HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Medulloblastom und PNET => Thema gestartet von: kakismile70 am 19. September 2010, 13:26:57
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Hallo,
mein Name ist Kathrin, ..... am 03.09.10 wurde bei meinem 15jährigen Sohn die Diagnose "Medulloblastom" gestellt.
Seither sitze ich Stunde um Stunde am PC und recherchiere. Sicherlich können das einige Mütter nachvollziehen!
Leider finde ich soooo wenig Positives, die Schreckensnachrichten überwiegen und ich bin doch
auf der Suche nach Erfolgs-Stories, die meine Hoffnung, dass alles gut wird, stärken.
Ich bin sicher eine starke Frau und starke Mama .... aber die Angst ist nunmal da ....
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Mein Sohn wurde am 07.09.10 das erste Mal operiert, das CT zeigte, dass dieses SCh...Ding vollständig entfernt wurde. Dann, einige Tage später ein MRT inder Kinder-Onkologie und die
erschreckende Nachricht, dass ein Restturmor steht, der nun in einigen Tagen operiert werden soll.
Weiterhin besteht der Verdacht auf eine Metastasenbildung im Stammhirn (0, 5 cm groß und inoperabel). Also der nächste Schock.
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Sicher habe ich sämtliche Studien gelesen, kenne die Therapie-Möglichkeiten, Heilungschancen ect. - aber ich habe die riesige Angst - !!!
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Mein Sohn ist ein toller Junge, mal abgesehen davon, dass das wahrscheinlich jede Mutter so empfindet, er ist einer der besten Menschen, die ich kennengelernt habe.
Ich wache jeden Morgen auf und denke, ich bin in einem schlechten Film "DAS KANN DOCH GAR NICHT SEIN, dass MEIN KIND KREBS hat" !!!!
Ich bin keiner Religion zugehörtig, aber mittlerweile führe ich Gott-Gespräche, erzähle ihm, dass er sich bei meinem Kind geirrt hat und dass er seinen Fehler wieder gutmachen kann, indem er ihn vollständig gesund macht.
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Kennt das jemand von euch? Ich bin echt am verzweifeln. Dabei muss ich meinem Sohn doch eine starke Mutter sein.
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Vielen Dank für euer Ohr (auch wenn ihr nur lesen könnt) ;)
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Hallo Kathrin,
Dein Beitrag treibt mir die Tränen in die Augen. Ich bin hier im Forum wegen meiner 38-jährigen Freundin, die ebenfalls an einem Medulloblastom erkrankt ist. Aber ich habe auch einen 13-jährigen Sohn und kann alles nachempfinden, was Du schreibst, das ist der absolute Super-GAU. Liebe Kathrin, ich möchte dir einfach nur mein tiefes Mitgefühl aussprechen und wünsche Dir und Deinem Sohn von Herzen ein Happy End - das haben manchmal auch schlechte Filme ;-)
Liebe Grüße
Sabine
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Liebe Sabine,
vielen Dank für deine lieben Worte .... schon komisch, meine beste Freundin heißt auch Sabine :)
Ja, es ist eine schlimme Diagnose ...., ja, keine Mutter will, dass ihr Kind krank wird, .... und ja,
es ist unheimlich schwer, dies zu akzeptieren und damit umzugehen.
Mein Sohn sieht das alles ziemlich gelassen, ich bin sehr beeindruckt, wie er mit dieser Diagnose umgeht. Ich hoffe, sein Ziel vor Augen, schnellstmöglich wieder gesund zu werden und das alles hinter sich zu lassen, bleibt ihm all die Zeit.
Er ist so viel stärker als ich !!!
In drei Tagen steht die 2. OP an ... diesmal müssen sie noch tiefer ins Gewebe schneiden, um den Rest raus zu holen. Hoffentich übersteht er auch diese OP so gut, wie die erste.
Wer immer dies liest ..... Bitte am Donnerstag positive Gedanken schicken und Daumen drücken.
Dankeschön.
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Hallo kakismile70,
werde am Donnerstag an deinen Sohn denken und euch beiden ganz viel Kraft schicken. Schön, dass er so positiv denkt, das hilft sicher ganz viel.
LG
Lucie
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Hallo Kathrin,
ich denke gerade an Dich und Deinen Sohn, ist alles gut gegangen bei der OP? Wenn Du wieder Zeit findest, dann berichte doch mal, ob unsere positiven Gedanken, die Kunst des Operateurs und die Stärke Deines Sohnes zu einem guten Ergebnis geführt haben - ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich alles in den Griff kriegen lässt!
Liebe Grüße
Sabine
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Hallo Sabine,
vielen Dank für´s Daumendrücken :) .... soweit ist alles prima verlaufen, er hat die 2. OP, genau, wie die erste, super überstanden und im MRT sieht es so aus, als hätten die Neurochirurgen alles erwischt. Mein Großer ist jetzt Zuhause, Mitte Oktober beginnt dann die Bestrahlung mit leichter Chemo .... im Anschluß dann die "richtige" Chemo. So ganz genau weiß ich noch nicht, wie er Plan ist, in 10 Tagen haben wir wieder einen Termin in der Klinik mit Vorbereitungs-CT und Gespräch. Da werden wir dann wohl Genaueres erfahren.
Aber im Moment ist einfach alles so, als wäre nie etwas gewesen. Fühlt sich für einen Moment schon fast "normal" an, da er hier ist, sich wohl fühlt und wir versuchen, diese Zeit zu genießen. Achos, hätte ich ja fast vergessen! Es gibt noch eine "positive" Nachricht.
Im pathologischen Befund (Schnellschnitt) stand was von "desmoplastischer" Variante. Klar ist das Medulloblastom eh ein Sch...Teil, aber die Prognose diesen Typs ist wohl am besten !!!! Juhu .... wir packen das .... alles andere laß ich eh nicht zu!
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Wie geht´s deiner Freundin?
Liebe Grüsse
Kathrin
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Hallo Kathrin,
das ist ja toll zu hören, ich glaube auch ganz fest, dass ihr das packt. Es gibt einen uralten Poesiealbumspruch, wo ich nur noch zwei Zeilen von kenne, aber der sich bisher immer bewahrheitet hat, wie jetzt auch bei Euch: "... und immer, wenn man denkt es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her!".
Meine Freundin ist Euch etwas voraus, sie hat am 06.10. mit der Bestrahlung in der Uni-Klinik Bonn begonnen. Die ersten Tage waren nicht einfach, sie hatte direkt schwere Nebenwirkungen und wollte sich aber nicht bis Oberkante Unterlippe mit Cortison vollknallen lassen. Nach 5 Bestrahlungstagen (insgesamt sind es 30) hat sich jetzt aber alles einigermaßen eingependelt, sie nimmt 4 mg Cortison pro Tag (statt 3 x 8 mg!) und hat jetzt auch ein gut wirkendes Medikament gegen die Übelkeit bekommen. Ich hoffe, dass es jetzt so bleibt, dann ist es okay (Stand gestern).
Ach ja, ich berichte immer mal wieder über meine Freundin genau in dem Thread über Dir, Titel "Keine Hirnmetastase, sondern Medulloblastom ...", so bin ich auch durch Zufall auf Deinen Beitrag gestossen.
Ich hoffe, ihr hattet wunderschöne Tage zuhause und seid jetzt gut gewappnet für den nächsten, wichtigen Schritt im Kampf gegen dieses M...ding.
Alles, alles Liebe
Sabine
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Liebe Kathrin
Ich kann Dir die gewünschte Erfolgsgeschichte liefern :)
Bei meinem Sohn wurde als er vier Monate alt war die Diagnose Medulloblastom gestellt.
Die Prognosen waren sehr sehr schlecht.
Daraufhin waren wir über ein Jahr vorwiegend stationär im Spital :(
Mein Sohn bekam das ganze Programm mit Op (ganzer sichtbarer Tumor entfernt) Chemo und Bestrahlung!
Es war eine sehr harte, lange und kräftezehrende Zeit!
Aber es hat sich gelohnt:
Mein Sohn wird jetzt neun und ist bis jetzt Tumorfrei!!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche sehr viel Kraft!!
L.G
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Hallo !
Auch ich kann dir POSITIVES berichten !!
Bei unserer Leni wurde 2008 ein Medulloblastom IV diagnostiziert .
Nach erfolgreicher OP und monatelanger Chemotherapie über Hickman und auch Chemotherapie direkt in den Kopf- Rickham-Reservoir - hatte unsere Maus diesen Tumor besiegt!!
Seit Dezember 2008 ist sie Rezidiv-Frei . Es geht ihr ausgesprochen gut , sie hat keinerlei Ausfälle bzw. Schäden davon getragen !!!!
Ich glaube daran , dass sie es geschafft hat!!
Ich wünsche euch viel Kraft für das , was kommt .....und drücke euch die Daumen , dass alles gut ausgeht!!!!!!
LG , Ines
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Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für´s Daumendrücken und die Erfolgsgeschichten. Das gibt Kraft.
Mittlerweile hab ich die auch, da sich nun, nach 7 Wochen durch ein besonderes MRT-Verfahren
(T2 Stern MRT) herausgestellt hat, dass die Metastase im Pons gar keine Metastase, sondern nur
eine Gefäßveränderung ist. Weiterhin hat die Lumbalpunktion ergeben, dass sich keine Tumorzellen
im Liquor befinden. Somit sind die Prognosen sehr gut !!!! :) :) :)
Letzen Montag hat er seine erste kleine Chemo-Ration (Vincristin) bekommen, bisher ist er beschwerdefrei.
In drei Tagen geht dann die 6-wöchige Bestrahlung los mit gleichzeitiger Gabe von Vincristin (1 x wöchentlich).
Mein Sohn wird nach der HIT 2000 therapiert, die Chancen auf Heilung liegen bei 80 %. Das hört sich wirklich
toll an. Nach den 6 Wochen Bestrahlung kommt dann die "richtige" Chemo. Die Gesamtherapiedauer liegt
bei ca. 1 Jahr.
Ich hoffe und wünsche, dass wir alles gut (wenn möglich, ohne Spätschäden) überstehen und er in 18 Monaten
wieder ein ganz normaler Jugendlicher sein darf.
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Liebe Bina, ...halt mich doch bitte auf dem Laufenden, was die Nebenwirkungen der Bestrahlung bei deiner
Freundin angeht - auch ich drücke ihr natürlich feste die Daumen.
Viele liebe Grüsse an euch alle, Kathrin .... die Mama, die wieder große Hoffnung hat :D
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Hallo kakismile70!
Ich kann Dir auch etwas positives berichten.Ich war mit meiner Tochter fast zwei Jahre auf der Kinderonkologie.Sie hatte ein Neuroblastom neun Monate später ein Rezidiv.Heilungschance 5%.Meine Tochter ist im August zwanzig geworden.Es ist ein sehr harter langer und Tränenreicher Weg.Bei uns hat er sich gelohnt.Wenn Du möchtest kannst Du mir gerne eine PN senden.Leider bin ich wegen meinem Mann in diesem Forum.Aber Kinderonkologisch kann ich Dir sehr gerne weiterhelfen.
Alles Liebe Andrele
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Hallo liebe Positiv-Nachrichten-Schreiber, habt vielen lieben Dank.
Ich finde, es sollten mehrere Menschen über die Positiv-Erfahrungen bei diesen schlimmen Diagnose berichten, .... das gibt Mut und Kraft für all die, die diese noch immer benötigen!!!
Meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut, wir haben jetzt die 2. Bestrahlungswoche hinter uns .... vier liegen noch vor uns. Seit einigen Tagen stellt sich bei ihm etwas Abgeschlagenheit und Müdigkeit ein, sein Geschmackssinn spielt verrückt (seine innig und heiß geliebten Chips schmecken nicht mehr), die Blutwerte (Leukos) haben sich etwas verschlechtert - aber nicht dramatisch. Also, alles in allem befindet er sich im grünen Bereich und wir hoffen natürlich, dass es vorerst so bleibt. :)
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Heute mal wieder ein kleines Update.
Die vierte Bestrahlungs-Woche ist vorüber und wie zu erwarten, stellten sich nach ca. drei Wochen einige Nebenwirkungen ein.
Mein Sohnemann ist eigentlich ein Sportler, ... eigentlich ...., denn nun ist er schlapp, wie ein 90jähriger. Eine Treppe - und er ist am Ende.
Anfang der Woche kam der Haarausfall. Mir völlig egal, für einen 16jährigen eine mittelschwere Katastrophe. Also haben wir ihm die Matte auf 5 mm gekürzt, aber mittlerweile sieht er aus wie ein gerupftes Huhn :-[ .
Schluckbeschwerden sind ein weiteres Strahlungs-Symptom, das Essen fällt ihm schwer, seit gestern kommt starke Übelkeit mit plötzlichem Erbrechen hinzu.
Also alles in allem sind wir froh, wenn die nächsten zwei Wochen rum geht.
Trotzdem ist er optimistisch, macht täglich 2 Stunden Unterricht in der Klinik-Schule !!
Ich bin wirklich stolz auf ihn, er meistert dies mit Bravur.
Seinen Humor hat er bis jetzt behalten.
Jeden Montag ist Vincristin-Tag (ein zusätzliches leichtes Chemomedikament). Da er keinen Port hat, bekommt er dies immer in die Hand-Venen injeziert. Letzten Montag hat dies 5 Anläufe gebraucht, vier mal schlecht gestochen, die Hände sind blau.
Am Wochenende hat er wieder ein wenig Erholungspause, ... dann geht der ganze Mist von vorne los.
Aber wir sind optimistisch!!!
Bis bald dann .... gute Besserung an alle Betroffenen da draußen ....
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Hallo
Beruhigen kann ich niemanden, nur von meinem Fall berichten:
Mittlerweile bin ich 29 und bei mir wurde vor 3 Jahren ein Medullo Blastom Grad 3 diagnostiziert und resektiert.
Bestrahlung und Chemo folgten.
Das hat mich schon ziemlich aus dem Leben gerissen, aber irgendwie geht es schon weiter.
Ich bin immer noch Student, komme so einigermaßen hin wenn ich mir auch recht schwer tue. Ein krebsbedingtes fatigue-syndrom ist mein Hauptproblem.
Kann dir nur mitteilen:
Es geht, die Sache zu überstehen (bisher)
aber schön ist es sicher net das ganze Procedere, was da so über einen hereinbricht.
Hab mir auch schon einige Male gedacht, es wäre gut gewesen, das nicht zu überleben, dann müsste ich mich nicht mit den ganzen Konsequenzen nicht leben.
Habe auch zu meinen Eltern gesagt, dass ich mich wie eine lebende Hülle fühle (weil ohne funktionierendes Gedächtnis und immer müde - macht alles ziemlich schwer !)
Aber sowas bringt dir wohl wenig.
Das ist nur mein Erfahrungsbericht und was ich sagen würde.
Prinzipiell wünsche ich dir alles Gute !
(Kann noch anfügen: Mir hat man gesagt:
Um so jünger der Patient, desto besser die Aussicht auf Heilung)
MfG, Stephan
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Deinem Sohn und Dir wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start in das neue Jahr aber vor allem viel viel Kraft und Mut um diese schwere Zeit durchzustehen.
Grüße Alex&Christel
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Vielen lieben Dank für die Weihnachtswünsche :)
Es war ein schönes Weihnachten, denn am 23.12. haben wir die Auswertung vom
ersten MRT nach drei Monaten erhalten ... und es ist SUPER ...
Kein nachgewachsener Tumor, keine Metastasten - NIX -
Besser geht´s gar nicht. Dass dann noch die 9monatige Chemo am 17.01.2011 beginnen
soll, ist dann fast unverständlich .... aber es muss wohl sein ....
Wir hoffen, Medullo hat sich auf nimmer Wiedersehen verabschiedet.
Wir drücken weiterhin die Daumen und werden kämpfen.
Wir wünschen einen guten Start ins neue Jahr, Gesundheit und Glück für 2011.
Pascal & Mama Kathrin
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Meine Tochter und ich wünschen euch viel Glück für die Chemo.
Auch bei meiner Tochter (jetzt27)waren nach den ersten Chemos die Metastasen nicht mehr nachweisbar. Trotzdem wurde nach HIT 2000 das komplette Programm durchgezogen. Nach 68 Bestrahlungen wachsen die Haare sehr spärlich. Doch Claudia steckt alles besser weg als ich. Sie sitzt seit der OP im Rollstuhl, ist kaum belastbar, Sprache verlangsamt und wir trainieren seit 6 Jahren den Gleichgewichtssinn. Koordination ist auch noch nicht das Gelbe vom Ei. Doch sie übt und malt und schreibt. Alles sehr langsam, aber sie ist besessen.
Inzwischen läuft sie kurze gerade Strecken am Rolllator. Der leichte Haarwuchs stört sie nicht mehr. Perücke geht nicht. Man hat ihr ein Riesenreservoir auf den Kopf eingesetzt. So scheuert es und die letzten Härchen gehen auch noch aus.
Sie gibt mir eigentlich mehr Kraft durchzuhalten, als ich ihr. Sie sieht es natürlich anders.
Die Wohnung ist das reinste Fitnescenter. Ihr größter Wunsch: Wieder allein laufen.
Manchmal denk ich auch, ich kann nicht mehr. Dann lächelt sie mich an und erzählt Witze. Sie hat so einen Lebensmut. Wir müssen nur noch alle halbe Jahre zur Kontrolle.
Ich denk, man baut sich gegenseitig auf. Wir lachen viel, auch wenn uns nicht danach ist.
Ich weine, wenn sie es nicht sieht. Und sie wird es genauso tun.
Aber ich weiß, irgendwann kommt sie mir entgegen und dann werd ich vor Freude heulen.
Kopf hoch an alle. Unsere Parole: Alles wird jut!!!
Liebe Grüße von Christiane
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Heute mal die Info über die erste Chemo. Also ..... gestern hat Pascal die 1. Portion Chemo (6 Stunden) erhalten. Folgende Medikamente: CCNU, Vincristin und Carboplatin. Alles verlief gut. Zwei Stunden nachdem wir Zuhause waren, ging es ihm etwas schlechter, er musste sich hinlegen. Bald darauf kam das Fieber. Bis 39,2 - dann hab ich ihm nach Rücksprache mit der Klinik eine Paracetamol gegeben und er konnte endlich schlafen. Heute ist er nicht einmal aufgestanden, den ganzen Tag hat er Fieber um die 38,3 bis 39 . Mit dem Essen wird das heute auch nix. :-[ .... Wir hoffen, dass es in den nächsten Tagen besser wird, nichts hinzu kommt. Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Viele Grüsse, Kathrin
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Hallo Ihr Lieben,
hier ein klitze kleines Update der letzten Wochen.
Mein Sohn hat den 2. Block Chemo gut vertragen .. keinerlei Nebenwirkungen ..
in zwei Wochen nimmt der den 3. Block in Angriff.
Bald ist das nächste MRT fällig - ich bin so gespannt - denke, dass alles positiv aussieht.
Allerdings bleibt eine kleine Restangst. Aber daran möchte ich gar nicht denken.
Also ... erstmal alles im grünen Bereich ... wir schaffen das !!!
Viele Grüsse, Kathrin
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Hallo Kathrin, die Angst behalten wir ein Lebenlang, aber wir lernen damit zu leben. Auch ihr schafft das.
Claudi hat sich letzte Woche das Rickham Reservoir,(Port am Kopf), entfernen lassen. Das waren wieder Ängste, aber sie hat es gut verkraftet. Es war auch nicht leicht einen Neurochirugen zu finden, der die OP wagt.
Unseren 7. Jahrestag haben wir mit einem Einkaufsbummel verbracht. Ich möchte damit nur sagen, die Kämpfe einer Mutter hören nie auf und weil wir stark sind, schaffen wir alles.
Wir drücken euch alle Daumen.
Liebe Grüße von Christiane
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:) Hallo Ihr Lieben .....
wieder nur positive Nachrichten - das letze MRT war spitzenmässig - nix zu sehen, absolut nix -
Wir sind so erleichtert.
Die 3. Chemo wurde um fast zwei Wochen verschoben, da Pascals Blutwerte sehr schlecht waren, aber am Dienstag war es dann soweit. Es geht ihm gut soweit. Selbst der Appetit kommt wieder - nicht übermäßig, aber so, dass er letzte Woche sogar nen Kilo zugenommen hat.
Irgendwie muss er die verlorenen 14 kg ja wieder drauf bekommen.
Pascal hat sich jetzt entschieden, sich einen Port legen zu lassen, da die Venen an den Händen nicht mehr mit machen. Bei jedem Versuch, eine Nadel in die Vene zu bringen, muss abgebrochen werden. Meist ein mehrmaliges Stechen, welches mitunter auch schmerzhaft ist. Also eine Port-OP. Dann ist er die Sorge aber los.
Die Physio-Therapie tut ihm sehr gut. Koordinations- und Ausdauerübungen.
#So - ich hoffe, auch von euch wieder was positives zu hören - bleibt tapfer !!!
Ganz lieben Gruß
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Hallo an Alle, die diese Seite besuchen. Es ist schon wieder 3 Monate her, seit dem letzten Eintrag. Aber zum Glück habe ich nur Positives zu berichten.
Meinem Sohn geht es wirklich gut. Jetzt sind grad Ferien, aber er ist doch tatsächlich schon über einen Monat zur Schule gegangen - auch nach den Ferien wird er diese ganz normal besuchen. Er steckt noch mitten in der Chemo - aber es geht ihm wirklich gut !!! Nächste Woche fangen wir den 5. Chemoblock an ... musst leider wieder wegen der schlechten Leukos um zwei Wochen verschoben werden... - aber .... es ist Land in Sicht - ! Acht Blöcke sind´s. Wir hatten schon Bergfest :o) ... Pascáls Appetit ist auch wieder ganz gut - er geht noch zwei Mal wöchentlich zur Physiotherapie, um das Gleichgewicht und die Koordination, gepaart mit Ausdauertraining zu festigen. Ab September werde ich wieder volltags arbeiten gehen, .... dann haben wir unseren Alltag wieder. Schon komisch, - als wäre nix gewesen - Es muss nur halt so bleiben. Am 30.08.11 hat mein Sohn den nächsten MRT Termin. Die Tage danach sind immer schwer. Wir hoffen natürlich auf ein gutes Ergebnis. Also Ihr Lieben - haltet alle die Ohren steif - ich hoffe, es geht Allen gut !!! Liebe Grüsse, Kathrin und Pascál :)
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Hallo Kathrin,
auch ich denke, dass ein relativ normaler Alltag dazu beiträgt bestmöglich mit der Situation umzugehen. Gerade wenn Kinder betroffen sind.
Bestes Gerät um Gleichgewicht zu trainieren: ein Roller. Vielleicht besitzt ihr einen oder es gibt im Freundeskreis jemanden, der ihn gerne verleiht.
Ich wünsche euch wunderschöne und unbeschwerte Ferien und einen tollen Therapieerfolg.
Herzliche Grüße,
Bea
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Hallo Ihr Lieben,
heute mal wieder ein neues Update.
Uns geht es gut... vor allem aber Pascál. Die letzten MRT-Bilder waren super, nach wie vor kein Rezidiv. Naja, er befindet sich ja noch in der Chemo (6. Block). 2 hat er noch vor sich und Weihnachten Therapieende. Er fühlt sich wohl in seiner Haut, .... gut, die Kilos wollen einfach nicht wieder rauf und das Wachstum ist durch die Bestrahlung definitiv eingestellt, aber das ist alles nicht so schlimm. Die Chemo verträgt er nach wie vor hervorragend, sogar den Novo-Virus hat er letztens ohne Probleme gut überstanden!
Er geht zur Schule, alles ist prima. ES MUSS NUR SO BLEIBEN. Aber wir sind guter Hoffnung und werden es bleiben.
Euch allen schöne Herbsttage,
viele liebe Grüsse
Kathrin und Pascál
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Hallo, Kathrin. Danke für deine Nachricht. Ich habe dir auf dem Forum Meningeom geantwortet. Liebe Grüsse. Maria
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Liebe Kathrin und Pascal
Das sind gute Neuigkeiten. Hoffe ganz fest für euch, dass es so bleiben wird. Ich denke, dass es Pascal schaffen wird, denn es stimmt, dass das desmoplastische Medulloblastom bessere Chancen hat.
Unser Sohn war 4 Jahre alt, als wir am 29.4.09 die Nachricht erhielten, dass er das "klassische" Medulloblatom hatte und 20-30% Überlebenschance hat. Wir gaben unser Kind nicht auf und machten eine Hochdosis Chemo und Stammzellentransplantation. Strahlentherape haben wir nicht gemacht, da das Kleinhirn mit 4 Jahren zu jung ist und zuviel Strahlenschäden nehmen würde. Leider gabe es 5 Monate nach Therapieende am 10.4.10 den Rückfall - und 12 Tage später ist unser tapferer, starker Kämper, im Alter von 5 Jahre, in unseren Armen für immer eingeschlafen.
Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Stille Grüsse von
Sandra mit Matthias tief im Herzen
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Hallo Kathrin,
erst einmal wünsche ich Euch weiterhin viel Erfolg auf Eurem Weg.
Mein Sohn Marvin erkrankte 1993 an einem Medullo und ist nun schon 19 Jahre rezidivfrei.
Ich möchte hier allen Eltern und Kindern ein wenig Mut und Hoffnung zukommen lassen.
Ich selbst hätte mich damals über gute Geschichten sehr gefreut. Leider waren die Informationsquellen nicht so sehr umfangreich.
Angst ist heute auch noch da, nur ist sie nicht mehr soooo groß!
Unser Motto: Jo, wir packen das! Es hat bis heute funktioniert, es war nicht immer leicht, es hat sich gelohnt!
Allen alles Gute und ganz viel Zuversicht und Kampfgeist!
Karin ;)
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Hallo Karin Danke für deine Meldung. Die macht sicher den betroffenen Mut. Ist ja auch verständlich, dass man sich hier im Forum eher meldet wenn etwas nicht gut läuft als wenn man die Krankheit auch mal vergessen will und Normalität leben. Dies soll ja bei positiven Verläufen auch so sein, nur dass man sie dann hier seltener sieht... gerade desshalb ein grosses Danke!
Gruss Iwana
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Liebe Karin,
das sind die Nachrichten, die jeder von uns lesen will. Danke dafür.
Genau deshalb schreibe ich hier regelmäßig ein kleines Update, denn Pascál geht es wirklich gut, noch ein letzter Block - dann ist die Therapie endlich beendet.
Natürlich bleibt die Angst vor einem Rezidiv - sie frisst mich manchmal regelrecht auf - aber die Hoffnung ist stärker. Und wenn man dann solch eine Nachricht, wie die Deine liest .... ES WIRD ALLES GUT ....
Ich freue mich sehr für euch.
Wie alt war dein Sohn damals? Hat er Folgeschäden, mit denen er noch zu kämpfen hat?
Ich wünsche euch - vor allem natürlich deinem Sohn - ein glückliches, und vor allem, langes und gesunden Leben :) :) :)
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Hallo Kakismile,
Danke für Deine Worte. Gerne möchte ich mit Marvins Geschichte Mut machen.
Deine Fragen möchte ich gerne beantworten.
Also,, Marvin war 5Jahre alt. Der Tumor wurde recht schnell entdeckt. Trotzdem war er schon 5 cm gross
Zum Glück konnte der Tumor restlos entfernt werden. Dafür danke ich dem Operationsteam heute noch.
Es wurden auch keine Tumorzellen im Rückenmark gefunden.
Dies war ein guter Start für die Chemotherapie und der anschließenden Strahlentherapie.
Dazu brauche ich Dir ja nicht viel zu sagen.
Marvin hat alles ganz gut überstanden. Leider hat er eine linksseitige Gesichtslähmung .
Marvin geht damit recht gut um, und trotzdem nerven die ständigen Blicke der Mitmenschen.
Nun möchte er in Köln eine "Zügelplastik" machen lassen. Wir warten jetzt auf einen Termin.
Durch die Bestrahlung ist Marvins Merkfähigkeit und Kozentration erheblich eingeschränkt .
Trotzdem hat Marvin einen Beruf erlernen können .Er ist Metallbearbeiter, leider ist er zur Zeit arbeitslos.
Seit 1 1/2 Jahren lebt er in seiner kleinen Wohnung allein und kommt sehr gut zurecht.
Zum Glück wohnt er nur fünf Minuten von uns entfernt, so sehen wir uns doch recht häufig .
So, ich hoffe ich konnte Deine Fragen beantworten, wenn nicht, dann melde Dich gerne.
Weiterhin für Euch alles Gute !
Liebe Grüße von Karin und Marvin
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Hallo Ihr Lieben,
es ist soweit ... die therapiefreie Zeit beginnt ... gestern hatte Pascál die letzte Chemo _JUHU - Wir sind so froh, diese schwere Zeit (17 Monate) hinter uns lassen zu können und starten jetzt ins Leben zurück. Ich werde mich alle drei Monate mit einem kleinen Update über die laufenden MRT-Untersuchungen melden. Ich wünsche allen eine gute Zeit und gute Genesung! Behaltet die Kraft und Hoffnung, denn das ist es, was uns am Leben hält.
Ganz liebe Grüsse von Kathrin und Pascál.
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Hallo Kathrin,
Das sind ja ganz tolle Nchrichten!!
Ich freue mich so für Euch!
Ich werde Deine Updates regelmäßig lesen.
Euch in Eurem normalen Leben alles Gute und für Pascal eine schöne Jugend.
Ganz liebe Grüße
Karin
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Hallo Kathrin und Pascal,
alles Liebe für euch für den weiteren Weg. Schön, dass ihr alles überstanden habt. Jetzt schaut vorwärts und nicht zurück!!!!!
Liebe Grüße auch von meiner Tochter, die es ja auch geschafft hat!!!!!
LG coala
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Danke für die lieben Wünsche.
Heute wieder gute Nachrichten. Waren heute beim MRT Kopf. Alles gut. Kein Lebenszeichen von Medullo. Morgen noch Wirbelsäulen MRT. Ich gehe davon aus, dass dies ebenso gut ist.
Pascal hatte heute das erste Mal nach 17 Monaten einen Leuko-Wert von über 3000 ! Was für eine Zahl! Es geht bergauf. Er ist zwar noch immer sehr müde und schlapp, .... aber, auch das wird sich geben.
Nun hilft nur Eines - weiterhin Daumendrücken.
Für Euch da draußen drücken wir nach wie vor auch alle Daumen!!!
Bis bald Ihr Lieben.
Pascal und Kathrin
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Wie fange ich an?
Das Wirbelsäulen_MRT von Pascál zeigt kein Anhalt auf ein Rezidiv, wohl aber Schmorl´sche Knötchen, die sich aber kaum von Knochenmetastasen unterscheiden lassen. Hier kann nur eine Biopsie Aufschluß geben. Allerdings
sagen die Ärzte, dass sie nicht von Metastasenbildung ausgehen. Wie auch immer, .... ich bin skeptisch. Meine Recherchen haben ergeben, dass Schmorl´sche Knötchen (Pascal hat diese wohl an insgesamt 5! Wirbeln) ein untrügliches Anzeichen der Scheuermann-Krankheit sind. Kann ich schwer nachvollziehen, da diese zwar im jugendlichen Alter (vornehmlich bei Jungen) auftritt, allerdings mit Wachstumsende zum völligen Stillstand kommt. Nun ist Pascal aber durch die Bestrahlung seit über einem Jahr nicht mehr gewachsen, d.h. die Hypophyse hat die Produktion der Wachstumshormone offenbar sofort eingestellt. Aber wie können dann jetzt, nach dem er schon längst nicht mehr wächst, diese Knötchen auftreten, wo doch das Wirbelsäulen MRT im September letzten Jahres völlig o.k. war? Bei mir macht sich totale Ratlosigkeit breit. Schon wieder einmal. Angst? Naja, .... wovor, wenn Niemand genau weiß, worum es geht! Einfach alles Mist - wir hatten so gehofft, dass dieser Albtraum jetzt endlich vorbei ist - und nun dies!
Falls jemand irgend eine ähnliche Befundsituation kennt ..... alle Infos gern zu mir .... :)
Viele Grüsse und Wünsche für ein schönes Wochenende,
Kathrin
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Hallo Kathrin,
seit acht Monaten lese ich Deine Einträge und sie haben mich immer positiv gestimmt. Meiner Tochter wurde im letzten Sommer ein Medulloblastom entfernt. OP gut verlaufen, kein Resttumor, Bestrahlung erfolgt und nun liegt die 4. Chemotherapie hinter ihr. Sie ist sehr tapfer und beschwert sich kaum. Das größte Problem ist der extreme Gewichtsverlust. Seit Bestrahlung leidet sie an Appetitlosigkeit. Mittlerweile hat sie ca. 12 kg abgenommen und eine Magensonde ist geplant. Wie geht es Deinem Sohn jetzt und was hat sich seit Deiner letzten Nachricht ergeben?
Viele Grüße
Franny :)
Thread neu aufgeteilt Antwort hier hin zitiert
Mod
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Hallo Franny,
es freut mich, wenn meine Beiträge positiv stimmen.
Wie geht es deiner Tochter heute?
Pascál hat während der Bestrahlungszeit 14 kg abgenommen. An einer Magensonde
sind wir vorbei gekommen, da er dann sein Gewicht halten konnte. Wir haben
hoch kalorische Pulvernahrung zum Ausgleich der Appetitlosigkeit und geringen Kalorienzufuhr probiert. Das hat sehr gut geklappt. Gemixt mit seiner Lieblings-Bananenmilch :). Ansonsten war es sehr hilfreich, ihm viele kleine Mahlzeiten am Tag (in Häppchen serviert) an zu bieten. Da viel ihm das Essen leichter, als wenn er zu den üblichen Mahlzeiten mit vollem Teller am Tisch saß.
Heute geht es ihm wirklich ganz gut.
Mein letzer Beitrag war ja wieder etwas angsterfüllt, weil das Wirbelsäulen-MRT merkwürdige Knoten zeigte. Diese haben aber, wie sich rausgestellt hat, nichts mit Medullo zu tun !!!! Also alles wieder im grünen Bereich.
Pascál bereitet sich gerade auf seinem MSA vor .... er hat die Schule in den 1,5 Jahren auch ganz gut gepackt .... ich bin wirklich stolz auf ihn.
Wir schauen jetzt nach vorn - alles wird gut !!!
Wie alt ist deine Tochter? Wie verträgt sie die Chemotherapie?
Liebe Grüsse aus Berlin, Kathrin
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Hallo Kathrin, :)
der Verlauf wie Du ihn bisher beschrieben hast, ist bei uns fast identisch. Meine Tochter kriegt jedoch die Kurve beim Essen nicht. Kann nur in kleinen Portionen essen und lehnt die Nahrungsergänzung und auch die Drinks ab. Sie hat stark mit Übelkeit und Ekelgefühlen zu tun. Ihre Blutwerte erholen sich glücklicherweise sehr schnell, sodass die Termine des Behandlungsplan bislang immer eingehalten werden konnten.
Wir haben uns nun an eine Klinik gewandt, die zusätzlich Naturmedizin einsetzt und somit Symptome wie Übelkeit und Ekel abgemildert werden. Darauf hoffen wir nun und versprechen uns durch die Magensonde auch wieder eine Gewichtszunahme.
Ansonsten sind wir sehr froh, dass es ihr meistens gut geht und sie bis auf kleinere Pausen die Schule besuchen kann. Der Alltag tut ihr sehr gut und die Erfolgserlebnisse in der Schule bauen auf. Denn bislang hat sie sich nicht verschlechtert und holt Verpasstes schnell wieder auf. Glücklicherweise hat das Gehör auch noch nicht gelitten. Dies scheint durch Cisplatin ein häufiges Problem zu sein.
Meine Tochter wird im August 12 Jahre alt und besucht zur Zeit die 6. Klasse eines Gymnasiums.
Ich freue mich für Euch, dass es weiter aufwärts geht und für uns das ein Ende der Therapie (Ende August d. J.) in Sicht ist und man tatsächlich auch wieder Pläne machen kann.
Viele Grüße nach Berlin
Franny :D
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Liebe Franny,
es freut mich, dass es deiner Tochter relativ gut geht.
Was habt ihr für Nahrungsergänzung ausprobiert? Pascál konnte die angebotenen Drinks auch nicht runter bekommen .... ich habe lange gesucht, bis ich was Passendes gefunden hab. Hier handelt es sich um eine absolut geschmacksneutrale Pulvernahrung. Auch die Klinik musste erst anhand der Inhaltsstoffe prüfen, ob überhaupt geeignet.
Wie schon geschrieben, .... gemischt mit seiner Lieblingsmilch (Müller - Banane) - aber eben auch nur damit, war es möglich, dass er etwas zu sich nahm. Dieses Pulver kann unter alle Lebensmittel gemischt werden.
Es war auch wirklich schlimm, dieses ständige Ekelgefühl meines Sohnes mit an zu sehen, dabei ist essen so wichtig!
Wird deine Maus nach HIT 2000 therapiert? Pascal hat kein Cisplatin, sondern Carboplatin bekommen. Inhaltlich wohl fast identisch.
Seine Blutwerte waren die ersten 5 Therapien auch ganz gut. Ab der 6. mussten wir jeweils 3 bzw. 4 Wochen verschieben.
Auch heute, zwei Monate nach Therapieende sind seine Blutwerte nicht wirklich gut. Die
Leukos steigen kaum. Da kann man sehen, wie schwer der Körper dies alles verkraftet.
Ich wünsche unseren Kindern, dass sie bald wieder ein ganz normales Leben führen können und alles hinter sich lassen.
Bei uns sind es Kleinigkeiten (also in meinen Augen), welche deutlich machen, was die Kinder durchmachen mussten.
Pascál ist jetzt 17 und seit Diagnosestellung aufgrund der Bestrahlung nicht mehr gewachsen .... sein Hinterkopf ist zum großen Teil fast kahl (er hatte schwere Verbrennungen durch die Bestrahlung - die Haare werden nie wieder wachsen).
Vor Medullo war er ein Leistungssportler - auch dies wird er nie wieder sein.
Sein Berufswunsch ist auf Eis gelegt (er wollte immer zur Polizei -hier hat er aber, aufgrund seiner Erkrankung eine 5-Jahres-Sperre) und und und ...
Aber er lebt !!! Und er schaut nach vorn. Das ist alles, was zählt!!!
Ich wünsche euch für die nächsten Monate viel Kraft und Zuversicht.
Viele liebe Grüsse und Wünsche.
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Hallo Kathrin,
Ich freue mich für Euch.
Ich kann Deine Ängste verstehen!
Marvin hat seine dynamische Zügelplastik hinter sich, nach fast 4 Wochen kann man schon ein
tolles Ergebnis sehen.
Ich werde weiterhin mal reinschauen und drücke Euch fürs Weitere ganz fest die Daumen.
Liebe Franny,
auch Deiner Tochter und Dir drücke ich die Daumen.
Allen ein schönes und sonniges Wochenende
Karin
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Liebe Karin,
schön, wieder was von euch zu lesen. Ach, das freut mich aber sehr, dass die Plastik so gut funktioniert hat .... ich drücke die Daumen, dass sein Gesicht bald wieder vollständig hergestellt ist!
Ja, das sind wohl die "Nachwehen", mit denen wir weiter zu kämpfen haben.... spurlos geht dies nicht vorbei.
Aber alles Pille Palle im Vergleich dazu, was unsere Kinder schon geschafft haben.
Ich freue mich immer über gute Nachrichten.
Ganz liebe Grüße
Kathrin
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Liebe Kathrin,
gerade habe ich in fünf Minuten die letzten anderthalb Jahre Eures Lebens durchgelesen und ich freue mich sehr mit Euch, dass ihr das Schlimmste überstanden habt. Obwohl ich mich digital so lange aus diesem Forum ausgeklinkt hatte, habe ich trotzdem an Euch gedacht.
Ich bin heute noch mal im Forum, weil es mir ein Bedürfnis war, den von mir begonnen Thread über meine Freundin nicht unvollendet im Raum stehen zu lassen, sondern zu einem im wahrsten Sinne des Wortes guten Abschluss zu bringen - es geht ihr (von kleinen Zipperleins abgesehen) gut!
Alles Liebe für Dich und Deinen Sohn wünscht
Sabine
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Hallo Ihr Lieben,
vorweg: uns geht´s prima ;D
Die letzten MRT-Ergebnisse vor rund einer Woche waren hervorragend - Nichts von MEDULLO zu sehen - UND DAS WIRD AUCH SO BLEIBEN !!!!
Euch allen da draußen wünsche ich nach wie vor Kraft und auch Mut, diesen Kampf zu kämpfen .... denn:
"Wer kämpft, kann verlieren - wer nicht kämpft, hat bereits verloren"
Alles Liebe,
Kathrin + Pascál
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Neues Update: Alles prima .... das letze MRT war wieder top ....
Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit !!
Liebe Grüsse von Kathrin & Pascál
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Hallo Kathrin,
ich freue mich sehr über solche Nachrichten!
Bei uns ist auch alles ok.
Auch Euch eine schöne Vorweihnachtszeit!
LG Karin
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Hallo Ihr Lieben,
hier mal wieder ein kleines Update .... das letze MRT vor einer Woche brachte keine Neuigkeiten ..... ZUM GLÜCK ....
Pascál geht es prima - mittlerweile ist gar nicht mehr zu merken, dass er 1,5 so schwere Jahre hinter sich hat.
Wir sind weiterhin optimistisch, dass alles so gut geworden ist. Wir fiebern schon dem 12.01.2014 entgegen. Dann sind genau zwei Jahre nach der letzten Chemo vergangen und wir werden feiern ;D
Euch da Draußen drücke ich weiterhin fest die Daumen ,.... entweder, dass alles gut wird, ... oder eben bleibt.
Fühlt euch alle virtuell gedrückt,
Kathrin
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Liebe Kathrin,
diesen Druecker moechte ich euch umgehend zurueckgeben und euch noch ganz ganz viele solchef Jahrestage wuenschen. Liebe Gruesse auch an Pascal.
Alles gute fuer euch. Gaby
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Hier melden wir uns nach einer gefühlten Ewigkeit wieder - mit natürlich guten Nachrichten.
Pascál hatte, nach jetzt fast 7 Monaten, wieder ein MRT ..... und .... alles unverändert, d.h.
ALLES GUT :D
Bis auf ein paar Kleinigkeiten, wie vermehrte Wadenkrämpfe und eine leichte Blasenschwäche
hat er gar keine Probleme.
Er ist ein ganz normaler junger Mann, von nun mittlerweile 19 Jahren, der voll im Leben steht, als wär diese schlimme Zeit niemals gewesen.
Es ist so schön, zu sehen, dass das Leben wieder komplett in ihm steckt.
Noch immer sehe ich ab und zu zurück und es treibt mir noch heute fast die Tränen in die Augen, wenn ich daran denke, was für Ängste wir ausgestanden haben, immer in Sorge, dass wir das nicht schaffen, der Tumor zurück kommt und das Leben meines Sohnes beendet.
Was für ein Albtraum !!!!
Aber heute, fast zwei Jahre nach Therapieende können wir nur noch nach vorn blicken und immer kräftig die Daumen drücken, dass alles so bleibt, wie es ist.
Ich wünsche allen, hier anwesenden Betroffenen oder Angehörigen trotz vielleicht widriger Umstände eine schöne Weihnachtszeit - bleibt starkt und kämpft für euch oder eure Lieben -
Bis bald,
Pascál und Kathrin
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Hallo Kathrin
Wünsche euch einen guten Start im 2014.
Das sind ja super Neuigkeiten. Ich drücke euch weiterhin die Daumen und wünsche alles Gute. Schön, dass es euch gut geht.
Liebi Grüessli Sandra
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Hallo Ihr Lieben,
heute melde ich mich mal wieder. Meine Updates werden sich jetzt noch mehr verlängern, denn Pascál war heute beim Auswertungsgespräch vom letzten MRT und Neurologie-Check.
Fazit diesen Besuchs: er muss nur noch jährlich zur Kontrolle :D :D :D :D :D
Der Oberarzt sagt, er hat noch nie einen so perfekten Therapieverlauf gesehen. Pascál sieht aus wie das blühende Leben und wer es nicht weiß, würde niemals vermuten, dass eine so schwere Erkrankung hinter ihm liegt.
Alles ist gut ... und so wird es auch bleiben.
Ich hoffe, dass Pascals Verlauf Denjenigen Mut macht, die hier noch kämpfen .... Kämpft weiter .... !!!!!
Pascál war knapp 16, als wir die Diagnose erhielten .... jetzt ist er 19 und muss nur noch zur jährlichen Kontrolle .... was für ein Erfolg ... Ich kanns noch gar nicht richtig glauben.
Also Ihr Lieben .... ich werde natürlich weiterhin lesen und verfolgen und vor allem DAUMENDRÜCKEN.
Eure Kinder schaffen das !!!!
Ich drück Euch alle da draußen .... alle, die kämpfen und ganz doll diejenigen, die diesen Kampf verloren haben.
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Mini Jahres-Update.... MRT von Kopf und Wirbelsäule i.O. :)
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Prima, alles Gute weiterhin
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Hallo Ihr Lieben,
nachdem ich ja letztens ein kurzes aber tolles Update geschrieben habe, heute eine Schocknachricht.... Mein Sohn hat Hodenkrebs! Warum das denn? Weshalb schon wieder Krebs, weshalb schon wieder er? Das sind die Fragen, die ich mir den ganzen Tag stelle. Gut, Hodenkrebs ist nicht ansatzweise vergleichbar mit dem Medullo, aber es ist trotzdem so niederschmetternd. Es wirft mich nicht mehr komplett aus der Bahn wie vor fünf Jahren, aber ich weiß, dass mein Sohn große Angst hat. Angst vor dieser ganzen Prozedur mit OP, Chemotherapie und Bestrahlung. Er tut mir so unendlich leid, war er doch auf einem guten Weg in ein gesundes Leben. Es macht mich so unendlich traurig, dass es ihn nun wieder erwischen musste.... Dieser Sch....Krebs.
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Liebe Kakismile,
ich kann dich voll und ganz verstehen. Da hat man den einen Krebs relativ gut "im Griff" und dann trifft einen der nächste Hammer und wirft einen wieder aus der Bahn :o
Bei uns war es genau andersrum. Mein Mann hatte im Jahr 2009 ebenfalls die Diagnose Hodenkrebs; dann folgte die OP + eine "kleine Chemo" (1mal) und natürlich entsprechende Kontrollen beim Arzt und MRT. Ein Jahr später hat unser Radiologe 'gottseidank' befallene Lymphknoten entdeckt, die dann auch schnell entfernt wurden. Nach erfolgter Chemotherapie bekam er eine Reha von der Kasse. Er hat sich recht schnell erholt und alle weiteren Kontrollen waren völlig o.k. Und das "Gute" bei diesem Krebs sind die Heilungschancen bei ca. 98 %. Das hat uns über vieles hinweggeholfen
Und wir hatten gedacht, daß wir alles überstanden haben, alles o.k. ist und wir wieder ein normales Leben führen können. Der SuperGau kam dann Mitte 2014, als wir die Diagnose Glioblastom bekommen haben - so ganz ohne Heilungschance. Und jetzt sind wir froh um jeden Tag, den wir als Familie haben und meinem Mann geht es bis heute relativ gut. Aber die Angst bleibt natürlich.
Ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen Mut machen. Es ist schwer, aber ich denke, daß dein Sohn jede Unterstützung von euch bekommt und ihr zusammen die kommende Zeit meistern werdet.
Ich wünsche euch alles Gute für die nächste Zeit und drücke euch ganz fest meine Daumen
LG Smarty
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10 Jahre ist es nun schon her.... mein Sohn hat ein tolles Leben, hat im letzten Jahr geheiratet, beruflich ist er auf der Überholspur....
Tschüss Medullo.... auf nimmer Wiedersehen.
Die Ängste sitzen tief, die Erinnerungen an diese schlimme Zeit kehren regelmäßig wie ein Faustschlag zurück..
Der Magen krampft.... die Tränen sind dann nicht aufzuhalten. Aber die Abstände werden kürzer und vielleicht.... irgendwann.... geht auch das vorbei.
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Liebe kakismile70,
Es hat Dich derart viel Kraft, Mut, Hoffnung gekostet, Deinen Sohn - meist aufmunternd lächelnd - durch diese so verdammt lange Zeit voller Sorgen und Ängste zu begleiten, dass Du jetzt voller Freude und schwer verdientem Stolz auf sein Leben schauen kannst.
Es ist eine so unsagbare Leistung, sein Kind durch die eigene Hoffnungslosigkeit in ein Leben zu führen, das ein gutes, ein ganz besonders gutes ist!
Sein Glück ist auch ein großes Stück Dein "Verdienst".
Vielleicht wirst Du bald Enkelkinder haben, denen Du beim gesunden Aufwachsen zusehen kannst, vor allem aber möget Ihr alle eine sehr glückliche Zeit erleben und genießen dürfen!
Es ist wunderbar, dass Du diese so sehr schöne Entwicklung hier dankbar mitteilst.
Vielen Dank!
KaSy