HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: mhibra am 05. April 2011, 19:31:13

Titel: Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 05. April 2011, 19:31:13
Bei meinem Ehemann wurde im September 2009 ein Glio IV dignostiziert. Operation sofort, danach Bestrahlung und Temodal. In der sechsten Woche wurde Temodal abgesetzt, weil sich die Blutwerte dramatisch verschlechtert haben. Im Februar nochmal Versuch mit Temodal, wieder abgebrochen. Danach laufend Infekte, dazu eine Zehenamputation. Danach ging es ihm wieder besser. Dann im September 2010: Rezidiv, wieder Operation. Nach einer Knochenmarkspunktion wurde festgestellt, dass das Knochenmark zuwenig Blutkörperchen produziert. Medikamentös austherapiert. Ich habe mir die ganze Zeit in diesem Forum die Berichte gelesen und mich informiert. Vielen Dank dafür. Momentan geht es ihm ganz gut, lediglich die Koordination ist gestört. Jetzt fahren wir in Urlaub! Dann kommt das nächste MRT.
Was können wir sonst tun?
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 06. April 2011, 00:26:15
Hallo mhibra,

willkommen im Forum. Zuallererst wünsche ich euch einen erholsamen Urlaub und danach ein gutes Ergebnis beim MRT. Ich hatte bisher -Gottseidank- kein Rezidiv und kann dir deshalb keine eigenen Erfahrungen schildern. Ein Heilpraktiker sagte mal zu mir, das Einzige, was man bei dieser Diagnose machen kann, ist das Immunsystem stärken.

Ich empfehle dir, auf die Seite der biologischen Krebsabwehr www.biokrebs.de zu gehen. Dort kannst du auch Unterlagen bekommen, die ich sehr interessant fand. Wenn du willst, kann ich dir meinen Erfahrungsbericht senden.  Da kannst du lesen, was ich alles unternommen und eingenommen habe.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Bea am 06. April 2011, 11:45:12
Hallo mhibra,

spontan kann ich euch nur raten weitere Meinungen einzuholen. Dazu würde ich Bilder einsenden und direkt Besprechungstermine vereinbaren.
Es ist auch möglich eine Immunhistologische Untersuchung zu machen und zu besprechen wie man vorgehen kann. Das hängt dann vom Einzelfall und den Ergebnissen ab.

Eva sprach schon das Thema Heilpraktikerin an. Ich habe gute Erfahrungen mit einer Heilpraktikerin, die auch Osteopatin ist, gemacht. Voraussetzung sollte sein, dass die fachärztliche Meinung immer mit einbezogen wird.

Es ist schön, dass ihr in den Urlaub fahrt. Das gehört zur Erhaltung der Lebensqualität. Und genau diese ist unheimlich wichtig.

Alles erdenklich Gute,
Bea
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Nina85 am 08. April 2011, 21:40:09
Hallo zusammen,

welche Bulutkörperchen "schwächeln" denn bei deinem Mann?

Wie bereits beschrieben, haben auch wir sehr gute Erfahrungen mit Osteopathen und Heilpraktikern gemacht. Aber man achte immer darauf, dass der nicht nur "ausbeute" ist....

Wie wird denn das Rezidiv nun  bei deinem Mann behandelt?? Konnte bei der OP viel entfernt werden?

Koordination ist bei meinem Dad auch gestört aber sonst ist er fit! Und auch gerad im Uralub gewesen.

Genießt die Zeit denn das ist oftmals eine sehr gute Therapie.

Ganz liebe Grüße
Nina
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 10. April 2011, 19:03:50
Nach dem letzten MRT vom 31. Januar war die Aussage: Momentan alles erwischt. Das nächste MRT ist in der zweiten Maiwoche (nach unserem ausgiebigen Urlaub). Die Blutwerte sind in allen Bestandteilen unterhalb der Toleranzgrenze. Mein Mann war bisher kein großer Freund von alternativen Methoden. Er hat sich momentan mit der Aussage der Ärzte arrangiert, vor allem auch, weil in unserem ZK mit Prof. Schlimok ein ausgewiesener Experte in Sachen Hämatologie ist. Aber wir leben halt auf einem Pulverfass!!
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 10. Mai 2011, 12:12:39
Urlaub beendet, ist leider nicht so gut ausgefallen. Mein Mann hat sich bei einem Sturz die Schulter gebrochen. Gestern wurde das nächste Kontroll-MRT gemacht. Prof. Heidecke vom ZK Augsburg war zufrieden. Jetzt hoffen wir, dass der Bruch schnell verheilt und die Beweglichkeit wieder hergestellt werden kann. Dann warten wir auf das nächste MRT!!
LG Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 10. Mai 2011, 21:06:17
Hallo mhibra,

wichtig ist, dass der Professor mit der MRT-Aufnahme zufrieden ist. Das mit dem Bruch kriegt Dein Mann bestimmt wieder hin. Vielleicht ist danach Krankengymastik sinnvoll, um die Beweglichkeit schneller zu erreichen.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 12. Mai 2011, 17:27:11
Liebe Eva,
das hoffen wir auch. Momentan ist halt alles sehr beschwerlich, vor allem, weil er selbst gar nichts machen kann. Er braucht zu allem Hilfe. Aber wir wohnen seit 2005 in einer Wohnanlage "Betreutes Wohnen" mit Notruf. Hier ist dann doch relativ schnell Hilfe zu erreichen.
Lg Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 18. Juni 2011, 13:57:24
Ja was soll ich sagen: Die Beweglichkeit ist - zwar etwas eingeschränkt - wieder da, waren jetzt vier Tage mit dem Bus in Paris. Eigentlich wollte ich die Reise schon absagen, aber die Ärzte haben grünes Licht gegeben und gemeint, es wäre gut. Es war schon etwas beschwerlich, da mein Mann Angst hat vor großen Menschenansammlungen und ausserdem nichts mehr pressieren darf. Da ist die Hektik in Paris kontraproduktiv. Aber wir haben alles im Griff gehabt, manche Besichtigungen hat er dann einfach ausgelassen, die Metrofahrt war grenzwertig, aber wir haben uns Zeit gelassen. Bekommen am Mittwoch die Ergebnisse der PET-FET von vor einer Woche, dann wahrscheinlich wieder Bestrahlung. Es ist ein einziges Hoffen und Bangen.
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 22. Juni 2011, 15:04:06
Haben heute das Ergebnis der Pet-Untersuchung bekommen, es hat sich ein neues kleines Rezidiv gebildet. Der Strahlenexperte ist zuversichtlich und meint, dass mit Bestrahlung gut behandelt werden kann. Aber es ist schon niederschmetternd, wenn nach einer Rezidiv-OP (November) momentan eigentlich alles gut ausschaut und sich dann doch wieder ein Rezidiv gebildet hat - und so schnell. Jetzt hoffe ich, dass er die Bestrahlungen gut verträgt. Heute ist bereits der erste Termin angesetzt.
Drückt uns die Daumen! Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 22. Juni 2011, 18:56:31
Liebe Marianne,

natürlich drücke ich die Daumen für Deinen Mann, dass die Bestrahlung erfolgreich ist und er sie gut verträgt. Wie ging es ihm bei der ersten Bestrahlung? Was ich für sehr sinnvoll halte, ist die Einnahme eines hochwertigen Aloe-Vera-Gel. Das mindert die Nebenwirkungen bei Bestrahlung und Chemo. Diese Erfahrung habe ich gemacht.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 23. Juni 2011, 13:37:48
Liebe Eva,
die erste Bestrahlungsserie im Oktober 2009 hat er sehr gut vertragen, wenn die Nebenwirkungen der Chemo nicht gewesen wären, hätte man sagen können ok, alles im grünen Bereich. Leider musste die gleichzeitige Chemo abgebrochen werden, ein weiterer Versuch mit Temodal zwei Monate später wurde ebenfalls abgebrochen, die Blutwerte sind seither im Keller. Die letzte Aussage des Onkologen im Frühjahr war: Jede Art von Chemo macht sie zu einem todkranken Mann. Genießen Sie ihr Leben jetzt. Damit müssen wir leben.
LG Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 10. Juli 2011, 20:27:57
13 von 22 Bestrahlungsterminen haben wir jetzt absolviert. Leider verträgt mein Mann die erneute Bestrahlung nicht so gut wie die erste. Er hat Kopfschmerzen - die Kortisondosis wurde erhöht. Leider wird damit auch die Muskelkraft in Armen und Beinen geschwächt. Er ist jetzt immer sehr müde und kann sich zu gar nichts aufraffen. Ich hoffe, dass es doch wieder etwas besser wird. Drückt uns die Daumen! Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 10. Juli 2011, 21:15:41
Liebe Marianne,

natürlich drücke ich weiterhin die Daumen. Es ist die Bestrahlung, die müde macht. Wichtig wäre die Muskelkraft zu stärken. Vielleicht verschreibt der Arzt Ergotherapie o.ä.., frag doch mal nach.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 30. Oktober 2011, 13:30:18
Hallo ihr lieben, nachdem uns die Ereignisse der letzen drei Wochen etwas überrollt haben hier nun ein kurzer Zwischenbericht:

Mein Mann ist jetzt ein absoluter Pflegefall, kann selbst überhaupt nichts mehr tun, nicht aufstehen, sich im Bett nicht umdrehen und und und .......Das linke Bein versagt seinen Dienst völlig, das rechte ist kraftlos.

 Diese Woche war der medizinische Dienst zur Begutachtung da, hat zusätzlich zu den jetzt bereits bestehenden Hilfen einen Lifter und eine Pflegerollstuhl befürwortet. Welche Pflegestufe er eingeordnet hat wissen wir noch nicht. Am Vormittag kommt die Sozialstation und hilft mir beim Transfer vom Bett ins Wohnzimmer (Stuhl wurde als erstes erhöht).

 Am Abend haben jetzt meine Kinder einen Plan ausgearbeitet, es kommt jeden Tag ein anderes Familienmitglied und hilft beim Transfer ins Bett. Das hat den Vorteil, dass ich da anrufen kann und in fünf Minuten ist jemand da. Bei der Sozialstation ist man auf eine feste Zeit gepolt, das hat nicht funktioniert. Ausserdem kommt jetzt zweimal die Woche ein Ergotherapeut zum Muskeltraining. Mehr können wir momentan nicht machen - ausser beten, mit welchem  Anliegen auch immer.

Am 8. November ist Kontroll-MRT. Aber will ich das Ergebnis denn wissen???

LG Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Andorra97 am 30. Oktober 2011, 19:22:40
Liebe Marianne,
es tut mir leid, dass es euch so schlecht geht.
Leider lesen wir jetzt schon wiederholt, dass die Re-Bestrahlung solche Nebenwirkungen mit sich bringt. Auch Hases Mann geht es durch die Rebestrahlung  ganz schlecht, dabei war er vor kurzem noch ganz fit!
Ich wünschte ich könnte Dir jetzt etwas positives schreiben, um Dir Mut und Hoffnung zu machen, aber das ist schwer. Ich kann nur so viel schreiben: ich bin in Gedanken bei allen hier im Forum, die gerade wieder so kämpfen müssen und ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die schwierige Zeit durch die ihr gerade gehen müsst.
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 30. Oktober 2011, 20:29:18
Hallo Marianne,

tut mir sehr leid zu lesen, dass es Deinem Mann so schlecht geht. Ich kann Dir nur sagen, dass ich an Euch denke!

Liebe Grüße

Carola
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 30. Oktober 2011, 21:59:45
Liebe Marianne,

Du bist so tapfer und schaffst es, alles zu organisieren. Es ist schön, dass Deine Kinder Dir helfen können und es auch tun. Es war gut, dass Ihr noch die Reisen unternommen habt. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 07. November 2011, 19:45:06
Hallo ihr Lieben, leider gibt es nichts positives Neues zu berichten. Mein Mann bringt eigentlich seine ganze Zeit mit Dahindämmern rum. Gegen elf Uhr kommt die Sozialstation und hilft mir, ihn ins Wohnzimmer zu bringen, davor habe ich ihn schon gewaschen und angezogen, dann versucht er, Zeitung zu lesen, klappt aber leider nicht mehr. Gestern hatte ich ein fürchterliches Erlebnis. Ich wollte nur sein Bett richten, der elektrische Rahmen hat sich verklemmt und ich habe mir bei dem Versuch, den Rahmen wieder zu lösen die Hand eingeklemmt. Mein Mann hat viel Zeit gebraucht, um mein Handy am Tisch zu angeln, es lag leider nicht griffbereit, auch der Notruffinger war ausser Reichweite. Ich wollte ja auch nur sein Bett richten! Ich habe die ganze Zeit nur geschrien, weil ich hoffte, dass man mich im Haus hört, leider sind unsere übrigen Bewohner nicht mehr ganz auf der Höhe. ES war auch eine fürchterliche Angst, die Finger zu verlieren. Es hat 15 Minuten gedauert, bis Hilfe gekommen ist. Aber es muss ein ganzes Heer Schutzengel unterwegs gewesen sein, die mir dann doch geholfen haben. Ich kann meine Finger ohne Schmerzen bewegen (tolle Erstversorgung durch meine Tochter). Nur zwei Finger sind an den Kuppen noch taub, das wird noch einige Zeit dauern. Morgen ist das Kontroll-MRT. Wir werden mit dem Sanka abgeholt und wieder nach Hause gebracht. Aber ich glaube, dass es kein gutes Ergebnis wird. Er hat aber zwischenzeitlich akzeptiert, dass auch andere an seiner Versorgung mitwirken. Es hat auch einige Zeit gedauert, bis er in der Nacht Einlagen akzeptiert hat. Aber es geht nicht mehr ohne, ohne dass ich jede Nacht bis zu 10 x aufstehen muss. Ich nehme mir die Freiheit, zu sagen, ich will ein paar Stunden am Stück schlafen. Vielen Dank an alle meine Kinder und Enkelkinder, die mich so prima unterstützen!!!!! LG Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 07. November 2011, 23:25:06
Liebe Marianne,

gut, dass es Schutzengel gibt und sie Dir beigestanden haben. Es reicht doch schon, was Du alles mitmachen musst, aber nein, es kommt noch was obendrauf.

Ich drücke die Daumen für das MRT und schicke Dir ein großes Kraftpaket.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 08. November 2011, 10:00:11
Ich schicke Dir auch ein großes Kraftpaket!!!

Gott sei Dank hattest Du Deinen Schutzengel um Dich herum!
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 09. November 2011, 18:05:27
Gestern morgen waren wir nicht mehr in der Lage, meinen Mann aus dem Bett zu bringen, trotz erfahrener Pflegerin. Sind dann mittag mit dem Sanka zum MRT. Habe ihn danach nicht mit nach Hause genommen. Er wurde auf der Neuro-Station aufgenommen. Eine Auswertung des MRT ist noch nicht erfolgt, aber ein Kurzblick der behandelnden Ärzte hat ergeben - Rezidiv!! Habe keine Ahnung, wie es weitergeht. Hoffe morgen auf mehr Informationen. Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 09. November 2011, 20:03:23
Guten Abend Marianne!
Das tut mir sehr leid wenn ich lese was du schreibst. Nimm einen Tag nach dem anderen.Es ist schwer ich weiß.Denke nicht zuviel nach,nimm es einfach an wie es kommt.Mehr kannst du leider nicht tun.
Dann noch das mit deinen Fingern.Ich bewundere dich weil ich weiß wie schwer alles ist.Ich schicke dir ganz viel Kraft..Euch allen.
Ich bin traurig über all das Leid....  Ihr macht so viel mit.
Da dein Mann ja im Krankenhaus ist gönne dir ein bißchen Ruhe.Schön das du deine Kinder hast.

Alles Liebe
Anderle 
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 09. November 2011, 20:13:05
Liebe Anderle, vielen dank für Deine Anteilnahme. Ich finde es großartig, wie Du uns immer wieder Mut machst. Deine Erfahrungen sind für mich sehr wertvoll. Lg Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Schwaumel am 09. November 2011, 20:34:07
Liebe Marianne auch von mir ein riesengroßes Paket Kraft. Versuche auch wenn es nur kurze Momente sind, aufzutanken. Vielleicht schaffst du es mal zur Massage oder etwas Schönes zu machen, was dir gut tut. Du brauchst noch sehr viel Kraft.
Genießt aber auch Momente sie kommen nie wieder. Nehmt euch Zeit für euch, wenn es möglich ist.
Sei ganz lieb umarmt.
Katrin
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 09. November 2011, 21:32:47
Liebe Marianne,

sei auch von mir ganz fest gedrückt. Ein riesengroßes Kraftpaket schicke ich auch.

Mir fehlen einfach die <worte. Was in so einer kurzen Zeit alles passiert.
Bin in Gedanken bei euch.

Fühl Dich gedrückt.
LG  Gitte
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 10. November 2011, 17:47:31
War heute den ganzen Tag im  Klinikum, hab mich kundig gemacht. Also Rezidiv, dazu Ödem. Unser Strahlendoc hat sich eingesetzt, dass mein Mann auf der Palliativstation unterkommt. Hab mit dem Leiter auch schon besprochen, dass er ihn für maximal 14 Tage auf der Palliativ unterbringen kann, bis die weitere häusliche Pflege gesichert ist. Dann kommt der OA der Neurologie dazu und wirft alles über den Haufen und meinte Kurzzeitpflege. Dabei wäre er auf der Palliativ momentan sicher besser untergebracht. Man hat mich dann wieder an den Sozialdienst verwiesen (wo ich schon dreimal war), bin dem zuständigen Sachbearbeiter dann noch über den Weg gelaufen. Dieser hat eine Entscheidung durch ihn verneint, er könne nur eine Kurzzeitpflege organisieren, es läge aber an Spannungen zwischen Neurologie und Palliativ. Ähnliches hat meine Tochter schon gehört. Kann denn das wahr sein, dass Patienten unter Spannungen zwischen zwei Stationen leiden müssen?
Leider habe ich heute nichts mehr erreicht, war niemand mehr da. Morgen werde ich mich von einer bisher zurückhaltenden Angehörigen in ein Monster verwandeln und hier meine Meinung zum Ausdruck bringen!!!!!! Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 10. November 2011, 18:12:28
Guten Abend Marianne!
Ich kann dir nur sagen die Palliativstation ist ein Segen,für jeden Patienten und Angehörigen.Ich habe mich immer auf die Füße gestellt.Ich hatte einen Prof.(Der nun wieder in Gießen ist)der alles für uns tat.Lasse Dich ja nicht abwimmeln.Nicht wir müssen für die Ärzte dasein sondern Sie für uns.Mach einen Wirbel,lass dich ja nicht unterkriegen.Lasse dich zu nichts verweisen,dreh voll auf.Es geht um deinen Mann!Dein Mann muß auf die Palliativstation...ich würde dir so gerne helfe.Ich kann dir nur sagen ich war immer höflich,ABER:Ich habe mir Respekt verschafft und das von Anfang an.
Mensch, ich würde dir so gerne helfen..
Alles GUte
Anderle


Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 10. November 2011, 18:24:12
Liebe Marianne,

ich schließe mich Anderles Beitrag an. Werde zu einem bestimmten und höflichen Monster.
Es kann ja nicht sein dass solche Differenzen auf sem Kopf deines Mannes ausgetragen werden.

Eine Freundin von mir arbeitet auch in einem gr. KKH und lobt die dortige Palliativ auch in den größten Tönen.

Ich drücke Dir und Deiner Familie ganz fest sie Daumen.
Viel Viel Kraft.

Liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 10. November 2011, 21:56:14
Ihr Lieben,

was ist btite der Unterschied zwischen Palliativstation und Kurzzeitpflege? Bin da noch nicht informiert?

@Anderle: wer ist dieser Prof., der jetzt in Giessen ist und was genau ist er? Wir wohnen in der Nähe von Frankfurt und das ist nicht so weit weg von Giessen. Vielleicht können wir uns, wenn es dann mal Not tut, auch an ihn wenden, wenn er so gut ist und sich so für die Patienten einsetzt.
@Marianne: kann mich den anderen nur anschließen: laß Dir nichts gefallen - immer höflich bleiben, aber bestimmt sein. Es geht ja schließlich um Deinen Mann!!!!
Drücke Dich

Carola
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 11. November 2011, 08:28:50
Kurz gesagt und einfach auseinander zu halten.

Palliativ ist meist an eine Klinik angeschlossen und es  ist immer ein Arzt da.
http://de.wikipedia.org/wiki/Palliativmedizin

Kurzzeitpflege  kann, für längstens 4 Wochen, in einem ganz normalen Alters- oder Pflegeheim ohne andauernde ärztliche Versorgungsein. Medizinisches Pflegepersonal besteht nur aus geschulten Altenpflegern oder angelernten Hilfskräften. Meist kommen dort die ursprünglichen Hausärzte der jeweiligen Patienten auf Hausbesuch vorbei. Oder das Heim hat einen Allgemeinmediziner als Stammarzt, der alle Patienten versorgt.
http://www.pflegewiki.de/wiki/Kurzzeitpflege

Damit ergibt sich auch, dass in Palliativpflegestationen ganz andere Möglichkeiten der Schmerz und Leidensbekämpfung der Betroffenen gegeben sind, da zu bestimmten Behandlungen( starke Betäubungsmedikamente/Schmerzmittel) ein ständig anwesender Arzt Voraussetzung ist.

Ich meine,es gibt auch einen Unterschied bei der Zahlung.
Palliativ wird komplett von der KK übernommen, da es sich um einen Krankenhausaufenthalt unter einem medzinisch notwendigen Grund handelt.

Kurzzeitpflege wird von der Krankenkasse/Pflegekasse lediglich bezuschusst, damit sich die pflegenden Angehörigen auch mal entlasten können. Meist ist das für die Dauer eines Urlaubs oder Kur der pflegenden Person. Noch eine Begründung für den Aufenthalt ist, wenn die weitere Versorgung zu Hause erst organisiert werden muss.

Korrigiere mich Wer wenn ich da was nicht korrekt erklärt habe.

Fips2
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 11. November 2011, 09:37:56
Danke Fips,

das klingt sehr logisch und erklärt für mich noch einmal vieles.
Gruß

Carola
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 11. November 2011, 17:33:18
Lieber Fips, das hast Du perfekt erklärt. Unsere Situation hat sich vorerst mal entspannt, mein Mann bleibt bis nächste Woche auf der Neurologischen Station. Er hat ständig Schmerzen im Unterschenkel und ich habe darauf gedrängt, dass dies erst mal abgeklärt werden muss. Danach entscheiden wir, ob er wieder nachhause kommt. Habe die Mitteilung bekommen, dass ein Brief der Pflegekasse unterwegs ist, wird morgen eintreffen. Wenn wir alle Hilfsmittel bekommen (Lifter, Pflegerollstuhl), dann hole ich meinen Mann heim. Ansonsten als Übergang die Palliativstation. Vielen Dank für Eure Unterstützung! Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 14. November 2011, 16:40:39
Mittwoch wird mein Mann auf die Palliativstation verlegt. Es wird ihm guttun, sie soll sehr gut ausgestattet sein. Vielleicht bekommt dann auch die Pflegekasse etwas Beine, jetzt muß das Gutachten des medizinischen Dienstes erst noch einmal begutachtet werden! Man stellt sich das mal vor: Jemand ist nicht mehr in der Lage selbständig irgend etwas zu tun, der medizinische Dienst befürwortet alles und dann wird nochmal nachgehakt. Der angekündige Brief ist immer noch nicht angekommen. Bin jetzt etwas am umräumen, um Platz zu bekommen. Dabei trenne ich mich von Vielem. Morgen kommt ein Fensterputzer. Bin froh, dass ich mich entschlossen habe, dies nicht mehr selbst zu machen. LG Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 14. November 2011, 17:14:20
Liebe mhibra,

es ist ein ganz normaler Prozess den die Pflegekasse einschlägt. Wirst aber sehen Du bekommst es genehmigt. Nur wenn Du nicht die entsprechende Pflegestufe bekommst rate ich Dir immer wieder Widerspruch einzulegen. Habe ich bei meinem Vater auch gemacht hat auch nach dem 2. x geklappt.

Drück Dir die Daumen und viel Kraft für die kommende Zeit.
Aber bitte denk auch an Dich.

Liebe Grüße Gitte 1711
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 22. November 2011, 11:10:13
Am Sonntag haben wir die letzten Umräumarbeiten vorgenommen. Es ist zar nicht mehr schön und behaglich im Schlafzimmer, aber zweckmäßig. Wir haben mit dem Lifter geübt, aus dem Bett zu kommen, jeder hat sich einmal einhängen  und in den Rollstuhl versetzen lassen. Morgen hole ich meinen Mann heim und hoffe, dass alles gutgeht, etwas Angst vor dem kommenden habe ich schon. Ich merke auch, dass meine bis jetzt vorhandene Stärke zunehmend weniger wird, beim geringsten Anlass kommen mir die Tränen und ich kann nichts dagegen machen. Er ist die letzte Woche auf der Palliativstation wunderbar versorgt worden. Ich hoffe, dass seine Lebensqualität wieder etwas zunimmt. Drückt mir die Daumen!! Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 23. November 2011, 21:10:56
Hallo ihr lieben, heute bin ich an meine Grenzen gestoßen. Habe meinen Mann aus dem Krankenhaus geholt. Gleich beim Transport (BRK liegend) eine große Panne: Die Sanitäter haben ihn nur mit großen Mühen in den Rollstuhl gebracht. Die dünne Haut an den Händen ist sofort wieder aufgebrochen und hat fürchterlich geblutet. Dann der zweite Schock: Der Lifter,an dem wir alle schon so gut geübt haben, ist nicht geeignet. Mein Mann ist einfach aus den Halterungen rausgerutscht. Gottseidank haben wir eine Sanitätsfirma, die uns hier bestens unterstützt, es dauerte allerdings einige Zeit, bis der richtige Lifter gebracht werden konnte. Es waren zwar nur 4 1/2 Stunden, aber für meinen Mann war es die Hölle. Er konnte im Rollsltuhl fast nicht mehr liegen und hatte große Schmerzen. Jede Falte, jede Naht hat gedrückt. Jetzt ist er endlich eingeschlafen und ich hoffe, dass er eine gute Nacht hat. Ich habe Angst vor den nächsten Tagen und Wochen. Schaffe ich das alles oder spielt sich alles doch noch gut ein? Gut dass es unsere Kinder gibt, sie kommen zu jeder Tages- und Nachtzeit, um mich zu unterstützen. Ich bin verzweifelt. Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 23. November 2011, 23:01:33
Oh liebe Marianne,

ich finde keine Worte, um Dich zu trösten!!! Ihr habt soviel organisiert, soviel vorbereitet und dann das. Das kann nicht wahr sein. Ich hoffe, es spielt sich ein und klappt die nchsten Tage besser! Warum hat Dein Mann so dünne Haut an den Händen, sorry, wenn ich nach frage?

Ich drücke Dich und wünsche Dir eine geruhsame Nacht und viel Kraft für die nchsten Tage erstmal - vielleicht ist dann alles schon viel einfacher (weil Ihr Euch dran gewöhnt habt).

LG

Carola
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 24. November 2011, 09:38:46
Liebe Carola, wir hatten eine sehr gute Nacht, mein Mann hat bis heute früh durchgeschlafen. Durch das viele Cortison hat mein Mann eine Pergamenthaut, vor allem an den Unterarmen. Dabei gibt es bei geringstem Druck Hauteinblutungen, die dann stark bluten, wenn die Haut einreisst. Da genügt es schon, mit der Hand etwas stärker drüberzustreichen. Ich bin ständig am cremen, aber es ändert sich nichts. Die Situation ist schon bedenklich. Er kann sich nicht mehr selbst bewegen. So wie er ins Bett gelegt wird oder in den Rollstuhl gesetzt wird, so bleibt er liegen. Das linke Bein kann er überhaupt nicht mehr selbst bewegen, hat hier auch sehr große Schmerzen. Sind zwischenzeitlich neben Novalgin auch phasenweise bei Morphin gelandet. Aber in seiner Situation ist es wahrscheinlich besser, wenn er vom Tagesablauf nicht mehr so viel mitbekommt. Das Problem ist, dass der Kopf voll funktioniert. Er war so ein aktiver, starker Mann, der sich auch immer für Andere eingesetzt war, ein Leben im Ehrenamt. Dafür hat er auch das Bundesverdienstkreuz am Bande bekommen. Jetzt müssen wir abwarten, was die nächste Zeit bringt. Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 24. November 2011, 09:57:06
Guten Morgen Marianne!
Ich weiß gar nicht was ich sagen soll.Furchtbar.Ja man geht wirklich an seine Grenzen.Schön das deine Kinder dich so unterstützen.Es ist so gemein wie so gute Menschen so leiden müssen.Es ist alles so schwer zu verstehen.
Aber man kann es nur annehmen.Die vielen Schicksalsschläge hier im Forum.
Viele viele denken an dich.Und zu diesen gehöre auch ich.
Wir sind alle für dich da.Immer.
Dieser Forum ist etwas besonderes.Weil wir alle besondere Menschen sind.
Die Betroffenen die meinen größten Respekt haben.Und alle Angehörigen die so an Ihre Grenzen gehen.Und all jene die es nicht geschafft haben.
An die Hinterbliebenen die weitergehen müssen.Das ist kein leichter Weg.Ich sehe es bei mir.Jeder Tag schmerzt.Ach Marianne was soll ich sagen.Ich wünsche dir ganz viel Kraft und deinem Mann wenig Schmerzen.
Alles Liebe Andrea
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 24. November 2011, 19:19:01
Liebe Marianne,

wie weh es tut Deine Situation zu lesen. Es macht mich richtig traurig.
Ich schließe mich Anderles Worten an. Besser hatte sie es nicht schreiben können.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Bitte denk aber auch an Dich.

Ich denk an Dich und drücke Dich.

Deine Gitte 1711
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 26. November 2011, 13:19:08
Ja ihr Lieben, jetzt ist der dritte Tag zuhause und ich kann Euch mitteilen, dass sich die Lage etwas entspannt hat. Mein Mann schläft viel und fühlt sich im Bett auch wohl, haben jetzt eine Dekubitusmatratze, auf der er gut liegt. Die Schmerzen haben wir im Griff. Wir sind beide froh, dass er daheim ist, ich bin immer in seiner Nähe. Manchmal lese ich ihm die Überschriften aus der Zeitung vor. Aber das meiste weiß er dann schon, er hört viel Radio. Wir sind mit uns im Reinen und nehmen jeden Tag, wie er kommt. Liebe Grüße an Alle! Marinne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 26. November 2011, 22:19:58
Liebe Marianne,

es freut mich sehr, dass sich die Lage etwas entspannt hat. Genießt weiterhin jeden gemeinsamen Tag. Ich wünsche Euch eine ruhige Adventszeit.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 26. November 2011, 22:22:06
Liebe Marianne,

es freut mich sehr, dass sich die Lage etwas entspannt hat. Genießt weiterhin jeden gemeinsamen Tag. Ich wünsche Euch eine ruhige Adventszeit.

LG Eva

dito und drücke Dich!
LG

Carola
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 26. November 2011, 22:26:29
Liebe Marianne,

nochmal dito.

Ich wünsche Euch einen wunderschönen 1. Advend

Liebe Grüße Gitte
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Hase am 29. November 2011, 21:34:14
Liebe Marianne,

heute abend komme ich endlich mal wieder dazu im Forum zu sein. Ich habe Deine Berichte gelesen und weiß genau wie schwer ihr es habt. Du bist so stark und kämpfst mit aller Kraft für Deinen Mann. Lass Dich von mir in den Arm nehmen und fühl Dich gedrückt.

LG Hase
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 12. Dezember 2011, 13:02:33
Hallo liebe Mitstreiter, unser Leben gestaltet sich zunehmend schwieriger. Die Versorgung meines Mannes ist fast nur noch zu zweit möglich. Haben gestern abend die Kerzen am Adventkranz angezündet und bayerische Weihnachtslieder gehört, es war sehr stimmungsvoll, aber auch traurig. Wir haben über alte Zeiten geredet. Die Vorstellung, dass es die letzte Adventzeit ist macht mich traurig. Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 12. Dezember 2011, 13:37:59
Liebe Marianne,

es tut mir leid zu lesen, dass die Versorgung so schwierig geworden ist. Ich find es bewundernswert, wie Du/ihr das meistert.

Prima, dass Ihr die Adventszeit so genießt - auch wenn ich es nachvollziehen kann, wie wehmütig Euch ums Herz sein muß. Es macht mich sehr sehr traurig.

Verzeih die Frage, aber bekommt Dein Mann noch alles richtig mit? Kann er noch reden?

Drücke Dich ganz doll.

LG

Carola
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 12. Dezember 2011, 15:42:46
Liebe Marianne,

ich bewundere Deine bzw. Eure Kraft.
Es ist traurig aber leider unsere Realität mit dieser Mistkrankheit leben zu müssen.

Was Du geschrieben hast mit 3. Advent und Weihnachtslieder hat mich zu Tränen gerührt. Ich bewundere Dich mit Deiner Kraft.

Genießt die Adventszeit und die Weihnachtszeit in vollen Zügen. In Gedanken bin ich bei Euch.

Fühl Dich gedrückt Deine Gitte
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 12. Dezember 2011, 16:53:31
Liebe Carola, liebe Gitte, vielen Dank für Eure Zeilen. Ja, mein Mann ist geistig voll da, er bekommt alles mit und wir können uns auch - wenn auch etwas langsam - unterhalten. Ich bin froh, dass er bei mir zuhause ist. Ich halte mich viel bei ihm im Schlafzimmer auf. Allerdings schläft er sehr viel.
Liebe Eva, liebe Häsin, vielen Dank für Eure lieben Zeilen.
Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 12. Dezember 2011, 18:43:25
Guten Abend Marianne!
Ja, ich weiß es tut sehr weh.Auch ich habe es letztes Jahr gewusst.Aber  man kann es drehn und wenden....leider kann man es nur an und hinnehmen.Es ist gemein was diese Krankheit anrichtet.So viel Leid und Schmerz....
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft.
Wenn du mal Zeit für dich hast( am Abend) schau mal zum Himmel,vielleicht sehn wir den gleichen Stern.
Umarmung Andrea

Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Andorra97 am 13. Dezember 2011, 15:02:12
Liebe Marianne,
ich bewundere die Kraft mit der Du das alles meisterst. Gerade jetzt in der Adventszeit muss die Situation so unendlich traurig für Dich sein und trotzdem lässt Du Dich nicht hängen und bist weiter voll für Deinen Mann da.
Ich wünsche euch, dass ihr noch ein schönes Weihnachten miteinander erleben dürft und dass Du das alles weiterhin schaffst.
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Nina85 am 14. Dezember 2011, 07:41:19
Hallo Marianne,

ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft und Stärke. Dies Krankheit verlangt einfach zu viel von einem und doch schaffst du es, dies zu meistern.

Ich hoffe das du und dein Mann dieses Weihnachten zusammen verbringen dürft! Denn es wollen
noch viele bayrische Weihnachtslieder von euch gehört werden.

LG Nina
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 14. Dezember 2011, 16:28:34
Na meine Lieben,

Nina wie recht Du hast. :D

Anderle wie schön Du dass mit dem Stern geschrieben hast, einfach nur schön.

Marianne ich wünsch Euch eine schöne Adventszeit und hoffe auch eine schöne Weihnachtszeit.

Allen anderen natürlich auch.

L G Gitte
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 23. Dezember 2011, 11:19:50
Hallo ihr Lieben, heute muss ich einfach wieder schreiben. Meinem Mann geht es von Tag zu Tag schlechter, seit ein paar Tagen kämpfen wir gegen Wasser in seiner linken - unbrauchbaren - Hand, heute ist der ganze linke Arm dick. Er bekommt keine Luft mehr, lt. Pflegedienst ist dies auch auf Wasseransammlungen im Körper zurückzuführen. Unsere Hausärztin kommt mittag. Ich fühle mich so hilflos, wenn ich danebenstehe oder nachts auch danebenliege und nichts für ihn tun kann. Ich bete um Erlösung. Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 23. Dezember 2011, 13:01:15
Unsere Hausärztin war da, es ist kein Wasser in der Lunge, aber er kann den Bronchialschleim nicht mehr abhusten, deshalb diese Atemnot. Auch sie ist mir ihrem Latein am Ende. Wie kann man ihm das Leben noch erleichtern? Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 23. Dezember 2011, 17:14:09
Liebe Marianne,

ich kann Dich nur in den Arm nehmen und Dir viel Kraft wünschen. Vielleicht kann Dir Anderle jemand anders die Frage beantworten, ob man etwas machen kann, was ihm das atmen erleichtert.

Mir tut es weh zu lesen, wie er leidet und Duch mit!!!

Traurige Grüße

Chucks
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 23. Dezember 2011, 19:08:52
Guten Abend Marianne!
Eine Erleichterung wäre,wenn dein Mann einmal abgesaugt wird und Sauerstoff bekommen würde.Das wäre eine Erleichterung.
Sauerstoff ist eine ganz große Erleichterung.
Liebe Marianne,was ich dir aus meiner  eigenen Erfahrung sagen kann,wenn
es nicht mehr geht,bitte gehe mit deinem Mann auf die Palliativstation.Du kannst bestimmt bei deinem Mann schlafen.Ich habe die letzte Nacht auf der Palliativstation verbracht mit meiner großen Tochter.Es war die beste Entscheidung meines Lebens.
Wenn du dies aber nicht willst,besorgt Euch ein Sauerstoffgerät und ein Absauggerät.Das ist das einzige was du noch tun kannst.
Es gibt ein Medikament das jede Palliativstation einsetzt wenn nichts mehr geht.Bitte bitte mach schnell.
Sei ganz lieb umarmt
frag wenn du willst ich bin immer für dich da
Anderle

Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Hase am 28. Dezember 2011, 19:30:26
Guten Abend Ihr Lieben alle,
Halle Marianne,

bin jetzt doch einige Tage nicht im Netz gewesen. Ich hoffe ihr habt Weihnachten alle überstanden und bei allen Sorgen einige schöne Stunden verlebt.

Wir hatten sehr ruhige Weihnachten und immer wieder große Sorge um meinen Mann. Es ist ein Wunder, seit seinem großen Krampfanfall vor über zwei Wochen, ißt und trinkt er sehr wenig und vor allem schläft er sehr sehr viel.

Heute war der MDK da, wegen der Pflegestufe, ohne Worte. Unsere Tochter und ich haben uns hinterher nur angeschaut und die Welt nicht mehr verstanden. Der Typ hat fast eine Stunde vor seinem PC gesessen und wir mussten unsinnige Fragen beantworten. Meinem Mann hat er ein paar Fragen gestellt und mich dabei immer nur angeschaut und dann gefragt, dass kann er wohl auch alles nicht mehr. Es ist so ernidriegend einen so jungen und schwer kranken Menschen so vor Augen zu führen, wie krank er ist.

Liebe Marianne, lass Dich umarmen, wir denken auch gerade an Euch sehr sehr viel in diesen Tagen.

LG Hase
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 29. Dezember 2011, 10:49:49
Liebe Häsin, ja auch wir hatten ein ruhiges Weihnachtsfest. Seit zwei Tagen schläft mein Mann fast rund um die Uhr. Ich bin froh darüber, denn wenn er wach ist, dann ist er wach - geistig. Er bekommt seine Hilflosigkeit so mit, dass es einem leid tut. Unsere Hausärztin hat gesagt, jede Minute, die er schlafen darf, ist eine Gnade für ihn. Die Schmerzen sind wohl erträglich. Die Luftprobleme sind nach wie vor da, allerdings war die Meinung unserer Hausärztin, dass ein Absaugen die Probleme nicht löst und für ihn nur eine zusätzliche Belastung ist. So öffne ich oft die Fenster und lasse ihn schlafen. Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 29. Dezember 2011, 11:19:30
Liebe Hase, liebe Marianne,

ich bete für Eure Männer, dass sie erlöst werden. Sagt ihnen, dass ihr sie loslasst und sie gehen können. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es meinem Mann geholfen hat.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 29. Dezember 2011, 11:38:21
Hallo Marianne!
Mein Mann wurde nach dem Krampfanfall einmal abgesaugt und das war gut so.Sei froh das er schläft.Ich war darüber sehr dankbar.Denn auch mein Mann bekam leider alles mit.Und das zu wissen ist sehr schlimm.Das wichtigste,ich habe ihm jeden Tag gesagt du kannst jederzeit gehn losslassen,wir schaffen es,es ist alles geklärt.
Das ist sehr sehr wichtig.Dass er wußte es ist alles im reinen.
So traurig es klingt du kannst nur noch warten und dafür wünsche ich dir viel Kraft.
Lieber Hase auch dir wünsche ich das er endlich gehn kann.

Ich war gerade bei meinem Mann der Schmerz ist sehr groß.Am Grab zu stehen und das Gefühlschaos spielt wieder verrückt.
Trauer Hass Wut Verzweiflung Zorn Dankbarkeit Liebe.
Ich lebe,aber vom Leben bin ich noch weit entfernt.
Alles Liebe Anderle
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 29. Dezember 2011, 12:36:21
Hallo Mhibra
Hat die Ärztin erwähnt dass es Palliativ-Medikamente gibt, welche die Erstickungskrämpfe und Panik lindern.
Sprich sie mal darauf an.
Diese Palliativpatienten dämmern ins Jenseits hinüber, weil die Sauerstoffversorgung einfach abnimmt und irgendwann eine gnädige Ohnmacht eintritt.
Erstickungskrämpfe sind wirklich grausam, wenn nicht sogar das Grausamste was es gibt.
Denk nur mal selbst daran, wie es dir ergeht, wen du dich massiv verschluckt hast, oder einen Hustenkrampf hast.
Notfalls kannst du auch ambulante Palliativdienste in Anspruch nehmen, welche die Medikamente dann verabreichen, wenn es der Hausarzt nicht tun will. Manche Hausärzte nehemen es da mit dem Hippokrtatischen Eid etwas zu genau, weil es an einer Stelle heißt: "Ich gebe dem Patienten keine lebensverkürzenden Medikamente". Hier muss man aber, meiner Meinung nach , mit dem gesunden Menschenverstand einen Kompromiss suchen, was sicherlich möglich wäre.

In einer Phase der Erkrankung, in der es nur noch darum geht Erleichterung für den Patienten zu schaffen, auch wenn die Maßnahmen vielleicht lebensverkürzend sind, würde ich sie dem Patienten, als Gnadensdienst zukommen lassen.

Das ist meinen Einstellung dazu. Andre sehen das vielleicht etwas anders. Aber was ändert es am Endresultat? Außer einer Erleichterung des Leidens.------ Nichts.

Ich wünsch dir viel Kraft

Fips2
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 29. Dezember 2011, 14:24:53
Alles was Fips schreibt,dem kann ich nur 100%zustimmen.
Mein Mann bekam dann dieses Medikament.
Hausärzte kannst du in diesem Fall vergessen.Und weißt du auch warum weil sie keine Ahnung haben.
Ich habe dir schon geschrieben von diesen Medikamenten.Mach es!!!
Ich weiß wovon ich hier rede.Den ich denke ohne dieses Medikament werden sich Ersickungskrämpfe einstellen.
Das war die größte Angst meines Mannes.Und er musste durch alles durch,aber dies habe ich Ihm erspart.Er ist nicht ersickt aber nur durch dieses Medikament.Klingt hart ist aber so.
Bis bald Anderle
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 29. Dezember 2011, 17:31:50
Liebe Marianne, Lieber Hase,

Ich kann mich nur Eva anschließen. Es tut mir so unendlich Leid.
Ich lese momentan nur mit oder bin tagelang nicht im Forum da es mir wieder Angst macht.
Ich hoffe Eure Männer werden bald von ihrem Leid erlöst.

Ich drücke Euch und schicke Euch viel Kraft.

Fühlt Euch gedrückt Eure Gitte
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Hase am 29. Dezember 2011, 22:06:08
Hallo Ihr Lieben,

es tut so gut zu wissen, dass so viele an uns denken und so viele für uns beten. Ich kann Euch nur sagen, dass spüren wir jeden Tag.

Mein Mann hat heute nacht wieder 2 Stunden gekrampft. Unser Palli Pflegedienst und unsere Töchter waren die ganze Zeit mit mir bei ihm. Nach 2 Stunden und einer unmenge an Medikamenten haben wir den Krampf unterbrochen. Seit dem schläft er ganz ruhig, wir haben den Pflegedienst der die Grundpflege macht, angehalten nur noch das nötigste zu machen. Wir beten dafür, dass er jetzt so einschlafen kann.

@ Anderle, aus eigner Erfahrung weiß ich, dass es nicht einfach ist dem Mann den man liebt und mit dem man alt werden wollte, zu sagen, ich komme klar, Du kannst gehen. Ich habe das unter Tränen auch jeden Tag zu meinem Mann gesagt. Unsere Männer sind einfach noch zu jung um zu gehen. In dem Moment wo ich das aussprechen musste, hatte ich so eine Wut auf diesen Sch.... Tumor.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr

Traurige Grüße
Hase
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 30. Dezember 2011, 10:53:10
Lieber Hase!
Ja nur mehr die Grundpflege,habe ich auch so gemacht.Alles andere ist nur Belastung.
Ich weiß wie schwer das ist zu sagen du kannst gehn.
Mein Mann war 47 Jahre so viele Pläne wir wollten noch so viel .


Es gibt Träume, die in Erfüllung gehen,
und solche, die man begraben muss,
damit sie ewig leben.......


Dieser Tumor hat so ein Elend über unsere Familie gebracht er hat alles zerstört,mir alles genommen.
Aber was soll man tun,ich denke sehr an dich und Marianne jeden Tag brennt ein Lichtlein.Und es tut mir sehr leid alles,mein Leben euer Leben,
und das ganze Elend in diesem Forum.

Aber es ist auch viel Hoffnung im Forum und das ist gut so.Eva sie ist für so viele ein Lichtblick.Und viele andere auch .....
Alles Liebe Anderle
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 31. Dezember 2011, 11:22:08
Liebe Häsin und alle, die hier zusammenstehen. Vielen Dank für Eure Ratschläge, hab mich mit der Palliativstation in Verbindung gesetzt. Mein Mann bekommt jetzt Tavor, Morphin und Neurocil. Er wird in den nächsten Tagen hinüberschlafen. Wir haben bis auf Keppra und Fortecortin alle anderen Medikamente abgesetzt. Er will nicht mehr essen, nur trinken geht noch. Am Donnerstag waren alle Kinder da und haben von ihm Abschied genommen. Gestern war unser früherer Pfarrer, der jetzt im Allgäu lebt, hier und hat ihm die Krankensalbung gespendet. Mein Mann hat es registriert und auch noch mitgebetet. Ich umarme Euch alle! Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 31. Dezember 2011, 12:25:11
Liebe Marianne,

ich drücke Dich und wünsche Dir Kraft und Ruhe in den nächsten Tagen. Ich bin fassungslos, wie schnell alles gehen kann und wie tapfer Du zu Deinem Mann hälst und ihn so betreust. Meine Stimmung paßt zu dem miesen Wetter heute.

Traurige Grüße

Carola
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: anderle am 31. Dezember 2011, 13:28:26
Liebe Marianne!
Laß dich mal umarmen.
Du bist so tapfer......
Anderle
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Kielerin am 31. Dezember 2011, 13:49:17
Liebe Marianne,

ich lese hier schon einige Zeit still im Thread mit und ich drücke Euch so die Daumen, dass Ihr es leicht habt. Mit jedem geschriebenen Wort fühle ich mich zurückversetzt und ich weiß genau, wie es Euch zurzeit geht.

Von mir kommen alle Wünche der Welt, dass dem Leid ein Ende gesetzt wird und Dein Mann friedlich hinüberschlafen kann.

Mir geht es im Moment selber sehr schlecht weil ich das Gefühl habe, wir müssen meinen Vater in diesem Jahr zurücklassen. Irgendwie ist es eine Grenze gerade. Aber dieses Forum hilft so sehr.

Und liebe Häsin, falls Du hier liest: auch für Euch alle lieben Wünsche, damit bei Euch schmerzfrei und friedlich das Jahr zuende gehen kann.

Ich weiß eigentlich gar nicht, was ich sagen soll, aber immer wieder zieht es mich hier ins Forum.
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 31. Dezember 2011, 15:43:03
Hallo Mhibra
Ich freue mich für Euch, dass ihr den Schritt gewagt habt, unsren Ratschlägen gefolgt seid und so das Leiden hoffentlich etwas erträglicher wird.

Seid ganz lieb umarmt.

Ich wünsche euch Kraft für die kommenden Tage/Stunden.

Trotz Allem ein gutes hinüber gleiten ins neue Jahr.

Gruß Fips2
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: käferle am 31. Dezember 2011, 17:10:51
Hallo,

habe gerade eure Berichte gelesen und bin wie immer sehr betroffen. Auch ich habe vor 2 Wochen meinen geliebten  Mann verloren an das bösartige Glioblastom. Leider wusste ich nichts von Medikamenten die es dem Sterbenden leichter machen zu gehen.
Auch mein Mann hat bis zum Schluss alles mitbekommen, was das Schlimmste für mich war. Das finde ich so grausam. Er hat auch 24 Stunden lang mit der Luft gekämpft. Ich höre es heute noch,wie schwer er Luft bekam. Es hat mir fast das Herz aus der Seele gerissen. Mein einziger Trost ist, dass er in meinen Armen, zuhause einschlafen durfte. Auch ich sagte ihm immer wieder, dass er beruhigt gehn kann, dass ich ok. bin und dass ich ihn in Liebe los lasse und er ins Licht gehn soll.
Es waren die schwersten Stunden in meinem Leben.
Jeder der diesen Tumor hat, lebt jeden Tag mit dem Gedanken dass er sterben muss und das begleitend mit vielen neurologischen Ausfällen. Für die Psyche ist das eine enorme Belastung....
Ich war heute auch am Grab meines Mannes und ich kann es immer noch nicht fassen, dass er nicht mehr da ist. Der einzige Trost, der bleibt, ist, dass sein Leben am Schluss nicht mehr lebenswert war und das müsste man jedem Menschen ersparen, wenn es auch noch so weh tut, ihn los zu lassen.
Ich wünsche allen, die das noch vor sich haben ganz viel Kraft und Stärke. Und auch uns Zurückgebliebenen viel Mut zum Weiterleben.
Alles Liebe, Claudia.
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: käferle am 31. Dezember 2011, 17:17:58
Hallo,
es gibt eine Antikörper Thrapie mit AVASTIN. Das war das einzige was bei meinem Mann den Tumor zurückgehen lies. Die Standard Therapie mit Temodal hat auch nichts geholfen. Nur muss man das Avastin von der Kasse genehmigen lassen und meist wird es erst gegeben wenn nichts anderes mehr holft. Leider war es bei meinem Mann dann zu spät. So sprich den Arzt mal darauf an, dass ihr das wollt. Wäre sicher gut.
Ich drück euch die Daumen und wünsche alles Gute,
Gruss Claudia.
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Andorra97 am 31. Dezember 2011, 17:40:18
Liebe Marianne,
ich hoffe und bete, dass es Dein Mann bald geschafft hat und dass er sich ohne Leiden hinüberschlafen kann.
Es ist schrecklich und beklemmend zu lesen, was Du gerade mitmachen musst. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke.
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 01. Januar 2012, 13:58:35
Liebe Marianne,

ich schicke Dir viel Kraft für das neue Jahr und hoffe, dass Dein Mann in Ruhe und in Frieden hinüberschlafen kann.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Gitte1711 am 02. Januar 2012, 12:26:07
Liebe Marianne,

ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Ich bewundere Deine Stärke.
Ich schicke Dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Fühl Dich umarmt.

Deine Gitte
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: fips2 am 02. Januar 2012, 14:45:37
Mihbras Mann ist am 2.1.2012 erlöst worden siehe:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7665.msg58130.html#msg58130

Beileidsbekundungen bitte dort.

Fips2
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Helli73 am 04. Januar 2012, 11:56:50
Hallo ihr lieben,

ich bin neu hier und seit ca.3 Monaten stille Mitleserin.......
ich möchte mein herzlichstes beileid mhirba und ihrer Familie aussprechen,

Eine Stimme, die uns vertraut war, schweigt.
Ein Mensch, der uns lieb war, ging.
Was uns bleibt, sind Liebe, Dank und Erinnerung.

Ich habe in meinen gebeten meinen Schwiegervater und euch eingeschlossen und um Erlösung gebeten als ich sah das dein Mann von uns gegangen ist mußte ich weinen .
Eure Berichte haben mir in den letzten Monaten sehr viel Kraft gegeben.Danke!!!!


In Gedanken bei euch bis bald
helli73
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: mhibra am 24. Mai 2012, 12:13:59
Liebe Forumsteilnehmer, ich habe in den letzten Wochen still weitergelesen. Jetzt ist die Zeit gekommen, wo ich mich aus diesem Forum verabschiede. Ich bedanke mich bei allen, die mir mit ihren Beiträgen Mut gemacht haben, mich unterstützt und getröstet haben. Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen weiterhin die Kraft, mit dieser Krankheit zu leben und auch zu überleben. Marianne
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: chucks am 24. Mai 2012, 12:26:45
Alles alles Gute liebe Marianne!!!

Carola
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Eva am 24. Mai 2012, 14:31:38
Liebe Marianne,

ich hoffe, Du kommst mit dem Alleinsein zurecht und  hast eine verständnisvolle Familie. Genieße jeden Tag, den Du geschenkt kriegst. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und machts gut.

LG Eva
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: BumbleBee am 24. Mai 2012, 14:46:25
Alles Gute von mir, Marianne!
Titel: Re:Glio IV - austherapiert---- Vorstellung mhibra (Angehörige)
Beitrag von: Bea am 24. Mai 2012, 14:58:31
Liebe Marianne,

ich kann deine Entscheidung gut verstehen und auch ich wünsche dir von Herzen alles erdenklich Gute; viel Kraft auf deinem Weg.

Du weißt, dass du hier immer willkommen bist - ganz egal wann du dich austauschen magst.

Herzliche Grüße und alles alles Liebe,
Bea