HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: rhoenpaulus am 12. August 2009, 15:25:08

Titel: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwamnom links
Beitrag von: rhoenpaulus am 12. August 2009, 15:25:08
Nun hats mich auch erwischt. Diagnose Hirntumor.
Im einzelnen. Ich leide schon seit Geburt an einer vererbten hochgradigen, an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit. Hab deshalb links ein Hörgerät getragen. Seit etwa 2 Jahren war ein stetige Verschlechterung der Verständigung festzustellen. Ebenfalls gab es immer mal leichte Schwindelprobleme. Dies führte dazu, dass ich Anfang dieses Jahres des Hörgerät am rechten, noch etwas schlechteren Ohr tragen musste. Es sollte nun links ein Cochlear-implantat eingesetzt werden. Bei der Untersuchung mit MRT wurde nun ein Tumor am Hör-, Gleichgewichts- und Gesichtsnerv festgestellt. Derzeit ca. 6 cm lang und 1cm breit. Es soll nun der Tumor in einer OP durch das Ohr entfernt werden.
Woher kann der Arzt eigentlich sicher sein, dass der Tumor gutartig ist. Laut Arzt entwickelt sich ein derartiger Tumor aus eine Art Hülle um den Gleichgewichtsnerv. Erfolgsquote einer derartigen Operation bei 90 %. Alternaive wäre Bestrahlung, die das Wachstum des Tumors beenden soll. Erfolgsquote hier 50 zu 50. Hat jemand schon mit einer derartigen OP zu tun gehabt oder weiß davon.
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: Ciconia am 12. August 2009, 16:40:35
Hallo und herzlich willkommen hier.

Diese Art von Tumoren ist sehr selten. Allerdings kannst du hier Betroffene mit Akustikusneurinomen finden, deren Tumore aus dem Hörnerv wachsen und an vergleichbarer Stelle.
Neurinome sind fast immer gutartig.

Diegeplante Entfernung durch das Ohr wundert mich etwas, da so nur sehr kleine Tumore entfernt werden - normalerweise.

Auf jeden Fall laß den Kopf nicht hängen, irgendwie hast du Glück im Unglück bei dieser schlimmen Sache.
Wichtig ist ein guter Neurochirurg.

LG
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: rhoenpaulus am 12. August 2009, 23:51:37
Erst mal Danke für das Verschieben. Ich weiß eigentlich noch nicht, ob es wirklich ein Akustikusneurinom ist. Der Tumor liegt, nach dem Bild welches mir am PC gezeigt wurde, ziemlich weit im Gehirn. Etwa 1/4 - 1/3 des Kopfdurchmessers vom Ohr entfernt. Die Stelle wäre durch das Ohr am besten erreichbar. Ansonsten müsste über dem Ohr der Knochen aufgesägt werden und dann bestimmte Gehirnteile noch angehoben werden, um an den Tumor ran zu kommen. Das OP-Risiko wäre dudurch erheblich höher. Es soll die nächste Zeit noch ein Befund an meinen Hausarzt kommen, den ich mir mal anschauen werde. Melde mich danach wieder.
gruss rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: Ciconia am 14. August 2009, 12:30:33
Ja, ist schon klar, das es ein anderer Nervertumor sein wird - kein AN.
Aber aufgrund der Lage des Tumors  und der Art (Nerventumor) findest du hier Leute mit ähnlichen Problemen vor und nach der OP.
Zitat
Ansonsten müsste über dem Ohr der Knochen aufgesägt werden und dann bestimmte Gehirnteile noch angehoben werden, um an den Tumor ran zu kommen. Das OP-Risiko wäre dudurch erheblich höher.
So werden normalerweise Tumore an dieser Stelle im Kopf operiert, wie AN oder auch Meningeome. Nur ausnahmsweise durch das Ohr.
Ich bin bereits 2mal so operiert worden an einem Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel, das ist ein anderer Tumor an vergleichbarer STelle.

Hol dir am besten mind. 2 Meinungen ein, bevor du dich zur OP entscheidest.

LG
Ciconia
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: rhoenpaulus am 14. August 2009, 22:50:52
Schönen Dank für die Antwort.
Habe jetzt das Schreiben über den Befund erhalten.
eigentlich genau wie bei Dir
Zitat
Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel, das ist ein anderer Tumor an vergleichbarer STelle.
Größe übrigens 15 x 15 x 30 mm.
Nur was ist das nun: Meningeom oder Neurinom ? Laut Arzt (übrigens HNO-Professor an einer Uniklinik) wäre der Tumor aus der Hülle des Gleichgewichtsnervs entstanden. das wäre wohl ein Neurinom. Im Befund steht aber Menigeom, der nach einigen Links hier wohl aus der Hirnhaut entstehen soll. Kapier das im Moment nicht. Habe sowieso noch einen Termin bei einem  Neurologen wegen einer anderen Sache. Mal sehen, was der sagt.
gruss rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: Jo am 15. August 2009, 12:43:00
Hallo,
letzlich wird man die Histologie erst wissen, wenn der Tumor beim Pathologen auf dem Tisch liegt.
Beide Tumorarten kommen an dieser Stelle vor, beide sehen im MRT sehr ähnlich aus, beide machen bei Wachstum an dieser Stelle die gleichen Symptome.

Für dich steht egal welcher Tumor es nun letzendlich ist, die Abklärung an, welche Behandlungsart für dich die richtige ist.
Eine Zweitmeinung würde ich dringend empfehlen. Von der, von Dir beschriebenen Op durch das Ohr, hab ich genau wie Ciconia bisher nur bei sehr kleinen Tumoren gehört.

Du kannst hier bei den Neurinomen oder bei den Meningeomen Infos für dich finden, die Neurochirurgen sind für beide Tumorarten die gleichen.

Gruß, Jo
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: rhoenpaulus am 17. August 2009, 18:51:07
Noch mal eine Frage, auch wenn sie vielleicht sinnlos erscheint. Kann man mit Pkw anreisen und, das ist die eigentliche Frage, nach Ende des Krankenhausaufenthalts wieder selbst mit dem Pkw nach Hause fahren ?
Dazu folgendes. Ich bin alleinstehender EU-Rentner und wohne mit meiner Mutter zusammen. Die Klinik ist über 150 km vom Wohnort entfernt. Mit Bus und Bahn über 200 km. Habe kaum die Möglichkeit jemanden zu finden, der mich 2 x fährt.
Deshalb  die Frage, ob ich eben selbst nach Hause fahren kann.
Gruß Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: Bluebird am 17. August 2009, 20:41:31


Hallo,

lies Dir bitte diesen Thread durch zum Thema "Autofahren nach Hirnoperationen".

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2017.msg30880.html#msg30880

Du kannst Dich selbstverständlich per Pkw fahren lassen, wenn Du Dir eine lange Anreise verständlicherweise mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht zutraust. Vielleicht besteht auch die Möglichkeit eines Krankentransportes - die Kostenfrage müsste jedoch mit dem Kostenträger vorher geklärt werden.

Gruß
Bluebird
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: rhoenpaulus am 17. August 2009, 22:42:51
Schönen Dank an Bluebird. Bringt mir natürlich in einige Probleme, auch bei weiteren anderen Arztbesuchen. Weis noch nicht, wie ich das hinbekomme.
gruss Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: Hanne am 18. August 2009, 09:37:19
Hallo rhoenpaulus,
aus meiner Erfahrung möchte ich Dir nur sagen, dass Du nach der OP kein Auto fahren kannst. Ich mußte von Schwerin nach Berlin. Mit der Krankenkasse hatte ich kein Problem, denn die Fahrt zur OP und zurück wird bezahlt. Die Hinfahrt habe ich mit dem Zug gemacht und zurück konnte ich mir ein Taxi nehmen. Man muß es natürlich vorher mit der Kasse absprechen. Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP.
Gruß   Hanne
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv
Beitrag von: Ciconia am 19. August 2009, 14:49:15
Autofahren allgemein nach Kopf-OP erst nach 3 Monaten - es sein denn, dein Neurologe gibt dir früher schon grünes Licht.
Da dein Tumor jedoch wie bei mir direkt den Gleichgewichtsnerv tangiert wirst du nach der Op Gleichgewichtsprobleme haben. Das spricht zusätzlich gegen das Autofahren unmittelbar nach der OP.

Ich drück dir die Daumen für die Op. Gib uns doch danach Bescheid, ob es nun ein Meningeom oder ein anderer Tumor ist. Ich werde den Thread bei Bedarf in den passenden Bereich verschieben.

Übrigens: auch in ging mit Verdacht auf AN in die Klinik und es war ein Meningeom. Ist vorher manchmal nicht genau zu bestimmen.

LG
Ciconia
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 19. August 2009, 22:26:54
Geht klar, ich melde mich, wenns vorbei ist. Das mit dem Autofahren habe ich mir schon abgeschminkt. Wenns nicht anders geht, muss ich halt jemanden führs hinfahren und holen bezahlen, auch wenns mir mit meiner Minirente schwer fällt. Wird immer noch billiger werden als mit ÖPV.
Gruss Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: fips2 am 20. August 2009, 07:55:26
Wenn dir dein Hausarzt die Transportbescheinigung ausstellt und damit begründet.dass du alleine den Weg mit öffentlichen Verkehrsmitteln NICHT bewältigen kannst,Wirst du mit dem Taxi hingebracht.
der Hausarzt muss eh ein Formular ausfüllen in dem er die Reisfähigkeit des Patienten bescheinigt und die letzte,aktuelle Medikation angibt.
 
Du zahlst dann lediglich die Kostenpauschale von max 10Euro.
Für den Rückweg gilt das Gleiche,hier muss dir aber der Klinikarzt die Transportbescheinigung ausstellen.

Gruß Fips2
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 20. August 2009, 23:36:00
Danke für den Hinweis. Werde ich mal probieren. Leider sind die Kassen, wie bei mir die AOK, da  ziemlich knauserig. Bin mal gespannt obs klappt.
Gruss rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 21. August 2009, 00:31:57
Nach einigem googeln bin ich auf folgende Seite gestoßen:

Link nicht mehr aktuell

Damit ist für mich die Frage, wegen der OP durch das Ohr eigentlich beantwortet und werde der OP so auch zustimmen. Wie es aussieht, ist es wirklich das Beste um an den Nerven keinen Schaden anzurichten.
Gruss Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Ciconia am 21. August 2009, 13:33:36
Ich wünsche dir alles Gute für die OP.

Lieben Gruß
Ciconia


P.S:

Falls es ein Meningeom sein sollte, ist die Entfernung durch das Ohr sowieso ausgeschlossen.
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 22. August 2009, 00:35:48
P.S:
Falls es ein Meningeom sein sollte, ist die Entfernung durch das Ohr sowieso ausgeschlossen.
Warum ?
Zitat aus den Befund:
Zitat
Epikrise
.......... Die MRT-Untersuchung ergab überraschenderweise den Nachweis einer Raumforderung mit zystischen Anteilen im Kleinhirnbrückenwinkel links mit Kompression des Himstamms (13x13x30mm); DD Meningeom).
gruss Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Ciconia am 22. August 2009, 18:14:05
Warum ?

Weil das Meningeom aus der Hirnhaut wächst. Und es hat leider die Eigenschaft oft wieder zu wachsen, wenn es nicht möglichst ganz entfernt wird. Oft wächst es auch rasenförmig flächig weiter.
Wie soll der Arzt durch den winzigen Zugang über das Ohr alles erwischen?
Er kann so auch nicht die ganze Ausdehnung einsehen und beurteilen. Schließlich will er in so riskanter Umgebung (Blutgefäße und Nerven) nichts zerstören.
Mit Kompression des Hirnstammes: Kein Arzt wird da rumstochern und diese lebenswichtige Region ev. beschädigen.

Ich bin 2mal an dieser Stelle operiert.
Mein Meningeom hatte auch den Hirnstamm komprimiert.
Beim 1. Mal wurde auch ein re. großer Rest gelassen und so lag  ich nur 2 Jahre später wieder auf dem Op-Tisch mit derselben OP. Wieder Zugang hinter dem Ohr über eine Schädelöffnung.

Aber sprich das doch bitte mit den Neurochirugen ab, die können dir alles noch besser erklären - auch in Abhängigkeit von deinen Befunden/Bildern.

LG
Ciconia
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 22. August 2009, 21:20:37
Danke Ciconia.
Werde auch den Professor beim nächen Termin Anfang September , wo der OP-Termin festgelegt wird, mal danach fragen. Der Neurologe wird ja auch etwas dazu sagen können. Wobei ich hier noch mal fragen will. Der Tumor hat sich wohl erstmals im November 2007 mit Problemen am Gehör bemerkbar gemacht. Muss also schon damals eine gewisse Ausdehnung gehabt haben. Das spricht wohl für ein geringes Wachstum und damit gegen ein Meningeom spricht. Der Befund wurde ja von der Sekretärin geschrieben. Vielleicht hat sie ja was vertauscht. Nach der perönlichen Aufklärung an mich, war von einem Tumor aus der Nervenhülle die Rede, also Neurinom oder ? Habe noch einen Satz aus dem Befund vergessen: Ich rate zu einer translabyrinthären Operation des Kleinhirnbrückenwinkeltumors aufgrund der vorliegenden Taubheit.
Gruß Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Bluebird am 23. August 2009, 09:52:24


Hallo Rhoenpaulus,

auch Meningeome wachsen zumeist langsam. Als ich meine Diagnose 2005 bekam, war mein Meningeom 1 cm klein, nun ist es 2,2 cm.

Was ich im Internet gefunden habe:
Bei bereits erloschenem Gehör empfiehlt es sich, große Tumoren auf dem translabyrinthären Zugangsweg anzugehen, da dieser Zugang eine bessere Übersicht gewährleistet. Am schonendsten für den Patienten ist der sogenannte translabyrinthäre Zugangsweg, da hierbei keinerlei Hirnstrukturen komprimiert werden müssen. Der Warzenfortsatz wird aufgebohrt, das Labyrinth zerstört, der innere Gehörgang aufgesucht und das Neurinom ausgeschält.

Gruß
Bluebird
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 24. August 2009, 09:45:16
Hallo Bluebird
Genauso ist es mir vom Professor beschrieben worden. Mal sehen was heute der Neurologe sagt.
Gruss Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Ciconia am 24. August 2009, 13:48:32
Hier noch ein Link über verschiedene Möglichkeiten der Tumorentfernung bei Vestibularisschwannomen (Tumore des Gleichgewichtsnerves):

http://www.nf2.de/index.php?goto=operativ (http://www.nf2.de/index.php?goto=operativ)


Bei mir wurde 2mal der unter dem Hinterhaupt gelegene suboccipitale Weg gewählt (auf dem Bild Öffnung hinter dem Ohr). Mein Hörvermögen konnte entgegen aller Erwartung beide Male erhalten werden.
Bei bereits vorliegender Taubheit wählt man wohl eher den translabyrinthären Zugangsweg.

Ich hoffe, du bekommst heute Klarheit bei dem Gespäch.
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 24. August 2009, 23:27:09
Danke für den Link. Habe beim googeln mit "translabyrinthär" noch etliche s Seiten gefunden. Tenor ist, dass diese OP-Form die geringsten Risiken hinsichtlich Erhalt der Nerven und sonstiger Auswirkungen hat. Klar ist natürlich, dass das Gehör bei mir Links natürlich endgültig im Eimer ist. Da ich auf diesem Ohr wegen extremen Rauschens mich auch mit meinem (sehr starken) Hörgerät mich kaum noch verständigen kann, ist das zu verschmerzen. Dieses Rauschen dürfte auch seine Ursache in dem Tumor haben. Wenn der Hörnerv sich nach der OP wieder erholt, könnte dann doch noch das Chochlea-Implantant eingesetzt werden und das Hörvermögen zum erheblichen Teil wieder hergestellt werden. Bei dieser OP geht ja auch das "normale" Hörvermögen verloren. Das wurde mir auch heute vom Neurologen so bestätigt. Er sagte auch dazu, dass es für die OP unerheblich ist, ob es sich um ein Neurinom oder Megineom handelt und die Tumorart erst nach der OP festgestellt werden kann. Ich werde damit die Diskussion in diesem Tread meinerseits erst einmal beenden. Ich melde mich auf jeden Fall nach der OP (Wahrscheinlich Mitte-Ende September) wieder. Hoffe wirklich, dass ich dann Positives berichten kann.
Gruß Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Ciconia am 26. August 2009, 14:54:29
Alles Gute für die OP!
 
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Bluebird am 26. August 2009, 16:42:33


Hallo!

Ich drücke die Daumen!

Gruß
Bluebird  :)
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 26. August 2009, 23:10:57
Danke  :)
gruss Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 21. September 2009, 18:57:54
Will mich nun wie versprochen nach meiner OP am letzten Donnerstag melden, noch aus der klinik,
Die Op ist soweit geglückt, die Befunde über die Art des Tumors steht noch aus. Nach Aussage des Aztes wäre er aber gutartig,
Leider sind einige Nebenwirkungen vorhanden, die ziemlich lästig sind.. Zum einen kann ich nach Aufwachen aus der Intensivstation Freitagabend nich mehr schlafen. Auf der I-St. haben sie mir noch und noch Zeug in die Kanülen gegeben. Nichts gehopfen. Wieder in der Klinik, vom Samstag auf Sonntag das Gleiche, Sonntafabend Schlaftablette, maximal 3 h geschlafen, dann Schluss, Problem ist bei mir eine Vergrößerung der Prostata, weshalb ich Nachts alle 1 - 2 Stunden Urin lassen muss, Da wirkt die Tablette spätestens nach dem 2. Aufstehen nichts mehr, Das 2. Problem ist eine gewisse Übelkeit, nach einer Tablette ein Völlegefühl, weshalb man Angst beim Essen hat, dass man bricht, Die Ärzte sind der Meinung, dass sich das wieder gibt. Möchte es hoffen. Beim Laufen gibts natürlich ein paar Schwankungen, komme aber überall hin.
Soweit erst mal
Gruß Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Sanne68 am 22. September 2009, 11:47:00
Hallo Rhoenpaulus,

erstmal Glückwunsch, daß du die OP soweit gut überstanden hast. Zu deinen Schlafproblemen kann ich nix sagen, bin eine Frau ;D, aber Übelkeit nach der OP ist nicht selten. Damit hatte ich die ganze erste Woche zu tun, nebst Schwindel und dem Gefühl ich wäre 110 Jahre alt. Oder hängt die Übelkeit mit den Tabletten zusammen?  ???

Ich habe immer was gegen Übelkeit bekommen, weil ich sonst nix runtergekriegt hätte.

Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung und daß du bald nach Hause darfst.

Alles Gute Sanne
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Ciconia am 22. September 2009, 12:04:12
Übelkeit entsteht durch die Manipulation am Gleichgewichtsnerv und ist normal. Es sollte täglich besser werden. Man kann auch Medikamente - MCP-Tropfen - geben.

Die Schlafstörungen hatte ich ähnlich, habe ca. 1 Woche nach der OP überhaupt nicht geschlafen. Ist ein Folge der erhöhten Unruhe durch die hohen Kortisongaben vor, während und nach der OP. Manche reagieren halt so darauf. Bei mir wurde es nach der Reduktion des Kortisons viel besser.

Weiterhin gute Genesung!

Weiß man nun schon, welche Tumorart es ist?

LG
Ciconia

Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 23. September 2009, 14:19:28
Bekomme natürlich entsprechende Tabletten. Die Übelkeit läst schonnach. Im Moment ist mehr in Völlegefühl.,besonders nach dem Essen,
Das Schlafproblem wird beimir wegen des Prostatleidens etwas verschärft, Da ich die Nach trotz redzierter Flüssigkeitsaufnahme mehrmals Urin lassen muss,reicht die Schlalftablette nicht so lange. ImMoment sind es etwa 4 Stunden..
Schreibfehlerbitte ich zu Entschuldigen.Aber der Internet-PC hier in der Klinik ist wohl auf die kleinste Schriftart eingestellt und lässt sich auch nicht ändern.
Gruß
Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 28. September 2009, 22:00:18
Da ich am Donnerstag nach Hause gekommen bin, habe ich mir mal eine "Auszeit" gegönnt.  ;)
Meine letzten Beiträge nach der OP waren wohl leider etwas mit heißer Nadel gestrickt, sprich geschrieben. Jetzt ist nun schon eine gewisse Distanz und Realismus eingetreten.
Was ich jetzt schreibe und auch schon schrieb, soll nur eine Darstellung meiner derzeitigen und späteren Situation sein. Es ist keine Wertung für und gegen eine OP. Diese Entscheidung muss sowieso jeder für sich selbst treffen. Meine Chefoperateure haben mir vor und auch nach der OP klar gesagt, dass bei den aktuellen und auch späteren Folgen und deren Dauer jeder Mensch anders reagiert.

Nun zu meiner Situation nach der OP konkret.
Es handelt sich laut Befund um
" extra-intramentales Vestibularisschwamnom links, Surditas beiderseits "
Die OP erfolgte als:
translabyrinteres Exstierbation eines Vestibularisschwamnoms mit mit neurophysiologischem Monitoring des N. facialis.
Vielleicht können die Experten hier, dass genauer erklären.

Von den behandelnden Professoren und Ärzten wurde mir noch folgendes erläutert. Vollständige Entfernung des Tumors durch den Gehörgang unter Entfernung des Labyrints und Erhalt der Cochlea (war so auch vorgesehen) und ohne feststellbaren Verletzung der 3 dort vorhandenen Nerven. Somit ist die OP erfolgreich verlaufen. Soweit bei der OP erkennbar, handelt es sich wie oben geschrieben, um einen Schwamnom. Pathologischer Befund stand bei der Entlassung noch aus. Wenn noch mit bösartig zu rechnen wäre, hätte es wohl keine Entlassung gegeben.

Zu meinen derzeitigen (10 Tage danach) OP-Folgen folgendes. Laufen (noch langsam) ohne Probleme möglich. Keine direkten Schwindelanfälle. Noch stundenweise Kopfschmerzen und auch Schmerzen im betroffenen Ohr und auch der Ohrmuschel. Ich darf täglich 2 Schmerztabletten nehmen, welch eine gewisses reduzieren aber kein ausschalten bewirken. Dürfte normal sein. Essen auch ohne Problem aber noch etwas reduziert gegenüber früher.
Etwa jede 2 .Nacht noch Schlafprobleme, mit langsam ! sinkender Tedenz. Aber dafür jetzt auch am Tage ein 20 - 30 minütiger Schlaf möglich.
Als leichtere Probleme wären u.a. noch zu erwähnenen. Temperaturempfindlichkeit in so fern, dass schon bei 1 - 2 Grad höherer oder niedriger Temperatur ein Schwitz- oder Fröstelgefühl einsetzt. Da war ich früher unempfindlicher. Zudem ist die Haut stellenweise empfindlich z.B. gegenüber Brille und Textlilien (Juckreiz).
Es ist mir auch durchaus klar, dass es noch etliche Wochen dauert, bis diese Folgen spürbar ausklingen. Den derzeitigen Stand empfinde ich als durchaus akzeptabel.
Leider wurden mir keinen Informationen über Eigentherapie z.B. für sichereres Laufen usw. gegeben. Vielleicht hat hier noch jemand Hiweise zu entsprechenden Seiten oder Literatur.
Soweit mein Statusreport. Habe daran übrigens, natürlich mit etlichen Unterbrechungen, rund 3,5 h geschrieben.
Sollte meine Schreiberei zu umfangreich sein, bitte um Benachrichtigung eines Mods.  :)
Gruß Rhönpaulus


Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: rhoenpaulus am 03. Oktober 2009, 23:22:56
Mal ein weiterer Statusbericht.
Eigentlich wenig Änderung. Schlaf etwas besser geworden. Beim laufen noch etwas Unsicherheit auf schwierigen Geläuf. Zu schaffen machen mir noch die Kopfschmerzen. Morgens/Vormittags geht es leidlich. Vor allen abends werden sie stärker, so dass ich eine Schmerzmittel nehmen muss, was im allgemeinen wieder Besserung bringt. Muss mich bei physischer (z.B. Laufen/spazierengehen) und psychischer (lesen/PC) Belastung noch stark zurück halten, weil die Kopfschmerzen sonst immer wieder zunehmen. 
gruss Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Sanne68 am 05. Oktober 2009, 08:25:02
Hallo Paulus,

deine OP ist keine drei Wochen her, das mit den Kopfschmerzen geht bald vorbei. Hat bei mir ziemich genau drei Wochen gedauert. Ich habe durchgehend Ibuprofen genommen, weils echt arg weh tat. Schon dich noch ein bißchen, du bist noch nicht wieder der Alte ;)
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: fips2 am 05. Oktober 2009, 09:31:47
Vorsicht bei Langzeiteinnahme von Ibuprophen.
Immer einen Magen und Darmschutz dazu einnehmen. Gerade bei Patienten die eh einen empfindlichen Magen und Darm haben.Bei Schmerzen ind der Nierengegend unbedingt den Hausarzt aufsuchen und die Nieren checken lassen.
Kann zu Nierenbeckenentzündungen und Nierenfunktionsstörungen führen.

Ibuprophen sowie ASS wird über die Nieren ausgeschieden und man muss in dem Falle auf ein anderes Medikament,das über die Leber ausgeschieden wird, ausweichen. Z.B. Novalgin.

Ibuprophen und ASS wird halt gern genommen,da es in der Apotheke frei erhältlich ist.Aber ganz so wie Smarties sind diese Medikamente auch nicht.ASS kann in höheren Dosen,mehr als 500mg/d Auch Magenblutungen hervorrufen,da es u.A.  blutverdünnend wirkt.

Also bitte im eigenen Interesse den Medikamentenverbrauch realistisch im Auge behalten.Am besten per Schmerz-Tagebuch.

Gruß Fips2
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - ev. Meningeom oder AN?
Beitrag von: Sanne68 am 05. Oktober 2009, 10:07:33
Ich habe die vom Hausarzt verschrieben bekommen, bei mir gabs keine Probleme, war ja auch nur vorübergehend.
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
Beitrag von: fips2 am 05. Oktober 2009, 12:44:12
Hi sanne
Ist schon OK.
Mit Langzeit,mein ich regelmäßig/täglich ü 500mg und länger als 4 Wochen am Stück.
Die Probleme müssen auch nicht bei Jedem auftreten.Man sollte es halt nur wissen und beachten.

Ich selbst habe über 8 Wochen regelmäßig,fast täglich,wegen anhaltenden Kreuzschmerzen 400er Ibus genommen.Plötzlich war mein Kreatinin-Wert erhöht.Er sank glücklicherweise schnell wieder als ich deswegen auf Novalgin umgestellt wurde.Der Arzt meinte,wenn ich so weitergemacht hätte,wär ich bald reif für die Dialyse gewesen.

nähere Infos hierzu
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_kreatinin.htm

Gruß Fips2
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
Beitrag von: rhoenpaulus am 19. Oktober 2009, 23:08:58
Wieder mal ein Statusbericht  ;)
Eigentlich keine großen Veränderungen. Immer noch ständig Kopfschmerzen, die aber mit täglich 2 x 50 mg Indomet-Radiopharm auszuhalten sind. Noch keine physische und psychische Belastung möglich, sonst nehmen die Kopfschmerzen zu. Gilt auch bei einer "Altlast" von mir. Wegen chronischen Nebenhöhlenentzündung habe ich immer mal Reizhusten. Wenn ich den nicht unterbinden kann, bzw den Kopf festhalten kann, habe ich dann ein paar Stunden trotz Tabletten starke Schmerzen. Schlaftabletten noch nötig. Ansonsten geht es eigenlich. Keine Probleme beim Laufen oder auch Fahrrad fahren. Letzteres lasse ich aber wegen den z.Z. folgenden Schmerzen erst mal. Werde mich wohl noch längere Zeit auf die Kopfschmerzen einrichten müssen.
Gruss Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
Beitrag von: TineFN am 21. Oktober 2009, 12:35:40
Hallo rhönpaulus,

interessant deine Diagnose, meine lautet Facialisneurinom,
ich habe eine Gewebeentnahme machen lassen.
Hast du  dieMöglichkeit der Cyber- Knife Bestrahlung bedacht, die bietet Dir vielleicht eine weniger belastende Behandlung?
Würde mich über Deine Antwort freuen, ich komme zufällig aus der Rhön
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
Beitrag von: rhoenpaulus am 22. Oktober 2009, 00:24:23
Hallo FineFN
Hallo rhönpaulus,
interessant deine Diagnose, meine lautet Facialisneurinom,
ich habe eine Gewebeentnahme machen lassen.
Hast du  dieMöglichkeit der Cyber- Knife Bestrahlung bedacht, die bietet Dir vielleicht eine weniger belastende Behandlung?
Würde mich über Deine Antwort freuen, ich komme zufällig aus der Rhön
Ist vielleicht etwas untergangen durch die vielen Antworten.
deshalb noch mal: Diagnose
" extra-intramentales Vestibularisschwamnom links, Surditas beiderseits "
Op als: translabyrinteres Exstierbation eines Vestibularisschwamnoms mit mit neurophysiologischem Monitoring des N. facialis.
Siehe auch hier: http://www.hno.uniklinikum-jena.de/Operation.html  1. Möglichkeit.

Also ist der Tumor entfernt worden und auch keine Bestrahlung mehr nötig. Oder sehe ich da etwas verkehrt ?
Eine Schädigung des Facialisnervs ist wohl auch nicht vorhanden, da ich dahin kein Probleme  habe. Es sind eben nur die Schmerzen, die bei gewissen Situationen halt trotz Schmerzkapseln zeitweilig stark sind. Die Schmerzen sind eigentlich an der Tumorstelle zu lokalisieren. Ich will nochmal ein bis zwei Wochen abwarten und dann mal mit dem Hausarzt absprechen, ob ich noch was (Untersuchungen) unternehmen soll.
Gruß Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
Beitrag von: rhoenpaulus am 24. Oktober 2009, 23:41:50
Möchte hier noch mal die Frage stellen, ob meine, nun schon 5 Wochen anhaltende, Kopfschmerzen nach de OP normal sind. Es ist dabei zu sagen, das diese seit etwa 3 Wochen stärker geworden sind. Ohne  2 -3 Einnahme von Schmerzmittel geht nichts. Wenn ich mich mit dem Kopf unter Hüfthöhe bücke und wenn ich beim Stulgang drücken muss, werden die Schmerzen stärker. Besonders im letzteren Fall ist das sehr gravierend, weil die starken Kopfschmerzen trotz Tabletten bis zu 2 Stunden anhalten. Kennt da jemand so was ähnliches.
Gruß
Rhönpaulus
Titel: Re: Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwamnom links
Beitrag von: Sanne68 am 26. Oktober 2009, 15:51:13
Ich weiß nicht, ob das nach fünf Wochen noch normal ist. Meine waren nach drei Wochen weg. Kontaktier deinen Arzt nochmal und frag besser nach.
Titel: Re:Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
Beitrag von: THOR78 am 27. Februar 2010, 15:45:53
hallo ich habe schon 2x was damit zu tun gehabt ich leide seid fast 10 jahren darunter. eine op würde dir helfen es kann dir aber keiner versprechen das es wieder so wird wie früher. ich hoffe alles wird gut ich wünsche dir alles gute ;),
ps; ich kann dir die uni kiel empfehlen prof dr. mehdohrn dort war ich da bist du gut aufgehoben
Titel: Re:Tumor am Gleichgewichtsnerv - Vestibularisschwannom links
Beitrag von: THOR78 am 07. März 2010, 14:01:45
Hallo,

zu deinen Schmerzen kann ich dir nur sagen, dass  ihr Auftreten normal ist. Sollten  sie aber noch länger anhalten,  solltest du nochmal zum Neuro gehen, um sie  checken zu lassen, damit keine Infektion reinkommt.

Wünsche dir gute Besserung ;)