HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Bücherecke => Thema gestartet von: Erdbeere am 13. Oktober 2010, 11:50:16
-
Hallo Ihr. ::)
Mein Name ist Kim, ich bin 20 und seit der Diagnose 2009 hatte ich sechs Operationen. Ich hatte mehrs als Glück zwischen all den Fehlentscheidungen, Infektionen, Bakterien, Shuntimplantation, Reha und Krankenhaus.
Das Buch soll im November rauskommen, ich suche derzeit noch Sponsoren, da ich erst die Hälfte des Betrages zusammenhabe. Wer helfen kann/ jemand kennt, bitte melden!
Zum Buch:
C 71,6 Diagnose Hirntumor … 2009. Nach mehreren Fehldiagnosen offenbarte ein CT-Bild das Monster im Kopf der Autorin, die sich gerade im schriftlichen Abitur befindet. Es ist furchtbar so etwas zu hören, doch noch lange nicht das Ende. Operationen, Reha, Ärzte, Erwartungen, Hoffnungen, Enttäuschungen, Ängste, Glücksmomente – nicht allein für die Betroffene, auch für die Familie, die Freunde.
Dieses Buch handelt davon, wie es ist, alles zu verlieren, was einem wichtig ist. Wie es ist, in völliger Abhängigkeit wochenlang im Krankenhaus bleiben zu müssen. Wie es ist, monatelang gefangen zu sein in einem Körper, der nicht macht, was der Kopf sagt. Wie es ist, wenn man über Monate unter anderen Kranken und behinderten Menschen lebt. Wie es ist, wenn der beste Freund in der Reha verhaltensgestört ist und man der einzigen Freundin ins Hirn fassen kann.
Ein sehr privates Buch über die Gedanken und Emotionen einer jungen Frau – und die ihrer Mutter, deren Tagebucheinträge zwischen das Schreiben der Tochter eingefügt sind. Die radikale Offenheit in der Schilderung beider gibt anderen Menschen in vergleichbaren Situationen vielleicht das Gefühl, nicht allein zu sein mit ihren Empfindungen, kann ihnen helfen zu hoffen. Schließlich passieren solche Schicksale täglich, doch nicht jeder kann mitfühlen und nachvollziehen, wie so etwas ist.
Ergänzung Moderation: das Buch erscheint im Geest-Verlag
Weitere Informationen nach Erscheinen im November 2010
-
Hallo Kim,
Willkommen bei uns im Forum. Ich hatte bereits die Vorankündigung zu Deinem Buch gelesen.
Zur Erläuterung: C71.6, Zerebellum - Glioblastom
Wie ich erfahren habe, sind auch die Tagesbuchaufzeichnungen Deiner Mutter enthalten.
Es scheint also ein sehr bewegendes persönliches Buch zu sein.
Ich wünsche Dir viel Erfolg, vor allem, dass Du gesundheitlich stabil wirst und bleibst.
LG
Bluebird
-
Ein Auszug :)
Kim
Ein Stockwerk über meiner Station standen vier Computer, damit man jederzeit Zugang zum Internet hatte. Also fuhr ich auch einmal mit dem Rollator nach oben und versuchte mich am Tippen. Es funktionierte sogar, sehr langsam. Ich sah nicht so gut und brauchte immer ein paar Minuten, bis ich alles angesehen hatte und es überforderte mich, wenn ich mehrere Sachen gleichzeitig machen musste. Mir wurde schlecht.
Dabei war ich zuvor total multitasking gewesen. Ich konnte mehreren Leuten zuhören und mich mit jemand unterhalten und dabei noch schreiben und zum Beispiel an die Tafel gucken. Mädchenschule eben. Jetzt saß ich am PC und brauchte meine gesamte Konzentration, total anstrengend
Auf einmal fuhr ein Kerl mit seinem Rollstuhl neben mich. Er war sehr klein, hatte eine Brille und einen Vollbart, also echt nicht mein Fall und fragte: ,,Brauchst du noch lang?” ,,Ich bin gerade erst dran.” Dann ging er nicht weg, sondern guckte mir seelenruhig über die Schulter. Dabei machte ich mich groß und drehte den Bildschirm ein wenig, damit er nichts sah. Aber er ging nicht. ,,Wie heißt’n du? Und wie alt bist du?” Ich gab brav Antworten und war total genervt. Alles was ich wollte war endlich am PC wieder etwas hinzubekommen! Ich konnte jetzt keinen anderen Menschen gebrauchen! ,,Willst du mich mal besuchen?” Äh was? ,,Aber ich hab einen Hund. Magst du Hunde?” ,,Ja, geht.” ,,Kannst du überhaupt Treppen laufen? Wenn nicht muss dir jemand hochhelfen mit dem Rollator.” Hallo? Er hatte doch auch einen Rollstuhl, was sollte das jetzt? ,,Hast du ‘nen Freund?” Ging ihn das was an? Das war jetzt echt ein bisschen dreist. ,,Nein.” Ob er eine Freundin hatte interessierte mich null. ,,Also wenn du dann zu Besuch kommst… also, ich könnte schon dein Freund sein. Kannst du mit dem Rollator rausgehen? Ich bin nämlich gerne draußen.” Ich wollte doch gar nicht! Das Gespräch ging eindeutig in die falsche Richtung. ,,Also überleg es dir mal. Willst du?” ,,Also ich brauch’ da ein bisschen Zeit, ich sag’ dir Bescheid.” Mimimi.
Aber ich konnte ihm ja unmöglich sagen, dass er mich in Ruhe lassen sollte! Das wäre auch gemein gewesen, wo er doch anscheinend kein Glück mit Frauen hatte. Zum Glück war ein Computer frei und er fuhr weg. Das alles war mir viel zu aufdringlich, weshalb ich einfach mitten im Satz offline ging und schnell auf meine Station flüchtete.
Meine beste Freundin schrieb mir noch eine Sms, wo ich denn jetzt hin sei - aber ich konnte nicht da bleiben! Nur weil ich ein Mädchen bin und ihm antwortete hieß das doch nicht, dass ich da jetzt Interesse hatte. Ahh. So Leute taten mir Leid und ich wusste ja auch nicht, ob mich jemals wieder einer attraktiv finden würde - aber deshalb nahm ich doch nicht anspruchslos jeden, der nicht bei drei auf den Bäumen war. Hilfe.
Ich floh in Zukunft so gut es ging vor ihm, also ich sah ihn eh nicht so oft, lag ich doch ständig im Bett und übergab mich. Es reichte mir, dass ich so krank war, ich hätte es nicht ertragen mit jemand zusammen zu sein, der genauso beeinträchtigt war. Und das ist nicht gemein gemeint, sondern einfach nur ehrlich. Ich kannte mittlerweile genug Rollstuhlfahrer, die auch meine Freunde waren. Claus zum Beispiel saß auch im Rollstuhl und war echt ein hübscher Kerl. Also das Vorurteil, dass man sich deswegen schlecht fühlt, ist quatsch. Es ist einfach ein sehr schwieriges Thema, wenn man nicht völlig gesund ist, fühlt man sich sofort hässlich und unattraktiv auch wenn es nicht unbedingt so ist.
Beitrag für die bessere Lesbarkeit etwas strukturiert Mod
-
Bald ist es soweit und mein Buch erscheint... wenn alles klappt, darf ich auf der REHAB lesen.
Eben habe ich den BEitrag von sorry121 gelesen und musste so weinen vor dem Bildschirm.... Es tut so weh, wenn man genau weiß, wie furchtbar es sich anfühlt so krank zu sein - und noch banaler ist es, wenn es einem selbst wieder einigermaßen gut geht.
Es ist mir durchaus bewusst, dass die Diagnose Hirntumor öfter vorkommt, als man denkt und bei Weitem nicht immer so gut ausgeht. Doch vielleicht hilft mein Buch trotzdem einigen Leuten weiter, denn was man nie tun darf ist den Mut zu verlieren.
-
Am Montag war Buchpremiere und jetzt ist es kaufbar :)
ISBN 978-3-86685-260-0
-
Hallo Erdbeere,
ich möchte dir zur Buchpremiere gratulieren! Ich wünsche dir viel Erfolg und fleißige Leser!
Du schriebst in deinem vorhergehenden Beitrag diese wundervollen schönen Worte:
"… denn was man nie tun darf ist den Mut zu verlieren." Absolut, ganz meine Devise!
LG Jens B
-
Hallo Kim,
graduliere ! ::) ::) finde ich wunderbar und bemerkenswert , weiter so !
Habe alle deine Beiträge gelesen , aber ich wurde gerne wissen welcher Tumor Du hattest und ob er komplett entfernt werden konnte was ich Dir sehr wünsche !
ich freue mich sehr , dass es Dir gut geht
viel Erfolg wünscht
Kit
-
Danke :) Jetzt wärs schon, wenns auch jemand liest.
Ich hatte einen Tumor im Kleinhirn. Es war erst die Rede von Astrozytom I, im Abschlussbericht steh C 71,6 = bösartiger Tumor im Kleinhirn. Da war die Rede von Glioblastom, bzw neuroglionalem Tumor (Das Wort existiert aber nicht). Deshalb weiß es niemand genau. Reste sind noch da, aber könnte auch NArbengewebe sein, man will erst bestrahlen, falls es doch wieder wächst. Deshalb hab ich jährlich eine Kontrolle.
-
... am Wochenende geht es in die 3. Auflage.
Das Feedback von Betroffenen war bisher sehr positiv und viele melden sich bei mir, um Erfahrungen und Adressen auszutauschen: Gerne!
In der aktuellen not-Zeitschrift für sht-VErletzte ist auch ein Artikel drin.
Wen dies interessiert, im Facebook ist eine Gruppe zum Buch entstanden und da ist auch der Artikel online.
Liebe Grüße, Kim,
-
Liebe Kim,
seit gestern habe ich dein Buch und finde es toll.
Für mich hat es eine ganz besondere Bedeutung. Warum, das kannst du heraus finden, wenn du unsere Geschichte nachliest: mein Sohn starb am 15.1.10 an einem Astrozytom.Ich habe auch eine Freundin mit einem Hirntumor.
Dein Buch hilft mir, euch besser zu verstehen.
Ich selber schreibe auch alles auf, aber nur privat, so als Mischung zwischen Tage- und Erinnerungsbuch, um die vergangenen Jahre besser zu verarbeiten.
Du bist eine echt toughe junge Frau. Und ich würde gerne mehr von dir hören, wie es weiter geht und was für Pläne du verfolgst.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
Umärmelung
Mama
-
Danke, Mama!
Es ist mir echt besonders wichtig, dass Betroffene dieses Buch lesen. Meine eigene Mama hat auch nur damit angefangen Tagebuch zu schreiben, weil sie einfach meinte, dass sie sich sonst nie im Leben merken kann, was ihr jeder Arzt für Informationen an den Kopf klatscht... Auf einmal ist man in einer völlig anderen Welt und muss sich mit Sachen auskennen, mit denen man sich niemals zuvor beschäftigt hat!
Ich bin auch auf der REHAb und in der not war ein Artikel und erzähle gerne, wie es mit mir weiterging. :)
Liebe Grüße, Erdbeere
-
hallo kim,
was meinst du mit REHAb?
das verstehe ich nicht.
ja, ich habe auch nie gedacht das ich den begriff "anaplatisches astrozytom linksthalamisch" mal fließend aussprechen könnte.
ich lese jeden tag einige seiten.
mehr schaffe ich nicht, es rührt mich zu sehr an.
und ich denke ja auch daran, dass mein junge diesen weg ohne hoffnung auf besserung, ganz nach unten ging.
es hat mich fast umgebracht, als er mir seine hände reichte und sagte: Mama, das kann ich ich mehr (tastatur benutzen) oder: ich möcjte doch einfach nur geradeaus gehen können.
deshalb nehme ich mal an, dass du den weg aufwärts gehen durftest.
das ende deines buches lese ich ja bald.
und ich wünsche dir das beste, was dir eine mutter wünschen kann:
das volle leben! :D
umärmelung
mama
-
Das wünsche ich mir auch und im Moment mit HNO und Psychotherapie versuche ich, dass es noch ein bisschen besser wird...
Die Rehab ist die Messe in Karlsruhe im Mai, wo ich ebenfalls lese und am ,,Marktplatz Gehirn" sein werde.
Auch dir alles Liebe - und dass du nicht allzu traurig wirst beim Lesen.
Kim
-
Hallo,
unter der ISBN-Nr. findet meine Buchandlung nix. Habe einen Bruder mit Glioblastom und würde es gern lesen. Wo kann ich das bekommen?
-
Bei AMAZON wird es problemlos gefunden.
Vielleicht ist die ISBN-Liste der Buchhandlung veraltet, oder der Großhändler der Buchhandlung hat das Buch nicht in seinem Sortiment?
Also normalerweise sollte es auch in jeder gut sortierten Buchhandlung zu bestellen sein.
-
Ja, Fips hat vollkommen Recht. Mit Titel ist es überall auffindbar, aber zur Sicherheit nochmal die Isbn: 978 3 86685 260 0
Liebe Grüße, Kim
-
Noch mal.
Wenn du auf Amazon.de diese ISBN- Nummer,
in der Suche, genau so eingibst ISBN 978-3-86685-260-0
dann kommt dieses Ergebnis.Amazonergebnis (http://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_noss?__mk_de_DE=%C5M%C5Z%D5%D1&url=search-alias%3Daps&field-keywords=ISBN+978-3-86685-260-0&x=13&y=20)
Selbst wenn du einfach unter Google diese ISBN eingibst kommen mehrere Bezugsquellen des Buches.
http://www.google.de/search?q=ISBN+978-3-86685-260-0&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:de:official&client=firefox-a
Es ist übrigens egal wo du das Buch beziehst. Buchpreise sind Festpreise und überall gleich.
-
Jetzt gibt es mein Buch bald ein Jahr und ich habe unglaublich viel Feedback bekommen. Vor allem von Betroffenen, was mich selbst immer am meisten freut. Auf amazon.de hat sogar jemand eine Rezension geschrieben :)
Ich verfolge immer wieder Schicksale hier im Forum und jedes Mal kann man nur fassunglos den Kopf schütteln, weil man genau mitempfinden kann, was andere da mitmachen.
:) Ein großes Dankeschön, dass es so eine tolle Möglichkeit zum Austausch gibt!
-
Hallo,
habe das Buch gelesen und meine Mama auch!!!! Man fühlt sich nicht so alleine - eben auch wie hier im Forum..... Es ist eben so, man nimmt immer Rücksicht auf alle, die dann geschockt sind, wenn man sagt, was man hat/hatte. Dabei müssen wir damit JEDEN Tag leben! Bei mir sieht man gar nichts (auch nicht, dass der Tumor gar nicht ganz weg ist).... ich wirke völlig gesund und normal... und die Leute denken/sagen, dass "jetzt alles wieder gut ist, ist ja vorbei..." Mist ist... vorbei ist gar nichts und vor jeder MRT der Horror, ob er viel gewachsen ist, wie er gewachsen ist....
Danke Kim für dein Buch und bussi für uns alle
-
Bitte, es freut mich, wenn es genau das erreicht und sich jemand nicht so alleine fühlt. Das war nämlich auch das Schlimmste für mich. Vor allem, wenn der Besuch heim musste.
Ich kenn das, mir gehts heute genauso, dass normale Menschen mir nix ansehen. Nur geübte, die das Krankheitsbild kennen. Wenn ich was nicht kann, würd ich manchmal gern nur alle anbrüllen: ,,HALLO?! ICH KANN DAS NICHT! ICH HATTE EINEN HIRNTUMOR!". Naja, aber woher sollen es die anderen auch wissen?
Ich wünsch dir ganz viel Kraft :) Danke.
-
Hallo Kim,
Ich habe dein Buch gelesen und konnte es kaum aus der Hand geben. Ich habe es beinahe verschluckt, du hast es so gut geschrieben umd man konnte richtig mitfühlen. Ein Freund von mir hat einen Tumor und da bin ich im Internet auf dein Buch gestossen, da es für mich ein riesen Schock war es von ihm zu erfahren, habe ich recherchiert und bin auf das Buch gestossen. Du bist echt eine starke Frau! Ich bewundere dich sehr! Ich glaube ich hätte nie so eine Kraft wie du gehabt.....
Ich hoffe es geht dir gut und der Tumor kam oder kommt nicht wieder!
PS: Deine Bilder im Internet sind der Wahnsinn!!!
mlg manganicki
-
Vielen Dank! :) Es freut mich immer, wenn jemand mein Buch liest und das Gefühl hat, es hilft ihm ein bisschen zu verstehen. Man kann sich einfach nicht vorstellen, wie so ein Schicksalsschlag ist, bis man es erlebt. Aber es ist toll, wenn Freunde von Erkrankten es zumindest versuchen zu verstehen.
Mir geht es momentan gut. Ich hatte im August einen schlimmen Rückfall, aber nicht wegen dem Tumor, sondern dem Shunt. Bei der Einstellung hat der Arzt mein Ventil auf 200 statt 100 gestellt. Nach 4 Tagen kam natürlich die Notfallzentrale und ich hatte die Symptome eines Hydrocephalus. Aber der Arzt meinte aufmunternd: ,,Gut, dass heute erst Donnerstag ist. Am Sonntag wären Sie ins Koma gefallen."
In solchen Momenten will man dann nur durchdrehen. Ich mein - das war ein Arztfehler gewesen! Das zeigt einfach nur, dass immer irgendwas passieren kann. Aber die Tumorkontrolle 2013 war gut. Nichts nachgewachsen.
Liebe Grüße,
Kim
-
Na das ist ja wieder nett gewesen von dem Arzt! >:(
Hast du aber seit dem schreiben des Buches den gleichen Shunt? Und wie wird das Ventil eingestellt? Tut das dann weh? Sry blöde Fragen...
Ich hoffe das jetzt keine solche Sachen mehr aufkommen!
Es ist aber fantastisch das der Tumor nicht mehr gekommen ist.
-
Guten Morgen,
JA, das hoffen wir auch. Vor allem, weils echt der Clou war - ich total erleichtert, dass die Tumorkontrolle gut ausging und dann fangen dennoch Kopfschmerzen an, Müdigkeit, Druckgefühle...
Also der Shunt ist noch derselbe, der 2009 implantiert und mit Assistent erweitert wurde. Die Einstellung des Codman Hakim Ventils erfolgt ohne Operation oder Anästhesie - von außen über ein Gerät (Ventilkoffer heißt es) wird des verstellt. Der Arzt wäht die Einstellhöhe aus und legt eine Art kleines Gerät (sieht aus wie eine Computermaus) auf die Kopfhaut über dem Ventil. Wenn es funktioniert hat, schreibt das Display so was wie ,,Mission complete". Es surrt kurz beim Verstellen im Kopf. :D Aber es tut nicht weh. Der Arzt macht ein Gel vorher auf Gerät und Kopf, das ist ein wenig kalt. Auf jeden Fall kommt man sich sehr merkwürdig dabei vor.
Liebe Grüße,
Kim
-
Hey Kim,
Ah so ist das! Das ist doch gut ;)
-
Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich gerne mal wieder melden. Im September 2015 wurde ich auf ein Neurologisches Symposium der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation eingeladen und habe aus meinem Buch gelesen. Es besteht immer wieder Interesse auch von Seiten der Kostenträger und Rehabeauftragten mit Betroffenen zu sprechen.
2016 habe ich meinen 7. Zweitgeburtstag gefeiert. Es geht mir soweit gut und ich bin mittlerweile stolz, dass ich meine Erinnerungen so festgehalten habe. Am Freitag bin ich rückwärts von der Schaukel gefallen auf den Hinterkopf. Sofort kam die Angst, das Horchen in sich hinein, Befürchtungen, es könnte etwas passiert sein.... ich glaube, dass das etwas ist, das keinen von uns jemals loslassen wird.
Ich wünsche dennoch jedem, dass er trotz seiner Erkrankung glücklich leben kann.
Liebe Grüße,
Erdbeere