HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Oligoastrozytom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Eibl am 23. August 2008, 19:42:39
-
Hallo zusammen,
ich bin 40 Jahre alt und bei mir wurde am 05.08.08 per MRT ein "niedrig malignes gliom" (2,1 cmgroß) festgestellt.
Dies wurde aber nur durch Zufall festgestellt, weil ich so eigentlich null Beschwerden habe.
Ende Juni war ich in der Türkei im Urlaub, und wurde dort mit einer Gehirnerschütterung ins Krankenhaus gebracht.
Dort wurde dann routinemäßig ein CT gemacht, und etwas auffälliges bemerkt (keine genaue Doagnose).
Der Arzt meinte es könnte von einer alten Verletzung stammen.
Also kaum zurück in Deutschland, gehe ich zum Radiologen, und der stellt eben dieses "niedrig malignes gliom" fest.
Nach dem ersten Schock, war ich an der UNI Klinik in Regensburg bei Prof. Dr. Hau.
Der meinte, dass er das "Ding" in meinem Kopf erstmal beobachten möchte.
Nächstes MRT findet am 23.09.08 statt.
Jetzt meine Fragen:
Was heisst eigentlich "niedrig malignes gliom" ? ist das eher gut oder schlecht. WHO 1-4 ??
Wenn so ein Tumor nicht wächst, kann man den einfach drin lassen?
Oder muss/soll zwingend operiert werden (tumor liegt ganz aussen)
Wie gesagt..ich habe momentan absolut keine Beschwerden.
Ich wäre dankbar für alle Infos.
Danke!
Gruß Eibl
-
Niedrig malignes Gliom = Astrozytom °I oder °II.
-
Hallo Eibl,
willkommen hier im Forum.
Falls du es noch nicht gelesen hast, so möchte ich dir z.B. zu dieser Seite raten: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402)
Es gibt Tumoren, die kann man beobachten. Dabei kommt es nach meinem Wissen auf die Lage und die Größe an. Wichtig hierbei ist aber die Beratung durch (meiner Meinung nach) mind. zwei kompetente Fachärzte.
Es gibt auch Behanslungsmethoden die nur bis zu einer bestimmten Tumorgröße greifen. Deshalb muß das alles wirklich ganz genau abgeklärt werden.
Ebenso würde ich klären in wie weit eine Biopsie nötig ist bzw. Sinn macht.
Hier kannst du auch noch wissenswertes - auch bezüglich der WHO-Grade und der Differenzierungen von Astrozytomen lesen: http://de.wikipedia.org/wiki/Astrozytom
Alles Gute & LG,
Bea
-
Hallo Eibl!
Ich habe auch ein niedrig malignes Gliom. Das heißt eher gutartig.
Bei mir ist es WHO II was gut ist. Ich kenne nämlich nur Kinder die WHO I haben...
Bei mir wurde der Tumor zum Teil entfernt. Übrigens in Regensburg!
Er musste entfernt werden da der Tumor epileptische Anfälle verursacht hat. DAs ist geschehen weil der Tumor so groß war das mein Hirn keinen Platz mehr hatte (Einfach ausgedrückt)
Der Rest des Tumors ist weiterhin in meinem Kopf und ich gehe alle drei Monate zum Kernspin.
Auch bei mir wird nur beobachtet. Erst wenn dieser Tumor wieder wachsen würde bräuchte ich eine weitere Behandlung.
Bei weiteren Fragen fragen!
Liebe Grüße
Kramescha
-
@ Kramescha
Wann wurdest du denn operiert, und vor allem wie geht es dir jetzt?
Ich hab nämlich schon ein bißchen Angst vor der OP.
Auf der anderen Seite möchte das " Ding " so schnell wie möglich aus meinem Kopf haben.
Gruß Eibl
(http://michaeleibl.homepage.t-online.de/Tumor.JPG)
-
Hallo Eibl,
ich wurde am 03.03.08 in der Uniklinik operiert und bin jetzt alle 3 Monate im Bezirkskrankenhaus bei Frau Dr. Dudel zur Nachsorge.
Mir geht es jetzt sehr gut und ich habe keine Probleme muss eben nur alle 3 Monate in den Kernspin um zu überprüfen ob der Tumor sich ruhig verhält. Bei dem ersten Termin hatte ich wahnsinnige angst weil ich nicht glauben konnte das der Tumor einfach nicht mehr weiter wächst, doch es war so und bis heute hat sich auch nichts verändert. Es geht mir immer besser und ich denke das ich wieder so belastbar bin wie vor der OP. Mein Tumor war größer als deiner und hat deshalb epileptische Anfälle verursacht deshalb hatte ich keine Entscheidung ob ich eine Operation möchte oder nicht.
Wenn Herr Dr. Hau der Meinung ist man könnte momentan beobachten würde ich darauf vertrauen. Eine Zweitmeinung ist natürlich immer gut! Allerdings würde ich auf jeden Fall auf die OP verzichten wenn es möglich ist. Du musst ja momentan auch keine Chemo oder ähnliches machen, oder? Besser kann es ja nicht sein.
Nach der OP hast du nämlich schon noch länger probleme! Selbst ich mit meinen 19 Jahren hatte mit den Nachfolgen zu kämpfen. Auch dein im Hirn entstehen Narben und meist hat man auch eine Schwellung nach der OP. Die war bei mir 3 Monate nach der OP noch vorhanden. Ich habe erst als sie wieder weg war erkannt das mich diese Schwellung beeinträchtigt hat.
Ich würde dir empfehlen eine Zweitmeinung einzuholen allerdings kann ich nicht verstehen wie du das Risiko einer OP auf dich nehmen willst wenn du keine Beschwerden hast!
Grüßle
kramescha
-
Hallo Eibl,
bin durch Zufall auf dieses Forum gestossen, da ich die gleiche Diagnose habe wie du. Ich bin 28 und bei mir wurde im April durch Zufall ein niedrig malignes Gliom entdeckt. Zur Zeit bin ich im Bezirksklinikum Regensburg in Behandlung. Am Anfang wurden nach einer stationären Aufnahme alle 3 Monate Kontrollaufnahmen gemacht um zu sehen wie sich der Tumor entwickelt. Da er bis jetzt konstant geblieben ist werden jetzt alle 6 Monate Aufnahmen gemacht, die nächsten im März 09.
Ich muss sagen, dass ich anfangs ganz unbeeindruckt von der Diagnose war. Jetzt muss ich allerdings zugeben, dass mich dieses Thema innerlich sehr belastet und mich im täglichen Leben nicht mehr los lässt. Komisch finde ich es auch, dass Anfangs meine Kopfschmerzen von einer Stirnhöhlenentzündung stammten, ich diese jetzt aber unter Stress bekomme. Zudem spielt ab und zu dann auch mein Magen verrückt. Hast du, oder evtl. jemand der das liest Erfahrungen mit so etwas???
Bin dadurch ziehmlich verunsichert.
Danke schon mal!
Mfg Fry
-
Hallo Eibl!!
Ich habe die gleiche Zufallsdiagnose und werde alle 6 Monate kontrolliert - inzwischen seit 2,75 Jahren. - Wie lange wird das noch gutgehen? eine Op ist ausgeschlossen - angeblich :-\
Ich bin geschockt wie viele von Euch ebenfalls diesen Zufallsbefund haben (niedriggradiges Gliom)
der auch mein Leben völlig aus der Bahn geworfen hatte.
@Fry: Ich habe auch massive Magenprobleme - ich denke/ hoffe es ist der Psychostress..??
LG Manu
-
@fry1304
@manu
Ich hatte meine erste MRT Kontrolluntersuchung am 23.09.08.
Ergebnis: keine Veränderung
Die nächste MRT hab ich am 15. Dezember wieder.
Anschließend mache icheinen Termin mit dem Bezirksklinikum bei Dr. Hau.
Dann werde ich auch das Thema OP ansprechen.
Soweit ich das beurteilen kann, bin ich völlig beschwerdefrei.
Ich schiebe zwar alles, wenn mich was zwickt, auf den Tumor.
Aber das ist wohl alles Einbildung.
Ich hab zwar keine Beschwerden, und ich denke auch nicht all zu oft darüber nach, aber mein Leben hat sich schon grundlegend gändert.
Wenn ich längere Strecken mit dem Auto unterwegs bin, oder mal zur Ruhe komme, denke ich oft über den Tod nach.
Dann frage ich mich schon wie lange ich es noch mache..1 Jahr 2 Jahre 10 Jahre ?
Und daher denke ich, dass dieser Tumor ein Teil von uns ist...den kriegen wir nicht mehr aus unserem Kopf...auch wenn wir ihn operieren.
Das einzige was wir hoffen können ist, dass er sich noch lange ruhig hält.
Gruß Eibl
-
@manu
@ Eibl
Hi manu, sag mal kommen die Magenbeschwerden einfach so, oder eher unter Belastung? Würd mich schon interessieren. Bei mir ist das Problem so, dass ich beruflich sehr zwischen Belastung und Entlastung wechsle, dies verursacht bei mir dann Kopfschmerzen, Magen/Darmprobleme und innere Ängste was sich in gelegentliches Herzrasen oder Schweissausbrüchen bemerkbar macht. Das was mich etwas stört ist die Tatsache, dass ich zwar von den meisten Ärzten ein verständnis bekomme, von meinem Arbeitsmediziner jedoch gesagt kriege: " so schlimm ist das doch nicht, eigentlich fehlt mir ja nichts" das ist natürlich dann auch die Ursache, dass ich mir viele gedanken mache wie z.B. "Ist es nur Einbildung oder doch nicht, halten mich jetzt einige für einen Simulanten, der will sich ja nur drücken usw..." und so komm ich nie aus dem Denken darüber raus, ist irgendwie wie ein Kreisverkehr ohne Ausfahrt!
Bin da im Moment echt in ner besch.... Situation.
Wenn ich einen Arm verloren hätte, könnte es ja jeder sehen. Aber wer kann schon bei mir in den Kopf schauen, wenn ich eine normale Arbeit habe bin ich ja beschwerde frei. Und jeder sagt dem fehlt nichts, also was hatt er denn....und gehts dann wieder in die Belastung dann fängts wieder an wie oben beschrieben. Echt das geht mir voll an die Nieren!!!
Gruss Fry
-
Hallo Eibl,
Habe eben deine Beiträge gelesen und frage mich:
Wie kommt man zu der Diagnose "niedrig malignes Gliom", wenn man keine Biopsie vorgenommen hat ? ? ?
liebe Grüße
Hanne
-
Hallo Eibl,
Habe eben deine Beiträge gelesen und frage mich:
Wie kommt man zu der Diagnose "niedrig malignes Gliom", wenn man keine Biopsie vorgenommen hat ? ? ?
liebe Grüße
Hanne
Hallo Hanne,
keine Ahnung...das haben die Ärzte anhand der MRTs zu mir gesagt.
Gruß Eibl
-
Hi Hanne.
Deine Frage ist berechtigt und ich würde sie auch mit Skepsis aufnehmen.
Aber den Bildern nach,sieht man,dass die äußere Struktur der Raumforderung glatt und klar abgegrenzt ist.Ja, wenn es nicht in der Hirnmasse drin läge, könnte man fast denken es wäre ein Meningeom.
Ich gehe davon aus,dass der Radiologe das genau so interpretiert hat.
Wäre die Malignität höher,wären bestimmt die Randbereiche stärker ausgefranst,was natürlich auch die Resektion bedeutend erschweren würde.
Meiner Meinung nach ist das auch ein Gesichtspunkt unter dem die Malignität von Tumoren festgelegt wird.Logisch wäre es schon.
Gruß Fips2
-
Hallo Eibl,
Habe eben deine Beiträge gelesen und frage mich:
Wie kommt man zu der Diagnose "niedrig malignes Gliom", wenn man keine Biopsie vorgenommen hat ? ? ?
liebe Grüße
Hanne
Hallo Hanna,
ich hab den Befund nochmal rausgeholt.
Dort steht:
"Maximal 2,1 cm großer links frontaler corticaler Tumo ohne perifokales Ödem. Bei dem Befund dürfte es sich aufgrund Signal-und Kontrastmittelverhalten am ehesten um ein niedrig malignes Gliom handeln. Kein Hinweis für einen Zweittumor, keine Liquorzirkulationsstörung"
Mit diesem Befund bin ich damals an die Uni Klinik in Regensburg gegangen.
Dort hat mit Dr. Hau diesen Befund bestätigt.
Zu 100 % kann man dies aber wohl nur sagen, wennman eine Biopsie macht.
Davon haben sie mir aber erstmal abgeraten.
Ich mach jetzt erstmal am 15.12 mein nächstes MRT.
Damit geh ich dann an die Uni Klinik.
Im März 09 möchte ich dann ein funktionelles MRT an Uni Klinik machen, um zu sehen wie und ob man den Tumor entfernen kann.
Wie gesagt, bei mir wollten sie wohl nix überstürzen, weil ich null Besschwerden hab.
Aber scha mer mal.....
Gruß Eibl
-
Dann drück ich Dir mal ganz fest die Daumen für den nächsten MRT-Termin.
Gruß
Hanne
-
Hi zusammen und hi Eibl,
ich möchte nun ja niemanden kirre machen oder Angst machen, aber diese Diagnose "niedrigmalignes Gliom" stand bei meinem Mann bis zur Biopsie auch... sowohl der Radiologe, als auch der Neurochirurg gingen aufgrund der Bilder, der nicht vorhandenen Kontrasmittelaufnahme und auch anhand des FET-Pet von einem Astro II aus... nach der Biopsie "wurde" dann ein anaplastisches Oligo-Astro III draus...
Zur Abgrenzung kann man in dem Fall meines Mannes sagen, dass diese auch da war, aber eben aufgrund des Oligo-Anteils (Oligodendrogliome sind im Regelfall gut abgegenzt)...
Insofern würde ich eher Gewissheit haben wollen, denn die Behandlung ist definitiv eine andere...
Lieben Gruß und alles Gute,
Mel
-
Hallo zusammen!!
@Fry: meine Magengeschichte kommt unter Stress - inzwischen chronisch - ich bin zurzeit völlig am Ende und kann nicht arbeiten obwohl das MRT letzte Woche ok war. Ich hänge so drin dass ich erneut zur Magenspiegleung muss weil es mir trotz Medis und strenger Diät immer schlechter geht und ich schon sehr stark abgenommen habe.
Das MRT hat mich diesesmal übethaupt nicht beruhigt da es ist eben immer nur eine Momentaufnahme und kein Blick in die Zukunft ist und die macht mir grauslige Angst.
Da eine OP nicht in Frage kommt habe ich wahrscheinlich gar keine Chance wenn das Ding erst wächst...In der Klinik meineten sie ich müsste auf ein Wunder hoffen... :-\
Das mit dem Simulanten kenn ich ...
Viel tun den Befund ab: ach du hast doch gar nichts, das ist bestimmt schon immer da und bleibt so bis du 90 bist ...
@Eibl: ich habe bis auf die Lage haargenau die gleiche Diagnose im Bericht stehen
@Mel: Ich mach mir da nix mehr vor - ich kenne einen Fall bei dem sogar ein Glioblstom trotz Biopsie übersehen wurde..
LG Mau
-
So..wieder mal eine Wasserstandsmeldung.
Ich hatte am 15.12.08 mein letztes MRT.
Kein Wachstum zu erkennen. Der Tumor wirkt auf dem Bild sogar eher kleiner ???.
Die Ärtze schieben das aber auf die 2 verschiedenen Aufnahmegeräte.
Gestern hatte ich dann wieder einen Termin an der Uni-Klinik Regensburg bei Dr. Hau.
Irgendwie fiel dann das Wort "alte Verletzung".
Es könnte wohl sein, dass es kein Tumor ist, sondern eine Narbe einer alten Verletzung.
Jetzt hat er mich für eine PET Untersuchung in München Großhadern angemeldet.
Damit kann man wohl genau sagen, ob es ein Tumor ist, und wenn ja welcher Grad.
Trefferquote soll bei 90-95% liegen.
Ich hoffe ja immer noch, dass es einfach eine alte Verletzung ist.
PET (hat jemand nähere Infos dazu) soll in 2 Wochen sein...ich halte euch auf dem Laufenden.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
du fragst: PET (hat jemand nähere Infos dazu) soll in 2 Wochen sein...ich halte euch auf dem Laufenden.
Schau mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,143.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,143.0.html)
Oder gib einfach mal PET ins google ein. Da kommen viele interessante Infos.
Eine PET-Untersuchung dauert zwar etwas, ist aber überhaupt kein Problem.
Drücke dir die Daumen!
LG,
Bea
-
So...ich hatte jetzt am 9. Februar in Großhadern meine PET Untersuchung.
Ergebnis --> das mit der "alte Narbe" ist vom Tisch. Anhand der Bilder gehen sie von Tumor WHO II aus.
Am 11.03. wurde nun ein funktionelles MRT in Regensburg gemacht, um zu schauen, wo der Tumor genau liegt.
Erstmal so einen Psychotest gemacht. Sah ganz gut aus.
Hab wohl noch keine Einschränkungen.
Das anschließende fMRT ergab, dass das Sprachzentrum an den Tumor angrenzt. Die motorischen Areale liegen weit weg vom Tumor.
Nächste woche gibt es wieder ein Tumorboard, wo die Ärzte meinen Fall besprechen....ob man operieren kann oder nicht.
Ich bin aber total hin und her gerissen.
Einerseits möchte ich das Ding eigentlich loswerden, jetzt fühle ich mich noch stark genug, das alles zu überstehen.
Wenn der Tumor erstmal anfängt Oberwasser zu bekommen, wer weiss, ob ich dann noch stark genug für eine OP bin.
Auf der anderen Seite denk ich mir.."never change a running system".
Wieso jetzt was tun, wo es mir noch gut geht.
Der Begriff Wach OP ist auch schon gefallen, und davor hab ich richtig schiss.
Naja...nächste Woche gibt es wieder ein Gespräch mit Dr. Hau...mal schauen was das wieder bringt.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
habe deinen Beitrag erst eben gelesen. Ehrlich gesagt würde ich mich ohne eine Biopsie nicht operieren lassen. Es gibt selbst bei WHO II Grad Unterschiede bedeutet mit einem fibrillären Astrozytom Grad II ist die Prognose wesentlich besser als mit einem ....Astrozytom Grad II komme -gerade nicht auf den Namen liefere ich Dir nach.
Allerdings würde ich dies schon durch eine Biopsie klären lassen - um die richtige Entscheidung zu treffen. Anhand eines PET kann man die Unterscheidung innerhalb der WHO Stufen - glaube ich nicht so genau treffen.
Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
Gruß Susanne
-
Hallo Eibl,
wie geht es dir? Hast du schon Neuigkeiten?
@Susanne: Meinst du ein Oligoastrozytom? Aus eigener Erfahrung und aus dem was Betroffene erlebten; unterschätze diesen Tumor nicht. Würde etwas darum geben, wenn man mein fib. Astro II noch einmal operieren könnte. Was raus ist ist raus, wenn es nicht mehr schadet.....
LG und alles Gute,
Bea
-
Der Begriff Wach OP ist auch schon gefallen, und davor hab ich richtig schiss.
Hallo Eibl,
ich hatte eine mehrstuendige Wach OP im Februar 2008. Das ist kein Problem, glaub mir, ich wuerde es sofort wieder machen. Ich habe einen diffusen Astro II, der mitten im Sensorik Strip liegt und sehr nahe am Motorik Strip. Der Tumor liegt links, also ist die rechte Seite betroffen. Am Anfang der OP wirst Du ganz normal betaeubt. Die Schaedeldecke wird geoeffnet. Danach wirst Du geweckt. Das geht ganz automatisch und Du bist so unter Drogen, dass Du gar nichts merkst. Ich habe da gelegen und Scherze gemacht und gefragt was jetzt geht. Die Schwestern sagten, dass wir auf den Professor warten, damit er die OP durchfuehren kann. Ich erwiderte: Ok, dann koennt Ihr doch schon mal den Deckel aufmachen. Antwort: Der ist schon offen und Gelaechter ... da wurde mir bewusst, dass ich da mit offenem Schaedel liege. Glaube mir: man merkt gar nix. Selbst die sehr ungewohnte Liegeweise (um meinen Kopf sehr hochzulagern) ist kein Problem. Waehrend der OP musste ich zu bestimmten Zeiten mein Bein anwinkeln und zurueck und die Hand schnell auf und zu machen. Ich hatte richtig Muskelkater am naechsten Tag! Beim Zumachen bist Du wieder betaeubt. Danach Aufwachraum und je nach Zustand Intensiv oder eigener Raum. Ich war nicht in der Intensiv. OP war beendet um 12.30 Uhr und um 14.30 Uhr habe ich aufrecht im Bett sitzend Mittag geggessen. Um 13.00 Uhr habe ich meine Frau angerufen (aus dem Aufwachraum, bin in Singapore operiert worden, da geht sowas), um Ihr zu sagen, dass alles ok ist. Die ist auch aus allen Wolken gefallen und hat mich gefragt, ob die OP verschoben wurde. Ich sagte: Nee, fertig! DAS machst Du bei Vollnarkose mit Sicherheit nicht. Die Vollnarkose ist auch sehr belastend fuer einen Koerper, man sollte das nicht vergessen. Ich bin froh, dass ich mich damals fuer die Wach OP entschieden habe, gebe aber zu, dass mich das 4 Wochen hadern gekostet hat. Jetzt, nach ueber einem Jahr nach der OP, kann ich sagen, dass genau das, was die Aerzte mir gesagt haben (das wird taub sein und bleiben, und dieses und jenes), eingetreten ist. Diese Genauigkeit ruehrt von der Art der OP her.
Es ist schwer mir zu glauben, ich weiss, ich hatte auch Muffe. Ich habe es hinter mir. Jederzeit wieder. Ich war vor vielen Jahren wegen anderer Dinge mal im Krankenhaus und bin 2 x unter Vollnarkose operiert worden. Die Wach OP ist leichter - kein Scherz.
Hoffe Dir geholfen zu haben, Gruss
Gommel
-
Hallo Eibl,
ich bekam im letzten Jahr Anfang August auch die Diagnose "niedriggradiges Gliom" - man nannte es zunächst Gangliogliom. Das Ding lag rechts, war allerdings riesengroß und verursachte auch schon Probleme ("subjektiv empfundene" Störungen). Ich wurde operiert, man konnte einiges entfernen, doch der histologische Abschlussbefund ließ auf sich warten ... es wurde kein Tumorgewebe gefunden. Nach einigem Hin und Her stellte sich das Ganze als eine Entzündung heraus, es ist das sog. Baló-Syndrom, das als eine Unterform der MS ge- und behandelt wird. Also eine konzentrische Sklerose (bei genauerer Betrachtung und in entsprechender Auflösung waren auch für mich die Ringe in den MRT-Bildern sichtbar). In Prof. Wiethölter im Bürgerhospital Stuttgart fand ich einen sehr kompetenten und wissenschaftlich interessierten Spezialisten für das Syndrom.
Die Behandlung ist natürlich ganz eine andere als die bei einem Tumor, da Baló noch weitestgehend unerforscht ist, wird wie bei MS behandelt.
Aber immerhin geht es mir gut, ich habe keine Probleme, und kann hoffen, dass dies noch lange so bleibt.
Ich schreibe meine kleine Geschichte nur, um Dich vielleicht zu ermutigen, CDs mit Deinen MRT-Bildern vor irgendwelchen Entscheidungen auch mal an andere Ärzte/Kliniken zu schicken ... wäre mir die Zeit letztes Jahr geblieben, hätte ich eine OP und damit nachfolgende Probleme mit der linken Hand vermeiden können.
Alles Gute + viele Grüße
Tanja
-
Hallo Bea,
ich meine ein gemistozytisches Astrozytom Grad II. Gebe Dir vollkommen Recht - es sind immer allgemeine Aussagen. Wie sich ein Tumor entwickelt -kommt auch immer auf den Einzelnen Menschen an, egal wie gut oder schlecht die Prognose ist.
Aber bei einem bleibe ich trotzdem ohne Biopsie - KEINE OP!
Ich selber habe mit 41 Jahren ein Pilozystisches Astrozytom - eine Seltenheit.
Wünsche Dir wirklich alles Gute vielleicht schreibst Du ja nochmal:
Liebe Grüße Susanne
-
...und weiter gehts.
Laut Aussage der Ärtze würden Sie mir eine Wach-OP empfehlen.
Dazu habe ich jetzt für den 30.03 einen Beratungstermin bei der Neurochirurgie in Regensburg bekommen.
Dort werden ich auf jeden Fall das Thema "Biopsie" noch mal ansprechen.
@ Bea: so denke ich eigentlich auch "Was raus ist ist raus, wenn es nicht mehr schadet..... "
@Gommel: deine Aussagen zur Wach-OP machen mir wirklich mut ::)
wieso warst du in Singapur ?
Ich lasse mir jetzt am 30.3 erstmal alles genau erklären.
Dann gehe ich vielleicht noch zu einem 2. Arzt.
Obwohl ich mich hier in Regensburg wirklich sehr gut aufgehoben fühle.
Wenn ich wieder mehr weiss, melde ich mich wieder.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
mein Freund hat sich im Mai vorigen Jahres ein Oligoastrozytom in einer Wachoperation entfernen lassen. Der Prof. hat damals zu uns gesagt, dass eine Biopsie unter Umständen nicht aussagekräftig ist, da der Tumor in sich verschiedene Strukturen und Grade aufweisen kann und er uns somit unter Umständen nach einer Biopsie in falscher Sicherheit wiegen würde.
Wenn du magst, wir sind unter Oligoastrozytomen zu finden.
Falls du eine Zweitmeinung auch per Post bzw. telefonisch möchtest, kann ich dir Professor Mursch in Bad Berka sehr ans Herz legen. Das war der Neurochirurg für den wir uns nach seiner Zweitmeinung damals entschieden haben.
-
@Gommel: wieso warts du in Singapur
weil ich seit 7 Jahren in Asien arbeite und lebe. Ich war sehr zufrieden.
Es ist richtig, dass eine Biopsie immer nur einen kleinen Teil eines Tumors darstellt. Wenn Biopsie, dann - in meinen Augen - nur mit vorherigem PET, um wenigstens an der vermeintlich richtigen Stelle zu suchen. Eine OP ist auch eine Biopsie, nur etwas groessere Probenentnahme. :)
Risiko birgt beides, wenn ev. eine Biopsie auch erstmal ein kleineres Risiko.
Bleib dran, immer selber denken und alles Gute. Gommel
-
Hallo zusammen,
ich hatte gestern mein Info Gespräch beim Neurochirurgen Dr. Ullrich an der Uni Klinik Regensburg.
Er hat mir die Sache mit der Wach-OP erklärt.
Nur hatte ich den Eindruck, dass er nicht so von einer OP überzeugt ist, weil der Tumor wohl zu nahe am Sprachzentrum liegt.
Der Neurologe von der Uni-Klinik, meinte dass man eher operieren soll.
Jetzt kenne ich mich gar nicht aus.
Tatsache ist, dass ich immer noch topfit bin, und null Ausfallerscheinungen habe.
Jetzt ist es glaube ich an der Zeit, eine Zweitmeinung einzuholen.
Welche Klinik könnt ihr mir empfehlen.
Wie gesagt ich komme aus Regensburg.
Reicht es hier aus, einfach die Unterlagen (MRT, fMRT, Befunde, usw)per Post zu schicken. Oder sollte man hier persönlich vorsprechen.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
hast du das hier schon gelesen?
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1772 (http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1772)
Ich bin ja auch deiner Umgebung. Ich würde als erstes bei Prof. Tonn in München vorsprechen.
Er hat im April 2008 auf dem Hirntumortag einiges zu den niedrig malignen Gliomen gesagt und scheint viel Erfahrungen zu haben.
Ausserdem macht er auf mich einen sehr menschlichen Eindruck.
Allgemein kann man erstmal nur die Unterlagen schicken und eine Stellungnahme erbitten.
Z. B. auch ans INI Hannover, wenns um eine genauere Aussage dazu geht, ob eine Op relativ "gefahrlos" möglich wäre.
Ich würde mich aber nach München wohl selber auf den Weg machen, einfach um auch einen Bezug zu meinem möglichen "Behandler" zu kriegen.
Viel Glück, Jo
-
Hallo Eibl,
ich habe deine Beiträge und Fragen gelesen und möchte dir von meiner sehr positiven Wach-OP-Erfahrung an meinem einst gemistozytisches Astrozytom (WHO II) am Sprachzentrum berichten. Heute bin ich ohne!
Zunächst wurde mir nach Entdeckung des Tumors auch direkt eine OP vorgeschlagen. Tumorart unbekannt, Größe 1,5 x 1,5 cm und davon zwei nebeneinander liegende Teile.
Ich habe auf eine Biopsie bestanden, die mir dann zwar zugesagt wurde, allerdings mit dem Hinweis, man müsse für die Biopsie den Schädelknochen öffnen, da die Lage am Sprachzentrum eine größere Öffnung so oder, oder so erforderlich machen würde. Während der OP würde man mithilfe eines Schnelltestes die Tumorart feststellen und gegebenfalls direkt rausnehmen. So ist es dann auch geschehen.
Nach den diversen Voruntersuchungen und auch schon feststehendem OP-Termin, haben die Ärzte kurzfristig die OP abgesagt, mit der Aussage "zu riskant, da zu nah am Sprachzentrum". Dies wolle man nur mithilfe einer Wach-OP riskieren. Von einer Biopsie war schon gar keine Rede mehr, da ich allerdings tägliche Bewußtseinsstörungen akustischer Art hatte und das machte mir Angst.
Es wurde ein funktionales MRT mithilfe von Sprachtests vorgenommen. Vom Sprachzentrum ein 3D Modell gerechnet und diente als Grundlage für die Neuronavigierte Wach-OP.
Meine OP (7 Stunden) im Oktober 2007 lief erfolgreich, die OP hat mir persönlich nicht zugesetzt - eher die Ungewissheit vorher!!
Ich hatte in der letzten Woche wieder eine der regelmäßigen MRT Untersuchung und ich bin Tumor- und Rezidivfrei.
Für mich hat sich die OP wirklich gelohnt und ich wünschte ich könnte dir mit meiner Schilderung die Ängste ein wenig nehmen. Wenn du weitere Fragen hast, nur zu!
Meine OP wurde an der Berliner Charité (Campus Benjamin Franklin) von Prof. Komboss/ Proj. Valjkozy vorgenommen.
München soll gerade bei Wach OPs sehr gut sein.
Viele Grüße
Ruby
-
@ Jo...ich hab jetzt für den 09.Juni 2009 einen Termin bei Dr. Tonn in München vereinbart.
Danke für den Tipp. Da ich nur gesetzlich versichert bin, kostet mich die private Sprechstunde bei ihm 100 € ::)
...naja was solls, wenn schee macht :D
@ ruby...deine Geschichte macht mir doch wieder etwas Mut. ;)
Die nächste Kontroll MRT ist auch bald wieder.
Mal schauen was das wieder neues bringt.
Gruß Eibl
-
Wünsche nur das allerbeste!!!!!! ;)
-
Hallo Eibl,
da dein Tumor am Sprachzentrum liegt, kommt, falls überhaupt, nur eine Wach-Op in Frage.
Ich bin in den letzten 26 Jahren schon 3x am fibrilären Astrozytom WHO II operiert worden.
Meine letzter war 2001 eine Wach-Op in München Großhadern.
Dabei erfolgte zuerst eine vorbereitende Op. Dabei wurden Elektrodenstreifen- und Platten implantiert um vor allem das Sprachzentrum zu lokalisieren sowie einige andere funktionale Bereiche.
Nach ca. 10 Tagen war dann die eigentliche Op.
Der Eingriff dauerte 9 1/2 Stunden, wobei die Wachphasen allenfalls einige Minuten dauerten. Die Wachphase diente alleine dem Erhalt der Sprache. Ich lag völlig entspannt und hatte Mühe nicht wieder einzuschlafen. Da bei mir aber ein zentraler Sprachbereich befallen war, musste ein Resttumor von 3,5 cm bleiben. >:(
Prof. Tonn hat in der Zeitschrift brainstorm Ausgabe 11 von 1/2007 einen Ausführlichen Beitrag über Funktionsmonitoring bei Hirntumoren geschrieben. Dabei ist der Schwerpunkt die Wach-Op. Versuch mal die Ausgabe zu bekommen unter http://www.hirntumorhilfe.de/
Viele Grüße
Lyra
-
Ich bin in den letzten 26 Jahren schon 3x am fibrilären Astrozytom WHO II operiert worden.
Meine letzter war 2001 eine Wach-Op in München Großhadern.
3x in 26 Jahren...das ist ja ne ganze Menge :o
Wie hast du denn deine OP's überstanden.
Hattest du Sprachprobleme?
Konntest du wieder arbeiten ?
Gruß Eibl
-
die Sprachprobleme hatte ich nur anfangs nach der Op. Es war neben der ärztlichen Kunst sicher auch viel Glück dabei. 1983 gab es noch kein MRT, PET fMRT, Wach-OP invasive Ableitung usw., und das CT war in den Anfangsschuhen. Zudem hat mich Prof. Yasargil operiert, den bisher jeder Neurologe, den ich auf den Namen angesprochen habe, sofort weiß, wer gemeint ist.
Nach den vielen Krankheitszeiten war es immer schwer wieder eine Arbeit zu kriegen.
Heute ist die Neurochirurgie aber schon so weit, dass der Patient schon viel früher entlassen werden kann.
Die einzig negativen Folgen sind, dass mir einer der 4 Sehnervstränge durchtrennt ist und ich rechts oben blind bin. Das lässt sich aber gut ausgleichen.
Ich wäre auch jetzt volltags beschäftigt, nur bin ich momentan durch eine Hirnblutung >:( krank und brauche neue Medikamente.
Aber das wird auch wieder.
Grüße
Lyra
-
Ich hatte letzte Woche meine letzte Kontroll-MRT.
Alles unverändert...zum Glück ;D
Jetzt hab ich in anderen Unterforen was von einer CyberKnife Bestrahlung gelesen.
Funktioniert diese Methode nur bei bestimmten Tumorarten...oder auch bei meinem Astrozytom?
Wenn ja...hat schon jemand Erfahrungen damit gemacht.
Jetzt fahr ich aber erstmal 2 Wochen mit meiner Familie und Freunden in den Urlaub.
Gruß Eibl
-
Ich hatte heute meinen Termin bei Prof. Tonn in München-Großhadern.
Das war der erste Arzt, der mir sagte was Sache ist.
Er hatte eine eindeutige Meinung zu dem Fall, und die vertrat er auch.
Er war davon überzeugt von dem was er sagte.
Lange Rede kurzer Sinn...in 2 Wochen mache ich eine stereotaktische Biopsie , um den "Feind" genauer kennenzulernen.
Er meinte auch, das Warten der schlechteste Weg sei.
Ich sollte was unternehmen, so lange ich noch in der Lage dazu bin.
...und das werde ich jetzt auch machen.
Mal schauen, ob das dann der richtige Weg ist
-
Heute muss ich noch mal zum PET nach München.
Nächste Woche (Mo-Mi) wird eine Biopsie in Großhadern gemacht.
Jetzt meine Frage...Biopsie ist am Dienstag, kann ich dann am Mittwoch schon wieder selber mit dem Auto nach hause fahren ?
-
Hallo Eibl,
natürlich kannst du deinen Arzt fragen.
Meine Meinung: Klares Nein!
Wenn es nicht derart weit entfernt wäre würde ich dir hier meine Fahrdienste anbieten.
So gibt es liebe Grüße und gedrückte Daumen,
Bea
-
Sitze hier in meinem Bett in Großhadern und kann nicht mehr schlafen.
Ich möchte nur noch Hause...
Seit Montag bin ich nun hier in Großhadern, und gestern wurde die Biopie gemacht.
Da ich schon mal einen kleinen Vorgeschmack auf die wohl bevorstehende Wach-OP erhalten wollte.
entschied ich mich für eine lokale Betäubung.
Soweit alles gut, erst den Rahmen aufgeschraubt, dann fingen Sie an ein Loch zu bohren..auch noch ok.
Und dann, als er den Schädelknochen durchbohrt hatte, bekam einen fokalen Anfall (ca. 20 sek).
Nach dem Anfall, wollte ich die Ärzte fragen was los war, aber ich konnte nicht mehr sprechen.
So dachte ich, das war es dann.
Nach 2 Minuten wurde es aber zum Glück wieder etwas besser, und nach 1 Stunde war alles wieder wie früher.
Heute um 10 Uhr gibt es noch ein Kontroll MRT.
Wenn alles passt darf ich heute Mittag nach hause.
Die Ergebnisse der Biopsie erhalten ich in ca. 10 Tag.
Anschließend wird dann wieder ein Beratungstermin stattfinden, was nun zu tun ist.
Auf meiner Station hab ich viele Gehirntumor Patienten kennengelernt, die es wohl noch viel schlimmer getroffen hat als mich.
Aber alle sind so positiv, machen sich gegenseitig Mut.
Mir hat es sehr geholfen mal mit "Gleichgesinnten" zu sprechen.
Die verstehen einen irgendwie besser als die "Normalen"
Bis dahin....
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
zuerst einmal freue ich mich dass du dich meldest und das es dir nun wieder gut geht. Der Wunsch nachhause zu gehen ist ja auch berechtigt.
Es tut mir sehr leid, was du während des Eingriffes erleben musstest. Hast du den Arzt mal gefragt ob dies eine Ausnahme/ ein Zufall ist?
Ja, die Sache mit den Gleichgesinnten. Darauf legte ich bei der Auswahl meiner Reha so viel Wert - aber es sollte nicht sein.
Ich halte es für sehr wichtig!
Für dich alles Liebe, meine Daumen sind gedrückt.
LG,
Bea
-
Hast du den Arzt mal gefragt ob dies eine Ausnahme/ ein Zufall ist?
Hallo Bea,
der Arzt meinte, dass ich den Anfall nur wegen dem Eingriff bekam.
Ich hoffe er hat Recht und ich bleibe in Zukunft davon verschont.
Nächste Woche Mittwoch bekomme ich die Ergebnisse der Biopsie, dann wird auch die weitere Vorgehensweise besprochen.
Aber ich denke es läuft wohl alles auf eine OP hinaus..jetzt gehts ins Eingmachte :o
Gruß Eibl
-
Hab heute die Ergebnisse der Biopsie erhalten (leider noch ohne molekulare Untersuchung).
Es handelt sich bei mir um ein Oligoastrozytom II.
Die Ärzte meinten, dass sich dieser Tumor gut mit einer Chemo (Temodal) behandeln lassen würde.
Dazu müssen sie aber noch die molekulare Untersuchung abwarten.
Dabei wird festgestellt, ob irgendwelche 1 / 19 Chromosomen ??? vorhanden sind.
Wenn ja (Chance liegt bei 70 %) soll die Chemo für wohl das beste für mich sein.
...und ich hab mich schon auf eine OP eingestellt.
Welche Erfahrungen habt Ihr mir dieser Chemo (Temodal) und dieser Art von Tumor schon gemacht ?
Wie habt Ihr eine solche Chemo vertragen?
@ Admin....vielleicht solltest du den Beitrag ins Oligoastrozytom Forum verschieben.
Gruß Eibl
-
Jetzt hab ich auch die Ergebnisse der molekularen Untersuchung.
Der MGMT Wert (methyliert) und der Chromosomen Wert (1p/19q)
sprechen für eine Chemo mit Temodal.
Mein Tumor soll wohl gut auf diese Chemo ansprechen.
Na hoffentlich haben die Ärzte recht ::)
Am Montag gehts los...mal schauen wie ich das Zeug vertrage.
Gruß Eibl
-
hallo
hoffe du vertraegst das zeug gut, geh auch psychologisch richtig ran, nicht jeder hat uebelkeit,
was die blutwerte betrifft, sieht man veraenderungen nicht gleich am naechsten tag
also versuch dich abzulenken
ich habe von einer frau gelesen, die nach einnahme des medikaments immer eine gewisse, fuer sie kaempferische musik angehoert hat, einen versuch ist es wert, schaden kann es wohl kaum
wuensch dir das beste, also gesundheit!
bacio
heifen
-
Hallo zusammen,
ich lese seit lange in diesem Forum und möchte mich langsam vorstellen. Ich bin 44 Jahre alt. Bekam am 27 November 2008 einen Krampfanfall und wurde in Rahmen der Abklärung mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert. Der Tumor lag in der rechten Schläfe( einzige gute Nachrichten) sonst sehr gross raumfordernd, mindestens 12-15 cm gross mit Oedem! Ein OP wurde sofort für den 16 Dezember geplannt. Bereits vor OP stand die Vermutung low grade Gliom im Raum, alle hatten sich gewundert wie ich mit so einen grossen Tumor noch funktioniert habe . Habe mit dem Neurochirurg auf ein operatives Vorgehen Anhand Schnellschnittresultat vereinbart. Nach dem Aufwachen , sagte mir der Neurochirurg ' es ist ein Oligoastrozytom WHOII°, 2/3 der Tumor wurde entfernt, da die Risiken eine bleibende Schaden moralisch und ethisch bei WHO II° nicht zu rechtfertigen seien. Nach dem Op war ich schnell fit und wurde am 26 Dezember entlassen , bis auf eine kleine Gesichtfeldausfall oben links keine neurologische Defizite. Wegen der Oligo Anteile began ich die Chemotherapie mit Temodal . Habe 8 Zyklen hinter mir, bis auf Übelkeit gut vertragen. Bestrahlt wurde ich nicht, der Onkologe möchte es für den Tumorprogress plannen. Alle 3 Monate MRT bis jetzt zeigt eine stabile Erkrankung ohne erneute Wachstum oder Agressionssteigerung.
Ich kämpfe teilweise mit mir selber ,um mit dem Teil leben zu können. Gehe aus eigine Initaitive zum Pyschologen und das ist gut so. Eure Gedanken Austausch haben mir sehr geholfen , vor allem in meinem Alltag. Zu wissen , dass teilweise meine Reaktionen und Tiefen ein teil dieser Erkrankung sind. Dass ich es mir schule, keine Schuldgefühle zu haben und allen rechtzumachen.
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Eibl,
ich hoffe du hast dein erstes Zyklus gut vertragen. Wird mich sehr interessieren. Ich war am 26 bei Neurochirurgen und er sagte mir , so demnächst sehen wir uns nur 1 Mal im Jahr! Der Tumor sei unter Behandlung mit Temodal am mehrfache Stellen kleiner geworden!
Er hat mir von einem Patient erzählt , der seit 18 Jahre bei ihm in Behandlung sei, damals nicht operable da der Tumor links am Sprachzentrum und Motorikstreifen saß. damals stereotaktisch biopsiert Oligoastro II° , Wait and see strategie, seitdem sehr langsame Wachstum , immer hier und da kleiner Wachstum sonst nichts! Immer noch wait and see 18 Jahre später! Der Mann sah absolut gut aus , dachte er wäre Angehörige!
Du siehst nicht nur Patienten mit komplett entfente Tumore können es gut haben! Es gibt andere Beispiele Gottseidank. Wenn dein Tumor so langsam wachsend ist , wäre wunschenswert alle Funktionen zu behalten ober?
Mit dem Temodal bekommst du die beste Behandlung , auch für die höhergradige Tumore.
Nächste Woche geht es mit dem 9 Zyklus los. Gehe zur Zeit 2 Mal die Woche ( halbtags) arbeiten und wird ab Anfang September 3 halbe Tage arbeiten. Aktiv bleiben ist sehr wichtig , auch während der Chemotherapie, man sitzt nicht nur da , grübelt und wartet auf Übelkeit! Heutzutage soll ein Patient soweit möglich keine Übelkeit spüren, es gibt Steigerungen zu dem Standard Novaban. Wichtig ist Lebensqualität zu erhalten.
Liebe grüsse
kit
-
Hallo Kit,
ich habe meinen 1.Zyklus gut überstanden.
Fast keine Nebenwirkungen (bißchen Verstopfung, 2-3 Tage leichter Schwindel),
Die Blutwerte waren bisher auch ok.
Heute früh um 3 Uhr hab ich mit dem 2.Zyklus begonnen (480 mg Temodal)
Ansonsten bin ich voll berufstätig, und meine kleine Tochter hält mich auch voll auf Trab ;D
Ich lebe meine Leben eigentlich so, als hätte ich keinen Tumor ;)
Nächstes MRT hab ich dann wieder am 19.11...
Gruß Eibl
-
Hallo, freut mich von dir zuhören :) Das mit dem Verstopfung habe ich auch während der Einnahmen, legt sich aber sofort nach Beendung.
Ich drück dir die Daumen , dass Nr. 2 auch so gut läuft. Ist nicht anders zu erwarten , da die Symptomatik ehe nicht zunimmt!
Ein sehr guter Rat hatte ich von meinem Onkologen bekommen; ' je weiter Sie sich von Zeitpunkt der Erstdiagnose , vor allem wenn die 1 Jahr Marke , erreicht ist , desto besser wird es Ihnen gehen'
Mein Erstdiagnose war Ende November und es geht mir immer besser. Hab kein Angst mehr vor dem Chemo ; im Gegensatz, habe das Gefühl aktiv was dagegen zu tun.
Liebe Grüsse
Kit
-
hallo Eibl ,
hoffe es geht dir weiterhin gut .
Habe Morgen einen Termin beim Onkologen , fange dann am Mittwoch mit dem Genuss an ! Zyklus 9 ! Nehme ich mit auf die Arbeit ( zu faul um, um 4 Uhr morgens mit der Rituale des Schluckens anzufangen) Ich überlege ob ich nicht abends vor dem Schlafen das Zeug einnehme. Kann man nämlich auch .
Blutwerte alle wunderbar! Besser wie sogar vor und nach OP!
Der Hb post-operativ von 9,3 hat sich ( Januar 10,3) jetzt nur unter bewusste Ernährung normalisiert ! Stolze 13,1 grm .
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Eibl,
heute ist dein letzter Tag , dafür mein erster Tag im 9 Zyklus. War arbeiten, gehts gut! Wie geht es Dir? Habe gerechnet ; wir werden im gleichen Rhythmus bleiben ! Zumindest für die nächsten 3 ! Da ist man auch hier nicht allein!
Drück dir die Daumen , dass alles gut ist
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Kit,
hab heute um 3 Uhr meine letzten Tabletten (2.Zyklus) genommen.
Die ersten 2 Tage sind immer gut, ab dem 3. Tag merkt man schön langsam was das für "Hämmer" sind.
Der 4. und 5. Tag sind für mich immer am schlimmsten (Übelkeit, Müdigkeit).
Aber wenn es was hilt, wovon ich ausgehe, kann man das schon auf sich nehmen.
Ich denke da gibt es bestimmt schlimmere Chemos.
Blutwerte sind soweit stabil...das einzige was zurück geht, sind die Thrombozyten.
Die stehen jetzt bei 122...vor Beginn der Chemo waren Sie bei 250.
Kann man dagegen was machen ?
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
gut dass du das Temodal einigermaßen gut verträgst. Gegen die Übelkeit , wenn diese deinen Alltag beeinträchtigt konntest du mit deinem Onkologen sprechen . Bei mir hat das standard Novaban nicht gerreicht. Hatte auch ab Tag 3 und über das Chemo 5 Tage Übelkeit . Mein Onkologe sagte , das Ziel wäre soweit wie möglich ein normales Leben zu führen und da gehört keine Übelkeit dazu. Auf Grund dessen hat er mir das Emend ( Aprepitant ) zusätzlich zu dem Novaban verschrieben .Wirkt sehr gut , kriege die Übelkeit nicht komplett weg, ist aber eine deutliche Besserung. Kann essen und trinken ohne grosse Probleme.
Was die Müdigkeit angeht , haben ca. 90 % alle Patienten , die mit Temodal behandelt werden, ab Tag 4 oder 5. Ich persönlich bin fit. Aber aus dem Grund ( + vermeindliche Übelkeit ) hatte ich das Beginn immer für Mittwochs gelegt sodass ich ' normal ' arbeiten kann und ab Tag 3 / bzw 4 Richtung Wochende und etwas Zeit zum hinlegen wenn nötig . Auch ein Grund warum ich mit der Rituale erst um 6:45 anfange und nicht mitte in der Nacht . Wäre vielleicht für dich ein Versuch Wert , was Müdigkeit angeht, oder auch der Versuch vor dem Schlafen das Zeug zu schlucken .
Die Thrombozyten norm Wert liegt zwischen 140-400, 000. wenn die etwas hin und her pendeln ist es nicht schlimm. Es ist durchaus möglich , dass bei der nächste Kontrolle wieder ansteigen.
Bei mir waren sie vor Chemo , nach op und Cortison angestiegen auf knapp 680,000 , was auch nicht gut ist da das Risiko einer Trombose sich damit erhöht. Jetzt pendeln sie zwischen 190- 290,000 . Die sind auf mehr als die Hälfte runtergegangen aber noch in normbereich.
Mein onkologe lässt sich von Werte um die 100,000 nicht beeindrücken. Wird erst tätig wenn sie unter 50,000 sind, da Risiko Spontanblutungen damit hoch gehen. er bricht die Chemo noch mal ab , sondern transfundiert mit Thrombozyten.
Persönlich hast du gar keinen grossen Einfluss drauf. Bleib aktiv und ernähr dich gesund . Wöchentlich Blutbild Kontrolle. Chemotherapie trifft nicht nur die Tumorzellen sonder greift alle schnellteilende Zellen, unter anderem die Stammzellen des Knochenmarks und Schleimhäute. Daher die wöchentliche Kontrolle. Es gibt keine gezielte Ernährung , die eine stimulation des Knochenmarks fordert.
Heute Tag 2 , habe diesemal Durchfall! Die ganze Nacht durch. Daher müde.
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Kit,
ich nehm meine Tabletten um 3 Uhr morgen, weil ich 8 Std. vor und 4 Std. nach der Einnahme des Temodals nüchtern sein soll.
Wenn ich es vor dem Schlafen gehen (22 Uhr)nehme, kann ich nichts mehr zu abends essen.
Wenn ich es in der früh (7 Uhr) nehme, kann ich nichts frühstücken.
Deshalb hab ich mich für 3 uhr entschieden ;D
Auch heute ...Tag 1 nach der Chemo fühle ich mich richtig unwohl :-[
Gruß Eibl
P.S. was würde ich für Durchfall geben ;D bei mir geht jetzt seit Tagen nix.
-
Hallo Eibl,
bei mir ging es bis 5 Tage nach dem chemo immer schlecht. Bis ich das Emend kennengelernt habe! Kannst du vielleicht beim nächsten Besuch bei Oncologen ansprechen. Das Ziel ist laut mein Onkologen ein soweit wie möglich normales Leben unter dem Temodal zu führen.
Das wohl mit dem ' nix ' , hoffe kommt bald. Die Dürchfälle sind etwas besser , sind wohl ehe Schleim und Schleimhautfetzen ! Mein Darm schorft ab! Ich bilde mir ein, dass wenn sowas auftritt , dann wirkt es oben auch! Hat die letzte MR doch Regress gezeigt!
Ich darf 1 Stunde nach Einnahme von Temodal frühstücken !
Gehe Morgen arbeiten
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Eibl,
heute mein letzter Tag / Zyklus 9 ! Musste etwas mit mir kämpfen dieses Mal , aber heute ging bedeutend besser . Gehe Morgen arbeiten. Hoffe dir geht es gut. Nun warten wir die Blutbild kontrollen ab. Drück dir die Daumen , dass die Thrombozyten sich nach oben wieder bewegen.
Guter Anfang in die Woche und liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Kit,
ich hab gestern meine Blutwerte bekommen, und siehe da, die Thrombozyten haben sich wieder erholt.
Sind von 122 auf 171 gestiegen :o.
Meine Beschwerden (Übelkeit, Verstopfung, Müdigkeit) beginnen immer 2 Tage versetzt.
Tag 1-2 ist ok...von 3-5 eher schlecht...und tag 6-7 wird es wieder besser.
Ab dem 8. Tag ist alles wieder normal.
Wenn man seinen eigenen "Rhythmus" kennt kann man die 5 Chemo -Tage ja so legen. dass an den Tagen 3-5 nix besonderes ist.
Nach Rücksprache mit meinem Doc ist es keine Problem die 5 Chemotage 1-3 Tage nach vorne oder hinten zu schieben.
Ich hoffe bei Dir passt auch alles!
Gruß Eibl
-
Freue mich auf die gute Nachrichten! Das kleine hin und her pendeln ist absolut ok. Die Werte dürfen einfach nicht ständig runter gehen, abstürzen oder niedriger von Cut Off Werte ( Thrombos unter 50,000, Hb < 8 , weißblut unter 1500) sein.
Mein Labor war heute optimal! Das nach 9 Zyklen!
Genau deswegen habe ich mein Rhythmus gelegt Mittwoch bis Sonntag. Bei mir ist es genauso , ab Tag 3 geht es los bis 2 Tage nach dem Temodal. Das Emend zusätzlich zum Novaban hat enorm geholfen. Daher dran bleiben , für die Übelkeit gibt es Lösungen! Arbeiten und aktiv bleiben ist wichtig.
Hab mir als Belohnung heute ein Steak erlaubt! War sehr lecker!
Liebe Grüsse und weiterhin gute nachrichten !
Kit
-
Hab heute meine Blutwerte wieder bekommen.
Jetzt sind meine Thrombozyten innerhalb 1 Woche von 196 auf 77 gefallen. :o
Wie gibt es das denn ?
Am Wochenende hatten wir eine kleine Grillfeier mit etwas mehr Alkohol :o ???
Kann es daran liege, dass der Wert so abrubt gefallen ist.
Nächste Woche sollte eigentlich mein 3.Zyklus Temoal beginnen..geht dass mit so einem Wert eigentlich?
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
sorry dass deine Thrombos Dir Sorgen machen . Dass mit dem Trinken , nein definitiv nicht die Ursache. Eine chronische Alkoholabusus könnte die Ursache für eine Dauer niedrige Thrombozyten , aber nicht ein Mal excess am Wochenende.
Mein Onkologe hätte kein Temodal Pause angeordnet. Nein. Von Anfang an sagte er mir , dass bei mir ( Resttumor) die Chemo durchzuziehen wäre , bei Thromozyten unter 50,000 zur Transfundieren gleichzeitig Themodal fortzustezen. Nur bei Thrombozyten unter 20 000 eine pause einzulegen .
Ich kann mir vorstellen , dass bei dir wo die initial Therapie mit Themodal ist, vergleichbar wäre. Eine kurzfristige Kontrolle wäre sinnvoll, auch im Citrat ( nicht die normale rote Monevette, sondern grün, da in die rote Monevette zur kleine Gerrisel kommen kann und falsch niedrige Thrombozytenzahl kommen kann )
Manche Onkologe ordnen eine Pause an , bis die sich erholen. Sprich es mit dem Onkologen ab , Du sollst jetzt am Wochenende anfangen oder?
Versuch zu klären und berichte
Ich drücke die Daumen ganz fest bis dahin
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Eibl
Bei mir haben sie immer gewartet bis die Thrombos wieder gestiegen sind und dann wieder mit der chemo begonnen, der Onkologe wollte sich einfach sicher sein, dass der "Tiefpunkt" erreicht wurde... wäre ja nicht so gut wenn man im Sinkflug noch einen drauf setzen würde. Du kannst deinen Onkologen/Arzt darauf ansprechen und nachfragen bei wieviel man eine Pause macht und wie das dann geht, denke da gibt es schon auch Unterschiede je nach Klinik.
Gruss Iwana
-
Jetzt sind die Thrombozyten weiter abgefallen. :o
Stehen jetzt bei 50 tsd.
Mein Doc meinte heute, ich sollte warten bis der Wert wieder auf 100 tsd steigt.
Erst dann kann ich mit dem 3.Zyklus weitermachen.
Dann gehe ich halt am Montag wieder zum anzapfen...vielleicht wird es ja wieder besser...
Gruß Eibl
P.S. Ohne Chemo kann ich am Dienstag wenigstens auf die Wiesn gehen ;D
-
Hallo Eibl,
du hast ein grosses Stück zu verdauen im Moment! Wenn die weiter abgefallen sind , bedeutet nicht dass sie sich nicht wieder erholen werden.
Erstmal ist die Chemo für eine Woche verschoben dann sieht mann weiter. Hoffe beim nächsten Anzapfen krabbeln sie hoch .
Ich habe mir immer eingebildet , wenn das Temodal unsinn irgendwo macht, dass er dem Tumor das gleiche antut.
Kopf hoch und viel Glück für die nächste Kontrolle.
Kit
-
..und da sind sie wieder. ;D
Thrombozyten --> 127 tsd.
Wenn der Wert jetzt nächsten Montag immer noch so steht,
kann ich am Dienstag mit dem 3. Zyklus weitermachen.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl!
Toll! Freue mich sehr für Dich. Hatte ehrlich gesagt etwas Sorge wie Du dich nicht gemeldet hast. Ein lob ein dein Knochenmark! Weiter so bitte!
Bin Gleich bei meinem Onkologen, hole mein Zeug ab und fange Morgen mit Zyklus 10 an. Meine Werte waren alle in Ordnung. Damit haben wir ein Rhythmus tausch.
Liebe Grüsse. muss jetzt rennen
Kit
-
hallo,
habe nun mit dem 10 Zyklus Gestern angefangen. Geht bis jetzt besser wie beim letzten Mal ! Muss nicht andauernd auf Toilette rennen. Im Gegensatz wieder verstopft. Da ich jetzt beides erlebte habe, kann ich sagen ; leiber Verstopfung! ;D
Habe mich gegen die allgemeine Influenza und Pnuemokokken impfenlassen .
Sage immer minimize collateral damage! Vielleicht eine Überlegung wert für das nächste Gespräch mit dem Onkologen?
Ist die allgemein Empfehlung bei chronsich Kranken , immunkomprimierten sowie Lungenerkrankten. Patienten unter laufende Chemotherapie gelten zwar nicht als Immunkomprimiert aber als potenzielle. Und die Influenza Saison steht vor der Tür.
Ich persönlich wurde ungerne ein Zyklus wegen einer vermeindlichen Infektion verschieben wollen. Die kosten werden von den kassen auch übernommen , da es die Stiko Empfehlung ist.
Hoffe es geht allen gut
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Eibl,
Heute ist Tag 5 Zyklus 10 . Bald habe ich es geschafft.
Ich wünsche Dir gute Nachrichten bei der Blutentnahme Morgen .
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo kit,
ist bei dir alles gut verlaufen?
Ich hoffe, dass morgen die Blutwerte bei mir wieder ok sind.
Dann kann ich am Dienstag mit meinem 3.Zyklus beginnen.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
geschafft! Gestern die letzte Dosis. Heute spürre ich noch Übelkeit , hält sich aber im Rahmen , ist immer so bei mir.
Bei mir kommen zur Zeit massive privat Probleme dazu , was die Situation nicht hilft. Ich fühle mich ehrlich gesagt hilflos und von meinen engen Familie im Stich gelassen . Ein paar sehr gute Freunde habe ich dennoch. Meine Geschwister sind toll, vielleicht erwarte ich zu viel . Ich bin durch das ganze interovertiert geworden und merke dass ich teilweise mich isoliere, macht es für meine Umgebung nicht leicht das weiss ich , kann aber schlecht was daran ändern. Bin in psychologische Behandlung. Wenn ich mit ihr Situationen bearbeite, sagt sie mir dass es normale Reaktionen meinerseits und versucht mit mir ein paar Schutzmechanismen zu entwickeln.
Ich bin froh dass ich 3 halbe Tage arbeite, da bin ich abgelenkt.
Wünsche Dir heute gute Ergibnisse und dass du Morgen starten kannst.
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Kit,
ich hoffe du bekommst deine privaten Probleme bald wieder in Griff.
Das ist wohl das allerwenigste was du jetzt gebrauchen kannst.
Ich bin froh, dass ausser meiner Frau niemand was von meiner Krankheit weiss.
Jeder behandelt mich so wie immer...und das ist gut so.
Ach übrigens..meine Thrombozyten sind wieder auf 287 tsd gestiegen :o
Gestern hab ich mit meinem 3.Zyklus begonnen...noch gehts mir gut ;)
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
ich freue mich sehr für Dich. ;D
Ich hoffe dieser Zyklus ist weiterhin gut , warum dann nicht? :D
Du hast Recht, mein privat Chaos ist nicht gut , lässt sich aber nicht ändern. Es ist manchmal so, das muss ich acceptieren. Wenn man mit solche Diagnosen konfrontiert wird, findet mann entweder wieder zusammen oder geht erst Recht auseinander. Timing ist biss... aber ich versuche mit der Psychologin mich auszusprechen und Lösungen zu finden.
Ich drück dir die Daumen
Liebe Grüsse
Kit
-
So endlich..der 3. Zyklus ist vorbei. ;D
Diesmal waren die Tage 3-6 besonders schlimm (extreme Übelkeit , Verstopfung).
Die Nebenwirkungen setzen bei mir immer 2 Tage versetzt ein.
Am 21.10 muss ich wieder nach Großhadern zur Kontrolle.
Was ich aber auf jeden Fall brauche ist einen besseres Mittel gegen Übelkeit und was gegen die Verstopfung.
Am 19.10 gehts zum Kontroll MRT...
Gruß Eibl
-
Hi Eibel
Hol dir zur Stuhlregulierung NATÜRLICHE FLOHSAMENSCHALEN in der Apotheke.Möglichst Indische.
Kostet ca 4 Euro 200 Gramm
Vorsicht.Meist wollen dir die Apotheker Mukofalk verkaufen.Das Zeug haben sie meist am Lager und ist weit überteuert sowie ist behandelt mit Geschmacksrezeptoren in Apfel oder Orange.
Von dem natürlichen Flohsamen, sind geschmacksneutral, mischst du dann täglich, bei 2 Anwendungen, je 1 Teelöffel FS unter einen Joghurt und löffelst ihn gleich.Zusätzlich noch ein Glas Wasser nachtrinken.
Flohsamen wirkt stuhlregulierend bei Verstopfung sowie bei Durchfall und sind ein Naturprodukt ohne Chemie und Nebenwirkungen. Bei noch unbefriedigender Wirkun kannst du Pro anwendung auch die Dosis steigern auf 2 TL pro Joghurt.
Eins solltest du aber beachten.Frühestens 2 Stunden nach Medikamenteneinnahme die Anwendung durchführen,da der Flohsamen sonst die Wirkstoffe des Medikaments binden könnte.
Gruß und vie Erfolg
Fips2
-
Hallo Eibl,
bei uns scheinen viele Parallele was Nebenwirkungen angeht zu geben. Bei mir genauso ab Tag 3 bis 5 Tage über Chemo hinaus.
Hatte dir mehrfach von dem Emend geschrieben. Bekomme ich zusätzlich zu dem Novaban. Spricht es doch bei dem nächsten Gespräch an. Das Emend ist eine Steigerung zu dem Novaban und blockiert zusätzliche Rezeptoren ( Neurokrinrezeptoren) hat mir immens geholfen. Ohne das Zeug hätte ich nicht arbeiten können. Die Wirkung hält auch nach der Chemo an . Mein Onkolgen sagte mir , dass bei bestehende Übelkeit trotz Emend konnte ich Novaban auch an Tage 6-9 nehmen.
Wenn wir noch mehr Parrallele haben , dann wird bestimmt dein Tumor zumindest kein Wachstum zeigen! Hoffe dass das Temodal genau soviel Schaden in die obere Etage richtet wie bei mir!
Drück dir die Daumen für den 19 !
Liebe Grüsse
kit
-
Ich hatte heute mein Kontroll MRT.
Laut Radiologen gibt es keine Größenveränderung. ;D
Man sieht nur den Einstich der Biopsie.
So kann er bleiben ;D
Gruß Eibl
-
Klasse!!!
Weiter so ! Wie lange ist Temodal bei Dir geplannt?
Ich fange nächste Woche mit 11 an.
Kit
-
Keine Ahnung wieviel Zyklen geplant sind.
Am Mittwoch bin ich wieder in Großhadern...dort erfahre ich dann wieder mehr.
Aber ich denke es geht wohl weiter...
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
hast Du Zofran gegen die Übelkeit.
Es ist recht teuer und wird oft erst auf Nachfrage verschrieben.
Wirkte bei meiner Mutter super.
Gruß, Jo
-
Hallo zusammen ,
das Zofran ( Ondansetron) kommt aus der gleichen Familie ( 5-HT3-Antagonisten) wie das Novaban , der standardgemäß mit Temodal gegeben wird.
Novaban ( Tropisetron ) ist die neue Entwicklung , hat aber genau die gleiche Wirkung.
Das Wechsel von Novaban auf Zofran brinngt in der Regel keine Besserung.
Novaban wird mit Temodal anhand der ursprungliche Studien zusammen verschrieben , obwohl das Patent noch läuft. Alles was studienkonform ist, muss von der Kasse übernommen werden. Die können es den Patienten nicht entziehen. Auch wenn es die tuere Variante ist. Es muss nur
- belegt sein
- von Hausarzt dokumentierrt
Andere Präparate aus der Familie sind; Kevatril und Anemet
Das Steigerungs Form ist das Emend ( Neurokrinblocker ) wird gerne als Reserve gelassen da die Meistens mit ein Medi aus der Familie Zofran/ Novaban klar kommen und Firma MST noch das Patent besitzt und somit sehr Teuer.
5 Tages Therapie Novaban kosten 92 Euro. Dagegen Emend 154.
Da das Effekt belegt ist kannst Du alles mit dem Onkologe besprechen .
Die Onkologen sind auch verpflichtet kosteneffektiv zu arbeiten. Sodass wenn Patienten mit Novaban oder Zofran klar kommen , warum nicht.
Das Temodal ist auch nicht gerade billig. Für mich kostet das Temodal für 5 Tage ( 320 mg /Tag) 2600 Euro und das alle 4 Wochen . Die kosten steigen bei Dosis Erhöhung.
Ich bekomme beide Mittel zusätzlich zum Temodal für die gesamte 5 Tage . Die KK hat nicht Mal angefragt und das seit 10 Zyklen.
Alles Gut für Morgen
Kit
-
So..wieder zurück aus Großhadern.
Irgendwie bin jetzt trotz guter MRT Bilder etwas geknickt.
Was ein unpersönlicher Arzt alles bewirken kann. ::)
Erstmal 5 Std ??? im Wartezimmer.
Der hat sich mit meinem fall 0,0 beschäftigt.
Dann hab ich ihm gesagt, dass ich die Chemo bis auf die 5 Tage Übelkeit eigentlich gut vertrage,
und es doch bestimmt ein besseres Mittel als das Zofran gegen Übelkeit gibt....z.b Emend.
Emend kenne er aber nicht, ich sollte doch einfach die doppelte Dosis Zofran nehmen.
Einfach abgeschmettert...
Da mir 5 Tage schlecht sei, sollte ich doch jetzt ein Seed Implantat einsetzen lassen.
Einfach so in den Raum gestellt, ohne Begründung.
Auf meine Frage warum, kam keine Antwort.
Darauf hab ich ihm gesagt, dass ich mit der Chemo eigentlich ganz gut leben kann, wenn nur die Überkeit nicht wäre.
Durch ein Implantat hätte ich größere Einschränkungen als durch die Chemo hab ich ihm gesagt.
--> 3 Monate kein Autofahren, 2 Wochen krank geschrieben nach der OP usw.
Etwas positives gab es aber doch...die Ärzte meinten das mein Tumor sogar leicht zurückgegangen wäre.
Deshalb verstehe ich das umswitchen von Chemo auf Implantat erst recht nicht. ???
Jetzt hoffe ich nur, dass mir mein Hausarzt das Emend verschreibt.
Vielleicht sollte ich doch wieder zur Uni-Klinik nach regensburg wechseln.
Dort läuft alles irgendwie persönlicher ab.
Oder vielleicht muss ich einfach nur ne Nacht drüber schlafen.
Weil jetzt bin ich einfach nur verwirrt und verärgert.
Hat jemand Infos zu dem Seed Implantat.
Vor- und Nachteile zur temodal Chemo.
Gruß Eibl
-
Hallo,
freut mich erstmal wegen dem MR.
Sagte ich doch , wir haben viele Parallele; das Temodal richtet auch bei Dir Schaden in die obere Etage und verursacht nicht nur NW!!!
Ich kann die Haltung des Arztes nicht verstehen. Ich wünsche mir und alle andere Patienten , dass der Arzt mit mir / ihm beschäftigt , deswegen nehme ich Wartezeiten auch im Kauf aber für mich / Dich auch Zeit nehmen / lassen zum aufklären.
Es kann einem alles vermiesen oder ?
Warst Du im Großhadern beim Neurochirug oder Onkologe?
Bei Dir zeigt das Temodal eine großartige Wirkung doch . Keine hat dir versprochen , dass Dein Tumor damit kapputt geht oder ? Was war das vereinbarte Ziel ? Kein Wachstum ? Stillstand?
Bis auf die Überkeit geht es dir doch gut und du arbeitest. Was Anti- emetika ( Mittel gegen Übelkeit) angeht bis du lange nicht aus-therapiert.
Mein Onnkologe sagt mir mit dem Kombi Novaban + Emend bin ich nicht austherapiert!
Wenn er das Emend noch nicht kennt , soll er bitte nachlesen .
Wer verschreibt dir normalerweise das Temodal? Und Zofran ? Sollst du dort vielleicht dort nach dem Emend fragen .
Emend hat die Chemotherapie revolutioniert. Es kann nicht an ihn vorbei gegangen sein. Manche halten sich leider an ihre ' X- Schema' . Bleib dran, es lohnt sich .
Ich glaube nachdem ersten 2 Zyklen hätte ich die CHemo abgebrochen, hätte ich nicht Emend kennegelernt. So schlimm war es bei mir.
Ich kann sein Therapieempfehlung mit dem seeds nicht verstehen.
Du, wenn ich mich richtig errinnern kann ist dein Tumor 2 cm gross und noch aussen , warum dann nicht rausoperieren?
Mit meinem Resttumor von 5*5 cm ist noch gar nicht die Rede von Seeds. Themodal für 12 Zyklen und dann auf Wachstum warten.
Eigentlich ist Großhadern recht gut , verstehe trotzdem nicht. Wenn er sich mit deinem ' Fall' 0,0 beschäftigt hat , wie kann er so schnell Therapiestratigie ändern vor allem wenn Dein OA, kleiner geworden ist?
Bei mir ist alles im grünen Bereich , Blutwerte halten sich sehr tapfer . Starte nächste Woche mit NR, 11.....
Du bist nächste Woche ' im Frei' oder?
Liebe Grüsse
Kit
-
Mit meinem Resttumor von 5*5 cm ist noch gar nicht die Rede von Seeds.
Ohne Dich desillusionieren zu wollen: Von einem NOCH kann nicht die Rede sein, denn 5x5 cm ist bereits zu groß für Seeds... maximaler Durchmesser darf bei 3,5 cm liegen...
@Eibl: Zu den Seeds kannst Du hier ein wenig nachlesen: http://books.google.de/books?id=LwZ7lCCRc-8C&pg=RA2-PA155&lpg=RA2-PA155&dq=seed-implantat+bis+zu+welcher+tumorgr%C3%B6%C3%9Fe&source=bl&ots=nomJZfwPoM&sig=b5jLqqLX1GcD4RJs4dJ9HSjt4-0&hl=de&ei=7yrgSr75MJL__Aad2-zPAg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CAgQ6AEwAA#v=onepage&q=&f=false (http://books.google.de/books?id=LwZ7lCCRc-8C&pg=RA2-PA155&lpg=RA2-PA155&dq=seed-implantat+bis+zu+welcher+tumorgr%C3%B6%C3%9Fe&source=bl&ots=nomJZfwPoM&sig=b5jLqqLX1GcD4RJs4dJ9HSjt4-0&hl=de&ei=7yrgSr75MJL__Aad2-zPAg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CAgQ6AEwAA#v=onepage&q=&f=false)
-
Hallo 4Pfoten,
danke für den Link. Mit dem 3,5 cm war mir auch bekannt. Dies bezog sich auf vitale Areale wie Hirnstamm, motorikstreifen etc.
zu Jeder Regel gibt es aber Ausnahmen
Bei mir war die Überlegeung beim Versagen des Temodals oder beim Wachstum nach 12 Zyklen Seeds plus Bestrahlung von aussen , da mein Tumor re . Temporallappen in Beschlag genommen hat. ( der rechte temporalllappen ist bei rechts Händler für nichts gut)
Wegen der Grosse des Resttumors, wäre die Fläche einer konventionelle Bestrahlung zu gross und damit die Langzeit NW zu gross. Die Aussage hat ein andere Zentrum auch bestätigt.
Was mich nur gestört hat , war die Tatsache , dass ein Therapie was noch nicht versagt hat mit einem Abwasch, gewechselt wird.
Ich habe mir die Option der Bestrahlung egal in Welcher Form für die THerapieversagen aufgehoben.
Soweit ich weiss ist die max. Lebensbestrahlung mit 60 Gray erreicht. Auch die Tatsache , dass Oligoastrocytoma einmal bestahlt werden , sodass eine erneute Bestrahlung für die Zukunft nicht mehr in Frage kämme im Gegensatz zu Temodal , was mann Länger einnehmen darf oder auch erneut nach Rezidiv oder Wachstum.
Du nimmst mir meine Illusionen überhaupt nicht weg. Ich bin wie alle andere immer sehr dankbar für Tips oder neue Infos. Dafür ist dieser Forum da :)
liebe Grüsse
kit
-
Warst Du im Großhadern beim Neurochirug oder Onkologe?
Ich war beim Neurochirurgen..ich hab gar keinen Onkologen.
Aber anscheinscheind brauch ich sowas auch ;)
Was war das vereinbarte Ziel ? Kein Wachstum ? Stillstand?
Es wurde kein genaues Ziel definiert...erstmal den Tumor bekämpfen.
Ich bin nie davon ausgegangen, dass das Ding in meinem Kopf total berschwindet.
Mein eigener Fahrplan ist aber Warten - Chemo - Bestrahlen - OP
Wer verschreibt dir normalerweise das Temodal? Und Zofran ?
Mein Neurochirurg in Großhadern
Du, wenn ich mich richtig errinnern kann ist dein Tumor 2 cm gross und noch aussen , warum dann nicht rausoperieren?
Ja er ist 2 cm groß, liegt aber ziemlich nah am Sprachzentrum.
Daher kommt laut Ärtzen nur eine Wach-OP in Frage.
Ausserdem hab ich bisher noch keine Einschränkungen durch den Tumor.
Es war ja ein Zufallsbefund...sonst wüsste ich es bis heute nicht ;)
Bei mir ist alles im grünen Bereich , Blutwerte halten sich sehr tapfer . Starte nächste Woche mit NR, 11.....
Du bist nächste Woche ' im Frei' oder?
Ich lege mir meine Zyklen 4-6 jetzt so, dass ich meine privaten und geschäftlichen Termin wahrnehmen kann.
Möchte nächste Woche Di. oder Mi. anfangen
Zwecks Emend und Movicol (gegen Verstopfung) hab ich am Montag einen Termin bei meinem Hausarzt.
Hoffentlich verschreibt er mir die Sachen.
@ 4pfoten...danke für die Infos zu Seed
Gruß Eibl
-
Hi,
ich habe ein Oligo Astro III und bin auch in Großhadern (wurde da auch im November 2008 operiert, Sie konnten etwa die hälfte der 7,5 cm raus operieren). Bin nun im 13. Zyklus Temodal. Habe mich immer bei Prof. Tonn gut aufgehoben gefühlt.
@kit welcher Neurochiruig hatte das gespräch mit Dir geführt, das würde mich natürlich interessieren. Wenn Du das hier nicht öffentlich posten willst kannst Du mir auch gerne eine PN schicken.
Gruß
Michael
-
Hallo Michael,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin in Bonn- Unikliniken Dez. 2008 operiert worden. Prof. Schramm war der Operatuer. Bin in der Nachsorge beim Neuro-onkologe ( Proff. Herrlinger) , der nur Hirntumor Patienten betreut.
Vorgesehen sind 12 Zyklen , danach ist definitiv pause angesagt da der Wacchstum bei OA II° sehr langsam ist und seitdem Op kein Wachstum, sonder ehe Ruckgang unter Temodal , erfolgt wäre. Beide sagten , dass Ihre Vorgehen beim III° gleich gewesen wäre!
Da ich ein Resttumor habe war ich 8 Monate nach OP beim Neurochirurg , der mir jetzt ein Go-Ahead bescheinigt hat und sagt nächste Vorstellung sei in 1 Jahr , weil der Tumor sich so brav verhält. Dann hätte ich beim Wachstum viele Optionen; erneut Op, erneut Temodal, Bestrahlung egal in welcher Form oder eine Kombination von den genannten Therapien.
Beide sagten , dass bei solche Tumore ein Wachstum Jahre dauern konnte. Hoffe sehr!
Zweite Meinung war aus England , Royal College of Surgeons und Oxford. Habe dort meine MR Bilder und Histologien geschickt. Das Vorgehen wurde bestätigt und mir wurde geraten in den guten Händen Proff. Schramms und Proff. Herrlingers zu bleiben , die scheinbar international einen sehr guten Ruf geniessen. Bin auf England gekommen weil mein Cousin in Oxford als Neurophysiologe arbeitet und mich bat die bilder dort vorzustellen.
Bonn gilt als Referenzzentrum , das ist richtig auch International aber Grosshadern ist auch eine sehr gute Adresse. Proff Tonn ist ziemlich gut !
Liebe Grüsse
Kit
-
Mein erstes Gespräch in Großhadern hatte ich auch bei Prof. Tonn.
Da ich aber "nur" gesetzlich versichert bin, musste ich die Sprechstunde bei ihm bezahlen.
Es hat sich aber gelohnt. Ich fand Herrn Tonn wirklich gut.
Die anderen Sprechstunden hatte ich alle bei Prof. Kreth und seinem Team.
Und hier muss ich sagen, bist du nicht mal ne Nummer.
Ich mach jetzt am 14. Januar noch das PET in Großhadern und am 15.Januar das Kontrollgespräch.
Anschließend werden ich wieder zurück zur Uni Klinik Regensburg gehen.
Vielleicht sind sie nicht so gut wie in Großhadern, aber dort behandelt sie mich wenigstens als Mensch.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
das zwischenmenschliche ist essentiel bei Tumorerkrankungen. Wenn Du dich nicht Mal als ne Nummer gesehen hast, triffst es ins Mark. Ich merke wie wichtig meine Gespräche bei meinem Onkologen sind, er holt mich ins Wartezimmer ab , spricht mich mit Namen an , kennt alle Details ohne in die Akte zu schauen. Da fühlt mann sich sehr gut aufgehoben. Wir können es aber nicht von Allem erwarten das es so optimal ist. Aber ein mindest Program ist wichtig und da gehört sich Zeit und Aufklärung dazu.
Wenn ich richtig informiert bin , dann gilt Uni Klinik Regensburg als Tumorzentrum . Vor allem Neuroonkologie. Ich glaube alle schlaue Köpfe sind Anfang des Jahres dahin gepilgert zum Kongress. Mache ich mich noch schlau.
Weiss ich nicht ob ein vergleich immer sinn macht . Proff Tonn ist sehr renomiert aber wo sitzen die Neuro- onkologen? Wer behandelt dich als Mensch?
Das fachlich Chirurgische ist eine Sache , die andere ist die onkologische Betreung.
Warum musst Du so schnell wieder zum PET ? Ich frage wegen der hohen Strahlenbelastung. Im MR war der Tumor doch kleiner geworden oder nicht?
höre auf deinen Bauch , es wird richtig für dich sein.
Ich glaube ich hätte die gleiche Entscheidung getroffen wie du. Ich gehe zum sehr gutem Chirurgen wenn ich ihn brauche , sei es 1 mal im Jahr ode zur Op oder Re-op.
Der Rest kann ein Onkologen in Absprache mit den Tumorleute machen . So wird es hier in Bonn gehand habt. Die Tumorleute treffen sich zum Tumorboard 1 mal im Monat mit Neurochirurg, Neuro-Onkologe und Neuroradiologe und beprechen Patient / Bilder und Verlauf zusammen.
wenn der Tumor Stillstand zeigt muss ich mich nur 1 Mal im Jahr um einen Termin bei Neurochirug kümmern .
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo,
ich hab heute von meinem Hausarzt dass Emend verschrieben bekommen.
Erstmal nur zum testen für den 4. Zyklus.
Es sind aber nur 3 Kapsel + Cortison.
Wisst Ihr wie das einzunehmen ist?
Vor der Einnahme von Temodal...vom 1. bis zum 3. Tag?
Soll ich parallel das Zofran weiternehmen?
Vielleicht könnt ihr mir ein paar Tipps geben.
Ich sag schon mal danke...
Gruß Eibl
-
Hallo ,
schön dass Dein Hausarzt dich unterstütz.
Scheinbar hast du Emend Blisterpackung bekommen a' 1 Kapsel a 125 mg plus 2 Kapsel a 80mg.
Der 125' er ist so zu sagen das Loading- Dosis. Wird am Tag 1 mit Zofran eingenommen. 1 Stunde später oder später Essen.
Die Kaps. a 80 mg am Tag 2 und 3 gleichzeitig zum Zofran. Am Tag 4-5 dann das Zofran weiter.
Die Wirkung hält länger nach . Da ich bis 5 Tage nach dem Temodal Übelkeit habe kriege ich 5 Kapsel Emend begleitend zum Temodal ( Plus Navoban) . Von Tag 6-8 dann nur mit Novaban weiter .
Die Wirkung von Emend hält ca. bis 2 Tage nach der letzten Einnahme.
Cortison wirkt auch gegen Übelkeit. Vielleicht kannst Du schauen , wenn dir sehr gut dieses Mal geht , ob du beim nächsten Zyklus das Cortison weglassen kannst . Übrigens Cortison treibt die Thrombos hoch!
Wann fängst du an ?
Ich fange voraussichtlich mittwoch an.
Toi toi toi ;D
Kit
-
Wann fängst du an ?
Ich fange voraussichtlich mittwoch an.
Toi toi toi ;D
Kit
Wollte eigentlich am Fr. oder Sa. anfangen.
Aber ich hab gerade meine Blutwerte von heute morgen bekommen.
Thrombos sind wieder auf 76 tsd gefallen.
Anscheinend brauch ich immer mehr als die 3 Wochen Pause zwischen den einzelnen Zyklen.
Danke Kit für die Info...und dir wünsche ich natürlich alles Gute ;)
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl ,
habe dir ein PN geschickt. Hoffe es hat geklappt.
War gerade beim Onkologen alles ok , start ist Morgen mit Nr. 11
Habe auch ein Bonus bekommen!
Wir hatten vereinbart , dass wenn ich bis Ende Nov. Anfallfrei bleibe werden wir mit dem Keppra runter gehen und da bei Anfallfreiheit wieder Auto fahren zu dürfen. Habe direkt einen Termin für Heute bekommen . Er meint , da ich nur Anfälle vor dem OP hatte, nichts zu erwarten wäre und wurde wenn keine erhöhte Kramfbereitschft besteht schon jetzt mit dem Keppra runter gehen aber beibehalten in niedrigere Dosis wegen dem Resttumor, danach erneute EEG in 4 Wochen . UND wenn dann alles Ok ' Hallo Auto' ::)
Wann hast Du Blutbild Kontrolle? Anfang nächste Woche ? Ich glaube 1 Woche verschieben ändert nicht so viel. Hat beim letzten Mal auch funktioniert oder? Dein Tumor war sogar kleiner! Vielleicht brauchst du wirklich länger Pause dazwischen.
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Eibl,
hier ein Zwischenbericht; habe Gestern mit meinem Lebenselixir angefangen! Blutbild war top. Heute Tag 2 , geht noch ganz gut. kann sogar besser essen wie bei den letzten beiden!
Fühle mich nur etwas kömisch, ich höre alles im Echomodus. Hatte ich schon Mal gehabt , nachdem wir die anti-epi Medikations reduziert hatte. Hatte gedacht dass ich halluzinieren. Mein Onkologe meint es wäre ehe ein reizzustand des Resttumors. Hoffe es verschwindet in ein paar Tage wieder . Muss andauernd alle bitten Sachen zu wiederholen , dann schauen sie mich verblüfft an. Ich weiss dass ich allein das ganze höre , es kommt in wiederholmodus wenn sie schon längst aus dem Raum sind. Hab mich langsam dran gewohnt. Fa ich sowie so in einem stressigen Job arbeite fällt es nicht so ganz auf!
Das beste aber dieses Mal weder verstoppfung noch Durchfall! Vielleicht kommt noch ;D
HOFFE DEINE tHROMBOS KRABBELN HOCH ;) UND DU bald anfangen kann. Ich möchte Dich bei den nächsten beiden begleiten
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo kit,
ich konnte leider noch nicht anfangen mit Nr. 4.
Meine Thrombos sind wieder auf 49 gefallen.
Das war bisher immer mein Tiefpunkt.
Anschließend sind sie dann immer wieder angestiegen, und ich konnte loslegen.
Ich hab wohl meinen eigenen Rythmus... 3 Wochen Pause reichen bei mir nicht ;)..ich brauch immer 4 Wochen Pause.
Echomodus hört sich ja irre an ::)
Hoffe dass du ohne größere Komplikationen deinen 11.Zyklus beenden kannst.
Ich möchte nächste Woche am Dienstag anfangen...
Bis bald...und schönes WE
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
scheint bei dir tatsächlich eine längere Pause notwendig sein. Drück Dir die Daumen für Montag!
Heute Tag 3 meines Lebenselixirs! Mir geht es so gut heute , dass ich es kaum glaube! Gar keine Übelkeit. Habe Heute Vormittag gedacht , dass ich ganz bestimmt mir eingebildet haben musste , dass ich das Temodal geshluckt habe ! So gut ging es mir.
Hoffe Tag 4 und 5 sind genauso lieb zu mir.
Die Sekretärin war so nett und bestätigte dass ich es in ihre Anwesendheit eingenommen hatte!
Mit dem Echo ist tatsächlich ein ganz komisches Gefühl ( ein Krampfäquivalent ist ausgeschlossen) sodass die Arbeitshypothese ehe als Tumorreiz gesehen wird. Auch Medikamenten NW sind ausgeschlossen.
Ein guter Punkt dabei ist wenn ich gelobt wird. Höre immer wieder ! Das tut mein Ego ganz gut !
Ich hoffe es geht nach ein paar Tage wieder weg wie beim letzten Mal.
Dir auch ein schönes WE
Kit
-
Hallo,
heute Tag 5 . Gestern war auch ganz gut. Nur minimale Übelkeit und verstopffung sonst ok.
Dann geschafft!
Das Echo hat sich schon gelegt :)
Drück dir die Daumen für Morgen und für ein guten Start am Dienstag
Kit
-
Hi Kit,
ich hoffe auch, dass die Blutwerte morgen wieder besser sind.
Nur jetzt bahnt sich eine Grippe bei mir an.
Weiss jetzt nicht genau, ob ich trotz Erkältung mit dem 4. Zyklus starten kann/soll.
Freut mich zu hören, dass bei dir alles gut verläuft.
gruß Eibl
-
Hi Eibl,
bitte berichte! Was machen deine Thrombos? ???
Bei mir ging alles gut!
Habe einen EEG gemacht bekommen , trotz Resttumor , keine erhöhte Krampfbereitschaft. Daher mit dem Keppra runter . In 4 Wochen nochmal kontrolle, wenn alles gut ist , dann darf ich wieder ans Steuer. Mal schauen ob ich den Winter abwarte bevor ich fahre.
Dir alles Liebe
Kit
-
Hi Kit,
meine Thrombos sind heute wieder bei 169 ;D
Am Montag waren sie noch bei 79, deshalb konnte ich am Dienstag noch nicht loslegen.
Morgen früh gehts los...ich werde mal deinen Rhythmus probieren
Hoffentlich kannst du bald wieder Auto fahren ;)
Gruß Eibl
-
Hi!
schön ;D habe mir etwas Sorgen gemacht, umsobesser die Nachricht!
Dir für Morgen und das Ausprobieren mit dem Emend alles Gute .
Kit
-
Hallo Eibl,
sehe Du bist gerade On-line. Was macht die Übelkeit? Heute ist Tag 3 oder? Hilft das Emend?
Liebe Grüsse
Kit
-
Hi kit,
ich glaube es hilft ;D.
Ohne Emend war mir ab dem 3.Tag schon spei übel :o.
Aber heute ging es mir gut...bißchen müde aber mir ist nicht schlecht. :D
So lässt sich die Chemo aushalten
Ich hoffe das bleibt so, weil jetzt hab ich ja "nur" noch Zofran zur Verfügung für die restlichen Tage.
An den Tagen 1-3 hab ich immer 1 h vor Temodal 1x Emend+1x Zofran+1x Cortison genommen.
An den Tagen 4-5 werde ich es jetzt mit 1x Zofran vor dem Temodal probieren.
Hoffentlich reicht das...
Gruß Eibl
-
;D ;D ;D
Gut! hoffe Tag 4 war gut und Heute auch. Berichte wie es Dir geht. Wie gesagt bei mir hält die Wirkung 2 Tage darüber hinaus. Wenn Emend Dir hilft aber nicht reicht für Tag 4-5 kannst Du vielleicht mein Schema bekommen.
Viele Grüsse
kit
-
Hi Kit,
Tag 4 war auch ok....keine Übelkeit :D
Heute ist auch noch alles ok...hoffentlich bleibt das so an den Tagen 6+7.
Bißchen müde bin ich...aber das bin ich sonst auch ;)
Verstopfung hab ich auch keine mehr...was will man mehr.
Gruß Eibl
-
Hi,
ein Prost auf das Emend ;)
kit
-
Hi Kit,
heute ist Tag 6 und mir ist wieder übel :(
Gestern ging es schon los.
Das Zofran alleine hilft wohl nicht bei mir.
Wahrscheinlich brauche ich auch an Tagen 4+5 noch Emend...so wie du.
Gruß Eibl
-
Hi Eibl,
es haut hin. Du hast Emend für 3 Tage bekommen, Wirkung scheint bei dir auch 2 Tage darüber hinaus zu halten. Heute Tag 6 = Übelkeit. >:(
Erstens jetzt weiss du , dass das Emend Dir auch hilft. Schonmal sehr gut ;D
Wird Dir dann meine Schema raten. ;)
Siehst Du noch mehr parallele!
Nur auf Grund des Emends hat mein Onkologe seinen Platz im Himmel verdient!
Viele Grüsse
Kit
-
Hi kit,
was ist los mit dir?
Hab dich schon ewig nicht mehr im Forum gesehen.
Alles klar?
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl !!!
Meine letzte Information über Kit, war das sie Umzieht in eine Neue Wohnung denke das sie noch keinen funktionierenden Internet/Telefon anschluss hat.
Zur Beruhigung für alle !!!
gruss schwede
-
Hallo meine Lieben,
habe Heute erst Internet. Was mache ich als erstes? Schaue hier rein !! ;D
Bin ausgezogen , habe eine nette Wohung und habe selbst alles installiert.
Danke danke danke für eure Nachfragen ! Jetzt weiss ich warum , ich als erstes hier reingeklickt habe :D Wollte mich bei meiner kleinen Familie zurückmelden !
Jetzt habe ich auch eine menge zu lesen!
Habe Zyklus 12 jetzt am Montag zu Ende gebracht ! Fertig! Jetzt ist definitiv Pause . Freue mich irgendwie darauf. Anfang Januar gibt es ein ' Abschluss MR' . Wenn alles stabil ist , dann alle 6 Monate Kontrolle und auf Wachstum warten.
Danke für die lieben PN 's ! Ich hoffe es geht euch Allen gut . Wird Heute überstunden machen und alles durchlesen , um selbst zu schauen ob sich was getan hat . Hoffe nur Gutes !
Eure Kit
-
Hallo Kit,
freu mich das du wieder da bist !!!
Jiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiippppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppppiiiiiiiiiiiiiiiiii !!!
;D ;D ;D ;D ;D ;D
schwede
-
Hallo meine Lieben,
habe Heute erst Internet. Was mache ich als erstes? Schaue hier rein !! ;D
Wenn alles stabil ist , dann alle 6 Monate Kontrolle und auf Wachstum warten.
Eure Kit
Braves Mädchen ;D
Willkommen zurück.
Auf Wachstum warten ?
Neeee
Think positive. Da kommt nix mehr.
Gruß und igB Fips2
-
;D ;D ;D ;D ;D
Bin froh wieder hier zu sein.
Hey Fips , ich schleppe meinen ca. 5 cm grossen Resttumor mit! Aber damit kann ich auch gut leben. Mein TU musste ca. 12- 15 cm. gross werden um sich bemekbar zu machen , warum nicht jetzt wieder? Gott allein weiss wie lange das dauert ! Es ist estaunlich wie viele kompensationsmöglichkeiten unsere Hirn hat .
Vielleicht gilt das auch als positives Denken?
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Kit
Wenn ich von der psychischen Belastung ausgehen darf, ist es sicher entspannender, sich an den positiven Tatsachen hochzuziehen. Es ist mir auch völlig klar, dass dieses Denken teilweise sicher schwer fällt. Zumal wenn noch Restgewebe da ist.
Aber du schreibst ja selbst. Gott weis allein wie lange es dauert und dass dein Resttumor einen recht großen Wachstumsspielraum hat, bis er sich wieder bemerkbar macht.
Das ist doch eine sehr positive Einstellung zu den Voraussetztungen und deiner momentanen Lage von dir, die mich für dich sehr freut.
Nutze diese Einstellung so gut als möglich aus. Lehn dich zurück und lass Gott mal machen. Durch angespanntes Warten auf den Tag X vergeudet man, mMn, nur unnötig Kraft, da man dadurch an der Zukunft eh nichts ändern kann, außer sich psychisch damit herunterzuziehen und zu belasten.
Unser Hausarzt sagt auch immer: An Dingen im Leben die man nicht beeinflussen kann, ist es sinnlos Kraft zu vergeuden. Nutze deine Kräfte alles Positive noch zu verstärken und sich daran zu erfreuen.Die Kraft die man so einsetzt kommt in einem Vielfachen zurück.
Ich finde eine weise Aussage.
Ich wünsche dir eine lange Zeit in der du, wie du schon schriebst, mit dem Resttumor gut und entspannt leben kannst, sowie viel Kraft um alles Positive zu verstärken.
Gruß und igB
Fips2
-
Hallo Kit,
willkommen zurück! Ich sehe, selbst ist die Frau, was die eigene Wohnungs- und Interneteinrichtung angeht. :D
Deine lockere Art, wie Du über Deinen Resttumor schreibst, gefällt mir. Schließlich besteht doch die Chance, dass er aufgrund von Bestrahlung und Chemo nach OP nicht wächst.
Ich drücke Dir die Daumen und freue mich auf Deine weiteren Beiträge.
LG
Bluebird
-
Hi Kit,
schön dass du wieder da bist ;)
-
Hi Eibl,
schön von Dir zu hören . Auch danke für deine Fürsorge .
Berichte bitte Was machten deine Thrombos? Fängst du bald an? Die Woche oder?
Liebe Grüsse
Kit
-
Hi kit,
meine Thrombos waren vor 10 Tagen bei 27 tsd :o
Gestern waren sie bei 400 tsd.
Die Leukos waren auch etwas schwach --> 2,13
sind aber jetzt auch wieder bei 3,5
Heute morgen hab ich mit meinem 5. Zyklus begonnen.
Bis jetzt noch alles bestens ;D
Ich war aber in der Zwischenzeit bei einem Onkologen.
Der meinte, dass Emend+Zofran an den Tagen 4-6 nichts mehr bringt.
Wenn dann sollte ich das Cortison an den Tagen 4-6 weiternehmen,
was ich bisher nicht gemacht habe.
Das werde ich jetzt mal machen.
Tag 1-3: 5:00 Uhr Emend+ Zofran+ Cortison
6:00 Uhr Temodal
7:00 Uhr Frühstück
Tag 4-6 5:00 Uhr nur Cortison
6:00 Uhr Temodal
7:00 Uhr Frühstück
Hoffe das klappt einigermaßen.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
bei mir hat es Wunder doch gewirkt. Aber das Cortison wirkt auch sehr stark anti-emetisch , sodass ich Dir die Daumen drücke. Ich habe ehe am Tag 4 +5 Emend dazu . Nachwievor am Tag 6+7 Novaban.
Dir ein schönen Übelkeitfreien Sonntag !
Kit
-
Hi kit,
der Versuch mit nur Cortision ab dem 4.Tag ging richtig in die Hose.
Heute (Tag 4) ging es mir richtig schlecht.
Hab mir gerade eben noch eine Tab. Cortison genehmigt...vielleicht hilft es ja.
Ich glaube ich lasse morgen die 5 Dosis Temodal einfach weg....hab keine Lust mehr.
Man muss doch diese verfluchte Übelkeit in den Griff bekommen.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
ich sehe du hast gerade gepostet und hoffe Du liest meinen Beitrag .
Bitte Bitte , nicht aufhören. Nicht jetzt! Du hast es 4 Tage ausgehalten. Halte Morgen auch durch !
Nimm morgen eine zusätzlich Zofran abends , dass darf mann !
Lass dieser Biest kein Chance.
Du hast alle andere Zyklen ohne Emend auch durchgestanden .
Für deinen nächsten Zyklus bestehst Du auf das Emend für die komplette 5 Tage.
Die Übelkeit kriegst du auch klein. Lass es nicht zu , dass sie dich klein kriegt und dich zwingt abzubrechen .
Du hast es bald geschafft, bis dahin
Sei gedrückt
Kit
-
Hallo Eibl,
ich bitte Dich dringlichst, alle weiteren Dosierungen auch hinsichtlich der Übelkeit mit dem behandelnden Arzt abzusprechen!
Gruß
Bluebird
-
Bitte Bitte , nicht aufhören. Nicht jetzt! Du hast es 4 Tage ausgehalten. Halte Morgen auch durch !
Nimm morgen eine zusätzlich Zofran abends , dass darf mann !
Lass dieser Biest kein Chance.
Kit
Schon zu spät...aber ich konnte und wollte nicht mehr.
Hab am 23.12 wieder einen Termin beim Onkologen...vll. hat er ja diesmal das richtige Mittelchen :o
Gruß Eibl
-
Hi !
das muss man respektieren ! Ich hoffe er kann Dir einen besseren Plan und Optionen anbieten .
Übrigens , wo sitzt Dein Onkolgen ? Immer noch in München oder bist Du jetzt in Regensburg zurück?
Kopf hoch
Kit
-
Hi Eibl,
warst Du Heute bei dem Onkologen? Magst Du berichten ?
Dir ein frohes , kummerloses Fest
Kit
-
Hi Kit,
ja ich war gestern beim Onkologen.
Wir probieren es jetzt mit Emend + 1x Infusion Aloxi vor Beginn der Chemo.
Hoffe das wirkt jetzt ::)
Am 14.01.2010 hab ich MRT und PET in Großhadern.
Am 15.01.2010 dann Termin bei Prof. Kreth in Großhadern. ;)
Dann werden wir sehen, ob das Temodal was bewirkt ;)
Ab 18.01.2010 möchte ich dann mit meinem 6.Zyklus beginnen.
Bis dahin hab ich erstmal Ruhe ;D
Wünsche dir schöne Feiertage
Gruß Eibl
-
...und das nächste "Problem"
Meine Frau war heute beim Frauenarzt...und sie ist schwanger :o
Der Frauenarzt weiss von meinem Gehirntumor und Chemo...er meinte, dass es trotz Chemo kein allzu großes Risiko wäre.
Die Neurochirurgen in Großhadern haben damals aber ganz was anderes gesagt.
Deshalb hab ich vor der Chemo auch mein Sperma einfrieren lassen.
Hat jemand ein paar Infos zu dem Thema?
Ich Netz hab ich total gegensätzliche Informationen dazu gefunden:
http://www.focus.de/gesundheit/ticker/studie-maenner-koennen-trotz-chemotherapie-gesunde-kinder-bekommen_aid_356120.html (http://www.focus.de/gesundheit/ticker/studie-maenner-koennen-trotz-chemotherapie-gesunde-kinder-bekommen_aid_356120.html)
http://ch.oddb.org/de/gcc/resolve/pointer/:!patinfo,2510. (http://ch.oddb.org/de/gcc/resolve/pointer/:!patinfo,2510.)
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
ich gratuliere jetzt einfach mal ganz mutig. Ist es euer erstes Kind?
Eure Besorgnis kann ich verstehen, aber versucht dem Arzt erst einmal zu vertrauen und positiv zu denken.
Ich habe schon von ein paar Schwangerschaften unter der Chemo gehört und bei denen war alles in Ordnung. Es war allerdings noch keine "Temodal-Schwangerschaft" dabei, sondern es ging damals um R-CHOP (bei Lymphomen) eine Chemo die sogar das Sperma explizit angreift. Trotzdem hatte sich da gesundes Leben einen Weg gesucht und ihn gefunden ;).
Ich drücke euch die Daumen, dass alles in Ordnung ist!
-
Hi Eibl,
erstmal OOOOPPPPPPPPPPS .
Die Sorge egal wie schön die Nachricht ist , hast Du / ihr garnicht gebraucht oder?
In der Schwangerschaft gilt ein Faustregel ; in der ersten 8 Wochen gilt das 'All or non' Prinzip.
Die Natur hat uns ein schönes Geschenk gegeben , in den ersten 8 Wochen entweder bekommt das Embryo alles ab und geht als Fehlgeburt ab oder es passiert nichts.
Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen , dass es bei euch so ist.
Ich kenne eine Frau , die schwanger wurde als ihr Mann Temodal einnahm . Sie haben bewusst das Kind gekriegt , da er mit dem Glio keine rosige ZUkunft CHanzen hatte . Das Kind ist Heute Gesund und sehr munter. Es kann sehr gut ausgehen !
Es gibt Heute die Möglichkeit eine hochauflösende Ultraschall zu machen . Auch 3 Dimensional . Dies wird bei Risikoschwangerschaften gemacht. Ich glaube mit dem Chemo , da konnt ihr da eingestuft werden .
Dies werden in der Regel Universitär gemacht . Sprich es bei dem Gynäkologen doch an.
Veilleicht kann Mann es durchführenlassen um etwas mehr Sicherheit zu gewinnnen . Die Schwangerschaft ist lang . Zumindest kann mann grosse Probleme ausschliessen bzw. dann habt ihr genug Zeit um eine Lösung suchen bevor die Schwangerschaft zu weit fortgeschritten ist.
An Deine Stelle wird ich auch den Onkologen anrufen und nach seinem Rat fragen .
Unabhängig von mögliche Komplikationen sollt ihr euch überlegen , ob die Schwangerschaft überhaupt in eure jetzige Lebensplannung passt . Für die Zukunft habt ihr schon gesorgt.
Ich habe am 8 Januar mein MRT /Abschluss MR nach 12 Monate Temodal . Da siehst Du , da bist Du zumindest hier nicht allein. Ich fiebere auch.
Eine Frage ; warum muss du wieder zur PET ? Wie oft wird es gemacht? Warum reicht eine MRT ohne Strahlenbelastung nicht aus?
Ich frage aus einem Grund , es sind höhe Strahlenbelastung . Die Belastung eines PET entspricht die erlaubt 7 Lebensjahre!
Liebe Grüsse
Kit
-
So..neuer Zwischenstand:
Am Donnerstag hatte ich MRT und PET.
Am Freitag dann Kontrollgespräch mit Prof. Kreth.
Tumor ist nicht weiter gewachsen, aber er ist auch nicht kleiner geworden.
Das meine Thrombos während der Chemo immer so abfallen, gefiel dem Doc auch nicht so.
Im PET war immer noch ein Hotspot zu sehen.
Diesen möchten Sie jetzt mit einem Seed Implantat bekämpfen.
Davor hab ich ehrlich gesagt etwas Bammel. ::)
Das Implantat soll 3-5 Wochen drin bleiben, und dann wieder aus.
Bin ich diesem Zeitraum krankgeschrieben, oder voll einsetzbar?
Hatte von euch schon jemand so ein Implantat.
Wie verträglich ist es?
Welche Nebenwirkungen kann es geben ?
In Großhadern meinten Sie, dass die Hemmschwelle für Anfälle in dieser Zeit sinken würde.
-
Hi Eibl,
gut von Dir zu hören !
Ich kann Deine Sorge sehr gut verstehen , immer das hin und her .
Sie wollten schon vor einigen Monaten bei Dir die Seeds einsetzen oder nicht ? Mit den Infos die Du brauchst , kann ich leider nicht helfen . Haben sie mit Dir die Details über das wie nicht besprochen?
Ich hoffe andere Mitglieder können Dir mehr dazu was sagen . Ob Du die ganze Zeit krannkgeschrieben wirst oder nicht etc. Ich meine an eine andere Stelle das gelesen zu haben , sorry weiss nicht mehr wo .
Wirst Du prophylaktisch auf Anti-epileptika eingestellt oder nur 'wenn' ?
Erstmal ist der Tumor nicht grösser geworden , ob er rühig ist oder effekt des Temodals?
Wann soll es losgehen?
Liebe Grüsse
Kit
-
Wann soll es losgehen?
Wahrscheinlich in 4 Wochen.
Erst muss ich noch die Entscheidung treffen, ob ich es überhaupt mache.
Obwohl ich eher zu einem JA tendiere.
Hab für Donnerstag kurzfristig einen Termin bei Prof. Hau in Regensburg bekommen.
Dort hoffe ich Antworten auf meine Fragen zu bekommen.
Gruß Eibl
-
Hey Eibl,
ich wünsche Dir für Donnerstag alles alles Gute . Stell Dein Fragekatalogue und geh damit hin . In die Aufregung kann mann viel vergessen .
Ich habe in der zwischen Zeit rumgefragt , Regensburg ist Tumorzentrum , das ein grosses Ansehen geniesst ( auch unter Fachleute ) Ich persönlich habe da keine Erfahrung aber von dem was ich gehört habe bist Du dort in sehr gute Hände !
liebe daumendrückende Grüsse
Kit
ps ich hätte auch dazu tendiert
-
Hi Eibl ,
drück dir für Morgen die Daumen
Liebe Grüsse
Kit
ps was hat sich mit dem Baby ergeben? Hoffe Du hast hier ein gutes Gefühl
-
Hi,
gestern hatte ich den Termin bei Prof. Hau an der Uni-Klinik in Regensburg.
Seit langem wurde ich wieder als Mensch behandelt :)
Das tat richtig gut.
Die haben sich richtig Zeit genommen für mich, und alle meine Probleme wurde ausführlich besprochen.
Wir haben uns dazu entschlossen keine Seed Implantation zu machen, und erstmal den 6.Zyklus Temodal abzuschliesen.
Da ich aber immer bißchen Probleme mit den Thobos habe, soll ich jetzt nur 75% der ursprünglichen Dosis nehmen.
Sollte das gut verlaufen, sind durchaus 12 Zyklen Temodal möglich.
Einen abrupten Therapiewechsel von Temodal auf Seed halten sie in Regensburg für nicht so gut.
Lieber Therapie anpassen als wechseln.
Das deckt sich auch mit meinem Bauchgfühl ;)
Auch die onkologische Betreung werde ich an der Uni-Klinik machen.
Darum hat man sich in Großhadern nie gekümmert.
Ich werde also meine Therapie in Regensburg fortsetzen.
Ist für mich auch wesentlich einfacher...da nur 5 min Autofahrt :)
Das mit der Schwangerschaft sehen sie auch nicht als allzu großes Problem.
Ich hoffe alles wird gut.
Ich fühl mich aber auf jeden Fall schon 1000 mal besser.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
schön dass du einen Arzt gefunden hast, bei dem du dich wohl fühlst und dem du vetrauen kannst. Ich halte das für das A und O bei diesem brisanten Thema.
Ich drücke dir für den weiteren Verlauf die Daumen und werde fleißig mitlesen.
Bei uns (Partner auch OA II festgestellt 03/08) wurde operiert und danach nichts weiter gemacht, weil nichts nötig war, bisher ist alles gut, nächstes MRT 03/10.
Besonders freue ich mich für dich dass du Vater wirst. Ich hoffe dem Kind geht es gut und es wächst und gedeiht. Genieße es und halte dich an dem werdenden Leben fest, es ist immer wieder ein kleines Wunder!
-
Hi Eibl,
da ist mir einen Stein vom Herzen gefallen! ;) ;)
Ich freue mich so sehr für dich .
Hatte Dir vor ein paar Tage gepostet wegen Regensburg . Die Jungs und Mädels scheinen dort sehr gut zu sein . Auch wenn sie auf der menschliche Ebene in Ordnung sind , dann bist Du in super Hände . Graduliere!!
Auch Ihr verhalten Temodal gegenüber deckt sich überein mit dem was mein Neuro- onkologe immer sagte . Ehe die Nebenwirkungen bekämpfen anstatt die Therapie so schnell zu wechseln.
Auch mit dem Temodal für 12 Monaten... dann hast Du die gleiche Therapie wie ich . Wenn es so weit ist , dann schaffst Du das auch .
Unter dem reduzierten Dosis kann auch gut möglich sein, dass die Überkeit weniger wird ;) Und die Verstopffung :o
mich freut auch die Nachricht mit dem Baby . .
Wann fängst Du an? Dann kann ich mit Daumen drücken anfangen!!
Hallo Luisa, ich hoffe Du berichtest uns weiter wie es mit deinem Mann geht . OA II sind nicht so häufig !
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo Kit,
klar werde ich hier weiter berichten, wenn mich jemand verstehen kann dann doch die Leute hier ;)
Dass OA seltener sind habe bereits bemerkt, aber wieviele % sie ausmachen gegenüber anderen Tumoren im Hirn weiß ich nicht.
Ein paar Freds unter diesem findest du uns, hast mir ja schon geantwortet. :D Im März ist wieder das nächste MRT und ich bin jetzt schon wieder aufgeregt (das erste Mal 6 Monate Abstand) und beobachte jede Veränderung genau an meinem Partner....
Liebe Grüße
Sabine
-
So....6. Zyklus geschafft ;D
...und es war der beste den ich je hatte ;)
30 Min vor der Chemo eine Aloxi Infusion + Emend an Tag 1-3 (incl. Cortison).
Die ersten 5 Tage waren echt super...fast keine Übelkeit.
Tag 6-7 (heute) etwas Übelkeit und bißchen müde...alles im Rahmen des erträglichen.
Auch mit der Verstopfung hielt es sich in Grenzen.
Weiß nicht an was es lag. Vielleicht an dem Aloxi, oder an
der geringeren Dosis 380 mg anstatt der 460 mg.
Wenn jetzt auch meine Thrombozyten nicht mehr so abfallen, kann ich hoffentlich meine 12. Zyklen fertigmachen.
Schau mer mal ...ich halte euch auf dem Laufenden.
Gruß Eibl
-
Hi Eibl,
;D ;D ;D ;D ;D
ich freue mich so sehr . Hauptsache es klappt und auch noch so gut ;D
Auf die nächste 6 Zyklen ;)
Kit
-
Hallo zusammen,
gestern abend hab ich mit meinem 7.Zyklus Temodal bekonnen.
Es wäre mir aber fast noch eine Erkältung dazwischen gekommen, die konnte ich aber im Keime ersticken ;D
Diesmal versuche ich besonders auf meine Ernährung zu achten.
Bei letzten Zyklus hab ich alles gegessen was mir unter die Finger kam ;)
Vielleicht wirkt sich das auch noch etwas positiv aus.
Bis bald.
Gruß Eibl
-
hi !
ich drücke schon die Daumen !! ;) ;)
-
Wieder kurze Zwischeninfo.
Der 7. Zyklus war bisher am besten.
Fast keine Komplikationen...so kann es weitergehen. ;D
Am 23.3 steht das nächste Kontroll MRT an.
Gruß Eibl
-
hey Eibl,
;D ;D ;D ;D
was kann ich mehr dazu sagen ? toll!!! Weiter so bitte ! auf die nächsten 5!!
Wie geht es dem Baby? und mama?
für den 23 drücke ich dir die Daumen schon jetzt !!
kit
-
Wie geht es dem Baby? und mama?
Frau und Kind (14.Woche) geht es gut ;)
Alle bisherigen Untersuchungen waren positiv.
Gruß Eibl
-
klasse ! viel spaß mit eurem neuen Spielzeug !! :D :D
-
Hab soeben mit dem 8.Zyklus Temodal begonnen.
Das MRT wurde jetzt auf den 6.4 verschoben.
Meine Blutwerte machen jetzt keine Probleme mehr.
Nur die Leberwerte waren etwas erhöht :o
Gruß Eibl
-
Zurück vom MRT.
Keine Veränderung zu erkennen. ;D
Wenn überhaupt, dann etwas rückläufig.
Den 8. Zyklus Temodal hab ich auch gute überstanden....nur noch 4 !!!!!!!!!
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
wow !
Du wirst sehen, die nächsten 4 werden genau so gut verlaufen . Erfolg siehst Du ja schon ;D ;D
Meine Leberwerte sind auch unter dem Temodal etwas höher gegangen , ist nicht schlimm! Hauptsache sie gehen nicht stetig hoch oder werden drei-stellig .
Liebe Grüsse
kit
-
Glückwunsch.
Drücke dir die Daumen ,dass es noch recht lange so bleibt.
Fips2
-
Ein schönes Ergebnis, Eibl!
Weiter so und auch der werdenden Mama alles Gute!
LG
Bluebird
-
Hi Eibl,
danke für die Glückwünsche :-)
Sag Mal wie geht es Dir ? Hoffe weiterhin alles stabil wie zuletzt berichtet
Liebe Grüsse
Kit
-
Hallo,
Temodal-Zyklus 9 beendet ;D...und alles wieder gut vertragen ;D
Trotzdem freue ich mich, wenn die 12. Zyklen vorbei sind,
und ich hoffentlich bißchen Pause machen kann.
Gruß Eibl
-
Hallo zusammen,
komme gerade vonm Kontroll-MRT.
Alles unverändert ;D
Wegen Urlaub, Arbeit und WM hab ich bisher noch nicht mit meinem 10.Zyklus Temodal angefangen.
Die Chemo passte irgendwie nie in meinen Terminplan.
Nächste Woche gehts wieder los.
Die Zeit ohne Chemo war schön ;D
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl,
das erneute gute MRT-Ergebnis sollte Dir Ansporn sein für den nächsten Zyklus.
Viel Erfolg weiterhin!
Gruß
Bluebird
-
Hallo Eibel ,
schöne MR Ergebnisse , gratuliere !
Ja die Zeit ohne Temodal ist viel schöner , hast du aber bald geschafft ;D Temodal ist gerade bei der Hitze weniger erträglich , aber machbar .
Schöne , dass Du keine Zeit für den Tu hast , freut mich sehr ! Bald hast Du noch weniger mit dem Nachwuchs . Wie lange noch?
liebe Grüsse
Kit
-
War gestern wieder bei Prof. Dr. Hau an der Uniklnik in Regensburg zur Kontrolle.
Er meinte das er einen Rückgang des Tumors von 2008 zu jetzt erkennen kann. ;D
Daher schlug er mir vor die Chemo jetzt noch 4 mal zu machen (also insgesamt 14 Zyklen)
Sollte der Tumor dann immer noch schrumpfen...nochmal weiter machen.
Bei Stillstand sollte ich eine Chemopause einlegen.
Nach Beendigung meines 14. Zykluses werde ich in Großhadern nochmal ein PET machen lassen.
Gruß Eibl
-
Hallo,
hab den 10. Zyklus Temodal beendet.
Diesmal lief es nicht wirklich gut :-X
Diesmal kam alles negative zusammen.
Am Ende war ich so gefrustet, dass ich alles hinschmeißen wollte.
In 4 Wochen kommt unser Kind auf die Welt, und wenn ich denke dass ich dann wieder so in den Seilen hänge...
Am Freitag hat meine Frau mit Dr. Hau gesprochen, und ihm die Geschichte erzählt.
Er meinte, wenn es mir wirklich so mies dabei ginge, sollte ich lieber mit der Chemo Schluß machen.
Also so lange sich beim Tumor nichts tut, werde ich das Temodal nicht mehr nehmen.
Jetzt werde ich mich erstmal auf die Geburt unserer Tochter konzentrieren.
...und der Tumor kann mir den Buckel runter rutschen ;D
Gruß Eibl
-
Hi Eibl,
sorry dass es nicht gut lief , aber immerhin hast Du 10 Zyklen ausgehalten . Du hast Deine Entscheidung getroffen und so soll es erstmal sein.
Du hast viele Optionen wenn er weider wachsen sollte . Auch das Temodal wäre nochmal ein Option . Er hat schon seine Dienste geleistet. Bei mir kommt er wieder als Option Nr. 1 beim erneuten Wachstum , da der Tu darunter nachweislich kleiner wurde.
Nun freut euch auf das Baby . Ein Mädchen ! Alles Gute für sie und Mama . ich hoffe ihr habt einen schönen Namen ausgesucht ?
Gute Einstellung zum Tumor ;)
Erstmal kann das Baby in Sache Tumor anbrullen üben !
Alles Liebe
Kit
-
. ich hoffe ihr habt einen schönen Namen ausgesucht ?
Sarah
-
Hallo Eibl, wie geht es euch? Ist little Sarah schon da?
-
Hallo,
unsere Sarah kam am 07.09.2010 auf die Welt.
Mutter und Kind geht es gut.
Die Chemo hatte zum Glück keine Auswirkungen auf das Baby.
Meinen nächsten Kontroltermin hab ich Ende Oktober incl. PET.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl !
Das freut mich, das es Mutter und Baby gut geht.
Zu einem sollchem tollen Anlass , weiss ich gerade nicht ob Gelacht werden soll oder Geweint werden soll, am Bessten beides, das mach ich jetzt auch gerade. :D :D :D :'( ;D ;D ;D
Viel Glück für euch, auf den weiteren Wegen.
LG schwede
-
Hallo Eibl!
Meinen herzlichen Glückwunsch zu Eurer Sarah ::)!
Dass Mutter und Kind wohlauf sind, ist einfach wunderbar.
Ich wünsche Eurer kleinen Familie weiterhin alles erdenklich Gute,
Gesundheit und eine große Portion Glück.
LG
Bluebird
-
Wenn das Datum und der Name mein gutes Omen ist. ;D
Herzlichen Glückwunsch zu eurer Sarah und viel
Gesundheit.
Gruß Fips2
-
Hallo Eibl,
herzlichen Glückwunsch zu euerer Sahra
und weiterhin alles Gute.
josch
-
Hallo Eibl,
herzlichen Glückwunsch zu Sarah.
Viel Freude und viel Leben. Wenn es denn sein muß- auch nachts...
wünscht
menno-meningo
-
Auch ich möchte mich den Glückwünschen anschließen...
Alles Liebe für Euch.
Ich freue mich für Euch das alles so gut gegangen ist.
Liebe Grüße
Winnewup
-
Hallo Eibl,
bin neu hier. Bei meinem Mann wurde Mitte Juli nach einem nächtlichen Epi-Anfall ein Hirntumor diagnostiziert. Erste Biopsie ergab ein Astro II - nach entfernen der Tumors und erneuter Feinbiopsie des gesamten Gewebes dann die Diagnose Oligoastrozytom III... :o
Ich habe mir heute die Zeit genommen und mir Deine ganzen 12 Seiten zu Gemüte geführt. Auch ich möchte Dir und Deiner Frau alles Liebe zum Nachwuchs wünschen. Als ich erst gelesen hab, dass Du Samen hast einfrieren lassen und die Aussagen über Geburten während bzw. unter Chemo war ich geschockt..darüber hatten wir uns noch gar keine Gedanken gemacht. Gilt das nur während / unter Chemo oder überhaupt bei Männern die jemals eine Chemo machen mussten..
ABER wie man sieht...Du hast eine gesunde Tochter. SUPER!! Freu mich sehr für Euch..Alles Gute Dir weiterhin, sicher werden wir uns in der nächsten Zeit öfters lesen.
-
Hallo Eibl,
ich habe mich sehr gefreut ;D
alles Liebe
Kit
-
Hallo,
gestern war es mal wieder soweit...Kontroll MRT.
Alles beim alten, keine Veränderungen.
So kann er meinetwegen drin bleiben ;)
Nächste Woche gehts dann zum PET nach Großhadern.
Mal schauen was da raus kommt.
Gruß Eibl
-
Hi ,
wunderbar ;D ;D weiter so !
Nächste Woche wirst Du nichts anders hören ....wünsche ich Dir vom Herzen .
Sag ihm rühig wer Chef im Haus ist ;) und so hat er sich zu verhalten ;D
Liebe Grüsse
Kit
-
Am Montag war ich wieder beim Kontroll-MRT.
Alles beim alten...kein Wachstum festzustellen ;D
Gruß Eibl
-
Herzlichen Glühstrumpf zu guten Ergebnis. :D
-
Hallo zusammen,
gestern hatte ich wieder ein Kontroll-MRT.
Alles beim alten ;D
Das "Ding" hält sich ruhig ;)
So kann es weitergehen.
Gruß Eibl
-
Servus,
am Montag war ich wieder beim Kontroll MRT.
Alles unverändert ;D
So kann es weitergehen.
Gruß Eibl
-
Hallo,
nach knapp 3 Jahren muss ich mich mal wieder melden.
In dieser Zeit waren eigentlich nur Kontroll MRT's, die alle gut verliefen.
Bei der letzten MRT im Juli stellte der Radiologe aber einen minimalen Wachstum fest.
Mit den aktuellen Bildern ging ich dann wieder zur Uniklinik Regensburg.
Dort empfahl man mir wieder folgende Tests zu machen.
Psychologischer Test
fMRT
FET-PET
Nach Auswertung dieser Test, und Besprechung in der Fallkonferenz, haben Sie mir zu einer OP geraten.
Gestern hatte ich mein erstes Infogespräch mit dem Arzt.
Sie empfehlen mir eine Wach-OP, da der Tumor am Sprachzentrum liegt.
Da ich aber keinerlei Beschwerden habe, drücke ich mich noch (wie die letzten Jahre) vor der OP.
Der Arzt meinte aber das die Chancen gut stehen, dass man den Tumor evtl. ganz entfernen kann.
Das ist für mich auch der einzige Grund etwas zumachen.
Wie groß sind die Risiken, dass das Ding wieder kommt?
Kann der Tumor seinen Grad ändern, wenn ich nichts mache?
Wie verkrafte ich die Wach-OP?
Das alles sind Fragen, die mir momentan durch den Kopf gehen.
Ich weiss....keiner kann mir diese Entscheidung abnehmen...aber eure Meinung interessiert mich trotzdem ;-)
Gruß....
-
Hallo Eibl,
schön von dir ein Lebenszeichen zu lesen.
Das es mit nicht so guten Nachrichten verbunden ist tut mir leid.
Deine Fragen und Gedanken die dir durch den Kopf gehen verstehe ich gut.
Zu einer Wach-OP am Gehirn kann ich dir nichts sagen.
Aber zu einer anderen OP während der ich geweckt wurde.
Vor zwei Jahren wurde bei mir eine große "Raumforderung" in meinem Hals festgestellt, die Luft- und Speiseröhre sowie die Stimmbandnerven umwachsen hatte. Damit der Chirurg sehen konnte wie viel er von dem Gewächs noch wegnehmen konnte ohne meine Stimmbandnerven zu beschädigen, wurde ich während der OP wach gemacht und musste sprechen.
Ich spürte keine Schmerzen. Es war aber ein eigenartiges Gefühl wach zu sein und zu wissen "mein Hals ist offen".
Heute bin ich froh, dass es so gemacht wurde und ich so meine Stimme behalten habe.
Ob dein Oligoastro in einen anderen Grad wechseln kann, das kann dir von uns wohl niemand sagen.
Auch nicht, ob alles entfernt werden kann. Sicher kannst du sein, dass die NCs ihre Arbeit gut machen werden.
Und die Wach-OP selbst wirst du bestimmt gut verkraften und als besonderes Erlebnis verbuchen können.
Ich wünsche dir alles Gute.
Wenn du uns sagst wann die OP sein wird, sind wir bestimmt dabei für dich die Daumen zu drücken.
Viele Grüße
krimi
-
Hallo Eibl,
ich erinnere mich an Dich und Deinen harmonischen Austausch mit Kit, die sich leider schon lange nicht mehr hier zu Wort gemeldet hat. Vor einigen Jahren stand Familienzuwachs bei Dir an, der jetzt auch schon im Kindergartenalter sein müsste.
Tja, was soll man sagen, wenn Du Dich nun doch vor einer OP sehr wahrscheinlich nicht drücken kannst? Dass die Prognosen in den meisten Fällen günstiger sind, wenn möglichst viel Tumorgewebe entfernt werden kann. Dass die Ärzte überzeugt sind, dass Du psychisch soweit stabil bist, eine Wach-OP auszuhalten. Dass das gesamte Team im OP und in der anschließenden Reha nur Dein Bestes für Dich erreichen möchte.
Und last but not least...dass Du das Beste für Deine Familie im Sinn hast.
Wenn die Entscheidung für einen OP-Termin getroffen wurde, sag bitte Bescheid.
Ganz viele hier werden an Dich denken!
LG
Bluebird
-
Hallo Eibel,
hab auch lange nix mehr geschrieben. Mein letzter 'Log in' war 10/2013. Ich schau ab und an nach den Oligobesitzern. Jetzt isser da, da will ich Dir auch antworten. Durchlaufe(oder fahre) seit April 2014 auch gerade Berg und Tal einer Achterbahn. Bei mir war der Zweier im Januar 2012 auch zum OA III mutiert. Erstdiagnose am 30.07.2009. Hab also meinen 5. Jahrestag. Nach der OP im Januar 2012 folgte ein halbes Jahr Chemo. Hab eigentlich seit dem relative Ruhe. Wollte ein PET in diesem Jahr machen lassen. Zweimal von der GKV abgelehnt. Im April dann ein sehr schwammiger Befund vom Radiologen und Neurochirurgen(hatte auf eine Zweitbefundung gedrängt). Zitat: ... 'Es wurde jedoch auch der Eindruck(welch schöne Umschreibung) des lokalen Befunders bestätigt, dass die in den T2 Aufnahmen zu sehenden Signalveränderungen, insbesondere im Insel-, Stammganglien- sowie Thalamusbereich(total neue Herdstelle, bisher rechts temporal) im Langzeitverlauf(erkennt man nach 5 Jahren)tendenziell etwas zugenommen haben. In wieweit dies Ausdruck von neurotoxischen Ereignissen ist, oder es sich um einen Progress niedriggradigen Tumoranteilenhandelt, kann nicht sicher beurteilt werden.
Eine Konsequenz erwächst aus der Bufundung jedoch nicht, da ich in einem sehr guten neurologischen Zustand bin.......Zitat Ende.
Muss wahrscheinlich auf allen Vieren zur Auswertung der MRT's gehen. Erneute Beantragung PET auf Grund dieser Aussage. Wieder abgelehnt.
Also Aussitzen und nächstes MRT bei mir am 01.09.2014.
Ich habe mich 2012 beim Rezediv für die OP mit anschließender Chemo entschieden. Hatte mir nach der OP eine Zweitmeinung in Berlin an der Charite geholt. Ebefalls gleiche Behandlung empfohlen. Erst Messer, dann Chemie und als letztes Mittel in meinem Alter die Bestrahlung. Werd sehen was im September(2,5 Jahre nach der zweiten OP) rauskommt.
Triff die richtige Entscheidung für Dich. was sagt Dein Bauchgefühl?
Liebe Grüße und viel Glück vom Jörschi aus DD
-
Hallo Eibl,
ich hatte auch ein Oligoastro II.
Aehnlich wie bei dir ein Zufallsbefund und auch meine innere Stimme hat gesagt: 'niemals am Kopf operieren lassen’. So hatte ich ca 2 Jahre wait-and-see bis sich eine eindeutige Volumenzunahme zeigte und nach 2 1/2 Jahren hatte ich meine erste OP. Leider gab es nach fast genau zwei weiteren Jahren ein kleines Rezidiv und ich habe mich nach einigen Ueberlegungen fuer eine erneute OP entschieden. Es war wieder WHO Grad II. Wie du daraus ersehen kannst hatte ich zum Glueck sehr gute Erfahrungen gemacht bei meiner ersten OP, so dass mir die Entscheidung zur erneuten OP nicht so sehr schwer fiel.
Dein Zitat unten angehaengt, da ich nicht weiss wie man hier richtig zitiert.
Von dem was ich jetzt weiss, wuerde ich mich nicht wieder fuer wait-and-see entscheiden. Es gibt einige neuere Studien die aussagen, dass eine chirurgische Entfernung, wenn sie von Experten ausgefuehrt werden Vorteilhaft fuer den Verlauf sind. Mein Chirurg hat erst kuerzlich ein Editorial zu einer Arbeit einer franzoesischen Gruppe im Journal of Neurosurgery veroffentlicht.
Darin vertritt er die Meinung, dass: “....Therefore, I think we have turned the corner as neurosurgeons and can no longer accept a wait-and-see attitude for any patient who presents with a low-grade glioma. With all of the surgical accouterments we have today, it is a rare circumstance that is truly inoperable, unless, of course, it involves gliomatosis cerebri or very deep-seated or multicentric lesions. We have the techniques available to us to perform aggressive radical resections very safely........
Hier weiter lesen: http://thejns.org/doi/pdf/10.3171/2012.7.JNS121358
Ich hoffe, diese Aussagen werden dir bei deiner schwierigen Entscheidungsfindung weiterhelfen.
Alles Gute,
carpediem
Nach Auswertung dieser Test, und Besprechung in der Fallkonferenz, haben Sie mir zu einer OP geraten.
Gestern hatte ich mein erstes Infogespräch mit dem Arzt.
Sie empfehlen mir eine Wach-OP, da der Tumor am Sprachzentrum liegt.
Da ich aber keinerlei Beschwerden habe, drücke ich mich noch (wie die letzten Jahre) vor der OP.
Zitat auf Copyright-Größe gekürzt Mod
-
Servus,
eigentlich wollte ja noch meine 2 Wochen Urlaub in Italien genießen.
Doch leider hatte ich letzten Montag meinen allerersten Anfall.
Abends ging es gleich nach Hause.
Kaum zuhause angekommen, kam der nächste Anfall.
Nur diesmal fiel ich auf die Straße und schlug mir den Kopf auf (5 Stiche)
Also ab ins Krankenhaus.
Dort liege ich jetzt seit Dienstag und bekomme Keppra.
Wenn alles glatt läuft werde ich am Freitag operiert.
Gruß Eibl
-
Hallo Eibl
Sowas blödes aber auch...
Wie verträgst du das Keppra? Darfst du eigentlich TV schauen im Zimmer? Bei mir gab es damals am Anfang striktes Verbot auf der Überwachungsstation. Zum Glück war ich da nicht so lange.
Ich werde morgen ganz fest an dich denken und die Daumen Drücken!
Gruss Iwana
-
Servus,
die Wach-OP ist am Freitag mehr oder minder gut verlaufen.
Der OP habe ich bis zum Enden durchgehalten.
Zum Schluß hin gab es noch ein Problem.
Es gab eine Blutung , deshalb ist das Sprachsystem noch etwas gestört.
Laut Arzt soll das aber bis Ende der Woche wieder besser werden-
Das Ding ist aber jetzt raus (Mrt Bild ist nichts mehr zu sehen)
Am Mittwoch erfahre ich welchen Grad der Tumor hatte.
Gruß Eibl
-
Herzlichen Glückwunsch zu der erfolgreichen OP.
Die Daumen für einen guten Befund sind gedrückt und auch, dass die Sprachprobleme sich geben.
Lass alles schön langsam angehen.
Viele Grüße
krimi
-
Hallo Eibl
Bei deinem Text bemerkt man nichts vom Sprachproblem! Ich bin froh ist es trotz Komplikationen gut verlaufen und dass du uns schon schreiben kannst! Warst du wach als die Komplikationen begannen? Ich hoffe du kannst es ruhig angehen und bemerkst die schrittweise Verbesserung... Hast du Reha geplant?
Gruss Iwana
-
Hallo Eibl,
nach meiner OP noch im Krankenhaus hatte ich einen Speecharrest. Ich konnte eine halbe Stunde nicht sprechen.
Das hat sich wieder gegeben.
Bei Stress oder auch ungefühlten Stress kommt es vor, dass mir die Sprache wegbleibt, aber immer nur ganz kurz.
Ich wünsche dir, dass sich alles wieder regeneriert.
Viele Grüße
krimi
-
Hallo,
seit 2 Wochen bin ich jetzt wieder aus den Krankenhaus.
Meine anfänglichen Sprachprobleme haben sich zum Glück schon gebessert.
Bin zwar noch nicht bei 100 %, aber es wird täglich besser ;D
Gestern hatte ich mein erstes Nachsorgegespräch an der UKR.
Dort habe ich auch meinen endgültigen histologischen Befund erhalten.
Es handelt sich nun um ein Oligodendrogliom II
Keine Ahnung, ob das nun besser oder schlechter ist als ein Oligoastrozytom II.
Weiter habe ich mich gestern für eine 6 wöchige Strahlentherapie entschieden.
Beginn ist in ca, 2 Wochen.
Hat von euch schon jemand Erfahrung mir Strahlentherapie gemacht?
Gruß Eibl
-
Servus,
also die ersten 2 Wochen der Bestrahlung sind vorbei.
Bisher habe ich alles gut vertragen :)
Hoffentlich bleibt es so...
Schönes Wochenende
-
Hallo Eibel
Ich wünsche dir für die restliche Zeit, das
alles weiter so gut verläuft.
Manuela
-
Servus,
4 Wochen Bestrahlung sind rum.
Bis auf ein bißchen Haarausfall vertrage ich es ganz gut. :)
Die Ärtze am UKR empfahlen mir anschließend eune AHB zu machen.
Heute war ich bei Sozialdienst und es wurden mir 4 Kliniken genannt, die in Frage kommen.
Bad Kötzting
Bad Gögging
Schaufeling
Bad Griesbach
Kennt jemand von euch eine der Kliniken?
-
Gucksdu.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,65.0.html
interne Forenbewertung des HTDf da kann man auch mal per PN nachfragen
und da:
http://www.klinikbewertungen.de/
Hier die Besten und Schlechtesten ignorieren,dann kommts gut hin.
LG und igB
Fips2
-
Servus,
6 Wochen Bestrahlung sind endlich rum. :)
Am Ende war ich ganz schön ausgelaugt.
Hoffe nur das es was gebracht hat.
Anfälle hatte ich seiot der OP auch nicht mehr.
Am 19.11 geht meine AHB in Bad Kötzting los.
Ich hoffe, dass ich zum Jahreswechsel wieder fit bin ;-)