HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Ponsgliome => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Stefmama am 17. August 2009, 04:56:37
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Hallo,
unsere dreijaehrige Tochter wurde am 31. Mai diesen Jahres mit einem DIPG (diffus intrinsisches Ponsgliom) diagnostiziert. Wir leben in Kanada, daher wuerde ich mich gerne mit jemandem, dessen Kind betroffen ist und der in Deutschland lebt austauschen um zu sehen, ob unterschiedliche Therapien oder Behandlungsmethoden angewendet werden.
Danke fuer Eure Antworten.
Stefmama
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Hallo und willkommen hier im Forum.
Ich fühle mich jedesmal selber betroffen, wenn ein Kind diese Diagnose erhält und ringe mit den Tränen.
Es wird nicht einfach, jemanden mit dieser Diagnose hier zu finden. In den letzten Jahren haben sich nur eine Handvoll Fälle hier zu Wort gemeldet. Welche Therapien oder Behandlungsmethoden werden bei Eurer Tochter angewendet? Wozu raten die Ärzte und was macht Ihr eventuell zusätzlich?
G. Mike
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Hallo,
danke fuer die Anteilnahme. Ja, es ist schrecklich, grad weil keiner was weiss und keiner einem Hoffnung macht. Wir sind hier in zwei Eltern-/Betroffenenforen, eines von Yahoo, das andere von Google fuer DIPG, dort wird unheimlich intensiv ausgetauscht und sich informiert. In Nordamerika gibt es fuer DIPG ca. 200 Faelle im Jahr, bei uns hier in Neuschottland hoechstens einen, da brauchen wir einfach den Austausch um nicht nur auf das Wissen bzw. Nichtwissen der Aerzte angewiesen zu sein. Ich weiss gar nicht, wieviele Kinder es in Deutschland mit diesem schlimmen Tumor gibt, wuerde aber gerne mehr Austausch darueber anregen.
Lovis ging es zum Zeitpunkt der Diagnose sehr schlecht, ihr wurden nur wenige Tage "gegeben". Sie hat sich dank Dexamethasone (Decadron) stabilisieren koennen, hat auch eine Woche lange Temozolomide (Temodal) bekommen, womit uns aber nicht viel Hoffnung gemacht wurde. Wir versuchten dann eine neue Bestrahlungstherapie (13 Tage anstatt 6 Wochen, aber mit hoeherer Dosis), die sie ueberlebt hat. Im Anschluss daran bekommt sie nun seit 8 Wochen den monoklonalen Antikoerper Nimotuzumab, im Moment geht es ihr sehr gut. Sie kann laufen, spielen, sprechen, essen, alles sogar besser als die Woche vor der Diagnose. Niemand haette das gedacht, und so sind wir weiter auf der einsamen Suche nach neuen Mitteln und Kombinationen.
Wir selbst haben uns zusaetzlich fuer Boswellia Serrata, Fischoel (Omega 3), Kindervitalsaft, Gruentee und zwei homoeopathischen Mitteln (Ruta graveolens 6 und Calcarea phosphorica 3x) entschieden. Dazu wird noch Traubenkern und einiges andere kommen, wenn es Lovis gut tut und Erfolge zeigt.
Wir sind wirklich fuer jeden Austausch dankbar und offen.
Allen viel Kraft und Hoffnung, jeder Moment zaehlt.
Danke.
Lieben Gruss von Stefanie
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Hallo Stefmama,
es tut mir sehr leid, dass auch eure Tochter an diesem schlimmen Tumor erkrankt ist. Als bei unserer inzwischen 13-jährigen Tochter vor gut drei Jahren ein Ponsgliom diagnostiziert wurde, sagte man uns, dass das ein sehr seltener Tumor ist. Inzwischen habe ich aber das Gefühl, es gibt immer mehr Fälle. Die genau Zahl kenne ich aber auch nicht.
Bei unserer Tochter wurde über sechs Wochen eine kombinierte Radio-Chemo-Therapie durchgeführt (HIT-GBM-D-Studie). Danach folgte eine einjährige sogenannte "Erhaltungstherapie". Soviel ich weiss, ist diese Studie aber inzwischen abgeschlossen und "Neuzugänge" werden auch hier mit Temodal und Bestrahlung behandelt. Vielleicht gibt es aber inzwischen auch schon wieder aktuellere Therapien.
Ich spritze unserer Tochter nun seit über zwei Jahren ein Mistelpräparat, das sie sehr gut verträgt. Ansonsten geht es ihr gut, sie besucht die 8. Klasse und führt ein recht normales Leben.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft
Lexi
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Hallo und danke erstmal,
eine Frage: Hat jemand Erfahrungen mit Hyperthermietherapie bei DIPG gemacht ? Oder anderen alternativen Verfahren ? Wir haben das Groenemeyer-Institut und eine Klinik in Bad Bergzabern angeschrieben (Dr. Herzog), lohnt sich das fuer unser Kind und diesen speziellen Tumor ? Fuer uns ist auch die weite Reise ein Faktor, vor allem, wenn es ihr schlechter ginge.
Danke und gute Energie fuer alle von
Stefanie
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Lexi,
danke fuer die Nachricht. Wie geht es Euch denn als Familie mit dieser Krankheit ? Habt Ihr noch andere Kinder ?
Du hast von "Erhaltungstherapie" gesprochen, was ist das ? Und was fuer ein Mistelpraeparat spritzt Du und wie oft ? Wie hast Du das gefunden und was sagen Eure Aerzte dazu ?
Danke nochmal,
bis bald, alles Gute von
Stefanie
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Guten Abend
Meine kleine Julia ist heute 5 Jahre alt.
Ihr wurde am 14.8.07 ein diffuses Ponsgliom diagnostiziert. Es wurden Vorbereitungen zur Chemo- und Bestrahlungs- Therapie getroffen.
Wir bis heute nicht von der Schulmedizinischen Therapieform Gebrauch gemacht.
Ich werde mich hierzu nicht detailierter äussern.
Ich bin bereit euch informativ zu unterstützen.
Unter PM (http://www.hirntumor.de/forum/index.php?action=profile;u=6361) kannst du mich erreichen.
Von unserer Seite aus war es die richtige Entscheidung.
Gott beschütze deine Tochter!!!
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Hallo Daniela,
danke fuer die Nachricht. Wie geht es Deinem Sohn heute ? Und Dir ? Habt Ihr noch andere Medikamente probiert ?
Lieben Gruss von
Stefanie, Lovis' Mama
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Hallo!!!
Justin geht es zur zeit echt super!!! Die letze Untersuchung (MRT) im september war sehr positiv,denn der tumor ist deutlich kleiner geworden.Nachdem er jetzt seit märz auch nicht mehr das Dexametason bekommt ist er wieder ganz der alte.seine linksseitige paräze ist vollkommen verschwunden ( die am selben tag auftrat als die diagnoze getroffen wurde,urplötzlich,er hatte keine anzeichen vorher). er ist eigentlich so wie immer, man sieht ihm seine schreckliche krankheit überhaupt nicht an. Auch seine aussprache ist wieder normal. also bei uns gibt es zur zeit nur positives zu berichten und ich bete zu gott das das auch so bleibt ( sein nächstes MRT ist jetzt im dezember). Justin bekommt jeden monat sein temodal 100mg sonst nichts. solang es ihm hilft bleiben wir erst mal dabei.Wie geht es deiner tochter??? Ich hoffe doch sehr du hast auch etwas positives zu berichten! Ich denk an euch!!! Lg Dani (nicht die hoffnung aufgeben)
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Hallo zusammen,
auch bei unserer Tochter wurde Anfang November im alter von knapp drei Jahren ein DIPG festgestellt. Wie bei euch auch ohne Vorzeichen mit einem Vorlauf von einer Woche. Uns wurde eine Chemo HIT 2000 empfohlen, die aber nichts bewirkte. Der Tumor verdoppelte sich innerhalb von vier Wochen. Da es zu dieser Zeit sehr schlecht für unser Kind aussah, entschieden wir uns für eine Bestrahlung und zusätzlich Temodal. Die Wirkung ist im Moment sehr gut. Die Hälfte der Bestrahlung ist um und es kommen jeden Tag neue Erfolge hinzu. Sie kann wieder sitzen, sprechen, die Augen bewegen sich und sie möchte langsam auch wieder aufstehen.
Uns ist aber durchaus bekannt, dass diese Erfolge nur von kurzer Dauer sein können und wir sind deshalb auf der Suche nach weiteren Wegen. Wie ist es bei Stefmama weiter gegangen und wie ist das MRT im Dezember bei Justin verlaufen?
Gruß
Roland
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Hallo Roland!
Das MRT vom 8.12.2009 von Justin war wieder (gott sei dank) erfreulich,der tumor ist wieder etwas kleiner geworden....Mir ist durchaus bewußt das das beim nächsten MRT im März schon anders sein kann,doch ich gehe nicht davon aus, denn ich hoffe.....Justin wurde auch bestrahlt (30x)...und Temodal bekommt er 100 mg...anfangs 160 mg....doch die vertrug er nicht....wir kämpfen jetzt schon 1 ganzes Jahr und das jedesmal mit erfolg.....wieviel Temodal bekommt eure kleine??? Wünsche euch alle Kraft der welt...Glück...Hoffnung....
Lg Daniela
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Hallo Dani,
das freut uns sehr. Die Hoffnung aufgeben, wäre wohl das Schlechteste, was man als Eltern tun könnte.
Wir bekommen 45 mg Temodal pro Tag- sie ist ja erst letzte Woche drei geworden und wird zudem noch bestrahlt. Zur Zeit ist allerdings Pause, da die Blutwerte nicht gestimmt haben.
Dieses Temodal soll wohl wirklich ein gutes Medikament sein. Man kann immer wieder mal darüber lesen. Und euer Feind ist kleiner gerworden - was kann man bei unseren Prognosen mehr erwarten?
Bei uns geht es auch steil bergauf. Sie kann wieder laufen und will nicht eine Minute still sitzen. Ich hätte mir vor drei Monaten nicht träumen lassen, dass ich mich darüber mal freue!!!
Vielleicht sollten wir über dieses Forum in Kontakt bleiben um uns gegenseitig Mut zu machen und über evtl. andere Behandlungsmöglichkeiten zu berichten.
Hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie bei Kindern?
@ konquatro - ich hatte mich über die PN bei Ihnen gemeldet - bis jetzt ohne Reaktion.
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Hey!!!
Natürlich sollten wir hier alle in Kontakt bleiben und uns austauschen. Das mit den schlechten Blutwerten kennen wir. Justin hatte während der Betrahlungsphase 60mg Temodal bekommen. Danach hatten wir es auf 160mg gesetzt, doch diese hat er absolut nicht vertragen. Hieß für uns jeden Monat schlechte Thrombowerte, diese widerum bedeuteten Krankenhausaufenhalte, weil ihm Thrombos sowie auch Erys gegeben werden mussten. Nach 3 Monaten entschlossen wir uns die Dosis herab zusetzten auf 100mg und wie schon gesagt, die verträgt er super. Er hatte auch die Bestrahlung super gemeistert. Eigentlich null Nebenwirkungen.
Wie verträgt eure Kleine die Betrahlung bis jetzt???
Wie oft wird sie denn bestrahlt???
Und ja man freut sich über jeden noch so kleinsten Erfolg. Drück euch weiterhin die Daumen.
Achja mein Kleiner wird heut 6 jahre alt. Nachher wird noch schön gefeiert. So richtig!!!! denn das hat er sich verdient, denn unsere Mäuse sind so tapfer....
Lg daniela
@stefmama...wie geht es euch und eurer kleinen
Zur besseren Lesbarkeit Beitrag editiert .Mod
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Hallo Daniela,
meinen allerherzlichsten Glückwunsch zum Geburtstag deines kleinen Mannes. Ich freue mich sehr, dass es ihm so gut geht und er Fortschritte macht.
Unsere Tochter feiert morgen ihren 14. Geburtstag. Wir sind so froh und dankbar dafür, denn anfangs (im Mai sind es vier Jahre seit Diagnosestellung) hätten wir das nicht zu hoffen gewagt. Auch sie hat seinerzeit die Chemo und Bestrahlung fast ohne Nebenwirkung hinter sich gebracht. Dass das nicht selbstverständlich ist, haben wir in der Klinik leider oft genug erlebt.
Nun steht bei uns am kommenden Donnerstag das nächste MRT an. Es ist jedesmal aufs Neue wieder nervenaufreibend.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und heute einen ganz tollen Tag
Lexi
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Hallo Lexi !
Ich hoffe ihr habt den geburtstag eurer tochter so richtig schön gefeiert!!!
Du hattest mal was von ein mistelpräparat erwähnt, wie bekommt man dieses und was sagen die ärzte dazu????
würde mich sehr über eine baldige antwort freuen!!!
Lg Daniela
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Hallo Daniela,
ja, den Geburtstag unserer Tochter haben wir ausgiebig gefeiert!!
Das schönste Geschenk war, dass das MRT in Ordnung war, d.h. es hat sich nichts verändert, Gott sei Dank!!! Wir sind so dankbar dafür, denn leider ist das ja nicht selbstverständlich.
Näheres zur Misteltherapie schreibe ich dir in einer PN.
LG
Lexi
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Hallo Lexi,
danke schön für das schnelle antworten!!!
das mit der tagung in münster hab ich heut in der klinik erfahren und mir auch gleich ein anmeldeformular mitgenommen,denn münster ist von und auch nich wirklich weit weg.....
wie gesagt danke schön nochmal....
...und es freut mich für euch das das MRT erfreulich ausgefallen ist...
alles gute weiterhin...
lg Daniela
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Hallo zusammen,
ich habe mich eine ganze Weile nicht gemeldet. Es war viel los bei uns. Die Bestrahlungen (30 Stück) sind zu Ende und unsere Kleine hat es ohne merkliche Nebenwirkungen geschafft. Sie ist jetzt zu Hause und hat sich sehr gut erholt. Medikamente bekommt sie zur Zeit keine, da das Blutbild noch nicht stimmt. Letzte Woche sollte MRT sein aber sie hatte Husten. Jetzt ist es diese Woche. Wir sind sehr aufgeregt, wie es jetzt aussieht.
Über Hyperthermie habe ich mich informiert und eine relativ logische Antwort bekommen: Der Tumor im Gehirn wird erhitzt und das Hirn fängt sofort an zu kühlen. Es wird dazu das ganze Blut des Körpers hinzu gezogen. Eine wirklich sinnvolle Erhitzung ist dadurch nur bedingt bis gar nicht möglich.
Wie ist das denn bei euch mit der Diagnose gewesen? Man hat uns nur gesagt, es ist ein DIP. Keine Angaben über die Art oder die WHO Klasse, malig oder nicht. Gliome werden normalerweise unterschieden, oder?
Wir werden nächste Woche am Freitag auch in Münster sein. Vielleicht erkennt man sich?
Gruß
Roland
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Hallo Roland,
schön, dass eure Kleine die Bestrahlung so gut verkraftet hat. Für das MRT drücke ich ganz fest die Daumen.
Wir werden nächste Woche Freitag ebenfalls in Münster sein. Ich denke, wir besuchen vormittags bestimmt den gleichen Workshop bei Prof. Kramm, oder?
Wenn ich da richtig informiert bin, ist ein Ponsgliom einer der ganz wenigen Tumoren, die aufgrund ihrer Lage nur anhand der Bildgebung diagnostiziert werden können. Es stimmt schon, dass Tumoren eigentlich genauer bestimmt werden, aber das geht eben nur dann, wenn eine Biopsie gemacht werden kann.
Anfangs hätte ich auch gern näheres gewußt, inzwischen denke ich, dass das aber auch nichts ändern würde. Und nur deshalb eine Biopsie riskieren? Sicher nicht.
Viele Grüße, vielleicht bis Freitag
Lexi
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Hallo Lexi,
stimmt, auch wir haben uns bei diesem Workshop Kramm/Peters angemeldet. Ich bin mir sicher, wir werden uns erkennen. Wenn nicht, rufe ich einfach mal "Lexi"
Das MRT ist gelaufen - Ergebnis wie erwartet. Der Tumor ist deutlich kleiner aber leider immer noch da. Wir gehen jetzt in die Erhaltungsphase mit Temodal. Jede Woche einmal Tagesklinik und in 12 Wochen ein neues MRT. Wenn der Zustand unserer Kleinen so bleiben würde, hätte ich damit kein Problem.
Wir hoffen auf neue Erkenntnisse nächste Woche in Münster.
Viele Grüße
Roland
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Hallo Roland,
erstmal meinen Glückwunsch zum MRT. Ein "deutlich kleinerer" Tumor ist doch schon mal was sehr Positives, oder?
Bei unserer Tochter war es auch so, dass sich der Tumor nach der Intensiv-Chemo und der Strahlentherapie deutlich verkleinert hat, seitdem ist er gleich geblieben. Klar haben wir anfangs auch immer gehofft, dass er sich weiter verkleinern oder sogar komplett verschwinden würde. Inzwischen sind wir froh und dankbar, dass es so ist wie es ist, denn damit kann unsere Tochter gut leben.
Wir sehen uns Freitag, viele Grüße
Lexi
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Hallo Zusammen!!!!
Heute melde ich mich leider mit schlechten nachrichten.....Justins Tumor ist laut MRT (12.03.2010) gewachsen....es war für mich ein schock,obwohl man ja damit rechnen muss,aber nicht will....sein zustand ist weiterhin gut,doch ich hab solche angst....das schlimme ist eigentlich auch das man mir heute gesagt hat das der positve befund von dezember korregiert werden muss,denn anscheinend ist er auch dort schon größer gewesen....wurde aber eerst jetzt entdeckt,nach direktem vergleich....es war für mich ein weiterer schlag....was kann ich jetzt noch tun...ich will ihn doch nicht verlieren...wir werden jetzt die dosis des temodals erhöhen um 40 mg....ich kann dann nur abwarten....gibt es denn wirklich keine anderen therapiemaßnahmen????? ausser nur erhöhen....ICH HAB SOLCHE ANGST :'(
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Hallo Zusammen!!!!
Heute melde ich mich leider mit schlechten nachrichten.....Justins Tumor ist laut MRT (12.03.2010) gewachsen....es war für mich ein schock,obwohl man ja damit rechnen muss,aber nicht will....sein zustand ist weiterhin gut,doch ich hab solche angst....das schlimme ist eigentlich auch das man mir heute gesagt hat das der positve befund von dezember korregiert werden muss,denn anscheinend ist er auch dort schon größer gewesen....wurde aber eerst jetzt entdeckt,nach direktem vergleich....es war für mich ein weiterer schlag....was kann ich jetzt noch tun...ich will ihn doch nicht verlieren...wir werden jetzt die dosis des temodals erhöhen um 40 mg....ich kann dann nur abwarten....gibt es denn wirklich keine anderen therapiemaßnahmen????? ausser nur erhöhen....ICH HAB SOLCHE ANGST :'(
Das sind sehr traurige Neuigkeiten. Ich habe Dir eine PN über eine Studie geschickt. Dort werden weitere Medikamente genannt.
Bluebird
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Hallo Daniela,
deine Nachricht macht uns sehr traurig. Wir sind in Gedanken bei euch. Ich wünsche euch alles, alles Gute und euren Ärzten eine glückliche Hand.
Wir waren in Münster und haben sehr viel über unsere Krankheit erfahren können. Es gibt eine Rezidiv Studie, die nicht nur auf Temodal aufbaut. Ich denke aber, dass Du diese Info schon von Bluebird bekommen hast.
Wir haben über Empfehlung einen Dr. Dr. kennen gelernt, der uns eine glaubwürdige Hilfe angeboten hat. Uns hat hier beeindruckt, dass er seine eigentliche, teure Methode nicht anwenden will, weil diese durch den Schädelknochen beeinträchtigt würde. Er hat eine Möglichkeit aufgezeigt, die ein Wachstum verlangsamen bzw. stoppen könnte. Eine Behandlung ist finanziell absolut überschaubar. Garantien gibt es natürlich nicht aber es geht ihm sicher nicht um unser Geld. Wir gehen da jetzt nochmal hin und ich werde umgehend berichten.
Nochmal alles Gute für euch!!!
Roland
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Hallo Roland!
Mich interessiert brennend wie der Dr. Dr. den wachstum verlangsamt bzw. stoppt.... ich würde alles dafür tun....wenn du etwas weisst oder daran glaubst sag mir bitte bescheid du kannst auch ne PN schreiben.... aber halt mich bitte auf den laufenden....
Lg
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Hallo Daniela,
ich habe Dir gestern eine PN geschickt.
Alles Gute
Roland
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Hallo zusammen,
ich wollte eignetlich über die Erfolge bei unserem Dr. Dr. berichten. Leider ist es anders gekommen. Bevor wir richtig mit der Behandlung anfangen konnten, hatten wir einen Progress. Es ging sehr schnell und auch ein Wechsel der Therapie hatte keinen Erfolg mehr.
Vor sechs Wochen mussten wir unseren kleinen Sonnenschein gehen lassen. Wir hatten seit der Diangnose leider nur sieben Monate und sechs Tage. Dabei hatte im Frühjahr alles so gut ausgesehen.
Aber es waren nochmal drei wunderschöne Monate und daran ziehen wir uns im Moment hoch. Auch der Zuspruch aus unserem Umfeld ist sehr tröstend.
Wir müssen jetzt leider mit dieser Situation umgehen auch wenn ich mir im Moment nicht vorstellen kann, wie wir das schaffen sollen.
Vielleicht schreibt auch nochmal jemand von euch, wie es geht.
Viele Grüße und alles Gute
Roland
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Lieber Roland,
es kann keine tröstlichen Worte für Euren Verlust geben.
Ich hoffe, dass ihr lange von der Erinnerung an der verbliebenen gemeinsamen Zeit zehren könnt und weiterhin Menschen um Euch habt, die Euch auffangen.
Traurige Grüße
Bluebird
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Hallo an alle,
als erstes möchte ich allen Angehörigen, die ein Kind, einen (Ehe-)Partner, ein Elternteil, einen Freund, einen Bekannten usw. verloren haben, mein tief empfundenes Mitgefühl aussprechen. Tröstende Worte gibt es nicht, jeder muss auf seine Weise einen so schrecklichen Verlust verarbeiten.
Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Beitrag überhaupt einstelle, mich dann aber doch dafür entschieden. Ich denke es ist wichtig, auch über positive Verläufe zu berichten.
Wie ich schon an anderer Stelle geschrieben habe, wurde bei unserer Tochter Anfang Mai 2006 ein Ponsgliom diagnostiziert. Die letzte MRT-Kontrolle am 21.07. hat auch weiterhin keine Veränderung gezeigt. Wir sind so froh und dankbar, denn das ist leider nicht selbstverständlich. Natürlich ist auch bei uns die Angst immer da, denn der Tumor ist ja nicht verschwunden. Aber wir freuen uns, dass es so ist wie es ist.
Gerade am Anfang hätte ich mir gewünscht, auch mal etwas positives zu lesen, leider gab es da aber kaum etwas. Gerade deshalb möchte ich versuchen, anderen Betroffenen ein wenig Mut zu machen und Hoffnung weiterzugeben, auch wenn wir natürlich nicht wissen, wie alles weiter verläuft.
Andererseits weiß kein Mensch, was morgen, nächste Woche, nächstes Jahr sein wird. Deshalb sollten wir alle versuchen, den Augenblick zu leben und zu genießen, auch wenn es oft schwer fällt und in manchen Lebenssituationen sicher nicht möglich ist.
Viele Grüße
Lexi
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Hallo,
ich habe eine dreizehnjährige tochter mit der gleichen diagnose, die bis vor 5 wochen total gesund und beschwerdefrei war.
jetzt haben wir mit der kombi bestrahlung und temodal einen guten stabilen zustand erreicht- abgestöpselt und mit guten blutwerten.
in einer woche werden wir nach hause gehen.
aber es sitzt mir die angst im genick, auch im hinblick auf das unerwartete was da so jeder zeit eintreten kann.
übrigens haben wir 4 wochen lang zinnkrautauflagen gemacht- ein altes heilmittel gegen tumore.
das mrt steht noch aus. vielleicht gibt es ja ein wunder!!
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Ihr Lieben,
es tut mir so leid um die verstorbenen Kinder. Auch unsere Tochter Lovis starb am 20. Dezember 2009 bei uns zuhause. Wir vermissen sie jeden Tag.
Wen es interessiert und wem das Englisch nichts ausmacht: Die DIPG-Foren bei yahoo und google sind sehr aktiv, auch die Seite www.dipg.net bietet regelmaessig aktiven Austausch zu Forschung, Behandlung und Beistand an.
Lexi, wie geht es Euch und Eurer Tochter ?
Ich wuensche Euch und Euren Familien die Kraft zum Weitermachen und jeden Tag als Geschenk erleben !
Stefanie mit Lovis in meinem Herzen
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Hallo Stefanie, hallo an alle,
ich habe gerade bemerkt, dass mein letzter Beitrag ungefähr ein Jahr zurück liegt. Da merkt man wie die Zeit vergeht!!
Uns geht es gut. Das letzte MRT Ende Januar war Gott sei Dank unverändert.
Nun liegt am 26. Juli die nächste Untersuchung vor uns. Auch wenn es keine negativen Anzeichen gibt, ist es doch jedesmal aufs Neue eine nervliche Belastung. Aber das wisst ihr ja selbst alle am besten.
Ich wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft.
Viele Grüße
Lexi
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Hallo zusammen,
mein letzter Eintrag liegt nun mehr als ein Jahr zurück.
In diesem Jahr ist viel passiert.
Genau einen Tag nach meinem Eintrag sagte meine Tochter zu mir, dass irgendetwas mir ihr nicht stimme, irgendetwas anders sei als sonst. Die MRT-Aufnahmen brachten dann am 26.07.2011 die traurige Gewissheit, dass sie ihre eigene Körperwahrnehmung nicht getäuscht hatte. Es war ganz deutlich ein Rezidiv zu erkennen :'( ...
Da es für diesen Fall kein Behandlungsprotokoll gibt und die entsprechende Studie zu dem Zeitpunkt noch nicht geöffnet war, wird unsere Tochter seit Anfang September 2011 nach einem "Individuellen Behandlungsversuch" behandelt. Sie bekommt 2x wöchentlich Cilengitide-Infusionen (2.000 mg, kann zum Glück ambulant gemacht werden!!!!!) und über 6 Wochen täglich 100 mg Temodal, dann ist eine Woche Temodalpause. Bisher konnte der Tumor dadurch sehr gut in Schach gehalten werden, d.h. er ist in der Zeit nicht weiter gewachsen.
Nun haben wir leider das große Problem, dass unsere Tochter im Laufe der Zeit sehr stark abgenommen hat (sie hat sehr wenig bis garkeinen Appetit und wiegt bei einer Körpergröße von 1,54 m gerade noch 37 kg). Bedingt dadurch und sicher auch durch die gesammte Therapie ist sie sehr schlapp und schwach geworden ist.
Wir stehen nun vor der Frage, wie es weiter gehen soll. Machen wir weiter wie bisher und riskieren dadurch den totalen körperlichen Zusammenbruch oder gönnen wir ihr eine längere Cilengitidepause und riskieren ein erneutes Tumorwachsum???
Es ist so schwer eine solche Entscheidung zu treffen. Ich weiss, dass die Entscheidung ganz allein bei uns bzw. unserer Tochter liegt und uns das keiner abnehmen kann. Trotzdem möchte ich an dieser Stelle mal nachfragen, ob vielleicht irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und darüber berichten möchte.
Viele Grüße
Lexi
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Hallo Lexi
Dieses Problem kenne ich sehr gut. Auch unsere Tochter hatte bei fast 1,65 cm nur 37 kg gewogen. Sie war aber auch schon immer groß und schlank. 37 Kilo sind aber trotzdem viel zu wenig. Wir haben ihr immer jeden Tag Essen gekocht mit nur gesunden frischen Zutaten. Das Problem war jedoch immer, gesundes Essen hat meist zu wenig Kalorien. Dazu kommt, daß Kinder mit dieser Krankheit anscheinend einen enormen Kalorienbedarf haben und dem kann man nur schwer entgegenwirken. Wir haben das nachher aber mit hochkalorischer Kost ganz gut hinbekommen und sie hat dann auch nicht weiter abgenommen. Von der Firma Fresubin gibt es kleine Getränke und auch Puddings in vielen verschiedenen Geschmacksrichtungen, kannst du ja mal googlen, gibts in jeder Apotheke.
Der Körper deiner Tochter braucht jetzt viel Energie. Vielleicht wird sie dann auch wieder kräftiger plus zusätzlicher Physiotherapie.
LG
Frank
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Hallo Frank,
danke für deine Antwort.
Krankengymnastik und Ergotherapie bekommt unsere Tochter bereits.
Auch haben wir die hochkalorischen Drinks in ganz unterschiedlichen Varianten schon ausprobiert. Sie findet sie ganz eckelig und bekommt sie nicht runter :( . Momentan bekommt sie zusätzlich zu dem wenigen, das sie ißt, Duocal-Pulver. Das enthält Fette und Kohlenhydrate. Außerdem haben wir heute mit einem Vitamin- und Nährstoffpräparat begonnen, da sie ganz sicher auch nicht genug Vitamine und Nährstoffe über die Nahrung zu sich nimmt.
Ich hoffe, wir bekommen das Untergewicht damit ein wenig in den Griff.
Nochmal vielen Dank und viele Grüße
Lexi
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Hallo Lexi,
tja dann macht ihr ja schon sehr viel. es sieht ja dann leider so aus, daß sie einfach zu wenig zu sich nimmt und dadurch schwächer wird und abbaut. ich weiß nicht wie gut ihr mit eurer tochter darüber reden könnt und ob ihr selbst bewußt ist, daß ihr weniges essen nicht gerade hilfreich ist und sie sich damit selber schadet. ihr könnt das sicherlich am besten beurteilen ob es so ne art trotzreaktion ist oder sie wirklich brechen muss, wenn sie nahrung im mund hat.
eine radikalere maßnahme wäre noch, ihr wirklich eine nasensonde zu legen zb. für 4 bis 6 wochen und ihr so nahrung zuzuführen. so ist sie dann gleich im magen und deine tochter muss sie nicht runterwürgen. normal essen kann sie dabei trotzdem noch. so hat sie in kurzer zeit genug kalorien drin ohne langwierigen essenskampf. ist eigentlich überhaupt nicht schlimm, das ist wirklich nur ein ganz dünner silikonschlauch und stört meist anfangs nur ein wenig weil es ungewohnt ist. und falls es garnicht geht, zieht ihr ihn einfach wieder raus, aber ihr könntet es erstmal probieren. wie alt ist deine tochter jetzt? sieht natürlich einbisschen blöd aus, wenn aus der nase so ein kleiner rüssel rausschaut und junge mädels wollen natürlich immer cool aussehen.
ich hoffe das ihr das in den griff bekommt, sonst kommt bald es zum anderen.
lg
frank
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Hallo,
mein Mann hatte damals während Temodal auch so dolle abgenommen. Mag deine Tochter denn Früchte? Oder Fruchtsäfte-Breie? Mein Mann hatte während der Kur folgenden Powerdring bekommen:
Das war Meritene-Pulver Neutral von Nestle gemischt mit Früchten der Saison und ein bisschen Sahne. Im Prinzip kannst du alles Obst nehmen, was deine Tochter mag. Das Ganze dann pürriert.
Außerdem haben wir an jedes Getränk noch Maltodextrin drangemacht. Das merkt man nicht und es hat auch Nährwert. Fresubin fand ich persönlich auch ekelig, außer Schoko.... das ging gerade so.
Bei der Kur hatte mein Mann noch keine Gewichtszuhahme damals. Aber danach ging es dann langsam aufwärts.
Wünsche euch viel Erfolg.
LG
Pem
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Danke für eure Tipps.
Werden weiterhin alles Mögliche ausprobieren, um das Gewicht in den Griff zu bekommen.
Ich werde euch berichten.
Alles Gute und viele Grüße
Lexi
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Hallo miteinander,
ich bin neu hier im Forum. Ich bin Heilpraktikerin, komme ursprünglich aus der Schulmedizin und betreue seit ca. 5 Wochen ein Kind mit Ponsgliom.
Mich haben Eure Beiträge sehr berührt. Ich bewundere den Mut und die Kraft, die die Eltern und Familien Betroffener aufbringen.
Bei dem Kind, dass ich betreue (8 Jahre alt) ist das Ponsgliom vor ca. 9 Monaten diagnostiziert worden. Seit Anfang diesen Jahres geht es ihm nicht besonders gut. Da alle "klassischen" Therapien incl. Temodal probiert wurden, bin ich auch an jedem halbwegs Erfolg versprechenden Therapieansatz interessiert und würde mich freuen, von Euch zu hören.
zunächst einige Anmerkungen zu den vorigen Beiträgen:
Gewichtsverlust ist ein echtes Problem. Wichtig ist hier aber nicht nur die Zufuhr von Kalorien und Vitaminen, sondern ganz besonders von allen essentiellen Aminosäuren. Nur so können alle lebenswichtigen Hormone, Neurobotenstoffe, Enzyme und Immunsubstanzen gebildet werden. Lebensmittel, die alle essentiellen Aminsäuren enthalten, sind z.B. Eier, Blütenpollen und Lupinenmehl. Blütenpollen müssen aber aufbereitet werden (mit Honig und Fruchtsaft), damit sie aufgenommen werden können.
Hyperthermie:
Bei Erwachsenen habe ich sehr gute Erfahrungen mit der Hyperthermie bei Hirntumoren, z.B. Astrocytom, gemacht. Ich habe gute Erfahrungen mit Bad Bergzabern. Dort werden aber keine Kinder therapiert. Die onkologische Kinderklinik in Düsseldorf arbeitet auch bei Kindern mit Hyperthermie, leider nicht bei Hirntumoren. Es gibt ein relativ neues Hyperthermieverfahren mit Nanotechnologie. Die Studien bei Hirntumoren waren sehr gut, leider wurden aber auch hier nur Erwachsene therapiert. Deshalb wird das Verfahren auch jetzt nur bei Erwachsenen eingesetzt. Die Firma, die dieses Nanoverfahren entwickelt hat, will Ende 2013 eine Studie mit Kindern beginnen. Hoffentlich !!!
Ich hoffe, ich konnte dem ein oder anderen weiterhelfen. Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung, aber ich würde mich auch über jede Anregung und Idee freuen.
Gute Erfahrungen habe ich bei meinem kleinen Patienten auch mit der Apitherapie (medizinischer Einsatz von Bienenprodukten) gemacht. Die Detox-Honigmassage bringt bei meinem kleinen Patienten unheimlich viel "Schlacken" im Halsbereich direkt am Kopfansatz heraus, also dort, wo die untere Grenze des Pons und der Medulla oblongata sind. Die Honigmassage ist auch von Familienmitgliedern recht leicht zu lernen und kann dann mehrmals wöchentlich daheim angewendet werden.
Liebe Grüße und viel Kraft,
alcearosea