HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligodendrogliom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: mija am 11. Juli 2010, 13:41:45
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Hallo zusammen, ich bin neu hier und hoffe auf informative Info's von Euch. Schon mal herzlichen Dank im Voraus :)
Also, vor vier Monaten wurden beim Sohn (wohnt in Polen) meines Freundes ein Hirntumor festgestellt, er wurde sofort operiert, der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, Methastasen wurden keine gsetreut. Nun wurde der Sohn (Name Tomek) seit der O.P mit Temodal behandelt und letzte Woche im MRI war kein Resttumor mehr ersichtlich.
Die Ärzte meinen es ist zwingend, dass er die nächsten zehn Monaten noch mit genau dieser Therapie weitermacht.
Nur ist es so, dass die Krankenkasse in Polen den Hahn zugedreht hat und die Behandlung nicht mehr bezahlt, sonder auf eine normale Chemo umstellen will. Verzweiflung pur, hat doch der Sohn so gut auf die Therapie angesprochen!
Es ist jetzt so, dass sich der Spital bereit erklärt hat, die bisherige Behandlung weiterzuführen, jedoch müssen die Tabletten selber bezahlt werden. Schock! Die sind so wahnsinnig teuer, das können wir uns niemals leisten.
Die Zeit läuft aber gegen den Sohn, er hat noch genau bis Anfang August Tabletten, danach ist fertig.
Hat vielleicht irgendjemand einen Hinweis, einen Tip oder sogar Erfahrungen mit Stiftungen, die sich auch für Polnische Kinder einsetzen?
Oder sonst eine Idee?
Wir verzweifeln noch hier, mit dem Wissen nichts tun zu können!
Vielen Dank schon mal für Eure Erfahrungen oder Ideen, liebe Grüsse Mija :)
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Wende dich doch mal an die deutsche Hirntumorhilfe (http://www.hirntumorhilfe.de/home/) http://www.hirntumorhilfe.de die haben vielleicht Erfahrung mit dem polnischen Gesundheitssystem.
Wie alt ist der Sohn?
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Danke, das werde ich tun, ich schreibe denen doch gleich mal.
Der Sohn ist bald 17Jahre alt...
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Der Sohn ist bald 17Jahre alt...
Oh, das tut mir leid um ihn. Ich bin zwar erst 58 (mit Glio IV), aber meine Kinder sind zum Glück schon groß.
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ich wuerde mich an den hersteller wenden, vielleicht habt ihr glueck und erwischt einen menschen mit mitgefuehl
nichts unversucht lassen!
bacioni
heifen
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Wendet euch msal an Mc Donalds. Vielleicht wissen die einen Weg:.
http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/mcd/htdocs/
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Hallo,
vielleicht eine weitere Möglichkeit:
Stiftung Deutsche KINDERKrebshilfe
http://www.krebshilfe.de/deutsche-kinderkrebshilfe.html
LG
Bluebird
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Erst mal vielen herzlichen Dank Euch allen! Sind gute Ideen, die Ihr da gebracht habt, ich werde mich gleich an die Arbeit machen und Mails schreiben etc, etc.
Vielen, vielen Dank und herzliche Grüsse schon mal an Euch :-*
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Hallo Mija!
Es tut mir sehr leid, dass Tomek "nicht nur" gesundheitliche Probleme hat & die Zeit mehr als drängt, sondern - dass es wie so oft - um die Finanzielle Not geht!
Vielleicht wäre ein Spendenaufruf bei der Organisation: "Ein Herz für Kinder", dessen Link ich hier nachfolgend nenne, eine (weitere) Möglichkeit?!
Diese arbeitet nicht nur in Deutschland, sondern weltweit! (In Polen gab es auch schon Hilfen!) Auch wenn "die Mühlen der Bürokratie langsam mahlen", so sollte man nichts unversucht lassen!
http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/EHFK/deutsch/Projekte/Weltweit/Weltweit.html?view=projects&country=630711
Kontakt:
Bild hilft e.V.
"Ein Herz für Kinder"
Brieffach 3410
20350 Hamburg
Telefon: 040 / 34 72 37 89
Fax: 040 / 34 72 33 32
E-Mail: bildhilft@bild.de
Viel, viel Glück!
LG Jens B
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Leider muss ich eingreifen
Sorry
So lieb der Vorschlag gemeint ist.
Solche Vorschläge von privater Medikamentenvermittlung rezeptpflichtiger Medikamente bitte nicht öffentlich im Forum schreiben.
Das gibt Ärger fürs Forum. Das ist in Deutschland verboten!!!!!!!!
Macht so was bitte per PN oder Mail.
Danke Mod
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Hallo Friederike,
ich finde das eine super Idee von dir!
Es wäre ganz toll, wenn sich dafür ganz viele entscheiden würden und wenn man eine Lösung findet, wie man erst einmal einen Sammelpunkt findet, wo man es zusammen trägt und dann wiederum eine Möglichkeit, schnellstens nach Polen zu bringen!
Beste Grüße.
Jens B
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Woooow, Ihr seid alle so toll! Vielen Dank, die Anteilnahme treibt mir fast die Tränen in die Augen :-[
Vielleicht gäbe es ja die Möglichkeit, die restlichen Temodal, die zusammenkommen zu jemandem in die Nähe der schweiz-Deutschen Grenze zu schicken und ich hole sie dann persönlich ab. Das wäre vielleicht einfacher mit dem Zoll, oder was meint Ihr?
Ich würde sicher um die 4Stunden für einen Weg fahren um die Tabletten zu holen, alles kein Problem. Dann könnte sie mein Freund einem Bekannten mitgeben, der auch in der Schweiz wohnt und einmal pro woche zwischen Polen und der Schweiz pendelt.
Nun also hier ein offizieller Aufruf: Hat irgendwer noch Temodal 100mg zu Hause, die er nicht mehr benötigt?
Und: Hat wer einen Wohnsitz, der nicht allzuweit der Schweizer Grenze liegt, der sich dazu bereit erklären würde seine Adresse als Sammelstelle anzugeben?
Vielen vielen Dank schonmal, Ihr seid alle wirklich prima! :-*
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Hallo,
ich schlage vor, dass sich diejenigen, die sich an der Aktion "Temodal" beteiligen können und möchten, direkt an mija per PM wenden.
Danke
Bluebird
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Leider muss ich eingreifen
Sorry
So lieb der Vorschlag gemeint ist.
Solche Vorschläge von privater Medikamentenvermittlung rezeptpflichtiger Medikamente bitte nicht öffentlich im Forum schreiben.
Das gibt Ärger fürs Forum. Das ist in Deutschland verboten!!!!!!!!
Macht so was bitte per PN oder Mail.
Danke Mod
Sorry, das wusste ich nicht...
Natürlich will niemand, dass es Probleme für Euch gibt.
Deshalb ist meine PN Funktion ab sofort geöffnet, ich werde zwei Mal täglich die Nachrichten kontrollieren und sofort antworten. Vielen lieben Dank! :)
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Ich habe heute noch eine Mailadresse installiert, die ich nur für die Hilfe von Tomek benutze.
Ihr dürft mir also gerne auch hier schreiben:
tomek-hilfe(ät)hotmail.com Anmerkung (ät) durch @ ersetzen
Bitte in eigenen Interesse wegen Spamgefahr keine gültigen E- Mailadressen im öffentlichen Forum.
Gruß Mod
Vielen Dank! :)
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Ich schiebe mal hoch :)
Hilfe wird immernoch dringend benötigt, auch wenn wir einige Punkte in Aussicht haben, vielen Dank schon mal an diejenigen die mir bisher so geholfen haben!
Die Zeit wird nun noch knapper, Tomek muss ab dem 20.Juli die nächste Phase der Therapie beginnen, doch die KK hat bereits für dieses Mal die Finanzierung gestoppt.
Einige Antworten von Stiftungen und Krebshilfen sind noch offen, auch habe ich Banken und Private Firmen angeschrieben. Wer weiss...
Auf jeden Fall lassen wir nichts unversucht. Es MUSS doch einen Weg geben Mensch!
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Hallo mija!
Ich wünsche dir/euch ganz ganz viel Glück & drücke feste die Daumen, dass euch die Hilfe gewährt wird, die ihr ganz dringend braucht!
Des weiteren hoffe ich sehr, dass die noch ausstehenden Stiftungen und Krebshilfen schnellstmöglich positiven Bescheid geben!
Ich wünsche allerherzlichst alles Gute für Tomek!
LG Jens B
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Woooow, Ihr seid alle so toll! Vielen Dank, die Anteilnahme treibt mir fast die Tränen in die Augen :-[
Vielleicht gäbe es ja die Möglichkeit, die restlichen Temodal, die zusammenkommen zu jemandem in die Nähe der schweiz-Deutschen Grenze zu schicken und ich hole sie dann persönlich ab. Das wäre vielleicht einfacher mit dem Zoll, oder was meint Ihr?
Ich würde sicher um die 4Stunden für einen Weg fahren um die Tabletten zu holen, alles kein Problem. Dann könnte sie mein Freund einem Bekannten mitgeben, der auch in der Schweiz wohnt und einmal pro woche zwischen Polen und der Schweiz pendelt.
Nun also hier ein offizieller Aufruf: Hat irgendwer noch Temodal 100mg zu Hause, die er nicht mehr benötigt?
Und: Hat wer einen Wohnsitz, der nicht allzuweit der Schweizer Grenze liegt, der sich dazu bereit erklären würde seine Adresse als Sammelstelle anzugeben?
Vielen vielen Dank schonmal, Ihr seid alle wirklich prima! :-*
Ich möchte mal wieder vom Neusten berichten:
Wir haben es mit viel Energie, Einsatz und Nervenstärke schon mal so weit gebracht, dass die Versorgung von Tomek mit Temodal 100mg für einen Monat gewährleistet ist. Uff, fehlen nur noch 9Monate.
Dank einigen guten Seelen, die uns mit privater Hilfe (bitte oben nachlesen) zur Seite standen!
Ihr seid wirklich super! Wir nehmen nun den Kampf für die nächsten Monate auf...
Ich werde natürlich weiterhin berichten. Wir sind zuversichtlich dass wir es schaffen!
Was sind schon 40'000.- und die paar Tabletten gegen ein menschenleben?
Seid herzlich gegrüsst, Mija :)
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Hallo Mija!
Nett, dass du dich wieder meldest & sehr schön, dass Tomek wenigstens ein bisschen weitergeholfen werden konnte!
Ich drücke euch ganz dolle die Daumen, dass auch weitere schnelle Hilfe möglich sein wird & vor allem, dass es Tomek recht bald viel besser geht! Alles Gute!
LG Jens B
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hallo mija,
ich habe schon per e-mail versucht dich zu erreichen, aber irgendwie klappts nicht. Falls du das hier liest melde dich bitte bei mir mit ner PM. Ich kann dir vielleicht weiterhelfen.
grüße,
dabuda
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hallo mija,
ich habe schon per e-mail versucht dich zu erreichen, aber irgendwie klappts nicht. Falls du das hier liest melde dich bitte bei mir mit ner PM. Ich kann dir vielleicht weiterhelfen.
grüße,
dabuda
Hallo Dabuda, habe Dir gerade eine PN geschrieben.
Liebe Grüsse, Mija
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Ihr seid alle Klasse, ich kann gar nicht sagen WIE dankbar ich Euch bin!
Wenn doch nur nicht Freud und Leid so nahe beieinander liegen würden.
Ich traue mich gar nicht, mich öffentlich so zu freuen.
Ich wünsche allen von ganzem Herzen ganz viel Kraft und den Halt, schwere Zeiten durchzustehen und weiterzukämpfen!
Seid alle ganz herzlich gegrüsst und vorerst mal auf bald, Mija :)
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Ich melde mich auch mal wieder.
Lange Zeit sah alles so prima aus bei Tomek, nun wurde heute beim MRT einen Rezidiv festgestellt.
Endlich habe ich auch den genauen Namen des Tumors: Oligodendrohlioma Anaplastica...
Kennt sich jemand mit dieser Art aus? Wie sehen da die Prognosen im Allgemeinen aus? Womit hat man gute Behandlungsmöglichkeiten?
Mir ist klar, dass jeder Mensch anders reagiert und auch die Krankheitsverläufe verschieden sind.
Doch vielleicht kann mir jemand Tip's oder selbstgmachte Erfahrungen schreiben, die uns etwas aufmuntern. Wir sind gerade etwas verstört.
Danke Euch und ich grüsse Euch lieb, Mija
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Hallo Mija,
es ist ein anaplastisches Oligodendrogliom. Gib das mal hier in die Suchfunktion ein und du bekommst sehr viele Antworten.
Oder auch hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Oligodendrogliom (http://de.wikipedia.org/wiki/Oligodendrogliom)
Über welchen Tumorgrad sprichst du? Kennst du die Lage und die Größe?
Du solltest diesen Tread ggf. in genau diese Tumorart verschieben lassen. So erhälst du bestimmt mehr antworten.
LG,
Bea
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Danke Bea,
Es ist Grad III, mehr weiss ich leider nicht wirklich. Es ist schwer, alles vom Polnischen ins Deutsche zu übersetzen, zumal ich kein Polnisch spreche und mein Freund die Fachausdrücke auf Deutsch nicht kennt.
Verzwickte Situation...
Leider sind wir Tumor Neulinge und deshalb mit Fachbegriffen nicht wirklich vertraut, was die ganze Sache auch nicht leichter macht.
Aber danke für den Link, ich werde mich bestimmt da mal durchlesen.
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Hallo Mija,
auch ich hatte ein anaplastisches Olgodendrogliom III.III bedeutet das der Tumor bereits bösartig ist,und eine hohe Wahrscheinlichkeit besteht das er wieder wächst...nur weiß man natürlich nie wann.Wichtig ist ob operiert wurde und wieviel des Tumors entfernt werden konnte.Die Lage spielt dabei natürlich eine große Rolle.Ich hatte das "Glück" das er bei mir rechts frontal saß und dort gut operiert werden kann,sodaß im Falle eines Rezidivs auch wieder operiert werden kann.
Diese Art Tumor soll sehr gut auf die Chemo mit Temodal ansprechen.
Außerdem ist er relativ selten.
Die Statisiken solltest Du Dir vieleicht nicht unbedingt ansehen...mich haben sie nur erschreckt.Ich habe dann aber Menschen kennengelernt die schon recht lange mit dieser Diagnose Leben.
Aber wie gesagt lage des Tumors und ob er operabel ist ,ist wichtig.
Ich möchte Dir auf diesem Wege wirklich meine Hochachtung dafür aussprechen das Du Dich in diesem Maße für Tomek einsetzt.Findet man nicht oft.
Vieleicht magst Du mich ja auf dem laufenden halten.
Liebe Grüße
auch nach Polen
Winnewup
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Liebe Winnewup,
Ich danke Dir für Deine Worte, sie geben "frischen Wind" in die alltägliche Suche im Internet und die sehr zermürbenden Berichten.
Also was ich weiss: Bei Tomek wurde der Tumor festgestellt (ich glaube rechts im vorderen bereich, bin mir jedoch nicht mehr sicher). Er wurde sofort operiert, der grösste Teil konnte entfernt werden. Therapie mit Temodal hat gleich nach der O.P begonnen und der Rest des Tumors war bei einer MRT Kontrolle weg. Gute Nachrichten!
Ich konnte durch sehr liebe Spender viele, viele Temodal auftreiben und wir waren so froh dass sich alles ruhig und stabil verhielt.
Nun der Schock, es wurde bei der letzten MRT einen Rezidiv festgestellt. Morgen Mittag kommt ein spezielles Gerät in die Klinik, wo er dann dreidimensional durchgecheckt wird (habe den Namen dieses Gerätes vergessen).
Wir hoffen und bangen! Nun wird er wohl eine Intravenöse Chemo kriegen als Sofortmassnahme....
Wie lange lebst denn Du schon mit der Diagnose wenn ich fragen darf?
Liebe Grüsse, Mija
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Hallo Mija,
es ist natürlich ein großer Schreck das da nun wieder etwas wächst.Aber warte ersteinmal die genaue Untersuchung ab.
Wenn der Tumor rechts frontal saß,ist es soweit ich es weiß "relativ" gut.Wenn man davon überhaupt sprechen kann.
Ich habe meine Diagnose seit Dezember 2009,der Tumor saß rechts frontal und konnte komplett entfernt werden.Dann 8 Monate Chemo mit Temodal.Auf den letzten MRt Bildern war nur noch Narbengewebe ...und drei mal auf Holzklopf...ich hoffe inständig das es so bleibt.
Wie ist der Zustand von Tomek denn Ansonsten?Gibt es beeinträchtigungen?
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und drücke Euch für die heutige Untersuchung.
Alles Liebe
Winnewup
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Also Tomeks Allgemeinzustand ist eigendlich soweit gut, er hat momentan keinerlei Beeinträchtigungen und könnte sein Leben normal leben, wenn, ja WENN eben genau diese Diagnose nicht wär.
Ich versuche meinem Freund halt zu geben, doch es fällt mir je länger desto mehr schwerer mit dieser Situation umzugehen. Ich sehe wie er leidet und Angst um seinen Sohn hat. Obeohl wir 1500km von Tomek entfernt leben, begleitet uns seine schwere Geschichte natürlich immer und zu jeder Zeit.
Ich hoffe so sehr dass ein Wunder geschieht und Tomek der so im Saft des Lebens steckt, noch viele schöne Jahre verbringen kann!
Dir drücke ich alle Daumen und Hundepfoten, dass es stabil bleibt und auch Du Dein Leben absolut geniessen kannst und nicht immer an diesen teuflischen Mitbewohner denken musst!
Alles Liebe, Mija
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Morgen 10Uhr wird Tomek operiert und hoffendlich kann der Tumor so weit möglich entfernt werden.
Dann soll es weitergehen mit neuer Chemo und erstmals Bestrahlung.
Ich wünsche allen einen ruhigen und erholsamen Abend und viel Kraft und positive Energie!
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Hallo mija,
Dankeschön! Dir wünsche ich ebenfalls einen ruhigen Abend, soweit dies vor dem "großen Tag" möglich ist!
Ich wünsche euch so sehr, dass bei Tomek der Tumor vollständig und ohne Komplikationen entfernt werden kann!
Ich drücke Euch die Daumen & wünsche ein dreifaches Toi, Toi, Toi! Alles Gute & viel Glück!
LG Jens B
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Mija, schicke bitte liebe Grüße zu Tomek und seiner Familie.
Unsere Gedanken sind bei ihnen und wir hoffen, dass Tomek
zunächst die Operation gut übersteht, so dass die weitergehenden
Therapien hoffentlich erfolgreich durchgeführt werden können.
LG
Bluebird
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Vielen Dank für Eure Zusprüche.
Ich habe bis jetzt noch nichts gehört und werde fast wahnsinnig. Klar, die gedanken sind nun bei Tomek, er muss sich bestimmt von der O.P erholen und seine Eltern werden bei ihm sitzen. Trotzdem sitze ich wie auf Nadeln, möchte doch auch wissen wie die O.P verlaufen ist.
Ich kann nur hoffen dass es ihm gut geht....
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hallo mija,
ich drücke weiterhin die daumen das alles gutgegangen ist.es währe schön wenn du weiterhin berichtest.
wünsche euch ganz viel kraft.
alles liebe
winnewup
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Habe heute den Anruf von meinem Freund bekommen: Tomek konnte gestern nicht operiert werden. Es war irgendetwas mit dem Blut nicht in Ordnung und deshalb wurde die O.P auf heute, spätestens morgen verschoben.
Es heisst also noch immer warten. Ich sitze wie auf heissen Kohlen und warte auf den erlösenden Anruf dass zumindest die O.P gut gelaufen ist.
Ich wünsche Euch einen schönen Abend und eine warme, kuschelige Decke.
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Guten Abend mija!
Ach das tut mir aber leid, dass die OP verschoben wurde!
Da werden deine Nerven wieder ordentlich auf die Geduldsprobe gestellt.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass der erlösende Anruf schnellstmöglich kommt.
Was lange währt, wird gut! Alles Gute!
LG Jens B
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So, habe den (noch nicht erlösenden) Anruf bekommen, Tomek wird seit 12.30 operiert. Es wird wohl noch eine Weile dauern, da die Ärzte um jeden Preis versuchen, den gesamten Tumor zu entfernen.
Die gefahr ist noch nicht vorbei, jedoch wird nun endlich was unternommen. Es gibt ja wohl nichts schlimmeres als einfach nur dazusitzen und zu warten...
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Hallo!
Ich hoffe, dass dieser komplizierte, langwierige Eingriff gelingt und Tomeks Leben gerettet werden kann. Ich weiss wie man sich fühlt, wenn man weiss, dass ein nahestehender Mensch gerade auf dem OP-Tisch liegt und man nur hoffen kann, dass die Ärzte alles richtig machen und helfen können.
Danke für die Information.
LG
Bluebird
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Liebe mija ,
ich fiebere mit euch und hoffe dass alles erwischt werden kann .
Im Gedanken bei euch , vor allem beim Tomek und wünsche von Herzen gute Nachrichten .
Kit
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Hallo mija,
ich hoffe sehr, dass alles in Ordnung gegangen ist!?
Es ist jetzt ca. 23:09 Uhr.
Ich drücke ganz, ganz fest die Daumen!
LG Jens B
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Aufatmen!
Soeben hat mein Freund angerufen und gesagt, dass Tomek gestern 8Stunden operiert wurde. Der Tumor konnte komplett entfernt werden. Das einzige: Es wurde eine Artherie verletzt, nun muss beobachtet werden, dass sie nicht zuwächst und dicht macht.
Tomek ist gut aus der Narkose erwacht (nachdem er bei der letzten O.P. 3Tage im Koma lag) und es geht ihm "prima". Es ist ihm langweilig und er möchte eigendlich aufstehen und nach Hause gehen.
Ausfälle hat er gar keine, alles funktioniert tip top! Uff!
Ein riesiger Stein fällt mir vom Herzen!
Nun wird er voraussichtlich morgen Mittag von der Intensivstation auf die Stationäre verlegt, dann kommt mein freund auch wieder nach Hause.
Am Samstag wird mit Bestrahlung und Chemo begonnen...
Vielleicht gibt es ja sowas wie ein Wunder und Tomek kann bald wieder sein Leben geniessen.
Ich danke Euch ganz herzlich für Eure Gedanken und Wort, es tut so gut :)
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Hallo mija,
oh das ist ja eine wunderbare Nachricht! Ich wünsche euch weiterhin "gaaanz" viel Glück!
Na da kann das Wochenende ja kommen, da könnt ihr es nun wesentlich besser genießen. ;)
Ich freue mich so sehr mit euch!
LG Jens B
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Hallo Mija,
ich wünsche Tomek, dass die Genesung weiterhin so gut vorangeht, wie es derzeit aussieht und vor allem die Wundheilung rasch einsetzt, dass er am übernächsten Wochenende die Strahlentherapie erhalten kann.
Weißt Du, welche Chemo er erhalten wird?
Danke für Deinen Beitrag. Ich hoffe, Du kannst weiter über Tomeks Fortschritte informieren.
LG
Bluebird
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Danke für Eure lieben Worte :)
Leider weiss ich (noch) nicht, welche Chemmo Tomek kriegn wird. Es ist halt nicht ganz einfach, er wohnt ja 1400Km von Zürich entfernt und ich spreche kein Polnisch. Deshalb muss mein Freund mich immer auf dem Laufenden halten.
Tomek ist heute auf die Station zurückverlegt worden, kann also die Intensiv erst mal hinter sich lassen.
Natürlich werde ich weiterhin berichten, es tut gut, zu erzählen und sich mit lieben menschen auszutauschen! Danke!
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Liebe Mija,
ich freue mich ganz arg mit Euch .Jetzt kann es für Tomek wieder aufwärts gehen.Positiv ist ja in jedem Fall, das der Tumor komplett entfernt werden konnte.
Ich denke weiterhin an Euch und drücke die Daumen.
Alles Liebe Winnewup
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Hallo mija,
ich habe immer deine Beiträge gelesen und hoffe dass es Tomek jetzt besser geht ?
ich denk an euch
Kit
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Vielen Dank Kit,
Ja Tomek ist noch im Spital, er hat wieder von irgendwoher eine Entzündung, daher kriegt er Antibiotika.
Ansonsten geht es ihm den Umständen entsprechend gut.
Das neueste Problem ist: Dieser Spital, indem Tomek momentan liegt kann wahrscheinlich NICHT mit Chemo und Bestrahlung anfangen... Er ist pleite, heute haben die Behörden dem Spital die Konten gesperrt und ein Verfahren begonnen.
Es ist doch echt zum Haare ausreissen, kaum ist ein klitzekleines Bisschen aufatmen angebracht, folgt bereits der nächste Schock. Es wird nun über die Verwandtschaft versucht, Tomek nach Italien zu holen. In Polen hat er keine Chance!
In die Schweiz holen können wir ihn nicht und deshalb bleibt uns noch dieser eine Versuch mit Italien.
Alle Hilfeanfragen haben nichts wirklich gebracht bisher, ständig wird man weitergeleitet "fragen Sie doch hier und fragen sie doch da, wir können leider nicht helfen..."
Echt traurig so was!
Da muss man zusehen, wie so ein junges Leben zu Grunde geht, weil die Möglichkeiten zu einer Therapie nicht gegeben sind. Ist doch wahnsinn so was!
Sorry, bin gerade etwas aufgebracht, darum lass ich das Schreiben mal und geh mit meinen Hunden auf eine Frischluftrunde.
Seid herzlich gegrüsst :)
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Liebe Mija ,
lass hier alles raus , wir verstehen deine Wut .
Es ist immer sehr traurig zu erleben , dass ein junger Mensch so schwer krank ist , dann kam das Rezidiv .
Noch trauriger zu hören , dass sein Leben durch finanziellen Gründen gefährdet wird . Es ist nicht fair und wie Du sagst Wahnsinn . Ich frage mich immer hier wo ist Gott ? Wo bleibt die Gerechtigkeit dieser Welt ? Er ist 17.
Zumindest hält die Verwandschaft zusammen und ihn ein Blickhoffnung damit schenkt .
Der Mensch kann nicht bestimmen wo und wann er geboren wird , Manche werden aber immer und immer wieder nur deswegen bestrafft .
Ich drück dich und bete zu meinem persönlichen Gott dass bessere Tage kommen
Kit
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Kit, vielen Dank für Deine Worte, sie geben Kraft und zuversichtlichkeit!
Tomek ist langsam so weit dasse rsagt, er breche die ganze Sache ab, wolle keine Chemo und will auch nicht mehr zur Kontrolle. Meinen Freund macht dies atürlich kaputt und ich muss mitansehen wie er in Trauer versinkt. Ich habe Angst ihn zu verlieren! Klingt nun vielleicht etwas egoistisch, sorry dafür. So ist es nicht gemeint, aber er entfernt sich irgendwie von mir. Vielleicht habe ich auch nur das Gefühl...
Ich versuche immer für ihn dazusein und ihm zuzuhören, doch es fällt mir echt schwer, meine aufmunternde Fassade zu bewahren.
Heute nacht habe ich geträumt dass ich in einem Laden stand inmitten von Köpfen! Ich hätte mir nur noch einen für Tomek aussuchen müssen, doch dann klingelte der Wecker.
Immer und immerwieder kommt von meinem freund die Frage: Sag mir, hat mein Sohn überhaupt eine Überlebenschance? Wird er sowiso sterben?
Was soll ich ihm sagen? Wie soll ich reagieren?
Ich weiss doch selbst nicht viel über diese Tumorart und bleibe optimistisch. Es kann doch Wunder geben oder nicht?
Dieses doofe Ding in Tomek's Kopf soll doch bitte nun wegbleiben und ihn leben lassen, dieses Leben nach dem er sich sehnt!
Habt alle eine wunderbare Nacht mit Euren Liebsten und denkt stets daran, auch wenn's schwerfällt: Think positiv!
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Gestern war die erste Venöse Chemo für Tomek angesagt. Er hat sie relativ gut ertragen, war zwar sehr müde danach doch sonst ging's ihm gut.
Ausserdem musste er noch 5Chemo Tabletten nehmen (fragt mich nicht welche).
Ich habe die Bestellung ans Universum abgegeben dass es ab sofort für alle Tumorpatienten bergauf geht und sie besinnliche festtage geniessen können.
Geniesst den Samstag Abend im kuscheligen zu Hause!
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Hallo Mija,
meine Daumen zeigen weiterhin steil nach oben! Weiterhin alles Gute und für morgen wünsche ich trotz der Sorgen ein schönen ersten Advent.
LG Jens B
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Liebe Mija,
ich freue mich sehr , das sich bei Tomek nun etwas tut. Ich war sehr betroffen , als ich gelesen habe das aufgrund finanzieller Probleme des Krankenhauses nichts getan wird.
Ich hoffe sehr für Tomek das sich alles weiterhin zum guten entwickelt, und wünsche Euch eine dennoch besinnliche Adventszeit.
Alles Liebe Winnewup
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Hallo Ihr lieben, gehts Euch soweit gut?
Ich habe da mal eine Frage: Tomek klagte gestern über Kopfschmerzen und ein Pulsieren genau da wo der Tumor sass. Ein Anruf in der Klinik, die sagten ihm er soll was gegen die Schmerzen nehmen. Doch es besserte sich nicht, dann musste er doch noch in den Spital gehen gestern Abend und ist da bis jetzt. Die Ärzte haben weder im Blut noch bei sonstigen Untersuchungen irgendwelche Auffälligkeiten gefunden. Kann das nicht auch eine *normale* Reaktion von der Chemo sein? Sozusagen ein Indiz dafür dass sie wirkt, ihre Arbeit macht?
Hat hier vielleicht jemand ähnliches erlebt oder schon davon gehört?
Ich wünsche Euch einen wunderbaren Abend und grüsse Euch :)
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Liebe Mija,
auch ich kenne diese Form des Kopfschmerzes...habe ihn manchmal immer noch.Ich denke das hat auch viel mit dem Wetter zu tun.Früher war ich nie Wetterfühlig...aber wie man mir sagte muß ich nun wohl damit leben.
Ich glaube...wissen kann man es nie...nicht das die Kopfschmerzen etwas mit der Chemo zu tun hat.Ich hoffe Tomek hat vernünftige Schmerzmittel bekommen.Manchmal stellen sie den Schmerz nicht ganz ab...dämpfen ihn aber zumindestens etwas.
Ich hoffe Tomek geht es soweit gut.
Alles Liebe für Euch
Winnewup
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Liebe Winnewup, danke für Deine Antwort.
Was ich noch vergessen habe zu schreiben ist dass Tomek auch noch 39Grad Fieber hatte. Er ist noch immer im Spital und kriegt Antibiotika obwohl die Ärzte nichts gefunden haben. Gegen die Schmerzen hat er nichts gekriegt, die sind aber besser geworden.
Wenn sich sein Zustand nicht verschlechtert, kann er morgen nach Hause.
Und doch finde ich es mehr als komisch dass erstens nichts gegen die Schmerzen getan wurde und zweitens einfach nur mal so Antibiotika gegeben wird. Nunja ich kann nichts tun und muss auf das Wissen der Ärzte vertrauen!