HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: chucks am 27. Mai 2011, 22:41:15
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Hallo,
ich möchte mich zunächst mal vorstellen. Ich bin 40 Jahre alt, mein Mann 44 Jahre und unsere Kinder erst 3 Jahre und gerade fast 9 Monate alt. Bislang habe ich nur mitgelesen, seit wir von dem Tumor wissen. Nun möchte ich aktiv werden und alle Informationen sammeln, die uns vielleicht bei der Bewältigung dieser großen Aufgabe, die vor uns liegt helfen können.
Bei meinem Mann wurde letzte Woche ein Glioblastom diagnostiziert. Doch der Reihe nach. Mitte März fiel bei meinem Mann ein Teil seines Geschmackssinnes aus. Seine gliebten Nudeln, Kartoffeln, etc. also alles Kohlehydrate schmeckten auf einmal pappig. Dann fiel ihm noch auf, dass seine Handschrift kleiner wurde. Er ging zunächst zum HNO, die machten einen Test auf Hefepilz. Unser Apotheker verschrieb ihm Vitamin B und sagte, er solle sich ausruhen und versuchen, weniger Streß zu haben.
Wir waren dann für zwei Wochen im Urlaub und es ging ihm soweit gut, bis auf die zwei Einschränkungen.
Wieder zurück aus dem Urlaub ging er zum Internisten und ließ sich durchchecken, zum Zahnarzt - alles in Ordnung. Die Ärtzin schickte ihn jedoch zm Neurologen wegen der Kleiner werdenden Handschrift (kann ein Symptom für Parkinson sein). Der Neurologe schickte ihn zum MRT, obwohl er sonst neurologisch völlig unauffällig war. Dort stellte man dann ein 3,7x4cm großen Tumor fest. Das war am 29.04. Für uns brach eine Welt zusammen!!!
Dann 4 Tage später der erste Termin in der Uniklinik Frankfurt. Dort wurden eine PTI-Untersuchung und eine MRT-Spektroskopie gemacht und uns dann am 12. Mai gesagt, dass der Tumor nur schlecht und teilweise operabel sei und auch Anzeichen für Bösartigkeit zeigen würde. Am 16.05 dann die Stereotaxie und seit Montag wissen wir, dass es ein Glioblastom ist.
Nun wird am kommenden Montag versucht soviel wie möglich vom Tumor operativ zu entfernen (möglich sind wohl nur ca. 50%, da sonst das Motorikzentrum betroffen ist) und danach soll es Bestrahlung und Chemo geben. Die Prognose sei schlecht bei einem Glioblastom. Wieder brach die Welt für uns zusammen.
Nun habe ich hier jedoch gelesen, dass es doch auch schon einige Patienten gibt, die lange überleben und das auch mit guter Lebensqualität, was mich sehr sehr aufbaut.
Wir müssen uns nun informieren, was eigentlich die beste Therapie ist, was anhand der Fülle an Informationen gar nicht einfach ist und wir es als Laien ja auch nicht wirklich beurteilen können. Wie geht man da vor? Wie schnell erholt man sich nach so einer OP? Auf was müssen wir achten, bei den Therapievorschlägen, die uns gemacht werden? Auch höre ich oft von Begleittherapien "Heilpraktiker", Psychoonkologe etc.. Was ist hilfreich? Fragen über Fragen.
LG
Caro
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Hallo Caro!
Es ist gut das Du Dich hier angemeldet hast. Dieser Forum ist ein Segen und eine große Unterstützung für viele.
Ich schreibe Dir meine persöhnliche Meinung zum Glioblastom.
Es ist eine ganz schlimme Diagnose.Das weiß jeder hier und auch jeder kennt das Gefühl völliger Verzweiflung.Aber irgentwann nach dem ersten Schock beginnt der Kampf.
Das aller wichtigste ist der Chirurg sucht Euch den besten aus.
Unser Chirurg ist für mich der beste und wichtigste Ansprechpartner.
Strahlentherapie und Chemo muss gemacht werden.
Wie man sich nach einer OP erholt ist natürlich von Mensch zu Mensch verschieden.Manchmal erstaunlich gut und schnell,manchmal sehr lange nicht.Auch bei jedem Menschen ist die Psyche anders.Es ist ein auf und ab.
Das gilt auch für die Angehörigen.Ich habe in diesen 16 Monaten als Angehörige alle Höhen und Tiefen erlebt die es gibt.Auch mein Mann.
Was Ihr als Begleittherapie machen könnt, werden Dir bestimmt viele Andere hier sagen.Ich vertraue sehr der Schulmedizin.Das soll aber nicht heißen das ich nicht sehr viel probiert habe.Ich habe da wiklich alles durch.Heute weiß ich aber,der Chirurg und Glück ist das einzige was für mich bei dieser Krankheit zählt.Niemand wird Dir sagen können wie lange man mit einem Glioblastom lebt.Die Prognose ist sehr schlecht,Überlebungszeit sehr kurz klingt sehr hart,wir haben das 17 Monat begonnen.Allso schon weit über dem Durchschnitt.Eva die hier im Forum ist (ein Segen und eine Bereicherung für uns alle)ist sechs Jahre über dem Durchschnitt.Also an was soll man sich halten,ich halte nichts von Statistiken.Sie machen nur Angst.Ich geniesse die Zeit mit meinem Mann meiner Familie und lache über Dinge die mein Leben früher erschwert haben.Ich lebe jeden Tag bewusst.Ich weiß das es auf Zeit ist,aber all unser Leben ist auf Zeit.
Das ist meine ganz persöhnliche Meinung.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und ich wünsche Dir und Euch Menschen die Dich unterstützen für Dich/Euch da sind.
Und diese Menschen gibt es in diesem Forum.Wunderbare Menschen,
die mir sehr geholfen haben und immer wieder helfen!!!!!
Lg.Anderle
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Liebe Caro,
willkommen im Forum. Ich will Dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Im Juni werden es sieben Jahre seit meiner Diagnose und es geht mir sehr gut. Zur Operation kann ich Dir nichts sagen, bei mir war der Tumor inoperabel und ich wurde mit Bestrahlung und Chemo behandelt.
Zunächst wünsche ich Euch für die OP alles, alles Gute und drücke die Daumen. Ich sende Dir noch eine PN.
LG Eva
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Wo kann man sich denn über die Chirurgen informieren? Mein Mann fühlt sich in der Uniklinik bei Prof. Seifert bislang sehr gut aufgehoben. Er soll ein sehr umsichtiger Chirurg sein....in wieweit er aber an die Grenzen geht, um das Glio rauszuholen, weiß ich nicht. Er sagt jedoch, dass ihm die Funktionserhaltung über alles geht. D.h. er hört auf zu operieren, wenn er glaubt, dass dadurch das Motorikzentrum verletzt würde.
Lieben Dank aber erstmal für Eure ehrlichen Worte!!!
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Liebe Caro,
wenn sich dein Mann bei seinem Arzt gut aufgehoben fühlt, sollte er auf dieses Gefühl hören. Ich vertraue bei solchen Entscheidungen oft einfach auf mein "Bauchgefühl" und den gesunden Menschenverstand und hab damit noch nie riesengroße Fehler gemacht. Passieren kann bei Operationen immer etwas - besonders am Gehirn. Daher finde ich die Einstellung eures Arztes sehr richtig, nur "ganz vorsichtig" zu operieren und lieber mehr Tumorgewebe zurückzulassen, als irgendeine Funktionseinschränkung zu riskieren. Bei meinem Vater ist der Tumor auch inoperabel. Daher bekam er nach der Biopsie 30 Bestrahlungen und Chemo, was er alles gut vertrug. Bei seinem ersten MRT nach der Bestrahlung kam für uns zunächst die Ernüchterung, denn der Tumor ist nicht kleiner geworden. Mittlerweile haben uns viele Menschen (ob Ärzte oder Forummitglieder) bestätigt, dass ein Wachstumsstop schon ein großer Erfolg sei. Mein Vater bekommt jetzt immer eine Woche Chemo, drei Wochen Pause - und das ganze in 6 Zyklen. Als Begleiterscheinung tritt bei ihm vor allem Müdigkeit und Appetitlosigkeit auf. Außerdem ist er einfach ein wenig vergeßlich und "tüddelig" geworden. Am Dienstag soll er nun zur Reha, was ihm bestimmt sehr gut tun wird. Bezüglich alternativer Therapieansätze hat uns der Neurologe während der Bestrahlung abgeraten. Mittlerweile nimmt mein Vater jedoch täglich Weihrauchkapseln ein.
Ich kann so gut verstehen, wie Ihr euch fühlt! Bei meinem Vater war die Diagnosestellung Ende Januar 2011. Seitdem ist unser aller Leben sehr verändert. Nach dem ersten riesigen Schock, folgte ein ständiges Auf und Ab der Gefühle, das bis Heute anhält. Auch uns haben die Statistiken sehr, sehr erschreckt und verunsichert, aber genau deswegen versuchen wir jeden Tag aufs Neue zu kämpfen. Mal gelingt es besser, mal schlechter. Sollte es deinem Mann nach der OP nicht so gut gehen oder er vielleicht auch neurologische Ausfälle haben, mußt Du Geduld haben. Zwei Wochen nachdem mein Vater die Diagnose erhielt, wurde bei einem seiner Freunde genau die gleiche Sch...diagnose gestellt. Bei ihm wurde der Tumor teilweise operiert. Ihm ging es nach der OP nicht so gut und er hatte immense neurologische Ausfälle, die sich aber nach einigen Tagen oder Wochen wieder besserten bzw. verschwanden. Meine Mutter hat sich nach der Schreckensnachricht eine Therapeutin gesucht, wo sie -je nach Bedarf- Gesprächstermine hat. Das tut ihr sehr gut.
Liebe Caro, steck´den Kopf nicht in den Sand! Ich wünsche Euch gaaaaanz viel Kraft und Zuversicht!
Viele liebe Grüße
Britta
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Ich hoffe nicht, dass mein Mann jetzt so viele Ausfälle nach der OP bekommt, denn er geht ja im Prinzip ohne Aufälle rein. Wenn er nicht die Geschmacksstörung und die kleiner werdende Handschrift hätte, würde er von der Krankheit überhaupt nichts merken. Und das, obwohl der Tumor ja schon recht groß ist. Er hat jetzt schon sehr Angst, dass es ihm nach der OP schlechter geht als vorher.
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Hallo Caro!
Diesen Satz den Du geschrieben hast,
Er sagt jedoch, dass ihm die Funktionserhaltung über alles geht. D.h. er hört auf zu operieren, wenn er glaubt, dass dadurch das Motorikzentrum verletzt würde.
sagt schon alles. Damit hat er bewiesen das er der Richtige ist. Das Gefühl ist das wichtigste und das hat Dein Mann. Es wird Ihm nicht schlechter gehen.
Habe Vertrauen ....
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Danke Dir Anderle,
ich denke, dann sind wir dort gut aufgehoben :)
Und vertrauen tun wir dem Arzt eigentlich schon - insgesamt macht die Station in der Uniklinik einen sehr sehr guten Eindruck!
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Hallo Caro,
auch ich möchte euch Mut zusprechen für die OP!
Mein Vater wurde Ende Jänner operiert. Wir bekamen vorher unterschiedliche Infos: der Tumor ist gut abgegrenzt und operabel, aber auch "man wird sicher nicht alles operieren können", aber wir waren schon mal froh, dass es operabel ist. Der Abschied vor der OP ist schon sehr hart - man weiss nicht ob man seinen Angehörigen so wiedersieht, wie man ihn kennt, und mein Vater war durch die hohe Kortisongabe ja ganz "normal". Aber einige Stunden nach der OP hat er schon Marmeladebrot gegessen! Er wurde mit dieser 5-ALA-Methode operiert und es hieß dass nichts floureszierendes zurückblieb. :)
Nach der OP hat er ca. 2 Tage lang durchgequatscht - da wurde scheinbar seine ganze Kindheit irgendwie "ausgegraben" und wir haben schon gehofft, dass sich das wieder gibt (so war es auch! ;)). Und er war super-schnell wieder auf den Beinen, hat sich selbst gezwungen herumzugehen.
Nun hat er die ganze Bestrahlung/Chemo schon hinter sich und die 5/23 Temodalgabe beginnt gerade. Soweit geht es ihm gut, er hört zwar seit der Bestrahlung sehr schlecht aber fährt Auto und arbeitet teilweise.
Er ist auch in einer Studie mit 2mal wöchentlichen zusätzlichen Infusionen, nimmt Enzymtabletten und Obst/Gemüse Nahrungsergänzung.
Am 1. MRT gab es zwar an den Randbereichen KM-Aufnahme, aber man sagte dass ist normal und alles schaut gut aus! In 3 Monaten müssen wir wieder zittern beim 2. MRT. :(
Also ich wünsche Euch das Beste
lieben gruß
illi
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Hallo Chuks
Ich habe damals bei meinem Neurochirurgen deponiert dass er nicht an und über die Grenze gehen soll. Heute kann ich sagen mir ist Lebenqualität wichtiger als Lebenszeit. Ihr dürft eure Wünsche beim Neurochirurgen deponieren. Wichtig finde ich dass sie eine saubere und differenzierte Analyse des Tumors durchführen, damit man schon abschätzen kann welche Chemotherapie die beste ist. (MGMT-Status z.B.)
Und nach der OP nicht gerade verzweifeln, viele Dinge kann sich ein Hirnoperierter Patient wieder erarbeiten mit Geduld und Training.
Wann ist die Operation?
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Morgen ist stationäre Aufnahme und am Dienstag morgen ist die OP.
Bis auf die leichte Schreibstörung und die Geschmacksstörung ist meine Mann neurologisch noch völlig in Ordnung. Wobei er gestern sagte, dass er das Gefühl hat, dass eine rechte Hand nicht mehr so funktioniert, wie er will. Sie zittert etwas. D.H. das Sch...ding ist wohl wieder gewachsen. :'(
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Hallo chucks
Ich werde am Dienstag an euch denken. Was machst du während der OP Zeit? Für mein Mann war das damals die Hölle, die Stunden zu warten... zum Glück hatte ein Freund frei genommen und die Zeit mit ihm verbracht. Hirn-OP dauern immer sehr lange. Haben die Chirurgen dir gesagt wie lange es geht? Für mich ging es ganz leicht, einschlafen und irgendwann aufwachen, dass dazwischen mehr als 7 Stunden vergingen hab ich ja nicht mitbekommen.
Drück euch die Daumen. Gruss Iwana
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Hallo Caro,
mein Mann wurde am 26.9.2009 mit Verdacht auf Hirnblutung ins Krankenhaus eingeliefert, nächsten Tag sagte man uns aber schon, dass es einen Hirnturmor ist und am 2. 10. 2009 wurde er operiert. (damals 48 Jahre) Auch für uns brach eine Welt zusammen. Wir waren absolute Laien, haben uns voll auf die Ärzte verlassen. Meinem Mann wurden ca. 2/3 des Tumors entfernt. Der Chirurg hat mich gleich nach der OP angerufen und mir mitgeteilt dass alles gut verlaufen ist. (Er meinte bei einer Besprechung, es hat nicht viel Sinn im Krankenhaus während der OP zuwarten, da ich mich wahrscheinlich etwas erschrecken würde meine Mann nach der OP zusehen und es für meinen Mann nur anstrengend wäre und besser wäre sofort
nächsten Tag zu Besuch zukommen.)
So haben wir es auch gemacht, und siehe da nächsten Tag war mein Mann schon wieder auf der Normalstation und als ich in der Früh ins Zimmer kam hat er Zeitung gelesen. Wie war ich da froh, auch hatte er keinerlei Ausfälle und Beschwerden.
Anschließend hatte er Standarttherapie - Bestrahlung und Temodal und dann noch 6 Monate Chemo mit Temodal.
Es geht ihm sehr gut, hat nach 3 Monaten wieder voll gearbeitet. Ist nur öfter müde als vorher sonst keine Einschränkungen.
Letzten Freitag hatte er wieder MR - alles in Ordnung.
Ich will dir mit unserer Geschichte Mut machen, da ich weis wie verzweifelt man ist.
Natürlich wird nie mehr etwas so sein wie vorher, aber die Statistiken haben nicht immer recht.
Wünsche deinem Mann alles alles Gute für die OP und dir viel Kraft für die nächste Zeit aber irgendwie schafft man es immer wieder.
Maxi
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Hallo Caro,
ich werde am Dienstag an euch denken. Den OP Tag meines Mannes werde ich wohl nie im Leben vergessen. Die Warterei war wirklich furchtbar. Zum Glück war meine Mutter bei mir und hat die ganze Zeit mit mir gewartet, aber es war trotzdem einfach nur schrecklich. Ich hoffe du hast jemanden an Deiner Seite!
Und dann hoffe ich, dass es Dir wie mir geht: Mein Mann wurde 8.00 Uhr morgens in den OP gefahren und abends um 17.00 Uhr durfte ich ihn dann auf der Intensivstation sehen. Da schlief er noch ziemlich, aber der Pfleger weckte ihn kurz mit den Worten "jetzt werden sie mal wach, ihre Frau macht sich Sorgen" und er hob den rechten Arm und sagte: "alles zu seiner Zeit" und schlief weiter. Ich habe geheult wie ein Schlosshund, denn in dem Moment wusste ich, er hatte die Op gut überstanden.
Auf der Intensivstation waren sie sehr nett, ich durfte dann ein paar Stunden später noch einmal anrufen um zu fragen wie es ihm geht und da haben sie ihm sogar das Telefon gereicht, damit er mit mir sprechen kann.
Ich drücke euch am Dienstag ganz fest die Daumen. Hoffentlich kann der Chirurg ordentlich was vom Tumor entfernen und ihr gebt dem Biest dann mit Chemo und Bestrahlung den Rest!
Ein bisschen zum Mut machen: Mein Mann war auch 44 als der Tumor entdeckt wurde und unsere Kinder 4 und 6 Jahre alt. Das ist jetzt gut 2.5 Jahre her und es geht meinem Mann wirklich gut. Ich wünsche euch, dass das bei euch auch so wird!
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Hallo Caro,
das muss nicht sein, dass der Tumor gewachsen ist. Es kann auch sein, dass ein Ödem die Beschwerden auslöst und das wird mit Cortisongabe wieder besser.
Alles Gute für die nächsten Tage. Meine Gedanken sind bei Euch.
LG Eva
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Vielen Dank Ihr Lieben, dass Ihr uns so nett in diesem Forum aufnehmt. Es tut mir so gut!!!!!
Morgen werde ich mit zur stationären Aufnahme fahren und dann werde ich mit dem Arzt besprechen, ob es Sinn macht am Dienstag abend noch einmal in die Klinik zu fahren.
Tagsüber werde ich mich beschäftigen. Ich werde morgen noch mit einer Freundin sprechen, dass sie mich ablenkt. Außerdem bin ich im Vorstand von einem privaten Minikindergarten, einem privaten Verein und ich glaube dem Außengelände würde es gut tun, wenn ich dort etwas im Garten mache :-) Dann habe ich viele kleine Kinder um mich herum plus Erzieher und mache noch entspannende Gartenarbeit - so bekomme ich den Tag hoffentlich einigermaßen abgelenkt rum.
Danke auch für Eure "Geschichten", die mich in der Tat aufbauen. Er geht ja GSD mit guten Ausgangsvoraussetzungen in die OP, nämlich mit einem guten Allgemeinzustand, er kann noch alles und er hat einen starken Lebenswillen ... auch Dnak seiner Kinder!!!!!!!!!!
Melde mich am Dienstag abend oder auch erst am Mittwoch.
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So,
Ihr Lieben, danke fürs Daumendrücken!!!
Die OP ist gut verlaufen, der Prof. sehr zufrieden. Er konnte wohl einen Großteil (wieviel genau kann er erst nach einem MRT morgen sagen) des Tumors entfernen. Mein Mann ist ansprechbar und war auch schon wach und ich konnte kurz mit ihm sprechen. Schläft natürlich noch sehr viel. Er hat leichte Ausfallerscheinungen am rechten Arm und Bein, jedoch wohl auch weniger, als erwartet und sollten sich ja auch zurückbilden.
Also alles in allem gute Nachrichten.
Die Intensivstation war allerdings echt fies (vor allem die Luft dort) und mir ist dann auch leider schlecht geworden und ich mußte mich dann erstmal setzen :-)
Ich bin jetzt sowas von kaputt, dass ich mich dann aufs Sofa bzw. ins Bett verziehe. Dank meiner tollen Schwiegereltern sind beide Kinder bereits im Bett und ich kann ausruhen!
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
schön zu hören, dass die OP gut verlaufen ist!
Ich kann mir gut vorstellen, dass Du erst mal kaputt bist. So ein Tag macht einen fertig. Ich habe mir damals abends meine Kinder ins Bett geholt und wir sind am nächsten Tag einfach weder zur Arbeit noch zur Schule gegangen, sondern haben uns einen Tag erholt.
Deinem Mann wird es morgen schon erstaunlich gut gehen, wirst sehen! Ich war damals baff wie gut es meinem Mann am nächsten Tag schon wieder ging nach so einer schweren OP!
Ich hoffe der Prof konnte ganz, ganz viel wegnehmen von dem Biest und den Rest vernichtet ihr mit Chemo und Bestrahlung!
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Liebe Carola,
den ganzen Tag habe ich an Euch gedacht. Ich freue mich mit Dir, dass alles gut verlaufen ist. Der Anfang ist erfolgreich gemacht und Ihr könnt erstmal durchschnaufen.
Danke für die schnelle Meldung und erhol Dich gut. Übrigens habe ich am 15.6. meinen siebten Jahrestag!
LG Eva
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Hallo Carola,
für den weiteren Verlauf wünsche ich deinem Mann alles erdenklich Gute und euch allen sehr viel Kraft und Mut.
Es ist schön wenn man Menschen hat, die einen unterstützen. Wie schwer die Zeit ist muss ich hier nicht erwähnen. Meine Achtung, dass ihr alle so gut zusammen haltet.
Bewahrt es euch, es ist nichts selbstverständlich.
Die erst Hürde habt ihr genommen. Seit stolz und blickt positiv in die Zukunft.
Alles Liebe,
Bea
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Liebe Carola,
den ganzen Tag habe ich an Euch gedacht. Ich freue mich mit Dir, dass alles gut verlaufen ist. Der Anfang ist erfolgreich gemacht und Ihr könnt erstmal durchschnaufen.
Danke für die schnelle Meldung und erhol Dich gut. Übrigens habe ich am 15.6. meinen siebten Jahrestag!
LG Eva
Oh Eva, 7.Jahrestag...das ist so toll zu hören !!!!
@alle: Danke, dass Ihr da seid!
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Hallo Carola!
Fein das die OP gut verlaufen ist.Habe viel an Euch gedacht.
Lg.und Alles Gute
Andrele
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...so, nun ist unsere zweite Woche Bestrahlung fast um, morgen ist der 9.Tag, weil wir aneinem Dienstag gestartet haben. Mein Mann verträgt GSD die Therapie an isch ganz gut. Er ist zwar danach erstmal müde, schläft dann etwas, aber dann ist es ok. Auch die Chemo macht keine Übelkeit und die ersten Blutwerte waren auch in Ordnung. Heute hatte er das Gefühl das die Schwäche in seinem rechten Arm etwas schlimmer ist, als die letzten Tage, aber man hat ja auch sonst nicht immer nur gute Tage oder?
Denn sonst hat er GSD immer noch Verbesserung seines Zustandes. Seine Sprache wird besser, er kann sich inzwischen schon jeden Tag etwas mehr konzentrieren und seine Gesichtsparese ist fast weg. Also erstmal alles gut oder? Mich macht es verrückt, nicht zu wissen, wie sich der Resttumor entwickelt. Auch das wir nicht wissen, ob das Gewebe an sich strahlungssensibel ist. Weil wir nicht wußten, dass man das testen kann. Habt Ihr anderen das vorher testen lassen? Dann die Unsicherheit, ob es einen Unterschied macht, ob es ein AA III ist oder ein GlioIV, weiß das jemand?
Man muß sich jeden Tag wieder aufs neue motivieren, um den Kopf nicht inden Sand zu stecken bzw. positiv zu bleiben.
Liebe und nachdenkliche Grüße
Carola
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Jetzt beginnen die Nebenwirkungen der Bestrahlung und der Chemo :-[ Mein Mann hat seit Donnerstag nachmittag eigentlich fast nur geschlafen und hat seit Donnerstga abend Magen- bzw. Darmkrämpfe. Vielleicht auch leicht Verstopfung. Wir wissen nicht genau, wovon es kommt. Morgen wird er den Arzt drauf ansprechen. Das Weglassen der Übelkeitstablett hat auch nichts gebracht, denn dadruch wurde ihm dann übel.
Wieviel darf er schlafen? Ich habe Sorge, dass er sich zu wenig bewegt, weil er viel liegt. Habe heute nachmittag schon meine Schwiegies mit ihm und den Kindern zum Spazierengehen geschickt.
Darf ich ihn trotzdem auffordern, sapzieren zu gehen und sich ein bißchen aufzuraffen oder ist das im Moment der falsche Weg, wenn es ihm nicht gut geht. Oder muß ich dem nachgeben, in dieser Phase der Behandlung? Wie handhabt Ihr das? Wir haben jetzt Tag 11 der Chemo rum und Tag 9 der Bestrahlungen.
Eine gute Nacht
Carola
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So, die Magen- bzw. Bauchschmerzen sind wohl eine Blinddarmreizung....so die Ärzte. Der CRP-Wert ist soweit hochgegange, dass sie ihn täglich beobachten müssen und wir, wenn die Schmerzen schlimmer werden in die Notauffnahme müssen. Komischerweise geht es meinem Mann "gefühlt" wieder besser die letzten zwei Tage.
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Hallo Carola,
mein Mann hatte auch mit Magenschmerzen und Verstopfung zu kämpfen. Er bekam dann Movicol und es wurde viel besser. Aber er musste es wirklich regelmäßig nehmen. Einmal weggelassen und schon ging die Verstopfung wieder los. Kriegst Du in jeder Apotheke und auch vom Arzt verschrieben.
Mein Mann ist generell recht müde. Er schläft auch jeden Morgen und jeden Nachmittag mindestens eine Stunde. In der Bestrahlungszeit war es noch stärker. Er hat allerdings auch extrem niedrigen Blutdruck bekommen, hat das Dein Mann auch?
Es schadet aber bestimmt nichts ihn dazu zu ermuntern sich zu einem Spaziergang etc aufzuraffen, denn je mehr er in Bewegung bleibt, umso besser bleibt sein Allgemeinbefinden. Auch wenn es für ihn jetzt alles sehr anstrengend ist.
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Hallo Carola,
wir haben uns überschnitten. Blinddarmreizung ist natürlich etwas anderes. Ich hoffe der Blinddarm beruhigt sich wieder!
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Wer mit Durchfall oder Verstopfung zu kämpfen hat und dies auf natürlichem Wege behandeln will, dem sei diese Seite sehr zu empfehlen.
http://www.lothar-schneider.de/html/flohsamen.html
Die Homepage handelt von einem Morbus.Crohn erkrankten Menschen, der selbst, wegen der Erkrankung, mit Verstopfung und Durchfällen zu kämpfen hat.
Natürliche Flohsamenschalen wirken stuhlregulierend sowohl bei Verstopfung, als auch bei Durchfall.
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Hallo Chucks
Jeder reagiert ganz individuell auf die Bestrahlung und Chemotherapie. Ich würde mit deinem Mann mal reden was er für richtig findet, ev. braucht er die Ruhe, wenn es ihn aber moralisch nicht gut tut ohne Aktivität zu sein (Bewegung hebt die Stimmung nachweislich) dann wäre motivieren sicher richtig, ich würde das aber mit ihm absprechen.
Hat er noch Cortison oder wurde das schon ganz abgestellt, dies kann auch helfen gegen Müdigkeit während der Bestrahlung. Das mit der Blinddarmreizung ist natürlich blöd noch zusätzlich, es zeigt wie Aggressiv die Therapie halt ist, ich bekam damals eine Gürtelrose mit 32 Jahren, dachte immer dies sei eine "Alterskrankheit"...
Wie geht dein Mann psychisch mit der Erkrankung um? Kann er über seine Gedanken sprechen?
Gruss Iwana
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Danke Euch
@Fips2 für die Flohsamen
@Andorra: für die Beruhigung, dass Müdigkeit wohl normal ist
@Iwana: Cortison nimmt er noch 2mg Dexam., ab morgen dann noch 1mg und in einer WOche dann nichts mehr.
Psychisch ist er meiner Meinung nach sehr gefaßt und einigermaßen stabil. Er antwortet auf alle meine Fragen nach seinen Gedanken. Allerdings fängt er von sich aus nicht damit an. Ich glaube, er will nicht immer an die Krankheit erinnert werden. Er informiert sich selber allerdings kein Stück über die Krankheit. Ich weiß, dass er die Überlebensstatistiken mal gegoogelt hatte, aber sonst informiert er sich wenig. Nicht mal die Infohefte, die ich bestellt habe, also z.B. über die Nebenwirkungen von aggressiven Therapien wie Chemo und Bestrahlung liest er, weil er das gar nicht wissen will. Ich weiß nicht, ob das ein Verdrängen oder Verleugnen ist oder ob er das für das Gesundwerden und den Heilungsprozeß nicht braucht. So recherchiere ich halt und versuche ihm das eine oder andere näher zu bringen.
Wenn ich ihn frage, dann sagt er, dass er positiv zur Behandlung eingestellt ist und das wir das schon hinbekommen. Alles andere macht ihm wohl zuviel Angst.
Ich habe jetzt zwei, wie ich finde ziemlich gute Bücher besorgt,die leicht zu lesen sind und bei denen ich hoffe, dass er davon etwas hat und sich noch etwas öffnet (Murphy- die Macht des Unterbewußtseins und David Servan-Schreiber - Das Antikrebsbuch).
Außerdem mache ich mit ihm leichte Atemübungen, um ihm noch mehr Selbstvertrauen einzuflössen :-)
Hoffe auch inständig, dass sich der Blinddarm erholt. Nicht dass er noch operiert werden müßte mitten in der Therapie.
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Ich glaube, er will nicht immer an die Krankheit erinnert werden. Er informiert sich selber allerdings kein Stück über die Krankheit. Ich weiß, dass er die Überlebensstatistiken mal gegoogelt hatte, aber sonst informiert er sich wenig. Nicht mal die Infohefte, die ich bestellt habe, also z.B. über die Nebenwirkungen von aggressiven Therapien wie Chemo und Bestrahlung liest er, weil er das gar nicht wissen will. Ich weiß nicht, ob das ein Verdrängen oder Verleugnen ist oder ob er das für das Gesundwerden und den Heilungsprozeß nicht braucht. So recherchiere ich halt und versuche ihm das eine oder andere näher zu bringen.
Wenn ich ihn frage, dann sagt er, dass er positiv zur Behandlung eingestellt ist und das wir das schon hinbekommen. Alles andere macht ihm wohl zuviel Angst.
Chucks du siehst das schon richtig.
Es gibt unterschiedliche Reaktionstypen, die ich bisher hier kenne gelernt habe.
1. die Ergebenen,vielleicht Bequemen
Sie lassen alles über sich ergehen, machen sich keinerlei Gedanken, nach dem Motto "der Arzt wird schon wissen was das Richtige ist".
2. Die Verweigerer
Absolut nur das Nötigste und der Liebe Gott wird den Rest schon richten.
3.Die Anpacker (Gimps) gut informierte mitdenkende Patienen.
Sie informieren sich realistisch und fundiert, um die für sich beste Behandlung zu finden. Sind aber grundsätzlich bereit einen Therapie in Angriff zu nehmen, dabei aber Grenzen kennen ab wann die weitere Suche kontraproduktiv wird, oder man wichtige Zeit vergeudet vor lauter Sucherei
Dann gibts noch
4. Die notorischen Nachteilssucher.
Sie sind sehr gut informiert, hinterfragen grundsätzlich alle vorgeschlagenen Therapien so weit, bis sie einen negativen Grund finden die Therapie in Frage zu stellen und immer weiter zu suchen eine vielleicht doch noch bessere Therapie zu finden. Diese suche wird im Nirwana enden. Da es die absolut optimale Therapie niemals geben wird. Es wird immer irgendwo ein Häkchen zu finden sein.
Ich bin der Auffassung, deinen Schilderungen nach, dass dein Mann zum Typ 1 gehört. Zumindest sich stark daran anlehnt. Ganz in Schubladen möchte und will ich niemanden stecken, meist ist es einen Mischung aus 1-3 Typen tendenziell zu einer Hauptgruppe.
Mit dem Verhalten deines Mannes bist du eigentlich in einer guten Position. Er arbeitet mit und das ist das Wichtigste.
Deine Aufgabe ist meiner Meinung nach, was du jetzt schon tust.
Du sammelst die Infos und hinterfrägst bei den Arztterminen Details oder Optionen.
Lass deinen Mann mit Informationszuschüttung in Ruhe. Respektiere, dass es ihn nicht interessiert und er sich damit nicht belasten will. Manchmal ist weniger Hintergrundwissen besser ,als ein Zuviel.
Meine Frau zum Beispiel, wollte von dem vorgeschriebenen OP-Vorgespräch, nichts wissen, weil sie Angst hatte, dann Panik zu bekommen und die OP abzusagen.
Der Arzt musste aber aufklären, wegen der eventuell bestehenden Nebenwirkungen die vielleicht auftreten könnten, aber nicht müssen.
Der Rattenschwanz ist bei einer solchen OP sehr lang und auch teilweise nicht besonders erbauend.
Also Kompromiss.
Er erklärt. Sie steckt die Finger in die Ohren lalalalalalalala- bis er fertig war und unterschrieb.
Der Chirurg hat sich ein Lachen nicht verkneifen können, weil er so was noch nicht erlebt hat.
Meinen Frau sagte nur: Ich vertrau ihnen, dass sie das schon richtig machen und sicher das Möglichste tun, dass von den Nebenwirkungen keine eintritt. Wenn ja, dann war's Schicksal. Punkt.
Natürlich sollst du ihm dabei aber auch mit deinen Worten, deine Ansicht mitteilen, damit er im groben weiß was du da mit den Ärzten besprichst oder vorschlagen willst. So viel muss schon sein, damit du ihm nicht den Eindruck vermittelst, er würde bevormundet oder gar nicht gefragt.
Dann kann ein gut gemeinter Schuss nach hinten los gehen.
Da kann schon mal beim Arztgespräch der Satz von dir kommen: Herr Doktor ich habe zu Ihrem Vorschlag noch folgende andere Therapie, von der ich gelesen habe und bei der ich als Laie denke, ob man sie auch mal ins Auge fassen könnte. Was denken sie dazu? Kann das eine zusätzliche Option sein?
So gibt der Arzt dann eine entsprechende Antwort und dein Mann kann mit entscheiden, ob er diesen Weg mit einschlagen will.
Gruß, gute Befunde und immer gute Zusammenarbeit im Arzt-Patient-Angehörigen-Team.
Fips2
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Hallo Chucks,
Mein Mann handelt sein Glio ändlich wie dein Mann. Er informierte sich überhaupt nicht, vertraute total den Ärzten. Sein Motto das beste daraus machen, da man ja nichts dagegen machen kann.
Ich hab natürlich gegoogelt und wieder gegoogelt, Bücher gelesen. Manchmal hat es mir geholfen darüber gut informiert zusein, aber oft haben mich die Berichte auch tief nach unten gezogen.
Dieses Forum hat mir anfangs sehr geholfen, da ich sah nicht alleine mit der Krankheit zu sein.
Mein Mann hat 3 Monate nach der OP wieder voll gearbeitet. Er sagt solang es irgendwie geht, braucht er dies. Anfangs hab ich mir oft gewünscht er würde doch die Zeit mit seiner Familie verbringen, aber ich weiß es ist so das beste. Zuhause würde meinem Mann die Decke auf den Kopf fallen. Natürlich ist unsere Freizeit sehr dadurch eingeschränkt, denn kommt mein Mann von der Arbeit ist er nur müde und schläft auch die Wochenenden sind fürs Ausruhen verplant.
Er sagt mir, er denkt selten an seine Krankheit. (leider ich zu oft) Auch geht er immer sehr ruhig zu seinem MRT, ich dagegen bin schon Wochen vorher so nervös, dass es mir wirklich schlecht dabei geht.
Aber vielleicht ist es gerade diese positive Einstellung, dass es meinem Mann so gut geht.
Ich wünsche, hoffe und bete, dass wir noch lange eine gute Zeit zusammen haben.
Dir liebe Chucks, deinem Mann und den Kindern wünsch ich alles alles Gute.
Du wirst sehen mit der Zeit kommt wieder Normalität ins Leben.
LG Maxi
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Hallo Carola,
mein Mann ist auch so ein "Uninformierter". Er informiert sich ganz bewusst nicht über die Krankheit. Natürlich weiß er, dass die Diagnose normalerweise tödlich ist, aber er denkt nicht über Zeiträume nach. Er lebt jetzt sein Leben und vertraut darauf, dass er Glück hat.
Ich selbst habe mich sehr informiert, lese viel darüber und habe mich mit allen Aspekten der Krankheit beschäftigt. Er weiß das auch und ich denke, wenn er etwas wissen will, dann wird er mich fragen. Ich lasse ihm ansonsten vollkommen seine Ruhe und wenn wir doch einmal darüber sprechen, dann sagt er, dass er selten an die Krankheit denkt.
Für mich undenkbar. Es vergeht auch nach 2.5 Jahren kein Tag, an dem mir im Hintergrund nicht immer bewusst ist, dass mein Mann diese schreckliche Krankheit hat. Aber er sagt, dass er oft tagelang keinen Gedanken daran verschwendet.
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Hallo Chucks,
Mein Mann hat 3 Monate nach der OP wieder voll gearbeitet. Er sagt solang es irgendwie geht, braucht er dies. Anfangs hab ich mir oft gewünscht er würde doch die Zeit mit seiner Familie verbringen, aber ich weiß es ist so das beste. Zuhause würde meinem Mann die Decke auf den Kopf fallen. Natürlich ist unsere Freizeit sehr dadurch eingeschränkt, denn kommt mein Mann von der Arbeit ist er nur müde und schläft auch die Wochenenden sind fürs Ausruhen verplant.
Im Leben stehen, das ist wahrscheinlich genau das, was wir uns wünschen.
Je intensiver wir dies tun - so geht es mir zumindest, je deutlicher werden einem auch die eigenen Einschränkungen bewußt.
Angehörige wünschen sich zu userem Schutz oft eine Veränderung, die uns mehr Kraft und Ruhe geben soll. Mit dieser Ruhe kommen wir manchmal in die Situation, dass die Krankheit zum Lebensmittelpunkt; zur Tagesaufgabe wird.
Für mich selbst habe ich entschieden, dass ich meinem Leben nachgehen will so lange es geht. Aber ich muss auch einige Dinge abgeben.
Gespräche mit meiner Familie sind oft schmerzhaft weil sie Veränderungen sehen, die mir nicht bewußt sind/ die ich nicht sehen will.
Wir suchen dann nach einem Mittelweg und genau das ist eine wahre Herausforderung für uns alle. Ausgesprochen Kompromissbereit bin ich oft nicht.
Ich bin mir sehr sicher, dass eure Lieben ganz genau wissen um was ihr euch sorgt....
Alle Liebe,
Bea
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Hallo Carola,
Lactulose-Sirup hat mir bei meinen massiven Verstopfungen sehr geholfen. Zu Anfang im Notfall auch Klistiers.
Meine Müdigkeit wurde durch einen sehr niedrigen Eisenspiegel noch unterstützt. Damit kämpfe ich noch heute und nehme immer wieder mal Ferro Sanol, die mein Arzt verordnet. Mein Neurologe fragte mich auch, ob Keppra bei mir Müdigkeit auslöst. Kann sein, vermag ich aber nicht genau zu beurteilen.
Während der Chemo habe ich einen eisenhaltigen Saft eingenommen. Nach Rücksprache mit dem Arzt, dem ich den Beipackzettel zur Erklärung zukommen lies. Er ist auch in der Schwangerschaft geeignet und enthält einige Vitamine.
Mag sein, dass das ein Placeboeffekt war, der mich glauben lies ich füge meinem Kkörper etwas gutes zu.
Ebenso half es mir mich auf kleine Aktivitäten zu freuen. Das gefühl nach einer Aktivität müde zu sein ist einfach ein besseres gewesen.
Meine Daumen sind fest gedrückt. Für alle hier, die mit diesen unausweichlichen Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Viel Erfolg!
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo,
meine beiden Kinder haben auch einen Glioblastom und sehr unterschiedlich auf die Bestrahlung und Chemo reagiert. Während mein Sohn müde wurde, weniger aß und auch Verstopfung hatt gab es bei meiner Tochter nie Probleme. Wir haben allerdings Weihrauch auf ärztliches Anraten genommen - ist sozusagen ein "natürlicher" Cortision-Ersatz und soll vor allem die Ödembildung verhindern. Damit hatten wir dann zum Glück auch nie Probleme.
Die Blutwerte beider Kinder warem immer außerordentlich Stabil - vielleicht dank der Schüssler Salze 3 und 17 die zur Blutbildung anregen?!
Verlier den Mut nicht. Meine Schüler haben mir ganz zu Beginn eine Karte geschickt darauf stand "Nur wenn wir an Wunder glauben werden Sie geschehen". Das nicht darüber reden wollen ist vlt ein natürliches Schutzschild der Seele deines Mannes. Man hat uns von Psychologen Seite immer dazu geraten nur dann darüber zu reden, wenn die Kinder es wollen. Wir haben das Thema darum nicht tot geschwiegen, sondern wann immer es notwendig ist reden wir darüber aber die restliche Zeit geniesen wir unsere geschenkten Stunden und Tage. Und die geniesen wir weit intensiver als zuvor.
LG
Jannopeter
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Hallo,
erst einmal ganz ganz vielen Dank für Euer Feedback. Es hilft mir sehr, die unterschiedlichen Meinungen und Einstellungen zu lesen. Gerade weil Ihr entweder als Betroffene oder als Angehörige ja das auch schon länger durchmacht. @Fips2: ziemlich gut beobachtet und formuliert!
Mein Mann hat heute einen Ärztemarathon hinter sich. Es wurde die Lunge geröntgt, dann US vom Magen und Darm. Neue Blutuntersuchung. Die Blutwerte von gestern waren bis auf den CRP-Wert in Ordnung und nun wollen sie herausfinde, wovon das kommt. Vermutet wird immer noch eine Darmreizung. Morgen ist dann Darmspiegelung. Der CRP ist von vorgestern auf gestern von 7100 auf 6500 gefallen, den von heute habe ich noch nicht. Er soll jetzt vorsorglich die Cortisondosis (Die wir ja gerade auf 1mg Dexam. Ausschleichen sollten) wieder auf 2x 4mg erhöhen. Dann wird er aber wieder zum Freßmonster (entschuldigt bitte den Ausdruck) und das kann ja für den Darm auch nicht gerade gut sein oder? Außerdem kann er dann wieder gar nicht mehr schlafen und zur Ruhe kommen. Ein Teufelskreislauf oder?
Mir tut es so weh, wenn ich sehe, was er jetzt alles durchmachen muß! Hoffentlich muß er die Chemo nicht abbrechen. Dafür, dass er vor der OP von seinem Tumor nichts gemerkt hat, muß er jetzt schon ganz schön viel aushalten. Hoffentlich war die Entscheidung so richtig das volle agressive Programm zu machen. Und er ist so tapfer und beklagt sich nicht.
Danke erst mal
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Wenn eine Darmentzündung vorliegt, ist Kortison für die erste Eindämmung schon sinnvoll.
Nur solls kein Dauermedikament sein ,oder darauf hin hinauslaufen.
Bei Dexamethason hat man eine Dosis im Faktor x30 der angegebenen Menge. Entspricht also 2x täglich 4X300 120 mg körpereigenes Kortison. Das ist die normale Medikation, welche Morbus-Crohn-Patienten auch während eines akuten Schubs für ein paar Tage, oder einen Monat bekommen, bis sich ein Abklingen einstellt.
Versucht, in Absprache mit dem Arzt, die Kortigabe, als letzte Einnahme, am späten Nachmittag zu machen, damit die aufputschende Wirkung des Kortison zur Bettzeit weitestgehend abgeklungen ist.
Der Hausarzt kann ihm, um einen besseren Schlaf zu gewährleisten, Melatonin verordnen.
Melatonin ist nicht so der Hammer wie Valium oder ähnlich suchtgefährdende Schlaftabletten.
Der Arzt soll aber im Rezept dafür sorgen, dass es so ausgefüllt ist, dass es die KK auch zahlen muss. Normalerweise sind Melatoninpräparate keine Kassenleistung und man muss sie selbst zahlen. Aber bei ihm liegt ja möglicherweise eine notwendige Indikation vor.
Gruß Fips2
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Liebe Carola, die letzten Beiträge auf Deinem Tread haben mich an unsere Situation erinnert. Mein Mann ist zwar informiert, aber er ist auch der Meinung, dass die Ärzte alles tun, um ihm zu helfen. Weitere Suche - wie ich es z.B. mache - kommt für ihn nicht in Frage. Er ist auch für alternative Behandlungsmethoden nicht zu begeistern. Arnika-Globuli, ja das kann man gerade noch machen, aber Weihrauch (wurde uns vom Onkologen abgeraten) ist für ihn keine Alternative. Momentan kämpft er sich durch die Bestrahlungen mit Kopfschmerzen, Müdigkeit und schlappen Beinen. Vom Klinikum war vorgeschlagen, die 22 Bestrahlungen stationär zu absolvieren, aber das Klinikum macht ihn depressiv. Lieber nimmt er die täglichen Fahrten in Kauf (ist ja nicht so weit). Das Schlimme ist, dass wir Aussenstehende nicht abschätzen können, was er letztendlich wahrnimmt, welche Einschränkungen ihm auch bewusst sind. Trotzdem haben wir Glück im Unglück: Es hätten ganz andere Bereiche befallen sein können. Mit den jetzigen Einschränkungen können wir leben.
Vor ein paar Tagen hab ich die Frage nach einem Testament in den Raum gestellt, gestern hat er mich dann beauftragt, ein Berliner Testament zu schreiben. Er war danach erleichtert, dass er diesen Schritt gemacht hat. Wie es jetzt weitergeht? Ich weiß es nicht. Es ist so wie es ist.
LG Marianne
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Liebe Carola, die letzten Beiträge auf Deinem Tread haben mich an unsere Situation erinnert. Mein Mann ist zwar informiert, aber er ist auch der Meinung, dass die Ärzte alles tun, um ihm zu helfen. Weitere Suche - wie ich es z.B. mache - kommt für ihn nicht in Frage. Er ist auch für alternative Behandlungsmethoden nicht zu begeistern. Arnika-Globuli, ja das kann man gerade noch machen, aber Weihrauch (wurde uns vom Onkologen abgeraten) ist für ihn keine Alternative. Momentan kämpft er sich durch die Bestrahlungen mit Kopfschmerzen, Müdigkeit und schlappen Beinen. Vom Klinikum war vorgeschlagen, die 22 Bestrahlungen stationär zu absolvieren, aber das Klinikum macht ihn depressiv. Lieber nimmt er die täglichen Fahrten in Kauf (ist ja nicht so weit). Das Schlimme ist, dass wir Aussenstehende nicht abschätzen können, was er letztendlich wahrnimmt, welche Einschränkungen ihm auch bewusst sind. Trotzdem haben wir Glück im Unglück: Es hätten ganz andere Bereiche befallen sein können. Mit den jetzigen Einschränkungen können wir leben.
Vor ein paar Tagen hab ich die Frage nach einem Testament in den Raum gestellt, gestern hat er mich dann beauftragt, ein Berliner Testament zu schreiben. Er war danach erleichtert, dass er diesen Schritt gemacht hat. Wie es jetzt weitergeht? Ich weiß es nicht. Es ist so wie es ist.
LG Marianne
Das mit dem Testament und einer Generalvollmacht und Patientenverfügung haben wir schon vor der OP bei eidnem Notar gemacht, das war uns beiden sehr wichtig. Hätten wir aber bei zwei Kindern eigentlich auch ohne Krankheitsfall schon machen sollen....aber macht man ja nicht :-)
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Verlier den Mut nicht. Meine Schüler haben mir ganz zu Beginn eine Karte geschickt darauf stand "Nur wenn wir an Wunder glauben werden Sie geschehen". Das nicht darüber reden wollen ist vlt ein natürliches Schutzschild der Seele deines Mannes. Man hat uns von Psychologen Seite immer dazu geraten nur dann darüber zu reden, wenn die Kinder es wollen. Wir haben das Thema darum nicht tot geschwiegen, sondern wann immer es notwendig ist reden wir darüber aber die restliche Zeit geniesen wir unsere geschenkten Stunden und Tage. Und die geniesen wir weit intensiver als zuvor.
LG
Jannopeter
Ich gebe mir Mühe, den Mut nicht zu verlieren! Und wenn ich sehe, dass Du so einen Schicksalsschlag mit soviel Zuversicht meisterst, dann ist es mir regelrecht unangenehm, dass ich manchmal zweifele! Ich drücke Euch sooooo sooo die Daumen, dass Deine Kids das schaffen!
Liebe Grüße
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So, ich nochmal: Der CRP ist auf 4,5 gefallen und die Ärzte sind beruhigt. Mein Mann hat zwar nun von jedem Organ ein US-Bild oder Röngtenbild, aber sie geben schon mal Entwarung. Die Dosiserhöhung beim Cortisin bleibt aber bestehen, weil sein rechter Arm schlechter wird. Zwar nur leicht in der Feinmotorik, aber eben schlechter. Sie tippen wohl auf Ödembildung durch die Bestrahlung (der Tumor kann ja auch einmal wohl nicht so schnell wachsen, wenn er eigentlich nicht mehr da ist oder), Also eine Woche erstmal 2x4mg Dexam. Hilft dann lt. Fips (danke für den Hinweis) eben auch gegen die Darmreizung.
Am Freitag soll er sich den Internsiten nochmal vorstellen. Hoffe, dass dann wieder etwas mehr Ruhe bei uns einkehrt.
Liebe Grüße
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Hallo Carola,
mein Mann ist auch so ein "Uninformierter". Er informiert sich ganz bewusst nicht über die Krankheit. Natürlich weiß er, dass die Diagnose normalerweise tödlich ist, aber er denkt nicht über Zeiträume nach. Er lebt jetzt sein Leben und vertraut darauf, dass er Glück hat.
Ich selbst habe mich sehr informiert, lese viel darüber und habe mich mit allen Aspekten der Krankheit beschäftigt. Er weiß das auch und ich denke, wenn er etwas wissen will, dann wird er mich fragen. Ich lasse ihm ansonsten vollkommen seine Ruhe und wenn wir doch einmal darüber sprechen, dann sagt er, dass er selten an die Krankheit denkt.
Für mich undenkbar. Es vergeht auch nach 2.5 Jahren kein Tag, an dem mir im Hintergrund nicht immer bewusst ist, dass mein Mann diese schreckliche Krankheit hat. Aber er sagt, dass er oft tagelang keinen Gedanken daran verschwendet.
Hallo,
ich will nicht sagen, dass ich uninformiert bin, sonst hätte ich mich hier im Forum wohl auch nicht angemeldet. Aber ich mag mich auch nicht ständig mit dem Thema Glio befassen und überall lesen wie schlecht die Prognosen eigentlich sind. Auch mag ich mir keine medizinische Bücherei zulegen und nur noch über die Krankheit und die Folgen und die verschiedenen Behandlungsmethoden die Augen blutig lesen. Viel mehr mag ich die Zeit die bleibt in Freude und zu gut es geht mit meinen Lieben verbringen und nutzen. Verschließe ich mich damit meiner Erkrankung? Ich denke nein! Ich muss jeden Tag zur Bestrahlung dazu dann noch die vielen Termine bei den unterschiedlichen Ärzten, mir persönlich reicht dies als Auseinandersetzung mit der Krankheit. Höre ich dann von einer interessanten Behandlungsmethode, befasse ich mich mit dieser.
Was ich gar nicht gerne mag sind die sicher gut gemeinten Ratschläge in Richtung alternativer Behandlungsmöglichkeiten. Ich persönlich stehe Dingen die ich in Anführungszeichen nur bei Vollmond und einer bestimmten Windrichtung ein nehmen soll, eher skeptisch bis ablehnend gegenüber.
Ich denke auch, dass sich unsere Angehörigen schon genug Sorgen machen und wir genug "Ballast" für sie mit unserer Erkrankung sind. Ich fände es viel schöner, wenn sie sich um Ihr Wohlergehen bemühen würden, als sich ständig über die Krankheit informieren würden. Als Erkrankter bin ich über jede Stunde froh in der ich nicht an das Ding in meinem Kopf denke und mich nicht damit auseinandersetzen muss.
Liebe Grüße
Guido
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Hallo Guido,
ja, ich denke so geht eben jeder anders damit um. Mein Mann ist so wie Du und ich bin anders. Aber im Endeffekt kommen wir mittlerweile (bei uns ist die OP 2.5 Jahre her) gut mit der Krankheit klar. Wir haben uns damit arrangiert sofern man sich damit arrangieren kann und haben gelernt im "Jetzt" zu leben und nicht in der Zukunft. Und so seltsam es für Außenstehende oft klingt, man lernt auch mit dem Damoklesschwert "Glioblastom" wieder sehr glücklich und zufrieden zu leben.
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So, die Entzündung, die mein Mann hatte ist Gott sei dank weg. Die Werte sind wieder normal und er hat keine Bauchschmerzen mehr!!!
Sie haben ihn in der Klinik ziemlich gründlich auf den Kopf gestellt (alles GSD ohne Befund) und wollen nächste Woche nun noch eine Darmspiegelung machen. Hat einer von Euch Erfahrungen damit, ob das den Darm, bei dem was er durch die Chemo durchmacht, nicth dann doch wieder gereizt wird?
Inzwischen haben wir übrigens Halbzeit bei der Chemo und Bestrahlung - yipieeh. Und insgesamt verträgt er das ganz gut. Ich glaube, wir haben das echt Glück :-)
Eine gute Nacht wünsche ich.
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Hallo und guten Abend,
habe eben die Threads zum Thema Weihrauch durchgelesen und bin etwas verwirrt. Habe auch schon unter Weihrauch gepostet, aber vielleicht bekomme ich hier von Euch schneller eine Antwort :-)))
Wie heißen denn nun die richtigen Kapseln? Unser Strahlentherapeut ist einverstanden mit einer Gabe von zunächst 3 Kapseln am Tag. Allerdings hat er sich nicht über die mg-Zahl ausgelassen und gesagt, die Apotheke sollte vorher genau sagen, welches er verordnen soll?Huch
Jetzt lese ich, dass 3 Kapslen, selbst bei 350mg am Tag viel zu wenig sein. Wir wollen gerne das Cortison etwas reduzieren, vielleicht dann sogar ganz ausschleichen. Vermutlich hat mein Mann durch die Bestrahlung eine Ödembildung, die lt. den Ärzten nach der Behandlung wieder zurückgehen sollte.
Kann mir bitte einer mal die richtige Bezeichnung nennen und auch die übliche Dosierung nennen. Werde dann antürlich mit dem Arzt noch einmal Rücksprache halten.
Danke dafür :-)
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Am sichersten setzt sich dein Strahlentherapeut mit Prof. Simmet in Ulm in Verbindung.
Er hat entscheidende Studien mit Weihrauch durchgeführt und kann die entsprechenden Dosen nennen.
Prof, Simmet hat immer ein offenens Ohr und ist sehr hilfsbereit.
Hier die Adresse und Telefonnummer von Prof Simmet.
http://www.schraepler.info/erste-studien.html
Gruß Fips2
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Danke Dir Fips2 und eine gute Nacht.
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Hallo und guten Abend!
Bei uns ist seit Dienstag die erste große Therapie vorbei. Jetzt geht es in die 4wöchige Erholungsphase.
Seit gestern habe ich auch den Eindruck, dass es meidnem Mann besser geht. Er hatte ja vorher so mit Übelkeit zu kämpfen und fing direkt an zu leiden, was er vorher so gar nicht gemacht hatte - vorher war er eifnach nur Tapfer.
Wir wollen jetzt gerne ein ambulante Reha anstreben bzw. uns Termine für Ergotherapie und Krankengymnastik so ausmachen. Mein Mann hat Angst, dass bei er in einer Rehaklinik auf Fälle trifft, denen es so schlecht geht, dass es ihn psychisch runterziehen würde. Ich kann das irgendwie verstehen... denn er beschäftigt sich ja mit dem Thema nur ungern, wie schlimm es werden kann....er will noch nichts davon wissen. Da es ihm bis auf die Feinmotorik sonst ja auch prima geht, wollen wir also diesen Weg wählen.
Könnt Ihr mir sagen, was normalerweise alles bei einer Reha gemacht wird? Also was für Therapien? Kann man das ambulant machen?
Einen schönen Restabend.
Carola
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Mein Mann hat Angst, dass bei er in einer Rehaklinik auf Fälle trifft, denen es so schlecht geht, dass es ihn psychisch runterziehen würde.
Die Wirkung kann aber auch gegenteilig, sprich förderlich für die Genesung sein.
Viele empfinden eine Dankbarkeit, dem Schicksal gegenüber, dass es sie nicht so schlimm erwischt hat und motiviert an der eigenen Gesundung zu arbeiten. Es gibt auch andre Fälle dort, die schwer angeschlagen ankommen und viele Fortschritte gemacht haben. Das motiviert ebenfalls.
Versucht es mal von der Seite zu sehen.
Sorry.
Meiner Meinung nach ist das eine Ausrede, die man gern vorschiebt, um eine Ablehnung einer Rehamaßnahme zu rechtfertigen. Man soll mal ganz ehrlich zu sich selbst sein und nicht in die Tasche lügen. Warum kann man da nicht ehrlich sagen, dass man nicht will?
In unserer Verwandtschaft ist auch eine Patientin (Darmkebs) die auch erst nicht zur Reha wollte und auch mit dieser Ausrede kam. Nach der Reha war sie aber dankbar, dass wir sie doch davon überzeugt haben es ein mal zu versuchen. Sie führte auch die positiven Effekte an. Ganz wichtig war für sie, dass sie mit den entsprechenden Therapien lernte, ihre Erkrankung zu akzeptieren und mit psychischen Tiefs umzugehen. Diese Therapien bekommt man zu Hause und ambulant, niemals. Gerade weil dein Mann dieses psychische Herunterziehen anführt, wäre es sinnvoll für ihn, zu lernen damit umzugehen.
Auch die momentan noch ganz normale Verdrängungstaktik der Betroffenen, wie sie dein Mann, laut deinen Schilderungen zeigt, ist eine ganz normale Reaktion aller Patienten. Beim Einen ist es mehr ausgeprägt als beim Anderen. Aber Alle müssen da durch.
Er muss erst noch langsam lernen, dass er vor sich selbst nicht weg laufen kann und seine Erkrankung akzeptiert. Erst wenn dieser Schritt geschafft ist, kann man entsprechend entspannt damit umgehen.
Den Austausch mit andren Patienten, kann eine ambulante Reha nie bringen. In den Kliniken ist ein Handycap, gleich wie es gelagert ist, Normalität. Man redet da auch viel freier über Probleme, weil dort eigentlich Jeder hat und bekommt von Andren Tipps damit um zu gehen.
Ein Austausch unter Betroffenen untereinander, ist effektiver als jede psychologische Betreuung und sei sie noch so gut, weil sich ein Patient eher in die Lage eines andren Betroffnenen hineinversetzten kann, als der beste Psychologe. Das geben selbst führtende Psychologiewissenschaftler ohne Abstriche zu.
Man kann sich ja auch Gruppen anschließen welche wenig Beeinträchtigungen haben. Ich weis nicht was sich dein Mann so vorstellt wer dort behandelt wird. Schwerstpflegefälle wird man in den Reha-Kliniken eh seltenst antreffen, da diese Kliniken das Personal gar nicht dazu haben. Dafür gibt es spezielle Kliniken, mit dem entsprecheneden Personalumfang. Patienten sollten sich, in den meisten Kliniken, schon selbst versorgen können. Im Maximalfalle werden da mal ein zwei-drei Patienten in Rollstühlen aufkeuzen. Das wars dann aber schon.
Abbrechen kann man ja immer noch, wenn einem die Umgebung zu sehr belastet. Das bestätigt dann der Klinikpsychologe und rät zum Abbruch, damit dem Patienten keine Kosten entstehen.
Der Gesetzgeber und die Ärzte, welche dafür gekämpften, haben sich schon was dabei gedacht, dass sie das Recht auf Rehamaßnahme für tumorerkrankte Patienten festschrieben.
Ich kann eher eine Mutter da durchaus verstehen, die lieber in der Familie sein will als in einer Reha. Das ist ein ganz natürlicher Drang. Das kann ich auch als Begründung gelten lassen. Deshalb gibt es ja auch Mutter-Kind-Maßnahmen, damit die Patientin diese Trennung nicht hat und auf die Maßnahmen doch nicht verzichten muss.
Nicht böse sein, wenn meine Antwort vielleicht etwas unbequem und vorwurfsvoll ausfiel.
Ich meine es im Endeffekt eigentlich nur gut mit euch, bzw. deinem Mann.
Vielleicht meldet sich hier der Ein oder Andre der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und meine Argumente bestätigen kann.
Überlegt euch die Ablehnung noch mal ganz nüchtern.
Gruß und gute Befunde, sowie schnelle Genesung.
Fips2
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Hallo Carola,
ich bin seit Mai diesen Jahres auch auch Betroffene, Glio IV, 2 OP im Mai und ebenfalls gerade in der Therapiepause nach dem ersten Zyklus. Ich lese hier zeitweilig mit, anfangs mehr, da bekam ich auch wichitge und sehr hilfreiche Informationen. Dann bemerkte ich jedoch das mich viele Posts doch zu sehr berühren, daher nur noch sporadisch. Heute habe ich deinen Beitrag entdeckt.
Ich kann deinen Mann gut verstehen. Auch ich habe AHB oder REHA abgelehnt, aus den selben Gründen. Wobei bei mir noch andere Gründe DAFÜR gesprochen hätten. In der ersten Zeit hatte ich keine neurologischen Ausfälle, mittlerweile hatte ich trotz Medikament zwei Krampfanfälle und zittere auch zeitweise merklich. Ausserdem lebe ich alleine und habe "nebenbei" noch Depressionen und Angstzustände (schon vor dem Glio). Also wäre so ein Klinikaufenthalt durchaus sinnvoll. Aber nach Abwägung habe ich mmich trotzdem dagegen entschieden. Ich möchte mich eben einfach nicht runterziehen lassen. Ich habe eine tolle Familie und super Freune um mich herum, hier. Die habe das respektiert. Ich bin sehr dafür einem Betroffenen die Entscheidung zu überlassen. Sofern er in der Lage ist. Und eine Entscheidung als Verdrängung abzutun, SORRY fips, entmündigt doch ein wenig.
Wie gesagt, ich habe ein tolles Umfeld. Aber auch Leute, die es sicher nur gut und liebevoll meinen, aber mir mit Durchhalteparolen kommen wie: du musst kämpfen, du wirst das schon schaffen etc. Du musst dies, du musst das. Ich MUSS gar nix. So. Schon gar nicht mir Vorschriften machen lassen. Jeder sollte seinen eigenen Weg finden, das ist mir wichtig, und danach richte ich mich. Ich möchte mich nicht beeinflussen lassen, unnötige Hoffnungen schüren, unnötige Dunkele Wolken aufziehen lassen, ich möchte meinen Weg gehen. wie weit oder wohin auch immer er mich bringt. Großartige Alternativen habe ich nicht. Und gena<u das ist der Punkt. Mit dieser Erkrankung liegen viele Enscheidungen einfach schon fest, man macht die Therapien, mit allem was dazu gehört. Da bleibt kaum eine Wahl. Was REHA oder AHB angeht habe ich jedoch schon eine Wahl.
An erster Stelle steht für mich die Therapien durch zu ziehen. Für mich, ich bin 49 Jahre alt und hab noch einiges vor. Und für meine Töchter, die erwachsen sind, aber ihre Mutter noch eine ganze Weile behalten wollen. Jedoch ist mir auch klar das auch ich an einen Punkt kommen kann, wo ich ENTSCHEIDE das mein Weg jetzt zu Ende geht. Das hat für mich etwas mit Realismus zu tun. Lieber mache ich mir vorher Gedanken darüber, als in der Situation selber. DAS zieht mich auch nicht runter, es beruhigt mich. Und ja, auch wenn es widersinnig klingt, es steigert meine Lebensqualität. Das ist der zweite Punkt der mir wichitg ist. Ich habe einfach keine Lust mehr meine Zeit mit ich muss dies und ich muss das zu verschwenden. Es befreit. Das zu verstehen ist meinen Töchtern sehr schwer gefallen, aber sie sehen wie gut es mir psychisch geht, und das freut sie sehr.
Um das noch einmal klar zu machen: Ich bin nicht in Endzeitstimmung und ich hoffe und gehe mal davon aus das ich es noch schaffe Oma zu werden. Aber es kann eben auch anders kommen. Durch jahrel<nge Psychotherapie habe ich glücklicherweise genug Werkzeug an die Hand bekommen um mit mir und solchen Situationen relativ gut umgehen zu können.
Für deinen Mann fällt mir noch als Tip ein: Vielleicht besucht ihr mal so eine REHA Klinik und schaut euch das einfach mal vor Ort an. Vielleicht weiss eurer Arzt welche Klinik da in Frage kommt, oder die Krankenkasse. Ich bin bei der IKK, die haben Sozialarbeiter (vielleicht andere Kassen auch) die immer gute Ansprechpartner sind. Vielleicht ist es ja gar nicht so wie erwartet, dann kannst du das natürlich gerne posten, möglicherweise werde ich dann auch noch"bekehrt" :-).
Noch einmal: Die Angst deines Mannes kann ich zu 100 % nachvollziehen. Da Depressionen ja auch eine Begleiterscheinung sind, käme evtl. auch eine psychotherapeutische Unterstützung in Frage. Leider sind Psychoonkologen ja aüßerst rar gesät, und fast überall in Deutschland haben normale Psychotherapeuten einen monatelange Warteliste. Aber in vielen Gegenden gibt es Psychatrische Institutsambulanzen - an Psychosomatische Kliniken angegliedert- wo man viel schneller einen Termin bekommt und natürlich auch die Auswahl an Therapeuten größer ist.
Weiter wünsche ich dir viel Kraft Carola, ich sehe es an meinen Kindern das meine Erkrankung auch ihr Leben ganz schön beeinflusst. Aber so eine Unterstützung wie von dir ist das A und O, sei versichert.
LG, Marion
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Und eine Entscheidung als Verdrängung abzutun, SORRY fips, entmündigt doch ein wenig.
Hallo keferchen
Das lag mir völlig fern einen Betroffenen zu entmündigen, wie du schreibst. Das steht mir gar nicht zu, darüber ein Urteil zu fällen.
Dass ,das was ich schrieb psychologischer Fact ist, kannst du gern hier nachlesen:
Link (http://www.google.de/search?q=Psychische+Phasen+einer+schweren+Erkrankung&sourceid=mozilla-search&start=0&start=0&ie=utf-8&oe=utf-8&client=firefox-a&rls=org.mozilla:de-DE:official)
und hier
http://www.medizinfo.de/krebs/allgemein/psyche.shtml
Gruß Fips2
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Hallo fips,
sorry für meine drastische Ausdrucksweise, nimm es bitte nicht persönlich. Wie gesagt, ich habe hier viel im Forum gelesen und schätze deine Posts sehr. Danke dafür :-).
Was Verdrängung angeht, wenn ich singen könnte..... Aber die Entscheidung eines Menschen als Verdrängung ab zu tun, weil sie evtl. nicht in die eigene Vorstellung passt, lässt die Frage nach der Motivation aufkommen. Ich bestreite jedoch nicht die Möglichkeit das es sich hier um Verdrängung handelt. Um das zu beurteilen sind wir jedoch zu weit weg.
Betroffene und Ratgeber habe da oft unterschiedliche Ansätze. Jeder muss seinen eigenen Weg finden. Ich bin halt ein Sensibelchen, und wenn mir jemand sagt ich MUSS und wenn ich das und das nicht so mache wie andere sich das so vorstellen, frag ich mich eben was nu los? NOCH kann ich eigene Entscheidungen treffen, wobei ich mir durchaus gerne andere Meinungen und Ansichten anhöre, man lernt ja nie aus.
Also, alles gut ;D
LG, Marion
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Hallo fips,
sorry für meine drastische Ausdrucksweise, nimm es bitte nicht persönlich.
Keine Bange keferchen. Ich hab dahingehend ein dickes Fell und seh das gar nicht so eng.
Muss man als Moderator eh haben, sonst macht die ehrenamtliche Arbeit hier keinen Spaß mehr.
Gruß und weiterhin gute Befunde.
Fips2
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Liebe Carola, ich bin seit 10 Tagen mit meinem Mann in einer Rehaklinik zur AHB. Es geht uns gut, wenngleich sich bei meinem Mann die Erfolge nur sehr mager einstellen. Er ist in seiner Bewegung sehr reduziert und die Anwendungen strengen ihn auch an. Es gibt in dieser Klinik sehr viele Rollstuhlfahrer, aber ich muss hier Fips in seiner Einschätzung beipflichten. Die Tatsache, dass es Menschen gibt, die noch viel schlimmer dran sind, sieht mein Mann keinesfalls negativ, sondern es baut ihn auf, dass es ihm trotz dieser Diagnose noch relativ gut geht. Das Personal ist sehr bemüht und freundlich. Wichtig war für uns, dass ich dabei bin und ihn unterstützen kann. Also wenn die Wahl besteht, dann ist eine stationäre Reha auf jeden Fall besser und intensiver als eine ambulante. Ende des Monats werden es zwei Jahre, dass wir mit dieser Diagnose leben. Es gab gute aber auch schlechte Tage und Monate. Aber wir freuen uns, dass wir uns noch haben. LG Marianne
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Danke für Eure Antworten. Ich gebe Euch ja Recht. Ich würde auch die stationäre Rehe vorziehen. Mein Mann möchtre sich aber wie ja schon mal geschreiben, nicht so groß mit den Aussichten der Krankheit beschäftigen. Er istallerdings auch kaum eingeschränkt. Lediglich seine Feinmotorik der rechten Hand und ganz manchmal die Sprachmotorik ist etwas eingeschränkt. Ich könnte halt nicht mit ihm fahren, da wir ja noch zwei Kleine Kinder haben (3,5 und 11 Monate) und er möchte auch lieber bei seiner Familie sein.
Wir haben am Donnerstag ein Gespräch mit seinem Neurologen wegen Reha. Mal sehen, was da rauskommt.
Aber lieben Dank an Euch.
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Hallo Chucks
Hast du schon mal Kur-Urlaub in Betracht gezogen?
Dein Mann ist ganz normal in der Reha und du, mit den Kids, macht in einer Pension, in der Nähe, Urlaub. Vielleicht fällt ihm dann auch leichter eine sationärer Reha zu machen?
Ihr könnt euch dann täglich nach dem Tagesprogramm treffen.
Da du ja zwangsläufig auch psychisch belastet bist, (Existenzängte, Angst um deinen Mann.....) kann der Neurologe deines Mannes auch für dich einen Kurantrag stellen. Die Maßnahme deines Mannes zahlt die Rentenversicherung und deine Leistungen zahlt die Krankenkasse. Es ist eh ratsam, dass sich der Partner, idealerweise von einem Neurologen/Psychologen zu Hause, mitbehandeln lässt, da der Arzt dann beide Seiten kennt und so ganz effektiv entsprechende Behandlungen vornehmen kann.
Das sieht dann so aus, dass du für die Pension von der Krankenkasse einen Zuschuss (ca 15€/Tag) bekommst und auch Anwendungen, welche dann von der Krankenkasse übernommen werden.
Wenn man nun rechnet.
Übernachtung mit Frühstück 50 euro/T, abzüglich der Zuzahlung. Essen evtl in der Klinik gegen Tagesgebühr 5€ für dich. Die Kids rechne ich mal nicht mit, weil die eh fFäschchen und Hipp bekommen.
Dann ist das für einen Urlaub , mit effektivem Gesundheitsprogram gar nicht so teuer.
Es kommt auch drauf an, was die Kasse bei den Kids noch drauf legt. Es genügt dir ja ein eigentlich ein Einzelzimmer mit Beistellbett. Wenn die Kasse aber sagt, sie zahlt dir 30 Euro für die Kids zu, quasi als Doppelzimmerausgleich, dann fährst du noch besser.
Das hätte auch den Vorteil, dass dein Mann die Famile doch in der Nähe hat und du ebenfalls psychisch, medizinisch notwendige Hilfe bekommst.Der neurologe kann das auch so begründen ;) Die Kids werden oftmals während deinen Anwendungen in einem Klinikhort versorgt.
Man kann ja mal mit der Krankenkasse sprechen ob und in wie weit, da was zu machen ist.
Ich weis , dass die DAK und TK solche Programme hat.
Infos hier:
http://www.guter-rat.de/ratgeber/Medical_Wellness_250490.html
http://www.tk.de/tk/leistungen-und-services/leistungen-a-z/kuren-vorsorge-und-rehabilitation/40236
Gruß Fips2
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Stimmt, das ist eine gute Idee. Unsere Große ist zwar gerade in den Kindergarten gekommen, aber da müßten wir sie halt dann noch mal rausnehmen.
Danke für den Hinweis mit dem gleichzeitigen Kurantrag.
Ich hatte doch geschrieben, dass es meinem Mann jeden Tag einbißchen besser geht oder? Schwupps hat er seit gestern abend einen Erkältungsinfekt, liegt im Bett, hat ne Superrotznase und heute auch noch leichtes Fieber mit 38.3 Grad. Und ich hätte endelich mal gerne ein paar Tage geurlaubt - och nöööö.
Hoffentlich erholt er sich schnell wieder.
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Infekt?
Oh Kagge.
Sofort zum Doc bitte.
Nicht anstehen lassen.
Durch die Chemo ist das Immunsystem eh geschwächt. Da muss man evtl. schon bei normalen Kleinigkeiten (Infekt) Geschütze (Antiobiotika oder Penicillin) auffahren, die man normalerweise nicht brauchen würde.
Lieber ein mal mehr beim Arzt nachgefragt, als zu wenig.
Gruß und schnelle Besserung
Fips2
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HAben mit dem Arzt telefoniert. Er hat uns Sinupret und Angocin verschrieben in höheren Dosierungen. Wenn es morgen nicht besser wird gehen wir natürlich sofort. Aber es hat noch keine "Farbe" :-), so dass Antibiotika oder ähnliches da wohl noch nicht hilft. Wenn er richtig Fieber bekommt sind wir sofort beim Arzt.
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Liebe Carola,
ich antworte hier auf Deine Frage mit dem Erst-MRT (weil ich keine Angehörige bin). Anfang August 2004 war meine Behandlung mit Bestrahlung und Chemo zu Ende und Mitte September 2004, als nach sechs Wochen, war das erste Kontroll-MRT. Prof. Flentje meinte damals, früher macht es keinen Sinn und die Bestrahlung wirkt insgesamt ca. ein Vierteljahr nach.
LG Eva
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Danke Eva, so hat uns der Arzt das auch gesagt. Trotzdem hat A. nach 4,5 Wochen schon den MRT-Termin.
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Liebe Carola,
die 1,5 Wochen spielen nicht die große Rolle. Ihr könnt aber im Hinterkopf behalten, dass die Wirkung noch nicht voll vorhanden ist. Ich drücke Euch auf alle Fälle die Daumen.
LG Eva
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Danke Dir liebe Eva!!!!
Es muß einfach alles gute gehen. Denn wir wollen uns doch schließlich treffen oder? In T. spätestens im Oktober ;)
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
wir treffen uns und ich glaube fest daran, dass wir dann einen Grund zum Feiern haben werden.
LG Eva
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Heute war ein Sch...tag. Wir hatten den Termin beim Neurologen, der uns Ergotherapie etc. aufschreiben sollte. ein alter Hase, schätzungsweise kurz vor der Rente. Richtig helfen konnte er uns nicht, wie ich fand. Er selbst hält nicht unbedingt viel von der sttionären Reha, mein mit KG und Ergo bekommen wir die Feinmotorikstörungen schon wieder hin. Auf meine Bemerkung, dass das Bestrahlungsödem (fing ca. 2 Wochen nach der Bestrahlung an, die Feinmotorik wurde schlechter) durch das Cortison (von 2mg auf 8mg erhöht) nicht besser wurde. "da sieht man wieder, dass wir nicht allmächtig sind" Was ist das für eine Aussage? Dann als ich gesagt habe zum Schluß, dass wir sehr positiv eingestellt sind und mein Mann schon auf der rechten Seite der Normalverteilung bei der Überlebensstatiski sein wird, hat er gewartet, bis sich mein Mann umdrehte und formulierte nur lautlos zu mir "Ihr Wort in Gottes Ohr und ich hoffe, Sie haben Recht". Ganz ehrfürchtig, als wenn ernicht daran glaubt. Mann so etwas doofes, der hat mich so runtergezogen, das hängt mir den ganzen Tag nach.... kann der nicht wenigstens versuchen, etwas positive Stimmung in das Gespräch zu bringen? Mein Mann hat natürlich gemerkt, wie down ich danach war und hat auch gemerkt, wie negativ der Arzt war. Er hat mich dann getröstet und gemeint, es würde schon alles gut. >:(
Wenn wir vor dem Gespräch kein Fall für den Psychologen waren, sind wir es jetzt beinahe.
Allerdings geht das Ödem wirklich nicht weg (hoffentlich ist es das Ödem). Ich habe den Eidnruck, dass die leichte Parese, die mein Mann nach der OP hatte und die dann weggegangen ist, leicht schlechte rist heute und auch die Sprachfindung ist heute nicht ganz so gut. Sonst ist er normal und er sagt auch, er fühlt sich normal. Habe Angst, dass doch wieder Tumor nachgewachsen ist. MRT ist erst am 8.9.
Wie lange kann so ein Ödem bleiben nach der Bestrahlung. War die Cortisondosis zu niedrig? Haben jetzt schon wieder ausgeschlichen auf 4mg plus Weihrauch?
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Hallo Ihr Lieben,
wir hatten heute die erste MRT-Untersuchung nach OP und Bestrahlung!
Die Befunde sind guuuuuuuut und wir sind so etwas von erleichtert, dass könnt Ihr Euch sogar bestimmt vorstellen :D
Es sind zwar noch Teile zu sehen, die Kontrastmittel aufnehmen, aber das ist normal nach dem die Bestrahlung erst so kurz vorbei ist. Es ist kein Ödem zu sehen und der Arzt ist rundrum zufrieden.
Am Samstag geht die nächste Chemo los. 5 Tage Einnahme von Tabletten und 23 Tage Pause. Mein Mann soll und kann Sport machen, soll in den Urlaub fliegen :D und darf auch schon halbtags arbeiten.
Jetzt gehen wir gleich erstmal zu einer Einladung über die Firma meines Mannes.
Ganz ganz liebe Grüße
Carola
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Hallo Chucks,
SUPER, freu mich so für euch.
Hab heute oft an euch und Iwana denken müssen.
Mein Mann hat damals nach 3 Monaten wieder gearbeitet und in Urlaub sind wir dann nach ca. einem halbem Jahr geflogen.
Morgen sind wir mit MRT dran. Hoffentlich haben wir auch ein gutes Ergebnis.
LG Maxi
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HalloMaxi,
Ich drück Euch für morgen ganz fest die Daumen.
Wir sind am 23.09. dran.
LG Gitte 1711
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Carola, das ist eine tolle Nachricht. So soll es immer weitergehen. ;)
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Hallo Chucks,
SUPER, freu mich so für euch.
Hab heute oft an euch und Iwana denken müssen.
Mein Mann hat damals nach 3 Monaten wieder gearbeitet und in Urlaub sind wir dann nach ca. einem halbem Jahr geflogen.
Morgen sind wir mit MRT dran. Hoffentlich haben wir auch ein gutes Ergebnis.
LG Maxi
Dann drücke ich Euch morgen auch die Daumen undwie!!!!!!
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@Chucks
herzlichen Glückwunsch. Habt Ihr ordentlich gefeiert?
@Maxi
meine Daumen werden morgen kräftig gedrückt.
@Gitte1711
der 23.9. ist vorgemerkt.
LG Eva
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Hallo Ihr Lieben,
so, der Arzt brief ist da und GSD hatte mich der Arzt schon darauf hingewisen, dass dort immer alles etwas schlimmer dargestellt wird. Er hatte uns ja gesagt, der Befund wäre gut. Trotzdem steht drin, dass kontrastmittelaufnehmende Teil drin sind und mann derzeit nicht zwischen Rezidiv/Tumorrest und Narbengewebe aus der Behandlung unterscheiden kann.
Was mich aber stört und stutzig macht ist folgendes: Zweimal wird auf einen Parenchymdefekt aufmerksam gemacht und einmal auf eine Stelle"hyperintenser linker Caudatuskopf bei Zustand nach Infarkt" - habe mal gegoogelt, das hört sich ziemlich nach einem Schlaganafall an???? Und das wäre für mich nicht wirklich ein guter Befund oder? Kennt sich jemand von Euch damit aus? Habe beim googlen nicht wirklich etwas gefunden, was ich gleich verstehe.
Liebe Grüße - hoffe auf Antworten
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Hallo Carola,
am besten ist es, wenn Du bei dem Arzt anrufst und nachfragst. So suchst Du alles Mögliche und weiß doch nicht Bescheid. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du es heute noch schaffst, damit das Wochenende nicht so lang wird.
LG Eva
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Huhu Eva,
habe mit einer Freundin telefoniert, die sich etwas auskennt. Scheint alles postoperativ zu sein und in der Beurteilung wird es nicht erwähnt. Sie meint, deswegen wird es nicht so schlimm bzw. nicht extra erwähnenswert sein.
Bin selber seit gestern total erkältet, habe fürchterlichen Husten und mir geht es gar nicht gut.
Melde mich noch per Mail: wir haben gebucht :)
LG
Carola
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Na grüß Dich Chucks,
Erstmal gut Besserung.
Mit dem Parenchymdefekt meint der Radiologe einen Defekt im Zellgewebe. Macht Euch keine Sorgen.
Wo geht Eure Reise hin?
Wir waren gestern auf der Hochzeit von meiner Kollegin. War richtig schön. Mein Menne hat auch gut durchgehalten.
Ich bin heute irgendwie fertig. Hau mich gleich mit einem gutem Buch aufs Sofa.
L G Gitte
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Hi Gitte, danke für die Erklärung. So ähnlich hat es mir ein Freundin auch erklärt. Wir waren auch gestern auf einer Hochzeit ;D - bei einem guten Freund meines Mannes. Allerdings nicht wirklich lang, weil ich mit der Erkältung nicht mehr so konnte.
Wir fliegen nach Teneriffa.
Freut mich, dass es bei Euch auch schön war - dann erhol Dich mal gut.
LG
Chucks
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Ich fliege mit ;D Cool Teneriffa.
Ich wünsche Dir gute Besserung erholt Du dich gut. Viel trinken und halt Dich warm.
Bis später und noch einen schönen Sonntag
LG Gitte
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Hallo Leute,
so, jetzt muß ich mich mal ausheulen. Mein Mann befindet sich jetzt in der dritten Erholungswoche des ersten adjuvanten Chemozyklusses. An sich gejt es ihm ganz gut. Er reduziert derzeit Cortison und hat dadurch eine erhöhte Müdigkeit und seine rechte Hand ist auch wieder etwas schlechter in den letzten zwei Wochen. Ganz langsam wird es besser. Wir haben aber auch sehr sehr langsam reduziert, noch langsamer, als uns die Ärzte sagten, obwohl ja seine Autofahrerlaubnis am erfolgreichen Absetzen des Cortisons hängt. Dass sie ihm das doch noch mal untersagt haben, hat m.E. bei ihm zu großen Rückschritten und zu einem leichten Knacks geführt. Vorher (er war dann ja schon eine Woche gefahren und hat sich super gefühlt und machte große Schritte nach vorn).
Unser Problem ist aber ein ganz anderes: er kann nichts essen. Er bekommt Hunger und dann muß es ganz schnell etwas geben! Dann ißt er ein paar Bissen und kann einfach nicht mehr. Inzwischen hat er wohl nur noch 65kg bei 1,87m. Ich würde ihm ja gerne seine Leibspeisen wie Milchreis mit roter Grütze etc. machen, denke dann aber immer an die doch besser zuckerfreie bzw. zuckerarme Ernährung, die doch wichtig ist. Leider ist er so kraftlos und dürre, dass ich mir nun langsam echt Sorgen mache, dass ihn die nächste Chemo aus den Socken haut. Habt Ihr ne Idee, wie wir ihn aufpäppeln können? Ich habe ihm nun schon den Vorschlag gemacht, ein paar Löffel Öl mit Joghurt vermischt extra zu essen, damit er Kalorien zu sich bekommt.
Hoffe auf Ratschläge von Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Carola,
hier bist Du richtig, hier kannst Du Dich ausheulen und wirst aufgefangen. Lass Dich von mir in den Arm nehmen.
würd Dir gerne ein Rezept rüber biemen, dass er wieder essen kann. Milchreis mag mein Mann auch sehr sehr gerne und wenn er den stehen lässt würde ich mir auch Sorgen machen. Eigentlich hat man doch wenn er Cortison nimmt, mehr Hunger. Leider hab ich auch keine Erklärung dafür.
Ich wünsche Euch, dass es bald wieder aufwärts geht.
GLG Hase
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Carola meine Liebe,
wie kann man nur helfen??? Wie Hase schon sagte heul Dich nur aus wir sind für Dich da.
Chucks bin in Gedanken bei Dir.
Viele liebe Grüße Gitte
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Liebe Carola,
meiner Meinung nach ist es jetzt wichtig, dass Dein Mann nicht zu viel Gewicht verliert und die Chemo unterbrechen muss. Mach ihm sein Lieblingsessen ohne Rücksicht auf Zucker. Das kannst Du nachher wieder berücksichtigen.
Kennst Du Fresubin? Das ist ein Energiedrink mit reichlich Kalorien. Dieses Getränk gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen und ich habe es im Krankenhaus bekommen, als ich meinen Gewichtsverlust wieder aufholen wollte. Mir hat es geschmeckt. Mein Mann hat damals beim Kochen viel Sahne verwendet und ich schlug beim Eis zu.
Ich drücke Dir und Deinem Mann alle Daumen, dass er wieder essen kann und zunimmt.
LG Eva
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Danke Ihr lieben,
Fresubin bekommt er schon, vergißt es aber leider häufig ::)
Er hat mir versprochen, jetzt auch zu versuchen Öl zu nehmen mit Joghurt, das haben wir gestern abend schon einmal gemacht. Das verrückte ist ja, dass er selbst in gesunde Zeiten nur max. 70 kg auf die Wage bringt. Dann bekommt er eben jetzt fette Sahnesaucen und seinen Milchreis, danke fürs zuhören.
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Hallo Chucks,
ich hoffe es geht Euch gut. Bitte laß deinen Mann nach Lust und Laune sündigen.
Den Tip mit der fetten Sahnesauce finde ich gut. Was auch kalorienreich ist sind herzhafte Snacks.
Übrigends fürs zuhören mußt Du Dich nicht bedanken, ist ja wohl selbstverständlich. ;)
L G Gitte
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Huhu,
also ich muss gestehen... Wir haben auch darüber gehört, gelsen und geredet... Zuckerfreie Ernährung... estimmt gut und auch in Maßen einzuhalten.
Mein Dad allerdings hatte im Krankenhaus (kanpp 6 Wochen) ca. 15 Kilo abgenommen (Insgesmat hat unsere Familie bestimmt 40 Kilo verbüßt!!
Wir habe quasi die Regelung "Zucker in Maßen". Bezihet sich aber mehr auf Schnöckerkram. Kochen tut meine Mum wie immer. Genauso gibt es auch mal nbe Currywurst mit Pommes bei uns. Denn wir haben uns gesgat: Wenn wieder etwas ist, dann muss der Körper etws zum gegensetzen haben. Was bringt es mir, wenn ich körperlich so schwach bin, das mein Körper nicht kämpfen kann!
Zusätzlich achten wir sehr auf das Immunsystem.. Aber das ist eiun anderes Thema...
Aber nun wo der Vati wiede fit ist und einen gesunden Hunger hat, essen wir auch wieder alle normal (soll heißen, die 40 Kilo sind bei allen wohl wieder da.... *g*)
Es muss jeder selbst entschieden, wie uns was er isst, aber ich glaube, macht man alles mit Grenzen udn ernährt sich gesund, dann darf auch die Currywurst (oder was auch immer) mal auf dem Speiseplan auftauchen ;)
GLG
Nina
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Hi Nina,
wie Du schon schreibst man sollte in Maßen bei der <Ernährung bleiben. Wir essen auch wie immer. Zuckerfreie Ernährung würde meinen Mann nur runterziehen, da er seine Schokolade und Gummibären braucht. ::) Ich werde es ihm auch nicht verbieten da er sowieso vom Gewicht abgebaut hat. Seit der Chemo!!
Am 11.10 haben wir Nachsorgetermin in Uniklinik werde unseren Onkologen bezüglich der zuckerfreien Ernährung mal fragen.
Currywurst schmeckt verdammt gut und wird bei uns auch nicht gestrichen gibt es ja auch nicht jeden Tag ;D ;D
Schönen Abend noch und liebe Grüße an Deine Familie
Was macht Dein Umbau? Alles klar? ::)
Bei uns geht es auch voran. Puh :-\
Gitte
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Guten Abend,
nee, ich schreibe meinem Mann ja auch nicht vor, was er essen soll. Wir haben auch nur einfach etwas mehr darauf geachtet. Mehr Vollkornprodukte, weniger Süßkram (obwohl das bei mir keine Auswirkungen aufs Gewicht hat :-(, viel Obst und Gemüse und Aloe-Vera-Saft. Den verweigert er jetzt allerdings.
Heute geht es ihm aber leider noch schlechter.... er bekommt wohl einen Infekt, hatte eben 39,8 Grad Fieber. Habe ihm jetzt eine Paracetamol gegeben udn werde morgen gleich beim Arzt anrufen. Mache mir Sorgen. Zeigt sonst keine Symptome wie Husten oder Schnupfen. HAttet Ihr das mal währedn der Chemo?
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Hallo Chucks,
Vielleicht brütet Dein Mann wirklich nur einen Infekt aus. Das mit der Ernährung war nicht bös gemeint.
Würde mir auch einen Arzt zu rete ziehen sicher ist sicher.
Ich wünsche Euch gute Besserung.
G L G Gitte
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Hi Ihr Lieben,
@Gitte: habe ich auch nicht bös genommen ;)
@alle: das Fieber ist jetzt weg, es war nur eine Nacht da!!!
Wir waren heute in der Onkologie zur Besprechung und wir werden die nchste Chemo wegen des leichten Infektes um eine Woch verschieben, das wäre für die Therapie nicht entscheidend und mein Mann kann sich noch ein paar Tage erholen. D.h. wenn sich bis Montag, wo wir erneute Kontrolle der Blutwerte haben nichts sonderlich verschlchtert, können wir am Mittwoch in den Urlaub starten. Dann werden wir meinen Mann schon aufpäppeln. Mit Sonne, einem guten Glas Rotwein und jeder Menge leckerem und gesundem Essen (Fisch etc.) ;)
LG
Carola
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Hi meine Liebe,
schön zu lesen dass, das Fieber weg ist. Am Mittwoch schon? Habt ihr es gut aber es sei Euch von ganzen Herzen gegönnt.
Erholt Euch gut und genießt die Zeit auf Teneriffa.
G L G Gitte
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Oh mannomann!!!!
Da ging es meinem Mann doch schon besser und heute hat er schon wieder erst erhöhte Temperatur und nun Rückenschmerzen. Er war zwar den halben Tag arbeiten, hat dann aber eigentlich den ganzen Nachmittag geschlafen und nun schläft er auch schon seit mind. 1,5 Stunden. Langsam bekomme ich Angst vor dem, was er noch so durch machen muß. Essen geht natürlich auch wieder gar nicht an ihn und darüber ist er super unglücklich. Zumal ihm der Prof gesagt hat, dass er jetzt echt aufpassen muß, da sonst die nächste Chemo (die ja mit einer erhöhten Chemodosis gemacht wird) nicht machen kann. Was das bedeuten kann, brauche ich Euch ja nicht zu sagen, zumindest da es keine Totalresektion war.
Aber hier geben sich die Infekte auch die Klinke in die Hand. Die Kinder Husten und ich habe auch schon wieder die Nebenhöhlen zu. Eigentlich müßte er mal ein paar Tage zu seinen Eltern ziehen, bis wir hier nicht mehr so toxisch sind.
Ich weiß langsam echt nicht mehr weiter!
BRauche alle Daumen, dass mein Mann sich erholt und wir am Mittwoch fliegen können.
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Liebe Carola,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen und glaube fest daran, dass Ihr am Mittwoch fliegen könnt. Die Wärme wird Euch allen gut tun. Und dann päppeln wir Deinen Mann auf. Ich habe noch einige Tipps auf Lager.
Gute Besserung Euch allen und ein schönes Wochenende.
LG Eva
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Hallo Carola,
meinen Daumen sind eh dauergedrückt für Euch. Wie Eva schon sagte die Sonne wird Euch allen gut tun, leider kommt der Herbst ja mit großen Schritten auf uns zu. Mein Hals krazt auch schon wieder und eigentlich möchte ich ab Montag mal wieder ein bischen arbeiten gehen.
Haben die Ärzte mal bei Euch darüber nachgedacht Temodal täglich in einer Dosis 100 mg zu geben. Bei meinem Mann hat man die Dosis so angesetzt, weil er mit dieser hohen Dosis von 5 Tagen und der Pause nicht zurecht kam. Es ging ihm die ganze Zeit sehr gut damit, hatte keine Probleme, die Blutwerte waren auch gut.
Ich wünsche Euch ein erholsames WE, kein Fieber mehr und die Viren sperr einfach aus, ihr fliegt am Mittwoch schließlich in die Sonne.
LG Hase
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Liebe Chucks,
mannomann hört das denn gar nicht auf? Das mit der Schläfrigkeit und dem kaputt sein hat mein Mann auch. Er bekommt Temodal 280 mg soll am Dienstag besprochen werden noch höher lt. unserem Onkologen. Habe bei letztem Termin die Schläfrigkeit und kaputt sein angesprochen der hat gesagt kommt noch von der Chemo und Betrahlung. Er meinte schließlich haben wir nicht wenig rausgenommen und Therapie danach ist auch nicht ohne.
Bei meinem Schatz ist auch nicht alles draussen!!!
Ich kann gut nachvollziehn dass Du Angst hast, ist bei nicht anders. :-[
Drück Euch ganz fest die Daumen und Denk an Euch.
Gitte
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Danke für Eure Reaktionen,
heute geht es etwas besser. Ich habe meinem Mann heute gesagt, dass ich nicht zulasse, dass er diese schweren Medikamente nimmt, damit er "gesund" wird und mir dann verhungert. Er hat heute schon echt gut gegessen für seine Verhältnisse.
Jetzt ist nur noch die Frage, ob wir aus Frankfurt weg kommen, wenn die Fluglotsen am Mittwoch vielleicht anfangen zu streiken! >:(
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Kommt Ihr!!
Die wollen ja erst nur zeitweise streiken. Ein Problem könnte der Flug zurück werden.
Das mit den Medikamenten hast Du gut gemacht. Essen ist wichtiger. Wirst sehen die Luftveränderung macht auch Hunger.
Eva wird Dir bestimmt mit Rat und Tat zur Seite stehen. Deine Schwiegereltern mit Sicherheit auch.
Grüß alle ganz lieb von mir.
Gitte
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Ich drücke FEST die Daumen, dass alles mit Eurem Urlaub noch klappt und es Deinem Mann ganz schnell gut geht!!!!!
Liebe Grüsse
Sabine
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Sooo, die Fluglotsen machen Dienst, die Blutwerte sind gut und wir verabschieden uns in den Urlaub ;D
Werde wohl kaum online sein, höchstens mal im Internet-Cafe - möchte nur gute Befunde lesen, wenn wir weider da sind.
Werde Eva treffen und freue mich riesig darauf!!!!
GLG
Carola
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Einen wunderschönen Urlaub wünsche ich euch! Genießt die (hoffentlich scheinende) Sonne!
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Hallo Caro,
versuche das Essen stark umzustellen!!!
Kein Schweinefleisch.. überhaupt wenig Fleisch...
Keine Schokolade... das sind alles Lebensmittel davon ernährt sich dieser Tumor!
Mein Mann lacht mich leider immer nur aus, hat auch einen starken drang auf Schokolade... fing nach der letzten Betrahlung extrem an!!! Heisst 4-5 Tafeln am Tag..
Bekämpfen hmm, nur versuchen aufzuhalten!!! das wäre schon ein toller Erfolg!!!
Wünsche euch viel Kraft
LG Sandra
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Hallo Ihr Lieben,
wir sind wieder da! Wir hatten einen sehr schönen Urlaub mit überwiegend tollem Wetter. Meinem Mann ging es zwar die ersten 1,5 Wochen noch nicht gut, er hat sich aber jetzt echt erholt. Klasse! Außerdem haben wir Eva kennengelernt und ihren Mann. Da war sehr schön. Sie hat uns noch zahlreiche Tips gegeben. Und ich kann nur sagen, dass die "echte" Eva mindestens genauso nett, sympathisch und beeindruckend ist, wie die "virtuelle" ;D - danke nochmal liebe Eva!!!!
Ich versuche mich jetzt mal durch die letzten Wochen zu kämpfen :)
Einen schönen Samstagabend Ihr Lieben.
Carola
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Hallo Carola,
schön, dass ihr wieder im Lande seit, noch schöner ist es aber, dass ihr einen schönen Urlaub hattet. Ich hoffe ihr seit schon wieder am planen der nächsten Reise. Mit dieser Sch..... Diagnose muss man immer ein neues Ziel vor Augen haben.
Lebt Euch also langsam wieder ein und lasst es erst mal ruhig angehen.
Danke fürs umarmen.
LG Hase
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Hallo Ihr Lieben,
wir waren heute ja zum MRT. Die gute Nachricht ist, dass an der operierten Stelle sich die Kontrastmittelaufnahme zurückbildet. Die schlechte Nachricht ist, dass sich etwas weiter weg von ersten Tumor hin zum Schädelrand (hier liegt wohl auch das Sprachzentrum) eine neue Kontrastmittelaufnehmende Stelle gebildet hat. Diese ist zwar noch nicht groß, muß aber beobachtet werden. Neues MRT am 29.12 zusammen mit Perfusions-MRT und Spektroskopie, um zu sehen, wie die Stoffwechseltätigkeit dort ist. Angeblich noch kein Grund zur Panik, aber man muß nun genauer hinsehen und ggfs. das Therapieschema anpassen, d.h. z.B. die Temodalgaben anpassen auf 7 Tage nehmen 7 Tage Pause, dann natürlich mit anderen geringeren Dosierungen.
Mein Mann ist ganz cool geblieben und macht sich (so sagt er) noch keinen großen Kopf! Damit fängt er erst an, wenn das Ding bis zum nächsten MRT mind. 5mal so groß ist. Mir ist Angst und Bange. Ich hoffe, wir bekomme das mit Chemo hin. Hoffentlich muß er nicht schon wieder operiert werden und das ganze geht mit Bestrahlung etc. wieder los.
Traurige Grüße
Carola
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Guten Abend Carola!
Küsschen drück dich,denk nicht nach.... :-*
Lg.Andrea
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Liebe Carola, ja so geht es uns, jeden Tag andere Meldungen, andere Perspektiven. Ich wünsch Euch alles Gute und vor allem eine schöne gemeinsame Adventzeit. Marianne
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Na meine liebe Chucks,
das klingt ja gar nicht gut. Aber mach Dich nicht verrückt warte das nächste MR ab. Das haben die in der Uni nach dem 1. MR auch zu und gesagt.
Jetzt zu unserem Ergebnis! ;D ;D ;D ;D
Der Streifen ist nach Meinung unseres Radiologen kleiner geworden ;D ;D ;D ;D
Das Oedem ist auch wesentlich kleiner geworden.
Nach der Aussage meines Chefs ES SIEHT GUT AUS!!!!! ;D ;D ;D
Chucks sei mir bitte nicht böse, aber ich freu mich so für meinem Schatz und meine Familie.
Jetzt können wir die Adventszeit richtig genießen.
Ich wünsche Euch einen schönen 1. Advent.
Ich drück Dich Deine Gitte
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Oh liebe Gitte,
das ist doch toll!!
Ich bin nicht böse, warum auch. Genießt die Adventszeit!
Freue mich sehr über Euer Ergebnis.
Es heißt ja bei uns auch noch nicht, dass es wieder so schlimm werden muß...so zumindest der Doc. Aber wir müssen es halt beobachten.
LG und feiert das Ergebnis!
Carola
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MIr ist noch eingefallen, dass der Arzt sagte, dass dort wohl eine Störung der Blut-HIrn-Schranke vorliegt, wo das Kontrastmittel aufgenommen wird. Kann mir einer von Euch sagen, ob das auch durch andere Dinge passiert, als einen neuen Tumor? Ein Ödem hat sich nicht gebildet.
Ich habe Angst1
Carola
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Liebe Chucks,
es kann auch von Narbengewebe kommen.Oder Durchblutung.
Wenn Du Dir zu Unsicher bist, geh morgen zu Eurem Neurologen und laß Dir den Befund genau erklären.
Ich würde es so machen.
Bedenke bis zum 29.12 ist es noch lang.
Ihr wollt doch sicher eine schöne Adventszeit genießen.
Ich denke an Euch und drück Dich.
Deine Gitte
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Liebe Carola,
ich hoffe Deine Sorge stellt sich als unbegründet heraus. Ich weiß noch genau, dass meinem Mann beim ersten MRT auch ein bisschen Angst gemacht wurde. Der Radiologe sah einen Kontrastmittelaufnehmenden Streifen, der beobachtet werden müsste. Zum Glück blieb dieser immer unverändert und jetzt nach 3 Jahren macht er uns auch keine Sorgen mehr.
Ich hoffe bei euch ist es auch nur Narbengewebe oder ähnliches!
-
@Carola
Ich hoffe mit Dir, dass es wie bei Andorra97 verläuft.
@Gitte1711
Herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis und macht weiter so.
LG Eva
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Hallo Carola,
es ist zwar Mist, wenn das MRT keine 100% igen Bilder bringt, aber macht euch nicht verrückt.
Mein Dad hatte nach der OP und den ersten 6 Wochen danach beim MRT ebenfalls eine Kontrastmittelaufnahme, hinter der Resektionshöhle.
Dort "saß" etwas, was keine definieren konnte/ wollte!
Aber: Nun ist es weg. Was auch immer es war, es ist dort nicht mehr! Und das ohne "verstärkte" Behandlung!
Ich drück euch fest meine beiden Daumen, dass dies ebenfalls bei deinem Mann geschieht!
Hoffe ihr könnt die Adventszeit trotzdem genießen und lecker Kekse essen im Kerzenschein ;)
Drück dich.
Nina
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Liebe Chucks,
es wird bestimmt wie bei Andorras Mann.
Bei meinem Schatz ist auch ein Parenchymdefekt im Bereich des operativen Zugangsweges. Es hat auch zum Teil knotige Veränderungen dorsal,lateral und frontal im Bereich der Resektionshöhle.
Mein Chef sagte man kann nie sicher ausschließen ob es sich um Rezidive handeln könnte. So wie er es sieht eher nicht.
Es muß auch immer in kurzen Abständen kontrolliert werden.
Aber er hat mich in den Arm genommen und gemeint ES SIEHT GUT AUS.
Also machen wir uns nicht verrückt.
Versprochen? Meine Liebe?
Ich drück Dich
Deine Gitte
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Liebe Eva,
danke Dir. Wir wollen es Dir nachmachen. Langzeitüberlebender.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie eine wunderschöne Adventszeit.
Deine Gitte
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So, heute kan der Arztbrief, wo natürlich alles noch einmal drin stand:
...Verdacht auf Tumormanifestation angrenzend an den Gyrus seubcentralis..
Das hatte allerdings die Radiologen geschreiben. Im Procedere steht, dass noch nicht zwischen Therapiefolgen oder Tumorporgress zu unterscheiden ist.
Dann steht da noch "Verdacht auf Wallersche Degeneration links".
Ich habe das Gegooglet, verstehe es aber nicht wirklich. Kann mir das einer näher erklären. Was hat es für Auswirkungen, läßt sich das stoppen? Und wenn wie?
Liebe Grüße und hoffe auf Antworten
Carola
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Hallo Carola,
ich (definitiv kein Arzt, sondern selbst ein Patient) probiere es mal zu übersetzen .
laut Wikipedia http://de.wikipedia.org/wiki/Wallersche_Degeneration (http://de.wikipedia.org/wiki/Wallersche_Degeneration) :
Als Wallersche Degeneration oder Waller-Degeneration werden die komplexen molekularen Vorgänge bezeichnet, die nach einer Schädigung eines Nervs im peripheren Nervensystem (PNS) oder von Faserbahnen des Zentralnervensystems (ZNS) auftreten und zum Untergang des distal (unterhalb) der Schädigung liegenden Nervenanteils führen.
...
Mögliche Ursachen sind traumatische Kontinuitätsunterbrechungen wie scharfe Durchtrennung (Axotomie) oder Quetschung, Ischämie, Blutung, virale Entzündung oder toxische Schädigung.
...
Klinisch kann es dabei in den ursprünglich innervierten Arealen zu einer schlaffen motorischen Lähmung inklusive einer möglichen Blasen- und Mastdarmstörung und/oder zu einem Sensibilitätsverlust kommen. Die Evidenz von Ausfällen ist abhängig von Art und Anzahl der betroffenen Axone.
Laut Doccheck http://flexikon.doccheck.com/Waller-Degeneration (http://flexikon.doccheck.com/Waller-Degeneration)
Der Begriff Waller-Degeneration bezeichnet die komplexen pathophysiologischen Vorgänge, die nach der Durchtrennung eines Nervenzellfortsatzes (Axon) im Bereich distal der Schädigung auftreten.
Als Auslöser einer Waller-Degeneration kommen eine experimentell gesetzte Durchtrennung (Axotomie), eine traumatische Durchtrennung (Axonotmesis), sowie Ischämien, Blutungen Quetschungen, Infektionen oder eine toxische Schädigung in Frage.
Histopathologisch sieht man eine Auflösung des distalen Axons und seiner Markscheide per Phagozytose durch Makrophagen. Die vom Axon abhängigen, distalen Nerven- oder Muskelzellen atrophieren.
In Hochdeutsch bedeutet das, dass bei einer Wallerschen Degeneration die Nervenzellen ihre feinen Wurzeln (Axon) verloren haben, mit deren Hilfe sie Kontakt zu anderen Gehirnarealen oder Organen herstellen. Die Nervenzellen selbst sind noch in Ordnung, nur können aber nichtmehr mit dem entsprechenden Ziel komunizieren. Die abgeschnittenen und damit inaktiven Axone werden von den Fresszellen (Makrophagen) nach und nach abgebaut. Nachfolgende Nerven- oder Muskelzellen, die im warsten Sinne des Wortes von der Kommunikation "abgeschnitten" wurden verkümmern.
Es kommt sehr darauf an in welchem Bereich sich diese Wallersche Degeneration befindet.
Laut Wikipedia (gleicher Link):
Derartige Schädigungen haben im PNS andere Folge als im ZNS:
Peripheres Nervensystem
Bleibt die Markscheide des Axons eines peripheren Nerves erhalten, kann der oberhalb (proximal) der Schädigung liegende Axonstumpf in die denervierte Myelinscheide mit einer Geschwindigkeit von 1 mm pro Tag einwachsen und das Zielorgan reinnervieren, womit eine Wiederherstellung der Funktion (Regeneration) möglich ist. Findet das aussprossende proximale Axonende mit seinem sogenannten Wachstumskegel die Myelinscheide als Leitstruktur nicht, kann dieses auswachsende Axonende ziellos wuchern und ein traumatisches oder Amputationsneurom als Hyperregenerat des peripheren Nervens bilden.
Zentrales Nervensystem
Schon vor 100 Jahren konnte ausgehend von den Transplantationsexperimenten Ramon y Cajals gezeigt werden, dass geschädigte ZNS-Faserbahnen im Gegensatz dazu nicht regenerieren. Wurde nämlich an das proximale Ende ein Stück eines Sehnerven - der als Hirnnerv dem ZNS zuzuordnen ist und dessen Nervenscheide von Oligodendrozyten gebildet wird - angefügt, wuchs das proximale Ende des Axons nicht in diese Leitstruktur ein.
Das heißt: Wenn durch die Wallersche Degeneration z.B. Nervenfasern des Sehnerves betroffen sind, werden sich die Nervenfasern nicht mehr regenerieren können, da der Sehnerv dem Zentrales Nervensystem zugehörend ist. Sollte es durch die Wallersche Degeneration zu Einschränkungen in der Motorik gekommen sein, so ist es durchaus möglich, dass sich die Nervenfasern wieder regenerieren können und die Motorik (in Teilen) wieder hergestellt werden kann. Unter der Vorraussetzung, dass die Einschränkung in der Kommunikation nach draußen liegt und nicht in der Kommunikation zwischen den verschiedenen Gehirnarealen.
Ich weise Dich ausdrücklich daraufhin, dass in dem Brief ausdrücklich "Verdacht auf" steht. Es ist also keines Wegs bewiesen.
Wenn Du Fragen hast oder ich mich unglücklich ausgedrückt habe: Frage gerne nach!
Beste Grüße
Probastel
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Danke Dir Porbastel,
ich finde manche Dinge doch sehr kompliziert geschrieben im Netz :(
Dann hatte ich es aber wohl doch richtig verstanden. Und richtig "Verdacht auf" ist noch nicht bewiesen und ich hoffe, dass sich auch der "Verdacht auf neue Tumormanifestation in Luft auflöst und als Therapiefolger herausstellt.
Danke nochmal
Carola
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Hallo Ihr Lieben,
mein Mann konnte heute seinen 4.adjuvanten Chemozyklus starten. 3 Tage späer als gepölant, da die Thrombos vorher zu niedrig waren. Am 19.12 haben wir einen Termin in der Uniklinik Würzburg, um uns eine Zweitmeinung einzuholen zu der neuen kontrasmittelaufnehmenden Stelle.
Es ist fürchterlich. Ich beobachte meinen Mann ganz genau. Ich glaube (und verstehe das auch), das es ihn manchmal nervt. Manchmal sind die Tage ganz super und manchmal glaube ich, es verschlechtert sich (Sprache und Aufnahmefähigkeit). Allerdings geht er jeden Tag einen halben Tag arbeiten und das klappt gut.
Ich habe mir jetzt einen Termin in der Psychoonkologie gemacht und habe leider erst Ende Januar einen Termin bei der Caritas (die helfen wenn Kinder betroffen sind) um mir psychologische Hilfe zu holen.
Mußte das einfach mal loswerden.
Danke fürs Zuhören
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Hallo Carola,
es ist gut, dass Du diesen psychoonkologischen Termin gemacht hast. Ich hoffe Dir bringen die Gespräche etwas.
Ich habe kurz nach der Diagnose meines Mannes damals eine Mutter-Kind-Kur wegen Erschöpfung gemacht und dabei auch psychologische Gespräche geführt. Das hat mir damals sehr geholfen.
Es kam nach der Diagnose einfach so viel zusammen, die Angst, die Hoffnungslosigkeit und dazu der ständige Druck funktionieren zu müssen. Es war alles zu viel und ich war wirklich am Boden.
Die Mutter-Kind Kur war damals genau das Richtige und hat mir sehr gut getan.
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Hallo Carola,
die psychologische Unterstützung war eine gute Entscheidung. Auch wenn du erst im
Januar einen Termin hast....
Unsere Psychoonkologin ist super lieb und nett und ich glaube sie hilft meinen Eltern echt!
Von daher... Verkehrt ist es nie!!!!
Ich hoffe ihr bekommt am 19.12. gute Neuigkeiten! Dafür drück euch ganz fest die Daumen!!
LG Nina
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Liebe Carola,
ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Es wird Dir gut tun. Ende Januar kommt schneller als Du meinst.
Ich nehme Dich in den Arm und Drück Dich.
Für den 19.12. sind meine Daumen fest gedrückt.
Ich denk an Dich Deine Gitte
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Liebe Carola,
ich hoffe bei Euch ist alles OK. Denke an Euch.
Drück Dich Deine Gitte
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Liebe Gitte,
waren heute is Würzburg, um eine Zweitmeinung einzuholen. Der Prof. hat mir außerordentlich gut gefallen und hat zunächst mal bestätigt, dass kein akuter Handlungsbedarf ist und vor allem die Behandlung von Frankfurt bestätigt. Wir werden ihm nun noch einige Informationen, die wir in Frankfurt noch anfordern müssen, zukommen lassen. Dann auch die Bilder, die wir am 29.12 machen. Da gibt es ja das MRT und die zwei Spezialuntersuchungen Perfusions-MRT und Spektroskopie. Dann werden wir wieder telefonieren. Das Gespräch hat uns eher etwas beruhigt, auch wenn er natürlich nicht gesagt hat, da wäre nichts. Das ist ja auch nicht so. Trotzdem ist bei uns etwas Ruhe dadurch eingetreten.
Wir haben dann noch Eva getroffen und mit ihr etwas gegessen und waren danach noch in einem großen Outletshop und haben noch zwei Stunden nur für uns genossen ohne die Kids und haben fast fröhlich Geschäfte angeschaut, als wäre alles in Ordnung. Das war sehr schön.
Drücke Dich auch
Liebe Grüße
Carola
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Meine liebe Carola,
er freut mich diese Zeilen zu lesen. Ach ich freue mich richtigfür Euch. :D
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein wunderschönes Weihnachtsfest.
Ich drück Dich und werde heute Abend in der Christmesse mir für Euch und alle anderen hier im Forum beten.
Deine Gitte
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Danke liebe Gitte!!!
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Hallo,
wie Ihr wisst, hatten wir ja heute eine neue Kontrolluntersuchung mit zwei Zusatzuntersuchungen. Die Ergebnisse müssen zunächst noch von den Radiologen angesehen werden. Es ist Kontrastmittel zu sehen, allerdings ist es ein anderes Kontrastmittel als sonst, weswegen es die Radiologen erst noch ausmessen müssen und „runterrechnen“ müssen. Außerdem werden die Ergebnisse dann erst noch im Tumoboard besprochen, bevor sie sie uns mitteilen. Noch ist also nicht klar, ob es einen Tumorprogress gibt.
Allerdings hat man uns schon mal die eskalierte Chemo mit Temodal mit 7/14Tage Schema erklärt. Ich hoffe nicht, dasss das bedeutet, dass sich wieder etwas gewachsen ist.
Morgen nachmittag wissen wir dann Bescheid.
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Na meine Liebe,
ich drücke Euch für morgen gaaaaaaaaaaanz fest sie Daumen.
Chucks ich wünsche Euch dennoch für das kommende Jahr alles alles Gute und vor allem Gesundheit.
Drück die Daumen bis sie blau anlaufen
Deine Gitte
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Liebe Carola,
ich drücke fest die Daumen, dass alles in Ordnung ist und ihr Entwarnung bekommt!
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Hallo Ihr Lieben,
so, nun haben wir Bescheid. Die gute Nachricht ist, dass die alte verbliebene Stelle sich nicht vergrößert hat und auch die Spektroskopie normale Werte, also wohl keinen aktiven Tumor zeigt.
Die schlechte Nachricht ist, dass die neue Stelle “leicht größenprogredient“ (wie viel hat uns keiner gesagt, vielleicht steht es im Bericht, den wir noch bekommen) ist. Diese Stelle zeigt auch in der Spektroskopie bei einer kleinen Stelle wohl nicht ganz normales Gewebe.
Jetzt wird nun doch die Therapie umgestellt und mein Mann darf nun alle 7 Tage Chemo schlucken und 7 Tage Pause machen. Hoffen wir, dass seine Blutwerte das mitmachen und wir dem „Ding“ damit den Garaus machen.
Wir hätten uns zum Abschluß diesen doch sehr bewegenden Jahres eine andere Nachricht gewünscht und gehofft, dass mal für ein paar Monate Ruhe einkehrt, damit wir mal Luft holen können, aber so ist das Leben eben nicht :( Wir sind schon angekratzt im Moment. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf!
Ich weiß, dass es ein paar Leute hier gibt, die dieses 7/14 Schema nehmen, weiß nur nicht mehr wer. Wie sind Eure Erfahrungen damit hinsichtlich Verträglichkeit und Wirksamkeit?
Über Antworten würde ich mich freuen.
Liebe und traurige Grüße
Carola
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Liebe Carola,
mein mann hat bis zum ersten Weihnachtstag über 8 Wochen jeweils 7 Tage 340 mg Temodal genommen, dann 7 Tage Pause. Bis auf eine große Müdigkeit und ( medikamentös unterstützt erträgliche) Übelkeit war es gut zu schaffen.
Ich hatte auch große Bedenken, ging aber.
Wir mühen uns wohl gerade mehr mit seinen psych. Problemen...
Nun hoffen wir auf das nächste MRT Mitte Januar.
Ich wünsche Euch allen einen ruhigen Jahreswechsel und daß unsere Kräfte reichen, mit den Sch....dingern zu kämpfen und zu leben.
LG sabeth
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Liebe Carola,
ich hätte mir so sehr gewünscht, dass es nur die gute Nachricht gäbe. In dem Thread von Nina85 schreibt Britta75 von ihrem Vater. Nach Wachstum wurde bei ihm Temodal auf 7/7 umgestellt und soviel ich weiß, verträgt er es gut und es geht ihm gut. Du kannst ja mal eine PN an Britta75 schreiben.
Jetzt wünsche ich Euch nur das Allerbeste für das kommende Jahr und es gibt bestimmt eine Lösung.
LG Eva
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Liebe Carola,
Mist so eine Nachricht zum Ende des Jahres :(. Aber ich hoffe dieses neue Ding wird gut auf die Chemo ansprechen und schleunigst verschwinden! Und ich hoffe Dein Mann wird die Chemo gut vertragen.
Trotzdem einen guten Rutsch wünsche ich Dir und dass 2012 ein gutes Jahr für euch wird!
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Liebe Carola,
ich kenne dieses Gefühl nur zu gut ... irgendwann will man einfach mal Luftholen, mal an was anderes denken.
Ich drück Euch die Daumen, dass das Ding sowas von was auf die Nuss kriegt und für immer verschwindet aus Eurem Leben.
Es soll ein gutes neues Jahr für Euch werden !
Sisi
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Danke Ihr Lieben,
es muss einfach ein gutes Jahr werden!!! Schon wegen der Kinder! Alles andere geht gar nicht. Ich bin noch nicht bereit zu akzeptieren, dass es so schnell vorbei sein soll. Ich weiß, dass der Üunkt vielleicht irgendwann kommen muß, an dem ich das akzeptieren muß - aber jetzt noch nicht!
GLG
Carola
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Liebe Carola,
meine Daumen sind fest gedrückt. Sagt dem Sche....Ding den Kampf an. Ihr schafft das.
Ein wunderschönes Neues Jahr wünsche ich Dir und deiner Familie.
2012 muß es bei uns allen bergauf gehen.
Ich lese zur Zeit viel mit, aber schreibe kaum weil mir diese Horrormeldungen wieder Angst machen. Was kommt und was alles noch geschieht. Ich kann mit dem schnellen Wechsel des Gesundheitszustandes der armen Forumsgeschädigten nicht umgehen.
Es macht mir Angst.
Ich drück Dich und denk an Dich
Deine Gitte
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Liebe Carola,
ich habe Deine Geschichte von Anfang an mitverfolgt. Ich wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft.
Alles Liebe
Spatzl
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Danke Dir sehr Spatzl!
Ich hatte heute meinen ersten Termin bei der Psychoonkologie in Frankfurt und hatte eine sehr nette Psychoonkologin. Die hat mich erstmal reden lassen und immer nur zwischendruch mal etwas bestätigend dazu gesagt. Auch welche Erfahrungen andere HT-Patienten machen. Nächste Woche haben wir wieder einen Termin und wollen dann mal mehr in die Tiefe gehen, was mit gut tun könnte in Zukunft. Ob ich überhaupt eine Therapie machen solte/will etc. Auch hinsichtlich unserer kleinen Kinder. Wie kommuniziert mit Ihnen das Thema etc.
Ich fand den Termin schon mal sehr gut und hoffe, dass weitere Termine für mich gut sind.
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Hallo Ihr LIeben,
ich muß Euch mal um Eure Meinung bitten. Wir wohnen in einem mit Keller 4 stöckigen Reihenhaus. Unser Schclafzimmer ist ganz oben. Unten im Erdgeschoß ist es sehr eng, wir hätten keine Möglichkeit, fall es meinem Mann schlechter geht, eine Versorgung sicher zu stellen. Was ich auf keinen Fall möchte ist, dass er nicht zu Hause bleiben kann, wenn es schlimmer wird und ob wir das Glück haben, steht ja erst mal in den Sternen, so wie das letzte MRT-Bild gezeigt hat.
Wir haben und heute ein Haus angesehen, wo fast alles ebenerdig wäre. Es wäre auch kein Kompromiß, wenn es gut geht, also wäre es das richtige.
Allerdings müßten wir natürlich unser Haus verkaufen und nochmal einen nicht unbeträchtlichen Teil drauflegen, um das neue Haus zu kaufen und auch einige Renovierundsarbeiten wären noch nötig. Meint Ihr, ich übertreibe, wenn ich darauf dränge, das Haus zu kaufen. Meinem Mann gefällt es, er hat nur Angst, dass ich esw nicht schaffe, das Haus zu halten, abzuzahlen, wenn alles schief geht.
Und ja: ich habe Angst! Und zwar vor allem, was da noch kommen mag und vor allem vor einer Zeit, die unsere Kinder und ich alleine ohne ihn verbringen müßten!!!
Aber es wäre doch schlimm, wenn er nicht mehr bei uns bleiben könnte, wenn die Motorik mal versagt oder?
Verzweifelte Grüße
Carola
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Hallo Carola,
wir haben damals das Wohnzimmer so gestaltet, dass das bett dort einen guten Platz hatte. So ist es auch geplant, wenn es bei mir an genau dieser Zeit ist. Nachteil: wir benötigen dann einen Treppenlift der mich ins Bad bringt so lange es noch geht.
So ist das halt mit den Reihenhäusern.
Wenn es für euch alle ein guter Kompromiss ist und ihr den Umzug und all das was dazu gehört meistern könnt; es kann auch eine Ablenkung sein.
Vielleicht hört es sich jetzt sehr materiell an: ich denke aber, du musst für dich wirklich gut überlegen was du stemmen kannst und was du alleine stemmen willst.
Soll heißen; es kann noch viel auf dich zukommen und ich würde mir wünschen, dass du nicht noch mehr Sorgen haben musst als nötig.
Ich finde es sehr schön, dass ihr alle gemeinsam überlegt. Das ist lange nicht immer gegeben!
Darum meine relativ klare Meinung: macht genau das, was für euch die praktischste Lösung ist und das, was euch beruhigend in die nahe Zukunft blicken lassen kann.
Herzliche Grüße,
Bea
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Liebe Carola!
Ich sehe das genauso wie Bea - es kann eine hübsche Ablenkung sein, etwas neues zu gestalten, aber auf der anderen Seite ist es viel Arbeit, viel Zeit und eine finanzielle Belastung...
Wir haben auch überlegt, wie wir das machen sollten mit meiner Mama, falls es mal so weit kommt. Wir würden sie auch im Wohnzimmer schlafen lassen und mit dem Bad ginge es so weit, dass ein Pflegedienst mit einem Badelift kommen müsste.
Ich kann Dir leider nichts raten, aber ich hab jetzt lang drüber nachgedacht und ICH würde wahrscheinlich das Risiko des Hauskaufes eingehen... Aber das ist kein Rat sondern nur meine eigene Einstellung.
Liebste Grüsse
Sabine
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Liebe Carola,
ich würde Dir raten, auf Dein Bauchgefühl zu hören. Wenn Du glaubst, dass Du das neue Haus notfalls auch alleine halten kannst und es fühlt sich richtig an, dann los.
Ich habe eine ähnliche Entscheidung getroffen und bin gut damit gefahren. Unser Haus hatte einige Sanierungsarbeiten dringend nötig, so daß die Überlegung anstand, eine komplette Sanierung durchzuführen. Ich habe erstmal lange überlegt, ob ich denn notfalls später auch alleine in dem Haus bleiben wollen würde und das für ich bejaht. Dann habe ich überlegt, was passiert, wenn es meinem Mann mitten im Umbau schlechter gehen sollte und bin das Risiko einfach eingegangen. Nun haben wir nach einem Jahr Bauarbeiten und reichlich Stress ein wunderschön renoviertes neues Heim. Mein Mann hatte Freude an der Planung (er hat jetzt eine Badewanne mit Füßchen ;)) und genießt mit mir das Ergebnis. Das Haus ist immer noch nicht behindertengerecht, weil ich es nicht übers Herz gebracht habe, so etwas vorzuschlagen. Aber notfalls können wir ohne großen Aufwand einen Treppenlift einbauen, das Schlafzimmer ins Wohnzimmer verlegen und das Bad etwas umgestalten, so daß Pflege zu Hause möglich wäre. Für mich war der Umbau wieder ein bißchen "echtes Leben" zurückgewinnen, was mir sehr gut getan hat.
Lieben Gruß, Caro
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Liebe Carola!
Das du deinen Mann zuhause haben möchtest ist völlig klar.
Ich würde dir abraten.Die Kosten,der Umzug,die ganze Energie,die viele Arbeit.Und was ich dir niemals wünsche,wenn es wirklich schief geht.Überlege es dir gut.
Als mein Mann immer schlechter wurde hatte ich ein Krankenbett im Wohnzimmer und Körperpflege am Bett.
Er kann zuhause bleiben auch wenn es Ihm(was ich nicht hoffe)sehr schlecht gehen würde.Einen Weg gibt es immer.Aber ich würde kein Haus kaufen.
Ist meine Persöhnliche Meinung.Überlege gut!!
Liebe Grüße Anderle
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Liebe Carola, ich hatte das Glück, dass wir bereits im Jahr 2005 in eine behindertengerechte Wohnung umgezogen sind. Aber gerade in der letzten Zeit hat es uns gar nichts mehr gebracht. Wir hatten alle Hilfsmittel einschließlich Lifter. Wir waren nicht mehr in der Lage, meinen Mann mit dem Lifter auf den Duschstuhl zu setzen. es war für ihn viel zu anstrengend. Wir haben dann die Körperpflege im Bett machen müssen. Meine Tochter und ich waren ein eingespieltes Team. Ich bin der gleichen Meinung wie Anderle: Versuch eine andere Lösung, vor allem weil Ihr nicht wißt, wieviel Zeit Euch bleibt. Marianne
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Danke Euch Ihr Lieben für Eure Antworten. Wir haben uns noch immer nicht entschlossen.
Einerseits hätte das neue Haus mehr Wohnqualität als das alte, weil wir ein echt kleines Wphnzimmer haben. Wir hätten dann auch endlich die Kinderzimmer mit dem Wohnraum auf einer Etage und nur das Schlafzimmer wäre im Untergeschoß ineinem schönen großen Raum. Mein Mann würde es sofort nehmen, wenn er wüßte das er noch "Zeit" hat.
Ihm zu Hause im Wohnzimmer ein Bett aufzustellen ist glaube ich, nicht möglich. Wo sollen die Kinder den Tag dann verbringen. Er hätte keine Ruhe und ob das für die Kids so gut ist, wenn sie ihn ständig sehen, weiß ich auch nicht. Wollte dahingehend sowieos erst mal auch mit einer Kinderpsychologin sprechen. Im neuen Haus gäbe es einen Raum oben nur für ihn und die Kids und ich wären mit ihm auf einer Etage.
Was mich persönlich erstmal am meisten abhält, ist die Tatsache, dass wir hier ne super liebe Nachbarschaft haben, die alle Bescheid wissen (wir wohnen in eine ruhigen Sackgasse) und wir bekommen zwischendurch immer mal Hilfe angeboten (mal nimmt einer unser Altpapier oder den Grünmüll mit zur Müllkippe, mal bekocht uns jemand) und immer hat man ein offenes Ohr für evtl. Sorgen. Das neue Haus würde auch nur ca. 300 m vom alten Weg liegen - aber ein Hochhaus dazwischen und eben alles neue Nachbarn. Schwierig! Wir werden nochmal ein paar Nächte darüber schlafen.
Habe auch mit meinen Schwiegieg gesprochen, die auch in unserem Ort wohnen. Zur NOt würde sie mit uns die Häuser tauschen, wenn es schnell nötig sein sollte, da hätte er fast alles ebenerdig.
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Liebe Carola!
Das wäre doch eine echte Alternative, das mit dem Tausch. Wenn es überhaupt so weit kommen sollte. Daran denken ist ja ganz klar und auch gut so - aber ich hoffe mit Euch, dass es Deinem Mann so gut geht, dass es diese Lösung NIEMALS braucht!
Wenn Ihr mit der gesamten Nachbarschaft so gut klarkommt, dann würde ich an Eurer Stelle auch echt stark überlegen. Zugegebenermaßen hatte ich an die Nachbarn gar nicht gedacht, als ich meine, ich persönlich würde wahrscheinlich umziehen. Unter diesen Voraussetzungen würde ich glaub ich lieber bleiben...
Fühl Dich gedrückt,
Sabine
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Liebe Sabine,
Mhhhm, ja genau diese sozialen Kontakte sind für mich wichtig. Da kann ich notfalls auch die Kinder abladen und würde mich wohl im Falle des Schlimmsten Falles, der eintreten kann, am wohlsten fühlen. .....Wahrscheinlich habe ich mir die richtige Antwort gerade schon gegeben, dank Eurer Denkanstöße. Danke Euch!!!
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Hallo Carola,
wir haben ein ähnliches Thema mit unserem Haus. Es ist zu groß und zu teuer für mich allein (im schlimmsten Fall) und wir stehen auch vor dieser Entscheidung. Ich kann gut nachfühlen, wie es ist, sich einerseits Ruhe für seinen Partner zu wünschen und nicht umziehen und renovieren zu müssen und auf der anderen Seite dieses Risiko einzugehen. Wir haben entschieden, zu verkaufen und es läuft bislang ganz gut. Wir haben auch noch nichts Neues, aber mein Mann möchte ich auch auf jeden Fall verkleinern.
So ein neues Haus kann auch zum Wohlbefinden beitragen, deswegen würde ich es schon in Erwägung ziehen.
LG Silvia
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Hallo ihr Lieben,
heute konnte mein Mann endlich mit der intensivierten Chemo starten. Eigentlich sollte er damit schon am Dienstag gestartet haben, die Thrombos waren aber zu niedrig.
Ich hoffe nur, dass die Blutewerte die Chemo halten und er nicht abbrechen muß. Es ist mit Temodal unsere letzte Chance.
Heute hat mich die Panik fest im Griff. Ich konnte so gut wie nicht schlafen. Mein Mann ist mit der kleinen Großen in der Musikschule und ich versuche hier etwas im HH zu machen.... und habe soo Angst, dass alles nicht nützt, was wir machen. Dabei geht es meinem Mann sonst im Moment eigentlich gut - er ist wieder belastbarer, er arbeitet halbtags und er hat Gott sei Dank die von so vielen beschriebenen psychischen Veränderungen nicht!!
Ich habe echt so Angst, dass wir zu denen gehören, die kein Glück haben und wenn die Chemo nicht wirkt, das Thema austherapiert oder Avastin kommt und ich ihn in greifbarer Zukunft gehen lassen muß. Das geht nicht, das darf nicht sein.
Traurige Grüße
Carola
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Liebe Chucks,
ich war lange nicht Online, da es mir im Moment Angst macht. All die traurigen Nachrichten zu lesen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass die neue Therapie mit temodal an- schlägt. Mein Mann hat jetzt auch den 5. Zyklus Temodal ich habe im Gefühl es geht ihm von mal zu mal in dieser Zeit schlechter. Ich sage dann immer es sind doch nur 5 Tage Du willst doch dieses Monster in Schach halten. Ich hoffe wir halten dieses Monster in Schach. Am 17.02 Kontroll MR.
Zu dem Thema Haus kann ich Dir nur raten mach es nicht. Du hast Sorge genug mir deinem Schatz, Sorgen über die finanzielle Situation kannst Du bestimmt nicht auch noch brauchen.
Wir hatten auch überlegt unser Haus zu verkaufen aber haben es schnell zu den Akten gelegt da wir uns nicht krumm gemacht haben um es nachhher wegen dieser Mistkrankheit weg zu tun. Ich habe das Glück bei uns ist alles ebenerdig ich könnte in der Not alles unten erledigen. Falls es mal was ich nicht hoffe so weit sein sollte kann ich es auch halten.
Überleg es Dir gut.
Viele liebe Grüße und ich drück dich ganz Doll
Deine Gitte
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Hallo Ihr Lieben,
nach den vielen schlechten Meldungen in der letzten Zeit möchte ich Euch folgendes berichten:
Mein Mann hat heute die letzte Pille der zweiten Chemowoche (7Tage on/ 7 Tage off) hinter sich und es ist erstaunlich, wieviel besser er die Chemo diesmal verträgt! ???Keine Ahnung warum ??? Er ist nicht appetitlos, er ist zwa ein bißchen müde, aber das ist ja klar. Trotzdem war er jeden Tag halbtags arbeiten und hatte auch noch Kraft mir hier mit den Kids zu helfen. Wir freuen uns darüber natürlich sehr und bislang sind auch die Blutwerte noch in Ordnung.
Jetzt muß das neue Schema nur noch die richtige Wirkung auf den Tumor zeigen!
Das ist doch mal erfreulich oder?
GLG an alle.
Carola
-
Meine liebe Carola,
prima weiter so. Ich bin davon überzeugt dass ihr diesem Monster die Strin geboten habt. Drück Euch ganz doll die Daumen! ;D
GLG Gitte
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Hallo Carola,
Deine gute Nachricht freut mich sehr. Wenn es Andi gut geht, ist das in meinen Augen ein gutes Zeichen. Genießt das Wochenende und ich schicke Euch eine Portion Wärme.
Macht weiter so.
LG Eva
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Danke Euch zweien!!!
Das mit der Wäreme ist ne gute Idee liebe Eva- bibber. Ich hoffe, Dein Flug war gut!!!
LG
Carola
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Hallo Carola,
auch ich drücke ganz fest die Daumen.....
LG
AWG
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Danke Dir lieber awg!!!
-
Hallo Chucks,
das mit der Wärme von Eva ist saugut. Gibst Du mir was ab? ;) ;)
Ich hoffe bei Euch ist alles beim Besten.
Einen schönen Abend noch Gitte
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Hallo Chucks,
MR ist gut verlaufen keine neue Raumforderung :D :D :D :D
Narbige Schrumpfung der operativen Zugangswege. Wir müssen aber am Dienstag in der Klinik ein Marklagerödem rechtsfrontal, temporal und parietal abklären.
Mein Chef meinte es könne von dem heftigen Schub letzte Woche sein. Aber lieber noch mit den Neurologen besprechen. Sicher ist sicher.
Aber jetzt freu ich mich erstmal über den super guten Befund.
Ich denke meine Freude wird nicht am Dienstag getrübt. Nee glaub ich nicht.
Ich drück Dich und wünsche Dir und Deiner Familie ein wunderschönes Wochenende
Deine Gitte
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Auch hier nochmal einen ganz herzlichen Glückwunsch und hoffentlich am Dienstag Entwarnung für das Ödem liebe Gitte!!!
Schönes Wochenende!
-
Hi Gitti!
Freu mich für dich!!!fein... :D :D
@Hallo Chucks!
Denke viel an Dich....
Alles Liebe Andrea
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Danke Dir liebe Anderle,
tut gut zu wissen - ich denke auch sehr viel an Dich!!
Ganz viele Grüße
Carola
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Hallo Ihr Lieben,
am Montag haben wir MRT-Termin. Und das nach dem neu aufgetauchten kleinen Tumor und der intensivierten Chemo für 8 Wochen. Ich komme fast um vor Sorge!!!
Meinem Mann geht es soweit gut. Er hat die intensive Chemo 7/7 Chemo bis jetzt besser vertragen, als das 5/23 Schema. Seit dem Beginn dieser intensiven Behandlung macht er Reiki und fühlt sich bis auf etwas Müdigkeit ganz gut. Seit zwei Tagen ist er apetitlos, auch das war unter 5/23 viel schlechter.
Drückt Ihr uns bitte für Montag ganz fest die Daumen!!! Ich bitte für ein paar Monate um Ruhe - könnte Ihr das verstehen. Die Kinder brauchen Ihren Papa noch so dringend (von mir ganz zu schweigen)
Liebe Grüße
Carola
-
:'( Ach Mensch Carola!!
Natürlich drück ich dir/ euch ganz ganz fest die Daumen und bin in Gedanken oft bei euch!
Aber ihr tut so viel wegen dem schei.. Ding, es kann nur gut gehen und nicht weiter wachsen!
Versuch dennoch etwas das Wochenende mit deiner Familie zu geniessen auch wenn es schwer sein wird!!
Fühl dich fest umarmt und lange gehalten!!!
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Liebe Carola,
eigentlich sind meine Daumen immer für Euch gedrückt, aber am Montag kommen noch die Katzenpfoten dazu. Das muss helfen! Versuch Dich abzulenken und unternimm was Schönes.
LG Eva
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Liebe Carola,
ich drücke euch am Montag ganz fest die Daumen, dass es ein guter Befund wird!
Wir sind auch am Dienstag wieder dran und obwohl es Klaus gut geht, ist die Nervosität natürlich doch auch wieder da. Aber ich hoffe alles ist ok.
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Liebe Carola!
ich drücke Euch ganz fest die Daumen für Montag!!!
Unsere Geschichten laufen zeitlich ja immer ähnlich...
Nach dem nicht so dollen MRT diese Woche fahren wir Montag nach Bochum zur Befundung und Therapieplanung. was können die aus dem Hut zaubern, wo doch der neue Tumor jetzt innerhalb von 7 Wochen trotz intensivierter Chemo gewachsen ist?...
@andorra: für Euch drücke ich dann einen Tag später die Daumen
Euch allen einen sonnogen Sonntag!
lg
-
Liebe Sabeth,
danke Dir für die guten Wünsche für uns am Montag.
Hat Dein Mann eigentlich von Weihnachten an weiter die Therapie 7Tage on /7 Tage off bekommen oder hattet Ihr Therapiepause? Wir haben jetzt auch die 8 Wochen hinter uns und sind natürlich auf Montag gespannt?
Ich drücke Dich mal ganz fest.
LG
Carola
@alle anderen: Danke Euch sehr herzlich für Eure Wünsche und Daumen drücken. Wir sind gespannt auf MOntag!
LG
Carola
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Liebe Carola & liebe Nicole,
Drücke Euch für Montag bzw. am Dienstag ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei Euch.
Fühlt Euch umarmt. Viele lieben Grüße
Tanja
-
Ich drücke auch ganz fest die Däumchen!
-
liebe Carola,
mein mann macht die ganze Zeit die 7Tage on/off chemo. darum ist es ja so erschreckend, daß trotzdem der neue Tumor gewachsen ist.
alles Gute für morgen
lg sabeth
-
@Sabeth:
jetzt verstehe ich erst das Ausmaß!
Tut mir sehr leid. Euch auch alles Gute für morgen für Eure Besprechung!!!
LG
Carola
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hallo carola,
ja sch... ist das . aber wir - auch wir Frauen_ sitzen ja im gleichen Boot und irgendwie ist es tröstlich, nicht so allein zu sein. Im normalen Alltag fühle ich mich ziemlich neben der Spur der Normallebenden.
schlaf gut
lg sabeth
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Alles alles gute für morgen! Ich denk an euch!!! :-*
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Hallo Ihr Lieben,
der Resttumor und auch die neue Stelle sind kleiner geworden (etwas, abr das ist doch das wichtige oder)!! Juchuuuuuuh!
Der Professor sprach von einem guten und stabilen Befund und die Tendenz ist erst mal richtig!!!!
KLar, haben wir noch einen weiten Weg vor uns, aber immerhin spricht Andi auf die intensivierte Chemo an. Ihr glaubt gar nicht, was für ein Steinbruch mir vom Herzen gepurzelt ist. Und das am Geburtsag seiner Mama. Die Chemo geht so für ca. 6 - 8 MOnate weiter. Neues MRT haben wir am 3.5.
Danke Euch fürs Daumen drücken und mutmachen. ICh bin so froh, dass es Euch gibt!!!
LG
Carola
-
Jippieeeeeeh! Das sind ja tolle Nachrichten!!!
Ich freu mich so :)
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Hallo Carola
Das freut mich jetzt aber!
Gruss Iwana
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Mensch Caro!! Das ist so so so so super!! Ich freu mich so für euch und drück euch mal ganz fest!!! WEITER SO!
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Sssssuuuuupppppiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alle Daumen hoch, dass es so weiter bleibt! Freue mich so für Euch!
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Liebe Carola,
ich freu mich so für Euch. Einfach nur toll. Macht ja weiter so.
Mensch ich freu mich so. ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Fühl Dich gedrückt und ganz liebe Grüße Gitte
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Liebe Carola,
herzlichen Glückwunsch. Den Steinbruch habe ich bis hier gehört. Macht weiter so.
LG Eva
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Danke Ihr Lieben,
oh man, bin ich jetzt platt. Die ganze Aufregung, die Freude (auch wenn es nur in kleinen Schritten voran geht, besser, als anders rum), der Geburtstag von der Schwiemu - ich glaube ich muß jetzt gleich in die Heia! Wir haben vorhin etwas gefeiert und nun kehrt Ruhe ein. Morgen geht es dann weiter: morgen haben wir Yoga und übermorgen hat Andi Reiki. Das tut ihm soooo gut.
Liebe Grüße
Carola
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liebe carola und andi
herzlichen Glückwunsch!!!!
Freut mich sehr für euch, weiter so.
Unser Termin war eher frustrierend, in der Uni klinik konnte man den Tumor, den uns der radiologe hier gezeigt hat (der neue Tumor) nicht finden!! morgen Tumorboard, mal sehen, was sie dann finden.
macht Party ihr zwei!
lg sabeth
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HAllo Sabeth,
hääää? Wie sie konnten ihn nicht finden? Aber das hieße ja, das er vielleicht wirklich gar nicht da ist?!
Das wäre doch aber toll - vielleicht hilft die Chemo dann doch? Wer hat Euch denn den Erstbefund gesagt?
LG
Carola
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Liebe Carola,
Gott sei Dank, dass die neue Chemo anschlägt! Ich kann mir vorstellen welch ein Felsen Dir von der Seele gepurzelt ist! Super Neuigkeiten, ich freue mich!
-
hallo Carola,
den Erstbefund hat uns der Radiologe beim Mrt hier vor Ort mitgeteilt und den neuen Tumor ja auch gezeigt, wir konnten ihn sehen. Diehatten gestern nur Minute für uns Zeit und hatten scheinbar interne Probleme, aber ziemlich unbefriedigend, wenn man 7 Std gefahren ist dafür und in der klinik noch 2 Stunden gewartet...
lg sabeth
-
Hallo Carola,
auch von mir herzlichen Glückwunsch.
Ich glaub jeder in unserer Situtation kann eure Freude verstehen, ich wünsch euch noch viele, viele
solch schöne Tage.
Hallo Sabeth,
Es tut mir leid, dass ihr solche Probleme in der Klinik hattet, wie geht es denn jetzt weiter, habt ihr nochmals Besprechung. Ich würde mich beschweren, so kann und darf man nicht mit uns umgehen.
Alles Gute für euch.
Lg Maxi
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Carola ich freu mich für euch!!!
Das ist doch super! Weiter so ;D
-
heute war in der uniklinik besprechung (ohne uns) und theoretisch rufen sie morgen bei uns an.
der schriftl. Befund vom radiologen lag heute vor (beim Neurologen)
sieht nicht toll aus, zwar zT etwas kleiner, aber die kontrastmittelaufnehmenden Bereiche zunehmend..
lg sabeth
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Liebe Sabeth,
es tut mir echt so leid, dass Ihr da in der Klinik so ein Pech hattet. Das geht echt gar nicht! Die wissen doch, von wor Ihr kommt!!!
Kleiner hört sich doch aber schon gut an - klar: mehr kontrastmittelaufnehmend, aber ist das schon das bedeutende? Frag doch bitte mal nach einem Perfusions-MRT udn einer Spektroskopie oder aber nach einem PET. Vielleicht ist die Stelle Narbengwebe, was sich nun nach der intensivierten Chemo bildet. Bei uns haben sie diese Untersuchung gemacht, weil sie wissen wollten, ob neuer Tumor oder nicht. Unser Onkologe spricht immer davon, dass die MRT-Bilder sowieso einem gewissen "Gestaltswandel" unterliegen und man nicht immer sofort weiß, was es ist. Ich würde auf so eine Untersuchung pochen.
Wo seid Ihr in Behandlung - gerne per PN.
Notfalls müßt Ihr halt überlegen, doch noch die Klinik zu wechseln.
Ich würde Euch auf jeden Fall empfehlen, die Bilder anzufordern und bei einer oder zwei Kliniken schnell zu veruschen, eine Zweitmeinung zu bekommen. Z.B in Würzburg bei Prof. Flentje (Strahlendoc) und evtl. bei Prof. Wick in Heidelberg.
Drücke Dich
Carola
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Liebe Sabeth,
hat sich die Klinik denn wenigstens heute telefonisch gemeldet? Finde es echt ne sauerrei, wie Ihr dort abgefertigt wurden seit.
Und wie geht es jetzt weiter?
Viele lieben Grüße
Tanja
-
liebe Carola,
danke für dein Mitgefühl.
Wir fahren in die Unineurologie nach Bochum , Knappschaftskrankenhaus, zu Prof Schlegel.
Heute riefen sie an, meinten es wäre wenig Veränderung zum MRT vom januar und die Therapie sollte so fortgesetzt werden.
Der Neurologe hier meinte gestern, die wären so gut ("oberste Liga") daß es nicht nötig wäre eine zweite Meinung einzuholen.
Ich weiß auch nicht genau, was für Möglichkeiten noch bleiben. Wegen der Verzweigtheit und Ausdehnung des Tumors ist eine erneute OP nicht möglich, und medikamentös gibt es ja außer Avastin auch nicht mehr viel. In 7 Wochen ist das nächste MRT.
@Hase
ich wußte gar nicht , daß du in Hamburg wohnst: Hast du gute Erfahrungen mit dem UKE gemacht ?
LG sabeth
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Liebe Sabeth,
bitte bitte hol trotzdem eine Zweitmeinung ein!!! Und wenn Du dadruch nur bestätigt wirst, dass Du/Ihr alles richtig macht. Die Kliniken antworten im Normallfall schnell und teuer ist das auch nicht. Dann weist Du aber wenigstens, dass Ihr alles versucht habt.
Ich drücke Dich!
Carola
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liebe Carola,
wieso eigentlich "teuer", wir haben uns sonst eine Überweisung "2.Meinung " geholt und nichts bezahlt.
Grad stimmen der Bericht vom Radiologen und die Befundung von Bochum überein: hier ein bißchen mehr, da ein bißchen weniger, heir mehr und da weniger kontrastmittelaufnehmend...Unterm Strich plus minus null.
Rund um die riesige (durchmesser9cm) Resektionshöhle arbeitet der Rand.
Ja, aber alles versuchen wollen wir natürlich..
lg sabeth
-
Teuer meine ich vielleicht deswegen, weil wir privat versichert sind und immer alle Rechnungen sehen, die uns die Ärzte schicken. Natürlich auch die mit Zweitmeinung. Bisher hat aber unsere Kasse auch alles erstattet. Ich weiß da aber nicht, wie die Regelungen sind, wer wie was erstattet.
LG
Carola
-
Bei schwerwiegenden Erkrankungen steht dem Patienten eine Zweitmeinung gesetzlich zu und muss von der Kasse getragen werden. Es sei denn der Patient holt sich die Zweitmeinung bei einer Privatklinik, die keine Allgemeinzulassung für GKV hat. Dann muss du selbst zahlen.
Schriftliche Zweitmeinung beim INI ist z.B. kostenlos. Persönliche Vorstellung mit Arztgespräch kostet dort ca. 100 €.
Gruß Fips2
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Hallo Ihr Lieben,
erstmal allen, die jetzt MRT-Time haben drücke ich die Daumen und ich möchte NUR GUTE BEFUNDE sehen :D
Ich melde uns mal ab, wir fahren in der Nacht zum Samstag für 14 Tage in die Türkei und erholen uns mal richtig. Leider kommen wir erst Saamstag abend, am 28.4 heim, so dass ich nicht zur Hirntumortagung kommen kann - vielleicht klappt es ja beim nächsten Mal.
Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Er nimm ja seit Anfang des Jahre 7Tageon/7Tage off Temodal. Dieses Schema verträgt er persönlich viel besser, sowohl von den Nebenwirkungen her, als auch von der Belastbarkeit her. Auch die Blutwerte sind stabiler (auf Holz klopf), als vorher. Bisher keine Ausreisser nach unten, das war vorher anders.
Also noch mal allen viel Erfolg und Glück und gute Befunde bei den nächsten MRT´s.
Ich werde vielleicht zwischendurch mal ins Forum schauen, ansonsten stehen Sonne, Meer und Sport auf dem Programm und ganz viel Kids ;D ;D ;D
-
Ich wünsch euch sowas von einer schönen Zeit und erholt euch richtig, richtig gut!
Bin in Gedanken bei euch und melde mich per sms ;) Wir streben den 29. an auch wenn korrigiert der 23. steht!!!
Alles liebe euch und eine schöne Zeit! :-*
-
Hallo Carola,
ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub. 8)
Vom Infotag berichten wir dir/euch dann. - Und du erzählst uns wie es euch im Urlaub ergangen ist. :D
LG krimi
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Hallo Carola!
Ich wünsche euch einen wunderschönen, sonnigen und unbeschwerten Urlaub :)
Liebe Grüsse
Sabine
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Hallo Carola,
wünsche Euch auch einen schönen, sonnigen Urlaub. Erholt Euch gut und laßt Euch verwöhnen :)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo,
wir sind wieder da! Wir hatten zwei Wochen richtig schönen Urlaub mit Sonne, Meer und einem tollen Hotel! Erholungsfaktor: riesig.
Werde mich jetzt mal durch die Beiträge lesen.
Am Donnerstag haben wir MRT und mir geht jetzt schon die Düse. Wird man sich an diese MRT´s jemals gewöhnen?
LG
Carola
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Hallo Carola,
schön zu lesen, dass der Urlaub ein Erfolg war. Er war euch von Herzen gegönnt. ::)
Bis Donnerstag hast du bestimmt noch genug zu tun (Urlaubsschmutzwäsche zum Beispiel beseitigen ;) ).
Das Herzklopfen vor solch einem Tag wird wohl nie vergehen. Meine Daumen sind dann fest gedrückt.
LG krimi
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Liebe Carola,
schön, dass Ihr einen tollen Urlaub hattet :)
Für Donnerstag drück ich natürlich fest die Daumen!
Liebe Grüsse
Sabine
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Oh mann, danke schon mal für Eure Daumen....die Uniklinik hat vor einer viertel Stunde angerufen und den Termin abgesagt!!! Das MRT ist kaputt!!!! Arrrghhhhh!!!!
Jetzt brauchen wir erstmal einen neuen Termin!
Und wir hatten vor am Freitag ein Haus zu kaufen und unseres zu verkaufen, wenn alles gut aussieht. Was nun? jetzt werden wir das Haus wohl trotzdem kaufen, weil es wohl so sein soll.
Sage gleich Bescheid, wenn wir einen neuen Termin haben.
LG
Carola
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Ach, wie blöd ist das denn... Das kann doch wohl keiner gebrauchen >:(
Ich drücke feste die Daumen für einen schnellen und vor allem (!) GUTEN Termin mit SUPER Befund!!!
Liebe Grüsse
Sabine
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So,
jetzt doch und ich nehme bitte um 10 Uhr alle Eure Daumen. Man hat unserem Mann nun einen MRT-Termin in einer anderen Klinik organisiert und danach ist Besprechung in der Uni in Frankfurt.
Bibber - mir ist gerade ganz schlecht.
Carola
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So, Ihr Lieben,
der Termin war und das Ergebnis ist guuuuuuuut!
Deutliche Remission der neuen Tumorstelle bei weiterhin stabilem Op-Bereich. Der Arzt war sehr zufrieden.
Ich könnte gerade die ganze Welt umarmen!
Carola
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Ich freue mich sehr mit Euch!!! So soll es weitergehen :)
Ich drück dich!
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Danke Dir Sabine!!!
Ich dachte, so eine gute Nachricht würde hier mal gut tun...mag nur sonst keiner im Moment etwas schreiben...wegen der schlechten anderen Nachrichten :(
Ich hoffe, dass es anderen Hoffnung macht, dass das / Tage on/7 Tageoff Schema durchaus Anlaß zur Hoffnung gibt.
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Hallo und Glückwunsch für euer gutes Ergebnis.
Ich freue mich wenn es auch mal gute Nachrichten gibt :D
So, und jetzt kauft das Haus ;)
alles Gute und Grüße
die bine
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Danke ;D
Eigentlich tauschen wir von 4-stöckig Reihenhaus in Reihenbungalow...ist ja auch besser bei dieser Sch....krankheit oder?
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Wunderbar Carola, ich freue mich mit euch!!
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Eines wollte ich Euch noch erzählen. Mein Mann hatte nach dem Urlaub ein Einschreiben im Briefkasten und hat es nach dem MRT-Termin bei der Post abgeholt. Darin war ein Schreiben der Deutschen Knochenmarkspenderdatei mit dem Hinweis, dass er evtl. für eine Knochenmarkspende in Frage käme. Ich habe natrülich da gleich angerufen und ihn abgemeldet, aber ich fand das eine fürchterliche Situation, zu wissen, dass er da helfen könnte, aber nicht darf und kann. Könnt Ihr das nachvollziehen?
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Liebe Carola,
ich kann es sehr gut nachvollziehen.
Bin auch bei der DKMS angemeldet, bisher hat meine Knochenmark leider noch nicht gepasst. Kommt vielleicht noch.
Viele lieben Grüße und ein schönes Wochenende.
Tanja
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Ohje. Ja, das kann ich gut verstehen, dass das verstörend ist!!! Da hat das Schicksal es gleich mit 2 Kranken nicht gut gemeint :(
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Hihi das wollten wir hören.
Glückwunsch und weiter so :)
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Heute wollte auch ich nur mal vermelden, dass hier alles seinen Gang nimmt und es meinem Mann gut geht.Die Chemowoche hat mal wiede ein Ende und nun kann er eine Woche ausruhen. Er hat es diesmal sehr gut verkraftet und warsogar halbtags arbeiten und zum Yoga. Manachmal glaube ich, dass er es sogar besser verträgt, wenn er entsprechend abgelenkt ist.
Wir planen jetzt an der Einrichtung bzw. vornehmlich an der Renovierung unseres neuen Heimes und es hat etwas von nach vorne schauen und sich auf die Zukunft freuen. Seit mein Mann Reiki macht, ist er auch ein ganz großer Freund von Feng Shui und so werden wir jetzt beraten und müssen erst noch mit der Materialauswahl warten, bis die Planung von der Feng Shui Beratung fertig ist. Bei ein paar Scahen weiß ich leider schon, dass meine Palung damit leicht kollidiert, aber wir werden sehen.
So ein bißchen Bammel habe ich natürlich davor, denn man weiß in der Tat nie, wielange es gut geht... aber es tut uns allen gutnach vorne zu schauen.
Ein schönes Wochenende wünscht Euch Carola
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Liebe Carola,
ich freue mich sehr, dass dein Mann die Chemowoche gut verkraftet hat.
Ich selbst bin keine Angehörige mehr. Mein Vater verstarb vor vielen Jahren an einem Bronchialkarzinom. Doch noch heute weiß ich wie man sich als Angehöriger fühlt.
Klar, als Tochter fühlt man anders als ein Partner.
Jetzt schreibe ich dir als Meningeombetroffene (Neurofibromatose 2).
Dein Satz … und es hat etwas von nach vorne schauen und sich auf die Zukunft freuen. … sollte bei all euren Planungen zu eurem neuen Heim als Motivationstitel g r o ß auf jeder Planungsseite stehen.
Damals planten wir kein neues Zuhause. Aber unsere Tochter hatte sich angekündigt. In der schweren Zeit hatte mir die Freude auf unser Kind und auf die Zukunft mit zwei Kindern sehr geholfen.
Dein Mann plant mit dir die Einrichtung eures Hauses. Das gibt ihm Kraft im Kampf gegen den Feind im Kopf. Diese Neugestaltung nach Feng Shui, neue Materialien, andere als bisher gewohnt und ein anderer Einrichtungsstil ist für ihn, für euch wie ein Neubeginn und er wird mit dir noch lange in eurem neuen Zuhause leben und glücklich sein. Daran musst du immer denken.
Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende.
Viel Freude bei euren Planungen und lebhafte Diskussionen zur Einrichtung bzw. wie Möbel am besten nach Feng Shui stehen.
krimi
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So, heute ist schon Mittwoch! Also muß mein Mann nur noch zwei Tage Chemo schlucken und dann hat er schon wieder seine 7 Tage Pause. Er verkraftet es ganz gut im Moment. Er hatte zwar mit dem Onkologen schon verhandelt zwecks Therapiepause, aber der Onkologe meinte, dass er es mindestens noch 6 - 8 Monate weiterempfehlen würde.
Der neue Tumor ist zwar kleiner geworden, aber nocht nicht weg, also wäre das doch viel zu risikoreich jetzt schon damit aufzuhören oder? Ich habe meinemMann dann auch gesagt, dass er sich eigentlich glücklich schätzen kann, das das Zeug überhaupt anschlägt und jetzt schon so früh eine Therapiepause zu machen, wäre m.E. einfach nicht richtig. Wie seht Ihr das? War ich zu hart?
LG
Carola
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Hallo Carola
Ihr könntet ja vorsichtig euch mit dem Gedanken anfreunden das Temodal open end zu nehmen. Solange sich der Tumor ruhig verhält gewinnt ihr nur. Ich weiss noch damals als es bei mir hiess 12 Zyklen da war ich gegen Ende auch ziemlich fertig, man hat ein Ziel und möchte es ereichen. Jetzt mache ich solange weiter bis das Temodal nicht mehr nützt, was ich nicht hoffe und stelle mich immer nur auf einen Zyklus ein. Bei mir ging es vom Temodal stopp bis zum Rezidiv "nur" 2 Jahre. Und dann hatte ich grosses Glück, dass es wieder operabel war. Ich weiss noch nicht wie man Temodal auf Dauer aushält oder ob es mal zur Gewohnheit wird... Aber hier im Forum gibt es Einzelfälle die z.T. schon 70 Zyklen hinter sich haben (Modus 5/23). Also 5 Jahre ohne Rezidiv leben.
Ich find es toll dass dein Mann sogar arbeiten gehen kann. Wie ist es für die Kinder? Bemerkst du veränderungen seit der Erkrankung? Ich finde es schwierig abzuschätzen was es für Auswirkungen auf meinen Sohn hat. Aber man versucht ja immer das Beste...
Gruss Iwana
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Hallo Iwana,
das Temodal open end zu nehmen, mag ich mir nicht vorstellen. Immerhin hat er ja 7Tage on /7 Tage off und das mit einer ziemlich hohen Dosierung. Ich glaube eine Pause wäre für den Körper irgendwann schon gut, auch damit er mal wieder an Gewicht zulegt. Aber eben jetzt noch nicht.
Die Kinder machen das im Moment ziemlich gut mit. Immerhin haben wir ja aber durch das haltags arbeiten von Andi ja wieder so etwas wie einen geregelten Tagesablauf. Das hat unsere Große (4Jahre) neulich auch bemerkt mit "Papa ist schon wieder ein bißchen gesund oder? Er geht ja wieder arbeiten und darf wieder Autofahren". Ich glaube das trägt eine Menge zum normalen Leben bei.
Für meinen Mann ist das arbeiten auch wichtig. Er fühlt sich gebraucht. Außerdem haben wir eine eigene Firma, die er aber mit seinem Bruder zusammen führt. Da er nur halbtags arbeitet, bekommt er natürlcih auch nur "halbes" Geld, d.h. wenn er gar nicht mehr arbeiten könnte, dann müßte ich wieder voll gehen und das mit den zwei kleinen Kids, wäre schon nicht so toll.
Jetzt hoffen wir mal, dass das nächste MRT genauso gut ist, wie das letzte und wir wenigstens mal ein Jahr Ruhe hier haben.
LG
Carola
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Liebe Carola,
ich kann mir gut vorstellen, dass Dein Mann sich so schon viel gesünder fühlt :) Süss find ich auch, dass es den Kindern so auffällt :)
Meine Mum war ja vorher schon Rentnerin, aber ihr hat einiges trotzdem gefehlt während der "akuten" Krankheitsphase: den Haushalt schmeißen, Radfahren, im Garten kruscheln usw. Insofern kann ich mir gut vorstellen, wie Dein Mann sich fühlt, wenn er nicht arbeiten und Autofahren kann.
Ich wünsche Euch, dass alles so gut weitergeht!
Liebe Grüsse
Sabine
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Danke liebe Sabine!!!
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:-* hab nochmals ganz ganz lieben Dank für das tolle Telefonat und alles andere! Es ist schön zu wissen das es dich gibt!
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dito :-*
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hallo chucks,
wie du weißt, nimmt mein Mann ja auch 7 tage on/off seit Monaten. Und es ist wirklich open end geplant, weil es laut Neuroonkologen zur Zeit die einzige Option ist. Nur wenn es nicht mehr hilft, das Tumorwacchstum einzuschränken, wird auf etwas anderes (zB Avastin) zugegriffen. Schon frustrierend, aber laut Ärzten ist der immerhin gleichbleibende Befund positiv zu bewerten...
Heute wurde ihm mitgeteilt, daß er wahrscheinlich nie mehr arbeiten kann und Rente beabtragen und das war schon ein großer Schreck für ihn. Natürlich gibt es Wunder un man hätte es nicht so deutlich sagen dürfen/müssen.
Unser Alltag gestaltet sich durch die Tumorlage oft als sehr schwierig. Und weil es sich so vom Leben anderer Familien unterscheidet, hat unsere Tochter eher größere Probleme und Ängste.
liebe Grüße und gute Wünsche für euch
sabeth
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Hallo Carola und Sabeth
Danke für eure Erfahrungsberichte mit dem 7 Tage on-off Schema. Hatte bisher immer das Gefühl entweder hilft Temodal oder nicht. Tut gut zu wissen, dass Dosisintensiviert auch eine Option ist.
Carola Toll dass ihr ein Projekt habt. Ist wohl das was mir im Moment gerade so fehlt. logisch mache ich kleine Sachen und mache mir Ziele, jedoch keine Längerfristigen. Wenn sich meine Lage aber jetzt stabil hält, werde ich mir wohl auf nächstes Jahr auch etwas suchen müssen und wollen.
Grüessli aus der Schweiz Iwana
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@Iwana: ja, es ist toll, so ein Projekt zu haben. Aber ich stoße dabei manchmal an meine Grenzen. Denn das meiste muß ja doch ich erledigen und das ist bei zwei so kleinen Kids, trotz großartiger Hilfe meiner Schwiegies manchmal nicht einfach.
@all: heute ist so ein Tag, an dem ich ein bißchen verzweifel, weil ich so an die Grenzen meinder Kräfte stoße und meker, dass ich für mich im Moment gar nichts tun kann. Mein Mann hat sich nun eine saftige Erkältung eingefangen und ist müde. Ich bin auch müde und wenn ich erkältet bin, dann hilft mir niemand. Ich kann mich nie ausruhen. Mal einen Tag aussteigen asu dem ganzen.Ich weiß, das hört sich so undankbar an, denn eigentlich müßte ich ja genau das sein, so gut wie es meinem Mann sonst im Moment geht.Aber manchmal bin ich dann eben undankbar und auch mal unzufrieden oder aber einfach auch nur unausgeschlafen...ich weiß auch nicht.
Sorry fürs Jammern.
Carola
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Liebe Carola,
Jammern erlaubt. ;) Das was du schreibst klingt so gar nicht undankbar. Es ist ein ganz normales, persönliches Bedürfnis. Und das darfst du auch ruhig einmal laut aussprechen. Und dir auch wirklich mal eine kleine Auszeit gönnen, trotz der vielen Arbeit oder wegen der vielen Arbeit die meist an dir hängen bleibt.
Deine Schwiegereltern nehmen dir bestimmt gern einmal deine Kids ab und du gönnst dir einen Kaffee- oder Kinobesuch mit einer Freundin. Oder 2 Stunden in einem Freizeitbad mit regenerierenden Massagen, in einem Whirpool oder vitalisierenden Aufgüssen ::) ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Dann bist du auch wieder ausgeglichener für dich selbst, für deine Familie und den Herausforderungen der Renovierung und des Umzugs mehr gewachsen.
Liebe Grüße
krimi
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Liebe Carola,
Du darfst ruhig mal jammern :) Machen wir doch alle mal, die in unserer Situation sind.
Schließe mich da Krimi an, das Du Dir ruhig auch mal ne kleine Auszeit nehmen kannst ohne schlechtes Gewissen haben zu müssen.
Wünsche Euch noch ein schönes Wochenende. Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Carola,
ich schließe mich Krimi und Tanja an.
Ich wünsche Dir die Zeit, Dir selbst etwas Gutes zu tun ohne schlechtes Gewissen!
Liebe Grüsse
Sabine
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Danke Ihr Lieben,
ich weiß, dass ich mir Zeit nehmen muß.Meist klappt das ja auch,aber in den letzen Wochen halt kaum. Heute hatte ich ein Ligaspiel mit meiner Golfmannschaft, was aber bedeutet, dass ich morgens früh aus dem Haus gehe und erst gegen 18 /19 Uhr heim komme. Gotte sei Dank hatten meine Schwiegies gestern noch gesagt, dass sie die Kids übernehmen, weil es Andi ja nicht gut ging. Heute nacht hat dann zu allem Überfluss erst derKleine über zwei Studne gemeckert und dann hat die Große um 3.45Uhr noch gespuckt, aber alles inkl. Flur, Bett und Bad.
Da ist dann sogar Andi aufgestanden, weil er weiß, dass ich mich damit so schwer tue und hat alles geputzt. Ich habe die Maus geduscht und wieder angezogen. Um 5 Uhr sind wir dann wieder ins Bett udn um 7 Uhr bin ich raus und um 8 Uhr los. Ich bin meinem Mann dafür echt dankbar, dass er das alles gemacht hat und mir heute auch mit den Schwiegies diesen Tag ermöglicht hat.
Es war eben mal eine Abwechslung. Einfach mal raus. An etwas anderes denken (wenn auch mein Spielergebnis nach so wenig Schlaf zu wünschen übrig lies)
Danke für Eure Worte. Danke dafür, dass es Euch hier gibt.
Carola
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Liebe Carola,
du schreibst mir aus der Seele. Und bei aller Liebe und bemühungen komme auch ich regelmäßig an meine Grenzen. Und das " für mich Zeit nehmen und Sorgen" gelingt im Alltag schlecht.
Wünsche dir viel kraft.
lg sabeth
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Heute ist kein guter Tag. Mein Mann ist sehr sehr schlapp. Die Chemo macht ihm jetzt doch zu schaffen. Er ist sehr müde und heute klappt auch seine Feinmotorik und auch die Grobmotorik schlechter als sonst. Alles ist verlangsamt. Er hat aber auch seit fast 10 Tage einen Infekt, den er nicht so richtig los wird. Unser Professor meinte, dass dadurch sich solche Symptome zeigen könnten und das sich das meist bessert, wenn der Infekt weg ist. Ich mache mir aber echt große Sorgen. Hoffentlich wäscht nicht doch wieder etwas. Das wäre zwar schnell nach dem letzten Bild, aber ja immerhin möglich.
Wir sollen uns Anfang der Woche in der Uniklinik noch mal melden, um notfalls, falls die Motorik nicht wieder besser geworden ist, das MRT vorzuziehen.
Verwirrte und ängstliche Grüße
Carola
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Hallo Carola,
es tut mir echt leid mit deinem Mann , als ich das las dachte ich an meine Mama. Bei ihr war nach der 2. Bestrahlung 1/2012 so, von Tag zu Tag schlimmer geworden und der Prof. sagte bestimmt hat sich durch Bestrahlung Wasser gebildet und es wird besser, nein wurde es nicht, leider es wurde immer schlimmer.
Muss ja nicht für euch auch so sein, klar nimmt ein Infekt einen mit , geht mir doch genauso wenn ich Krank bin, bestimmt wird es besser.
Kopf hoch, ich drücke dich, bleib stark denn dein braucht dich....
Gruss
Engel
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Liebe Carola,
das tut mir sehr leid mit Deinem Mann. Ich hoffe, das es nur von dem Infekt kommt. Drück Euch ganz fest die Daumen.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Carola,
es tut mir so leid, dass es deinem Mann nicht gut geht, schlapp ist und diese motorischen Probleme hat.
Ich drücke die Daumen, dass es nur an dem Infekt liegt und dieser bald überstanden ist.
Lass dich einmal in den Arm nehmen! :-*
Liebe Grüße
Krimi
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Danke für Euren Zuspruch. Gestern Abend bekam mein Mann Fieber und ich habe ihm Fiebersenkende Mittel gegeben, wie der Doc anordnete. Es ging ihm dann etwas besser und da wardann die Feinmotorik auch wieder ein bißchen besser- da haben wir schon aufgeatmet. Heute morgen war er dann aber so schlapp und schwach, dass ich die Kinder wegorganisiert habe (Schwiegies sind ein paar Tage verreist und meine Eltern wohnen weit weg.) und mit ihm in die Uniklinik gefahren bin. Dort haben wir erstmal endlos warten müssen, bis wir aufgerufen wurden und dann nochmal Ewigkeiten verbracht haben, um eine Infusion mit Zuckerlösung, ein Blutbild und eine Thoraxaufnahme zu bekommen. Nach fast 5 Stunden war dann klar, dass er ein Antibiotikum braucht und einen Infekt der oberen Atmewege hat.
Komischerweise kam dabei auch heraus, dass er wohl Schwellungen in den Atemwegen hat, die wie Granulome aussehen (gutartige Tumore der Lunge). Das die gutartig sind kann man so eigentlich gar nicht erkennen kann (sagt Google) , sondern nur mit einer Gewebeprobe herausbekommen. Aber vor einem Jahr hatten sie auch schon mal die Lunge geröngt und da waren diese Veränderungen auch schon da (lt. Ärztin) und sie haben sich wohl nicht verändert, deshalb schließen sie auf diese Granulome. Damals stand davon allerdings nichts in einem Arztbericht. Schon komisch oder?
Ich durfte Andi also wieder mit heim nehmen und werde ihn jetzt mal aufpäppeln.
Fertig bin- muß gleich schlafen gehen.
GLG Ihr Lieben
Carola
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Liebe Carola!
Ohje, ich wünsche Deinem Mann schnelle und gute Besserung! Und Dir natürlich viel Energie und Kraft!
Da ich ja lange in Arztpraxen und Kliniken gearbeitet habe, muss ich sagen, dass diese Granulome nicht immer in Arztberichten auftauchen. Der eine Arzt hält es für wichtig, sie im Arztbericht zu erwähnen, der andere nicht. Ich habe von Kindheit an einen kleinen "Schatten" auf der Lunge, der am Anfang alle halbes Jahr kontrolliert wurde, dann jedes Jahr und inzwischen nicht mehr (ich leb schon 25 Jahre mit diesem Ding, wahrscheinlich auch ein Granulom). Und bei mir taucht es auch nicht in jedem Bericht auf...
Ganz liebe Grüsse
Sabine
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Meinem Mann geht es etwas besser von dem Infekt her. Er ist aber immer noch sehr schwach. Die Feinotorikeinschränkungen haben nur minimal nachgelassen. Ich glaube, ich werde unseren Professor bitten müssen,das nächste MRT vorzuziehen. Ich habe inzwischen die schlimmsten Befürchtungen. Ich weiß moementan gar nicht damit umzugehen, könnte in einer Tour nur noch heulen. Ich habe so Angst, dass die Kinder und ich bald alleine sind.
Traurige Grüße
Carola
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Liebe Carola,
ich glaube es ist wirklich das Beste, wenn Ihr das nächste MRT vorzieht. Wenn ich natürlich auch stark hoffe, dass es "nur" zu Eurer Beruhigung ist und sich Deine Befürchtungen nicht bestätigen werden. Es gibt noch so viele Faktoren, die möglich sind. Lasst die schlimmste ausschließen, so bald wie möglich, denn die Angst zermürbt einen doch sehr...
Ich drück Dich feste,
Sabine
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LLiebe Carola,
ich kann mich Sabine nur anschließen!
Die Angst ist doch wirklich furchtbar, eigentlich haben wir ja immer Angst vor dem was kommt, aber so akut wie bei euch jetzt ist es ja nicht auszuhalten.
Drücke dir sehr die Daumen!
lg sabeth
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Liebe Carola,
würde auch so schnell wie möglich ein MRT machen lassen. Sonst frisst dich die Angst noch auf.
Jeder kann verstehen, dass dir nur zum Heulen zumute ist, aber gib die Hoffnung noch nicht auf.
Mein Mann war vor dem letzten MRT auch nur mehr müde und wieder müde, hatte richtig Angst, ist aber gottseidank alles in Ordnung.
So ein Infekt haut uns "gesunden" schon um, und unsere Männer sind nun mal geschwächt.
Wünsch dir so sehr einen guten Befund. Denke oft an dich und an die vielen Angehörigen hier, hat diese Krankheit doch uns allen so viel Leid gebracht.
Drück dich
Maxi
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Hallo Chucks,
wenn du Bedenken hast, lass ein MRT machen. Doch lass dir gesagt sein, dass das durchaus dauern kann, bis er wieder zu Kräften gekommen ist. Ich weiß jetzt nicht, ob du unsere Geschichte kennst, noch vor 5 Wochen habe ich gedacht, mein Mann bleibt ein Schwerstpflegefall. Er war so schwach, dass ich mit meinem Ohr an seinem Mund ihn nicht verstehen konnte. Und jetzt geht er seit letzter Woche wieder in die Tagesförderung. Das hätte ich neulich nicht gedacht, dass erdas nochmal schafft.
Also Kopf hoch und gib ihm Zeit zum Genesen.
LG
Pem
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Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Worte. Wir müssen am Donnerstag in die Uniklinik wegen der Blutwerte und werden dann mit dem Prof. reden, was am besten ist. Mal sehen, wie mein Mann sich in den zwei Tagen noch erholt.
@Pem: ich hoffe, Du hast Recht. Es macht einen einfach nur fertig, wie schnell sich der Zustand des Betroffenen ändert. Mein Mann hatte gerade so einen guten Allgemeinzustand (dachten wir wenigstens)
@Maxi: ich erinnere mich, wie es Euch vor dem letzten MRT ging und welche Ängste Du da hattest!!! Hoffentlich ist es bei uns auch so.
@Bine und Sabeth: ja, es ist kaum vorstelbar,was die Krankheit mit den Betroffenen und dden Angehörigen anstellt. Einfach furchtbar und manchmal kaum auszuhalten. Wenn wir nicht die kleinen Kinder hätten, wüßte ich nicht, ob ich noch in der Lage wäre, jeden Morgen aufzustehen und zum Alltagsgeschehen überzugehen.
@all: es lief eben alles vorher gerade so gut, vielleicht ist es deswegen gerade sooo schwer. Und ich habe halt einfach Angst, dass unsere Idee mit dem neuen Haus, auch wenn es dann behindertengerecht wäre, eben doch nicht so gut war. Viel viel Arbeit (aber auch Ablenkung) und hoffentlich auch noch für uns zwei und die Kinder!!!!
LG
Carola
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Liebe Carola,
ich denke viel an Euch und wollte mal fragen, ob es inzwischen besser geht?
Ganz liebe Grüsse
Sabine
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Hallo Ihr Lieben,
meinem Mann geht es etwas besser. Gestern nachmittag eigentlich sogar so, dass er mal ein paar Schritte vr die Tür gegangen ist. Heute morgen hatten wir dann den Besprechungstermin in der Uni. DEr Profesor war der Meinung, dass die Feinmotorik zwar noch schlechte rist als vorher aber nicht so dramatisch. Er meint, dass das mit dem Infekt zusammenhängen kann. Er sieht keinen akuten GRund das MRT vorzuziehen und beläßt es bei dem Termin am 2.7. Die nächste Woche sollte mein Mann eigentlich wieder Chemo nehmen, aber um dem Körper nun erst mal Chance zu geben, sich zu erholen, gibt es eine Woche mehr Chemopause. Das hat nus antürlich etwas beruhigt. Hoffentlich hat er Recht!!!
Inzwischen ist meine Groß kleine Maus auch krank mit Fieber und Bauchweh und ich hatte vorgestern einen Hörtest, der so schlecht ausgefallen ist, dass ich lt. Dok knapp an der Hörgerätegrenze bin, entweder genetisch bedingt oderdurch Antibiotikagabe in den 80er Jahren. Aufregen kann mich das ganze irgendwie nicht....bei den Krankheiten, die uns hier umgeben, ist das ja, wenn es nicht noch schlechter wird, vergleichsweise harmlos (wäre mein Mann nicht krank, würde für mich mit diesem Hörtest wahrscheinlich eine Welt zusammenbrechen- schwerhörig!!!- schon unglaublich, wie man umdenket oder?
Danke für Eure gute Gedanken.
Carola
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Liebe Carola!
Ich denke schon, dass der Professor wissen wird, was er tut (oder eben nicht tut), auch wenn ich natürlich auch nachdenklich wäre. Allerdings sieht er sicher viele ähnliche Fälle und kann es besser einschätzen, auch das mit der Chemopause.
Dass die kleine auch noch krank ist und das mit Deinem Hörtest tut mir wirklich leid für Euch :(
Ja, es gibt Schlimmeres, wenn wir es nicht wissen, wer dann? Aber trotzdem ist es nicht schön und ich kann verstehen, dass Du einfach fertig bist.
Ich drück Euch sooo fest die Daumen für eine schnelle und vor allem gute Besserung!
Sabine
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Hallo Carola,
du hast geschrieben, schon unglaublich wie schnell man umdenkt, genau das habe ich mir auch gedacht. Ich bin mittlerweile das 2. mal an der Bandscheibe operiert worden und die schmerzen sind immer noch da. Als ich das zweite mal im Krankenhaus war 2009 und die Dame neben mir erfuhr das ich das 2. mal operiert wurde, war sie sehr aufgelöst und ich dachte mir sie weiß doch gar nicht was man noch alles kriegen kann. Zudem Zeitpunkt hatte meine Mama bereits einen bösartigen Gehirntumor (nicht Heilbar) . Ja , du hast vollkommen recht, man kann sofort mit wenig zufrieden sein, man denkt ganz schnell anders als anderen Menschen. Ich war vorher kein schlechter Mensch, habe immer meinen Beitrag für die Allgemeinheit geleistet, geholfen , gespendet usw. , aber seit der Krankheit meiner Mutter und den ganzen Erlebnissen den man in den Krankenhäusern habe ich meine Einstellung zum Leben total geändert. Wenn was kaputt geht ärgere ich mich nicht mehr, wenn ich mal irgendwohin zu spät komme dann komme ich halt spät…..
Ach Carola, ich wünschte ich könnte euch helfen, ich wünschte man könnte die Zeit zurückdrehen und alles wäre so wie früher. Carola wenn du mal wirklich irgendwie was brauchst und ich kann dir helfen oder ich kann es dir geben, lass es mich wissen.
Gruss
Engel
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Danke Dir liebes Engelchen für Dein Angebot!!!! Das ist echt super lieb von Dir und ich werde es Dir sagen, wenn es etwas gibt! :-*
Einfach nur ein ganz großes Danke!!!
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Liebe Carola,
ich denke viel an euch und der 2.7. ist fürs Daumendrücken vorgemerkt. Du bekommst von mir ein großes Paket Ruhe und Kraft.
LG Eva
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So, melde mich auch mal wieder.
Meinem Mann geht es Gottsei Dank wieder besser (!!!!!!!!!!!!!!!) und als wollte unser Onkologe, dass ich besser verstehe, was bei einem HT-Patienten wegen eines solchen Infektes passiert, hat es mich hingekanllt. Seit 5Tagen bin ich fix und alle. Gestern der Höhepunkt: durch super starken Husten hat mein Innenohr wohl etwas abbekommen,auf jeden Fall hatte ich auf einmal so einen Schwindel, dass ich mich übergeben mußte und ca. 1 Stunden nicht vom Boden aufstehen konnte. Unsere Hausärztin kam dann sofort und hat mir Lagerungsübungen gezeigt, die ich machen soll, damit das Inneohr wieder in Ordnung kommt. Habe dann den ganzen Tag und Nacht geschlafen und seit heute nachmittag und dank Antibiotikum geht es langsam wieder besser. Mir ist jetzt auch klar, wie es meinem Mann gegangen ist und das dadurch seine Neurologie leicht geschwächt war. So beschissen wie die letzten Tage ging es mir seit Jahren nicht.
Drückt mir mal die Daumen, dass ich es bald hinter mir habe.
Nächste Woche Mittwoch geht es mit dem Haus los und ich bin doch schließlich der Koordinator ::)
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Hallo Carola ,
das tut mir aber leid , schlimm. Hab mir auch immer eingeredet ich darf nicht krank werden ich muss immer parat sein , aber irgendwann bin ich 2010 zusammen gebrochen , Körper und Geist waren am Ende . Freut mich das es dir wieder gut geht und wirklich Denk auch an dich sonst kann es noch schlimmer kommen und das wollen wir alle nicht .
Pass auf dich auf, Drücke dich
Gruß Engel
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Ohmann Carola, Ihr macht aber auch echt was mit :-(
Ich bin froh, dass es Dir und Deinem Mann wieder besser geht!
Liebe Grüsse
Sabine
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Hallo, du Koordinator!
Gerade weil du so gefordert wirst: Pass auf dich auf!
Gute Besserung
Pem
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Danke Ihr Lieben und wißt Ihr was....deswegen gehe ich jetzt acuh schlafen und die nächsten Tage ruhen die Vorbereitungen für die Baustelle halt noch und ich werde mich erholen ;)
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Liebe Carola,
ich freue mich sehr mit dir, dass es deinem Mann wieder besser geht!
Und schließe mich meinen Vorschreiberinnen an: Pass bitte auch gut auf dich auf. :-*
Liebe Grüße
krimi
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Liebe Carola,
gute Besserung für Dich! Merke auch, daß die Belastungen, die mit dieser Krankheit zusammenhängen, mich körperlich mitnehmen.
Für uns Angehörige ist es sehr schwer.
Alles Gute, Mudu.
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Liebe Carola,
auch von mir gute Besserung.
Hoffe es geht euch allen bald wieder so gut, dass ihr mit euren Kids den Sommer so richtig genießen könnt in eurem neuen Haus. Aber übertreibt es nicht - ruhig angehen.
LG Maxi
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Liebe Carola,
ich kann mich nur den anderen anschließen und Dir gute Besserung wünschen. Lass bei dem Umzug die anderen arbeiten und halte Dich zurück. Sonst klappst Du noch ganz zusammen und das kann keiner gebrauchen. Ich schicke Dir ein großes Paket Ruhe.
LG Eva
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Oh mann, was für zwei Tage haben wir hinter uns. Meinem Mann ging es doch schon so viel besser, dass er sich um mich kümmern konnte.
Gestern dann wieder erste Chemopille für die Woche...mittags großes Mittagessen (hab mich echt gefreut, dass er soviel ißt, weil er ja so dürre geworden ist), dann warer kurz bei seiner Mutter, kommt wieder und sagt" hae gerade alles wieder ausgebrochen". Er hat sich dan ausgeruht und abends eine ganze Kleinigekeit gegessen.
Heute Nacht haben wir kaum geschlafen, konnten irgendwie nicht, keine Ahnung warum.Heute morgen hatte er kaum Appetit und heute mittag hat er genau eine Schale Cornflkes geschafft. Zwei Stunden später wieder gespuckt und hatte dann ein derart große Übelkeit und immer wieder gespuckt, dass ich nach zwei Stunden einen Arzt gerufen habe. Der hat nur Vomex gespritzt und gesagt, wenn es in einer Stunde nicht besser ist, dann besser Klinik. Mein Mann mußte derart oft spucken, dass er dann einen RTW wollte, Der hat ihn in die Uniklinik nach FFM gefahren und ihm Infusionen gelegt, die dann schon geholfen haben. Notfall CT zeigt GSD keinen Hirndruck, das war nämlich die Befürchtung. Er ist dort jetzt stationär aufgenommen worden und nun muß man sehen, ob es ein MD-Infekt ist (???) oder ob er auf einmal auf die Chemo so reagiert. Von derwar er zwaroft appetitlos, aber hat noch nie erbrochen. Dann muß man evtl. auf die Übelkeitsmittel wie Ondensatron etc. nochmal einen Draufsatteln. Nächstes MRT ist am 2.7, lt. Arzt soll es wohl auch nicht vorgezogen werden, weil nicht der Verdacht einer Tumorprogression besteht.
Oh mann, es kehrt einfach keine Ruhe ein im Moment!
@Eva: liebe Eva, habe Dein Kraft und Ruhepaket angenommen und mich ausgeruht. Durch solche Dinge aber wieder schwierig ::)
Sehen morgen, wie es weiter geht.
LG
Carola
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Liebe Carola,
oh Mann... garnicht schön zu lesen.... :(
Ich wünsche Euch, dass es ihm schnell wieder besser geht und es vielleicht wirklich nur von der Chemo kommt !!
Alles Liebe !
LG
Marion
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Liebe Carola,
ich hoffe mit Dir auf schnelle Besserung.
LG Eva
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Liebe Carola,
wenigstens keine Hirndrucksteigerung... auch wenns ein schwacher Trost ist, wenns einem so schlecht geht :(
Ich drück Dich feste, wünsche Dir viel Kraft und Deinem Mann natürlich auch! Und vor allem gute und schnelle Besserung!
Sabine
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Guten Morgen,
eben der Anruf von meinem Mann: er hat gefrühstückt ( es bleibt hoffentlich auch drin) und der Arzt war bereits da. MRT Termin bleibt, weil das CT so gut aussieht (@Bine: tatsächlich keinerlei Anzeichen für erhöhten HIrndruck), dass man nicht vor ziehen muß. Der Arzt tippt auf einen Infekt. Er meinte, es wäre ungewöhnlich, wenn er jetzt nach so vielen Zyklen auf einmal von der Chemo so kotzen würde.
Ich kann ihn abholen. ;D
Trotzdem hoffe ich, dass ich den Armen jetzt mal aufgepäppelt bekomme, er hatte gestern nur noch 61,9kg :o
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Fein, dann hoffen wir mal, dass es jetzt wieder bergauf geht! Aber pass Du auch gut auf Dich auf :)
Liebe Grüsse
Bine
PS: Meine Mutter hat auch 22 kg abgenommen die letzten 12 Monate - und jetzt hat sie plötzlich wieder mehr Hunger gehabt und schon wieder 3 kg drauf :)
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Hallo Carola
Hoffe dass es ihm bald besser geht. Kam mir spontan noch die Möglichkeit von Sportgetränken in den Sinn, die sind energiereich und wohl auch gut verträglich. Er hat ja wirklich nur noch wenig Gewicht... Ich hoffe sie passen jeweils die Chemo Dosis an...
Gruss Iwana
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Hallo Chucks,
na klar kriegst du ihn aufgepeppelt!!!
Mein Mann war damals bis auf 49,5 kg runter. Hatte 30 kg abgenommen. Bei der Kur bekam er immer so einen Power-Drink mit Sahne drin. Schaue zu Hause mal nach dem Rezept. Das hat zwar noch nicht während der Kur gewirkt, aber dann irgendwie danach.
Gute Besserung für Deinen Mann
Pem
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Hallo
Ohne jetzt Witze zu machen.
Haribo Gummibärchen sind, wenn man sie gerne isst, ein super Gewichtsbeamer. Die haben sehr viele Kalorien wegen des hohen Zucker und Gelatinegehaltes. Nebenbei sind sie auch noch recht leicht verdaulich. Gerade bei Magenproblemen.
Fips2
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Hallo Carola,
Zitat von Iwana: Kam mir spontan noch die Möglichkeit von Sportgetränken in den Sinn, die sind energiereich und wohl auch gut verträglich.
Mein Sohn, 23 Jahre, trinkt auch diverse Shakes die aufbauen und die Gewichtszunahme fördern.
Er trinkt sie, weil er nur ein Strich in der Landschaft ist und die Hosen an ihm nur wie aufgehängt aussehen. Vor allem trinkt er diese weil er viel zu leicht ist.
Es wirkt und ist gut verträglich.
Frag doch einmal euren Arzt was er davon hält.
krimi
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Hi Carola!Versucht es mal mit Astronautennahrung.Sind richtige Kalorienbomben.
Lg.Anderle
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HAllo Ihr Lieben, danke für Eure Tips, wir werden sie ausprobieren. Astronautennahrung haben wir sogar hier.
Er wurde heute mittag von seinem Papa abgeholt und war einigermaßen ok. Ich war dann mit derGroßen beim Ballett und danach bei der Oma, um den Kleinen da abzuholen. Den hatte sie mir heute abgenommen, er hat das Mittagsschlaf gemacht. Da rief mein Mann an, dass ihm schon wieder so furchtbar übel sei. Er wollte gerne zu seiner Hausärztin, damit die ihm nochmal eine Infusion gibt. Haben wir dann gemacht, dort hat er wieder ganz furchtbar erbrochen und sich auch mit Infusion nicht wirklich erholt. Also dann um 19.40 wieder mit RTW in die Klinik (sie hat ihn eingewiesen, wußte wohl auch nicht so recht, was hier passiert).
Bei allem schlimmen: der Rettungssani kam und sagte, ich soll hier einen Herrn X abholen, aber den habe ich doch gestern schon in die Uni gefahren?? Ich habe ihm dann Hallo gesagt, und er nur "Oh nein, nicht schon wieder...gleiche Syptome? Dann wollen wir mal"
Ich hatte heute echt Angst: er hat so gezittert und ihm war so derart schlecht, das gibts gar nicht. Chemo hat er heute nicht genommen und sollte auch morgen noch Pause machen.
Jetzt bin ich gespannt, was sie morgen an ihm untersuchen werden, denn normal ist das ja nicht.
Mein Mann macht sich nur eher Sorgen um mich, da morgen die Hausübergabe ist, ich noch nicht weiß, wen ich mitnehmen kann und ganz viel morgen erledigen muß. Aber das wird schon irgendwie.
Mache mir morgen früh mal Gedanken, wie ich das organisiert bekomme.
Hat jemand von Euch schon mal so etwas erlebt: das Erbechen, fast jeden Tag um die gleiche Uhrzeit?
Total erledigte Grüße
Carola
P.S. @Fips: die Gummibärchen etc. esse gerade ich, obwohl ich die Kalorien ganz bestimmt gerade nicht benötige :o
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Liebe Carola,
lass dich einmal ganz lieb in den Arm nehmen. :-*
Ich weiß nicht wie ich/wir dir noch helfen können.
Ist es vielleicht eine Virusinfektion? Eine Arbeitskollegin ging es als "Gesunde" ähnlich.
Sie hat sich fast 2 Wochen nur von trocken Brot und Mineralwasser ernährt.
Von ihrem Arzt erhielt sie zusätzlich Infusionen.
Ich drücke euch die Daumen, dass endlich eine Erklärung für diesen Zustand gefunden wird.
Morgen werden meine Gedanken dich begleiten.
Versuche etwas zu schlafen.
Ganz liebe Grüße
krimi
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Hallo Chucks,
hab mal die Kurunterlagen durchstöbert wegen dem Powerdrink. Das war Meritene Neutral von Nestle gemischt mit Früchten der Saison und ein bisschen Sahne. Im Prinzip kannst du alles Obst nehmen, was gemocht wird. Das Ganze dann pürriert.
LG
Pem
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Upps habe gerade gelesen, dass es immernoch so schlimm ist mit dem Übergeben. Mein Rezept war nur zum Aufpeppeln.Das muss dann wohl warten, bis es besser ist.
Gute Besserung.
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Hallo zusammen,
ich komme gerade mal wieder nach langer Zeit dazu, ins Forum zu gehen....und hab gerade ein deja vu, wenn ich die Zeilen von Carola lese....Oh Mann, wie gut ich mit ihr fühlen kann. Wir sind ja auch vor vier Wochen in ein kleineres Haus umgezogen und ich hatte, genau wie Carola, alles alleine am Hals. Wir haben zwar keine kleinen Kinder mehr, aber auch ich gehe mittlerweile auf dem Zahnfleisch. Habe mit meinem schwerkranken Mann sogar zwischendurch noch drei Tage im Hotel gewohnt, weil wir unser Haus schon verkauft hatten und in der Nähe der "Baustelle" am neuen Haus sein wollten. Deswegen kam das Wohnen bei Freunden nicht in Frage. Das braucht kein Mensch. Liebe Carola, ich kann dir grad gar keinen richtigen Rat geben, denn ihr habt sicher Eure Entscheidung für das neue Haus gut abgewogen. Nur soviel: wir wohnen jetzt einigermaßen gemütlich drin, es ist noch viel zu tun, aber es wird besser - glaube mir!!!! Ich weiß, dass man nie mal Zeit für sich hat, aber du machst ja auch mal was zwischendurch und das zählt dann doppelt. Ich hatte drei Wochen Urlaub und habe mich NULL erholt. Manchmal habe ich auch ein total schlechtes Gewissen meinem Mann gegenüber, wir sollten viell. lieber wegfahren, statt immer nur zu Hause zu rödeln. Aber er ist trotzdem so lieb und baut mich mental immer wieder auf und lobt mich für mein Handwerkeln, mein Meckern, wenn es nicht läuft und meine Verzweiflung, die er natürlich auch mitkriegt. Mit der Übelkeit das kenne ich so nicht, nur das lange lange Schlafen jeden Tag, das wird immer mehr. Er ist mittlerweile nur noch für ca. 4 Stunden am Tag wach, den Rest verschläft er. Hunger hat er aber immer viel und er isst auch viel Süßes in letzter Zeit, was er früher nie gemacht hat. Die Ärzte sagen, das käme vom hochdosierten Cortison. Manchmal glaube ich das eher nicht und habe Angst, dass es der Tumor ist, der ihn so schläfrig macht. Wir hatten am Sonntag auch eine schlimme Episode beim Essen in einem Lokal, wo wir mit Freunden waren. Mein Mann hatte eigentlich bisher keine nennenswerten Einschränkungen, außer langsam, vergesslich und bisschen zittriger als früher. Aber am Sonntag hat er plötzlich die Speisekarte mehr lesen können, er hat uns nur noch ganz leer angeschaut und ständig gesagt: er sei so müde und er habe viel Hunger jetzt. Wir haben gemerkt, dass er völlig weggetreten ist und dann konnte er auch keine normalen Sätze mehr sprechen, nur noch unverständliche Worte. Wir sind dann in die Klinik gefahren und die meinten, es sei ein fokaler Anfall gewesen und haben das Keppra auf 2x1500 hochgesetzt. Nach zwei Stunden war er wieder normal und bis heute ist nichts mehr gewesen. Unser MRT ist am 18. Juli, ich bin froh, dass es erst Ende Juli ist, dann kann ich alles noch ein wenig nach hinten schieben sorgenmäßig. Manchmal ist das auch eine Möglichkeit, um damit fertigzuwerden -einfach nur zusammen leben und alles andere mal zu verdrängen.
Ich wünsch Euch allen hier viel viel Kraft und gebt die Hoffnung nicht auf !!!!!
Ich drück Euch
Lg Silvia
PS: @carola: ich habe dir eine PN geschickt
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Hallo Ihr Lieben,
Andi ist imme rnoch in der Klinik.Ihm geht es eigentlich bis auf die immer nachmittags aufkommende Übelkeit gut. Gestern hatte er dann einen MRT-Termin bekommen, den er dann nicht wahrnehmen konnte, weil er wieder über der To-Schüssel hing. Hoffentlich heute neuer Termin für MRT. Außerdem noch Magen-US. Ich glaube ja weiterhin an einen Virus, weil ich das Gefühl habe, es wird langsam besser.
@Silvia: schreibe Dir heuet abend eine PN - wenn ich von der Baustelle komme.
LG
Carola
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Ganz freudige Grüße an Euch!!!
Meinem Mann war heute das erste Mal nicht mehr übel! Und noch viel besser ist, dass sie gestern abend das MRT vorgezogen haben. Heute nachmittag dann die Erlösung: das Bild sie gut aus.Es hat sich nichts verändert. Der Tumor hatte sich ja beim letzten Mal verringert und diesmal gibt es nun einen Stillstand mit sehr wenig Kontrastmittelaufnahme. Andi hat ja inzwischen schon fast drei Wochen keine Chemo mehr genommen und der Arzt hat ihm und zwei weitere MOnate Chemopause verordnet. Er soll sich mal etwas erholen nach über einem Jahr Chemo. Ich bin ein klein bischen bange, weil es nun die Pause gibt, vertraue das aber nun mal auf den Arzt.
Morgen gibt es noch ein MAgenspiegelung und dann darf ich ihn hoffentlich nach Hause holen.
Ganz viele glückliche Grüße
Carola
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Liebe Carola,
bei aller Angst, die ich verstehe, ist Vertrauen in eure Ärzte auch wichtig und richtig.
Dein Mann nimmt schon so lange die Chemo und musste in der letzten Zeit so leiden.
Diese Erholungsphase ist bestimmt sehr wichtig für ihn - seinen Körper und die Psyche.
Haben die Ärzte irgendetwas dazu gesagt, dass er sich so viel übergeben musste?
Ich hoffe für dich, dass du ihn bald nach Hause bekommst und ihr euch gemeinsam
Zuhause erholen könnt.
Euch beiden alles Gute und ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße an euch beide von
krimi :-*
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Hallo Carola,
habe in den letzten tagen bibbernd bei euch mitgelesen und bin jetzt mit euch so erleichtert!!
Hoffentlich könnt ihr jetzt etwas zu Ruhe kommen.
lg sabeth
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Liebe Carola,
das ist ja ganz toll und ich freue mich mit Euch. So kann ich morgen beruhigt heimfliegen. Ich melde mich dann von zu Hause. Macht langsam und viel Glück und Zufriedenheit im neuen Haus.
LG Eva
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Liebe Carola,
ich freue mich mit euch über den Befund. Vielleicht läßt sich durch die Gastroskopie auch die Ursache für die Übelkeit finden,dann kann man dagegen angehen. Ich wünsche euch so sehr, daß bei euch bald wieder ein bißchen mehr Ruhe einkehrt.
LG Gaby
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Es ist schön, solch positive Nachricht zu hören. Dies baut auch uns auf und gibt wieder mehr Hoffnung.
LG Baobab
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Hallo Carola,
herzlichen Glückwunsch zu diesem Ergebnis. Das ist ja nun auch kein Grund zum übel sein. ;D
Nun kann es nur aufwärts gehen... und du kannst ihn aufpeppeln. Das wird dir auch gelingen!!! Das mit der Pause kann ich gut verstehen, dass dir da ein bisschen Bange ist, aber es sind ja nur 2 Monate.
LG
Pem
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Hallo Carola,
das ist ja super....!!!!! Ich freue mich so für Euch und wünsche, dass Ihr die freie Zeit genießen könnt.
Ganz liebe Grüße
Cindy
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Hallo Ihr Lieben,
ich wollte uns auch mal wieder melden. Uns geht es soweit gut, die Chemopause bekommt Andi gut. Er hat zwar noch nicht wesentlich zugenommen und hatte auch schon mal wieder ein paar Tage Schnupfen zwischendurch, aber er fühlt sich insgesamt besser. Außerdem haben sein temporären Sprachstörungen etwas nachgelassen.
Wir werkeln an unserem Häuschen und am 17.8 ziehen wir um und freuen uns einfach riesig darauf. Ich werde Anfang Oktober für drei tage die Woche wieder arbeiten gehen. Vorher wollen wir aber auch noch in den Urlaub fahren, um uns zu erholen. Anfang September haben wir dann wieder MRT und ich hoffe, dass der Tumor eine Ruhephase hat. Wir könnten wirklich mal ein paar ruhige Monate gebrauchen und wir würden uns so freuen, wenn mein Mann das neue Haus auch noch eine ganze große Weile genießen kann.
Ich drücke Euch- sorry, dass ich nicht so viel mitschreibe im Moment. Mir fehlt zum einen die Zeit, zum anderen nehme mich die Verläufe doch sehr mit.
Einen guten Start in die Woche Euch allen.
Carola
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Glückwunsch von mir, dass es euch zur Zeit gut geht und es wohl auch besser wird. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr den Tumor komplett unter Kontrolle bekommt und viel mehr als nur ein bisschen mehr Zeit für euch bleibt.
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Dank Dir Chris!!!!
Das wünschen wir Dir auch von ganzem Herzen!
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Hallo Carola,
das sind gute Nachrichten.....es ist schön zu hören, dass es bergauf geht. Ein Urlaub wird Euch guttun.....so könnt Ihr Euch von dem Renovierungsstress erholen.
Liebe Grüße
Cindy
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Liebe Carola,
wünsche Euch ganz viel Spaß im Urlaub und erholt Euch gut :D
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Ohr Lieben,
es ist mal wieder soweit. Übermorgen haben wir MRT um 10.45 Uhr. Eure Daumen werden dringend gebraucht. Zwei kleine Kids und ihre Mama brauchen so dringend ein gutes Ergebnis!!!!
Lieben Dank für Eure Daumen
Carola
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Liebe Carola,
meine gedrückten Daumen habt ihr!!!
Bei meinem Mann war das MRT vor 4 Wochen unverändert, allerdings scheinen die Ärzte selber an den "Frieden" nicht zu glauben und das nächste ist bereits wieder in 4 Wochen. Nach dem MRT ist also praktisch vor dem MRT.
lg sabeth
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Ja, wir haben auch noch die 8 Wochen Abstände! Wollte ich aber so, unser Prof wollte längst auf die 3 Monate - bibber-
Ich drücke Euch aber die Daumen, dass der Frieden hält. Wie geht es ihm sonst so?
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Liebe Carola,
ich drück Euch die Daumen und sämtliche Zehen zusätzlich, die ich zur Verfügung habe !!!!!!!!!
LG
Marion
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Liebe Carola,
wir drücken alle zusammen ganz feste, Ihr werdet bestimmt ein super Ergebnis bekommen.
Denke ganz fest an Euch!!!
Liebe Grüße
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Hallo Carola,
Ich hoffe Ihr könnt diese Nacht schlafen. Bei uns geistern die Kinder in solchen Nächten immer durch die Wohnung, sodass an Schlaf kaum zu denken ist.
Auch nach 3,5 Jahren haben wir uns noch nicht daran gewöhnt.
Wir drücken Dir ganz fest die Daumen. Ich denk an Euch. Viel Glück.
Liebe Grüße
Lara
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Die Daumen und was sonst noch zu drücken ist, ist gedrückt!
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Liebe Carola,
auch von mir alles Gute und die Daumen sind selbstverständlich gedrückt.
LG Cindy
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Danke Ihr Lieben!!!
Wenn so viele an uns denken, kann ja hoffentlich gar nicht schief gehen.
Schon sehr aufgeregte Grüße
Carola
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;)
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Liebe Carola,
ich möchte mich gern in die Reihe der Daumendrücker für euch einreihen.
Glaube mir, ich weiß wie ihr/du dich im Moment fühlst.
Fühl dich gedrückt. :-*
krimi
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Hallo Ihr Lieben,
gerade kommen wir aus der Uniklinik und hatten MRT-Kontrolle. Dank Eurer Däumchen ist alles gut. Der Befund ist stabil, an einer Stelle leicht rückläufig sogar.
Jetzt müssen zwar die Radiologen nochmal alles ansehen und bewerten, aber bislang war das Urteil unseres Professors immer richtig. Weiterhin Chemopause bis auf weiteres.
Wir freuen uns sehr und können nun unser Häuschen noch viel mehr genießen.
Liebe Grüße
Carola
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Supi, ich freu mich. :D
Bei so vielen Daumen war auch nichts anderes zu erwarten, weiter so!
Liebe Grüße
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Liebe Carola,
Ich freu mich so für Euch ;D Macht weiter so :-)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Carola,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Das werden wir am Sonntag feiern, wenn auch nur mit Wasser. Ich freue mich mit Euch. Bis bald
LG Eva
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super, ich freu mich für euch !!
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Liebe Carola,
dieses Ergebnis - einfach nur gut? Nein, sehr gut!!!
LG krimi
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Liebe Carola,
Glückwunsch zum tollen Ergebnis !! Ich freue mich sehr für Euch ! Immer klasse solche Ergebnise zu hören ;D
LG
Marion
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Danke Ihr Lieben für die Glückwünsche. Es tut so gut dieses Ergebnis!!!
Wir haben uns schon so gut imneuen Heim eingelebt, das Leben auf einer Etage plus Keller ist ja soooo angenehm ;D
Heute hatten wir Besuch von Eva ;D
@Eva: es warso schön, Dich hier gehabt zu haben, toll, dass Du den weiten Weg gemacht hast. Und wir sehen uns ja bald wieder im schönen Süden.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und einen guten Start ind die neue Woche mit hoffentlich guten Befunden:
LG
Carola
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ganz viele Glückwünsche auch von mir :D :D :D :D :D :D :D
macht weiter so.....
ihr schafft das :D :D :D :D :D :D :D :D
LG
paujo
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Hallo Carola
Ich freue mich sehr über dieses tolle Ergebnis!Das gibt wieder Mut und Kraft zum weiter kämpfen!
Wir haben unser nächstes MRT am 13.09. und ich hoffe, es wird mindestens so gut ausfallen wie das letzte.
LG Alexandra
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Liebe Carola,
ich beglückwünsche Euch herzlichst zu dem guten Ergebnis und freue mich sehr mit Euch!!!! Ich drück Dich ganz feste!
Bine
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Hallo Ihr Lieben,
oh mann, heute war ein schlimmer Tag. Wir mußten zur Beerdigung des Cousins meines Mannes, der einen tödlichen Autounfall hatte - mit 44 Jahren. Seine ganze Familie und er haben die ganze Zeit bei uns immer so mitgefiebert, wie es dem Andi geht und alle waren so froh, dass er im Moment so stabil ist und dann passiert dieses Unglück. Die einzig positive Sache war, dass mein Mann und ich uns auf der Autofahrt das erste Mal darüber unterhalten haben, wie jeder von uns eigentlich mal beerdigt werden möchte - bisher Tabuthema. Bin froh, dass wir den Tag überstanden haben.
Ich möchte uns nun mal abmelden für 16 Tage - wir fliegen in den Urlaub in den Süden und werden uns hoffentlich gut erholen nach der Haussanierung und dem Umzug (der sich echt gelohnt hat- wir lieben unser neues zu Hause), werden dann auch noch Eva treffen -freu-!!!!
Ich wünsche hier allen nur das Beste - Daumen für kommende MRT´s und Behandlungen sind gedrückt und ich freue mich auf ein Wiederhören im Oktober.
LG
Carola
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Liebe Carola,
nach all den Ereignissen der letzten Zeit gönne ich, gönnen wir dir und deinem Mann eine schöne Zeit im Süden.
Schaltet von allem ab und tankt neue Kräfte.
Grüßt Eva auch unbekannterweise von mir.
Ich freue mich im Oktober deinen Reisebericht zu lesen.
Alles Liebe, einen guten Flug und eine erholsame Zeit wünscht euch
krimi
Sonnencreme nicht vergessen. 8)
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Hallo Ihr Lieben,
wir sind wieder da ::) und wären doch noch gerne weg ;D
Schön war der Urlaub, wieder sehr schön das Treffen mit Eva und einfach gigantisch gutes Wetter und das im Norden Teneriffas. Fast jeden Tag über 30 Grad und Sonne pur- fast schon ein bischen zuviel.
Uns geht es gut, wir haben uns erholt und ich habe tatsächlich mal 16Tage nicht ins Forum gesehen. Auch das hat mir mal ganz gut getan, um abzuschalten.
Werde mich jetzt mal durch die Berichte lesen und wünsche allen nur gute Befunde.
LG
Carola
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Hallo Ihr,
mal ein Sachstandsbericht von uns. Ich habe Anfang Oktober wieder angefangen zu arbeiten nach der Elternzeit. Mein Mann, der ja halbtags arbeitet, bringt an den drei Tagen in der Woche die Kinder in den Kindergarten und einer von uns holt sie wieder ab. Wir müssen uns da erst organisieren und es erst mal ganz schön anstrengend, aber es tut mir auch gut. Nicht nur an Krankheit und die Situation zu Hause denken zu müssen.
Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Nur zwischendurch kommt tageweise viel Müdigkeit durch und dann ist auch die Sprache mal etwas verwaschen (kam aber bislang nur dreimal vor). Ich weiß dann immer nicht, ob er sich zuviel zumutet oder ob doch wieder etwas im Busche ist. Blöde und angstmachende Situation.
Sorry fürs Jammern,aber das mußte mal raus!!! Inzwischen kann ich viele Dinge, die so manch einer im Forum geschrieben hat, viel besser verstehen.
Am 9.11 haben wir wieder MRT - hoffe so, dass alles stabil ist.
@Silvia: tut mir sehr sehr leid, das zu lesen. Ich denke, mehr als motovieren kannst Du ihn nicht. Warum nimmt er denn immer noch Cortison? Hat er noch so eine große Ödembildung? Vielleicht kannstDu mal mit dem Arzt reden, ob Ihr das langsam reduzieren und dann einstellen könnt. Vielleicht wird es dann auch mit der Müdigkeit etwas besser und mit den Muskeln. Wenn ichirgendetwas für Dich tun kann, lass es mich bitte wissen ok?
VG
Carola
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Mensch, ich habe doch schon Sorge vorm nächsten MRT.. mein Mann ist so müde. Bevor derTumor das erste Mal dieganostiziert wurde war das auch so. Wir haben damals immer gedacht, dass das von unseren Kindern kommt, die so schlecht schliefen. Jetzt schlafen sie auch oft schlecht und wir müssen mehrmals die Nacht raus und sie trösten. Wir wechseln uns ab, aber wach werden wir doch immer beide.
Jetzt habe ich Sorge, dass es wie beim ersten Mal ist.
Drückt Ihr uns bitte mal die Daumen für Freitag nächster Woche?
Besorgte Grüße
Carola
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Nächste Woche Freitag??? Ich hab Urlaub und viel Zeit, Daumen werden gedrückt!!!
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Oh danke Yvchen!!!
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Daumen werden ganz feste gedrückt !!!!!
LG
Marion
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Ich drück auch ganz feste!!!
Mach Dir bitte nicht so viele Gedanken, ich denke durch das häufige aufstehen in der Nacht ist er einfach geschlaucht.
Uns gehts nicht anders, wenn Julian wieder am zahnen ist oder Felix einen Alptraum hat, ist mein Mann auch fertig.
Er legt sich jeden Mittag für eine Stunde hin.
Ich bin auch schon aufgeregt mein Mann muss am 14.11. ins MRT.
Wir schaffen das!!!
Liebe Grüße
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Oh der14.11 ist mein Geburtstag! Da schicke ich Euch ganz besondere Grüße und drücke die Daumen. Danke, dass Ihr uns die Daumen drückt. Vielleicht ist es ja wirklich das viele Wachsein in derNacht. Die Sorgen bleiben aber trotzdem :-(
LG
Carola
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Hallo Carola,
meine Daumen werden auch gedrückt und sie sind schon sehr erfahren und erfolgreich.
LG Eva
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Liebe Carola,
meine Daumen sind euch sicher.
LG krimi
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Liebe Carola,
auf meine Daumen....und auf alles was man sonst noch drücken kann :D.....kannst Du auch zählen.
Wirst sehen....es gibt ein super Ergebnis.
Ja....manche Familienmitglieder kann man in solchen Situationen, in denen wir uns alle befinden, einfach vergessen. Ich kenne das auch zur genüge.
Wenn ich nur daran denke, dass die Mutter, der Stiefvater und die Halbschwester meines Mannes seit der OP im April ein einziges Mal zu Besuch waren....einen Tag nach der Entlassung aus der Klinik....und da warscheinlich auch nur, weil es zufällig sein Geburtstag war......man bedenke auch, dass sie nur 25 km weit weg wohnen und gut mobil sind......da kommt mir die Galle hoch.
Von dieser Seite Hilfe zu bekommen in irgendeiner Form, sei es im Haus und Garten oder mal mit einer Besorgungsfahrt...egal, einfach eine Entlastung...all das konntenn wir uns abschminken.....Echt traurig!
Mein Sohn, der einfach 150 km entfernt wohnt, hat seit der OP viel für uns gemacht...Rasen mähen, Hecken schneiden, Auto reparieren etc......ohne zu Murren. Auch der Vater meines Mannes ist ein halbes Jahr hier in Deutschland geblieben, um uns zu unterstützen und für meinen Mann dazusein....nicht zu vergessen einige gute Freunde.
Aber so trennt sich die Spreu vom Weizen....dieses zu erkennen ist auch für irgendetwas gut.
Ich persönlich hätte schon längst mal reinen Tisch gemacht, aber ich möchte meinen Mann zuliebe auf einen Familienstreit verzichten.....ich befürchte aber, dass sich das auf längere Sicht hin nicht vermeiden läßt.
In Eurer Situation ist das Ganze gleich noch komplizierter, weil die Brüder gemeinsam einen Betrieb führen. Irgendwann aber, werdet Ihr auch klare Fronten schaffen müssen...das Wohlergehen und die Gesundheit Deines Mannes sollte immerhin haushoch über den Urlaubswünschen Deines Schwagers stehen.
Ganz liebe Grüße
Cindy
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Hallo Carola,
das MRT ist doch immer so eine.... sagen wir mal Herausforderung. Da vergleichen wir und unsere Antennen sind viel sensibler als sonst! Oft stellt sich dann beim MRT heraus - zu sensibel. Genau das hoffe ich auch für euch und drücke selbstverständlich alle Daumen, die ich habe.
LG
Pem
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Danke für Eruen Zuspruch Ihr Lieben,
@Pem: vielleicht/hoffentlich hast Du Recht mit den zu sensiblen Antennen.!
@Cindy: Aussortieren, das wäre toll. Wenn die beiden nicht eine Firma zusammen hätten, dann würden wir wohl kein Wort mehr mit denen wechseln. Tun die beiden aber eigentlich eh nur noch gechäftlich- seid derBruder verheiratet ist. Die mag mich nicht und blockt daher jeden Kontakt (früher hatten wir es mal versucht) ab. Da leider alles drunter, natürlich auch die Schwiegies, denn die können uns nicht mal alle zusammen einladen - nicht mal zu Weihnachten ::) Echjt ätzend und in unserer Situation auch nicht wirklich hilfreich.
@Eva und Krimi: :-* Danke.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
meine Daumen sind Euch morgen sicher! Die sind auch noch warm von Alex heute. Allerdings "nur" Lungenkontrolle. Seit der Lungenentzündung, ist das unsere 2.Baustelle. Ist aber soweit alles ok.
Also für morgen alles Gute! Gruß Yvonne
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Ganz lieben Dank Yvchen.
Bin schon sehr aufgeregt, noch dazu hat mich eine Nasennebenhöhlenentzündung fast flach gelegt ::)
LG
Carola
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Liebe carola!
Daumen gedrückt!
Ganz liebe Grüße sabeth
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Drücke euch die Daumen, Carola.
LG
Pem
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Huhu Carola,
Ich drück euch gaaaaaaanz fest beide Däumchen! Ihr werdet super Ergebnisse bekommen!
Ganz sicher :)
Denk an euch...
Nina
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Hallo Ihr Lieben,
ganz vielen Dank für die vielen Daumen.... es hat geholfen!!! ;D ;D ;D
Befund unverändert bzw.sogar mit rückläufiger Kontrastmittelaufnahme bei sich bessernden Allgemeinzustand. Ich könnte heulen vor Freude und @Pem: Du hattest Recht...ich haatte wohl einfach viel zu sensible Antennen.
Der Arzt und mein Mann meinten, dass die Müdigkeit vielleicht einfach daher kommt, dass er sich eben auch viel mehr zumutet tagsüber und versucht seine Grenzen zu testen und wieder etwas mehr Kondition zu bekommen.
Seufz!!!
Nächstes MRT am 11.02.13
Ich habe eine bakterielle Infektion derNasen-Nebenhöhlen und bekomme nun Antibiotikum und werde mich jetzt mal auskurieren. Wünsche allen bei der HIrntumortagung viel Spaß und hoffe, das nächste Mal endlich dabei sein zu können.
Danke noch mal an alle!
Liebe und superglückliche Grüße
Carola
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Ohne viele Worte: Supi!!!!!
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Glückwunsch zu dem tollem Ergebnis.... Immer wieder schön ;D
Kurier dich schön aus, nützt keinem wenn du zusammenklappst.... ;)
Ich fahr morgen auch nach Berlin und freu mich schon auf einen informativen Tag und nette Leute.... :D
LG
Marion
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Herzlichen Glückwunsch. Na siehst Du Carola, alles i. O.! Besser hätte es ja dann gar nicht laufen können.
Gute Besserung für dich und die Nasennebenhöhlen-Sache. Habe ich auch gerade hintermir und ... sollte man wirlich nicht verschleppen!!! Pass jetzt auch ein bisschen auf Dich auf.
LG
Pem
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Danke Euch!!!!
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Ich freu mich so!!!!
Und Dir natürlich gute Besserung.
Liebe Grüße
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Super gute Nachrichten.....immer weiter so :D :D :D
....jetzt schau aber zu, dass Du schnell wieder gesund wirst...gute Besserung!!!!
Noch einen schöne Restsonntag
LG Cindy
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Ganz lieben Dank Ihr zwei!
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Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis :D
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hallo Ihr Lieben,
uns geht es soweit gut, allerdings ist bei meinem Mann wieder ein Erkältungsinfekt im Anmarsch - hoffe, das dernicht so schlimm wird.
Jetzt aber mal etwas anderes. Ich hatte doch mal über Probleme in der Familie gesprochen. Leider weiß ich inzwischen, dass hier jemand mitliest, von dem ich gar nicht möchte, dass er meine Gedanken, Ängste oder aber eben die Probleme etc. mitliest. Schon gar nicht, wenn ich mich über genau diesen Personenkreis bei Euch auslasse. Wo kann man denn einen Post öffnen, den nur die Mitglieder lesen können und eben nicht alle?
Kann mir da einer einen Tip geben?
LG
Carola
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Hallo Carola,
ich habe Dir eine PN geschickt.
Damit gewisse Personen Deine neuen Wege nicht nachvollziehen können.
Liebe Grüße
Lara
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Danke ;)
Ich habe Dir geantwortet.
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Guten Morgen,
das Problem mit den stillen Mitlesern habe ich auch schon überdacht.
Vielleicht lasst ihr mich per pn an den "neuen Wegen" teilhaben?
Würde mich freuen!
LG
Heike
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Wo kann man denn einen Post öffnen, den nur die Mitglieder lesen können und eben nicht alle?
Liebe Carola,
ich glaube darin liegt das Problem – öffentlicher oder nicht öffentlicher Teil. Da gibt es wohl keine Hinderung.
Stille Mitleser (wie HeikeD sie nennt) bedeutet ja nicht unbedingt, dass der/diejenige nur in den öffentlichen Teil hinein gucken kann. Diese stillen Mitleser lesen auch als registrierte Mitglieder einfach nur mit, ohne je einen eigenen Beitrag geschrieben zu haben. Einfach um informiert zu sein. Davon gibt es einige.
Ich würde sagen, dass man die Postings konsequent mit dem Nicknamen unterschreibt. Das hilft leider auch nicht unbedingt.
Ich weiß von einer Userin, die hier nur noch selten schreibt und auch nur mitliest, weil die Familie ihren Nicknamen herausbekommen und fleißig mitgelesen hat.
Und es gibt Mitleser, die aus beruflichen Gründen hier rein gucken.
LG
krimi
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Moin
Ich denke ich informiere euch mal dazu.
Es gibt hier einen geschlossenen Mitgliederbereich den nicht alle Foren- Mitglieder sehen können.
Es müssen gewisse Anforderungen vom User erfüllt sein, damit man die Freigabe dazu bekommt.
Wenn ihr diesen Link hier öffnen könnt dann habt ihr die Freigabe zu diesem Bereich.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,102.0.html
Dieser Bereich wurde genau aus den Gründen die ihr oben nanntet eingerichtet um Arbeitgebern und Versicherungen daran zu hindern den Usern nach zu spionieren. Bzw. sind wir nicht gewillt hier Infos für Jeden X-Beliebigen zu bereit zu stellen, da manche Themen sehr speziell, für die HT-Erkrankung, oder als Angehöriger eines Betroffen, sind.
Hier kann man auch relativ sicher sein, dass man hier nicht ganz so einfach ausspioniert wird. Hier kann man intime Fragen stellen die nur einem gewissen Kreis zugänglich sind. Verhindern wird man es nie können. Wenn Wer genug kriminelle Energie aufwendet, wird er in diesen Bereich sicher auch eindringen können. Solltet ihr auch mal den Verdacht haben, dass sich so Jemand eingeschlichen hat, dann meldet das bitte an uns Mods. Wir gehen dann der Sache nach und versuchen Abhilfe zu schaffen. Da diese Infos über den Patienten hier auch u.U. von Arbeitgebern oder Versicherungen zu Leistungsverweigerungen, oder Kündigungen führen könnten, wendet euch an Mike. Diese Infos sind evtl. juristisch nicht zu verwerten, da sie auf einem illlegalen Wege erhalten wurden.Mike kann dann evtl dem Rechtsanwalt des Betroffenen Infos zukommen lassen, dass diese Daten offensichtlich hier erschlichen wurden.
Oben wurde es schon genannt.
Bitte bewahrt euch trotzdem eure Anonymität durch ausschließliche Nutzung des Nicks und verbergen der E-Mailadresse im Profil.
Gruß fips2
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Danke für die Infos.
Nun, ich kann den Mitgliederbereich sehen und mir ist gar nicht aufgefallen, dass ich irgendwann "mehr" sehen konnte als vorher :o
Nur wo "Mitgliederbereich" drüber steht ist also der "nichtöffentliche" Teil.
Alles andere können normale Mitglieder oder unregistrierte sehen - habe ich das richtig verstanden?
LG
Heike
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Nur wo "Mitgliederbereich" drüber steht ist also der "nichtöffentliche" Teil.
Alles andere können normale Mitglieder oder unregistrierte sehen - habe ich das richtig verstanden?
LG
Heike
Genau so Heike.
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Danke Fips und Danke an Euch anderen für Eure Kommentare und PN´s.
Wir haben ja den Austausche Glio Angehörige, der ja prima ist. Könnten wir den nicht in den Mitgliederbereich legen? Dann ist er zwar nicht mehr direkt bei der Tumorart, aber wir tauschen uns doch eh schon übergreifend mit Astro III und manchmal auch II aus.
Wäre das eine Möglichkeit?
LG
Carola
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Vielleicht lasst ihr mich per pn an den "neuen Wegen" teilhaben?
Liebe Heike,
es ging dabei nur um PN´s. Ich würde mich über die Möglichkeit des Verschiebens des Austauschthread freuen.
LG
Carola
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Wenn ihr für ein solches Verschieben seid, dann gebt dies hier bekannt und wendet euch selbst an Mike, den Foreninhaber. Er kann dann, wenn möglich, die entsprechenden Verschiebungen vornehmen.
Bedenkt aber eins dabei.
Die stillen Mitleser schließt ihr dann aus, welche sich nicht trauen zu schreiben , aber auf die Infos doch irgendwo angewiesen sind.
Ich werd nur kurz Mike über den Thread und den Wunsch informieren. Das weitere überlasse ich euch.
Gruß Fips2
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Da hast Du natürlich recht Fips. Danke Dir erst mal.
Trotzdem: für die stillen Mitleser sind unsere Geschichten sichtbar. Für unsere Gefühle und Sorgen dann eben der Austauschthread, dereben nicht völlig sichtbar ist. Ich fände es gut. Ich möchte mich auch mal auslassen können, ohne eine bestimmte Person das liest. Das war mir hier immer so wichtig - auch mal schreiben zu können, so ganz ungefiltert, wie ich micht fühle. Das geht für mich so nicht mehr oderaber ich muß es drauf ankommen lassen. Ich wäre für Verschieben. Wie seht Ihr anderen das?
LG und eine geruhsame Nacht.
Carola
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Hallo Chucks
Ich habe euch hier einen Thread als Kompromiss, speziell für diesen Wunsch, angelegt.
Dieser Thread gilt für alle Angehörigen, gleich welcher Tumorart die jeweiligen Betroffenen unterliegen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8763.0.html
Vielleicht deckt er so eure Erwartungen. Je nach Frequentierung kann man die Threads später evtl. zusammenführen.
Gruß Fips2
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Guten Morgen Fips,
ich finde das prima, hab herzlichen Dank.
VG
Chucks
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Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch schöne Feiertage wünschen, zumindest so gut es geht. Und auch einen Jahreswechsel ind ein Jahr, was hoffentlich besser wird als das diesjährige.
Ich melde mich sozusagen mal ab über Weihnachten, weil morgen meine ganze Familie aus Hannover eintrudelt (Eltern, Bruder mit Frau und Kids und seine Schwiegermutter ;D) und auch meine Schwiegereltern mit uns den Heiligabend und auch den ersten Feiertag verbringen. Wir freuen uns auf eine so volle Bude in unserer neuen Bude ;) Wir hoffen, für uns, dass das Jahr erst einmal so weitergeht, wie es geendet hat, nämlich mit einem Stillstand derKrankheit. Und genauso so gut Befunde wünschen wir Euch.
All denen, denen es momentan nicht gut geht, wünschen wir Besserung. All den Angehörigen, deren liebste Menschen erkrankt sind, wünschen wir viel Kraft, um das durchzustehen!
Alles Liebe erstmal und bis bald
Eure Chucks
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Danke......für euch das gleiche :)
Habt ne gute Zeit.
Alles Gute
Paujo
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Liebe Carola,
auch für Euch ein schönes Weihnachtsfest.....viele angenehme Stunden im Kreise Eurer Lieben....einfach mal die Feiertage unbeschwert genießen mit netten Gesprächen, gutem Essen und vielleicht auch einen guten Tropfen.....all das ist Lebensgefühl - ich glaube, Ihr und wir alle hier haben dies bitter nötig.
Ich drücke fest die Daumen, das der Stillstand lange, lange anhält und wünsche Euch das Allerbeste für 2013.
Viele Weihnachtsgrüße
Cindy
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Danke Euch sehr! Für Euch alle auch nur das Beste!
Liebe weihnachtliche Grüße
Carola
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So,
jetzt will ich mal wieder von uns berichten. Wir haben uns inzwischen sehr gut eingelebt im neuen Heim und sind auch irgendwie etwas mehr zur Ruhe gekommen. Zeit also für neue Ideen ;D Mein Mann un dich haben uns zusammen in einem Fitness-Studio angemeldet, um mal etwas für unsere Gesundheit zu tun. Er hat ja Einschränkungen des rechten Armes und derrehcten Hand (Feinmotorik). Er trainiert jetzt fleißig Kraft und mit speziellen Geräten auch die Reaktion und Beweglichkeit seiner Arme und natürlich seines gesamten Körpers. Ich habe meinen zuviel-Pfunden (Stress-Esser) jetzt mal den Kampf angesagt und gehe diesen mit Zumba-Kursen an den Kragen. Tut übrigens auch der Psyche sehr gut und man kann sich wunderbar ablenken von alle dem M, der die Krankheit mit sich bringt. Sehr zum Nachahmen empfohlen ;)
Insgesamt geht es uns also den Umständen entsprechend wohl richtig gut (man traut sich kaum das auszusprechen).
Am 11.2 haben wir MRT um 14Uhr und hoffen, noch bedienungsfähig Menschen an dem Gerät anzutreffen (Rosenmontag). Würde mich sehr über gedrückte Daumen (ob gepostete oder nicht) Freuen.
LG
Chucks
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Liebe Carola,
natürlich und gern drücke ich Montag die Daumen für euch.
Ich findes es übrigens super, dass ihr euch gemeinsam sportlich betätigt. Super!!!
Zumba war immer mein Traum, da mitmachen zu können. Leider macht mir die Epi einen Strich durch die Rechnung dieses Wunsches.
Zu lesen, dass es deinem Mann gut geht, freut mich sehr. Sprich es ruhig laut aus.
Montag sind meine Gedanken bei euch.
krimi
Danke für dein Lob. (Das tut mir heute besonders gut.)
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Danke Krimi :-*
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Liebe Carola,
es freut mich sehr, dass es Euch in Eurem neuen Zuhause so gut geht. Die Idee mit dem Fitnessstudio ist supi. Wenn man regelmässig geht!
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Irgendwie fehlt ein Teil von meinem Beitrag??
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Also dann nochmal:
Unser Prof. hat gesagt, das Sport gut für den Körper und schlecht für den Tumor ist!! Also dann... Schaden kann es nicht!
Am Montag ist alles gedrückt was ich drücken kann - ganz fest! Versprochen ;)
Ganz viele, liebe Grüße
M...
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:-*
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Liebe carola!
ich drücke euch ganz fest für Montag die Daumen!
gerade weil bei unseren Männern vieles parallel lief am Anfang berührt mich eure Geschichte besonders
ganz liebe Grüße
sabeth
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Liebe Carola, Daumen sind ja schon reserviert! Nach Deinen Eintrag hab ich direkt beim Fitnessstudio angerufen und mich erkundigt! Wir hatten letztes Jahr schonmal ein Probetrainig, drei Tage vorher Diagnose Tumor! Dann doch nicht gegangen. Wenn jetzt der letzte Zyklus rum ist (hoffentlich nächste Woche) werden wir uns auch anmelden. Zumba will ich da auch machen und was für den Rücken und Entdpannungskurs gibts da auch... Also viel zu tun!
Ist doch toll, dass es Deinem Mann gut geht. Meinem ja auch, nur kommt bei mir alles hoch momentan.
Ganz liebe Grüße, Yvonne
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Fitnessstudios... :P hier auf dem Land wollen die 50 € im Monat bei 24 Monaten Laufzeit und auf Nachfrage was ist wenn man wegen Krankheit nicht mehr kann...Unterschreiben....oder Lassen...
Ich hasse dies art von Monopolstellung.
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Bei deiner Krankenkasse nachfragen.
Viele Kassen haben mit den Fitnessstudios Verträge. Dann bekommst du auch einen Teil der Kosten von der KK zurück, bzw. läuft der Vertrag über die KK.
Du bist nebenbei dann auch sicher, dass es ein kompetentes Fitnessstudio ist, weil diese Studios zertifiziert sein müssen um dem Standard der KKs erfüllen zu können.
Gruß Fips2
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Liebe Carola,
meine Daumen sind natürlich auch ganz fest gedrückt für Montag.
Wird wieder guter Befund, wirst schon sehen :D
LG Cindy
@fips2 Der Tipp ist gut....werde mal bei der KK nachfragen.
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So weit mir bekannt ist, sind gesundheitliche Gründe , welchen einen weiteren Besuch eines Fitnessstudios verbieten, ein Sonderkündigungsgrund, oder bieten auf eine gewisse Zeit ein ruhen des Vertrages.
Es sollte schon möglich sein, dass du mit einem ärztlichen Attest dies genug belegen kannst.
Die Frage wird halt nur sein, ob wirklich alle Trainingsarten ausgeschlossen werden können. Ergometertraining und Laufband, sowie leichte Kraftübungen kann man doch noch als durchführbar ansehen, welche dann die Kündigung wieder ausschließen würden. Man müsste halt das Kleingedruckte genau kennen.
Es sollte aber bei einem seriösen Studio eine Selbstverständlichkeit sein, einen Kunden dann den Vertrag unbürokratisch beenden zu lassen.
Ich hatte auch ein gesundheitliches Problem welches ich mit Fitness-Studiobesuchen verbessern wollte. Während 3 Versuchsmonaten verschlimmerten sich aber die Symptome, worauf ich den Halter des Studios darauf ansprach. Er lies mich auch ohne Probleme gehen und meinte, dass es wohl besser wäre, wenn erst mal ärztlich ergründet würde, wo meine Beschwerden her kämen. Am Ende, so sah er es, könnte eine Verschlimmerung auf das Training zurückzuführen sein und er dann in der Verantwortung stehen würde. Den Ärger mit Gutachten und Gerichtsverhandlungen brächten ihm dann auch nichts. Lieber ist ihm ein Kunde der nach seiner Genesung wieder vertrauensvoll zurück kommt.
Wenn mir die von dir genannten Äußerungen genannt würden, dann hätte ich ebenfalls Abstand gehalten. Grade seriös klingt diese Aussage nicht und zeugt eher davon, dass das Studio eher darauf aus ist, die Kunden auf "Deuwel komm raus" behalten zu wollen, um ihren Laden finanzieren zu können.
Ich nehm an die Verbraucherzentralen und auch die Fitnesstudioverbände finden dieses Vorgehen auch nicht so toll und würden dem Besitzer schon mal auf die Finger schauen, wenn sie davon erführen. Für die Fitnessbranche ist es ja auch kein gutes Aushängeschild, welches solche Fuzzies bereiten.
Gruß Fips2
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Genauso sehe ich das auch Fips.
Als wir uns anmeldeten haben wir natürlich von der Erkrankung meines Mannes erzählt und darum gebeten, den Vertrag notfalls mal ruhen lassen zu können oderaber auch vorzeitig beenden zu können. Das war überhaupt kein Thema. Im Gegenteil, mein Mann hat sogar noch den Rentnertarif bekommen (weil sie keinen speziellen Behindertentarif haben), als wir gesagt haben, dass er eine Schwerbehinderung hat.
Wir haben hier in unserem Ort (kleine Stadt, aber eher Dorfcharakter) sowieso bislnag nur gute Erfahrungen gemacht, wenn wir wegen der Krankheit etwas regeln mußten. Fast immer nur Verständnis und mitfühlende Blicke. Wenn für uns etwas zu regeln war, wurde/wird es geregelt.
@Sabeth, Yvchen und Cindy: danke fürs Daumen drücken.
@Mr. Cool: das Training tut meinem Mann bislang echt gut!
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Das ist doch die Hauptsache, wenn es Deinem Mann Spass macht und gut tut.
Freu mich für Euch!
Und morgen werden die Daumen gedrückt!!!
Vlg
M...
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Liebe Carola!
Meine Gedanken sind nachher bei euch und
die Daumen sind fest gedrückt!
Alles Gute!!!
Lieber Gruß
Sandra
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Hallo Ihr Lieben, es ist vollbracht :)
Und wir haben einen weiterhin stabilen Befund ;D ;D ;D
Der Onkolge war richtig zufrieden mit meinem Mann!
Ich könnte vor lauter Glück die Ganze Welt umarmen!
Danke für Eure Daumen.
LG Carola
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Liebe Carola,
es ist einfach toll, das zu lesen. Ich freue mich mit Euch und macht so weiter.
LG Eva
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Liebe Carola :D!
Ich freue mich sehr für euch!!!
Dann scheint der 11.02. auch ein MRT-Glückstag zu sein!
Alles Gute weiterhin!!!
Lieber Gruß
Sandra
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Sehr gut zu hören! Freue mich. Euch einen schönen Abend. BAMA
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Umarm deinen Mann, das ist schonmal ein Anfang ;) ne, im Ernst HGW zum guten Ergebniss, hoffe wir können da weiter im Gleichschritt maschieren.
Sag deinem Mann einen Gruss unbekannter Weise: Aufgeben güldet nüch!
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Liebe Carola,
herzliche Glückwünsche von mir und eine dicke Umarmung.
Ich freue mich so mit euch. ♥
LG krimi
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Auch hier freu ich mich mit! Toll!!! Weiter so!
LG Yvonne
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Hehe, schon das zweite gute Ergebnis heut!! Mr. Cool und Dein Mann!!
Freu mich so für Euch!! Kann gar nicht schreiben wie sehr!!
Weiter so!! Herzlichen Glückwunsch!!!!
Viele liebe Grüße
M...
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Supi....prima....Klasse! :)
Weiter so. :) :)
Alles alles Gute für euch :) :)
LG
Paujo
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Glückwunsch auch von mir!
Alles Gute
Pem
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Liebe Carola,
das ist ganz toll...ich freue mich riesig für Euch.
Einfach so weitermachen, dann gar nix schiefgehen :D :D :D
LG Cindy
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Guten Morgen Ihr Lieben,
habt Dank für eure zahlreichen Daumen und Glückwünsche. Wir sind ganz glückselig, ich zumindest. Für meinen Mann angeblich keine große Überraschung das gut Ergebnis. er hätte das gleich gewußt (ist klar oder?).
Ich war gestern noch im nachhinein so angespannt, dass ich erst mal zwei Stunde zum Sport gegangen bin, nachdem wir mit den Schwiegies und Kids gemütlich zusammengehockt haben.
@Mr.Cool: so lautet auch das Motto meines Mannes - Grüße unbekannter Weise zurück.
einen schönen Tag
Chucks
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Liebe Carola!
Auch hier noch einmal: wir freuen uns sehr mit Euch :-* :-*
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Liebe Carola,
herzlichen Glückwunsch. Das war ja Gestern ein guter Tag. 3 gute Nachrichten. :D
Mein Mann sagt auch immer, dass er weiß, dass da nichts ist. ;)
Aber vor dem MRT ist er trotzdem jedesmal sehr unausgeglichen.
Wir müssen am 14.2. zum MRT und bekommen leider erst am 19.2. das Ergebnis. Wir hoffen auf ein ebenso gutes Ergebnis.
Liebe Grüße
Lara
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@Lara: Dann sind meine Daumen am 14.2 natürlich bis zum Anschlag gedrückt!!!
@Bine: Danke und :-*
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Liebe Carola,
es freut mich wirklich sehr, Deine Zeilen zu lesen!! Macht Euch nen netten Abend!
Viele liebe Grüße
Britta
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Lieben Dank Britta und Lara für Eure Glückwünsche!!!
@Lara: Euch drücke ich am 14.2 natürlich die Daumen!
@Britta: ich denke oft an Dich und was Du in den letzten Monaten durchmachen mußtest. Ich hoffe, es wird für Dich bald erträglicher. Der Spruch, dass die Zeit alle Wunden heilt, wird hier wohl nicht ganz zutreffen, aber vielleicht macht die Zeit es etwas erträglicher.
VG
Carola
-
Liebe Carola,
ich denke oft an diesen Spruch. Momentan glaube ich, dass die Wunde eine Narbe hinterlassen wird. Ich weiß, dass diese Narbe mich verändert hat bzw verändern wird, aber ich hoffe ganz fest, dass sie mich nicht immer ärgern wird, sondern sich vielleicht immer mal wieder nur bei Wetterumschwüngen melden wird. Vielleicht ein seltsames Bild von meiner Trauer und meinem Umgang mit dem Verlust meiner Eltern, aber mir hilfst :D.
Ich freue mich wirklich sehr über so tolle Nachrichten, wie die von Euch! Ganz, ganz schön!
Schicke dir ganz liebe Grüße!
Britta
-
:-*
Danke.
Und das Bild von deiner Trauer hast Du gut beschrieben!
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Liebe Carola,
es tut gut neben den traurigen Berichten, was positives zu lesen. Ich freu mich so für Euch.
LG und weiter so.
Hase ;) :D :D :D :)
-
Danke Dir so sehr!!!
Ich komme aus dem Freuen auch so gar nicht mehr heraus.
Wenn da nicht die ganzen tragischen Fälle wären, die hier in der letzten Zeit waren und die mich sehr mitnehmen. Es ist so furchtbar, was diese Erkrankung mit sich bringt.
Seufz
Carola
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liebe Carola,
wie schön auch einmal positive Nachrichten zu lesen. ich freue mich sehr für euch.
liebe Grüße
sabeth
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Danke Sabeth!!!
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Hallo Carola,
auch ich möchte es nicht versäumen, euch meine Glückwünsche zu dem guten Ergebenis zu übermitteln! Dass das für deinen Mann selbstverständlich war, zeugt davon, dass es im wirklich gut geht ;D
Weiter so!
Pem
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:-*
Auch Dir möchte ich sehr für die Glückwünsche danken und dafür dass Du und Ihr anderen trotz allem immer noch so aktiv und hilfsbereit seid!
LG
Carola
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STRIKE!!! *Säge mach*
Wie schööööööööööööööööööööön! Freue mich sehr mit Euch :-)
Weiterhin nur tolle Ergebnisse!!
Astrid
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Hallo Carola,
von mir natürlich auch meinen herzlichen Glückwunsch!!! Und immer weiter so!
LG sharanam
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Danke Astrid un Sharanam ;)
Die Säge habe ich auch gemacht, als der Befund kam :D
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Glückwunsch meine LIebe! Sag deinem Mann bitte: Weiter so!!!!
Es ist toll zu sehen das es auch andere geht!!
Ihr macht Mut.
LG Nina
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Danke Dir Nina :-)
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Danke Dir so sehr!!!
Ich komme aus dem Freuen auch so gar nicht mehr heraus.
Wenn da nicht die ganzen tragischen Fälle wären, die hier in der letzten Zeit waren und die mich sehr mitnehmen. Es ist so furchtbar, was diese Erkrankung mit sich bringt.
Seufz
Carola
Ach Mädel! Leider, so schlimm sich das anfühlt: nur aufgrund der vielen negativen Meldungen wirken doch die wenigen positiven so aufbauend. - Also freu dich.
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::) Hast ja Recht - mache ich :D
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Hallo Ihr Lieben,
Bin mit unserem kleinen am Freitag wieder aus dem KH entlassen worden. Er hat die OP gut überstanden! Trotzdem fies, wenn die Kleinen so aus der Narkose kommen und nicht wissen, was mit Ihnen eigentlich gerade passiert! Juli hat fast einen ganzen Tag nur geweint! Jetzt geht es ihm wieder ganz gut.
Zwei Tage vor der OP meinte er aber auch schon den HNO sehen zu müssen - hatte sich ein Rosine in die Nase gesteckt, die nur der HNO entfernen konnte :P
Jetzt sind meine Eltern hier und wir haben Vorbereitungen für den Runden Geburtstag meiner Schwiegermutter. Also wenig Zeit im Moment. Trotzdem lese ich ab und an mit und denke an Euch und Eure Lieben. Für alle, die jetzt MRT haben, sind die Daumen gedrückt.
Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag noch.
Chucks
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An genäselten Rosinen sterben weltweit jährlich mehr Menschen als an Igelbissen. Also weiter Obacht ! ;D
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Hallo Ihr Lieben,
von uns auch mal ein Zwischenbericht. Sind wir doch erst gut über den Winter gekommen, hat es uns nun doch erwischt. Erst die Kids mit Magen-Darm, dann ich und nun auch meinen Mann. Er hat jetzt fast 4 Tage Durchfall gehabt und mußt eine Nacht ordentlich spucken. Die tolle Zunahem der letzten Monate wieder dahin. Oh mann wie ätzend. Ich bin nun auch schon seit einer Woche super erkältet. Ich hoffe nun, dass es endelich mal warm wird und wir diesen Mist loswerden.
Sonst geht es uns unverändert den Umständen entsprechend gut.
Allen, die in dieser Woche MRT haben, sind die Daumen gerückt.
LG
Chucks
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Guten Morgen,
morgen haben wir 2. Jahrestag der Diagnose! Wie schnell die Zeit vergeht. Ich hoffe, dass wir noch einige Jahrestage dazu bekommen.
Übermorgen verschwinden wir erst einmal für 2 Wochen und fliegen in die Türkei in den Urlaub.
Sonne, Meer, Zeit für die Kids und bestimmt gutes Essen ;)
Ich wünsche allen einen interessanten HT-Tag. Dort referiert auch unser behandelnder Professor.
Laßt es Euch gutgehen und ich wünsche allen, die MRT haben in der Zeit gute Ergebnisse.
LG
Carola
-
Liebe Chucks,
ich wünsche noch recht viele Jahrestage und drücke meine Daumen dazu.
Macht euch schöne Urlaubstage mit allem was für euch dazu gehört.
Am Infotag denke ich auch an euch.
Ganz liebe Grüße
Krimi :-*
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Liebe Carola,
herzlichen Glückwunsch zum morgigen zweiten Jahrestag.....ganz, ganz viele werden noch folgen - da bin ich mir sicher.
Ich wünsche Euch einen tollen Urlaub in der Sonne und am Meer. Genießt die Zeit des Nichtstuns und erholt Euch gut.
LG Cindy
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HGW & AG
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Liebe Carola,
ich bin mir sicher, ihr werdet noch viele gemeinsame Jahrestage feiern.
Geniesst diesen Tag und euern Urlaub und kommt gesund, erholt und gluecklich wieder zurueck.
LG Gaby
-
Liebe Carola,
ich wünsche euch viele, viele gemeinsame Jahrestage.
Alles Gute
Pem
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Glückwunsch meine Liebe :o)
Ihr werdet noch viele diese Jahrestage genießen!!!
Ich wünsche euch einen tollen Urlaub. Genießt die Sonne, das Meer, die Zeit und das gute Essen ;D Und bad einmal für mich im Meer bitte ;)
Drück dich
-
Ihr werdet noch ganz viele Jahrestage zusammen verbringen.
Wünsche Euch einen schönen Urlaub und Erholt Euch gut. Wir waren auch schon 3 mal in der Türkei, das letzte mal 2010, wird mal wieder Zeit, das wir auch mal wieder fliegen :)
Kommt gut wieder nach hause.
Viele lieben Grüße
Tanja
-
Glückwunsch auch von mir!
Peilt den nächsten Jahrtag schonmal an!
Schönen Urlaub, erholt euch gut!
LG
Leonidas
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Hallo Chucks,
Herzlichen Glückwunsch. Und einen schönen Urlaub. Den habt ihr verdient.
Liebe Grüße
Lara
-
Danke Euch - gleich geht es los ;D
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Hallo Ihr Lieben,
wir sind wieder da und haben die Sonne noch in der Türkei losgeschickt, endlich nach Deutschland zu kommen (sie scheint aber mit einem sehr langsamen Auto unterwegs zu sein ;D)
Nein, wir hatten 10 Tage echt tolles Wetter und einen tollen Urlaub. Tolles Hotel, toller Strand, gutes Essen und zufriedene Kinder ;D Nur die letzten 4 Tage wurde es frisch und hat zwischendurch immer mal wieder geregnet. Wir haben tolle Leute kennen gelernt und für uns eine Menge erinnernswertes und schönes mitgenommen.
Jetzt geht es wieder los, mit der Arbeit und dem Bangen vor dem nächsten MRT, was bei uns morgen in einer Woche stattfindet. Gedrückt Däumchen ausdrücklich erwünscht.
Einen schönen Abend noch.
Carola
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Liebe Carola,
schön, dass ihr gut erholt wieder zu Hause seid. Zehrt recht lange von dieser schönen Zeit.
Ich freue mich mit euch, dass ihr eine schöne und unbeschwerte Zeit als Familie hattet.
Ja, ja, die Sonne! Die macht halt ihr eigenes Ding. ::)
Mein MRT ist in der letzten Maiwoche.
Morgen in einer Woche habe ich ein wichtiges Arztgespräch. Dafür kann ich auch ein paar Daumen gebrauchen.
Meine Daumen sind euch sicher. :-*
Jetzt macht euch ans Eingewöhnen, an den Alltag, das Wetter.
Alles Liebe wünscht euch
krimi
-
Meine Daumen sind Dir auch sicher liebe Krimi!
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Liebe Carola,
schön, das Ihr wieder gut zuhause angekommen seid. Freut mich total, das Ihr eine so schöne Zeit hattet :)
Drücke Euch auf jeden Fall die Daumen und hoffe das Ihr ein gutes Ergebnis bekommt.
Dir krimi drücke ich auch fest die Daumen.
Viele liebe Grüße
Tanja
-
Hallo Carola,
freut mich sehr, dass ihr einen schönen Urlaub geniessen durftet. Ist doch mal wieder was anderes, so ein Tapetenwechsel. Wäre so gern mitgeflogen! ;)
Du weisst doch unsere Daumen sind Euch sicher. Wird bestimmt ein gutes MRT!! Bin mir sicher!
Liebe Krimi,
drück für Dich auch ganz fest mit!! :)
Für Deinen Termin und das MRT!!
Ist doch Ehrensache!!
Liebe Grüße
M...
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hallo Carola und Krimi
Auch meine Daumen sind für euch beide gedrückt :)
ich muss am nächsten Dienstag wieder zum Mrt
Manuela
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Hallo Carola,
Sonne und Urlaub hört sich gut an.
Mein Mann hat Heute die letzte Bestrahlung und Morgen fahren wir mit unserem Wohnmobil Richtung Norden unsere Kinder fahren mit einer Jugendgruppe über Pfingsten weg. Wir dürfen zu Zweit fahren ;D. (4 Tage)
Ist bestimmt auch mal schön.
Ich hoffe die Sonne ist bis dahin ohne Regen von der Türkei hierher gekommen. Die Kinder zelten in der Eifel.
Für nächste Woche drücke ich natürlich beide Daumen.
@ Krimi @ manu Für euch sind meine Daumen natürlich auch gedrückt.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Krimi, Carola und Manuela,
meine Daumen werden fest gedrückt sein.....ich wünsche Euch ein super MRT-Ergebnis.
Liebe Lara,
ohne die Kids mal ein paar Tage Auszeit klingt doch prima....genießt die Zeit zu zweit. Hoffentlich habt Ihr gutes Wetter.....wenn nicht, ist Kuscheln angesagt ;)
Euch allen ein frohes Pfingstfest......egal wie dasWetter wird.
Liebe Grüße
Cindy
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Hallo Ihr Lieben,
so, jetzt haben wir das Bild und ich weiß gar nicht so recht, ob ich mich freuen oder besorgt sein soll.
Der Befund ist generell stabil! Nur eine kleine Stelle, die beim letzten Mal auch schon zu sehen war mit einer Kontrastmittelaufnahme ist etwas hinzu gekommen. Lt. Professor kein Grund zur Panik, aber er spricht sich mit seinen Radiologen noch ab, ob die nächste Kontroll schon nach 2 stattnach drei Monaten erfolgen soll und ggfs. mit einem Perfusions-MRT und einer Spektroskopie.
Mein Mann ist erst mal happy und meint, dass die Stelle bestimmt nichts zu bedeuten hat, in mir macht sich derzeit noch ein mulmiges Gefühl breit, so dass die Freude über die sonstige Stabilität nicht so überschwenglich ist, wie sonst.
Jetzt warten wir noch auf den Anruf, nach dem Gepräch Radiologen/Neuroonkologe.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
schon länger lese ich auch bei euch mit.
Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis.
Liebe Grüße Gaby
-
Liebe Carola,
Ich drücke euch die Daumen, dass da nichts ist. Und wenn es dich zu sehr belastet versuch die zusätzliche Untersuchung zu bekommen. Mein Mann besitzt auch die Gabe nur das Gute zu hören und den Rest zu verdrängen.- ist auch gut so- schließlich ist die Hoffnung auch ein Stück Lebensqualität.
Unsere NC hatten Verständnis für meine Beunruhigung und haben die Zusatzuntersuchung (Pet) kurzfristig organisiert. Was sich bei uns als gut erwiesen hat. Meinem Mann geht es nach OP und Rebestrahlung gut. :) wir sind sogar mit dem Rad die 10km zur Uni gefahren um die weitere Behandlung zu besprechen. (5 Tage nach Ende der Bestrahlung)Ich hoffe, dass es bei euch Entwarnung gibt.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Carola,
ich verstehe deine Besorgnis nur zu gut. You know?
Sprich mit dem NC über deine Sorge. Vielleicht veranlasst er eine schnellere Kontrolle.
Dass dein Mann erst mal das Gute sieht ist für ihn ganz okay, gibt es ihm Stabilität.
Liebe Carola, von mir eine große Portion (http://forum.epilepsie-netz.de/Smileys/default/connie_45.gif) für dich.
LG krimi
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Auch von meiner Seite gedrückte Daumen.
Mir wollte man vor nem Jahr auch wegen so einer kleinen KM-Aufnahme OP und Chemo aufdrängen... ich hatte zweit und Drittmeinungen geholt und mich dagegen entschieden. Tja und die MRTs waren alle gut. Bei mir ist es zwar nur Grad 3, aber ich hatte mir dann auch erstmal unnötig Sorgen gemacht.
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Liebe Carola
auch ich drücke euch,meine Daumen
für einen guten Anruf.
Manuela
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Liebe Carola!
Gestern hab ich ganz fest die Daumen gedrückt. Und das tu ich auch weiterhin!
Falls es Dich ein wenig beruhigt: auch bei meiner Mama war mal im MRT ein KM-aufnehmendes Pünktchen zu sehen (in 2 Schichtungen, ich glaube T1 und T2). Auch unser Neurochirurg hat dem nach längerer Betrachtung keine Bedeutung geschenkt - obwohl uns der Radiologe 2 Tage vorher schon das Wort "Mikrometastase" um die Ohren gehauen hatte.
Das Pünktchen war in den letzten 2 MRTs nicht mehr zu sehen und hatte wohl somit wirklich keine Bedeutung.
Auch, dass Dein Mann ruhig bleibt, finde ich gut. Ich glaube, unsere Angehörigen können oft viel genauer spüren oder erahnen, ob etwas ist oder nicht. Auch meine Mama war damals ganz ruhig und ich bin schier durchgedreht ::)
Damit auch wirklich alles seinen guten Gang nimmt - vor allem von der nervlichen Belastung her - wäre auch ich dafür, dass der Neurochirurg die nächste Kontrolle schon in 2 Monaten macht bzw. ein PET oder ähnliches anordnet. Dann könnt Ihr nämlich sicher beruhigt sein :)
Ganz liebe Grüße
Sabine
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Hallo Carola,
ich glaube dein Mann hat recht!!!
Dort ist nix. Unklare Bilder sind wohl momentan Standard. Ist ja bei uns auch nicht all zu anders gewesen, nur dass hier noch die Möglichkeit der Nektrose hinzu kommt.
Aber das Gefühl ist blöd.. Freut man sich oder muss man in Lauerstellung gehen!?!
Doch ich glaube ganz fest daran, dass bei euch alles okay ist und rück euch fest die Daumen!!!
Aber ansonsten finde ich die Idee mit dem Fet-Pet sehr gut...
Ich drück euch die Daumen!
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Hallo Carola,
ja, es ist immer nervenaufregend und man macht sich natürlich automatisch Gedanken.
Meine Daumen bleiben gedrückt, dass sich ein ordentlicher Befund ergibt und Ihr durch die Erklärungen des Facharztes Beruhigung bekommt.
Wichtig ist meiner Meinung nach, und das bestätigte mir auch mein Neurochirurg, dass man sich auch auf sein eigenes Befinden verlässt.
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure aufbauenden Worte. Vorhin hat mein Mann mit dem Professor telefoniert. Der sagte ihm, das die Radiologen nichts an gravierenden Änderungen sehen würden. Er möchte trotzdem einen Termin in 8 Wochen ausmachen. Aber nur zur Sicherheit. Das wäre bei uns das erste Mal, dass die Radiologen weniger sehen, als der Professor. Im übrigend haben diejenigen, die beim letzten Hirntumortag waren, die beiden behandelnden Ärzte meines Mannes auch gesehen und gehört. Prof. STeinbach als Neuroonkologe und Prof. Seifert als Neurochirurg.
Ich fange jetzt so allmählich an, mich doch über den Befund zu freuen. DerSchrekc gestern sitz aber noch so tief, dass ich wohl noch etwas Zeit brauche.
Zudem bin ich hundemüde, weil unsere kleine Große heute nacht einen Psudokrupp-Anfall hatte und meine NAcht um 4 Uhr zu Ende war. Aber Gott sei Dank war der Anfall diesmal nicht schlimm und schnell im Griff.
Muß jetzt gleich in die Heia. Danke Euch nochmal....ich hoffe, dass die Radiologen Recht haben.
Ganz liebe Grüße
Carola
-
Hallo Carola,
denke, dass Du Dich schon langsam über den Befund freuen solltest.
Wir Frauen sind ja eh meistens etwas kritischer, aber wenn sich die Radiologen da einig sind, wir müssen Ihnen ja glauben.
Bald ist ja wieder MRT bei Euch, und es wird sich sicherlich bestätigen.
Hoffe es soooooo sehr für Euch
LG
Mone
-
Hallo Carola,
hoffe sehr, dass es Euch gut geht.
Wann habt Ihr denn wieder MRT? Müsste doch auch bald sein.
Ganz liebe Grüße
M...
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Hallo liebe Mone,
an sich geht es uns ganz gut. Ich glaube und hoffe auch, dass es nichts neues auf dem MRT Bild geben wird (hoff!!!!!!)
Das nächste MRT ist am 29.7, also in zwei Wochen.
Wir haben einfach ziemlich viel um die Ohren im Moment.
Es wird sich bei uns geschäftlich (beruflich einiges ändern, aber hierzu heute abend mehr unter dem geschlossenen Bereich.
Ich lese hier immer noch fleißig mit, komme aber kaum noch dazu, zu schreiben.
Ganz liebe Grüße
C.
-
Hallo Ihr Lieben,
am Montag 29.7 um 9 Uhr ist es wieder soweit. Die MRT Kontrolle! Und schon stellt sich wieder Nervosität ein - schon unglaublich oder? Dann sind es exakt. 2 Jahr und 3 MOnate seit Diagnose.
Im Prinzip geht es uns gut und so hoffe ich, dass uns keine negativen Überraschungen erwarten.
Habt Ihr ein paar Daumen für uns?
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Carola,
die Daumen sind schon jetzt feste gedrückt! Denk an Euch!
Sonnige Grüße!
Britta
-
Hallo liebe Carola,
kann Dich sehr gut verstehen! Die Angst ist immer da, vor allem vor einem MRT!!
Wird bestimmt alles gut sein. Sicherheitshalber sind meine Daumen auf Dauerpressing!!!
Schaden kann es nicht :)
Des wird schon!!! :-*
LG M...
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Ich drück euch beide Daumen!
Und zwar gaaaanz fest!!!!!!!!!
LG NIna
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Auch meine Daumen sind gedrückt!
Toi,toi,toi und auf Holz klopf!
LG
Leonidas
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Danke Euch schon mal.
Ich habe mich übrigens in der Uhrzeit vertan. MRT isterst um 14 Uhr und nicht schon um 9 Uhr....also Daumen nur warmdrücken so früh :-)
LG
Carola
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Meine Daumen sind auch gedrückt liebe Carola.
GLG Tanja
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Meine Daumen sind Euch auch sicher!!!
LG Yvonne
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Liebe Carola,
Meine Daumen werden gedrückt.
LG
Lara
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Danke Ihr Lieben,
die Aufregung steigt und ich bin froh, wenn der morgige Tag rum ist!
Danek, dass Ihr an uns denkt.
LG
Carola
-
Liebe Carola,
meine Daumen sind für morgen gedrückt.
LG krimi
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na komm nu sach schon....nich immer so zappeln lassen...
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Hallo,
Chucks PC ist außer Betrieb. Deshalb schreibe ich Euch von dem guten Ergebnis. Alles ist gut, stabiler Befund und beide sind sehr glücklich. Ich freue mich mit ihnen.
LG Eva
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Liebe Carola ,
super, ich freue mich sehr für und mit euch!
Stoßt auf das gute Ergebnis an. (Ich mache es später auch.)
LG krimi (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/tanz42.gif)
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Liebe Carola,
Super. Ich hoffe ihr feiert. :D
Immer weiter so.
LG
Lara
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Toll!!!! Freu mich auch mit!!!!
LG Yvonne
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Glückwunsch meine Liebe.
Ich freu mich riesig für euch.
Weiter so ;)
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Hab schon gelesen :D!
Super!!
So soll es sein!!!!
GVLG
Mone
-
Herzlichen Glückwunsch!
Laßt die Sektkorken knallen
LG
Leonidas
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Liebe Carola,
mögen noch gaaaaaanz viele solcher guten MRT-Ergebnisse für euch bereitstehen.
LG Gaby
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Danke Euch Ihr Lieben,
Rechner wieder da und so kann ich wieder mitschreiben. Ist mit mit Iphone und Co immer zu schwierug :-)
VG
Carola
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Hallo chucks
Freue mich auch über dein gutes Ergebnis.
Manuela
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Hallo Carola,
Freu mich so für euch.
Genießt den Sommer.
Alles Gute.
LG Maxi
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Hmmm,
noch ein Nachtrag. Letztes Mal hatte derProfessor ja eine kleine Stelle gesehen, die die Radiologie nicht bestätigt hatte. Dieses Mal war diese Stelle auch weg. Aber eine neue (ganz) kleine Stelle, die der Professor beobachten möchte. Die ist dieses Mal von derRadilogie auch bestätigt worden. Hoffentlich ist nicht doch wieder etwas. Die nächste Kontrolle findet trotzdem erst in 10 Wochen statt.
Kann man nicht mal einmal ein uneingeschränktes "stabil" bekommen?
Ich habe ihn jetzt noch angemailt, ob wir dann nicht vielleicht doch eher kontrollieren wollen und dann evtl. mit PET. Mal sehen, was er antwortet.
Nachdenkliche Grüße
Carola
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Hallo Corola,
Bin gerade aus dem Urlaub wieder da. Ich hoffe du konnest etwas erreichen. Uns hat das Pet geholfen. Beim erste mal konnte man reagieren und beim zweiten mal wurden wir beruhigt. Ich drück euch die Daumen, dass da nichts ist.
LG
Lara
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Hallo Ihr Lieben,
bei uns ist es am nächsten Donnerstag 8:45 Uhr wieder soweit. MRT!
Wir waren letztendlich mit dem Professor so verblieben, dass wir den Kontrollzyklus auf 8 Wochen verkürzt haben und erst ein PET machen werden, wenn sich der Punkt vergrößert haben sollte.
Sonst haben wir eine ereignisreiche Zeit hinter uns. Mein Mann hat endlich die vorher mit seinem Bruder geführte Firma übernommen (mein Schwager war ja nur noch auf Urlaubstripps so für 3 Monate im Jahr und hat gleich null Rücksicht auf seinen so schwer kranken Bruder genommen) und wir haben die Firma nun so ausgrichtet, dass mein Mann sich rausziehen kann und er eben seinen Halbtagsjob ausüben kann.Mehr ist nicht drin, aber das ist wie ich finde schon echt viel :)
Dann hatten wir im neuen Haus ein kaputtes Rohr und so wurde heute das Parkett aus Schlafzimmer, Flur und Ankleide herausgerissen und wir schlafen in einem Kellerraum die nächste Wochen ::) bis alles getrocknet, neu verlegt und die Wände wieder in Ordnung sind.
Ich bin wie immer vor dem MRT aufgeregt und sehe in jedem Nuscheln oder Beinwackeln Anzeichen eines neuen Tumors. Hoffe, dass ich mich umsonst verrückt mache.
Wir würden uns über gedrückte Daumen sehr sehr freuen.
Ganz viele Grüße und immer gute Befunde wünsche ich Euch
Carola
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Liebe Carola,
Daumendrücken ist jawohl Ehrensache!
Viele liebe Grüße
Britta
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Liebe Britta, stehe mit gedrückten Daumen parat!
LG Pem
-
Liebe Carola,
alles klar, nächsten Donnerstag 8:45 Uhr, Daumen sind programmiert und werden gedrückt sein.
Kommende Woche ist viel zu tun.
Aber das schaffe ich schon.
Du weißt ja, unsere Daumen hier sind gut. (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/17%20Daumen%20druecken.gif)
LG und einen ruhigen Sonntag trotz Baustelle.
krimi
-
Liebe Carola,
zu dieser Zeit bin ich dem Himmel noch etwas näher und hoffe doch stark, dass mein Daumendrücken oben gut ankommt. Es wird schon klappen, macht Dich nicht verrückt. Schönen Sonntag
Eva
-
Ich drücke auch fleißig mit!
Nuscheln und Beinwackeln... Kenne ich nur zu gut! Ist aber bis jetzt nie bestätigt worden.
Alles Gute euch!
Yvonne
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Liebe Carola,
und wie ich euch die Daumen drücke!!!
lg sabeth
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Liebe Carola,
Ich drücke euch die Daumen. Die ewige Angst vorm MRT. Ich kann sie leider auch nicht ablegen.
Ich finde es wirklich toll, dass ihr eurer Unternehmen neu organisiert habt.
LG
Lara
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Toitoitoi!!!
-
Danke, dass Ihr am Donnerstag an uns denkt. Wie Krimi sagt, hat dieses Forum "besondere Daumen".
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Chucks
auch ich werde wieder meine
Daumen für euch gedrückt halten . :D
Manuela
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Hallo liebe Carola
Meine zwei Daumen werden Donnerstag morgen auch mitdrücken. Hoffe sehr, dass alle bald aufatmen können!
Gruss Iwana
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geht einfach raus und nehmt ihn euch vor.
Was soll man groß sagen?
Alles wird gut.
-
:D
Danke! Alles wird gut!
-
Liebe Carola,
meine und die Daumen meines Mannes werden am Donnerstag früh für euch gedrückt sein.
Es muß einfach gut werden.
LG Gaby
-
Huh Carola,
Daumen sind am Donnerstag für Euch reserviert! Wird bestimmt gut werden.
Es muss einfach. Drück Dich!!!
Lg
M...
-
Hallo Ihr lieben Daumendrücker,
Danke! Danke! Danke!
Es hat geholfen und das MRT war unverändert - der eine Punkt zwar weiterhin zusehen, aber keine Größenänderung! Und das auch nur auf einem Schnitt. Eine kontrastmittelaufnehmde Stelle (die immer schon da war) ist jetzt fast verschwunden. Stabiler Befund! Professor zufrieden! Wir zufrieden !
Liebe und total glücklich, aber erschöpfte Grüße
Carola
-
Super!!!
Herzlichen Glückwunsch. So was höre ich immer gerne.
LG
Lara
-
Liebe Carola!
ich freue mich so sehr mit euch!
Herzlichen Glückwunsch !
lg sabeth
-
:) :) :) :) :) :) :)
Suuuuuuuppppppiiiiii
Weiter so.
Das sind Nachrichten die wir brauchen.
LG
Paujo
-
Toll!!! Freut mich sehr für Euch! Weiter so!
LG, Yvonne
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Liebe Carola,
ich freue mich ebenfalls sehr über dieses Ergebnis.
GlG krimi
Die guten Nachrichten die wir hier immer wieder lesen geben Kraft und Mut.
Danke an alle die ihre guten Nachrichten mit uns teilen.
Macht weiter so. :-*
-
Liebe Carola,
das hört sich wunderbar an und ich wünsche euch, dass es so weitergeht. Auf alle Fälle schicke ich euch viele Sonnenstrahlen, davon haben wir mehr als genug.
LG Eva
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Liebe Carola,
:)
es freut mich so riesig. Herzlichen Glückwunsch.
Das haben unsere Männer doch wieder prima hingekriegt.
Bin so stolz auf die Kämpfer! Drück Dich ganz doll.
Liebe Grüße an Andy!!
M...
-
Das klingt phantastisch!!!
Glückwunsch von Herzen!
VLG
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Liebe Carola,
dieses Ergebnis habt ihr euch verdient. Macht weiter so.
Herzliche Grüße Gaby
-
Hallo chucks
tolles Ergebnis ,da freue ich mich mit euch. :D
Manuela
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Hallo Carola,
Glückwunsch auch von mir! Toll, auch einmal wieder positive Posts zu lesen!
LG
Pem
-
Herzlichen Glückwunsch
zum tollen Ergebnis.
So was gibt mir auch wieder Kraft und Mut zum Weitermachen!
LG
Leonidas
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Hallo Carola
Es gibt nichts schöneres als sowas zu lesen!
Gruss Iwana
-
Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für die Glückwünsche!!!!!
Liebe Iwana, es gibt auch nicht schöneres, als "DAS" zu schreiben :D ;D :-*
Möge es noch lange so bleiben.
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende.
Carola
-
Hallo Ihr Lieben,
mal ein kurzer Zwischenbericht von uns.
Wir haben eine ziemlich anstrengende Zeit hinter uns, die uns alle ziemlich geschlaucht hat. Mein Mann und ich haben seine Firma so umgebaut, dass er nur die 50% arbeiten muß, die er auch gerade schafft. Das war für mich sehr anstrengend und auch für ihn. Dann gab es noch etliche Querelen in der Familie, die kein Mensch braucht.
Mein Mann hatte vor 3 Wochen ein MRTderWirbelsäule, weil er jetzt schon seit bestimmt einem 3/4 Jahr Rückenschmerzen hat. Nachts beim Liegen, tagsüber unter Bewgung gar nicht. GSD ist keine Metastasenabsiedelung zu sehen, jetzt muß er Physio machen.
Am 3.12 um 7:45 Uhr haben wir MRT und ich bete zu Gott, dass wieder alles gut ist. Ich habe wieder meine hypersensible Ader und lasse mich mal lieber nicht schon wieder dazu aus, was ich alles an Gespenstern sehe.
Bekomme wir ein paar Daumen von Euch?
Ganz liebe Grüße
Carola
-
Liebe Carola,
ihr seid enorm. Bewundernswert was ihr beide geschafft habt.
Die Physio wird deinem Mann bei seinen Rückenproblemen bestimmt helfen.
So viel Mut und Kraft wie ihr beide an den Tag legt muss einfach belohnt werden.
Meine Daumen sind euch sicher. Und ein gutes MRT wird das Ergebnis sein, muss es sein.
Ganz liebe Grüße
krimi
-
Liebe Carola,
gibt es keine günstigere Uhrzeit fürs Daumendrücken? Aber ich versuchs und glaube fest daran, dass alles gut ist. Was anderes passt nicht und das lassen wir nicht zu. Ich denke an Euch.
LG Eva
-
Liebe Carola,
natürlich bekommst du meine Daumen! Und natürlich stehen deine Antennen mit Verstärkung auf Empfang... Lasst euch nicht unterkriegen und ganz liebe Grüße
Pem
-
Liebe Carola,
sicherheitshalber sind meine Daumen schon jetzt feste gedrückt ;)
Denk an Euch!
Viele liebe Grüße
Britta
-
Hallo Carola
Kann dir gut nachfühlen, stecke in derselben hypersensiblen Phase und werde auch am 3.12. direkt nach euch um 8Uhr15 dann im MRT stecken, von dem her, meine Daumen sind für euch speziell gedrückt...
Gruss Iwana
-
Danke Euch Lieben,
tut sooo gut zu wissen, dass Ihr uns die Duamen drückt!
@Eva: sorry, habe beim Termin ausmachen nicht an die Zeitverschiebung bei Dir gedacht....da bist Du ja eigentlich noch in ganz tiefen Träumen oder?
@Iwana: dann sind wir direkt im Anschluß drann mit Daumen drücken!!!!!!!!!!
Bumbelbee´s Mama hat an dem Tag auch MRT, da tun uns dann abends direkt die Daumen weh.
@Krimi: danke für die Blumen!!! :-*
@Pem und Britta und Jannopeter: danke :-*
-
Meine Daumen sind auch gedrückt!
-
Hallo Chucks und Iwana
Na dann werden auch meine Daumen,am
3.12 für euch beide fest gedrückt sein. :D
Manuela
-
Hallo liebe Carola,
ganz sicher sind Euch unsere Daumen.
Muss an dem Tag alles gut einteilen ;)
Erst seit ihr dran – dann Iwana und dann Bines Mama.
Aber wenn die Kraft der Gedanken hilft, dann kann nix schiefgehen.
Das muss einfach ein guter Tag werden.
Wir sind dann eine Woche später dran. Mir ist jetzt schon ganz schlecht.
Diese Angst von einem Bild zum anderen macht mich ganz verrückt.
Drück Dich ganz doll!!
M...
-
Dann schließ ich mich auch noch an mit Daumendrücken!
Für euch alle!
Bei so vielen Daumen, das muß einfach gut gehen.
LG
Leonidas
-
Liebe Chucks und liebe Iwana!
Ich drücke einfach für alle - für Deinen Liebsten, für Iwana und für meine Mama dann auch noch. Aller guten Dinge sind DREI - und drei MRTs sinds am Dienstag - das MUSS und WIRD gut sein!
:-* :-*
-
Hallo
Meine daumen sind auch getrückt
Bin zwar nicht mehr viel online aber verfolge immer alles..
-
Hallo Carola , Iwana und Bumlebee,
Ich drücke euch allen die Daumen. Wir bekommen am 3.12. gegen 9:00 Uhr das Ergebnis vom MRT (29.11.). Ich hoffe es wird für uns alle ein guter Tag.
Liebe Grüße
Lara
-
Danke Euch soooooo fürs Daumendrücken!
Freue mich so! Das MRT war gut!!! Ganz sauber. Sogar ohne die Punkte vom letzten Mal, die man beobachten wollte. Die sind verschwunden. Nächstes MRT erst in 3 Monaten. Wir sind soooo happy. Am 15.12 verschwinden wir in unseren Weihnachtsurlaub und kommen erst am 29.12 wieder.
@Lara: ich habe die Daumen für Eure Auswertung natürlich gedrückt!
@all: ich hoffe, dass alle, die heute MRT hatten, mit so erfreulichen Ergebnissen heim kommen.
Ganz viele Grüße
Carola
-
:D :D :D
SUPI - Jannopeter
-
Hallo Chucks,
Super Ergebnis ich freue mich für euch.
Bei uns war es leider nicht so. Das was da wächst ist in die linke Gehirnhälfte rüber gewachsen. So ungünstig um die inneren Wassersystheme.
Wir stellen jetzt auf täglich Temodal um. Und die Uni stellt Antrag auf Avastin.
Ich hoffe all die Anderen bekommen bessere Ergebnisse.
Würde mich freuen jetzt nur noch gute Nachrichten zu hören.
L.G.
lara
-
Oh Lara,
das tut mir sooo leid. Das kann doch nicht wahr sein! Wie geht es denn Deinem Mann? Ist er beeinträchtigt odermerkt man noch nicht so viel davon? Ich drücke Euch die Daumen, dass Dein Mann das tägliche Temodal gut verträgt und das der Avastin-Antrag schnell durch geht. Nicht aufgeben bitte!
Lieber Gruß
Carola
-
Liebe Carola,
was für ein tolles Ergebnis! Ich freue mich wirklich sehr für Euch! Genießt den wohlverdienten Urlaub!
Liebe Lara,
was für ein Mist! Bei meinem Dad ging das damals mit der Bewilligung des Avastin ganz fix, also laßt bitte den Kopf nicht hängen!
Alles Liebe!
Britta
-
Liebe Carola,
das ist ja toll und ich freue mich mit Euch und auf unser Wiedersehen. Kommt gut rüber.
Liebe Lara,
ich fühle mit Dir und hoffe auf eine gute Lösung.
LG Eva
-
Das freut mich carola! Schön für euch.
-
Das tut mir leid lara
Ich hoffe ihr findet eine gute neue lösung
-
Freud und Leid sind hier leider immer nah beieinander
Carola, herzlichen Glückwunsch!
Lara, für euch alles Gute, das ihr eine vernünftige Lösung findet.
LG
Leonidas
-
Ich danke Euch allen!!!
Das ist richtig: Freud und Leid liegen so dicht beieinander! Natürlich freue ich mich über unser Ergebnis, aber nach Feiern ist mir nicht zu mute, weil ich so traurig über Laras und Iwanas und auch Antjes Geschehnisse bin.
Wenn Du nur langsam jemand etwas erforschen würde, was schlagkräftig ist...
Liebe Grüße
Carola
@Eva: wir freuen uns auch schon auf Dich!
-
Hallo Garola
Super für euer Ergebnis ,und einen schönen Urlaub. :D
Manuela
-
Macht es gut Ihr Lieben!
Morgen fliegen wir in den Urlaub und hoffen dringend auf Erholung. Die letzte Woche waren die Kids krank und so langsam laufen wir am Limit. Ich drücke allen, die hier im Moment kämpfen! die Daumen, dass die Therapien anschlagen und bin in Gedanken bei Euch. Bis in 14 Tagen.
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Carola!
Wünsch Euch von Herzen einen erholsamen Urlaub!
Alles Liebe und bis bald!
Britta
-
Hallo Zusammen,
wir sind wieder da aus einem schnönen und fast immer erholsamen Urlaub (wenn uns unseren zwei Minikids nicht so auf Trab gehalten haben, dass wir nicht mehr konnten :o)
Wir haben die Sonne genossen, Eva getroffen :-* und das Leben genossen.
Ich möchte auf diesem Weg Euch allen ein schönes, friedliches und hoffnungsvolles neues Jahr wünschen. Außerdem Kraft für alles, denen es nicht gut geht derzeit - sowohl den Betroffenen als auch den Angehörigen. Und natürlich allen, die ihre Angehörigen verloren haben, die Kraft schicken und die Hoffnung, dass es wieder bessere und schöne Moment gibt in ihrem Leben.
Viele Grüße
Carola
-
Liebe Carola,
Euch auch ein wunderschönes,gutes und gesundes Jahr 2014
-
Liebe Carola,
Danke. Ich wünsche euch auch ein frohes neues Jahr. Wie man so sagt neues Jahr neues Glück.
Ich hoffe, dass wir auch in der Lage sind es zu sehen wenn es da ist. ;)
Liebe Grüße
Lara
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Hallo Zusammen,
auch ich möchte mal wieder "Hallo" sagen.
Bei uns läuft alles gut derzeit. Ich klopfe immer auf Holz, wenn ich so etwas sage, weil ich doch sehr abergläubisch bin. Aber: meinem Mann geht es den Umständen entsprechend gut. Er arbeitet sein 50% und es geht ihm gut damit. Die Firma ist so aufgestellt, das das funktioniert. Außerdem bin ich ab dem 1.März wieder in Elternzeit für 1 3/4 Jahre (restl. Elternzeit). ich kann meinen Mann jetzt im Betrieb unterstützen.
Unseren Kindern geht es gut, was wollen wir mehr ;)
Ach ja: wir machen seit Oktober ein neues Projekt im Kindergarten. Wir studieren das Dschungelbuch als Musical ein. Von Kindern für Kinder. Wir Eltern nähen die Kostüme, bauen die Kulissen und singen im Elternchor. Mein Mann baut Kulissen. Unsere Tochter spielt den Bagheera. Im März ist die Vorstellung, 2 mal vor jeweils fast (hoffentlich ausverkauften) 680 Zuschauern. Das macht uns so einen Spaß, dass wir vieles der Krankheit in der Vorbereitungszeit vergessen.
Einfach toll.
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Carola,
dein Bericht liest sich gut.
Ich freue mich sehr für euch.
Alles läuft bei euch in Bahnen die der ganzen Familie gut tun.
Ihr seid ein gutes und Mut machendes Beispiel hier.
Macht bitte weiter so.
Viel Glück und vor allem viel Spaß für euer Dschungelbuch-Musical.
LG krimi
-
Liebe Carola....
Ich freue mich so für euch. So soll es eben sein.
Schön das du deine Elternzeit nehmen kannst. Ich denke das tut euch allen gut.
Alles Gute und weiter so!!!!!!!!
LG
Paujo
-
Wow Carola das tönt ja Supertoll und spannend das Projekt!
Da werden sicher viele Energien fliessen! Wünsche gutes gelingen und bis dahin viele tolle Momente...
Gruss Iwana
-
Hallo Carola,
das liest sich ja super,
macht bitte weiter so!, ich klopf auch mal auf Holz für euch.
Probiers mal mit Gemütlichkeit...
LG
Leonidas
-
Hallo Carola,
Das hört sich ja wunderschön an. Da hast du für deine Elternzeit ja gleich mehrere Projekte.
Ich wünsche euch viel Spaß und Erfolg.
Liebe Grüße
Lara
-
Das hört sich super an!!! Freut mich für Euch! Das wird eine tolle Zeit!!!
Viel Spaß und Erfolg mit dem Musical. Wir haben mal den "Karneval der Tiere" in meiner Gruppe mit 2-6jährigen gemacht... Das war sehr schön.
LG, Yvonne
-
Hallo ihr Lieben,
Es ist mal wieder soweit! Am Donnerstag haben wir MRT! Meinem Mann geht es ganz gut, er fühlt sich wohl trotz der immer noch vorhandenen mangelnden Belastbarkeit. Aber das ist ja schon Jammern auf hohem Niveau. Wir sind so dankbar und hoffen auf gedrückte Daumen und ein gutes Ergebnis.
Seit gestern haben wir übrigens eine kleinen spanischen Hund
-
Liebe Carola,
am Donnerstag drücke ich beide Daumen und glaube, dass es ein gutes Ergebnis gibt. Schick mir doch mal bitte ein Foto von eurem neuesten Familienmitglied. Bin ganz gespannt, ob ich was Spanisches entdecken kann!
LG Eva
-
Liebe Carola,
meine Daumen gehören euch! :-*
LG krimi
-
Ich drücke die Daumen auch mit! und klopfe auf Holz.
Das wird schon.
LG
Leonidas
-
Hallo carola
Auch meine Daumen werden für euch gedrückt
sein .
Alles gute am Donnerstag :D
Manuela
-
Liebe Carola
Ich denke an euch und drücke feste die Daumen!
Alles Gute für euch!!!
LG Sandra
-
Danke Ihr Lieben!!!
@Eva: schicke Dir Fotos ;D
Liebe Grüße
Carola
-
Ich drücke auch mit!!!!
LG Yvonne
-
Liebe Carola,
Wir drücken alle unsere Daumen. An Altweiber, da muss ich auch nur bis 11:11Uhr arbeiten. Ich werde dann als Außerirdische meine Daumen drücken.
Ganz liebe Grüße
Lara
-
Hey meine Liebe,
Ich drück euch ganz fest die Daumen!
Uiii wie heißt denn der kleine? Ich möchte auch ein Foto:) hoffe er bereitet euch gassnz viel Freude!
LG Nina
-
Daumen drücken ist selbstverständlich
Lg
Jannopeter
-
Euer Daumendrücken hat mal wieder geholfen!!!
Das MRT sieht gut aus. Stabiler Befund und der Professor ist zufrieden. Nächstes MRT in 4 Monaten :-)
@Nina: gerne schicke ich ein Foto von Meco, wenn Du mir Deine Email schickst :D
Ganz liebe Grüße von einer gerade heute sehr glücklichen Familie A. ;) :D ;D
-
Hallo ihr Lieben,
herzliche Glückwünsche zu dem tollen Ergebis.
Sonnige Grüße von der Ostsee! 8)
krimi
-
Freu mich mit Euch! Supi!!!
LG,Yvonne
-
Hallo Chucks,
Ist das schön. Ich freue mich für euch.
LG
Lara
-
Hallo Carola,
ich freue mich mit euch und kann nur sagen weiter so. Der Kleine ist süß und ich hoffe er verträgt sich mit Mally. Für Langeweile ist bei euch kein Platz.
LG Eva
-
Hallo Carola
Auch ich freue mich über euer Ergebnis ,und immer
weiter so. :D
Manuela
-
Danke Ihr Lieben,
ja, die Nicht-Langeweile tut uns gut, weil sie uns von allem mal ablenkt.
@Krimi: liebe Grüße an die Ostsee!
Euch allen einen schönen Tag
Carola
-
Liebe Carola :)!
Herzlichen Glückwunsch zu dem gutem MRT Ergebnis.
Ich freue mich sehr für euch!
Weiterhin alles gute!!!
Liebe Grüsse
Sandra
-
Hallo Zusammen,
ich verabschiede mich hiermit mal in den Urlaub.
Im Prinzip geht es uns allen gut, nur der Kleine knappst noch an seiner Bronchitis, die ihn über Ostern flach gelegt hat und ich habe es nun auch. Hoffe, dass wir trotzdem übermorgen fliegen können. Mitte Mai sind wir dann zurück.
Hoffe, Ihr werdet einen interessanten Hirntumortag verleben.
Bis bald und immer gute Befunde.
Carola
-
Liebe Carola!
Ich wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub!!!
Und dem Kleinen schnell gute Besserung!
LG Yvonne
-
Liebe Carola,
ich wünsche euch einen schönen und erholsamen Urlaub.
Ladet eure Akkus gut auf.
Liebe Grüße
krimi
-
Schließe mich den Vorrednern an.
Schönen Urlaub und Rohlf euch gut
LG
Bergziege
-
Liebe Carola,
ich wünsche euch einen tollen erholsamen Urlaub und kommt gesund wieder.
LG Eva
-
Liebe Carola,
wünsche Euch ebenfalls einen erholsamen Urlaub und gute Besserung.
LG Cindy
-
Liebe Carola,
wir wünschen Euch einen superschönen Urlaub!!
Genießt es!
Und grüß das Meer von mir.
Drück Dich
M... ;)
-
Wir sind noch im Urlaub und genießen ihn!
Am 29.4 hatten wir drei Jahre nach Diagnose.
Vielleicht macht Euch das Mut!!!!
Uns auf jeden Fall.
Seid lieb gegrüßt.
Carola
-
Liebe Carola,
herzlichen Glückwunsch. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass schon so viel Zeit vergangen ist. Es war doch erst vor Kurzem, dass ich zu Dir sagte, Du wächst in die Situation hinein und die Normalität kehrt zum großen Teil zurück.
Genießt Euren Urlaub und tankt auf!
LG Eva
-
Liebe Carola und Mann,
herzlichen Glückwunsch zum dritten Jahrestag, dem noch viele viele folgen mögen.
Mein Mann hatte am 14.3. auch schon seinen dritten Jahrestag, allerdings waren die Voraussetzungen dafür günstig, weil Meningeom WHO I.
Ich wünsche euch noch ein paar wunderschöne unbeschwerte Urlaubstage. Beim nächsten Urlaub habt ihr dann sicher schon ein Schulkind.
LG Gaby
-
Hallo Ihr Lieben,
wir sind zurück aus dem Urlaub und das inzwschen seit 1,5 Wochen. Uns geht es gut ;D
Bei uns in der Firma beginnt die Saison, so dass wir gut zu tun haben. Aber wir wollen uns nicht beschweren, im Gegenteil. Um das zu bewältigen haben wir zusätzliche Mitarbeiter eingestellt und damit läuft es gut.
Gesundheitlich geht es es meinem Mann gut, bis auf die geringere Belastbarkeit und Konzentration. Aber das ist ja im Vergleich zu den Beschwerden, die es mit einem Glio gibt, noch wenig. Wir haben uns damit arrangiert. Ende Jund haben wir wieder MRT.
Ich merke allerdings, dass bei mir der Akku leer ist. Irgendwie ist Ruhe eingetreten und mein Adrenalinpegel fällt. Damit wächst die Anfälligkeit für Infekte, bei denen ich jedesmal hier schreie.
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Carola,
schön, dass ihr wieder gut Zuhause angekommen seid und es euch gut geht.
Ja, so ein Akku hält leider nur begrenzt seine Energie. Nicht hier rufen, wenn Infekte verteilt werden.
Schick sie in die Wüste. Tanke deine Akkus mit schönen Dingen wieder auf.
Klasse, dass eure Firma so gut läuft und ihr Mitarbeiter einstellen konntet.
Es gibt doch auch irgendwie ein Gefühl von Sicherheit.
Im Juni drücke ich dann für ein gutes MRT die Daumen.
LG krimi
-
Liebe Carola,
Schön, dass es euch so gut geht. :)
Nimm dich bloß vor den Bazillen in acht.
Lachen soll gut sein um seine Akkus aufzuladen. Ich hoffe deine Kids geben dir dazu viele Gelegenheiten.
LG
Lara
-
Hallo Zusammen,
wow, wie die Zeit vergeht. 4 Monate sind um und mein Mann darf/muß am Donnerstag um 8:15 Uhr turnusmäßig wieder ins MRT.
Wie immer macht sich bei mir seit gestern ein mulmiges Gefühl breit, ohne konkreten Anlaß. Also eigentlich nur der übliche Wahnsinn vor den MRT-Terminen.
Über gute Gedanken und gedrückte Daumen würden wir uns freuen.
Sonst geht es uns gut :D
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Carola
Ich werde euch feste die Daumen drücken und wünsche euch gute Ergebnisse!!!
Alles Gute!
LG Sandra
-
Liebe Carola,
schön, dass es Euch so gut geht und so soll es weitergehen. Ich drücke natürlich alle Daumen und Pfoten. Es ist schon wieder mein Flugtag!
LG Eva
-
Gaaaaanz doll die Daumen drück........
Lg Bergziege
-
Liebe Carola,
meine Daumen sind für ein gutes MRT aktiviert.
Ich denke an euch.
LG krimi
-
Auch ich drücke Euch ganz ganz feste die Daumen!
VLG
-
Liebe Carola,
selbstverständlich werden auch unsere Daumen für euch gedrückt.
Wir wünschen euch so gute Ergebnisse wie bisher.
Liebe Grüße Gaby
-
Auch meine Daumen sin gedrückt für
ein ganz tolles Ergebnis
LG
Leonidas
-
Hallo Carola
Na dann feste Daumen gedrückt halten,für
Donnerstag . :)
Manuela
-
Meine Daumen werden auf jeden Fall gedrückt.
LG
Lara
-
Danke so sehr für Eure Daumen!!!
Sie haben geholfen und das MRT ist wieder ohne besonderen Befund. Stabil! Nächstes MRT in 4 Monaten.
Ganz liebe Grüße
Carola
-
So Schön Carola, jetzt könnt ihr unbeschwert den Sommer geniessen, jedenfalls so unbeschwert es eben geht...
Grüsschen Iwana
-
Ihr Lieben,
wir sind gut im Daumen drücken und dein Mann macht das Seine.
Keine Veränderung, alles im grünen Bereich.
Wunderbar! Ich freue mich mit euch und gratuliere.
LG krimi
-
Super Carola,
daß sind die Worte, die hier jeder hören mag.
Wir wünschen euch noch viele solcher Befunde.
Ganz liebe Grüße Gaby
-
Hallo chucks
Auch ich freue mich ,das alles gut ist. :D
Immer schön so etwas zu hören.
Manuela
-
Liebe Carola
Ich freue mich so für euch :D!
Genießt den Sommer jetzt und macht immer so weiter!!!
LG Sandra
-
Danke Ihr Lieben,
wir freuen uns auch so sehr!!!
Liebe Grüße
Carola
-
Auch hier nochmal... ;) Freut mich sehr!!! :)
LG Yvonne
-
Super. Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
-
Habt ihr gut gemacht
Lg
Jannopeter
-
Hallo zusammen,
Am Donnerstag sind wir wIeder dran um 8:15 mit dem MRT. 4 Monate sind dann seit dem letzten vergangen. Die Zeit rennt irgendwie. Mein Mann kommt mit dem 50%-Job gut zurecht. Alles drum herum ist mit entsprechend neuen Mitarbeitern ausgestattet, so dass seine Firma ganz gut läuft.
Sonst geht es uns ganz gut. Unsere Tochter wurde i m September eingeschult und mein innigster Wunsch damit erfüllt, nämlich dass er ihre Einschulung erlebt :D
Jetzt hoffen wir darauf, dass alles gut ist. Nächstes Ziel ist die Einschulung unseres Kleinen in 2 Jahren ;)
Über gedrückte Daumen freuen wir uns.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Carola,
am Donnerstag werde ich ganz fest die Daumen drücken und hoffe, dass ich um diese frühe Zeit schon wach werde. Ich glaube fest daran, dass es ein gutes Ergebnis geben wird.
LG Eva
-
Liebe Carola,
auch unsere Daumen sind gedrückt. Wir sind am Mittwoch dran. 7.45 Uhr. Werde berichten.
Alles Liebe
-
Liebe Carola,
meine Daumen gehören euch.
krimi :-*
-
Ich drücke auch Daumen und Zehen und klopfe auf Holz
Ihr macht das
LG
Leonidas
-
Auch unsere Daumen sind diese Woche für alle gedrückt und wir hoffen mit euch auf gute Ergebnisse.
Mein Mann ist Mittwoch Nachmittag dran.
GlG von Gaby
-
Gaaaaaaanz fest Daumen gedrückt!
LG
Bergziege
-
Hallo Chucks
Auch meine Daumen werden gedrückt sein.
ich werde ,an euch denken das alles alles gut
ist.
Und alle anderen die diese Woche zum MRT müssen
wünsche ich auch gute Ergebnisse .
-
Liebe Carola,
Meine Daumen werden gedrückt. Donnerstag ist ein guter Tag mein mittlerer Sohn wird 14 Jahre alt :D
LG
Lara
-
Danke Euch für die Daumen.
Wir werden natürlich auch an alle denken, die diese Woche MRT haben und wünschen nur gute Befunde.
@Lara: Euch einen schönen Geburtstag.
LG
Carola
-
Ich drück euch allen ganz fest die Daumen!!!
-
Hallo Zusammen,
unser Befund ist unverändert stabil :D
Wir freuen uns so sehr.
Ich stand heute morgen im Stau und kam zur Besprechung, als die gerade vorbei war. Mußte separat fahren, weil ich erst noch die Kinder zur Schule und Kindergarten bringen mußte. Der Professor strahlte mich an und hat sich mit uns gefreut.
Nächste Untersuchung in 4 Monaten.
Viele Grüße
Carola
-
Liebe Carola,
herzlichen Glückwunsch. :-*
Dann wird der Urlaub jetzt doppelt schön.
Macht so weiter.
LG krimi
-
:D :D :D
Glückwunsch. Immer weiter so.
Ist ein schöner Tag heute. Dann feire ich jetzt mit mit meiner Familie den Geburtstag meines Sohnes weiter.
LG
Lara
-
Hallo liebe Chucks
Ich freue mich für euch mit. :D
Schön so etwas zu hören.
Manuela
-
Sag Deinem Sohn einen ganz herzlichen Glückwunsch von uns und feiert schön!
Danke fürs Daumendrücken :D
-
Liebe Carola,
toll und macht weiter so. Und einen schönen Urlaub und Grüße an die ganze Familie
Eva
-
Liebe Carola,
auch von uns alles Gute weiterhin für deinen Mann und für euch alle.
Euch auch einen erholsamen Urlaub und schöne erste Ferien für euer Schulkind.
Wir düsen kommenden Mittwoch los.
LG Gaby
-
Schönen Urlaub liebe Gaby und grüßt mir Eva.
Wir haben jetzt für die Weihnachtsferien T. Gebucht und werden dann Eva treffen :D
Wir fliegen heute Nacht nach Malllorca. Um 2:30 ewersen wir abgeholt und ihn kann nicht schlafen. Wird bestimmt ein harter Tag :o
Liebe Grüße
Carola
-
Ich wünsche euch einen schönen Urlaub! Habt eine schöne Zeit und kommt heil wieder.
Ich hab auch Fernweh... Unseren abgesagten Urlaub holen wir auf jeden Fall nach!
Haben trotz Rezidivdiagnose alles von der Versicherung zurück bekommen.
Also habt eine sehr schöne Zeit!
LG Yvonne
-
Einen wunderschönen guten Morgen Euch allen,
ein Tag vor dem 4. Advent und mein Mann ist mit seinem Vater und unseren Kindern unterwegs einen Weihnachtsbaum zu schlagen. Wär hätte das gedacht, dass er das nach 3,5 Jahren nach Diagnose noch kann.
Es erfüllt mich mit Freude und Dankbarkeit.
In diesem Sinne verabschiede ich mich in die Ferien. Wir müssen die nächste Woche noch einiges im Büro machen und werden dann die Feiertage mein meinen Schwiegereltern und meinen Eltern verbringen. In der Nacht des 27.12 dürfen wir dann in den Urlaub aufbrechen und hoffentlich zwei sonnige Wochen auf Teneriffa verbringen.
Wie Fips es schon so schön gesagt hat, wünschen wir Euch schöne und friedliche Feiertage. Wir denken vor allem an diejenigen, denen es nicht gut geht im Moment.
Kommt gut in ein hoffnungsvolles und friedliches neues Jahr 2015.
Carola
-
Hallo Carola,
Machmal ist es unglaublich wie viel Zeit uns geschenkt wurde.... Ich hätte vor ein paar Jahren auch nicht geglaubt, dass mein Mann den Abi- Ball unseres ersten Sohnes erleben darf.
Ich erachte jedes Weihnachten als ein Geschenk. Es ist jetzt unser fünftes gemeinsames Weihnachten ....
Ich wünsche dir und deiner Familie wunderschöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr ...
In Teneriffa...
Allen anderen hier wünsche ich ebenso ein frohes Fest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Liebe Grüße
Lara
-
Liebe Carola,
ich wünsche dir und deiner Familie ebenso wie allen anderen hier schöne Weihnachtsfeiertage und freue mich auf unser Wiedersehen.
LG Eva
-
Hallo Zusammen,
heute in einer Woche ist es wieder soweit und wir haben Kontroll-MRT. Dann sind bereits wieder 4 Monate um.
Aufgeregt bin ich heute noch nicht, aber das kommt sicherlich wie immer noch ;)
Meinem Mann geht es den verdam..... Umständen entsprechend gut. Wir haben einen schönen Urlaub über Weihnachten hinter uns und uns gut erholt.
Keine neuen Symptome, nur die eben schon bekannte Situation, dass er nicht mehr so belastbar ist wie früher und die Konzentrationsfähigkeit nach ein paar Stunden ausgereizt ist. Deshalb arbeitet er weiterhin nur halbtags. Aber ich glaube auch nicht, dass sich das noch einmal bessert.
Alles in allem aber bestimmt kein Grund zum Klagen, sondern zum Dankbarsein.
Drückt Ihr uns am 12.2 um 8:15 die Daumen?
Liebe Grüße
Carola
-
Na klar, ich denke an euch und drücke alle verfügbaren Daumen. :)
-
Liebe Carola,
ich freue mich immer wieder wenn ich lese wie gut es deinem Mann geht.
Darum ist Daumen drücken Ehrensache für mich.
Liebe Grüße an euch beide ♥♥♥
krimi
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Liebe Carola,
ich drücke natürlich auch die Daumen, auch wenn es sehr früh ist. Bei dem guten Eindruck, den dein Mann machte, bin ich überzeugt, dass alles gut ist.
Liebe Grüße aus dem kalten Teneriffa mit 18 Grad und kaum Sonne.
Eva
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Liebe Carola,
auch wir sind am 12.2. beim Daumendrücken mit dabei und wir wünschen euch ein super Ergebnis.
LG Gaby
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Ich schließe mich an und
hoffe das alles in Ordnung ist.
Auf ein super Ergebnis!
Leonidas
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Und wie ich euch die Daumen drücken werden :o)))))
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Drücke auch feste mit!!!
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Liebe carola
Auch meine Daumen werden fest gedrückt .
Manuela
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Liebe Carola,
auch von mir getrückte Daumen und eine für Euch positive MRT-Auswertung.
Viel Glück
Jörg
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Hallo Carola,
Schon wieder an Karneval ;)
Klar drück ich euch die Daumen....ich muss am Donnerstag auch nicht arbeiten ist in Düsseldorf auch möglich....
LG
Lara
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Danke Ihr Lieben,
Karneval ist bestimmt ein gutes Omen :)
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola
Ich bin beim Daumen drücken dabei!
Wünsche euch alles Gute!
Lieber Gruß
Sandra
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Hallo Ihr Lieben,
Altweiberfastnacht war wieder ein gutes Omen!
Alles unverändert gut und stabil. Der Professor will sogar die Kontrollabstände erhöhen- nächster Termin in 4,5 Monaten auf meinen Wunsch (ich konnte mich nicht auf 6 Monate einlassen - ich weiß: mein Menne ist der Patient ::) - danach soll auf 6 Monate hochgegangen werden!!!
Yippiiiehhhhh.
Jetzt bin ich fertig und muß mal ne Stunde auf die Couch, die Termine machen groggy :o
Liebe Grüße und dankeschön fürs Daumen drücken.
Carola
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Hallo Carola ich gratuliere euch herzlich! Das Intervall würde ich auch nicht zu hoch setzen, außer die Termine stressen euch zu sehr, Du wirst es merken wenn es passt...
Hör auf deinen Bauch! Gruß Iwana
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Hallo liebe Carola
freue mich mit euch über das gute Ergebnis ! ;D ;D
Vor allem, wenn man vor dem MRT aufgeregt ist und dann erfährt, daß alles gut ist - und sogar der Kontrollintervall erhöht werden soll. Ich wäre genau wie du auch (noch) für einen kürzeren Abstand zur nächsten Untersuchung. MRT alle 6 Monate kannst du ja dann immer noch vereinbaren.
Ich denke, wenn man in sich hineinschaut, ist deine Entscheidung ganz bestimmt nicht falsch.
Liebe Grüße
Smarty
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Liebe Carola,
so soll es sein. (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/11%20perfekt!.gif)
Herzlichen Glückwunsch auch von mir.
LG krimi
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Hallo Carola,
Immer weiter so
Herzlichen Glückwunsch
LG
Leonidas
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Hallo Carola,
Herzlichen Glückwunsch. Das Intervall würde ich auch nicht verändern.
War bei uns ja gut so, dass wir es nicht verändert haben. So war da Rezidiv 2013 noch sehr klein. Und konnte gut operiert werden.
Ich hoffe natürlich, dass ihr ebenso viel Glück wie Eva habt... Und nichts mehr kommt.
LG
Lara
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Hallo Lara,
genau so sehe ich das nämlich auch, dass man falls frühzeitig erkannt, eben bessere Chancen hat, noch etwas zu tun. Mit meinem Mann habe ich schon drüber gesprochen, er hat eigentlich auch kein Problem alle 4 Monate ins MRT zu gehen. Das MRT streßt ihn nicht, er hat keine Angst oder irgendetwas in dem Gerät (was z.B. bei mir so wäre). Die Kasse zahlt die Termine auch, also sollten wir bei max. 3,5 - 4 Monaten bleiben.
LG
Carola
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Glückwunch meine Liebe!
Bitte weiter so :)
LG
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Auch hier "Daumen hoch"! Weiter so!!!
LG, Yvonne
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Guten Morgen Ihr Lieben,
meinen Mann hat ein grippaler Infekt erwischt. Er ist total schlapp und hat Rückenschmerzen. Gestern ist etwas merkwürdiges passiert. Er hat unseren Sohn aus dem Kidnergarten abgeholt und auf dem Rückweg, hatte er von jetzt auf gleich das Gefühl, dass er nicht mehr laufen kann. Wie eine Lähmungserscheinung. Für die 300 Meter nach Hause hat er mit dem Kleinen fast 20 Minuten gebraucht. Dann war auf einmal alles wieder in Ordnung. Könnte das ein fokaler Anfall gewesen sein? Bislang hatte er nichts in Richtung Epelepsie.
Auch wenn ich Dir Lara gerade gesagt habe, dass unter Infekten die Motorik leidet, ist uns das doch eine Nummer zuviel. Mein Mann selber macht sich auch Sorgen und ruft heute morgen seinen Arzt in der Uniklinik an.
Drückt uns bitte die Daumen, dass wir jetzt nicht auch noch mit so schlimmen Veränderungen kommen.
LG
Chucks
Carola
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Hallo chucks
Ich werde an euch denken ,das alles gut
ist.
Manuela
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Liebe Carola,
drück euch die Daumen das dein Mann nur unter dem Infekt leidet...
Meldung dich. Ich denk an euch!!
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Liebe Chucks,
der schlechten Nachrichten gibt es gerade genug hier. Drücke euch fest die Daumen, dass es von dem Infekt kommt.
LG
Pem
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Oh Gott Carola bitte nicht!!! Ich drücke alles was ich habe!!! Ganz fest sogar!
Drück Dich!
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Liebe Carola,
Ich glaube ich würde es auch abklären lassen. So was würde mir auch Angst machen.
Ich drück euch die Daumen...dass ihr schnell Entwarnung bekommt.
LG
Lara
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Hallo Ihr Lieben,
mein Mann hat mit seinem Professor telefoniert. Der glaubt nicht unbedingt an einen fokalen Anfall, weil da wohl auch Zuckungen der Glieder dazu gehören?! Ich meine jedoch es gerade hier im Forum auch schon ander gelesen zu haben.Mein Mann hat mir die Situation vorhin noch einmal geschildert. Er sagte von jetzt auf gleich ging fast nichts mehr. Er war total schief, hatte einen Arm wohl recht hoch gestreckt (da hatte er die Leine vom Hund in der Hand) und konnte kaum einen Fuß vor den anderen setzten. Er sagte für andere muß das den Eindruck gemacht haben, als wäre ich sturz trunken. Es sind auch ein paar Autos vorbeigefahren, aber niemand hat angehalten. (Wir wohnen in einer ruhigen Anliegerstrasse) Unser Sohn ist fleißg voran gelaufen und erst als er merkte, dass Papa nicht so kann, ist er zurückgekommen. Gott sei Dank ist er nicht weggelaufen oder auf die Strasse oder ähnliches mit seinen 4,5 Jahren. Da darf ich gar nicht dran denken.
Am 23.3 hat mein Mann nun einen Termin für ein EEG bekommen, sollte da etwas ungewöhnliches zu sehen sein, wird das MRT vorgezogen. Aber auch da erinnere ich mich, hier gelesen zu haben, dass man Anfälle nur auf dem EEG sieht, wenn sie aufgezeichnet werden, direkt, wenn sie passieren oder?
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
Ich bin nicht wirklich beruhigt, allerdings ist das letzte MRT ja auch erst genau 1 Monat her und war in Ordnung.
Danke für Euer Daumendrücken - tschön, dass es Euch gibt :-*
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Hallo Chucks,
also bei meinem Mann waren Fokale Anfälle eigentlich nie mit Zucken verbunden. Es waren halt Störungen, die einen Teil des Körpers betrafen. Sie traten auch im Laufe der Krankheit immer unterschiedlich auf. Eine Zeit hatte er z. B. einen fiesen Geschmack, der sich ausbreitete, dann hatte beispielsweise Emfpindungsstörungen und dachte sein Arm pumt sich auf. Manchmal fuhr es ihm so in Magen und Darm, dass da was daneben ging. Manchmal hatte er auch einen 1 bis 2-minütigen Schwindel... also da muss nicht unbedingt was zucken...
Auch diese Schieflage hatte er manchmal. Ich kann jetzt natürlich nicht explizit sagen, dies war dieser und dies war jener Anfall. Das EEG kann ja auch nur eine gewisse Anfallsbereitschaft nachweisen. Weder vergangene noch künftige Anfälle.
Ich will dir keine Angst machen, aber u. U. sind sowas auch Symptome für einen Schlaganfall oder zumindest für ein Blutgerinsel, was kurzzeitig was blockiert haben könnte. Durch die Chemo usw. besteht in dieser Richtung ja auch immer ein gewisses höreres Risiko als bei einem gesunden Menschen.
Auf jeden Fall solltet ihr das Abklären lassen.
Daumen sind gedrückt
LG Pem
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Du hast das schon richtig mitbekommen.
Entweder ein EEG gleich innerhalb 24 Stunden( obwohl das auch schon zu lang sein kann) oder gar nicht.
Im Anbetracht der Lage, ich geh mal davon aus dass er eh kein Auto fährt, in die nächste Klinik mit Neurologie. Dort die Sache schildern und ein EEG schreiben lassen.
Tipp.
Nur EEG schreiben lassen und KEINE Einschätzung der Fahrtauglichkeit im Brief akzeptieren. Da bei ihm mehrere Faktoren eine Rolle spielen, kann ein Notarzt das gar nicht richtig beurteilen. Das EEG gilt rein nur der Faktensicherung für den behandelnden Arzt.
Da noch nie ein epileptischer Anfall vorlag, dies auch tunlichst nicht selbst ansprechen. Die Notfallärzte sind da gleich bei der Hand ein Fahrverbot aufzuerlegen, nur weil Epilepsie im Raum steht. Einfach sagen dass der Patient an einem neurologischen Leiden erkrankt ist und man die Aufzeichnung dringend braucht um eingrenzen zu können ob es vom Gehirn oder sonst woher kommt, dass er zusammengebrochen ist.
Könnte ja auch eine Kreislaufschwäche oder Durchblutüngsstörung gewesen sein ;)
Die bittere Erfahrung haben wir selbst gemacht.
Unser Sohn (Epileptiker Jahre lang Anfallsfrei Anfälle nachweislich NUR im Schlaf) war im Sommer nachmittags mal dehydriert und ist einfach zusammengeklappt. Kein Krampfen oder sonstige Anzeichen für einen Anfall. Der ÜBERVORSICHTIGE Notarzt hat, als er die Anamnese aufnahm sofort die Diagnose gehabt---- Klar----Epianfall.
In der Klinik dann nach der Blutuntersuchung dann die Dehydrierung bestätigt. EEG war logischerweise auch unauffällig. Du glaubst gar nicht was wir für ne Rennerei hatten die Fahrerlaubnis wieder zu bekommen. Der Anfall war drin, obwohl keiner vorlag.
Nach der Entlassung sind wir dann zur üblich behandelnden Uniklinik gefahren und haben dort die Akten (Kopien der Notaufnahmeakte haben wir verlangt) vorgelegt. Die haben dann das Fahrverbot wieder aufgehoben, da klar ersichtlich war, dass kein Anfall vorlag. Die haben auch nur den Kopf geschüttelt.
Schuster bleib bei deinen Leisten.
Notfallärzte haben ein IST und Anamnese aufzunehmen und Erstversorgung zu machen. Mehr nicht.
Die weitere Diagnostik ist von Fachärzten, anhand der Aufnahme-Befunde, oder evtl. weiterer Untersuchungen zu stellen.
LG igB Fips2
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Hallo Chucks,
Ich meine auf einem der Hirntumortage war ein Prof. der auf Epilepsie spezialisiert war, der sagte dass auch in seiner Klinik sich immer wieder Patienten vorstellen die ihm bis dahin völlig unbekannte Anfallarten haben.
Ob die Epilepsie behandlungswürdig ist hängt auch davon ab wie oft und wie gefährlich bzw. störend diese für den Patienten ist.
Er nannte harmlose Beispiele wie Hände reiben, Gerüche wahrnehmen die nicht existieren...bis hin zu den allgemein bekannten zuckenden Anfällen.
Es sei eben eine kurzfristige Fehlreaktion im Gehirn und wenn man weiß was mit unserem Hirn alles gesteuert wird.... kann man nur erahnen welche " Kurzschlüsse" es geben kann.
Ich könnte mir gut vorstellen, dass es ein Anfall war. Aber auch Pem's Anregung würde ich ggf. abklären lassen.
Wir dachten ja auch irrtümlich, bei den Bauchschmerzen nur an den Tumor... weil 2009 damit alles anfing...und dann war es der Blinddarm.
Ach man, das ist alles so unfair.
Ich drück euch die Daumen.
LG
Lara
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Hallo Carola,
ich gehöre leider zu denen, die durch den Tumor epileptische Anfälle bekommen hat.
Grand Male sind zum Glück seit 2012 keine mehr aufgetreten, dank der Einstellung mit Antiepileptika. Hin und wieder habe ich aber noch einfache fokale Anfälle. Diese gehen nicht unbedingt mit Zuckungen einher.
Bei mir sind es dann meist Missempfindungen im Mund-, Rachenraum und seit einiger Zeit wieder vermehrt Sprechprobleme.
Meine EEG sind immer ohne Befund. Es sei denn, es wurde kurz nach einem Anfall geschrieben. So wurde in meiner AHB damals das Sprechproblem als fokaler Anfall entdeckt.
Die fokalen Anfälle gehen bei mir von der Stelle im Gehirn aus (so wird es auch in dem unteren Link beschrieben), an der der Tumor saß und jetzt eben Narbengewebe vorhanden ist.
Hier auf diesen Seiten findest du einfach und gut beschrieben wie Anfälle sich äußern bzw. sich für den Betroffenen anfühlen.
http://www.epilepsie-gut-behandeln.de/was-ist-epilepsie/epileptische-anfaelle/fokale-epilepsie
http://www.medizinfo.de/kopfundseele/epilepsie/fokale_anfaelle.shtml
Liebe Carola, ich wünsche deinem Mann, dass nichts gefunden wird, was auf ein Wachstum des Tumors hindeutet. Für mich hört es sich nach einer Aura an, die nur er wahrgenommen hat. Ich drücke euch die Daumen, dass es dabei bleibt.
Bei Unsicherheit einen Epileptologen suchen oder einen Neurologen mit Schwerpunkt Epilepsie.
Liebe Grüße
krimi
Nachtrag:
Einfach-fokale Anfälle mit psychischen Symptomen
Hierbei handelt es sich um Anfälle, die zwar nicht mit einer eindeutigen Bewußtseinsminderung einhergehen, bei denen aber höhere Hirnfunktionen wie Sprachproduktion und -verständnis, Umgebungswahrnehmung oder Affekte anfallsartig verändert sind.
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Hallo Carola,
klärt das bitte ab mit eurem Doc
Laßt ein EEG schreiben.
Ansonsten drücke ich alles was ich hab,
Alles Gute
LG
Leonidas
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Hallo Zusammen,
danke für Eure Kommentare. Deckt sich in vielen Punkten ja mit meiner Meinung.
@Fips: die Frist mit den 24 Stunden hatten wir ja schon verpaßt, als mein Mann seinen Prof anrief. Sollte so etwas noch einmal vorkommen werden wir gleich reagieren, danke auch für den Hinweis, dass man keinen Hinweis zur Fahrtauglichkeitsprüfung akzeptieren soll. Mein Mann fährt sonst Auto. Er durfte lt. seinen Ärzten ca. 6 Monate nach OP wieder fahren, nachdem ma das Cortison ausgeschlichen hatte und er fährt auch wirklich gut. Im Fall so eines Anfalles ist es natürlich ein echtes Problem. Nicht fahren zu dürfen ist allerdings auch ein Problem, weil wir ja eine Firma haben und diese 18 km von unserem Wohnort weg ist. Das würde uns vor fast unmögliche logistische Schwierigkeiten stellen.
@Pem: kurzfr. festsitzendes Blutgerinsel könnte natürlich sein. Was mich wundert ist, dass er sagt, nach 20 Minuten war wieder alles ok, Bewußtsein nicht eingetrübt, keine Aura. Alle Beispiele (danke Dir auch Krimi, ich habe schon vieles dazu gelesen) geben die Anfälle mit Zeiten von 20-30 Sekunden an und nicht 20 - 30 Minuten, Ich hatte am ehesten an einen tonischen Anfall gedacht.
"Beim tonischen Anfall kommt es zu einer allgemeinen Versteifung der Muskulatur. Überwiegt die Anspannung der Beugemuskeln, kommt es zu einer Beugehaltung des Körpers, wobei die Arme gebeugt oder gestreckt oder emporgehoben werden. Überwiegt dagegen die Anspannung der Streckmuskulatur, kann hieraus eine Überstreckung des ganzen Körpers resultieren. Die Dauer solcher Anfälle beträgt bis zu 30 Sekunden. Tonische Anfälle treten bevorzugt aus dem Schlaf heraus auf...."
Meinem Mann geht es heute wieder gut. Er hat sich ja nun seit Dienstag Mittag (morgens hatte er schon das Grippegefühl) ausgeruht und war nicht arbeiten und jetzt ist er wieder fit. Er hatte auch die ganze Zeit keine anderen Einschränkungen, so wie er sie sonst bei Infekten hatte.
@Krimi: der kleine nicht mehr zu sehende Resttumor befand sich tatsächlich an der Stelle, die die Motorik der rechten Seite steuert. Merkwürdig nur, dass mein Mann sagte, dass es nicht nur eine Körperhälfte betroffen hat, sondern beide. Das ist eher untypisch.
Wie meintest Du das mit Aura, die nur er wahrgenommen hat? Unser Sohn sagte auch, der Papa kam nicht hinterher, er wa ganz langsam.
Ich bin sehr gespannt, was beim EEG herauskommt und was der Arzt dann vorschlägt.
Ein mulmiges Gefühl bleibt.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
gerade wegen dieser für einen Anfall doch recht langen Dauer, würde ich die Blutgerinseltheroie nicht ganz ausschließen. Ist natürlich eine völlig andere Richtung als bisher. Aber wenn dem so sein sollte, ist die Gefahr eben auch nicht gebannt, sondern es kann durchaus weiter durch den Körper geistern und schlimmstenfalls zu einem richtigen Schlaganfall oder auch einem Herzinfarkt führen.
Mein Mann hatte damals auch so ein umherspukendes Gerinsel und die Anzeichen eines Herzinfarktes (Schmerzen in der Brust). Wir riefen damals den Notarzt (das war 1 Tag vor Heilig Abend), der dann meinen Mann, dem es inzwischen wieder besser - eigentlich fast wieder gut - ging fragte, ober denn Weihnachten unbedingt im Krankenhaus verbringen möchte. Ich war entsetzt wegen dieser Frage und fragte, ob er nicht wenigstens mal ein EKG machen will. Das machte er dann auch und es war auch nicht in Ordnung. Im Krankenhaus wurde dann festgestellt, dass er eine kleine Lungenembolie hatte. Diese rührte von einer von meinem Mann unbemerkten Trombose in den Beinen. Er bekam dann 1 Jahr lang Heparien zum Auflösen von Gerinseln.
Das nur noch mal als Hinweis, um evtl. sowas zu vermeiden. Denn gerade wegen dem Hirntumor sucht man die Ursachen natürlich erstmal im Kopf direkt... (auch die Ärzte). Ist ja auch naheliegend.
LG Pem
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Danke Pem,
das hört sich tatsächlich so an, als könnte es so etwas gewesen sein. Dann müßte er theoretisch zu seinem Hausarzt oder? Oder doch direkt in die Neurologie an der Uni.
Werde mich da gleich noch einmal erkundigen.
Lieben Dank.
Carola
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Neurologie ist sicher nicht falsch. Aber wie gesagt, man muss vielleich drauf hinweisen, dass sie sich nicht nur auf den Kopf "stürzen". Aber auch Schlaganfallpatienten sind ja beim Neurologen in Behandlung. Von daher denke ich schon, dass es nicht unbedingt die falsche Adresse ist. Am besten wäre es natürlich, eurer Hausarzt würde euch zum Neurologen schicken.
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Hallo Carola,
wir hatten in der Schule ein Kind, dass immer Auren hatte.
In der Tätigkeit das es gerade machte, schreiben etc. hörte es ein paar Sekunden auf und machte dann an der Stelle weiter wo es gestoppt hatte.
So wird es evtl. bei deinem Mann gewesen sein. Dass er anhielt und dann weiterging oder eben die Bewegung verlangsamt war.
Auch kann es sein, dass es mit einer Aura oder einem leichten fokalen Anfall an der Herdseite beginnt und dann auch auf die andere Gehirnhälfte übergreift.
Das passiert leider häufiger als man denkt und hatte ich auch schon.
Ich bin gespannt wie das EEG ausfällt.
LG krimi
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Hallo Chucks
danke auch für den Hinweis, dass man keinen Hinweis zur Fahrtauglichkeitsprüfung akzeptieren soll.
Ich muss da was korrigieren, bevor falsche Schlüsse daraus gezogen werden.
Fahrverbote sind grundsätzlich zu befolgen, wenn EINDEUTIGE Nachweise eines Grundes dafür von Fachärzten diagnostiziert wurden.
Da beisst keine Maus einen Faden ab. Hier geht Allgemeinschutz vor Eigennutz. Auch wenn für den Betroffenen die Konsequenzen noch so hart sind.
Logistische Probleme sind keinGrund das Verbot nicht zu befolgen. AUSRUFEZEICHEN
Mein Rat galt für ein pauschales Fahrverbot eines Allgemeinarztes, ohne entsprechende Nachweise, allein auf Vermutungen gestütz.
Der Arzt der so ein Verbot ausspricht, sitzt zwischen zwei Stühlen.
Einerseits der Verantwortung gegenüber der Allgemeinheit, wenn er das Fahrverbot nicht ausspricht und ein Unfall folgen würde. Aber auch andererseits ist er Schadenersatzpflichtig dem Patienten gegenüber, wenn das Fahrverbot nachweislich unbegründet gewesen wäre.
Eine sicher nicht einfache Entscheidung.
Ein sicherlich für beide Seiten akzeptierbaren Kompromissvorschlag von mir, auf den man hinwirken könnte.
Entweder werden die entsprechenden Nachweise erbracht.
Oder-----
Der Arzt vermerkt im Brief, statt sofortigem Fahrverbot, eine direkt folgende Einschätzung der Fahrtüchtigkeit durch einen entsprechenden Facharzt.
Als Entgegenkommen des Patienten, würde ich dem Arzt versichern, dass ich vor der Prüfung kein Auto fahre.
Aber bitte ernst nehmen und befolgen.
Wenn was passiert, ohne spätere Einschätzung mit schriftlicher Erlaubnis, kann der Versicherer evtl Regressansprüche an den Fahrer stellen, falls er Wind von dem Fahrverbot erlangen würde.
LG Fips2
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Liebe Carola,
ich finde es richtig, dass Ihr Euch sehr große Sorgen macht, denn das, was Dein Mann geschildert hat, kann die verschiedensten Ursachen haben:
- Für eine Epilepsie könnte die Zeitdauer zu lang sein.
- Eine Durchblutungsstörung /ein Gerinnsel müsste im MRT zu finden sein.
- Ein Mini-Schlaganfall wäre möglich.
- Das nahezu bewegungslose Stehenbleiben für die beschriebene Zeitdauer kommt auch bei Parkinson vor.
Es kann durchaus mehrere weitere Ursachen für diese beunruhigende Situation geben und vermutlich ist es nicht der Tumor.
Konzentriert Euch bitte nicht nur auf eine Facharzt-Sorte, sondern nehmt den Hausarzt in die Pflicht, die verschiedensten Möglichkeiten abzuwägen und durch die entsprechenden Fachärzte untersuchen zu lassen.
Das kann einige Zeit in Anspruch nehmen, aber es ist wichtig, eine mögliche andere Erkrankung festzustellen und zumindest zu beobachten bzw. zu behandeln.
Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy
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@Fips: Ich hatte Deinen Hinweis auch nicht anders aufgefaßt. Sollte meinem Mann ein Fahrverbot von seinem Neurologen bzw. Neuroonkolgen ausgeprochen werden, werdne wir uns natürlich daran halten, egal wir kompliziert unsere Logistik dadurch wird. Das ist doch klar.
@Kasy: danke auch noch für die Hinweise. Wir werden das jetzt der Reihe nach abklopfen.
Ich war gestern beim Hausarzt, weil ich selber eine Bronchitis habe. Ich habe das Thema dann angesprochen und die Geschichte erzählt. Der Hausarzt hat gesagt, dass er die Untersuchung beim Neurologen abwarten würde und auf jeden Fall das EEG und ein CT machen lassen sollte.
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Liebe Chucks,
Oh je, du bist auch noch krank. Gute Besserung.
LG
Lara
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Hallo Lara,
danke. Ist bei uns eigentlich immer so, dass Murphys Law zuschlägt. Seit mein Mann die Diagnose hat, bin ich deutlich anfälliger und stecke vieles nicht mehr so weg wir früher. Mann funktioniert eine gewisse Zeit und dann ist irgendwann Schluß mit lustig.
Eine Bekannt, die keinen HT hat, hat mir heute erzählt, dass sie auch Grippe hatte die letzte Woche und dass sie auch da Gefühl zwischendurch hatte, dass eine Hälfte zeitweilig nicht zu ihr gehört, fast wie ein Lähmungserscheinung. Vielleicht war es bei meinem Mann ja doch nur die Grippe. Ihm geht es besser und neurologisch hat, soweit ich es beurteilen kann und er selber nichts mehr.
Euch drücke ich die Daumen für die Infusion morgen.
Ganz liebe Grüße
Chucks
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Hallo Chucks,
Mein Schwiegervater hat zur Zeit auch Grippe.... Fieber, Husten, Schnupfen, ....
Es war erschreckend sagt meine Schwägerin er hatte am Donnertag keine Kontrolle über seine Beine... Am Freitag war alles wieder o.k.... Da läuft anscheinend ein komischer Grippevirus rum.
Ich hoffe bei deinem Mann haben sie nichts neurologisches gefunden.
Die Infekt-Anfälligkeit ist sicherlich dem Stress zuzurechnen....
War bei mir auch so...
Seitdem ich Progressive Muskelentspannung gelernt habe geht es besser...kann aber auch Zufall sein unsere Kinder sind jetzt größer und bringen nicht mehr so viele Infekte mit nach Hause.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Lara
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Hallo Lara,
das, was Du von Deinem Schwiegervater schreibst beruhigt mich. Mein Mann ist eigentlich wieder normal. Keine Einschränkungen zu bemerken. Er hustet allerdings immer noch und ist müde. Heute vormittag hat er das EEG in der Uniklinik.
Eigentlich weiß ich, wie ich enstpanne. Habe Reiki gelernt und auch Meditationen. Aber die nützen ja nichst, wenn Du sie nicht machst ::)
Ich muß lernen, mir die Zeit zu nehmen und auch mal Dinge nur für mich zu machen bzw. irgendwann auch mal etwas anderes liegen zu lassen. Arbeite dran.
LG
Carola
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Na toll,
EEG gelaufen, aber Doc nicht da zur Besprechung.
Jetzt müssen wir morgen noch einmal anrufen wg/ des Ergebnisses.
::)
LG
Carola
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Hallo Carola,
Das ist natürlich nicht schön. Ich hoffe mal, dass ihr einen Anruf bekommt der Entwarnung gibt.
Zeit für sich selbst zu finden ist total schwer....der Tag bräuchte einfach mehr Stunden ;)
LG
Lara
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Danke Lara,
das hoffe ich auch, dass wir morgen nichts schlimmes hören.
LG
Carola
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Liebe Carola,
ich drücke euch die Daumen für morgen und hoffe, dass alles in Ordnung ist.
LG Eva
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Liebe Carola
Ich denke Heute an euch.Und das ihr auch Heute die werte bekommt
denn das warten ist immer schlimm .
Manuela
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Oh mann,
Professor wieder nicht greifbar. Morgen ein neuer Versuch. Hoffentlich ein gutes Zeichen, weil er sich sonst vielleicht selber schon gemeldet hätte.
LG
Carola
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Oh je Carola,
Das ist wie immer unbefriedigend :(
Dieses hinterherlaufen, warten organisieren....kostet unnötige Nerven.
Ich drücke euch weiter die Daumen.
LG
Lara
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Also,
Ergebnis da. Sieht nicht schlecht aus, aber es sind Stellen zu sehen, die eine Anfallsbereitschaft zeigen könnten. Nichts, was beunruhigen müßte, aber wir gehen in zwei Wochen noch einmal zum Gespräch, um zu klären, ob vorsorglich Anti-Epileptika gegeben werden sollen. Obwohl ja nicht einmal klar war, ob es ein Anfall war. Autofahrtechnisch appelliert der Doc an unsere Vernunft. Wenn sich die nächsten 6 Monate kein Anfall zeigt, könnte er ja wieder fahren. Mist Mist Mist!
Da mein Mann geschäftlich unterwegs ist bis Freitag, habe ich das Telefonat geführt und darf es meinem holden Gatten nun erklären, dass er in Zukunft mit mir oder mit Öffis zur Firma fährt. Kundentermine kann er dann kaum noch wahrnehmen.
Aber wir sind uns ja der Wichtigkeit bewußt, also müssen wir nun für alles irgendwie eine Lösung finden.
Alles ein bißchen viel im Moment.
LG
Carola
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Puh, das hört sich doch ganz gut an- bis auf das Autofahren natürlich.
Drück Dich, Yvonne
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Ach Carola,
Da habt ihr jetzt ja eine logistische Herausforderung. Ohne Auto zur Arbeit kommen...
Das heißt für dich noch mehr Stress.
Aber bevor man Andere oder sich selbst gefährdet... sicherlich auch besser als wenn man es erst bei einem Unfall bemerkt hätte.
Ach man
Ich hoffe ihr bekommt euren Alltag trotzdem organisiert.
Wenigstens war das Ergebnis nicht ganz schlecht...
Liebe Grüße
Lara
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Guten Morgen,
ja, sorry, es hört sich nach Jammern auf hohem Niveau an. Bitte nicht falsch verstehen. Natürlich bin ich glücklich, dass es nicht nach Tumorwachstum aussieht. Und das ist ja im Vergleich zu anderen hier, die Glücksnachricht schlechthin.
Ich glaube es ist nur alles gerade viel im Moment. Mit dem Kleinen von meiner Freundin und der neuen Herausforderung der Logistik. Aber irgendwie bekommen wir das hin.
:-* Danke Lara und Yvchen
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Liebe Carola,
Du musst dich nicht entschuldigen. Es ist ein riesiges logistisches Problem... welches deinen Freiraum als Angehörige auch sehr einschränkt. Wenn du ihn bringst und abholst musst du die Strecke 4 mal am Tag fahren :o Dass macht man nicht mal so eben...und dann noch die psychische Belastung ....wegen dem Kleinen deiner Freundin.
Fühl dich ganz doll gedrückt.
Du schaffst das.
LG
Lara
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Danke Lara :-*
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Hallo Ihr Lieben,
vorgestern hatte wir nun den Termin bei unserem Neuroonkologen. Vermutet wird, dass es sich umeinen tonischen Anfall gehandelt hat. Behandelt wird mein Mann nun vorsorglich mit Keppra, obwohl ihm der Arzt das zunächst eigentlich noch freigestellt hat. Er sagte aber, dass es natürlich besser ist, wenn erst gar kein Anfall mehr auftritt und deshalb hat mein Mann sich dazu entschieden, das Keppra zu nehmen. Allerdings nierdig dosiert mit 2 * 750mg. täglich.
Autofahren ist natürlich erstmal essig, aber das wußten wir ja auch schon.
Sind ja nur froh, dass sonst erstmal alles ok ist, ein früheres MRT empfiehlt unser Arzt nicht.
Liebe Grüße an alle und immer gute Befunde.
Carola
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Hallo Carola,
ich wollte nur sagen, dass ich das Zeugs auch nehme vorsorglich, bei mir sind es 2x1000, aber nicht original Keppra, sondern das Generikum Levetiracetam
An Nebenwirkungen verspüre ich Müdigkeit, eine leichte Grundagressivität und eine leichte Niedergeschlagenheit, ist wohl aber besser als ein Anfall, also wenn dein Mann mal etwas gereizt reagiert, das kann von dem Zeug kommen, nimms ihm nicht krumm..
<autofahren vermisse ich auch, grade wenn man auf dem Land wohnt ist alles gar nicht so einfach von A nach B zu kommen, andererseits würde ich mir das nie verzeihen, wenn doch was passiert, na gut mit der Halbseitenlähmung geht's sowieso nicht.
Alles Gute weiterhin für euch und auf ein gutes MRT
VG
Leonidas
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Hallo Carola,
auch mein Mann bekommt seit einiger Zeit Levetiracetam 500 - 1000 , und es scheint ihm soweit ganz gut zu bekommen. Allerdings ist er manchmal, wie Leonidas schon schrieb, leicht reizbar. Aber damit haben wir gelernt umzugehen. Viel wichtiger finde ich, er ist wacher, orientierter und auch seinem an sich schlechten Kurzzeitgedächtnis scheint dieses Medikament gut zu tun. Allerdings klagt er hin und wieder über Schmerzen in Armen und Beinen, was ja als Nebenwirkung auch beschrieben steht. Werden das beim nächsten Termin beim Neurologen mal ansprechen, vielleicht kann ein bisschen Physiotherapie da Abhilfe schaffen.
Er nimmt das Medikament auch nur prophylaktisch, hatte seit der Op vor über vier Jahren nie mehr einen Anfall. Allerdings gab's da immer mal Situationen damals noch unter Carbamazepin, wo aufgrund des großen Narbengewebes erhöhte Anfallsbereitschaft lt. EEG bestand.
Ich wünsche deinem Mann, daß er das Medi gut verträgt, hat aber bei uns bisschen gedauert. Also habt Geduld.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende mit viel Sonne
LG Gaby
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Liebe Gaby, lieber Leonidas,
danke für Eure Hinweise egen der Nebenwirkungen. Mein Mann hat gestern den Beipackzettel gelesen und weigert sich gerade es überhaupt zu nehmen. Bei ihm ist es so, dass er, wenn er weiß, was da alles an Nebenwirkungen kommen kann und sich darauf versteift, sie garantiert auch bekommt. Meines Erachtens eine psychische Geschichte. Leider konnte ich den Beiüackzettel nicht vorher verschwinden lassen ::)
Er will seinen Prof. jetzt noch einmal anschreiben, ob es etwas mit weniger Nebenwirkungen gibt. Ich werde ihm aber auf jeden Fall von Euren Beobachtungen berichten.
Ganz lieben Dank.
Carola
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Liebe Carola,
ich nehme es auch seit Jahren und habe mich anfangs ebenfalls gewehrt.
Allerdings kann ich sagen, meine fokalen Anfälle haben sich wesentlich verbessert und somit auch die Lebensqualität.
Mit mir selber habe ich ausgemacht; ausprobieren, absetzen geht immer.
Als ich glaubte, etwas niedergeschlagener zu sein, hatte ich auch erst das Medikament im Verdacht. Das war es aber nicht. Ist halt die Gratwanderung, wenn man die Möglichkeit hat, etwas irgendwo rauf zu schieben.
Meine Daumen bleiben weiter fest gedrückt.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Zusammen,
bei uns nähert sich wieder der turnusmäßige Kontrolltermin. Am 25.6 haben wir um 8:15 MRT, danach die Befundbesprechung. Es geht meinem Mann sonst unverändert gut. Die Epi-Mittel verträgt er wieder seines Erwartens gut. Er ist etwas häufiger müde, schläft aber auch besser. Ein weiterer fokaler Anfall ist nicht aufgetreten. Also alles gut ;D
Über gedrückte Daumen würden wir uns denoch freuen.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola,
ich denke an euch und Daumen drücken ist Ehrensache.
Dein Bericht hört sich gut an.
LG krimi
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Drücke auch die Daumen.
LG Mudu
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Hallo chucks
Auch meine Daumen werden ganz...ganz fest
gedrückt sein.
Manuela
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Hallo Chucks,
Ich werd an euch denken und fleißig Daumen drücken.
LG
Lara
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Liebe Carola,
natürlich drücke ich die Daumen, auch wenn es schon wieder so früh ist. Es hört sich gut, was du schreibst und ich denke, es gibt ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Liebe Carola
auch von mir werden alle verfügbaren Däumchen gedrückt. Werde an euch denken und wünsche euch ein gutes Ergebnis. :D :D
Der 25.6. ist ein guter Tag. Meine Eltern haben dann den 50.Hochzeitstag.
Was nimmt dein Mann für Epi-Medis ? Meiner bekommt Lamotrigin, Apydan und auch noch Primidon und verträgt es ebenfalls sehr gut.
Wir haben Anfang Juni wieder ein EEG gehabt (das letzte war in 11/14) und es war ohne irgendwelche Auffälligkeiten.
Smarty
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Liebe Smarty,
mein Mann bekommt Keppra, zweimal 750mg (morgens und abends) und kommt sehr gut mit der Dosierung hin. Bislang war seit dem kleinen fokalen Anfall Anfang März diesen Jahres nichts mehr.
Liebe Grüße
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Hallo Zusammen,
uns ist wieder eine Last von den Schultern gefallen. Das Bild sieht unverändert gut aus und der Professor ist sehr zufrieden. Nächstes MRT ist Mitte September, weil ich ja gerne wollte, dass wir bei 3-Monatsabständen bleiben.
Wir sind happy.
Danke Euch so sehr fürs Daumendrücken.
Lieber Gruß
Carola
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Liebe Carola,
ich habe den Stein fallen hören.
Dein Mann ist ein super Beispiel. Macht so weiter.
Einen dicken Drücker an euch.
krimi :-*
-
Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
-
Hallo caro :D
Ich freue mich ,das es gut ausgefallen ist.
Ich wünsche euch eine schöne Sommerzeit.
Fahrt ihr irgend wo hin ?
Manu
-
Guten Morgen,
Wirfahren in den Schulferien zwei Wochen nach Teneriffa.
Liebe Grüße
Chucks
-
Liebe Chucks,
Ich wünsche euch einen schönen Urlaub.
LG
Lara
-
Hallo Lara,
danke Dir ;)
Dauert noch ein wenig, aber die Vorfreude ist schon mal klasse. Leider ist Eva genau in der Zeit ann nicht da. Dieses Mal verpassen wir uns.
Vorher wird unsere Tochter noch operiert und bekommt das volle HNO-Programm. Madeln gekürzt, Röhrchen in die Ohren und Polypen rausgenommen. Aber bis zum Urlaub sollte sie hoffentlich wieder fit sein. Unser kleiner hatte das auch vor zwei Jahren und hat sich recht schnell wieder erholt.
Wie geht es Euch Lara? Fahrt Ihr weg?
LG
Chucks
-
Hallo Chucks,
Oh je, aus dem Alter der HNO Probleme sind unsere Kinder schon raus. Das ist auf jeden Fall sehr schlafraubend gewesen. Röhrchen und Polypen haben wir schon hinter uns.
Wir waren schon 8 Tage an der Ostsee. In NRW sind die Ferien dieses Jahr sehr früh. Wir hatten die Woche mit der Hitzewelle in Scharbeutz verbracht. Mein Mann wollte unbedingt mit unserem Bulli fahren. Für die Kids haben wir ein Zelt gekauft...hat ganz gut geklappt. Aber Teneriffa wäre sicherlich schöner gewesen. Vielleicht nächstes Jahr wieder. Letzte Woche haben wir die Kinderzimmer in schöne Jugendzimmer (die zwei kleinen sind schon 13 und 14 Jahre alt) verwandelt. Heute hat schon unsere dritte Ferienwoche begonnen... Das geht immer viel zu schnell nächsten Montag muss ich schon wieder arbeiten und danach hat mein Mann MRT.
Es geht ihm eigentlich ganz gut, bis auf die Müdigkeit ...das Loch im Bauch ist nur noch 5 mm groß.
Wortfindung schwankt je nach Tagesform. Schwer für uns halt nur, dass er keine Kontakte mehr mit Mitmenschen mag.
LG
Lara
-
Liebe Carola,
da steht euch ja noch einiges bevor.
Möchte euch die Vorfreude nicht vermiesen - aber!
Darf deine Tochter trotz frisch eingesetzter Röhrchen fliegen?
Unser Sohn durfte damals nicht fliegen. Vielleicht war es aber auch, weil er noch klein war.
Wir sollten ihn bei Start und Landung nicht dem Druck aussetzen.
Wichtig ist, dass alles gut verläuft und eure Tochter dann fit ist.
Viele Grüße
krimi
-
Guten Morgen,
@Lara: schade, dass bei Euch die Ferien schon so weit vorangeschritten sind. Teneriffa ist sehr schön...vor allem ist das Wtter konstanter und es wird normalerweise nicht ganz so warm wie hier. Aber Scharbeutz ist doch auch klasse, vor allem, wenn das Wetter mal so richtig gut ist, da konntet Ihr es bestimmt gut aushalten oder? ICh drücke Euch für das kommende MRT alles Gute, bin aber entsetzt, dass die Narbe noch immer nicht zu ist :o
@Krimi: die OP sollte normalerweise keine großen Probleme machen. Es ista ber gut, dass es jetzt endlich passiert, denn die Maus bekommt wahnsinnig schlecht Luft. Unser Arzt hat extra noch gefragt, wann wir in den Urlaub fahren...allerdings haben wir nicht übers fliegen gesprochen. Ich werde ihn noch einmal drauf ansprechen. Es ist auch noch nicht ganz klar, ob es Rührchen werden. Das entscheidet er unter der OP, ob es nötig ist oder ob ein einfacher kleiner Schnitt reicht, damit die Flüssigkeit abläuft.
Liebe Grüße
Chucks
-
Hallo. Chucks,
Mein Mann und meine Kinder mögen kein warmes Wetter. Die würden mit maximal 20 Grad zufrieden sein. Bei 38 Grad an der Ostsee hat sich mein Mann auch nicht gut gefühlt.
Teneriffa letztes Jahr war für alle angenehm warm, aber alle haben dem Klima trotz mehr als 20 Grad 10 von 10 Punkten gegeben.
Im Wasserpark und im Zoo hat mein Mann sogar einen ganzen Tag ohne Mittagspause geschafft. Hier habe ich fast vergessen können, dass er krank ist.
Mein Mann hat sich so unbedingt Camping gewünscht...deshalb haben wir ihm den Wunsch erfüllt.
Das Wetter Teneriffa und Hotel ist für mich schöner. Wenn man immer arbeiten geht Haushalt, Familie, Arzttermine ...unter einen Hut bringen muss ist es ganz schön morgens nur aufzustehen und nichts organisieren zu müssen. Aber da wir in den Herbstferien nach Mallorca fliegen haben wir dieses Jahr für jeden was gefunden. Kompromisse muss man als Familie immer finden.
Ich wünsche euch alles Gute für OP und Urlaub.
LG
Lara
-
Hallo Zusammen,
so, der Urlaub ist um und die Schule hat wieder begonnen. Der Alltag bekommt uns wieder.
Am Donnerstag haben wir Kontroll-MRT und EEG. Dann wird entschieden, ob mein Mann wieder Auto fahren darf. Er ist sehr aufgeregt und hofft natürlich, dass er wieder ins Auto steigen darf. Er hat auch keinerlei Anfälle mehr gehabt mit der einnahme von Keppra.
Über gedrückte Daumen würden wir uns freuen ;)
LG
Chucks
-
Meine sind euch sicher!
LG
Pem
-
Daumen sind gedrückt!
krimi
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Ich bin beim Drücken dabei.
LG Eva
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Hallo chucks
Ich wünsche euch alles gute,
auch bei mir ist alles gut,hat sich keiner gemeldet.
Es ist alles alles gut. ;)
Manu
-
Drück, drück,drück
LG
Bergziege
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Wünsche Euch nur das Beste!
Und davon besonders viel!!!
Sönke
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Danke Ihr Lieben,
es beruhigt mich immer sehr, wenn ich weiß, dass Ihr an uns denkt. Ist bei mir wirklich schon zu einem Aberlauben geworden. :D
Liebe Grüße
Chucks
-
Hallo Chucks,
Ich denk an euch und drücke die Daumen.
LG
Lara
-
Liebe Chucks
Ich denke auch an euch und werde feste die Daumen druecken!
Alles Gute!!!
Liebe Gruesse
Sandra
-
Acuh wenn ich nur noch wenig hier bin, da es zu schmerzlich ist, drücke auch ich euch die Daumen, ihr seid schon so lange dabei! Ihr schafft es auch weiter!
VLG Antje
-
Liebe Carola
natürlich sind auch meine Daumen für euer MRT und das EEG gedrückt.
Wir wissen selbst, wie gut es tut, einen guten Befund UND wieder Autofahren zu dürfen :D
LG Smarty
-
Hallo Zusammen,
so, eine Aberglaube bewährt sich ;D. Danke fürs Daumen drücken. MRT ist sauber.
Ein weiterer Aberglaube hat sich aufgelöst: ich war zwischendurch arbeiten, weil so viel Zeit zwischen MRT und EEG und BEsprechung lag, dachten wir zumindest.
Als ich in der Uniklinik ankam, war die Besprechung wegen des MRTs gerade gelaufen. Ich konnte dem Prof noch die Hand schütteln und dann waren wir fertig. Ich war bislang immer abergläubisch, dass es etwas schlechtes herauskommt, wenn ich nicht dabei bin bei der Besprechung. Ab heute nicht mehr ;)
Das EEG wird noch ausgewertet, da bekommen wir in ein paar Tagen Bescheid, ob Autofahren wieder drin ist.
LG
Carola
-
Liebe Carola
da will ich mal gratulieren zu eurem guten Befund !
Ich habe gehört, daß euch ein riesengroßer Stein vom Herzen gefallen ist. ;D
Und das EEG wird sicher genau so ausfallen, wie es sein soll.
Bitte weiter so !
LG Smarty
-
Liebe Carola
Da freue ich mich mit euch das alles
gut ist :D
Manu
-
Gut gemacht und weiter so. Ich drücke die Daumen für die Erlaubnis zum Autofahren.
LG Eva
-
Liebe Carola,
Herzlichen Glückwunsch. Ich hoffe für euch, dass Auto fahren wieder erlaubt wird. Es macht den Alltag wesentlich leichter.
LG
Lara
-
Hallo Zusammen,
so, mein Mann darf wieder fahren ;D ;D ;D
Das EEG ist völlig unauffällig (das war es nach dem fokalen Anfall ja nicht, obwohl wir erst zwei Wochen später ein EEG gemacht hatten). Die Antiepileptika nimmt er natürlich weiter. Außerdem hat er vom Arzt nochmal die Auflage bekommen, auf keinen Fall zu fahren, wenn er müde ist oder sich nicht wohl fühlt oder wieder Grippe bekommt. Und weite Strecken soll er nicht fahren.
Ein Stück Unabhängigkeit ist wieder da, juchuhhhh!
Liebe Grüße
Chucks
-
Hallo Chucks,
das freut mich sehr - mehr Monilität bedeutet für deinen Mann und für dich neben Erleichterung auch mehr Lebensqualität.
Die Auflagen des Arztes sind sinnvoll. Genauso muss ich es auch handhaben.
Eine längere Strecke habe ich trotzdem irgendwann ausprobiert, auf der Rückfahrt dann die Quittung bekommen.
Also lieber nicht.
Ihr macht es schon richtig.
Alles Gute weiterhin und allzeit gute Fahrt.
LG Krimi
-
Danke liebe Krimi
-
Liebe Carola
supi, daß dein Mann wieder Auto fahren darf ;D
Mein Mann hat seit Ende Juli wieder die Erlaubnis; er fährt in der Regel auch nur kurze Strecken und nur dann wenn er es selbst will und es ihm gut geht.
In die Arbeit gefahren ist er bisher 2x (sind einfach "nur" 20 km). Die meisten Fahrten mache ich auch nach wie vor; es ist auf jeden Fall auch für mich eine Erleichterung. Aber ich habe ihm angesehen, daß es ihm gut tut. Ansonsten schließe ich mich gerne Krimi an.
LG smarty
-
Danke Smarty,
Ich hatte mich heute so gefreut, das mitteilen zu können und hatte auch vorher im Forum gar nicht gelesen. Habe noch gedacht, gleich meldet sich Fips. "Seid aber vorsichtig, denkt dran, nicht dass andere Menschen zu Schaden kommen."
Erst dann sah ich die Nachricht von Fips Tod. Angesichts dieser Nachricht, kann ich mich gar nicht freuen. Ich bin zutiefst geschockt und traurig darüber und weiß, diesem Forum wird von nun an etwas ganz wichtiges fehlen.
Trotzdem und vielleicht genau deswegen: happy Birthday lieber Fips, wo immer Du jetzt auch bist. Du fehlst uns jetzt schon.
Trauriger Gruß
-
Liebe Carola,
ich habe mich mit euch gefreut und dann las ich deine Nachricht über Fips.
LG Eva
-
Hallo zusammen,
Es ist bald wieder soweit und wir haben MRT-Kontrolle: am Donnerstag morgen um 8 Uhr mit anschließender Besprechung. Die Zeit vergeht so rasend schnell, dass ich es kaum glauben kann.
Es geht uns soweit ganz gut. Wir haben nur leider in der Firma so viel zu tun, dass man von besinnlicher X-Mas Zeit kaum reden kann (allerdings gibt es schlimmeres, wenn man selbstständig ist, als genug zu tun zu haben).Unsere Kids mit ihren Aktivitäten tun ihr übriges dazu. Ich glaube, wir müssen mal wieder zusehen, uns zu entschleunigen und die Momente bewusster zu genießen.
Ich würde mich über ein paar Daumen für nächsten Donnerstag gewaltig freuen.
Liebe Grüße
Carola
-
Meine Daumen werden gedrückt, auch wenn der Zeitpunkt sooo früh ist.
LG Eva
-
Liebe Carola,
meine Daumen sind gedrückt!
LG krimi
-
Hallo Chucks,
Meine Daumen werden gedrückt.
LG
Lara
-
Liebe Carola,
auch meine Daumen werden für euch arbeiten. Und ich schicke euch dann noch
guuute Gedanken mit :)
Wann seid ihr denn dran ?
GLG
Smarty
-
Liebe Carola
Ich werde auch noch fest die Daumen drücken
und hoffen das ihr ein gutes Ergebniss erhaltet!
Lieber Gruß
Sandra
-
Liebe Smarty,
um 8:45 Uhr sind wir dran.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Ihr Lieben,
Weihnachten kann kommen. Unser MRT Ergebnis ist weiterhin stabil und gut. Professor und Patient zufrieden.
Ganz liebe glückliche Grüße
Carola
-
Liebe Carola,
Daumen hoch - ich freue mich sehr mit euch.
Genießt das Ergebnis und die kommenden freien Tage.
Liebe Grüße
Deine krimi
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Danke liebe Krimi,
wie geht es Dir?
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Hallo chucks :D
das ist aber schön zu hören .
Dann wünsche ich euch ein schönes
Weihnachtsfest .
Manuela
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Herzlichen Glückwunsch.
Ein schönes Vorweihnachtsgeschenkt.
LG
Lara
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Liebe Carola,
ich freue mich mit euch und wünsche ein frohes Weihnachtsfest. Natürlich wünsche ich das auch allen anderen.
Sonnige (29 Grad) Grüße
Eva
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Hallo Carola
dann hat ja unser Daumendrücken wieder richtig geholfen :D
Solch schöne Berichte sind Balsam für die Seele. Macht weiter so !
Allen ein ruhiges, schönes Fest
GLG Smarty
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Hallo Zusammen,
Morgen um 10 Uhr hat Andi turnusmäßiges MRT.
Wie immer geht uns kurz vorher die Düse und wir haben alle beide schon die letzte Nacht nicht wirklich gut geschlafen.
Allerdings ohne irgendwelche negativen Vorzeichen, Andi geht es gut und so hoffen wir das Beste.
Drückt Ihr uns die Daumen?
Liebe Grüße
Carola
Carola
-
Liebe Carola,
so wie Andi aussieht kann das MRT nur gut sein. Natürlich drücke ich die Daumen.
LG Eva
-
Danke Eva!!!!
Du hast Recht. Trotzdem bin ich echt fürchterlich aufgeregt dieses Mal.
-
Yeeeeessss,
alles gut wie gehabt! Doc zufrieden, wir oberglücklich. Nächstes MRT Mitte September. Jetzt können wir erstmal den Sommer genießen.
Leie Grüße an alle
Carola
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Wie schön! Ich freue mich mit euch!
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Prima und die Aufregung war nícht nötig. Also weiter so.
-
Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
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Hallo Chucks
Das ist ja super ,macht immer so weiter.
Wünsche euch auch einen schönen Sommer.
Manuela :D
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Liebe Carola
schließe mich den guten Wünschen an - macht bitte weiter so ;D
Christina
-
Hallo Ihr LIeben,
gerade wiess mich das System daraufhin, dass ich seit 120 Tagen nichts mehr geschrieben habe in diesem Post.
Was eigentlich ja positiv ist, denn wir haben die Zwischenzeit gut verbracht. Wir durften sogar im August seinen 50.Geburtstag feiern. Hätten wir anfänglich, als die Diagnose kam, nicht mehr zu hoffem gewagt, dass wir das zusammen erleben.
Am 15.9 haben wir morgens wieder MRT und ich bin schon aufgeregt. Meinem Mann geht es soweit ganz gut, Allerdings habe ich den Eindruck, dass sein Kurzzeitgedächtnis schlechter wird. Jetzt weiß ich nur nicht, ob ich zu sensibel werde kurz vor dem MRT oder ob tatsächlich das Gedächtnis schlechter wird und wenn ja warum. Langzeitfolgen der Bestrahlung? Doch wieder Tumor da? Zu wenig Ruhepausen (schcleicht sich so manches nach den Jahren ja doch wieder ein, was man vorhe entschleunigt hat).
Auf jeden Fall würden wir uns über ein paar gedrückte Daumen sehr freuen.
Liebe Grüße
Chucks
-
Liebe Carola
aber sicher werden alle Däumchen für euer MRT gedrückt. Wann müßt ihr denn ?
Auch schicke ich noch viele positive Gedanken zu euch hoch :D
Und jetzt genießt auf jeden Fall das kommende, schöne Wochenende - machen wir auch (bevor Montag abend um 18.00
unser MRT ansteht).
Liebe Grüße Smarty
-
Hallo Carola,
natürlich drücke ich die Daumen und gehe davon aus, dass wieder ein gutes Ergebnis herauskommt.
LG Eva
-
Liebe Carola,
Ich drück euch die Daumen.
LG
Lara
-
Hallo Zusammen,
auf den Bildern ist nichts zu sehen. Der Professor ist zufrieden (natürlich muss noch der Bericht des Radiologen abgewartet werden). Die Kotrollintervalle werden nun auf 6 Monat verlängert. Dann muss mein Mann nicht mehr alle 4 Monate zittern.
Hoffentlich eine gute Lösung so.
Liebe Grüße
Chucks
-
Liebe Carola
es freut mich sehr, das von euch zu lesen ! 8) 8)
Ich denke, daß in dem Radiologen-Bericht auch nichts anderes stehen wird als das, was er gesagt hat.
Auch wir haben heute den schriftlichen Bericht unseres MRTs bekommen und er lautet genauso wie beim persönlichen Gespräch.
So gehen wir recht entspannt zur Besprechung in die Uniklinik.
Auch daß der Prof euch die Intervalle verlängert hat, ist schön. Aber alle 4 Monate war ja auch schon gut. Wir müssen noch immer alle 3 Monate
in die Röhre. Ist aber "erst" 2 Jahre nach Erstdiagnose wohl Standard.
Wie lange ist es her, daß dein Mann keine Chemo mehr nimmt ? Dann ist es ja um so schöner mit den 6 Monaten.
Euch wünsche ich ein superschönes Wochenende ! Habt ihr verdient.
LG Smarty
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Hallo zusammen,
es wieder soweit und haben am Donnerstag um 9 Uhr Kotroll MRT. Das Intervall ist ja inzwischen auf 6 Monate gewachsen und macht uns die Zwischenzeit natürlich einfacher.
Mein Mann bekommt mit der Zeit immer größere Angst vor den MRTs, ich immer weniger. Ich werde entspannter und er kämpft nun schon seit zwei Wochen mit Nervosität und Angst. Es hat sich sonst aber nichts verändert, er fühlt sich gut.
Aber ein paar gedrückte Daumen wären so toll...........
-
Liebe Carola
schön, von euch zu hören ;D
Aber sicher werde ich euch für das MRT am Donnerstag all meine Daumen drücken!
Ich bin sicher, daß ihr mit einem guten Ergebnis wieder zurückkommt. Aber die Nervosität davor ist, glaub ich, normal. Bei uns bin eher ich
diejenige, die nervöser vor diesem Termin ist.
Auch bei uns steht am Mittwoch abend das nächste MRT an. Die Radiologie hatte unseren Termin verschoben, sonst wäre ich natürlich wieder dabei.
Diesmal muß mein Mann da alleine hin, weil ich zum Elternabend bei unserem Sohn muß. Aber ich denke, daß er es auch ohne mich hinkriegt.
Ihm geht es soweit gut, Blutwerte sind ebenfalls ok. - dann gehe ich mal davon aus, daß wir stabil sind.
Machts gut! Daumen werden gedrückt :)
Gruß smarty
-
Liebe Carola,
natürlich werden wieder meine Daumen gedrückt, auch wenn der Termin sehr bald ist. Ich gehe davon aus, dass alles unverändert ist und wir uns in Kürze wiedersehen.
Liebe Smarty,
auch für dich und deinem Mann drücke ich ganz fest die Daumen. Ihr habt genug in letzter Zeit mitmachen müssen.
LG Eva
-
Danke Eva und Smarty.
Für Euch liebe Smarty, natürlich auch toi toi toi
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Zusammen,
Euer Daumendrücken hat mal wieder geholfen Hört bitte niemals damit auf….
Der Professor hat die Bilder als sauber bezeichnet und sich über Andis Gesundheitszustand gefreut, Auch die anderen Mitarbeiter der Neuroonkologie fiebern immer mit und freuen sich mit uns, da dieser gute verlauf, wie bei Andreas ja nur sehr selten ist. Inzwischen ist der erste Leitzordner mit Berichten und Befunden voll und muß erweitert werden
Jetzt muss zwar noch die Radiologie die Bilder bewerten, da hoffen wir aber mal, dass sie nichts anderes sehen, als unser Professor.
Ich drücke Euch und viele liebe Grüße
Carola
-
🍀😀 herzlichen Glückwunsch
Toll so etwas zu lesen.
LG
Lara
-
Toll und liebe Grüße!
-
Hallo Zusammen,
leider habe ich keine so gute Neuigkeiten.
Andi ist wieder krank und liegt in der Uniklinik. Er merkte im Lauf der letzte Woche, dass etwas nicht mehr so mit ihn stimmte, weswegen wir dann am Samstag abend in die Uni gefahren sind.
MRT ist gelaufen und auch ein EEG. Es ist wieder eine Tumorstelle. Diesmal im Frontallappen. Auch auf der linken Seite. Heute gab es noch Sonderuntersuchungen (Perfusions-MRT und Navigations-MRT) und am Freitag ist schon die OP. So sonderbar die Behandlung in der Uniklinik am WE war, so professionell waren sie nun. Ca. 1,5 Stunden nach dem MRT kam unser Neuroonkologe und hatte bereits ein kleines Tumorboard mit dem Radiologen und zwei Neurochirurgen gemacht. Prof Seifert (Neurochirurgie) hat gesagt, das er das auf jeden Fall operieren kann. Und danach sehen wir weiter. Mein Mann ist sehr erleichtert, weil es operabel ist und das Cortison, dass er jetzt bekommt, tut schon seine Arbeit (intravenös 40mg Dexa) und es geht ihm schon etwas besser. Ich bin auch einerseits erleichtert, das man operieren kann und habe andererseits natürlich Angst. Von jetzt an wieder Schritt für Schritt.....wie Susi gesagt hätte
-
Carola,
o mann, das hört sich nicht so gut an.
Es ist gut zu lesen, daß die Ärzte im Tumorboard alles soweit besprochen haben und euer Professor operieren kann. Aber es ist doch eine
OP am Kopf und ich wünsche euch, daß alles erfolgreich verläuft und sie alles rausoperieren (und ohne Einschränkungen danach) können,
so daß es ihm wieder besser geht - und natürlich auch dir.
Angst ist, denke ich, absolut normal. Man muß nur irgendwie Wege finden, sich abzulenken, bis die OP vorbei ist.
Das schafft ihr beide !
Jetzt schicke ich euch für Freitag noch ein großes Kraft- und 'Überstehen'-Paket zu euch hoch.
Smarty
-
OP vorverlegt. Liebe Smarty,
bitte gleich für morgen früh die Daumen drücken. Es ist ein Termin freigeworden und nun wird er gleich morgen früh operiert. Dauer ca. 5 Stunden.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola, es tut mir sehr leid, dass es deinen Mann noch einmal erwischt hat. Mein Mann hatte über fünf Jahre keine Anzeichen von einem neuen Tumor. Im August letzten Jahres aus heiterem Himmel ein Rezidiv. Op und Bestrahlungen bisher ein Erfolg. Es geht ihm recht gut.
Ich schicke Dir und deiner Familie ein dickes Kraftpaket. Und ganz viel Glück bei der OP. Daumen sind ganz fest gedrückt.
Liebe Grüße Monika
-
Liebe Carola,
ich hoffe dass ich nicht zu spät bin!
Meine Daumen drück ich jetzt mal ganz fest für eine gute und vor allem erfolgreiche OP.
Alles Gute für euch
Smarty
-
Liebe Carola
Gerade lese ich, dass es deinem Mann schlechter geht.
Das tut mir sehr leid!
Gut, dass man es schon heute operieren kann.
Ich drücke dich mal ganz fest und wünsche euch ganz viel Kraft,
Glück und alles Gute für die OP!!!
Ihr schafft das gemeinsam. Ich denke fest an euch und zünde eine Kerze an.
Alles Gute für euch und meine Daumen sind fest gedrückt!!!
Ganz liebe Grüße
Sandra
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Ich wünsche Euch so sehr, dass die OP optimal verlaufen ist.
Dein Liebster braucht nun wieder viel Geduld und Glück.
Ihr habt das so oft einander gegeben, es muss bitte auch jetzt wieder weiter gehen.
Ich denke an Euch!
KaSy
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Liebe Carola,
betroffen habe ich Deine Nachrichten gelesen.
Nun hoffe ich sehr - alle Daumen sind feste gedrückt - dass die OP gut verlaufen ist, Dein Mann wieder schnell gesund wird und Ihr diesen Rückfall schnell überwunden habt.
Ich denke an Euch!
Liebe Grüße
awg
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Hallo Ihr Lieben,
die Op ist gelaufen und Andi geht es den Umständen entsprechend gut. Es konnte alles entfernt werden, was sehr gut ist. Allerdings kann Andi seine rechte Seite nicht benutzen (was bekannt war, dass sie das Steuerzentrum im Bewegungszentrum erwischen werden), aber auch noch nicht sprechen. Das macht ihm schwer zu schaffen. Wir haben es dann irgendwann geschafft, das einmal drücken mit der gesunden Hand "Ja" bedeutet und zweimal Drücken "NEIN", wenn ich ihn etwas gefragt habe. Der arme Kerl, er war so hilflos :-(
Er wird so bald wie möglich in eine Reha-Klinik verlegt, wo man ihm hoffentlich wieder auf die Beine hilft.
Müde und erschöpfte Grüße
-
Liebe chucks,
erst mal ist die Operation gut gegangen und das, was noch besser werden wird, braucht - wieder - viel Geduld und auch Glück.
Du weißt es ja eigentlich: Das Gehirn ist "geärgert" worden und möchte erst mal zur Ruhe kommen, bis es wieder einigermaßen normal arbeitet.
Da geht es Andis Gehirn wie Dir, es ist auch "müde und erschöpft", aber es hat Dich bereits begrüßt. Das ist nach der großen Anstrengung erstmal schon sehr viel!
Es wird besser werden!
Ihr werdet es wieder schaffen!
Weil Ihr stark seid!
Beste Grüße an Euch von
KaSy
-
Liebe Kasy,
danke für deine Worte. So sagte es auch die Intensiv-Schwester. Das gehirn wurde geärgert und ist nun beleidigt.
Heute war unsere große kleine Tochter (9Jahre) mit und Andi hat sich sehr gefreut. er macht klitzekleine Fortschritte...zunimdest für uns, für ihn sind es sicherlich riesige.
Morgen geht auch der Kleine (noch 6 Jahre) mit und besucht seinen Papa. Ich denke, es ist wichtig, die Kinder daran zu gewöhnen, dass der Papa noch Zeit braucht.
unserer Großen hat es gut getan, den Papa zu sehen und mit ihm zu kuscheln.
-
Ja, so ist es gut.
Kinder können zaubern!
Ich bemerke es auch bei mir immer, wenn ich kleine Kinder sehe, wie sie mir ein Lächeln ins Gesicht zaubern.
Heute abend rief ich meinen Sohn an und der 4-jährige Enkel erzählte und erzählte und eröffnete mir seine kleine große Welt. Das ist eine wunderbare Gegenseitigkeit. Die Sorgen verlieren an Bedeutung und werden von den Erlebnissen der Kleinen ersetzt.
Ich habe es im letzten Jahr, wo ich so oft im KH sein musste, stets als besonderes Glück erlebt, wenn die kleinen Enkelkinder zu Besuch kamen. Die Welt wird bunt und wunderschön. Sie bleibt im Kopf, wenn die Familie längst wieder fort ist.
Ich habe immer Bilder meiner Kinder und jetzt auch der Enkelkinder mit ins KH genommen. Sie geben Kraft und geben einem die Zuversicht, dass sie es Wert sind, für sie da zu sein, für sie und für Dich zu leben.
Ich drücke Dich ganz fest!
KaSy
-
Danke KaSy :-*
Morgen wird mein Mann nun schon in die Reha verlegt. Nach Bad Salzhausen. Ich habe eben noch den Koffer gepackt und mein Schwiegervater und die Kinder haben einen Fresskorb für die Sationsschwestern in der Uniklinik vorbereitet. Sie haben sich so wundervoll und liebevoll gekümmert, wir sind ihnen echt dankbar.
Ich hoffe, dass die Reha Fortschritte bringt, damit mein Mann auch wieder zufriedener sein kann. Er kämpft aber und übt fleißig.
Histologie ist leider wieder ein Glio IV. Hoffentlich hält es nochmal so lange still, wie beim letzten Mal.
-
Liebe Carola,
dein Mann schafft das ! :D
Die OP war doch erst vor einer Woche und es braucht viel Geduld und den Willen (den dein Andi hat - er übt ja schon fleißig) - daß alles wieder
in die richtige Bahn kommt.
Ihr habt doch in den letzten Jahren so viele Täler gemeinsam durchschritten und es geht nun vom jetzigen Tal wieder nach oben.
Es braucht seine Zeit und er hat ein Ziel. Dein Mann möchte und er wird wieder vom Berg ins Tal schauen und sich freuen, daß es hinter ihm
(euch) liegt. Und ihr werdet die Aussicht genießen weil ihr es wieder geschafft habt. Die Kinder tun ein übriges dazu.
Ich wünsche dir und Andi, daß die Reha erfolgreich wird und auch das Sprechen wieder wird wie vorher. Und du auch ein wenig zur Ruhe kommst
- soweit es geht. Die letzten Wochen gehen ja nicht spurlos an einem vorbei.
Vor allem, daß es laaange gut ist und bleibt :)
Liebe Grüße
Smarty
-
Danke liebe Smarty,
ja, die letzten Wochen waren hart. Es wird auch noch eine Zeitlang dauern, bis ich hier alles sortiert habe.
Mein Mann kam am Mittwoch nachmittag in der Rehaklinik an und hatte Donnerstag seine richtige Aufnahem dort. Seit Freitag hat er Therapien bzw. über das Wochenende nicht, so dass es eigentlich erst morgen so richtig losgeht. er macht aber sprachlich schon Fortschritte und sein rechte Seite beginnt sich zu erinnern, dass sie zu ihm gehört. Ganz kleine Schritte, aber doch hoffnungsvoll für uns.
Und er hat wie in der Uniklinik ganz tolle Schwestern um sich herum, die sich klasse kümmern.
Wir waren nun täglich da und die Kinder fordern ihn. Das ist wahrscheinlich die beste Therapie ;-)
Liebe Grüße
Carola
-
So,
nun mal wieder Neuigkeiten von uns.
Mein Mann wurde heute vor zwei Wochen in die Reha verlegt, dort lief alles super bis zum letzten Samstag. Er hat super Fortschritte gemacht und konnte schon wieder etwas sprechen und auch die rechte Seite fing an, zu reagieren.
Am Samstag dann der erste Epianfall, kein Grand-Mal, aber schon stark fokal. Danach konnt er die rechte Seite wieer gar nicht mehr bewegen. Am Montag dann wieder ein Anfall und gestern noch einer (der letzte aber schwächer). MRT wurde gemacht und EEG, da alles ok. Jetzt hat er sich wieder zurück in die Uniklinik verlegen lassen, um sich dort genauer untersuchen zu lassen und sich ggfs. dort richtig einstellen zu lassen medikamentös.
Als er da heute ankam in der Uniklinik war er tiefenentspannt. Die Sprache war wieder besser und auch die rechte Seite wird wieder besser.
Irgendwie hat er sich in der Rehaklinik nicht richtig gut ärztliche betreut gefühlt.
-
Hallo chucks,
manchmal meine ich, dass es ein anderes Wort für Reha-Klinik geben sollte. Eines, dass schon Tiefenentspannung signalisiert. Und nicht Termine und Erfolgsdruck der Kliniken.
Alles Gute
mudu
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Hallo Mudu,
da kannst Du Recht haben. Aber mein Mann will ja trainieren. Er hat den Ärzten dort nicht vertraut, sich seinen Anfällen anzunehmen. Die erste Ärztin, eine ganz junge, hatte meiner Meinung nach keine Ahnung. Sie sagte, er hätte ja auch eine schlimme Diagnose bekommen, also wäre das ganze wohl psychisch. Ich habe ihr gesagt, das wir mit der Diagnose schon über 6 Jahre leben und ich mir das ganz gewiß nicht vorstellen kann. Nur weil der Anfal nicht nach ihrem Schema F ablief. Dann kam der Oberarzt und der war um es mal noch nett zu sagen sehr arrogant. Kaum vorstellbar, sich von einer Angehörigen sagen zu lassen, dass es ein Anfall war. Er hat sich später dann meiner Meinung angeschlossen.
Am Montag war dann der Chefarzt da und da hat mein Mann schon gar nicht mehr zugehört. Tiefenentspannt war er, als "seine" Ärzte in der Uniklinik ihm die weitere Vorgehensweise erklärt haben.
Nun ist er seit Freitag zurück in der Reha und ihm geht es gut. Er übt fleißig wieter, ist heute mit mir echt einmal am Arm über den Gang gelaufen.....das war soooo toll. und sprechen geht langsam, ganz langsam etwas.
Gestern haben wir ihn dann ins Auto geladen und haben einen Ausflug gemacht. Das hat ihm richtig gut getan
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Monika,
ich freue mich sehr, dass Dein Mann die Rezidiv-OP gut gemeistert hat. Wie sind Eure Erfahrungen mit erneuter Bestrahlung? Ich habe so viel negatives darübe rgelesen. Und wir stehen ja vor der entscheidung, ob wir auch noch einmal bestrahlen.
Liebe Grüße
Carola
-
Liebe Carola,
wir haben ja "leider" Erfahrung mit dieser Diagnose und müssen damit zurechtkommen. Und solche Antworten brauchen wir eigentlich nicht. Die wohl noch junge Ärztin wußte es vielleicht auch nicht
besser zu sagen.
Evt. Anfälle bekommen wir ja hautnah mit und können sagen, was war. Zumindest mal wissen wir, so wie du sagst, ob es psychisch ist oder nicht. Nur nach Schema F behandelt werden, wollen wir nicht.
Und (Ober)ärzte sollten manchmal auch mehr Einfühlungsvermögen haben. Wir möchten ja ernstgenommen werden und uns nicht belehren lassen.
Mit unserem Oberarzt/NC haben wir bis jetzt Glück. Und er nimmt sich Zeit für uns. Und hört zu.
Es gibt aber auch andere, bei denen ich denke ... wir sind nur eine Fall-Nummer, kurzes Gespräch und das war's. Wo man keine Fragen stellen mag, weil es als "lästig" gesehen wird bzw denkt man so. Manchmal glaube ich, sind die auch nicht immer gut informiert, wenn man fragt, ob es Neues gibt.
Ich kann mir schon gut vorstellen, daß dein Mann danach beim Chefarzt gar nicht mehr zugehört hat. ;D
Und wenn er Vertrauen in "seine" Ärzte hat, die ihm alles gut erklärt haben, was jetzt wie und wann gemacht wird, dann sind es die Richtigen für ihn und somit auch für dich.
Es ist schön, daß er Fortschritte macht - auch wenn sie erstmal klein sind. Die Schritte werden ja nach und nach größer und Erfolg spornt ihn auch an.
Eure Kinder tun ein Übriges dazu. Und kleine "Auszeiten" in der Reha tun euch allen gut.
Viele Grüße
Smarty
-
Hallo Carola, es ist schon seltsam, wie sich so manche Ärzte benehmen. Das braucht niemand bei dieser Diagnose. MRT am27.07. 2017 war bei meinem Mann gut.
Mein Mann hat keine Bestrahlungen bekommen. Nur die Chemo für 6 Monate.
Mein Mann hatte nach der zweiten OP wieder linksseitig eine Hemiparese. Er saß wieder im Rollstuhl. Nach einer ambulanten Reha alles gut. Schwierigkeiten etwas mit der linken Seite, aber erträglich. Das Ganze hat ca. 3 Monate gedauert nach der OP.
Mit dem "Nicht zuhören" kenne ich von meinem Mann. Er will es manchmal einfach nicht. Es nervt ihn.
Im August haben wir schon wieder ein Jahr nach der OP geschafft. Sechs Jahre sind bei dieser Diagnose von deinem und meinem Mann eine super Zeit, also steuern wir noch einmal 6 Jahre an. Ich drücke euch fest die Daumen!!!
L.G.
Monika
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Hallo Monika,
also sehr ähnlich wie bei uns. Nur die Hemiparese rechts und eben die Sprache.
Und na klar, steuer wir nochmal die sechs Jahre an.....wir versuchen, genauso optimistisch in die Zukunft zu schauen.
Toll, dass Ihr Euer erstes Jahr schon gut rum habt. Macht bitte weiter so.
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Ihr Lieben,
mein Mann ist seit einer Woche aus der Reha zurück und ist so glücklich, dass er wieder bei uns ist. Er macht kleine Fortschrittte, aber die lassen einen hoffen.
Am Montag war MRT in der Uniklinik und leider sind zwei neue Stellen zu sehen. Eine in der OP Höhle und eine Stelle am Hinterkopf. Da sie nicht wissen, ob es ein Rezidiv ist oder es sich um eine Narbe handelt, waren wir gleich am Mittwoch in Jülich zum FET-PET. Auf die Ergebnisse warten wir noch. Wahrscheinlich bekommen wir sie in der nächsten Woche.
Ich bin verzweifelt, das kann und darf nicht sein, dass sich 2,5 Monate nach der OP schon wieder etwas neues bildet. Das wäre so unfassbar schnell :'(
Traurige Grüße
Carola
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Liebe Carola,
ich kann jetzt nur sagen "Denke an euch" und wünsche, dass es nichts Neues ist.
Drück dich, krimi. :-*
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Liebe Carola
auch ich drück meine Daumen, daß euer FET-PET nichts Neues zeigt und du wieder ein wenig zur Ruhe kommst.
Gruß smarty
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Hallo Zusammen,
Leider kein Narbengewebe, sondern aktiver Tumor :-(
Unser Professor sagt aber, dass er gute Hoffnung hat, dass Temodal zusammen mit einer Rehbestrahlung den Tumor eindämmen könnte.
Jetzt haben wir übermorgen einen Termin in Strahlentherapie zur Planung.
Wir sind beide völlig fertig und müssen uns nun neu sammelen und neu einstellen auf das, was da kommen mag.
Trauriger Gruß
Carola
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Liebe Carola,
ihr werdet auch diese Herausforderung schaffen.
Lass dich einfach Mal drücken.
krimi
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Danke Krimi :'(
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Liebe Carola,
ich schicke euch ein großes Paket Kraft. Ihr schafft das auch wieder. Denkst du an die Powertube?
LG Eva
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Liebe Carola,
deine Nachricht macht mich traurig.
Aber euer Prof. ist guter Dinge was die getroffene Strategie bewirkt.
Ihr seid zusammen so stark, daß ihr die neue Herausforderung bewältigen werdet.
Und ihr schafft das.🍀
Alles Gute für die kommende Zeit wünscht euch
Christina
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Hallo und ach du jemine,
das sind keine guten Nachrichten. Hoffe, dass Temodal und Bestrahlung wirken.
LG mudu
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Dank Dir
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Hallo Ihr Lieben,
Montag hatten wir erstes Kontroll MRT nach der Rehbestrahlung. Die Stelle ist immer noch da, aber nicht gewachsen. Und sie sieht so aus, als wenn sie nicht mehr so starkt Kontrastmittel aufnimmt. Eigentlich müssten wir sehr froh sein, sind wir eigentlich auch. Ich traue dem Braten nicht und habe Angst, dass es nur dieses MRt so ist.
Aber wir fliegen über Weihnachten nach Teneriffa udn erholen uns mit den Kindern. Wir brauchen das so dringend und freuen usn sehr darauf.
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Carola, es ist einfach nur traurig mit diesem Tumor. Mein Mann wurde am 20.11.2017 das dritte Mal operiert. 3 kleine Tumore und ein Größerer. OP gut überstanden. Nun sind wir in der Uniklinik Kiel in Behandlung. Aus privaten Gründen sind wir für einige Monate an die Ostsee gezogen. In Kiel wird nun wieder eine Chemo und Bestrahlungen gemacht.
Ich wünsche euch viel Glück, dass der Tumor still hält.... bzw. er sich vielleicht doch verringert. Ein Riesenpaket Kraft, ein schönes Weihnachtsfest und ein besseres Jahr 2018..... und Erholung pur in eurem Urlaub!! ;)
Liebe Grüße
Monika
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Liebe Carola
ich hoffe, es geht euch gut ! Vor allem deinem Mann ;)
Verträgt er die Chemo ?
Ihr wart über Weihnachten in Teneriffa ? Das war bestimmt sehr erholsam für euch.
Wie geht es denn bei euch weiter - hattet ihr schon einen MRT-Kontrolltermin ?
Freue mich, wieder von dir zu hören :)
Bis bald
LG Smarty
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Liebe Smarty,
ja, wir waren auf Teneriffa. Wir sind seit Dienstag abend zurück. Der Urlaub war leider nicht so erholsam, wie wir erhofft hatten. Meinem Mann ging es den Urlaub über nicht so gut. Er hat sehr viel geschlafen und ist nach dem Schlafen beim Aufstehen 3 mal hingefallen. Wir haben uns dann nicht mehr getraut, ihn alleine zu lassen. Da hat natürlich dazu geführt, das ich die Grätsche machen mußte zwischend en Kindern und ihm.
Mal ein Ausflug mit den Kindern, dann haben meine Schwiegereltern auf meinen Mann aufgepasst (die beiden waren die erste Woche auch noch mit Magen-Darm krank) oder Zeit mit meinem Mann.
Die letzten zwei Tage wurde es im Urlaub wieder besser und der Rückflug hat ganz gut geklappt. Kaum zu Hause, sagt er mir, dass er das Gefühl hat, er spürt wieder Tumor. Es geht ihm nicht gut und er wollte mit mir alles besprechen, was es zu besprechen gibt, weil er befürchtet, dass er bald nicht mehr sprechen kann. Das war am Donnerstag. Seitdem jeden Tag ein Stückchen schlechter.
Erw will aber auch nicht zum Arzt oder in die Klinik, weil er so wieso keine Therapie mehr machen möchte. Auch so keine Chemo mehr. Er sagt, er ist am Ende seiner Kräfte und kann nicht mehr. Ich weiß nicht mehr weiter. Bin hier jetzt alleine mit den Kindern und ihm, weil meine Schwiegereltern noch bis nächsten Samstag auf Teneriffa sind. Die brauchen diese Auszeit auch mal dringend.
Habe Hausnotruf organisiert, den haben wir seit Donnerstag und gestern haben Hndwerker, die Gott sei Dank so schnell konnten, unser Schlafzimmer aus dem Souterain ins Erdgeschoss gezogen und ein Kinderzimmer nach unten, damit keine Treppen mehr gelaufen werden müssen.
Nächsten Mittwoch haben wir den palliativdienst hier, um zu sehen, wie es weiter gehen kann.
Ob ich das jetzt richtig mache, das ich ihn nicht in die Klinik bringe, weiß ich nicht.
Bin echt verzweifelt.
Lieber Gruß
Chucks
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Liebe chucks,
tumormäßig komme ich aus einer anderen Ecke, aber ansonsten bin ich auch Angehörige und ich glaube, du machst das absolut richtig. Wenn dein Mann keine Therapie mehr möchte, wenn er das dir gegenüber klar formulieren konnte, wenn er sagt, er spüre den Tumor wieder, habe aber keine Kraft mehr und könne auch nicht mehr, dann lass ihn - mit aller Hilfe, die du bekommen kannnst - zu Hause (solange das für dich machbar ist).
Gut, dass du den Hausnotruf organisieren konntest, gut, dass der Palliativdienst kommt. Es ist wirklich so wichtig, Hilfe anzunehmen, es gibt Situationen, die man alleine nicht mehr bewältigen kann.
Ich wünsche euch so sehr, dass ihr noch eine gute Zeit miteinandern haben werdet.
LG TinaF
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Liebe Carola,
es ist schwer, wenn der geliebte Mann keine Therapie mehr möchte.
Er hat viel gekämpft und weiß sich bestimmt einzuschätzen.
Am 24.12. ist der Mann meiner Cousine verstorben. Als letztes Jahr im Sommer wieder ein Rezidiv festgestellt wurde, hat er ebenfalls gesagt, dass er nicht mehr möchte und kann.
Sie haben als Ehepaar und Familie die Zeit genutzt, alles zu regeln und viel Zeit gemeinsam zu verbringen.
Heute sagt sie, dass es ihr sehr, sehr schwer fiel seinen Wunsch zu akzeptieren, aber es war gut und richtig so.
Friedlich und zufrieden ist er in ihren Armen eingeschlafen, 45 Jahre alt.
Du hast jetzt auf die Schnelle notwendige und wichtige Dinge organisieren können.
So hast du Hilfe und kannst für deinen Mann und die Kinder da sein.
Teile dir aber auch deine Kräfte ein. Nimm jede Hilfe an die du erhalten kannst.
Ich drücke dich und wünsche euch, dass ihr noch möglichst viel Zeit zusammen habt.
Alles Liebe, krimi.
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Liebe Carola
das tut mir weh, daß es deinem Mann schlechter geht. Ich finde es wichtig und richtig, jetzt so viele Dinge wie möglich zu besprechen, wenn er schlimmeres befürchtet.
Ihr habt schon so lange mit dem Tumor leben müssen und daß er keine Therapie mehr möchte, in keine Klinik und auch keine Ärzte mehr haben mag, weil er keine Kraft dafür hat, ist absolut nachvollziehbar.
Aber auch ich würde, wenn auch schweren Herzens, den Wunsch meines Mannes akzeptieren und ihn nicht ins Krankenhaus bringen oder weitere Therapien machen wollen.
Du machst das richtig.
Da trau ich mich gar nicht mehr zu sagen, daß unser MRT nach jetzt 3 Monaten ohne Chemo stabil ist :-[
Für dich und deine Kinder eine traurige Situation. Ich verstehe, daß du zwischen den Stühlen sitzt und das alles auch verdauen sollst. Schön, daß du gleich Hilfe bekommen hast, daß ihr ebenerdig wohnen/schlafen könnt. Hausnotruf ist auch gut, falls du mal nicht da sein kannst und er sich so Hilfe holen kann. Und der Palliativdienst zu euch kommt. Du solltest alle Hilfe annehmen, die du/ihr brauchst.
Und es muß ja weitergehen - so kannst du mit dieser Entlastung für deine Familie da sein, die dich auch braucht - eure Kinder sind noch jung.
Laß dich einfach mal ganz fest drücken. Ich wünsche euch, daß ihr soviel wie möglich gute und schöne und lange Zeit miteinander haben werdet.
Alles Gute und liebe Grüße
Christina
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Ich danke Euch für Eure lieben Worte,
es ist wirklich schrecklich. Fast täglich wird mein Mann schlechter. Er ist schwerfaällig und es fällt ihm alles schwer. Seit zwei Tagen spricht er davon, dass er sterben möchte, was für mich kaum zu fassen ist. Die Kinder hören es zwar nicht, aber merken es und sind furchtbar unglücklich und haben große Angst.
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Hallo Ihr Lieben,
am Mittwoch morgen ein fokaler Anfall. Konnte ich unterbrechen mit Tavor. Am Donnerstag sollte dann MRT sein. Um 7:30 wieder eine Anfall. Ich habe dann letztendlich den Rettungsdienst gerufen, die ihm dann noch etwas krampflösendes gegeben haben und ihn in die Uniklinik gebracht haben. MRT fand sogar statt. Und............
das MRT sieht unverändert aus zu dem im September und November.
Mein Mann ist nun stationär in der Uni und sie wollen mal rausbekommen, was da los ist. Das Bild passt nicht zu den Symptomen.
Wir/Ich begreife erst wir allmählich die MRT-Ergebnisse. Keine Veränderung (d.h. es sitzt ein immer noch das Rezidiv an der operierten Stelle, aber nimm schon etwas weniger KM auf), ist schon wirklich toll.
Warum mein Mann aber seit fast drei Monaten immer weiter schlechter laufen kann und seine Sprache auch eher schlechter als besser wird, haben sie noch nicht heraus gefunden.
Strahlennebenwirkungen? Immerhin ja schon zweimal bestrahlt? Psyche: spielt sicherlich eine große Rolle. Er hat gedacht, da wächst wieder was, also muss es mir ja schlechter gehen und dann ein Teufelskreislauf.
Die Uni versucht ihn jetzt auf eine leicht veränderte Medikation einzustellen, auch zusätzlich mit Vimpat gegen die Anfälle.
Ich habe das Gefühl, das es ihm schon etwas besser geht, seit er dort ist und realisiert hat, dass es ihm eigentlich nicht so schlecht gehen muß.
Mich macht es fassungslos. Ich habe schon die Hospizanmeldung fertig gehabt, der Palliativ-Dienst hat uns beraten etc. Wir waren tatsächlich davon ausgegangen, der er in wenigen Tagen/Wochen stirbt (die letzte Woche hat er mir jeden Tag gesagt, er möchte jetzt bitte sterben).
Ich freue mich natürlich, dass es nicht so ist, aber ich muss das psychisch jetzt auch erst mal verarbeiten, dass ich nicht mitbekommen habe, das er in eine Depression abrutscht.
Könnt Ihr mich verstehen?
Grüße Euch lieb und nachdenklich zum Wochenende.
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Liebe Carola,
dieses Wechselspiel von Psyche und Körper - wer kann das schon wirklich vertehen.
Ich wünsche euch sehr, dass die Ärzte herausfinden oder ausschließen können was die Anfälle und das seelische Verhalten deines Mannes betrifft.
Als Angehörige kann ich nicht nachfühlen, aber als selbst Betroffene weiß ich wie schnell die Psyche abrutschen kann.
Von Herzen wünsche ich euch, dass dein Mann wieder aufgebaut werden kann.
Ganz liebe Grüße von krimi.
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Liebe chucks,
ich habe selbst eine sehr lange akute Krankheitsphase hinter mir, zu der (nach meiner 5. OP in 08/16, langwierigen Wundheilungsstörungen) auch eine Bestrahlung (die dritte)/in den Monaten Oktober/November 2017/gehört.
Ich fühle mich jetzt, zwei Monate nach Bestrahlungsende immer noch sehr müde, schlafe viel, jede Belastung wird mir schnell zu viel. Es geht vorwärts, aber ich werde zu oft von verzweifelten Gedanken geplagt, wozu das alles noch gut ist, dieses Leben.
Ich könnte mir nicht vorstellen, so wie Eure Familie, einen langen Flug und drei Wochen Urlaub zu vertragen.
Für Deinen Mann kann sich genau dieser Urlaub vielleicht so angefühlt haben, dass er das, was immer allen gut getan hat, nun nicht mehr schafft. Und dass er Euch sogar auf Teneriffa zur Last fällt.
Beides, diese Gedanken und die hohe Belastung, könnte zu dieser großen Enttäuschung und Verzweiflung geführt haben, die ihm sein Leben in Frage stellen lassen.
Ich denke, er braucht jetzt (auch nach dem guten MRT) viel Zeit.
Und viele Worte von seinen Kindern, Eltern und Dir, die ihm sagen, dass er gebraucht wird, dass er geliebt wird, dass sein Leben einen Sinn hat!
Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy
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Liebe chucks,
drücke die Daumen, dass alles ein wenig besser wird! Eine Achterbahn der Gefühle....
LG mudu
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Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure lieben Worte. Ja, es braucht jetzt Zeit ihn wieder aufzubauen. Die Psyche ist einem Wechselbad der Gefühle ausgesetzt. Schlimm und für mich ganz unverständlich ist, dass die Klinik, also seine Beschwerden tatsählich immer größer werden. Das Laufen fällt ihm fast täglich schwerer. Wenn das doch Nebenwirkungen der Bestrahlung sind, geht das dann irgendwann wieder weg?
Teneriffa fand er toll, er hat es genossen, sagt er. Es war ihm so wichtig, noch einmal auf seine Insel zu kommen.
Ich selber laufe inzwischen auf dem Zahnfleisch. Es ist zu viel an Beslastung, ich muss sehen, wie ich Aufgaben abgeben kann.
Firma, Kinder und Pflege plus Angst um den geliebten Menschen hinterlassen nun auch bei mir Spuren.
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Liebe Carola,
dass Andi das Laufen immer schwerer fällt, hängt meiner Meinung nach mit dem fehlenden Training und dem vielen Ausruhen/Schlafen zusammen. Ich habe es selber feststellen müssen wie schnell die Muskulatur abbaut und wie mühsam es ist sie wieder aufzubauen. Habt ihr ein Ergometer zu Hause?
Ich schicke euch ein großes Paket Kraft und Zuversicht auf die Reise. Meine Gedanken sind bei euch.
LG Eva
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Liebe Carola,
es tut mir sehr leid, welche Entwicklung der Verlauf nun bei deinem Mann nimmt.
Das mit der Kraftlosigkeit ist sicher eine Begleiterscheinung des Tumors und zusätzlich der Depressionen. Ein Teufelskreis. So war es bei meinem Mann damals auch. Sein Zustand passte manchmal nicht dazu, was die Bildgebung aussagte. Ich versuchte ihn zu mobilisieren, wo ich nur konnte, was ihn dann sicher auch wieder überanstrengte. Und immer denkt man,man macht es richtig.
Liebe Carola, passe bitte auch auf dich und deine Kinder auf. Hol dir Hilfe von außen. Vielleicht wird dir da auch aufgezeigt, was das richtige Maß wofür ist.
Schicke dir ein dickes Kraftakt.
LG Pem
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Hallo liebe Pem,
Du schaust hier immer noch rein in das Forum. Es lässt einen nicht los oder? Ich hoffe, es geht Dir gut.
Ja, vielleicht hast Du Recht, dass ich ihn nicht überfordern darf. Mache ich auch nicht.
Wie meinst Du das, dass ich von außen Hilfe holen soll? Psychologisch? Oder von Physiotherapeuten?
Die Kinder haben beide seit der Rezidiv-Diagnose psycholigische Betreuung. Ich jetzt seit zwei Wochen auch. Das hilft sehr. Endlich meine Gedanken ordnen, sie auch mal ungefiltert raushauen zu können.
Wir meinen herausgefunden zu haben, das er im Moment eines der neuen Medikamente nicht verträgt. Nach Absprache mit dem Prof. setzen wir es nun ab und sehen mal, wie er sich dann entwickelt.
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Liebe Carola.
Ich hab nur schnell die letzten Beiträge gelesen.......ich denk an Dich/euch.
Fühl dich gedrückt.
Alles Liebe
Paujo
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Danke Du Liebe Paujo,
dann mal nun die Neuigkeiten. Ich habe meinen Mann am 28.2 nach zwei tage mit ganz schlimmen Rückenschmerzen in die Klinik bringen lassen. Die haben dann erstmal CT und MRT gemacht, hat sich nichts verändert. Dann auf Tumorschmerz getippt, dann die Blse gechecked, wei er auch Schmerzen beim Wasserlassen hatte. Wurde damit etwas besser. Sonntag Katheter raus und ab Montag wieder Schmerzen. Ich habe dann gefragt, warum sie nicht nachsehen, ob er Nierensteine hat oder oder oder. Dienstag dann endlich CT vom Bauch, dort etwas unklares gefunden. Dann musste er abends und am nächsten morgen Kontrastmittel trinken und bekam Mittwoche nachmittag noch ein CT vom Bauch.
Dabei kam dann heraus, dass der Darm einen Riss hat. Also OP in wenigen Tagen, sah zunächst nicht notfällig aus. Und man hat drei kleine Lungenembolien gefunden. 30 Minuten später kam dann die Nachricht, dass doch schin freie Gase im Bauchraum sind und sie ihn notoperieren müssen. Das haben sie dann in der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag von 1 Uhr bis 5:15 Uhr getan. Schnitt vom Schambein bis zum Brustberi und ein künstlicher Darmausgang. Das war wirklich Rettung in der letzten Sekune. Es hatt sich schon ein Abzess gebildet und die Darmeschlingen verklebt.
Jetzt muss er sich erstmal erholen. Heute hatte ich das Gefühl, dass es ihm etwas besser geht, die letzten Tage waren der Horror für ihn.
Liebe Grüße
Chucks
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Oh du meine Güte...... Das auch noch. Im Moment habe ich viel darmkranke um mich rum. Immer mit not op. Meine Mutter ist letztes Jahr fast daran gestorben.
Ich wünsche euch alles Gute und schnelle Besserung für Deinen Mann.
Drücker für dich :-*
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Danke Dir.
Ja, ist fürchterlich. Der Kelch hätte nun echt an uns vorbei gehen können :-(
Lieber Gruß
Carola
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Heute erneut OP,
das Stoma, also der künstliche Ausgang ist verutscht und es muss alles neu gemacht werden.
Ich werde irre. Hört das denn niemals auf?
Er ist um 16 Uhr in den OP, noch keine Nachricht, d.h. er liegt noch drin im OP.
Bin aufgeregt und hoffe, das alles gut geht.
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In Gedanken bei Dir.....Daumen sind gedrückt.
LG
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Oje liebe chucks
das ist ja wirklich zum Verzweifeln ... ich weiß da gar nicht, was ich sagen soll.
Ich wünsche euch,daß endlich Schluß ist mit den schlimmen Nachrichten und es wieder besser wird und dein Mann und DU sich nach diesen anstrengenden OPs erholt. Und definitiv nix mehr kommt.
Die Ungewißheit und die ewige Warterei zehren sowas an den Nerven; an was anderes denken kannst du da echt nicht. Und Sorgen macht man sich immer. Vielleicht hatten die Schwestern versäumt, dir nach Ende der OP Bescheid zu geben ?!
Bei meinem Mann war genau dasselbe bei den letzten 2 Operationen. Du hockst daheim, bist nervös, wartest, daß sich jemand meldet. Mein Mann sollte bei der 2.OP damals gleich als erstes drankommen mit der Biopsie. Schlußendlich wurde es dann früher Nachmittag, bis er endlich drankam. Und dann mußte ich nochmals eine Ewigkeit warten......
Genau deshalb drück ich ganz dolle meine Daumen, daß du schnell Bescheid bekommst, daß die OP gut verlaufen ist und du dann hoffentlich eine etwas ruhigere Nacht hast. Ob der ersehnte Schlaf dann noch kommt ?
Ich wünsche es dir sehr.
Denk an dich
Christina
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Liebe Carola
Gerade lese ich was wieder passiert ist.
Ich schicke euch viel Kraft und wünsche euch alles Gute 🍀!!!
Liebe Grüße
Sandra
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Guten Morgen,
danke Euch für Eure Worte. Sie haben mich gestern noch angerufen. Die OP hat so lange gedauert, weil sie alles neu machen mussten. Jetzt hoffentlich so, dass es funktioniert und heilen kann.
Ich hoffe, das wir nun etwas Ruhe bekommen. es ist wirklich kaum noch zum Aushalten.
Lieber Gruß
Carola
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Kenne das nur zu gut. Leider. Hoffentlich jetzt etwas Ruhe!
LG mudu