ich dagegen sehe wie schwer es bei dir oder anderen ist, dann bete ich zu Gott, dass er mir die Kraft gibt auch das durch zu stehen.

Alles Gute!

Lg
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 30. November 2012, 01:15:51
Gott... ja... ich enthalte mich. momentan bin ich mir sicherer den je, dass es soeinen nicht geben kann.

Meine Mutter ist mitlerweile derartig körperlich angegriffen, dass sie kaum noch in der Lage ist, meinen Papa zu heben.
Aktuell fährt jeden abend jemand von uns (meine Schwester, mein Mann oder ich) noch mal zu ihnen, um ihn ins Bett zu bringen.

Dienstag Abend gegen 24 Uhr hat meine Schwester (sie war zum Zubettbringen dort) den Notarzt gerufen. Papa hatte Schmerzen in der Brust und ihm fiel das Atmen schwer.
Das Herz war etwas flott. Er wurde zur Beobachtung ins Krankenhaus gebracht. Leider ist man hier auf SOLCHE Fälle nicht eingestellt und total überfordert. Mittwoch hat meine Mutter ein Rezept für Inkontinenzbedarf beim Hauarzt organisiert. In der Apotheke sagte man uns, dass bei dieser Krankenkasse nichts rausgegeben werden darf, da sie Vertragspartner hat.
Ich zu Hause direkt die Krankenkasse angerufen und gefragt, ob mein Papa jetzt eine Woche oder länger in die Hose machen muss, bis wir Windeln zugeschickt bekommen haben?! Man zeigte sich einsichtig und erlaubte uns KOSTENGÜNSTIG privat selbst welche zu organisieren und die Rechnungen einzuschicken. Danach hab ich mit dem Versandtpartner telefoniert und Probewindeln angefordert. Bei der Krankenkasse habe ich moniert, dass man wegen allem anrufen und betteln muss und wertvolle Zeit verschenkt, die man lieber mit seinem kranken Papa verbringen würde. Die Dame war wirklich sehr verständnisvoll und hat dann mit mir auch noch so ein bisschen aus dem Nähkästchen geplaudert. Sie kann natürlich an den Reglements nix ändern, ist ja klar. Aber ich hab mich danach einfach besser gefühlt. Das musste raus.

Heute wurde Papa entlassen. Lungen wurden geröngt. Ja, sie sind verschleimt, aber keine Lugenentzündung oder sonstiges.
Großes Manko (bzw. eine FÜRCHTERLICHE Unmöglichkeit) er wurde mit einem Krankenhauskittelchen nach Hause geschickt. Die Herren des DRK waren geschockt. Keine Socken, keine Hose, keine Jacke, aber ne durchgepisste Windel.
Sie haben meiner Mutter dann geholfen, ihn gescheit anzuziehen.

Die zwei Tage Krankenhaus haben ihm allgemein nicht sehr gut getan. Er hat noch mehr abgebaut. Er kann kaum noch mithelfen. Heute mittag haben wir ihn zu dritt von der Couch gekratzt, nachdem er wieder eine Windel durchgepischert hatte.
Aber man hat gemerkt, dass er froh ist, wieder zu Hause zu sein.

Bei uns gibt es wohl eine Möglichkeit in ihn eine Tagespflege zu geben, wo ihn meine Mutter auch besuchen könnte. Wir werden uns informieren. Es geht nicht mehr. Unsere Mama darf nicht vor die Hunde gehen.

Könnt grad beim Schreiben schon wieder heulen.
Wie furchtbar alles ist... *seufz*
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 30. November 2012, 06:45:14
Guten morgen..
Ja die streitereien immer noch zusätzlich mit den krankenkassen und anderes. Ist vurchtbar.

Ich wünsche mir und babsy britta tanja und denn anderen viel kraft
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 30. November 2012, 07:21:40
Guten Morgen,

@Babsy, ich habe meinem Vater Vorlagen übers internet bestellt, bei Ama... da kosteten mich die, die er haben wollte 40 Eoro für 120 Stück. Das reicht erst einmal und die Dinger sind wirklich gut! Er ist total begeistert. Der Pflegedienst will beim Doc ein Rezept besorgen für die Vorlagen.

Die Auseinandersetzungen mit der Kasse stehen uns noch bevor. Und die werden kommen da bin ich sicher.

Ich wundere mich bei Krankenhauspersonal über nix mehr, wie unmöglich ist es einen Patienten im Flügelhemdchen nach hause zu entlassen? Da würde ich, liebe Babsy, einen Beschwerdebrief schreiben, an der Wut darüber würde ich ersticken sonst. Habe zwar auf meine Beschwerde noch nichts gehört, aber ich gehe davon aus, dass die sich noch melden.

Man kann sich doch nicht alles gefallen lassen, oder?

Die idee mit der Tagespflege ist gut, erkundigt euch, da ist euch ganz sicher viel mit geholfen.

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 30. November 2012, 10:56:26
Guten Morgen,
@Babsy: es tut mir unheimlich leid, wie schlecht es Deinem Vater geht - ich weiß, wie Du Dich fühlst, glaube mir. Und bei all dem Schmerz, bei all der Hilflosigkeit und der Angst sich auch noch mit unsensiblem Krankenhauspersonal und Behörden rumzuschlagen, raubt noch zusätzlich Kraft.

Nur verständlich, dass Ihr Eure Mutter entlasten möchtet. Und wenn ich den Krankheitsverlauf Deines Vaters hier lese, würde ich sagen, dass es hierfür auch höchste Zeit wird. Es wird leider nicht einfacher werden.
Ich habe Deine vorherigen Einträge nicht mehr ganz im Kopf, das möchte ich fragen, warum Dein Vater auf der Coach schläft? Ein Krankenbett hat er nicht? Das würde aber doch sicher sehr helfen. Irgendwann wird leider der Zeitpunkt kommen, dass Dein Vater nur noch liegen kann und dann auch gedreht werden möchte/muß. Das ist ein Kraftakt sondergleichens, den man alleine nicht mehr schafft, zumal er nicht mehr mithelfen kann.

Ich finde es nur verständlich, dass man sich in so einer Situation jegliche Art von Hilfe holt. Dadurch habt Ihr nicht nur Unterstützung, sondern auch mehr Zeit, die verbleibende Zeit mit Eurem Vater zu "geniessen". Das hat soviel Mehrwert!

Alles Gute
Astrid
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 30. November 2012, 10:57:06
@babsy...

kleiner Tipp: Windeln. Versuche Super-Seni-Plus zu bekommen. Die haben 8 von 9 Tropfen (Saugstärkenangabe)... die rücken die Versorger erst raus, wenn man die billigen zig mal moniert hat  ::) .... oder man fragt direkt danach.

LG
Pem

das mit dem OP-Hemdchen geht ja wohl gar nicht! Wenn du noch keine Lungenentzündung hast, kriegst'e dann eine. Unser Pfleger kann auch Storrys erzählen von entlassenen Patienten...

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 30. November 2012, 11:29:25
@Babsy, habt ihr mal mit einem Pflegedienst gesprochen? Kommen die morgens und abends vorbei und helfen euch beim aufstehen und schlafen gehen?

Ihr seid mit der Sorge und der Pflege momentan überfordert, holt euch unbedingt Hilfe. Vor allem deine Mama wird das nicht lange so weg stecken.

Die vom Pflegedienst wissen auch wo man was beantragen und einfordern kann. Ich bin so froh, dass ich meinen Cousin vom Pflegedienst habe, der mir viele Dinge abnimmt.

Wenn er sich nicht mehr alleine helfen kann, dann bekommt er doch ne Pflegestufe....

Wir beantragen jetzt schon eine, obwohl mein Papa noch alleine gehen kann. Aber aufgrund seiner Sehstörung wird es vielleicht trotzdem klappen.

Das bespreche ich Dienstag mit dem Arzt.

Alles Gute!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 30. November 2012, 11:46:19
Also ich kann mich noch daran erinnern, dass wir das Pflegebett über die Pflegeversicherung geordert und bestellt hatten inkl. einer Viskoelastischen Matratze gegen Wundliegen und einem Inkontinzenzbezug. Das Bett stand dann zwar mitten im Wohnzimmer, aber so konnte mein Sohn immer bei uns sein. Zeitweise haben wir dann halt nachts bei ihm im Wohnzimmer auf dem Boden geschlafen, wenn ein Umbetten zur Nachtruhe zu aufwendig oder ihm im jeweiligen Zustand nicht zugemutet werden konnte. So konnten wir das Bett auf den Rollen rücken - mal zum ihn zu waschen, die Infusionen anzuschließen... Sehr wichtig war auch die elektische Verstellbarkeit. Auch die elektische Verstellbarkeit war viel wert.

Mit den Windeln wir hatten von der Pflegekasse einen Zusatz von 40€ für solche Dinge pro Monat und mussten dann nur die Belege einreichen.

Ich bewundere eure Kraft ich hatte "nur" einen Sohn mit 40 kg zu pflegen - ihr habt Erwachsene!!! Die Pflegerinnen aus dem Hospiz haben uns bei all diesen Dingen wunderbar beraten und unterstützt!

Viel Kraft
jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 30. November 2012, 11:55:07
Meine Mutter hatte irgendwann eine Dekubitusmatratze bekommen,d ie war mit Luft gefüllt.

Sie hatte auch ein Krankenbett und eine Gerätschaft mit der mein Vater sie aus dem Bett und wieder rein heben konnte, bzw. der Pflegedienst.

Wurde alles von der Kasse gestellt.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 30. November 2012, 12:16:26
AAAAAAAAAAAAALSO *lufthol* :)
Unser Papa hat einen Bettrahmen den wir in das Ehebett reingestellt haben. Der ist höhenverstellbar und hat einen Galgen. Mit Dekubitusmatratze drin.
Bei meinen Eltern besteht nur in der Küche die Möglichkeit Wohnzimmer und Küche zu beheizen. Da gewöhnt man sich dran, und es ist okay. Es ist eine Mietwohnung in der sie schon 25 jahre wohnen. Man könnte Heizkörper nachrüsten was natürlich zu Mehrkosten der Miete und zu einem enormen Aufwandt führen würde, weil alles aufgemacht werden muss etc. Also an sich keine Option.
Auf der Couch liegt er tagsüber oft. Das hat den Effekt, dass er wenigstens etwas im Familienleben integriert ist. Das Wohnzimmer und die Küche hängen direkt aneinander. Oft möchte er dann auch in die Küche geholt werden, wenn ich mit meiner Tochter da bin oder meine Schwester mit ihrer.

Er ist ja Pflegestufe 3. Meine Mutter hat sich die ganze Zeit gegen Hilfe ausgesprochen. Sie wollte nicht, dass unser Papa sich abgeschoben fühlt. Jegliche Interventionsversuche meiner Schwester, mir und von andren Angehörigen gingen an ihr mehr oder weniger vorbei.
Seit Montag hat sich jetzt ihr Rücken gegen die Mehrbelastung aufgelehnt und sie kann sich kaum noch bewegen.
Ich habe noch mittags bei der Krankenkasse angerufen und Kombipflege beantragt.
Morgens kommt jemand von der Sozialstation und wäscht ihn und zieht ihn an und abends das Gleiche. Und gegen 22-22:30 fährt dann noch mal jemand von uns und bringt ihn ins Bett.
Ich würde theoretisch auch dort übernachten, aber unter der Woche geht das nicht, da mein Mann um vier Uhr morgens aufsteht und es ja logischerweise jemand bei unserer Tochter sein muss.

Kann mich mal jemand grob über die verschiedenen häuslichen Palliativmöglichkeiten aufklären? Ich habe bei Pem jetzt was von SPV und noch irgendwas gelesen. Ich kenn mich da aktuell noch nicht aus.
Unser Problem ist, dass wir ca. 40-45km von Würzburg entfernt sind. Dort gibt es häusliche Palliativdienste die sogar zu uns kommen würden. Aber wie gesagt, dafür geht es ihm "leider" noch zu gut.
Gegen eine Palliativstation weigert sich meine Mutter. Sie kann in der aktuellen Situation ihr gewohntes Umfeld nicht verlassen. Das würde ihr glaub ich wirklich den letzten Halt nehmen.
Hospiz gibt es leider erst ab mitte nächsten Jahres. Aber ebenfalls in Würzburg.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 30. November 2012, 13:30:59
Hallo Babsy,

also der Palliative Dienst wird bei uns über den Hausarzt informiert und nimmt dann mit dem Betroffenen und der Familie Kontakt auf. Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass es deinem Vater für die Inanspruchnahme des Palliativen Dienstes noch zu gut geht. Palliativ bedeutet ja nicht automatisch, dass jemand schon kurz vorm Sterben ist! Dieser Dienst besteht halt aus speziell geschulten Mitarbeitern, die die Sorgen und Nöte von Schwerkranken kennen. Und vor allem haben die Ärzte, die dort tätig sind, nochmal ganz andere Möglichkeiten und Erfahrungen wenn es um Schmerzmedikation geht, als -Sorry-ein normaler Hausarzt. Ich würde darüber in jedem Fall nachdenken, zumal sich die Situationen einfach auch immer rasend schnell verändern können. Ansonsten frag doch mal bei kirchlichen Einrichtungen nach, auch dort gibt es oft Hilfeangebote. Vielleicht googelst Du auch einfach mal unter "Hospizgruppe" in eurer Nähe.

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 01. Dezember 2012, 11:27:17
Hallo Babsy,
ich schließe mich das Brittas Meinung an. Wie schlecht müsste es Deinem Vater denn gehen, damit er den Palliativdienst in Anspruch nehmen darf?!
Meine Mutter wird seit Juli palliativmedizinisch versorgt - und da war sie noch recht gut drauf.
Oder gibt es das von Bundesland zu Bundesland Unterschiede? Kann ich mir nun grad gar nicht vorstellen.

Es gibt auch mobile Hospizdienste, die ins Haus kommen.

Liebe Grüße und weiterhin ganz viel Kraft!
Astrid

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 01. Dezember 2012, 19:42:56

Liebe Polomausy,

da hast Du Recht, aber so ist das leider in Deutschland. Scheiß Bürokratie.

Wünsche Dir auch viel Kraft, für alles was noch so auf Dich und Deiner Mutter zu kommt. Wie geht es Deiner Mutter denn heute? Und wie geht´s Dir so?

Viele lieben Grüße und einen schönen 1. Advent morgen.
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 01. Dezember 2012, 19:47:15
Liebe Babsy,

hab grade gedacht ich lese nicht richtig, als ich gelesen habe, das sie Deinen Vater nur in einem OP Hemd nach hause geschickt haben, das kann ja wohl nicht sein. Hast Du Dich deshalb wenigstens Beschwert?

Das es Deinem Vater so schlecht geht tut mir echt leid. Es freut mich aber, das Ihr jetzt Hilfe bekommt, so das Deine Mutter entlastet wird.

Wünsche Euch trotz allem einen schönen 1. Advent morgen.
Viele lieben Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 01. Dezember 2012, 21:14:19
Hallo zusammen,

Ja Thema Beschwerde. Meine Mutter meinte, und Unrecht hat sie nicht, ich soll mir die Kraft sparen. Aber eventuell werde ich ein Schreiben aufsetzen. Auch wenn mir zu solcherlei Konflikten aktuell der Sinn eigentlich gar nicht steht.

Was Palliativdienst und Hospizdienste etc. angeht sind wir noch völlig uninformiert. Wir wissen nur, dass es bei uns im Ort eher schwer ist, da etwas zu bekommen.
Meine Mutter hat den abentlichen Besuch der Sozialstation wieder "abbestellt", da die eigentlich nur zum Schlafanzug anziehen gekommen sind und sonst nichts.
Mein Schwester und ich wollen uns jetzt über die Möglichkeit einer polnischen Pflegerin informieren.
Hat da jemand Erfahrung damit? Weiß einer von euch, wie das mit der Bezahlung läuft? Also ob das über die Pflegeleistungen abgerechnet werden kann?

Es ist für uns langsam nicht mehr zu stemmen. Meine Mutter kann körperlich fast nicht mehr und für uns zwei Töchter ist der zeitliche Faktor ein enormer. Private Dinge zu erledigen ist fast unmöglich. Es hängen noch jeweils ein Kleinkind dran, die beide momentan alles andre als einen geregelten Tagesablauf haben.
Einkaufen ist schon ein mittelschwerer Akt, weil einfach keine Zeit ist. Ich hab jetzt in zwei Wochen um die fünf Kilo abgenommen. Also vom Prinzip her macht das nichts, aber ich komm nicht zum Essen. Gut... mein Appetit ist auch eher mau, aber trotzdem.
Jetzt fahren meine Schwester und mein Mann im wechsel Abends ja noch mal zu meinen Eltern um Papa ins Bett zu bringen (ich kann ihn rückentechnisch momentan nich so rumheben. Mein Mann tut sich da leichter).
Das ist so gegen 22-22:30. Dann muss er noch mal aufs Klo. Das hat bei meiner Schwester vergangene Woche eine 3/4 Stunde gedauert. Sie war gegen 23:30 zu Hause und muss um 5:30 aus den Federn.
Mein Mann muss um 4:20 aus der Falle. Es wächst uns momentan schlicht über den Kopf.
Ich bestehe nur noch aus Stress und "ich bin kurz vorm ausrasten/zusammenbrechen/heulen".

Blöder Scheiß. Ehrlich :(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 01. Dezember 2012, 21:54:33
Also zum Thema "polnische Pflegekraft" gibt es jede Menge Infos im Netz!
Hatten wir auch in Betracht bezogen, sind aber davon abgekommen. Denn auch sie benötigt einen freien Tag in der Woche sowie 3 Stunden pro Tag. Ist ja auch nur verständlich. Damit bliebe die Versorgung des Patienten in dieser Zeit aber wieder bei den Angehörigen.
Und die polnische Hilfe benötigt ein eigenes Zimmer im Haushalt. Habt Ihr dieses?
Ich bin mir nicht mehr sicher, aber ich glaube, dass sie auch keine Medikation verabreichen darf. Sie ist in erster Linie für die Grundversorgung und den Haushalt zuständig. Wie das mit der Abrechnung ist, weiß ich auch nicht mehr.

Euer Vater hat doch sicher einen Hausarzt, und dieser kann Euch Auskunft geben, wie es mit der palliativen Versorgung aussehen könnte.

Mal davon abgesehen, ob dies nun möglich ist oder nicht, verstehe ich noch immer nicht, warum Ihr keinen Pflegedienst beauftragt, der mindestens 3 x täglich zu Euch ins Haus kommt. Als mein Vater noch zu Hause versorgt werden konnte, kam ein mobiler Pflegedienst ins Haus, hat die Grundversorgung übernommen, ihn abends ins Bett gebracht. Dein Vater hat Pflegestufe III, da steht ihm dies doch zu!

Was den Toilettengang angeht: Windelhöschen helfen! Toilette, Toilettenstuhl, Pfanne wird ihm sicher schon zu beschwerlich sein.

Das Bett kann man nicht ins Wohnzimmer stellen? Somit hätte Dein Paps ein bequemes Lager und kriegt auch noch mit, was um ihn herum passiert.

Babsy, sei mir nicht böse, aber ich habe schwer den Eindruck, dass Ihr nicht loslassen könnt. Stattdessen dreht Ihr bald alle ordentlich am Rad. Damit ist aber Niemandem geholfen, am allerwenigsten Deinem Vater. ER ist der Kranke! Und für ihn muss die bestmögliche Versorgung her. Ob das Deiner Mutter nun passt oder nicht - auch sie wird es lernen MÜSSEN loszulassen. Loslassen heißt nicht automatisch Abschieben! Aber jegliche Art von Hilfe und vor allen Dingen eine bessere Organisation kann nur Euer Aller Vorteil sein.

Nicht ausrasten, weinen ja, aber nicht ausrasten. Kostet nur Kraft und Energie. Ihr kriegt das hin!

Liebevolle Grüße
Astrid





Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 01. Dezember 2012, 22:09:22
Ich denke tatsächlich, dass meine Mutter da wirklich ihre Schwierigkeiten mit hat.
Ich versuche da zu intervenieren, aber ich kann sie natürlich nicht zu sehr in die Ecke drängen.

Die Sozialstation kam jetzt morgens und abends. Das abends ist aber auch eher eine Lachnummer. Also die ziehen in quasi nur um, und da meint meine Mutter (zu Recht, wie ich denke) dass sie DAS auch noch alleine hinbekommt.
Aber sie kommen morgens zum Waschen und fertig machen. Das bleibt auch auf jeden Fall erst mal. Einmal die Woche soll er dann noch gebadet werden.
Lt. Sozialstation hatten meine Eltern abends schon den letztmöglichen Besuch (das war zwischen 19-20 uhr. Da kann er aber noch nicht ins Bett. Momentan ist er ohnehin so früh wach).
 Ich glaube einfach, durch unsere ländlichkeit bzw. durch die Struktur hier ist das einfach nich so gut abgedeckt? Keine Ahnung.
Es ist alles so furchtbar viel Input und Information einholen etc. pp. Ich seh ganz oft nur nen riesen Berg, der nicht kleiner, sondern nur größer wird.

Windelhöschen haben wir, hat er auch immer zur Vorsicht an.
Er ist ja noch nicht bettlägerig, sondern hockt den ganzen Tag in seinem Rollstuhl oder liegt auf der Couch. Er erledigt seine Toilettengänge, soweit er das noch rechtzeitig merkt, auf dem Toilettenstuhl.

Bett passt nicht ins Wohnzimmer. Das dürfte so ziemlich unmöglich sein. Zudem ist mein Papa derzeit sehr nähebedürftig und braucht meine Mutter in der Nähe. Das sollte man ihm nicht wegnehmen, find ich.

Für eine polnische Hilfskraft stünde tatsächlich ein Zimmer zur Verfügung. Allerdings nicht beheizbar. Und meine Mutter will das eigentlich auch nicht, dass da jemand dauerhaft wohnt. Sie meinte, sie könne sich gut vorstellen, dass so jemand von, sagen wir mal, 10-22 Uhr da wäre.
Medikamente wär nicht so das Drama, weil Papa an und für sich aktuell nur Cortison und was für seinen Blutdruck bekommt. Also Schmerzen hat er Gott sei Dank nicht.
Momentan sind wir nach wie vor in der Informationsphase. Das es derartig schnell bergab geht, hatten wir alle nicht gedacht. Und das wir selbst alle "so schnell" in die Knie gehen, auch nicht.

Was das am-Rad-Drehen angeht: ich telefoniere jeden morgen mit meiner Mutter. Sie reagiert ganz oft gereizt auf unsere Vorschläge. Heute morgen hab ich ihr plausibel gemacht, dass wir ihr nichts böses wollen, aber das wir die Situation (MIT Kindern) nicht mehr gestemmt bekommen. Das eben auch unser Privatleben völlig flöten geht. Das in jedem Fall ETWAS passieren MUSS.
Ich bin wirklich liebend gern für meine Eltern da. Sie waren und sind es, soweit möglich, auch immer für mich/uns. Aber das ist eben keine normale Situation die sich einpendelt. Es ist harte Arbeit. Psychisch und physisch. Es ist Organisation, Stress und Belastung.
Letzten Endes können wir aber nicht über ihren Kopf hinweg bestimmen. Und hängen lassen können wir sie auch nicht.
Du verstehst den Konflikt?! Es ist ne blöde Situation. Aber das braucht definitiv noch etwas Gespräch und Zeit.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 01. Dezember 2012, 22:24:39
Ich verstehe die Konflike nur zu gut, Babsy. Deine Mutter möchte sich nicht eingestehen, dass sie schon jetzt an ihre Grenzen angekommen ist. Und sie fühlt sich Deinem Vater verpflichtet. Aber damit hilft sie ihm nicht. Sein Nähebedürfnis mit einer gereizten, überforderten Partnerin wird sie nicht erfüllen können. Er hat doch schon genug mit sich zu tun. Kann er überhaupt mal etwas zur Ruhe kommen in dieser Situation?
Ja, ich finde auch, dass hier noch ehrlicher und schonungsloser Gesprächsbedarf besteht.

Du schreibst von einer Sozialstation - was ist das genau? Sind die aus dem Krankenhaus? Bei meinem Vater kam damals ein privater Pflegedienst. So etwas gibt es doch sicherlich auch bei Euch. Klar kann Deine Mum ihn abends auch noch alleine umziehen. Aber warum soll sie sich nicht dabei helfen lassen?

Wo ist der Unterschied, ob Dein Papa nun auf der Coach oder im Bett liegt, wenn dieses denn dann im Wohnzimmer stehen würde? Ist doch viel bequemer für Alle. Man kann ihn besser umlagern etc.. Klar, man muß umräumen, aber das ist doch sicher das kleinste Übel.

Nicht beheizbares Zimmer für die Pflegekraft ist eine Zumutung! Die Frau arbeitet 24 Stunden für Euch!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 01. Dezember 2012, 22:38:54
Die Wohnung gibt keine Heizmöglichkeit her. Das wäre nur mit hohem, finanziellem Aufwandt machbar. Und ich seh das ähnlich: das geht einfach nicht.

Sozialstation ist sowas so ein privater Pflegedienst. Das geht glaub ich über die Caritas, wenn ich das jetzt richtig im Kopf habe.

Ein Bett im Wohnzimmer ist Platztechnisch tatsächlich nicht realisierbar. Und würde er im Ehebett liegen hätte er wieder keine Heizmöglichkeit (die besteht nur in Wohnzimmer und Küche. Alte Wohnung).

Ja doch, er kann schon insgesamt zur mal zur Ruhe kommen. Er schläft ja sehr viel und liegt ganz oft einfach mal nur auf der Couch während ich mit meiner Mutter Haushalt mache oder mit ihr in der Küche rede.
Ich denke aber auch, dass er generell gar nicht mehr so viel mitbekommt. Sein Blick hat sich verändert. Er schaut durch einen durch. Nicht immer, aber leider mitlerweile mehr, als dass er so schaut, wie es sein muss. Ganz schwer zu erklären.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 01. Dezember 2012, 22:55:32
Brauchst Du nicht zu erklären; ich kenne den Blick von meiner Mutter.

Ich mache noch einmal einen letzten Versuch in Sachen Krankenbett. Höhenverstellbaren Rahmen, Galgen, entsprechende Matratze habt ihr ja schon. Braucht also nur noch ein Bett her. Dies hat praktischer Weise auch noch auf jeder Seine einen höhenverstellbaren Rahmen, damit Dein Papa nicht eines Tages rausfällt.  Dieses hat in der Regel die Maße 1 Meter x 2 Meter. Und das passt nicht ins Wohnzimmer????????????
Deine Mutter hat jetzt schon Rückenprobleme. Und erfahrungsgemäß wird das Umlagern nicht einfacher. Das Bett wird Éuch von der Krankenkasse gestellt und müsst Ihr zurückgeben - eines Tages.
Warum macht Ihr Euch das Leben so unnötig noch schwerer als es eh schon ist?
Verstehe ich nicht.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 01. Dezember 2012, 23:15:27
Hallo Babsy,

wir haben diese Couchliegerei auch lange praktiziert. Aber seit wir das Pflegebett im Wohnzimmer haben, ist das alles so viel besser geworden. Es macht eben nichts, wenn mein Mann um 19:30 Uhr bettfertig ist.

20:00 Uhr ist auch für unseren Pflegedienst Schicht im Schacht, bis auf Ausnahmen. Stell dir bitte vor, dass die meisten Leute gern den spätesten Termin nehmen, sei es, dass die Windeln bis morgens durchhalten oder eben die meisten noch nicht so früh ins Bett wollen. Aber irgendwann müssen die auch Feierabend haben, bis auf die Notfälle, für die sie natürlich auch nachts da sind.

Egal wo das Pflegebett stehen könnte, kann deine Mutter sich nicht auch in dem Zimmer zu deinem Vater gesellen? Ich lege mich zu meinem Mann in seinem Pflegebett mal für eine Stunde. Geht doch alles. Oder ich schiebe mir einen Sessel ran, damit ich nah bei ihm bin. Ohne Veränderung geht es eben nicht.

Das mit dem Umziehen abends. Das ist dann sicher so vereinbart. Bei unserem Pflegedienst gibt es richtig so einen Leistungskatalog, da steht drin, was welche Tätigkeit kostet. Und wenn ich nur umziehen wähle, dann kann ich keine große Abendtoilette erwarten. Wenn ihr diese aber wollt, dann solltet ihr euch da auch durchsetzen. Ist eben auch eine Kostenfrage, wie oft man welche Leistungen wählt. Wenn deine Mutter meint, sie kann ihn selbst umziehen, müsst ihr das aber auch akzeptieren. Wenn sie merkt, geht doch nicht mit ihrem Rücken, dann muss der Pflegedienst es wieder tun. Ihr als Kinder müsst auch lernen, ein bisschen konsequent zu sein und euch aber auch gleichzeitig nicht in alles reinzuhängen. Das produziert nur Streit und den kann niemand in der Situation gebrauchen.

Bedenkt bitte, dass alles immer schlimmer wird. Die Pflege immer mehr. Wir versuchen nach dem Prinzip  zu leben, dass es für jedes Problem auch immer eine Lösung gibt.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 01. Dezember 2012, 23:20:21
Also ich finde im Prinzip, dass wir "alles" haben. Und ob sie ihn jetzt auf die Couch legt oder in ein Bett, was im Wohnzimmer stünde (es würde schon gehen, aber dann wär da für nix andres mehr Platz).
Mein Papa möchte AKTUELL nicht den ganzen Tag liegen. Da wäre es völliger Nonsens meiner Meinung nach. Also es ist doch vom Prinzip her wurscht, ob er vom Bett in den Rolli kommt oder von der Couch. "Lediglich" die Höhenverstellung fehlt, das geb ich zu.

Die Frage ist: bekommen wir zu dem Rahmen überhaupt ZUSÄTZLICH noch ein Bett? *grübel*

Oder steh ich jetzt grad gänzlich auf dem Schlauch?

Also mit der Bettrahmen/Bett/Couchsache hatten wir bisher insgesamt noch keinerlei Probleme *kopfkratz*

WENN er dann mal wirklich nur noch liegt (das wird kommen, das denke ich schon) dann müssen wir ganz klar umdisponieren.

ALLERDINGS muss ich zugeben, dass ich meine Mutter auch schon gefragt hab, warum sie ihn tagsüber nicht ins Bett legt, anstatt auf die Couch. Eine wirkliche Antwort konnte sie mir irgendwie nicht geben.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 01. Dezember 2012, 23:44:01
Vielleicht stehen wir Beide grad auf dem Schlauch. Ich versuche es mal a weng aufzubröseln.

Ob es ein passendes Bett für alles bereits vorhandene gibt, kann Dir die Krankenkasse sagen. Falls nicht - wie wäre es mit einem komplett neuen Krankenbett mit allem Drum und Dran für Deinen Paps? Deine Mutter könnte dann z. B. das bisherige nutzen, wenn sie das möchte.

- Ist ein Bett bequemer als eine Coach?
- Hat Deine Mum Rückenprobleme beim Umbetten?
- Mag Dein Vater nicht im unbeheizten Schlafzimmer tagsüber liegen, weil er dann nix mehr mitkriegt?

Und nur weil ein Bett mit im Wohnzimmer steht, heißt das doch noch lange nicht, dass er nur noch liegen soll/muß. Es ist doch nur eine Erleichterung für ihn und auch für Deine Mutter.

Ja, Ihr werdet umdisponieren müssen, wenn er ans Liegen kommt. Und das kann schneller gehen, als Du gucken kannst. Also warum nicht etwas weitsichtiger planen UND SCHON JETZT entsprechende Vorbereitungen treffen. Es erleichtert ungemein, kannste mir glauben.
Babsy, ich will Dir wirklich nichts Böses, aber ich lese von Dir immer nur, was warum NICHT geht. Ihr werdet Euch umstellen müssen, ob das Euch passt oder nicht. Das ist eine absolute Ausnahmesituation und dementsprechend müsst Ihr auch handeln.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 01. Dezember 2012, 23:48:59
Jawoll, Pem hat Recht: Es gibt einen Leistungskatalog. Da sind alle Dienste penibelst aufgelistet, die vereinbart wurden.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 01. Dezember 2012, 23:55:57
Wir haben unter relativ hohem Aufwandt das Bett meiner Eltern umgebaut, um eben den Rahmen ins Bett zu bekommen, weil mein Papa das so sehr wollte (unter andrem haben wir eine Wasserbettmatratze gekillt.)
Also es soll bitte nicht so wirken, als würden wir bzw. ich mich gegen alle Vorschläge wehren.
Allerdings fehlt mir aktuell etwas der Elan in ständigen Konflikt mit meiner Mutter zu treten. Sie will nicht streiten, sie meint es nicht böse, aber es kommt trotzem zu diesen Situationen.
Was ihren Haushalt und ihre Ordnung angeht ist sie furchtbar anstrengend und pingelig. Das muss man wirklich peu a peu machen, sonst macht sie komplett dicht.

Wenn das Bett im Wohnzimmer steht, dann kann er halt nicht mehr im Schlafzimmer schlafen (also gehen wir jetzt mal davon aus, dass wir keine Zweite Möglichkeit bekommen.)
ABER ich werd das nichts desto Trotz natürlich trotzdem mal bei ihr ansprechen, wenn ich den richtigen Moment abpassen kann.

Wir haben uns schon in vielen Dingen umgestellt. Auch wenn es vielleicht nicht so wirkt.
Momentan läuft die Planung für einen Badumbau (winziges Bad mit wenig Möglichkeit für den Rollstuhl).

Kommende Woche wollen wir uns mit einer Ärztin zusammensetzen, die lange in der Neuro in Würzburg gearbeitet hat. Um über das zu reden, was auf uns zukommt. Ich glaube, gerade unsere Mutter braucht diese harten Fakten von einer Ärztin.
Von ihr kommen mir immer noch zu oft Dinge wie "ich denke und hoffe mal nicht, dass er irgendwann nur noch im Bett liegt".

Verstehst du? Es ist ein ätzendes Gefühl, ihr ständig die Hoffnung (die völlig unangebracht ist) kaputt zu machen.
Ich kann mir nicht im Ansatz vorstellen, wie die Situation für SIE ist. Aber bei ihr hab ich tatsächlich manchmal das Gefühl, dass sie UNHEIMLICHE Probleme hat, Hilfe von außen anzunehmen. Das hat sie in einem Nebensatz mehr oder weniger auch schon mal zugegeben.
Woran das liegt, dass man des Übels Wurzel mal packen könnte, weiß ich leider nicht.
Ich glaube, meine Mutter ist ein furchtbares Gewohnheitstier (sind wir ja alle. nur die ein oder andren mehr, und die andren weniger)

Ich verabschiede mich für heute ins Bett.
Danke für eure Geduld und für eure Anregungen. Ein paar hab ich mir mitgenommen und schaue, dass ich sie bei Gelegenheit anbringen kann.

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 02. Dezember 2012, 00:10:35
Ich wünsche Dir eine gute Nacht, liebe Babsy.
Und bevor ich auch "auf 2 Meter gehe" und die Äuglein schließe - noch eine klitzekleine Anmerkung:

Du hast hier im Forum schon ganz viel über die Sorgen, Probleme, Ängste und Nöte, aber auch von Problemlösungen div. Forianer gelesen. Und daher weisst Du, dass es keine Hoffnung gibt für Deinen Vater.
Der Bettumbau war schon für die Katz! Ein Badumbau - liebe Babsy, den kannst Du Dir für Deinen Vater sparen. Deine Mum wird dies sicher nutzen dürfen. Aber Dein Vater in seinem bereits schon vorhandenen traurigen Zustand: Ganz sicher nicht! So leid mir das tut.
Es wird der Tag kommen, da geht kein Toilettenstuhl mehr, da geht kein Rollstuhl mehr, da geht noch nicht mal mehr auf der Bettkante sitzen oder im Liegen einen Gegenstand in der Hand halten. Weil die Kraft nicht mehr da sein wird. Babsy, ich erlebe es im Moment hautnah - es ist zum Schreien, zusehen zu müssen und nicht helfen zu können. Aber leider ist das die Realität.

Geht mit Bedacht ran und nicht mit wildem Aktionismus.

Ich hoffe, Du schläfst trotzdem gut und hast eine angenehme Nacht.
Alles Liebe
Astrid


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 02. Dezember 2012, 09:40:42
Guten Morgen,

liebe Babsy, du hast hier viele Vorschläge gehört. Das mit der ausländischen Pflegekraft geht nicht, weil das Zimmer nicht beheizt werden kann. Zudem möchte deine Mutter diese auch nur bis 22.00 Uhr im Haus haben.

Das Bett im Wohnzimmer geht nicht, weil dein Vater nicht den ganzen Tag liegen möchte, das verstehe ich.

Aber, und jetzt kommts, ich gebe den anderen hier (Lackenkogel und Pem34) recht, wenn sie sagen, dass es irgendwann auch nicht mehr anders geht: ihr müsst umdisponieren.

Das Pflegebett im Wohnzimmer mit dem Rollstuhl daneben, wo er sich zwischendurch drauf setzen kann, ist da wahrscheinlich noch die kleinste Umstellung. Zwei Sitzgelegenheiten für Besuch (Sessel oder Stuhl) wird vielleicht auch realisierbar sein.

Ihr Kinder zerreist euch um die Sorge und Pflege des Vaters, die Mutter möchte so "normal" wie möglich weiter machen und verschliesst vielleicht auch vor manchen wichtigen Angelegenheiten die Augen (Pflegedienst abends usw.).

Aus Erfahrung kann ich sagen, das bringt Verzweiflung, Unmut, Trauer und Wut, sonst nichts. Wir haben meine Mutter jahrelang durch meinen Vater und Pflegedienst versorgt gesehen, mein Vater hatte auch manchmal die Augen zu vor Veränderungen, bis ihm irgenwann mal jemand gesagt hat, dass es so nicht mehr weiter geht. Er hat es eingesehen und sich um die nötigen Schritte (Galgen zum Umlagern) gekümmert.

Mein Vater -den wir über alles genau informieren - muss (so leid es uns tut) abends um 20.00 - 20.30 Uhr ins Bett. Weil wir (meine Schwester und ich) dann in unsere Familien zurück kehren. Wir haben ihm gesagt wieso das so ist und das wir aus Sorge um ihn darauf bestehen müssen, so lange er nicht bei meiner Schwester in die Wohnung eingezogen ist. Damit hat er sich einverstanden erklärt, er sieht auch ein, dass er momentan auf uns angewiesen ist und zieht mit uns an einem Strang.

Demnächst hat er dann ein Zimmer (ein Bett - irgendwann ein Pflegebett - mit zwei Sesseln, einem Tisch und Fernseher, Radio). Dazu steht ihm im Zimmer meiner Schwester eine Couch zur Verfügung (seine eigene), die er tagsüber nutzen kann, wenn ihm danach ist. Er bestimmt dann wann er wo liegen oder sitzen mag, aber er bestimmt nicht worauf! Sicherheit geht vor. Die Couch und die Sessel werden vielleicht irgendwann durch Rolli und ein weiteres Bett ausgetauscht, wenn es erforderlich ist.

Du siehst, meine Schwester baut ihre komplette Wohnung um, es geht alles wenn man das will. Sie räumt ihr bisheriges Schlafzimmer für meinen Papa und ihr jetziges Wohnzimmer wird Schlaf- und Wohnraum für sie plus die Couch für meinen Vater. Es dreht sich ALLES darum wie es einfacher für ihn und uns wird.

Der Pflegedienst kommt nicht nur um meinen Vater die Medis zu verabreichen, diese geschulten Leute sehen auch wenn etwas "komisch" ist, was wir gar nicht einschätzen können. Sie messen Blutzucker und Blutdruck zweimal in der Woche, bei Auffälligkeiten melden sie dies dem Hausarzt.

Mein Vater hat dazu nicht mal eine Pflegestufe!

Also lasst euch bitte bitte helfen, ihr geht daran zu Grunde und vor allem, baut die Wohnung möbeltechnisch so um, dass er da in Ruhe und Frieden und vor allem nicht erst am späten Abend in seinem Bett liegt und von deiner Mutter oder euch so spät noch umgelagert werden muss.

Das geht auch früher am Abend.

Ihr entmündigt ihn nicht, ihr helft ihm. Das müsst ihr euch klar machen und ihr müsst auch an euch denken. Sprich mal mit dem Arzt oder dem Verantwortlichen vom Pflegedienst, die können euch helfen und Tipps geben!

Liebe Babsy, ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute!

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 02. Dezember 2012, 12:31:17
Puh. langsam fühl ich mich ein bissie, als müsste ich mich rechtfertigen. Ich weiß, dass es so nicht gemeint ist.

Also: das Bett wurde zu einem Zeitpunkt umgebaut, als wir noch voller Hoffnung waren und man NICHT absehen konnte, dass die Krankheit seinen Tod (und einen derartig schnellen Verlauf der Krankheit) bedeuten würde. Also war der Umbau zu diesem Zeitpunkt total sinnvoll und gerechtfertig.

Das Bad soll nicht im großen Stil umgebaut werden.
Die Dame vom Pflegedienst selbst hat vorgeschlagen, eine begehbare Dusche einzubauen. Man sprach zeitweise sogar von Wand versetzen. Da hab ich aber zu meiner Mutter in einer ruhigen Minute gesagt, dass sich das nicht rentiert. Sowohl vom finanziellen Aspekt, als auch vom Zeitfaktor. Das Bad ist sehr klein, und das Waschbecken wird, wenn alles klappt, nur von der rechten auf die linke Seite wechseln, damit man mit dem Rolli einfacher ins Bad kommt (geht ja auch ums Waschen und nicht nur um den Toilettengang). Momentan muss man da Zick-Zack fahren. Wenn das Waschbecken auf der andren Seite ist, dann kann man geradeaus rein laufen.
Dazu kommt, dass wir einen Fliesenleger in der Familie haben und somit alles insgesamt gar nicht so dramatisch ist, wie es bei dem Wort "Badumbau" gleich scheint.

Mein Vater und meine Mutter leben in IHRER Wohnung. Ich kann Vorschläge machen, wenn meine Mutter aber nicht gewillt ist, das umzusetzen kann ich sie nicht zwingen und gleichzeitig kann und will ich sie deswegen aber auch nicht hängen lassen.

Auf der einen Seite schimpft ihr, weil ich sage, was nicht geht. Wenn ich dann aber ein Vorhaben anbringe, wie wir umdisponieren wollen, ist es auch nich in Ordnung ;-)

So: zu der zu-Bett-geh-Zeit. Mein Papa würde sofort schlafen, wenn man ihn um 20 Uhr ins Bett bringen würde. Nicht, weil er müde ist, sondern einfach, weil er liegt. Es steht zwar ein Fernseher im Zimmer, aber der ist auf der linken Seite... seine gelähmte Seite, er kann also nicht richtig fernsehen, weil ihm das Liegen auf dieser Seite Probleme macht. Wir haben jetzt geschaut, ob es einen Teleskoparm gibt, den wir anbringen können. Die sind aber maximal bis zu 50cm (wenn jemand weiß, wo es einen Längeren gibt, oder eine ähnliche Möglichkeit...). Das reicht bei Weitem nicht. Kabelverlegen ist auch wieder nicht wirklich möglich.
Insgesamt sind die räumlichen Verhältnisse in jedem Zimmer sehr eingeschränkt. Da wo der Fernseher sein müsste, steht ein riesiger Schrank, der aber in dem Zimmer nicht anders untergebracht werden kann (Fenster, Tür). Es ist halt schwierig hier jetzt den Raum detailgetreu zu beschreiben. Wenn man es sieht, ist es völlig einleuchtend.
Auf jeden Fall geht er ja, wie gehabt, zwischen 22-23 Uhr zu Bett. Heute morgen war er wohl um drei schon wach.
Er schläft über Tags viel, aber das braucht er auch. Das merkt man ihm an. Irgendwann geht es einfach nicht mehr und dann muss er schlafen.

Im Wohnzimmer steht ein riesiger sperriger Tisch. Auf dem liegt eine Mamorplatte. Furchtbar unhandlich, schwer und ungünstig dieses Ding. Ich hab meiner Mutter schon gesagt, dass wir den jetzt mal rausschmeißen, weil man den jedesmal hin und herschieben muss, damit man den Rollstuhl reinbekommt. Das Thema war jetzt schon drei mal aktuell. Wenn sie es aber nicht machen möchte, kann ich da nicht mit Brachialgewalt ran gehen und sie zwingen.

ICH weiß, was passieren wird/kann. Ich kann meiner Mutter das aber nicht ständig mit massiver Härte ins Gesicht schmeißen.
Es kommt langsam bei ihr an, das merkt man.

Leute, ich weiß das alles von euch gut gemeint ist und ich versuch mir auch wirklich was rauszuziehen. Nichts desto Trotz bin nicht ich die jenige, die es nicht umsetzen WILL, sondern ich KANN es nicht. Meine Mutter bzw. meine Eltern sind die letzte Instanz.
Wir gehen in vielen Punkten kleine Schritte. Es ist mühsam, aber immerhin tut sich überhaupt etwas.
Schon alleine die Sache mit einem Psychologen bzw. mal mit einem Arzt richtig zu reden hat ewig gedauert. Sie macht es, aber halt unter der Premisse, dass meine Schwester und ich mitgehen. Kein Problem, wir sind dabei. Darum kümmert sich meine Schwester jetzt kommende Woche.

Wenn man in eine solche Situation kommt, fängt bei einem selbst schon das Umdenken an. Ich weiß, dass ich das SO, wie meine Mutter das macht, für mich oder meinen Mann nicht wollen würde. Davon ab: meinen Mann könnte ich gar nicht selbst pflegen, weil er viel zu groß und dadurch auch viel schwerer und unhändelbar für mich ist. Es würde schlichtweg nicht gehen.

Das wir an unsere Grenzen kommen, merken wir jetzt an und für sich auch erst seit ein paar Tagen so massiv. Und ich hab das bei meiner Mutter auch schon angebracht. Das kam bei ihr auch an und sie hat es verstanden.
Wenn wir ihr jetzt ihr gewohntes Umfeld, ihr ZUHAUSE, auch noch "kaputtmachen", so massiv, so schnell so ohne Rücksicht, geht sie ein wie ein Primelchen.
Es lässt sich schlecht beschreiben. "My Home is my Castle"... Ihre Ordnung ist momentan ihr Rückzug, ihr Halt. Sonst hat sie keinen, den sie nach Bedarf abrufen kann.

Es wird sich was tun, es MUSS sich was tun. Ja. Da geh ich völlig konform mit euch.
Es ist natürlich schwierig, auf die Schnelle zu agieren. Aber im Zweifelsfall muss es gehen. Sprich: wenn mein Vater seinen nächsten großen Schritt rückwärts hat, wird meine Mutter zugänglicher.
Ich habe ihr auch schon mal gesagt, dass wir vorausdenken müssen. In Momenten der Verzweiflung und der Kraftlosigkeit versteht sie das auch immer und willigt unseren Vorschlägen ein. Wenn es dann aber wieder mal Besser geht, geht sie den Schritt wieder zurück.

Allerdings kommt mir jetzt gerade eine generelle Idee, die SO naheliegend ist, dass ich eigentlich schon längst hätte darauf kommen können: Ich werde mit meiner Tante reden. Die und meine Mutter sind wie ein Arsch und ein Eimer. Wenn SIE auch noch an unserem Strang zieht... *ausklügel* Das KÖNNTE funktionieren.

Nächste Woche werden wir auch Erkundigungen über Tagesbetreuung einholen. Es gibt bei uns wohl so eine Tagesstätte für Patienten. Das weiß ich selbst jetzt aber erst seit Freitag, und vor allen Dingen weiß ich erst seit Freitag, dass meine Mutter das gerne in Anspruch würde, so zwei bis drei Tage in der Woche. Das wäre ja auch schon mal etwas.
Allein der Gedanke, was das an Erleichterung für sie und für uns bringen würde...!
Übers Wochenende hat die Information jetzt nur nichts gebracht :-) das ist auf der To-Do-Liste für kommende Woche.

Liebe Grüße, und einen schönen 1. Advent,
Babsy :-)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: TinaF am 02. Dezember 2012, 12:53:00
Hallo Babsy,

ich habe Dir eine PM geschrieben.

LG TinaF
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 02. Dezember 2012, 12:57:21
Ach Mensch Babsy,

du musst dich nicht rechtfertigen... so war das von mir nicht gemeint und ganz sicher auch von den anderen nicht!

Tut mir leid, wenn das so angekommen ist.

Rede mit deiner Tante, vielleicht kann sie auf deine Mutter nochmal positiv einwirken. Sie wird sich nicht mehr lange vor den Tatsachen verstecken können.

Mein Vater ist gestern freiwillig um 19.00 Uhr ins Bett gegangen, hat dann aber zwischendruch wieder etwas an seinen Bettdecken umgewurschtelt und war wahrscheinlich noch länger aktiv. Das hat er uns wohl nur nicht gesagt. Jedenfalls, ist es kein Problem, weil er mitspielt, obwohl er noch alles alleine machen kann.

heute früh hat er beim Frühstück auf dem Tisch einen Krümel gesehen, den meine Schwester (trotz Brille) nicht gesehen hat. Er hat so lange versucht, bis er diesen einen Krümel aufgehoben hatte und ihn dann meiner Schwester gegeben mit der Bitte, diesen doch in den Müll zu werfen. Die Augen werden besser  :)

So, jetzt noch mal meine Gedanken zu eurer Wohnung:

Der Umbau im Bad ist sicher sinnvoll - so dass man dann direkt durch fahren kann ohne im ZickZack da durch zu müssen.

Der große Schrank im Schlafzimmer muss vielleicht irgendwann einem kleineren weichen, vielleicht wird deine Mutter sich selber dafür entscheiden, wenn dann nämlich der Fernseher dort angebracht / aufgestellt werden kann. Klar ist so ein Umbau / Umräumen nicht einfach, deine Mutter muss halt langsam nur einsehen, dass alles mal ein Ende hat und ihre Kräfte sind die ersten die schwinden, dann hat sie keine andere Wahl mehr.

Ihr könnt sie nur unterstützen, aber ich bin auch der Meinung, dass diese Hilfe auch nur bis zu einem bestimmten Punkt geleistet werden kann, wenn die Rahmenbedingungen nicht stimmen. Was ich sagen will, wenn sie sich für erforderliche Maßnahmen entscheidet, dann unterstützt ihr sie. Wenn sie Dinge nicht zulässt und DU oder deine Schwester die Mehrarbeit damit habt, würde ich es rundweg erst einmal ablehnen. Wenn auch nur für einen Tag oder zwei....dann wirst du sehen, sie wird nachdenken und sich vielleicht auch anders entscheiden. Das alles natürlich nicht auf Kosten deines Vaters, bitte nicht falsch verstehen.

Bei meinem Vater war es damals der Pflegedienst der seine ARbeit eingestellt hat (bzw. damit drohte), bei der Pflege meiner Mutter, weil mein Vater sich gegen das Anbringen eines Galgens ausgesprochen hatte. Da mein Vater aber die pflege nicht selbst stemmen konnte, hat er sich so positiv gesehen, erpressen lassen und den Galgen anbringen lassen.

Vielleicht findet ihr noch einen Ansatz deine Mutter zu überzeugen, dass einige Dinge halt notwendig sind.

Ich drücke dich und für euch alle die Daumen!

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 02. Dezember 2012, 15:12:08
Liebe Babsy,

auch, auf die Gefahr hin, dass ich der ganzen Diskussion jetzt noch die Krone aufsetze  :D, hier meine Erfahrung bezüglich teurer Umbaumaßnahmen: meine Eltern hatten sich im vergangenen Mai entschlossen, ein Zimmer und ein Bad ihres Hauses behindertengerecht umbauen zu lassen. Das Ganze war ein sehr, sehr teurer Spaß. Letztlich hat mein Dad sein neues Schlafzimmer incl. supimodernen Bett und sein Badezimmer gerade mal drei Wochen nutzen können..... Natürlich will ich damit nicht sagen, dass meine Eltern diese Investition nicht hätten tätigen sollen, aber rückblickend muss ich einfach sagen, dass sich die Situation bei dieser furchtbaren Erkrankung einfach rasend schnell ändern kann. Sogar so schnell, dass das, was vor drei Wochen noch eine tolle Idee war, heute schon wieder für die Katz ist. Traurig, aber wahr. Was würde ich also heute anders machen? Ich glaube, ich würde versuchen, räumliche Veränderungen vorzunehmen, die aber in einem überschaubaren Rahmen bleiben, denn die ganzen Umbaumaßnahmen incl. neuer Möbel haben meine Eltern locker einen fünfstelligen Betrag gekostet.
Wahrscheinlich gibt es in einer solchen Situation eh keine richtige oder falsche Entscheidung. Meine Idee dazu ist, bleib realistisch und klar, aber triff eine Entscheidung, die sich für DICH o.k. anfühlt.

Ganz liebe Grüße an Alle und einen schönen 1. Advent!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 02. Dezember 2012, 21:04:18
Hi Babsy,

um Gottes Willen... du brauchst dich für nichts rechtfertigen. Es sind nur Ratschläge, Erfahrungen, die wir alle gern weitergeben. Du pickst dir bitte nur das raus, was für dich hilfreich ist. Alles andere überliest du, OK?

Teure Umbaumaßnahmen... das ist nicht das, was ich meine. Ich denke z. B., dass man mit Umräumarbeiten vielleicht schon was bewirken könnte. Natürlich sind die Räume deiner Eltern so, wie sie sind. Und es ist wirklich so, dass eine Umbaumaßnahme, eine Anschaffung schon in ein paar Wochen nutzlos sein kann.

Beispiel unser Treppenlift, um den ich so gekämpft habe. Den haben wir jetzt 8 Wochen genutzt. Jetzt hatte mein Mann einen Infekt... und wieder ist ein Stück von seinem "Ich" mit weg. Wir überlegen jetzt ernsthaft, ob wir ihn noch zur Tagesförderung geben können (und wollen). Somit müsste er dann ja auch nicht mehr aus dem Haus... Ebenso können wir den Wannenlift nicht mehr verwenden, weil er nicht mehr gerade drauf sitzen bleibt. Und der fahrbare Klostuhl, um den ich auch gekämpft habe... ist auch schon fast nutzlos, weil eh alles unkontrolliert in die Windel geht und selbst als Zimmerrollstuhl können wir den nicht mehr gebrauchen, weil die Lehne viel zu niedrig ist und er dann immer sein Kopf so nach hinten überstreckt. Das alles (bis auf Wannenlift) waren Anschaffungen der letzten Zeit und sie sind in so kurzer Zeit nicht mehr, oder zumindest nicht mehr richtig, zu gebrauchen.

Und ich verstehe vollkommen, dass du deinen Eltern nicht vorgreifen kannst. Die Generation ist - bitte nicht falsch verstehen - oft unbelehrbar. Ich erlebe das bei meinen Eltern. Was haben wir geredet, dass sie (beide über 80 Jahre) aus der 3. Etage vielleicht noch mal ein bis zwei Stockwerke niedriger ziehen. Fehlanzeige. "Wenn wir die Wohnung nicht mehr verlassen können, kommt der Pflegedienst halt hoch!", so die Ansage. Nun ja, aber schon jetzt fällt schwer, die Einkäufe hochzutragen... das macht alles mein Bruder... er hält mir den Rücken frei, weil ich ja mit meinem Mann zugange bin. Aber eigentlich ist der ganze Umstand der Uneinsichtigkeit der älteren Herrschaften zu verdanken.... ich verstehe also, was du meinst: Man kann sie zu nichts zwingen. Aber auch ich habe Gewissenskonflikte, weil ich mich da nicht auch noch kümmern kann... aber es sind meine Eltern.

Aber nochmals... du brauchst dich für nichts rechtfertigen... so sollte das auf keinen Fall ankommen.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 02. Dezember 2012, 21:30:17
Ich weiß doch, dass ihr es nicht böse meint. Stellenweise fühl ich mich allerdings etwas in die Ecke gedrängt.
Wenn es nach mir ginge, würde ich so ziemlich alles umsetzen.

Zum Badumbau bekommt man wohl einen Zuschuss von 2500€. Wenn wirklich nur das Waschbecken versetzt wird, dann würden wir damit evtl. sogar problemlos hinkommen, da auf der andren Seite Anschlüsse in der Wand liegen und nicht erst noch hinmüssen.

Und ja: das ist sicherlich ein Generationenproblem. *seufz*

Die Idee mit meiner Tante war gut... aber leider...
Sie sagte mir heute, dass sie schon seit Wochen auf meine Mutter einredet und sogar Hilfe von ihr, also meiner tante, ablehnt. Viel Geheul, viel Ratlosigkeit. Wir hängen in der Familie alle sehr eng zusammen.

Ich weiß nicht, von welcher Tür ich an meine Mutter rankomme. Ich will auch die kostbare Zeit die wir haben, nicht mit Streiten verbringen.

Pem: ich hatte gleich zu Anfang bei der Genossenschaft, in der meine Eltern eine Wohnung haben, angerufen und um einen Handlauf gebeten. Zwischen der Wohnung meiner Eltern und der Tür sind 6-7 Stufen, also nicht viel. Den Handlauf haben wir ohne Probleme bekommen. Die Anfangszeit hat er auch super gereicht. Naja auf jeden Fall bot man mir für meine Eltern am Telefon dann sogar eine behindertengerechte Wohnung in einem andren Wohnhaus an. (So im Nachhinein wär das auch keine Lösung gewesen, wenn wir noch hätten einen Umzug managen müssen. Es reicht unser eigener). Auf jeden Fall hab ich meiner Mutter den Vorschlag unterbreitet "nein, ich geh hier nicht raus".
Sie wohnen jetzt seit 25 Jahren dort. Ich kanns ein Stück weit nachvollziehen, wie alles eigentlich. Aber ein kategorisches "NEIN" bringt uns nicht weiter.

Ich erhoffe mir viel von dem Gespräch, was jetzt in naher Zukunft mit einer Ärztin hier statt finden soll.
Desweiteren hat meine Schwester vorhin rausgefunden, dass es wohl doch, beschränkt enke ich, Palliativmöglichkeiten (stationär) bei uns in der Stadt gibt. Wir werden uns informieren. Finde es etwas traurig, dass man das nicht vom Arzt gesagt bekommt, der ja ohnehin jede Woche zum Hausbesuch, wegen der Blutwerte, kommt.

Liebe Grüße an euch alle,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 03. Dezember 2012, 06:43:22
Guten MOrgen liebe Babsy, guten Morgen @all,

du hast recht, ein kategorisches Nein deiner Mutter hilft nicht. Sie hat vielleicht ein Problem die Krankheit anzunehmen, in ihrem ganzen Ausmaß. Das kann ich ein Stück weit auch nachvollziehen.

Wenn ihr aber versucht ihr "Nein" zu umschiffen, immer wieder Rundherumlösungen zu finden, wird es nicht besser.

Es tut mir leid, dass ihr zu der Erkrankung deines Vaters auch noch an anderer Stelle schwer zu kämpfen habt. Ich drücke euch jedenfalls die Daumen, dass eure Mutter bald einsichtig ist.

Von welcher Tür du deine Mutter erreichst, weiß ich natürlich nicht. Mich würde man erreichen in dem man fragt, was ist das Beste für den Erkrankten, tue ich ihm einen Gefallen damit, so wie es ist, oder ist es nur mein Schmerz, meine Wut und meine Angst, die mich so handeln lassen? Kann ich etwas tun, damit es ihm besser geht?

Aber dafür muss man bereit sein, sich selbst und sein Handeln zu hinterfragen, das können und wollen nicht alle.

Vielleicht redet ihr vor dem Arztbesuch mal mit der Ärztin, mach doch dort in der Praxis (oder wo auch immer sie arbeitet) mal einen Termin - davon wird sie deiner Mutter nichts erzählen, das habe ich damals bei meinen Eltern (als mein Vater meine Mutter pflegte) auch gemacht. Sie haben nie etwas davon erfahren. Wenn die Ärztin dann mit deiner Mutter spricht und ihr sagt, was sie für Veränderungen in der Wohnung vorschlägt, wird deine Mutter sich vielleicht überzeugen lassen.

Das ist die einzige Idee die mir jetzt so spontan einfällt. Vielleicht probiert ihr es mal aus?

Alles Gute!

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 04. Dezember 2012, 07:42:14
Hallo Zusammen,
habt ihr das zweite mal innerhalb 14 Tage das Gebirge von meiner Seele blumpsen gehört? Nach dem guten MRT meiner Tochter am 23.11 kam vergangene Woche meine Mutter mit einer Stimmbandlähmung an. Ich hab alles in die Wege geleitet, weil ihr HNO Arzt wollte sie erst Anfang Januar zum Hals-MRT schicken. Da sie sowieso zum Geburtstag meiner Tochter aus dem Allgäu zu uns kommen wollte hab ich sie dazu überredet bei uns zum Arzt zu gehen. Und jetzt die gute Nachricht: es ist nicht wie vermutet ein Tumor sondern die Schilddrüse.

Ich weiß nicht ob euch dass derzeit "schwer" betroffene interessiert. Ich leide stets mit euch und schicke euch im Stillen meine Kraft - sofern welche verfügbar ist!

Und Babsy:
triff die Entscheidungen wie sie momentan richtig zu sein scheinen, denn morgen kann alles viel schlimmer aber evt auch wieder etwas besser sein.

Mein Sohn hatte jetzt genau vor einem Jahr seinen zweiten heftigen Schmerzanfall Zuhause, bei dem wohl der Tumor sich angefangen hat zu zersetzen. Diese Einblutung führte dazu, dass mich der Arzt nachts um vier an den Esszimmertisch gesetzt hat und gesagt hat. "Das wird nicht mehr besser - er wird vermutlich nicht mehr richtig wach werden. Und Weihnachten ist noch sehr weit weg, das wird er nicht mehr schaffen." Einen Tag später war er wach und ansprechbar und hat sich mittags im Rolli einige Minuten an den Tisch gesetzt und mit seiner Schwester Geburtstagskuchen gegessen. Er konnte keine Gabel halten, nichts alleine trinken und sah nur noch einseitig alles verschwommen. Das hat sich nochmals alles gebessert. Natürlich mit HOchcortison. Er hatte dann bis zum Valentinstag noch viele schönen - leider aber auch einige ganz beschissene Tage.

Ich will dir mit dieser Geschichte nicht Mut auf eine Heilung machen, das wäre jetzt glaube ich völlig fehl am Platz. Es wird peu a peu schlimmer werden und das Bett im Wohnzimmer wird sich auf Dauer nicht vermeiden lassen. Aber ob sich der Badumbau noch lohnt das wissen nur die Götter. Darum hör auf deinen Bauch und tue was sich dann mit Deiner Ma erfüllen lässt.

Ich wünsch Euch allen Kraft und trotz allem wenigstens einige Minuten der besinnlichen Adventszeit. Denn auch ihr seid wichtig. Gebt euch nicht völlig auf in der Pflege eurer Verwandten. Ich weiß als Mutter und Tochter, dass dies beinahe ein Ding der Unmöglichkeit ist - aber versucht es wenigstens!

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 04. Dezember 2012, 08:43:57
Guten Morgen Jannopeter,

ich kann mir vorstellen, dass dir ein Mount Everest vom Herzen gefallen ist, aufgrund dieser guten Nachricht!

Schwer betroffen bin ich zwar, aber die Augen vor den Sorgen und Nöten anderer verschließen ist auch nicht die Lösung.

Ich freue mich für dich / deine Mutter von Herzen!

Weiterhin alles Gute!

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 04. Dezember 2012, 16:11:39
Liebe Jannopeter, liebe Alle,

ich kann mir gut vorstellen, wie groß die Erleichterung bei Dir gewesen sein muss! Freut mich wirklich sehr!

Bei meinem Dad ist die Situation weiter schlecht. Er spricht nur noch wenig, isst viel zu wenig und schläft immer wieder ein. Er wirkt einfach sehr, sehr müde und erschöpft. Weiterhin hat er so komische "schorfige" Stellen auf der Haut. So, als ob er da eine Wunde gehabt hätte, wo jetzt alles so "borkig" aussieht. Kann das gar nicht so richtig beschreiben. Am Bein hat er auch eine offene Stelle. Können das vielleicht Nebenwirkungen vom Cortison o. a. Medikamenten sein? Er bekommt auch ganz schnell blaue Flecken, also scheint irgendwas mit der Blutgerinnung nicht zu stimmen. Morgen macht sein Hausarzt einen Hausbesuch. Werde versuchen, dabei zu sein und ihn dann mal mit meinen Fragen zu löchern. Als meine Ma im September starb, bekam ich ärztlicherseits ein paar Tage vor ihrem Tod die Aussage, dass meine Ma nur noch ein paar Tage leben wird. Bei meinem Dad traut sich niemand, eine Prognose zu geben. Mich verunsichert das total, weil ich überhaupt nicht einschätzen kann, was ihn/uns noch erwartet. Schmerzen hat er nach wie vor keine. Werden Schmerzen zwangsläufig irgendwann auftreten? Vielleicht hat ja der eine oder andere ein paar Ideen zu meinen ganzen offenen Fragen.

Ratlose Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 05. Dezember 2012, 08:00:48
Hallo Britta,
die Haut meines Sohnes war auch ganz trocken und rau. Wir haben ihn regelmäßig mit Bepanthen Lotion eingerieben es gibt auch einen Spray der ähnliches bewirkt - den Namen kenn ich allerdings nicht mehr. Aufgrund des Cortisons bekam er dann eine Gürtelrose, aber da war die Haut dann zudem noch rot gepunktet.

Das wenige essen und viele schlafen spricht denke ich dafür, dass er stark abgebaut hat. Denn normalerweise verursacht das Cortison doch Heißhunger - oder nicht? Mein Sohn ist nächtelang aufgewacht und hat sich dann Müsli ins Bett bestellt. Nur gegen Ende hat er dann das Essen und trinken eingestellt.

Wie lange es dauert wird und kann dir zum Glück und Leider Gottes keiner sagen. Sei tapfer, sei für deinen Vater da - denn dass werden die Momente sein die dir später in deiner Trauer helfen. Sagen zu können - Sch... Tumor - aber ich habe alles in meiner Macht stehende getan um meinem Dad zu helfen. Ich weiß, dass auch ich am Schluss für ein Ende gebetet habe.

Viel Kraft
Jannopeter

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 09. Dezember 2012, 22:03:56
Ich muß Euch sagen, dass mich die Verläufe hier im Formum im Moment  echt mitnehmen .

Ich denke so viel an Euch liebe Silvia, Pem und Sabeth und Ihr anderen! Und mir wird klar, dass wir von dieser Krankheit noch gar nichts gesehen haben! Op ja, Bestrahlung ja, Chemo mit Nebenwirkungen auch ja....auch ein Rückschlag mit neuem Tumor. Dann aber Besserung, die zum Glück anhält. Aber das was Ihr jetzt so durch machst, davon sind wir meilenweit entfernt. Mich erschüttert das so und ich bekomme Angst, wenn ich an die Zukunft denke - es geht so schnell.

Ich lesen
 im Moment oft still mit, weil ich nicht weiß, was ich beisteuern kann und wie ich Mut oder Trost verbreiten kann, bitte nehmt mir das nicht übel.

Sehr nachdenkliche und traurige Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 09. Dezember 2012, 22:49:15
Hallo Carola,

ja, ich wünschte auch, ich hätte diese Krankheit bis zu dieser Stufe niemals kennenlernen müssen. Leider ist dies aber nicht zu ändern.

Liebe Forianer, ich hole mir sehr viel Kraft hier aus dem Forum. Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Für mich ist z. B. sehr wichtig, Bescheid zu wissen, was auf mich/uns zukommen/zukommen kann. Es sind eure Erfahrungen, eure Gedanken, die das Ganze manchmal von der anderen Seite beleuchten, die einen aufbauen und zeigen, wie es weitergehen könnte. Oder auch einfach nur Worte, die einen auf dem eingeschlagenen Weg bestärken. Gerade im Umgang mit Ärzten, Pflegern oder auch in der Familie hat mich das schon oft sehr viel weitergebracht. Man hat das Gefühl, nicht komplett ausgeliefert zu sein und kann auch an gewissen Stellen mal Veto einlegen.

Ihr zeigt mir, dass nicht wir allein von diesem Schicksal betroffen sind, wenn auch ich jedem einzelnen hier wünschte, er wäre davon verschont geblieben.

Jeder einzelne hier muss auf seine Weise tapfer sein. Ich wollte einfach mal danke sagen, dass es euch gibt hier im Forum.

LG
Pem

Ich hoffe auch, dass ihr nicht böse seid, dass ich hier bei den Angehörigen vom Glio mitschreibe. Mein Mann hat ja ein Astro. Doch durch die Schwere seines Krankheitsverlaufs fühle ich mich hier eigentlich recht passend aufgehoben. Nur, dass bei euch in meinen Augen alles noch mehr im Zeitraffer passiert, was wir über Jahre erfahren.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 10. Dezember 2012, 00:09:00
Hallo ihr Lieben da draussen,
wieder eine einsame Nacht hier und ich kann nicht schlafen. Meinen Mann gewaschen gegen seinen Willen, mit ihm im Pflegebett Tatort geschaut und jetzt irgendwie noch wach und auf der Suche nach irgendwas da draussen. Und dann finde ich eben eure Einträge liebe Carola und liebe Pem. Irgendwie spricht mir Pem aus der Seele, wenn sie ihre Gedanken zum Forum hier aufschreibt. Auch mir geht es mehr und mehr so wie euch. Liebe Carola, bei euch denke ich so oft, ob euch unsere GEschichten nicht verängstigen. Gerade auch, weil du länger nicht mehr hier warst, habe ich mir das manches Mal gedacht. Gerade weil es bei meinem Mann ja auch super gute Prognosen am Anfang gab. Das ist das Schlimmste an dieser Krankheit, diese Unberechenbarkeit und die rasante Wucht, mit der man mit all diesen Veränderungen konfrontiert wird. Gerade vorher hat mich ein Freund und Kollege meines Mannes angerufen und fast vorsichtig gefragt, warum wir uns nicht melden. Als ich ihm erzählt habe, das er mittlerweile im Pflegebett liegt, habe ich sein Entsetzen förmlich durch den Hörer spüren können.  Das sind diese grässlichen Momente, die man ja immer wieder hat. Morgen hat mein Papa Geburtstag und die ganze Family ist anwesend. Mein Mann will da unbedingt hin, für mich ist es wieder ein Spießrutenlaufen. Sie können ja alle nichts dafür, aber mir wäre es fast lieber, da nicht hinzugehen. So bin ich hin- und hergerissen, will ihm auch nichts abschlagen in seiner Situation. Andererseits hat er eine völlig verschobene Selbstwahrnehmung mittlerweile. Überschätzt sich ständig bei allem. So auch mit diesem Geburtstag. Er schafft es eigentlich nur mit viel Mühe aus dem Bett nachts zur Toilette. Dabei hält er sich an der Wand fest, weil er wackelig ist, lehnt aber Hilfe kategorisch ab. Ich werde zwar jede Nacht im Nebenzimmer wach, aber ich darf ihn nicht unterstützen, dann wird er sauer. In diesem Zustand schafft er auch keine Treppe mehr, geht also gar nicht mehr runter in unserem Haus. Ich frage mich im Ernst, wie das morgen gehen soll und ob ich ihm seinen Wunsch erfüllen soll. Bei uns kommt mittlerweile der Arzt dreimal die Woche ans Bett und nimmt sogar Blut ab, weil er es nicht möchte, dass mein Mann in die Praxis kommt. Ich bin verzweifelt und weiß nicht mehr, was richtig und falsch ist.
Ach ich jammer mir hier eins ab, aber ich weiß, bei euch kann ich mal schwach sein, muss ja sonst immer stark sein, das ist ja das, was man immer hört.....

Schlaft gut, soweit es geht und bleibt tapfer....
sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 10. Dezember 2012, 06:34:31
Guten Morgen Sisi,

es tut mir so leid, ich kann verstehen, dass du ihm diesen Wunsch eigentlich nicht abschlagen möchtest. Auf der anderen Seite ist da die Angst, dass er es nicht schafft, die Treppen, die ganze Familie beisammen usw.

Was richtig und was falsch ist, weiß ich manchmal auch nicht. Für mich geht - was meinen Vater angeht - Sicherheit vor. Ob er will oder nicht. Da setze ich mich durch und notfalls würde ich vielleicht sogar etwas energischer werden.

Ich hab gut reden, bis jetzt macht er alles ohne Murren mit und ich muss mich nicht mit ihm auseinandersetzen. So wie dein Mann ist er (noch) nicht, er lässt sich helfen und nimmt diese Hilfe auch gern an.

Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe du konntest noch ein wenig schlafen!

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 10. Dezember 2012, 07:26:52
Guten Morgen Ihr Lieben,

@Pem: ich weiß, dass Du Dir so eine Situation nie genwünscht hast Pem und ja, ich bin auch froh, dass es das Forum gibt!!! Aber eben auch verängstigt.

@Silvia: ich war die ganze Zeit im Forum. Ich schaffe es nur nicht mehr so oft, zu schreiben, weil ich doch wieder arbeite und dadurch viel weniger Zeit dazu habe. Manchmal fehlen mir auch einfach die Worte, um etwas sinnvolles zu schreiben. Aber ich denke immer an Euch. Habe für Dich seit drei Wochen ein Karte liegen, die ich Dir schicken will- halb fertig  ;) Ich fühle mich hilflos, würde gern etwas für Euch tun und kann es nicht wirklich. Ich hoffe, Du hast etwas Schlaf gefunden heute Nacht. Arbeitest Du denn noch?

LG

Carola

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 10. Dezember 2012, 12:10:39
Hallo zusammen,

SiSi, wir planen aktuell das Weihnachtsfest um meinen Papa rum. Theoretisch wäre es auch sinnvoller, ihn zu Hause zu lassen. Aber da wir nicht wissen, wie lange er noch lebt, feiern wir bei meiner Schwester. Wir sind auch eine sehr große Familie.
Meine Schwester kocht für meine Eltern mit und sie essen dort zu Abend. Dann werden nach und nach die Verwandten eintrudeln.
Es weiß ja jeder um den Zustand meines Papas und bisher gehen alle ziemlich gut damit um. Also nicht mit dem bevorstehenden Verlust, aber mit Papa, wie er derzeit nun mal ist.
Wir hoffen, dass er bis Weihnachten noch durchhält.

Ansonsten: Cortisonausschleichung unterbrechen wir. Papa war jetzt seit Freitag auf 2mg. Aber das packt er nicht. Ich bin gestern sehr erschrocken. Völlig kraftlos, dauermüde (nur am Schlafen) und derart zittrig, dass er seine Tasse nicht mehr halten konnte.
In telefonischer absprache mit der Uni Wü wird das Cortison jetzt wieder auf 12mg erhöht. Im Prinzip ist eh nicht mehr viel kaputt zu machen, und er soll sich nicht plagen müssen.
Morgen ist MRT. Sollte der Tumor wider Erwarten gleichgroß oder geschrumpft sein, müssen wir noch mal im "Familienrat" über Chemo entscheiden. Wenn er gewachsen ist, werden wir die Therapie wohl abbrechen.
Mein Vater hat zwar gesagt, er möchte die Chemo, aber ich glaube nicht, dass das zuverlässig ist. Oft weiß er gar nicht, was er hat und sagt, dass er Lungenkrank ist oder sonst irgendwas (sein Bruder ist vor ein paar Jahren an einem Lungenpilz gestorben, deswegen). Nichts desto trotz müssen wir auch darüber noch mal entscheiden.
Ich bin bezüglich des MRTs nicht mal wirklich aufgeregt. Ich gehe vom Schlimmsten aus.
Donnerstag ist dann Tumorboard.

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 10. Dezember 2012, 12:43:09
Liebe Babsy,
es wird dieses Mal kein leichtes Weihnachten für Euch werden. Es ist aber gut, dass Ihr versucht, alles so normal wie möglich zu gestalten......so kommt vielleicht doch etwas Weihnachtsstimmung auf.....schon wegen der Kleinen ist das wichtig.
Sei weiterhin tapfer auf diesem schweren Weg.
LG  Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 10. Dezember 2012, 20:01:37
Ihr Lieben,

leider gibt es bei mir keine guten Neuigkeiten. Seit dem Wochenende hat sich bei meinem Dad etwas verändert: neben dem vielen Schlafen, ist es jetzt so, dass er kaum noch ansprechbar ist. Er hat zwar zwischendurch die Augen auf, aber es wirkt, als befände er sich in einer anderen Welt. Wenn ich ihn anspreche oder etwas frage, dauert es sehr lange, bis er reagiert oder er reagiert gar nicht. Heute habe ich einfach neben ihm gesessen und sein Gesicht gestreichelt. Ich glaube, das tat ihm sehr gut. Er schloss die Augen und schlief ein. Gestern haben wir mal wieder seine Fellnase mit ins Heim genommen. Unser Hund darf dann immer neben ihm im Bett liegen. Ich glaube, mein Vater hat sich sehr gefreut. Als ich heute ins Heim kam, hat es mir fast das "Herz zerrissen": man hat meinen Dad mit dem Mittagessen alleine seinem Schicksal überlassen, mit der Folge, dass sein Kinn total zugekleckert war, die Frikadelle im Bett lag und das Dessert umgekippt war. Ich verstehe zwar, dass viele Einrichtungen Personalnotstand haben, aber ich finde es eh schon so furchtbar unwürdig, was diese Erkrankung aus Menschen macht, da muss man diese Erniedrigung doch nicht noch durch so unachtsames Verhalten fördern. Ärger mich sehr und werde morgen das Gespräch mit den entsprechenden Leuten suchen.
Ich bin langsam echt k.o. Habe einen Bandscheibenvorfall und hätte gerade so viel mit mir und meiner Gesundheit zu tun, was momentan definitiv zu kurz kommt. Befürchte, meinem Dad und mir bleibt nicht mehr viel gemeinsame Zeit.

Traurige Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 10. Dezember 2012, 20:07:40
Hallo Britta,

ich würde auch mit den entsprechenden Mitarbeitern oder Vorgesetzten reden. Es kann nicht sein, dass Pflegebedürftige sich selbst überlassen werden.

Wir alle sind mehr oder weniger am Ende unserer Kräfte und doch - ich bin fast sicher - haben wir alle noch jede Menge Reserven.

LG
Heike

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 10. Dezember 2012, 20:14:13
Hallo ihr Lieben

ja, vor dem Weihnachtsfest graut es mir. In den letzten Jahren hatte es nicht viel Bedeutung für mich. Aber jetzt mit eigenem Kind... ich hatte mich sehr auf das Weihnachten dieses Jahr gefreut. Jetzt ist es doch eher eine Trauerveranstaltung.

Britta: ich finde es auch UNMÖGLICH, was mit solchen Patienten gemacht wird. Ich weiß nicht, ob du das gelesen hattest, wie sie meinen Vater aus dem Krankenhaus nach Hause gefahren haben. Krankenhaushemdchen (also diese Nachthemdchen zum zuschnüren am Rücken) und mit durchgepischerter Tena. Ich habe mich auch sehr geärgert, und eben fällt mir ein, dass ich mich da eigentlich beschweren wollte... Hab ich völlig vergessen. MIST!
Den Zustand, den du beschreibst, kenne ich von meinem Papa. Er scheint dann durch einen durchzuschauen.
Es ist sehr schlimm, das so zu erleben und zu sehen. Nichts desto Trotz glaube ich, dass Nähe und Geborgenheit die Situation für den Patienten selbst gar nicht so schlimm machen.
Ich HOFFE, dass alle, denen es jetzt so schlecht geht, nicht leiden, sondern dass nur die Angehörigen denken, es wäre so schlimm. Ich hoffe, ihr versteht, was ich meine.
Ich stelle mir immer wieder vor, dass mein Papa sich so fühlt, als würde er träumen. Ich glaube, das beschreibt den Zustand für IHN ziemlich gut.

Viel Kraft an alle, die in diesen Tagen und Wochen so schwer zu kämpfen haben.
Irgendwie stehen wir das durch.

Gruß, Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 10. Dezember 2012, 20:18:08
Babsy, ich drücke für das MRT alle Daumen, ich denke an euch!

Die Beschwerde kannst du immer noch abschicken, ich habe das ja auch gemacht bei diesem unmöglichen Krankenhaus. Danach ging es mir besser.

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 10. Dezember 2012, 20:31:02
Liebe Britta,

ich weiß so gut wovon du redest. Von der Abwesenheit vom langsamen Reagieren, wenn überhaupt. Diesen Zustand haben wir nun schon seit Monaten bis hin zu einem komaartigen Zustand für 3 Tage in der letzten Woche.

Traurig, was du mit der Mahlzeit im Pflegeheim schreibst. Wir haben so was ja erlebt, wo mein Mann im Krankenhaus lag. Man stellte ihm ne Schnabeltasse Tee hin und als wir ihn besuchten, sagte man uns, wir sollen ihn mal zum Trinken animieren. Haha... davon abgesehen, dass er seinen Tee nicht sehen konnte, hätte er die Schnabeltasse auch nicht allein "bedienen" können. Von da ab haben wir es immer so organisiert, dass mittags, nachmittags und abends jemand zu den Mahlzeiten da war. Da war man wenigstens sicher, dass er was zu sich genommen hatte.

Richtig, such das Gespräch. Nett aber bestimmt.

Wünsche Dir alle Kraft der Welt und schöne gemeinsame Stunden mit deinem Dad.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 10. Dezember 2012, 20:40:52
Liebe Babsy,

nicht nur dir graut vor Weihnachten... auch mir. Manchmal denke ich, wir erleben es nicht mehr zusammen. Aber selbst, wenn wir es zusammen erleben, weiß ich gar nicht, wie ich den emotionalen Druck aushalten soll, dass es dann das letzte gemeinsame Weihnachten sein wird. Mir wird einfach nur schlecht, wenn ich daran denke.

Aber ich halte auch für meine Tocher das Weihnachtsfest aufrecht. Sie freut sich so drauf. Von mir aus könnte es einfach nur ausfallen.

Doch ich denke auf der anderen Seite auch, es ist egal zu welchem Zeitpunkt es passiert. Es gibt ihn nicht, den idealen Zeitpunkt. Irgendwie ist es immer vor oder nach einem bestimmten Zeitpunkt, an den sich emotional erinnert wird.

Liebe Babsy, bleib stark!

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 10. Dezember 2012, 20:51:04
Nein Pem... den richtigen Zeitpunkt gibt es tatsächlich nicht.
Es ist schwer, loszulassen. So viele schöne Erinnerungen an eine unbeschwerte Zeit.
Oft denke ich mir, ich hätte dies und jenes mehr genießen müssen. Aber für DEN Zeitpunkt war alles in Ordnung. Und es ist schon irgendwie gut, dass wir nicht wissen, was das Schicksal für uns bereithält, sonst richtet man sein ganzes Leben darauf aus und LEBT nicht.
Momentan zehre ich sehr von den Erinnerungen, auch wenn sie sehr weh tun. Nicht die Erinnerungen an sich, sondern die Tatsache, dass es so viele Momente und Gewohnheiten nicht mehr geben wird.
Aber gleichzeitig sehe ich auch, dass der Mensch, der mein Vater jetzt ist, nichts mehr mit meinem Papa gemeinsam hat. Er ist ein Gefäß für einen kranken Geist und wartet auf Erlösung. Sein Körper ist nur noch eine gebrechliche Hülle.
Und dann gibt es diese Momentchen (mehr ist es wirklich nicht) wo er mich mit mancher Aussage völlig positiv überrascht und ich meinen Papa wieder sehe... und die Situation ist wieder schwer, weil ich einen kurzen Blick auf Altvertrautes werfen durfte, einen Moment lang diese süße Geborgenheit des Alltags und der Gewohnheit spüren durfte.... und dann wird es mir wenige Augenblicke später schon wieder genommen.
Dieses Auf- und Ab zerreisst mich glaub ich manchmal am meisten.
Auch wenn er nicht mehr der Mensch ist, der er war... die Aufgabe ihn zu pflegen und zu begleiten, bis es vorbei ist, beschäftigt uns alle derartig, dass man keine Zeit hat, darüber nachzudenken, dass es IHN eigentlich schon nicht mehr gibt. Und trotz all dem befremdlichen Situationen... man spürt doch die Liebe zu diesem Menschen, der einen so lange durchs Leben begleitet hat, und auch das tut wieder so erbärmlich weh.

Ich hoffe, mein Geschreibsel war jetzt nicht all zu wirr. Bin grad wieder etwas am verzweifeln und heulen.

Fühlt euch alle gedrückt
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 10. Dezember 2012, 20:55:43
Ist nicht wirr... ich fühle gaaanz genau so!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 10. Dezember 2012, 21:05:12
Liebe Babsy, liebe Heike, liebe Pem,

danke für Eure lieben Worte! Ich hoffe auch so sehr, dass unsere Lieben von ihrem Zustand nicht viel mitbekommen, oft zweifle ich daran jedoch ein wenig. . . Für mich ist es auch wahnsinnig schwer, auszuhalten, dass emotional so wenig von meinem Dad zurück kommt. Damit meine ich, dass ich mittlerweile aufgrund seiner Mimik kaum noch unterscheiden kann, was er mag, worüber er sich freut oder, was er sich wünscht. Mir bleibt nichts anderes übrig, als mich auf mein Bauchgefühl zu verlassen.
Babsy, habe gelesen, was dein Dad bei der Entlassung erleben mußte. Wirklich schlimm. Ich würde mich auf jeden Fall beschweren. Selbst, wenn es deinem Dad jetzt nicht mehr hilft. Vielleicht kann man zumindest dazu beitragen, dass anderen Menschen zukünftig nicht Ähnliches passiert.
Pem, mir graut auch vor den Feiertagen. Dieses Jahr wird schon durch den Tod meiner Ma alles anders sein. Und leider kann ich den Gedanken "wer weiß,was bis dahin ist", nicht wirklich beiseite schieben. Was ihr da im Krankenhaus erleben mußtet, geht auch einfach gar nicht. Weißt Du, neben der menschlichen Seite, denke ich einfach, dass solche Leistungen wie Füttern ja auch bei Pflegestufe 3 abgerechnet werden, dann sollten sie auch ausgeführt werden. Welche Pflegestufe hat dein Mann? Wie geht es ihm?

Liebe Grüße an Euch da draußen!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 10. Dezember 2012, 21:18:33
@Britta

Mein Mann hat die PST 3 seit Mai und es geht ihm ziemlich schlecht. Es ist immer ein Auf und Ab. Ich kann schon seit Monaten nur noch raten was ihm gefällt und was er mag. Ich verlass mich da halt auf meine früheren Erfahrungen.

Seit 14 Tagen hat er immer mal Fieberschübe und war in der letzten Woche in einem komaartigen Zustand für 3 Tage. Er konnte nichts zu sich nehmen und hat gar nicht mehr reagiert. Jetzt hat er Cortison bekommen und ist dann wieder erwacht. Heute dagegen konnte er beim Waschen schon wieder mit dem Pfleger "kämpfen".

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 10. Dezember 2012, 21:19:40
Hallo Pem,

so lange schon? Das ist ja furchtbar! Ist das für ein Glioblastom nicht ein eher untypischer Verlauf? Hast Du denn das Gefühl, dass dein Mann viel von seinem Zustand mitbekommt?

Liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 10. Dezember 2012, 21:49:15
Ihr Lieben,

es hilft und macht mich auch traurig zu lesen, wie viele wir sind , die wir uns durch die Adventszeit arbeiten.

Meinem Mann geht es fast unverändert. Langsam begreift er den Gedanken an die Endlichkeit. Wir haben auch schöne Stunden und kurze gespräche. Seine Sprache wird immer leiser und verwaschener. Er verabschiedet sich manchmal, sagt, was schön war in unserem Leben, wer was bekommt von seinen Sachen und nannte mir heute die PIN von seinem Konto und Handy. Eigentlich ganz friedlich und ruhig.

Bis seine Mutter ( >:( ) anrief, weil sie in einer Frauenzeitschrift wieder einen tollen Wunderheilungsartikel gefunden hat... Über Stunden war er völlig aus dem Häuschen und voller Hoffnung und ärgerlich auf mich und wütend auf alle. Das ist alles, worauf sich ihre Hilfe begrenzt. Klar ist sie unsicher und verzweifelt. Schafft aber keinen Besuch hier, weil es sie so traurig macht und sie meint, dann vor Kummer zu sterben.
Ich war so sauer, weil sie ihm einen Tag der so wenigen kostbaren Zeit genommen hat. Und uns.

Aber wir haben zum Glück einen großartigen (kleinen)Freundeskreis, die machen dann alles wieder wett und tun uns Gutes.

Seit ein paar Tagen schläft mein Mann nur noch ca 5 Stunden die Nacht (und ich weniger, weil ich immer horche und "aufpasse". Trotz Tavor und Mito. Kann es am Cortison liegen ?(3x8mg)

Ich wünsche euch allen Kraftzusammen schaffen wir das !

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 10. Dezember 2012, 22:02:37
Liebe Sabeth,
auch meine Mutter klagt über die "Schlaflosigkeit" meines Vaters in der Nacht. Ihm tut mitlerweile alles weh. Also Liegen und Sitzen. Klar... er ist seit Monaten in den immer gleichen Positionen.
Wir hatten Cortison ja versucht auszuschleichen, waren jetzt auf 2mg (was er aber nicht verträgt, müssen wieder auf 12mg). Und er hat diese Schlafproblematik jetzt seit ca. 4 Wochen, würde ich sagen.

Der Bruder meines Vaters starb vor drei oder vier Jahren. Seine Frau hat ihn auf der Palliativstation bis zum Ende begleitet. Sie mag meine Eltern sehr und ruft häufig an. Sie meinte immer wieder zu meiner Mutter, dass sie gerne vorbeikommen würde, es aber nicht schaffe. Letzte Woche war sie mit meiner Cousine da. Sie war völlig normal, soweit das ging. Aber man hat ihr die Belastung angemerkt. Ich glaube, zu Hause hatte sie sehr daran zu knabbern.
Mein Papa hat sich über den Besuch aber gefreut. Das hat man mit seinen beschränkten Möglichkeiten trotzdem gemerkt.

Ich finde dieses Rätselraten, was zu tun ist, sehr schwierig.

Von diesen Wunderheilungsartikeln halte ich ja gar nichts. Da könnte ich mich immer drüber aufregen.
Die Problematik ist doch, dass wirklich Verzweifelte Menschen oft an alles glauben, was Aussicht auf Genesung verspricht.

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 10. Dezember 2012, 22:08:24
Liebe Britta,

mein Mann hat kein Glio. Er hat "nur" ein Astro III. Ihn hat es nur von Anfang an so sehr schlimm erwischt, dass ich hier bei den Glios eher Antworten und Parallelen finde, als bei den Astros. Deswegen lese und schreibe ich hier mit. Unsere Geschichte selbst ist natürlich bei den Astrozytomen. Für mich ist das nur so, dass ich denke, dass ihr alles im Zeitraffer "erlebt".

Ich glaube nicht, dass mein Mann von seinem Zustand viel mitbekommt. Jedenfalls schon lange nicht mehr. Das ist der einzige Trost, denn ich glaube jemand, der bei Verstand ist, würde daran zerbrechen.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 10. Dezember 2012, 22:11:00
Liebe Sabeth,

ja es tröstet ein wenig, dass man nicht alleine mit seinen Ängsten und Sorgen ist, andererseits finde ich es total schlimm, dass hier in letzter Zeit von so vielen Verschlechterungen zu lesen ist. Als ich neulich weg meines Bandscheibenvorfalls selber Cortison bekommen habe, hatte ich ganz schlimme Schlafstörungen. Wachte nachts auf und konnte Stunden nicht mehr schlafen. Laut Orthopäde eine bekannte Nebenwirkung. Hat uns seinerzeit, als mein Dad heftigste Schlafstörungen hatte leider Niemand gesagt. Cortison soll wohl am besten morgens gegeben werden.

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 10. Dezember 2012, 22:15:11
Liebe Pem,

ja, die Parallelen sind echt frappierend, nur der Verlauf scheint langsamer, aber leider nicht minder schlimm. Es ist einfach nur schlimm.
Liebe Pem, paß gut auf dich auf!

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 10. Dezember 2012, 23:49:24
hallo ihr Lieben,
es ist immer wieder so heilsam zu lesen, dass wir alle irgendwie die gleich Sorgen und Nöte haben und doch auch so traurig, gerade jetzt zu Weihnachten. Auch ich habe total Angst davor und versuche einfach so normal wie möglich zu sein. Auch bei mir wird es sicher das letzte Weihnachten zusammen sein und am liebsten wäre ich gar nicht anwesend an diesem Tag.

@chucks: bin seit 5 Wochen krankgeschrieben, arbeiten geht einfach nicht im Moment. Haben zu allem Überfluß letzte Woche auch noch ein Anwaltsschreiben unserer hauskäufer bekommen mit Androhung eines Prozesses falls wir nicht zahlen. Seitdem bin ich irgendwie nur noch leer. Mussste mich dann zum Anwalt quälen. Kann einfach nicht noch mehr tragen. Und natürlich muss ich diese Woche auch eine Entscheidung in Sachen arbeiten treffen. Werden wohl drei halbe Tage pro Woche werden für die nächsten Monate und dann evtl. eine unbezahlte Pflegezeit anschließend. Könnte mit Pflegedienst und Physio vormittags gehen. Freue mich, wenn du mir eine Karte schickst.....

Heute hatte ich echt alles und bin total erledigt jetzt. Mann schläft friedlich nebenan, ich war auf dem Geburtstag von meinem Dad, aber allein. Mein Mann hatte sich am frühen Abend in der Toilette eingeschlossen (macht er seit einer Woche, keine Ahnung warum). Ich hab das erst gar nicht gemerkt, als er dann aber nach einer dreiviertel Stunde immer noch nicht rauskam, hab ich erst gemerkt, dass die Tür abgeschlossen ist. auf meine Nachfrage hat er ständig gesagt: Mach keinen sTress, ich komm gleich, es ist alles ok bei mir. Das ist sowieso sein Standardsatz. Ich hab mir Sorgen gemacht und durchs SChlüsselloch gesehen, dass er hilflos auf dem Boden vor der Toilette lag und sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Nach endlosen Versuchen, den Schlüssel aus dem SChloß zu kriegen hab ich dann aufgegeben und den Notdienst geholt. Der hat dann die Tür aufgebrochen. Ihr könnt euch vorstlelen, dass ich ziemlcih bedient war.Mein Mann wollte dann aber unbedingt noch auf die Feier mit. Also anziehen, waschen und rasieren. Endlich fertig dreht er sich um und legt sich  in voller Montur in sein Bett mit dem Kommentar, er sei eigentlich viel zu müde um mitzukommen. Wir hatten mittags nichts gegessen, diese Aktion mit der Tür hat uns total unter Stress gesetzt und dann das. Da war bei mir der Tiefpunkt erreicht. Ich hab einfach nur noch auf dem Boden gesessen und geheult. Mein Sohn hat das alles mitbekommen und dann einfach alles geregelt. Hat seine Freundin organisiert, die kam dann, hat für meinen Mann gekocht und ist bei ihm geblieben, weil sie sowieso fürs Studium lernen mussste. Das hat mir so gut getan, das glaubt ihr gar nicht und irgendwie weiß man dann doch, für was man lebt, auch wenn man mal an so einem Tiefpunkt ist. Jetzt waren wir schön essen bei meinen Eltern und bisschen reden, mein Mann hat seelig geschlummert in seinem Bett und ich konnte einfach mal raus. Ich denke, das ist ganz wichtig, dass man nicht alles alleine  macht. Ich überlaste mich im Momente auch total und werden von allen Seiten davor gewarnt. Das muss ich unbedingt verändern. Aber ihn vom Pflegedienst waschen zu lassen, damit habe ich immer noch ein großes emotionales Problem, es tut mir so leid für ihn.

Der Mensch hat immer noch kraftreserven, auch wenn er denkt, es geht nicht mehr.  Ich finde, wir sind alle ganz schön klasse !!!   :)

Ich wünsche Euch eine halbwegs entspannte Nacht...bismorgen
Silvia (sisi)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 11. Dezember 2012, 00:02:23
Liebe SiSi,
meine Mutter hat sich auch sehr lange gegen Hilfe von der Caritas gewehrt.
Irgendwann haben meine Schwester und ich ihr das einfach aufdiktiert. Bzw. Montags kam eine Schwester um uns ein paar Dinge zur Häuslichen Pflege zu zeigen, und wir haben zu dritt meine Mutter überredet, dass sie es wengistens mal versucht, jemanden frühs und Abends kommen zu lassen. Und das läuft jetzt seit zwei oder drei Wochen. Ist keine übermässig große Entlastung, aber es ist eine. Da gibt es auch keine Diskussion mehr. Sie hat und hatte immer Angst, Papa im Stich zu lassen, was ja völliger Blödsinn ist. Viel mehr im Stich gelassen ist er, wenn sie nicht mehr kann.
Sie stößt immer öfter an ihre Grenzen und lenkt langsam immer mehr ein.
Ich kann dir nur nahelegen Sisi, nimm Hilfe an. Denn mit jeder Hilfe die DU ausschlägst, belastest du nicht nur DICH mehr, sondern auch dein Umfeld. Deinen Sohn, seine Freundin etc. Das hab ich meiner Mutter auch klar machen müssen.
Ja: ich bin für meine Eltern da. Aber nichts desto Trotz habe ich auch noch eine eigene kleine Familie, die momentan sehr zurückstecken muss, weil wir so eingebunden sind... eben auch, weil meine Mutter Hilfe nicht so annimmt, wie sie es eigentlich müsste.
Das Ganze zieht noch weitere Kreise: sie ist stellenweise so unter Strom, dass man aufpassen muss, dass man ein Wort nicht ausversehen falsch betont, das kann sie zum Heulen oder zum Bösewerden bringen. Obwohl wir nichts böse gemeint haben und sie im Nachhinein auch nie.

Diese Krankheit ist ein riesiger Berg, der anstatt kleiner immer größer wird. Lass dir von andren helfen, ihn abzutragen. Dafür gibt es Hilfsinstitutionen.

Ich wünsche ebenfalls allen eine, den Umständen entsprechend natürlich, gute Nacht.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 11. Dezember 2012, 09:27:20
Hallo Sisi,

da hast du ja gestern was durchgemacht. Hoffentlich hast du jetzt innerhalb der Wohnung erstmal alle Schlüssel gut weggepackt?!

Die Sache mit dem Waschen. Vielleicht testet ihr das erst mal. Jede Hilfe, die man annimmt, ist ein Schritt. Aber manche Schritte sind unabwendbar. Ich z. B. habe den Pflegedienst 3 Mal die Woche. Letzte Woche, wo es meinem Mann sehr schlecht ging, kam er jeden Abend zum Waschen, weil ich es allein nie und nimmer hinbekommen hätte. Tagsüber kam der Pfleger auch noch 2 Mal (palliativ) und hat nach dem Rechten geschaut, neue Elektrolytlösung angestöpselt und so. Jetzt ist mein Mann wieder munter und ich habe gesagt, dass ich es ab heute wieder allein versuche, also kommt der Pflegedienst ab heute wieder 3 Mal die Woche. Unser Pfleger pflichtete mir da total bei: "Wir sind dafür da, Ihnen die Arbeit zu erleichtern... nicht um sie wegzunehmen." Ich finde diese Worte sehr treffend.

Vielleicht wäre ja ein bisschen Pflegedienst für euch auch erst mal hilfreich. Wenn dein Mann morgens besser drauf ist als abends, lässt du den abends kommen oder nur zum Duschen oder Baden. Außerdem fällt es euch dann nicht so schwer, wenn ihr mehr Hilfe bekommt. Und... was für mich gerade in den letzten Tagen sehr wichtig war: Ich fühlte mich nicht so hilflos und allein, ob ich auch alles richtig mache. Im Übrigen habe ich gerade am Anfang, als wir den Pflegedienst eingeschaltet haben, seeehr viel gelernt, was uns das Leben dann erleichtert hat. Ich kopiere inzwischen fast die Handgriffe unseres festen Pflegers. Wenn in seinem Urlaub mal wer anders kommt, dann lerne ich wieder dazu, weil eben jeder seine eigenen Methoden hat, mit den Kranken umzugehen.

Ich wünsche Dir ein bisschen Mut, dir helfen zu lassen.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 11. Dezember 2012, 10:27:32
Guten Morgen ihr Alle,

Sisi, was ein Schreck mit der abgeschlossenen Tür! Sowas braucht man ja dann auch überhaupt nicht. Zum Glück habt ihr die Tür mit dem Notdienst aufbekommen.

Kann es sein, dass dein Mann einen Krampfanfall hatte? Oder ist er gestürzt?

Och mensch, es tut mir so leid das zu lesen!

Wünsche allen hier einen guten, ruhigen und entspannten Tag.

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 11. Dezember 2012, 12:19:23
Guten Morgen,
Hilfe annehmen ist ganz, ganz wichtig! Ich kann verstehen, dass man damit evtl. Probleme hat, aus welchen Gründen auch immer. Aber damit wird Niemandem geholfen; dem Kranken nicht und dem Pflegenden auch nicht. Im Gegenteil.
Ich finde auch, dass man dem kranken Angehörigen die ein oder andere Entscheidung abnehmen bzw. ablehnen muß - zu seinem Schutz. Nicht aus Boshaftigkeit!
Sie sind emotional und rational nicht mehr in der Lage zu erkennen, was richtig und falsch ist. Sie können es einfach nicht mehr! Das müssen wir Angehörigen akzeptieren, annehmen und handeln. Es dann demjenigen recht machen zu wollen, ist ggfs. der falsche Weg.
Bitte nicht falsch verstehen - ich bin sicher kein herzloses Monster. Ich habe nur in diesem Jahr so viele Entscheidungen getroffen, richtige und natürlich auch falsche, dass ich das daraus Gelernte nur widergeben möchte.

Es sagt sich immer so schön: Pass auf Dich auf! Und ich weiß, dass dies auch nur lieb gemeint ist. Es ist nur so verdammt schwer durchzusetzen. Alles, was mir im Moment gut tun würde, um ein bißchen Luft, einen klareren Kopf, ein bißchen mein Leben wieder zu haben, kann ich nicht machen. Ich stehe auf Abruf. Also tröste ich mich damit, dass ich das alles nachholen werde - das gibt mir Kraft durchzuhalten.

Alles Liebe
Astrid
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 11. Dezember 2012, 12:58:51
Liebe SiSi,

ich kann gut verstehen, was Du da gestern durchgemacht hast. Mein Vater ist auch einige Male gestürzt und lag dann hilflos im Getreidefeld, weil er unbedingt mit seinem Hund spazieren gehen wollte oder im Vorgarten der Nachbarn. Wenn wir manche Dinge einfach für ihn entschieden haben, blieb immer das schlechte Gewissen, ob man ihn nicht entmündigt. Es hat sehr lange gedauert, bis uns wirklich klar war, dass er viele Sachen gar nicht mehr entscheiden kann. Auch heute noch, wo er ein Pflegefall ist und eigentlich nichts mehr alleine machen kann, fällt es mir manchmal noch schwer, mich von dem Bild, das ich von meinem "alten" Dad im Kopf habe, zu distanzieren.
Bezüglich der Pflege und des Waschens war es bei meinem Vater so, dass es ihm sogar leichter fiel, wenn eine fremde Person solche Dinge übernommen hat. Wenn ein naher Angehöriger das übernommen hat, war es für ihn noch beschämender. Aber, das ist wohl bei Jedem anders.
Ich finde es gut und richtig, dass Du trotz des ganzen gestrigen Stresses, doch noch die Einladung wahrgenommen hast.

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 11. Dezember 2012, 23:22:00
Liebe Sisi,
deine Geschichte hat mich besonders mitgenommen!
Er ist ein bißchen wie bei uns, nur in viel schlimmer.

Es ist so schwer herauszufinden und zuzulassen, wnn der richtige Zeitpunkt für Unterstützung von außen ist. Wir sind ja noch dabei zu lernen, was ich helfen darf.

Seit 2 Tagen an- und ausziehen , Schuhe sowieso, heute zum ersten mal rasiert. Waschen ist noch so ein schweres Thema. er entscheidet sich uim Zweifelsfall für eher gar nicht...Und Fremde schon gar nicht. Aber all das wird ja auf uns zukommen und gelöst werden müssen.

Sprechen wird schwerer, heute hielt jemand aus dem Bekanntenkreis seinen Anruf für einen Telefonstreich eines Besoffenen .

Wir haben noch gar keine Pflege /palliativpflege, nur schon alles organiesiert und alle machen sich demnächst hier bekannt. Wie der palliativarzt so schön sagte letzte Woche: Sprechen sie mit mir, solange sie es noch können.

kommt gut durch die Nacht ihr lieben da draußen
lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 19. Dezember 2012, 07:30:30
In einem anderen Thread wurde hierzu der Wusch geäußert, dass man gerne intimere Probleme dieses Forenthemas im geschlossenen Bereich diskutieren möchte. Es wurde gebeten dieses Thema dort hin zu verschieben.Eine Verschiebung des Themas hat aber auch gewisse Nachteile.
Wie wichtig das Thema ist, sieht man an den Aufrufen. Kaum ein Thread ist so stark frequentiert.

Ich habe euch hier einen Thread als Kompromiss, speziell für diesen Wunsch, angelegt.
Dieser Thread gilt für alle Angehörigen, gleich welcher Tumorart die jeweiligen Betroffenen unterliegen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8763.0.html

Vielleicht deckt er so eure Erwartungen. Je nach Frequentierung kann man die Threads später evtl. zusammenführen.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 22. Dezember 2012, 23:56:34
Ihr Lieben,

ich möchte mich  in den Weihnachtsurlaub verabschieden, und mich  ganz herzlich bei Fips, Mike, KarlNapf und allen anderen tapferen Mitstreitern hier für diesen Raum, die Arbeit, die Zeit und die Hilfe bedanken.

Meinem Bruder geht es gut, im Februar sind 4 Jahre rum! Das letzte MRT Anfang Dezember war auch ohne Befund...also alles gut, ich bin so dankbar!!!!

Ich schreibe nicht so viel mit, lese aber alles von allen!!!! Ich freu mich mit Euch, und ich bin traurig mit Euch.
Und - ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit mit Euren Lieben.

Herzliche Grüße von
Romy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 23. Dezember 2012, 23:21:32
Ihr Lieben,


ich habe dieses Forum wie einen Freundeskreis liebgewonnen und darum möchte ich euch allen frohe Festtage wünschen und einen guten Jahreswechsel in ein hoffentlich einigermaßen gesundes neues jahr!

Ich sehe uns alle irgendwie in einem Boot : mit gutem Befinden und Mrts die einen, die Kranken und Traurigen und "Hinterbliebenen" die anderen.

Für uns wird Weihnachten nie wieder so sein wie vorher glaube ich. Aber neben der Traurigkeit und Mühe auch ganz intensive und nahe Kontakte haben wir in der Familie (wir 4) und mit Freunden. Keine Zeit mehr für Belanglosigkeit.
Mit diesem Wissen noch ein ganzes gemeinsames Leben zu haben wäre das Größte!

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 26. Dezember 2012, 21:17:28
Liebe Forum Familie,

Weihnachten , was mir so bevor gestanden hat, haben wir als Familie zusammen verbracht. Es hat sehr gut getan zusammen zu weinen und zu lachen.  Auch Silvester, werden wir hier alle zusammen sein. Mein Mann fehlt uns, aber bei allem was wir tun ist er immer bei uns.

Euch allen wünsche ich eine gute Zeit zwischen den Jahren und einen einen Guten Rutsch ins Neue Jahr. Es lohnt sich zu kämpfen.

Fühlt Euch alle in den Arm genommen.

LG Eure Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 26. Dezember 2012, 23:03:03
Hallo zusammen,

ich kann mich Hase und Sabeth nur anschließen...Alles in unserem Leben ist anders geworden und es gibt keinen Raum mehr für Belangloses und Oberflächlickeit. Auch wir hatten in diesem Jahr Angst vor den Feiertagen und doch haben wir für eine Zeitlang die Krankheit ein bisschen vergessen. Wir haben das Raclette nach oben ins Zimmer meines Mannes gebracht, haben alles schön weihnachtlich dekoriert und er war mittendrin in seinem Pflegebett. Wir haben gelacht zusammen und uns an alte GEschichten erinnert, die wir zusammen erlebt haben. Eignetlich waren wir uns noch nie so nah und doch haben wir auch am nächsten Tag die tiefe Trauer gespürt, weil uns dann schlagartig  bewusst war, dass wir das letzte Weihanchten mit ihm gefeiert haben. Jetzt ist es wieder ruhig geworden und der Alltag schlägt wieder zu mit Notarzt und täglichen Einschränkungen, die mehr werden. Trotzdem bin ich heute abend irgendwie ganz froh, wieder hier im Forum sein zu können und zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Fühlt Euch einfach mal virtuell geknuddelt - bis bald
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 31. Dezember 2012, 05:41:31
Euch allen einen guten Übergang ins neue Jahr........
Viel kraft und alles Gute für 2013.

Ich denke noch immer oft an euch und hoffe für alle Betroffenen das es gut läuft und endlich was gefunden wird was diesem Ding ein Ende bereitet.

Alles Liebe für euch und eure Lieben.
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 31. Dezember 2012, 15:05:37
Hallo Ihr!
Ich wünsche euch viel Kraft für das NEUE JAHR
Lasst Euch nicht unterkriegen!!
Auch ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben, dass man eines Tages ein Mittel findet um ein Glioblastom zu heilen....Diese Hoffnung werde ich nie aufgeben!!!
Alles Liebe Euch....Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 31. Dezember 2012, 17:53:32
 :-*

Ein schönes neues Jahr liebe Andrea!!!

Euch anderen natürlich auch und immer gute Befunde und die Hoffnung nie aufgeben!

Ich Drücke Euch mal virtuell im alten Jahr!

Chucks
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 31. Dezember 2012, 22:09:30
Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und für das Jahr 2013 alles erdenklich Gute, viel Kraft und Zuversicht, sowie  immer stabile Ergebnisse....seid alle weiterhin stark.

Ganz liebe Grüße
Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 01. Januar 2013, 11:22:11
Ich wünsche allen hier ein friedliches 2013.
Ich denke viel an Euch. Lese immer still mit. Mir fehlt aber die Kraft mich hier auszutauschen. Es ist soviel bei uns passiert.

Fühlt Euch alle gedrückt.

Liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 01. Januar 2013, 23:18:14
2013 wird für viele von uns nicht einfacher werden - darum wünsche ich Euch allen, dass ihr die Kraft, die es kostet, das alles zu tragen, nicht verliert. Dieses Forum gibt uns allen auch Trost und den Mut weiterzumachen, auch wenn man oft denkt, es geht nicht mehr.
In einem Buch, das mir ein lieber Freund zu Weihnachten geschenkt hat, habe ich eine Weisheit aus China gefunden, die mich sehr nachdenklich gemacht hat:

WARTE NIEMALS, BIS DU ZEIT HAST

Alles Gute !!!
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 01. Januar 2013, 23:24:46
Hallo Sisi, da ist was dran an der Weisheit.

Auch ich wünsche uns allen hier ein gutes Jahr 2013 und Kraft. Kraft zum Weitermachen, Durchhalten, Geduld haben....

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 02. Januar 2013, 14:13:49
Was wünscht man, wenn man weiss, dass Viele Eurer Lieben nicht mehr gesund werden?
Ein "gutes" Neues Jahr? Das klingt wie Hohn.......

Und doch; ich wünsche Euch und Euren Lieben von Herzen ein gutes Neues Jahr, voller Mut und Stärke; dass jeder Tag Kraft bringt, Sonnenschein und dass das Lachen nicht vergessen wird!

Astrid
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 02. Januar 2013, 19:04:10
Hallo astrid und die anderen

Ja ich habe auch lange überlegt ob ich überhaupt ins neue jahr rutschen will.
Aber ja tu ich  da bei uns jetzt schon so viele sachen passiert sin das ich dachte das wahrs.
Aber momentan geht es einen kleinen schritt bergauf.
Da sie die blutvergiftung ohne schäden schon mal überstanden hat.
Weil drr glio e voll reicht.
Ich weiss zwar nich wie lange mich meine mama dieses jahr begleitet oder länger will ich auch gar nicht.

 dir und denn anderen trotz allen auch ein gutes neues jahr mit guten befunden!

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 15. Januar 2013, 08:34:57
Hallo Ihr Lieben,
ich hab lang gezögert ob ich mich heute hier melden soll - aber ich komm einfach nicht aus meinem Loch heraus. Mir ist klar, dass ich hier - wie überall - eine Sonderstellung habe und darum meine Sorgen und Ängste wiedermal nicht richtig platziert sind.

In drei Wochen ist der 1. Todestag meines Sohnes der an seinem Glio gestorben ist. Vorgestern hätte er 2. Jahrestag gehabt. D.h. er hat grad mal ein gutes Jahr geschafft. Meine Tochter hat in drei Wochen 2. Jahrestag zum Glück. Der Glio hält sich auch dezent zurück. Aber die Nebenwirkungen der Chemo machen uns zu schaffen. Da sie ja ca ein 3/4 Jahr nach Glio-Diagnose noch ne Leukämie bekommen hat muss sie täglich Chemo nehmen und dann noch das Temodal monatlich. Jetzt hat sie seit ein paar Wochen heftige Knieschmerzen. Darum hab ich sie mehr zum Sport und zur KG geschleppt - denn Bewegung hilft doch meist. Na ja, lange Rede kurzer Sinn - gestern wurde bei einem MRT der Knie festgestellt, dass sie aufgrund der Hochdosis Cortisongabe eine Knochennekrose in beiden Kniegelenken hat. Jetzt bekommt sie heute Krücken und darf die Beine nicht mehr belasten. Keine Ahnung ob sie sich packt. Evt. muss dann ein Rollstuhl her.

Wie viel muss ein 14 jähriges Kind noch ertragen. Zunächst op, Bestrahlung, Chemo - dann leichte Besserung - dann Leukämie und heftige Verschlechterung des Gesundheitszustandes ihres Bruders. Intensivchemo gegen die Leukämie. Todeskampf des Bruders miterlebt in dem wissen das selbe scheiss Ding im Kopf zu haben ...

Ich kann und will momentan nicht mehr - könnt grad alles hinschmeissen.

Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 15. Januar 2013, 08:47:10
Hallo jannopeter,

ich verstehe dich, wenn ich auch eine völlig andere situation habe als du. Kinder an dieses schei.. glioblastom zu verlieren ist mir unvorstellbar.

Ich weiss nicht was ich dir schreiben kann, trost werde ich nicht spenden können, gibt es überhaupt trost ineiner solchen situation.

Ich weiss, dass die jahrestage, geburtstage, feiertage die schlimmste zeit sind. Ich hoffe für dich, dass du aus dem tief wieder heraus kommst um an der seite deiner tochter weiter zu machen.

Ich wünsche ihr von herzen, dass es nicht zum rollstuhl kommt und sie bald wieder gehen kann und natürlich immer gute befunde.

Ich denke an euch und schicke dir ein paar sonnenstrahlen.

Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 15. Januar 2013, 08:58:14
Liebe Jannopeter,

manchmal versteht man wirklich die Welt nicht mehr! Es ist unglaublich, was Ihr, vor allem natürlich deine Tochter mitmachen müßt. Es tut mir sehr, sehr leid. Kann Deine Hilflosigkeit und Angst gut verstehen.

 Wie geht denn deine Tochter mit ihrem Schicksal um? Als sich bei meinen beiden krebskranken Eltern die Situation so zuspitzte, versuchte ich immer wieder, mir die Worte des Onkologen meines Dads zu Herzen zu nehmen. Der sagte nämlich irgendwann mal, dass wir versuchen sollten, nicht zu sehr in der Zukunft zu leben, da dann bei solchen Erkrankungen immer die Gefahr besteht, sich vor lauter Ängsten was alles noch kommen kann, total verrückt zu machen.
Lieber im Hier und Jetzt schauen, was trotz Allem noch möglich ist. Das ist mir mal besser, mal schlechter gelungen  ;). Ich habe bei meinen beiden Eltern die Erfahrung gemacht, dass sie selber viel besser mit ihrem Schicksal und Leid umgehen konnten, als ich als Tochter.

Im Nachhinein befürchte ich, dass ihr Kämpfen gegen die Erkrankungen Beide unglaublich viel Kraft gekostet hat und sie dies vornehmlich für mich und meinen Bruder getan haben. Ich glaube, dass Beiden schon viel früher klar war, dass der Kampf verloren ist.
 
Liebe Jannopeter, mir fehlen leider wirklich die passenden Worte für dich. Sei Dir aber sicher, dass ich in Gedanken bei Dir bin!

Viele liebe Grüße

Britta

Beitrag strukturiert Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 15. Januar 2013, 17:23:31
Lieber Jannopeter!
Sch....!!Wenn ich deine Zeilen lese,denke ich mir wirklich was der Mensch ertragen kann. Kann dich gut verstehn, dass du momentan nicht mehr kannst und nicht mehr willst,es werden wieder bessere Zeiten kommen,ganz bestimmt!Kinder sind sehr zäh,mehr als man glaubt.Meine Tochter war auch zwei Jahre auf der Onko und hat alles durch...Heute ist sie gesund.Es ist eine harte Zeit für euch....
Wir alle denken an dich/euch das es wieder besser geht!
Ich umarme dich mal aus der ferne und wünsche dir kraft für alles,schau auch einbisschen auf dich
Liebe Grüsse von mir zu dir Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 15. Januar 2013, 18:48:56
Mensch Jannopeter...
Ich weiß gar nicht was ich für tröstende Worte schreiben kann.
Fühl Dich mal fest gedrückt. Ein großes Kraftpaket schick ich Dir und Deiner Familie!!!!
Alles Liebe und Gute wünsche ich euch!!!!
Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 15. Januar 2013, 20:03:48
 :-*

Ich mag Dich auch mal ganz fest drücken und in den Arm nehmen!
LG carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 15. Januar 2013, 21:37:05
Liebe Jannopeter,

ich habe dir schon öfter geschrieben, dass es für mich unfassbar ist, was eurer Familie da wiederfährt. Ich denke mal, dass sich die Krankheit deiner Tochter und der Todestag deines Sohnes jetzt jährt, macht das ganze noch greifbarer. Ich habe irgendwie momentan nur einen Vorgeschmack, was Trauer wirklich bedeutet. Wie muss es dir da erst gehen? Und... du hast ja noch nicht mal die Möglichkeit richtig zu trauern, weil du ja Standby bei deiner Tochter stehst und dort ständig gebraucht wirst. Ich frage mich die ganze Zeit: Wie hält Jannopeter das aus?

Mir bleibt leider nur, euch die nötige Kraft zu wünschen.

Wie nimmt es deine Tochter denn selbst an? Ich meine die Betroffenen selbst sind ja meist unheimlich stark, aber bei deiner Tochter kommt ja noch hinzu, dass sie den ganzen Sch... ja schon bei ihrem Bruder miterlebt hat. Oh man... ich mag mir das gar nicht vorstellen.

Liebe Jannopeter, bleib stark!

GLG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 16. Januar 2013, 04:32:29
Hallo alle zusammen,

habe mich nach meinen ersten Versuchen lange nicht mehr gemeldet weil einfach alles zu viel für mich war.
Es ist so viel passiert und nicht wirklich gutes war dabei.
Mein Mann ist jetzt seit Anfang November zu Hause und konnte trotz über zweimonatiger Reha keine Fortschritte machen.
Anfang Dezember ging es ihm deutlich schlechter, er war verwirrt und auch motorisch war er verschlechtert, so dass entschieden wurde den MRT-Termin vorzuverlegen und ihn gründlich zu untersuchen.
Ergebnis: Es wächst wieder etwas, diesmal an einer inoperablen Stelle. Dieses "Etwas" nimmt (noch) kein Kontrastmittel auf und wird deshalb (noch) nicht als Rezidiv bezeichnet - das war aber beim ersten Mal genauso.
Zudem hatte er noch einen zweiten, kleinen Schlaganfall und mehrere kleine Einblutungen.
Da er das Temodal extrem schlecht vertragen hat, wäre die einzige Möglichkeit eine andere Chemo. Dies scheidet jedoch aufgrund seiner schlechten Verfassung aus.
Allerdings bin ich eher froh, dass ihm diese Entscheidung abgenommen wurde, da ich keinen Sinn im Zeit gewinnen sehe, wenn diese Zeit nur Leiden bedeutet.

Was die übrige Situation angeht, so habe ich viele Gemeinsamkeiten in Paujos und SiSis Beiträgen gefunden.

Nun haben wir ein großes Problem bei dem ich mich an euch wenden möchte:

Seit Anfang Dezember muss mein Mann wieder Cortison nehmen und wie beim ersten Mal (seit der OP im Juni musste er keins mehr nehmen, nur am Anfang) ist er nur noch am Essen.
Da er im Rollstuhl sitzt und nicht laufen kann, somit auch kaum Bewegung, hat er in vier Wochen ca. 20kg zugenommen was zunehmend Probleme macht.
Abgesehen davon, dass der Sessel des Treppenlifts langsam zu eng wird, hat er Probleme mit der Atmung, Schmerzen in den Seiten etc.

Doch er möchte einfach nur essen, alles andere ist ihm egal, denn er hat ja sowieso keine Zukunft mehr.
Er hat eben Heißhunger durch das Cortison und außerdem ist es die einzige Freude die ihm noch geblieben ist, sagt er.

Und ich sitze komplett zwischen den Stühlen.
Einerseits kann ich ihn gut verstehen, andererseits macht die Gewichtszunahme noch mehr Probleme in einem Leben das ohnehin schwer genug ist.
Ich habe seit Wochen versucht ihn zu bremsen mit dem Ergebnis , dass es nur Stress und Streit für alle Beteiligten gibt. Jeden Tag und immer wieder. Einfach unerträglich.
Dann habe ich ihm für sein ständiges zwischendurch essen nur noch Obst und Gemüse (Karotten) gegeben, damit er wenigstens essen kann ohne zuzunehmen.
Mit dem Ergebnis, dass er Durchfall bekam - in seiner Situation sehr unangenehm und für ihn beschämend.

Jetzt weiß ich nicht mehr was ich tun soll.
Einfach hart bleiben und nicht mehr geben als normal führt zur Katastrophe.
Ihm geben was er möchte auf andere Art ja auch...
Kann mir jemand vielleicht einen Rat geben???

Mein zweites Problem dreht sich ums Rausgehen.
Er möchte gern mal raus zum einkaufen beispielsweise.
Doch er kann nicht auswärts auf Toilette gehen und beim großen Geschäft haben wir ohnehin nur eine Zeitspanne von maximal fünf Minuten zwischen dem Verspüren des Dranges und der Ausführung.
Einfach eine Windel anzuziehen wäre ihm zu peinlich wenn dann tatsächlich etwas "passieren" würde.
Er weiß das Problem natürlich, schert sich aber in den Momenten wo er raus möchte natprlich nicht drum.
Auch hier: was kann ich tun?
Einerseits möchte ich ihm den Wunsch natürlich erfüllen, andererseits weiß ich um sein Problem allein schon wenn er auf zu Hause auf Toilette muss (wo er ja "gehen" kann) und es ist Besuch da.

Ich danke euch schon mal für eure Ratschläge und euer Verständnis.
Die besten Wünsche für euch alle, die auch gegen dieses sch... Monster kämpfen und so tapfer sind.

Liebe Grüße

SiMi




 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 16. Januar 2013, 07:51:45
  Ich finde schon, das Sabeth Recht hat, es wird schon weniger geschrieben - es fällt aber auch schwer, wenn soviel passiert ist, in den letzten Wochen! Vielleicht müssen wir anderen es erst sacken lassen und verarbeiten! Es erinnert uns, die den Weg ( wann auch immer) mit Ihren Liebsten Vorsicht haben daran , was bei dieser Krankheit eben doch fast immer passiert! Wenn man das eigentlich gerade verdrängen will, weil es dem Angehörigen gerade ganz gut geht, dann wird man eben dich wieder daran erinnert! Außerdem ist der harte Kern der Glio- Angehörigen gerade von den Todesfällen betroffen!

Liebe Simi: zu Deinen Fragen können Dir sicherlich die anderen mehr sagen!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 16. Januar 2013, 09:36:29
Liebe SiMi,

auch mein Dad bekam unter der Einnahme von Cortison Heißhunger und hat extrem zugenommen. Wir befanden uns in der gleichen Zwickmühle wie Du, zumal die Pflegerinnen im Heim teilweise schon schimpften, da sie mitunter drei Leute benötigten, um ihn z. B. vom Rollstuhl ins Bett zu bewegen. Um ehrlich zu sein, hatte sich das Problem irgendwann von alleine geregelt (hört sich schlimm an), da er dann plötzlich immer weniger Appetit (trotz weiterer Cortisoneinnahme) hatte und bis zu seinem Tod ca. 20 Kilo abnahm. Ich befürchte also, wir haben das Problem irgendwie "ausgesessen".

Mein Dad konnte irgendwann seine Ausscheidungen auch nur noch schwer bzw. zum Schluß gar nicht mehr steuern. Die letzten Monate trug er Windeln, aber vorher kam es leider zu vielen beschämenden Situationen. Das war wirklich für alle Beteiligten schlimm. Uns hat sehr geholfen, als die Pflegerinnen irgendwann die "Windelfrage" angingen. Ihnen gegenüber protestierte mein Dad überhaupt nicht.

Liebe SiMi, ich kann wirklich gut verstehen, was Du momentan durch machst!

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 16. Januar 2013, 13:29:07
Liebe Jannopeter,
ich vermag nichts sinnvolles zu Deiner Situation zu schreiben. Mir fällt absolut nichts ein, außer, dass ich Dir von Herzen nur das Beste wünsche - natürlich auch für Deine Tochter; für Deine ganze Familie. Es tut mir unendlich leid - ich kann Dich nur virtuell feste drücken.

Liebe SiMi,
Brittas Text hätte auch von mir sein können. Haargleiche Situation auch bei meiner Mutter. Gegessen wie ein Scheunendrescher. Ihre Hosen haben wir schon von allen Bundgummis getrennt - wir kamen mit dem Neukauf gar nicht mehr hinterher :-). Meine Mama war immer schlank; 55 Kilo bei 1,56 m Körpergröße. War schon seltsam, die Entwicklung zu einem gestrandeten Wal (sehr liebevoll gemeint!!) mitzukriegen :-). Aber auch bei ihr war es so, dass sie zum Ende hin rapide abnahm, da der Appetit nicht mehr da war. Die Gummis hätten theoretisch wieder in die Hosen reingekonnt.
Wir haben die Gewichtszunahme seinerzeit mit ihrem Neurochirurgen besprochen, der uns klipp und klar sagte, dass wir ihr dieses letzte Lebensqualität nicht nehmen sollen. Und das haben wir dann auch getan.
Sie konnte irgendwann auch ihre Ausscheidungen nicht mehr kontrollieren und hat eine Windelhose bekommen. Das klappte super. Damit sind wir auch noch 1-2 x mit ihr rausgegangen. Das hat ihr auch nichts ausgemacht; im Gegenteil - sie verlor immer mehr jegliche Hemmungen diesbezüglich.

Liebe Simi, bleib stark und lasse eine Fünf gerade sein - so schwer es auch fällt.
Drück Dich, viel Kraft
Astrid
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 16. Januar 2013, 14:33:43
Liebi Simi

Das mit den Windeln scheint für alle  (wäre auch bei mir so) ein Problem zu sein. Vielleicht könnt ihr erstmal zu Beginn mit den kleinen, dünnen Einlagen starten. Einfach, damit er sich etwas daran gewöhnt. Mein Mann hatte "nur" teilweise Inkontinenz beim Harn. Wir waren viel und lange unterwegs, meist mit der XXL-Einlage (keine Windelhose) und die waren echt nicht sichtbar durch die Jeans. Zumal er immer im Rollstuhl sass und meist die gelähmte Hand im Schoss hielt. Er hat sich erst auch immer sehr geschämt, ewig gefragt ob man nichts sieht und riecht, aber mit der Zeit ging es besser. Auf Veranstaltungen habe ich mich im Vorfeld informiert, ob und wo es rollstuhlgerechte, grosse Klo's gab.

Mein Mann hatte nach der Operation unbändige Lust nach Süssen (vorher überhaupt nicht), dadurch, dass er zeitweise Cortison nahm und eben auch durch die Unbeweglichkeit im Rollstuhl hat er ca. 15-20 kg zugenommen. Wir haben ihm die Freude am Essen gelassen, egal wie viel die Waage anzeigte.

Ich wünsche euch viel Kraft.
Sunflower

Viel Kraft!
Sunflower
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 16. Januar 2013, 14:38:13
Hallo jannopeter
Euer Leben berührt mich sehr.
Worte des trostes habe ich auch nicht. Nur Mitgefühl und Kraftwünsche an euch.
Mit Mühe kann man einen spirituellen Sinn in allem sehen. Aber was ihr erlebt übersteigt für mich alle Vorstellung.
Ich bin in Gedanken bei euch
LG sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 16. Januar 2013, 14:48:43
Liebe simi

mein Mann hatte auch diesen unvorstellbaren Hunger. Cortison ist ein Stresshormon und irgendwann hat der Tumor wohl auch auf die Bereiche gedrückt die für die Steuerung zuständig waren.es kamdann ein durst mit mindestens sechs Litern täglich dazu. Und die muhevollen Gänge zum Klo.
Ich habe ständigWunschkost besorgt und auch Freunde haben gekocht. Klar habe ich mir zwischendurch Sorgen wegen der Pflege gemacht.
Nun bin ich natürlich sehr froh ihm fast alle Wünsche erfüllt zu haben gekocht!
Ich wünsche dir viel Kraft
LG sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 16. Januar 2013, 15:03:44
Hallo Simi,

das Toilettenproblem ist sicher schlimm und peinlich, vor allem für deinen Mann. Mein Mann hat als er noch meist zur Toilette konnte Pants getragen. Das hat ihm sehr viel Sicherheit gegeben und ihm so manche Peinlichkeit erspart. Bekommst du gegenAufzahlung von der Kasse oder Probeweise kannst du die auch von Tena kaufen. Sie sind wie Unterhosen zu handhaben und werden auch nicht bemerkt. Auf jeden Fall sollten sie helfen, ein Stück Lebensqualität etwas länger zu erhalten. Aus diesem Grund sich gar nicht mehr rauszutrauen, ist sicher eine große Einschränkung.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 17. Januar 2013, 12:04:43
Mein Vater hat sich irgendwie nie so richtig gegen die Windeln gewehrt. Was die Sache natürlich ungemein vereinfacht. Aber er pinkelt in solchen Massen, wenn er loslegt, dass wir bisher keine Möglichkeit gefunden haben, dass er zuverlässig NICHT ausläuft. Mitlerweile ist meine Mutter bei Windel plus Vorlage.
Unlängst hatte sie ein Kondomkatheter-was-auch-immer ausprobiert. Das war rein von der Funktion her super, allerdings hat sich der Penis meines Papas entzündet. Entweder eine Latexunverträglichkeit oder allgemein weil zu wenig Luft an die Geschichte kommt.
Aktuell kommt erschwerend aber hinzu, dass er gelegentlich auch Stuhl verliert. Sonntag musste meine Schwester abends noch mal anrücken, weil er sich (auf gut deutsch gesagt) von oben bis unten eingeschissen hatte.

Was das Cortison un Heißhunger angeht: ich kann manchmal nur staunen, was an MASSEN in einen Menschen rein geht. Vor wenigen Wochen hat er einfach mal so 4 1/2 große Stücke Schwarzwälder vertilgt und hätte noch weitergegessen, wenn meine Mutter da dann nicht eingeschritten wäre. Aber völlig ohne Zwang und Ärger. Er akzeptiert es eigentlich auch sehr schnell, wenn er dann nichts mehr zu Essen bekommt.
Er hat auch gut zugelegt. Im Gegenzug hat er an den Beinen, zum einen durch seine Bewegungsunfähigkeit wegen der halbseitigen Lähmung, und zum andren wegen cortisonbedingtem Muskelabbau, kaum noch masse... und wenn ich ihn so halb nackig sehe blenden sich unweigerlich Bilder von KZ-Inhaftierten bei mir ein.

Seit Montag läuft der nächste 5-Tages-Zyklus Chemo. Ich selbst bin davon überhaupt nicht überzeugt und begeistert, da ich denke, dass es die Leidenszeit (für alle??!!) nur verlängert. Einen effektiven Nutzen gibt es nicht. Aber er möchte es. Er sagt es zumindest. Inwieweit seine Aussagen zuverlässig sind... das weiß man halt nicht. Aber ihn komplett zu entmündigen geht irgendwie auch nicht. So lange er noch im Ansatz mit uns kommuniziert.
In letzter Zeit träume ich häufig, dass er einfach wieder gesund ist... Wache auf und bin überglücklich, bis ich langsam zu mir komme. Und jedesmal fühlt es sich wieder so an, als würde mir einer den Boden unter den Füßen wegziehen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 17. Januar 2013, 14:35:56
Hallo Jannopeter,

was Du alles Schultern muss ist für mich unvorstellbar. Dass es da Tiefs gibt ist unvermeidlich. Mir fehlen einfach die Worte. Ich hoffe, dass Deine Tochter auch diese Hürde schafft. Ich wünsche Euch viel Kraft.

Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 17. Januar 2013, 18:08:06
Liebe Jannopeter,

fühl Dich gedrückt und in den Arm genommen. Es ist unvorstellbar was Ihr durchmachen müsst.

Wir haben gerade den ersten Todestages meines Mannes erleben müssen. Es tut einfach nur unendlich weh. Es hat aber gut getan, dass wir auch an diesem Tag alle zusammen waren und uns gegeseitig trösten konnten.

Ich wünsche Euch die Kraft um Euch gegeseitig zu stützen.

LG Hase

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 17. Januar 2013, 21:41:07
Hallo Babsy,

was habt ihr denn für Windeln? Mein Mann war auch immer nass, bis wir bei "Super-Seni-Plus" angekommen sind. Krankenkasse hat's mit Murren akzeptiert! Die habe ich dann eine Nummer größer genommen, als mein Mann sonst getragen hat, so sind sie auch am Rücken weiter hoch gegangen. Damit hatten wir dann endlich Ruhe. Apropo Entzündung im Windelbereich... versuch es mal mit Heilwolle. Den Tipp hab ich hier aus dem Forum und der war Gold wert! (und billig).

Wünsche euch viel Kraft.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 18. Januar 2013, 19:17:21
Hallo ihr Lieben,

zueratmal vielen, vielen Dank für eure Antworten!!!
Das tut so gut sich eure Erfahrungen und Ratschläge anzuschauen.

Bei uns hat sich gerade mal wieder gezeigt, dass das Ungeheuer jederzeit zuschlagen kann...
Mein Mann ist seit Mittwoch mittag im Krankenhaus, da er zwei (zum Glück wohl kleienre) Anfälle hatte - und natürlich gerade als ich unterwegs war, was sonst?!

Jetzt kommt er zum Glück zwar morgen wieder nach Hause, aber ich mache mir trotzdem Sorgen, da er seit Donnerstag nachmittag irgendwie neben der Spur ist.
Verwirrt, manchmal fast weggetreten und versteht ganz wenig.
Da dies erst über 30 Stunden nach dem Anfall aufgetreten ist, habe ich das Gefühl, dass es von der Erhöhung des Antiepileptikums kommt - das wurde nämlich am Donnerstag morgen erstmals gegeben.
Ich werde morgen früh nochmal mit dem Doc sprechen, was er dazu meint.

Eure Antworten was das unbändige Essen angeht, sind ja wirklich ganz eindeutig!
Und dann werde ich das was mein Herz sagt, nämlich gönne ihm dieses Vergnügen, auch befolgen.
Das einzige was mich dabei noch quält (und was von euch gar nicht erwähnt wurde) ist, dass ich merke, dass ER körperlich Probleme bekommt je mehr er zunimmt.
Seine Atmung ist schwer, er hat immer wieder (besonders nach dem Essen) Schmerzen links und rechts seitlich am Bauch etc. - alles seit der extremen Zunahme.
War das bei euch auch so?
Denn ich möchte ja nicht, dass er noch mehr Beschwerden hat als ohnehin schon.

Was die Windelfrage angeht, so hat er schon seit längerem nachts eine Windel an, was ihn auch gar nicht mehr stört. Allerdings ist die nur zur Vorsicht, normalerweise meldet er sich und wir nehmen die Bettflasche.
Ich stehe lieber nachts auf solange er noch größtenteils die Kontrolle darüber hat!

Allerdings hält die Windel wenn es mal nicht klappt mit dem Bescheid sagen nicht immer dicht und deshalb auch meine Angst beim Weggehen...er merkt es ja tagsüber und mit Absicht in die Windel machen ist für ihn wirklich so schlimm...nicht das Windeltragen selbst, da geht er relativ locker mit um. Kompliziert, oder?!
Ich werde auf jeden Fall die Pants mal probeweise besorgen, vielen Dank für den Tipp Pem!
Übrigens, was ist denn Heilwolle - das hab ich noch nie gehört!?

Nach seinem Anfall, bei dem er sich komplett eingestuhlt hat, hat uns der Notarzt "verboten" ihn sauberzumachen und dann hat es im KH natürlich ewig gedauert und als sie ihn dann endlich sauber gemacht haben, war alles, wirklich alles dermaßen knallrot...hab mich so geärgert, weil es einfach so unnötig ist in meinen Augen.

Hat irgendjemand von euch eigentlich Erfahrung mit der Bettpfanne?
Mein Mann hat sie ab und zu im Krankenhaus benutzen müssen, aber zu Hause noch nie.
Aber wenn er es nicht mehr zur Toilette schafft obwohl er den Drang bemerkt, werde ich wohl auf die Pfanne zurückgreifen müssen - oder haben eure Angehörigen dann in die Windel gemacht obwohl sie es noch gemerkt haben?
Mal wieder Fragen über Fragen.

Ganz liebe Grüße an euch alle, die so mutig und beherzt kämpfen,
LG
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 19. Januar 2013, 00:05:33
Hallo ihr Lieben da draußen,

ich weiss gar nicht, wo ich anfangen soll, seit heute ist alles anders bei uns und ich bin noch völlig verstört und unendlich traurig. Mein Mann baut ja in der letzten Zeit schon immer mehr ab. gestern nacht dann war ich mit ihm alleine und normalerweise schläft er auch die ganze Nacht durch seit er Windeln trägt. Ich hatte am Abend noch eine Freundin zu Gast, von der er sich noch ganz normal am Abend verabschiedet hat und um 2 uhr nachts bin ich dann sehr unruhig geworden und hab nach ihm gesehen. Er hatte einen schlimmen Krampfanfall. Ich hab ihm gleich Tavor gegeben und die Palliativärztin gerufen. Kaum 20 Minuten später dann der zweite heftige Anfall und ich alleine mit ihm. Er war ganz blau und das erste Mal habe ich  Angst gehabt, dass er jetzt in diesem Moment stirbt und niemand ist bei uns. Ich bin fast durch gedreht, die Ärztin hat  noch Beruhigungsmittel gespritzt und ist bis halb 5 bei mir geblieben, weil ich total am Rand war. Jetzt schläft er immer noch und die Ärzte wissen nicht, ob er aus diesem Schlaf nochmal wach wird. Einerseits sitzen wir alle an seinem Bett und wünschen ihm, dass er loslassen darf, andererseit habe ich das erste Mal gemerkt, dass ich ihn noch nicht gehen lassen kann. Er hat jetzt eine SChmerzpumpe, kann nicht mehr schlucken und schläft einfach. Ich hab diesen Tag heut irgendwie rumgekriegt, es waren viele viele Anrufe und unsere Kinder sind jetzt bei mir. Wenn ich ihn so friedlich mit roten Wangen im Bett liegen sehe, kann ich nicht glauben, dass wir ihn jetzt einfach nur noch sedieren und er dann irgendwann aufhören wird zu atmen. Aber was ist die Alternative ? Er wacht auf und die Anfälle werden wieder da sein, heftiger als vorher und er wird viell. leiden ohne Ende. Irgendwie kann ich nicht mehr, jetzt schon, wo wir viell noch nicht das Ende erreicht haben. Der Arzt meinte, das wäre jetzt einfach die nächste Stufe der Krankheit und er rät mir, ihn nicht ins Hospiz zu geben. Er spricht von wenigen Tagen, ich bin nur noch entsetzt. Am 13. 02. hat er seinen 58. Geburtstag und ich wollte den doch mit ihm feiern.
Ich bin grad irgendwie nicht mehr auf dieser Welt - ..... traurige grüße

sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 19. Januar 2013, 07:19:16
Liebe tapfere sisi

Ich wünsche dir viel viel kraft.
Mein Mann ist von seinem letzten schlimmen Anfall auch nicht wieder gekommen.
Für deinen Mann ist es besser einfach einzuschlafen und nicht mehr kämpfen zu müssen....
Für dich ist es Zeit Abschied zu nehmen.....noch all das zu sagen was man möchte und ihn gehen zu lassen.
Ich hoffe du bist nicht allein. Und das deine Kinder bei euch sind.
Fühle dich umarmt und gedrückt.

 Alles Liebe
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 19. Januar 2013, 07:31:28
@simi :
Höre auf dein Gefühl und lass deinen Mann ruhig Essen.

 Das verwirrt sein kann von den epi medis sein aber auch vom Anfall.....
Wenn es so bleibt dann ist es so wie bei uns......es wird etwas einfacher wenn der Wunsch kommt einkaufen zu gehen....ich hab dann gesagt das wir gleich gehen und meist hat er es dann einfach vergessen.....und war wieder zufrieden.
Zu den Windeln kann ich nichts sagen denn solange mein Mann konnte haben wir den toilettenstuhl benutzt und bei der dauerhaften Benutzung der Windeln hat er nicht mehr abgeführt weil er ja nur noch fresubin bekam.
Viel kraft für dich und ganz lieben gruss
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: diandra am 19. Januar 2013, 11:26:57
Liebe Sisi

Als ich Deine Zeilen gelesen habe, sind mir fast die Tränen gekommen! Wie schnell es doch gehen kann!

Ich schicke dir ein grosses Kraftpaket!!!!!!! Drücke Dich ganz fest!

Herzliche Grüsse

Cornelia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 19. Januar 2013, 19:51:43
Huhu Sisi,

ich glaube, es gibt nie den richtigen Augenblick, einen geliebten Menschen gehen zu lassen. Bzw. man ist nie wirklich bereit dazu. Auch wenn man das zeitweise vielleicht denkt. Ich wünsche euch das Beste. Dein Mann ist ja auch noch sehr Jung... Mein Vater ist auch erst 57. Im Juni würde er 58. Ich denke nicht, dass wir seinen Geburtstag noch erleben.

Meine Oma kam heute ins Krankenhaus und liegt intensiv. Sie hatte einen schweren Asthmaanfall und wurde von den Ärzten schlafen gelegt. Sie ist eine starke Stütze für meine Mutter. Für meine Mum war der Tag dementsprechend schlecht. Ich kann aktuell nur bedingt zu ihr, weil meine kleine Tochter ziemlich erkältet ist und ich meinen Dad natürlich nicht anstecken will. Er hatte Chemowoche.
Hab vorhin mit ihr telefoniert. Sie ist ziemlich durch den Wind und weint viel.
Sie fragte mich, ob mein Bruder sich bei mir gemeldet hätte, er hätte sie schon länger nicht mehr angerufen.
Es ist eine Sache, dass er sich kaum blicken lässt, eine andre, dass er sich nicht mal meldet. Ich weiß auch nicht, was ich darauf sagen soll... :(

Ich sehe meinen Dad an und empfinde tiefstes Mitleid für und mit ihm. Ich glaube nicht, dass er so leidet, wie wir das vielleicht denken. Nichts desto trotz ist von dem Mensch, der mein Vater war, nicht mehr viel übrig. Ich dachte zeitweise, das wird mir den Abschied vielleicht irgendwann etwas leichter machen. Heute hab ich gemerkt, dass ich mich da einer Illusion hingegeben habe.
Ja! Er hat mit sich fast nichts mehr gemeinsam und ist ein völlig anderer Mensch. Aber dennoch ist es der jenige, der mich mein ganzes Leben lang begleitet hat, mir immer geholfen hat, immer für mich da war... oft seine eigenen Belange hinten angestellt hat etc.
Ich hoffe, dass es, wenn es soweit ist, schnell geht. Er nicht lange leiden muss, und in Folge dessen dann auch wir nicht. Die Aufarbeitung nach seinem Tod wird uns noch einiges abverlangen und viele Kräfte und Resurcen fressen. Mir wird ganz Angst und Bange, wenn ich daran denke.
Ich versuche im Hier und Jetzt zu leben... Aber nicht immer gelingt das. Man muss sich schon vage Gedanken über die Zukunft machen... denn die Welt hört sich nicht auf zu drehen, auch wenn man das irgendwie von ihr erwartet.
Traurige Grüße.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 19. Januar 2013, 22:43:50
Hallo Simi,
Zum Thema Heilwolle: Schafwolle ist das. Die gibt es in der Apotheke. Kostet so 5 € und ist in so einer Wattepackung. Brauchst du nur ganz wenig in die Windel oder Unterhose reinpacken. Ist besser als jede Salbe oder Creme.
Mein Mann hatte nämlich einen Blinddarmdurchbruch und lag im Krankenhaus am Tropf. Viel Flüssigkeit also. Egal wann ich ihn besucht habe: Er war immer nass. Die Krankenhauswindeln wohl auch nicht die besten. Jedenfalls hatte er eine ganz schlimme Entzündung im Intimbereich, teilweise sogar offen, so wund war das. Er hat sich kaum noch windeln lassen vor Schmerzen. Ich habe alle möglichen Salben usw. ausprobiert. Es hat nichts geholfen. Wir hatten sogar schon einen Termin beim Hautarzt gemacht, als ich hier im Forum die Heilwolle empfohlen bekam. Probieren schadet ja nichts und versauen konnte ich auch nichts mehr. Gleich nach einem Tag war eine Verbesserung zu spüren und als endlich der Hautarzttermin ran war, brauchten wir den nicht mehr. Ich habe dann die Wolle noch über Wochen in die Windel mit reingetan. Er ist nie wieder so wund geworden. Habe ich übrigens auch verwendet, wenn ich durch das viele Liegen rötliche Stellen auf dem Rücken entdeckt habe. War immer alles okay dann.

Solange dein Mann merkt, dass er muss, lass ihn auf die Toilette oder den Stuhl. Alles andere ist  würdelos denke ich. Und Sicherheitshalber dann die Pants, die kann er selbst hoch und runter ziehen. Es kommt sicher die Zeit, wo er es nicht mehr steuern kann.

Die körperlichen Probleme müssen nicht zwangsläufig vom Essen sein. Das kann auch durch den Tumor oder falsche Atmung sein.

Wünsche dir viel Kraft.

LG
Pem

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 20. Januar 2013, 00:11:13
Liebe SiSi,
auch wenn ich es noch nicht erlebt habe, so spricht mir Paujo mit ihren Worten aus dem Herzen.
Denke ganz fest an dich und wünsche dir ganz viel Kraft und Mut!
Fühl dich gedrückt.

SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 20. Januar 2013, 00:21:42
Hallo ihr Lieben,
ja, ich werde wirklich auf mein Herz und auf euch hören und ihn essen lassen.
Ich habe ihn heute endlich wieder aus dem Krankenhaus zurückbekommen - und bin richtig erschrocken.
Er wirkte mehr denn je als hätte man ihn abgeschossen mit völlig leerem Blick und ist zwischendurch auch immer wieder weggenickt.
Ich habe dann ausführlich mit unserem Hauarzt telefoniert und als er die Namen der beiden neuen Medis hörte, sagte er direkt, dass das der Grund wäre.
Wir haben nun entschieden sie komplett wegzulassen, denn was bringt die Anfallunterdrückung wenn er so weggetreten ist, dass er fast nichts mehr mitkriegt - zumal die beiden Anfälle wirklich nur sehr kleine, kurze Anfälle waren.
Jetzt warte ich dann erst mal ab und hoffe auf Besserung.

@Pem:
vielen Dank für diesen genialen Tipp mit der Heilwolle - werd ich am Montag direkt besorgen!

Und die Pants wurden heute auch schon getestet, hab sie heute nach seiner Rückkehr sicherheitshalber mal ausprobiert - und schon mussten sie sich bewähren, da das das große Geschäft direkt buchstäblich in die Hose ging...

@ paujo:
hat dein Mann nur noch fresubin bekommen weil er nicht mehr essen konnte oder eher nicht mehr wollte?

LG
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 20. Januar 2013, 08:32:00
Liebe Simi,

vielleicht setzt ihr euch lieber mir einem Neurologen am Montag in Kontakt und besprecht die Medikamente noch einmal. Mir wäre ein eigenständiges Absetzen zu riskant, meine Angst vor einem Krampfanfall war zu groß.

Mein Mann hat bis zuletzt Antiepileptika bekommen, obwohl seine Anfälle nur klein und fokal waren.
Erst 4 tage vor seinem Tod hatte er einen größeren. Vielleicht ist es eine Frage der Kombination und Dosierung? Als er nicht mehr schlucken konnte, habe ich ihm alle paar Stunden etwas Dormicum gespritzt. das senkt die Krampfbereitschaft. Durch die häufige Gabe konnte ein Blutspiegel erreicht werden, der ihn krampffrei, aber bei Bewußtsein sein ließ.

ganz liebe Grüße
sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 20. Januar 2013, 08:52:41
Hallo
Da hier evtl, künstliche Ernährung erwähnt wurde, würde ich dazu raten sich dieses Thema genau durch den Kopf gehen zu lassen.

Fakts dazu

Ist die Magensonde erst mal gelegt, wirkt sie oft unnötig lebensverlängernd unter niedrigster Lebensqualität.
Vorsicht die Ärzte versuchen den Angehörigen ein schlechtes Gewissen einzureden, von wegen absichtlichen verhungern ,oder verdursten zu lassen. Es gebietet der hipoktatische Eid den Ärzten, die Massnahmen durchzuführen. Aber wenn der Patient dies nicht will, müssen sie davon Abstand nehmen.Grundrecht der körperlichen Unversehrtheit und Selbstbestimmung.

Zum Verdursten so viel.
Sind die Schleimhäute des Mundes feucht gehalten erleidet der Patient kein Durstgefühl. Der Körper wird wegen Dehydriernung irgendwann sterben.
Die Nahrungsaufnahme mittels Sonde hindert den Patienten am sterben. Es kann sich das Leid  bis auf unbegrenzte Zeit verlängern, so lange die lebenserhaltenden Organe funktionieren.
Wer will das? Lasst euch nicht zu Kurzschluss-Entscheidungen zwingen. Für ein paar Stunden ist die Lage nicht lebensbedrohlich. Also ihr habt die Zeit.
Wie hat sich der Patient in Gesprächen dazu einmal geäußert?
Respektiert diese Äußerungen bitte im Interesse des Patienten.

Ich habe für mich so entschieden. Soll aber keine Richtlinie sein.

Wenn die Nahrungs und Flüssigkeitsaufnahnme so stark gestört ist und keine Aussicht auf Besserung besteht, möchte ich keine solchen Massnahmen eingeleitet bekommen.
Diese Situation ist in meinen Augen "Gottgewollt" und ich möchte lieber in Würde gehen, satt nur noch auf unbestimmte Zeit dahin zu vegitieren und meinen Angehörigen  zur Last zu fallen.
Im Prinzip habt ihr einen bereits verstorbenen Angehörigen vor euch der Durch diese Massnahmen nicht gehen darf, auch wenn er es wollte.
Denkt im Familienkreis sachlich darüber nach.

Ich weis, diese Entscheidung wird euch schwer fallen.Ich hoffe, dass ich sie nie für einen geliebten Menschen fällen muss. Tut das, was der Patient in dieser Situation tun würde. Dies ist ein wichtiger Lebesdienst am Angehörigen.
Unter den Gesichtspunkten welche der Patient geäußert hat und wie ihr zum Patienten steht, soll genug Rechtfertigung für eure Entscheidung sein. Lasst euch kein schlechtes Gewissen einreden.
Klammern ist hier fehl am Platz.

Gruß und igB
Fips2

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 20. Januar 2013, 11:02:52
Das hört sich grausam an, ist aber richtig, sehe das genauso wie fips.
Ich möchte so etwas auch nicht haben.

Bei meiner Mutter war es so, dass sie eine Magensonde bekam. Sie war allerdings noch bei vollem Bewusstsein und da wäre das nicht gegangen. Also das Unterlassen. Aber als sie nicht mehr ansprechbyr war und es zum Ende hinging, wurde sie nicht mehr künstlich ernährt.

Sie durfte gehen und das tat sie dann auch.  Ich war froh für sie, dass sie gehen durfte.

Wann ist der Zeitpunkt richtig eine Sonde zu verweigern? Wie soll man das entscheiden?

Schwere Entscheidung, die auf den Schultern der Angehörigen liegt.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 20. Januar 2013, 19:30:44
@fips:
sehr interessante infos die zum nachdenken anregen - und bei mir eigentliche offene Türen einrennen.
Allerdings weiß ich einfach noch nicht genug um mich bei einer möglichen anstehenden Entscheidung sicher zu fühlen.
Ist künstliche Ernährung gleich Magensonde? Was ist mit intravenöser Ernährung? Wo sind die Unterschiede?
Vielleicht kannst du mir da ja ein bisschen weiterhelfen.

@sabeth:
das problem ist, dass mein Mann ins KH hier in der Nähe gebracht wurde und nicht in "sein" behandelndes KH - alles passierte natürlich als ich unterwegs war.
Der dortige Neurologe hat mit Glio-und -Hem-Patienten null Erfahrung (wie auch die dortige Pflege) unser Hausarzt hat da viel mehr Erfahrung und kennt meinen Mann natürlich auch.
Der behandelnde Arzt im KH hat mit unserem Neuroonkologen telefonisch gesprochen, dieser wollte das aktuelle Antiepileptikum etwas erhöhen, wusste aber natürlich nicht, dass der betreffende Medikamentenspiegel meines Mannes schon arg hoch ist - das wiederum haben sie im KH festgestellt.
Alles etwas kompliziert...
Auf jeden Fall ging es ihm erst nach über 24h und nach der neuen Medikation so vile schlechter...
Nachdem es gestern noch einigermaßen ging, wurde es heute deutlich schlimmer:
Ich habe ihn gar nicht mehr wach gekriegt, nix ging mehr. Temperatur hat er auch und ist wenn überhaupt nur ganz kurz ansprechbar.
Hat dann irgendwann etwas gegessen und direkt weitergeschlafen. So ging es den ganzen Tag.
Klagt über heftige Kopfschmerzen (schon seit Tagen)
Hausarzt war da und wir warten ab bis morgen(heute am Sonntag geht ja sowieso nirgendwo was), wenn sich nichts gebessert hat werde ich unseren Neuroonkologen anrufen ob er in die Klinik soll...
Für mich ist es furchtbar den Auslöser nicht zu kennen.
Eigentlich sollte das ja keine Rolle spielen, aber für mich ist es irgendwie leichter wenn ich weiß woran ich bin und warum.
Jetzt hustet er plötzlich ganz viel und kämpft mit Atmung bzw. Schleim und ich denke das gibt's doch nicht, aus heiterem Himmel - soweit sind wir doch noch gar nicht...
Ungewissheit gepaart mit Nichtwissen ist etwas schreckliches.

Liebe grüße
SiMi

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 20. Januar 2013, 19:34:34
noch ein Gedanke:
Ich lese öfter den Satz "als mein Mann nicht mehr schlucken konnte"...
Hört sich vielleicht (wahrheitsgemäß) unwissend an, aber was passiert dann mit Trinken und Essen? Künstliche Ernährung?
Denn wenn jemand nicht mehr schlucken kann ist doch jegliche orale Aufnahme gar nicht mehr mögliche oder?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 20. Januar 2013, 20:32:16
Liebe Simi,

wir wußten ja auch nie, wie weit wir waren....
Stunden bevor nichts mehr ging, war mein Mann mit seinem freund (auf den er gewartet hat, bevor er sterben wollte) bei Mc Donalds.

Nicht mehr schlucken können war mitten im tagelangen Sterbeprozess. Er hatte keinen Durst und Hunger schon gar nicht. Habe ich ihn nur das Wattestäbchen aussaugen lassen, hat er sich furchtbar verschluckt. Ansonsten habe ich es mit Unterstützung des Palliativarztes gemacht, wie von fips2 beschrieben. Lippen befeuchtet, Mund war ok, Creme auf die Lippen. Keine Magensonde, keine Infusionen. Mein Mann hat weder Durst noch Hunger gelitten, er konnte fast bis zum Schluß alle Wünsche äußern.

ich wünsche dir ganz viel Kraft!

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 20. Januar 2013, 21:35:53
Hallo sisi
Intravenöse Ernährung hat nichts mit künstlicher Ernährung im Pflegesinne zu tun.
Intravenös werden dem Körper Mineralien und Flüssigkeit, so wie Traubenzucker zugeführt. Dies geht aber nur über gewisse Zeiträume.
Künstliche Ernährung über Magensonde geht eigentlich unbegrenzt vom Zeitrahmen her.

Ob ein Patient nicht schlucken kann oder will, hat für mich den gleichen Stellenwert in meiner Ansichtsweise.
Nicht schlucken können in offensichtlich begrenztem Zeitraum lasse ich Behandlungen zu, aber anhand von Lähmungen auf Dauer nicht mehr schlucken zu können nehme ich als Schicksal oder gottgegeben an und möchte dies nicht.
Ob ich willentlich nicht schlucke ist mein ureigenes Problem in das sich kein Andrer einzumischen hat und schon gar nicht zu zwingen. Grund-Recht auf Selbstbestimmung

Ich bring dir mal ein selbst erlebtes, bzw. von einem Klassenkammeraden von mir widerfahrenen und geschilderten Fall, der mich grundlegend umdenken lies.

Der Vater eines Klassenkammeraden litt an Darmkrebs. Er war zu Lebzeiten ein sehr guter Vater, der seine Familie über alles liebte und sehr bodenständig.
Den ersten Anlauf des Darmkrebses bezwang er mit OP und Bestrahlung, sowie Chemo, was ihm auch , wenn man überhaupt davon reden darf, eine Heilung, bzw. Stillstand der Erkrankung zur Folge hatte.
Dies ging einige Jahre gut. Plötzlich bekam er wieder Beschwerden und er hatte schon gewisse Vorahnungen, welche sich bei einem Kontrolluntersuchungstermin bewahrheiteten. Ebenfalls hatten sich Metastasen im ganzen Körper gebildet. Ein grausames und schmerzhaftes Ende, mit vielen Qualen war vorauszusehen.

Eines Tages rief er an einem Wochenende die ganze Familie zusammen.
Keiner wusste was kam.
Als die Familie zusammen war, kreuzte (rein zufällig) ;) sein Hausarzt  und ein befreundeter Notar auf.
Da  nahm er den "Zufall" am Schopf und klärte im Beisein des Arztes und Notars seine Wünsche sowie die Aufteilung des Erbes.
Was beim Erbe anstand ist egal.

Wichtig war.
Er erklärte, dass er keinerlei ärtzliche Hilfe mehr in Anspruch nehmen will und verbat dem Arzt, dass er ihn in ein Krankenhaus oder Pflegeheim einweisen dürfe, selbst wenn die gesundheitlichen Zustände es erforderten.
Lediglich schmerzdämpfende Medikamente düften ihm verabreicht werden.
Seinen Angehörigen verbot er den Arzt zu rufen wenn ein bedrohlicher Gesundheitszustand bei ihm eintreten würde.

Warum der Notar?
Durch dessen Beisein und Betätigung des Willens des Patienten, Vollbesitz der geistigen Kräfte, korrekter juristischer Formulierung, sowie rechtliche Absicherung des Arztes und der Angehörigen machten sein Beisein notwendig.
Kopien dieses Testaments, oder Patientenverfügung bekamen Arzt und Angehörige sowie das Vormundschaftsgericht nach ein paar Tagen vom Notar ausgehändigt, bzw. übersandt.
Als dies vollzogen war, as und trank der Vater nichts, oder nur sehr wenig. Auch war er in dieser Zeit nur noch mit seiner geliebten Frau zusammen, welche ihn in seinem Vorhaben liebevoll unterstützte und bis zum Ende begleitete.
Was noch untereinander zu klären und zu bereden war sollte noch an diesem o.g. Wochenende geschehen.
Danach wollte er seine restliche Familie nicht mehr sehen und sie sollten ihn so in Erinnerung behalten wie er war.
 Nach 8 Tagen ging er der Familie voraus----------

Im Nachhinein fand mein Klassenkamerad dieses Verhalten seines Vaters, obwohl es manchmal sehr hart war, richtig.

Ich habe seit dieser Zeit ein andres Bild von dieser Entscheidung und sehr viel Respekt vor diesem Menschen.
Mancher wird sagen er wäre feige gewesen und hätte sich der Situation nicht gestellt.
Nein.
Ich denke er ist seiner Würde und Geradlinigkeit, die er immer ausstrahlte, treu geblieben.


 Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 20. Januar 2013, 21:47:52
Hallo Simi,

bei uns war es so, dass die ganze Last der Entscheidung diesbezüglich auf meinen Schultern lag, denn mein Mann konnte keine Bedürfnisse und Wünsche mehr äußern.

Künstliche Ernährung habe ich abgelehnt. Mein Mann hatte ja immer ein paar Tage, wo er im Koma lag zwischendurch, wo er absolut nichts zu sich nehmen konnte. Da mir keiner eine Prognose über die Zeit, die uns noch bevorsteht, geben konnte, wollte ich die Flüssigkeitszufuhr nicht stoppen. Für mich stand fest: Mein Mann soll an seinem Tumor sterben und nicht an Nierenversagen oder so was und... ich lasse ih nicht verdursten.

Ich kann trotzdem sagen: Ich bin mir ganz sicher, für meinen Mann das Richtige entschieden zu haben. Ich denke, dass auch du wissen wirst, was das Richtige ist, wenn es so weit ist.

Er hatte übrigens in den Koma-Phasen einen Subkutan-Tropf. Die Nadel steckte in der Bauchdecke. Vorher wusste ich gar nicht, dass es so was gibt. Aber ich fand es sehr praktisch. Die Flasche konnte ich ja immer selbst austauschen.

Am Sterbetag selbst hatte mein Mann keinen Tropf. Da war er seltsamerweise selbst in der Lage zu essen und zu trinken, wenn ich es ihm gereicht habe.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 20. Januar 2013, 22:04:46
@simi:
Fresubin mochte er einfach und weil er zuletzt weder Hunger noch Durst hatte war ich froh das er dieses zeugs einfach gerne mochte und überhaupt was zu sich nahm.
Die Pflege sagte das er nicht verhungert oder verdurstet und wenn er nichts wollte dann habe ich es auch gelassen. Wir haben auch mit Wattestäbchen und Teelöffel ein wenig Flüssigkeit gereicht wegen der Mundtrockenheit.
Oder mit butter den Mund ausgestrichen damit das trockene sich löst.

Alles Liebe und viel kraft.....
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 20. Januar 2013, 22:13:23
@simi
Noch eine Ergänzung.

Mein Mann hat Essen oder Trinken nie verweigert. Nicht dass du denkst, ich hätte ihn zu dem Tropf gezwungen. Das war eben mein Bauchgefühl und den Tropf hatte er während des Komas.

Wenn er nicht im Koma lag, hat er immer recht gut gegessen. Bis zur Konsistens "breiig" funktionierte die Nahrungsaufnahme wunderbar. Ein Problem war echt in den letzten Wochen das Trinken. Weil der Schluckreflex halt nicht mehr so funktioniert hat und er sich so oft verschluckt hat. Das ging wirklich nur mit ganz aufrichten, und Mini-Schlückchenweise aus dem Glas. Das war sehr mühsam. Wattestäbchen und Co. funktionierte ebenfalls nicht.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 21. Januar 2013, 10:25:32
Hallo,
in den letzten Wochen habe ich hier nicht viel geschrieben, aber fast täglich gelesen. Die ganzen Schicksale gingen mir wirklich sehr nah, zumal man an das eigene Erlebte schmerzlich erinnert wird. Ich wünsche allen ganz viel Kraft und, dass man jemanden hat, der einen wirklich versteht!
So, nun zu der eigentlichen Sache:
Auch wir mußten  uns damals von den Ärzten den Satz anhören:" Wollen sie ihren ( Schwieger - )Vater verhungern lassen?"
  Nein,das wollten wir natürlich nicht !!!
Allerdings wollten wir ihn auch nicht weiter leiden lassen. Er hatte uns immer gesagt, dass er keine lebensverlängernden Maßnahmen wünscht. Und diesen Wunsch haben wir auch durchgesetzt. Der Klinik lag dies übrigens auch schriftlich vor! Mein Schwiegervater erhielt dann  eine intravenöse Ernährung. Damit waren wir auch einverstanden.
Der Schluckrefelex war bei meinem Schwiegervater auch gestört. Er konnte ca. 4 Wochen vor seinem Tod nur noch pürierte Nahrung zu sich nehmem. Das Trinken klappte mit einem Strohhalm ganz gut. Ca. 2 Wochen vor seinem Tod " verweigerte " er das Essen. Ob er einfach kein Hungergefühl mehr hatte oder wirklich bewußt das Essen verweigerte können wir nicht sagen.
 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 21. Januar 2013, 23:13:37
Hallo zusammen,
muss mich heute mal ausweinen bei Euch. Es ist einfach so schwer, loszulassen und heute ist mir das total klargeworden. Die ganze Zeit war ich stark und konnte alles schultern. Aber seit den schlimmen Anfällen von vergangener Woche ist ja alles anders und vor allem alles möglich und ganz nah. Er ist ja am Freitag wieder aufgewacht und war am Sonntag total fit, hat wieder alles gegessen, alle Tabletten geschluckt und viel getrunken. Er hat mir morgens Guten Morgen gesagt und mich geküsst. Ich hätte an diesem Tag die ganze Welt umarmen können vor Glück. Und seit diesem Erlebnis will ich nicht mehr an die andere Seite denken und doch wurde ich heute morgen eines besseren belehrt. Er hatte heftige Atemaussetzer, hat geschnauft und schlimm Luft bekommen. Da war sofort wieder diese Todesangst in mir. Ich konnte in der Nacht zuvor nur mit offenen Türen zwischen uns schlafen, sonst wäre ich verrückt geworden, weil ichimmer denke, ich höre nicht, wenn er Hilfe braucht. Und so bin ich todmüde heute ganz früh zu ihm rüber und habe auf dem Stuhl neben ihm Wache gehalten. So kann es aber nicht weitergehen, das haben mir meine Jungs deutlich gemacht. Sie haben sich verabschiedet, können viel besser damit umgehen. Ich schaffe es nicht, wenigstens mal nur eine Stunde nicht nach ihm zu sehen. Heute musste ich es und es ging mir total schlecht. War richtig depressiv. Der Arzt hat mir aber auch geraten, ihn mehr in Ruhe zu lasssen, damit er entscheiden kann, wann er geht. Er meinte, Es könne noch eine Zeitlang diese Achterbahnfahrt geben mit komaartigen Zuständen und Anfällen und genau dem Gegenteil. Der Arzt hat mich davor gewarnt, bei jedem Zustand immer ein wenig mitzusterben. Wie habt ihr das hingekriegt, eure geliebten Partner einfach gehen zu lassen, ohne schlechtes Gewissen, nicht alles gehört zu haben, nicht immer zur Stelle gewesen zu sein, sie einfach sterben zu lassen?
Ich bin echt verzweifelt, würde ihn im Moment lieber jahrelang liebevoll pflegen, statt Abschied zu nehmen für immer.
ganz trraurige Grüße
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 22. Januar 2013, 08:05:19
liebe Sisi,

kurz: ich habe es nicht hingekriegt und jetzt bin ich froh darüber!

Vertraue deinem Gefühl. ich habe mich geweigert, das Haus zu verlassen (Spaziergang etc wurde mir vorgeschlagen) ,  entweder am Bett auf dem Stuhl gesessen oder daneben auf dem Sofa. Manchmal im Haus unterwegs (duschen, essen, telefonieren). ich konnte merken, was gerade angesagt war: wenn seine Hand meine gesucht hat, bin ich nah geblieben, hat er ruhig geatmet, auf dem Sofa, hat er geschlafen, mal kurz raus. Schlafen ging nicht von Samstag bis Dienstag. hatte mir ein bißchen Sorgen gemacht (und meine Mutter etc erst) ob meine Kraft reichen würde, weil man ja nicht weiß, wie lange. "schlafen kannst du immer noch" sagte die Pflegerin und das hat mich bestärkt. mal kurz dösen reicht für erstaunlich lange Zeit. Hätte allerdings auch nicht mehr Auto fahren können oder ähnliches.

Meine Kinder konnten auch besser anderes tun und loslassen.

Jetzt bin ich um jede Minute froh, jeden Händedruck, suchenden und findenden Blick...
ich wünsche dir ganz viel Kraft
ebenso traurige Grüße  sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 22. Januar 2013, 08:48:55
Liebe SiSi,

genau das hätten meine Zeilen sein können. Für mich war immer ganz wichtig, wenn er stirbt, dann will ich dabei sein und ihm beistehen. Und es hat auch geklappt. Höre auf dein Gefühl. Wenn es schlecht ist für dich wegzugehen, dann bleibe eben da. Das musst du ganz allein abwegen und entscheiden.

Dass deine Jungs sich verabschieden konnten ist was ganz anderes. Sie sind erwachsen und hegen eben auch andere Gefühle, als du es tust. Es tut auch weh, den Vater zu verlieren, aber sein Tod wird ihr Leben, ihren Tagesablauf nicht komplett auf den Kopf stellen, wie es bei dir sein wird. Es ist dein Mann und du pflegst ihn  nun auch schon über Monate und das ist eben seit dieser Zeit deine Hauptaufgabe. Sicherlich hast du unterbewusst die berechtigte Angst - was ist wenn diese Hauptaufgabe wegbricht?

Auch bei mir wurde die Verlustangst fast unerträglich groß kurz vor dem Schluss. Du hast eigentlich nur im Kopf: "Ich will das nicht." Ich habe 3 1/2 Jahre intensive Pflege hinter mir. Aber 2 Wochen vor Ende habe ich wirklich gedacht: Ich packe das nicht mehr. Habe aber ein Glück von der Neurologin meines Mannes Hilfe erhalten (auch Medikamentös). Auf der anderen Seite war trotzdem der sogar große Wunsch da, dass mein Mann bald erlöst ist, denn es war kein Leben mehr für ihn. Ich war so intensiven Gefühlen ausgesetzt in dieser Zeit, wie ich sie noch nie vorher erlebt habe. Jeden Kuss, jede Berührung mit ihm wollte ich in meinem Inneren speichern. Das war eine sehr intensive Zeit, traurig aber auch schön (auch wenn schön vielleicht jetzt nicht ganz der richtige Ausdruck ist) vielleicht könnte man auch sagen innig.

Als mein Mann dann im Sterben lag, konnte ich allerdings ganz ruhig bleiben. Ich wusste sofort, es ist jetzt so weit. Unser Pfleger war da und blieb ruhig. Daran orientierte ich mich, weil ich mir ganz fest eingeredet habe: Der hat Ahnung und all das, was du jetzt erlebst ist richtig. Und so konnte ich meinem Mann - meinem Wunsch entsprechend - bis zum Schluss beistehen und streicheln. Sicherlich stand ich währenddessen auch irgendwie selbst unter Schock, aber noch jetzt habe ich das Gefühl, dass ich unheimlich stark war in diesem Moment. Und ich wusste in diesem Moment auch: Ich kann ihn gehen lassen und ich lass ihn gehen.

Unser Pfleger hat mir erzählt, dass er bei seiner Mutter mit Luftmatratze neben dem Bett gedöst hat, weil eben keine andere Schlafmöglichkeit da war, und auch er sie keinesfalls allein lassen wollte. Über eine Woche. Du siehst, selbst "Profis" machen das Gleiche durch.

Liebe SiSi: Du schaffst das auch. Denk an eure Liebe.
LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Anni am 22. Januar 2013, 09:20:51
Hallo Sisi,

die Zeit, die du jetzt durchmachst haben leider schon viele Leute hier durchgemacht und genau die gleichen Gedanken gehabt. Uns hat immer die Frage geholfen "Was hätten wir gewollt, wenn wir anstelle unserer Tochter gewesen wären" Natürlich hätte ich sie auch mein Leben lang weitergepflegt, nur um sie bei mir zu haben, aber das ist reiner Egoismus. Natürlich möchte man, dass der Angehörige wieder gesund wird und alles wieder ist wie früher, aber diese Zeit wird niemals wieder kommen. Was ist das für ein Leben, jeden Tag mehr dahinzusiechen, zu leiden und wirklich nichts mehr selbst machen zu können. Wichtig ist, dass man in dieser schweren Zeit alles tut, dass es dem Angehörigen in der jetztigen Situation so gut wie möglich geht und ihn wissen lassen, dass man da ist und wenn die Zeit gekommen ist, ruhig loslassen kann.

Ich weiß selbst wie schwer solche Ratschläge anzunehmen sind. Wir haben auch oft mit der Palliativärztin und den Schwestern gesprochen und auch darüber, wenn die Zeit gekommen ist. Ich habe das zwar alles gehört und auch mit darüber gesprochen, aber es fühlte sich immer so an, als wenn ich über einen Film erzählen würde. Einerseits weiß der logische Verstand was los ist, aber auf der anderen Seite ist es einfach nicht real. Daher verstehe ich nur zu gut, dass du jede Sekunde bei deinem Mann sein willst und versuchst jeden schönen Moment regelrecht aufzusaugen.

So wie Pem schreibt ging es mir auch. Ich wollte, wenn es soweit ist bei meinem Kind sein, ihr die Hand halten und sie nicht alleine gehen lassen. daher liegt es wirklich an dir selbst. Leider habe ich selbst erfahren, daß wenn es soweit ist, man keinen Einfluß auf den Zeitpunkt hat. Ich bin nur für 7 Minuten aus dem Zimmer gegangen und genau in dieser Zeit ist mein Kind gegangen.

alles Gute und liebe Grüße
Frank
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 22. Januar 2013, 10:38:52
Guten Morgen liebe Sisi,

ich bin da absolut Franks Meinung: Der Wunsch, dass der geliebte Mensch bleibt, ist nur verständlich. Aber ob er dies genauso sieht? Was ist das für ein Leben? Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du möchtest, dass Dein Mann so leidet - bei der Liebe, die Du verbreitest. Liebe bedeutet aber auch loszulassen.
Bei meiner Mutter war es auch so, dass wir 17 Stunden an ihrem Bett saßen. Wir wollten auch dabei sein, wenn sie geht. Und dann waren wir mal knapp 2 Stunden nicht da und genau in diesem Zeitraum ist sie gestorben.
Ich weiß von vielen Erzählungen, dass Totgeweihte wohl gerne alleine sein möchten, wenn sie den Übergang antreten.
Liebe Sisi, Du kennst Deinen Mann natürlich am aller-allerbesten. Trotzdem: Gib ihm die Chance, gehen zu dürfen, wann er es möchte. Nicht klammern. Er merkt es und es wird ihm sicherlich (noch) schwerer fallen.

Alles Liebe, verbunden mit ganz viel Kraft.
Astrid

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 22. Januar 2013, 11:56:43
Liebe Sisi,

als ich Deine Zeilen gelesen habe, kamen mir die Tränen. Du sprichst die Verlustängst aus, die ich auch habe. Ich bin nicht bereit, ihn gehen zu lassen. Bei uns ist es noch nicht so weit und trotzdem weiß ich schon jetzt, dass es mir auch mal genauso wie Dir gehen wird. Ich konnte noch nie gut loslassen. Ich kann Dir auch keinen Rat geben, weil ich in dieser Situation noch nie war. Die anderen haben Dir ja auch schon ihre Eindrücke und ihre Erfahrungen geschrieben.

Sei Dir Sicher, dass kein Tag vergeht, an dem ich nicht an Dich und Deinem Mann denke und mich frage, wie es Euch geht. Ich kann Dich nur drücken und Dir viel Kraft wünschen und Dir sagen, dass wir an Dich denken.

Traurige Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 22. Januar 2013, 20:30:09
Hallöchen ihr Lieben.

Ich habe heute viel nachgedacht, was die Sache mit dem loslassen angeht.
Ja, ihr habt wohl recht, dass es Kindern von Betroffenen in aller Regel leichter fällt, loszulassen, als den Lebenspartnern.
Ich habe das heute mal für mich versucht aufzuarbeiten. Zum Einen bin ich zu dem Schluss gekommen, dass Kinder generell davon ausgehen, dass ihre Eltern vor ihnen sterben. Das hat die Natur ja normalerweise so eingerichtet und das hat auch seine eigentliche richtigkeit. Zum andern (auch wenn das jetzt nicht unbedingt IMMER der Fall ist) kümmern sich normalerweise die Lebenspartner um den Kranken.
Die Kinder haben wahrscheinlich schon ihr eigenes kleines Leben aufgebaut oder stecken gerade in einer Entwicklung diesbezüglich oder sonst was.

Ich merke das ganz massiv bei uns. Wie ja einige von euch wissen, ist meine Mutter generell eine etwas schwierige Kandidatin wenn es um Hilfe oder sonst was geht. Gestern Abend habe ich, mal wieder, mit ihr telefoniert. Da meinte sie zu mir, dass sie aktuell wieder die Hoffnung hätte, dass er wieder gesund (!!!!) wird... ich hasse es ihr die Illusion jedesmal nehmen zu müssen, aber ich kann sie das doch nicht glauben lassen?!
Ich habe sie gefragt, ob sie meint, dass das Lebensqualität ist?! Ob sie meint, dass Papa sagen würde, er wäre glücklich, wenn er denn solche Emotionen noch in Worte verpacken könnte?!
Auf der andren Seite habe ich den Eindruck, dass es doch nur ein Schutzschild ist. Denn sie fragte mich dann relativ schnell, was da noch so alles kommen KÖNNTE. Wobei ich, das hab ich ihr auch gesagt, mit solchen Aussagen sehr vorsichtig bin.
Ich bin fast täglich bei meinen Eltern und versuche, trotz eigener kleiner Familie, zu helfen wo es nur geht. Ob es jetzt organisatorisch ist, oder einkaufen, kochen, was eben so anfällt. Ich sehe meinen Vater jeden Tag. Dennoch pflege ich ihn nicht. Ja. Ein kleines Stück weit vielleicht....
Ich glaube schon, dass dieser Kraftakt zusammenschweißt. Noch mehr, als man es vorher vielleicht war. Aber ist es nicht auch ein Bisschen so, dass das fehlen der "Aufgabe" nach dem Tod das ist, was die Sache so schwierig gestaltet? Das man nicht weiß, wie man diese Lücke, diese Zeit füllen soll?

Das klingt jetzt alles völlig unterkühlt und abgeklärt. Aber glaubt mir... ich weine sehr oft um meinen Papa. Ich liebe ihn so sehr, wie man einen Vater eben lieben kann.
Dennoch sehe ich, dass das, was er noch ist, nicht mehr viel mit seinem eigentlichen ICH zu tun hat. Er ist zerstört, er ist völlig anders.
Ich glaube, dass ich auch einfach mehr Zeit habe (als meine Mutter), den unabwendbaren Tod jetzt schon im Vorfeld etwas zu verarbeiten. Wenn er dann von uns geht, wird es trotzdem ein ganz harter Brocken für mich, dessen bin ich mir bewusst. Aber ich habe dann noch meinen Mann und meine kleine Tochter... meine Mutter muss sich dann ans Alleinsein gewöhnen, und daran, dass sie viele Dinge auf einmal selbst erledigen muss (wobei sie sich da sehr gut schlägt insgesamt).

Ich drücke euch alle ganz fest.
LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 22. Januar 2013, 23:01:10
Liebe Sissi,
Deine Zeilen haben mich heute sehr berührt,loszulassen ist verdammt schwer.Und ich glaube keiner hier behauptet etwas anderes.Ich hätte alle gegeben für einige Monate oder ein Jahr....
Aber als ich sah,wie aus einem im Leben stehenden Menschen jeder Atemzug ein Kampf ist eine Herausforderung,habe ich gewusst, dass es Zeit ist Ihn gehen zulassen.Und glaube mir ich habe diesen meinen Mann sehr geliebt.Wir haben unseren Partner nicht einfach gehen gelassen ich war dankbar,dass er gehen konnte,nach einer wirklich elendigen Zeit.
Du schreibst du würdest Ihn lieber Jahre pflegen,hätten wir alle getan.....
Aber was wäre es für ein Leben seines und deines?
Ich weiß auch,dass dir dies heute kein Trost ist aber  537 Tage nach dem Tod meines Mannes denke ich so darüber...
Alles hat sich verändert mit der Krankheit...
Du bist für Ihn da und du machst alles richtig,aber sag Ihm nicht er soll bleiben,sag Ihm er kann jederzeit gehn....
Wir Alle denken an Dich!!!Es es ist eine sehr harte Zeit,wenn es ginge würde ich Dir gerne einbißchen Last abnehmen,aber ich kann nur an Dich denken...
Eines aber glaube mir,man schafft soo vieles
Ich schick dir für heute eine GUTE NACHT...und wünsche sie ist es
Umarmung Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 23. Januar 2013, 09:48:02
Guten Morgen ihr lieben Menschen da draussen,
wie gut es mir mit Euren Zeilen geht...Ihr seid so wichtig neben dem hervorragenden Netzwerk von Ärzten und Pflegeteam. 

Heute morgen bin ich mal als erste hier wach und mein Mann schläft noch seelig. Ich sitze hier, draussen der verschneite Garten... die warme Tasse Tee beim Schreiben. Ich lese Eure Erfahrungsberichte und ich kann jeden von Euch irgendwie verstehen. Was ich seit gestern ganz plötzlich begriffen habe, ist, dass es nicht mein Weggang aus dieser Welt ist, sondern seiner. Und genau wie es einige hier schreiben, ist es doch oft so, dass der Kranke genau dann stirbt, wenn mal gerade niemand bei ihm ist. Es hat nichts damit zu tun, nicht richtig zu sorgen, oder jemanden alleine zu lassen, eher das Gegenteil ist glaube ich der Fall. Wir müssen ihm seine Zeit geben, um sich auf den Weg zu machen, denn er geht diesen Weg alleine.

 Er hat immer gesagt: Man wird alleine geboren in diese Welt und man geht alleine wieder von ihr. Daran denke ich so oft. Er hat auch überhaupt keine Angst, das hat er schon mehrfach betont und man merkt es auch. Aber er denkt nach und er ist manchmal gar nicht mehr so richtig hier, wie zwischen zwei Welten. Er hat seine verstorbene Schwester gestern im Zimmer sitzen sehen und gemeint, er wäre unruhig und wisse nicht so genau warum. Ich habe ihm gestern bewusst mal für einige Stunden seine Ruhe mit sich gegönnt.

 Es war nicht so schwer, wie ich gedacht habe. Diese ständige Angst, was, wenn ich reingehe und er ist gegangen, die ist dann auf einmal ganz klein geworden. Die Palliativärztin sagte: Er wird Ihnen zeigen, wenn jemand bei ihm sein soll oder auch nicht, er macht das wie er das möchte. Als ich dann nach über drei Stunden zu ihm rein bin, war er total entspannt und er hat sogar erzählt.

 Auch das ständige Anfassen ist ihm zuviel, das hat er sogar vorsichtig gesagt. Ich habe gefragt: Nervt es dich gerade und er hat gesagt: ja ein bisschen. Es kommt wie es kommt und den Zeitpunkt und die Art wie es geschehen soll, das bestimmen die Kranken selbst. Seit ich das nachempfinden kann, schlafe ich wieder ruhiger abends und wache auch nicht mehr in der Nacht auf. Ich gehe morgens zwar mit Magengrummeln in sein Zimmer, aber es ist nicht mehr diese Panik da. Das Abschiednehmen fällt mir ein bisschen leichter. Ich habe ihm schon oft gesagt, dass er seinen Weg antreten darf, dass es mir gut geht und er sich um mich keine Sorgen machen muss. Das wisse er, sagt er immer.

Es gibt halt so Momente wie vorgestern, wo er abends mit mir stundenlang die Fotobücher unserer vielen schönen Reisen angeschaut hat und dann immer wieder geweint hat. Aber wir konnten sogar unser Hochzeitsbuch von vor zwei jahren ansehen, es war uns wichtig, das nochmal getan zu haben. Da ist dann dieser schlimme Schmerz, der nicht mehr weggehen will. Aber es wird ja nie mehr so wie früher und das muss man einfach rational begreifen. Er wurde mir für diese Zeit geschenkt und ich wurde ausgesucht, diesen Weg mit ihm zu gehen, so sehen wir das und es ist gut so. Danach kommt ein neuer Lebensabschnitt und ich habe ja eure Geschichten, wie ihr wieder zurückfindet ins Leben, wenn auch langsam. Das tröstet mich.


So, jetzt mache ich sein Frühstück und freue mich darüber...
Ich wünsche euch noch ganz viele schöne Momente mit Euren Lieben, oder wenn sie schon gegangen sind, ganz viele schöne Momente der Erinnerung.
Sisi

Beitrag strukturiert Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 23. Januar 2013, 10:11:58
Hallo Sissi,
ich bin froh, dass Du momentan mit der Last des "sterben lassens" umgehen kannst. Auch ich habe irgendwann meinen Frieden mit meinem Sohn gefunden. Wobei auch das ein ständiges auf und ab war. Ich wünsche Dir viel Kraft.

An Alle:
meine Tochter hat durch die Chemotherapie und das Hochdosis-Cortison eine ausgedehnte Knochennekrose. Das rechte Knie bzw. der Oberschenkelknochen ist bereits eingebrochen. Jetzt sitzt sie im Rollstuhl und harrt der Dinge die da kommen. Sie ist im Moment nicht transportabel - zumindest für mich nicht - und kann somit nicht zur Schule gehen. Das ist die schlimmste Strafe die man sich bei ihr vorstellen kann. Jetzt versuche ich seit Tagen bei der Krankenkasse eine Treppenraupe oder ähnliches zu bekommen. Hat jemand Ahnung wie man das voran treiben kann? Morgen ist Tumorkonferenz und da wird entschieden ob sie operiert werden kann/soll. Keine Ahnung was ich hoffen soll.

Es ist so schönes Winterwetter draußen und wir sind an das Haus gebunden. Irgendwie genau die selbe Situation wie letztes Jahr mit meinem Sohn. Nur dass wir da ein Ende sichtbar hatten.

Nicht falsch verstehen! Ich hoffe auf ein Ende der Knieschmerzen und Probleme bei meiner Tochter. Laut Ärzte ist ungewiss ob sie je wieder springen bzw. hüpfen darf. Was ist das für ein Leben für einen Teenager der immer nur vorsichtig gehen darf?

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 23. Januar 2013, 10:38:40
Hallo Jannopeter,

beim Thema Treppenraupe kann ich dir leider keine große Hoffnung machen. Habe das von der Krankenkasse abgelehnt bekommen. Da gibt es ein "Treppensteiger-Urteil" zu, das besagt, dass das nicht mehr bezahlt werden darf/muss - wie auch immer.

Bei uns war die einzige Möglichkeit der Treppenlift, der mit 2550 Euro bezuschusst wurde, als wohnumfeldverbessernde Maßnahme. Tja... wir haben ihn nur 8 Wochen gebraucht. Und trotzdem hat er uns diese 8 Wochen noch sehr geholfen.

Jetzt habe ich bei der Firma angefragt, ob sie den wieder zurücknehmen würden... Ja, würden sie und ich soll dafür 500 Euro bekommen. Der NP war 5000 Euro! Ich versuche das Ding jetzt erstmal privat loszuwerden.

Habe mir überlegt, dein Kind ist ja schulpflichtig! Dann frag doch die Krankenkasse, was sie dir anbieten können. Wünsche Dir viel Erfolg.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 23. Januar 2013, 13:45:28
Hallo
hab mittlerweile von der Krankenkasse mitgeteilt bekommen, dass die lieber einen Treppenlifter für 4.500 € bei ihrer Pflegepartner für vier Jahre mieten als uns für 45€/Monat einen beim örtlichen Sanitätshaus mieten zu lassen. Jetzt wird der medizinische Dienst vorbeigeschickt. Keine Ahnung ob das was bringt.

Meine Tochter hat sich heute vorgenommen morgen zur Schule zu gehen. Jetzt sitzt sie eifrig in ihrem geliehenen unpassenden Rollstuhl, damit sie morgen zwei Stunden aushält. Der Wille versetzt bekanntlich Berge. Mein Mann wird dann morgen später arbeiten gehen und meine Tochter ins Auto tragen. Da wir nach der Schule eh ins Krankenhaus zur Untersuchung müssen ist dies ein vertretbarer Aufwand.

Hab meinen Mann zu einen Ski-Kurzurlaub im Februar überredet. Jetzt hab ich keine Ahnung wie ich das schaffen soll - da ist niemand da, der meine Tochter durchs Haus "schultert". Selbst unser fitter Opa immerhin mittlerweile 70 Jahre ist dann nicht da - geht mit Ski fahren. Na ja müssen halt Nachbarn und Freunde ran!

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 23. Januar 2013, 15:33:14
Zum thema loslassen und schwieriger bei partnern als bei eltern kann ich nur sagn, dass es da unterschiede gibt. Bei meiner mutter war es für mich einfacher, weil ich die verantwortung nicht trug. Mein vater hat sie getagen. Ich war nur zu besuch und habe am ende dnn die bestattung organisiert, da war keine zeit für trauer. Zdemwar ich froh, dass sie den kampf endliche hinter sich hatte.

Jetzt bin ich inder pflicht, ich kümmere mich um alles und wir rücken irgendwie zusammen. Ich lerne meinen vater neu kennen und auch die gefühle werden intensiver. Komisch.

Jedenfalls ist es für mich keine frage ihn gehen zu lassen wenn er gehen will, aber es wird mir sehr sehr schwer fallen. Und ob es einfacher ist ein elternteil oder einen partner auf dm letzten weg zu begleiten will ich gar nicht überlegen. Der tod bedeutet immer verlust.

Lg
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 23. Januar 2013, 16:06:37
Liebe Heike,

du sprichst genau den Punkt an, den ich meinte. Schwierig ist es für den, der pflegt, macht und tut und sich kümmert, weil sich bei dem jenigen durch den Tod sich der komplette Tagesablauf verändert. Und das ist unabhängig von der Liebe zu dem sterbenden Menschen oder sagen wir mal zusätzlich. Es ging ja darum, dass Sisi gesagt hat, dass ihre Söhne - die nicht mehr zu Hause leben - besser Abschied nehmen können.

Den veränderten Tagesablauf merken wir ganz deutlich. Ich bin sonst um 5:30 Uhr aufgestanden, um meinen Mann zu wecken, ihn frisch zu machen, ihn anzuziehen, oft noch Bett abziehen, wenn nicht gleich Bettdecke und Co. mitwaschen. Dann Kind zur Schule bringen und zur Arbeit.  Ebenso meine Schwiegermutter. Sie hat meinen Mann gepflegt, wenn ich arbeiten war. Hat meine Wäsche währenddessen aufgehängt, getrocknet, meinen Mann gefüttert, ihn unterhalten, Essen gekocht, ihn wieder gefüttert (allein eine Mahlzeit hat zum Ende nicht selten mal 1 1/2 Stunden in Anspruch genommen), ihn versucht noch ein bisschen zu mobilisieren usw. bis ich nach Hause kam. Wenn ich nach Hause kam, das gleiche. Waschen oder baden, rasieren, Zähne putzen, Abendbrot, Bettfertig machen. Mein Tagesablauf bestand nur aus Mann-Arbeit-Mann/Kind/Haushalt-Schlafen. So... dann stirbt der Mensch... und auf einmal ist da Zeit! Unendlich viel Zeit. Wir waren ein wirklich eingespieltes Team und jetzt gucken wir uns blöd an. Durch diesen plötzlichen Zeitüberschuss wird einem der Verlust einfach noch viel schmerzlicher bewusst und vor Augen geführt.

Das ist sicher keine Messlatte für die Liebe. Doch spielt es schon eine Rolle, dass am gerade gen Schluss viel wertvolle Zeit, wenn nicht gar die wertvollste miteinander verbringt. Eine Messlatte, für wen der Verlust nun größer ist, gibt es sowieso nicht wirklich. Aber ich denke schon, dass du das am Beispiel deiner Eltern auch ganz gut beschrieben hast.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 23. Januar 2013, 18:48:45
Hey...
Jetzt geht es Alex super und ich fühl mich total ausgebrannt, unruhig und hab Schlafstörungen :'(  Ich weiß, dass ich seit Diagnose Tumor im Kopf 20.1.12 nicht wirklich viel für mich gemacht habe, mir fällt aber auch nix ein. Das sch... Winterwetter setzt mir auch zu- ich hasse Winter. Am meisten macht mir der Schlafmangel zu schaffen. Musste mich mal ausjammern...
Ich drück Euch alle ganz fest!
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 23. Januar 2013, 23:42:29
Liebe sisi.....

Mein Mann hatte den Moment zu gehen genutzt als wir alle das Zimmer verlassen hatten.....
Die Pflege kam und ich war kurz draussen.....seine mama war eben in der Küche.
Sie ging zurück und rief gleich weil die Atmung komisch war.....als ich am Bett ankam und seine Hand hielt da tat er den letzten Atemzug......
Aber eigentlich glaube ich das er am abend davor schon ging und der Körper nur noch so lange funktionierte wie sein Herz kraft hatte......
Mein Opa starb auch als niemand bei ihm war.....ich denke auch das unsere Lieben sich den Moment irgendwie aussuchen. Der eine geht alleine und der andere wenn jemand da ist.
Höre auf dein Gefühl und ich denke das du dann richtig liegst.

@Pem.....die Zeit die man plötzlich über hat machte mir auch zu schaffen.....die Ruhe, kein Handy mehr mitnehmen zu müssen, keine Klinik oder arzttermine......man fällt erstmal in ein Loch......

 Jeder empfindet den Verlust anders..... meine schwi mu trauert anders als ich.....
Sie hängt an ihren Erinnerungen. Ich bin dankbar für die Zeit die wir hatten und das ich diese Zeit mit ihm verbringen durfte......das macht es für mich erträglich.......schwi mu trauert um verpasste Zeit und kann noch immer nicht seinen Namen ohne weinen aussprechen.
Jeder ist eben anders.....

Liebe sisi....viel Kraft für Dich und wenig Leid für Deinen Mann....

Ein Drücker für jeden der es braucht.

Alles Liebe für euch alle

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 24. Januar 2013, 08:42:41
@jannopeter
Ich hoffe Ihr bekommt einen schönen Ski-Urlaub. Den habt Ihr Euch auch verdient.
Ich wünsche Euch nette Nachbarn die im Urlaub helfen, ich weiß nicht ob es euch helfen könnte, aber bei uns auf der Arbeit haben wir auch einige Gehbehinderte Menschen und für die steht jetz neben der Bürotür so ein "escape chair" mit dem wir Kollegen den Gebehinderten im Brandfalle ohne Aufzug sitzend die Treppe herunterbringen können. Eine Übung dazu hatten wir noch nicht, deshalb kann ich nicht sagen ob dieses Hilfsmittel nur für den Weg runter geeignet ist oder auch für den Weg nach oben zu nutzen ist. Vielleicht kann es dir falls man so etwas leihen kann ja helfen Deine Tochter morgens runter zu bringen bis es mit dem Treppenlift klappt. Die Leute von der Freiwilligen Feuerwehr sind meist sehr hilfbereit,  vielleicht können die Dir da weiterhelfen.
 @ Yvchen
Das erste Jahr war absolut das schwerste, die Diagnose war os unvorstellbar schrecklich ich konnte Nachts ab 2:00 Uhr nicht mehr schlafen, das Essen schmeckte nicht, Hunger hatte ich auch nicht gegessen habe ich nur weil man es muss damit man für Mann und Kinder da ist. Da bleibt keine Zeit für sich selbst. Mein Hausarzt hat mir eine Aufbauspritze gegeben, wie auch immer konnte ich der Nacht danach das erste mal durchschlafen. Dann habe ich mir einen Termin bei einem Psychologen geholt, weil ich Angst hatte, wie soll es weitergehen wenn es noch schlimmer wird. Ich habe dort Gespräche geführt die mir geholfen haben, einfach indem er  Fragen stellte die ich selbst schon an mich selbst hatte die ich mir jedoch nie selbst beantwortet hatte. Er hat mir die Bestätigung gegeben, dass ich alles richtig mache und er es bewundert wie man das alles schafft. Er wollte mich sogar Krank schreiben, dass wollte ich jedoch nicht. Er hat mich jedoch auch auf meine mangelnde bereitschaft Hilfe anzunehemen hingewiesen. Es tut nicht weh sich helfen zu lassen, ;)dass habe ich jetzt gelernt. Auf anraten des Psychologen habe ich einen Kurs "Progesive Muskelentspannung" besucht. In dem Kurs habe ich gelernt wie man entspannen kann. Es ist eine Technik, wenn man sie denn dann kann,um in relativ kurzer Zeit den Körper zu entspannen.  10 Minuten im Büro, in der Bahn auf dem Weg zur Arbeit oder zu Hause. Ich bin in diesem Kurs relativ häufig in einen sehr erholsamen Kurzschlaf gefallen. ;D Ich habe mich  danach immer sehr erholt gefühlt. So war ich motiviert auch bis zum nächsten Kurs zu Hause zu üben. Die Technik hilft mir.
Tu Dir bitte was Gutes ein Kurs oder sonst was, ein Kurs  hat auch den Vorteil, den hat man bezahlt der Termin steht also muss man.
@ Sissi
ich kann leider nicht helfen, da ich keine Ahnung habe,  ich habe noch nie jemanden beim sterben begleitet. Für mich hört sich jedoch alles richtig an was Du da machst. Ich bewundere Deine Stärke.
Ich wünsche Dir viel Kraft und möglicht wenig Leid.

Liebe Grüße an Euch

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 24. Januar 2013, 11:48:33
Guten Morgen ihr Lieben,

irgendwie finde ich das Schreiben morgens so in Ruhe mit mir selbst richtig gut....Danke Danke für eure Erfahrungen. Ich habe auch dadurch ein Stück Loslassen gelernt, weil ihr es alle ja auch getan habt...wie auch immer.

Bei uns ist es eigentlich so, dass ich schon jetzt mehr zeit für mich habe, musste ich aber auch lernen. Mein Mann schläft morgens lange (jetzt um 10 Uhr auch noch) und ich schaue nach dem Aufstehen um halb 9 bei ihm nur kurz rein, ob alles ok ist. Er möchte dann auch sonst nichts haben. Nimmt sich viel Schlafzeit für sich. Jetzt kommt gleich der Pflegedienst und die machen ihn komlett frisch,beziehen das Bett, etc. Frühstück habe ich schon gerichtet und das zelebrieren wir dann danach zusammen. Dann ist er auch richtig wach und ansprechbar. Ich setz mich entweder zu ihm, oder er löffelt sein Müsli selbst und ich helfe ihm nur beim Kaffee. Meistens besprechen wir dann kurz, wer heute alles zu Besuch kommt, welche Ärzte und wann ich mal eben weg bin zum Einkaufen. Das krankgeschrieben-sein hilft mir dabei, meinen Tag auch für mich zu leben. Ich bin oft auch in meinem Arbeitszimmer und mache meine Fotos oder irgendwas, was ich früher auch gemacht habe. Dann habe ich wieder Kraft für ihn.
Vorher hab ich das mit dem Baden und so alles selbst geschultert, da ging es mir auch schlecht, hatte keine Kraft mehr zum Vorlesen oder Fotos schauen. Das hat uns beiden nicht gut getan. Auch da war wieder "Loslassen" angesagt.

Es gibt da eine schöne persöniche Geschichte dazu. Seit vielen Jahren begegnen mir immer wieder bunte  "Luft-Ballons" an Hauswänden oder auch woanders, kleine Kunstwerke eines unbekannten  Graffiti-Sprayers. Der Luftballon ist sein Erkennungszeichen und ich "finde" diese Zeichen mittlerweile immer, wenn es mir nicht so gut. Ich habe seine Bilder teilweise sogar selbst fotografiert, weil sie so schön sind. In einem Forum für Sprayer habe ich meine Geschichte gepostet, um mehr über den Menschen zu erfahren. Klar kennt man ihn dort, er ist eine feste Größe in der Sprayerszene, aber natürlich ist Graffiti, auch wenn sie noch so schön ist (finde ich jedenfalls), immer auch illegal. Deswegen werde ich wohl nie etwas über die Beweggründe für das Symbol des Ballons erfahren. Wenn mir mal wieder ein solcher Ballon begegnet, heisst es für mich immer   "Loslassen ist angesagt"....

@paujo: schön, dass du uns immer noch begleitest mit deinen Beiträgen...Du hast völlig Recht, ich glaube auch, dass die Kranken sich aussuchen, wenn sie am ende bei sich haben wollen. Und man darf sich keine Vorwürfe machen, wenn sie alleine beschließen von dieser Welt hinüber in eine andere zu gehen.

So, jetzt wünsch ich Euch viel kraft für den heutigen Tag erstmal und dann bis bald ...
Eure Sisi


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 24. Januar 2013, 19:57:50
Liebe Lara, danke für Deine lieben Worte und Dir liebe Eva für Deine schöne E-mail. Hatte heute zum Glück Termin bei meiner Psychologin- guter Termin! Auf unserer "to do" liste steht fitness studio, da gibt es auch prog. Muskelentspannung als Kurs und Zumba reizt mich auch.
Ganz liebe Grüße, Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 25. Januar 2013, 00:19:05
Hallo ihr Lieben,

SiSi hat mir mit ihren Worten so aus dem Herzen gesprochen - und ihre Entwicklung zum Thema loslassen ist wo ich hinkommen möchte - auch wenn ich merken muss, dass ich es bis dato noch nicht geschafft habe...
Mein Mann ist seit Montag mit Verdacht auf Lungenentzündung wieder ins Krankenhaus gekommen.
Er hat gefiebert und war nicht mehr ansprechbar, nicht mehr in der Lage seinen Blick zu fokussieren.
Dienstag war der Blick dann wieder klar, das Antibiotikum hatte offensichtlich angeschlagen, ich war wieder besserer Dinge - bis ich am Mittwoch den ersten Blick auf ihn geworfen hatte.
Wieder sehr "weggetreten" und nicht mehr in der Lage fokussiert zu schauen. Extrem müde.
Und keiner kann mir sagen warum.
Selbst die Lungenentzündung ist keine, sie finden noch nicht mal Anzeichen für einen Infekt.
Heute dann noch immer mit der Hoffnung auf Besserung war sein Zustand noch schlimmer.
Er kann nicht mehr allein essen, eigentlich kann er gar nichts mehr allein, auch nicht mit der nicht-gelähmten rechten Hand.
Doch das Schlimmste ist, dass er plötzlich seit heute wieder völlig verschleimt ist - schlimmer als je zuvor.
Er hat nicht mehr "nur" geröchelt, er hat nur noch gegurgelt.
Zum Abhusten viel zu schwach.
Die Schwester hat ihn dann abgesaugt, aber das hat nicht viel gebracht.
Er war so müde und wollte nur noch schlafen, aber das geht nicht wenn man buchstäblich alle 5 sec. husten müsste aber zu schwach ist es wirklich zu tun...
Ich bin völlig verzweifelt.
Gibt es denn gar nichts was man dagegen tun kann???
Hat jemand von euch damit Erfahrung?
Ich habe solche Angst, dass das gar nicht mehr aufhört.

Seitdem habe ich jede Minute in der ich nicht bei ihm bin solche Angst. Und wenn ich bei ihm bin, kann ich es kaum ertragen.
Jeder sagt mir - aus liebevollen und besorgten Gründen - ich müsste mal einen Tag einfach ausruhen und das ginge jetzt wo er im KH ist doch am besten.
Ich weiß ich müsste, aber ich ertrage - wie SiSi und so viele andere - den Gedanken nicht, dass es schlimmer wird oder er gar geht und ich bin nicht da.
Und das ist gerade weil er in der Klinik und nicht zu Hause ist noch viel schlimmer, denn da bin ich ja viel viel länger weg!
Zumal die Klinik eine Dreiviertelstunde entfernt von uns ist und ich nicht mal eben in Minuten da bin.
Dazu die Angst, dass die Schwestern nicht anrufen wenn etwas ist.
Und der unerträgliche Gedanke, dass er sich alleine gelassen fühlt wo es ihm so plötzlich so schlecht geht.
Das Loch ist gerade ganz tief...

Wünsche dir SiSi und allen die es gerade dringend brauchen ganz viel von der Kraft die ich gerade verzweifelt suche.
Traurige Grüße,
SiMi

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 25. Januar 2013, 06:50:33
hallo Simi
Hat dein Mann Erstickungsanfälle bei der Verschleimung?
Wenn ja, dann rede mit dem behandelnden Arzt. Es gibt Medikamente aus der Paliativmedizin gegen diese Angstzustände. Er kann Diese verabreichen. Sie erleichten diese kraftzehrenden Leiden. Vielleicht kann er dann wieder Kräfte mobilisiern welche das Abhusten ermöglichen.
Normale Ärzte geben diese Medikamnte eigentlich nicht gern, da sie sich unter Umständen lebensverkürzend auswirken könnten. Man muss sich dabei überlegen was man will. Qualen ohne Medikamente, bis ans Lebensende, oder mit Medikamenten die Leiden unterdrücken, mit besserer Lebensqualität für den Patienten, auch wenn er dabei vielleicht ein paar Tage angst und schmerzfrei zu gehen als Folge hätte

Ich drücke dir die Daumen, das es deinem Mann hoffentlich bald wieder besser geht.

Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 25. Januar 2013, 08:54:52
Liebe SiMi,

es tut mir echt leid, was Du momentan erleben musst.
Du fragtest, ob jemand damit Erfahrung hat. Wir mussten diese Erfahrung auch machen, und deshalb kann ich Deine Ängste so nachvollziehen. Mein Schwiegervater hatte die gleichen Symptome wie Dein Mann. Kein Arzt konnte ( oder wollte ? ) uns richtig erklären, woher diese Symptomatik kam. Leider hat sich mein Schwiegervater davon nicht mehr erholt. Rückblickend denke ich, dass der Zustand eingesetzt hat als der Tumor im Kopf stark gewachsen ist und die Symptome daher kamen.
Für Euch hoffe ich, dass es wieder bergauf geht.
Ich kann fips nur recht geben, dass Du Dich mit Palliativmedizinern in Verbindung setzt. Bei uns wurde der Kontakt durch die Klinik hergestellt. Die Mediziner haben meinem Schwiegervater auch ein Medikament gegeben, dass das Atmen erleichtert, und er generell ruhiger wurde. Auch die Gespräche mit den Palliativpersonal haben uns als Angehörige sehr viel Kraft gegeben.
Die Stationn hatte uns auch angeboten ein Zustellbett in das Zimmer zu stellen, damit wir uns ausruhen konnten. Vielleicht geht das ja auch bei Euch.

anlucky
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 25. Januar 2013, 09:44:40
Liebe SiMi,

das mit den Fieberschüben hatte mein Mann auch. Die Neurologin nannte es generalisiertes Fieber. Im Prinzip keine ersichtliche Ursache, aber mit dem wachsenenden Tumor findet der Kampf "Gut gegen Böse" ja trotzdem statt.

Und diese Husterei... da braucht er nur mal was falsches in die Luftröhre bekommen zu haben und dann entwickelt sich eine Entzündung, die nicht selten in einer Lungenentzündung endet. Bekommt dein Mann eigentlich hochdosiertes Cortison per Infusion? Die Palliativmediziner bei uns vor Ort wollten das meinem Mann nicht verabreichen. Aber mit Hilfe unserer Neurologin habe ich mich da durchgesetzt. Im Vorfeld (als das noch gar nicht zur Debatte stand) hatte aber auch der Onkologe und Palliativmediziner in der UNI uns das empfohlen. Und damit sind sowohl die wahnsinns Husterei, das Fieber und auch dieses furchtbare "nicht mehr ansprechbar sein" zurückgegangen. Das ändert natürlich nichts daran, dass die zu erwartenede Lebenszeit trotzdem sehr, sehr gering ist. Aber das Leiden war damit wesentlich geringer.

Wenn du deinen Mann nicht allein lassen möchtest: Kannst du dich nicht mit aufnehmen lassen ins Krankenhaus? Bei uns gibt es solche Zimmer speziell, wenn es bei einem Patienten nicht gut aussieht. "Du musst dir Ruhe gönnen", "du musst Loslassen können"... das sind alles gutgemeinte Ratschläge. Aber jede Psyche ist anders. Du musst rausfinden, was für dich das Beste ist. Wenn du zu Hause halb durchdrehst vor Sorge, kannst du dich auch nicht ausruhen... dann sei doch lieber bei ihm. Und wenn du es dort nicht mehr aushältst, fährst du halt wieder nach Hause. Jeder wird deine Lage verstehen und es wird dich niemand für verrückt halten. Höre auf dein Bauchgefühl.

Wichtig ist, dass du am Ende sagen kannst: "Aus meiner Sicht habe ich alles richtig gemacht". Weißt du SiMi, ich kann das sagen und trotz des ganzen Abschiedschmerzes ist das ein gutes Gefühl.

Weiterhin viel Stärke
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 25. Januar 2013, 10:11:23
Liebe SiMi,
nach unserer schlimmen Nacht letzten Donnerstag hatte ich genau die gleichen Probleme wie du. Mit jedem neuen Symptom kam mehr Angst bei mir und auch ich konnte immer weniger loslassen.
Ich kann mich Pem nur anschließen, rede mit dem Palliativteam, damit dein Mann nicht leiden muss. Mir haben die Ärzte und Schwestern auch in Gesprächen deutlich gemacht, dass ich bereits sehr viel für meinen Mann tue, obwohl ich das nie so sehen konnte. Das Gefühl zum Loslassen muss aus dir selbst kommen, so war es jedenfalls bei mir. Es lag nur eine Nacht dazwischen und morgens habe ich irgendwoher Kraft bekommen, ein wenig gelassener zu werden und nicht mehr so oft nach ihm zu sehen. Klar, gestern war ich auch wieder nach 4 Stunden tagsüber sehr unruhig, aber es geht dann leichter, wenn du siehst, dass es deinem Mann gut tut, auch mal alleine zu sein mit seinen Gedanken. An das "Danach" würde ich jetzt nicht denken, sondern nur im Hier und Jetzt denken - ist schwer, ich weiß, aber versuche es einmal. mach diese Tür erst auf, wenn durch durchgehst.

Wenn du aber zu Hause durchdrehst, dann fahr zu ihm. Leg dich mit einem Buch neben ihn und lass dir ggf. ein leichtes Entspannungsmittel geben. Du machst alles richtig und das Loslassen ist das Schwerste im Leben eines jeden Menschen. Die Zeit bringt uns alle immer ein Stückchen weiter dorthin, das sieht man ja bei Pem,  Paujo und Anderle und den vielen anderen, die den Weg schon vor uns gegangen sind. Und doch kann ich dich soooooooooooo gut verstehen. Diese Ohnmacht ist riesig, weil man so was noch nie aushalten musste.
Mir hat eine Seelsorgerin gesagt: Er wird sie wissen lassen, wenn er möchte, dass sie bei ihm sind, das wird auch so sein, wenn er gehen wird.

Er ist ja in guten Händen im Krankenhaus, und die werden dich auch anrufen, wenn es so ist.  Ich würde deine Ängste dort mal offen angesprechen und nach einer Lösung zusammen mit dem Team suchen. 
Den Schleim hatten wir auch mal eine Woche lang, war ein Schnupfen und eine beginnende Lungenentzündung, mit Antibiotika ist es aber wieder ganz normal zurückgegangen.

Ach SiMi, was soll man raten? Man kann ja nur eigene Erfahrungen weitergeben, das hilft ja auch schon ein bisschen...

Hoffe, dass es für dich einen guten Weg gibt und du ihn bald für dich finden kannst.

Umarme dich
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 25. Januar 2013, 12:13:16
Hallo ihr Lieben,

ich weiß gar nicht wie ich euch danken soll...
Es tut so gut zu lesen, dass man nicht ganz alleine mit der Situation ist, dass es Menschen gibt, die das gleiche erleben oder erlebt haben und wertvolle Erfahrungen teilen...vielen Dank dafür!!

@fips:
Erstickungsanfälle hat er (noch) keine - zumindest nicht so lange ich bei ihm war.
Er ist auch diesbezüglich sehr teilnahmslos, zeigt keine Angst, Beklemmung oä.
Er hustet und röchelt einfach.

@Pem:
bis gestern konnte er alle Tabletten noch selbst schlucken, erst seit gestern abend klappte das nicht mehr - hochdosiertes Cortison hat er also bislang intravenös noch nicht bekommen. Zum Zeitpunkt der Einlieferung bekam er Fortecortin-Tabletten 8mg als Einmaldosis morgens.
Die Schwester hat gestern abend gesagt, dass sie ihm die abendlichen Medikamente (vor allem das Antiepileptikum) dann über die Infusion geben wird.

Ich werde das Thema Palliativmedizin auf jeden Fall konkret ansprechen - war gestern schon mal Thema aber eher für die Zeit zu Hause und da sollte ich mit dem Hausarzt reden (was ich heute abend spät auch tun werde, Termin ist gemacht)
In der Klinik war Palliativmedizin bislang gar kein Thema, weiß auch nicht ob es dort auf der Neuroonkoologie ein Thema ist.
Es ist eine große Uniklinik und die Palliativstationen sind beispielsweise wo ganz anders.

Aufnehmen lassen geht leider auch nicht, die Station weiß auch ohne Angehörige kaum mehr wogin mit den Leuten. Die räumlichen Möglichkeiten sind arg begrenzt.

Ach SiSi, du sprichst mir so aus dem Herzen!!...
Ich halte es zu Hause - so weit weg - einfach nicht aus und deshalb mache ich mich wieder auf dem Weg.
Mit bangem Herzen aber einem starken Bedürfnis bei ihm zu sein.
Ich hätte ihn so gern zu Hause und hoffe inständig, dass das bald geht!
Zu Hause bin ich doch wenigstens immer in Reichweite...
SiSi, ich glaube die Seelsorgerin hat recht, dass sie uns das wissen lassen - aber wenn ich dann zu Hause sitze und er es mich nicht wissen lassen kann???...
Davor hab ich solche Angst.
Umarme und danke euch von ganzem Herzen.
Ängstliche und traurige Grüße
SiMi



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 25. Januar 2013, 20:06:25
Liebe SiMi,

eine dicke Umarmung und ganz viel Kraft für Dich.

Unsere Töchter und ich waren damals auch so unsicher und hatten Angst nicht bei meinem Mann zu sein wenn er stirbt. Mich hat eine ganz liebe Krankenschwester in den Arm genommen und gesagt, dass wir es spüren werden, wenn Er geht. Sie hatte recht, wir haben es gespürt.

Bleib im Krankenhaus bei Deinem Mann, wenn Du das möchtest. Auch wenn man Dich nicht mit aufnehmen kann, besuchen kannst Du Deinen Mann so lange Du willst.

Bitte pass aber auch ein bischen auf Dich auf und teile Dir Deine Kraft ein.

Ich umarme Dich und schicke Dir ganz viel Wärme.

Traurige Grüße Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 26. Januar 2013, 12:16:22
Hallo ihr Lieben, ich bräuchte mal DRINGEND eure Hilfe, soweit möglich.
Mein Vater ist ja Pflegestufe 3 und eigentlich wirklich nur noch ein Schatten seiner selbst. Kaum mobil, kaum kommunikativ kaum irgenwas noch.
Jetzt kam heute von der Krankenkasse ein Bescheid zum ausfüllen wegen Rehamaßnahmen (die meiner Meinung nach völliger Nonsens sind). Wir haben jetzt 10 Wochen Zeit den ganzen Schmarrn auszufüllen. Eine Rehamaßnahme ist, denke ich, unmöglich. Zumal die Wahrscheinlichkeit, dass er in der Reha stirbt, glaube ich gar nicht so gering ist.
Natürlich läuft der ganze Klamauk auf Rente raus, glaub ich.
Mein Vater ist seit 27.8.2012 krank, bzw. da brach er zusammen.
Wie müssen wir mit dem Rentenkäse umgehen?
Gern auch per PN.

Danke euch,
Gruß, Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 26. Januar 2013, 15:00:43
Liebe Babsy,

der Antrag enthält sehr wahrscheinlich die Klausel, der dieser Antrag auf Reha in einem Antrag auf Rente umgewandelt werden kann. So muss die Krankenkasse kein Krankengeld mehr bezahlen und der Patient erhält Erwerbsunfähigkeitsrente. Wenn Du den Antrag nicht stellst, erlischt der Anspruch auf Krankengeld.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 26. Januar 2013, 17:22:35
jupp, soweit hatte ich das auch verstanden.aber das ist doch dann viel weniger als das krankengeld?!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: silberstern am 26. Januar 2013, 22:09:15
Hallo Babsy,stellt einfach auf den Tag genau.. 10 Wochen... den Rehantrag.  Sollte die Reha genehmigt werden, kann der Arzt eine Rehaunfähigkeit bescheinigen.
In eurem Fall .. ohne Probleme. Die Reha kann bis zu einem Jahr verschoben werden. Nach einem Jahr verfällt  die Reha!
Wenn Du Probleme mit der Krankenkasse( auch Reha), Rentenversicherungsträger hast ,schreib das  Bundesversicherungsamt an.... Friedrich-Ebert- Allee 38 in 53113 Bonn an. Schildere euren Fall mit Versicherungsnummern. Sie geben es weiter , an die richtige Stelle, oder sie kümmern sich selber darum. Schreibe aber immer dazu, dass es sich um einen tödlich verlaufenden Hirntumor handelt. ( Glioblastom) Und.. sie kümmern sich recht schnell um Probleme.(Bei uns innerhalb von ca 10 Tagen),
Ich selber habe bisher gute Erfahrungen mit  dem BVA gemacht, da mein Mann auch ein Glioblastom hat. ( Habe diese Behörde schon dreimal in Anspruch genommen) Leider wissen es viele nicht, dass es diese Behörde gibt.
Den Rentenantrag lass einfach aussen vor!!!!
Wenn Du noch mehr Fragen hast, schicke mir eine PN.

Lieben Gruß u. viel Kraft
Monika
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 26. Januar 2013, 22:36:26
Hallo ihr Lieben,

hatte schon heute morgen ein kurzes Update geschickt, aber irgendwas habe ich in der Hektik wohl falsch gemacht und meine Worte sind in der ewigen Weite des Cyberspace verschwunden...

Die Ereignisse haben sich gestern überschlagen.
Es ging meinem Mann sehr schlecht und wie angekündigt habe ich die Ärzte auf Palliativmnedizin angesprochen.
Es stellte sich heraus, dass kein Palliativmediziner auf Station kommen kann, wenn dann müsste ich meinen Mann dorthin verlegen lassen.
Aber das wollte ich nicht, denn ich hatte schon vor längerem eine Palliativstation in der Nähe bei uns "ausgeguckt".
Als ich erwähnte, dass ich meinen Mann so gern wieder zu Hause haben möchte, sagte mir die Ärztin, dass dann eine Palliativstation das Richtige wäre, denn dort könne er eingestellt und sozusagen vorbereitet werden um nach Hause zu können.

Und plötzlich ging alles superschnell.
Kaum hatte ich mich dafür entschieden war auch schon die Nachricht da "Bett frei" und innerhalb zwanzig Minuten war er auf dem Weg dorthin.
Im Auto ebenso auf dem Weg zur Palliativstation hatte ich ganz schön Bauchweh ob ich das richtige gemacht habe, denn ich hatte mir die Station noch nicht persönlich angeschaut.
Aber nach einer Viertelstunde dort wusste ich schon, dass das die beste Entscheidung seit Monaten war!
Und das ganz viel dank euch!!!
Vielen, vielen Dank für euren Rat der mir so unglaublich weitergeholfen hat.

Fips hatte so recht - sie haben ihn abgesaugt (da klappte es auf einmal...) und haben ihm ein Medikament gespritzt und er wurde ganz ruhig und konnte friedlich schlafen...mir sind ganze Gebirge vom Herzen gepurzelt...!!
Und heute ging es so weiter. Er ist zwar immer noch kaum ansprechbar und schläft fast ununterbrochen, aber er ist ganz ruhig und hatte heute nachmittag schon die Kraft wieder selbst abzuhusten und sogar drei Schlucke selbst zu trinken!!
Er wurde heute auch kein einziges Mal abgesaugt!
Bin so unendlich froh und erleichtert!!!
Auch wenn keiner weiß ob und wenn ja inwieweit er sich erholt, so ist er ruhig und friedlich und ich weiß, wenn es wieder schlimmer werden sollte, kann und wird ihm geholfen werden.
Und dieses Wissen gibt mir soviel Kraft
Die Schwestern auf Station sind so nett, liebevoll und kompetent, dass ich es kaum in Worte fassen kann.

Laut Palliativstation hat er übrigens tatsächlich eine Lungenentzündung. Die haben ihn nämlich zuallererst mal geröntgt (bin mir sicher, das haben sie im KH nicht gemacht...) und das Ergebnis ist eindeutig sichtbar. Ohne Worte, oder?!

Habe jetzt wieder ganz viel geschrieben, aber ich wollte meine Erleichterung genauso mit euch teilen wie meine Verzweiflung.
Und nochmal ein RIIIEEEESEEEN DANKESCHÖN für eure Hilfe ohne die es mit Sicherheit nicht so gelaufen wäre.

Ganz dicke Umarmung,
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 26. Januar 2013, 23:23:04
Liebe Simi!

Ich bin ganz erleichtert, daß ihr beide jetzt in besseren Händen seid!
Mit der guten Unterstützung jetzt wirst du alles schaffen!
liebe Grüße   sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 27. Januar 2013, 08:45:33
Guten Morgen,

SIMI, ich werde mir auch eine Palliativstation anschauen und auh ein Hospiz. Deine Schilderung bestärkt mich darin das es dasRichtige ist.

Es freut mich sehr, dass ihr nun so vilel Hilfe erfahrt und gut aufgehoben seit.

Ich wünache dir weiterhin viel Kraftund allesGute.

Lg
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 27. Januar 2013, 15:09:59
Liebe Simi!
150%richtig entschieden!!Auf der Palliativstation hatte ich das Gefühl alleine und ungestört zu sein,aber gleichzeitig dieses gute Gefühl nicht alleine zu sein
Lg. Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 27. Januar 2013, 22:48:04
Liebe SiMi,

das hört sich erstmal nach Entspannung an. Gut, dass du so entschieden hast.

Ich finde es nur mal wieder unglaublich, dass man sich als Patient respektive als Angehöriger immer selbst so durchsetzen muss. Röntgen wäre doch die absolute Selbstverständlichkeit gewesen... ich frage mich dann immer, ob es ein sterbender Patient nicht wert ist, dass man ihm sein Restleben so leicht und erträglich wie möglich macht. Einfach furchtbar.

Wünsche dir weiterhin viel Stärke (und medizinisches Hintergrundwissen!)
Pem

Wir hatten nicht die Palliativstation, aber einen 100 Prozent verlässlichen Palliativ-Pfleger! Gut, dass es diese Menschen gibt.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 28. Januar 2013, 14:04:18
...
SIMI, ich werde mir auch eine Palliativstation anschauen und auh ein Hospiz. Deine Schilderung bestärkt mich darin das es dasRichtige ist.
....Lg
Heike

Aus den Erfahrungsberichten meiner Tochter, die ihr soziales Praktikum im Hospiz gemacht hat; es ist unglaublich, wie viel dort für die Patienten, aber auch für die Angehörigen getan wird.
Es hat mich tief beeindruckt, dass sich dort alle Beteiligten derart gut aufgehoben fühlten.

Für mich persönlich ist genau das der richtige Weg.

Alles Liebe und ganz viel Kraft und Unterstützung,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 28. Januar 2013, 21:43:08
Hallo ihr Lieben!

Eure lieben Worte tun einfach nur gut!
In einer solchen Situation ist es ein seltenes und unglaublich gutes Gefühl zu wissen, dass man da Richtige getan hat - niemand kann das besser verstehen als ihr!
Das gibt viel Kraft für kommende schwere Zeiten und eure Worte multiplizieren diese Kraft noch um einiges!

Doch schon stecke ich im nächsten Dilemma und frage schon wieder um eure Meinung.
Mein Mann war heute deutlich wacher, jedoch gedanklich nicht viel klarer.
Er hat nach wie vor große Schluckbeschwerden, äußerte jedoch deutlich, dass er Hunger habe.
Nachdem er keinen Joghurt wollte (war noch nie sein Fall) habe ich ihm vorsichtig ein Butter-Honig-Brot gegeben und das hat auch soweit ganz gut geklappt.
Ob das allerdings so bleibt oder evtl. sogar noch einmal besser wird, weiß momentan niemand.

Und da kommt das Dilemma ins Spiel:

Was, wenn er tatsächlich augrund der Schluckprobleme auf normalem Weg nichts mehr zu sich nehmen kann aber trotzdem Hunger äußert??

Womit wir wieder beim schwierigen Thema Magensonde gelandet wären...

Ich teile fips Meinung zu diesem Thema absolut, aber das war für mich immer auf Situationen bezogen in denen der Patient nicht mehr ansprechbar ist und auch keine Hungergefühle mehr äußert.
Was aber wenn er nur nicht mehr in der Lage ist zu schlucken, aber noch Hunger empfindet?

Ich hatte heute lange Gespräche sowohl mit dem Palliativ-Oberarzt als auch mit unserem Hausarzt und deren Aussagen sind ziemlich eindeutig und deckungsgleich - unabhängig voneinander.

Sie sind abolut gegen die Magensonde wenn der Patient nicht mehr ansprechbar ist und keine Hunger- oder Durstgefühle mehr äußert.
Im Falle meines Mannes sagen sie, dass wir die Möglichkeit ins Auge fassen sollten, da damit einige Probleme bezüglich der Pflege zu Hause gelöst seien.
Er könne a) problemlos von mir seine Medikamente (Antiepileptikum!) und ggf. Flüssigkeit verabreicht bekommen und b) falls er Hunger äußere auch auf diesem Weg Nahrung bekommen - nur wenn er das verlangt und wenn er kein Bedürfnis hat, dann eben nicht - das läge ganz in meinem Ermessen bzw. des meines Mannes sofern er sich äußern könne.
Die Magensonde wäre eine Möglichkeit die ich - wenn gelegt - nach meinem bzw. unserem Ermessen verwenden könne und kein Muss bezüglich der Nahrungsaufnahme.

Unser Hausarzt sagte, oberste Premisse wäre jegliche Art von Leid zu vermeiden, dazu gehöre aber auch wenn jemand Hunger verspürt und nichts zu essen bekommt - ein Satz dem ich zustimmen muss.

Was sagt ihr dazu?
Bitte sagt was ihr denkt, eure Meinung bzw. eure Erfahrungen sind sehr wichtig für mich.

Ganz dicke Umarmung an euch!

SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 28. Januar 2013, 22:07:25
Liebe Simi,

ich denke, mit dem, was Du geschrieben hast, hast Du Dir Deine Antwort schon selber gegeben! Wenn er sich äußern kann, dann mußt/solltest Du ihn auch ernähren, wenn er danach verlangt, ggfs. auchmit Magensonde.

Drücke Dich und finde es toll,wie Du die Situation meisterst.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 28. Januar 2013, 22:19:35
Puhhh, liebe SiMi,

da wird aber eine ganz schwierige Entscheidung von dir verlangt. Für mich stand immer fest: Keine künstliche Ernährung, aber verdursten lasse ich meinen Mann nicht. So haben wir es beide auch in unserer Patientenverfügung verankert.

Mir wurde die Frage nach der künstlichen Ernährung auch gestellt, als mein Mann im Koma lag. Aber in diesem Zustand hatte er ja auch keinen Hunger. Ich lehnte da ab. Er bekam nur Elektrolytlösung per Subkutan-Tropf. Unser Pfleger sagte, dass er damit auch kein Hungergefühl haben würde, obwohl das letztendlich ja nur Wasser sei. Aber so würden wenigstens nicht zuerst die Nieren versagen.

Ich denke auf jeden Fall, dass das schlechte Schlucken durch die wenige - oder fast gar keine - Nahrungsaufnahme kommt und dass die Schleimhäute einfach ausgetrocknet sind und eben weh tun. Und dass sich das mit dem Schlucken wieder normalisiert, wenn dein Mann wieder regelmäßig irgendwelche Nahrung bekommt. Bei meinem Mann ging z. B. Pudding immer. Sämtliche Medikamente habe ich zermörsert und ihm mit einem Löffel Pudding verabreicht. Das ging echt bis zum letzten Tag, obwohl das Trinken dann wegen des Verschluckens kaum noch ging. Aber die Konsistens, die Pudding hatte, konnte mein Mann noch selbst verarbeiten in seinem Mund und den Speisebrei in die richtige Röhre befördern, ohne sich zu verschlucken.

Hast du mit deinem Mann denn mal zu frühren Zeiten über diese Thema gesprochen? Wichtig für mich wäre auf jeden Fall , dass er nicht leidet. Wenn er wirklich Hunger verspürt und nichts zu essen bekommt... das wäre schrecklich.

Man oh man, das sind Entscheidungen. Ich wünsche Dir, dass du für dich, für euch die richtige triffst.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 29. Januar 2013, 04:56:09
Ganz klar. Leiden nein.
Hunger ist Leid, zumal wenn man sich  noch äußern kann.
Was meinen die Ärzte zu den Schluckbeschwerden? Sind sie bleibend oder nur vorübergehend?
Schluckbeschwerden nach der OP kann vom Intubieren kommen. Frag deinen Mann danach. hier helfen leichte Sedierungsmedikamente zum Lutschen, wie Dolodobendan. Geht lutschen nicht, kann der Arzt oder Schwester, Xylocain Pumpspray auf die Rachenschleimhäute sprühen. Das betäubt auch leicht oberflächlich die Haut und lindert. Ich weis aber nicht, ob das dann mit dem Essen klappt.
Fragt einfach nach.
Also bei vorübergehenden Beschwerden würde ich die Sonde legen lassen. Das gibt es auch auf dem Weg durch die Bauchdecke, damit der Rachenraum frei bleibt.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 29. Januar 2013, 11:34:27

Ps. Es gibt auch rezeptfrei Rachenspray " tantum verde" heißt das glaube ich. Ist eine grüne Flüssigkeit die man auch als Pumpspray bekommt. In der APO einfach nachfragen
Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 29. Januar 2013, 12:49:13
Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal wieder vielen Dank für eure Antworten - auch wenn ich mich wiederhole, das hilft so sehr...!

Was die Schluckbeschwerden meines Mannes angeht, so ist das eben das Problem.
Er hatte keine, weder nach OP noch sonstwie, im Gegenteil, er hat ja gefuttert wie ein Scheunendrescher.

Angefangen haben sie erst vor 2 Wochen nachdem er die zwei kleinen Anfälle hatte.
Danach hat er angefangen immer mal wieder zu husten - was ich zuerst gar nicht als Schluckbeschwerden erkannt habe.
Hatte mich gewundert warum er so oft hustet ohne ersichtlichen Grund.
Aber da hat es angefangen auch wenn er da noch problemlos essen konnte.
Wie gesagt, er hat und hatte keine Schmerzen im Hals-Rachen-Bereich und es liegt auch nicht an trockenen Schleimnhäuten, denn erst kamen die Schluckbeschwerden und dann erst die wenige Nahrungsaufnahme, nicht umgekehrt.

Schlucken ist für ihn zu einer bewussten Handlung geworden und das kriegt er eben nicht mehr richtig hin.

Die Ärzte sind sich sicher, dass die Schluckprobleme vom Wachsen des Tumors kommen und denken, dass es vielleicht noch mal besser werden könnte, aber dass es selbst wenn irgendwann definitiv sehr problematisch werden wird.
Und die Frage ist, inwieweit er dann noch wach und "da" ist um Hunger zu haben...

Wenn mein Mann wie Pems Mann im Koma liegen würde, würde ich die künstlicher Ernährung auf jeden Fall ablehnen, da er kein Hungergefühl spüren würde, aber sonst...
Der Hausarzt sagte, wenn er die Sonde hätte und ins Koma fallen würde, könnte ich trotz Sonde die künstliche Ernährung genauso ablehnen bzw. einfach nicht machen, sondern nur so wie ich es für richtig halte, z.B. Flüssigkeit geben etc.

Leider konnte ich vorher mit ihm nicht darüber sprechen weil er zu den Menschen gehört die das im Vorfeld einfach nicht möchten bzw. nicht fertigbringen.
Die Entscheidung liegt also tatsächlich bei mir und die Tendenz geht klar in eine Richtung -
Chucks und fips Worte ("Hunger ist Leid..") haben mich in meinem Bauchgefühl noch bestärkt.

Was für ein be...Situation.
Ich kann nur beten, dass es, wenn es dann dazu kommt, die richtige Entscheidung ist.
Danke euch für eure Unterstützung - und bitte hört nicht auf mit euren Tipps und Gedanken!
Liebe Grüße und eine dicke Umarmung für euch,
SiMi


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 29. Januar 2013, 12:57:50
Liebe SiMi,

vielleicht ist es schon jetzt eine Möglichkeit, dass Du Deinem Mann, wenn Du "Ja" sagst, die Hand drückst. Bei "Nein" streichst Du über die Hand.
Frei nach dem Motto: "Wir verständigen uns auch über unsere eigenen Signale".

Bei meiner Oma habe ich es so versucht, als es um das Thema Magensonde ging. Leider habe ich damit nicht früh genug angefangen. Es klappte also bei uns nicht. Aber das muss ja nichts heißen; ein Versuch ist es wert.

Damals habe ich mich gegen die Magensonde entschieden. Die Situation machte es für mich persönlich leicht, auch wenn ich das Verständnis der bahandelnden Ärztin im Khs nicht auf meiner Seite hatte. Ich bereue es bis heute nicht.
Damit möchte ich Dich in dem bestätigen, was Du für Dich entscheiden würdest.
Oft ist es leider erst in der Situation "leichter", da man dann sieht wie es dem Patienten geht und ob man künstlich verlängert (so war es bei uns) oder ob man Leben unterstützen kann.

Eine wirklich schwere Lage....

Meine Gedanken bleiben bei Euch, meine guten Wünsche auch.

Liebe Grüße,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 29. Januar 2013, 13:07:56
Hallo SiMi,

noch eine Frage/Anmerkung: Hat denn dein Mann Hunger und kann nicht essen? Weil... ich habe schon oft gehört, dass die Menschen kurz vor dem Ende gar keine Nahrung mehr zu sich nehmen, d. h., vorher verringert sich die Nahrungsaufnahme auch schon. Unser Nachbar, der allerdings aus Altersgründen mehr oder weniger im Sterben liegt, hat uns neulich erzählt, dass er kaum noch was essen und trinken kann.

Meiner konnte sich ja nicht mehr äußern, ob er essen wolle oder nicht. Ich hab ihn eben einfach gefüttert. Und Lippen berühren bedeutete wahrscheinlich immer "Mund auf".

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 29. Januar 2013, 14:17:21

Chucks und fips Worte ("Hunger ist Leid..") haben mich in meinem Bauchgefühl noch bestärkt.

Was für ein be...Situation.
Ich kann nur beten, dass es, wenn es dann dazu kommt, die richtige Entscheidung ist.
Danke euch für eure Unterstützung - und bitte hört nicht auf mit euren Tipps und Gedanken!
Liebe Grüße und eine dicke Umarmung für euch,
SiMi

Vorsicht Simi
 Ich seh das sehr eng.mit dem Hunger und Leid. Vielleicht hab ich da nicht unmissverständlich genug geantwortet.
Eigentlich sollte bei diesem wichtigen und vielleicht endgültigen Thema keine Fragen offen bleiben und nichts missverstanden werden können. Missverständnisse sind hier fatal.

Aus meiner Sicht und wie ich es festgelegt habe.
Wenn die Nahrungsaufnahme und Lebensnotwendigen Funktionen, wie Atmung, schwerer Kreislaufbeeinträchtigungen, Verdauung auf natürlichem Wege und aus Sicht der Ärzte KEINE BESSERUNG, in nicht absehbarer Zeit MEHR ERWARTEN lässt, keine Moglichkeit der Therapie mittels Spenderorgan, sowie ich keine Möglichkeit mehr habe meine Bedürfnisse und Wünsche zu äußern, möchte ich die lebensverlängernden Maßnahmen eingestellt wissen. Ich gebe mich dem Schicksal in die Hand und erwarte, dass meine Angehörigen in meinem Sinne handeln. Die Möglichkeit, welche in ganz geringen Maße bestünde, dass ich  mich nicht äußern kann und bei wachen Sinnen verdursten oder verhungern würde, nehme ich  wohl wissentlich in Kauf. Da habe ich leider Pech gehabt. Bin aber guter Dinge, dass mir das nicht passiert.

Den Vorschlag von Pem würde ich mal versuchen zu ergreifen so lang es noch geht. Hol dir Angehörige und Ärzte dazu, welche die Antworten/Reaktionen deines Mannes bezeugen. Ich bin mir sicher, wenn er noch kann, wird er dir die Entscheidung abnehmen.

Wenn du sagst, dass er keinen Schmerzen, sondern zunehmende Lähmungen der vegetativen Funktionen des Hirns hat, da gehört der Schluckimpuls auch dazu, handele bitte schnell mit dieser Nachfrage.

Viel Kraft wünsche ich dir, dass du deine Mann in seinem Sinne beistehst , ohne Reue und der Gewissheit es richtig gemacht zu haben.
Lass Andre reden. Ihr seid Ihr und wie ihr es zusammen händelt geht Keinen was an.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 29. Januar 2013, 20:26:59
Liebe SiMi,

diese Entscheidung, ist die unmenschlichste die uns Angehörigen abverlangt wird.

Mein Mann hatte auch überhaupt nichts besprochen. Eine unserer Töchter ist Krankenschwester und kam in dem Moment, als mein Mann uns zu verstehen gab, dass er nichts mehr trinken möchte, in ganz ganz große Konflikte.

Unser Palliativpflegedienst, unsere Töchter und ich haben dann aber ganz lange darüber gesprochen, welche Möglichkeiten wir haben. Mein Mann hat sich am Ende selbst entschieden und uns mit kleinen unmißverständlichen Gesten gezeigt, was er möchte.

Wir haben das akzeptiert. 

Ich habe ihm alles angedickt gegeben. Damit haben wir das essen und trinken abgedeckt. Wieviel er uns abgenommen hat, hat er selbst entschieden. Wenn er nichts wollte, hat er mir den Becher ganz vorstichtig in meine Hand gelegt und hat meine Hand dann von sich weggeschoben und die Augen geschlossen.

Wir hatten zu keinem Zeitpunkt den Eindruck, dass wir ihn hungern oder dursten lassen. Wir haben uns ohne Worte verstanden und dafür bin ich unendlich dankbar.

Dieser Tumor bringt so viel Traurigkeit, Tränen, bangen und hoffen in eine Familie. Wir werden da alle so reigeschleudert und müssen diesen ganzen Schmerz aushalten.

LG und ganz ganz viel Kraft Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 30. Januar 2013, 09:18:42
Guten Morgen ihr Lieben,

nach einer weiteren schlaflosen Nacht mit tausend Gedanken und Ängsten bin ich noch immer nicht wirklich weiter...und das macht mich bald völlig verrückt!
So eine miese Situation!!
Wenn mein Mann - wie das bei Hase der Fall - war eindeutig nicht mehr essen oder trinken wollte, könnte ich das akzeptieren, denn das ist sein Recht zu entscheiden.
Aber so ist es ja nicht, im Gegenteil. Pems Frage ist leicht zu beantworten: Ja er hat Hunger und kann das auch noch deutlich sagen!
Zwar isst er nicht mehr viel, aber seine Aussage ist deutlich, mit Worten: Er hat Hunger.
Gestern habe ich ihm dann vorsichtig ein weiches Brot mit Belag und einige Schlucke zu trinken gegeben und das hat auch bis auf einige Huster einigermaßen funktioniert.
Doch dann wollte er mehr und es ging einfach nicht mehr, weil er nur noch gehustet hat und immer weniger schlucken konnte.
Ich musste dann aufhören obwohl er noch weiteressen wollte.
Man muss ihm auch bei jedem Bissen sagen dass er schlucken soll und man merkt, dass es ihn anstrengt und es irgendwann nicht mehr funktioniert.
Und das wird laut Ärzten in absehbarer Zeit noch schlechter werden.

Das ist genau die unwahrscheinliche Situation die Fips beschreibt und die er dann für sich in Kauf nimmt - aber wie kann ich das für meinen Mann entscheiden??
So wie ich ihn kenne, würde ich sofort sagen, dass er ganz bestimmt nicht hungern will - aber ist das noch so?

Was die Kommunikation angeht, so kann er durchaus noch reden, aber er ist eben gedanklich nicht mehr klar, d.h. ich kann ihm die Situation und das Thema Magensonde gar nicht erklären da er es nicht mehr verstehen kann.

Die Ärzte sagen er befinde sich von seinem Zustand her noch nicht im unmittelbaren Sterbeprozess - was ich auch so sehe meinem Gefühl nach - er hat sich in gewisser Hinsicht die letzten Tage auch deutlich erholt und von daher auch wäre über eine Sonde aus genannten Gründen ernsthaft nachzudenken.
Vor allem auch für die Pflege zu Hause bezüglich Medikamentengabe und auch Flüssigkeitszufuhr.
Und alles unter der Premisse dass ich die Sonde auch für Nahrungsaufnahme benutzen kann aber nicht muss.
Ich muss aber hinzufügen, dass die Ärzte mich in keiner Hinsicht unter Druck setzen, im Gegenteil, sie lassen mir Zeit und sagen klar, dass es meine Entscheidung ist.

Fühle mich so hilf- und ratlos...

Und der Gedanke, dass der ständige Husten nicht vom Infekt kommt, sondern eine Folge der Schluckprobleme ist macht mich so traurig...
Für den Rest seines Lebens ständig husten zu müssen ist doch kein Zustand....Er hat schon ein Morphinpflaster um zu dämpfen, aber trotzdem hustet er oft auch nachts.

Traurige Grüße
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 30. Januar 2013, 10:21:44
Liebe SiMi,

das ist wirklich eine sehr schwierige Situation, in der Du dich da befindest. Nichts desto trotz sollte die oberste Prämisse ja sein, dass der Kranke nicht leiden muss. Meines Erachtens wäre es ein Leiden, Hunger zu haben, aber nicht essen zu können.... In dem Fall deines Mannes würde ich daher wahrscheinlich auch eher zu einer Magensonde tendieren. Primär nicht, um das Leben zu verlängern, sondern, um das Leiden zu verringern.

Bei meinem Dad fiel uns auch irgendwann auf, dass er sich oft während der Nahrungsaufnahme, aber auch unabhängig davon verschluckte. Leider wurde diese Symptomatik zum Schluß nochmal schlimmer, so dass er die letzten zwei Tage vor seinem Tod auch nicht mehr trinken konnte. Glücklicherweise klagte er nie über Hunger, denn dieser ließ dann irgendwann nach. Ich kann so gut nachvollziehen, wie schwer es ist, den Zerfall eines lieben Menschens hilflos mitansehen zu müssen. Auch heute -fünf Wochen nach dem Tod meines Vaters- werde ich in meinen Träumen vor allem immer wieder mit diesem Hilflosigkeitsgefühl konfrontiert.

Ich schicke Dir ganz viel Kraft!

Liebe Grüße

Britta

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 01. Februar 2013, 09:43:13
Hallo ihr lieben!

Hab mal eine  Frage muss man beim zweitmeinung einhollen das ihrgendwo melden?
Oder kann ich eine andere klinik einfach so anschreiben?
Wie funktioniert das muss man da anrufen oder e-mail schreiben.
Fotos habe ich alle danke schon mal für die andworten.
Aber ich ich muss jetzt in die gänge kommen

Lg bianca
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 01. Februar 2013, 10:59:48
Hallo Polomausy

In der Regel knüpfen die Patienten selbst per Telefon, Mail oder Brief kontakt mit dem Zweitmeinungsgeber.
Bei einigen ist der Dienst im gewissen Graden kostenlos. Manche wollen eine Überweisung des Hausarztes. Das muss man jeweils erfragen.
Zweitmeinungen tragen die Krankenkassen, wenn die Klinik oder Arzt Kassenzulassung hat.
Bei tiefgreifenden OPs, wie hier Kopf-OP sind auch 3. und 4-Meinungen erlaubt. Aber mehr als 3 Meinungen zu Kasseninanspruchnahme solltens eigentlich nicht sein, um einen entsprechenden Opreateur zu finden. Dann wird wird die Kasse schon mal teilweise berechtigt hufen, oder zur Mäßigung raten. Vielel Köche verderben auch den Brei. Wenn du FMeinungen einholst hast du 67 Stellungnahmen. Dawirrd man nur verwirrter und verliert den Überblick.
Klinik Arzt und Therapie vom Bauchgefühl her gut. Fertig. Annehmen und abei bleiben ist meist am sinnvollsten. Manche Krankenkassen bieten auch einen  Zweitmeinungsservice an. Hier wird auf die jeweilige Erkrankung die optimalste Klinik und Therape für den Patienten gesucht. Die Nachforchungsmitarbeiter der Kassen sind keine normalen Sachbearbeiter, sondern studierte Fach-Mediziner, welche bei den Kassen extra dafür eingestellt wurden.
Den Kassen liegt ja daran, dass der Patient möglichst schnell wieder arbeitsfähig wird, deshalb gehe ich schon davon aus, dass die  ermittelte  Therapie und Klinik schon gut ausgesucht wurde.
Man kann die ja erst mal machen lassen und dann entscheiden. Zur Annahme dieses Vorschlages ist man nicht gezwungen (freie Arztwahl). Meist machen die Kassen dann auch schon Tremine für den Patienten aus, was dann weit schneller geht, als wenn man selbst den Termin einholen würde.
Ein besonderes Bonbon hat man auch noch dabei.
 Ist der Arzt oder Klinik weiter weg, müsste die Kasse auch die höheren Fahrtkosten übernehmen. Normalerweise wird nur gezahlt bis zum nächstgelegenen Arzt oder Klinik. Wenn aber die Kasse einem Patienten aus Hamburg rät nach Müchen zur Behandlung zu gehen, wird sie Kosten wohl übernehmen müssen. ;)

Wie die Zusendung der Patientendaten abläuft, oder man persönlich vorstellig werden muss, lässt die angefragte Klinik, oder Arzt, dem Patienten mitteilen.

Lies mal noch hier, wenn noch nicht geschehen:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html
Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 01. Februar 2013, 15:23:13
Hallo Simi,
wenn ich Deinen letzten Post lese, bin ich heilfroh, dass uns diese Entscheidung erspart geblieben ist. Herrjeh, ich wüsste auch nicht, was zu tun ist. Ganz, ganz schwierige Situation. Konntest Du schon eine Entscheidung treffen?
Wie geht es Deinem Mann derzeit?

Bin in Gedanken sehr oft bei Dir und wünsche Dir von Herzen weiterhin viel Kraft.

Astrid
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 02. Februar 2013, 11:35:12
Hallo Simi,

du hast es nicht leicht im Moment und in gewisser Weise steht mir eigentlich dasselbe Problem bevor. Auch mein Mann redet eigentlich so gut wie gar nichts mehr mit mir und wenn er nichts essen will, weiß ich oft gar nicht, wie ich das erkennen soll. Beim Trinken hatten wir diesen Husten auch schon. Kam vom Schleim, den er schwächebedingt nicht mehr abhusten kann.
Auch bei uns sagen die Palliativmediziner nicht konkretes. Mein Mann hatte ja vor ca. 14 Tagen drei heftige Anfälle hintereinander und wir dachten, er wacht daraus nicht mehr auf. Aber das Gegenteil war der Fall. Wie bei dir auch, erholt er sich von Tag zu Tag mehr und man wird als Angehöriger wieder auf diese Achterbahnfahrt der Gefühle gesetzt. Weil man ja weiß, dass es nur noch Wochen sind und man auf der anderen Seite alles richtig machen will. Mein Mann  schläft zwar jetzt fast wirklich nur noch, aber er ist ansprechbar und mit den Ärzten und Pflegern redet er sogar ganz normale Sätze. Nur mit mir nicht. Er schaut nur und manchmal schließt er sogar beim Essen und Trinken die Augen und reagiert nicht auf meine Fragen, obwohl er mich hört. Das ist so schlimm, weil man ja nicht weiß, was los ist. Da kann ich dich so gut verstehen.
Du musst das leider selbst entscheiden, wird mir genauso gehen. Mein Mann hat auch nichts geregelt, weil er immer der Meinung war, er werde wieder gesund. Aber denke auch an Dich und was du durchmachst, wenn du das Leiden von ihm verlängerst. Mir hat der Arzt damals nach den Anfällen gesagt, es wäre besser für alle, wenn mein Mann einfach in diesem Zustand hinübergehen könnte. Ansonsten "fahren Sie halt wieder eine gewisse zeit Achterbahn" - so seine Worte. Das Aushalten und die Unsicherheit, was zu tun ist, sind wirklich das Härteste. Bei uns haben sich alle Freunde schon von ihm verabschiedet, aber letztlich entscheidet er, wann er gehen wird. Ich habe das schmerzlich begriffen in den letzten Tagen.
Frag dich mal, ob du ihn loslassen könntest im Ernstfall? Wenn du das kannst, würde ich ihm die Magensonde ersparen. Unser Arzt meinte, dass die Patienten kein Durstgefühl verspüren in diesem Zustand und das Bild des "Verdurstens" nur bei uns im Kopf existieren würde. Aber auch ich habe damals wie du sofort ablehnend darauf reagiert. Mittlerweile weiß ich nicht, ob ich sein Leiden wirklich mit aller Konsequenz verlängern würde und ob er das wollte.
Ach Simi, was sollen wir dir raten, hör auf dein Herz und deinen Bauch, ist manchmal gar nicht so schlecht, aber pass gut auf dich auf !!!
Lg Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 02. Februar 2013, 14:13:01
Hallo Ihr Lieben,

ach SiSi, beim Lesen deiner Worte glaub ich manchmal ich hätte das selbst geschrieben..!
Besonders das "nicht-reden" mit mir wenn er bei anderen dann doch zeigt, dass er noch reden kann.
Und man weiß nicht was los ist oder warum das so ist und fragt sich ob es an einem selbst liegt, ob man irgendetwas falsch macht oder ob es ihm sogar lieber wäre wenn ich gar nicht da wäre...

Ich habe mir immer geschworen, dass ich loslassen werde wenn er gehen möchte und seit es ihm so furchtbar schlecht ging und er so kämpfen musste, weiß ich auch, dass ich es tatsächlich kann.
Sehr wichtig für mich, doch in seiner Situation war es nicht hilfreich, da er salopp gesagt nicht gehen wollte, sondern Hunger hatte und essen wollte.

Nach vielen Gedanken und schlaflosen Stunden hatte ich den Entschluss gefasst die Sonde legen zu lassen, eben aus o.g., Grund, denn Hunger haben und nichts bekommen wegen Schluckproblemen ist für mich Leiden.
Und dann kam es wieder ganz anders...
Gestern kam der Arzt auf mich zu und sagte, dass das mit dem Schlucken wieder so gut klappt, dass die Magensonde erstmal ad acta gelegt werden könnte.
Er kann essen und trinken, zwar vorsichtiger und langsamer als vorher, aber es klappt.
Und dann stehst du da, völlig perplex einerseits und ungläubig froh andererseits und fragts dich, wie das jetzt auf einmal doch möglich war.
Waren die Schluckbeschwerden doch "nur" weil er von dem Infekt so geschwächt war? Oder was sonst?
Da ich darauf keine Antwort bekomme, versuche ich die Frage nach dem Grund (entgegen meines Charakters) einfach zur Seite zu schieben.

Ich weiß auch, dass das Problem in absehbarer Zeit wieder auftauchen wird, aber dann trifft es mich zumindest nicht mehr gänzlich unvorbereitet und viele Gedankengänge sind schon durchgemacht...

Die Medikation ist jetzt auf Saft umgestellt und da sehe ich ein neues Problemchen auf mich zukommen:
Das Antiepileptikum schmeckt scheußlich und mein Mann wehrt sich deshalb gegen die Einnahme.
Im Krankenhaus hält er sich ja grundsätzlich mehr zurück, zu Hause wird das mit Sicherheit noch deutlich schwieriger werden!
Wenn er nicht will, dann will er nicht und dann sind ihm die Konsequenzen auch völlig egal.
Ich werde das gleich mal bei den Schwestern ansprechen, ob die eine Idee haben.
Wie ist es bei euch? Kennt ihr das?

Wenn alles so bleibt darf er Montag nach Hause und darüber bin ich so froh!!

Hab allerdings auch ein bisschen Angst, weil ja doch jetzt alles aufgrund seines doch sehr verschlechterten Allgemeinzustandes anders ist.
Kein Rollstuhl mehr, nur noch liegen; kein Toilettengang mehr möglich; kein Gespräch mehr...
Die ganze Zeit war er tagsüber im Rollstuhl und ist dann abends mit dem Treppenlift runter in sein Zimmer ins Bett.
Das geht jetzt nicht mehr, werde deshalb das Bett ins Wohnzimmer holen, damit er was mitkriegt und nicht den ganzen Tag alleine unten liegt.
Leider ist das Wohnzimmer auch mein Schlafplatz, da unser Schlafzimmer von unser 24h-Hilfe belegt ist.
Mach mir jetzt ein bisschen Sorgen, dass ich mit Fernseher oder allein meiner (nicht schlafenden) Anwesenheit seine Ruhe störe, weiß allerdings nicht wie das anders zu lösen wäre, denn in seinem bisherigen Zimmer ist keine Schlafmöglichkeit für mich...
An Herausforderungen wächst man ja heißt es - wenn das so stimmt, sind wir alle 5 Meter groß, oder?!!

Aber auch das werden wir irgendwie hinkriegen.
Hauptsache er muss nicht mehr so kämpfen und leiden!!!

So, jetzt muss ich mal los ins KH - danke euch mal wieder fürs Zuhören und eure liebe Anteilnahme!!
Fühlt euch feste gedrückt, alles Liebe,
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 03. Februar 2013, 00:42:31
spätes Update...

wie hat SiSi gesagt: "Achterbahn der Gefühle" - so wahr...

Komme heute ins KH und der nächste Schock:
Mein Mann ist plötzlich nahezu katatonisch.
Wach, jedoch starrer auf einen Punkt fixierter Blick, kaum Reaktion, mittendrin Worte/Laute als ob er im Wachzustand fantasiert, dazwischen oft plötzliches "Augen aufreißen" als hätte er etwas Erschreckendes gesehen - ganz, ganz seltsam.
Und dazu plötzlich Blut im Urin.
Nur Essen und Trinken ging.

Schon steh ichwieder völlig perplex da, frage mich was passiert ist und niemand kann mir antworten.

Früher habe ich die Achterbahn immer geliebt...

Wünsche euch allen trotzdem einen schönen erholsamen Sonntag.

Traurige aber liebe Grüße,

SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 03. Februar 2013, 15:31:01
Hallo liebe Simi,

zu dem Zustand deines Mannes kann ich mir nur denken, dass er vielleicht fokale Anfälle hatte, die diesen Zustand ausgelöst haben? Das wissen die Ärzte sicher besser...
Wenn du ihn zu Hause hast, würde ich dir abraten, ihn ins Wohnzimmer zu legen. Aus Erfahrung kann ich sagen, dass mein Mann sehr geräuschempflindlich geworden ist in der letzten Zeit. Er ist froh, dass er oben in seinem Zimmer liegen kann und einfach auch mal ganz alleine bei sich sein kann. Dort können wir auch bei ihm sein, wenn wir und wenn er das wollen. Es ist genug Platz dort. Vor allem denk aber auch an Dich, wenn du die ganze Nacht neben ihm liegst, tust du kein Auge mehr zu. ich wollte auch erst oben bei ihm im Zimmer schlafen, aber alle haben mir davon dringend abgeraten. Du brauchst für die nächste zeit viel viel Kraft, die du dir über den Schlaf wieder reinholen musst. ich würde eher die 24-h-Kraft woanders schlafen lassen und sie ggf. anrufen, wenn du in der Nacht Hilfe brauchst.
Aber auch hier werden sich die Nächte dann entspannen, wenn dein Mann nicht mehr auf den Toilettenstuhl gehen kann. Du hast dann ein problem nachts weniger, wenn er Windeln trägt. Mein Mann bekommt jetzt abends von mir eine Tavor und dann schläft er friedlich bis morgens um 10 Uhr durch.
Das haben die Palliativmediziner so entschieden und wir fahren damit gut. Er wird dann um 11 Uhr vom Pfleger frisch gemacht, rasiert, gewaschen und alles andere. Vorher frühstücke ich mit ihm und  abends kommt wieder der Pfleger für die Nacht.
Als mein Mann Schluckbeschwerden nach seinen Epianfällen hatte, haben die Ärzte das Keppra intravenös über einen Zugang gegeben, vielleicht wäre das auch für euch die Alternative zum Saft? Saft wollte mein Mann auch nicht. Die sonstigen Medis habe ich über einen subkutanen Zugang im Oberarm gegeben. Den hat er jetzt immer noch für einen Epi-notfal.
Ich bin für den Ernstfall gut ausgestattet und die Anwendung hat man mir gezeigt. Wir kommen eigentlich ganz gut ohne zusätzliche Hilfe aus, allerdings bin ich auch krankgeschrieben und wir haben eine supergute Palliativ-Unterstützung hier.
Hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen. Meinem Mann geht soweit ganz "gut", wenn man das so sagen kann. Er ist manchmal bisschen verwirrt, ansonsten schläft er halt nur.
Drück dich mal - du schaffst das sicher !!!!
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 03. Februar 2013, 16:44:37
@simi und @sisi

Ich wünsche euch ganz ganz viel Kraft und noch ein paar gute Momente mit euren Männern.

Wenn ich eure Zeilen lese dann finde ich unseren Verlauf zum teil wieder........macht das Beste (sofern man das beste sagen kann) aus der Zeit die euch bleibt.

@simi......auch wenn es vielleicht nicht richtig ist das zu schreiben und es keiner lesen mag....es kann bei deinem Mann auch anders sein aber in der letzten Nacht meines Mannes war der Zustand sehr ähnlich wie bei deinem Mann. Das Augen aufreissen und Laute geben war mir wie ein Kampf gegen Leute die nur er sehen konnte.....irgendwann schlief er endlich.......

Man weiß nicht was man schreiben soll.....viel Kraft und liebe Menschen die für euch da sind und sich kümmern.......

Fühlt euch gedrückt und umarmt.....
Traurige grüße
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 03. Februar 2013, 22:00:19
Liebe Paujo,

vielen Dank, dass du immer noch hier im Forum bei uns bleibst und uns tröstest ....

Das tut so gut und das wollte ich dir einfach mal sagen ....

Lg
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 03. Februar 2013, 22:11:14
Danke.....
Ohne euch gehts eben schlecht.....zu lange war glio mein Begleiter und hat unser aller Leben geprägt und verstehen können nur wir alle einander.....

Alles Liebe
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 06. Februar 2013, 00:47:25
Da möchte ich mich SiSi doch gleich mal anschließen!
An Paujo, Pem, Hase und alle die den Weg vor uns gehen mussten und trotz allem immer noch die Kraft haben usn zu trösten und zu helfen - ein ganz ganz dickes Dankeschön dafür!!!

Update bei mir:
Meinem Mann geht es eigentlich unverändert, der starre Blick ist ab und zu da, dann wieder nicht.
Heute hat er einen Port gelegt bekommen und darf morgen nach Hause.

Ich habe entgegen aller Aussagen der hiesigen Sozialstationen, Sozialdiensteetc.  ("gibt es hier bei uns in der Gegend leider nicht." - und gibt es DOCH!!) eine ambulante Palliaitvversorgung mit Palliativmediziner, -pflege und -beratung, 24h-Notruf - das ganze Programm also - aufgetrieben und kämpfe gerade mit der Bürokratie, weil hier auf dem Land selbst die Palliativstation (!!) des KH keine Ahnung davon hat...manchmal einfach zum in-die-Luft-gehen!!
Zum Glück ist die Koordinatorin der Palliativversorgung super nett und hilfsbereit.
Das KH hat nämlich leider kein Verordnungsformular. Immerhin haben sie jetzt aufgrund meines Nichtlockerlassens gemerkt, dass sie es tatsächlich verschreiben können...
Morgen hole ich dann hoffentlich das ausgefüllte Formular ab um es dann höchstpersönlich in die Post zu geben.
Bei manchen Sachen traue ich mir lieber selbst...

Der Port wurde übrigens auch von der Palliativversorgung (und von unserem sehr engagierten Hausarzt) empfohlen.
Im KH ging es wie ihr ja wisst immer nur um die Magensonde. Verstehe ich auch nicht warum, aber gut.
Unglaublich, dass man sich alle wichtigen Infos immer selbst irgendwoher holen muss.
Was machen denn die älteren Angehörigen die das einfach nicht können?? Schlimm.

Dann geht's bei uns also morgen auf ins neue Abenteuer.
Freu mich und schieb das bisschen Angst vor der neuen Situation ins Eck wo sie hingehört - sage mir, dass es schon so viele neue Situationen gab die wir gemeistert haben, dann schaffen wir die auch.

Und jetzt wird's Zeit für ein Schläfchen, sofern es sich einstellen will...versuchen werd ich's auf jeden Fall.

Glg an euch alle, fühlt euch gedrückt!
Lg
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 06. Februar 2013, 08:15:58
Liebe Simi,
Liebe Sisi,

toll wie Ihr alles inc. der Nebenbaustellen (Anträge, Versicherungen...) schafft.
Ich möchte Euch  noch viele schöne Momente wünschen. Es  ist so verdammt schwer, es in Worte zu fassen und mir fällt nichts weiter ein als Euch virituelle Kraftpakete  und Umarmungen zuzusenden.

Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 06. Februar 2013, 22:07:22
Halloihr Lieben,

muss mich heute mal ausheulen bei euch ... Hab irgendwie heute keinen so guten Tag, obwohl ich gestern noch ganz stabil war, aber nicht jeder Tag ist gleich. Mein Mann spricht nichts mehr,  er macht die Augen nicht mehr auf und heute morgen habe ich fast bei Frühstück geben die Nerven verloren. Er sagt nicht, ob er was will, macht den Mund nicht auf und alles landet auf der Bettdecke. Das hatte ich heute 3 x am Morgen und ich war so am Verzweifeln, dass ich kurz überlegt hatte, ob ich das Frühstückgeben an den Pflegedienst weiterreiche. Aber das geht dann nur 2 Minuten und alles ist bei mir vergessen. Es sind ja nur noch diese kleinen Dinge, wie zusammen Essen bzw. Füttern, die mir mit ihm bleiben. Das schaffe ich irgendwie auch noch, weil es mir sehr wichtig ist.
Heute abend bin ich irgendwie an unsren Fotos hängengeblieben und hab alle Bilder auf denen er oder wir drauf sind, in einem Ordner zusammengesammelt. Daraus soll mal ein Fotobuch mit den schönsten Bildern werden. Doch je mehr ich mich darin vertieft habe, umso schmerzhafter wurde es. Am Ende habe ich geheult wie ein Schloßhund und konnte zum ersten Mal bildlich vor mir sehen, dass wir nie mehr zusammen dorthin fahren werden, wo uns die Fotos zeigen, dass mein Mann niemals mehr eine Motorradtour machen wird. Und ich habe den drohenden Verlust wie einen Verlust an mir selbst schmerzlich gespürt. Es ist vielleicht noch zu früh, aber ich hatte das Bedürfnis und es hat trotz der Tränen auch bisschen getröstet, dort gewesen zu sein, am Ende der Welt mit ihm, das nimmt mir niemand mehr weg.

Jetzt hat er heute abend auch noch leichtes Fieber bekommen und ich weiß nicht, wie die Nacht wird.Es waren um 19 Uhr zwar nur 37,8, aber es kann ja in der Nacht noch massiv steigen. Wisst ihr irgendwas über Fieberschübe, kommt das vom Tumorwachstum? Der Pfleger meinte, es sei so, wenn der Tumor die Wäremregulationszentren im Gehirn stört. Ich bin ein wenig ratlos, ob ich jetzt jede Stunde nach ihm schauen soll, oder wie gefährlich das ist.

Ach Mann, es ist irgendwie jeden Tag was neues und man kann nicht mal durchatmen...
Aber jetzt bin ich mal meine Traurigkeit ein bisschen losgeworden, weil ich weiß, dass ihr da draußen auch sitzt und euch auch Gedanken um eure Liebsten macht...und viell. auch nicht schlafen könnt weil ihr unsicher seid.

Gut, dass es euch gibt .... erstmal traurige Grüße und morgen ist ein neuer Tag.
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 06. Februar 2013, 22:18:02
Oh meine liebe Sissi,

ich bin so traurig, wenn ich Deine Zeilen lese und würde Dir so gerne hlefen. Sag mit, wenn ich etwas für Dich tun kann.

Traurige Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 06. Februar 2013, 22:30:41
Hi Sisi, ja, das Fieber hatte mein Mann auch. Die Neurologin erklärte das wie euer Pfleger. Laienhaft könnte man auch  sagen: Es kämpft Gut gegen Böse im Körper. Ich habe trotzdem immer gezweifelt: Infekt oder Steuervorgänge....

Ich habe ihm immer Paracetamol-Zäpfchen verabreicht. Und für Flüssigkeit hatte der Subkutantropf gesorgt. Mehr kann man nicht tun. Die Cortison-Infusionen haben meinen Mann noch 2 Mal für ein paar Tage aus diesem Zustand geholt. Weiß ja nicht, ob du das willst.

Ja.... füttern ist eine Geduldsprobe.... aber das schaffst du! Ja, dies und die Körperpflege, sind noch die einzig wirklichen Kontaktmöglichkeiten. Ich bin sicher, dein Mann spürt, was du für ihn tust.

Bleib tapfer und LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 06. Februar 2013, 22:34:39
Liebe SiSi,

ich verstehe so gut, was Du gerade durchmachst! Ich versuche mich auch immer an den schönen Erinnerungen festzuhalten. Aber das gelingt mir nicht sonderlich gut. Ich habe neben meinem Bett ein Foto von meinen Eltern stehen und bin jeden Abend erneut fassungslos, dass ich sie nicht mehr bei mir habe. Es tut einfach nur weh. . .
Was das Fieber betrifft, so wurde mir mal gesagt, dass es ein "Tumorzerfallsfieber" gibt, das wohl anzeigt, dass der Tumor wächst. Man erzählte mir das allerdings im Rahmen des metastasierten Gebärmutter-Ca s bei meiner Ma. Keine Ahnung, ob es das bei Hirntumoren auch gibt.

Ich wünsche Dir trotz allem eine ruhige Nacht!

Ganz liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 06. Februar 2013, 22:44:53
Liebe Carola, liebe Pem, liebe Britta

wie schön, dass ihr mir nochmal ein bisschen beisteht heute abend...

Ich glaube, durch diese letzte Phase des Abschiednehmens muss man ganz alleine durch. Gestern dachte ich noch, ich bin ganz stark und hab alles im Griff und heute dann das Gegenteil, ausgelöst durch Fotos. Ich glaube so geht es denen, die ihre lieben schon verloren haben und die es noch nicht schaffen, alle persönlichen Dinge wegzugeben.
Kann ich mir im Moment auch überhaupt nicht vorstellen.

@pem: Danke für die Info, ich dachte mir das mit dem Wachstum schon.
War eben nochmal bei ihm, er schnarcht friedlich und ist relativ kühl, denke das Fieber ist schon runtergegangen.

Es ist gut, wenn ich mcih einfach mal ausheulen kann bei euch, das ist ds Beste was ihr für mich jetzt tun könnt. Ihr seid selbst so stark Tag für Tag ...

LG zurück an alle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 07. Februar 2013, 07:21:25
Hallo Britta

Es ist mir bis jetzt noch kein Fall bekannt, bei dem ein Hirntumor in den Körper gestreut hat. Ganz ausschließen will ich es aber nicht. Die Wahrscheinlichkeit ist aber sehr gering.

Eher streuen andere Krebsarten im Körper ins Gehirn. Lungenkrebsarten sind da z.B. sehr agressiv.

Hirntumore steuen nicht im üblichen Sinne im ganzen Körper und Organe.
Metastasen von HT ,wenn überhaupt, bilden sich nur am Gehirn und Rückenmark.
Das hat einen einfachen Grund.
Hirntumore können, da sie aus Gehirn- und Hirnhaut-Gewebe bestehen nur in Bereichen auftreten, welche ebenfalls aus diesen Zellen bestehen.
Innere Organe wie Leber oder Lunge haben andre Zellstrukturen. Auch hat die Blut-Hirnschranke eine Art Filterwirkung welche das Gehirn und zentrales Nervensystem eigentlich  gegen von aussen eindringende Schadstoffe/zellen schützten soll. Die BHS hat auch eine begrenzte Wirkung in der entgegengesetzten Richtung, vom Hirn zum Körper hin.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 07. Februar 2013, 13:12:36
Hallo Fips2,

meine Unsicherheit bezog sich nicht darauf, ob Hirntumore Metastasen bilden können, sondern, ob bei Hirntumoren auch ein sogenanntes Tumorzerfallsfieber auftreten kann, da davon nur im Rahmen der Krebserkrankung meiner Mutter ärztlicherseits die Rede war, und sie litt ja nicht unter einem Hirntumor sondern an einem metastasierten Gebärmutter-Ca.

Liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 07. Februar 2013, 13:52:43
Hallo Britta
Das nach einer Bestrahlung eines HT Fieber auftreten kann, ist von meinem Laienverständnis her durchaus möglich und nachvollziehbar.
Bitte nicht steinigen, wenns medizinisch nicht genau so läuft.  :o :D

Der Tumor stirbt ab und der Körper antwortet mit Fieber auf das tote Gewebe. Das Tumorgewebe verkapselt dann oder es wird, im Idealfalle, abgebaut. Dies bewerkstelligen Fresszellen welche parallel dazu auch noch Fieberschübe erzeugen.

Ob man dieses Fieber nun unterdrückt, oder gewähren lässt, würde ich unbedingt mit Strahlenarzt und Onkologen besprechen. Die Unterdrückung des Fiebers könnte, bis zu gewissen Grenzen, durchaus nicht unerwünscht sein. Hier Paracetamol, oder andre fiebersenkende Wirkstoffe zu verabreichen könnte contraproduktiv sein. Man bremst ja eine gewollte Körperreaktion mutwillig ab. Zumindest wäre ich bei Temperatur bis 39 Grad noch zurückhaltend mit der Bekämpfung. So weit ich weis, zählt man Temperaturen bis 38,5 Grad noch zu der nicht behandlungswürdigen erhöhten Körpertemperatur.

Ganz passt es nicht.
Aber denke doch einfach mal an ganz normale Fieberauftreten bei Erkältungen. Dieses Fieber ist der natürliche Bekämpfer der Krankheitszellen, welche durch Überwärme die Schadzellen und Viren zerstören.
Eine Chemo verfolgt den selben Gedanken. Man erhofft sich bei der gezielten Vergiftung des Körpers, dass die Krebszellen weniger widerstandsfähig gegen die Vergiftung sind als die gesunden Zellen des Organismus.
Hieraus kann man auch die logische Konsequens ableiten, warum ein Tumor erst auf die Chemo ansprach und beim Rezidiv nur schlecht, oder gar nicht mehr.
Die Rezidivzellen sind die Rest-Zellen welche resistent gegen die Chemo waren, oder so mutiert sind, dass ihnen das Chemomedikament nichts anhaben kann.
Hier muss dann ein andrer Wirkstoff versucht werden, ob die Zellen darauf ansprechen.

Es läuft hier genau so wie beim Antibiotika.
Deshalb ist es wichtig, dass man eine Zeit die Medikamente weiter nimmt, obwohl keine Erkrankung mehr sichtbar ist, weil ja doch noch Restzellen vorhanden sein könnten.
Auch ist dann nachvollziehbar, wenn die Onkologen nicht sofort alles Pulver versicheßen und alle Krebsmdikamente gleichzeitig, sondern primär Monotherapien einsetzen.
Zumal bei Kombimedikationen die körperliche Belastung viel höher wäre.

IgB Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 07. Februar 2013, 13:54:50
liebe Sisi, liebe Simi
und alle anderen Lieben,

ich kann so gut verstehen, wie es euch geht.
Durch das Abschiednehmen müssen wir wirklich alleine durch. Und es ist ein Auf und Ab, jede gute Minute ist kostbar und in den anderen wünscht man sich ein gnädiges Ende manchmal.
Und jetzt  ist es auch noch so ein Gefühlswust: Erleichterung in den ersten Tagen (für ihn), nun gibt es zwei Erinnerungsbilder, der Kranke und der Gesunde in den Jahren davor. Und dann ist das Abschiednehmen noch ganz anders, ohne den Partner in guten und schlechten Tagen.
fast alle Kraftreserven sind aufgebraucht und ich hoffe, daß die Kräfte und der Beistand der Freunde noch anhält. Dass sie sich melden, auch wenn wir uns einigeln und alle Kontakte auf ein Minimum begrenzen. Geht nicht anders.

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 07. Februar 2013, 22:39:14
Hallöchen zusammen,

muss mich auch mal wieder zu Wort melden.
In den letzten Wochen hat sich einiges getan. Nicht so sehr am Zustand meines Vaters, aber am Außenrum.

Wir hatten uns um einen Platz in einer Tagesklinik hier vor Ort bemüht. Letzten Freitag sollte er eigentlich abgeholt werden und dort hingebracht werden... Leider stellte sich heraus, dass es keine Möglichkeit gibt, ihn in seinem Zustand dort hin zu bringen. Sie wollten ihn mit einem normalen PKW holen. Das wird immer weniger möglich, da er mitlerweile so gut wie gar nicht mehr durch eigene Kraft helfen kann. Dazu kommt, dass er sehr zugelegt hat. Was per se erst mal eigentlich gar nicht schlimm ist... aber für Hebe"arbeiten" nicht gerade ohne. Und andre Mittel hat man dort nicht.
Mitlerweile möchte meine Mutter das auch nicht mehr. Unsere Hausärztin hat ihr gesagt, dass dort wohl überwiegend alte Leute betreut werden. Wobei das für mich theoretisch keinen großen Unterschied macht.

Jetzt kommt auch noch eine Gürtelrose dazu... Die hat er ungefähr seit Montag.
Vermutlich hat sich meine kleine Tochter schon angesteckt und wird in nächster Zeit mit Windpocken auffahren. Was ich an sich erst mal nicht schlimm finde, aber sowas hätte nicht auch noch sein müssen. Speziell jetzt für meinen Paps.

Mein Papa sagte die ganze Zeit immer wieder "das wird schon wieder". Ich hatte schon die ganze Zeit die Vermutung, dass er das nur uns zu Liebe sagt. Heute morgen hat meine Mutter ihm wohl sehr sanft aber eindringlich gesagt, dass er nicht mehr gesund wird und da meinte er, dass er da wisse.
Er wird immer wortkarger und ich habe das Gefühl, dass er uns zeitweise nicht mehr wahrnimmt. Ich will ihn in diesem Zustand auch nicht stören. Seine Schultern müssen schon genug Last ertragen. Meiner Mutter fällt das viele Alleinsein aber oft schwer. Kann ich nachvollzliehen, wenn man den ganzen Tag bei einem totkranken Menschen sitzt und nicht richtig kommunizieren kann.

Ach Mensch...
Ich drück euch alle.

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 07. Februar 2013, 22:39:34
Hallo SiSi,

du sprichst mir so sehr aus dem Herzen, dass mir fast die Worte fehlen...Fühl dich ganz fest gedrückt!
Ich muss im Moment alle Erinnerungen, Fotos, etc. bewusst ausblenden und nicht zulassen, denn nur so schaffe ich es weiter zu machen.
Ich habe mir quasi selbst gesagt, dass die Zeit für Erinnerungen noch kommen witd und dass jetzt die Zeit ist mich um ihn zu kümmern und ihn bewusst zu erleben in der Zeit die uns noch bleibt.
Das funktioniert für mich auch gut, aber natürlich rutsche ich auch ohne die Reise zurück oft genug ab - einfach wenn ich da sitze und ihn betrachte wenn er schläft...und schwupps kann ich die Gefühle, die Traurigkeit nicht mehr unterdrücken.

Obwohl mir fast alle vehement abgeraten haben, habe ich für mich entschieden, dass ich die Nächte bei ihm verbringe - aus o.g. Grund. Bei ihm zu sein und ihn bewusst zu erleben. Die Stunden weniger Schlaf werde ich noch früh genug aufholen können...
Solange ich noch genug Kraft habe, fühle ich mich so einfach wohler - und diese Stunden kann mir auch keiner weg nehmen.

Mein Mann ist ja seit gestern zu Hause.
Nach großem aber erfolgreichen Kampf ist die Palliativversorgung geregelt und alle sind auch super nett und sehr kompetent.
Ich fühle mich schon jetzt, nach einem Tag, super gut aufgehoben und so sicher wie nur eben möglich.

Aber natürlich lief nicht alles glatt - wie könnte es auch anders sein.Ich musste mir alles was wir brauchen an Zubehör für Port und Flüssigkeitszufuhr selbst zusammen suchen und dann gab es natürlich Schwierigkeiten mit der Lieferung. Problem wurde aber mit viel telefonieren und improvisieren gelöst.
Und schon ging's weiter:
Heute abend beim Tropf anhängen hab ich gemerkt, dass der Schlauch an der Portnadel undicht ist - und das nachdem der Port erst 2 Tage liegt!!
Also Portnadel gewechselt, alles okay, Schwester war weg, ich schau nach ob alles trocken ist und sehe, dass die rechte Brustseite meines Mannes um den Port geschwollen ist.
Zufuhr abgestellt und 24h-Nummer (gesegnet sei sie!) angerufen. Und weil bei uns irgendwie nie etwas reibungslos laufen kann war es so wie ich gedacht hab:
Port läuft Para weil die Nadel nicht richtig sitzt, Nadel muss wieder raus.
Zum Glück hatte mein Mann keine Schmerzen und schläft friedlich. Nur morgen das (schmerzhafte) Procedere des Nadellegens nochmal.

Ansonsten waren die ersten beiden Tage zu Hause sehr gut. Er schläft viel, spricht kaum - alles wie gehabt, ist aber sehr ruhig und entspannt.
Essen klappt auch, Trinken schluckweise auch und ich freue mich einfach, dass er wieder zu Hause bei mir ist.
Mit unserem "24h-Engel" hat auch die Pflege heute morgen super geklappt und ich bin sehr zuversichtlich, dass sich in ein paar Tagen auch wieder alles eingespielt hat.

Liebe SiSi, ich hoffe deine Gefühlsachterbahn ist wieder auf dem Weg nach oben - zumindest ein Stückchen.
Meine ist gerade auf ebener Strecke. Ich sitze da, höre meinen Mann ruhig und friedlich schlafen und bin froh und auf eine merkwürdige Art zufrieden.
Wobei das dunkle Monster immer irgendwo im Hintergrund lauert...aber heute bleibt es eingesperrt!!

Dir und euch anderen alles Liebe und für Sabeth eine Extraportion Kraft - du hast schon so viel mehr gebraucht viele Menschen jemals aufbringen müssen!
Ich denke an dich.

LG
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 07. Februar 2013, 23:13:04

Zum Fieber kann ich auch nur dem zustimmen was ihr anderen schon geschrieben habt.....der Körper kämpft noch einmal gegen das böse.....ob nun der tumor zerfällt oder wächst??! Ich denke es ist ein letzter Versuch zu gewinnen.
Bei meinem Mann war es 2 Tage hoch und wir haben wadenwickel gemacht.....mit lauwarmen Wasser und dann war es irgendwann weg.
Es kam in seiner letzten Woche.....

@sabeth......deine Worte sprechen mir aus der Seele....besser hätte ich es auch nicht schreiben können.

@simi und sisi......ich denk ganz doll an euch und wünsch euch ganz ganz viel kraft.....haltet durch und haltet die Hand eurer Männer.....jeder Moment ist wichtig.
Und die nerven hat, glaub ich jeder in dieser Situation, schon mal verloren.... ob nun beim Essen oder zum xten Mal die Bettwäsche wechseln oder oder......das ist nur menschlich.......
Fühlt euch umarmt......alles Liebe und viel viel Kraft und Geduld

Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 08. Februar 2013, 10:18:44
Guten Morgen euch da draussen (habt ihr auch so viel Schnee ?)....

danke für eure vielen aufmunternden Worte und hilfreichen Einschätzungen. Ja, es steht die Achterbahn ein wenig still (wegen des schlechten Wetters, kann sie nicht fahren) ...
Die vermeintliche "Fieber"-Nacht war wohl eher ein Gespenst, dass sich schnell verzogen hat. Ich war zwar viermal die Nacht bei ihm drin und hab gefühlt und nachdem er um 5 Uhr ganz kalt auf der Stirn war, bin ich auch seelig eingeschlafen.
Bis heute ist auch nichts mehr in der Richtung aufgetreten. Gerade war die Palliativärztin mit einem mobilen Ultraschallgerät da und hat den Bauch geschallt - und juchhhhuuu: kein Wasser im Bauch, nichts...Und sein offener Ellenbogen, der die ganze Zeit verbunden wurde ist auch komplett zugeheilt, so dass er ab heute keinen Verband mehr braucht. Insgesamt stabiler Befund meinte sie und wir alle denken, dass mein Mann, auch wenn er es nicht sagt, auf jeden Fall seinen Geburtstag am nächsten Mittwoch mit uns feiern wird.


Ich bin wieder ein bisschen stabiler, gehe morgen früh mal zum Frisör und habe gestern hier den Flur gestrichen. Das brauche ich für mich. Dazwischen immer kurz bei meinem Liebsten drin sein, aber nicht die ganze Zeit am Bett und Händchen halten. Das ist nix für mich. Ich lasse ihn dann auch mal stundenweise schlafen und mit sich und seinen Gedanken sein. Man macht eben das, was man intuitiv für richtig hält. Das müssen wir glaube ich alle selbst so ein bisschen erspüren, was da passt.

Liebe Simi, wir fahren ja im Moment so bisschen auf der gleichen Schiene. ich glaube, du schaffst die Sache zu Hause gut und das Schlafen im gleichen Raum musst du halt probieren. Für mich war es am Anfang auch eine Option, aber heute bin ich froh, die Tür abends zuzumachen und auch mal eigene Gedanken zu haben. Mich hat das Hören auf seinen Atem, auf Husten und alle möglichen Geräusche geängstigt und nicht mehr schlafen lassen. "Was passiert, passiert sowieso, ob mit oder ohne Sie"...das haben mir damals die Palliativmediziner gesagt. am Anfang fand ich diesen Satz nicht zum Aushalten, mittlerweile hilft er mir, loszulassen, wo ich doch nichts mehr ändern kann.

Jetzt frühstücken wir gleich und danach fahre ich meistens einkaufen, wenn der pfleger ihn frisch macht. Das sind die Rituale, die sich im Zusammenleben dann so einstellen und die man auch braucht, um einen halbwegs sicheren Rahmen zu haben.

So jetzt wünsche ich Euch ein ganz ganz friedliches und schönes wochenende. Hier in mainz ist es ja nicht zum Aushalten wegen der Fassenacht ... aber na ja, sollen die mal ihren Spaß im Schnee haben :-)))

Lg
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 08. Februar 2013, 14:01:28
Hallo SiSi, hallo alle,

ja, wir haben auch ganz viel Schnee  :)
SiSi, du und ich wir fahren tatsächlich ziemlich auf der gleichen Schiene und zu wissen das da gerade jemand gegen die gleichen Dämonen kämpft ist irgendwie tröstlich - auch wenn der Anlass ein sehr trauriger ist.
Und wieder mal hast du recht damit, dass wir alle selbst erspüren müssen was für unsere jeweilige Situation passt. Ich bin mir aber auch sehr sicher, dass das jeder von uns ziemlich gut hinkriegt und intuitiv den richtigen Weg ahnt und geht.
So wie du deinen Weg mit Tür zu und eigene Gedanken (und Flur streichen :-) gefunden hast der dir die Kraft gibt so für deinen Liebsten da zu sein wie er es braucht, so finde ich meinen indem ich nachts im selben Raum bleibe, da mich die Geräusche, das Atmen und sogar das Husten weniger ängstigen als beruhigen und trösten.
Wir fühlen oft das gleiche in dieser Situation, aber da wir alle verschiedene Persönlichkeiten sind, reagieren und handeln wir auch unterschiedlich - und finden intuitiv den Weg der für uns und unsere Schätze am besten passt.
"Was passiert, passiert sowieso, ob mit oder ohne Sie" - nur zu wahr! So wie ich bin, ist es mir halt lieber ich bin dabei. Schlimm, gell, aber so bin ich schon immer gewesen.

Liebe SiSi, wir fahren nicht nur auf einer ähnlichen Schiene, jetzt lese ich sogar, dass du ein "Meenzer Mädsche" bist... - ich auch!!
Mein Schatz kommt allerdings aus der Pfalz und da sind wir auch gerade, aber mein Elternhaus steht in Rheinhessen und Sohnemann wohnt auch noch da...
Die Welt ist doch klein manchmal...

Update bei uns:
Immer noch Probleme mit dem Port, zweite neue Nadel funktioniert auch nicht, wieder einiges Hin-und Her bis zum Gedanken dass der Port nur im KH gecheckt werden kann...neiiin, nicht schon wieder Klinik.
Jetzt sieht es aber (nach einem Gespräch mit KH wo Port gesetzt wurde) so aus, dass diser sehr tief liegt und deshalb eine sehr lange Nadel benötigt wird - leider hat man versäumt uns das auch mitzuteilen (bzw. in den Arztbericht zu schreiben) - da könnte ich ausflippen!!!
Also warte ich jetzt das Team mit der langen Nadel und hoffe inständig, dass der Port dann funktioniert. Bitte Daumen drücken, möchte NICHT WIEDER mit ihm in die Klinik müssen!!
Ansonsten schläft er fast nur, isst aber ganz gut und ist auch sehr entspannt. Außer natürlich wenn er gepiekst wird - beim zweiten Mal hatte er die Nase voll und hat sich kurzerhand das Ding in einem kurzen unbeobachteten Moment selbst rausgezogen und weggelegt - unglaublich oder?! Er reagiert sonst kaum, aber das hat ihn dann doch zum Handeln genötigt...

Liebe Grüße an alle,
fühlt euch gedrückt und dir SiSi ewiterhin ganz viel Kraft!
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 09. Februar 2013, 23:40:32
Hallo Simi,

habe dir eine PN geschickt.

Lg
sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 11. Februar 2013, 21:48:17
Hallo SiSi,
dito!.. :)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 12. Februar 2013, 11:58:30
Hallo ihr Lieben,

dieses Update wird sehr kurz und sehr traurig.
Meinem Schatz geht es sehr schlecht. Kämpft mit Husten da Flüssigkeit in der Lunge, hat Probleme mit dem Atmen und ist nicht mehr ansprechbar.
An Essen, Trinken, Schlucken ist gar nicht mehr zu denken.
Er bekommt über den Port Medis damit er ruhig bleibt und sich nicht so quälen muss.
Die Nacht war furchtbar, seit heute morgen ist er endlich ruhiger - dank der wunderbaren Palliativschwester die gestern abend und heute morgen da war.
Bin froh, dass er gerade Ruhe hat und furchtbar traurig, dass ich ihn wohl bald gehen lassen muss.
Die Realität hat meine Gedanken und Ängste so schnell eingeholt, dass ich kaum mitkomme.
Es tut einfach nur so weh.
Traurige Grüße
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 12. Februar 2013, 14:20:03
Liebe Simi

Ich habe all deine Beiträge nochmals durchgelesen. Es ist schön zu lesen wie sehr du dich um deinen Schatz kümmerst, auch wenn du immer wieder dafür kämpfen musst, dich ärgerst, weil du nicht alle Infos vom KH kriegst.

Worte zu finden ist schwierig, es macht traurig. Für die schwere Zeit die noch vor euch steht, schicke ich dir ein grosses Kraftpaket!

Ich bin in Gedanken bei allen hier im Forum
Sunflower
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 12. Februar 2013, 19:16:02
Liebe SiMi,

es tut mir unendlich leid, Deine Zeilen zu lesen. Ich kann so gut nachempfinden, was Du gerade durch machst - erinnert mich doch sehr an den Abschied von meinem Dad vor 7 Wochen.

Ich denke ganz fest an dich!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 12. Februar 2013, 19:34:27
Liebe Simi,

gerade bei Euch hatte ich so ein gutes Gefühl. Aber genau das ist das Gemeine an dieser Krankheit. Alles ist unberechenbar und die Achterbahnfahrt geht jederzeit los.

Wir alle hier wissen, was du durchmachst, wir stehen alle an der selben Haltestelle, die einen weiter vorne und die anderen noch weiter hinten. Aber einsteigen und mitfahren müssen wir alle, ob wir wollen oder nicht.

Du hast ein gutes Team an deiner Seite, sie werden alles tun, um Euch zu unterstützen. Du bist stark und schaffst das !!!

Ich schick dir viele viele Kraftpäckchen !!!

Hab dir ne PN geschickt
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 12. Februar 2013, 20:10:07
Liebe Simi,

ich bin so traurig und bin in Gedanken viel bei Euch. Ich kann Dir und Sisi nur ein ganz dickes Kraftpaket schicken.

Es tut gut zu lesen, dass Ihr eine gute Unterstützung von den Palliativpflegediensten habt.

Traurige Grüße Hase :'( :(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 12. Februar 2013, 20:31:59
Liebe Simi,

ich bin ganz traurig, wenn ich Deine Zeilen lese. SiSi hat es sehr gut ausgedrückt.

Ich denke an Euch und schicke Dir Kraft, was immer in den nächsten Tagen passieren mag.

Traurige Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 12. Februar 2013, 22:11:04
Hallo Simi, ich kann nachfühlen,was du gerade durchmachst. Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke. Ich bin sicher, dein Mann spürt deine Nähe und Zuneigung. Den Schmerz kann dir keiner annehmen, aber er gehört wohl dazu. Diese Zeit ist sehr intensiv.
Ich denke an dich
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 14. Februar 2013, 13:33:46
Mein Mann ist gestern um 11:30 Uhr in eine Welt ohne Schmerzen und Leiden gegangen.
Und meine Welt liegt in Trümmern.
Habe keine Worte mehr. Kann nicht mehr schreiben.

Seht das hier bitte als Info von SiMi an
Bitte in diesem Thread keine Beileidsbekundungen.
Kondolenz ist eigens für SiMIs Mann hier vorbereitet:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8842.0.html

Danke Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 15. Februar 2013, 21:24:28
Ich hoffe, es geht euch allen soweit gut. (den Umständen entsprechend halt... nicht wahr?!)

LG, Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 16. Februar 2013, 22:26:34
Hallo liebe Forianer,

 bei uns ist alles unverändert, aber das heisst ja bei diesen Monstern leider gar nichts... Mein Mann hatte am letzten Mittwoch Geburtstag, den er aber verschlafen hat. Aber er hat ihn erlebt, das haben wir vor vier Wochen nicht gewagt zu hoffen...
Leider macht er seine Augen nur noch sehr sehr selten auf und spricht auch nur noch wenig. Aber ich setze mich trotzdem öfter zu ihm, schaue ihn an, halte seine Hand, füttere ihn und spreche auch ganz normal mit ihm. Manchmal schaut er und sagt dann auch relativ vernünftige Dinge. Da merkt man schon, dass er noch alles mitbekommt. Er wird halt von Tag zu Tag irgendwie weniger und das Auszuhalten ist sooooooooo schlimm. Aber essen will er noch ganz normal, kann er auch und trinken auch. Nur die Keppra, die will er nicht mehr schlucken, die gebe ich ihm jetzt als Saft.
Wir schaffen das alle irgendwie, das sieht man ja an so vielen hier und daran halte ich mich fest im Moment.

Viel Kraft Euch allen, wo immer ihr steht .....
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 16. Februar 2013, 23:05:52
Liebe und tapfere sisi......

Vielleicht ist es ein Trost wenn du weißt das dein Mann schlafen kann denn dann hat er keine Schmerzen und das soll er auch nicht haben.
Das alles auszuhalten ist sehr schwer aber du hast es bis hier geschafft und dann schaffst du es auch weiter.
So ging es vielen hier und alle haben wir s geschafft bis zum Ende durchzuhalten.
Du schaffst das.....
Ich wünsche dir viel viel kraft und Trost.

Fühle dich umarmt.
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 17. Februar 2013, 18:14:54
Hallo Zusammen,
hatte eine Horror-Nacht. Zuerst habe ich mutig meinen Mann zum Ski fahren geschickt und bin dann allein verzweifelt. Meine Tochter hatte durch das viele Sitzen im Rolli Schmerzen in der Wade. Hat mich zunächst nicht geschockt. Ich hab sie mit Schmerzöl massiert und dann ins Bett gesteckt. Dann fing mein Hirn an zu rattern. Wir hatten erst in dieser Woche mit den Ärzten geredet ob wir ne Thrombose-Prophylaxe brauchen.

Es ging mir ständig im Kopf herum "und wenn es nun wirklich ne Thrombose ist?". Ich hab dann auf jeden Huster gehört bin bei jedem neuen Huster zusammengezuckt und aus dem Schlaf geschreckt und wenn sie dann länger nicht gehustet hat - hab ich panisch auf den nächsten gewartet. Horror! Mal wieder ne Woche in der ich mit meiner Angst nur schlecht zureckt komme. Kein Wunder steht ja auch wieder ein MRT an.

Aber zum Glück heute dann in der Klinik Entwarnung. Keine Thrombose - jetzt muss sie täglich eine Spritze in den Bauchspeck bekommen. Und was sagt meine tapfere Maus "darf ich mir die morgen selber geben, denn wenn ich zu Oma oder Omi will, die trauen sich immer nicht!"

Wünsch euch eine ruhige Nacht und viele schöne Stunden gemeinsam mit euren Lieben - genießt jede einzelne, wir wissen nie wieviele uns noch vergönnt sind.

müde Grüße
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 17. Februar 2013, 18:22:22
Hallo jannopeter,

Ich kann das sehr gut verstehen, ich würde genau wie Du lauschen auf jedes Geräusch.

Zum Glück ist es keine thrombose und du kannst etwas aufatmen.

Ich komme mit der Angst auch nicht klar, ich kann sie nicht in Schach halten, ich hoffe ich überstehe die Arbeit irgendwie.

Für das M R T drücke ich alle Daumen!

LG und viel KrAft.
Heike

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 17. Februar 2013, 19:02:28
Liebe Jannopeter,

ich kann mich nur wiederholen  ;): Deine Tochter ist wirklich unglaublich!

Ich kann dich gut verstehen; ich denke, es ist leider normal, dass es immer mal wieder Zeiten gibt, in denen man besonders sensibel ist, aber dann gibt es auch wieder Tage, an denen man sich recht stabil fühlt. Versuche darauf zu vertrauen, dass auch wieder bessere Zeiten kommen - ganz bestimmt  ;)!

Viele liebe Grüße, erhol dich gut!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 17. Februar 2013, 21:26:42
Liebe Jannopeter,
deine Tochter ist so bewundernswert! Wir Erwachsenen alle können so viel von ihr lernen und von ihrem Mut.
Deine Leistung ist ja sowieso für mich schon lange außerhalb des Vorstellbaren...

liebe Grüße
sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 17. Februar 2013, 22:26:13
Guten Abend Jannopeter!
Du hast meinen größten Respekt!!!Ich habe selbst zwei Jahre mit meiner Tochter auf der Kinderonkologie verbracht... ein Kind steht dem Herzen am nähesten  ....!
Ich bewundere dich /euch wirklich..ich wünsche dir nur das beste
Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 18. Februar 2013, 08:14:52
Liebe Jannopeter,

ich kann Deine "Horrornacht" nachvollziehen. Meine Daumen für Euer MRT sind gedrückt. Du hast eine echt starke Tochter, ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Lara

@Für alle die mir die Daumen gedrückt haben schonmal Danke aber, das Ergebnis des MRT´s bekommen wir erst Morgen Nachmittag. Ich werde mich Morgen Abend Melden.
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 18. Februar 2013, 21:26:42
Hallo ihr Lieben,
auch wenn ich mich aktuell nicht mehr so häufig äusser, so lese ich doch fast täglich eure Beiträge und fühle mit jedem Schicksal.
Ich bewundere die Stärke von vielen von euch und habe manchmal das Gefühl, "nur" als Tochter nicht halb so stark zu sein.
Ich wünschte für jeden von uns, dass einfach wieder alles so wäre, wie vor den Erkrankungen... Aber das sind natürlich nur Wunschträume.

Meinem Vater geht es tagtäglich ein klein wenig schlechter. Mitlerweile ist er völlig inkontinent. Und so wie es aussieht fängt es allmählich auch mit dem Stuhlgang an.
Er ist oft völlig abwesend. Zwischendurch rollt immer mal eine Träne seine Wange hinunter. Er kann zwar noch kauen, aber eigentlich fast gar nicht mehr selbstständig Essen in die Hand nehmen. Meine Mutter füttert ihn.
Er schläft sehr viel. Ich schätze, er ist tagsüber so 4-5 Stunden wach.
Schlucken fällt ihm gelegentlich schwer. Meine Mutter macht ihm die Tabletten klein, damit er sie besser runterbekommt.
Alles in Allem ist es ein sehr erbärmlicher Anblick und ich bin mit so viel Mitleid erfüllt... Meinem Papa gegenüber, meiner Mutter gegenüber, die ihn SOOOOO liebevoll pflegt. Dieser Tage fällt es mir wieder sehr schwer, mit allem.

Meine Mutter bzw. wohl eher mein Vater hat für Mittwoch einen Palliativplatz in Würzburg angeboten bekommen. Erst mal nur für eine Woche. Ich hoffe, sie nimmt an. Noch hadert sie ein wenig. Aber tendiert eher DAFÜR.
Sie meinte selbst, dass sie nicht dort bleiben möchte über Nacht, weil sie denkt, dass er dann vielleicht loslassen könne, wenn es so weit wäre.

Ich bin in Gedanken bei jedem von euch. Und das ist keine hohle Phrase...

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 18. Februar 2013, 23:38:27
Liebe Paujo,

danke für deine Aufmunterung, das tut mir jedesmal wieder so gut. Es ist so erschreckend, wie schnell es bei manchen hier im Forum dann schlechter wird und wie viele schon gegangen sind in der letzten Zeit.
Um so mehr bewundere ich, dass du uns immer noch begleitest und du dich immer wieder mit deiner eigenen Vergangenheit ein Stück weit konfrontierst, wenn du unsere Verläufe mitverfolgst. Dazu gehört echt viel Mut, denn auch du musst ja deinen Verlust noch irgendwie verarbeiten. Manchmal bin ich müde vom Füttern und vom Nichts-Mehr-Reden. Es ist nicht schön, wenn der Mann, der dich einst liebevoll angeschaut hat, immer die Augen zu hat und nur noch auf Berührung den Mund zum Füttern aufmacht. Es ist so unwürdig, was diese Krankheit aus einem gesunden und intelligenten Menschen gemacht hat. Und man kann dem nichts entgegensetzen.  Mein Zorn ist manchmal grenzenlos und ich denke, ich verliere den Verstand. Heute bin ich nur mal ein bisschen in der Stadt gewesen und es war wie ein Ausbruch aus einem Gefängnis und doch habe ich irgendwann nur noch nach Hause gewollt. Auch die Menschen in der Stadt, die lachen und glücklich Hand in Hand gehen, ertrage ich nicht im Moment. Da merke ich, wie sehr ich doch unter Strom stehe und meine Anspannung irgendwie nicht weichen kann. Zu Hause dann geht es mir meistens besser. Hier bin ich bei meinem Mann, kann alles tun und mich ggf. ausruhen, wenn mir danach ist.
Und abends, wenn ich wie heute mal wieder nicht so schlafen kann, habe ich Euch...

Vielen DANK
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 19. Februar 2013, 00:01:23
Liebe sisi......

Genauso ging es mir auch......ich bin ja nur mit den Hunden gelaufen und habe mich kaum noch weg bewegt......ich war ruhiger wenn ich in seiner Nähe war. Die Verzweiflung, die Wut, die Hilflosigkeit, den Schmerz und all das was dazu gehört können viele hier nachempfinden.......du bist nicht allein.
Das gab mir immer Trost zu wissen das ich nicht allein bin.

Ich habe geglaubt das ich nach seinem tod nicht mehr ins Forum gehe aber ich kann nicht ohne. Vielleicht ist es eine Art Therapie......zusätzlich zu meiner richtigen Therapie.....ich war 10 monate krank geschrieben weil ich so unter Druck stand und all die glücklichen Menschen nicht mehr sehen wollte und konnte.......
Zurückgeblieben ist eine leichte Angststörung und ich bin nicht mehr so robust mit den Nerven aber sonst geht es mir soweit gut. Es gibt traurige Tage und auch gute. Es wechselt .....mal so mal anders.
Und dann bin ich eben hier und begleite auch dich so wie ich begleitet wurde......versuche beizustehen und zu trösten und freue mich über gute MRT s und über jeden der dieses Monster in Schach hält.

Ich hoffe du nimmst dir ein wenig Zeit für dich um Luft zu holen. Halte seine Hand denn er spürt das du bei ihm bist und ihn liebst. Sag alles was noch wichtig ist......
Ich schicke dir ein dickes kraftpaket. Drücke dich in Gedanken. Du schaffst das.

Alles liebe
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 19. Februar 2013, 14:52:56
Ich hatte immer ein schlechtes Gewissen wenn ich nicht bei ihm war. Wenn ich eigene Termine hatte oder meine Schwester den Tag bei ihm war.

Ich kann euch so gut verstehen und schon jetzt fehlt mir das sich kümmern und die Verantwortung tragen. Das hat meinen Alltag bestimmt und ist mit einem Schlag vorbei. Das ist nicht einfach.

Fühlt euch all3 lieb gedrückt

Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 20. Februar 2013, 21:10:58
Seit heute ist mein Vater nun auf der Palliativstation in Würzburg.
Er wird sehr liebevoll behandelt und ist dort gut aufgehoben.
Vorerst geht es erst mal um eine Woche, damit meine Mutter wieder zu Kräften kommt. Sowohl körperlich als auch seelisch.

Chemotherapie werden wir nicht weiterverfolgen. Es macht keinen Sinn mehr und verlängert das Leiden für meinen Vater und in Folge dessen auch für uns nur unnötig.
Ich hoffe, meine Mutter steht da auch noch dahinter, wenn sie diese Entscheidung verbal zum Ausdruck bringen muss.

Liebe, traurige Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 20. Februar 2013, 21:26:51
Hallo Babsy ,

Ich verstehe den Zwiespalt. Auf der einen Seite will man das Leiden nicht verlängern auf der anderen hofft man, dass es doch noch einmal besser wird. Ich weiss nicht wie man da entscheiden soll und ob deine Mutter die Kraft hat das vor den Ärzten auch zu äussern? In der sorge um einen geliebten Menschen ist man so schwach und kann sich nicht immer durchsetzen. Ich hoffe sie schafft das.

Ich freue mich, dass er auf der palluativ Station so gut umsorgt wird. Ich glaube deine Mutter braucht diese Tage ganz dringend um einmal etwas Luft zu schnappen.

Ich wünsche euch viel Kraft.

LG
Heike xxx
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 21. Februar 2013, 07:55:19
Liebe BabsyO,

bei meinem Mann war es dann so, dass selbst die Ärzte gesagt haben: "Chemo ist aus ethischen Gründen nicht mehr vertretbar". Und ich hatte vorher auch ganz große Angst, eine Entscheidung diesbezüglich fällen oder kundtun zu müssen. Das wurde mir damit aber abgenommen. Obwohl mich die Endgültigkeit seitens der Ärzte damals genauso befremdet hat.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 21. Februar 2013, 17:32:39
Hallo Ihr Lieben,

ich möchte nur mal sagen, dass ich mich nächste Woche ein paar Tage abmelde und aber trotzdem für alle MRT´s die Daumen drücke für gute Befunde. Ich muß ab Mittwoch mit meinem kleinen Sohn ins Krankenhaus, da er die Mandeln gelasert, und die Polypen rausgenommen bekommt. Und noch Röhrchen in die Ohren. Wäre froh, wir hätten schon alles hinter uns (mir graut davor, dass der kleine Mann in den OP muß). Aber was jammere ich, wenn andere Kinder, wie die kleine Tochter von Auxbueger so eine große OP überstehen müssen. Und trotzdem hat man Angst davor.

LG

Chucks
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 21. Februar 2013, 18:37:36
Wenn Kinder ins Krankenhaus müssen ist das immer schlimm.

Ich wünsche deinem sohnemann alles gute.

LG
Heike.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 21. Februar 2013, 18:43:06
Liebe Carola,
ich wünsche Euch auch alles Gute für die OP.....der kleine Mann wird das sicherlich ganz tapfer durchstehen.
LG  Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 21. Februar 2013, 19:43:44
Liebe Carola,

wünsche Dir bzw. Euch alles Gute. Krankenhaus ist nie schön, aber was muss...

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 21. Februar 2013, 20:04:11
Hallo Carola,

meine kleine Tochter liegt grad mit 40,7° Fieber im bett. Hatte davor erst eine Mittelohrentzündung. Bin mit drei jahren selbst notfalmäßig wegen Masteoditis kurz vor knapp notoperiert worden (übrigens ind er Kopfklinik in Würzburg). Bin dadurch etwas vorbelastet und hab bei Emily ganz schön Bammel wegen den Ohren. Ich fühle mit dir.
Aber: Kinder stecken sowas wirklich gut weg. Ich erinner mich noch sehr lebhaft an die Zeit direkt nach der OP. Ich war quitschfidel.


Hallo alle andren,

heute war ich mit meiner Mutter bei meinem Vater auf der Palli.
Er wird dort sehr liebevoll behandelt. Heute hat er einen Blasenkatheter bekommen. Ich war damit zwar nicht so einverstanden, aber da es zur Erleichterung und Vereinfachung beiträgt... Was bringt es jetzt noch, sich gegen sowas auszusprechen?!
Heute wurde uns dann sehr eindringlich aber auch sehr sehr liebevoll nahe gebracht, dass wir aktuell höchstens noch von ein paar Wochen sprechen. Die Ärztin meinte, dass sie Patienten in diesem Stadium hatten, die es noch sechs Wochen geschafft haben, dass aber eher NICHT der Regelfall ist.
Trotz, dass man alles das schon wusste, ist es irgendwie was andres, das definitiv noch mal von einem Arzt zu hören.
Magensonde haben wir abgelehnt, aber die Ärztin hat auch eher davon abgeraten, da es das Leiden verlängert.
Meine Mutter war mittelschwer aufgelöst danach... was zu erwarten war.
Ich "dränge" sie jetzt langsam und vorsichtig, sich ein paar Gedanken zur Beerdigung zu machen. Wie und wo Papa begraben werden soll.
Wieder einmal wirkt alles völlig unwirklich. Ich frage mich, wie es danach weitergehen soll... wie wohl jeder.
Auch wenn mein eigentlicher Papa schon vor Wochen oder gar Monaten seinen Körper verlassen hat... das letzte Loslassen ist noch mal ein ganz harter Schritt... Komisch.

Ich wünshe euch allen das Beste,

LG Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 21. Februar 2013, 20:14:50
Liebe babsy ,

ich fühle mit euch. Bei aller Trauer und dem nicht los lassen können Wünsche ich deinem Papa das er nicht mehr lange leiden muss.

Wird er jetzt dort bleiben?

LG
Heike.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 21. Februar 2013, 20:38:08
Huhu Heike,

meine Mutter möchte ihn gerne wieder nach Hause holen.
Aktuell reden wir über eine Woche.
Die Woche soll hauptsächlich ihr jetzt dienen, um zu Kräften zu kommen.
Montag wird dann mit einer Mitarbeiterin der UniWü ein "Bedarfsplan" erstellt. Also was benötigt wird, um Papa, nennen wir es mal "Aufwandtarm", zu betreuen. Eventuell wird dann noch ein häuslicher Palliativdienst geschaltet, was die ganze Zeit ja nicht ging, weil es ihm noch "zu gut ging". Da wissen wir aber noch nichts Genaues.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 21. Februar 2013, 22:30:11
Liebe Babsy,

ich bin einfach nur erschrocken, wie schnell nun auch bei deinem Dad die Entwicklung bergab ging. Es tut mir wirklich sehr, sehr leid! Trotz allem wünsche ich Euch von Herzen noch eine intensive gemeinsame Zeit. Rückblickend kann ich heute sagen, dass ich gerade die letzten Wochen mit meinen Eltern nie vergessen werde. Dadurch fühle ich mich Beiden noch näher! Ich hatte immer das Gefühl, ich müsse mit meinem Dad über den Tod sprechen. Letztlich habe ich esnicht getan, da er dieses Thema mir gegenüber auch nie ansprach. Einer Pflegerin gegenüber äußerte er, dass er mich nicht noch mehr belasten wolle. Als ich das hörte, war ich zu Tränen gerührt und habe Kontakt mit dem ambulanten Hospizdienst aufgenommen. Von da an haben ihn regelmäßig zwei Damen abwechselnd besucht, die sogar noch an seinem Todestag, dem zweiten Weihnachtsfeiertag, bei ihm vorbei kamen. Wir haben noch heute Kontakt, aber ich habe nie gefragt, ob mein Dad dort über seine Gefühle bezüglich seines nahenden Todes gesprochen hat. Mit meiner Mutter dagegen, waren Gespräche über den Tod möglich. Sie bat mich noch, nach einem Hospizplatz für sie zu suchen, was ich dann auch tat - ich kann Dir wirklich sagen, das war ein Weg, den man niemals gehen möchte. Leider kam es dann ja nicht mehr zu einer Verlegung. . .
Tja, was will ich Dir damit eigentlich sagen? Hör auf Dein Bauchgefühl und nutze die verbleibende Zeit, so oder so!
Ich denke an Dich!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 22. Februar 2013, 10:41:02
Liebe Babsy,

es tut mir sehr leid, dass ihr nun auch bald da angekommen seid.

Dränge deine Mutter nicht zu sehr, was das Nachdenken über die Beerdigung angeht. Noch lebt dein Paps. Ich habe diesen Gedanken bei meinem Mann immer bewusst zur Seite gedrängt, da ich mir "hier und jetzt" -  die letzte Zeit zusammen, nicht um so was Gedanken machen wollte. Und ob du es glaubst oder nicht: Als es so weit war, wusste ich trotzdem, wo und auf welche Art und Weise ich ihn beerdigen lassen will, was für einen Sarg und was für Blumen und was für Musik ich will.

Mein Mann fand Katheter immer sehr unangenehm und er hat nach diversen OPs immer gedrängelt, dass der wieder rauskommt. Deswegen habe ich das nicht zugelassen. Bei guten Windeln braucht man aber auch max. 3 x täglich zu wechseln. Natürlich nicht bei den billigen Standard...

Ja, auch wenn man schon lange vorher weiß, wie es um den Patienten steht, es ist hart, es aus dem Mund eines Fachmanns zu hören. Das hat mir damals auch die Socken ausgezogen. Und noch schlimmer war es für mich, als ich das ganze noch mal schrifltich bekommen habe.

Viel Kraft weiterhin.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 26. Februar 2013, 20:03:09
Mein Papa hatte gestern wohl einen relativ hellen Tag und hat geäussert, dass er zu Hause sein möchte.
Aktuell werden alle Vorkehrungen getroffen, damit das umgesetzt werden kann. Ein RICHTIGES Pflegebett (aktuell hat er ja "nur" einen Pflegerahmen, der ins Ehebett integriert wurde) und so weiter.
Nach seinem Hoch gestern kam, wie man es eigentlich auch hätte erwarten können, heute ein massives Tief.
Er rief sehr oft nach meiner Mutter und hat artikuliert, dass er nicht mehr könne. Meine Mutter ist fix und fertig.. Aktuell hoffen wir, dass er es noch bis nach Hause schafft. Wann genau er die Augen schließen wird, kann uns leider (oder doch Gott sei Dank?) keiner sagen.
Dazu kommt, dass meine komplette eigene Familie, inklusive mir, gerade mit Grippe in den Seilen hängt, und ich ihn nicht besuchen kann/will.

Allen, die es brauchen, ganz viel Kraft.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 27. Februar 2013, 19:09:12
Heute war ich bei Papa. Trotz noch nicht ganz gesund. Er stirbt... da wollte ich gern zu ihm, so lange es noch geht.
Mitlerweile bekommt er Morphin. Er hat (so vermuten wir) Nervenschmerzen von der Gürtelrose im Arm.
Sein Gesicht ist ganz kalt und seine Finger ganz weiß. Ich habe keine Ahnung, was das zu bedeuten hat. OB es überhaupt was zu bedeuten hat. Er sieht sehr schlecht aus und schläft viel. Zwischendurch ruft er nach meiner Mutter und sagt "hilf mir", "oh Gott", "so ein Scheiß". Es ist verdammt schwer.
Wir hoffen, dass er bald erlöst wird.
Meine Mutter bleibt jetzt über Nacht, ich hoffe, sie erträgt das seelisch.
Ein Rücktransport nach Hause wird derzeit ausgeschlossen. Er dürfte nicht transportfähig sein. Zudem kann meine Mutter ihm zuhause nicht so helfen, wie man das auf der Palliativstation kann.

Liebe Grüße,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 27. Februar 2013, 19:31:52
Hallo babsy ich wünsche dir viel kraft.
Wie alt ist dein papa? .
Die diagnose ist auch noch nicht so lange oder
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 27. Februar 2013, 19:44:48
Er ist 57.
Zusammengebrochen ist er am 27. August. Diagnose Glioblastom haben wir am 7.9. (da wurde mein Mann 30) bekommen.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 27. Februar 2013, 21:24:42
Liebe Bansy,

deine Zeilen machen mich sehr, sehr traurig. Ihr macht gerade alle eine verdammt harte Zeit durch, die unendlich viel Kraft kostet. Ich habe mich bei meinem Dad auch immer gefragt, wie lange er noch leiden muss. Die letzten Tage vor seinem Tod war er kaum noch ansprechbar, konnte kaum noch essen und trinken, weil er immer husten mußte und bekam zunehmend kalte Hände und Füße. Außerdem war seine Haut an den Beinen am Todestag violett marmoriert. Lange vor seinem Tod veränderte sich seine Atmung. Es war sehr schlimm für mich, diese ganzen Veränderungen hilflos mitansehen zu müssen. Trotzdem bin ich dankbar, dass ich meinen Das bis zu seinem letzten Atemzug begleiten durfte.

Ich verstehe gut, dass Ihr deinem Dad gerne seinen Wunsch, nach Hause verlegt zu werden, erfüllen wollt. Aber sieh es mal so: er ist auf der Palliativstation in den besten Händen, um schnell auf Veränderungen reagieren zu können und ihm ggfs Schmerzen zu nehmen.

Ich bin in Gedanken bei Euch!

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 27. Februar 2013, 21:32:26
Papa atmet gaaaaaaaaaaaaaanz langsam und tief. Sehr anders, ja.

Ich seh das mit der Palliativstation "völlig entspannt" (soweit man das halt so sagen kann. Ihr versteht schon, wie ich das meine).
Dort hat meine Mama Zeit sich von ihm zu verabschieden und muss sich nicht kümmern. Das tun andre für sie. Ich war ohnehin von einem Rücktransport nicht sehr angetan. Er hat es sich gewünscht, das hätte gezählt. Aber so geht das nicht.

In seinem Gesicht sind ganz viele feine Äderchen an den Wangen zu erkennen.
Ich hoffe einfach für uns alle, dass es bald überstanden ist. Das ist kein Leben für ihn und für uns auch nicht.
Es tut so unendlich weh, ihn so zu sehen. Es ist schwer, sich zu "wünschen", dass er stirbt.
Ich hoffe so sehr, dass wir es schaffen, meine Mutter nach seinem Tot aufzufangen und ihr Halt zu geben.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 27. Februar 2013, 21:47:53
Liebe Babsy, i

ch wünsche dir Stärke. Sehr viel Stärke. Er hat es bestimmt bald überstanden. Hauptsache er leidet nicht.

Traurige Grüße
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 27. Februar 2013, 21:53:50
Liebe Babsy,

ich wünsche Dir und Deiner Familie viel, viel Kraft.....hoffentlich kann Dein Papa bald seinen Frieden finden und das Leiden hat ein Ende.
In Gedanken bei Euch
LG  Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 27. Februar 2013, 22:30:12
Liebe Babsy,

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit, bin in Gedanken bei Euch.

Drück Dich mal ganz doll.
Traurige Grüße
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 27. Februar 2013, 22:43:32
Liebe Babsy,

ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit. Lasst ihn gehen, damit er in Frieden einschlafen kann und sich nicht mehr quälen muss.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 28. Februar 2013, 07:38:03
Liebe Babsy,
auch ich bin in Gedanken bei Dir/ Euch!
Liebe Grüße, Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 28. Februar 2013, 08:47:21
Liebe Babsy,

ich wünsch euch viel Kraft und Deinem Vater, dass er nichtmehr so viel leiden muss.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 28. Februar 2013, 09:26:41
Hallo Babsy!
Wünsche dir viel Kraft,ihr werdet alles schaffen...nimm es an wie es kommt,
Und deinem Vater, dass er einschlafen kann.
Im Gedanken an Euch...Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 28. Februar 2013, 09:37:36
Liebe Babsy,

auch wenn ich im Moment nur mitlese im Forum und nicht mehr so viel über uns schreibe, bin ich in Gedanken bei Euch. Mein Mann ist ja in einem ähnlichen Zustand wie dein Papa und ich kenne diese Gedanken, ihm die Erlösung mittlerweile zu wünschen. Es ist für mich oft schwer, diese vielen Parallelen zu sehen, die doch alle irgendwann zum gleichen Ergebnis führen. Das hält man am Ende nur ganz schwer aus. Dieses "Aushalten" ist eine Höchstleistung, die wir Angehörige in dieser schweren Zeit bringen.
Ihr seid bei ihm, das spürt er, ihr tut medizinisch genau das Richtige - mehr geht nicht .. alles andere liegt nicht mehr in euren Händen ....

Traurige Umarmung
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 28. Februar 2013, 09:58:53
Liebe Babsy,

ich bin in Gedanken bei euch!

Es ist alles so schwer, diese schreckliche Krankheit hat so viele Gesichter und es tut unendlich weh mit ansehen zu müssen wie die Liebsten leiden.

Trauriger Gruß
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 28. Februar 2013, 09:59:41
Das aushalten und loslassen verlangt euch noch mal alles ab.......
So ist der Tod aber als Erlösung annehmbarer......

Ich wünsche euch nochmal ganz viel Kraft und ein friedliches Einschlafen für eure Lieben.......
Mein Mann war in seiner letzten Woche auch nicht mehr wirklich da.....ich glaube er war schon weg. Viel Schlaf und wenig sprechen und wenn sprechen dann wirr.
Wenn haut und Atmung sich verändert dann ist der Weg nicht mehr lang......so sagte unsere Pflegerin....und so war es dann auch.

Bin in Gedanken bei euch.......alles Liebe und viel kraft

Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lackenkogel am 28. Februar 2013, 16:46:32
Liebe Babsy,
es fällt mir grad sehr schwer, Dir Trost und Mut zuzusprechen.
Ich hoffe sehr, dass Dein Papa bald seinen Frieden finden darf und nicht mehr leiden muss. Ich weiß wie es ist, dies hilflos mit ansehen und durchstehen zu müssen.
Ihr schafft das!

Ich drück' Dich feste und bin in Gedanken bei Dir.
Astrid

P.S.: Ich habe meiner Mutter am Sterbebett gesagt, dass ich eigentlich sogar ein bißchen neidisch auf sie bin, weil sie all' unsere bereits gegangenen Lieben wiedersehen darf..da hat sie gelächelt.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 28. Februar 2013, 19:45:51
Hallo ihr Lieben,

danke für euren enormen Zuspruch. Es tut so unglaublich gut, auch wenn es hier und da immer wieder zu Tränen rührt.
Mein Vater hat heute auf Verlangen bzw. auf Bitten hin eine Beruhigungstablette bekommen (eine Schmelztablette welcher Art auch immer), gegen seine Angst.
Ein Pfleger sagte meiner Mutter, dass er vermutlich Angst hat, loszulassen.
Meine Eltern sine ein Vorzeigepärchen. Nach 40 Jahren noch total liebevoll und fürsorglich zueinander. Ich glaube, Papa hat massive Angst um SIE.
Sie hat jetzt ihre erste Nacht in der Palliativstation hinter sich. Wir waren heute relativ lange bei ihnen. Papa hat durch die Tablette sehr, sehr, sehr fest geschlafen und ist von den Geräuschen überhaupt nicht wach geworden. Wir sind dann in die Stadt gefahren und haben etwas gegessen. Was andres sehen. Wichtig auch für Mama.
Er atmet nach wie vor, als wäre er an eine Maschine angeschlossen (weiß nicht, wie ich das beschreiben soll). Zwischendurch hat er so eine Art Atemaussetzer und atmet 15-20 Sekunden gar nicht.

Mein Mann kam heute mit unserer kleinen Tochter nach. Mein Papa hat es sicherlich unterbewusst irgendwo mitbekommen, aber wach war er nicht. Aber Mama hat sich sehr gefreut.
Jetzt kommt erschwerend hinzu, dass sie ganz extrem auf ihre eigenen vier Wände geprägt ist. Sie hat nach nur einem Tag starkes Heimweh und hat deswegen geweint. Mein Angebot, dass ich auch mal eine Nacht in Würzburg bleibe, hat sie abgelehnt, mit der Begründung, weil ich ein kleines Kind habe. Das wäre ihr nicht recht.
Sie möchte morgen dennoch eine Nacht in ihrem Bett verbringen. Ich bin generell nicht so begeistert, dass Papa alleine "sein soll" und werde schauen, dass ich morgen so nach Würzburg komme, dass ich kein Auto über Nacht stehen lassen muss und nehm eine Tasche mit, dass ich ggf. übernachten könnte.

Mehr Neues/Altes gibt es nicht zu berichten. Wir warten.

LG, Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 28. Februar 2013, 21:04:32
Liebe Babsy,

meine Ma bekam zwei Tage vor Ihrem Tod auch ganz plötzlich ( im wahrsten Sinne des Wortes) Todesängste und wurde furchtbar unruhig. Auch sie bekam daraufhin ein Sedativum. Ihre Onkologin meinte, das sei eine " finale Unruhe". Ich war damals total froh, dass man im Krankenhaus gleich auf diese Symptomatik reagierte und sie sich nicht weiter quälen mußte.

Wenn ich Deine Zeilen lese, fühle ich mich unmittelbar in den letzten September und leider auch den letzten Dezember zurückversetzt. Diese Zeit war einfach nur schlimm. Ich fühle daher von Herzen mit Dir mit!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 28. Februar 2013, 21:29:11
Liebe Britta,
ich kann nach wie vor nur im Ansatz  nachvollziehen, was du durchmachen musstest. Es ist für mich so furchtbar hart, einen Elternteil gehen zu lassen... ich kann nicht ermessen, wie unerträglich es sein muss, kurz darauf seinen zweiten zu verlieren. Meine Hochachtung für deine Fürsorge für beide deiner Eltern, für deine Durchhaltevermögen und jetzt für deine liebevollen Worte.

Ich hab eben mit meiner Mutter telefoniert. Ich werde morgen dort bleiben. Sie sagte mir eben, dass sie zwar an und für sich gerne mal nach Hause würde, sie aber Angst hat, dass Papa dann stirbt. Sie möchte mit mir gemeinsam bei ihm bleiben. Auch das ist mir recht, wenn ich ihr etwas die Zeit und die psychische Last erträglicher machen kann.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 28. Februar 2013, 21:50:49
Liebe Babsy,

das ist doch ne gute Idee! Das wird für Euch zwei Frauen bestimmt auch Erfahrung sein, die Euch verbindet. Ich hatte auch immer Angst,  "zu spät" bei meinen Eltern zu sein. Letztlich glaube ich aber auch, dass manche Menschen gerade dann einschlafen, wenn sie alleine sind. Liebe Babsy, ich kann Dir wirklich nur sagen, dass ich im Nachhinein meinen Eltern unendlich dankbar bin, dass ich sie bis zum Schluß begleiten durfte. Das war und ist eine unvergessliche Erfahrung, die mich immer mit Ihnen verbinden wird. Deine Eltern sind bestimmt sehr, sehr stolz auf Dich!

Fühl dich gedrückt!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 01. März 2013, 06:43:44
Guten Morgen,

lilebe Babsy, es wird dir und deiner Mutter gut tun zusammen bei deinem Papa zu sein. Das wird euch ganz nah zueinander bringen.

Viele haben mir in den vergangenen Tagen erklärt, dass ich mir keine Vorwürfe machen muss, dass ich nicht bei meinem Vater war als er ging. Viele warten einfach darauf, dass die Angehörigen sich nur für ein paar Minuten aus dem Zimmer entfernen und schlafen dann ein.

Das ist vielleicht Absicht, weil sie "alleine" gehen wollen, eine Sache die, wenn ich so richtig darüber nachdenke, auch alleine für mich machen möchte.

Ich wünsche euch viel Kraft, bin in Gedanken bei euch!

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 02. März 2013, 19:59:54
Hallo ihr Lieben,

Heute ist meine Schwester bei meiner Mutter und ich kann/möchte mich kurz melden.

Papa kann nach wie vor nicht loslassen (oder aufgeben... wie auch immer man es nennen möchte).
Jeden Tag denke ich, der Zustand kann eigentlich nich noch schlechter werden...: DOCH! Er kann.

Ich weiß gar nicht so recht, wo ich anfangen soll. Gestern konnte er wenigstens noch kurz "ja" sagen, oder schmerzende Stellen benennen. Heute ist das fast völlig weggewesen.
Gestern abend hatte er einen relativ lichten Moment, als meine Mutter draußen war. Ich habe ihm versprochen, dass wir ihn nicht alleine lassen, dass wir den ganzen Weg mit ihm gemeinsam gehen und auf Mama aufpassen, dass er sich nicht sorgen muss. Er hat mit "ja" geantwortet. Ich hab ihn dann noch gefragt, ob er Angst hat, worauf ein "schon" kam. Dann war es aber auch schon wieder vorbei. Wobei "Antwort" im eigentlichen auch übertrieben ist. Es ist eigentlich alles nur noch ein schwer verständliches Wispern gewesen.

Leider kamen ja Schmerzen dazu. Er ist an einen Morphininjektor angeschlossen und ist mitlerweile bei 2mg die Stunde, mit gelegentlichen Sondergaben, wenn die Schmerzen zu schlimm werden. Ich will auch nicht, dass man da jetzt spart. Er soll so gnädig wie möglich gehen dürfen. Und Schmerzen muss er nicht aushalten.
Mein Vater war Zeit seines Lebens nie ein wehleidiger Mensch. Es ist völlig befremdlich, wenn er aufwacht und man nur "aua... aua. autsch, ahhh" von ihm hört. Ich kenne das in 28 Jahren so nicht von ihm.
Aber was ist schon noch wie es einmal gewesen ist!?

Neben all der Angst, Verzweiflung und den Tränen schafften meine Mutter und ich es aber immer wieder auch an schöne Momente mit ihm zu denken, darüber zu reden, darüber zu lachen.
Es ist komisch zu sagen, dass man HOFFT, er schläft bald ein. Man möchte den geliebten Menschen ja nicht loswerden... aber sich diesen Kampf anzusehen, ist wirklich etwas, was einen an die psychische Belastungsgrenze führt.

Meine Mutter hat nach wie vor Heimweh. Wir basteln jetzt herum, dass entweder immer jemand bei ihr ist, oder ggf. bleib ich im Notfall auch mal alleine bei ihm. Es bringt uns ja gar nichts, wenn Mama jetzt auch noch wegbricht.
Nichtsdestotrotz ist die Palliativstation einfach Gold wert. Mir war das von Anfang an zwar mehr oder weniger bewusst (nicht in vollem Umfang) aber auch meine Mutter sieht das jetzt exakt genau so und ist eigentlich "glücklich" mit der Ist-situation in Würzburg. Soweit man das halt sagen kann.

Mein Papa kann schon seit mehreren Tagen den Kopf nicht mehr nach links drehen. Der ganze Hals ist auch schon steif. Dadurch sickert jetzt Wasser ins rechte Auge und es hat sich ein Ödem gebildet. Mir wurde aber gesagt, dass das keine Schmerzen verursacht.
Ein paar winzigkleine Dekubitusstellen sind dazu gekommen, lässt sich aber wohl nicht vermeiden. Er liegt auf einer guten, von Luft umgewälzten Matratze und wird nach Bedarf noch zusätzlich umgelagert.
Mitlerweile sind seine ganzen Hände weiß und seine Fingerspitzen werden irgendwie jetzt rötlich-fleckig.
Seine Füße sehen aus wie die eines Skelettes und irgendwie steif.
Er sieht im ganzen sehr erbärmlich aus *seufz*
Seine Bronchien sind völlig verschleimt. Er isst und trinkt nicht mehr, Urin wird dadurch natürlich auch kaum ausgeschieden.

Wir hoffen und bangen weiter, dass er bald zulässt, zu gehen.

Liebe Grüße an alle.
Danke für eure Worte und Mails und überhaupt.

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 03. März 2013, 15:30:51
Liebe BabsyO,

toll wie Ihr das jetzt Organisiert habt. Ich denke Ihr macht das richtig. Ich denk an Euch.
 
Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 03. März 2013, 18:22:56
Babsy, was soll ich schreiben? Ich denke oft an Euch. Bin gerade ein paar Tage auf Sylt, aber dank moderner Kommunikationsmittel, bin ich zwar am äußersten Rand von Deutschland, aber nicht " aus der Welt". Schicke Dir gaaaaaanz viel Kraft!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 05. März 2013, 19:18:31
Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich auch nochmal melden.
Wir hatten gestern MRT : Tumor wieder da 3,8 cm.
Heute Uni Klinik Gespräch mit unserem Prof. er will die Bilder im Tumorboard vorstellen. Wenn wir Glück haben nächste Woche erneute OP. Wie stehen wieder wie am Angang 6/2011.
OP-Strahlen-Chemo ( die Chemo soll in der Art wie Avastin gemacht werden ich konnte mir in der Aufregung den Namen nicht merken.
Mensch hab ich eine Angst.
Am Don. spätestens Frei. erfahren wir wie und wann es los geht.
Warum läßt der da oben so etwas zu Warum? Verzeiht mir wenn ich nicht so oft hier bin aber ich schaffe es momentan nicht.
Aber in Gedanken bin ich immer bei Euch

Allen hier wünsche ich nur gute Befunde und ich drücke allen hier die Daumen.

Ganz liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 05. März 2013, 20:31:46
Liebe Gitte,

es tut mir wirklich sehr, sehr leid, dass Ihr diese schlimmen neuen Ergebnisse bekommen mußtet. Die Frage nach dem "Warum" versuche ich mir zu verkneifen - es führt zu Nichts und zermürbt nur. Ich wünsche Euch unendlich viel Kraft, auch mit der neuen Situation umzugehen! Versucht Euch nicht entmutigen zu lassen!

Alles erdenklich Liebe!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 06. März 2013, 06:28:54
Liebe Gitte,

das tut mir echt leid.  Ich wünsche Euch Kraft und Optimismus und viel viel Glück.
Ich bin in Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 06. März 2013, 08:06:22
Liebe Gitte,

es tut mir sehr leid.

Mir fehlen einfach die Worte. Ich wünsche euch viel Kraft!

trauriger Gruß
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 06. März 2013, 17:45:59
Liebe Gitte,

es macht einen hilflos, wütend und immer diese Sch...angst ! wie gut ich mit dir fühle, wie oft schon ein funken Hoffnung  binnen Minuten zunichte gemacht wurde...
Es ist und bleibt einfach eine heimtückische Krankheit, da müssen wir uns leider dran gewöhnen.
alles, was mir bleibt, ist dir Kraft und Mut und Zuversicht zu wünschen.
Uns ging es auch immer ähnlich, jetzt ist bei uns leider das Ende aller Therapien erreicht und anstelle des Bangens ist nun ein unendlich schmerzhaftes Warten getreten.
Ich bin auch nicht immer fähig, hier unser tägliches Einerlei zu berichten, aber still mitlesen tue ich eigentlich  jeden Tag.

Wir machen das alle zusammen so gut wir können - die Frage nach dem Warum habe ich schon lange losgelassen ... und der da oben - na ja ...

Lass dich mal umarmen...
sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 06. März 2013, 20:10:32
Liebe Sisi,

DIr wünsche ich auch viel Kraft und das euer Weg nicht zu steinig wird.
Heute habe ich versucht zu arbeiten, habe nur da gesessen und geheult.
Bin aber dann um 10 nach Hause erstmal zu meiner Mutter und habe mich da weiter ausgeheult.
Unser Hausarzt hat mich jetzt für 2 Wochen krank geschrieben damit ich neue Kraft und Hoffnung schöpfen kann.
Mein Tiefpunkt ist erreicht.
Ich wünsche Dir alles Liebe und viel Kraft.
PS: ich lese auch immer mit aber zum schreiben fehlt mir die Kraft.

Drück Dich
Deine Gitte
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 06. März 2013, 23:14:13
Liebe Gitte,in binnen von Minuten kann ein MR alle Hoffnungen Wünsche und Träume nehmen,ich weiß nicht mehr auf wieviele MR-Befunde ich im laufe meines Lebens gewartet habe.Wieviel Hoffnung und Tränen es waren.....
Nach dem warum der da oben es zulässt,frag nicht, denke darüber nicht nach...es entzieht dir nur alle Energie die DU brauchst-und macht dich müde...
Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur sagen du musst es annehmen wie es kommt,es gibt keine Alternative...
Und jeder einzelne hier ob Betroffener oder Angehöriger kämpft und hat gekämpft und wieviel Leid diese Krankheit über Menschen und Familien gebracht hat wissen wir alle....wieviel  Verzweiflung Traurigkeit Angst  Hass....dann wieder Hoffnung und und und...
Es ist ein so harter Weg für ein bisschen Glück...,
Und auf diesem Weg wünsche ich dir viel Kraft
Anderle



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 07. März 2013, 09:23:12
Hallo alle
Hallo gitte es es tut mir furchbar leid das dein mann ein rezitiv hat.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 11. März 2013, 16:46:12
Hallo Ihr Lieben,

Ernüchterung gab es am Freitag.
OP ist abgesagt. Die Neurochirurgen meinten sie würden zuviel kaputt machen.
Jetzt soll er bestrahlt werden. Termin erst 20.03. neue Maske genaue Berechnung der Strahlendosis das kostet allesZeit.
Ich hab Angst. Meine Gefühle fahren Achterbahn mal könnte ich heulen dann hab ich so eine wahnsinns Wut.
Ich weiß das er bald sterben wird. Man hat mir mal gesagt ich hätte Zeit mich an siesen Gedanken zu gewöhnen und alles zu regeln, war auch bislang gut aber wenn es dann wirklich so ist haut es einem die Füße unter dem Boden weg.
Meine Kinder leiden auch auf ihre Art. Meine Kleine weint, meine Große läßt keinen an sich ran. Ich habe Angst das die beiden an dieser Situation kaputt gehen.

Ich wünsche Allen hier im Forum nur gute Befunde.

Ich drück Euch alle Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 11. März 2013, 20:41:31
Liebe Gitte,

in Gedanken bin ich viel bei Dir. Teil Dir Deine Kräfte gut ein. Aus eigener Erfahrung, weiß ich,  unsere Schultern die schon so viel Leid, Kummer und Sorgen durch die Zeit der Krankheit tragen mussten, drohen am Ende der Zeit fast zu zerbrechen.

Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, gib mir ein Zeichen.

Traurige Grüße Hase :(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 14. März 2013, 14:53:14
Liebe Gitte,

ich weiß wie man sich fühlt, wenn der Sieger am Ende doch feststeht und alles so nah an einen heranrückt.
Dieses Aushalten ist das Größte und Schwerste, was wir Angehörigen tragen müssen. Ich bin auch seit November am Achterbahnfahren, seit mein Mann als austherapiert mit der Prognose evtl. zwei  viell. noch drei Monate entlassen wurde.
Mittlerweile freue ich mich über jeden Tag, an dem er einfach nur daliegt und lebt. Es ist so unsagbar groß, dass man es oft gar nicht fassen kann.
Ich hatte am 11. März einen runden Geburtstag und alle dachten, ich müsste ihn alleine feiern. Aber Lutz hat es geschafft, das ist das Wenige, was noch zählt.

Liebe Gitte, pass gut auf die Kinder auf, ihre kleinen Seelen können die Tragweite oft nicht gut aushalten. Und trotzdem muss man auch da stark und vorbild sein, Tag für Tag, egal, wieviel man sonst schon so trägt. Man kriegt immer mehr drauf.
Ich hab mir gestern eine kleine Hündin angeschafft, obwohl mir mal jemand hier im Forum davon abgeraten hat. Aber sie füllt eine Lücke in mir im Moment und sie tut mir gut, auch wenn sie natürlich auch Arbeit macht. Und ich komme raus und krieg den Kopf frei. Ich kann nicht den ganzen Tag nur am Bett sitzen, das macht mich ganz fertig.
Bin bisschen müde heute, der Hund war die ganze Nacht auf Achse...:-)) aber, ich hab nicht mehr dauernd an meinen Mann nebenan denken müssen und mich geängstigt....
Ich wünsche dir  viel kraft, Mut und Zuversicht, auch wenn alles dunkel erscheint.
fühl dich mal umarmt
sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 14. März 2013, 16:34:59
Liebe Sisi
ich kann mich noch an die Diskussion über den Hund erinnern. Wenn er Dir gut tut?! Dann basta! Geniese die schönen Stunden mit ihm und deiner Familie.

Vielleicht hilft er dir einfach dabei loszulassen.

Lg
jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: gaby56 am 14. März 2013, 19:47:13
Liebe Sisi,
das mit dem Hundchen war eine sehr gute Idee, die du dir sicherlich vorher reiflich ueberlegt hast. Wir haben uns ja damals auch eine kleine Huendin aus dem Tierheim geholt und bei all der Arbeit, die so ein junger Hund mit sich bringt, er bringt viel mehr Freude mit. Was haben wir schon ueber die Streiche unserer Emma gelacht. Und auch wenn die Situation bei uns eine andere ist, ich bin der Meinung, dass mein Mann ohne Hund heute nicht da stehen wuerde in seiner Entwicklung als es mit Hundchen ist. Er geht inzwischen selbstaendig mit ihr spazieren und der Hund fordert sich seinen Teil ein, da muss man, ob man will oder nicht.
Gleichzeitig muss ich sagen, dass ich dadurch auch sehr viel Trost erfahren habe, wenn ich mal traurig bin, weil wieder mal ein Scheisstag war.
Du wirst sehen, liebe Sisi, auch fuer dich kommt dadurch wieder ein bisschen freudige Abwechsljng in dein Leben. Kann dein Mann das noch realisieren? Streicheleinheiten tun sooo gut.
Und die Arbeit wird weniger, wenn Hundi aelter wird und sich an euren Tagesablauf gewoehnt hat. Wie alt ist sie?
Liebe Sisi, ich kann dich so gut verstehen. Lass die anderen reden und tu, was du gut fuer dich findest.

Liebe Gruesse von Gaby
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 14. März 2013, 19:51:10
Liebe SiSi,

nach dem Tod meiner Eltern habe ich nun schließlich ihren Hund übernommen. Ich habe Ihnen vor einigen Jahren die Fellnase aus Spanien mitgebracht und hänge sehr an dem kleinen Kerl. Auch, wenn er eigentlich nicht wirklich in mein Leben paßte, so konnte ich ihn nicht auch noch abgeben - es hatte sich schließlich genug in meinem Leben verändert. Wir Zwei haben mittlerweile richtig gut zusammen gefunden. Ich kann dich daher gut verstehen.

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 14. März 2013, 20:55:47
Liebe sisi......

Schön wenn dir euer neues Familienmitglied Freude, kraft und Trost bringt.....
Ohne unsere beiden hätte ich das alles nicht schaffen können......

 Ich glaube ich hatte dir abgeraten weil es manchmal am Anfang viel Arbeit, Umstellung und Zeit bedeutet. Ich war besorgt ob es zu viel für Dich sein würde neben dem kranken Mann.......aber ich freue mich sehr das Du wieder ein wenig Licht siehst. Gute Entscheidung......ich wünsche euch eine gute gemeinsame Zeit.

Alles Gute zum Geburtstag nachträglich, trotz allem.....

 Drücker für euch Drei :-)
Viel Kraft für dich
Bis bald
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Gitte1711 am 15. März 2013, 09:36:44
Liebe Sisi,

dass mit dem Hund kann ich auch nur bestätigen. Wir haben auch seit Anfang November einen.
Wenn ich mit Balu gehe kann ich auch mal die ganze Sche... vergessen. Er läßt einen auch mal viel Freude erfahren.
Auf meine Kinder passe ich auf versprochen. Meine Kinder sind für mich alles, würde alles für die beiden tun.

Drück Dich
Gitte 1711
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 15. März 2013, 13:32:40
Ach ihr Lieben,

jetzt sitz ich echt hier und bin am Heulen ... ihr seid so lieb !!!
Danke für Eure Unterstützung zu meiner Entscheidung.
Nein, leicht gemacht hab ich mir das weiß Gott nicht. Ich wollte schon lange wieder einen Hund haben. Hatte vor über 10 Jahren einen und war dann aber lange vollzeitberufstätig und das geht einfach dann nicht für so ein Tier.

Jetzt hab ich auf Teilzeit umgestellt und da geht das gut mit der Kleinen.
Hab versucht, schon alles vorher zu planen, geht natürlich nicht so im Detail. denke das kommt auch so bisschen von der Unsicherheit bei der Krankheit, die ja alle Lebenspläne zunichte macht.
Mein Mann wollte nie einen Hund, hat keinen Bezug dazu. Jetzt kriegt er das Ganze nicht mehr so genau mit, manchmal habe ich deswegen fast ein schlechtes Gewissen. Die Kleine geht halt auch keine Holztreppen und so war sie noch nie oben bei ihm.
Hab die kleine NEGRA (sie ist schwarz mit braun gestromten Pfoten und weißer Brust) aus einer Tötungsstation in Kroatien bekommen. Sie wurde einfach wie Müll weggeworfen obwohl sie erst 2 jahre alt ist. Es war mir einfach ein Bedürfnis, einen Hund aus dem Tierschutz zu nehmen. Klar ist sie nicht so, wie die Pflegemama sagt :-) wird ja immer alles als ganz problemlos dargestellt. Aber nach der ersten schlaflosen Nacht für uns beide geht es heute schon ganz gut mit ihr. Und sie ist so dankbar...Ist schon voll auf mich fixiert, und sieht soooooooooooo süß aus. Wie ein kleiner Labradorwelpe mit ihren 40cm, aber sie ist ja schon 2. Jetzt liegt sie hier neben mir an der Terrassentür in der Sonne und schnarcht vor sich hin.
Die Spaziergänge mit ihr tun mir unendlich gut und ich bin gelassener mit allem geworden. Mein Bauch hat mir also den Weg gewiesen. Leider hat sie Husten und braucht Antibiotikum, aber mit Krankenpflege kenne ich mich ja nun aus :-)))
Ich nutze jetzt einfach die Zeit, in der ich zu hause bin und sie erziehen kann, damit sie dann im "Notfall" schon an mich gewöhnt ist und mich trösten kann.
 
Meinem Mann geht es nämlich gar nicht gut. Diese Husterei ist wieder da und massiver als sonst. Und leider weiß ich ja, dass das kein gutes zeichen ist ...:-((
Er kann noch essen und trinken, aber es wird zunehmend mühsamer, ihm alles zu verabreichen. ich soll jetzt mal was zum Andicken holen für die Flüssigkeiten. Ansonsten bekommt er jetzt die Beine gewickelt wegen dem Wasser. Heute hat er sogar paar Worte gesprochen. Darüber freue ich mich und natürlich über meine kleine Negra ...
Danke für eure liebe Unterstützung, was wären wir alle ohne einander
Habt einen schönen sonnigen Tag ob mit oder ohne Hund :-))

Lg
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 15. März 2013, 20:06:30
Liebe Sisi,

mein Papa hatte eigentlich über Monate hinweg die Husterei. Mal mehr mal weniger schlimm.
Gegen ende, also zwei Wochen vor seinem Tod auf der Palliativstation, hat er das halt einfach alles gar nicht mehr abhusten können. War ohnehin immer etwas schwierig. Da gings dann gar nicht mehr.
Auf Anraten des Pflegepersonals und der Ärztin auf Palliativ wurde Flüssigkeit dann reduziert. Sein Mund wurde feucht gehalten, aber er bekam nichts mehr zu Trinken. (HÄTTE er nach Trinken verlangt, hätte man ihm natürlich was gegeben). Man hat uns erklärt, dass er ein Bedürfnis wie "Durst" nicht mehr hat, und mehr Flüssigkeit den Husten verschlimmern würde.
Am Tag vor seinem Tod hat er trotzdem etwas gespritzt bekommen, damit die Verschleimung ihn nicht SO belastet.

Ich find die Idee mit dem Hund toll.
Mich bzw. uns hat halt immer unsere kleine Tochter super abgelenkt. Ich kann das Verlangen nach einer derartigen Ablenkung absolut nachvollziehen. Wenn Emily nicht gewesen wäre, wäre ich sehr oft sehr hart an meine Grenzen gestoßen und hätte vermutlich bei vielen Dingen das Handtuch geworfen.

Und was Gutes hast du auch getan :-)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 17. März 2013, 14:32:09
Liebe SiSi,

wie geht es deinem Mann??
Als ich eben deine Zeilen gelesen habe, kamen viele Gefühle der letzten Wochen meines Mannes wieder hoch...
Ich weiß du bist sehr stark, hast alles so toll gemeistert die letzten Monate und dich mit allem bewusst auseinandergesetzt - deshalb wünsche ich dir alle Kraft der Welt für die nächste Zeit und liebe Menschen die für dich da sind.
Pass auf dich auf - und wenn ich was für dich tun kann, melde dich!
Drück dich und glg

SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 21. März 2013, 12:35:28
Liebe Simi,

danke, deine Worte tun gut...Ich hab den schwersten Schritt noch vor mir...und ob mir die Stärke dann noch zur Verfügung steht, das weiß ich nicht. Auf jeden Fall versuche ich so gut es geht, auf meinen Bauch zu hören und einen Schritt nach dem anderen nach vorne in ein neues Leben zu gehen. Das fühlt sich jetzt noch anders an, als wenn der Tag X dann da ist, aber ich hoffe, dass der Aufprall dann nicht so hart sein wird.

Es ist deshalb auch so wichtig, dass ihr alle da seid mit euren Erfahrungen, eurem Umgang mit der Krankheit und dem Abschied. Jeder auf seine Weise.

Mein Mann darf noch nicht gehen, wer auch immer ihn hier festhält. Das ist manchmal so mein Gefühl dazu. Und auch bei mir ist es mal so, mal so. Manchmal rede ich mit ihm ganz normal und erzähle ihm von meinem Tag und dem Hund und so, auch wenn er die Augen zu hat und nicht antwortet. Dann ist es wichtig für mich, dass er einfach da liegt, und ich ihm das erzählen kann. An anderen Tagen wünsche ich ihm einfach, dass er diesen unwürdigen Zustand nicht länger ertragen muss und endlich gehen darf.

Na ja, jetzt hoffe ich, dass es bald mal Frühling wird ...
Schönen Tag und eine Urmarmung
Sisi

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 21. März 2013, 19:59:36
Liebe SiSi,
genau so habe ich die letzten Tage mit meinem Vater auch erlebt. Ein Hoffen und Bangen, dass er den letzten Schritt endlich schafft, loslassen kann und geht. Und in manchen Momenten diese unglaubliche Gewalt der Vorstellung, wie es sein wird, wenn er weg ist.

Die Tage auf der Palliativstation haben uns die Zeit eingeräumt, die wir im Vorfeld zum Abschiednehmen gebraucht haben. Und im Nachhinein bin ich ganz froh, dass wir seinem Wunsch, nach Hause zu gehen, nicht mehr entsprechen KONNTEN.
Ich glaube, für unseren Fall jetzt zumindest, wäre er zu Hause gestorben, hätten wir das schlechter verpackt bekommen.

Als ich Mittags, nachdem er gestorben war, in die Klinik kam, war ich relativ gefasst. Er sah aus wie immer, und er war noch warm. (ich kam etwa eine halbe Stunde nachdem er gestorben ist). Klar flossen Tränen. Klar war es schwer. Klar tat es weh. Aber er hatte seinen Weg beendet, und er war nicht alleine. Sein Leiden, die Plagerei, die Schmerzen waren vorbei. Und das hat mir ein "gutes Gefühl" in diesem schweren Moment gegeben.
Denn das, was von Papa übriggeblieben war, war nicht mehr viel von ihm. Auch wenn das Herz das bis zum letzten Atemzug völlig ignoriert. Und das ist gut so.

Liebe SiSi, auch du wirst diese Kraft aufbringen. Denn für dich geht das Leben dann weiter. Auch wenn es erst mal sinnlos und unnötig erscheint.
Meine besten Wünsche für euch, für dich.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 22. März 2013, 20:55:15
Hallo zusammen,

ich wollte mich nur kurz melden. Mein Mann hatte lt. MRT einen Schatten in der Tumorhöhle. Da die Radiologen nicht von einem Rezidiv sprechen wollten und die Neurologen jedoch das Intervall auf 8 Wochen verkürzen wollten haben wir versucht ein PET zu bekommen. Das wurde dann genehmigt und dass Ergebnis war eindeutig aggressives Tumorgewebe, zwei Tage  wurde er  erfolgreich operiert, hat bisher keine Einschränkungen, kann laufen, sprechen, lesen... ;D. Ein Gliadel wurde in die Tumorhöhle gelegt und alles weitere wird in 2 Wochen besprochen.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 22. März 2013, 21:01:24
Mensch Lara,
so ein Mist, dass es Tumorgewebe war.
Ein Glück, dass er operiert werden konnte und es ihm gut geht!
Für alles weiter wünsch ich alles Gute!!!
LG, Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 22. März 2013, 22:46:28
Oh Mann Lara, was für ein Aufregung! Gott sei  Dank ist die OP gut verlaufen!  Ich Drücke ein Daumen für gute Genesung.  Ich verstehe, warum Du Dich vorher nicht melden konntest. Ich hoffe, dass Deon Mann sich weiter gut erholt und auch die Chemo ihre Arbeit tut.

Ich drücke Dich und hoffe, Du schläfst heute Nacht gut.

Liebe Grüsse

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 25. März 2013, 21:13:01
Ihr lieben Menschen da draussen,

brauch mal eine Runde Mitleid .. irgendwie kann ich grad gar nicht mehr. Mein Mann darf nicht gehen, er darf aber auch nicht bleiben und ich will das alles nicht mehr aushalten müssen. Diese Husterei durch den vielen Schleim, die macht mich wahnsinnig. Er redet ja nichts mit mir und so sitze ich auf seinem Bett, versuche irgendwie dieses vedammte Essen in ihn reinzukriegen und er kaut und kaut und kaut und schluckt einfach nichts unter. Und dann kommt natürlich der Hustenreflex und er spukt alles aus. Jetzt geb ich ihm schon Babygläschen, damit er es leicht hat und nicht so viel kauen muss und trotzdem heute abend wieder fast eine Stunde gebraucht,  bis der kram einigermaßen in ihm drin war. Ich kann einfach nicht mehr, ich werde wütend auf ihn, wütend auf uns und diese Sch...krankheit... Warum muss er sich so quälen und wie soll ich ihn füttern, wenn er nicht schlucken will. Ich frage ihn immer ob er mich versteht, dann kommt immer "ja". Und ich rede auf ihn ein wie auf einen Lahmen, "du musst jetzt schlucken, bitte" und er kaut und kaut und kaut....und nix tut sich.
Jetzt hat er auf die Nacht nichts getrunken, weil er einfach den Mund nicht aufmacht. auch so ein Ding, er macht einfach den Mund nicht mehr auf. Bin jetzt gerade völlig entnervt nach unten gegangen, fühl mich aber hundsmiserabel, weil ich es irgendwie nicht mehr hinkriege. 
Was soll ich bloß machen? Die Ärzte sagen, zu wenig Schleim zum absaugen, aber er muss jedesmal schlimm husten, wenn er isst oder trinkt. Braucht er am Ende jetzt eine künstliche Ernährung? Das wollte er nie - ich bin soooooo ratlos und sooooo traurig :-((((

Eure Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 25. März 2013, 21:28:10
Sisi.

Ich hatte es bereits weiter oben schon mal geschrieben, glaube ich: bei meinem Vater war das gleiche. Er hatte eine art Maulsperre entwickelt. Wenn man ihm mit Strohhalm was zu trinken geben wollte, hat er den Strohhal zusammengebissen und es kam nichts raus. Essen ging auch nicht mehr.
Die Palliativärztin hat uns gesagt, dass Sterbende kein Hunger- und/oder Durstgefühl empfinden. Wir haben also sowohl Essen als auch Trinken eingestellt.
Trinken führt weiterhin zu einer Verschlechterung der Schleimproblematik.
Vielleicht lässt du mal jemanden von einer palliativen Einrichtung kommen und sprichst das mit dem durch.

Künstliche Ernährung hätten wir abgelehnt, soweit wir gemerkt hätten, dass er nicht leidet dabei.
Magensonde hatte ich schon ganz zu Anfang bei seiner Einlieferung in die Palliativstation abgelehnt. Die Ärztin war da allerdings völlig konform mit mir und froh, dass sie das nicht mühsam mit mir durchkauen musste.

Ich wünsche euch alles Gute,

LG, Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 26. März 2013, 03:30:28
Liebe sisi.....

Das du so denkst und fühlst und reagierst ist normal......du bist eben am Ende deiner kraft.
Mir ging es auch so als ich zum x-ten Mal das Bett trocken legen musste.
Dein Mann weiß nicht mehr was ist.....er reagiert mechanisch und aus Gewohnheit.
Ich denke babsy hat Recht mit Hunger und Durst. Er wird keinen haben.
In seiner letzten Woche hat mein Mann nur minimal Wasser genommen. 2 Teelöffel pudding und das war alles. Ich hab auch nicht mehr versucht.
Künstliche Ernährung hält den Motor in gang......wir haben das nicht gewollt. Es hätte diesen zustand nur unnötig verlängert.
 Dieses atmen und rasseln gehört zu dem letzten Weg dazu.
Wenn dein Mann den Mund nicht aufmacht dann lass ihn......er hat wirklich kein Hunger und Durst. Das hat die Natur so eingerichtet und dann soll es so sein.....
Du lässt ihn nicht verhungern oder verdursten. Die zentrale hat diese Bedürfnisse abgeschaltet und wartet das die info beim Herz ankommt.
Es tut mir leid das so zu schreiben aber lass ihn schlafen. TU euch beiden diese qual nicht an......
Es ist Zeit los zu lassen und dazu gehört eben auch Essen und trinken.

Drück dich aus der ferne.
Denk an dich.
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anlucky am 26. März 2013, 09:47:06
Liebe Sisi,

den Zwiespalt, den Du  gerade erlebst hatten wir auch. Einerseits will man, dass der Erkrankte noch nicht geht, anderseits hofft, man dass die Schei... ein Ende hat. In der Nacht nach dem Tod meines Schwiegervaters haben wir alle zum ersten Mal wieder richtig gut geschlafen. Wahrscheinlich weil die ganze Anspannung von einem abgefallen war.
Bei uns war es auch so, dass mein Schwiegervater zum Schluß nichts mehr gegessen und getrunken hat. Wir hatten aber nicht den Eindruck, dass er dadurch leiden würde.
Ich kann mich nur dem Rat von BabsyO anschließen, dass Du mit Palliativkräften sprichst. Diese haben uns sehr geholfen.
Meinem Schwiegervater wurde ( in Absprache mit uns )ein Medikament gegeben, dass er ruhiger wurde und nicht mehr soviel husten musste.
Ich wünsche Dir viel Kraft.
anlucky
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 27. März 2013, 19:57:38
Hallöchen ihr Lieben,

ich habe eine Frage an speziell jetzt alle Hintebliebenen...
Was habt ihr mit den ganzen medizinischen Unterlagen gemacht?! Also CT-Bilder, MRT-Bilder, Berichte etc.

Danke schon mal.

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 27. März 2013, 22:23:14
Hi Babsy, diese Frage habe ich mir auch schon gestellt. Bis jetzt habe ich die medizinischen Unterlagen noch aufgehoben. Vielleicht will unsere Tochter später nochmal genau wissen, was bei ihrem Papa los war. Wer weiß.

Ansonsten.... habe ich alle Unterlagen stark minimiert.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 27. März 2013, 22:43:15
Ich habe alles noch da... ob ich es entsorge ....ich bin nicht sicher... will Erinnerungen festhalten...

Die letzten Monate mit meinem Vater waren so intensiv, ich möchte mich am liebsten an j4de Minute erinnern können.

In den letzten Tagen ist es wieder schwer.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 28. März 2013, 19:59:09
Hallo Babsy,
ich habe Befunde, Mrts etc in einen Ordner gepackt und ins Regal gesteckt. Vieles aber aussortiert.
Und reinsehen kann ich nicht...
LG sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 29. März 2013, 18:55:00
Hallo Babsy,

ich würde die Sachen behalten, auch wenn man sagt dieser Tumor ist nicht erblich vielleicht gibt es irgendwann doch andere Erkenntnisse und man ist froh die Laborergebnisse, Befunde noch hat. Auch für evtl. Steuererklärungen können die Unterlagen wie Behindertenausweise und Kostenrechnungen noch wichtig werden. 
Die Mutter meines Mannes ist vor 30 Jahren mit ähnlichen Symptomen wie mein Mann ins Krankenhaus gekommen und kurz danach in der Neurochirurgie verstorben. Als mein Mann und die Geschwister alt genug waren sich dafür zu interessieren hatte das Krankenhaus keine Unterlagen  mehr. Natürlich würde es uns interessieren woran sie gestorben ist aber dass lässt sich nicht mehr klären.

LG

Lara


 
 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 30. März 2013, 23:52:42
Euch allen ein angenehmes Ostern und schöne Zeit mit euren Lieben.

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 31. März 2013, 17:25:04
DANKE liebe Paujo - dir auch !!!

Sisi :P
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 31. März 2013, 21:25:30
Danke liebe Paujo und Dir und Euch allen anderen noch ein schönes Rest-Osterfest.

Chucks
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 31. März 2013, 21:46:32
Ich wünsche Euch allen ein frohes restliches Osterfest!

Das Wetter würde ja eher zu Weihnachten passen......bei uns schneit es gerade wieder >:( .....der arme Osterhase hat sich heuer warm anziehen müssen;)

LG   Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 04. April 2013, 12:22:07
Hallo liebe Forianer,

brauch mal wieder euren Rat...

Hatte ja vom Husten meines Mannes berichtet. Kennt ihr das auch, dass der Husten jetzt wieder weniger bis gar nicht mehr auftritt und wie lange geht denn dieses Hin- und Her? Die Ärzte sagen dazu leider überhaupt nichts, sie wissen es anscheinend auch nicht genau. Mein Mann hat seit Tagen eine schlechte Haut - vor allem im Gesicht, die Augen sind sehr sehr milchig, wenn er sie überhaupt mal aufmacht. Neuerdings murmelt er ständig irgendwas Unverständliches und greift wild mit der gesunden Hand in der Luft herum, wenn ich bei ihm bin. Insgesamt schon deutlich schlechter als vor einer Woche, aber ohne Husten eben. Es ist  manchmal erschreckend, ihn so verändert zu erleben. Der Husten kommt nur noch beim Trinken, dann hustet er ab und dann ist es wieder gut. Nur seit gestern abend krieg ich weder Trinken noch Essen in ihn rein. Er ist wie abwesend, behält das Essen einfach im Mund, ohne zu schlucken  und schläft dann mit vollem Mund ein. Das ist dann meistens schon nach dem ersten Löffel so. Ich gebe nur noch Yoghurt mit Flocken oder Hipp Gläschen am Abend. Ich bin bald am Durchdrehen, hat jetzt seit gestern abend fast nix mehr zu sich genommen. Heute morgen auch noch nicht.
Ich weiß ja, dass ihr immer sagt, die Sterbenden haben kein Hunger- und Durstgefühl, aber ich bin so unsicher. Gestern war seine Kollegin aus der Firma da und hat die Sachen aus seinem Büro gebracht :-(((  Er hat sie angeschaut und hallo gesagt und tschüss, als sie gegangen ist. Sie hat ihn gefragt, ob er sie noch kennen würde, da hat er "na klar" gesagt. Halt ganz verwaschen und sehr leise, aber er hat es mitbekommen. Da kann es doch nicht sein, dass er keinen Hunger oder Durst mehr hat?
Soll ich ihn schlafen lassen tagsüber oder soll ich ihm wirklich alle zwei Stunden wieder versuchen, was einzuflößen???
Ach Mann, ihr seid meine einzige Hoffnung, weil nur ihr  mir da raten könnt..

Ich danke euch schon mal, bin ziemlich traurig, weil ich auch das Wenige nicht mehr für ihn tun kann.....

Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 04. April 2013, 13:01:05
Liebe Sisi,

mein Vater hatte guten Appetit und dann ein oder zwei Wochen vor seinem Tod nicht mehr.

Wir haben dann Fresubin versucht, das hat ihm zwar nicht ganz so gut geschmeckt, aber es ist ein hoch kalorisches Getränk und wird auch oft benutzt um die Leute wieder aufzupäppeln.

Versuch das doch mal. Bekommst du in der Apotheke, gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen und an den Flaschen sind schon so Strohhalme eingebaut.

Und wenn er nicht will, dann will er nicht. So einfach sehe ich das, wenn er nein sagt und/oder keine Anzeichen von Hunger zeigt, dann würde ich es ihm auch nicht mit aller Verzweiflung eintrichtern.

Es ist schwer, fühl dich gedrückt.

LG
Heike
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 04. April 2013, 20:20:44
Liebe SiSi,

bei meinem Dad war der Husten auch immer recht unterschiedlich. Kurz vor seinem Tod war weniger der Husten das Problem, sondern mehr seine Atmung. Die typische Rasselatmung hatte er schon einige Tage vor seinem Tod, jedoch veränderte sich ca. drei Tage bevor er starb die Atemfrequenz. Er atmete auf einmal sehr, sehr schnell (ca. 50 bis 60 Atemzüge pro Minute). Unmittelbar bevor er starb, atmete er noch zweimal ganz tief und langsam....
Ein paar Tage zuvor änderte sich auch nochmal sein Ess- und Trinkverhalten. Er verschluckte sich ganz oft, so dass die Schwestern oft versuchten, die Flüssigkeit anzudicken, jedoch ohne Erfolg. Schließlich verweigerte er die Nahrung komplett. Ich weiß noch genau, dass es für mich unendlich schwierig war, das zu akzeptieren (ich kann doch meinen Vater nicht verhungern oder verdursten lassen), aber alles andere hätte sein Leiden nur verlängert. Unser Hausarzt und der Palliativdoc beruhigten mich dann auch nochmals, indem sie mir zusicherten, dass mein Vater kein Hunger- oder Durstgefühl mehr hätte.

Diese seltsamen Bewegungen zeigte mein Vater auch sehr oft. Manchmal wirkte es, als wolle er nach irgendwas greifen, wo aber definitiv nichts war. Er griff dann einfach immer wieder in die Luft. Gespräche waren zum Schluß nicht mehr möglich. Nichts desto trotz bin ich davon überzeugt, dass er ganz viel von meiner Nähe und Liebe mitbekommen hat und das für uns Beide wichtiger war, als tausend Worte.

Liebe SiSi, ich weiß nur zu gut, was Du gerade durchmachst. Ich bin in Gedanken bei Dir! Auch, wenn es nur ein schwacher Trost ist, aber irgendwie habe auch ich diese schlimme Zeit überstanden und genauso wirst Du sie auch überstehen! Ganz bestimmt! Ich hätte noch vor einem Jahr nie geglaubt, dass es mir möglich sein wird, beide Eltern innerhalb von drei Monaten bis zum Tod zu begleiten, und doch habe ich es irgendwie hinbekommen. Wie, kann ich rückblickend auch nicht mehr wirklich sagen, aber in der jeweiligen Situation waren auf einmal große, große Kräfte da.

Du kannst wirklich sehr stolz sein, auf Das, was Du leistest. Und sei Dir sicher, Dein Mann wird diesen Liebesbeweis spüren und Dir unendlich dankbar sein!

Alles, alles Liebe!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 04. April 2013, 21:29:45
Huhu SiSi...
wir haben Nahrungszufuhr ein paar Tage vor dem Tod meines Vaters eingestellt. Getrunken hat er drei Tage davor immer nur löffelweise etwas Wasser. Was aber auch eher zum Befeuchten gedacht war, als zum Trinken. Parallel haben wir ihm mit einer kleinen Sprühflasche immer mal etwas, was er gerne mochte (Karamalz) in den Mund gesprüht.

Erkannt hat er auch alle bis zum Schluss. Dafür bin ich nach wie vor sehr dankbar. Man hat sich zwar mit der Eventualität des "nicht-mehr-Erkennens" auseinandergesetzt, aber ich glaube, dass hätte ich nur ganz schwer verpackt bekommen.

Wir haben Papa nur noch schlafen lassen. Er ist zwischendurch vor Schmerzen aufgewacht, hat dann eine erhöhte Dosis Morphin bekommen und schlief dann in aller Regel weiter. Das war auch gut so.
Zwei mal hat er eine sogenannte Schmelztablette bekommen, weil er sehr unruhig und ängstlich war. Die hat fantastisch gegen seine Angstzustände geholfen und hat ihn aber auch extrem schlafen lassen.
Bevor er gestorben ist, hat meine Mutter erzählt, hat er die Augen noch mal aufgemacht, sie angeschaut (ich denke, er hat nicht mehr viel erkannt oder gesehen, aber er hat gespürt dass sie da ist) und hat dann noch einmal tief durchgeatmet und ist gestorben.

SiSi... ich wünsche dir alles erdenklich Gute.
Auch du wirst die Kraft haben, den Weg zuende zu gehen, so wie andre hier die Kraft auch gehabt haben.
Wenn ich Menschen erzähle, wie es uns in den letzten Monaten gegangen ist, fragen die häufig, woher wir die Kraft für ALLES genommen haben. Ich sage jedesmal, dass sie einfach da war. Und das war auch so. Man hat nicht überlegt oder gehadert. Man war für den Menschen, den man liebt, einfach bedingungslos und immer da... und so ist es auch im Moment des Sterbens... und darüber hinaus.

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 05. April 2013, 09:15:12
Liebe sisi......

Das mit dem Essen und trinken ist schwierig......viele Antworten hast du schon gekriegt.
Nun von mir auch.....lass es einfach. Es ist nicht leicht aber glaub uns es ist der richtige Weg.

Mein Mann hat auch undeutlich gewettert und mit den Armen gearbeitet. Nun.......ich habe das bei Opa erlebt und bei meinem Mann. Was ich jetzt schreibe ist ansichtssache.....ich bin davon über zeugt das die Vorausgegangenen uns abholen wenn die Zeit da ist......
Mein Opa hatte oma immer in der Tür stehen sehen.....und mein Mann ?? er hat auf einen Punkt geschaut und abgewehrt..... er wollte nicht gehen.....

Ich denke dein Mann hat noch nicht alles geklärt in dieser Welt und darum kann er nicht gehen......
Als mein Mann so gekämpft hat habe ich ihm immer wieder ins Ohr gesagt das er gehen kann.....das ich mich um alle und alles kümmern würde...... das wir uns wiedersehen......und meist war er dann etwas ruhiger......

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und das dein Mann bald seinen Weg ins Licht findet......

Drücke dich.
Alles Liebe
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 05. April 2013, 10:14:40
Guten Morgen ihr Lieben,

danke danke danke für Eure Unterstützung... Wisst ihr, was euch so sehr auszeichnet?? Dass ihr immer zur Stelle seid, wenn man gerade wieder ein Problem hat, oder man sich nicht gut fühlt. Fast schon wie so kleine Schutzengel, die einen das Unfassbare besser aushalten lassen. So fühle ich mich jedenfalls immer. Ob das mein Ärger mit der KK ist, oder die Trauer um meinen Mann, immer ist jemand da, der tröstet... Dafür DANKE..

Ich nehme euren Rat schweren Herzens an. Ich gebe wieder ein Stück mehr ab, so wird es am Ende auch leichter werden denke ich. Gestern haben wir das Keppra mit der Spritze in den Mund bringen müssen, weil das ja sein muss. Das war eine echte Quälerei und mein Mann hat so schlimm gehustet und nach Luft gerungen. Da hatte ich echt nur noch eine Sch..wut auf dieses Monster in seinem Kopf, das alles, wirklich alles zerstört hat. Er hat dann abends  auch noch was gegessen, ich hatte alles zusammengeschüttet und püriert und er hat einen halben Teller weggeschmatzt. Da hab ich mich gefreut wie ein Schneekönig. Jetzt bring ich gleich ein bisschen Yoghurt mit Haferflocken hoch, mal sehen, ob was geht. Heute früh hat er einen ganzen Becher Saft getrunken ohne zu husten. Und er hat die Augen ganz normal aufgehabt und mich angeschaut. Ich versteh das alles nicht mehr, will aber auch nicht immer wieder hoffen, um am nächsten Tag dann wieder abzustürzen. Er schaut auch immer auf einen Punkt in seinem Bücherregal, das gegenüber von seinem Bett steht. Immer wieder und tagelang.
Paujo, das war du schreibst, tröstet mich. Er hat vor Wochen mal gefragt, wer die ältere Frau an seinem Bett gewesen sei. Wir haben erst nicht gewusst wen er meint, weil niemand bei ihm war. Dann ist mir eingefallen, dass seine  Schwester vor 10 Jahren auch an Krebs gestorben ist. Man weiß es ja nicht, aber das könnte sie doch gewesen sein oder?
Bis jetzt hat er davon nie mehr gesprochen, aber er schaut immer auf dieses Regal.
 
Wollt ihr noch nen kleinen Aufreger zum Schluß: Hab gerade die Stellungnahme zu meiner Krankmeldung vom MDK erhalten. Darin steht: "Aus den Unterlagen geht eine überzeugende Beeinträchtigung, welche die letzte Berufstätigkeit unmöglich machen, nicht hervor. Die Diagnosen erklären Fähigkeitsstörungen nicht. Hiernach Arbeitsaufnahme zeitnah."
Dazu brauch ich wohl nichts mehr zu erklären oder? Unser Arzt, der mich seit November krankschreibt, will jetzt direkt dort anrufen und denen eine gepfefferte Stellungnahme schreiben. Er war ziemlich sauer. Wenn das nix bringt, hat er eine Neurologin, die das dann übernehmen wird.
Ich hab die TK übrigens auch angerufen und erklärt, dass mein Mann einen HT hat. Große Bestürzung und Oh Gott und bla bla...haben wir ja nicht gewusst...ist ok. Was immer das auch heissen mag. Ich trau denen überhaupt nicht mehr, obwohl die TK ansonsten echt eine gute KK ist.

So genug für heute, jetzt gibts für meinen Schatz ein Frühstück.

ich wünsch Euch einen ganz ganz schönen Tag ...
Bis bald
sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 05. April 2013, 10:53:36
Liebe sisi

Ja.....es kann wohl die Schwester sein. Bei opi war es die oma und sein Vater. Mein Mann sprach ja nicht mehr und drum wissen wir es nicht.

Keppra hab ich die letzten zwei Wochen nicht mehr gegeben.
Nur Cortison und Morphium........wenn schlucken nicht geht dann musst du es spritzen lassen.

Geh zu der neurologin und spar den ärger.....du brauchst deine kraft fürs wesentliche.

Wenns brennt dann Ruf ruhig an.....ich hab immer ein Ohr für dich und alle die mich brauchen:-)

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 05. April 2013, 10:58:49
Liebe SiSi,

habe gerade in letzer Zeit häufiger mitbekommen, dass der MDK "die Zügel offenbar anzieht" und längere Krankschreibungen nicht mehr ohne weiteres akzeptiert. Für Menschen, die sich in einer Situation wie deiner befinden, ist das einfach nur unmenschlich, lästig und ärgerlich! Gut, dass Du offenbar einen hartnäckigen Hausarzt zur Seite hast, der dich unterstützt.

Ich weiß noch, dass ich mich gerade in den letzten Wochen des Lebens meines Vaters sehr, sehr oft gefragt habe, wie lange dieses ganze Leiden denn noch gehen soll. Es gab Tage, die waren katastrophal und dann auf einmal wieder Tage, an denen war er recht munter, einigermaßen redseelig und hatte Appetit. Oft habe ich an solchen Tagen dann irgendwie wieder gehofft, auch, wenn mir eigentlich klar war, dass es keine Hoffnung mehr geben würde. Und leider hat mir die Realität genau diese Vorahnung am nächsten Tag auch wieder bestätigt.... Und genau diese Ambivalenz hat mich unglaublich viel Kraft gekostet.

Mein Vater meinte irgendwann mal zu mir, dass er (nachdem meine Mutter schon verstorben war) nachts mit ihr gesprochen habe und sie an seiner Seite gewesen sei. Zunächst war ich sehr erschrocken, aber dann hatte diese Vorstellung auch etwas sehr Berührendes und Beruhigendes. Vielleicht hat Paujo ja mit der Theorie gar nicht so unrecht, dass wir diese Erde in Begleitung lieber, bereits vorausgegangener Menschen verlassen werden. Mich tröstet diese Vorstellung ungemein.

Ich wünsche Dir und Euch allen ein (trotz allem!) ein erholsames Wochenende!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 05. April 2013, 15:17:34
Liebe SiSi,
auch ich kann mich nur dem Rat von Paujo anschließen....wenn es nicht geht mit essen und trinken, dann lass es und quäl dich und ihn nicht unnötig...
Leicht gesagt, schwer umzusetzen, ich weiß, aber trotzdem das Richtige.

Auch bei uns kam der Husten/Schleim und ging plötzlich wieder, ein Hin und Her dass mich sehr belastet hat.
Die letzten Tage blieb der Husten und die rasselnde Atmung und wir konnten das dann mit Hilfe von Medis so in den Griff Kriegen, dass er zumindest nicht mehr kämpfen musste auch wenn die rasselnde Atmung nicht mehr weg ging.

Dass dein Mann Dinge sieht die nicht da sind, kenne ich auch, das hab ich einfach so akzeptiert und war für mich okay.
Gegen die Unruhe, hat mein Mann die Tavor Schmelztabletten bekommen, die haben auch ganz gut geholfen, zum Schluss allerdings nur noch in Verbindung mit einem ganzen Cocktail an Medis.
Er hatte ja einen Port und da hat er die Medis über den Zugang in die Infusionsflasche mit Flüssigkeit bekommen.
Nur bei den Antiepileptika hatten wir ein ähnliches Problem. Tabletten schlucken ging nicht mehr, Saft hat schrecklich geschmeckt, und als auch die zerkleinerten Tabletten nicht mehr gingen, habe ich es auf Anraten dann einfach gelassen, war einfach nicht mehr wichtig...das war die letzten zwei Tage.

Das mit deiner KK ist schon der Hammer!..traurige Realität in diesem Lande.
aber vielleicht hat das Telefonat ja wirklich was gebracht und sie haben es Begriffen - ich drück die Daumen ganz fest.

Liebe SiSi, ich weiß dass du die Kraft hast das alles durchzustehen, aber ich Schick dir einfach noch ein großes zusätzliches Paket!
Alles Liebe,
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 05. April 2013, 18:39:47
Liebe Sisi (und auch liebe paujo)

mein Mann hat in den letzten Tagen auch sehr freudig Menschen begrüßt (zB seine Oma, die ihn großgezogen hat), zu einer Zeit wo er kaum noch sprechen konnte! Einmal gefragt, ob er sein fahrrad mitnehmen solle.

Liebe Sisi, ich wünsche dir so sehr Kraft und Mut! Du tust so viel und machst alles richtig!

lg sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 05. April 2013, 19:46:09
Guten Abend Sisi,alles was du tust ist richtig,weil alles was man aus liebe tut nur richtig sein kann,
keppra muss sein kannst du aber auch intravenös geben habe ich auch gemacht,
ich wünsche dir kraft und es kommt wie es kommt....
ich denke an dich,alles liebe Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 09. April 2013, 17:48:12
ist alles “ok“ bei euch, SiSi?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 10. April 2013, 09:43:36
Hallo liebe Forianer,

nach ein paar Tagen "Tiefdruckgebiet" geht es mir heute wieder bisschen besser. Ich würde mal sagen ich bin bin "pflegemüde" geworden. Es ist wie mit diesem schrecklichen Winter, er ist keiner mehr, aber gehen will er auch nicht. So ähnlich fühle ich mich mit meinem Mann im Moment. Er lebt nicht mehr richtig hier, aber gehen darf er irgendwie auch nicht.
Dazu kam, dass ein Freund am Sonntag sein geliebtes Motorrad abgeholt hat, was mir im Nachheinein mehr zusetzt, als ich zuerst gedacht hatte. Einerseits ist es ja total lieb, dass er sich drum kümmert und es zu sich nimmt, andererseits kann ich meinen Mann nicht mehr dazu befragen, ich entscheide einfach, bevor es hier weiter rumsteht. Dieser Freund ist Arzt und meinte zum Zustand, dass mein Mann einfach von seiner Konstitution noch zu fit wäre, um zu gehen. Der körper will irgendwie noch funktionieren, wehrt sich gegen die krankheit. Er habe sich das gleich schon gedacht, dass es länger dauern würde. Ich weiß gar nicht mehr, was ich mir wünschen soll. Vor allem steht uns ab Ende Mai auch noch die Berentung ins Haus. Ist ja auch klar, dass man einen Mann, der im Sterben liegt, nicht endlos weiter krankschreiben kann. Seine Krankenkasse war schon sehr kulant und hat uns dann auch mit weiteren Begutachtungen in Ruhe gelassen. Aber irgendwie habe ichauch keine Lust auf weiteren Behördenärger.
Jetzt wird es ja zum Glück Frühling und endlich kommt das Licht und die Wärme zurück. Heute ist unser Kennenlerntag und wir sind heute 8 Jahre zusammen...ein trauriger Tag :-((((
Ich wünsch Euch trotzdem Mut, Kraft und Zuversicht ...
sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 10. April 2013, 13:59:28
Liebe tapfere sisi

Mir fehlen die richtigen Worte.......

Du hast sie selber schon gefunden. Der Körper arbeitet noch und dein Mann wie er war ist fort...
Jetzt heißt es weiter warten bis das Herz begreift das es keinen Sinn mehr macht zu arbeiten.......

Das Motorrad abzugeben war richtig und sicher schwer. Denn das ist auch eine Art loslassen und vorab Abschied nehmen......ich hab das auto meines Mannes auch verkauft als klar war das er nie mehr auto fahren wird. Das machte mir nur noch bewusster wie schlecht es um ihn steht. Ich hab rational und logisch gehandelt.....die Emotionen kamen später.....

Ach du arme sisi......ich wünschte ich könnte dir mal ein paar Stunden abnehmen......
Bei uns waren ja zwei ganz liebe hospizler und sind ein paar std am Bett gesessen. Ich hab dann auch nur mal draußen gesessen aber es tat mir gut das jemand  da war und ich nicht schauen musste.....

Wie geht es eurem hundi?
 
8 Jahre ist ja auch noch nicht so lang.....Menno.....ihr habt es auch anders geplant.
Schicksal ist ein a.........

Ich drücke dich aus der ferne. Halt dich tapfer.
LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 10. April 2013, 15:24:19
Liebste Sisi,
dein Wunsch "Mut, Kraft und Zuversicht" an uns - soll einfach tausendfach auf dich zurückfallen. Mehr kann ich dir im Moment nicht wünschen.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 10. April 2013, 19:30:06
DANKE DANKE an Euch...tja heute ist wieder so einer der "besseren" Tage. Mein Mann will immer sprechen, aber es ist so undeutlich, dass man ihn nicht versteht. Das schmerzt noch zusätzlich, weil man nichts lieber möchte, als einem Sterbenden nocheinmal einen Wunsch zu erfüllen, oder einfach seine Sorgen und Nöte zu erfahren. Wenn ich dann nochmal nachfrage, verstummt er meistens. Gerade waren Freunde da und die hat er auch erkannt und hat tschüss gesagt, als sie gegangen sind.
Ich sitze eigentlich überhaupt nicht mehr an seinem Bett und oft fühl ich mich nicht gut dabei. Aber er schläft den ganzen Tag und wenn ich nach ihm sehe, dann nur, um ihm irgendetwas zu Trinken oder zu Essen zu geben, meistens erfolglos. Und so lebe ich irgendwie mein Leben schon alleine jeden Tag ein bisschen mehr :-(((

Ja der liebe kleine Strassenköter aus Kroatien, liebe Paujo.. der  kommt jetzt langsam hier an und versucht gerade mal intensiv zu schauen, was so geht in Sachen Chef. Da ist Konsequenz angesagt, nicht gerade meine Stärke. Das ist mal ganz schön anstrengend. Gerade hat sie im Spiel mal wieder vergessen, dass man nicht auf die eigene Decke pinkelt. Ganz schöne Umgewöhnung...Aber nächste Woche haben wir wieder Einzelstunden bei der Hundetrainerin, und ich hab jede Menge Fragen, die sich in der Woche aufgetan haben.

Ja mein Mann und ich sind noch nicht so superlange zusammen. Manchmal denke ich, das macht es auch nicht einfacher, aber sicher ist es nochmal was anderes als nach 30 Jahren. Haben ja vor zweieinhalb Jahren geheiratet für den Fall, dass mal was ist und wir füreinander da sind. Dass das Monster da wahrscheinlich schon seinen teuflischen Plan geschmiedet hat, darüber denke ich in letzter Zeit oft nach...Aber es bringt mich ja nicht weiter.

So ihr Lieben, Abendessen ruft, Gläschen wärmen und ab gehts nach oben...Dunkel erinnere ich mich an diese Aktion vor 21 Jahren bei meinem Kind :-))))

Machts gut und bleibt bitte tapfer !!!
Eure Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 10. April 2013, 20:12:20
Uns sagte man bei Ankunft in der Palliativstation auch, dass sein Herz noch zu kräftig ist und es wohl noch etwas dauert, aber dass nichts mehr zu machen ist.
Manchmal wäre ich froh gewesen, er hätte eher aufgegeben. Aktuell wünsche ich mir, ich hätte noch etwas Zeit gehabt. Es ist völlig kontrovers, denn DAS war nicht mehr mein Papa. Die Aufgabe, ihn zu begleiten hat aber davon abgehalten, über vergangene, schöne Zeiten nachzudenken. Diese kochen jetzt immer wieder hoch... mit einem lachenden und einem weinenden Auge.

Bei seinem letzten Gang saßen wir eigentlich fast immer bei ihm am Bett.
Wir haben das gebraucht und gemerkt, dass es ihm gut tut, wenn jemand da ist, wenn er für seine kurzen Momentchen aufgewacht ist. Allerdings war es sehr viel einfacher, zusammen bei ihm zu sein. Wir sind aber auch ganz oft aus dem Zimmer "geflohen" und einen Kaffee trinken gegangen oder etwas Essen.
Jemandem bei seinem letzten Kampf zuzusehen ist ganz schwer und belastend. So hab ich das zumindest empfunden.
Dennoch reue ich keine Minute, die ich bei ihm verbracht habe.

Nach wie vor meine besten Wünsche für Dich und Euch, SiSi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 18. April 2013, 20:15:36
hallo ihr Lieben,

muss mal wieder jammern kommen...ich hab so eine Sch...angst, das wir bald unseren Tag X erleben.
Mein Mann hat drei schlechte Tage hinter sich und auch die Ärzte sind sich sicher, dass es nicht mehr lange dauern wird. Er trinkt nur ab und zu noch, schlucken auch nur ab und zu. Oft hat er alles lange im Mund und irgendwann schläft er ein und alles läuft raus. Er soll trotzdem weiter Keppra kriegen, die Tortur hab ich grade hinter mich gebracht. Ich zieh den Saft in die Spritze und versuch ihm das irgendwie einzuflößen. Das funktioniert natürlich nur mit mäßigem Erfolg. Vorgestern war er fast komatös weg und hat gar nicht mehr reagiert. Gestern dann Augen auf, geantwortet auf meine Fragen und einen ganzen Becher Yoghurt problemlos geschluckt. Dazu einige Schlucke Saft. Heute wieder schlechter, nur ganz wenig getrunken und ein Löffel Yoghurt. Dazwischen immer wieder eingeschlafen. Wir fahren wieder bergauf und bergab und immer schneller. Wenn ich doch nur wüsste, wie lange das so weiter geht. Seine Füße waren vorgestern ganz kalt und weiß, heute genau das Gegenteil.
Ich ertrage das immer schwerer, sitze oft einfach hier unten und warte ab. Oben bei ihm sein und die ganze Zeit diese Hilflosigkeit aushalten, das geht für mich nur noch ein paar mal am Tag. Bin dann immer froh, wenn er schläft. Ich fühl mich, als ob man mir gerade Arme und Beine ausreissen würde. Alles ist angespannt bis zum Zerreissen.
Ganz traurige Grüße
Sisi


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 18. April 2013, 20:41:54
Gerade im Moment hab ich an Euch gedacht.
Wäre es nicht vielleicht doch eine Idee ihn in eine palliative Einrichtung zu geben?
Uns hat es das Verarbeiten und Ertragen irgendwie einfacher gemacht.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt,
LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 18. April 2013, 20:50:11
Meine liebe tapfere Sisi,

ich bin so traurig, wenn ich lesen, was Du, nein Ihr durchmacht.

Ich kann Dir nicht helfen oder Dich groß unterstützen, nur Dir Kraft wünschen und Dir sagen, dass ich an Euch denke.

Traurige Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 18. April 2013, 22:44:33
Liebe Sisi,

es tut mir wirklich leid, dass ihr diese ganz schlimme Phase so lange aushalten müsst. Sowohl dein Mann als auch du. Hast du ihm eigentlich direkt mal gesagt, dass er gehen darf, dass es in Ordnung ist, wenn er jetzt in eine friedliche Welt geht? Könnte es noch was Unausgesprochenes geben, das er so kämpft?

Ich verstehe nur nicht, warum man noch so dolle auf Keppra besteht... Was kann denn schon passieren... was nicht sowieso passiert?

Liebe Sisi, pass auf dich auf.
LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 18. April 2013, 23:07:23
Liebe tapfere sisi.....

Niemand kann dir sagen wie lange es noch so geht......und jammer ruhig. Wir sind für dich da und denken an dich.......
Wie schon erwähnt habe ich bis auf Cortison wg des ödems und Morphium nichts mehr gegeben. Mein Mann bekam keppra und valproat hoch dosiert. Der doc meinte das in dem zustand ein Anfall auch ein Segen sein könnte...... natürlich hatte ich Angst.....nach seinem letzten Anfall ( den hatte er trotz keppra und valproat) hatte er keinen Anfall mehr obwohl er die Medikamente nicht mehr bekam.....ich hätte mir sonst die schuld dafür gegeben.
Wenn er die Medizin nimmt dann ist gut und wenn nicht dann eben nicht.....

Vielleicht solltest du wirklich über ein Hospiz nachdenken......deine kraft neigt sich dem Ende und wo soll es hin führen wenn du schlapp machst.
Wir leisten mehr als wir verkraften können und irgendwann geht s eben nicht mehr......vielleicht würde es deinem Mann leichter fallen los zulassen wenn er in einem Hospiz ist.
Es ist kein abschieben sondern erhält dich am leben.  Dein leben geht weiter und du brauchst viel kraft für die Zeit nach Tag x.

Ich wünschte ich könnte dir helfen....

Das mit den Händen und Füßen kenn ich auch.....die Pflege sagte wenn die spitzen blass und gelblich würden dann wäre das ein sicheres Zeichen.....
So war es dann auch.

Ich wünsche dir doll viel kraft und deinem Mann baldige Erlösung.

 Fuehl dich gedrückt.
Alles liebe
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 18. April 2013, 23:18:44
Meine liebe SiSi,

es tut mir so leid zu hören wie es bei euch steht!!

Stimme Pem und Paujo absolut zu was die Medis - besonders das Keppra - angeht.
Ich war auch furchtbar aufgeregt wegen den Antiepileptika...bis mir der Palliativarzt superlieb aber deutlich gesagt hat, dass das unwichtig geworden wäre.
Wie Pem gesagt hat: was kann denn noch schlimmeres passieren?...Gar nix eben.

Bin in Gedanken bei dir und drück dich ganz ganz fest - den Riesencontainer Kraft den du mir vor ein paar Wochen vor die Tür gestellt hast, weißt du noch? - den hab ich mal voll gemacht und ihn zu dir geschickt...
Alles Liebe
SiMi

PS: Schick dir noch gleich 'ne PN
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 19. April 2013, 23:21:50
Wie immer : erstmal Danke Danke Danke... ihr seid mein Anker in dieser Sch...situation. Mit geht es heute schon viel besser. Ich hab meinen Frieden gemacht und auch meine Akkus sind heute wieder dreiviertel voll. Deshalb werde ich diesen Weg mit meinem Mann auch zuende gehen, hier zu Hause, so wie ich es begonnen habe. Den Gedaken mit dem Loslassen und dem Hospiz dazu habe ich auch schon von vorne nach hinten und zurück gewendet. Mit vielen vielen Menschen darüber gesprochen. Klar, keiner weiß es, aber die Ärzte sind der Meinung, dass es gar nicht am Loslassen bei ihm liegt, sondern an seiner guten Konstitution bis heute. Er war ja vorher immer topfit und nie krank und das wird ihm irgendwie jetzt zum Verhängnis. Das ist alles ziemlich makaber, wenn man das hier so in Worte fasst.
Dass er gehen darf, das habe ich ihm auch schon ganz ganz oft gesagt, am Anfang eher zögerlich, weil ich das kaum rausgebracht habe, aber mittlerweile wünsche ich es ihm ja wirklich und daran kann es auch nicht liegen.
Er hat jetzt seit heute morgen einen Perfusor, mit dem er Midazolam bekommt, dafür kein Keppra mehr. Das hat mich heute total entlastet. Endlich keinen Kampf mehr mit den Medis. Alles andere wurde abgesetzt. Getränke dicken wir jetzt an und das hat heute mit dem Geben gut geklappt. Die Schwestern nehmen mir fast alles ab, so dass ich heute abend sogar länger weg war, um mit einem guten Freund mal schön Essen zu gehen. Und es hat mir soviel gebracht. Mein Sohn hat die  ganze Zeit auf ihn aufgepasst und er schläft jetzt ganz friedlich.
Viel Kraft gibt mir nach wie vor auch mein Hund. Wenn ich draußen bin, dreht sich die Welt wieder normal, ich atme und merke, dass ich lebe und die Krankheit weit weg ist.
Jetzt warte ich einfach in Ruhe ab und was passiert, denn es passiert sowieso, ob mit mir oder ohne mich (Zitat meines Arztes)...
Ich drück euch alle mal virtuell und wünsche Euch den Frieden der Nacht.
Sisi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Optimus am 19. April 2013, 23:58:37
Liebe Sisi,

ich lese hier schon eine ganze Weile mit. Was Du leistest, ist wirklich nicht leicht. Ich hoffe, ich kann vielleicht irgendwann die gleiche Leistung bringen. Du hast meinen vollen Respekt!
Wünsche Dir alles Gute!
LG
M...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiMi am 20. April 2013, 00:09:41
Liebe SiSi,

Bin so froh, dass du (wie schon so oft) den für euch richtigen Weg gefunden hast!
Ich wusste allerdings, dass du das hinkriegst! Bin einfach auch erleichtert, dass es dir besser geht!
Habe mir schon gedacht, dass du diesen Weg mit ihm zu Ende gehen möchtest und kann dich so gut verstehen.
Bin auch froh, dass du Mittel und Wege findest deinen Akku immer wieder aufzuladen, ohne das geht es einfach nicht.
Mein Mann hat das Midazolam auch bekommen und das war auch gut und richtig so.

Ich wünsche euch so sehr, dass ihr diese letzte Wegstrecke endlich und friedlich, ohne Schmerzen gehen könnt.
Denk an dich,
Alles Liebe
SiMi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: SiSi am 21. April 2013, 10:35:14
Guten Morgen ihr Lieben,

ein Sonntag wie schon so lange ... alleine am Frühstückstisch und heute morgen hat es mich gerissen ... alles musste mal raus, der Verlust und der Abgrund haben sich heute morgen vor mir aufgetan und mich wie in einem Sog reingezogen.
Ausgelöst einfach durch eine CD, die ich lange nicht mehr gehört hatte und die das anscheinend in mir ausgelöst hat. Jetzt geht es wieder.
Mein Mann hat die Nacht tief und ruhig schlafend überstanden. Der Palliativarzt hat gestern abend alles nochmal angeschaut und meint, im Moment sei vom Körperbefinden her alles noch stabil. Es gibt noch keine typischen Anzeichen. Jetzt gerade war ich bei ihm und er hat einen größeren fokalen Anfall gehabt. Vorwiegend um den Mund rum und die beiden Arme haben stark gekrampft. Der ganze Körper hat gezittert. Ich hab nichts gegeben, er hängt ja sowieso an der Infusion mit Midazolam. Tavor wollte ich nicht auch noch geben. Ich hab einfach seine Hand gehalten und abgewartet. Man kennt das ja alles irgendwie schon. Er ist jetzt wieder ganz ruhig und schläft einfach weiter.
Ich hoffe so sehr, dass er genauso, wie er jetzt ist, hinübergehen darf. Aber ich fürchte, dass es so schnell nicht geht.
Ich wünsche Euch einen entspannten Sonntag, soweit das geht, und immer viel viel Kraft, Mut und Zuversicht, egal wie schwer es gerade ist.
Lg Sisi

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Hase am 21. April 2013, 14:26:09
Liebe SiSi,

du machst instinktiv genau das richtige, schreibst hier deine Gefühle auf. Bei all dem Schmerz muss man weiter funktionieren und Kraft und Trost spenden. Lass Dich umarmen, ich schicke Dir die wärmende Sonne und den Frühling den wir da draußen endlich haben. Es ist so so unfähr, da draußen erwacht das Leben und dieses Sch.... Monster nimmt einem lieben Menschen eins.

Ich schick Dir eine dicke dicke Umarmung. Traurige Grüße Hase
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 21. April 2013, 18:39:26
Liebe Sisi,
ich weiß einfach nicht, was ich Dir Tröstendes schreiben soll....man kann es nicht in Worte fassen.
Sehr oft denke ich an Dich und Deinen Mann. Hochachtung vor dem, was Du leistest.
 
Ich wünsche Euch, dass die letzte Strecke des dornenreichen und steinigen Pfades bald überwunden ist.

Viel, viel Kraft für die kommende Zeit

Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 22. April 2013, 12:10:56
Fortsetztung Sisis Mann:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8930.msg642961.html#msg642961

Bitte nur dort darauf antworten. Danke.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 03. Juni 2013, 22:27:23
hallo ihr lieben!

ich hoffe es geht euch allen gut und keiner wurde vom hochwasser erwischt.

lange nix mehr höhren lassen.
der grösste stress ist vorbei jetzt beginnt erst die trauer

das demken an die schlimme zeit bis zum ende.
lg b.....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 07. Juni 2013, 16:16:23
Hallo zusammen!

Habe bei meinem Partner seit geraumer Zeit festgestellt, dass er beim Schlafen Atemaussetzer hat. Er ist so am Tag viel müde.  Kennt das jemand? Kommt das vom Tumor? Kann man etwas dagegen machen?
Es geht ihm soweit sonst gut.
Liebe Grüsse

Cornelia
Wart ihr mit der Schlafapoe schon mal beim Lungenfacharzt oder HNO.

Bitte unbedingt machen..
Erst wird eine Kurzuntersuchung für eine Nacht gemacht. sollten hier schon erhöhte Werte gemessen werden dann sollte er in ein Schlaflabor gehen. Dort wird ihm dann ein CPAP- gerät verordnet.
Kann man sich vorstellen wie ein Beatmungsschlauch der an einen Maske über Nase und Mund geht und mit Bändern am Kopf befestigt wird. Dieses Gerät erzeugt einen leichten Überdruck der das Atmen erleichtert. Die Sauerstoff-Sättigung des Blutes nimmt zu und er ist wieder ausgeschlafen.
Es dauert ein paar Tage bis man sich daran gewöhnt hat. Man merkt aber schnell die positive Wirkung und möchte gar nicht mehr ohne schlafen.
Die Kosten für das Gerät übernimmt die Krankenkasse. Es ist auch sehr leise auf dem Nachttisch.

Gruß  und Immer gute Befunde
Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: diandra am 07. Juni 2013, 19:56:38
Hallo Fips 2!

Nach absetzten vom Kortison hat sich das Problem von selbst gelöst! Komisch? Oder

Liebs Grüessli

Cornelia
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 07. Juni 2013, 21:57:27
Diese Nebenwirkung kannte ich bis jetzt nicht.
Wills aber auch nicht abstreiten.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: b23250 am 16. Juni 2013, 00:53:40
Hallo Claudia,
Du fragst nach Avastin.
bei meinem Mann, ebenfalls 66 Jahre alt, wurde im September 2008 ein Glio IV im Bereich des Sprachzentrums entfernt.
Danach Temodal und Bestrahlung, Kontrastmittelaufnahme im Juni 2009, seitdem bekommt er alle 2 Wochen eine Avastin-Infusion.
Jetzt sind es bereits 27 Monate, in denen die MRT-Bilder absolut stabil sind, im Gegenteil: am Anfang der Therapie haben sie sich deutlich verbessert.

Ich kann über Nebenwirkungen nicht berichten. Gedächtnisprobleme und Sprach- und Verständnisschwierigkeiten hatte er bereits seit der OP.

Nach der Infusion ist er immer sehr müde und schlapp, kann kaum alleine laufen. Die Muskulatur ist schwach, manchmal schafft er es auch nicht mehr rechtzeitig zur Toilette... Aber alles hält sich in Grenzen.

Wir waren während der Therapie jetzt schon zweimal auf Mallorca im Urlaub. Auch das ging gut.

Ich muss dazu sagen, dass ich meinem Mann schon seit April 2009 jeden Tag Weihrauchtabletten gebe. Vielleicht bewirken sie ja doch etwas...

Ich wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße,
b23250
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 18. Juni 2013, 18:27:34
Hallo Ihr Lieben,

Bin gerade fix und fertig. Hatten ja Ende Mai MR-Kontrolle. Laut Arzt Tumor stabil. Es wurde aber die Avastin + Chemo erstmal für 3 Monate ausgesetzt, da die Blutwerte zu schlecht waren. Mein Mann
auch sehr schwach ist und er sich so etwas erholen sollte.

Wir bekommen eigentlich nie einen schriftlichen Befund, es wird immer gleich nach MRT besprochen.
Heute habe ich für ein Kuransuchen den letzten Befund also von Mai bei unserem Hausarzt geholt.
Jetzt lese ich unteranderem einen fürchterlichen Satz: " Zudem zeigt sich im heutigem MR ein Progress". Das heißt doch, dass der Tumor wieder wächst. Ich kann heute niemanden mehr erreichen. Und eigentlich ist unser nächster Kontrolltermin erst in 3 Monaten, außer laut Arzt es würde sich etwas verschlechtern.
Bin zuzeit nur am zittern. Was ist da nur los?

Traurige Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 18. Juni 2013, 18:58:32
Liebe Maxi,

Oh man was bilden die Ärzte sich eigentlich ein. Ich weiß, dass es nicht schön ist eine schlecht Nachricht zu überbringen aber es teil des Jobs. Das ist wirklich ein großer Vertrauensbruch. Hast du nur den letzten Bericht abgeholt oder noch weitere? Ich würde mir das Morgen  sofort von den Ärzten erklären lassen und möglichst schnell eine Zweitmeinung einholen. Ich  weiß, dass es dir Heute nichts nutzt und die Nacht warscheinlich lang wird.  Falls sich dein Zittern nicht legt ruf jemanden an und lass dich zum Notdienst fahren. Ich glaube in deiner Situation darf man auch mal ein Beruhigungsmittel bekommen.  Schau das du jetzt Hilfe bekommst. Deshalb schicke dir ein großes Kraftpacket . Fühl dich gedrückt.

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 19. Juni 2013, 06:50:20
Liebe Maxi,
wie furchtbar! Ich hoffe, dass Du heut die Ärzte erreichen kannst- und zwar schnell.
Fühl dich fest gedrückt!
Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 19. Juni 2013, 10:12:40
Liebe Maxi,

ich kann gut verstehen, was Ihr da gerade durchmacht, furchtbar! Leider entdeckte meine Mutter damals selber in ihrem Arztbericht einen Befund, den ihr im Krankenhaus Niemand mitgeteilt hat und offenbar auch Hausarzt und Gynäkologin übersehen haben, denn Beide hatten den Bericht ja auch vorliegen. Natürlich habt Ihr gerade ganz andere Sorgen, aber bitte überlegt, ob Ihr Euch nicht schriftlich beschweren solltet. Meine Mutter wollte das damals nicht, ihr fehlte die Kraft. Ich finde es bis heute jedoch noch total wichtig, auf solche "Mißstände" hinzuweisen. So kann man doch nicht mit Menschen umgehen! Wirklich unglaublich!

Drück Euch alle Daumen!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 19. Juni 2013, 10:34:53
Hallo Maxi,

ich weiß, wie du dich jetzt fühlst.

Mir ging es mal ähnlich. Bei meinem Mann ergab die OP ein Astrozytom WHO III. Er sollte dann Bestrahlung und Chemo bekommen und auf dem Antrag für die Übernahme der Fahrtkosten zur UNI-Klinik stand "Glioblastome multiforme". Das kam per Fax und zwar zum Freitagabend. Ich bin bald wahnsinnig geworden. Schlimm genug war schon unsere Diagnose, aber noch schlimmer? Als ich dann Montag endlich Rücksprache halten konnte, sagte man mir, dass das ja in Bezug auf die Behandlung erstmal gar keine Rolle spielt.... Mit dieser Aussage kann ich bis heute nichts anfangen, denke nur, es sollte die Dringlichkeit gegenüber der Krankenkasse erhöhen. Vielleicht ist es ja bei dem Kurantrag ähnlich?

LG
Pem



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 20. Juni 2013, 13:49:16
Hallo,

Laut Telefonat mit unserem Krankenhaus, ist leider unser behandelnder Arzt bis nächste Woch Mittwoch auf Urlaub. Natürlich wollte ich mit seiner Vertretung sprechen, aber wir haben dort auch immer die selbe Krankenschwester und diese mit unserem behandelden Arzt per Telefon gesprochen und dieser möchte gerne mit uns am Mittwoch darüber sprechen.
Ich will eigentlich nicht so lange warten, aber mein Mann vertraut seinen Arzt, der ihn ja nun schon mehr als 3 1/2 Jahre kennt und will mit ihm reden.
Blöde Situtation, eigentlich hatte ich auch vollstes Vertrauen bin aber jetzt wirklich sehr sehr verunsichert. Will auch nicht unbedingt ohne Willen meines Mannes handeln.
Also werde ich bis Mittwoch zittern und hoffen, dass es nicht zum Schlimmsten kommt.

Danke für eure lieben Worte
Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 20. Juni 2013, 21:07:51
Hallo Maxi,

oh man.  So lange Ungewissheit.  Ich wünsche dir viel Kraft und Freunde die dich ablenken.
Was sagt denn euer Hausarzt, unserer hinterfragt manchmal die Berichte von der Uni. Vielleicht kann er dir was dazu sagen.  Vielleicht kannst du über den Umweg Hausarzt schneller an eine Erklärung kommen. Wenn er den  Vertreter anruft??? Und dann mit dir spricht. Natürlich würde ich  am Mittwoch noch ein Gespräch mit eurem Arzt führen. Aber das wäre auch leichter zu führen wenn man wüsste in welche Richtung man Fragen stellen muss.

Ich drück die Daumen

LG

 Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 26. Juni 2013, 15:17:38
Hallo

Kommen gerade aus dem Krankenhaus, der Tumor meines Mannes ist leider wirklich wieder gewachsen, noch nicht viel, aber doch. Wir haben jetzt entschieden, nochmals zu bestrahlen.

Meld mich wieder, zur Zeit bin ich fix und fertig.

Traurige Grüße
Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 26. Juni 2013, 18:07:19
Sch... War fast zu erwarten. Aber immerhin wisst ihr nun woran ihr seid. Es hilft wenn man weis wogegen man kämpft. Vlt. Wäre nun doch cortison angebracht oder alternativ Weihrauch um den hirndruck zu reduzieren?!
Ich wünsche euch viel kraft euch in die neue Situation einzufinden und dann mit neuem Elan dagegen anzukämpfen.
Lg
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 27. Juni 2013, 07:08:51
Hallo Maxi,

Es tut mir leid. Da habt ihr ja Glück gehabt, dass ihr eine Kur beantragen wollte, sonst wüstet ihr  es ja noch nicht.
Mein Mann hatte auch 2009 die Erstdiagnose und jetzt erst da Rezidiv. Wir haben uns auch für die Rebestrahlung entschieden. Es ist jetzt 6 Wochen her. Es geht ihm gut. Aber er ist halt müde.
Ich habe damals von vielen gehört, danach wird es schlimmer die Risiken sind zu Hoch. Ich habe dann von Ninas Vater gelesen und ihr eine PN geschrieben. Er hat die Rebestrahlung auch gut überstanden. Das hat mir den Mut gegeben hinter der Entscheidung meines Mannes zu stehen. Er wollte die Rebestrahlung unbedingt. MRT ist Morgen, dass Ergebnis gibt es am 2.7.
Ich kann dir nur Raten ein Risiko Gespräch in der Strahlenklinik zu führen. Bei uns wollte die Klinik dies 10 min. Vor der Erstbestrahlung machen. Wir haben auf einen Beratungstermin mindestens mit einem Tag Abstand bestanden, um uns gegebenenfalls dagegen zu entscheiden.
Falls du mehr wissen willst schreib mir eine PN. Ich schicke dir ein Packet Mut, Kraft und Optimismus.
LG
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 27. Juni 2013, 08:28:01
Hallo Maxi und Lara,
mein Sohn wurde auch Rebestrahlt, auch er wollte das unbedingt haben. Im Nachhinein bin ich mir nicht sicher ob es die richtige Entscheidung war. Denn es hat ihn viel Kraft gekostet und er hatte erhebliche Schmerzen, weil die kpl. Wirbelsäule mitbestrahlt wurde, weil sich Metastasen gebildet hatten.
Aber was hätten wir tun sollen - die Hoffnung schon so früh aufgeben? Ich denke auch wenn es gegen den Tumor nicht mehr so viel gebracht hat. Es hat uns Hoffnung gegeben noch etwas zu tun können. Und gerade die Psyche ist doch ungemein wichtig.

Wünsche euch Kraft für eure Entscheidungen und Kraft bei der Umsetzung der getroffenen Entscheidung.
Lg
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 27. Juni 2013, 20:09:06
Liebe Maxi...
So ein Mist. Ich wünsch Euch alles Gute und viel Kraft!
Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 28. Juni 2013, 09:56:37
Hallo maxi.

Ich kann mich jannopeter nur anschließen......
Mein Mann wollte die rebestrahlung auch. Er sagte wenn er es nicht versucht dann weiß er nicht ob s hilft.
Rückwirkend betrachtet wünschte ich wir hätten es gelassen.

Lasst euch gut informieren und beraten. Schlaft ne Nacht drüber.

Das Problem bei uns war das das rezidiv sehr schnell gewachsen war und an zwei weiteren Stellen Kontrastmittel aufgenommen wurde.
Es war ein Kampf gegen mehrere Windmühlen.

Ich wünsche dir viel kraft

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 28. Juni 2013, 10:13:07
Liebe Maxi,

tut mir wahnsinnig leid, dass der Tumor wieder wächst! Habt Ihr mal nachgefragt, ob Ionenbestrahlung in Frage käme? Z.B in Heidelberg?Das machen sie meines Erachtens inzwischen auch bei Glios, wenn sie noch klein sind.

Sonst bleibt mir nur, Euch die Daumen zu drücken und an Euch zu denken, welche Entscheidung Ihr auch treffen werdet.

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 28. Juni 2013, 12:18:14
Tut mir sehr leid Maxi...,weiß zu gut wie man sich fühlt
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 30. Juni 2013, 20:57:11
Liebe Maxi,
ich wünsche Dir auch viel Kraft....!
LG  Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 05. Juli 2013, 04:42:24
Liebe maxi auch von mir viel kraft.

Eine nachdenkliche und traurige bianca die dad Thema glio noch nicht loslassen kan und an alle betroffen und angehörigen denkt.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 05. Juli 2013, 19:16:48
Hallo ihr Lieben,

Ich habe mal eine Frage, was muss ich beachten wenn wir im Sommer in Urlaub fahren wollen obwohl mein Mann Krankengeld bekommt. Kann die Kasse da Probleme machen? Gibt es eine Maximalzahl an Urlaubstagen? Es ist klar, dass man es melden muss. Ich habe nur die Befürchtung dass es dabei einige Dinge zu beachten gibt. Ich würde mich über Tipps freuen.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 05. Juli 2013, 19:53:32
Der Arzt muss die Urlaubsreise Der Genesung förderlich einstufen und befürworten.
Die Krankenkasse ist zu unterrichten sowie der Arbeitgeber.
Beide müssen einverstanden sein und evtl. klären ob Urlaubstageanspruch besteht der abgegolten werden kann.
Nicht ganz einfach, da die Krankengeldzahlung ruhen kann und Urlaubsgeldanspruch besteht.
Wenn vorhanden mit dem Schwerbehindertenbeauftragten deines Arbeitgebers darüber sprechen in wie weit da die tariflichen Vorgaben sind.

Anm.
Mir persönlich wäre die Urlaubsreise während Krankengeldbezug zu heikel.
Man ist, sofern die Oben angesprochene Urlaubstagabgeltung besteht, wieder im Arbeitsverhältnis. Dh. dass der AG nur darauf warten könnte, dass man den Urlaub antritt. Man sollte sich dann nicht wundern wenn dann "Blaue Post" kommt. Nicht wegen Urlaub---, sondern wegen des Kündigungsschutzes, der wegen des Urlaubs unterbrochen wird. Muss man selbst wissen ob man das eingeht und wie der Arbeitgeber in dieser Richtung eingestellt ist. Sozialverantwortungsvoll und Gewinnorientiert sind 2 Paar Schuhe. Bei Geld hört bekanntlich....
Die Gerichte sind bei den Begründungen der Kündigung, wegen weiter Untragbarkeit der weitern Aufrechterhaltung des Beschäftigungsverhältnisses, da ja die Stelle frei gehalten werden muss und keine Ersatzkraft eingestellt werden kann, mit den Arbeitgebern konform und erkennen die Kündigung als rechtens an. Mit viel Glück für den Arbeitnehmer noch mit einer Entschädigungszahlung.

Was mMn und so weit ich weis, nicht gegen eine Reise spricht ist, wenn die Reise mit einer Behandlung, oder Fortbildung, sowie Information zur Krankheit ( z.B.Hirntumortag) stattfindet. Dann muss man die Reise noch nicht mal anmelden, da man ja belegen kann, dass die Reise krankeitsbedingt, genesungsfördernd, statt fand.
Gegen ein zwei Tage länger am Veranstaltungsort zu bleiben, dürfte keinen Verstoß darstellen.
Je nach Erkrankung und Entfernung, kann man ja zur genüge begründen, dass man einen Tag früher an- und danach einen Tag später wieder abreist.
Angaben ohne Gewehr ;D
Bitte mich nicht wörtlich fest nageln. Die  Vorgaben gab es mal und ich weis nicht ob sie noch so bestehen.
Fragt bitte zur Sicherheit noch mal nach.
Bei ner Woche vorher und ner Woche nachher um den Termin, hätte ich persönlich ein ungutes Bauchgefühl dabei.Dumm wäre dabei, wenn während dieser Zeit genau da der Medizinische Dienst eine Vorstellung des Patienten wünscht-----------------
Böse Falle....

Was noch recht kündigungssicher sein sollte, müsste Kururlaub sein.
Der Patient zahlt die Unterkunft und bekommt einen Zuschuss zur Unterkunft, sowie die ärztlichen Anwendungen werden von der KK getragen.

Erkundigt euch mal überhaupt KOSTENLOS bei der unabhängigen Patientenberatung, oder Krankenkasse.
Da müsst ihr den Kururlaub eh beantragen. Also braucht ihr auch die entsprechenden Formulare.

Gruß und igB
Fips2

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 06. Juli 2013, 11:23:00
Hallo Fips,

Danke für die Infos.
Ich weiß dann jetzt wo die Fallstricke liegen könnten. Da ich nicht 100%tig  weiß ob mein Mann wieder Arbeiten wird und ob es später überhaupt noch möglich ist in Urlaub zu fahren und die Ärzte ihm empfohlen haben Urlaub zu machen viel spazieren...werden wir unserer Familie den Urlaub gönnen. Wir haben 3 schulpflichtige Kinder und einige Risiken muss man einfach in kauf nehmen. Ich denke er wird der Einfachheit halber einen Tag arbeiten  (das könnte er für einenTag schaffen) gehen und danach seinen geplanten Urlaub nehmen. Er hat einen Behindertenausweis mit 100% und ich hoffe, dass der Arbeitgeber ihm nicht kündigt. Es ist eine große Firma mit  über 2000 Beschäftigten. Bisher wurden Kollegen mit anderen Krebserkrankungen auch nicht gekündigt.

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 06. Juli 2013, 15:33:11
Hallo Lara.
Wenn das so ein großer Betrieb ist sehe ich da keine Probleme. Die Mittelständler sind von den Krankenzeiten der Beschäftigten mehr gebeutelt.
Ich würde mal abklären ob er überhaupt arbeiten muss. Es ist ein sehr großer Aufwand die Krankengeldzahlung zu unterbrechen und dann wieder in Gang zu bringen. Es muss quasi alles neu beantragt werden.
Frag mal nach, wie das im Rahmen einer Einarbeitung zu regeln wäre.
Ich denke so, dass er die Einarbeitung eintragen lässt und nach dem "Arbeitsurlaub" die Wiedereingliederung als unmöglich abbricht. Ob er nun wirklich arbeiten geht, oder den Urlaub in dieser Zeit  nimmt, dürfte unerheblich sein. Nicht ganz im Sinne des Erfinders, aber mAn eine Möglichkeit die man versuchen und erfragen kann.

Hintergedanke dabei: Das Krankengeld fließt einfach weiter während des Einarbeitungsplanes.

Gruß Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: enie_ledam am 06. Juli 2013, 19:03:54
Hallo, nur ganz kurz zum Urlaub nehmen.
Bei mir ging das nicht. Obwohl ich in einem großen Betrieb arbeite. Die Krankenkasse weigert sich im Urlaub weiter zu zahlen, da man ja seinen Urlaubsanspruch behält (allerdings sollte man da im Tarifvertrag nach schauen). Ausserdem zieht die KK für jeden Tag im Auslandsurlaub das Krankengeld ab. Man ist verpflichtet es der KK zu melden. Auch wenn der Urlaub als Genesungsfördernd vom Arzt deklariert wird ist das der Krankenkasse egal. Urlaub innerhalb Deutschlands ist ok und muss man nicht melden. Wenn man eine Auslandskrankenversicherung hat (natürlich nicht von der eigenen Krankenkasse) finde ich man kann ein Auslandsurlaub probieren, da ja dann die andere Versicherung einspringt. Je nach Land wo man hinfährt muss man eh in Vorkasse treten bei der normalen Versicherung. Also wenn ihr denkt das nix passiert würde ich nicht großartig was sagen, ausser das Krankengeld ist etwas egal (aber wer hat schon zuviel Geld). Fragt mal euren Neurologen was der dazu sagt... Ich habe gesagt das ich nur zu meiner Mom fahre und habe im Nachhinein dann gesagt das ich 1 Tag im Ausland bei Schwiegereltern war, ob die mir den Tag abgezogen haben weiß ich nicht. Hoffe das Hilft dir etwas. Achso wenn man die AU unterbricht kann es Probleme bei der Rente geben glaube ich.

lg enie
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 10. Juli 2013, 17:08:01
Hallo zusammen
Bitte nicht wundern wenn ihr merken solltet, dass hier einige Beiträge fehlen.
Das  hat schon seine Richtigkeit.
Die Beiträge habe ich verschoben, da es hier offensichtlich unterschiedliche Information zu dem Thema gab.
Um fehlerhafte Informationen zu vermeiden, wurden die Beiträge vorerst abgetrennt.

Gruß  Fips2 (Mod)

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 12. Juli 2013, 19:18:25
Hallo Ihr Lieben,

möcht euch kurz informieren: Am Montag beginnt die Bestrahlung, mein Mann bekommt 5 - 6 Bestrahlungen. Habe große Angst, aber doch auch wieder Hoffnung, dass dieses Monster wieder schrumpft.

Mein Mann hat gottseidank keine Schmerzen, ist aber so schlapp. Er steht morgens um 8 auf, Frühstück, dann auf das Sofa und fernsehen, um 11 wieder ohne Mittagessen ins Bett, zwischen 14 und 15 Uhr wieder aufstehen, kleinigekeit essen wieder fernsehen und spätestens um 19 wieder ins Bett. Ich kann ihn selten zu etwas montivieren. Körperliche Anstrengung geht gar nicht mehr. Ich fahr halt öfters mit ihm einfach in der Gegend herum, im Auto sitzen geht und es macht ihm auch Freude.

Es macht mich so traurig zusehen wie er immer mehr abbaut. Leider will mein Mann nicht über seine Krankheit sprechen. Ich weiß nicht was er denkt, er sagt immer nur, ich kann ja eh nichts ändern, es ist so wies ist.

Seh ich ihn an, könnt ich eigentlich nur heulen, sowas hat doch kein Mensch verdient.

Traurige Grüße
Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 12. Juli 2013, 19:52:02
Hallo Maxi,

genau die gleichen Gefühle hatte ich bei meinem Vater auch.
Ich habe mir oft gedacht, wenn ich so von ihm erzählt habe, dass sich alles relativ normal anhörte.
Aber wenn ich erzählte, dass er spricht, war "sprechen" nicht das Sprechen, was jeder denkt. Man fing an, kleiner Brötchen zu backen und sich über alles zu freuen, was noch halbwegs ging.

Mein Papa wollte auch nie über die Krankheit reden und irgendwann ging es auch nicht mehr. Wobei ich denke, dass er sich irgendwann darüber bewusst wurde, was passiert. Dazu muss man sagen, dass meine Eltern nie wirklich aufgeklärt wurden. Und ich wollte meinem ohnehin psychisch angeknacksten Papa nicht mehr zumuten, als er von sich aus tat. Hätte er gefragt, hätte er jederzeit eine ehrliche Antwort bekommen.

Liebe Maxi:
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.
Ich wünsche euch sehr, dass die Rebestrahlung anschlägt.

LG,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 20. Juli 2013, 20:06:44
Hallo Maxi,

Es tut mir so leid. Ich hoffe die Re- Bestrahlung  hilft. Ich wünsche Dir viel Kraft.

@ fips

Unsere Krankenkasse (BKK) wollte eine Bescheinigung, daß der Arzt den Urlaub befürwortet und unsere Urlaubsanschrift und ohne viel Aufhebens wurde er genehmigt. Weil wir mit dem Wohnmobil unterwegs sein werden reichte sogar unsere e-mail Anschrift.   ;D ;D
Also gehts am Sonntag los.
Danke noch mal für deine Tipps .

LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 26. Juli 2013, 21:38:07
Hallo ihr Lieben,

ich habe mal wieder eine allgemeine Frage.

Meine Schwester schrieb mir vorhin, dass sie heute eine Rechnung von der Caritas von fast 1000€ bekommen hat. Mein Vater ist jetzt seit fast fünf Monaten verstorben. Wie kann es sein, dass da jetzt noch eine Rechnung kommt? Ich bin völlig überrascht und geschockt.
Um was es jetzt im Einzelnen geht, weiß ich leider noch nicht, da ich meine schwester gerade nicht erreiche.
Meine eigentliche Frage ist: sind so späte Zahlungsforderungen überhaupt zulässig?

Danke für eure Hilfe.

Gruß,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: haijaa am 26. Juli 2013, 23:28:35
bin mir nicht sicher, ob es zutrifft, aber wenn es Leistungen sind, die im Rahmen der KV oder Pflegeversicherung erbracht wurden, dann müsste dieser § hier gelten
http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_1/__45.html

demnach verjähren Ansprüche erst nach 4 Jahren- es sei denn
das Gesetz, das den Anspruch auf die Leistungen regelt , sagt etwas anderes
oder
der für die Leistungen abgeschlossene Vertrag besagt etwas anderes.

hoffe das klingt nicht zu amtsdeutisch...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 31. Juli 2013, 12:36:19
Hallo ihr Lieben,

Mein Mann hatte gestern die letzte von seinen 12 Bestrahlungen. Er hat eigentlich keine großen Nebenwirkungen, ist nur unendlich müde, was aber vor der Bestrahlung auch schon war. Dies macht mir große Angst, er schläft dreiviertel des Tages, hat aber gottseidank keine Schmerzen. Auch fällt mir auf, dass alles immer langsamer geht. Körperlich geht nicht mehr viel, nach 300 m laufen ist Schluß.
Ich hoffe so sehr, dass wir mit der Bestrahlung noch etwas Zeit gewinnen.
Ich weiß ich muß im hier und jetzt leben, aber die Gedanken an die Zukunft machen mich fertig.

Traurige Grüße
Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 31. Juli 2013, 21:09:40
Hallo Maxi,

auch wir haben ganz intensiv versucht, im Hier und Jetzt zu leben.
Ich kann rückblickend betrachtet sagen, dass uns das nur bedingt gelungen ist.
Mein Vater baute so derartig schnell ab, dass das Leben, was er (und dadurch auch wir) noch hatte so eingeschränkt war, dass man den Alltag nicht genießen konnte. Wir freuten uns über jeden Tag, an dem er noch bei uns war. Dennoch machten wir uns viele Gedanken um die Zukunft. Und das war nicht verkehrt.
Ich denke, wenn man bei einer gewissen Phase angekommen ist, kann man nicht mehr Gegenwartsorientiert leben... Man denkt ganz automatisch ans Morgen.

Meine besten Wünsche für euch.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 01. August 2013, 18:47:45
Hallo Maxi,

Ich hoffe dein Mann erholt sich wieder. Meinem ging es nicht so schlecht wie deinem Mann aber er hat seit letzter Woche wieder Energie. Sonst lag er auch ewig auf dem Sofa und war müde. Selbst essen warm machen (Micro) war zu viel.  Er hat Heute ganz alleine die Wohnung aufgeräumt. ;D Es sind jetzt 2 Monate nach der Re-Bestrahlung (15).
Ich schicke dir ein großes Packet Hoffnung. Ich denk ein euch.

@ an Alle lieben Mitleser werde jetzt für ca. 2 Wochen ohne Internet unterwegs sein.  Wir machen Urlaub.
 :-*
LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 01. August 2013, 18:52:53
Ich wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub!!!
LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 01. August 2013, 20:05:16
Liebe Lara,

einen schönen Urlaub wünsche ich Euch.

LG

Chucks
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Optimus am 01. August 2013, 23:55:49
Von mir auch!!
Macht es Euch schön!!

Bis bald
M...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 02. August 2013, 15:53:37
Liebe Glio12,

Mein aufrichtiges Beileid, auch wenn Du es nur in die Übersicht geschrieben hast. Ich wünsche Dir viel Kraft in den nächsten Wochen und Monaten!

Stiller Gruß

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Glio12 am 02. August 2013, 15:56:43
Liebe Carola,
das ist lieb von Dir.
Es ist unglaublich, immer noch, unglaublich. Als wäre man mit einem Express-Zug durch die letzten Monate gefahren (Aufregung, Kämpfen, Freude, Resignation ) und man hatte gar keine Möglichkeit alles wahrzunehmen, weil es viel zu schnell war. Und jetzt .. jetzt ist alles ruhig, ich sehen den leeren Rollstuhl, das Bett … alles ist ruhig, zu ruhig … Es tut sooo weh, und ich frage mich, was ich ohne ihn tun soll? Unser Sohn (10Jahre) - der alles mit erlebt hat- nervt mich so mit seiner Art alles zu verdrängen und zu lachen. Dann wieder denke ich, er kann ja nichts dazu, es ist gut wie er es macht, ..
Liebe Grüße Petra
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 02. August 2013, 19:58:35
Hallo Petra,
meine aufrichtige Anteilnahme. Ich kann deine Gedanken so gut nachvollziehen, und Papa ist jetzt schon ein halbes Jahr nicht mehr bei uns (er hat den Kampf nach sechs Monaten verloren).
Meine Mutter hat heute Geburtstag... es fühlt sich immer noch so an, als würde er jeden Moment von der Arbeit einfach zur Tür reinkommen, weil es halt eben schon immer so war.

Ich glaube, die Wunden verheilen nie... man lernt nur einfach mit dem Schmerz und der riesigen Lücke zu leben.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft für das, was jetzt noch kommt und für dein weiteres Leben.

Stiller Gruß,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Glio12 am 05. August 2013, 20:49:08
Hallo Babsy,
Danke für Deine Worte. Ich hoffe es geht Deiner Mama so einigermaßen.
Und auch für  Dich alles Gute.
Viele Grüße
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 07. August 2013, 13:49:41
Liebe glio12
Mein Beileid. Jeder muss anders mit seinem Schmerz umgehen. Dein Sohn kann seine Trauer noch abspalten und so unbeschwerte Momente genießen. Dies haben mir die Psychologen so erklärt als mein Sohn damals mit 11 im sterben lag und meine Tochter mit grad mal 13 dabei war. Sie hat auch einen glio und musste mitansehen wie ihr Bruder litt. Aber auch sie hat gelacht - zum Glück!!! Auch heute 1 1/2 Jahre nach dem Tod meines Sohnes versuchen wir immer das positive im leben zu sehen und zu finden.

Das fiel anfänglich sehr schwer und wurde teilweise von Außenstehenden als mangelnde Trauer missverstanden - aber dann wurde es leichter. Die weinanfalle sind noch immer da aber sie werden weniger und sind wie ein reinigendes Gewitter. Irre anstrengend aber befreiend.

Ich wünsche dir die kraft zu trauern und zu lachen
Alles liebe
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Glio12 am 08. August 2013, 22:45:14
Liebe Jannopeter,
danke für Deine Zeilen.
Ich habe viel von dir gelesen und mich immer wieder gefragt, wie man Dein - Euer - Schicksal aushalten kann. Unglaublich. Ich wünsche Dir weiterhin alle Kraft.
Liebe Grüße Petra
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 15. August 2013, 21:06:05
Hallo Glio 12,
Mein Beileid. Jeder Mensch trauert anders.
Es ist ja eigentlich positiv dass dein Sohn die Gabe hat den Verlust anders zu verarbeiten.
Stell dir vor du müsstest ihn jeden Morgen trösten und er wäre immer noch traurig, dass täte sicherlich noch mehr weh.
Ich wünsche euch viel viel Kraft  und hoffentlich kannst du bald wieder gemeinsam mit deinem Sohn lachen. Vielleicht wenn man sich an die schönen Dinge erinnert, auch wenn dann  kurze Zeit später wieder die Tränen rollen.
Ich finde Jannopeter hat es schön beschrieben, besonders wenn man seine Kinder lachen hört tut es so gut. Egal wie traurig ich bin wenn eines lacht ist es ein streicheln  der Seele.
Ich hoffe du hast gute Freunde dir euch jetzt helfen.



LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: JanaM am 27. August 2013, 10:52:22
Hallo, ich bin neu hier. Bei meinem vater wurde vor 4monaten ein glioblastom diagnostiziert. Er wurde eine woche später in berlin operiert. Seitdem pflege ich ihn bei uns zuhause. Vor einer woche wurde ein 5cm großes rezidiv festgestellt. Wir sind alle sehr verzweifelt. Eigentlich suche ich hier einfach menschen, denen es ähnlich geht. Die es auch kaum ertragen können einen geliebten menschen so leiden zu sehen. Denen es auch so geht, dass sie kaum noch kraft haben. Dazu kommt, dass ich zwei kleine kinder habe und ich auch für sie kaum noch kraft und nerven habe. Ich würde mich sehr freuen hier menschen zum austausch zu finden und vielleicht sogar menschen um sich gegenseitig kraft und mut zu geben!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 27. August 2013, 19:56:45
Liebe Jana,
es ist gut, dass du den Weg hier her gefunden hast. Auch wenn der Anlass natürlich nicht gut ist.

Ich habe leider keine positive Geschichte zu berichten.
Allerdings war meine kleine Tochter erst neun Monate alt, als mein Vater zusammenbrach.
Es war oft sehr schwierig alles unter einen Hut zu bekommen. Vor allen Dingen, weil ich meiner Mutter MIT Kind bei der Pflege geholfen habe. Nicht ständig und auch nicht rund um die Uhr, aber in der Zeit, in der ich ihr half war meine Kröte immer mit dabei.
Auch wenn mein Vater im Krankenhaus war musste ich mich oft verbiegen. Als er noch auf der Neuro lag und wir auf das Biopsieergebnis warteten hatte ich sie jeden Tag mit dabei. War oft sehr anstrengend, aber irgendwie hat es funktioniert. Tag für tag.
Ich hab da auch nie drüber nachgedacht, war abends nur oft sehr ausgebrannt.
Ich hab mich ihr gegenüber glaub ich ab und zu mal unfair verhalten, überreagiert oder sonst was.
Aber sie hat es mir nicht krumm genommen und hängt heute nach wie vor an mir.

Ich wünsche euch das Beste,

LG,Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 29. August 2013, 18:45:45
Hallo ihr Lieben,

laut MRT vom Dienstag ist der Tumor meines Mannes leider trotz Bestrahlung weitergewachsen.
Ich bin total schockiert, aber irgendwie hab ich es schon gespürt.
Große Traurigkeit beherscht nun unser Familenleben, mein Mann tut mir so unendlich leid.
Ich weiß nicht ob er die Tragweite erkennt, er läßt es sich nicht ankennen.
Er schläft ja schon sehr viel am Tag und laut Arzt wird dies nun immer mehr. Gottseidank hat er keine Schmerzen, der einzige Trost für mich.
Es wird auch keine Therapie mehr gemacht, alles wurde ja schon ausgeschöpft.
Ich habe große Angst, dem hier nicht gewachsen zusein.

Traurige Grüße
Maxi

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 29. August 2013, 20:37:49
Liebe Maxi...
ja, das Gefühl kenne ich. Ein riesiger Berg, den man kaum zu erklimmen vermag. Der einem das Herz schwer macht und einen zu erdrücken droht. ABER glaube mir... man schöpft jeden Tag irgendwoher Kraft um für seinen Lieben da zu sein. Es ist hart, es ist traurig, es macht wütend... aber es geschieht trotzdem.
Dein Mann wird dir zeigen, dass deine Liebe im hilft. Und das wird dich durch die schwere Zeit tragen. Zum Teil zumindest.
Mach dir nicht ZU viele Gedanken über den Verlauf und das Morgen. Versuche alles zu nehmen wie es kommt... Denn egal was man sich "ausmalt"... es kommt eigentlich eh immer anders.

Ich wünsche deinem Mann, dass er bis zum Ende ohne Schmerzen sein darf.
Meinem Vater haben wir mit Morphin über die letzten vier Tage geholfen. Aber auch das war okay. Die Schmerzen waren beherrschbar. Wobei wir vermuten, dass die Schmerzen nicht vom Tumor kamen, sondern Nervenschmerzen einer Gürtelrose waren. Nichtsdestotrotz... wer stirbt muss keine Schmerzen haben.

Wenn es dir schlecht geht, und der Druck sich anfühlt, als müsstest du explodieren... findest du sicherlich deinen Weg ins Forum. Mir hat es oft geholfen, wenn ich dachte, ich halte es nicht mehr aus.

Das Mitleidsempfinden kenne ich ebenfalls ZU gut... und habe es auch jetzt, ein halbes Jahr nachdem mein Papa verstorben ist, immer noch...

Liebe Maxi...
ich schicke dir gedanklich Kraft.
Wenn dir danach ist, darfst du mir gerne schreiben.

LG und eine Umarmung,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 30. August 2013, 09:44:14
Liebe Maxi,
ich denke auch ich kann nur ein Stückweit nachempfinden wie es dir nun geht. Auch ich musste meinen Sohn gehen lassen. Auch ich wusste oft nicht wie ich die nächsten Tage oder manchmal auch nur die nächsten Stunden oder Minuten überstehen woll. Ich war oft am Ende meiner Kraft!

Aber:
ich habe die Minuten, Stunden und Tage überstanden. Ich war für meinen Sohn da und habe - woher auch immer?! - immerwieder Kraft gefunden weiterzumachen.

Der Tip sich nicht über morgen Gedanken zu machen - da eh alles anders kommt, kann ich da nur voll und ganz unterschreiben. D.h. nicht die Augen vor der Wirklichkeit zu verschließen, nein, d.h. heute zu geniesen oder an vielen Tagen einfach abzuhaken.

Ich drück Dich und wünsche Dir die Kraft für alles was da kommen mag. Sei versichert, dass gerade dieses ich habe alles in meiner Macht stehende getan - meinen geliebten Mann/Sohn/Vater - auf seinem letzten Weg begleitet zu haben hilft in Phasen der Trauer. Zumindest mir!

Ganz liebe Grüße
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 30. August 2013, 11:11:12
Liebe Maxi,

vor 11 Monaten erhielten wir so ziemlich die gleiche Ansage wie ihr. Und ich erinnere mich auch noch ganz genau, wie schockiert ich war. Genau wie du stand ich vor diesem riesigen emotionalen Chaos zu meinen, ich bin/wir sind dem nicht gewachsen.

In dieser Zeit lebt man jedoch immer nur von einem Moment zum anderen. Auch wenn die Zeit, die bleibt nur noch eine kurze ist, gibt es trotzdem auch in dieser Zeit noch schöne Momente. Und diese geben dann auch immer wieder etwas Kraft. Du wirst sicher sehen, dass du das alles irgendwie - sicher mit Hilfe - bewältigen kannst. Das letzte viertel Jahr war für uns eine sehr intensive Zeit. Ja, jeder ist sicherlich am Rande seiner Belastungsgrenze gewesen, doch als Familie sind wir sehr zusammengewachsen und jeder hat sein Maximum an Unterstützung gegeben.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit
Pem

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 30. August 2013, 12:27:09
Liebe Maxi,

Mir fehlen gerade die Worte. Ich weiß auch nicht wie man in dieser Situation umgehen soll.

Ich finde es toll, dass die die diese Situation schon gemeistert haben noch hier schreiben und uns Mut machen.
Danke Babsy O , Pem, Jannopeter und  all die Anderen, dass ihr noch hier schreibt und uns "zuhört" und regelmäßig mit euren Erfahrungen weiterhelft.

Ich wünsche euch viel Kraft. Du schaffst es

LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 31. August 2013, 22:57:58
Liebe Maxi,
Weh tut es mir wenn ich deine Worte lese "Große Traurigkeit beherrscht nun unser Familienleben, mein Mann tut mir so unendlich leid." Ich sehe dann 2011 vor mir.
Man hofft und kämpft so sehr...,
Es ist so gut, dass dein Mann keine Schmerzen hat, vielleicht ein kleiner Trost...,
Du hast Angst der Situation die nun auf dich zukommt nicht gewachsen zu sein, mehr wie verständlich...,Ihr werdet es gemeinsam schaffen, was immer auch kommt...,
Auch wenn man müde ist, auch ich bin an meine Grenzen gegangen, nicht nur einmal, das wisst Ihr ja.
Sei bei ihm und mach alles, dass er schmerzfrei bleibt.,
Alles andere nimmt seinen Lauf.
Ich weiß wie schmerzhaft es ist wenn man so viel getan und dann hören muss, es ist alles ausgeschöpft.
Es tut mir wirklich sehr sehr leid, ich weiß das bringt dir nicht viel, aber es sind Menschen da, die an dich denken und wissen wie es dir geht...,
Ich wünsche dir Nächte in denen du schlafen kannst um Kraft für den Tag zu haben..,
Ich umarme dich Maxi
Anderle



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 31. August 2013, 23:07:47
 Dieser Satz von Jannopeter
"Sei versichert, dass gerade dieses ich habe alles in meiner Macht stehende getan - meinen geliebten Mann/Sohn/Vater - auf seinem letzten Weg begleitet zu haben hilft in Phasen der Trauer. "....gefällt mir sehr sehr gut und eigentlich ist dem nichts mehr hinzuzufügen....
Du, Ich, Wir ALLE sollten und diesen Satz vor Augen halten..,
Danke Jannopeter für diesen Satz
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 01. September 2013, 02:50:10
Hallo maxi

Es tut mir so unentlich leid für euch!
Das euer weg Auch so grausam endet.
Ich kenne dein gefühlschous. WUT entäuschung verzweiflung ich habe vor 3 monwten meine mama verloren und kann es noch nicht richtiv glauben.
Denke immer sie kommt zur tür rein.
Ja diese hilflosikeit ist schlimm ich weis wir konnten nichts mehr tun , trotz allem zatte ich das Gefühl sas etich hätre mehr versuvhen müssen .
Mir tat und tutvsie so unentlich leid jetzt wo sie leben konnte wie sie wollten Enkel auf die sie so stolz wahr. All das weg.

Ich wünsche euch alle kraft der weld für die nächste zeit. Und vorallem schmerzfrei.

Liebe grüsse bianca

Die immer noch nicht glauben kann was passiert ist!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Optimus am 01. September 2013, 23:26:04
Hallo liebe Maxi,

lese schon eine Weile mit. Bin so traurig darüber.
Ich hoffe/ ich weiss, Du hast die Kraft alles zu bewältigen.
Gib einfach nicht auf und pass auf Dich auf!

Glg
M...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 03. September 2013, 14:26:13
Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure tröstenden Worte.

Mein Mann hat ja vor Monaten um eine Kur angesucht. diese ist nun vor ein paar Wochen bewilligt wurden. Und nun ist mein Mann jetzt auf Kur. Er wollte unbedingt fahren, ich hatte große Bedenken, aber unser Arzt hat mir auch bestätigt, wenn er dies unbedingt will, so sollen wir Ihn doch fahren lassen. (Muß dazu sagen mein Mann war vor 1,5 Jahren das erstemal auf Kur und es hat ihm dort wirklich gefallen).
Es ist dort ein Haus für Tumorpatienten. Es gibt dort auch so eine Art Krankenstation, also immer eine Krankenschwester anwesend, und dort ist er auch untergebracht. Diese kümmern sich sehr um ihn, gehen oder fahren ihn zu jeder Behandlung, er kann  sagen diese Behandlung will er, diese nicht. Und siehe da, war er doch zuhause nur mehr stundenweise auf, dort schafft er etwas mehr. Schläft natürlich auch viel. .

So besuch ich ihn jetzt 2mal in der Woche. (pro Fahrt 4Std) und meine Angst nicht immer bei ihm zusein wird weniger, da er sich dort wirklich wohl fühlt. Er nun sogar Abends mit Mitbewohnern Karten spielt. Machen wir auch zuhause oft, geistig ist er ja noch fit.

Ich geh ja noch 25 Stunden in der Woche arbeiten (bei freier Zeiteinteilung), mein Problem soll ich weiter arbeiten oder zuhause bleiben. Eigentlich brauchen wir das Geld, die Rente meines Mannes ist nicht soviel für 4 Personen. Doch mach ich mir Gedanken es später zubereuhen nicht immer bei meinen Mann zusein. (meine Eltern wohnen in einer eigenen Wohnung im Haus)
Ich weiß nicht wie schnell sich der Zustand meines Mannes jetzt verschlechtert, monmentan ist es noch kein Problem da ich morgens früh anfange, mein Mann bei meinen Eltern frühstückt, dann Zeitung liest etwas fernsieht dann ins Bett geht und wenn er wieder aufsteht bin ich wieder da.

Wie gehen eigentlich eure Kinder mit der Diagnose um, meine 2 (18,15 Jahre) wollen nicht darüber reden, blenden es irgendwie aus. Ich mach mir da schon Sorgen, aber ich kann sie ja nicht zwingen Gespräche zuführen. Wir wollen ja auch, dass sie ihre Jugend genießen, wenn man das unter diesen Umständen kann. Also sagen wir Ihnen auch immer wieder sie können ruhig rausgehen und feiern, es ist total in Ordung, mein Mann will dies auch so.

Heute habe ich einen freien Tag, wollte viel zuhause machen, aber irgendwie schaffe ich nichts, bin total müde. Werd mich jetzt etwas hinlegen und wie ihr sagt eines nach dem andern.
Es wird doch hoffentlich immer eine Lösung geben. Hatte ja solche Angst wegen der Kur, und es geht doch zur Zeit gut und wenn nichtmehr hole ich meinen Mann sofort nach Hause.

Danke fürs zuhören.

Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 03. September 2013, 14:48:26
Liebe Maxi,
schön wenn dein Mann die Kur geniesen kann - geniese auch du die Zeit und schöpfe etwas Kraft.

Ich kann aber auch deine Zerrissenheit spüren und verstehen. In der Zeit als es meinem Sohn immer schlechter ging, hatte meine Tochter gerade ihre Intensivchemo im Krankenhaus. Sie war im Dezember 21 Tage stationär und gleichzeitig war mein Mann oder ich Zuhause bei meinem Sohn. Wir ware total zerissen. Ich hatte immer Angst nicht da zu sein, wenn mein Sohn/meine Tochter mich braucht. Aber komischer Weise ging es meinem Sohn immer nur richtig schlecht, wenn ich bei ihm war. Ich seh das nun nicht negeativ - vielleicht konnte er sich nur dann richtig fallen lassen.

Deine Kinder sind immernoch Teenager auch der/die Große mit 18. Unsere Psychologin auf der Kinderonkologie sagt immer, Kinder/Teenager können so etwas schlimmes wie eine Krebserkrankung noch völlig ausblenden und den Moment genießen. Zum Glück!!! Und wenn sie nicht fragen, dann heißt das nicht, dass sie sich nicht mit der Krankheit und deren Folgen beschäftigen. Ihre Seele kann/will nur im Moment nicht mehr ertragen müssen - und darum fragen sie nicht nach. Unsere Defise ist/war immer alle Fragen ehrlich zu beantworten und ansonsten die Kinder den Tag genießen lassen. Es ist schön die Lebensfreunde von ihnen zu spüren. Gerade in so schwierigen Zeiten.

LG
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Bea am 03. September 2013, 15:00:41
Liebe maxi,

es ist schön, dass Dein Mann die Kur offensichtlich gut aufnimmt und es ist auch toll, dass er sich in dieser Zeit auch mit anderen Menschen umgibt; sich seine Dinge aussucht und das für sich mitnehmen kann, was er für sich entscheidet. Entscheidungen selbst zu treffen sind unheimlich wichtig.

Du zeigst ihm sehr deutlich, dass Du für ihn da bist. Das ist schön, wenn auch mit Sicherheit sehr anstrengend. Drum gönn Dir auch Ruhe, wenn Dein Körper danach verlangt. Nur so kannst Du neue Kraft schöpfen.

Was Deine Kinder angeht, so kann ich nur aus eigener Erfahrung berichten. Ich war damals 15 Jahre jung als meine Mutter ihre Diagnose erhielt.
Auch ich bin zum Feiern gegangen und habe die Zeit, die ich relativ unbeschwert hatte genießen können. Diese Menschen, die ich damals um mich hatte, haben mir nachher sehr viel Trost und halt gegeben. Es ist wichtig, dass Kinder sich ihre Umgebung selbst aussuchen dürfen.

So halte ich es heute als Betroffene mit meinen Kindern auch. Sie sollen mit jedem über meine Krankheit sprechen, den sie sich dazu aussuchen.
Mir persönlich ist es sehr wichtig, dass unsere Kinder ihren eigenen Weg finden können mit der Situation zurecht zu kommen.

Was Deine Arbeit angeht so denke ich; arbeite so lange, wie es für Dich möglich ist. Evtl. findest Du dort auch Deine eigene Bestätigung, Dein gesichertes Umfeld und einen Kreis, in dem Du Dich auf anderes konzentrieren kannst.
Umentscheiden kann man sich immer noch, wenn es nötig werden sollte. Dein Mann ist ja nicht alleine und Du wärst erreichbar.

Von ganzem Herzen wünsche ich Euch allen gemeinsam viel Kraft. Ich bewundere Deine Stärke und Euren Halt.

Alles erdenklich Gute,
Bea
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 03. September 2013, 15:11:12
Hallo Maxi,

Das machst du echt  gut. Es ist eine gute Lösung. Beeindruckend wie du es schaffst.
 
Ob oder wann man aufhören soll zu arbeiten weiß ich nicht. Viele lassen sich ja krank schreiben, dann bekommt man wenigstens Krankengeld und kann später in seinen Job zurück.
Ich weiß auch nicht ob ich es dann tun würde-wegen der Kollegen-aber die hätten glaube ich auch Verständnis. Wurde mir schon mehrfach vorgeschlagen, von denen die dann meine Arbeit mitmachen müssten. Also eigentlich sollte man sich krank schreiben lassen denn arbeitfähig ist man dann sicher nicht.

Bisher tut es mir gut nochmal ab und zu aus dem Haus zu kommen. Man kann ja auch nicht 24 Stunden neben ihm sitzen. Meine Kollegen lachen mich dann aus, wenn ich sage dass es für mich eine Art Enspannung ist arbeiten zu gehen.

Bei uns ist es auch noch nicht so weit, bisher hoffen wir dass das Temodal auch beim zweiten mal funktioniert ( MRT 24.9).
Meine Kinder sind 11/12/19, davon redet nur der Jüngste darüber. Er ist dann oft sehr traurig und weiß nicht warum man Morgens aufwacht und nur traurig ist. Dann hilft nur viel reden. Was unheimlich schwer ist. Besonders wenn man ihn dann so zur Schule schicken muss.
Die beiden Großen reden nicht viel darüber sind aber sehr anhänglich.
Einen richtigen Weg gibt es nicht. Aber eure Lösung ist erstmal gut. Wenn das nächste Problem kommt findet ihr sicher auch eine neue Lösung.
Eine dicke Umarmung und ein Paket Kraft schicke ich dir durchs Netz.
LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 03. September 2013, 16:58:47
Liebe Maxi,

prima, dass sich dein Mann bei der Kur so wohl fühlt. Das tut dir sicher auch gut, auch wenn es ein bisschen ungewohnt ist.

Arbeiten oder nicht, das ist eine Frage, die sich jeder Angehörige stellt. Ich weiß jetzt nicht, was für einen Job du machst. Die Belastung beides auf die Reihe zu bekommen, ist gen Ende wirklich grenzwertig. Die psychische Belastung ist enorm. Inwieweit du das auf der Arbeit in den Hintergrund stellen kannst, weiß ich nicht. Mir ist es gelungen, aber die Spätfolgen der Doppelbelastung merke ich noch immer und sie kamen erst nach dem Tod meines Mannes.

Ich hatte es damals so geplant, wenn ich das Ende absehen kann, dann lasse ich mich krankschreiben. Bloß ich wusste nie, ob das Ende schon naht oder nicht. Also ging ich immer weiter arbeiten. Ich wollte nicht, dass mein Mann stirbt und ich bin derweilen auf der Arbeit. Allerdings ist es anders gekommen und mein Mann während meines Urlaubs zum Jahreswechsel gestorben.

Aufgeben konnte ich meine Arbeit nicht.
1. aus finanziellen Gründen, mein Mann bezog auch nur eine geringe EU-Rente.
2. aus Jobangst, ich hatte leider einen Chef mit wenig Verständnis.
3. war dies schon eine Ablenkung und dort bekam ich Anerkennung (mein Mann verstand ja nicht, was wir als Familie leistete und hatte nachher nicht mehr viel Nettes für uns übrig. Auch wenn es nicht so gemeint war, tat es doch weh.)
4. brauchte ich die Wegstrecke zur Arbeit oft um zu heulen. Zuhause riss ich mich zusammen, auf der Arbeit auch... aber auf dem Weg war ich für mich allein und konnte meinen Tränen ihren Lauf lassen.

Was natürlich gegen die Arbeit spricht: Die Zeit, die du jetzt noch mit ihm verbringen kannst, kommt nie wieder. Gerade, weil dein Mann geistig noch einigermaßen klar ist, könntet ihr die Zeit noch genießen, die euch bleibt.

Was die Kinder betrifft: Es ist wichtig, dass sie immer signalisiert bekommen: Ihr könnt Fragen stellen. Ich beantworte sie euch ehrlich. Wie viel sie fragen, ist dann ihre Sache. Wenn es aber wirklich schon Richtung Sterben geht, dann sollte man als Erwachsener das Gespräch suchen, auch wenn die Kinder nicht wollen. So hatte es mir zumindest die Dame in der psychoonkologischen Beratungsstelle gesagt. Meine Tochter war noch wesentlich jünger und ich denke, es ist mit solch großen Kindern nicht vergleichbar. Aber sie hatte schon Gesprächsbedürfnis, konnte es nur aus Angst vor einem so traurigen Gespräch nicht äußern. Das stellte sich erst heraus, als sie auch körperliche Beschwerden entwickelte, die psychischen Ursprungs waren. Auf jeden Fall kannst du im Prinzip sicher sein, auch wenn deine Kinder ein scheinbar unverändertes Leben führen, das "normal" etwas anderes auch für sie ist. Sie mögen oder können es wahrscheinlich nur nicht so zeigen. Deswegen auch immer ein bisschen wachsam sein. Aber es ist natürlich auch richtig, dass sie ihren Weg - so unbeirrt wie möglich - weiter gehen.

Liebe Maxi, ich bin sicher, dass du die richtigen Entscheidungen treffen wirst, sobald Entscheidungen zu treffen sind. Ob es immer alles richtig war, das merkt man eben oft erst hinterher. Diese Krankheit ist so heimtückisch, dass niemand wirklich sagen kann, wann, wie und ob etwas bestimmtes eintritt. Wichtig ist, dass du mit der jeweiligen Entscheidung zu dem betreffenden Zeitpunkt leben kannst und nicht so viel brücksichtigst, was andere darüber denken.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 09. September 2013, 07:26:44
Hallo ihr Lieben, ich wollte mich mal wieder melden, suche einen Raum zum Atmen.....
Nach 18 Monaten Chemo, Verdrängung, Reisen zu Heilern und Schamanen, TCM Ärzten und Handauflegern, positiv Denken, Ernährungsumstellung, Meditation etc.... mussten wir Mitte August auf die Palliativstation da mein Mann linksseitig gelähmt war, das ging alles ganz schnell. Ein Alptraum wir waren Anfang Juli noch in Österreich im Urlaub und bis Ende Juli ging er arbeiten. Ich nehme seit 14 Tagen Sertralin das stoppt ein wenig meine Angst und meine Tränen. Letzten Montag haben wir ihn nach Hause geholt ich habe eine wunderbare Pflegerin aus Tschechien gefunden die bei uns wohnt und uns hilft. Von davor 2 Medikamenten (cortison und orfiril) ist die Zahl auf 16 verschiedene medis gewachsen, es ist das Ziel sowohl körperliches als auch psychisches Leid zu verhindern, und er leidet entsetzlich psychisch, es ist so grauenvoll diese Verzweiflung mit anzusehen und nicht trösten zu können. Er hat Todesangst, ist sich seiner Situation immer wieder bewusst und bekommt dann auch Angst-und Panikattaken. Wir haben vor 3 Tagen mit Antidepressivum begonnen ich hoffe dass es bald wirkt....Danke fürs Zuhören ❤ Nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 09. September 2013, 09:06:32
Hallo Nina,

ich finde es immer wieder schlimm zu lesen, dass doch so viele Kämpfe hier ein jähes Ende finden. Manchmal habe ich das Gefühl, egal welcher therapeutische Weg eingeschlagen wird, es ist aussichtslos.

Ich hoffe sehr, dass bei deinem Mann die Antidepressiva bald wirken. Nein, er soll keine Angst und keine Schmerzen haben...

Ich frage mich noch heute, wie viel mein Mann davon mitbekommen hat. Er war ja zum Schluss wie ein Baby und hat sich nie Angst oder so was anmerken lassen. Die Frage ist eben: Nur nicht anmerken lassen oder auch wirklich keine gehabt... Das werde ich nicht mehr erfahren.

Ich schicke Dir ein dickes Kraftpaket
LG
Pem

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 09. September 2013, 11:03:31
Hallo Nini,
es ist schlimm den plötzlichen Zerfall mitansehen zu müssen. Mein Sohn ging auch bis Anfang Oktober noch zur Schule und bekam dann ein baldiges Ende provezeit. Leider/Zum Glück je nach Tagesform musste er dann noch bis Mitte Februar aushalten. Er hatte nie Angst gezeigt - er war auch erst 11 Jahre und hat darum zum Glück die Situation nicht durchschaut.

Ich weiß auch grad gar nicht wie man dir die Angst nehmen kann. Sei einfach soviel du kannst für ihn da - vielleicht hilft euch das gegenseitig. Und sollte dein Mann in diesem Tempo weiter abbauen?! Dann muss er wenigstens nicht so arg lang leiden? Das hört sich jetzt doof an und ich habe das Gefühl du bist noch nicht in dieser Situation angekommen. Du willst noch kämpfen - aber die Front ist nicht mehr greifbar. Dies ist einer der schwierigsten Phasen von kämpfenden Löwen zur braven Frau/Mutter zu werden. Und nur noch da sein zu können.

Ganz viel Kraft wünscht Dir
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 09. September 2013, 15:24:12
ich danke euch, wir haben jetzt heute das Morphin erhöht es war auf der schwaechesten Dosis und geben jetzt immer 2 Pflaster auf anraten der Psychologin. Er macht mir staendig zum Vorwurf, dass ich sein Leben nicht beende....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 09. September 2013, 15:27:53
Ach Nini, was musst du nur aushalten...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Glio12 am 09. September 2013, 18:50:19
Hallo Pem,
das ist für mich jetzt im nachhinein auch ganz schlimm.
Wenn ich daran denke, wie mein Mann gelegen hat und nicht mehr reden konnte, aber ab und zu weinte ... ich habe mich dann zu ihm gelegt, mehr konnte ich nicht tun, was sollte ich auch sagen.
Aber dieses Leid zu sehen ist für mich jetzt noch Horror, wenn ich nur daran denke, weine ich.
LG Petra
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Glio12 am 09. September 2013, 18:51:17
Nini, das ist schlimm,  :'(
ich wünsche Dir alle Kraft die Du brauchst
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 09. September 2013, 19:06:56
Liebe nini.....

Auch wenn du s nicht lesen magst......aber da dein Mann ja noch voll dabei ist.....wäre es nicht möglich nun über eure Ängste zu reden.....und über all das was noch gesagt werden sollte....noch habt ihr die Möglichkeit.
Mein Mann kam von sich aus mit der Frage was ist nach dem Tod, wie wird es dort sein, muss ich Angst haben u.ä.
Ist verdammt schwer......das weiß ich.....aber ich bin froh das wir über all das auch gesprochen haben.

Ich hoffe du hast genug Kraft und Trost von außen.

 Alles liebe
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 09. September 2013, 20:28:53
Auch mir hängen die Bilder vom Siechtum meines Papas noch ganz schön nach.
In der Zeit, als er krank war, hatte man keine Zeit sich da zu verinnerlichen. Jetzt, wo er nicht mehr da ist, sind die bilder furchtbar present... und tuen unheimlich weh. Ich bin voller Zuneigung und Mitleid... Es ist manchmal nicht auszuhalten.

Ich hätte gerne die Möglichkeit gehabt, über alles zu sprechen... Mein Vater blockte zu Zeiten, als er noch konnte, ab... und als er reden wollte... konnte er sich nicht mehr so recht formulieren.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 09. September 2013, 22:32:46
Hallo Paujo, wor haben darüber gesprochen er hat davor keine Angst und hat mir versprochen dass er immer nach mir schaut und auf mich aufpasst. er ist nur so verzweifelt weil er seine körperlichen Einschränkungen nicht ertragen kann, dass er jetzt ein Pflegefall ist. Er hat noch irgendwo manchmal Hoffnung dass es besser werden könnte aber meistens überwiegt diese Angst dass es Jetzt bald vorbei ist. Er ist erst 46
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 09. September 2013, 22:51:20
Hallo Nina, was ich von dir lese setzt mich zurück und es kommt mir vor ich bin es,nimm Sertralin es ist ein ganz tolles Medikament, es wird Dir helfen.., gib deinem Mann alles was Ihm die Angst nimmt.., auch mein Mann hatte irgendwann Angst...,Ich habe jedes Mittel eingesetzt es ist soo wichtig keine Angst zu haben.., Mein Gott ich verstehe Dich so gut...Ich weiß was für ein Horror es ist wenn die Zeit gekommen ist und was ich lese du machst alles richtig.., du Tapfere DU!!!Morfin erhöht ist gut, du hast dich zu ihm gelegt, habe ich auch gemacht..,,
Es ist für Dich jetzt eine sehr schwere und schmerzliche Situation aber was ich von Dir lese, du machst alles richtig...Er darf keine Angst und keine Schmerzen haben...und dein Sertralin wird bald wirken...,auch für meinen Mann war es ein Horror ein Pflegefall zu sein.. ,nur leider fragt das Leben nicht danach..,
Ich denke soo sehr an Dich umarme Dich..,Du schaffst das!!!!
Mahh Nina ich fühle so mit Dir
Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 10. September 2013, 14:52:20
Liebe Nini,

Ich kann mir gar nicht vorstellen wie es dir jetzt geht.  Es ist wirklich unvorstellbar... Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 10. September 2013, 19:25:07
liebe Nini,

ich bin in Gedanken bei dir undganz sicher, daß du in dieser unmenschlichen Lage alles richtig machst. Du leistest Großartiges und dein Mann auch.
Bei meinem Mann kam nach Angst und Wut, darüber daß er nicht sterben konnte als er wollte, noch eine kurze sehr innige, ruhige, liebevolle und annehmende Phase. Die hat uns Angehörigen sehr geholfen.
So sehr wünsche ich Euch, daß ihr das auch erleben dürft

liebe Grüße sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 12. September 2013, 08:57:20
ich nehme das sertralin seit 2 wochen seitdem kann ich fast nicht mehr weinen. haben horrornacht hinter uns weder tavor noch richtige schlaftabletten wirken laenger als eine stunde, um 2 uhr wollte er aus dem bett steigen, um 3 uhr alles eingenaesst und dann bis 6 uhr terror weil er massive heisshungerattacken hat, jetzt ist grad ruhe. das mit dem heisshunger auf suesses wird immer schlimmer....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: cindy am 12. September 2013, 09:53:57
Liebe Nini,
wünsche Dir weiterhin die Kraft, dies alles zu meistern.

LG   Cindy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 12. September 2013, 22:34:20
Nina es ist schwer ich weiß....,bist so tapfer und stark....!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 13. September 2013, 08:05:09
Liebe Nini,
diese Heißhungerattacken kenn ich. Mein Sohn hat nächteweise Schokomüsli gegessen und natürlich mächtig zugenommen - aber was solls. Er war dadurch zufrieden. Es wird eine Zeit kommen, wo dein Mann nichts mehr essen mag und das kostet noch viel mehr Kraft. Gib ihm zu essen was er mag - ich hab lediglich tagsüber darauf geachtet, dass er mehr Eiweiß wie Kohlenhydrate zu sich genommen hat, damit der Insulinspiegel nicht noch mehr stieg und die Heißhungerattacken noch größer wurden. Aber nachts hat er bekommen was er wollte - ich hatte da keine Kraft dagegen anzukämpfen.

Irgendwie habe ich aber auch das Gefühl, dass dein Mann mit den Medikamenten noch nicht richtig eingestellt ist. Hat er immer noch Schmerzen? Morphinschmerzpumpe? Das hatte mein Sohn die letzten zwei Monate weil er sehr starke Schmerzattacken hatte. Hat eigentlich ganz gut geklappt - konnte sogar mein damals 11 jähriger Sohn alleine bedienen.

Das Tavor ist bestimmt gegen seine Angstanfälle - gibt es nicht etwas was dauerhaft gegeben werden kann, damit er einen Spiegel im Blut aufbaut und dann nur in Extremfällen das Tavor nachzuschieben? Mein Sohn bekam außerdem noch ein Hormonpräparat, welches abends gegeben wurde damit er überhaupt nachts schlafen konnte. Dies wurde anscheinend in seinem Körper nicht mehr produziert, das Cortison leistete sein übriges und wir haben nächtelang Karten gespielt. Durch das Hormon wurde es dann etwas besser. Mir fällt nur leider grad der Name nicht mehr ein - könnte aber auf alten Rezepten nachlesen.

Du leistest unmenschliches - wir alle kennen das leider! - ich wünsche dir darum ein rießiges Kraftpaket und hol dir Hilfe wo immer es geht. Auch du musst irgendwann schlafen!

Drück Dich
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 14. September 2013, 16:21:38
danke danke fuer die lieben Worte
zum schlafen bekommt er das mirtazapin ein antidepressivum und seit zwei naechten ist wirklich ruhe....
habe anruf vpm hospiz bekommen es ist ein platz frei, habe ihn heute morgen abgesagt...
wir haben gestern abend überlegt wo die grenzen der versorgung zuhause ist, er war so schwach dass er vom rollstuhl auf den boden geglitten ist und ich musste den nachbar holen... wir haben überlegt dass die gruende dann sein werden, wenn er gegenueber uns aggressiv wird, wenn wir die hygiene nicht mehr richtig hinbekommen (heute hat es wieder mit dem toilettenstuhl geklappt), oderwenn der tumor wachsem sollte und er dann anfaengt dauernd zu krampfen... ach ich weiss es auch nicht, hier bin ich wenigstens zuhause - ich moechte einfach solange es geht hier bleiben.
vorhin hatte er atemnot,wirhaben dann morphin gespritzt und seine stimmung wurde dann auch ruhiger. er hat jetzt 2 pflaster, das dritte mussten wir wieder wegmachen weil er kein wasser mehr lassen konnte, jetzt geht es wieder...ich war gestern das erste malseit anfang august wieder selbst mit meinem hund laufenund heute auch, es tat gut. und heute abend gehe ich vllt mit meiner tochter was essen.
liebe gruesse
nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 15. September 2013, 15:51:44
Ich hoffe das Essen mit deiner Tochter hat geschmeckt. Genies die "freie" Zeit - versuch die Ängste Zuhause zu lassen.

Deine Entscheidung ihn nicht ins Hospiz zu bringen kann ich verstehen - ich hätte auch nicht hin gewollt. Aber... Du kennst das ABER. Triff für heute deine Entscheidung - aber gib Dir das Recht sie morgen schon wieder über den Haufen zu werfen. Du bist auch wichtig!!! Und daran musst du bei deiner Entscheidung auch denken.

Drück Dich
Jannopter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: luzebut am 15. September 2013, 21:51:00
Hallo Nina,

das ist eine entsetzliche Zeit, die Ihr mitmachen müsst. Schön, daß Dein Mann zu Hause bleiben kann. Wir sind ja leider in der gleichen Situation, mein Mann ist mit austherapiertem Glio zu Hause und es geht ihm sehr schlecht (Schwindel und Erbrechen).
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft

Herzliche Grüße Christine
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 15. September 2013, 22:15:06
Hallo Nini,

eine mutige Entscheidung den Hospizplatz abzusagen... unter den von dir angeführten Überlegungen jedoch sicher richtig.

Du wirst sehen, dass du die Kräfte aufbringen kannst, es ist glaube von der Natur so eingerichtet, dass man in solchen Situationen über sich hinaus wachsen kann.

Auch ich habe oft jeden Tag vor einem anderen Problem damals gestanden, du kannst aber glauben, dass sich auch immer wieder eine Lösung für jedes Problem findet. Scheut euch bitte nicht, Hilfe von außen anzunehmen. Es erleichtert vieles.

Nach dem Tode meines Mannes haben einige die Frage gestellt, warum ich "mir das zuhause alles angetan habe". Außenstehende sehen das oft so. Aber rückwirkend betrachtet, würde ich es wieder tun, ich würde meinen Mann wieder zu Hause bis zum Ende pflegen. Das ist das einzige, was man für einen so schwerkranken Menschen noch tun kann. Das einzige was ich heute anders machen würde: Ich würde mir eher professionelle Hilfe bei der Pflege holen.

Ich bin überzeugt, du schaffst das auch. Allerdings, wenn es nicht mehr gehen sollte, dann solltest du das auch - ohne Selbstvorwürfe - akzeptieren. Bitte denke immer daran, dass dein Leben weitergeht und auch dafür wirst du Kraft brauchen.

Genau die wünsche ich dir
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 15. September 2013, 22:46:00
@nini
Hospiz oder nicht? Die Frage hatte ich mir auch gestellt. Ich habe mich dagegen entschieden.
Als mein Mann (bis zuletzt 90kg) nicht mehr die Kraft hatte beim aufstehen mit zu helfen habe ich mich mit seinem Bruder verständigt das und ob er mir im Notfall helfen würde.
Einmal war ein Freund zur Stelle und hat mir geholfen ihn wieder ins Bett zu legen......wir haben keine Nachbarn in direkter Nähe.
 Mit dem Pflegedienst und seinem Bruder in Rufbereitschaft habe ich auch das gemeistert.
Viel Schlaf hatte ich nicht in dieser Zeit aber die schlimme Zeit dauerte nur ca 6 Wochen. 4 wo konnte er noch zum toilettenstuhl oder ins bad und den Rest der Zeit eben mit Flasche oder W.Hose.
Ich hoffe du hast Hilfe durch einen Pflegedienst?
Nimm dir, wenn möglich ne Auszeit mit deinem hund......ich war 3x am Tag ne Runde. In der Zeit war seine Mutter oder Bruder oder meine Schwester da.
Ich wollte keine Hilfe.....ICH schaffe alles alleine. Nee.......schafft man nicht......auch ich nicht. Und so habe ich Hilfe bestellt und gelernt diese anzunehmen.
Habt ihr ein Pflegebett? Das erleichtert den Ablauf.
Aggressiv wurde mein Mann nur bei lauten Geräuschen. Dauerhaft gekrampft hat er nicht obwohl keppra nicht mehr gegeben wurde.
Ich hoffe sehr das deinem Mann Krämpfe erspart bleiben. Und das er seinen Frieden findet und ruhiger wird.
Ich wünsche dir viel viel Kraft und Unterstützung deiner Familie oder Freunde.

@luzebut
Auch dir wünsche ich viel viel Kraft.
Ich hoffe du hast Arzt und Pflege zur Seite.

Ihr leistet so so viel und seid tapfer.
In Gedanken sind wir bei euch.
Alles Liebe und viel Kraft und Stärke
 Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 19. September 2013, 00:40:43
Hallo ihr Lieben, wir mussten Micha gestern wieder auf die Palliativstation bringen lassen. Er hatte die dritte Nacht nicht geachlafen, halluziniert und konnte kein Wasser mehr lassen.Wir sind wieder auf der kleinen liebevollen Station wo wir neulich schon waren. gestern abend hat er zuerst halluziniert und hat sich über den service in dem hotel beschwert, danach wurde er aggressiv. sie haben apocil gespritzt und er hat heute fast den ganzen tag geschlafen. er konnte nicht essen und trinken, er kann nicht mehr richtig schlucken das bleibt in der luftröhre hängen. gegen nachmittag war er wach und hat mir gesagt dass er glaubt er stirbt bald, er hatte wahnsinnige angst und hat um beruhigungsmittel gebeten.
wie bitte soll man das aushalten?? wie schafft ihr das? danke fuer euren lieben worte, es gibt mir halt zu lesen das andere das gleiche oder schlimmeres ertragen muessen.
ich liege gerade mit und bei meiner tochter im bett und bin so dankbar dass ich sie habe
aber ich kann mir nicht mehr vorstellen wie ich jemals wieder weiterleben soll, ich bin so muede
unsere pflegerin aus tschechien ist zum glueck hier, sie ist ein goldstueck und wir haben sie alle - auch die schwestern und aerzte sehr lieb gewonnen, doch ich weiss irgendwann wache ich hier morgens auf u d es ist niemand hier. ich kann nicht mehr ins unser schlafzimmer gehen da steht sein kankenbett aber ich habe die hoffnung aufgegeben ihn hier versorgen zu koennnen...ps. jannopeter du bist so tapfer dass du mich trösten willst fuehl dich von mir ganz lieb umarmt und christine es tut mir so leid denn dir wird es so aehnlch gehen wie mir . Liebe Grüße nina
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 19. September 2013, 07:16:20
Liebe nini......

Wie soll man das aushalten?
Die Frage hab ich mir oft gestellt. Und geglaubt ich schaffe das alles nicht. Und doch kam von irgendwo noch nen Schub kraft her.
Wie soll ich alleine weiterleben? Wo ist der Sinn?
Wir hatten doch alles anders geplant! Ich wäre ihm gefolgt......aber ich habe ihm versprochen das ich weiter lebe und mich um Hunde und Katze kümmere. Das war seine große sorge.

Dank meiner Therapeutin (kann ich dir nur dringend zu raten) und lieben Freunden habe ich es geschafft mich wieder aufzurichten.

Euer Leben war auch anders geplant. Aber Schicksal fragt nicht. Es ist eine schwere Aufgabe die du hast und du wirst das alles schaffen. Von irgendwo kommen Kraftreserven und ihr werdet dieses letzte Stück zusammen gehen. Du schaffst das. Ich weiß das.
Du hast eure Tochter und sie braucht dich. Dein Mann ist nun in den besten Händen. Auch wenn er schläft sprich mit ihm. Er braucht keine Angst zu haben und das ihr euch wieder seht. Das du ihn gehen lässt und traurig bist aber das es wohl so sein muss. Und wenn du weinen musst dann tu das. Er wird das verstehen denn er ist es auch.
Rede mit freunden oder Familie. Lass dich trösten. Nicht runterschlucken.

Ich wünsche dir für dieses letzte Stück nochmal ganz viel kraft.
Du schaffst das.
In Gedanken bin ich bei dir.
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 19. September 2013, 08:08:08
Liebe Nini
Ich kann mir vorstellen, wie schwer es dir gefallen ist Micha in den Hospiz zu bringen. Aber ich glaube es war die richtige Entscheidung! Du bist am Ende deiner Kraft. Jetzt bist du wenigstens die medizinische Verantwortung los. Du wirst sehen dass auch jetzt von irgendwoher neue Kräfte Aufkommen.

Kann es sein, dass Micha noch nicht gehen kann, weil er Angst um Dich hat? Rede mit ihm - wenn du es im Wachen Zustand nicht kannst, dann wenn er schläft. Versprich ihm dass du weiterleben kannst und willst, dass er gehen darf!

Wünsch dir ganz viel kraft für diesen schweren Weg! Fühl dich umarmt
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 19. September 2013, 12:24:31
Liebe Nini!
Auch ich hatte von der Palliativstation Hilfe. Zwei  dreimal die Woche.(Mobil).Und wir waren auch stationär. Wir konnten gehen und kommen wann immer wir wollten.  War wirklich eine große Erleichterung. Ich habe bei meinem Mann im Zimmer geschlafen und wir waren völlig ungestört. Besonders zu der Zeit  in der ich mir den Fuß gebrochen hatte war es eine Erleichterung.Die     letzte Nacht haben wir auf der Palliativstation verbracht. Ich habe mich dazu entschlossen weil mein Mann sehr lange gekrampft  hat und vieles mehr. Heute kann ich sagen es war die beste Entscheidung die ich treffen konnte. Meine älteste Tochter war dabei. Als er ging war es ruhig …es war ein schöner wenn man das so sagen kann Abschied. Ich denke nein ich weiß es so wäre es zuhause nicht abgelaufen.
Ich glaube Dir dass du müde bist aber von irgendwo bekommt man immer wieder Kraft diesen Weg weiterzugehen.
Ich kann Dich nur zu gut verstehen.
Ich schick Kraft,schau auf Dich...
Bis bald Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 19. September 2013, 12:55:04
Liebe Nini,

wenn ich Deine Beiträge lese, fühle ich mich sofort um ein Jahr zurück versetzt. Meine Ma wußte auch, dass sie bald sterben würde und bat mich sogar noch um Verzeihung, dass sie nicht mehr kämpfen könne. Mir war totalwichtig, dass sie keine Schmerzen hat, daher wurde sie an ihren letzten Tagen noch an einer Morphinpumpe angeschlossen und befand sich ab dann in einer Art Dämmerschlaf. Mein Vater hingegen schlief irgendwann von alleine nur noch den ganzen Tag bis er endlich erlöst wurde. Liebe Nini, auch, wenn Du es heute für unvorstellbar hälst, Du wirst die Situationen meistern! Ganz bestimmt! Irgendwie haben wir das alle hinbekommen. Es ist unendlich traurig, aber irgendwie auch tröstlich.

Ich denk ganz fest an dich!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 19. September 2013, 15:41:41
Liebe Nini,

auch ich fühle mich zeitlich zurückversetzt.
Du kannst darauf vertrauen-wie die anderen schon geschrieben haben- dass deine Kräfte reichen werden. Dass man es aushalten kann. Dass man es überleben kann als Angehörige.
Es finden sich Reserven und wunderbare Begegnungen (wie zB eure Pflegerin). Laß dir helfen so gut es geht. Deinen Weg an Michas Seite musst du alleine gehen, aber die Unterstützung (medizinisch oder auch ganz praktisch zB mit Essen für dich) kann dir etwas den Rücken freihalten.
Sag ihm was du kannst, ich hatte auch das Gefühl, daß es ein Verstehen und Begreifen außerhalb von Worten zwischen uns gab.
in Gedanken bei Dir
sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 19. September 2013, 23:43:40
ich danke euch.
sehr.
wir haben einen weiteren tag in der vorhoelle hinter uns, er wird inzwischen wahnsinnig aggressiv, man kann ihn kaum noch beruehren, ihr koennt euch vorstellen wie das dann ist wenn man ihn umlagern muss oder waschen muss.
wir waren vor acht wochen noch im urlaub zusammen.
er hat bis vor sechs wochen noch gearbeitet.
jetzt muss ich ihm jeden schluck fluessigkeit mit einer pipette geben und gut zureden dass er schluckt.
er hat doch noch vor zwei tagen gegessen wie verrueckt.
der tumor ist nicht gewachsen in den letzten vier wochen, daher verstehe ich diese extremen aenderungen nicht. haldol ist abgesetzt, neurocil endlich auch, ich bin mir sicher er hatte davon die halluzinationen.

ich glaub das alles nicht, ich hoffe ich wache morgen frueh auf und alles ist gut oder ich wache einfach nicht auf und alles ist gut.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 20. September 2013, 07:34:24
Liebe nini.

Der tumor hat sich breit gemacht und dein Mann ist nicht mehr er selbst.
Mein Mann hat auch ein paar Tage nicht mehr gegessen und sehr sehr wenig getrunken. Das scheint so zu sein. Der Körper will nichts mehr zu sich nehmen.
Mit dem umlagern war auch schwierig.....ich hatte den Eindruck das jede Berührung weh tut. Nur die Schwester durfte ihn richtig berühren und lagern. Bei mir war immer aua.
Ich wünsche deinem mann das er nicht mehr lange leiden muss und seinen Weg findet.
Wenn du n Ohr brauchst dann melde dich bitte......
Viel kraft und Trost für dich.
Eine feste Umarmung in Gedanken.
Gruß
 Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 20. September 2013, 16:39:31
Liebe Nini
So schlimm es klingt - ich hoffe dass dein Wunsch nur für deinen Mann in Erfüllung geht. Dass du aufwachst und alles ist vorbei. Du musst dann zwar lernen ohne ihn zu leben - ein Horror den ich mir nicht anmaßen kann zu verstehen- aber wir haben es alle geschafft. Mussten es leider schaffen.

Ich begreife es auch heute noch nicht aber ich lebe damit - mal besser mal schlechter.

Ich wünsche dir die kraft ihn gehen zu lassen und ihm die Chance zu gehen.

Drück dich
Jannopetrer
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: sabeth am 20. September 2013, 16:41:06
liebe Nini,
unser Palliativdienst hat es sehr pragmatisch gesehen: kein unnötiges und quälendes Umlagern. Wofür Decubitusprophylaxe, es ist irgendwann egal, ob die Haut wund wird. Sie erklärten auch, daß die unerwünschte Flüssigkeitsgabe nicht nötig ist und nur eventuelle Schmerzen verschlimmert. Also habe ich meinem Mann nur noch die Lippen/Mund angefeuchtet, bzw gefettet. Vielleicht kannst du es irgendwann als Segen begreifen, daß es jetzt so schnell geht. Dass ihr bis vor kurzem noch ein (für unsere Verhältnisse) "normales Leben" führen konntet.
Die Aggressivität ist kommt nicht von deinem Mann, sondern es wütet der Tumor.
Du leistest Unmenschliches! ich wünsche dir Kraft, es auszuhalten. Du wirst sie haben. Ich musste in der Phase immer an den Buchtitel "Mut und Gnade" denken. Genau das braucht es.

in Gedanken bei dir
sabeth
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 20. September 2013, 18:52:27
Liebe Nini
Auch ich kann mich den Vorredner anschliessen; man denkt immer, die Kraft ist vorbei, aber irgendwoher kommt sie wieder und so geht man Tag für Tag die Strecke weiter, die einem vorgegeben wird.

Ich wünsche dir alles Liebe und bin in Gedanken bei euch.
Sunflower
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 20. September 2013, 21:38:53
Liebe Nini, bei meinem Mann ging der ganze Mist sehr langsam und ich habe sooft gedacht: Wenn schon Krebs dann richtig“. Der, der das Siechtum erlebt hat, weiß, was ich meine.
Das mit der Flüssigkeit kenne ich nur zu gut. Wir haben meinem Mann einen Subkutantropf gegeben, damit wir ihn nicht quälen. Und auch im Nachhinein finde ich meine Entscheidung noch immer richtig, weil für uns war das Ende nicht an Tagen zu zählen.
So unfassbar das alles ist, du bist bei ihm und das ist wichtig.
Ich wünsche ihm, dass er nicht mehr lange leiden muss.
Viel Kraft wünsche ich dir
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 21. September 2013, 13:52:25
Liebe Nini,

mein Dad hatte auch immer wieder Phasen voller Aggressivität. Auch, wenn mir klar war, dass nicht er selber so ist, sondern, dass ihn der Tumor so sein läßt, war es eine unglaublich schwere Zeit. Sei Dir sicher, er weiß, dass Du bei ihm bist und Unglaubliches leistest. Einen größeren Liebesbeweis kann es kaum geben, oder?! Ich wünsche Dir die Stärke, ihn gehen zu lassen und die Kraft, alleine Deinen Weg zu gehen. Du wirst das schaffen!

Ich denk an Euch!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: nini am 25. September 2013, 13:23:10
er ist gestorben in der Nacht vonSonntag auf Montag
ich bin untröstlich und ertrinke in einem Meer von Traenen
er hatte furchtbare schmerzen
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 25. September 2013, 17:02:13
Kondolenzeinrträge für Ninis Mann bitte ausschließlich hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9064.msg645824.html#msg645824

Gruß Mod
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 25. September 2013, 18:00:51
Hallo ihr Lieben,

Morgen werden es 4 Jahre, da dieser Alptraum Glioblastom begann. Ja damals waren 4 Jahre eine lange Zeit, da man uns ja nur 1 gutes Jahr gegeben hat. Und jetzt ist diese Zeit so schnell vergangen und ich sehe es wird leider nicht mehr viel Zeit für uns geben. Ich bin unendlich traurig.

Mein Mann ist seit 1 Woche von seiner Reha zuhause. Er hat nochmals all seine Kräfte mobilisiert und es ist ihm verhältnismäßig gut in der Reha gegangen. Er wollte dies unbedingt durchziehen.
Jetzt zuhause ist er wieder sehr sehr müde, schläft viel auch sein Gedächtnis läßt immer mehr nach.
Ich merke, dass es von Woche zu Woche schlechter wird. Er hat aber keine Schmerzen.

Mein Mann will ja nicht über seine Krankheit sprechen, er verdrängt alles. Genauso handeln auch unsere Töchter, reden nicht darüber, wollen keine therap. Unterstützung. Die jüngere wird aggresiv, beide streiten viel. Dies macht die schwierige Situation für mich noch unerträglicher.
Ja die Kleine will sogar von uns weg, sagt aber nicht warum, habe viel mit meiner Therapheutin gesprochen, auch diese ist der Meinung, sie kann die monentane Situtation nicht aushalten.
Ich kann sie sogar verstehen, auch ich möchte gerne davonlaufen, bin aber 46 und nicht 15 Jahre alt und weiß dies ist keine Lösung.

Es ist so schwer, warum müssen unsere Familien nur so leiden? Bin immerwieder zutiefst betroffen über die vielen Schicksale hier.

Werde alles in meiner Macht tun, um meinem Mann die verbleibende Zeit so schön wie möglich zugestalten. Doch die Angst vor dem Kommenden frisst mich fast auf.

Traurige Grüße
Maxi

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 25. September 2013, 19:19:36
Liebe Maxi,

Du hast so Recht....., was diese Krankheit mit Familien anrichtet macht einfach nur fassungslos und wütend. Deine Einstellung, die verbleibende Zeit mit Deinem Mann noch so schön wie möglich zu gestalten, finde ich absolut richtig. Und trotzdem holt einen immer wieder die Realität ein und konfrontiert uns mit traurigen Tatsachen. Liebe Maxi, ich wünsche Dir unendlich viel Kraft für die kommende Zeit! Hier werden sicherlich Viele in Gedanken bei Dir sein.

Viele liebe Grüße!

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sunflower am 25. September 2013, 19:57:02
Liebe Maxi

Ich bin in Gedanken bei dir. Vielleicht findest du einen geeigneten Moment in dem du mit deinen beiden Töchtern ein gutes Gespräch führen kannst.

Mein Sohn hat therapeutische Hilfe auch abgelehnt, aber er konnte mit seiner Freundin und mir darüber reden, hatte natürlich auch immer mal wieder Wutausbrüche, war sehr dünnhäutig; oft reichte ein falsches Wort.
Jugendliche und junge Erwachsene können ihre Gefühle weniger gut unter Kontrolle halten; sie lassen es raus, manchmal auch bei Gelegenheiten bei denen man keinen Zusammenhang mit dem eigentlichen Problem sieht.
Meinem Sohn half es sich körperlich auszupowern; vielleicht findet sich ein Sport für deine Tochter, bei dem sie die "Aggressionen" loswerden kann.

Ich schicke dir ganz viel Kraft.
Herzliche Grüsse
Sunflower
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 15. Oktober 2013, 15:41:23
Liebe Maxi,

Ja 4 Jahre hören sich zu Beginn der Erkrankung unendlich lange an. Und eigentlich ist die Zeit doch so schnell verflogen. Bei uns sind es jetzt 4   1/2 Jahre . Unsere 3 Jungs sind bisher sehr umgänglich. Der Kleinste hatte oder hat immer mal wieder das Bedürfnis von uns weg zu sein. Der Psychologe meine, dass ist in Ordnung so, wenn er dann besser damit zurecht kommt. Er bleibt dann mal ein Nachmittag und eine Nacht bei seiner Patentante oder bei den Großeltern. Die Auszeit tut ihm gut. Mir fällt da nach immer auf, dass er dann mit  gefühlten 100 Fragen  über die Erkrankung von Papa zurückkommt. Er ist dann immer besonders anhänglich und sucht die Nähe zu seinem Papa.  Bisher kommen wir auch ohne psychologischeHilfe aus. Wir hatten nur eine Beratung.

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und hoffe, dass deine Mädels dich in irgendeiner Form unterstützen können anstatt noch mehr Sorgen zu machen.
Vielleicht sind sie einfach nur hilflos und finden nicht das Richtige  Ventil um die Angst und Wut los zu werden.

LG
Lara

@an Alle

Danke Danke Danke
Fürs Daumendrücken. Das Pet weißt eine nur leichte Steigerung aus. Wert 2,5 vorher 2. Ein Rezidiv kann nicht ausgeschlossen werden. Aber der Kontrastmittel aufnehmende Bereich 2,5cm x1,5cm wird mit der Rebestrahlung in Zusammenhang stehen.
Nächstes MRT in 8 Wochen.

LG

Lara

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 16. Oktober 2013, 12:51:18
Hallo Ihr Lieben,

Meinen Mann geht es seit ca. 1 Woche schlechter, er ist sehr unsicher und wackelig auf den Beinen. Hab jetzt mein Arbeitszimmer im Erdgeschoß zum Schlafzimmer umgewandelt, so müssen wir nicht mehr über die Stiege. Hatte solche Angst, dass er mal runterfällt. Auch sein Kurzzeitgedächtnis wird immer schlechter. Kann mich nicht mehr verlassen, da er oft Gespräche sofort wieder vergisst. Ich lasse ihn jetzt auch nicht mehr alleine, meine Eltern unterstützen mich toll. Aber leider gibt es keine große Unterstützung seitens seiner Brüder, bis auf alle paar Wochen ein Besuch ist nicht mehr zuerwarten, dass schmerzt mich schon. Auf Bitte um Besuche, hat jeder irgendetwas zutun. Leider !!!!
Ja die Mädels tun sich sehr schwer, ihren Papa so zu sehen. Er ist ja nicht mehr der Papa mit 52 Jahren, sondern er verhält sich ja oft wie ein´alter Mann oder ein kleines Kind. Sie wissen nicht wie sie damit umgehen sollen.

Er tut mir so unendlich leid, dieses nicht Helfen können macht mich fertig und es wird mir immer mehr bewußt, dass unsere Zeit sehr begrenzt ist.

Traurige Grüße
Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 16. Oktober 2013, 13:41:22
Liebe Maxi,

jedes mal, wenn ich hier ein Schicksal lese, fühle mich mich zurückversetzt.
Wie alt waren deine Kinder noch mal?
Mir fiel es auch sehr, sehr schwer, meinen Papa so zu sehen. War er doch IMMER der Starke, und der jenige, der geholfen hat, wenn es etwas zum anpacken gab. Jetzt saß er da, in seinem Rollstuhl, konnte nicht mehr selbst laufen und seine Hirnfunktionen wollten auch nicht mehr so recht. Er hatte ja relativ schnell eine Verschlechterung. Das war von daher vielleicht gut, dass wir wirklich gleich reagieren mussten und nicht groß Gedanken machen konnten, wie schnell welcher Abbau von statten geht.
Meine Schwester und ich haben meine Mutter unterstützt. Wir sind (bzw. waren) 33 (meine Schwester) und ich war 27. Beide mit kleinen Kindern, was das Unterfangen oft schwerer gemacht hat.
Es ist sehr schwer damit umzugehen und ich habe noch heute sehr daran zu knabbern. Dabei ist er "schon" fast ein dreiviertel Jahr tot...
Das mit dem Arbeitszimmer find ich eine gute Sache. Wir hatten aufgrund der räumlichen Gegebenheiten oft die ein oder andre Schwierigkeit zu bewältigen. Alle Vorschläge hat meine Mutter damals abgeschmettert. (Sie war psychisch völlig überlastet. Und ich bin mir gar nicht so sicher, welche von unseren Vorschlägen überhaupt zu ihr durchgedrungen sind).

Es ist ein verdammt schwerer Gang. Aber man geht ihn... Liebe Maxi, meine Gedanken und guten Wünsche sind bei dir und deiner Familie.

Fühl dich Gedrückt,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 16. Oktober 2013, 15:32:39
Liebe Maxi,

das hast du richtig gemacht mit dem Arbeitszimmer. Die Treppen wurden bei uns auch damals zunehmend zum Problem.

Wenn ich meine Tochter heute frage, welche Zeit für sie am Schlimmsten war, dann sagt sie, dass es die Zeit war, in der mein geistig Mann vom Papa zum Kind geworden ist. Er drangsalierte uns z. B. am Essenstisch. Hauen, kratzen, beißen, treten... Wie will man einem Kind das erklären, dass man an diesem Verhalten vom Papa auch nichts ändern kann. Alles Schimpfen "Hör auf" etc. brachte ja gar nichts und verschlimmerte sein Verhalten nur. Ich war ja auch nicht in der Lage ihr das zu erklären und ehrlich, bis heute kann ich es nicht verstehen, was in ihm vorging, um so ein Verhalten an den Tag zu legen. Es blieb uns immer nur, unser eigenes Verhalten anzupassen. D. h. am Tisch so weit von ihm wegzurücken, dass er eben nicht mehr rankam um nur ein Beispiel zu nennen.

Das beste was man machen kann, ist, den Kranken in seiner Welt leben zu lassen und ihn dort abzuholen, wo er steht. Vielleicht hast du Montag auch den Film und oder die anschließende Diskussion über Demenz gesehen.... da kam dies auch ganz deutlich zum Ausdruck. Es ist allerdings ein großer Abverlangen, jede Verschlechterung der Krankheit zu akzeptieren und in die Welt des Kranken einzusteigen, weil es ändert sich ja auch täglich, was heute so ist, kann morgen schon ganz anders sein. Doch es funktioniert einfach besser. Und wenn mein Mann statt sein Brot zu essen umhergeschmissen hat, weil er meinte, er müsse gerade Enten füttern, dann haben wir hinterher stillschweigend die Krümel weggemacht und ihm nicht mehr erklärt, dass hier keine Enten sind, weil er es nicht verstand und dann aggressiv wurde. 

Es ist soooo schwer das zu verstehen und sich in diese Welt hineinzuversetzen... und so richtig haben wir das auch erst gekonnt, als uns ein Psychologe das mit auf den Weg gegeben hatte. Wenn man es aber erst einmal geschafft hat, die fremde Welt zu akzeptieren und es eher mit Humor zu nehmen, kann man auch gemeinsam noch etwas Spaß haben. Auf das Entenbeispiel bezogen bedeutet das, dass man z. B. sagt: "Oh, jetzt hast du die Ente am Kopf getroffen".

Vielleicht solltest du deine Kinder doch von einer psychologischen Beratung überzeugen? Ich kann das wirklich nur empfehlen.

Es ist ein verdammt harter Weg, der da vor euch liegt. Doch gemeinsam werdet ihr das schaffen. Wenn die Geschwister deines Mannes nicht mehr kommen wollen, dann frag sie nicht mehr. Du ärgerst dich dann und das ist vergeutete Kraft. Bitte lieber die Leute um Hilfe, die es gerne tun. Oft helfen auch Personen, von denen man es nie erwartet hätte. Viele sagen die Floskel: "Wenn ich etwas für dich/euch tun kann...." Nimm diesen Satz auf und sage konkret, was du möchtest. Z. B. "Kannst du mal dann und dann eine Stunde bei meinem Mann bleiben"... Ich habe den Fehler gemacht und auch immer gewartet, dass die das mal von sich aus anbieten. Aber dazu sind alle viel zu hilflos der Situation gegenüber. Ein klares Wort wirkt oft Wunder.

Liebe Maxi... ganz, ganz viel Kraft für dich und
LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 17. Oktober 2013, 08:25:41
Liebe Maxi
Es tut mir so leid, dass ihr am Ende des Weges angelangt seid. Warum dieses Ende - so schmerzhaft es allein schon ist - auch noch so steinig, steil und manchmal fast unüberwindbar sein muss?! Ich weiß es nicht. Aber ich bin mir sicher auch du wirst den weg gehen können und müssen. Dafür habe ich meinen Sohn und du deinen Mann zu lieb!

Aber hol dir Hilfe!!! Ein ambulanter palliativdienst kann dir helfen die unerträgliche Situation wenigstens etwas leichter zu gestalten.

Meine Tochter war beim Tod ihres Bruders grad mal 13 und wie du vermutlich weißt hat auch sie einen glioblastom. Aber gerade während seiner svhmerzsttacken hat sie nie das Zimmer verlassen. Ich konnte das oft nur sehr schwer ertragen! Aber vlt hat sie so gelernt, dass wir alles für ihren Bruder getan haben was in unserer Macht stand. Und dies auch jederzeit für sie tun werden. Wichtig ist glaube ich dass Kinder nicht mit Fragen überhäuft werden - denn sei mal ehrlich - reden wir gerne darüber? Sie müssen wissen, dass man ihnen jede Frage offen und ehrlich beantwortet. Aber eben nicht mehr und nicht weniger.

Wünsche dir viel kraft
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Optimus am 20. Oktober 2013, 02:19:35
Hallo liebe Maxi,

Wie geht es Euch!
LG
M...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 22. Oktober 2013, 11:53:02
Liebe Maxi,

Ich wünsche dir viel Kraft. Ich hoffe du hast gute Freunde die dir helfen. Die Brüder deines Mannes würde ich nicht mehr fragen. Es gibt Menschen die haben so eine Angst vor dem Tod, das sie alles tun um das Thema weit weg zu schieben. 
Pem und Jannopeter haben glaube ich recht, es gibt viele Menschen die gerne helfen würden, dass sind nicht nur Floskeln, wenn jemand sagt : Sag Bescheid wenn du Hilfe brauchst.
Ich habe es im Bekanntenkreis gesehen. Mein Mann ist 42 Jahre unser Nachbar ist 45 Jahre geworden(Bauchspeicheldrüsenkrebs).Auf  der andern Staßenseite 2 mal Darmkrebs die Männer sind 42 und 47 Jahr geworden. Und Hilfe haben alle bekommen, von Leuten von denen an es nicht erwartet hat.
Ehrenamtlich!!! Das macht Mut.  Alle sind gleichzeitig erkrankt. Mein Mann hatte die kürzeste Lebenserwartung.
LG
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Optimus am 23. Oktober 2013, 23:53:08
Hallo liebe Maxi,

du schreibst gar nicht mehr. Schaue immer wieder, aber ist nichts.
Hoffe für Dich, dass Du liebe Freunde hast, die nach Euch schauen. Aber etwas Sorge
mache ich mir schon. Drück dich!!!

LG

M...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 25. Oktober 2013, 21:00:32
Hallo ihr Lieben,

Meinem Mann geht es immer schlechter, seit Mittwoch kann er nur mehr mit Hilfe ein paar Schritte gehen und ist zeitweise sehr verwirrt. Wir lassen ihn ja schon seit Wochen nicht mehr alleine, da ich große Angst habe, dass er stürzt. Aber jetzt kann man ihn gar nicht mehr aus den Augen lassen, da er immer wieder versucht aufzustehen. Bis jetzt hab ich die Pflege mit Hilfe meiner Eltern geschafft.
Aber nun geht es nicht mehr. Mein Mann wird nächste Woche ein paar Tage auf der Palleativstation aufgenommen damit ich die Pflege gut organisieren kann.

Er tut mir so unendlich leid. Er ist so zufrieden, jammert nie, sagt immer wieder danke. Was muß in ihm vorgehen, wenn man von einen total agilen Menschen so hilflos wird. Ich hab oft so eine große Wut auf des Leben in mir. Nachts wenn ich neben ihm liege ist es am schlimmsten. Ich bin so unsagbar traurig, da ich weiß unsere gemeinsame Zeit ist nun nur mehr sehr kurz.

Mein Mann spricht nie übers sterben, mach ich Andeutungen reagiert er nicht darauf, ich kann ihm doch nicht direkt sagen wies steht. Ja, dies hat der Arzt gemacht, aber ich weiß nicht ob mein Mann dies noch weiß.

Ich kann nur versuchen, ihm die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich zu machen. Aber habe immerwieder das Gefühl vielleicht  zuwenig oder das Falsche zu machen.  Dieses Endgültige macht mich fertig.

Traurige Grüße
Maxi



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 26. Oktober 2013, 08:16:35
Liebe tapfere maxi......

Du machst nichts falsch und schon gar nicht zu wenig.
Du machst alles das dein Mann daheim bleiben kann. Baust euer Leben um ihn und seine Bedürfnisse.
Umgibst ihn mit deiner Liebe und das ist das Wichtigste und Beste für ihn.

Mein Mann hat irgendwann auch nicht mehr gewusst oder nicht wissen wollen das er sterben wird.
Was soll es!? Dann haben wir über andere Dinge gesprochen oder ich hab ihm halt nur was erzählt.
Oder ich habe stundenlang seine lieblingsserie laufen lassen....
Einfach die Zeit so gestalten das er glücklich ist.

Auf euch kommt nun eine schwere Zeit zu.
Loslassen und Abschied nehmen.
Das letzte Stück gemeinsamer Weg.....viel zu früh und so nicht gewollt.....ihr hattet alles anders geplant und gewünscht.........Schicksal ist ein gemeiner und hinterhältiger Geselle.....ich versteh deine Wut und weiß keinen Rat dagegen.
Mir bleibt nur dir viel kraft zu wünschen und dich in Gedanken zu begleiten.
Eine feste Umarmung in Gedanken......das Gefühl zu senden das du nicht allein bist.

Traurige grüße und viel kraft für dich tapfere maxi

Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 26. Oktober 2013, 14:27:56
Liebe Maxi!
Alles was du machst ist richtig, ALLES!!Es tut mir unendlich leid wenn ich lese was du schreibst.
Das einzige was ich tun kann ist, ich denke an dich und ich weiß wie es dir geht.
Ich wünsche dir viel Kraft und ich fühle mit dir.
Umarmung Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tanja am 26. Oktober 2013, 21:42:11
Liebe Maxi,

Ich weiß, wie Du Dich fühlst. Du machst wirklich alles Richtig.
Wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft.

Fühl Dich gedrückt
Tanja
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 26. Oktober 2013, 22:01:07
Liebe Maxi,
Palliativstation ist ne super Idee. Sie räumt einem Zeit ein, um Luft zu holen. Mein Vater schaffte es aufgrund seiner schlechten Verfassung nicht mehr, nach Hause zu kommen und starb auf der Palliativstatin. Aber auch das finde ich im Nachhinein okay. Er wollte zwar gerne wieder nach Hause, aber wir hätten das nicht gepackt. Meine Mutter war schon völlig entkräftet. Hat innerhalb kürzester Zeit 30kg abgenommen.

Ich denke, mein Vater hat die ganze Zeit über auch nicht gewusst, dass er sterben wird. Oder vielleicht doch. Wer weiß das schon. Als die Ärztin auf der Palliativstation bei uns stand, und sagte, dass sie die Medikamente gerne alle absetzen würde, weil es keinen Sinn mehr macht, fragte sie meinen Vater, ob er das verstanden hätte... seine Antwort war "ja... ihr macht euch Sorgen!" Ja und komisch, das hat man... bis zum letzten Atemzug, obwohl man wusste, was passieren wird.
Die letzten vier Tage war er relativ wenig ansprechbar. Einen Tag bevor er eingeschlafen ist, hatte er einen kurzen, wachen Moment... ich fragte ihn, ob er Angst hat. Er bejahte das. Ich habe ihm versprochen mich um Mama zu kümmern, das hat ihn erleichtert, das hat man gemerkt. Sie war sein Augenstern. Und ich glaube spätestens da, hat er es verstanden bzw. umsetzen können. Was auch immer... aber wissen tu ich es natürlich nicht.

Du kümmerst dich um deinen Mann, bist für ihn da und bemühst dich. Du machst nichts verkehrt.
Ich glaube, so lange man einen sterbenden, geliebten Menschen nicht alleine lässt, und ihm mit aller Macht zur Seite steht... macht man nichts verkehrt... egal welche Entscheidungen getroffen werden... man versucht doch immer im Interesse des jenigen, der betroffen ist, zu handeln.

Maxi, ich bin in Gedanken bei euch.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 27. Oktober 2013, 18:33:02
Liebe Maxi,

du machst alles richtig. In dem du bei deinem Mann bist und oder dich um seine Pflege kümmerst/organisierst... kannst du nur alles richtig machen. Das einzige was du ihm geben kannst ist Beistand.

Auch bei meinem Mann weiß ich bis heute nicht, ob er wusste, dass er sterben wird. Am Anfang der Krankheit hat er öfter mal derüber gesprochen, dass er niemals Chemo oder so haben wollte, aber das war zu dem Zeitpunkt wo es so weit war, 10 Jahre her. Irgendwann hatte ich nicht den Mut dazu mit ihm über den Tod zu sprechen und ich hatte auch das Gefühl, dass er abblockte, wenn ich in die Richtung angefangen habe. Einmal nach dem Gespräch, dass er austherapiert ist, hatte er zu mir gesagt: "Du musst jetzt stark für mich mit sein." Das war sehr merkwürdig, weil er da schon seit einiger Zeit nichts normales mehr von sich gegeben hatte. Ich weiß bis heute nicht, ob er dass auf den Tod bezogen hat, denn ich hatte das Gefühl, dass er das Arztgespräch nicht verstanden hatte. Zumindest ließ er sich es nicht anmerken. Ich habe ihn begleitet und das war mein Bedürfnis.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Pem

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 28. Oktober 2013, 21:21:33
Liebe Maxi,

ich denke, dass Du alles tust, was Du kannst für Deinen Mann und das das genau richtig ist! Verbring die zeit nicht so viel mit Grübeln darüber, ob es so richtig ist. Das raubt Dir Kraft, die Du dringend brauchst. es tut mir unendlich weh zu lesen, dass das Eure  letzten Tage/Wochen sein werden, wo Ihr doch so hoffnungsvoll gestartet ward und es anfangs so gut ging. Ich wünsche Dir viel Kraft und denke an Dich.

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 28. Oktober 2013, 21:49:52
Liebe Maxi,

für Deinen Mann da zu sein, fühlt sich für dich wahrscheinlich als "wenig" und selbstverständlich an. Ich bin mir sicher, dass es für Deinen Mann ein großes Geschenk und ein riesiger Liebesbeweis ist. Interessanterweise kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen, denn auch mein Dad konnte nicht über seinen nahenden Tod oder die damit verbundenen Ängste sprechen. Ich kann bis heute nicht abschätzen, ob er wußte, dass er bald sterben wird.
Liebe Maxi, ich denke oft an Dich!

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 30. Oktober 2013, 20:15:12
Hallo Ihr Lieben,

erstmal danke für eure tröstenden, lieben Worte.

Letzten Samstag ging es meinem Mann so schlecht, konnte nicht mehr gehen, Stimme nur mehr sehr leise und er hat sich immer wieder beim Trinken verschluckt, hat dann sehr gehustet. Hab dann mit der lieben Ärztin von der Palliativstation telefoniert und sie hat uns angeboten, sofort zu kommen.
Sonntag ging dann mit der linken Körperhälfte nur mehr sehr wenig und er war total verwirrt. Hab mich total erschrocken, ihn so zu sehen. Er bekam dann Cortisoninfusionen, und siehe da ab Dienstag deutliche Verbesserung.

Er spricht wieder fast normal, Verwirrtheit ist auch besser und er kann wieder mit Hilfe ein paar Schritte gehen. Am Montag gibt es dann ein Gespräch, welche Pflege sie mir für daheim raten würden und diese wirklich sehr sehr lieben Menschen von der Station helfen mir dann dies zu organisieren.

Hatte etwas Bedenken, meinen Mann auf die Palliativstation zubringen, aber es war die richtige Entscheidung, bin ja fast den ganzen Tag bei ihm und muß sagen so nett und zuvorkommend wurden wir noch nirgends behandelt. Heute war ich sogar Vormittags arbeiten und hatte ein gutes Gefühl dabei, weil ich wußte es geht meinem Mann dort sehr gut. Ja er scherzt sogar schon wieder mit den Schwestern.

Ich weiß diese Besserung wird nicht von Dauer sein, aber momentan bin ich einfach nur froh.

Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 30. Oktober 2013, 20:56:17
Guten Abend Maxi!
Cortison wirkt Wunder, genieße die Zeit! Bin sehr froh, dass du dich für die Palliativstation entschieden hast. Es war auch für mich ein Segen. Diese Menschen wissen einfach wie man mit Schwerkranken umgeht. Es ist der richtige Weg.
Ich denke sehr oft an Dich und ich schicke Dir Kraft und schöne Momente, fang sie auf, halt sie fest und nimm sie mit.....
Umarmung Anderle
 
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 03. November 2013, 14:36:57
Liebe Maxi,
das Cortison gibt euch etwas Luft! Aber es bringt keine Heilung mehr.

Gut dass du dich für die Palliativstation entschieden hast - man hört dir an, dass es für euch die richtige Entscheidung war.
Drück Dich
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: maxi am 10. November 2013, 08:38:09
Hallo ihr Lieben,

Meinem Mann geht es den Umständen entsprechend, geistig wieder voll drauf, nur mit dem Gehen geht fast gar nichts mehr. Ein paar kleine Schritte zum Rollstuhl, das wars. Auch seine Stimme ist viel leiser geworden und er hat Probleme seine Tabletten zu schlucken. Essen und Trinken ist in Ordnung und er nascht sehr gerne, darum essen wir jetzt auch jeden Nachmittag Kuchen und Kaffee.

Vorgestern hat mich nun eine Therapeutin so sehr verunsichert, sie hat mir erzählt, sie betreut einen Patienten auch mit Glio 2x Rezidiv, der jetzt eine Hyperthermietherapie macht und darauf schwört.
Eigentlich hab ich akzeptiert, dass es keine Behandlung mehr gibt, nun bin ich total fertig, haben wir wirklich alles versucht, hät ich mich noch mehr informieren sollen???

Habe mit der Ärztin auf der Palliativstation gesprochen und sie hat mir gesagt es gibt keine Studien dazu. Aber die Verunsicherung bleibt. Dies beschäftigt mich im Monment so sehr.

Habe nun eine, ich glaube gute Lösung für die Pflege meines Mannes für zuhause gefunden.
Es kommt jetzt für 3 Wochen eine 24Stundepflegekraft ins Haus und die 1 Woche mache ich die Pflege alleine. Hab dies mit meine Arbeit so regeln können, 3 Wochen mehr arbeiten, dafür eine Woche zuhause zubleiben (arbeite nun 30 Stunden in der Woche). Ich glaube es tut uns nämlich als Familie gut 1 Woche wieder alleine zusein. Mit der Pflegekraft ist das so geregelt, wenn ich vormittags die 6 Stunden arbeite, kümmert sie sich nur um meinem Mann und nachmittags wenn ich zuhause bin, bin ich bei meinem Mann und sie arbeitet im Haushalt. Also nächste Woche gehts so los und ich hoffe dies klappt gut.

Einen schönen Sonntag, meld mich wieder und alles Liebe
Maxi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 10. November 2013, 11:18:27
Liebe Maxi.

Gut das Du dir Hilfe geholt hast und ich wünsche euch das alles gut klappt.

Die Verunsicherung ob alles probiert wurde oder man versäumt hat etwas zu finden was hilft die wird immer bleiben.
Es gibt sicher das eine oder andere was man probieren kann.....dem einem hilft es und dem anderen nicht.
Glio ist bei jedem Menschen anders. Ich hatte einen TV Bericht gesehen wo ein Mann trotz glio wieder zurück auf die Bühne kam und ein Konzert spielte (genau Kriege ich es nicht mehr zusammen)
Dieser Mann hat auch ganz viel gemacht. Meditation etc und den tumor mit seinem Willen bekämpft..... auch so was kann helfen.
Ich hab versucht meinem Mann das so zu vermitteln und er hat sich den Beitrag halb angesehen aber so n firlefanz hilft doch nicht. Wir waren beim heiler und haben es naturheilkundlich versucht.....aber nur weil es mein Wunsch war. Ohne sein wirkliches Interesse und willen sich dem zu stellen und zu kämpfen da brauchte ich nirgends mit ihm hin gehen.
Der doc in der uniklinik sagte: jedes glio ist anders. Wir hätten alles versucht und für alle anderen verfahren hätte mein Mann mehr wollen müssen.
 Unser Pech war das mein Mann ein sehr aggressives glio hatte. Und das eine oder andere ist eben schlecht gelaufen ist.
Aber zurück zu dir...... ihr habt alles richtig gemacht. Wenn eine Chance bestanden hätte dann hätten eure Ärzte euch doch sicher zu so einer Hyperthermie geraten. Wenn dieser andere glio Patient das Glück hatte und der tumor günstig lag bzw früh entdeckt wurde dann kann so was vielleicht helfen. Wie es bei diesem Patienten war das wissen wir nicht......

Ich hoffe du kriegst noch ein paar zustimmende Worte. Mach dir bitte da nicht so viele Vorwürfe.
 Genießt die Zeit und ich wünsche euch noch viele gute Momente. Esst ganz viel Kuchen und lass die Hilfe den Haushalt machen damit du Zeit für euch hast. Aber gönn  dir auch mal n stündchen Zeit mit ner Freundin. Denk ein wenig an dich um mal Luft zu holen. Es frisst dich sonst auf.

Alles Liebe für euch

Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 10. November 2013, 15:14:12
Liebe Maxi,

Das mit der Organisation deiner Arbeit und der 24Stundenhilfe hört sich gut an. Tolle Idee.

Ich war gerstern in Würzburg. Dort wurde noch mal gesagt, dass Hyperthermie keine option für Hirntumor ist. Man müsste den Kopf auf mind. 42Grad überhitzen was nicht wirklich gut zu überleben ist. 
Es gibt Versuche in der Partikel in  den Tumor eingebracht werden die per Induktion erhitzt werden, dass waren jedoch nur Versuche Ergebnisse und Studien dazu gibt es nicht.
Da ja jeder Einzelfall hier so unterschiedlich ist -bei der selben Therapie  - weiß man ja auch nicht warum es bei dem einen scheinbar hilft und bei dem anderen nicht und ob es überhaupt daran lag, dass es jemanden besser geht...
Ich denke ihr habt alles gemacht . Ich schicke dir ein Packet Kraft.
Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 10. November 2013, 20:11:46
Hallo Maxi,
hört sich gut an, wie du das geregelt hast mit der Pflege und ich hoffe, es läuft zu eurer Zufriedenheit.
Einen Tipp noch für die Tabletteneinnahme: Ich habe sie zerdrückt und mit einem Löffel Pudding gegeben. Das rutschte dann wunderbar, sicher auch, weil mein Mann Pudding liebte. Denke das hauptsächliche Problem beim Tabletten einnehmen liegt in der Koordination im Mund, die man eben beim Tabletten schlucken anders macht. Trinken kann man ja hinterher.

Wünsche euch noch viele schöne Momente und genießt euren Kuchen
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 11. November 2013, 14:34:33
Liebe Maxi,
bin froh, dass ihr Luft holen könnt - genießt euren Kuchen. Stichwort Kuchen - wir haben die Tabletten dann auch immer mit Essen genommen, das stören die Bröckchen nicht so wie beim trinken.

Wünsch Dir viel Kraft und eine gute Zeit des Abschied nehmens. Lass dich nicht von anderen verrückt machen - lass den Bauch entscheiden. Und versuch einmal getroffene Entscheidungen nicht ständig zu hinterfragen. Manchmal muss man das ein oder andere ändern, aber die Gebetsmühle im Kopf schadet nur.

Viel Zeit und Liebe
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 12. November 2013, 14:15:37
Liebe Maxi,

mein Vater hatte sich seinerzeit auch bezüglich der Hyperthermie erkundigt. Er fand sogar einen Arzt im Nachbarort, der dies durchgeführt hätte. Letztlich hat sich mein Vater dagegen entschieden weil ihm sein Onkologe abriet. Er argumentierte ähnlich, wie hier schon geschrieben wurde, nämlich, dass es sehr gefährlich sei, dass Gehirn auf solche Temperaturen zu erhitzen. Ich erinnere mich noch gut, wie enttäuscht wir alle waren. Ich glaube einfach, dass eine Hypertermie für den Körper extrem anstrengend ist und befürchte, dass Derjenige, der sich dafür entscheidet, noch einigermaßen körperlich fit sein muss, um davon wirklich profitieren zu können.
Liebe Maxi, macht es Euch so schön, wie irgendwie möglich! Ich denke fest an Euch!

Viele liebe Grüße

Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: lightgreycat am 12. November 2013, 15:21:49
Liebe Maxi,

mein Mann hatte am Ende auch immense Probleme, die Tabletten zu schlucken. Wir haben sie geviertelt (so habe ich besser gesehen, wenn ich sie wieder im Zewa hatte, ob eine dabei ist, als wenn wir sie komplett zerdrückt haben). Auch wir haben sie in Pudding, Quark , Joghurt gegeben - mein Mann hat das zum Ende hin sehr gern gegessen, obwohl er es früher niemals angerührt hätte ...
Oder auch pürierte, dicke Suppe funktioniert prima.
Gib die Tabletten am besten immer gleich bei den ersten Löffeln, dann habt ihr es hinter Euch.

Ich drück fest die Daumen !

Gruß
lightgreycat
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 19. November 2013, 13:41:51
Fortsetzung Maxis Ehemann
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9101.msg646713.html#msg646713
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 20. November 2013, 06:17:08
Ihr Lieben.

Wenn man länger nichts gehört hat von jemanden dann fragt man sich doch was ist wohl los.
So hab ich mal bei fränkin nach gefragt.
Sie kommt nicht mehr ins Forum. Das ist zu viel für sie.
Ihr Mann  hatte in diesem Mai ein rezidiv. Sehr klein noch. Ist operiert worden.
Alles gut gelaufen. Nach 3 Wochen war er wieder arbeiten.
Auto fahren geht auch. Nur die Hausaufgaben Mathematik fünfte Klasse....das ist schwierig.
 Da fehlt ihm die Geduld zu erklären.
Kurzzeitgedächtnis ist angeschlagen. Müdigkeit und Gemüt schwankt.

So....das gab s von Fränkin.

 Liebe grüße
 Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 01. Dezember 2013, 04:17:13
Hallo ihr lieben...
Muss mal wieder schreiben!!
Bin momentan total überfordert mit allem.
Mama fehlt einfach an allen ecken und enden.
Wem soll ich erzählen was alles los ist?
Papa kann ich nicht damit belasten.
Und mein freund versteht mich oft nicht !

Ich hoffe euch geht es allen einigermasen gut.
Und allen die mrt haben viel glück daumen sind getrückt
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 03. Dezember 2013, 21:47:44
Hallo Polomausy,

das ist bei uns ähnlich.
Schlussendlich macht man es doch mit sich selbst aus.
Mein Mann war bei allem dabei und hat viel geholfen etc. Ich denke schon, dass er meine Gefühle ein stück weit nachvollziehen kann, aber dass er das empfinden kann, was ich seit Monaten fühle, halte ich trotzdem für ausgeschlossen. Aber das ist okay. Mitlerweile komm ich gut damit klar, dass das mein Päkchen ist, was ich auspacken muss.
Meine Mutter redet aber relativ häufig mit mir. Nie lange, weil wir jedesmal beide weinen müssen, aber wir können darüber reden. Auch über viele schöne Dinge.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 07. Dezember 2013, 14:43:06
Hallo,

4 Jahre und 10 Monate nach der ersten OP und 9 Monate nach der zweiten OP. Wächst etwas von rechts Frontal nach links Frontal. 32mmx15mm. Die Stelle ist schlecht zu operieren, man könnte auch nicht alles entfernen.
Mein Mann vertrug bei der letzten OP das Kortison nicht und möchte deshalb keine OP riskieren.

Hat jemand von euch Erfahrung was man macht wenn Kortison nicht genommen werden kann? Oder wie man testen kann ob es an einem Zusatz der Tabletten lag? Den Magenschutz hatten wir zwischendurch gewechselt. Hat aber auch nicht geholfen. Nach dem ausschleichen konnte er wieder essen und die Magenkrämpfe und Blähungen waren auch weg. Er hat mit Kortison abgenommen und mit Temodal nimmt er konstant zu.

Vorerst haben wir auf eine tägliche Gabe Temodal (ohne Pause) gewechselt. Avastin wurde beantragt.
Ein PET haben wir dieses mal nicht gemacht, beim letzten mal sah es auf dem PET nur nach Narbengewebe  aus. Aber so wie es jetzt gewachsen ist sieht es mehr nach Tumor aus.
Aus irgend einem Grund wurde der MGT Status nicht bestimmt. Das wird jetzt nachgeholt. ??? Weiß jemand wie lange das dauert?

Ich habe gerade so das Gefühl uns läuft die Zeit weg.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 07. Dezember 2013, 21:33:49
Liebe Lara,

als Ersatz für Cortison ist die Einnahme von Weihrauchkapseln möglich. Allerdings wirken sie nicht sofort. Wenn Du den Begriff '"Weihrauch" unter Suchen eingibst, kommen mehrere Einträge.

Ich hoffe, das hilft Dir ein bißchen weiter. Alles Gute und liebe Grüße

Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 08. Dezember 2013, 19:14:19
Wir haben auch sehr gute Erfahrungen mit Weihrauch als Cortison-Ersatz gemacht. Aber wie EVA sagte nicht als akuter Ersatz. Für die OPs musste dann aber immer auch echtes Cortison dazu.

Drück euch
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Antje am 11. Dezember 2013, 23:06:46
Hallo Lara!

Von Weihraiuch haben wir auch schon sehr viel gehört, wir haben es nicht gemacht bisher, weil mein mann das cortison immer sehr gut vertragen hat. Habt ihr denn schon unterschiedliches Cortison versucht?

Und habt ihr Euch schon für Avastin entschieden, oder überlegt ihr noch? HAst du schonmal was von Apocept gehört? Iwana schrieb darüber und das scheint über Heidelberg zu laufen.

LG, Antje
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 11. Dezember 2013, 23:48:17
Hallo Antje,

Anpochet hat gerade Studie 2 Phase hinter sich. Phase 3 ist noch nicht eröffnet. Wir haben speziell wegen Iwana bei unserem Professor nachgefragt. Auch wenn. Man das Cortison gut verträgt, hat es ja doch Nebenwirkungen, deshalb der Weihrauchersatz. Braucht aber fast 4 Wochen, bis der entsprechende Spiegel erreicht ist und man muß es meist selbst bezahlen.

Wie geht es Euch?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 12. Dezember 2013, 06:32:29
Hallo Lara,

Wir konnten damals Kortison ausschleichen. Er hat es nach der 2. OP bekommen und nach einer Woche wurde wieder ausgeschlichen. Es war auch nicht viel 2mg pro Tag so dass das ausschleichen innerhalb von 2 Wochen erledigt war. Da es nicht nötig war, haben wir keine Versuche mehr gemacht. Jetzt hat mein Mann aber totale Angst davor falls er es wieder nehmen muss.
Deshalb hat er sich auch gegen eine OP entschieden. Es hätte nur ein Teil entfernt werden können und man hätte einen Shunt legen müssen.
Bei uns wurde im Jan 2009 noch nicht festgestellt ob methyliert oder nicht methyliert. Beim Rezidiv 03/13 hat man es nicht gemacht, weil man glaubte das wurde schon analysiert. Und da die Therapie beim ersten mal so gut gewirkt hat wollte man es beim zweiten mal genauso machen. Leider hat es nicht so gut funktioniert.
Jetzt wird nachträglich festgestellt ob oder ob nicht methyliert. Den Antrag auf Avastin hat die Uni gestellt.
Am 5.12. hatte ich  mit der Oberärztin Kontakt per Email. Der Antrag ist fertig. Gestern rief die Sekretärin eines anderen Prof. an. Sie fragte nach der Anschrift meiner Krankenkasse????
Da wär mir fast der Hörer aus der Hand gefallen. Die Sekretärin von unserem Prof ist krank. Und der Antrag braucht eine Woche um in einen Briefumschlag zu kommen.  Ich habe die Dame gebeten den Antrag zu faxen. Werde Heute aber einen Kontrollanruf starten um zu klären ob es auch gemacht wurde.
Mal schauen wie lange die Genehmigung dauert.
Zur Zeit muss mein Mann täglich Chemo nehmen ohne Pause. Er geht noch weiter arbeiten ist aber ständig müde gegen 20:00/21:00 ist er spätestens im Bett.
Von dem anderem Medikament haben wir noch nichts gehört.

LG

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Antje am 12. Dezember 2013, 07:26:22
Guten Morgen!
Das ist ja bei euch chaotisch....da fragt man sich, ob die wissen was sie tun.
Hut ab, dass dein Mann voll arbeiten geht mit der Chemo, ich weiß noch, dass mein Mann auch ewig müde war mit Temodal. Aber er ist ja jetzt seit der NOt Op, als der Tumor festgestellt wurde, nicht mehr arbeiten gewesen. Und so langsam beschleichen mich arge Zweifel, ob er je wieder arbeiten gehen wird.
Nachdem Temodal bei euch ja zunächst so gut geholfen hat, vermute ich, dass dein Mann den methylierten Status hat, was ja aber jetzt wahrscehinlich auch nichts hilft für euch :-(

@chucks, uns gehts so mittel. Wir haben uns wieder ein bischen berappelt, heute kommt mein Mann nach hause. Es wurde uns frei gestellt, wann er heim will/kann. Ziel war ja, schnelle Op, um dann wieder schnell heim zu kommen und die Weihnachtszeit mit den Kids zu geniessen. Ich hoffe, er hört hier zu hause auf mich und legt sich auch mal hin. Er ist diesmal doch noch angeschlagen. Ich denke, 3 Ops in 9 monaten, plus zwei chemos, plus bestrahlung hinterlassen einfach ihre Spuren.
Avastin soll am 20.12. das erste Mal gegeben werden.Unsere Krankenversicherung hat da gott sei dank gar nicht lang überlegt, sondern sofort zugesagt.
Am Montag bekommen wir erstmal die Histo ergebnisse.

VLG, Antje
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 13. Dezember 2013, 22:31:49
Hallo ihr lieben
Heute genau vor einen jahr wurde meine mama für 6 wochen ins künstliche koma gelegt. Wegen einer schweren sepsis die durch denn lungenpilz ausgelöst wurde.

Jeden tag haben wir gebangt der zustand wurde immer schlechter
Ich muss heute viel nachdenken.

Nachdenkliche traurige grüsse
Bianca
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 14. Dezember 2013, 08:18:24
Liebe Bianca, Ihr lieben Anderen,

mir geht es ähnlich. Am zweiten Weihnachtsfeiertag jährt sich der Todestag meines Dads zum ersten Mal. Meine Eltern fehlen mir sehr. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an sie denke oder von ihnen spreche. Gerade in letzter Zeit träume ich wieder sehr oft von den Beiden. Und immer dominiert dabei ein Gefühl: grenzenlose Hilflosigkeit. Ich wache dann immer wie gerädert auf. Von einem erholsamen Schlaf kann in solchen Nächten nicht die Rede sein.
Morgen steht nun mein Umzug bevor. War die letzten Wochen damit beschäftigt, mein Elternhaus leer zu räumen. Keine schöne Aufgabe. Zum Glück hat das Haus eine nette Familie mit drei Kindern gekauft, die das Haus wieder zu neuem Leben erwecken. Trotzdem wird es für mich unendlich schwer werden, die Tür morgen hinter mir zu schließen. Es wird wirklich ein absoluter Neuanfang werden. Ich ziehe 200 Km entfernt zu meinem Lebensgefährten. Dort haben wir ein tolles neues Haus, ab 1.3. hab ich nen neuen Job. So viele Jahre lebten wir mit meinen Eltern Tür an Tür. . . Wir Beide konnten das einfach emotional nicht mehr. Alles erinnert hier an die Beiden, das kostet so viel Kraft.
Drückt mir bitte die Daumen für meinen Umzug und Neustart!

Viele liebe Grüße

Eure Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: jannopeter am 14. Dezember 2013, 10:04:05
Liebe Britta
Ich wünsche dir alles gute für euern Neuanfang! Denk stets daran - deine Eltern wohnen für immer in deinem Herzen! Egal wo du auch bist!!!

Drück dich
Jannopeter
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 14. Dezember 2013, 21:19:40
Liebe Britta,

Für das neue Jahr und einen Neustart wünsche ich Dir alles Gute. Sicherlich wird es Dich ablenken im neuen Haus alles fertig zu machen und Du bringst damit einen Abschnitt zu Ende. Ich hoffe für Dich, dass alles gut wird und Du endlich Ruhe und Freude findest!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Britta75 am 14. Dezember 2013, 21:59:14
Liebe Jannopeter, liebe Carola,

ganz lieben Dank für Eure Zeilen! Ich freue mich sehr darüber. Gerade jetzt, kann ich das eine oder andere aufmunternde Wort gut gebrauchen. Eigentlich weiß ich, das Richtige gemacht zu haben, andererseits habe ich so langsam echt keine Lust mehr auf Abschiede. Aber wahrscheinlich gehört auch das einfach zu einem Neuanfang dazu.

Viele liebe Grüße

Eure Britta
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 18. Dezember 2013, 13:54:46
Hallo,

Avastin wurde für 3Monate (6mal) genehmigt. Irinotecan jedoch abgeleht. Der MDK meint es wäre zu  belastend für den Patienten.
Am Montag gibt es die erste Gabe Avastin(bevacziumab).

 ???

Wir haben noch keine Infos was jetzt  gemacht wird Temodal und Avastin?  Geht das. Ich hoffe die Ärztin antwortet bald. Vorerst nimmt mein Mann Temodal täglich. Seit dem 4.12.13.

Würde mich über Tipps und Anregungen  freuen.

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 18. Dezember 2013, 16:59:07
Hallo Lara,

Belastung hin, Belastung her... schau auf den Erfolg von dem Bruder von d-ela. Er hatte Erfolg mit dieser Kombination. Avastin allein... ich weiß nicht. Du hast auf jeden Fall die Möglichkeit eines Wiederspruchs.

Ist nicht alles schon belastend genug? Muss denn immer um alles gekämpft werden?

Ich drück die Daumen
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Optimus am 18. Dezember 2013, 20:22:41
Hallo Lara,

es ist wirklich unglaublich. Müssen die uns auch noch Steine in den Weg legen?
Unser Weg ist doch wirklich steinig genug. Unser PET hat leider auch Progress gezeigt.
Bin so traurig, kann den nicht einmal was gutes rauskommen.
Wir sind gerade wieder in München. Morgen haben wir einen Termin bei einem Onkologen,
der wohl auch Avastin mit Irinotecan verabreichen soll.
Bin echt mal gespannt.
Geb nicht auf, mach Dampf bei der Kasse.
Das kann echt nicht sein.

VlG
M...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 19. Dezember 2013, 09:00:47
Ihr Lieben,
Heiligabend vor 5 Jahren ist mein Bruder derart auffällig gewesen, dass danach dann das ganze Elend ins Rollen kam, und am Ende die schreckliche Diagnose stand.
Gestern war wieder MRT, und - alles OK!!!  :D.  Unser schönstes Geschenk , ich bin dankbar und glücklich!!!!
Ich wünsche allen schöne Feiertage und ein glückliches, gesundes neues Jahr. In Gedanken bin ich immer bei allen, denen es im Moment nicht so gut geht. Heiligabend zünde ich eine Kerze an, für all die guten Seelen, die es in diesem Jahr nicht geschafft haben, vergessen wird niemand!
Herzliche Grüße
Eure Romy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 19. Dezember 2013, 14:36:46
Hilfe ich weiß gerade nicht weiter. Also MGMT Status ist negativ.  Die Uni  meint Temodal + Avastin. Obwohl jetzt durch Statusbestimmung  vielleicht auch nicht mehr.

Mein Mann nimmt es so hin "ach da nehme ich mal das Temodal  einfach weiter mal gucken wie es sich mit Avastin verträgt."
Er möchte alles so laufen lassen. Obwohl er doch selbst auf dem HT Tag von der Glarius Studie und dem Erfolg gehört hat.

Und das jetzt vor den Feiertagen wo keiner Zeit hat.


Weiß jemand von euch ob ich oder die Uni Einspruch erheben muss, wegen der Ablehnung des Medizinischen Dienstes.

Traurige Grüße

Lara

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 19. Dezember 2013, 22:20:12
@Romy: Herzlichen Glückwunsch, das perfekte Geschenk. Macht weiter so.

@Lara: Der MGMT-Status negativ ist positiv zu sehen, denn bei diesem Status ist die Temodalgabe erfolgreicher als
            bei Status positiv. Deshalb die Auskunft der Uni.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 20. Dezember 2013, 06:34:22
Hallo Eva,

MGMT Status negativ ist nicht methyliert.  Somit ist die lange Überlebenszeit bis jetzt eigentlich schon viel Glück. In Studien schneiden die nicht methylierten  bei den Überlebenszeiten immer schlechter ab.
Deshalb wird bei vielen Temodal erst gar nicht probiert.

Viele Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 20. Dezember 2013, 09:17:41
Hallo,

Die Uni Düsseldorf würde sowieso kein Irinotecan  geben. Weil zu belastend. Chemo weiß man nicht ob sie wirkt würde aber solange er es gut verträgt weitergeben. Er hat ja schließlich schon fast 5 Jahre obwohl er nicht metyliert ist. Hat die Chemo beim ersten mal gewirkt? War es Zufall?
Wie entscheide ich ob er sich unnötig quält mit Temodal.
Das Problem jeden Tag ohne Pause. Um 5:20 Uhr aufstehen Granisetron nehmen um 6:20 Temodal und dann fährt er mit dem Rad 10km zu Arbeit um dann um 7:30 Uhr zu frühstücken. Samstag und Sonntag das gleiche natürlich ohne zu arbeiten. Nebenwirkung ist er hat immer Hunger muss spätestens alle 2 Stunden etwas essen sonst bekommt er Magenkrämpfe, Verstopfung hat er sowieso und durch das ständige essen Gewichtszunahme.
Er meint er kann damit leben, wenns hilft. Der Sekt Silvester geht dann zwar nicht aber das ist das geringste Übel.
Ich denke er wird um 24:00Uhr sowieso schlafen. maximal 21:00Uhr schaff er jetzt. Eigentlich quält er sich ab 18:00Uhr aber so früh möchte er dann doch nicht ins Bett.


Viele Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Antje am 21. Dezember 2013, 09:29:27
Guten Morgen!
@Lara: Ihr habt ja vor 5 Jahren noch keinen Test gemacht, wie der MGMT Status ist, oder? Es ist nämlich auch möglich, dass der Ursprungstumor erst methyliert ist, aber das Rezidiv dann MGMT negativ. Nur andersherum ist es nicht möglich, hat mir unser Onkologe erklärt, da ich davon gehört hatte und nachgefragt habe und die Hoffnung hatte, ob das Rezidiv eventuell einen anderen MGMT Status haben könnte.
Das hilft dir nicht bei der Entscheidungsfindung, wäre aber viell eine Erklärung, wieso Temodal erst geholfen hat.
Ich drücke euch die Daumen!!!

VLG,Antje
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 21. Dezember 2013, 13:39:20
Hallo Antje,
Danke.
Ja ich glaube langsam habe ich mich damit abgefunden, dass es Avastin mit Temodal sein soll.
Durch die Feiertage bekommen wir keinen Termin  zur Auskunft. Unsere Uni benutzt das Irinotecan  nicht.
Und so bekommen  wir noch 2 Infusionen Avastin bis zum ersten Gespräch.  So ganz ohne ist  die Chemo ja nicht und in der Glariusstudie sollen auch viele Patienten  das Irinotecan  nicht bis zum Schluss genommen haben. Vielleicht ist es ja auch gut so dass er es nicht bekommt. Er möchte ja auf jeden Fall noch arbeiten gehen.  Lebensqualität ist ja auch wichtig.
Die Frage ob er beim  ersten mal evtl. Methyliert gewesen sein könnte werde ich im Januar klären.
Ich wünsche euch auf jeden Fall frohe Weihnachten.
Liebe Grüße
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 21. Dezember 2013, 22:16:21
Liebe Lara,
auch wenn es schwierig ist die richtige Therapie  ( bzw Kombination) zu finden, wünsche ich euch, dass Avastin mit Temodal genau das richtige für Deinen Mann ist und ihr mindestens weitere 4 Jahre zusammen habt!
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 04. Februar 2014, 13:53:26
Hallo ihr Lieben,

Wir haben Heute die vierte Infusion Avastin und das MRT Ergebnis von letzter Woche bekommen.  ;D
Der Tumor ist nich weg aber er ist kleiner geworden.  Ich bin so glücklich.
Die Therapie Temodal 7/ on off und Avastin scheint zu funktionieren.

LG

Lara

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 04. Februar 2014, 20:27:43
Liebe Lara,
freut mich, dass das Mrt unter Avastin und Temodal so gut war!
Sehr schön!
Alex wurde gestern vor 2Jahren operiert... Die Zeit vergeht so schnell. Er ist wieder im März mit Mrt dran.
Alles Liebe an Euch alle!!!
Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Antje am 05. Februar 2014, 07:27:54
Liebe Lara!
Was für schöne Neuigkeiten!!
Weiter so!
VLG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sister am 06. Februar 2014, 13:57:07
Hallo liebe Leute,

ich lese diesen Forum schon seit einegen Monaten, scheuche mich jedoch zu schreiben. Bei meinem Bruder (57) wurde im Oktober 2013 Glioblastrom multiform diagnostiziert. Inoperabel, weil der Tumor beim Sprachzentrum liegt. Er hat auch Sprachstörungen.

Bestrahlung und Chemo sind schon durch, er hat es gut überstanden. Seit November macht er strengen ketogene Diät, seine Sprache ist immer noch nicht in Ordnung, er hält aber sein Gewicht und auch ansonsten geht es ihm gut. Was aber noch schlimm ist, daß er vor 2 Jahren seinen guten Job verloren hat und auch eine böse Scheidung macht ihn noch zu schaffen. Ich lese viel hier, und schöpfe ich Kraft, ihm Mut zu machen und nicht daran zu denken, daß er in kürzester Zeit sterben wird, wie sein Hirnchirurg ihm das gesagt hatte. Diese Mitteilung war so schlimm, daß ich mir denke, wiese mach ein Arzt so etwas, wenn er danach gar nicht gefragt wird. Mein Bruder sagte zwar nicht, aber seit dem ist er in einer sehr depressiver Stimmung, die Kraft, gegen die Krankheit irgendwie zu kämpfen, hat er jetzt verloren. Wie soll ich ihm nun sagen, daß es nicht unbedingt weniger als ein Jahr sein soll .....? Wie macht Ihr das? Grüße, Sister ???
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 06. Februar 2014, 14:39:51
Hallo Lara,

Was für tolle Nachrichten!

Macht weiter so.

Liebe Grüße

Chucks
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 08. Februar 2014, 21:14:17
Liebe Sister,

erst mal: herzlich Willkommen.
Die Diagnose ist natürlich ganz, ganz ganz schrecklich... Und Prognosen sind und bleiben Prognosen.
Dennoch: ich wäre froh gewesen, man hätte sie uns gegenüber mal erwähnt.

Ich habe mich im Internet belesen müssen. Ich war grob auf alles vorbereitet... Aber meine Mutter hat bis zum letzten Atemzut geglaubt/gehofft/sich eingeredet, dass mein Papa wieder gesund wird. Das ist auch keine schöne Sache gewesen.
Dennoch: haltet an positiven Gedanken fest. Alles kann gut werden.

Gruß,
Babsy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 10. Februar 2014, 22:22:12
Hallo zusammen!
Habe mal eine allgemeine grage.
Gibt es einen hirntumor der schnell wächst aber uitwerkt ist?

Lg bianca
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Leni83 am 22. März 2014, 19:19:00
Einen schönen guten Abend zusammen,

Hier habe ich mich heute mal so durchgelesen und es ist ein Wechselspiel der Gefühle. Es graut mir davor, was unsere Familie noch alles vor sich haben könnte. Wo wir doch erst so am Anfang stehen und meine Mutter noch nicht Mals mit der Bestrahlung beginnen konnte. Es zieht sich so furchtbar in die Länge, dabei drängt doch die Zeit, soweit ich das einschätzen kann.

Ich ziehe den Hut vor allen, die bereits soviel Kraft aufbringen konnten. Vor allen, die, obwohl der Kampf bereits verloren, noch hier sind und soviel Mut und Trost spenden.

Ich wünsche allen einen angenehmen Abend.

Beste Grüße

Leni
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 02. April 2014, 22:18:23
Hallo leni
Wilkommen auch wenn der anlass sch... Ist.
Wie geht es deiner mama?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Leni83 am 04. April 2014, 12:10:01
Meine Mama hat so viel Pech. Jetzt war sie nach Meningitis und Lungenentzündung endlich wieder auf einem guten Weg. Und gestern ist die Wunde dann wieder aufgegangen, wieder OP und wieder alles total vereitert. Eigentlich sollte sie heute endlich in das Krankenhaus meiner Heimat entlassen werden und mit der Nachbehandlung angefangen werden. Aber alle Hoffnungen sind gestern wieder zerschmettert. Wieder liegt sie auf der intensiv... Warum heilt diese Wunde nicht ab?!? Es ist einfach nur zum verzweifeln.
Euch allen ein besseres Wochenende. Liebe Grüße Leni
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: anderle am 04. April 2014, 21:40:03
Guten Abend Leni, die Wunde nach der Tumor OP? Vielleicht kann ich dir etwas weiterhelfen
Lg.Anderle
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Tina am 05. April 2014, 15:30:07
@Sister

Eine schwierige Situation für euch alle ... bei meinem Bruder hat der Arzt GsD niemals eine Prognose gestellt. Auch auf Nachfrage nicht! Bei uns ist allerdings die Situation die, dass es meinem Bruder trotz Glioblastom multiform Grad IV nach OP, Chemo und Bestrahlung 2011 heute sehr gut geht.

Wir sind in den letzten zwei Jahren aktiv geworden, haben gemeinsam einen Spendenlauf organisiert www.wedeler-auwiesenlauf.de und einen Verein Glio e.V. gegründet.

Schaut euch die Bilder auf unserer Homepage einmal an und unsere Geschichte, vielleicht hilft es deinem Bruder wieder Lebensmut zu fassen.

Ich hoffe es wirklich von ganzem Herzen für ihn!

Gerne könnt ihr euch auch an uns und  unseren Verein wenden info@glio-ev.de Wir möchten Hirntumorpatienten und deren Angehörigen unterstützen, Mut machen und Lebensfreude zurück geben.



Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Leni83 am 18. April 2014, 07:39:40
Einen guten Morgen!

Endlich gute Neuigkeiten!!!
Meine Mum ist im heimischen Krankenhaus, die Wunde ist geschlossen, ihr Zustand stabilisiert sich, die Physios kommen mitunter zwei mal am Tag. Nächste Woche soll mit der Strahlentherapie angefangen werden. Hoffen wir, dass sie es gut verträgt.

Ich bin etwas beruhigter.

Schöne Ostern und herzliche Grüße
Leni
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 14. Mai 2014, 08:04:37
Hallo ihr lieben heute genau vor einen jahr hat mama ihre augen für immer geschlossen die zeit verging zu schnell...
Wir vermissen sie !
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Leni83 am 14. Mai 2014, 21:38:16
Guten Abend zusammen,

Ich habe schon länger nicht mehr geschrieben. Es ist viel passiert, viel gutes und viel furchtbares. Zu allererst, ist meine Mutter endlich ins heimische Krankenhaus entlassen worden, die Therapie konnte beginnen und es ging ihr den umständen entsprechend gut. Sie kann immer noch nicht laufen. Es ist aber noch immer nicht ganz klar, ob bei der drainage für das Hirnwasser das Rückenmark verletzt wurde, oder ob es "lediglich" durch den Hirninfarkt bei dem herzstillstand entstanden ist. Meine Mutter ist manchmal recht klar, an einem anderen Tag erzählt sie, dass sie gern in den Park geht und ihr das gut tut. (Sie kann noch nicht mal aus dem Bett). Die Bestrahlung und das temodal verträgt sie gut.

Ich war jetzt, obwohl ich erst nicht wollte, ein paar Tage im Urlaub, die Ärtze meinten ich solle ruhig Kraft tanken und sie wäre stabil.

Sie ist es auch, nur mein Vater ist total abgestürzt.
Er hat früher schon mal getrunken, es war dann aber immer so, dass er sich wieder eingekriegt hat. Aber jetzt ist es wirklich schlimm. Er trinkt und betäubt sich mit Schlafmitteln, eine gefährliche Mischung. Er bekommt nichts geregelt, es geht jetzt ja auch um die Zeit nach der Therapie. Da ich nicht vor Ort bin, weiß ich noch nicht mal mehr, den genauen Stand. Ob sie eine Reha bekommt, oder eben nicht. Ich habe gehört, dass sie einen Gewissen Score erreich muss um in eine Reha zu gelangen. Hat da jemand Erfahrung? In jedem Fall muss eine behindertengerechte Wohnung her, aber auch hier ist die Frage, wenn mein Vater sich nicht einkriegt( er kann mit der Situation nicht mehr umgehen), was passiert dann? Sie hat keine patientenverfügung oder eine pflegevollmacht, wird jetzt jemand vom Gericht bestellt?

Ich habe heute mit meinem Arbeitgeber gesprochen und um eine Freistellung gebeten, ich könnte mir 4 Wochen unbezahlten Urlaub nehmen, das würde genehmigt. (Damit hatte ich nicht gerechnet, dass die das wirklich so ohne weiteres machen) aber was dann? Hat jemand Erfahrung mit solchen Themen? Kann mir jemand Tipps geben?

Meine "Erholung" ist schon wieder total vergessen, ich mache mir vorwürfe, würde gerne alles hinschmeißen und sofort nach Hause fahren. Leider lassen meine finanziellen Möglichkeiten das nicht ohne weiteres zu. Ich brauche meinen Job und irgendwie muss es ja auch weiter gehen.
Ich kann nicht schlafen, sorge mich um meine Mutter, meinen Vater und meine Großeltern die Befalls auf meinen Vater gebaut haben. ( mein Großvater ist dement und meine Oma brauch Unterstützung)...

Vielleicht kann mir jemand jenen Rat geben. Ich wäre sehr dankbar.

Einen schönen Abend und herzliche Grüße in die Runde

Leni
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 16. Mai 2014, 07:40:55
Liebe Leni,

Es tut mir leid, dass jetzt so viel bei euch passiert ist. Leider habe ich in der Hinsicht keine Erfahrungen.

LG
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 16. Mai 2014, 07:47:44
Hallo,

Kleines Update.
Glio lV 01/09 Rezidiv 03/13 und 12/13 unter Temodal. Seit 12/13 Avastin und Temodal (7o n off).
Erstes MRT super, Tumor deutlich verkleinert.
2. MRT Tumor stabil. An einigen stellen Knoten zu sehen.
Man geht nicht von Tumorgewebe aus.
Da er Temodal nicht mehr verträgt gibt es jetzt erstmal nur Avastin.
In 2 Monaten Kontroll MRT.
Ohne Temodal geht es ihm viel besser und das Leben ist wieder lebenswert. Ich hoffe das der Tumor noch lange still hält.

LG
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Leni83 am 17. Mai 2014, 20:22:34
Liebe Lara,

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen, dass es noch lange stabil bleibt.

Liebe Grüße Leni
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 12. Juli 2014, 16:00:17
Hallo,

5 Jahr 6 Monate. MRT gut. :)
Zur Zeit nur Avastin alle 2 Wochen.

LG
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 13. Juli 2014, 10:59:34
Liebe Lara,

herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 13. Juli 2014, 18:03:16
Hallo Lara,

Das freut mich, dass das Avastin seine Wirkung zeigt.

Wie geht es Euch sonst? Arbeitet Dein Mann wieder?

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 14. Juli 2014, 14:13:52
 Hallo Carola,

Ja mein Mann arbeitet wieder.  Die Mono Therapie Avastin ist anscheinend ausreichend und ohne Temodal geht es ihm so viel besser. Er ist nicht mehr so müde er nimmt wieder am Familienleben teil. Zusätzliche arbeiten im Haushalt ,Garten oder was so am Haus kaputt geht darf ich machen. Das Rasen mähen habe ich schon auf unsere Jungs 12/13 delegiert. Der Große wohnt am Studienort und kommt nur noch am Wochenende....
Wir sind glücklich und hoffen ,dass es noch lange hält. In 2 Wochen fliegen wir in Urlaub.- nach dem guten Erlebnis trauen wir uns- :) es ist der Urlaub den wir vor 5 1/2Jahren machen wollten... (Kanaren) Aber damals war es unmöglich..

Wie läuft es bei euch so?
LG
Lara


Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 15. Juli 2014, 15:34:11
Hallo Lara,

uns geht es soweit eigentlich gut. Mein Mann arbeitet ja auch, aber eben nur 50%. Das tut ihm aber gut. Wir haben unseren Betrieb so umgestellt, dass eben anderen die Arbeit für ihn erledigen. Ich arbeite auch mit und so geht das schon.

Allerdings klappt das alles nur, weil meine Schwiegereltern so toll sind und sich so rührend um unsere Kinder kümmern, wenn ich z.B. noch arbeite und Andi sich ausruhen muß.

Freut mich sehr, dass Ihr auf die Kanaren fliegt. Auf welche Insel fliegt Iht? Wir fliegen häufig nach Teneriffa.

Wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub!!!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 15. Juli 2014, 17:50:59
Hallo Chucks,

Schön, dass  du so tolle Schwiegereltern hast.  Mein Mann  arbeitet wieder 100%  ( seit Pfingsten) kann sich aber auf der Arbeit zwischendurch ausruhen.  Als Angestellter ist nach Dienstschluss auch Feierabend, als Selbständiger fällt ja nach der Arbeit noch Bürokratie.... etc an.
Wir fliegen  Ende Juli nach  Teneriffa.  :))  



Viele Grüße
 
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 01. September 2014, 17:47:23
Hallo,

Ich habe eine kurze Frage. Die Uni rief uns an, dass eine Sedierung  beim MRT nicht mehr möglich ist.
Der Prof arbeitet an dem Problem  >:(
Unser MRT ist am 15.9. geplant. Leider hat mein Mann in engen Räumen und überall wo es eng und voll ist Platzangst. Das macht er ja nicht freiwillig. Das Problem hatte er schon so lange ich ihn kenne.
Habt ihr eine Ahnung warum dies jetzt zum Problem wird ?
Er ist manchmal sogar trotz Sedierung aus dem MRT geklettert.  Bei einem Panikanfall vergisst er hat den Ball zu drücken.
Für Tipps wäre ich dankbar.
MRT ohne probieren und 5 mal von vorne anfangen ist bestimmt für die Radiologen auch nicht gut.
LG
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 15. September 2014, 13:04:10
Hallo,

So eigentlich war heute MRT mit einem Tag Krankenhaus geplant. Weil!!! Es irgendwo ein Patient nach einer MRT Sedierung einen Unfall hatte.
Wir waren für 7:30 bestellt." Bitte kommen sie früh."
O.k. Wir waren um 7:15 Uhr da. Und die machen erst um 8:00 Uhr auf  :o
So gegen 8:00 Uhr  haben wir gefragt wie das jetzt abläuft und warum man um 7:30 Uhr kommen soll....  "Bitte warten Sie." Um 8:30 Uhr: "Mmh ja die die Radiologie möchte stationäre Aufnahme für jedes MRT die Neurochirurgie hat aber nicht genug Betten....  Ach ja das MRT ist auch gerade kaputt.  ???Mind. 1 Woche. Ach ist das praktisch dann können wir bis dahin planen wie es abgerechnet wird." Naja" meinte ich  "wir haben heute extra Urlaub genommen"   " Ach machen Sie sich einen schönen Tag. Ne Tasse Kaffee und beim ersten Klick Klick der Espressomaschine sind Sie relaxt."
An dem Punkt  musste ich mir auf die Zunge beißen um nichts unüberlegtes zu sagen.
Ach  irgendwie fehlen mir manchmal die Nerven oder ich bin zu empfindlich.

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 15. September 2014, 13:47:17
Liebe Lara,
Ich hätte bestimmt was unüberlegtes gesagt ;)
Und was ein Mist mit dem Mrt!!!
Wir haben ja zur Zeit auch Urlaub. Donnerstag Termin in der Lungenklinik, Freitag Strahlenklinik und Psychonkologe... Und nächste Woche gehts bestimmt los.
LG
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 30. September 2014, 19:13:14
Hallo zusammen,

Bin total glücklich. Der Rest der da ist wächst nicht.MRT gut.
Mein Mann, großer Dickkopf ;) hält sich an keine Statistik.
Dafür, dass man im Jan 2009 noch  von ca 12 Monate Lebenserwartung ausging geht es ihm sehr gut.
Seit 23.Dezember 2013 bekommt er Avastin.
Ich freue mich so euch nach all den schlechten Nachrichten mal etwas schönes mitzuteilen.

Liebe Grüße

Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 30. September 2014, 20:18:52
Hallo Lara,
also war das MRT gut? :-)

Ich freue mich mit euch!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 30. September 2014, 20:38:35
Oh Lara, noch mehr tolle Nachrichten!
Ich freu mich für euch!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 30. September 2014, 22:47:39
Liebe Lara,

so etwas liest man gerne und ich wuensche euch, dass es so weitergeht.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: ines1999 am 01. Oktober 2014, 09:52:02
Liebe Lara,

das sind tolle Nachrichten und ich freue mich sehr für euch!
Ich wünsche euch, dass es immer so weiter geht!
Alles Gute!!!

Lieber Gruß
Sandra
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 01. Oktober 2014, 14:31:21
Wunderbare Nachrichten Lara!

Freue mich so sehr mit Euch
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Optimus am 03. Oktober 2014, 01:49:23
Hallo Lara,

bin glücklich mit Dir. So tolle Nachrichten.
So gefällt mir das.

Liebe Grüße
M...
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 13. Oktober 2014, 19:29:57
Ihr Lieben, diese Woche sind ja einige Mrt's... Ich drücke allen die Daumen und wünsche nur gute Ergebnisse!!!!  GlG Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 28. November 2014, 18:07:23
Hallo ihr lieben,

Heute war MRT  ;D
Habt ihr die Steine purzeln gehört.
Da ist nix mehr was da nicht hin gehört....
Nach 11 Monaten Avastin .... Aber so lange es geht gibt es jetzt alle 2 Wochen Avastin
Diagnose 01/2009
LG
Lara
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 28. November 2014, 22:37:28
Liebe Lara,
wie toll!!!! Freut mich sehr!!!!
Auch Ihr macht Mut- bitte weiter so!
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 29. November 2014, 00:30:30
Liebe Lara,

herzlichen Glückwunsch und ich freue mich mit euch. Macht weiter so.

LG Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Optimus am 29. November 2014, 02:19:35
Liebe Lara,

Das sind ja wunderbare Nachrichten. Ich freu mich so für Euch!!
Drück fest die Daumen, dass Avastin ganz ganz lang den Tumor in Schach hält!
Drück dich ganz doll.
LG
M....
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 30. November 2014, 22:44:40
Hallo Lara,

Das sind tolle Nachrichten. Ich hoffe, dass Avastin weiterhin lange anhält. Drücke Euch sehr die Daumen.

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BumbleBee am 01. Dezember 2014, 13:11:51
Das freut mich ja so sehr!!!!!

Super :)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 04. Dezember 2014, 09:16:27
Moin zusammen,

Gestern war wieder MRT bei meinem Bruder. War alles OK jetzt nach fast 6 Jahren. Heiligabend 2008 kam es ja zu dem großen Zusammenbruch, der Tag , ab dem sich für uns alles geändert hat.
MRT ist ja jetzt "nur" noch alle 4 Monate. Aber es wurde diesmal extra Blut abgenommen, um zu schauen, warum es ihm so gut geht. Er hat ja seit der Standarttherapie keine Medikamente genommen, kein Rezidiv gehabt und es geht ihm auch so blendend. Er ist ja nicht der einzige Glio Patient, der so lange überlebt hat. Hier gibt es genug Mitstreiter! Und ich hoffe wirklich für ALLE hier, dass die Mediziner in seinem Blut irgendein kleines Teilchen finden, das den anderen Patienten  womöglich weiterhelfen kann. Das wäre doch ein schönes Wunder...
So, das war meine kleine Weihnachtsansprache....ich wünsche euch allen, trotz allem, und gerade darum, eine schöne Weihnachtszeit, herzliche Grüße
Romy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 04. Dezember 2014, 23:55:29
Liebe Romy,

ich freue mich mit euch über das gute Ergebnis. Was mich wundert, dass das MRT so oft gemacht wird. Bei mir war es so, dass im drittem Jahr noch halbjährlich, danach viermal jährlich, anschließend zweijährlich eine Kontrolle stattfand.
Genießt die Weihnachtszeit und liebe Grüße

Eva
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 08. Dezember 2014, 18:09:45
Hallo Eva,

Er war\ ist Studienteilnehmer, allerdings in der Kontrollgruppe. Also diejenigen die NICHT das Medikament testen durften.  Er bekam die Standarttherapie. Darum wird er immer noch anscheinend eine Runde öfter untersucht und kontrolliert.
Wahrscheinlich bringt er mit seinen guten Werten trotz ,oder wegen der Standarttherapie , die ganze Statistik durcheinander????? ??? ;)
Herzliche Grüße
Romy
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nordsee am 14. Januar 2015, 15:56:05
hallo,ich war lange nicht mehr hier weil soweit alles gut war, jetzt ist mein Mann seit einem halben Jahr pflegefall und seit Montag auf einer paliatievstation.wer hat Erfahrung mit hospitz,würde mich über antworten freuen
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 15. Januar 2015, 23:30:23
Hallo Nordsee.....

Bist du es Fränkin?
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nordsee am 16. Januar 2015, 08:41:26
Ja,habe mein Passwort vergessen also neu eingeloggt
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 16. Januar 2015, 19:52:22
Mit Hospiz nicht. "nur" mit Palliativ... aber selbst auf die Erfahrung hätte ich, wie viele andren, gern verzichtet.
Das wird dir aber nicht weiterhelfen?!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nordsee am 16. Januar 2015, 20:07:22
Hallo Babsyo,danke fuer deine Antwort,sagst du mir deine Erfahrung mit palliativ
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BabsyO am 16. Januar 2015, 20:25:41
Mein Vater lag auf der Palliativstation der Uniklinik Würzburg.

Man hat sich sehr um ihn bemüht und gekümmert. Immer sehr, sehr, sehr liebevoll, trotz dass er geistig nicht mehr ganz auf der Höhe war.
Wir hatten dadurch das erste mal während der aufwändigen Pflege Zeit, uns mit seinem baldigen Sterben auseinanderzusetzen und einfach Zeit mit ihm zu verbringen. Auch wenn diese natürlich sehr eingeschränkt war, da er komplett im Bett lag.
Trotzdem war diese Zeit so dermaßen wertvoll... wir konnten uns nach und nach verabschieden.

Wir stoppten alle Medikamente. Er bekam am Schluss nur Morphin. Und auch wirklich so viel wie er gebraucht hat. Da wurde nie diskutiert. Er hat permanent was bekommen und wenn er Schmerzen hatte wurde eine Extraportion verabreicht.

Um uns kümmerte man sich auch richtig liebevoll. Jederzeit ein offenes Ohr der Pflegekräfte. Wir konnten dort essen, schlafen, reden...
Keine Hektik... man nahm sich die Zeit, die man für den Patienten und die Angehörigen brauchte.
Meine Mutter sagt im Nachgang, dass sie das hätte eher in Anspruch nehmen sollen.
Mein Vater verbrachte, ich glaube, zwei Wochen auf Palliativ bis er starb
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: fips2 am 16. Januar 2015, 22:09:34
Ja,habe mein Passwort vergessen also neu eingeloggt
Hi Nordsee
In deinem Profil kannst du unter Benutzerkonto deinen Nick wieder als "angezeigter Name" ändern.
Für die anderen User sieht es so aus, als ob du als "Andorra" da bist.

LG Fips2
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 16. Januar 2015, 23:56:20
Hey Nordsee.

Dachte ich es mir doch das du es bist.
Vielleicht schreibst du ein paar Zeilen über Verlauf und zustand jetzt. Dann brauchen wir nicht nach deinen alten Beiträgen unter fränkin suchen und es werden bestimmt mehr Antworten zu den Erfahrungen Hospiz etc kommen.
Wenn ich alle Beiträge hier über denke waren alle Erfahrungen gut und für alle die beste Lösung. Ich kann mich an keinen negativen Beitrag erinnern.

LG
Paujo
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Orgelherbst am 20. Januar 2015, 15:33:36
Hallo zusammen!

Ich habe mich seit meiner Vorstellung hier im Oktober nicht mehr gemeldet, aber öfter still gelesen. Ich war einfach zu eingespannt und konnte mich nicht aufraffen hier zu schreiben.

Meinem Papa gehts leider nicht gut. Er liegt nur noch im Pflegebett und terrorisiert meine Mutter, die ihn zu Hause pflegt. Er kann nicht mehr laufen und nicht mehr zur Toilette. Der Pflegedienst kommt 3 mal täglich und windelt ihn. Dauerkateter bringt wohl nichts, den würde er sich rausreißen. Daher Windel. Aber die reißt er sich auch runter und verpinkelt meiner Mutter die Bude. Er zielt und pinkelt in hohem Bogen. Er lässt sich von ihr so gut wie nicht trocken legen. 3 mal am Tag wäscht sie die Bettwäsche. Alles stinkt. Er schreit sie an und schlägt nach ihr (erwischt sie aber nicht). Er hat ihr schon mal die Hand verdreht. Er ist einfach wiederlich. Seine Pflege an sich wäre ansonsten weiter kein Problem. Er könnte theoretisch noch selbst essen, lässt sich aber von Mama füttern. Da hält er still. Wenn sie ihm aber was herrichtet, damit ehr es mit den Händen essen kann (Brote, Obst etc.), dann wirft er es ihr hinterher. Essen machen und füttern darf sie ihn. Alles andere wehrt er wehement und mit ausfallenden Worten ab.

Ich weiß nicht mehr wie ich damit umgehen soll. Dass seine Aggressivität auch mit dem Tumor zu tun hat, ist schon klar, aber dass es meine Mutter so extrem abbekommt, ist heftig. Zu uns ist er nicht so und zum Pflegedienst auch nicht. Ich weiß mir keinen Rat mehr. Mein Mutter geht daran zugrunde. Sie ist so ein ganz kleines zartes Persönchen und kann das eigentlich auch nicht mehr bewältigen. Sie ist ein nervliches Wrack.

Ein Pflegeheim wäre die einzige Lösung, wenn wir nicht auch bald eine kranke Mutter haben wollen, aber das ist finanziell nicht zu wuppen, es sei denn das Haus würde verkauft und das will meine Mutter auf keine Fall und wir Kinder (meine Schwester und ich) auch nicht. Ich bin echt verzweifelt.  :'( Was tun? Wiel lange wird das wohl noch so gehen? Ich weiß, keiner kann es sagen!

Sorry fürs zutexten. Vielleicht hat jemand von euch nen Tipp. Ich würde so gerne die Zeit die uns bleibt noch genießen aber im Moment vermeide ich jeden Besuch und gehe nur hin, wenn Mama Hilfe braucht. Ich würde gerne täglich vorbeischauen, aber das verkrafte ich neben meinem Beruf und meiner Familie nicht jeden Tag. Es ist so schlimm.

Traurige Grüße
Maria
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: haijaa am 20. Januar 2015, 22:15:31
ich bin keine Angehörige, habe es gerade aus Ver-sehen gelesen...




da ich mich in dem Bereich beruflich etwas auskenne:

bitte schalte einen Spezialisierten-ambulanten-Palliativ- Versorgungs ( SPAV Team )  Dienst ein,
die sind mit Krankenschwestern und Ärzten besetzt, kommen ins Haus, Kosten übernimmt die Krankenkasse( nicht Pflegekasse), es ist möglich ihm Medikamente zu geben, die ihn ruhiger machen.

wenn er nur zu deiner Mutter so ist, gibt es die Möglichkeit mit polnischen Pflegekräften eine RundumdieUhrBetreuung zu organisieren- und deine Mutter muss da m.E. weg, zumindest vorübergehend- vllt. gibt es jemand in der Nachbarschaft (Kirchengemeinde anfragen) wo sie vorübergehend wohnen kann und nur stundenweise zu Besuch kommt.

hoffe es findet sich ein Weg
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: HeikeD am 22. Januar 2015, 07:31:16
Hallo,
ich stelle mir die Situation unterträglich für deine Mutter vor. Leider kosten Pflegeheime eine Stange Geld und wenn das der Betroffene selbst nicht "wuppen" kann unter Zuhilfenahme der Beiträge die man von der kasse bekommt, dann hilft nur das eigene Geld dazu zu geben (also Angehörige).

Klingt hart, ist aber so. Als mein Vater am Glioblastom erkrankte, wäre das auch für uns die allerletzte Möglichkeit gewesen, weil er alleine lebte und sich wer weiß was hätte antun können in der Nacht z.B.

Für mich wären das im Monat bei Pflegestufe 3 ca. 250 Euro Zuzahlung gewesen, kommt immer darauf an was das Pflegeheim kostet und wie hoch die Rente ist.

Der palliative Pflegedienst kann euch da sicher ein paar gute Ratschläge geben.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr durchhaltet. Euer Vater kann nichts für seine Ausfälle, wenn er sich dessen bewusst wäre, wie sehr er die Mutter verletzt, würde er es bestimmt nicht tun.

Viel Kraft euch allen!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 22. Januar 2015, 13:48:50
Hallo Orgelherbst,

es ist wirklich schlimm, was ihr als Familie da durchmachen müsst. Alles, was ich dir vorschlagen würde, das macht ihr schon: Pflegedienst usw. Ja, die sind ja aber spätestens nach einer Stunde wieder weg.

Die Aggressivität kann durchaus von dem Tumor kommen, aber auch von Medikamenten, die er einnimmt. Ich würde mit dem behandelnden Neurologen sprechen oder wie bereits vorgeschlagen, mit den Damen und Herren vom SAPV. Ist dein Vater schon in dieses Programm aufgenommen? Wenn ihr ihn weiter zu Hause pflegen müsst, halte ich das für sehr wichtig. Ich denke auch, dass in dem Fall wohl nur Medikamente helfen können, ihn ein wenig ruhiger werden zu lassen. Auch könntet ihr beim ansässigen Hospizverein nachfragen. Aggressivität bei einem im Prinzip sterbenden Menschen ist keine Seltenheit, wohl aber das Ausmaß, was bei euch ist. Vielleicht kommt ja auch ein Hospiz infrage?

Das mit dem Pipi überall kenne ich aber auch. Aber das lag dann wohl eher an mir bis ich begriff, dass es kein Ausversehen ist, sondern eine Verschlechterung des Zustandes und die Windeln dauerhaft angezogen werden müssen. Ich bin froh, dass mein Mann sie anbehalen hat. Ihm war seine Inkontinenz allerdings peinlich. Vielleicht ist es bei deinem Vater auch so... und da er es nicht mehr steuern kann, übertreibt er es auf die andere Weise. Aber allein mit der Erkenntnis ist das Problem nicht gelöst. Oder kann es sein, dass deinem Vater die Windeln unangenehm sind? Es gibt da erhebliche Qualitätsunterschiede. Bekommt ihr noch eine Antwort, wenn ihr fragt, warum er sie auszieht? Oder mal Pants probieren. Die sind ja wie Unterhosen und vielleicht nicht so peinlich...

Ganz wichtig ist es trotzdem, dass ihr aufpasst, dass deine Mutter nicht zugrunde an der Pflege geht. Dann habt ihr gleich 2 Pflegefälle. Über den Zeitraum kann niemand etwas sagen, das kann mal ganz schnell gehen, aber auch eben dauern. Deswegen... nehmt Kontakt mit den o. g. Institutionen auf, dass ihr Hilfe bekommt.

Nur hingehen, wenn deine Mama nach Hilfe schreit.... deine Mutter braucht - so denke ich - permanent Hilfe jetzt, auch wenn sie es vielleicht nich so oft sagt.

Wäre es nicht möglich, dass z. B. 1 x die Woche einer von Euch die Pflege übernehmen kann und sich deine Mutter da mal für 1 Tag rausziehen kann? Mal zum Friseur, zu ner Freundin oder mal was unternehmen. Das baut auf und gibt Kraft. Und ihr bekommt den einen grausamen Tag auch irgendwie rum. Vielleicht auch einfach mal irgendwas probieren an Ablenkung für deinen Vater. Schaut er gern fern oder hört gern Musik, Hörbücher etc. Kann er noch lesen? Vielleicht ist ihm auch einfach sch... langweilig, dass er so wütend ist. Mein Gott... im Prinzip hat er allen Grund, auf den sch. Tumor wütend zu sein! Aber der ist nicht greifbar... und das bekommt deine Mutter ab. Furchtbar.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und dass sich der Zustand deines Vaters so verändert, dass ihr in Frieden Abschied nehmen könnt.

LG
Pem
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Pem34 am 22. Januar 2015, 13:53:54
Die Pflegeheimkosten... weiß ich noch, weil ich für meinen Vater im vorgen Jahr geschaut habe. Bei uns musste bei Pflegestufe 3 eine eigene Zuszahlung von ca. 1600 Euro/Monat geleiset werden. Je nach Einkommen deines Vaters bleibt da dann eine Differenz, die die Angehörigen tragen müssen. Eine Unterbringung in einem Hospiz hingegen wäre kostenfrei.
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 21. Februar 2015, 21:09:31
Hallo,

Mein Mann hat jetzt 6 Jahre mit Glio geschafft.
Ich weiß nicht ob es Nebenwirkung vom Avastin war auf jeden Fall hatte er einen perforierten Blindarm der operiert wurde. Eigentlich ist er immer ein Steh auf Männchen.  Jetzt baut er richtig ab kann kaum mehr aufstehen will nichts essen trinken und schläft fast nur noch. Jetzt hat er auch noch Durchfall bekommen. Auf der Station ist Novovirus :(   Er ist jetzt erstmal unter Quarantäne.
Ich hoffe der Verdacht bestätigt sich nicht....
Dann kann am Montag das MRT auch nicht gemacht werden. Ich habe einfach nur Angst er brauch seine Hände um die Beine ins Bett zu heben... oder aus dem Bett zu schieben... aber laufen  dann geht wieder ... Hoffentlich ist da nichts...

Liebe Grüße

Lara




Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 22. Februar 2015, 13:20:05
Liebe Lara,

konnten Euch die Ärzte nichts dazu sagen, ob es die Nebenwirkung vom Avastin sein können?

Ich hoffe, dass es Deinem Mann bald besser geht. Bei uns war es oft so, dass wenn mein Mann Infekte oder ähnliches hatte, sich das auch neurologisch ausgewirkt hat. Also das dann das Sprechen schlechter wurde oder auch die ja sowieso geschädigte Feinmotorik. Vielleicht ist das ja auch bei Deinem Mann der Fall, denn so ein Norovirus ist ja auch echt krass.

Drücke Euch die Daumen, dass das MRT stattfinden kann und vor allem keine bösen Überraschungen zeigt.

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 22. Februar 2015, 21:11:57
Liebe Carola,

Danke. Der Norovirus Test dauert bis Dienstag deshalb darf er nicht ins MRT. Die müssten sonst danach alles Desinfizieren.
Ich hoffe wir bekommen Zeitnah einen neuen Termin und dass die motorische Verschlechterung von dem Infekt kommt.
Danke, dass du mir davon erzählst.
Auch habe ich jetzt gelesen dass ein geplatzter Blinddarm und die OP echt heftig sind. Da erholt man sich nicht so schnell wie nach einer HirnOP.
Morgen früh werde ich noch mal versuchen alle Termine neu zu organisieren.  Ich habe alle meine beruflichen Termine  und die der Kinder um die MRT und Ergebnisbesprechung drum herum gelegt....
So muss ich morgen vielleicht auch noch einen Kollegen suchen der meinen Vortrag hält.... und jemanden fragen der mit meinem Sohn, der Asthma hat und jetzt eine Bronchitis hatte zum  abhören zum Kinderarzt zu gehen.... Je nachdem welchen Termin wir jetzt genannt bekommen.
Heute bin ich schon ein wenig optimistischer ....
Gestern hatte ich wirklich Angst er stirbt jetzt am Blinddarm plus Norovirus.
'
Leider habe ich von der Studienbetreuerin auf die Frage kommt es vom Avastin keine Antwort bekommen. Nur, das die Avastin - Therapie 4 Wochen  aussetzen muss. :(
Unsere ganz liebe Oberärztin ist im Urlaub (bis Donnerstag)  da möchte ich sie jetzt nicht stören. Leider hat die Studienbetreuerin ihr die Frage  wie lange soll  Avastin pausiert werden in den Urlaub gemailt  ... :o
Die Neurochirorgen arbeiten so viel und sind immer für uns erreichbar, ich gönne ihr den Urlaub und werde danach weiter fragen.  

Liebe Grüße

Lara

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 23. Februar 2015, 19:45:53
Kleines Update
Es ist doch kein Norovirus ... Obwohl dieser auf der Station ist ...Quarantäne wurde eben für ihn aufgehoben, MRT gab es auch schon... jetzt müssen wir warten Ergebnis gibt es erst am Dienstag.
Mir macht sein Zustand Angst, woher kommt der Durchfall wieso ist er so langsam in allem was er tut.. , er hatte immer zu niedrigen Blutdruck jetzt viel zu hoch...
Ich hoffe es sind die Folgen der OP...und der Stress  ... Was sagt das MRT Bild...
Liebe Grüße

Lara

Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Yvchen am 23. Februar 2015, 21:34:18
Liebe Lara,
ich hoffe, dass es Deinem Mann bald besser geht!
Ich drücke die Daumen!
LG Yvonne
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Nina85 am 24. Februar 2015, 14:36:14
Ich denk an euch und drücke die Daumen dass das MRT Bild gut ist und dein
Schatz einfach "nur" schwach von OP und Co ist!!!
Fühl dich gedrückt und haltet durch!!!!
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Mitziblue am 27. August 2015, 00:31:43
Hallo zusammen,

mein Freund (18) hat im April diesen Jahres die Diagnose Gliboblastom bekommen.
OP, Bestrahlung und Chemo hat er bereits hinter sich - trotzdem geht es ihm im Moment sehr schlecht.
Er schläft nur, erbricht mehrmals täglich, kann kaum sprechen oder sich verbal ausdrücken.
Ich bin oft sehr hilflos und habe das Gefühl, mit diesem Problem ganz alleine zu sein.Darum würde ich mich gerne mit anderen
Mädchen und Frauen austauschen, die das Gleiche durchmachen.Es sind einfach so viele Emotionen und Gedanken im Spiel, die glaube ich nur von anderen Betroffenen verstanden werden können.

Viele Grüße,
Sophie :)
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: polomausy am 14. Januar 2016, 14:31:38
Hallo ihr lieben ich wahr lange nicht mehr im foum hatte die kraft nicht mich weiterhin mit dieser krankheit auseinander zusetzen nach dem tot meiner mama. Schön zu lesen das es manchen von euch immer noch gut geht ! Und habe aber immer viel an euch gesacht

Lg bianca die immer noch viel nachdenkt  :(
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 27. Januar 2016, 08:19:29
Guten Morgen,

still ist es geworden im Forum  ???

Ich hoffe, es geht Euch soweit gut. Bei uns ist außer der grippalen Erkältungswelle alle in Ordnung und ich hoofe bei Euch auch.

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: krimi am 30. Januar 2016, 12:01:12
Hallo Carola,

du hast Recht, es ist hier ruhig geworden.
Ich hoffe es liegt daran, dass es den meisten gut geht.

So einige nehmen vielleicht auch Abstand von der Krankheit, soweit es geht.

Dennoch beobachte ich, dass in unserem Forum viel gelesen wird.
Es gibt auch einige Neuanmeldungen.

Ich wünsche deinem Mann und auch allen anderen einen stabilen gesundheitlichen Zustand.

LG krimi
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 30. Januar 2016, 12:11:46
Hallo liebe Krimi,

wahrscheinlich hast Du Recht. Ich selber bin ja auch nicht mehr so viel hier unterwegs, weil es mir gut tut, mich abzulenken.

Drücke Dich und wünsche Dir dasselbe  :-*

LG

Carola
Titel: Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Lara am 31. Januar 2016, 13:10:30
Hallo Chucks,

Ja es ist ruhig hier. Schön, dass es euch  bis auf normale Infekte gut geht.

Ich hoffe du bekommst auch ein bisschen Zeit für dich. Als Angehörige eines Langzeitüberlebenden muss man darauf achten, dass man auch etwas Zeit für sich bekommt auch mal das zu tun was man selber möchte.

Ich habe es leider erst letztes Jahr geschafft  auch mal ....nein ich will nicht ....ich würde lieber....ich erwarte von dir Hilfe dass auch mir ein wenig Freiraum zur Verfügung steht....
Wenn man nur noch die Bedürfnisse des Kranken, der Kinder , des Haushalt und der Arbeit...erfüllt bleibt
keine Kraft  mehr sich selbst einen Freiraum zu geben. Hier hilft mir mein Mann jetzt  .....

Seit er nicht mehr arbeitet hat er auch die Kraft dazu mir einen Freiraum zur Verfügung zu stellen.
Immer klappt es nicht...muss auch nicht aber wir sind auf dem Weg...

LG

Lara

@ Krimi

Danke dass du jetzt Moderator bist.

LG

Lara



 
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Mariami_29 am 03. März 2016, 15:00:48
Hallo zusammen,

ich bin neu in diesem Forum. Ich betreue einen ehemaligen Schüler und sehr lieben und engen Freund unserer Familie, einen knapp 20jährigen jungen Mann aus Georgien. Sein Name ist Luka. Luka hat im Oktober 2015 einen Hirmtumor in Georgien rausoperiert und die Diagnose Glioblastoma Grad IV bekommen. Von Dezember-Februar 2016 war er in Freiburg i.Brsg. zur Bestrahlung, begleitend Chemo mit 140mg Temodal. Seit einer Woche ist Luka wieder zu Hause in Georgien. Es ging ihm sehr gut, aber nun hat er diese Woche Fieber, Husten und heute einen Krampfanfall... (den letzten hatte er kurz nach Weihnachten). Ich habe ihn in der Zeit, als er in Freiburg war, betreut und ihm ganz viel Mut und Motivation gegeben und wir haben uns so gut es ging aufs Leben und nicht auf die Krankheit konzentriert. Jetzt wo er so weit weg von mir ist, schaffe ich es fast nicht, mir nicht endlos Sorgen um ihn zu machen...

Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt und wir unsere Gedanken und Gefühle austauschen können. Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft! Gebt nie auf! Und tragt Sorge zu euch...

LG Mari
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: krimi am 03. März 2016, 15:08:12
Hallo Mari,

willkommen in unserer Runde.

Dein Grund hier im Forum zu sein, ist die Sorge um einen anderen Menschen, den du begleitet hast und auch liebgewonnen.
Die Sorge zu solchen Menschen können wir schlecht aufgeben, vor allem wenn er wie Luka so weit entfernt von dir ist.

Mache Luka weiterhin Mut. Du lässt ihn sicher wissen - du denkst an ihn. Das ist dein Teil den du von hier aus tun kannst.
Deine Verbindung zu ihm wird ihm helfen.

Und hier bei uns kannst du deine Sorgen lassen.

Viele Grüße
krimi
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Vanessa91 am 06. August 2016, 18:27:32
Hallo,

ich habe eben viel in eurem Forum gelesen und dachte ich probiere es einfach mal. Mir geht es im Moment ziemlich schlecht. Mein Vater hatte letztes Jahr im August einen epileptischen Anfall und durch die Untersuchungen stellte sich heraus dass er einen Glioblastom IV hat. Er wurde dann im Dezember 9 Stunden operiert und "der größte Teil" wurde entfernt. Seit dem hatte er erst Bestrahlungen und Chemo in Tablettenform. Nach den Bestrahlungen nur noch Chemo in Tablettenform... Allerdings merkte man durch diese Chemo nichts. Keine Übelkeit, kein Haarausfall, nichts. Seit Donnerstag ist er wieder im Krankenhaus und gestern wurde ihm mitgeteilt dass sich zwei neue Tumore in seinem Kopf gebildet haben und er keine Überlebenschance hat. Er soll am Dienstag in ein anderes Krankenhaus und dort bekommt er dann eine andere Chemo. Ich nehme an intravenös. Er hat auf der linken Seite Lähmungserscheinungen und spricht mittlerweile sehr undeutlich.
Ich habe ihn gestern zum ersten Mal weinen gesehen. Ich bin komplett fertig und weiß nicht mehr weiter...

Jetzt habe ich so viel von Langzeitüberlebenden gelesen und habe wieder einen Hauch von Hoffnung bekommen.

Könnt ihr mir weiterhelfen?? Was kann ich machen/sagen damit es ihm besser gibt? Kann man andere Methoden probieren damit er doch noch geheilt wird? Ich bin so verzweifelt..

Danke,
Vanessa
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: krimi am 09. August 2016, 02:48:29
Liebe Vanessa,

es tut mir sehr leid, dass dein Vater an einem Glioblastom erkrankt ist.

Die Berichte von Langzeitüberlebenden sind Mut machend, doch leider ist jeder Verlauf dieser Krankheit anders.
Einige leben damit viele Jahre und bei anderen ist der Verlauf leider viel kürzer.

Was kannst du machen?
Als erstes eben für deinen Vater dasein. Ihm zeigen, dass du bei ihm bist und er sich auf dich verlassen kann.
Dann eben auch offene Gespräche mit den behandelnden Ärzten führen.
Leider ist ein Glioblastom zurzeit nicht heilbar.

Klar kannst du dich mit den MRT-Bildern und den Befunden an andere Kliniken wenden und nach anderen Optionen fragen.
Die Frage ist aber auch, was möchte dein Vater? Frage ihn. Ich denke er wird Offenheit schätzen.
Wie alt ist dein Vater?

Stelle hier bei uns jederzeit deine Fragen. Nach Möglichkeit und Erfahrung erhältst du auch Antworten.

Liebe Grüße
krimi
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Vanessa91 am 20. August 2016, 16:19:52
Liebe Krimi,

vielen Dank für deine Nachricht.

Ich weiß das diese Krankheit bei jedem unterschiedlich verläuft, und bei den meisten sehr schnell tödlich endet, aber es tut gut zu lesen dass es doch einige gibt, die noch einige Jahre damit leben konnten oder bis jetzt sogar noch leben. Das gibt mir noch ein bisschen Hoffnung.

Zurzeit nicht heilbar. Aber es gibt doch in diesem Forum einige die sehr lange damit leben. Und ich meine ich habe auch gelesen dass bei einem Mann sogar keine Krebszellen mehr gefunden wurden. Also ist er doch somit geheilt oder?

Mein Vater wird im Oktober 54 Jahre alt. Er ist jemand der sich sehr auf das verlässt was der Arzt sagt und denkt dass sie schon von sich aus alles machen was in ihrer Macht steht. Ich bin da mittlerweile etwas skeptischer... In der Klinik die ihn die ganze Zeit behandelt hat, hat sich alles immer ewig hingezogen und es hieß immer "wir werden sehen und erst mal noch ein paar weitere Zyklen..", obwohl sich nichts getan hat. Und am Ende so eine Diagnose.
Jetzt ist er in der Uni und alles geht voran, er hat jetzt innerhalb kürzester Zeit zwei Rollatoren und ein Krankenbett bekommen. Und die Chemo läuft auch schon seit 5 Tagen, ging jetzt alles ganz schnell. Ich glaube dass man sich nicht so sehr darauf verlassen sollte und auch mal öfter nachfragen muss oder sich auch an andere Kliniken wenden sollte. Nur mein Vater ist da leider sehr gutgläubig... :/ Ich will ihn ja nicht bevormunden, ich habe nur einfach angst dass er sich zu sehr auf die Ärzte verlässt und man eig. noch mehr hätte tun können, was evtl. seinen Leben verlängert.

Danke dir und euch allen. Es tut so gut dass man sich erkundigen kann wie es anderen geht und wie sie damit umgehen.

Liebe Grüße,

Vanessa
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: KaSy am 20. August 2016, 17:23:20
Ja, Du hast recht, Vanessa,
ältere Menschen - und so alt ist Dein Vater nicht mal - neigen sehr dazu, den "Göttern in Weiß" alles zu glauben.
Bei derartigen Diagnosen, die einerseits lebenszeitverkürzend sind, aber andererseits das Leben durch ständige Forschung auch verlängert oder gut erhalten werden kann, ist es beinahe als fahrlässig anzusehen, wenn man nicht Zweitmeinungen in derselben Klinik und auch darüber hinaus erfragt.
Ich habe mich im momentanen Eigeninteresse auch intensiv mit meinen eigenen Berichten von den Hirntumorinformationstagen beschäftigt, wo neueste Forschungsergebnisse von hochrangigen Medizinern vorgetragen werden. (siehe: Sonstiges - Termine)
Alles Gute für Deinen Vater und Dir viel Kraft, um ihm weiterhin zu helfen!
KaSy
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Vanessa91 am 31. Oktober 2016, 11:23:50
Hallo ihr Lieben,

leider muss ich euch mitteilen dass mein Vater am Do. 27.10. verstorben ist. Er war kurz zuvor mit einer Lungenentzündung in die Uni eingeliefert worden. Ich war am Di. noch einmal da, hatte allerdings nicht daran gedacht, dass dies mein letzter Besuch bei ihm sein wird. Er konnte sich zum Schluss nicht mehr selbstständig verpflegen und das war das wovor er am meisten Angst hatte. Früher meinte er immer wenn es soweit ist, dann will ich nicht mehr.
Jetzt ist er hoffentlich an einem besseren Ort, wo er wieder so sprechen und sich bewegen kann wie er es möchte..
Ich vermisse ihn so wahnsinnig und kann nicht fassen dass ich ihn nun nie wieder sehen werde :(

Ich wünsche euch allen weiterhin ganz viel Kraft und euren Angehörigen bessere Prognosen.

Alles Gute,
Vanessa
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Sandra44 am 09. Dezember 2016, 09:12:15
Hallo Zusammen,

bei meinem Papa wurde vor 2 Wochen eine Raumforderung im Gehirn festgestellt.
Dann MRT und vor genau 1 Woche war seine OP.
Es ging/geht ihm danach gut.

Seit 2 Tagen wissen wir, das es ein Glioblastom ist.
Die Ärzte sagten, wHO Grad Anfang 4. wobei ich jetzt nicht weiß, was da der Unterschied sein soll, ob nun Anfang 4 oder normal.

Mein Papa kann mit dem Tumornamen und WHO Grad nichts anfangen. Er weiß aber, das der Tumor wieder kommt, aggressiv ist und nicht heilbar.

Der Tumor könnte komplett entfernt werden und nächste Woche beginnt bei ihm die Chemo und Bestrahlung.
Wir sind immer noch alle geschockt und können es noch gar nicht richtig begreifen.

Zumal es meinem Papa richtig gut geht, im Moment. Er hat keine Ausfallerscheinungen oder sonst irgendwas. Er ist schon 78.

Ich mache mir jetzt richtig Sorgen, ob er die Chemo und Bestrahlung gut verträgt. :( und meine Gedanken kreisen ständig um die Krankheit.
Ich will nicht, das mein Papa irgendwie leiden muss. Der Gedanke, dass das mal so kommen wird, ist furchtbar.

Ich würde ihm gerne, nach Arzt Rücksprache, Weihrauch Kapseln besorgen.
Sind die in jeder Apotheke bestellbar. Oder habt ihr spezielle Bezugsquellen?

Ich bin für jeden Erfahrungsaustausch dankbar. Sorry wenn es etwas durcheinander geschrieben ist.

Viele Grüße Sandra
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Smarty am 09. Dezember 2016, 10:10:38
Hallo Sandra,

erstmal will ich dich hier begrüßen, auch wenn der Anlaß doch recht bescheiden ist. Die Diagnose zieht einen in ein großes schwarzes Loch und es
hat lange gedauert, bis wir die Diagnose akzeptiert haben.
Da du deinen Papa nach Kräften unterstützen willst, kannst du hier fragen, Unterstützung holen und dich mit Betroffenen und Angehörigen
austauschen. Was enorm wichtig ist. Auch das Schreiben tut gut, weil man sich viel von der Seele schreiben kann.
Und wenn du magst, kannst du eure "Geschichte" in einem neuen Thread unter "Glioblastom" aufschreiben. So kannst du unsere Antworten auch schneller finden ;)

Mein Mann lebt seit Juli 2014 mit diesem Ding im Kopf und es geht ihm relativ gut und keine Einschränkungen außer Müdigkeit. Ca. 6 Wochen nach
der Biopsie ging die Bestrahlung los und seit 11.14 nimmt er durchgehend Temodal zusammen mit Methadon (seit 1/15).
Anfangs hatten wir auch Weihrauch-Kapseln, viele Sachen mit Aronia (Saft, Tee).

Auf der Hauptseite gibt es eine Rubrik ("Zytostatika/Medikamente"). Hier findest du einen Link zum Thema Weihrauch und darin natürlich entsprechende
Adressen, wo du den Weihrauch bestellen kannst: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,16.0.html

LG smarty

Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: MeineMama am 22. Januar 2018, 22:52:08
Hallo an alle und einen schönen Abend,
ich bin neu hier und bin voller Ängste um meine Mutter.
Bei ihr wurde Gliabastom 4 diagnostiziert vor ca. 2 wochen. 
Sie ist seit dem sehr verwirrt und erkennt nur mich und paar andere Familienmitglieder.
Die Ärzte meinten einw Operation zu Entfernung zur Entfernung des Tumors ist nicht möglich da es an winwe ungünstigen lage ist (linke stirnseite).
Dies ist ja auch sehr negativ weil ich aus dem forum raus  lesen konnte das es mit einer operativen Entfernung des Tumors die Chancen auf eine längere Lebenserwartung erheblich erhöht ist.
Ihre radio-chemo beginnt in paar tagen.
Ich bin seit 2 wochen nur noch am ende ich komme laum meinen pflichten nach.Ein therapieplatz ist im sicht.
Die Verbindung zur meiner mama war sehr wng und mich macht das ganze so fertig und traurig.
Meine frage wäre ist das normal das von anfang an die verwirrtheit so extrem ist oder kann es nach chemo besser werden.
Sollte ich eine zweitmeinung wegen der op einholen?
weil wie gesagt die chancen sollen ja bwsser sein wenn es twila entfernt werden kann.
Ich bitte euch herzlich mir zu antworten .
Es wäre eine grosse hilfe.
Herzlichen Dank und  schönen Abend an euch alle.
Titel: Antw:Glioblastom Grad 4
Beitrag von: KaSy am 23. Januar 2018, 00:09:52
Liebe "MeineMama",
herzlich Willkommen in diesem Forum, in das Du wie alle hier wegen einer schrecklichen und sehr belastenden Diagnose gekommen bist.

Ich selbst bin eine der Betroffenen und ich sehe einen Widerspruch.

Die Lage des Tumors links hinter der Stirn betrifft den Pesönlichkeitsbereich und kann also durchaus recht schnell die Verwirrtheit auslösen.
Es könnte sich aber auch eine Flüssigkeitsansammlung um den Tumor gebildet haben, der den Hirndruck erhöht und auch zu Verwirrtheit führen kann. Dagegen könnte Cortison helfen.

Andererseits ist diese Lage eigentlich für eine Operation recht gut zugänglich. Nach Deiner Beschreibung ist der Tumor eher außen als mitten im Hirn und betrifft keine wichtigen Funktionen (Sehen, Bewegung, Sprache, ...)

Demzufolge würde ich mich an Deiner Stelle bei den behandelnden Ärzten nach der genauen Tumorlage erkundigen, die eine Operation verhindert.

Sollten Deine Fragen nicht wirklich zufriedenstellend beantwortet werden, wäre eine Zweitmeining angebracht.

Bei inoperablen Glioblastomen ist das geplante Vorgehen völlig richtig.

Stelle aber auch die Frage, ob die Verwirrtheit Deiner Mama durch diese Behandlungen weniger wird. Sie versteht ja vielleicht gar nicht mehr, was mit ihr geschieht, muss aber belastende Therapien ertragen.

Ich wünsche Deiner Mama und Dir viel Kraft!
KaSy
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 23. Januar 2018, 00:38:48
Guten Abend MeineMama,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Vielleicht kann dir meine Geschichte Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom war vor 13 1/2 Jahren und es geht mir sehr gut. Der Tumor war inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Chemo behandelt. Wenn du willst, schicke ich dir meinen Erfahrungsbericht als PN.

Bekommt deine Mutter Cortison? Ich kann mir vorstellen, dass sich um den Tumor ein Ödem gebildet und dieses verursacht die Beschwerden.

Liebe Grüße

Eva
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: MeineMama am 23. Januar 2018, 10:10:24
Liebe  Kasy ... danke für deine schöne Worte.
Bin gerade auf sem weg zu meinem ersten Termin beim Psychiater.Da mich diese situation total fertig macht.
Trotzallem hat es mich gefreut so schnell eine antwort von euch zu bekommen, vielen lieben dank dafür.
Also das mit der Operation war so, die ärzte in uni klinik erlangen meinten daa eine op nicht möglich sei weil meine mitter danach nicht mwhe sich bewegen könnte und nicht sprechen.
Ich werde in den nächsten tagen eine zweit meinung holen.
Bin mir aber nicht sicher ob das zu spät ist denn am freitag beginnt schon die erste strahlung.
Bin so verzweifelt...
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: MeineMama am 23. Januar 2018, 10:16:00
Hallo liebe Eva,
sowas zu hören macht mich sehr glücklich, wie schön es sein muss füe deine famillie und Angehörige  das du diese Krankheit so lange überlebt hast.
Leider nehmen mir die Ärzte immer den Mut in dem sie sagen das ich mir leider keine hoffnungen machen brauche und wenn es gut läuft das aie 1 jahr damit leben kann.
Würde sehr gerne deine Krankheitaverlauf  kennenlernen wenn du mir es schicken würdest.
Liebe Grüsse und auf weitere 13 Jahre Gesundheit
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: kleineDame83 am 29. Januar 2018, 00:12:50
Hallo MeineMama,

deine Geschichte kommt mir bekannt vor. Ich habe erst Samstag vom Arzt erfahren das meine 63 Jährige Mutter
ein Gliabastom der Stufe 4 hat. Am Dienstag wollen die Ärzte alle Therapie Möglichkeiten besprechen.
Bei Ihr ist erst das kurzzeit Gedächtnis weg und jetzt schwindet das langzeit Gedächtnis ich bin froh das Sie noch uns erkennt
aber nur wenn wir vor Ihr stehen meinen gestorbenen Dad auf Photos erkennt sie nicht mehr und das macht einen sehr zu schaffen.

Meinen Bruder oder meine Oma möchte ich nur bedingt belasten.
Zum Glück habe ich auf einen Termin zeitnahe beim Therapeuten bekommen.

Es ging so schnell innerhalb von 4 Wochen das ich gerade versuche über das Gericht die gesetzliche Betreuerin zu werden.
Die Bestimmung zum Pflegegrad steht auch noch aus.


LG
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BeaMi am 24. Februar 2018, 14:49:35
Hallo Liebe Leute! Ich bin Beate.

Mein Liebster erhielt Ende Januar kurz nach seinem 51. Geburtstag die Diagnose Glioblastom IV unmethylierter Status, keine IDH Mutation.
Nach allem, was ich bisher las, ist es wohl die hoffnungsloseste aller Glioblastomdiagnosen.

Ich bin sehr verzweifelt. Übermorgen startet das Stupp-Protokoll mit Radiatio und Temozolomid.
Mein Mann ist optimistisch, das ist gut. Voller Zuversicht startet er in den Behandlungsprozess.

Mich hat der Mut verlassen, ich lese nur überall unmethylierter Status = keine Chance, dass die Chemo wirkt.   :(
Dabei möchte ich so gern positive Gedanken haben um meinen Mann zu unterstützen. Es gelingt mir nicht richtig.

Was kann ich tun, um Positives beizusteuern und nicht ständig zu hadern und zu trauern und zu weinen...??

Ich wollte psychologische Unterstützung, aber es ist kein Termin frei. Das ist zusätzlich so zermürbend...

Ich hatte eine Gespräch mit der Psychoonkoologin, welches auch tröstend war, jedoch möchte ich nicht nur im Notfall aufgefangen werden, sondern eine Art Begleittherapie auf dem schwierigen Weg erhalten.

Wie macht Ihr das? Nehmt ihr Medikamente? Ich bin so traurig und voller Angst und Verzweiflung..

Liebe Grüße!
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 24. Februar 2018, 22:50:33
Liebe BeaMi,
willkommen hier im Forum. Gut, dass Du hier Hilfe suchst, es tauchen immer wieder neue Fragen auf, und Du wirst viele Antworten bekommen, wenn Du hier liest. Lass Dich nicht völlig verrückt machen. Der Schock am Anfang ist unfassbar groß, aber man wächst mit der Aufgabe. Genau so hat man mir das damals gesagt, ich wollte es nicht glauben, aber es stimmt!
Ich bin damals zu einer Ärztin gegangen, die mir homöopathische Kügelchen (Ignatia) gegeben hat, mir hat das geholfen. Der Schock lässt nach und nach einem halben Jahr konnte ich mich schon mal wieder über kleine Sachen freuen.
Mittlerweile ist mein Bruder 9 Jahre nach der Diagnose und der Standarttherapie gut drauf und hat es allen gezeigt! Das Leben geht weiter, egal wie die Prognosen sind, jeder Patient ist anders und den Verlauf kann keiner vorhersagen.
Er soll weiter optimistisch sein und einfach immer weitermachen. Du musst Dich auch um Dich kümmern. Glaub mir, schon im Sommer bist Du besser davor und Deinem  Mann geht es womöglich top.
Alles Gute und liebe Grüße
Romy
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BeaMi am 25. Februar 2018, 15:58:57
Liebe Romy, ich danke Dir für Deine lieben Worte.
Ich hoffe auch sehr, dass es ihm noch lange, lange Zeit TOP geht.
Der Schmerz und die Angst kommen wellenartig immer wieder hoch. Ich kann im Moment gar nichts freudiges empfinden. Ich werde morgen nochmal zur Ärztin gehen...Ignatia klingt nicht schlecht.
Lg Beate
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Eva am 26. Februar 2018, 00:06:59
Liebe BeaMi,

willkommen im Forum. Es ist gut, dass dein Mann optimistisch ist. Keiner weiß den Verlauf. Meine Diagnose war im Juni 2004 und da war ich auch 51 Jahre alt. Das Glioblastom war inoperabel, wurde nur mit Temodal und Bestrahlung behandelt und mir geht es gut.
Ich wünsche deinem Mann, dass er es mir nachmachen kann.

LG Eva
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BeaMi am 26. Februar 2018, 22:05:37
Danke liebe Eva für Deine Worte und Deinen positiven Bericht. Das freut mich sehr!!

Ich hoffe auch so sehr, dass mein allerliebster Mann noch eine lange, gute Zeit hat..allerdings kommen täglich Dinge zu Tage, die mich zurückwerfen. Es ist alles schon so schwer und scheint aussichtslos und dann bekommt man nicht mal Hilfe, wenn man sie mal benötigt.

Es ist so enttäuschend..jahrzehntelang verrichteten wir treu unsere Arbeit und unsere Einzahlungen in KK und Steuer und nun, wenn mal A K U T  ein Bedürfnis nach psychologischer Unterstützung auf Grund einer todbringenden Diagnose entsteht, kann nicht zeitnah geholfen werden. Ich bekomme keine psychologische Unterstützung....Termine Ende August. Die Beratungsstellen sind alle so weit weg. Ich wünsche mir eine Art Begleitung durch diese schwierige Zeit. Das ist wohl Utopie..... :(

Ich bin so traurig und so hoffnungslos enttäuscht..
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Romy am 26. Februar 2018, 22:57:37
Liebe BeaMi,
Du hast vollkommen recht. Man schlägt sich zusätzlich zu den Sorgen um den Angehörigen mit Behörden , Krankenkassen usw rum, und zudem muss auch noch der Alltag weiterlaufen. Ich habe gemerkt, dass ich mir damals so viele Gedanken kreuz und quer gemacht habe, dass ich froh war, wenn ich abends ins Bett gehen und schlafen konnte. Morgens wacht man auf und das Grauen packt einen, weil man nicht weiß, wie man den Tag mit so viel Kummer rumkriegen soll...So ging das Tag für Tag...Tatsächlich sollte man vieles mit buddhistischer Gelassenheit angehen. Viele Gedanken, Sorgen und Kummer waren völlig umsonst gedacht, es kommt eh meistens ganz anders, -also warum schlechte Sachen denken? Versuch, die schlechten Gedanken nicht zu denken, beiseite schieben und weg damit. Außerdem sind wir als Angehörige nicht die Hauptpersonen. Dein Mann ist der Patient und braucht Dich, und zwar relativ fit, auch positiv und optimistisch.
Liebe Grüße
Romy
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: KaSy am 26. Februar 2018, 23:26:53
Liebe BeaMi,
wegen der psychologischen Hilfe:
- Die Psychotherapeuten sind verpflichtet, einen Akuttermin anzubieten, um festzustellen, dass bzw. ob die Psychotherapie dringend ist.
- Die Krankenkassen müssen Dir einen Psychotherapeuten, der Termine hat, nennen,, der allerdings nicht wohnortnah sein muss.
- Es gibt Seelsorger, die ihre Telefonnummern veröffentlichen.
- Es gibt das Sorgentelefon der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. (Schau ins Internet.)
- Es gibt telefonische und direkte Angebote der Krebshilfe.

Du brauchst psychologische Hilfe.

Es gibt Möglichkeiten, diese zu finden.
(Und wenn Du bei der Krankenkasse ins Heulen gerätst, damit sie es dringend machen.)
KaSy
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BeaMi am 27. Februar 2018, 14:34:47
Danke Kasy! Ja ich brauche Hilfe.

Ich habe über meine Hausärztin einen Notplatz bekommen bei einem Psychotherapeuten. Dieser hat jedoch keine Kassenzulassung, weil wohl hier im Umkreis eine statistische Überversorgung besteht.

Nun muss ich einen Antrag bei meiner Kasse auf Kostenübernahme  stellen und belegen, dass ich bei 10 Kassenpraxen abgelehnt worden bin...uswusf.
Das ist sooo ätzend, aber wenigstens habe ich einen Platz.

Im 2 Jahresrhythmus habe ich etliche mir wichtige Menschen verloren, Schwiegereltern, Vater, Schwägerin...Alle waren schwer krank. Krebs, ALS.
Ich glaube, ich habe das alles gar nicht richtig verarbeitet. Es kommt nun alles hoch. Noch dazu nun mein allerliebster, starker Mann mit dieser sch... Diagnose.

Er hat gerade die kombinierte Strahlen/Chemotherapie begonnen. Ihm ist übel und er schläft überwiegend. Das MCP Präparat hilft ihm nicht so gut. Wir versuchen jeden Tag spazieren zu gehen.

Vielen Dank für Euren Beistand!! <3 Liebe Grüße <3

Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: chucks am 27. Februar 2018, 14:44:27
Liebe BeaMi,

sprich noch einmal mit der Psychoonkologin, vielleicht kann sie Dir eine Psychologin vermitteln. Alles Psychologen müssen für so dringliche Fälle Plätze freihalten. So war das auch bei mir. Die Uni hat mir einen Psychologen organisiert. Falls das nicht geklappt hätte, hätte mich die Psychoonkologie so lange betreut, bis ein Platz frei geworden wäre.

Sonst natürlich auch erstmal herzliche willkomen, auch wenn es aufgrund dieser Diagnose ist.

LG

Chucks
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 01. März 2018, 23:49:07
Liebe BeaMi.

Ich war damals krank geschrieben und die KK wollte natürlich das ich schnell wieder arbeite. Ich hab gesagt ohne Hilfe wird das nichts. Klare Worte und denen auf die Füße getreten. Anders geht es manchmal nicht.
Habe dann schnell einen Platz bekommen. Ohne meine Therapeutin hätte ich diese Zeit nur schwer geschafft.
In manchen Städten gibt es Seelsorger \ innen. Diese stehen einem auch zur Seite. Auch wenn man kein Kirchgänger ist. Frag mal bei der caritas oder ähnlichen Vereinen. Oder vielleicht gibt es eine Selbsthilfegruppe bei Dir?
Wo in etwa lebst Du?
Ich wünsche Dir schnelle Hilfe und viel Kraft.

LG
Paujo
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BeaMi am 02. März 2018, 22:59:21
Danke Euch allen!!

Ich habe nun bei meiner KK beantragt, dass sie die Kosten übernehmen für die Therapie. Der Therapeut hat auch eine psychoonkologische Ausbildung.. Meine Hausärztin unterstützt mich und hat noch eine dringliche Notwendigkeitsbescheinigung ausgestellt.

Die KK wird sich wahrscheinlich eh bald melden, weil ich weiter krank bin und dann kann ich das nochmal drastisch schildern. Nun mal sehen.
 
Außerdem habe ich Kontakt zu einer SHG Hirntumor hergestellt, die treffen sich 2x im Monat.

Wir leben in einem Dorf nahe Berlin und sind an der Charite in Behandlung. Die dortigen Psychoonkologen kann ich auch jederzeit anrufen.

Es geht mir vor allem darum, einen konstanten Ansprechpartner zu finden, der mich durch die nächste Zeit begleitet. Davor habe ich große Angst.
 
Ende letzten Jahres hatte ich eine Gebärmutterentfernung wegen schlechter PAP-Werte. Ob ich deshalb zusätzlich noch labil und ängstlich bin??

LG Beate <3
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 03. März 2018, 00:11:16
Liebe Beate
Das ist doch prima das du da mit der KK weiter kommst. Immer schön deinen zustand drastisch beschreiben und hartnäckig bleiben. Ich war über 10 Monate wegen seelischer Belastung krank geschrieben......irgendwann hat die KK mich in Ruhe gelassen.
Ich glaube nicht das du sensibler bist wegen deiner Op. Ich denke es ist die Angst vor dem was kommt. Die Angst vor dem Glio und die Sorge. Glioblastom ist unberechenbar, immer anders und das macht dünn häutig.
Hier findest du Zuspruch, Trost und das Wissen das du nicht allein bist.
Alles Gute und LG
Paujo
Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: BeaMi am 03. März 2018, 13:58:30
Danke liebe Paujo! Ja, nach allem, was ich so las, habe ich richtig Schiß vor dem was kommt. Ich arbeite zudem im med. Bereich.
Ich kann mit niemand über meine Angst reden, mein Mann ist soo zuversichtlich. Das möchte ich ihm nicht nehmen. Er liest auch nichts oder informiert sich. Er vertraut auf sich und seine Heilkraft.

Unser Sohn (24) glaubt das auch. Wir kennen ja unseren Papa nur stark und gesund. Nichts konnte ihm je was anhaben. Unser Sohn ist auch überzeugt, dass sich mit gesunder Ernährung und der Aktivierung der Selbstheilungskräfte per positiver Gedanken, das Glioblastom in Schach halten lässt.

Ich bin so zerissen..mal voll Hoffnung, dann mit den dunkelsten Gedanken. Ich habe Angst allein zurückzubleiben und nicht alles zu schaffen...Haus, Hof, Finanzen, Job.

Und dann noch der Schmerz über Dinge wie: wir werden wohl nicht zusammen alt, wir werden wohl nicht zusammen mit Enkeln in den Urlaub fahren...Das tut so weh. Und ich bin so traurig, weil wir schon ordentlich Schicksal abbekommen haben...und nun DAS!

Es fällt mir so schwer positiv zu bleiben..Ich glaube ich bin nicht stark genug. Mein Mann ist meine 2. Hälfte. Wir sind seelenverwandt, vertrauen uns blind und konnten uns immer aufeinander verlassen. Warum nur ist das so ungerecht.

Das fragt ihr Euch bestimmt auch. Danke für Euren Beistand !
LG Beate

Titel: Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Beitrag von: Paujo am 07. März 2018, 23:16:04
Liebe Beate.
 Sorry das ich so spät erst was schreibe. Neben arbeiten und so weiter sind hier noch Malerarbeiten im Gange.

Ich kann Deine Empfindungen sehr gut verstehen. So ähnlich ging es mir auch.
Was kommt auf uns zu? Wie sollen wir das schaffen?
Mein Mann vertraute der Medizin und einer ergänzenden Heilmethode. Er wollte nichts googeln oder wissen. Er hat immer gesagt er wird wieder gesund. ......war ja nie vorher krank. Warum also jetzt und überhaupt er ist ja noch zu jung.
Alle haben gesagt : das wird wieder. Kopf hoch.
Bla bla bla.....
Halt und Trost fand ich hier. Ich hab oft gedacht das ich all das nicht schaffe. Woher die kraft kam das weiß ich nicht aber sie war da und auch Du schaffst das.
 
Dein Mann hat eine positive Einstellung und vielleicht schafft er es wirklich das Monster in Schach zu halten und ihr habt mehr Zeit als Du jetzt glaubst. Ich wünsche es euch so sehr.

Alles Liebe
Paujo