HirnTumor Diskussionsforum
Behandlungsmöglichkeiten => Strahlentherapie => Thema gestartet von: Ilka am 24. Mai 2010, 12:56:57
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Hallo alle zusammen,
auch ich möchte mal was von meinen "Erfahrungen" kundtun...
Im März 06 die erste Op meines Menigeoms, im Juli des selben Jahres eine Rezidiv-Op, Ergebnis WHO II, atypisch. Es folgte im August 06 eine großflächige Bestrahlung mit 50,4 GY.
Seit 2008 dann wieder Wachstum feststellbar. 2009 noch etwas größer, lt Artz aber nicht "so schlimm", ich könne ruhig zwei Jahre warten mit der nächsten Kontrolle...Gott sei Dank habe ich den Arzt gewechselt und nicht mit der Kontrolle gewartet, der Tumor war dieses Jahr doppelt so gr0ß wie letztes Jahr !! Über das Internet bin ich auf Dr. Bundschuh und das Gamma Knife Zentrum in Hannover gestoßen. Habe mir einen Termin geben lassen und der hat nur die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen , Kotrolle müsste bei diesem Befund alle 6 Monate stattfinden. Habe mich dann entschlossen die Bestrahlung vorzunehmen, sonst hätte ich wohl demnächst ein drittes Mal operiert werden müssen. Dr. Bundschuh hat noch ein weiteres MRT angeordnet, mit einer höhren Auflösung und dabei hat sich gezeigt, daß mein Tumor schon relativ gr0ß ist. 4,5,ccm, ca. 6 cm lang. Zum Glück aber flächig und nicht in die Tiefe, deshalb war es höhste Eisenbahn.
Tja, die Bestrahlung war am Freitag (21.5.) Kann die Praxis usw. wärmstens empfehlen. Habe mich sehr sehr gut aufgehoben und betreut gefühlt. Trotz das es zu nicht erwarteten Wartezeiten kam und Pfingsten vor der Tür stand...Dr. Bundschuh hat sich selbst noch um 18.30 Uhr vorbildlich persönlich um mich gekümmert !!! Mir nochmal alles genaustens erklärt.
Nebenwirkungen habe ich kein !!! Keine Kopfschmerzen, gar nichts ! O.K. die Kopfhaut fühlt sich ein bischen taub an, das wird wahrscheinlich vorbeigehen, als die Schrauben raus waren hat es noch eine halbe Stunde "gebrannt", aber war auszuhalten. Auch jetzt brauche ich keine Schmerzmittel, nehme noch bis Freitag Kortison und soll in drei Monaten zur Kontrolle.
Die Bestrahlung ist in unterschiedlichen Einstellungen vorgenommen worden. Mit "Umbau- und Einstellungszeiten " zusammen hat es 1 1/2 h gedauert. Die Bestrahlung selbst geräusch und schmerzlos !
Wie gesagt, mir geht es im Moment super gut, habe den nächsten Tag den 40. Geburtstag meines Mannes mitgefeiert !! Und hoffe nun das ich diesmal zu den 90% der Geheilten gehöre... Denke ich bin jetzt auch mal dran ;D
Werde nach meiner Konrolluntersuchung berichten..und mal sehen ob ich von etwaigen Nebenwirkungen verschont bleibe.
Erleichterte Grüße
Ilka
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Hallo Ilka,
danke, dass Du uns von Deinem Krankheitsverlauf erzählst, Es war nur vernünftig, schnellstmöglich den Arzt zu wechseln, denn es ist bekannt, dass Meningeome höheren Grades engmaschiger kontrolliert werden sollten.
Man kann wirklich sagen, dass Du Glück im Unglück hattest und trotz der fortgeschrittenen Tumorgröße abermals bestrahlt werden konntest. Es ist erfreulich zu lesen, dass Du Dich bei Dr. Bundschuh gut aufgeklärt und betreut fühlst. Ich denke, unter der Kortisongabe dürfte es zu keinen schwerwiegenden Nebenwirkungen kommen. Jetzt heisst es hoffen, dass das Rezidiv das Wachstum einstellt - oder besser noch - schrumpft. Wir im Forum sind sehr interessiert am weiteren Verlauf. Dass der Erfolg sich möglicherweise erst nach Monaten einstellt, wird Dr. Bundschuh Dir sicher erklärt haben.
Verrätst Du uns, ob die GK-Behandlung von der Krankenkasse übernommen wurde.
LG
Bluebird
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Hallo Bluebird,
es hat zwei Wochen ziwschen einreichen der Kostenübenahme bis zur zur Genehmigung gedauert. Für AOK-Verhältnisse ganz fix , oder ? Der Antrag ist am 17.5. bei der Praxis Dr. Bundschuh eingegangen und am Freitag 21.5. habe ich meine Bestrahlung erhalten. Kann man doch nicht meckern.
Dr. Bundschuh ist ein , meiner Meinung nach, sehr fürsorglicher Arzt. Er hat sich egal wann, immer wieder zwischen den einzelnen Phasen der Behandlung sehr viel Zeit für neu aufgekommene Fragen genommen. Alles immer wieder erklärt, wie die Bestrahlung abläuft, wie der Tumor "eingekreist " ist ( also mir die einzelnen Sektionen am Computer gezeigt ), mit welcher Strahlendosis welche Region wie lange bestrahlt wird.
Ich war irgendwie nicht allein.... Schon die Arzthelferin ist ne Wucht ! Die versteht es wirklich einem etwaige Ängste zu nehmen. Und sie war es auch , die mich tatsächlich wie versprochen , an die Hand nahm und mich überall hinbrachte. Ich bin so froh diesen Arzt gefunden zu haben und kann ihn nur jeden ans Herz legen, der aus dem Raum Hannover kommt, und sich nicht als Privatpatient das INI leisten kann. ( Da hat Dr. Bundschuh vor seiner Kassenzulassung gearbeitet...)
LG Ilka
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Hallo Ilka,
die AOK wird manchmal unterschätzt bezüglich ihrer Leistungsfähigkeit. Toll, dass die Kostengenehmigung so schnell und unkompliziert geklappt hat.
Deine Empfehlung für die Praxis und das Team von Dr. Bundschuh, der einigen Mitgliedern noch aus dem INI bekannt ist, ist hier gut aufgehoben.
Viel Erfolg weiterhin.
LG
Bluebird
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Hallo Ilka!
Man oh man, da hattest du wirklich eine große Portion Glück und nur gut, dass du selber nachgehakt & gehandelt hast!
Wenn jetzt erst am 21.05. die Bestrahlung war, so hattest du ja ein aufregendes Pfingsten …
Aber schön, dass man trotz des Feiertagsstresses so gut und schnell gehandelt hat!
Auch ich bin bei der AOK krankenversichert und kann nur Positives über eine Genehmigung der Kostenübernahme von der Bestrahlung sprechen!
Denn auch ich wurde bestrahlt. Zwar nicht per Gamma Knife, sondern stereotaktisch fraktioniert, aber es wurde von der AOK auch anstandslos übernommen und schnell reagiert!
Ansonsten möchte ich mich den Worten von Bluebird unbedingt anschließen: "Viel Erfolg weiterhin."
Also weiterhin alles Gute!
LG Jens B
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Hallo,
mir geht es auch heute noch richtig super gut !! Habe einen Tag nach der Bestrahlung den 40. Geb. meines Mannes sehr ausgelassen gefeiert.
Keine Kopfschmerzen, nichts !!!!! War nach dem langen Wochenende heute das erstemal wieder arbeiten...Mir geht es gut. Das einzigste Manko, am Hinterkopf , wo der Rahmen angeschraubt war, ist es noch druckempfindlich ! Aber auch das Taubheitsgefühl der Kopfhaut lässt schon nach. Mt dem Ausschleiche des Kortisons fange ich heute an, dann bin ich bis Freitag durch und dann in 3 Monaten zur Kontrolle ...
Mal sehen, ich bin sehr zuversichtlich !!
Viele Grüße
Ilka
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Hallo Ilka,
schön, dass es dir so prima geht!
Die Druckschmerzen am Hinterkopf vergehen auch noch. Ich freue mich mit dir!
Gut, das du so sehr zuversichtlich bist. Na und wenn die Arbeit schon wieder "schmeckt" …
Da wünsche ich dir weiterhin so gute Fortschritte & alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Ilka,
Ich habe Gestern mit Britt telefoniert und Sie hat mir von Dir erzählt und so habe Ich Dich gleich mal hier gesucht und gefunden!!
Erst mal schön,das es Dir so gut geht.....und das es auch so bleibt!!
Ich heiße Sabine und wohne in Seelze bei Hannover!!Im Januar diesen Jahres hatte Ich meine Menigiom OP!!Ich wurde im Nordstadt Krankenhaus von Dr. Gawisch operriert!
Mein Menigiom war zwar WHO 1 ,man konnte aber nicht alles entfernen, da die Stelle (forramen magnum) sehr kompliziert war!Und der Tumor hat ein wichtiges dort liegendes Blutgefäß ummantelt!!
Daher steht bei mir noch aus ob Ich eine bestrahlung brauche oder nicht!!Habe auch gerade ein bischen Probleme , wegen dem Nachuntersuchungstermin im Nordstadt!!
Ich würdemich gerne mal mit Dir austauschen!!(Wenn Dich das nicht stört)
Du kannst mir ja mal Deine telefonnr. als privatnachricht senden!!!
Liebe Grüße Sabine
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Hallo Sabine,
ich habe keine Ahnung wie man hier "private" Nachrichten versendet... sorry, aber ich hatte Britt meine Tel.-Nr. mitgeteilt. Vielleicht kannst du sie noch mal danach fragen ;-)
Und noch mal so als Info an alle...
mir sind jetzt an der Stelle die bestrahlt wurde, die Haare ausgefallen.
O.K. kann ich mit leben..zum Glück habe ich längere Haare und kämme sie einfach von schief nach schräg ( so wie die älteren Herren, die sich nicht mit ihre Glatze abfinden können...) GRINS..Haarreifen drüber, fertig !
Da es aber nur die Stelle betrifft, die der Tumor einnimmt, sind es so ca. 6 x 3 cm , also noch ertragbar .
Nächstes Wochenende fliege ich das erste Mal seit OP's und Bestrahlungen
wieder in den Urlaub...mal sehen wie es mir bekommt, werde berichten !
Bis dahin, LG Ilka
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PN geht folgendermaßen.
Neben einem Beitrag eines Mitglieds das du anschreiben willst, befindet sich ca 2 cm,unter dem Nicknamen ein dunkel oder hellgrünes Fähnchen in Form einer Schriftrolle.
Ist diese Schriftrolle hellgrün ist der User online, dunkelgrün offline.
Da draufklicken und dann öffnet sich automatisch das Editorfenster für die PN( persönliche Nachricht).
Das ist der einfachste Weg. Es gibt auch noch Andre aber das geht zu viel ins Detail.
Siehe auch: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,465.0.html
Viel Spass beim PNen.
Fips2
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Hallo Ilka!
Ich würde denken, die Haare wachsen da schon wieder! Ein Arzt vom Bestrahlen sagte mir das & dass sie dann dort sogar noch etwas kräftiger wie vorher wachsen.
Für deinen Urlaub wünsche ich dir viel Freude, erholsame Tage und keinerlei Komplikationen! Nett, dass du dann wieder berichten möchtest! Bin schon gespannt. Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Jens,
denke auch das die Haare nachwachsen, war beim ersten Mal auch so. Hatte soger Locken ! Die waren nach dem ersten Schnitt dann aber leider wieder weg.... Dichter oder dicker waren sie aber nicht.
Bin gespannt ob es diesmal wieder Löckchen werden ;D
An Fips2,
danke für die Einführung ! Ist ja eigentlich genial einfach...wenn man (frau)
das weiß... ::)
Gruß Ilka
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Hallo Ilka!
Da wünsche ich dir natürlich, dass du auch dieses Mal wieder Locken kriegst!
Siehste, außerdem hast du schon den Beweis, weil sie beim ersten Mal nachgewachsen sind …
Wenn die Haarpracht aber doch nicht so dolle ausfallen sollte, so sei nicht allzu sehr traurig. Denn dann kannst du etwas Geld beim Frisör sparen. ;)
Alles Gute!
LG Jens B
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Liebe Ilka,
ein wenig Geduld und die Haare wachsen vielleicht sogar an Stellen, die ein wenig länger kahl bleiben. Ich habe eine Frau kennengelernt, deren Lockenpracht vor einer schweren Krebserkrankung ganze 138 cm!! Mitte Oberschenkel betrug. Nach vielen Wochen wuchsen die ersten Härchen wieder. Sie sind inzwischen 8 cm lang und von gleicher Struktur wie zuvor.
LG
Bluebird
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Hallo zusammen,
bin wieder aus dem sonnigen Süden ins noch sonnigere und wärmere Deutschland zurückgekehrt. 8)
Ich hatte ja ein paar Bedenken, dass mir der Flug evtl nicht bekäme....
alles unnötg ! Keinerlei Probleme mit dem Druckausgleich bei Start und Landung. Wunderbar !!
Habe Mitte August die erste Kontrolluntersuchung nach der Bestrahlung im Mai. Mal sehen ob alles soweit im grünen Bereich ist ( Laut Dr. Bundschuh treten etwaige Nebenwirken erst nach drei bis sechs Monaten auf ..) Hoffe auf einen guten Ausgang !
Bis dahin ganz entspannte Grüße
Ilka ;D
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Hallo Ilka,
na da möchte ich dich herzlich im heißen Deutschland begrüßen! ;D
Sehr schön, dass du den Flug problemlos überstanden hast! Ich hätte nämlich auch Bedenken bei meinem ersten Flug nach den OP’s , dass ich mit dem Druck usw. nicht klarkomme!
Da ich nicht weiß, ob ich dir wieder schreiben kann, möchte ich es nicht versäumen, dir heute schon für deine Kontrolluntersuchung im August alles, alles Gute wünschen! Du berichtest doch bitte nachher wieder, ja?
Ja, bis dahin…
LG Jens B
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Hallo ,
ich war gestern zur Kontrolle. Die Bestrahlung ist fast auf den Tag genau drei Monate her...
Von den evtl auftretenden Nebenwirkungen ( Hirnschwellung, Parese, epileptische Anfälle ) ist bislang nichts aufgetreten - Gott sei Dank !
Das MRT ist unauffällig... was heißt kein Wachstum zu verzeichnen- ebenfalls
Gott sei Dank ! , aber eben auch keine Schrumpfung... Was mir ehrlich gesagt aber auch egal ist, in erster Linie sollte mit der Bestrahlung das Wachstum gehemmt werden und das ist wohl auch geschehen. Nächste Kontrolle ist in vier Monaten...
Dr. Bundschuh hat sich wieder viel Zeit genommen und alles erklärt, mir Bilder von vorher/nachher mit eingekreistem Tumor gezeigt. Wie es aussehen würde , wenn "er" gewachsen oder geschrumpft wäre, wie sich eine Schwellung abzeichnen würde... ( Was mich ehrlich gesagt nicht so richtig interessiert hat, für mich war nur wichtig - KEIN Wachstum ! )
Trotzdem, ein Klasse-Arzt !!!
So, jetzt bin ich erstmal glücklich. In vier Monaten geht das Gezitter wieder los, aber ich bin zuversichtlich !!
Erleichterte Grüße
Ilka ;D
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Hallo Ilka!
Zum tollen MRT möchte ich dir herzlich gratulieren!
Es ist sehr schön, dass du keine Nebenwirkungen hast! So soll es auch bleiben!
"aber eben auch keine Schrumpfung" & "in erster Linie sollte mit der Bestrahlung das Wachstum gehemmt werden und das ist wohl auch geschehen." Kein Wachstum, dass ist doch die Hauptsache! (Haargenau so war es bei mir auch!)
Es ist ja prima, dass du mit dem Arzt so zufrieden bist.
So, nun genieße das Glück & habe einen schönen Mittwoch- Nachmittag & Abend.
LG Jens B
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Habe gestern die Entdeckung gemacht, daß meine Haare so langsam
wieder sprießen ! Die kahle Stelle, die mit der Zeit dann etwa Handteller groß wurde, bekommt nun Flaumhaare... Zwar noch nicht üppig und an allen Stellen gleichmäßig wie vorher, aber immerhin tut sich was !!
Es sind jetzt drei Monate seit der Bestrahlung vergangen....
::)Ilka
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Hallo Ilka,
sehr schön wieder von dir zu hören!
Siehste, nur Geduld. Bald hast du bestimmt deine alte Haarpracht wieder.
3 Monate nach der Bestrahlungsbehandlung sind ja eigentlich auch noch nicht "sooo" viel.
Alles Gute weiterhin!
LG Jens B
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hei!!
Das klingt ja sehr gut!! ;)
Kann man Gamma Knife nur einmal anwenden oder auch øfters?
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Hallo,
Zitat: Kann man Gamma Knife nur einmal anwenden oder auch øfters?
.......Gamma Knife besteht in der einmaligen und in aller Regel ambulanten Durchführung. Bitte hier lesen:
www.gamma-knife.de/patienten (http://www.gamma-knife.de/patienten)
LG,
Bea
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danke Bea! :)
Ich hoffe Papa komm dafür in Frage..
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Hallo zusammen,
habe gerade mal "reingeschaut"...
Habe Anfang Dezember meine nächste Kontrolle....
Bis jetzt ist alles prima, meine Haare sind gut 2 cm gewachsen, da lohnt sich
jetzt auch das kämmen...grins...
Zu der Frage ob man öfter bestrahlt werden kann, hat mir Dr. Bundschuh gesagt das es geht. Lediglich die gleiche Stelle nicht ! Sollte der Tumor etwas weiter daneben oder gar ganz woanders wieder wachsen ( ist bei einem a-typischen Menigiom wohl nicht ganz ausgeschlossen) , wären weitere Bestrahlungen kein Problem.
Hoffe aber, das es bei mir nicht dazu kommt...
Im Dezember weiß ich mehr, bis dahin alles Gute für alle anderen Betroffenen !!
LG Ilka
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Hallo Ilka!
Siehste, wie ich sagte! Deine Haare wachsen wieder. Schön!
"alles Gute für alle anderen Betroffenen" schreibst du. Dankeschön! Dem möchte ich mich anschließen. Allen anderen & dir weiter gute Besserung! Auf das, dass aus 2 cm Haarwuchs immer mehr werden! ;)
Und natürlich vor allen Dingen, dass dich der Tumor in Ruhe lässt! Für Dezember drücke ich dir natürlich ganz besonders die Daumen!
LG Jens B
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Hallo zusammen,
so, habe mein Kontroll-MRT hinter mich gebracht..... die positive Nachricht : der Tumor ist nicht gewachsen... aber.... es hat sich eine Schwellung gebildet, der Arzt sprach von einer "Schrankenstörung" . Es sieht auf den MRT-Bildern aus wie ein Heiligenschein, der den Tumor umschließt...und sollte diese Störung größer werden, muss das operativ entfernt werden. Mehr weis ich in drei Monaten, wenn ich das nächste Mal Kontrolle habe.
Mal schauen wie ich diese drei Monate überstehe ,ohne mir allzuviele Gedanken zu machen, nach dem Motto: "Was wäre wenn...!?"
Vom Weihnachtsmann wünsche ich mir jedenfalls, das ich nicht ein drittes Mal operiert werden muss ;) mal sehen ob es klappt...
Jedenfalls wünsche ich euch allen schöne Weihnachtsfeiertage !!
LG Ilka
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Hallo Ilka,
zum guten MRT will ich dir herzlich gratulieren!
Mit der Schwellung ist ärgerlich und tut mir leid! Aber Hauptsache ist doch erst einmal, dass das MRT an sich gut ist!
Ich drücke dir die Daumen, dass die Schwellung vielleicht von alleine zurückgeht, oder aber zumindest nicht größer wird, damit dir eine dritte OP erspart bleibt! Also meine Daumen sind gedrückt! Bitte halte uns doch auf dem Laufenden.
Ja und für deine Untersuchung in 3 Monaten drücke ich dir besonders fest die Daumen!
Versuch dich jetzt trotzdem abzulenken, genieße die Vorweihnachtszeit, mit dem herrlichen Schmuck, den Düften und funkelnden, flackernden Lichtern.
Ich wünsche dir alles, alles Gute & für heute einen schönen, gemütlichen und sorgenfreien 3. Advent!
LG Jens B
PS: Mit deinem Wunsch an den Weihnachtsmann…
Ich glaube, dieser wird bestimmt in Erfüllung gehen, denn "der bärtige Alte" erfüllt so manchen Herzenswunsch! ;)
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Hallo Jens,
vielen Dank für deine lieben Grüße und das Daumen drücken !
Das mit "auf andere Gedanken kommen" hätte nicht so schnell sein müssen... Habe heute morgen meinen Sohn ins Krankenhaus gebracht-bin nur zum Klamotten holen hier- der muß wegen einer Bissverletzung vielleicht auch operiert werden.... also ich habe Ablenkung erstmal genug ;-)
In diesem Sinne, dir auch einen schönen 3. Advent !!
LG Ilka
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Hallo Ilka!
Ohjeh, dass tut mir jetzt aber leid mit deinem Jungen!
Ich hoffe, es ist nicht so sehr schlimm und wünsche ihm gute Besserung!
Trotz des Kummers wünsche ich dir eine schöne Woche.
LG Jens B
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Hallo zusammen,
am Donnerstag hatte ich mein Kontroll-MRT.....und eben gleich anschließend den Besprechungsterm bei Dr. Bundschuh.
Die Schwellung hat sich zurückgebildet und ich muß nicht operiert werden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich kann euch gar nicht sagen, wie glücklich und erleichtert ich bin . Glaube den Stein , der mir vom Herzen plumpste, hat sogar der Doc gehört ;D
Da nehme ich es auch gerne in Kauf, das mein Haarwuchs sich noch als schleppend erweist...lieber ein paar spärlich bewachsene Flächen als für eine OP kahlgeschoren, nicht wahr ?
Ich wünsche euch ein herrliches Wochenende !
LG Ilka
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Hallo Ilka
Na das sind doch tolle Neuigkeiten, hoffe sehr du kannst jetzt aufatmen und weiter deinen Haaren beim wachsen zusehen... Meine Werden auch immer dichter, auch an der Stelle wo ich doppelt bestrahlt wurde... Geniesse jetzt den Frühling in vollen Zügen, die unbeschwerte Zeit nach einem so guten MRT empfinde ich immer besonders gut.
Gruss Iwana
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Hallo zusammen !
Wollte nur mal wieder Bericht erstatten....
Habe letzte Woche wieder ein Kontroll-MRT gehabt....mit anschließender Besprechung beim Doc. ( Bin immer wieder erstaunt über diesen reibungslosen Ablauf, kaum Wartezeiten, und das als AOK Patient....)
Nun gut, der Tumor ist nicht gewachsen ! ( so sollte es sein !) Er hat ungefähr die gleiche Größe wie vor der Bestrahlung....war ja zwischenzeitlich die Schwellung festgestellt worden...
Bin wieder hervorragend aufgeklärt worden, detailiert aufgezeigt bekommen, so sah der Tumor vor der Bestrahlung aus, so hinterherher, etc. bis eben zu den aktuellen Bildern.
Da der Doc sich nicht nur den bestrahlten Bereich anschaut, hat er auf Höhe der linken Stirn eine " Duraschwellung" festgestellt ( könnte evtl. was Neues sein, Typ II neigt ja dazu gerne an anderer Stelle neu zu wachsen...)
Ist aber kein Problem, sollte da etwas am entstehen sein, kann die Stelle bestrahlt werden. Damit habe ich das Abo für alle 4 Monate auf Kontroll MRT's gebucht !
Keine Sorge, werde jetzt nicht alle 4 Monate berichten...nur falls es etwas Neues gibt...was ich nicht hoffe, jedenfalls nicht so schnell !!!!!!
Alles Gute ,
Gruß Ilka
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Hallo Ilka,
dass Dein Tumor nicht gewachsen ist super! Und was Du von Deinem Doc schreibst klingt auch toll, da sollten sich andere Ärzte eine Scheibe von abschneiden. Du scheinst bei ihm in den allerbesten Händen zu sein.
Ich drücke Dir für die Duraschwellung die Daumen.
Du darfst Dich gerne auch wöchentlich melden. Und sich nach einem guten MRT-Ergebnis zu melden ist quasi schon fast "Pflicht"! ;) Wir freuen uns über jede gute Nachricht!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo,
so jetzt gibt es was Neues....diese "Duraschwellung" die der Doc beobachtet hat ist ein neuer Tumor. War gestern zum MRT und die Bilder sprechen eine eindeutige Sprache. Im Vergleich zum letzten Mal ist es erheblich größer geworden und unter dem Kontrastmittel auch sehr "schön" hell.... Hat wohl so ungefähr die Größe eines Daumennagels (ca. 1cm ). Tja, nicht schön aber nicht zu ändern. Die Hauptsache ist, daß der ursprüngliche Tumor sich ruhig verhält, sonst müsste ich unters Messer. Dieser kleine neue Tumor sitzt an einer anderen Stelle und kann problemlos neu bestrahlt werden. O.K. in zwei Monaten habe ich meine nächste Untersuchung und damit ich nicht zweimal in die Röhre muss, hat man vorsorglich gleich für den nächsten Tag das Gamma-Knife für mich geblockt.... Kann es mir dann noch überlegen, aber was soll es. Wenn die Kostenübernahme bis dahin steht werde ich es machen lassen. Sage mir je eher je besser und einen kleinen Tumor kann man einfacher bestrahlen als eine Großen. Wer weiß schon wie schnell der dann irgendwann größer wird und eine Bestrahlung nicht mehr möglich ist.......
Es gibt Schlimmeres !!!
Optimistische Grüße
Ilka
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Liebe Ilka,
behalte Dir Deinen Optimismus! :D Vor allem für die Zeit der zwei Monate bis zur Behandlung. Aber durch den relativ kurzen Kontrollabstand haben wir und spziell Du ja das "Glück", dass Neues noch klein und therapierbar entdeckt wird.
Grundlegend ist das zwar alles überhaupt nicht schön, aber die Ärzte und der medizinische Fortschritt ermöglichen immer mehr - und das gibt etwas mehr Sicherheit und fördert Deinen Optimismus.
Alles Gute
KaSy
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So, nach vier Wochen "Bedenkzeit" hat die Kasse meine Bestrahlung genehmigt.
War gestern zum MRT und Besprechung, heute Mittag habe ich dann die Bestrahlung. Werde berichten !
Bis denn !
Ilka
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4 Wochen? WOW! Meine KK brauchte 15 Minuten.
Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Erfolg.
Probastel
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@probastel
Angeber :) ;) :D
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Hallo zusammen, ich habe es hinter mir !!
Ging ratzfatz. Um 12.00 hat mich der Doc mit Valium erst mal in andere Dimensionen geschossen ;D, danach war mir alles egal.
Erst die vier Betäubungsspritzen (die zwacken ein bischen unangenehm) dann das Anschrauben des Rahmens. Ist so als wenn man einen zu engen Hut aufsetzt. Der Schädel wird halt eingeklemmt. Das anschließende CT dauerte keine 10 min.
Dann warten bis die Berechnung fürs Gamma Knife erledigt ist. Mein Tumor hat die Maße 1,2 x 1 x 0,6 cm , Bestrahlungsdauer 16,9 min, mit rein und raus fahren und drei Einstellungen also so ungefähr 20 min. Wobei ich die Hälfte der Zeit irgendwie verschlafen habe. War völlig erstaunt als man mich "befreite". Auch das Abnehmen des Rahmen verlief schnell und unkompliziert. Hat noch nicht mal geblutet. Was ich allerdings ganz unangenehm finde und es echt als den unangenehmsten Teil empfinde, ist die Cortisongabe. 12mg i.V. und plötlich wird einem schwindlig und ganz heiß ! Und bei mir brennt es ganz fies im Unterleib. O.K. geht nach ein paar Minuten vorbei, aber schön ist was anderes. Nachdem der Rahmen ab war und ich mit meinem hübschen Kopfverband die Praxis verließ war so kurz nach 14.00 Uhr. Keine schlechte Zeit , oder ?
Heute, zwei Tage später geht es mir gut ! Keine Kopfschmerzen, nur ich habe das Gefühl von den Cortisontabletten werde ich total müde. Fühle mich ein wenig schlapp und ausgelutscht. Brauche die aber nur insgesammt 3-4 Tage 2 x 4 mg nehmen und denn ist gut. Gott sei Dank !
Kontrolle in 4 bis 6 Monaten, wegen der Gefahr der dann evtl auftretenden Schwellung und halt abwarten. Die Prognose ist allerdings gut. Der Tumor hat die volle Ladung abbekommen.
Rein theoretisch könnte ich morgen wieder zur Arbeit, aber ich werde mal bei meiner Ärztin vorbeischauen , ob die mir noch ein paar Tage Ruhe zugesteht ;)
Also, ich werde dies Prozedur jedenfalls immer wieder machen lassen, sollte sich noch was ergeben. Bei Typ II ja nicht ganz unwahrscheinlich....Lieber so als Operation!!!
Schönen Sonntag noch !
Geschlauchte aber glückliche Grüße, Ilka
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Hallo Ilka, ich sehe deinen Beitrag jetzt erst. Bei mir steht jetzt auch Gamma-Knife an, ich warte nur auf einen Termn. Mein Neurinom hat doch tatsächlich ein Rezidiv entwickelt und eine zweit OP wäre jetzt für mich keine Option, zumal der Doc der selben Meinung ist. Ich bin mal gespannt. Aber verglichen mit einer OP ist das ja keine große Sache.
Ich hoffe, es geht dir soweit gut.
LG Sanne
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Hallo zusammen,
hatte Donnerstag mein Kontroll-MRT. Soweit alles o.k. Keine Schwellung in Sicht und ....das ist das Beste.....der Tumor, der vor knapp zwei Jahren bestrahlt wurde, ist deutlich sichtbar geschrumpft !
Ich war ja schon zufrieden, dass der sein Wachstum eingestellt hat, aber der ist echt kleiner geworden. Der Doc hat vorher und nacher schön farbig markiert und es ist für mein Empfinden richtig viel , was nicht mehr da ist !!!!!!!!!!
Ich bin so glücklich !!!!!
LG Ilka
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Hallo Ilka
So schön! Gratuliere dir zu dem tollen Ergebnis...
Gruss Iwana
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Hallo zusammen,
war wieder zur Kontrolle... der gr0ße Tumor ist noch kleiner geworden !!!! Der im Januar bestrahlte ist nicht größer geworden, was will man mehr ? Wenn zur nächsten Untersuchung im Dezember nichts gravierendes dazu kommt, werden die Kontrollen auf 2x jährlich erweitert...
Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende :D
LG Ilka
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Hallo alle miteinander,
es ist ja nun schon etwas länger her, aber ich wollte noch mal berichten...
Ich habe mich im Herbst letzten Jahres dazu entschlossen einen Heilpraktiker zu besuchen.
Viele werden das jetzt als Mumpitz oder faulen Zauber abtun, aber ich habe 6 oder mehr Infusionen
mit dem Vitamin B6 bekommen, wird auch gern als planzliche Chemo bezeichnet..., aber es hilft !
Bei mir jedenfalls... Im Kontroll-MRT war im Dezember eine Schrumpfung des zweiten Tumor zu verzeichnen
und jetzt im Juni sind beide Tumore deutlich kleiner geworden !!!! Da auch nichts dazu gekommen ist, meinte
mein Arzt, wir könnten die Kontroll-Intervalle auf 6 Monate erhöhen ! Das ist doch was, statt 4 x nur noch zweimal
im Jahr in die Röhre !! :D
Abschließend möchte ich nur damit gesagt haben, dass ein ein Besuch bei einem Heilpraktiker auch was für die Psyche tun
kann. Ich habe diversen Infusionen bekommen, zu Stärkung der Nerven und zum Ausleiten der Giftstoffe ( Kontrastmittel, Cortison, etc). meine Erfahrungen sind durchweg positiv, mir geht es super gut. mein pubertierender Sohn kann meinen Nerven nichts mehr anhaben, ich breche nicht mehr wegen jeder Kleinigkeit in Tränen aus....
Bevor jetzt die Diskussionen losgehen....ich spreche nur für mich und habe nur mal zum Blick über den Tellerrand hin-
weisen wollen...
In diesem Sinne und alles Gute für euch alle !
Ilka ;)
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Hallo, ich hatte vor einiger Zeit schon mal geschrieben, aber irgendwie habe ich etwas falsch gemacht, mein Beitrag ist garnicht da. Jetzt nochmal. Vor anderthalb Jahren bin ich an einem Meningeom, an der Uni Ffm operiert worden. Der verbliebene Rest, ist jetzt wieder aktiv. Man rät mir zu einer GammaKnife Bestrahlung. Wie immer wird man ja über alle Nebenwirkungen aufgeklärt. Mit zwei, nämlich Hörverlust und Gesichtstaubheit rechts, muss ich so wie so leben. Aber was kommt dazu? Erfahrungen würden mich interessieren.
Allen Betroffenen liebe Grüße
Bige
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Hallo Bige
Du hast nichts falsch gemacht.
Dein Beitrag wurde von mir abgetrennt und als eigener Vorstellungsthread nach hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9232.0.html
verschoben.
Dazu müsstest du aber normal einen Hinweis bekommen haben. Warscheinlich übersehen.
Neulinge sollten sich am besten mit einem Vorstellungsbeitrag als erstes bekannt machen.
Wichtig dabei:
je nach Tumorart im richtigen Bereich unter den Vorstellungsthreads und möglichst in der Überschrift kurz genaue Angaben zur Tumorlage und ob man Betroffener oder Angehöriger ist.
Es hilft weiter um besser auf den Patienten einzugehen.
Wir haben hier das Motto "Jeder ist anders und hat seine eigene Geschichte"
Aber "No Problem"
Wir Moderatoren achten darauf wenn Neuuser sich in einem allgemeinen Beitrag vorstellen, diese Beiträge abzutrennen und neu zuzuordenen. Das Forum wird sonst ganz unübersichtlich wenn die Vorstellungen ganz verstreut sind.
Wenn du einen Beitrag von dir suchst, dann klicke auf deinen Usernamen Dann öffnet sich dein Profil. Danach klickst du auf "Beiträge des Mitglieds".
Danach werden alle deine Beiträge in rücklaufender Folge vom neusten bis ältesten Beitrag angezeigt. Du siehst dann auch wo sie evtl. hin verschoben wurden.
Hoffe Klärung kam an.
Gruß Fips2 Mod.
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Hinweis zum Gammaknife
In der Aktuellen Ausgabe der Brainstorm-Illustrierten 1/2014geht es u.a. um Strahlentherapien allgemein.
In den Kliniken liegen meist Ausgaben davon aus.
Für Interessierte dürfte diese Ausgabe interessant sein.
Auf der Startseite unter Suche Strahlentherapie eingeben, bringt 69 Treffer zu Abhandlungen des Themas.
Gruß Fips2
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Hallo Bige,
Ich möchte dir gerne kurz meine Erfahrungen mit Gamma Knife schildern.
Nach Diagnose eines atypischen Meningeom im Keilbeinbereich im März 2008 folgten zwei OP's, wo der Tumor aber nicht vollständig entfernt werden konnte. Es wurde mir eine konventionelle Strahlentherapie nahegelegt, doch lehnte ich diese in Sorge um den Sehnerv ab - die Strahlentherapeuten wiesen mich darauf hin, dass ich nach einer solchen Therapie erblinden könnte.
Ich war damals sehr froh im Zuge einer Internetrecherche Gamma Knife entdeckt zu haben und wechselte das Krankenhaus. Im LKH Graz wurde mir erklärt, dass diese Behandlung keine Nebenwirkungen mit sich bringen würde - im nachhinein gesehen etwas zu optimistisch formuliert. Es folgten jedenfalls Ende 2008 zwei Gamma Knife Behandlungen und Ende 2010 wurde auch ein Rezidiv in dieser Form behandelt.
Erst seit Ende 2013 verschlechterte sich meine Sehkraft wieder und es wurde eine "beidseitige Optikusatrophie" - also Gewebeschwund des Sehnerv - diagnostiziert. Lt. NC wäre dies einerseits auf eine Druckatrophie, aber auch auf die vorangegangenen Strahlentherapien zurückzuführen. Mittelfristig wird eine weitere OP angedacht, eine weitere Strahlentherapie sei mit Hinweis auf die vorangegangenen Behandlungen nicht zielführend.
Ich bereue es keinesfalls, dass ich mich vor fünf Jahren für Gamma Knife entschieden habe - aber es ist, ebenso wie alle anderen Therapieformen, keine risikolose Wunderwaffe.
LG Pedro
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2009 hatte ich ein Rezidiv und war erst im MRT, CT und dann bei Dr. Bundschuh im gamma-knife. Das Ganze dauerte ca einen halben Tag. Es wird für das CT ein Rahmen fixiert mit 4 spitz zulaufenden Schrauben unter örtlicher Betäubung. Aufgrund der CT-Aufnahme wird das Feld bestimmt, das im gamma-knife bestrahlt wird. Mit dem Rahmen am Kopf wird man in einer Halterungim gamma-knife positioniert . Mein Hypophysnadenom ist wieder etwas geschrumpft.
Danke meinem ehemaligen Arbeitskollegen Dr. Bundschuh