HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Nina85 am 02. Januar 2011, 20:44:15
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Hallo, zusammen,
seit Anfang Dezember bewege ich mich regelmäßig im Hirntumor-Forum.
Nun habe ich mich entschlossen, nicht nur zu lesen, sondern auch zu schreiben.
Meine Geschichte:
Mein Papa (58 Jahre) ist am 04.12.2010 mit Verdacht auf Schlaganfall ins KH eingeliefert worden. Bei dem dortigen CT stellte sich heraus: dort ist ein raumforderner Prozess auf seiner rechten Hirnhälfte. Am 06.12. dann MRT und am 07.12. teilten die Ärzte uns das Ergebniss und den vorläufigen Befund (aufgrund Erfahrungswerte gestellt und auch ohne Garantie...) mit. Kurzgesagt Diagnose: Hrintumor, Bösartig.
Am 13.12. erfolgte die OP wo dann 90-95 % des Tumors entfernt wurden. Am 14.12. nach dem Frühstück auf der Intensiv wieder runter auf Normalstation. Dann nochmal CT und wieder ab in den OP da es zu Blutungen gekommen ist! Dann wieder Intensiv bis 15.12. und dann normale Station.
Am 21.12. durfte er wieder nach Hause. Natürlich haben wir vorher noch die Biopsieergebnisse bekommen. Die Ärzte sollten leider recht behalten mit ihrer ersten Diagnose nur das diese ein wenig genauer ausfiel: Glioblastom, Grad IV
Zu Haus war auch erstmal alles klasse. Vatiwar froh wieder daheim zu sein und sogar seine Katze durfte zum kuscheln mit auf´s Sofa (vorher hat meine Mum immer darauf geachtet, dass die Lill schön brav in ihrem Körbchen bleibt...) Wir hatten einen schönen, wenn auch fremden Heilig Abend aber dann kam das böse Erwachen. Die Wunde ging wieder auf und nachts um hlab 2 war der Druckverband völlig durchweicht. Also RTW und ab ins nächste KH. Dort wurde aber nicht viel gamcht, da aucham heiligen Abend dort nur die Minimalanzahl der Ärzte vertreten war. Man hat die Wunde ein wenig bedrückt und wieder einen Druckverband angelegt und uns dann nach Haus geschikt, mit der Bitte am Morgen in das Krankenhaus zu fahren, welches die OP durchgeführt hat! War auch richtig, da das dortige KH keine Neurochirugie o.ä. hat.
Dort hat man Vati am 1. Weihnachtstag auch gleich aufgenommen, da es kein Wundwasser war, das aus der Wunde kam, sondern Hirnwasser!
Wieder also ein Rückschlag, in der eh schon besch... Krankheitsgeschichte. Nun liegt er im Krankenhaus und es stellte sich heraus, dass es die sogenannten "Krankenhaus Infektion" ist, die das Austreten des Hirnwassers zu verantworten hat. Nun heißt es immer schön Antibiotikum nehmen... Chemo und Strahlen sollte eigentlich morgen los gehen. Wurde natürlich alles verschoben, da es so nicht geht... Grds. ist dann aber geplant Strahlen/ Chemo (ganz normal mit Temozolomid und Standard Strahlenverfahren)
Jetzt wird er jeden Tag punktiert (Nervenwasser gezogen) und außerdem haben die heut noch am Kopf pnktiert und über 40 ml Hrinwasser gezogen, was sich dort eingelagert hatte. Der Oberarzt sagte uns, dass es sein könnte, dass die Schädelplatten bei einer dritten OP wieder tausgenommen werden müssten, denn sollten die Bakterien dort sitzen, wird das verabreichte Antibiotikum nicht erreichen (Schadelplatte wird ja logischerweise nicht durchblutet).
Hat schonmal jemand eine ähnlich Erfahrung gemacht, was die Krankenhausinfektion betrifft
Außerdem meine Frage: Was kann man noch tun? Seit wir die Diagnose haben inffomiere ich mich täglich im Netz. Gibt es Studien auf die man besonders ein Auge haben sollte?
Gibt es im Raum Hannover Spezialisten (abgesehn vom INI Zentrum) die man hinzuziehen könnte? Gibt es besonders gute Strahlentherapien die man ggfs. nutzen sollte?
Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank sagt die Nina
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Hallo Nina!
Schau Dir mal unsere Geschichte an unter Anderle.Einiges verstehe ich nicht.Was jeden Tag punktiert?Das verstehe ich nicht ganz.Wenn es Gehirnwasser ist muss er ins Krankenhaus weil die Gefahr einer Infektion viel zu gross ist. Dann bekommt er normalerweise eine Drinage.Schädelplatte hat mein Mann auch nicht mehr,trotztem ist ein Punkt nach wievor der nässt.Ich mache auch jeden Tag einen Druckverband.Bei uns ist es jetzt vier Monate her das die Wund noch immer nässt.wenn Du willst melde Dich unter PN bei mir.
Alles Gute Dir Euch uns Allen
Lg.Anderle
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hallo nina,
zu deinen fragen kann ich dir leider keine antworten geben.
aber der entschluss hier zu schreiben, war genau richtig. ich kann dir von meiner seite aus sagen, das du hier sehr gut aufgehoben bist.
der anfang von der krankengeschichte deines vater,s gleicht die meines vaters. da lag auch der verdacht auf schlaganfall.
der sich nicht bestätigte.
ich hoffe sehr, das es deinem vater bald wieder besser geht und er schnell wieder in seiner gewohnten umgebung sein kann.
lg nette
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Hallo Anderle,
er leigt aktuell im KH und wird jeden Tag punktiert. Lumbalpunktion des Nervenwasser am unteren Rücken.
Drinage hat er nicht bekommen, und die Wunde ist momentan auch nicht feucht!
Haben sie bei deinem Mann eine Titanplatte eigesetzt?
Sag mir mal bitte was PN ist? Hab mal geschaut, aber nix gefunden was ich mit PN abkürzen könnte...
LG Nina
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Hallo Nina,
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die auch an die hinterlegte Mailadresse gesendet werden.
LG
Bluebird
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Hey Bluebird,
danke für die Info. PM macht Sinn :o)
Danke.
LG
Nina
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Hallo Nina!
Bei meinem Mann wurde keine Titanplatte eingesetzt.
Ich verstehe das mit der Punktion nicht ganz.
Wenn die Wunde trocken ist?
Auserdem würde ich mal sagen wäre eine Drainage
schon besser, wie ständig punktieren.
Besondere Strahlentherapie.... würde ich mal sagen ist überall gleich.
Vertraue mal der Radiologie. Standardtherapie bei Glioblastom ist auch völlig in Ordnung. Erst bei einem Rezidiv ist umdenken angebracht.Ich glaube das wichtigste ist ein Top Chirurg, den muss man suchen und viel Glück. Das ist meine Meinung und Erfahrung.
Lg.Anderle
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Hallo Anderle,
die Wunde war zuerst nicht trocken. Nun ist sie seit 2 Tagen trocken aber es wird weiterhin punktiert, damit dies auch so bleibt.
Es soll wohl kein Hirnwasser mehr duch die Hirnhaut dringen durch die Punktion. Daher machen die Ärzte weiter. Von einer Drinage war bin heut noch nicht die Rede!
Heute war MRT und morgen ist Besprechung! Dann wird sich wohl auch entscheiden, ob nochmal OP stattfinden wird...
Gibt es gute Chirugen im Bereich Hannover/ Bremen von denen du schonmal was gehört hast?
Das OP Team in"unserem" Krankenhaus arbeitet seit 2000 zusammen und man hat als Laie den Anschein, dass die Herren
wissen wovon sie sprechen. Aber beurteilen kann ich das natürlich auch nicht! Obwohl man aus dem Krankenhaus nur Positives berichtet bzw. hört!
Aber wie schon gesagt... beurteilen kann man das so oder so als Laie nicht! Zumindestens ich nicht....
Habe mich mit der Thematik auch nie wirklich beschäftigt und nun muss man plötzlich so vieles wissen und beachten!
Einen schönen Abend weiterhin.
LG Nina
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Hey Nina,
es tut mir sehr leid, dass Dein Vater auch so ein "Mistding" bekommen hat. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft für die zeit, die kommt....
Bei uns ist es meine Tante, die betroffenen ist:-(. Am 26.11 hatte sie Ihre 3. OP und die verlief leider auch nicht so komplikationslos. Auch bei ihr kam Hirnwasser aus der Naht und sie hatte dann 6 tage eine Lumbalpunktion. Jetzt im Moment ist aber erstmal alles ruhig und es geht ganz langsam bergauf, wir freuen uns auf den Sommer.....
Ich habe auch nach Studien geforscht und bin dabei auf Dr.Geletneky an der Uni heidelberg gestossen. Er will eine Studie mit Parvo-Viren machen, die direkt in den Tumor eingebracht werden und ihn dann "auffressen". Ab Februar kann man sich bei ihn melden, allerdings muß es sich bei dem Tumor um ein operables Rezidiv handeln.
Auf der Seite von der Uni H. kann man sich sogar ein Video anschauen, da wird nochmal viel erkärt...
Wie geht es Deinem Vater denn jetzt???
Hat er sich von den Strapazen ein wenig erholt?
liebe Grüße
Katja
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Hallo, Katja,
únd wie geht es deiner Tante? Ich hoffe doch gut!!!
Was wurde denn bei der dritten OP gemacht?
Habe ihn und meine Mutter am Samstag aus dem KH geholt. Aber leider was die Zeit zu Haus nur begrenzt. Heut morgen war die Wunde wieder feucht und das Krankenhaus hat sofort gesagt: Her kommen!
Nun sollte mein Vater heute operier werden, aber bis jetzt hat sich noch nichts getan! Eiegtnlich warten wir nun schon seit um fünf, dass der OP frei wird... Sie nehmen die Schädelplattenstückchen raus, die sie bei den letzten zwei OP´s
aufmachen mussten. Die Ärzte hoffen, dass die Wunde danach ruhig bleibt. Denn das Antibiotikum gelangt ja nicht zur Schädelplatte und daher können da auch keine Bakterien behandelt werden. Somit also OP!
Ich hoffe, dass diese Mistdinger dann wirklich weg sind!
Langsam verliert er und wir auch echt die Nerven. Dieses ewige Wa<rten und auch die immer schlechten Neuigkeitn!
Man ist ja nicht genug gestraft mit der Diagnose... Kannn da nicht wenigstens der Rest klappen!?
Langsam haben wir die Nase gestrichen voll! Zum, Glück kann meine Mam wieder dort schlafen und somit brauch sie sich nur umzudrehen und schwupps, dann sieht sie Papa! Das ist echt klasse!!!!
Da wir halt auch immer je Weg 80km fahren müssen ist das perfekt! Dann müssen nur meine Bruder und ich pendeln!
Nach der Studie muss ich morgen mal gucken. Aber momentan haben wir zum Glück (toi toi toi) kein Rezidiv!
Lieben Gruß
Nina
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hey Nina,
dann kommt ja Bewegung in die Sache....meine tante hatte im August auch so eine "oberflächliche" OP, wo "nur" eine Entzündung weggenommen wurde und da saß sie drei Tage später mit ihrem Mann im KH-Cafe......
drücke Euch die Daumen für gutes Gelingen....
jetzt hatte sie Ende November die schwerste OP (Entzündung+Tumor)....war sechs tage auf Intensiv und dann nässte die Wunde , so daß sie eben diesen Zugang gelegt haben, damit die Wunde gut verheilt....ein Antibiotikum-Clindamycin- bekommt sieüber drei Monate, schade nur ,daß das im Arztbrief nicht drin stand...!!!!Wenn man nicht selber an alles denkt....
eine Woche vor Weihnachten war sie dann zu Hause ( Kortison war schon ausgeschlichen, sonst bekam sie immer wochenlang K.) und wir dachten, daß wir Weihnachten einigermaßen normal feiern können. Dann bekam sie aber wieder heftige Kopfschmerzen und war dann über die feiertage in der Uniklinik :-(
Der MRT-Befund kann wohl nicht so einfach ausgewertet werden, weil eben schon soviel gewesen ist....im Arzt-Brief steht drin, daß nicht ganz klar ist, ob schon wieder was gewachsen ist..einÖdem wurde festgestellt, daß aber rückläufig sein soll. Nun bekommt sie wieder Kortison und erstmal ist alles relativ gut.
Der Op-Bereich liegt auf der Motorik_seite, da haben sie wieder ordentlich weggenommen und leider ist sie auch - nicht immer, es bessert sich schon - inkontinent, das ist für sie im Moment das Schlimmste.....sonst finde ich sie aber ganz flott, klar schläft sie auch tagsüber, aber sie ist eben überwiegend "auf".
Morgens kommt der Pflegedienst und macht sie frisch für den Tag, sonst ist mein Onkel da und kümmert sich. Wir anderen versuchen unser möglichstes um ihn zu entlasten...ach ja zweimal in der Woche komt jemand und macht KG
im Moment sind wir ganz guter Dinge, hoffentlich geht es weiter bergauf und bleibt lange, lange stabil
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Hey Katja,
ich finde es toll, wie Familien bei einer solchen Geschichte zusammen halten!
Und es ist toll, dass sich bei euch alle um deine Tante kümmern und helfen wo man nur kann!
Ich wünsche euch, dass sie stabil bleibt und sie sich schnell von den Strapazen erholt!
Mein Pap´s wurde nun Dienstag abend um hlab 10 in den OP gebracht. Haben die beiden Platten entfernt und über ein Loch der HIrnhaut ein wenig Backenmuskel als Verstärkung verpflanzt! Nun hat er noch die Drinage, aber laut dem Oberarzt wird diese wohl heut entfernt!
Dann kann er sich zum Glück wieder ein bissel freier bewegen! Mit dem Schlauch und Beutel ist man bei laufen ja doch stark eingeschränkt!
Gestern ist er aber schon allein über die Flure der Station gelaufen, also gab es durch die OP keinen Rückschlag was die Bewegung betrifft!
Schmerzen hat er zum Glück auch nicht, außer das die Thrombosespritzen weh tun! Mein Pap´s ist komischerweise total empfindlich geworden. Auch der Geschmack hat sich total verändert, vieles stinkt und anderes schmeckt scheußlich! Ganz extrem ist es bei den flüssigen Medikamenten... Und seit der ersten OP ist er auch immer der Meinung dass das Brot so kalt ist, dass er es nicht essen kann! Allerdings hat er es zu hause nicht so extrem gehabt!
Schon komisch wofür dies blöde Ding so alles verantwortich ist!
Aber die Oberarzt sagt natürlcih auch, dass das halt passieren kann! Aber wie wir alles wissen, ist dass das kleinste Problem wo man sich mit befassen muss!
So nun ruft die Arbeit.
Liebe Grüße
Nina
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Hallo zusammen,
mein Vater ist nun seit Montag abend zu Haus. Am Mittwoch wurde die Maske angefertigt und Dienstag geht´s los zur ersten Bestrahlung. Ich hoffe, dass die Bestrahlung ihn nicht ganz aus der Bahn wirft!
Er hat eine starke Sichtfeldeinschränkung auf der linken Seite. Wenn man z.B. im Auto sitzt, dann kann er nicht sehen, ob ein Auto von vorn kommt. Da ihm letzte Woche die zwei Stückchen Schädeldecke entfernt worden sind (und ja nichts "anderes" eingesetzt wurde) haben wir nun ein bissel Angst, dass er mal etwas umläuft, weil er das Hinderniss mit dem eingeschränkten Sichtfeld ja nicht sieht! Es ist ja so, dass die "Schutzhülle" vom Kopf ja sozusagen fehlt...
Hat jemand Erfahrung mit soetwas? Gibt es Sehhilfen, die dies verbessern können?
Vielen lieben Dank für eurde Hilfe!!!
Lieben Gruß
Nina
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Hallo Nina
Schau mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6904.msg49938.html#msg49938
Ähnliches Problem. Zumindest was den Schutz des Gehirns angeht,bei fehlenden Schädelfragmenten.
Zur Sehhilfe würde ich mal eine Augenklinik einer Uni konsultieren.
Normale Augenärzte dürften da überfordert sein.
Fips2
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Hallo, zusammen,
wir haben die ersten zwei Wochen Bestrahlung hinter uns.
Toi toi toi bis jetzt steckt mein Dad es super gut weg! Und das wollen wir auch beibehalten :o)
Außer ein kleines Verstopfungsproblem am vierte Tag hatten wir keinerlei
Probleme!! Nur die Fahrt zu Strahlenarzt ist durch die Sichtfeldeinschränkung
anstregend. Fahren 70 km pro Strecke... Naja und ein wenig k.o. ist er schon.
Was sind eure Erfahrungen mit Chemo und Strahlen bzw. deren Nebenwirkungen? Man sagt
ja im allgemeinen, dass die ersten Nebenwirkungen nach der 4-5 Sitzung kommen.
Wie ist das bei euch? Ich hoffe, dass es so bleibt wie nun!
Heute waren wir drei Stunden draußen, haben Garage aufgeräumt, nach den Auto´s geschaut
und Holz geholt usw.!
Lediglich eine STunde Mittagspause hat er sich gegönnt. Denn heut morgen hat Papa beschlossen, dass es nun endlich mal wieder was "schaffen" muss. >Er ist halt ein Arbeitstier :o)
Nu warten wir auf das Ende der ersten Therapie und dann wollen meine Eltern mit ihrem geliebten Wohnnwagen an die Nordsee... Darauf freuen sie sich schon total!
Die Wunde ist gut verheilt und nun hat man auch nicht immer Angst, dass Papa genau da anstößt, wo der Deckel vom Knochen fehlt. Allerdings ist er auch trittsicherer geworden...
Euch allen ein schönes Wochenende!!!
Liebe Grüße
Nina
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Hallo Nina,
toll die Einstellung deines Vaters, aber ihr habt noch ein paar Bestrahlungen vor euch. Ihr schafft das, wir hatten damals auch Angst,aber es wird.
Mein Mann wollte damals ein Wochenendhaus im Spreewald direkt am See kaufen. Es war ein Traum, aber alle haben mich für verrückt gehalten, als ich es gekauft habe. Ich bin mir sicher das war die beste Therapie, die ich ihm je geben konnte. Wir haben dort wunderschöne Stunden verlebt und immer , wenn es ihm ganz schlecht ging, half das Reisen, da wir auch früher sehr viel gereist sind, allerdings ins Ausland. Das Ziel und die Natur, das alles hat immer Wunder bewirkt.
Der Wohnwagen und die Reisen sind die beste Motivation und Therapie.
Mein Mann hat den Tumor seit 2007, jetzt geht es ihm nicht so gut, aber auch ich überlege heute Nacht, wie ich ihn mit guter ärztlicher Betreuung wieder in den Spreewald bekomme.
Wünsche euch viel Kraft und überlegt, wie ihr ihm seine Träume erfüllen könnt. Wir mussten das Ferienhaus auch behindertengerecht umbauen, aber alles wirklich das alles hat sich gelohnt.
Ganz liebe GRüße Katrin
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Hallo Nina!
Ich habe eure Geschichte gerade gelesen und freue mich mit euch, dass dein Vater die Entzündung und die Operationen so gut überstanden hat, die Wunde schlussendlich gut verheilt ist und ihr nun loslegen konntet mit der Bestrahlungstherapie! Super!
Mein Freund hatte nach seiner Hirntumor-OP ähnliche Probleme mit Wundheilungsstörungen und Entzündungen... Er musste ca. 3 Monate ohne sein Schädelimplantat leben, und hatte zu der Zeit, schlimmer noch als heute, extreme Koordinations- und Sehstörungen (Gesichtfeldausfälle im unteren und rechten Bereich). Da bei ihm der komplette Hinterkopfbereich (Durchmesser ca. 15-20cm) "knochenlos" war, bekam er einen Textilhelm mit einer per Klett einzubringenden, harten Kunststoffplatte angefertigt.
Toll dass dein Vater so voller Tatendrang und Lebenslust ist! Rückblickend war es bei uns allerdings so, dass mein Freund sich und seine Kräfte vor allem während und unmittelbar nach der Bestrahlungstherapie etwas überschätzt hat. Ich glaube, bei ihm hat die aufputschende Wirkung des Cortisons damals voll durchgeschlagen. Ihm ging es während der Radiatio besser denn je. Direkt nach der 6wöchigen Therapie hat er einen Arbeitsversuch gestartet, und ist damit auf die Nase gefallen. Sein Körper war noch nicht so stark und vor allem ausdauernd, wie er es zuvor geglaubt hatte.
Es war für uns immer schwierig und eine Gratwanderung zwischen nicht-die-Motivation-herunterdrosseln und aufpassen-dass-er-sich-nicht-übernimmt, aber im Nachhinein war es glaube ich gut, dass wir manchmal für ihn "auf die Bremse getreten" haben ;)
Weiterhin toi toi!!!!
Gruß dorf-ei
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Hallo Schwaumel,
ja ich denke auch, dass das die beste Medizin ist!
Vorallem schafft es jede Menge Ablenkung, wenn man nciht zu Haus auf dem Sofa liegt und vor sich hingrübelt... Bei uns ist es halt auch so, dass mein Vater Urlaub liebt! Letztens haben wir uns die lezten Sollerulraubsbilder angeschaut und ihm sind direkt die Tränen gekommen!
Er sagt dann: Gut dass wir das schonmal gemacht haben letztes Jahr...
Man sieht zwar das er Angst vor der Krankheit hat, aber ist froh, dass nicht wir dieses scheiß Ding im Kopf haben! Er hat bereits ein Kind verloren und hätte damals schon sein Leben für das meines Bruders gegeben!
Ach sagen wir es kurz: Es ist scheiße, egal wie man es dreht und wendet!
Ich hoffe euer Tag heut war ein wenig besser als die vergangenen..
Und was den Rest der Bestrahlung angeht... Das wird er meistern!!! Und zwar so toll wie die letzen Tage!! Man muss Glauben, denn Glaube macht stark!!!!
Liebe Grüße
Nina
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Hallo dorf-ei,
man ich hab gerad mal einen Teil euer Geschichte gelesen....
So viel Mist kann man auch fast garnicht glauben.
Aber nun geht es deinem Freund besser?
Cortison bekommt mein Dad garnicht. Nur Chemo und was gegen Verstopfung.
Ihr seit ja in Hannover gewesen in der Behandlung... Wohnen tut ihr aber nicht dort, oder?
Wir kommen aus dem Raum dort, daher die Frage.
Sind aber selbt nicht in der MHH zur Behandlung, obwohl es das nächste wäre...
Und was den Tatendrang betrifft... Unter der Woche macht er langsam, aber am WE wenn wir alle zu Haus sind, da hat er den Drang viel zu schaffen! Muss daran liegen, das um ihn herum dann immer so viel los ist. Denn Montag bis Freitag muss man ihn schonmal ab und an anstupsen, damit er in die Gänge kommt :o)
Euch einen schönen Restsonntag.
LG
Nina
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Hallo Nina!
Ja, danke der Nachfrage, meinem Freund geht es augenblicklich sehr gut (ein wenig Herzschmerz, da ich ihn heute Abend zurück in die Rehaklinik fahren musste - er durfte übers Wochenende nach Hause und startet dann morgen in die zweite Woche - aber das ist ja das kleinste Übel...).
Wir kommen aus dem mittleren Rheinland-Pfalz, also ganz und gar nicht aus der Ecke Hannover, aber dieser Arzt dort war der einzige im weiten Umkreis, der meinen Freund zum Schluss noch behandeln wollte und auch DURFTE (und ich habe mir geschworen, dass, solange keine unglücklichen Umstände einmal unsere Pläne durchkreuzen, niemals mehr irgendeine andere Person sich an dem Kopf meines Liebsten zu schaffen macht).
Dass dein Vater kein Cortison parallel zur Strahlentherapie erhält, das wusste ich nicht. Ich war bis dato eigentlich davon ausgegangen, dass das der Goldstandard sei, um Ödemen vorzubeugen, aber vielleicht wechselwirkt es ja mit den Chemotherapie-Medikamenten und aus diesem Grund bekommt dein Vater es nicht.
Schön, dass er die Therapien so super wegsteckt, denn das ist ganz und gar nicht selbstverständlich!
Den Rhythmus, den dein Vater hat, finde ich übrigens gut. Am Wochenende hat der Kopf ja auch Bestrahlungspause, von daher erscheint es mir logisch, dass er an diesen Tagen zur Höchstform aufläuft ;)
Mensch, ich drück die Daumen, dass alles weiter so gut verläuft!!
Gruß,
dorf-ei
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Hallo dorf-ei,
ist dein freund am Wochenende immer zu Haus? Wie lang ist denn REHA noch?
Ach soooo weit weg und doch zur MHH? Naja ihr hattet ja einen guten Grund. Denn guten Ärzten muss man notfalls auch hinterherreisen!
Nee Cortison bekommt er nicht. Hat er nur damals bekommen (vor der ersten OP) um den Hirndruck zu senken und die Schmerzen zu lindern und nach der ersten OP um vorzubeugen.
Jetzt bekommt er nurnoch die Chemo, Abführmittel und was gegen Übelkeit und einen kleinen Stimmungsaufheller :o)
Die Mutti hät ihnimmer schön auf Trab! Nach der Strahlen nochmal schnell hier zum Einkaufen und da noch zur bank usw. So hat er nicht so viel Zeit müde zu sein und wenn er erstmal unterwegs ist, dann gefält es ihm auch.
Ja so soll das sein und es soll auch so toll weiterlaufen und wir wollen noch viele, viele Jahre so verbringen können. Ich würde mir ja auch wünschen das er z.b. seine Enkel (die noch nicht in Planung sind) aufwachsen sieht! Also auf in den Kampf, aus dem wir als Sieger hervor gehen!!!!!!!!
Ich hoffe du hältst die Zeit ohne deinen Schatz aus!
Einen schönen Abend noch.
Nina
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Hallo zusammen,
am Dienstag war bei meinem Dad Blutuntersuchung angesagt.... Es ist der 17 Tag der Chemo/Strahlen gewesen. Nun stllt sich raus: Die Leukozyten sind runter. Wie weit, weiß ich leider nicht, da mein Eltern noch keine Durchschrift vom Bericht haben!
Nun wird die Chemo ausgesetzt und in einer Woche wird erneut einen Blutbild gemacht.
Was machen wir, wenn due Leuko´s nicht hoch gehen???
Gibt es Aufbaupräperate? Wir brauchen doch die Chemo um diesen Kampf zu kämpfen!
Gibt es nicht solche Immunstarktherapien? Dabei haben wir schon alles gemacht um das Immunsystem zu stärken. Medikamente, Cellagonsäfte usw. Und vor allem haben wir gedacht. dass alles in Ordnung ist, weile s ihm doch SOOO gut geht!
Nun müssen wir irgendwie zusehen, dass die Werte wieder steigen, damit die Behandlung fortgesetzt werden kann! Solche Zeiteinbrüchhe kann man sich wohl einfach nicht erlauben. Zumal sich die Therapie durch die Wundheilung eh schon nach hinter verschoben hat :o(
War mal wieder ein Schlag ins Gesicht und dann haben wir auf eigenen Wunsch die MRT Bilder
erhalten. Am 04.01. wurde eins gemacht und am 10.01. auch wieder. Da kann man bereits den Wachstum feststellen! Und das nicht gerad gering.... Nun ist nicht nur am Hirnstamm etwas zu sehen, sondern auch an der Sehrinde. Das war vorher nicht da. Damals sagte man, es sei am Hirnstamm und da habe sie ja auch entfernt! Aber eine OP stoppt natürlich ja leider auch nicht den Wachstum. Und da die Therapie erst am 25.01. begonnen wurde, hoffe ich, dass das kleine Mistding nun stillsteht!
Ich will es ihm raten, denn ansonsten bekommt er es mit mir zu tun............ Denn mein Vati muss noch einiges erleben und hat so garkeine Lust, seine Zeit mit uns, von diesem Mistding beeinflussen zu lassen!
Hat jemand Erfahrungen mit einem Glio an der Sehrinde? Mein Dad hat eine Sichtfeldeinschränkung links und hat bis vor einiger Zeit auch Doppelbilder. Diese sind nun ca. seit dem 5-8 Tag der Bestrahlung wieder verschwunden. Könnte ja ggfs. an dem Stopp liegen!? Man weiß es nicht. Mehr zeigt uns erst das MRT im März!
Irgendwie zieht einen soetwas total runter. Und das schlimmst ist, dass mein Vater sich irgendwie gedacht hat, dass nach der OP nun auch erstmal still steht! Dementsprechend schlecht war auch die Stimmung dann gestern! Oh man es ist alles so ungerecht? WARUM zu Teufel gibt es diese bes*** Krebserkrankungen überhaupt???
Wäre über viele Info´s dankbar.
Liebe Grüße
Nina
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Hallo Nina!
Das mit deinem Dad tut mir echt leid. Kann sehr gut nachvollziehen, wie Du/Ihr Euch gerade fühlt. Diese Machtlosigkeit macht einen echt fertig.
Auf deine Fragen hin:
Gibt es Aufbaupräperate?
Es gibt Aufbaupräperate für schlechte Leukozahlen. Ich kann dir nicht ganz genau sagen wie es heißt (kann aber nachfragen, wenn du willst). Bei meiner Schwiegermutter war das gleiche Problem da. Mussten auch einen ganzen Monat aussetzten. Das sind so Spritzen, die gegeben werden und davon wurde das Blutbild relativ schnell besser. Nicht super gut, aber zumindest so, dass die Chemo (zwar vermindert) fortgesetzt werden konnte.
Hat jemand Erfahrungen mit einem Glio an der Sehrinde?
Unser Onkel hatte ein Glioblastom rechts am Sehzentrum. Es ist auffällig geworden dadurch, dass er massive Einschränkungen im Sichtfeld hatte. Leider hat sich das niemals zurückgebildet. Er hat in der Reha viele Übungen mit Bällen etc. gemacht, aber die Einschränkung blieb leider bestehen. Er hat sich dann zwar nie wieder ins Auto gesetzt, aber Fahrrad fahren ging super. (Wohnen auf dem Land, da ist nicht so viel Verkehr ;) )
Schlag dich tapfer und fühl dich umarmt. Es ist wirklich be......
Lieben Gruß
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Hallo!
Bei meinem Mann saß der Tumor am Occipitallappen.
Bemerkt durch Gesichtsfeldausfall.Der Ausfall geht bei meinem Mann definitiv nicht mehr weg.Es hat niemand gesagt das er nicht Autofahren darf,aber er fuhr seitdem nie mehr.Das Risiko ist einfach zu hoch.Auch kann mein Mann nichts mehr lesen.Das würden wir gerne in Kauf nehmen.....
Das Aufbaumittel für weisse Blutkörperchen lautet Neupogen.
Wird gespritzt.
Lg.Anderle
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Hallo Life01,
danke für die schnelle Antwort...
Ja Machtlosigkeit triff es. Es ist unglaublich, das man einfach nur daneben stehen kann und "nur" da sein kann! Unglaublich traurig :(
Dann bekam deine Schwiegermutter bestimmt auch Neupogen!? Weißt du, ob die das gleich gespritzt haben, oder ob bei euch auch noch erst ne Woche nur abgesetzt wurde und dann erst was gemacht wurde?
Nee Auto fahren geht garnicht.... Mit dem Fahrrad haben wir es noch nicht probiert, da ihm ja zwei Schädelstücke fehlen und man ja immer denkt, wenn er nun mal fällt...
Aber wir wohnen auch auf dem Dorf, von daher ist das mit 300 Einwohnern sehr übersichtlich und uns fährt so schnell auch keiner um :o)
Danke für deine liebe Antwort. Drück dich ebenfalls!
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Hallo Anderle,
danke für den Namen des Medi!
Wir warten nun mal bis nächste Woche (über´s WE passiert ja doch nichts...) und dann
sprechen wir mal mit unserem Doc.
Na klar ist das Auto fahren Nebensache und wenn ich meinen Dad behalten kann bis er mit 90 Jahren einschläft, biete ich mich persönlich als Chaffeur an für die restlichen 32 Jahre!!!!
Und zum Vorlesen lass ich mich auch gern anstellen. Alles kein Problem...........
Es ist alles so nebensächlich im Gegensatz zu dieser gräßlichen Diagnose.
LG Nina
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Hallo Nina,
ich denke, dass die Leukozyten vielleicht nicht so kritisch weit runter sind. Sonst würden sie sicher direkt Neupogen spritzen. Vermutlich gehen sie davon aus, dass die Leukos sich in der Woche wieder ganz erholt haben.
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Hallo Nina!
Bei meiner Schwiegermutter ist es mehr zufällig heraus gekommen, dass das Blutbild so schlecht war, da sie aufgrund eines epil. Anfalls in die Klinik kam. Da haben sie sie auch erstmal dabehalten, um Infektionen zu vermeiden. Das Neupogen (so hieß es bei ihr auch) wurde dann erst gespritzt, als sie wieder zuhause war. Also mit Sicherheit ne Woche später. Denke, dass ist so, wie Andorra es sagt. es wird wohl erst gewartet, ob die Leukos sich von allein erholen.
Bei meiner Schwiegermutter war das nicht der Fall und daher Neupogen und da danach die Leberwerte ganz schlecht waren, wurde die Chemo auf 350 mg auf 200 mg runtergesetzt. Habe da auch Sorge, ob das "ausreicht", aber anders geht es leider nicht.
Wünsche Dir und deinem Dad alles Gute und hoffentlich gehen die Blutwerte wieder nach oben!!
Lieben Gruß
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Hallo Nina85,
irgendwie hat es mich ein wenig getröstet, Deine Beiträge zu lesen, denn auch ich weiß seit 3 Wochen, dass mein Vater (67 J.) an einem Glioblastom leidet. Ich habe das Gefühl, dass seitdem unser aller Leben nicht mehr so ist, wie es wahr.
Begonnen hat die Symptomatik bei ihm Ende 2010. Uns als Familie fiel auf, dass er manchmal ein wenig "verwaschen" sprach und z. T. etwas wackelig auf den Beinen war. Sein Hausarzt schickte ihn mit Verdacht auf Schlaganfall zur Abklärung ins Krankenhaus, wo man schnell eine ca. 3 cm große Raumforderung an den Stammganglien feststelle. Da es sich dabei um eine ziemlich "delikate" (O-Ton Arzt) Stelle im Gehirn handelt, sah man von einer OP ab und nahm lediglich eine Biopsie vor. Diese brachte dann Gewißheit, dass es sich um ein Glioblastom IV handelt.
Ab Morgen wird er nun Bestrahlungen und Chemo in Form von Temodal 150 mg bekommen. Während seines Krankenhausaufenthaltes bekam er immer Cortison, das aber dann nach seiner Entlassung (warum auch immer) abgesetzt wurde. Wir als Familie waren erschrocken, wie schnell es dann auf einmal abwärts mit ihm ging. Plötzlich konnte er sich kaum noch bücken und die Beine heben, war total ruhig und näßte sogar ein. Ich konnte es kaum aushalten, ihn so zu sehen. Natürlich passierte das alles an einem Wochenende. Sein Hausarzt kam aber dennoch und setzte wieder Cortison an, was auch innerhalb von 12 Stunden wirkte. Am nächsten Tag war er wie ausgewechselt. Mit Beginn der Bestrahlung und Chemo soll das Cortison nun abgesetzt werden, was meiner Mutter und mir große Sorgen bereitet.
Insgesamt versuche ich ihm immer sehr viel Mut zu machen, aber ich merke selber, wie ich immer zwischen Optimismus und Kampfesgeist und Resignation und Hilflosigkeit schwanke. Ich hoffe, dass ich das vor ihm gut verbergen kann. Ehrlich gesagt habe ich mich noch nie so viel mit dem Tod beschäftigt wie in letzter Zeit. Ich muss wirklich sagen, dass der Tod an sich mir keine Angst macht, wohl aber das Sterben.
Er selber ist immer sehr bemüht, seine Selbständigkeit zu behalten. So legt er z. B. großen Wert darauf, alleine mit seinem Hund und nicht immer in Begleitung meiner Mutter spazieren zu gehen. Ich wünschte so, ich könnte ihm mehr Mut machen.
Wie geht es deinem Vater mittlerweile?
Liebe Grüße!
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Liebe Britta75,
willkommen im Forum. Ich will Dir etwas Mut machen. Seit 6,5 Jahren lebe ich mit dieser Diagnose und es geht mir sehr gut. Behandelt wurde ich mit Bestrahlungen und Temodal.
Es ist sehr gut, wenn Dein Vater sich viel in der frischen Luft bewegt. Das stärkt die Abwehrkräfte und die braucht man. Weihrauch ist ein guter Ersatz für Cortison und hat keine Nebenwirkungen, was man vom Cortison nicht behaupten kann. Mir hat auch ein hochwertiges Aloe Vera Gel sehr geholfen.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles erdenklich Gute.
LG Eva
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Hallo, Britta,
schön, dass du nicht nur gelesen hast, sondern dich auch angemeldet hats. Es hilft einfach ungemein, mit Leuten zu sprechen, die eine gleiche scheiß Diagnose haben. Am allerbesten sind die Einträge wie z.B. von Eva!
Ich finde es toll, dass auch Eva immer schreibt und anderen Mut macht! Positive Einträge sind toll!
Aber trotzdem tut es mir natürlich leid, für jeden der sich mit einer solchen Diagnose "rumschlagen"muss. Innoperabel ist zwar blöd, aber dafür ist der Tumor ja relativ "klein". Ich hoffe, dass die Herren Doktoren wissen was sie tun und das Ding verschwinden lassen!
Nee aber mal im Ernst, wo seit ihr denn in welchem KH bzw, Strahlenarzt?
Denn ggf. wäre es gut, sich noch eine zweite fachliche Meinung einzuholen!?
Haben wir selbst auch noch nicht gemacht, aber nach dem nächsten MRT wollte ich die neuen Bilder gern mal zum INI nach Hannover schicken!
Oh man ich kann dich gut verstehen. Es ist so schwer, damit den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden. Aber es geht mir genauso wie dir. Mut verbreiten und eigentlich selbst total hilflos sein innerlich... Klar will man es nicht immer offen zeigen, aber manchmal geht es leider nicht anders. Wir haben auch zusammen schon viel geweint und auch das schweißt zusammen und gibt Kraft. So verdreht wie es auch ist, aber nach jedem Weinen schließen wir die Sitzung mit dem Satz: Wir packen das und werden siegen!
Aber grds, ist es auch gut, wenn dein Dad selbständig bleiben will! Denn ich glaube, dass das den eigenen Willen anheizt und hilft, der Krankheit zu trotzen!
Ich drück euch fest die Daumen, dass er die Therapie locker weg steckt. Habt ihr auch ein Mittel gegen Übelkeit? Aber wahrscheinlich ja schon...
Deine Meinung zum Sterben und dem Tod teile ich. Der Weg bis zum Tod macht mir ebenfalls Angst! Wir haben zwar gesagt, dass wir nun kämpfen können (damals konnten wir es nicht, als meinem Bruder durch einen Autonfall verstarb), aber was ist, wenn eine andere Macht stärker ist als meine Familie?? Aber eigentlich will ich darüber nicht nachdenken sondern schöne Stunden zu Haus verbringen. Schlimm genug, dass die Gedanken nachts wieder präsent sind.
ich glaube, du machst ihm am meisten Mut, wenn du deinem Dad zeigst, das du für ihn da bist! Immer und jederzeit, egal was die Zukunft bringt.
Meinem Dad gibt es Kraft, zu wissen, dass die Familie hinter ihm steht, ihn stützt, auffängt und wieder aufrichtet, wenn es ihm mal nicht gut gehen sollte!
Momentan geht es ihm gut und er stänkert schön rum , zieht Grimassen und ärgert den Rest der Sippe :O) Heut haben wir auch eine Kopie der Blutergebnisse bekommen und ie Leuko´s liegen bei 2100! Na und nu hoffe ich, dass die schwuuppps wieder ganz brav ansteigen!
Aber grds, ist es halt immer ein emotionales Auf und Ab, allerdings in der ganzen Familie. Körperlich hat er ja aber zum Glück, keine Einschränkung, außer die Sichtfeldgeschichte!
Ich drück dir, deinem Dad und dem Rest der Familie ganz doll die Daumen und hoffe dass die Therapie anschlägt und das Teil brav verschwindet!
Drück euch alle Daumen die ich hab ;)
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Liebe Eva und liebe Nina85,
ganz, ganz lieben Dank für Eure Beiträge, die mich wirklich sehr berührt haben. Es tut mir ungeheuer gut, zu lesen, dass es auch noch andere Menschen "da draußen" gibt, die sich mit ähnlichen Gedanken und Problemen beschäftigen müssen.
Liebe Eva, dir möchte ich ganz dringend sagen, dass ich Deine positive Einstellung wirklich bemerkenswert finde! Ich denke, nicht zuletzt dadurch, zeigst Du dem Glioblastom seit so langer Zeit die "kalte Schulter"! Kannst Du mir Genaueres zu Weihrauch und Aloe Vera erzählen (Einnahmeform, Dosierung usw.)? Da meine Mutter heute Kontakt zum Onkologen meines Vaters hat, habe ich sie gebeten, ihn auf jeden Fall mal auf Weihrauch anzusprechen. Da mein Vater leider auch auf die negativen Begleiterscheinungen von Cortison anspricht (vermehrter Appetit, aufgedunsenes Gesicht), wäre er über eine Alternative bestimmt total dankbar. Ich bin mal sehr gespannt, wie der Onkologe auf das Thema reagieren wird. Könnte mir vorstellen, dass Schulmediziner da erstmal etwas ablehnend gegenüber sind.
Liebe Nina85, ich freue mich wirklich sehr, dass es deinem Dad zur Zeit einigermaßen gut geht. Wir haben seit der Diagnosestellung auch schon so einige Familienpackungen Taschentücher verbraucht. Ich komme aus dem Bielefelder Raum, wo auch die ganzen Behandlungen meines Vaters stattfinden (Biopsie in Bielefeld Bethel, Onkologe in Bielefeld und Bestrahlung im Franziskus Hospital in Bielefeld). Bislang hat er von seinem Onkologen noch nichts gegen Übelkeit erhalten, da er heute erstmalig mit der Chemo und Bestrahlung beginnt. Ist aber ein guter Hinweis - vielleicht sollte man sich da schon mal prophylaktisch etwas besorgen, damit man im Falle des Falles auch das passende Medikament im Hause hat. Ansonsten muss ich sagen, dass es meinem Dad sehr schwer fällt, seine Krankheit bzw sein Kranksein zu akzeptieren. Er selber würde glaube ich nie zugeben, dass er schlecht laufen kann oder es ihm mal nicht gut geht. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob das seine Persönlichkeit ist, die es ihm verbietet, krank zu sein oder, ob diese Abwehr seine Erkrankung mit sich bringt. Wahrscheinlich wird es von Beiden etwas sein. Das macht die ganze Sache nur leider nicht wirklich leichter. An dem Wochenende, als es ihm ohne Cortison offensichtlich so schlecht ging, behauptete er steif und fest, alles sei bestens. Er fand es völlig übertrieben und hat es uns auch etwas übel genommen, dass wir daraufhin seinen Hausarzt konsultiert haben. Ich finde es für mich total schwierig, die Grenze zu finden, zwischen Sich-Kümmern und ihn in seiner Selbständigkeit zu beschneiden. Wie genau sieht denn die Therapie deines Vaters aus? Bekommt er zusätzlich alternative Medikamente wie z. B. Weihrauch?
Ich schicke Euch ganz liebe Grüße!
Britta75
P. S. So traurig der Anlaß auch ist, dieses Forum zu besuchen, so gut tut es doch, sich auszutauschen! Danke!
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Halo, Britta,
das ist das schöne an dem Forum... Man hat Leute zum Austausch, die gleiche Probleme haben und die auch einfach andere Erfahrungen habe und dadurch super Tip´s geben können!
Das mit dem Aloe Vera würde mich auch sehr interessieren. Wofür nutz man das?
Also das mit der Überkeitspille würd ich auf jeden Fall machen. Ist bei uns auch Standard und ich war am Samstag auf einem Krebsinformationstag in Hannover und da heben die Doc´s auch gesagt, dass das eigentlich immer mit verschrieben wird. Das von meinem Dad heißt Ondansetron. Und dazu bekommt er noch Antidepressiva, was wir nun aber langsam ausschleichen...
Das mit dem "Bescheid sagen" scheint echt ein Problem zu sein, Wir hatten auch immer das Gefühl, dass er uns nichts sagt, auch wenn er Kopfweh hat o.ä! Habe ihm immer wieder gesagt,d dass er dannd en Mund auf machen muss, denn dann muss etwas unternommen werden. Aber langsam glaube ich, weiß er wie wichtig es ist, diese manchmal kleinen Symptome anzusprechen.
Naja als Mann im Haus hat man auch keine Schmerzen außer ne Grippe, denn da liegen sie dann ja tatsächlich flach und können nix mehr :o)
Man muss auch echt aufpassen, dass man nicht in eine Mutterrolle rutscht und alles abnimmt was abnehmbar ist. Klar müssen sie neue Kraftgrenzen erlernen, aber alles abnehmen darf man nicht, denn dann brauch er nichts mehr machen und keine Verantwortung für alltägliche Sachen übernehmen. Ich seh es immer so, mein dad ist ein Arbeitstier und hat sein ganzes Leben körperlich gearbeitet und nun machen wir alles im Haushalt und draußen. Da wird einem bestimmt schlagartig bewusst, dass man NICHTS mehr ohne weiteres machen kann. Und schwupps ist ein Großteil vom Lebensinhalt verschwunden.
Ach was mir noch einfällt... Habt ihr euch mal bei brainstorm angemeldet? Da bekommt man kostenlose Infohefte. Und was ich noch gut fand, sind die blauen Ratgeber von der deutschen Tumorhilfe! Die sind für die ersten Informationen echt gut! Auch für Strahlentherapie, Fatique und vieles mehr! Liegt bei uns beim Strahlenarzt aus...
Papa bekommz Bestrahlung 35mal und dann dazu die Chemo mit 165 mg Temozolomid + die Überlkeitstablette und eine halbe Antidepressiva und Movicol gegen Verstopfung (Folge von Strahlen und Chemo)
Also alternativ haben wir nicht so richtig was...
Wir machen Reiki zu Unterstützung des Kopfes/ innere Gleichgewicht, relativ viel Meditation,
haben Immunstark Medikamente eingenommen und Cellagonsaft. Halt alles was, dass das Immunsystem hochhält! Na und alles was den Willen stärkt, den Kampf zu kämpfen....
Wir haben das Glück, Bekannte zu haben, die in der Alternativmedizin tätig sind. Da bekommt man viel mit und kann viel anwenden und umsetzen! Wenn man das alles machen will und niemanden kennt, dann ist es auch eine finazielle Frage... Das kommt ja leider auch immer noch hinzu.
Was hat deine Mutter denn mit dem Onologen besprochen?
Ich schick dir liebe Grüße .
LG Nina
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Liebe Nina,
das Aloe Vera Gel nehme ich seit 10 Jahren und habe es nach meiner Diagnose verstärkt eingenommen. Es ist sehr gut für den Darm, in dem sich 80 % der Abwehrkräfte befinden. Ich hatte keine Nebenwirkungen von der Bestrahlung und der Chemo. Monate später las ich, dass das Gel die Nebenwirkungen mildert. Das ist auch meine Erfahrung.
Wenn Du mehr darüber wissen möchtest, kannst Du mir eine PN mit Deiner Mailadresse senden.
LG Eva
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Hallo zusammen,
mein Dad hatte während den Chemotherapien auch Ondansentron.
Anfangs vertrug er die Chemotherapien eigentlich recht gut, mit der Zeit wurde es dann aber immer schlechter. Bei den letzten 3, 4 5tägigen Therapien gings ihm danach schon ziemlich mies. Aber er versuchte immer, das zu überdecken. Im Moment hat er die letzte 5tägige Chemo durch, und jetzt müssen wir auf das MRT warten. Ich hoffe wir bekommen gute Nachrichten. Cortison bekommt mein Dad auch nicht. Leider lehnt er alles was Alternativmedizin ist komplett ab.
LG Mari
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Liebe Nina, liebe Eva,
tausend Dank für die ganzen Infos!!!! Meine Ma hatte gestern mit dem Onkologen telefoniert, der zum Glück meinte, dass man Cortison niemals von heute auf morgen absetzen dürfe, sondern immer langsam ausschleichen lassen müsse. Falls dann wieder Symptome auftreten, müsse man mal versuchen, mit einer niedrigeren Dosis auszukommen. Auf Weihrauch angsprochen, meinte er, dass man das ruhig alternativ versuchen könne. Meine Eltern haben nächsten Donnerstag den nächsten Termin bei ihm und werden dann die Vorgehensweise mit ihm besprechen.
Liebe Eva, Deine Infos über Aloe Vera hören sich für mich wirklich sehr überzeugend an. Da meine Eltern nichts falsch machen wollen, werden sie auch darauf den Onkologen ansprechen und, wenn nichts dagegen spricht, auch das in Anspruch nehmen. Vielen Dank dafür!
Liebe Nina, ich habe von Eva den Tip bekommen, doch mal auf der Homepage der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr zu schauen - sehr lohnenswert, wie ich finde. Auch bei uns in Bielefeld ist bald ein Infotag für Betroffene und Angehörige über Krebserkrankungen. Da werde ich mich auch gerne weiter informieren. Irgendwie ist es schon komisch: ich habe das Gefühl, unsere ganze Familie rotiert mehr, als mein Dad. Ich surfe fast in jeder freien Minute (o.k., doch ein wenig übertrieben :) ) im Internet, um mich zu informieren und meine Ma ist auch total wißbegierig. Nur mein Dad scheint eher genervt von den ganzen Infos. Es wirkt manchmal, als wolle er jetzt die Behandlung hinter sich bringen, aber sich sonst nicht so viel mit seiner Erkrankung beschäftigen. Irgendwie kann ich das verstehen, aber ich frage mich dennoch, ob das wirklich hilfreich ist....?! Ich selber stehe alternativen Verfahren sehr offen gegenüber - selbst, wenn es ein Placebo ist, wer heilt, behält Recht. Dennoch schaue ich mir schon sehr genau an, um was für Methoden es sich im Einzelnen handelt, denn ich finde, dass es gerade in diesem Bereich sehr viel Scharlatane gibt. Woran man dann letztlich eine seriöse Methode erkennt, weiß ich auch nicht wirklich. Ich denke, ich verlasse mich da einfach auf mein Gefühl.
Ich schicke euch ganz liebe Grüße und wünsch euch morgen einen schönen Start ins Wochenende!!!!
Britta
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Hallo, Britta,
also wir sprechen immer alles mit dem behandelnen Arzt durch. Auch ob man was reduziert, absetzt oder ähnliches... Also genau richtig von deinen Eltern. Bloss keine Alleingänge machen, denn dafür ist es doch einfach zu heikel.
Welche Seite ist das denn? Könntest du mir den LINK mal bitte zusenden? Danke :)
Ja info ist scheinbar alles. Und dann in schnellstmöglicher Zeit, da man das Gefühl hat, es zerrinnt zwischen den Fingern... Geht mir aber auch so! Und ich gaub unsere Väter sind da einfach nicht so. Meine Mum und ich sind auch viel, viel besser informiert und interessiert als mein Dad. Obwohl wir dann auch einfach in der Stube sitzen und uns darüber unterhalten und dann bekommt er es eh mit und nun fragt er auch schon mehr als vorher...
Bei Alternativen muss man echt vorsichtig sein. Wer damit wirbt, in null komma nix zu heilen, der spricht nucht die Wahrheit. Und meist versteckt sich hinter solchen Slogen eine hohe Summe Geld...
Wir haben das Glück, viele Leute zu kennen, die sich mit der Alternativmedizin auskennen. Und daher bekommt man viel mit und auch viel Hilfe, auch ohne Geld zu bezahlen.
Man muss selbst entscheiden, was man machen will und was nicht... Daher ist das Bauchgefühl immer ganz wichtig! Aber was man halt machen sollte, ist das Immunsystem zu unterstützen....
Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende bzw. einen schönen Start!!!
Nina
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Liebe Nina,
der Link ist www.biokrebs.de. Du kannst dort auch Fragen stellen und bekommst auf Wunsch schriftliche Informationen zugeschickt. Das habe ich vor Jahren gemacht und kam so durch die Infos auf die Idee Weihrauch zu nehmen.
Auch bei mir hat mein Bauchgefühl immer recht gehabt und ich habe vieles ausprobiert. Und viele Sachen nehme ich immer noch.
Dir und allen anderen ein schönes Wochenende.
LG Eva
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Hallo, zusammen,
Eva dir schonmal viele Dank für die ganzen Infos...
Aber ich habe nun ncohmal eine andere Frage? Wir haben nun nach einer Woche Pause wieder mit der Chemo angefangen und nun kam heut die Ansage aus der Strahlenpraxis, dass nun punktuell bestrahlt wird. Eigentlich hieß es bei Beginn, dass nur die letzten 3-4 Bestrahlungen ganz gezielt auf den Tumor ausgerichtet werden!
Was heißt das nun? Ist es ein gutes Zeichen, dass sie nun schon punktuell an den Hirnstamm ran gehen, oder ist das eher schlecht? Ich würde ja sagen, je eher, desto besser, aber sicher bin ich mir leider auch nicht.... Außerdem frage ich mich, ob dann diese Stelle an der Sehrinde auch bestahlt wird? Denn bei der "großflächigen" Bestrahlung wurde ja die ganze Tumorhöhle bestraht und somit auch die Ecke an der Sehrinde.
Bin ganz schön verunsichert... Hatte es jemand von euch, dass die Bestrahlungregion einfach umgestellt wurde. Oder sind das eher schlecht Zeichen, da wieder was da ist!?!?
Danke für eure Beiträge.
Nina
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Hallo Nina,
als Laie würde ich annehmen, dass eine punktuelle Bestrahlung besser ist als ein großflächige. Ich vermute, dass bei einer großflächigen Bestrahlung die Dosis nicht so hoch sein wie bei der punktuellen.
Bei meiner Bestrahlung wurde vorher genau ausgerechnet, an welchen Stellen welches Quantum gegeben wird.
Wenn Du unsicher bist, frage doch in der Strahlenpraxis nach.
LG Eva
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Liebe Nina,
kenne mich da leider überhaupt nicht aus. Ich muss meinen Dad nochmal genau fragen, wie bei ihm vorgegangen wird. Ist aber wahrscheinlich noch etwas anderes, weil bei ihm der Tumor ja nicht operativ entfernt werden konnte. Ich weiß nur, dass im Vorfeld eine spezielle Maske für ihn angefertigt wurde, die genau anzeigt, welcher Bereich bestrahlt werden soll. Wahrscheinlich ist aber auch das die normale Vorgehensweise. Ich werd mich mal erkundigen und dir dann Bescheid geben.
Liebe Grüße!
Britta
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Hallo ihr zwei,
danke für eure Einträge.
Ich denk auch dass die punktuelle Besrahlung besser ist, da sie genauer ist und nicht das gesunde Gewebe mit zerstört...
Der Strahlenarzt meinte heut, dass sie die ersten 20 mal die Resektionshöhle und ein wenig darüber hinaus bestrahlt haben und nun nurnoch di Höhle bestrahlen. Also erst die Wurzeln vernichten und dann das Herz des Tumors´s :o)
Aber schon komisch, da man uns das vorher anders gesagt hat. Aber laut Internet ist die punktuelle Bestrahlung besser und von daher nehmen wir das mal so hin....
LG
Nina
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Hallo, zusammen,
wie viele Strahleneinheiten hattet ihr bei der ersten Therapie?
Wieviel gy in wieviel Einheiten, bzw. was ist der Standard?
Wurden bei euch die Therapiepläne während der Bestrahlung verändert??
Und das alles ohne MRT sondern nur anhand der CT Planung etc!?
Gutes oder schlechtes Zeichen??
Danke.
NIna
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Hallo Nina!
Bei meiner Schwiegermutter und unserem Onkel war die Bestrahlung gleich:
6 Wochen lang, 5 Tage die Woche und jeweils 2 gy. Also insgesamt 60 Gy
Anfänglich lief bei ihrer Bestrahlung alles gut, ziemlich am Ende hat sie viel gebrochen und wollte sie ins Krankenhaus einweisen lassen. Haben die Docs allerdings nicht gemacht, sondern ihr eine aufbauende Infusion gegeben. Danach war es ein bisschen besser
Sie hatte während der ganzen Zeit kaum Hunger und konnte nur vereinzelte sachen essen. Der metallische Geschmack scheint dabei schon fast "normal" zu sein, habe es zumindest von vielen gehört.
Sie hat dann eine ganze zeit nur Wassermelone gegessen, dann nur Milchreis und dann nur noch Suppen. Brot ging nur ohne Kruste und auch dann nur ungern.
Zügig danach ging es dann in Reha und da haben sie sie dann auch wieder "zum Essen gebracht". Das war bei unserem Onkel auch so.
Seitdem ist es damit wieder besser.
Ob eine Therapieänderung ein gutes oder schlechtes Zeichen ist, kann ich dir auch nicht sagen.... Sorry!
Drück euch die Daumen!
Lieben Gruß
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Hallo Nina,
ich wurde 2004 so bestrahlt:
Einzeldosis 1,8 Gy, zweimal täglich bis zu einer Gesamtdosis von 46,2 Gy, anschließend Boost bis 55,2 Gy,
abschließend 2 x 4 Gy bis 63,2 Gy auf das GTV.
Das erste MRT wurde 6 Wochen später erstellt.
LG Eva
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Hallo,
am 07.03.11 findet die vorerst letzte Bestrahlung (insgesamt dann 60 Gy) bei meinem Dad statt. Dann noch eine Woche Chemo und dann erstmal 28 Tage Pause bis zur neuen Chemo 5/23.
Auf der einen Seite ist man froh, dass die Bestrahlung vorbei ist, auf der anderen unglücklich, weil der Turmor nicht merh "vergiftet" wird... Man ist hin und her gerissen, denn die Angst, dass das MRT am 23.03. schlechte Nachrichten bringt ist einfach zu groß!
Was passiert, wenn es größer ist oder an anderen Stellen aufgetaucht ist? Eine weitere OP wird es wohl vorerst nicht geben!? Wird dann ggf. weiter bestrahlt? Hat jemand Erfahrungen damit, wenn bereits etwas neues gewachsen ist, bevor die erste Kontrollbilder überhaupt gemacht wurden?
Ich habe öfter gelesen, dass Patienten nicht die 5 Tage on/ 23 Tage off Therapie machen, sondern z.B. dauerhaft eine geringe Dosis nehmen oder ähnliches.
Wird soetwas erst bei Rezidivpatienten ins Auge gefasst?
Nun hat man den ersten Abschnitt fast hinter sich und es graut einen bereits vor dem nächsten. Dabei denkt man eigentlich, dass der Vati sich super erholt und quasi dabei ist gesund zu werden. Man denkt ja immer (zumindestens ich) dass man Krankheiten sieht! Eine solche Hammerdiagnose und mein Pap´s sieht quasi aus wie das blühende Leben. Worüber wir uns natürlich sehr freuen. Aber leider weiß man nicht, wie diese Krankheit ihren Verlauf nimmt und wie schnell man dann abbaut.... Dies Ding ist einfach so unberechenbar!!!!
Ansonsten ist Papa super fit und gestern sind wir dann erstmal 3 KM Fahrrad gefahren...
So nun hab ich genug gejammert!
Grüße alle ganz lieb.
Nina
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Hallo Nina,
ich wundere mich, dass das erste MRT so schnell nach Bestrahlungsende gemacht wird. Mein Professor hat mir gesagt, dass die Bestrahlung noch ca. ein Vierteljahr nachwirkt und er deshalb das MRT erst nach 6 Wochen macht. In dieser Zeit hatte ich keine Chemo. Das Ergebnis war sehr gut und dann erst bekam ich vorsorglich die sechs Zyklen mit 5/23. Ich glaube, dass das die Standardtherapie ist. Manche bekommen 7/7.
Eine weitere Bestrahlung gibt es so schnell nicht mehr. Da muss erst einige Zeit vergangen sein, bevor das evtl. möglich ist. Die 60 Gy sind eine ordentliche Portion und der Körper muss das erst verkraften. Außerdem sind die Bestrahlungsspätfolgen schwer vorhersehbar. Bei mir traten sie erst nach zwei Jahren auf.
Wichtig ist, dass es Deinem Vater momentan gut geht und er aktiv sein kann. Ich wünsche Euch, dass es so bleibt und ein gutes Ergebnis beim MRT.
LG Eva
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Hallo Eva,
was für Spätfolgen gibt es denn bei einer Bestrahlung??
Bei meinem Dad soll das Kontroll MRT auch erst ca. 8Wochen nach Beendigung der Bestrahlung gemacht werden, also müssen wir noch bis Anfang April zittern ;).
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Hallo ihr zwei,
es kann gut sein, dass das MRT dann bei uns noch geschoben wird, denn die Bestrahlung sollte grds. früher stattfinden, hat sich aber verschoben...
Der Termin resultiert also noch von dem ersten Krankenhausaufenthalt.
Wir sind auch sehr froh, dass es ihm so geht, wie jetzt.
Gerad sind die Blutwerte gekommen... Die Leuko´s sind wieder auf 2700 runter. Haben aber noch 10 Tage Chemo vor uns und hoffe, dass sie sie nun nicht wieder absetzten...
Am Freitag feiern wir erstmal den Geburtstag von der Mutti. Allerdings sind nun "gesunde" Freunde/ Familie eingeladen, wegen der Ansteckungsgefahr....
Spätfolgen kann es häufig geben. Kommt ja immer darauf an, welches Gebiert bestahlt wurde. Zu uns haben sie z.B. gesagt, dass es zu weiteren Gesichtfeldeinschränkungen, Motorikstörungen, Sprachstörungen kommen kann... Aber Nebenwirkungen sind bei jedem Medikament vorhanden und natürlich auch bei der Bestrahlung! Aber wir gehen einfach mal davon aus, dass unsere Väter, Mütter, Frauen, Männer, usw. KEINE Nebenwirklungen oder Spätfolgen haben!!!!!
Ich glaube, wenn man die Therapie gut überstanden hat, dann gibt´s auch keine Spätfolgen o.ä.!
Alles Liebe, NIna
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Hallo Pino11,
der Tumor hatte sich durch Schwierigkeiten beim Laufen bemerkbar gemacht. Er hatte sich in dem Bereich Motorik breitgemacht. Deshalb wurde ich auch nicht operiert, die Gefahr einer halbseitigen Lähmung war zu groß. Durch die Bestrahlung und die Chemo hatte ich nach einiger Zeit keine Beschwerden mehr und konnte wieder wie vorher laufen.
Nach ca. 1,5 Jahren verschlechterte sich das Laufen wieder. Da ist die Spätfolge der Bestrahlung. Mit täglicher Gymnastik, Nordic Walking, Schwimmen und einer guten Krankengymnastikerin halte ich die Einschränkung in Grenzen und komme gut damit klar.
LG Eva
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Hallo,
so nun waren wir heut auf der Station... Der MRT Termin wird nicht verschoben und auch die Chemo wird weiterlaufen, trotz der gesenkten Leukozytenzahlen.
Heut ist der Papa nicht gut drauf. Durch das Wetter kann er nicht richtig raus und jede Kleinigkeit die er machen soll, überfordert ihn, obwohl er es grds. könnte. Er fühlt sich einfach so schnell gereizt und alles Mögliche treibt ihm die Tränen in die Augen. Es ist so schwer, die Tränen in den Augen seines starken Vaters zu sehen und ihm keine Last abnehmen zu können...
Es macht ihn verrückt, dass er nicht mehr so wie früher kann und er will und kann nicht verstehen, dass er Glück hat, die Therapie so locker einzustecken... Klar das Sehen ist schlecht, wird aber dank Ergo und Co. immer besser. Aber wir sind stark und wir müssen kämpfen, vorallem wenn es uns so gut geht, das man kämpfen kann!!!! Jetzt kommt noch der Durck vom MRT und macht alles noch viel verrückter. Es ist einfach alles zu KO....!
Sorry, das musste ieinfach mal raus. Danke für´s zuhören ;)
NIna
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Liebe Nina,
endlich komme ich auch mal wieder dazu, mich zu melden. Ich kann dich wirklich sehr gut verstehen. Bei meinem Dad laufen Bestrahlung und Chemo nun in der dritten Woche. Ihm gehts auch wirklich sehr gut - bislang kaum Nebenwirkungen. Er ist abend nur sehr müde und hat -wohl vom Cortison- Freßattacken. Das wird jetzt aber auch wöchentlich runter dosiert. Ich finde allerdings schon, dass er irgendwie "verhaltensverändert" ist. Damit meine ich, dass ich ihn recht frech finde. Er war immer ein Mann, der gerne seinen Kopf durchgesetzt hat und auch privat immer der "Chef" war. Ich finde, dass diese Eigenart wesentlich ausgeprägter geworden ist. Auch ist er sehr ungeduldig - alles muss genau so und genau dann passieren, wann er es will. Ich gebe ihm da teilweise auch ziemlich kontra, denn ich denke Krankheit hin oder her, alles kann er sich auch nicht erlauben. Ich frage mich oft, ob diese Verhaltensänderung eine Begleiterscheinung des Tumors, der Therapie oder seinerseits ein (unbewußter) Abwehrmechanismus ist.
Ich kann gut verstehen, dass man sich einerseits das Ende der Therapie herbeisehnt, andererseits aber Angst davor hat, dass dann dem Tumor sozusagen "das Feld überlassen wird". Ich glaube, mir wird es in ein paar Wochen genauso gehen wie Dir jetzt. Ihm wurde schon angekündigt, dass er das Temodal wohl langfristig nehmen soll. Ist sowas üblich?
Meine Eltern haben übrigens den Onkologen auf Weihrauch und eine Abwehrstärkung durch Vitamine angesprochen. Er war davon nicht angetan. Er meinte, mein Vater solle erstmal die Therapie durchziehen und dann könne man weitersehen, denn teilweise könnten solche Maßnahmen wohl paralell zur Chemo und Bestrahlung eher schaden als helfen. Er meinte, mein Vater solle viel an die Luft gehen und sich bewegen, was er auch täglich macht. Er läuft bestimmt so an die 6 Kilometer pro Tag mit seinem Hund, fährt auf seinem Hometrainer und versucht alles, um sich von seinem Glioblastom nicht beeindrucken zu lassen. Oftmals bewundere ich ihn für seine Kraft!
Ganz liebe Grüße und ein sonniges Wochenende!!!!
Britta
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Hallo Britta und Nina
Wir sitzen ja ziemlich im gleichen Boot (hab den Fall meines Vaters unter "Mein Vater leider auch..." vorgestellt) - bei meinem Vater wird nächste Woche (endlich) die Chemo- und Strahlentherapie beginnen. Auch uns wurde von zusätzlichen Mittelchen abgeraten, vor allem Antioxidantien seien kontraproduktiv bei Strahlentherapie.
Und da mein Vater bei einer Studie dabei ist, wird das noch "strenger" sein.
Wir werden aber trotzdem noch zu einer alternativen Ärztin gehen und sie nach ihrer Meinung fragen und das dann mit dem Onkologen absprechen.
Meinem Vater geht es auch recht gut, allerdings meint er es geht ihm jetzt etwas schlechter als gleich nach der OP am 28.1.2011.
Wünsche euch und euren Vätern alles Gute weiterhin
illi
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Hallo Britta
Irgendwie ändert man sich mit so einer Diagnose. Bei mir verlief das in so Phasen, eine weis ich noch, alles regte mich auf, wurde schnell wütend. Ging dann auch zu einem Psychiater da ich gewisse Dinge (Reaktionen Umfeld) nicht mehr einordnen konnte. Der Tumor ist ja nicht sichtbar und auch nicht angreifbar, also ist man irgendwie ausgeliefert und die Wut über die Krankheit zeigt sich irgendwo. Und muss auch irgendwo raus, dies ist eigentlich normal und auch gut so, besser als wenn nichts kommt. Zudem ist Wut auch Energie und wenn man es dann später schafft die Wut konstruktiv als Energie zu nutzen um zu kämpfen und jeden Tag neu in Angriff zu nehmen, dann ist das ein Vorteil im Gegensatz zu der Möglichkeit in Lethargie zu versinken und sich zurück zu ziehen und aufzugeben...
Eine andere Möglichkeit zur Wesensänderung sind sicher die Medikamente, Cortison, Anti-Epiletptika haben grossen Einfluss, gewisse werden müde, andere zu denen ich mich auch zähle, können nicht mehr schlafen und ein Dauer-Wachzustand führt zu erheblichen Problemen (bis zu manischen Zuständen).
Ich kann dir nur die Sicht der Betroffenen zeigen, es werden dir aber sicher auch Angehörige noch schreiben.
Gruss Iwana
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Hallo illi,
schön, das es deinem Dad trotz heftiger Therapie so gut geht. Wir waren auch total erstaunt und nun ist es ja auch Montag vorbei mit Strahlen...
Was das Verhalten angeht: Ich glaube es ist die Hilflosigkeit, die unsere Väter dahinter verbergen. Zumindestens glaube ich das bei meinem Vater. Es treibt ihn zur Verzweiflung, dass diese Krankheit da ist und ihm alles zerstört. Er will auch nicht, das wir leiden und das macht ihn alles so sauer. Und manchmal kocht es so richtig hoch! Gestern abend war so ein Tag! Danach liefen bei allen die Tränen.......
Aber es stimmt schon, "nur" weil sie krank sind, dürfen sie nicht alles! Manchmal muss man trotzdem mal wieder sagen, dass es so nicht geht!
Man 6km läuf er immer?? Das ist ja echt viel...Muss ich morgen erstmal dem Vati erzählen ;D
Als gutes Beispiel...
Wir haben unsere ganzen Vitamine etc. auch alles mit dem Onkologen abgesprochen. Denn alles andere wäre uns zu viel Risiko gewesen. Allerdings nehmen wir auch kein Weihrauch, wollen aber nun nach der Therapie damit anfangen!
Heut ist der Geburtstag meiner Ma und es sind alle Freunde und Familie da und gerad hat mein Pap´s sich für all die Hilfe und Unterstützung von allen bedankt. Egal ob´s Essen war, Schlafzimmer ins Erdgeschoss bringen, Holz aus dem Wald holen usw. es waren immer helfende Hände da... Na da hat doch glatt die ganze Sippe erstmal schön geheult...
Es war so traurig schön. Man ist immer noch in einem Schockzustand, wenn man darüber nachdenkt. Teilweise heule ich mich nachts in den Schlaf und habe die wildesten Dinge vor meinem inneren Auge. Es ist alle so besch......!!! Besonders solche Feiertage/ Ehrentage sind besonders schwer. :'(
Und zu deinem letzten Satz! Ja ich bewundere alle Patienten mit dieser Diagnose die den Willen haben, zu kämpfen! Und ebenfalls bewunder ich die Angehörigen, denn ich weiß nun leider selbst, wie es ist, Trauer, Schmerz, Angst, Einsamkeit, Hilflosigkeit, Sorge und vieles mehr zu tragen und zu leben! Es ist eigentlich mehr, als ein Mensch erleiden kann! Aber auch hier stellt man fest, dass der Mensch an den Herausforderungen wächst, egal wie schwer sie sind!
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und Dir und deiner Familie alles Schöne und Gute der Welt!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Sollte natürlch an Britta gehen... Sorry für den Verwechsler....
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So nun an Illi,
habe deine Beiträge gelesen....
Wie seit ihr denn an´die Studie gekommen? Hat das Krankenhaus das in die Wege geleitet?
Man muss sich in meinen Augen bewusst sein, dass man die Therapie so machen muss, wie vorgeschrieben, Etwas anders bleibt einem nicht, aber unser Onkologe und auch der Oberarzt der Station sagt, machen sie alles, wo sie denken, es hilft ihnen, und sei es, wenn es nur dem Kopf hilft, die positive Einstellung zu halten, aber sprechen sie alles was sie einnehmen wollen, vorher mit uns ab!
Das tun wir nun, und selbst bei Reikimaßnahmen o.ä. hat keiner der Mediziner den Kopf geschüttelt oder so! Auch diese Alternativen werden geschätz! Unser Onkologe sagte zu uns. Ein ganz große Portion Heilung hat man dem inneren positeiven Gedanken zu verdanken!!!!
Ich denke, dass daran etwas wahres dran ist! Gibt man sich auf, baut man auch automatisch körperlich ab!
Liebe Grüße
NIna
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Hey Iwana,
den Ansatz mit der Wut und der Energie habe ich noch garnicht so gesehen! Aber du hast natürlich recht! Somit ist es grds. sogar ein Stück weit positiv. Das werde ich morgen mal meiner Mutter im Stillen erzählen. Vielleicht kann sie dann ein bissel besser damit umgehen!
Danke!
Nina
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Ja, die Studie wurde gleich von dem behandelnden Neuroonkologen in unserem Krankenhaus (Graz, Österreich) vorgeschlagen. Einerseits "hängt" man da total dran, mit den vielen Infusionen, aber andererseits hoffen wir, dass damit das Tumorwachstum verhindert wird.
Mein Vater könnte aber jederzeit aus der Studie aussteigen und gegen 1 Woche Pause (bei Urlaub z.B.) hat der Arzt auch nichts einzuwenden.
Aber es geht ja alles erst nächste Woche los, da kann ich dann genaueres berichten.
beste Grüße
illi
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Mhmm, bei uns habe ich noch nichts gehört von Studien und wenn man mal in Netz guckt, dann sind es meistens erst Studien, die man beim Rezidiv anwenden kann! Aber nun ist die erste Therapie ja eh erstmal bald rum!
Na dann hoffe ich doch, dass es deinem Dad gut bekommt und das Mistding stoppt und zerstört!
Schade, das ihr alle so weit weg wohnt! In Niedersachsen sind nicht so viel Spezialisten bzw. Studien.... Zumindestens habe ich nicht wirklich was gefunden und hier sind nicht viele aus meinem Umkreis,....
Ich wünsche euch einen guten Start für die Studie!!!!!
Nina
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Liebe Nina, liebe Iwana, liebe Illi,
ganz lieben Dank für die ganzen Infos! Wir haben heute einen Halbtagesausflug mit der ganzen Familie unternommen, was mein Dad echt gut hinbekommen hat.
Iwana, ich denke, Du hast wirklich Recht. Wahrscheinlich würde es mir auch nicht anders gehen und irgendein Ventil für die Wut muss es ja geben. Ich habe auch schon oft überlegt, ob man als Angehöriger durch übervorsichtiges Verhalten, Verantwortung abnehmen usw. nicht teilweise auch dazu beiträgt, dass sich der Betroffene nur kränker fühlt. Mir fällt das besonders deutlich im Verhalten meiner Mutter gegenüber meinem Vater auf. Sie meint es bestimmt ganz, ganz gut, aber ist schon sehr mütterlich und fürsorglich. Aber abgesehen von der Wut, fnde ich in letzter Zeit oft, dass es manchmal so wirkt, als würde bei meinem Vater eine Art Kontrollinstanz, die überprüft, was ich sage, nicht immer funktionieren. Ich weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll, aber vielleicht weißt Du ja, was ich damit meine. Inhalte, die vorher kontrolliert und auf Angemessenheit überprüft wurden, werden jetzt einfach geäußert, auch, wenn sie teilweise "daneben" sind.
Ja Nina, dieses Gefühlschaos kenn ich nur zu gut. Ich muss aber feststellen, dass ich (hört sich vielleicht komisch an) demütiger geworden bin. Ich freue mich über jeden Tag, an dem keine schlimmen Diagnosen gestellt werden, Ausfallerscheinungen auftreten oder einfach "nur" Alltag ist. Und ich muss wirklich immer wieder sagen, dass ich so froh bin, damit nicht alleine zu sein. Bezüglich alternativer Verfahren gehen wir ähnlich vor wie ihr. Ich habe bei meinem Vater aber auch oft das Gefühl, dass er auch gar keine Lust hat, so viel zu probieren, weil er dann auch immer wieder damit konfrontiert wird, krank zu sein. Weißt Du schon, ob Dein Dad das Temodal auch langfristig einnehmen soll?
Liebe Illi, auch Dir danke ich für deine netten Worte. Es ist wirklich verrückt, dass wir alle Drei eine ähnliche Geschichte haben. Was ist das denn genau für eine Studie, an der Dein Vater teilnimmt?
Ganz liebe Grüße an euch alle!!!
Britta
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Hallo Britta,
zuammen mit der Familie raus und was machen, ist eine gute Medzin... Zumindestens hilft es uns immer ganz gut :o)
Ja, ja immer diese Gefühle. Momentan rauben sie mir den letzten Nerv! Zum Glück kommt mein Partner bald von seiner Dienstreise zurück... dann kann ich mich ein wenig anlehnen...
Ist es bei euch auch so, dass eure Väter so "mäckelig" geworden sind? Bei Papa ist das alles so komisch, sein Körper spielt verdrehte Welt. Nicht nur, das er schnell auf die Palme geht bzw, dadurch seine Hilflosigkeit überspielt. Seit der Diagnose schmeckt und riecht er ganz anders. Und nun "meckert" er an allem rum, was wir ihm zu essen oder zu trinken geben. Und an seinen Tabletten (außer an den Chemosachen...) ebenfalls. Die riechen alle komisch und schmecken ganz komisch etc.!
Er hat ein Kratzen im Hals und meine Ma meinte vorhin im Auto zu ihm: Nimm doch mal ein TicTac, damit das Kratzen ein bissel weniger wird und dann hat er das auch gemacht und dann anschließend war er ganz pusterig und meinte "das Tictac läge ihm ganz schwer im Magen..."
Ähnlich bei Bronchipret Halsbonbons. Die schmecken gaaaaaaaaaaanz scheußlich... Klar schmecken die jetzt nicht total lecker. Haben die ja aber auch noch nie :o)
In seinen Augen bzw. Mund hat alles eine komischen Geschmack. So wie der Blumenkohl heut Mittag... Das sind zwar nur Lapalien, aber echt anstrengend auf die Dauer...
Ganz schlimm ist es an Tage mit "denkwürdigen" Erlebnissen. SO wie heut halt die letzte Bestrahlung war und nun ja erstmal nix geamcht wird... Da fühlt er sich direkt ein bissel schlapper als sonst" Er hat sogar seinen Termin mit den Männern abgesagt heut...
Erstmal nehmen wir Temozolomit 5on/23off über 6 Zyklen.So zumindestens die letzte AUskunft vom Arzt. Allerdings ist ja am 23 März MRT, vielleicht ibt es danach noch eine andere Ansage. Kommt wahrscheinlich darauf an, wie das Mistding nun aussieht....
Ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Nina
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Hallo Nina,
bei meinem Mann hat sich der Geschmack auch sehr verändert während Chemo und Bestrahlung. Er isst heute noch Sachen, die er früher nicht mochte und mag heute eine Menge Dinge nicht mehr, die ihm früher gut schmeckten.
Der Magen hat allgemein sehr empfindlich reagiert auf die Therapie. Magenbeschwerden in irgendeiner Form und Müdigkeit waren seine stärksten Symptome. Am schlimmsten war es etwa 4-6 Wochen nach der Bestrahlung. Da ging es ihm richtig schlecht, zum Glück hatten die Ärzte uns vorgewarnt, dass er einen "Strahlenkater" kriegen könnte und so war es auch.
Unausgeglichen war mein Mann eigentlich die ganze Zeit nicht. Das Cortison hat ihn etwas reizbarer gemacht, aber er war schon meistens sehr friedlich. Schlafprobleme hatte er durch das Cortison allerdings auch.
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Hallo Nina,
das mit dem komischen Geschmack kann ich auch bestätigen. Während der Bestrahlung war das so, wie lange es anhielt, weiß ich nicht mehr. Auch das Cortison schmeckt metallisch. Ich weiß von einem anderen Fall, dass während der Chemo alles versalzen schmeckte. Das war aber nicht der Fall. Aber das gibt sich wieder.
Jetzt hat Dein Vater die Bestrahlung hinter sich gebracht und kann sich erst mal erholen. Ich drücke Euch am 23. März ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Liebe Nina,
ich mußte wirklich schmunzeln, als ich Deinen Beitrag las. Ja, ja, so sind sie, die lieben Väter. Ich kann wirklich nur bestätigen, dass ich auch bei meinem Dad den Eindruck habe, dass er im Vergleich zu früher wesentlich nörgeliger, ungeduldiger und meckeriger geworden ist. Auch das schwankt wirklich tageweise, ist aber manchmal sehr extrem. Bislang beklagt er noch nicht, dass sich sein Geschmack irgendwie verändert hat, aber Bestrahlung und Chemo laufen ja auch erst in der vierten Woche. Kannst Du mir nochmal genau erklären, was die weiterführende Temodal Therapie bei Deinem Vater genau bedeutet bzw. wie die Dosierung ist?
Liebe Grüße
Britta
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Liebe Britta,
bei mir war es so: Temodal täglich reduziert während der Bestrahlung, sechs Wochen später MRT, anschließend vorsorglich 6 Zyklen mit 150 mg/qm. Einnahmemodus: 5 Tage Chemo, 23 Tage Pause. So viel ich weiß, ist das der Standard. Manche Ärzte verordnen 12 Zyklen.
LG Eva
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Halli Hallo,
also bei uns liegt der Geschmack wohl nicht an der Behandlung, sondern am Tumor selbst. Das hatte er nämlich bereits vor den OP´s.... Da hat doch sogar seine geliebte Currywurst Pommes "komisch" gerochen :o)
Also wir nehmen Montag die letzte Chemo mit 165 mg Temozolomid am Tag. Lief dann insgesamt 6 Wochen zusammen mit der Bestrahlung! Dann haben wir eine Pause von 28 Tagen und dann heißt es 5 Tage Temozolomit a 330 mg am Tag, 23 Tage Pause und wieder 5 Tage Chemo. Das ganze dann über 6 Zyklen. Ob dann während der Zyklen noch die Dosis erhöht wird, weiß ich noch garnicht genau....
Aber der Gemütszustand ändert sich tatsächlich täglich.. Heut ist er ganz gut drauf.... :o)
Euch einen schönen Abend!!!
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Hey, Britta,
ich hab gerad nochmal geschaut...
Der zweite Zyklus (und die, die danach kommen) sind dann mit 440 mg Temeozolomid pro Tag.
Also nochmal eine Dosiserhöhung.
Ich habe aber nochmal eine Frage. Mein ad hat seit er im Krankenhaus war das "Problem" das er in der Nacht mindestens 5-8 Mal aufstehen muss um Wasser zu lassen.
Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Ob das evtl. an den Medikamenten liegt?
Danke :o)
Liebe Grüße
Nina
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Liebe Nina,
ich mußte erstmal meine Ma fragen, ob mein Dad das gleiche Problem mit dem Wasserlassen hat wie Deiner :). Scheint aber nicht der Fall zu sein. Vielleicht hat das mit der Medikation ja auch gar nichts zu tun. Dein Vater könnte ja rein alterstechnisch vielleicht auch so Probleme mit der Prostata haben. Fragt doch vielleicht mal den Onkologen, würde mich auch interessieren.
Mein Vater hat jetzt noch 13 Bestrahlungen vor sich. Bislang verträgt er alles wirklich gut. Er ist abends immer nur sehr, sehr müde. Aber ich denke, dass das bei so einer Behandlung auch sein darf. Ansonsten marschiert er weiterhin täglich mit seiner Fellnase über die Felder und radelt manchmal noch zusätzlich in den Ort oder auf dem Heimtrainer. Auffällig ist allerdings, dass er wesentlich "steifer" geworden ist, so dass er ab und zu beim Bücken Hilfe von meiner Ma braucht.
Bekommt dein Vater eigentlich Cortison? Mein Vater bekam anfänglich 12 mg pro Tag und ist mittlerweile auf 1 mg pro Tag. Das sollte nun auch noch weiter reduziert werden, aber wir alle haben das Gefühl, dass das zu wenig wäre. Er wirkt durch das Cortison einfach frischer und aktiver. Ich denke, dass die Biopsie ja auch noch nicht so lange her ist (Ende Januar), so dass die Cortison Einnahme noch im Rahmen liegen sollte.
Meine Mutter hat sich mittlerweile zum Glück psychotherapeutische Hilfe geholt und ich habe das Gefühl, dass ihr das sehr gut tut. Manchmal ist mein Dad nämlich echt anstrengend, weil er sehr ungeduldig, manchmal etwas frech und sehr eigensinnig (geworden) ist. Ich glaube, es ist auch für sie sehr wichtig, "den Rücken gestärkt" zu bekommen. Mir geht es ähnlich wie Dir: Ich bin immer froh, wenn mein Lebensgefährte bei mir ist und wir auch mal ein wenig raus kommen und sich nicht nur alles um Krankheiten dreht.
Übrigens wurde bei einem sehr guten Freund meines Vaters zwei Wochen nach seiner Biopsie auch ein Glioblastom festgestellt. Die OP verlief allerdings nicht gut. Er ist mittlerweile in einem Kurzzeitpflegeheim, da er nur schlecht laufen, sprechen und schreiben kann. Bin so dankbar, dass mein Vater bislang diesbezüglich keine Probleme hat. Klar,die Angst, dass sich das ändert ist täglich da, aber ich weigere mich, mich davon zu sehr beeinträchtigen zu lassen.
Mach Dir ein schönes Wochenende!!!!
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta,
er hat das eigentlich erst seit der OP. Und mit 58 sollte man ja grds. noch keine altersbedingte Probleme haben.. Naja bei Gelegenheit werden wir mal den Doc anhauen. Ist ja zum Glück nicht so das Problem. Zumal er eh aufsteh, da wir aktuell mit Holz heizen ;)
Ich hoffe, deinem Dad geht es immernoch so gut wie vor dem Wochenende! Und der Fellnase auch :o) Man er macht ja echt Stecke mit Hund, Fahrrad, Heimtrainer... Find ich echt klasse!
Mein Dad bekommt kein Cortison. Er bei der Krankenhauseinweisung Cortison gegen den Hrindruck bekommen und dan noch 2 Wochen nach der ersten OP noch, Danach nicht mehr. Bis jetzt hat er aber auch noch keinen Probleme gehabt mit Hirndruck o.ä.!
Allerdings hat er am Wochenende ab und an mal gesagt, dass er so Spannung am Kopf hat, wenn er liegt. Allerdings wohl keine Schmerzen sondern mehr so einen Druck. Nun bin ich ganz schön verunsichert, ob es sich evtl. auch um ein Ödem handelt!?!?!
Beobachte ihn schon immer beim Laufen um zu gucken, ob sich etwas verändert hat! Aber manchmal reagiert man ja auch über. Da der MRT Termin ja ansteht, ist mein Dad eh schon ganz nervös und da ist er dann immer sehr empfindlich.. Daher weiß ich nicht, ob es evtl auch ein wenig von ihm "hergeguckt" wird. Hatten wir schonmal, nachdem wir die MRT Bilder von der letzten OP bekamen und dort etwas sichtbar war....
Wir warten nun mal bis zum MRT und hoffen und beten, dass dort nichts kommt, was wir nicht hörne wollen!
Ich denke auch. dass Hilfe gut ist! Verschlechtern kann man sich dadurch ja nicht und warum sollte man es dann nicht in Anspruch nehmen, wenn man die Chance hat! Und wenn es wirklich mal hart auf hart kommt, dann benötigt man ggf. Hilfe und dann erst jemanden suchen der helfen kann ist zeitlich ja garnicht möglich...
Man kann auch nicht immer über Krankheit reden. Daher ist Ablenkug echt manchmal alles! Gestern waren meine Eltern im Kino!!! Hat ihnen total gefallen :o)
Wohnen deine Eltern allein, oder wie ist das bei euch?
Man das ist ja heftig mit dem Freund deiner Vaters. Wie schnell und heftig dieser Scheiß kommt und alle zerreißt! Zum heulen... Aber ich mache es wie du, ich weigere mich einfach, an Schlimmeres zu denken!
Ich wünsch dir einen schönen Wochenstart!
LG Nina
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Hallo, zusammen,
nach dem Tod meiner Mutti im Jahre 2006 lande ich noch manchmel auf diesen Seiten. Mittlerweile
kann ich meine Gedanken wieder in Worte fassen, während "unseres Kampfes" war ich nicht in der Lage dazu. Deshalb hier erstmal meinen Respekt vor allen, die in diesem Forum so ruhig und sachlich diese fürchterliche Diagnose, die einen lieben Menschen aus dem näheren Umfeld getroffen hat, im Dialog zu begreifen versuchen.
Ich denke, auch mit Abstand betrachtet, kann einen kaum eine Diagnose so mit voller Wucht treffen, wie ein Glioblastom. Kaum einer von uns hat vorher dieses Wort überhaupt gekannt und gewußt,dass es gleichbedeutend mit einem Todesurteil ist.
Auch wir wollten das nicht wahrhaben und haben gekämpft und gehofft und unsere Mutti hat das genauso getan- für uns.
Sie hat alles geduldig ertragen, 2 Operationen, Chemos und am Ende ein fürchterliches Siechtum
gehabt (18 Monate nach der Diagnose). Wir haben so mit ihr gelitten, haben in dieser Zeit nur noch funktioniert und manchmal hatte auch ich das Gefühl, dass man das gar nicht aushalten kann.
Wir konnten es aushalten, weil wir es mußten. Wir haben den sch... Tumor oft verdrängt, haben gelacht und geweint zusammen.
Aus der heutigen Sicht glaube ich nicht an Heilung bei dieser Diagnose. Man verlängert diese Quälerei nur, das Ende ist immer dasselbe. Es klingt hart, ich weiß.
Meine Mutti war der wichtiste Mensch in meinem Leben, das Weiterleben ohne sie ist auch nach
fast 5 Jahren jeden Tag schwer. Ich finde, man soll den Mut nicht verlieren, das ist richtig, aber auch den Tatsachen ins Auge sehen. Überlegt, ob Ihr Hilfe für die ganz schwere Zeit braucht.
Wenn nichts mehr geht, in den letzten Wochen mußte meine Mutti gewindelt werden, hat keine
Nahrung mehr zu sich genommen und keinen von uns mehr erkannt....
Kommt Ihr zu Hause damit zurecht? In vielen Gegenden gibt es Hospize, schrecklich, ich weiß.
Trotzdem für uns die einzig machbare Lösung. Wir waren rund um die Uhr bei ihr und konnten sie auch dort bis zum Schluß begleiten. Wir hätten es zu Hause nicht gepackt.
Seid bitte nicht böse über diese klaren Worte, auch ich habe mir im Internet damals Infos geholt und war zumindest vorbereitet auf alles. Das hat mir unwahrscheinlich geholfen, als alles genauso
eintraf.
Ich wünsche allen Angehörigen und natürlich auch den Betroffenen das Allerbeste. Ganz viel Kraft
und Liebe, nur so kann man alles zusammen tragen.
-
Hallo Rini,
tut mir leid, dass Deine Familie auch von so einem mist Ding betroffen war, ich finde so einen langes Leidensweg hat einfach keiner verdient.
Du hast sicherlich recht mit dem was du sagst, aber es gibt ja auf der anderen Seite auch Betroffene, die eine ganze Zeit mit einem GBM leben und es geht ihnen nicht unbedingt schlecht. Ich glaube einfach, auch wenn wir wissen wie schlimm die Diagnose ist, dass wir trotzdem alle die Hoffnung nicht aufgeben und beten sollten, dass unsere betroffenen Angehörige zu den 1-2% gehören, die man bei einem GBM als Langzeitüberlebene bezeichnen kann.
Lg
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Hallo Rini ,
es tut mir sehr leid, dass auch ihr diesen schweren Weg gehen musstet!
Es ist zum kot....! Aber du hast recht, grds. ist die Diagnose einem Todesurteil gleichzustellen!
So hart wie das klingt, aber leider ist dies meist der Weg! Trotzdem gibt es Patienten, die es
schaffen, dr Prognose zu entfliehen und den Weg viel, viel länger zu bestreiten (und doch meist
zu kurz)!
Aber ich stimme dir zu, man muss wissen, was kommen kann! Davor die Augen zu verschließen ist
sehr unrealistisch! Auch darfür ist das Forum gut, denn auch hier sind Familiengeschichten drin, die
eher einem Horrorbuch ähneln! Man darf aber trotz der schlechten Prognose nicht nurnoch den
Kopf in den Sand stecken! Um kämpfen zu können, brauche ich den Mut in die Zukunft zu gucken, und das
geht nicht, wenn ich IMMER denke, in ca. 15 Monaten bin ich nicht mehr da! Das wäre der falsche Ansatz!
Auch ich schreibe oft, dass ich mir einfach sage "Wir schaffen das", aber auch ich weiß, dass der
Tod oft schneller kommt, als erwartet. Wir haben bereits meinen Bruder verloren. Damals hatten
wir keine Chance zu kämpfen. Nun bei meinem Vater haben wir die Chance und daher werden wir
dies auch tun. Egal wie schlecht die Prognosen sind oder wie kurz der tatsächliche Weg!
Auf der anderen Seite lassen wir das Bad behindertengerecht umbauen, denn verdrängt hat
die Dialgnose GLIO niemand in unser Familie!
LG Nina
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Hallo Rini!
Ich bin davon überzeugt, dass wir kämpfen, gerade, weil wir die Erkrankung realistisch sehen! Was hat man denn für eine andere Chance? Wenn ich kämpfe, kann ich verlieren, wenn ich nicht kämpfe, habe ich schon verloren! Außerdem gibt es einfach diese -zwar kleine, aber dennoch vorhandene- Anzahl an Langzeitüberlebenden. Neben Glück und vielen anderen Einflußfaktoren, bin ich davon überzeugt, dass ein gewisser "Kampfesgeist" es dem Krebs schwerer macht, sich auszubreiten. Und wenn diese Haltung nur dafür da sein sollte, aktuell die Lebensqualität ein wenig zu verbessern, wäre es das für mich allemal wert. Natürlich wissen wir alle nicht, was in ein paar Monaten ist, aber ich lebe heute, nicht gestern und nicht morgen!! Ich finde nicht, dass diese Grundhaltung einer realistischen Auseinandersetzung mit der Erkrankung im Wege steht.
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta,
Du hast mir aus der Seele gesprochen und all das gesagt, was ich gedacht habe. Ich finde es sehr wichtig positiv zu denken und zu kämpfen. Womit, bleibt dem Einzelnen überlassen, Hauptsache, er macht etwas. Am schlimmsten finde ich es, nur zu jammern und somit die Energie sinnlos zu verschwenden, die man viel besser einsetzen kann.
Seit gestern habe ich 6 3/4 Jahre überlebt und es geht mir sehr gut. Das wünsche ich allen, die dies lesen.
LG Eva
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Hallo ihr Lieben,
Eva ist das beste Beispiel! Ohne Kampf wäre es vielleicht ganz anders gelaufen!
Daher meine Bitte an alle, kämpft denn jetzt haben wir die Chance zu kämpfen!!!!!
Ich hatte weiter oben aber eigentlich noch eine andere Frage.
Wie merke ich, dass im Kopf evtö ein Ödem entsteht?
Was ist auffällig, wie sind die Anzeichen, worauf muss man genau achten?
Möchte den Teufel ja nicht an die Wand malen, aber manchmal denkt man dann doch...Mhmm, ob dort ein Ödem ist, was nun die Spannung im Kopf o.ä. verursacht!?
Ich habe irgendwo gelesen, dass es zu sogenannten Bestrahlungsödemen kommen kann. Allerdings weiß ich auch nicht mehr wo. Kann mir von euch jemadn etwas dazu sagen??
Ich danke euch!
Liebe Grüße
Nina
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Hallo Nina,
wenn ein Ödem sich bildet oder größer wird, macht es sich unterschiedlich, je nach Lage, bemerkbar. Bei mir war es so, dass das Laufen wieder schlechter wurde. Mein Mann hat damals auch ständig darauf geachtet, ob er eine Verschlechterung feststellt. Deshalb musste ich immer konzentriert laufen, um ja keine Ängste bei ihm aufkommen zu lassen. Ich meine, dass das nur der Betroffene merken kann. Die Verschlechterung kommt ja nicht auf einmal, sondern ist schleichend.
Entscheidend ist erstmal, ob der Betroffene sich gut fühlt und male nicht den Teufel an die Wand. Warte zunächst das MRT ab. Ich drücke Euch alle Daumen für ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Hallo Nina,
bei meinem Vater hat sich das Oedem vor allem durch eine schlechtere Koordination bemerkbar gemacht. Das heißt, dass der Gang schleppender war oder er öfter stolperte. Desweiteren finde ich immer, dass er durch das Cortison, das ja das Oedem nimmt, wesentlich "frischer" wirkt. D. h. er spricht deutlicher, ist aktiver und viel weniger müde. Generell kann sich ein Oedem aber auch durch zunehmende Benommenheit bis hin zu Schläfrigkeit bemerkbar machen. Mein Vater war gestern wieder beim Onkologen, der mit ihm sehr gut zufrieden war. Die Blutwerte sind gut und Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlung bislang nur in Form von Müdigkeit. Er soll aber auf jeden Fall das Cortison noch bis zum Ende der Bestrahlung weiter nehmen, da der Arzt auch meinte, dass die Bestrahlung "Vernarbungen" im Gehirn hervorrufen kann, die wiederum zu einem erhöhten Hirndruck führen können. Dein Vater ist mit der Bestrahlung zwar schon durch, aber uns wurde gesagt, dass sowas immer noch Wochen nachwirkt. Vielleicht kann es tatsächlich sein, dass er ein Oedem hat, das aber nicht am Tumor liegt, sondern eher die Folge der Bestrahlung ist.
Liebe Grüße
Britta
-
Hallo ihr zwei,
danke für die schnelle Rückmeldung!
Also meinem Dad geht es echt gut! Er macht momentan nichtmal mehr ein Nickerchen, da er ständig in Bewegung und unterwegs ist! Aber
es geht ihm gut dabei und von daher ist das doch ein gutes Zeichen!!!
Sein gang ist eh ein wenig schlcehter bzw. unsicherer da er ja die Gesichtsfeldeinschränkung hat.. .Kann man also nicht
immer unbedingt beurteilen! Werde aber weiter ein Auge darauf werfen ;D
Ich glaube wir haben nun auch das Blasenproblem entdeckt...
Er nimmt abends einn "Stimmungsaufheller" ink. ein bissel Schlafmittel. Nun haben wir gelesen, dass dieses Medikament die Prostata
beeinträchtigen kann... Seit einiger ZEit reduzieren wir und nun nimmt er nurnoch ein viertel der Tabette und schwupps, nun muss
er nachts nurnoch 2 Mal aufstehen!
Schön wenn es für alles so eine einfache Lösung geben würde.....
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Nina
-
Halo alle zusammen,
ich habe nochmal eine Frage an euch.
Wer kann mir was zu dieser Immuntherapie sagen?
Gibt es in Niedersachen einen Therapeuten der dies anbietet????
Vielen Dank!
LG Nina
-
Guten Morgen,
ich bin so nervös.
Heut um neun hat mein Papa das erste MRT nach der Bestrahlung (Ende am 07.03.2011).
Drückt uns die Daumen, dass der Rest vom Glio kleiner geworden ist und nirgendwo anders etwas aufgetreten ist!
Das darf einfach nicht sein!!!!!!!
Nina
-
Guten Morgen Nina85,
Denke an Euch und drücke ganz feste die Daumen für ein gutes Ergebnis.
Ganz liebe Grüße
Maren
-
Liebe Nina!
Ich denke sehr an Euch! Wie ist es denn gelaufen?
Liebe Grüße
Britta
-
Hallo, zusammen,
so nun hat meine Mum angerufen!
Der Arzt ist sehr zufrieden! ;D
Die Stelle an der Sehrinde (habe ich mal drüber berichtet) ist auf den MRT Bildern nicht mehr zu sehen.
Am Stammhirn sind noch zwei kleine Ecken (fingernagelgroß auf den Bildern) die aber ja Reste der OP sind! Somit scheint die Bestrahlung und Chemo angeschlagen zu haben!
Er meinte dass man bei den zwei Stellen evtl. mal mit Herrn Bundschuh sprechen sollte, ob eine Gamma Knife Bestrahlung in Frage kommt. Außerdem sagt er, dass der Allgemeinszustand meines Vaters so gut ist, dass man ggf. über eine weitere OP an den Stellen nachdenken könnte. Allerdings müsste man das Für und Wieder sehr genau abschätzen!
Nun werden wir uns einfach mal schön DREI Monate entspannen und Mutti und Vati an die See zur Erholung schicken!!!!
Ich hab nochmal eine Frage. Unser Doc hat uns empfohlen, uns ans UK Hamburg zu wenden zwecks Studienteilnahme.
Hat dort jemand von euch Erfahrungen gemacht?
Vielen Dank euch allen für´s Daumen drücken! Es hat geholfen!
Wünsche euch allen einen sonnigen Tag!
LG Nina
-
Liebe Nina!
Ich freue mich wirklich sehr für Euch! Was für tolle Nachrichten! Genießt den sonnigen Tag und laßt es Euch richtig gut gehen!!!
Viele liebe Grüße
Britta
-
lIEBE Nina DAS SIND JA TOLLE nACHRICHTEN: der tumor ist rückläufig, wie schön. Alles liebe mechthild
-
Euch allen ganz lieben Dank für die lieben Worte!!!!
Papa ist super gut drauf und freut sich auf die Nordsee.
Ich wünsche euch allen einen sonnigen Abend!
Nina
-
Liebe Nina,
wenn das keine gute Nachricht ist. Ich denke, das wird noch besser weil das Bestrahlungsende noch nicht lange her ist. Ich wünsche Deinen Eltern einen schönen Urlaub an der Nordsee.
LG Eva
-
Hallo Nina
So toll. Ich freue mich sehr für euch, hoffe die Nordluft tut gut!
Gruss Iwana
-
Hallo Nina,
Super Nachrichten!!!! Ich wünsche deinen Eltern eine schöne Zeit und das sie vielleicht mal ein bisschen auf andere Gedanken kommen können!
-
Liebe Nina!
Ein ganz toller Verlauf bei deinem Vater - super! Weiter so! ;D
gruß
illi
-
Hallo zusammen,
ich danke euch allen für die tollen Nachrichten und möchte euch sagen, dass ich es super finde, dieses Forum und somit euch gefunden zu haben!
Es ist klasse das wir die Möglichkeit haben uns zu helfen, aus dem Tip´s der anderen Erfahrungen zu sammeln und auch eigene Fragen beantwortet zu bekommen. Außerdem ist es schön zu wissen, dass es Menschen gibt, die man eigentlich garnicht kennt, die aber trotzdem mitfiebern und hoffen und bei denen man sich mal kräftig ausweinen kann!
Danke an alle!!!!!!!!
P.S. Morgen fahren wir mit der ganzen Sippe an die See. Um Neun ist Frühstück am Hafen angesagt! Ich freue mich riesig und vielleicht pustet der Wind ja den Turmor auf´s Meer hinaus..... (Träumen darf man ja, oder!?!?)
Wünsche euch ein schönes Restwochenende.
LG Nina
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Liebe Nina,
ich wünsche Euch wirklich eine ganz, ganz schöne Zeit! Vielleicht könnt Ihr zu dem ganzen Streß der letzten Monate ein wenig Abstand bekommen und es euch so richtig gut gehen lassen!
Bei meinem Vater endet am Mittwoch die Bestrahlung und damit erstmal auch die Chemo. Am Donnerstag hat er einen Termin beim Onkologen, mit dem dann das weitere Vorgehen besprochen wird. Wahrscheinlich wird in 2 - 3 Wochen eine Kernspin-Kontrolle gemacht und dann weiter Temodal gegeben. Irgendwie ist das gerade eine ganz komische Zeit. Einerseits freuen wir uns alle, dass die Bestrahlung vorbei ist und er alles so gut gepackt hat, andererseits ist jetzt dieses "Nichts-Tun" auch ziemlich doof. Vor allem bleibt natürlich die Angst, was die Bildgebung ergibt. Dadurch, dass der Tumor meines Dads ja nicht operiert werden konnte, sind wir nun ziemlich gespannt, was sich so durch die Therapie getan hat. Hat Jemand Erfahrungswerte, wie wahrscheinlich es ist, dass sich durch die Bestrahlung und Chemo auch ohne vorherige OP der Tumor sich zurückbildet oder sogar verschwindet?
Liebe Grüße
Britta
-
Hallo Britta
Denke nicht dass er einfach so verschwindet, doch er kann aufhören zu wachsen, ich würde dies als Ziel nehmen, denn wenn er das Wachstum einstellt, hat man schon viel erreicht. Ich kenne auch jemanden wo ohne OP bestrahlt wurde und dann Chemo, sie lebt jetzt schon mehr als ein Jahr und es geht ihr gut.
Ich drücke euch die Daumen für den Termin und dass dein Vater wieder zu mehr Kräften kommt, die Bestrahlung mit Chemo ist eine intensive Zeit. Bei mir wurde erst 6-8 Wochen nach Bestrahlungsende eine MRT gemacht, weis noch wie endlos die Zeit da war. Und auch das erste MRT konnte nicht gut gedeutet werden (gab ja keine Vorbilder) erst mit der Zeit wenn man die Bilder vergleichen kann, werden sie aussagekräftiger.
Gruss Iwana
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Hallo Britta,
bei mir war es so (Tumor inoperabel). Sechs Wochen später, während der Reha, wurde das erste MRT erstellt. Damals sagte der Professor, "da haben wir einen Volltreffer gelandet". Das hat sich ja bestätigt. Hauptsache, Dein Vater hat erstmals diese Behandlung überstanden und es geht ihm gut. Jetzt ist Abwarten angesagt, auch wenn es schwerfällt.
LG Eva
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Hey britta, ich fange nun zum dritten Mal an dir zu antworten und wenn mein PC es wagt mich nochmal rauszuschmeißne, wenn ich mit meinem Text fertig bin, dann schmeiß ich ihn vom Balkon....grrrrrr.....
Will dir auch nur schnell sagen, dass das Ende der ersten Theapie auch bei uns mit gemischten Gefühlen entgegen gegangen wurde. Auf der einen Seite ist man froh, au fde anderen hat man Angst, Zeit zu verschenken.
Wartet erstmal ab, was der Termin beim Onkologen Neues mit sich bringt!
Und wegen dem MRt....... Denkt das Beste!!!!! Auch wenn es schwer its und ich wieß ja auch welche Gednaken einem dort so durch den Kopf gehen... Aber ich habe echt probiert, das Beste zu denken, denn das Schlimme kommt eh von allein. das muss ich nicht auch noch "her gucken"...
Schlaf schön.
Nina
P.S. Meine Eltern lassen sich kräftig den Wind um die Nase (durch den Kopf) wehen und ich fahr sie dann em WE besuchen...
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Hey britta, ich fange nun zum dritten Mal an dir zu antworten und wenn mein PC es wagt mich nochmal rauszuschmeißne, wenn ich mit meinem Text fertig bin, dann schmeiß ich ihn vom Balkon....grrrrrr.....
Hallo Nina
Bevor du den PC aus dem Fenster schmeißt versuche mal was Andres.
Wenn du dich im HT-Forum anmeldest, achte mal darauf, dass in dem Log-in-Fenster unter dem Passwort ein kleines Kästchen ist, an dem steht "immer angemeldet bleiben".
Wenn du dort das Häkchen setzt, wirft er dich nicht mehr raus, bis du den PC herunter fährst, oder den Browser abschaltest.
Das passiert vielen Neulingen im Forum, weil man es schnell übersieht. Der PC kann also nix dafür
Wenn das Häkchen nicht gesetzt ist, meldet sich dein Profil automatisch, nach einer vom Admin fest eingestellen Zeit, ab.
Das ist eine Standarteinstellung.
Gruß Fips2
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Hey fips2,
vielen Dank für den Tip! Da hat mein Rechner ja nochmal Glück gehabt :o)
LG Nina
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Hallo zusammen,
ich habe nochmal ein paar Fragen.... ;D
Mein Papa ist aktuell mit meine Mutter im Urlaub und am Sonntag waren wir ebenfalls dort und haben zusammen in einer Bar gefühstückt. (meine Eltern waren dort schon 50mal...). Mein dad wollte auf das WC und hatte echte Probleme, den Weg dorthin zu finden. Er ist zwar nicht rumgeirrt aber er ist erstmal dran vorbei gelaufen um dann festzustellen, dass das WC doch wo anders war. Klingt jetzt nach einer Lapalie, ich weiß... Aber er hat einige Probleme, den alten Weg zurück zu finden! Weiß garnicht ob ihr mich jetzt versteht, aber vielleicht kennt das einer von euch!?
Ich weiß, man bewertet viel über, aber ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, ihn genau zu beobachten um schon frühzeitig Veränderungen zu entdecken... Und irgendwie schwebt die Angst hlat einfach immer neben mir!
Bei uns ist der Tumor ja noch da. Eine erneute OP kommt erstmal nicht in Frage (will Papa nicht), da man einfach zu viel auf´s Spiel setzen müsste. Aber vielleicht wäre eine Betrahlung mit Gamma Knife eine Alternative (muss natürlich mit Dr. Bundschuh abgestimmt werden...)
Hat von euch schon jemand Erfahrungen damit sammeln können??
Außerdem probiere ich immer noch, Erfahrungen über Studien zu sammeln. Was klingt vielversprechend, wo sind gute erfahrungen mit gemacht worden und auch wichtig, was gibt es so in Nidersachsen!?
Danke ihr Lieben!
Ich wünsche euch einen sonnigen Mittwoch!!!
LG Nina
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Hallo Nina,
wenn man genau beobachtet, so wie du es bei deinem Vater beschreibst, dann fällt selbstverständlich früh einiges auf.
Schreib es auch auf und bitte deine Mutter diese Veränderungen beim Arztgespräch anzusprechen.
Leichte "Orientierungsschwierigkeiten" hatte ich auch. Das hängt bei mir allerdings auch mit der Tagesverfassung zusammen. Manchmal ist man einfach, gerade nach solch einer Diagnose und Behandlung, sehr angespannt. Nach außen bemerkt man es weniger.
Was Studien angeht, so würde ich auch dies mit einem Neurochirurgen besprechen, der auf dem neuesten Stand der Wissenschaft ist.
Man muss schon einige Studien kennen, Vergleiche ziehen können und den aktuellen Stand des Patienten vor Augen haben um einen fundierten Rat zu geben.
Im Zweifel immer weitere Meinungen einholen. Und wichtig: die Voraussetzungen und die Bedingungen der Studie müssen passen.
Es ist nur gut verständlich, dass du alles für deinen Papa tun willst. Versuch aber auch eine Zeit wie diesen Urlaub deiner Eltern für sie zu genießen. Lebensqualität ist ein ganz ganz wichtiger Punkt.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
ich habe schon überall meinen Block dabei für den Fall das ich mal was wichtiges aufschreiben muss :o)
Für ein Arztgespräch brauch man das haltg einfach, da man da sonst sitzt und nichts richtig voreinander bekommt...
Aber danke nochmal für den Tip :)
Stimmt mit Papa´s Tagesverfassung hat es auch zu tun! Aber ist ja auch einfach normal! Naja und unter den Umständen ist es schon schwer genug den Alltag zu händeln, wenn die Gedanken so wirr umherschwirren.... Mama hat es sich auf jeden Fall mal notiert.
Mit unserem Neurochirugen haben wir bereits darüber gesprochen. Er empfiehlt uns Heiderberg für Studien oder ads UK Hamburg (ist in unser Nähe). Habe bereits einen dicken Info-ordner angelegt um wenigstens eine ungefähren Überblick in diesem Thema "Studien" zu haben! Sonst hat man da ja garkeine Chance!
Der Urlaub macht ihnen riesigen Spaß! Und nun wird ja auch tatsächlich das Wetter gut :o) Fahre Samstag wiede rhoch (musste ja leider unter der Woche arbeiten...)! Sie4 überlegen schon, wo sie dann Ostern hinfahren wollen für den Fall das sie nicht bis Ostern da bleiben sollte :o)
Einen schönen Feierabend!!
LG Nina
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Guten Abend ihr Lieben,
so nun ist es soweit... Ich muss das Forum mal wieder benutzen um mich auszujammern....
Vorhin rief mein Bruder an. Seine "Schwiegermutter in Spe" hat gestern die Dialgnose Darmkrebs bekommen.
Der Tumor ist ca. mit 5cm Durchmesser, so groß wie ein Tennisball! Die OP soll nun bald losgehen. Im gleichen Krankenhaus wie mein Dad!
Egal wo man hinschaut, überall KREBS! Es kotzt mich alles so an, ich habe es satt immer nur schlechte
Neuigkeiten zu bekommen! Kann nicht irgendein schlauer Prof DEN Wirkstoff schlechthin entdecken!?!?!
Wir bringen Metallklötze zum schwimmen und riesige Vögel zum fliegen! Kann nicht einer mal den menschlichen
Körper zum "gesund werden" bringen!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!
Aber trotz der ganzen Sche... werde ich morgen um sieben in mein Auto steigen und meine Eltern an der See besuchen fahren!
In diesem Sinne wünsch ich euch allen ein "sorgenfreies Wochenende" mit ganz viel Sonne!
LG Nina
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Liebe Nina,
ich kann dich wirklich sehr, sehr gut verstehen. Meine Mutter erkrankte vor 13 Jahren an Brustkrebs, überstand alles sehr gut, dann bekam sie letztes Jahr die Diagnose Gebärmutterkrebs mit der Folge einer "Total-OP". Auch das überstand sie erstaunlich gut und auch die Prognose scheint sehr gut zu sein.
4 Wochen nach dieser OP entdeckte sie durch Zufall in ihrem Entlassungsbericht des Krankenhauses, dass beim CT, das ja routinemäßig vor Operationen durchgeführt wird, dass man eine Raumforderung in der Bauchspeicheldrüse entdeckt hat. Aber Niemand, wirklich Niemand, hat ihr davon erzählt. Im Grunde hat sie sich selber das Leben gerettet.
Es folgte zwei Monate nach der "Total-OP" eine erneute OP an der Bauchspeicheldrüse, was alles andere als ein kleiner Eingriff war. Zum Glück stellte sich heraus, dass es sich bei der Raumforderung um einen gutartigen zystischen Tumor handelte, der super selten vorkommt. Ihre Genesung dauert noch bis Heute an, aber es geht ihr doch recht gut.
Als wir dann Anfang des Jahres die Diagnose Glioblastom bei meinem Vater erhielten, fielen wir aus allen Wolken. Mittlerweile glaube ich wirklich, dass Krebs ein Tribut unserer modernen Gesellschaft ist, von dem sich wahrscheinlich Niemand frei machen kann.
Ich hoffe jeden Tag, dass die Wissenschaft im Kampf gegen Krebs neue Therapien findet, aber dennoch will ich nicht zu oft an diese schreckliche Erkrankung denken. Glücklicherweise gibt es bei vielen Krebsarten mittlerweile viele gute Therapien - und dazu gehört auch Darmkrebs! Außerdem bin ich der festen Überzeugung, dass eine positive Lebenseinstellung hilft, mit einer solchen Diagnose zurecht zu kommen. Schwierig, ich weiß!
Liebe Nina, lass den Kopf nicht hängen! Morgen ist ein neuer Tag! Laß es dir gut gehen und genieß den morgigen Tag an der See!!! Mein Neid ist Dir sicher :)! Wünsch Euch ganz viel Wind :)!!!!
Viele liebe Grüße
Britta
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Ach Britta,
dabei glaubt man doch immer, SOOOO viel Shit kann einem garnicht passieren :'(
Aber ich finde es super, dass ihr euch trotzdem nicht unterkriegen lasst!
Und das werden wir auch nicht ;)
Am Meer war es SUPER.... Richtig schön war. Haben erst lecker gefühstückt, dann Wochenmarkt, dann Flomarkt
und dann noch in die Stadt ein wenig bummeln (Papa hat erstmal zwei Cappi´s bekommen wegen, weil wir bis
dato nur dicke hatten...), dann noch ein lecker Eisbecher im Freien und dann noch schön ne dicke Fischplatte
direkt am Hafen mit erste Reihe Blick auf die Schiffe :o)
Wie du hörst... Es war richtig, richtig schön!!!
Ich hoffe bei euch ist sonst alles gut!?
LG Nina
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Liebe Nina,
das hört sich ja wirklich nach einem super schönen Tag an! Sind Deinem Dad an der Bestrahlungsstelle auch die Haare ausgegangen?
Mein Vater hatte letzten Mittwoch seine letzte Bestrahlung und Chemo und am Donnerstag nen Termin bei Onkologen, der mit ihm gut zufrieden war. Er hat jetzt fast vier Wochen Pause mit den Therapien, dann wird eine Bildgebung gemacht und entschieden, wie weiter vorgegangen wird. Mein Vater ist schon sehr müde und schnell k.o., aber sonst gehts ihm gut. Ich bin richtig stolz auf ihn, wie gut er diese schwere Behandlung bislang überstanden hat. Gestern war aufgrund des Wetters bei uns Frühjahrsputz angesagt, wo man schon merkte, dass er nicht so konnte, wie er wollte, aber dennoch läßt er sich wirklich nicht unterkriegen. Ich habe schon ein wenig Angst vor der Bildgebung. Komischerweise habe ich am meisten Angst davor, dass seine positive Sicht beeinflusst wird.
Wie geht es bei Deinem Vater jetzt weiter?
Viele liebe Grüße und noch einen schönen Sonntagabend!!!
Britta
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Guten Morgen, Britta,
an den Stellen wo die Strahlen "eingetreten" sind (Bestrahlungsfeld) sind die Haare ausgefallen. Aber tatsächlich nur an den Stellen! Sie sind auch bis jetzt noch nicht nachgewachsen, aber ich hab schon zu pap´s gesagt, er muss die oberen länger wachsen lassen und dann kämmen wir die über die anderen Stellen ;)
Haare sind halt eh recht kurz, da wir sie nach der ersten OP auf ein paar Millimeter schneiden lassen haben. War ja auch mit der Wunderversorung viel einfacher und außerdem passte es halt zu der OP Stelle! Na und nun sind halt einige Stellen ganz weg, wie z.B. der obere Bartansatz. Bin mal gespannt wann die ersten Stoppeln durchkommen...
Sind bei deinem Dad auch nur an einigen Stellen ausgefallen!?!?!
Wir können auch echt stolz auf unsere Väter sein! Es ist schon bewundernswert wie sie das alles meistern. Und was die Sichtweise betrifft... Mein dad hat eigentlich auch eine positive Sichtweise aber ab und an überkommt ihn das Negative! Aber solche Schwankungen sind wohl leider einfach normal, wenn man bedenkt, welche Krankheit mit unseren Vätern mitlebt!
Mein Dad fängt ab nächsten Montag den ersten Block Chemo an. MIt 440mg Temozolomid. Das Ganze dann 5 Tage einnehmen und dann 23 Tage Pause! So geht das dann erstmal 6 Blöcke lang! Anfang Mai haben wir noch einen Termin beim Strahlenmann, wegen einer Hautuntersuchung, weil die das Bestrahlungfeld untersuchen. Hat dein Dad auch solche "sonnenbrandstellen"? Bei Papa sind solche Stellen, wo die Haut sich nun ablöst, also wie als wenn man sich ganz doll verbrennt....
Na und dann ist am 22.06. der nächste MRT Termin. Ich werde nachher mal mit dem Gamma Knife Zentrum sprechen, da wir dort gern einen Termin hätten.... Aber ob oder wie, wann o.ä. das klappt muss ich erst noch klären!
Ich wünsch dir einen schönen Wochenstart!
LG NIna
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Liebe Nina,
bei meinem Vater sind die Haare nur an der Bestrahlungsstelle ausgefallen. Da er eh recht kurze Haare hat, fällt das nicht so stark auf. Wenn ich den Onkologen richtig verstanden habe, wird die Bildgebung Ende April gemacht und dann entschieden, wie weiter vorgegangen wird. Sehr sicher ist, dass er weiter Temodal bekommt, aber alles andere entscheidet sich dann. Dieses Warten auf die Bildgebung ist echt nervig. Was bei meinem Vater wirklich sehr wechselhaft ist, ist seine Stimmung. Manchmal ist er echt frech - vor allem zu meiner Mutter (aber mit ihr verbringt er ja auch am meisten Zeit). Gestern fuhr sie ihn zu einem wichtigen Termin (er darf ja momentan kein Auto fahren) und er war nur am meckern (über ihre Fahrweise, über die anderen Autofahrer und, und, und). Meine Mutter meinte gestern, dass sie sich immer wieder vor Augen halten würde, dass er ja eigentlich "anders" sei und das bestimmt nicht so meine. Damit hat sie ja auch Recht, aber ich finde es dennoch sehr schwierig, auszuhalten. Hat Dein Vater auch manchmal solche Schwankungen? Das Cortison ist nun seit letzer Woche komplett abgesetzt, was bislang zum Glück keine bösen Überraschungen mit sich brachte.
Ich bin neulich im Internet auf die Hyperthermie als alternative Behandlungsform bei Tumoren gestoßen. Hast Du davon schon mal etwas gehört?
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Nina und Britta,
ihr habt ja über Eure Väter geschrieben, dass sie starke Stimmungsschwankungen haben. Ich habe ja auch ein Glio und kann Euch nur sagen, man wird völlig anders. Bei meinen Astro 2 damals war ich noch völlig normal, aber mit dem Glio bin ich leider auch bösartig zu anderen geworden. Und das kommt immer wieder, auch wenn man es nicht will. Bei dieser Krankheit wurde alles anders, man kann nichts mehr so wie vorher, das macht einen wütend, besonders, wenn man nicht mehr arbeiten kann, nicht mehr Auto fahren kann, vieles nicht mehr so locker läuft wie vorher und das allerschlimmste ist, dass man ständig abhängig von anderen ist.
Sorry, das musste ich mal loswerden.
LG
sharanam
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Hallo Sharanam
Danke für deinen Beitrag, ist wichtig zu hören wie betroffene reagieren um das auch zu verstehen. Mir ging es genau gleich und diese Wut die eigentlich gegen den Tumor gerichtet werden sollte was ja nicht geht kommt immer wieder irgendwo raus, oft auch unpassend und für das Umfeld dann unverständlich. Gesteigert wird das ganze oft noch durch das Cortison das die einen eher beruhigt und die andern aber eher aktiv und auch aggressiv machen kann.
Gruss Iwana
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Hallo zusammen,
also mein Dad hat zwar Stimmungsveränderungen aber eher ins traurige. Er ist nicht auf uns wütend bzw. lässt es an uns aus sondern wird traurig, genau weil er nicht merh so leben kann wie früher. Sprich arbeiten gehen, Auto fahren, zu Haus alles im Schuss halten usw. Genauso wie sharanam sagt! Das größte Problem was er hat, ist das sein aus seinem Sichtfeld so viel fehlt! Er kann ja z.B. nicht beide Bettdeckenzipfel auf einmal sehen...
Daher rührt auch meist seine Unzufriedenheit udn sie leichte Überforderung die sich schnell bei dein einfachen Sachen einstellt!
Aber wie gesagt er ist nicht böse oder so! Meist nur traurig und einfach verzweifelt. Aber das sind wir ja alle irgendwie nur das er das größte Stück tragen muss!!! :'(
Es ist mir aber wichtg zu wissen. ob es anderen Leuten auch so gehT und daher danke ich für alle Beiträge!!!!
Medikamtent bekommt er ja garnicht auße dann im Chemozyklus....
Und egal wie verzwifelt, traurig oder was auch immer er ist, er ist mein Papa und ich hab ihn ganz doll lieb und bin froh mit ihm zusammen sein zu können!
Euch allen ein schönes Wochenende.
Nina
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Hallo zusammen!
Ich finde es gerade wichtig, dass auch Betroffene mir ihre Sicht und ihr Empfinden schildern! Deswegen vielen Dank dafür!!
Liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta,
die Hyperthermie kenne ich in Form der Nanotherapie (Charite Berlin).
Ist für den GLIO als Studie gelaufen aber meiner Meinzung nach nun zugelassen. wenn mich nicht alles täuscht!
Es wird eine sogenannte Nanoflüssigkeit im Therapiebereich eingesetzt und dann
erfolgt eine Erhitzung des Gebietes die zur Zerstörung der Tumorzellen führen soll°!
Ich persönlich halte es für sehr interessant und habe dank eines Bekannten einige Info´s dazu bekommen. Allerdings sind einige Ausschlusskriterien vorhanden und eins ist ein Tumor am/im Hirnstamm. Daher habe ich mich nicht tiefer damit beschäftigt....
Du schreibst in deinem letzten beitrag von Schwankungen... Unsere Mütter müssen einiges aushalten, da ihr geliebten Männer nicht mehr so sind wie vor der Diagnose! Meine Mum ist abends oft total traurig, da ihr der gemeinsame Tag mal wieder vor Augen gehalte hat, wie schnell sich ein leben plötzlich ändern kann! Es macht sie und auch uns fertig, Papa so "hilflos" (eingeschränkt) zu sehen, da er doch unser Fels in der Brandung ist.... :'( Er selbst ist langsam auch schon ganz am Boden, da ihm jeden Tag auf´s neue bewusst wird, dass er nicht mehr so "funktioniert" wie er es gewohnt war! Er verzweifelt, weil er wieder mal seine Brille nicht findet, oder weil er versehendlich etwas oder jemanden umgelaufen hat, er kein Auto merh fahren kann usw usw usw! Am Samstag war jemand da, der das Bad renovieren soll! Das Pap´s das nicht mehr selbst kann wurmt ihn und wie gesagt, es führt einem halt immer wieder vor Augen das man plötzlich "unselbstöndig" geworden ist......
So nun genug gejammert!
Wie geht es deinem Dad???
LG Nina
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Liebe Nina,
ich habe zur Hyperthermie etwas in Bochum entdeckt. Werd das einfach mal ausdrucken und meine Eltern können ja das nächste Mal den Onkologen darauf ansprechen. Da der Tumor meines Vater an den Basalganglien sitzt, könnte es sein, dass die Behandlung für ihn nicht indiziert ist. Mal abwarten.
Meinem Vater geht es soweit ganz gut. Er ist halt nur sehr, sehr müde. Wenn er geschlafen hat, ist er wirklich sehr frisch und munter, aber nach relativ kurzer Zeit wieder sehr k.o. Ich denke, das sind einfach noch die Begleiterscheinungen von Chemo und Bestrahlung. Dennoch geht er regelmäßig mit seiner Fellnase spazieren und fährt ein wenig Fahrrad. Ansonsten hat er nicht so richtigen Appetit (im Gegensatz zu der Zeit, als der noch Cortison einnahm :)) und der Geschmack ist auch etwas beeinträchtigt. Ist das bei deinem Vater auch so mit der Erschöpfung?
Meine Mutter erlebe ich manchmal auch sehr hilflos. Am Wocheende bekam ich eine Szene der Beiden mit, die mich irgendwie sehr berührte. Mein Vater hielt während des Essens seine Gabel ganz eigenartig, worauf meine Mutter in sofort ansprach. Er war ziemlich beleidigt und meinte nur, sie solle aufhören, ihn immer zu beobachten. Ich kann Beide wirklich gut verstehen. Meiner Mutter fällt es bestimmt total schwer, anzuerkennen, dass ihr Mann trotz Krankheit nicht in allem beobachtet werden sollte und meinem Vater wird in solchen Situationen halt immer wieder vor Augen gehalten, dass ihm ein großer Teil seiner Selbständigkeit abhanden gekommen ist. Ich merke bei mir selber auch, dass die Erkrankung meines Vaters in meinem aktuellen Leben einen sehr großen Stellenwert bekommen hat, wo ich mich oft frage, ob das richtig so ist, denn das "normale" Leben geht halt weiter und ich wüßte nicht, ob ich -wäre ich Betroffene- immer in diesem Aufmerksamkeitsfokus stehen wollte.
Ich wünsch Dir noch einen ganz schönen Dienstag!!!
LG
Britta
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Hey Britta,
na da bin ich gespannt was der Doc sagt! Wäre klasse wenn das klappt, denns chienbar hat die Behandlung sehr wenig Nebenwirkungn und ist somit ja keine Verschlechterung....
Mein Dad war auch oft kaputt und ist es auch jetzt noch! Ist er aber beschäftigt, vergisst er seine Müdigkeit auch mal und kann mal ohne Mittagspause auskommen. Jetzt im Urlaub hat er beschlossen keine zu machen und das hat super funktioniert. Wenn man abgelenkt ist, wandern ja auch die Gedankeneinfach nicht so viel hin und her....
Der Hunger ist bei meinem Dad auch sehr zurück gegangen. Früher hat er locker mal 4 Schnietzel weggehauen aber das ist nun auch ganz und garnicht mehr so! Aber trotzdem ist er richtig und hat sich auch an seinen neunen Geschmackssinn gewöhnt :o)
Stimmt wir und besondern meine Mum (ist ja auch 24 Stundne mit ihm zusammen) beobachten ihn auch viel mehr! Auf der einen Seite muss man das auch, aber ich "notiere"mir in gedanken oft Sachen und achte halt einfach darauf ob es wieder vorkommt. Immer drauf ansprechen macht einfach keinen Sinn, denn wie du schon sagst... Will man immer wieder darauf hin weisen das etwas nicht mit ihm stimmt! NEIN!!!!!
Wenn wir in fremder Umgebung sind, dann schimpfe ich immer vor mich hin, wenn z.B. auf dem Fussboden was liegt, damit er auch hinschaut und nicht drüber stolpert, ich hoffe das er das dann automatisch aufnimmt und schaut und ich nicht sagen muss "Papa vorsichtig, da ist eine baumwurzel". Und sind wir mal ehrlichm, wenn er halt mal gegen eine offene Tür läuft, dann merkt er es spätestens dann wenn´s weh tut! Er ist ja keine 3 Jahre und daher kann man nicht immer da stehen und sagten vorsicht, achtung.........
Man muss es aber halt trotzdem alles ein wenig im Blick haben um frühzeitig auf Veränderungen aufmerksam zu werden! Und dazu gehört auch ein bissel die Beobachtung ;)
Dir ebenfalls noch einen schönen Dienstag!!!!
Nina
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Hallo Britta, hallo Nina,
zu Hyperthermie einen Link von der biologischen Krebsabwehr:
http://biokrebs.de/component/search/?searchword=hyperthermie&ordering=&searchphrase=all
Als Betroffene kann ich euch nur sagen, es ist sehr lästig, wenn man immer beobachtet wird. Ich habe mir gewünscht, mich nicht ständig konzentrieren zu müssen und mich manchmal einfach gehenlassen zu können. Auch wenn ich weiß, dass es gut gemeint ist. Zum Glück wurde ich nur von meinem Mann beobachtet.
Versucht, nicht ständig an die Krankheit zu denken auch wenn es schwerfällt.
LG Eva
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Hallo Eva,
danke für den Link.
Nun ist erstmal nichts merh mit Beobachtung auch die Krankheit wird nun erstmal gaaaaaanz weit weg geschoben!
Denn meiner Eltern haben sich gestern tatsächlich ihr heiß ersehntes Wohnmobil gekauft. Leider wird es erst in der zweiten Mai Woche geliefert, da der LKW auf dem es steht in Bayer mit dem Motorschade stehenblieben musste :)
Wünsch euch allen ein schönes "Bergfest".
LG Nina
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Einen schönen Abend zusammen,
am Fraitag haben wir den ersetn Zyklus 5/23 Chemo hinter uns gebracht.
Man merkt doch sehr, dass die Dosis höher ist. Papa ist sehr müde und ihm ist auch
oft übel. Zwar nicht in Verbindung mit spucken, aber heut (pbwohl schon zwei Tage keine Chemo merh genommen) ist ihm schlecht und er ist schrecklich unglücklich. Heut morgen am Frühstückstisch kamen ihm plötzlich die Tränen.......................
Man es ist alles so bes...momentan!!! Dabei will man die Zeit genießen und nicht den Kopf hängen lassen!
Er hat einen richtigen Tiefpunkt und ich weiß nicht, wie wir ihn da wieder abholen können. Man selbst ist dann automatisch auch ganz unten :'(
Ich hoffe, dass der morgige Tag besser wird und die blöde Übelkeit verschwindet.
Schlaft schön!
LG Nina
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Liebe Nina!
Laß den Kopf nicht hängen!!!!
Wie geht es denn deinem Dad heute? Ist die Übelkeit besser? Bekommt er Medikamente dagegen? Bei meinem Vater denke ich oft, dass ihm psychologische Unterstützung ganz gut täte, aber bislang ist er nicht bereit dazu. Wie sieht es denn diesbezüglich bei deinem Dad aus? Meine Mutter hat seit der Diagnosestellung regemäßig Termine bei einer Psychotherapeutin, die für sie sehr entlastend sind, aber ich denke oftmals, dass Männer da größere Berühungsängste haben (was man natürlich akzeptieren muss). Dennoch bin ich davon überzeugt, dass es manchmal wirklich leichter ist, mit einer fremden, neutralen Person über seine persönlichen Sorgen und Ängste zu sprechen, als mit nahen Angehörigen. Aber wie gesagt, wenn der Wunsch nach prof. Unterstützung nicht da ist, kann man da herzlich wenig machen.
Ich denke in letzter Zeit sehr oft darüber nach, was Langzeitüberlebende eigentlich anders machen als andere Betroffene. Es ist schon eigenartig, dass man heutzutage auf den Mond fliegen kann, aber im Kampf gegen diese schlimme Erkrankung so schrecklich machtlos ist. Mich macht das nicht nur nachdenklich, sondern auch total wütend. Ich habe ja schon einmal geäußert, dass ich der festen Überzeugung bin, dass ein gewisser Kampfesgeist und eine positive Lebenseinstellung ein ganz wichtiger Einflussfaktor sind (kann nur das Buch von O. Simmonton "Wieder gesund werden" empfehlen), aber ist das wirklich der alles entscheidende Punkt, zu den Langzeitüberlebenden zu gehören?! Ich weiß es wirklich nicht. Wahrscheinlich führt dieses ständige Grübeln darüber auch nicht weiter, aber es würde zumindest endlich mal eine Antwort auf so viele offene Fragen geben.
Liebe Nina, versuch dir trotz allem einen schönen Tag zu machen, genieß die Sonne und den Frühling!!
LG
Britta
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Hey Britta,
danke für deine lieben Worte.... :o)
Gestern ging es so, aber er hat immernoch mit Überlkeit zu kämpfen, sowie mit Müdigkeit uns Überforderung. Ihm kommen bei der kleinsten Gelegenheit die Tränen (z.B. beim Zähneputzen). Nicht weil er es nicht kann, sondern aus Angst/ Trauer/ Wut/ Hilflosigkeit usw!
Ob das Medikament dies so hervorruft? Hate er die tage zuvor nicht und nun plötzlich ist es einfach so da! Am besten will er auch die ganze Wohnmobilgeschicjte streichen, da es sich quasi "nicht lohnt" vorallem nicht, wenn e sihm so geht wie jetzt. Ist schon echt ganz schön hart. Vorallem für meine Mum..... Ich gehe ja jeden tag zur Arbeite und habe dort Zeit, mal an anderes zu denken und einfach zu "flüchten" aber meine Eltern sitzen dort und müssen isch eingestehen, dass alles anders kommt als man denkt! :'(
Mein Dad war bei eine Psychoonkologin in Behandlung, weiß aber nicht so recht was er mit ihr sprechen soll! Denn er spricht scheinbar lieber mit Mama als mit Fremden! Die Zwei reden auch über Tod und alles was damit zusammen hängt, denn das ist halt einfach so ihr Art. Meine Mum geht noch zustätzlich zum Psychologen. Aber unter anderen auch, da sie selbst ja krankgeschireben ist und diese zusätzliche Hilfe brauch um mit Paps´s Krankheit f"fertig zu werden".
Nun war ich gestern nicht zu Haus, aber meine Ma hat erzählt dass Papa unter seiner Krone eine Zahnfleichentzündung hat und nun heut zum Zahnarzt muss. Hat damit jemand Erfahrung? Habe gelesen, dass dies durch Straheln/ Chemo kommen kann!? Kann ich es vorbeugen, außer mit gründlicher zahnpflege?
Was genau Langzeitüberlebende anders machen, wird uns wohl keiner verraten könenn.... Leider.... Aber jeder Mensch ist einfach unterschiedlich und manch einer hat dieser Krankheit halt mehr entgegen zu setzten als andere! Auch spielt in meinen Augen der "Kampfgeist" eine große Rolle, aber wie du schon sagts, ob das der entscheidene Punkt ist.. Man weiß es nicht ???
Zum Glück ist ja nun bald erstmal Ostern und es stehen ein paar freie Tage an.
Ich wünsch dir alles Liebe und Gute!
LG Nina
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Hallo Nina,
auch mein Vater hatte während der Bestrahlung und Chemo eine ganz schlimme Entzündung am Zahnfleisch, die dazu führte, das er nur noch weiche Lebensmittel essen konnte. Der Leidensdruck war aber scheinbar nicht groß genug, um zum Zahnarzt zu gehen. Daher behandelte er das Ganze selber mit irgendwelchen Gels und Salben aus der Apotheke, was dann auch wieder heilte, aber auch dementsprechend lange dauerte. Sieh doch vielleicht mal auf den Seiten der biologischen Krebsabwehr, dort gibt es einen Artikel mit super guten Tips, was man bei Nebenwirkungen von Chemo und Bestrahlungen machen kann. Fand ich sehr hilfreich.
Mein Vater hat nun nächste Woche Donnerstag seine erste Bildgebung nach der Therapie und wir sind ziemlich gespannt und nervös. Ich hoffe so sehr für ihn und seine Motivation, dass sich der Tumor zumindest ein wenig zurückgebildet hat. Heute ist der den ganzen Tag mit meiner Mutter unterwegs mit viel Fahrerei - ich bin wirklich mal gespannt, wie er das so packt, denn er ist halt schon immer schnell k.o. und schläft viel.
Schicke Dir und allen anderen sonnige Grüße!!!
Britta
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Hallo zusammen,
heut kam der Bericht vom Strahlenarzt...............
Schriftlich sieht das ganz doch ein wenig anders aus, als damals bei der MRT Besprechng :(
Aus dem Bericht kann man leider nicht genau erlesen wo was ist.... Leider kann mir google da auch nicht weiterhelfen, da ich nie eine Erklärung von diesen Fachwörtern finde.
Der Tumor wächst nach unten Richtung Kleinhirn (so meint der Arzt am Tele) und das gamma Knife kommt wegen der Größe dann wohl nicht in Betracht. Schön das man den Wachstum nach unten hin auf den MRT Bildern, die wir bekommen haben, nicht sehen konnte....
Das einiges was ich erlesen kann, ist die Tatsache das es einen Tumorsatelliten gibt! Davon war uns bis dato noch nichts bewusst :'(
Super Neuigkeiten die man da aus einem Brief erlesen kann....
Gibt es eine Seite, wo man sich den Text "übersetzen" lassen kann?????
Was hat man für Alternativen? Bringt mir eine Zweitmeinung was??
Lieben Grüße
Nina
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Jetzt hab ich ganz vergessen was ich euch noch fragen wollte....
Papa hat totale Probleme, sich zu koordinieren. Sein Gang ist total schwankend und machnmal hat man das Gefühl das er gleich zur Seite kippt. Heute wollte er Rasen mähen und Mama meinte er wäre schon fast zur Seite weggekippt......................
Nun hatte er letzten Montag bis Feitag den ersten Chemozyklus mit erhöhter Dosis. Kann das davon kommen oder liegt das eher an einem Rezidiv oder Ödem??
Danke.
-
Liebe Nina,
das alles tut mir so Leid. Ich befürchte, dass die Koordinierungsstörungen nicht von der Chemo kommen sondern mit einem evtl. Wachstum zusammenhängen.
Das Beste ist, wenn ihr den Bericht euch von dem Onkologen erklären lässt. Und die weitere Vorgehensweise.
Hast du schon darüber nachgedacht, den Infotag der Dt. Hirntumorhilfe in Berlin am 7. Mai zu besuchen? Da kannst du persönlich die Professoren kennenlernen.
LG Eva
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Hallo Eva,
danke für deine schnelle Rückmeldung...
Ja wir haben bereits eine Schlafgelegenheit in Berlin besorgt, da wir ja doch ein kleines Stück Anreise vor uns haben. Kann man da die Berichte mitnehmen und sich "erklären" lassen?
Man ich hab solche Angst! Wenn es so ist, warum wächst das Mistding dann jetzt schon wieder???
Wir haben das nächste MRT erst wieder Ende Juni. Kann man das nicht auch vorziehen, wenn solche Schwierigkeiten vorliegen?
Oder will man das eh lieber nicht wissen??? Ich weiß einfach garnichts mehr! Mein Kopf ist leer.........
Allen hier viel Kraft!
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Liebe Nina,
das hört sich ja nicht so gut an... :-[
Aber wieso wird bei der Besprechung alles so positiv hingestellt und im Brief stehen ganz andere Sachen drin?? Da kann man sich ja gar nicht auf die Ärzte verlassen!
Ich würde da auch nochmals genauer nachfragen.
Auf jeden Fall wünsche ich euch das Beste!
Bei meinem Vater wird leider die Schwerhörigkeit immer ärger, diese Woche ist letzte Bestrahlung, dann wird er sich ein Hörgerät zulegen.
gruß
illi
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Hallo Nina,
ich würde nochmal nachfragen, ob das MRT früher geht. Ich sollte immer alle 6 Wochen zum MRT. Das wäre so geblieben, nur durch meinen Wunsch habe ich jetzt alle 10 Wochen. Ich würde an Eurer Stelle unbedingt nachbohren, denn ein Glio kann schnell wachsen.
LG
sharanam
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Hallo Nina!
Ja, besprecht das mit dem Termin für das nächste Kontroll-MRT noch einmal mit den Ärzten...
Dennoch, ganz kurz die Erfahrung, die wir im letzten Jahr gemacht haben:
Mein Freund bekam ja auch eine sechswöchige Bestrahlungstherapie mit 60Gy der "erweiterten Tumorregion", das hieß bei ihm so ziemlich die komplette Hinterkopfhälfte... Er hat die Therapie super weggesteckt, bis auf den Haarausfall hatte er unter keinem der erwarteten Symptome zu leiden.
Direkt nach der Bestrahlungstherapie - die Tumorresektion war zu dem Zeitpunkt schon ca. 5 Monate her - nahm er dann wieder seine Arbeit auf. ..Und schon während der ersten, 14-tägigen Schicht ist er "zusammen gebrochen": Schwindel, Sehstörungen, Gangstörungen / Trittunsicherheit, total neben der Spur alles in allem. Als wir ihn abholten, verhielt und benahm er sich wie im Alkoholrausch. Seitdem heißen diese "Anfälle" bei uns "Gong", und sie traten im ersten halben Jahr nach der Bestrahlung noch sehr oft auf. Meistens, nach einer körperlichen Überanstrengung (und das musste noch nicht mal viel sein, zu lange zu grelles Licht ohne Sonnenbrille und sein Gehirn war wieder im Eimer).
Möglicherweise hing das bei meinem Freund auch zu einem großen Teil mit den weiteren Komplikationen, die bei uns im letzten Jahr dann noch auftraten, zusammen. Die Ärzte meinten aber, dass es sich auch sehr gut um Folgen der Bestrahlung handeln könnte (das hätte sich auch mit den Bildern gedeckt - die CTs bzw. MRTs zeigten, dass im Kopf noch lange nicht Ruhe war [Narbenbildung durch die Bestrahlung]).
Vielleicht hilft dir das ja ein wenig im Hinblick auf die Sorgen...
Viele Grüße, und ich drücke natürlich die Daumen für euch!
dorf-ei
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Hallo Nina,
ja, man kann die MRT-Aufnahmen und die Berichte mitnehmen. In der Pause stellen sich die Professoren für Fragen zur Verfügung.
Auf alle Fälle versucht das MRT vorzuverlegen. Besser ein falscher Alarm als zu spät reagiert.
LG Eva
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Guten Morgen ihr alle,
danke für die schnellen Rückmeldungen.
Habe die ganze Nacht nicht richtig schlafen können und habe dann acuh noch geträumt, dass der Bericht vom Strahlenarzt sich nicht auf den Tumor sondern auf seinen Haarewachstum im Strahlengebiet bezog!?!?! Man wird auch echt bescheuert....................... ::)
Das die Strahlentherpie ein sogenanntes Tief mit sich bringen kann (ca. 6 -8 Wochen nach Bestrahlungsende) habe ich hier auch bei irgendwem gelesen. Ich hoffe und bete, dass es nicht das Wachstum ist, was Papa so schlecht laufen lässt.....
Geistig ist alles beim alten, es sind nur die Gangunsicherheiten!
Wenn es ihm gut gehet, wird Pap´s mitkommen nach Berlin! Ich glaube es wäre gut für ihn, zu sehen, wie es euch anderen geht. Versteht ihr? Oder liege ich falsch damit, wenn ich das denke!?
Bilder und Bericht nehmen wir dann auf jeden Fall mit!
Am 04.05. ist ein Termin beim Strahlenarzt zur Hautuntersuchung! Da werde ich meine Mum bitten, ihn nochmal auf die MRT Zeiten anzusprechen!
Es ist klasse, das ihr da seit! Danke!
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Liebe Nina,
ich kann sehr gut verstehen, wie geschockt ihr gewesen sein müßt, als ihr den Arztbericht gelesen habt. Ich erzählte dir ja von meiner Mutter, die auch selber in ihrem Abschlußbericht vom Krankenhaus entdeckte, dass man dort im CT eine Auffälligkeit an der Bauchspeicheldrüse entdeckt hatte. Und auch ihr hatte Niemand irgendwas davon gesagt. Unglaublich! Unsere Erfahrung daraus ist wirklich, immer Alles selber nochmals genau durchzulesen und nachzufragen. Traurig, aber wahr.
Nun aber zu Deinem Dad: Ich denke, ich würde an eurer Stelle unmittelbar Kontakt mit dem Onkologen aufnehmen, ihm die Koordinationsprobleme schildern und erstmal abwarten, was er dazu sagt. Ich bin ja auch Laie, aber ich könnte mir gut vorstellen, dass die Symptome nicht unbedingt gleich auf ein Wachstum des Tumors hindeuten, sondern vielleicht auch nur auf eine Veränderung des Tumors durch die Bestrahlung und Chemo. Uns wurde auch gesagt, dass durch die Therapie so eine Art Narbenbildung im Gehirn stattfindet, die dann halt auch Probleme verursachen kann. Bei meinem Vater sind solche Gangunsicherheiten immer wieder verschwunden, wenn er Cortison bekommen hat - hatte wohl etwas mit dem Hirndruck zu tun. Das Cortison wurde mittlerweile komplett ausgeschlichen und bislang ist alles o.k. Meinem Vater wurde auch gesagt, dass man evtl nochmals bestrahlen könne, wenn es sich nicht um die bereits bestrahlte Region handeln sollte.
Bzgl. des Kongresses in Berlin würde ich deinen Vater selber fragen, ob er dort mit hin möchte. Ich glaube, meinem Dad wäre das zu anstrengend. Außerdem möchte er sich gar nicht mehr als nötig mit seiner Erkrankung beschäftigen. Ich habe keine Ahnung, ob diese Einstellung richtig ist, aber ich akzeptiere das auf jeden Fall.
Liebe Nina, versuche, dich nicht zu sehr verrückt zu machen (schwer, ich weiß!), sondern nimm Kontakt mit den entsprechenden Ärzten auf!
Ich denke an Euch!
Viele liebe Grüße
Britta
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Danke Britta und allen andern für die lieben Worte!
Warum zum Teufel waren die Ärzte so "positiv"? Ich finde es unglaublich, wie man von guten Zustand reden kann, wenn da
drin alles wächst und gedeit und sogar kleine "Ableger" sich breit machen!!!!!!!!!!!!!
Ich könnte heulen weil einfach alles scheiße ist! (Sorry....)
Dabei wollen sie doch Anfang Mai das Wohnmobil holen und auf Tour gehen.Nur die zwei, so wie früher.... Was hat man
getan um vom Leben so bestraft zu werden???????????????????????????????????
Heute war Papa nach dem Aufstehen der Meinung IGRENDETWAS sinnvolle machen zu müssen (müsste er ja grds. garnicht aber ich kann gut verstehen das er es will) und wollte den Holzschuppen angangen zu bauen. Aber als er dann alles bereit hatte, war er schon wieder so fertig das es nicht ging!
Das zieht ihn dermaßen runter, dass der Körper nicht mehr so will wie der Verstand! Aber wie soll man einem Mann der "Arbeitergeneration" soetwas auch verständlich machen??? UNFAIR!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wegen Berlin warten wir nun erstmal ab wie es ihm dann geht!
Meine Ma ist am Boden, die Welle der Angst hat sie im Griff!
Euch allen trotzdem ein schönes WE.
Die traurige Nina :'(
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Liebe Nina,
auch mein Mann ist seit 2 Jahre an einem Glio erkrankt.Zuerst wurde er mit 61,4 Gy bestrahlt und dann kam die übliche Temodalchemo mit 5Tage on 23 Tage off.
Im ersten Monat bin ich fast durchgedreht, denn uns wurde gesagt, dass Frank nur noch ein halbes Jahr zu leben hat.Nach seiner Reha habe ich ihn auf Schritt und Tritt beobachtet, bis mir meine Psychologin erklärte, dass ich wohl eher wieder stationär im Krankenhaus liege wie er. Das ist auch so geschehen, denn seitdem leide ich an Epilepsie.
Seitdem ich nicht mehr auf jede Auffälligkeit eingehe, geht es uns und unseren 3 Kiddy´s besser.
Auch Frank sind nur die Haare an der Bestrahlungsstelle ausgefallen.
Dies empfinden wir als wirklichen Segen zu dieser schlimmen Erkrankung, denn so erkennt man ja nicht sofort, dass er so arg krank ist.
Frank bekommt alle 10 Wochen ein MRT.Gott sei Dank wird dies in diesen kurzen Abständen gemacht und wir müssen nicht immer um einen neuen Termin betteln.Dies geschieht völlig unproblematisch.
Leider haben wir erfahren müssen, dass sich wieder ein Rezidiv gebildet hat.
Nun bekommt er erst einmal eine viel höhere Chemo und dann 5Tqge on/of.
Hat jemand von euch hier vielleicht Ahnnung, ob es irgendwie eine körperliche Abhängigkeit von Temodal gibt? Mein Mann sagt nämlich, dass er ohne dieses Zeug überhaupt nicht mehr leben kann. Da er seelisch sehr gefestigt ist würde ich nicht sagen ,dass er das aus rein psychologischen Aspekten braucht. ;)
Nina ,du hattest auch einmal erwähnt, dass du irgendwo gelesen hast,dass eine erneute Op nicht so viel bringt.Wir stecken alle unsere Hoffnungen darein-und unser Strahlemann sagt, dass anschließend wieder bestrahlt wird. :)
Abschließend möchte ich noch für alle schreiben:
Mein Mann hält sich körperlich sehr fit (wenn immer es geht).Ich denke, dass dadurch auch dieser sch.... Tumor in seinem Wachstum eingeschränkt wird.Wir essen fast jeden tag Kohlgerichte, sodass die Kinder langsam rebellieren und machen so viele schöne Sachen wie es nur geht.
Der Onkologe meint auch:Nur durch seine positive Lebenseinstellung ist er noch am leben, und dies haben wir am 28.Juni dann schon zwei Jahre geschafft.
Auch Frank hat zur Zeit eine eitrige Entzündung an der Schleimhaut im Mund.Wie behandelt dein Papa dies, denn man kann ja nicht immer nur Antibiotika nehmen.
Ich wünsche allen schöne Ostertage :D und das ihr und eure Lieben einmal abschalten könnt ,
Micha
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Guten Morgen an alle hier,
es sind schon viele tröstliche Worte hier gefallen, die Aufmunterung tut gut in den dunklen Momenten.
Es liegt mir aber doch eines noch auf der Seele.
Liebe traurige Nina und all die anderen, die tapfer versuchen, mit ihrem Schicksal klarzukommen:
Eine Krankheit ist keine Strafe für etwas, das man evtl. getan oder unterlassen hat. Und auch keine Busse für Fehler, die man beging. Wer ist schon fehlerfrei?
Ich glaube, eine solche Grübelei zermürbt und verbraucht Kraft, die besser in das Jetzt investiert werden sollte. Es ist menschlich, eine Ursache zu suchen, ich bin ja auch nicht frei davon. Es gibt eben leider kein Recht auf Gerechtigkeit.
Man muß sich ja zu allem Übel nicht auch noch selber fertigmachen! ;)
Euch allen frohe Ostern, entspannende Frühlingsgefühle und laßt es euch einfach mal gut gehen
wünscht
menno-meningo
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Hallo ihr LIeben,
ich hoffe ihr hattet ein schönes Osterfest!
Wir haben den ganzen lieben langen Tag in der Sonne gesessen und gelegen und haben es uns
gut gehen lassen ;)
Mein Pap´s ist wieder besser drauf, da die Chemonachwirkung nun sc heinbar langsam abklingt. Aber nach
knapp 1,5 Wochen sollte das Zeug ja auch mal wieder raus sein....
Ich wollte mich bei allen für die lieben Worte bedanken!
Habe uns heut mit der ganzen Sippe für Berlin angemeldet :)
Aber nun verabschiede ich mich bis Freitag erstmal ab in den Uralub.... RÜGEN :o)
Wünsche euch für die nächsten Tage alles Liebe und Gute!
Eure Nina
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Hallo Nina,
das Osterwetter war wirklich traumhaft und die Sonne tut so gut. Ich wünsche dir einen erholsamen Urlaub auf Rügen und dass du gut abschalten kannst. In Berlin holt dich sowieso alles wieder ein. Bestimmt gibt es für euch interessante Vorträge.
LG Eva
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Hallo Nina,
auch von mir eine gute Erholung und viel Entspannung auf dieser wundervollen Insel!
Die Nachwirkungen der Chemo dauern leider immer an. 1,5 Wochen sind nichts. Leider ist es so, dass sich Müdigkeit etc. noch öfter bemerkbar machen können.
Lass es dir erst einmal gut gehen. Man braucht zwischendurch auch ein bißchen Abstand. Eingeholt wird man immer wieder viel zu schnell.
LG,
Bea
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Hallo Nina,
auch von uns schöne Ferien und Erholung.
Ich kann nur sagen, dass auch mein Mann eine Phase hatte, in der er die Chemo sehr schlecht vertrug. Er klagte über starke Gelenkschmerzen.
Dies ging fast soweit,dass er mit der Chemo aufhören wollte und lieber sterben wollte.
Mittlerweile hat er diesen Zustand überwunden und kann die 5 Tage Pause bis zur nächsten Chemo nicht mehr abwarten.
Wie sagt meine Freundin immer.
Alles wird gut ;D
In diesem Sinne,
wunderschöne Urlaubstage :)
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Liebe Nina,
ich wünsche Dir eine ganz schöne Zeit auf Rügen. Hoffentlich kannst Du ein wenig "abschalten" und dir den Wind um die Nase wehen lassen :).
Mein Vater ist auch sehr schnell k.o. Direkt nach dem Schlafen geht es ihm eigentlich am besten. Ich tröste ihn immer damit, dass er momentan einfach wirklich eine sehr anstrengende Behandlung durchmacht und natürlich auch die psychische Belastung enorm ist.
Mein Vater hat morgen sein erstes MRT nach Chemo und Bestrahlung. Wir sind alle sehr, sehr nervös und haben Angst, dass seine derzeitige Ausgeglichenheit durch ein mögliches schlechtes Ergebnis genommen werden könnte. Da er ja nicht operiert werden konnte, hoffe ich ganz, ganz doll, dass sich der Tumor zumindest zurückgebildet hat. Da er jedoch derzeit keinerlei neurologische Ausfallerscheinungen hat, hoffe ich wirklich auf ein positives Ergebnis.
Liebe Grüße
Die nervöse Britta :)
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Liebe Britta,
ich drücke euch für morgen alle meine Daumen.
Es hört sich doch schon einmal gut an, dass er keine neurologischen Ausfälle hat,
Pauli ( Micha)
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Hallo Zusammen!
Heute hatte mein Vater nun seine erste Bildgebung nach Beendigung von Bestrahlung und Chemo. Leider ist der Tumor im Vergleich zu vor vier Monaten nicht kleiner geworden. Die Ärzte bewerteten dies jedoch als Erfolg, da er halt auch nicht gewachsen ist..... Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. Ich bin doch sehr enttäuscht - hätte ich mir doch gewünscht, dass der Tumor zumindest ein wenig kleiner geworden ist. Außerdem macht mir das ein wenig Angst, wenn ich überlege, dass meinem Vater ja jetzt vermutlich nur noch die Chemo als Therapiemöglichkeit bleibt. Eine OP kommt nach wie vor nicht infrage, da die Stelle einfach zu heikel ist.
Ich muss gestehen, dass ich ein wenig der Überblick über eure Krankengeschichten verloren habe :'(, daher würde mich wirklich sehr interessieren, ob es unter Euch tatsächlich auch den einen oder anderen gibt, bei dem sich der Tumor nicht vollständig beseitigen ließ und damit aber dennoch leben kann. Mein Dad war -glaube ich- auch etwas enttäuscht, aber er hat versucht, sich nichts anmerken zu lassen. In neun Tagen hat er nun wieder einen Termin bei seinem Onkologen, mit dem dann das weitere Vorgehen besprochen wird.
Ich bin gerade etwas ratlos und verwirrt und freue mich über Jeden, der mir beim "Ordnen"meines Gefühlschaos hilft :).
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta
Ein Wachstumstillstand ist schon mal ein grosses Ziel! Versuch das als positiv zu werten. Auch wenn man ein Glio operiert, kann es sehr schnell wieder wachsen.
Ein Glioblastom restlos zu entfernen (alle Zellen die infiltrierend gewachsen sind) ist kaum möglich. Bei mir sagten die Ärzte sie hätten 80-90% entfernt. Erkrankt bin ich Ende 2007. Ich denke eine ebenso grosse Rolle spielen Faktoren die man z.T. noch nicht mal kennt. Ein Teil konnte schon bestimmt werden für eine günstigere Prognose (z.B. MGMT Status) aber ein Grossteil weis man nicht und kann es nicht vorhersagen.
Denke was dein Vater tun kann ist, sich aktiv zu halten, den Körper fit zu halten dies betrifft einerseits die Ernährung, andererseits aber auch seine körperlichen und geistigen Aktivitäten.
Ich habe auch oft positive Gedankenreisen gemacht, gerade wenn man im MRT liegt hat man wunderbar Zeit sich die schönen Dinge vorzustellen.
Gruss Iwana
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Hallo Britta,
sei nicht enttäuscht. Erstens ist entscheidend, dass kein Wachstum vorhanden ist und zweitens sind seit Ende der Bestrahlung erst 4 Wochen vergangen. Die Bestrahlung wirkt sich noch ein Vierteljahr nach Ende aus.
Wichtig ist auch, dass es Deinem Vater gut geht und er alles tut, um sein Immunsystem zu stärken. Zeige ihm, dass Du Dich über das Ergebnis freust, das wird ihm auch gut tun.
Sag ihm, er soll es mir nachmachen. In meinem letzten Arztbericht schreibt Prof. Flentje: "Aus meiner Sicht ist von einer Heilung auszugehen". Und das ohne OP.
Liebe Grüße
Eva
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In meinem letzten Arztbericht schreibt Prof. Flentje: "Aus meiner Sicht ist von einer Heilung auszugehen". Und das ohne OP.
DAS ist total geil, sorry :-D
Liebe Britta,
ich schließe mich den Vorschreibern an und sage dir, dass das wirklich ein gutes Ergebnis ist. Solange es ihm körperlich und geistig gut geht ist ein Wachstumsstop doch tatsächlich was Gutes, oder?
Think positive
Kathrin
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Hallo Britta,
auch ich sehe einen Stillstand als einen Erfolg. Wenn es eine Chemotherapie geben soll, dann kann auch diese dazu beitragen, dass dieser Erfolg gehalten werden kann.
Mein Arzt sagt mir immer wieder, dass es wichtig ist, den Allgemeinzustand und vor allem die Lebensqualität zu erhalten.
Was letzteres bedeutet, das kann man nur auf den Einzelfall beziehen.
Eure Enttäuschung verstehe ich aber auch. Schließlich ist man voller Hoffnung und möchte aus einer Therapie alles heraus holen. da der Tumor aber nicht gewachsen ist, habt ihr den Mittelweg.
Von Herzen wünsche ich euch, dass dieser Weg einer ist, den ihr - und vor allem dein Vater - sehr lange und möglichst unbeschwert gehen könnt.
Wenn du magst, kannst du hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.0.html)
den Austausch von Betroffenen nachlesen. Glücklicherweise schreiben in diesem Forum viele Menschen, die schon lange und sehr aktiv mit dieser Diagnose leben.
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo Zusammen!
Ich möchte "nur" mal schnell Danke sagen!!! Mir tut es so gut, im Austausch mit Euch zu stehen und Eure Worte geben mir Mut! Auch meiner Mutter habe ich gerade Eure Beiträge vorgelesen - sie war zu Tränen gerührt über so viel Engagement und Beistand!
Danke!
Viele liebe Grüße und allen ein schönes, sonniges Wochenende!!!!
Britta
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Hallo Britta,
ich kann mich sehr gut in eure Lage hineinversetzen, denn vor dem ersten MRT dachten wir auch:Nun ist das Drecksding besiegt.
Als wir dann hörten, dass er nicht kleiner geworden war oder sogar fort war,waren wir total enttäuscht.
Heute sind wir jedesmal froh,wenn wir hören, dass der Tumor nicht noch mehr gewachsen ist -und das wird dann auch gefeiert.
Ich denke,es ist ein sehr positives Ergebnis und nach so kurzer Zeit sollte man auch noch nicht mehr erwarten.
Ein schönes WE
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Hallo ihe Lieben,
ich melde mich zurück aus dem Urlaub :)
Es war toll und ich konte auch echt mal abschalten....
Nun bin ich wieder zu Haus und muss sagen, dass es dem Papa schon besser geht!
Er ist zwar immernoch ein bissel "wackelig auf den Beinen und heut ist es erstmal schön
gegen die offene Tür gelaufen... aber ohne weitere Folgen ;)
Meine Ma sagte, es ist hlat besser bzw. Papa ist einfach viel besser drauf, wenn jemand da ist der ihn quasi "beschäftigt"! Aber das ist ja auch total in Ordnung denn dann grübelt man ja auch nicht so viel!!
Wir werden am Freitag mit dem Wohnmobil anreisen und Vati, Mutti und mein Bruderherz (na und ich) werden Berlin unsicher machen und am Hirntumortag teilnehmen. Wer von euch kommt denn???
Britta seit froh, dass das Ding stillsteht! Nun kann er sich langsam zurück ziehen! So muss man wohl denken! Ich glaube auch, dass der Stillstand schonmal echt Gold wert ist und daher HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!! ;D
Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
LG Nina
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Hallo Zusammen,
wir haben mittlerweile Kontakt mit dem Grönemeyer Institut in Bochum bzgl. der Hyperthermie aufgenommen. Da die Behandlung mindestens zweimal pro Woche und das mehrere Wochen lang durchgeführt werden muss, ist eine Anreise nach Bochum jedes Mal zu beschwerlich. Dort war man aber sehr hilfsbereit und teilte uns einen Arzt in unserer unmittelbaren Nähe mit, der ebenfalls die Hyperthermie angwendet. Am Montag wird meine Mutter mal mit ihm telefonieren. Außerdem habe ich meinen Eltern nochmals dringend geraten, am Donnerstag ihren Onkologen auf Weihrauch anzusprechen. Zum Glück ist mein Dad nach wie vor ganz guter Dinge, radelt durch die Gegend und marschiert mit seiner Fellnase über die Felder.
Liebe Nina, wie schön, dass Du ein wenig auf andere Gedanken kommen konntest und auch dein Vater wohl auf ist. Manchmal wirkt so ein kurzer "Tapetenwechsel" wahre Wunder :) Wir kommen nicht nach Berlin. Ich denke, das würde meinen Vater momentan überfordern.
Liebe Micha, mich würde sehr interessieren, wie der Verlauf bei deinem Mann war. Konnte er operiert werden? Wie hat sich der Tumor seitdem entwickelt?
Euch allen noch einen schönen Sonntag!!!
LG
Britta
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Liebe Britta,
nachdem im Krankenhaus ja festgestellt wurde, dass mein Mann ein Glio hat, wurde er umgehend in Siegen operiert .Schon nach 3 Wochen wurde er an unseren Heimatort nach Hause ernlassen.meinem Mann ging es super.Es folgte die Bestrahlung mit 61,4Gy und seitdem die Temodalgabe.
Nach der Bestrahlung machte mein Mann seine Anschlußheilbehandlung in Bad Drieburg.
Er erzählt immer noch wie gut ihm das dort gefallen hat und vorallem,wie gut er dort wieder aufgebaut wurde. Körperlich,geistig usw sieht niemand meinem Mann an, dass er erkrankt ist.
Nur seine Narbe deutet darauf hin.
Zuerst nahm er das Temodal einmal im Monat für 5 Tage.
Da wir leider wissen,dass mein Mann ein Rezidiv hat, nimmt er es jetzt 5Tage on/ off.
Ich muss aber auch sagen, dass mein mann schon nach kurzer Zeit wieder voll arbeiten ging(11 Stunden am Tag) und dies in einem Job mit sehr sehr viel Verantwortung.
Da es Frank wirklich sehr gut geht, meint der behandelnde Neurochirug, dass die Op bis September hinausgezögert werden kann. Bisher sind überhaupt noch keine neurologischen Ausfälle zu beklagen-hat er auch nie gehabt.
Die Weihrauchgabe finde ich super.Bei uns war es ja so,dass das Cortison schon nach kurzer Zeit wieder abgesetzt werden konnte.
Unser Neurologe hat meinem Mann auch mit der Dosierung beraten, weil wir dahingehend sehr unsicher waren.
Ich habe überall im Internet nachgeschaut, welcher Anbieter hier am preiswertesten ist. Melde dich doch dann einfach noch einmal, wenn du Näheres erfahren möchtest.
Frank nimmt übrigens Gufic Weihrauch (Sallaki).
So, dies ist in Kürze die Krankengeschichte meines Mannes.
Er fühlt sich nach fast 2 Jahren mit seinem Mitbewohner trotzdem sehr gut-und das bereichert unser Leben,
Pauli (Micha)
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Liebe Micha,
herzlichen Dank für die schnelle Antwort und die ganzen Infos. Bei meinem Vater wird ja jetzt auch bald die Reha anstehen und wir vermuten, dass auch er nach Bad Driburg kommt (wir wohnen ca. 80 Kilometer davon entfernt und sein Hausarzt deutete auch schon mal sowas an). Aber es ist ja schön, zu hören, dass sich dein Mann dort so wohl fühlte. Sollte Bad Driburg dann für meinen Vater feststehen, würde ich gerne nochmal bzgl weiterer Infos auf dich zurückkommen. Meine Eltern hatten ihren Onkologen bereits einmal auf Weihrauch angsprochen, der aber eher zurückhaltend diesbezüglich war. Vielleicht sollte sich mein Vater tatsächlich noch zusätzlich einen Neurologen suchen, was eh bei ihm ansteht, da der ja auch über die Fahrtauglichkeit entscheidet.
Soweit erstmal von mir! Ganz liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta und der Rest der Leser :o)
Britta, wisst ihr nun schon, wo dein Dad zur Reha hinkommt?
Wie geht es ihm denn?
Habt ihr wegen Weihrauch mit dem Onkologen gesprochen?
Meine Eltern haben heut einen TErmin bei Strahlenart zur Nachkontrolle
des äußeren Bestrahlungsfeldes und hinterher noch beim Onkologen, wegen
der Laufprobleme. Bin "gespannt" was er sagt! Wir nehmen nun seit letzten Freitag
auch Weihrauch. Wie lang dauert die Wirkung auf Ödeme? Gibt es da
eine Faustregel??? Wir haben auch den Gufic Weihrauch...
Ich habe auch noch eine grds. Frage zu den Kontroll MRT´s. In welchen Abständen
werden sie bei euch / euren Angehörigen durchgeführt? Alle 3 Montae? Mehr/ weniger?
Außerdem hab ich noch eine Frage bezg. Temozlomit 5on/23off. Mein Dad war sehr schlapp und
ihm war immer recht übel (allerdings musste ers ich nicht übergeben o.ä.) Gibt es Tip´s die man
dagegen anwenden kann? Sogenannte "Hausmittel" mit denen ihr gute Erfahrungen gemacht habt?
Ich hoffe ansonsten halten alle die OHren steif!
@Britta: Schade das ihr nicht nach Berlin komm. Bin echt gespannt wie das wird.
Ganz liebe Grüße
Nina
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Liebe Nina,
mein Dad hat heute einen Termin bei dem Doc, der die Hyperthermie durchführt. Da er mit der Gesellschaft zur biologischen Krebsabwehr zusammenarbeitet, haben die Beiden den "Auftrag" von mir bekommen, dort dringend die Weihrauchgabe anzusprechen. Der Termin beim Onkologen ist dann nächsten Montag. Ihm geht es nach wie vor gut. D. h. er ist immer noch sehr schnell müde und k.o., manchmal fällt ihm das Aufstehen etwas schwer, aber ansonsten macht er täglich Fahrradtouren und geht mit seinem Hund spazieren. Bezüglich der Reha wissen wir noch nichts Konkretes. Ich denke, das wird am Montag beim Onkologen besprochen. Außerdem werden die Beiden heute klären, wann man dann mit der Hyperthermie anfangen sollte. Wie sieht denn bei Deinem Vater die Reha aus?
Bezüglich der MRT-Kontrollen wurde meinem Vater ein 3monatiger Abstand empfohlen.
So, das wars ganz kurz von mir - die Arbeit ruft :-[
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Nina,
mir hat das Aloe-Vera-Gel sehr geholfen. Ich kann mich nicht erinnern, dass ich müde und schlapp war.
Ich wäre gerne nach Berlin gekommen, aber es ist mir doch zu weit und ich warte ab, ob der nächste Infotag stattfindet.
Alles Gute und viele interessante Infos.
LG Eva
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Hallo Nina,
Ich denke,dass die Wirking vom Weihrauch bei jedem unterschiedlich ist.
Auf jedem Fall brauchte mein Mann das Fortecotin schon ganz schnell nicht mehr.
Durch das Cortison ging es ihm auch nicht so gut und seitdem er das abgesetzt hat, waren alle unangenehmen Nebenwirkungen vorbei.
Wir bestellen immer das Weihrauch bei Ayurveda totaal,da es dort am preiwertesten ist.
Mein Mann macht seine MRT-Kontrollen alle 10 Wochen.
Unser Neurologe weiß aber auch,wie unsicher und ängstlich ich bin.
Da ich schon selbst seit vielen Jahren bei ihm in Behandlung bin,kennt er unsere Familie auch sehr gut.
Zum Temodal nahm mein Mann früher immer noch Omep,da er so Sodbrennen hatte.
Dies lies aber auch nach.
Ich habe gehört, dass gegen erbrechen Fenchelsamen helfen sollen.
Unsere Apotheke vor Ort hat sich auch auf Homöopathie spezialisiert.
Wenn du auch so etwas bei euch hast, frag doch mal nach.
Außerdem hat der Neurologe meinem Mann geraten Ananas Papaja Enzyme zu nehmen.
Sie steigern die Nerventätigkeit.
So,ich hoffe, dass ich weiter helfen konnte,
Pauli (Micha)
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Hallo Eva,
vielleicht hast du es mir schonmal erzählt aber vielleicht magst du es noch mal tun....
Wie genau läuft das mit dem Gel? Was muss ich beachten usw...
Wäre super wenn du mir dazu was sagen magst. Bei der bioabwehr hab ich dazu noch nichts gefunden.
Vielen lieben Dank!
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So ihr lieben,
Wir sind soeben mit der ganzen Sippe Richtung berlin gestartet...
Freue mich auf alle die da sind!
Nina
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Hallo zusammen,
Also Berlin war echt gut, aber sehr anstrengend für Papa und den Rest der Familie.
Habe mich gefreut irwana und isirider kennen zu lernen. Den Rest habe ich leider verpasst ;(
Haben zwar am Info-Tisch noch mehr kennen gelernt aber niemand von hier...
Wir sind schon gespannt wo es beim nächsten mal statt findet. Da wollen wir gern wieder hin.
Wünsche euch einen schönen Sonntagabend.
Nina
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Hallo Ihr Lieben!
Mein Dad hat vom Onkologen grünes Licht für das Weihrauch bekommen. Könnt ihr mir sagen, wo ihr das bezieht und vor allem wie ihr es einnehmt? Glaube der Onkologe kennt sich damit nicht wirklich aus.
Liebe Grüße
Britta
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Siehe unsre persönlichen Quellen hier:
http://www.schloss-apotheke-koblenz.de/ (da bestellen wir Kapseln selbst).
http://web2.cylex.de/firma-home/apotheke-im-rott-3445979.html (Original Grufig)
Hier findest du auch nochweitere Bezugsquellen
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,16.20.html
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Hallo Britta,
ich bestelle für meinen Mann :
Gufic Weihrauch von Sallaki
Es handelt sich hier um das indische Weihrauch.
Wir bestellen es immer bei :
Ayurveda Totaal
Schau mal im Internet nach, die haben hier noch ganz interessante Infos.
Hier kosten 10 Tabletten 2.35 Euro und da ich meistens 300 Stück bestelle, reicht der Vorrat ja auch.
Wir haben auch festgestellt,dass der Versand immer recht unproblematisch klappt, du musst nur vorab den Betrag überweisen.
Mein Mann nimmt insgesamt XXXXmg, aber da wirst du bestimmt noch andere Antworten zu bekommen.Dies ist die Dosis die der Neurologe empfohlen hat und ich hoffe, dass er es weiß.
Ich wünsche deinem Dad viel Erfolg damit und das er genau so gute Wirkungen damit erzielen kann, wie mein Mann.
Leider wird die Rezidivop vorverschoben, denn z.Z geht es ihm nicht besonders.
Allerdings ist er nur traurig ,da deshalb unser Italienurlaub ausfällt und er sich doch so darauf gefreut hat, denn er wollte gern noch mal dorthin.
Ich wünsche allen viel Kraft für den heutigen Tag
Pauli (Micha)
XXXX bitte keine Dosierungsratschläge im öffentlichen Forumsbereich. Dafür gibt es Fachleute z.B. Prof Simmet in Ulm.
Gruß Mod
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Guten Morgen zusammen,
ich wollte mich mal wieder melden....
Wie geht es euch denn? Britta was macht dein Dad? Weihraucheinnahem geklärt?
Meine Eltern sind ein paar Tage mit ihrem neuen Wohnmobil an die Weser gefahren.
Wenigstens so lang, wie die Chemo noch nicht ihr volle Wirkung zeigt und Pap´s wieder total umhaut! Ich wünsche ihnen von ganzen Herzen ein paar schöne Tage!
Ansonsten hab ich in Berlin ein paar Sachen mitgenommen, es war wirklich eine gute Veranstaltung! Aber ein ganzen WE mit meinen Eltern war echt schon "anstregend". Man sieht, wie schlecht es Papa geht! Schrecklich! Sein ganzes Nervensystem liegt blank! Jede Kleinigkeit lässt ihn zusammen zucken und auch sein Gesicht spiegelt jede Kleinigkeit wieder. Er verzieht immer das Gesicht, wenn etwas unerwartetes eintritt oder irgendwas nicht so läuft wie er es will! Selbst beim Jacke ausziehen sieht er manchmal aus, wie als wenn ihm einer sagt er solle etwas Unüberwindbares tun. Es tut so weh, seinen Dad so hilflos zu sehen! Dabei könnte er diese Sachen ohne Probleme (zumindestens körperlich), aber die kleinsten Sachen sind schon zu viel!
Ist er aber mit anderen Leuten zusammen, ist er wie ausgewechselt! So wie Papa immer war!
Am Samstag waren wir noch beim Spanier. Von halb neun bis halb zwölf war Pap´s wieder der "Alte". Und das trotz dem streßigen Tag an der Uni in Berlin. Da sieht man dann, dass es bestimt auch viel mit dem Kopf zu tun hat! Bei uns kann er alles "rauslassen" und sich hängen lassen. Mal ist das ja auch völlig i.O. aber immer geht das nicht! Das ist doch ganz und gar die falsche HaltunG!!!! Aber ich weiß nicht was ich machen soll..... man steht da und verzweifelt innerlich........ :'(
Als wir Sonntag auf dem Rückweg von Berlin waren haben wir kurz Rast gemacht und Papa wollte sich bei uns bedanken, dass wir mit ihm dort waren (ist ja selbstverständlich) und hat mitten im Satz angefangen zu weinen. Es ist alles so hart und traurig! Egal wie positiv man denkt, immer wieder holt einen etwas Negatives wieder ein!
Man, man, man momentan bin ich auch echt gerad auf nen Tiefpunkt angelangt!
Somit danke für´zuhören...... ;)
Ich wünsch euch allen einen schönen Tag und ganz viel Zuversicht!
LG NIna
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Liebe Nina,
laß den Kopf nicht hängen! Ich glaube, dass man nur als ebenfalls Betroffener so richtig nachfühlen kann, wie sich unsere Väter fühlen. Mein Dad hat zwar nicht diese emotionalen Zusammenbrüche, aber es gibt immer mal wieder Phasen, in denen er sehr nachdenklich und ruhig ist. Ich habe dann immer das Gefühl, er ist gerade in seiner eigenen Welt. Er war aber auch noch nie ein Mensch, der seinen Seelenleben auf der Zunge trägt. Ihm geht es eigentlich recht gut. Der Onkologe war mit ihm sehr gut zufrieden. Auch er meinte, dass ein Wachstumsstop ein großer Erfolg sei. Leider hielt er nicht viel von der Hyperthermie. Er meinte, dass er diese Therapie bei jedem anderen Krebs gut fände, nicht jedoch bei einem Hirntumor. Er meinte, dass es lebensgefärhrlich sein könne, das Gehirn zu erwärmen. Meine Eltern waren über seine Meinung sehr erschrocken, da ihnen ja der Arzt, der die Hyperthermie durchführen würde, viel Mut gemacht hat und in keinster Weise davon erzählte, dass das Ganze lebensgefährlich sein könnte. Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. Da ich selber in einer Klinik arbeite, habe ich nun ärztliche Kollegen "beauftragt" doch mal Erkundigungen bzgl. der Hyperthermie einzuholen. Nichts desto trotz ist das Vertrauen meines Vaters in den Doc nicht mehr da. Ich denke er wird jetzt erstmal seine Reha machen und dann sehen wir weiter. Der Onkologe vermutete, dass er nach Bad Driburg zur Reha geschickt werde. Wie sieht es denn bei deinem Dad mit Reha aus? Seit gestern nimmt mein Vater nun wieder für eine Woche die höher dosierte Chemo ein. Der Onkologe hat ihm auch noch ein Mittel gegen Übelkeit mitgegeben. Gestern war es zumindest o.k. Wir sind momentan noch etwas ratlos wegen der Weihraucheinnahme. Fest steht, dass er es auf jeden Fall nehmen möchte, aber wir wissen nicht, an wen wir uns wegen der Stärke und Dosierung wenden können. Mein Vater hat am Donnerstag einen Termin beim Neurologen bzgl. seiner Fahrtauglichkeit - vielleicht sollte er den mal ansprechen. Nimmt Dein Dad Weihrauch ein?
Liebe Nina, ich kann gut verstehen, dass dich euer Berlin-Trip sehr angestrengt hat. Laß es dir auch mal wieder gut gehen und gönn dir etwas!
Viele liebe Grüße an Alle!!!
Britta
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Hallo alle zusammen,
ich wollte mich auch mal wieder melden....
Mein Dad hat nun den zweiten Chemozyklus durch und es geht ihm eher durchwachsen!
Allerdings nicht ganz sooo schlecht wie bei ersten Mal. Finde ich zumindestens.
Ob das an dem H15 liegen kann, den wir seit kanpp 3 Wochen einnehmen? Was meint ihr?
Habe heute an den OA eine Mail verschickt, da wir gern das MRT vorlegen würden.
Wir und natürlich auch Papa sind total verunsichert durch diese Gangstörungen die sich
da so breit gemacht haben! Bin mal gespannt, was der OA sagt!
Außerdem würden wir gern ein FET PET machen lassen, da man uns ja beim letzten Mal
sagte,man könne unter genauem Abwägen des Risiko´s eine weitere OP in Betracht ziehen.
Nach dem Hirntumortag (dort wurde die Diagnostik per FET PET vorgestellt) haben wir
"beschlossen", dass wir erst diese Art der Diagnostik machen wollen, bevor wir überhaupt
wagen über eine neue OP nachzudenken! Auußerdem habe ich die Hoffnung auf das
Gamma Knife verfahren noch nicht ganz aufgegeben und vielleicht zeigt die FET PET ein
Bild, wonach die Gamma Knife Bestrahlung in Frage kommen würde.....
Man soll ja nichts unversucht lassen. Und zeigt uns das MRT das tatsächlich wieder
Aktivität vorliegt, dann zeigt es ja auch,d ass die Chemo nicht anschlägt und auch dann
brauchen wir einen Schlachtplan! Zeigt das MRT aber ein Ödem (wäre mir am liebsten),
dann könnten wir durch Cortison dagegen halten!
Also was sagt uns das??? Wir brauchen einen früheren Termin!!!!!!!!!!
Am Samstag hat mein Vati erstmal mit der Nase am Holzbalken gebremst... Er war bei Freunden
zu besuch und beim nach Haus gehen, hat er sich so auf den Grill konzentriert, dass er den Balken
wohl einfach übersehen hat (Gesichtfeldeinschränkung...). Hat sich schön die Nase blutig gehauen
und sieht nun aus wie ein Boxer. Aber viel Schlimmer ist der Knick seines Selbstbewusstseins.
Nicht das er das so gesagt hat, aber nach seinem "Unfall" war er total depri und konnte seine
Tabletten nicht merh nehmen (er kriegt sie nicht runter, wenn der Kopf bzw, seine Psyche nicht so will)
und am Sonntag war er so verzweifelt, dass er schon geweint hat.... ;-(
Man man man was für ein Wochenende!
Ich hoffe das von euch war erfolgreicher? Schöner? Entspannter? :o)
Liebe Grüße von der Nina
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Liebe Nina, liebe alle Anderen :),
ich finde es richtig und wichtig, dass ihr auf einen früheren Termin drängt. Ich würde das auch sofort machen, wenn mir irgendetwas seltsam vorkommt. Vertraut da ruhig auf euer Gefühl - manchmal muss man wohl auch ein wenig penetrant sein :).
Mein Dad hat nun auch das Weihrauch bestellt und wir hoffen, dass er die nächsten Tage damit starten kann. Außerdem haben wir die Empfehlung von Eva bzgl des Aloe-Vera-Gels ernst genommen und auch das bestellt. Er beendet heute die erste Woche Chemo, die er - abgesehen von Verstopfungen -super überstanden hat. Ich bin ganz stolz auf ihn. Heute hatte er einen Termin bei einer Neurologin bzgl. des Autofahrens. Da er ja seit der Behandlung keine neurologischen Auffälligkeiten mehr hatte, hat sie keine Bedenken geäußert - ausschlaggebend sei allerdings jetzt noch das durchgeführte EEG, das sie sich heute noch ansehen und auswerten will und sich dann morgen bei uns meldet. Mein Dad hat sich über die in Aussicht gestellte, zurückgewonnene Freiheit so gefreut, dass er -glaube ich- am Telefon gerade mit den Tränen zu kämpfen hatte. Hoffe seine Vorfreude wird morgen nicht enttäuscht, hat er doch seiner Fellnase schon versprochen, bald wieder eine Runde im Auto mit ihm zu drehen (unser Hund liebt Autofahren :) ).
Ich hatte ja einen meiner ärztlichen Kollegen "beauftragt", mal Infos bzgl der Hyperthermie einzuholen. Er meinte zu mir, dass seiner Meinung nach die Hyperthermie bei Hirntumoren nur unter kontrollierten klinischen Studien zur Anwendung kommen sollte, da ansonsten das Risiko viel zu groß sei. Das Problem sei wohl hauptsächlich die Temperaturregulation im Tumor, was im Gehirn einfach sehr schwer zu kontrollieren sei und daher die evtl. Gefahren immens seien. Wir haben uns deswegen erstmal gegen die Hyperthermie entschieden. Ich würde mich aber dennoch sehr freuen, wenn Jemand von Euch vielleicht über eigene Erfahrungen mit der Hyperthermie berichten könnte!
Viele liebe Grüße!!!!
Britta
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Hallo ihr alle,
MORGEN um zehn haben wir das zweite MRT!
Drück bitte alle, alle die Daumen!
DANKE :O)
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Hi Nina
meine Daumen sind gedrückt!!! :)
lg illi
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Danke, danke! Meld mich morgen wieder....
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Hallo Nina,
ich drücke ganz besonders fest meine Daumen und wünsche euch ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Drücke Euch feste die Daumen und wünsche Euch von Herzen ein richtig tolles Ergebnis. ;)
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HuHu ihr Lieben,
erstmal vielen Dank für´s Daumen drücken!
Es hat geklappt!
Kein Wachstum auf dem Bild und der Doc meinte, er will ja keine Hoffnung streuen, aber auf der einen Seite würde es so aussehen, als wenn der Tumor kleiner geworden ist!!!!
Die Gangprobleme scheinen zum Glück nicht von einem Tumrowachstum oder Ödem zu kommen ;D
Der Doc meinte, er könne sich vorstellen, dass der Vati eine "Nervenwasserüberproduktion" hat. Das führt dazu, dass der Hirndruck ansteigt und z.B. Gehstörungen, Überlkeit und schlechtes Kurzzeitgedächnis auftreten! (Fachbegriff kenne ich zwar, weiß ich aber gerad nicht....) Wir wollen das nun erstmal beobachten und wenn keine Verbesserung eintritt, dann wird ihm 50ml Nervenwasser gezogen. Sollte dies zu einer Verbesserung führen, dann bestätigt sich der Verdacht! Kann dann durch eine "kleine" OP behoben werden!!
Oh man mir ist ein riesen Stein vom Herz gefallen! Denn wir wussten ja nicht, ob die Chemo auch wirkt und da er stillsteh, gehen wir davon mal aus!
So wollte euch nur fluchs darüber berichten und mich für´s drücken bedanken!
DANKE ;D
Liebe Grüße
Nina
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Hallo Nina,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich freue mich mit Euch. Vor allem darüber, dass die Gangprobleme nicht von einem Rezidiv kommen. Und kein Wachstum, deshalb muss die Chemo wirken.
Sag Deinem Vater, er soll so weitermachen.
LG Eva
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Hallo Eva,
ich werde meinen Dad deine Worte ausrichten :o)
Vielen Dank nochmal für´s Daumen drücken!!
Ganz liebe Grüße
Nina
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Hallo Zusammen,
mein Dad war letzte Woche zur Testung bei einer Neurologin und darf nun wieder Autofahren. Wir freuen uns alle sehr, ist es doch ein kleines Stück zurückgewonnene Freiheit. Außerdem hat er jetzt den Bescheid, dass seine Reha nächsten Montag in Bad Driburg startet. Er war gestern schon mit meiner Mutter gemeinsam dort, um sich die Örtlichkeiten anzusehen und war sehr angetan! Heute hatte er wieder einen Termin bei seinem Onkologen, der nach wie vor sehr zufrieden mit ihm ist. Die Blutwerte sind alle o.k. und die nächste Woche Chemo steht in drei Wochen an. Seit einer Woche nimmt er nun auch die Weihrauchkapseln ein. Alles in allem sind wir momentan sehr glücklich über seinen Zustand. Nichts desto trotz schwingt bei allem Positiven auch immer diese schreckliche Ungewißheit und Angst mit. Die Unbeschwertheit in unser aller Leben ist einfach nicht mehr da. Es fühlt sich ein wenig so an, als lauere einem der Feind im Nacken und warte nur darauf, die passende Gelegenheit zu nutzen und zuzuschlagen.
Viele liebe Grüße an Alle!!!
Britta
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Liebe Britta,
dein Papa ist sehr gut aufgehoben in Bad Driburg.
Auch meinem Mann hat es dort sehr gut gefallen und er kam sehr gut erholt nach Hause.
Bei uns steht ja leider bald die zweite Op an :(, aber nach der Bestahlung will mein Mann auf jeden Fall wieder dort hin.
Toll,dass er auch wieder Autofahren darf.
Das Gefühl immer auf andere angewiesen zu sein ist fürchterlich-und dies gibt deinem Dad doch jetzt wieder ein Stück Freiheit zurück, :)
Pauli
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Liebe Micha,
ich drücke Euch wirklich alle zur Verfügung stehenden Daumen, dass dein Mann die zweite OP gut übersteht und dann auch bald wieder in Bad Driburg zu Kräften kommt!!!! Wann wird er denn operiert und wie sieht die weitere Behandlung aus?
Mein Dad meinte gestern, dass die Klinik in Bad Driburg wirklich Hotelcharakter hätte und in einem wunderschönen Park liegen würde. Da Bad Driburg von unserem Wohnort nur 90 Kilometer entfernt ist, dürfte dem einen oder anderen Besuch unsererseits bestimmt nichts entgegenstehen. Ich glaube für ihn ist es wirklich wichtig, mal eine "Luftveränderung" zu haben. Vielleicht tut ihm ein wenig Abstand von seiner - ihn leider auch oftmals ziemlich betüddelnden - Familie ganz gut.
Ich schicke dir viele sonnige Grüße!!
Britta
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Liebe Britta,
prima, dass Dein Vater wieder Auto fahren darf. Das ist wieder ein Schritt zurück in die Normalität, der Euch allen gut tut. Ich wünsche ihm für seine Reha alles Gute und viel Erfolg.
LG Eva
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Hallo Zusammen,
seit ein paar Tagen beschäftigen mich ein paar "Beobachtungen", die ich bei meinem Dad gemacht habe und die meine Mutter gestern in einem Gespräch bestätigte. Ich stelle in zwei Bereichen fest, dass sich Eigenschaften bei meinem Dad seit der Diagnose verstärkt haben, die er aber auch schon vor der Erkrankung hatte. Zum einen hat mein Vater noch nie großen Wert auf sein Äußeres (Kleidung, Farbkombinationen etc.) gelegt, in letzter Zeit scheint das aber noch extremer geworden zu sein. D. h. er kann durchaus mal passieren, dass er nen Pullover falsch herum trägt oder zwei nicht passende Socken angezogen hat. Desweiteren ist er ein wenig -wie soll ich sagen- "tüddelig" geworden. Er war schon immer ein wenig unordentlich, hat überall Sachen stehen gelassen und Aufräumen gehörte nun wirklich nicht zu seinen Stärken. Heute kann es aber passieren, dass er immer wieder den Kühlschrank offen stehen läßt, Schlüssel sucht, etc. Vielleicht sind das Kleinigkeiten, aber dennoch frage ich mich, ob es normal ist, dass sich bestimmte Eigenschaften und Charakterzüge durch eine Hirnerkrankung verstärken können oder aber, ob diese Veränderungen direkt etwas mit dem Tumor zu tun haben. Habt Ihr damit Erfahrungen?
In dem Gespräch mit meiner Ma erfuhr ich auch, dass sie gar nicht davon begeistert ist, dass mein Vater mit dem eigenen Wagen zur Reha fahren will. Zum einen hat sie halt Angst, dass etwas passieren könne (was man ja aber auch nie ausschließen kann), zum anderen meinte sie aber auch, dass mein Vater vielleicht unaufmerksam sein könne, da sie mitbekommen habe, dass er die letzten Male doch recht zügig gefahren sei. Ich denke, dass wir ihm unsere Bedenken mitteilen können, aber mehr auch nicht, denn er hat ja das O.K. von der Neurologin erhalten. Ich finde den Grad zwischen Bevormundung und Schützen einfach super schmal.....
Ich danke Euch schon mal im Voraus für Eure Erfahrungen, Gedanken und Ideen!!!
Liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta
Wann war die OP?
In der Regel darf man ca 3 Monate nach einer Hirn-OP kein Auto fahren, wegen der Gefahr auftretender epileptischer Anfälle.
Deine Mutter hat da schon recht.
Versucht es ihm auszureden.
Hat er Enkel?
So hart es ist, aber so wird er es am ehesten einsehen.
Lasst ihn sich vorstellen, dass er einen Anfall erleidet und deswegen seinen Enkel oder ein andres Familienmitglied schwer verletzt. Der Anfall kommt ja nicht vorsätzlich, aber die Fahrt gilt rechtlich als Vorsatz. Unwissenheit schützt nicht vor Strafe.
Meist kommt dann die Einsicht.
Interessant sollte auch noch dieser Bereich hier dazu sein.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2029.0.html
Er steht bei Zuwiderhandlung immer mit einem Bein im Unrecht. Leider gnadenlos.
Auf der andren Seite verstehe ich nicht, warum er keine Klinik-Reha macht statt einer Ambulanten.
In der stationären Reha wäre auch automatisch eine kostenlose Beurteilung der Verkehrstüchtigkeit enthalten.
Dann hat man was schriftliches auf der Hand, dass man wieder am Straßenverkehr, als Autofahrer teilnehmen darf.
Übrigens braucht er zur ambulanten Reha nicht selbst zu fahren. Der Arzt kann für die Rehazeit einen Krankentransportschein (Taxi) ausstellen, der den Patienten während der Reha täglich zu Hause abholt und auch wieder nach Hause bringt.
Klärt das mal mit eurer KK ab. Dieser Transport steht dem Patienten zu, wenn er nicht in der Lage ist selbst zu fahren, oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln die Reha erreichen kann.
Beide Indikationen bestehen ja. Mit den öffentlichen Verkehrdsmitteln ist ihm wegen des Lärms, auf den hirnoprierte Menschen meist stark ansprechen, nicht zuzumuten.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Britta,
wann die Op ist,stellt sich am Donnerstag heraus, denn dann fahren wir wieder zum MRT.
Die Zeit bis dahin ist schrecklich, aber ich versuche sir zu überstehen.
Ich kann dir eine witzige Anekdote aus Bad Driburg für deinen Dad erzählen:
Als den neuen Patienten die Klinik gezeigt wurde,fiel meinem Mann auf,dass an einigen Orten Behälter mit Eiswürfrl standen.
Er freute sich schon auf gekühlte Cocktails.Leider musste er erfahren, dass in dieser Reha viele Anwendungen mit kalten Stoffen gemacht werden (Fango ::).
Vielleicht kann dein Vater das doch schon einmal zum Schmunzeln bringen.
Mit der Fahrerlaubnis ist das so eine Sache:
Die Klinik hatte meinem Mann ein schriftliches Fahrverbot ausgestellt ,da er einen Grand Mal Anfall hatte.Wenn innerhalb eines halben Jahres zwei EE´s bestätigen, dass keine Anfälle mehr aufgetreten sind, durfte er wieder Autofahren, was er ja auch wieder tut.
Außerdem nimmt mein Mann noch ein Antiepileptikum.
Ich denke, dass du und deine Mama eurem Dad mehr Zeit Erholung geben müsst.
Ich weiß noch wie es bei uns war: Frank war häufig teinahmslos.
Was aber das Schlimmste war: Er konnte sich nicht mehr konzentrieren.
Wenn mehr wie zwei Personen miteinander sprachen, bekam er nichts mehr mit.
Dies ist mittlerweile alles besser geworden.
Die Probleme mit der Ordnung haben wir nicht. Bei uns ist es eher anders.Er putzt und putzt und putzt.
Vielleicht sollten wir unsere Angehörigen nicht soviel beobachten.Das fällt einem nätürlich nur leicht, wenn alles gut ist.
In den Monaten als bei uns alles supergut war, habe ich das auch geschafft, aber momentan fallen einem schon die leichten Sprachstörungen auf, die seit ca 2 Wochen da sind.Ich schaue schon genauer hin,obwohl ich genau weiß, dass mein Mann das nicht möchte.
Hat dein Papa eine schriftliche Bestätigung erhalten, dass er wieder fahren darf?
Sonst fragt doch mal den Arzt danach.
Schöne Grüße,
Pauli
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Hallo Britta,
Also bei meinem Vater war es auch ein erstes Anzeichen (was er uns aber nicht sagte!), dass er keine Ordnung mehr in seine Unterlagen und Pläne (er ist Architekt!) bringen konnte. Es ist vom Tumor scheinbar das "Planungszentrum" betroffen, von dem natürlich jetzt etwas fehlt, und das merkt man sehr stark. Er hat auch schon immer seine Schlüssel oder Geldtasche gesucht, aber jetzt findet er gar nichts mehr und wird gleich etwas aggressiv. Interessanterweise arbeitet er aber teilweise noch und das geht ganz gut...
Er hat nie ein offizielles Autofahr-Verbot von den Ärzten bekommen ???, und als meine Eltern mal nachfragten, hieß es, kurze Strecken gehen, was er jetzt auch wieder machte (nach der OP traute er sich sowieso nicht). Aber längere Strecken mit Autobahn oder jetzt im Urlaub traut er sich nicht, und würden wir auch nicht "erlauben". Während der Bestrahlung wurde er mit dem Taxi geführt.
Gesprächen mit mehreren Leuten kann er auch kaum folgen, was aber auch von der ziemlich starken Schwerhörigkeit kommt, die bei der Bestrahlung aufgetreten ist. Da hat er aber jetzt ein Hörgerät bekommen.
Ich wünsche euch alles Gute weiterhin
grüße
illi
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Hallo alle zusammen!
hallo fips2, vielleicht nochmal zur Erklärung: mein Dad wurde nicht operiert (wäre zu riskant gewesen, Tumor befindet sich an den Stammganglien), sondern es wurde Ende Januar 2011 lediglich eine Biopsie gemacht, mit der die Diagnose gestellt wurde. Seitdem ist er nicht mehr selber gefahren. Anfälle sind bislang (Gott sei Dank!!!) zu keinem Zeitpunkt aufgetreten. Das O.K. zum Autofahren hat er nach diversen Untersuchungen (EEG, Konzentrationstestung etc.) vor ca. einer Woche durch eine Neurologin erhalten, die ihm das auch schriftlich bestätigte und engmaschige Kontrollen empfahl. Die Reha, die am kommenden Montag beginnt, wird stationär sein. Er möchte gerne sein Auto dabei haben, um einfach mobiler zu sein. Wenn dort auch nochmal eine Testung durchgeführt wird, ist es umso besser. Ich denke, wir werden die Tage nochmal mit ihm reden und ihn vielleicht zumindest dazu bringen, das Auto für die erste Zeit hier zu lassen.
Liebe Micha, die Anekdote von Bad Driburg ist sehr niedlich - ich werde es morgen gleich meinem Dad erzählen. Wahrscheinlich hast Du Recht und wir erwarten einfach zu viel. Es ist gut, dass Du mich wirklich nochmal erinnert hast, ihm mehr Zeit zu geben. Ich finde dieses ständige Beobachten auch wirklich lästig und kann mir so gut vorstellen, wie sehr es ihn nerven muss, aber es ist so verdammt schwer, davon zu lassen. Er selber sagt ja auch, dass er mittlerweile jeden Schnupfen, jedes Kopfweh oder jede Übelkeit gleich hinterfragt. Es hört sich vielleicht sehr eigenartig an, aber so langsam empfinde ich diese Sch....diagnose auch als Herausforderung für mein Leben und meine Entwicklung, nämlich in dem Sinne, jeden Tag so intensiv wie möglich zu leben, mich mit dem Thema Tod auseinanderzusetzen und trotzdem meinen Alltag so gut wie möglich zu meistern. Da ich selber einen Job habe, in dem ich sehr intensiv und nah mit Patienten arbeite, finde ich das an manchen Tagen sehr schwierig. An anderen Tagen lenkt es aber auch sehr gut ab.
Liebe Illi, wie geht es denn deinem Vater mittlerweile? Verträgt er die Therapie gut und wurden schon wieder MRT Aufnahmen gemacht?
Liebe Nina, Du hast schon länger nichts mehr von Dir hören lassen - alles o.k. bei Euch?
Für mich ist dieses Forum mittlerweile zu einer super Informationsquelle, zu einem nicht mehr wegzudenkenden Trostpflaster und zu einem wichtigen Anlaufpunkt im Laufe meines Tages geworden - Danke dafür!
Wünsch Euch allen eine ruhige Nacht und ein sonniges Morgen!!!!
Viele liebe Grüße
Britta
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Guten Morgen zusammen,
Britta, super das es deinem Dad so gut geht!
Konnte mich nicht richtig melden. Waren am Wochenende mit der ganzen Familie mit Wohnwagen und Wohnmobil unterwegs und als ich am Nachmittag wieder nach Haus kam, hatten wir einen „kleinen“ Wasserschaden im Keller. Ist eine Leitung geplatzt und wir hatten mal knapp 10-15 cm Wasser im gesamten Keller!
Schöner Mist! Haben dann probiert den Großteil abzupumpen, bevor Papa und Mama nach Hause kamen.... Denn er kann ja halt nicht helfen und das macht ihn ganz traurig!
Sie kamen dann auch ein paar Stunden spärter, da hatten wir danke der Nachbarn schon fast alle Wassermassen beseitig. Allerdings musste dann ja alles raus, nach oben zum trocken usw.
Naja und Papa hat schon mit den Tränen gekämpft, weil ihn solche Sachen einfach überfordern! Ist dann halt immer schwer für alle! Zum Glück hat ihn die Nachbarschaft ein bissel abgelenkt, während wir Schadensbegrenzung betrieben haben :o)
Seit dem ist er ganz matt! Er hatte so ein gutes MRT und nun ist er so schlecht drauf... Er hat wohl Montag zu Mama gesagt „Er will das alles nicht mehr“. Man das ist doch scheiße!!!!!!!!!
Wollen ihm nun zum Vatertag eine kleine Mietzekatze schenken, da er die von meinem Bruder immer betüddeln will, aber die kennt das halt nicht so. Naja bei einer ganz kleinen kann er dann ganz viel Zeit zum schmusen und Co aufbringen. Vielleicht lenkt ihn das ein bissel ab!
So ich wünsch euch allen ein schönes „Bergfest“ :o)
LG Nina
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Hey Nina,
um deinen Kurzurlaub mit dem Wohnmobil beneide ich dich ;), aber den Wasserschaden möchte ich auch nicht haben. ::)
Da es meinem Mann momentan nicht ganz so gut geht, bekommt er Antidepressiva.
Seitdem geht es ihm wieder sehr viel besser.
Außerdem profitieren wir natürlich auch davon, denn seine ganze Stimmungslage ist wieder viel ausgeglichener, außerdem schläft er auch wieder ruhiger und kann sich besser erholen.
Habt ihr mal mit dem Neurologen über diese Möglichkeit gesprochen?
Pauli
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Hey Britta,
Ich habe dir eine private Mail geschickt,
Pauli
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Halli Hallo,
ja er bekommt bereits ein ganz leichten Stimmungsaufheller!
Ihn macht dieses "rumsitzen" mürbe. Außerdem sagte der Arzt, wenn es tatsächlich
diese Geschichte mit dem Nervenwasser ist, dann ist eine Begleiterscheinung das unsichere Gang und auch Müdigkeit, Depressinen und Co! Das hat er halt alles ein wenig!
Gersten habe ich 3-4 mal gesehen, dass er aufgestanden ist und dann einen ordentlichen Ausfallschritt gemach hat! Irgendwann fällt er tatsächlich mal!
Es wird Zeit, dass wir einen Termin für eine Punktion bekommen, in der Hoffnung das es dann hilft!
Einen schönen Donnerstag!
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hallo Nina
Ich persönlich würde die Punktion, bei offensichtlichen Ausfällen, nicht zu lange anstehen lassen.
Macht Druck. Ein erhöhter Hirnwasserdruck ist extrem schädlich für die Durchblutung der Hirnareale. Das kann im schlimmsten Falle zum Absterben von Gehirnteilen führen.
Ich verstehe den Arzt nicht, dass er euch so lange hängen lässt.
Ich würde versuchen den Arzt, mit Schilderung der bestehenden Problemen, anzumailen und ihm dabei andeutungsweise zu verstehen geben, wenn durch seine Untätigkeit ein Gesundheitsschaden entsteht, er persönlich zur Verantwortung gezogen wird.
So hast du einen Beweis, dass er von dem Zustand wusste.
Im dringenden Fall gar nicht erst anrufen, sondern direkt hin fahren und um Hilfe bitten. Da ja ein akuter Zustand vorliegt, darf euch der Arzt nicht weg schicken. Nehmt aber einen Korb voll Zeit mit.
Aber das sollte einem die Sache schon wert sein.
Gruß Fips2
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Hallo Nina,
gibt es Neuigkeiten von Deinem Vater? Was genau soll denn eigentlich bei der Liquorpunktion untersucht werden? Ich finde die Idee mit der schnurrenden Fellnase sehr gut. Ich kann nur sagen, dass meinem Dad sein Hund total gut tut. Er hat damit eine Verantwortung und vor allem auch mal Jemanden an seiner Seite, der keine nervigen Fragen stellt, sondern ihn so sein läßt, wie er halt momentan ist :).
Liebe Micha, habe dir eine PM geschickt!
Wünsche allen ein schönes, erholsames Wochenende!!
Liebe Grüße
Britta
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Hallo zusammen,
hier mal zur Liquorpunktion (= Lumbalpunktion also die Entnahme von Hirnwasser) ein Zitat der Uni Düsseldorf: Von den primären Hirntumoren geben vor allem Ependymome, Medulloblastome und das Glioblastoma multiforme Zellen in den Liquor ab. Seltener sind Zellen von Astrozytomen, Oligodendrogliomen, Plexuspapillomen, Meningeomen, Pinealomen, Neuroblastomen, Craniopharyngeomen und primitiven neuroektodermalen Tumoren im Liquor zu finden.
weiterlesen hier: http://www.med.uni-duesseldorf.de/cytopathologie/lf1-2.htm (http://www.med.uni-duesseldorf.de/cytopathologie/lf1-2.htm)
LG,
Bea
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Hallo ihr alle,
wie wollen auch nicht zu lang warten, aber bevor ein OP angestrebt wird, wollte der Doc sehen, ob der Zustand sich verschlechtert! Ich perönlich finde diese Variante sehr gut, denn das hat meinem Dad die Angst genommen! Der Doc lässt uns gefühlt auch nicht hängen. sondern will erstmal sehen, ob die Gangstörungen tatsächlich auf diese Überfunktion zurück zu führen sind!
(Pap´s läuft ja auch rum, ist ganz normal, hat keinerlei Schmerzen o.ä.)
Wir haben aufgrund meiner Mail innerhalb von 1 Tag einer MRT Termin bekommen! Und ich denke nicht, dass man dann das Gefühl haben sollte, dass der Doc einen hängen lässt! Sie sind jederzeit für einen da, ob per E-mail und auch per Telefon konnten wir unseren OA immer erreichen. Ist zwar schade, dass der ein oder andere vielleicht schlechtere Erfahrungen gemacht hat, aber wir hatten tatsächlich Glück was unsere Ärzte betrifft.
Aber nun zum Aktuellen:
Wir haben nun am 07. und 08.06 einen Termin zur Lumbalpunktion. Leider stationär (nicht so Paps geschmack :)) aber es soll halt vorher und nachher beobachtet werden. Mit Ganganalyse und Co!
Naja daher sind die zwei heut nochmal schnell mit dem Wohnmobil los um dann gut gerüstet ins KH zu gehen! Und danach gibt´s die Fellnase als Geschenk für Papa :)
Untersucht wird lediglich, ob zu viel Wasser vorhanden ist und daher wird die Punktion gemacht. Sollte dies der Fall sein, dann wird eine OP angestrebt!
Ich hoffe sonst geht es euch allen gut!?!?
LG Nina
-
Hallo alle zusammen,
irgendwie habe ich es nicht so richtig geschafft, zu schreiben und zu lesen. Wir
haben in das schöne Wetter genossen und Internet Internet sein lassen :)
Ich hoffe euch geht es allen "gut"???
Heut ist mein Dad ins KH gekommen damit die Nervenwasserentnahem stattfinden
kann. Allerdings kam eine Not OP und nun muss er bis morgen warten.
Hoffentlich ist er dann morgen Abend wieder zu Haus... Zwei Nächte im KH wollte er
nicht unbedimgt! Aber zum Glück ist dir Mutti ja im Wohnmobil direkt nebenan ;)
Ich bin echt mal gespannt was das Ergebnis der GEschichte ist. Habe irgendwie
das Gefühl das seine "Ausfälle" (Gehstörungen, Kurzzeitgedächnis und Co) nicht
damit zu tun haben. Aber vielleicht ist man ja auch zu negativ......
Die ganz Familie drückt nun die Daumen, dass nach der Entnahme eine schnelle
Besserung eintritt! Das wäre natürlich gut! Denn dann könnte er vielleicht wieder
etwas machen, Fahrrad fahren o.ä.
Eigentlich darf man ja garnichts sagen, denn grds. geht es ihm ja gut (soweit man das
bei einer solchen Diagnose sagen kann..) Trotzdem wäre es schön, wenn er und
Mama noch viel zusammen erleben könnten und dies ohne Gehstörungen und Co!
Aber ich habe nochmal eine andere Frage... Wir haben nun von der Krankenkasse
einen REHA Antrag zugeschickt bekommen! Diesen müssen wir innerhlab von 10 Wochen
stellen. Es kann aber auch sein dass die RV diesen REHA Antrag als Rentenantrag umdeutet, wenn
sie meinen Dad für nicht "rehafähig" halten. Papa wird in seinem Beruf durch die Sichtfeldeinschränkung
nicht wieder arbeiten können (Landmaschinenmechaniker...)
Was habt ihr da für Erfahrungen gemacht? Denn im Krankengeldbezug ist man ja
erstmal, finaziell gesehen, ganz gut aufgehoben. Rente ist ja noch weniger als KG!
Wie war das bei euch??? Wie lang habt ihr KG bezogen?
Ach und heit hab ich mir unseren neuen Bewohner angeschaut-.... Eine gaaaaanz
süße kleine Mietzekatze :)
Seit alle gegrüßt!!!!!!!!!!
Nina
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Hallo Nina,
bei mir war es so: Diagnose Juni 2004, ambulante Reha Sept. 2004, dann die 6 Zyklen Temodal bis Ende Febr. 2005. Kurz vorher bekam ich von der Krankenkasse einen Antrag auf Reha. Falls ich diesen Antrag nicht gestellt hätte, wäre die Krankengeldzahlung eingestellt worden. Dieser Antrag wurde von der BfA (RV) in einen Antrag auf Rente umgedeutet. Seit dem 01.03.2005 bekomme ich die Erwerbsunfähigkeitsrente.
Ich drücke Deinem Vater die Daumen für eine gute Lösung und hoffe, dass seine "Ausfälle" vorübergehend sind.
LG Eva
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Hallo nina
Erst mal drück ich die Daumen, dass morgen alle klar geht mit Punktion und sich eine Besserung einstellt.
Zu deiner Frage
Den Antrag auf Reha MUSS man stellen, wenn man dazu aufgefordert wird.
Das hat folgenden Hintergrund.
Die Reha gilt als Versuch der möglichen Wiedererlangung der arbeitsfähigfkeit eines Rentenversicherungsbeitragszahlers.
Diese Maßnahme wird von der Rentenversicherung getragen und der Versicherte bekommt während dieser Zeit Ausfallgeld, statt Krankengeld, von der Renteversicherung gezahlt.
Hier einen kleine Anmerkung.
Das Ausfallsgeld wird in der Regel erst am Ende der der Maßnahme von der Rentenversicherung überwiesen. Man muss aber in der Zwischenzeit von etwas leben. Also kann man sich Abschlagszahlungen auf Antrag überweisen lassen. Man kann sich dazu von dem Sachbearbeiter der RV, der auf dem Bescheid angegeben ist, beraten lassen und die nötigen Formulare zusenden lassen.
Sollte diese Wiedererlangung bei der Reha scheitern, wird meist auf Anraten der Rehaklinik die Verrentung als Erwerbsunfähigkeitsrentner in die Wege geleitet. Man sagt landläufig auch dazu. "man wird ausgesteuert". Das heißt, ab dem Antrag des Rehaantrages gehen alle Krankengeldzahlungen, die nach der Reha geleistet werden, zu Lasten der Rentenversicherung. Die Krankenkasse schießt zwar erst das Geld vor, bekommt es aber wieder von der Rentenversicherung zurück.
meist fällt dioe Rente höher aus als das Krankengeld. Diese Differenz, zum bereits erhaltenen Krankengeld bekommt der Versicherte nach gezahlt.
Die Rentenversicherung zahlt dann die Zustehende Rente von der die anteiligen Beiträge zur Krankenversicherung abgehen.
Sobald man verrentet ist, gehen alle folgenden AHB oder Reha-Maßnahmen zu Lasten der Krankenversicherung, da diese nur noch dazu dienen, die Pflegebedürftigkeit eines Patienten möglichst lange hinauszuzögern.
Hoffe geholfen zu haben. Weitere Fragen kann man gern per PN an mich richten.
Vielleicht ist es noch ratsam sich mal diese Seiten ,die ich mal zusammengestellt habe, durchzulesen.
http://clusterhomepage.de/emrente.htm
Es handelt sich hierbei zwar um einen andere Erkrankungsart, gilt aber für alle Krankheiten analog.
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
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Hallo Nina,
auch ich drücke erst einmal die Daumen, dass die Punktion gut verläuft und sich der größtmögliche Erfolg einstellt.
Was die rente angeht, so kann man sich diese vom Rententräger ausrechnen lassen. Ob sie nun unbedingt so viel schlechter ausfällt als ein Krankengeld hängt von einigen Faktoren ab.
Allerdings muss man auch bedenken, dass dies ein "sicheres" Geld ist, welches i.d.R. den Lebensunterhalt sicher stellt. Wenn nicht, so gibt es weitere Möglichkeiten zur Grundsicherung.
Vorab kann man sich einen groben Überblick aus dem jährlichen Rentenbescheid beschaffen.
LG,
Bea
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Hallo Eva, fips2 und Bea,
danke für eure Antworten :)
Bin gespannt was heut im Krankenhaus so passier....
Was das KG und die Rente betrifft, kenn ich mich berufsbedingt ein klein wenig damit aus ;D
Auch weiß ich ,dass die Rente meines Vaters kleiner ist, als das aktuelle Krankengeld, da er
im Beruf nicht all zu viel verdient hat! Aber das ist auch nicht das größte Problem,was wir haben....
Ich wollte bloß gern wissen, wann ihr /eure Angehörigen in der Regel in die Rente "geschuppst" wurden!? Grds. hätte ich ja 1,5 Jahre Anspruch auf KG (ohne Vorerkankung)und will die Rente auch soweit wie es geht, hinauszögern!
Ach und außerdem würd mich mal interessieren, ob ihr alle eine onkologische Reha gemacht habt!?
Sobald ich Neuigkeiten wieder bei euch :))))
Schöne Grüße
-
Hallo Nina,
mein Mann hat das Kg 1,5 Jahre bekommen ( 2004 nach Oli 2 und linkseitiger Lähmung).
Danach wurde er immer befristet für zwei Jahre auf Rente gesetzt und seit 2 Jahren bekommt er sie unbefristet, war aber ein ganz schöner Kampf gewesen und wir mussten bis vor das Sozialgericht. Die VDK hat uns dabei sehr geholfen.
Viel Glück...
-
Hallo ihr Lieben,
so die Punktion hat funktioniert! Danach war innerhalb von einer halben Stunde eine sichtbare Verbesserung des Ganges vorhanden! Beider Gangprobe schnitt er nach der Punktion um längen besser ab, als vorher! Gestern ist er dann sogar ohne seine Stöcker gelaufen und beim Treppe steigen hat er sich nichtmehr mal am Geländer festhalten müssen, da er super sicher ist auf den Beinen!
War echt ein ganz schöner Erfolg und Papa war hinterher auch mächtig stolz und voller Tatendrang! Heißt aber im Umkehrschluss, dass wieder eine OP stattfinden muss....
Das ist immer das Negative an der Sache, denn eine neue OP hat ja auch Risiken.... Vorallem wenn man so an die Infektionen denkt >:(
Aber wat macht man nicht alles.... Wenn er dann wieder Fahhrrad fahren kann oder sich frei bewegen kann ohne das man das Gefühl hat, er stürzt dann ist es wohl einfach so! OP dauert eine Stunde und wird nun am 20..06. gemacht!
Blöd ist, das mein Bruder da im Urlaub ist und ich ein paar Tage später fliege! Alles ein wenig unglücklich, aber nach vielem Hin und Her überlegen sind wir zu dem Entschluss gekommen, dass es so am besten ist! Zumal Papa de Chemo aussetzen muss, da seine Trombozyten im Keller sind und bis zur OP muss der Wert sich erholen. Klettern aber schon und dann sollte man den Termina uch wahrnehmen, damit man dann schnellstmöglich wieder mit der Chemo anfangen kann...
Alles ein ganz schönes Durcheinander........ ???
Und dabei wollt ich doch am Donnerstag unsere neue Fellnase abholen:) Naja mal gucken, vielleicht könnten wir sie ja in Krankenhaus schmuggeln :))
Schöne Grüße
Nina
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Hallo Nina,
auf alle Fälle drücke ich die Daumen für die OP. Was hältest du davon, wenn du ein Foto von dem Samtpfötchen mitbringst? Es ist für deinen Vater und auch für das kleine Kätzchen besser. Es steigert bestimmt die Vorfreude.
LG von der Katzenhalterin
Eva
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Hallo Eva,
ja ich glaub dann schmeißt mich unser, doch sehr netter Oberarzt, aus dem Krankenhaus :)
Ein Spaß wäre es natürlich ;D Sprengt wahrscheinlich alle Hygieneregeln...
Aber die Variante mit dem Foto ist eindeutig die bessere Idee!
Neun Spaß beiseite... Der Zwerg bleibt zu Haus und Vati beeilt sich mit dem Erholen damit
er bald auch wieder zu Haus sein kann!
Danke für´s Daumen drücken!
Man hat übrigens heut schon gemerkt, wie die Wirkung der Punktion nachlässt!
Gang wieder unsicherer, aber so hat Papa nun auch noch einen Grund mehr, die
Op machen zu lassen. Denn wenn man nicht weiß, ob es Erfolg bringt, dann geht man
ja auch nicht unbedingt das Risiko ein. Aber so hat er ja nun selbsst erlebt, wie
"gut" es ihm danach geht, das motibiert ein Stück!!
Aber erstmal düsen meine zwei lieben Eltern erstmal am Wochenende noch ein
paar Tage an die See, damit sie dann am 19.06, gut erholt ins Krankenhaus kommen ;)
Ganz liebe Grüße
Nina
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Liebe Nina,
wie geht es deinem Vater? Muss er morgen wieder ins Krankenhaus? Was wird dort genau gemacht?
Mein Dad ist mittlerweile in der dritten Woche seiner Reha und es geht ihm gut. Er merkt nur als Nebenwirkung von der Chemo, dass er schnell k.o. und müde ist und nicht so wirklich Appetit hat. Ansonsten läuft er nach wie vor viel und nimmt dort an Physiotherapie und Aqua-Jogging teil. Die Ärzte haben ihm noch eine weitere Woche Verlängerung empfohlen, so dass er in ca. einer Woche wieder nach Hause kommen wird. Mittlerweile hat er den zweiten Zyklus mit Temodal hinter sich - ich glaube es sind mittlerweile 350 mg. Ich muss sagen, ich bin wirklich stolz auf ihn - er schlägt sich wirklich ganz tapfer.
Wünsche Dir und allen anderen ein ganz schönes Wcohenende!!
Viele liebe Grüße
Britta
-
Hallo Nina,
ich hoffe, Deine Eltern haben sich an der See gut erholt und Dein Vater ist fit für die OP. Ich drücke ganz fest die Daumen für die morgige OP und eine schnelle Erholung.
Dir wünsche ich einen schönen Urlaub und viel Entspannung.
LG Eva
-
Hallo ihr Lieben,
danke das ihr an mich/ uns gedacht habt. Es ist sehr schön ;)
Meine Eltern hatten eine tolle Zeit an der See und dann seit Donnerstag haben wir ja nun auch einen neuen Stubentieger, der Mama und Papa brav
auf trapp hält :) Sooo Süß und Pap´s hat sie schon adoptiert......
Nun sind die zwei ins Krankenhaus gedüst, denn bis 18 Uhr musste Papa "eingecheckt" haben ;D
Morgen um acht ist der Termin für die OP! Wenn man nicht unbedingt ins KH muss, dann ist es schon ein noch blöderes Gefühl, doch hinzugehen
und sich operieren zu lassen.... Risiko ist und bleibt hlat ienfach.... Aber wir gehen nun einfach mal davon aus, dass alles glatt geht!!!
Fahre morgen früh dann gleich mit Mama hin, damit wir auch da sin, wenn die OP zu Ende ist!!
Werde bereichten wenn ich Neues weiss!
Danke für´s Daumen drücken ihr Lieben!
DANKE!
Ich wünsch euch alles gute! Bis morgen!!!
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Hallo Nina,
ich drücke Euch die Daumen, dass seine OP gut verläuft und er danach weniger Probleme hat und sein Gang wieder richtig sicher wird.
Viel Glück, viel Glück!!!
LG sharanam
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Ich habe gerad gelesen, dass Pino´s Dad den Weg in den Himmel geganegn ist!
Es ist schrecklich, solche Sachen zu erfahren aber ich wünsche dir, lieber Pino und deiner Familie alle kraft der Welt!!!!
Ich denk an euch!!!!!!
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Meinem Dad geht es gut, danke für das Daumen drücken. Mehr dazu später...
Danke euch allen!!!!!
Nina
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Hallo alle,
angesichts der schlechten Neuigkeiten hier im Forum mag ich garnicht schreiben, wie es bei uns ist....
Es ist doch zum ko...... wenn man sich umschaut! Es macht mich fertig, zu lesen was passiert!
Und trotzdem hatten wir ein Stückchen Glück und die OP ist gut gelaufen. Die Wunden sind am verheilen und
auch die Drainage sitzt dort wo sie soll! Daher durfte mein Dad heut schon nach Haus, da dort im KH
eh nichts mehr gemacht hat. Naja und zu Haus erholt es sioch meist am besten...
Nun kann ich halbwegs ruhig in den Urlaub fahren und meine Mum muss nicht allein zu Haus bleiben und Papa nicht
allein im KH. Also alles gut!
Das Laufen ist auch ein wenig besser geworden und nun wollen wir mal sehen, wie sich die Drainage im Alltag
durchsetzt. Papa ist zwar ein wenig unglücklich, da er gehofft hat, dass die Augen (linksseitige Einschränkung)
besser werden, aber das liegt nunmal leider nicht am Hinrdruck sondern am Tumor..... Daher ist ihm das leider
nicht gegönnt, trotzalledem ist es ein riesen Schritt, wenn´s mit dem Laufen nun wieder besser klappt!
So nun geht´s an Koffer packen!
Ich wünsche euch allen eine schöne Woche und gute Zeiten, bitte ohne schlechte Neuigkeiten!
Liebe Grüße
Nina
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Hallo Nina,
gerade wenn die schlechten Nachrichten sich häufen, ist eine gute Mitteilung aufbauend. Jetzt kannst Du beruhigt in Urlaub fahren und Dich entspannen. Deine Eltern sind mit ihrem Katzenkind ja gut beschäftigt und abgelenkt. Wenn Dein Vater tüchtig übt, verbessert sich das Laufen bestimmt noch weiter.
Einen schönen erholsamen Urlaub wünscht Dir
Eva
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Liebe Nina,
schön, dass dein Dad alles gut überstanden hat. Warte mal ab, ich denke auch, dass sich das Laufen noch bessern wird. Bekommt er eigentlich Physiotherapie? Bestimmt freute er sich riesig, dass er das Krankenhaus verlassen konnte und endlich wieder seine Lieben und natürlich seinen Stubentiger um sich hat.
Mein Dad hat die letzten Tage seiner Reha vor sich, die ihm wirklich sehr gut getan hat. Morgen werde ich seine Fellnase ins Auto packen und ihn besuchen, worauf wir uns schon sehr freuen.
Mach Du dir ein paar schöne Tage und versuch etwas Abstand von den stressigen letzten Tagen zu bekommen.
Viele liebe Grüße
Britta
-
Hallo alle zusammen,
ic h melde mich zurück aus dem Urlaub und wollte mal schnell den neusten Stand abgeben....
Ja bei uns, dachte ich, ist alles i.o.! Nun komm ich heut nach Haus, und ruf gerad bei meinen Eltern an, da erzählt meine Ma mir, das sie heut im
Krankenhaus waren wegen Fäden ziehen! Naja hat geblutet und die Ärzte haben einen Abstrich gemacht, da die Wunden (2 der 4) nicht so
verheilen wie sie es sich vorstellen! Natürlich die zwei am Kopf und sie sehen wohl schlecht auch. Nun hat mein Dad scheinbar Pflaster drauf, die mit einem Verband fixiert sind und es muss regelmäßig kontrolliert und gesäubert werden. Chemo wurde wieder verschoben (sind nun schon2,5 Wochen hinterher)....Die eine Wunde schwitzt wohl und hat kleine Pusteln drum rum und ist recht rot. So sah es beim letzten Mal auch aus ;(
Der Doc hat wohl auch gleich den Oberarzt informiert, der gerad im OP stand und von dort aus Anweisung gegeben hat... Kein gutes Zeichen wie ich finde.....
Da ich aber erst morgen nach Hause fahre, kann ich sie Situation nur schlecht beurteilen. Aber ich gebe ehrlich zu.... Meine Uralubserholung war schwuuups weg! Man also wenn das nun wieder so´n K... wird dann weiß ich´s auch nicht!
Naja sobald ich mir morgen einen Blick gemacht habe, melde ich mich wieder!
Nina
-
Hallo,
so nun haben wir sie mal wieder.... Die Krankenhauserreger nach der letzten OP!
Man einmal reicht ja eigentlich, oder?
Der Doc hat beim Fäden ziehen nur "so" einen Abstrich gemacht und gestern bei der Nachkontrolle
war dann das Ergebnis da! Man, man, man.... Bis jetzt ist zar die Wunde noch zu (*klop auf Holz*) aber
sie ist recht tot und dick. Zum Glück nur eine der vier Wunden!
Heißt natürlich... Wieder Chemo aussetzten! Langsam wird es dann wohl aber echt mal wieder Zeit!
Dafür hat die OP an sich aber super geholfen! Heut hat mein Dad sogar mit uns Tapeten abgerissen und
aufgeräumt und all solche Sachen! Und das ganz ohne Stöcker o.ä.!!!
Dies ist das GUTE und daran halten wir uns fest....
In diesem Sinne euch allen einen schönen Abend!!!
Nina
-
Guten Morgen,
endlich..... Wir konnten gestern mit kanpp 4 Wochen Verzögerung wieder mit dem neuen Chemoblock starten!!!
Da hoffe ich doch stark dass das sch... Ding brav so geblieben ist, wie beim letzten MRT und nun die Chemo ihn weiter verkleinern kann ;)
Liebe Grüße
Nina
-
Liebe Nina,
ein Glück, dass die Wunde jetzt so weit geheilt ist, dass die Chemo wieder aufgenommen werden konnte. Ich drücke fest die Daumen, dass der Untermieter ruhig geblieben ist.
-
Ich danke dir ;)
Mein dad ist wie ausgewechselt!
Er baut Resenmäher auseinander, arbeitet wieder ein bissel draußen und tobt mit der Katze!
Man das ist ungalublich.....Vor 6 Wochen war daran leider nicht zu denken!
Wenn man es so sagen darf.... Es geht uns gut!
LG Nina
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Liebe Nina,
wie geht es denn mittlerweile deinem Vater? Ist er noch immer so munter, tobt mit seinem Stubentiger und tüfftelt an Rasenmähern?
Meinem Dad geht es eigentlich ganz gut. Er ist täglich draußen, geht mit seinem Hund spazieren, fährt Fahrrad, werkelt im Garten, ist aber doch recht schnell k.o., was wohl auch eine Folge der anstrengenden Therapie ist. Manchmal ist er ein wenig tüddelig, aber sonst ist alles in Ordnung. Am kommenden Donnerstag steht das zweite MRT nach der Diagnosestellung an - wir sind alle schon ziemlich nervös. Hoffentlich erleben wir keine böse Überraschung. Sollte das Ergebnis o.k. sein, planen meine Eltern noch im August eine Kreuzfahrt zu machen - ich wünsche es ihnen so sehr.
Würde mich freuen, von Dir zu hören!
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta,
mensch das ist schön zu hören, dass es deinem Vater so gut geht! Ich freu mich für euch!
Und für das MRT drück ich euch jetzt schon die Daumen....Es wäre super, wenn sie die Kreuzfahrt machen! Wo soll es denn hin gehen?
Meinem Dad geht es soweit ganz gut. Am Freitag haben sie sich gerad für 2 Wochen nach Schweden verabschiedet. Sie wollten vor dem MRT am 17.08. noch eine schöne Zeit verbringen. Man weiß einafch nie was kommt und somit genießen wir jeden Tag!
Ansonsten macht Papa ein wenig im Garten und Garage, hat mir beim renovieren geholfen und wurschtelt ein wenig vor sich hin! Na und mit dem Tieger schmust er natürlilch auch g anaaanz viel :)
Im wievielten Zyklus Chemo ist dein Dad jetzt?
LG Nina
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Hallo Nina,
mein Vater beginnt diese Woche mit dem vierten Zyklus der Chemo. Ich glaube es sind 350 mg Temodal. Eigentlich verträgt er das ganz gut. Anfangs hatte er zwar etwas mit Appetitlosigkeit zu kämpfen, aber mittlerweile schmeckt es ihm wieder. Meine Eltern haben sich extra eine Kreuzfahrt herausgesucht, die von Deutschland aus startet und dort auch wieder endet. Es soll eine Tour um England herum sein. Bestimmt super schön. Seit der Therapie verträgt mein Vater die Sonne nicht mehr so gut. Er sagt immer, dass er sich -wenn die Sonne ihm direkt auf den Kopf scheint- so benommen fühlt. Also wurde eine Kappe mit UV-Schutz gekauft. Ich denke, da ist so eine Fahrt in den Norden auch besser, als in südliche Gefilde aufzubrechen. Die Ärzte in der Reha meinten zum ihm, dass diese Empfindlichkeit von der Bestrahlung komme und er die Sonne auch wirklich eher meiden solle.
Ich finde es wirklich ganz toll, dass Deine Eltern wieder unterwegs sind. Die nächsten Wochen ist also wieder Daumendrücken angesagt!
Liebe Nina, ich wünsch dir einen ganz schönen sonnigen Tag!!
Viele liebe Grüße
Britta
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Guten Morgen,
na das klingt doch gut bei euch!Und was die Sonne anbelangt.... Einen Schutz muss bzw. woll man ja eh immer tragen, da die bestrahlte Ecke sehr empfindlich ist. Mein Dad hat jetzt bestimmt schon 5 verschiedene Capi´s :)
Man die Tour hört sich aber schön an! Dann drück ich die Daumen dass das alles klappt!
Meine Eltern sind gestern den ersten Tag in Schweden rumgedüst und waren schon bis zum Bauch im Meer,da es dort momentan sehr schön ist! Heut wollen sie weiter, da sie eine alte Bekannte besuchen wollen! Am Telefon klangen sie super entspannt und zufrieden :D
Ich hoffe dies bleibt auch noch ganz, ganz lange so,... Ich selbst merke nämlich jetzt schon, dass die Nervosität steigt! Dabei gehen wir doch davon aus, dass das Fing brav kleiner geworden ist, nech ;D
Irgendwie ist es schon komisch. Man lebt sein Leben wieter und doch passiert es mir immer wieder, das ich das Gefühl hab, meine Welt bricht zusammen! Ichmein ist sie ja auch, aber trotzdem funktionierst du als Mensch weiter! Heut morgen z.B. beim duschen kam es so über mich... Und ich musste plötzlich daran denken das meine Eltern wahrscheinlich nicht gemeinsam alt werden können :'( Wie gemein ist das?? Ich mein ich wünsche mir nichts mehr als noch einige schöne Jahre aber wenn man so sieht, wie gut es Leuten geht und wie plötzlich sich das alles ändern kann, dann wird mir manchmal ganz komisch und dann verlässt mic für einen kleinen Moment das positive Denken....
Kennst du das Gefühl?
Einen schönen Dienstag dir!
Nina
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Liebe Nina,
ich kann dich sehr, sehr gut verstehen. Mein Vater ist in den letzten Tagen ziemlich k.o. und ich finde irgendwie, dass er "abgebaut" hat (er läuft kraftlos, ein Mundwinkel hängt etwas nach unten und er wirkt einfach nur müde). Umso mehr haben wir Angst vor dem morgigen Ergebnis.....! Zum einen tut es mir so unendlich leid, diesen ehemals so agilen Mann mittlerweile so geschwächt und zerbrechlich zu sehen (und dabei immer wieder mit seiner eigenen Hilflosigkeit konfrontiert zu werden), zum anderen habe ich einfach große Angst vor Dem, was auf uns zukommt. Auch meine Eltern hatten immer davon geträumt, zusammen alt zu werden, noch viele schöne Reisen zu unternehmen und einfach das Leben zu genießen. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, dass dieser Traum zu Ende geträumt ist. Wahrscheinlich macht es auch wenig Sinn, sich darüber jetzt schon so viele trübe Gedanken zu machen, aber so richtig kann ich mich nicht dagegen wehren. Heute ist bei mir einfach mal wieder so ein Tag, an dem das positive Denken sehr, sehr schwer fällt. Du siehst, Du bist damit überhaupt nicht alleine!!
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Ihr Lieben,
ich hatte heute auch so einen Tag .
Ich war 10 Tage im Urlaub, was ich auch dringend machen sollte, meine Schwester hat sich dann um meine Mutter gekümmert das sie zu unserem Vater kommt, denn meine Mutter hat ja keinen Führerschein.
Seit dem 28 Mai liegt er im Krankenhaus . Erst 2 Wochen Soest....und dann 1 Woche Münster....und jetzt wieder in Soest.
Er bekommt 5mal die Woche Bestrahlung und Chemo. BEi der OP konnte nichts enfernt werden :(
Man hat mir immer gesagt, das mein Vater gut drauf ist, mal mehr oder mal weniger ....
Und als ich heut edann anch Ankunkt in Deutschland hin bin, habe ich mich voll erschrocken. Er ist dünn geworden, nur noch müde...weint viel ist so kraftlos und am Ende.
Bekommt Krankengymnasik, da er einseitig komplett gelähmt ist, eine Logopädin war heute da.
Er war total anteilnahmslos .......wollte nicht in den Rollstuhl und einfach nur im Bett bleiben.
Eine Reha will er nicht, er will einfach nur nach Hause, dies ist wohl am 13 August der Fall.
Ich weiss nicht, ob meine Mutter das schafft, was kommt noch ?
Sie hatten so viel vor, sind jeden Tag über 20 km Fahrrad gefahren, immer unterwegs gewesen und jetzt ist alles anders.
Alles vorbei und mein Papa weiss nicht, das dieser scheiss Glio nicht heilbar ist . Er hofft, das die Bestrahlung anschlägt und er wieder der alte wird.
Meine Mutter und meine Schwester und einige Ärzte meinten, das man ihm das auch nicht so genau sagen solle.
Er würde sonst aufgeben :'(
Ich bin jeden Tag im Urlaub mit Gedanken an ihn aufgewacht....den Tag über an ihn gedacht und bin mit dem Gedanken an ihn ins BEtt gegangen.
Man steht so hilflos daneben und weiss nicht, wie man helfen kann, wie es weiter geht und stellt sich immer die Frage
WARUM ?? WIESO ??
67 Jahre und sich nie etwas gegönnt........immer für uns da gewesen und uns gegeben.....an sich selbst haben meine Eltern nie gedacht......nie in Urlaub gefahren und sich etwas gegönnt.
Man soll positv denken. Aber manchmal kann man das nicht.....wenn ein geliebter Mensch sich so verändert , so krank ist , und man ihm nicht helfen kann.............
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WARUM ?? WIESO ??
67 Jahre und sich nie etwas gegönnt........immer für uns da gewesen und uns gegeben.....an sich selbst haben meine Eltern nie gedacht......nie in Urlaub gefahren und sich etwas gegönnt.
Man soll positv denken. Aber manchmal kann man das nicht.....wenn ein geliebter Mensch sich so verändert , so krank ist , und man ihm nicht helfen kann.............
Da sagst Du was, genau das spricht mir aus der Seele!!!! Und ich hoffe, dass unsere Kinder auch noch ihren Vater so kennenlernen, dass sie sich an ihn wirklich erinnern können. Mein Mann wird am Samstag 45 Jahre alt und unsere Kinder sind 11 Monate und 3,1/4 Jahre. Ich darf mir ganr nicht ausmalen, wie es sein wird, wenn die Therapie nicht anschlägt!!!! Er liebt seine Kinder über alles und ist so ein toller Papa! Und natülcih Mann für mich.
Er hat jetzt auch nur noch 3 Betsrahlungen offen und 6 Chemotabletten, wird immer dünner und man merkt ihm die Strapazen jetzt echt an....hoffen wir, dass alles anschlägt und er sich in der Behandlungspause erholt.
Nina denk positiv! Denk dran, bei Eva konnte auch nicht operiert werden.... und alles ist gut. Vielleicht erholt er sich wieder! Ihr müßt halt alles tun, um ihn psychisch wieder aufzubauen. Habt Ihr Kontakt zu einem Psychoonkologen?
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Hallo ihr Lieben,
man das ist alles ungerecht...
Britta, meld dich wenn ihr mehr wisst!!!
Ich drück euch die Daumen...
Chucks.... 45 das ist kein Alter. Mein Dad war immer für uns da und trotzdem ist 58 eindeutig zu früh um eine solche Krankheit zu bekommen! Wie geht es denn deinem Mann jetzt so? Wie geht er mit der Krankheit um? Es ist und bleibt doch unfair.... Aber wir nehmen und Eva als gutes Beispiel und streben dem hinter her!
Immerhin konnte bei uns so um die 93% entfernt werden. Und wenn wieder wachsen sollte, dann könnte man ggf. noch eine OP anstreben. So laut dem Arzt. Zumindestens wenn das Rezidiv wieder dort ist. Aber darüber mag ich noch garnicht nachdenken! Wir waren in psychoonkologischer Betreuung.. Allerdings its jetzt nurnochmeine Ma im Betreuung, Mein dad will das nicht denn eigetnlich sprechen wir immer über alles.
Er weiß auch was die Diagnose bedeutet kann und wir reden offen über alle Eventualitäten! Ich muss dazu sagen, dass wir da sehr, sehr offen sind und auch schon immer waren! Dadurch das wir vor einigen Jahren meinen Bruder durch einen Unfall verloren haben, wissen wir was Schmerz, Schock, Trauer, und Weiterleben bedeutet und wie man zusammen die Kraft aufbringt diese Zeit zu durchstehen.... Das hat uns als Familie stark zusammen geschweißt und auch viel zum positiven verändert, wenn man sich den Zusammenhalt bei uns anschaut!
Es ist wahrscheinlich auch einfach normal dass man immer mal wieder diese Angst im Nacken hat. Wäre auch ehrlich gesagt komisch, wenn man sie nicht hätte!?
Anna Marie... Wo kommt ihr denn her? Man hat eine OP gemacht, aber nichts entfernt? Biopsie? Es schlaucht einen ja auch verdammt doll. Und wenn dein dad schon so lang im KH liegt, dann fehlt ihm ja auch einfach mal wieder das normale, gewohnte Umfeld. So war es zumindestens bei uns! Seit wann besteht die Lähmung denn?
Wenn ihr denkt, dass dein Dad aufgeben würde, dann tut ihr so das Richtige. Es ist so verdammt wichtig, denn Willen zum Weiterleben zu haben" Das hat unser Arzt ebenfalls gesagt! Ohne Willen ist der Weg nicht zu gehen!
Wie du schon schreibt... Warum? Wieso?
Diese Fragen hören wohl einfach nicht auf! Aber trotzdem darf man nie vergessen, jeden Tag zu etwas Besonderem zu machen!
Positive Gedanken gehen nicht immer, aber nur negativ darf auch nicht sein! Vergiss das nie, auch wenn es schwer ist....
ich drück euch alle!!!!!
Nina
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Hallo Ihr Lieben,
gerade kam die erlösende Nachricht von meinen Eltern: der Tumor meines Vaters ist nach wie vor nicht gewachsen!!!! Wir sind so erleichtert und glücklich! Unfassbar, vor drei Monaten waren wir über diese Nachricht zunächst noch sehr enttäuscht - hatten wir doch auf eine Verkleinerung gehofft - und heute ist es eine ganz wunderbare Botschaft :).
Auf den Aufnahmen war wohl aber zu sehen, dass er im Vergleich zu den vorherigen Aufnahmen wieder mehr Wasseransammlungen im Gehirn hat. Vermutlich kommt daher auch seine Tüddeligkeit in der letzten Zeit. Der Radiologe meinte, dass evtl. wieder Cortison angesetzt werden müßte - gibt Schlimmeres. Weiß Jemand von Euch, woher diese Oedembildung auf einmal wieder kommen kann, wenn der Tumor nicht gewachsen ist?
Eure überglückliche Britta
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Ganz herzlichen Glückwunsch zu dieser tollen Neuigkeit liebe Britta!
@Nina: mein Mann kämpft!!! Auch wenn im Moment so eine kleine Schwäche kommt, wohl weil es ihm nicht gut geht. Da aber ja bals Erholungspause angesagt ist und 4 Wochen keine Behandlung sein muß, wird das bestimmt schon wieder.
Liebe Grüße
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Liebe Britta,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Ich habe in der Brainstorm 1/2008 der dt. Hirntumorhilfe einen Artikel "Entstehung und Behandlung des Hirnödems" gefunden. Wenn Du Interesse daran hast, melde Dich bitte.
Liebe Grüße
Eva
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Britta das ist eine wundervolle Nachricht!!!!
Ich freu mich riesig für euch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Sehr schön! Weiterhin so gute Nachrichten, bitte ;D
Ich freu mich mit Euch!!!!
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Hallo Britta,
herzlichen Glückwunsch ich hoffe wir kriegen Ende September auch so eine tolle Botschaft ( mein Mann hat sie Diagnose im Mai bekommen ist Mitte Juni operiert worden bis auf einen kleinen Streifen alles raus jetzt Strahlen und Chemo)
Ich wünsche deinen Eltern einen tollen Urlaub.
G. Gitte
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Hallo Ihr Lieben!
Ganz, ganz lieben Dank für Euer "Mitfiebern" und die lieben Worte!!!!!
Mein Dad nimmt jetzt seit gestern wieder Cortison ein - und siehe da, es geht im wirklich gut!
Ich wünsche Euch ein ganz schönes und erholsames Wochenende!
Viele liebe Grüße
Britta
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Guten Morgen Britta und alle anderen,
und ist die Kreuzfahrt schon gebucht?
Ich hoffe, dass diese ein voller Erfolg wird und die Zwei die Zeit gemeinsam sehr genießen werden!!!!
Sagt mal, ich habe mal eine Frage?
Bei wem von euch ist der Partner (vom Patienten) berufstätig, aber aufgrund der Diagnose des Partners krank geschrieben?? Und wenn, seit wann bereits? Hattet ihr Probleme mit der Krankenkassen o.ä.?
Am Donnerstag haben wir die Ablehnung zur Kur bekommen. Pap´s wurde nach §55 von der Krankenkasse aufgefordert, eine Rehaantrag zu stellen, der ggf. durch die RV in einen Rentenantrag umgedeutet werden kann!
Habe lange formuliert, damit uns das nicht passiert. Und nun kam Donnerstag die Antwort. Abgelehnt! Juhu :) Pap´s hatte nämlcih Angst vor der LUr (weil wegen allein weg...) und die Rente wollen wir natürlich auch so gut es geht hinaus zögern, da es geldtechnisch besser ist!
War echt ein bissel froh, dass immerhin das geklappt hat!
Wie war das so bei euch???
Sagt mal und eine Frage habe ich noch:
Wir sind jetzt im 4 Zyklus Chemo... Angesetzt sind erstmal 6. Was ist dann? Mein Dad verträgt sie gut, daher würden wir natürlich gern weiter machen, zumal sie scheinbar angeschlagen hat, wenn man dem letzten MRT Glauben schenken kann!
Wie sind eure Erfahungen da so? Haben noch nicht mit dem Doc gesprcohen, aber mich würden die Tendenzen mal interessieren...
So nun wird aber in den Montag gestartet...
LG Nina
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Am Donnerstag haben wir die Ablehnung zur Kur bekommen. Pap´s wurde nach §55 von der Krankenkasse aufgefordert, eine Rehaantrag zu stellen, der ggf. durch die RV in einen Rentenantrag umgedeutet werden kann!
Habe lange formuliert, damit uns das nicht passiert. Und nun kam Donnerstag die Antwort. Abgelehnt! Juhu :) Pap´s hatte nämlcih Angst vor der LUr (weil wegen allein weg...) und die Rente wollen wir natürlich auch so gut es geht hinaus zögern, da es geldtechnisch besser ist!
Hallo Nina
Diese Ablehnung der Reha von Seiten der Krankenkasse und Aufforderung zur Rentenantragstellung ist ein ganz normaler Vorgang nach einer gewissen Krankheitszeit (kurz vor Ende der Krankengeldmaximalsbezugszeitgrenze). So lange ein Versicherter im Arbeitsleben steht, ist der primäre Kostenträger einer Reha-Maßnahme, der Rententräger.
Eine Ablehnung des geforderten Antrages kann eine sofortige Beendigung der Krankengeldzahlung nach sich ziehen.
Eine Antragstellung einer solchen Maßnahme ist für den Krankenversicherten verpflichtend. Das heißt aber nicht automatisch, dass eine Verrentung eintritt. Viel mehr wird der Reha- Antrag von der Krankenkasse an die Rentenversicherung weitergereicht.
Es dient der Krankenkasse rein dazu, die weiterführende Krankengeldzahlung abzusichern und dem Versicherten die weitere Krankengeldzahlung zu gewährleisten.
Der Rentenversicherungsträger wird wohl erst mit einer Reha versuchen die Arbeitskraft des Patienten zu erhalten und somit einen Beitragszahler zu erhalten, statt Leistungsempfänger zu produzieren.
Im Prinzip, eigentlich das was ihr sowiso wollt, dass euer Vater wieder arbeiten kann. Die Ablehnung des Antrags ware also subproduktiv für euer Ziel.
Sollte sich bei der Reha allerdings herausstellen, das so weit keine Genesung eintreten wird, dass er wieder arbeiten kann, wird über eine Verrentung nach gedacht.
Es wird da in jedem Fall noch mal vorher mit dem Patienten gesprochen. Zu Gutachtern wird man eh noch mal von der Rentenversicherung geschickt.
Da ist aber noch weit hin und man kann da immer noch die Verrentung ablehnen.
Hoffentlich habt ihr euch da nicht mit der vorschnellen Ablehnung einen Bärendienst erwiesen.
Lasst euch da bei DRV-Bund, Krankenkasse VDK oder Integrationsfachdiensten beraten, nicht dass ihr euch da ne Tür zu geschlagen habt, die ihr nicht mehr öffnen könnt.
Ach ja.
Das Argument, dass dein Vater Angst hat alleine zur Reha zu gehen, zieht nicht.
Es gibt durchaus die Möglichkeit, dass deine Mutti mit ihm zur Reha geht. Sie als Angehörige hat ja auch eine Belastung durch seinen Erkrankung und wenn der Arzt( Neurologe /Psychologe) das entsprechend begründet, wird sie als Begleitpersohn mitreisen dürfen, da es zur Genesung des Patienten förderlich sein kann.
Gruß Fips2
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Hallo fips,
dass das ein normales und ein verpflichtendes Verfahren der KK ist (Kostenmanagement), ist mir dank meines Berufes bewusst :)
Eine Beendigung des KG ist nicht so schnell möglich, nur weil der Rahaantrag durch den Träger abgelehnt wurde. Erst wenn die RV den Antrag umdeutet in Rente, dann erfolgt die Einstellung des KG Zahlung. Naja oder nach dem Ablauf des zeitlichen Anspruches von KG....
Wie du schon sagts, den Antrag mussten wir stellen, da die KK sich absichern musste, um das KG weiter zu zahlen!
Wir haben nicht agumentiert, dass mein Dad Angst hat! Lediglich hat unser Doc in seinem Bogen ausgefüllt, dass die Ehefrau u.a. aus psychologischen Gründen mitfahren solle. Soetwas (Angst)interessiert in der Tat niemanden. Es wurde abgelehnt, mit der Aussage, dass der Antrag zu einem späteren Zeitpunkt gestellt werden soll, da er sich aktuell in Therapie befindet.
MIt der KK habe ich gesprochen, und auch die hatten bereits mit der Aussage des RV Trägers gerechnet und können nun aber erstmal ganz normal weiter zahlen, bis die nächste Aufforderung kommt.
Vielen Dank aber trotzdem für deine Nachricht!
LG Nina
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Liebe Nina,
vor einer Stunde wurde die Kreuzfahrt gebucht und meine Eltern (insbesondere mein Dad) freuen sich wie "Schneekönige". Seit Freitag bekommt er auch wieder niedrig dosiertes Cortison gegen das Oedem, was schon wieder prima geholfen hat. Leider kann ich Dir zu deinem Anliegen überhaupt nichts sagen, da mein Vater und meine Ma bereits Pensionäre sind. Ich weiß nur, dass viele Mitpatienten meines Vaters in der Reha ihre Ehepartner mit dabei hatten. Wie das genau geregelt worden ist, kann ich dir aber nicht sagen. Kann Euch der Onkologe dazu nichts genaueres sagen?
Das "komische" Gefühl der sich näherenden endenden Chemo kann ich komplett nachvollziehen. Auch ich habe mir schon so meine Gedanken darüber gemacht, wie es dann weiter geht. Ich weiß noch aus einen der ersten Gespräche mit dem Onkologen, dass er damals meinte, dass nach 6 Zyklen erstmal eine Pause gemacht werde. Ehrlich gesagt beunruhigt mich das auch ziemlich. Es fühlt sich ein wenig so an, als überlasse man dem Feind das Feld. Meine Eltern haben morgen wieder einen Termin beim Onkologen und werden dann auch nochmal genauer nachfragen.
Wie gehts denn deinem Dad eigentlich?
Viele liebe Grüße
Britta
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Ja supi, da freu ich mich für deine Eltern! Schön das auch dein Dad sich freut!!!!
Ds ist super! Welche Route ist es denn nun geworden? ;)
Naja so´n groben Überblick zu den Themen hab ich bereits. Wollte bloß mal die Erfahrungen der anderen hören!
Meinem Dad gehts momentan gut! Er tingelt mit meinem Mum durch Schweden :) Sie waren im Meer schwimmen und bummeln und faulenzen! So wie das sein soll!
Freu mich riesig für die zwei. Hoffentlich können Sie diesen Luxus noch oft gemeinsam genießen!
In 1,5 Wochen ist MRt und ich hab echt schon ganz schönen bammel.....
Man, man, man!!!
LG Nina
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Hallo Ihr Lieben,
nach der Freude und Euphorie von letztem Donnerstag, kam heute die Ernüchterung: meine Eltern waren beim Onkologen, der mittlerweile den Bericht des Radiologen vorliegen hatte. Leider ist der Tumor doch gewachsen. Zwar nicht wahnsinning viel (ca. 0,5 cm), aber dennoch gewachsen. Resultat ist, dass mein Vater nun jede zweite Woche Chemo bekommen soll. Ich bin gerade echt ziemlich frustriert....! Das erklärt wohl auch die erneute Oedembildung. Dennoch wollen die Beiden an ihrer Reise Ende August festhalten, was ich auch richtig finde. Mir macht es einfach Angst, dass der Tumor trotz Behandlung einfach so weiter wächst. Manchmal stelle ich mir wirklich die Frage, wofür man die ganzen Strapazen überhaupt auf sich nimmt. Schlimm, ich weiß, aber heute ist einfach nicht der beste Tag für uns.
Viele liebe Grüße
Britta
-
Hallo Britta,
selbstverständlich stellt man sich solche Fragen und das ist ja auch nicht verwerflich.
Dass deine Eltern an der Reise festhalten finde ich gut. Mir sagte mal ein Neurochirurg; "Bei jedem Befund darf man nie aus den Augen verlieren wie es dem Patienten wirklich geht."
Genau das finde ich wichtig!
Mit der kommenden Chemobehandlung wachsen die Chancen auch wieder. Dafür drücke ich ganz fest die Daumen und wünsche, dass deine Eltern voller Zuversicht bleiben.
Wenn möglich, dann lass dich ein wenig ablenken. Das tut auch mal gut.....
Liebe Grüße,
Bea
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Liebe Britta,
ich kann Deinen Frust und Deine Angst gut verstehen. Da wird einem die eigene Hilflosigkeit bewußt. Ich finde es gut, dass Deine Eltern trotzdem die Reise unternehmen wollen. Der Urlaub wird ihnen Abstand und Kraft für den weiteren Kampf geben.
LG Eva
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Guten Morgen, Britta,
ich habe deinen Eintrag gerad erst gelesen. Es tut mir so sehr leid....
Aber schau mal... sieh die Chemo alle zwei Wochen als Chance, noch besser gegen den Glio vorzugehen!
Vielleicht kommt es durch die neue Einnahme zum Stillstand! Daran müssen wir einfach glauben!
Außerdem ist die Umstellung besser, als wenn sie wie gewohnt weiter gemacht hätten! Zumindestesn kann man das so sehen, denn die Ärzte verändern etwas, weil sie mit dem Ergebniss nicht zufrieden sind! Alle 2 Wochen werden das Mistding nun kleinkriegen! ;)
Deinen Eltern wünsche ich trotzdem einen wundervollen Urlaub! Der Wind soll man mal ruhig schön kräftig bei deinem Vati den Kopf rumüusten und den Glio wegblasen! Immer positiv weiterdenken und nicht kleinkriegen lassen. Das müssen wir uns immer wiede rvor Auge halten!
Ich drück dich und wünsch dir einen schönen Tag!
-
Hi Britta,
ich schließe mich der Meinung von Nina an, die Hoffnung nie aufgeben kämpfen,kämpfen.
Bei meinem Mann nässt es an einer Stelle der Op Naht. hat jemand Erfahrung damit.
Drücke euch ganz fest die Daumen.
L.G. gitte
-
HAllo Britta,
tut mir sehr leid zu lesen, dass dieses M...ding doch wieder gewachsen ist. Ich hoffe sehr, dass die Umstellung auf 2x Chemo im Monat hilft. Und toill, dass Deine Eltern trotzdem verreisen wollen. Man ist so hilflos und es ist toll, wenn sich Dein Vater nicht unterkriegen läßt!!!!!
Liebe Grüße
Carola
-
Hallo Gitte,
mein Mann wurde Anfang Juni an seinem Rezidiv operiert und er bekam anschließend 28 Bestrahlungen.
Seit dem 4.7.11 ist er nun fertig mit den Bestrahlungen, die diesmal sehr anstrengen für den Körper und für ihn waren, aber er lebt nun schon mit seinem Glio 2 Jahre.
Am Samstag öffnete sich unerwarteter Weise ein kleines Stück des Nahtendes umd es trat zahflüssige gelbliche Flüssigkeit aus.
Da mein Mann auch Fieber bekam, brachte ich ihn am Montag (nach Rüchsprache mit dem Neurochirugen) in die Klinik die ihn auch operiert hatte. Aus der offenen Naht war Nervenflüssiglkeit ausgelaufen.Allerdings hatte sich auch ein Bakterium draufgesetzt.
Die Ärztin meinte aber, dass es häufiger nach Bestrahlungen zum Austritt von Wumndflüssigkeit kommen kann oder wie bei meinem Mann sich sogar die Naht etwas öffnen kann.
Vielleicht konnte ich dir damit weiterhelfen,
Pauli
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Guten Morgen,
bei meinem Dad wollte die Wunde ebenfalls nicht schließen. Wir hatten das "Glück", uns die sogenannten Krankenhasubakterien anzulachen.... >:(
Nach Antibiotikum und einer erneuten OP war es dann aber vorbei.
Während oder nach der Bestrahlung kann es auch zu solchen Problemen kommen...
Wie lang ist denn die OP bei euch her??
LG Nina
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Hallo Ihr Lieben,
Die OP meines Mannes war am 16.06.2011 aber alles in Ordnung
die in der Strahlenklinik haben heute nachgeschaut und gemeint es komme von der Bestrahlung weil es doch heftig bestrahlt wird
Gott sei Dank nur noch 6 Tage dann hat er 4 Wochen Ruhe.
Die meinten es wäre Schorf der sich gelöst hat wo die Drainage gesessen hat.
Aber vielen lieben Dank für eure Ratschläge so am Anfang mit so einer M...Diagnose ist man Dankbar über jede Hilfe die man bekommen kann nochmals Danke.
L.G. Gitte
Beitrag wegen besserer Lesbarkeit überarbeitet Mod.
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Guten Morgen Gitte,
das freut mich zu hören! Dann wünsche ich deinem Mann, dass die Behandlung schnell vorbei geht und auch alles gut läuft!
Wir hier im Forum und auch unsere Angehörigen, wir müssen zusammenhalten und probieren uns so gut es geht, auszutauschen! Also, frag alles was die auf der Seele liegt! Wir haben hier wirklich einige Experten die sehr viel Info´s geben können!
Ich wünsche euch alles Gute!
Nina
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Hallo Nina,
gerade komme ich mal wieder aus den Krankenhaus.
Heute wurde zusätzlich ein Katheder durch die Wirbelsäule gelegt, um das Nervenwasser abzuleiten,was natürlich auch zur sofortigen Druckentlastung führte.
Viele Fragen hier nach den Wundheilungsstörunen:
Aber die sind wohl normal nach der Bestrahlung.
Ich hoffe nur,die Wunden ,die letzte Woche bei der Op entstanden sind, nicht Wochen brauchen um sich zu verschließen,
Pauli
-
Hallo Pauli,
das mit dem Katheder tut mir leid... Aber wenn es den Druck lindert, ist es gut!
Denn so kann auch die Wunde besser heilen.
Man muss in unser Situation irgendwie lernen, alles positiv zu sehen, auch wenn eigentlich alles negativ ist! Klingt blöd, aber nur so schaffen wir, das Leben lebenswert zu machen und zu genießen!!
Bei meinem Dad wurde auch ein Katheder am Kopf gelegt damals,damit die Heilung besser abläuft! Und es hat auch funktioniert. Daher meine Liebe... Nicht den Kopf in den Sand stecken!
Wie geht es deinem Mann den jetzt? Ich denke ganz fest, dass die doofe Wunde sich das ganze schnell anders überlegen wird, und verheilt!!! Und ehe du dich versiehst ist dein Liester wieder zu Haus bei dir und hält dich auf Trapp ;)
Meine Eltern werden wahrscheinlich Morgen (Sonntag) wieder zu Hause eintrudeln. Dann ist der Uralub vorbei und es geht stark auf den nächsten MRT Termin zu. Habe jetzt schon Bauchschmerzen, wenn ich darüber nachdenke... Aber ich hoffe und bete, dass der Tumor still gehalten hat! Davon muss man wohl einfach ausgehen, vorallem weil es meinem Dad so extrem gut geht! Außerdem war mein Dad so nett den Tumor mit nach Schweden zu nehmen, da ist es ja wohl nicht zu viel verlangt das er sich aus Dankbarkeit ein bissel verkleinert, oder!? 8)
Ich wünsche dir eine gute Nacht!
LG Nina
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Hey Nina,
Kopf hoch, dass ist eigentlich auch immer meine Devise, aber irgendwie geht das nicht immer.
Jeder von uns kennt doch sicherlich diese Probleme:
Es geht bei uns nämlich nicht mehr nur um die Behandlung meines Mannes, sondern auch um die mitlerweile bei mir eingetretene Epilepsi, um die traurigen Gesichter meiner Kinder, um Gedanken, wie sie psychologisch betreut werden könnten, um Krankengeld , welches irgendwie nicht ausreichen wird, um ein Haus abzubezahlen (ich bekomme schon seit 2002 eine Erwerbsunfähigkeitsrente, da ich noch an einem starken Rüchenleiden leide )............
Pro Stunde flossen auch bis gestern 25 ml in den Auffangbeutel und das wird jetzt auch weniger.
Das Fortecotin wird auch langsam ausgeschlichen und die Wunde fängt an zu jucken - nun wird sie wohl anfangen zu heilen .
Der Katheder aus der Wirbelsäule soll nun noch 10 Tage liegen bleiben - und dann wird wohl wie bei deinem Dad auch alles trocken sein .
Problemlös konnte die Reha zwei Wochen nach hinten verschoben werden, sodass nun der 7.9.11. der Abreisetag nach Bad Driburg ist.
Ich bin mir sicher, dass bis dahin die Wunde verschlossen ist und die Reha meinen Schatz wieder Fit für die Gartenarbeit :) macht
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Hallo Pauli,
wie sieht die Wunde aus? ich drück euch die Daumen!
Morgen um 09:00 Uhr ist es soweit. Das nächste MRT steht bei meinem Dad an und ich hab jetzt schon riesigen Schiss!
Sobald ich weiß was es ergeben hat, melde ich mich zurück!
LG Nina
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Hallo Nina,
dieses unruhige Gefühl im Magen und diese Panik machen mich auch verrückt vor jedem MRT.
Bisher ist mein Mann zum MRT auch immer sehr cool hingefahren.
Meine Psychologin sagt immer:
Wenn dir danach ist, geh in den Wald und schrei - ich glaub das mach ich auch jetzt auch.
Egal in welcher Situation man ist, das hilft immer.
Die Ärzte schauen jetzt erst einmal nach woher das Fieber kommt, denn dafür gibt es auch noch keinen nachgewiesenen Herd im Körper.
Nun aber erst einmal Daumen und Zehen drücken für morgen.
Komisch, man kennt sich nicht und denkt aneinander
Pauli
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Das mit dem Schreien hab ich auch schon gehört! Soll tatsächlich helfen!
Kann es ja mal hier auf der Abriet machen... Dann schicken sie mich bestimmt nach Hause :D
Mhmm ich hoffe sie finden bald etwas. Bei uns lag das ja alles an der Hinrhautentzündung die durch die Krankenhausbakterien kam. Drück euch die Daumen, dass das Fierber schnell vorbei ist und dein Mann wieder schnell zu Kräften kommt!
Ja da hast du recht. Man fühlt mit, und das obwohl man sich nie gesehen hat! Ich bin wirklich dankbar, hier so viele nette Leute zu treffen, die füreinander da sind.
Danke schonmal für´s Daumen drücken! Das können wir gebrauchen!
Und euch auch ganz viel Daumendrücker ;)
Nina
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Hallo ihr,
Schreien ein wenig "pöbeln" das hilft auf jedenfall, kann im Wald gemacht werden.
Ich gehe dafür dann doch lieber ins Stadion 90. Minuten Schreien und Kreischen, danach geht es einem gut.
Bei einem Sieg der Mannschaft seines Herzen noch besser. ;D
Die Seele sucht immer nach möglichkeiten sich zu Entladen.
Durch Sport, Weinen, Reden mit anderen Menschen, Musik, Kissen schlachten und einfach mal Kind sein mit im Sand spielen. usw. ;D
Ich hoffe das die Ärzte bald den grund für das Fieber finden !
Ich drücke auch die Daumen.
LG schwede
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Liebe Nina,
ich drücke Euch für morgen alle zur Verfügung stehenden Däumchen und denke ganz, ganz fest an Euch!!!
Mein Dad hatte heute wieder einen Termin bei seinem Onkologen, der uns allen -glaube ich - ganz gut getan hat. Er hat meinem Dad nochmal ausdrücklich gesagt, dass Verläufe bei Hirntumoren einfach vollkommen unterschiedlich sind, und, dass sich mein Dad durch den leichten Wachstum des Tumors und die Umstellung der Therapie nicht verunsichern lassen soll. Stattdessen soll er sich auf seine Kreuzfahrt in einer guten Woche freuen. Außerdem meinte er, dass sich durch die engmaschige Chemo meistens ein Wachstumsstop, wenn nicht sogar eine Verkleinerung des Tumors ergeben sollte. Irgendwie hat uns das - ohne die Realität vor Augen zu verlieren - sehr gut getan.
Bitte melde dich, sobald Du etwas weißt!
Schlaf gut und ruhig!
Viele liebe Grüße
Britta
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Heut ist es soweit.... Der Tag der Wahrheit... wieder einmal....
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Liebe Nina
Ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Liebe Grüsse
Fragezeichen
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Hallo Nina,
deinem Dad und allen die in nächster Zeit MRT haben alles alles Gute und nur positive Ergebnisse.
Liebe Grüße
Maxi
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Entwarnung ihr Lieben!
Der Glio ist trotz Chemopause und Co nochmal um die Hälfte zurückgegangen! Der Teil zum Sehnerv hin ist ganz verschwunden!
Unser OA war wohl ganz begeistert und konnte es solbst nicht ganz so richtig glauben, bzw, hätte wohl nicht damit gerechnet!
Ich freu mich so!!!! Aber ihr wisst ja auch, wie man dann fühlt ;D ;D ;D
Nun muss ich erstmal weiter arbeiten und dann heut abend gibt es die genauen News!
Freu, freu, freu ******
Ein überglückliche Nina
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Liebe Nina,
was für tolle Neuigkeiten!!!! Ich freue mich sehr!!!
Liebe Grüße
Britta
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Hallo Nina,
herzlichen Glückwunsch ich freu mich so für euch!!!!!
Wir haben noch 2 Tage Chemo und Strahlentherapie und dann endlich eine Pause von 4 Wochen wo sich mein Schatz erholen kann. Die haben heute in der Klinik was von einer Strahlennachsorge gesagt hat jemand Erfahrung damit?
Ich war leider nicht dabei um zu hinterfragen was die meinen.
Nina ich wünsche euch weiterhin solch ein Glück. Bin in Gedanken bei euch.
L.G.Gitte1711
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Hallo Gitte,
vielen Dank erstmal! Kann es immernoch garnicht richtig fassen ;D
Freu mich schon gleich, wenn ich nach Hause fahre und dann alles ganz genau höre!
Schön das dein Schatz es bald geschafft hat! Dann ist erstmal Ruhe bis die Chemo anfängt. Strahlennachsorge bedeutet soviel, dass der Doc sich das Bestrahlungsfeld nochmal anschaut. Es wird geguckt, ob es hautveränderungen gibt o.ä. äußerliche Auffälligkeiten. Ist bei uns nichts Wildes gewesen und hat auch nur kanppe 15 Minuten gedauert....
Danke für das viele Daumen drücken! Wiedereinmal hat es uns geholfen :))
LG
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Liebe Nina,
Danke Dir für deine Hilfe. Bis auf dieses Oedem am rechten Auge was immer von den Ärzten in der Strahlenklinik beobachtet wurde ist eigentlich nicht großes hinzu gekommen. (sieht heftig aus)
Vielleicht die dunklen Flecken wo er kräftiger bestrahlt wurde.
Haben am 23.09. unser erstes Kontroll MR.
L.G. Gitte
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Liebe Nina,
meine aufrichtigen Glückwünsche und dazu noch endlich ein Tag mit so viel Sonne - wunderschön
Pauli
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Hallo Nina,
wie schön, dass die Kontrolle bei euch in Ordnung war! Das freut mich sehr zu hören! Also meinen Glückwunsch!
LG sharanam
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Oh wie klasse - ich freue mich so für Euch!!!!!
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Liebe Nina,
herzlichen Glückwunsch zum Traumergebnis. Ich freue mich mit Euch und wünsche auch weiterhin nur gute Ergebnisse.
LG Eva
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Vielen lieben Dank für die Glückünsche und tausend Dank, das ihr fleißig an uns gedacht habt!
Es ist ein tolles Gefühl, in dieser schweren Zeit euch an seiner Seite zu wissen...
Danke ihr Lieben!!!
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Guten Abend :)
Ich wollte euch mal etwas "Lustiges" erzählen.
Mein Dad war bei seinem Hausarzt und meine Eltern haben nund voller Stolz dem Doc (seit 45 Jahren der Hausarzt einer Dorfpraxis, sprich:man kennt sich...) erzählt dass der Tumor um die Hälfte "geschrumpft" ist und unser Arzt sehr verwundert war aber auch sichtlich begeistert von diesem tollen Ergebnis, da dieser Rückgang nicht erwartet wurde. Meine Eltern haben sich halt super gefreut und wollten unserm vertrauetn Hausarzt diese gute Nachricht überbringen. Seine Reaktion: Mhmm.. Wunder gibt es bei diesen Krankheiten nicht! das war es. Er hat sich umgedreht und meine Eltern stehen lassen und die Schwester hat schon ganz betreten zur Seite geschaut, da es ihr sichtlich unangenehm war!
Man das geht doch garnicht, oder?? Aber das ist eh so ein Arzt. Seiner Meinung geht die WHO auch nur von I-III. Und man muss dazu sagen: Er hatte selbst Krebs UND ist Arzt!
Naja egal. Zum Glück läuft dort lediglich die Blutabnahme :)
Ach und wisst ihr was? Der Turmo sitzt ja am Stammhinr und dort ist ein Blutgefäß, welches lebenswichtigte Versorgungen tätigt. Dort war der Turmo damals ebenfalls "angewachsen". Diese Stelle ist jeetzt frei. Es ist kein Tumorgewebe mehr sichtbar. Daher war unser OA auch so "glücklich", da es sich um eine sehr problematische Stelle handelt und er dann auch meinte, dass dieser Rückgang dort wohl ungewöhnlich ist, schon allein wegen der gueten Blutversorgung!
Hihi das wollt ich euch noch schnell erzählen bevor es ab ins Bett geht!
Einen schönen Abend euch allen!
Nina
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Hallo Nina!
Na, wenn das nicht motivierend ist!
Er ist schon seit 45 Jahren der Dorfarzt? Wenn er mit 28 die Praxis übernommen haben sollte (was sehr schnell wäre) und er seit 45 Jahren im Dienst ist, dann dürfte der Knabe ja mittlerweile 73 ! Jahre alt sein und damit reif für die Pensionierung oder die Insel! Je nach dem was besser ist.
Zumindest scheint er das Feingefühl eines Dampfhammers zu haben.
Ich würde mich nicht von ihm in der Freude über die Verkleinerung des Tumors bremsen lassen!
Beste Grüße und macht weiter so!
Probastel
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Huhu,
okay 45 vielleicht nicht. Aber unser Doc ist tatsächlich bereits über 65 und sollte sein Amt nun wohl einfach mal nieder legen :)
Aber dank dem Hausarztmangel auf den Dörfern kommt ja keiner nach...
Euch einen schönen Abend!
Nina
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Hallo Nina,
die Freude darüber ist einfach größer, dass dieses Monster auch mal kleiner werden kann.
Unser Hausarzt hat mir neulich auch schon mal fast das Beileid aussprechen wollen, weil er schon so lange keine neuen Befunde von meinem Mann bekommen hatte. Das liegt aber nur daran, dass wir nur noch den Neurologen und Onkologen im Verleiler für die aktuellen Befunde drin haben.
Er hat gerade noch so die Kurve bekommen und nur gemeint, dass wäre ein großes Wunder, dass mein Schatz immer noch lebt. Wir kämpfen jedenfalls weiter.
Einen schönen Abend
LG Hase
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Ja Hase da hast du recht!
Man freut sich ja eh schon allein über die Tatsache, dass es mal keine Probleme o.ä. gibt. Aber die Freude über diese Neuigkeit war überwältigend und einfach nur TOLL!
Es ist auch wirklich schön, so wie es jetzt ist! Mein Dad ist wunderbar glücklich und wir alle ebenfalls! Nun bereiten wir uns erstmal auf den30. Geburtstag von meinem Bruder vor und wollen dort ordentlich feiern und die gemeinsame Zeit genießen.
Hihi da hat der Hausarzt aber Glück gehabt :)
Heut ist Termin von deiner Tochter, oder???? Ich bin gespannt ;)
LG Nina
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Hi Nina,
Herzlichen Glückwunsch ich freu mich riesig für euch. Laßt ja die Korken knallen habt ihr euch verdient.
Jetzt nach fast einer Woche Pause geht es meinem Schatzi richtig gut. Tut der Seele einfach nur gut!!!!!
Am 23.09. hoffe ich auch auf so einen fantastischen Befund wie bei euch Kontroll MR.
Viel Spass auf eurer Party und ganz liebe Grüße
Gitte
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Hallo zusammen,
am nächsten Montag sollte die Chemo starten. Nun hat mein Dad eine schlecht Thromobszytenanzahl von 69.000. Naja so schlecht ist sie nicht, aber grds. hat der Mensch 150.000- 300.000. Jetzt müssten wir erstmal abwarten und Tee trinken >:(
Im Juni hatten wir das Problem ebenfalls. Allerdings lagen sie hier bei 88.000. Also nicht ganz so tief wie jetzt! Das größte Problem: Mein Dad ist super verunsichert.... Meine Ma und ich sehen das nicht ganz so streng. Es geht ihm gut und wie haben die Chemo ja schon öfter schieben müssen. Daher behaupten wir nun einfach, dass das vorher nicht geschadet hat (Tumor schrumpft ja) und nun wird das auch nicht schaden...
Was soll man auch sonst anderes denken... Man wird ja sonst verrückt :(
Ich würde so gern den Vati aufmuntern und hoffe, dass die Vorbereitungen zu der großen Geburtstasparty am Sonntag schön ablenken und ihn auf andere Gedanken bringt :)
Gibt es etwas, was mach so als "Hausmittel" mal machen könnte, um dem Thrombohaufen mal aufzuheizen??
Bin für eure Ideen offen und dankbar!
Liebste Grüße aus dem sonnigen Niedersachen
Nina
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Hallo Nina,
ich weiß von einer Bekannten, die grade eine Chemo nach einer Brustkerbs-OP bekommt, dass sie Spritzen hat, die dem Knochenmark einheizen und dort zu einer erhöhten Produktion von Thrombozyten führen soll. Dieses Mittel ist recht teuer, doch wäre es eine Möglichkeit. Ich würde an Eurer Stelle den Onkologen zu diesem Thema befragen.
Ich wünsche Deinem Vater eine schöne Geburtstagsfeier, die ihn wieder so richtig aufbaut und weiterhin viel Erfolg bei der Chemo.
Beste Grüße
Probastel
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HUhu,
vielen Dank für deine schnelle Antwort!
Davon habe ich auch schon gehört!
Aber dramatisch wird es erst, wenn sie so bei ca. 15000 liegen. Denn es geht ja immer um die Gefahr der spontanen Blutung! Das haben wir ja zum Glück nicht!
Ja auf die Feier freut er sich! Mein Bruder wird nämlich 30 und dann wird fleißig gefeiert und danach düsen meine ELtern ein paar Tage nach Fehmarn zur Erholung von dem ganzen Streß :))
Lieben Gruß
Janina
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Hallo Nina,
ich habe die Erfahrung gemacht, dass das Aloe-Vera-Gel sich positiv auf die Blutwerte auswirkt. Hast Du inzwischen eine neue Mailadresse? Dann könnte ich Dir die Dateien senden.
Alles Gute für Deinen Vater und eine schöne Geburtstagfeier für Deinen Bruder wünscht
Eva
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Hallo ihr Lieben,
ich hoffe wir werden eine tolle Geburtstagsfeier haben!
Mein dad ist echt ein wenig neben der Spur wegen der Wert!
Ich hoffe er fängt sich am Wochenende ein bissel und lässt sich
ablenken durch den ganzen Trubel :)
Eva ich schick dr eine PN :)
LG und ein schönes Wochenende!
NIna
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Hallo Ihr Lieben,
Ich lese momentan lieber mit, da ich wieder einen Tiefpunkt erreicht habe.
Anfangs in der Pause der Radatio ging es meinem Mann echt gut. Jetzt war das Auge so zugeschwollen das man ihm Fortecortin verordnet hat sieh an geht alles zurück.
Aber was mir Sorgen macht er hat sich verändert.
Müdigkeit, nörgeln, antriebslos wie am Anfang vor dieser Sch.... Diagnose.
Leute erklärt mich nicht für verrückt aber bei mir macht sich wieder diese Angst und Unsicherheit breit wer hat einen Tip damit ich nicht nur grübel?
Grüße an alle Gitte
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Hallo Nina
bei meinem Vater waren auch die Thrombozyten zu niedrig, sodaß er 2 Wochen Temodal ausließ - und dann das Schock-MRT!
(allerdings war ja angeblich schon am MRT davor was zu sehen gewesen)
Die Venedig-Reise meiner Eltern ist abgesagt und er wird Donnerstag operiert, dann soll es mit Temodal weitergehen. Wir sind nun alle sehr angespannt, ob die OP diesmal wieder so gut geht wie letztes Mal... :( Aber ich bin ja schon froh, dass überhaupt operiert wird.
Aber ich finde es toll, dass der Tumor bei deinem Vater zurückgeht!!
gruß
illi
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Hallo Gitte,
einen richtigen Tip kann ich Dir nicht geben, aber ich kenne das zu gut mit der Veränderung. Ich habe so furchtbar darunter gelitten, dass der Mensch, mit dem ich so glücklich war, so anders geworden ist. Wenn wir spazieren gegangen sind hat er die Straßenseite gewechselt, weil ich zu laute Schuhe an hatte. Zu Hause durfte ich kaum atmen, weil ihn echt alles gestört hatte. Am schlimmsten war für mich, als er unser Schlafzimmer verlassen hat. Da ist in mir eine Welt zusammen gebrochen.
Ich habe mir dann auch auf raten unserer Kinder eine Therapeutin gesucht und seit dem geht es mir besser. Dieses Monster von Tumor hat unser Leben zerstört.
Mir geht es heute mit Hilfe der Therapeutin viel viel besser, sie sagt mir immer wieder, dass das einfach nicht mehr unser altes Leben ist und so hart wie es klingt es wird nie mehr so wie früher. Um nicht durchzudrehen, hab ich mir einen Chor gesucht, wo ich einmal die Woche mitsinge und ich gehe wenn mir die Decke auf den Kopf fällt wieder Laufen. Macht den Kopf frei.
Und das wir heute getrennt schlafen, empfinde ich nicht mehr ganz so schlimm, wir nähern uns langsam wieder an und ich genieße die glücklichen Momente viel viel intensiver.
Fühl Dich von mir umarmt. LG Hase
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Hallo Ihr Lieben,
Ich lese momentan lieber mit, da ich wieder einen Tiefpunkt erreicht habe.
Anfangs in der Pause der Radatio ging es meinem Mann echt gut. Jetzt war das Auge so zugeschwollen das man ihm Fortecortin verordnet hat sieh an geht alles zurück.
Aber was mir Sorgen macht er hat sich verändert.
Müdigkeit, nörgeln, antriebslos wie am Anfang vor dieser Sch.... Diagnose.
Leute erklärt mich nicht für verrückt aber bei mir macht sich wieder diese Angst und Unsicherheit breit wer hat einen Tip damit ich nicht nur grübel?
Grüße an alle Gitte
Ich habe auch schon darüber nachgedacht, mir psychologische Hilfe zu holen! Einfach, um besser mit diversen Situationen umgehen zu können. Außerdem hilft mir der Sport!!! Mich auszupowern etc. oder aber mit Yoga ruhiger zu werden, je nach Tageslage.
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Lieber Hase, lieber Chucks,
Vielen lieben Dank für eure Antworten. Das mit dem Sport ist genau das richtige für mich werde ich gleich mal in die Tat umsetzen.
Ist es nicht gemein das man als Angehöriger so denkt? Irgendwie schäme ich mich auch ein bisschen. Aber man fühlt sich einsam. Ich hätte nie gedacht das sich ein Leben so schnell ändern kann. Die Gesprächstherapie fängt Anfang Oktober bei uns an meine Töchter und ich gehen gemeinsam hin.
Morgen haben wir einen Termin bei unserem Onkologen wegen der 2. Therapie Temodal für 1 Jahr. Ende September Kontroll MR. Hoffe alles geht gut aus.
Ich drück euch Gitte
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Hallo ihr Lieben,
heut war erneute Blutabnahme. Mal sehen was die Werte nun sagen...
Ersteinmal haben sich meine Eltern auf den Weg nach Fehmarn gemacht :D
Der Geburtstag war ein voller Erfolg... Von 11 Uhr bis nachts um halb zwei..........
@Gitte:mein Dad hat nach ca 8 Wochen /(nach Ende der Strahlentherapie) ein totales Tief gehabt. Es soll wohl "normal" sein, denn da wird es nochmal richtig aktiv um den Tumor herum. Aber auch immer mal wieder nach der Chemo hat er diese Antriebsschwäche.
Aport, auf die Nerven gehen und raus schicken an die frische Luft helfen ihm dann am besten. Er ist zwar auch der Meinung das er lieber seine Ruhe will, aber meine Familie kann recht "nervig" werden und lässt ihm ungern Ziet zum grübelen....
Er hat bestimmte Zeiten, wo er schlafen kann und notfalls auch rumgrummeln, aber danach ist dann auch wieder Schluss mit schlechter Laune und Lustlosigkeit. Gott sei dank ist unsere kleine Katze ein reines GEschenk. Sie holt ihn aus dem Tief ab und er entwickelt sich zurück zum Kind wenn er mit ihr spielt. Das ist das beste GEschenk gewesen bis dato :)
Wir als Angehörigen haben es nicht leicht. Wir sind zwar nicht die Kranken aber geliebte Menschen so zu sehen, macht ebenfalls krank. Gesprächstherapie und Ablenkung sind bestimmtes beides gute Hilfen. Meine Mum macht Yoga und Sauna und trifft sich einmal die Woche mit ihrer Freundin. Ansonsten ist ständig einer von uns Kindern da, die die zwei auf Trapp halten!
Wären sie 24 Studnen am Tag allein, hätte er ab und an bestimmt schon sehr schlechte Stimmung zwischen ihnen gegeben.
Zum Glück hat mein Dad keine Wesensveränderungen an den Tag gelegt. Er ist wie immer. Lediglich manchmal sehr traurig... Aber das sind wir alle.... Und er weiß´es und sagt es uns dann! Wir haben früher schon viel gesprochen. Jetzt redcen wir noch mehr und auch noch intensiver! Das ist schön und es hilft uns allen, damit umzugehen und Zukunft zu "planen"!
@Illi: Schade das ihr die Reise absagen musstet. Aber ich drück euch ganz, ganz fest due Daumen, dass die OP super gut läuft!! Und danach startet ihr neu durch, klaro?? :) Sag deinem Dad das ihr vom OP Raum auf ihn wartet und dann geht´s in die neue Runde, die ihr diesmal gewinnen wollt und werdet! Komplikationen nicht erwünscht!!!
Bleib positiv meine Liebe, auch wenn es manchmal aussichtslos aussieht! Es ist nicht immer so! Und nun mit der OP wird eine neue Chance gegeben die ihr aufgreifen werdet! Ich drück euch beide Daumen und denk an euch.
Ach ja... sag dem Daddy... im Novermber soll es in Vendig auch schön sein :))) Vielleicht gibt es dort ja acuh Weihnachtsmärkte!?!?
Ihr Lieben, was soll ich sagen.... Wir haben viel M.. hinter und und bestimmt auch noch einiges vor uns. Aber wir werden nicht aufgeben und kämpfen, um Eva und Co. nachzueifern!
Fühlt euch gedrückt!
Nina
-
Liebe Nina,
Danke für die aufmunternden Worte!
Inzwischen kann ich es auch ein bisschen so sehen - es gibt ja hier im Forum auch Berichte von Leuten die nach einer Rezidiv-OP noch lange Jahre vor sich haben.
Meine Eltern haben schon gesagt: Venedig im Advent ist sicher auch eine Reise wert! ;)
Andererseits werden bei uns Dinge überlegt wie Testament, Vollmacht, usw. :( Ich steh schon ganz neben mir.
Morgen ist mal Termin mit Blutuntersuchung ob er überhaupt OP-tauglich ist, dann sehen wir weiter...
lg illi
-
Guten Morgen Illi,
du musst ganz doll positiv denken! Ich drück euch ganz fest die Daumen für heut!
Ist dein Dad dann ab heut im Krankenhaus, oder geht´s nac h der Blutuntersuchung wieder nach Haus??
Wie geht es denn deinem Dad sonst? Wie "steckt" er das Rezidiv weg?
Ich glaube, wir dürfen usn nicht verrückt machen! Hase ihr Mann hatte 2008 auch ein Rezidiv. Wenn ich mich recht erinnere dann sogar recht schnell nach der ersten Diagnose. Und nun ist er unauffällig, Kein Wachstum! Daher liebe illi.. Nicht aufgeben!
Ihr schafft das und daran muss man einfach glauben!!!
Was das Testament un Co. betrifft. Wir haebn das damals auch alles direkt vor der ersten OP gemacht. Testament gab es bereits, aber Patientenverfügun, Vollmacht und so, haben wir im Krankenhaus vor Ort gemacht!
Auch wenn es ein unschönes Gefühl ist.... Das muss man einfach tun, nur um auf der sicheren Seite zu sein! Aber soetwas würde ich vor OP´s sowieso jedem empfehlen!
Ich drück euch die Daumen dass die Werte heute stimmen!
Meld dich, wenn dir danach ist!
LG Nina
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Hallo Ihr Lieben,
hab im Moment gerade nen echten Tiefpunkt, mein Mann hatte am Mittwoch mitten in dieser Epelepsieambulanz einen Anfall, am Donnerstag kurz bevor ich von der Arbeit nach Hause kam und am Samstag morgen dann den Höhepunkt, mit 17 fokalen Anfällen nacheinander. Wir haben kann nach fast 2 Stunden als sich die Anfälle einfach nicht beruhigten zur Tavor gegriffen. Ich bin echt ganz schön ausgelaugt. In solchen Situationen bin ich, der sonst eigentlich postitiv eingestellt ist auch mal nur noch fertig.
Den Höhepunkt, hatte ich dann gestern bei meiner Hausärztin erlebt. Weil ich so fertig von den letzten Wochen war, hab ich mich ne Woche krank schreiben lassen. Sie hat mich krank geschrieben, aber ich musste mir doch anhören, dass ich im diesem Jahr doch echt schon einige male krank war und sie hofft mein Arbeitgeber macht da noch weiter mit. Naja und dann fing sie wieder mit ihrer Akupunktur an, warum ich das nicht machen wolle. Seit meinem Schlaganfall vor einem Jahr hab ich auf der rechten Seite Nervenschmerzen, die natürlich in so einer belastenden Situation wie in den letzten Wochen immer stärker sind, als wenn alles ok ist. Ich hatte echt nicht die Kraft auch mit ihr noch zu diskutieren warum ich das nicht will, wir hatten das alles schon mal ausfürlich besprochen. Hab auch ausfürlich mit meinem Neurologen und einem Neurochirurgen, das für und wieder besprochen und eigentlich von allen Seiten gesagt bekommen, dass wenn ich zu viel Geld habe, kann ich das machen, aber es wird mir nicht helfen. Bei Kopfschmerzen hat man durch Akupunktur sehr gute Erfolge, aber mein Problem sitzt ganz woanders.
Das hab ich gestern nicht auch noch gebraucht, eigentlich wollte ich mich nur eine Woche krank schreiben lassen um wieder neu Kraft zu schöpfen und nun hab ich ein schlechtes Gewissen. Eigentlich hab ich doch wohl schon genug Probleme und ich geh auch sicher nicht zum Spaß hin um eine Woche blau zu machen.
Erfreulich ist aber, dass mein Mann in den letzten Tagen erst mal keinen neuen Anfall hatte, waren eben auch gerade beim Neurologen und der unterstützt die Behandlung der Epileptologen und hofft, dass die Anfälle langsam weniger werden.
Liebe illi, ich wünsche Euch ganz viel Kraft und hoffe, dass Dein Mann erneut operiert werden kann. Mein Mann hatte auch nach seiner ersten OP im April 09, ein sehr frühes Rezidiv. Damals haben alle gesagt, dass das nicht so schön ist und das man in ein bestrahltes OP Feld ungern operiert. Unser Onkologe, hat aber mit den Ärzten im UKE gesprochen und man hat dann entschieden im Dez. 09 doch zu operieren. Ich war am Anfang sehr durcheinander, weil es ein heilloses Durcheinander war, einer sprach von Kontrastmittelanreicherung und da operiert man nicht. Dann kam im November abends um 19 Uhr ein Anruf aus dem UKE sie wollen doch operieren. Da waren wir völlig durcheinander. Wir haben uns dann aber für die OP entschieden und das war eine gute Entscheidung. Es ging ihm danach wirklich sehr schnell wieder gut und wir hatten letztes Jahr bis diese Jahr im Juni, wo es leider mit diesen fokalen Anfällen anfing, ein wirklich sehr gutes Jahr.
Auch ich drück Euch ganz ganz doll die Daumen. LG Hase
-
Liebe Hase,
du machst nicht blau, du bist erschöpft - und das aus mehr als nachvollziehbaren Gründen.
Wenn es erst zu einem Zusammenbruch kommt, dann ist es mit einer Woche krank nicht getan. Auch darüber sollte die gute Ärztin mal nachdenken.
Langfristig benötigst du sicher Hilfe. Schreib dir mal auf, was genau für dich zuviel ist. Eine Haushaltshilfe (Putzen, Bügeln etc.) könnte schon eine Unterstützung sein.
Vielleicht helfen dir auch Entspannungen wie Massagen etc, die du mit einem Rezept für eine Physiotherapie bei der Therapeutin besprechen kannst. Das kostet nur die Rezeptzuzahlung.
Es ist für mich immer wieder erschreckend, wie Angehörige sich rechtfertigen müssen, die Dinge leisten, die für viele Menschen anscheinend nicht verständlich sind.
Lass dir weder deine Kraft noch deinen Mut nehmen und lass dir schon mal gar kein schlechtes Gewissen einreden!
Herzliche Grüße,
Bea
-
Lieber Hase,
Ich schließe mich der Meinung von Bea an. Lass Dich ja nicht unterkriegen und Dir ja kein schlechtes Gewissen einreden. Man sollte mal fragen ob einer deiner Chefs Kollegen oder Ärzte mit Dir tauschen möchte.
Bei mir ist Gott sei Dank die volle Rückendeckung von meinen Chefs und Kollegen da. Alle fühlen mehr oder weniger mit mir und versuchen mich aufzubauen.
Halt die Ohren steif ich drück dich ganz doll und erhole Dich gut.
LG Gitte
Liebe Nina,
was Du mir schreibst trifft auf meinen Mann ganz genau zu.
Wenn wir ihn nerven komm laß uns dies oder jenes machen blockt er ab. Der wird dann richtig grantig und meint wir wären zickig.
Ich traue ich mich nicht alleine weg zu gehen, ich habe immer Angst es passiert etwas wenn ich nicht da bin.
Einen Kater besitzen wir auch der nervt ihn auch ;D aber klein gegen groß ist schwer. ;D
Meine Mädchen und ich werden versuchen ihn demnächst zu fordern ob er will oder nicht. Das Leben geht weiter für ihn auch.
Fühl Dich gedrückt und ganz liebe Grüße Gitte
-
Ach Hase... ich kann Bea nur zustimmen!
Du machst doch nicht Urlaub auf gelben Schein!
Du bist psychisch stark belastet und auch gesundheitlich bzw. körperlich bist du nicht auf der Höhe!
Daher: Du machst nicht blau, sondern du probierst neben der ganzen Geschichte zu Haus auch noch deine
Arbeitskraft zu erhalten! Da kann wohl kein Arbeitsgeber geschweige denn dein HAUSarzt etwas
geben ein paar Tage Krankheit haben.
Andere lassen sich regelmäßig wegen Husten und Schnupfen krank schreiben!
Also lass dir bitte nicht auch noch ein schlechtes Gewissen einreden... Alles Quatsch :)
Und eins will ich dir sagen.. Meine Mum ist seit der Diagnose meines Vaters AU. SIe kann nicht arbeiten, da sie psychisch "auf dem Zahnfleisch" geht und beruflich in der Kindererziehung tätig ist!. Sie war nie krank und nun ist nunmal der Zeitpunkt gekommen, da muss sie die Krankenkasse in Anspruch nehmen.
Ein schlechtes Gewissen sollte man hier nicht haben!
LG Nina
-
HuHu Gitte,
wir haben es nun langsam sehr gut in den Griff bekommen. Er ist zwar bestimmt (und das mit recht) mal ab und an von uns genervt, aber er vergisst nie,w arum wir das machen! Und ich glaub das hilft ihm, sich wieder aufzuraffen!
Zum Glück wird er nicht richtig böse. Das wäre dann wirklich schwer für alle! Wenn man ihn ein bissel veräppelt, dann renkt sich das ganze schnell wieder ein!
Was das allein lassen betrifft... Wir hatten auch echt immer Angst. Vorallem nachdem sein Gang wieder so schlecht wurde. Aber seit der neuen OP (Shunt) ist es klasse. Er muckelt viel allein und wenn wir halt einkaufen o.ä. bleibt er meist eh allein zu Haus! Er mäht dann Rasen oder repariert irgendetwas. Zum Glück geht das alles wieder. KLar hat er auch ab und an schonmal eine Schramm/ Beule o.ä. mitgebracht, aber außer ein bissel Blut war immer alles gut!
Aber ich glaub, jeder hier kann diese Angst nachvollziehen!
Meinem Pap´s geht es auch einfach am besten, wenn er selbständig (zumindesytens mehr oder weniger) etwas machen kann. Er ist zu Haus glücklichm solang er etwas tun kann! Und das macht er dann auch einfach, wenn er nicht gerad mit meiner Mum im Uralub verweilt :)
Na und wenn er mal nen schlechten Tag hat und im Bett zu lang Mittagsschlaf macht, dann muss seine Katze mal helfen und ihm aus dem Bett jagen :)))
Drück dich!!
-
Hallo an alle,
heute geht es mir schon entschieden besser. Ich hab manchmal das Gefühl es geht irgendwie immer noch schlimmer. Meiner Ärztin werde ich in jedem Fall noch mal sagen, dass mich das sehr verletzt hat.
Aber mal ein bischen zu mir. Wie fast alle Angehörigen hier im Forum bin auch ich am Anfang dieser Diagnose total Kopflos durch die Gegend gerannt. Hatte mir schon von Anfang an eine Therapeutin gesucht auf anraten der Onkologen meines Mannes. Ich bin am Anfang leider an eine Therapeutin geraten, die fast ausschließlich Tumor Patienten hat, heisst sie hat mich nicht verstanden. Es ging in den 6 Gesprächen die ich bei ihr hatte, nur darum wie ich mich möglichst so verhalte, damit es meinem Mann gut geht. Ihn nicht auf die Erkrankung ansprechen, mich möglichst ruhig zu Hause verhalten und vor allem alles ertragen.
Mein Mann hatte sich so sehr durch diesen Tumor verändert, dass ich fast Wahnsinnig wurde. Er hat mir total meine Selbstständigkeit genommen. Ich durfte zu Hause nichts mehr machen, es hat ihn alles gestört. Beim Putzen war ich zu laut und hab zu viel Putzmittel verbraucht. Beim Kochen und backen stand er nur hinter mir und hat aufgepasst, dass ich ja nicht zu viel Energie verschwende. Beim spazieren gehen, hat er ständig die Straßenseite gewechselt, weil ich zu laute Schuhe anhatte, das nur ein paar der harmlosesten Alltäglichkeiten. Am schlimmsten war er beim Auto fahren. Er ist früher sehr fäufig Auto gefahren und ich hab es auch genossen daneben zu sitzen. Das er nicht mehr Auto fahren durfte hat ihn mit am härtesten getroffen. Wenn ich das hier gerade so schreibe, müsst ihr denken was war der bloß für ein Mann vor dieser Erkrankung. Genau das Gegenteil. Wir haben eine sehr harmonische Ehe geführt und haben viel gemeinsam viel unternommen und unseren Haushalt geimeinsam gemeistert. Wir sind sehr gerne gereist und auch das hat ihn hart getroffen, dass er sich so nach und nach von immer mehr Träumen verabschieden musste. Es hat mir so sehr weh getan zu sehen wie er darunter gelitten hat. Klar kann man auch toll in Deutschland Urlaub machen und sich erholen, aber meinen Schatz hat es schon immer in die Welt hinaus getragen.
Ich hab also alles mit mir selbst ausgemacht. Hab versucht es ihm recht zu machen. Das Resultat, war dann mein Schlaganfall am 1.2.2010. Das hat er gar nicht realisiert, hat immer zu mir gesagt, erzähle bloß keinem Menschen, dass Du einen Schlaganfall hattest, sonst glaubt es Dir womöglich noch einer. Dieses Monster hat ihn so hart gemacht und so unumgänglich, dass ich ihn manchmal gar nicht wieder erkannt habe. Im März 10 waren wir dann gemeinsam zur Reha in Bad Wildungen und da hatten wir das erste mal in diesem Albtraum 4 schöne Wochen zusammen. Ich hab dort ganz viel gelernt, was ich zu Hause natürlich langsam versucht habe umzusetzen. Als erstes habe ich mir eine andere Therapeutin gesucht. Sie bestärkt mich immer wieder darin auch an mich zu denken. Seit diesem Jahr im März haben wir alle 14 Tage jemanden für den Haushalt. :D :D :D.
Ich habe gelernt, dass mein lieber Mann gar nichts dafür kann, dass alles hat dieser furchtbare Tumor getan. Jetzt stelle ich mich jeden Tag neu dieser neuen Lebenssituation und unser häusliche Situation entspannt sich immer mehr.
Da er ja zum Glück keine großen neurologischen Ausfälle hat, kann ich ihn auch mal alleine lassen. So hab ich mir einen Chor gesucht und singe dort seit gut einem Jahr mit und das tut mir sehr sehr gut. Seit meinem Schlaganfall letztes Jahr gehe ich auch regelmäßig zu Krankengymnastik, so halte ich den Schmerzpegel besser aus. Naja und wenn ich ab und an mal nen freien Kopf brauche gehe ich ne Stunde spazieren oder Nordic Walking.
Ihr fragt Euch sicher wo die Freunde sind, ich hab am Anfang mal gesagt, Krebs ist nicht ansteckend, ihr könnt uns ruhig besuchen kommen. Es ist aber so, wenn ein Paar unter vielen Kinderlosen Pärchen anfängt Kinder zu bekommen, gehen die Interessen auseinander. So ist es auch bei den Freunden, ab und an mal ein Anruf, kurz mal fragen wie es geht, aber ansonsten, kommen wir irgend wann mal vorbei. Ich hab natürlich Freundinnen, mit denen ich einiges unternehme und die unterstützen mich auch wo sie können. Auch meine Arbeitskolleginnen sind immer für mich da. Wenn ich mich verabrede, sage ich immer dazu ohne Gewähr, es kann immer sein, dass ich nicht komme, weil ich wegen eines Krampfanfalls nach Hause muss. Meine Chefs stehen auch hinter mir und so habe ich auch jetzt kein schlechtes Gewissen mehr, denn ich helfe wirklich niemanden, wenn ich immer versuche durchzuhalten.
Achja eines habe ich ja total vergessen, die wichtigste Stütze sind für meinen Mann und mich natürlich unsere Kinder. Es tut so gut, einfach mal los zu lassen und den tränen freien Lauf zu lassen.
Danke für Eure lieben Zeilen, auch Euch wünsche ich Euch weiter ganz viel Kraft. Bei jedem wirkt sich diese furchtbare Erkrankung anders aus. Ich bin trotz allem immer wieder dankbar, dass wir uns immer noch haben.
LG Hase
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Hallo Hase,
dein Mann möchte dich nicht kränken. Es ist wie bei uns. Unser Neurologe meinte es gibt sich, es hat mit der Hilfosigkeit zu tun. Dieses Umsetzten ( vor einigen Wochen ich sag mal kerngesund und jetzt ein Leben ohne große Planungen das Leben einfach noch genießen ) er müßte noch lernen damit umzugehen.
Thema Autofahren als Beifahrer oohhhhh eine Katastrophe ( mecker,mecker,mecker) aber daß läßt mich kalt entweder er fährt so mit wie ich fahre oder soweit die Füße tragen.
Laßt Euch beide nicht unterkriegen ihr schafft es zusammen.
Die Erfahrung mit Freunden und der Diagnose Glioblastom multiforme Grad IV haben wir auch gemacht. Die wissen nicht damit umzugehen daß er vielleicht irgendwann nicht mehr da ist.
Da bekomme ich mehr Unterstützung von meinen Kolleginnen und meinen Chefs.
Stimmt auch nicht ganz meine Schwester ist immer für mich, meine Kinder und meinen Mann da.
GLG Gitte1711
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Hi Nina,
Diese Variante schlagen wir jetzt auch ein.
Ich glaube es wird ihm gut tun. Er muß laut Neurologe lernen mit dieser Situation umzugehen. Ich helfe ihm so gut ich kann.
Wir kriegen das hin. ( glaub mir ich kann auch nervig sein ;D )
Es ist einfach schön nicht allein zu sein. Ich bin dankbar über so viele liebe Ratschläge und Antworten.
LG Gitte1711
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HuHu Nina,
Ich vergaß morgen haben wir Hochzeitstag ( 24 Jahre) wir wollen Essen gehen zum Chinesen freu mich riesig drauf. Die Idee war von ihm. Ist doch schon ein toller Anfang. Aber da kommt sicherlich noch mehr.
Einen schönen Abend bis bald.
Gitte
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Hallo Gitte,
tut irgendwie gut zu wissen, dass ich mit all meinen Problemen nicht allein bin. Obwohl wir da sicher auch gern drauf hätten verzichten können. ;)
Ich weiß, dass er mich nicht verletzen will, inzwischen können wir auch immer besser mit der Situation umgehen. Meine Therapeutin hat mir gesagt, all seine unbeschreibliche Wut die er auf diesen Tumor hat, lässt er an mir aus. Ich bin also gar nicht gemeint. Hab nur etwas länger gebraucht das alles zu verstehen und das mit dem Auto fahren kriegen wir auch noch hin, besser gut gefahren als schlecht gelaufen. ;D
Euch wünsche ich morgen einen schönen Tag, genießt Euren Hochzeitstag, dann habt ihr ja nächstes Jahr Silberhochzeit. Wir haben uns zu unserer Silberhochzeit, einen unserer Träume erfüllt, waren knapp 6 Wochen in Australien mit dem Wohnmobil unterwegs. Das war unser letzter Urlaub, wo wir beide gesund waren. Im Januar nächstes Jahr sind wir dann 30 Jahre verheiratet.
LG Hase
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Lieber Hase,
Nein wir sind nicht alleine aber es tut gut mit jemanden zu schreiben der einen versteht.
Chinese war super bin vollge...... ;D.
Ja nächstes Jahr wäre unser großer Tag den wir natürlich auch schaffen werden.
Wir haben eine Reise geplant. Dieses Monster macht und keinen Strich durch die Rechnung. >:(
Also im Januar nächsten Jahres große Party oder Reise.
Was Deine Therapeutin meint klingt irgendwie logisch und das mit dem Autofahren besser gut gefahren als schlecht gelaufen ist cool.
Ich sage immer soweit die Füße tragen. Er ist ja sowieso durch seine MS zusätzlich in allem langsamer daher soll er den Luxus gefahren zu werden genießen.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend
ganz liebe Grüße Gitte 1711
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Hallo Gitte,
schön das Euer Essen ein Erfolg war :D :D. Hab heute nachmittag für meine Kollegin eine Karte gekauft( hatte Geburtstag) und die passt ganz toll. "Wenn Du Dich über alltägliche kleine Dinge freust, kannst Du immer und überalll ein bisschen glücklich sein. Halten wir es also fest.
Ich fang in jedem Fall schon mal jetzt an Daumen zu drücken für Eure Reise. Wir haben für Dezember auch einen Urlaub gebucht und ich hoffe, dass wir reisen können. Ich gebe die Hoffnung nicht auf. Mein Mann sagt mir fast jeden Tag ich soll das alles wieder stornieren, weil er im Moment diese vielen Anfälle hatte, aber diese Woche ging es ihm gut und ich bin guten Mutes, dass es jetzt wieder Berg auf geht. Morgen Abend werden wir seine Mama besuchen fahren (81) aber noch top fitt und am Samstag fahren wir zu unserer Tochter nach Berlin den kleinen neuen Erdenbürger anschauen. :D :D :D Ich werde berichten.
Einen schönen Abend noch
LG Hase
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GUten Morgen ihr Lieben,
ich lese hier überall etwas von Urlaub.. Nehmt ihr mich mit? ;)
Gitte dir bzw. euch alles liebe zum Hochzeitstag!
Nächstes Jahr werden wir also alle zur Silbernen eingeladen, oder? *g*
Und was den uralub angeht... Meine Eltern (bzw, wir alle) haben uns nach der Diagnose dann Ende Apriel ein Wohnmobil gekauft! Nun können meine Eltern jederzeit sagen: Wir fahren mal...ne Runde an die See oder wo auch imemr! Außerdem hat es den tollen Nebeneffekt: Wenn wir mal un terwegs sind und Pap´s müde ist (oder ich oder Mama...) dann legt er sich einfach hinten ins Bett und wir gehen bummeln oder was auch immer!
Sie haebn sich schon so viele Ziele ausgesucht, wo sie noch überall hin wollen! Und das werden wir auch tun, denn ich glaube hat nman immer kleine Teilziele und dann auch Erfolge wenn man das Zeil erreicht hat, dann geht es einem GUT!
Aber heut müssen sie ersteinmal nach Hause kommen. Denn wir wollen die alte Sandkiste und den Weg durch den Garten pflastern und eine Kräuterecke machen (wer weiß was sie sich noch so überlegt haben im Urlaub...)
Eine reise ist ein Ziel und auch wenn dein Mann sagt: Storno... Wenn er erstmal da ist, wird er es genießen! Somit musst du ihm wohl oder überl mitteilen, dass der STORNO ausgeschlossen isr ;D
Mhmmm unsere kleine Katze vom Vati ist seit gestern weg. Nun hoffe ich ganz fest, dass sie bis heut Mittag wieder zu Haus ist. Sonst wird mein Dad echt sehr traurig sein.... Hoffenltich hat sie sich nur rumgetrieben gestern....
Nina
-
Hi Hase,
Danke Dir.
Natürlich fahrt ihr im Dezember in Urlaub. Du wirst sehen es geht bergauf. Wo geht es denn hin?
Drück den kleinen Erdenbürger mal von mir. Also ganz stolze Großeltern :D :D
Ein schönes Wochenende und genießt das tolle Wetter.
wir hören bis bald
Gitte
-
Hi Nina,
Wenn wir es erreichen kann man drüber reden.
Du wirst sehen die Ziele deiner Eltern werden auch erreicht. Ich glaube ganz fest daran.
Urlaub hat Vor- und Nachteile ( für euch was noch so eingefallen ist ;) ;D) aber sei froh dann geht es deinem Paps gut.
Eure kleine Katze erkundet bestimmt nur ihr neues Zuhause. Die kommt wieder.
Unser Kater war mal 3 Tage weg und hat wieder nach Hause gefunden. Du wirst sehen die kommt wieder.
Viel Spass beim Kräutergarten anlegen.
Gehe jetzt auch in den Garten Rasen mähen :-[ und im Beet Ordnung schaffen.
Belohnung heute Abend grillen :P
Bis später grüß alle ganz lieb von mir.
Gitte
-
Hu Hu,
sind wieder zu Hause, es hat alles super geklappt und den kleinen Eric hab ich von Euch allen mit geknuddelt. Der Kleine ist einfach so süss :-* :-* :-*.
Wir hatten zwei Töchter und als meine Mädels beide beim Kind Nr. 2 gesagt haben, es wird ein Junge, war das für mich ganz ungewohnt. Aber die Jungs sind echt zum knuddeln.
Mein Schatzi hat allerdings am nachmittag, beim spazieren gehen, einen kleinen Schwächeanfall gehabt, er hat aber keinen Anfall gekriegt und das ist doch schon ein großer Fortschritt, die Umstellung der Medikamente fängt also an zu greifen. :D :D
Glückwunsch auch von mir an alle die ein gutes MR Ergebins hatten. Weiter so :D :D.
LG Hase
-
Huhu Hase,
Es ist schön zu hören das bei euch alles mit der Autufahrt geklappt hat. Wenn man muß merkt man erst was man alles kann. Ich habe immer Angst vor Autobahnfahrten gehabt, jetzt fahre ich sie Autobahn lt. meinem Schatzi wie eine 1. ::)
Glaub ich das Eric zum knuddeln ist. Der Sohn meiner Nichte klein Paul ist auch zum knuddeln.
Das mit dem Schwächeanfall kann auch an dem drückendem Wetter gelegen haben. Sei froh das es kein Anfall war. Siehste eurer Reise im Dezember steht nichts im Weg.
Storno gibt es nicht :D ;)
Drück Dich Gitte
-
Huhu ihr,
heute hatte mein Dad wieder Blutuntersuchung. Morgen können wir dann die Ergebnisse abrufen. Hoffentlich sind sie gut..... Daumen drücken bitte! ;)
Unsere Mietze ist immer noch nicht da. Haben am Wochenende schon Fleyer aufgehängt und Donnerstag ist eine Anzeige in der Zeitung. Papa ist tief traurig das sein Spielgefährte verschwnden ist. Am Fraitag war sie wohl auf einem Hof hier in der Nachbarschaft. Komisch das sie dann nicht nach Haus kommt, obwohl wir ja sogar da waren und draußen gearbeitet haben!?!Schon blöd.... Hoffentlich trabbelt sie hier bald wieder an!
Ich hoffe der kleine Eric hat sich gefreut Oma und Opa kennen zu lernen? ;D
Einen schönen Restmontag.
Nina
-
Hi meine Liebe,
Halte alle Daumen gedrückt. Meine Kinder drücken mit. Wird schon gut gehen, macht Euch nicht verrückt.
Das mit der Katze tut mir leid, vielleicht kommt sie ja doch zurück.
Heute fängt bei meinem Schatz der erste Zyklus Temodal an hoffe es geht gut.
( Übelkeit Müdigkeit usw.)
Er soll sie auch abends nehmen und die Nebenwirkungen mehr oder weniger verschlafen.
Alles im Garten geschafft? ;D
Es grüßt ganz lieb Gitte
-
Hu Hu,
ich drücke auch mit die Daumen, und denke an Euch.
Seit gestern arbeite ich wieder und meinem Schatz geht es langsam besser. Gestern hatte er allerdings ordentlichen Trubel. Unsere 1. Enkeltochter wurde 2 Jahre und hat ihren Geburtstag mit 5 Kindern und 3 Muttis + Onkel und Tante und uns als Großeltern ihre erste Geburtstagsparty gefeiert. Ich kann Euch nur sagen das war ein Trubel. Die Party fand bei uns statt, da wir einfach mehr Platz haben. ;D ;D. Abends war ich noch beim Chor und das hat soooooo gut getan.
Am Samstag singen wir zur Nacht der Kirchen in einer Hamburger Kirche und da freue ich mich schon drauf.
LG Hase
-
HUhu ihr,
also das Daumen drücken hat geholfen. Die Blutwerte sind wieder voll i.O.
Allerdings hat der Doc gesagt, wenn die Werte wieder so tief runter gehen, dann soll die Chemo in der mg reduziert werden... Mhmm wieß ja nicht, ob das so gut ist! Aber recht hat er natürlich...
Muss mal n meinen Kalener gucken, wann das erste Mal die Werte in den Keller gegangen sind, War aber meiner Meinung nach erst, nachdem er die volle Dosis bekommen hat!
Na dann hat dein Mann ja orgendtlich was um die Ohren gehabt :o)
War aber bestimmt schön für ighn und auch euch...
Die Mietze Katze ist immer noch nicht da ;( Verteile nun nochmal Flyer an alle Haushalte in unserem Dorf! Und der Garten.. der ist lang noch nicht fertig, Irgendwie seihts bei uns aus wie auf einer Baustelle. Bin mal gespannt wie es aussieht wenn ich heut nach Hauase komme :o)
Mama und Papa haben wohl gestern angefangen den Weg vom Haus zur Garage wieder neu zu pflastern... Ich lass mich überraschen.
Und Gitte, wie verträgt dann Mann die Chemo? Ich hoffe doch stark, das er keinerlei Nebenwirklung hat!?
LG NIna
-
Die Mietze Katze ist immer noch nicht da ;( Verteile nun nochmal Flyer an alle Haushalte in unserem Dorf!
LG NIna
Schon mal bei Tasso nachgefragt? Die meisten Katzen und Hunde sind ja mittlerweile gechippt. Wenn sie in einem Tierheim gelandet ist, melden die dann den Fund an Tasso.
Auch wenn das Tier nicht bei Tasso registriert ist, wird der Chip des Tierews registriert. Die meisten Besitzer haben ja den Impfpass zu Hause ,in dem die Nummer drin steht, wenn ein Chip gesetzt wurde.
Also kann man dann auch noch nachträglich das Tier zuordnen.
http://www.tasso.net/Vermisst-Gefunden/Vermisst
Gruß Fips2
-
HuHu Nina;
Thema Chemo naja, er hat schwer mit der Übelkeit zu kämpfen ist launisch ;) und kann mal wieder nicht schlafen.
Ich merke es auf der Arbeit puh bin ich müde.
Er muß jetzt 1x die Woche zur Blutabnahme.Ich hoffe die Werte bleiben stabil.
Nächste Woche ist Kontroll MR langsam werde ich nervös.
Frag mal im Tierheim bei Euch in der Nähe nach vielleicht ist ja eure Katze dort gestrandet.
Drück Euch die Daumen.
Einen schönen Abend noch
Gitte
-
Hallo Gitte,
mein Mann hat Temodal auch immer abends genommen und genau wie bei Euch hat man uns am Anfang geraten sie abends zu nehmen um die Wirkung zu überschlafen. Er hat es von anfang an gut vertragen und brauchte kaum was gegen die Übelkeit einnehmen. Allerdings hat man sich aufgrund des frühen Rezidivs entschieden auf eine tägliche Dosis mit 100 mg umzusteigen, so nimmt er es bis heute ein. Die Blutwerte werden vom Onkologen regelmäßig überprüft und die sind ok. Im letzen Jahr hatte er die Einnahme von abends mal auf den nachmittag verschoben auch das hat er gut vertragen. Ich drück Euch ganz doll die Daumen, dass er es gut verträgt.
Hallo Nina und bei Euch hoffe ich, dass die Katze wieder nach Hause findet. Die Katze von unserer Tochter war, als das erste Kind geboren wurde auch weg. Unser Schwiegersohn hatte sie morgens auf dem Balkon vergessen. Na da war auch totale Trauerstimmung obwohl die Aufregung durch die Geburt da war. Da sie sich draußen aber absolut nicht wohl gefühlt hat, ist sie nach zwei Tagen wieder nach Hause gekommen.
Bei uns geht es weiter aufwärts, es geht meinem Mann gut und wir sind dankbar für jeden Tag an dem er keinen Anfall hat. So kann er sich gut erholen und wieder Kraft tanken.
LG an alle Hase
-
Hallo Gitte,
ich denk an Euch, dass die Blutwerte stabil bleiben und fürs MR drücke ich die Daumen. Wir haben erst im November das nächst MR aber ich fang jetzt schon an daran zu denken. Diese Zeit bis man endlich in diesem Arztzimmer sitzt und die erlösende Nachricht bekommt ist so anstrendend. Wir sind immer beide total kaputt. Die Tage danach schlafe ich immer wie ein Stein.
Ich hoffe Du hast nette Kollegen, die Verständnis haben wenn Du mal müde bist. Ansonsten wirken ein paar Tage Auszeit wahre Wunder. ;) ;)
LG Hase
-
Hallo ihr Lieben,
leider ist unsere Emma nicht gechippt. Sie ist halt eine "Hofkatze" und chippen ist bei uns noch nicht ganz so üblich.... Daher leider keine Möglichkeit. Beim Tierheim hab ich schon bescheid gegeben. Zeitungsanzeige ist gestern erschienen und die Nachbarschaft ist nformiert... Nun hoffe ich, dass die Kleine einfach nur ein weing "rollig" ist und sich mit einem Kater vergnügt :o)
Ach man es wäre auch echt zu blöd wenn die Kleene weg bleibt. Hoffe ja auchnoch, dass sie sich in ein paar Tagen überlegt das es ganz nett war bei uns.... Dann würd der Papa vor Freude ein paar Tränen vegrießen.
Naja abwarten!!!
Gitte bekommt ihr was gegen die Übelkeit?
Mein Dad nimmt die Chemo Mittags. Das verträgt er sehr gut! Er frühstückt, dann wartet er ein paar Stunden, nimmt die Chemo und das Mittel gegeb Überlkeit , wartet wieder ein paar Stunden und dann essen sie Mittag (verspätet). Unsere Ärzte meinten, man müsse mal gucken, wie man es am besten macht.... Und dies hat bei uns super funktioniert :o)
Für das MRT drücken wir alle die Däumchen! Aber wie man oft ließt, ist das erste MRT nach der Bestrahlung oft nicht "genau". Außerdem wirken die Strahlen ja auch immer noch ein bissel nach. Ich habe mir damals sehr, sehr viel Hoffnungen gemahcht für das erste MRT. Aber so richtig gute und brauchbare News gab es erst beim zweiten MRT.
Aber ich kann deine Unruhe voll verstehen... Ich glaub das kennen wir wohl alle hier ;)
Hase ich freu mich, dass die Anfälle aus bleiben!!!! So soll es sein....
So nun muss ich aber ab an die Arbeit...
Ganz liebe Grüße
Nina
-
Hallo Hase,
Meine Kollegen sind klasse sie haben alle Verständnis.
Gegen die Übelkeit hat er auch Tabl. bekommen.
Das erste MR soll ja bekanntlich nicht aussagekräftig sein aber hoffe man kann wenigstens sehen dass nicht gewachsen ist.
Ich denke mein Chef wird genaustens nachschauen.
Nina
wenigstens die Aussage nichts Neues oder nichts gewachsen reicht.
Noch 1 Tag Temodal dann Pause kriegen wir auch hin :)
Nächste Zyklus probieren wir auch mal Mittags aus vielleicht klappt dies besser.
Melde später nochmal
LG Gitte
-
Huhu,
ach aber SELBSTVERSTÄNDLICH ist nix zu sehen! Positiv meine Liebe!
Erstmal immer vom Besten ausgehen... ;)
Also: Ihr werden ein HAMMER Bild kriegen!
Ganz lieben Gruß
-
Hu Hu,
Nina was macht Emma, ist sie wieder aufgetaucht. In unserem Büro sind wir alle Tierlieb, meine Lieblingskollegin hat einen Hund und die andere auch eine Katze. Wir selber haben auch einen Kater, genauso wie Eure ein Dorfkater, der sich in der großen Stadt aber sehr wohl fühlt. Er hat zwar sehr oft Revierkämpfe auszufechten, aber bis jetzt hat er die Tierarztkosten in Grenzen gehalten. Was mich am meisten stört, ist seine Vorliebe für Mäuse. Die schleppt er uns gerne mal nachts ins Schlafzimmer und lässt sie dann laufen. Bis jetzt haben wir sie aber noch immer alle gekriegt.
Oh Gitte ich kann so gut mit Dir mitfühlen, wir waren damals beim ersten MR auch sehr aufgeregt. Aber wie Nina schon richtig sagt, dass erste MR nach der Bestrahlung ist nicht so Aussagekräftig. Ich gehe auch davon aus, die sehen nix.Ich denke an Euch und schicke Euch ganz viel positive Gedanken. Du schreibst Dein Chef soll gut schauen. Arbeitest Du auch im Krankenhaus?
LG Hase
-
Immer noch nicht da... :(
Mhmm ich frag mich echt wo die Kleine steckt!
Mein Onkel hat uns schon einen Welpen aus seinem näcchsten Wurd angeboten.. Aber ich glaub dann zieht Mama aus :D
Vielleicht meldet sich ja noch jemand auf unsere Anzeige. Ich hoffe!
So ihr Lieben, nun ruft das Sofa!
Einen schönen Abend noch!
Nina
-
na dann hoffen wir mal für Euch, dass Emma bald wieder da ist. :D ;) ;)
Grüß das Sofa LG Hase
-
Hi Hase,
ich arbeite in der Radiologie.
Danke fürs zuhören. Es baut auf wenn man sich mit Euch austauschen kann.
Liebe Grüße Gitte
Hallo Nina,
Ein Welpe wie süß. Warum würde Deine Mum ausziehen? Wegen Welpenstress? ;D ;D
Mein Kater Josch ist eine reine Hauskatze. Er war nur 1x weg, sonst ist er immer da.
Abends will der rein. Gut erzogen nicht??? ;)
So mein Sofa ruft auch.
Schönen Abend Euch beiden
Grüße Gitte
-
Hallo Gitte und Nina,
ich hoffe bei Euch ist alles ok. Bei uns leider nicht so dolle. Waren gestern beim Onkologen. Ich hatte mich sehr gründlich auf diesen Termin vorbereitet. Hatte ein Aufstellung über die Medikamente und alle Anfälle aus diesem Jahr gemacht und wir haben sehr ausfühlich über die Probleme mit der linken Seite berichtet. Seit der Häufung der Anfälle wird die Kraft auf der linken Seite immer weniger, es fällt ihm sehr viel aus der Hand und auch das Bein schleift ganz oft nach.
Seine Falten auf der Stirn sprachen Bände, natürlich denkt man sofort daran, es könnte wieder was wachsen. Wir sind aber erst mal so verblieben, dass wir alle vier Wochen weiter Blutkontrollen machen und das MR wie geplant bei dem Termin im November lassen. Die Anfälle machen uns aber weiter große Sorgen. Heute morgen hatten wir auch schon wieder einen. Dazu kommt nun noch, dass er sich wohl bei unserer kleinen Enkeltochter mit einer Erkältung angesteckt hat. War heute vormittag schon in unserer Apotheke und habe alles für den Husten und Halslinderung eingekauft. Dazu noch jede Menge Vitamine und jetzt liegt er brav neben mir und schläft. Hab ihm heute morgen einen Schal um den Hals gebunden und da ich keinen anderen zur Verfügung hatte, musste der HSV Schal :o herhalten, da hat mein Schatzi gleich gesagt, na da kann er ja nicht gesund werden, so schlecht wie der im Moment spielt. Mir wars egal, hauptsache er hält warm. :D :D
Interessant war aber noch, weder der Neurologe noch der Onkologe stellen mal eine Verordnung zur Krankengymnastik oder Ergotherapie aus. Wie soll die linke Seite gefördert werden, wenn da nichts passiert. Also klemme ich mich nächste Woche mal wiede dahinter.
LG aus dem Krankenlager
Hase
-
Hallo ihr Lieben,
mhmm Hse, was ist denn los da bei euch in HH? Das sind ja unschöne Neuigkeiten :(
Aber wer weiß, was es tatsächlich auf sich hat. Bei uns dachte der Doc auch: Das MUSS ein Rezidiv sein bei der starken Verschelcheterung.
Aber neuin, es war einen Nervenwasserüberfunktion!
Auch wenn es schwer ist... Macht euch nicht verrückter als unbedingt nötig.
Und pfleg deinen Schatzi schön, damit er die Erkältung schnell wieder los ist! Naja und was den HSV betrifft... Ich komme ja eher aus dem Bremer Lager :o)
Kannst du wegen der Verordnung nicht zum Hausarzt???
Gitte: Na dafür sind wir doch da ;) Zum zuhören und austauschen...
Was den Welpen anbelangt: Ja die Mutti würd nen Anfall bekommen ;) Denn sie hätte ja auch die meiste arbeit. Außerdem ist es wenn dann ein großer Hund. Rhodesian Ridgeback. Aber bis jetzt sind das alles ungelegt Eier. Ist der letzte Wurf den mein Oknel mit seiner Hündin machen will. Aber er muss erst noch genehmigt werden. Na und da hab ich ihm geholfen um die Schreiben zu formulieren und so! Naja und daher meint er, ein Welpe müsste dann zu uns, wenn es dann mal soweit ist!
So ich geh nun gleich mit unserem Patenkind zum Jahrmarkt :o)
Ich wünsch euch einen schönen Sonntag und Hase, deinem Schatz schnell gute Besserung!!!
-
Nette Hunde - kannst uns ja mal Bescheid geben, wenn es wirklich Kleine geben sollte - vielleicht habe ich meinen Mann bis dahin so weit, dass wir auch einen nehmen :-)))))))
Lust darauf hätte ich ja und dann würde mein Mann wenigstens regelmäßig spazieren gehen!
-
Hallo,
bin gerade nur am heulen, musste meinen Schatz heute nachmittag ins UKE bringen. Es geht ihm leider gar nicht gut. Da kommen alte Erinnerungen hoch. Am Anfang waren sich ja auch alle sicher es ist eine Entzündung und dieses Mist Ding hatte sich fast 4 Monate versteckt und dann war es ein riesen Teil, was man ihm aus dem Kopf heraus operiert hatte.
Gestern morgen hatte er ja den Krampfanfall und da er wegen des grippalen Infekts sich nicht fühlte, war er auch gestern kaum aufgestanden. Die Kopfschmerzen hat er auch mehr auf den Infekt geschoben und irgendwie hat er sich an die Schmerzen und Geräusche im Kopf schon gewöhnt. Als er heute mittag aber zum essen runter kam, hab ich bemerkt, dass die linke Gesichtshälfte immer noch ein bischen hing und die Hand auch. Mit der linken Hand konnte er nichts mehr greifen und dann hatte er sie auch noch ständig im heißen Essen und hat das gar nicht gemerkt. Während er Mittagsschlaf gemacht hat, hab ich entschieden, dass ich reagieren muss. Unser Schwiegersohn hat uns dann ins UKE gebracht. Innerhalb einer Stunde war er schon von der Notaufnahme auf die Station verlegt. Der Pfleger in der Notaufnahme hat sehr schnell reagiert und der Neurochirurg hat auch gar nicht lange drum herum geredet. Morgen wird ein MR gemacht und dann wissen wir mehr.
Nun muss ich versuchen irgendwie zu schlafen, wie weiss ich auch noch nicht. Ich melde mich morgen wieder, sowie ich was weiß.
LG Hase :'(
-
Hallo Hase
Ich drück euch für morgen die Daumen. Ich weiss selber wie schwer es ist zu unterscheiden. Damals vor 4 Jahren habe ich mich auch gefühlt als hätte ich ein Infekt. Schlussendlich war es wohl eher der Tumor der dies verursacht hat. Jetzt im Moment habe ich die selben Symptome wieder (schlapp, bei kleiner körperlicher Anstrengung Herzklopfen, fühlt sich so an wie ein Infekt.). Denke so macht sich bei mir mein Rezidiv bemerkbar.
Aber Hase auch wenn es das ist was du wohl befürchtest gibt es doch noch einen Weg weiter, ihr habt schon so viel geschafft!
Ich hoffe dass sie euch morgen eine Option anbieten können, oder sogar Entwarnung geben können.
Zum Glück haben sie so kurzfristig ein MRT Termin für euch finden können.
Wie du die Nacht überstehst weiss ich nicht, ich würde wahrscheinlich TV schauen bis ich einschlafe um einfach von den Gedanken abzulenken. Denn das ganze darüber nachdenken ändert ja auch nichts.
Meld dich sobald du kannst, wir sind da!
Gruss Iwana
-
Guten Morgen, Hase,
ich bin schockiert über deine Nachricht. ich hoffe du hast die Nacht irgendwie rumbekommen.
Wann ist das MRT? Ich drück euch fest die Daumen, dass der Turmor nicht da ist und die Probleme von etwas Leichten herrühren!
Und falls es doch so sein sollte und dein Schatz ein Rezidiv hat... Steckt nicht den Kopf in den Sand. Ihr habt soviel geschafft und bewegt! Schwächeln zählt nicht und wenn ich höchstpersönlich in Hamburg vorbei komme um euch das nochmal zu sage!!!!!!!!!!!!!!!
Es gibt so viele Wege und Mittel!!
Aber ersteinmal drück ich euch ganz, ganz fest die Daumen für das MRT!
Melde dich, wenn dir danach ist!
Drück dich ganz fest.
-
Tut mir sehr leid, dass zu lesen und ich drücke Euch für den heutigen MRT Termin alles Gute.
Ich hoffe, Du hast doch irgendwie schlafen können, denn Du brauchst jetzt die Kraft.
Ich denke an Euch! Gebt nicht auf!
-
ich drücke ganz feste die Daumen und schicke viel Kraft!!!!
-
Ja liebe Häsin, so schnell kann es bei unseren Männern gehen. Ich hoffe, dass sich der Zustand Deines Mannes wieder stabilisiert. Auch meiner ist seit einer Woche im Klinikum. Vermutlich wurde die Kortisondosis zu schnell reduziert, er bekam Kopfschmerzen und konnte allein nicht mehr aufstehen, die linke Hand und das linke Bein machten nicht mehr mit. Benötigten bereits am Sonntag abend Hilfe, damit er vom Wohnzimmer ins Bett kam. Am Montag war es nicht besser. Im Klinikum wurde die Dosis auf 3 x 8 mg Fortecortin erhöht, so nach und nach wurde es besser. Am Mittwoch hole ich ihn wieder nach hause, denn "nichtstun" können wir auch daheim. Bin schon am basteln für das neue Umfeld: Neue Matratze, Stuhlerhöhung, Sozialstation usw. Jetzt müssen wir halt schaun, wie es weitergeht. War gestern trotz allem auf der Wiesn. Hab den Oktoberfestzug angeschaut und bin naß wie eine Katze im Bach geworden. Hab dann mit meiner Enkelin auf dem Traditionszelt auf der "Oidn Wiesn" Station gemacht, allerdings nicht lang, weil es uns so gefroren hat. Das Leben geht weiter, auch wenn es nicht immer leicht zu ertragen ist. LG Marianne
-
Ach mein lieber Hase was sind das für fürchterliche Nachrichten.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und schicke Dir ganz viel Kraft.
Das MR wird bestimmt gut ausgehen, bin mir ganz sicher.
Liebe Marianne auch Dir sind meine Daumen gedrückt. Irgendwie geht alles weiter egal wie egal wie schwer es für uns wird.
Ich drücke Euch und denk an Euch
LG Gitte 1711
-
Hallo Ihr Lieben,
ist spät geworden heute, danke dass ihr alle so lieb an uns gedacht habe. Das MR war leider nicht erfreulich. Es ist ein Rezidiv. Der Schock sitzt mir ehrlich gesagt noch in den Knochen. Als der Arzt mit uns gesprochen hat, waren wir beide erst mal sprachlos und haben beschlossen es erst mal sacken zu lassen. Morgen kann er nach Hause kommen, es geht ihm Dank Cortison heute etwas besser. War heute fast den ganzen Tag im KH, heute vormittag war ein Krankengymnatin bei ihm und hat einige Tests gemacht. Vor allem die linke Hand hat ihre Dienst total quittiert. Laufen ging heute etwas sicherer als gestern.
Der Plan der Ärzte ist, so schnell wie möglich zu bestrahlen. Da wir heute beide ziemlich Kopflos waren, muss ich morgen erst mal alle meine Fragen, die jetzt in meinem Kopf rumschwirren los werden. Ich weiß also noch nicht wie groß, nur wo es ist, hab ich noch irgendwie gefragt. Im operierten und bestrahlten Feld und da man nicht operiert, wird er keine günstige Lage haben. Mit den Anfällen hat dieses Monster sich also angekündigt.
Jetzt ist also wieder Kampf angesagt, wir mobilisieren jedenfalls all unsere Kräfte.
Hab letzte Nacht wirklich schlecht geschlafen, jetzt ist mein Kopf aber irgendwie leer und ich bin einfach nur noch müde. Ich melde mich morgen wieder.
LG Hase :(
-
Och nein, das sind nicht die Neuigkeiten, die Du mitbringen solltest! TuT mir echt leid, dass der Tumor zurück ist. Ich hatte so die Daumen gedrückt und anderes gehofft.
Wie lange ist die letzte Bestrahlung her? Leider bringt ja anscheinend ein Wachstum des Tumor oft ein wachsendes Ödem mit sich, so dass eigentlich ft davon die neurologischen Ausfälle kommen. Deshalb spricht er jetzt auch auf das Cortison gut an.
Ich hoffe, Du konntest heute nacht schlafen, damit Du heute den Ärzten alle Fragen stellen kannst.
Denke an Euch
-
Guten Morgen Hase!
Es tut mir soo leid!! Habe immer Deine Beiträge verfolgt, da wir uns in der gleichen Situation befinden, und gehofft, dass Du mit "guten" Nachrichten vom MRT wiederkommst!
Bei meiner Schweigermutter war es erst ein Glioblastom, dann nach Rezidivop ein Gliosarkom und auch bei uns sind viele fokale Anfälle an der Tagesordnung. Da die Anzahl dieser momentan auch wieder steigt und das Sprachvermögen, die rechte Hand und der Gang merklich nachlässt, befürchte ich für das nächste MRT am 30 Oktober auch das Schlimmste.
Euch drücke ich fest die Daumen, dass die Ärzte heute Möglichkeiten aufzeigen, wie Ihr weiter kämpfen könnt.
Behalte den Kopf oben und ich schicke dir ein dickes Kraftpaket!!!
LG Life
-
Guten Morgen Hase!
Es tut mir soo leid!! Habe immer Deine Beiträge verfolgt, da wir uns in der gleichen Situation befinden, und gehofft, dass Du mit "guten" Nachrichten vom MRT wiederkommst!
Bei meiner Schweigermutter war es erst ein Glioblastom, dann nach Rezidivop ein Gliosarkom und auch bei uns sind viele fokale Anfälle an der Tagesordnung. Da die Anzahl dieser momentan auch wieder steigt und das Sprachvermögen, die rechte Hand und der Gang merklich nachlässt, befürchte ich für das nächste MRT am 30 Oktober auch das Schlimmste.
Euch drücke ich fest die Daumen, dass die Ärzte heute Möglichkeiten aufzeigen, wie Ihr weiter kämpfen könnt.
Behalte den Kopf oben und ich schicke dir ein dickes Kraftpaket!!!
LG Life
Wenn die Symptome zunehmen, warum geht Ihr nicht früher zum MRT? Unsere Ärzte haben gesagt, dass bei sich verschlechternder Symptomatik auch schon früher Bilder gemacht werden, damit enstprechend reagiert werden kann.
Liebe Grüße
-
Hallo Chucks!
Der MRT Termin ist schon vorverlegt. Eigentlich wäre er erst Mitte Oktober gewesen.
Da sie uns nichts früheres gegeben haben, müssen wir darauf wohl warten.....
Die letzten Bilder nach der Rezidivop waren ganz in Ordnung, alllerdings kann sie seit Juni keine Chemo mehr bekommen, da die Blutwerte ganz ganz schlecht waren. Hatten nach der 2.Op PC-Schema Chemo verabreicht. Dann nur noch "Natulan" in geringerer Dosis und dann ging garnichts mehr. Leukos lagen bei 0,75. Jetzt gerade sind meine Schwiegereltern wieder beim Onkologen und der entscheidet, ob wieder Chemo gemacht werden kann.
Ob sie jetzt wohl Avastin in Betracht ziehen?? Unter Temodal und PC ist es jedesmal zu Leukopenie und Thrombophenie gekommen. Was bliebe sonst noch??
Lieben Gruß
-
Meine liebe Häsin ich drück dich in Gedanken ganz fest und schicke euch alle Kraft, den kommenden Weg gemeinsam zu gehen, gemeinsam zu kämpfen und gemeinsam zu siegen.
Meld dich bitte, wenn du uns zum zuhören und trösten brauchst.
Bin in Gedanken bei Euch!
-
Liebe Häsin,
gleiches gilt auch von mir. Bin immer für Dich da. Drück Dich ganz feste und schick Dir bzw. Euch ganz viel Kraft.
Bitte melde Dich egal was ist.
Drück Dich Gitte
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Hallo, Life01,
Ihr habt derzeit so viele Unsicherheiten aufgrund begründeter Befürchtungen, so dass es dringend sein sollte, ein MRT durchführen zu lassen. Es gibt einen Weg! Deine Schwiegermutter soll sich in das Krankenhaus einweisen lassen, wo eine MRT möglich ist und als stationäre Patientin wird sie so schnell wie möglich drankommen. Es gibt doch sicher einen Arzt, der das ermöglichen wird.
Gruß - Kasy
Liebe Häsin,
halte durch und gib Deinem Mann Mut, auch wenn es Dir verdammt schwer fällt.
Nutze die Minuten, die Du bei ihm sein kannst, für gute Gespräche, die Euch beide Freude machen.
Hilf ihm zu leben.
Deine Kasy
-
Hallo Life1,
ich kann Kasy nur beipflichten, so hab ich es am Sonntag auch gemacht, wir sind über die Notaufnahme im UKE stationär aufgenommen worden und am Montag morgen wurde gleich ein MR gemacht, obwohl das letzte MR erst am 29.7 gut war. Ich habe nicht auf den Onkologen gehört und abgewartet und beobachtet. Die Ärzte im UKE haben mir auch gesagt, dass es eine gute Entscheidung war, weil die Behandlung viel früher beginnen kann.
Als mein Mann im Dez. 08 krank wurde und alle von einer Entzündung ausgingen, haben wir viel zu lange einem unerfahrenen Krankenhaus vertraut und haben so wertvolle Zeit verloren. Der Tumor hatte ungestört Zeit sehr groß zu werden. Dadurch ist auch so viel kaputt gegangen.
Die beiden MR kurz hintereinander waren genau richtig, vielleicht kann die Bestrahlung noch greifen, ich habe jedenfalls große Hoffnung.
Hallo Kasy und Gitte, danke für Mut machen, wir versuchen jetzt das beste draus zu machen, wir haben nur diese eine Leben und solange wir können werden wir es genießen. Mein Kreislauf macht mir heute leider einige Probleme, ist ja auch kein Wunder.
LG Hase
LG Hase
-
Hallo alle zusammen!
Es tut wirklich immer wieder gut zu sehen und zu lesen, wieviel Unterstützung man hier so von allen bekommt. Selbst diejenigen, die weiß Gott selber große Probleme haben, stehen einem mit Rat und Tat zur Seite :-* DANKE DAFÜR.
Also, gestern ist die Sache jetzt wohl doch ins Rollen gekommen. Meine Schwiegereltern haben zwar gesagt, es wäre ein Termin um zu klären ob wieder Chemo gemacht werden kann und um das Blutbild zu kontrollieren, aber als sie wieder kamen, haben sie uns berichtet es wurde ein PET/CT gemacht. Nächste Woche ist dann wohl noch MRT.
Habe mal meine Schwester als Ärztin befragt, warum das so gemacht wird und sie hat mir als Erklärung gegeben: MRT und PET Bilder werden "übereinandergelegt" um zu sehen in welche Richtungen der Tumor sie eventuell ausgedehnt hat, da bei ihr nicht ganz klar ist "wieviel der Tumor in die Tiefe" geht.... ??? ??? Soll wohl eine bessere Erklärung bekommen wenn die Bilder ausgewertet sind.
Dir, lieber Hase und deinem Mann, wünsche ich von ganzem Herzen alles alles Gute. Ich drücke Euch die Daumen und genießt das WE in vollen Züge. So wie ich gesehen habe soll das Wetter ja ein Traum werden. Schick dir noch ein Kraftpaket, dann könnt ihr am Auspacken dran bleiben ;)
LG Life
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@Life01: Ein PET gibt Auskunft über den Stoffwechselumsatz des Tumors. So kann meines Erachtens auch unterschieden werden zwischen einer Nekrose oder einem aktiven Tumor. Bei meinem Mann wurde das am Anfang gemacht, da man sich operativ noch nicht an denTumor heranwagen wollte. Man hat erst operiert, nachdem das PET einen vermutlich bösartigen Tumor gezeigt hat und die Biopsie das dann betätigt hat.
@Hase: Auch hier nochmal viel Kraft an Euch lieber Hase!
-
Liebe Life01,
ergänzend zu Chucks Beitrag habe ich Dir (aus Off Topic) hier meinen Beitragsteil aus meinem Bericht über die HT-Tagung vom 7.Mai 2011 reingesetzt:
- Dr. Plotkin aus Berlin sprach über die Möglichkeiten der Diagnostik mittels PET. Sie kommt infrage, wenn ein (immer bei HT zwingend erforderliches) MRT keine ausreichend gute Aussage über die exakte Lage des Tumors bzw. seiner "Basis" geben kann. Als Basis wird die Stelle bezeichnet, wo der Tumor seinen Ausgangspunkt hat. Sehen kann man meist nur den ausgedehnten Tumor. Aber für die OP und vor allem die Bestrahlung muss man diese Basis mit erfassen, um ein späteres Rezidiv zu vermeiden, das recht schnell entstehen kann, wenn die Basis durch die Vernichtung des Tumors Platz zum Wiederwachsen erhält. Die Kassen bezahlen PET eher nicht, aber Dr. Plotkin meinte, dass Wege gefunden, werden, bei wirklicher Notwendigkeit die PET-Diagnostik ohne Kosten für den Patienten durchzuführen. Sie ist aber durchaus nicht immer notwendig. Er hatte aber beeindruckende Bilder dabei, wo auf MRT-Bildern kein Tumor oder einer an einer anderen Stelle zu sehen war, aber die PET-Aufnahme ein Leuchten an den richtigen Stellen erzeugte. Beide Aufnahmen werden für die Therapie übereinandergelegt, fusioniert. Es gibt wohl auch bereits drei Geräte, wo in einem MRT und PET bei einer Untersuchung möglich sind. Die Fusionierung zweier Bildarten bringe aber den gleichen Effekt.
Alles Gute weiterhin!
KaSy
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Guten Morgen zusammen!
Vielen Dank für alle Antworten!!! Mir ist jetzt auf jeden Fall klarer, was so eine PET-Aufnahme bringt.
Für mich hört es sich allerdings so an, dass solche Aufnahmen besonders im Anfangsstadium für die erste OP von Bedeutung sind??
Bei meiner Schwiegermutter wurde diese Untersuchung ja nun gemacht, die Kosten allerdings müssen sie selber tragen!
Hat einer von Euch Ahnung auf welche Summe sich solche Kosten belaufen??
Lieben Gruß
Life
-
Ich denke, wenn der Arzt die medizinische Notwendigkeit der Untersuchtung attestiert, muss die Kasse die Kosten tragen.
Ich würde da mal nicht so schnell bezahlen.
Gruß Fips2
-
Hallo Life,
nicht nur vor der ersten OP. Man erklärte mir, dass man durch die PET-Untersuchung auch die evtl. Veränderungen der Tumoraktivität im weiteren Krankheitsverlauf sieht. So entscheidet man auch zwischendurch ob und was zu tun ist.
Kosten: sehe ich wie fips. Sprich mal den Arzt an, der die Überweisung ausgestellt hat. Ich würde auf keinen Fall vor einer definitiven Kostenklärung zahlen.
Vielleicht hilft dir vorab dieser Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Positronen-Emissions-Tomographie#Kosten_und_Kosten.C3.BCbernahme (http://de.wikipedia.org/wiki/Positronen-Emissions-Tomographie#Kosten_und_Kosten.C3.BCbernahme) Quelle: wikipedia
Weiterhin alles Gute und ganz viel Erfolg,
Bea
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Liebe Life,
Ich arbeite in einer radiologischen Praxis. Ich erstelle Privat RE und andere RE.
PET CT ist keine Kassenleistung. Die Kosten betragen zwischen ca 1500,-bis 2000,- Euro.
Auch wenn der Arzt, Neurologe usw eine medizinische Notwendigkeit sieht zahlt die Kasse leider nicht.
Wir haben viele Tumorpatienten wo es erforderlich wäre aber die Kassen streiken.
Schade oder?????? Oder nur armseelig.!!
Ich hoffe ich nehme Dir nicht den Mut.
Viele liebe Grüße Gitte 1711
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Ich würde es auf einen sozialgerichtlichen Prozess ankommen lassen.
Der Patient kann nichts dafür, wenn der Arzt diese Untersuchung benötigt.
Wenn der Arzt für die Behandlung eine Notwendigkeit für die Untersuchung sieht, hat die Kasse das zu zahlen
--Oder---
Die Klinik verrechnet das in ihrer Abrechnung unter einem andren Posten. Bzw. als Gesamtbehandlung.
Der Arzt wird sich wohl vor Gericht kaum unterstellen lassen, dass er eine kostenintensive Untersuchung angeordet hat, die für die Behandlung nicht notwendig war.
Wege gibt es da sicher.
Fips2
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Hallo alle zusammen,
wollte nur kurz ein Lebenszeichen von uns geben. Ihr seit echt alle Spitze, gebt einem so viel Kraft. Mein Mann schläft im Moment sehr viel, was ihm aber gut tut. Das Cortison bewirkt zumindest, dass er nun erst mal keine Anfälle mehr hat. Leider ist er immer noch etwas erkältet, ich hoffe, dass er damit bestrahlt werden kann. Ich weiß, dass er kein Fieber haben darf, aber wir haben ja noch das WE um gesund zu werden. Samstag geht es erst mal an die Nordsee.
Hallo Life, auch ich kenne mich ein bischen mit Abrechnung aus und weiß, dass es in jedem Fall auch immer an dem Sachbearbeiter liegt, eventuell Kosten zu bewilligen. Ich würde es in jedem Fall versuchen die Rechnung einzureichen. Ich wünsche Euch viel Erfolg dabei.
Gute Nacht Euch allen Hase
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Hallo alle zusammen,
Kontroll MR gelaufen alles super ;D ;D ;D
Mein Chef hat noch nie so genau Bilder verglichen.
Geht alles schön zurück und es ist nichts hinzu gekommen. 8) 8)
Mensch bin ich glücklich.
wünsch Euch allen ein wunderschönes Wochenende
Grüße Gitte1711
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Nochmal hallo zusammen,
habe mich heute mal über die Praxis bei einer bekannten KK schlau gemacht.
Hatte einen richtigen Sesselfurtzer an der Strippe der nur nach <Vorschriften arbeitet >:( >:( PET CT zahlt diese Kasse nicht!!
Angie und CO sollten sich schämen >:( es gibt genug sie, die Kassen prellen aber Patienten die durch diese Sch...Diagnose sowieso schon gestraft sind müssen für alles kämpfen. Ich finde sowas scheiße!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mußte mal Luft machen.
So jetzt aber ein wunderschönes Wochenende Euch allen.
L G Gitte 1711
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Hallo Gitte,
mach Dir ruhig Luft, Du hast ja so recht. >:(
Nun aber erst mal herzlichen Glückwunsch zum guten MR Ergebnis. :D :D :D Ich freu mich für Euch. Am WE wird doch sicher gefeiert. ;)
Wir haben es uns heute nachmittag auch einfach mal gut gehen lassen. Unsere Tochter war mit den beiden Kindern da und ich hatte uns schon vorher von unserem Lieblingkonditor leckeren Kuchen besorgt. Linda ist von Kuchenteller zu Kuchenteller gelaufen und konnte sich gar nicht entscheiden welcher am besten schmeckte. Wir hatten einen richtigen Spaß alle zusammen. Diese Monente muss man einfach fest halten.
Ich wünsche Euch ein schönes WE Hase
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Hallo Nina,
ist Emma eigentlich wieder da?
Ein schönes WE auch für Euch LG Hase
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Mensch Gitte,
herzlichen Glückwunsch, ich freue mich für Euch!!!!
Liebe Grüße
Carola
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Liebe Gitte,
herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich mit Euch und wünsche Euch, dass es so weiter geht. Ein schönes Wochenende mit viel Sonnenschein und schönen Stunden Euch allen.
LG Eva
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Hallo Alle!
Und besonders Hallo Gitte und sowas von herzlichen Glückwunsch!!! :D :D :D Freu mich mit Euch!!
Was das PET/CT angeht, zahlt die Krankenkasse meiner Schwiegereltern es definitv nicht. Der Arzt hat sie vorher darüber informiert, sie wollten diese Untersuchung umbedingt und daher wollen sie es auch selber bezahlen. Diese Krankenkasse ist wirklich..... Aber die zahlen eigentlich sowieso garnichts. Wir sind bei derselben Kasse, da man sich als slebständiger Landwirt dort versichern muss (ja soetwas gibt es wirklich >:( ) und als ich da mal angerufen habe zwecks Kostenübernahme von Muttermalüberprüfungen haben die mir doch wirklich die Antwort gegeben: Nee,nur ab 35 dann alle zwei Jahre, aber wenn sie Hautkrebs bekommen übernehmen wir natürlich alle Folgekosten.... Die bezahlen noch nicht mal alle U-Untersuchungen bei den Kindern. Mussten wir auch schon eine selber zahlen. (aber das nur am Rande, da ich Gittes "Luft machen" so gut nachvollziehen kann..)
Meine Schwiegereltern sind jetzt heute auch bis Dienstag an die See gefahren. Am Freitag dann MRT und dann wieder warten was das Tumorboard am Donnerstag sagt. Diese ständige Warterei.......
Ich wünsche Euch allen auf jeden Fall eine traumhaftes WE und schicke liebe Grüße
Life
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Âlso die U-Untersuchungen der Kinder müssen sie doch alle übernehmen. Da würde ich mich mal einen Ombudsmann wenden, der mit der Versicherung schlichtet. Oder mich bei Eurem zuständigen Landesamt für die U-Untersuchungen weden, denn die mahnen ja sogar, wenn Du da nicht hingehst mit den Kindern.
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Hallo Ihr Lieben!
Nach fast drei Wochen Urlaub im sonnigen Spanien, komme ich auch endlich mal wieder dazu, mich zu melden. Ich bin wirklich mit einem "flauen" Gefühl im Bauch in den Urlaub gestartet, aber letztlich hat es mir sehr gut getan und ich konnte ein wenig Abstand bekommen. In der Zwischenzeit wurde bei meinem Dad wieder ein MRT gemacht, um zu sehen, wie der neue Chemo-Zyklus angeschlagen hat. Und siehe da: der Tumor ist tatsächlich kleiner geworden!!!! Wir konnten es zunächst gar nicht glauben, aber das Ding ist um 40 % "geschrumpft"! Auch das Oedem ist wirklich gut zurück gegangen, so dass das Cortison auf 4 mg am Tag reduziert wurde. Nach diesem tollen Ergebnis konnte ich dann auch etwas mehr "abschalten". Die Chemo wird im zweiwöchentlichen Zyklus fortgesetzt. Ansonsten geht es meinem Dad recht gut. Nachdem ich ihn fast vier Wochen nicht gesehen hatte, da meine Eltern ja zuvor auch im Urlaub waren, finde ich schon, dass er sich insgesamt sehr verändert hat. Natürlich ist sein Gesicht durch das Cortison wieder sehr aufgedunsen (was ja eigentlich nebensächlich ist - aber halt für ihn nicht), aber auch insgesamt finde ich, dass er ziemlich negativ geworden ist. Außerdem ist er halt sehr, sehr schnell müde und schlapp. Meine Mutter erzählte, dass er auf der Kreuzfahrt auch große Probleme mit der Orientierung gehabt habe, so dass ihn das eine oder andere Mal Jemand vom Bordpersonal zurück zur Kabine bringen mußte. Sehr nervig finde ich aber vor allem, dass er komplett bagatellisiert. Wenn man ihn fragt, wie es ihm geht, kommt prompt die Antwort: "Alles bestens, keinerlei Symptome (was einfach nicht stimmt), bin ganz fit." Tja, was will man darauf sagen?! Gestern sah ich, dass er eine große Schramme am Knie hat. Ich sprach ihn darauf an, woraufhin er meinte, er sei beim Fahrradfahren mit seiner Hose hängen geblieben und gestürzt... Versteht mich bitte nicht falsch, ich bin total dankbar, dass er noch immer alles so machen kann und der Tumor kleiner geworden ist, aber dennoch sind die Veränderungen an ihm einfach unübersehbar. Meine Mutter erzählte, dass er teilweise auch wieder sehr frech und motzig sei - ich denke, dass ist mal wieder eine Begleiterscheinung des Cortisons. Ich bin davon überzeugt, dass ihm selber die Bedeutung seiner Diagnose bewußt ist, er es sich selber und anderen gegenüber aber nicht eingestehen will. Vielleicht steht es mir auch gar nicht zu, das zu kritisieren - wer weiß, wie ich selber in seiner Situation damit umgehen würde.
So, Ihr Lieben, das war erstmal ein kurzes Lebenszeichen von mir! Macht Euch nen netten Restsonntag!
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo zusammen,
ersteinmal liebe Gitte, SUPER!! Weiter so :o)
Ich bin stolz auf euch :D :D
Mensch Britta das sind ja eigentlich tolle News! Eine so hohe Reduzierung ist doch perfekt!
Was den "Allgemeinzustand" betrifft... Jeder geht wahrscheinlich anders mit einer solchen Diagnose um!
Was soll er jedes Mal rumjammer, wenn ihn jemand fragt, wie es ihm geht! Also das soll jetzt nicht böse sein,
aber man wird ja auch ständig wieder an Krankheit erinnert. Was die Selbständigkeit betrifft: Solang unsere
Väter das machen können, sollen sie es auff jeden Fall tun! Man muss einfach nur aufpassen das sie
sich nicht zu viel vornehmen. Papa ha auch ab und an mal ne Shcramme oder so! Besonders durch die
Sichtfekldeinschränkung kläuft er ganz gern mal was um!
Veränderunegn werden wir noch ganz viele sehen; Ich sehe Papa normalerweise jeden Tag! Und trotzdem
fällt mir immer mal wieder etwas auf, was vorher nicht wart. Jetzt gerad ist er zum Beispiel total von der Rolle
wegen seiner Katze. Sie ist seit 2 Wochen weg (war ein Geschenk von uns) und er steht total neben sich.
Er muss oft kämpfen dass die Tränen nicht kommen.--- Soetwas hätte es sonst nicht gegeben.
Jetzt durch die Diagnose nimmt er sich viel, viel zu schwer zu Herzen! Am Donnerstag war Reikiabend und
meine Mum hat erzähö, das er die ganze Zeit geweint hat und total von der Rolle war wegen unser Emma!
Das ist schon echt hart! Ich fnde er aber auch gut zund wichtig das er diesem Gefühl nachgeben kann.
Trotzdem komisch, seinen Vater so zu sehen/ mitzubekommen.
Früher wäre es zwar auch traurig, aber sooo schlimm wäre es niemals gwesene. Das war sonst immer
mehr meine Aufgabe :)
Habe nochmal im Internet Anzeigen geschaltet und die Tierärzte informiert...
Haben meien Eltern heit und den Urlaub geschickt (Weinstraße) und ich hoffe das sich
in den nächsten Tagen noch was wegen unser Katze ergibt...
So das soll es am Sonntag auch von mir gewesen sein :o)
LG Nina
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Liebe Britta,
das ist ja eine tolle Nachricht. Der Tumor hat sich gegen die Chemo gewehrt und jetzt eingesehen, dass er bei dem Rhythmus keine Chance hat und hat sich deutlich verkleinert. So soll es weitergehen.
Wahrscheinlich will Dein Vater nicht über die Krankheit sprechen und wehrt ab. So muss er nicht darüber nachdenken, wie es weitergehen könnte. Ich denke, mittlerweile sind ihm die Einschränkungen sehr bewußt und er muss damit leben. Schau doch mal auf die Beipackzettel der Chemo und des Cortisons, was alles unter Nebenwirkungen steht. Ob die Orientierungslosigkeit aufgeführt ist.
Schön, dass Du Dich in Deinem Urlaub gut erholt hast. Abstand tut immer gut. Eine schöne Woche wünscht Dir
Eva
@Nina
Ich drücke weiterhin die Daumen, dass Emma wieder auftaucht.
@Life01
Die Kosten für das FET-PET können Deine Schwiegereltern als außergewöhnliche Kosten bei der Einkommensteuer geltend machen.
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Liebe Britta 75,
als Meningeom-mehrfach-Betroffene antworte ich auf solche Allgemeinfragen "Wie gehts?" auch so wie Dein Vater. Wenn jemand konkret fragt, z.B. nach den Kopfschmerzen, der Belastungsdauer, der geröteten Stelle, die unter der Perücke "herausschaut" und ich höre aus dem Ton der Frage das wirkliche Interesse, dann antworte ich auch konkret. Aber ich bin kein Mensch, der mit seiner Krankheit hausieren geht, der jedem auf die Frage "Wie gehts?" erzählt, welch Symptome ihn gerade plagen.
Insbesondere auch, weil ich mir in der letzten Zeit, wenn ich von den allgemeinen Bestrahlungsfolgen wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Konzentration- und Kurzzeitgedächtnisproblemen berichtete, häufig die Antworten hörte :"Das geht mir auch so." oder "Da siehst Du mal, wie es uns Alten geht." Ich habe es runtergeschluckt, weil es nicht böse gemeint war. Selbst dieses "Gute Besserung." halte ich bei unserer Krankheit und insbesondere während Chemo- und Strahlentherapien für unangebracht. Aber es ist ja gut gemeint ... und ich habe keine Lust und auch keine Kraft, dazu eine Erklärungsdiskussion zu starten.
Die Bedeutung meiner Diagnosen ist mir sehr wohl bewusst, aber deswegen darf ich doch wohl trotzdem mein Leben genießen, wenn ich es kann. Und ich will auch nicht andauernd erklären, wie es mir gerade geht. Wer mich kennt, sieht das auch so. Rechtfertigen will ich mich schon gar nicht für die Krankheit und auch nicht dafür, dass ich sagen kann, dass es mir gut geht. Schlecht ging es mir lange genug, als ich mehr als drei Jahre nach meiner 3. HT-OP mit Depressionen herumlief. Da konnte ich nicht sagen: "Es geht mir gut." Aber seitdem ich (seit April 2011) wieder in der Lage bin, das Leben mit meinem üblichen Humor zu nehmen, geht es mir trotz der Diagnose - OP - Bestrahlung im Rahmen des Machbaren gut.
Ähnlich kann ich mir das für Deinen Vater vorstellen. Er will, dass es ihm gut geht - im Rahmen des Machbaren - und will das auch zeigen und möchte, dass man möglichst normal mit ihm umgeht.
Ehrlich gesagt bewundere ich Euch Angehörige / Freunde sehr, ich würde das nicht tun wollen, was Ihr leistet und war immer, so komisch es klingt, froh, dass ich selber betroffen war/bin und nicht einer meiner Nächsten. Es ist ganz anders, auf der jeweils anderen Seite zu stehen.
Mit Hochachtung und Respekt
Eure Kasy
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Liebe Kasy,
Du sprichst mir so aus dem Herzen und ganau aus diesem Grund, weil ganz viele mit so einer Diagnose nicht umgehen können, schrumpt der Freundeskreis bei den meisten. Am meisten weh tut es mir immer, wenn jemand mir nachdem ich ihm ehrlich gesagt habe, was diese Diagnose bedeutet, sagt:"Ich glaube daran, dass Dein Mann bald wieder ganz gesund ist". Hallo, schalt mal Dein Hörgerät auf Empfang, vielleicht verstehst Du, mir da gegenüber mal, was ich Dir gerade erklärt habe. Wenn ich also merke, da will mich jemand nicht verstehen, blocke ich das Gespräch ab.
Mein Mann allerdings sagt auf solche Fragen immer, wenn es mir gut gehen würde, wäre ich jetzt(mit 54) kein Rentner und würde arbeiten.
LG Hase
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Liebe KaSy,
Du hast es wiedermal genau auf den Punkt gebracht und so beschrieben wie es ist. Ich freue mich sehr darüber, dass Du Deine Bestrahlung gut hinter Dich gebracht hast. Die kleinen Stellen, die Deinen Humor etwas eingeschränkt hatten, sind wieder frei.
Ich habe auch bei meiner Erkrankung gesagt, es ist mir lieber, dass ich betroffen bin. Mittlerweile bin ich auch Angehörige eines Krebspatienten und weiß, dass das viel schwieriger ist. Als Betroffene kann ich selber etwas tun und unternehmen, als Angehörige kann ich nur empfehlen.
LG Eva
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Liebe Kasy,
wie recht Du hast. Ich als Angehöriger kann auch nicht nachvollziehen wenn andere trotz vorherigem Aufklärungsgespräch sagen ( ECKI DU SCHAFFST DAS SCHON ) wollen sie es nicht wahrhaben oder merken die nicht dass es nicht angebracht ist?
Ich hoffe zwar das wir soviel Zeit rausschinden wie noch möglich ist aber wie lange geht es gut??
Diese Frage macht mich als Ehefrau schon verrückt. Da kann ich auf solche Kommentare gut verzichten.
Liebe Kasy genieß Dein Leben.
Fühl Dich gedrückt Gitte 1711
Ich hoffe ich bin niemanden auf den Schlips getreten war nicht meine Absicht.
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Punktlandung Kasy...
Ich weiß zwar nicht, wie es als Patient ist, aber die Situaton als Angehöriger ist schon bes... genug!
Ich bin froh, dass ich euch, das Forum aber vorallem meine Familie habe und diese Zeit intensiv nutze.
Guckt, mein Dad zum Beispiel sitzt trotz Glio gerad in der Nähe von Würzburg und hat sich soeben in einem schönen Hinterhofgrestaurant
einen Wein und Zwiebelkuchen bestellt für sich und meinem Mum!
DAS ist doch LEBEN, oder?
Ich freue mich, dass sie dies erleben und ihre Zeit nutzen und leben und genießen!
Und damit ich auch meinen Beitrag leiste... Habe ich soeben eine Küche gekauft. Werde nämlich die obere Etage bei meinen Eltern als Wohnung herrichten. Bad, GästeWC, Stube und Schlafzimmer ist bereits schick. Nun noch ne Küche, Büro und Gästezim mer.
Da ich weiß, wieviel es meinen Eltern bedeutet, dass ich dort "über ihnen" bin, haben ich das renovieren begonnen und ich freu mich riesig, wenn wir
erstmal dort oben sitzen und hoffenltich den ersten Adventskaffee zu uns nehmen! Letzte Jahr ging das ja leider nur im Krankenhaus.....
Vorallem freue ich mich, dass mein Dad das alles miterlebt, mit entscheidet und mir hoffentlich auch beim renovieren hilft ;D
Immerhin ist er ja nun den ganzen Tag zu Haus und ich kann klasse Arbeit verteilen.... JIPI!
So nun muss ich mich aber um das Abendessen kümmern!
Macht es gut ihr Lieben!
Nina
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Hallo Nina,
das nenn ich Leben, Klasse wie Deine Eltern es genießen.
Meine Tochter ist auch die obere Etage bei uns im Haus am ausbauen. Ich finde es toll dass sie bei uns wohnen bleiben will.
Vor allem bin ich dann nicht so auf mich alleine gestellt.
Hi Eva,
vielen lieben Dank, ich war gerührt ein paar Tränen flossen auch einfach wunderschön.
Aber warum kann ich mich nicht so richtig über den Befund vom MR freuen? Verlange ich nach den Therapien zuviel? Gut der Streifen ist nicht größer geworden aber auch nicht weg oder kleiner. >:(
Wie lerne ich am besten damit umzugehen? Kann man lernen damit umzugehen?
Hoffentlich bleibt alles so wie es ist damit könnte ich vielleicht lernen umzugehen.
Einen schönen Abend
GLG Gitte
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Liebe Gitte,
der Streifen muss nicht kleiner werden, entscheidend ist, dass die Tumoraktivität geringer wird. So die Aussage meines Professors. Von Deinem Problem sich nicht richtig freuen zu können, lese ich öfters. Ich glaube, die ersten MRTs sind die schwierigsten. Wenn diese immer gut sind, wird es leichter und man wächst rein.
Ein Tipp: Versuche im Jetzt zu leben, genieße jeden Tag und verdränge die Gedanken an die Zukunft. Freu Dich, wenn es Deinem Mann gut geht. Ich bin überzeugt, Du schaffst es.
LG Eva
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Hallo ihr !
Eva hat recht Lebe im Jetzt, die Zukunft kommt noch und die Vergangenheit kann nicht mehr verändert werden.
Im Jetzt Lebst du Wirklich !
Der Umgang wächst mit jedem Guten MRT und mit jedem Tag mit dem damit Gelebt werden.
Es gehört einfach jetzt dazu.
Es ist eine Grosse Aufgabe dieses zu Meistern ob als Betroffener oder Angehöriger jeder einzelne hat Respekt hier im Forum verdient.
Wenn ich hier Lese der Freundeskeis kliener wurde, dieses kenne ich auch.
Die Frage ist doch waren es wirklich Freunde ???
Ich glaube nein.
erst war ich schwer Enttauscht von einigen "Fraunden", später habe ich dies Situation aber genutzt um Aufzuräumen. Jetzt habe weniger Freunde dafür aber diese Stehen auch hinter mir.
Solche Aussagen :( Wie geht es , Gute Genesung oder Du schaffst das schon)
Nervt manchmal sind aber ganz normale Aussagen. Meist können die Leute damit nicht Umgehen.
Vorallem damit nicht weil wir noch Lachen und Lustig sind.
Mensch der müsste doch in der Ecke liegen und Heulen. das Denken viele Gesunde.
Warum ???
Das Leben bietet viel mehr !
LG schwede
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Hallo Schwede
Ich sage mir immer ich bin die "leibhaftige" Konfrontation mit dem Tode für Aussenstehende. Und der Tod wird ja bei uns in der Gesellschaft wirklich ausgeklammert. Und das "Ohnmächtige" nichts tun können für Angehörige muss wirklich sehr hart sein. Für mich denke ich sie tun ja viel wenn sie einfach da sind, eigentlich egal was sie genau tun, einfach da sein.
Gruss Iwana
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Hallo meine Lieben,
Ihr habt ja recht, gebe mir ab jetzt ganz viel Mühe versprochen. ;)
Wir haben Morgen Termin in der Neurochirurgie, mal sehn was unser Doc zu den Bildern meint.
Melde mich morgen.
Liebe Grüße an Alle
Gitte 1711
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Huhu,
mein Dad hat während bzw, nach dem letzten Chemo´s immer nicht sooo dolle Blutwerte gehabt (Thromobs unter 80000). Daher überlegt unser OA, ob wir die Dosis der Chemo reduzieren... Normalerweise hätten wir nun im Oktober den letzten Zyklus des 6-Monats-Therapieablauf. Nun wollen sie evtl. die Dosis runter setzten. Weiterhin aber 5 on/ 23 off.
Hat von euch jemand die Dosis reduziert? Wenn ja auf was bzw. wieviel? Seit wann? Wie lang?
Oder aber habt ihr sie nach den 6 Monaten ganz abgesetzt?? Das würden wir ungern tun, da mein Dad die Chemo eigentlich sehr gut verträgt. Denn eigentlich hat er nichts, außer Blutwerte die nicht stimmen. Die beeinträchtigen ihn aber nicht...
Vielen Dank!
P.S. Meine Eltern verweilen gerad am Rande des Elsass... Sektfrühstück gab es heut bei den zwei Verrückten :D
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Hallo Nina,
ich bekam die 6 Zyklen und dann war Schluss. Die Aussage meines Professors war "wo nichts ist, braucht man auch nichts mehr zu geben" und "er will etwas in der Hinterhand behalten". Keiner kann sagen, wann der Körper sich daran gewöhnt hat und nicht mehr darauf reagiert.
LG Eva
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HUHU alle zusammen,
so heut ist nun ein theoretisch großer Tag. Gestern war Blutuntersuchung und dann bekommen wir hoffetlich das OKAY für den nächsten Chemozyklus. Letzte Woche mussten wir wieder aussetzen, da die Thromo´s nicht i.O. waren :(
Und dann soll ja nun entschieden werden, wie es weiter geht!
Außerdem bin ich jetzt schon wegen dem MRT am 16.11.2011. Dabei ist das noch nen ganzen Monat hin. Aber nun jährt sich unsere Diagnose bald, und irgendwie ist man ganz nachdenklich, traurig und doch auch fröhlich über das, so wie es JETZT ist!
Kurzum: Verwirrt!!!
Mhmm.. heut hat der Vati Holz gespalten, damit es im Winter auch schön warm ist in der Butze :o)
Unsese Mietze istz leider immenroch verschollen und nun besteht auch keine richtig Hoffnung, dass sie wieder auftaucht. Aber vielleicht ist sie ja woanders untergekommen....
Fahre gleich Fliesen kaufen für die neue Küche :o)))
Ganz lieben Gruß
Nina
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Guten Morgen zusammen,
wie geht es euch allen??? Hase? Gitte? Alle anderen?
Ich habe die letzten Tage ein wenig den Anschluss verpasst.....
Eigentlich würde ich bald in die Weihnachtshektik verfallen, aber irgendwie bremst es mich dies Jahr erheblich. Ich wünsche mir eine schöne Weihnachtszeit mit meiner Familie. Die letzte war bei uns ja eher bescheiden und fand im Krankenhaus statt...
Dadurch das wir aber im November das nächste MRT haben, kann ich nicht aus meiner Haut. Einen Tag nach dem MRT ist Pap´s 59 Geburtstag.... Auch eine blöder Termin. Aber selbstverständlich werden wir nur gute Ergebnisse erwarten :o) Unser Doc sagte bei der Terminvergabe... „Sehen sie es als verträgliches Geburtstagsgeschenk“.
Puhhhh ich bin jetzt schon nervös und dabei sind es noch knapp 3 Wochen! Ätzend!!!
Wenn man so überlegt, dann sind nun knapp 11 Monate seit der Diagnose vergangen und Papa geht es blendend. Nur wenn er müde wird oder er gerade aufgestanden ist, kann man sehen dass der Hinkdruck erhöht ist und er ein „Matschauge“ (Lied ganz angeschwollen) bekommt, was dann aber wieder vergeht, sobald die Drainage wieder richtig in Schwung kommt! Irgendwie geht man davon aus: Nun ist alles übersterstanden. Es wird alles gut. Aber ich habe bereits in einem anderen thread geschrieben... Man kennt die Prognose und setzt man dann die 11 Monate dagegen, wird es mir übel. Auch wenn wir natürlich nicht davon ausgehen, dass der Glio aktiv war seit dem letzten MRT weiß man doch, dass er auch still und heimlich wachsen kann. Nur weil es Pap´s soooo gut geht, ist es keine Garantie. Und das macht das Ding zum Monster!!!!
Mhmm ich glaub heute ist nicht so mein Tag. Seit gestern bin ich extrem negativ eingestellt. Das sollte schleunigst ein Ende haben! Vielen Dank für´s Zuhören und da sein!!!!
P.S. Unsere Emma ist immer noch weg und langsam aber sicher geben ich die Hoffnung auf, was die Rückkehr betrifft! Nun hat meine Mum doch tatsächlich überlegt, ob wir nicht doch einen Hund haben wollen. Denn da Papa ja zu Hause ist und es ihm ja gut geht, hat meine Mum überlegt, evtl. wieder ihren alten Job aufzugreifen, Mit einem Hund wäre Papa nicht so allein und müsste raus, sich bewegen und hätte aber auch wen zum kuscheln und herumalbern, wenn noch keiner von uns zu Haus ist. Naja und mit in den Urlaub könnten sie ihn auch nehmen, da sie ja Camper sind :o) Würde mich freuen, wenn sie dich dazu entschließen würden, ich glaube es würde Papa gut tun, denn er war schon immer ein Tierfan. Nur leider haben wir keine Schafe mehr, die Pferde sind weg, die Katze entlaufen und mit unseren Goldfischen lässt es sich schlecht kuscheln und spielen.... :o))
Euch allen einen schönen Tag!
Nina
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Hallo Nina,
es ist glaube ich bei uns allen so: Sobald das MRT näher rückt wird man nervös. Das ist ganz normal und leider hat (zumindest bei uns) auch noch nicht nachgelassen. Man weiß ja was passieren kann.
Aber auf der anderen Seite: Warum soll es nicht gut sein? Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen!
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Hallo Nina,
lass Dich ganz fest umarmen, dass Du nervös bist und Dich nicht wie andere um uns herum die Jahreszeit genießen kannst ist natürlich. Man hat immer im Hinterkopf was für ein Monster dieses Glio ist. Da es deinem Papa aber gut geht kann das MR nur gut sein. Also ran an die Arbeit Geburtstagsparty und Weihnachten vorbereiten.
Ich drück Euch ganz ganz fest die Daumen.
LG Hase
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Haar trotz eurer schwereren Situation findest du die Zeit, mir bzw uns diesen lieben Worte zu schreiben. dafür danke ich dir sehr. Denn trotz aller Widrigkeiten schaffst du es, mir das zu sagen was du gerad geschrieben hast. DANKE!
Nicht alle Menschen nehmen sich die Zeit und das bewundere ich ab Dir und an allen anderen. Trotz der vielen Probleme zu Haus, schafft man es, da zu sein.
Wie gern Würd ich jetzt i. Dieser Sekunde nach HH fahren u.d dich fest drücken....
Nina
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Hallo Ihr Lieben!
Endlich finde ich auch mal wieder etwas Zeit, mich zu melden.
Meinem Dad geht es recht gut. Vor zwei Wochen war das letzte MRT, das wieder eine Verringerung des Tumors zeigte. Wir freuten uns so sehr über diese tollen Nachrichten. Er ist zwar etwas tüddeliger oder umständlicher geworden und ist von seinen Bewegungen her steifer als früher, aber das ist alles völlig im Rahmen.
Wir freuten uns so sehr, dass uns zwei Tage später eine neue Nachricht völlig aus der Bahn warf. Im Rahmen einer Routineuntersuchung wurden bei meiner Mutter Metastasen in der Leber und wohl auch in Lymphknoten festgestellt. Zunächst fand man überhaupt keinen Primärtumor. Das Ergebnis des Pathologen ergab nun, dass die Zellen am ehesten dem Endometriumkarzinom zuzuordnen sind.
Vor fast zwei Jahren hatte meine Mutter Gebärmutterkrebs mit der Folge einer "Total-OP" und Bestrahlungen. Eigentlich waren die Prognosen sehr, sehr gut. Tja, und nun das...
Die letzten zwei Wochen waren wirklich der absolute Horror. Ich begleitete meine Mutter zu sämtlichen Arztterminen, versuche sie zu stützen, Mut zu vermitteln und gleichzeitig für meinen Vater da zu sein. Dabei muss ich feststellen, dass ich so langsam auch an meine Grenzen komme. Ich habe solche Angst, sie zu verlieren....... Meine Eltern sind zum Glück Kämpfer und wollen leben, aber die Situtation ist einfach nur sch......
Meine Ma wird nun morgen ihre erste Chemo bekommen. Heute war sie mit einer Freundin los, um eine Perücke zu besorgen. Das sind alles so Sachen, die man eigentlich nicht in seinem Leben machen möchte. Ich versuche momentan wirklich täglich, mich nicht von irgendwelchen schlimmen Prognosen einschüchtern zu lassen. Als wir mit einem Onkologen sprachen und meine Mutter ihn darauf ansprach, ob denn die Strahlungen der Kontroll-CTs nicht irgendwie schädlich sein könnten, bekamen wir zur Antwort:"Ach wissen Sie, die möglichen Folgen davon kommen erst in ca. 20 Jahren eine Bedeutung und dann leben Sie mit einem solchen Tumor wohl eh nicht mehr". Mir riss es fast den Boden unter den Füßen weg. Selbst, wenn er inhaltlich vielleicht Recht hat, kann man doch so nicht mit Menschen umgehen! Zum Glück hatten wir gestern in einer anderen Klinik ein sehr angenehmes Gespräch, so dass meine Ma nun dort die Chemo antreten wird.
Ich bin momentan wirklich etwas kraft-, mut- und ratlos. Auch, wenn die Erkrankung meiner Mutter in dieses Forum inhaltlich nicht hineingehört, so zeigt sie vielleicht einfach ganz gut unsere gesamte Situation als Familie.
Viele liebe Grüße
Eine traurige Britta
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Hallo Britta!
Unfassbar...Ich kann gar nichts sagen.
Ich schicke Dir ganz viel Kraft. :-*
Lg.Anderle
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Hallo Britta,
ich schließe mich Anderle an viel Kraft und Kopf hoch.
Ich weiß ist leichter gesagt als getan. Wir hängen momentan auch in einem tiefen <loch.
Mein Mann baut immer mehr an Gewicht ab was mir Sorgen macht.
Mein Schwager ist heute unerwartet verstorben. Habe es irgendwie noch nicht richtig realisiert.
Habe gestern einen kontrollbedürftigen Befund an der re. Brust bekommen und habe tierische Angst vor dem >Kontroll MR am 25.11 meines Mannes.
Was geht noch was kommt noch mein Budget ist voll. :'(
Aber Dir und Deiner Familie wünsche ich alles Gute und viel Kraft.
G L G
Gitte 1711
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Schei....... kann man da wohl nur sagen, pass auf deine Kräfte auf, deine Eltern brauchen dich jetzt noch mehr.
Manche trifft es wirklich doppelt.
Ich hoffe, dass die Chemo anschlägt und auch für euch wieder das Leben und jeder Tag mit einem Lächeln beginnt,
Drücke dich ganz lieb und schicke dir ein riesengroßes Paket Kraft, Hoffnung und Zuversicht.
Wünsche dir jeden Abend, dass alles gut wird. Oft bekommt man das zurück, was man schickt (denkt). Hoffe für euch, dass alles gut wird.
LG Katrin
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Oh Britta,
dafehlen mir echt die Worte!!! Tut mir sehr leid, was gerade bei Euch passiert. (von dem Onkologen mal abgesehen, der ja wohl echt der unsensibelste Mensch ist, von dem ich gehört habe!) Versuch Kraft zu tanken!
Drücke Dich
Carola
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Bevor ich ins Bett gehe, wollte ich doch noch mal schnell ins Internet schauen und lese Eure Beiträge..... Ich bin zu Tränen gerührt. Danke! Meine Ma hat sich heute eine schicke Perücke ausgesucht, die ihrer eigentlichen Frisur ähnelt und hat sich mit Tüchern und Mützen eingedeckt. Oh mann, ich sage Euch, es hat mir fast das Herz zerrissen, sie so zu sehen. Auf meinem Heimweg von der Arbeit habe ich noch schnell in einem Buchladen angehalten und ihr ein lustiges Buch gekauft, damit sie morgen bei der Chemo was zur Unterhaltung hat. So komisch es klingt, aber ich glaube, meinem Dad tut es ganz gut, dass er ein wenig aus dem Fokus der Aufmerksamkeit gerutscht ist. Er übernimmt momentan wieder viel mehr Verantwortung und ich glaube, das tut ihm -bei allem Leid- sehr gut.
Ihr Lieben, es tut unendlich gut, zu hören und zu fühlen, dass man nicht alleine ist. In den letzten Wochen habe ich sooft gezweifelt, war wütend und verbittert, aber ich will einfach nicht, dass diese Gefühle die Macht in meinem Leben haben! Ich versuche nicht mehr, weit im Voraus zu planen, sondern mehr im Heute zu bleiben. Jeden Tag wieder, aber ich sehne mich so sehr nach der Unbeschwertheit aus meiner Kindheit zurück, aber die wird es wohl nie wieder geben.
Viele, viele Grüße
Eine berührte Britta
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Guten Morgen, ihr Lieben,
man, man, man da ist mal Bewegung in meinem Thread und dann aber soooo schlechte.... :o(
Britta es tut mir so leid, was ihr alles auf einmal schaffen müsst. Nicht dass die Erkrankung deines Dad´s nicht gereicht hätte... Ich wünsche euch alles, alles Liebe und drück die Daumen,d das deine Mum die Chemo gut verträgt und das sie gut anschlägt!!!!
Lasst euch nicht eurer Kraft berauben. Teilt sie euch ein und probiert aus jedem Tag einen schönen Tag zu machen!!!!!!!!
Und: Pass bitte auf dich auf meine Liebe! Auch du bist Mensch der mit seinen Kräften haushalten muss!
Ich drück dich ganz doll! Wir sind für dich da!!!!
P.S. die Unbeschwertheit der Kindheit.. ja die hätte ich auch gern zurück. Zumindestens die, die ich bis zum 8 Lebensjar hatte....
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P.P.S wir haben nächsten Mittwoch MRT und ich habe eine scheiß Angst....
Nina
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Hallo Nina,
ich drück Euch für Mittwoch ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei Euch.
Wenn ich Dir die Angst nehmen könnte würde ich es tun.
Wir haben am 25.11 Kontroll MR werde auch langsam nervös. Aber positiv denken ist angesagt sonst pack ich all die schrecklichen Dinge sie sich bei uns in den 3 letzten Wochen ergeben haben nicht.
Ausserdem muß ich auch Chucks Mann am 25.11 die Daumen drücken und gute Befunde wünschen, hab also keine Zeit für trübe Gedanken.
Ganz liebe Grüße Gitte 1711
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Ich werde verrückt...
Ich habe ein ungutes Gefühl.
Ich habe das Gefühl,dass ich dem Druck bis Mittwoch nicht standhalten kann....
Im Dezember ist unsere Diagnose ein Jahr her....
Ich habe Angst... Sehr große Angst!
Mittwoch Nachmittag ist es soweit... Es ist die Hölle.....
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Hallo Nina
Wie geht es deinem Vater? Mir hilft immerhin dies ein wenig, nicht an das Schlimmste zu denken sondern bei mir zu bleiben und zu sagen mir geht es gut und so soll auch dass MRT sein. Was hast du von Aussen für einen Eindruck? Hat sich der Zustand deines Vaters verschlechtert oder ist er gleich geblieben. Ev. gibt es ja sogar kleine Verbesserungen? Das Ergebnis wird gleich ausfallen ob du dich jetzt auf deine ängste fokussierst oder ob du auch positive Dinge in der Bilanz findest... Immer bei diesen drei Monaten ist es ein Bilanz ziehen und sich intensiv Gedanken machen was sich in den 3 Monaten verändert hat. Wann bekommt ihr das Ergebnis? Auch am Mittwoch? Werde auf jeden Fall auch doll an euch denken und das Beste hoffen...
Gruss Iwana
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Hallo Nina,
ich schließe mich Iwana an. Du wirst aber sehen es geht bergauf.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und denk an euch. Mach Dich nicht verrückt.
Denk an Dich Gitte
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Hallo ihr zwei,
Nein eigentlich geht es ihm wie immer. Sehr gut sogar wenn man mal vom Tumor ausgeht. Nur 2x hat er was gesagt was mich verunsichert. Letztes Jahr war er sehr geruchsempfindlich. Nun hat er schon 2x etwas über Gerüche gesagt die ihm aufgefallen sind.... Man legt ja auch aus Angst alles auf die Goldwaage....
Seit Düsseldorf ist er in sich gekehrt. Nicht immer aber manchmal...
Wir haben um 11 MRT und bekommen dann auch im Anschluss das Ergebnis. Und dann wollen wir Donnerstag gefälligst Papas 59 Geburtstag feiern. Und zwar mit guten Ergebnissen und toller Stimmung.
Danke fürs zuhören und da sein....
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Hallo Nina,
ich drücke euch ganz fest die Daumen für das MRT. Alles wird gut!
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Hallo Nina,
Ihr könnt bestimmt am Donnerstag Geburtstag feiern bin mir ganz sicher.
Ich weiß Skorpione lassen sich nichts gefallen und sind zäh.
Bin selber einer. ;) Übrigens ich hab am Donnerstag Geburtstag kann aber leider nicht feiern, weil da mein Scheager beerdigt wird.
Drück euch die Daumen melde Dich wenn Ihr das Ergebnis habt. Bitte.
Einen schönen Abend noch und Kopf hoch.
Drück Dich Gitte 1711
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Drücke Euch auch die Daumen, weiß aber das Skorpione sich nichts bieten lassen, wirst sehen.
GLG
Carola
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Ihr seit super Mädels :o)
Vielen Dank für die lieben Worte! Es ist gut, das Forum nutzen zu können. Zu Hause kann ich nicht so reden wie hier. Man will ja niemanden belasten und viele können auch nicht damit umgehen. Daher DANKE!!!
Huet ist also der große Tag. Wir sind schon alle sehr nervös. Daher hab ich gestenr Mittag Feierabend gemacht und bin zur Ablenkung mit meinen Eltern zum Einkaufen gefahren. Die Schränke der neuen Küche müssen ja gefüllt sein, nech? :o)
War eigentlich sehr schön. Aber einkaufen ist auch einfach nur anstrengend.... Waren um 14 Uhr da und um 20 Uhr sind wir wieder zum Auto... Da waren wir dann auch alle reif für´s Bett!
Nun sitze ich auf der Arbeit und zermarter mir den Kopf! Aber naja... Mein Dad ist ein Skorpion! :o)
Ich hoffe das aller, aller Beste. Wir wollen doch alle unbeschwert Weihn achten feiern, oder nicht?? :o) Immerhin dies Jahr sollte es uns gegönnt sein. Die letzte Weihanchtszeit durften wir ja quasi dauerhaft im Krankenzimmer verbringen...
Daher: Wir packen das !!!!!!!!!!!!!!!!!!
ich melde mich, wenn ich neues weiß!!!!
Nina
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Die Daumen sind Gedrückt Nina!!!!
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Gerad kam der Anruf,
es ist alles okay.
Der Tumror hat sich noch ein Stück verkleinert und ist wohl nun fast nicht mehr sichtbar.
Zumindestens nicht auf den Bilder....
Auch kein Rezidiv an andere Stelle!
Ist das nicht geil?? (Tschuldigung wegen dem Ausdruck...)
Wir setzen die Chemo nun erstmal 8 Wochen aus. Haben dann das nächste MRT am 18.01.2012.
Meine Eltern möchten gern noch eine Alternativmedizinerin hinzuziehen. Das geht aber nur wenn
keine Chemophase läuft. Daher passt das sehr gut und sie können ihrem Wunsch mit der Alternativmedizin noch nachgehen!
Ich freu mich so!!!!!
Danke für´s Daumen drücken!!!!
Nina
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Supergeil! ;D
Ganz herzlichen Glückwunsch und jetzt ist Adventzeit-Entspannung angesagt! ;)
lg illi
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Das finde ich ja so toll! Habt ihr gut gemacht...
Gruss Iwana
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Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.
LG Eva
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Oh wie schöööön ist das denn!! Ich hoffe, Ihr könnt die Adventszeit nun genießen.
Und ich hoffe, wir haben nächste Woche auch so ein gutes Ergebnis.
LG
Carola
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Guten Abend Nina!
Perfekt!!Fein so schön::::))))Immer weiter so
Lg.Andrele
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Wie schön, Nina! Genau das wollen wir hören! Jetzt könnt ihr euch auf den Advent und Weihnachten freuen :) :)
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Vielen. vielen lieben Dank.
ich bin froh das es euch gibt! DANKE :)
Ach es war so schön meinen Dad mal einfach entspannt zu sehen. Der ganze Streß ist von ihm abgefallen!Als sie zu Hause waren, hat er erstmal entspannd ein Mittagsschläfchen gemahct und wir haben die Geschenke für dein Geburtstag eingepackt!
Da es 24 Uhr durch ist:
HAPPY BIRTDAY DADDY and GITTE!!!
In Gedanken drück ich euch fest (naja und den Vati nachher auch in echt :D)
Danke für´s zuhören!
Ich wünsche uns allen ein immer gutes MRT!
Drück euch fest.
Gute Nacht!!!!!
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Hallo Nina,
tut gut diese positiven Nachricht zu lesen. Auch von mir Glückwunsch und weiter so. :D :D :D :D :D
LG Hase
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Liebe Nina,
ich freue mich wirklich sehr, so tolle Nachrichten von Euch zu hören!! Wirklich ganz, ganz schön! Wäre super, wenn Du mich mal auf dem Laufenden halten würdest, für welche alternativmedizinischen Ansätze ihr euch entschieden habt.
Dir und natürlich allen Anderen ein ruhiges, erholsames Wochenende!
Viele liebe Grüße
Britta
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Mensch Nina wie toll!!!!!! ;D ;D ;D ;D
vielen Dank für Eure Glückwünsche ich habe mich sehr darüber gefreut.
Bei mir kommt jetzt auch wieder die Zeit der Angst ich glaube es wird immer vor einem Kontroll MR so sein. Sorry.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein wunderschönes Wochenende.
Drück Dich Gitte
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HUhu ihr Lieben,
puhh der Geburtstags- und MRTstreß ist vorbei...
Also auf in den Weihnachtsstreß ;)
Danke für´s Daumen drücken!
Wir hatten einen schönen Geburtstag. 25 Leute und viele neue Geschichten und Gelächter. Es ist toll alle zusammen zu haben!!!!
Was die Alternativmedizin betrifft.. Ich bin da ja vorsichtig und meine Eltern zum Glück auch.
Mein Dad ist in einer laufenden Reikibehandlung (hat selbst einen Grad gemacht, nachdem meine Mutter schon einige Zeit vor der Diagnose ihren Grad gemacht hat).
Zusätzlich werden wir durch eine Osteopathin betreut, die sich auf ihrem Gebiet sehr gut auskennt (hat jahrelang die Patienten von Prof. Dr Sami betreut und selbst ihre Mutter in jungen Jahren an einem HT verloren, sie hat Doktoren aus C´hina und der halben Welt zu Besuch und kennt viele und vieles). Allerdings war meine Mum bereits vorher schon bei ihr und man kenn sich auch durch die dörfliche Struktur bei uns.
Wir haben ein Immunaufbaupräperat was uns empfohlen wurde und dies nimmt Pap´s täglich.
Ebnfalls den Weihrauch, der ja bekannt ist...
Außerdem hatten wir schon ganz am Anfang Gespräche mit einer Dame (ebenfalls Osteophatie und Aura..) die sich ebenfalls der Alternativmedizin gewidmet hat. Was auch immer sie tut, sie gibt meinen Vater ein gutes Gefühl. Eben diese Damen (und auch unsere Reikidame) haben uns jemanden empfohlen, der "Hand auflegt". Ich hab ehrlich gesagt keinen Plan, was sie genau macht. Mir ist auch manches suspekt aber entweder es hilft oder wenn es nicht hilft dann schadet es auch nicht.
Denn mein Dad nimmt keinerlei "Wunderpillen" o.ä. zu sich. Es sind lediglich Gespräche, Geesten oder was auch immer die dort vollzogen werden.
Naja aber diese letzte Damen "behandelt" Patienten erst, wenn die Schulmedizin pausiert. Da wir nun die Chemopause machen, möchte mein Dad sie gern aufsuchen.
Ich bin bei sowas immer eher "vorichtig" denn wie wir alle wissen gibt es hier viel Mist die den Leuten das Geld aus der Tasche ziehen. Allerdings mussten wir bis dato nicht diese Erfahrung machen.
Klar das Immunpräperat kommt aus der Apotheke und muss gezahl werden. Auch unsere Ostepathinen wollen vergütet werden, aber das sind ortsübliche Preise und auch schon bevor mein Vater krank wurde, musste der Preis gezahlt werden. Die Dame die wir nun kontakten wollen, war breits bei uns und die Vergütung entspricht dem,w as man als Patient bezahlen kann und will. Ähnlich wie beim Besprechen! Beim Reiki haben wir ebenfalls "Sonderkonditionen" da es sich hier um eine Freundin handlet die diese Bahendlung durchführen will und es daher so macht.
Daher glaube ich, können wir hier nicht viel falsch machen.
Unsere Ärzte sind infomiert und mein Vater ist derjenige, der nicht unveruscht lassen möchte!
Wir natürlich auch nicht und daher sind wir froh, so viel Unterstützung zu finden!
So ihr Lieben ich werde nun den Restsonntag genießen und dasn Abendessen vorbereiten!
LG NIna
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Liebe Nina,
von wo kommst Du? Gerne per PN, denn mein ursprünglicher Heimatort, wo auch meine Eltern wohnen, ist Doc. Samiis Ort :-)
Hoffe, dass die alternativen Dinge, die Ihr tut Hilfe bringen. Bin auch interessiert daran, weil ich glaube, dass der Glaube an diese Dinge Berge versetzt,
LG und einen guten Start in die Woche
Carola
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Liebe Nina,
ich würde auch gerne mehr erfahren. Will mit Chucks ihrem Mann, deinem Dad, Dir, meinem Schatz und mir Berge versetzen. :D :D :D
Scherz beiseite würde mich freuen mehr über dieses Immunaufbaupräperat zu erfahren.
Liebe Grüße Gitte 1711
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Hallo gitte,
was möchtest du denn genau wissen?
Es gibt da so viel.. Daher brauch ich gezielte Fragen :o))
Ich denke auch, dass das Glauben an etwas Berge versetzen kann.
Unser Strahlendoc hat damals gesagt (ungefährer Wortlaut): Wenn sie daran glauben und festhalten, dass sie den GLIO bekämpfen önnen, dann macht das bereits 50% einer
erfolgreichen Therapie aus.
Klar.. Das kann man nicht auf die Goldwaage legen. Denn viele hier haben gegalubt und doch verloren!
Wir wissen wohl leider alle, dass nicht immer alle Umstände zusammen passen und es daher gelingt! Aber den Kopf in den Sand stecken bringt gaaaarnichts und daher bin ich auch sehr froh das mein Dad sich aktiv damit auseinander setzt.
Er ist aber auch derjenige, der jetzt, wo es ihm so gut geht, oft keinen Gedanken an den Glio verschwendet. Trotzdem macht er viel für sich, seinen Körper und die Seele!
Chucks seit ihr mal mit dem Doc in Kontakt gewesen?
Also was die Aufbaupräperate betrifft.
Mein Dad bekommt Colibiogen und auch Immun Pro (orthomol). Beides unterstützt die Darmflora.
Ich muss mal meine Mum fragen wie diese Tablette/ Saft hieß. Sie ist die "Kräuterhexe" bei uns. :o)
Die o.g. Sachen gibt es beide in der Apotheke. Ist allerdings auch kein Schnäppchen. Aber für die Gesundheit sollte es einem wohl doch wert sein, wenn es irgendwie geht!
Allerdigs ist das Immun Pro bei uns in einer grünen Verpackung wenn ich mich recht erinnern.Da muss ich nochmal genau gucken, denn im Netz sieht es blau aus...
Liebe Grüße
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Liebe Nina,
Du hast mir schon geholfen mit den Namen der Immunpräperate.
Orthomol ist mir bekannt aber das andere kannte ich noch nicht, werde mich mal in der Apotheke schlau machen.
Mein Schatz darf nicht alles nehmen da er wegen seiner MS jeden Abend Copaxone spritzt.
Ich muß mich erst mit unserem Neurologen in Verbindung setzten.
Morgen Kontroll MR hab Schiss :-[ :-[ :-[
Was Du geschrieben hast mit der positiven Einstellung geschrieben hast, hat meine Mann von Anfang an. Da mache ich mir keine Sorgen.
Aber vielen lieben Dank für Deine Tips.
Liebe Grüße Gitte
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@Nina: meinst Du Doc. Samii?
Nein, wir selber nicht. Wir kennen ihn nur von anderen Patienten, die bei ihm in Behandlung waren.
@Gitte: Daumen sind gedrückt für morgen. Langsam steigt meine Aufregung auch.
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Huhu,
Colibiogen wird einem auch oft empfohlen,wenn man Antibiotika genommen hat. Da es aber eine reine Privatleistung ist, machen viele Ärzte scheinbra garnicht erst darauf aufmerksam.
Wir haben das damals bereits im Krankenhaus genommen und die Ärzte wussten dies und hatten keine Einwände bzw. waren "erfreut" dass das Immunsystem einen zusötzlichen Schutz erhält.
Ja ich meine Dr. Samii. Waren selbst auch nicht dort. Haben aber gerad vor einen paar Tagen mir einem Vater gesprochen, dessen Sohn bei ihm in Behandlung war.... Schon komisc. Da steht unser Tischler vor der Tür und man erzählt und schwupps stellt man fest: Noch jemand wo ein Angehöriger einen HT hatte... Bei uns im Bekanntenkreis sind es nun bereits 7 Leute gewesen.
So nun werd ich mich aber ran machen und fest Daumen drücken!!!
Bitte um gute und baldige Berichte!!!!
*drück**drück**drück*
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Hallo Nina,
Bei uns sieht es nach Meinung unserem Radiologen GUT AUS!! ;D ;D ;D
Der Streifen ist kleiner geworden und das Oedem hat sich auch gut zurück gebildet.
Am 06.12. haben wir Termin im Tumorboard in Köln. Ich hoffe unser Neurochirurg ist auch der selben Meinung.
Nach dem letzten MR haben die uns wegen einer Stelle früher zum MR beordert.
Mensch ich freu mich so für meinen Schatz. Er saß da und sagte: Wenigstens mal etwas positives. :D
Jetzt können wir die Adventszeit richtig genießen. Morgen fangen wir schon mal an.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen 1. Advent.
Liebe Grüße Gitte
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Huhu,
supi soetwas wollt ich gern hören... Weiter so, würde ich mal sagen ;)
Ich hoffe ihr hattet einen schönen ersten Advent!?
Wir haben Geburtstag meiner Schwägerin gefeiert und somit gemütlich die Weihnachtszeit
eingeläutet....
Liebe Grüße
Nina
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Hi Nina,
hatten wir. Mein Bruder war zu Besuch und mußte meinen Glühweinkuchen probieren. habe den das 1. mal gebacken. Hmmm lecker :P :P :P
Einen schönen Abend noch
Deine Gitte
Ach liebe Grüße auch an Deine Familie.
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Hallo Gitte,
ich freu mich auch über das gute Ergebnis. :D Denke viel an Euch. Wir bekommen unsere Kekse im Moment von den Nachbarn, die sind echt lecker. Imerhin hab ich es gestern geschafft, für die kleinen und großen Kinder Weinachtskalender zu kaufen.
LG Hase
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Hallo
Ich suche immer wieder nach guten Nachrichten um uns Mut zu machen.
Es gibt nichts schöneres wenn man nach einem MGT Termin so tolle Nachrichten hört.
Ich freu mich für Euch und drücke die Daumen dass es so weitergeht.
Anfangs hatte ich immer ein schlechtes Gewissen wenn ich von unserem Glück (gute Untersuchungen) geschrieben habe. Mittlerweilen bin ich davon dass, wie bei uns, diese Meldungen Anderen Kraft und Hoffnung geben.
Bitte macht so weiter
Lg. Heinz
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Lieber Birdy,
so geht es mir auch. Wenn ich mal so ein Tief verspüre lese ich viel hier im Forum und tausche hier meine Ängste aus. Es ist immer einer da der mit einer guten Nachricht, Tip oder nur Zuspruch hilft.
Am meisten freue ich mich wenn ich von guten Befunden lese und die Langzeitüberlebenden hier über ihre Erfahrungen berichten.
Einen schönen Abend
Gitte 1711
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Hallo zusammen,
hallo Heinz,
ich glaube was mich oben hält, sind genau diese guten News. Denn wie Heinz schon sagt.... Das gibt Hoffnung.
Doch auch schlechte Nachrichten gehören hier her und ich hoffe, das ich den Leuten trotz den schlechten Tagen eine
Unterstützung sein kann.
Aber wie ihr wohl auch alle, freut man sich riesig über die guten Sachen und ist traurig über schlechte Neuigkeiten.
Ein schlechtes Gewissen brauch man meiner Meinung nach in keinem Fall zu haben. Dieses Forum ist eine Plattform die zum Glück
gute Geschichten beinhaltet, aber leider gehören auch die schlechten Dinge zu dieser Krankheit dazu.
Ich hoffe für uns alle hier: Wunderbare Zeiten mit unseren Liebsten. Für immer!
Nina
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Liebe Nina,
wie recht Du hast. :)
Liebe Grüße Gitte
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Guten Morgen Nikoläuse,
ich wünsche euch einen schönen 06.12.2011 :o)
Wollte mal wieder berichten. Wir waren am Freitag bei dieser Alternativmedizinierin. Grds. hat sie geschaut/gespürt (ich weiß nicht wie ich es ausdrücken soll) was der Tumor macht. Ob er aktiv ist!? Ob er wächst!? Naja solche Sachen halt.
Ihrer Meinung nach ist vom Tumor nichts zu spüren. Sie konnte eine Blockade auf der rechten Seite feststellen, die sie durch alternative Dinge bearbeitet hat.... Da sie ebenfalls Osteopathin und Reikimeisterin ist, hat sie es dann wohl durch dort alt-bekannte Verfahren behanldet.
Was auch immer es bringt oder wie es auch wirken mag, es hat bei Paps mal wieder einen kleinen Aufschwung gegeben. Nach den MRTs (auch bei den guten) lässt er sich ein wenig hängen und ist unmotiviert. Eigentlich komisch, aber nun ist ja auch das Wetter noch so naß/kalt und das motiviert natürlich auch nicht unbedingt dazu, den lieben langen Tag draußen was zu machen :o)
Abgesehen davon ist meine 85 Jahre alte Oma am Fraitag mit RTW und Notarzt inst Krankenhaus eingeliefert worden. Sie ist gestolpert, auf ein Backb lech gefallen und dann mit dem Backblech richtung Treppe. Kopfüber dann die Kellertreppe runter. Hat überall Platzwunden, Prellungen und Wunden. Allerdings hatte sie 2 Schutzengel mit fliegen, denn es ist nicht gebrochen o.ä.
Die Ärzte konnten es kaum glauben, wie man nach solch einem Sturz "nur" solche "Kleinigkeiten" haben kann. Haben sicherhaltshalber 2x CT gemacht... Aber nichts da! Ein Glück.
Nun ist sie sehr müde und steht, glaube ich, noch unter Schock. Liegt am liebsten im Bett, aber das könnte natürlich auch an der Gehirnerschütterung liegen. Kennt man aber sonst garnicht vor ihr.
Und ihr glaubt nicht wie sie aussieht. Solche Prellungen hab ich noch nicht gesehen. Nun cremen wir stetig und hoffen dass die Schmerzen nicht all zu groß werden ...
Am Sonntag hat man sie dann wieder entlassen. Nun haben wir zu Weihnachten wieder jemand zu Hause, der krank ist. Scheinbar ist das mit Weihnachten nicht so unser Ding. Vor zwei Jahren war es die Mutter meiners vaters, dann letztes Jahr Papa und nun die Mutter meiner Mum.
Nun ja, was soll man machen.... Das Leben muss so gelebt werden, wie es kommt :o)
LG Nina
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Frotzelmodus on
Ab einem gewissen Alter sollte man Backblechsurfen sein lassen.
;D ;D ;D ;D ;D
Frotzelmodus off
Meinen Schwiemu (15 Jahre jünger als deine Omi) dreht auch ab und an, in ihrer notorischen Hektik, solche Bolzen.
Ich hab in den 35 Jahren seit ich sie kenne, meine Schwiemu noch nie normal laufen sehen. Immer am Rennen. Halt doch. Ein mal für 8 Wochen. Da aber notgredrungen nach einer Hüft-OP mit Krücken. Und selbst da mussten wir sie noch bremsen, da sie die "blöden unnötigen Dinger" immer vergaß anzuwenden.
Dann mal herzlichen Glückwunsch, dass der älteren Dame nicht mehr passiert ist und gute Besserung.
fips2
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Hallo Nina
Ich hoffe du nimmst das mit dem Backblechsurfen mit 85 nicht krumm... aber ich musste so herzlich lachen wenn ich mir das so vorstelle, im Wissen darum dass nichts schlimmes passiert ist. Natürlich...
Was bei Stürzen im Alter auch nicht vergessen werden darf ist die Verunsicherung die sich danach ergeben kann, die Angst dass es wieder passiert. Denke da ist ne Pause im Bett für die ersten Tage keine schlechte Option. Das Vertrauen in sich muss danach erst wieder aufgebaut werden. Ev. ergibt sich ja eine Diskussion wie man die Wohnung Sturzsicherer machen kann (Teppichkanten etc).
Ich hoffe sie kommt bald auf die Beine und dass ihr trotz allem das tollste Weihnachten feiern könnt!
Gruss Iwana
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GUten Morgen,
habe ihr die "Gute Besserung" ausgerichtet, aber Forum und Internet sind eher Fremdwörter :o)
Nein krumm nehm ich es ihr nicht.... Zum Glück ist es so glimpflich ausgegangen und Weihnachten feiern wird dies Jahr ganz bestimmt!!! Das haben wir uns ja fest vorgenommen und daher wird´s auch gemacht :o)
Und ganz vielleicht bellt dann ein kleiner Hund unter dem Tannenbaum :D
(Denn papa mag bei dem schiet Wetter nicht raus gehen und dann hätte er eine Verpflichtung und Verpflichtungen, vorallem wenn es sich um Tiere dreht, kommt er gern und mit Freude entgegen....)
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Meine Eltern waren gestern bei einer Psychoonkologin und sind ganz "begeistert". Ist jemand von euch in regelmäßiger Behandlung dort und wenn ja, was bedeutet regelmäßig!?
Wir haben diese Termin erstmal gemacht da meine Mum nun bereits ein Jahr AU ist und das auf Grund Papa´s Erkrankung.
Grds. bräuchte sie die Beratung (noch) nicht, denn jetzt ist ja alles im "grünen Bereich". Aber auf Grund der langen AU brauch natürlich auch die Krankenkasse einen ärztlichen Nachweis der die "Krankheit" bestätigt, schon allein deshalb, damit weiterhin Krankengeld gezahlt werden kann.
Zum Glück haben wir bis dato noch keine Probleme gehabt, denn meine Ma würde zwar evtl. für 20 Stunden arbeiten gehen wollen, aber in ihrem Beruf geht nur Vollzeit oder garnicht! Von daher hilft es natürlich sehr, dass das mit der Krankschrift möglich ist.
Gestern rief die Kasse an wegen Papa´s Krankengeld. Wir wurden im September mal aufgefordert einen Rehaantrag zu stellen. Diese wurde nach einigen Rücksprachen mit KV und RV abgelehnt, genau so wie wir es wollten. Nun hätte die Krankenkasse Ende des Jahres wieder auffordern müssen (Kostenmanagement...) und daher hatte sie gestern angerufen. Wir haben uns darauf geeinmigt, dass wie Ende Februar nochmal telefonieren. Sollte dann Papa´s Erwerbstätigkeit nicht gesichter sein ( Landmaschinenmechaniker, der nicht richtig gucken kann ist schlecht einzusetzen...) dann würden wir einen Rentenantrag stellen. Da mein Vater im Mai 2012 bereits ausgesteuert wird und die RV ca 3 Monate brauch um einen Rentenantrag zu genehmigen, würde das vom zeitlichen Fenster passen.
Wie war das bei euch? Habt ihr die volle Zeit Krankengeld ausgeschöpfft und dann erst Rentenantrag gestellt, oder wurdet ihr bereits vorher aufgefordert?
Bis jetzt hatten wir echt Glück was die Krankenkasse betrifft, von daher haben wir uns nun erstmal darauf verständigt, dass wir im Februar nochmal telefonieren und das Weitere besprechen...
Einen schönen Tag wünsch ich euch :o)
Nina
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Hallo Nina,
mein Mann wurde schon sehr früh aufgefordert EU zu stellen. Diese wurde dann auch ziemlich zügig bewilligt, sogar rückwirkend ab dem ersten Krankheitsmonat. Die Rentenkasse und die KK haben sich dann kurz geschlossen, weil das Krankengeld natürlich höher war als die Rente. Bei meinem Mann war schon sehr früh klar, dass er nicht mehr arbeiten kann.
Na schon ordentlich im Weihnachtsstreß. Geschenke alle schon besorgt und Kekse gebacken?
LG Hase
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Na meine Lieben,
bin einigermaßen wieder fit. Leute ich hab eine Nieren-Beckenentzündung ich kann euch sagen Wehen sind angenehmer.
Nina ich mußte auch herzlich lachen Backblechsurfen muß man erst mal drauf kommen. Gott sei Dank ist Deiner Oma nichts schlimmes passiert.
Bei uns hat die KK noch garnichts nachgefragt. Kommt vielleicht noch.
Ich wünsche Euch allen einen schönen 3. Advent
Liebe Grüße Gitte
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Hallo ihr Lieben,
gestern vor einem Jahr war die erste große OP meines Vaters. Nun ist ein Jahr vergangen und nach etwaigen Problemen geht es uns gut!
Letztes Jahr um diese Zeit bekam ich einen Anruf von der Intensiv: Dein Vater hat Hunger, er möchte ein Brötchen! Kurzum: Es geht im scheinbar blendent, der er hat Hunger :o)
Oh man Leute, gestern war ein denkwürdiger Tag. Man war wie zurückversetzt. Schon merkwürdig! Dabei habe ich gestern nicht den ganzen Tag im Krankenhaus verbracht, sondern zu Hause. War arbeiten, bin geritten, haben mit meiner Famillie Kaffee getrunken, mit meinem Dad die Autobirne gewechselt und Weihnachtsgeschenke eingepackt!
Es war ein Tag, so wie er sein soll----- Und trotzdem komisch wenn es sich jährt...
Aber als FAZIT ziehe ich: Letztes Jahr dachte ich, es geht nicht weiter! Wir sind am Ende angekommen! Ich will nicht mehr! Ich kann nicht mehr!
Heute weiß ich: Es geht weiter! Und es geht GUT weiter! Wir kämpfen und das wissen wir, aber wir kämpfen, um jeden Tag auf´s Neue zusammen genießen zu können!
Ich wünsche uns allen noch unendlich viele Tage, Monate und gemeinsame Weihnachten!
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Hallo
Ja, da bin ich ganz bei Dir diese Tage (erste Diagnose, Op, erste Kontrolle)
sind schon eigene Tage.
Und ja auch ich wünsche uns allen schöne ruhige Weihnachten und nur gute Ergebnisse.
Lg. Heinz
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Hallo meine Lieben,
wie recht Ihr habt!! Wie schön Ihr das geschrieben habt.
Ich schließe mich Euren Wünschen an.
Ganz liebe Grüße Gitte
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Huhu ihr Lieben,
wie schnell die Zeit doch rennt... Heut vor einem Jahr war alles neu, alles aufregend. Pap´s war die erste Nacht zu Hause und ungefähr so um diese Zeit find die Wunde an zu "nerven".
Und trotzdem hatten wir (wenn auch mit dicken Kopfverband) einen schönen heilgen Abend. Diesen werden wir heute wieder haben. Ohne Verband o.ä.!
Damit der heilige Abend beginnen kann, werde ich gleich zum heißen Caipi an dem eigenen Weihnachtsstand (zu Haus im Garten zwischen zwei Tannen) bitten!
Ich wünsche euch und euern Familien ein schönes Fest und tolle geruhsame Tage.
Gnießt die Zeit zusammen.
Ich drück euch fest!
****FROHE WEIHNACHTEN****
Nina
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Das Jahr ist noch so jung und es gab schon so viel schlechte Meldungen hier bei uns im Forum.
Ich bin tief traurig und wünsche allen viel Kraft, Stake und viel Halt im neuen Jahr.
Nina
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Leider muss ich Dir da zustimmen Nina.
Allen die noch kämpfen wünsche ich viel Kraft und denke an die, die den Kampf leider verloren haben.
Liebe Grüße
Spatzl
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MIr wird auch ganz anders, wenn ich die ganzen schlimmen Nachrichten lese und hoffe, dass wir das nochmal "gedreht" bekommen und mein Mann nun auf das geänderte Therapieschema besser anspricht.
MIch macht das hier im Moment alles ganz fassungslos!
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Nina, da hast Du leider Recht.
Ich denke an die, die den Kampf verloren haben und wünsche allen, die noch Kämpfen viel Kraft und vor allem Gesundheit für das Jahr 2012. Ich hoffe, das nicht noch mehr schlechte Meldungen hier im Forum auftauchen.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Ich hoffe das wir alle dafür sorgen werden, dass das Forum vor lauter guten Nachrichten platzt!
Versprochen!? ;)
Chucks euch drück ich ganz fest die Daumen. Du weißt ja.. Wir wollen GUTE Neuigkeiten!
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Guten Morgen zusammen,
so heute in einer Woche haben wir den ersten MRT Termin und keine Chemo eingenommen. Ich bin gespannt wie der Tumor sich verhalten hat.
Auch wenn mein Dad unter genauster Beobachtung steht, aufgefallen ist mir nichts "Komisches". Ich hoffe inständig dass alles wie immer ist!
Sagt mal hat schonmal jemand etwas gehört von "COL Stoffwechselanalyse"? Bzw. hat das schonmal jemand gemacht!?
Ganz liebe Grüße und VIIIIIIEL Gesundheit!
Nina
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Ist das die Analyse über die Haare?
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Hallo Nina
Na dann beginne ich mal mit dem Daumendrücken.
Aber eigentlich bin ich, seit ich mich mit diesem Thema auseinandersetze, nur mehr am Daumendrücken.
Igendjemand benötigt es immer.
Wir haben heute für Mai einen Kurzurlaub bezahlt (ohne Rücktrittsmöglichkeit) das bedeutet es werden nur positive Ergebnisse angenommen.
Ich wünsche allen nur das Besste
Heinz
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Hallo Heinz,
gut gemacht. Ihr werdet sehen euer Urlaub wird auf jeden Fall klappen.
Bei so vielen Daumen die gedrückt sind kann einfach nichts schief gehen.
Ich wünsche ALLEN hier in diesem Forum nur noch gute Befunde und das es 2012 bei uns allen nur noch berauf geht.
Liebe Grüße an alle
Gitte 1711
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So ihr Lieben,
nun komme ich auch mal wieder zum schreiben....
Nein die Analyse erfolgt nicht über die Haare. Aber wie genau muss ich auch erstmal erfragen...
Morgen um 11 Uhr ist unser MRT. Ich habe große Angst und große Hoffnung zugeich.
Gerad kam eine Reportage über die "neue" Ionenberstrahlung in Heidelberg. Wenn man dann so darsitz und zuhört bekommt man schon große Angst vor der Zukunft uns fragt sich, ob und wann ein Rezidiv kommt und ob dann eine solche Rebestrahlung möglich ist...
Alles garnicht zu beantworten jetzt und heute, aber doch graut man sich vor dieser Frage und wll es trotzdem wissen.
Puh ich hoffe das morgen alles gut ist. Unser erstes MRT ganz ohne Chmozyklus. Wie toll wäre ein Ergebnis wie beim letzten Mal!?
Es wäre toll und ich drücke uns und allen anderen ebenfalls die Daumen!!!
LG Nina
P.S. Heinz das mit dem Urlaub ist super!!! Man MUSS einfach so denken. Wie war es bei euch?
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Liebe Nina,
Drücke Euch für morgen ganz fest die Daumen :)
Und hoffe das alles OK ist.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Guten Morgen,
die Daumen sind bis zum Anschlag gedrückt für Euch!!!
LG
Carola
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Hallo Nina85,
meine Daumen sind gedrückt!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Nina
Viel Glück für Morgen
Meine Frau war gestern bei der MGT. Heute bekommen wir den Befund und am Freitag haben wir Befundbesprechung. Heute am Nachmittag werden wir bereits mehr wissen. Das Schlimmste ist sicher die Angst.
Ich sitze im Büro wie auf Nadeln.
Aber wir haben keine Zeit für Schlechtes, da wir am Sonntag mit Freunden unseren Sommerurlaub planen wollen.
Ich wünsche uns allen nur das Besste
Lg. Heinz
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So nun liegt mein Dad im MRT und ich hoffe und bete das nichts da ist.
Im Anschluss ist das Befundbesprechung. Hoffe das ich heute Nachmittag nur Gutes zu melden hab.
Heinz ich drück euch die Daumen wegen den Befunden.
Nina
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Huhu,
Alles wie immer. Keine Veränderungen zum letzten Bild. Man sieht alles klar abgegrenzt zum Stammhirn ohne das dort etwas sichtbares sitzt. Puhhh bin ich froh...
Euch allen danke für das Daumen drücken.
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Liebe Nina,
das sind ja tolle Nachrichten. Ich freu mich so für Euch :)
Viele lieben Grüße
Tanja
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Klasse Nina, weiter so!!!
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Hallo Nina,
Gratulation macht weiter so. So etwas wollen wir lesen denn es baut unheimlich auf.
Ganz liebe Grüße Gitte 1711
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Hallo Nina,
herzlichen Glückwunsch und macht weiter so! Ein schönes Wochenende wünscht allen
Eva
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Super Nina, ich freu mich mit Euch :-)
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;D ;D das ist so so schön gute nachrichten zu lesen!
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Ach wie schön! Endlich mal ein paar gute Nachrichten hier im Forum! Ich freu' mich mit euch, Nina!
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Guten Morgen zusammen,
danke für´s Daumen drücken!! Es hilft wie es scheint!
Man mir ist ein Fels vom Herz gefallen, als meine Eltern nach der Bilderbesprechung angerufen haben! Puhhhh.....
Wenn ich mir vorstellen, wir müssten nach dem MRT erst wieder nach Haus und dann in ein paar Tagen würden wir erst das Ergebniss bekomme, ich würd wohl verrückt werden ;)
Wir setzen nun mit der Chemo aus. Unser Arzt hält das für eine gute Methode und mein Vater und auch wir möchten es gern so. Zur Zeit macht mein Dad eine "Kur". Es wurde eine Stoffwechselanalyse bei ihm gemacht und nun bekommt er Präperate, die sein Immunsystem stärken bzw. verbessern sollen. Z.B. wurde festegestellt (logischer Weise wie ich finde) dass die Leber geschwächt ist. Der Herr wusste nichts von der Krebserkrankung und riet uns, dringend entwas gegen die schlechten Werte zu tun. Naja da gab es dann so ein paar Sachen, wo die Werte nicht stimmen!
Nun ja, ich bin da immer eher vorsichtig, aber der Herr arbeitet mit unser Osteodame zusammen. Da sie ihn uns empfohlen hat, glaube ich, dass es sich hier nicht um einen "Schnellverdiener" handlet der Krankheiten ausnutzt um sein Konto zu füllen.
Und ich glaube auch: Schaden kann es nicht. Unser Arzt kennt das und weiß über die Einnahme bescheid. Er selbst ist "verwundert" das mein Dad keinen Infekt (außer die Krankenhausbakterien) hatte und findet die Selbstinitiative gut und unterstützt!
Hihi wir suchen aktuell einen Hund für meinen Vater. Meine Mutter wird ca im April mit ihrer Wiedereingleiderung beginnen. Dann ist Papa 8 Stunden am Tag allein! Das geht nicht. Nun damit es ihm nicht zu langweilig wird, soll er einen treuen Begleiter bekommen, der ihn hoffentlich nicht trübsinnig werden lässt. Leider kann meiner Mutter ihren Job nur Ganztags ausführern. Würde sie halbtags arbeitet wollen, müsste sie den Kindergarten wechseln und das ist bei uns leider nicht so einfach.
Ich denke ein Tier ist da perfekt, denn keiner aus der Familie kann es sicherstellen, zu Haus zu sein. Zum Glcük kann mein Dad ja alles allein (nur für´s Wäsche waschen brauch er noch nen Kurs :D) aber 8 Stunden allein ist schon echt lang, wenn man das nicht kennt. Wie war das so bei euch? Habt ihr damit gute oder schlechte Erfahrungen gemacht? Wir wollen ja nicht, dass der Vati in den 8 Stunden Trübsal bläst....
Sagt mal habt ihr schon etwas von dem neuen Pflegegesetz ab 01.01.2012 gehört!? Ist das nun tatsächlich in Kraft gettreten. Denn so wie es geplant war, würde es sehr gut passen (in Bezug auf meine Mutter und ihren Job). Aber bevor ich ihrern Arbeitgerber kontaktiere würde ich gern zu 100% wissen ob das nun steht!?
Habe Anfang Januar mal im Netz geschaut aber da gab es noch nichts handfestes... Vielleicht hat ja jemand von euch bereits einen rechtsgüligen Link den er mir senden mag!?
Vielen Dank dafür!
So nun muss ich aber arbeiten.... :o)
Einen schönen tag euch!
LG NIna
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Hallo nina
Guten Morgen.
Freut mich, dass es momentan bei euch so gut läuft.
Im Bezug auf das neue Pflegegesetz würde ich mich mal mit der Krankenkasse in Verbindung setzten. Du kannst dir dafür auch einen Versicherenältesten nach hause bestellen.
Versichertenälteste sind ehrenamtliche Mitarbeiter der Krankenkassen und Rentenversicherungsträger, welche die Betroffenen Zu Hause beraten und beim Ausfüllen der Anträge behilflich sind.
Adressen findest du hier:Versichertenältestensuche (http://www.deutsche-rentenversicherung-bund.de/sid_F7974D2D99A0B4FF98693BB5DBF22C41.cae04/SharedDocs/de/Navigation/Beratung/beratungsstellen/Yellowmap_node.html)
Fragen und Beraten lassen kannst du dich auch noch kostenlos bei den örtlich ansässigen Intergrationsfachberatungen der Caritas. Diese Fachberater helfen auch bei der weiteren Reglung zwischen Arbeitgeber und deiner Mutter zu vermitteln, bzw. Lösungen zu finden.
Zum Hund.
Finde ich supi Idee.
Habt ihr schon was Bestimmtes ins Auge gefasst?
Welpe, Tierheimhund, klein, mittel, groß ?
Rüde? Hündin?
Hündinen sind pflegeleichter, bis auf die Hitze alle 6 Monate abgesehen.Keine Rangkämpfe.
Rüden Markierverhalten, immer wieder Rangmachtkämpfe, auch nach Kastration, dann aber seltener.
Ich würde zu einer Rasse oder Mischling raten, mittlerer Größe der ein ruhiges Wesen, aber nicht überzüchtet ist. Beagles und Terrier sind zu hektisch und haben oft viel Jagdtrieb. Da ist man immer am nach rennen. da brauchst du noch nen 2. Hund derden 1. sucht ;D
Golden Retriever, Labradore und Schäferhunde sind als momentane Modehunde total überzüchtet. Leider haben sie dadurch viele "Wesensmacken" die sich später erst äußern. Ausnahmen bestätigen natürlich die Regel
Haltet euch bitte von Billigheimern mit Kontakten per Handy und Übergabe am Parkplatz fern.
Beim Welpenkauf IMMER auf Besichtigung der Zuchtstätte sowie Mütterhündin und evtl. noch vorhandenen Geschwistern des Welpen bestehen.
Auch bei Mischlingen fragen, wer ist Vater/Mutter und welches Wesen hat er/sie.Meist kann man dann schon das Wesen des Welpen, in einem gewissen Rahmen einschätzen.
Eingeführten Straßenhunden aus dem Ausland steh ich persönlich skeptisch gegenüber.
Wir haben wir hier genug Tierheimhunde und 2. weis man über die Hunde gar nix. Man kann nicht alle Hunde der Welt retten, wie es sich Manche gern vorstellen. Leider.
Keine Hunde von Züchteren dessen Hündinnen mehr wie ein mal pro Jahr werfen. Das sind Massenzüchter denen nicht viel am Wohl der Hündinnen liegt.
Tipp. Schaut auf die Namen. Die sind nach dem Alphabet aufsteigend nach Würfen des Zwingers sortiert. Hier kann man abschätzen wieviele Hündinnen ein Züchter hat und wie viel Würfe dagegen stehen. 2 Hündinnen und nach 4 Jahren Zwingeranmeldung ist er schon beim K-Wurf? - Da muss er mir was erklären. Maximal dürfte er 8 Würfe (2x4) haben, also beim H-Wurf
Alle Namen der Welpen beginnen mit dem Wurfbuchstaben.
A-Wurf Anton,Adelheid
B-Wurf Bruno ,Berta
Usw.
Seriöse Züchter haben oft nachvollziehbare Homepages und sind Verbänden gemeldet, bei den man nachfragen kann. Die haben da auch nichts dagegen wenn man nachforscht. Im Gegenteil. Sie sehen es gern, wenn sich der neue Besitzer im Vorfeld Gedanken macht.
Ich würde mich mal mit einem Tierheim in Verbindung setzten, ob sie nicht zufällig einen Hund haben, oder vermitteln können, der schon eine gewisse Erziehung und passendes Wesen hat.
Interessant wäre eine Rasse, oder Mischlingseinschlag, der gelehrig, ruhig und robust und pflegeleicht ist.
Boxer sind da sehr geeignet.
http://de.wikipedia.org/wiki/Deutscher_Boxer
Australien Shepards auch. Gerade die haben einen starken Hütetrieb und wollen die Familie beschützen. Sehr gelehrig. Allerdings ein langes Fell.
http://de.wikipedia.org/wiki/Australian_Shepherd
Die Gelehrigkeit kann man wunderbar ausnützen ihn zu Hilfeleistungen, vielleicht für später anzulernen.Telefon oder Pantoffeln bringen, bestimmte Personen suchen und holen, Zeit hat dein Paps ja.
Kurzfellige Hunde Drahthaar haben einen entscheidenden Nachteil. Das Drahthaar piekt sich gern in alle möglichen Stoffe hinein und macht beim entfernen viel Arbeit. Ein langes Fell fusselt zwar mehr, aber das lässt sich gut zusammen kehren oder Aufsaugen.
Ich hab schon immer Hunde gehabt und züchte auch Bassethounds, wenn du da noch Fragen hast kannst du dich gern an mich wenden. Zu einem Basset würde ich euch jetzt aber nicht unbedingt raten. Der erste Eindruck täusch.Das sind keinen Faulenzer----- Jagdhund(mindestens 2 Stunden Auslauf täglich, mit viel Beschäftigung) mit Drahthaar und dickköpfig, aber verschmust.
Gruß Fips2
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Wow, na mit einer solch ausführlichen Antwort hätte ich nun nicht gerechnet. Danke :)
Das Pflegegesetz ist ja etwas, was der Arbeitgerb freiwillig machen kann. Hat scheinbar nicht all zu viel mit der Pflegekasse zu tun. Hab bereits mit unser KK telefoniert aber die wussten auch noch nicht so recht was. Ist ja kein Gesetz aus dem SGB.
Na ich werd nochmal im Inet gucken....
Das mit der Caritas ist gut, da frag ich mal meine Freundin. Vielleicht kennen sie die Fragestellung dort!
Ein Hundekenner :o)
Ja also vom Züchter muss er nicht unbedingt sein. Eigentlich wollen wir gern einen Rüden und er sollte kleinbleibend sein (ca 35 cm Stockmaß) und kurz, glatthaarig.
Meinetwegen gern ein Mischling. Bei uns in den Tierheimen ist aktuell nichts, die wissen aber schon bescheid. Genauso auch die Veterenairtierärztin. Denn sort laufen ja doch häufig Tiere auf, die dann auch gern weitervermittelt werden. Leider war noch nichts passendes dabei.
Oft sind es die großen Hunde, aber leider geht das bei uns nicht. Wir haben zwar genug Platz aber das mit dem Großen passt einfach nicht.
Grds. ist das Alter egal. Nur zu alt brauch er nicht sein.
Habe auch schon ein paar Welpen ins Auge gefasst, aber ganua sind wir uns da noch nicht sicher. Wenn uns ein erwachsender Hund umläuft und alles passt, dann nehmen wir auch gern den. Da sidn wir wohl recht flexibel ;)
Wir haben auch einen Hundeerfahrenden in der Familie und auch die Nachbarn sind da auch sehr fit. Die haben schon ihre Fühler ausgestreckt :o) Denn sonst kann man da viel falsch machen. Bei uns ist es auch sehr modern "Hunde aus dem Ausland nachts auf dem Parkplatz" zu verkaufen :(
Da möchte ich nicht rangeraten.....
Freunde von uns haben auch eine Basset :o) Stimmt fauli ist er eher nicht...
Mhmm hast du noch ne Idee zum Thema Hund: Klein, ruhig, glattes und kruzes Fell!? Dann immer her damit bitte ;)
Aber Bewegung darf er ruhig einiges brauchen...
Wir haben zum Glück knapp 2500 qm gartenfläche und 3 Paare (meine Eltern, Mein Bruder und ich und mein Partner) die dann auch zum Spaziergang laden würden...
Dann immer her damit bitte ;)
Aber danke für die Tip´s.
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http://www.youtube.com/user/TierheimTV?feature=mhee#p/c/8D841B63383E43DE/0/_7oKE0LtkOo
guck mal hier im Video die beiden Letzten an.
Der Boxer ist sehr schön und die Jackyhündin auch.
Wär in Hannover
Der Rudi hier ist auch nett und hätts verdient:
Rudi (http://www.tierschutzverein-guetersloh.de/hunde_charaktere.html?&no_cache=1&tx_ttnews=2723&tx_ttnews=29)
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Liebe Nina,
das Gesetz über die Familienpflege ist im Januar in Kraft getreten. Vereinfacht gesagt, reduziert man für maximal 2 JAhre seine Arbeitszeit um die Hälfte, bekommt 75 % des Gehalts weitergezahlt und bekommt dann in der Nachpflegephase bei Vollzeitarbeit wieder nur 75 % des Gehalts, bis das Wertguthaben ausgeglichen ist. Details findest Du bspw. hier:
http://www.bmfsfj.de/BMFSFJ/Service/themen-lotse,thema=thema-familienpflegezeit.html
Allerdings gibt es keinen Rechtsanspruch auf die Familienpflegezeit. Der Arbeitgeber muss also freiwillig zustimmen und eine entsprechende Vereinbarung abschließen (Muster beim BMFSFJ erhältlich).
Alternativ gibt es schon länger die "allgemeine" Pflegezeit. Damit kann für maximal 6 Monate aussetzen. Hierauf hat man einen Rechtsanspruch, allerdings gibt es in dieser Zeit dann auch kein Gehalt.
In beiden Fällen muss für den zu pflegenden Angehörigen eine Pflegestufe festgestellt sein. Ist das bei Deinem Dad der Fall ? Falls nein, kann man vielleicht mit dem Arbeitgeber eine individuelle Vereinbarung über unbezahlten Urlaub oder ähnliches treffen.
Die Idee mit dem Hund übrigens ist super. Nachdem mein Mann zu Hause bleiben musste, haben wir seinen langjährigen Wunsch nach einem Hund auch erfüllt. Mit der gleichen Zielsetzung - damit er tagsüber beschäftigt ist und an die Luft kommt. Allerdings ist unsere kleine Maus bei weitem nicht so unkomliziert, wie sich meinem Mann seinen Hund gewünscht hätte (von wegen Hündinnen sind pflegeleichter, das hab ich auch mal gedacht ;)) und mein Mann für Spaziergänge bei Wind und Wetter auch mit Hund nur begrenzt zu begeistern, so daß es letztlich immer mehr mein Hund geworden ist (wir können unsere Zicken wechselseitig besser einschätzen ;D). Insgesamt für uns beide eine ganz große Bereicherung.
Liebe Grüße, Caro
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Pflegeleicht heißt nicht, dass Hündinnen nicht auch eine konsequente Erziehung benötigen.
"Ach die kleine Maus. Lass sie doch"----ja ja ;D
Ruck-Zuck ist sie der Chef, ohne dass du es merkst.Hündinnen sind da clever drin.
Drei mal darfst du raten wer bei unsren beiden der Chef ist. Henry oder Jule?
Täusch dich da mal nicht. Das ist wie bei den Menschen. Da hat der Rock auch öfters die "Hosen" an. ;D
Wie die Beiden untereinander auskommen ist mir egal.
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Hallo Caro,
danke für den LINK. Da meine Mutter beim öffentlichen Dienst tätig ist, hoffe ich dass dort das neue Pflegegesetz unterstützt wird.
Wollte aber erstmal gucken, ob es generell "durch" ist, bevor man mal beim AG anfragt...
Nein mein Dad hat keine PS. Zum Glück und das soll auch gern so bleiben.
Da meine Mutter wieder anfangen wird zu arbeiten und dann ihrern Krankengeldbeziug voll ausgeschöpft hat, möchten wir uns natürlich
umhören, absichern oder wie auch immer man es nennen möchte, was man für Alternativen hat. Sollte der Krankengeldansrpuch noch nicht
wieder neu aufgelebt sein und meine Mutter MUSS als pflegende Kraft zu Hause bleiben (wir haben da auch noch eine 85 Jhare alte Dame zu Haus ;)), wäre diese Möglichkeit natürlich gut/ perfekt.
Wer kann es sich schon leisten, auf Lohn bzw. Lohnersatzleistungen zu verzichten. Mein Vater wird ab Mitte 2012 Renter sein und auch bei 45 Jahren Beitragszeit ist in seinem Beruf leider kein Vermögen zusammengekommen. Da wir relativ viel Eigentum haben, kann meine Mutter nicht ohne weiteres andere Sozialleistung beantragen, sollte mal etwas passieren. Und in ihrem Job kann sie leider nicht so ohne weiteres Sunden reduzieren...
Daher wäre das Pflegezeitgesetz eine gute Möglichkeit wenn mal etwas ist und jemand pflegebedürftig wird.
Für mich ebenfalls interessant, daher hab ich erstmal die Personalabteilung gefargt wie unser Unternehmen sich dazu positioniert. :o)
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Ach der Jacky war schon sehr süß. Soetwas in der Art schwebt uns da auch vor....
Aber nun sind meine Eltern erstmal auf nem Kurztrip und daher kann ich nichts abtimmen hundetechnisch :o)
Der Rudi ist auch toll.. Aber wir haben eine Katze und wenn er die nicht mag dann geht das leider nicht.... :-\
Die Idee ist aber echt gut und ich bin immer mehr davon überzeugt ;) Falls du aber "zufällig" über einen Hund fällst, dann schick mir den LINK :D :D :D :D
Dank!!!!
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@fips2 - man merkt, da spricht der erfahrene Hundemensch. Alles Erkenntnisse, die ich erst mühsam erlernen musste. ;) Aber man wächst mit jeder Herausforderung und "die kleine Maus" ist längst von ihrem Chef-Sockel gestoßen worden. Jedenfalls von mir ... LG Caro
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Huhu, also erlernen müssten wir es auch :o)
Aber was wäe das Leben, wenn man schon alles weiß und alles kann ;)
Sagt man ich hab nochmal ne "Fachfrage".
Mein Vater war ja beim MRT. Er hatte an der Spritzstelle vom Kontrastmittel eine Fläche, in der sich scheinbar Kontrastmittel unter der Haut abgesetzt hatte.
Ist euch das schonmal passiert??
Wieviel Kontrastmittel bekommt man denn so? Nicht das garnichts im Kopf angekommen ist...
(man macht sich unglaubliche Gedanken...)
Danke und einen schönen Freitag!
LG Nina
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Guten Morgen,
mhmm hat wohl leide rnich keine Erfahrung mit dem Kontrastmittel gehabt, wie es scheint ;)
Soll ich euch mal sagen das es draußen bitter kalt ist????
Brrrr..... Aber wisst ihr was? Wir haben eine hausgemachten Glühweintheke (haben bei zwei Tannen die ersten 2,5 Meter ausgeästet und dazwischen eine "Theke" gebaut) und die haben wir gestenr bei dem bitterkalten Wetter erstmal schön eingeweiht. Lekcer Glühwein und heißen Caipi :D mhmm das war lecker....
Aber mal wieder zum "dienstlichen". Mein Dad nimmt ja seit Oktober keine Chemo mehr. Wir hatten zwischen dem ersten MRT ohne Chemo einen Kontrollzeitraum von 2 Monaten. Nun sind es wieder 3 Monate geworden. Meint ihr dass das i.o. ist?
Grds. hat man gefühlt ja in den 2 Monaten garkeine richtige Zeit zum runter kommen und daher haben wir schon allein für die seelische Zufriedenheit wieder 3 Monate gewählt.
Wie war das denn bei euch?
LG Nina
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Guten Morgen Nina,
mit den Kontroll MR`s ist ganz richtig 3 Monate. Man hat uns gesagt dann wären die Bilder aussagekräftiger. Bei meinem Mann war es auch Anfangs 2 Monate und jetzt 3 Monate.
Bei uns geht es monentan drünter und drüber. Am Montag kam ich von der Arbeit und meine Tochter nahm mich ganz ängstlich in Empfang( Mama komm schnell, der Papa) mein Mann hatte die komplette linke Seite gelähmt der Mundwinkel hing runter und er sprach als wenn er gesoffen hätte. Ich ihn ins Auto gepackt und ab in die Uni Klinik dort wurde ein CT angefertigt lt. Bilder die aber nur nativ gefahren wurden käme es nicht vom Tumor ich weiß nicht mit KM sieht man mehr. Da mein Mann auch MS hat geht man von einem heftigen Schub der MS aus. Es bekommt nun eine Stoßtherapie mit hochddsiertem Cortison als Infusion über 3 Tage.
So einen Schub in der Form hatte er noch nie daher kann ich es garnicht glauben dass es an der MS liegt. Wir haben Kontroll MR am 10.02. dann wissen wir mehr. Mensch hab ich eine Angst. Ich hoffe dieses Mistding schläft.
Die in der Uni haben uns am Montag gesagt da er MS hat und den Tumor sind es 2 Baustellen und es ist schwer immer abzuwägen was nun aktiv ist.
Momentan muss glauben es ist ein Schub am 10.02 weiß ich mehr. Es ist schwer zu sehen wie hilflos er ist.
Viele liebe Grüße Gitte
bitte entschuldigt das ich im Augenblick nicht so viel schreibe ich lese nur da es mir seit geraumer Zeit Angst macht diese Schicksale zu lesen.
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Hallo zusammen,
Habe mich längere Zeit nicht gemeldet, aber gelesen... Es ist einfach manchmal zu traurig und da fehlen einem einfach mal die Worte....
Bei uns ist momentan allerdings alles SCHÖN :-*
Mein Papa hatte heut seine erste Fahrstunde nach 15 Monaten ohne richtig hinterm Steuer zu sitzen.Der fahrlehrer war sehr zufrieden. Montag dann noch Augenarzt in der Hoffnung das er dann auch sein okay gibt....
Ach das wäre so schön. Ich würde es ihm wünschen :)
Liebe Grüße
Nina
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Liebe Nina,
ist das offiziell so, dass er Fahrstunden nehmen muss und dann wieder Autofahren kann? Fühlt er sich wieder ganz dazu in der Lage? Das ist ja SUPER!
Mein Papa fährt ja seit der OP im September auch gar nicht mehr, obwohl das kein Arzt verordnet hat (aber wir! :-\). Aber er hat ja eine Sichtfeldeinschränkung links, da läuft er öfter wo dagegen und links sind Hand und Fuß nicht ganz einsatzfähig. Aber ich glaub er hat die Hoffnung noch nicht aufgegeben, doch wieder kurze Strecken zu fahren...
Alles Liebe euch
illi
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Huhu Illi,
also das mit der Fahrstunde hat uns keine "angeordnet". Mein Vater hat ja ebenfalls eine Sichtfeldeinschränkung und daher wollten wir und auch
er, gern erst überprüfen lassen wie sich das auf das Autofahren auswirkt. Montag hat er dann noch einen Augenarzttermin, der dann das Sichtfeld
abprüfen soll.
Das Ding ist, die Wartezeit nach der OP ist abgelaufen, seinen Führerschein hat er noch. Grds. dürfte er fahren. Da er aber eine bekannte
Sichtfeldeinschränkung hat, waren wir uns unsicher, wie es ist, wenn tatsächlich was passiert und die Versicherung z.B. rausbekommt, dass
er trotz Einschränkung Auto gefahren ist. Daher der Weg mit der Fahrschule und dem Augenarzt.
Bestätigt der Augenarzt die Fahrtauglichkeit, steht nichts mehr im Wege. Von Fahrlässigkeit ist dann keine Rede mehr.
Bestätigt er dies nicht, dann kann der Betroffende selbst entscheiden. Aber wenn dann etwas passiert, dann ist es in meinen Augen grob
fahrlässig passiert.
Letztendlich ist das eine endlose Schleife, denn keine hat gesagt das er nicht fahren darf. Seinen Führerschein hat er. Sogar die Wartezeit
aus den Richtlinien wurde eingehalten. Von daher steht dem Auto nichts im Wege.
Aber wie schon gesagt: Es ist wie als wenn ich während der Fahrt telefoniere. Oder nach drei Bier fahre. Ich hab nen Führerschein und trotzdem verhalte ich mich fahrlässig.
Vom fahren her meinte er, es wäre echt gut! Der Fahrlehrer sagte, von seiner Seite aus bestehen keine Bedenken. Er hat alles gesehen und
auch die 3 Stunden Fahrt sehr gut gemeistert. Aber wie gesagt... das ersetzt kein ärztliches Attest sondern beruhigt nur die eigenen Nerven :o)
Ich kann aber auch verstehen, dass er gern wieder fahren würde. Wenigstens zum Bäcker oder so. Naja wir warten nun erstmal
was der Augenarzt sagt und dann sehen wir weiter!
Wie geht es deinem Dad sonst so?
LG Nina
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Hi! ;D
Ja, es geht ganz gut. Leider ist vor kurzem meine Oma (Vaters Mutter) gestorben - allerdings war sie fast 98 und schon jahrelang pflegebedürftig. Aber die Aufregung hat meinen Papa schon mitgenommen, auch wenn er es nicht zugeben kann. Aber sonst ist er immer fleissig unterwegs, in der Stadt, beruflich und auf Kurzurlaub. Für die Begleitpersonen aber immer etwas anstrengend, da er so schlecht hört und seine Sachen überall verstreut... ;)
Ich denk mir, er sollte sich mehr Ruhe gönnen, aber davon will er nichts hören.
Temodal ist bei uns nach den 6 Zyklen zu Ende, aber die Studien-Infusionen 2 mal wöchentlich gehen weiter (er ist scheinbar der einzige/letzte in unserer Klinik, der dran teilnimmt).
Das letzte MRT zeigte keine Auffälligkeiten, in den Randbereichen gab es etwas KM-Anreicherung.
Also, wir sind derzeit im "Normal"-Status und freuen uns, dass es immer weiter geht!
lg illi
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Ach das tut mir leid... Aber it so einem stolzen Alter darf man auch einschlafen...
Naja aber trotzdem die Mum deines Vaters. Klar das ihn das mitnimmt.
Ist doch aber schön wenn es deinem Vater gut geht und er sich nicht
unterkriegen lässt!
Es ist einfach schön wenn wir ein "Normalstatus" erreicht haben und den auch halten.
Das reicht uns doch völlig aus ;D ;D ;D ;D ;D ;D
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Huhu zusammen,
lang lang ist´s her und doch ist alles beim Alten ;)
Wir müssen/ wollen nun für den Vati Rente einreichen. Bevor wir irgendetwas in die Richtung unternehmen möchte ich gern eine zweite Meinung/ Beratung. Wir hatten bereits den Versicherstenältesten zu Haus. Nun würde ich mich gern an den SOVD wenden.
Muss man für eine Beratung Mitglied sein bzw. hat jemand Erfahrungen/ Tipps und Co?
Oder gibt es noch eine weitere Beratung die ich in Anspruch nehmen könnte??
Vielen Dank!
genießt das tolle Wetter draußen ;D
LG Nina
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Hallo ihr Lieben,
So nun ist das Osterfest fast geschafft. Hattet ihr ein bissel Auszeit?
Am 18.4. ist es soweit. Unser nächstes MRT nach knapp 6 Monaten ohne Chemo. Das macht mir mega Angst. Papa ist nicht sooo gut drauf. Er macht wieder Mittagsschlaf und er sagt auch manchmal es zieht und zippt ihn irgendwo. Seit ein paar Tagen riecht er wieder intensiver. Das war vor der Diagnose so und während der Chemo.
Ich hoffe er ist nur empfindlicher wegen dem neuen MRT. War immer schon so und es ist natürlich auch verständlich. Aber es werden alle so feinfühlig und man achtet auf jedes Haar was zwickt.
Puh ich hab Schiss. Ich hoffe und bete das alles gut ist. Aber die Statistik haben wir geschafft. Nun ist unser Glück und unsere Gesundheit besonders gefordert. So ca für die nächsten 15 Jahr hoffentlich....
Ich hoffe alles ist und bleibt gut....
Nina
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Liebe Nina,
meine Daumen sind für den 18.04. ganz fest gedrückt und ich hoffe, das Ihr mit einem guten Ergebnis nach hause geht.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Hee Nina!!
Ich glaub zu wissen wie es dir geht und freu mich für euch das ihr die olle Statistik locker geschafft habt!!!
Drück euch dennnoch fest die Daumen und bin in Gedanken auch bei euch! Es kann einfach nur positiv weiter gehen- wir haben doch noch alle eine tolle Zeit vor uns die genutzt werden möchte!
-
Danke ihr Lieben.
Quasi genau 15 Monate haben wir jetzt. Damals die Statistikzeit die uns gesagt wurde....
Waren gerad letzte Woche bei der Rentenberatung. Hätte nach der Diagnose nie gedacht das wir diese Zeit bekommen. Man freut sich über die Zeit die man bekommt und ist trotzdem zu tiefst getroffen über die Zeit die einen wahrscheinlich genommen wird. Ein Irrgarten der Gefühle.
Meine mum hat morgen den ersten Tag ihrer Wiedereingliederung nach Papas Diagnose. Ersteinmal 4 Stunden die Woche und dann immer eine Steigerung. Bin gespannt wie es Dad dann allein zu Hause geht. Hoffe er macht sich dann nicht zu viel Gedanken im alles....
Mhmm ersteinmal warten auf das MRT und hoffen und beten das alles gut ist.
Danke fürs Daumen drücken...
Schlaft schön
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Daumen fürs MRT sind gedrückt Nina! Schön, dass es Deinem Vater sonst so gut geht und auch wieder mehr Normalität einzieht!
LG
Carola
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Danke euch für das Daumen drücken.
Puh mir geht der A... auf Grundeis.
Papa wird vor einem MRT immer sehr feinfühlig. Dann zwickt es ihn und er fühlt sich nicht gut. Klar das ist verständlich da sich alles im Kopf dreht...
Diesmal ist es wieder so. Er macht wieder Mittagsschlaf bzw, ist oft schlapp- Aber was mir mehr Sorgen macht, er „riecht“ wieder Dinge die vorher nicht so intensiv bzw. unangenehm waren. Z.B. der Geschirrspüler der dann „stinkt“. Nun ist es wieder so. Ab und an riecht er dann etwas und sagt es ist unangenehm....
Nun hoffe ich dass das „nur“ ein Anzeichen der Streßbelastung vor dem MRT ist. Aber ich weiß nicht mehr, ob er das sonst auch hatte. Es lässt mich verrückt werden.... Genauso waren damals die ersten Anzeichen vor der Diagnose. Nur das wir es damals noch nicht zuordnen können. Und während der Chemo da war er da auch noch empfindlich. Aber wir nehmen ja keine Chemo mehr und ich will nicht dass es ist wie vor der Diagnose. Das kann nicht sein!!! Bitte nicht..... Ich halte den Gedanken nicht aus, dass das alles wieder von vorn losgehen kann.
Die 15 Monate sind um. Ich hätte nie gedacht das wir so viel gute Zeit miteinander verbringen dürfen. Aber ich will mir auch nicht ausmalen, dass diese gute Zeit vorbei sein kann.
Mein Problem ist: setze ich mich frühzeitig mit der „was wäre wenn Theorie“ auseinander oder stehe ich wie der Ochs vor´m Berg wenn nicht alles nach Plan verläuft.
Am liebsten ist mir die erste Variante, nur dass ich dann am Ende bitte nie enttäuscht werde :o)
Ginge das nicht? So ca die nächsten 15-20 Jahre???
Schön das ihr da seit! Schön das ihr mitlest!
Ich drück euch fest und sage DANKE!
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Hallo Nina,
die Daumen werden gedrückt, mein Mann hat am 18.04. auch MRT!
Bin auch schon ziemlich nervös, aber ich hoffe es wird alles gutgehen.
Hab gelesen das dein Vater wieder am Auto fahren ist.
Meine Mann fährt auch wieder, war aber ganz schön stressig, er musste ein neuropsychologisches Gutachten erstellen lassen, Fahrstunden nehmen und beim Tüv eine Prüfung ablegen, da er einen Behindertenumbau brauchte.
Schließlich hat er einen neuen Führerschein bekommen und mit bestimmten Einschränkungen ( nur Automatik und Knauf am Lenkrad wg Hemiparese).
Liebe Grüße
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Liebe Nina,
auch wir haben am Beginn so mit 1-1,5 Jahren gerechnet, und nun im Mai wird mein Vater 66 Jahre. Man freut sich über die relativ gute, lange Zeit, aber ich habe auch Angst davor, wenn das vorbei ist. :-[
Wir hatten unser MRT am Dienstag und leider ist ein komischer, dunkler Fleck aufgefallen, wo sich der Arzt nicht festlegen wollte was es ist (mit der Vorgeschichte meines Vaters...). Jetzt plötzlich konnte noch am gleichen Tag eine PET-Untersuchung gemacht werden (von der im September keiner gesprochen hatte...) und am Freitag gibt es eine Besprechung. Ich hoffe sehr, dass es wieder ein Pseudoprogress ist, weiß aber nicht ob das so lange nach der Bestrahlung noch sein kann.
Gerade hat mein Vater mit Physiotherapie begonnen, um eventuell wieder Auto zu fahren und jetzt das - aber im Hinterkopf weiß man ja dass man von dem Monster nie mehr wirklich Ruhe haben wird. :'(
Wünsche euch ein besseres Ergebnis
lg illi
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Liebe Angel,
meine Daumen sind auch für den 18. gedrückt und hoffe sehr, das Ihr ein gutes Ergebnis bekommt.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Anscheinend ist mal wieder MRT-Time, wohin man guckt... Ich drück Euch am 18.04. ganz feste die Daumen - da sind meine wieder frei, meine Mama ist am 17. schon dran ;-)
Ganz liebe Grüsse
Sabine
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Danke.ihr Lieben.
Ich drück euch auch allen fest die Daumen und wünsche uns allen super Ergebnisse.....
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Wir geben nicht auf!!! Auch ich drück euch allen ganz feste die Daumen!!
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Von mir sind auch alle Daumen gedrückt!!!
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Aufgeben??? Das Wort kennen wir doch alle garnicht ;)
Ich drück allen meine Daumen und hoffe und bete nur das allerbeste für uns und unsere Angehörigen!!!!!!!!!!!
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Ich wünsche Euch ein gutes Ergebniss Daumen sind beide fest gedrückt
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Dankeschön!!!
Ich fahre dieses mal nicht mit zum MRT. Es geht nicht wegen unserem Julian, wir müssten Ihn bei der Oma lassen, aber wir wissen auch nicht wielange es dauert, weil ich noch am stillen bin.
Also fährt meine Schwiegermutter mit meinem Mann mit.
d.h. ich sitze am Mittwoch zuhause, hab mir schon eine Freundin zum frühstücken und ablenken eingeladen.
Das wird ein langer Morgen...
Liebe Grüße und ich werde berichten
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Es ist alles gut
Keine Veränderungen zu den letzten Bilder.
Mehr später.
Ich drück alle und danke!
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Super, das sind die Nachrichten die für alle hier so wichtig sind.
Freu mich so mit euch.
Habt eine wunderschöne Zeit miteinander. Alles Gute für euch und in Zukunft nur solche Ergebnisse.
Mein Mann hat Freitag MRT. Hoffe und bete auch um ein gutes Ergebnis.
LG Maxi
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Superschön, heute so viele gute Nachrichten hier bei all den bedrückenden der letzten Zeit.
Ich freue mich mit Euch!!!! :-*
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Hallo Nina,
herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.
@ Maxi
Meine Daumen sind in Wartestellung bis Freitag.
LG Eva
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Hallo Nina,
prima weiter so. :D :D
Liebe Maxi,
denke Freitag an fest an Euch und drücke ganz kräftig die Daumen.
L G Gitte 1711
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Liebe Nina,
ich freu mich so für Euch :)
Macht ja weiter so.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Nina -
ganz toll!!
Freue mich, dass es bei euch so gut aussieht!
lg illi
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Hallo Ihr Lieben!
Lange habe ich nichts von mir hören lassen und doch immer still mitgelesen. Leider geht es meinem Vater seid ca. zwei Wochen nicht gut. Das Laufen fällt ihm extrem schwer (Treppensteigen ist wirklich gefährlich geworden), er ist sehr tüddelig (im Sinne von vergesslich), sehr steif (kann sich die Schuhe nicht alleine zumachen), die Sprache ist verwaschener geworden und auch der linke Mundwinkel hängt mehr als sonst. Er hatte Freitag eh einen Termin bei seinem Onkologen, der sofort Cortison ansetzte und einen MRT Termin für den 2.5. ausmachte. Er nimmt jetzt seit drei Tagen Cortison, so dass es ihm ein wenig besser geht, aber nichts desto trotz sind die Ausfallerscheinungen einfach unübersehbar. Um ehrlich zu sein, haben wir nun alle ne riesen Angst vor dem MRT, weil es vermutlich Das ans Licht bringen wird, was wir alle befürchten - Tumorwachstum. Leider geht es auch meiner Mutter alles andere als gut. Sie hat ihre 6 Chemotherapien wg. der Lebermetastasen hinter sich. Insgesamt hat sich der Befund verbessert, aber dennoch sind weiterhin 3 Metastasen sichtbar. Nun hat man noch letzte Woche bei ihr ein Rezidiv des Gebärmutterkrebses festgestellt. Am Freitag war ich gemeinsam mit ihr bei ihrer Frauenärztin, die ihr zwar einfühlsam, aber sehr deutlich sagte, dass man den Krebs nicht mehr heilen könne. Es gehe halt um Aufschub......! Ihr geht es körperlich gut, sie hat keine Schmerzen, aber psychisch ist sie natürlich extrem belastet. Auch ich als Tochter komme langsam an meine Grenzen und weiß nicht mehr weiter. Auf der einen Seite bin ich froh, dass ich tagsüber durch meine Arbeit etwas abgelenkt bin, andererseits ist die Angst vor Dem, was auf uns zukommt fast unerträglich.
Liebe Grüße an Alle!
Britta
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Hallo Britta!
Manche trifft es wirklich besonders hart.Ja, du kannst nur jeden Tag annehmen.Das ist alles was du tun kannst. Schau trotz allem auch auf dich.
Einfach mal abschalten und wenn es nur für eine Stunde ist.An nichts denken....
Alles Liebe Andrea :-*
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Hallo Ihr Lieben,
das MRT bei meinem Dad hat heute Gewißheit gebracht: der Tumor ist gewachsen. Zwar nur Millimeter, aber dennoch gewachsen. Um ehrlich zu sein, sind wir nicht wirklich geschockt, weil Alle damit gerechnet haben. Am Montag hat er einen Termin bei seinem Onkologen, um nun das weitere Vorgehen zu besprechen. Dieser hatte jedoch schon angekündigt, dass bei einem Tumorwachstum nun wohl Chemo in Infusionsform auf meinen Vater zukommen wird, was mein Dad jedoch bislang strikt ablehnt. Er hat ja gerade hautnah bei meiner Mutter mitbekommen, wie anstrengend diese Art von Chemo bei ihr war. Insgesamt ist es gerade sehr anstrengend mit ihm. Durch das Cortison ist er wieder sehr leicht reizbar geworden, er vergißt total viel, läuft schlecht und ist völlig bagatellisierend ("ich hab doch keine Symptome"). Ich überlege, mir zur Unterstützung mal einen Termin bei der Krebsberatungsstelle zu holen. Meine Eltern sind momentan dabei, ihr Gästebad, welches sich im Erdgeschoß befindet, behindertengerecht umzubauen. . . Natürlich ist das sinnvoll, aber mit Mitte 60 könnte man doch wirklich noch andere Pläne haben, oder? Ich finde das oftmals einfach so furchtbar ungerecht.
Liebe aber traurige Grüße
Britta
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Liebe Britta,
es tut mir leid, dass es bei euch schlechte Nachrichten gibt :(. Ist Dein Vater sich bewusst, was es bedeutet wenn er die Chemo ablehnt?
Ich hoffe er entscheidet sich noch dafür und die Chemo schlägt an!
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Ich bin mir nicht sicher, ob mein Vater wirklich abschätzen kann, was es bedeutet, wenn er die Chemo ablehnt. Mein Dad hat sich die Dinge schon immer gerne so gedreht, wie sie für ihn passend sind. Leider ist auch das eine Eigenart, die sich durch seine Erkrankung verstärkt hat. Er ist da ein bißchen wie Pipi Langstrumpf nach dem Motto "ich mach die Welt, wie sie mir gefällt". Das macht es für uns als Familie sehr schwer. Ich bin oft in dem Konflikt, ihn einerseits schützen so wollen, weil ich nicht möchte, dass er beschämt wird, andererseits soll er ja ruhig noch die Dinge tun, die einigermaßen funktionieren. Sehr, sehr schwierig. Sein Ein und Alles ist es momentan, Reisen zu planen (was jedoch gegenwärtig völlig unrealistisch ist). Wir haben jetzt Angst, dass er irgendwann diese Reisen auch tatsächlich bucht (und dabei handelt es sich jetzt nicht um einen eintägigen Bustrip an die Nordsee, sondern schon um kostspieligere Touren). Meine Ma hat nun gestern in dem Reisebüro ihres Vertrauens angerufen und dort über den Zustand meines Vaters informiert. Dort sagte man ihr, dass mein Vater bereits erwähnt hätte, schwer krank zu sein. Sie hätten sowieso immer nochmal Rücksprache mit meiner Mutter gehalten, bevor sie irgendeine Reise gebucht hätten. Sehr verantwortungsbewußt - aber so ist ja längst nicht Jeder. Ach Mensch, das ist aber auch wirklich alles ein Übel. Das Cortison zeigt seine Nebenwirkungen leider auch schon wieder in voller Blüte: Mein Vater ißt nicht mehr, er -sorry- frißt regelrecht. Außerdem ist er echt reizbar und sehr, sehr kränkbar geworden. Manchmal gleicht der Umgang mit ihm dem Vorhaben, einen Luftballon zu rasieren. Ich empfinde es als extrem schwierig, meinem Vater und meiner Mutter, die ja selber schwerst krank ist, gleich viel Aufmerksamkeit zu widmen und dabei noch zu beachten, dass es einen selbst und den dazugehörigen Partner gibt.
Ich wünsche Euch trotz allem - oder gerade deswegen - ein wunderschönes Wochenende!!
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Britta
Ich seh das vielleicht mit etwas anderen Augen.
Kann es sein, dass dein Vater immer seine geheimsten Wünsche zurückgestellt hat, aus irgendwelchen Gründen?
Nun hat er seine Weltanschauung geändert und will, so lange er noch kann, mit deiner Mutter sich noch einen einzigen Wunsch gönnen. Es ist für ihn sicher eine große Reise. Gönn ihm zumindest die Hoffnung darauf und wenn es etwas ist, was auch noch erreichbar bleibt, dann lass es ihn/sie auch ausführen.
Das letzte Hemd hat keine Taschen. Man kann nichts mitnehmen wenn der Tag X gekommen ist, außer schönen Erlebnissen.
Ich würde eher, statt hinten rum sperren, ( ich persönlich fühlte mich an seiner Stelle von meine Liebsten bös hintergangen, ob richtig oder falsch mal dahingestellt) mit ihm zusammen das noch Mögliche, fianziell und gesundheitlich, zu planen. Es gibt für euch eine gewisse Kontrolle und für ihn ein Ziel auf das er hin arbeitet. Ist im Endeffekt gesteigerte Lebensqualität für alle.
Denkt zusammen mal offen darüber nach.
Gruß Fips2
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Hallo Fips2,
mein Vater hat sich immer seine Wünsche erfüllt, so dass es sich bei der Planung solcher Reisen in keinster Weise um langgehegte Träume handelt, sondern m. E. um fehlendes Anerkennen von Realitäten. Mein Vater konnte diesbezüglich in der Vergangenheit stets sets sehr gut für sich sorgen. Du kannst sicher sein, dass es nicht um diese einzige Reise geht. Wäre diese Reise getan, würde es an die Planungen anderer Dinge gehen. Auch das sei ihm ja gegönnt und gestattet (schließlich hat ja jeder Mensch einen anderen Umgang mit Krankheiten). Du solltest dabei jedoch nicht übersehen, dass momentan meine Mutter die Leidtragende ist. Auch das wäre schon im gesunden Zustand tragisch genug - meine Mutter ist jedoch selber schwerst krebskrank mit Metastasen in der Leber und gerade überstandener Chemotherapie. Ihr Zustand ist alles andere als stabil. Ich finde es vermessen, dann zu sagen, wir würden meinen Vater in seinen Träumen und Wünschen behindern. Jeglicher Streß ist für meine Mutter aktuell völlig kontraproduktiv. Sie ist die Einzige, die den Alltag noch so einigermaßen am Laufen halten kann, aber das geht einfach nur unter bestimmten Bedingungen, die für ihn vielleicht auch mit Einschränkungen verbunden sind. Sorry, aber er ist nicht der Einzige der Familie, der krank ist. Gesteigerte Lebensqualität für den Einen darf m. E. nicht auf Kosten eines anderen -geliebten- Menschen einhergehen.
Viele liebe Grüße
Britta
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Halt Stopp
Ich hab hier nur Vermutungen geäußert und keine Unterstellungen getätigt.
Wenn es so rüber kam dann bitte ich um Verzeihung.
In schriftlicher Form kann es da schnell zu Missverständnissen kommen.
Ich nehm an du hast dich an der Stelle geärgert wo es um das Hintergehen ging. Das war aber lediglich eine Anmerkung, wie es auf mich als Betroffener wirken würde, wenn man das Gleiche bei mir tätigen würde. Als erwachsene Menschen sollte man damit, meiner Meinung nach, offen und ehrlich miteinander umgehen können.
Eure familiären Hintergründe kenn ich nur aus den Forum und da bleibt Manches im Dunkeln.
Mir ging es lediglich um Verbesserung der Lebensqualität für alle. Betroffene wie Angehörige.
Gruß Fips2
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Liebe Britta,
es tut mir unendlich leid, das Ihr so einen schlechten Befund habt :(
Rede doch noch mal mit Ihm, das er mit der Chemo doch wieder Anfängt.
Lass den Kopf nicht hängen.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Britta,
es tut mir sehr leid, was Euch da als Familie gerade widerfährt. Das beide Eltern so krank sind, ist für mich unvorstellbar und ich möchte Dir eine dicke Umarmung und ein Kraftpaket schicken!
EInfach unfaßbar.
Traurige Grüße
Carola
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Liebe Britta,
es tut mir so unendlich Leid, dass sich Euer Verdacht bestätigt hat. Vielleicht nehmt Ihr bzw. Euer Onkologe doch mal Kontakt mit Dr. Dresemann auf. Er ist der Spezialist für Chemos.
Auf alle Fälle schicke ich Dir und Deiner Familie ein ganz großes Kraftpaket.
LG Eva
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Hallo Britta,
Es tut mir so leid, deine Nachricht mit dem Befund zu lesen...
Ich hoffe dass dein dad seine Entscheidung gut durchdacht hat. Leider kann ich aber auch nicht einschätzen ob er alles " versteht" bzw real betrachtet.
Ich kann nur ungefähr schätzen wie du dich fühlen musst, aber denk immer dran das wir da sind und deinen Kummer und deine Sorgen wenigstens ein wenig auffangen können.
Ich drück dich ganz fest.
Nina
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So nun mal schnell eine kleine Zusammenfassung der letzten Tage.
Meine Mum geht nun wieder arbeiten und mein Dad kämpft mit der Hausarbeit :)
Das ist schon recht amüsant..... Damit er nicht all zu viel machen Kuss hat er feuerholz aus dem Wald geholt was er nun spaltet. Den ganzen lieben Tag lang :)
Ach das ist herrlich... Meine mum hat evtl die Möglichkeit eine Teilzeitstelle zu bekommen. Nun überlegt Sie was sie tun sollen, wegen dem finanziellen.... Muss morgen erstmal rechnen.
Ich wollte letzte Woche schön im Urlaub ausspannen und was passiert? Ich lieg seit Dienstag flach. Ein bis zweimal krank im Jahr und dann während meines Urlaubs an der See...wirklich dreist von meiner Gesundheit :)
Nun zu den unerfreulichen Sachen. Meine schwagerin, hat seit ein paar Wochen eine wallnussgroße Delle am Handballen. Nachdem es immer mehr gewachsen ist war Sie beim Chirurg und beim MRT. Man könne nicht sagen was es ist. Es säße evtl. Am Muskel fest. Die radiologische Ärztin und der Chirurg haben sie zur Mhh geschickt mit dem verdacht auf einen selten auftretenden Muskelkrebs. Nachdem die zwei zu Haus vorm Internet gesessen haben waren sie ganz verunsichert (selbstverständlich) und sind am nächsten Tag zur MHH gefahren. Die Ärzte können so nichts erkennen. Möglich wäre ein bösartiger Tumor der im Gewebe sitzt oder aber ein fremdkörper!?
Sie geben die Bilder in die nächste Tumorkonferenz und wm Mittwoch ist op.
Entweder alles raus wenn es harmlos ist oder aber Biopsie.
Sollte es sich um den Krebs handeln ist es wohl so, das er streut schneidet man an der falschen Stelle.
Puh ihr könnt es euch ungefähr vorstellen wie es uns gerad geht. Die Prognosen ähnliche wie hier. Kommt auf das Stadium an und an der resektionsmenge und ob Metastasen da sind.
Zum kotzen alles....
Da soll mal einer sagen dass das Leben einem keine Angst machen kann...
LG und danke fürs zuhören...
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Hallo Ihr Lieben,
tausend Dank für Eure Nachrichten und die Anteilnahme! Ich weiß, dass ich bei Euch in guten Händen bin :)! Morgen hat mein Dad den Termin beim Onkologen und da wird dann das weitere Vorgehen besprochen. Die letzten Tage ging es meinem Dad so gut wie lange nicht mehr..... Freitag hat er sogar seit über einem Jahr mal wieder alleine Rasen gemäht und gestern saß er auf seinem Trimmrad.... Wir waren -natürlich sehr positiv- total irritiert. Ich könnte mir vorstellen, dass mein Vater sich morgen von seinem Doc überzeugen läßt, die Therapie fortzusetzen - er hält sehr viel von ihm :).
Liebe Nina, das mit deiner Schwägerin ist echt schlimm. Ich drücke euch wirklich alle Daumen, dass es sich um etwas Gutartiges handelt und sie alles bestens übersteht. Am schlimmsten ist wahrscheinlich eh mal wieder die Ungewißheit und diese elendige Warterei. Ja, auch mir macht das Leben -vor allem in letzter Zeit- immer mal wieder Angst obwohl ich eigentlich generell immer sehr viel Lebenslust hatte.
Macht Euch einen schönen Sonntag!
Viele liebe Grüße
Britta
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Soooo nachdem ich selbst 2,5 Wochen Grippe hatte bin ich wieder zurück :o)
Unsere schlimmsten Befürchtungen haben sich zum Glück nicht bewahrheitet!
Kein Sarkom bei meiner Schwägerin. Was es aber genau ist, kann die MHH so auch nicht feststellen. Schon komisch, aber immerhin nichts bösartiges laut Biopsie!
Ach ich freu mich so! Das hätten wir nun auch tatsächlich nicht brauchen können!
Ich hoffe es geht allen gut!
Mein Dad ist gerad fleißig dabei seine zig Meter Holz zu spalten.... Schon toll ihn so zu sehen ;)
Drück euch alle
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Hallo ihr alle,
ich habe lange nichts mehr geschrieben aber regelmäßig reingeschaut.
Es macht mich traurig, die schlechten Neuigkeiten zu lesen und hoffe dass die nächsten
MRT Termine von euch (bzw. euern Verwandten/Bekannten) ohne Befund sind!
Bei uns ist zum Glück alles unverändert gut. Meine Eltern sind gerad 3 Wochen in Kroatien gewesen.
Gestern sind sie braun und total entspannt nach Haus gekommen.
Kommenden Freitag fahre ich dann 3 Wochen nach Norwegen. Fällt mir ein bissel schwer, nicht zu Haus zu sein.
Aber ich freue mich auch riesig auf diese Zeit. Am 18.07. haben wir das nächste MRT und ich hoffe das alles wie immer ist!
Vielleicht macht es der Termin auch schwer, weg zu fahren. Sonst hab ich doch immer aufgemuintert und abgelenkt :o)
Ich wünsch euch alles gute und gute Befunde.
Bis nach meinem Urlaub ;D
LG Nina
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Ganz schönen Urlaub liebe Nina!!!!
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Hallo Nina,
der Termin 18.7. ist für Daumendrücken vorgemerkt und ich wünsche Dir einen tollen Urlaub.
LG Eva
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Liebe Nina,
wie schön, dass es Euch so gut geht! Freut mich wirklich sehr, zu hören. Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich habe vorgestern auch meinen Urlaub für September gebucht und habe dabei ein ganz blödes Gefühl. Zum einen, weil ich überhaupt nicht einschätzen kann, wie bis dahin die gesundheitliche Verfassung meiner Eltern ist und zum anderen, weil ich befürchte, in Gedanken sowieso die meiste Zeit bei den Beiden zu sein. Ich wünsche Dir jedenfalls von ganzem Herzen eine entspannte, sonnige Zeit und die Erholung, die Du bestimmt nötig hast.
Mein Vater hat mittlerweile die zweite Infusion mit Avastin hinter sich und sehr gut vertragen. Er befindet sich derzeit in Reha, was ihm wohl auch ganz gut bekommt. Und ehrlich gesagt, tut uns der Abstand momentan auch ganz gut. Die letzten Wochen waren einfach nur schlimm. Mein Dad ist total reizbar und super schnell kränkbar geworden und konnte so gar nicht einsehen, dass meine Mutter auch schwerst krank ist, Chemo bekommt und ihre Ruhe braucht. Obwohl meine Eltern glücklicherweise beide noch keine Pflegefälle sind, haben wir seit einer Woche eine 24-h-Betreuung, die auch bei meinen Eltern wohnt. Für meine Mutter ist das eine sehr große Entlastung, einfach nur zu wissen, dass Jemand da ist. Für mich und meinen Bruder ist es auch sehr beruhigend, denn wir müssen ja unsere Jobs irgendwie weiter ausüben. Als wir gemeinsam mit unserem Hausarzt überlegten, wie eine Betreuung meiner Eltern am besten aussehen könne, meinte er nur, dass ein solcher Fall wie unserer im Gesundheitssystem leider nicht vorgesehen ist. Man geht also anscheinend immer davon aus, dass zumindest einer der Partner den anderen noch versorgen kann oder es Kinder gibt, die das übernehmen können. Leider ist die derzeitige Betreuung sehr kostspielig, aber wirklich jeden Cent wert.
Viele liebe Grüße
Britta
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Liebe Britta,
es freut mich sehr, dass Ihr eine gute Lösung gefunden habt. Vor allem für Deine Mutter, die sie unbedingt braucht. Natürlich auch für Dich und Deinen Bruder. Ich drücke Euch die Daumen, dass die Situation möglichst lange anhält und nur besser, nicht schlechter, wird.
LG Eva
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Hallo zusammen,
Ich wollte euch schöne Grüße aus Norwegen (Lysebotn) senden. Am Mittwoch geht es zurück und am Mittwoch ist auch bei uns wieder MRT. Wir sind gespannt und hoffen das es so positiv ist wie die anderen...
Meinem Dad geht es wie immer gut. Die 3 Wochen Kroatien sind den beiden super bekommen. Nun hat Sie der Alltagsstreß wieder. Da mein Dad ja nun offiziell Rentner ist hat er keine Zeit mehr für nichts :)
Gestern waren sie bei jemanden aus unser entfernten Verwandtschaft. Der Mann hat auch einen Glio, leider große Probleme durch Ödem und auch wieder Wachstum. Es ist teilweise gelähmt und das Sprachzentrum ist auch betroffen. Man hat meine Eltern gebeten, ihn als "positives Beispiel" zu besuchen. Es war bestimmt nicht einfach, aber Sie haben es getan. Papa geht es trotzdem gut, ich hatte schon Sorge, denn so eine Konfrontation kann auch leicht mal nach unten ziehen.
So ihr Lieben ich wünsche eich allen viel, viel Glück für die kommenden MRTs. Ich drück fest die Daumen!
LG Nina
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Hallo Nina,
vielen Dank für deine "norwegischen" Grüße.
Mein Mann hat am Mittwoch auch den MRT Termin. Er hat den 4. Zyklus mit Temozolomid gerade hinter sich.
Der MRT Befund wird bei beiden schon gut werden. Auf jeden Fall immer positiv denken. ;)
Viele Grüße
Baobab
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Liebe Nina!
Das hört sich ja total klasse an! Super, dass dein Dad sein Rentnerdasein genießt und sich so tapfer schlägt! Freut mich wirklich sehr! Leider gibt es bei meinem Dad keine guten Nachrichten. Er hat jetzt drei Avastininfusionen hinter sich, aber sein Zustand hat sich sehr verschlechtert. Er schläft unglaublich viel, ist oftmals nicht orientiert, beklagt immer mal wieder Kopfschmerzen und vergisst total viel. Außerdem ist er total reizbar, was dann meine Ma und ich vornehmlich abbekommen. Manchmal scheint er zu merken, wie böse er teilweise mit uns umgeht und entschuldigt sich dann. Natürlich machen wir uns immer wieder klar, dass er krank ist, aber verletzend ist sein Verhalten dennoch oft. Ich habe das Gefühl, so langsam echt an meine Grenzen zu geraten. Darf gar nicht daran denken, dass es ja tendenziell eher schlechter als besser wird. . . In drei Wochen ist das nächste MRT und ich befürchte Schlimmes.
Leider keine guten Nachrichten von mir.
Viele liebe Grüße!
Britta
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Jipi! Es ist alles wie immer. Nichts zu sehen was nicht schon letztes Jahr dort war. :)
Ach das ist schön... Unser Doc war sehr zufrieden und auch bei uns ist das nächste MRT erst in 4 Monaten. Ein bissel mehr als ein halbes Jahr ohne Chemo und solch ein gutes Ergebnis. Ich bin glücklich!
Jetzt gehts erstmal heim, den vati knuddeln....
Drück euch und wünsche allen gute Ergebnisse....
Nina
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Hallo Ihr Lieben,
Leider gibt es bei uns keine so guten Nachrichten. Mein Dad baut immer mehr ab. Er vergisst total viel und konfabuliert zum Teil, soll heißen, er verknüpft Dinge, an die er sich noch erinnert mit seiner Phantasie, so dass teilweise haarsträubende Geschichten zustande kommen. Mit seinem Hund geht er gar nicht mehr spazieren und schläft unglaublich viel. Es ist schon ziemlich erschreckend, seinen Abbau zu sehen. Heute hatte er einen Termin bei seinem Onkologen, der auch ziemlich besorgt war. Am kommenden Dienstag hat er einen MRT Termin. . . Wir befürchten Schlimmes. Hinzu kommt noch, dass die Chemo bei meiner Ma auch nicht angeschlagen hat, so dass man jetzt auf eine antihormonelle Therapie umstellt. Zu allem Überfluss hat sie jetzt auch noch ne Lungenentzündung. Ich weiß gar nicht, wo mir der Kopf steht.
Viele liebe Grüße
Eure erschöpfte und traurige Britta
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Liebe Britta
Du hast aber arg viel zu tragen im Moment und das tut mir sehr leid.
Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und wünsche dir auch, dass du trotzallem zu dir schaust!
Sei herzlich umarmt
Fragezeichen
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Liebe Britta,
das sind wirklich keine guten Nachrichten....eine schwere Last liegt da auf Deinen Schultern.
Ganz viel Kraft wünsche ich Dir.
Liebe Grüße
Cindy
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Guten Abend Britta!
Was soll man sagen?Hast wirklich viel zu tragen,mir tut es so leid wenn ich das alles lese,aber ich weiß ja wie es ist.Es ist ein harter Weg...für alle!!Ein Kampf, ein Hoffen, Angst, Müdigkeit, Erschöpfung und und und....was soll ich sagen man kann es nur annehmen so wie es ist und irgendwie das beste daraus machen,denn man kann es nicht ändern.
Ich glaube, dass ich bei meinem Mann alles richtig gemacht habe.Mir war nur mehr Lebensqualität wichtig,nicht die Zeit...nicht mit allen Mitteln versuchen Lebenszeit zu verlängern...Nein!
Irgentwann zu akzeptieren,gehen lassen können!!
Und ich weiß wie weh das tut,ich möchte niemanden die Hoffnung nehmen,steht mir gar nicht zu,aber ich möchte aus eigener Erfahrung sagen....man muss auch loslassen können und das ist schwieriger wie halten.
Ich wünsch dir zu akzeptieren was nicht zu ändern ist..
Anderle...und schau auch auf dich..alles liebe
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Liebe Britta,
ich drück Dich und wünsche Dir viel Kraft!
Liebe Grüsse
Sabine
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Liebe Britta,
mir fehlen die Worte. Du hast es ja befürchtet, aber wenn es eintrifft, ist es doch noch viel schlimmer. Ich schick Dir und Deiner Mutter ein ganz großes Paket Kraft und eine Umarmung.
LG Eva
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Ihr Lieben,
die letzten Wochen waren wirklich sehr, sehr anstrengend. Schlimmer Höhepunkt war, dass ich meinen Dad letzten Freitag auf der gerontopsychiatrischen Station aufnehmen lassen musste. Das war wirklich ein schwerer Weg, aber wir wußten uns nicht mehr anders zu helfen. Mein Vater hat in letzter Zeit extrem abgebaut. Er ist zeitlich und teilweise örtlich desorientiert, hat immense Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, ist jetzt diverse Male gefallen und konnte nicht mehr alleine aufstehen und schläft fast nur noch. Durch die Therapie mit Avastin ist der Tumor tatsächlich kleiner geworden!!!! Aber was ist das denn für eine Therapie, wenn der Tumor zwar kleiner wird, aber die Begleiterscheinungen Dimensionen annehmen, die nicht mehr zu vertreten sind. Das fühlt sich ein wenig an, wie die Wahl zwischen Pest und Cholera. Gestern habe ich mit dem Onkologen telefoniert, den den Zustand meines Vaters als "katastrophal" bezeichnet hat, wie wahr. Ich fragte ihn, warum die Chemo unter diesen Bedingungen überhaupt fortgesetzt wird, woraufhin er meinte, dass es darum ginge, noch Schlimmeres (z. B. Krampfanfälle) zu vermeiden.... Wir müssen nun schnellsten eine Eilbetreuung beantragen und einen Platz in einem Heim suchen. Letzte Woche fiel er nachts in seinem Zimmer, kotete ein und wir bekamen ihn einfach nicht mehr auf die Beine gestellt. Es ist wirklich ein Drama. Die Lebermetastasen meiner Mutter machen auch zunehmend Ärger und sie beklagt immer öfter Schmerzen. Nichts desto trotz wird sie wohl morgen zur Reha fahren, um ein wenig wieder zu Kräften zu kommen.
Es ist einfach nur schlimm..........
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Das tut mir leid.
Ich persönlich würde dazu tendieren, der Erkrankung unter Ausnutzung der
Möglichkeiten der Palliativmedizin ihren Lauf zu lassen. Habt Ihr schon einmal
überlegt, einen ambulanten Hospizdienst um Hilfe zu bitten, damit Ihr zumindest
zeitweise auch etwas für Euch selbst tun könnt, ohne ein schlechtes Gewissen
zu haben ?
An Patientenverfügungen o. ä. habt Ihr gedacht ? Es gibt unter der Bezeichnung
"ISGL" wichtige Unterlagen hierzu.
Aber wie gesagt: Das wäre mein Weg, und man muss für sich selbst herausfinden,
was das Richtige in einer solch schwierigen Situation ist. Ich wünsche Euch sehr,
dass Euch das gelingt.
Christian
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Liebe Britta,
es tut mir so leid das Dein Vater so abgebaut hat und das es Deiner Mutter auch nicht wirklich gut geht :(
Schicke Dir ein ganz großes Kraftpaket und drück Dich mal ganz lieb.
Tanja
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Guten Abend Britta!
Du hast es ja wirklich schwer,schlimm!Ich würde mit der Therapie aufhören.(persönliche Meinung).Das hat mit den Krampfanfällen nichts zu tun. Katastrophal ist das richtige Wort.
Tust mir sehr leid.....
Ich denke an Dich Andrea :-*
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Vorhin habe ich mit der Sozialarbeiterin der Station telefoniert. Danach ging es mir noch schlechter, als vorher, weil ich das Gefühl hatte, sie konnte nicht wirklich verstehen, warum wir meinen Vater nicht in seinem Zustand nach Hause holen können. Ich hatte danach nur noch ein viel schlechteres Gewissen, als ich eh schon habe. Natürlich wäre es schoen, ihn Zuhause betreuen zu können, aber, wie soll das gehen, wenn er nachts einfach das Haus verlässt, in letzter Zeit immer wieder fällt und nicht aufstehen kann, nicht weiß, dass 15 Uhr nachmittags und nicht nachts ist, einkotet und -nässt usw.........Heute ist er im Krankenhaus auch wieder gefallen. Ich habe das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen, was aber vielleicht auch einfach nur mein schlechtes Gewissen und meine Überforderung widerspiegelt. Als ich gerade nach Hause kam, ging es meiner Ma wieder nicht gut. Ich habe das Gefühl, es brennt in allen Ecken und ich versuche mit Eimern einen Großbrand zu löschen. Eigentlich habe ich vom 4.9.-20.9. Urlaub gebucht, den ich so dringend bräuchte. Weiß gar nicht, ob ich fahren kann. Sollte etwas in der Zeit mit meinen Eltern "passieren", könnte ich mir das doch nie verzeihen. . . .
Bin gerade wirklich total überfordert.
Eure Britta
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Liebe Britta,
sehr traurig, wie es bei euch steht, unsere Väter sind ja ungefähr gleichzeitig erkrankt...
Auch mein Papa ist schlecht auf den Beinen und zeitlich häufig desorientiert, allerdings waren es bei uns immer Nekrosen und die darauffolgenden OPs, die das ausgelöst haben.
Meinst du bei euch sind das die Nebenwirkungen von Avastin??? Bei uns steht die Behandlung ja grad im Raum... :-\
Wünsche dir ganz viel Durchhaltevermögen und Kraft!
lg illi
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Liebe Britta,
ich kann nur sagen, dass Du überhaupt kein schlechtes Gewissen haben musst. Du musst hilflos mit ansehen, wie der Zustand Deiner Eltern sich verschlechtert und Du kannst nichts dagegen tun. Ich glaube nicht, dass Du Deinen Urlaub genießen könntest und überlegst nur ständig, was zu Hause passiert.
Es tut mir so Leid, dass ich keinen Rat für Dich habe und Dir nicht helfen kann. Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke.
LG Eva
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Hallo Britta,
ich kann dich so gut verstehen. Diesen Zustand haben wir nun schon seid bald 3 Jahren. Irgendwie schaffen wir dies zwar noch, aber wir stoßen auch immer wieder an unsere Grenzen.
Bei uns ist es ähnlich mit dem Avastin. Der Tumor ist richtig gut zurückgegangen, aber die Ausfallerscheinungen...
Ich habe noch meine Schwiegermutter, die uns sehr unterstützt. Aber wenn ich die nicht hätte.... ich weiß nicht, was ich tun würde. Genau diese Situation habt ihr ja mit deiner kranken Mutter. Ein schlechtes Gewissen brauchst du nicht zu haben. Auch die Belastungsgrenze eines jeden ist eben anders.
Aber auch für zu Hause gibt es gibt auch immer Hilfen, die man unbedingt beanspruchen sollte. Gegen die Inkontinenz gibt es Windeln oder Pants. Wenn dein Papa umfällt, dann ruf den Pflegedienst an. Die kommen bei uns sofort, wenn so was ist und helfen. Ich kenne deine Beschreibungen nur zu gut...
Wünsche euch viel Kraft.
LG
Pem
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Liebe Illi,
Die Ärzte sind sich da nicht so ganz sicher. Es könnte sein, dass es eine beginnende Demenz ist, der Tumor und vor allem die damalige Bestrahlung die Symptome verursachen oder aber, es Begleiterscheinungen von Avastin sind. Diese Chemo ist ja mit Antikörpern, die dafür bekannt sein soll, solche Symptome zu verursachen. . . . Was weiterhin offensichtlich ist, ist, dass er kein Schamerlebeb mehr hat, was für eine Beteiligung des Frontalhirns spricht. So hat er mich gestern, als ich ihn im Krankenhaus besuchte, "unten ohne" im Bett liegend empfangen. Mir war das als Tochter so furchtbar unangenehm. . . Neulich konnte er vor einem Arztbesuch seinen Stuhlgang nicht mehr halten und ließ auf dem Parkplatz vorm Aerzthaus einfach seine Hose runter. . . Ich muss nicht ausführen, wie mein Vater nachher aussah, vom Geruch ganz zu schweigen. Mir ist das total peinlich, sowas hier über ihn zu schreiben, aber so ist nun mal unsere traurige Realität. Ich kann dir also leider bzgl Avastin nicht wirklich etwas sagen. Fakt ist, dass damit der Tumor meines Vaters kleiner geworden ist. Ob sein Zustand damit in Zusammenhang zu bringen ist, weiß ich nicht. Denke, ich würde aber dennoch wieder so entscheiden, da es zumindest eine weitere Möglichkeit war, nachdem Temodal nicht mehr wirkte.
Ganz liebe Grüße
Britta
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Hallo Pem34,
was sind denn bei euch für Auffälligkeiten vorhanden? Äußern sich die Aerzte darüber, ob das vom Avastin kommt?
Viele liebe Grüße
Britta
Ich danke Euch sehr für Eure rührenden Worte!!!!
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Liebe Britta,
es tut mir so leid zu lesen, wiesich der Zustand Deines Vaters verschlchtert hat.Ich wünschte ich wüßte einen Rat für Dich. Deinen Wunsch nach einem Urlaub (und auch den dringenden Bedarf kann ich sehr gut nachvollziehen, obwohl bei uns ja im Verhältnis zu Euch alles Super ist)Die Frage ist, ob Du ihn genißen kannst, so wie Eva schreibt.
Bleibt mir nur, Dir ein großes Kraftpaket zu schicken und Dir zu sagen, dass ich an Euch denke.
LG
Carola
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Hi Britta,
die Ausfallerscheinungen sind unter anderem auch, dass er gar keine Kontrolle mehr über seine Ausscheidungen hat. Tagelang hat er gar keine Verdauung, aber auch keine Bauchschmerzen oder so, und dann kommt alles mit Masse und Wucht. Allerdings eine leichte Tendenz seinen Stuhl nicht mehr ganz kontrollieren zu können hatte er schon, seid der Tumor so bösartig entartet ist... wir haben sogar schon mal eine Unterhose auf dem Klinikgelände vergraben ::)
Aber was mir krass auffällt, dass ihm halt die Beine auch immer mehr versagen. Jetzt soll die Wirbelsäule gescannt werden. Doch ich glaube halt, dass es eher die Steuerung im Kopf ist die hier versagt als was anderes. Aber ich bin ja kein Arzt.
Ebenso der Geisteszustand. Eine gewisse Verwirrung haben wir halt auch seit 3 Jahren. Zuerst schoben wir das auf die plötzliche Erblindung. Da hat er auch immer sehr viel Erinnerungsbilder mit der Realität in Verbindung gebracht. Aber inzwischen gibt er eigentlich kaum noch Brauchbares von sich.
Alles zusammengefasst: Es wird immer alles schlimmer. Und man darf eines nicht vergessen, es ist alles nur ein Aufschub. :(
Ob es da einen Zusammenhang mit Avastin gibt, oder ob alles vom Tumor selbst kommt... das beantwortet dir keiner. Lt. den Ärzten kommt es nicht vom Avastin. Allerdings sind auf der Krebsstation auch immer welche, die Avastin gegen andere Arten Krebs bekommen. Die sind geistig halt völlig normal. Somit könnten die Ärzte wiederum Recht haben. Aber vielleicht sind das eben auch die Prozesse, die im Gehirn stattfinden und sei es nur der Gewebeabbau selbst. Wer weiß.
LG
Pem
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Ich wollte dir noch was zum Thema Urlaub sagen.
meine Tochter und ich standen vor 4 Wochen vor genau der selben Frage. Fahren wir oder nicht. Allerdings hatten wir auch noch nichts gebucht. Alle redeten uns zu: Tut es. Trotzdem kam ich mir vor wie ein Verräter, als ich dann eine Ferienwohnung buchte. Ich habe Rotz und Wasser geheult, als wir losgefahren sind, so mies habe ich mich dabei gefühlt.
Meine Tochter und ich haben viel unternommen. Dann habe ich abgeschaltet. Aber sobald wir in die Ferienwohnung gekommen sind, habe ich sofort zum Handy gegriffen und erst mal geforscht, ob auch alles im Lot ist zu Hause. Mein Mann wurde von seinen Eltern und dem Pflegedienst betreut. Ja, und es war zumindest alles so weit gut, dass man eben auch ohne uns ausgekommen ist. Zwischenfälle wurden halt mit dem Pflegedienst bewältigt.
Aber im Nachhinein betrachtet: Es war richtig, dass wir gefahren sind. Allerdings wusste ich aber auch, dass mein Mann gut versorgt ist und dass da nicht irgendwelche weiteren Schritte und Maßnahmen weiter eingeläutet werden mussten, während unserer Abwesenheit. So wie ich dich verstanden habe, habt ihr ja für die Betreuung deines Vaters noch keine Lösung. Ich denke, in dem Fall wirst du deinen Urlaub vielleicht nicht in dem Maße genießen können, wie du es nötig hättest.
Nochmals Grüße
Pem
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Hallo Britta,
es tut mir leid, solche schlechten Neuigkeiten von euch lesen zu müssen!
Furchtbar was der Tumor und auch die Medi´s mit unseren Vätern/ Angehörigen machen.
Einen guten Rat kann man in solchen Fällen wohl nicht geben.
Ich hoffe das du findest einen Weg um deinem Vater gut versorgt zu wissen und dir auch ab und an ein wenig Zeit für dich gönnen kannst.
Liebste Grüße und viel Kraft
Nina
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Liebe Britta,
nein, du musst dir wirklich kein schlechtes Gewissen machen und du musst dich auch nicht rechtfertigen.
Es ist gut, dass du einschätzen kannst was geht und was nicht geht. Das nennt man auch verantwotungsvolles Handeln!
Somit müssen andere Lösungen gesucht werden und dabei muss man dir auch helfen. Der soziale Dienst und auch die betreuenden Ärzte.
Ggf. ist es eine Möglichkeit eine Kurzzeitpflege in Anspruch zu nehmen.
Zum Urlaub: Überlege dir mal, was dir gut tut womit du für dich ein wenig Kraft aber auch wieder neue Lebensqualität bekommst. Vielleicht ein paar Tage Wellness, eine kleine Städtereise oder einfach mit Freundinnen "einen drauf machen". Es gibt kein richtig oder falsch. Es ist meiner Meinung nach nur das gut, was du als gut empfindest.
Deine Eltern würden sicher nicht wollen, dass du dich in dieser Situation derart unwohl und überfordert fühlst. Du musst auch auf dich achten und aufpassen!
Von Herzen wünsche auch ich dir ganz viel Kraft und einen Weg mit möglichst viel Unterstützung.
LG,
Bea
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Hallo Ihr Lieben,
ich bin jedes Mal wieder berührt, wieviele mitfühlende Reaktionen ich eurerseits auf meine Einträge erhalte - Danke dafür!
Ich werde heute mit den Schwestern meines Vaters zwei Heime ansehen. In einer dieser Einrichtungen hätte er auch die Möglichkeit zunächst mal eine Kurzzeitpflege anzutreten, jedoch mit der Option auf Langzeitpflege. Hoffentlich finde ich eine akzeptable Lösung. Mein Bruder wird heute die schwierige Aufgabe haben, meinem Vater mitzuteilen, dass er erstmal nicht nach Hause kommen kann. Habe große Angst vor seiner Reaktion. Bezüglich meines Urlaubes werde ich wohl sehr spontan entscheiden müssen. Mal abwarten, wie es meinen Eltern bis dahin geht. Ich habe das Gefühl, ich müßte dringend mal "raus" und von Spanien aus könnte ich wohl täglich wieder per Flieger zurück nach Deutschland kommen... Ich weiß es nicht, werde mal abwarten.
Liebe Pem34, eine Unterhose habe ich von ihm zwar noch nicht auf dem Klinikgelände vergraben, dafür jedoch in seiner Nachttischschublade entdeckt :'(...... Ich habe übrigens genauso wie Du das Gefühl, dass diese Schwäche in den Beinen nicht ein orthopädisches Problem darstellt, sondern eher etwas ist, was vom Gehirn ausgeht.
Viele liebe Grüße an Alle!
Eure Britta
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Liebe Britta,
es macht mich ganz traurig deine Zeilen zulesen.
Wünsch dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.
Egal wie du dich entscheidest, es ist richtig, denn du hast aus Liebe und Vernunft entschieden.
Letztes Jahr mußten wir auch aus unserem Zypern-Urlaub zurück, da meine Schwiegermutter überraschend verstorben ist. Und wie du schon sagst, man kann jeden Tag zurückfliegen.
Drück dich
Maxi
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Hallo ihr Lieben,
ich wollte mal ein kurzes Update abgeben....
Uns geht es ganz unverschämt gut und wir genießen die Tage miteinander! Mein Vati püddelt schön zu Haus rum und spielt den Selbstversorger, da meine Mum wieder Vollzeit arbeiten geht!
Und damit ihm nihct so langweilig wird, haben wir nun bescholossen: Es wird einen Hund geben!!!
Haben uns auch schon einen ausgeschaut und am Samstag werd ich mir den Zwerg mal angucken!
Ich bin gespannt und freu mich riesig über diesen unverhofften Familienzuwachs. Ich glaube, er wird meinem Dad gut tun und ihm den Tag ein wenig weniger einsam machen :o)
Wir haben zur Zeit Kontakt zu jemanden, deren Mann ebenfalls einen Glio hat (durch "Zufall" der Cousin meines Vaters). Es ist Wachstum da, aber die schlimmen Ödeme sorgen scheinbar hauptsächlich für den schlechten Zustand. Nun aber sind sie bei Dr. Dresemann in Behandlung und voller Hoffnung. Ich habe schon viel Gutes von dem Doc gehört. Kann mir jemand Erfahrungen mitteilen? Ich wünsche die Avastin Behandlung zeigt Erfolg!!! Wie lang wird Avastin in der Regel erstmal genutzt? Wie kann sich der Zustand verändern? Was für eine Auswirkung zeigt Avastin bei Ödemen? Hat jemand unter ähnlichem Zustand Avastin genommen?
Vielen Dank und liebste Grüße
Ein tolles Wochenende!!!
Nina
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Liebe Nina
Mein Vater hat gestern die erste Avastin-Infusion gekriegt, er hat sich gleich mal besser gefühlt - aber ob es nur Einbildung ist?
Bei ihm hat man am letzten MRT auch Ödem gesehen, er hatte scheinbar in seiner Infusion auch Cortison (ist das automatisch dabei??). Wie es längerfristig wirkt kann ich natürlich noch nicht sagen, unser Onkologe hat erklärt man kriegt es alle 14 Tage und wenn es anspricht (MRT nach 8 Wochen), dann alle 3 Wochen. Eine Bekannte meines Vaters kriegt es seit 6 Monaten und es geht sehr gut.
Mein Vater hat leider durch die letzte OP sehr abgebaut, dabei waren wir guter Dinge da die Chirurgen sagten die OP ist "einfach". Er kriegt nun auch wieder Temodal, obwohl keiner weiss, ob die MRT-Flecken Tumor oder Nekrose sind... :(
Ihr habt wirklich Glück mit dem Verlauf bei deinem Vater! (meine Mutter überlegt auch dauernd einen neuen Hund anzuschaffen, traut sich aber nicht wegen der ungewissen Zukunft mit meinem Vater...)
Alles Gute, auch für deinen Bekannten
lg illi
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Hallo ihr Lieben,
ich wollte mal ein kurzes Update abgeben....
Uns geht es ganz unverschämt gut und wir genießen die Tage miteinander! Mein Vati püddelt schön zu Haus rum und spielt den Selbstversorger, da meine Mum wieder Vollzeit arbeiten geht!
Und damit ihm nihct so langweilig wird, haben wir nun bescholossen: Es wird einen Hund geben!!!
Haben uns auch schon einen ausgeschaut und am Samstag werd ich mir den Zwerg mal angucken!
Ich bin gespannt und freu mich riesig über diesen unverhofften Familienzuwachs. Ich glaube, er wird meinem Dad gut tun und ihm den Tag ein wenig weniger einsam machen :o)
Wir haben zur Zeit Kontakt zu jemanden, deren Mann ebenfalls einen Glio hat (durch "Zufall" der Cousin meines Vaters). Es ist Wachstum da, aber die schlimmen Ödeme sorgen scheinbar hauptsächlich für den schlechten Zustand. Nun aber sind sie bei Dr. Dresemann in Behandlung und voller Hoffnung. Ich habe schon viel Gutes von dem Doc gehört. Kann mir jemand Erfahrungen mitteilen? Ich wünsche die Avastin Behandlung zeigt Erfolg!!! Wie lang wird Avastin in der Regel erstmal genutzt? Wie kann sich der Zustand verändern? Was für eine Auswirkung zeigt Avastin bei Ödemen? Hat jemand unter ähnlichem Zustand Avastin genommen?
Vielen Dank und liebste Grüße
Ein tolles Wochenende!!!
Nina
Hallo Nina
Wir sind seid Mitte Juli 2012 bei Dr.Dresemann in Behandlung.Über diesen tollen Menschen gibt es nur eins zu sagen Waaaaaaaaaaaaahninn!!!Menschlich, Ärztlich einfach top!Was besseres wie Dr.Dresemann kann einem Glio Patienten nicht passieren!
Nach einer Infusion Avastin *Irinotecan sind beide Tumore deutlich kleiner geworden, und auch der Gesamtzustand meines Mannes ist erachtlich gut!Vor 9 Wochen konnten wir ohne Rollstuhl das Haus nicht mehr verlassen....mittlerweile läuft er schon große Stücke mit mir.
Am 13.09. haben wir das nächste MRT, und ich hoffe, es fällt so gut wie das letzte aus!
LG Alexandra
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Hallo Illi,
sag wo bekommt dein Dad die Avastinbehandlung? Wie geht es ihm jetzt? Ich hoffe doch gut!!
Also bekommt er Avastin und Temodal?
Ja wir haben wirklich Glück bei dem Verlauf meines Vaters!!! *Klopf auf Holz*
Also am 21.09. zieht der neue Zuwachs ein. Puh ich bin ein wenig aufgeregt :o)
Alexandra: Das mit deinem Mann ist super!! Schön dass das Avastin so gut anschlägt/ wirkt und er wieder anfängt auch ohne Rollstuhl mobil zu sein! Das ist so wunderbar! Solche Erfolge brauch man einfach bei dieser be.. Krankheit! Weiter so!!!
Ich glaube eine Bekannt hat uns bereits von dir und deinem Mann erzählt. Denn ihr Mann hat ebenfalls viele Ödeme und keiner wollte/ konnte mehr etwas machen. Nun waren sie im August ebenfalls bei Dr. Dresemann und hoffen nun auf ebenfalls so tolle Ergebnisse wie ihr!!
Für euer nächstes MRT drück ich euch ganz fest die Daumen! Und was anderes als gut gibt´s nicht, klaro??? ;)
Vielen Dank für eure Antworten.
LG Nina
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Liebe Nina,
meine Mutter hat seit gestern einen Hund! ;) Ist jetzt sehr plötzlich gegangen, da sie einen aus Ungarn "gerettet" hat... Da haben meine Eltern nun Ablenkung.
Ja, mein Vater kriegt jetzt Avastin und Temodal gemeinsam (bei uns am LKH Graz, Österreich), hat ihn die letzten Tage ziemlich fertig gemacht - leider geht es ihm immer schlechter, er geht total unsicher, ist schwindlig, schläft viel und ist bei allem sehr langsam. Seit der letzten OP wird es immer schlechter, die Reha hat da eigentlich auch nichts gebracht. Jetzt können wir nur noch aufs Avastin hoffen - obwohl ich da ja zuerst kritisch eingestellt war... :-[
Es ist so blöd, dass uns keiner genau sagen kann, ob es jetzt Tumorwachstum, Nekrose oder Ödeme sind, die die Symptome auslösen... Es würde wohl nichts an der Therapie-Empfehlung ändern, trotzdem ist die Ungewissheit schwer auszuhalten.
Euch alles Gute mit dem "Familienzuwachs"
lg illi
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Guten Morgen zusammen,
habe schon lang nicht mehr geschrieben, aber immer mal wieder reingeschaut, um zu sehen wie es bei euch steht...
Bei uns ist, wie immer, alles gut! Meinem Dad geht es „blendend“. Nächten Mittwoch ist MRT und langsam macht sich die Nervosität mal wieder breit. Aber wir haben hoffentlich einen doppelten Grund zum Feiern. Erstens ein hoffentlich gutes MRT Bild und zweitens den 60. Geburtstag von meinem Dad! Wer hätte das damals gedachte....
Wir haben im Dezember die 2- Jahresmarke erreicht und zur Zeit geht es uns gut. Nur kleine Unannehmlichkeiten (ich nenn es mal so..) nehmen uns manchmal ein wenig die gute Laune.
Und spätestens unser neuer vierbeiniger Familienzuwachs PAUL zaubert das Grinsen wieder zurück auf´s Gesicht aller :o)
Heute düsen meinen Eltern nach Berlin zum Infotag. Bin gespannt wie das Programm wird, aber die Punkte und auch die Redner sind wieder vielversprechend.
Ich wünsche euch allen ein gutes Wochenenden und denen die fahren, viel Spaß in Berlin!
LG Nina
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Hallo Nina, ich freue mich immer sehr zu lesen, dass es Deinem Dad gut geht!!! Für Mittwoch sind die Daumen gedrückt. Nervosität haben wir bzw. ich auch immer sehr, wie Du ja aus meinem Thread gelesen hast.
GLG
Carola
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Hier werden ja mi auch daumen gebraucht... Drücken wird erledigt!!!
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Ja Daumen werden viele benötigt. Morgen um 8:30 Uhr ist der Termin.
Puh was bin ich nervös. Es gibt keine Veränderungen in seinem Verhlaten o.ä., von daher bin ich guter Hoffnung. Aber wie wir leider alle wissen, soll das ja leider nichts heißen.
Sie waren am WE in Berlin und haben viele interessante Menschen kennengelernt. Einige natürlich aus unserem Forum ;) Aber man merkt einfach, wie solche Veranstaltungen dennoch schlauchen! Die Realität hautnah zu sehen/ hören und viele Gleichgesinnte zu sprechen, ist auf der einen Seite super interessant und toll, aber auf der anderen Seite auch erschütternd und zermürbend. Denn leider wird einem auch schmerzlich bewusst, wie kostbar das Glück ist, was uns zur Zeit widerfährt.
Ich melde mich, sobald wir morgen mehr wissen!!
*drück**drück** drück*
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Hallo Nina 85,
Ich Drücke euch die Daumen.
Die Realität hautnah zu sehen/ hören und viele Gleichgesinnte zu sprechen, ist auf der einen Seite super interessant und toll, aber auf der anderen Seite auch erschütternd und zermürbend.
Denk an die rosa Tüte die wird gefüllt. :)
Wie in der Glücksecke beschrieben.
LG schwede
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Hallo Nina,
ich drück um 8:30 ganz feste für Euch.
Um 9:30 sind wir dann dran.
Ich bin wieder sooo nervös, aber wir haben es das letzte Mal doch auch gut gemeistert, oder!?
Liebe Grüße
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Alles Gute für morgen... Daumen sind gedrückt !!!
LG
Marion
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Und das bekommt Ihr bitte beide wieder hin ok!!!!!!!!!!!!!!!
Denkt an die rosa Tüte.
LG
:-*
Carola
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Danke ihr Lieben! Man was wären wir nur ohne euch bzw uns das Forum!!
Klasse ;)
So ich muss nun stark die Däumchen drücken, damit alles wie immer wunderbar läuft!
Ich melde mich, sobald wir was wissen...
Danke!
:-*
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Er ist wieder da!
Mein Vater hat ein Rezidiv. Ca 2x1 cm am Rand der alten Resektionshöhle.
Wieder auch leichten Kotakt zum Hirnsta, aber auch zu zwei großen Blutgefäßen.
Ich könnte schreien. Man weiß ja, dass das Risiko eines Wachstums bei knapp 100% liegt, aber
es erwischt einen trotzdem eiskalt! Zumal es meinem Vater ja weiterhin körperlich gut geht (*klopf auf Holz*).
Nun warten wir auf die Entscheidung der Tumorkonferenz und nehmen ersteinmal Chemo im Schema 7on/7off. Außerdem werden wir gucken ob Dr. Bundschuh aus Hannover ggf. eine Möglichkeit der Bestrahlung sieht, aber tendenziell ist dies wohl unwahrscheinlich. Nächstes MRT ist dann für den 17.12. angesetzt, sollte nicht etwas anderes vorher passieren.
Könnt ihr mir noch Wege raten die ich beachten muss? Was sagt die Studienfront? Impfung mit denetrischen Zellen? Gute Neurochirugen mit großer OP Erfahrungen für Zweitmeinungen und ggf. auch OP Optionen? Wir sind selbstverständlich bereit überall hin zu fahren, wenn unser Klinikum in Rotenburg etwas nicht machen kann aber in einer anderen Klinik die Chance besteht.
Wir haben auch sofort unsere alternative Medizin wieder ausgeweitet und fangen nun sofort auch an, das Immunsystem für die kommende Chemo zu stärken.
Oh man ihr ahnt wahrscheinlich was zu Haus los ist. Mein Dad hält sich wacker, hofft auf die Möglichkeit einer OP. Mein Mutter ist am Ende, was natürlich selbstverständlich ist. Und ich? Ich schwebe noch ein wenig zwischen Ungläubigkeit, Trauer, Leere und Tatendrang!
Auf jeden Fall sagen wir den 60. Geburtstag nicht ab. Kopf in den Sand stecken ist nicht und gefeiert werden die Feste so wie sie fallen! Wir haben den ersten Kampf auch trotz aller Schwierigkeiten gemeistert und nun, zwei Jahre später müssen wir wieder stark sein und werden dies auch!
Ich soll alle die, die meinee Eltern am Samstag in Berlin kennengelernt haben, schön grüßen.
Außerdem baten Sie mich, der netten Dame aus der Schweiz zu schreiben, die beim Abendbrot neben ihnen saß... Sie fragen sich, ob sie einer der Menschen ist, die einem auf einem steinigen Weg begegenen, wenn man Hilfe am nötigsten hat?!? Falls Sie diese Zeilen lesen, würden wir uns wünschen, wenn Sie sich bei uns melden würden.
So ihr Lieben, ich muss nun erstmal den doch großen Schock verknausern....
Für Antworten bin ich sehr dankbar....
Nina
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Oh man Nina,
was für Nachrichten. Gar nicht gut!
Gut ist m.E., dass das dosisdichte Temdodalschema (7Tage On/7 Tage off)erst mal sofort aufgenommen wurde. Es hat sich in der letzten Zeit wohl häufiger gezeigt (sagt unser Prof aus der Uni Frankfurt), dass das bei Rezidiven gut Erfolge zeigen kann (oder wie in unserem Fall bei Versagen der Primärtherpie durchaus Erfolge bringen kann).
Hat man etwas über PET MRT oder MRT-Spektroskopie gesagt? Das sind Untersuchungen bei denen erst einmal geschaut werden kann, wie die Durchblutung derStelle ist, ob vermutlich Tumorgewebe vorhanden ist oder ob es sich evtl. um Narbengewebe handelt. Diese Untersuchungen würde ich auf jeden Fall versuchen durchzusetzen, bevor etwas anderes passiert. Sezt Euch zur Not mal mit Prof. Steinbach in Frankfurt in Verbindung, das ist der Chef der Neuroonkologie. Evtl auch, um einfach eine Zweitmeinung einzuholen.
Ich würde mich inzwischen auch, wo der Tumor noch so "klein" ist, mal mit dem Cyberknife und Gamaknifezentrum in Frankfurt )auch an der Uniklink melden, um einfach mal beraten zu werden.
Ich finde es gut, dass Ihr den 60.Geburtstag Deines Papas nicht absagt- feiert ihn, feiert ihn ordentlich und versucht abzuschalten. Toi toi toi.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Danke.. Du bist lieb...
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Liebe Nina,
ach Mensch Nina, was sind denn das für schlechte Nachrichten? Ich weiß genau, wie Du Dich fühlst :'( Letzten Monat hatten wir ja leider auch die schlechte Nachricht eines Rezidives, zieht einen erst mal wieder den Boden unter den Füßen weg. Meine Mutter konnte aber zum Glück noch mal operiert werden. Stellt Euch doch mal in Seesen vor, vielleicht würden Sie Deinen Vater auch operieren. Bei meiner Mutter konnten Sie ja letztes Jahr nicht alles entfernen und dieses Jahr haben sie dann den ganzen Tumor komplett entfernen können. Wir sind mit der Klinik in Seesen sehr zufrieden, vor allem mit Dr. Morgenroth.
Das Ihr den Geburtstag von Deinem Vater nicht absagt, finde ich super, man kommt zwar nicht wirklich auf andere Gedanken aber es ist eine Abwechslung.
Drück Dich mal ganz doll.
Tanja
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Oh nein...
Ich habe gestern immer geschaut ob eine Nachricht von Dir kommt.
Sch.... damit hab ich garnicht gerechnet.
Ich denke an Euch.
Ihr habt es schon einmal geschafft, auch wenn die Zeit wieder hart wird, schafft ihr es auch erneut.
Liebe Grüße
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Hallo, ihr Lieben,
so der 60. Geburtstag ist geschafft. Wir hatten eine tolle Feier mit knapp 65 Freunden und Familie. Es war klasse. Zum Empfang gab es heißen Caipi, Glühwein und Apfelpunsch und unser Garten sah aus wie ein Weihnachtsmarkt. Überall Feuerschalen, Schwedenfeuer, Lichterketten und Kerzen. Es war riiiichtig schön.... ;D
Um drei sind wir alle ins Bett und nun sind wir schrecklich müde. Aber scheeen war es allemale.
Mein Dad hat sich riesig über den Familienurlaub in Dänemark gefreut und nun hoffen wir alle das alles klappt und wir die Woche gemeinsam genießen können. Das MRT ist natütlich genau den Fraitag vor unserem Abreistag, aber egal. Wir hoffen das Beste und wenn, dann machen wir das Beste daraus, egal wer uns den Tripp vermiesen will... :(
So morgen startet die Chemo mit 7on/7off mit 330mg pro Tag. Wir hoffen mal ganz stark das wir sie bzw, Papap sie locker wegsteckt und dem Tumor damit galant den Stinkefinger zeigt.
In diesem Sinne wünsch ich euch einen tollen Sonntagabend ;)
LG Nina
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Hallo Nina
Bin gerade baff wegen dem Rezidiv, habe auch nicht damit gerechnet, so heimtückisch und hinterlistig das Ding. Ich Drücke die Daumen dass die 7 Tage On off den Tumorzellen kräftig einheizen und ihnen zeigen wo die Grenzen sind!
Denke an euch...
Gruss Iwana
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Guten Morgen ihr alle da draußen,
sagt mal wir haben jetzt um eine Beurteilung bei Dr. Bundschuh zwecks Gamma Knife Behandlung gebeten.
Nun ist im Hamburg (und Erfurt und Co) ja auch ein CyberKnife Zentrum.
Was genau ist denn da der Unterschied? War jemand dort bereits mal mit einem Rezidiv bei eienr Re- Bestrahlung?
Habe dort auch mal angefragt, denn lieber einmal zu viel als garnicht...
Danke.
LG Nina
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Liebe Nina,
furchtbar, dass es bei euch auch wieder weitergeht - so lange Ruhe und dann das... :'(
Wünsche Euch das Beste und gute Entscheidungen!
Bei uns sieht es ja nicht mehr sehr rosig aus...
lg illi
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Liebe Nina,
gerade erst habe ich von dem Rezidiv deines Vaters gelesen und bin echt geschockt, sah doch bei euch immer alles so positiv aus. Wie wird nun genau vorgegangen? Wird auf eine andere Chemo (Avastin, CCNU) umgestellt? Sind bei Deinem Dad irgendwelche Auffälligkeiten aufgetreten? Wie geht es ihm psychisch? Und wie geht's Dir? Oh jeh, Fragen über Fragen......
Ich schicke dir viele liebe Grüße!!
Britta
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Huhu ihr alle,
so nun ist der erste Schock verdaut und ich hoffe beim MRT am 14.12. kommt nicht schon der nächste.
Mein Dad hat die Temodal Chemo super vertragen, Nur ein bissel müde ist er, aber ihn hat die Aussage über das Rezidiv wahrscheinlich auch umgehauen, war er doch so sicher, dem Ding den Rücken gekehrt zu haben. Aber wir machen das beste draus! Wir genießen und zur Zeit bauen wir mal wieder fleißig um und halten die Eltern damit auch Zack :o)
Habe eine Anfrage bei Dr. Bundschuh zum Gamma Knife gemacht, leider nicht möglich. Er schlägt aber eine fraktionelle Bestrahlung von von 5-10 Sitzungen. Nun hat eine ReBestrahlung ja nicht nur Vprteile und wenn ich ehrlich bin, hab ich Angst, dass die Bestrahlung nicht gut ist. Aber auf der anderen Seite will man ja auch nix unversucht lassen,
Wer hatte denn von euch schon eine ReBestrahlung?
Meinem Dad geht es ja körperlich blendend. Er ist fitter als manch einer in meinem Altern und von der letzten Bestrahlung hat er lediglich ein leichten Gehörverlust erlitten, wenn das nicht evtl. schon Altersbedingt vorher war ;)
Und Spätfolgen.. Klar die gibt es... Aber wenn wir hier von Spätfolgen in 5 Jahren reden, dann nehmen wir die gern in Kauf.
Habe auch mit unserem Neurochirug gemailt. Er ist ein super Netter und hat mir all meine Fragen beantwortet. Unter anderem hat er mir gemailt das in Hamburg eine Studie mit Avastin läuft. Hat da jemand Erfahrung bzw. nimmt daran jemand teil?
Und er hat mir mitgeteilt dass er wechselt. Nach Bremen.... Somit ist er ab 01.01.2013 nicht mehr für uns da, bzw. ggf könnten wir uns in Bremen über ihn weiterbehandeln lassen, allerdings gibt es dort kein MRT. Er macht da dann nurnoch Wirbelsäule... Ach wie schade bzw, ätzend! Er war bzw. ist unser Anker...
Danke fürs zuhören.
Nina
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Heute vor 2 Jahren fing der Alptraum an.
Dankbar bin ich für die tolle Zeit der 2 Jahre dich trotzdem bleibt die Angst Tag und Nacht.
Heute, nach 2 Jahren, geht der Alptraum wieder los.
Wie dankbar wäre ich für 2 weitere, so gute Jahre.
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Liebe Nina,
zwei Jahre sind bei dieser Art von Tumor eine verdammt lange Zeit. Auch bei meinem Dad jährt sich der Tag der Diagnosestellung bald zum zweiten Mal. Damit heben die beiden Herren deutlich den Durchschnitt, traurig, aber wahr. Wie geht es Euch? Meinem Vater geht es ja leider nicht gut, und ich ertappe mich immer öfter bei der Frage, wie lange er noch leiden muss. Irgendwie befürchte ich, dass wir noch einiges vor uns haben. Mir geht es gerade nicht gut. Die ganze Situation läßt die Bilder wieder hochkommen, die mit dem Tod meiner Mutter im September verbunden sind. Auch sie habe ich bis zum Schluß begleitet und mußte mit ansehen, wie aus einer lebendigen, attraktiven, lebensfrohen Frau ein dünnes, müdes und eingefallenes Bündel Mensch wurde. Mir ist es ein Rätsel, wie ich das nochmal in so kurzer Zeit überstehen soll. Aber irgendwie wird es wohl gehen müssen. . . .
Traurige Grüße da draußen
Britta
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Liebe Nina und Britta,
ja, unsere Väter haben damals zur gleichen Zeit die Diagnose erhalten. :'( Bei meinem sind es im Jänner 2 Jahre.
Uns wir auch von Ärzteseite gesagt: Seien Sie froh um die 2 Jahre, aber das hilft einem im JETZT auch nicht weiter. :'(
Alles Gute
illi
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Hallo Britta, Nina und all die anderen,
auch mein Mann lebt im Plus seiner Prognosezeit... aber ist das noch ein Leben? Ich frage mich das so oft. Ich frage mich auch öfter, ob es nicht besser gewesen wäre, man hätte die eine oder andere Therapie einfach nicht gemacht. Aber auch aus dieser Sicht bleiben Zweifel... dann würde man sich wahrscheinlich vorwerfen, nicht alles getan zu haben. Wie man es auch dreht und wendet... es bleiben Zweifel. Und ganz schlimm die Angst vor dem was kommt.
Ich selbst habe noch nie einen Menschen verloren, der mir so nahe steht. Ok... meine Oma ist gestorben als ich 12 war. Aber die lebte in Bayern und ich in der DDR..., das heißt unser Kontakt belief sich auch einmal im Jahr für 1 Woche sehen, wenn überhaupt und ein paar Briefchen. Sie stand mir nicht sonderlich nahe (bitte nicht falsch verstehen). Und nun... der bevorstehende Verlust meines Mannes macht mir einfach nur Angst. Besonders große Angst habe ich davor, dass er leiden muss. Ich will einfach nur, dass es schnell geht, wenn es so weit ist und dass er friedlich einschlafen kann. Aber ich glaube, das wünschen wir uns hier alle.
Einige von euch haben das hier schon durch und haben es auch verkraftet. Aber ich kann mir das einfach nicht vorstellen... Bin gerade ein bisschen deprimiert. :'(
Nen tiefen Seufzer sendet euch
Pem
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Liebe Pem,
ich habe ganz sicher ähnlich viel Angst vor dem was kommt, wie du - wie alle hier die einen lieben Menschen pflegen, umsorgen und sich irgendwann verabschieden müssen.
Ich kann gar nicht darüber nachdenken ohne zu weinen. Das ist alles so unwirklich und ich könnte schreien, weil es so weh tut.
Als meine Mutter verstarb, da habe ich auch an ihrem Bett gesessen, aber es war etwas anderes. Sie war schon so lange krank und ich habe einfach nur gehofft, dass es bald vorbei ist und sie nicht mehr leiden muss.
Einen Mann oder Lebensgefährten habe ich noch nicht verloren, ich kann mir vorstellen, dass die Angst es alleine nicht zu schaffen oder generell die Angst vor dem Alleinsein, ganz schlimm ist.
Die Frage nach Sinn und Unsinn der Therapie stelle ich mir auch jeden Tag. Die Neurochirurgin von gestern sagte mir, dass die Therpaie die Lebenserwartung und auch die Qualität verbessern "kann"... nicht "wird".
Wir haben aber vereinbart, dass wenn mein Vater das alles nicht verträgt, die Behandlung unterbrochen oder gar ganz gestoppt wird.
Nichts zu versuchen ist für meinen Vater und wäre auch für mich keine Option. So lange er will, machen wir weiter.
Fühl dich lieb gedrückt.
Nachdenkliche Grüße
Heike
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Ja Heike,
die Lebensqualität KANN sich verbessern, vielleicht. Aber am Beispiel Bestrahlung kann ich nur sagen, zeigen sich die Folgen ja erst hinterher. Währenddessen war halt nur Müdigkeit und Abgeschlagenheit die Folge. Aber das was dadurch noch kaputt gegangen ist... zeigte sich erst in den Monaten danach, nämlich das restliche Augenlicht und der komplette Orientierungssinn. Ein Jahr später bestätigte uns der Strahlenarzt, dass das durchaus damit zusammen hängen KÖNNTE. Das ist eben das Risiko, was auch eintreten KANN. Natürlich kommt es immer auf die Lage des zu bestrahlenden Gewebes an. Aber hatten wir eine Wahl? Nein.
Traurige Grüße
Pem
-
Liebe Pem,
ich kann Deine Gedanken so gut verstehen, gleichen sich doch die Verläufe deines Mannes und meines Vaters sehr. Ich stelle mir so oft die Frage von Sinn und Unsinn der Therapie. Dennoch denke ich, wir würden auch heute wieder genauso entscheiden. Wir haben Alles versucht, aber dann auch entschieden, dass Schluss mit weiterer Chemo ist. Zum Glück sahen das die Ärzte genauso, ich wüßte nicht, wie wir sonst entschieden hätten. Und natürlich gebe ich Dir Recht: ein lebenswertes Leben ist das jetzt wirklich nicht mehr. Mir macht es große Angst, zu wissen, dass mein Dad bald sterben wird. Andererseits wird es irgendwie weiter gehen. Eine befreundete Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass ich auch an diesem Abschnitt in meinem Leben wachsen werde. Ich Ahne, dass sie Recht behalten wird, aber es fühlt sich noch lange nicht so an.
Viele liebe Grüße
Britta
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Eine befreundete Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass ich auch an diesem Abschnitt in meinem Leben wachsen werde.
Diese Aussage hat mir mein Psychoonkologe auch gemacht; im Sinne von, wir werden als Familie zusammengeschweisst, unser Sohn werde eine grosse Erfahrung in seinem Leben machen.
Danach wurde ich fast sauer, denn, will man an sowas wachsen? Auf eine solche Krankheit kann jeder verzichten und deshalb gibt es auch nichts was man daraus ziehen kann, ausser Trauer, Wut, Hass, evt. sogar Verlust des Vertrauens zu Aerzten etc.
Ich denke gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit an alle hier die so sehr mit ihren Angehörigen mitleiden müssen. Bei uns stehen die ersten Weihnachten ohne Partner und Vater an, aber auch letztes Jahr, als er noch lebte, war es schwierig einen Hauch von Weihnachten zu kriegen.
Viel Kraft und Energie.
Sunflower
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Liebe Sunflower,
es geht ja nicht darum, ob man an einer solch schwierigen Situation wachsen WILL, sondern, ob man es irgendwann letzlich dennoch wird. Und davon bin ich überzeugt. Ich glaube generell, dass ein Mensch gerade auch an den emotional belastenden Phasen seines Lebens reift, auch, wenn es beim Durchleben einfach nur weh tut und kaum auszuhalten ist. Ich persönlich habe zum Beispiel in den letzten zwei Jahren durch die Erkrankungen meiner Eltern gelernt, nicht immer "Everybodys Darling" zu sein, sondern mich mehr für die Dinge, die mir wichtig sind, einzusetzen. Auch, wenn es unbequem ist.
Viele liebe Grüße
Britta
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Hallo Sunflower
Damit das Umfeld es besser aushält fallen oft solche Sprüche, auch von Therapeuten, ich habe sicher auch schon solche zum Besten gegeben, wenn andere Worte fehlen. Es gibt Momente da verletzen diese Aussagen sehr, andere Momente da klammert man sich daran und hofft dass da was wahres in den Worten liegt... ich weis es ehrlich gesagt nicht, alles und jedes im Leben prägt, jeder Tag jedes Erlebnis und Schicksalsschläge sicher besonders, auf welche Weise kann wohl niemand sagen auch mit der Besten Ausbildung und Erfahrung der Welt nicht.
Ihr habt jetzt mit den ersten Weihnachten ohne Partner und Vater eine extrem schmerzhafte Zeit vor euch, hast du schon eine Ahnung wie ihr sie verbringt diese Zeit?
Gruss Iwana
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Ich kann nur zustimmen, was das reifen angeht.
Ich hatte unlängst Streit mit ein paar Mädels von denen ich eigentlich dachte, dass wir gut miteinander sind. Es ist mir schlichtweg egal. Ich habe keine Zeit (und aktuell auch keine Kraft) mich mit so Kinderkram auseinanderzusetzen. Vor einem Jahr wäre ich vermutlich diesbezüglich noch die Wände hochgegangen. Oder auch nicht. Wer weiß das schon so genau?!
Auch wir sind aktuell an dem Punkt angekommen, an dem wir über den weiteren Verlauf der Therapie nachdenken.
Bestrahlung war katastrophal. Mein Vater war in einem erbärmlichen Zustand. Nach der Bestrahlung ging es tatsächlich erst mal bergauf, aber seitdem auch wieder sehr bergab. Würde man meinen Papa, wie er vor einem halben Jahr war, neben sich JETZT stellen... ich glaube, er würde es nicht wollen.
Das Problem ist: wenn wir ihn jetzt fragen würden, was er möchte, würde er immer noch sagen "ja".
Nächste woche ist MRT und Tumorboard.
Und ja: Weihnachten dieses Jahr ist sehr zum abgewöhnen *seufz*
Ich wünsche euch allen nur das Beste
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Iwana da stimme ich mit dir ein; ob und wie jemand an bestimmten Erlebnissen reift wird wohl niemand sagen können. Ich persönlich habe nach den zwei Jahren Krankheit und nun 8 Monate nach dem Tod nur negative Veränderungen festgestellt; wir habe bei Aerzten so viel Inkompetenz erlebt, dass ich kein Vertrauen mehr fassen kann, mein Gesichtsausdruck sieht müde und gezeichnet aus, ich bin von einigen Bekannten (ehemals sogar Freunden) bitter enttäuscht etc.
Gereift bin ich nicht, denn, da ich als Kind meinen Vater durch Suizid verloren habe, war ich schon als 20-jährige reif und sehr selbständig. Seit dem Tod schaffe ich es nicht mal, die schönen 25 Jahre vor der Krankheit zu sehen. Ich könnte beliebig weiter aufzählen, aber ich will den Thread nicht ins O.T. gehen lassen.
Vielleicht sehe ich es in einigen Jahren anders. :-\
Weihnachten möchte wir am liebsten gar nicht feiern; so tun wie wenn es normale Tage sind.
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Hallo ihr Lieben,
Der Tumor ist gleich geblieben. Nicht gewachsen. Wir freuen uns riesig!
LG Nina
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Liebe Nina,
da freue ich mich mit!! Super! Das wird bestimmt gefeiert, oder?
Liebe Grüße
Britta
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Wow!!!
Ganz toll, ich freue mich natürlich auch über diese positive Nachricht!
LG
Heike
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Liebe Nina,
das sind super Nachrichten....freue mich für Euch....also immer weiter auf dieser Spur bleiben.
Alles Gute
Cindy
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Glückwunsch und weiter so!!!!!
LG
Carola
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Liebe Nina,
ich freue mich mit Euch!
lg sabeth
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Vielen lieben Dank ihr alle!
Also gestern war Maske und Planungs CT in Hannover angesagt. Und auch ein neues MRT. Der Tumor ist nicht gewachsen unter der Chemo und wir haben uns riesig gefreut! Es waren ja "nur" vier Wochen vergangen seit dem letzten MRT aber wir wissen ja alle, was in vier Wochen so alles passieren kann!
Nun freuen wir uns auf jeden Fall total (man wird ja bescheiden sozusagen...) und werden Samstag mit der ganzen Sippe nach Dänemark düsen, die Vorweihnachtszeit in Ruhe auf uns wirken lassen und dann schön gemütlich Weihnachten zusammen feiern!
Jetzt stellt sich bloß die Frage nach der RE Bestrahlung. Es werden nur 5-10 Sitzungen sein, dafür aber mit 3,5 grey oder sogar mehr. Das alte bestrahlte Feld ist auch wieder zum Teil betroffen. Was machen unter anbetracht der möglichen Komplikationen/ Ausfallerscheinungen??
Wir hängen nun echt in der LUft und wissen nicht weiter... Nun ist guter Rat teuer....
Problem ist ja auch, bestrahlt man doppelt in einer identischen Region wird auch die Chance einer möglichen OP kleiner, denn das Gewebe ist ggf. durch die Bestahlungen recht belastet und daher nicht stark genug für eine OP in der Region.
Alles nicht einfach aber trotzdem überwiegt ersteinmal die Freude :o)
Ganz liebe Grüße
Nina
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Oh, wie schön, auch mal gute Nachrichten zu lesen! :-)
Ganz herzlichen Glückwunsch, liebe Nina.
Zu Deiner Frage kann ich leider nichts beitragen.
Weiterhin alles Gute!
Astrid
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Danke Astrid.
Wir freuen uns auch sehr. Bloß die Bestrahlungsfrage beschäftigt uns sehr.
LG Nina
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Liebe Nina,
das sich der Tumor nicht verändert hat, freut mich sehr :)
Die Ärzte wissen schon was sie machen.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Ein kleines Update von uns...
Mein Vater wird seit dem 27.12. bestrahlt. Es werden 10 Bestrahlungen stattfinden, somit jetzt noch 4 mal. Bis dato merkt er garnichts, was auch gut so ist :D
Parallel bekommt er Chemotherapie, die auch ohne weiteren Probleme von statten geht. Ich hoffe das lediglich Papas Körper sich nicht beeindrucken lässt von der fülle der Therapien, dafür der Tumor aber um so mehr bitte!!!
Ich hoffe das wir dadurch viel Zeit gewinnen und dem Rezidiv keine Chance lassen....
LG Nina
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Mein Papa bekommt auch Bestrahlung und gleichzeitig Chemo Tabletten. Ausser müde geht es ihm auch noh gut.
Ich wünsche euch, dass es weiterhin so gut bleibt und gute Befunde!
LG
Heike
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Hallo Heike,
schön das es deinem Pap´s unter der Behandung gut geht.
Die erste hat mein Vater auch echt gut vertragen, ohne große Probleme. Aber bei
einer RE Bestrahlung ist soetwas noch komplizierter als vorher, zumal das identische
Gebiet Re-bestrahlt wird...
Aber wie gesagt, zur Zeit hat er keinerlei Probleme , Ausfälle o.ä.!
Und das bleibt auch so ;)
Übermorgen ist die letzte Sitzung und dann warten wir auf das nächste MRT....
LG Nina
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Hallo zusammen,
endlich ließt man wieder erfreuliche Neuigkeiten hier.
Es ist schön und ich freu mich für alle!!
Bei uns ist alles wie immer! Gut!
Nur das Cortison macht sich langsam bemerkbar. Papa schläft oft recht unruhig und wacht alle Stunde auf. Das kennt er so garnicht da er in jeder Situation schlafen kann! Wir schleichen gerad aus und haben von 2 auf eine Tablette reduziert. Kann mir einer sagen, wie lang diese Nebenwirkung des Cortisons anhält? Bzw. kennt das jemand so?
Ansonsten haben wir jetzt noch eine Woche Chemo im 7on/7off Schema vor uns und dann möchte der Onkologe auf 5on/23 off umstellen. Wir haben ja nun einen Onkologen aus Hannover und die lassen jetzt diesen MGMT Status testen weil er denkt dass die Chemo gut wirkt (letztes MRT war ja identisch zum ersten Rezidiv MRT). Hoffen wir mal das er recht hat mit seiner Annahme. Er war sowieso erstaunt, dass das Blutbild nach 2 Monaten hochdosierter sieben Tage Chemo noch so gut ist :o)
Von der Bestrahlung haben wir bis jetzt (klopf auf Holz) noch keine Nebenwirkungen feststellen können! Ich hoffe dass das so bleibt!
Wünsche euch allen ein schönes WE
NIna
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Hallo Nina
Das freut mich aber dass es deinem Vater gut geht, dann habt ihr euch doch richtig entschieden mit der Bestrahlung! Drück euch die Daumen dass weiter alles gut läuft...
Gruss Iwana
-
Liebe Nina,
schön, dass Dein Vater die Chemo gut verträgt. Mein Mann hat übrigens die 7Tage on/7Tage off Chemo besser vom Blutbild vertragen, als 5/23, ob wohl die Dosis bei der 7 Tage Chemo fast doppelt so hoch war im Montasvergleich, als bei 5/23.
Bei 5/23 hatte mein Mann häufiger schelchte Blutwerte und mußt deshalbzweimal den Chemoanfang verschieben.
LG
Carola
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Guten Abend ihr Lieben,
sagt mir mal ich brauche mal eure Hilfe....
Es geht um den Artikel aus dem Focus vom Januar 2013. "Die neue Krebsmedizin"
Dabei geht es um den Wirkstoff DCVax Brain. Es soll als Immuntherapie in mehreren Zentren in Deutschland für die Behanldung von GMB eingesetzt werden. Außer Marburg und Dreseden finde ich keine.
Wo gibt es das überall?
Ist das mit der denetrischen Zellbehandlung identisch?
Mit ist da nich nicht der Unterschied klar...
Kennt das ganze jemand/ hat diese Impfung vornehmen lassen!?
Liebsten Dank.
Nina
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Mhmm keine Antwort ist dann wohl auch eine Antwort....
Unser Onkologe kannte das ganze so auch nicht und probiert nun Informationen zu erlangen. Ich hoffe dass das mehr Einblicke zu der Theamtik bringt!
Falls zwischenzeitlich jemand zu dem Thema hört würde ich mich über Rückmeldungen freuen.
LG Nina
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Hallo zusammen,
morgen ist es soweit! Wir haben das erste MRT nach der Bestrahlung und nun knapp 3 Monaten Chemo! Bei dem MRT im Dezember war ja Stillstand. Ich hoffe auf ähnliche Aufnahmen oder noch bessere.
Leider oder vielleicht zum Glück ist ein MRT nach Bestrahlung ja oftmals unklar erfassen. Ich hoffe und bete dass die Ärzte zufrienden sind!
Mein Vater hat das erste Mal gesagt, das er Angst vor diesem Termin hat. Noch nie sind ihm diese Worte über die Lippen gekommen. Durch das Rezidiv ist ihm irgendwie klar geworden, dass nicht alles abgeschlossen ist und er den Tumor nicht besiegt hat (Das war und ist natürlich seine Hoffnung gewesen). Aber diese Einstellung ist ja grds. auch die gesündere und trotz der Bekannten, die einen schlechteren Krankheitsverlauf hatten, hält er meist tapfer den Kopf in den Wind!
Oh man trotz Umzugsstress und Co bangt es mir langsam auch sehr vor morgen. Zumal das Ergebniss dann wohl erst am Dienstag besprochen werden soll. Haben ja den Onkologen gewechselt und der bekommt die Tage wohl immer erst einen Tag später... Auch komisch...
Bitte drückt uns die Daumen dass das Rezidiv sich verkleinert hat!!!
Ich wünsche alle die ein MRT haben, viel Glüc, Erfolg und gute Neuigkeiten!
Einen schönen Sonntag euch.
LG Nina
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Hallo Nina,
ich kenne den Artikel aus dem Fokus nicht - aber mein Sohn wurde im Rahmen einer Studie mit dentritischen Zellen in Belgien behandelt. Er hatte damals einen großen Tumorrest nach der OP der sich im Zuge der Vakzinierung stark zurück gebildet hat. Leider ist er dann an anderer Stelle gewachsen.
Dennoch bin ich überzeugt dass diese Methode uns noch einen sehr schönen Sommer geschenkt hat. Er konnte sogar wieder zur Schule gehen... Am Ende hat das Mistding doch gewonnen - nein das stimmt nicht wir haben gewonnen und dem Mistding noch Zeit abgerungen.
In Deutschland war dies bisher nicht erlaubt. Allerdings versucht seit geraumer Zeit die Uniklinik Würzburg die Zulassung zu erlangen.
LG
Jannopeter
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Liebe Nina,
ich drücke Euch ganz feste die Daumen für das MRT!!!
Viele liebe Grüße
Britta
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Liebe Nina,
die Daumen für Euer MRT sind natürlich gedrückt! Ganz klar, dass Ihr Angst davor habt, kann ich gut bnachvollziehen.
Ich habe am MOntag unseren Professor wegen derImpf- bzw Immuntherapien gefragt. Er sagte mir, dass sowohl die Imfpung mit dentritischen Zellen (bei der ja ausreichend Tumormateral gewonnen werden muß, um den Impfstoff zu entwickel und erzeugen), als auch sythetische Impfstoffe im kommen sind und Frankfurt bei beiden in Zukunft an Phase II oder III Studien teilnehmen. Das gilt allerdings immer für Patienten mit neu auftretendem Glio und nicht bei Rezidiven. Aber vielleicht kannst Du dort in der Uniklink Prof. Steinbach (Chef derNeuroonkologie) notfalls mal anschreiben oder Dir einen Termin geben lassen, damit er Dir weiteres dazu sagen kann.
Ganz liebe Grüße und toitoitoi.
Carola
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liebe Nina
meine daumen sind gedrückt !
lg sabeth
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Liebe Nina,
sorry, habe mich mit meiner anderen Antwort auf die Immuntherapien/Impfstoffe bezogen.
DVxBrain ist ein Mittel, dass schon lange erforscht wird. Lt. unserem Professor ist es ein Medikament, das nicht direkt Hirntumorkrebszellen angreift, sonder auf bestimmte Eiweiße geht. Lt. führender Meinung ist es derzeit noch zu unspezifisch, weil es im Körper eben an viele Stellen gehen kann und nicht zielgerichtet genug arbeitet.
Hoffe, Euer MRT verläuft gut-drücke mir schon die Daumen platt.
LG
Carola
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Hallo ihr Lieben,
Danke für's Daumen drücken. Es hat geholfen!
Der Tumor ist kleiner geworden... ;D
Ich kann es noch garnicht fassen und bin gespannt was meine Eltern nachher erzählen.
Aber hauptsache es ist nicht gewachsen und geschrumpft ist noch viiiiieeellll toller.
Puh ich freu mich so unglaublich! Danke!
Ich wünsche euch allen ebenfalls solch gute Nachrichten!
LG Nina
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Glückwunsch!!! Ich freu mich mit Euch!!!!!!!
LG
M...
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Super Nina,
tolle Nchrichten!!!!!
LG
Carola
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Super, hurra :)
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Liebe Nina,
was für tolle Nachrichten! Freue mich sehr für Euch! Feiert schön!
Viele liebe Grüße
Britta
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Sehr schön, weiter so :D
LG Yvonne
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Hallo ihr Lieben,
Ich habe zwar immer fleißig mitgelesen aber lang kein update gemacht.
Bei uns ist alles wie immer. Papa geht es gut und auch die Chemo hinterlässt nur spuren der Müdigkeit. Aber das ist sehr im Rahmen! Wir gestalten gerade knapp 1000 qm Garten neu und da werden alle Hände gebraucht. Besonders die starken von Papa ;D
Am Montag ist unser nächstes MRT und wir hoffen natürlich, dass der Tumor weiter geschrumpft ist. .. wenn es den liebsten so gut geht lann und will man nicht an einen Rückschlag denken! !!
Daher hoffe ich am Montag auf ein super Ergebnis und würde mich über gedrückte Daumen sehr freuen.
Ich hoffe bei uns allen auf gute Bilder.
LG Nina
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Liebe Nina,
es freut mich, zu lesen, dass es Deinen Paps soweit gut geht und er fleißig mit im Garten werkelt.
Am Montag werde ich natürlich feste die Daumen drücken, damit dies auch so bleibt.
LG Cindy
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Hallo Nina,
Schön, dass es deinem Vater so gut geht. Ich drücke Euch die Daumen.
Liebe Grüße
Lara
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Das klingt doch ganz prima und freut mich sehr für Euch :)
Natürlich drück ich die Daumen fürs MRT!
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Liebe Nina,
mich freut es auch sehr, dass es Deinem Papa so gut geht.
Für Montag fürs MRT sind die Daumen natürlich gedrückt.
Liebe Grüße
Carola
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Hallo Nina,
das freut mich, dass es Deinem Vater so gut geht.
Mach mit beim Daumen drücken.
Alles Gute
LG
M...
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Liebe Nina,
drück Euch ganz fest die Daumen für Montag.
Freut mich das es Deinen Vater so gut geht ;) Macht weiter so.
LG Tanja
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Auch von mir das Beste für deinen Papa, liebe Nina!!
lg illi
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Um halb neun hatten meine Eltern MRT Termin. Um zwölf hatte ich noch immer keinen Anruf...
Ihr könnt es euch vorstellen... Ich bin fast zerflossen vor Nervosität.
Dann halb eins der erlösende Anruf. Es ist nicht gewachsen, hat sich aber auch nicht verkleinert.
Egal hauptsache erstmal nicht gewachsen!!!
Der Hammer war aber, dass die Strahlentherapeuten erstmal keine Bilder mehr vom letzten Mal hatte. Somit konnte Sie keinen wirklichen Vergleich vornehmen. Meine aber, bei 2-3 mm Unterschied wäre dies sowieso nicht erkennbar... Ohne Worte.
Nach dem Gespräch zum Onkolgen. Der sagte dann, dass die Bilder keiner Vergrößerung zum letzten Bild darstelle, er aber im Inneren des Tumors eine Strahlennektrose vermutet. Daraufhin wurde Dr. Bundschuh herbei geholt, dieser wird sich die Bilder aber heute nochmal in Ruhe angucken, um sagen zu können, ob eine Nektrose vorhanden ist, oder nicht.
Da Papa aber keinerlei Ausfälle hat, wäre die Nektrose in diesem Fall "gut", denn bedeutet ja dann hoffentlich, dass die RE Bestrahlung "gelungen" ist.
Aber alles im allen, sind wir suuuuuper dankbar und könnten dies Etappenziel heit mal mit dem ersten Caipi im Jahr begießen :o))
Ich danke euch allen für´s Daumen drücken!!!!!
LG Nina
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Hallo Nina,
das ist eine schöne Nachricht.
Die Strahlentherapeuten, kannste ja wohl wirklich vergessen, oder!
Das heißt der Gartenarbeit steht jetzt nichts mehr im Weg ;)
Liebe Grüße
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Das ist eine schöne Nachricht und freut mich sehr!
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Hey Nina,
das ist eine gute Nachricht!!!
Freu michfür Euch. Die Nekrose hieße dann das aus dem Tumor eine Narbe wird. Das wäre in der Tat gut.
Halt uns mal auf dem Laufenden.
LG
Carola
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Liebe Nina,
na das sind doch tolle Nachrichten. Freu mich für Euch mit :) Macht weiter so.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Liebe Nina,
ich freue mich sehr für Euch....ganz tolle Nachrichten.
Genießt Euren Caipi.....haben wir uns am Jahrestag auch gegönnt :D
LG Cindy
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Liebe Nina!
Das ist eine tolle Nachricht und geniesst den Caipi!
VLG
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Ich sag nur "prima"!
;)
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Puh also unsere neuen Ärzte haben sich noch immer nicht gemeldet....
Gestern kam dann der schriftliche Bericht vom Radiologen.
Grds. gut/ Keine Veränderungen am Tumor (sondern eher zentrale Nektrose im Inneren des Tumors), ABER es ist eine leichte Betonung von KM Aufnahme (so meine Übersetzung aus dem Fachchinesich....) am Tumorrand zu sehen, die in Richtung Kleinhirnoberwurm geht. Aber ob es Wachstum ist oder nicht geht daraus nicht hervor....
KM Ist ja da überall am Rand aber halt dort wohl ein wenig "mehr" wenn wir das richtig verstanden haben (denn das hatte der Onkologe ja schon gesehen)
Wollte der Neurochirug sich ja aber nochmal angucken und sich dann bei uns melden.
Böd war, dass mein Dad halt allein zu Haus war als der Brief kam und er ihn dann nicht verstehn konnte, aber das "ABER" schon sehrwohl erlesen hat. Das war in unser alten Praxis besser. Dort hat man und immer sofort im Anschluss an das MRT anhand der Bilder die Veränderung gezeigt und auch für Nicht-Ärzte erklärt! Diesmal war das leider alles nicht ganz so gut... :(
Bin gespannt ob sich heute nun jemand meldet (habe da gestern nochmal angerufen... und erinnert...)
LG Nina
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So heute nun hat der Neurochirug angerufen....
Auch er hat die Bilder von Dezember (also vor Behandlung) mit denen von Montag verglichen. Die aus Februar hat er wohl leider "übersehen". Erst Aussage war im OTon, dass diese "Betonung" ggf. Wachstum sein könne. Nachdem Papa ihm aber sagte, dass er im Dez/Jan. bestrahlt wurde, meinte er: Na dann ist ja klar, warum der Rand ein wenig mehr KM aufnimmt. Denn dann war für ihn woh klar, dass es ebenfalls Nektrose sein müsste.
Nun schaut er sich aber nochmal die Bilder von Februar an und schickt uns dann in einem "verständlichen" Deutsch nochmal die Erklärung der Bilder"! DANKE ;)
Naja immerhin klang er nach der Info mit der RE-Bestrahlung zufrieden, da er dann nicht von einem evtl. Wachstum ausgeht!
Puh aber schon ganz schön anstrengend wenn man nicht genau weiß was Phase ist!
Aber ich denke, wir nehmen das so an und warten nun nochmal auf den neuen Befundbericht für Nichtmediziner :o) Und dann schick ich das alles nochmal zu unserem Doc der Vertrauens, in der Hoffnung, dass er das sich nochmal anschaut (auch wenn er eigentlich nun auf einem anderen Gebiert tätig ist...)
LG und genießt das fast warme Wetter!!!
Nina
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Hallo Nina,
Schön dass du nicht den Humor verlierst. Das Ärzte so ungenau gucken bevor sie Antworten. versteh ich nicht. Das mit der Re- Bestrahlung hätte er doch auch wissen müssen. Aber solche Erfahrungen durften wir auch schon machen. Wir machen gerade auch Re-Bestrahlung und hoffen das es funktioniert. Ich drück Euch die Daumen, dass beim nächsten mal alle Infos verständlich und natürlich das die Therapie erfolgreich ist.
Liebe Grüße
Lara
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Hallo Lara,
naja was wäre das Leben ohne Humor?`Trostlos!
Auch in schlimmen Situationen muss man sich diesen wohl wahren um nicht zu verzweifel!
Aber noch immer finde ich diesen "lapidaren" Umgang mit den Befunden einer solchen Diagnose sehr unverschämt. Zumal wir dies von unserem alten Doc glücklicherweise auch nicht kannten.
Ich wünsche euch allen eine tolle kurze Woche! Meine Woche endet mit dem heutigen Arbeitstag und beginnt dann mit knapp 2 Wochen Urlaub :))))
LG NIna
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Guten Morgen zusammen,
in knapp 20 Minuten hat mein Dad sein Kontroll-MRT!
Ich bin so nervös......
Nina
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Hallo Nina,
mein Kontroll - MRT ist inzwischen überfällig; besonders freue ich mich nicht
darauf: Man geht solchen Dingen gern aus dem Weg.
Umsomehr verstehe ich Deine Sorgen. Hoffentlich habt Ihr das Ergebnis bald;
die Zeit bis dahin ist, fürchte ich, das Schlimmste.
Wolken
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MRT war spitze.
Kontrastmittelaufnahme hat sich stark verringert. Tumor geschrumpft!
Der Arzt hat die Tendenz gegeben, dass er davon ausgeht, dass der Rest momentan auch im Zerfall ist! Er ist super zufrieden und wir natürlich doppelt super :o)
Chemo und RE-Bestrahlungen haben bis dato nur gewünschte Nebenwirkungen hinterlassen (**klopf auf Holz**)
So nun kann der Sommerurlaub kommen! JUHU ;D
Allerliebste Grüße
-
Das freut mich natürlich für Euch: schönen Urlaub
- ohne Staus und hitzebedingte Anfälle - wünsche ich Euch.
... übrigens: meinen MRT - Termin habe ich für den 11. Juli
organisiert - danke für die Anregung !
Wolken
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Hallo Nina,
Herzlichen Glückwunsch. Ich wünsche euch einen schönen Sommerurlaub.
LG
Lara
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Liebe Nina,
herzlichen Glückwunsch und schönen Urlaub!
LG
Carola
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Hallo Nina
Das ist aber schön, dann hat sich der Entscheid zur Re-Bestrahlung also doch gelohnt! Das freut mich sehr! Wünsche ganz schöne Ferien...
Gruss Iwana
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Guten Morgen zusammen,
bald ist es Okober und nun steht bei uns das nächste MRT wieder an. Am 08.10.2013 ist es bei uns wieder soweit und wiedereinmal steht einem das P in den Augen.....
Meinem Vater geht es unverändert gut und trotzdem hat man doch wieder die alte Angst im Nacken! Im Winter hatten wir Erstdiagnose und Rezidiv. Das ist nicht so unsere Jahreszeit...
LG und euch allen das BESTE und immer gute Ergebnisse!!
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Hallo Nina,
Ich drücke euch die Daumen. Ihr habt uns den nötigen Mut zur Rebestrahlung gegeben. Ihr seid Vorbild für uns.
Mein Mann hat die Re-Bestrahlung auch gut überstanden. Er arbeitet sogar wieder ;D Morgen bekomnen wir das Ergebnis -2te MRT nach zweiter OP und Reh-Bestrahlung.
LG
Lara
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Die Rebestrahlung war bei uns die richtige Entscheidung. Klar merkt man Leistungsabfälle aber was er will, das macht er dann auch.... Wenn auch sein handwerkliches Geschick irgendwo zwischen Erst OP und RE Bestrahlung abhanden gekommen ist!
Aber das sind Luxusprobleme, die wir hier haben, auch wenn sie im Alltag natürlich wieder traurig machen. Aber als Familie bekommt man das auch in den griff und Papa ist immernoch der allerbeste als Mann für´s Grobe :o)
Es ist schön das es deinem Mann gut geht und er unter der erneuten Therapie sogar arbeiten gehen kann! Besser geht´s doch fast garnicht ;)
Für morgen drück ich fest meine Daumen! Ich hoffe ihr bekommt NUR positives gesagt und das Mistding verzieht sich fleißig!!!!
Es grüßt die daumendrückende Nina *g*
P.S. Dank das wir euer Vorbild sein durften...
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Mrt Daumen werden am 8.10. gedrückt!
Und morgen schon für Lara!
LG
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Hallo ihr Lieben,
Laut Aussage der Ärzte ist alles unverändert. Aber unsere Doktoren haben sich mal wieder mit Ruhm bekleckert....
Hätte der Strahlenarzt nicht schon eine kurze Entwarnung gegeben wäre man bei der eigentlichen Besprechung beim onkologen verloren gewesen. Die vergleichen nichtmal die Bilder vom letzten Mal. Nein man muss denen sogar noch erzählen dass es Bilder gibt! !!!! Es ist echt unglaublich...
Wie will ich denn etwas vergleichen, wenn ivh garnicht weiß, wie es vorher aussah! ?
Es ist echt unglaublich. Werden wohl auch wieder nach rotenburg wechseln. Irgendwie War es dort einfach besser und die temodalbehandlung können die dortigen Ärzte auch verordnen.....
Alles Liebe euvh allen und danke für eure Däumchen.
Liebe Grüße
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Liebe Nina!
Das ist doch ein super Ergebnis! Ich freue mich wirklich sehr! Bestimmt werdet Ihr heute Abend erstmal feiern ;)
Viele liebe Grüße
Britta
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Hier auch Glückwunsch!!!!!
LG
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Glückwunsch liebe Nina!!!
Und "ohne Worte" für die Onkologen! Unser würde nie die Bilder ohne Vergleiche besprechen...da drucket er sich schon so aus! Wie auch ohne!
Drücke Dich und hoffe, dass Ihr heute ein bißchen feiert.
LG
Carola
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Liebsten Dank!
Es gab lecker selbstgemachten Zwiebelkuchen und Federweisen :)
Die onkologischen Ärzte sind echt eine Katastrophe.
Da ist mir die reine Besprechung mit unserem Neurochirugen 10000*lieber gewesen. Der hatte natürlich auch mehr zeit bzw nicht so viel Patienten wiedie nniedergelassenen Ärzte....
So nun geht's ab ins Bett.
Danke nochmal für eure Daumen. Schön das es euch gibt! :)
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Hallole,
Grund zum feiern :)
Die Radiologen sind wohl überall nicht empfehlenswert!
LG
M...
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Ich war in einer HanseStadt zum Bestrahlen...ein Schmierlappen vor dem Herren, ein Kittel wie vom Kfz-Mechatroniker...
Diagnose...er wächst wieder....auf dem Heimweg Telefon: ups Sorry, das waren garnicht ihre Bilder...bei Ihnen ist nichts.
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na, unglaublich aber sei froh, hab richtig lachen müssen bringst es wieder cool rüber...weitermachen und alles gute dir!!!
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Hallo zusammen,
morgen ist es mal wieder soweit... Die Stunde der Wahrheit, nach 3 Monaten Ruhe!
Um Halb zehn hat mein Dad morgen MRT. Ich habe (wer wohl nicht) ein ungutes Gefühl. Wie damals bei dem dem Rezidiv-MRT "leidet" mein Dad nicht an seinen typischen "Einbildungszipperchen" (das ist nicht böse gemeint, aber er wurde, wie wir auch, vor den MRT´s halt immer sehr feinfühlig...) , die er sonst immer kurz vor dem MRT hat. Das macht mir Angst. Jedes MRT hat er vorher über Kleinigkeiten wié ein Ziehen im Kopf oder ähnliches berichtet. Nur im November 2012 nicht. Und siehe da, erstmalige Aufnahmen eines Rezidives.
Nun wieder MRt und bis gestern Abend kein Kommentar über Ziehen, Drücken o.ä.! Esbereites mir ein Sch--- Angst.
Vielleicht bilde ich es mir ja auch alles nur ein, aber so langsam, nach drei Jahren mit der Diagnose, kann ich nicht glauben, nochmal so lange, so viel Glück haben zu dürfen.... Ich wünsche mir nichts mehr auf der Welt, aber bei all den schlechten Nachrichten hier bei uns im Forum wird einem mal wieder gezeigt, wie besch---- das Leben einem immer wieder mitspielt.
Ich hoffe fest auf eure gedrückten Daumen und wünsche allen anderen für das Jahr 2014 Gesundheit, Kraft, Liebe und einen starken Arm, auf den man sich jederzeit verlassen kann!
Meine Daumen sind euch für die kommenden MRT´s sicher....
Liebste Grüße
Nina
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Liebe Nina,
Deine Sch...angst kann ich nachvollziehen. Mir geht es auch jedes Mal genau so! Sei Dir sicher, dass wir alle die Daumen drücken und Euch unsere positiven Gedanken und Energien schicken.
Ganz liebe Grüße und toi toi toi morgen.
Carola
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Hallo Nina Ich drück euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen!
Gruss Iwana
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Hallo Nina,
Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Lara
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Liebe Nina!
Versuch wirklich, dich nicht verrückt zu machen. Eigentlich ist es doch ein gutes Zeichen, dass es deinem Dad gut geht und er keine Symptome hat! Ich kann dich natürlich gut verstehen, denn dieses Hoffen und Bangen vor den MRTs kosten einfach unglaublich viel Kraft. Ich freue mich wirklich sehr für Euch, dass der Verlauf bei Deinem Dad so positiv ist. Als ich damals dieses Forum hier entdeckt habe, hat mich Deine Geschichte sehr an meine eigene erinnert und immer viel Hoffnung und Mut gegeben. Leider gehörte mein Dad nicht zu den Glücklichen, die trotz dieser schlimmen Diagnose weiter leben dürfen. Vor kurzem war sein erster Todestag - er fehlt mir sehr. Liebe Nina, meine Daumen sind schon jetzt feste gedrückt!
Alles Liebe!
Britta
P.S. Bestimmt gibt es morgen wieder eine Caipi-Party bei Euch im Garten, oder? :D
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Rückläufig :o))))))
:P :P :P :P
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Liebe Nina,
was für tolle Nachrichten!! Freue mich sehr! Siehst Du, dein magisches Denken war völlig unbegründet ;) Wann steigt die Party im Garten ;D?
Viele liebe Grüße
Britta
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Was für wunderbare Nachrichten!!!!!
Ich freu mich soooo für euch!!
VLG; Antje
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ganz toll freu mich
Jannopeter
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Supi!!! Weiter so!
LG Yvonne
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Super!!!! ;D
Immer weiter so.
LG
Lara
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Ja, wie schöööööön!
Das freut mich sooo sehr für Euch.
Viel Spaß bei der Party ?!
Liebe Grüße
Carola
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Guten Morgen ihr Lieben,
so nun nochmal in Ruhe.....
MRT war gut. Der Befund ist RÜCKLÄUFIG und lediglich eine gaaaanz kleine Ecke ist noch dirket mit am Hirnstamm angesiedelt. Der Strahlen-DOC war sehr zufrienden und wir natürlich noch viiiiiiel mehr.
Sonst war es ja immer ein riesen HIn-und Her, aber diesmal hat alles ganz gut geklappt.
Gestern gab es eine Wein-Party. War eindeutig zu kalt für Caipi :o)))
Danke für´s Daumen drücken!!!
LG Nina
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Hallo Nina,
sag mal, wie war nochmal die Therapie bei Deinem Dad nachdem das Rezidiv festgestellt worden war?
Viele liebe Grüße
Britta
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Hey Britta,
wir haben damals mit temodal 7on/7off begonnen. Dann RE-Bestrahlung und Temodal im normalen Schema. Das nimmt er bisher laufend.
Ansonsten alles Alternative was Papa will.
LG Nina
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Hallo Nina,
ich schau grad mal wieder im Forum vorbei und freu mich riesig, dass es Deinem Papa so gut geht. Ich wünsche Euch weiter so gute Befunde. :)
Mir geht es soweit auch ganz gut, man versucht halt irgendwie weiter zu leben. Wir sind nach dem Tod meines Mannes als Familie unzertrennlich zusammen gewachsen. Die vier kleinen Enkel wachsen und gedeihen und vor allem die beiden Jungs haben ganz ganz viel von ihrem Opa und so lebt er jeden Tag in den Kindern weiter.
LG Hase
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Hallo Hase,
es ist schön von dir zu lesen! Danke für deine lieben Worte und deine Freude!
Auch wenn der Tod deines Mannes unverständlich ist, so freue ich mich, dass er auch nach seinem Tod den positiven Einfluss auf seine Familie scheinbar nicht verliert, sondern ihr durch ihn noch näher zusammengerückt seit! Das hat er sich sicherlich gewünscht und ich denke er wäre stolz auf seine Familie und die vier Kleinen, die seiner Familie sehr gut zu tun scheinen....
Ich freue mich, von dir zu lesen und drück dich ganz fest!
LG Nina
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Hallo ihr Lieben, alle zusammen,
ich wollte mich mal wieder zu Wort melden.... Auch wenn ich nicht viel schreibe, so lese ich regelmäßig, wie es euch ergeht!
Bei uns ist heute in drei Wochen unser MRT und mit der Zeit kommt auch die Angst wieder zurück. Man hat das Gefühl, dass das Glück nicht ewig bei einem bleibt und ehrlich gesagt, sind 3 Jahre und knapp 4 Monate bei dieser Diagnose ja schon eine kleine Ewigkeit...
Wie vor jedem MRT geht mir der A... auf Grundeis und alles wird beobachtet und bewertet. Aber langsam gewöhne ich mich daran. Viel schlimmer ist das Verhalten bzw die Worte meines Vater. Er schläft schlecht (was aber auch durch lange Pausen am Mittag erklärbar wäre), ist oft überfordert, bzw. tut zumindestens erstmal so, als wäre es ein unüberwindbares Hindernis.
Diese Überdorderung führt m.E.n. auch dazu, dass er anfängt, ein wenig zu "stänkern"... Soll heißen: Dinge über die ich mich eh aufregen würden, weil ich es zum Beispiel unverschämt finde, die regen ihn plötzlich auch auf. Nicht soo wie mich, aber er äußert zumindestens freundlich Unmut/Unverständnis. Soetwas hätte er früher vielleicht gedacht und auch meiner Ma gegenüber erwähnt, aber zum Beispiel nicht der betroffenden Person gegenüber mal Kommentare zu dem Thema fallen lassen. Meist betrifft es auch nur Leute aus seinem nahen (Familien-)Umfeld.
Ach und was er auch immer mal wieder erwähnt, ist das er ja auch garnicht mehr so viel isst und auch garnicht mehr solch einen Hunger hätte wie früher. Man muss aber wissen... Als Beispiel: Er brauch nun nurnoch 3 anstatt 5 Brötchen zum Frühstück und auch Mittags sind zwei Schnitzel mit Beilage machbar....... **ggg**
Aber ich glaube, dieses Verhalten, mal abgesehen von der Schlafprobleme, sind durch die RE-Bestrahlung vor einem Jahr, die dauerhafte Chemo verstärkt worden. Grds. ja auch keine richtigen Probleme und gern auch hingenommen, wenn denn das unser einziges Problem wäre!
Was mich merkwürdig stimmt ist, das er meine Ma gefragt hat, ob es sich verändert hätte in den letzten Wochen. Nun frage ich mich, ob er selbst eine Veränderung spürt, die er aber nicht benennen kann oder mag, ob es ihm quasi einfach auf den Geist geht, dass er nicht mehr zu 100% so kann wie er will, oider ob es die Angst vor dem MRT ist!?!?!?
Früher hatte er dann auch immer so "Tumoranzeichen" wie z.B. Geruchsempfindlichkeit, kurz vor den Terminen. Mit der Zeit hat sich das etwas gelegt und nun hoffe ich, dass diese Frage und auch die o.g. Dinge lediglich die Angstanzeichen des MRT´s sind und nicht in Wirklichkeit etwa auf ein schlechtes MRT hin deuten....
Ich hoffe für uns alle das beste und danke euch für´s zuhören/ lesen......
Liebe Grüße
Nina
-
Hallo Nina,
ich kann dir nachfühlen, auch wir haben 3 Jahre und ein Monat hinter uns und demnächst steht das nächste mrt an. Hab noch keinen Termin gemacht. Aber ich will erst nach den Osterferien gehen - diese genießen wir auf jeden fall!!!
Deine Angst, deine Überbeobachtung - ich glaube die kennt jeder Angehöriger und wohl auch jeder Patient. Da müssen wir leider durch.
Drück euch die Daumen
jannopeter
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Hallo Nina
Ich drücke euch sehr die Daumen!
Ich denke man kann es nie im voraus wissen. Deshalb macht man ja auch regelmässig die Kontrollen, sonst könnte man ja sagen melden sie sich wenn sich etwas verändert...
Dein Vater zählt ja mittlerweile auch schon zu den Langzeitüberlebenden. Irgendwie ist das ein besonderes Grüppchen, denn man möchte doch irgendwie normal Leben was einem immer mal wieder vermiest wird (Kontrollen, Rezidive, Chemo, etc,...) andererseits ist man ja zu Dank verpflichtet da man lebt und auch den Angehörigen zu Dank verpflichtet!
Aber es gibt sie schon die Zeiten wo mal Wut und/oder Frust auftaucht... Gerade auf längere Zeit betrachtet. Dann braucht es ev. wieder mal eine neue Zielsetzung oder sonst eine Herausforderung.
Macht dein Vater unabhängig von Euch Sachen? Hat er seine Bereiche?
Für Mich wird die Zeit für mich immer wertvoller. Muss sie mir aber immer mehr suchen, da mein Sohn oft um mich rum ist oder jetzt mein Mann weil er im Moment nicht arbeitet.
Gruss Iwana
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Hallo ihr zwei,
danke für eure Antworten! Schön das man hier die Möglichkeit hat, über das ganze Gefühlswirrwarr zu schreiben :)
Ja Langzeitüberlebender... Mit knapp über drei Jahren zwar eigentlich traurig, aber für alle die sich damit auskennen schon echt sehr lang! Ich als Angehörige freue mich erneut immer wieder über jeden Tag den wir zusammen verbringen können!
Mit den Herausforderungen ist das so eine Sache... Am liebsten lässt er sich vom Brennholzmachen oder dem dazu nötigen Unterstand herausfordern :) Mein Dad und meiner Mum waren schon vor der Diagnose schon sehr eng verbunden. Sie haben zwar auch Freunde und ebenfalls eine nette und gesellige Nachbarschaft, doch die Familie war ihnen eigentlich immer "genug".
Aber er hat auch so seinen feste Männerrunde mit denen er sich dann regelmäßig trifft und so.
Bedingt durch ein riesiges Grundstück hat man ganzjährig schon damit zu tun, alles zu pflegen und in Schuss zu halten. Das ist so, abgesehen von Gartenarbeit, seine Lieblingsbschäftigung und auch Hauptaufgabe. Hausarbeit ist nicht so seins, aber die Mindestaufgaben erfüllt er auch :o) Ebenfalls ist er unser Ansprechpartner wenn es um Autoreperaturen, Ölwechsel o.ä. geht! Denn wir sind alle ca 8,5 Stunden am Tag außer Haus und das ist so sein Part.
Es gibt halt irgendwie immer was zu tun und meist geht es ihm auch von der Hand, wenn auch nciht mehr so einfach wie früher. Schlimm bzw kompliziert wird es, wenn meine Mutter dazu kommt.... Dann tut er immer so, als ginge das alles nicht. Gleiche Sachen, hätte er aber ohne zu murren gemacht, wenn ich anstelle meiner Mutter vor Ort gewesen wäre...
Aber natürlich macht er nicht mehr das was er früher mal gemacht hat. Das ist bestimmt frustrierend! Glücklicherweise haben wir einen tollen Hund, der ihn in der Zeit
begleitet und da ist. Das sagt er selbst, tut sehr gut!!!
Für ihn ist dies allein sein scheinbar recht blöd. Das kennt er aber auch so garnicht, hat dafür aber nun ein nettes Verhältniss zu einer lieben Nachbarin aufgebaut... Die zwei trinken dann mal am Gartenzaun Kaffee während die Hunde spielen :)
Danke für´s zuhören :)))
-
Liebe Nina,
ich habe viel darüber nachgedacht, was Du geschrieben hast und ich kann mich zum einen den anderen nur anschließen, das man als Angehöriger natürlich vor den MRT´s wieder die Flöhe Husten hört. Das ist ja auch bei mir regelmäßig der Fall. Mein Mann ist derzeit oft sehr ungehalten gegenüber den Kindern, weil sie nicht machen, was man will und dann wird er auch mal laut. Das kenne ich von ihm sonst nicht...allerdings hatte er diese Phase auch schon vor Weihnachten einmal und unser letztes MRT ist ja jetzt erst wenige Wochen her und hat keine Veränderung gezeigt. Dennoch wird man hellhörig, weil das ja auch Persönlichkeitsveränderungen sein könnten.
Wichtig ist denke ich auch, dass es Aufgaben für Deinen Vater gibt, die er ja aber auch hat. Und das er vielleicht noch etwas findet, wwas er machen kann, wo er tagsüber nicht dauernd alleine ist. Wie wäre es z.B für ihn Vorlese-Ops in einer Kita zu machen oder ähnliches?
Ich drücke Euch sehr die Daumen, dass beim MRT alles gut ist.
Ganz liebe Grüße
Carola
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Hallo Carola,
danke für deine Antwort!
Man hat einfach Angst und legt alles auf die Goldwaage... Ich glaube irgendwie auch nicht dass dieses Murren von meinen Vater auf ein Wachstum zurück zu führen ist, sondern auf die gesamte Lebenssituation, die Chemo, die vergangenen Strahlenbehandlungen, der Tatsache, eine tödliche Krankheit zu haben und den damit verbundenden Ängsten!
Als Ende 2012 das Rezidiv da war, hat man NICHTS gemerkt, was vorher nicht auch schon war. Im Nachgang war es sogar so, dass das ein MRT war, vor dem mein Vater keiner seiner "kleinen MRT Zipperln" hatte. Vielleicht hätte uns das Angst machen sollen, da er sonst immer "Anzeichen" entwickelt, die MRT`s glücklicherweise aber gut sind!
Das tagsüber allein ist schon recht schwierig, glaube ich. Ein Problem ist halt, dass wir seeeeeehr ländlich wohnen und im Umkreis nicht viel ist, als ein paar Wohnhäuser, Wald und Wiesen. Da mein Dad ja keinen PKW führen darf, kann er auch nicht mal schnell irgendwo hin fahren....
Aber wir arbeiten bereits dran, dass er vielleicht zukünftig nicht mehr so viel allein zu Haus ist. Im Zuge der Familienplanung von meinem Partner und mir, könnte er dann vielleicht hoffentlich bald auch im Rahmen einer neuen Aufgabe, nämlich als OPA ,seinem Enkelchen etwas vorlesen.... Aber wie gesagt, zur Zeit gibt es nur den Gedanken und die Planung :)
So hab ich das noch garnicht gesehen... Ich wäre dann ja ebenfalls zu Hause und dann könnten wir ne Tochter-Vater-WG aufmachen ;) Aber alles noch Zukunftsmusik, wäre für ihn und mich aber bestimmt nett!
BIs dahin halte ich ihn auf Trab, da wir unseren Garten noch ein wenig gestalten müssen und ich starke Männer für Erdarbeiten brauche *g*
Ich hoffe euch geht es gut!?!!!
Ganz liebe Grüße!!!
-
Hallo Nina
Ich kann wohl nur wenig beitragen, aber nur meine Sichtweise Schildern, nach dem Schlingern und Kämpfen und Bangen des ersten und zweiten Jahres folgen dann Jahre die ruhiger werden. Mit den Rezidiven die zeigen wie der Verlauf wohl ist, kämpft man dann ein wenig weniger euphorisch, eine gewisse Resignation nimmt Platz ein im Leben, genährt von den Dingen die nicht mehr so sind wie früher. Demgegenüber immer wieder neues zu stellen ist nicht einfach wenn man gleichzeitig Verpflichtungen hat, eingebunden ist in Strukturen.
Ein Teil ist man als Glioblastom Patient auch abhängig und eigentlich möchte man es nicht sein, muss es aber akzeptieren, irgendwie... den anderen nicht zur Last fallen, trotzdem sein Glück finden, im Moment da die Zukunft quasi ein Minenfeld ist.
Damit auf die Dauer klar zu kommen ist echt eine Herausforderung wie auch ich bemerke.
Eintönigkeit kann Sicherheit vermitteln, immer gleiche Strukturen... doch es kann auch zu Lethargie führen.
Ich brauche das zwischendurch "ausbrechen" mal wieder irgendwas tun, was neues, ungewohntes. Dann fühl ich mich wieder richtig lebendig.
Dein Vater ist ja ein Stück älter und hat bestimmt ganz andere Bedürfnisse. Kann sein, dass er die Sicherheit im Garten schätzt und dann ist es gut so!
Wenn er euch anknurrt, so würde er wohl am liebsten den Tumor ins Pfefferland schicken! Der verdirbt ihm nämlich seine Lebensqualität in seinem letzten und ruhigsten Lebensdrittel! Dann kommt so ein Tornado und zerstört seinen Garten!
Da wär ich echt auch grummelig!
Gruss Iwana
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Liebe Iwana,
danke für deine lieben Worte!
Ich bin froh euch hier zu haben....
LG Nina
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Puhh er morgige Tag nimmt mir die Luft zum atmen...
Bitte drückt alle eure beiden Daumen und schickt uns eine ganz große Portion Glück!
Danke. Ihr seid die Besten!!!!!!
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Liebe Nina!
Ich habe dir ja eben schon als PN gewantowrtet! Aber ich drücke Euch beide Daumen! Und ich bin bei euch zuversichtlich!!! Ihr packt das!!!
VLG, Antje
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Danke Antje, du bist so lieb! Ich denk an euch!!!!!!!
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Eine halbe Entwarnung....
Laut Strahlentherpeut "sieht es gut aus". Im Vergeich zu den Bildern des Rezidives ist der Tumor um die Hälfte geschrumpft. Leider hatten die Herren wohl die Bilder vom letzten Mal nicht vorliegen, sodass man KEINEN Vergleich ziehen kann!?!?!?
Ich bin ja erstmal froh das es scheinbar gut aussieht, aber ein wenig genauer kann man das doch erwarten oder? Der Onkologe der sonst nochmal probiert ein wenig Licht ins Dunkle zu bringen, ist heute garnicht da, obwohl wir eigentlich um 14 Uhr einen Termin dort hatten... Aber schlussendlich liest der auch nur den radiologischen Befund vor. Somit hoffe ich nun, dass das MRT Ergebnis dann auch umgehend in Schriftform mitkommt, damit ich es dann möglichst entziffern kann um mir ein ganzes Bild zu verschaffen.
Alles irgendwie frustrierend, doch weiß ich, dass das eigentlich Jammern auf hohem Niveau ist. Daher wünsche ich allen anderen, die gerade mehr kämpfen müssen als wir, uns aber neben Ihrer Situation trotzdem heute die Daumen gedrückt haben, viel Kraft für den vor Ihnen liegenden Weg! Danke!
-
Was für ein MRT. Nachdem wir schon keine richtige Auskunft erhalten haben, kam das Highlight des Tages noch erst. Da wir ja aus der Strahleneinrichtung eine vermutliche Entwarnung bekommen hatten ( Der Doc war so nett, mal auf das Bild zu schauen) dachte meine Mum sich, sie können mit meinem Vater noch in die Stadt ein bissel bummeln. Da erster Tag der Chemo war, sollte er die ja nun noch vorher nehmen. Gesagt getan!
Papa im Cafe geparkt, Mutter hoch in die Modeabteilung. Nachdem sie die Vorauswahl getroffen hatte, wollte sie meinen Vater holen, damit er auch schauen kann. Der beklagte sich schon, ihm wäre schlecht... Während meine Mum in der Umkleide stand, wúrde es mit meinem Vater schlimmer und er musste sich übergeben.... Also schnellstmöglich nach Hause mit der Frage im Kopf: Warum?
Die Rücksprache mit dem Radiologen ergab, dass das KM identisch war und somit ausgeschlossen werden konnte, auf dem MRT ist ja gottseidank auch nichts gewesen. Mhmm dann irgendwann viel den beiden auf, dass sie sich vormittags überlegt hatten, sie könnten die Überlkeitstablette ja einfach mal weg lassen, weil Papa ja NIE Probleme damit hatte... Was für ein Fehler! Bestimmt 15 Mal musste er spucken....
Puh was für eine Aufregung. Damals war ja auch das Spucken der Indikator, der uns dazu brachte ins Krankenhaus zu fahren.... brrrrr.... Ich bin so froh, dass das MRT genau an diesem Tag war, damit wir ein Rezidiv somit ausschließen konnten!
So und nun haben wir es auch schriftlich. Keine Veränderungen bzw. keine Befundzunahme zu dem Termin im Januar.... Puh nun kann der Stein dann ganz purzeln!
Danke euch allen für eure Daumen!!
Nina
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Ach Nina!
Wie schön! ICh freu mich so für Euch!!
Und ganz ehrlich, jetzt wissen deine Eltern, dass man die Übelkeitstablette nehmen solle ;-)
VLG; Antje
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Liebe Nina,
was für eine Aufregung!!! Freue mich sehr über das stabile MRT!
Guts Nächtle
Carola
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Hey Nina,
ganz toll! Freu mich auch mit!
LG, Yvonne
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Morgen ist es wieder soweit bei uns... morgen in der Früh ist Mrt und dann im laufe des Tages Besprechung.
Ich bin relativ ruhig, allerdings soll das ja leider nix heißen. Beim letzten Mal als ich es relativ "gelassen" gesehen hab, kam das Rezidiv.
Aber das will ich nicht hoffen. Papa geht es unverändert gut. Die Defizite sind da, ,aber nicht schlimmer als sonst. Am Wochenende hat er Fußbodenfliesen rausgestämmt. Sollte doch eigentlich ein gutes Zeichen sein !?
Ich melde mich wenn wir mehr wissen....
LG Nina
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Hallo ihr Lieben,
also erstmal Entwarnung. Der Radiologe hat einen Blick auf die Bilder geworfen, und konnte nichts "auffälliges" entdecken. Näheres wird uns hoffentlich der Onkologe sagen, allerdings hat der wahrscheinlich mal wiede rnicht all zu viel Plan.
Werden uns nochmal mit dem alten Neurochirug besprechen, der hat bis dato immer sehr gut erklären können, sodass der "Laie" es auch verstehen!
Nun sind wir seit 3,5 Jahren "dabei" und es geht meinem Dad tatsächlich gut! Von den 3,5 Jahren hat er 2,5 Jahre Chemo genommen... Bzw. nimmt sie zur Zeit noch laufend.
Spätfolgen sind ja so eine Sache.... Aber mich würde schon mal interessieren, ob es gewisse Untersuchungen gibt, die man bei langer Zytostatikergabe unbedingt machen sollte!?
Klar Blutbild wird eh regelmäßig gemacht, aber ich habe gelesen dass die Niere und auch das Herz beeinträchtigt werden können. Habt ihr damit Erfahrung bzw, hat sich mal jemand hier mit dem Thema beschäftigt?
Danke.
LG Nina
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Guten Morgen zusammen,
in einer Woche ist es bei uns wieder soweit. Das MRT steht an. Die Blicke werden gezielter, man nimmt wieder mehr Auffälligkeiten wahr. Oh man das vergeht einfach nie...
Ich hoffe das wir diesmal wieder Glück haben und der Winter nicht wieder unsere Jahreszeit für schlechte Neuigkeiten ist (Erstdiagnose und Rezidiv im letzten Drittel des Jahres...).
Gestern allerdings ist uns wiedereinmal bewusst geworden, wie vergänglich das Leben ist! Meine Eltern haben zwei eng befreundetet Ehepaare in ihrem Freundeskreis, die bereits seit über 40 Jahren eine Einheit bilden. Als mein Vater damals krank wurde, da ging man davon aus, das er wohl der erste sein wird, der diese Runde "verlässt". Alle anderen waren gesund und munter, genießen ihr Leben in vollen Zügen (das tut mein Dad allerdings auch). Montag mittag ist genau einer dieser Gruppe frontal mit seinem Auto gegen einen Brückenpfeiler gerast. Sein Leben innerhalb weniger Sekunden zuende.
Wiedereinmal wird einem bewusst, wie dankbar man für die geschenkten Tage hier, zusammen im Familen- und Freundeskreis sein muss! Es kann alles so schnell vorbei sein, auch ohne schlechte Diagnose bzw. Prognose.
In diesem Sinne wünsche ich euch alles Gute!!
LG Nina
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Liebe Nina!
Wie schrecklich. Aber genau so ist es, man muss die Momente geniessen. Auf der einen Seite hadere ich mit unsererem Schiksal, auf der anderen Seite denke ich, wie wertvoll unser letztes Jahr war, weil wir uns einfach viel häufiger gesagt haben, wie sehr wir uns lieben und auch bewusster gelebt haben.
Ich drücke Euch ganz doll die Daumen für nächste Woche!!
VLG Antje
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Danke meine Liebe!
Ich hoffe dass der Dienstag uns Glück bringt!
LG Nina
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Ich drücke Euch fest die Daumen liebe Nina.
Wir sind am Donnerstag Morgen wieder dran und hoffen auch auf ein gutes Ergebnis.
LG
Carola
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Liebe Nina,
ich drücke auch mit und wünsche Euch ein gutes Ergebnis.
LG Eva
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Liebe Nina,
Daumen werden gedrückt.
LG
Lara
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Danke ihr Lieben. ich hoffe es gibt bei uns und bei allen anderen gute Bilder!
Doch immer bleibt die Angst unser aller Begleiter... Diesmal ist es besonders schlimm. Immer im Abstand von zwei Jahren gab es im herbst/winter Mrt schlechte Neuigkeiten! Ich hoffe wir brechen das Muster diesmal.
Denk an euch und drücke beide Daumen!
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Die Angst hat sich bestätigt!
Ein Rezidiv. Gleiche Seite, wieder Hirnstamm, diesmal ein bisschen weiter oben.
Ca 1-1,5 cm groß. Genaues weißß ich ncoht nicht wirklich.
Die Ärzte raten zur Bestrahlung und Anpassung der Chemo.
Ich suche mir gerade die Finger wund. Haben morgen einen Termin bei unserem Neurochirugen zwecks Zweitmeinung. An wen kann ich mich noch wenden?
Habe mir nun noch Münster, einmal den Dr. Stummer und das Zentrum von Schiek und Dresemann rausgesucht. Wäre dankbar für weitere Anregungen oder Erfahrungen bei den beiden Einrichtungen. Erfahrungen mit dritter Bestrahlung wird wahrscheinlich gering ausfallen, oder? Bitte schreibt mir alles was ihr wisst und uns weiterhelfen kann...
Ich danke euch sehr!
Allen anderen für heute und morgen und die nächstenm MRT´s mehr Glück und saubere Bilder!
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Hallo Nina,
ich gehöre zwar in die Meningeom-Sparte, doch kann ich die Uniklinik Münster (UKM) mit Prof. Stummer empfehlen.
Meine OP wurde im UKM durchgeführt und ich weiß, dass viele Patienten dort sehr zufrieden sind und auch vom anderen Ende der BRD da hinkommen.
Ich wünsche je euch gute Gespräche.
LG krimi
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Hallo Nina
Ich mache im Moment sehr positive Erfahrungen mit Avastin und CCNU (Lomustin) dazu. Avastin alle 14 Tage per Infusion und CCNU dann noch 6-wöchentlich als Tablette die ich zu Hause nehmen kann.
Avastin läuft seit Dez.13, CCNU bald 3. Zyklus.
Also wenn Avastin nicht anschlägt steht ihr nicht am Ende! Das wollte ich eigentlich mit meinem Posting sagen. Du findest unter Avastin und CCNU oder LOmustine sicher noch weiteres im Netz. Kennst du den MGMT Status bei deinem Vater?
Gruss Iwana
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Halo Iwana,
also der Onkologe will sich mit Roche, Dr. Weller (Zürich ) und Dr. Wick (Heidelberg) in Verbindung setzen. Bezüglich Studien und mögliche Avastinbehandlung.
Bis dato hat mein Vater Temodal 5/23n genommen und gut vertragen. Da das Rezidiv ja aber unter Temodal gekommen ist, wird eine Erhöhung wahrscheinlich keinen erfolg haben.
Der Onkologe sprach von der Möglichkeit wtv. Bestrahlen, Temodal und Avastin zu nehmen, war sich aber auch nicht sicher. Die Radiologin unterstützt die Meinung mit der RE_Bestrahlung da mein Vater es beim letzten Mal ohne Probleme geschafft hat. OP Optionen sehen sie beide nicht, aber unser Neurochirug guckt sich morgen nochmal die Bilder an um evtl. eine Empfehlung abzugeben.
Das mit CCNU und Avastin hab ich auch gelesen. Was genau ist denn dies Lomustin? Ich habe es zwar schon öfter mal gelesen, aber nicht wirklich behalten....
Der MGMT ist methyliert und sollte somit eigentich gut auf Temodal anspringen (Hat er ja bis dato auch, denn das letzte Rezidiv ist darunter nicht weitergewachsen!)
Oh man Fragen über Fragen. Mein Kopf schwirrt........
Danke für eure Antworten
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Hallo Nina,
es tut mir so leid, dass wieder ein Rezidiv gekommen ist. Ich drücke die Daumen, dass eine brauchbare Lösung gefunden wird.
LG Eva
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Liebe Nina,
tut mir sehr leid, dass Dein Vater ein Rezidiv hat!!!
Erkundige Dich doch auch noch mal bei der Uni Ulm bezüglich der Methadon Behandlung. Die Erkenntnisse hier sind zwar wohl noch sehr neu, aber zumindest lohenswert nachzufragen.
Zwecks Zweitmeinung bezüglich einer dritten Betsrahlung kann ich Euch nur Prof. Flentje ans Herz legen. Der ist Strahlendoc und hat Erfahrungen.
Unser Neuroonkologe an der Uniklinik Frankfurt Prof. Johannes Steinbach ist serh gut und steht EUch bestimt auch zur verfügung.
Liebe Grüße
Carola
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So ein Mist >:( tut mir sehr leid.
Vor der Entscheidung im Tumorboard war bei Alex auch kurz Sprache von Avastin und CCNU. Da Alex aber 1,5 Jahre ohne Temodal war und es damals so gut angeschlagen hat, wird jetzt das 2.mal mit der Standardtherapie behandelt. Nur leider sind die Thrombos nicht so gut und sinken weiter... Letzter Wert 126.
Ich drücke Euch die Daumen, dass schnell eine optimale Therapie anfangen kann!
LG Yvonne
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Oh Nina,
Dass tut mir leid. Ich drück euch die Daumen. Heißt es ein drittes mal bestrahlen?
Ich hoffe es klappt. Bei uns war die 2 te Bestrahlung noch nicht lange genug vorbei. Somit sind wir auf Avastin + 7/7Temodal umgestiegen.
Jetzt nur noch Avastin (Blutwerte sind schlecht). Der Befund ist stabil. Es wird nicht weniger und wächst kaum. Deshalb Intervall von 8 Wochen. Bei uns geht keine Chemo wegen der Blutwerte aber Avastin geht trotzdem. Dabei sind die Werte nicht so wichtig.
LG
Lara
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Guten Morgen ihr Lieben,
so die erste schlaflose Nacht im Internet verbracht :o
Also geplant ist eine dritte Bestrahlung mit zeitgleich Chemo. Welche ist noch unklar.
Den Ansatz mit dem Methadon finde ich recht interessant. Kennt ihr jemanden bzw. hat das jemand von hier schon gemacht??
Außerdem geistert natürlich Avastin durch den Raum. Wie war das bei euch? Wir wohnen in Niedersachsen und sind bei der AOK versichert. Avastin wird ja nur als Einzelfall genehmigt. Hattet ihr da Probleme? Ist ggf. noch jemand von euch bei der AOK der mit da Erfahrungen berichten kann?
Eine Frage habe ich noch... Mein Dad hat um das Rezidiv natürlich auch ein Ödem. Nun wollen die zwei nach Berlin zum HT und meine Ma hat ein bissel Bedenken bzw. Angst das was passiert... Habe im Brustton der Überzeugung gesagt dass da bestimmt keine Ausfallerscheinungen kommen (hat er ja zur Zeit auch nicht) und man notfalls immer noch 12-25 Krankenhäuser in der Nähe hat. Wenn man dann in so einer dunklen Nacht nochmal drüber nachdenkt, dann sieht man ja doch schneller Gespenster... Glaubt ihr das war falsch? Aber vorsorglich Cortison einnehmen macht doch auch nicht so richtig Sinn, oder? Zumal die Ärzte auch dahingehend nichts gesagt haben.
Oh und eine Frage zum Thema Erfahrungen hab ich nun doch noch.
Die Studie DCVax brain die u.a. in Dresden läuft. Habt ihr da mal Ergbenisse gehört? Patienten kennengelern oder andere Erfahrungen gemacht?? Es gibt immernoch recht wenig Info´s im Netz.
Danke!
Allen Mittwochs-MRT´s drück ich fest die Däumchen!!!!
-
Hallo Nina,
eine schlaflose Nacht im Internet verstehe ich, ist aber gar nicht gut. Außer, dass du nun 1000 Fragen und Gedanken im Kopf hast und mehr unsicher als informiert bist, bist du vor allem müde. Achte auch auf dich.
Zu deinen Fragen über med. Erkenntnisse, Erfahrungen kann ich dir leider nichts sagen.
Du schreibst „Nun wollen die zwei nach Berlin zum HT und meine Ma hat ein bissel Bedenken bzw. Angst das was passiert...“ Wie fühlt sich dein Vater überhaupt?
Deine Angst und Fürsorge verstehe ich. Ich habe es im Augenblick nicht auf dem Schirm: Wohnen deine Eltern weit entfernt von Berlin oder nahe Berlin? Und wie würden sie zum Infotag fahren?
Wenn dein Vater und deine Mutter denken, dass sie es schaffen, warum also nicht. Zur Vorsicht können sie den Arzt dazu befragen.
Es ist wichtig, dass sie sich trotzdem etwas zutrauen. Lass sie selbst entscheiden und nicht unsicher machen. Wenn sie sich einigeln würden, wäre es nicht im Sinn deines Vaters, wie ich es heraus lese.
Sie bzw. dein Vater ist mutig und optimistisch, dann sei du es auch.
Fühl dich von mir verstanden und in den Arm genommen.
krimi
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Liebe Krimim,
danke für deine liebe Mail.
Ach ich kann nachts eh nicht schlafen, da ich dauerhaft Rücken habe. Somit war es nicht ganz so schlimm bzw. ich bin da in Übung :o)
Also mein Dad ist körperlich "voll" fit! Somit steht da grds. nix im Wege. Ich dachte nur, ob so ein Ödem da plötzlich zwischen kommen kann.. Aber ich glaub das irgendwie nicht! Wollte es aber trotzdem angesprochen haben!! :o
Habe gestern noch zwei Zugtickets gekauft für die zwei. Kommen aus der Ecke um Hannover, aber mit dem Zug gut zu erreichen! Schlafen dann bei zwei Bekannten in Berlin. - Wir waren schon unter viel schlechteren Umständen bei HT... ;)
Nein einigeln tun sie sich zum Glück nicht! Heute z.B. geht´s erst zum Doc nach Bremen und dann über Nacht an die Nordsee, zum Kopf frei pusten lassen!!! Sie haben nämlich 39 Hochzeitstag heute....
Kopf in den Sand stecken gibt es bei uns so schnell nicht! Aber man muss sich doch erstmal wieder aufrappeln und den Dreck abschütteln. Das dauert ein paar Tage...... :-\
Liebe Grüße
-
Liebe Nina,
das liest sich doch toll.
Deine Eltern leben ihr Leben weiter. Besseres können sie für sich nicht machen.
39. Hochzeitag - super - Herzliche Glückwünsche bitte weitergeben.
Wir hatten dieses Jahr unseren 40. Hochzeitstag.
Vielleicht lerne ich deine Eltern diesmal kennen. Vielleicht kenne ich sie auch schon. ::)
Bei dem Essen der DHH bin ich meist nie mit dabei, falls sie dort auch waren.
Ich wohne in OWL, also von deinen Eltern gar nicht so weit entfernt.
Nach Berlin fahre ich mit einer Bekannten hier aus dem Forum mit einem Fernbus.
Ist für mich nicht so anstrengend wie auf den vollen Bahnhöfen auf meinen Zug zu warten.
(Und womöglich fährt der am WE gar nicht. :o )
Viele Grüße
krimi
-
Ja das tun sie wirklich! Es ist schön mit anzusehen, auch wenn
diese schlechten Neuigkeiten echt über sind...
Sie waren das letzte Mal in Berlin vor zwei Jahren. Essen werden sie diesmal auch abends nicht mit. Aber vielleicht lernst du sie dort tagsüber kennen. Mein Dad ist ein bärtiger Mann mit knapp 1,90m Größe der wahrscheinlich am Samstag brav meiner Mum hinterher tappert und ein bissel verloren wirkt dort :) Und meine Mum ist die, die am Samstag ergnergisch jede Information ausfsaugen wird, die sie bekommen kann und sich bestimmt auch aktiv in Gespräche mit anderen Betroffenene einbringt! (Das war jetzt übringens eine liebevolle Beschreibung von den beiden, also verratet mich nicht ...*g*)
Na hoffentlich fährt die DB. Streiken zählt nicht! Das ist ja wohl klar :o)
LG Nina
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Hallo ihr lieben.
So nun ist Berlin vorbei und wir sind nicht unbedingt schlauer. Unsere strahlenpraxis und der onkolge sagen;:rebestrahlung. Auch unser alte neurochirug hat sich nicht dagegen ausgesprochen.
Nu sagen gleich 2 Ärzte auf dem HT Tag das sie sich das mit der Bestrahlung überlegen würden. Die empfehlen erstmal avastin...
Puh nun sind wir nicht unbedingt schlaue. Ich dachte dass das mit de Bestrahlung quasi klar geht. Damit habe ich nun nicht gerechnet.
Gibt es irgendwelche betroffenen oder Angehörige, wo es zu einer dritten Bestrahlung kam???
Morgen ist Gespräch mit dem Onkologen und der Strajlrmpraxis. Mal sehen was die nun schlussendlich sagen.
Man es ist zum verrückt werden....
Einen schönen restlichen Sonntag euch allen!
-
Hallo Nina,
Ich weiß bin wahrscheinlich zu spät mit meiner Antwort.
Ich hatte mir ja bei euch Rat geholt wegen der 2 ten Bestrahlung.
Die hat mein Mann gemacht. Hier wurde auch von vielen abgeraten. Er hat es überstanden.
Iwana hatte sich das 2te mal fürs nächste Rezidiv aufgespart. Aber sie hatte sich dadurch noch eine Option offen gelassen die dann auch später genutzt hat.
Meine subjektive Meinung ist dass eine Bestrahlung anstrengender ist als eine Chemo.
Bei der Re- Bestrahlung sagte man uns..... Nach Nachfrage sicher ist nixt Re Bestrahlungserfahrung gibt es nicht viel höchstens bei Affen :o
Avastin ist gut verträglich es nimmt einem nicht so viel Energie. Es war für uns beim 2 Rezidiv die Option mit den wenigsten Nebenwirkungen für mehr Lebensqualität.
Ich hoffe die Ärzte konnten euch heute weiterhelfen.
LG
Lara
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Guten Morgen,
also da diese dritte Bestrahlung nicht das Feld betrift, was 2012 bestrahlt wurde, haben die Strahlentherapeuten den Weg gewählt. Sie hat uns das gestern auch nochmal erläutert und wir werden es auch machen....
Das Problem ist aber: Unser Onkologe sagte uns, dass das mit dem Avastin nichts werden wird. Wir sind bei der AOK Niedersachsen versichert und er meinte, er hätte bsi dato nur Ablehnungen erhalten.... Wir wollen es natürlich trotzdem probieren, aber er klang nicht zuversichtlich. Er schlägt uns als "Plan B" nun das PCV-Schema vor. Das kann man allerdings erst NACH der Bestrahlung beginnen. Avastin sollte ja zeitgleich erfolgen...
Somit haben wir nun einige Wochen KEINE Chemo, was mir überhaupt nicht gefällt. Und dann haben wir eine Chemo der zweiten Wahl... Denn wenn man zwischen den Zeilen gelesen hat, dann hält unser Onkologe nichts von dem PCV bei Glioblastom-Rezidiv.
Ich könnte schreien!!!!!!!!
Habe gestern noch Kontakt zu Dr. Dresemann und Dr. Misch aufgenommen, um so viele Arztberichte wie möglich zu haben, die die Dringlichkeit von Avastin bestätigt. Unser Onkologe hat da ehrlich gesagt nur eine Empfehlung für Avastin aufgeschrieben, die m.E.n. jeder Krankenkassen abschmettert... Aber der ist auch heillos überfordert gewesen der gute Mann...
Oh man es dreht sich alles....
Der Tumor ist ja unter Temodal entstanden (5/23). Ich weiß wir sind alles keine Ärte, aber irgendwie muss man ja sehen wo man bleibt.... Hat jemand unter der laufenden Temodalchemo ein Reziiv gehabt, was dann mit einer höheren Behandlungsfrequenz (7/7) Temodal erfolgreich behandelt wurde??? Oder hat einer von euch diese Geschichte mit dem PCV gemacht??
ich google mir die Finger wund, habe aber noch nicht richtig was gefunde....
Danke fürs zuhören :)
LG Nina
-
Hallo Nina,
also die Ärzte haben uns damals auch wenig Hoffnung auf die Genehmigung von Avastin gemacht. Aber was war? Binnen ein paar Tagen war alles anstandslos bewilligt. War jetzt nicht AOK, sondern IKK... aber dürfte ja die selbe Suppe sein!
Hängt natürlich auch von dem Antrag ab, den der Arzt stellt. Der muss schon die Dringlichkeit und die Hoffnungslosigkeit der Sitation ohne Avastin deutlich rauskehren.
Viel Erfolg
Pem
-
Hallo Nina,
Es liegt eigentlich nich an der Krankenkasse sondern am med. Dienst. der macht ein Gutachten ob oder ob nicht. Wir hatten als Begründung die Glariusstudie... Das war Avastin und eine Chemo. Avastin wurde vom med. Dienst genehmigt die Chemo dazu nicht. Es war dem med. Dienst wichtig, das der Gesundheitszustand meines Mannes gut ist. So mussten alle Blutwerte des letzten halben Jahres mit Chemo und ein neurologischer Test gut sein. Das beantragen muss gut formuliert sein.
Und evtl. sprich doch selber mit der Krankenkasse ich hatte dir geschrieben, unsere Sachbearbeiterin war so nett und hat Urteile und Richtlinien rausgesucht die für eine Genehmigung sprechen. Die Kasse ist zwar BKK aber ich habe bisher nur gute Erfahrungen gemacht, wenn man dort persönlich vorspricht.... Dann ist man nicht nur ein Fall...
Wer nicht fragt, dem kann auch nicht geholfen werden. Deshalb versuche ich es immer... erst freundlich und dann hartnäckig...
LG
Lara
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Hallo Lara,
mit der Krankenkasse stehe ich bereits laufend in einem freundlichen Kontakt :)
Problem ist, der MDK gibt keine positive Stellungnahme ab, bei den spärlichen Unterlagen die wir haben. Und da die KK sich an die Stellungnahme der MDK´s ran hängt und dann in der Form genehmigt wie der MDK empfiehlt, steht und fällt alles damit!
Haben nun am Montag einen Termin bei Dr. Dresemann. Außerdem warte ich noch auf eine Rückmeldung vom UK Göttingen aus der Onkologie. Unser Onkologe ist zwar lieb und nett, aber er muss Biss haben um sowas wie z.B. ein off-lable-use durchzusetzen. Der Mann scheint einfach so voll mit Termine/ Patienten und Co zu sein, da hat er scheinbar keine Zeit, Kraft oder was auch immer, um sich mit einem solchen besonderen Problem auseinander zu setzen.
Zur Zeit stehen wir nun echt alle Kopf... Mein Dad natürlich am meisten. Haben nun erstmal eigenverantwortlich die Temodalchemo fortgesetzt. Mein Vater konnte nicht einfach nichts tun und wäre das MRT erst nächste Woche gewesen, hätte er die Chemo auch noch erst genommen... Kann ja auch nichts schaden, denn er verträgt sie ja bestens.
Hätten es ja auch gern mit dem Onkologen besproche, aber leider war der aus zeitlichen Gründen erst frühstens am Donnerstag wieder zu erreichen (seine Telefonrückrufliste sei soo lang).
LG Nina
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Hallo Nina,
:( dass der MDK so unterschiedlich entscheidet?
Da schein also doch was dran zu sein.... Der Wohnort entscheidet über die Therapie?????
Das tut mir so leid für euch.
Hast du mal bei der Hirntumorhilfe angerufen ? Die haben eine Hotline und eine E Mail für Auskünfte. https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationsdienst/
Ich drück euch die Daumen, dass ein anderer Onkologe euch weiterhelfen kann....
LG
Lara
-
Hallo ihr Lieben,
so gestern hatten wir unseren Termin bei Dr. Dresemann...
Das Internet hat ihn nicht zu viel gelobt, wie wir fanden. Ein ganz ruhiger, netter und zuversichtlicher Mann
der sich jede Menge Zeit nahm, um sich dir Krankengeschichte und die Geschichte des Patienten allgemein
anzuhören. Er hat uns alles erklärt, Bilder detailiert gezeigt und schon allein dadurch ein gutes Gefühle der
Sicherheit vermittelt.
Er hat uns auch gesagt, dass wir grds. sofort mit Avastin starten könnten, auch ohne vorliegende Kassenzustimmung.
Allerdings findet er eine Bestrahlung auch gehbar vorallem vertretbar, aber unter täglicher Gabe von Temodal. Er
erklärte uns, dass zur Zeit davon ausgegangen werden muss, dass das Schema 5on/23off der täglichen Gabe
schlechter gegenübersteht. Die Erklärung war, dass in der langen Pause, die Zellen viel zu lang die Möglichkeit
haben, sich zu generieren und sich neu bündeln um wiederholt Schaden anzustellen.
(naja so in meinen nicht ärztlichen Worten wiederholt).
Da Papa die letzten beiden Male gut mit Temodal und Bestrahlung (was genau geholfen hat weiß man ja nicht) gefahren
ist, würde er diesen Weg auch wieder gehen. Allerdings unter engmaschigen Kontrollen. Somit haben wir in 3 Wochen
bereits KontrollMRT und sollte dann das Bild nicht gut/besser sein, wird umgehend Avastin begonnen.
Wenigstens ein Weg, der sich uns nun auftut und von dem wir hoffen das er für uns der richtige ist!
Heute war also die erste Bestrahlung. 10 Sitzungen wird es geben. Das Bestrahlungsfeld beiinhaltet nicht das von der
REBestrahlung aus 01/2013, daher halten die Ä'rzte es für eine gute Option. Zu der Bestrahlung bekommt er auch wieder Fortecortin...
So nun bleibt also die Angst vor den Nebenwirkungen der Strahlentherapie und die Hoffnung an die Wirksamkeit der Strahlentherapie.
Ein Teufelskreis wenn ihr mich fragt....
Sagt mal, es hat ja nun heute alles begonnen und von Temodal hatte er nie wirklich Nebenwirkungen. Nun klagt
er heute Abend aber über Durchfall. Ansosnten ist aber alles wie immer! Hatten wir bis dato noch nie und es kann natürlich
auch an einem ganz normalen Infekt liegen, aber trotzdem wird man stutzig....
Kann Cortison nach einmaliger Einnahme Durchfall verursachen? Oder die Bestrahlung?
Oder liegt es vielleicht an dem ganzen Streß und der halben Packung Haribo und den drie Tellern Kürbissuppe?
Fragen über Fragen die einem ganz leicht das Angstschauer über den Rücken ziehen lassen....
Drückt uns bitte die Daumen dass diesmal auch wieder alles gut geht!!!!
Danke euch für´s zuhören!!!
LG Nina
-
Hallo Nina,
ich bins Hase, ich drück Euch alle Daumen. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ihr seit so tapfer in Eurem Kampf.
Bin aber entsetzt darüber, wie der MDK und die Kassen, Betroffenen das Leben schwer machen.
LG Hase
-
Hallo Nina,
Das hört sich doch gut an.
Wenn eine Entscheidung getroffen ist und sogar eine weitere Option in der Schublade liegt....
Geht es doch noch vorwärts.
Zu dem Durchfall kann ich leider nichts sagen:( mein Schatz verträgt Kortison nicht. Er nimmt davon so schnell ab kann vor Magenkrämpfen kaum gerade sitzen... Da waren wir froh, das er das 2 Wochen nach der OP das Kortison ausschleichen durfte.
Ich hoffe es war nur das gute essen.
LG
Lara
-
Hallo, ich möchte mich auch wieder mal melden. Wir hatten am 30.10 MRT.
Wie immer war die Aufregung vorher groß. Ihr kennt das ja alle.
Gott sei Dank ist alles stabil und unser Prof. war sehr zufrieden.
Weihnachten wird es nun bereits 3 Jahre seit der 1. OP, die zweite war schon vor über zwei Jahren. (Großflächige Entzündung)
So könnte es noch lange weiter gehen. !!!!!
Mit den Einschränkungen beim Laufen kann man gut leben.
Allerdings hat mein Mann sehr große Probleme mit der Haut. Die ist total
trocken. Er hatte schon immer sehr empfindliche Haut und nun meinten die Hautärzte das würde durch die Chemo noch nachwirken. Das ist allerdings
nun auch schon ein Jahr her. Hat vielleicht von Euch jemand damit Erfahrung?
Es ist zwar unangenehm aber man kann damit leben und das ist ja das Wichtigste.
Ich wünsche allen auch gute MRT und bald einen großen Durchbruch in der Medizin damit diese schlimme Krankheit besiegt werden kann.
Immerhin liest man ja doch schon öfter von Langzeitüberlebenden.
Das wünsche ich allen
Waldkind
-
Mein Vater hatte an der Stirn von der Bestrahlung ganz furchtbare Haut. Da durften wir aber nur spezielle Creme für nehmen (wurde uns im Krankenhaus dann mitgegeben).
Ansonsten würde ich für generell schlechte haut eine Creme mit Urea empfehlen. Also soweit die Haut trocken und spröde ist. Eucerin beispielsweise.
LG, Babsy
-
Hallo zusammen,
ich brauche mal eure Hilfe.
Mein Vater hatte heute MRT. Die Bestrahlung ist erst letzten Freitag beendet worden und Temodal nimmt er seit knapp 2,5 Wochen ebenfalls täglich. Nun waren wir heute beim MRT.
Der Arzt wollte das unbedingt um ggf. umgehend mit Avastin beginnen zu können.
Wir haben im Laufe der Jahre gelernt, dass eine MRT erst nach 6-8 Wochen NACH Ende der Bestrahlung Aussagekraft hat und auch dann eine Unterscheidung zwichen Nektrose und Tumor nicht immer einfach ist.
Unser Arzt heute hat gesagt, dass der Tumor gewachsen sei unter der Behanldung (10 Sitzungen Bestrahlung + Temodal-Chemo täglich). Meine Ma widrrum ist der Meinung, die Bilder sähen nicht wirklich verändert aus, zu denen vom letzten Mal.
Es sagte uns, dass Nekrose und Ödeme kein KM aufnehmen. Das was unser Arzt beim letzten Mal als Ödem "abgetan " hat , wertet er nun als Tumor.... Wir sind gänzlich verwirrt, wollten aber auch nciht so viel auf das Bild geben, da es noch sooooo früh ist, und beide Therapien erst gerade angefangen haben. Kann es sein, dass die Ärzte die Bilder so untershciedlich werten, den Tumor unterschiedlich messen??????
Nun soll heute aber um halb zwölf die erste Avastinbehandlung losgehen, damit die Bilder (Wieder in vier WOchen) dann besser sind. So die Aussage des Arztes.
Wir sind nur sehr verunsichert, da dieser Arzt die Bilder so viel anders ließt, wie die anderen. Werde sie zwar unserem alten Arzt auch volegen wollen, aber trotzdem ist es komisch.
Wie hat man euch das erklärt????
Bei beiden Bestrahlungen hatten wir Nektrose, die KM aufgenommen hat und bei der die Ärzte zuerst nicht sofort wussten ob Tumor oder Nektrose. HILFE!!!!!!!!!
Übringens zeigt mein Dad keinerlei Veränderung.....
Danke!
LG Nina
-
Oh weh liebe Nina,
da kann ich verstehen, dass Eure Verwirrung groß ist!!!
Uns hatte man damals auch gesagt, dass Bilder erst eine bestimmte Anzahl von Wochen nach der Bestrahlung wirklich aussagekräftig sind, da sich son zuviele Nebenerscheinungen im MRT ergeben, noch von der Bestrahlung. Nekrosen nehmen m.E. auch Kontrastmittel auf.
Kann man die Avastinbehandlung nicht einfach ein paar Tage verschieben? Damit Ihr Gelegenheit habt, eine Zweitmeinung einzuholen? Ich würde unverzüglich versuchen, Porf. Flentje in Würzburg zu erreichen und ihm die Bilder schicken. Der hat als Strahlendoc sehr viel Ahnung. Oder alternativ an einen anderen Arzt, dem ihr vertraut?!
Liebe Grüße
Carola
-
Ja das ist ja auch eigentlich so die gängige Aussage m.E.n.!
Puh ein ganz schöner Klopfer....
Habe morgen eh einen Termin in der Nähe vom Strahlenarzt. Ich glaube ich fahr
da einfach mal vorbe und frag ganz lieb, ob die da mal einen Blick drauf werfen können....
Ansonsten Schick ich sie unserem alten Neurochriugen nochmal zur Ansicht. Der ist zum Glück immer für uns da :o)
So hatte ich mir das gant und gar nicht vorgestellt. Mein Dad wird heute 62 und eigentlich hatte ich gehofft, wir könnten auf gute Bilder anstoßen!!
Hat schonmal irgendjemand von euch zu kurzfristig nach der Strahlentherapie ein MRT gehabt??
Bzw, ist irgendjemand in Veelen in Behandlung?
Besten Dank.
LG Nina
-
Hey Nina...
Was ein Mist :(
Alex ist ja auch mit der Bestrahlung vor ner Woche fertig geworden... Sein Neuroonkologe will erst in 10-12 Wochen ein Mrt. Das find ich was lang... Falls das doofe Teil weiter wächst. Ich hab auch immer nur gehört, dass kurz danach keinen Sinn macht.
Alles Gute und liebe Geburtstagsgrüße an Deinen Vater!
LG Yvonne
-
Liebe Nina,
genau zu dieser Problematik sprach auf dem 34. HT-Info-Tag in Köln im Frühjahr dieses Jahres PD Dr. med. Norbert Galldiks, Leiter der AG Neuroonkologie, Universitätsklinikum Köln.
Ich hatte darüber hier im Forum berichtet:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9267.msg648977.html#msg648977
Auf dem 35. HT-Info-Tag in Berlin im Oktober 2014 sprach Dr. Martin Misch aus der Berliner Charité über die verschiedenen Chemotherapeutika. Avastin hat tatsächlich eine sehr gute Wirkung auch bei nicht methylierten Gliomen, ist allerdings sehr toxisch. Von den Kassen wird es auf Antrag "als individueller Heilversuch" (evtl. ?) erstattet. Es gibt dazu die sog. Glarius-Studie.
Wenn es Deinem Vater zur Zeit nicht schlechter geht, kommt es vielleicht auf einige Tage Verzögerung beim Beginn mit dem Avastin nicht an und man könnte die spätere MRT-Kontrolle abwarten oder, was in aller Interesse sicherer wäre, die PET-Untersuchung durchführen. Auch hier ist aber ein Antrag bei der Kasse erforderlich.
Ich wünsche Euch das Beste!
KaSy
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Hallo ihr lieben,
Mein Vater hat am Montag seine erste avastininfussion bekommen. Er hat sie super vertragen und nun sind sie ein paar tage verreist.
Nun fahren wir alle zwei Wochen zu Dr. Dresemann und hoffen auf das nächste MRT im Dezember....
Ich hoffe wir bekommen das erhoffte, gute Ergebnis!!!!!
Allerliebste Grüße aus Sylt.
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Liebe Nina,
du hast lange nicht mehr geschrieben. Ich hoffe, deinem Vater geht es mit der Avastin-Therapie weiterhin gut?
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Hallo ihr Lieben,
ich habe einige Zeit nichts mehr von mir hören lassen, aber meist mitverfolgt wwas es neues hier im Forum gibt.
Meinem Vater geht es den Umständen entsprechend gut. Er bekommt alle zwei Wochen Avastin und alle vier bis sechs Wochen ist MRT. Das letzte war vor Weihnachten und zeigte einen Rückgang der KM_Anreicherung im Tumor und dem kleinen Satelittenherd sowie eine Reduzierung der Größe des Tumors. Deswegen ist nun auch die Mittellienie wieder gerade, sodass der Tumor und das sich Ödem verkleinert haben. Alles im allen ein super Befund, aber irgendwie herrscht noch eine extreme Lähmung innerhalb der Familie.
Außerdem verträgt mein Dad die neue Therapie nicht so gut, wie einfach nur Temodal. Er hat immer Nasenbluten, Magen-Sarmbeschwerden, Übelkeit und Co. Aber naja, es geht halt immer irgendwie, schränkt ihn aber oftmals ganz schön ein.
Gestern war wieder Chemo, da aber die Leukos nur bei 1,89 waren, gab es nur die halbe Portion. Nun muss meine Mutter ihn mit irgendwelchen Sachen spritzen, die zum Aufbau der Leukozahl dienen soll...
Naja wie ihr selber wisst, es gibt immer irgendwas neues zu tun und zu bewältigen!
Aber wir sind natürlich dankbar für das was wir haben und hoffen, dass das MRT im Februar wieder gut wird und wir im März den 60. Geburtstag meiner Mum irgendwo in der Sonne feiern könne und im Juli dann meine Hochzeit :o)
Wie ihr seht haben wir einige Baustellen zu erledigen!!!
Euch allen die liebsten Grüße
Nina
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Hallo Nina
Das tönt anstrengend, zeigt aber auch euer Kämpferblut! Die Nebenwirkungen Sind sicher schwer zu ertragen. Ich hoffe, dass es irgendwie bessert, immerhin könnt ihr euch an dem super Befund festhalten und ihr habt euch als Familie! Kann deine Mutter das ganze noch tragen? Habt ihr genug Unterstützung von außen?
Gruß Iwana
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Anstregend ist es in der Tat, aber ihr kennt es ja leider alle.
Wir gehen einfach mal davon aus das es sich bessert! Positives Denken ist da angesagt...
Puh ja..meine Mutter.... es ist alles sehr viel für sie, aber sie hält sich wacker!
Ja das haben wir. Auch nach all der Zeit sind unsere Freund eund Nachbarn für die beiden da und unterstützen sie, hören zu und sind da. Naja und dann hat sie natürlich noch uns :o)
Und da sie ja nicht den ganzen Tag nur rumgrübeln mag, hat sie sich zum Zeil gemacht, die Deko für unsere Hochzeit zu übernehmen und am liebsten will sie auch die EInladung selbst basteln....
Ablenkung ist eben alles :)
Mein Vater widerrum beschäftigt sich intensiv damit, was es zu essen geben könnte. So hat dann jeder seine Baustelle... und vorallem hat man auch nochmal wieder ein neues Thema, mit dem man sich beschäftigen kann.
So ich muss in die Tasten hauen....
LG Nina
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Hallo Nina,
Es ist schon echt schwierig, was eine Familie mit dieser besch..... Krankheit durchmachen muss. Immer diese Ungewißheit und die Nebenwirkungen durch die Behandlungen.
Toll, dass Ihr heiraten werdet und dadurch Deinen Eltern nicht nur eine Einfache Aufgabe geht, sondern eine besonders schöne Aufgabe! Es wird alle ablenken und Euch gut tun.
Ich drücke Euch sehr die Daumen für die nächsten Wochen und hoffe, dass sich die Blutwerte erhöhen und vor allem Avastin weiterhin seine Wirkung zeigt.
Liebe Grüße
Chucks
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Guten Morgen zusammen,
so nun mal wieder ein Update.
Die Blutwerte waren letzte Woche super. Die Spritzen haben scheinbar den gewünschten Erfolg gehabt und nun hoffe ich mal, dass die Blutwerte diese Woche ebenfalls gut sind.
Heute in einer Woche ist MRT. Wieder einmal gemischte Gefühle, die sich da auftun.
Mein Vater ist sehr wackelig. Seine linke Hälfte lässte er schön hängen und hat dadurch schon solche Nackenproblem/verkürzte Sehnen, dass er Nachts solche Kopfschmerzen hatte, dass er es natürlich mit der Angst zu tun bekommen hat. Zum Glück hilft bei sowas ja noch die gute alte Ibu oder ähnliches. Aber trotzdem geht man durch die Hölle, da man ja nie sicher ist, ob es wirklich "nur" an einem steifen Hals liegt, oder doch am Tumor.
Puh schon alles gruselig. Die Angst vor dem MRt macht die ganze Sache auch nicht besser...
Na und außerdem hat man ja immernoch die Nachwirkung der Strahelntherapie im Hinterkopf. Das kann natürlich auch zu den "Ausfällen" der linken Seite beitragen...
Ich hoffe und bete dass das Avastin seine volle Wirkung beim Tumor entfalten kann und es kleiner, kleiner und kleiner wird und wir noch eine lange, schöne Zeit gemeinsam haben werden.
Außerdem haben wir nun einen neuen Pflegefall. Haben einen Hund, der nun 2,5 Jahre alt ist und seit 1 Woche ist er auf beiden Augen blind. Links wahrscheinlich schon ein wenig länger, aber das ist nie aufgefallen, recht kam innerhalb von 1,5 Tagen ganz plötzlich.
Somit wieder eine neue Herausforderung, die einen fordert und der man sich erstmal annehmen muss. Und für Papa mal wieder ein richtiger NIederschlag, was ihn noch zustätzlich umgehauen hat... :(
Heute geht´s erstmal zum Brautkleid angucken.... Ablenkung ist alles ;)
Ganz liebe Grüße
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Guten Abend ihr alle zusammen,
Morgen ist mal wieder Tag der Wahrheit.... Papa hat wieder MRT .
Ich habe solche Angst. Drückt uns die Daumen!
Uns allen gute Ergebnisse.
Nina
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Die Daumen sind gedrückt Nina!!!!!
LG Carola
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Ich drücke auch mit Daumen für ein gutes Ergebnis
LG
Leonidas
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Hallo ihr Lieben,
die Bilder sind gut. Kein neuer Progress, weniger KM-Aufnahme als beim letzten Mal.
Kurzum der Doc ist zufrieden!
Jetzt kommt das ABER...
Meinem Vater geht es "relativ" schlecht. Er ist ganz unkoordiniert, kann sich logische Dinge nicht mehr vorstellen, hat totale Probleme bei der Motorik usw.
Kein Tumorwachstum, Mittlinie ist gerade, kein Ödem ----> Nebenwirkung der Bestrahlung?!
Ich dachte an Nebenwirkungen, aber je länger ich darüber nachdenke, umso bekannter kommt mir die Situation vor. Vor knapp 3,5 Jahren hatte es all diese Symtome schonmal. Damals wurde auch Rezidiv getippt, welches sich aber glücklichweise nicht bestätigte!
Nach einigen Untersichungen wurde die Diagnose Hydrocephalus gestellt und nachdem die Shuntanlage gelegt wurde, verbesserte sich sein Zustand merklich von Tag zu Tag!
Meine Frage: Hat jemand von euch einen VP Shunt der ähnliche Probleme macht (falls es denn daran überhaupt liegt...)? Hab e schon google bemüht, denn die letzten zwei Bestrahlungen sind ja mit Shunt gewesen. Wenn z.B. Strahlennektrose beginnt, wäre es dann nicht denkbar, dass diese sich als Ablagerung in das Shuntsystem ziehen?
Habt ihr sowas schonmal gehört??
Haben am Montag einen Termin bei unserem alten Doc. Bin gespannt, ob er diesbezüglich sich was vorstellen kann....
Danke fürs Daumen drücken!
Ich drück für die nächsten MRT´s :o))
Liebe Grüße!!!
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Liebe Nina,
zu den guten Nachrichten des MRT erst einmal herzlichen Glückwunsch.
Ich wünsche euch von Herzen, dass euer alter Arzt eine gute Erklärung für die aufgetretenen Defizite hat und eine Lösung schnell gefunden wird.
Herzliche Grüße
krimi
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Liebe Nina,
ich habe Deine letzten Beiträge noch einmal gelesen und da hattest Du von einem interessierten Vater geschrieben, der sich um das Essen bei der bevorstehenden Hochzeit Gedanken macht. Er zeigte Trauer und Mitgefühl wegen der Krankheit Eures Hundes.
Jetzt klingt das nach recht kurzer Zeit doch ziemlich anders, weniger gut.
Den Arzt fragen wollt Ihr aber erst in 6 Tagen zum regulären Termin ?
Wäre nicht eine schnellere Reaktion erforderlich, um den jetzigen Zustand rascher zu verbessern, bevor sich eine weitere Verschlechterung in den kommenden Tagen ergibt?
Irgendwie habe ich durch den Verlauf Deiner Berichte ein ungutes und sehr besorgtes Gefühl.
Ich wünsche Eurem Vater, dass sein sichtbarer Gesundheitszustand dem des guten MRT-Ergebnisses entspricht! Helft ihm bitte!
KaSy
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Hallo Nina
Könnte ja schon sein, dass etwas mit dem shunt nicht stimmt. Ihr werdet besprechen müssen ob ihr einfach den Arzt vorgängig schmal anruft und nachfragt, dann hat er auch die Möglichkeit sich zu informieren... Und hat am Montag alles beisammen ev. Kann er ja am Telefon schon etwas sagen...
Mein Neuro Chirurg meinte immer er setzt mehr auf den Zustand des Patienten als auf die Bilder, wobei ich sagen muss die Bilder sehen es einfach früher!
Aber inwiefern die Bilder sehen wenn z.B. Beim shunt etwas nicht stimmt weiß ich nicht...
Denke an euch Iwana
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Hallo ihr Lieben,
puhh das ist irgendwie alles unwirklich. Die Bilder sind gut, aber Papa hat totale Bewegungsprobleme. Gestern ist er in der Küche unmgefallen, da sein Gleichgewicht ihm einen Streich gespielt hat.... Ist ihm aber zum Glück nichts passiert.
Ansonsten ist er recht fit. Er hat zwar bei manchen logischen Dingen das Problem, sich die vorzustellen/ zu händeln, aber am normalen Tagesgeschehen/ Gesprächen nimmt er wie gewohnt teil! Er ist nicht verwirrt oder sowas...
Hatte gestern Kontakt mit unserem Neurochirugen. Es kann der Shunt sein, aber grds. sollte beim MRT auffallen dass die Ventrikel sich vergrößert haben. Shuntkontrolle könnte ggf. das Krankenhaus durchführen, der ihn damals operiert hat. Er selbst "vermutet" aber einen versteckten Wachstum der auf den Bilder nicht zu sehen ist (er vermutet, dass das Avastin dafür verantwortlich sein könnte und Turmorgewebe unter der Gabe von Avastin weniger/kein KM aufnimmt) und scheint nicht daran zu glauben dass der Shunt Probleme machen könnte!?
Klar ist das nicht die Version die wir hören wollen, allerdings war es damals vor der Shuntanlage auch so, dass Wachstum vermutet wurde, die Bilder aber "sauber" waren und man sich die Einschränkung nicht erklären konnte. Erst nach einigen Überlegungen wurde die Punktion durchgeführt um zu sehen, ob das Hirnwasser nicht mehr abfließén kann. Der Chefarzt hielt das damals für Quatsch, also vermutet ich mal, dass auf den Bildern auch nicht wirklich zu erkennen war, dass die Ventrikel vergrößert waren...
Ach scheiße allen ein hin und her. Meine Mutter ruft heute morgen mal in dem Krankenhaus an und spricht mit denen. Ggf. können die die Shuntanlage entsprechend prüfen...
Ich werde euch auf dem laufenden halten-....
Danke!
LG Nina
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Liebe Nina,
ich finde es gut, dass Ihr jetzt gleich handelt.
Der Arzt kennt viele Fälle.
Ihr aber kennt Euren Vater - und jeder Mensch ist einzigartig, auch jeder Tumor-Betroffene.
Ihr bemerkt die Veränderungen.
Mit den Erfahrungen von "damals" könnt Ihr leise Hoffnungen haben, dass sich die Probleme wieder so lösen lassen.
Ich wünsche es Euch und vor allem Eurem Vater so sehr.
KaSy
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Liebe Nina,
ich drücke Euch die Daumen, dass sich die Probleme wie beim letzten Mal lösen, hoffentlich ist es der Shunt.
Trotzdem seid vorbereitet. Verstecktes Wachstum kenn ich so nicht, aber unser Professor sagt immer, dass man meist vor den Bildern die Symptome sieht. Deshalb setzt er vor allem auf das Befinden des Patienten. Oft gehen Symptome voraus. Das hoffe ich bei Euch nicht!!! Ich hoffe, Du bist mir nicht böse, dass ich Dir das hier so schreibe.
Bin in Gedanken bei Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Guten Morgen ihr Lieben,
haben leider erst am 13.02. einen Termin im Klinikum bekommen.
Er hat ja zum Glück keine Schmerzen o.ä.! Montag dann erstmal Termin bei dem alten Neurochirug. Vielleicht kann der ja schon was anhand der MRT Bilder sagen...
PUh schon komisch. Wenn Wachstum festgestellt wurde, hatte er nie solchen Anzeichen. Nun hat er Anzeichen aber kein sichtbaren Wachstum. Alles verrückt in dieser Welt. Ach Carola ich bin doch nicht böse. Leider weiß ich ja, was sowas bedeuten kann und im großteil der Fälle auch bedeutet. Dank dem MRT vor 4 Tagen und dem Wissen dass damals der Hydrocephalus solche Probleme auslöste, habe ich glücklichweise noch die Hoffnung dass tatsächlcih der Shunt hier der Böse ist....
Danke für´s zuhören!!!!
Liebe Grüße
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Guten Morgen,
der Nebel hat sich gelichtet....
Am Samstag kam der radiologische Befund per Post. Dieser deckt sich in keinster Weise mit dem mündlichen und schriftlichen Befund des Onkologen. Wir sind geschockt, entsetzt und tief traurig- wissen aber nun, dass nicht ein verstopfter Shunt für die vielen Auffälligkeiten verantwortlich ist.
Der Tumor infiltriert die Stammganglien und recht hochpartietal ist ein neuer Satellitenherd sichtbar. NICHTS ist gut oder entspricht dem was der Onkologe uns am letzten Montag auf Grund der Bilder gesagt hat.
Heute haben wir noch einen Termin bei Neurochirugen, aber leider nicht um über ein evtl. Shuntproblem zu sprechen. Er wird meinen Eltern sicherlich nochmal die letzten Bilder erklären und ihnen das zeigen, was der Bericht schon sagt. Ich hoffe das es ihnen hilft, den Progress zu "verstehen". Etwas anderes kann er leider nicht mehr für uns tun...
Dann werden wir uns noch telefonisch mit dem Onkologen auseinandersetzen müssen. Denn die Frage war es beabsichtigt, hat er es tatsächlich nicht gesehen oder war es Flüchtigkeit beschäftigt uns sehr. Außerdem bleibt ja auch die Frage nach dem weiteren Weg.
Traurige Grüße
Nina
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Hallo Nina,
Onkologen sind eben "nur" Onkologen - und zwar im Deuten von Bildern geübt aber nicht explizit ausgebildet. Sie lehnen sich teilweise weit aus dem Fenster um uns Betroffenen vorab schon mal zu sagen wie die Bilder aussehen. Da passieren leider ab und an Fehler.
Schade, dass in eurem Fall wohl so ein Fehler passiert ist. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr mit der neuen Situation lernt zurecht zu kommen und geniessen könnt was eben noch möglich ist.
LG
Jannopeter
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Hallo Nina
Unsrer persönlichen Erfahrung nach, sind alle Aussagen zum Tumorverhalten nach der OP anderer Ärzte, außer dem behandelnden Chirurgen, mit Vorsicht zu geniessen. Jannopeter hat es auch schon geschrieben. Einzigen Verlass auf richtige Deutung der Aufnahmen kann nur der Arzt machen, der bei der OP Vorort war und das OP-Gebiet, incl. seiner vorgenommene Behandlungsschritte kennt. Sogar ein Kollege kann hier Fehldeutungen unterliegen. Wir sprechen immer mit dem damals operierenden Chirurgen und beachten dies auch bei der Kontrollterminvergabe. Ein Mal war er verhindert. Man hat uns einen Kollegen angeboten. Wir haben dankend abgelehnt und um einen zeitnahen Termin mit dem Operateur gebeten. Dies wurde auch ohne Beanstandungen vorgenommen.
Unser Erlebnis war folgender Fall bei meiner Frau.
MRT 6 Monate nach der OP. Im Radiologenbrief war ein Rezidiv befundet.
Der Haussegen hing schief und Depression machte sich breit.
Ich war 8 Tage nach dem MRT zufällig in der Klinik und besuchte ohne Termin den Operateur meiner Frau. Ich hatte Befund und CD dabei. Kontrolltermin meiner Frau war noch 4 Wochen hin. Ich traf ihn auf dem Flur und sprach ihn an. Der Arzt sagte wörtlich: "Das gibt es nicht bei einem Meningeom, schon nach so kurzer Zeit. Ich schau direkt nach."
CD und Brief geschnappt und weg war er.
Nach der Begutachtung, 10 min später, stellte sich das vermeindliche Rezediv als ganz normale, von ihm im OP gebiet eingelegte Blutstillungswundeinlage heraus, welche der Körper selbst, nach ca 12 Monaten, abbaut. Er meinte danach noch. "So neugierig sie auch auf das Ergebnis sein werden. Nehmen sie diesen Brief nicht in Augenschein. Am Besten verbrennen, oder bitte den Befund direkt an mich zu schicken.
Ich würde mich, falls es notwendig wäre, sofort mit ihnen in Verbindung setzen."
Seit dem denken wir ganz anders darüber und sind viel entspannter.
Wir haben uns mit dem Radiologen von damals, ohne Vorwürfe, unterhalten und darum gebeten, für die Zukunft keine schriftlich diagnostische Beurteilung seiner Aufnahmen mehr zu machen, was den Tumor betrifft.
Er war damit einverstanden und hat sich tausend mal entschuldigt.
Lasst Brief und CD in der Tüte bis zum NC-Termin. Wenn ihr wirklich Angst habt der Versuchung zu verfallen, doch hinein zu schauen, schickt den Brief zum NC und nehmt ihn nach der Besprechung mit zurück.
IGB Fips2
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Oh Nina,
das tut mir sehr leid und finde es unfassbar, dass den Ärzten soclh Fehler unterlaufen.
@Fips: Du magst ja recht haben, dass der Operateur derjenige ist, der es am Besten beurteilen kann. Jedoch haben ja nicht alle die Möglichkeit, immer den Operateut zu sehen. Bei uns z.B. macht immer der Onkologe die Befundsprechstunde nach dem MRT. Ich glaube sehr wohl, dass er die Bilder richtig gut lesen kann. Zumindest hat er sich bei uns nie aus dem Fenster gelehnt, wenn etwas nicht ganz eindeutig war. Er hat dann im Tumorboard mit den Radilogen und anderen Ärzten Rücksprache gehalten. Und letztendlich mußt Du ja Vertrauen in Deinen Arzt bekommen.
Ich kann Nina gut verstehen, dass sie noch einmal mit dem Onkologen Reden möchte.
@Nina: ist eine erneute OP ausgeschlossen? Bzw. was jetzt an neuer Therapie angedacht sein könnte, ist noch unklar oder?
Es ist doch echt ein verd...... Dreckskrankheit. Sorry fürs Fluchen, aber ich bin echt fassungslos.
Habe Eure bisherigen Therapien nicht genau vor Augen, aber vielleicht ist ja wie in Smartys Thread Methadon in Verbinsung mit einer anderen Chemo noch eine Möglichkeit.
Ich drücke Dich mal ganz fest.
Trauiger Gruß
Carola
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Hallo Nina,
Oh je.... das kann keiner gebrauchen. Ich hoffe es gibt noch Optionen. OP ,TTF oder Methadoon?
Ich drück euch die Daumen, dass es noch Optionen gibt.
Bei uns ist es auch so der Neurochirurg hat allen einen " Maulkorb " verpasst. Es ist sehr unangenehm eine Woche auf das Ergebnis zu warten... Aber weil man hier immer wieder von solchen Erlebnissen liest ....
Haben wir es akzeptiert...Die Achterbahn haben wir hier alle so oder so ... Eine Extrarunde braucht keiner.
Ich wünsche euch Kraft und Hoffnung.
Liebe Grüße
Lara
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Guten Morgen zusammen,
danke für eure Antworten...
Ärzten sollten diese Fehler nicht unterlaufen. Zumindestens bei einer offensichtlichen Zustandsveränderung MUSS ich mir als Arzt die Bilder genau ansehen und nicht nur einen schnellen Blick drüber werfen. Dafür habe ich tatsächlich kein Verständnis, denn wir reden hier nicht von einer Grippe die er beurteilen sollte!
Das mit dem Operateur ist zwar gut, aber die letzten beiden Rezidive konnten nicht operiert werden, unser Arzt arbeitet schon seit 2,5 Jahren nicht mehr auf dem Fachgebiet. Somit hat er von 4 Jahren und 3 Monaten zwar meinen Vater operiert, aber die letzten beiden Rezidivbehandlungen auch nur am Rande mitbekommen.
Ein Onkologe, besonders einer der auf dem Gebiet der Hirntumore als "Spezialist" gehändelt wird, muss die Bilder richtig lesen oder bei Unsicherheiten/Rückfragen sich mit dem ihm zur Verfügung stehenen NC rücksprechen. Ein positives okay was hinterher eim Bummerang wird darf m.E.n. nicht sein!
Aber nun ist es so und eigentlich haben wir es auch alle im Stillen vermutet...
Unser alter NC hat meinen Eltern gestern ausführlich gezeigt wo der Tumor ist, was neu ist und wo er sich vergrößert hat und vorallem in welche Zentren er wächst. Er sitzt so das er in naher Zukunft die komplette linke Seite lähmen wird. Mein Dad benötigt jetzt schon den Rollator und auch das geht nur schlecht, da er mit links immer dagegen tritt, da er ja auch links nichts sieht.
Er hat sie gestern darauf vorbereitet was kommen wird und ihnen ehrlich gesagt, dass er keine weiteren Versuche starten würde. Temodal und Avastin wirken nicht, von CCNU verspricht er sich scheinbar nicht viel. Eine erneute Bestrahlung fällt aus und eine OP sowieso.
Er "rät" ihnen dazu die jetzt noch halbwegs gute Zeit intensiv zu genießen und sich für den Fall der Fälle schonmal eine Palliativ anzusehen um im Notfall der Notfälle zu wissen, wo man hingehen könnte. Wir wollen zwar alle den Weg zu Hause wählen, aber man weiß ja nie was kommen wird.... Weren heute nochmal KOntakt mit dem Onkologen aufnehmen.
So wie es scheint ist nur der Zeitpunkt gekommen, wo die Hoffnung uns langsam verlässt und wir uns vorbereiten müssen auf das, was bald auf uns zukommen wird.
Überlegen nun, ob wir die standesamtliche Trauung vorverlegen. Unser NC riet uns, darüber nachzudenken, wenn wir wollen das Papa was davon hat/ dabei sein kann. Ich bin hin und her gerissen, da ich momentan keine Kraft habe, mir daüber auch noch Gedanken zu machen, finde die Grundidee aber nicht umbedingt schlecht.
Meine Schwägerin war im Nachhin sehr glücklich darüber das ihre Mum ihre Hochzeit letztes Jahr noch erlebt hat udn dabei war, wenn auch im Rollstuhl!
Wir werden sehen was kommt....
Danke fürs zuhören ihr Lieben!
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Hallo Nina,
diese Entwicklung tut mir sehr leid.
Ich weiß auch noch, dass man mich unter der Gabe von Avastin bei meinem Mann fragte, ob er vielleicht eine OP hatte, weil alles so toll verschwunden ist... Der Zustand sagte uns aber total was anderes.
Vielleicht geht es trotz der Schockprognose deinem Vater körperlich erstmal noch einmal besser, wenn er keine giftige Chemo mehr bekommt. Dann ist vielleicht noch einmal etwas mehr Kraft da. Diese Erfahrung hatten wir bei meinem Mann gemacht und auch in Iwanas Blogg kann man Ähnliches lesen.
Die Hochzeit vorzuziehen finde ich eine schöne Idee. Vielleicht muss der Rahmen ja gar nicht so groß sein. Man kann in so einer schlimmen Zeit sehr viel fürs Leben lernen.
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.
LG
Pem
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Liebe Nina!
Tut mir so leid, dass es bei euch nun auch schlimmer wird.
Auch uns wurden ständig unterschiedliche Informationen zu den Bildern gegeben - wenn meine Eltern mit den Ärzten sprachen eher positiv, und wenn mein Bruder (selbst Mediziner) nochmal nachgefragt hat dann war das ganze Gehirn infiltriert...
Aber man sieht es leider ja am Gesamtzustand, dass sich etwas verschlechtert. :(
Es ist wirklich gut, wenn man gerüstet ist.
Ich war im Nachhinein traurig, dass wir in der letzten Zeit keine tieferen Gespräche geführt haben, aber als mein Vater das noch hätte können, wollte er sich uns nie anvertrauen...
allerdings konnte mein Vater fast 1,5 Jahre nicht mehr gehen, bevor er im letzten April gestorben ist - also bleibt euch vielleicht doch noch längere Zeit.
Ganz liebe Grüße
illi
-
Liebe Nina,
es tut mir sehr leid, dass der Zustand deines Vaters sich so verschlechtert hat und die Aussichten sehr begrenzt sind. Ich wünsche euch viel Kraft und schöne Momente.
LG Eva
-
Hallo Nina,
es tut mir sehr leid, irgendwie fehlen mir die richtigen Worte.
Ich wünsche euch jedenfalls sehr viel Kraft auf diesem Weg, alles Gute!
LG
Leonidas
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Danke für eure leiben Worte! Ich bin sehr froh, euch alle zu haben....
Puhh alles nicht einfach, aber mein Vater ist tatsächlich recht "entspannt". Klar ist er traurig, frustriert, verärgert, verängstig, sauer und nochmal traurig, aber er ist auch total stark!!
Hatten gestern nochmal ein Telefonat mit dem Onkologen. Werden nun am Montag hinfahren (war Termi der nächsten Chemo) und alles mit ihm besprechen. Er sagte gestern schon, er würde CCNU+Avastin vorschlagen anstatt Irinocetan.
Wir warten jetzt erstmal ab, aber da er die Chemo recht gut verträgt (die motorischen Störungen scheinen ja nicht von der Chemo zu kommen) ist es noch eine Möglichkeit die wir wohl gehen würden(das wichtigste: Papa würde auch wollen), wenn sie nach Montag noch zur Verfügug steht.
Heute haben die zwei noch einen Termin in der Strahlenpraxis, da die heute ihre Patienten, der das dritte Mal bestrahlt wurde, gern nochmal sehen wollten. Schade das wir mit so schlechten Neuigkeiten kommen müssen...
Ich habe mal ein ganz andere Frage an euch. Meine Mum wird Anfang März 60. Wir wollen an dem Tag weg fahren mit der Familie und haben uns in einem Hotel mit Meerblick einquartiert, wo Papa bei Bedarf auch einfach im bett bleiben könnte, aber mit uns gemeinsam den Ausblick genießen kann. Nun bin ich auf der Suche nach einem passenden Geschenk. Wir als Kinder haben schon etwas, aber da ich die Geschenkeplanerin für alle Familienmitglieder bin, suche ich noch nach einer Idee für die Mama von meinem Vater. Ich würde ihm gern etwas vorschlagen können, was einen "tieferen Sinn" hat, etwas was Erinnerungen an die gemeinsame Zeit beinhaltet. Es gibt zwar schon ein, zwei Ideen die in meinem Kopf rumschwirren, aber noch nichts abschlíeßendes... Daher dachte ich, ich frag euch einfach mal...
Also falls euch etwas schönes einfällt dann teilt es mir gern mit, wenn ihr mögt...
Liebste Grüße
Und einen dicken "Daumendrücker" an alle die MRT haben!!
-
Liebe Nina,
seit einiger Zeit lese ich nur noch hin und wieder hier im Forum und bin nun entsetzt und betroffen, wie der aktuelle Stand der Dinge bei Deinem Dad ist.
Wie Du vielleicht noch weißt, wurde bei meinem Vater ja in etwa zeitgleich wie bei Deinem die Diagnose Glioblastom IV gestellt, daher habe ich Deine Beiträge immer interessiert verfolgt und mich über Euren positiven Verlauf gefreut. Es tut mir wirklich sehr, sehr leid, dass Dein Vater mittlerweile mit erheblichen Einschränkungen konfrontiert ist und ein Rezidiv dafür verantwortlich ist. Auch bei meinem Vater wurde ja seinerzeit von Temodal auf Avastin umgestellt. Auch bei ihm ergab ein Kontroll MRT sogar einen Tumorrückgang - eigentlich ein Grund zur Freude - nicht jedoch, wenn man meinen Vater im Alltag erlebte.... Die Symptome waren schlimmer denn je! Niemand von uns hätte mit einem Tumorrückgang gerechnet. Leider konnte mir Niemand wirklich erklären, wieso es zu einer solch großen Diskrepanz zwischen den Bildern und dem klinischen Eindruck kommen konnte. Nach Rücksprache mit dem Onkologen stand jedoch fest, dass nicht von einer erfolgreichen Therapie gesprochen werden kann, wenn es dem Patienten offensichtlich erheblich schlechter darunter geht als vorher. Mein Vater selber war es, der weitere Therapien ablehnte...
Ich habe Euch immer als super vorbereitet und informiert erlebt - bestimmt habt Ihr schon Kontakte zu Palliativstationen in nahegelegenen Krankenhäusern aufgenommen. Ich kann grundsätzlich immer nur den Palliativen Dienst empfehlen, der in ganz vielen Städten vertreten ist. Dort findet man wirklich super ausgebildete Ärzte und Krankenpfleger/innen, die nicht nur den Betroffenen toll betreuen, sondern auch die Angehörigen. Ansprechpartner (so war es zumindest vor zwei Jahren) ist zunächst der Hausarzt, der den Kontakt herstellen soll.
Liebe Nina, ich wünsche Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft und unvergeßliche, schöne gemeinsame Momente!
Viele liebe Grüße
Britta
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Liebe Nina,
das mit dem Geschenk ist natürlich nicht so einfach, weil alles, was dein Vater schenken wird, einen sehr emotionalen Beigeschmack haben wird.
Meine Mutti z. B. trägt seit dem Tod meines Vaters fast immer ein Medallion mit einem Bild von ihm. Damit es nicht gleich ganz so dramatisch beim Schenken gesehen wird, könnte man vielleicht erst einmal ein gesamtes Familienbild reinmachen.
Meine Tochter hatte damals zum 10. Geburtstag eine Baumpatenschaft bekommen. Dieses Geschenk war auch in weiser Voraussicht, dass wir eben bald nicht mehr alle vollzählig sein werden. Wir sind zu ihrem Geburtstag dorthin, haben ein Familienfoto unter dem Baum gemacht. Nun sind schon 2 Personen nicht mehr vorhanden, die damals mit drauf waren. Ihr Papa und ihr Opa. Sie fand das Geschenk sehr schön und ich denke, so etwas passt auch in jede Altersstufe.
Das sind so 2 Dinge, die ich persönlich schön finden würde. Aber ich kenne natürlich den Geschmack deiner Eltern nicht und weiß auch nicht, womit dein Vater deine Mutti glücklich machen könnte, abgesehen von einem gesundheitlichen Wunder.
LG
Pem
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Also ein Wunder nimmt sie bestimmt am Liebsten.
Aber wir hatten ja schon 4 Jahre und 3 Monate ein Wunder. Mehr als sich man einer...
Die Idee mit demm Baum finde ich auch sehr, sehr schön. Passt auch in den Garten, denn das ist eh ihr Bereich :o) Mhmm das notiere ich mir auf jeden Fall!! Danke :)
Das mit der Kette bzw. dem Medaillon hatte ich auch schon überlegt, aber eine "Schuzengel"-Kette hat sie seit der Krankheit von Papa schon immer um und schlussendlich hat sie ihren Ehering der sie immer an ihren gemeinsamen Bund erinnert. Ich muss nochmal drüber nachdenken, aber das mit dem Baum gefällt mir sehr!!
Danke Britte für deine lieben Worte.
Palliativ haben wir uns noch nicht angeschaut, aber uns schon Empfehlungen eingeholt. Auch auf diesem Weg brauche ich die vorab Info schon, um zu wissen wo wir lang gehen können....
Lieben Dank und viele Grüße
-
Liebe Nina,
erst jetzt komme ich dazu Dir zu schreiben und zu sagen, dass es mir auch sehr leid tut!
Ein Wunder... Das wär toll! Die Idee mit dem Baum finde ich auch schön... Oder einen Stern vielleicht? Der wäre bei Deinem Papa und Deine Mama und auch ihr könntet ihn sehen...
Es ist so schrecklich diese Krankheit >:(
Liebe Grüße, Yvonne
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Hallo ihr Lieben,
letzte Woche um diese Zeit war noch alles"gut", heute liegt die Welt in Scherben.
Ich bin schokiert wie schnell sich etwas wenden kann.
Wir haben alles mögliche in die Wege geleitet. Vom Pflegeantrag, SPAV, Hildsmittel, Termin mit der Sozialstation bis hin zur Stundenreduzierung meinerseits, damit ich zu Hause bin wenn ich gebraucht werde!
Mien Vater steht daneben und will das alles garnicht. Klar! Selbstverständlich will man das nicht! Aber es schmerzt doppelt, wenn man soetwas in die Wege leiten muss, in einer Zeit wo es ihm noch einigermaßen gut geht, um vorbereitet zu sein, wenn es schlagartig schlechter wird. Verrückt ist das irgendwie. Erst beschätigt man sich jahrelang mit Therapieotionen und nun reden wir über Erleichterung im Leben und bei der Pflege. Grrrr.... das gruselt mich!!
Trotzdem bin ich gespannt was der Onkologe am Montag sagt. Er war am Telefon bei weitem nicht "so negativ" eingestellt wie die anderen. Allerdings betreut er einen Großteil der Patienetn, denen man die Palliativstation ans Herz gelegt hat... Wahrscheinlich sind die Erfahrungswerte und Sichtweisen bei ihm auch einfach anders.
Traurige Grüße
Nina
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Heut mal wieder ein update....
Erstmal zu dem Termin bei dem Onkologen. Er sieht das alles nicht "so schwarz" wie die anderen, sagt die Ausfälle können u.a. auch durch die Therapie kommen (natürlich bestreitet er die Beteiligung des Tumors nicht) und sieht es irgendwie optimistischer. Grds. hat uns das geholfen, alles ein wenig positiver zu sehen. Er hat Avastin bekommen und soll nun mit CCNU beginnen. Dann in drei Wochen wieder Avastin und MRT.
Papa geht es körperlich immer schlechter. Die linke Seite ist seeeeehr stark eingeschränkt. Arm heben und Bein koordinieren geht eigentlich garnicht. Rollator ist ein echter Krampf, da er sich sehr schlecht koordinieren kann, links ja eh nichts sieht, mega wackelig ist und natürlich auch total fertig.
Am Freitag war das Sanitätshaus da und hat einen Toilettenerhöhung und einen Griff angebracht. Rollstuhl, Bett sind bestellt. Der Palliativarzt war da und hat uns eine riesen Apotheke dagelassen mit den typischen Notfallmitteln. SAPV hat er beantragt und die Sozialstationm war bereits schon da. Ergotherapie hat er nun auch und die Krankengymnastik wird ebenfalls zu Haus weitergeführt.
Morgen kommt noch jemand und schaut, ob man eine Rampe anbringen kann, damit man mit dem Rollstuhl dann auch nach draußen kann.
Vorgestern wollte er aufstehen und vo, liegen in den Sitz zu kommen ist allein fast unmöglich (klar, wenn links nicht mitspielt). Zumindestens ist er dann bei dem "gehampel" einfach vom Sofa gerutscht und lag dann da zwischen Sofa, Tisch und Hocker. Oh man Leute das war was. Soviel Traurigkeit und Hilfslosigkeit und auch Wut habe ich schon lange nicht mehr bei ihm in den Augen gesehen. Es war zum fürchten und vergraben. Aber nicht nur emotional war es einer Katastrophe, neine, krieg mal zu zwiet einen 1,85 großen und knapp 100 kg schweren Mann wieder auf die Beine. Puh da haben wir ganz schön Probleme gehabt.
Wenn ich überlege, dass das erst der Anfang ist, dann wird mir ganz übel....
Es zerreißt mir das Herz, ihm einfach nicht retten zu können!
Liebe Grüße
Nina
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Entschuldigt bitte die Rechtschreibfehler... Ist nicht mein Tag heute.... >:(
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Hallo Nina
Sprich noch mal den Arzt darauf an, was es mit dem Hochheben an Problenen gibt.
Er kann einen Patientenlifter verordnen. Ist ein ähnliches gerät wie ein Motorheber in der Autowerkstatt. Mann kann den so zusammenlappen, dass er nicht viel Platz in der Wohnung einnimmt.Passt auch aufgeklappt durch normale 80er Türen im Haus.
Die Stützen rollen unters Bett, sofern es kein Kastenbett ist, um den Patienten raus und rein zu legen
Wenn es noch schlimmer werden sollte, würdet ihr das Gerät eh brauchen. Er muss ja aus dem Bett in den Rollstuhl und dann ins Bad zum Duschen oder baden. Dafür kann man diesen Kleinkran auch verwenden.
Die Dinger sehen so aus:
hier Klicken (http://www.google.de/imgres?imgurl=http://www.rahm24.de/media/image/thumbnail/patientenlifter-aks-foldy_720x600.jpg&imgrefurl=http://www.rahm24.de/mobilitaetshilfsmittel/lifter-und-transferhilfen/patientenlifter-aks-foldy&h=600&w=600&tbnid=pixnWPVkA1w2TM:&zoom=1&tbnh=90&tbnw=90&usg=__1x-cM_Lp1zWnBqBDEkEDbDNP8GU=&docid=2mi4rAKrjFPtPM&sa=X&ei=9YfsVOa0IoXzUOvAgbAC&ved=0CE0Q9QEwAw)
Keine Angst vorm Preis. Diese Lifter bekommt man auch als Leihgerät vom Sabitätshaus.
Argument für die Verordnung:
Wir sind alle nicht so kräftig um den Patienten anzuheben. Folgeschäden der Angehörigen sind vorprogrammiert ( Bandscheibenvorfall usw.)
Den Pflegedienst oder Rettungsdienst in so einem Falle rufen, hätte sich der Lifter nach 2-3 Einsätzen, an Kosten für die Krankenkasse schon amortisiert. ;)
Viel Erfolg
Fips2
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Liebe Nina,
Es ist ja so erschreckend. Das macht einem wirklich Angst. Es tut mir so leid.
Ich wünsche euch, dass der Onkologe recht hat und die Therapie euch noch ein wenig Zeit schenkt.
Das Gerät das Fips dir empfiehlt finde ich auch sehr interessant.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Hoffnung.
Liebe Grüße
Lara
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Danke für den Tip mit dem "Kleinkran".
Werde ich mal im Hinterkopf behalten! Zur Zeit würde Papa uns für verrückt erklären, wenn wir damit ankämen :) Ist ja für den Patienten auch sehr schwer, diese Hilflosigkeit zu erkennen.
Aber erstmal war gestern wieder ein Überraschungsmoment... Die Ergo war gestern das erste Mal da und die war echt spitze. Hat ihm ein wenig Sicherheit zurück gegeben und meiner Ma auch. Als ich nach Hause kam, ging er am Stock durch die Wohnung. Kein Rollator zu sehen. Konnte allein aufs WZ und war nicht auf unsere Hilfe angewiesen. Das war natürlich schön!
Na und dann hat er fleißig mit Links geübt, die Hand und den Arm zu mobilisieren. Mit links Dinge aufheben, Essen in den Mund und sowas. Schon crass, wie schnell diese Funktionen einfach nicht mehr da sind.... Aber die Ergodamen sagte, er soll das regelmäßig üben und trainieren und gestern WOLLTE er das danna uch und hat´s gemacht.
Mal sehen was mich heute nach Feierabend erwartet!
Danke für´s zuhören und die Tipps!!!
LG Janina
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Liebe Nina,
Dein Papa ist ein ganz toller Kämpfer
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Danke ;D
Ich richte ihm das mal aus ;)
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Hallo ihr Lieben,
so gerade Anruf aus der Pflegekasse bekommen. Pflegestufe III ist bewilligt.
Soll man sich nun freuen oder weinen? Ich bin mir noch unsicher. Aber
immerhin hat alles umkompliziert geklappt....
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Liebe Nina,
Freu dich, wenn man sonst schon mal liest.... wie viel Energie man in solchen Nebenbaustellen (Bürokratie) verschwenden kann.
Liebe Grüße
Lara
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In unseren Situationen wäre uns Gesundheit am Liebsten, aber Geld ist ja leider nicht ganz unwichtig. Schön, dass ihr da nicht groß kämpfen musstet. Ich warte noch auf den Rückruf der Krankenkasse. Die wollten sich nochmal melden.
LG Yvonne
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Das stimmt wohl... Aber man muss es wohl positiv sehen, das einem wenigstens hier keine Steine in den Weg gelegt werden.
Trotzdem wäre mir die Gesundheit um einiges mehr wert als alles andere an Geld und Co!
Schön das es bei euch mit dem Krankengeld auch geklappt hat,. Wenigstens eine Sorge weniger...
LG Nina
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Guten Morgen zusammen,
bei uns ist einiges passiert in den letzten Tagen. Alles geht so verdammt schnell... ich weiß garnicht wie ich es in Worte fassen soll.
Papa hat körperlich stark abgebaut. Er ist links nun vollständig gelähmt. Wenn wir ihn z.B. vom Bett in den Rollstuhl oder vom Rolly aufs WC setzen, dann mindestens mit einer Person Hilfe, am besten aber mit zwei oder drei Leuten. Leider kann er nur noch mit der rechten Seite mithelfen und das ist natürlich durch die starke Einschränkung und die Koordiantionsprobleme auch nicht einfach für ihn. Langsam merkt man auch ab und an mal ein Verschlucker, die Sprache ist nicht immer richtig deutlich, gestern dann das erste mal eine nasse Boxershorts....
Kurzum ist er nun vollständig pflegebedürftig! Wir lagern ihn, so gut es geht immer um, düsen mit ihm im Rollstuhl durch die Gegend und probieren ein wenig Abwechslung zu schaffen und natürlich auch meine Ma zu entlasten, da sie natürlich diejenige ist, die grds. 24 Stunden rund um die Uhr da ist (da sein will). Gestern hat sie Papa geduscht und angezogen und danach war sie fix und alle, sodass sie weinend zusammengebrochen ist. Es ist für Papa und sie so schwer, das zu leisten, was nun geleistet werden muss. Aber ab Dienstag kommt sie Sozialstation morgens zum helfen. Mal sehen ob das ein wenig besser klappt.
Heute sind sie nochmal zum MRT nach Münster. Grds. danach noch Avastin, aber das hängt vom Bild ab. Ehrlich gesagt ist es diesmal das erste Mal, an dem ich keine Angstschweißperlen auf der Stirn habe auf Grund des Bildes... Sein Gesundheitheitszustand baut so rasant ab, dass die Bilder nur einen massiven Wachstum zeigen können. Komisch das jetzt so zu sagen, hat man sich doch die letzten 4 Jahre immer Tage vorher schon in schlaflosen Nächsten den Kopf zerbrochen.
Man weiß was die Diagnose heißt, doch durch das viele Glück was wir in den letzten Jahren hatten waren wir sehr "verwöhnt". Erschreckend wie schnell und in welchem Ausmass der Weg weitergeht...
Ich wünsche euch allen weiterhin gute Bilder und Neuigkeiten!
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Liebe Nina,
das sind keine guten Neuigkeiten von Dir. Deine Gefühlslage bezüglich des anstehenden MRTs kann ich gut nachvollziehen. Am schlimmsten empfand ich als Tochter immer diese schreckliche Hilflosigkeit. Es ist gut, wenn Ihr Euch schnellst möglich Hilfe bezüglich der Pflege Deines Dads holt. Natürlich hat Deine Mutter den Anspruch, möglichst viel alleine zu schaffen - meiner Erfahrung nach wird das jedoch kaum möglich sein.
Ich denk an Euch!!!
Britta
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Ich wünsche euch viel Kraft für euren weiteren lebensweg.
Oft steht man hilflos daneben .
Fühl dich gedrückt.....LG Bergziege
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Liebe Nina,
Oh nein. Da fehlen mir die Worte.
Passt gut auf euch auf nehmt Hilfe an...auf Dauer geht es so nicht. Ich hoffe die Sozialstation kann euch helfen
Ich wünsche euch viel Kraft.
LG
Lara
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Liebe Nina,
Es tut mir so leid! Ich bin fassungslos, wie schnell sich der Zustand Deines Vaters verschlechtert. Lara hat Recht: passt Ihr gut auf Euch auf. Nehmt Hilfe in Anspruch, erkundigt, Euch bei Eurem zuständigen Pflegestützpunkt (meist im Ort oder in der nächstgrößeren Stadt). Nehmt Kontakt zu Palliativärzten auf, damit der weitere Weg geklärt werden kann, so lange, wie auch Dein Vater sich äußern kann. Habt Ihr eine Patientenverfügung?
Oh Mann, da sei sIhr gerade in der Planung Eurer Hochzeit, an der Dein Papa bestimmt so viel Freude gehabt hätte.... Bin fassungslos und traurig. Denke an Euch.
Trauriger Gruß
Carola
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Liebe Nina,
ich schicke dir und deiner Familie ein großes Paket Kraft.
LG Eva
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Hallo Nina,
ich wünsche euch ebenfalls viel Kraft und Unterstützung
Alles Gute
Leonidas
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Hallo ihr Lieben,
das MRT gestern war, wie erwartet, bescheiden.
Der Tumor infiltriert die Stammganglien rechts nach cranial ausstrahlend. Habe mir die Bilder gestern Abend zu Haus angeschaut . Er hat sich explosionsartig vergrößert und das innerhalb von vier Wochen. Es ist erschreckend und traurig.
Avastin wurde abgesetzt. Stattdessen haben sie uns einen "Medikamentencocktail" aufgeschrieben, bei dem ich an der Wirkung zweifeln. Wahrscheinlich eher ein psychologische Geschichte. Nun wird Temodal (2 mal täglich 20mg) mit Hydroxyurea und Pioglitazon und Eterecoxib gegeben, bzw. wir haben die Rezepte dafür mitbekommen.
Ich tippe mal, dass Papa sie nehmen wird, ihm aber klar ist, dass die Therapie keinen Erfolg zeigen wird. Aber will man etwas unversucht lassen, wenn man grds. unter Temodal keine Probleme hatte? Wahrscheinlich nicht....
Organisiert haben wir soweit alles. Pflegestufe, Hilfsmittel (Bett, Rollstuhl, Flasche, Verbrauchshilfsmittel, Windeln und Co sind da bzw. im Genehmigungsverfahren), Sozialstation, für Notfall Paliativstation ins Auge gefasst, SAPV Team im haus, Palliativarzt, Ergo und KG zu Hause, Rampe bzw. Lift um das Haus zu verlassen ist bestellt, Notfallmedizin für jegliche Situationen steht zuhause bereit, Patientenvollmachten sind alle ausgestellt und wurden auch nochmal geprüft, erblich alles geklärt (klingt blöd, aber ist ja auch ein Punkt), sogar seinen Sarg hat er schon in Auftrag gegeben.
Gruselig dass sogar dieser Punkt bedacht wurde und er bzw, mein Bruder mit unserem Tischler bereits unser Holz begutachtet hat und nun gerade ein, nein sein Sarg daraus gebaut wird....
Wahrscheinlich sind wir recht gut vorbereitet, wenn man das so sagen kann, trotzdem ist man wie gelähmt.
Ja unsere Hochzeit... Wir wollten sie ja eigentlich vorverlegen, aber die Planung mag ich mir zur Zeit nicht aufhalsen und ehrlich gesagt glaube ich auch nicht, dass ein Termin im April oder Mai realistisch ist bzw. mein Dad noch Spaß daran haben wird. Und wahrscheinlich auch der Rest der Familie nicht.... Es ist alles zum kotzen! Sorry, aber das musste ich mal sagen.......
Danke für eure Worte!
Auch wenn man so viel gelesen hat, lange Zeit hatte um sich vorzubereiten kommt es dann doch plötzlich und unerwartet, lähmt einen und stellt einen vor einen gefühlt unerklimmlichen Berg....
Und doch werden wir ihn besteigen und oben ankommen.
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Liebe Nina,
es tut mir schrecklich Leid was ich da gerade gelesen habe.
Ich wünschte, ich könnte Dir "DEN " Behandlungserfolg nennen. Aber den haben wir leider alle nicht :(
So traurig und gemein!!!!
Ich wünsche Euch auch viel Kraft!
Ich denk an Dich,
Yvonne
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Liebe Nina,
ich kann gut verstehen, dass Dir die kommende Zeit wie ein riesiger Berg, den es zu erklimmen gilt, vorkommt. Ich habe in solchen Situationen immer wieder die Erfahrung gemacht, dass es wichtig ist, so gut es geht, nur von Tag zu Tag zu leben. Versuch Dich nicht verrückt zu machen, was morgen, übermorgen oder nächsten Monat sein könnte. Das wissen wir alle nicht. Ihr seid so super mit Allem vorbereitet, ich bin sicher, Ihr werdet zur richtigen Zeit das Richtige tun. Tröstend und erschreckend zugleich finde ich in solchen Situationen immer die Tatsache, dass das Leben dennoch weitergeht - jede Minute und jede Sekunde.
Viele liebe Grüße!!
Britta
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Liebe Nina,
wie ich sehe, haben deine Eltern an ALLES gedacht. Das ist auf der einen Seite ganz gut, so nimmt es euch doch in der schlimmsten Phase auch schon Vieles ab.
Die Sache mit dem Sarg ist natürlich ziemlich heftig. Aber vielleicht beruhigt es einfach auch Deinen Vater, wenn er weiß, wo er mal reinkommt.
Ich denk an euch
Pem
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Liebe Nina,
Da habt ihr euch ja gut vorbereitet.
Dass dein Vater sogar den Sarg schon bestellt hat... Ist sicherlich auch um euch zu helfen...euch zu zeigen ich weiß was jetzt kommt... ich habe es akzeptiert....
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
LG
Lara
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Liebe Nina,
all das, was Du schreibst, kann ich so gut nachvollziehen.
Selbstverständlich wünsche ich Dir und Deiner Familie alle Kraft, die ihr braucht.
An dieser Stelle möchte ich Euch auch meinen großen Respekt aussprechen. Wie sicher und geborgen muss man sich fühlen, wenn in einer so gravierenden Zeit die Menschen um einen sind, die einem am Wichtigsten sind.
Nun habe ich Schwierigkeiten die richtigen Worte zu finden, aber ich mag es versuchen: diese schwere Zeit, in der ihr jetzt lebt, wird Euch irgendwann sehr viel bedeuten. Erlebe sie intensiv und vielleicht hilft es Euch auch, wenn jemand daraus etwas aufschreibt.
Wir sprechen heute, fast 30 Jahre nach dem Tod meiner Mutter (auch Glio IV), immer noch davon. Nur anders.... ´
Ganz viel Kraft und von Herzen die besten Wünsche,
Bea
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Hallo ihr lieben,
Danke eure Worte. Was bin ich froh das es dieses Forum gibt!
Soeben hatte Papa seinen ersten Krampfanfall. Der Tumor zeigt also auch so seine Wirkung. Bis dato ist er ja wenigstens davon verschont geblieben, daher War es für ihn und für uns umso schockierenden. Zum Glück War mein Bruder da und meine mum. Er saß auf der Küchenbank und ist wohl einfach nach rechts gekippt und hat gekrampft. Kopf angeschlagen und Nasenbluten. Blödweise hatte er gerade essen im Mund, was die Sache nicht leichter gemacht hat...... Tablette hat aber gewirkt.
Nun schläft er gerade neben mir und schnarcht mir einen vor.
Puh Leute was für ein Schock. Hatte kurz vorher angerufen zu hause und War somit live dabei am Telefon. Auch nicht schön, aber bin dann gleich losgeschossen. Zum Glück ist der Weg von der Arbeit nach Hause nicht so weit.....
Nachher kommt der Palliativdoc und das sanitätshaus meldet sich wegen einem lifter. Hoffe das klappt alles, denn zwei Wochen Lieferzeit ist einfach zu lang. Glücklicherweise haben manche sogar welche da die sie verleihen bis die Krankenkasse das eigentliche gerät zur Verfügung hat....
Was für ein Tag. ....
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Oh Nina, was ein Mist :(
Fühl Dich mal lieb gedrückt!
LG Yvonne
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Oh Nina,
Gut, dass deine Eltern dich haben.
LG
Lara
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Oh Nina,
das ist wahrlich nicht schön! Und das Du das am Telefon noch mitbekommen hast, oh weh....konntest Du da überhaupt konzentriert Auto fahren? Paß bitte auf Dich auf.
Deine Eltern können wirklich stolz auf Eure Familie sein, so wir Ihr zusammen haltet.
Lieber Gruß
Carola
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Guten Morgen zusammen,
bei uns geht es jeden Tag ein kleines Stück bergab. Mein Dad ist nun bettlägerig, die linke Seite lässt ihn komplett im Stich, rechts wird es ebenfalls schlechter. Sitzen ist nicht mehr wirklich möglich. Auch im Rollstuhl kippt er schon fast, sodass wir nun erstmal fixieren müssen, damit er uns nicht raus fällt...
Vom Kopf her, ist er zwar noch „klar“, aber auch hier merkt man das er manchmal verquer denkt oder er halt Sachen nicht mehr weiß, bzw. sich vorstellen kann. Zum Beispiel entfällt ihm manchmal, wo vorne und hinten im Bett ist. Sprache wird nun auch in Teilen undeutlich. Das wäre alles irgendwie ein bisschen besser zu ertragen, wenn er sich wenigsten noch ein wenig körperlich bewegen könnte. Dieses im Bett geliege und im Rollstuhl sitzen, macht ihn ganz mürbe. Da er auch kein Fernseh gucken mag/kann (Sichtfeldeinschränkung) ist es echt schwer, ihn zu beschäftigen, zu unterhalten, abzulenken.
Er verspannt sich durch das viele Liegen total und klagt über Nacken- und Kopfschmerzen. Auch blöd, da natürlich gleich bei ihm und uns die Angst aufkeimt. Dieser Gesamtzustand ist schon schwer zu ertragen, aber Schmerzen dazu, wären unerträglich. Selbst wenn man Morphium und Co dann nimmt, hat man doch immer die Angst/das Problem, die Schmerzen nicht vollständig lindern zu können... Aber bis dato geht es ja und auch hat er noch keinen weiteren Anfall gehabt, was ja auch schon mal etwas ist.
Wüsste ich nicht, dass das Leben nach dem Tod eines geliebten Menschen weitergeht, würde ich es nicht glauben. Gefühlt stirbt man bei dem Leid was man in dieser Zeit erlebt, doch eigentlich mit!?
Ich muss sagen, dass das alles schwer auszuhalten ist. Die Pflege meines Vaters bringt uns an eine Grenze, an der wir bis dato noch nie waren. Der plötzlich Tod meines Bruder war anders. Durch diese Abruptheit, von jetzt auf gleich, ohne Vorwarnung. Es war das absolut Unvorstellbare was da damals passiert ist, aber es was anders. Es musste nicht lange leiden, er wusste wahrscheinlich noch nichtmal, was mit ihm geschieht... (ich möchte hier nicht beurteilen, bei wem der Verlust schlimmer ist, sondern nur über die Unterschiede der Art und Weise. Der Verlust eines Kindes bleibt IMMER etwas ganz anderes, schlimmes, unvorstellbares, unvergleichbares)
Papa weiß seit Jahren das er sterben muss, er hat gekämpft und nun verliert er doch, er muss mit ansehen, wie es im täglich schlechter geht, er sieht wie alle um ihn herum leiden und das kommt noch als doppelte Belastung bei ihm mit auf die Schulter. Diese Art des Sterbens ist unwürdig, unmenschlich!
Aber wie sagte Iwana (sinnbemäß)auf ihrer Seite... Man kann den Tod noch viel weniger planen als das Leben!
So nun habe ich mich genug ausgeweint! Manchmal brauche ich das einfach und hier im Forum kann man es, weil man weiß das man verstanden wird!
Ich danke euch dafür!!!!!!
Traurige Grüße, Nina
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Kann Dich erstmal nru drücken liebe Nina,
es geht so schnell bei Euch auf einmal, dass mir die Worte fehlen. Bin in Gedanken bei Euch.
Liebe Grüße
Carola
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Danke meine Liebe! Und euch drück ich all mein Däumchen, dass es sich bei deinem Mann nur um ein Grippe handelte und alles andere brav so bleibt, wie bisher!!!!
Liebe Grüße und gute Ergebnisse :)
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Liebe Nina,
nur zu gut verstehe ich, was Du meinst. Ich bin in Gedanken bei Euch!
Traurige Grüße
Britta
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Liebe Nina, ich weiß genau wie es dir geht. Hilflos mit ansehen zu müssen ist das Schlimmste.
Es erinnert mich sehr an uns vor einem jahr, auch das Tempo, mit dem es vonstatten geht. Man lebt nur noch von einem auf den anderen Tag.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft...
Alles liebe, Antje
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Oh, liebe Nina,
ich kann gut nachvollziehen, was ihr - dein Vater , deine Mutter und auch du - durchmacht.
Auch ich habe gestern diese Zeilen von Iwana gelesen, dass das Sterben auch nicht planbar ist und auch das mit den zunehmenden Schmerzen. Man kann sich vorstellen, dass das bei einem älteren Menschen durch die Liegerei noch übler ausfällt. Einfach nur traurig das Ganze.
Ich hoffe, dein Vater bekommt noch Physio-Therapie gegen die Verspannungen? Auch wenn nicht mehr viel geht, sicher bringt ein bisschen Bewegung auch wenn sie nur durch Fremdeinwirkung ist, ein bisschen Erleichterung.
Fühle dich gedrückt
Pem
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Liebe Nina,
diese Hilflosigkeit, nicht eingreifen können, mit ansehen müssen... das ist das schwerste in meinen Augen.
Es tut mir leid, dass es deinem Pa zusehends schlechter geht und ihr als Familie da einfach neben steht und es aushalten müsst nicht helfen zu können.
Ich habe meinem Vater Hörbücher besorgt, die hat er sich mittags oft angehört. Da er auch nicht lesen konnte (ein absoluter Kreuzworträtselfan und VHS-Englischkursbesucher) hat ihn das ein wenig ablenken können.
Bin in Gedanken bei euch!
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Liebe Nina,
Fühl dich gedrückt.
Es ist so unendlich traurig....man muss zuschauen und kann nicht helfen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Nina,
ich kann mich Lara nur anschließen. Meine Gedanken sind bei euch.
LG Eva
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Hallo ihr lieben,
meinem Dad geht es jeden Tag ein wenig schlechter... er schläft meist nurnoch oder ist so halb wach,halb eingeschlafen.
Aber Appetit,den hat er noch. Immerhin etwas. Heute gibt es erstmal eine leckere hochzeitssuppe!
Ansonsten geht es hier zu hause eher traurig zu. Jeder Tag eine neue Herausforderung zu bewältigen. Jeden Tag zusehen wie ein weiteres Stück meines Vaters verschwindet....
Ich mag nicht den ganzen Tag traurig sein, sonst übersteh ich es zu hause nicht. Daher bekommt ihr die traurigen Zeilen damit ich für Zuhause wieder Kraft hab. Danke für's auffangen!!!!
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Liebe Nina,
Dass kann ich gut verstehen... Man kann nicht nur traurig sein.
Dieser Spagat weiter zu leben und jemanden auf seinem letzten Weg zu begleiten ist schwer.
Komischerweise hat man ein schlechtes Gewissen weil man weiterlebt.
Ich glaube dein Vater möchte sicherlich nicht, dass du jetzt nur noch traurig bist.
In der Zeit wo du zu Hause bist kannst du Kraft tanken um ihn bei deinem nächsten Besuch wieder für ihn und deine Mutter da zu sein.
Ich wünsche die Kraft ...
Lade deine Tränen hier ab...
Liebe Grüße
Lara
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Liebe Nina,
ich kann mich den anderen nur anschließen. Fühl Dich gedrückt!
Arbeitest Du noch?
Lieber Gruß
Carola
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Und jeden Tag etwas neues....
Papa ist nicht mehr ansprechbar! Er hat ganz wildes Muskelzucken, wacht nicht mehr auf, atmet teilweise so extrem schwer/laut/angestrengt das man glaubt, gleich geht er ganz.
Auf der einen Seite wünsche ich ihm das er ohne noch mehr leid gehen darf, aber das es dann so rasant geht ist einfach erschreckend.
Hat nun Tavor bekommen gegen die Angst und in der Hoffnung das er ein bisschen ruhiger wird. Das führt natürlich ebenfalls zu dem Dämmerzustand. Hat nun einen Tropf damit wir die Medis geben können.
Zum Glück hatte ich ne dicke Grippe und war somit die letzten drei Tage zu haus. Als hätte der liebe Gott es geahnt.... bin noch bis Dienstag krank geschrieben und bei Bedarf habe ich die Möglichkeit nochmal zum arzt zu gehen. Das geht somit alles und die ganze Familie ist hier und füreinander da.
Ich denke, glaube und nun hoffe ich auch, das mein Papa bald die Chance bekommt, Iwana und all die anderen dort oben oder wo auch immer zu sehen. Ganz besonders wünsche ich ihm, das mein großer Bruder ihn in Empfang nimmt und ihn fest in den Arm schließt.
Mein glaube an Gott ist zwar leicht angeknackst, aber wenn es ein Leben nach dem Tod gibt, dann stell ich es mir genau so vor!!!
Nina
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Liebe Nina,
ich wünsche dir und der Familie viel Kraft und deinem Vater wünsche ich, dass er nicht mehr lange leiden muss.
LG
Heike
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Thead geschlossen.
Fortsetzung hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9455.msg651993.html#msg651993
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