HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: dorf-ei am 10. Mai 2010, 01:27:09
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Hallo liebe Forumsmitglieder!
Seit nun schon einiger Zeit stöbere ich als Gast auf dieser Plattform herum, bin als stille Mitleserin schon oft dankbar über interessante Informationen gewesen und habe Kraft und Mut geschöpft aus den vielen Krankengeschichten, die von euch hier niedergeschrieben sind.
Nun habe ich mich heute registriert und möchte über "unseren" Krankheitsverlauf berichten. Vielleicht hilft dieser Beitrag ja anderen Lesern in irgendeiner Art und Weise, so wie viele Zeilen hier es mir getan haben. Vielleicht ist es auch für mich selbst gut, einmal alles zusammen zu tragen und es "mir von der Seele zu schreiben". Vielleicht hat ja auch der ein oder andere von euch ein paar aufmunternde Worte übrig :-\
Der Patient bin nicht ich, sondern mein Freund. Wir sind beide 24 Jahre alt. Ende 2008 wurde bei ihm die Diagnose Hirntumor gestellt. Nach einer OP im Frühjahr 2009, die sozusagen einer Biopsie gleich zu stellen war, lautete der Befund aus der Histologie atypisches Meningeom, WHO II. Zu diesem Zeitpunkt war der Tumor ca. Babyfaust groß. Dennoch wurde er zunächst entlassen, sollte aber nach 3 Monaten bei den Radiologen zur Kontrolle vorstellig werden. Aus den Bildern des MRT, das im Juli gemacht wurde, ging keine Volumenzunahme des Tumors hervor. Also wurde eine weitere Kontrolle ein viertel Jahr später vereinbart. Zu diesem geplanten Termin kam es dann jedoch nicht. Ende September musste mein Freund seine 14-tägige Arbeitsschicht abbrechen wegen starker Kopfschmerzen und neurologischer Ausfallerscheinungen (schwarze Punkte vor den Augen). Nach einem MRT 2 Wochen später bei den Neurochirurgen war nun klar, dass der Zeitpunkt der OP gekommen war, der Tumor hatte sein Volumen fast verdoppelt auf Apfelsinengröße. Zwei weitere Wochen wurde im Krankenhaus überlegt und geplant, Anfang November ging es dann los:
Der eigentlichen Operation, also der Entfernung des Tumors, ging eine Embolisation voraus, da der Tumor sehr sehr stark durchblutet war. Der Eingriff dauerte ca. 7 Stunden und war erfolgreich! Die Herzchirurgen waren zufrieden mit dem Ergebnis! Die nächsten Stunden bis zur "Haupt-OP", die für den übernächsten Tag geplant war, litt mein Freund an wahnsinnigen Schmerzen - dem Tumor waren die Pipelines abgestellt worden und er rebellierte was das Zeug hielt. Diese Stunden verbrachte er fast komplett im totalen Schmerz-Schmerzmittel-Delirium. Dann war der Tag der OP da, die für ca. 8 Stunden angesetzt worden war. Tatsächlich dauerte sie dann 13 Stunden... Es ergab sich leider die Komplikation, dass ein kleiner Teil des Tumors inoperabel war, da er um/in einen großen Venensinus gewachsen war. Dieser Zipfel musste also verbleiben wo er war, denn eine Verletzung dieses Blutgefäßes hätte des Exitus für meinen Freund bedeutet. Zudem hatte der Tumor auch schon ganze Arbeit am Schädel geleistet: Das auf-/abgesägte Stücke konnte nicht wieder eingesetzt werden, es wurde eine Plastik aus einem aushärtenden Stoff modelliert. Die Hirnhaut wurde mit Pferdeperikard "geflickt".
Schon am Nachmittag dieser OP - mein Freund lag noch unter den Messern der plastischen Chirurgen - wurden seine Eltern und ich von den Neurochirurgen über die weitere Vorgehensweise aufgeklärt: Radiotherapie, Risiken, Komplikationen usw. Dieser Abend, an dem wir halbstündlich mit der Intensivstation telefonierten und auf ein Eintreffen aus dem OP und ein "Alles ist bis zum Schluss gut verlaufen" von irgendeinem Arzt warteten, war schrecklich. Irgendwann mitten in der Nacht sagte dann endlich der meinen Freund versorgende Anästhesist "Nun ist er hier verkabelt, er ist noch intubiert, aber sein Zustand ist stabil. Ob alles gut gegangen ist, können wir Ihnen sagen, wenn er wach ist und denken und hören und reden und sehen (...) kann." - natürlich wurden wir, genau wie jeder Patient, der einer Hirn-OP unterzogen wird, über mögliche Risiken wie neurologische Ausfallerscheinungen, die ggfs. auch irreversibel sein können, vor der OP aufgeklärt. Aber wer mag schon von dem Schlimmsten ausgehen... Jedenfalls trat das ein, wovor mein Freund die schlimmste Angst gehabt hatte: Er wachte am nächsten Morgen aus der Narkose auf und war blind. Der Tumor saß am Hinterkopf, im Bereich des visuellen Cortex, hatte insbesondere dort Druck ausgeübt, an dieser Stelle hatten die Neurochirurgen "geschnibbelt" - und jetzt war es passiert, er sah nichts mehr. Alle Untersuchungen deuteten auf eine Rindenblindheit hin. Die Ärzte machten uns Hoffnung, dass das Sehen wieder kommen könne, aber niemand konnte etwas garantieren. An diesem Tag sind wir alle psychisch endgültig eingebrochen... Und dann passierte das kleine Wunder, zwei Tage später erkannte er das Pflegepersonal im Zimmer als Schatten!! Sein Zustand besserte sich von da an von Tag zu Tag, nach ca. einer Woche sah er wieder fast uneingeschränkt - hallelujah!
Zwei Tage bevor die Fäden gezogen werden und er entlassen werden sollte, trat dann aber die nächste Komplikation auf: Zwischen der Kopfhaut und dem Schädelimplantat, im Bereich des kreisrunden OP-Feldes (mit einem Durchmesser von ca. 15cm, die Haut wurde um ca. 300° aufgeschnitten), hatte sich ein Serom gebildet. Von da an wurden jeden Tag ca. 100ml Wundflüssigkeit abpunktiert. Die Prozedur ging über ungefähr 10 Tage. Dann wurde er entlassen und weiter ambulant behandelt. Nach einer weiteren Woche, ohne dass sich eine Besserung einstellte, stand fest, dass das Implantat zeitnah gewechselt werden würde. OP Nr. 3! Es sollte aus einem anderen Material bestehen und Löcher besitzen, durch welche hindurch die Kopfhaut an die Platte fest genäht werden sollte. Erneute Reaktion auf das neue Implantat: so gut wie unmöglich! Also fand Mitte Dezember die Auswechsel-OP statt. An Heiligabend wurde mein Freund entlassen. Es war genau an Neujahr, als sich wieder diese hässliche Beule unter der Haut bildete - Diagnose: Serom! Ambulant folgten also wieder ca. 2 Wochen Behandlung mit taglichem Abpunktieren und Druckverbandswechsel. ...Und die Zeit saß uns im Nacken, denn für Ende Januar war der Beginn der Radiotherapie geplant - bis dahin musste das Serom aber abgeheilt sein, denn sonst würde die angefertigte Maske nicht richtig passen... Gott sei dank ging diese Rechnung dann auf! Das Serom war verschwunden, und die Therapie konnte begonnen werden.
Zu diesem Zeitpunkt war die Kopfhaut bereits ziemlich "fertig". Insgesamt 3 Mal war aufgeschnitten und zugenäht worden. Zudem hatte wohl auch die Haut durch die Embolisation Einbußen in der Blutversorgung gehabt. Dann die etlichen Nadeleinstiche während der Behandlung des Seroms... Und nun sollten zu guter Letzt auch noch 30 Fraktionen Röntgenstrahlen zwischen 1 und 2 Gy drauf gedonnert werden... Aber es half ja nichts :-\
Die Bestrahlungstherapie steckte mein Freund super gut weg! Keine der aufgezählten Nebenwirkungen trat ein, dafür ein paar vorher nicht erwähnte: Unter anderem war mein Freund von unglaublichen Fressattacken durch die Cortisoneinnahme geplagt (Dexamethason). Ansonsten verstrichen die ersten zwei Wochen wie im Flug, und der Besuch im radiologischen Institut wurde täglich abgehandelt wie das morgendliche Zähneputzen. Dann fielen ihm, im gesamten Hinterkopfbereich, bis seitlich fast zu den Ohren und vorne bis fast zur Stirn, die Haare aus. Seine geliebten Haare, die seit der OP im inneren Bereich der Naht sowieso nur spärlich nachkamen und gehegt und gepflegt wurden... Dieser Kelch ging also wie erwartet nicht an uns vorbei. Desweiteren blieb eine kleine Stelle, an dem einen Ende der Naht im unteren Bereich des Hinterkopfes, "unschön". Eine kleine, aber dennoch tief gehende Wunde blieb verschorft und wollte und wollte nicht weiter heilen. Aber naja, während der Bestrahlungstherapie sprangen schließlich über 6 Wochen jeden Tag Ärzte um ihn herum die dies sahen und für nicht Besorgnis-errgend zu empfinden schienen, und die Neurochirurgen hatten zu diesem Zeitpunkt erst einmal "fertig" mit meinem Freund - für sie gab es ja vorerst keine "Arbeit" an ihm... Die Therapie endete nach 6 Wochen, meinem Freund ging es prima, und einen Tag nach der letzten Bestrahlung trat er nach 6 Monaten wieder seine erste Schicht an und ging 14 Tage arbeiten. Nach 10 Tagen musste er diese abbrechen, da er plötzlich extreme neurologische Probleme bekam - Sehstörungen bis wieder fast hin zur Blindheit und arge motorische Probleme. In der Notfallaufnahme blieben jedoch alle Untersuchungen ohne Befund und die Symptome wurden als "Nachwirkungen" von der Bestrahlungstherapie eingestuft und u.a. auf eine Überbelastung zurück geführt. Nach 2 Tagen ging es meinem Freund wieder super, nach gut weiteren 2 Wochen Erholung zu Hause fühlte er sich wieder so fit, um die nächste 14-tägige Schicht anzutreten. (An dieser Stelle muss ich erwähnen, dass jeder Arzt damals nur den Kopf schüttelte - eigentlich hatte mein Freund noch in Rehabilitation gesollt, wollte das aber nicht, und hatte sich in den Kopf gesetzt, sein Leben so fortzusetzen wie bisher.)
Diese zwei Wochen waren dann ein ziemlicher Kampf für ihn - aber er packte sie und kam ziemlich stolz und glücklich wieder nach Hause. Am zweiten Abend, mitten in der Nacht, war plötzlich das Bettlaken flüssigkeitsdurchtränkt - Schock! - der Schorf auf dem hässlichen kleinen Loch am Ende der Naht hatte sich abgelöst und es waren Mengen von Hirnwasser herausgelaufen! Im Krankenhaus stellten die Neurochirurgen eine Fistel ins Gehirn hinein fest, verursacht durch einen Fadenrest, der beim Ziehen vergessen worden war. Es ist immer nicht schön, wenn man selbst bemerkt, wie die sonst so souveränen Ärzte plötzlich so ernst und sorgenerfüllt sind und eine Art "Panik" an sich haben, ohne dabei hektisch und unruhig zu werden.. Das hier war so ein Moment. Sie sagten uns schon zu dem Zeitpunkt, dass eine Hirnhaut- oder Hirnentzündung in seinem Zustand, nach dem Prozedere das dem ganzen voraus gegangen war, wirklich gar nicht nett wäre. Therapieplan: Wechsel des Steril-Verbands alle 2 Tage + Antibiose (über 5 Tage, Amoxicillin). Das ganze funktionierte über knapp 14 Tage ziemlich gut, auch wenn mein Freund in der Zeit der Antibiotikaeinnahme über schlimme Kopfschmerzen klagte und auch ziemlich neben sich stand. Dann kam jedoch der Zeitpunkt des Antretens der nächsten Schicht.. Die Ärzte warnten ihn davor, arbeiten zu gehen, der Ausgang der Fistel müsse weiterhin steril bleiben und der Heilungsprozess müsse kontrolliert werden... Aber mein Freund setzte seinen Dickschädel durch, fuhr zur Arbeit und ließ sich von einem Kollegen mit vorher eingekauftem Verbandszeug, Desinfektionsmittel und Salben verarzten. Nach einer Woche musste er die Schicht abbrechen, ohne dass es einen wirklich konkreten Anlass gab. Er war in ein ziemlich großes psychisches Loch gefallen, weil er bemerkte, dass sein Körper einfach nicht mehr so konnte, wie er es wollte. Das Sehen ist seine Achillesferse - er hat doch Einbußen davon getragen. Das räumliche Sehen ist phasenweise eingeschränkt und er hat öfter Lichtblitze oder ein Druckempfinden vor den Augen - laut den Ärzten alles Symptome, die sich mit der Zeit geben können und die von den Verletzungen des gesunden Sehhirnrinde-Gewebes durch die Bestrahlung resultieren. Die körperliche Koordination, das Gleichgewicht und die Feinmotorik sind nicht mehr (oder noch nicht wieder?) die alten. Und so wird er halt immer mal wieder an seine Krankheit erinnert. Ganz abgesehen davon hatte das erste Kontroll-MRT 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung einen immer noch unveränderten Resttumor gezeigt. Natürlich besser als einen, der gewachsen war, aber wir hatten die Hoffnung auf eine Schrumpfung...
Irgendwie haben wir alle zusammen innerhalb von ein paar Tagen dann ganz neu geplant: bevorstehender Umzug, eventuelle Veränderungen im Job, Beantragung einer Reha... Irgendwie alles so voller Tatendrang... Vor 4 Tagen hatte der letzte Arzt, der behandelnde Neurochirurg, die Fistelwunde am Kopf gesehen und den Heilungsprozess für gut befunden. Vorgestern jedoch klagte mein Freund über Schmerzen in der Kopfhaut, und mir erschien die Wunde beim sterilen Pflasterwechsel zu Hause als unschön und entzündet. Nach einer schlaflosen Nacht wegen extremer Schmerzen sind wir dann gestern in der Notfallaufnahme gewesen. Dort herrschten das totale Chaos und unmögliche Zustände. Ich durfte bei der Behandlung nicht dabei sein, und zwischen Tür und Angel wurden meinem Freund ca. 2 Minuten Zeit gewidmet. Mit Novalgintropfen und der Aussage, dass solch ein Wundschmerz während des Heilungsprozesses völlig normal seien, wurden wir nach Hause geschickt. Dabei subbte das Pflaster doch schon nur so vor Eiter - hätte ich doch darauf gehört, was meine Logik und vor allem mein Bauchgefühl mir gesagt haben und auf einer gründlicheren Untersuchung, vor allem durch die Neurochirurgen und nicht durch irgendeinen Notarzt, bestanden! :'( Aber nach dem zweiten Arzt, der innerhalb von 4 Tagen den Zustand der Wunde als normal befand, habe ich versucht, es auch zu glauben...
Heute Mittag beim Pflasterwechsel lief dann ein guter Esslöffel Eiter aus der Wunde. Das Loch war auch wieder bis zum Schädelimplantat hin offen, ich hab mich gleich ans Telefon gehängt und mit der Neurochirurgiestation gesprochen. Natürlich wurden wir gleich dorthin zitiert, die Formalitäten, dass eigentlich keine prästationäre Behandlung mehr zulässig war, waren Wurst. Die Assistenzärztin rief dann den Chefarzt aus seinem Wochenende zur Begutachtung dazu, und dann stand es fest: Er wurde wieder stationär aufgenommen. Morgen findet die nun 4. OP statt - dabei soll geguckt werden, wie groß die Eiterhöhle zwischen Kopfhaut und Schädelplasik ist. Und noch wichtiger, ob auch unter der Schädelplastik bereits Eiter sitzt. Sollte das der Fall sein - die Chancen stehen ungefähr 50:50 - reißen sie ihm das Implantat wieder komplett raus :'( Die Entzündung ist dann anders nicht in den Griff zu kriegen und das Risiko zu hoch, dass sie auf das Gehirn übergreift - das darf nicht passieren, denn dann würde mein Freund nach Aussagen des Arztes wirklich so langsam an Petus' Tür klopfen :'( Darüber würde dann nur die Haut zugenäht. Die nächsten Tage würde er hochdosiert Antibiotika bekommen, insgesamt 3 Monate würde der Schädel an dieser Stelle "offen" bleiben müssen, bis alles wieder vollständig verheilt ist. In dieser Zeit dürfte er nicht auf dem Hinterkopf liegen, müsste bei jedem Schritt den er tut einen Schutzhelm tragen... Dann würde eine 5. OP folgen, in der sie ihm die Plastik wieder einbauen würden. Komplikationen wären schon so gut wie sicher: Die Haut ist am Ende, sie würden zum dritten Mal und nach 6 Wochen Bestrahlung die gesamte Narbe wieder aufschneiden, heilen tut da so langsam nichts mehr. An ein weiteres Serom mag ich gar nicht denken..
Bis morgen Mittag darf ich das alles im Konjunktiv schreiben - es wird sich erst während der OP entscheiden, was gemacht werden muss. Wir haben noch ein bisschen Hoffnung, dass sich der Eiterherd nur auf die Höhle unter der Kopfhaut beschränkt.
Es ist so unfair! Diagnose Hirntumor... Alle Ängste und Sorgen, die man auch beim Leben mit einem gutartigen Tumor ausstehen muss, die fiesen Symptome, die das Biest und die Behandlungen mit sich bringen... Und dann muss es auch noch eine Komplikation nach der anderen geben! Jedes Mal, wenn man die eine Sache verdaut und etwas ad acta gelegt hat, sich wieder zusammen rauft und motiviert der kommenden Zeit entgegen zu blicken versucht, gibt es wieder einen Schlag vors Gesicht, wieder eine Bremse, wieder ein Gewicht mehr das sich ans Herz dran hängt.. Warum nur?? Ich bin verzweifelt. Und ich habe eine Wut in mir...
Wir haben nun ein Uhr mitten in der Nacht und ich steh völlig neben mir. Wieder ein Tag voller Angst und Sorge, Warterei und Bangerei, heulen und viel zu viel rauchen. Entschuldigt bitte alle Textfehler, meine Finger bewegen sich auf der Tastatur fast ohne dass ich ihnen das Kommando gebe...
Und wenn ihr einen Daumen frei habt, vielleicht mögt ihr ihn ja morgen Mittag für uns drücken, wenn mein Freund auf dem OP-Tisch liegen wird und die Ärzte gucken werden was in seinem Kopf los ist...
Vielen Dank allen, die bis hier hin durchgehalten haben.
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Hallo dorf-ei!
Willkommen im Forum, ich möchte dich herzlich begrüßen!
Danke, dass du uns das erzählst. Da hast du ja eine lange Geschichte aufgeschrieben.
Das mit deinem Freund tut mir leid! Oh man, da habt ihr ja was durch, eine Odyssee ohne Ende …
Ja sicher doch, macht deine / eure Geschichte anderen Mut und "hilft"!
Darf ich fragen, um was für einen Tumor es sich handelt & was für eine Bestrahlung es ist?
Natürlich drücke ich dir und deinem Freund die Daumen! Jetzt habt ihr schon so viel durchgestanden, da werdet ihr auch diesmal als "Gewinner" hervorgehen!
Alles Gute und ein dreifaches toi, toi, toi.
LG Jens B
PS: Ach so, in welcher Klinik wird er behandelt?
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Hallo Jens!
..und vielen Dank für deine aufmunternden Worte!
Es handelt sich um ein atypisches Meningeom WHO II (mittig am Hinterkopf, occipital (?)). Bestrahlt wurde mit Röntgenstrahlen - mit welcher gesamt-Intensität, das weiß ich leider (noch) nicht. Unglücklicher Weise sind wir bei dem ersten Kontroll-MRT im April nicht in der Strahlennachsorge des radiologischen Instituts gelandet, wo ich das alles "nachträglich" erfragen konnte, sondern bei einem Radiologen der Abteilung MRT, der von der Therapie nichts wusste :-\ Zu den Arztgesprächen während der Therapie haben seine Eltern meinen Freund begleitet, da ich wochenlang werktags durch mein Studium zeitlich sau-eingebunden war... Ich weiß nur, dass keine 60Gy zustande kamen, da in der erweiterten Region des Resttumors, die bestrahlt wurde, das Chiasma opticum sitzt und das Risiko einer Schädigung zu hoch war.
Mein Freund wurde und wird im Bundeswehrzentralkrankenhaus in Koblenz behandelt.
Ich fahre jetzt in die Klinik. Um ca. 14 Uhr, wenn alle anderen OPs für heute durch sind, ist er an der Reihe. Möchte bis dahin noch bei ihm sein.
Ich hatte heute Nacht noch einen Geistesblitz. Ich gehe nun vom schlimmsten aus, d.h. dass der "Deckel" nachher rauskommt und dem ganzen noch ein halbjährliches Prozedere folgen wird. Ich habe ja die MRT-Bilder im April gesehen. Zwischen Hirnhaut und Schädelplastik ist ein großer flüssigkeitsgefüllter Raum, der nicht von Hirngewebe eingenommen ist. Ganz vollständig hat sich das kompressierte Gewebe also nicht wieder "ausgedehnt". Dieser Raum wird voll sein mit Eiter. Etwas anderes lässt die Logik gar nicht zu, die Schädelplastik ist ja löchrig, und zudem kam dort gestern schon so viel Eiter heraus gelaufen - unter der Haut kann es so ein großes Reservoir gar nicht geben.
Ich werde weiter berichten.
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Hallo dorf-ei,
danke für die schnelle Antwort!
Übrigens, bei mir wurde auch ein Faden "vergessen", wie bei deinem Freund & auch ich erlebte ganz schlimme Zustände in der Notaufnahme!
Ich habe auch ein Meningeom und nur eine Teilsekretion. (WHO-Grad 1, wurde 27 x mit einer stereotaktisch fraktionierten Strahlentherapie behandelt, Einzeldosis 2 Gy und gesamt 54 Gy.)
Nachzulesen in meinen Beiträgen (Unter Profil-Beiträge).
Es ist schön, dass du so für deinen Freund da bist und in dieser extra schweren Stunde besonders für ihn da bist & an seiner Seite stehst! Also nochmals alles Gute für deinen Freund! Ich werde 14 Uhr an euch denken.
Ich freue mich auf eine erneute Antwort.
LG Jens B
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Hallo dorf-ei,
Dein Freund gehört zweifellos zu den Fällen, die nicht komplikationslos verlaufen. Woran es letztendlich liegt, ist schwer zu sagen. Die BW-Kliniken sind dafür bekannt, gut ausgestattet zu sein und über erfahrene Fachärzte zu verfügen. Trotzdem wage ich als Laie zu sagen, dass eine Bestrahlung erst angeordnet werden sollte, wenn die OP-Wunden verheilt sind. Die von Dir genannte angewandte Gray-Menge liegt im Normbereich. Hinzu kommen möglicherweise Abstoßungsreaktionen.
Hattet ihr auch mal andere Klinikmeinungen eingeholt? Wir im Forum raten grundsätzlich zu Zweitmeinungen, um das Krankheitsbild aus mehreren Perspektiven zu begutachten.
Was bleibt mir, ausser Deinem Freund für heute einen erfolgreichen Operationsverlauf zu wünschen, der dann endlich Heilung in Aussicht stellt.
Und ich würde auf jeden Fall eine Anschlussrehabilitation befürworten. Die steht jedem Hirntumorpatienten zu.
Hoffe, bald wieder von Dir mit besseren Nachrichten zu lesen.
LG
Bluebird
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Hallo Dorf-Ei,
ich kann euch nur viel Glück für die heutige OP wünschen. Es kann doch nicht immer alles schief laufen. Ich bin überzeugt, heute dreht sich das Blatt. Alles Gute und viel Kraft.
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Hallo Dorf-Ei,
dein Freund mag ein Dickschädel sein. Wer will schon gerne freiwillig krank sein. Aber bei dem, was er bisher alles durchmachen musste, ziehe ich meinen Hut.
Dagegen war meine OP und der Rest ein Familienausflug.
Du hast eine sehr detailierte und interessante Schreibweise, die es nicht langweilig werden lies.
Ich drücke euch beiden fest beide Daumen, dass diese Odyssee bald ein positives Ende hat.
Wenn das Ganze nicht so einen ernsten Hintergrund hätte, würde ich sagen, schreib weiter so.
Toi, Toi, Toi
Peter
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Hallo dorf-ei,
ich kann mtbleibi nur zustimmen..auch ich habe dagegen wirklich einen Spaziergang hinter mir.Ich drücke Euch für heute ganz fest die Daumen.
Vieleicht sieht dein Freund ja nun langsam auch ein,das arbeiten in seinem Fall im moment keine so gute Idee ist.Auch wenn ich verstehen kann das er normal leben will.
Aber eins nach dem anderen....übersteht ersteinmal die op gut,und ich hoffe das es zu keinen weiteren Komplikationen kommt...und Dein lieber Freund dann erstmal ein wenig die Füße still hält.
Alles Liebe für Euch...und die Daumen sind feste gedrückt...
Winnewup
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Hallo dorf-ei,
bei Deinem Freund ist ja so alles schiefgelaufen was nur schieflaufen konnte. Ich hoffe für Euch, dass diese OP die letzte sein wird, die er benötigt.
Was Deinen Freund angeht so ist er noch viel bekloppter als ich. So eine Hirn-Op ist keine Kaffekränzchen und wenn man sich auch fit fühlt, so ist man immer noch stark angeschlagen und bis man wirklich wieder einigermaßen auf dem Damm ist vergehen meistens 6 Monate und nie und nimmer nur 14 Tage. Mit meinen 6 Wochen nach der OP war ich hart an der Grenze des Machbaren und das auch nur deshalb, weil mein Tumor an einer unkomplizierten Stelle saß und auch nur ein "minderwichtiges" Hirnareal drückte, die sich jetzt nach etwas mehr als 3 Monaten "beeindruckt" zeigen.
Wie bereits gesagt: Ich wünsche Euch eine letzte gut verlaufende OP und dass sich Dein Freund besinnt und über längere Zeit die Füße stillhält. Sollte er es nicht tun, so ist diese OP für die Katz und er findet sich recht bald wieder auf dem OP-Tisch wieder... Und ehrlich gesagt, diese erneute Op wäre dann unnötig, weil eigentlich nur eine sinnlose Zeitverschwendung.
Beste Grüße
Probastel
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hallo dorf-ei
Wie kommt man nur auf so einen Nick? Landeier kenn ich ja, aber Dorfeier?
Nun gut. Dann bist du das Erste. ;D
Ich drücke natürlich auch die Daumen obwohl sich damit schlecht schreiben lässt. ;D
Weiteres zu schreiben hat wenig Sinn, da das Meiste schon von den Andren vorweggenommen wurde.
Ich freue mich auf das Morgen und dass du hoffentlich gute Nachrichten überbringst. Verdient hättet ihrs.
Einen kleine hoffnungsschenkende Umarmung von mir.
Gruß Fips2
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Hallo Dorf-Ei
Ich schließe mich mit an und Drücke deinem Freund ganz Feste die Daumen, das es ohne weitere Komplkationen gibt.
Davon hatte er nun schon genug.
Toi,Toi,Toi
Gute Genesung !
schwede
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Hallo Dorf-ei,
hatte auch ein atypisches Meningeom WHO2, wurde im Juli 09 operiert. Ich hatte Glück er saß gut links frontal und es konnte alles entfernt werden. Konnte nach der OP 2 Tage nicht sprechen und die Motorik war schlecht. Hat sich aber schnell gebessert. Bei mir wurde auch ein Faden vergessen und zur gleichen Zeit hatte ich ein Liquorkissen .Als der Faden raus war und ich nicht mehr im liegen geschlafen habe hat sich das Kissen aufgelöst.
Ich wurde aber nach der Meningeomdiagnose sofort operiert , sogar Intensivstation bis zur OP.
Ich wünsche deinem Freund das diesesmal alles Gut verläuft und keine Komplikationen auftreten.Ich drück euch alle Daumen.
Alles Gute
Britt
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Hallo, Dorf-Ei,
ich hoffe sehr für Euch, dass es mit den Komplikationen aufhören wird. Aber einfach so weitermachen wie vorher, war vielleicht nicht der beste Weg. Das Gehirn - so sagten meine Neurochirurgen - wurde nun mal ziemlich geärgert. Da braucht es - das Gehirn - seine Zeit zur Regeneration.
Ich hatte selbst auch bei meiner zweiten WHO III- Meningeom- OP im November 1999 Probleme mir dem Abheilen der OP-Naht (quer über den Kopf von Ohr zu Ohr). Ich war nach dem stationären Aufenthalt (2 Wochen) etwa einen Monat lang so alle zwei Tage im 50km entfernten Krankenhaus zwecks Narbenbehandlung durch den Neurochirurgen und "Narbenschau" durch die Strahlentherapeuten. Scheinbar waren letztere sehr erfahren und verantwortungsbewusst, denn sie sagten, sie würden mit der Bestrahlung erst nach Abheilung der Narbe beginnen, da die Röntgenstrahlen die Heilung völlig ausbremsen würden. Die haben natürlich auch die Haare unwiederbringlich im recht großen OP-Bereich (vordere Kopfhälfte) entfernt und die Haut ziemlich dünn werden lassen. Aber ich glaube, das Eincremen und die Zeit haben auch hier regenerierende Ergebnisse vollbracht.
Ein Serom hatte ich auch in dieser Zeit. Da es nicht von allein verschwand und von "meinem" Neurochirurgen (Es gibt mehrere in dem KH) als nicht ganz ungefährlich in Hinsicht Fistel/ Hirnhaut-/ Gehirnentzündung angesehen wurde, wurde es etwas mehr als zwei Jahre danach per OP verschlossen. Leider nicht ganz erfolgreich, aber die beginnende Meningitis/Enzephalitis drei Monate später konnte ich zum Glück nicht übersehen und bin schleunigst ins KH gefahren (worden-Danke,Papa), wo eine 14-tägige Antibiose erfolgte. Dann war es nach und nach besser, heute merke ich es kaum noch.
Allerdings hatte ich 2007 noch eine 3. WHO III-OP.
Es gibt also ein wenig Ähnlichkeiten zu Euren Erfahrungen. Auch ein wenig, was die Augen betrifft - da habe ich durch einen Unfall einen lebenslangen Schaden, die Ärzte tun, was sie können, leider war auch ein nicht erfolgreicher darunter ... Aber ich bin nun in guten Händen, kann ganz ordentlich sehen.
Ich habe allerdings auf den Rat der Neurochirurgen gehört, habe die AHB in Anspruch genommen und bin jeweils ein halbes Jahr zu Hause geblieben, und habe mich ein weiteres halbes Jahr langsam wieder eingearbeitet. Dass das gut war, habe ich nach meiner 2007-OP gemerkt, wo der zwischenzeitlich verantwortliche Neurochirurg zwar erfolgreich operierte, aber den Heilungsprozess nicht so ernst nahm. Ich erhielt keine AHB, war mit 2 Monaten länger zu Hause als die empfohlenen 2 Wochen - und das war viel zu kurz.
Vielleicht gibt Euch mein Bericht ein wenig Hoffnung und auch den Rat, der Krankheit ihre Zeit zu gönnen. Ich habe nach jeder der 3 Meningeom-OP wieder gearbeitet und tu es auch heute noch, auch wenn die letzte zu kurze Ruhephase kaum auszugleichen ist, jedenfalls (bei mir) nicht ohne Psychotherapie und Antidepressiva.
Es gibt Langzeitüberlebende (ich seit 1995) - aber man muss sich vielleicht doch irgendwann mit der Krankheit arrangieren. Ich habe das für mich noch nicht so lange erkannt... nun aber doch und ich versuche, nicht nur der Arbeit sondern auch der Entspannung, dem Verwöhnen Raum zu geben. Nicht ganz einfach...
Verliert den Optimismus nicht, trotz der vielen Komplikationen. Es gibt so viele Dinge, an denen man versuchen kann, Freude zu finden, die wunderbar erwachende Natur, die ihren Nachwuchs betreuenden Vögel, die Wolken am Himmel...
Alles Gute
KaSy
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Hallo ihr Lieben.
Ich bin euch so dankbar für eure Worte. Habe einen Teil gestern Nacht an einem Besucher-Rechner der Klinik, während ich darauf wartete, dass mein Freund aus dem OP kommt, gelesen, einen Teil jetzt.. Ich kann momentan gar nicht zu allem Stellung beziehen. Bin noch zu unklar, zu leer, zu betäubt, fühle mich noch wie in einem schlechtem Traum aus dem ich aufwachen muss. Die 15 Stunden in der Klinik gestern, die Warterei und Bangerei haben noch das ihre dazu getan.
Kurz:
Der gestrige Tag war ein Albtraum. Mein Freund war leider erst spät am Abend an der Reihe, weil eine für 2 Stunden angesetzte vorherige OP schwer aus dem Ruder lief und 6 Stunden in Anspruch nahm. Danach gab es noch zwei Notfälle, mit höherer Dringlichkeit, als bei meinem Freund. Wir haben ab 12Uhr darauf gewartet, dass es los geht, es wurde dann aber 21Uhr.. Bis dahin gab es zwischendurch abwechselnd Schmerzmittel und Antibiotika intravenös, 2 scheiß-egal-Pillen, nach denen mein Freund wenigstens für 2 Stunden ruhig schlafen konnte und einige Verbandswechsel - der Eiter lief so in Strömen :'( Man kann es sich kaum vorstellen was da heraus kam, Kopfkissen, Schultern, OP-Kleid, das alles tropfte binnen Sekunden voll, wenn der Verband mal wieder durchgeweicht war :'( Und diese Mengen kamen alle aus dem Kopf :'(
Jedenfalls haben sich bei der OP die schlimmsten Befürchtungen bewahrheitet: ALLES war entzündet, in allen "Schichten" - zwischen Kopfhaut und Schädelplastik, zwischen Plastik und Dura, und auch darunter. Sie mussten auch die Hirnhaut nochmal aufschneiden und darunter sauber machen :'( Jetzt ist das Implantat draußen, überder Hirnhaut ist also nur noch die Kopfhaut zugenäht. Es liegen zwei Drainagen, eine in der Höhle unter der Kopfhaut, eine unter der Hirnhaut. Er bekommt zur Zeit zwei verschiedene Breitbandantibiotika die beide auch Knochen- und Hirngängig sind. In allen Schichten wurden etliche Abstriche gemacht, übermorgen wissen wir, mit welchem Miststück von Bakterium wir es zu tun haben, dann kann es hoffentlich gezielt bekämpft werden.
Ich habe so Angst. Der Arzt sagte, da die Entzündung bis ins Gehirn ging bzw. geht, kann man es gar nicht sicher nachvollziehen, ob sie von außen nach innen gekrochen, oder sich vielleicht schon seit Monaten innen entwickelt hat und jetzt nach außen durchgebrochen ist. Leider hatte mein Freund nie Fieber und ein auffälliges Blutbild, ab und zu leichte Kopfschmerzen und Probleme mit dem Sehen, eine dauerhafte Müdigkeit usw., die aber alle, wir und die Ärzte, auf die Bestrahlung und eben die Tatsache, dass dort oben ordentlich "rumgerührt" wurde, geschoben haben :'( Es ist möglich, dass bereits bei der OP im November, also bei der Tumor-OP, oder bei der ganzen langwierigen Wundversorgung (Serom..) danach, die Kontamination statt gefunden hat. In seinem Nachbarzimmer lag damals ein Patient mit dem multiresistenten Staphylococcus aureus, ich habe so eine scheiß-Angst, dass er es sein könnte...
Ich bete, dass die Antibiotika greifen, und die Entzündung die nächsten Tage zurück geht. Dass die Haut noch ein bisschen heilen möchte und dass dann in 6 Wochen, wie geplant, das Implantat wieder eingebaut werden kann.
Traurige Grüße,
Verena
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Liebe Verena,
ich hoffe mit Euch.
LG
Bluebird
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Oh Sch.... Verena.
Gern hätten wir bessere Nachrichten gelesen.
Da war aber höchste Eisenbahn.
Nun Ja.Wir drücken weiter die Daumen, dass die Heilung schnell und komplikationslos von statten geht.
Gruß Fips2
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Hallo Verena,
auch von mir meine besten Wünsche, ich drücke Euch die Daumen!
Beste Grüße
Probastel
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Er hat mich angerufen vorhin.
Es ist so unglaublich. Andere würden in diesem Zustand im Fieberdelirium vor sich hin phantasieren. Er hat eben Kakao für heute nachmittag bestellt bei mir und geschimpft, als er fragte wie lang ich gestern Nacht noch in der Klinik war und ich ihm geantwortet habe.
Seine Schmerzen sind verglichen zu gestern um 99% besser, hallelujah.
Ich weigere mich zu glauben, dass er die Statistik bestätigen wird. Er ist ein Stehaufmännchen, und mit der Einsicht (die nun hoffentlich da ist), dass seinem Körper aber eben auch die ZEIT gegeben werden muss, wird er weiter kämpfen was das Zeug hält. Und ich auch.
EDIT
Vielen lieben Dank für eure Gedanken und Wünsche an uns.
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Hallo dorf-ei!
Man oh man, habe ich gefiebert.
Sehr gute Nachrichten von dir! Ich freue mich ganz dolle für euch.
Sehr, sehr schön, dass sich nun das Blatt zum Positiven wendet! Ja, du hast recht, sein starker Kampfeswille wird ihm helfen!
Bin ganz deiner Meinung, dass "seinem Körper aber eben auch die ZEIT gegeben werden muss"!
Ich hoffe sehr, dass das nun seine letzte OP war und er keinerlei Schwierigkeiten mehr bekommt!
Ich wünsche ihm weiterhin so einen "guten Verlauf" und alles, alles Gute!
LG Jens B
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Liebe Verena,
als ich heute morgen deine Nachricht las, fehlten mir die Worte. Jetzt kann ich mich über deine neue Mail umso mehr freuen. Es klingt wunderbar. Ich drücke euch weiterhin alle Daumen und wünsche euch alles Gute.
Eva
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Hallo Verena,
schön das es deinem Stehaufmännchen so schnell besser geht, ein echter Kämpfer. Gute Besserung für euch.
Und natürlich gute Ergebnisse.
Beste Grüsse
Britt
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Hallo zusammen,
und erstmal nochmals tausend Dank für eure lieben Worte!!
Ich komme gerade aus der Klinik und mein Herz ist um einige Zentner leichter... Meinem Freund geht es - den Umständen entsprechend - wirklich SEHR gut. Die Temperatur ist von gestern etwas erhöht 38,5°C auf knapp unter 37°C gesunken. Durch die Drainagen laufen normale Mengen an Wundflüssigkeit ab, Eiter ist zumindest makroskopisch nicht zu erkennen. Juchuuu, alles erste Anzeichen dafür, dass die Breitbandantibiotika greifen!
Er konnte auch schon wieder ganz gut meckern - darüber, dass er nicht in die Cafeteria durfte, dass er nur in Begleitung auf die Toilette durfte (und das war schon wieder ein Kompriss, eigentlich hätte er die Flasche ans Bett bekommen sollen), dass das Abendessen schlecht war usw.
Und er hat mir schon wieder vorgerechnet, dass wenn alles gut geht er ja in 6 Wochen nochmal operiert werden wird, 10-14 Tage daraufhin entlassen werden wird und er dann ja Mitte Juli wieder arbeiten kann. Ein ernsteres Gespräch hab ich heute für schlecht befunden, dafür war er noch zu schläfrig.. Trotzdem hat er von mir heute schon in 2, 3 klaren Sätzen zu hören bekommen, dass er mal einsehen muss, dass der Sensemann die letzte Zeit schon desöfteren vor seiner Tür stand und er seinem Körper dankbar sein und ihn unterstützen muss, dass er so stark ist und es auch bleibt. Das Gespräch wird trotzdem folgen die kommenden Tage, dazu werde ich auch nochmal vorher einen Arzt sprechen und ihn zu diesem Gespräch dazu bitten. Er wird nach der Plastik-Einbau-OP in einigen Wochen dieses Mal in Reha gehen, dafür werden ich und seine Eltern sorgen! Ich habe im letzten halben Jahr oft unter starkem Bauchweh nachgegeben bei solchen Sachen, diesmal werde ich es nicht tun!
Könnt ihr gute Kliniken empfehlen? Vielleicht finde ich dazu ja auch Informationen in diesem Forum, ich werde mich gleich mal auf die Suche begeben.
Um noch kurz auf eure gestrigen Beiträge einzugehen:
Ich denke, ihr habt recht, was die Bestrahlungstherapie im Hinblick auf den Wundheilungsstatus betrifft. Ich habe es ja täglich verfolgen können, wie "kranker" selbst die vorher gesunde Haut im Bestrahlungsfeld wurde. Unter einer solchen Belastung konnte die noch-nicht-verheilte Stelle ja nur zur fiesen Fistel werden :-\ Ich denke aber, dass die Ärzte sehr in der Zwickmühle gesteckt haben mit ihrer Therapieplanung. Denn die Tumor-OP hatte ja bereits im November statt gefunden, es war nur so saublöd, dass das Implantat Mitte Dezember nochmal ausgewechselt werden musste... Der Tumor hatte sein Volumen innerhalb von gut 3 Monaten von Babyfaustgröße auf Apfelsinengröße verdoppelt. Vielleicht wollten sie eine scheinbar metabolisch aktive Phase der Tumorzellen für die Bestrahlung ausnutzen. Oder sie hatten die Befürchtung, dass der Tumor so schnell wieder weiter wachsen würde, dass er zum Beginn der Bestrahlung schon wieder groß sein würde oder dass er weiter in den Venensinus wuchert.. Ich weiß es nicht.
Aber richtig, eine zweite Meinung wäre angebracht gewesen. Nur hatte damals keiner von uns daran gedacht, in so einer Situation fühlt man sich ja selbst erstmal total hilflos und ist dankbar um Ärzte, die scheinbar wissen was zu tun ist... Sollte aber irgendwann nochmal eine Therapie in welcher Form auch immer nötig sein, werden wir das beherzigen!
Gruß,
Verena
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Hallo dorf-ei!
Was für tolle Nachrichten! Ich freue mich total mit euch!
Zwecks der Kliniksuche, kannst du vielleicht hier im Forum die Suchfunktion benutzen!?
Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Verena,
dass es ihm so gut geht, finde ich wunderbar. Man muss aber berücksichtigen, dass er derzeit starke Medikamente bekommt, die dieses Wohlbefinden hervorrufen.
Es ist gut, dass Du diesmal konsequent Deinen Kopf durchsetzt und ihn hoffentlich zu einer Anschluss-Reha drängst. Immer eins nach dem anderen...die Ärzte und Therapeuten dort werden ihm schon deutlich die Grenzen aufzeigen, das muss er aber nicht wissen.
Wollen wir hoffen, dass die Heilung nun Fortschritte macht und auch der nächste Eingriff zufriedenstellend verläuft.
LG
Bluebird
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Guten Abend alle miteinander!
Heute haben wir das Ergebnis aus dem mikrobiologischen Labor erhalten: Bei den Bakterien, die im Kopf meines Freundes wüten, handelt es sich um Staphylokokken. Staphylococcus aureus genauer gesagt, aber Gott sei dank nicht der multiresistente!
Die Antibiose wird nicht umgestellt, die Therapie wird beibehalten, weil sie so prima anschlägt! Mein Freund hat nach wie vor kein Fieber, es geht ihm bis auf ein bisschen Gezwicke am Hinterkopf - vermutlich die "normalen" Schnibbelschmerzen - gut! Heute wurde nochmal Blut abgenommen, morgen werden wir sehen, was die Entzündungswerte machen.
Er ist sehr müde, was aber ja kein Wunder ist, bei dem, was das Immunsystem im Moment zu leisten hat. Das Gute ist, dass er ein Zimmer alleine hat, da aufgrund der eitrigen Geschichten bei ihm kein anderer Patient dazu gelegt werden darf. So kommt er auch wirklich ausreichend zur Ruhe.
Er ist ein bisschen nölig, weil er so Heimweh hat und alles Krankenhausgedöns einfach nicht mehr ertragen kann nach allem was war (und ich kann es ihm ja auch nachempfinden..). Aber er hat es verstanden, als ich ihm ziemlich deutlich vor Augen geführt habe, was für ein verdammtes Glück im Unglück er mal wieder hatte, und dass dagegen doch 10 Tage Klinikaufenthalt Peanuts sind.
Mir ist es fast zu einem Glas Sekt zumute, ich FREU mich so!
Das heute wird seit Sonntag wieder die erste Nacht werden, in der ich schlafen und nicht im Sorgen-Heul-Erschöpfungs-Zustand vor mich hin dämmern werde..
Gute Nacht!
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Hallo "dorf-ei" Verena ;),
die Schutzengel sind ganz schön fleissig, wenn es um Deinen Freund geht.
Und Du hast Dir eine kleine Belohnung zur Entspannung wirklich verdient.
Die Virusinfektion hätte nicht sein müssen, aber wie es aussieht, ist sie beherrschbar,
was nach einem so komplizierten Eingriff auch dringend erforderlich ist.
Bei aller Euphorie... immer schön langsam und nicht gleich zuviel auf einmal erreichen wollen.
Nach der Vielzahl an Komplikationen und Eingriffen braucht der Körper Zeit, sich zu regenerieren.
Weiterhin alles Gute
Bluebird
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freu mich mit euch, binde deinen freund an einen stuhl, sollte er wieder auf die schnappsidee kommen, arbeiten zu gehen, ich les das sehr oft hier im forum
man muss nichts beweisen, ich lebe seit 26 jahren mit ht(anaplastisches oligoastrocytom seit 2003 mindestens, ) nach der ersten op hab ich aufgehoert zu arbeiten und ich bereue es nicht, es gibt so viel ausser der arbeit auf dieser erde
hab eine rente, da ich erwerbsuntauglich bin
damit komm ich ueber die runden
manchmal fehlt mir meine arbeit, auch autofahren und schwimmen fehlen mir, auch treppen runterrasen fehlt mir, finde mich damit ab, es haette schlimmer sein koennen
ich humpele eben schoen langsam durch die gegend, man gewoehnt sich an alles, meine lk hand hab ich nur noch zur"schoenheit", kann sie nicht mehr bewegen, und man braucht zu vielen dingen 2 haende, z .b. zum schuhe zuschnueren, zum waschen
man lernt mit der zeit alles mit einer hand zu schaffen
gesellschaft fehlt mir nicht, schnapp mir den hund und geh in den park, wenn dieses mistwetter bloss aufhoeren wuerde
nichts ueberstuerzen, so eine op hat es in sich und deinem freund hat eine ja nicht gereicht, alsoalles schoen langsam angehen, allein die entzuendung hat ihn sicher ordentlich geschwaecht
das problem bei der op ist, man fuehlt sich hinterher fast sofort fit, ist es aber nicht, mich hat meine epi gewarnt
der koerper sagt einem schon bescheid, man muss aber zuhoeren
hoffe, dass dein freund jetzt erst einmal in ruhe gelassen wird und sofort es ihm besser geht, schick ihn in eine reha
ich hatte diese moeglichkeit leider nicht, es ist eine chance, man muss sie nutzen
trotz heimweh
ist ja nicht fuer immer
bacioni
heifen
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Hallo Verena,
so eine Nachricht ist doch sehr erleichternd auch wenn die Genesung jetzt noch sicher eine weile dauern wird.Ich weiß das man sich besser entspannen kann im Krankenhaus wenn man eine recht gute Diagnose bekommt. Villeicht gelingt deinem Freund das noch.
Ich hoffe du hast gut geschlafen, dann kann der Tag kommen.Viele Genesungsgrüße an deinen Freund . :)
Viele Grüße
Britt
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Hallo Verena,
ich habe mit dir gebangt (wie wohl alle hier) und freu mich für euch, dass sich jetzt alles zu Guten gewendet hat.
Dein Freund ist ein echter Kämpfer und ich wünsche ihm, dass es weiterhin so bleibt.....
liebe Grüsse
Shockingblue
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Hallo Verena,
ich finde es sehr schön das diese OP gut gelaufen ist.
Ich muss dazu sagen, in seinem Verhalten so schnell wieder zu Arbeiten , finde ich mich wieder.
Die Frage ist jetzt, ob es für ihn wirklich gut ist. ???
Ich kann ihn schon Verstehen, er will so schnell wie Möglich wieder der "Alte " sein.
Er lebt noch mit dem alten Körper, den er vor dem Tumor hatte.
Den neuen Körper kennt er noch nicht, er muss ihn erst Kennenlernen und Verstehen. Dieses welches ist sehr schwer. !
Du hilfst ihm schon sehr gut, und ihm die Dinge auch Klar zu sagen ist auch richtig. Jeder reagiert natürlich anders.
Ganz Tief in seinem Inneren weiss er schon was so passiert ist.
Er sucht seinen Halt im Chaos und das ist momentan noch seine Arbeit und du natürlich.!
Ich hoffe nur das er sehr schnell Einsieht das eine Pause/Reha besser für ihn ist.
Stütze ihn weiterhin (Das machst du ja), ich weiss es ist sehr schwer für alle seiten.
Ein echter Kämpfer, das mag er sein aber während eines Kampfes muss man den Überblick behalten.
Einfach nur Kämpfen ich Will und Will, das Kenne ich nur zu gut.
Er soll nicht Vergessen die Krankheit und die OP hat ihn verändert.
Kämpfen ok, eine neue Stategie muss her.
LG schwede
P.S. Die Front zu halten in diesem Kampf, kann viel mehr sein als das verlorene Land zurück zuholen. ;)
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P.S. Die Front zu halten in diesem Kampf, kann viel mehr sein als das verlorene Land zurück zuholen. ;)
Guter Spruch und Leitsatz
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Hallo liebe Forumsgemeinde!
Die letzten Tage waren ziemlich turbulent, deswegen melde ich mich jetzt erst zurück...
Mh, was gibt es zu sagen... Die Berg- und Talfahrt geht weiter :-[. Heute wird mein Freund schon wieder operiert, weil sie die Entzündung seit Tagen nicht wirklich unter Kontrolle bringen können. Das CRP (Enzündungswert) ist zwar weiter sehr gut herunter gegangen (bei stationärer Aufnahme 18, zwei Tage nach der OP 15, momentan 3; normal ist ein Wert von ca. 0,5), was dafür spricht, dass zumindest die Encephalitis abgeheilt ist. Unter der Kopfhaut existiert aber nach wie vor eine unschöne Eiterhöhle - die OP-Naht ist an dieser Stelle über ca. 3cm auch "offen" gelassen worden, die Wundränder sind nicht ganz adaptiert, sodass sie dort bisher jeden Tag Eiter und Wundwasser rausmassieren und kolloidale Silber-Tamponagen einbringen konnten. Gestern wurde dann allerdings beschlossen, dass sie die Kopfhaut nochmal aufschneiden bzw. die Naht auftrennen, um noch einmal darunter "sauber" zu machen, d.h. herum zu schaben und zu spülen, und um noch einmal eine neue Drainage zu legen. Die Naht wird dafür hinterher ganz zu gemacht, es bleibt kein Spalt mehr offen wie bisher.
Wenn also alles gut geht, hilft diese Maßnahme heute dem Immunsystem auf die Sprünge, mit dem letzten Rest Entzündung auch noch fertig zu werden, und dann darf mein Freund wohl im Laufe der nächsten Woche nach Hause.
Ein augenärztliches Konsil hat übrigens die vergangenen Tage ergeben, dass mein Freund immer noch (oder wieder?) eine Stauungspapille hat, die vermutlich auch bereits mit einigen Opticusatrophien einher gegangen ist, da er im unteren Bereich Gesichtsfeldausfälle hat. Die hohen Antibiotikadosen machen diesen Zustand nun auch nicht gerade besser, aber er muss weiterhin die volle Dröhnung erhalten, so lang dort oben noch immer die Staphylokokken wüten.
Die letzten Tage haben mich psychisch mal wieder total aufgewühlt. Abgesehen von der aktuellen Sache kamen die Geschichte und alle Sorgen und Ängste wegen des Tumors wieder hoch. Ich habe mich nun dazu entschlossen, mich auf die Suche nach psychotherapeutischer Hilfe zu begeben, war auch schon bei meinem Hausarzt und habe einige Adressen erhalten. Desweiteren habe ich die Ärzte gebeten, mir einmal alles an Unterlagen zusammen zu stellen - ich würde mich damit trotz alledem gerne mal ans INI wenden, vermutlich erstmal auf dem Post- bzw. Emailweg und dort um eine Einschätzung/Empfehlung bitten.
Ich werde weiter berichten,
viele Grüße,
Verena
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Hallo liebe Verona,
nett, dass du einen Zwischenbericht gibst!
Ich möchte dir & deinem Freund für die heutige OP "alles Glück der Welt" & Gute wünschen, toi, toi, toi! Es ist schon heftig, was er durchmacht. Aber du wirst sehen, am Ende wird alles gut! Oder wie sagt man? Was lange währt, wird letztendlich gut! Oder: gut Ding, braucht Weile!
Also nochmals, ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen!
Beste Grüße Jens B
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Ich weiß ja nicht was dein Freund Kliniken schon hatte und ob er Privatpatient ist. Ich habe mit meinem Mann fast haargenau die gleiche Odyssee hinter mir, wobei sein Hämangioblastom gutartig war, aber immer noch REst stehen blieb, weil es so gerfährlich gewesen wäre den Rest zu entfernen. Aber sonst Wundheilungsstörung, mehrere Nach- Ops die alles nicht brachten. Nach dem Fäden ziehen ein paar Tage später lief das Gemisch aus Blut und Eiter wieder. Bislang hatte er nur die Klinik aufgesucht, die ihm den Tumor entfernt hat, weil das Vertrauen war riesig groß. Im März hatte er einen Ambulanttermin bei seinem Operateur. Ich war dabei...die Narbe meines Mannes war wie gehabt offen und suppte. Uns kam es schon komisch vor, der Arzt empfing uns schon sehr gestresst und agressiv. Er war immer sonst supernett. Der Anfang des Gespräches war so, mein Mann schilderte die Symptome wie gehabt. Dann kam die Antwort, der Arzt sagte zu meinem Mann so was bei meinem Mann passiert, gibt es auf der ganzen Welt nicht, und irgendwann im Laufe des " Gespräches " wurde meinem Mann unterstellt, er würde seine Narbe selber manipulieren. Wir waren geschockt und sprachlos wie man jemandem der unter der ganzen Situation leidet so was unterstellem kann.
Nun ist er in der Medizinischen Hochschule Hannover und fühlt sich wieder ernst genommen. Dort wurden tiefliegende Eiterfisteln gefunden und entfernt.
Nun heißt es abwarten, und würde mich freuen wenn ihr für die Daumen drückt.
Viele Grüße und ganz viel Gesundheit wünsch Euch
Astrid
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Hallo Astrid!
Zunächst erst einmal, möchte ich dich hier im Forum herzlich begrüßen!
Ist ja wirklich total schockierend & unmöglich, dass deinem Mann eine Manipulation unterstellt wurde! :o
Obendrein noch in dieser Situation ...
Natürlich drücken wir deinem Mann die Daumen und wünschen ihm alles, alles Gute!
Beste Gesundheit,
LG Jens B.
PS: Du berichtest bitte wieder?!
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Hallo !
Das ist wirklich eine frechheit das ein Arzt einem Patienten Unterstellen möchte , er würde selber an den Narben Manipulieren.
Als ob ein Patient, nichts anderes zutun hätte. >:(
Gut das ihr euch jetzt in Beseren Händen begeben habt.
Gute genesung !
LG schwede
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Hallo,
mein Mann war jetzt 5 Tage zuhause. Am Sonntag abend der Schock.....es fließt wieder Eiter.
Gestern sollten die Fäden gezogen werden. Die Ärzte dort in heller Aufregung.
Also wieder Krankenhaus. NUn wird überlegt, die erneute Fistel zu entfernen, und un das entstandene Loch mit Muskelgewebe zu verschließen.
Hat jemand damit Erfahrung???????????????
Liebe Grüße
Astrid
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Hallo Astrid!
Tut mir sehr leid, dass es solche Komplikationen gibt!
Bestimmt meldet sich hier aber noch jemand mit Tipps oder Erfahrungen.
Ich kann dir da leider nicht weiterhelfen.
Aber vielleicht nützt es derweil etwas, wenn du im Web recherchierst?
Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Astrid!
Ich habe soeben deine Beiträge gelesen, und mir wird schwindelig bei deinen Schilderungen.
Wie wurde denn die erste Fistel behandelt? Hat dein Mann ebenfalls eine Radiotherapie hinter sich, die die Heilung so stark erschwert? - das ist nämlich bei meinem Freund das große Problem.
"Unsere" Ärzte waren ziemlich schnell ziemlich radikal, um ehrlich zu sein in meinen Augen anfangs sogar zu radikal. Ich dachte als Laie auch, eine entzündete Wunde, wenn auch tief gehend, könne man doch zuerst mal mit einer einfachen Antibiotikatherapie versuchen zu behandeln. Aber ganz ehrlich, ich bin HEILFROH, dass die Ärzte mittlerweile sogar zum zweiten mal nochmal den ganzen Kopf aufgemacht und "mechanisch sauber gemacht", also gespült und ausgeschabt etc. haben. Denn alles, was sie auf diesem Wege an Eiter+Bakterien heraus gebracht haben, musste das Immunsystem nicht mehr bewerkstelligen. Auch denke ich ist es gut, dass das Schädelimplantat, das übrigens wirklich groß (ziemlich kreisrund, Durchmesser ca. 15cm) ist, DRAUßEN gelassen wurde, bis die Entzündung wirklich zu 100% abgeklungen ist und das Gewebe "stabil" unentzündet bleibt über einen gewissen Zeitraum. Es hat einfach keinen Wert, nach außen alles wieder schön schick zu zu basteln, und innendrin bleibt so ein Mistvieh von Bakterium eingeschlossen am Leben und fängt wieder an eine Party zu feiern. Parallel zu der Antibiotikatherapie und der Wundversorgung wird übrigens regelmäßig per CT/Kernspin kontrolliert, was das Gehirn macht - in Bezug auf Entzündung und Ödeme.
Auch bei meinem Freund ist es leider eine endlos lange Prozedur geworden. Seine erste notfallmäßige OP ist nun gut 3 Wochen her. Seit ca. 10 Tagen kann man die Entzündung als besiegt bezeichnen. Entzündungswerte sind wieder im Normbereich, kein Fieber, kein Druckschmerz mehr, kein Eiter mehr in der Wunde. Dafür mag die durch Embolisation und Bestrahlung lädierte Haut nach dem nun 6. Mal Aufschneiden einfach nicht heilen. Es bildet sich nur seeeehr sehr langsam Granulationsgewebe. Seit dieser Woche betreut neben den Neurochirurgen noch eine Art Wundmanagerin die täglichen Verbandswechsel. Sie versuchen es nun seit ein paar Tagen unterstützend mit einer Enzymsalbe, die die Wundränder quasi "anknabbern" und leicht verletzen soll, damit das Gewebe zur Heilung angespornt wird. Es sind wohl schon kleine Erfolge zu verzeichnen. Mich wundert allerdings, dass dein Mann so zügig wieder entlassen wurde - meinem Freund haben sie schon prophezeiht, dass noch der gesamte Juni ins Land gehen wird, ehe er nach Hause darf. Er wird dort nicht laufen gelassen, bevor die Wunde nicht soweit verschlossen ist, dass er ohne Sterilverbandswechsel und Salben auskommen und wieder seinen Kopf beim duschem unter Wasser halten kann etc., kurzum, ehe alles wieder 100%ig "zu" ist. Infektionsgefahr ist nach wie vor zu hoch, und weder die Ärzte noch wir möchten, dass die ganze Geschichte nochmal von vorne beginnt.
Eine Frage fällt mir noch ein:
Wurde der Eiter jemals mikrobiologisch untersucht? Hat man festgestellt, um welchen Erreger es sich handelt? Wurde ein Antibiogramm gemacht, um vorab in vitro zu testen, welche Antibiotika überhaupt greifen?
Ich wüsche euch alles Gute und gute Besserung!
Verena
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Hallo Verena,
vielen Dank für die Antwort.
Sei bitte nicht böse mein Mann wird heut erneut operiert und ich habe keinen Nerv heute meine Gedanken zusammen zu halten.
Liebe Grüße
Astrid
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Hallo Astrid!
Da wünsche ich deinem Mann ganz viel Glück und das endlich alles wieder gut wird!
LG Jens B
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Hallo liebe Foris!
Um hier einmal kurz zu aktualisieren:
Mein Freund befindet sich immer noch in der Klinik, morgen sind es auf den Tag 5 Wochen...
Vergangenen Montag habe ich während eines Verbandwechsels zum ersten Mal seit der zweiten Operation die Wunde gesehen - und mir ist schwindelig geworden :'(
Über eine Länge von ca. 6-7cm klafft sie stellenweise 1cm. Die Wundränder sind rot und nekrotisch, der ganze "Spalt" sitzt voller Schmodder. An Stellen, an denen sich nur klare Wundflüssigkeit sammelt, kann man tief hinein gucken in die Wunde, quasi auf die Hirnhaut :'(
Nachdem es nun seit ca. 14 Tagen aber nicht mehr vor und nicht mehr zurück geht, was den Wundheilungsprozess betrifft, hatten wir Mittwoch ein Konsil bei den Plastischen Chirurgen des Klinikums Köln Merheim. Wurde von den Neurochirurgen der Klinik, in der mein Freund sich derzeit noch befindet, in die Wege geleitet. Mitte der kommenden Woche wird er dort nun nochmal operiert werden; sie wollen die Wundränder noch einmal ausschneiden, bis sie "im gesunden Gewebe sind", und dann eine Schwenklappenplastik einbauen, um die fehlende Haut zu ersetzen und die Wunde endlich dicht und ohne dass eine Spannung auf der Naht liegt zu zu nähen. Haben einen freundlichen und kompetenten Eindruck auf uns gemacht dort, und waren auch ziemlich zuversichtlich. Sie würden öfter Patienten da haben mit Wundheilungsstörungen nach Tumor-OPs und anschließender Bestrahlung. Nun gut.
Hat jemand von euch in irgendeiner Art und Weise Erfahrung mit der Klinik Köln Merheim?
Das Gute ist, dass sie dort auch eine Neurochirurgie haben - wahrscheinlich werden bei der OP die Neurochirurgen bzw. ein Neurochirurg zumindest anwesend sein, um das Geschnibbsel so dicht an der Hirnhaut bzw. dem Gehirn dirigieren und überwachen zu können.
Ansonsten geht es meinem Freund ziemlich gut. Die 5 Wochen Krankenhaus, die ihm sozusagen jetzt eine Zwangspause aufgedrückt haben, haben ihm gut getan, auch wenn er das nicht wahr haben möchte. Er schläft dort und schläft und schläft und schläft, als ob er ein halbes Jahr Schlaf nach zu holen hätte. Blitze beim Sehen hatte er die ganze Krankenhauszeit über nicht mehr ein einziges Mal, für mich der eindeutige Beweis dafür, dass dieses Blitzen seit der Tumor-OP immer eine körperliche Überbelastung signalisiert hat!
Entzündungs- und restliche Blutwerte sind weiterhin gut, Antibiotika (Clindamycin) nimmt er aber nach wie vor noch.
Das momentan Schlimmste für ihn ist sein schreckliches Heimweh. Er hatte so gehofft, jetzt übers Wochenende, bevor die ca. nochmal 3wöchige Aktion in Köln los geht, mal nach Hause zu dürfen... Aber die Ärzte haben Recht, es ist ein Wunder, dass bei einer derart offenen Wunde, unter der unmittelbar das Gehirn liegt, sich nicht längst schon wieder etwas entzündet hat und es ihm so gut geht... das Infektionsrisiko ist einfach so hoch, da können sie ihn nicht gehen lassen.
Nun warten wir also den kommenden Mittwoch ab und hoffen, dass es danach endlich merkbar voran geht mit der Wundheilung.
So und jetzt zum Schluss hätte ich noch ein Frage an euch als Betroffene, oder Angehörige von Betroffenen:
Kennt jemand von euch das Gefühl (und wenn ja, wie werdet ihr damit fertig), für alles verantwortlich zu sein, die Gesundheit bzw. den weiteren Verlauf der Krankheit selbt in der Hand zu haben, ständig am aufpassen, am planen, am überlegen, am recherchieren zu sein, was man ggfs. wann wo wie am besten machen könnte? Natürlich gibt man ja die Verantwortung für sich selbst nicht ab, nur weil man von einem Arzt behandelt wird. Ich habe jedoch dauernd die Angst, dass, wenn ich nicht ausreichend informiert bin, uns z.b. Therapiemöglichkeiten durch die Lappen gehen könnten, mein Freund nicht in der für ihn besten Reha-Klinik landet, er irgendeine schädliche Lebensweise weiter führt, nur weil wir es nicht wissen und es uns keiner sagt. Dann solche Gespräche mit den Ärzten wie: "Könnte denn nochmal ein Kernspin gemacht werden, damit wir Auskunft über den Resttumor bekommen? Seit Januar wissen wir nicht mehr, was er "macht", nur, dass er noch da ist" - "Achso ja, dann schieben wir das mal nächste Woche noch dazwischen". Oder: "Ja aber das ist ja wirklich extrem schlecht, wenn die Wunde jetzt nach so einem ewigen Gedöns ENDLICH zugeheilt ist, und sie dann NOCHMAL (zum 9. Mal) aufgemacht werden muss, um das Implantat wieder einzubauen... Könnte man da nicht woanders lang schneiden?" - "Mh ja, das ist ein Argument, das werden wir bis dahin noch überlegen und planen". Also müsste man selbst ständig das Rädchen drehen, damit sie weiter laufen.
Dazu kommt, dass ich einen teilweise schon ziemlich verantwortungslos mit sich selbst umgehenden Freund habe :-\ . Mich begleitet das Gefühl eigentlich seit vergangenem Winter, dass, wenn ich nicht mit aufpasse, ihn ein bisschen "lenke" und auch alles weitere regele (ihn dazu zu überreden, nicht arbeiten zu gehen, ins Krankenhaus zu fahren, langsam die Treppe herunter zu gehen etc. pp.), es eine Frage der Zeit ist bis etwas passiert. Und das alles wird dann aber nicht begrüßt und es wird einem gedankt, nein, das sind dann Streitpunkte bei uns! Ich wünschte manchmal es würde ein Knopf wie in Men in Black existieren, nach dessen Blitzen man alles wieder vergessen hat. Ich weiß einfach zu viel. Was hätte ich es einfach, wenn ich dumm und unwissend wär. Wenn er sein Antibiotikum nicht nimmt, kriegen seine Eltern die Krise, weil sie wissen, dass die Ärzte angeordet haben, dass er es abends nehmen muss. Ich werd aber verrückt, weil ich weiß, was auf medizinischer Ebene passiert, wenn er es nicht nimmt. Usw...
Puh, ist wieder ein ganz schöner Roman geworden. Danke an alle fürs Lesen bis hier hin.
Liebe Grüße und ein schönes restliches Wochenende,
Verena
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Liebes Dorf-Ei,
was hältst Du davon, wenn Du dir Hilfe holst, um den Teufelskreis zu überwinden? Eine Freundin ist eine Freundin und keine Krankenschwester, oder Ärztin, oder Erziehungsberechtigte...
Leider ist es so, wie Du schreibst, doch je mehr Verantwortung Du dir auflädst um so verantwortungs- und sorglos wird Deine Umgebung...
Gute Nacht,
Toni
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Liebe Verena Dorf-Ei,
heftig, was Du berichtest. Die Plastische Chirurgie in Köln-Merheim hat einen guten Ruf. Es wäre wirklich mehr als wünschenswert, wenn nach diesen Strapazen sich endlich ein Heilungserfolg einstellen würde.
Ich weiss, wie es ist, wenn man ein GIMP = Gut Informierter Patient sein möchte, vor allem vor dem Hintergrund Eurer bisherigen Erfahrungen. Ich gehöre ja auch zu denjenigen, die alles hinterfragen, immer auf der Suche nach dem Bestmöglichen sind...
Doch ich habe in den letzten Wochen während des Besuchs verschiedener Informationsveranstaltungen erkannt, dass man einfach auch mal Vertrauen haben sollte, die Fähigkeit entwickeln muss, sich fallen lassen zu können. Wir können uns noch so schlau machen, es hat einen guten Grund, warum Mediziner intensiv und lange studiert und Erfahrung am Patienten erlangt haben. Sie wollen letztendlich dem Kranken helfen. Ich gehöre weiss Gott nicht zu den Bewunderern der Götter in Weiss, aber mit dem ständigen Zweifeln an Entscheidungen, dem rastlosen Recherchieren nach evtl. noch besseren Optionen macht man sich unnötig verrückt.
Wenn ihr das Gefühl habt, gut beraten worden zu sein wegen der Transplantation und weiteren Therapien, dann vertraut dem Bauchgefühl.
Und ich schließe mich der Meinung an, dass Du auch auf Dich aufpassen musst und um Hilfe bitten
solltest, wenn Du sie brauchst.
LG
Bluebird
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Liebers Dorfei.
Darf ich raten?
Du bist in einem pflegerischen oder medizinischen Beruf tätig stimmts?
Fips2
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Hallo Dorf-Ei !
Wie es hier schon steht ,manchmal sollte einfach Vertrauen da sein.
Gut Informiert sein mag nicht schlecht sein, wenn es aber zu den OP`s geht nützt dem Patienten/Angehörigen das Wissen sowie so nichts.
Im OP- Saal spätestens brauchen wir Vertrauen.
Das dein Freund so unter dem Heimweh leidet ist nicht schön es zu sehen, ich denke aber es ist das kleinere Übel.
Liebe Verena, hör auf dich selber zu zerfleischen.
Das nützt euch beiden nichts, seht zu das ihr Beiden ein Polster findet in dem ihr gut Leben könnt.
Die Wunde ist Stabil, ok es muss noch was gemacht werden aber Stabil.
Das ist doch schon mal ein Erfolg, für dein Freund, denkt in Kleineren Schritten. Alles was ein Schritt nach vorne Bringt ist ein erfolg.
LG schwede
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Hallo alle miteinander...
@Toni
Über deinen letzten Satz habe ich gestern Nacht noch sehr lange sehr intensiv nachgedacht... Vielleicht sollte ich mich wirklich "zügeln", aber irgendwie kann ich nicht anders :-\
@Bluebird
Ich habe auch wirklich Vertrauen zu den Ärzten, wirklich... Es ist ein tolles Team dort, in wirklich jeglicher Hinsicht. Wahnsinnseinsatz im OP, eine kompromisslose Betreuung egal wann und weswegen, Engelsgeduld beim Fragen-beantworten etc... Trotzdem denke ich halt auch immer, dass diese Leute einfach "nur" Menschen sind, die eben anstatt hinter dem Schreibtisch zu sitzen anderen das Leben retten. Sie machen ihre Arbeit, nicht mehr und nicht weniger. Wenn sie Feierabend haben, fahren sie nach Hause und beginnen dort das gleiche Privatleben, dem ich und du hier in diesem Moment gerade fröhnen. Sollen sie ja auch, müssen sie ja auch! Aber man ist eben nur Teil ihres Jobs und ich habe immer Zweifel, ob das Engagement auch wirklich maximal ist...
@fips2
Nein, ich bin noch Studentin... Studiere Biologie in den letzten Zügen (und werde vermutlich demnächst meine Diplomarbeit in einem Institut für Tumorpathophysiologie, evtl. Thema Schwerionenbestrahlung bei Hirntumoren :-\... schreiben)... Dadurch weiß ich schon einiges, und was ich nicht weiß, verstehe ich en detail wenn ich es lese. Habe zudem eh schon immer den Spleen gehabt, bei jedem Ziepen meines eigenen Körpers zu recherchieren wie eine Irre und vor dem Arztbesuch dann schon längst die Diagnose gestellt zu haben..
@schwede
Gut Informiert sein mag nicht schlecht sein, wenn es aber zu den OP`s geht nützt dem Patienten/Angehörigen das Wissen sowie so nichts.
Im OP- Saal spätestens brauchen wir Vertrauen.
Was meinst du, wie es mir vor/während der unzähligen OPs jedes Mal ging. Ich garantiere dir, wenn ich nur könnte, ich würde mich noch mit in den OP in eine ruhige Ecke stellen... Ich bin verrückt :-\
Naja. Das Lustige ist, dass die Wunde seit gestern nun etwas besser auszusehen scheint. Bis Mittwoch vergehen ja noch drei Tage, wäre nun echt der Knaller, wenn am Ende doch alles abgeblasen würde und man der Haut doch noch weiter Zeit zu Selbstheilung geben würde...
Einen schönen Sonntagabend euch allen!
Verena
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Dacht ichs mir doch, dorf-ei.
Ich hätte drauf wetten können.
Es ist schon komisch.
Pflegepersonal und medizinisches Personal, egal ob Human oder Tiermedizin, stellen immer das Können von den Kollegen oder Ärzten in Frage.
Das ist bei jeder Krankenschwester die ich kenne so und auch bei Ärzten. Ich frag mich nur warum?
Weil sie mitbekommen, das auch mal was schief geht, oder nicht so läuft wie gewünscht?
Weil jeder denkt er wär sein bester Arzt?
Krankenschwesten brauche grundsätzlich für sich selbst keinen Arzt. Warum auch? Sie bekommens doch jeden Tag mit und können das selbst. Denken sie zumindest.
Aber den Patienten immer schön vermitteln wollen die bittren Pillen zu schlucken.
Das geht so weit, dass solche Patienten Therapien die notwendig sind, und sie das auch wissen, nicht machen, oder selbst rumdocktern ohnen den Arzt zu informieren. Das beginnt bei Medikamenteneinnahmen oder Nichteinnahmen und endet bei Klein-Ops.
Man ist ja vom Fach und kennt sich aus Nä?
Ich versteh schon , dass du frustriert bist, weil es bei deinen Freund nicht so läuft wie erhofft. Aber wenn du immer weiter gräbst und am liebsten bei der OP noch neben dran stehen würdest, wie du schreibst. Was würde dein Beisen ändern, außer dass du den Ärzt ablenken und so zu einem Fehler nötigen würdest.
Ich würde ich mich echt mal fragen ob es aucg für dich nicht sinnvoll wäre psycholgische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Durch dein Misstrauen bestärkst du, meiner Meineung nach, auch noch die passive Einstellung deines Freundes sich weiter, oder frühzeitig behandeln zu lassen.
Ich glaube schon, dass du ihm das nicht direkt vermittelst, sondern eher unbewusst bei Gesprächen und beiläufigen Bemerkungen die dir vielleicht selbst gar nicht so klar sind.
Du hast zwar Fachwissen, das bestreite ich überhaupt nicht und wünsche dir auch viel Erfolg beim bevorstehenden Diplom. Nur lass dem Schuster seine Leisten und vertrau auf sein Können.
Denk mal in Ruhe darüber nach.
Es mag jetzt ziemlich direkt gewesen sein was ich dir hier schreibe, aber wenn du ehrlich bist ist es so oder?
Gruß und weiterhin gute Genesung an deinen Freund.
Und für Dich speziell.
Vergrab dich mal in dein bevorstehendes Diplom, dass du auf andre Gedanken kommst und lass die Ärzte mal machen.
Fips2
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Hallo nochmal fips2!
Du hast recht, und ich weiß es ja selber, dass ich mich hinein steigere in die ganze Geschichte...
Wenigstens den Schritt, zum Hausarzt zu gehen und mir eine Liste von Psychotherapeuten aus der Umgebung abzuholen, habe ich schon getan. Ich weiß auch, dass ich das in Angriff nehmen muss, auch um für die Zukunft mit Strategien gewappnet zu sein, um mit ggfs. noch eintretenden Rückschlägen fertig zu werden.
Ich glaube aber nicht, dass mein Verhalten etwas mit meinem Beruf in spe zu tun hat. Bei mir war es schon immer so, egal um was es ging, dass ich nie oder fast nie etwas einfach so "schlucken" konnte, ohne es selbst durchdacht und für logisch und sinnvoll befunden zu haben. Den Satz des Pythagoras anwenden, wenn man den Beweis nicht verstanden hat? Bei der Führerscheintheorieprüfung das Kreuz richtig setzen, aber nicht, weil man die Vorfahrtsregel verstanden hat, sondern weil man das Bildchen aus den Lernbögen wieder erkennt und sich an die richtige Lösung erinnert? Eine Tablette nehmen, wenn man nicht weiß gegen was genau und wie sie wirkt, nur weil man gesagt bekommt, dass sie hilft? Nee, irgendwie geht das bei mir alles nicht...
Hinzu kommt, dass ich leider mit meiner Hinterfragerei schon oft "Erfolg" hatte... Mein Hund humpelt, Tierärztin stellt die Diagnose Vertreten, nach weiterer Recherche meinerseits wegen komischen Bauchgefühls findet die Tierklinik bei der Untersuchung eine Osteochondrose. Mein Hausarzt verordnet mir Antibiotika wegen einer Blasenentzündung, am nächsten Morgen gehe ich zu ihm und sage, dass es sicher eine Nierenbeckenentzündung ist und er kriegt graue Haare während des Ultraschalls, weil die Nieren schon dick vereitert sind. Bei der Klausureinsicht meines schriftlichen Vordiploms finde ich einen Fehler des Profs und meine Note verbessert sich um 0,4. Mein Freund hat ein durchgesubbtes Pflaster auf dem Ausgang seiner Liquorfistel kleben und klagt über Schmerzen, ich schleife ihn in die Notaufnahme. Der Arzt (!) erklärt die Schmerzen für normal während des Heilungsprozesses und schickt uns mit Novalgintropfen nach Hause. 48 Stunden später steht mein Freund wegen dicker Meningoenzephalitis kurz vorm Exitus und wird notoperiert.
...Und irgendwie prägen einen so Aktionen dann schon. Meine Einstellung ist mittlerweile eher die "Vertraue niemals jemandem blind und schalte den eigenen Verstand ab".
Trotzdem besitze ich ja nicht die Arroganz zu denken, dass ich mehr weiß als die Ärzte oder dass ich sie am liebsten dirigieren möchte. Mein Problem ist eher so eine Art Kontrollzwang, ich habe das Gefühl ich müsse immer aufpassen: Dass mein Freund vorsichtig mit sich ist, dass ich genug informiert bin und ja nichts verpasse an wichtigen Infos, dass die Ärzte auch ja alle Möglichkeiten ausschöpfen etc.
Am Mittwoch soll mein Freund ca. 150km entfernt von uns operiert werden. Und natürlich habe ich es so eingerichtet, dass ich am Tag der OP in der Nähe eine Übernachtungsmöglichkeit habe und da bin. Ganz klar, um meinem Freund beizustehen (er ist noch zu keiner OP im Bett weggefahren worden, ohne dass ich ihm die Hand gehalten habe), aber auch, weil ich es nicht aushalten könnte, nicht sofort nach der OP mit einem Arzt zu sprechen, der mir erklärt, wie es gelaufen ist und was gemacht wurde, ob alles funktioniert hat wie geplant usw.
:-\ :-\ :-\
Es wird Zeit, dass ich die Liste mit den Adressen vorkrame und tätig werde, ich merks schon...
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Hallo Dorf-Ei !
Ich kann dem lieben fips nur zustimmen, was er schon geschrieben hat.
Versuche einfach auf dem Teppich zu bleiben. Wenn du jetzt selber so eine Diplom machst.
Du hattest doch in der zeit des Studiums gute Ärzte und Proffesoren die dich ausgebildet haben. Dadurch hast du einen grossen Teil deines Wissens.
Das ist doch eine sehr gute Basis um zu Vertrauen, ohne dieses Vertrauen nochmal zerstörst du dich selber. ! Du schreibst zwar das du den Ärtzten Vertraust ist das wirklich so ???
Du bist ein gutes Beispiel, das es manchmal auch Besser sein kann nicht alles zu Wissen, zumindest besser um sich einfach in andere Hände zulegen und zu sagen ihr macht das schon.
Suche dir/euch Hilfe das ist ganz wichtig. Du bist zu stark da drinnen in der Materie.
Ich wünsche das du diesen Weg schaffst, für deinen Freund gute genesung weiterhin.
LG schwede
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Hallo Verena!
Darf ich fragen wie es dir & deinem Freund geht, was macht dein Studium?
Alles Gute für euch!
LG Jens B
PS: Genieße die Sonnen, wenn sie denn mal scheint... ;D
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Hallo Jens, und vielen Dank der Nachfrage!!
Meinem Freund geht es den Umständen entsprechend gut. Doch, so kann man es sagen.
Ich muss sagen, dass die Ärzte in Köln super gehandelt haben:
Bei der OP vergangene Woche Mittwoch wurde nochmals ein Wunddebridement gemacht. Der kreisrunde Kopfhautlappen wurde nochmals "zurück geklappt", die Neurochirurgen haben die Hirnhaut von zu dem Zeitpunkt immer noch existierenden Fibrinbelägen befreit, und dann sind die plastischen Chirurgen zur Tat geschritten, haben die Wundränder ringsherum ausgeschnitten und auf der rechten Seite ca. ein drittel der Wunde zugenäht. Diese Naht sieht seitdem super aus, die Haut wächst zusammen und in ein paar Tagen werden die Fäden gezogen. Durch nochmaliges Weggnehmen von Haut wurde der offene Spalt auf der linken Seite natürlich noch breiter, ca. 2cm. Dort haben sie in der gleichen OP ein Stück Kunsthaut drauf gelegt, die einen Stoff enthielt, der die Wundränder "mobilisieren" sollte, "anrauen" sollte, sie zum Leben quasi erwecken sollte. Das hat soweit auch gut funktioniert, sodass mein Freund gestern noch einmal operiert werden konnte. Dabei haben sie Spalthaut aus dem Oberschenkel in den Spalt am Kopf transplantiert. Bis nach dem Wochenende bleibt nun eine Art Druckverband auf diesem Hauttransplantat, dann wird geschaut, ob sie anwächst.
Wenn ALLES gut geht, kann mein Freund im Laufe der übernächsten Woche, nach dann insgesamt 8 Wochen Krankenhaus, endlich nach Hause.
Die Narkose der OP vergangene Woche hat er gar nicht gut weggesteckt... Er ist mit ziemlich schlimmen Seh- und Koordinationsstörungen wach geworden... Gestern wurde vom Anästhesisten daraufhin eine andere Narkose gewählt, und alles war tutti, Gott sei Dank!
Die Entzündungswerte sind nach wie vor gut, Nieren- und Leberwerte auch ok, wenn man die riesigen Medikamentenmengen bedenkt, mit denen sein Körper die letzten Woche zugedröhnt wurde...
Da Köln ein ganzes Eck von uns entfernt ist, und ich zudem zur Zeit durch mein Studium ziemlich eingespannt bin, haben wir uns nun seit einer Woche nicht mehr gesehen - ich vermisse ihn schrecklich. Wir telefonieren natürlich, ich freue mich wie Bolle wenn es gute Neuigkeiten gibt, aber auch ist es die Hölle für mich, nicht bei ihm zu sein, ihm bei seinem Schmerzen wenigstens beizustehen, ihn etwas ablenken zu können und auch nicht über alle Abläufe genau informiert zu sein durch die Ärzte. Aber vermutlich tut mir genau das auch irgendwie gut...
Wenn mein Liebster wieder gut zu Hause "angekommen" ist, werden wir über die Neurochirurgen aus Koblenz nochmal einen Termin zu einem MRT mit Kontrastmittel machen, um zu schauen, was das Biest in der Zwischenzeit (hoffentlich NICHT) getrieben hat. Bei allem anderen Schlimmen die letzten Wochen ist nämlich auch diese Sache natürlich nicht in Vergessenheit geraten...
Es ist alles so krass... Man, wer hätte das Anfang Mai gedacht, was das für eine Prozedur wird... Was seitdem alles passiert ist. Wir haben Sommer, die Kirschbäume hängen mittlerweile voll, die WM ist halb 'rum, der Raps verblüht, das Semester fast zu Ende... Und alles ist so vorbei gesaust, ohne dass man es richtig mitbekommen hat oder genießen konnte. Kommt mir wie eine Ewigkeit her vor.
Naja, mal wieder genug philosphiert zu so später Stunde.
Gute Nacht an alle!
Verena
P.S.: Ich vermute, dass mein Freund u.a. auch sehr stark von dem Fatigue-Syndrom betroffen ist. Seine Bestrahlung endete Anfang März, es war eine Teilhirnbestrahlung mit 60Gy. Falls es Betroffene unter euch gibt, wann habt ihr eine Besserung eures Zustandes fest gestellt? Habt ihr (und wenn wie?) das irgendwie beinflusst bzw. beschleunigt durch bestimmte Lebensweisen? Was hat euch geholfen? Wie kann man als Außenstehender helfen?
Achja. Mein Freund erhält seit ca. 4 Wochen Citalopram (10mg).
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P.P.S.: Habe noch etwas vergessen zu erwähnen. Mit nun insgesamt 8 Operationen multiplizieren sich scheinbar auch die OP-Risiken: Gestern wurde bei der Intubation an einem Backenzahn das Zahnfleisch verletzt, sodass sich über Nacht ein kleiner Abszess gebildet hat. Gab dann heute auch noch einen Zwischenstopp in der Mund-/Kieferchirurgie mit Mini-OP unter örtlicher Betäubung :-\
Wir lassen halt leider nichts aus :(
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Liebe Verena,
ich wollte Dir hier antworten, wurde aber ziemlich lang - hab´s also als PN an Dich geschickt. Ich schreib hier etwas kürzer:
Liebes „Dorf-Ei“ Verena,
interessiere Dich weiter für alles, aber tu DIR den Gefallen und mach Dich und andere damit nicht verrückt! Du HAST die Verantwortung für Deinen Freund und der braucht kein Dorf-Ei ;), das ihn aufregt, sondern eine kluge Verena, die auszuwählen weiß, wie viel sie SICH und IHM zumutet, um auch in der Krankheitsphase ein weitgehend normales Leben mit Gesprächen über alles, nur nicht über die Krankheit, zu führen! (Es sei denn, ER möchte darüber reden.)
Dein Freund ist jetzt kein anderer Mensch, nur weil er krank ist.
Ich finde auch die Bemerkung sinnvoll, dass Behinderte nicht behindert sind, sondern behindert werden.
Um die Krankheit sollen sich mal die kümmern, die das gelernt haben, schließlich haben wir wirklich Spitzenkräfte, insbesondere auch in der Neurochirurgie und bei den Strahlentherapeuten! Wenn Du den Eindruck hattest, dass Du ihnen erst "auf die Sprünge" helfen musstest, dann war das vielleicht einer gewissen Überempfindlichkeit Deinerseits geschuldet. Die Ärzte lassen schon nichts aus! Aber wenn Angehörige mehr Untersuchungen, Kontrollen, ... wünschen, dann machen sie die eben, eh sie sich verklagen lassen >:(, falls irgendeine OP-Naht nicht schnell genug heilt ....
DU bist für das da, wofür Du schon immer da warst, für liebe Worte, Schmusen, Streicheleinheiten und Küsse :-*, für das Tratschen über irgendwelche Leute wie Profs oder Schwiegermütter, für die ersten Edbeeren und Kirschen (die ihr gemeinsam nascht), für den gaaanz normaaalen Alltag.
Gönne IHM und DIR diese Stunden, die ihn von der Krankheit für eine Zeitlang entführen. Geh zu ihm ohne die Angst, was Dich wohl wieder Schreckliches erwarten könnte, sondern freue Dich einfach auf ihn wie immer! DAS braucht er! Auch für die Zeit der Genesung ohne die Ärzte am Bett. ER BRAUCHT DICH, nicht Dich als Ersatzarzt, -schwester, -pflegerin, -wissenschaftlerin, -biologin. Kannste eh nich alles auf einmal! :P Und mach ihn ja nicht zu Deinem persönlichen Versuchskarnickel für Deine Diplomarbeit! ;)
Haltet durch, Ihr beide!
Eure Karin
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Liebe Verena,
zum Thema Fatique hat die Deutsche Krebshilfe einen Ratgeber herausgegeben, der unter dem Link abrufbar ist:
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Zeitschriften/Zeitschrift_2009-3.pdf
Was das Citalopram betrifft, so ist die Dosis von 1 x täglich (?) 10 mg sehr niedrig. Bei mittelschweren Depressionen werden oftmals 2 x 20 mg oder mehr verordnet. Der Arzt wird Gründe für diese Verordnung haben; ich würde trotzdem evtl. anmerken, dass bisher keine Verbesserung der Depression eingetreten ist.
Lg
Bluebird
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Hallo liebe Verena,
Dankeschön für die ausführliche Antwort!
Sehr schön, dass es deinem Freund den Umständen entsprechend gut geht!
Aber ich drücke ihm / dir noch weiterhin fleißig die Daumen. Ich wünsche ihm gute Besserung, weiterhin eine gute Heilung und alles Gute! Ganz "dolle" wünsche ich euch auch, dass er wie geplant, übernächste Woche entlassen werden kann!
Ach und wegen der Distanz vom Studium … Zum Glück könnt ihr da wenigstens telefonieren, wenn ihr euch schon nicht seht! Stimmts?
Mit dem Zahnfleisch tut mir auch sehr leid. Aber im Gegensatz zu dem was der arme Kerl schon alles durchgemacht hat, ist dies ja eine "Bagatelle"!
Nochmals, gute Besserung!
LG Jens B
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Hallo zusammen, und dankedanke für eure Beiträge und Wünsche!!
@KaSy
Tausend Dank für deine Nachricht! Irgendwie ist es verrückt, aber es hat nochmal eine ganz andere Gewichtung, wenn man Ratschläge und Zuspruch von Menschen erhält, die selbst betroffen sind, finde ich.
Ich glaube du und alle anderen, ihr habt recht, und ich muss wieder mehr zurück in die Position der Freundin finden. Wahrscheinlich ist es auch genau das, mein verändertes Verhalten die letzten Monate, was mein Freund als "Bevormundung" u.ä. betitelt. Ich hoffe, dass uns das Schicksal die nächsten Monate jetzt auch endlich einfach ein bisschen Zeit gönnt, um uns gemeinsam wieder einer gewissen Normalität anzunähern, einem Alltag, gesünderen Gedanken, dem alten Verhältnis zueinander...
@Bluebird
Danke für den Link! Habe mir den Artikel angesehen und werde, wenn etwas Zeit verstrichen ist und mein Freund sich von dem langen Krankenhausaufenthalt inkl. der 4 Operationen, der schlimmen Entzündung und den haufenweisen Medikamenten erholt hat, ggfs. einmal die Ärzte auf dieses Thema ansprechen. Ich weiß nämlich nicht, ob organische Ursachen für diese Müdigkeit schon ausgeschlossen wurden (jede Menge Blutbilder wurden die letzten Wochen ja zumindest angefertigt). Und eine Therapie ist meinem Freund sowieso schon sicher: Mit meinem Hund Herbstspaziergänge unternehmen, während ich für meine Diplomprüfungen büffeln muss :)
Dass das Citalopram extrem niedrig dosiert ist, weiß ich auch. Mein Freund ist auch nicht wirklich in eine Depression verfallen. Die Ärzte im vorherigen Krankenhaus hatten das so wie ich es verstanden habe aber angeordnet, um ihn vor einer möglichen Depression zu bewahren, nachdem die schlimmen Wundheilungsstörungen anfingen, er bescheid kam, dass er noch eine ganze lange Weile im Krankenhaus verbringen würde, er kurz vor Petrus' Tür noch einmal umgekehrt hatte usw... Und auch ein bisschen, um dieser extremen Müdigkeit entgegen zu wirken. Ich denke ab dem Entlassungstag werden wir es wagen, das Medikament weg zu lassen, und schauen, wie es ihm die Tage/Wochen darauf ergehen wird.
@Jens B
Danke! für deine vielen Wünsche!
Du hast recht, die Sache mit dem Zahn macht den Braten nun auch nicht mehr fett. Es ist nur so, mein Freund ist, auch nach der Tumor-OP und allem, ein richtiger Mann. Mit richtig meine ich also einen Mann, der von dieser Gen-Mutation betroffen ist, die z.B. jeden Mückenstich zu einem unsagbaren Schmerz macht ;) Eine Spritze beim Zahnarzt und ein kleines Anritzen des Zahnfleisches mit dem Skalpell ist einer unerträglichen Folter höchsten Grades gleichzusetzen in seinen Augen.
Hihi. Neinnein, er leidet eben im Moment ohnehin sehr, da hätte das nicht auch noch sein müssen... Mein armer Schnuffel...
Viele liebe Grüße,
Verena
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Hallo Verena,
auch ich danke dir für die Antwort!
"Gen-Mutation"... ;D Klasse, dass du bei den ganzen Tiefschlägen nicht den Humor verlierst! 8)
Ich wünsche deinem "Schnuffel" weiterhin gute Genesung & Fortschritte & dir viel Erfolg beim Diplom!
Beste Grüße und alles Gute!
LG Jens B
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Hallo zusammen...
Aus meiner zur Zeit immer größer werdenden Verzweiflung möchte ich nun heute hier mal wieder aktualisieren; auch in der Hoffnung auf Meinungen von euch...
Was sich die letzten Wochen bei uns zugetragen hat, ist schon fast undenkbar. Jeden Morgen wache ich mit dem Gedanken auf, dass das doch alles nur ein ganz übler Film sein darf...
Der letzte Stand war ja, dass mein Freund nach Explantation der Schädelplastik und darauffolgende Wundheilungsstörung noch zwei mal von plastischen Chirurgen operiert worden war. Diese hatten eine Hautdeckung in Form eines Spalthauttransplantats durchgeführt. Am Tag der Entlassung wurde mit den Ärzten das weitere Procedere besprochen, nämlich, dass der Hausarzt die täglichen Verbandswechsel vornehmen sollte und mein Freund 1-2 mal wöchentlich in der Klinik ambulant zur Wundkontrolle vorgestellt werden sollte. An die Wunde sollten bloß nicht unsere Neurochirurgen, und auch kein anderer als der Hausarzt ran. Laut ihrer Aussagen wäre der Hausarzt ja schon beinahe überqualifiziert für die Verbandswechsel, und sie wollten vermeiden, dass ein anderer Chirurg plötzlich eigene Ideen entwickelt, anfängt zu salben etc. und ihnen sozusagen ins Handwerk pfuscht. War mir auch alles ziemlich begreiflich zu dem Zeitpunkt.
Knapp eine Woche nach dem Tag der Entlassung fing sich am caudalen Wundpol, also im Bereich der transplantierten Spalthaut zum Nacken hin, an, eine Beule zu bilden. Zeitgleich fing mein Freund wieder unter starken Seh- und Koordinationsstörungen an zu leiden. Im Verlauf wurde die Beule größer und größer, nässte, und die Spalthaut wurde zusehends "hässlicher" (aufgeweicht, weiss,..). Diese Beule sah unser Hausarzt TÄGLICH, die plastischen Chirurgen WÖCHENTLICH, und scheinbar war sie unbedenklich und wurde nicht beachtet. Ein Augenarzt schickte uns nach Konsultation wegen der Sehprobleme und gemachtem CT "ohne Befund" nach Hause. Auf UNSERE DEUTLICHE BITTE hin, die Beule doch einmal genauer zu untersuchen, wurde mein Freund am Montag wieder stationär in der plastischen Chirurgie aufgenommen. Man war sich einig, dass die Hautdeckung wiederholt werden müsse, diesmal wollte man einen freien Lappen aus dem Oberschenkel transplantieren. Nachdem dieses Vorgehen schon soweit besprochen war, sah sich der Chefarzt der Station nochmal die Wunde an, und ordnete an, dort aber vorher noch einmal die Neurochirurgen des Hauses (bis dato behandelt hatten meinen Freund immer Neurochirurgen aus einem anderen Krankenhaus) drüber gucken zu lassen. Der Oberarzt der Neurochirurgie äußerte daraufhin den Verdacht, dass es sich bei der Beule um vorgefallenes Hirngewebe handeln könnte, und gab an die plastische Chirurgie zurück, ein CT und ein Kernspin mit KM, um auch auszuschließen, dass es sich um tumoröses Gewebe handelt, zu machen. Dann passierte erst einmal GAR nichts, da mein Freund selbst mit heraushängendem Gehirn scheinbar kein Notfall zu sein schien, und auf der Liste für das MRT erst 2 Tage später einen Platz erhielt. Einen weiteren Tag später bequemten sich die Neurochirurgen dann endlich dazu, die Bilder anzugucken... Heraus kam, dass es sich um ein Serom handeln würde, und die plastischen Chirurgen bekamen von neurochirurgischer Seite aus grünes Licht zum operieren. Da nun so ein Lappentransfer aber kein Spaziergang ist, sorgfältig geplant und erstmal in den OP-Plan integriert werden muss (so eine OP dauert ca. 10-12 Stunden), wurde mein Freund gestern morgen entlassen, und sollte wieder stationär aufgenommen werden, sobald ein Termin für die OP fest stehen würde. Bei der Entlassung bat mich einer der behandelnden Ärzte der plastischen Chirurgie noch darum, mit den aktuellen Bildern doch noch eine Zweitmeinung bei "unseren" Neurochirurgen einzuholen, nur um auf Nr. sicher zu gehen...
Da mein Freund ohne frischen Verband nach Hause geschickt wurde, wechselte ich ihn daraufhin gestern abend noch. Fast eine Woche hatte ich die Wunde nicht mehr gesehen, und ich erschrak mich total unf fing gleich an Panik zu schieben, weil die ganze Wunde dick gelb belegt war. Also war dann heute morgen gleich mal wieder Krankenhaus angesagt, diesmal aber zu den "unseren" Neurochirurgen", denn dort mussten wir ja eh noch hin wegen der Zweitmeinung. Das Resultat der Untersuchung war, dass der Zustand des Hinterkopfes schlimmer als je zuvor ist. Eine Entzündung scheint momentan (noch??) nicht vorzuliegen, Blutwerte usw. wären ok, um Eiter scheint es sich bei den gelben Belägen auch nicht zu handeln. Aber dass man hier keine SICHERE, VERLÄSSLICHE Schutzschicht,unter der ja direkt das Gehirn liegt, vorfindet, das steht auch fest! Und so lang herrscht zumindest noch Alarmstufe gelb, wie es der Arzt so schön formulierte. Somit wurde natürlich auch die Hautdeckung durch den freien Lappen begrüßt...
Dann sprachen wir das Problem mit der Beule an, und es wurden die mitgebrachten Bilder angeschaut. Und jetzt das Unglaubliche: die Beule wird sehr wohl von Hirngewebe ausgefüllt! Das Herausquillen wird hervorgerufen durch ein Ödem, das sich im hinteren Bereich des Gehirns (vermutlich noch Nebenwirkung der Bestrahlung) gebildet hat. Mit zum einen dem Ödem, zum anderen den 50g Gehirn, die ja quasi an der Luft hängen, gehen auch die Sehprobleme meines Freundes einher! Und genau das erkennt auf den MR-Bildern sogar ein Laie! Auf Wunsch stelle ich hier gerne eines ein!! :'(
Ich bin ja fast im Dreieck gesprungen vor Wut über die Fehldiagnose der Neurochirurgen aus dem anderen Krankenhaus, die vermutlich auf Schlampigkeit und fehlendes Verantwortungsgefühl ("Ist ja nicht unser Patient, das haben ja eigentlich andere verbockt"??) zurück zu führen ist!! Man male sich aus, die plastischen Chirurgen hätten vor oder während ihrs geplanten Eingriffs das Serom versucht abzupunktieren - die hätten volle Möhre in die Sehrinde gestochen. Oder sie hätten munter drauf los operiert, oder oder oder.. Ich mag gar nicht daran denken :'(
Nun werde ich Montag mit den plastischen Chirurgen telefonieren und sie über die angeforderte Zweitmeinung informieren.
Mein großes Problem ist nun, dass unsere Neurochirurgen empfohlen haben, in der gleichen OP, in der der freie Lappen transplantiert wird, auch die Schädelkalotte wieder einzusetzen. Zum einen, weil ein erneut auftretendes Ödem nach der OP wieder zu dem gleichen Problem führen könnte. Zum anderen, um nicht NOCH drei trilliarden Mal in der fürchterlich kaputten Hinterkopfhaut herum schneiden zu müssen. Diesen Einbau müssen allerdings Neurochirurgen tätigen, die anschließend dann am OP-Tisch Platz machen für die plastischen Chirurgen. Eine Teamwork also, die in "unserem" Krankenhaus von unseren Neurochirurgen nicht bewerkstelligt werden kann, da keine plastischen Chirurgen im Haus. Allerdings habe ich die allergrößten Skrupel, meinen Freund von Ärzten am Hirn operieren zu lassen, die derart fahrlässig bereits gehandelt haben und insgesamt einen derart gleichgültigen, unorganisierten, SORRY inkompetenten Eindruck machen :-\
Jetzt läuft hier die Recherche nach anderen Kliniken in unserer Umgebung, die ebenfalls über beide Fachabteilungen in ihrem Hause verfügen.
Ggfs. wollen wir uns mit unserer Geschichte Anfang der Woche dann nochmal woanders vorstellen...
Haltet ihr das für klug und sinnvoll?
Jetzt DRITTE noch an einer Sache rumwursteln zu lassen?
Dazu kommt ja auch eine wirklich lange, komplizierte bisherige Krankengeschichte... Können (und wollen?) das "neue" Ärzte überhaupt noch alles im Detail nachvollziehen und jetzt das richtige tun? Einen Plan, den andere aufgestellt haben, ausführen?
Übertreibe ich eigentlich mal wieder mit meiner Hysterie? Ich merk es leider manchmal selbst schon nicht mehr...
Gruß,
dorf-ei - fix und fertig mit den Nerven...
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Hallo Verena,
auch wenn es kein schöner Grund ist weshalb du schreibst, so ist es aber trotzdem nett, dass du dich wieder einmal meldest!
Es tut mir sehr leid, dass ihr wieder bzw. immer noch solche großen Probleme habt! Hört die Odyssee denn nie auf!?
Ich würde dir auch dringend dazu raten, euch auf alle Fälle noch einmal woanders kundig zu machen! Auch wenn es natürlich das verständliche Bedenken von euch "Einen Plan, den andere aufgestellt haben, ausführen?" zu lassen, gibt.
Schließlich darf man nichts unversucht lassen, zumal du obendrein auch noch von der bisherigen Vorgehensweise der Ärzte schwer enttäuscht bist!
Vorwürfe, dass du übertreibst oder es zu hysterisch siehst, brauchst du dir ganz sicher nicht zu machen! Es sind ja Fakten & Tatsachen, zwar äußerst komplizierte & hartnäckige Probleme, die da aufkamen, aber auch absolute Fehleinschätzungen und unverzeihbare (!) "Oberflächlichkeiten" der Ärzte!
Ich drücke dir/euch ganz, ganz dolle die Daumen, dass es jetzt endlich wesentlich besser wird!
Alles Gute!
LG Jens B
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Hallo Verena,
grundsätzlich sind mehrere fachärztliche Meinungen empfehlenswert.
Ich habe aber die Befürchtung, dass zuviel Zeit vergeht, wenn ihr nun nach weiteren Kliniken sucht und erneut vorstellig werdet. Die Ärzte dort müssen sich ja völlig neu einlesen und eindenken in den bisherigen Krankheitsverlauf. Ausserdem wird die entnommene Schädelkalotte doch in der bisherigen behandelnden Klinik vorgehalten?
LG
Bluebird
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Hallo ihr lieben!
Nach soo langer Zeit wollte ich nun endlich einmal die Geschichte meines lieben Freundes aktualisieren.
Die letzten Monate ist viel passiert, und auch, wenn sich mittlerweile vieles doch zum Guten gewendet hat (wobei wir leider immer noch keinen 100%ig sicheren Punkt unter die Story setzen dürfen, wie eine Ärztin es einmal so treffend formulierte), sind wir hier innerhalb der Familie und des Bekanntenkreises immer noch fassungslos, welche unglücklichen Umstände, aber auch Fahrlässigkeiten sich aneinander gereiht haben, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken.
Der letzte Stand der Dinge war ja der, dass mein Freund im Juli aus der Kölner Klinik mit falsch-diagnostiziertem Hirn-Prolaps entlassen worden war. Daraufhin haben wir uns an eine weitere Klinik aus unserer Umgebung gewandt, von der uns bekannt war, dass sie sowohl über eine Abteilung für Neurochirurgie, als auch über eine plastische Chirurgie verfügen. Nach eingehender Untersuchung, nicht ganz ohne Fassungslosigkeit seitens der Ärzte über das bereits vorgefallene, wurde mein Freund nach langen Besprechungen der Chefärzte beider Abteilungen untereinander an die Uniklinik Frankfurt überwiesen. Eine liebe Chefärztin der Neurochirurgie kannte - welch ein Seegen - noch aus früheren Zeiten einen Kollegen, der dort zwar als Neurochirurg tätig war, jedoch auch den Facharzt für die plastische Chirurgie besitzt und sehr viel Erfahrung mit Hautdefekten am Kopf hat. Er vereint sozusagen beide Disziplinen in einer Person, DIE Lösung für unser Problem.
Es ging dann alles recht schnell, Anfang August wurde mein Freund operiert. Bei der OP wurde das Duraimplantat "geflickt", die PSI-Schädelplastik wieder eingebaut und der riesige Hautdefekt mithilfe einer großen Schwenklappenplastik von der Stirn ausgehend gedeckt (dort, wo der Lappen "weggeschoben" wurde, wurde Spalthaut hin transplantiert). Während der OP stellte sich heraus, dass das prolabierte Hirngewebe bereits nekrotisch war :'( War also plötzlich alles total logisch, die Beule war links, im rechten Gesichtsfeld "fehlte" meinem Freund ein Sektor. Den Ärzten aus Köln habe ich daraufhin erst noch einmal telefonisch den Marsch geblasen, ging nicht anders.. Nichtsdestotrotz waren wir SO happy, dass endlich wieder der Knochendeckel drin war, die Haut dicht vernäht worden war... Nach 5 Tagen stand auch fest, dass die Spalthaut im Stirnbereich angegangen war, hallelujah.
Eine Woche nach der Entlassung sollten wir zur Kontrolle kommen. Unter dem Verband hatte sich eine flüssigkeitsgefüllte Beule unter der Kopfhaut gebildet, welche punktiert wurde. Ich sah es schon in der Spritze....... Eine milchige Flüssigkeit, oh nein.. 4 Tage später der Höllenanruf aus der Klinik: Bitte sofort zur Aufnahme kommen, wir müssen Sie morgen operieren, das Implantat muss raus - Pseudomonas und Enterococcus Infektion. Meinem Freund ging es jedoch blendend, keine Kopf- oder sonstige Schmerzen, kein Krankheitsgefühl, die Beule hatte sich nach der Punktion auch nicht mehr neu gebildet. In der Klinik untersuchte der Doc dann meinen Freund, machte diverse Tests bzgl. Hirnhautentzündung, drückte an seinem Kopf herum. Er fand keinen Anhaltspunkt für eine Entzündung, zumindest keinen, für ein weiteres Fortschreiten der Entzündung. Und wir wollten um das Schädelimplantat kämpfen! Also ließ er sich darauf ein, es mit einer sofort beginnenden i.v.-Antibiose zu versuchen. Also wieder eine Woche stationär, um Tag und Nacht mit Reserveantibiotika vollgepumpt zu werden. Nach weiteren 3 Wochen (zwischenzeitig auf Tabletten umgestiegen) waren die Entzündungswerte wieder im Normbereich, juchuu!!
Leider blieben aber an der Wundnaht zwei dumme Stellen da, die einfach nicht zuheilen mochten. Bei uns zu Hause ging es zu wie in einem Krankenhaus, wir waren mindestens genauso gut ausgerüstet mit sterilem Verbandsmaterial, sterilen Handschuhen, Desinfektionsmitteln und -salben. Diese Löcher stellten ja leider wieder eine erneute mögliche Eintrittspforte für Keime dar. Im Oktober hatte dann die Beobachterei und die Hofferei auf ein selbstständiges Zuheilen der Löcher ein Ende, und mein Freund kam noch einmal in Frankfurt unter Messer. Wieder Schwenklappenplastik inkl. Spalthauttransplantation, um alles noch spannungsfreier zu vernähen. Das OP-Ergebnis war wieder einmal spitzenklasse aus medizinischer Sicht, die Kosmetik spielte schon lange keine Rolle mehr.. Doch ca. 10 Tage nach der Entlassung klaffte die Naht während des Fädenziehens (und die Fäden waren schon extra 3 Wochen drin gelassen worden..) wieder auf. Man konnte geraudeaus auf die Knochenplastik gucken. Also wieder OP, diesmal mussten wir allerdings 500km an die MHH nach Hannover fahren, da "unser" Doc seine Arbeitsstelle zum November gewechselt hatte. Es wurde wieder beratschlagt, was der Auslöser sein könnte dafür, dass die Haut einfach nicht miteinander verwachsen wollte, obwohl die Wundränder unmittelbar nach den OPs immer so perfekt aneinander lagen. Es wurde in Erwägung gezogen, dass vielleicht ein abgeflachteres Knochenimplantat, welches noch einmal Spannung aus der Haut nehmen würde, die Lösung sein könnte. Daraufhin wurde die Keramikplastik ausgebaut, und eine flache, weniger stark gewölbte Palacosplastik hineinmodelliert. OP-Ergebnis wieder absolut super, aber............ Richtig! 4 Wochen später wieder das gleiche Problem, klaffende Naht, wieder nach Hannover, wieder OP. Der Fremdkörper unter der durch die Bestrahlung geschädigten Kopfhaut schien einfach ganz simpel das Problem zu sein. Über diesem leblosen Stück schien einfach nichts mehr heilen zu wollen. Also führte schlussendlich kein Weg mehr an der Transplantation eines freien Lappens mehr vorbei. Meinem Freund wurde aus dem Rücken ein Muskel inkl. Blutgefäß heraus operiert, und auf den Kopf über die komplette Fläche der Palacosplastik (ca. Untertassen-groß) transplantiert und an eine Halsarterie angeschlossen. Dieses nackte "Steak", wie es mein Freund immer nennt, wurde dann mit der noch verbliebenen Kopfschwarte und stellenweise Spalthaut gedeckt. Es war eine sehr risikoreiche und knifflige OP... 9 Stunden OP-Zeit, danach eine ganze Nacht verlängerte Narkose auf der Intensivstation... Überall war mein Freund "zerschnitten", er hatte über 70 Klammern an Kopf, Hals und Rücken.. Dazu jede Menge Drainageschläuche, ZVK, Blasenkatheter,... das volle Programm eben. Nicht schön :'( Aber alles hat sich gelohnt, der Lappen ist nicht abgestorben (dieses Risiko war alles andere als zu missachten), die Spalthauttransplantate waren angegangen.. keine postoperativen Komplikationen... Zwar musste mein Freund seinen Geburtstag im Krankenhaus, 500km von Zuhause entfernt, verbringen, aber 3 Tage vor Weihnachten kam er nach Hause... Mitte Januar stand unser Kontrollbesuch in Hannover an, und ab da war es besiegelt: Alles ist verheilt! Nach einem 3/4 Jahr und 8 Operationen Kampf. Die Antibiotika sind nach 6 Monaten durchgehender Einnahme nun auch seit 14 Tagen abgesetzt, bisher bleibt alles "stabil", unentzündet, da oben im Kopf.
Seit heute ist mein Freund nun endlich in der schon laaange, lange bewilligten Reha (BDH-Klinik Vallendar). Wir hoffen, dass die Schwierigkeiten, die mein Freund aus dem unendlichen Krankheitskampf leider mitgenommen hat, dort noch etwas besser charakterisiert werden können und sich Möglichkeiten auftun, an ihnen zu arbeiten (Sehstörungen [Gesichtsfeldausfälle], Gleichgewichtsstörungen, Probleme mit der Feinmotorik, die gesamte körperliche Kondition, die Psyche..). Vieles ist nicht mehr wie es war. Und vieles davon wiederum wird auch nicht mehr so werden, wie es mal war. Ich sage mir immer, es war ein teurer Preis, den wir, am meisten er, dafür bezahlen mussten, dass er nicht gestorben ist... Aber er hat sich trotz allem doch SO gelohnt!
Wir hoffen, dass wir nun peu à peu wieder in ein halbwegs normales Leben zurück finden werden, dass sich berufliche Perspektiven, Alternativen, für meinen Freund auftun, dass sein Körper sich ganz langsam von den Strapazen erholen kann und wieder stärker wird. Der Resttumor ist bisher toi toi toi unverändert, das letzte MRT mit Kontrastmittel wurde im November gemacht. Nicht zuletzt hoffen wir natürlich auch, dass wir noch eine ganz ganz lange Zeit von Problemen in diese Richtung gehend verschont bleiben werden...
Ich würde mir so wünschen, dass dies der letzte solche Beitrag bleibt, den ich in diesen Strang schreiben muss...
Danke fürs Mitverfolgen!
Verena - endlich optimistisch.
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Liebe Verena, Du Tapfere und Treue,
alles Gute Euch!
Lieben Gruß,
Toni
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Vielen lieben Dank, Toni!
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Hallo zusammen!
Heute kam der Brief aus der Klinik von der letzten OP meines Freundes im Dezember.
Darin ist auch noch das Ergebnis der Begutachtung des letzten MRTs von Anfang November niedergeschrieben. Die Bilder auf CD hatten wir eigentlich nur mit abgegeben, damit sich der Arzt nochmal einen Eindruck über die Gesamtkonstitution des Gehirns vor der OP verschaffen konnte. Da andere medizinische Probleme im Vordergrund standen, wurde über den (Rest)Tumor gar nicht weiter gesprochen.
Nun folgendes:
"Die aktuelle MRT-Bildgebung des Kopfes mit und ohne Kontrastmittel zeigt keinen Hinweis auf einen Rest-/Rezidivtumor oder auf ein entzündliches Geschehen."
Kann es sein, dass der kleine Rest des Meningeoms doch tatsächlich durch die fraktionierte Röntgenbestrahlung nun verschwundibus ist??
Das wäre ja einfach phantastisch!
Ich weiß aber, dass der gesamte bestrahlte Bereich ziemlich narbig ist, und deswegen die Unterscheidung Narben-/Tumorgewebe nicht so ganz einfach ist. Fakt ist, dass bei der OP Ende 2009 ein winziger Rest (ca. 1%) im Kopf geblieben ist.
Oder ist es vielmehr so, dass Bilder nunmal unterschiedlich interpretiert werden? Ein Arzt sagt dann, ja, ganz eindeutig ist der Resttumor zu sehen, der nächste denkt sich bei den hellen Schatten eine Narbe..
Was meint ihr?
Wie auch immer habe ich beim Lesen dieser Zeilen so Mengen an Glückshormonen ausgeschüttet, dass ich jetzt supergelaunt ist Wochenende starten kann :D
Gruß,
dorf-ei
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Hallo zusammen!
Aus aktuellem Anlass mal wieder eine kurze Aktualisierung:
Am vorletzten Samstag brachen ziemlich urplötzlich Kopfschmerzen über meinen Freund herein. Diese wurden begleitet von erneuten Sehstörungen (Blitzen, bunte Dreiecke vor den Augen, Kribbeln im rechten Bein). Allgemein war er leider wieder ziemlich neben der Spur, auch was seine Motorik, das Gehen, das Gleichgewicht usw. betrifft... Das ganze Wochenende über war mein Freund zwischen 1 und 4 mal pro Tag/Nacht von diesen regelrechten Attacken geplagt. Während der Kopfschmerzen, die so ca. immer 30min anhielten und hinter dem rechten Auge zu sitzen schienen, war dieses Auge auch feuerrot, tränte und die Nase lief.
Nach einem Telefonat mit unseren Neurochirurgen ließ mein Freund am Montag dann erstmal ein Blutbild erstellen, um irgendwas Infektiöses auszuschließen (Panik No.1 :-\). Dabei stellte sich aber heraus, dass alles völlig ok war. Daraufhin bekamen wir einen Termin für Mittwoch für ein CT mit Kontrastmittel, um ein Tumorrezidiv oder irgendein anderes intracranielles Problem auszuschließen (Panik Nr.2 :-\). GOTT sei dank blieb auch dieses ohne Befund. Da die Ärzte im Krankenhaus so eine Attacke live mit erleben durften und die Augen und alles andere sahen, wurden wir dann zum Augenarzt überwiesen, um ein Glaukom, Netzhautablösung oder andere Augenprobleme auszuschließen. Alles o.B. gewesen. Am Donnerstag saßen wir dann beim Neurologen. Nachdem wir zu Ende berichtet hatten (ich hatte auch meine Vermutung geäußert, ob es sich bei den Schmerzen nicht vielleicht um Cluster-Kopfschmerz handeln könnte..), befand er es trotzdem nicht für notwendig, ein EEG zu messen um mögliche fokale Anfälle im Okzipitallappen auszuschließen, sondern verschieb gleich ein Antikonvulsivum (Gabapentin), dass seiner Erklärung nach gegen sowohl Anfälle als auch Kopfschmerzen (Cluster, Nerv..) wirken würde..
Weil dann aber Freitagmorgen nochmal eine ganz schlimme Attacke war, waren wir gegen Nachmittag dann nochmal in der neurologischen Notfallaufnahme eines weiteren Krankenhauses, wo sich andere Neurologen nochmal Zeit für die Befragung nahmen, nochmal nachdachten und schließlich zu dem Ergebnis kamen, dass alles irgendwie kompliziert ist: Bunte Formen - auch vor dem geschlossenen Auge - deuten sehr auf ein Geschehen im Hinterhauptslappen hin. Auch die "Ameisen" im Bein sprechen für einen Anfall. Die Kopfschmerzen inkl. der Begleitsymptome klingen aber schon ziemlich nach Cluster, auch wenn mein Freund die Schmerzen auf einer 1-10-Skala nicht prompt bei 10 einordnen würde (das ist schon untypisch für Cluster..). Jedenfalls hätten sie gerne zur Abklärung ein EEG. Das konnten sie dort aber ambulant nicht machen, dazu hätte mein Freund stationär aufgenommen werden müssen, und das wollte er nicht, denn ansonsten geht es ihm ja gut... Also werden wir dafür nochmal einen Termin bei einem weiteren niedergelassenen Neurologen machen. Desweiteren haben wir die Auftrag bekommen, alles weitere so genau wie möglich zu protokollieren (Tagebuch!) und zu dokumentieren (Fotos, Videos).
Jetzt "warten" wir also seit Freitag auf die nächste Attacke, aber nichts. Ob das Gabapentin, das mein Freund seit Donnerstag nimmt, doch hilft? Das würde ja dann, ohne dass ein EEG gemacht wurde, schonmal für Anfälle sprechen.. Gestern Abend hat er sogar eine Flasche Bier getrunken (entgegen meiner Warnungen..). Alkohol gilt ja als der Trigger schlechthin für alles mögliche an Kopfschmerzen/Anfällen etc., aber nichts ist passiert.
Ich habe es letzte Woche schon bemerkt: Je länger die Intervalle zwischen zwei Attacken sind, desto mehr findet mein Freund wieder laaangsam in seine alte Konstitution zurück. Am Freitag nach der letzten Attacke waren Treppen, lesen, mit Messer und Gabel essen etc. unmöglich, heute früh überlegt er bereits schon wieder, später noch ein bisschen im Garten herum zu mengen.. Verrückt.
Was zum Teufel ist mit seinem Gehirn nur los?
Ratlose Grüße,
dorf-ei
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Hallo dorfei.
Ist dein Freund während der Attacken extrem unruhig und schaukelt mit dem Oberkörper?
Von wo bist du (Großraum).
Es muss unbedingt in einer Clusterbewanderten Klinik oder Schmerzambulanz eine gesicherte Diagnose gestellt werden und die entsprechenden Medikamente(Sauerstoff, Cortisonhochstoß,Verapamil, Triptane) auf schnellstem Wege verabreiucht werden.
Clusterpatienten sind Schwerstschmerzpatienten und MÜSSEN von einer Klinik Facharzt sofort versorgt werden. Also nicht lang rumfackeln und hin fahren.
Ablehenen ist unterlassene Hilfeleistung.
Gabapentin ist bei Clusterkopfschmerz ein Medikament der 3.Wahl. Aber wenns denn hilft ist es OK.
Am wenigsten Nebenwirkung hat Sauertoff, als Akutmedikament mit 15l/min inhalieren.
Zu den Triggern
Man kann die Trigger nicht eindeutig zuordnen. Es gibt zwar potenzielle Trigger die oft vorkommen, mussen aber nicht zwangsläufig bei Jedem anschlagen. Also anhand der Trigger eine Diagnose zu stellen geht meist schief.
Die persönlichen Trigger muss leider Jeder selbst herausfinden.
Etwas aber zur Beruhigung. Clusterkopfschmerz ist zwar extrem schmerzhaft, (Migräne mal 10), aber nicht lebensbedrohlich.
Nähere Infos zu Cluster bekommst du hier:
http://clusterhomepage.de/
Gruß und schmerzfreie Zeit an deinen Freund
Fips2
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Hallo fips2,
wir kommen aus Rheinland-Pfalz. Nach der Attacke am Freitag hatte ich, um einem qualvollen Wochenende vorzubeugen, gleich mit dem Schmerztherapiezentrum der Uniklinik Mainz telefoniert. Dort gibt es wohl aber scheinbar keine notfallmäßige Versorgung. Am Telefon sagte man mir, wir sollten mal alle Befunde zusammen mit der Überweisung übersenden, die Sachen würden dann an einen der Oberärzte weiter geleitet werden und dann bekämen wir eine "Einladung" ??...
Die Abwicklung dort würde also schon Tage dauern, deswegen haben wir uns Freitag auf die Schnelle dann für eine Neurologie eines Koblenzer Krankenhauses entschieden..
Nein, unruhig ist mein Freund nicht, das ist das andere, was nicht so völlig und ganz FÜR Cluster spricht. Er legt sich ins Bett, erträgt auch alles besser (oder bildet es sich zumindest ein..) wenn es dunkel ist, und hält sich sein Auge. Ab und zu setzt er sich auf und wimmert :-[
Nach eigegen Aussagen stuft er die Schmerzen trotzdem auf einer 1-10-Skala bei 6-7 ein. Veilleicht hat mein armer Schnuffel aber schon so viele schlimme Schmerzen erlebt (wennich z.b. an den Tumorschmerz nach der Embolisation denke..), dass ihm mittlerweile völlig der Blick dafür fehlt..
Wohin können wir uns wenden?
Wie gesagt, Donnerstag hat er mit der Einnahme des Antikonvulsivums begonnen, Freitagmorgen war die letzte Attacke, seitdem nichts mehr... Unser Plan war, nun erstmal abzuwarten, was weiter passiert.. Nicht gut?
Gruß und Danke,
dorf-ei
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Wir sind auch aus Rheinland Pfalz, nähe Kaiserslautern.
Meine Frau ist in Freiburg in Behandlung, wegen ihres chronischen Clusters.
Sie war austherapiert und bei ihr half nur noch eine OP, welche nur in Freiburg durchgeführt wird.
Da ist aber dein Freund noch weit entfernt davon.
OA Dr Schwab bei der Schmerzambulanz in Mainz stellte bei ihr die Diagnose.
Niedergelassene Neurologen, die sich mit Cluster auskennen, sind Dr Endraß in Grünstadt und Dr. Sielaff in Kirchheimbolanden die ich persönlich kenne.
Bei Dr Endraß vorsicht. Das ist eine Gemeinschaftspraxis. Verlangt unbedingt Dr. Endraß persönlich.
Hier einen Liste von Ärzten die sich mit Cluster auskenne nach Postleitzahlen geordet:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_%C3%84rzte_und_Kliniken
Vielleicht findet ihr was aus euere Nähe.
In der Regel wird meist folgendermaßen vorgegangen.
Der Patient bekommt erst hochdosiert Kortison für ca 4 Wochen. Dabei wird Verapamil verabreicht, welches für seinen Wirkstoffspiegelaufbau ca 4 Wochen braucht. Dann wird das Kortison ausgeschlichen. Im Idealfalle ist der Patient dann mit dieser Prophylaxe schmerzfrei.
Als Notfallmedikamente bekommen Clusterpatienten Sauerstoff zum inhalieren. Für zu Hause 10l Flaschen und für unterwegs eine 2 l Flasche,welche man in einer Tasche mitnehmen kann. In der Regel ist dann eine Attacke nach knapp 10 Minuten abgebrochen(kupiert).
Dann gibt es auch noch Triptane in Spritzen oder Nasensprayform.
Sumatriptan s.c. ist eine Einwegspritze in Penform, die sich der Patient selbst ins Bein oder Arm unter die Haut spritzt.Ist nicht schlimmer wiue nen Insulinpenspritze.
AscoTop Nasal ist ein Nasenspray das über die Nasenschleimhaut aufgenommen wird.
Wirkt nach ca 3-5 Minuten bei meiner Frau.
Wichtig ist dabei dass man schon zu Beginn der Attacke das Medikament oder Sauerstoff anwendet. Wenn man zu lang wartet funktioniert der Sauerstoff nicht mehr und die Triptane haben auch Probleme mit der Wirkung.
Wichtig!! lasst euch keine Triptane für den Notfall als Tabletten verordnen. Die brauchen zu lange bis sie wirken. Da ist die Attacke schon von selbst am abklingen.
Ihr könnt mich gern telefonisch kontaktieren. Schickt mir eine PN mit Telefonnummer(bitte Festnetz) ich ruf dann abends zurück. Vielleich eine Zeit angeben wo es euch am besten passt. So ca 20-22 Uhr ist ein guter Zeitraum.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2
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Super, danke!! für die Informationen!
Und natürlich auch für dein Angebot!
Ich denke, wir werden erstmal so verfahren, dass wir weiter abwarten. Das Schlimmste, was dabei passieren kann, ist ja, wenn ich es richtig verstanden habe, eine weitere unbehandelte schmerzvolle Attacke, die man dann aussitzen muss.. Was mich so am Cluster zweifeln lässt, ist, dass es für meinen Freund dennoch scheinbar nicht sooooo schlimm ist, dass er eine neue Attacke mit allem was geht zu vermeiden und zu behandeln bereit wäre. Stationäre Aufnahme? Nein danke (das hatten wir ja am Freitag so). Spritze ins Bein?? Da zeigt er den Vogel.. Das ist doch untypisch? Clusterpatienten würden sich im Zweifelsfall doch am liebsten umbringen wollen wegen der Schmerzen.
Schade, dass wir nicht in die Rhein-Mosel-Klinik nach Andernach gefahren sind am Freitag, die hätte nämlich auch zur Option gestanden, und dort kennen sie sich wohl auch mit Kopfschmerzen aller Art gut aus, wie ich der Ärzteliste gerade entnommen habe...
Mein Freund nimmt das Gabapentin übrigens in einer sehr niedrigen Dosierung (2x100mg), der Neurologe sagte uns, dass Nebenwirkungen dabei sehr sehr unwahrscheinlich wären. 2 Monate soll das nun erstmal so gehen, dann Absetzen und schauen was passiert. Zumindest das EEG werden wir vorher aber unbedingt machen lassen. Wenn fokale Anfälle ausgeschlossen sind, bleibt ja dann kaum eine Differentialdiagnose außer Cluster übrig.
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Am Anfang einer Custerkarriere will sich noch kein Clusterpatient umbringen.Also das als Diagnosegrund zu nennen wäre grundlegend falsch.
Das kommt sehr auf die psychische Stabilität des Patienten an und wie der Cluster selbst verläuft.
Wer, wie meine Frau, täglich unter 12-15 Attacken gelitten hat und das über 2 jahre hinweg, wird psychisch schon mürbe. Schlafenzug wegen nächtlicher Attacken tut sein übriges dazu.
Der Gedanke kommt vielleicht, aber bis zur Ausführung kommt es selten und wenn, dann aus einer Kurzschlussreaktion. Ich kennen sehr viele Clusterpatienten und es ist mir in der Zeit von 5 Jahren kein Suizid bekannt geworden, aber schon Fälle in denen die Patienten kurz davor standen, oder sich zumindest mit dem Gedanken tugen.
Ich hoffe für deinen Freund, dass er erst mal Eipisoker ist. D.h. er hat mal einen Zeitraum von 4-8 Wochen diese Attacken und dann ist plötzlich wieder Monate lang Ruhe. Vielleicht hat er aber auch das große Glück, wie die Frau unsres Hausarztes, die nur ein mal im Leben eine Episode über 6 Monate hatte und dann gar nichts mehr.
Jeder geht auch anders mit Schmerzen um und hat sein eigenes Schmerzempfinden. Wer Schmerzen gewöhnt ist wird den Schmerz wohl ein-zwei Stufen niedriger einordnen als ein Mensch der sonst keinen Schmerzen hat.
Anhand dieser Schmerzstufen kann man nicht ableiten ob Jemand Cluster hat oder nicht. Nur weil er keine 10er Attacken hat.
Lasst euch davon nicht täuschen.
Es gibt Patienten die sind mit 2 Attacken am Tag "tot". Andre freuen sich wenn sie "nur" 2 Attacken hätten.
Deshalb kann man Patienten schlecht miteinander vergleichen.
Egal wie. Schmerz ist furchtbar und muss mit entsprechnden Medikamenten nicht sein.
Wie man Schmerzen für Cluster einteilt habe ich hier mal festgehalten.
Kipp Index (http://446162.forumromanum.com/member/forum/forum.php?q=schmerzskala_nach_kipp_index_10er_skala-cluster_wenn_dich&action=ubb_show&entryid=1105732342&mainid=1105732342&threadid=1212668067&USER=user_446162)
Vielleicht hilft das deinem Freund bei der Einteilung und Zuordnung seiner Schmerzen weiter.
Du kannst ja mal in dem Forum ein bissel stöbern. Da sind viele Interssante Infos drin in verständlichem Deutsch und für Neulinge übersichtlicher Form.
Es gibt auch noch andre Foren und Seiten, die sind aber für Neulinge zu unübersichtlich und verwirrend. Wenn man sich mal ein bisschen auskennt, kann man natürlich dort auch wertvolle Infos finden.
Gruß und schmerzfrei Zeit
Fips2
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Hallo zusammen!
Nach etwas längerer Pause wollte ich die erfreuliche Nachricht kundtun:
Das Kontroll-MRT meines Freundes vorletzte Woche war positiv! Keine Kontrastmittelanreicherung, also kein Rezidiv. Abgesehen davon, dass der hintere Hirnbereich sehr vernarbt ist (Bestrahlung, diverse Entzündungen etc.), sieht alles so aus, wie es sollte!
Meinem Freund geht es auch ansonsten sehr gut zur Zeit. Da ich im Zuge meiner Diplomarbeit jeden Tag 11-12 Stunden außer Haus bin, muss er seit nun 6 Wochen mehr oder weniger selbstständig im Alltag zurecht kommen. Und das meistert er, mit einigen wenigen Abstrichen, wirklich toll! Hausarbeit, Hund, ein bisschen Papierkram-Management... Ich bin positiv überrascht und freue mich sehr darüber!
Obwohl dieser Alltag ihn alles andere als zufrieden stellt (viel lieber würde er natürlich auch arbeiten gehen, aber zur Zeit stecken wir noch in einer tiefen Krise mit der Rentenversicherung was die Förderung von Umschulungsmaßnahmen betrifft), glaube ich, dass es ihm gut tut, eine Aufgabe zu haben und auch wieder ein bisschen Verantwortung übertragen zu bekommen.
Die mysteriösen Kopfschmerzen sind bislang nicht mehr aufgetreten *aufs Holz klopf*.
Liebe Grüße und allen ein schönes Wochenende!
dorf-ei
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Das klingt soooo gut!! (Ich kann solche Nachrichten gerade gut brauchen.) Ihr schafft das!!
KaSy
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Hallo Forumsmitglieder!
Von uns gibt es Neues - Erfreuliches und auch Unerfreuliches.
Fangen wir mit der guten Nachricht an: Wir haben im Streit mit der Deutschen Rentenversicherung um die Förderung einer Maßnahme zur Teilhabe am Arbeitsleben (es wird auf eine Umschulung hinaus laufen - in seinem alten Beruf ist und bleibt mein Freund berufsunfähig) Recht gesprochen bekommen, juchuu!! Nach über einem halben Jahr geht es nun übernächste Woche zum Reha-Berater und dann schauen wir mal!
Weniger schön: Vor ca. 4 Wochen wurde mein Freund erneut von diesen seltsamen Kopfschmerzen heim gesucht. Die letzten Kopfschmerzen genau der gleichen Art lagen ein knappes halbes Jahr zurück, nach einem Wochenende, an dem ordentlich und vor allem zu viel gefeiert wurde, ging es an einem Sonntagabend wieder los. Kopfschmerzen, neurologische Auffälligkeiten (Sehstörungen bis zum vor-den-Türrahmen-laufen, Kribbeln in den Extremitäten, Sprachstörungen,...), vor allem Cluster-typische Begleitsymptome (rotes, tränendes Auge, laufende Nase).
Also das gleiche Spiel wie im März schonmal: Die Neurochirurgen machten ein CT, das abgesehen von den ganzen Dingen, die im Kopf meines Freundes nach seiner Krankengeschichte eben nicht mehr "normal" sind, ohne Befund blieb. Auch das Blutbild war in Ordnung. Ratlos wurde mein Freund also aus der ambulanten Behandlung entlassen.
Weil es nicht besser wurde, habe ich dann zwei Tage später gefühlte 50 Praxen von niedergelassenen Neurologen hier in der Umgebung abtelefoniert, unser Problem geschildert und um einen Termin gebeten. Nada. Wartezeit zwischen 8 und 12 Wochen (wir sind ja Kassenpatienten >:( ). Sogar in der Poliklinik für Neurologie der Universitätsklinik meiner Studienstadt habe ich mich erkundigt. Nichts zu machen, da ja alles "Schlimme" von neurochirurgischer Seite aus bereits abgeklärt war, war er ja kein Notfall.
Als es einen Abend dann wieder so schlimm war, habe ich ihn einfach ins Auto gepackt, bin in eine uns schon bekannte Klinik hier in der Region mit neurologischer Abteilung gefahren, hab ihn im Rollstuhl auf die Station geschoben und mir geschworen, nicht eher zu gehen, bis dass meinem Freund endlich eine Behandlung zukommt. Hat auch geklappt. Der diensthabende Neurologe hat gleich den Oberarzt dazu gerufen, es wurde sogleich ein Therapieversuch mit Sauerstoffinhalation gestartet. Zeitgleich wurde mein Freund neurologisch auf den Kopf gestellt.
Nach zwei Stunden oder so war man sich einig, dass der Sauerstoff wohl nicht helfe und mein Freund wurde stationär aufgenommen. Dann folgten zwei Tage, in denen es meinem Freund phasenweise sehr schlimm ging (geistig total weggetreten, schlimme Schmerzen), und dann wiederum urplötzlich ganz ok. An Medikamenten wurde alles mögliche getestet. Von Paracetamol-Infusionen über die Sauerstoffinhalation bis hin zu Triptanen als Nasenspray. Half alles kaum. EEG ohne Befund, nochmal CT ohen Befund, großes Rätselraten.
Dann wurde nochmal ein MRT mit Kontrastmittel gemacht (das letzte zur Tumornachsorge war ja erst ein paar Wochen alt, deswegen hatte man sich zuerst mit den Bildern zufrieden gegeben) und heraus kam, dass eine Blutsstauung in einer Hirnvene vorlag. Zwei Tage lang wurde mein Freund darauf hin erst einmal "voll heparinisiert" (danach waren die Kopfschmerzen weg) und dann nochmal für eine Angiographie verlegt.
Lange Rede, kurzer Sinn: Wir haben es mit einer sogenannten arteriovenösen Fistel zu tun. Ein Ast einer Arterie der Hirnhaut hat - wie auch immer das passiert ist - den Weg ins Kleinhirn und Anschluss an eine Hirnvene gefunden.
Jetzt werde ich als medizinischer Laie mal versuchen wieder zu geben, weshalb dieser Befund problematisch ist:
- Arterien führen das Blut vom Herzen weg. Demnach ist der Blutdruck in Arterien hoch. Aus diesem Grund müssen Arterien ziemlich dickwandig sein. Nach dem Passieren der Kapillaren ist der Blutdruck gegen Null gefallen, wenn sich die feinen Gefäßchen wieder zu Venen vereinigen. Dementsprechend sind Venen sehr dünnwandig. Durch den "Kurzschluss" im Gehirn meines Freundes steigt der Druck in der betroffenen Vene..
- Die Hirnvenen müssen das Blut aus dem Gehirn hinaus befördern. Der Sinus sagittalis superior fehlt meinem Freund schon, ist dem Meningeom damals zum Opfer gefallen. Ein weiterer ist ebenfalls "dicht", wohl Folge der Bestrahlung und Entzündungen. Deswegen müssen weniger Venen ohnehin schon mehr Blut fördern. Den Blutfluss der AV-Fistel kann sein Kopf deswegen noch weniger gut kompensieren, als es ein gesunder Kopf möglicherweise könnte.
- Alles zusammen genommen ist ein Risiko anzunehmen, dass es zur Ruptur der Hirnvene und damit zu Einblutungen ins Gehirn kommen könnte. Da die Arterie kurzgeschlossen ist, fließen da auch sehr, sehr viele Milliliter pro Minute dann... Deswegen muss was unternommen werden.
Wir haben noch keinen definitiven Termin, es muss nach Aussage auch nichts "notfall-mäßig" unternommen werden, aber es ist beschlossene Sache, dass mein Freund noch dieses Jahr behandelt wird. Es geht ihm aktuell wieder sehr gut, aber mit diesem Risiko, das keiner in Zahlen formulieren kann, und dieser Angst zu leben, ist ja auch nicht schön. Operiert werden muss zum Glück nicht, es wird "nur" eine Embolisation gemacht. Das hat mein Freund ja schon einmal gut überstanden... Bei ca. 10% der Patienten kommt es zu einem Rezidiv, d.h. der Ausbildung einer neuen AV-Fistel... Drückt uns die Daumen, dass bei meinem Freund alles glatt läuft und er auch im weiteren Verlauf nicht schon wieder das Pech gepachtet hat!
Nun ist mein Text wieder zu einem Roman geworden... Ich wollte nur alles detailliert aufschreiben, vielleicht profitiert ja hier irgendjemand nochmal davon.
Liebe Grüße,
dorf-ei
P.S.: Achja, die Kopfschmerzen werden durch die Blutstauung verursacht und mittlerweile von den Ärzten als "symptomatischer Cluster" bezeichnet. Typisch dafür ist im Prinzip, dass keine der üblichen Medikationen gut anschlägt. Im Ärzteblatt vom - ich glaube - August ist ein interessanter Reviewartikel über den CK erschienen.
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Hallo zusammen!
Nach langer Zeit melde ich mich einmal wieder, um eine Aktualisierung vorzunehmen ;)
Vorweg die guten Nachrichten: Die Bestrahlung des nach der Tumor-OP verbliebenen kleinen, jedoch makroskopischen Restes des Meningeoms WHO°II meines Freundes jährte sich jetzt im März zum zweiten Mal. Und noch immer keinerlei Anzeichen eines Rezidivs!!! ;D
Wirklich schlechte Nachrichten gibt es momentan nicht. In meinem letzten Posting schrieb ich ja noch über die Kopfschmerzproblematik und die Verdachtsdiagnose.. Diese hat sich zwischenzeitig bestätigt. Mein Freund leidet also an einer rezidivierenden Blutgefäßanomalie der Hirnhäute/des Gehirns, die vermutlich Teil der immer noch sich vollziehenden Heilung und Regeneration des Kopfes nach den viiielen, vielen Eingriffen und Geschehnissen ist. Das Kind trägt den Namen durale, arteriovenöse Fistel.
Diese Fistel führt zu einem gestörtem Blutfluss, der eine Stauung des einen Hirnvenensinus bedingt. Diese Stauung wiederum verursacht einen erhöhten Hirndruck, wenngleich dieser auch so minimal ist, dass er mit bildgebenden Verfahren quasi nicht diagnostiziert werden kann, zumindest nicht in dem Stadium, in dem mein Freund dann aber schon massive Symptome zeigt.
Das erste Mal wurde er Mitte November wegen dieser Geschichte behandelt. D.h. die betreffenden Blutgefäße wurden in einem minimalinvasiven Eingriff embolisiert. Danach war Ruhe und alles super, bis er Ende des Jahres kurz vor Silvester wieder diese Beschwerden bekam (es geht los mit Erbrechen, danach Cluster-ähnliche Kopfschmerzen inkl. der Begleitsymptome und starke neurologische Ausfälle. Diamox schafft ganz gut Abhilfe, ändert aber natürlich nichts an dem pathologischen Befund). Sehr doof vor allem deswegen, weil er zu Beginn des Jahres endlich die lang ersehnte und erkämpfte Maßnahme zur Teilhabe am Arbeitsleben starten wollte. Mitte Januar wurde er dann zum zweiten Mal auf gleiche Weise an der Fistel behandelt.
Im Entlassungsschreiben stand dann das, was die Ärzte zuvor auch schon mit uns besprochen hatten, nämlich dass es noch zwei weitere Gefäßchen gibt, die die Fistel speisen bzw. bilden, der Blutfluss über diese Gefäße aber im Moment zu gering ist, als dass das zu Problemen führen würde. Das kann sich aber jederzeit ändern, also warten wir seitdem sozusagen darauf, dass sich wieder etwas tut da oben, aber bisher toi toi..
Wir hoffen beide sehr, dass es in 14 Tagen zum neuen Quartal jetzt endlich klappt mit der beruflichen Reha. Ansonsten geht es ihm vor allem seelisch ziemlich gut zur Zeit. Er ist in die neue Situation ganz gut "hineingewachsen" mittlerweile, auch wenn es natürlich immer wieder Momente gibt, in denen er etwas nicht kann oder hinbekommt, was er früher einmal konnte bzw. was klappte.. Das sind auch jetzt nach 2 Jahren immer noch Momente der Trauer, der Wut, der Verzweiflung. Aber insgesamt überwiegt der Mut und die Motivation, aus allem in Bezug auf die Zukunft - und nicht auf das Vergangene - das Beste zu machen, das möglich ist!
Ich komme soweit auch zurecht, Ende der kommenden Woche gebe ich meine Diplomarbeit ab und werde dann nach 4 Wochen *Urlaub* weiter machen bzw. noch meine Promotion anschließen. Es geht schon alles weiter, muss es ja auch.. Manchmal ist es anstrengend zu Hause, manchmal sind meine Geduld und meine Nerven schon überstrapaziert, manchmal werde ich dann glaube ich auch ein bisschen unfair, was mir hinterher dann immer sehr leid tut. Es ist nicht so einfach, den richtigen Mittelweg zu finden zwischen auf-jemanden-aufpassen, jemandem-Hilfestellung-geben wenn man eben sieht, dass er gerade zwei linke Hände benutzt, und aber jemanden-auch-machen-zu-lassen, auch wenn man dabei Missgeschicke schon im vorhinein so sicher wie das Amen in der Kirche sind. Hinzu kommt, dass mein Freund ein furchtbarer Sturkopf ist, aber das hat ja nichts mit seiner Krankheit zu tun, oder vielleicht doch, vielleicht hat der Kopf das alles bislang deswegen so gut meistern können ;)
In diesem Sinne euch allen noch einen schönen Sonntagabend und bis bald!
dorf-ei
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Hallo dorf-ei und alle anderen mitgliedern hier,
phu ich habe es geschafft. bin jetzt über längerem zeitraum hier und habe gestern angefangen hier wieder zu sein. war 2007 und glaub kurz 2008 hier aber trotzdem wenig. Jetzt habe ich hier deine berichte gelesen und habe gemerkt, dass durch das lesen eben jemand ist der auch mit ganz vielen nachproblemen zu kämfpen hat. so viele op s hatte ich nicht aber echt heftike komplikationen und suche nach fast 5 jahren zermürbender situation vielleicht rat und natürlich auch verständnis das vom umfeld weil hier keiner so ist wie ich nicht vorhanden ist weil es ja auch nicht kann erst wenn man selber betroffen ist. Ich würde mich freuen dich euch auch mal privat schreiben zu können. ich mach jetzt aber schlus weil ich sehr angestrengt bin. Hoffe auf einen schönen (einigermaßen) Tag für euch und uns allen. Herzliche Grüße aus dem Badischen Igelchen (Andrea)
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Hallo Andrea,
es ist schön, dass Du Dich nach so langer Zeit wieder mal hier meldest. Nein, keine Panik, ich bin vergleichsweise neu hier und Du kannst mich also nicht kennen. Ich habe die Suchmaschine des Forums bemüht um näheres über Deine OP in Erfahrung zu bringen, doch so viel kam dabei nicht rum. Immerhin weiß ich nun, dass Du ein Tentoriumsmeningeom hattest. Magst Du berichten wie es Dir zwischenzeitlich ergangen ist?
Du schreibst vpn vielen Probleme nach der OP und dass Du leider, bei Dir im Badischen, nicht auf viel Verständnis stößt. Da bist Du bei uns goldrichtig! Wir wissen wie man sich nach einer OP fühlt und können mitfühlen wie es Dir geht.
Ich freue mich, dass Du den Weg zu uns zurück gefunden hast.
Willkommen zurück!
Probastel
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Hallo zusammen, habe etwas geruht und bin nochmal in das forum gegangen.
Probastel habe ich gesehen hat brade emerkt das ich was geschrieben hab. Kein problem es kann sein dass ich wenn ich zuviel input an namen hab krieg ich eh nimmer hin wann ob ich wen woher kenne. So jetzt sag ich in kurzform das was ich gerade ablese vom papier.
OP am 29.05.2007 als Tentotimsmenigiom parasagittal rechts mit bezug zum sinus rectus und zum sinus transversus rechts.
Nach op schock weil ich mein kopf nicht halten konnte.
mein mann anwesend zum glück, weil ich gesagt hab das hat mir keiner gesagt das das nachher so ist.
Kurze erklärung mir wurden die Nackenmuskulatur durchtrennt um an die stelle zu kommen.
habe gleich gesagt es stimmt was nicht....alles ok...normal...die geräusche...tropen klopfen...
nur auf doppelbilder haben sie dann nochmal untersucht und alles als ok gesagt.
ich hatte plötzlich nachdem ich vom rollstuhl aufgestanden bin keine Orientierung und der blick in tiefe z.b.treppen war total gestört....gibt sich........nix.....
im bericht steht drin nach op sofort auf normalstation.........
kein wort dass ich noch auf intensiv nach op weis nimer
die zeit aber sagten eigentlich müsse ich intensivstation aber es gäbe viel schlimmere und es wär schön wenn ich sage ja ok eben normalstation.....alles steht jetzt anders in berichten.
dies ist auch ein grund warum ich versuch andere infos zu bekommen weil ich nach 5 jahren eben nicht wie versprochen nach 4-6 Wo. die alte bin sondern jetzt vorberentet oder so ähnlich in rente bin und epieanfälle hatte
mein rechtes bein eine schiene hat ich schmerzenhab die mich schon um den verstand fast brachten ich morphium neh kein auto mehr fahren kann kein tischtennis kein schwimmen motorisch mir eier aus der han fallen und für blumen z.b. einzupflanzen 12 tage brauch jeden tag eins sonst brech ich zusammen
den kopf nach vor ist ne Qual jedesmal beim haarwaschen...usw.....ich mach schluß es regt mich grad auf und verlier den faden glau ich...sorry ich komm wieder morgen oder so hoffe ich und entschuldigung wenn ich dureinander schreib und so die rechtschreibung macht manchmal was sie will.
grüße igelchen
Versuch Beitrag etwas zu strukturieren Mod
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Liebes Igelchen,
auch ich möchte Dir sagen, dass Du hier richtig bist und auf Verständnis stoßen wirst.
Da Deine OP bereits 5 Jahre her ist, solltest Du doch bereits mehrere Nachuntersuchungen mit MRT und mit Arztgesprächen mit dem Neurochirurgen und Neurologen gehabt haben. Was sagen die denn zu Deiner schlechten Verfassung? Sind das alles wirklich Folge der OP von 2007 oder ist womöglich etwas Neues in Deinem Kopf die Ursache der von den Ärzten nicht so erwarteten gesundheitlichen Einschränkungen?
Ich bewundere Dich, wie Du das alles aushältst!
Ich hoffe, Du hast und forderst ausreichend Hilfe! Sie steht Dir zu!
KaSy
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Guten Morgen liebes Igelchen,
herzlichen Dank für Deinen Bericht. Man spürt deutlich welch Anstrengung es für Dich bedeutet hier im Forum zu schreiben um so mehr freue ich mich über Deine ausführliche Schilderung.
Deine OP war definitiv kein Spaziergang, schon allein durch die Position des Tumors. Daher wundert es mich, dass Du Dich in der Nachsorge so schlecht aufgehoben fühltest. Die Nachsorge ist das A und O einer OP. Schon gar nicht verstehe ich, dass Du laut OP-Bericht nicht auf der Intensiv warst. Dies ist das erste Mal, dass ich das lese. Ansonsten waren alle Hirn-OP-Patienten auf der Intensiv zur Beobachtung gewesen.
Die Frühverrentung ist das eine, bekommst Du auch die therapeutische und pflegerische Unterstützung die Dir zusteht?
Liebe Grüße
Probastel
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ach her jeh, jetzt hab ich mir mühe gegeben und versucht strukturiert meine Komplikationen zu schreiben.
habe zu viel pausen dazwischen gemacht um immer mehr zu schreiben.
hat nicht geklappt.
ich habe grad aber nicht mehr kraft um nochmal anzufangen.
werde etappenweise berichte schreiben und vielleicht Beitrag 1 und werter geht es mit Nummer 2 usw. dass der Zusammenhang bleibt.
Also ich schaff das noch und freue mich schreiben zu können.
Alles Liebe euch allen
Igelchen
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Hallo Igelchen.
Schön dass du schreiben kannst und hier deine Freude mitteilen und Sorgen los werden kannst.
Schreibst du an einem PC bzw. Laptop, oder mit einem Smartphone?
Mach dir mal wegen dem Schreiben keinen Kopp.
Wir regeln das schon.
Gruß Fips2
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Sehr schade, dass Dein Text flöten gegangen ist. Hast Du beim Einloggen das Häckchen bei "Immer eingeloggt bleiben:" gesetzt? Ansonsten wird automatisch nach 120 Minuten die Verbindung abgebrochen...
Igelchen, wir haben alle Zeit der Welt. Mach Dich beim Schreiben nicht kaputt. Wir können warten.
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo fips2 und probastel und sowieso alle
der Tip mit dem Häckchen da schaue ich das nächste mal (bin immer vorsichtig mit ankreuzen und so ich bin da bissle ungeschickt weil ich hinterher oft nicht mer weis was ich gemachr hab wenn mich einer fragt (und ich war mal so helle was PC schreiben word excel sap-programm axcess datenbank usw. und hab immer andere was lernen können) aber immerhin ich bin in forum und schreibe und das schon 3Tage hintereinander whow kommt in mein "positiv" Tagebuch das da endlich mal wieder mehr drinstehet :-) da passiert dann auch nix oder ? also und ich habe in Word mal was aufgeschrieben so dass man von April 2007 bis dato man was lesen kann. Hört sich undramatisch an im gegensatz von den erheblichen schlimmeren Berichte mit denen ich auch nicht tauschen möchte, die Eigene ist halt in diesem Moment die heftigste wenn man Probleme hat. Keine Angst ich bin eine doch noch ganz fröhliche ausgebremst zwar aber lachen, lästern und vieles schöne an dem habe ich meine Freude.
So ich werde dann mal versuchen einen Teil oder es passt alles rein anzuhängen
Hier neine so hoffe ich verständliche Krankengeschichte
· Mittwoch 11.4.2007 morgens in der Arbeit Blutdruckkontrolle, trotz Tabletten zuhause wie immer (seit 1999/2000 bekannt da ich mit 240 zu 140 ohnmächtig wurde und danach mit Tabletten eingestellt wurde) mir ist schlecht Kontrolle sehr hoch. Ich sage zur chefin ich gehe heute früher nach hause.
· Donnerstag12.4. gleiches Spiel nur dass ich zur Betriebsärztin gegen 10.00Uhr gegangen bin- Ergebins viel zu hoch. Ich nehme eine Zusatztablette…mir ist schlecht, komisch und die sanitäterin wollte wenn ich Freitags zur Arbeit komme das ich auf jeden Fall zur Kontrolle komme.
· Freitag 13.4.2007 Kontrolle Dabei wurde die Ärztin im Tochterunternehmen angerufen die sofort sagte entweder Krankenwagen oder Abholen zum Arzt. Mein Mann fährt mich zur Arztvertretung dort erhalte ich eine Notfallkapsel zum zerbeisen. Halbe stunde später der Blutdruck geht runter. Entlassung mit Medikamenten zur Überbrückung des Wochenendes mit der Aufforderung Montags sofort zur Hausärztin. Gegen 14.00Uhr liege im Bett mir ist schlecht schwindelig bin nicht wirklich bei mir-rufe meine Tochter die beschließt ab ins Krankenhaus-mein Mann kommt in Klinik dort hatte ich dann die linke Gesichtshälfte kein Gefühl-Spritze in Bauch und CT-Ergebnis nichts zu sehen kein Schlaganfall-erleichtert aber auch unruhig was ist los mit mir. Bleibe in Klinik es sollen weitere Untersuchungen gemacht werden aber Wochenende daher Montag geht’s weiter-plötzlich kommt ein Arzt der sagt der Chefarzt hat CT-bilder angesehen und er meint er kann nicht mit Sicherheit sagen dass nichts am Hirn sei daher soll MRT gemacht werden. Termin außerhalb-MRT mit Kontrastmittel –Ergebnis Bericht: Tentorium Meningeom parasagittal rechts mit Bezug zu Sinus rectus und zum re. Sinus transversus. 21mmx18x23mm, Aussage Radiologe: also der Tumor lieg sehr schlecht weil er in die Vene andockt er weis auch nicht ob er gut oder bösartig sei und ob dieser Tumor überhaupt zu operrieren ist und überhaupt solle ich zu einem Neuralchirurgen (macht die Bilder zack zack in Tüte gibt sie mir und tschüß weg war er). Zurück in Klinik (ich lasse einige Dinge die „nur“ emotional sind weg weil ich ein durchaus positiver Mensch bin der durch mein nicht immer ganz einfaches Leben schon immer käpfen musste und ich auch weiterhin tu!!)
· Termin bei Neurochirurgie Gespräch (meine Schwester war dabei da ich zu dem Zeitpunkt noch nicht zu 2.mal verheiratet war jetzt aber schon J trordem ganzen Schlamassel). OP angeraten mit Info über mögliche Schwierigkeiten (wie meine Schwester nach OP mir sagte die ein oder Andere Aufklärung wurde nie angesprochen bezw. Die Art was notwendig sein könnte um an die geeigneten Weg zum Tumor zu gelangen wie z.B das meine Nackenmuskulatur durchtrennt wurde und ich dadurch ohne 2.Handunterstützung meinen Kopf nicht heben oder halten konnte das schwierig bei essen o. trinken war und ich heute schmerze dadurch starke weitausgedehnte Folgebeschwerden habe). Zusage des damaligen Arztes der mich untersucht hat 4-6 Wochen bin ich wieder die „alte“. Sollte anders kommen.
· 29.05.2007 OP im Bericht steht ich wurde mobilisiert und sie konnten mich dadurch sofort auf Normalstation legen –richtig ist, das ein Arzt mir nahe legte meine Zustimmung zu geben da die Intensivstation dringender gebraucht wird. Noch im halbdellirium was soll man da sagen?
· Station aussage OP alles gut verlaufen keine Koplikationen keine Erklärung für die Nebenwirkungen die ich habe keine wirkliche Notitz-ich solle Geduld haben. Übelkeit erbrechen Doppelbilder schmerzen (davon war mir ja einiges bewusst) Wieder Nachfrage auch als mein mann anwesend war was ist das das ich mein Kopf nicht mehr halten kann…geduld das gibt sich und kurz bevor sie aus der Tür waren war nötig die muskulatur zu durchtrennen…nix weiter. Rollstuhl selbst darin ist mir schlecht schwidlig. Kontroll MRT zuvor sagte ich ich habe Geräusche im Kopf es hört sich an wie ein Tropfen, knacken, ich hörte alles ok (im bericht hieß es kurz kleine Luftansammlung sonst nichts. Doppelbilder nichts eindeutiges es normalisier sich schon wieder. Erste Geversuche oh schreck wo bin ich was mach ich der blick in die tiefe in die ferne kenn mich nimmer aus. Blick auf Zeitung überfordert Buchstaben bring ich zu keinem sinnvollen wort alles bewegt sich. Es wird schon wieder.
· 8.06.2007 Entlassung REHA am 13.06.- Hinweis Schmerzen schlimm schwindlig sehen seltsam – wird schon aber das mit IBU schmerzmittel muss weniger werden-ich sag ich versuchs ich will es ja auch net.
· Nach 6 Wochen zuhause Stressig ich seh nicht recht stürze find mich nicht zurecht, bin völlig von der Spur kann nicht mal kochen – ich merke zum denken mus ich denken und dann ist alles weg und ich weis nimmer was wollte ich wie komme ich an das ziel was ich eigentlich wollte. Alle 1-2 stunden hinlegen- stress will mit buss zu Erogotherapie und Physiotherapie fahren fix und alle-rechte Hand Tiefensensibilität Konzentration Aufmerksamkeit, auf laufen sieht keiner und ich weis nicht soll ich sagen ich bleib mit rechtem Fuss hängen, stolper fliege die Treppe runter weil ich nicht weis wo ist die stufe spinn ich oder bewegt sie sich –schmerzen immer schlimmer immer schlimmer aber ich soll doch nicht reis mich zusammen, frage bei Hausärztin darf ich noch mal rezept haben….schmeise 3x600mg auf einmal rein bissle linderung so kann ich grad über ein paar stunden kommen. Werde mir die rezeptfreinen Ibus holen was bleibt mir übrig …ich halts nimmer aus!!!
· 14.09.07fokal epileptischer Anfall rechte Gesichtshälfte Schulter Arm
· Klinik Carbamazepin einstellung – zuhaus nach 10 Tage Hautausschlag Umstellung auf Lamotrigin aufdosierung bis 200mg täglich und immer noch schmerzen blitze im Kopf unerträglich Zusammenbrüche mein mann ist schon ratlos mit mir kann man dann manchmal 3-4 Stunden aber dann auch 3-4Tage nichts anfangen. Erkläre dem Neurologen wie es ist. Schmerzen, Blitze im Kopf Brennen, drücken, Kreise vorm Auge als Beifahrer erschrecke ich mich ich komm mit der Verkehrssituation nicht zurecht-alles nicht so schlimm…Geduld
· Wiedereingliederungsversuch Februar 2008 will unbedingt obwohl anraten der Hausärztin noch zu früh. Egal es muss gehen wenn ich es nicht versuche da weis ich es ja nicht-es ging nicht April 2008 Abbruch- bin erschüttert was mein Leistungsbild angeht-jetzt ist eine Situation die kenn ich nicht zu erstenmal ist etwas so scheint mir eine Nummer zu groß- ich will das nicht wo ist dein innere Schweinehund den du immer!immer!überwinden konntest wann immer du es brauchtest? Wo ist er hin..das stimmt doch was nicht mit mir die sagen Geduld klar ich habe für jeden und alles Geduld ich kann einem Mammutbaum beim Wachsen zusehen sage ich meiner Hausärtzin aber ich ich habe doch jetzt genug geduld…und diese Schmerzen..die seltsamen Anfälle, den Muskelkater den ich morgens am ganzen Körper habe, mein Mann macht mir die Hände-Finger morgens auf weil ich sie zur Faust geballt habe.
· Ich hole mir Hilfe und gehe zur Psychotherapie ein Weg weil ich glaube eine 3. Person die nicht direkt mit mir zusammen lebt und neutral die Geschehnisse betrachten kann, bei der ich auch mal heulen kann ohne dass ich mir Vorwürfe machen weil so viele sich um mich kümmern müssen ich nicht mehr eine Hilfe sondern eine Last bin die mir vielleicht hilft durch einen Tipp das alltägliche geänderte Lebenssituation besser akzeptieren lernt oder mich so auf die Spur bringt dass sich dadurch Zustände auch Schmerzen usw. wie eine Knoten lösen lässt.
· Ich richte mir einen Bereich ein und trainiere wenn auch nicht immer täglich weil ich nicht kann manchmal nur 10 Minuten: Fahrradergometer, Bein/Armtrainer um endlich gleichmäßeiger mit Armen und Beinen bewegen kann zu schwimmen, Terrabänder, Gleichgewichtskreisel, Weinkorken damit ich die Finger motorisch besser mache, Musik um Entspannung zu üben usw.
· Januar 2009 zum Glück durch zufall bekomme ich den Rat mich an Schmerztherapeuten zu wenden. Glücksgriff hoch 2. Verständnis und erklärt das sehrwohl durch die Lage des Tumors, der OP ich diese Beeinträchtigungen hätte und die „Normalmediziner“ nur schauen OP man lebt alles gut und der rest ist nicht ihr Bier. Ihr werde ich dann Februar 2009 auf notwendige Morphiumtherapie eingestellt vorerst sollte es sein. Diagnose es wäre wie eine Art Phantomschmerz leider zu lange die Zeit verstrichen dadurch schwerer zu behandeln. Zusätzlich für die manchmal bildenten Schwellung am Hinterkopf Halsbereich bis hinter das rechte Ohr Lymphdrainage und für zusätzliche Schmerzen Sevredol. Aber dies zeigt sich als unwirksam als Schmerzanfälle kamen.
· Mai 2009 2. Rehe 6 Wochen um erneute Arbeitsfähigkeit zu testen wurde von mir förmlich erstritten mich wollte wissen ob ich jetzt wieder arbeiten gehen kann, was aber dann als arbeitsunfähig entlassen nicht so war.
· Zeitberentung bis Oktober 2010 viele Kontrollen Untersuchungen immer recht wenig neues ich mache immer weiter mein Programm aber ich brauche oft Pausen, Auto fahren, lesen, hausarbeit immer noch schlecht und immer noch obwohl kurz Besserung aber nie richtig Schmerzfrei nicht dass ich Verspannungskopfschmerz meine oder Wetterfühlig ich meine heftig Druck, Blitze, wie eine Harpune quer von einer kopfseit bis zur andern sondern nur das ich sage o wäre es einigermaßen gut angenehm, und dann diese Extremzustände, mittlerweile kommen sie auch wenn nicht nur mein mann bei mir ist, unterwegs mit Freunden, bei der Freundin, auf Geburtstagsfeiern alle sind schockiert und wollen den Krankenwagen rufen aber ich sage nei nein nicht die sagen alle das ist eben so und es braucht alles geduld.
· August automatische Benachrichtigung ab 1.7.2008 rückwirkend berentet ohne zeitbegrenung bis 2031 meine richtige Rente kommt. Zuerst schock aber dann Gespräch mit Hausärztin, Neurologin u. Psychotherapeutin das wäre gut so jetzt soll ich gesund werden nicht um wieder arbeiten gehen zu können, sondern um wieder gesund zu sein um lebenswertes Leben zu bekommen.
· Fasching 2011 bei Freundin übernachtet am darauffolgenden Morgen fährt sie mich zur ander Freundin da passiert dieser Schmerzzusammenbruch..ab auf Sofa Hektik Panik Krankenwagen…neinbitte nicht mein Mann holt mich, tagelang wie hinter einer Glaswand, alles vernebelt, bin ich wach ich kann mich kaum äußern hinlegen nur liegen. April- Donnerstags Termin bei Schmerztherapeut, Gespräch beim nächsten Anfall sofort stationär palliativ. Sonntags gleiche Woch schon wieder Anfall ab Klinik-Infusion. Neue Einstellung mit zusatzliche Medikamente. Merke da ist was im Kopf anders..wie eine Blockade sage ich den Ärzten zwar nicht ganz ohne Schmerzen aber ich merke wenn ich die Tablette nicht hätte käme der Anfall durch u. der Clou ich bin voll da im Leben zurück.toll!!
· Schade alle anderen Symtome sind nicht weg aber immerhin. Stress schmerzen auch mal bis 10 (mache Schmerztagebuch im Kalender aber auch Positivbuch als Tipp vom Schmerztherapeut das baut auf steht aber net immer so viel wie im Schmerzkalender J )
· Stress weil überfordert im Supermarkt mit Tochter. Ich sage oh jetzt ist das Zucken im linken Auge da das hab ich schon längere Zeit aber nix gesagt ich trau mich bald nimmer, aber ich weis es ist nicht dieses typische Nervenflackern das man mal so hat ob rechts oder links, nein hefitger und da passiert es, meine Tochter sieht es live und erschrickt, mein rechtes Auge steht irgendwie also das innere und kurzdrauf verliere ich die Kontrolle über das Auge ich kriege es nicht mehr auf und will ich mit dem Finger es heben merke ich wie schlapp es hängt ca. 1 Minute.
· 23.6.2011 Notaufnahme (zustände dort sage nur 10 Stunden Wartezeit) sie sagen fokaler epi-Anfall rechts Aufdosierung von Lamotrigin (muss sagen ich war am reduzieren um zu sehen ob es 2009 nur ein Anfall war) hoch auf 150mg.
· Das folgende halbe Jahr wird mein Allgemeinzustand wöchentlich schlechter (klar waren auch andere Beeinträchtigungen Asthma, Infekte, in der Zwischenzeit eine Titanschiene für rechten Fuß/ wegen Wadenbeinlähmung was die Orthopädin veranlasst hat wegen beinem Beinschwenken das sich mein Bein antrainiert hat um nicht mehr zu stolpern andere Ärzte hatten dem nie Aufmerksamkeit geschenkt wenn ich die nicht bekommen hätte meinte sie wäre meine Hüftgelenke bald unbrauchbar) aber ich baute ab und wusste nicht warum.
· 05.12.2011 MRT Kontrolle die diesesmals anders verläuft- Aufnahme danach kein Gespräch das hätte ich zuvor sagen müssen (Vorgang müsste ich langwierig erklären)
· Über Jahreswechsel 1 Woche mit Freunden in Büsum, nach Anfahrt 30.12. war mit mir chaotisch. Konnte nimmer. 31.12. einkaufen wegen essen mir ist übel schwindelig…unter schmerzen im Kopf um 18.00Uhr gekocht zuvor 4Stunden im Bett gelegen..es half nichts um 21.00Uhr ab ins Bett-am 01.01.2012 um 11.00Uhr kurzes aufstehen ich raff nichts egal sagt mein Mann hauptsache gemeinsam hier. Donnerstags ab da gings wieder.
· Rückfahrt Freitags über die Dämmerung mit Regen nach hause, mein Hirn spielt verrückt im Auto egal alles zuckt ich hab schmerzen das Handy klingelt ich schreie hysterisch nein nein ich will heim nur liegen sonst nichts
· Das mit dem Auge dauert lang immer noch Zucken und teilweise zu. Kopf was ist los schmerzen Blitzte vor Augen im Auge drücken, Brennen Taubheit im Hinterkopf Kribbeln in den Lippen (habe ich alles immer und immer wieder erzählt). 14.02.2012 Termin bei Neurologin..keine Bericht von MRT da… Nachfrage … weitere Anrufe bitte Bericht an Neurologin zu schicken
· 03.04.2012 Termin bei Neurologin Bericht vom 5. Dezember 2011 ist endlich da ..seltsam : Text , deswegen seltsam weil in keinem der Vorberichte und nie wurde mit mir dies besprochen wurde folgendes geschrieben: es liegen mehrere VU vor zuletzt am 10.11.2010 vor. Im Vgl. zu dieser keine wesntlichen (dies unterstrichen waurm auch immer) Befundsänderungen, Z. n. mittelliniennaher subokzipitaler osteoplastischer Trepanation, der Knochendeckel ist insbesondere kaudal um bis zu 6mm nach posterior versetzt, unverändert. Wie? Unverändert? Davon wurde mir nie berichtet oder ich habe schriftlich etwas gelesen..weiter Resektionsdefekt in der Kleinhirnhemisphäre rechts paramedian mit perifokaler Gliose. (gut das noch drin steht kein Verdacht auf Rezidiv oder auf Zweitmenigeom). Meine Neurologin hat erklärt das Gliose Verwachsung bedeutet und natürlich machen die Ärger und das noch am Hirn was und wie oder bei wem ist immer unterschiedlich. Zu dem das sie dann noch meinte das das verschobene „Deckelchen“ jetzt auf die Knochenhaut des Schädels drückt oder gar reibet und diese Haut ist die empfindlichste (geht man vom Aufbau des Schädels von außen nach innen zum Hirn wird’s immer schmerzunempfindlicher oder gar kein Schmerz.
· So jetzt denke ich die ganze Zeit nach was ich tun möchte werde. Ich muß dazusagen dass ich nicht von Anfang an bei dieser Neurologin war. Ich bin total verunsichert da stimmt irgendwie bei mir alles nicht zusammen, was auch mein Mann sagt. Ein zweiter Punkt ist, dass ich zwar Infos von meiner OP weis das aber nicht sagen kann von wem..auf jeden Fall las ich dort dass ich nicht mein eigenes Knochenteil wieder eingestetzt bekommen hab sondern Plastik. So und als ich dann so lange warten musste auf den letzten MRT Bericht wollte ich wissen was da nicht stimmt. Ich erfuhr dann, das meine Krankenakte gesperrt sei (also per Internet von andere medizinischer Seite nicht einsehbar) ? Würde sich da nicht jeder wundern oder warum wurde nicht immer alles von anfang an erklärt erzählt?
Ich kann mir denken es ist kompliziert ich habe auch noch bestimmt einzelheiten die ich vergessen habe. Aber ich möchte auf jeden Fall eine ander Klinik aufsuchen. Dort das nächste MRT machen und hoffe die holen sich dann alle Unterlagen Auch den original kompletten OP-Bericht. Bestimmt ist der Bericht auch zu lang, aber egal so habe ich die Übung gehabt mal mich wenn auch über mehrere Etappen zu konzentrieren und geordnet alles aufgeschrieben denke Ich.
Vielen Dank an alle die mir bereits schon Tipps gegeben haben, Respekt für euer durchhaltevermögen diesen endlosbericht zu lesen und ich wünsche uns allen hier und allen Kranken und Angehörigen Gesundheit die das Größte Gut für uns ist weil ohne diese kann man das Leben nur zum Teil genießen.
Ich sage: Zum Glück braucht man kein Glück sondern nur die richtige Einstellung!
Alles Liebe Andrea
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Hab noch was vergessen: ganz zu anfang nach OP hat man mir und meinem Mann gsagt es mußte noch ein Resttumor drinnenbleiben. Las (wie gesagt ich habe da nur Teilinformation kein offizielle schriftlichen Bericht) die OP wurde wegen starker Einblutung nicht fortgesetz. Aber mir und meinem Mann im Patientenzimmer gesagt drum und dran alles erfolgreich verlaufen.
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Hallo Andrea,
danke für diesen ausführlichen Bericht. Ich bin einigermaßen geplättet, was Dir alles widerfahren ist. Man kann ja nicht gerade behaupten, dass es Dir in den letzten Jahren "langweilig" geworden ist.
Ich muss jetzt erstmal das alles sacken lassen und dann die eine oder andere Stelle nachlesen, ansonsten kann ich Dir und Deinen Problemen nicht gerecht werden. Ich melde mich später noch einmal bei Dir.
Beste Grüße
Probastel
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hallo andrea
ich kann mit dir fühlen wie es dir geht und das man sich nicht verstanden fühlt. das war bei mir auch so.
Bericht von op alles bestens keine probleme. dabei hatte ich während der op Herzstillstand und nach op höllische Schmerzen vom Unterleib bis in die Füsse.
Wurde nach einer Woche entlassen war ein Tag zu Hause und musst notfallmässig wieder ins Spital eingeliefert werden wegen nicht mehr kontrollierbaren Kopfschmerzen, auch schmerzen am ganzen Körper, kam in ein kleines Krankehaus machten CT, sagten mir sie sehen etwas aber ich müsse ins Spital verlegt werden wo sie mich operiert hatten...
dort oje... leider CD verloren vom CT... ganze spiel von vorne... Rückemarkspunktion... dann endlich stärker Schmerzmittel... dann verlegung auf Überwachungsstation eine woche hochdosiert Morphium, dann entlassung.... kein Wort was mir fehlte..
Monate später dann.... ja war ja klar mit ihren Kopfschmerzen.. sie hatte eine Hirnblutung..... sie hatten einen Lagerungsschaden alle Nerven entzündet...wurde nie erwähnt ...
seither ist es bei mir 5 Jahre her , bei mir immer noch alles present...Tinnitus, rechte Gesichtshälfte taub...schmerzen bei der Narbe wegen verschiebung der Knochenplatte usw.... mein Neurologe wo ich alle Jahre zur Kontrolle war... nahm sich immer 5 min. zeit.... ja alles bestens...beim letzten MRT sagte er mir wenigsten nach wiederholten nachfragen das mein Resttumor noch 1,5x2cm gross sei..
meine Konsequenz daraus... das nächste MRTwerde ich in einem andern Spital machen lassen und mir einen neuen Neurologen suchen.
Darum suche dir einen Arzt zu dem du vertrauen hast es ist schliesslich unser Kopf und nicht den Ärzten ihren. (ehrlich gesagt zwischendurch wünschte ich mir, das ein Arzt das auch ma alles durchmachen müsste)
Wenn es dann wieder soweit ist bei mir für MRT werde ich das mit meinem Hausarzt besprechen das er besorgt sein wird das ich dann alle unterlagen habe-
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und meine Devise lautet... ich lass mich nicht unterkriegen ;-)
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Hallo alles zusammen,
habe z.z. echt denkschwierigkeiten daher sag ich nicht direkt den Namen oder der was unterstützendes geschrieben hat. Ich wurd gefragt wo ich schreib...hab ein Laptop von meinem Mann bekommen.
Ich habe noch so vieles zwischendurch was ich noch schreiben könnte aber oft überholen mich Gedanken und dann schwupp weg und ich weis nicht mehr was ich schon weis oder ich schreiben will...versteht ihr das???
Habe auch gelesen dass andere auch bei z.b. Elektromarkt durchdreht ich kann auch nicht da rein mich irretiert manchmal schon eine Ampel wenn dann noch Fußgänger um mich sind Fahrräder vorbei huschen Autos eigentlich anhalten ich aber dies nicht einschätzen kann um zu merken die stehen sol ich dann weiterlaufen und muss sehen dass ich den Bordstein treffe...am Bushaltestelle angekommen zum Termin...stress...zurück wann wo mit wem ???hä???
oder wenn mich mein Mann nur eine Tour zu arzttermin fahren kann ich dann mit Zug nach hause alleine wenn die Nerven im Oberstübchen nur eine Art Fehzündungen in alle Richtungen machen könnt ich schreien habe Panik Menschen auf Bahsteig die Treppen alles so laut alles so hektisch
...und dann kommt es vor ich rufe an ich weis nicht mehr wo ich drin sitze oder ob ich die richtige richtung fahre, ich frage dann 2,3,4x....können sie mir sagen helfen? ich kanns mir dann nicht merken und rufe per handx an und irgendeiner von Familie Freunden Nachbarn holen mich ab.
Sitze ich dann bei Arzt und mein Kopf ist noch relativ ungebraucht und ich geh 4-5 Meter und ich kann auf gespräch reagieren oder ich lauf ebenerdig auf flachen Linoliumboden dann sagen sie super zwar kleine mir fällts grad net ein ich schwanke nicht oder dreh mich in eine Richtung ist das leichte Unsicherheit, mit der Schiene am Bein das dreht sich zwar ein wenig aber das ist doch gut .
Und dann kommt der Vergleich mit seien sie froh sie können wieder laufen ander sitzen im Rollstuhl und als ich gesagt habe lieber wär ich im Rollstuhl aber meine schaltzentrale da ober wäre ok weil selbst mit dieser großen Behinderung kann man doch heute viel machen.
Tischtennis im rolli ist kein Problem, Auto kann umgebaut werden, arbeiten wie ich im Büro were auch zu packen usw. dann heißt es sind sie noch in psychotherapeutische Behandlung...
ich will niemanden kränken der ein Handycap hat und gezwungen ist sein Leben im Rollstuhl zu verbringen ich habe genung sportler um mich gehabt die ein Handycap haben auch eine Bekannte die eine Beinamputation hat die ist selbständigen und nicht so hilsbedürftig wie ich
spontan Autofahren was zu unternehmen geht nicht und mit Vorplanung schlecht ich weis nie was wann wie passiert mit mir.
Schwellungen die da sind und mit Cotison behandelt werden sind dann nicht zu sehen auf MRT also alles ok mit der Zirkulation im Kop...genug abgelassen ich habe heute meine Hausärztin beauftragt meinen Original OP-Bericht zu verlangen und ein Termin nächsten Dienstag bei meinem Schmerztherapeut und dann will ich so bald es geht eine 2. Klinik aufsuchen hätt ich viel früher tun sollen.
So extra liebe Grüße an Bea die mir geholfen hat hir überhaupr wieder reinzukommen-Danke.
Einen schönen Abend euch Allen
Andrea (s Igelchen)
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Igelchen, ich habe gerade Deine Geschichte gelesen :'( und möchte Dir ganz ganz viel Kraft & Energie schicken. Alles alles Gute!
Lieber Gruss
Claudy
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Hallo Igelchen,
was Du eben geschrieben hast, könnten meine eigenen Worte sein, weil ich nach der letzten OP die gleichen Defizite hatte und einiges auch noch habe. Normale gesunde Leute konnten mich bisher gar nicht verstehen, das war immer ein Problem für mich. Aber alles was Du aufgezählt hattest, hatte ich auch!!!
Würde mich freuen, wenn wir uns mal austauschen könnten.
LG sharanam
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Hallo sharaman,
endlich höre ich mal, dass es ,dies ist zwar schade, aber auch von alle dem berichten. Immer oder oft bzw. immer wenn ich in dieser klinik bin höre ich von dort ist alles ok und die kennen miemand anderen der gleiche symtome hat.
Also ich wollte nur sagen die Kraft für euch kann ich dankend für die meine zurückgeben. hatte super schlechte nacht und ich bin auch gleich weg..gut doch noch heute morhen reingeschaut zu haben. Schöne Wochenende für alle.
Herzliche Grüße
Igelchen
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Guten morgen,
ich habe gerade hier im Forum etwas durchgeschaut und versvhidente themen angesen, so z.b. wegen Kliniken und hilfe ratschläge von den hier betroffenen und Angehörige. das hat mir glaube ich ein Stück weitergebracht.
Ich habe jetzt von Hausärztin den original op Bericht als Kopie bekommen. Morgen gehe ich zum Schmerztherapeuten und gebe ich diesen bericht sowie dann auch den letzten bricht in dem die Verschiebung der platte und den verwahsungen steht. und bitte dass ich eine üBerweisung in eine andere Klinik bekomme.
hier haben einige Mainz, Tübingen und Freiburg genannt. Ich denke ich werde in Freiburg mal anrufen und das alles erzählen ud sagen dass ich Übereissung habe und ich einen Termin brauche rechtzeitig damit mein Mann mit mir dort hinfahren kann weil ich ja noch nicht Auto wieder fahren kann und alles was bewegt oder ich viel Stress bekomme ich nicht mehr hin krieg. Ich hab auch gelesen dass einige sagen dass zuerst besser ging dann wieder runter ging. das hab ich ähnlich obwohl ab mai 2007 alles mal hoch mal runter ging zusatztkomlikationen.
Nach dem Palliativaufenthalt hsb ich gmerkt ja super wenn das so bleibt bin ich so gut wie glücklich trotz dem rest. Die zusatztablette hält mein totalaufallzusammenbruch in Schach, und den restschmerz war dann erträglich lebenswert. aber seit dezember 2011 gehts nur bergab. und ich habe die letzten 3-4 wochen täglich merh zusatzttropfen novalin genommen. ist doch kein dauerzustand und richtig gut isses dann au net.
Schwindel, kurzzeit dicke hubbel am kopf verteilt schtiche und konzentraiton mein mann sagt auch ich red manche mal mit richtig namen dann anderen und dann wieder richtig an. Meine freundin gestern meinte dann auch das ist grad nicht so schön mein Zustsnd. also ich werde auch schritt für Schritt meine dinge in Angriff nehmen und vielleicht schreibt ja einer nochmals.
Vielen dank auch an alle!!!ist wie viele sagen dieses Formum ist schon gut dass man schreiben kann und Unterstützung bekommt das ist bessere als manchmal eine Tablette einwerfen..mach ich eh nicht gern und das weil ich eh gegen die dinger ar beruflich (in Apotheke) und später bis ich jetzt nicht mehr kann homöopatisch beruflich zu tun hatte...das ist aber icht ausreichend mehr.
Schöne Woche an ALLE und laßt es euch gut gehen!!
Alle guten Wünsche
Andrea (Igele)
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Hallo Andrea,
es ist toll, dass Du endlich mal den OP-Bericht in den Händen hältst, zusammen mit den aktuellen und den alten Aufnahmen, können sich nun die Neurochirurgen in der neuen Klinik ein umfassendes Bild machen und eventuell so einen Weg finden wie sie Dir helfen können. Sollte der Deckel tatsächlich so weit eingesunken sein, dass er das Gehrin berührt, besteht allerdings dringender Handlungsbedarf.
Ich weiß nicht, wass in Deinem bisherigen Krankenhaus falsch läuft, aber normal ist das sicherlich nicht. Ich hoffe, dass das neue Krankenhaus Licht ins Dunkel bringen und einen Weg finden kann Dir zu helfen. Wenn Dein Mann, Deine Freunde und Verwandten Dir sagen, dass Du immer wieder und gehäuft Namen verwechselst, dann ist wirklich an der Zeit sich eine zweite Meinung einzuholen, zumal man Dein Verhältnis zur bisherigen Klinik getrost als zerrüttet betrachtet werden darf.
Beste Grüße und viel Erfolg!
Probastel
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Guten morgen,
vielen dank für deine guttuenden Antwort probastel. gestern hab ich bei schmerzarzt weitere tablette bekommen kandolon s long. ieine weitere cortisonteinnahme (2011 2 wie so interwall einnahmen, obwohl mir es da viele besser ging wollte sie noch nicht angehen, wär auch keine Dauerlösung. auf meine dinge wie dies namenverwechslung ist nicht eingenangen geworden. der Bericht ist doch gut was da drin steht ist ja weil eigentlich gut drin steht nicht als schlimm zu sehen. die frage wegen 2. Meinung wurde dafür beführwortet. notiert und ich soll Überweisung von Hausärztin holen. ich soll bedenken dass es nicht sicher wär dass wenn die platte nochmal gerichtet wird dann alles wieder ok wär und die verwachsungen am kleinhirn sind da und immer bei op schneiden entstehen Narben und die machen dann wieder neue verwachsungen es kann dann das gleiche also keine Besserung rauskommen und ich soll sehen das es natürlich dadurch auch bei mir schlechter werden kann und dann hab ich nichts davon. ich sagte dann aber wieviele tabletten soll ich denn noch nehem dann beschweren sich die Leber (eh schon doppelterhöhte werte aber auch hier für das was ich hab ist es doch ok zu berüchksichtigen), Nieren. das wär halt der preis und die anderen beeinträchtigungen sind zwar weil schon so lange (alles an nerven was 2 jahre nach op sich nicht gefunden hat) her wahrscheinlich so zu tragen aber Geduld und Hoffnung. Hab dann gsagt hoffnung hab ich immer aber wenn das in meinem oberstübchen so bleibt dann werd mich halt z.b. sturze von treppen oder unebenen wegen so richtig auf die "schnauze"fallen lasen und wer weis was dann noch kommt. Meine Beinschiene (Karbon mit Stahlfeder ist am Samstag oberhalb von meinem Ferse gebrochen) hat mich so manchesmal vor einem Bruch an diesem Bein gerettet. bekomme neue auch gibts jetzt mehr und neuere die dann noch besser helfen wenn ich aber mal des Gleichgewicht nach vorne nicht mehr abbremsen und mich hintenrumfallen lassen kann ...aua....dieses ständige erschrecken und nicht wissen was grad um mich rum passiert konzentrier mich nur auf eine sache ist so stress ich bin fis und alle. fakt ist dich mache das mit der 2. Klinik was ja auch von euch gesagt wurde ich eh vor dr 1. op hätte machen sollen!!! allen die mir hier schreiben vielen 1000 Dank. Egal wer gerade hier vor einer Hürde ist innerlich fühle ich mit euch und bin wenn auch nicht zeitnah mit meinen besten Wünschen bei Ech!! Mir fehlt halt manchmal der Bezug zu den Geschichten der anderen weil ich einfach so lange weg war hier im Forum, schade sonst wär ich vielleicht viel früher ein stück weiter. Herliche Grüße Andrea
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Hallo zusammen,
mal wieder muss ich die Krankengeschichte meines Freundes auf den neuesten Stand bringen:
Seit Donnerstag geht es meinem Freund wieder schlechter, er bekam aus dem Nichts wieder Kopfschmerzen und seine üblichen Begleitsymptomen. Sonntag ging es dann in die Klinik. Seit der Angiographie gestern steht fest: Die Durafistel ist wieder da.
Die letzten Tage wurde er nun erst einmal therapiert mit Schmerzmitteln und Cortison, zwischenzeitig hat sich sein Befinden Gott sei Dank ein wenig gebessert. Die Fistel stellt die Neuroradiologen diesmal vor eine knifflige Aufgabe. Ob sie dieses Mal (es ist das dritte Mal..) wieder per Embolisation therapiert werden kann, ist noch unklar. Als Alternative bliebe nur die operative Entfernung, jedoch sträubt sich ALLES in ALLEN bei dem Gedanken daran, dass der Kopf noch einmal aufgemacht werden muss nach der schlimmen Vorgeschichte.
Wie es weiter geht, wird sich vermutlich in den kommenden 1-2 Tagen zeigen. Bleiben kann es so jedenfalls nicht, der Zustand meines Freundes ist untragbar.
Die positive Nachricht: Vom Tumor ist nach wie vor keine Spur mehr zu sehen (im November knacken wir die 3-Jahres-Marke!).
Ich werd Euch auf dem Laufenden halten...
Gruß,
dorf-ei
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Hallo Dorf-Ei
Find ich toll mit dem knacken der 3 Jahres Marke... Ich hoffe für das andere finden sie auch eine Lösung die dauerhaft besserung bringt. Wie gestaltet sich bei euch der Alltag mittlerweile?
Gruss Iwana
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Hallo an alle!
Nachdem sich die Nerven hier wieder etwas beruhigt haben, möchte ich die Geschichte, von der ich im August angefangen hatte zu berichten, gerne zu Ende führen.
Wir haben hier ein paar nicht ganz so nette Wochen gehabt, um nicht zu sagen: Es war die Hölle.
Zwei Tage, nachdem ich das letzte Mal hier geschrieben hatte, erfuhr ich am Telefon auf der Hinfahrt zur Arbeit von der Chefärztin, was sie wohl die ersten Tage bewusst verschwiegen hatten, weil sie erst einmal alles mögliche drumherum untersuchen wollten.
'Sie würden leider die Verdacht haben, dass da doch wieder ein Tumor ist.' Einen Moment lang blieb dann erstmal alles stehen. Meine Atmung, mein Herz, die Welt.. 'Leider hatte man das ja die ganze Zeit schon befürchten müssen, nach der schlechten Histologie von vor drei Jahren. Es könnte das Meningeom sein, oder aber ein ganz anderer Tumor induziert durch die Bestrahlung. Für einen Tumor würde sprechen, dass er ja so gut auf das Dexamethason ansprechen würde.' Das war also der Moment, an dem mein schlimmster Alptraum seit 3 Jahren wahr wurde.
Ich hatte dann erst einmal einen Nervenzusammenbruch, bin auch nach kurzer Absprache mit meinem Chef sofort wieder nach Hause gefahren und musste für die zwei darauf folgenden Tage krank geschrieben werden. Nach einem längeren Gespräch mit meinen Eltern und reiflicher Überlegung entschied ich mich dann dazu, den Eltern meines Freundes nichts von dieser Hiobsbotschaft zu erzählen, ebenso wie meinem Freund selbst nicht. Dazu wollte ich die konkrete Diagnose, der Verdacht reichte mir nicht. Ich war mir zu dem Zeitpunkt sicher, dass sowohl mein Freund, als auch seine Eltern, diese Nachricht nicht verkraften würden.
Nachmittags bin ich dann - unter dem allergrößten Zusammenreißen - zusammen mit seiner Mutter meinen Freund im Krankenhaus besuchen gefahren. An diesem Tag gab es keinen Arzt, kein weiteres Gstenespräch mehr. Den kommenden Tag fuhr ich allein zu meinem Freund, und lief dort gleich einem Stationsarzt in die Arme. Er teilte mit, dass die Chefärztin uns am nächsten Tag, Samstag, gerne zusammen sprechen würde. Meinen Freund über die Verdachtsdiagnose und über die möglichen Optionen informieren wollte. Mehr wollte er/ durfte er wohl nicht sagen, aber ich bohrte so lange, bis er kleinbei gab und mich ins Arztzimmer schleppte.
Und da sah ich die Kernspin Bilder dann selbst. Eine unfassbar große, kontrastmittelanreichernde, diffuse Region im Bereich der rechten Sehhirnrinde.
Ich brauchte dann auch fast keine weitere Kommentierung mehr. Sollte das ein Tumor sein, .....................
Danach konnte ich nicht mehr anders, als auch mit den Eltern meines Freundes abends über die Sache zu sprechen. Erstaunlicherweise fassten sie die Nachricht "besser" auf, als ich dachte. Seine Mutter war ganz ruhig und klar. Sie meinte, sie hätte sich soetwas gedacht, die ganze Zeit schon. Sein Vater war geschockt, aber auch er "akzeptierte" die Sache irgendwie schnell. Schneller als ich.
Am nächsten Morgen gab es das Gespräch mit der Chefärztin. Erst unter 4 Augen mit mir. 'Der helle Schatten könnte natürlich auch immer noch eine Folge der Bestrahlung sein. Das sei aber untypisch, dass das in der Rinde (zuerst?) auftreten würde, normalerweise sieht man sowas eher im Mark. Man gehe derzeit von einem Tumor aus. Es sähe nach etwas Höhergradigem aus. Das sei auch typisch für Meningeome, dass Rezidive immer bösartiger würden. Könnte jedoch auch ein anderer Tumor sein. Eigentlich sei das aber auch egal, denn wenn das ein Tumor °III oder °IV sein sollte, wäre die Therapie sowieso gleich. Entweder OP, zur Massenreduktion, völlig operabel sei er dann eh nicht. Eine OP würde zu einer Hemianopsie führen, zusätzlich zu seiner Sehbehinderung. Oder man sollte vielleicht deswegen überlegen, ihm diese Behinderung nicht zuzumuten und ein palliatives Behandlungskonzept zu erarbeiten. Denn je nach Histo Befund sei es dann klar, wohin der Weg führe.'
Meinem Freund wurde das anschließend ganz saft beigebracht und er wurde auch nicht über alle mögliche Konsequenzen aufgeklärt. Nach ein paar Tränchen sagte er dann gleich und voller Überzeugung, dass er nicht glaubt, dass das ein Tumor sei, das fühle sich anders an. Aus dem Gespräch gingen wir raus mit der Empfehlung, eine Biopsie vorzunehmen. Bis wir darüber nachgedacht und entschieden haben würden, sollte mein Freund am Tag darauf entlassen werden.
Die Tage danach ging hier dann gar nichts ohne Diazepam. Ohne das war an Schlaf nicht zu denken, sobald ich im Bett lag hörte ich mein Herz rasen. Auch mit Citalopram starteten wir. Einen Plan hatten wir aber dann dennoch schnell gefasst: Wir wollten gar nichts machen lassen, ehe der Neurochirurg, der meinen Freund zuletzt während seiner Wundheilungsstörung an der MHH operiert und behandelt hatte, nicht auch die Bilder gesehen hatte. Meinem Freund ging es dann rapide besser, nach ein paar Tagen setzte er auf eigene Faust auch das Dexa ab, da er ganz schlimm eitrigen Pickelausschlag am Rücken davon bekommen hatte (nicht, dass ich das gutgehießen hätte..). Aber auch danach blieb es bei seinem guten Zustand.
Knapp 1,5 Wochen später hatten wir dann einen Termin bei besagtem Neurochirurg. Er hatte die Bilder zwischenzeitlich von uns gesendet bekommen, bereits angeguckt und auch mit seinen Kollegen besprochen. 'Das sähe untypisch für ein tumoröses Geschehen aus. Absolute Sicherheit hätte man natürlich nur durch eine Biopsie, aber er würde darauf verzichten und eine engmaschige Verlaufskontrolle via MRT empfehlen, besonders wegen der Vorgeschichte.' Hallelujah! Das war klar erstmal eine riesen Erleichterung. Dennoch, die Angst blieb natürlich..
Vor 14 Tagen war es dann soweit und mein Freund hatte den Termin fürs Kernspin. Meine Güte... Ich denke, ich muss in diesem Forum nicht beschreiben, mit welchen Gefühl dieser Termin verbunden war. Ausgerechnet mussten wir an dem Tag auch noch wirklich sehr, sehr lang warten, bis mein Freund an der Reihe war. Aber das alles lohnte sich. Als der PC-Monitor im Besprechungszimmer zu uns gedreht wurde, musste ich erstmal nochmal auf die Patienten-Daten gucken, um mich zu vergewissern, dass das auch wirklich der Kopf meines Freundes war. Von dem Schatten keine Spur mehr!!!!!!! Zitat: "Wir wissen nicht, was das war, aber es ist weg!" Meine Güte.... Meine Güte..
Mein Freund hatte also Recht gehabt, und an dem Freitagabend konnten wir seinen dritten Geburtstag feiern.
Nun ist der Plan, dass alles entspannt weiter beobachtet wird. Der nächste Kontrolltermin soll zur Sicherheit bereits wieder im Januar/Februar sein. Ganz nebenbei kam man bei diesem ganzen Drama übrigens auch zu dem Schluss, dass diese anormale Blutgefäßbildung zwar natürlich pathologisch, aber dennoch ein unabwendbarer Prozess im Zuge der Wundheilung ausgehend von der Muskellappenplastik ist. Also nichts echte Durafistel, und vor allem wird es dahingehend keine weiteren nicht-konservativen Therapien geben, da man dem Kopf die Möglichkeit geben muss, den Blutfluss, der halt total TOTAL gestört ist (durch Tumor, OPs, Entzündungen, Wundeilungsstörung etc etc), zu regulieren. Mit Embolisation und wieder Embolisation und wieder Embolisation kommt man da nicht weiter, bzw. man arbeitet gegen den Körper.
Zu der Frage von Iwana:
Mh. Natürlich könnte unser Alltag besser/einfacher/entspannter/unbeschwerter sein, aber wir arrangieren uns, und insbesondere mein Freund immer besser. Er ist ja nun seit einiger Zeit berentet (100%, aber befristet). Finanziell gesehen könnte es besser, aber auch schlechter sein (leider war mein Freund vorrübergehend auch in ALGII Bezug gewesen..). Wenn es irgendwann irgendwie möglich ist, würde er gerne auf 400Basis noch etwas arbeiten, nicht nur des Geldes wegen sondern vor allem, weil er sich schon ziemlich ungebraucht fühlt und kaum mehr etwas erlebt unter der Woche. Gott sei Dank haben wir ja einen Hund, die mittlerweile von Montags bis Freitags total zu seiner Aufgabe geworden ist und ihn auf Trab hält. Zudem ist er hier "Hausmann" - alles, was er erledigen kann, tut er (bzw. hat er zu tun, dafür sorge ich ;) ). Dennoch, auslasten und zufriedenstellen tut ihn das nicht wirklich und ich hoffe, dass sich doch noch eine Jobmöglichkeit für ihn auftut, wobei das schon wirklich schwierig ist. Er ist sowohl körperlich als auch kognitiv nur noch sehr begrenzt belastbar, dazu nicht mobil, viel Verantwortung tragen kann er auch nicht, da hat er genug mit seiner eigenen zu tun...
Aber nach dem Höllentrip die letzten Wochen, steckt man seine Prioritäten dann auch wieder ganz anders!!
Das ist jetzt ein riesen Roman geworden, und ich bedanke mich bei jedem, der sich durch ihn durchgekämpft hat :)
Viele und ganz erleichterte Grüße,
dorf-ei
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Hallo Dorf-ei
Danke dass du uns die ganze Geschichte erzählt hast. Ich kenne dass, niemand hat genug Zeit einmal sich alles anzuhören, also kürzt man sich immer zusammen, erzählt immer mal hier ein Stück, mal da ein Stück. Aber es tut doch auch gut sich mal das ganze von der Seele zu reden oder eben zu schreiben. Und ich jedenfalls lese gerne die ganzen Geschichten. Danke.
Froh bin ich, dass du es geschafft hast mit deinem Freund wie mit seinen Angehörigen zu sprechen. Denn über so etwas zu schweigen schafft eine riesige Kluft die mit der Zeit immer grösser wird.
Da ich selber schon ein Rezidiv hatte, weiss ich wie es ist wenn so eine Meldung eintrifft und es einem wieder den Boden unter den Füssen wegreisst, um so mehr bin ich froh, dass dein Freund so ruhig bleiben konnte und klar sagte es fühle sich nicht nach Tumor an.
Was ich auch erlebe ist die Diskrepanz zwischen nicht befriedigend ausgelastet zu sein ohne Arbeit, jedoch dem Berufsalltag nicht mehr gewachsen zu sein. Ich habe anstelle der Hunde einen Sohn und arbeite einfach an mir selber an meinen Ansprüchen, daran meine innere Zufriedenheit in kleinen Dingen zu suchen. Wird aber auf die Dauer schon immer wieder eine Herausforderung sein, gerade in Momenten wo es dann wieder längere Zeit etwas besser geht und man sich an diesen Zustand gewöhnt.
Ich hoffe du schreibst noch viele lange Einträge... Grüessli Iwana
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Was ich auch erlebe ist die Diskrepanz zwischen nicht befriedigend ausgelastet zu sein ohne Arbeit, jedoch dem Berufsalltag nicht mehr gewachsen zu sein. Ich habe anstelle der Hunde einen Sohn und arbeite einfach an mir selber an meinen Ansprüchen, daran meine innere Zufriedenheit in kleinen Dingen zu suchen.
Genau das ist es, was wir alle aus seinem Umfeld versuchen, ihm verständlich zu machen. Es gibt in der Tat auch Phasen, da weiß er sehr genau und spricht es auch aus, wie froh er sein muss, dass er überhaupt noch da ist und dass es ihm so geht wie es ihm jetzt geht. Da kann er sich auch wirklich an den vielen netten Momenten, die sein Leben ihm trotz alledem bietet, freuen. Aber diese wechseln eben ab mit Phasen, in denen er fast nichts anderes mehr sieht, als Probleme, um mal einen weit gefassten Begriff zu wählen. Das aus kosmetischer Sicht wirklich unzufriedenstellende Erscheinungsbild seines Kopfes, seine ständig variierende "Tagesform" die uns schon oft einen gewaltigen Strich durch z.B. die Wochenendplanung aber auch alles mögliche Andere macht , all die Einschränkungen (insbesondere, dass er kein Auto mehr fahren kann - nicht mobil sondern immer auf andere angewiesen zu sein, ist das schlimmste für ihn)...
Ich weiß es nicht, ob sich mit der Zeit die Freude am Leben noch mehr manifestiert. Ich hoffe es. Meint ihr, dass professionelle psychologische Betreuung ihn dabei unterstützen würde? Bislang haben wir uns ja ALLE, also durch die vergangenen drei Jahre, ohne Psychotherapie durchgeschlagen..
Viele Grüße,
dorf-ei
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Hallo Dorf-ei
Wenn der Besuch eines Psychotherapeuten wieder mit Abhängigkeiten verbunden ist fände ich das schlecht. Irgendwann muss er doch auch mal alleine rauskommen, wie sieht es zu Fuss bis zum nächsten Zug aus? Ich laufe auch mal zu meiner Frisörin 1.5 Stunden, wieso nicht, Zeit ist ja da und Bewegung tut gut.
Ich habe zu wenig Informationen um die Situation einzuschätzen. Ev. könntet ihr auch nach einer Selbsthilfegruppe Ausschau halten in eurer Umgebung.
Prinzipiell bin ich immer für Psychologische Begleitung, aber in eurem Fall habe ich das Gefühl es steckt irgendwie viel Passivität darin und eine Stunde beim Psychologen absitzen wäre wieder etwas passives.
Wenn es jedoch ein wirklich guter Psychologe ist der es schafft ihn aus diesen Abhängigkeiten raus zu kriegen und wieder mehr aktive Lebensqualität erleben zu lassen die er sich selbst verschafft wenn er gerade Lust hat, dann würde sich das sicher lohnen, ich denke dass müsst ihr zusammen entscheiden.
Kann auch sein dass ich mich mit meiner Vermutung hier gerade genau in die falsche Richtung bewege, dann schreibe mir, ev. finden wir eine Lösung wenn wir die Situation noch besser kennen (wie weit entfernt von einer Stadt, was für Interessen hat dein Freund nebst den Hunden. Ist er der Kommunikative Typ also eher Gruppenorientiert oder kann er besser einzeln kommunizieren mit jemandem, dass alles sind wichtige Fragen die zeigen ob er eher für Einzeltherapie zugänglich ist oder Gruppentherapie oder Selbsthilfegruppe.
Oder einfach mal ein anderes Thema und in einem Verein anfangen?
Sind alles einfach meine wilden Gedanken, ich hoffe nicht euch zu verletzen. Gruss Iwana
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Liebes dorf-ei,
ich habe Deine letzten Beiträge hier gründlich und mehrmals gelesen und kann die Situation Deines Freundes insofern nachvollziehen, dass ich seit Anfang 2012 auch nicht mehr arbeiten darf. Allerdings könnte ich fast problemlos wieder einsteigen, falls ich es irgendwann wieder aus gesundheitlicher und belastungsmäßiger Sicht schaffe.
Ich hatte und habe mit dieser Situation, ohne meine so gern getane Arbeit (als Lehrerin) leben und sich ausruhen zu sollen, heftige Schwierigkeiten. Es ging ja aber auch nicht. Alles dauerte so sehr lange, was ich tun wollte - das ist kaum besser geworden. Durch mehrere Menschen auf einmal war ich rasch völlig überfordert. Konzentration, Kurzzeitgedächtnis, alles sowas ist eingeschränkt.
Aber das Zuhause sein, die Ruhe haben in langer Zeit eine kleine spürbare Verbesserung gebracht.
Ich hatte auch wie Dein Freund immer geglaubt, dass ich überhaupt nichts mehr schaffe. Dass ich weniger schaffe, als zu der Zeit, als ich gearbeitet habe. Und meine Tagesform war auch derart ungewiss (ist es noch, aber weniger), dass mitunter von einem Moment auf den nächsten nichts mehr ging und ich mich mühsam nach Hause bewegte. Ich traue mich noch nicht, mit dem Rad, zu Fuß oder mit den Walkingsöcken weiter weg zu gehen, aus Angst, mir würde das irgendwo passieren, wo es einfach zu weit nach Hause ist.
Dann habe ich (ein weiteres Mal) begonnen, meinem Tagesablauf in ein System zu bringen und schrieb mir in einen Klalender, wo Text reinpasst, stichpunktartig auf, was ich wann getan habe.
Ich musste es "zeitnah" tun, weil ich es so schnell vergaß. Aber ich war täglich verblüfft, dass ich ja doch nicht gar nichts tue. Es wurde mehr an Tätigkeiten, die ich dort reinschrieb. Mitunter reicht die Kalenderspalte (1/4 einer A5-Seite) nicht ganz aus. Und ich kann nachschauen, wie die Entwicklung doch Pünktchen für Pünktchen vorantrippelt. Wie die (zuvor ungewollte) Ruhe mir mehr Gelassenheit statt 150%-Action gebracht hat.
Setz Dich doch einmal mit Deinem Freund zusammen und zähl ihm auf, wie viel er tut und wie wichtig es Dir ist, dass er dich mit dem Hund entlastet und mit dem Haushalt. Wie schön es ist, dass er da ist.
Psychotherapie ist gut für den, der sie wirklich will, der an sich arbeiten will.
Ein Rumsitzen ist es für solche Menschen nicht, gerade wenn es ihnen sehr schlecht geht und sie sich bemühen wollen, dass es ihnen besser geht. Für mich ist es besonders in meinen Tiefs harte Arbeit, sich dem Psychodoc zu öffnen und dazu bereit zu sein, sich dazu anregen zu lassen, den richtigen Weg zur Veränderung zu finden und zu gehen.
Wenn Dein Freund meint, er würde sich gern einmal bei einem neutralen Menschen außerhalb der Familie aussprechen und alles, was ihn bedrückt, ausschütten zu dürfen, dann wäre es gut für ihn.
Ich glaube aber, Deinen Beschreibungen zu entnehmen, dass Ihr einen guten Familienzusammenhalt habt und er sich bei mehreren vertrauten Personen aussprechen kann und ihm Verständnis und Hilfsangebote zuteil werden. Ich könnte mir vorstellen, dass er etwas mehr Forderung braucht – ihm Rahmen seiner Möglichkeiten. Die Eltern könnten ihn ja auch mal um etwas bitten, was ihnen hilft, weil sie dadurch entlastet werden oder weil sie auf Grund ihres Alters gern seine Hilfe in Anspruch nehmen. Ich denke, er braucht von Euch Anerkennung für das, was er tut, Lob, Dank in Form von kleinen Aufmerksamkeiten – nicht zu vergessen der 3. Jahrestag, der ja nun wohl doch gefeiert werden kann.
Mir haben solche Worte auch nicht nur gut getan, sondern auch etwas mehr Zutrauen zu meinen doch noch vorhandenen Fähigkeiten geschaffen. Man bedauert gern das, was man nicht mehr hat oder kann, anstatt sich darüber zu freuen, wie viel man noch kann, auch für andere kann.
Vielleicht kannst Du meinen Worten etwas für Deinen Freund und Eure Situation entnehmen.
Ich wünsche Euch, dass es gemeinsam vorangeht.
Eure KaSy
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Hallo zusammen,
heute bin ich mal wieder in diesem Forum unterwegs - ich muss gestehen, dass ich das nur selten tue. Auch wenn bei uns, d.h. meinem Freund, unseren Familien und mir das Thema natürlich doch irgendwo permanent präsent ist, versuchen wir doch, unser Leben so "normal", so unbelastet durch dieses bedrückende Thema, wie möglich zu führen. Oft gelingt das, es gibt auch Phasen, da bleibt es bei dem Versuch...
Jedenfalls wollte ich kurz ein paar Zeilen zum aktuellen Stand hier niederschreiben.
Mein Freund hatte Mitte März das letzte MRT, die erste echte Nachsorgeuntersuchung seit der Krankheit. Bislang kam dem Termin immer irgendetwas, das ein sofortiges Bild vom Kopf veranlasste, zuvor. Diesmal war er beschwerdefrei und alle Ängste waren also völlig auf die Untersuchung fokussiert und nicht von Sorgen wegen anderer, akuter Problematiken überschattet...
Gott sei Dank!!!!! stellten sie sich als unbegründet heraus, die Bilder gaben keinerlei Anlass zur Sorge, bis auf die bekannten Läsionen verursacht durch die unzählingen OPs, Bestrahlungen etc. sieht alles gut aus! :) Also: Geburtstag Nr. 235839485738948409238475.
Seit ich das letzte Mal hier schrieb, trübte allerdings auch ein Ereignis unsere Stimmung. Das war im Mai 2013, mein Freund hatte wieder einmal über Tage "seine" Kopfschmerzen, die fiesen, die nie auf irgendein Schmerzmittel reagierten und immer mit gespenstigen neurologischen Ausfällen einhergingen. Nach Rücksprache mit den Ärzten der Klinik beschlossen wir diesmal allerdings, die Sache zu Hause auszusitzen. Im Krankenhaus konnte man ihm ja doch nie wirklich helfen, und das, was einst als Ursache verantwortlich gemacht worden und auch schon mehrmals operativ behandelt worden war (die AV-Fistel), hatte sich ja inzwischen zwar als "pathologisch, aber bedingt durch die Muskellappentransplantation" herausgestellt.
Dann passierte, was eigentlich - im Nachhinein - hätte sonnenklar sein sollen. Mein Freund krampfte, generalisierter Anfall. Ca. 1 Stunde später im Krankenhaus, noch auf der Liege des Rettungswagens, mitten im Stationsgang, der zweite Anfall. Er blieb dann erstmal stationär natürlich, die erste Nacht auch intensiv. Das CT, das gleich noch vor der Aufnahme gemacht wurde war, war o.B., auf ein MRT mit Kontrastmittel mussten wir 3 Tage warten... Was die größte Befürchtung war, brauche ich wahrscheinlich hier nicht zu erwähnen. Aber wider allen "Regeln", das MRT war in Ordnung, keine Hinweise auf ein Rezidiv, Ödem etc., UFF!
Seitdem ist mein Freund auf Carbamazepin eingestellt, 2x400mg / Tag. Ihn nervt es, dass er keinen Alkohol mehr trinken darf bzw. sollte ::) Seitdem hatten wir weder weitere Anfälle, noch hatte mein Freund nochmal diese seltsamen Kopfschmerzen. Meine persönliche Theorie ist, dass er seit Beginn Anfälle hatte, fokale, was die Symptomatik betrifft vielleicht unspezifische. Nur, jedes Mal sind wir mit diesen Kopfschmerzen ins Krankenhaus gefahren, und jedes Mal bekam er antikonvulsiv wirksame Medikamente, wenn auch nicht als gezielte Therapie gegen das Krampfen, sondern in Form von Dormicum, Narkosen, Anxiolytika etc. Im Mai 2013 dann allerdings nicht......
Mittlerweile befinden wir uns im 5. Jahr. Bei der Untersuchung im März ist es von Ärzte-Seite nochmal betont worden, es ist ein kleines Wunder. Nicht unbedingt wegen des Tumors, wobei da die Histologie durchaus auch berechtigten Grund zur Sorge bietet. Besonders aber die Anzahl und Schwere der Komplikationen damals, verglichen mit der heutigen Konstitution meines Freundes. Sicher, er ist gehandicapt, er hat Einschränkungen was das Sehen sowie was motorische Abläufe betrifft, ja, er ist berufsunfähig. Aber dennoch, es war aus medizinischer Sicht zu mehreren Momenten wahrscheinlicher wenn nicht Gewissheit, dass mein Freund nicht überleben wird, und dass er heute sogar so ein selbstständiges Leben führen kann/darf, ist ein großes Glück.
Es gibt Dinge, gegen die ist man machtlos, Krankheit und Tod zählen manchmal leider dazu.
Auf der anderen Seite gibt es aber viele Dinge, die hat man selbst in der Hand. Für die sollte man die Chance ergreifen. Aus ihnen das Beste machen. Jeden Tag.
- Meine Erkenntnis der letzten Monate, auch wenn sie weh tut.
In diesem Sinne wünsche ich Euch allen, dass Ihr die weiteren Frühlingstage auf welche Art und Weise auch immer genießen könnt.
Liebe Grüße von
dorf-ei