HirnTumor Diskussionsforum
Zytostatika und Medikamente => Sonstige Medikamente => Thema gestartet von: Bine am 09. Februar 2009, 11:58:06
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Ich habe mit halbem Auge mitbekommen, dass die neueren Antiepileptika nicht über die Leber abgebaut werden. Da wir keinen guten Neurolgen haben und deshalb gerade auf der Suche sind, kann mir vieleicht jemand näheres zu dieser neuen Generation Antiepi sagen.
Mein Partner nimmt Timox.
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Hallo Luisa,
du kannst es vergleichen in dem du das jeweilige Medikament ins google eingibst.
Die Antwort auf deine Frage setzt voraus, dass man sehr viele Epimedikamente kennt und die darin vorhandenen Wirkstoffe, welche über die Leber gehen. Timox macht das, aber das wirst du bereits wissen.
Hast du einen netten Apotheker? Die könnten einfacher recherchieren.
Mir fällt auch gerade hier kein einzelner Tread ein welcher weiter helfen kann.
LG,
Bea
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Hallo Luisa,
ja das habe ich mal geschrieben. Ich nehme Keppra, welches bei mir gut wirkt und keine Nebenwirkungen hervorruft.
Der Hauptbestandteil ist Levetiracetam und das wird nicht von der Leber verstoffwechselt.
Ein bisschen was steht in dem Wikipediaentrag:
http://de.wikipedia.org/wiki/Levetiracetam
Wie immer bei Antiepileptika kommen andere Patienten nicht so gut damit zurrecht wie du hier lesen kannst:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3736.0.html
Grüße
kramescha
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Danke, haben am 10.03. Termin beim Neuro :-\ und werden das Thema ansprechen. Leider sind wir bisher mit ihm nicht so zufrieden.
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na dann ab zu nem anderen!
Habt ihr bei euch nicht so viele Neurologen?
Wenn nicht würde ich einfach mal wo anders einen Termin vereinbaren!
Ich habe eine Neuroonkologin dort wo ich auch operiert wurde und in meiner Heimatstadt einen Neurologen der sich nur um diese Anfallsgeschichte kümmert!
Beide sind sehr nett und verständnisvoll.
Grüße und viel Glück
kramescha
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Hallo Luisa,
ich habe Keppra auch schon einmal nehmen müssen (Keppra 500, je 1 Tabl. morgens und abends) und es ist mir nach kurzer Eingewöhnungszeit sehr gut bekommen.
Mir sagte der Neurologe damals, daß es im allgemeinen sehr gut verträglich ist. Jeder Mensch ist anders - jedoch hatte ich selbst keine Probleme mit diesem Medikament..
LG rosalie
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@ kramescha
Am 10.03. haben wir nochmals einen Termin beim "alten" Neurologen. Ist ein junger Mann, so zwar nett, aber mir fällt auf, dass er mit der Situation (Hirntumor) nicht umgehen kann irgendwie. Ich habe gleich beim Termin vereinbaren gesagt, dass wir jetzt ein EEG mit geschrieben haben möchten, schließlich wurde seit der OP (Mai 08) nicht ein einziges gemacht, sondern beim Neuro eigentlich immer nur das Rezept geholt.
Nun ist es so, dass Steffen trotz der Medis (Timox 300 früh und abends 1 Ganze) seit kurzem ab und an Absencen hat und wir wirklich einen Arzt brauchen, der agiert und sich kümmert. Kommt er jetzt nicht in die Pötte, gehen wir nicht mehr zu ihm.
@rosalie
Ich werde ihn gezielt auf Keppra ansprechen, schauen wir mal.
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hallo
will dich nicht troesten, bin 2003 operiert worden, hab seit 1983 epi und seit der op hat man mir kein eeg gemacht
ich werde auch demnaechst nachfragen
hoffe die absencen sind nicht zu schlimm, bei mir geht's ans motorische, bewusstsein verliere ich nie
bacione
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hallo,
ich möchte euch nicht beunruhigen.. aber ich bin am 13.02. stereotaktisch einzeit bestrahlt worden. 10 tage später hatte ich einen routinetermin bei meinem neuro der auch ein EEG geschrieben hat. (wegen einer bestehenden epi)
das EEG fiel ziemlich schlecht aus (obwohl ich auch schon vor der bestrahlung probleme bemerkt habe, danach aber noch mehr)
Fazit: epi medikamente wurden hochgefahren und ich bekam noch eins oben drauf....
Liebe Grüße
Andrea
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ok
danke
frage mich, warum mein neuroonkologe, der auch meine epi behandelt, mir das eeg nie verschrieben hat
vielleicht ist er der meinung , dass epi eben dazugehoert, werde entsprechend protestieren...ohne lebt es sich besser
bacio
heifen
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Hallo Heifen
auch wenn du "nur" kleine anfälle hast, so müssen die doch nicht sein, weil sie dich in deiner Lebensqualität einschränken, und es sollte zumindest der Versuch gemacht werden sie medikamentös in den Griff zu bekommen. Das ist sowieso nicht immer einfach, aber einfach hinnehmen ist auch keine Lösung.
In dem Sinn, tritt ihm auf die Füße. Mein nächstes EEG ist übrigens für Anfang Mai schon wieder angesetzt um zu kontrollieren ob die Medis den gewünschten Erfolg bringen.
Liebe Grüße
Andrea
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Hallo ihr Lieben!
Ich hatte Zwei Jahre nach meiner OP keine Epileptischen anfälle, dachte ich zumindest. Nach dem ich mitte November des letzten Jahres meinen ersten Generalisierten Anfall hatte.
Danach wurde mir Bewusst was alles anfäälle sind.
Die Ärzte haben mir Keppra gegeben vertrage ich sehr gut. Würde noch mal erhöht, nachdem ich noch leichte Fokale Anfälle hatte, so mit liege ich jetzt bei 1500 Morgens und 1500 Abends seit dem keine Anfälle mehr.
Ich wurde damals in einer Klinik als Notfall eingeliefert. In dieser Klinik bin ich zur Kontrolle immer noch regelmäßig (alle 3 Monate mitlerweile), es wird bei jeder Kontrolle ein EEG und ein MRt gemacht.
Das ist dort Standard.
Nur so zu Info, da anscheinend einige Probleme haben so ein EEG zu bekommen. Das finde ich Merkartig.
gruß schwede
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Hi Heifen,
meine Neuroonkologin hat mich auch nie auf ein EEG angesprochen. Ich hab das auch selber mit meinem zweiten Neurologen ausgetüfftelt. Vielleicht sehen sich die Onkologen nicht so zuständig für epis...
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Richtig
Onkologie ist ne andere Baustelle als Neurologie.
Mittlerweile kocht so jeder seine eigenes Süppchen.Da schaut keiner mehr übern Tellerrand.Nur das eigenen Fachgebiet interessiert, sonst nix.
Das hat aber auch irgendwo mit der Gesundheitsreform zu tun.Warum sollte sich ein Arzt um Dinge kümmern,die nicht in sein Fachgebiet fallen und er,falls er sich darum kümmern würde,dies nicht vergütet bekommt.
Das geht sogar so weit,dass nur mal so als Beispiel ganz eng gesehen, ein Urologe dir Nierensteine operativ entfernt,es noch bekannt ist,dass du Gallensteine noch hast und man die OP eigentlich in einem Zuge machen könnte,die Narbe aber verschlossen wird und ein andrer Chirurg dir dann in deinen Bauch noch mal ein Loch stanzt um die Gallensteine,oder die Galle ganz zu entfernen.
Das Problem liegt darin,dass für beide Ops,wenn sie dann zusammen gemacht würden,nur eine Fallpauschale an die Klinik gezahlt wird und zwar für den kosteträchtig höchsten Fall.Der Klinik wird also die 2.OP gar nicht vergütet.
Das nennt sich dann Einsparungen im Gesundheitswesen.
Und die Grinsetulla aus Berlin meint wieder sie hätte den großen Coup gemacht, oder wills dem Patienten, sprich Beitragszahler, zumindest so verkaufen.
Ich selbst musste grade die letzten Wochen diese Einsparungen am eigenen Leibe schmerzlich erfahren und eine OP die eigentlich in einem Zuge gemacht werden konnte auf 2 mal durchstehen.
Ausreden warum es so gemacht wurde finden die Ärzte,auf Geheiß der Klinikleitung schon,nur keine Angst.
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Ich persönlich bin kein Fan von Keppra. Bei mir habe ich zum einen das Gefühl, daß es nicht stabil wirkt. Es gibt immer wieder Phasen, in denen ich das Gefühl habe, nahe an einem Anfall zu sein. Bei mir drückt sich das dadurch aus, daß es sich im rechten Mundbereich so anfühlt, als würde die Zunge nicht richtig funktionieren. Ich selbst habe das Gefühl als würde ich lispeln, was aber andere offensichtlich nicht bemerken.
Zudem geht Keppra bei mir sehr stark auf die Nerven. Ich habe bei höheren Dosierungen mit extremen Panikattacken zu kämpfen. 1250 (750 - 0 - 500) ist bei mir das alleroberste Limit und das reicht in einer Kombination mit Lamotrigin und Timox nicht aus, um Anfallsfrei zu bleiben.
Ich versuche gerade ein neues Medikament, daß sich Vimpat nennt. Mal schaun, was das bringt
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Jo mal wieder was neues, weil der Thread auch von mir kommt:
Timox ist draussen, Vimpat drinnen. Getan hat sich nicht wirklich was. Persönlich habe ich das Gefühl allgemein viel zu viel zu nehmen. In ABsprache mit meinem Neurologen (gaaaaanz wichtig) reduziere ich momentan in ganz kleinen Schritten das Keppra (warum könnt Ihr oben lesen) und schaue ob ich das wirklich brauche...
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Hallo needlesde
ich habe auch viel zuviele einfach fokale Anfälle. Der Hauptgrund ist wohl eine Strahlennekrose aufgrund der stereokatischen Einzeitbestrahlung (vermutung der UNI-klinik) und es wird auch über einen epilepsiechirurgieschen Eingriff nachgedacht. Derzeit nehme ich Keppra, Valproat, Lamotrigin, Topamax. Vimpat und bei Serien bzw. Daueranfällen noch zusätzlich Rivotril. das alles ist sicherlich keine befriedigende Situation, und ich trotz der vielen Medis bei weitem nicht Anfallsfrei.
Andrea
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Die Strahlenbehandlung ist mir bisher erspart geblieben. Ich hab ne Chemo hinter mir, die naja... keine Änderung mit sich brachte.
Fazit: Der Tumor brabbelt "im Standgas" vor sich hin. Er ist aktiv, wächst aber nicht. Wie sagte der Neurochirurg. Ist ein ganz besonderer Tumor, den man in diesem Fall einfach beobachtet.
Wer hört das nicht gern: "Ich bin was ganz besonderes"
Oder hab ich da was falsch verstanden ?!?
Deine Kombi finde ich schon ziemlich heftig. Mein Neurologe hat zu mir gesagt, daß er nicht mehr als drei verschiedene geben mag. Mit mehr als dem sind die Wechselwirkungen kaum mehr zu handlen...
Ich will dir aber keine Angst machen, sondern dir eher Viel Glück und aus eigener Erfahrung Anfallsfreiheit wünschen :-)
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Mein Neurologe/epileptologe sagt auch nix anderes, aber ich bin halt immer noch nicht anfallsfrei, trotz der vielen Medis. Mittlerweile wird auch über einen epilepsiechirurgischen Eingriff nachgedacht. Alles keine Dinge die mich aufbauen.
Welche Nebenwirkung woher kommt ist bei so einer Kombi sicher nicht mehr zu sagen, da hast du recht. Trotzdem, ich möchte weiterhin mein Alltagsleben soweit wie möglich erhalten und auch arbeiten gehen, auch wenn sie mir in der REHA zumindest empfohlen haben Teilrente zu beantragen. Darum werde ich mich wohl demnächst mal kümmern.
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Trotzdem, ich möchte weiterhin mein Alltagsleben soweit wie möglich erhalten und auch arbeiten gehen, auch wenn sie mir in der REHA zumindest empfohlen haben Teilrente zu beantragen. Darum werde ich mich wohl demnächst mal kümmern.
Warte aber im eigenen Interesse nicht zu lange nach der Reha bis zur Antragstellung.
Das Anraten dafür, galt für den Zustand des Zeitpunktes der Rehamaßname. Je länger du wartest, um so schwieriger wird es für dich, dich auf dieses Anraten zu berufen. Das bringt nur unnötigen Unmut.
Am Besten du bestellst dir einen Versichertenältesten nach Hause und stellst so schnell wie möglich den Antrag.
Zur zeit ist deine Akte bei der Rentenversicherung Bund noch in Bearbeitung und da geht das alles schneller, weil die Befunde und Berichte noch frisch sind. U.U. musst du noch nicht mal zu einem Gutachter, da die Kliniken Gutachtenberechtigt sind.
Infos was du Brauchst findest du hier:
http://clusterhomepage.de/emrente.htm
Gruß Fips2
Was Epilepsi angeht und deine Fragen dazu, ist hier eine sehr gute Seite: http://forum.epilepsie-netz.de/index.php
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Meine REHA ist ja schon seit Anfang Mai beendet und ich habe mir erst jetzt den Bericht geholt, der aber ja auch nicht sofort beim Arzt war. Wobei ich sagen muss, ich wollte ihn wohl auch nicht haben. Jedenfalls ist mein Versicherungsverlauf geklärt und ich werde mich so bald wie möglich mit einer Rentenbaratungsstelle in Verbinddung setzen.
Danke für deine Information fips
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Warst du zwischenzeilich arbeiten und wenn ja, wie lange täglich?
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Ich habe nach der Wiedereingliederung eine Woche gearbeitet bevor mein Urlaub los ging. Ich arbeite ja eh nur Teilzeit, das sind bei mir 5,7h am Tag, aber ich würde gerne noch etwas reduzieren, da es definitiv zu viel ist mit den vielen Anfällen. ich habe ja auch einen SBA von 100%
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ich schick dir heut Abend ne PN.
Fips2
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Das wäre lieb von dir
Andrea
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also ich musste bereits vor meiner OP beginnen, keppra zu nehmen (angefangen mit 500mg alle 12h, dann 1g alle 12h, dann 1.5g alle 12h). auch jetzt, nach der OP, nehme ich noch alle 12h 1.5g keppra. ich vertrage es sehr gut. als ich mit dem medikament anfing, hatte ich das gefühl, dass es mich müde und schlapp macht. aber ansonsten hatte ich keine nebenwirkungen. jetzt, nach der OP, spüre ich gar keine einschränkung mehr. ich hoffe sehr, dass ich es dann in den kommenden monaten runterdosieren darf, damit auch endlich endlich mal wieder alkohol trinken darf oder auto fahren darf.