HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Enesa am 20. Mai 2010, 16:21:39

Titel: Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 20. Mai 2010, 16:21:39
Hallo...ich bin neu hier.Ich hatte einen Tumor(Kleinhirnbrückenwinkeltumor der linken Seite),bin am !9.3.2010
operiert worden.Seitdem leide ich an einer Fazialisparese links House &Brackmann V.Das heisst,das Sprechen fällt mir nicht gerade leicht,bin links taub ,das linke auge schließt nicht richtig...links ist halt alles taub...Zahnfleisch,Zunge u.s.w.Am meisten fehlt mir ,dass ich nicht"gut"bzw. kaum lachen kann.Der Tumor war ziemlich gross und mein Neurologe sagte mir,dass ich froh sein kann dass ich lebe...14 Tage später hätte es anders ausgesehen.Ich war inmitten meiner Geburtstagsvorbereitung zu meinem 40zigsten als der Tumor diagnostiziert wurde.Dann ging alles sehr schnell...Krankenhaus,OP,wieder nach Hause.Bloss die "Alte"bin ich seitdem nicht mehr.Ich kann nicht mehr "ausgelassen" mit meinen Kindern (17 und 13)Lachen ,wie früher.Das macht mich sehr traurig,aber ich lasse mich nicht hängen,dank meiner Familie und Freunden.Alle gehen super mit der Situazion um...nur ich oftmals nicht.Früher war ich lebenslustig und spontan,liebte Tanzen gehen...jetzt geh ich höchstens mal einkaufen(weil ich muss).Ich bin froh und dankbar dass ich lebe,versteht mich bitte nicht falsch...Ich komme halt eben "noch nicht"damit klar, wie ich heute bin.Ich arbeite an mir ,"lockerer "(wie viele andere es sagen)damit umzugehen,aber es fällt mir sehr schwer.Nächste Woche hab ich einen Termin in der Uni Bonn und hoffe ,dass es eine Möglichkeit gibt,einigermaßen wieder die Alte zu werden.Also drückt mir die Daumen.Ich wünsche euch allen alles Liebe.Ich bin froh ,dass es dieses Forum gibt,um mich auszutauschen.Bis bald .l.G. Enesa

Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA......
Beitrag von: Jens B am 20. Mai 2010, 17:42:52
Hallo Enesa,

ein herzlich willkommen bei uns im Forum!
Aber eigentlich gehöre ich in die Ecke: Meningeom, möchte dich nur Willkommen heißen.
Tut mir leid, dass du auch so viel durchmachst!
Da war dein 40. Geburtstag wie eine Art "zweite Geburt". (Wie bei mir …)
Aber schön, dass du dich nicht hängen lässt!
Natürlich drücke ich dir ganz fest die Daumen für nächste Woche.
Des weiteren wünsche ich dir hier einen regen Erfahrungsaustausch.
Du wirst sehen, Geduld und Kämpfen wird sich auszahlen!

Alles, alles Gute.

LG Jens B
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA......
Beitrag von: kerstin br. am 20. Mai 2010, 18:57:33
 Hallo Enesa,

 auch von mir ein herzliches Hallo hier im Forum!!

 Ich hatte 2008 einen Tumor im KHBW,der sich als Vagusneurinom raus-
 stellte!
 Auch ich hatte nach der OP eine Fecialesparese,Sprachstörungen,Schluckstörungen und hab mein Auge nicht richtig zu bekommen.Allerdings sind meine Beschwerden auf der rechten Seit!
 Es ist normal,das man nicht mehr so lebenslustig ist,man ist ja dem Tod von der Schippe gesprungen!

 Bei mir hat es lange gedauert,bis ich wieder fröhlich war und auch heute sitze ich noch öfter und bin traurig!

 Ich habe aber gelernt,das es ganz normal und und ok ist,wenn man traurig ist!

 Ich wünsche dir ganz viel Kraft und gute Besserung.

 Sei ganz lieb gegrüßt von
  Kerstin br.
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA......
Beitrag von: Bluebird am 20. Mai 2010, 20:13:34


Hallo Enesa,

Du hast ja schon ordentlich Zuspruch bekommen von einigen Mitgliedern.
Ich begrüße Dich im Forum und hoffe, dass Du Dich angenommen und wohlfühlst bei uns.
Deine Operation liegt noch gar nicht lange zurück. War es ein Meningeom, dass sich an dieser ungünstigen Stelle breit gemacht hat? Ich entnehme Deiner Schilderung, dass Du offensichtlich keine Anschlussrehabilitation in Anspruch genommen hast. Die hätte Dir sicher gut getan, weil Du neben den noch bestehenden Einschränkungen offensichtlich unter depressive Verstimmungen leidest. Aber wenn Du am Wohnort spezielle Therapien wahrnehmen kannst und evtl. auch Gespräche mit einem Psychotheraoeuten führst, ist das ebenso effektiv.
Du hast einen Termin im Uniklinikum Bonn. Möchtest Du uns erzählen, was dort besprochen werden soll?

LG
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA......
Beitrag von: Enesa am 21. Mai 2010, 09:52:55
Hallo...vielen lieben dank für eure Mails .Also meine genaue Diagnose heisst:Kleinhirnbrückenwinkeltumor der link. Seite,V.a. Vestibularisschwannom Typ IV b nach Samii Z.n !Naja und die Fazialisparese kam dann nach der OP ...!Mein Neurologe sagte mir,dass ich "wieder"operiert werden muss,da meine Nerven nicht reagieren würden.Er hat mit Nadeln so eine "Messung"gemacht,leider kam kein positives Ergebnis dabei raus,dabei war ich bis zu diesem Termin(Anfang Mai)noch voller Hoffnung,dass sich alles von selbst "normalisiert"In Reha zu gehen,wurde von den Ärzten "abgeraten",es sei "verfrüht".Es soll erst einmal "heilen"...Ich bin eigentlich darüber ganz froh...Ich "verkrieche"mich ja schon zuhause,dabei passt das garnicht zu mir.Und ja,ich leide an dieser Situazion,aber ich hab ja noch Hoffnung ,dass die mir in Bonn helfen können.Da hab ich einen Termin in der Fazialissprechstunde beim Arzt,der auch die OP`s durchführt.Ich denke,der wird mir dann genaueres sagen können.Alle,die sowas schon durchgemacht haben,können nachvollziehen,wie es zur Zeit in mir aussieht.Nach aussen...alles O.K(naja ,den Umständen entsprechend),aber innerlich einfach nur leer.Mein Mann und die Kinder sind super...sie sind mein ein und alles.Und allein schon ihnen zuliebe,aber auch für mich selbst versuche ich Positiv zu denken.Meine Freunde haben mir meinen Geburtstag (am 1.4.)"ausgerichtet",sooo viele kamen,ich hab nix gemacht .Nur mich "verwöhnen"lassen und geheult ohne Ende,dabei kann ich nur mit einem Auge heulen,das linke ist"ausgetrocknet",da muss ich ständig Tropfen und nachts Salben rein machen.Aber das ist nicht so schlimm,damit hab ich mich abgefunden,auch mit der Tatsache dass ich mit 40 schon ein Hörgerät (beidseitig,da es ein Funk-Hörgerät sein muss)trage ,macht mir echt nichts...nur mein Gesicht.So oft wie ich in den letzten Wochen gebetet hab,hab ich in den ganzen 40 Jahren nicht gebetet.Aber ich glaube an Wunder,sonst würd ich ja heut nicht leben oder es wäre alles noch schlimmer gekommen.Aber ohne Familie und Freunde würd ich das nicht so gut wegstecken...die sind mein Halt.Sie alle haben viel mitmachen müssen ...aber das kennt ihr ja bestimmt alle.Ich wünsche und hoffe dass alles gut wird, für uns alle und unsere Familien.Bis bald.L.G. Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA......
Beitrag von: kerstin br. am 21. Mai 2010, 10:30:43
  Hallo Enesa.

 wie ich gelesen habe ist deine OP ja noch nicht so lange her. Meine OP ist
 jetzt 2 jahre her und ich habe immer noch eine leicht Lähmung um den mund herrum und am Hals.

  Mein Prof hatte mir damals gleich gesagt,das es ne weile dauert,bis alles wieder in Ordnung ist.
  Ist doch auch normal,die haben doch da in deinem Kopf alles ,,geärgert,,.

 Ich bin auch heute noch in Therapie beim Logopäden,das braucht halt alles seine Zeit. Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben.

 Der Logopäde übt mit einem ja auch nicht nur das Sprechen,er macht ja auch Übungen für die Gesichtsmuskeln und Nerven!

  Und eine Reha würd ich gleich beantragen. Ich durfte 5 Wochen nach dem
  Eingriff fahren und es war toll. Meine Familie stellte danach auch gleich eine besserung bei mir fest!

  Also,wenn die keine Nerven durchtrennt haben würd ich erst alles andere versuchen bevor ich mich nochmal operieren lasse!


   Ich wünsch dir viel Kraft,sei lieb gegrüsst von
  kerstin br.
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA......
Beitrag von: Enesa am 21. Mai 2010, 11:32:57
Danke Kerstin für deine Mail...sie macht mir Mut.Sie haben nur den Hörnerv durchgetrennt,der Fazialn. sei aber noch vorhanden(nur nen Millimeter dünn sei er),aber sie mussten ihn vom Tumor "säubern",deshalb wissen wir nicht,wie sehr er "beleidigt" sei .Bei der Entlassung aus dem Bundeswehrzentralkrankenhaus in KO sagten sie ich sei ein kl. Wunder wie fit ich sei und ihrer Meinung nach müsste ich wieder operiert werden,aber da ich sie sowieso während meines Aufenthalts ständig im positiven überrascht hätte,wäre es nicht auszuschliessen,dass der faz. wieder anspringt.Also mach ich meine Übungen und hoffe und freu mich auf Dienstag.Dann werd ich auch das Thema Reha ansprechen,vielleicht "hilft"sie ja auch ein bisschen schneller wieder fit zu werden.Ich freue mich liebe kerstin dass es dir heute besser geht...Und ich werde mich nicht unters Messer legen,wenn auch nur die kleinste Möglichkeit oder Hoffnung besteht,von "allein" wieder fit zu werden.Am Dienstag weiss ich mehr.Also bis bald !...L.G: Enesa :-)
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA......
Beitrag von: kerstin br. am 28. Mai 2010, 17:14:06
  Hallo Enesa,

 heut komm ich erst mal wieder zum Antworten.
 Ich habe im Moment echt viel um die Ohren,letzte Woche wurde meine Tochter 10 und nächste Woche heiratet meine Schwester!

 Da ist ne menge zu tun,aber das lenkt total von den beschwerden ab.

 Naja und neben bei noch 2mal die Woche arbeiten und das Studium.

 Ich staune selbst wie gut ich das weg stecke 8).

 Ich wünsche dir ganz viel Kraft für den langen und anstrengenden weg der
 Heilung,bin mir aber sicher,du schaffst das genauso gut wie ich!

 Es dauert,aber alles wird gut!

 lg kerstin br.
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 22. Juni 2010, 08:26:40
Hallo...ich wollt mich mal wieder melden.

Ich war ja in der Uni Bonn,wegen meiner Faszialisparese...noch könnte ich hoffen,hat man mir gesagt.Sollte sich bis Februar 2011 nichts tun,dann komm ich wieder unters Messer.Am 19.6.,sind nun 3 Monate nach der OP.

Leider hat sich bis heute nichts getan.Mein Auge funkzioniert eigentlich immer schlechter.Ausserdem hab mir schon zig Male in die Zunge und Backe gebissen...es ist immernoch alles taub,das Gesicht sieht aus wie nach einem Zahnarztbesuch,mit dem Unterschied,dass er bei mir zig Spritzen überall verteilt hat.

Mittlerweile hab ich mein Hörgerät...jetzt hör ich wieder einigermaßen "beidseitig",wenn nur der blöde Tinitus nicht wäre...Am schlimmsten aber ist es,dass ich immernoch nicht normal essen ,trinken,reden und lachen kann.Natürlich übe ich mich in Geduld und mache meine Übungen.Ich glaube fest daran wieder einigermaßen die Alte zu werden,zumindest hoffe ich es.

Letzte Woche hatte ich mein Kontroll-MRT...Der Arzt in der Radiologie sagte ich hätte noch Resttumor...so stand es auch auf dem Papier...Übermorgen hab ich ein Gespräch mit dem Oberarzt,der mich auch operiert hatte.Mal sehen,was er sagt.

Ich bin guter Dinge,versuche mein Leben wieder einigermaßen gut zu leben,wenn auch mit Einschränkungen.Nur Weggehen mag ich nicht...tu ich nicht,Ich kann einfach nicht.Ich meine zu Freunden und Bekannten geh ich ja gern ,aber nicht in die "Öffentlichkeit"(Restaurants,Kino ...u.s.w)Ich "warte "und versuche meine"Heilungszeit" zu überbrücken...Ich weiss,dass das Falsch ist,aber ich brauch halt noch Zeit.

Ich hab trotzdem Spass....Daheim  und bei Freunden...Als ich im Krankenhaus lag,hab ich so eine Art "Tagebuch"geführt,da hab ich all meine Ängste,Sorgen,aber auch tolle Erlebnisse und Gedanken niedergeschrieben...Und an Tagen,wenn es mir richtig schlecht geht,hole ich das Heft und lese und heule ...danach geht es mir  besser...und ich bin glücklich dass ich lebe und freue mich, wenn die Türe aufgeht und meine Kinder von der Schule und mein Mann von der Arbeit kommen...

hab ich ein Glück :-)...

Ich wünsche euch allen  alles Glück der Welt,passt auf euch auf und bis bald.

L.G. Enesa

Beitrag zur besseren Lesbarkeit strukturiert Mod
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 22. Juni 2010, 21:51:02
Hallo Enesa!

"Natürlich übe ich mich in Geduld und mache meine Übungen." Prima! Kopf hoch, dass wird schon!
Denn Konsequenz, Geduld & Ausdauer sind sehr wichtig! Wirst sehen, es "zahlt sich irgendwann aus"!

Ich habe auch Probleme mit dem Tinnitus! Vor allem wenn ich liege. Daher kann ich das nervende Piepsen & Pfeifen sehr (!) gut verstehen!
Deshalb möchte ich dir folgenden Link nennen, da kann man kostenlos (!) ein Programm als Hörtest herunterladen:
http://www.sax-gmbh.de/

Des weiteren liste ich dir auch folgenden Link auf, der interessant sein dürfte für dich:
http://www.luxmed.de/home/index.html (Möglichkeiten der Tinnitus-Eigentherapie)

… und auch noch diesen: http://www.tinnitus-liga.de/index.php  Es ist eine Seite "Der gemeinnützigen Selbsthilfeorganisation gegen Tinnitus, Hörsturz und Morbus Meniere".

Ich wünsche dir viel Erfolg und gute Neuigkeiten, beim Gespräch mit dem Oberarzt übermorgen!
Gute Besserung & ganz viel Kraft, damit du "wieder einigermaßen die Alte" wirst! (Deine Worte!)
Alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 14. Juli 2010, 11:59:43
Ein liebes "Hallo" an alle.Ich wollt mich mal wieder melden.
Es geht mir "den Umständen entsprechend -gut-".
Auch nachdem ich jetzt mit Sicherheit weiss,dass noch ein Rest-Tumor da ist.
Anfang Oktober muss ich wieder zum MRT ,ob er gewachsen ist oder nicht.
Der Faszialisnerv reagiert leider immer noch nicht(naja,vielleicht bleibt mein
Wunsch und das "Wunder"aus,dann heisst es wieder unters Messer).
Und doch bin dankbar und froh,dass es nicht noch schlimmer gekommen ist.
Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute und viel Kraft in allen Situazionen.
Bis bald...L.G. Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 14. Juli 2010, 12:16:37
Hallo zurück, Enesa!

Wie gut Du Dich inzwischen mit Deiner Situation arrangiert hast.
Ausserdem darf ich Dich erinnern, dass man Deinem Fazialisnerv bis Juni 2011 Zeit gegeben hat, sich zu regenerieren. D.h., alles ist noch offen...
Ich drücke Dir die Daumen, dass der Resttumor Ruhe gibt.

Bis dann
LG
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 14. Juli 2010, 13:37:10
Hallo Enesa!

Wollen wir hoffen & ganz zuversichtlich sein, dass der HT nicht wieder gewachsen ist!
Für deine Untersuchung im Oktober möchte ich dir jetzt schon die Daumen drücken & alles Gute wünschen!
Ich wünsche dir ebenfalls viel Kraft!
Und wie Bluebird schon sagte: "dass man Deinem Fazialisnerv bis Juni 2011 Zeit gegeben hat, sich zu regenerieren."! Bedenke das und warte geduldig ab! Es ist ja noch lange Zeit bis dahin!

Alles Gute & LG Jens B.

Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 21. August 2010, 20:08:25
Hallo euch allen ...
Wie geht es euch?Ich habe mir einen neuen Termin beim Neurologen geben lassen,um mal wieder
"testen"zu lassen,ob mein Gesichtsnerv reagiert.
Ausserdem muss ich mich mich korrigieren(hab mich wohl falsch ausgedrückt...)
Anfang Februar 2011 muss ich in die Uni Bonn...und falls der Nerv bis dahin nicht reagiert,
muss ich mich für eine von 3 OP-Möglichkeiten entscheiden.Also übe ich fleißig und hoffe,dass
der Nerv wieder anspringt.Zur Zeit tut sich leider immer noch nichts.
Umso mehr Zeit vergeht,umso mehr verlier ich von meiner Kraft und Hoffnung...aber mich aufgeben...
auf keinen Fall!

Es gibt so viel Leid und Elend...so viele Menschen denen es viel schlechter geht als mir,
dessen bin ich mir heute bewusst,auch mit Hilfe dieses Forums .
Ich lese eure Krankengeschichten und heule...und im nächsten Moment denk ich mir,
dass ich nicht jammern sollte...es geht mir gut!

Seit Monaten war ich nicht mehr auf dem Fussballplatz...früher hab ich immer meinen Sohn (13)begleitet,
wann immer ich Zeit hatte.
Seit letzter Woche geh ich wieder regelmäßig zu jedem Spiel mit.
Wieder ein Stückchen Normalität bzw. Leben zurück :-)
Und das wünsche ich euch auch...Passt auf euch auf ...und gebt euch niemals auf...
alles alles Liebe wünsche ich euch.L.G.Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 23. August 2010, 08:43:49
Hallo Enesa!

Du meinst: "Umso mehr Zeit vergeht, umso mehr verlier ich von meiner Kraft und Hoffnung".
Na klar macht einen das traurig und bringt einen zur Verzweiflung, wenn der Erfolg auf sich warten lässt. Aber du hast es schon richtig gesagt, nie, niemals aufgeben!
Da ist wirklich viel, viel Geduld nötig! Es braucht nämlich sehr, sehr lange, bis sich ein Nerv evtl. wieder regeneriert! Dafür wünsche ich dir viel Kraft, grenzenlose Geduld & alles Gute!
Das es oftmals noch größeres Leid gibt, als von einem selbst, ist mir auch durch das Forum und mein Tumorleiden an sich, erst richtig bewusst geworden!
Es ist doch sehr schön, eine große Errungenschaft & "wieder ein Schritt nach vorn", dass du nun wieder regelmäßig zum Fußball mitgehst / mitgehen kannst! Es ist nicht nur ganz toll für dich, sondern auch wichtig und schön für deinen Sohn!

LG Jens B
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 23. August 2010, 09:03:30
Hallo Enesa,

setze Dich bitte nicht unter Druck, indem Du die verbleibenden Tage bis zum Termin in Bonn rückwärts zählst. Bis Februar ist es noch ein halbes Jahr hin. Und selbst wenn es nicht gelingen sollte, den Nerv zu reaktivieren, so stehen Operationstechniken bereit, die Deine Situation verbessern können. Dein Fall ist nicht hoffnungslos, Du lebst, nimmst wieder aktiver am Leben teil.

LG
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: schwede am 23. August 2010, 09:39:25
Hallo Enesa !

Zitat
Umso mehr Zeit vergeht,umso mehr verlier ich von meiner Kraft und Hoffnung...aber mich aufgeben...
auf keinen Fall!

Es gibt immer höhen und Tiefen in diesem Kampf, du solltest dich nicht zu Stark in die Zukunft verankern.
schau jeden Tag, was er dir Bringt jede Gute Veränderung Saug sie  in dein Herz und setze sie um in Energie für diesen Tag.
Meist bleibt ein Rest an Energie übrig für einen weiteren Tag Kraft oder sogar noch mehr Tage. :)

Es gibt so viele Möglichkeiten diese Gute Energie zu nutzen, schon beim Aufstehen Morgens , du Wachst auf, hörst die vögel zwitschern, siehst das es Hell ist , fühlst deinen Körper das bringt doch eine Menge Kraft/ Energie.

Du kannst wieder zu den Spielen deines Sohnes mit gehen wieder eine Energie quelle.

Das Forum ist auch eine  davon.  :)

Ich weiss aber auch, das die Gedanken an die Zukunft oder wie es früher war  nicht Abgeschaltet werden können.

Umgeleitet können diese Gedanken aber. Denn weg zu finden ist nicht ganz einfach.

Glaub mir es Schlummern massen  an Kraft in einem, sie zu Mobilieren ist die Kunst.

LG schwede

P.S. Ich arbeite auch noch daran, nutze aber schon Teile dieser Schlummernden Reserven  . ;)
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 17. September 2010, 11:29:35
  Danke Schwede,jens ,bluebird ...danke allen in diesem Forum.
  Es ist schön,dass es euch gibt...und dieses Forum.
 Ehrlich,das meine ich wirklich so.
Wisst ihr "viele"fragen sich wieso ich so tapfer mit meiner Situazion umgehe.
Wisst ihr was ich denen sage??
Na,ich heul mich in unserem Forum aus...oft ohne einen Komentar zu schreiben...
ich lese oftmals eure Krankengeschichten und heul mich dann so richtig aus.
Wenn die Kinder dann aus der Schule kommen,bin ich dann wie ausgewechselt.
Ich erfreue mich des Lebens...trotz Rest-tumor und der Faszialisparese.
Es tut mir ja auch leid dass ich "jammere"...zumal ich ja weiss,dass es viele
gibt,denen es viel schlechter geht als mir...aber irgendwie gehts mir nach dem
"Ausheulen und Jammern" besser...einfach,weil ihr mich versteht.
Ich muss mich nicht verstellen...wie an so vielen Tagen im Alltag.
Wenn ich manchmal da sitze und von anderen die Zeilen lese,meine ich ,ich hätte sie geschrieben.
So vielen geht es wie mir...Ich danke euch dass ich an eurer Freude ,aber auch an eurem Leid teilhaben
darf...und wünschte mir ich könnte euch irgendwie helfen.
Aber vielleicht ist es für euch auch ein Trost wie für mich,einfach zu wissen,da ist jemand,der einen versteht...
dem es ähnlich geht.Jetzt koch ich erst mal was Leckeres für meine Lieben.Meine Tochter hat heut
das Haus voller Mädels (im Juli hatte sie ihren 17.Geb)...Sie wollte erst nachfeiern ,
wenn sie der Meinung sei dass ich 100% fit bin.Also holt sie  endlich ihre Feier nach...Freu...:-)
Also bis bald...GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: schwede am 17. September 2010, 11:36:10
Hallo Enesa !

Ohne Worte !

 :) :-* :-* :-* :-* :-* :)
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 17. September 2010, 19:07:37



Danke Enesa! :)

Ich hoffe, dass Du Dich weiterhin hier gut aufgehoben fühlst.

LG
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 20. September 2010, 21:30:13
Hallo Enesa!

Ja, da gebe ich dir zu 100 % Recht, dass Forum gibt einen Mut, Halt und Kraft weiterzumachen!
Hier wird man verstanden.
Auch wenn man nicht oft schreibt, lesen tut auch sehr gut!
Alles, alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 06. Oktober 2010, 08:36:55
Hallo...ich möchte euch von meiner Nachuntersuchung berichten.
Ich war am Montag beim MRT...der Rest-Tumor ist nicht gewachsen und
ehrlich gesagt scheinen die Ärzte nicht sicher zu sein,ob es ein Rest sei oder
ein "Narbengebilde".Anschließend bin ich zur Neurologie...Elekro..& Nadelmessung
hat leider nichts angezeigt.Man hat mir dann mitgeteilt dass der Gesichtsnerv
von allein nicht mehr anspringen würde,da er keinerlei Regung zeigt.Schock...:-(
Ich war so voller Hoffnung...Dann war ich beim HNO ...ich soll mir schnellstens
ein Goldimplantat einsetzten lassen,sagten sie.Anschließend war ich zu einem
abschliessenden Gespräch bei meinem ehem.Arzt der mich operiert hatte.
Ich soll im Februar in der Uni Bonn mir einen Termin für die Op geben lassen.
Aber er sprach nicht von 3 Opzionen ... sondern nur die Opzion mit dem "Zungennerv" sei
in meinem Fall...
Hab erst einmal geschluckt...die Heulerei kam später...Bin aber jetzt wieder o.k
und ja wie soll ich es euch ausdrücken...bin ganz gefasst und mach jetzt
wait and see...Ich mach weiter meine Übungen...denn eine 1% tige Chance gäbe es noch.
Aber jetzt mach ich mir keine großen Hoffnungen...aber aufgeben tu ich auch nicht.
Ich halte mir immer wieder vor Augen dass ich eigentlich dankbar sein muss,
dass ich lebe und nicht schlimmer davon gekommen bin.
Natürlich gibt es Momente...der Blick in den Spiegel...der Wunsch tanzen zu gehen...
zu lachen...auch die Blicke ...naja...viele von euch verstehen was ich meine...
Bis bald...Seid gegrüßt...Enesa.
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 06. Oktober 2010, 09:50:18


Hallo Enesa,

Deine Einstellung teile ich: den Blick vor den Tatsachen nicht zu verschließen, aber die Hoffnung nicht aufzugeben...wer weiss...
Du hattest ja in den letzten Wochen und Monaten bereits geahnt, dass Du mit aller Wahrscheinlichkeit nicht an einem erneuten Eingriff vorbeikommst.
Lass Dich trotzdem nicht unterkriegen. Dass Du weiterhin die Übungen regelmäßig durchziehst, ist sicher nicht verkehrt.
Es gibt in Deinem Umfeld bestimmt einige Menschen, die Dich so schätzen, wie Du bist. Komische Blicke fremder Leute ignoriere einfach...was wissen die schon von Dir und dem geschenkten Leben? Du hast erkannt, dass Dein Leben wertvoll ist und was wirklich zählt.

LG
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 06. Oktober 2010, 13:25:06
Hallo Enesa!

Es freut mich, dass dein Tumor nicht gewachsen ist, Gratulation!
Aber das andere Dilemma tut mir sehr leid! (Gesichtsnerv usw.)
Es ist völlig richtig, dass du deine Übungen weitermachst!
Auch wenn du schreibst, dass du keine große Hoffnung hast, so ist es ganz großartig von dir, dass du nicht aufgibst! Denn auch eine kleine Chance ist eine! (Du schreibst ja: "1% tige Chance".)
Ja, jetzt kannst du nur nach wait and see Taktik handeln. Oder wie es auch in der Redewendung: "Abwarten und Tee trinken!" ähnlich heißt.
Ich wünsche dir ganz viel Glück & Kraft, sei tapfer und geduldig!
Wie Bluebird schon klasse meinte: "Komische Blicke fremder Leute ignoriere einfach..." Recht hat sie!
Nur du weißt genau, was du alles durchgemacht hast! Außerdem, solange die Leute über einen reden, ist man interessant.  ;)
Alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 06. Oktober 2010, 14:12:31
Hallo Enesa
Vielleicht könnte dieser Beitrag oder Hinweis für dich eine Hilfe sein.
http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/hno/web/index.php?s=sp&ss=parotis&sss=facialis&l=de
Zitat
Spezialisierte Kliniken wie die Kölner Universitäts-HNO-Klinik können heute eine große Auswahl von erprobten Operationsmaßnahmen zur Wiederherstellung des Gesichtsnervs und der mimischen Gesichtsmuskulatur anbieten. Aus dieser Auswahl muss man individuell nach den Voraussetzungen und Wünschen des Patienten das optimale Verfahren oder eine Kombination mehrerer Verfahren auswählen, um für den Patienten wieder eine befriedigende Gesichtsbewegung herzustellen.
Was hier sympathisch ist, ist die Tatsache, dass die Ärzte in Köln zur Reperatur nicht unbedingt Nervenmaterial oder Verbindungen mit der Zunge vornehmen, sondern Material aus Gliedmaßen(Bein,Arm) verwenden,bzw noch andre Wege gehen.
Zitat
st sofort oder binnen weniger Tage eine Wiederherstellung des Gesichtsnervs möglich, so ist eine direkte Naht des Nervs die Behandlung der Wahl. Generell erfolgen alle Nervenrekonstruktionen unter dem Operationsmikroskop, da der Nerv nur einen Durchmesser von 0,5 - 1 mm hat. Besteht durch die Schädigung eine Lücke im Verlauf des Nervs, so
Nervenrekonstruktion
verwendet man ein Nerventransplantat, das man in die Lücke einnäht. Als Spendernerv verwendet man entweder einen Gefühlsnerv vom Hals oder vom Bein. Die Entnahme dieser Spendernerven ist mit keinem wichtigen Funktionsverlust für den Patienten verbunden. Der Patient erleidet einen geringen Gefühlsverlust in der Entnahmeregion. Mit einer frühen Rekonstruktion durch eine direkte Naht oder ein Nerventransplantat erreicht man die besten Ergebnisse. Die Regeneration verläuft langsam. Die Nervenregeneration dauert 6 bis 12 Monate, selten auch bis 18 Monate. Das bedeutet, dass der Patient solange mit Änderungen der Gesichtsfunktion rechnen darf. Mit einer direkten Nervenrekonstruktion oder einer Nerventransplantation erreicht man in der Regel wieder eine gute Ruhespannung der Gesichtsmuskulatur. Somit ist nach Abschluss der Regeneration in Ruhe bei den Patienten kein wesentlicher Unterschied mehr zur gesunden Gegenseite zu erkennen. In Bewegung wird ein ausreichender Augenschluss und Mundschluss erreicht. Mit der Wiederherstellung ausreichender emotionaler mimischer Möglichkeiten ist zu rechnen.
Der Idealfall wäre natürlich dass man nur die bestehenden Enden wieder neu anschneidet und dann zusammenfügen könnte.
Ob das aber möglich ist müssen die Ärzte entscheiden

Die Methode mit dem Zungennerv wird dort auch praktiziert. Du hast also gleich Vergleichsmöglichkeiten.

Vielleicht kannst du dir dort zumindest eine Zweitmeinung zu deinem Fall einholen.

Ich drück dir die Daumen dass du zu einer für dich befriedigenden Lösung findest.

Gruß Fips2


Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 06. Oktober 2010, 19:46:57
Danke ...danke für euren lieben Zuspruch...
Also fips du hast sicherlich Recht noch eine zweite Meinung
einzuholen.Ich hab ja noch genug Zeit bis Februar.Ich hab
morgen einen Termin bei meinem Neurologen,dann werd ich
dies mal ansprechen.
Aber wisst ihr was mich am allermeisten"verunsichert" und ärgert??
Ich war erst beim Neurologen im BwZk -KO ,der sgt ich soll keine
Op mehr machen...es würde sowieso nach dem Motto nix nützen.??
Dies hab ich dann auch meinem ehem. Arzt beim anschliessenden
Gespräch gesagt,der aber sagte "Neurologen würden meist von weiteren
Op´s abraten...???!!!Aber wenn er sich nicht sicher sei,dass es mir
"nützen"würde,dann würde er mir davon abraten.
Das sind dann so Momente ...da weiss man einfach nicht mehr
was richtig oder was falsch ist...
Ich mein,ich will ja nur das Richtige tun...und dann gibt es immer so viel
unterschiedliche Meinungen...wessen Meinung ist nun richtig???
Drum will ich darüber garnicht mehr nachdenken und lasse es jetzt einfach
auf mich zukommen .
Ablenkung genug hab ich ja...3 mal die Woche gehts um Fussball...2 mal
die Woche Fahrschule(meine Tochter)...und meine beste Freundin lebt im selben
Ort...wir hören uns täglich und sehen tun wir uns auch oft.
Also nochmal lieben Dank für eure Mails...Bis bald ...Enesa :-)
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 06. Oktober 2010, 20:28:53
Hallo enesa
Es gibt einen Spruch mit viel Wahrheit.

"Wer kämpft kann gewinnen oder verlieren. Wer Nicht kämpft hat schon im voraus verloren."

Was mir an der Seite der HNO-Köln besonders gefällt, ist, dass sie den Patienten nicht das Blau vom Himmel versprechen und von vorn herein sagen, dass es unter Umständen lange Zeit und Training braucht bis sich der Erfolg einstellt.

Fips2
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 08. Oktober 2010, 07:50:32
Ein herzliches Hallo an alle...
Hab meine Rechnung für mein Funk-Cross Hörsystem gesten
bekommen...die AOK zahlt 655,76 Euro und mein
Eigenanteil ist 1.377,74 Euro...hab erst mal blöd geguckt :-(
Ganz schön teuer...Aber ich will es mir ja "so leicht und angenehm"
machen ,wie es nur geht...besonders wenn ich unterwegs bin(einkaufen,Arzt usw)
Ohne das "Ding"reagiere ich nicht "sofort" oder erst wenn ich die "Stimme" oder die Person "suche"...das hört sich blöd an...aber ich hoffe das ihr das versteht...
Mein Mann hat geschimpft...über den für ihn viel zu niedrigen Anteil der AOK.
Aber was soll man machen...Naja...jetzt hab ich ja gottseidank das Wochende
vor mir um die Rechnung einigermaßen zu verdauen.
Die Kids haben Ferien...:-) darauf freu ich mich ganz besonders.
Ich wünsche euch alles Liebe .Bis bald.Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 08. Oktober 2010, 09:38:04



@Enesa

siehe bitte Hinweise hier

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5607.msg45582/boardseen.html#new

Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 09. Oktober 2010, 13:11:27
Danke bluebird  :-)
Freue mich über jeden Rat ...
Werde die Rechnung auf jeden Fall
nicht so ohne weiteres akzeptieren.Wie fips schon
meinte:wozu gibt es Anwäte...Ich hab schon eine
Adresse von einer Fachanwaltin für Sozialrecht
ganz in meiner Nähe...:-)
Ich halte euch auf dem Laufenden.
Jetzt wünsch ich dir/euch  erst mal ein schönes Wochenende.
Meine Kids und ich kochen jetzt gemeinsam,anschliessend
gehen wir zusammen spazieren...ich freu mich schon.
Und das Wetter ist ja echt toll. Also bis bald.L.G. Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 13. Oktober 2010, 12:55:57
Hallo alle miteinander...Heut kommt der "Widerspruch" in die Post.
Was ich euch noch berichten wollte:
Ich hab vor 3 Monaten Widerspruch eingelegt ,gegen den
Bescheid vom Amt für Soziales...hatte 30 % zugesprochen bekommen...
meine Hausärztin fand das nicht  O.K. und hat mir den Widerspruch
eingereicht.Naja,seid 3 Monaten warte ich jetzt...
Ich hab letzte Woche "nachfragen"wollen,man sagte es sei alles
bei einem Gutachter...ich dachte schon ,sie hätten meine Unterlagen verloren.
Also eins hab ich mit der Krankheit gelernt...Geduld zu haben.
Also warte ich ....das kann ich mittlerweile echt gut :-)...!
Die Kinder haben ja Ferien,da vergeht die Zeit eh ganz schnell und eh man sich
versieht sind schon wieder 2 Wochen vergangen.
Ich möchte euch mal ein bisschen was über mich erzählen:
Als ich 13 Jahre alt war ,hatte mein Vater(damals 35 Jahre)Dickdarmkrebs...
Das "Ding"war riesig...damals war das die schlimmste Zeit meines Lebens:-(
Mein Papa wog nur noch 45 kilo...mit 35 Jahren...er lag sehr lang(über ein
halbes Jahr) im Krankenhaus...konnte kaum aufstehen...Man hatte ihn
damals entlassen mit den Worten:Wir können nichts mehr für ihren
Mann tun...Noch ein paar Wochen ...vielleicht Monate...aber kein Jahr mehr!!!
Es war eine ganz schlimme Zeit für meine Familie...Ich  13,meine Schwester 11 und mein Bruder 7 Jahre alt.Meine Mama 33 Jahre jung...Es war eine harte Zeit....
ständig erbrach er...das Gestöhne,vor Schmerzen...ich hab´s heut noch
in meinem Kopf und höre es immernoch...das viele Weinen und er hat
uns zig Male ans Bett bestellt ...um sich zu "verabschieden"...so oft kam der
Krankenwagen...aber meine Mama,die hat ihn nie aufgegeben und hat ihn
immer wieder ermutigt zu kämpfen...die Medikamente zu nehmen...
zu "Untersuchungen" geschleppt...denn er hatte sich schon aufgegeben.
Heute ist mein Papa 62 Jahre und für viele Ärzte und Professoren ein""Wunder"...
oftmal "glauben "die den "Unterlagen"nicht...das gibts doch nicht...sagen die dann.
Viele seiner damaligen behandelnden Ärzte konnten es anfangs  auch nicht glauben...
das er noch lebt...:-)...!Es hat Jahre gedauert...aber meine Mutter hat so viel
Zeit,Liebe und Geduld mit ihm gehabt...und musste vollzeit arbeiten gehen...
Unsere liebenswerte alte Nachbarin und ihr Mann haben immer auf uns aufgepasst
und gekocht...Jaja,die Oma Höffer...sie und ihr Mann waren Engel in
Menschengestalt...einfach tolle Menschen,mit einer ganz tollen Familie.
Ihr könnt euch ja vorstellen,wie mein Papa geweint hatte,als ich die Diagnose
erfahren hatte...Meine Kindheit war nicht einfach...ich musste zu schnell erwachsen
werden,wegen der Erkrankung meines Vaters...musste auf meine Geschwister
aufpassen...konnte selten mal was unternehmen...Aber es ist alles gut geworden,
gottseidank.Also mein Papa ist ein Wunder...nach Aussagen der Ärzte......
aber es war echt ein jahrelanger Prozess ...heut ist er "gesund"...
die grossen Narben erinnern daran.Natürlich hatte er nen Narbelbruch...
und viele andere Diagnosen und Op`s...aber es geht ihm echt gut.
Also es gibt "Wunder"....wenn auch vielleicht selten...aber es schön ,wenn
man davon erzählen kann ,das man eins miterlebt hat :-) :-)
Bis bald ... l.G. Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 13. Oktober 2010, 13:42:25
Hallo enesa
So traurig auch deine Geschichte deines Vaters ist, so viel Hoffnung steckt auch in ihr.
Ich sage einfach nur Danke für diesen Bericht.
Er hat mich sehr ergriffen.

Gerade deshalb weil ich von meiner Frau weis, wie schwer es ist mit einer Darmerkrankung zu leben.

Ich wünsche dir bei deinem Krankheitsverlauf das Allerbeste und das alles so verläuft wie du es dir wünschst.
Manchmal erscheint das Leben ungerecht zu sein bei der Verteilung.
Aber wir sagen immer: "Und Jetzt erst recht! Nein. Wir lassen uns nicht unterkriegen."

GLG Fips2
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 14. Oktober 2010, 09:46:47
Hallo fips2 ...ja du hast vollkommen recht...ja ,dieses "jetzt erst Recht" kenn ich...
Ich hab nen Onkel der an Leukämie erkrankt ist...vom März 2009 bis
Oktober 2009 lag er in der Uni Mainz...er hatte viele Chemos...
er war nicht wiederzuerkennen...so schlecht ging es ihm...seine frau und ich
haben so viel geweint...und er....er hat gekämpft...
Zur Zeit ist er im Urlaub....er hat gekämpft und gewonnen...
er hat sich selbst nie aufgegeben...während die anderen.....:-(...
Du siehst ich hab lauter solche starke Menschen um mich herum...
Er sagt mir immer "Enesa,heul wenn dir danach ist,aber geb niemals auf".
Lieber fips ich wünsche dir ,dass es deiner Frau bald wieder besser geht.
Bis bald..GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 31. Oktober 2010, 10:09:01
Hallo...
ich wollt mich mal wieder melden...
"Neues " gibts leider nicht zu berichten.
Auf den  AOK-Widerspruch hab ich noch keine Antwort und
vom Amt für soz. Angelegenheiten hab ich auch noch
keine Antwort auf meinen Widerspruch bekommen.
Aber Geduld zu haben ist (glaube ich)jetzt einer meiner
Stärken :-)!Zwischenzeitlich gings mir net so gut :-(
hab starke Schmerzen (linke Op-Kopfseite )gehabt...
musste den Kopf ruhig halten...Hab mir vielleicht zu viel
zugemutet(sind am Renovieren) und hab nur ein bisschen
helfen wollen...tja und schon gings mir schlecht.
Ich hab noch nicht "so richtig"dieses Gefühl entwickelt,
wieviel ich mir jetzt eigentlich noch zumuten kann oder darf...
Gehts euch auch so?Ich meine,früher konnte ich Bäume
ausreissen...heute hab ich Kopfschmerzen sobald ich "zu lange"
gebückt bin...aber wie gesagt, ich lerne jeden Tag dazu...
Ist es eigentlich "normal"das ich so oft träume ,dass ich "lache"???
Ich wach sogar mitten in der Nacht auf und bild mir ein,dass ich
wieder lachen könnte,renne vor den Spiegel...wecke damit immer
meinen Mann...Anfangs hab ich sogar aufgeschrien:Ich kann
wieder lachen...ist doch verrückt ,oder?
Mein Mann sagte mir dann ,dass ich mal zu nem Psyschologen
gehen soll...mit dem darüber reden...Ich hab das mit nem Bekannten
besprochen(ist Arzt) und ehrlich gesagt,hat mir das Gespräch richtig
gut getan...übrigens der hatte sogar ebenfalls nen Gehirntumor (nur
noch seine Narbe auf der Stirn erinnert daran,mit 20...)Jetzt ist er 38.
Es gibt ja so viele die ähnliches mitgemacht haben...von denen man es
nicht wusste...
Ich wünsche euch alles Liebe.Bis bald!  l.G. Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 31. Oktober 2010, 10:45:33
Hallo Enesa,

ich lese oft, dass die Belastbarkeit nach einer Kopfoperation eingeschränkt ist. Meiner Schwester ergeht es ebenso (Hirnaneurysma-Coiling 2005). Auf die obersten Leiternstufen steigen oder sogar arbeiten, Über-Kopf-Tätigkeiten usw. sind seither tabu.

Was Deine Träume betrifft, so gab es eine Fernsehdokumentation über unerklärliche Heilungen, in der über "heilsame Träume" berichtet wurde. Ich glaube, dass sie einerseits den Betroffenen helfen, mit den Umständen der Erkrankung besser klar zu kommen, andererseits auch die Selbstheilungskräfte oder zumindest den Selbsterhaltungstrieb aktivieren können.
Andere mögen vielleicht meinen, dass sie ausschließlich das Wunschdenken des Träumers wiedergeben. Als bedeutungslos würde ich sie keinesfalls abtun...

LG
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 18. November 2010, 08:01:25
Hallo Bluebird...hallo Leute !
Also Bluebird,wenn meine Träume positive
Einwirkungen haben könnten,dann träum ich sie gern...:-)
Die AOK hat mir jetzt geantwortet...mein Widerspruch sei
sinnlos...nach dem Motto:ich hätte ein Kabel-crossgerät nehmen
können,da hätten sie die kosten übernehmen müssen.Aber das
"störte" ja so...es verfing sich ständig im Haar ...und "fiel"so oft raus.
Aber das interressiert die nicht.Das Amt für soz. Angel. hat mir immernoch nicht
auf meinen Widerspruch geantwortet...jedes Mal wenn ich anrufe,sagt man mir es sei immernoch in Bearbeitung beim Gutachter.
Umso mehr Zeit seit der OP vergeht umso schlechter gehts mir psychisch..ist doch alles zu viel
und das rumgeärgere mit den Ämtern macht mich noch schwacher...:-(
Meine Ärztin rät mir eine Therapie zu machen...werde ich jetzt auch tun,sobald ich nen Termin
kriege.Mit jedem Tag rückt der Februar näher...da soll ich ja nochmal operiert
werden in der Uni Bonn...wegen der Faszialisparese(Grad V)...
Nur die OP mit dem "Zungennerv" würde in meinem Fall nutzen,
hat man hat mir ja bei meinem letzten Termin im BwZk -Koblenz gesagt und
das ich mich an  diesem "Gedanken" gewöhnen soll...von allein
wird leider garnichts mehr wie früher.
Ich versuche nicht so viel daran zu denken,was natürlich leichter gesagt
als getan ist.
Hat sich den niemand hier im Forum nochmal operieren lassen(die Faszialisparese)?
Kennt den niemand jemanden der sich hat operieren lassen?
In den letzten fast 8 Monaten ist nichts "angesprungen" auch bei den
"Messungen" im Krankenhaus und bei meinem Neurologen nicht.;-(.....
....leider ....leider :-(
Ich hab nur Angst das nach der OP noch mehr beschädigt ist...ich mein
keiner hat was von einer sochen Op gehört...
Vielleicht kennt ihr ja doch jemanden???Also bis bald.
Seid alle herzlichst gegrüßt...Enesa.


Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 18. November 2010, 16:28:05


Liebe Enesa,

die KK bezahlt natürlich das, was medizinisch notwendig ist. Wenn darüber hinaus Wünsche bestehen, die aber nicht zu einer Verbesserung der Hörfähigkeit führen, muss diese der Patient wohl selbst zahlen. Man hätte Dich beim Hörgerät-Spezialisten darüber informieren müssen, so meine Meinung.
Was die Facialisparese betrifft, so habe ich einen interessanten Bericht gefunden, der sich am Rande auch mit operativen Möglichkeiten beschäftigt. Lass Dich nicht irritieren: es wird sowohl von der zentralen als auch von der peripheren Gesichtslähmung gesprochen.

http://derstandard.at/1288660021353/Fazialisparese-Ein-Gesicht-wie-eingefroren

Mir fällt niemand aus dem Forum ein, der sich einer derartigen OP unterzogen hätte.
Aber vielleicht meldet sich ja doch noch jemand.

Alles Gute
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 23. November 2010, 11:38:54
Hallo Bluebird;hallo an alle hier im Forum!
Danke Bluebird...habs mir genau durchgelesen...
aber ich wünschte dass sich jemand hier im Forum
finden würde ,der mir von seiner persönlichen Erfahrung
nach einer Fasz.-Op berichten könnte.
Mit jedem Tag krieg ich mehr Angst vor der Op...
und op ich sie auch wirklich machen soll...
Aber ich sag euch ganz ehrlich:Mir macht mein
Gesicht sehr zu schaffen....der Gedanke für immer so....
Ich meide vieles (fast alles)was ich früher gerne gemacht hab
vom Schoppen,bis Kino oder Tanzen(hab ich geliebt;-(  )...
Jetzt "vergrab "ich mich daheim...mal zum Fussballplatz um meinem Sohn
zuzusehen...aber selbst wenn sich das "vermeiden"lässt,bleib ich daheim.
Mein Gesicht ist "noch steifer"bei der Kälte ,da mag ich einfach nicht mit
gehen.Hinterher tuts mir zwar Leid...aber ändern tu ich nix.
Jetzt hab ich nen termin bei nem Psyschologen(meine Hausärztin rät mir
zu einer Therapie).
Ich bin froh,diesen Schritt endlich zu machen...allein werd ich einfach doch
nicht damit fertig.Seid alle lieb gegrüsst...bis bald!L.G. Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 23. November 2010, 18:18:24
Hallo Enesa!

Ich wünsche dir sehr, dass dir hier doch noch ein Erfahrungsaustausch möglich wird! Ich drücke dir feste die Daumen!
Deine Worte: "Mir macht mein Gesicht sehr zu schaffen..."
Da erübrigt es sich eigentlich schon, dass du eine OP anzweifelst!
Aber es ist natürlich nur allzu gut verständlich, dass man diese Möglichkeit gerne hinauszögert und "vor sich herschiebt"!
Aber wenn es dir von den Ärzten angeraten & empfohlen wurde … ! Nur Mut!

Nein, mach das bloß nicht, dass du dich "vergräbst und einigelst"! Das wäre der absolut falsche Weg! Denn diese Isolation zieht dich immer mehr runter!
Prima, dass du dich nun für eine Therapie beim Psychologen entschlossen hast! Das ist der erste Schritt in die richtige Richtung! Kompliment für deine Willensstärke!
Ich wünsche dir gute Therapieerfolge!

Es ist auch sehr gut, dass du deinem Sohn beim Fußball zusiehst! Denn es ist nicht nur gut für dich, sondern auch für deinen Sohn! Er weiß das gehörig zu schätzen. Bitte glaube mir, da spreche ich aus Erfahrung!
Denn, ich habe auch ein ähnliches Problem. Mein Sohn (10 Jahre) spielt nämlich auch leidenschaftlich gerne Fußball. Früher war ich auch ein begeisterter Fußballspieler. Doch nun kann ich fast nur zusehen. :(
Das macht mich auch total traurig & das Schlimmste daran ist, dass ich es meinem Sohn nicht mehr zeigen kann!  :'(
Das ärgert mich natürlich unglaublich!
Aber ihm bedeutet es schon unglaublich viel, wenn ich nur zusehe!

Also ich kann dir nur dazu raten, dass du deinem Jungen auch diese stolze Gefühl vermittelst! Denn er will dir ja seine Leistungen & das Können zeigen.

Viele Erfolge, Mut & Kraft, diese "Hürde" erfolgreich zu meistern!

LG Jens B
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 24. November 2010, 08:52:05
  Lieber Jens...lieben Dank für deine aufbauenden ,ehrlichen Worte...
Weisste,früher war ich echt das "Temeramentsbündel überhaupt"...
jetzt erinner ich mich an mein vorheriges Leben,vor der Op...
es ist alles anders...ich bin jemand anderes geworden,der ich eigentlich
nicht sein will.Ich wäre gerne die Enesa von früher...lebenslustig,immer da und
für jeden und alles Zeit(auch wenn man für sich selbst nie Zeit hatte),fit und
eigentlich immer am lachen und unternehmungslustig ohne Ende.
Früher war einer meiner liebsten Srüche:"Spontan" ist immer am besten...
sonst denkt man zu lange nach und macht es doch nicht"!
Echt ,heute wird mir erst bewusst,was ich für ein tolles ,ausgefülltes
Leben hatte...Ich vermisse das alles so sehr ;-(...
Ich würd so gerne mal wieder mit meiner Freundin tanzen gehen...
aber ich kann einfach nicht...nicht mit diesem schiefen Gesicht!
Ohne Familie und Freunde wäre man echt arm dran...
Aber ich hab echt Glück...ich hab ne tolle Familie und tolle Freunde die
akzeptieren mich und mein Verhalten...ich sehe aber wie sehr sie selbst
gerne die alte Enesa zurück hätten...und das macht mich noch wütender
auf mich selbst.oftmals denk ich,wenn ich doch bloß eher die ganzen
Symptome wahr genommen hätte...aber die Ärzte haben meist
ganz andere unterschiedliche Diagnosen gehabt...nie HT :-(
Und ich hab immer diese immer wiederkehrenden starken Anfälle
gehabt...Ich bin froh,dass ich endlich so ehrlich war und mich mal bei meiner
Ärztin "ausgeheult"habe...es geht aber nicht mehr...die Starke zu spielen...
ich will auch nicht mehr so tun als ob...!
Jens ,ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst...wenn man nicht mehr
so kann wie früher ...
Es geht ja den meisten hier im Forum ja bestimmt ähnlich...
Ich denke,das man mit der Zeit lernt wo die Grenze des ertägichen sind.
Aber ich lerne ja jeden Tag dazu...Ich wünsche euch alles Liebe...
Und Jens...am Samstag hat mein Sohn wieder ein Pokalspiel...
vielleicht geh ich dieses Mal doch wieder hin... Bis bald!L.G. Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 24. November 2010, 13:06:25
Hallo liebe Enesa!

Ich danke dir ebenfalls für deine liebe Antwort! In deinen traurigen Zeilen, erkenne ich mich wieder!
Hm, es macht einen total traurig, wenn man jetzt durch die Krankheit ein anderes Leben führen muss. Das tut entsetzlich weh, "sooo" viele Abstriche machen zu müssen!  >:(
Aber wir müssen uns tapfer der neuen Situation, den neuen Aufgaben und den Herausforderungen stellen!
So leicht lassen wir uns doch nicht unterkriegen & bezwingen! Oder?
Das sind wir doch auch schon alleine unseren Jungs schuldig!  ;)
Denn sie werden jetzt und vor allem später einmal, sehr stolz auf uns sein!

Ja, du hast vollkommen recht, dass es sehr schön ist und ungemein hilfreich, wenn man tolle Freunde & Familie (sowieso!) hat! Das gibt einen Halt & sie fangen einen auf! Sie geben Kraft, machen uns (neuen) Mut, sagen uns, dass wir auf dem richtigen Weg sind & "schauen bewundernd für unsere Kraft, zu uns hoch"!
Was auch ganz wichtig ist, bei ihnen findet man ein offenes Ohr. Wie hier im Forum!
Man kann sich anvertrauen, seinen Kummer besprechen oder auch ausheulen.

Aber weil du schreibst, dass du das "vorhergehende" Leben vermisst …
Hm, mir geht es ganz genauso!  :'(

Doch halte dir immer vor Augen:

Auch wenn sich so manche Äußerlichkeiten verändert haben, so sind wir doch im Herzen gleich geblieben!

Will heißen, dass wir noch ganz genauso wie früher fühlen & denken, nur leider oftmals nicht mehr so ganz handeln können!

Du schreibst auch: "am Samstag hat mein Sohn wieder ein Pokalspiel...vielleicht geh ich dieses Mal doch wieder hin..."
Ja, mache das bitte, "uuunbedingt"!
Denn es ist nicht nur ein ganz wichtiger Schritt für dich, sondern dein Sohn wird es dir auch unendlich danken & sehr, sehr stolz auf seine Mutti sein!
Denn es zeigt ihm, dass du durch nichts – und seien es auch noch so harte & bittere Schicksalsschläge – unterzukriegen bist!

Beste Grüße & alles Gute!

GVLG Jens B
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 08. Dezember 2010, 10:44:37
Ein liebes Hallo an euch...
Leider gehts mir immer schlechter...psychisch.
Am Montag war ich bei meinem Neurologen...
der hat jetzt 100 % bestätigt,dass meine Faszialisparese
House &Brackmann(Grad V) bleibt...;-(
Ich mein ich hab ja die ganze Zeit keine grossen Hoffnungen
gemacht bekommen,aber jetzt ist es endgültig;-(
Das ist soo schlimm,ich kann das garnicht in Worten beschreiben

Die letzten Wochen war ich schon sehr depressiv...und jetzt ist auch bei
mir ein Punkt erreicht,wo man nicht mehr kann.
Die ganze Zeit hab ich gedulig gehofft...obwohl mich andere schon
aufgegeben hatten...immer schön fleißig geübt...Und jetzt???
Ich hab Anfang Januar einen termin beim Psychologen...allein komm
ich nicht klar mit mir.
Der Gedanke für immer so entstellt zu bleiben...unertäglich;-(

Nein ,ich bin nicht undankbar dass ich noch lebe...aber ich frage mich ständig
warum die Ärzte "so viel"an dem Faszialisnerv "herumgescarpt"haben,
obwohl ich beim Vorgespräch vor der Op dies ausdrücklich "nicht"wollte und "lieber"
mit einem Rest-Tumor sein wollte...und wenn´s wieder nötig gewesen wäre mich
wider einer Op unterzogen hätte.Die sagten ja dass er sehr langsam über einen
längeren Zeitraum gewachsen sei.

Der Arzt musste sich das sogar mitschreiben...ich hab mein Auge und mein Ohr
"in Kauf"genommen...von Anfang an...das ist auch so schriftlich festgehalten
worden.Aber ich hab ja vor der Op "funkzioniert"...drum hab ich denen gesagt,
dass ich lieber vom Faszialisnerv "weg bleiben"sollen.Ich hatte echt damals schon
Angst dass ich evtl. so aussehen könnte wie es jetzt leider der Fall ist.
Und die Frage nach dem WARUM...macht mich fix und fertig.

Ich meine,warum wurde dass denn dokumentiert,wenn anschliessend bei
der Op die Ärzte anders handeln.Ich versteh das einfach nicht.

Natürlich hätte es ja auch "gut"ausgehen können,aber ich versteh einfach nicht
warum die dieses Risiko eingegangen sind,obwohl es von Anfang an
anders abgesprochen und von mir unterschrieben war.Ich versteh das einfach
nicht ;-( ;-(.Jetzt ist der Faszialisnerv "befreit" bzw "gesäubert"wie die es nannten,aber
ich funkzioniere nicht mehr...und werde es auch nicht mehr.

Und diese Op (Nerv aus der Zunge entnehmen und als Funkzion für
den Faszialisnerv einsetzten)soll ich nicht unter "allen Umständen" machen
lassen sagt mein Neurologe,ich soll mir da genaue "Dokumentazionen"und Bilder
zeigen lassen...Also den Termin hab ich auch schon.Am Donnerstag,den 3.Februar 2011.

Ich hatte so viele Pläne...Und jetzt mag ich noch nicht mal mehr aus dem Haus
gehen.Die ganzen Monate hab ich versucht ganz tapfer über mich hinweg zu sehen...
aber jetzt...wo ich weiss es wird wirklich nicht mehr auf "normalem Wege" ;-( Heul....
Sorry...;-( Ich will ja stark sein...für meine Familie ...aber im Moment bin ich einfach nur fertig und leer...
So viele Pläne hatte ich...ich sollte mich im April 2010 in meiner ehem.Firma
melden...ich wollte wieder arbeiten gehen...11 Jahre war ich in der Firma und
11 Jahre war ich jetzt für meine Kinder zu Hause geblieben...
Jetzt sind sie 17 und 14 ...und ich wollte gerne wieder "zurück"....und es
war soweit alles klar...und dann sowas...das Leben ist einfach nicht mehr
das gleiche wie vorher...ich bin nicht mehr die gleiche...


Entschuldigt...aber im Moment ersticke ich im "Selbstmitleid"...ich weiss ;-(
Ich hoffe ,dass bald wieder bessere Zeiten auf mich zukommen...

Bis bald .GlG Enesa


Beitrag etwas strukturiert Mod
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 08. Dezember 2010, 13:00:19
Liebe Enesa!

Es tut mir unendlich leid, dass es dir so schlecht geht!  :(

Bei allem Leid & den großen Problemen die du leider hast, darfst du dich bitte nicht von den tückischen & "gemeinen" Depressionen "gefangen nehmen" lassen! Denn sie ziehen dich immer mehr und noch viel, viel tiefer herunter! Es wird ein "Teufelskreis"!
Aber ich weiß ja, das ist so leicht gesagt!

Doch wisse, "w i r" sind immer & jederzeit für dich da, ob hier "offiziell" oder als PM!

Wir hören dir ganz geduldig zu und versuchen, etwas Trost zu spenden!

Für deinen Termin im Januar beim Psychologen wünsche ich dir "alles Glück der Welt" & drücke dir ganz feste die Daumen!

Es ist der richtige Weg von dir, professionelle Hilfe (Psychologen) zu holen! Du wirst sehen, es hilft dir ungemein!

Du schreibst: "ich bin nicht mehr die gleiche" Doch, im Herzen bist du die Selbe!

Das weiß deine Familie auch ganz genau!

Laß dich mal tröstend in den Arm nehmen, lege deinen Kopf an meine Schulter & vergiss mal – und sei es nur für einen Moment (!) – deinen Kummer, den Schmerz & das (verständliche!) Leid!
Damit ich diese, meine Herzenswünsche, noch etwas "unterstreichen" kann, schicke ich dir gleich ein kleines Küsschen mit:   :-*

Sei tapfer und kämpfe! Deine Familie braucht dich!
Auch wenn es noch so trostlos erscheinen mag, gebe dich bitte nicht & nie, "niiiemals" auf!

Alles Liebe & Gute, herzlichste Trostgrüße
Jens B.



 

Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 08. Dezember 2010, 13:17:03
Liebe Enesa,

ich wünsche Dir, dass die Psychotherapie Dir hilft, ahne, dass es sehr hart wird.

Wenn es so ist, dass Du mit den Operateuren schriftlich festgelegt hast, welches Risiko Du bereit bist zu tragen und sie sich nicht dran gehalten haben, so würde ich mich bei der Unabhängigen Patientenberatung informieren, ob Du rechtliche Schritt einleiten solltest.
Zumindest würde ich anhand der Krankenberichte -Beratung - OP - prüfen lassen, ob da fahrlässig gehandelt wurde oder ob ein Schaden eingetreten ist. der zu den Unwägbarkeiten eines solchen Eingriffs zählt. Neurochirugen wollen schadenfrei operieren.
Letztendlich wird es an Deinem jetzigen Zustand nichts ändern, aber es wäre eine Art Wiedergutmachung für ärztliche Kunstfehler.

http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/

LG
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 08. Dezember 2010, 21:41:45
Hallo...danke Jens ...echt lieb deine aufmunternden Worte...und das Küsschen :-)
Bluebird ich hab im krankenhaus angerufen...und so fertig wie
ich war und bestimmt auch klang,hatte ich kuze Zeit später
den Oberarzt ,der mich operiert  und das Vor-Gespräch geführt
hat,am Telefon.Er klang erst sehr überrascht,aber im anschließenden
Gespräch sagte er ich soll unbedingt nochmal zu einem Gespräch
kommen.Also gehe ich am Dienstagmittag zu dem Gespräch.

Wir hatten ein nettes und doch für mich irgendwie"befreiendes"
Gespräch...endlich konnte ich mal alles "rauslassen".
Ich verspreche mir nichts vom Dienstag,aber die Tatsache das er sich jetzt
meiner annehmen wird und auch in Ruhe mal über "Bonn" und was mich evtl.
erwartet,besprechen will, ist mir schon genügend.
Ich werde meine Freundin bitten,mich zu begleiten.

Und noch was:Das Amt für soz.Angelegenheiten hat meinen Widerspuch
(bzw.von meiner Ärztin)abgelehnt...dafür brauchten die 5 1/2 Monate.
Nicht genug das ich mit mir selbst zu kämpfen habe,muss ich mich um
Papierkram kümmern.
Ich bin echt froh und glücklich das ich meine
Kinder hab ...ja ,wie du schon sagtest Jens:Im Herzen bin ich die Selbe.
Ich sende euch allen ganz liebe Grüße aus dem verschneiten Westerwald.
Bis bald ...GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 09. Dezember 2010, 07:22:52
Hallo Enesa.
Reiß dich nicht mit dem Versorgungsamt selbst rum. Da hast du erstens keinen Nerv uns zweitens sicherlich nicht das Fachwissen dazu.
Überlass das einem Juristen für Sozialrecht. Lege einfach formolsen Widerspruch ein. Dein Anwalt wird sich dann auf den Widerspruch beziehen und die entsprechende Begründung liefern.

Schreibe nur folgenden Widerspruch


Sehr geehrte Damen und Herren.
Gegen den von ihnen erlassenen Bescheid vom xx.xx.2010, AZ: xxxxxxxxxx , lege ich Widerspruch ein.
Die genaue Begründung des Widerspruchs wird nach gereicht.

Mit freundlichen Grüßen


Nicht mehr schreiben, sonst verbaust du deinem Juristen evtl Wege.
Es ist nur wichtig, dass du fristgerecht innerhalb der 4 Wochen dieses Schreiben o.g. hinschickst. (Muss innerhalb dieser Zeit dort angekommen sein. Am Besten per Einschreiben Rückschein).

Die eigentliche Begründung hat dann Zeit. Du kannst dich dann in Ruhe schlau machen. Wenn du zur Überzeugung kommst, dass du keinen Erfolg hättest, kannst du dann den Widerspruch immer noch verfallen lassen oder zurücknehmen.

Widerspruch und erste Instanz Sozialgericht sind kostenlos für den Bürger. Du trägst lediglich bei einer Niederlage die Anwaltskosten für deinen Anwalt, zu denen du aber auch Zuschüsse bekommen kannst. Der Anwalt wird dich entsprechend beraten.

Er kann sich dabei auch gleich um die Sache mit den überschrittenen Arztkompetenzen, die du zur OP nicht gegeben hattest beschäftigen.
Gut wäre, wenn du diese Einschränkungen die du gemacht hast belegen könntets. Die Einverständniserklärung zu deiner OP muss noch in deiner Krankenakte vorhanden sein, wenn du das darauf vermerkt hast.
Wenn du behauptest, dass du einen entsprechenden Vermerk gemacht hast, ist die Klinik in der Beweislast. Also beim Verschwinden dieser Einverständniserklärung hat die Klinik ein massives Problem, da sie das Gegenteil nicht beweisen kann.  ;)  Punkt für dich.

Gruß Fips2


Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 13. Dezember 2010, 11:16:44
Hallo liebe Enesa!

Hast du den guten Rat von Fips befolgt & gibt’s was Neues wegen dem Widerspruch?
Wenn du dich so sehr über das Küsschen freust & es deiner Seele gut tut, dann erlaube ich mir, dir erneut eins zu senden!  :-*
"Lass dich nicht unterkriegen", alles Gute!

Beste liebe Grüße
Jens B
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 13. Dezember 2010, 11:32:35
Hallo Jens ...danke ...Küsschen ist angekommen... :)
Ja ich warte erst mal den Termin morgen im Bwzk Koblenz
ab...im Moment kreisen meine Gedanken nur um Morgen!
Ich verspreche mir ja nichts von dem Termin,aber vielleicht
erfahre ich endlich mal WARUM es eigentlich so kommen
musste,wie es jetzt ist.
Ich hab die ganze Nacht nicht schlafen können.
Ich verbreite im Moment so viel Traurigkeit daheim,das mir das
zusätzlich zu schaffen macht.
Meine schwester wird mich morgen zu dem Termin begleiten.
Ich melde mich ,sobald ich wieder zurück bin.
Sei ganz herzlich gegrüßt....alle anderen natürlich auch :-) GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 13. Dezember 2010, 11:36:43
 Und fips 2 ...danke für deine Ratschläge und Tips
 Du bist echt eine Bereicherung für dieses Forum.
  Du weisst echt viel.Danke dir! GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 13. Dezember 2010, 11:55:45
Hallo Enesa!

Fein, dass das Küsschen angekommen ist! Sehr gerne würde ich dir erneut eines schicken, aber es soll doch was ganz besonderes sein!  ;)
Oder ich schicke es dir per PM?  ;D
Na da möchte ich dir für Dienstag ganz dolle die Daumen drücken & dir viel Erfolg wünschen, um auf deine "brennenden Fragen" klärende, plausible Antworten zu bekommen!

Gut so, das dich deine Schwester als Vertrauensperson & "Verstärkung" begleitet! Keine Bange, sie gibt dir zusätzlich Halt & Kraft!

Es ist sehr nett von dir, dass du dich dann wieder melden möchtest.

GLG Jens B

PS: Nun ist es doch passiert:  :-*
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 13. Dezember 2010, 13:33:26
Hallo Enesa
Danke fürs Lob. Aber das ist für mich eine Selbstverständlicheit.

Die Einen geben Gedichte und Küsschen, wie Teenager in der Schule. ;D Ich persönlich würde das per PN machen. Passt einfach nicht zu mir.


Die Andren verteilen sachdienliche Tipps, Infos und Hilfe für Alle, mit denen man direkt etwas ändern, oder helfen kann. Das ist eher mein Metier.

So hat nun mal Jeder sein Fachfeld.  ;)


Hie oder da mal eine Seelenmassage in PN-Form ist schon mal angebracht uns soll auch sein. Aber ich bin der Meinung, dass lieb gemeinte Seelenmassage im Thread den Informationsfluss des Threads ins Stocken bringt.
Meist ist es ja so, dass ein User eine Frage stellt und dann kommen einige Begüßungen ohne weiteren Inhalt zur Frage. Die Erste richtige Antwort auf die Frage kommt dann erst weiter hinten, nach vielleicht 20 Bergrüßungsbeiträgen.
Das heißt, man liest eigentlich als Fragesteller erst mal 20 Beiträge die meine Frage nicht beantworten durch. Das versteh ich unter gehemmtem Informationsfluss im Thread.

Deshalb bitte ich an dieser Stelle einmal darum. Solche Beiträge,die nichts zur Frage oder mit dem Thema des Threads zu tun haben per PN zu machen. Der Empfänger der PN Freut sich über eure Begrüßung oder Anteilnahme sicher mehr wenn sie Per PN kommt als öffentlich im Thread.

So nun bin ich aber vom Thema weggeschweift
Wer was dazu sagen will dann bitte nur hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,4.0.html

Weitere antworten auf den bestehenden Thread  bitte normal weiterführen.

Gruß Fips2
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 15. Dezember 2010, 12:02:32
Hallo Leute...ich war gestern ja im BwZk  zu dem Gespräch...mein Faszialisnerv ist
noch drin...aber da der Tumor so gross gewesen sei,mussten die viel entfernen...
Es wäre eigentlich nur eine Frage der Zeit gewesen,dass er aufgehört hätte
zu funkzionieren.Und allem Anschein war die Op zu viel für ihn...Das heisst für
mich wieder operieren...Am Donnerstag den 3.2.hab ich ja den Termin in der
Uni Bonn und da wird dann der Termin und alles weitere besprochen.

Die vom BwZk Koblenz würden mich am liebsten direkt im Januar dahin schicken.
,aber ich hab den Termin jetzt am 4.2. und dabei belasse ich es jetzt auch.
.......Ich denk immernoch das der Fasz.N. ja vielleicht ALLE ärgern will...und deshalb
keine Regung zeigt...schön wär´s...aber ich soll mich von diesem Gedanken
verabschieden und mich auf die Op einstellen(lt. Arzt)....also fange ich jetzt mal
damit an.
Aber da das Gespräch "ausführlich"war,habe ich jetzt wieder Hoffnung,
 aber nur durch diese Op.Und da ich ja so mit mir nicht klar komme,werde ich
sie machen.

Meine Familie steht da voll und ganz hinter mir ,das macht mir meine
Entscheidung wesentlich leichter.Ab jetzt heisst es "Nerven bewahren" und ruhig
abwarten...Ich werde versuchen nicht so viel darüber zu reden...oder denken...
Weihnachten steht vor der Tür...ich will keine traurigen Kinderaugen...
So,bis bald.Seid alle lieb gegrüsst von mir.
Enesa

Beitrag strukturiert Mod
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Jens B am 15. Dezember 2010, 12:58:20
Hallo liebe Enesa!

Gut, dass du nun (endlich!) klärende Antworten auf deine quälenden Fragen bekommen hast!
Sehr schön, dass du wieder Hoffnung hast!
 
Hm der Arzt hat recht, stelle dich auf eine erneute OP ein. Den wenn das ein Gelehrter sagt… So bitter es auch ist, sei realistisch!
Ist es eine neue Chance? Ganz gewiss doch, sei zuversichtlich!

Ganz, ganz prima finde ich, dass deine Familie hinter dir steht und Kraft gibt! Denn diese wirst du brauchen, "sie stärken dir den Rücken"!
Aber diese wirst du auch noch hier im Forum finden! Denn wir sind auch für dich da!

Wenn du nicht gern wegen der traurigen Kinderaugen in der Family reden willst, so erzähle gerne hier! Wir hören dir zu! Alles Gute!

Beste Grüße Jens B

PS: PM folgt (später) noch! Denn der Schnee hat mich im Griff.  ;)
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 31. Dezember 2010, 16:46:18
Hallo...ein letzter Gruß im Jahr 2010...
Ich möchte euch allen einen guten Rutsch
und alles alles Liebe und Gute für 2011 wünschen.
Mögen sich all eure Erwartungen und Wünsche erfüllen.
Ausserdem möchte ich mich bei dieser Gelegenheit bei
EUCH allen ganz lieb bedanken!
Ich bin froh,dass es dieses Forum und somit EUCH gibt...
(ohne schleimig klingen zu wollen)
Ohne das ihr es ahnt,habt ihr mir mit euren Worten
(und lieben PN´s :-)  immer wieder Mut gemacht...
mich schmunzeln ,aber auch über mich zum Nachdenken
gebracht...DANKE ...und bis bald!
Alles alles Liebe wünsch ich euch...Enesa :-)
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 15. Februar 2011, 11:22:53
Ein liebes Hallo an alle...
ich wollt euch meine "Neuigkeit" erzählen....
ich lasse mich operieren...
Nach wirklich langer Überlegung...Zeit hatte ich ja genug...
habe ich mich dazu entschlossen.

Ihr wisst ja das sich meine Faszialisparese Grad V,leider nicht
zurück gebildet hat...im Gegenteil...jetzt hängt es richtig...
jetzt regt sich garnichts mehr...Ich war auch schon in der
Uni Bonn zu einem Gespräch...jetzt hab ich den Termin.
Am 11.3. werde ich operiert...exakt an diesem Tag,vor einem
Jahr sagte man mir das ich einen Gehirntumor habe...

Meine Familie und Freunde verstehen meine Entscheidung,da sie
mich ja in den letzten Monaten "erlebt"haben...
Ich war...bin nur noch ein häufchen Elend,dass mit sich nicht klar
kommt...Habe Tabletten verschrieben bekommen,die mich ehrlich
"ruhig"gestellt haben....ich hab so richtig "desinteressiert" "neber mir gestanden".
Ich weiss ,dass klingt sowas von bescheuert....aber so war es.

Seit ich den Termin habe,habe ich sofort die Tabletten abgesetzt.
jetzt bin ich wieder ganz klar im Kopf und die ewige "Liegerei" hat
ein Ende....also die letzten Wochen ging es mir echt schlecht....
psychisch...und naja und wer mich kennt bzw vor dem Tumor
kannte,weiss,dass ich jemand war der immer mitten im Leben
und im "Geschehen" stand...Und in den letzten 11 Monaten
hab ich mich so verkrochen...hasse es "raus zu gehen".

Für meine Familie und auch für meine Freunde waren die letzten
Monate mit mir echt "anstrengend"...Sie haben sich super um mich bemüht,
keine Frage,aber ich ....wenn ich schon den mund zum Reden aufmachen muss
.....ich hasse es...und viele andere Einschränkungen...
aber ihr wisst ja wovon ich rede...Jetzt wart ich meinen Op-Termin
ab und hoffe das alles gut geht.

Ich weiss,dass ich anschliessend
bis zu 2 Jahren "vieles neu lernen"muss...wieviel und was genau
wird sich nach der Op herrausstellen...Aber es gibt die Möglichkeit
und ich will sie nutzen.Also drückt mir die Daumen.
Sobald ich kann,werde ich mich melden,oder meine Tochter darum
bitten euch zu schreiben.Also bis bald.
Passt auf euch auf.Ich wünsche euch alles Liebe.GlG Enesa :-)
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: TinaF am 15. Februar 2011, 11:27:20
Liebe Enesa,

selbstverständlich werde ich Dir ganz fest die Daumen drücken. Ich wünsche Dir, dass die OP erfolgreich verläuft, Du wieder "die Alte" wirst und die nötige Geduld aufbringen kannst, die Du ja weiterhin brauchen wirst.

Es wäre schön von Dir bzw. Deiner Tochter zu hören.

Alles Liebe und Gute für Dich!

LG TinaF
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 28. Februar 2011, 09:52:37
Ein liebes Hallo an alle...Ich dachte ich meld mich nochmal .
Nächste Woche ist es soweit...und ich müsste lügen,wenn
ich behaupten würde,dass ich keine Angst hätte...
mit jedem Tag und jeder Stunde immer mehr...
Schlafen kann ich auch nicht ...Ich hoffe einfach nur,dass meine
Entscheidung die Richtige  ist...

Gottseidank lassen mir die Kinder tagsüber keine
"ruhige Minute" :-)....und ich freu mich schon ,dass sie
ab Donnerstag bis nächsten Mittwoch schulfrei haben...
Und am Donnerstag  bin ja dann weg..

Ich hoffe,dass ichmich bald wieder persönlich bei euch melden
kann und von meiner Erfahrung  bezüglich der Op berichten kann.
Ich wünsche euch alles Liebe !
Liebe Tina...danke dir schon mal im voraus fürs" Daumen drücken"
Bis bald!Eure Enesa :-)
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 17. März 2011, 10:05:20
Hallo.....:-).....Op überstanden....:-).Ich durfte gestern Nachmittag
wieder nach Hause :-).Die Op ist gut verlaufen sagen die Ärzte.
Sie mussten allerdings einen "ganzen" Zungennerv entnehmen...nur ein paar
"Fasern"würden nichts bringen.Nebenbei haben die ein paar Lymphknoten
entfernt(davon wusste ich anfangs nichts).Erst nachdem die "Betäubung"
nachgelassen hat,merk ich es schon beim schlucken.Es tut verdammt weh...
aber ein Indianer kennt keinen schmerz :-)...

Mal im Ernst:

Jetzt hab ich das "Schlimmste "hinter mir....jetzt muss ich halt wieder
üben,üben...üben.Der Nerv muss sich in seine neue "Umgebung" erst
mal gewöhnen,anwachsen und lernen die Arbeit des Faszialisnerves zu
übernehmen.Das kann bis zu 2 Jahren dauern...in ca. 6 Monaten müsste er
(so Gott will)anfangen zu "arbeiten.Eine "Anschluss-Reha"ist auch schon
bewilligt...wann und wo krieg ich in den nächsten 10 Tagen...so sagte man mir.

Am Diestag muss ich zur Kontrolle und zum Fäden ziehen.Nebenbei hab ich noch
ein Gespräch ,da ich während des Aufenthaltes "Schulterschmerzen" bekam
und den Arm nur Begrenzt heben kann.Daraufhin erst Röntgen...brachte nix...
dann zum MRT ...hab eine "Senenentzündung..."genaueres erfahre ich dann beim
Gespräch.
So alles in allem gehts mir gut...Ich konnte 2,3 Tage meine Zunge kaum
"bändingen"...da hab ich einfach den Mund gehalten ;-)
Jetzt kann ich gut mit der Zunge umgehen...natürlich fällt mir das Sprechen und das Essen
schwer...ich mache manchmal natürlich ungewollt ganz furchtbare Geräusche beim
Essen...."Gruns-Geräusche"...wie naja;-)....aber ich pack das!!!

Und sobald ich wieder meine linke Gesichtsseite bewegen kann...werde ich
all die Strapazen vergessen...

Ich werde euch immer auf dem Laufenden halten.
Ich bin jetzt wieder voller Hoffnung:-)...Jetzt heisst es wieder
Geduld haben und üben...üben....üben...!
Bis bald und ganz liebe Grüsse an euch alle da draussen.Enesa :-)


Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: TinaF am 17. März 2011, 15:59:24
Liebe Enesa,

ich freue mich ganz toll für Dich, dass Du wieder zu Hause bist und die OP gut überstanden hast. Du klingst auch richtig gut, so positiv und zuversichtlich, das ist aus meiner Sicht ganz wichtig!

Ich kenne übrigens eine ganze Menge Leute, die beim Essen furchtbare Geräusche von sich geben und die haben nicht so eine "Erklärung" wie Du. Also mach Dir nichts draus, das hast Du sicherlich bald im Griff.

Für die Sehnenentzündung wünsche ich Dir schnelle Besserung und ansonsten ganz viel Kraft und Geduld, die Du jetzt sicher wieder brauchen wirst.

Alles Gute für die Reha. Ich wünsche Dir, dass die OP im Laufe der nächsten Zeit den erhofften Erfolg bringt!!!

LG TinaF
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 25. März 2011, 17:49:31
Ein liebes Hallo an euch alle...
ich gehe am Dienstag in die Reha...:-)
Ich wünsche euch ein schönes Wochende und
sobald ich wieder da bin,meld ich mich.GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: sunny am 06. April 2011, 19:31:58
Hallo Enesa,

schön ,das du die Op gut überstanden hast, ich hoffe die Reha tut dir gut.Ich wünsche dir alles alles Gute und Kopf hoch es kann nur besser werden.

GLG

Sunny

Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 25. April 2011, 11:35:51
Halli Hallo ...bin wieder da...pünktlich um mit meiner Familie die Osterfeiertage
zu geniessen.Es geht mir gut....ich kann sogar schon ziemlich normal Reden..
und das innerhalb von "nur"8 Wochen...die ärzte waren ja davon ausgegeangen,dass
es zig monate dauern würde...aber der Nerv verhällt sich noch ganz still...
aber man hat mir ja von Anfang an gesagt,dass der nerv erst 6 Monate benötigt,
um überhaupt in seiner neuen "Umgebung anzuwachsen"... es kann bis zu 2 jahren
dauern...also warte ich wieder...GEDULD,ist mein zweiter Voname geworden :-)
Ihr seht,ich kann wieder Lachen...wenn auch nicht "äußerlich":-)aber ich geb die
Hoffnung nicht auf....jetzt nach dieser Op erst Recht nicht!

Ich hab ja mehrmals in der Uni Bonn gefragt,ob man diese Op oft operiert...
dies wurde mir mehrmals bejaht...nur eine Ärztin war dann mal so "persönlich"
und sagte mir dass es keinerlei Erfahrung mit so einer hochgradigen (Grad V)
Parese gäbe...ihr sei kein Fall bekannt...meist seien es Paresen mit Grad 2 und 3 ,
sagte sie.Jetzt komm ich mir vor,wie ein Versuchskaninchen...aber ich bin froh,
dass ich es gemacht habe,sonst würd ich euch ewig die Ohren voll jammern,
wenn ich es nicht gemacht hätte...jetzt hab ich wieder Hoffnung und wenn´s
doch nicht wird,dann hab ich es eben wenigstens versucht und dafür ne schöne
Narbe am Hals entlang ,die mich immer an meinen Mut erinnern wird.
Da ich aber lange Haare habe,fällt die Narbe ja garnicht so schlimm auf...mich stört
sie kein bisschen.Die Reha war echt eine grosse Erfahrung für mich.

Ich hätte doch direkt nach der schweren HT-Op letztes Jahr in Reha fahren sollen...
 aber ich wollte ja nicht....heute bin ich um einiges schlauer!
Ich habe mich für mich selbst "geschämt"...dass ich jetzt so aussehe...
ich dachte wenn ich in eine reha fahre....vergrabe ich mich noch mehr..
zu Hause sei es doch am bessten....

Ja,zuhause ist es wundervoll...aber die Reha wäre wichtig gewesen...die
Erfahrung,die man dort mit den anderen Menschen macht,kann man
zu Hause nicht machen!

Ich kann jedem nur raten,nicht so ein Dickschädel zu sein,wie ich es war!
Ich hätte bestimmt keine Anti-Depressiva gebraucht,wenn ich diese
Erfahrung von Heute damals schon gemacht hätte!
Aber jeder muss das letzten Endes selbst entscheiden...bloss das man
manschmal die falsche Entscheidung fällt...ich zumindest!
Aber wie heisst es so schön:
AUS FEHLERN KANN MAN LERNEN...(oder man macht dafür andere Fehler,die man nicht gemacht hat)
Ich bin froh und glücklich diese Op gemacht zu haben(denn nebenbei haben
die Chirugen 9 Lymphknoten entfernt,die auch raus mussten...)

Ich kann Reden..meine Zunge kann ich auch schon gut bewegen...
Und ich meine das mein Gesicht etwas symetrischer geworden ist..
Meine Sehnenentzündung wird noch behandelt...Massagen und Kranken-
gymnastik...!Die Kofschmerzen weden von Tag zu Tag weniger...

Alles in allem bereue ich es nicht,die Op gemacht zu haben.
Mal sehen,was die Zukunft bringt.
Ich werde euch jedenfalls immer auf dem Laufenden halten.

Ich grüße euch alle und wünsche euch noch einen schönen Ostermontag.GlG Enesa:-)
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Trinity am 26. April 2011, 21:48:53
Hallo,
das alles hört sich unheimlich anstrengend an, ABER auch unheimlich schön.
Dir weiterhin viel Kraft und noch vielmehr Erfolg.
Lieben Gruß
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 15. Juni 2011, 12:03:55
Hallo liebe Leute hier im Forum....
ich dachte es wird Zeit sich mal wieder zu melden.
Es geht mir"gut"...ich gehe regelmäßig zur Logopädie.
Sprechen klappt mittlerweile als ob ich schon immer nur einen
Zungennerv hatte :-)...nur dass Schlucken bzw. Verschlucken macht micht ab und zu fertig!
Aber dass krieg ich auch noch in Griff.
Meine Athrose in der Schulter bereitet mir leider immernoch viel Schmerzen...und das schon seit
über 3 Monaten ;-( Aber mein Orthopäde hat aber dafür jede Menge Spass und Arbeit mit mir...
so wie gestern...Aber die Spritzen lieb ich mittlerweile ...echt!Danach gehts nämlich wieder
für eine Weile....
Ich übe fleissig und übe mich auch weiterhin in Geduld....
Ich wünsche euch allen alles Liebe und für jeden von Euch ganz viel Kraft.GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 15. Juni 2011, 12:08:44
Hallo Enesa
Freut mich, dass wir solch positive Rückmeldung von dir bekommen.
Weiter so.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 18. August 2011, 17:04:21
    Hallo liebe Leute hier im Forum.....
ich wollte euch gerne mal wieder auf dem Laufenden halten.

Leider muss ich euch vorweg schon mal mitteilen,dass sich bei
mir noch nichts getan hat...;-(
Ich hab aber noch nicht die Hoffnung verloren,da man mir ja
gesagt hat, dass es lange dauern kann .
 Meine Athrose in der linken Schuter bereitet mir immernoch
große Schmerzen,aber gottseidank nicht mehr so schlimm,wie die ersten
3 Monate...wenigstens das ist erfreulich...

Wir sind nicht in den Sommerferien weggefahren :-)...gottseidank...
ich wollte nämlich nicht...immernoch diese Blicke überall ;-(
Ab Montag 22.8. geh ich in Therapie...hoffentlich  hilfts...
Ich geh einkaufen,zum Arzt...halt eben die Dinge ,die ich muss.
Alles andere mag ich nicht mehr...da bleib ich lieber zuhause.
 Dann gibt es Tage da sag ich mir: Scheiss drauf ,wie du jetzt aussiehst..
los raus...unter die Leute gehen... und baff hab ich dann irgend-
soein blödes Erlebnis,da würd ich am liebsten im Boden versinken ;-(
Trotzdem muss ich gleich zum Elternabend ,da es um die Klassenfahrt
im September geht...am liebsten würd ich nicht hingehen,aber
dass kann ich meinem Sohn ja nicht antun.
Also geh ich brav hin...
Jeden Tag ...ein neuer Tag...jeder Tag,neue Hoffnung...und die
Hoffnung stirbt zuletzt!
So,mit diesen Worten möchte ich mich für heute von euch
verabschieden...Passt auf euch auf! Bis bald!GlG Enesa

Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 20. August 2011, 01:19:31
Liebe Enesa,

oh, Mensch, ich kann Dich so gut verstehen und würde mich auch lieber verkriechen ...

Aber das ist auf Dauer keine Lösung, da könntest Du ja gleich von der Brücke springen. Das ist Dir ja klar, aber jeder Schritt ist so verdammt schwer und ... Du erwartest womöglich bereits diese blöden Blicke und abwertenden Bemerkungen.

Naja, sicher gucken wir bei anderen auch mal so.

Und die ziehen sich dann in ihr Schneckenhaus zurück oder sagen nichts. Aber es gibt auch Menschen, die bei solchen Blicken oder Bemerkungen Reaktionen drauf haben, die einfach entwaffnend sind. Und Ich denke, Du kannst nach und nach zu diesen Menschen gehören. Überleg Dir doch ironische Antworten auf derartige Bemerkungen, denen Du bereits ausgesetzt warst. Und spaßige Entgegnungen, wenn Dich jemand anstarrt. Vielleicht kannst Du Dir gemeinsam mit Deinen Verwandten / Bekannten / Freunden so etwas ausdenken und sogar mit ihnen üben. Bereits das kann viel Spaß machen, dadurch Dein Selbstbewusstsein fördern und Dich irgendwann/möglichst bald in die Lage versetzen, mutiger, stolzer durch die Straßen zu gehen.

DU bist nur ÄUSSERLICH anders geworden, im Innern bist Du nicht nur derselbe Mensch geblieben,

sondern hast Dinge erlebt/überlebt und Erfahrungen gesammelt, die nicht so viele Menschen in so krasser Form zu bieten haben.

Das stellt Dich ÜBER sie!

Du bist durch dieses Schicksal kein minderwertiger Mensch geworden.

Zeig das den anderen!

Der Mensch ist nichts anderes, als was er selbst aus sich macht. (Paul Sartre)

Du schaffst das, jetzt, bald oder später!

Sei lieb gegrüßt, Du Tapfere, die stark sein muss und auch das lernen wird!
Deine KaSy
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 24. August 2011, 07:19:03
Danke liebe KaSy...echt liebe aufmunternde Worte...
Ich lass mich nicht unterkriegen....aber es gibt halt eben
Tage...;-(....
Jetzt nach 1 Jahr 5 Monaten und 5 Tagen kann ich wirklich
behaupten,dass ich mein altes Leben vermisse....
mein neues Leben mich total einschränkt...
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt :-)...
Also hoffe, bete und übe ich weiter
Seid alle lieb gegrüsst! L.G. Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 07. September 2011, 08:19:13
Hallo  Leute....
Ich bin grad total auf ´nem HOCH....:-)
ich kann ganz leicht meinen Lachmuskel(auf meiner Faszialis-Parese-Seite)
"zucken"..:-) :-)
Es klappt seit einigen Tagen...aber da ich damals nach der Tumor -Op auch meinte was zu spüren,hab ich diesmal nix gesagt...nur der Logopädin...und anschliessend auch gezeigt :-)
Sie meint das "könnte"der Anfang sein...von wieviel weiss ja keiner.
Ich habs auch noch nicht meinem Arzt(in der Uni Bonn,der mich operiert hat)erzählt,
aus Angst dass es wieder aufhört zu zucken.
Aber jetzt werd ich´s allen mitteilen und "zeigen" :-)
Aber erst schreib ich´Euch...Ich hab jetzt einfach wieder Hoffnung,irgendwann doch
wieder Lachen zu können und nicht mehr schief sein zu müssen...jetzt heisst es wieder
ABWARTEN und sehen wie weit und wohin mich dieser Weg noch führt.
Jetzt bin ich froh ,die Zungennerv-Op gemacht zu haben :-)
So...muss zur Krankengymnastik wegen meiner Athrose....bis bald!
Ich wünsche euch alles Liebe...ich meld mich wieder!GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 07. September 2011, 09:35:12
hallo Enesa
Schön zu lesen dass die OP anscheinend angesprochen hat.
Dann wünsch ich dir mal dass dein Hoch sehr lange anhält.

Gruß Fips2
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 16. Oktober 2011, 09:46:58
Hallo...ich wollt mich mal wieder melden :-)
Also ich "zucke" immernoch :-)...am 25.10. soll ich in die
Uni Bonn kommen,damit die sich das mal "angucken"...mal
sehen,was die dazu sagen...Erfahrungsmässig können die mir
ja bestimmt sagen,ob da "noch was kommt"...
Ich mein, jeder Fall ist individuell...aber interessieren tuts mich schon.
Naja mal abwarten...ich bin auf jeden Fall auch so schon mal glücklich :-)
Ins MRT muss ich dann am 4.11.....danach ins BwZk mal sehen ,was die
sagen....vor allem wenn mich meine "behandelnden"Ärzte sehen....
ob denen  und wieviel denen "auffällt"...Ich bin auf jeden Fall
echt positiv von dieser "Zungen-Nerv-Op "überrascht worden.
Ich mein,man hofft auf Erfolg,aber letzten Endes weiss man ja nie
was kommt...und ob es evtl. schlimmer kommt als vorher.
Diese Angst bin ich jetzt los....wenn doch nur diese blöden
Kopfschmerzen auch nicht si heftig und oft wären;-(....
Die hab ich nämlich seit dieser Op "heftiger"als vorher....
Aber erst mal abwarten,was das MRT sagt....ich hoffe nur,dass das
Ding nicht wieder wächst...die Angst hab ich dann vor allem ,wenn
die Kopfschmerzen wieder da sind... mal abwarten!
Ich werde euch auf dem Laufenden halten und wünsche euch allen
noch einen schönen Sonntag :-) Bis bald.GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: ines1999 am 17. Oktober 2011, 08:06:42

Liebe Enesa

Ich freue mich, dass du so Fortschritte nach deiner OP machst. Mach weiter so!!!

Für dein MRT am 04.11. drücke ich dir feste die Daumen!

Alles Gute!!!

Liebe Grüße Sandra
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 10. November 2011, 16:37:29
Hallo Enesa,

ich freue mich sehr für dich, dass dein MRT gut ausgefallen ist.

Aber Kopfschmerzen als Symptom zum Heilungsverlauf? Das kann ich mir nicht vorstellen. Ich habe selbst viele Jahre unter starken Kopfschmerzen gelitten, fast täglich, weiß daher wie belastend diese Schmerzen sind.

Was sagt denn dein Neurologe dazu?

Du hast so viel mitgemacht, bist einen langen Weg gegangen bis zu dem Stand den du heute erreicht hast. Das ist nicht spurlos an dir vorbei gegangen, auch psychisch nicht. Sucht sich deine Psyche ein Ventil? So wie ich gelesen habe hast du dir Hilfe gesucht. Gut so.
Nimm also auch diese Kopfschmerzen nicht so hin. Wenn ich deine Krankengeschichte lese, hattest oder hast du noch andere Baustellen. Vielleicht ist auch eine davon für die Kopfschmerzen verantwortlich. Der Tumor ist es ja nicht, das hat das MRT bewiesen.

Ich wünsche dir viel Erfolg und alles Gute.

krimi
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 14. November 2011, 08:42:52
Hallo Krimi...dein Schreiben hat mich sehr nachdenklich
gemacht...
Ich möchte dir /euch auch vorweg wieder was "neues"
von mir berichten:

Es ging mir mal "wieder "hundsmisserabel" ;-(...Kopfschmerzen,
Zahnschmerzen(Zahnfleischschmerzen)....ein solcher Druck...
ich weiss nicht wie es euch beschreiben soll-
Ich muss dazu sagen dass ich erst Mitte Oktober beim Zahnarzt
zur Kontrolle war.Alles war Bestens!Als ich dann vor 10 Tagen
mit genau diesen Schmerzen zu ihm kam und mittlerweile
angeschwollen wie nach 10 Botox Spritzen(meine Familie war entsetzt
als ich morgens aus dem Schlafzimmer kam,ich hatte nicht ein Auge
zu getan,vor Schmerzen und war direkt um 8 bei meinem Zahnarzt(seit
über 20 Jahren geh ich dorthin)... Er musste  mir 2 Schnitte machen,
damit der"Druck" weg ist...er war total ratlos...ich wurde geröngt...

Drei Tage war ich so angeschwollen...mit den "Schnitten"ging der Druck
weg,aber er sagt ,dass es "chronisch" sei...da die Röntgenbilder tip top
waren,aber auch meine Zähne .Er hat sich mit Kollegen unterhalten
und die hätten das Gleiche gesagt...wenn ich nicht so "aufgeschwollen"
wäre,hätte mir doch niemand die Schmerzen "abgenommen", zumindest
nicht in dieser Form und Stärke.Und so verrückt das Alles auch klingt :
Meine Kopfschmerzen haben sehr nachgelassen...das ist das Erfreulichste
an der ganzen Sache,ach ja und 2 kilo hab ich abgenommen,darüber freue
ich mich total....Heut geh ich wieder zum Zahnarzt ...hab aber  keine Schmerzen
und kein Botox-Gesicht mehr...:-) ,:-)!

Klingt das nicht alles ziemlich verrückt?!
Meine Freunde ,Nachbarn und Familie haben das Ganze ja mitgekriegt(dieses
Gesicht konnte ich wahrlich nicht verstecken...schlimm,da ja meine Fasz. Parese
noch dazu kam).
Ärzte verstehen das nicht...und ich auch nicht!
Umso mehr Zeit vergeht...umso mieser und schlechter fühl ich mich!
Und jetzt konnte  sich jeder mit eigenen Augen davon überzeugen...
Chronisch....sei das alles!
Ich wede mich auf jeden Fall weiter informieren,
wie ich das in Griff kriegen kann...und ob ich überhaupt was tun kann.
Wenn ihr das so liest...was denkt ihr...
Man hätte mich vielleicht ohne das aufgedunsene Gesicht  für
einen "Hypochonder" gehalten...;-(
Gottseidank gehts mir jetzt wieder besser...Ich lasse mir heute einen
Bericht von meinem Zahnarzt mitgeben,damit sich die Ärzte besser ein
Bild machen können.
Ich wünsch euch allen alles Liebe...bis bald!Ich meld mich wieder.GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 14. November 2011, 09:09:28
Hallo Enesa
hast du von deinem Gesicht damals Fotos gemacht.
Lass um Himmels willen die Zähne da wo sie sind. Zum Glück hattest du einen Umsichtigen Zahnarzt, der nicht gleich darauf los zog. Ich fürchte deine Kopf und Gesichts-Schmerzen haben eine ganz andere Ursache.
Für meine Vermutung spricht, dass in Röntgenbildern und ansonsten nichts feststellbar ist.
Die Diagnose ist zu einfach und die Erkrankung zu selten, dass die Ärzte daran denken. Zumal es eine Erkrankung ist, die eigentlich prozentual öfters bei Männern vor kommt.

Von wo bist du?
Ich glaube du musst zu einem Schmerzspezialisten der sich Mit trigeminoautonomen Schmerzen auskennt.
Ich hab da Welche an der Hand, die ich dir nennen könnte.

Gruß Fips2
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 14. November 2011, 11:08:06
Hallo Enesa,

an das was Fips anspricht habe ich gar nicht gedacht.
Im Nachhinein erinnere ich mich an eine Bekannte, der es ähnlich erging.
Bei ihr war der Trigeminusnerv angegriffen.
Fips kann dir weiter helfen.

Herzlichen Glückwunsch zu deinem guten Zahnarzt.

LG krimi
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 16. November 2011, 08:26:01
Hallo ....danke fips und krimi für eure Antworten...
Fips,ich bin aus´m wunderschönen Westerwald :-),aus
der Nähe von Koblenz(im BwKk -Ko wurde ich am wg. dem Tumor
operiert und in der Uni Bonn war die "Zungen-Nerv-Sache)...

Ich muss euch dazu sagen,dass ich gestern in der Uni Bonn war,
zur "Nachkontrolle"...Ich hab denen das mit den vor allem in letzter
Zeit andauernden Kopfschmerzen erzählt und die können genau wie
mein Zahnarzt nicht ausschliessen,dass die Ursache der Druck  und
ein Nerv vom Zahn die Ursache gewesen sein könnten.
Man müsste es weiter kontrollieren,da es natürlich von dem Resttumor
(wenn´s denn einer ist...denn von 7 sagen 5 Ärzte es sei ein Rest und
2 sagen es könnt Narbengebilde sein) sein könnte.

Zur Zeit gehts mir echt gut...hoffentlich bleibt es so.
Ich hab mittlerweile 3 kilo abgenommen und jetzt mach ich noch ein bisschen weiter :-)

Fips ,wäre echt lieb wenn du mir diese Adressen mal zuschickst(für alle Fälle...jetzt
wart ich aber erst mal ab was wird).

Krimi,mein Zahnarzt ist echr super...der ist sogar am Feiertag binnen 10 Minuten in die Praxis (1.5.)
gekommen(mit seiner Frau,die ist seine Assistentin),da mein Sohn gefallen war und seine Zähne blau anliefen...
gottseidank waren es die Milchzähnchen).Meine Kinder gehen von klein auf gern zum Zahnarzt ,
heut sind sie 18 & 14 Jahre )

Die Uni Bonn ist auf jeden Fall hocherfreut,dass meine Symetrie des Gesichts wieder "fast"
gut ist.Die haben dann wieder Bilder gemacht um alles zu dokumentieren.
Es könnt sich noch einiges tun...aber es heisst abwarten und Geduld haben(wie ich dieses
Wort hasse)...aber es bleibt einem ja nix anderes übrig.
Morgen muss ich ins BwZk zur Nachkontrolle....bin total gespannt auf die Reakzionen dort,
wenn die mich sehen.Ich war das letzte Mal im Mai da...da sah ich noch ganz ganz schief aus.
Ich meld mich dann morgen wieder,sobald ich wieder zu Hause bin und werde euch berichten,
was die denn so meinen und sagen.Ich wünsch uns allen einen schönen,schmerzfreien Tag :-)
Bis morgen. GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: fips2 am 16. November 2011, 09:02:23

Fips ,wäre echt lieb wenn du mir diese Adressen mal zuschickst(für alle Fälle...jetzt
wart ich aber erst mal ab was wird).


Du hast ne PN Enesa
Ich bin mal von Koblenz direkt alks wohnort von dir ausgegangen.
Besuche aber bitte eine der Beiden Kliniken die ich dir genannt habe zu erst.

Fertige unbedingt Fotos von deinem Gesicht an, wenn wieder so ein Schub auftritt. Das hilft dem Arzt ungemein. Meist ist es ja so, dass man dann gerade nicht im Schub ist wenn man den Termin hat.

Scheue dich aber auch nicht direkt zu den Kliniken zu fahren, wenn du diese Schmerzen hast.
Als Kopf und Gesichtsschmerzpatient bist du ein Notfall der versorgt werden muss. Es schickt dich sicher niemend weg. Dürfen sie nicht. Das wäre unterlassene Hilfeleistung.Musst halt nur etwas Zeit mitbringen.
Überweisung kannst du ja noch zur Not einreichen.
Tip.
Lass dir vom Hausarzt eine Überweisung zur Neurologie /Schmerzambulanz. mit der Diagnose. : "Verdacht auf trigeminoautonome Schmerzerkrankung" ausstellen.
Diese Überweisung ist fürs ganze Quartal gültig und du hast sie direkt greifbar, wenn die Attacke kommt. Du sparst dir so im Akutfalle den Umweg erst noch über den Hausarzt, oder Neurologen, für die Überweisung zu holen.
Zur Not kanst du dich auch bei Schmerzerkrankungen selbst in die Klinik einweisen. Das geht. Die Überweisungen oder Einweisungen können nachgreicht werden. Kann halt nur sein, dass du die Arztgebühr von 10 Euro zahlen musst. Die bekommst du aber bei Abgabe der Überweisung hinterher wieder zurück, wenn du die Überweisung im laufenden Quartal noch nachreichst.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 16. November 2011, 09:18:04
Danke Fips für deine rasche Antwort.
Ich hoffe  ja ,dass ich nie wieder so was kriege,
aber sollte es doch der Fall sein,so werde ich es auf jeden Fall
fotodokumentieren...hab ich jetzt leider nicht gemacht.
Ich schau gleich in meiner PN rein und dank dir schon mal
ganz herzlich.Bis bald und glG .Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 16. Dezember 2011, 12:37:20
Hallo Leute...ich dacht ich meld mich mal wieder...
Ich "war"mal wieder"krank" ;-(
Diesmal hab ich irgendsoeinen Virus gehabt....
Kopfschmerzen(aber die hab ich eh andauernd),Halsschmerzen,
Husten ...naja ,die Medikamente haben gottseidank flott geholfen.
Schon als ich das Antibiotikum nach 3 Tagen weg hatte,ging es mir besser.
Ja und jetzt gehts mir (wie gesagt bis auf die Kopfschmerzen)o.k.!
Ich gehe nächste Woche zu meinem Neurologen ....mal sehen,
was der sagt,wegen der blöden Kopfschmerzen.
Wenn ich mal keine Schmerzen habe ,reicht eine falsche Bewegung und
schwupps hab ich wieder welche.Das macht mich echt fertig!
Ich "darf" mich z.b. nicht auf den linken Arm "abstützen" beim aufstehen und so...
wenn ich mich bücke und hebe mit dem linken Arm was an(Einkaustasche ,Staubsauger,
Putzeimer...alles was "Gewicht" hat),dann hämmert es in meiner link. Kopfhälfte und
ich drücke dann dagegen....damit der Schmerz etwas nachlässt.
Klingt doch verrückt...ist aber wirklich so.
Ich denk mir dass die Schmerzen so eine Art "Heilungsprozess" sind, dass die sein müssen,
damit es mir irgendwann wieder besser geht.Ich hoffe einfach nur,dass ich sie irgendwann
einfach wieder los bin.
Die ganze Zeit hab ich auf Besserrung "der Symetrie" meines Gesichts gehofft und jetzt
wo es sich "nach aussen hin"verbessert hat(dank der 2. Op )geht es mir wegen dieser ständigen
Kopfschmerzen schlechter...weil die mich in vielem so einschränken;-(.
Hoffentlich werd ich die bald los.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.Bis bald.Glg Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 18. Dezember 2011, 01:22:57
Liebe Enesa,

dass Du Deine Erkältungs-Krankheit so rasch loswerden konntest, ist wunderbar.
Aber diese ständigen bzw. auf bestimmte Bewegungen hin entstehenden Kopfschmerzen sind natürlich überhauot nicht toll. Ich finde auch, Du solltest sie nicht akzeptieren, indem Du ihnen Heilungskräfte zuschreibst. Jeglich Art von Schmerz ist zunächst einmal ein Warnsignal. Irgendetwas ist nicht so, wie es sein sollte. Also reagiert der Körper mit Schmerz und schickt die verschiedensten chemischen Botenstoffe durch Deinen Körper, um das zu erkennen und zu reparieren, was falsch läuft. Das wiederum belastet Dein Herz- Kreislaufsystem, das jetzt nicht mehr staubsaugen oder schwere Taschen tragen will und kann. Deine Psyche rotiert und macht Dich fertig. Denn Dein Körper kann die Stelle nicht finden und schon gar nicht reparieren. Also fährt Dein Körper Dauerstress und Du willst trotzdem alles machen.

Das kann Dir fips2 sicher besser erklären, er schreibt auch immer von Kopfschmerztagebuch.

Aber der Weg zum Neurologen ist jetzt für Dich der richtige Weg, den Du gewählt hast. Hoffentlich kann Dir geholfen werden. Aufmerksam beobachtet hast Du ja, unter welchen Bedingungen die Schmerzen entstehen ... oder auch vergehen? Das müsste dem Facharzt eine gute Hilfe für die Therapie sein.

Liebe Grüße
KaSy 
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 28. Dezember 2011, 22:09:14
Hallo ihr Lieben...
ich möchte euch allen mal auf diesem Weg   DANKE   sagen,dass ihr
mir über das ganze Jahr zugehört habt.

Vor allem danke ich jedem EINZELNEN ,der mir mal geschrieben hat.

DANKE für die vielen Tips und Ratschläge :-)
Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute für 2012 !!!
Alles Gute für 2012 wünsch ich euch und euren Familien :-)Glg Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 13. Februar 2012, 14:22:26
Hallo ihr Lieben!!!
Ich dachte es wird mal wieder Zeit euch zu schreiben,wie
es mir so ergangen ist bzw wie es mir jetzt geht.

Zu Beginn möchte ich euch erst einmal berichten ,dass die
Symetrie meines Gesichtes jetzt "ganz o.k" ist im Gegensatz
zu vorher... sonst ist alles beim Alten.
Also sobald ich den Mund aufmache ...rede...sieht merkt man sofort
dass die linke seite nicht funkzioniert;-( und ja,selbst nach fast
2 Jahren komme ich immernoch nicht damit klar.
Manchmal frage ich mich ,ob ich jemals damit klar kommen werde???
Ich weiss es nicht;-(-

Ich gehe immernoch zum Psyschologen...und wir haben festgestellt,
dass ich doch mehr Tiefs als Hoch´s habe.
dann die ewigen Kopfschmerzen,die mich so einschrenkten....
mein neurologe hat mir seit januar neue Schmerztabletten verschrieben,
die ich täglich nehme und siehe da....es geht mir um einiges besser:-)
Echt,es dauerte einige Tage bis die Tabletten wirkten,aber seitdem möchte
ich sie nicht missen.
Sicherlich hab ich immernoch Schmerzen,aber nicht mehr ständig...und
es hällt sich in Grenzen.

Also auf "gesundheitlicher Basis" ist es ein kleiner Erfolg...
auf psyschicher Basis ;-(...komme ich einfach immernoch nicht damit klar.
Werde ich jemals damit klar kommen ??? Ich hoffe es...
Aber ich setze mir selbst Ziele.....das spornt mich an...

Ich gehe mit meiner Tochter zum ZUMBA(rythmisches Tanzen)....das ist echt toll!!!
mein Gott,wie sehr hab ich´s Tanzen vermisst.
Ich packe zwar nicht die ganze Stunde...muss viele Pausen machen,aber dass
macht mir nix.
Es macht mir so viel Spass und wenn ich pausiere ,dann sehe ich den anderen
einfach zu.Und dass macht auch Spass.
Ausserdem freut es mich das meine Tochter(fast 19) und ich etwas zusammen
unternehmen.

Und ich hab letzte Woche einen Kurzurlaub mit meinem Mann und unseren besten
Freunden gebucht,im Mai (bezahlt ist auch schon).Die haben alle Urlaub genommen.....
Also kneifen darf ich dann nicht....Ich hab mich drauf eingelassen und zieh das
jetzt auch durch...ehrlich gesagt ich freue mich sogar auf den Kurzurlaub....
Meine Kinder (fast 15 und fast19) freuen sich auch mit mir(aber auch bestimmt
über die sturmfreie Bude :-))Die haben schon gefragt,ob sie eine Hausparty machen
dürfen :-)...da spricht eigentlich nix dagegen,die Beiden sind echt super lieb...
man war ja selbst auch mal jung:-)...mal sehen.

Zur Logopädin gehe ich 2x die Woche,2x die woche zur Krankengymnastik,regelmäßig
zu den Ärzten.....und ich mache immernoch meine Übungen...

Und erst vor Kurzem bekam ich vom Amt für Soziales 50 % Behinderung zugesprochen.
Meine Ärzte hatten ja schon 2 X widersprochen,da die mir bislang 30 % gegeben hatten.
Also von Anfang an hatte ich 30 % ....und dass sei damals zu wenig sagten die Ärzte,
dann kam die Zungen-Op dazu...jetzt hab ich halt 50 %.
Ich muss das Schreiben noch meinen Ärzten bringen,damit die mir sagen,ob das jetzt O.K. ist
und dann den Ausweis abholen.

So,im Grossen und Ganzen hab ich euch jetzt alles mitgeteilt.
Ich hoffe,ich hab euch nicht allzuschlimm zugetextet....aber eure Meinung
und eure Ratschläge sind mir wichtig.
Ich wünsche euch allen eine gute ,schmerzfreie Woche.
Bis bald !Seid alle herzlich gegrüsst...alle!!! GlG Enesa

Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Engelchen am 13. Februar 2012, 19:26:02
Liebe enesa,

Nein, Du textest uns hier nicht voll ;)...schön, dass zumindest einiges wieder körperlich besser bei Dir läuft.

Die Psyche braucht manchmal sehr lange, um sich mit einigen Dingen zu arrangieren, bzw. sie zu akzeptieren.  Es ist hart, was Du erlebt hast und ich habe mir eben nochmal Deinen ersten Beitrag durchgelesen. Du hattest wirklich Glück!!! Aber trotzdem darfst Du traurig darüber sein, wie es Dir heute nach zwei Jahren geht...

Ich habe zwar erst ein wenig über ein Jahr hinter mir, aber ich komme mit den Symptomen der OP auch nicht gut zu Recht. Akzeptieren....Annehmen...Geduld....wie ich diese Wörter "liebe". Aber weisst Du, ich gucke jetzt mehr auf die Dinge, die gut laufen als auf die Dinge, die nicht so gut sind, bzw. nie wieder werden. Das Riechen zum Beispiel fehlt mir so sehr und auch der Geschmack...habe Angst, dass ich mich bald an einige Geschmäcker nicht mehr erinnern kann....

Ich wollte Dir noch sagen, Du bist also nicht allein mit Deinen Gedanken und Gefühlen...ich denke, dass wir alle an den Folgen mehr oder weniger zu knabbern haben...

Schön, dass Du Dir einen tollen Urlaub gönnst!!! Viele Grüße vom Engelchen



Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 16. Februar 2012, 09:47:17
Danke Engelchen für deine lieben Worte...
Und soll ich dir was sagen:Ich versalze ganz oft das Essen:-)
hört sich ganz lustig an...und meine familie nimmt es mit Humor.
Aber seit der Op "schmecke "ich nix mehr wie vorher...meistens
ist es tatsächlich die Erinnerrung an die ich mich klammere .
Mit der Zeit habe ich gelernt damit umzugehen(nicht so viel zu würzen :-) )
Ab und an krieg ich sogar Lob,dass das Essen nicht "wie früher"schmeckt,
sondern viel besser...erst dacht ich die wollen nur "nett"sein...aber erfreulicher
Weise sind die Töpfe und Pfannen leer gegessen...
ich glaube man wird in allem empfindlicher, aber auch sensibler...
Früher mochte ich es nicht wenn die kinder zig mal in der Küche standen
um zu "probieren"und nochmal und nochmal....das hat mich wahnsinnig aufgeregt.
Jetzt frag ich :wer will mal probieren?Ja,so kann sich das ändern!!!
So und nun mach ich mich ans Kochen :-)!
Liebe Grüsse aus´s Westerwald!Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 23. April 2012, 19:32:37
Ein ganz herzliches HALLO an alle...
ich dachte ,es wird mal wieder Zeit meine
Krankengeschichte auf den neusten Stand zu bringen.
Wobei ich vorab leider zugeben muss,dass sich leider
nicht mehr "viel" getan hat,seit meinem ausführlichen
Bericht im Februar...

Ich bin immernoch in psysch. Behandlung...das tut mir gut.
Nächsten Monat (am 21.5) hab ich meinen MRT-Termin...
direkt im Anschluss nach meiner Kurzreise,auf die sich meine
Freundin und ich schon sehr freuen...unsere Männer auch...
aber die sind nicht ganz so euphorisch wie wir...:-)
Aber egal,wir freuen uns riesig auf Jena :-)

Ich gehe regelmässig zur Logopädin und zuhause mache
ich weiterhin meine Übungen...
Ich bilde mir immernoch ein,dass ein Wunder passieren könnte.
Also übe und hoffe ich!!
Im Moment "geht es mir gut"...Ich jammere nicht....oder zumindes nicht viel:-)
Dafür hab ich ja den Psyschologen:-)

Ich wünsche euch allen eine gute Woche und grüsse euch herzlichst
aus´m Westerwald. GlG Enesa :-)
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 25. April 2012, 11:20:52
Und da bin ich wieder :-).....
da hab ich euch doch glatt vergessen zu "erwähnen",dass ich ja
seit Anfang dieses Jahres regelmässig das Medikament
Katadolon S long nehme und ich mich deutlich besser fühle.
Natürlich gibt es Tage an denen es mir schlecht geht....
aber ehrlich gesagt, sind die seit ich dieses Medikament nehme
deulich weniger geworden...
Mein Neurologe hat mir das Medikament wie gesagt Anfang des Jahres
verschrieben...nach 4 Monaten kann ICH wirklich sagen,dass sich
mein "Allgemeinzustand" (Schmerzbedingt)verbessert hat...:-)
Bis bald!Seid herzlichst gegrüßt....Enesa.
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 17. August 2012, 18:36:46
Halli Hallo....ja,da bin ich endlich mal wieder....
ich weiss garnicht wo ich anfangen soll...
In erster Linie geht es mir "gut"....könnte besser sein,aber
man will ja nicht als jammern.
Ich hatte ein MRT im Juni,da streiten die sich doch immernoch
ob Resttumor  oder Narbengebilde....mir egal,hauptsache es
wächst nicht.

Dann waren wir einen Monat im Urlaub in Bosnien...es war meine
beste Zeit ,seit Langem!!!
Das Wetter war herrlich ...ich hab es so gut vertragen,dass hätte ich
nie gedacht.:-)

Ich habe sooooo viel "Kraft...Mut  und eisernen Willen aus dem Urlaub
mitgebracht,dass ich mich bei einer Firma vorstellen war....
....erst läuft es über eine Zeitarbeitsfirma.....aber Festanstellung baldigst
möglich ...wenn man sich beweist.

Also gehe ich "Vollzeit"seit Kurzem arbeiten...
Ich hatte am 1. Tag einen unbefristeten Arbeitsvertrag....aber dann
lass ich dass "Behinderte gleichgestellt seien "(im Arbeitsvertrag),
naja dann hab ich der Frau da gesagt,dass ich einen Behindertenausweis
habe....aber nciht wieviel Grad...ich hab ja 50!
Da hat die direkt gesagt,dass sie dass "nochmal klären "müsste
und brachte mir eine Stunde vor Arbeitsschluss,einen Vertag der bis
Februar 2013 geht.

Mir ist´s  ehrlich gesagt egal...ich muss ja erst einmal "für mich selbst sehen,
ob ich dass überhaupt 1...2...oder 3 Monate durchstehe".
Aber meine Familie fand das unmöglich,als die meine 2 Arbeitsverträge sahen
(die Frau hat gesagt,ich soo einfach Seite 2 wegwerfen und die neue Seite 2
reinlegen!) Echt so war das.

Aber nun zu mir!
Ich will euch ganz ehrlich sagen,das ich im Auto schon paarmal geheult habe,
damit es meine Familie nicht sieht,auf der Heimfahrt von der Arbeit.;-(;-(
Ich mein,ich will doch....warum verstehen die nicht das ich es mal probieren
will.Und dazu gehört auch das ich abends sowas von erledigt bin....

Die Arbeit ist eigentlich recht einfach.Ich sitze  in der "Nachkontrolle" .

Mein Auge "ärgert"mich auch....überall alles Klimatisiert:-(
Für die mit den gesunden Augen,mag das ja toll sein,aber für mich
sind das 8 Stunden Qualen;-(

Ich will es nicht "mit Gewalt"schaffen,aber ich meine das es noch zu früh ist,
die Flinte ins Korn zu werfen,wo ich doch so sehr mir gewünscht hatte ,wieder
ins " volle Berufsleben" zurück zu kehren.
Hab eine 5 Tage Woche ,8 Std. täglich,bin um 15 Uhr daheim(Zur Zeit auch Samstags bis
12,da so viel zu tun ist).Eigentlich war das
genauso mein Ziel....;-(....und jetzt frag ich mich ob ich den Mund nicht doch
zu voll genommen habe.

Ich freue mich auch "mitreden" zu können,von Arbeit usw....aber heimlich
heul ich dann ,weil´s mir dann den Tag zu viel war.

Ich bin wie in 2 Hälften.....
Die eine Hälfte ist mutig ,stark und willig...........und die andere heult,
hat  Schmerzen(hauptsächlich Kopf und HWS Bereich)...will aber nicht
"aufgeben"....und vor allem will ich nicht ,dass meine Familie das mitkriegt,sonst machen die sich
ja sofort wieder Sorgen.
Aber das aller...allergrösste Übel ist:Mir gefällt der Job wirklich:-)
Die Leute sind auch nett.
Natürlich will jeder wissen :"Hattest du einen Autounfall?Schlaganfall usw...
Ich sag ich möchte jetzt nicht darüber reden ,vielleicht irgendwann später mal.
Da aber da Leute arbeiten die mich schon länger kennen,denke ich,dass es
bald die Runde macht....
ich kann´s ja nicht ändern und ja ,leider sieht man es mir ja auch an....

Mein Gott,jetzt hab ich euch aber ganz schön zugetextet....

Aber wie soll ich mich verhalten?
Hätte ich es lieber garnicht erwähnen sollen,dass ich einen Behindertenausweis
habe???Hab ich jetzt Nachteile mir selbst "eingebrockt"???
Ich wollt doch einfach nur ehrlich sein.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochende ,mit diesem wundervollen Wetter:-)
Bis bald und seid herzlichst gegrüsst,aus´m Weterwald! Enesa.
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Pem34 am 17. August 2012, 21:29:15
Hallo Enesa,

erst einmal herzlichen Glückwunsch, dass du so viel geschafft hast. Du kannst sehr stolz auf dich sein.

Nun, dein Körper zeigt dir Grenzen auf. Ich bin der Meinung, die solltest du nicht ignorieren. Ist es dir vielleicht möglich, deine Arbeitszeit ein bisschen zu reduzieren? Vielleicht, dass du nicht an 5 Tagen 8 Stunden, sondern nur 6 arbeitest? Ich weiß nicht, ob dein AG es mitmachen würde, bedenke aber bitte, deine Gesundheit lässt sich nicht ersetzen. Auch mit 6 Stunden kannst du beweisen, dass du noch arbeiten gehen kannst.

Hast du denn schon mal beobachtet, bei wie viel Stunden deine Beschwerden so einsetzen? Ich kann deine Familie verstehen, wenn sie sich Sorgen macht. Bitte sei nicht unvernünftig und beweise dir nichts Falsches. Das Ganze ist kein Ausdauerlauf, den es zu gewinnen gilt. Auch dafür müsste man trainieren. Es geht hier aber um ein großes gesundheitliches Risiko was du eingehst, wenn du dich überforderst.

Ich wünsche Dir, dass du die richtige Entscheidung triffst.

LG
Pem
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 18. August 2012, 01:23:24
Liebe Enesa,

schön wieder einmal etwas von dir zu hören. :-*

Deine Geschichte beweist: Du hast in den vergangenen Jahren so viel geschafft.
Ich durfte dich in Würzburg kennenlernen. Und wenn ich deine Geschichte nicht durch das Forum gekannt hätte, ehrlich, mir wäre das mit deinem Gesicht nicht negativ aufgefallen.
Ich finde, du sahst wirklich gut aus.
Dass du das anders siehst, ist mir völlig klar.

Ich verstehe auch, dass du gern wieder arbeiten möchtest. Dann noch eine Arbeit die Spaß macht.
Was möchte ein Kranker mehr. ::)

Warst du vorher auch schon berufstätig? Ich weiß es einfach nicht mehr. :(
Ich bin nach meiner OP und der Reha mit einer beruflichen Wiedereingliederung von wenigen Stunden wieder angefangen zu arbeiten.
Und mein Tumor und die Folgen sind nicht mit dem zu vergleichen, was du durchgemacht hast.
Doch finde ich bei dem wie es dir geht, 8 Stunden täglich schon viel.

Ich möchte unbedingt Pem zustimmen: Hast du denn schon mal beobachtet, bei wie viel Stunden deine Beschwerden so einsetzen? Ich kann deine Familie verstehen, wenn sie sich Sorgen macht. Bitte sei nicht unvernünftig und beweise dir nichts Falsches. Das Ganze ist kein Ausdauerlauf, den es zu gewinnen gilt. Auch dafür müsste man trainieren. Es geht hier aber um ein großes gesundheitliches Risiko was du eingehst, wenn du dich überforderst.

Beobachte dich einmal. Nicht um dich zu verunsichern und unglücklich zu machen. Es geht einfach darum, deine Grenze der Belastbarkeit herauszufinden.

Deine Familie bemerkt dein Unglücklichsein. Auch wenn du es nicht glaubst.

Spiele ihnen nicht die starke Enesa vor. Dass du stark bist, wissen sie, sonst hättest du nicht so viel durchstehen und meistern können.

Sprich doch mit deinem neuen Arbeitgeber über deine Arbeitszeit. Über deinen Wunsch wieder einzusteigen, der für dich auch zur Krankheitsbewältigung gehört.  Eine Stundenreduzierung kann dir sehr wahrscheinlich viel bringen. Du stehst nicht so unter Druck es unbedingt zu schaffen bzw. schaffen zu müssen. Und dein Arbeitgeber sieht deine Entschlossenheit und Willenskraft dein Bestes zu geben.
Und wenn du die Erfolge siehst, deine Arbeitszeit mit der Zeit vielleicht auch ausweiten kannst, trägt es zu einer zufriedenen und glücklichen Enesa bei.
Firmen erhalten aber auch staatl. Zuschüsse wenn sie Schwerbehinderte beschäftigen.

Liebe Enesa, du textest uns nicht zu. Das Jammern ;) befreit, wie auch das Weinen im Auto.

Mit Hilfe deiner Familie wirst du eine Entscheidung treffen, mit der du gut umgehen kannst und ich wünsche dir, dass es für dich dann auch die richtige Entscheidung ist.

Alles Liebe und ein angenehmes und kühles Plätzchen an diesem Rekordsommerwochenende wünscht dir
 
krimi  8)
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 19. August 2012, 15:33:37
Hallo Leute,liebe Krimi,liebe Pem....
danke für eure Antwort...ja,sie hat mich auch sehr
nachdenklich gemacht!
Ich wede mir auf keinen Fall zu viel zumuten,da mir natürlich
meine Gesudheit und mein Wohlbefinden viel wichtiger sind,als
ein 8 Std. Job!
Ich habe die letzten 12 Jahre "nur"auf 400 Euro in einer Bank geputzt,
davor war ich 11 Jahre Vollzeit beschäftigt...( die Besten Jahre meines
Lebens....Vollzeit zu arbeiten...bei der Firma Rastal.
Da hab ich mich zur stellvert.Abteilungsleiterin hochgearbeitet und hab den
Job geliebt...ja,das Ganze drumherum...Arbeitskollegen,Betriebsfeiern und auch
die Arbeit...alles hatte gestimmt!
Und genau 1 Monat vor "meiner für mich tragischen Diagnose"....hatte ich mit
meiner ehemaligen Firma gesprochen,wieder zurück zu kommen....
Dann sate ich das ich grad in Vorbereitung für meinen 40zigsten sei und
danach käme ich mal in die Firma....naja und wer meine Geschichte gelesen hat,
weiss ,was nach dem Gespräch "auf einmal mit mir los war"....so war das damals;-( ;-(
Mittlerweile gehts der Firma nicht gut...Entlassungen usw.
Traurig aber leider wahr...

Gestern konnte man "freiwillig" arbeiten kommen...ich wollt erst nicht,aber
der Abteilungsleiter meinte ,das der Betriebsleiter drum gebeten hätte zu
kommen,also bin ich doch hin.
Und es war gestern echt o.k
Ich brauch vielleicht einfach ein bisschen länger ,als "früher" und bin natürlich
auch noch nicht so fit wie die "gesunden"da alle und will aber "mithalten"können.
Ich will denen ja auch nichts von meiner Erkrankung erzählen...damit die mich
nicht direkt "untauglich"erklären.
Also ich werde mein Best-Möglichstes geben und wenn das nicht reicht,dann geb
ich auf und fertig...mal sehen wie die kommenden Tage werden.
Ich werd versuchen euch immer auf dem Laufenden zu halten.

Also bis bald ...aus´m super heissen Weterwald .GlG Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 19. August 2012, 20:19:02
Liebe Enesa,

ich finde es wunderbar, wie Du die Schönheit der Berufstätigkeit beschreibst und wie viel Erfüllung sie Dir bringt. Als ein so denkender und fühlender Mensch darfst Du auch ein wenig über Dich hinausgehen. Wenn es an dem Freiwilligen-Tag so gut gelang, dann wird es morgen vielleicht weniger gut gehen, aber nach und nach werden die gelungenen Tage sich häufen und Dein Stolz auf Dich wachsen. Lass Dich von den weniger guten Tagen nicht gleich an Deinen Fähigkeiten zweifeln. Du hast es ja erkannt - Du brauchst ein wenig länger, bis Du gut durchhältst.
Schaue aber auch immer mal in Dich hinein, ob Dir nicht nur die Arbeit, sondern auch der Freizeitgenuss besser gelingt. Beides sollte konform gehen. Wenn Du auf Kosten Deiner Erholungszeit arbeitest, solltest Du darüber nachdenken, einmal eine Auszeit zu nehmen. Und wenn es auch nur mal ein Tag ist, das kann schon viel bewirken. Lange über seine Kräfte arbeiten erzwingt später eine viel länger notwendige Auszeit.

Was mich erschüttert hat und worauf noch niemand eingegangen ist, ist die Sache, dass Du wegen Deiner Schwerbehinderung benachteiligt wurdest.

"Gleichgestellt" ist man als Schwerbehinderter in bestimmten Gebieten nur, wenn man einen geringeren Schw-Beh-Grad als 50 hat, das trifft auf Dich ohnehin nicht zu.

Als Schwerbehinderte bist Du bei gleicher Eignung bevorzugt einzustellen und zwar zu den gleichen Bedingungen wie ein nicht Behinderter!

Die Personalfrau hatte doch wohl gesagt, sie müsse erst mal fragen, also ist das doch nicht der endgültige Arbeitsvertrag. Frage nach, ob Du richtig, also unbefristet, eingestellt wirst.

Eine Befristung solltest Du auf jeden Fall ablehnen, da Du nach der Frist nicht mal gekündigt werden musst. Du darst einfach nicht mehr kommen und müsstest Dich um einen ganz neuen Vertrag bewerben.

Lass Dir das nicht gefallen, zumal Du ja einen unbefristeten Vertrag als nicht Behinderte bekommen hast.
Bemühe Dich lieber jetzt um die Richtigstellung des Vertrages als später um eine ganz neue Einstellung!

Schließlich gefällt es Dir inzwischen dort.
Selber kündigen kannst Du allemal, falls es einmal anders sein sollte.
Also - gleich morgen zum Chef!! Du bist wer und Du hast Rechte und zwar mehr als die "Gesunden".

Zieh das durch!!

KaSy
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 20. August 2012, 17:25:37
Liebe Enesa,

KaSy hat natürlich recht,  dass es sich bei dieser plötzlichen Vertragsänderung wegen anerkannter Schwerbehinderung zu Deinen Ungunsten um eine Diskriminierung handelt, die laut Anti-Diskriminierungsgesetz nicht erlaubt ist.
Ich hatte lange überlegt, ob ich Dich mit diesem Fakt dazu bewegen soll, den ersten unbefristeten Vertrag zu fordern und ggf. sogar einzuklagen. Wenn Du den ersten unbefristeten Vertrag noch hast, wäre dies ein Beweisstück.
Doch was würde sich aus Deiner Forderung möglicherweise ergeben? Der Arbeitgeber wäre ungehalten und könnte Dir ohne Nennung von Gründen während der Probezeit den Laufpass geben. Andererseits könntest Du evtl. sogar einen Schadenersatzanspruch auf Deinem Konto verbuchen.
Die Arbeitsstelle sagt Dir zu und Du willst dort zeigen, dass Du durchaus leistungsfähig bist.
Möglicherweise erhältst Du später eine Festbeschäftigung sogar bei einem Auftraggeber.

Somit lasse ich Dich mit den verschiedenen Aspekten allein mit Deiner Entscheidung, wie Du vorgehen möchtest, um auf dem Arbeitsmarkt Fuß zu fassen.

Persönliche Anmerkung: Ich bin in solchen Situationen konsequent, bin selbst anerkannte Schwerbehinderte, die heftiges Mobbing und Diskriminierung erlebt hat. Bei einem Arbeitgeber, der ein derart mieses Verhalten an den Tag legt, wollte ich auf Dauer nicht arbeiten.

LG
Bluebird


Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: chucks am 20. August 2012, 21:42:14
Liebe Enesa,

ich finde es toll, dass Du wieder arbeitest!!!

Aber: Dein Arbeitgeber hat sich mit mit der Befristung des Arbeitsvertrages abgesichert, dass er Dich wieder"loswerden" kann. Der Vertrag läuft dann nämlich einfach aus und er muß nichts mehr tun. Mit einem unbefristeten Vertrag und der Einstellung einer Schwerbehinderten wird er Dich so einfach nicht mehr los, da es schwer ist, einen Schwerbehinderten Menschen einfach zu kündigen. Ich finde das gelinde gesagt, eine Sauerrei, was Dein Arbeitgeber sich damit erlaubt. Aber wie Bluebird sagt: die Frage ist, wie sich Dein Verhältnis zu Deinem Arbeitgeber entwickelt, wenn Du das einforderst. Das mußt Du für Dich entscheiden, was Dir da wichtig ist...die Arbeitsstelle oder di Unbefristung und somit die Anerkennung als Schwerbehinderte in Deinem Job. Du hast übrigens auch eine Woche mehr Anspruch auf Urlaub als Schwerbehinderte, als die anderen Mitarbeiter. Das gilt auch bei einem befristeten Vertrag.

Ich hoffe, Du findest eine tragabre Lösung für Dich.

Meinem Mann ist es übrigens auch serh wichtig, wieder arbeiten zu gehen. Ich denke auch oft, dass es vielleicht zuviel für ihn ist. Aber ich weiß auch, dass es wichtig für ihn ist und lasse ihn natürlich gewähren. Es macht ihn glücklich etwas zu leisten in seinemJob. Und dastut ihm gut.

LG

Carola
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 01. Oktober 2012, 16:15:45
Hallo meine Lieben....entschuldigt,aber die letzten Wochen
hab ich so dermassen "alles "gegeben bei meinem Job,
dass ich abends kaum die Augen offen halten konnte...
naja und am Wochenende hab ich versucht meinen wirklich
grossen Haushalt in Ordnung zu kriegen(aber ihr kennt das ja).
Naja,aber seit heute hab ich wieder viel mehr Zeit ;-( ;-(
 Ich bin am Freitag(28.9)gekündigt worden ;-( ;-(

Warum?
Naja...Ich sollte eine andere Arbeit an einer "heissen Maschine " in
Spät und Nachtschicht verrichten und ich hab gesagt,dass ich das aus
gesundheitlichen Gründen nicht machen kann...auch dass ich Angst habe ,
dass sich dann mein Auge wieder schlimm entzündet...
Naja,jetzt bin ich wieder daheim....;-(;-(
Hab das Geheule hinter mir und fühl mich.....;-(....ihr könnt es euch ja vorstellen.
Ich war so stolz"Es geschafft zu haben"....wurde ständig gelobt....
hab die erste Abteilung sehr lobend verlassen...und war jetzt 4 Wochen lang
sowas von happy in der zweiten Abteilung....ich dachte schon,dass ich hier
alt werden könnte....wie man sich doch täuschen kann ;-(
Ich hab denen heut gesagt,dass ich 100% gegeben hab und so enttäuscht
bin...mir keiner Schuld bewusst bin....Ich wollte einfach nur wieder arbeiten;-(
Ich hab denen dann am Freitag erst von meinem "Gehirntumor"  und den Folgen erzählt.
Die waren da echt platt....und warum ich nichts gesagt hätte...
Ich hab gesagt,dass ich mit guter herausragender Arbeit glänzen wollte
und nicht mit irgengeinem "Vorurteil"...
mal sehen was passiert....die haben gesagt,dass ich die erste sei die sie
zur "Normal(Früh)schicht einstellen würden....
Vielleicht Anfang nächsten Jahres...mal abwarten....
Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.
Ich bin ziemlich traurig,enttäuscht....;-(   ;-(   Ist man denn nicht bestraft genug?
Jaja,das Leben geht weiter...
aber ich habs Arbeiten so genossen....das ganze drumherum....versteht ihr was ich meine?
Also bis bald.Seid herzlichst gegrüsst.LG,Enesa

Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Mr.Cool am 01. Oktober 2012, 19:12:28
War das Probezeit? oder gar Leiharbeit?

andernfalls sofort zum Anwalt.

Tipp: eine chronische Krankheit ist nie AN - Werbung, geh damit nicht hausieren AUSSER: du besetzt dort eine BEHINDERTENSTELLE auf sowas stehen AGs weils sie bei nichterreichen der Quoten zahlen müssen.
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Pem34 am 01. Oktober 2012, 21:35:00
Hallo Enesa,

ach Mensch, das tut mir leid für Dich.

Aber das mit dieser Maschine kannst du wirklich nicht wagen.
Das Augenlicht ist das wichtigste überhaupt.

Hoffe sehr, dass es doch noch mal klappt an einer
anderen Stelle dort.

Jetzt denke einfach, du hast Urlaub...

LG
Pem
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: chucks am 01. Oktober 2012, 23:20:04
Oh man liebe Enesa,

das tut mir leid, aber sie hätten Dich nicht kündigen dürfen. Du hast als Behinderte Kündigungsschutz. Warum hast Du es Ihnen nicht erzählt? Ich hoffe, dass sie Dich im Frühjahr wieder einstellen. Finde aber das Verhalten Deines Arbeitgebers auch nicht ok.

Sieh es, wie Pem es sagt: jetzt hast Du halt Urlaub und kannst en Herbst und die Vorweihnachtszeit etwas ohne große Hektik genießen.

LG

Carola
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 04. Oktober 2012, 14:41:06
Danke ihr lieben für eure tröstenden Zeilen...
und ja,ich war ja erst knapp 2 Monate dabei und
in der Probezeit....dennoch hat mir die Arbeit echt
viel Spass gemacht...einfach mal vergessen,dass man
"gehandicapt" ist...
Naja,bis zu dem Moment,wo ich mein "Auge riskieren "sollte...
nein,da war es doch zu viel des Guten.
Trotzdem bin ich traurig...nutze jetzt die Zeit für mein Hobby und die Family
und bete zu Gott,dass die mich wirklich im kommenden Jahr "zurück haben wollen" :)
Das wäre denn mein "Weihnachtswunsch" :)
Wie ihr bestimmt an meinen Zeilen merkt,bin ich nicht mehr so fertig wie
bei meinen letzten Zeilen...
Also bis bald wieder.Ich wünsche euch alles Liebe.GlG ,Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 05. Oktober 2012, 10:14:39

Hallo Enesa,

während der Probzeit kann der Arbeitgeber grundlos das Arbeitsverhältnis kündigen. Da spielt eine dokumentierte anerkannte Schwerbehinderung keine Rolle.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Du aufgeblüht bist am Arbeitsplatz und hoffe für Dich, dass das Angebot, Dich zurück zu holen, ehrlich gemeint war und der Arbeitgeber Deine leicht eingeschränkten Einsatzmöglichkeiten akzeptiert.
Du kannst übrigens beim Integrationsfachdienst vorsprechen, den gibt es in jeder größeren Stadt. Dort kann man Dich über die Möglichkeiten informieren, als Schwerbehinderte mit speziellen Einschränkungen den geeigneten Arbeitsplatz zu finden. Zudem kann der Integrationsfachdienst aus verschiedenen "Töpfen" finanzielle Förderung dem Arbeitgeber gewähren, wenn er Dich einstellt.
Vielleicht wäre das der entscheidende Impuls?
Die Beratung dort ist für Dich kostenlos, die Berater unterliegen der Schweigepflicht und intervenieren nur, wenn Du ihnen den Auftrag erteilst.

Viel Glück
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 26. November 2012, 09:16:47
Hallo ihr Lieben...
ich wollte mich gern mal wieder melden....
Ich hatte letzte Woche mein MRT...alles o.k!

Meine"ehemaligen Arbeitskolleginnen"melden
sich immermal.
Letzte Woche hab ich sie besucht(in der Firma),nachdem
mich meine ehemalige Abteilungsleiterin aufs Handy anrief,
warum ich nicht mal vorbei käme.
Ich war grad mit meinem Sohn beim Elternsprechtag und anschliessend
bin ich sie besuchen gegangen.

Am liebsten wäre ich grad da geblieben...die Atmosphäre...einfach toll.
Die wollen sich alle für mich einsetzen....mal sehen,ob es uns gelingt.

Und wenn nicht....so hab ich ein paar tolle Menschen kennengelernt...und
nächsten Monat kommen mich alle zuhause besuchen und wir machen
eine kleine Weihnachtsfeier bei mir daheim...

Ich muss ehrlich gestehen,dass es eine ziemlich harte aber auch stressige
Zeit war.....und dennoch hab ich´s genossen....verrückt eigentlich....denn seit
ich nicht mehr arbeite,gehts mir körperlich auf jeden Fall besser....nur für mein
Selbstwertgefühl...meine Psysche ...war es eindeutig eine Verbesserrung.
Denn die ist wieder mal im Keller;-(
Aber das wird schon wieder...
Also bis bald meine Lieben...seid alle herzlichst gegrüsst! LG,Enesa.
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 19. April 2013, 20:07:34
Ein liebes HALLO an alle...ich dachte es wird Zeit meine Geschichte auf den neusten Stand zu bringen...

erst einmal eine erfreuliche Nachricht:-)
Ich wurde Anfang Februar wieder eingestellt...genau in der Firma,wo ich letztes Jahr keine Schicht arbeiten
wollte....mach ich bis heute nicht:-)!!!
Es ginge auch ehrlich gesagt nicht....;-(...das Auge macht mir halt sehr zu schaffen....
manchmal denke ich sogar ob es "besser "sei ohne das linke Auge....die Schmerzen beim kleinsten
"Wind" egal ob im geschlossenen Raum oder draussen...
es macht mich echt fertig!
Auf der Arbeit klappt es "jetzt nur ,weil ich kein  Fenster mehr vor "der Nase" habe.
Das war Anfangs nämlich der Fall.
Naja und selbst bei dem schönen Wetter was wir zur Zeit ja haben,vermeide ich es ganz ehrlich ...vor die tür zu gehen.
Ich dachte ,dass es mit der Zeit "leichter" werden würde.....stattdessen macht mich das Auge mehr fertig als
die Parese oder die Taubheit....wobei ich sagen muss,dass ich auf der Arbeit nicht viel "verstehe" wegen der vielen "Hintergrundgeräusche" das "durcheinander gequatsche...zumindest kommt es mir so vor...naja
und so versteh ich nur wenig von dem  ,was von "Links"gesprochen wird.

Meine "Gleichgewichtsschwankungen" habe ich gut im Griff...und vermeide ruckartige Kopfbewegungen.
Am 29.4.hab ich meinen Augenärztlichen Kontrolltermin und bin gespannt was der Augenarzt sagt.
Also wenn das Auge nicht so schmerzen würde,dann wäre ich echt super glücklich...Täglich (nachts)Corneretgel und tagsüber Hylo-comod  scheinen immer weniger "auszureichen"....kann das denn sein??

Ich gehe sehr gerne arbeiten,aber es gibt Tage...;-(...da quält mich mein Auge einfach so sehr....das ich echt manchmal kurz davor bin ,"das Handtuch zu werfen".....ich will das aber nicht!
Es macht mir Spass zu arbeiten...unter Menschen zu sein....falls irgendjemand noch eine Idee
hat wie ich mit dem Auge "besser umgehen"könnte...schreibt es mir bitte.
Ich wünsche euch allen ein schönes sonniges Wochenende.Bis bald.GlG,Enesa
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 19. April 2013, 20:25:09
Hallo Enesa,

schön von dir ein Lebenszeichen zu lesen.

Herzlichen Glückwunsch zu deinem Job. Das tut deiner Psyche bestimmt gut.

Zu deinen Problemen mit dem Auge kann ich dir leider keinen Tipp geben.
Es tut mir sehr leid, dass du so darunter leiden musst.

Wie geht es dir denn sonst noch so? Schreibe mir doch mal wieder!

LG krimi
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 21. April 2013, 00:42:49
Liebe Enesa,
es beeindruckt mich sehr, dass Du arbeiten gehst, obwohl Du diese belastenden Einschränkungen hast. Es ist schon komisch: Diejenigen, die gesund sind, zählen die Jahre bis zur Rente und wir sehnen uns nach der Arbeit ... Besonders schön ist es, dass Dich Deine "alte" Arbeitsstelle wieder haben wollte.

Dein Auge macht Dir die meisten Probleme.

Das kann ich nachvollziehen, weil ich aus anderen Gründen (Unfall 1980) mit einem Auge ein Dauerproblem habe. Nach der Glaukom (= grüner Star) - OP im Jahr 1981 war es für 10 Jahre gut, dann war es bis 2001 mit Augentropfen gut. Dann begannen die Probleme, die auch mit Schmerzen einhergingen. Bei den ersten Augenschmerzen dachte ich, das ist so furchtbar, das kann kein Mensch aushalten. Man kann ja nichts allein dagegen tun!

Du hast es nicht so ausgedrückt, aber die Schmerzen im Auge belasten rasch den gesamten Menschen. Da hilft keine Ablenkung.
Die Augentropfen sind sicher wirksam, können aber tatsächlich in ihrer Wirksamkeit nachlassen.

Ich weiß das zwar weniger von schmerzstillenden Tropfen. Aber die Mittel gegen den erhöhten Augendruck, die ich von 1990 bis 2002 nehmen musste, haben auch immer wieder in ihrer Effektivität nachgelassen. Ich musste entweder häufiger tropfen, auf ein anderes Mittel umgestellt werden, zuletzt (vor weiteren OP) sogar zusätzlich Tabletten nehmen.

Ich würde Dir raten, nicht erst am 29. April zum Augenarzt zu gehen, wenn Du häufig derart starke Augenschmerzen hast. Es gibt sicher eine oder mehrere Möglichkeiten, Dir zu helfen.
Falls das schlecht möglich ist, wäre auch die Apotheke eine ratgebende Stelle. Die könnten Dir raten, wie Du mit Deinen jetzigen Tropfen eine bessere Wirkung erzielen kannst. Andere Mittel würde ich ohne den Augenarzt nicht nehmen.

Für den Alltag ist es richtig, dass Du Dich nicht in den Wind begibst. Klimaanlagen sind für geschädigte Augen gar nicht gut, weder in Einkaufszentren noch im Auto. Auf der Arbeit habt Ihr hoffentlich keine. Langes Lesen, Schreiben oder Computerarbeit belasten die Augen sehr und führen bei mir auch "gern" zu Schmerzen. Im Frühling können draußen Pollen die Augen reizen. Helles Sonnenlicht ist generell für die Augen nicht gut, bei vorgeschädigten Augen kann es auch Schmerzen auslösen.
Eine Brille bzw. eine Sonnenbrille ist in den meisten genannten Fällen sehr hilfreich.
Ich hatte mir eine ganz leicht getönte Sonnenbrille (ohne Stärken) gekauft, die bereits einige Erleichterung brachte.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag!

KaSy
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 21. April 2013, 10:12:46


Hallo Enesa,

toll, dass es mit der Stelle wieder geklappt hat und Du so viel Freude dort hast.

Was die Augen betrifft, so stimmt es, dass Augentropfen nur eine vorübergehende Lösung sind, denn so viel nachtropfen wie erforderlich, geht auf Dauer gar nicht und führt dazu, dass die Beschwerden sich eher verschlimmern könnten.
Eine Stelle meines rechten Auges wurde vor vielen Jahren gelasert. Seitdem ist es sehr empfindlich, tränt bei Sonne und vor allem bei Wind, weswegen ich grundsätzlich Brille/Sonnenbrille trage und allermeist kein Augen-Make up. Ich komme am besten mit grau getönten Gläsern klar, habe mir da eine recht gute Qualität zugelegt, denn alles andere wäre da kontraproduktiv.

Alles Gute
Gruß
Bluebird
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Igelchen am 21. April 2013, 12:16:38
hallo enesa

bin heute fertig mit dem nachlesen deiner erzählungen (7 dateiseiten).

ich hab ja auch beteinträchtigungen und ziehe mich als zurück oder werde durch schmerzhafte zustände ausgebrems.

ich kann dir sagen, whow. deine positive einstellung unallem (die aüßerlich sehbaren finde ich auch sehr belastend) ist dein bester beratrer für dein jetziges und zukunftiges leben. das versuch ich auch ganz schnell zu tun was mir sehr oft gelingt zu tun sobald ich merke ich rutsche in ein tief.

was ich total klasse finde dass du wieder zur arbeit gefunden hast!!!
steigert das selbtswertgefühl ungemein. ich werds nicht mer schaffen (wahscheinlich obwohl ich troz unbefristel arbietsunfähig ich dran arbeite weil ich gesagt bekommen habe selbst das rückgägnig zu machen ist möglich könnte ja noch 18 jahre arbeiten theoretisch :-)

dein augenproblem damit kann ich dir nicht helfen obwohl ich meinen sohn ohne weiteren hinweis mal anspreche ob er mal in der augenklinik in der er arbeitet mal den chef neben bie fragen kann.
er ist z.z. mit im op.

herzliche grüße
igelchen
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 20. September 2013, 19:43:08
Hallo ihr Lieben:-)
ich wollt mich mal wieder melden und berichten:-)
Es geht mir "gut":-)
Ich arbeite nun schon über 7 Monate und ich bin total happy,dass ich es schon bis hierhin geschafft habe.....
jeder tag ist eine neue herausforderrung....und ich freue mich jeden Tag,wenn ich nach Hause komme,dass ich ihn geschafft habe...und nicht er mich!!Damit meine ich ,dass ich bislang echt glücklich...zwar nicht immer schmerzfrei...aber endlos glücklich bin es bislang ohne eine "Krankmeldung" geschafft zu haben:-)
Mein Auge macht immernoch Probleme....Kopfschmerzen....oft liege ich einfach nur am Wochende und mache nur das Nötigste....ruhe einfach.Meine Familie findet meine "schlechten Tage ...damit mein ich die tage an denen es mir echt  sch....geht manchmal beängstigend und helfen super mit im Haushalt.Aber sie sehen auch wie ich mich verändert habe....zum positiven!Ich hab echt tolle Arbeitskolleginnen und Kollegen ...auf nem 50zigsten  war ich auch eingeladen...es war so schön.
Einfach wieder dazu gehören...einfach ein tolles efühl.
Ich hab mr den rechten Arm auf der Arbeit gestossen...vor Tagen...ich hab sogar Schmerzen beim Tippen,aber die Freude hilft mir über meinen Schmerz hinweg....noch:-)
Ich hoffe dennoch dass der Schmerz bald nachlässt....
So,jetzt hab ich euch ganz schön zugetextet...
Seid alle ganz ganz doll gegrüsst!!GlG,Enesa:-)
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 20. September 2013, 20:22:45
Liebe Enesa,

ich freue mich über deinen Bericht. Du hast wirklich viel geschafft. Und du hast es auch verdient.

Du hast bestimmt durch deine Erfolge eine gute Ausstrahlung bekommen. Du hattest auch vorher schon eine bemerkenswerte Ausstrahlung. Doch jetzt, die Zufriedenheit wird dir anzusehen sein.

Apropos sehen! Sehen wir uns in Würzburg? Gern würde ich die neue, zufriedene Enesa wiedersehen.

Ganz liebe Grüße von
krimi
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 01. März 2014, 01:21:38
Hallo ihr Lieben:-)
Ich dachte ,jetzt wo ich mal on bin,muss ich mich auch mal wieder melden.
Als erstes will ich euch mitteilen ,dass ich mitlerweile seit einem Jahr arbeite.
Und ganz ganz ehrlich :ohne meine tolle Abteilungsleiterin und meine tollen
Kollegen und Kolleginnen hätte ich es ehrlich gesagt nicht bis heute geschafft.
Die Arbeit ist garnicht schwer und die Tatsache dass sie mir riesig viel Spass macht
hilft mir an manchen Tagen auch nicht...aber meine Kollegen:-
Natürlich klingt das im ersten Moment für jeden erfreulich..........
aber ganz ehrlich es ist nicht mal eine Woche her wo ich auf der Arbeit
Rotz und Wasser geheult hab;-(     ;-(

Warum?  Ja....weil ich die Arbeit nicht machen konnte ....eine leichte Arbeit...
aber wieder mal "duldete" mein Kopf keine Bewegungen... Kopfweh wie so oft!
Ich hab einen Tag geschwiegen....bin Heim und hab geheult...
Am nächsten tag hab ich´s meinen Kollegen gesagt....die haben ja super
Verständnis für mich........aber ich ......ich hab für mich immernoch nicht begriffen,
dass selbst manchmal die kleinste Anstrengung reicht dass es mir schlecht geht.

Ich werde meinen Kollegen nie das Wasser reichen können....
ich kann mich bemühen so viel wie ich will....die alte Enesa werde ich nie mehr.
Wisst ihr ,dass ich mich nicht mehr attraktiv finde....(will nicht sagen...hässlich) ist schon
schlimm genug....ich war früher ja ganz zufrieden mit mir.
Dann seit bald 4 Jahren die Parese....mit dem ganzen drum und dran....auf und ab´s.....
na ich dachte irgendwann werd ich so fit ...stark ...wie früher...

Umso glücklicher bin ich euch berichten zu können,was ich für tolle Kollegen habe und
ich sehr gerne arbeiten gehe.

Krimi,leider konnte ich nicht nach Würzburg letztes Jahr kommen...wir haben so viel zu tun
gehabt,dass wir sogar Samstags gearbeitet hatten und auch an dem Wochenende
als die Tagung war.
Aber ich versuche beim nächsten Mal dabei zu sein und Sandra werd ich dann auch anschreiben,
damit sie auch kommt.

DANKE euch...fürs zuhören,für eure Nachrichten....ach einfach dafür,dass es euch gibt!
So,genug für heute.Passt alle gut auf euch auf und seit alle herzlich gegrüsst!GlG,Enesa


 
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 01. März 2014, 07:56:25
Liebe Enesa,

ich freue mich sehr wieder einmal etwas von dir zu hören.
Toll, dass du so gute Kollegen und Kolleginnen hast.

Bitte, bewerte dich nicht so niedrig. Du musst nicht mit den anderen mithalten.
Sie sind zufrieden mit dem was du schaffst und das ist in deiner Lage bestimmt nicht wenig.

Und verstecken brauchst du dich auch nicht. Trotz Parese siehst du gut aus. Nur du siehst es anders,
weil du dich auch anders kennst. Und doch brauchst du dich bestimmt nicht verstecken.

Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns zu einem Infotag in deiner Nähe wiedersehen können.
Und Sandra bestimmt auch. Aber es muss halt alles zusammen passen.

Wenn du magst, kannst du mich gern privat anschreiben und wir können uns etwas erzählen. Trau dich ruhig. Ich mache nachher den Anfang, okay?

Ich wünsche dir ein ruhiges und vor allem Schmerz freies Wochenende.
Sei ganz lieb gegrüßt.

krimi
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: ines1999 am 01. März 2014, 16:46:37
Liebe Enesa  :D!

Ich freue mich sehr, dass du dich wieder gemeldet hast und es dir soweit gut geht!

Ich bewundere dich, dass du wieder so gut mit deiner Arbeit zurecht kommst und so viel leisten kannst.
Da darfst du dich nicht abwerten, wenn mal was nicht klappt. Deine Kollegen verstehen das ja.
Auch bei gesunden Menschen gibt es mal gute Tage und mal schlechte Tage.
Ich finde es toll, dass du dein Wunsch mit dem Arbeiten erfüllen konntest!
Ich kann das, leider nicht mehr.

Auch wegen deiner Parese brauchst du dir keine Sorgen machen. Ich habe dich in Würzburg kennenlernen dürfen und du sahst wirklich gut aus!!!

Natürlich wäre es super schön dich wieder auf der Hirntumortagung zu treffen. Mal sehn wann es klappt!

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!!!

Ganz liebe Grüsse
Sandra

 

Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Igelchen am 01. März 2014, 19:57:06
hallo enesa,

habe deine zeilen gerade gelesen.

deine freude, dass du wieder arbeiten gehen kannst, kann ich mir recht gut vorstellen (ich wüßte was es für mich bedeuten würde).

dazu aber auch ein großes lob an dich!!!! und da möchte ich dir sagen, dass du auch wenn es schwer fällt (deine unzufriedenheit mit deinem erscheinungsbild ist nicht gleichzusetzen mit dem erreichen einer wiederaufgenommenen arbeit) stolz auf dich bist und du wirst sehen, dass du die unterstützung (uneingeschränkt)bekommst, von allen die bestätigung es ist gut so wie du jetzt mit uns als arbeitskolleginnen arbeitest. das bild was du dir selber machst siehst du, empfindest du und es ist ein ständiges weiterlernen an der eigenen akzeptanz deines jetzigen lebens, deiner person. was nicht wieder gutzumachen ist bleibt und dringt mal mehr mal weniger in den vordergrund. bei mir ist es genauso (auch ohne arbeit) .

sieh es mal so, ich könnte mir ja jetzt auch total schlecht vorkommen, weil du es schon soweit geschafft hast unter tollen kollegen mit toller abteilungsleitein und schon 1 jahr arbeiten gehst.
und ich?? was ist von mir übrig??? kein arbeitskollege mehr da dem ich helfen kann, etwas erklären, noch nichteinmal richtig kopieren konnte ich als ich mal versucht habe eine widereingliederung. sicherlich mein beispiel hilft dir nicht generell weiter, aber wir sitzen ja irgendwie im gleichen boot hier und für uns bist du toll!! und ich heule als was das zeug hält, danach bin ich als befreit und find scho schnell mach ich das nimmer weil die dicken augen, roter kopf und kopfbrummen sieht dann auch net schön aus ;D ;D

liebe enesa deine innere stärke und wie die anderen dich beschrieben haben lassen dich nach außen strahlen und das können alle deine lieben um dich herum spüren und dadurch sehen.

ich bin seit 1 woche etwas kränklich, hoffe ich hab jetzt nicht soviel drumherum geschrieben? es soll auf jedenfall nur positiv für dich sein

schönes wochenende

igelchen
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 01. März 2014, 22:53:43
Liebe Enesa,
Du zweifelst an Dir, an Deinem Aussehen, an Deiner etwas veringerten Arbeitsleistung.
Du misst Dich dabei an Menschen, die gesund sind und waren.

Versuche doch einmal, Dich in Deine gesunden und leistungsfähigen Kollegen hineinzuversetzen und sieh Dich quasi von außen an.

Da siehst Du eine schöne Frau, die eine entsetzliche Krankheit durchmachen musste, die keiner haben will.
Du denkst, nach einer solchen Erkrankung kann doch keiner wieder arbeiten! Und diese Frau will das sogar! Das ist doch unfassbar! Die gibt sich eine solche Mühe und ist so verdammt tapfer, sogar mit Kopfschmerzen zur Arbeit zu kommen, wo andere zu Hause bleiben würden.
Was diese Frau nach einer Operation am Gehirn leistet, das ist viel.

Vielleicht, liebe Enesa, hast Du sogar allein durch Deine Anwesenheit und Deine Leistung, die für Dich das maximal Mögliche ist, erreicht, dass auch die Kollegen mehr Ansprüche an sich stellen, um Dir nachzueifern.


Ja, natürlich trauert man ewig dem alten Leben nach, will wieder so sein wie früher. Aber es geht bei jedem unterschiedlich gut.
Ich selbst habe lange noch meinen so sehr geliebten Beruf ausüben können und im Gegensatz zu den Gesunden habe ich nie gejammert. Seit 1995 hatte ich mit Meningeomen zu tun und nach der letzten OP + Bestrahlung im Jahr 2011 bin ich - für meine Begriffe viel zu früh - in den Ruhestand versetzt worden. Es war richtig, aber ich habe sehr lange gebraucht, um damit bzw. ohne die Arbeit leben zu können. Anderthalb Jahre später begann ich, im Seniorenheim einmal wöchentlich vor etwa zehn älteren Menschen vorzulesen. Ein halbes Jahr lang belastete es mich sehr, machte aber auch Freude und mich stolz. Nun ist es immer noch mit Anstrengung verbunden, aber ist ist wunderschön.
Nun, noch ein Jahr später, baue ich bei uns eine Selbsthilfegruppe auf, die monatlich tagt. Der Beginn ist mühsam, aber ich habe mir eine wichtige Aufgabe gesucht.
Genau das hilft mir, wenn ich wieder mal an meine Arbeit erinnert werde, davon träume und dort hingehe. Ich kann mit den geringeren Fähigkeiten immer noch etwas für andere leisten, erhalte Anerkennung.

Und auch Du erhältst viel mehr Anerkennung als Du sie Dir selbst zugestehen möchtest.
Du darfst wirklich stolz auf Dich sein.
Du als die Person nach einer Hirntumoroperation leistest mehr als die anderen! Das stimmt! Glaube es! Und glaube an Dich!!

Deine KaSy
Titel: Re:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 02. März 2014, 09:54:20


Liebe Enesa,

mich macht es wütend, dass Du an Deiner Leistungsfähigkeit zweifelst und mit Dir haderst, während ich junge, gesunde Leute kennengelernt habe, die schon mehrere Jahre untätig daheim sitzen und nur jammern. Du hast jedes Recht, auch mal ein Ruhepäuschen einzulegen oder das Tempo zu bremsen, wenn es Dir nicht gut geht. Setze Dich bitte nicht ständig selbst unter Druck, schließlich zählt doch die Qualität einer Arbeit.

Das Leben will gelebt werden, vor allem nach so einem tiefgreifenden Ereignis wie eine überstandene Hirnoperation.

LG
Bluebird
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 02. Januar 2017, 19:36:25
Hallo ,erst einmal wünsche ich euch Allen alles Gute für 2017  ...mein  Vorsatz fuer dieses Jahr betrifft eigentlich nur mích selbst...
mich mehr um mich und meine Schmerzen zu kümmern.
Ehrlich gesagt kann ich garnicht so schnell tippen ,wieviel Fragen und Gedanken mir gerade durch den Kopf gehen.
Aber die Tatsache dass mir hier irgendjemand evtl von vergleichbare Erfahrungen berichten kann lässt mich einfach hoffen ein paar hilfreiche Antworten bzw Erfahrungen auszutauschen.
Jetzt ist meine Op(Kleinhirnbrückenwinkeltumor Links OP 3/2010 )seitdem linksseitige Faszialisparese Grad V,bereits bald 7 Jahre her.
Aber die Schmerzen (Krampfartig im Kopf...meist aber auf der rechten Seite)werden immer stärker.
Bald muss ich wieder ins MRT und letztes Jahr beim Gespräch mit dem Arzt im Mai war ich doch kurz ziemlich fertig...
Es hiess immer:Resttumor 2mm!
Dieser Arzt aber sprach von 3,nochwas...als ich fragte ob das Ding gewachsen sei meinte er dass es darauf ankommt von welcher Seite man misst und deshalb die Masse anders sein könnten ...ich war aber so damit "beschäftigt" den 50.zigsten meines Mannes vorzubereiten dass monatelange Vorbereitung und Planung in Anspruch nahm so dass ich mal wieder keine Zeit fand mich da reinzuhängen und zu hinterfragen...
ich wollte dieses Thema nicht mehr thematiseren .Nicht bei meiner Familie und auch nicht bei Freunden...
Ich mach das nun schon sehr lange nur mit mir aus..
natürlich lieg ich flach wenn ich wieder diese krampfartigen Kopfschmerzen hatte..oft
Meiner Familie erkäre ich das so:das es das normalste der Welt sei Schmerzen zu haben...
Ist das echt normal diese oftmals starken Kopfkrämpfe zu haben...Ich dachte irgendwann normalisiert sich alles...von wegen.
Ich habe einfach Angst...das dass Ding wächst oder wieder auftaucht.
Auch jetzt wo ich euch schreibe habe ich Krämpfe in der rechten Seite...
Eigentlich hoffe ich einfach das ihr mir schreibt das dass normal ist..
Das viele davon berichten können gleiche oder ähnliche Symptome zu haben.
Ich wünsche euch allen ein schmerzfreies gutes Jahr 2017.
Bis bald und seid herzlichst gegrüsst.Enesa
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: ines1999 am 03. Januar 2017, 15:19:01
Hallo liebe Enesa  :)

Ich freue mich, dass ich endlich mal wieder ein Lebenszeichen von dir lese!!!

Leider kann ich von mir nicht berichten, dass ich krampfartige Kopfschmerzen habe.
Ich muss zum Glück sagen, dass ich so gut wie nie Kopfschmerzen habe.
Aber das hat nichts zu heißen, jeder hat andere Probleme.
Ich würde dir raten, dich nicht verrückt zu machen und dein Problem mal ausführlich mit deinem Arzt zu besprechen.
Mal sehen was die anderen hier im Forum berichten.

Ich wünsche dir auch ein gutes gesundes und schmerzfreies neues Jahr!!!

Ganz liebe Grüße
Sandra  :)
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 04. Januar 2017, 00:53:05
Hallo, liebe Enesa,
vielen Dank für die guten Wünsche!
Ich ging heute in die HÄ-Praxis mit Gesundheitswünschen und sagte gleich dazu: "Eigentlich brauche ICH mehr davon", und sie nickten.

Aber zu Deiner Frage. Auch wenn ich mehrere HT-OP an verschiedenen Stellen hinter mir habe, Bestrahlungen und in den letzten Monaten plastische OPs wegen Wundheilungsstörungen am Kopf, gehören Kopfschmerzen wenig und wenn, dann in geringer Stärke dazu.
Ich wünsche Dir jedoch sehr, dass kein gewachsener HT die Ursache ist.
Kann es Überanstrengung sein? Zu viel Forderung an Dich selbst?
Oder wären epileptische Ursachen denkbar?
Geh Deinen Weg der Freude an der Arbeit weiter, aber achte auch sehr und mehr auf Dich.
Wenn Deine Familie zu nah ist für diese Fragen, gibt es sicher Vertraute unter den Kolleginnen. Ich kann das gut nachvollziehen.
Sprich mit jemandem darüber, vielleicht hilft es ein wenig.
Alles Gute!
KaSy
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 06. Januar 2017, 00:40:12
Liebe Enesa,

im vergangenen Jahr habe ich oft an dich gedacht und wie es dir geht.
Ich wünsche dir für dieses neue Jahr alles, alles Gute.

Krampfartige Kopfschmerzen - hast du dazu schon einmal einen Neurologen aufgesucht?
An epileptische Anfälle wie KaSy's Vermutung denke ich nicht.

Krampfartige Kopfschmerzen hatte ich bevor mein Tumor damals entdeckt und ich operiert wurde. Diese Kopfschmerzen hatten nichts mit dem Tumor zu tun. Ab und zu habe ich sie auch heute noch.
Diese Schmerzen bei mir vergehen nach kurzer Zeit ohne Schmerzmittel, die eh nicht schnell genug wirken würden.
Die Ursache ist bis jetzt nicht geklärt.

Das muss in deinem Fall aber nicht bedeuten, dass für deine Kopfschmerzen auch keine Ursache gefunden wird.

Dass du so lange schon alles nur mit dir ausmachst kann ich zwar verstehen, es ist aber nicht gut. Bei mir war es ähnlich. Doch seit einigen Jahren habe ich eine sehr gute Freundin, keine Mitbetroffene, bei der ich meinen Kummer lassen kann, die Aufregung bei Kontrollen oder neuen Diagnosen.

Du hast vielleicht auch solch einen Menschen in deinem Umfeld. Und wenn nicht, dann mach jemand zu deinem Vertrauten. Leider ist Familie nicht immer dazu geeignet.

Du kannst auch gern mich anschreiben.

Für dein MRT drücke ich dir die Daumen.
Alles Liebe, deine krimi.
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 31. Januar 2017, 20:33:00
Erst einmal lieben dank dass ihr zurück geschrieben habt...
Ich habe ein ganz schlimmes Wochenende hinter mir..Kopfschmerzen
bis zum umfallen.nachts gings los und hielt zwei Tage an.Wieder eins der
 unzähligen Wochenden an denen ich mit Schmerzen flach liege...
Und immer wieder höre ich meinen Chirurgen Dr.Kreutzer:
Kopfschmerzen dürfen sie haben.
Und auch andere Ärzte sind dieser Meinung.
Anfangs dachte ich dass ist wegen der Op.
Aber jetzt liegt die erste Op bald 7 und die andere 6Jahre zurück.
Aber ehrlich anstatt dass es weniger Kopfschmerzen werden...werden sie stärker, länger
und unerträglicher.
Und ganz ehrlich:ich bin hart im nehmen aber am Wochenende nutzten keinerlei
Tabletten ...Massagen...Entspannungen...nichts half.
Danke für eure tips ...ich werde mit meinem Neurologen reden...
Zum Beispiel kaue ich den ganzen Tag...(auch wenn ich nichts im Mund habe)...ich hab darüber einfach keine Kontrolle darüber.
Damit das nicht so "auffällt" kaue ich oft Kaugummis...
Dass ist das erste mal dass ich das erzähle ...überhaupt darüber Rede
Ich versuche alles unter den Teppich zu kehren und habe mich in den letzten
Jahren nur auf meine Familie konzentriert und...gearbeitet.
So gehts aber nicht weiter.
Danke euch :) und ich wünsche euch alles Liebe.GlG Enesa
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 01. Februar 2017, 10:47:20
Liebe Enesa,

es tut mir ehrlich leid, dass deine Kopfschmerzen dich so ausgebremst haben.
Neben dem Aufsuchen eines Neurologen würde ich den Hausarzt bitten, eine Überweisung in eine Praxis für Schmerztherapie zu erhalten.

Hast du schon einmal daran gedacht ein Schmerztagebuch zu führen?
Darin kannst du notieren wann, wie oft, wie lange, zu welcher Tageszeit bzw. ob nach Stress die Schmerzen auftreten.
Auch eine Skala aufzeichnen von 1 bis 10 wie stark die Schmerzen jeweils sind.
Dies wird dir bei einem Gespräch sehr hilfreich sein.

Ich wünsche dir alles Gute und einen baldigen Arzttermin. So kann und darf es bei dir nicht weitergehen.

LG krimi
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: TinaF am 03. Februar 2017, 11:40:49
Liebe Enesa,

es tut mir leid, dass dir deine Kopfschmerzen so zu schaffen machen. Aber als ich deinen Beitrag gelesen habe, kam mir eine Idee. Du hast geschrieben, dass du tagsüber ständig kaust, ohne es kontrollieren zu können. Vielleicht machst du das auch nachts (knirschen, pressen). Das kann zu gnadenlosen Verspannungen führen, die wiederum absolut fiese Kopfschmerzen auslösen können. Ich kann da gerade ein Liedchen davon singen...

Bei mir stellte es der Zahnarzt fest, weil er "Knirschspuren" an meinen Zähnen entdeckte. Damit ich meine Zähne nicht dauerhaft kaputt mache, trage ich nachts eine Schiene. Nicht so angenehm, aber ich habe mich gut daran gewöhnt. Trotzdem bin ich vor Monaten eines Morgens aufgewacht und hatte starke Schmerzen im Kiefergelenk. Ich konnte gar nicht mehr zubeißen. Mittlerweile bekomme ich gezielte Physiotherapie und langsam aber sicher stelle ich Verbesserungen fest.

Natürlich muss das bei dir nicht sein, aber es könnte. Bei Verspannungen wird oft an der Schulter- und Nackenmuskulatur gearbeitet, aber um die Kaumuskulatur kümmert man sich kaum. Klingt ja irgendwie auch total komisch. Ist aber nicht komisch, sondern sehr schmerzhaft. Die Physiotherapietermine habe ich vom Zahnarzt verordnet bekommen. Vielleicht wäre das auch für dich ein Weg.

Meine OP ist auch über sieben Jahre her und auch bei mir werden die Kopfschmerzen, die ich phasenweise gar nicht mehr hatte, zunehmend schlimmer. Manchmal kann ich meine Augen nicht mehr schmerzfrei bewegen. Das macht einen fertig, das verursacht Angst, braucht man alles nicht. Aber ich denke, es ist gut, dass du hier darüber geschrieben hast, das ist ein erster Schritt.

Ich wünsche dir gute Besserung und dass dir bald geholfen wird.

LG TinaF
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 09. Februar 2019, 08:59:46
Hallo ihr Lieben...
Sandra...Werner...KaySi...Krimi...Danke dass ihr mir geschrieben habt...
Eigentlich ist es unverzeihlich ...dass ich mich echt rar gemacht habe...
Zumal es so schön ist von euch zu hören(sandra)....zu lesen.
Ich hoffe sehr das es euch "gut geht.
Ich habe so viel Energie in die Arbeit gesteckt...dass ich meine Gesundheit...mich und meine Familie echt über alle maßen überstrapaziert habe...
Oh ja ich war für meine Familie da...und für die Arbeit...
Aber die Wochenenden waren fast alle überwiegend gleich...ich liegend mit Schmerzen...zu nichts in der Lage.
Meine Familie hat immer wieder auf mich eingeredet...dass es dich so nicht weiter geht...
Mich so mit Tabletten vollzustopfen ,auf Arbeit gehen...und daheim wie gewohnt "zu viel"selbst zu wollen...zu tun.
Auf der Arbeit hat sich so einiges geändert ...meine Chefin ist nur noch als Vertretung...und für mich hieß das gleichzeitig nicht mehr so "behütet"zu sein...
Das letzte Jahr war ehrlich gesagt kräftemäßig einfach nur schlimm...aber dennoch war ich jeden Tag da...
Jetzt bin ich daheim...Bandscheibenvorfall der hws.
Rehaantrag ist gestellt...athrose in beiden Schultern...tennisarm...Fersensporn...um nur das jetzige aufzuzählen...hab aber noch einige Untersuchungen vor mir...
Und wenn ich nicht meine hausärztin endlich verlassen hätte(Die hatte ich genau so lang wie meine Erkrankung...also seit 2o10...)
Bin zu meinem ehemaligen Hausarzt vor der Erkrankung zurück...und was soll ich sagen....der kümmert sich endlich mal um mich...um meine Schmerzen...mrt Bandscheibenvofall hab ich ihm zu verdanken...und den Rest auch das dass endlich mal festgestellt wurde...
Die Kopfschmerzen sind echt schlimm...mal mehr mal weniger...und bin wohl imun gegen Tabletten geworden...zumindest helfen die selten...
Hab es mit den Tabletten in den letzten Jahren echt übertrieben um einfach zu funktionieren...
Jetzt hab ich viel Zeit nachzudenken ...
Und nachdem mir meine ehemalige Chefin und Freundin nahe gelegt hat,das es so nicht weiter gehen kann ,lass ich mich jetzt endlich auch auf eine Reha ein...
Es war für mich undenkbar auf der Arbeit zu fehlen...aber ich kann ehrlich gesagt nicht mehr...
Ihr Lieben...ich werde mich jetzt öfter melden...schon um zu erfahren wie es euch ergangen ist.
Eure privaten Mitteilungen hab ich selbstverständlich gelesen und mich sehr gefreut das ihr mir geschrieben habt obwohl ich mich so rar gemacht hab...
Tut mir leid...ich dachte ich melde mich erst einmal im Forum ...ich Grüsse euch alle ganz herzlich.
Psst auf euch und euren lieben auf...glg enesa
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: krimi am 09. Februar 2019, 09:52:50
Liebe Enesa,

schön von dir zu hören. Weniger schön ist, dass du über deine Arbeit dich vernachlässigt, dich vergessen hast.
Mit deiner Einsicht ändert sich das ja nun.

Es ist so wichtig Ärzte zu haben die uns und unsere Probleme ernst nehmen und helfen. Und das liegt nicht am Budget der Ärzte, sondern an ihrem Interesse an dem Menschen der zu ihnen kommt.
Aber wie dein Bericht zeigt gibt es sie noch, die Ärzte die wissen, dass hinter der Krankheit ein Mensch ist.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du durch entsprechende Behandlungen und durch die Reha wieder zu Kräften kommst.

Alles Liebe und ganz viele Grüße von
krimi.
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 09. Februar 2019, 15:18:50
Liebe Enesa,
ich kann Dich wirklich sehr gut verstehen, dass Du Deine Arbeit als so wichtig erachtest. Genau das habe ich auch getan. Allerdings habe ich immer eine gute Hausärztin (jetzt die 2.) gehabt, die mich im Ernstfall "aus dem Rennen nahm".

Als ich "aus gesundheitlichen Gründen" in den Ruhestand versetzt wurde, fehlte mir die Arbeit so sehr. Aber als ich nach einem und anderthalb Jahren darüber nachdachte, spürte ich, wie "Panik" in mir aufstieg ...
Ich hatte gelernt, auf meinen Körper zu hören.
Organisch.
Die Psyche trauert immer noch, wenn auch etwas weniger, aber 31 Jahre im geliebten Beruf lassen sich nicht löschen.

Denke gut nach, ob Du kürzer oder vielleicht gar nicht mehr arbeiten gehen wirst, wenn Du wieder "hergestellt" bist.

Ich habe hier oft empfohlen, erst dann wieder arbeiten zu gehen, wenn man nicht danach fix und fertig auf die Couch fällt, nur um sich danach wieder in die Arbeit zu stürzen.

Du hast es jetzt erlebt und bestätigt - es leidet die Familie, die Freizeit, die Erholung, die eigene Gesundheit und letztendlich auch die Qualität der Arbeit.

Überlege Dir gut, wo Deine Prioritäten später sein sollen.

Ja, es ist "einfacher", dem durch die Arbeit vorgegebenen Rhythmus des Tages zu folgen.

Weniger Arbeitszeit tut es auch.

Ohne Arbeit gibt es viele Möglichkeiten, sich anders zu beschäftigen, für die eigene Freude, für andere Menschen. Man muss das Passende für sich finden und das muss nicht leicht sein.

Nutze auch die Gelegenheit in der Reha, um mit anderen Leuten zu sprechen, was es für andere Möglichkeiten gibt, die sie nutzen.
Einige Angebote gibt es dort sowieso.

Ich habe es allerdings selbst so erlebt, dass ich nahezu alles, was in der Reha angeboten wurde, toll fand, aber zu Hause verblasste das. Ich suchte und fand dennoch Weniges, das ich aber wirklich gern mache und durchziehe.

Jetzt konzentriere Dich auf Deine Gesundheit und die Akzeptanz Deiner Einschränkungen.

Ich hoffe sehr, dass Du von den Tabletten wegkommst!

Alles Gute!
KaSy
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: TinaF am 09. Februar 2019, 16:10:29
Liebe Enesa,

schön, wieder von dir zu lesen, auch wenn es gar nicht schön ist, wie es dir zwischenzeitlich ergangen ist.

Bei mir war es anders, ich habe mir das Ende meiner Berufstätigkeit regelrecht herbeigesehnt, weil ich ganz genau gespürt habe, dass mir der Job mit all den Nebenschauplätzen nicht gut tut und meine sehr angeschlagene Gesundheit noch weiter ruiniert. Nicht mehr arbeiten zu müssen, bedeutete für mich, mein bisschen Kraft auf mich und meine Familie konzentrieren zu können und nicht alles in den Job stecken zu müssen, so dass ich nach dem Arbeitstag regelmäßig ein Totalausfall war.

Ich wünsche dir sehr, dass die Reha hilft und du von den Tabletten loskommst.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 10. Februar 2019, 12:51:28
Hallo Enesa,

ich bin auch nur noch sehr selten hier in diesem Forum. Nun las ich von Deiner aktuellen Situation und ich begreife, in welcher Klemme Du Dich befindest. Nimm die Reha in Anspruch und dann kannst Du gemeinsam mit den Ärzten abwägen, wie es weitergehen soll.
Mein Berufsleben war mir auch immer sehr wichtig, wichtiger als mein Privatleben.  Ich wollte sogar nach einer befristeten Erwerbsminderung erneut ins Berufsleben einsteigen, was mein Arzt jedoch rigoros ablehnte. Ich wurde nach dem zweiten Antrag direkt auf Dauer frühverrentet. Obwohl ich inzwischen neue Interessen und Hobbies habe, mich stark mache für Dinge, die mir am Herzen liegen, trauere ich dem Berufsleben selbst Jahre später nach. Vielleicht würde ich heute nicht mehr den Antrag auf Rente stellen, doch das lässt sich mit zeitlichem Abstand und mehr Ruhe im Leben leicht sagen. Ich weiß, wie sehr eine Nervenentzündung schmerzt, ich weiß, wie sehr man mit einem HWS-Bandscheibenvorfall eingeschränkt ist, weil ich selbst betroffen bin.


Warte ab, wie es Dir in der Reha und nachher geht. Immer einen Schritt nach dem anderen.

Alles Gute
Bluebird

Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 10. Februar 2019, 15:52:46
Hallo ihr Lieben...Lieben dank für eure Antworten...eure Erfahrungen...
Tatsächlich “sehe  ich mich“ in vielen Situazionen von denen ihr berichtet ...
Solange ich arbeiten bin...musste ich mir “nur Gedanken darüber machen jeden einzelnen Tag durchzuhalten..
Jetzt muss ich mir eingestehen dass ich nicht mehr kann...
Der Rehaantrag ist zeitgleich ein Rentenantrag ..so hab ichs im
Schreiben der krankenkasse erhalten...
Meine ehemalige Hausärztin ist auf mich garnicht richtig eingegangen...hat meine jahrelangen schmerzen mit tabletten und physio (nach der Arbeit..)abgeschmettert...
Direkt ein  mrt von  meinem jetztigen Arzt bestätigte meine schmerzen..Mein Hausarzt meinte ich solle mich damit abfinden das es so nicht weiter geht...womit er zu 100%recht hat.
Ich habe mich nur noch zur Arbeit geschleppt...um da zu sein...jetzt haben mir sogar meine Kollegen nahe gelegt das es so nicht weiter geht...jahrelang sie mir “halfen und arbeit erledigten“die mir körperlich zu viel war..
Jetzt warte ich die reha ab...und wünsche mir eigentlich nur meine baustellen in griff zu bekommen...ein tag schmerzfrei wäre schon schön...
Ich bin immer eine kämpferin gewesen...und ich werde mich auch jetzt hängen lassen...
Vor allem fange ich jetzt an ,an mich zu denken...
Danke für euren Mut machenden Worte....glg enesa...und passt auf euch auf
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Bluebird am 11. Februar 2019, 16:38:56
Hallo Enesa,

viele von uns haben diese Phasen durchgemacht: bloß nichts anmerken lassen, immer Stärke zeigen, immer perfekt sein am Arbeitsplatz. Irgendwann mussten wir einsehen, dass es so nicht mehr weitergehen kann. Sich nur noch quälen unter Schmerzen und mit dauernden Erschöpfungszuständen, das kann es nicht sein. Bei mir kam der Wendepunkt, als die Luft raus war und zwar wirklich, mir blieb im Büro auf einmal die Luft weg, ich zitterte am ganzen Körper. Schluss, es reicht.
Und an diesem Punkt bist Du jetzt.  Du willst Dich nicht hängen lassen, das verstehe ich. Dennoch solltest Du jetzt und in der Reha versuchen abzuschalten und Dir Wohltaten in Form von Therapien dort gönnen. Du hast es Dir verdient.

LG
Bluebird
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: ines1999 am 11. Februar 2019, 18:50:10
Liebe Enesa  :)
Ich bin so froh, von dir wieder was zu lesen!
Ich lese zur Zeit nicht mehr täglich mit. Zum Glück hast du mir eine PN geschrieben!
Da es mir gerade besser geht und ich ja auch nicht mehr arbeiten darf und kann.
Muss ich mich nach
neue schöne Hobby's oder arbeiten kümmern. Die mir gerade die Zeit rauben und sehr gut tun.

Enesa es gibt auch ein Leben ohne arbeiten zu müssen. Ich habe es auch nur sehr schwer
verstehen wollen, doch nach meiner Op 2015 mit anschließender halbseitigen Lähmung musste
ich nachgeben. Doch auch ich kämpfte nach der Op 18 Monate weiter um wieder in meinen
Beruf weiter arbeiten zu können. Aber das schafte ich leider nicht. Jetzt bin ich mit meiner Erwerbsminderungsrente zufrieden
und kann mich um mich kümmern und alle Therapien, die ich heute noch mache in Ruhe
machen ohne Stress und Hecktig.
Liebe Enesa nehm dir jetzt die Zeit um dir die Ruhe zu gönnen, die du dir verdient hast.
Genieße die Reha!
Ganz liebe Grüße
Sandra
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 22. Mai 2021, 12:54:32
Ein herzliches Hallo an euch...ja,ich bin's Enesa...
Es so viel Zeit vergangen seid ich euch das letzte mal geschrieben hab,wobei ich erwähnen möchte, dass ich mit "ines" noch ab und zu in Kontakt bin und wir uns ganz bestimmt wieder sehen werden,wie damals am Gehirntumor Tag...
Ich hatte ja 2012 begonnen zu arbeiten, vollzeit und ich hab es geliebt, trotz der Schmerzen und Einschränkungen denn ich hatte so viel Glück mit meiner Vorgesetzten, die wirklich nur leichtere Arbeiten an mich vergab...und es halfen die vielen starken Schmerzmittel ,aber dann im Januar 2019 ging im wahrsten Sinne des Wortes garnichts mehr und egal wieviel Tabletten ich nahm, es half nichts...und um euch mit meiner Geschichte nicht zu sehr voll zu texten erzähl.ich euch von jetzt...ich bin Zuhause seid genau diesem Januar 2019 ...und ich war nicht glücklich darüber. Ich wollte unter  allen Umständen wieder auf meinen Arbeitsplatz zurück. Was natürlich nur ein Wunsch geblieben ist,aber ich es jetzt akzeptiere so wie es ist.Jedenfalls hab ich tagtäglich Kopfschmerzen und zwar so extrem wie Migräneanfälle,jedenfalls ist der resttumor nicht verschwunden aber auch nicht gewachsen,er Tut aber mehr weh mit der Zeit...außerdem 2 Bandscheibenvorfälle in der hws,lws,Schleimbeutelentzündungen...athrose...in der rechten Schulter ist sogar 1 Sehne gerissen, op ist am 1.6.2021...wenn ich danach einigermaßen auskuriert bin wird werde ich an der Nase operiert und nebenbei wollen die sich den Hals genauer ansehen...mir hängt ständig was fest.. und einige male war es echt heftig...die gesamte parese ist steifer geworden mit jedem Jahr...so hab ich das Empfinden...durch die nase bekomm ich garkeine Luft mehr es hätte sich alles gekrümmt wäre total schief.und ich kann wegen der ganzen Schmerzen ganz schlecht bis garnicht schlafen. Und während jeder über Maske tragen klagt,so war ich froh darüber da ich seid 7 Monaten aus dem linken Nasenloch blute und naja ihr könnt euch ja vorstellen wie wund die aussieht und wie unangenehm das ist...und warum eine Sehne gerissen ist,obwohl ich ja Zuhause bin dann kann das nur mit meinen stürzen zusammen hängen. Meine Stürze sind häufiger geworden ,dabei bin ich schon sehr langsam und gehe sehr bedacht einen Schritt nach dem anderen...und dann ist da ne kurze Sekunde wo ich das Gleichgewicht nicht halten kann und schon stoss oder falls ich....dann hab ich noch ein Problem (mit der Blase)mittlerweile nehm ich auch dafür Tabletten, ohne ,trau ich mich garnicht mehr  ,möchte das Thema aber nicht weiter vertiefen weil es einfach nur schrecklich und peinlich ist...Ich hab die Erwerbunfähigkeitsrente rückwirkend seid 2019 auf 3 Jahre bekommen, das sei das höchste und dann wird wieder entschieden. Ich war auch fast 4 Monate in Behandlung wegen meiner Depression ...ja jetzt kann ich das Wort ganz offen benutzen und schäme mich auch nicht mehr...ich mein,jeder geht ja mit seiner Erkrankung anders um...vor allem die parese,dann die Tatsache das ich dieses scheiss Ding immernoch hab (wenn auch nur ein Rest) und mir das so viele Schmerzen und Einschränkungen macht..
womit ich nicht klar komme...ich konnte mich nicht damit abfinden daheim zu bleiben, hab nur rumgeheult...gejammert...mittlerweile seh und merke ich wie jeder Tag aufs neue eine Herausforderung wird positiv zu bleiben und nicht wieder in ein Loch zu fallen...
Ich akzeptiere mittlerweile das ich Zuhause bin .Das verdanke ich nicht nur meiner Familie, die einfach toll ist ,sondern auch der 4 monatigen tagtäglich Therapie. Beim Psychologen geh ich seid 10 Jahren immer wieder...aber diese 4 Monate waren so intensiv und ich hab so viel gelernt und bin einsichtiger geworden und dankbar das ich noch lebe und stolz das ich trotz "alledem"8 Jahre in Vollzeit gearbeitet habe....ich hoffe das corona uns bald ein einigermaßen normales Leben wieder leben lässt, dann möchte ich gern was ehrenamtliches tun...im Altersheim oder betreuten Wohnen...vorlesen,spazieren ...ach ,es wird sich bestimmt was finden....ich war seid dem letzten Tag in der Firma garnicht mehr dort,zu besuch ,halt einfach so...
Und das werde ich demnächst tun,meine Kollegen/Kolleginnen besuchen...so,ich denk ich hab euch
genug zugetextet.
Ich wünsche euch wirklich alles liebe von Herzen und entschuldigt das ich mich nicht gemeldet hab...aber ich hatte für mich einfach eine schwere Zeit und hoffe das trotz der bevorstehenden op's alles besser wird...passt auf euch auf.glg enesa


Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 22. Mai 2021, 18:41:52
Hallo, Du liebe gute Enesa,
Es ist so schön, etwas von Dir zu lesen.
Auch wenn Du viele "bekloppte" Probleme aneinander reihst, so erlebst Du doch auch die Sekunden, Minuten und Stunden, in denen Du Dein anders gewordenes Leben immer wieder auch schön finden, es sicher auch "genießen" kannst.

Davon hast Du nichts geschrieben, aber auch Dir fallen Glückspünktchen vor die Füße. Du darfst nur nicht drauftreten, Du musst sie sehen, aufheben und mitnehmen und dann werden sie immer wieder bei Dir sein.

Ich sitze jetzt wieder gern im Garten, alles wird grün und aus dem Schlafzimmer sehe ich in Südrichtung morgens - naja so um 10 oder 11 Uhr - diese grüne Wand voller Lindenlaub, das den grauen oder strahlend blauen Himmel verdeckt. Die Spatzen und Meisen zwitschern um die Wette, die Tauben gurren und die Krähen krächzen.
In der Küche ist die Kaffeemaschine bereit und ich schaue beim Frühstück nach Norden aus dem Fenster, an dem lauter Holzhühnchen und
-blümchen und ein riesengroßer leuchtend orangeroter Schmetterling aus Glas hängt, den schnatternden Vögeln zu,  die sich um Erdnüsse streiten.
Auf dem Haselnussbusch sitzt manchmal eine Krähe, die der Meinung ist, lautstark zu verkünden, das sei ihr Busch. Aber da hat sie sich getäuscht, denn die Spatzen und Meisen hüpfen von Zweig zu Zweig um sie herum und zwitschern ihr die Meinung, bis sie davon fliegt.
Irgendwann gehe ich einkaufen oder hole mir eine Pizza, schnipple an der Hecke rum, zupfe Kräutlein fort und pflanze ein paar Blümchen, meist in "Nicht-mehr-bück"-Höhe.
Abends strahlt die Sonne golden ins Wohnzimmer und ich sehe diese wunderbaren Strahlen, die das Grün, durch die sie hindurchleuchten, so traumhaft glitzern lassen.

Ja, trotz allen Schicksals, das uns und Dich getroffen hat und das einfach mal nicht aufhören will und es ist verdammt ungerecht und wir haben das nicht verdient - trotzdem ist das Leben schön.

Du hast am 1. Juni Deine nächste und nicht letzte OP.

Am 1. Juni ist auch Kindertag und meine 5 zauberhaften Enkelkinder werde ich auch an diesem Tag "coronabedingt" nicht sehen. Aber die kleinen und auch die großen "Kinder" bekommen per Post etwas zum Raten und zum lustige Flieger basteln. Naja, das Packen der Pakete, auch zu ihren Geburtstagen, ist wirklich anstrengend, aber die Freude überwiegt. Das Leben geht weiter ...

Ich freue mich, dass Du uns geschrieben hast und dass Du schöne und sinnvolle Aktivitäten vor Dir siehst. Genieße jeden Moment, der Schönes für Dich bereit hält und bastle Dir Dein neues Glück.

Alles Gute!
Deine KaSy
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: TinaF am 23. Mai 2021, 10:20:14
Liebe Enesa,

wie schön, mal wieder von dir zu lesen. Gar nicht schön ist aber, was du zwischenzeitlich alles durchmachen musstest und noch vor dir hast. :( Ich ziehe meinen Hut vor dir, dass du nie aufgegeben hast, dir Hilfe gesucht hast und wieder Pläne schmiedest.

Ich habe nach meiner OP noch gut drei Jahre gearbeitet, dann ging nichts mehr. Anfangs hatte ich die große Hoffnung, dass es mir besser gehen würde, wenn der Stress im Job weg wäre, aber dem war nicht wirklich so. Heute weiß ich, ich hätte viel früher auf die Bremse treten müssen, aber es dauert, bis man sowas für sich selbst erkennen kann. Der Job war nur mal sehr anspruchsvoll, die Rahmenbedingungen schlecht und dazu kam das damals noch so kleine Kind. Ich frage mich heute noch, wie ich das damals überhaupt durchgehalten habe. Auch bei mir sind im Laufe der Jahre noch andere gesundheitliche Baustellen dazugekommen, die mit etlichen Krankenhausaufenthalten, Operationen etc. verbunden waren. Und die zu allem Überfluss dazu geführt haben, dass sich ein Mensch, den ich ohne jeden Zweifel als meinen Freund angesehen habe, aus dem Staub gemacht hat, in einer Zeit, in der ich ihn so dringend gebraucht hätte. Aber ich habe meine kleine Familie, allen voran meinen Mann, der immer für mich da ist, mich unterstützt, der aber auch mit mir lacht, albern ist, Pläne schmiedet. Und ich habe neue Freunde gefunden, die so viel wertvoller sind.

Schämen musst du dich für gar nichts! Du hast dich nicht unterkriegen lassen, auch wenn es tiefe Löcher gab, du hast dich immer wieder aufgerappelt. Und jetzt planst du eine ehrenamtliche Tätigkeit, die ja nicht nur dir gut tun wird, sondern auch den Menschen, mit denen du dich beschäftigen wirst. Ich finde das klasse!

Für deine anstehenden Operationen drücke ich dir die Daumen, ganz fest. Und ich wünsche dir das Allerbeste!!!

LG TinaF
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 23. Mai 2021, 13:29:03
Liebe kaySi und liebe Tina ich hab mich ja so gefreut von euch zu lesen ...kaySi ich las und las und "fühlte mich als ob ich in deinem Garten sitze"...einfach wunderbar...
Tina ich hoffe das es dir besser geht,nachdem du ja auch ganz schön was mitgemacht hast..
KaySi ich hoffe das du bald deine ,nein,das Wir ALLE baldigst unsere Familie und Freunde umarmen können....ich habe die corona Zeit viel gegrübelt und war echt froh das ich dann in die psychische Tagesklinik kam...das war für mich einfach hilfreich, da ich außer meinem lieben Psychologen nie jemand außen stehenden meine Wut Änste und Scham erzählen konnte...ich hätte da schon viel eher hingehen sollen, aber dachte "ich schaffe das allein,ich bin ja net doof"...dachte das ich das nicht nötig habe...von wegen.jedenfalls gebe ich alles jeden Tag aus neue zu genießen und Wenn's ein schlechter Tag ist (leider zu viele)dann schaff ich den auch.
Mein Mann und ich sind seid corona noch enger geworden...ich weiss garnicht wie ich das erklären soll,jedenfalls ist er toll (selbst nach 32 Ehejahren)und da meine Tochter (26)mit Freund im 1.oG wohnt und mein Sohn (23)im Untergeschoss (oft ist er bei seiner Freundin)somit war es nicht so schlimm wie bei vielen anderen ,die sehr einsam waren /sind.und ich hab mit meinem Mann ein neues Hobby entdeckt...Purzeln...alles so ab 15oo teile...bis 3.000...
Und ich möchte euch jetzt nochwas berichten...
Ich kam nicht mehr in dieses Forum rein da ich mir leider zunehmend nix "im Kopf behalten"kann...habe gestern alles neu anmelden müssen  was ja nicht schlimm ist...ich aber vergaß es aufzuschreiben und somit vorhin wieder alles aufs neue eingeben musste...und ja ich hab schon vergessen es aufzuschreiben und weiss es nicht sicher...ich möchte euch damit sagen ,das ich vieles doppelt und dreifach erzähle oder frage...meiner Familie Klinik usw ist das aber auch aufgefallen ...ich hoffe das es nur wegen der Medikamente ist,die ich zur Zeit nehme und hoffe das ich wieder normal werde wenn ich die hoffentlich irgendwann nicht brauche....ich verbringe die meiste Zeit in unserem Wintergarten.
....den hat mein Mann nach meinen wünschen gemacht nachdem er ein Nebengebäude abgerissen hat...er ist schon wie Urlaub ...das dach ist zur Hälfte mit Glas, so das ich von der Couch in den Himmel gucken kann...7 große Puzzle mit Wasser, Inseln und Meer die einen zum Träumen bringen...ich bin Gott dankbar für so vieles ,was man mit Geld nicht haben kann...
Ich hätte euch so vieles zu erzählen,aber das sprengt den Rahmen und will euch das nicht antun...jedenfalls bin ich echt froh wenn ich einen Tag weniger Schmerzen hab ....und ich hab noch ein Hobby, wobei mich mein Mann wieder toll unterstützt...ich hab Schnittlauch Lauchzwiebeln Tomaten,jeder art ,Salat und einiges an Erdbeeren gesät...und freue mich sie wieder letztes Jahr mit Freude zu verdrücken...und auch zu verschenken...ich hoffe das wir diese Pandemie alle gut überstehen   und wünsche euch einen schönen Pfingstsonntag  ,ganz liebe Grüße. Enesa
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 23. Mai 2021, 13:44:21
Ich meinte natürlich puzzeln und nicht purzeln
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: KaSy am 23. Mai 2021, 14:40:16
Liebe Enesa,
Gerade das Wort "purzeln" statt puzzeln fand ich so lustig und ich habe mir vorgestellt, wie Du im Wintergarten unter den tausenden Sternen zwischen den 3000 Puuzzleteilen herumpurzelst.

Als Du von den Lauchzwiebeln schriebst, fiel mir ein dass ich kürzlich im Fernsehen eine Idee gesehen habe. Wenn man von den Lauchzwiebeln alles aufgefuttert hat, dann kann man die Wurzel mit etwa 1 cm Lauchansatz in ein Gläschen mit Wasser tun und es soll nach einigen Tagen eine neue Lauchzwiebel herauskommen. Ich habe das probiert - und es klappt! Man sollte das Wasser alle drei Tage wechseln, aber das ist bei der winzigen Menge kein Problem.

Mögen die Glückspünktchen überwiegen!
KaSy
Titel: Antw:Meine Krankengeschichte ENESA Kleinhirnbrückenwinkeltumor
Beitrag von: Enesa am 13. Juni 2021, 10:15:03
Hallo liebe KaySi ,hallo ihr lieben....
Liebe KaySi danke vorab für den tip...
Meine Mama hat mir auch schon paar Tips gegeben,zb hatte ich vergangenes Jahr im Oktober noch so viele Tomaten hängen,aber die kältezeit begann,dann gab mir meine mama den tip:alle grünen Tomaten (waren ca 100 tomaten),die sollteich in Zeitungspapier einwickeln und hab sie auf ein Tablett unter die Heizung gelegt...dann haben ich nnach einiger Zeit ein Papier aufgewickelt ,drin war ne schöne rote Tomate (und lecker war sie)...wenn sie noch zu grün waren,hab ich sie wieder eingewickelt...
Ich selbst war erst sehr skeptisch, aber ich versichere dir und jedem,das die grünen Tomaten so "reifen".
Nun zu mir...bin nun an der Schulter operiert worden, da ich eine Sehne durchgerissen hatte,wann  und wo ,weiss ich nicht,da ich durch die Gleichgewichtstörung alles ,ecken und Kanten, aber auch Menschen anremple...und oft falle...dabei muss es wohl passiert sein. Hab 2 Ankerschrauben  drin und darf den rechten Arm nicht bewegen, geht aber eh nicht,dank so einer schulterabduktionsschiene und ja bin Rechtshänderin ,natürlich der rechte Arm.
6 Wochen trag ich das Ding,dann gehst es in ne reha nach Bad Camberg...ich wollt eigentlich irgendwo nach Bayern, aber das hab ich dann doch nicht gemacht, damit ich besucht werden kann und es nicht so weit weg ist. Ich könnte euch Unmengen erzählen, aber das sprengt den Rahmen und eure Zeit. Drum nun das wichtigste, war vor der Schulter op im mrt ,der tumor steht,wächst nicht. Warum es mir aber immer schlechter geht weiss ich nicht.. die Kopfschmerzen sind manchmal so heftig das ich in meinem Bad neben der Toilette sitze und mich übergebe...seid der hws Bandscheibenvorfälle kommen krampfartige Schmerzen von Hals zum Kopf dazu,aber es ist alles dank der Medikamente auszuhalten, sicher ,mal besser mal schlechter. Aber ich möchte nicht jammernd klingen,weil es trotz alledem Schlimmeres gibt,drum nehme ich es so wie es ist....ich hab vor drei Jahren von meiner Schulfreundin (sind seid 44 Jahren befreundet)das einzige Kind mit 17 an einem Gehirntumor (bösartig)und vor 35 Jahren ihren Bruder wegen eines Gehirntumors(gutartig) beerdigt....
Immer wenn wir uns sehen fühle ich eine besondere Verbindung zwischen uns ,das war nicht immer so...
Als ihr Sohn(2017) auch noch starb  ,neben ihrem geliebten Bruder damals,hatte ich mich geschämt überlebt zu haben und die beiden nicht,irgendwann sagte ich es ihr,da sie nicht verstand wie sehr es mir weh tat wenn ich sie traf...und ehrlich gesagt nur heulte...heute freue ich mich wenn wir uns sehen und wir teilen unsere traurigen Zeiten aber auch die schönen ...
Und es gibt nach über 4o Jahren Freundschaft so vieles schönes gottseidank was einen verbindet....
Heute bin ich dankbar für jeden Tag, was auch kommen mag...gottseidank weiss man es nicht,also lass ich jeden Tag auf mich zukommen...in der Hoffnung es wird ein guter Tag.. den in der Hoffnung liegt die Kraft, mit diesen Worten verabschiede ich mich für heute,passt alle auf euch und euer Umfeld acht...eure Enesa