HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Bestrahlung => Thema gestartet von: schlurf am 05. November 2010, 07:41:06
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Diagnose: Meningeom im Sinus cavernosus WHO I (evtl. II)
Im Hinblick darauf, dass die Entscheidung zur Gamma Knife Behandlung auf eigene Internetrecherchen zurückzuführen ist, möchte ich anderen Betroffenen ebenfalls eine Hilfe bieten. In meinem Fall hatte der zunächst konsultierte Facharzt diese Möglichkeit nicht erwähnt evtl. gar nicht gekannt!
Im Mai 2008 wurde bei mir ein Meningeom, das sich bis zum Kleinhirnbrückenwinkel hinzog diagnostiziert. Vorangegangen waren sich ganz allmählich (über etwa ½ Jahr hinweg) ausweitende Empfindungsstörungen im Bereich der rechten Augenbraue, der rechten Oberlippe und der rechten Wange. Inwieweit die seit Jahren auf dieser Seite bestehende Zahnempfindlichkeit hierdurch zumindest mit verursacht wurde, ist ungewiss. Fakt ist, dass diese sich inzwischen ebenfalls zurück gebildet hat.
Nach Konsultation diverser Einrichtungen (u.a. ITZ Mannheim) sprach ich im Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt vor. Aufgrund der vorliegenden MRT-Aufnahmen wurde ein Termin zur Verlaufskontrolle am 22.08.2008 vereinbart, an dem im Falle eines hinsichtlich des Tumorwachstums positiven Befundes sofort eine Strahlenbehandlung angeschlossen werden sollte. Dies hätte den Vorteil, dass nicht eine erneute Aufnahme mit am Kopf mittels Schrauben zu befestigendem Fixierrahmen notwendig würde. Resümmierend bleibt festzustellen, dass entgegen der Aussage aller Beteiligten mich gerade dieser Rahmen am meisten belastet hat - sowohl im Hinblick auf dadurch verursachte Schmerzen, als auch psychisch. Nach dem Ergebnis des MRT im fixierten Zustand unter Kontrastmittelgabe ergab sich der Befund, dass mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Meningeom (ein zunächst ebenfalls in Erwägung gezogenes Neurinom wurde weitgehend ausgeschlossen) vorlag, sofort im Anschluss erfolgte die über eine Stunde dauernde Bestrahlungsplanung mit nachfolgender Gamma Knife Behandlung, Tumorranddosis nach meiner Erinnerung bei 12 Gray.
Die gesamte Bestrahlungsbehandlung dauerte etwa 4 Stunden, wobei der Aufenthalt in der Bestrahlungseinheit sich auf jeweils wenige Minuten beschränkte, davon aber eine Vielzahl erforderlich war. Hierbei wurde mehrmals der Kollimator gewechselt (eine Lochmaske vor den einzelnen Strahlungsquellen, die den Durchmesser des kugelförmigen Srahlungsmaximums bestimmt).
Den zumindest bisher sehr erfolgreichen und weitestgehend nebenwirkungsfreien Verlauf der Behandlung führe ich auf die Gewissenhaftigkeit der Ärzte und Techniker zurück, da durch die nur als sehr aufwendig zu bezeichnende Prozedur eine optimale Abdeckung des Tumors erreicht wurde. Laienhaft gesagt hätte man den Tumor auch mit größeren Strahlungskugeln abdecken können, dann wären aber entweder größere Bereiche nicht der Maximalstrahlung ausgesetzt, oder benachbartes Gewebe stärker in Mitleidenschaft gezogen worden.
Prognose war, dass die Symptome auf aktuellem Stand eingefroren werden, also keine bzw. nur eine geringe Besserung eintreten würde, das Tumorwachstum gestoppt werde und mit einer sich über Jahre hinziehenden Rückbildung gerechnet werden könne. Tatsächlich verschwanden die sensorischen Ausfälle bereits nach wenigen Wochen vollständig, der Tumor war bereits bei der ersten Kontrolluntersuchung am 19.02.2009 stark geschrumpft. Diese Erkenntnis führte zur Einstufung des Meningeoms als WHO II (also mit erhöhter Wachstumsrate).
Bei der Kontrolluntersuchung am 10.09.2009 zeigte sich, dass der Tumor bis auf Reststrukturen - wobei es sich dabei lt. Dr. Wolf auch um Narbengewebe handeln kann - verschwunden war.
Die nächste Kontrolluntersuchung am 22.04.2010 ergab einen stabilen Befund, am 18.11.2010 ist eine weitere Verlaufskontrolle.
Ein Wermutstropfen ist die Tatsache, dass der Tumor einfach viel zu schnell verschwunden ist, was einen Hinweis auf eine weniger gutartige Geschwulst ist und auch die Diagnose eines Meningeoms nicht mehr als sicher erscheinen lässt.
Als Alternative kämen Lymphom, Hämangioperizytom und cavernöses Hämangiom in Frage.
An Nebenwirkungen sind eine erhöhte Wetterfühligkeit sowie eine bisher nicht gekannte Neigung zu Kopfschmerzen festzustellen, die allerdings auch durch meine persönliche Situation begünstigt sein können.
Mein Dank gebührt insbesondere Herrn Dr. Wolf vom Gamma-Knife-Zentrum in Frankfurt, sowie Herrn Dr. Tüttenberg vom ITZ in Mannheim, der mich bei der Wahl der zu favorisierenden Behandlung engagiert (und richtig) beraten hat.
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Hallo schlurf,
ich möchte dich in unserem Kreis herzlich begrüßen!
Danke, dass du uns deine Krankengeschichte so detailliert mitteilst.
Da hast du ja auch eine Misere durch!
Schön, dass du bei der Behandlung keine Nebenwirkungen hattest & das sie angeschlagen hat!
Ganz toll, dass der letzte Befund stabil war. So soll es auch bitteschön immer bleiben! Deshalb wünsche ich dir für die nächste Untersuchung am 18.11. alles Gute, viel Glück & möchte dir die Daumen drücken!
LG Jens B
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Danke für die guten Wünsche, die ich gerne zurück gebe!
Zur Erklärung der teils unsicheren Datenlage:
Die erste Diagnose stammte von der Uniklinik in Mainz, wonach eine vollständige Resektion des Tumors aufgrund seiner unmittelbaren Nähe zu kritischen Strukturen (Nerven und Gefäße) nicht möglich war, aber eine anschließende Bestrahlungsbehandlung in Erwägung gezogen werden könne.
Der Schock war nicht schlecht und auf das Gamma-Knife-Verfahren bin ich nur aufgrund eigener Internetrecherchen gestoßen. Bedauerlich ist, dass ich nicht von den behandelnden Ärzten darauf hingewiesen wurde. Als "neu" kann man dieses Verfahren ja wohl kaum bezeichnen, da es von Leksell schon Ende der 60er entwickelt wurde. Ich habe den Eindruck gewonnen, dass diese Alternative künstlich "unter der Decke" gehalten wird, warum auch immer. Es ist daher jedem Betroffenen dringend anzuraten im Rahmen seiner Möglichkeiten alle Behandlungsoptionen selbst zu eruieren.
Ich habe mich aufgrund des doppelten Risikos - OP und Bestrahlung - gegen die Behandlung in der Uni Mainz entschieden - entsprechend gibt es mangels Biopsie kein Zellmaterial um den Tumor eindeutig klassifizieren zu können.
Ich hatte mich übrigens auch im Cyber-Knife Zentrum Großhadern (München) vorgestellt, mich aber letztlich für das wohl etwas unangenehmere Gamma Knife entschieden, weil ich nach meinem technischen Verständnis davon ausgehe, dass hier die Verteilung der Strahlenbelastung auf das umliegende gesunde Gewebe gleichmäßiger ist, es also zu weniger Belastungsspitzen kommt.
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hallo Schlurf
Von "unter der Decke halten" kann man bei der mangelnden Empfehlung der >Gamma-Knife Behandlung durch andre Kliniken nicht sprechen.
Es liegt eher daran, dass die Kosten der Therapie von vielen Krankenkassen noch nicht übernommen wird.
Was Würdest du denken, wenn ein Arzt zu dir sagt, dass es diese oder jene Option noch gibt die aber voraussichtlich selbst zu zahlen ist?
Stell dir mal vor in welches Loch dann ein Patient fallen würde, wenn er diese Option nicht erhalten kann?
Der springt vor Freude glatt aus dem Fenster.
Nicht alle sind in der glücklichen Lage Privatpatient oder krankenzusatzversichert zu sein.
Das ist dann als ob man dem Hund die Wurst hin hält und sagt:" Die riecht lecker, du bekommst sie aber nicht."
Das soll beileibe kein Vorwurf an die Patienten sein, welche die Leistung erhalten können.
ich wäre der Letzte der es ihnen nicht gönnt.
Nur der Arzt kann das im Vorfeld nicht beurteilen. Meist wissen die Zentren dann aber was geht, oder nicht, bei welcher Krankenkasse und Anamnese.
Deshalb halten sich die Ärzte damit zurück und verweisen nur auf Therapien die sicher von den Krankenkassen getragen werden.
Ich hoffe du verstehst was ich meine?
Bitte hab hier Verständnis für die Ärzte.
Gruß Fips2
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Hi.
wenn er diese Option nicht erhalten kann?
Das kann man ja im Vorfeld klären.
Das UK Aachen stellt einen Antrag mit eingehender Begründung bei der zuständigen GKK.
Das hat schon oft erstaunliches bewirkt.
Willi
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@fips2
Sorry, aber ich kann Deiner Argumentation leider nicht folgen.
Einen Feind kann ich nur bekämpfen, wenn ich Ihn kenne.
Das ist so zu verstehen, dass ich eine Behandlung nur dann einfordern/einklagen kann, wenn ich weiß dass es sie gibt. Außerdem finden sich gewiss auch Kassenpatienten, die es selbst zahlen könnten und würden, wenn Sie überhaupt Kenntnis davon hätten.
Und dass das Gamma Knife nicht von allen Ärzten sagen wir mal "beworben" wird, ist nicht nur meine Erkenntnis.
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Hallo Schlurf
Gehe bitte nicht immer von deinem, optimal gelaufenen, Falle aus.
Klar siehst du jetzt das Gamma-Knife als die optimale Behandlung. Das darfst du sicher auch.
Nur bedenke auch, dass es Patienten gibt und gab, bei denen es nur unbefriedigend oder gar nicht klappte.
Dass die Chirurgen nicht unbedingt ein Freund vom Gamma-Knife oder Bestrahlungen vor einer OP sind ist sicher auch noch darin begründet, dass sie letztendlich, wenn es nicht so optimal klappt wie bei dir, ein riesen Problem haben, wenn dann doch operiert werden muss.
Nicht immer baut sich der "Schutt"des Tumors so gut ab wie bei dir, sondern verkapselt und verhärtet sich. Das erschwert dann eine nachfolgende notwendige OP um ein Vielfaches, wenn sie nicht sogar als ausgeschlossen gilt.
Das ist ein Gesichtspunkt den man auch nicht außer acht lassen sollte.
Man schlägt sich evtl. somit eine Tür selbst zu.
Demnach was ich bis jetzt hier an Fällen erlebt habe, ist für mein Laien-Dafürhalten der beste Weg, erst den Großteil des Tumors konventionell zu operieren und dann Reste die man nur schwer oder zu risikoreich entfernen kann, mittels Gammaknife oder Bestrahlung zu behandeln. So wird meist auch am Klinikum Heidelberg oder Freiburg vorgegangen.
Man wird sich in dieser Diskussion immer im Kreise drehen so lange die Restrisiken bestehen bleiben.
Es gibt mittlerweile recht gute Ansätze mit Präzisionsultraschall, bei dem die Krebszellen nach dem Absterben nicht verkapseln sondern sicher vom Körper abgebaut werden. Für die Hirnchirurgie ist das aber noch in den Kinderschuhen und Europaweit nur in der Schweiz machbar. Das Problem liegt dabei, dass man mit dem Ultraschall durch den Schädelknochen hindurch muss und das funktioniert nur seehr bedingt.
Bei andren Krebserkrankungen, wie Prostatakrebs, wird diese Methode schon länger auch in Deutschland, mit gutem Erfolg angewandt.
Gammaknife ist eine wunderbare Technik, wenns denn sicher klappt.
Vielleicht wird es irgendwann mal Standard.
Gruß Fips2
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Akzeptiert!
Und ob es bei mir "optimal" gelaufen ist, wird sich zeigen - hoffentlich.
Die Problematik mit nekrotischem Gewebe ist mir bekannt. Es ist mir auch klar, dass nicht jeder (mehr) die Kraft hat, das Ruder selbst in die Hand zu nehmen. Ich lege Wert darauf selbst zu entscheiden, das geht aber nur, wenn ich alle Fakten kenne.
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Ein Wermutstropfen ist die Tatsache, dass der Tumor einfach viel zu schnell verschwunden ist, was einen Hinweis auf eine weniger gutartige Geschwulst ist und auch die Diagnose eines Meningeoms nicht mehr als sicher erscheinen lässt.Als Alternative kämen Lymphom, Hämangioperizytom und cavernöses Hämangiom in Frage.
Abgesehen von der bisherigen Diskussion über Chancen und Risiken einer Gamma-Knife-Behandlung
frage ich, wer die abweichenden Meningeom-Diagnosen gestellt hat, denn
Die Therapie besteht fast ausschließlich - falls möglich - in der operativen Entfernung. Hämangioperizytome sprechen auf eine Radiatio oder Chemotherapie kaum an.
http://flexikon.doccheck.com/H%C3%A4mangioperizytom
c) Cavernöses Hämangiom (Cavernom) Behandlung von Cavernomen top
Cavernome können bisher ausschließlich durch eine Operation behandelt werden. Es ist weder möglich, sie über einen Katheter durch die Gefäße zu verschließen (Embolisation), noch ist eine Strahlentherapie der Cavernome sinnvoll, da die kleinen Gefäße durch eine Bestrahlung nicht verschlossen werden. Daher ist eine Operation die einzige Therapie, die bei kompletter Entfernung des Cavernoms mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit das Risiko einer erneuten Blutung ausschließt.
http://www.med.uni-marburg.de/stpg/ukm/lb/neurochir/pat_info/pi_cavernome.html
Lymphom
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,292.0.html
Wenn tatsächlich ein Lymphom vermutet wird, so kann man dies nicht einfach auf sich beruhen lassen.
Ich würde mich medizinisch durchchecken lassen, ob Hinweise auf eine Grunderkrankung bestehen.
Für Deine Kontrolle wünsche ich Dir alles Gute.
LG
Bluebird
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Tja, das ist auch das, was mir nicht so ganz gefallen hat:
Das fast plötzliche Verschwinden lässt nach meinen Recherchen und Rückfragen zumindest auf einen höheren WHO-Grad schließen. Das als möglich aber eher unwahrscheinlich eingestufte alternative Tumorgeschehen wurde vom behandelten Arzt erwähnt. Ganz am Anfang hatte man noch ein Neurinom in Erwägung gezogen, das aber nach meiner Erinnerung mit einer Tumorranddosis von 14 Gy hätte bestrahlt werden müssen. Hinsichtlich des auch in Erwägung gezogenen Lymphoms musste ich selbständig tätig werden. Bisher liegt mir das Ergebnis der Lymphozytensubpopulation vor. Hiernach sind die CD3+ geringfügig unter Norm, Gesamtlymphozyten OK, Kontrolle folgt. Eine gezielte Suche nach evtl. weiteren Lymphomen im Körper wurde noch nicht durchgeführt. Ich denke, ich werde mich demnächst nochmal ins ITZ Mannheim begeben.
Auf alle Fälle habe ich eigentlich zwei gute Jahre seit der Behandlung hinter mich gebracht.
Was mich auch sehr überraschte war, dass ich keinerlei Nebenwirkungen erkennen konnte, bis auf die nach wie vor gelegentlich schmerzenden Schrauben"löcher" an der Schädelbasis.
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So, nun mal das Ergebnis meines MRT vom 18.11.2010:
Der Tumor ist nicht mehr nachweisbar.
Der Wermutstropfen für gleich gelagerte Fälle: dieses Ergebnis ist lt. Dr. Wolff vorsichtig gesagt nicht ganz üblich und nur bei ein paar wenigen der mit Gamma Knife behandelten Fälle so erzielt worden. Ich hatte wohl einfach nur Glück. Die Bestrahlung habe wohl eine schnelle und (hoffentlich) vollständige Apoptose (programmierter Zelltod bzw. Selbstmord) der Zellen ausgelöst.
Nächste Kontrolle in einem Jahr, die Angst, dass es wieder auftritt, bleibt trotzdem.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr zu einem vergleichbar guten Ergebnis kommt!
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Hallo schlurf!
Erst mal zum guten MRT herzlichen Glückwunsch!
Seien es nun glückliche Umstände, Ausnahmen oder dergleichen. Hauptsache - und das ist das Beste – kein Nachweis vom Tumor!
Wenn es lt. Der Aussage von Dr. Wolff nicht ganz üblich ist, so ist es ein Grund mehr, glücklich zu sein!
Das man Angst vor der nächsten Kontrolle hat, ist doch wohl klar! Diese hat garantiert jeder.
Ich wünsche dir, dass deine Angst etwas geschmälert wird. Ich möchte dir jetzt schon für die Kontrolle alles erdenklich Gute wünschen!
LG Jens B
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Hallo, Schlurf
Ich bin sehr beeindruckt von Deiner gründlichen Schilderung vom 5.11. in diesem Thema.
Ich wünsche Dir weiterhin diesen guten Erfolg.
Vielen Dank
KaSy
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Danke für die guten Wünsche.
Ich werde hier weiter mitlesen und sollte sich jemand für eine Gamma Knife Behandlung entscheiden bzw. diese in Erwägung ziehen, gebe ich gerne detailliert Auskunft.
Gruß
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Guten Morgen.
Die Therapie besteht fast ausschließlich - falls möglich - in der operativen Entfernung. Hämangioperizytome sprechen auf eine Radiatio oder Chemotherapie kaum an.
Da haben die Radiologen an der UK Aachen andere Erfahrungen gemacht.
Hämangioperizytome sprechen sehr gut auf eine Gamma Knife Behandlung an. Mein Rezidiv hat sich um 2/3 verkleinert mit der Tendenz zum vollkommenen Verschwinden.
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Hallo Willi,
es würde mich interessieren, ob Du weißt, mit welcher Tumorranddosis bestrahlt wurde.
Ein Hämangioperizytom war von Dr. Wolf ja auch als eine - aber eher unwahrscheinliche - Möglichkeit in Betracht gezogen worden. Ohne Biopsie bleibt es aber halt ein Rätselraten.
Wie lange hat die Rückbildung vom Zeitpunkt der Bestrahlung an gerechnet gedauert?
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Hallo.
Im Abschlußbericht wurde eine Minimaldosis von 24 Gy auf der 50 %igen Isodosis bei einer Maximaldosis von 48 Gy im Tumorzentrum vermerkt.
Der Tumorrand wurde mit 11 Gy bestrahlt, die angrenzende Dura hat man noch mit 5 GY versorgt.
Die bislang festgestellte Rückbildung hat sich innerhalb von 9 Monaten entwickelt.
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Danke für die schnelle Antwort!
Der Verlauf und die Dosis erscheinen mir als Laien sehr ähnlich zu meinen Werten. Dann drück' ich Dir mal die Daumen, dass nach gut 1 Jahr auch alles weg ist!!
Gruß
schlurf
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So - gestern zur Kontrolle beim Doc gewesen. Ergebnis:
Das Thema des Threads muss geändert werden in "Rezidiv nach ..."
Habe damit gerechnet, weil bekannte Symptome wieder aufgetaucht sind, trotzdem hatte ich natürlich auf ein anderes Ergebnis gehofft. Das Ding ist noch klein - ca 7mm - aber genau da, wo das alte war: "Lokalrezidiv".
Frage ist jetzt:
Nochmal GammaKnife, was möglich wäre oder OP.
Lage ist "mittlere Schädelgrube lateral des Cavum Meckeli", muss also wohl schon ein guter NC 'ran, um da keinen unnötig großen Flurschaden anzurichten.
Dr. Wolff vom GK rät zur OP, insbesondere auch, "... damit man endlich weiß, was es ist."
Als NC wurde mir Prof. Seifert von der Uni Frankfurt empfohlen. Werde aber auch mal nach anderen Spezialisten Ausschau halten. Wenn mir einer von Euch jemanden empfehlen kann/will - nur zu!
Zur Debatte stehen: Meningeom, Neurinom, Lymphom.
Gruß
Schlurf
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Hallo Schlurf
Im Rhein/Main Gebiet bietet sich auch noch die Neurochirurgie Mainz an.
Ich würde da auch mal nachfragen.
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/startseite.html
Gruß Fips2
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Danke!
Termin ist am 04.10.2011
Gruß
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Ui.
Das ging aber schnell in Mainz.
Gruß Fips2
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So, zwei Meinungen von 2 Neurochirurgen habe ich schon:
1. Wait and see.
2. Schnellstens 'rausholen.
Na denn ...
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Hallo Schurf,
dies ist die Sitzation, die wir alle lieben! Ich an Deiner stelle würde mir noch eine dritte Meinung einholen! Es sei denn, Du präferierst Du eine bestimmte Haltung oder hast Du zu einem der beiden Ärzte mehr zutrauen. Aber es geht ja bekanntlich bei uns immer ums Ganze! Also auf zum nächsten Doc!
Beste Grüße
Probastel
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@probastel
Schön von Dir zu hören, bei ein paar Tagen Funkstille und der Schwre Deiner OP - naja, man macht sich halt Gedanken...
Die dritte Meinung sagt:
"Rausholen, damit man eine Histologie bekommt ... - im Prinzip ist das der Tenor bei allen betrauten Ärzten, nur mit der Zeit ist man sich nicht einig.Eilt nicht sehr, aber allzu lange sollte man nicht warten, da der Tumor relativ schnell gewachsen sein muss - in 10 Monaten von 0 auf 8,4mm.
Prof. Seifert (Frankfurt) meinte, es sei nicht dringend, das "Ding bringe mich ja nicht um". Das ist doch schon mal eine beruhigende Aussage. Insgesamt hat er (deshalb?) am ehesten mein Vertrauen.
Dr. Wolff (GK) erklärte mir, es gebe zumindest keinen besseren Schädelbasis-NC.
Gamma Knife bleibt eine Option, aber alle Ärzte wüssten halt gerne, mit was sie es zu tunnhaben, um die Therapie optimal darauf abzustimmen. Ich weiß gar nicht, ob ich es wissen will, wenn es nicht gutartig sein sollte... Gefahr wäre halt, bei bösartigem Charakter, dass es nach der Bestrahlung streut.
Gruß
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Hallo Schlurf!
Von 0 auf 8,4 mm innerhalb von 10 Monaten - das ist schon ein Wort! An Deiner Stelle würde ich nicht mehr all zu lange warten. Auch wenn eine OP an der Schädelbasis nicht gerade ein Zuckerschlecken ist, so ist der Tumor noch relativ klein genauso wie mögliche Nebenwirkungen durch die OP. Wenn Du in Prof. Seifert einen Arzt Deines Vertrauenes gefunden hast, so solltest Du die kommenden kühleren, und daher für Hirnops günstigeren, Monate nutzen und den Tumor entfernen lassen. Zumal dann endlich bekannt ist welcher Art Dein Tumor nun wirklich ist.
Beste Grüße
Probastel
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Jaja - aber wenn das Ding bösartig sein sollte ...
Im Moment geht es mir gut und ich genieße das Leben.
Gruß
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Aktualisierung:
OP am 21.05.2012 in der Neurochirurgie der Universität Frankfurt
zweite OP am 22.05.2005 zur Entlastung wegen Nachblutung
div. Begleiterscheinungen u.a. Thrombose, im Sinne üblicher Nebenwirkungen einer OP
am 03.06. endgültig nach Haus entlassen,
allgemein etwas schlapp aber es geht aufwärts!
Histologie:
gutartiger Tumor, aber ein Paragangliom, keine Meningeom. Ob es sich um ein Rezidiv oder evtl. einen Sekundärtumor aufgrund GK handelt wurde noch nicht diskutiert.
Gruß
Schlurf
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Willkommen zurück an Board Schlurf!
Schön, dass Du Dich meldest, wieder melden kannst.
Eine Nach-OP wegen Nachblutungen :-\ und dann noch eine Thrombose oben drauf :-\ , da hast Du Dir ja gleich das volle Programm gegönnt! :-[ Ist denn die Thrombose mittlerweile vollkommen gelöst worden?
Ich drücke Dir die Daumen, dass es jetzt zügig wieder aufwärts geht!
Was das Paragangliom muss ich erstmal nachschauen, was das wieder für einen Tumorsorte ist, speziell weil ich vor einem halben Jahr auch mit GK behandelt worden bin.
Beste Grüße und weiterhin gute Besserung
Probastel
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Hallo Probastel!
Danke für die guten Wünsche und ich wollte bestimmt keine Unruhe verursachen! Hab' halt nur überlegt, dass der seinerzeit einvernehmlich als "Meningeom" eingeschätzte Tumor so schlagartig zurück ging und sich dann doch wieder gefangen haben soll. Ich muss das noch beim Prof. erfragen, ob es wahrscheinlich ist, dass beide Tumore dieselbe Basis hatten - eine winzige Restaktiviät war im MRT schließlich immer erkennbar.
Lt. Literatur sind Sekundärtumore bei GK extrem selten.
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So, aktueller Sachstand lt. Kontrolle letzte Woche:
Derzeit kein Tumorgewebe nachweisbar :D - die Zukunft ist Hoffnung. Trotz allem ein irgendwie seltsames Gefühl (psychisch)...
Mein Frage, ob man besser gleich operiert statt bestrahlt hätte beantwortete der Prof. dahingehend, dass diese OP ist ein schwerer Einfgriff sei und wenn man alternative Möglichkieten habe (GK) sollte man das durchaus versuchen. Problem sei eben, dass man durch MRT nun mal den Tumor nicht 100%ig bestimmen kann und Paragangliome wohl echt selten sind, im Falle eines Menigeoms wäre eine (wie es derzeit aussieht) vollständige Entfernung lagebedingt wohl eher nicht möglich gewesen.
Die besten Wünsche an alle hier!
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Zur Aktualisierung:
1 Jahr nach OP Positivbefund mit etwa 6mm Rezidiv,
1,5 Jahre danach "diskretes Wachsstum",
2,5 Jahre danach - also jetzt - keine weitere Veränderung.
Ich drücke Euch allen die Daumen!!!
Gruß
schlurf
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HeySchlurf!
Ich liebe gute Nachrichten dieser Art! Mach weiter so!
Beste Grüße
Probastel
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Ich berichte mal über die weitere Entwicklung:
Laut Befund September 2016 war der Tumor langsam aber doch erkennbar gewachsen. Radiologe (Dr. Wolff) empfahl kurzfristiges Handeln, Neurochirurg (Prof. Seifert) ebenfalls. Die Entscheidung zwischen möglicher erneuter OP und Bestrahlung (inzwischen hat auch Frankfurt ein Cyberknife) wurde von Neurochirurg und Radiologe mir überlassen. Ich habe mich für eine Bestrahlung entschieden. Tumor war nach einem Jahr praktisch weg, seitdem (letztes MRT vom Oktober 2019) status quo. Kontrollzeitraum jetzt von o,5 auf 1 Jahr ausgedehnt.
Die zweite Bestrahlung war gefühlt belastender als die in 2008, was aber auch an einem zeitgleichen Drama in meinem Umfeld gelegen haben kann.
Wünsche uns allen ein gutes neues Jahr - und folgende.
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Hallo, liebe Schlurf,
danke für diese wunderbare Information zum Ende dieses Jahres!
Ein neues Jahr beginnt mit guten Nachrichten für Dich und so soll es weiter gehen.
Möge jeder hier sein Glückspünktchen leuchten sehen, es finden und aufheben und nicht loslassen.
KaSy
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Leider haben es in der Zeit seit meinem letzten Post nicht alle - auch Jüngere - in meinem Umfeld nicht geschafft.
Mein Bericht diente daher in erster Linie dazu, etwas Hoffnung zu machen. Dabei ist mir durchaus bewusst, dass meine Diagnose von Anfang an in die Kategorie "halb so wild" fiel. Trotzdem war und bleibt die mehr oder weniger große Angst ein ständiger Begleiter.
LG