HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Steppenwolf am 06. Januar 2011, 01:42:57
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Servus Leute!
Falls das Thema in einen entsprechenden Thread gehört, dann bitte ich die Moderatoren um Verzeihung.
Bei mir wurde per MRT am 20.12.2010 eine Raumforderung im Kopf festgestellt. Symptome waren Kopfschmerzen über Monate, Sichtbildveränderungen, Schmerzen in der HWS und (rückblickend festgestellt) Lethargie. Da das Ding am Sprachzentrum sitzt wurde eine Wach-OP in Münster gemacht. Durch Sprachstörungen und Motorikstörungen wurde die OP irgendwann abgebrochen und 10 % verblieben im Gehirn. Leider handelt es sich um ein anaplastisches Astrozytom.
Wie die Weiterbehandlung aussehen wird, weiß ich momentan nicht. Morgen findet eine Tumorkonferenz statt, die mir eine Empfehlung aussprechen wird. Bisher weiß ich, dass nur eine Chemotherapie geplant ist, keine Bestrahlung. Was haltet ihr davon?
Nach der OP wurde ein zweites MRT-Bild gemacht, was mir erst gestern gezeigt wurde. Dort haben sie noch eine zusätzliche Raumforderung entdeckt. Ich war zu geschockt und hatte noch ganz andere Fragen, weshalb ich das Ding gar nicht weiter mit dem Arzt besprochen habe. Nun stellen sich mir jede Menge Fragen und eure Meinung würde mich interessieren:
1. Weshalb trat diese Raumforderung nicht schon auf dem 1. MRT-Bild (ca. 1 Woche vorher geschossen) auf? Schnelles Wachstum, Messfehler, ...?
2. Wie kann man die Chemotherapie an das Ding anpassen, wenn man gar nicht wirklich weiß, welcher Typ bzw. WAS es ist? In diesem Zusammenhang lese ich oft von "Biopsie" - wie sieht die ungefähr aus?
Und jetzt noch etwas ganz anderes: Ich bin 29 Jahre. Nach der Uni war ich ein halbes Jahr arbeitslos (ALG2) und hatte dann ein ganz stressigen Jobeinstieg. Allgemein bin ich ein sorgenvoller Typ. Meiner Meinung nach hat das für den Krankheitsverlauf entscheidende Wirkung gehabt, aber vielleicht irre ich mich auch. Na, jedenfalls hatte ich ein paar Tage nach der OP eine Art Wiederauferstehung. Ich habe richtig Lust auf das Leben bekommen, was vorher trotz günstiger Umstände (wunderbare Freundin, angestellt in einem tollen, wenn auch stressigen Job) überhaupt nicht mehr so war. Wir sind ewig zusammen und wollten eigentlich zusammen alt werden. Und jetzt stellt sich die Frage: Ist es für einen sterbenskranken Menschen moralisch vertretbar, noch Kinder in die Welt zu setzen in vollem Bewusstsein, die Familie mittelfristig alleine lassen zu müssen?
Danke, schöne Grüße und viel Glück euch allen,
Steppenwolf
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hallo
hab auchso etwas aenliches: anaplastisches oligoastro grad 3
2 op's hinter mir, keine konnte mir 100% helfen, die raumforderung kann am tumor liegen oder an einem oedem, das sichum diesen herum gebildet hat, je nach dem kann man ver suchen dieses wasser mit kortison wieder zurueckbilden zu lassen(bin kein arzt, nur betroffene, also schreib ich meine persoenlichen erfahrungen nieder, aber jeder menssch gilt fuer, mein biest hat mit epileptischen anfaellen auf sich aufmerksam gemacht sich, damals war es ein niedrigradiges gliom, das ist 27 jahre her
das ding waechst schubartig und bei mir war ganz klar eine verbindung mit stressituationen erkennbar
wenn du eine tolle freundin hast, die dir beisteht, hast du schon einmal einen poker in der hand
als ich geheiratet hab, dachte ich es sei fuer immer, wie alle, als die krankheit auftauchte hat sich mein exmann aus dem staub gemacht, meine tochter ist mit mir und meinen problemen aufgewachsen
niemand weiss, was die zukunft bringt
sei zuversichtlich
halte zu deiner familie und deiner freundin, die werden es nicht leicht haben, eines meiner groessten probleme ist auch, dass ich meine tochter nicht veraengstigen will, sie aber auf alles vorbereiten muss, das gilt auch fuer meinen freund
irgendwie klappt es dann doch
die beste medizin ist liebe
bacioni
heifen
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Hallo Steppenwolf,
herzlich Willkommen hier im Forum.
Heifen hat schon viele wahre Worte geschrieben. Vielleicht kann ich noch etwas aus meiner Sicht ergänzen:
Biopsie: hier entnimmt man eine Gewebeprobe des Tumors und untersucht ihn pathologisch = genaue Tumoranalyse.
Die wurde aber vermutlich auch nach der entnahme des Tumors bei dir gemacht, oder?
Warum zuerst eine Chemo lässt sich natürlich nur vermuten: mir hat man mal erklärt, dass man immer das Nötigste machen muss und den Körper selbst so wenig wie möglich belasten will.Eine Chemo ist schon sehr belastend. Gleich eine Strahlentherapie vergrößert zum einen die Belastung, verringert zu einem späteren Zeitpunkt aber auch die Möglichkeiten. Man vermutet viellleicht auch, dass die Chemo schon ihre Wirkung erreichen wird.
Nach der OP euphorisch zu sein und Lebensmut zu spüren ist meiner Meinung nach das Beste was uns passieren kann. Du glaubst selbst, dass die Lebenssituation einfluss auf die gesundheit hat. Das denke ich auch. Begründung: positiv denkende Menschen haben sicherlich ein anderes Immunsystem.
Was die Lebensplanung angeht so bin ich der Meinung dass wir diese immer nur in offener Aussprache mit unserem Partner planen können. Selbst ein Hauskauf muss so überdacht werden, dass der Partner evtl. alleine mit Arbeit & finanzen zurecht kommt. Denn auch wenn uns die Wiederaufnahme der Arbeit nicht mehr gelingt ist das ein Einschnitt der bedacht werden sollte.
So, nun habe ich viel geschrieben....
Alles Gute für dich,
Bea
P.S. Bist du bei Prof. Stummer in Behandlung?
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Hallo Leute,
danke für die Antworten.
@Bea: Ja, der ursprüngliche Tumor wurde pathologisch getestet. Aber der neue sitzt an einer komplett anderen Stelle. Prof. Stummer ist richtig, der ist der Leiter der Klinik. Aber mit ihm selber habe ich noch nicht gesprochen.
@heifen: viel Glück mit deinem Schicksal und deiner Tochter. Ich glaube, ohne mich zu weit aus dem Fenster lehnen zu wollen, dass man Kinder drauf vorbereiten sollte. Ob das dann zur Belastung wird muss jeder selbst entscheiden. Ich denke, dass Kinder einen positiven Umgang mit dem Tod durch so eine Situation erlernen können. Aber das ist nur eine Vermutung.
Danke und viele Grüße,
Steppenwolf
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Hallo Steppenwolf,
viel Kraft wünsche ich Dir. Hoffentlich hast Du seit der OP weniger Kopfschmerzen?
Du sagtest, daß Du viele Fragen hast. Bei mir hat es immer sehr geholfen, daß ich eine Fragenliste mit zum Arzt genommen habe. Dann vergisst man in der Aufregung nicht was man während dem Arztbesuch fragen will.
Zusätzlich habe ich meistens meinem Partner mit zum Arztbesuch mitgenommen, denn 4 Ohren hören mehr und anschliessend kann man zuhause noch einmal alles (objektiver) durchsprechen. Als Betroffene nimmt man oft Informationen anders auf als Angehörige.
Toll, daß Deine Freundin Dich unterstützt. Vielleicht magst Du sie auch mitnehmen?
Hat das Gespräch mit deinem Arzt stattgefunden? Konnte er erklären, warum die zweite Raumforderung erst später festgestellt wurde? Was ist die Meinung des Tumor Boards? Wurde bei der pathologischen Untersuchung auch eine eventuelle MGMT Methylierung untersucht? Das Ergebnis kann, wie ich es verstanden habe, mitentscheiden, ob man eine bestimmte Chemo macht.
Ich hatte auch eine AA III OP (Tumorentfernung) und habe anschliessend Temodal Chemotherapie (6 Zyklen) bekommen. Bestrahlung wurde damals auch nicht gemacht/ empfohlen.
Nochmals viel Kraft, wünscht Dir Musica
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Servus Musica, danke für die Antwort. :)
Mein Umfeld inkl. Freundin ist die wahre Wonne. Die Unterstützung nach allen Kräften ist mir mittlerweile etwas peinlich. Zettel und 4-Ohren sind gute Tipps, habe ich stets so gemacht.
Wie lange ist deine OP denn her? Ich werde auch Temodal bekommen. Hattest du krasse Nebenwirkungen?
MGMT muss ich mal recherchieren, weiß ich jetzt so nicht.
Die zweite Raumforderung war schon längst entdeckt. Wahrscheinlich wollten sie mich psychologisch schonen. Gestern habe ich allerdings erfahren, dass diese zwei Sachen nur die Spitze des Eisbergs sind. Der Tumor ist einfach riesig. Wobei die nicht genau wissen, was wo sitzt. Was bringt dann eine Bestrahlung? Naja, die werden schon wissen was sie tun.
Die Sprüche, die dann kamen waren zwar realistisch, aber nahmen mir bisher ziemlich viel Kraft. "Wenn er weiter wächst haben sie nur ein paar Monate." "Ich weiß nicht, was in einem Jahr ist." Und der Knaller auf meine Frage, wie ich mir den Tod vorzustellen habe: "Dass sie sich um das Letzte Gedanken machen halte ich nicht für unangebracht."
Dir wünsche ich viel, viel Glück! :)
Benni
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Lieber Benni,
ich erlaube mir mal auf deine Zeilen zu antworten.
Meine Erfahrung mit Temodal: kaum Nebenwirkungen, außer extremer Verstopfungen (kann man gut vorbeugen wenn man es weiß). Einmal wurde nach erhöhung der Dosis die Weitere gabe verschoben weil mein Blutgerinnungswert absolut schlecht war. Die zweite Verschiebung war meine eigene Schuld; Hundebiss.
Ich habe damals nach Absprache mit der Onkologie "Blutquick" eingenommen. Das ist ein Nahrungsergänzungsmittel welches für Schwangere und Menschen in der zweiten Lebenshälfte empfohlen wurde. Danach waren meine Blutwerte besser. Ob es unbedingt am Blutquick lag vermag ich nicht zu sagen.
Die Prognosen tun weh und man steckt sie nicht so einfach weg.
Selbst komme ich am Besten damit klar in dem ich das mache, was mir am Herzen liegt: Testament, Patientenverfügung, Bankvollmacht etc. Das beruhigt mich und mir geht es seit dem mental wesentlich besser.
versuche im heute zu leben und auf deinen Körper zu hören. Was kommt wissen wir alle nicht. Du kümmerst dich und holst dir deine Informationen. Ich denke immer ein gut informierter und aktiver Patient kann besser mit dem umgehen was auf ihn zukommt.
Alles Liebe,
Bea
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Lieber Benni,
besser als Bea hätte ich es nicht sagen können.
Bei mir war die letzte OP im Herbst 2009. So wie ich es verstanden habe wurde der sichtbare Tumor entfernt.
Danach hatte ich 6 Zyklen Temodal (pro Zyklus 1 Woche Temodal, 3 Wochen nicht).
Während der Chemowoche lag ich auf dem sofa, einfach sehr schlapp. Schlecht war mir kaum, denn ich habe Magenschutzpräparate (Zofran 8 mg) bekommen. Bitte besorge das auch, es hilft wirklich. Die 3 Wochen danach gingen jeweils deutlich besser.
Ich hatte auch kaum Nebenwirkungen. Nach 6 Zyklen war ich aber froh aufzuhören.
In zwei Wochen habe ich die nächste MRT Kontrolluntersuchung. Abwarten was dann kommt.
Wielange (wieviele Zyklen) solltest Du Temodal nehmen? Es gibt da Unterschiede.
Wie Bea sagt, die statistischen Prognosen tun weh. Ich wünsche Dir viel Kraft und weiterhin die Unterstützung die Du brauchst.
Auch ich mache was mir am Herzen liegt, u.a. Zeit verbringen mit meiner Familie, musizieren.
Die (letzte) Adminsachen schiebe ich vor mir her. Ich finde es schwer mich damit auseinanderzusetzen. Auch wenn ich es tun sollte. Vielleicht ist es wie mit dem Regenschirm: wenn man ihn dabei hat regnet es selten.. Wahrscheinlich gibt es schon eine innere Ruhe, wenn das (Testament, etc.) erledigt ist.
@Bea: Hast Du mit deinen Ärzten gesprochen um eine vernünftige Patientenverfügung zu erfassen? Irgendwie müsste man doch aufgeklärt werden wie und was auf einem zukommt. Die Verfügung ist doch sehr konkret, oder? Wie kann man das ausfüllen, wenn man nicht genau weiß was alles noch passieren kann???
Viele liebe Grüße und Kraft an alle die dies lesen, Musica
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Hallo Steppenwolf,
bei meinem Sohn (heute 30) wurde im Alter von 14 Jahren ein pilozystisches Astrozytom entdeckt und zum ersten Mal operiert. Leider konnte nicht der ganze Tumor entfernt werden. Viele Operationen folgten, weil der Tumorrest Zysten wachsen lässt. Als Folge dieser Operationen hat mein Sohn rechtsseitig leichte Lähmungserscheinungen, sein Gesichtsfeld ist eingeschränkt, so dass das Lesen Probleme bereitet. Zudem hat er hin und wieder Absencen. Jetzt steht die Frage an, ob er nochmel eine Chemosession machen soll (Temodal). Mein Sohn hat eine Freundin und genießt das Leben - mit all seinen Einschränkungen - mehr als jeder Mensch, den ich kenne. Bewundernswert! Sie sind im gleichen Alter wie er - vielleicht hätten Sie Interesse daran, mit ihm Kontakt aufzunehmen? Er hat sonst niemenden, dem es ähnlich geht (gerneleben@web.de).
Alles Gute und viel Kraft!
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Hallo musica,
du fragst: @Bea: Hast Du mit deinen Ärzten gesprochen um eine vernünftige Patientenverfügung zu erfassen? Irgendwie müsste man doch aufgeklärt werden wie und was auf einem zukommt. Die Verfügung ist doch sehr konkret, oder? Wie kann man das ausfüllen, wenn man nicht genau weiß was alles noch passieren kann???
Schau bitte einmal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5528.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5528.0.html)
Da auch der Arzt keine Zukunftsprognosen stellen kann - es können ja auch noch andere Dinge eintreffen, denke ich nicht, dass er außer der Vorgehensweise bei Menschen mit Patientenverfügung viel sagen wird.
Für mich habe ich noch ein paar Dinge hinzugefügt und mit den Menschen, die ich eingesetzt habe meine Vorstellungen genau besprochen. Es ist ggf. auch eine Belastung für sie - das musste ich selbst einmal erfahren.
@Christine: Bitte überlege dir gut, ob du hier deine mailadresse veröffentlichen möchtest. Ich rate dir ganz klar dies erst nach Austausch mit Interessierten per PN zu tun.
LG,
Bea
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Hallo Leute,
ewig nicht mehr hier gewesen, sorry dafür.
@Bea: Deine Erfahrungen mit Temodal klingen doch gut. Ich habe ja etwas Panik vor der Chemo, weil sie einfach nur pervers ist meiner Meinung nach. Die eigenen Zellen am Wachstum hindern, brrrr... grausige Vorstellung.
@musica: Nein, Zyklus usw. sind noch nicht bekannt. Mittwoch wird das alles besprochen. Es gibt allerdings wohl zunächst eine Bestrahlung.
@Christine11: Siehe persönliche mail. Wenn er Fragen hat darf er sich natürlich gerne melden. Aber generell über die Krankheit zu plaudern möchte ich irgendwie vermeiden. Ich gehe auch zu keiner Selbsthilfegruppe, weil ich befürchte extrem runtergezogen zu werden. Hier im Forum stöbere ich auch nicht allzuviel, weil ich nur Panik bekomme.
Eine Frage habe ich aber noch: Kennt jemand die Ionenbestrahlung in Heidelberg? Empfehlenswert?
Danke an alle und Hut ab, dass ihr euch um andere Patienten kümmert. Wie gesagt, mir wird das gerade alles zuviel... :(
Liebe Grüße!!
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Hallo Leute!
Gute Nachrichten sind ja immer gern gesehen, oder? Dann fange ich mal damit an. 2 Jahre nach OP völlig beschwerdefrei gelebt, die Nebenwirkungen der Behandlungen mal außen vor gelassen.
Aber eine kleine Panikattacke treibt mich jetzt wieder hier hin: Am 1. Weihnachtstag hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall, ich glaube ein Grande mal. Der kam aus dem Nichts. MRT-Befund war OK, der Arzt sagt es wären Langzeitschäden der Bestrahlung.
Nächster MRT-Befund im Februar. Neuer Tumorherd in der anderen Hirnhälfte, der sich innerhalb von 2 Monaten gebildet haben muss. Daraufhin die tägliche Dosis Temodal auf 10 mg erhöht. Vier Wochen später wieder MRT: Neuer Tumorherd wächst nicht weiter, juhu.
Vergangenen Donnerstag nochmal MRT: Tumorherd(e) wie immer strahlend weiß, aber nicht gewachsen. Dafür ein ca. 1 cm großer, dunkler Puffer um den neuen Tumorherd herum. Seitdem nehme ich Cortison und warte gespannt auf das nächste MRT in einer Woche.
Soviel zum status quo. Kann mir irgendjemand die Panik nehmen? :-\ Meine besondere Befürchtung ist, dass der neue Herd ein Glioblastom ist, weil er so schnell aufgetaucht ist.
MFG und alles Gute! :)
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Hallo Steppenwolf,
dass der Anfall einen Grund hat, ist ja schon mal eine Erklärung (ich finde immer, mit Erklärungen kann man besser umgehen).
Deine Sorge, dass sich aus dem Astro ein Glio entwickelt kann ich sehr gut nachvollziehen. Dennoch: wenn diese Befürchtung im Raum stehen würde, hätte man es Dir dann nicht auch gesagt? Sprich den Doc beim nächsten Gespräch an. Mir hat man mal erklärt, meine engmaschigen Kontrollen werden auch gemacht, damit die Ärzte ggf. etwas sehen, bevor ich es bemerke.
Weiter vermutet mein Neurochirurg - vermutlich auf Grund derer Statistiken, dass Astros, die mit einer Chemo behandelt wurden, wesentlich später wachsen/ sich verändern.
Ich freue mich, dass Du so beschwerdefrei lebst und hoffe, Du kannst ein wenig beruhigter in Deine nächste Untersuchung und die dazugehörige Besprechung gehen.
Schreib Dir all Deine Fragen nochmal auf und stelle sie. Auch das beruhigt.
Alles erdenklich Gute und eine (wenn möglich) ruhige und sonnige Zeit,
Bea
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Hallo Bea!
Danke für die Antwort. Leider hatte ich das Pech, dass Dr. Dresemann nicht anwesend war am letzten Donnerstag. Ohne seine Kollegin jetzt schlecht zu reden, aber im Zweifelsfall hat man ja lieber den Arzt mit der größeren Erfahrung dabei. Bzgl. der engmaschigen Kontrollen gebe ich dir Recht, das wird der Grund sein und ich finde es klasse. Besser einmal zu viel kontrollieren als einmal zu wenig.
Ich vermute, dass die Beschwerdefreiheit zu einem Verdrängungsprozess geführt hat und mich deshalb diese neuen Ergebnisse so fertig machen. Habe ganz vergessen, wie übel diese Krankheit ist...
Danke nochmal! :)
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Hallo, Steppenwolf,
Deine Panik ist verständlich, aber verschiebe sie mal ein Stückchen und erinnere Dich daran, wie aufgeregt Du vor zwei Jahren hier aufgetaucht bist und dass Du uns zwei Jahre lang infolge der zielgerichteten Behandlung vergessen hast.
Das wird auch diesmal gelingen, denn der Anfang ist ja bereits gemacht. Den Befunden folgten Therapieanpassungen und kurzfristige Kontrollen und wieder angepasste Therapien.
Und wenn Du Dir das vor Augen führst, dann sammle allen Optimismus, zu dem Du fähig bist und sage Deinen Dingern im Kopf, dass sie sich gefälligst ganz ganz still verhalten sollen. Verschwinden wäre auch ganz schön.
Gib ihnen nur so viel Platz in Deinem Leben, wie für die Therapie erforderlich ist. Ansonsten lebe weiter und lass die Ärzte ihren Job tun.
Ich drück Dir die Daumen!
KaSy
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@ KaSy: auch dir vielen Dank. :)
By the way: ich war in den vergangengen zwei Jahren häufiger hier als du wahrscheinlich denkst. Von"vergessen" kann wirklich keine Rede sein.
Hier noch ein hübsches Gedicht von Hermann Hesse, soweit ich weiß ist er kurze Zeit später leider gestorben. Ich wünsche euch einen sorgenfreien und sonnigen 1. Mai! Toi toi toi! :)
Knarren eines geknickten Astes
Splittrig geknickter Ast,
Hangend schon Jahr um Jahr,
Trocken knarrt er im Wind sein Lied,
Ohne Laub ohne Rinde,
Kahl, fahl, zu langen Lebens,
Zu langen Sterbens müd.
Hart klingt und zäh sein Gesang,
Klingt trotzig, klingt heimlich bang
Noch einen Sommer,
Noch einen Winter lang.
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Kurzes Update:
Gestern MRT-Untersuchung. Nach der kleinen Therapieanpassung war das Ergebnis wieder gut. Im Vergleich zum Vorjahr sind die konstrastmittelaufnehmenden Tumorherde zwar doppelt so groß, aber im Vergleich zu den letzten, turbulenten Wochen und Monaten ist erstmal wieder ein Stillstand zu verzeichnen.
Viel Glück an alle! :)
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Oha, die erste Nachricht nach gut 5 Jahren. Bei mir ist alles top! Dr. Dresemann 4 president. Mittlerweile ist auch eine 15 Monate alte Tochter da. Kann gerne so weiter laufen.
Noch einen Hinweis an die ganz Verzweifelten möchte ich mir noch erlauben, wenn ich darf. Im Netz findet man zu 99% Berichte von Menschen, denen es gerade ganz schlecht geht. Die Leute, denen es gut geht leben ihr Leben und von denen liest man dann nichts. Ausnahmen bestätigen die Regel.
Alles Gute und bleibt gesund chronisch krank und munter!
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Wow, Steppenwolf,
Glückwunsch zur kleinen Steppenwölfin, die sicher all Eure Aufmerksamkeit auf sich zieht.
Ich glaube, dass Kinder und Enkelkinder das beste Hobby sind, um die Tumorangstgedanken in fröhlichen Optimismus umzuwandeln und nur dann an Kontrollen und Therapien zu denken, wenn es wirklich sein muss.
Ich hatte bereits drei Kinder, als die Tumordiagnose kam und sich leider zu oft wiederholte. Aber die Kinder sind damit groß geworden. Sie haben gelernt, dass man Probleme angehen sollte, um sie aus der Welt zu schaffen. Und mittlerweile ist unsere Familie um drei Partner und fünf wunderbare Enkelkinder größer geworden, die derart viel Freude bereiten, es ist einfach sehr schön!
Ich wünsche Dir ganz besonders, dass Du die Kleine voll und ganz genießen kannst - in all Deinen und ihren Lebenslagen. (Wenn kleine Kinder sich stoßen, ist ihr Kummer so viel größer als unsere Tumorsorgen.)
Alles Beste!
KaSy
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Vielen Dank! Dir bzw. Euch auch alles Gute! Sind denn alle "Kinder" und Enkel gut zu erreichen oder leben die weit weg?
Meine Tochter ist ein Traum, total lieb. Macht aber trotzdem eine ganze Menge Arbeit, meine Frau hat eine Vollzeitstelle und ich arbeite halbtags, so dass ich eher in Richtung Hausmann gehe. Die letzten Jahre habe ich auch Teilzeit gearbeitet und mir eine Menge Hobbies angehäuft, beispielsweise E-Bass spielen. (https://de.wikipedia.org/wiki/Rocksmith) Insofern war es schon eine gehörige Umstellung, aber gewollt.
Ich stimme dir zu, dass man als Betroffener und Angehöriger durch so eine Krankheit eine ganze Menge lernen kann und die Prioritäten klarer werden. Wieviel Energie manche Menschen darauf verwenden, mit anderen mitzuhalten ist unglaublich. Sei es der SUV, der zweite oder dritte Urlaub im Jahr, das neueste smartphone oder die teure (aber asozial hergestellte) Kleidung. Sobald man nicht mithalten kann, fühlt man sich "arm" und wird wahrscheinlich noch depressiv.
Christoph Schlingensief hat in seinem Buch in etwa geschrieben, dass er das Gefühl hat, die Welt gehe ihn nichts mehr an. Es sei nicht mehr "seine Welt" und er fühle sich schon etwas getrennt von ihr. So fühle ich mich auch manchmal. Besonders wenn mal wieder allzu deutlich ist, dass die Menschheit den Zeitpunkt zu verpassen scheint, globale Probleme gemeinsam anzugehen. Die ganzen Gräben, sei es Hautfarbe, Glaube, Geschlecht, Nationalität halte ich für so unfassbar irrational. Ich schweife ab.
Wie gut es mir geht erkenne ich übrigens daran, wenn mich Kleinigkeiten im Alltag nerven oder wütend machen. Da denke ich mir dann: hey, eigentlich hast du die emotionale Bindung zu solch unwichtigem Kram doch schon längst hinter dir gelassen! Dann muss mich immer wieder erden und mir die Krankheit in Erinnerung rufen. Vor den Kontrollen habe ich auch gar keine Angst mehr, was vielleicht mit Verdrängung zu tun hat. Aber besser ein klein wenig verdrängen als jeden Tag in Angst vor einer größtenteils spekulativen Situation zu leben, finde ich.
Liebe Grüße!
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Hallöchen liebe Leidensgenossen und -genossinen,
ich habe ein kleines Update: Tumor-Wachstum im Bereich des Balkens. Therapieumstellung auf Temodal und CCNU. Ich befürchte, es ist jetzt ein Glioblastom. Kein schönes Gefühl, aber es kam nicht ganz überraschend. Fast schon regelmäßig abends Gesichtslähmung gehabt und auch ziemlich verwirrt. War klar, dass so ein Ergebnis früher oder später kommt. Hätte auch gerne erst in 10 Jahren oder so kommen können.
Ganz witzig war, dass der Doc vom negativen Ergebnis persönlich beleidigt zu sein schien. Das nenne ich mal Enthusiasmus!
Den Beipackzettel von CCNU habe ich nach der Hälfte weggeworfen. Sowas macht einen ja zum Hypochonder!
Am 4.10. der nächste Kontrolltermin - ich hoffe, die Umstellung fruchtet.
Euch allen alles Gute!
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Hallo, Du Steppenwolf,
Dein "kleines" Update hat immerhin so lange gewartet, bis die Forschung CCNU als Ergänzung zu Temodal entdeckt hat und mit dieser Therapiekombination eine etwas höhere Lebenserwartung zu erwarten ist..
Ich denke, Du hast so viele schöne Dinge in Deinem gegenwärtigen Leben, die Dir die erforderliche Kraft und den Optimismus geben -
bei allem Realismus.
Glaube daran - da geht noch was!
Dein "beleidigter" Arzt hatte mit Dir so sehr und so lange gehofft, dass Du das ganz lange schaffst. Er hat sich so für Dich eingesetzt und will nicht - mit Dir - auf die Verliererseite wechseln.
Ich habe so einen Augenarzt, der meinem Unfallauge 30 Jahre lang 80% Sehfähigkeit erhalten hat, bis es dann doch passierte. Er wollte es nicht wahrhaben. Er und ich hatten doch so lange durchgehalten. Und blöderweise entstand mein 5. Tumor beim gesunden Auge. Aber es wurde durch die NCs und die Strahlenärzte sehend erhalten.
Es ist unser Lebenswille und unsere Familie, aber auch die guten Ärzte, die mit uns unseren Weg gehen und uns nicht allein lassen mit dieser Krankheit.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit!
KaSy
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Hallo, Du Steppenwolf,
Dein "kleines" Update hat immerhin so lange gewartet, bis die Forschung CCNU als Ergänzung zu Temodal entdeckt hat und mit dieser Therapiekombination eine etwas höhere Lebenserwartung zu erwarten ist..
Ich denke, Du hast so viele schöne Dinge in Deinem gegenwärtigen Leben, die Dir die erforderliche Kraft und den Optimismus geben -
bei allem Realismus.
Glaube daran - da geht noch was!
Dein "beleidigter" Arzt hatte mit Dir so sehr und so lange gehofft, dass Du das ganz lange schaffst. Er hat sich so für Dich eingesetzt und will nicht - mit Dir - auf die Verliererseite wechseln.
Ich habe so einen Augenarzt, der meinem Unfallauge 30 Jahre lang 80% Sehfähigkeit erhalten hat, bis es dann doch passierte. Er wollte es nicht wahrhaben. Er und ich hatten doch so lange durchgehalten. Und blöderweise entstand mein 5. Tumor beim gesunden Auge. Aber es wurde durch die NCs und die Strahlenärzte sehend erhalten.
Es ist unser Lebenswille und unsere Familie, aber auch die guten Ärzte, die mit uns unseren Weg gehen und uns nicht allein lassen mit dieser Krankheit.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit!
KaSy
Danke, die wünsche ich dir auch! Hast du auch einen Thread, in dem ich deine Geschichte nochmal etwas genauer nachlesen kann?
Du hast völlig Recht, ich habe ein sehr schönes Leben. Ich habe auch das schöne Gefühl, nach der ersten Diagnose Ende 2010 mir noch einen ganzen Haufen Wünsche erfüllt zu haben. Ich bin bereit für den ewigen, traumlosen Schlaf.
Nur der Gedanke an die Familie ist sehr schmerzhaft, aber da bin ich wohl nicht der erste der das feststellt. Einerseits nicht zu wissen, wie es bei ihnen weitergeht. Komischer Vergleich, aber das ist wie ein Cliffhanger bei einer Serie, der leider nie aufgelöst werden wird. Andererseits, dass ich leider nicht unterstützen kann könnte und die Mädels auf sich gestellt sind wären.
Aber noch ist es ja nicht soweit. Bis dahin versuche ich, das Leben, das Universum und den ganzen Rest zu genießen, so gut es geht.
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Hallo, Steppenwolf,
ja, ich habe vier Threads, in denen ich je nach Situation über mich geschrieben habe.
Ich dachte ja, meine eigene Hirntumor-Geschichte würde enden und es würde bei den ersten beiden Themen bleiben, aber das erwies sich im Nachhinein als Irrtum.
1. Meine eigene Vorstellung, nachdem mir jemand dieses Forum zeigte in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Krankengeschichten" (derzeit auf Seite 3) - "Seit 1995 drei plus zwei Meningeome (I,III,III,III,II) und ich lebe immer noch", dort schrieb ich von Januar 2010 bis zum November 2011.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4989.0.html
2. Die Schilderung meiner psychischen Auf-und-Ab-Situationen in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Psychische Betreuung" (derzeit auf Seite 1) - "Aus dem Tief kommen", von Oktober 2010 bis April 2015.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6332.0.html
3. Als es mich zum vierten Mal traf, in "Meningeome" - "Nach der OP" (derzeit auf Seite 2) - "Vor der OP ist nach der OP", von Juni 2011 bis Juli 2013.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7312.0.html
4. Als mich die Nr. 5 überraschte, in "Meningeome" - "Eigene Geschichten" (derzeit auf Seite 1) - "Fortsetzung folgt ...", seit Juli 2016.
(Zu diesem Zeitpunkt habe ich das erste Thema mit "plus zwei" ergänzt.)
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9614.0.html
Außerdem habe ich, weil ich es sehr sehr wichtig fand, von den Hirntumorinformationstagen Berichte über die dort gehaltenen Arztvorträge und Patientendiskussionen geschrieben, in "Sonstiges zum Thema Hirntumor" - "Termine" - auf mehreren Seiten, das sind dort fast alle der mit dem Symbol "Vorhängeschloss" geschlossenen Threads.
Beste Grüße!!
KaSy
(Es ist vielleicht nicht gut, wenn Du das liest.
Ich habe es gerade getan, also damit begonnen ... das ist im Nachhinein einfach zum Heulen.
Aber jetzt geht es mir gut, wenn man die verdammten Krankheiten und ihre Folgen berücksichtigt.)
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Hey KaSy,
danke für die Links und für die Warnung. Jetzt weiß ich wenigstens, wo ich es finde.
Mal reingeschnuppert... 3 Kinder alleine erziehen mit so einer Diagnose? Überragende Leistung!
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Am 4.10. der nächste Kontrolltermin - ich hoffe, die Umstellung fruchtet.
Hat gefruchtet.
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:) ;D :D
KaSy
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Hat gefruchtet.
Gestern wieder doofe Ergebnisse. Allgemeinbefinden auch ziemlich schlecht. Daher jetzt Temodal und CCNU plus alle 14 Tage Avastin per Tropf. Jetzt wird aus allen Rohren gefeuert.
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Lieber Steppenwolf,
es ist gut, dass es mittlerweile einige "Rohre mehr gibt, aus denen geschossen werden kann" und zwar mit dem Ziel, noch längere und gute Lebenszeiten zu erreichen.
Bleib optimistisch und ich wünsche Dir sehr, dass sich Dein Allgemeinbefinden bald bessern wird.
Als "Steppenwolf" bist Du nie allein, Du hast immer ein Rudel um Dich, das Dich unterstützt!
Deine KaSy
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Danke KaSy! Liebe Grüße!
Puh, die Chemo haut jetzt richtig rein. Muss jetzt ein wenig Jammern.
- Erbrechen
- Gewichtsverlust
- massive "Hautschmerzen" am Kopf und an den Armen
- vermutlich eine Entzündung der Mundschleimhaut -> sehr schmerzhaftes Essen
- Kopfschmerzen
Jeden zweiten Freitag bekomme ich Avastin per Tropf, jeden Mittwoch nehme ich eine Tablette CCNU, morgens und abends nehme ich täglich gering dosiert Temodal. Dazu habe ich noch einen kleinen grippalen Infekt mit in die Behandlung genommen: der nervige Husten will auch nicht wirklich verschwinden.
Ich hoffe, allen die das lesen geht es besser.
Schönen Sonntag noch!
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Ja, Steppenwolf,
entweder geht es allen, die das lesen, besser - oder sie sind tot.
Aber der Tod ist nicht Dein Ziel!
Dir wird es auch irgendwann wieder besser gehen, das muss so sein, denn Du vertraust den Ärzten und vor allem Dir selbst!
Halte durch, bitte!
Es ist verdammt schwer, ja, aber nutze die besseren Momente zum Hoffnung schöpfen.
Halte Dich an kleinsten schönen Dingen fest und glaube daran, dass sie Dich durch die schwere Therapie begleiten und dabei größer und schöner werden.
Bei mir war es neun Monate lang ein Stern, den ich immer wieder aus den verschiedenen Krankenhäusern sah. Erst ahnte ich und dann wusste ich, dass dieser Stern ein Glücksstern ist, ein Glückskäferchenstern. Und dann kam das kleine Babymädchen zur Welt.
Die Welt dreht sich weiter, aber wir sind noch da!
Deine KaSy
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Danke! Ein wenig besser ist es sogar geworden.
Aber trotzdem schreit der Körper förmlich auf. Habe wohl auch einen kleinen grippalen Infekt, der einfach nicht weggehen will. Und da hat man dann tausend Wehwehchen und kann die Quelle gar nicht zuordnen.
Aktuell bzw. seit mehreren Wochen tun mir Stellen der Haut oder evtl. die Haarwurzeln tierisch weh. Oberarme, Oberschenkel, Rücken. Fühlen sich nicht an wie normale Gliederschmerzen.
Dafür geht es der Mundschleimhaut z.B. deutlich besser, juhu.
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Hallo, Steppenwolf,
ich hoffe und wünsche, dass Du im Jahr 2019 angekommen bist und in den Weihnachtstagen sehen durftest, wie Dein jetzt zweijähriges Töchterlein fröhlich um die geschmückte Tanne gehüpft ist.
Alles Gute!
KaSy
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Hallo, Steppenwolf,
ich hoffe und wünsche, dass Du im Jahr 2019 angekommen bist und in den Weihnachtstagen sehen durftest, wie Dein jetzt zweijähriges Töchterlein fröhlich um die geschmückte Tanne gehüpft ist.
Alles Gute!
KaSy
Danke sehr KaSy! Geht schon wieder besser, jetzt status quo bitte ein wenig erhalten. Dir auch weiterhin alles Gute!
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Servus Leute!
Ich finde es immer sehr egoistisch, sein eigenes Schicksal in Worte zu fassen und andere damit zu belästigen. Aber manchmal muss man seine Gedanken ordnen und das geht gut beim Schreiben. Mich hat vermutlich das Symptom "Wesensveränderung" voll erwischt. Jedenfalls gibt es privat mehr und mehr Streit. In Zusammenhang mit unserem Töchterchen ist das natürlich mehr als unschön. Habe zum ersten mal Dr.Dresemann nach einer Prognose gefragt. Er wollte nichts konkretes sagen außer man müsse von Bild zu Bild schauen. Ich glaube, unsere Lebensplanung wäre leichter wenn ich ein Datum oder einen Zeitraum für den "Brainxit" hätte. Naja, die Ehe ist jedenfalls ziemlich lieblos geworden. Ich kann mir meine Frau eigentlich nicht an meinem Sterbebett vorstellen, ganz ehrlich gesagt.
Mich stresst auch, dass ich die letzten Dinge noch regeln muss. Geht los bei Patientenverfügung (ja, ich weiß. Hätte schon längst fertig sein müssen.) und weiter bei der Planung der Bestattung. Abgesehen vom Briefe schreiben an meine Liebsten. Das ist mir auch ganz wichtig, aber irgendwie komme ich nicht dazu. Ich habe das merkwürdige Gefühl, mich überall korrekt abmelden zu müssen. Und die Wohnsituation ist auch nicht schön, alleine kann meine Frau die Miete kaum bezahlen und muss sich dann wohl oder übel ohne meine Unterstützung eine neue Bleibe für sich und das Kind suchen.
Dieses ganze Wirrwarr macht es mir auch schwer, zwischen Nebenwirkungen der Medikamente, Tumorsymptomen und depressivem Fatalismus zu unterscheiden. Lasse ich mich hängen? Zurecht oder zu Unrecht? Jedenfalls übersteigt der Energielevel von Frau und Kind meinen eigenen immer mehr und das laugt mich aus.
Schöne Grüße und alles Gute!
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Hallo, Steppenwolf,
ich habe mich mit all diesem Papierkram auch ewig schwer getan und die Patientenverfügung nur mithilfe einer Broschüre und meiner Ergotherapeutin im Laufe von einigen Wochen hinbekommen.
Andere schreiben das immer so locker.
Aber wer weiß schon, in welcher Situation man sein wird, wenn es zu Ende geht.
Man muss so viel bedenken.
Auch Deine anderen Sorgen und Überlegungen kann ich nachvollziehen, das ist doch alles nicht einfach.
Egoistisch ist es auch nicht, das hier zu schreiben. Dafür ist dieses Forum doch da! Du belästigst hier niemanden. Du weißt doch und erlebst es täglich, dass man mit seiner Krankheit, die das Leben verkürzt, oft nicht so richtig verstanden wird.
Deine Frau lebt ihr normales Leben mit Kind und Beruf und allem Schönen und dann bist da Du, der das alles nicht mehr so mitmachen kann, wie er es wollte und wie sie es erwartet, also wenigstens ein bisschen ...
Sie ist so geblieben, Du hast Dich verändert und zwar sehr. Es tut Dir weh, ihr aber auch. Du möchtest auf sie zugehen, weißt, dass Du es nicht kannst, willst nun auch nicht mehr ...
Das ist kein "normaler Ehestreit", diese Krankheit zerstört Leben.
Ich denke an meine Enkelkinder, die jüngste ist gut zwei Jahre, wenn ich von Deiner Tochter lese. Sie hat es verdient und sie ist es Wert, dass sie Dich als liebevollen Papa erlebt.
Ich habe fünf Enkelchen an drei verschiedenen Orten und es tut mir weh, sie so selten zu sehen, und wenn, dann funktioniert nicht so viel. Aus meiner Sicht. Die Kleinen freuen sich total, wenn sie mal für ein/zwei Stunden hier sind oder ich bei ihnen. Durch sie haben wir gemeinsam viel Spaß. Und ihre Eltern (meine Kinder) freuen sich sehr, wenn sie sehen, wieviel Freude wir miteinander haben. Es macht sie auch glücklich.
Nimm Deine Tochter als Glückspünktchen in Deinem Leben. Lache mit ihr! Lies ihr etwas vor, schau mit ihr Bilderbücher an, freue Dich an ihren ersten Worten.
Es ist auch für Deine Frau schön, wenn sie Euch beide lachen hört.
Sobald es Dich überfordert, kannst Du Dich dann zurück ziehen? Gibt Eure Wohnung das her? Zu viel Nähe kann schneller zu Streit führen. Das braucht Ihr alle gerade nicht.
Allerdings ist meine Situation anders. Ich lebe allein, seit meine Kinder ihre Ausbildung begonnen und ihre Familien gegründet haben. Ich kann mich jederzeit zurückziehen. Soziale Kontakte muss ich bewusst suchen und tue das auch. Die zu rasche Überforderung, das "in Streit geraten" kenne ich auch, aber ich kann aus der Situation rausgehen.
Du fragst Dich, ob Du Dich hängen lässt, ob Du "mit Absicht depressiv" bist. Nein, Du schaffst es einfach nicht, diese Riesenportion Krankheit mit dem normalen Leben neben Dir zu vereinbaren. Dein "aktiver Tag" hat keine 24, 12, 8 oder 6 Stunden mehr. Es sind 2 oder 3 und diese verteilen sich auf einige Viertelstunden. Ich denke auch immer wieder, ich bin faul, tue nichts ... dann versuche ich, mehr zu tun - und scheitere sofort oder später, bin zu nichts mehr in der Lage. Man muss es akzeptieren. Puh, das sagt sich so leicht. Gerade wenn man sieht, wie sehr viel Ältere viel aktiver sein können, sein dürfen.
Du kannst nichts dafür!
Aber Du musst dieses Leben leben.
Suche Dir schöne Momente, an jedem Tag, oder am Tag danach.
Es ist gut, sich das "von der Seele" schreiben zu dürfen und das darfst Du auch!
Bleib so stark, wie Du sein kannst!
KaSy
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Moin Zusammen,
meine kleine Panikattacke ist ja fast schon 1 Jahr her. Seitdem sind die MRT-Bilder allesamt weiterhin schlecht, werden aber nicht schlechter, was ja das Entscheidende ist. Kurze Rede, langer Sinn: mir geht es gut.
Ich hoffe, euch auch! Liebe Grüße!
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Hallo, Steppenwolf,
es ist sehr schön und doch auch eigenartig, wenn Du als jemand mit einem Hirntumor schreibt:
"Die MRT-Bilder sind schlecht, aber mir geht es gut."
Ich freue mich sehr für Dich, dass Du es nicht nur so sehen kannst, sondern es auch so empfindest.
Ich war gestern bei meiner Hausärztin, sie fragte mich, wie es mir geht, und ich habe so ähnlich geantwortet: "Mir geht es gut, aber ich habe ein großes Problem."
(Sie wusste, dass ich mit dem wachsenden Tumor bei mehreren Fachärzten war.) Mit ihnen habe ich die Risiken und Vorteile aller Therapievarianten besprochen und es kam ein "Nein" heraus. Das habe ich meiner Hausärztin erzählt und sie fand es richtig.
Mir geht es gut.
Wahrscheinlich ähnlich wie Dir, man akzeptiert es, genießt das Leben, macht etwas daraus ... und ab und zu denkt man an das, was einen unverdienterweise aus der Lebensbahn geworfen hat, hadert ein Welchen damit und sagt sich dann, dass man es sowieso nicht ändern kann ... und lebt, genießt weiter.
Ich wünsche Dir weiterhin unveränderte oder sogar bessere MRT und - egal wie die Bilder aussehen - dass Du immer sagen kannst: "Mir geht es gut."
KaSy
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Hello again!
Mich hat ein grand male Anfang Februar ins Krankenhaus geschickt. War nicht so schön. Dafür fahre ich jetzt krankenkassen-cofinanziert mit Taxi zur Chemo (ca. 55 km).:D Und eine Reha bekomme ich auch! Bei einem BMI von ca. 18 kommt auch Ernährungsberatung wieder ins Spiel. Die Marcus-Klinik kommt bei google leider beim Essen schlecht weg, aber bei dem Thema sind auch relativ viele "Kunden" vermutlich ziemlich empfindlich. Ich mache mir da mein eigenes Bild.
Alles Gute euch Allen!
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Lieber Steppenwolf,
Es klingt so, als sei Dein doofer Tumor dicker geworden und hätte Dich mit dem Grand mal auf sich aufmerksam machen wollen.
Aber die Chemo-Waffen sind schon bereit und lassen Dir hoffentlich genug Lebensqualität übrig.
Immerhin darfst Du 55 km lang im Taxi rumlümmeln und - wenn Du einen lieben Taxifahrer hast - mit ihm lustig-ironisch Scherze machen. Und auf dem Heimweg auch.
Wann wird die Reha starten?
Ich hoffe und wünsche Dir sehr, dass Du Dich dort super erholen kannst, viele Dir zugewandte Ärzte hast und von netten und lieben und hübschen (?) Therapeuten und Therapeutinnen verwöhnt wirst.
Liegt die Klinik in einer schönen Gegend - dann genieße jeden Moment, den Du genießen kannst und sammle alle Glückspünktchen auf, die Dich anblinzeln!
Komm bitte gut gelaunt und mit einem BMI von 19+ zurück, das Leben braucht Dich!
Alles Beste wünscht Dir
KaSy
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Danke KaSy! Bin mittlerweile sogar schon bei BMI 19. Aber diese Bürokratie nervt und erscheint mir eher dem Ausschlussverfahren zu dienen. Abholdienst, Fortsetzung der Infusions-Chemo, Tausend Telefonate mit Rehaklinik, Arge in Bonn, Onkologe usw.
Bin mittlerweile auch etwas nervös, Mittwoch geht es los. Die Mädels zuhause zu lassen fällt nicht leicht. Jetzt (1 h später) glücklicherweise etwas leichter, weil meine Frau den Garten zerlegt und mittlerweile soweit ist, mich dafür zu kritisieren Sie nicht zu unterstützen und entspannt am Rechner zu sitzen. Nur, dass alle meine Sinne bzgl. Frau und Kind alarmbereit sind.
Alles Gute!
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Hallo, Steppenwolf,
Am 9. Juni beginnt die Reha? Das ist gut.
Deine Mädels werden es schaffen.
Natürlich ist es für eine Frau "einfach", den Mann, der ja da ist, aber einfach mal am Computer "rumsitzt", dafür verantwortlich zu machen, dass sie alles im Garten allein machen muss.
Ich habe auch immer gern auf meinen Ex-Mann geflucht, weil Haus, Kinder, Garten und einfach alles an mir hängen blieben. Aber das war so, weil es mitunter zu schwer wurde. Eigentlich war ich froh, dass Haus, Kinder, Garten und alles bei mir und für uns und mich blieben.
Es ist auch für Euch beide nicht so einfach, alles auszusprechen, was Euch bewegt, weil jeder den anderen nicht verletzen möchte, weil jeder dem anderen keine Schuld zuschieben möchte, weil ja keiner Schuld an dieser Situation hat.
Ich merke das mit meiner Familie, die ja alle wissen, was mit mir ist, aber wenn wir miteinander reden, will entweder keiner dieses Thema ansprechen (ich am wenigsten) oder wenn ich es will, dann bleibt da immer irgendetwas Unausgesprochenes. Weil wir uns zu nah sind?
Mit Fremden, denen man vertraut, ist das einfacher, da rede ich ungehemmter.
Und das, denke ich, wirst, Du in der Reha auch erleben können. Alle wissen, dass Du krank bist, viele Sorgen hast, leben willst und dass das alles nicht gleichzeitig und auch nicht auf lange Dauer mehr funktioniert. Du wirst darüber reden, Dich aussprechen können, mit den Ärzten, Therapeuten und einigen Patienten. Ich glaube, es wird Dir helfen, Dir gut tun.
Ich erlebe das mit meiner Ergo-Psychotherapeutin, wo ich alles sagen kann.
Aber auch das mit den kleinen Kindern erlebe ich so. Du schriebst einmal, dass "ihr Energielevel höher ist". Ich möchte sie so gern treffen und das gelingt auch manchmal. Am Sonntag haben wir uns getroffen, um an einem See zu sitzen und die beiden Jungs (6 und 9 Jahre) planschten in Ufernähe. Die Kleinen sind so locker fröhlich und wenn ich mir einen Baumstumpf zum Sitzen wünsche, dann sucht der eine ihn und verteidigt ihn für mich. Gehe ich langsam, dann ist es eben so. Es genügt, dass ich da bin, ihnen zuschaue, ihnen ein wenig erzähle und sie mir begeistert von ihren Spielen berichten.
Als ich wieder zu Hause war, war ich so kaputt und war sehr traurig darüber. Aber dann dachte ich mir, ich muss all das Schöne, was wir gemeinsam hatten, auch in den Gedanken in der Vordergrund rücken, denn diese wunderschönen Momente sind das, wofür es sich zu leben lohnt.
Dein Töchterchen liebt Dich so wie Du bist. So sind Kinder. Ihre Welt ist groß und jeder gehört dort hin.
Deine Frau liebt Dich auch, aber sie hat Sorgen kennengelernt, Zukunftsängste, die den Deinen sehr ähneln, nur aus einer etwas anderen Sicht. Das kann schon dazu führen, dass man sich voneinander entfernt.
Weil die Scheiß-Krankheit den Zusammenhalt zerstört und nicht nur Dein Gehirn, sondern auch die Liebe kaputt macht. Es ist so schwer ...
Ich glaube, die Zeit der Reha bringt Dir Gutes und auch Deinen Mädels.
Ich wünsche es Dir sehr.
KaSy