HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligoastrozytom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Julia_85 am 22. Mai 2010, 08:28:11
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Hallo und ein wunderschönen guten Morgen ;D
Seit gestern abend um 8 Uhr, ist mein Freund jetzt zuhause.
Fäden ziehen war gestern schon und der Onkologe kam auch zum Gespräch.
Der Feind hat jetzt einen Namen, er heißt Oligoastrozytom WHO °3.
Als weitere Therapieempfehlung eine Chemo mit Temodal.
Jetzt brauche ich nochmal einen Tipp von euch.
Wir haben bisher noch keinen guten Arzt, ausser eben den Prof. Dr. Samii, aber da die INI Zeit ja jetzt vorbei ist, brauchen wir ja andere und ich weiß nicht welche.
Neurologe?
Onkologe?
Eine Chemoklinik?
Grüße
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Hallo Julia85,
hat Euch das INI keinen Hinweise gegeben, an wen ihr Euch nun wenden könnt?
Ein Neurologe mit weiterer Fachrichtung Psychatrie ist wertvoll zur weiteren Begleitung/Unterstützung des Patienten, auch im Hinblick auf die psychologische Betreuung.
Facharzt für : Hämatologie und Onkologie
Onkologie
Neuroonkologie
ist für die Abstimmung und Durchrführung der Chemotherapie verantwortlich.
Wenn Du in Gelbe Seiten unter diesen Fachbegriffen suchst und den gewünschten Ort eingibst - also z.B. Hannover, wenn es denn dort sein soll, erscheint eine Liste mit ensprechenden Adressen.
Ich wünsche Euch, dass ihr einen guten Weg findet, eine erfolgreiche Therapie durchzuführen.
LG
Bluebird
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Moin Julia
Hallo und ein wunderschönen guten Morgen ;D
Seit gestern abend um 8 Uhr, ist mein Freund jetzt zuhause.
Fäden ziehen war gestern schon und der Onkologe kam auch zum Gespräch.
Der Feind hat jetzt einen Namen, er heißt Oligoastrozytom WHO °3.
Als weitere Therapieempfehlung eine Chemo mit Temodal.
Jetzt brauche ich nochmal einen Tipp von euch.
Wir haben bisher noch keinen guten Arzt, ausser eben den Prof. Dr. Samii, aber da die INI Zeit ja jetzt vorbei ist, brauchen wir ja andere und ich weiß nicht welche.
Neurologe?
Onkologe?
Eine Chemoklinik?
Grüße
Re:Julia: Mein Freund hat ein Oligoastrozytom WHO III
Ich weiß ja nicht wo du wohnst, da ich aber in deinen Beitrag keinen Hinweis
auf eine Bestrahlung finde, nehme ich mal an,
das dein Freund "nur" eine Chemo bekommt.
Bei mir war es so, ich habe eine ambulante Chemo gemacht und
habe da durch einen Ongologen bei mir in der Nähe aufgesucht,
warum in ein KKH wenn es so funktioniert.
Bei dem Temodal hatte ich kaum, fast keine Nebenwirkung verspürt,
was natürlich nicht für deinen Freund zutreffen muß.
josch
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Hallo,
@Bluebird,
Facharzt für : Hämatologie und Onkologie
Onkologie
Neuroonkologie
ist das in einem Arzt zu finden, oder sind das 3 Unterschiedliche. Ich weis, ich stell mich ein bisschen blöd an. Hinweise haben wir vom INI nicht bekommen.
@josch
Wir wohnen in der nähe von Hamburg in Pinneberg
Grüße
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Hallo Julia,
Du könntest Dich an Ärzte der genannten Fachrichtungen wenden (Hämatologie bezieht sich zwar auf Krankheit des Blutes), Onkologe ist auf jeden Fall richtig, auch in Kombination mit weiteren Spezialgebieten.
Ich weiss ja nicht, wieviele dieser Fachärzte in Deiner Umgebung ansässig sind.
Übelkeit muss übrigens nicht sein. Da kann man eingreifen. Deshalb habe ich Dir an Deine hinterlegte E-mail-Adresse wichtige Hinweise zur Medikation wegen Übelkeit aufgrund von Chemotherapie geschickt. Es handelt sich um Informationen der Deutschen Hirntumorhilfe.
Du bekommst eine Adresse in Pinneberg per PM.
LG
Bluebird
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Hallo Julia,
wie Josch schon schrieb, Temodal wird ja Zuhause eingenommen so das Ihr Euch einen Onkologen in der Nähe suchen könnt.
Ich gehe da einmal im Monat hin um mein Rezept zu holen und alle drei Monate zur Untersuchung.
Desweiteren gehe ich alle drei Monate zum Neurologen um ein EEG machen zu lassen,nach den MRT Terminen zu dem Neurochirurgen um die Bilder zu besprechen.Ansonsten zwischendurch zum Hausarzt (muß einmal die Woche zum Blutabnehmen).Der müßte Euch auch die nötigen Anlaufstellen mitteilen können.Finde ich etwas merkwürdig das Euch nicht gesagt wurde wie Ihr weiter zu verfahren habt.
Achso...wichtig...wußte ich auch nicht...das Temodal und die Magenmittel rechtzeitig in der Apotheke bestellen,da sie es meistens nicht vorrätig haben.Ansonsten hoffe ich das Dein Freund mit dem Temodal genauso gut klar kommt wie ich und viele andere.Ich bin lediglich etwas müde aber keinerlei übelkeit oder sonstige Probleme.Man darf sich einfach während der Chemotage nicht zu viel vornehmen dann klappt das.Ich hoffe man hat Euch wenigstens gesagt wie das Temodal mit den Magenmitteln einzunehmen ist.
Ansonsten...frag einfach...am Anfang kann man nicht alles wissen sondern lernt mit der Zeit und durch die Erfahrung anderer.
Gut ist auf jeden Fall das er doch operiert werden konnte.Ich hoffe er erholt sich schnell wieder...aber er soll auch nicht vergessen sich ein wenig Zeit zu lassen.Er hat sich ja nicht den kleinen Zeh gebrochen.
Nun wünsche ich Euch sonnige Pfingsttage
Alles Liebe
Winnewup
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Hallo,
vielen Dank für die aufgliederung. Mir hat man nichts gesagt, nur wie die jetzigen Tabletten einzunehmen sind. Kortison wird demnächst ausgeschlichen und die Antiepi evtl in 3 Monaten.
Gut möglich, dass sie meinem Freund gesagt haben, wohin er muss, er kann sich dann aber nicht mehr erinnern. Er meinnte, dass er zu einem Arzt muss, der mit H anfängt, wie der richtig heißt, hat er vergessen.
Momentan gehts ihm gut, er ist nur Müde und sieht Doppelbilder beim Fernsehen. Morgens sieht er mich nur als Schatten, was sich dann aber ganz schnell bessert. Und er mag die Helligkeit nicht, ich muss immer alles abdunkeln, selbst wenn es nichtmal sonnig ist.
Grüße
P.S. könnte ich einen Behindertenausweis beantragen? Ich frage nur aus Neugierde, weis also nicht ob es nötig ist.
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Hallo Julia,
einen Behindertenausweis kannst Du beantragen,das ist sogar ganz sinnvoll.Außerdem kann Dein Freund auch Erwerbsminderungsrente beantragen.
Das mit dem vergessen kenne ich auch...ich nehme darum zu den Gesprächen meinen Mann mit,weil ich manchmal nach den Gesprächen auch vergessen habe was war.
Mit ein wenig Zeit vermindern sich dann auch die Einschränkungen durch die OP.
Das Magenmittel nehme ich eine Stunde bevor ich Temodal nehme.Ich stelle mir dann jeweils den Wecker,damit ich dann um sieben Kaffee trinken kann(Temodal eine std. vor dem Frühstücken nehmen auf nüchternen Magen..natürlich auch die Magenmittel).
Allerdings habe ich auch schon gelesen das hier einige Temodal erst Abends nehmen.Ich weiß ja nicht wie es bei Deinem Freund vorgesehen ist.
Liebe Grüße
Winnewup
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Hallo Julia,
bei meiner Frau sollte nach der üblichen Kombibehandlung (Bestrahlung und Chemo) es "gewichtig" mit Temodal nach dem Stupp Schema weiterghen. Wir haben vor ca einem reichlichen Jahr einen onkologischen Spezialisten für Hirntumore (mit Hilfe der Forummitglieder) gefunden. Der wohnt in Velen und nennt sich Dr. Dresemann (46342 Velen; Ignatiusstr. 8; Tel.: 02863 - 92 33 00). Er behandelt nierig dosiert (dafür durchgängig) und hat damit Erfolg. Bei meiner Frau und nicht nur bei Ihr funktioniert es (20 mg Temodal und jeden 2. Tag Syrea). Der Tumor wurde als inoperabel (UNI Halle) eingestuft. Es gibt aber für uns zukunftsorientierte Auskünfte von anderen Kliniken. Jedenfalls ist er vernachlässigbar geschrumpft und die Chemo scheint ihr Werk zu beherrschen. Sie hatte 01/09 einen Anfall, Diagnose Oligendrogliom III. Das epileptische Mittel haben wir seit Okt./09 ausgeschlichen (Anfrage beim Epi - Papst in Zürich, Dr. Krämer und Zustimmung bei unserem Neurologen). Klar ist so eine Kutscherei ganz schön nervig (an einem Tag für uns fast 1000 km), aber Spezialisten wohnen halt nicht immer vor der Nase.
Liebe Grüsse Mann von Leneline
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Hallo,
Ich habe hier grade den Bericht von den Onkologen aus dem INI vorliegen, dieser empfielt:
Temodal abends 2h nach dem Abendessen 400mg mit viel Wasser. Tag 1-5, Wiederholung Tag 28=alle 4 Wochen.
(Verstehe ich nicht so ganz, ist das 5 Tage Temodal und 28 Tage Pause?)
Weiter unten steht noch: Bei Übelkeit ggf. 8mg xxxxxxxxxxx?? (kann ich nicht ganz entziffern) 30min vor Temodal.
Alle 10 Tage Blutbildkontrolle, nach 3 Kursen MRT-Kontrolle.
Ich bin mir unsicher, ob ich dort ne andere Meinung einhole, immerhin ist der Rat vom INI-Onkologen, und das INI hat bisher alles so Klasse gemacht.
Ich habe aber auch schon viel drüber gelesen, dass eine dauerhafte aber niedrige Einnahme evtl. besser ist, als dieses On/Off.
Manchmal habe ich das Gefühl, dass allein durch meine Recherche, ich vieles zum Guten ändern kann, allerdings auch zum schlechten, fühle mich oft einfach überfordert.
Als Gutes Beispiel hierfür, das AK Altona, die meinnten der Tumor sei Inoperabel (Meiner Meinung nach ist zwischen Inoperabel und Kann-ich-nich-operieren ein riesen Unterschied) Würde ich das einfach geglaubt haben, dann hätte ich nie ein Termin beim INI gemacht, weil ich ja davon ausgehe, das ein Oberarzt mir schon sagt, was Sache ist.
Ach, ihr wisst sicherlich was ich meine, dass sind einfach so Sachen, wo ich an alles zweifel und nichts gebacken bekomme, weil ich denke, dass ich nach 3h im Internet suchen nen Besseren Onkologen finde. Mit dem Ergebnis total gefrustet den Laptop am liebsten in die Ecke zu werfen.
Grüße
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Liebe Julia,
das Beste im Fall von Verunsicherung ist nachfragen. Du kannst entweder den INI-Onkologen noch einmal aufsuchen oder anschreiben bzw. einen Onkologen an Deinem Wohnort direkt kontaktieren. Sicher wird man Euch den Ablauf der Chemotherapie noch einmal erklären, auch die Vor- und Nachteile einer höheren Dosierung bzw, einer verzögerten niedrigeren Dosierung. Die Therapie wurde ja komplett und individuell für Deinen Freund erarbeitet.
Mit Ärzten reden, Zweifel anmelden und Fragen stellen ist hilfreicher als jedes Ergebnis, das eine Internetsuche bringen kann. So nett gutgemeinte Erfahrungswerte von anderen Betroffenen sind, so kann man sie nicht 1:1 umsetzen, weil jeder Fall anders liegt, was sich allein aus der Tumorhistologie ergibt.
Das Medikament, das Dein Freund vor der Temodal-Tablette einnehmen soll, dient sicher der Vorbeugung von Übelkeit. Da kannst Du ebenfalls beim Onkologen, aber auch in einer Apotheke Informationen erhalten.
LG
Bluebird
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Hallo Julia.
Dass du den Läppi manchmal in die Ecke schmeißen willst kann man gut verstehen.
Wen ich das richtig aus deinem Posting lese, bist du selbst nicht so von der Therapie überzeugt. Dein Freund auch?
Das wäre schon mal wichtig. Der Patient sollte auch mit dem "Kopf" mitarbeiten, sonst wird die Therapie schwieriger. Die Medizin alleine kann nicht alles gerade biegen.
Wenn er dem vorgeschlagenen Weg des INIs gehen will, würd ich ihn darin bestärken und nicht verunsichern. Das bringt nix.
Obs richtig oder falsch ist, zeigt die Zeit.
Wenn es nicht euer Ding ist, dann würde ich euch raten ne Zweitmeinung einzuholen. Empfehlen kann ich die Onkologie in Freiburg. Zumindest sind sie ehrlich in Sachen Nebenwirkungen und Chancen der Therapie.
Meine Frau hat einen MS- Patientin, die sie in der Klinik kennen gelernt hat, zum Onkologengespräch begleitet, weil sie von ihr darum gebeten wurde. Da kam alles auf den Tisch. FBG arbeitet auch noch zusätzlich mit Alternativmedizin wie H15.
Heidelberg ist sicher auch ne gute Adresse.
Möglichkeiten gibts immer, man muss sie nur finden und mit nem in die Ecke geworfenen Läppi findet ihr sie sicher schlechter.
Viel Glück bei der Suche nach der Therapie, die ihr voll unterstützen könnt und immer gute Befunde.
Gruß Fips2
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Hallo,
überzeugt? Ich weis nicht, bin mir unsicher. Ich denke schon, dass eins "fruchtet", aber ich weis nicht welches. Meinem Freund hinterfragt es nicht, weil er nicht weiß, dass es etwas anderes gibt.
Letztendlich habe ich Angst, dass durch eine falsche Entscheidung sich der Tumor verändern kann, zu einem Gliom 4.
Grüße
P.S. Ich würde den Schleptop nicht in die Ecke werfen, aber der Gedanke ist manchmal ganz nett.
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Letztendlich habe ich Angst, dass durch eine falsche Entscheidung sich der Tumor verändern kann, zu einem Gliom 4.
In wie weit einen Entscheidung falsch oder richtig war zeigt sich erst im Nachhinein.
Das können die Ärzte auch teilweise nur hoffen.
Eine andre Möglichkeit gibt es leider nicht.
Sie gehen auch von Erfahrungswerten aus.
Es ist müßig sich darüber Gedanken zu machen ob man falsch oder richtig entscheidet. Das zerrt nur am Nervenkostüm. Das Risiko wird bei allen Therapien nicht völlig auszuschließen sein.
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Hallo Julia !
Es ist schon ganz Richtig was Fips 2 schreibt, am ende können auch die Ärzte hoffen das es richtig ist. Jeder Mensch ist nun mal anders.
Die Medikamente können anders greifen, der Körper kann anders Reagieren, und eine Andere Einstellung zu den Dingen da sein, Positive Einstellung ist mit sicherheit nützlich.
Meinem Freund hinterfragt es nicht, weil er nicht weiß, dass es etwas anderes gibt.
Macht sich dein Freund wirklich keine Gedanken ???
Es kann doch sein das er sich der Therapie mit Temodal schon an gefreundet hat, ohne das du es bemerkt hast.
Es ist nur eine Vermutung.
Das wichtigste bei den Therapien ist das der Patient daran glaubt.
Am Mittwoch werde ich wahrscheinlich einen Bekannten sehen der hat auch ein Oligoastrozythom, werde mal Fragen wo er so war in Hamburg.
Ihr könnt euch auch uns Anschließen, im Juni treffen wir uns wieder unsere Selbsthilfegruppe, vlt ist das was für euch.
Melde dich über PM , es ist nur ein Angebot .!
LG Schwede
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Liebe Julia,
ich bin Laie, aber ich habe die Meinung von Neurochirurgen gelesen, die eine rasche Anschlussbehandlung nach der Tumorentfernung empfehlen.
Wenn ihr euch bisher im INI gut beraten gefühlt habt, dann baue auch jetzt auf diesen Vertrauensvorschuss.
Kein Arzt kann letztendlich sagen, ob ein Patient auf diese oder jene Therapie mit Erfolg reagiert.
Das Medikament kann die Situation nicht verschlimmern, d.h. es wird keinen neuen, möglicherweise höhergradigen Tumor auslösen. Aber es könnte sich herausstellen, dass es nicht anschlägt oder es für Deinen Freund unverträglich ist.
Das kann mit jedem anderen Präparat ebenso passieren. Und wenn das eine Mittel nicht wirkt, kommt ggf, ein anderes zum Einsatz oder wird über alternative Methoden nachgedacht.
Ich will Euch nicht dazu drängen, die Therapie durchzuführen, aber ich möchte Eure Zweifel aufgreifen, um zu sagen: "Sprecht mit den behandelnden Ärzten über alle Risiken und Chancen der Behandlung. Fragt nach Alternativmöglichkeiten oder was passieren könnte, wenn er die Chemo gänzlich ablehnt. Es kann nur demjenigen geholfen werden, der fragt.
Weihrauch ist eine Option neben Kortison oder als Ersatz dafür. Patientenerfahrungen bezüglich der Wirkung gegen Ödembildung sind positiv, Was die direkte Wirkung auf den Tumor betrifft, so gehen die Meinungen der Mediziner/Forscher auseinander.
Gruß
Bluebird
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Hallo,
irgendwo interessiert es ihn schon, aber er möchte jetzt erstmal wieder einigermaßen auf die Beine kommen. Kann ich auch verstehen.
Grüße
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Hallo,
wir haben uns jetzt dazu entschieden, dass wir uns 2 Onkologen ansehen werden, nächste Woche.
Ich habe da nochmal einige Fragen. Momentan versucht mein Freund viel zu schlafen (bekommt es meisst nicht hin) im großen und ganzen liegt er viel (Sofa, Bett) Neulichst waren wir spazieren (10min), ging auch gut soweit, ausser eben Treppen hoch steigen. Die OP war ja am 12.05, macht er zuwenig/zuviel? Ich kann das überhaupt nicht einschätzen, ich will ihn nicht unterfordern/überfordern.
Diese "Diesige" Sicht nervt ihn auch total, ich glaube dass ist das aller blödeste für ihn. Zumal kann er mir nach einer gewissen Zeit nicht ganz folgen, wenn wir uns unterhalten (keine großen Themen)
Ich weis, dass die OP sehr lang und schwierig war, und das ein enormer Eingriff mit viel entfernung vom Gehirn war und das es ihm nach so einer OP extrem gut geht. Aber mal ganz oberflächlich gesehen..."repariert" sich das wieder oder bleibt das so?
Können später noch seltsamere Dinge auftreten?
Das Kortison wird jetzt auch abgesetzt, jeden Tag sind es 2mg weniger, sodass es am Sonntag kein Kortison mehr gibt.
Bin ein wenig verwirrt, aber immernoch sehr Stolz ;)
Grüße
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Hallo Julia,
das Dein Freund im Moment sehr viel liegt halte ich für absolut normal.Die OP ist ja auch erst zwei Wochen her.
Ich habe am Anfang Zuhause auch viel ruhe gebraucht und habe dann Stück für Stück ein bischen mehr gemacht.Abends zusammen mit meinem Mann eine Runde mit dem Hund gelaufen.Je mehr man sich bewegt,desto schneller kommt der Gleichgewichtssinn wieder in die Gänge und das Schwindelgefühl ist nicht mehr so schlimm.Aber bei allem...immer mit der Ruhe und nicht zuviel.
Das Gehirn muß sich ja schließlich erstmal wieder sortieren.
Laß Deinen Freund machen was er sich zutraut...nur durch probieren wird er feststellen was geht.
Was nachfolgende Dinge angeht kann ich nicht sagen.Bei mir war es so das ich eigentlich keine weiteren Einschränkungen hatte und es jeden Tag ein bischen besser wurde.Während der Chemo habe ich immer mal ein paar Tage an denen ich nicht so kann wie ich will...und da muß ich mich dann auch einfach hinlegen.
Viele liebe Grüße
Winnewup
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Hallo Julia.
Die OP ist gerade mal 14 Tage her. Da sind 10 Minuten schon ganz ordentlich. Bei der schweren OP Aber mehr würd ich jetzt nicht machen wenn er noch wacklig ist auf den Beinen.
Patienten neigen meist dazu sich zu überfordern, merken aber ganz schnell wenns zu viel wird.
Nichts zwingen oder immer bedenken, dass man wieder zurück muss, wenn man weg geht.
Man kann das natürlich nicht über einen Kamm scheren. Manche können nach 14 Tagen schon einen Kilometer weit laufen, Andre noch keine 10 Meter.
Mit den Ausfallserscheinungen sagte der Chirurg zu meiner Frau. "Wir haben nun mal in Ihrem Kopf herumgerührt und sie hatten im Prinzip einen sehr schwere Gehirnerschütterung. Die braucht auch Zeit auszuheilen."
Man sagt so grob über den Daumen, dass alles was im ersten Jahr abläuft an Heilung und Regeneration, relativ schnell und zügig geht. Ab 12 Monaten verlangsamt sich der Prozess. Aber hier gilt auch. Jeder ist anders und die OP war anders.
Das war eine Aussage unsres Hausarztes der auch Neurochirurg war.
Überfordert euch nicht und legt euch die Ziele nicht zu hoch.
Nach einem KO hättest du auch Probleme hinterher links und rechts richtig zuzuordnen (hatte übrigens meinen Frau nach der OP) oder längeren Gesprächen zu folgen.
Bei meiner Frau wars mit dem Links Rechts so stark, dass sie fest behauptete es geht links rum und sie lief rechts rum. Widerspruch war die ersten Tage sinnlos. Wir haben das dann immer ein bissel witzig gemacht.
Sie mit der Tochter links um den Block und ich rechts rum. Dann haben wir uns auf der anderen Seite wieder getroffen :-) Hallo du auch hier :-)
Manchmal hat es ihr auch die Tränen in die Augen getrieben.Verständlich, aber heute lacht man wieder darüber. Versucht es auch mit Humor zu nehmen.
Auch stell dich drauf ein, dass er lärmempfindlich wird. Das haben Viele nach einer Hirn-OP.
Bei uns ist diie Glotze so leise, dass sich unser Jüngster(12) schon beschwert dass er nix versteht. Mehr wie drei Balken von 15 in der Lautstärke ist meiner Frau zu laut.
Also hab ich mit meinem Hörproblem einen Kopfhörer mit Verstärker angeschafft. Jetzt passts.
Sie hätt ja auch Ohrenstöpsel nehmen können :-)
Aber alles Dinge mit denen man leben kann.
Gruß Fips2
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Hallo,
Hörempfindlich ist er nicht, da bin ich glaube ich sensilbler.
Auf jeden Fall ist er schnell genervt ::)
Überfordern will ich ihn ja nicht, habe nur Angst etwas falsch zu machen.
Vielen Dank für den Rat, den ich von euch immer bekomme, ich wüsste garnicht was ich ohne dieses Forum gemacht hätte. Ich bin viel sicherer und weis genau was ich zu tun habe.
Mir liegt grade ganz viel dran, euch zu danken!
Vielen lieben Dank.
Grüße
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Hallo Julia,
mit dem Kortison ist da auch so eine Sache ,Powermittel, habe sogar Nachts Wäsche sortiert weil ich nicht schlafen konnte. Wenn es abgesetzt wird ist man schneller erschöpft ,der Körper muß sich erst umgewöhnen. Aber endlich wieder schlafen und "normal essen".Schwindel hatte ich auch sehr ,hat aber nach ca. 4 Wochen nachgelassen.
Man braucht halt Zeit bis alles wieder "normal" ist.
Ich habe auch übertrieben weil ich alles wieder so haben wollte wie früher.Ich habe meinen Sohn einen Tag nach KH entl. zur Schule gebracht ,weil ich ihm einen Gefallen tun wollte ,da Sommerferien waren und ich sofort operiert worden bin ,dachten alle ich hatte einen Autounfall. Tja, sowas scheint häufiger zu sein wie Hirntumore. ;D
Alles Gute für euch
Britt
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Hallo,
heute waren wir bei einer Onkologin, die sich sichtlich nicht mit Temodal auskannte, trotzdem aber sehr konpetent erschien.
Wir haben jetzt bekommen:
Temodal (5on/23off)
Cotrimoxazol AL forte (3 mal die Woche 1)
Pantoprazol NYC 40mg, wegen der Übelkeit
Temodal ist klar, aber ist es wirklich sinnig Cotrimoxazol AL forte zu nehmen? Und reicht als Übelkeitsbremser Pantozol?
Bin mir ein wenig unsicher, hätten noch am Donnerstag n anderen Onkologen Termin, allerdings fand ich die Heute kompetent, schade nur dass sie sich nicht soooo viel mit Temodal auskannte oder den Tumor (Hat aber sich informiert, bei Fragen von mir)
Grüße
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hallo
ich hatte meine op 2003, trotzdem stoert mjch jetzt gewuehl und stimmen, die durcheinander reden, ein abend in der pizzeria ist daher oft anstrengend, man unterhaelt sich mit mehreren leuten zugleich
also ziehe ich romantische tete à, sitze auch lieber draussen tete jetzt vor
gleich nach meiner ersten op 1995 kamen mich am ersten tag 26 freunde besuchen, mein neurochirurg hat sie alle rausgejagt, ich hatte damals nicht das gefuehl ueberfordert zu sein
man muss lernen, sich neu kennenzulernen, die alten grenzen gelten nicht mehr
all das braucht zeit und geduld
(ich bin sehr ungeduldig!)aber man hat keine wahl
bacioni
heifen
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Hallo,
die erste Chemo Woche haben wir hinter uns gebracht.
Helligkeit und vieles Laufen sind aber immernoch nicht möglich, zudem äussert mein Freund immer wieder das die letzten 2 Finger der linken Hand taub sind (oder so wie eingeschlafen)
Wenn ich durcheinander rede (das typische Frauen gerede, also nicht auf den Punkt kommen) kann er mir jetzt schon viel besser folgen.
Mittlerweile findest sich soetwas wie "Normalität" wieder, oder bessergesagt Akzeptanz gegenüber der Situation.
Grüße
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Hallo Julia,
es ist ermutigend zu lesen, wie zuversichtlich ihr jetzt den Kampf aufgenommen habt!
Was die Taubheitsgefühle angeht, so sprecht bitte erst einmal Neurologe/Onkologe an.
Kann es sich um eine Folge der Operation handeln? Ist es eine Begleiterscheinung der Chemotherapie, die u.U. Polyneuropathie hervorrufen kann? Unter Vorbehalt verweise ich als Laie auf diesen Link:
http://www.habichtswaldklinik.de/media/files/download/Polyneuropathie.pdf
LG
Bluebird
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Hallo,
Danke für den Link, allerdings hat er die Beschwerden schon kurz nach dem INI gehabt, es sind auch die Fingerspitzen und nicht die ganzen Finger, ich sprech auf jeden Fall den Neurologen drauf an, den ich noch suchen muss (Bisher haben wir noch keinen)
Das Temodal hatte er bis gestern genommen und als Übelskeitsbremser Ondensatron als Schmelstablette morgends und abends.
Allerdings ist ihm jetzt schlecht und er erbricht auch, also jetzt noch...?
Mir ist auch aufgefallen, dass er ab und an nuschelt, er sagt immer, das käme davon dass er sich auf die Zunge gebissen hat. Ich glaub ihm ja, aber sooft wie das vorkommt, finde ich das komisch.
Grüße
P.S. Ich mache mir Sorgen, ganz klar, vermutlich ist das alles ganz "normal"
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Würde auf jeden Fall mit den Ärzten sprechen, auch wegen der weiterhin bestehenden Übelkeit.
Ist an eine Rehabilitationsmaßnahme gedacht, um eine Verbesserung der bestehenden Defizite
herbeitzführen?
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Hallo,
nein von Reha hat noch niemand gesprochen, sollten wir das in Betracht ziehen? Ich dachte immer, so kurz nach der OP sei alles "gut" und normal, dass es ihm so geht. Das mit den Fingerspitzen hat er mir erst vor ein paar Tagen erzählt.
Ich glaube nicht, dass er zu einer Reha gehen wird, er ist da sehr eigen. Auch so, wenn ich mit ihm spazieren gehen will, damit er wenigstens etwas Bewegung hat, werde ich ganz "freundlich" von ihm darauf hingewiesen, er seie Krank und fühle sich nicht.
Grüße
P.S. Die Ärzte im INI meinnte, dass es weg geht (Die Sicht jedenfalls)
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Hallo!
Ich habe von anderen Betroffenen, die ebenfalls im INI operiert wurden, erfahren, dass die dortigen Ärzte der Ansicht sind, dass eine Anschlussreha nicht erforderlich sei, weil das Hirn sich selbst regeneriere. Es zeigt sich im Erfahrungsaustausch dieses Forums jedoch immer wieder, dass die Rehabilitation den Patienten weiter bringt, sowohl hinsichtlich bestehender neurologischer Defizite als auch zur Stärkung der seelischen Balance. Möglich sind auch ambulante Maßnahmen z.B. Hirnleistungs-/Konzentrationstraining, Physiotherapie/Ergotherapie etc. Darauf würde ich die behandelnden Ärzten ansprechen.
LG
Bluebird
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reha ist wichtig
der neurochirurg hatte meine like seite aufgegeben,und auch auf die frage nach krankengymnastik war seine antwort ein lakonisches;wenn sie die machen wollen...
einen monat danach war ich zur kontrolle im krankenhaus und die aerzte haben nur gestaunt, also ich wuerde nichts unversucht lassen
es ist anstrengend aber es lohnt sich
ich wuerde sie wieder machen, ich mach sie immer noch!
bacioni
heifen
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Hallo,
Jetzt hab ich fast einen Monat nicht mehr geschrieben. Mein Freund ist jetzt bei seinem 2 Zyklus Temodal beim 3. Tag und spielt grad mit seinem Besten Freund PlayStation3 ;D
Es ist wirklich erstaunlich wie schnell es ihm wieder besser geht. Der Onkologe möchte ihn auch nicht mehr alle 10 Tage sehen um Blut abzunehmen, weil seine Blutwerte sehr gut waren im ersten Zyklus.
Heute ist ein seltsamer Tag, ich habe mittlerweile Angst vor dem nächsten MRT, angst, dass er gewachsen ist.
Grüße
P.S. Ich habe meine Ausbildung bestanden, alles in allem habe ich sogar mit einer guten Note bestanden.
P.S.S. Die Krankenkasse übernimmt einen Teil der INI kosten.
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Hallo Julia,
so viele schöne Nachrichten auf einmal! Ich gratuliere herzlich.
Dadurch, dass Euch erst einmal die Sorge wegen der doch gut vertragenen Therapie genommen wurde, konntest Du Dich voll und ganz auf Deine Prüfung konzentrieren.
Angst vor der nächsten Kontrolle ist nur verständlich. Da die Entwicklung aber so gute Fortschritte macht, wäre ich an Deiner Stelle eher optimistisch.
Bis bald
LG
Bluebird
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Hallo,
am Mittwoch ist der große Tag, der Besuch beim Onkologen mit den Bildern.
Seit dem Letzten MRT letzte Woche Montag, leidet mein Freund wieder unter Kopfschmerzen??
Uns ist aufgefallen, dass er vermehrt Angst hat, also im Dunkeln, oder vor dem kleinen Mädchen vorm Exorzisten. Früher war dass nicht so. Mittlerweile ist es echt auffällig.
Ich denke, dass es mit dem Sitz des Tumors/OP-Höle zu tun hat. Ist dies Möglich? Gibt es da irgendwie Hilfe?
Grüße
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Hallo Julia,
Kopfschmerzen haben sicherlich nichts mit dem Tumor zu tun..
Ich möchte hier gar nichts runter spielen, aber auf eines aufmerksam machen: Oft neigen wir dazu bei der Ursachensuche zuerst unseren Tumor zu verdächtigen. Es gibt aber (zum Glück!) noch andere Ursachen.
Ängste würde ich, wenn nicht gerade der Tumor auf die dafür verantwortliche Region drückt, auf die psychische Belastung zurück führen. Und diese kann man leider nicht immer formulieren. Bei mir führen Sorgen, Ängste und der dadurch ausgelöste Stress auch zu fokalen Anfällen. Aber dies ist nicht immer zu verhindern. Auch das ist Alltag.
Sprecht doch am Mittwoch alles einfach einmal an. So könnt ihr auf eine fachliche Meinung zählen die dann auch noch die Bilder des MRT's mit einbeziehen kann.
Daumendrückende Grüße,
Bea
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Hallo,
bei dem Onkologen (War eine Vertretung) ging so ziemlich alles schief. Erst jetzt am Freitag als sich der Radiologe nochmal die Bilder angesehen hat, ist nach 2 Wochen endlich das Ergebnis raus gekommen.
Geschrumpft ;D weitere 3 Monate Themodal,
Der Tumor sitzt ja Bifrontal.
Momentan ist es so, dass er zwar das Wort Liebe versteht aber nicht fühlen kann. Das eben nur als Beispiel. Langsam verstehe ich, dass er nicht mal mehr weiß wie er vor der OP war. Aber ich frage mich, ob er wieder so wird wie früher??
Grüße
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Hallo Julia
Frontal legende Tumore sind da immer ein wenig problematisch, was das Kurzzeitgedächtnis oder Persönlichkeitsverhalten anbelangt.
Gerade im vorderen Teil des Gehirns sind diese Bereiche angelegt. Man kann im Voraus nie sagen welche Veränderungen, Beeinträchtigungen, Ausfälle eintreten werden und wie lange sie andauern.
Die Neurochirurgen versuchen zwar möglichst wenig Schädigungen in diese Bereich zu erzeugen, aber ganz vermeiden lässt es nicht.
Bei den Meisten egalisieren sich die Beeinträchtigungen und Veränderungen wieder mit der Zeit, man muss da schon etwas Geduld haben und dem Gehirn Zeit lassen sich zu regenerieren.
Gruß Fips2
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Hallo Julia,
das sind doch wunderbare Nachrichten! Soll sich dieser Tumor bloß weiter verziehen.
Das menschliche Gehirn ist ein kompliziertes Wunderwerk. Die Mediziner werden eher eine Prognose stellen können, ob sich die von Dir genannten Störungen regulieren werden.
Man muss aber auch einmal klar sagen, dass ein Mensch nach so einer Diagnose wohl nie mehr vollkommen unbeschwert und frei wie in der Zeit davor sein kann. Es braucht da schon sehr verständnisvolle, liebevolle Zuwendung. die er von Dir bekommt und vielleicht auch psychotherapeutische Hilfe, um das zu verarbeiten.
Weiterhin eine positive Entwicklung wünscht
Bluebird
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Hallo,
ja, wie sind alle total froh und erleichtert wegen der Nachrichten.
Ich habe nochmal eine Frage, kann mein Freund zum Zahnarzt gehen? Muss da irgendwas beachtet werden?
Grüße
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Hallo Julia,
Hallo,
ja, wie sind alle total froh und erleichtert wegen der Nachrichten.
Ich habe nochmal eine Frage, kann mein Freund zum Zahnarzt gehen? Muss da irgendwas beachtet werden?
Grüße
ich freue mich mit euch, für das doch gute Ergebnis.
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Hallo,
bei dem Onkologen (War eine Vertretung) ging so ziemlich alles schief. Erst jetzt am Freitag als sich der Radiologe nochmal die Bilder angesehen hat, ist nach 2 Wochen endlich das Ergebnis raus gekommen.
Geschrumpft ;D weitere 3 Monate Themodal,
Der Tumor sitzt ja Bifrontal.
Momentan ist es so, dass er zwar das Wort Liebe versteht aber nicht fühlen kann. Das eben nur als Beispiel. Langsam verstehe ich, dass er nicht mal mehr weiß wie er vor der OP war. Aber ich frage mich, ob er wieder so wird wie früher??
Grüße
Ich habe auch einen Oligoastrozytom III, ich kann zum Zahnarzt gehen,
aber ob das auch für deinen Freund zutrifft, ist da hin gestellt.
Frage doch bei deinem Zahnarzt und Neurologen nach
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Hallo,
bei dem Onkologen (War eine Vertretung) ging so ziemlich alles schief. Erst jetzt am Freitag als sich der Radiologe nochmal die Bilder angesehen hat, ist nach 2 Wochen endlich das Ergebnis raus gekommen.
Geschrumpft ;D weitere 3 Monate Themodal,
Der Tumor sitzt ja Bifrontal.
Momentan ist es so, dass er zwar das Wort Liebe versteht aber nicht fühlen kann. Das eben nur als Beispiel. Langsam verstehe ich, dass er nicht mal mehr weiß wie er vor der OP war. Aber ich frage mich, ob er wieder so wird wie früher??
Grüße
Julia, ich war damals auch nicht ansprechbar, ich hatte versucht mich von jeden ab zuschotten,
schon aus dem Grund das jeder was wissen will, zum Teil auch in der Familie und das nervte ganz schön.
Das erste Jahr war verdammt schlimm. Jetzt nach 4 Jahren hat sich das alles gelegt,
die Leute reden wieder ganz normal mit mir und nerven mich nicht mehr so.
josch
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Hallo josch,
ich glaube ihr versteht mich alle ganz falsch.
Mir ist durchaus bewusst, dass er sich verändert durch die Tatsache die er im Kopf hat.
Ich rede auch nicht von diesen "veränderungen"
Sein Verhalten bei manchen Problemen ist ganz anders aufeinmal, er kann nichts mit der Situation anfangen, auch manchmal nicht mehr mit mir.
Ich weis nicht recht, wie ich das beschreiben soll.
Es ist fast so, als wenn er nichts mehr mit Gefühlen anfangen kann, bei Streitgesprächen ist er dann auch richtig gemein zu mir. Oder wenn er mich kritisiert in irgendeinem Punkt, ist es immer so ein Beleidigungs Schwall den ich abbekomme. Aber er merkt das nicht, er meinnt, er kritisiert mich ganz "vernünftig".
Er hat mich immer in den Himmel gehoben und mich eben auf Händen getragen.
Ich hoffe, ich konnte euch das jetzt besser beschreiben.
Grüße
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Hallo Julia,
ich habe dir eine PN geschickt.
josch
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Stichwort Zahnarzt: Ich muss immer eine Stunde vor der Behandlung hochdosiert ein Antibiotikum nehmen (2 gr. Amoxycillin), und zwar auch und vor allem bei den Zahnreinigungs- Terminen. Zum Glück steht im Augenblick beim Zahnarzt nichts anderes an. Bei der Bestrahlung hat man versucht meine Beißerchen zu schonen...
LG
Toni
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Hallo Julia,
ich hatte Dir eine Mail geschrieben und Deine Fragen beantwortet, aber ich bekam einen MailerDamon deshalb weiss ich nicht, ob Du sie erhalten hast oder nicht. Auch weil bislang keine Antwort kam. Bin hier noch am tüfteln..man kann doch sicher auch PM*s hier schreiben, aber so ganz seh ich noch nicht durch.
Wir waren gestern im NCT Heidelberg dort in der Neuroonkologischen Ambulanz..
Sehr nette, kompetente Leute dort.
Mein Mann fängt also morgen seinen ersten Zyklus mit Temodal an. Erster Zyklus 310 mg..2. Zyklus 415..Wir haben so lange auf das Ergebnis der Feinbiopsie warten müssen (über 5 Wochen). Bin gespannt wie er es verträgt.
Wir bleiben beim NCT in Behandlung. Ist ca. 1 Autostunde Fahrt von uns entfernt. Blutentnahme erfolgt ja eh wöchentlich beim Hausarzt der dann das Ergebnis dorthin faxt. Der nächste Termin dort steht für Anfang Nov. an. Sowie das MRT-Bild 3 Monate nach Tumorentfernung. Habe auch Angst vor dem Ergebnis..
Wie geht es Deinem Freund? Wie geht es Dir? Wie verträgt er das Temodal? Wir haben insgesamt 9 Zyklen vor uns. (Mittelwert aus Empfehlung einer Studie).
Wäre schön von Dir zu hören.
Lg, Jen
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Hallo JenDoe,
einfach die grüne Papierrolle unter dem Nutzernamen des Empfängers anklicken, dann steht da PM - Private Mitteilung. ;)
Gruß
Bluebird
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Hallo JenDoe,
Deine Mail hatte ich gelesen und auch beantwortet, aber danach habe ich keine mehr bekommen.
Meinem Freund geht es sehr gut soweit, so langsam aber sicher traut er sich wieder ins "Leben" und übernimmt Aufgaben, an die niemand vor einem Monat gedacht hätte.
Nur das mit den Gefühlen...scheint weg zu sein. Er sagt, er fühle nichts mehr. Ich hoffe dass das wieder kommt.
Mein Freund verträgt das Themodal sehr gut, aber nur mit den Odensan.... Tabletten und die muss er 2-3 Tage länger nehmen als das Themodal, danach ist ihm auch nicht mehr schlecht. Wie lange er Themodal nehmen soll, wissen wir noch nicht. Die Radiologie erkannte den Resttumor erst als ein Gefäß an, welches sehr Positiv im ersten Gedanken klingt, allerdings zweifle ich jetzt an der Kompetenz der Radiologie. Seine Blutwerte sind so gut, dass er nur einmal monatlich zur Blutentnahme muss (für ihn ist das Trotzdem das aller schlimmste)
Wie es mir geht? Ja hmmm. Seltene Frage.
Mittlerweile bin ich bei einem Psychotherapeuten und werde demnächst eine Selbsthilfe Gruppe gründen für Angehörige. Wenn mein Arbeitgeber mir jetzt noch ne 38Sdt. Woche geben würde anstatt 45Std. dann würde es mir schon besser gehen. Sehr aussichtslos leider, obwohl er weiß warum.
5 Wochen für eine Feinbiopsie ist sehr lang...Oder? Wir haben nur eine Woche gewartet.
Ich weiß genau wie es dir geht und ich wünschte, ich könnte dir einen Tipp geben.
Tausende Tipps finde ich, einer allerdings sagt es ganz klar aus:
Viel Kraft für dich.
Liebe Grüße
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@Bluebird..vielen Dank für die Info...so langsam steige ich dahinter.
@Julia...Ja ich hatte Dir 2 x geantwortet bekam schon beim ersten mal einen MailerDamon. Beim 2. Mal hab ich Deine Email Adresse nochmal sorgfältig neu getippt ::) trotzdem...Schade ich kopier sie zum Schluss nochmal hier rein, hatte auf Deine Fragen geantwortet soweit ich mich erinnere 8)
Freut mich das es Deinem Freund so gut geht. Meinem Mann auch muss ich sagen. Hatte Dein Freund zuerst ne Biopsie oder wurde der Tumor sofort entfernt? Bei meinem Mann wurde erst eine Biopsie gemacht..auf das Ergebnis haben wir nicht lange warten müssen. Da war es auch noch ein Astrozytom Grad II..
Zwei Wochen vorher dann die eigtl. Operation und auf das Ergebnis haben wir sage und schreibe 5 Wochen warten müssen..9 Tage davon war das Ergebnis schon da nur durch die Pathologie nicht sichtbar in deren Netzwerk gestellt. Anfangs hab ich da alle 2 Tage im Arztzimmer angerufen. Wahrscheinlich bin ich denen schon auf die Nerven gefallen, denn ich bekam irgendwann von irgend einem der Ärtze zu hören, ich bräuchte nicht jeden Tag durch zu klingeln..Sie würden sich schon melden und beschleunigen könnten sie die Sache auch nicht.
Also haben wir gewartet und gewartet und das Ende vom Lied war nach genau 5 Wochen hats mir gereicht ich bin pers. hin gefahren und hab nachgefragt und es hat sich einer durchgerungen bei der Pathologie anzurufen. Da kam das raus, dass das Ergenis schon seit 9 Tagen vorliegt.
Ist ja nicht deren Leben, deren Familie..haben wir dadurch wertvolle Zeit verloren...stehen deshalb die Prognosen schlechter? Wer kann Dir das sagen?? Ich überlege immer noch wen man dafür zur Rechenschaft ziehen kann. Wir haben bis heute noch nicht den letzten Bericht vom Tumorrefernzzentrum Düsseldorf..1P und 19Q steht noch aus..
Wir waren nun wie gesagt am Di. beim NCT Heidelberg - sehr beeindruckt..Seit heute hat er seinen 1 Zyklus gestartet..Es geht ihm heute ganz gut..mal schauen wie die restlichen 4 Tage werden...
Er hat für die Übelkeit Granisetron-Tabletten für die ersten 2-3 Tage verschrieben bekommen und dann MCP Tropfen..Je weniger man mit den Tabletten auskommt umso besser, denn sie sollen Verstopfung verursachen.
Was ist das was er nimmt? Hab ich das richtig verstanden das Dein Freund die Tabletten auch noch paar Tage länger also in die einnahmefreie Zeit hinein nimmt? Der Artz meinte er sollte erstmal versuchen damit klar zu kommen. Wenn er nicht klar kommen würde sollten wir uns austauschen und es gäbe noch andere Sachen..
Ich kann mich gut in die Sache mit den Gefühlen reinversetzen. Die Ärzte sagen, er könne diesen Tumor schon einige Jahre ohne Einschränkungen haben. Ich kann denen ganz genau sagen, seit wann er ihn hat - nämlich mind. 3-4 Jahre..Das ist die Zeit in der die Wesensveränderung bei meinem Mann begonnen hat..ganz schleichend...oft schlechte Laune - keine Gefühlsregungen..erst wenig..dann schleichend immer mehr bis das Launische, mürrische und vor allem lieblose an der Tagesordnung war. Wir sind 15 Jahre zusammen und ich konnte mir nie erklären wie ein Mensch den man schon so lange kennt sich so ändern kann. Hab den oder die Fehler bei mir gesucht. Erst jetzt nach der OP hat es sich gebessert..es ist noch immer noch nicht wieder so wie er ganz früher war..aber zu den letzten 3-4 Jahren eine echte positive Veränderung.
Deshalb halte durch..die Zeiten ändern sich wieder...denke dran wie er vorher war..das muss ja noch irgendwo stecken...Ich kann dich wirklich gut verstehen..
Eine Selbsthilfegruppe - ich wäre sofort dabei..Aber wahrscheinlich wohnt ihr zu weit von uns entfernt für einmal die Woche zusammen zu sitzen :-\ Leider..Die Ärztin aus der Reha meines Mannes (diese Unterbricht er gerade für die 5 Tage), auch sehr nette Ärztin hat mir angeboten auch dort Gesprächsrunden mit zu besuchen. Ich habe immer noch ein Trauma von dem Epi-Anfall...bekomme den Anblick nicht mehr aus dem Kopf...Dazu kommt die Angst vor einem neuen Anfall..Wie verhalte ich mich richtig...Gibt es einen Art 1-Hilfe-Koffer (im KH hatte er sowas bei sich im Zimmer stehen, also muss es sowas eigtl. geben), muss ich jedes mal wieder den Notarzt rufen...Bislang hat auch das mir noch keiner Richtig beantwortet..
Wir kommen aus dem Rhein-Main-Gebiet....
:-\
Beim wievielten Temodal-Zyklus seit ihr angekommen??
Lg
PS Meine Antwortmail schick ich Dir nochmal per PM..Dank Bluebird weiss ich jetzt wie es geht ..jedenfalls glaub ich es zu wissen :P
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Hallo,
Ich habe dir grade eine PM geschickt, allerdings die Hälfte der Antworten vergessen.
Wir kommen aus der Hamburger Umgebung.
MCP Tropfen brachten uns nichts, da er sie immer erbrochen hatten, ohne dass sie ihre Wirkung Zeigen könnten. Das gleiche hat uns aber unser Onkologe auch gesagt.
http://de.wikipedia.org/wiki/Ondansetron
Gegen die Verstopfung hatten wir mal Laxoberal ausprobiert.
Also Themodal nimmt er 4 Tabletten á 100 mg und 1 Tablette Ondansetron 2 mal am Tag, und auch noch 2 Tage nach der Themodal einnahme, sonst erbricht er am 6 und 7 Tag immer. Mit der Verlängerten Einnahme geht es ihm viel besser
Mein Freund hatte noch nie ein Epi Anfall und er vergisst auch oft seine Cabamazepin Tabletten (wohl absichtlich) Aber bei meinem Erst Helfer Lehrgang meinnte mal jemand, dass man alle Gegenstände die Weh tun könnten weg schieben muss, vor dem der den Anfall hat, und dann den Notarzt rufen soll. Aber Informier dich da mal lieber nochmal.
Bei meinem Freund gab es nur eine OP, die Biopsie und entfernung waren eine OP, Die Ärzte aus dem INI sagten, dass 2 OP´s schlecht sind für den Körper.
Ich glaube nicht, dass ihr dadurch Zeit verlohren habt, wir haben einen Monat später erst mit der Chemo angefangen.
Liebe Grüße
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Epilepsie -Anfall (sog. Grand Mal) Erste Hilfe siehe:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,937.0.html
Fips2
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Danke @fips2 für den Link...
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Hallo.
Ich habe tolle Neuigkeiten.
Das MRT hat kein Wachstum des Tumors feststellen können.
Allerdings ist das wohl schwierig zu sagen wegen dem Narbengewebe.
Kann ein PET das besser hervorheben?
Grüße
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Hallo Julia,
ein PET (gib das mal hier in die Suchfunktion ein) zeigt die Größe auch nur bedingt besser. Das Narbengewebe kann ein erfahrener Neurochirurg eigentlich ziemlich gut ausgrenzen.
Wenn es da Vakanzen geben würde, so würde man euch das auch ganz klar sagen. Weißt du was diesbezüglich im Bericht steht?
Es hört sich doch erst einmal gut an. Hoffentlich bringt euch ein solches Erlebnis unbeschwerte und fröhliche Zeiten.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
Also den Bericht haben wir noch nicht, da das Abschlußgespräch erst Anfang Dezember ist.
Der Bericht wird von den Radiologen und dem "normalen" Onkologen gemacht.
Mein Freund hat sich ja im INI operieren lassen, daher ist der Neurochirurg im INI.
Wir haben uns schon überlegt, ob wir nicht besser nochmal das INI kontaktieren um zu erfragen, ob noch irgendeine bessere Behandlung möglich ist.
Ich habe immerwieder das Gefühl, das irgendwie keiner weiß, was los ist und keiner so richtig sagen kann, was nun passiert ist. Gut, ich muss wohl das Abschlußgespräch abwarten, aber trotzdem wurmt mich das.
Grüße
Edit:
Ich habe in dem ersten MRT Bericht nach der OP gesehen, dass da steht "Große Retentionscyste des rechten Sinus Maxillaris"
Was hat das zu bedeuten? Wenn ich mich nicht irre ist eine Zyste soeine art Entzündung?
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Was hat das zu bedeuten? Wenn ich mich nicht irre ist eine Zyste so eine art Entzündung?
Stimmt nicht ganz.
Grob gesagt
Als eine Zyste bezeichnet man eine Raumforderung( Kapsel), dessen Inhalt mit Flüssigkeit oder einem flüssigen, weichen Medium gefüllt ist. In sofern stimmt deine Vermutung nur, wenn der Inhalt der Zyste Eiter wäre.
Im Prinzip kann man alle Raumforderungen, die noch nicht vom Inhalt her definiert sind und einen überwiegenden Teil als Flüssigkeit enthalten, als Zysten bezeichnen, so lange sie von einer Haut/ Hülle umgeben sind.
Zysten können gegenüber Tumoren auch wieder selbständig verschwinden.
Oft findet man im weiblichen Organismus an der Gebährmutter solche Zysten, die diagnostiziert werden und ohne Behandlung plötzlich wieder verschwunden sind.
Zyste siehe:
http://de.wikipedia.org/wiki/Zyste
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Hallo,
Ja genau, von einer Freundin her kenne ich es.
Vielen Dank für deine Erklärung.
Grüße
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Auf den ersten Blick mag das nicht unbedingt so erscheinen, aber Zysten sind schon einen sinnvolle Einrichtung des Körpers.
Auf diese Weise werden für den Körper eigentlich schädliche Substanzen abgeschottet und in "Ruhe" abgebaut, ohne den restlichen Organismus zu belasten oder gefährden.
Am Beispiel Eiter
Ein Eiterherd wird wohl über Kurz oder Lang eine Blutvergiftung des Körpers verursachen. Ist der Eiter aber in der Zyste vom Körper abgeschottet, baut der Körper gezielt und langsam den Eiter wieder ab, oder verkapselt ihn ganz wenn der Abbau nicht möglich ist..
Deshalb sollte man bei einer Zystendiagnose nicht gleich in Panik verfallen.
Das wird ein Arzt, je nach Lage der Zyste, auch wohl so zu vermitteln versuchen. Man wartet erst mal ab, was die Zyste überhaupt macht und wie sie sich verhält. Hat sie stabilen Stillstand, wächst sie noch an, oder ist sie schon wieder im Begriff sich zurückzubilden.
Je nach Eigenart und Verhalten und Lage wird der Arzt dann entscheiden ob ein Eingreifen von Nöten ist oder nicht.
Man kann deshalb auch keine allgemein gültigen Regeln der Behandlung dafür nennen, so lange man nicht weis mit was man es zu tun hat.
Gruß Fips2
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Hallo,
ich habe mal wieder schöne Neuigkeiten.
Letzten Freitag war das Abschlußgespräch beim Onkologen.
Der Tumor hat sich verkleinert.
Der Onkologe meinnte auch, dass der Tumor zu 50-60% wieder wachsen würde und er dann zu 50-60% ein Gilo 4 sein wird. Laut Prognose.
Auch haben wir Herausgefunden, dass die Gefühlslosigkeit von meinem Freund "Normal" ist, und man das Trainieren soll. Nur frage ich mich, wie?
Habt ihr Tipps für mich?
Ich versuche ganz viele Tolle Erlebnisse zu schaffen, aber ihm fehlen immer Freude und Liebe.
Angst und Wut dagegen kann er fühlen.
Ich bin da wirklich überfragt.
Liebe Grüße
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Hallo Julia,
schön, dass es erst einmal einen Stillstand ist.
Was das Trainieren angeht; schaut euch mal bitte gemeinsam alte Bilder an - auch welche, die er dir erklären muss. Fragen kannst du auch einen Psychotherapeuten der sich mit traumatisierten Patienten auskennt. Googlen ist die nächste Möglichkeit.
LG und ganz viel Erfolg,
Bea
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Hallo Bea,
vielen Dank für die Tipps.
Wir reden viel über die Vergangenheit. Bilder haben wir allerdings nicht so sehr viel.
Heute habe ich ein Termin bei meinem Therapeuten, den frage ich mal.
Mein Freund möchte keinen Therapeuten.
Was mir beim Google immer ins Auge gefallen ist, ist das Wort "Frontallappensyndrom"
Mehr oder Weniger erklärt es die Gefühlslosigkeit.
Auch wenn das vielleicht das letzte ist, worum man sich Gedanken machen sollte (steht doch die verkleinerung Des Tumors im Vordergrung) vermisse ich doch sehr diese drei Worte die ein Mann zu einer Frau sagt.
Gedult ist hier wohl das Zauberwort.
Liebe Grüße
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Liebe Julia,
natürlich möchte man auch wieder eine Partnerschaft leben können. Dazu gehören die von dir vermissten Worte... Aber müssen sie immer gesprochen werden?
Es gibt auch die Möglichkeit, dass du zu einem Therapeuten gehst um dich einfach mit dem Thema besser auseinander zu setzen.
Die von dir beschriebene Gefühlslosigkeit muss nicht ausschließlich mit der Diagnose zusammen hängen.
Vielleicht ist es gerade in eurer Situation wichtig, dass ihr euch auch mal wieder vermisst. Dinge getrennt erlebt und darüber erzählen könnt.
Manchmal glaube ich, wir verbinden im Alltag oft zu viel mit der Krankheit und sollten sie - wenn möglich, auch mal aus dem Fokus heraus nehmen.
Wie geht es dir kann man ersetzen durch "wie hast du den Tag heute empfunden?"
Wenn dein Freund sich gegen einen Therapeuten wehrt, dann versucht mal die zeit mit schönen Erlebnissen zu füllen.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo,
Am 17.2 war der 3. Kontrolltermin (MRT) Der erste nach der Chemo.
Am Freitag haben wir dann den Befund bekommen. Keine Veränderung zum Vorherigen MRT.
Also kein Wachstum :D
Grüße
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Mensch, allerherzlichsten Glückwunsch!
Das ist toll!! Weiter so!!
Gruß,
dorf-ei
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Hallo,
heute war wieder MRT.
Befund: Wachstum von fast 1cm.
Grüße
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Hallo Julia,
in welchen Zeitraum ist der Tumor deines Freundes so gewachsen,
1cm finde ich schon ganz schön viel.
Es tut mir Leid für euch, das er so gewachsen ist.
josch
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3,5 Monate.
Rezidiv am Op Rand.
Immerhin nicht Rezidiv an dem Resttumor der nicht mehr operabel war. Das gibt mir Hoffnung.
Ich bin komischerweise Guter Dinge. Auch dass bekommen wir hin, auch diese Hürde wird bewältigt. Dienstag ist Termin im INI Hannover zur Besprechung.
Es ist nicht so schlimm wie letztes Jahr, weil ich weiß, was das INI kann, weil ich weiß, das ich ganz tolle Fachärzte habe. Weil ich einfach mir ein Netz aufgebaut habe, das mich in diesem Moment sehr auffängt.
Mein Freund ist mit seinen Gefühlen immernoch nicht im Reinen. Er hat schlicht gesagt keine.
Rezidiv ist Relativ.
Noch.
Im hoffnungsvollem Sinne.
LG Julia
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Hallo,
mir brennt etwas auf der Seele.
Ich bin der Meinung mal irgendwo gelesen zu haben, dass ein bösartiger Tumor im Schnitt nur 1cm pro Jahr wächst. Bei uns sind es jetzt 0,9 mm also fast 1cm in 3,5 Monaten.
Immerwieder denke ich an seine Keloide (überschüssiger Narbenwuchs - seine Haut merkt einfach nicht, das die Narbe längst verheilt ist und produziert so, an den OP Narben von den angelegten Ohren immer neue, dabei ist dies schon 7 Jahre her) allerdings gibt es in Deutschland nicht einen spezialisten dazu, den man fragen könnte)
Einerseits bin ich natürlich nicht so dahingerafft wie vor einem Jahr als die Erstdiagnose kam, dennoch kippt es alles wieder. Ich habe im letzten Jahr alles getan um gute Ärzte zu finden, mich zu informieren, ein Jahr überredungskunst endlich ohne zu meckern sein Cabamazepin zu nehmen, ein Jahr zuspruch und ein Jahr den Alltag neu zu kreieren. Ein Jahr auch mich selbst insoweit zu formen, dass man immer auf das schlimmste gefasst sein muss, aber dennoch nicht das wichtigste aus dem Augen zu verlieren.
Ein Jahr mich damit abzufinden, was er hat, wie schlimm es ist. Gefühlskälte zu akzeptieren sowie körperliche einschnitte und aufmunterung.
Für mich, war dies mehr oder weniger alles ok, alles inordnung.
Ich habe große Angst, wirklich sehr große Angst, irgendwann nicht mehr all das Wuppen zu können, was ich das letzte Jahr geschafft habe, und ihn somit allein zu lassen.
Damit meine ich nicht, ihn absichtlich allein zu lassen. Ich habe Angst, irgendwann so am Boden zu sein, das ich garnichts mehr kann. Meine Familie ist nicht bei mir, die wohnen sehr weit weg, seine Familie ist in einer besonderen Situation und sind nicht fähig etwas zu tun. Ich bin für alle da aber niemand für mich.
Grüße
P.S.: Ich jammer nicht für mich. Ich denke dabei nur an ihm.
Ich möchte keinerlei Mitleid, bitte versteht mich nicht falsch. Ich habe einfach nur meine Gedanken freien lauf gelassen. Ich weiß, das er Krank ist, und ich weiß auch das es für ihn viel schlimmer ist.
Bitte nicht falsch verstehen.
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Hallo Julia,
gleich zuerst:
Jammern ist erlaubt, niemand hat das Recht es dir zu verbieten!
Ob du nun "für dich" oder "für deinen Freund" jammerst. Wobei mir das Wort jammern nicht so recht gefallt, es hat sowas Abwertendes an sich und ich finde, du hast schon ein ganz schön schweres Päckchen/ Packet zu tragen.
Ob dein Freund es nun schwerer hat oder nicht, hilft dir ja nur begrenzt, wenn du dich mal am Boden fühlst. Deine Ängste für die Zukunft sind doch auch berechtigt und wenn man die Hoffnung immer neu aktivieren will (und sinnvollerweise auch soll) so kostet das auch Kraft.
In manchen Orten gibt es von den sozialen Diensten/Onkologie auch Hilfsangebote für betroffene Angehörige. Denn viele neigen dazu, sich zu überfordern, man kann nicht alles alleine schultern. Gerade wenn einem der Partner emotional fremd wird ist es sehr schwer und sich alleine fühlen tut weh.
Halte durch, scheue dich nicht, Hilfe auch mal für dich zu holen und wenn dir danach ist:
Dann wird gejammert!
Manchmal muß das sein und tut gut.
Alles Gute
menno-meningo
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Hallo,
vielen Dank für die aufmunterden Worte.
Ich habe auch einen Psychologen, muss da nur wiedermal ein Termin machen, habe da in letzter Zeit geschlampt.
Mal sehen was morgen das Gespräch bringt und somit weiß man denn auch endlich was passiert.
Da haben wir uns den Alltag so hart erkämpft, und plötzlich weiß ich nicht mehr, wie ich mit ihm umgehen soll. Aber zum Glück kann ich mit ihm ehrlich und offen über alles Reden.
LG Julia
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Hallo,
ich wollte kurz von INI berichten.
Der Radiologe (Dr. Fernandez) hat sich sehr gewundert, warum die Chemo nur 6 Monate ging.
Letztendlich muss mein Freund jetzt eine härtere Chemo machen, evtl. eine woche on, eine woche off, eine woche on etc.... dann nach 2 Monaten MRT, wenn etwas gewachsen ist, dann OP, aber es ist operabel :)
Ich bin überglücklich
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Hallo Julia,
ich habe seit dem Wochenende viel an dich gedacht und freue mich, dass es wieder einen Lichtblick gibt. Ich drücke euch ganz, ganz doll die Daumen.
Liebe Grüße
Petra
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Hallo Julia,
zwei Optionen (Chemo und evtl. OP) sind zwei Hoffnungsträger. Plus der kompetenten Betreuung sollte das wirklich Grund genug sein mit erwartungsvollem Blick nach vorne zu schauen.
Vielleicht ist es gerade in Zeiten wo man positiv eingestellt ist auch eine Möglichkeit Gutes für sich selbst zu tun und wieder neue Kräfte zu tanken. Gönnt euch schöne Momente und entspannte Ausflüge oder etwas, das euch Kraft und Stärke gibt. Lebensqualität zu sichern ist unheimlich wichtig. Leider nicht immer einfach, aber es geht!
Alles Liebe, ganz viel Erfolg und viel Mut wünscht euch,
Bea
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Hallo,
vielen Dank für die Nachrichten.
Uns geht es richtig gut...
Ich habe etwas vergessen zu erzählen. Das MRT welches vor drei Monaten gemacht worden ist, wurde als ein Nichtwachstum des Tumor eingestuft.
Gestern hat der INI Radiologe 5 Min drüber geschaut und gesagt, warum das nicht schon vor 3 Monaten gesehen worden ist. ES WAR ZU SEHEN, wir hätten schon vor 3 Monaten mit der Bahndlung anfangen können. Soviel zum Thema Unfähige Ärzte.
Was die Folge daraus ist? Alle in Zukunft gemachten MRT Bilder schicke ich jetzt ins INI und möchte paralell dazu deren Meinung wissen, genau wie eine Therapieänderung die ihr OK zu geben müssen. Die Radiologie, die es nicht gesehen hat, wechseln wir. Und das mit einem netten anruf verbunden. Ärztekammer und Rechtliche Schritte könnte ich auch gehen, allerdings kostet das nur Kraft, die ich lieber in meinen Freund investiere.
LG Julia
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Hallo liebe Forumianer,
ich habe tolle Nachrichten. Am 01.08.11 war ja das Kontroll MRT. Die Option war ja gewesen, bei keiner Reaktion der Chemo eine OP und eine andere Chemo. Bei Reaktion der Chemo weiterhin Chemo.
Das Rezidiv ist von 5x8mm auf 3x7mm geschrumpft. Also weiterhin Chemo mit Temodal.
Wir sind überglücklich.
Liebe Grüße
Julia
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Hallo,
Der neue MRT Befund zeigte kein Wachstum. Was schonmal sehr gut ist.
Allerdings wurde heute beim Onkologen Blut abgenommen. Da sind 2 Werte zuhoch und mein Freund leidet unter Kopfschmerzen, die wohl im direkten Zusammenhang mit den 2 Werten stehen.
Mein Freund hat zuviele rote Blutkörperchen.
Habt ihr das schonmal gehört?
Der Onkologe meinte, das die Kopfschmerzen erst der Anfang sind. Es geht wohl dann auch einher mit einer Errektionsstörung (die noch nicht vorhanden ist) und dann wäre er akut Schlaganfallgefährdet. Der Onkologe rät zu einem Aderlass von 400ml Blutabnahme mit 400ml Kochsalzlösung würde das wieder ersetzt werden.
Ich traue unseren Onkologen keinen cm.
Ist euch das schonmal passiert?
Was sind eure Meinung zu diesem Thema?
Grüße
Julia
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Hallo Julia,
hier mal ein Zitat: Bei der Polyglobulie – z. B. der Polycythaemia vera, der Polycythaemia rubra hypertonica und der Polyglobulie des Neugeborenen – treten rote Blutkörperchen vermehrt auf. Durch die erhöhte Anzahl der Thrombozyten wird das Blut dickflüssiger. Es besteht die Gefahr einer Thrombose und in der Folge einer Embolie.
Quelle: wikipedia. Weiterlesen bitte hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Erythrozyt (http://de.wikipedia.org/wiki/Erythrozyt)
Hier kannst du auch die Werte ersehen und vergleichen.
Warum seit ihr bei einem Arzt in Behandlung dem ihr nicht traut?
Wie dem auch sei, hierüber sollte dir u.a. der Hausarzt eine ordentliche Erklärung geben können.
LG und einen ordentlichen Erfolg,
Bea
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Hallo Bea,
mein Freund traut ihm.
Ich habe sehr große Probleme gute Ärzte zu finden. Ich traue mittlerweile keinem Arzt mehr, nur noch dem INI. Wir lassen alle Unterlagen/Bilder/Berichte von unseren Ärzten von dem INI kontrollieren.
Ich bekomme wirklich bald eine Kriese wenn das so weiter geht. Ich weis nichtmehr, was ich tun soll, wem ich trauen kann und welcher Arzt mich anlügt, oder keine Ahnung hat von dem was er erzählt.
verzweifelte Grüße
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Hallo,
nachdem mein Partner 6 Wochen lang mit einer Radiochemo Therapie behandelt worden ist und nun das Kontroll MRT erfolgte .... haben wir die schreckliche Nachricht bekommen, dass anstatt des Wachstumsstopp der Rezidive ... 5 neue Rezidive hinzugekommen sind, die unter Verdacht stehen sich zu einem Gilo 4 gewandelt zu haben. Insgesammt hat er nun den Tumor und 7 Rezidive
Der Onkologe sagte etwas von Avastin, welches in Deutschland nicht zugelassen ist. Hat jemand informationen?
Die genauen Daten oder Wortlaute habe ich nicht, denn wir trennten uns vor einiger Zeit und ich war nicht bei dem Gespräch dabei. Zur Seite stehe ich ihm selbstverständlich immernoch.
Ich bin absolut Ratlos.....Bitte helft mir.
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Hallo Julia,
es tut mir leid, dass sich bei Deinem Freund eine solche Entwicklung eingestellt hat.
Was möchtest du denn wissen zum Avastin?
Mein Mann bekommt Avastin. Du kannst gern mal in unserer Geschichte
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7729.0.html
lesen. Habe eigentlich das Avastin betreffend immer versucht alles aufzuschreiben.
Nach 3 maliger Gabe hatten wir schon eine sichtbare Verbesserung. Leider befindet sich mein Mann im Moment noch in einer Zwangspause.
Lass Dir keine Angst machen wenn die sagen, die Krankenkassen zahlen nicht. Das hatte man uns auch prophezeit. Die Uni-Klinik hatte bei meinem Mann einen super Antrag gestellt, der auch sofort genehmigt wurde. Damit hatte dann allerdings die UNI-KLinik nicht gerechnet und alles hat sich in die Länge gezogen. Ich habe jetzt nicht nachgelesen, wie alt dein Freund ist, aber mein Mann ist 46 und es gibt halt keine andere Alternative.
Wenn du noch andere Fragen hast, kannst mir gern eine PN schicken.
Wünsche euch viel Erfolg
Pem