HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: *Starlight*81 am 01. September 2009, 10:39:30
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Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen. Bei mir wurde gestern im MRT ein Tumor im Kleinhirn festgestellt, genau links neben dem Kleinhirnwurm. Die Untersuchung wurde gemacht, da ich bereits seit 4 Monaten an Schwindel leide.
Da das MRT aber ohne Kontrastmittel gemacht wurde, konnte mir der Artz nicht sagen, ob der Tumor gut- oder bösartig ist.
Ich hab jetzt einfach furchtbare Angst, weil ich mich mit diesem Thema kaum auskenne. Und ich war nach der Diagnose gestern so neben der Spur, dass ich dem Arzt nicht mehr zuhören konnte.
Ab morgen soll ich stationär ins Krankenhaus für weitere Untersuchungen. Und der Arzt meinte noch, der Tumor müsste auf jeden Fall entfernt werden.
Vielleicht könnt ihr mir weiter helfen. Ich weiß gar nicht, was da jetzt alles auf mich zukommt. Und ich bin einfach total am Ende
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Hallo starlight!
Willkommen hier im Forum.
Deine Ängste und Sorgen kann hier jeder nachvollziehen. Dennoch solltest du versuchen dich gut zu informieren und vorzubereiten. Hier z.B. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html)
Vielleicht magst du ja ein wenig von dir schreiben; wo du her kommst, wie alt du bist (kann man evtl. am Nick erraten), hast du Familie, einen Partner/in die dich unterstützen?
Schreibe dir einfach mal alle deine Fragen auf und nimm sie mit zum nächsten Arztgespräch.
Welche Untersuchungen sollen denn gemacht werden? Wo wirst du behandelt? Hast du bereits einen schriftl. Befund?
Drücke dir fest die Daumen.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
danke für Deine Antwort. Schön, wenn man nicht allein ist mit seiner Angst.
Ich komm aus dem Allgäu, bin 28 und Soldatin. Mein Freund unterstützt mich bei allem, er kommt morgen auch mit ins Krankenhaus.
Meiner Mutter hab ich noch nichts davon erzählt, ich weiß nicht wie ich ihr das beibringen soll :'(
Aufgrund meines Berufs werd ich im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm behandelt. Der schriftliche Befund war "Tumor im Kleinhirn linksseitig des Kleinhirnwurms".
Für morgen früh ist erstmal ein MRT mit Kontrastmittel geplant. Was noch gemacht werden soll, hab ich nicht mitbekommen. Ich war so schockiert von der Diagnose, dass das alles einfach an mir vorbei gegangen ist.
Ich hab einfach solche Angst, dass der Tumor bösartig ist.
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Hallo,
wie Bea sagt, wir können deine Angst nur sehr gut nachvollziehen. Da wird einem der Boden von unter den Füssen auf einen Schlag weggezogen.
Einen Vorteil bei der stationären Abklärung ist ; du hast Zeit die neue Informationen zu verdauen und dich auf das nächste Gespräch vorzubereiten. Es kommt am Anfang eine Fülle an Infos , da wird mann erschlagen . Die meisten von uns haben es erlebt. Schreib deine Fragen auf und bestehe auf Antworten, in der Regel bekommst du auch die Zeit , die du brauchst.
Ich war auch 4 tage zur Diagnostik stationär, hatte viele Gespräche gehabt , dann auch prä-operativ traf ich den Neurochirurgen 2 Mal ambulant a' 2 Stunden . Auch am Abend vor dem OP 1 1/2 Stunden , weil ich so viele Fragen hatte und alles besprechen wollte. Es wurde mir ohne eine Bemerkung gegönt.
Noch ein Vorteil bei den Budeshauskrankenhäusern; die sind ziemlich gut ausgestattet und sind nicht genauserig, wenn es um Abklärung und Diagnostik geht.
Wenn Du Fragen hast , stell sie , es werden genug hier sein, die dir zu hilfe kommen werden.
Drück dir die Daumen
Kit
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Ich wüsst nur gerne, was jetzt alles auf mich zukommt. Und ich weiß auch nicht, ob die im Bundeswehrkrankenhaus wirklich so darauf spezialisiert sind. Oder vielleicht gibt es ja Ärzte, die da die totalen Spezialisten sind. Dann würde ich so einen aufsuchen.
Denkt ihr, bei mir wird dann morgen auch eine Biopsie gemacht?
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Hallo Starlight
Ich habe mir damals bei der Diagnose Hirntumor möglichst schnell einen Laptop mit Internet-Zugang besorgt (ausgeliehen). Ich wollte immer alles überprüfen was die Ärzte sagten und meinten und auch schauen ob es Alternativen gibt.
Du musst möglichst bald zu einer Fachperson werden, damit du der Maschinerie Spital nicht einfach ausgeliefert bist... über eine spezialisierte Klinik kannst du dich auch hier im Forum informieren... ich würde mich nicht an einem eher kleinen Spital operieren lassen... die Erfahrung des Chirurgen und auch die Operationsmethode ist sicher ein wichtiger Punkt... Wie viel Erfahrung dein Spital hat weiss ich nicht (komme aus der Schweiz)
Eine Biopsie erfolgt eigentlich erst nach reiflichen Untersuchungen (Sicher MRI mit Kontrastmitteln, ev. andere Bildgebende Verfahren). Ich würde möglichst schnell deine engsten Angehörigen informieren, mir hat die Unterstützung durch meinen Bekanntenkreis sehr geholfen...
Ich hoffe du kannst dir noch die nötigen Informationen besorgen... Gruss und melde dich doch bitte wieder... Iwana
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Hallo Starlight,
es gab im Forum einige positive Berichte über das Bundeswehrkrankenhaus Koblenz.
Ich weiß natürlich nicht, wie man in Ulm auf Operationen am offenen Schädel eingerichtet ist. Ein Bundeswehrkrankenhaus wird doch sicherlich auch schwerstverletzte Soldaten aus Kriegsgebieten behandeln?
Bitte nach der Diagnose um eine ehrliche Einschätzung der dortigen Möglichkeiten. Selbstverständlich kannst Du Dir mit den Befundbildern/-berichten weitere Meinungen von Neurochirugischen Kliniken einholen.
Es hilft, wenn man als Betroffene von einer vertrauten Person begleitet wird. In der Aufregung vergisst man vielleicht die ein oder andere Frage oder missversteht Antworten.
Du wirst am besten einschätzen können, wann der richtige Zeitpunkt ist, Deine Mutter einzuweihen. Oft leiden Mütter im ersten Schock so sehr, dass sie selbst Hilfe brauchen und keine Unterstützung sind. Das kommt erst, wenn sie wieder die Kämpfernatur in sich entdecken.
Ich werde an Dich denken und Daumen drücken.
Viele Grüße
Bluebird
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Hallo Stopp
Haltet hier mal den Ball flach und zieht erst mal Resümee
1.Wissen wir nur,dass Starlight einen Tumor am Kleinhirn hat.Wir wissen nicht welcher Art ob gut oder bösartig ist.Ob er komplizier oder einfach liegt wissen wir ebensowenig
2.Der 1.behandelnde Arzt meint bis jetzt, es solle operiert werden.Weitere Meinungen werden erst gefällt wenn endgültige Klarheit besteht.
3.Ist Starlight Soldatin und damit ist für ihre Fürsorge im Krankheitsfalle,der Bund verantwortlich,der für die bestmögliche Versorgung zu sorgen hat.Sie hat deshalb momentan keinerlei andre Wahl,da sie über den Bund krankenversichert ist.Sie MUSS SICH ALSO IN EIMEM KRANKENHAUS DES HEERES VERSOREGEN LASSEN. PUNKT.
Also bringen irgendwelche Ratschläge zu andren Kliniken gar nichts sondern verunsichern starlight nur.
Nur mal so nebenbei.Auch Wehrpflichtige mussen sich in einem BW-Hospital während ihrer Dienstzeit behandeln lassen.Freie Ärzte dürfen lediglich die Erstversorgung vornehmen.Die Patienten werden dann vom San-Dienst abgeholt und in das nächst zuständige BW-Krankenhaus gebracht. Das ist deutsches BW-Versorgungsgesetz!
4.Ist noch gar nicht gesagt,ob Starlight in Ulm operiert wird.Es wird lediglich die Voruntersuchungsarbeit dort gemacht.Im Falle einer anstehenden OP wird sie sicher in eine entsprechende kompetente Klinik gebracht,die die nötigen Spezialisten hat.Dabei bleibt es vollig egal,ob der Spezialist in Deutschland,oder einem Militärhospital eines Natopartners angehört.
Ich kann nur sagen,dass ich Starlight Glück zu der ganzen Sache wünsche und sie beglückwünsche in der glücklichen Lage zu sein ohne Bettelei die besten Spezialisten für ihre Erkrankung zu bekommen.
Natürlich kann sie auch Zweitmeinungen einholen.Ich weis aber nicht,wie das bei Militärangehörigen ist mit der Weitergabe der Krankenunterlagen an zivile Kliniken.Hier könnten evtl.Einschränkungen bestehen.
Ein Wort noch an Starlight selbst.
Es ist ein Schock für Alle die diese Diagnose bekommen haben.Das muss verdaut werden.Auch du schaffst das.Vertrau den Ärzten die sicher alles in Ihrer Macht stehende tun werden deine Gesundheit zu erhalten,bzw wieder herzustellen.
Ja sie sind dazu doppelt verpflichtet.Sie müssen nicht nur dem Dir,dem Patienten rechenschaft ablegen,sondern auch ihrem Dienstherren und da arbeitet man bestimmt doppelt gewissenhaft.
Da du während deiner Dienstzeit erkrankt bist,ist der Bund für deine weitere Versorgung,auch wenn du dienstunfähig werden solltest, verantwortlich.Also wird man alles daransetzten dich gesund zu bekommen.
Gruß und immer gute Befunde.
Fips 2
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Hallo Starlight,
manche Meldungen können einen ganz schön verunsichern. Und jetzt muss ich mal ein wenig über das Forum meckern. Es gibt hier Beiträge, die verinnerlichen auch den Beipackzettel eines Medikament. Damit will ich nur sagen, dass du dich nicht verrückt machen sollst. Natürlich ist das eine Nachricht, die einen mehr bewegt, als wenn man eine Blinddarmreizung hat. Aber du musst nicht gleich einen Versorgungsstab um dich herum bilden. Eine Vertrauensperson ist immer gut. Denn vier Ohren hören mehr, als zwei.
So, für die heutige MRT-Untersuchung drück ich dir die Daumen. Es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels.
Gruss Peter
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Hallo starlight,
nach meiner 2. Op - Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel - war ich zur Reha in Ichenhausen. Dort waren einige Patienten aus dem Bundeswehrkrankenhaus Ulm, u.a. ein Polizist, der bei einem Einsatz einen Kopfschuß erhalten hatte. Alle haben nur Positives berichtet. Laß dich nicht verunsichern.
Eine sehr gute Klinik mit Neurochirugie ist auch in Günzburg. Ich weiß aber nicht, ob das für dich infrage kommt.
Melde dich mal wieder, wenn du mehr Infos hast und weißt, welche Art von Tumor voraussichtlich es ist. Dann können wir gezielter antworten - ggf. das Thema in die passende Rubrik verschieben.
LG
Ciconia
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So, ich melde mich mal wieder. Hatte nur leider kein Internet im Krankenhaus. Ich durfte jetzt übers Wochenende nach Hause. Und hab eigentlich noch mehr Fragen als vorher.
Im Krankenhaus wurden gemacht: MRT mit Kontrastmittel, EEG, Schwindeldiagnostik, Blutuntersuchung.
Die Stationsärztin hat mir dann gesagt, dass man nicht sehen kann, ob der Tumor gut- oder bösartig ist :(
Muss Montag nochmals ins MRT, von der Wirbelsäule, und Mittwoch wird ne nuklearmedizinische Untersuchung gemacht. Dann wissen sie eventuell ob er gut- oder bösartig ist. Wenn er gutartig ist, wollen sie nicht operieren??!! Das wäre angeblich zu riskant. Ich versteh das alles nicht. Hab mir die MRT Bilder auf CD brennen lassen, aber auf denen mit Kontrastmittel erkenn ich irgendwie gar nichts. Ich werd mir auf jeden Fall eine zweite Meinung von einem Spezialisten einholen, auch wenn ich das eventuell selber zahlen muss. Falls ihr mir jemand empfehlen könnt, würde ich mich freuen.
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Oh man, ich drück dir die Daumen und hoffe du kannst ein paar Stunden zu Hause schlafen und entspannen. Die Ungewissheit haben die meisten von uns, bis Biopsie oder Op gelaufen waren, gehabt. Und dann noch das Warten auf die Histologie. das kann einem verrückt machen .
Wenn du mit 'die Nuklearradiologisch' PET' meinst , dann kann mann mehr sagen , das stimmt. Direkt eine Biopsie im kleinhirn wird mann nicht als erstes machen .
Das Vorgehen , wie du es beschreibst , scheint ganz normal ( wenn man von normal reden kann) zu sein. Du brauchst Zeit, das Teil wird nicht innerhalb von Tagen explodieren. Du scheinst in gute Hände zu sein. Sicher schadet eine 2 Meinung nicht .
Allerdings sind die Jungs in die Bundeswehr sehr erfahren. Koblenz ist eine sehr gute Adresse . Habe selbst von Ulm noch nie gehört. Manche ' normalsterbliche werden alles gebe um dort operiert zu werden. Ich selbst war und bin noch in Bonn Uniklinik sehr sehr zufrieden.
Sei umarmt
kit
Kit
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Hallo Starlight,
das Risiko bei einer Operation ist das gleiche, ob gutartig oder bösartig. Gutartige Tumore wachsen nur sehr viel langsamer, weshalb hier evtl. eine abwartende Haltung eingenommen werden kann. Letztendlich könnte es sein, dass in beiden Fällen eine Teilresektion erfolgt mit anschließender Bestrahlung (Chemo?). Ich will aber als Laie hier nicht den Ärzten vorgreifen. Eine Zweit- oder Drittmeinung ist immer richtig - im südlichen Raum gibt es mehrere sehr gute Neurochirurgische Kliniken.
Ich drücke die Daumen, dass Du Glück im Unglück hast und die Diagnose gemäßigt ausfällt.
LG
Bluebird
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hallo starlight
ich hatte auch ein tumor im kleinhirn links.mir geht es nach vier jahren ohne rezidiv sehr gut. hast du fragen? dann stell sie mir .ich versuche dir zu antworten
lg glocki
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Hallo Starlight,
wenn ich richtig informiert bin, dann gehört dieses Bundeswehrkrankenhaus der Universitätsklinik Ulm an.
Ob dies so ist oder auch nicht - frag mal nach wie das Beratungsteam im Krankenhaus aussieht, welches deine Befunde auswertet. (Neurologe, Neurochirurg, Radiologe etc.)
Frage doch auch mal woran es liegt, dass man dir keine Tumorart nennen kann. Schon mal ein PET angesprochen? Ist über eine Biopsie gesprochen worden?
In meinem ersten Beitrag an dich habe ich dir schon den Link zur Übersicht gegeben. Schau da mal rein. Hier hat man sich sehr viel Mühe gemacht.
Und nochmal: Bilder auf CD aushändigen lassen und an weitere Kliniken mit der Bitte um Zweitmeinung senden. Ggf. mußt du diese Dienstleistung aus eigener Tasche bezahlen - das müssen viele Menschen. Bei einem vermutlichen Durchschnittsbetrag von ca. 100,--€ sollte das aber wohl drin sein?!
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Starlight
Guck mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1934.0.html
Diese "irmgard" wurde in Koblenz im BW-Khs operiert.Vielleicht kannst du mit ihr mal Kontakt aufnehmen.
Auch wenn du unter "Koblenz" in der Suchfunktion suchst,findest du einige Einträge über Koblenz als BW-Khs.
In diesem Threat : http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3563.0.html ist auch die Rede vom BW-Khs Ulm.
Mit der Zweitmeinung würd ich mich Bea Anschließen.
Als beste Adresse für Zweitmeinungen hat sich das INI in Hannover mittlerweile herauskristallisiert.
http://www.ini-hannover.de/de/neurochirurgie/m-samii.html
Dort belaufen sich die Kosten für eine Zweitmeinung so um die 100Euro.Das ist dann für eine persönliche Beratung,so weit ich weis.Schriftliche Stellungnahme ist,glaub ich, etwas billiger.Du kannst alle Unterlagen per Post oder Mail dort hin schicken.
Das ist Geld was sich auf jeden Fall rentiert zu investieren.
Es ist auf der Homepage des INIs alles erklärt,wie man die Unterlagen zusenden soll und kann.
Es gibt auch noch andre sehr gute Kliniken die diesen Service bieten.Da muss man aber meist eine Überweisung mitschicken,da Die dann über die KKs abrechnen.
IgB Fips2
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Hallo Starlight,
ich kann mich hinsichtlich des INI Hannover der positiven Meinung anschließen. Eine schriftliche Evaluation ist kostenlos. Auf eine Antwort wartet man ca. 2-4 Wochen. Deshalb bin ich der Ansicht, dass der Tumor zunächst spezifiziert werden muss, damit der zeitliche Rahmen für eine Behandlung gesteckt werden kann. Sollte ein großzügiger Zeitraum bis dahin bemessen werden, kannst Du Dir in aller Ruhe weitere Meinungen schriftlich oder persönlich einholen.
Gruß
Bluebird
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@ Kit
Ja, ich denke das ist die PET, die da gemacht wird. Zumindest wurde mir gesagt, ich bekomme was gespritzt, das strahlt. Werd ich danach irgendwie isoliert oder so?
Und kann man danach wirklich sagen, ob der Tumor gutartig ist?
@ Bluebird
Gutartige Tumore wachsen nur sehr viel langsamer, weshalb hier evtl. eine abwartende Haltung eingenommen werden kann.
Dennoch hätte ich ihn lieber entfernt, weil früher oder später wird er vermutlich ja auch wachsen, selbst wenn er gutartig ist.
Gibt es denn Alternativen zur OP?
@ Bea
Bilder auf CD aushändigen lassen und an weitere Kliniken mit der Bitte um Zweitmeinung senden.
Das werde ich auf jeden Fall machen. Aber ich will noch die Untersuchungen nächste Woche abwarten, weil ich hoffe, dass ich danach mehr weiß.
@ Fips2
Danke, ich werde die INI anschreiben, sobald ich weitere Befunde hab!
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Liebe Starlight,
ich drück dir die Daumen für Morgen.
Bei der PET Untersuchung kann man ehe was zu dignität ( Bösartigkeit) des Tumors sagen. Es geht um die aktivität innerhalb des Tumors, je weniger die Aktivität desto weniger die Wahrscheinlichkeit dass es um ein böseartiges Prozess handelt. Bei Narben z. B so gut wie kein Aktivität. Je niedriger der Grad des Tumors desto weniger aktivität.
100% sicherheit gibt es meiner Meinung nach nur nach Biopsie.
Natürlich wird es dir innerlich besser gehen , wenn du Tumor frei wärest . Die Frage ist immer , wie hoch ist der Preis ? Wenn es wirklich um ein Tumor handelt , der sehr langsam wächst , bist du bereit auf einige Funktionen zu verzichten nur um ihn komplett loszukriegen ?
Mein Tumor musste mehr wie 12 cm gross werden um sich bemerkbar zu machen! Ich bin zwar operiert worden , nur 2/3 wurde entfernt . Ich habe ein langsam wachsender Tumor Oligoastrozytom WHO II° , die Verluste wären zu gross wäre er komplett entfernt worden. Ich wäre teils erblindet . Jetzt unter Chemo hält er sich braf und ist sogar kleiner geworden. Ich bin nun 9 Monate nach dem OP sehr froh über das Aufklären und das OP. Keine merkt bis auf eine kleine Beule an der Schläfe , dass der Neurochirurg 7 Stunden operiert hat. Ich bin berufstätig und habe keinerlei Ausfälle. Auch ich habe am Anfang nur gedacht ' ich will das Teil weg egal wie , egal ob ich ein paar Ausfälle bekomme' Heute bin ich froh den Rat des Neurochirurgs gefolgt zu haben ( dass er nur radical operieren wollte wenn der Tumor agressiver wäre)
Heute freue ich mich bald das 1 Jahr Marke zu erreichen um wieder Auto fahren zu können. das hätte vor dem Op nie geglaubt.
Ich kann deine Angst sehr nachvollziehen, aber ich kann dir raten warte erstmal die Untersuchungen ab. Lass dir alles erklären. Schreib auch mit. Schau was dir empfohlen wird. Lass dir alles genau erklären ; Vorgehen , Risiken , Optionen .
Eine 2 Meinung , wie ich verstehe möchtest du auch einholen. Das ist nie verkehrt. Es gibt sehr viele gute Ärzte. Wichtig aber auch , dass du sie vertraust. Dass du dich bei deinem Arzt gut aufgehoben fühlst.
Druck dir die Daumen und melde dich sobald du magst
Liebe Grüsse
Kit
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Hallo Starlight,
meine Antwort auf Deine Frage:
Man kann Tumore bestrahlen, so dass sie ihre Aktivität einstellen und im besten Fall schrumpfen. Ob dies in Deinem Fall in Frage kommt, kannst Du z.B. mit renommierten Zentren wie das Gamma Knife Zentrum in Krefeld oder München klären. Die erste Richtung wird Dir die derzeit untersuchende Klinik weisen.
Über die verschiedenen Bestrahlungsarten wie Gamma Knife oder fraktionelle stereotaktische Bestrahlung findest Du im Forum viele Beiträge und Erfahrungsberichte.
Gruß
Bluebird
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Ich werde jetzt erstmal die Untersuchungen morgen und Mittwoch abwarten, und dann werde ich mich mal an das Gamma Knife Zentrum in München wenden. Wenn einer bezüglich dieser Behandlung schon Erfahrung hat, würde ich mich über Infos freuen.
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Hallo Starlight,
schau doch mal: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3872.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3872.0.html)
Vielleicht magst du aus diesem Tread auch mal jemanden kontaktieren. Oder du läßt ihn nochmal aufleben. Ist ja schon ein wenig her.
Für deine Untersuchungen alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo Starlight,
ich habe mich damals auch über Gamma Knife informiert, das Gamma Knife Zentrum in München gibt es nicht mehr, sondern "nur" noch das Cyber Knife Zentrum in München. Ich war dann im Gamma Knife Zentrum in Krefeld zur Beratung, habe mich dann aber letztendlich zur stereotaktischen Einzeitbestrahlung entschlossen.
Liebe Grüße
Andrea
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Oh mann, das ist ja ganz schön kompliziert. Ich dachte Gamma Knife und Cyber Knife wäre das gleiche ???
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cyber knife ist wohl eine weiterentwicklung des gamma knife, ohne fixierung des rahmens am kopfes.
das ist mal meine laienhafte kurzerklärung.
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So, ich wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen. Bei der PET hat sich nichts gefärbt, also ist der Tumor nicht bösartig (sagen die Ärzte). Sie sind sich aber nicht sicher, was genau es jetzt ist. Sie schwanken zwischen Gliom oder Hamartom. In 3 Monaten soll ich wieder hin, zum Kontroll-MRT. Aber wie soll ich nur 3 Monate in der Ungewissheit sein?
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Hallo Starlight
freue dich erstmal über diesen Befund. Du weisst nun dass dein Tumor gutartig ist. Dann aber lass dir alle Unterlagen geben und hole dir eine Zweit oder Drittmeinung ein, das steht dir zu. Dann hast du Gewissheit und weisst für dich einfach mehr und kannst für dich entscheiden ob du die wait and see Strategie weiterverfolgen willst.
Wenn du keine neurologischen Ausfälle hast, ist sie nicht die schlechteste. Fühl dich gedrückt. :-*
Andrea
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Hallo,
ich würde die Zeit nutzen, um weitere Meinungen einzuholen.
3 Monate sind ein Rahmen, in dem bei einer gutartigen Raumforderung keine dramatischen Veränderungen zu erwarten sind.
Gruß
Bluebird
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Hallo Starlight,
furs erste hört sich das alles sehr gut an. Ich freue mich sehr für dich ! In drei Monate kann kaum was passieren , wenn der Tumor im PET keine Aktivität zeigt.
Du scheinst in gute Hände zu sein. Es sind klare Aussagen und nicht ein hin und her mit einem eindeutigem ' wissen wir nicht ' sondern dir wird ein Rahmen und ein Zeitplan gegeben. Das hätten sie dir nicht gesagt , wenn dennen alles so sehr ungewiss wäre.
Naturlich hast du Angst, da ist was , was nicht in deinem Kopf gehört, aber du hast Zeit , deine Recherchen und zweit Meinung nachzugehen.
Sei fest umarmt.
Kit
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Ihr habt schon recht, ich sollte eigentlich erleichtert sein, weil da nichts bösartiges ist. Aber die Ärzte sagen selber, sie wissen nicht so recht, was es ist. Entweder ein Gliom, oder etwas das schon seit meiner Geburt da ist. Aber komischerweise ist mir erst seit 4 Monaten so schwindlig. Also muss da ja was gewachsen sein. Und was, wenn es in den 3 Monaten weiter wächst. Sie wollen ja auch nicht operieren, weil es eben an einer riskanten Stelle sitzt. Ich will nur, dass das Ding weg ist. Ich hab ständig Panikattacken und muss deswegen jetzt zum Psychologen. Und so kann ich meinen Job nicht vernünftig machen. Ich kann nicht wegen jedem Kopfweh gleich ins Krankenhaus fahren, wenn ich Panik krieg, und denk, das ist der Tumor, der was abdrückt.
Ich brauche dringend eine Zweitmeinung, aber ich weiß nicht, wer wirklich auf sowas spezialisiert ist.
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Liebe Starlight,
in meinen Beitrag von 5 September, habe ich dir von meinem Tumor erzählte. Ein Oligoastrozytom ist ein Mischtumour gilt aber als ein Gliom ( Gliome sind Tumore die aus Hirneigenezellen entstehen) gelten auch als sehr sehr langsam wachsend. Meine war sehr sehr gross bis er sich gemeldet hat. Bis dahin habe ich in eine leitende Position gearbeitet und zwar sehr aktiv. Meine Welt brach zusammen wie ich erfahren musste , dass der Tumor riesig sei. Auch jetzt nachdem op ist es an manche Tage sehr schwer. Am Anfang habe ich mich nicht Mal getraut wieder zu arbeiten und musste von sehr treue Mitarbeitern ins Hintern getreten zu werden , um überhaupt wieder vertrauen in meine kognitive Fähigkeiten zurückzukriegen. Mein Arbeitgeber weiss über alles Bescheid und hat mir sogar erlaubt zu bestimmen wie ich arbeiten möchte. Da habe ich echt Glück gehabt. Das Leben ist manchmal sehr überraschend, da wo du es manchmal am wenigstens erwartest wird dir eine hilfende Hand gerreicht. Ich hab noch ein Resttumor ca. 5*5cm gross, bin trotzdem berufstätig ( nicht volltags) und habe nachwievor einen grossen Verantwortungsbereich. Der Neurochirug sagte mir zuletzt 9 Monate nachdem OP , jetzt brauchen Sie nur noch ein Mal im Jahr zum MRT. Und das mit einem Rest -Mischtumor, wie meine !
Das Wort Gliom hört sich erstmal gut an. Es umfasst viele Tumoraarten, aber zunächst wird es als Hinweis auf low grade Gliom sein, die sehr langsam wachsen und zum grossen Teil als noch gutartig eingestuft wird. Low grade Gliome sind Tumore der WHO I-II° , wobei WHO I° nur im Kindesalter zu finden sind. Auch mit WHO II° Tumore kann man gut leben und funtionieren.
Sei fest unarmte
Kit
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Liebe Starlight
ps :)
Sind andere Ursachen des Schwindels ausgeschlossen? Hast du überhaupt noch Schwindel?
Mit dem Panikattaken , ist zu verstehen. Es wäre ehe unwahrscheinlich dass egal wer, sehr gelassen alles auf sich nimmt. Eine Psychologe wird dir helfen. Anpassungsstörungen hören sich nicht schön an , gehören aber dazu und sind ein normaler Bearbeitungsprozess.
Am Anfang hört man zu sehr in sich hinein und schiebt alles auf dem Tumor. Wenn du ein paar Mal die Rückmeldung bekommst dass alles ok ist , wirst du anders mit deinen Kopfschmerzen umgehen.
Kit
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Hallo Starlight,
extreme Schwindelanfälle waren auch bei mir vorhanden. Allerdings sagen alle befragten Ärzte, dass der Tumor (habe Meningeom) nicht der Auslöser sein kann.
Die Angst ist nach der Diagnose besonders schlimm, das kann ich bestätigen. Bei jedem kleinen Wimpernzucken denkt man sofort an den Tumor und was er wohl so da oben treibt.
Inwieweit Dich der Tumor bzw. der psychologische Druck bei der Ausübung Deiner Tätigkeit einschränken, kannst nur Du beurteilen. Wenn Du -vas Dein Nickname vermuten lässt - im Flugbetrieb eingesetzt bist, werden die BW-Ärzte sicher abwägen, ob das zukünftig noch möglich ist.
Das INI ist beste Adresse für Zweitmeinungen, aber ebenso die Klinik München-Großhadern oder auch die UNI Mainz.
Gruß
Bluebird
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Das Wort Gliom hört sich erstmal gut an. Es umfasst viele Tumoraarten, aber zunächst wird es als Hinweis auf low grade Gliom sein, die sehr langsam wachsen und zum grossen Teil als noch gutartig eingestuft wird.
Aber selbst der kann ja wachsen. Und ich denke, je größer er wird, desto schwerer ist er zu entfernen.
Sind andere Ursachen des Schwindels ausgeschlossen? Hast du überhaupt noch Schwindel?
Es wurde alles andere ausgeschlossen. Die Ärzte sagen selber, dass der Tumor auf das Gleichgewichtszentrum drückt. Ich hatte vorher schon Panikattacken, weil mir ja schon seit 4 Monaten schwindlig ist. Und ich dachte immer, da ist irgendwas in meinem Kopf nicht okay. Darum habe ich so auf ein MRT gedrängt. Allerdings hab ich nicht mit so einem Befund gerechnet. Ich dachte eher, das hat psychische Ursachen. Und so bleibt jetzt eben auch die Angst...
Inwieweit Dich der Tumor bzw. der psychologische Druck bei der Ausübung Deiner Tätigkeit einschränken, kannst nur Du beurteilen. Wenn Du -vas Dein Nickname vermuten lässt - im Flugbetrieb eingesetzt bist, werden die BW-Ärzte sicher abwägen, ob das zukünftig noch möglich ist.
Das INI ist beste Adresse für Zweitmeinungen, aber ebenso die Klinik München-Großhadern oder auch die UNI Mainz.
Bin nicht im Flugbetrieb eingesetzt. Mehr so als "Sekretärin". Allerdings hab ich als Soldat ja die Möglichkeit, auch nur halbtags zu arbeiten. Das werde ich eventuell auch in Anspruch nehmen. Denn je mehr Stress ich hab, desto anfälliger werde ich für Panikattacken.
An die Klinik in München-Großhadern hab ich auch schon gedacht, wegen einer Zweit-Meinung. Da ist ja auch dieses Cyber-Knife-Zentrum.
Ich denke, die werde ich mal kontaktieren.
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@ Kit
Schön, dass es Dir wieder besser geht. Aber wie Du schon sagst, auch für Dich ist es an manchen Tagen noch schwer. Das kann ich sehr gut verstehen. Danke für Deinen Beitrag, er macht mir Mut!
Ich will mir zusätzlich auch noch vom INI Hannover eine Zweitmeinung einholen. Wisst ihr, ob ich da dann eine Rechnung bekomme? Die haben ja auf ihrer Seite ein Kontaktformular, wo man seine Unterlagen hinschicken kann, für eine Zweitmeinung. Kostet das dann?
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Schriftliche Anfragen werden vom INI kostenlos beantwortet. Man erhält eine kurze, aber präzise Einschätzung und Empfehlung.
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Danke, hab schon eine Anfrage ans INI geschickt. Hoffe das dauert nicht so lang.
Aber ich möchte auf jeden Fall noch weitere Spezialisten aufsuchen. Also wenn ihr welche kennt, immer her damit...
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Hallo Starlight,
habe im Forum von unterschiedliche Ärzte immer gelesen, nur von einem nicht , den ich sehr gut empfehlen kann, Professor Schramm Unikliniken Bonn. Ein sehr sehr erfahrener Mann. Es mag sein , dass er knall hart ist aber er wird dir die Wahrheit sagen. Er ist ein sehr guter Operatuer. Er hat mit mir bis in die letzte Details alles besprochen, er sagt wo er seine Grenzen sieht. Mit meinem riesigen Teil war sein Ziel post-operativ , dass ich genauso funtionsfähig wäre wie davor ( wenn der Tuumor WHO II°wäre). Da der Tumor seiner Meinung nach, nach betrachtung der MR Bilder, bereits Astrozellen erhielten ( übrigens alle anderen sagten Oligodendrogliom was ehe niedriger Bösartig wäre) bestand ich auf ein Schnellschnitt während des ops und Anhand der Schnellschnitt zu operieren. Damit kann er sehr gut umgehen. Letzlich hat er Recht gehabt , histologish ist mein Tumor eine Mischung.
Ich habe sogar einem Gespräch gelauscht, wo er die Patient empfohlen hat, sich von jemand anderen operieren zu lassen , weil der Kollege in dem bestimmten Region des Hirns bessere Erfahrungen hat. Er hat ihr sogar die Kontaktdaten besorgt!
Liebe Grüsse
kit
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Danke, hab schon eine Anfrage ans INI geschickt. Hoffe das dauert nicht so lang.
Aber ich möchte auf jeden Fall noch weitere Spezialisten aufsuchen. Also wenn ihr welche kennt, immer her damit...
Das hier ist m.E. eine weitere gute Option:
http://neurochirurgie.klinikum.uni-muenchen.de/
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@ Bluebird
Da will ich eigentlich auch hin, muss das nur erst mit meinen Ärzten absprechen. Aber wenns möglich ist, möchte ich da gern persönlich hin, die machen ja auch diese Cyber-Knife Behandlung.
@ Kit
Du hast nicht zufällig eine Internet-Adresse von diesem Professor? Vielleicht kann ich da ja vorab mal meine Unterlagen hinschicken. Das wäre einfacher, als so weit zu fahren. Zumal ich ja nicht einfach so zu jedem beliebigen Arzt darf :(
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Bin gerade hier, darum antworte ich statt Kit
http://www.gliomnetzwerk.de/zentrum_bonn.html
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Danke Bluebird und sorry Starlight,
habe ich verschlammpt! Hoffe du findest den Arzt deines vertrauens .
Liebe Grüsse
Kit
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So, ich hab mittlerweile eine Antwort vom INI bekommen. Die schlagen, genau wie Ulm, vor, 3 Monate abzuwarten und dann ein Kontroll-MRT zu machen.
Heute morgen war ich in München-Großhadern, in der Neurochirurgie. Die wollen eine Biopsie machen. Der Arzt dort sagte, es bringt ja nix, jetzt 3 Monate zu warten, da ich ja Beschwerden hab (den Schwindel). Das stimmt ja eigentlich. Trotzdem hab ich große Angst vor einer Biopsie.
Kann mir dazu jemand was sagen? Oder hat jemand Erfahrungen mit der Neurochirurgie in Großhadern?
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Hallo,
die Klinik Großhadern ist renommiert. Zum Ablauf einer Biopsie können Dir andere Betroffene berichten. Sie hat den Vorteil, dass sich das Tumorgewebe präzise analysieren lässt
Die Typisierung lässt Feststellungen zu, auf welche Behandlung der Tumor ansprechen könnte. Sie bietet also Chancen.
Gruß
Bluebird
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Liebe Starlight ,
ich kann nur zustimmen, Großhadern ist sehr renommiert. Die Biopsie gibt Diagnose sicherheit und das weitere Vorgehen wird somit vereinfacht.
Die Empfehlung 3 Monate abzuwarten wäre auch Studien konform, letztlich weiss du aber nicht ob der Tumor ein Hamertom oder ein Gliom ist.
Beide kann man acceptieren denke ich , macht die Situation für dich natürlich blöd. Wichtige Punkte wären ; wird der Bund die Kosten für eine Biopsie übernehmen? Wenn ja denke wirdst du entscheiden müssen was der richtige Schritt wäre . Wenn nein , dann bleibt dir nichts anders übrig, wobei das Wait and see auch zu gerechfertigen ist.
Frag dich was passiert wenn eine Biopsie gemacht wird ? Gibt es Klarheit wie der nächste Schritt aussieht?
INi ist eine gute Adresse und schlagen das gleiche Vorgehen.
Op an der Stelle wäre schwer, denke ich. Sind die Risiken eine Biopsie ? was ist der Gewinn.
Hoffe Du hast genug kraft für die nächste Tage .Lg
Kit
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Das ging heut alles so schnell bei der Besprechung. Und ich war irgendwie so überrumpelt, dass ich gar nicht wirkich was fragen konnte.
Der Arzt meinte, das Risiko einer Biopsie läge bei 1%. Allerdings stand in dem Bericht von Ulm, dass eine Biopsie wegen der komplizierten, nicht gefahrlos zu erreichenden Lage, nicht gemacht wird. Das verwirrt mich nun eben.
Fakt ist eben, selbst wenn ich 3 Monate abwarte, weiß ich ja immer noch nicht, was das genau in meinem Kopf ist. Und die Panikattacken werden dann auch bleiben.
Also ist, meiner Meinung nach, das Abwarten ja nur ein Hinauszögern.
Eine Angiographie soll auch noch gemacht werden vor der Biopsie. Vielleicht kann mir ja jemand von euch darüber was schreiben?
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Hallo,
eine Angiographie wird gemacht, um Aufschluss über die Hirngefäße zu erhalten bzw. zu sehen, wie der Tumor durchblutet ist. Es gibt einerseits die MRT-Angiografie mit KM, andererseits die konventionelle Katheder-Angio, Bei der Katheder-Angio wird dieser durch die Leiste oder Armbeuge ins Hirn geführt. Mittels KM-Gabe stellen sich die Gefäße deutlich dar. Ist eine nicht angenehme, aber sinnvolle Untersuchung, die Dich und den Chirurg vor bösen Überraschungen schützt (Gefahr der Verblutung). Die Untersuchung steht im Oktober bei meiner Schwester an, die vor einigen Jahren eine Aneurysmaruptur überlebte.
Du hast nun zwei nahezu gleichlautende und eine anderslautende neurochirurgische Meinung vorliegen. Wie ich schon einmal schrieb, sollten drei Monate Wartezeit keine gravierenden Veränderungen bei einer gutartigen Raumforderung erbringen. Andererseits stellt sich die Frage, wie wollen die Ärzte nach den drei Monaten vorgehen? Bei unverändertem Ergebnis erneut kontrollieren,okay.Wenn doch eine Veränderung eingetreten sein sollte, dann müssen sie herausfinden, womit sie es zu tun haben, um eine Behandlung einleiten zu können
Wie eilig sieht Großhadern die Notwendigkeit einer Biopsie/Angio?
Kompromisslösung: Ergebnis nach drei Monaten abwarten und dann entscheiden.
Frage: Hältst Du das psychisch durch?
LG
Bluebird
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Wie eilig sieht Großhadern die Notwendigkeit einer Biopsie/Angio?
Die wollten das am liebsten schon nächste Woche machen. Der Arzt meinte, Ulm hat sich das wohl nicht getraut, eine Biopsie zu machen. Er sagte auch, ich hab ja nun schon seit 5 Monaten Schwindel, also müsste man was machen.
Kompromisslösung: Ergebnis nach drei Monaten abwarten und dann entscheiden.
Und damit hab ich dann eine Biopsie wohl nur aufgeschoben...
Frage: Hältst Du das psychisch durch?
Ich schaff es definitiv nicht, 3 Monate zu warten. Ich trau mich kaum noch aus dem Haus, weil mir ständig schwindlig ist, und dazu immer noch die Angst kommt. Ja, ich hab auch Angst vor der Biopsie (vor allem weil Ulm eben sagte, das wäre zu riskant). Aber ich kann doch auch nicht so weiterleben??? Ich muss ja irgendwann auch wieder arbeiten, und hab jetzt einige Lehrgänge vor mir. Da kann ich nicht bei jedem Kopfweh ins Krankenhaus, weil ich denk, der Tumor drückt.
Bei der Katheder-Angio wird dieser durch die Leiste oder Armbeuge ins Hirn geführt.
:o Igitt. Das macht mir auch Sorgen...
@ Kit
Hab ich vorhin überlesen... Der Bund wird die Kosten sicher übernehmen. Falls nicht, würde ich es auch aus eigener Tasche zahlen.
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Dann hast Du Deine Entscheidung längst getroffen.
Schwindelattacken sind sehr übel, die hatte ich vor meiner Meningeomdiagnose.
Auch wenn es durchaus verständlich ist, solltest Du Dich beruflich nicht unter Stress setzen.
Erst einmal schauen, mit wem Du es im Schädel zu tun hast und wie Du ihn am besten los wirst.
Dann wird sich eine Anschlussreha anschließen...
Denk' dran, Du hast nur einen Kopf und nur ein Leben!
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Hallo starlight
Nur zu deiner Angst vorm Angio.
Brauchst du wirklich nicht zu haben es ist ein absoluter Routineeingriff der in jeder Kardiologische Klinik zigfach am Tag gemacht wird,ohne Nebenwirkungen und Folgen.
Ich hab schon die Dritte hinter mir, dabei wurden auch noch Stents gesetzt weil in meinen Arterien Engstellen waren. Der Zugang erfolgte bei mir immer über die Leiste.
Das was mir dabei unangenehm war,ist die Abwaschung mit Waschbenzin zu Sterilisation der Haut.Wenns an Genitalien kommt ist es--na ja--- nicht so prikelnd,owohl es prickelt, :-o aber ne liebe Schwester wedelt dann mit nem Tuch,dass es schneller verfliegt :-)
Spüren tust du von der Angio an sich nicht nicht viel.Das einzig unangenehme ist die Betäubungsspritze in die Leiste oder den Oberarm.Dann führen die Ärzte eine Schleuse ein,die etwas dicker ist wie einen normale Braunüle (ca 2-3mm) mit der man Blut geholt bekommt.Durch diese Schleuse dann den Katheder.
Die Adern sind innen schmerzlos. Du spürst als gar nichts von dem Schieben der Sonde. Höchstens hier und da an einer Stelle einen seltsamen Druck wenn die Sonde um einen Kurve muss.
Wenn das Kontrastmittel gespritzt wird,sagt dir der Arzt vorher sicher Bescheid und erklärt dir,dass es dir in dem Bereich wo es hin fließt ein Wärmegefühl hervorruft.Es ist eine Hitzewallung mehr nicht und dauert nur Sekunden.
Im OP ist es aus sterilitätsgründen meist recht kühl,wenn man naggisch auf dem Tisch liegt,natürlich mit Tüchern abgedekt :-).Da ist die Hitzewallung sogar angenehm.
Also alles halb so schlimm.
Wenns ein ganz Lieber Doc ist der die Angio macht, und es seine Arbeit nicht behindert du,lässt er dich sogar auf dem Monitor mitgucken und erklärt dir auch was er da sieht.Ist echt spannend und die Untersuchung ist ratzfaz um.
Meinen Chirurgen waren ganz lockere Typen.Auch das OP-Personal.Wir haben Schwätzchen gehalten und viel gelacht. Besonders beim Fächern des Waschbenzins von meinem "Besten Stück".
Ach noch was.Wenn du den Zugang über die Leiste bekommst.So war es bei mir,hat der Chirurg gefragt ob er die Eistichstelle nähen soll, oder abdrücken.
Ich hab mit 2 Stichen nähen lassen mit auflösendem Faden.Das hat den Vorteil,dass ich nur 6 Stunden fest auf dem Rücken ligen bleiben muss.
Beim Abpressen musst du 24 Stunden fest liegen und das Abdrücken ist nicht gerade angenehm,zumal man schon nach 4 Stunden nicht mehr weis wie man sich drehen und legen soll,dass das Kreuz nicht schmerzt.
Aber mal keine Bange du schaffst das.
Und bei deiner Biopsie wirst du sicher schlafen.
Gruß und Gute Befunde
Fips2
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Liebe Starlight,
es tut mir so Leid . Die Angst, die du jetzt hast kann dir leider keine wegnehmen. Ich glaube Bluebird und ich haben ungefähr der gleichen Meinung aber anders ausgedrückt. Ich möchte dennoch betönen , es sind Meinungen Betroffene. Du hast jetzt Kontakt mit 3 Fachleute , die leider 2 Aussagen gemacht haben. Mit den unterschiedlichen Begründungen ,alle durchaus vertretbar und Studien konform sind.
Was Bluebird schreibt am Ende bringt es auf dem Punkt ; hälst DU das Wartens denn aus? Es scheint für dich ein ganz grosses nein zu sein. Die pyschische Belastung und Pannikattacken führen jedoch auch zu Schwindel. Dein Arbeitgeber muss im Moment damit leben , dafür hat er die Sorgepflicht.
Bitte berücksichtige die andere Sache mit Risiken . Keiner kann dir ein Risikofreies Intervention garantieren. Nicht jetzt oder auch in die Zukunft nicht . 1% nehme ich an gilt für Risiko einer Biopsie ob jetzt oder bei Wachstum ; übrigens gleiche Risiko für OP. Was ist wenn er in 3 Monaten nicht wächst ? Gut dann weiss du aber was in deinem Kopf sitzt und ob er therapiert werden muss .
Natürlich ist mit dem MR- Angiographie und Darstellung der Gefässe der Region und Blutversorgung des Tumors, eine bessere Abschätzung das Risiko einer Blutung während der Biopsie möglich . 100 % jedoch nicht, hat aber sein sinn .
Ich möchte dich bitte bitte nicht verunsichern. Ich will nur damit sagen , dass beide Meinungen ihre Begründung haben . Der eine denkt das Risiko zum jetzigen Zeitpunkt zu gross sei wegen der Lage und möchte ein Wachstum abwarten, falls eine kommt.
Der andere meint du bist Symtomatik und die Biopsie für jetzt geplannt werden soll um Klarheit zu schaffen.
Beide sind gute erfahrene Adressen. Dennoch können einen ziemlich verunsichern. Das ist das Problem mehere Meinungen einzuholen , der eine wird hin und hergerissen und weiss nicht mehr was er tun soll. Es ist kein Aufforderung dies nicht zu tun. Du hast es richtig gemacht.
Klär auch die Kostenfrage; wünschenswert ist die Kostenübernahme. Dann brauchst du dich um nichts zu kümmern.
Wenn dies nicht der Fall sein sollte und du dich dafür entscheidest alles aus der eigene Tasche zu bezahlen, unterschätze bitte die Kosten nicht . Ich glaube die Kosten nur für eine MR- Angiographie belaufen sich auf 1500-2000 Euro je nach Aufwand.
Da ich die Rechnungen selber vorab bezahlen darf, kann ich dir ein paar Beispiele nennen was für Kosten auf dich zukommen konnten.
Ich möchte aber es verhindern diese Mail in ein Beipackzettel zu verwandeln zumal ich denke du hast genug am Hals im Moment ohne dass du dich auch noch mit riesigen Rechnungen beschäftigen zu müssen. Wenn du es möchtest mache ich es gerne .
Fühl dich gedrückt
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Hier noch einmal die Erklärung zur neuroradiologischen Angio:
http://www.neuro24.de/show_glossar.php?id=116
Meine Schwester hat bereits eine hinter sich. Der Arzt, der die Untersuchung durchführt, erklärt während des gesamten Vorgangs genau das Geschehen und weist auch auf ungewohnte Empfindungen/Eindrücke hin, die sich einstellen können.
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@ Fips2
Danke für die ausführliche Beschreibung. Trotzdem hab ich noch Angst davor. Ich hasse Nadeln. Blut abnehmen geht grad noch so, aber z.B. ein Zugang im Arm kann ich nie lang drin haben, das tut mir immer höllisch weh.
Ich hatte gehofft, sie würden mir das Kontrastmittel wie beim MRT in den Arm spritzen und könnten dann auch alles sehen.
@ Bluebird und Kit
Ja, diese 2 verschiedenen Meinungen machen mir momentan ganz schön zu schaffen. Ich will ja meine Gesundheit nicht aufs Spiel setzen. Aber ich denke eben, selbst wenn er langsam wächst, muss er ja irgendwann raus. Ich weiß grade nicht, was ich machen soll :(
Ich wünschte, man könnte ihn so behandeln, ohne Biopsie.
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Hallo,
es gibt auch die MRT-Angio. Kann aber nur der Arzt entscheiden, ob die Bildgebung reicht oder ob es doch mit Katheder durchgeführt werden muss.
Ich kann Deine Angst gut verstehen. Habe ein Meningeom. das langsam wächst und irgendwann operativ entfernt werden muss. Auch wenn es sich um gutartige Tumore handelt, besser wäre es, keinen im Kopf zu haben. Aber nun sind sie da und die Fragen nach dem Warum - Weshalb - Wieso gerade ICH finden keine Antwort. Auch Du wirst lernen, Dich mit der Erkrankung zu arrangieren, denn ansonsten führst Du einen verzweifelten inneren Kampf, der nur Energie kostet, die Du so dringend zur Gesundung brauchst.
Jede Untersuchung, jeder Eingriff ist mit Risiken verbunden. Niemand kann eine hundertprozentige Garantie geben. Aber Information macht schlau und darum solltest Du die Ärzte mit Fragen löchern. Dadurch können die größten Ängste vor dem Unbekannten abgebaut werden. Und immerhin werden Du und die Ärzte anschließend wissen, wie Dir geholfen werden kann, während jetzt die Furcht, was sich in Deinem Schädel abspielt, Dein ständiger Begleiter ist.
LG
Bluebird
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Liebe Starlight,
vielleicht hilft dir das weiter; möchtest Du unbedingt wissen was in deinem Kopf wächst?
Nein , dann kannst du die 3 Monate abwarten, danach schauen ob und wann der Tumor wächst. Leicht gesagt aber eine Möglichkeit. 2 Wochen von den 3 Monaten sich ja schon rum!
Ja; Weil das Unwissen dich auffrisst?
Dann informier dich genau was gemacht wird MRT - Angio oder eine invasive Angiographie. Es sind 2 unterschiedliche Untersuchungen . Du scheinst nicht ganz sicher was gemacht werden soll. Du hast Recht eine MRT - Angio läuft wie ein MR ist nicht die Rede Wert dass Du deswegen Angst hast.
Eine Angiographie läuft mit Einführung eines Katheters über eine Arterie. Nicht angenehm , haben aber tausende überlebt! Darüber wirst Du bestimmt eine ausführlicher Aufklärungsgespräch bekommen. Du muss deine Einwilligung unterschreiben und Dir werden alle Abläufe sowie Risiken gesagt. Vielleicht kannst Du es telefonisch erstmal klären , was sie vorhaben . Jeder wird verständnis dafür haben , wenn du einfach sagst dass du mit der Fülle der Information überfordert warst. Vielleicht steht es im Bericht?
Was ist für dich schlimmer ? der seelische Qual wegen das Ungewisse oder eine eventuelle unangenehme Untersuchung / Biopsie aber danach etwas mehr Klarheit?. Jeder empfindet es anders. Du musst für Dich entscheiden . Vor allem Du darfst Dir nie Vorwürfe machen . Nicht jetzt , nicht später. Du hast Angst . Das kann jeder hier nachvollziehen. Bei mir war es nur eine klare Entscheidung für op und danach direkt Chemo , habe aber trotzdem lange lange nicht schlafen können.
Natürlich willst Du Deine Gesundheit nicht auf spiel setzen , keine will es vor allem nicht deine behandelnde Ärzte. Die müssen Dich danach in Gesicht angucken .
Keine kann eine Behandlung festlegen ohne zu wissen was therapiert werden muss, dafür braucht mann eine Biopsie. Eins ist aber klar, laut PET ist es entweder eine Sache die du seit dem Geburt hast und somit nicht Behandlungsbedürftig oder ein Gliom , der nunmal sehr sehr langsam wächst. Auch dann werden manche Zentren ein Wait and see verfahren wählen und erst beim Wächstum ( der Jahre dauern kann ) erst intervenieren.
Liebe Starlight es ist im Moment die Unsicherheit und die Angst , die einem auffressen können. Du steht vor einer grossen Entscheidung, Du willst dir keine Vorwürfe machen für den einen oder den Anderen entschieden zu haben. Egal wie Du entscheidest , wird es erstmal richtig sein. Beide sind wie gesagt gute Adressen und sehr renomiert. Beide schlagen zwar unterschiedlich aber Studienkonform ein Vorgehen vor. Ich hoffe wir können Dir mehr helfen.
Fühl dich gedrückt
Kit
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So, ich meld mich auch mal wieder. Hab mir ein paar Tage Auszeit genommen.
Übermorgen muss ich ja nach Großhadern. Mittlerweile denk ich, ich warte mal das MRT ab, das die dort dann machen, und entscheide dann, wegen der Biopsie. Sollte sich nichts an dem Tumor verändert haben, werde ich das Risiko einer Biopsie nicht eingehen. Mein Hausarzt hat zu mir gesagt, 1% Risiko (so wie die Ärzte in Großhadern gesagt haben) wäre in der Medizin sehr viel. Stimmt ja auch, das ist 1 von 100 :(
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Ach ja, nochwas.
Wenn sich jetzt nichts am Tumor verändert hat, kann man den denn trotzdem behandeln? Ohne vorher eine Biopsie zu machen? Also Bestrahlung oder so? Oder muss man dafür wissen, womit genau man es zu tun hat?
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Hallo starlight,
ich hoffe, dass Du während der Auszeit etwas Kraft geschöpft hast. :) Wäre ich an Deiner Stelle, hätte ich mich auch so entschieden.
Wenn sich bei der MRT herausstellt, dass die Raumforderung unverändert ist, muss sehr wahrscheinlich zunächst gar nicht behandelt werden. .
Falls also nichts gewachsen ist, wird man einen erneuten Kontrolltermin vereinbaren.
Sollten aber Deine Symptome so schwerwiegend sein, dass (auch aus Deiner Sicht) eine Behandlung notwendig wird, wirst Du Dich weiteren Untersuchungen kaum entziehen können. Das solltest Du jedoch mit den Ärzten besprechen.
Gruß
Bluebird
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Liebe Starlight,
schön von Dir zu hören. Du hast nun eine Entscheidung getroffen und das ist das wichtigste.
Du hast es aber auch richtig abgeschätzt. Ohne genauer zu wissen , was da ist , kann leider keine gezielte Behandlung durchgeführt. Was ist , wenn ist gar nicht zur Zeit behandelt werden muss?
Um ein Behandlungsstrategie zu plannen, müssen immer Nutzen gegen Risiken abgeschätzt werden.
Das kann nur nach Biopsie erfolgen. Die eine definitive Handlungsbedarf nur eventuell ergibt.
Eine Bestrahlung wird nicht einfach so gemacht, vor allem nicht in Dein Alter. Zum zweiten vielleicht nicht nötig oder auch wenn der Tumor nicht strahlensensible ist. Alle Behandlungen sind mit eventuelle Nebenwirkungen verbunden. Muss nicht sein , kann aber.
Deine Ärzte müssen die nutzen einer Behandlung abwägen und dann durchführen.
Die Entscheidung ergibt sich in eine von 2 eventualitäten ; sollte der Tumor in 3 Monate wachsen oder wenn Du jetzt die Biopsie machen lässt. Du hast Dich für das Warten entschieden und die Entscheidung können Deine behandelnde Ärzte tragen und haben es auch sogar empfohlen.
fühl dich gedruckt und berichte weiter
Kit
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Sollten aber Deine Symptome so schwerwiegend sein, dass (auch aus Deiner Sicht) eine Behandlung notwendig wird, wirst Du Dich weiteren Untersuchungen kaum entziehen können.
Das werde ich auch machen. Klar, ich hab Angst vor der Biopsie, aber sollte sich morgen schon zeigen, dass der Tumor gewachsen ist, lass ich sie natürlich machen.
Ohne genauer zu wissen , was da ist , kann leider keine gezielte Behandlung durchgeführt. Was ist , wenn ist gar nicht zur Zeit behandelt werden muss?
Das hoffe ich. Ich hätte ihn zwar gern weg, aber wenn sich nichts verändert hat, muss ich mich damit eben arangieren, dass ich ne Murmel im Kopf hab :-\
Ich halte euch natürlich auf dem Laufenden.
Mich verwundert nur so, dass die Leute, die hier schreiben, ihren Tumor immer direkt benennen können. Woher können die das denn so genau wissen, was für einer das ist (z.B. Astrozytom, Gliom, usw.)?? ??? Mir konnte bis jetzt kein Arzt sagen, was genau ich für einen Tumor habe.
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Mich verwundert nur so, dass die Leute, die hier schreiben, ihren Tumor immer direkt benennen können. Woher können die das denn so genau wissen, was für einer das ist (z.B. Astrozytom, Gliom, usw.)?? ??? Mir konnte bis jetzt kein Arzt sagen, was genau ich für einen Tumor habe.
Hi Starlight,
um genau zu wissen, welchen Tumor man hat, muss man eine Biopsie machen.
Bei mir hieß es zu anfang auch nur "niedrig malignes Gliom"
Dann meinten die Ärtze es sein ein Astrozytom II
Nach der Biopsie kam das Ergebnis --> Oligoastrozytom II
Nach dieser Diagnose konnte die Behandlungsmethode ausgewählt werden.
Also mir geht es nach der Biopsie besser.
Jetzt weiss ich genau was ich da habe, und ich kann es mit Temodal wenigsten etwas bekämpfen ;D
Aber die Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen.
Ich drück dir die Daumen...
Gruß Eibl
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Hallo Starlight,
es gibt durchaus Tumore, die sich nicht eindeutig bestimmen lassen. Selbst bei zunächst sicherer Diagnostik gab es Fälle hier im Forum, wo sich Neurinome nach der Entfernung als Meningeom heraus stellten und umgekehrt.
Tumore lassen sich anhand ihrer Lokalisation, Form, Struktur, Kontrastmittelaufnahme bestimmen.
Grenzfälle, wo sich eine Raumforderung nicht hundertprozentig zuordnen lässt, müssen näher analysiert werden.
Gruß
Bluebird
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Liebe Starlight ,
dir alles Gute für Morgen
Kit
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Starlight schrieb heute:
Das werde ich auch machen. Klar, ich hab Angst vor der Biopsie, aber sollte sich morgen schon zeigen, dass der Tumor gewachsen ist, lass ich sie natürlich machen.
Steht die MRT-Kontrolle schon an, die drei Monate sind noch gar nicht um.
Wenn ja, dann natürlich Daumendrücken von mir!
Bluebird
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hallo soldatin
ich hoffe dir geht es noch recht gut soweit, nicht dass du schon akuterweise stationär dich irgendwo unterordnen mußt(sollte dies doch der fall sein was ich hier nicht hoffe die besten wünsche zur gesundung/besserung).
mein beitrag soll hier sein, dir mal schnell ein bißchen die angst vor der biopsie zu nehmen, falls du diese noch vor dir hast. von der gefährlichkeit hast du das obligatorische eine % beschrieben-
dies bedeutet rein garnicht das du zu diesem einen prozent auf dem tisch bleibst um das deutlich zu machen...
das bedeutet lediglich das risiko, hier mit der entnahmekanüle ein großes blutgefäß zu verletzen, und es unter umständen nicht bei der minimalbohrung in die schädeldecke bleibt, sondern das unter umständen etwas erweitert geöffnet werden muß-
selbst für diesen fall solltest du dir nicht zuviele gedanken machen- die, die das machen machen das für gewöhnlich mehrmals am tag, und die haben die möglichkeiten das sehr gut zu händeln...
vorm prozedere an sich mußt du auch keine angst haben- der erfolg richtet sich nicht danach, was die ärzte für einen tag haben-
die haben immer einen guten tag- die bohrstelle, die eintauchtiefe und der eintauchkanal der kanüle wird vom kollegen computer berechnet- der hat sich bis jetzt noch nicht getäuscht-
alles gute und viel kraft-
-peter-
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So, ich melde mich auch mal wieder. Hab es leider nicht vorher geschafft. Mein Termin in München wurde kurzfristig von denen um 2 Tage verschoben. Ich bin also am Freitag dort hin. MRT Bilder wurden gemacht, und dann hat man mich erstmal den ganzen Nachmittag warten lassen :(
Abends kam dann ein Arzt. Laut seiner Aussage hat sich der Tumor nicht verändert. Er wollte mich aber unbedingt zu einer Biopsie drängen. Ich habe jedoch abgelehnt. Wie gesagt, mir erscheint das Risiko zu hoch. Naja, der Arzt wirkte dann etwas sauer, und meinte, das wäre gegen ihren ärztlichen Rat.
Natürlich hab ich mich danach schon dauernd gefragt, ob die Entscheidung jetzt richtig war. Darum war ich diese Woche nochmal in Ulm, um mit den Ärzten dort zu reden. Die haben ja von einer Biopsie abgeraten. Sie haben mir das nochmal bestätigt, dass der Tumor so kompliziert liegt, dass man ihn nicht problemlos erreichen kann und sie darum nicht biopsiert haben, weil das Risiko zu hoch gewesen wäre. Sollte der Tumor wachsen, wäre das natürlich etwas anderes.
Nun ja, im Dezember hab ich ja dann wieder eine MRT Kontrolle.
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Hallo Starlight,
freu dich erstmal , dass der Befund stabil geblieben ist. Freue mich sehr für dich.
Du hast dich schon längst entschieden, nicht Wahr? Du hast Dir alle Optionen angehört und für Biopsie bei Wachstum entschieden.
Korrigiere mich , wenn ich es falsch verstanden habe, du hast 'nur' Angst , dass sie nicht die richtige Entscheidung wäre oder ?
Wer kann dir diese Frage beantworten? leider keine....
Beide Wege haben ihre Begrundung und Berechtigung. Das Fragen , ob der deinen gewählten Weg richtig ist, steht in den Sternen.
In nachhinein wirst du auch nicht wissen ob die Alternative , die richtige wäre. Du quälst dich mit dem hin und her.
Die Ärtze können dir ihre Empfehlungen anhand ihre Erfahrungen geben , mehr nicht. Der Rest musst du entscheiden.
Auch wenn du für das Warten entscheidest und du damit klar kommst, dann ist es für DICH richtig. Du wirst erstmal eng kontrolliert. Du kannst laut Verlauf schauen ob du noch warten kannst oder doch für die Biopsie entscheidest. Sie ist nicht für die Ewigkeit ausgeschlossen, wenn du sie JETZT nicht machen lässt.
Für Jemand anderen , ist der zweite Weg richtig .... Ja und ? Wie geht es Dir dabei ? Was sagt dein Bauch ? Höre auf deinen Bauch UND Verstand, dann liegst du richtig für DICH !
Leicht gesagt nicht Wahr?
Ich glaube Jeder quält sich bei solche Entscheidungen. Hier sind Leute , die dich verstehen dennoch, glaube ich zumindest , nicht alle wurden die gleiche Entscheidung treffen. Jeder hat seinen Weg.
Du darfst dir auf Jeden Fall eins nicht erlauben .... dir selbst Vorwürfe zu machen egal bei welche Entscheidung .
Ich wünsche, dass Du eine Entscheidung mit gutem Gefühl treffen kannst. Fühl dich bis dahin umarmt.
Kit
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Hallo Kit,
danke für Deine Antwort...
Ja, ich hab mich irgendwie schon dafür entschieden, die Biopsie erst zu machen, wenn der Tumor wächst. Mein Bauchgefühl sagt, das ist die richtige Entscheidung.
Du wirst erstmal eng kontrolliert.
Mir kommen 3 Monate nur sehr lang vor, in 3 Monaten kann ja doch einiges passieren ???
Ich komme jedenfalls bis jetzt gut mit meiner Entscheidung zurecht, werde zudem ja noch psychologisch betreut. Allerdings nervt das Unverständnis meiner Mitmenschen doch teilweise. Die denken zum Teil, ich wäre wieder gesund und hätte keine Sorgen mehr, weil ich ja die Biopsie nicht hab machen lassen >:(
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Liebe Starlight ,
JMein Bauchgefühl sagt, das ist die richtige Entscheidung.Mir kommen 3 Monate nur sehr lang vor, in 3 Monaten kann ja doch einiges passieren ???
Dann ist es richtig! Du hast eine Entscheidung getroffen , das ist ein grosser Schritt. 3 Monate sind nicht lang, nein Glio Patienten werden alle 3 Monate kontrolliert! Liebe Starlight bei meinem Resttumor wird jetzt der Abstand vergrössert .
Ich komme jedenfalls bis jetzt gut mit meiner Entscheidung zurecht, werde zudem ja noch psychologisch betreut. Die denken zum Teil, ich wäre wieder gesund und hätte keine Sorgen mehr, weil ich ja die Biopsie nicht hab machen lassen >:(
Die psychlogische Betreung ist eine gute Sache, sie wird Dir helfen etwas zu entspannen und auch mit deiner Umwelt klarer zu werden.
Manche haben es in sich , wenn du nicht halb Tod da liegst , dann wirst behandelt als ob du nur eine Erkältung hast . Wobei manche bei einer Erklärung halbtod auf der Sofa liegen wurden . Da hilft dir der Psychologe auch. Spricht es an .
Auch das Schreiben hier und der Austausch hilft enorm.
Sei fest umarmt und berichte weiter.
Kit
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Hallo Starlight,
bei mir wurde im Januar 09 Tumor am Kleinhirn festgestellt. Neurologe meinte man kann es nicht operieren. 4 Tage später Freiburg Uniklinik Prof. Dr. Vera van Velthofen sagte kann man operieren. OP- Termin 21.01.09 7 Stunden OP. Nach 9 Monaten muß ich sagen geht es mir eigentlich ganz gut. Bei mir war es ein Menigenom Grad 1. Brauche physologische Hilfe. Gehe auch seit April 09 wieder arbeiten. Natürlich ist die Angst da die wird man glaube ich auch nicht ganz wieder los. Aber ich sage mir, du hast es geschafft du bist wieder fit und das Ding kommt nicht wieder. Man darf den Glauben an die Ärzte nicht verlieren sie helfen wo sie können.
Grüße TAT
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Hallo Tat
Wärest du so freundlich über deine Erfahrungen in Freiburg ein kleines Statement in den Klinikbewertungen abzugeben?
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1225.0.html
Hier geht es leider im allgemeinen Forum unter.Das wäre doch schade oder?
Danke im Voraus für deine Mühe,im Namen derer die sich für eine Klinik entscheiden müssen.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo Starlight
Bei so einem Befund (egal was dann bei einer Biopsie rauskommen würde) geht es schnell einmal um dein Bauchgefühl. Ich habe immer recht spontan und nach Bauchgefühl entschieden was für mich OK ist, und ich habe bis jetzt keinen Schritt bereut. Versuch dir dein Gefühl dass du richtig handelst zu bewahren, niemand kann "beweisen" was das beste wäre... von dem her bleibt einem meist nur das eigene Bauchgefühl. Und ich hätte wohl auch so entschieden... abwarten und Tee trinken ist nicht der einfachste Weg in der heutigen Zeit wo wir "überinformiert" sind und immer alles wissen wollen... aber soviel mehr weisst du dann auch nicht wenn du eine "Diagnose" hast... auch bei uns die ein Glioblastom haben gibt es so unterschiedliche Verläufe....Und trotz dem dass ich eine Diagnose habe, weiss niemand was das bei mir als Einzelfall heisst...
Mein früherer Onkologe hat mir immer gesagt ich würde merken wenn sich etwas da oben verändert... ich habe dann lernen müssen dass Symptome auftreten im Zyklus der MRI (hatte Dienstag wieder eines, morgen bekomme ich das Ergebnis) Ich habe auch alle 3 Monate MRT... hatte zu Beginn auch das Gefühl das sei ja ewig... und doch gehen die 3 Monate rum... das Leben pendelt sich auf einen 3-Monats-Zyklus ein...
Ich hatte übrigens am meisten Symptome (Tiefensensibilitätsstörungen im li Fuss) nach der Biopsie... hatte dafür kaum Symptome nach der grossen Operation (Tumorresektion)...
Und du hast dir ja alle Möglichkeiten offen gelassen...
Hut ab... mutige Entscheidung die dich sicher noch rausfordert, doch ich denke du machst das wirklich gut!
Gruss Iwana
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Hallo Iwana,
danke für deine so treffenden Worte!
Warten, wo man doch immer glaubt dass nur die eigene Bewegung Veränderung und Besserung bringt, ist eine Herausforderung.
Ich hoffe von Herzen, du hast heute ein gutes Gespräch.
LG,
Bea
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Hallo,
mit einer Diagnose 3 Monate zu überstehen, fühlt sich anders an als ein normaler Lebens-Rhythmus.
Aber es ist auch eine Chance, jeden Tag bewußter zu erleben. Die Wait-and-see-Methode ist von der psychologischen Seite betrachtet sicher nicht für jeden geeignet, meinte ein Neurochirurg zu mir. Aber sie birgt auch Hoffnung, vielleicht sogar gänzlich dem Skalpell zu entkommen.
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Gruß
Bluebird
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Warten oder nicht warten muß natürlich jeder für sich entscheiden, Biopsie ja oder nein auch...
Ich möchte nur mal zu bedenken geben, dass aufgrund des Nicht-Wachstums noch immer nicht darauf geschlossen werden kann, um welchen Tumor es sich handelt... Der Tumor meines Es-Mannes wurde laut MRT mit und ohne Kontrasmittel auch auf ein Astro II "geschätzt", da keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen war; die Biopsie wurde trotzdem gemacht und raus kam letztlich ein Oligo-Astro III - und leider ist das gar nicht soooo selten.
Liegt der Tumor nun ungünstig würde ich das Risiko eines Wachstums ohne zu wissen, was da in meinem Kopf zur Untermiete lebt nicht eingehen wollen...
Mein Mann wurde - by the way - auch in Großhadern von Prof. Tonn operiert (sowohl biopsiert, als auch hernach auch teilresektioniert)
Beste Grüße,
Melanie
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So, ich melde mich nach langer Zeit auch mal wieder. Ich habe meine Entscheidung gegen die Biopsie bis jetzt nicht bereut, meine Panikattacken hab ich mittlerweile auch halbwegs im Griff. Übernächste Woche hab ich dann den Termin zum Kontroll-MRT. Da bin ich jetzt natürlich schon etwas aufgeregt.
Ich hoffe natürlich, dass sich nichts verändert hat. Ich will nicht schon wieder vor so schwerwiegenden Entscheidungen stehen.
So blöd das klingt, ich kann mir vorstellen, damit zu leben, mit dem Tumor. Alle 3 Monate zu kontrollieren erscheint mir wesentlich risikoärmer, als eine OP.
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Liebe starlight,
als Betroffene, die mit der wait-and-see-Strategie seit der Diagnose 2005 lebt, sind mir Deine Gedanken vertraut. Ich finde, Du hast sehr schnell die Ängste besiegt. Natürlich hoffe ich mit Dir, dass der nächste MRT-Befund unverändert ist und Dir weiterhin Zeit gibt
Gruß
Bluebird
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Hallo Bluebird,
so ganz besiegt sind meine Ängste leider noch nicht. Ich hab es nur etwas besser im Griff, weil ich Medikamente gegen die Angst bekomme. Kann aber immer noch nicht Vollzeit arbeiten.
Wie gehst Du denn mit der wait-and-see Methode um? Kommst Du damit klar? Oder hast Du auch manchmal noch Angst?
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Hallo Starlight,
nach der Erstdiagnose in 2005 hatte ich auch heftige Panikattacken und mir psychotherapeutische Unterstützung gesucht. Selbst bei einem harmlosen Lidzucken dachte ich an den Tumor. Seit Ende 2007 " ärgert " mich mein Kopf nicht mit Migräne, Aura und Erbrechen, aber das Meningeom wächst sehr langsam.
Inzwischen habe ich die Erkenntnis gewonnen, dass ich keinen Einfluss auf das ausüben kann, was sich in meinem Schädel abspielt, egal wieviel Gedanken ich mir mache. Sollte eine OP notwendig werden, vertraue ich auf die Ärzte. Ich habe bisher mit einigen Neurochirurgen gesprochen und den Eindruck gewonnen, bei ihnen gut aufgehoben zu sein.
Gruß
Bluebird