HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Ependymom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: xaisha am 29. Juni 2003, 18:52:19
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Hallo,ich lese überall nur von Hirntumoren, die direkt im Gehirn auftreten. Bei meiner Mutter wurde ein Ependymom im Wirbelkanal operiert. Kann mir jemand sagen, warum in diesem Fall keinerlei Anschlußbehandlung vorgenommen wurde? Welche Erfahrungen könnte mir jemand dazu mitteilen?
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Was sagt denn der behandelnde Arzt dazu?
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Das ist es ja - nichts. Es wurde operiert (übrigens 1994 gab es eine erste OP im Wirbelkanal, damals wurde ein Tumor auf der Länge von 5 Halswirbeln entfernt und als Neurinom bezeichnet). Nach der 2. OP 2002 hieß es auf einmal, dass es sich nicht um ein Neurinom sondern eben um ein Ependymom handeln würde (somit wurde die erstmalige Diagnose rückwirkend geändert). Aber ansonsten ist außer Heilbehandlung nichts passiert. Es wurde nicht mal erwähnt, dass es Behandlung in Form von Chemo oder Bestrahlung geben könnte. Wir wissen nicht, ob das eher ein gutes oder ein schlechtes Zeichen ist.
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Das Problem ist, dass die Ärzte selbst nicht viel wissen zu diesem Thema. Es gibt zu wenig vergleichbare Fälle! Aber ich denke Chemo und Bestrahlung ist schon ein starkes Geschütz! In meinem Fall werde ich bei der nächsten OP auch bestrahlt, allerdings ignoriere ich seit 1998 die Empfehlung für eine weitere OP. Ich lebe seit 13 Jahren mit diesem Tumor und ich hoffe jemand kann mir weiter helfen! Ich wurde jetzt schon zweimal operiert und die dritte Operation steht unmittelbar bevor. Ich habe eine Ependymom im Bereich LWS 1-3, dieser gutartige Tumor wurde 1991, mittels eines mikrochirurgischen Eingriffes, zum erstenmal entfernt. Leider zeigt sich nach 6 Jahre ein Rezidiv, welches im Juli 1997 wiederum mikrochirurgisch entfernt wurde und nun steht mir der nächste Eingriff bevor. Durch den Tumor ist der Spinalkanal nahezu vollständig geschlossen und das Rückenmark ist nach hinten heraus gedrückt. Ich habe keinerlei motorische Ausfälle, aber im letzten Winter hatte ich sehr starke Schmerzen in den Beinen.
Wer kann mir mögliche Heilungsmethoden aufzeigen?
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Ich würde Euch auf jeden Fall empfehlen, eine Referenzhistologie einzuholen, üblicherweise wird das in Bonn gemacht. Ich habe noch eine 3. Meinung eingeholt. Die Ärzte, die ich angesprochen habe, waren hilfreich und nett und haben sich das Präparat besorgt.
Wenn der Tumor Grad I war, dann wäre es erklärbar, dass nichts gemacht wurde. Ich würde mir erst mal die Prognosen mit und ohne nennen lassen, bevor ich mich für Bestrahlung oder Chemo entscheide.
Ein Neurinom (auch Schwannom genannt) ist ein benigner Tumor (lt. Pschyrembel), der von den Zellen der Schwann-Scheide ausgeht. Ein Ependymom geht von den Zellen aus, die die Auskleidung der Gehirnventrikel und des Spinalkanals bilden (mehr hier (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=922)).
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Wer kann mir noch einen Tipp geben, wo ich eine Klinik bzw. einen Neurochirurgen finde, der gute Referenzen in Bezug auf Operationen von Rückenmarkstumore (Ependymom) hat. Haben Sie schon etwas über Prof. Grönemeier gehört?
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Wer kann mir noch einen Tipp geben, wo ich eine Klinik bzw. einen Neurochirurgen finde, der gute Referenzen in Bezug auf Operationen von Rückenmarkstumore (Ependymom) hat. Haben Sie schon etwas über Prof. Grönemeier gehört?
Bin letzte Woche aus dem Krankenhaus entlassen worden. Operative Entfernung von 4 Ependymomen im Bereich der Brustwirbelsäule (Th 1- 5). Davor 4 Operationen in den Jahren 1997, 1999 und 2002 in den Bereichen Kreuzbein, Lendenwirbelsäule, Brustwirbelsäule an diversen Stellen. Habe alle Operationen im Klinikum Minden durchführen lassen (Chefarzt Dr. Warnecke). Bin mit meinem Gesundheitszustand zufrieden und kann damit ruhigen Gewissens sagen, dass ich dort immer wieder hin gehen würde (was ich ja auch schon getan habe). Mein betreuender Strahlenarzt ist übrigens Dr. Junker, ebenfalls Klinikum Minden. Dieses "Ärzteteam" (und deren Kollegen) haben mich schon oft wieder auf die Beine gebracht, ich haben Ihnen viel zu verdanken. Hoffe, andere Betroffene finden eine ähnliche gute Betreuung.
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Hallo,
erstmal weiterhin alles Gute!
Wie man oben lesen kann, hatte ich schon vor längerer Zeit mein Problem geschildert.
Heute ereilte uns die katastrophale Nachricht, dass wohl wieder ein Rezidivtumor gefunden wurde - BWK 1. Anlaß waren zunehmende Beschwerden meiner Mutter, die zu einer MRT-Untersuchung führten. Warten jetzt auf KH-Termin. Leider hat der bisherige Operateur (Prof. Vogel, Berlin) Urlaub und wir müssen warten, ob und wann meine Mutter sich endlich vorstellen und der Fall besprochen werden kann. Soll das jetzt ewig so weitergehen? Die 3. OP in 10 Jahren. Woher nimmst DU nur den Mut???
Hinzu kommt, dass mein Vati vor 7 Wochen einen schweren Schlaganfall hatte und nun in der gleichen Reha ist, in der meine Mutter nach ihrer letzten OP vor zwei Jahren war und wohin sie wohl auch wieder käme, falls operiert wird und sie alles gut übersteht. Unsere Nerven liegen blank.
Gibt es denn keine zusätzlichen Möglichkeiten, einem Rezidiv vorzubeugen, als die alleinige OP-Entfernung?
Danke für`s "Zulesen"-
Xaisha
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Hallo liebe Menschen. Es ist bei mir jetzt knapp 4 Jahre her, dass der kleine Mann bei mir im Bereich C6 auftauchte. 3/4 des Spinalkanals war dicht. Die OP (9 Stunden)im UKE in Hamburg war sehr erfolgreich (Dank an Dr.Papavero). Die Ärzte waren sehr überrascht, dass ich keine Querschnittslähmung habe ("Merken sie dass Kneifen wirklich") und steckten mir danach Messnadeln mit Strom in Kopf und Beine (gibt schöneres, ehrlich).
OP war am 07.02.2000. War dann um wieder ein normales Leben zu führen, am 01.04.2000 wieder voll im Job (schön blöd). Habe jetzt Schwerbehinderung mit Mastdarmschwäche, Parese linker Trizeps, eingeschränktes Schmerzempfinden in beiden Händen (nicht lustig, wenn man die ganze Wohnung vollblutet), usw. 2002 war ich dann auf Reha und habe da zwei Wochen lang mal THC ('ne Tüte, bitte nicht weitersagen)ausprobiert. Dabei war so ein Nervenalarm in beiden Beinen, dass es in diesen zwei Wochen ordentlich aufwärts ging. Bin in zwei wieder mal mit Nachkontrolle (MRT) dran und wie jedes Jahr nervös wie der Status ist.
Da bei mir ja nur der betroffene Bereich untersucht wird, habe ich immer noch diese blöde Angst, nicht zu wissen, was weiter unten los ist.
Habe aber für mich jetzt ein Stadium gefunden, wo ich mir sage "Lebe im hier und jetzt" sonst gehe ich kaputt. Neue Kontakte, gern'!
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Das Problem ist, dass die Ärzte selbst nicht viel wissen zu diesem Thema. Es gibt zu wenig vergleichbare Fälle! Aber ich denke Chemo und Bestrahlung ist schon ein starkes Geschütz! In meinem Fall werde ich bei der nächsten OP auch bestrahlt, allerdings ignoriere ich seit 1998 die Empfehlung für eine weitere OP. Ich lebe seit 13 Jahren mit diesem Tumor und ich hoffe jemand kann mir weiter helfen! Ich wurde jetzt schon zweimal operiert und die dritte Operation steht unmittelbar bevor. Ich habe eine Ependymom im Bereich LWS 1-3, dieser gutartige Tumor wurde 1991, mittels eines mikrochirurgischen Eingriffes, zum erstenmal entfernt. Leider zeigt sich nach 6 Jahre ein Rezidiv, welches im Juli 1997 wiederum mikrochirurgisch entfernt wurde und nun steht mir der nächste Eingriff bevor. Durch den Tumor ist der Spinalkanal nahezu vollständig geschlossen und das Rückenmark ist nach hinten heraus gedrückt. Ich habe keinerlei motorische Ausfälle, aber im letzten Winter hatte ich sehr starke Schmerzen in den Beinen.
Wer kann mir mögliche Heilungsmethoden aufzeigen?
Hallo, Jockel-
ein Netter aus euren Reihen hat mich zu euch geführt.
Bei meinem Sohn (heute 29 ) ist 1994 ein ausgedehntes Ependymom des Spinalkanals festgestellt worden - wegen dessen Ausdehnung inoperabel... Eine fürchterliche Situation für die ganze Familie. Dann fand man eine Möglichkeit , den Tumor mit Strahlen zu behandeln. Das ist jetzt 10 Jahre her, Beschwerden hat er bisher keine.. Ich habe im Krebsforum ausführlich über unseren Fall berichtet, deshalb lies bitte das Weitere dort nach. Vielleicht bringt es dich weiter..
Schmerzen in den Beinen traten bei meinem Sohn übrigens (VOR der Entdeckung des Tumors ) auch auf. Dieser Tumor ist so fatal, weil die Symptomatik der Rückenschmerzen orthopädische Ursachen in den Vordergrund stellt. Außerdem verschwanden die Schmerzen immer wieder nach physikalischer Behandlung !! Da das Ependymom relativ selten im Spinalraum auftritt (gegenüber Hirnregion: nur 30% ), dauert es auch sehr lange, bis ein Arzt an eine solche Möglichkeit überhaupt denkt... Tumorschmerzen, die wieder verschwinden - wo gibts denn so was..? Bei uns führte letztendlich nur ein Zufall zur Aufdeckung- in einem relativ späten Stadium und auch hier das Phänomen: Keine neurologischen Ausfälle, die wegweisend hätten sein können.. Obwohl - auch dafür gäbe es auch "harmlosere" Ursachen - Bandscheibenveränderungen, ein eingeklemmter Ischiasnerv..
Hier noch die Adresse, wo du Weiteres über Ependymome im Spinalraum finden kannst:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=63
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Hallo,
ich hatte ein Ependymom am Steißbein. Es wurde beim ersten Mal 2002 operativ entfernt, ebenfalls ohne Nachbehandlung.
Im August 2005 wurde ich das 2. Mal deswegen operiert. Die offizielle Diagnose lautet coccygeales myxopapilläres Ependymom.
Dieses Mal wollen die Ärzte sehr wohl nachbehendeln.
Die Stelle soll nun bestrahlt werden. Man hat mir auch dringend davon abgeraten, hier nichts weiter zu unternehmen, da die Möglichkeit besteht, dass es zum 3. Mal nachwächst. Das Ependymom-Gewebe selbst ist gesundem Gewebe gegenüber durchaus aggressiv und bei einer 3. OP muss ich damit rechnen, dass es lebensgefährlich werden könnte. Gab es bei Ihrer Mutter den wenigstens nachträgliche Untersuchungen ob tatsächlich nichts nachwächst?
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hallo.ich hab erst heut den beitrag gelesen:-(
das hört sich ja auch nicht gut an. bei meiner mutter wird laufend mrt-nachkontrolle gemacht. im febr. 05 wurde ein rezidiv entfernt, seit dem jedoch noch 5 weitere op`s in diesem jahr, weil sich jeweils eine liquorzyste bildete, die genau wie der tumor die nerven schädigte. im august 05 wurde ein shunt eingesetzt, der aber bis dez. nicht richtig funktionierte.
nach der letzten op im dez. hatten wir noch kein kontroll-mrt (jan. 06).
weitere behandlungen gibt es wieder nicht. seit april (2.op in diesem jahr) bekommt meine mutter schmerzpflaster. bis dato konnte sie es mit tabletten aushalten.
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Hallo, bei mir ( jetzt bin ich 32) ist 2005 ein ausgedehntes papilläres Ependymom caudae (equinae) im Wirbelsäulekanal festgestellt worden. Ich war gleich 2005 operiert. Die Operation dauerte fast 10 Stunden und war erfolgreich. Der Tumor war cca 20 cm lang im Bereich Th 12-L5 und S1 und hat das Rückenmark nach oben gedrückt. Der Tumor wurde zum grösstem Teil entfernt (Laminectomia Th12-L5, Th11 et S1 partialis), ich habe jetzt nur 2,5 cm Resttumor oben bei Rückenmark und 3 cm unten bei caudae. Die Ärzte haben gesagt, dass ich ein besonderer Fall mit dieser Diagnose bin. Ich hatte 4 Jahre vor der Operation sehr starke Schmerzen im Kreuz, Steissbein, in den Beinen und Knie und dann auch im Bauch. Die ersten Beschwerden hatte ich aber schon im 1991 ...... Die Ärzte dachten es wäre ein orthopädischer Problem.... naja, es dauerte 3 Jahre bis ich zur Untersuchung ins MRT eingeladen war. Dann waren alle 'überrascht'!!! Bei mir war es schlimm, das es schon ein spätes Stadium war und gefährlich für den Rückenmark. Alle waren froh dass ich nach der Operation laufen und pinkeln kann. Nach der Operation ist es schon über 1 Jahr und ich habe ständige Schmerzen im Kreuz und in den Beinen, ich kann z.B. nicht lange sitzen aufhalten ... Es ist zwar besser als vor der Operation, aber manchmal bin ich echt schon müde davon. Ich nehme ab und zu Tableten. Ich bin aber glücklich dass ich 1,5 Jahre alt Sohn habe und dass er gesund und lustig ist. Ich frage mich wie wird es weiter gehen? Gerne möchte ich ganz ohne Resttumor sein und voll leben. Es ist vieles was mich über diese Diagnose interessiert, es gibt noch vieles zu schreiben und erklären und ich möchte mich mit jemanden könnenlernen der ähnliche Probleme hat. Danke
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Ich bin 27 Jahre alt. Vor 4 Monaten wurde bei mir ein intramedulläres Ependymom WHO I in Höhe C6 diagnostiziert. 2 Wochen später wurde ich schon operiert.
Seit dem ist alles anders. Laufen hab ich zwar ziemlich schnell wieder gelernt, habe aber immer noch Schmerzen und v.a. fehlende Tiefensensibilität ab Brust abwärts und ne taktile Hypersenisibilität. Hinzu kommt ein starkes Krampfgefühl v.a. im Bauch.
Es fällt so verdammt schwer froh zu sein, dass alles doch relativ glimpflich verlaufen ist.
Ich hoffe sehr auf Besserung und weiß dass ich Geduld haben muss. Das ist übrigens mein persönliches Unwort des Jahres "Geduld".
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Hallo Jockel, wie geht es Ihnen jetzt? Danke für Ihre Antwort. Maya
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Muss ich schon sagen das Wort Geduld benutzte ich auch nicht mehr.
Bin 33 Jahre alt,hab vier Kinder und krebs.
Am 28.11.05 Ist so weit ,MRT und die Diagnose Tumor im LWS.1.12.05 eine OP und danach war der Welt nicht mehr so wie es sein soll.
Spinaler Ependymom LWS 1-5,nach der OP viertel Jahr Reha und keine Vorschläge zur Nachbehandlung.
MRT im November 06 zeigte erneut ein Tumor im LWS.
Hab immer noch schmerzen,strallend ins bein,nehme zur Zeit Tramal.Habe auch schon gehört das diese schmerzen ganz normal nach einer OP sind ,aber wie lange noch.Es tut gut wenn Mann mit Betroffenen sich austauchen kann.Danke
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Hallo,
an mein Ep. T.II ist der Rest bestrahlt worden (allerdings nicht im Wirbelkanal, sondern im KHBW). Info unter Strahlenbehandlung. Wie erfolgreich das war erfahre ich bei der nächsten MRT am 19.03.07.
Gutartige Tumore sind da etwas schwer zu bekämpfen, sagte man mir.
MfG
Haro
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warum sind gerade die gutartige Tumore zu bekämpfen??
Haro danke für deine Nachricht,und wünsche dir weiter viel kraft.
Diese Erkrankung belastet nicht nur mich aber auch meine Familie,Mann weiß gar nicht richtig damit umzu gehen.Was bringt eine chiemo oder bestrallung.
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warum sind gerade die gutartige Tumore zu bekämpfen??
Erstmal ist es natürlich ein Glück, wenn der Tumor gutartig ist. Er wächst langsamer und nicht infiltrierend in das Hirn bzw. andere Strukturen. Aber er reagiert auch nicht auf Chemos oder manchmal auch nicht auf eine Bestrahlung. Das ist insbesondere bei inoperablen Tumoren (wie z.B. Meningeomen im Kopf oder auch Wirbelsäule) sehr problematisch.
Zu deinem Tumor weiß ich leider zu wenig, um dir raten zu können.
Muss ich schon sagen das Wort Geduld benutzte ich auch nicht mehr.
Bin 33 Jahre alt,hab vier Kinder und krebs.
Am 28.11.05 Ist so weit ,MRT und die Diagnose Tumor im LWS.1.12.05 eine OP und danach war der Welt nicht mehr so wie es sein soll.
Spinaler Ependymom LWS 1-5,nach der OP viertel Jahr Reha und keine Vorschläge zur Nachbehandlung.
MRT im November 06 zeigte erneut ein Tumor im LWS.
Hab immer noch schmerzen,strallend ins bein,nehme zur Zeit Tramal.Habe auch schon gehört das diese schmerzen ganz normal nach einer OP sind ,aber wie lange noch.Es tut gut wenn Mann mit Betroffenen sich austauchen kann.Danke
Deine Geschichte berührt mich sehr. Oftmals wird die Nachbehandlung vernachlässigt. Habe ich leider auch erlebt. Ich habe mehrere gutartige Meningeome im Kopf, eines davon in schwieriger Lage bereits 2mal operiert.
Schmerzen habe ich auch seit meiner 2. OP (Kopfschmerzen). Ich bekomme dauerhaft Schmerzmittel (Opiate), da ich Tramal nicht vertragen habe (Erbrechen). Es ist selten, daß es zu einer chron. Schmerzerkrankung kommt nach einer solchen OP. Aber es gibt doch einige Fälle, leider. Vielleicht kannst du eine Schmerzambulanz gehen und dich wegen der Schmerzen beraten lassen? Es würde dir sicher viel bringen, wenn du schmerzfrei wärst.
Im Meningeombereich haben wir schon öfters über ähnliche Problem diskutiert, wie du sie hast. Wie gehen Kinder damit um, wie reagieren die Angehörigen, wie verkraftet man die Erkrankung selbst psychisch. Wenn du magst, kannst du dich dort mal etwas einlesen.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1094 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1094)
LG
Ciconia
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Ciconia
Danke für deine Worte.
Da muss ich zu geben das psychische belastung manchmal viel schlimmer ist als die korpeliche beschwerden.
Ich denke das Mann so lange die Hoffnung auf Heillung besteht nicht aufgeben daff,und Mann sollte auch neben der krankheit einfach Leben, und alles geniesen .
Es tut mir schon gut wenn ich das lachen meine Kinder höre,oder mit ihnen auch etwas unternehmen kann.
Geht zwar nicht immer, aber die kleine momente sind für mich sehr kostbar.
Nochmals danke.
annamaria
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Hallo,
ich habe dieses Forum nun schon einige Zeit beobachtet und denke, daß evt. andere auch schon Erfahrung mit 'unseren Problemen' haben und ein paar Hinweise haben.
Mein Mann hat mit sinene 40 Jahren nun bereits 10 OPs mit Ependymomen an verschiedenen Stellen hinter sich. Die nächste OP lässt wohl nicht mehr so lange auf sich warten da die Schmerzen zunehmen und die Kraft nachlässt. Im Moment hat er 9 Tumore, 4 im Kopf und der Rest in der Wirbelsäule. Er ist bestrahlt (komplette Wirbelsäule plus Kopf) und bekommt im Moment Chemo, die bei mindestens 4 Tumoren den Wachstum eindämmt.
Das Problem ist, daß die 2 wachsenden Tumor an eine Stelle sitzen (LWK1/2) die bereits 3 mal operiert wurde. Die Teillähmungen werden immer deutlicher, die Kraft in den Beinen und das Gefühl lässt deutlich nach.
Da die Probleme wohl durch eine Ödem am/neben dem wachsenden Tumor verstärkt werden nimmt er Kortison und Weihrauch was deutliche Erleichterung zeigt, aber das Kortison auch mit diversen Nebenwirkungen.
Nun die Fragen... ich habe gelesen, daß die Wirkung von Kortison auf Ödeme evt. mit der Zeit nachlässt. Hat das schon mal einer hier erfahren?
Im Flexicon habe ich unter Ependymom einen hinweis gefunden, daß dieses auch 'im Zusammenhang' mit Neurofibromatose Typ2 auftritt. Wurde irgendjemand hier auf diesen Zusammenhang hin untersucht? Oder könnte man da sowieso keinen Nutzen draus ziehen wenn man das wüsste?
Sylke
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Anfang März 2007 wurde bei meiner Tocher 27 Jahre alt, im unteren BWS und LWS multiple Zysten mit teiweiser KM-Anreicherung festegestellt. Der hinzugezogene Neurochirurg sagt es würde sich am ehesten um eine Ependymom handelt. Er empfiehlt eine Probeentnahme in Höhe BWK 12 über eine erweiterte Fensterung.
Das hat uns beide aus heiteren Himmel getroffen, somal sie schon ab den 3. Lebesjahr in ortophät. Behandlung ist, aber nur wegen der schiefen Wirbelsäule.
Die OP sollte schnellstmöglichst gemacht werden. Nun steht für uns aber die große Frage im Raum. Wie finden wir eine Klinik mit guter bis sehr giuter Erfahrung. Die Zysten verlaufen durchs ganze Knochenmark und dies soll "gespaltet" werden um ranzukommen. Auch hat die Zyste (oder was das ist) das Knochenmark schon so verdrängt das meine Tochter nur noch mit großen Schmerzen im linken Bein lhinken kann. Was aber erst sich in den letzten 3 Wochen so verschlechtert hat.
Wir bitten um Hilfe bei Adressen, Tel. oder sonstiges.
Danke schon mal im Vorraus
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Hallo Heike,
da macht Ihr jetzt eine schlimme Zeit mit. Wenn Ihr im Süden Deutschlands wohnt, kann ich Euch in München das Krankenhaus Harlaching (Tel. 089-6210-0) empfehlen. Mir (43 Jahre alt) wurde dort im September 2004 ein 4,5 cm langes Ependymom aus der Wirbelsäule Bereich Übergang Brust-Halswirbel restlos entfernt. Ganz ohne Folgen ist die OP zwar nicht geblieben (gestörte Tiefensensibilität in beiden Beinen), aber es geht schon so. Dann gibt es noch gute Infos zum Thema Ependymome über die Website des Großklinikums München Großhadern www.klinikum.uni-muenchen.de. Dort gibt es auch ein neues Zentrum für Radiochirugie, das wäre vielleicht auch eine Möglichkeit.
Ich bin selbst regelmäßig auf der Suche nach Informationen zu dem Thema spinale Ependymome und habe vor kurzem eine sehr ausführliche Website www.emedecine.com/med/topic700.htm gefunden. Sie ist zwar auf englisch, aber das Fachchinesisch ist im Deutschen so ziemlich das gleiche.
Ich würde mich freuen, wenn Mitleser noch andere Hinweise zum Thema hätten, besonders zur Nachsorge. Da finde ich so gut wie nichts.
Deiner Tochter und Dir, liebe Heike, wünsche ich gutes Stehvermögen für die nächste Zeit.
Sabine
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Hallo Sabi,
danke für Deine Antwort. Leider hat sich der gesund. Zustand von meiner Tochter innerhalb von 4 Tagen so verschlechtert das sie so schnell wie möglich zur OP muß. Leider haben wir keine kurzfristigen Termin in den beiden Kliniken, welche wir uns auf die Schnelle ausgesucht haben bekommen. Die erste Frage war auch immer ob wir bzw. sie Privat versichert ist. Somit bleibt uns nur eine städt. Klinik in Duisburg Wedau und ich hoffe und bete das nicht alles schief läuft. Hätte man eher was gefunden bei Ihr, wäre uns auch mehr Zeit geblieben. Das ist echt ne Sch... Sie ist z.Z. nur glücklich das da jemend ist der Ihr das erste mal Hoffnung gibt und nicht nur vom Rollstuhl spricht, somit will ich Ihr den jetzigen Optimismus nicht nehmen. Bin auch alleinerziehend und habe noch eine 15 jähr. tochter, für die ich auch noch da sein muß. Somit ist die Nähe für mich der einzigste Pluspunkt.
Habe aber auch noch eine UNI Klinik in Hamburg Eppendorf gefunden. Die schreiben sehr gut und ausführlich über die OP und auch Komplikationen sowie Nachbehandlung.
Danke nochmals und dir auch alles gute
Heike
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Hallo Heike,
wir haben gute Erfahrungen mit den OPs im Katharinenhospitel in Stuttgart gemacht. Bezüglich Betreuung haben wir natürlich keine Vergleiche, was aber auch so subjektiv ist. In Sachen Nachsorge sind wir als Wiederholungstäter inzwischen auch dort sehr gut aufgehoben (denken wir) denn zweitmeinungen haben immer keine anderen Empfehlungen ergeben.
Da es beim ersten Mal bei uns auch so schnell ging (nach 2 Jahren erfolgloser Suche und dann plötzlich Lähmungen die zum Entdecken des Tumors führten) hatten wir keine Auswahl der Klinik, ich möchte aber auch nicht unbedingt vor der Wahl stehen, denn wo soll man denn in einem solchen Thema wirklich objektive Referenzen bekommen, außer z.B. man hat infos übe die Anzahl der OPS pro Jahr in einer Sache. Aber ich kann eines sagen... wir sind Kassenpatienten und ich habe mich in den essentiellen Dingen nicht zurückgesetzt gefühlt, wenn es nötig war wurde alles gemacht, auch die erste OP Mitten in der Nacht.
die plötzlichen Verschlimmerungen... kommt mir bekannt vor. Die Erklärungen die wir dazu haben sind... zum einen hatte mein Mann einblutungen in den Tumoren, die evt. Schübe bewirkten (das Problem ist ja zum großen Teil die Platznot der Nerven und des Rückenmarks). zum anderen hatte er Ödeme die mit dem Tumorwachstum einhergehen und da hat die Einnahme von Kortison sehr rasch Hilfe gebracht (innerhalb eines Tages/einer Nacht Schmerzen bis wir nachts die Hausärztin riefen und er Morphin gespritzt bekam, zuvor nahm er 2x am Tag 400mg Ibuprofen... am nächsten Tag Kortison parallel zu den Morphintabletten, 3 Tage später konnte er wieder mit Ibuprofentabletten auskommen).
das hat natürlich die nun fällige OP nicht ersetzen können, aber bewirkt, daß er weniger litt und die Nerven wegen der Platznot nicht noch mehr geschädigt wurden.
Haltet die Ohren steif, jetzt heisst es erst mal die Nerven bewahren und den Optimismus nicht verlieren.
Gruß, Sylke
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Hallo, ich war bei MRT Untersuchung und leider Resttumore ein bischen wachsen und ich muss im October (November) zur zweiten Operation. Hier in Tschechien. Ich melde mich noch. Allen wünsche ich viel Glück.
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Hallo Maya,
viel Glück für deine OP. Wo genau in Tschechien soll die OP stattfinden? Sind die Kliniken dort ähnlich gut ausgerüstet wie in Deutschland?
Drück dir die Daumen
Ciconia
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Hallo Ciconia,
danke. Die Operation soll in Königsgratz stattfinden. In Tschechien operiert man diese Tumore in der Wirbelsäule entweder in Prag oder Königsgratz, diese Kliniken sollten dafür gut ausgerüstet sein. Wie ist es mit der Kliniken in Deutschland vergleichbar, weiss ich nicht. Ich habe nur gehört dass (allgemein in der Medizin) die Tschechien sehr gut darauf ist, es fehlen hier fast keine Geräte die irgendwo anders in der Welt sind. (ich entschuldige mich für meine deutsche Sprache, ich weiss nicht ob ich es ganz richtig ohne Fehler geschrieben habe, aber verständlich ist es oder? Es ist schon 14 Jahre lang als ich 1 Jahr in Deutschland studierte.)
Und wo warst du operiert und wie geht es dir? Hast du Erfahrung mit einer alternativen Behandlung? Ich wünsche dir viel Gesundheit.
Maya
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Hallo Maya,
meine beiden Op´s waren in Würzburg. Mein Tumore sind Meningeome. Leider bin ich seit der 2. Op nicht mehr arbeitsfähig (Schmerzen, Schwindel, geringe Belastbarkeit...)
Alternative Dinge habe ich begleitend gemacht. Hauptsächlich wegen meiner Schmerzsymptomatik. Insbesondere Akupunktur, Homöopathie, verschiedene physiotherapeutische Maßnahmen (manuelle Therapie, Osteopatie, Feldenkrais, Shiatsu...) . Allerdings mit wechselndem Erfolg. Es hat wohl meist für eine Zeit geholfen, die Schmerzen im Kopf und Nacken zu verringern - aber dann kam es wieder.
Im Moment mache ich nur noch die normale Manuelle Therapie im Wechsel mit Massagen einmal die Woche. Außerdem nehme ich eine Meningeom-Nosode - immer mal für ein paar Wochen. Das sind homöopatische Kügelchen, die ein erneutes Wachstum verhindern sollen.
Prag und Königsgratz hört sich gut an, auch das man dort gut ausgerüstet ist für diese OP´s.
Lieben Gruß
von Ciconia
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Geschafft!!!!
So nun haben wir diesen fürchterlichen und zugleich befreienden Tag geschafft. Unserer Nerven brauchen bestimmt noch einige Tage um sich ein bisschen zu erholen, aber ich habe seit 6 Wochen erstmal wieder richtig geschlafen und bin ohne Horrorzenario aufgewacht.
Am4.7 hat Professr Dr.Tonn zusammen mit Prof.Dr.Zausinger in 12 Stunden !!!! von seinem 20cm Ependymom vom 4 Halswirbel bis zum 6 Brustwirbel befreit. Es ist eigentlich nicht zu fassen, mikroskopisch vollständige Entfernung und bis jetzt sind keine Ausfälle zu erkennen. Wir sind so froh. Vor allem, da wir wir ja auch Informationen von hochkarätigen Ärzten hatten, die von einer OP abgeraten haben und auf neurologische Ausfälle warten wollten, um dann ein bisschen Entlastung zu schaffen, einfach gruselig!!! jetzt warten wir ab wie schnell er wieder auf die Beine kommt.
Wir können nur sagen ein riesiges Hoch auf die Uni-KLinik München, der Weg aus Berlin hat sich wirklich gelohnt!!!
Ich wünsche allen betroffenen alles gute
Sabine
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Hallo zusammen, ich bin neu hier. Mein Name ist Franz Riedl, ich bin 42 Jahre alt. Ich bin im Jahre 1981 zum ersten al an einem Ependymon im Wirbelkanal operiert worden. In den Jahren 1992, 1995 und 2001 wurde ich an Rezidiven (sogenannte Abtropfmetastasen) operiert. Es folgten noch mehrmalige Operationen durch Liqourfisten und Zystenbildung durch Narbengewebe.
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Hallo Franz,
bitte wie geht es dir nach so viel Operationen? Ich kann mir das nicht vorstellen. Ich habe Angst vor Operation, deshalb habe ich meine geplante Operation auf Februar verschieben gelassen und suche noch "andere Wege" der Hilfe. Ich möchte dich fragen: wo warst du in 1981 und jetzt operiert worden? Wie haben es die Erzte gefunden (MR)? was für ein Typ des Ependymoms hast du und in welchem Bereich? Kannst du laufen, hast du bestimmt Schmerzen oder? Nimmst du Medikamente ein? Müssten dir die Erzte damals die "SpinalStacheln" von der Wirbelsäule wegnehmen? Wenn du nicht willst, antworte nicht. Ich fühle mit dir. M.
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Hi! Bin selbst erst vor 5 Wochen operiert worden, auch im Wirbelkanal und besuche zur Zeit eine neurologische Reha in Oldenburg und muss im Februar zur Nachuntersuchung, erst alle 3 Monate, dann irgendwie halbjährlich(kernspinntomographie), ansonsten hat man mir auch nichts weiter mit auf den Weg gegeben!
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Hallo, wieder melde ich mich. Wie ich schon gesagt habe, voriges Jahr wurde mir gesagt, ich muss wieder zur Operation und am besten in Oktober 2007. Ich habe den Arzt gebeten: “bitte später“ Mein Arzt hat mir den nächsten Termin für Operation für Februar 2008 vorgeschlagen. In der Zwischenzeit habe ich aber noch eine Empfehlung für Hospital in Brüssel bekommen. Das Krankenhaus in Brüssel sollte die grössten Erfahrungen mit solchen Tumoren haben. Ich habe mich also entschieden, mich die nächste Operation in Brüssel unterziehen. Und das warscheinlich in August oder Oktober 2008. Grüsse M.
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Hallo Maja,
ich wünsche Dir einen maximalen Erfolg bei die bevorstehenden Op. Uner Sohn hat am 29.7 Kontroll MRT und am 30.7 nochmal Vorstellung bei Prpf. Tonn in München.
Die OP ist heute genau 1 Jahr und einen Tag her. Es geht Ihm sehr gut. Nur ganz wenig neurologische Probleme, wie spitz/ Stumpf Empfindungsstörung, ein bisschen kribbeln in den Beinen, was aber im vergangenen Jahr, nach der Op etaws besser wurde.
Ganz wichtig ist dieNachbehandlung mit einer guten Reha. Gerne helfe ich Dir weiter, ich habe im letzten Jahr mehrere Verlängerungen erkämpft.
Alles Gute für Dich.
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Hallo !
Mein Name ist Daniela und komme aus Innsbruck. Bei mir ist im April ein Ependymom im spinal Kanal (LWK 3-4) festgestellt geworden. Ich bin Mitte Mai an der Uni. Klinik in Innsbruck operiert geworden( Großes Lob). Der Tumor war 5 cm groß! In ca 14 Tagen werde ich wieder zu arbeiten beginnen! Ich kann nur allen Mut machen!! Es war eine schwere Zeit jedoch geht es mir wieder sehr gut! Liebe Grüße aus Österreich!! :D
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Hallo,ich hab das Forum gerade erst entdeckt und bin dabei auf dieses Thema gestoßen.Ich bin 18 Jahre alt und bei mir wurden 2005 nach einem MRT zwei Ependymome WHO-Grad I im Spinalkanal diagnostiziert. Der untere, der im LWS Bereich sitzt hat eine Läge von ca 7, der obere, etwa 10 cm höher ist 3 cm lang. Im März 05 sollten sie operativ entfernt werden, aber beide Tumore füllen den Wirbelkanal in seiner kompletten Breite aus und umschließen die Nerven so sehr, dass es praktisch unmöglich wäre, diese nicht zu verletzen. Also sind die beiden Tumore bis heute wo sie waren. 2006 ist dann eine minimale Vergrößerung des unteren Tumors festgestellt worden, woraufhin ich 6 Wochen bestrahlt wurde, was allerdings bis heute keine Auswirkung gezeigt hat. 4 Mal im Jahr habe ich regelmäßig noch MRT, Nervenleitfunktionstest u.ä., allerdings nach der Bestrahlung keine weitere Behandlung. Bis zum letzten Mal gab es nichts neues, allerding kamen im Laufe der zeit zu meinen Schmerzen in den Beinen noch Schmerzen im rechten Arm und Füße, die während des Laufens plötzlich einschlafen. Seit ca einem Monat fängt meine Wirbelsäule im Schulterbereich immerwieder an zu kribbeln und wird dann taub (was allerdings nach einiger Zeit wieder weggeht). Hat jemand so ein ähnliches Krankheitsbild und erfahrung mit irgendwelchen erfolgreichen Behandlungsmethoden?
liebe Grüße und viel Kraft an alle, die sie brauchen.
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Hallo, bin auch neu auf dieser Seite. Bei mir wurde im September 2006 ein Ependymom im Spinalkanal Höhe HWS 2-6 festegestellt. Viele Ärzte haben mir gesagt, das man dort nur sehr schlecht operieren kann und wenn nur eine Probe nimmt um zu schauen worum genau es sich handelt. Habe dann Professor Westphal im UKE in Hamburg-Eppendorf kontaktiert, der mich auch erfolgreich operiert hat. Seit der OP habe ich kein Gefühl in den Händen und im linken Bein. Ist etwas hinderlich im Alltag, läßt sich aber mit leben. Prof. Westphal sagte damals, mein Ependymom ist WHO II und er rechnet nicht wirklich damit, das es wiederkommt.
Seit einigen Wochen habe ich wieder Schmerzen im Nackenbereich, die in den rechten Arm strahlen und zusätzlich Schmerzen im Lendenwirbelbereich, die ins rechte Bein strahlen. Am 7.01.09 muss ich wieder zum MRT und habe diesmal größere Angst als sonst.
Nachdem ich hier alle eure Berichte gelesen habe, bin ich ziemlich schockiert, bei wie vielen immer wieder Ependymome auftreten.
Ich habe 4 kleine Kinder und dachte eigentlich die Sache wäre ein für allemal ausgestanden.
An Lynn, ich würde an deiner Stelle noch andere Ärzte kontaktieren. Es scheint nur sehr wenige zu geben, die sich damit auskennen. Ich kann dir das UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) Abteilung Neurochirogie Professor Westphal empfehlen. Habe vorher mit anderen Ärzten gesprochen, die mir die schlimmsten Dinge gesagt haben, nur weil sie keine Ahnung hatten.
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Ich hoffe, es ist ein gutes Zeichen, wenn es in diesem Forum keine neuen Einträge gibt. Ich möchte allen Betroffenen ein schönes Weihnachtsfest wünschen und hoffe es geht Euch allen gut. mein Sohn Florian hatte sein letztes MRT im Juli 2009 ( OP Juli 2007): ohne Befund. Damit geht es ins nächste Jahr, immer nach dem Prinzip Hoffnung.
Alles Gute für Euch
Sabine
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Hallo, bin neu in diesem Forum. Bei mir wurde im Nov. 2008 ein Ependymom im Spinalkanal LWK 3/4 entfernt . Seither besteht eine Blasen- und Stuhlentleerungsstörung. Ich muß mich 3x tgl. selbst kathetrisieren, jetzt ist eine sakrale Neuromodulation (ein so genannter Blasenschrittmacher) vorgesehen. Wer hat Erfahrung mit so einem Ding?
Hoffe auf Antworten
Danke
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Hallo Helga.
Willkommen im Forum.
siehe:
medtronic (http://www.medtronic.de/erkrankungen/schlaffe-blase/produkt/produkt-von-medtronic/interstim-ii-neurostimulator/index.htm)
Gruß Fips2
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Hallo Helga,
in unserem Forum werde ich hinsichtlich von Erfahrungsberichten leider nicht fündig.
Aber im MS-Forum gab es eine Diskussion...ist zwar schon älteren Datums, aber sicher interessant
http://www.ms-info-forum.de/showthread.php?tid=938
Lg
Bluebird
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Danke für die sehr interessanten Links
Grüssle
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Hallo an alle und kleiner Tip Fips 2,
schaut doch einmal nach unter Haemangioblastom, dort finden sich einige die operationen im Spinalkanal hatten, darunter ich. die beschwerden kenne ich nur zu gut.
Tips zu anderen kompetenten Neurochirugen findet man dort auch. Meine Empfehlung.
Gruss Artur
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Hallo Zusammen,
bei mir wurde ebenfalls ein Ependymom im Spinalkanal entfernt. Der Tumor hatte eine Laenge von 20cm. Seit der Operation bin ich Querschnittsgelaehmt.
Ich habe eine Homepage angelegt, bei Interesse einfach hier klicken: https://sites.google.com/site/ependymom/
LG
Sigmaly
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Postoperativer Zustand nach 8 Jahren.
Ich männl jetzt 75 J wurde in 3/2005 im UK Brüssel von Prof. Brotchi operiert. Es wurde ein gutartiges Ependymom von ca. 12mm Länge aus der Mitte des Nervenstrangs zw. C5-C7 vollständig entfernt.
Nach ambulanter REHA in Köln ohne weitere Bestrahlung waren die Gleichgewichtsstörungen verschwunden. Geblieben sind Brennschmerz und Kraftverlust in den Händen. Drehbewegungen der Hände sind stark beeinträchtigt.In der gesamten Hautoberfläche des Körpers ist Gefühl und Empfindlichkeit herabgesetzt. In den Beinen habe ich Spannungsgefühle und von den Füßen schlechte "Rückmeldungen" so dass Balanzieren ausgeschlossen ist, ebenso Besteigen einer Leiter.
Gehen ist mit Schrittlänge 50-60 cm gut möglich und hat sich im Verlauf der Zeit leicht gebessert.
Gegen die andauernden Brennschmerzen in den Händen nehme ich Lyrica 75 mg 2mal täglich.
Nach Lesen der Forumsbeiträge fühle ich mich "sehr gut davon gekommen". (iewl)