HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Nach der OP => Thema gestartet von: suomi am 18. Februar 2010, 14:00:37
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Moin!
Es ist mal wieder soweit, Jahr 3 nach der OP ist fast rum und damit steht auch die nächste MRT an.
Jetzt habe ich eine Frage: Mein Operateur hat die Klinik gewechselt (Dr. Buhl ist jetzt Chefarzt in Solingen) und ich würde trotzdem gerne weiterhin meine Bilder mit ihm besprechen. Bisher habe ich immer vom Neurlogen eine Überweisung für das Clemenshospital Münster geholt und dort bei meinem Termin direkt nach Dr. Buhl gefragt. Wenn ich jetzt nach Solingen in die Sprechstunde möchte, muss ich da mit irgendwelchen Problemen rechnen, weil das ja weiter weg ist?
Danke und viele Grüße!
Suomi
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Hallo Suomi
Du hast frei Arztwahl in Deutschland. Es ist als ganz egal ob du nach München, Hamburg oder Berlin fährst um dich behandeln zu lassen oder Ergebnisse von Untersuchungen besprechen. Diese Kosten müssen auch von der KK übernommen werden.
Einzig bei Behandlungen, kann die Krankenkasse die Krankentransportkostenerstattung verweigern, oder nur bis zur nächstgelegenen Fachklinik von deinem Wohnort ersetzten, wenn diese die Behandlung in gleicher Therapie und Fachkompetenz auch in der näheren Klinik hätte durchführt werden können.
Da braucht man eine Bestätigung der Klinik, dass die Therapie nur in der genannten Klinik durchgeführt werden kann. Dann müssen die Reisekosten zu stationären Aufenthalten und FolgeBEHANDLUNGEN wieder erstattet werden. Wichtig. Tenor liegt immer auf BEHANDLUNG. Nur zu Beratungsgesprächen und Untersuchungen zählt nicht. Gibt dir der Arzt aber nur eine Spritze, oder zieht Fäden, dann lag eine Behandlung vor. ;-)
Also die Reisekosten zu deinem Wunscharzt, sind prinzipell erst mal dein "persönliches Vergnügen".
Du kannst diese Kosten aber als außergewöhnliche Belastungen bei der EkSt. geltend machen.
Also IMMER eine Bestätigung für die Besuche ausstellen lassen. Am einfachsten in einem Büchlein(Vokabelheftchen) vom Arztpersonal mit Stempel und Datum bestätigen lassen. Diesen Inhalt als Kopien bei der Steuererklärung beilegen.
Gruß Fips2
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Hallo Fips2!
Danke für die schnelle Antwort!
Da jetzt nur eine einmalige Fahrt (hin und zurück keine 300 km) geht, werde ich das wohl nicht noch irgendwo angeben. Bei häufigeren Fahrten wäre es sicher sinnvoll!
Nächste Woche Mittwoch, am 24.2. um 13.45 Uhr bin ich in der Röhre und heute in einer Woche hoffentlich um gute Nachrichten schlauer... Ach, wie ich diese Zeit kurz vor der MRT verabscheue...
Viele Grüße!
Suomi
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Hallo Suomi!
Mein Beitrag passt zwar nicht direkt hier her. Aber ich möchte es nicht versäumen, dir die Angst, Besorgnis und Nervosität vor deinem MRT-Termin am 24.02.2010 etwas zu nehmen & dir ein toi, toi, toi, viel Glück und alles Gute wünschen!
Du berichtest über den Befund?
LG Jens B
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Hallo suomi,
drücke dir die Daumen das alles OK ist. Die Zeit vorher ist nicht schön man kann sich auf nichts konzentrieren.Das schlimmste ist wenn man zum Ergebniss reinmuß,ist man wie gelähmt. Ich muß alle 3Monate atypisches Meningeom.Villeicht darf ich ja irgendwann alle 6Monate.
Dir alles Gute.
(Du bist noch sehr jung, ich bin 37.)
Britt
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Hallo Jens, hallo Britt!
Vielen Dank für die guten Wünsche! Ich hab mir für die Tage bis Mittwoch den Kalender ziemlich vollgepackt, und bis jetzt funktioniert es ziemlich gut mit der Ablenkung... :-\ Klar sag ich Bescheid, wenn ich das Ergebnis habe!
@ Britt: Ich hatte ja auch ein atypisches Meningeom (WHO II), aber einen 3-Montasrhythmus hatte ich bei den Kontrollen nie. Nach der OP war ich erst zweimal im Abstand von sechs Monaten und dann jährlich in der Röhre. Steht bei Dir im Histologie-Bericht, warum dein Meningeom als "atypisch" eingestuft wurde? Mich würde das wohl interessieren, aber wenn Du lieber nix sagen willst, ist es auch ok!
Viele Grüße,
Suomi
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Hallo Suomi,
ich melde mich als weiterer Atypischer bei Dir. Ich bin frisch operiert und meine erstes Kontroll-MRT wird im Mai, 3 Monate nach der OP sein.
Die Beurteilung meines Menigeoms:
Das eingesandte Untersuchungsmaterial zeigt Anteile eines Meiningeoms mit einer signifikant erhöhten mitotischen und proliferativen Aktivität im Sinne atypischer Veränderungen. 7 von 10 Mitosefiguren und mehr als 5 Prozent der Zellen markiert mit Proliferationsmarker Mib-1.
Auf gut deutsch: Für ein Tumor nach WHO I ist mein Tumor zu aktiv gewesen.
Grüße
Probastel
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Hallo Probastel,
wirst Du eine Bestrahlung bekommen? Du hast das mit Sicherheit irgendwo dokumentiert, aber für mich bitte nochmal: Ist der Tumor im Gesunden entfernt worden? Was war mit der Hirnhaut?
liebe Grüße
Toni
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Hallo Toni,
kein Problem. Ich hatte ein Falx- oder Convexitätsmeningeom, oben auf der linken Hirnhälfte,an der Grenze zur rechten Hirnhälfte. Mein Tumor ist ganz entfernt worden, da aber zwischen den beiden Hirnhäften eine große und wichtige Vene (sinus sagittalis superior) verläuft, musste die Hirnhaut mit eben dieser Vene erhalten bleiben. Sie wurde kauterisiert, gleichsam mit dem Elektroskalpell abgekocht. Das Hirngwebe wurde nicht durch den Tumor infiltriert. Momentan ist also nichts da, was man bestrahlen könnte.
Natürlich wäre es besser gewesen, wenn die Hirnhaut in dem betroffen Areal hätte entfernt werden und durch anderes Gewebe hätte ersetzt werden können, aber diese Option bot sich leider nicht. Der Tumor hatte den Knochen nicht infiltriert, sodass der Knochen wieder reimplantiert werden konnte.
Ich hoffe ich konnte Dir helfen.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Probastel,
da auch mein Tumor Kontakt zu der sinus sagittalis hatte, haben sie (wie ich dem OP-Bericht entnehme) die Vene skelettiert. Der Pathologe fand im Tumorgewebe 7-10 Mitosen, schriebst Du, bei mir waren es 20-22. Für den Operateur war die Sache in Ordnung so und er staunte nicht schlecht, als der Pathologe auf WHO III bestand, da auch die entfernten Hirnhäute eine Infiltration aufwiesen, was er makroskopisch bzw. nur mit dem OP_Mikroskop nicht als solches klassifizierte. Ich hatte schon das Vorgespräch gehabt (Glück im Unglück, besser ist es, wenn wir bestrahlen, 28 Sitzungen, 59,5 Gray) und die Termine mit der Strahlentherapie als mich eine Kollegin dringend empfahl nach F/O zu Dr. Wurm (Chef der Strahlentherapie) zu gehen und mir dort eine Zweitmeinung zu holen. Er bat als erstes um eine PET-Untersuchung und anhand des Ergebnisses hat er ein ganz anderes Vorgehen empfohlen.
Ein PET Dotatoc (macht die Somatostatin-Rezeptoren sichtbar) könnte doch bei Dir auch eine Klärung bringen?
Liebe Grüße (Du bist doch bei der ReHa, oder?)
Toni
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Hallo Toni,
Du machst mich nachdenklich. Zwar habe ich weniger Mitosen als Du, aber natürlich kann es auch sein, dass bei mir die Hirnhaut infiltriert wurde. Ich werde mich mal über PET schlau machen und nach meiner Reha, die übrigens morgen beginnt, mit meinem Neurologen beraten.
Bei mir ist die Hirnhaut erhalten geblieben, da die Operateure davon ausgegangen sind, dass ich nur einen WHO I -Tumor hätte. Nun habe ich leider ein paar Mitosen zu viel um in die WHO 1 Wertung zu passen...
Was die Bestrahlung angeht bin ich damit sehr zurückhaltend, da Meningeome durch ionisierende Strahlung verursacht werden können. Wenn ich mir überlege wie oft ich in den vergangenen Jahren beim Zahnarzt geröntgt wurde,ich hatte leider diverse Wurzelvereiterungen, brauche ich nicht lange überlegen woher ich meine Menigeom habe.
Beste Grüße
Probastel
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Lieber Probastel,
laut Strahlentherapeuten können ionisierende Niedrigstrahlen (Zahnarzt reicht hier aber nicht, es sei denn, er hätte Deinen Oberkiefer mit einem Ur-Altgerät mehrfach attackiert) Meningeome hervorrufen, allerdings erst in Jahrzehnten. Es gab in Europa früher die Methode eine Hauterkrankung, die überwiegend im Gesicht und auf der Schädelhaut auftrat, nennen wir sie Psoriasis, mit ionisierende Niedrigstrahlung zu heilen. Auswanderer mussten sich dieser Prozedur unterziehen. Jetzt, 50 Jahre später, haben diese Kohorten, so weit man sie ausfindig gemacht hat, fast samt und sonders Meningeome. Allerdings sind alle diese Menschen fast achtzig Jahre alt.
Überlege es Dir und bespricht das.
Du weiß hoffentlich, dass das Zeitfenster der optimalen Bestrahlung bei 8 Wochen nach OP liegt...
Ich wünsche Dir eine flotte ReHa und sehr bald wieder Gefühl nicht nur an den Zehen, sondern wo es Dir gefällt!
Liebe Grüße
Toni
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Hallo Suomi,
tausche immer gern aus, ich muß gestehen ich habe nur den Arztbrief, wußte nicht das man als Patient auch einen OP Bericht bekommt oder was hast du noch bekommen? In dem Arztbrief steht bei Histologie nur atypisches Meningeom WHO Grad 2. Ich habe bis heute das Problem das keiner so wirklich aufklärt. Ich hatte auch im Krankenhaus bei der Nachunersuchung nach 3Monaten gefragt was passiert wenn ein Rezidiv auftritt, man sagt mir immer nur darüber soll ich mir keine Gedanken machen erst wenn es soweit ist.
Ich hätte auch gern OP Bericht ,hat den der Hausarzt?
Im OP Bereich sagte mir der Arzt er müsste villeicht etwas aus dem Oberschenkel nehmen . Habe nach der OP gesucht und gefragt aber man sagte es wäre doch nicht nötig gewesen.
Meine OP ist 7Monate her aber irgendwie fühlt man sich noch unaufgeklärt.
Ich drücke dir für morgen gaaaaaanz fest die Daumen. Aber wenn es dir seit drei Jahren gut geht sei Optimistisch ,ist schwer ich weiß. Mir hat eine Arzthelferin gesagt (beim CT) wenn es einem gut geht sei auch alles OK,die meisten merken wenn etwas nicht in Ordnung ist.
Alles Gute
Britt
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Hallo Britt!
Danke für die guten Wünsche! Ja, bisher hat mein Gefühl auch immer gestimmt. Wenn ich so zurückdenke, hatte ich auch schon lange vor der Diagnose eine diffuse, sehr vage Ahnung, dass mich vielleicht irgendwann einmal die Diagnose Hirntumor erwarten könnte. In dem Moment will man es aber dann natürlich nicht wahrhaben... Schon komisch das Ganze...
Ich habe immer nach allem gefragt und es auch ohne größere Probleme bekommen - sowohl den OP-Bericht als auch - und das ist für die Klassifizierung wichtiger - den Pathologie-Bericht. Geh denen solange auf den Keks, bis Du die paar Blätter in den Händen hälst. Es gibt eigentlich keinen Grund, diese Dokumente dem Patienten vorzuenthalten.
@Probastel: Bei mir war es so, dass der Schnellschnitt während der OP WHO I ergeben hatte und erst im Pathologiebericht wegen geringgradig, aber signifikant erhöhter Mitose-Rate (6 pro Gesichtsfeld) in WHO II eingestuft wurde. Soweit ich weiß, gilt bis 4 Mitosen WHO I und ab 16 oder so WHO III. Also bin ich haarscharf an WHO I vorbeigeschrammt, was mich doch eher nach den Statistiken für WHO I schielen lässt, was Rezidivrate u.ä. angeht. ;)
Da bei mir sowohl Tumor als auch Hirnhaut im betreffenden Gebiet komplett entfernt wurden und nach zwei Jahren nix, aber auch gar nix zu sehen war (O-Ton Radiologe: "Wo genau war denn ihre OP?"), bin ich doch sehr optimistisch. Aber Sicherheit gibt eben immer erst nach dem jährlichen MRT...
So, noch einmal schlafen und dann einen halben Tag arbeiten... :-\
Viele Grüße und Danke fürs Daumendrücken!
Suomi
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Hallo suomi,
auch von mir für morgen viel Glück! Ich kann was Ihr sagt voll bestätigen. Das letzte halbe Jahr bin ich -so weit das meine Zeit zuließ und meine Nerven trugen- von Arzt zu Arzt gerannt, hab alle Früherkennunsuntersuchungen gemacht, Herz, Brust, Darm, Gyn, denn ich wußte, ich bin ernsthaft krank. Ich kann nicht einmal sagen, dass ich abgefertigt wurde, aber ich habe alle Ärzte hilflos erlebt. Ich kann mich erinnern, dass ich gegen Januar es aufgab und "seelenruhig" dann abwartete, bis irgend etwas passiert. Na, Juni war es dann so weit...
Ja, mit den Verlaufskontrollen ist immer eine Aufregung verbunden. Für Euch, die jünger seid muss es viel schlimmer sein. Dafür muss ich mich alle 8 Wochen "stellen"...und in die Röhre geschoben werden.
Also viel Erfolg für Morgen!!!
Liebe Grüße
Toni
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@Suomi
Wie sich unsere OPs doch ähneln. Bei mir war es genauso. Mit 7 Mitosefiguren bin ich leider ein wenig "besser" als Du, schiele aber genauso mit beiden Augen in Richtung WHO I. ;-)
Ich wünsche Dir morgen etwas positives, weil negatives! Oder wie es in den Berichten der Ärzte immer so schön heißt: OB! (Ohne Befund) Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe...
@Toni
Mit Strahlung ist das so eine Sache, nämlich eine Wahrscheinlichkeitsrechnung. Je höher die Strahlendosid / Anzahl der Bestrahlungen desto höher das Risiko. Im Umkehrschluss bedeutet dies aber nicht, dass bei geringer Strahlungsintensität kein Risiko besteht, sondern nur dass die Wahrscheinlichkeit geringer wird. Rein theoretisch, reicht schon eine einzige ionisiernde Bestrahlung aus, wenn dabei ein ausreichender Schaden im Erbgut entsteht, der von Körper nicht repariert wird. Wenn die modernen Röntengeräte so harmlos wären, würden die Radiologen sich nie hinter Bleiglas verstecken. Aber wie bereits gesagt, mit nachlassender Strahlendosis wird dies zunehmend unwahrscheinlicher.
Beste Grüße
Probastel
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Zur Klassifikation von Meningeomen - Infos bezüglich der Mitoseaktivität
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5175.0.html
Bluebird
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Hallo Probastel,
schreib´doch wie es Dir bei der Reha gefällt?
Mit den Auswirkungen der Strahlung gibt es ja mehr Vermutungen als Beweise und in Deutschland hat man vor Strahlung, warum auch immer, mehr Angst als sonst wo auf der Welt, gleichwohl wird in Deutschland viel mehr geröngt, als sonst wo auf der Welt... Die einzige ernsthafte und wichtige Studie (die Du sicher auch hier meinst) bezieht sich auf die Auswirkung der Atombombe auf Nagasaki. Die damaligen Opfer sind immer noch unsere Parameter. Ob ein Tumor strahlenindiziert ist oder nicht, können wir de facto nur vermuten und hochrechnen. Die Rechnung besagt, dass bei 100.000 Frauen die alle zwei Jahre mammographiert werden, eine Frau an einem strahlenindizierten Brustkrebs erkrankt. (Die Mammographie-Geräte der neuen Generation arbeiten im Niedrigstrahlen-Bereich) Es gibt aber auch ernstzunehmende Stimmen, die die Niedrigstrahlung als viel gefährlicher einstufen und eben nicht den Algorithmus folgen: Viel = gefährlicher
Wie dem auch sei, man muss abwägen. Ein bisschen zerstören sollen sie ja doch!
Ich musste mir keinen Kopf drum machen, ich musste bestrahlt werden und konnte nur hoffen, dass die Kollateralschäden sich im Rahmen halten; und das haben sie.
Sei gegrüßt
Toni
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Moin!
So, liebe Leute, ich bin wieder zurück.
Leider habe ich dieses Mal keine Einschätzung vom Radiologen direkt nach der Untersuchung erhalten. Mittwoch Nachmittag - da werde kein MRT mehr planen, das steht für mich fest... :-\
Nichtsdestotrotz habe ich natürlich schon die alten Bilder (letztes Jahr, gleiches MRT-Gerät) rausgeholt und verglichen. Aber wie das so ist, nix genaues weiß man nicht... Ich kann jedenfalls keine Veränderungen erkennen. Wenn was großes nachgewachsen wäre, müsste es ja zu sehen sein. Trotzdem hätte ich gerne Sicherheit! >:(
Die Anzahl der Bilder werden jedenfalls immer weniger - jetzt sind es nur noch drei. Beim letzten Mal waren es vier und davor glaub ich sogar noch mehr... Ein gutes Zeichen? ???
Sobald ich sichere Auskunft habe, melde ich mich wieder! Auf jeden Fall schon mal vielen Dank für die guten Wünsche!
Suomi
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Hallo Suomi,
habe gerade an dich gedacht, das ist ja blöd mit dem Ergebnis, warum hast du keins bekommen? Weil Mittwoch die Praxen nicht so lange geöffnet haben? War der Radiologe beim MRT nicht dabei? Bei mir war das so, habe nach fünf Minuten Ergebniss bekommen. Kannst du für den Notfall nicht einen Termin beim Neurologen bekommen?
Weiß noch nicht ob ich meinen Bericht anfordere, manchmal ist es villeicht besser nicht alles zu wissen. Was ist wenn ich villeicht an WHO 3 vorbeigeschrammt bin? Ich muß noch überlegen, bin ja schon neugierig!
Alles Gute ,laß dich nicht unterkriegen, wenn du die Bilder mitbekommen hast und keiner was gesagt hat würde ich sagen das ist doch positiv. Sonst hätte der Radiologe doch gleich reagiert, habe aber noch nicht so viel Erfahrung mit Ergebnissen.
Britt
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Moin!
So, jetzt weiß ich Bescheid. Keine Änderung zum vorherigen Befund, also alles in Ordnung! ;D ;D ;D
Oh man, diese Wartezeit war echt hart, aber jetzt weiß ich ja Bescheid!
Viele Grüße,
Suomi
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Hallo suomi,
das freut mich sehr für dich. Habe dir alle Daumen gedrückt. Viel Spass bei deinem nächsten gesunden Jahr.
(Und natürlich alle anderen Jahre auch)!!!!!!!!
Bis dann Britt
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Hallo Suomi!
Auch von mir die herzlichste Gratulation zum guten MRT!
So soll es bleiben! "Nor"?
Ja, die blöde Warterei auf den Befund … Das Spiel kenne ich auch zur genüge!
Doch nun kannst du dich ja doppelt freuen. Da kann das Wochenende ja kommen … Vielleicht möchtest du ja da ein klein wenig feiern?
Beste Grüße
Jens B.
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Hallo suomi,
Gratulationen auch von mir! Mich stresst das auch ungemein und die Zeit dazwischen ist so kurz, dass man sich kaum erholen kann. Ich tröste mich aber damit, dass sie wenigstens gute Arbeit machen...(Schwacher Trost wenn die Nerven blank liegen...)
Viele Grüße
Toni
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Hallo Suomi,
auch von mir meine herzlichsten Glückwünsche zum negative MRT. Auch wenn es leider lange gedauert hat und Deine Nerven blank langen, jetzt solltest Du dafür umso entspannter sein.
Hoffentlich bleibt beides so! (Gute Ergebnisse und entspannte Nerven)
Ich freue mich für Dich und hoffe, dass ich Anfang Mai ds gleiche Ergebnis erhalten werde.
Beste Grüße
Probastel
P.S. Viel Spaß bei der Party ;)
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Hallo liebe Leute!
Vielen Dank für die guten Wünsche! Auf jeden Fall drück' ich auch jedem von Euch die Daumen, keine Frage! ;)
Bis bald, viele Grüße!
Suomi