HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Sanne68 am 19. August 2008, 16:05:09
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Hallo zusammen,
bei mir wurde vor 4 Monaten ein Trigeminusneurinom entdeckt. Leider gibt es im Netz extrem wenig Informationen darüber, darum habe ich mich entschlossen, meine positiven Erfahrungen hier aufzuschreiben, um anderen Betroffenen Mut zu machen.
Angefangen hatte alles im März 2008, als sich erste Gefühlsstörungen in meiner linken Gesichtshälfte bemerkbar machten. Innerhalb von sechs Wochen war dann ein fortschreitendes Taubheitsgefühl zu spüren. Die anderen schon länger bestehenden Sympthome habe ich erst hinterher zuordnen können. Kopfweh, das nicht migränetypisch war, Kopf nach links drehen war unangenehm und die Schultermuskulatur war total verspannt. Glücklicherweise nahm mich mein Hausarzt ernst und schickte mich zum Neurologen. Dort wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht, was das Unfassbare zu Tage brachte. Ein ca. 2,5 cm großer Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel. Ich dachte, mein Leben ist zu Ende.
Zum Glück konnte ich am gleichen Tag einen Termin in der neurochirurgischen Ambulanz in Köln-Merheim bekommen. Dort nahm man mir die ersten Ängste, daß es vielleicht doch bösartig sein könnte. Alles ging ganz schnell, ich bekam einen OP-Termin für den 02.05.08. Die vorläufige Diagnose lautete erstmal Akustikusneurinom. Aufgrund der Größe und weil der Tumor schon auf den Hirnstamm drückte, riet man mir von einer Bestrahlung ab. Ich war nicht sicher, ob ich noch eine zweite Meinung einholen sollte, kam aber zu dem Schluß, daß ich Vertrauen haben mußte. Wegen der ungewöhnlichen Form des Tumors wollte der Professor selbst operieren. Das gab mir zusätzliches Vertrauen. Ich hatte trotzdem große Angst, denn die Ärzte ließen nichts aus, als es beim Aufklärungsgespräch darum ging, was alles schief gehen könnte. Ich wollte den Tumor aber so schnell wie möglich loswerden, also blieb mir keine andere Wahl.
Der OP-Tag kam und ich erwachte auf der Intensivstation mit Übelkeit. Daß die OP-Ärzte bei mir waren, habe ich kaum mitbekommen. Sie hatte gute Nachrichten, daß der Tumor - etwa pflaumengroß - vollständig vom Trigeminusnerv entfernt werden konnte und alles gut verlaufen sei. Meine Mimik war vollkommen intakt, sprechen, schlucken, usw. alles wunderbar. Nur die linke Gesichtshälfte war komplett taub. Ich blieb eine Woche in der Klinik und konnte mich zuhause langsam von den Nachwirkungen erholen. Die ersten Tage hatte ich links Doppelbilder und scharfes Sehen war nicht möglich. Mein Gang war entsprechend wackelig, was sich aber nach und nach gab. Nach drei Wochen war auch der Kopfschmerz weg, der durch die Luft im Kopf verursacht wurde. Fünf Wochen nach der OP konnte ich wieder normal arbeiten gehen.
Jetzt sind 3,5 Monate um und ich habe die erste Kontrolle hinter mir. Mir geht es gut, das taube Gefühl ist noch da und war zwischendurch etwas verstärkt, aber so ganz ganz langsam wird es immer weniger. Damit kann ich prima leben. Ich bin froh, daß ich den ungebetenen Gast los bin und weiß, um welche Art Tumor es sich handelte. Nächsten Monat feiere ich meinen 40. Geburtstag und manchmal kommt es mir wie ein schlechter Traum vor.
Edit: was mir noch eingefallen ist: mein linkes Innenohr geht beim Kauen immer zu, weiß jemand, was das bedeutet? Außerdem gehen mir grad massiv Haare aus, das kommt wohl nach größeren OP´s öfter vor. Hat da jemand einen Rat für mich? Das geht jetzt seit 3-4 Wochen so und hört nicht auf.
Sanne68
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Hallo Sanne,
herzlich willkommen im Forum. Da Trigeminusneurinome noch seltener sind als andere Tumore an gleicher Stelle wirst du wahrscheinlich nur 1-2 andere Betroffene hier finden, von denen ich auch nicht weiß, ob sie noch aktiv mitlesen. Das ist aber nicht schlimm, denn eigentlich haben alle Tumore im Kleinhirnbrückenwinkel ähnliche OP-folgen.
Mein Tumor war ein Meningeom im KHBW, es wurde auch mit 39 Jahren festgestellt.
Das Haarausfallproblem hatte ich auch, es hielt einige Wochen an. Es war wohl eine Folge des Absetzens des Kortisons. Während der Gabe von Kortisons verliert man weniger Haare als normal- dafür später mehr. Außerdem kommt die allgemeine Schwächung des Körpers nach einer solch schweren OP infrage. Du bist sehr schnell ins Berufsleben zurückgekehrt, Hut ab. Ich kann dir nur raten, gib deinem Körper wenn möglich Erholungsmöglichkeiten. Vielleicht in den Pausen, aber besonders nach der Arbeit.
Ich ging auch sehr schnell wieder arbeiten, fühlt mich zu Beginn, als könnte ich Bäume ausreißen. Leider zeigt sich nach Wochen und Monaten, dass die Belastbarkeit doch nicht ganz so wie vor der OP war.
was mir noch eingefallen ist: mein linkes Innenohr geht beim Kauen immer zu, weiß jemand, was das bedeutet?
Mir ging das auch lange Zeit ähnlich, dazu hatte ich noch häufig stechende Schmerzen tief im Ohr. Allerdings solltest du damit doch nochmal zum HNO gehen. Er kann dich sicher beruhigen, dass es harmlos ist.
Aber, sicher ist sicher ;).
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia,
ich danke dir für die freundliche Aufnahme hier.
Im Netz liest man leider nicht nur positive Erfahrungen, so empfand ich es, als ich auf der Suche nach Infos war. Egal ob Trigeminus- Akustikusneurinom oder Meningeom, ich bin dankbar, daß bei mir alles so relativ problemlos verlaufen ist. Ich denke, es lesen viele einfach still hier mit, ohne sich anzumelden. Ich habe solche Erfahrungsberichte gelesen und manche haben mich verstört und andere beruhigt, daß nicht zwingend was schiefgehen muss. Deshalb habe ich mich hier angemeldet, um denen Mut zu machen, die noch alles vor sich haben. Ich habe wohl auch großes Glück gehabt, daß der Tumor so schnell entdeckt wurde. Bei einigen hat das ja sehr lange gedauert.
Daß ich so schnell wieder arbeiten konnte, hatte ich mir direkt nach der Op nicht träumen lassen, da ging es mir schon ziemlich miserabel mit Schwindel und Übelkeit, aber das ist vorüber. Ich merke auch, daß ich mir nicht mehr so viel zumuten darf, aber im großen und ganzen ist es fast wie früher.
Beim HNO war ich schon, die schob es aber auf das Kiefergelenk. ::) Ich weiß zumindest, daß da nichts Neues wächst, deswegen nehme ich es mit Geduld. Nach der OP wars ne Weile wie verstopft, was aber später wegging, jetzt ist es anders, eben nur beim Kauen. Ich muß mich eh nochmal mit den aktuellen Bildern in der Klinik melden, vielleicht hat der Neurochirurg eine Antwort.
Wegen der Haare hab ich noch einen Arzttermin, aber ich fürchte, der kann auch nicht viel machen. So gefühlte 50 Prozent meiner sehr dichten Haare habe ich schon verloren, aber ich will hoffen, daß das keine Glatze gibt.
Nochmals vielen Dank, lg Sanne
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Hallo Sanne,
Nimmst du vielleicht ein Medikament, das für den Haarausfall verantwortlich sein könnte?
Manche Epilepsiemittel wie z. B. Valproat führen zu dieser Nebenwirkung. Habe ich leider im Moment damit zu kämpfen.
LG
Ciconia
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Nein, ich nehme gar keine Medikamente. Ich hatte mal gegoogelt, und da kam raus, daß sowas 2-4 Monate nach schweren Op´s auftreten kann. Ich bin nur über die Stärke besorgt. :-\ Mal sehen, was der Arzt morgen dazu sagt.
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Kurzes Update, mein Hausarzt hat wegen des Haarausfalls meine Blutwerte incl. Schilddrüsenwerte kontrolliert, alles okay und er gab mir zu verstehen, daß ich jetzt mal locker lassen soll innerlich. Irgendwie hab ich schon ein bißchen das Vertrauen zu meinem Körper verloren und sehe überall weiße Mäuse. ;) Der Haarausfall hat sich auch verlangsamt. :D Freu!!!
Dann hatte ich gestern noch einen Termin mit meinen neuesten Bildern im KH. Den Arzt habe ich dann mal zu meinem Ohr befragt und ob das sein kann, daß Joggen das negativ beeinflußt. Er meinte, ich solle ruhig Sport machen, nur soll ich die ersten Male nicht allein joggen gehen, da durch Narbenbildung im Hirn Krampfanfälle ausgelöst werden können :o. Er spielte das mit dem Innenohr auch runter. Na dann ignorier ich das jetzt einfach und basta! Aber so richtig zugehört und ernst genommen hat der mir nicht! ::)
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Hallo Sanne,
bei mir hieß die Diagnose auch Akkustikusneurinom im Kleinhirnbrückenwinkel und schon ganze 2,5x2 cm groß :(
Bei mir hat sich das durch extreme Schmerzen am linken Mundwinkel geäußert . Leider waren meine Ärzte nicht so dolle und nahmen mich nicht sonderlich ernst. 2 Jahre hat es gedauert bis mich mal jemand in die Röhre schieben ließ :( ((nach dem MRT war klar der TUmor drückt auch auf den Trigeminusstamm und meine Schmerzen kamen daher)
Leider lief meine OP nicht gannz so toll wie deine bzw de OP ansich war schon ok, aber ich leide seither unter einer starken Facialisparese, kein vollständiger Lidschluß und Taubheit mit Tinitus auf dem linken Ohr.
Taubheit im Gesicht hatte ich gar nicht (weder vor noch nach der OP)
Aber es freut mich zu lesen, daß es auch andere Ausgänge bei solch einem Tumor gibt :)
Was deinen Haarausfall angeht hat dein Arzt wohl recht. Immer locker bleiben ;)
Ich habe seit der OP extreme Hautprobleme und als ich gestern bei meinem Prof war, meinte der, daß das psychisch bedingt sein wird und daß sich das sicher wieder besser wird.
lg
angela
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Hallo Zou,
ist schon kriminell, wie lange manche Ärzte warten, bis sie mal ein MRT veranlassen. Ich war schon mal in 2000 in der Röhre wegen Migräne, aber da war noch kein Tumor zu sehen.
Ich hatte großes Glück, daß bei mir alles so schnell ging. Wenn ich deine Geschichte lese, macht mich das sehr betroffen. Zwei Jahre hast du verloren. Ist es so, daß je größer der Tumor ist, desto stärker die Ausfälle nach der OP sind? Ich bin selbst verwundert, daß der dicke Oschi auf meinem Trigeminusnerv keinen bleibenden Nervenschaden verursacht hat. Der hatte ja die Ausmaße von deinem Tumor. Vielleicht ist mein Professor ein Wunderarzt :-)
Bei Trigeminusneurinomen sind aber die Begleiterscheinungen anders, zumindest bei mir war es so. Kein Hörproblem, kein Schwindel etc. Und zwei Monate nach den ersten deutlichen Sympthomen war der Tumor auch schon draußen. Aber ich glaube, mein Tumor wuchs auch schneller als ein AN.
Meine Gesichtstaubheit ist fast ganz weg, an manchen Tagen vergesse ich beinahe, daß da was war. Ich drücke dir die Daumen, daß deine Parese noch viel besser wird. Leider, oder zum Glück, kann ich da keine Erfahrungen beitragen.
Meinen Haaren geht es wieder gut, der Haarausfall ist zum Stillstand gekommen, aber gefühlte 50 % Haare habe ich verloren.
LG Sanne
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Hallo Sanne,
danke für deine Worte :)
Nunja, ich weiß nicht, ob es anders ausgegangen wäre, wenn ich früher unter dem Messer gelegen wäre.
Ich sag mal so, mein hörnerv und der tumor hatten sich besonders lieb und waren schon ordenlich miteinander verwachsen, aber auch der facialis hat seine Bindung zu dem Tumor wohl sehr ernst genommen und sich an ihn dran gehfetet. Ob diese Liebe schon vor 2 jahren so extrem war kann ich natürlich im nachhinein nicht sagen ;)
ANs wachsen in regel sehr langsam, das stimmt zwar, aber in jungen Jahren (ich bin gerade mal 28) wachsen auch ANs schneller (sagte mir zumindest mein Prof).
Ich werde wohl leider, wenn sich nichts weiter tut, nochmal unters messer müssen zu einer Nervenverpflanzung, aber die Hoffnung stirbt ja zuletzt ;)
Gruß
Angela
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Seit meiner OP plagen mich bei körperlicher Anstrengung Sehstörungen, die sich weder der Neurologe noch der Neurochirurg im KH erklären können. Ist so, wie wenn ich durch Milchglas gucke. Es ist im Winter auch stärker als im Sommer, bin wohl was wetterfühlig dadurch geworden. Ich hab da so meine eigene Theorie, daß die Narbe im Hirn bei Belastung entweder die Durchblutung stört oder einen Nerv reizt. Jetzt habe ich mir mal einen Termin beim Augenarzt gemacht und hoffe, der weiß, was das ist. Der Sehnerv wurde gemessen und ist intakt. Gewachsen ist auch nichts mehr.
Auf Sport verzichten will ich nicht, ich habe ein Pferd. Sobald die Belastung aufhört, geht auch die Sehstörung zurück. Ich jammer halt auf hohem Niveau, aber keiner kann mir sagen, was ich habe.
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Hat der Augenarzt auch eine Gesichtsfeldkontrolle gemacht?
Ich habe auch unerklärliche Sehstörungen - immer wieder mal.
Nun hat man festgestellt, dass ich Ausfälle beim Gesichtsfeld habe. Muß allerdings nicht mit meinen Meníngeomen zusammenhängen. Ich bin ja auch stark kurzsichtig.
Jedenfalls hat man das MRT nun 3 Monate vorgezogen.
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Hallo Ciconia,
der Termin ist er am 10.03. und danach bin ich vielleicht schlauer. Ich werde berichten.
Gruß Sanne
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Hallo zusammen,
ich habe jetzt Eure Beiträge ein paar mal mitgelesen mich nun eingeloggt. Bei mir wurde am 19.04.2010 bei einem MRT der hochgradige Verdacht auf ein Trigeminus-Neurinom diagnostiziert. Nun muss ich mich bis 17.05.2010 in Geduld üben bis ich an die Uniklinik nach Würzburg kann. Da ich noch nicht sicher bin, ob es sich wirklich um ein Trigeminus-Neurinom handelt würde ich gerne von Euch wissen, ob die Radiologen grundsätzlich Verdacht auf .............. diagnostizieren und dies immer von einer Uniklinik bestätigt werden muss. Ich kann nicht mehr abschalten und komme fast um vor Angst, dass evtl doch etwas bösartiges dahinter steckt. Könnt ihr mir sagen, was da in der Uniklinik gemacht wird ? Ich denke, so wie ich Eure Beiträge gelesen habe, ist die OP schon das Mittel der 1. Wahl.
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Hallo Sanne,
zunächst einmal Willkommen im Forum. Ich war nun zuerst ein wenig irritiert wegen der Ähnlichkeit Deines Benutzernamens zur Vorschreiberin.
Wenn ein Tumor im KHBW Kleinhirnbrückenwinkel lokalisiert wird mit der entsprechenden Beschwerdesymptomatik und Struktur, liegt der Verdacht nahe, dass es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit um ein Trigeminisneurinom handelt. Diese Neurinome sind eher seltener.
Unsere Ciconia aus dem Forenteam hatte ein Meningeom an dieser Stelle, von dem man zuerst auch vermutete, dass es ein Neurinom ist. In beiden Fällen handelt es sich um gutartige Tumore.
Da sie an der Stelle größere Schäden anrichten können, ist die möglichst komplette Entfernung das Mittel der Wahl. Ich möchte allerdings nicht den Ärzten der Uni-Klinik vorgreifen; ich bin Laie und Meningeombetroffene.
Die Beiträge auf dieser Seite wirst Du gelesen haben. Gern kannst Du die PM (Private Mitteilung.-Funktion) neben den Profilen der Mitglieder nutzen, um einen Kontakt zu Betroffenen herzustellen.
LG
Bluebird
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Liebe/Lieber Bluebird,
vielen Dank für die rasche Antwort und den Tip mit der "Privaten Mitteilungs-Funktion". Das mit dem Benutzernamen "Sanne" ist etwas unglücklich gelaufen, ich habe es leider auch erst nach dem Anmelden bemerkt.
Bezüglich meiner Beschwerdensymptomatik: Ich habe keine typischen Beschwerden, sondern täglich Kopfschmerzen in Kombination mit Migräne sowie seit einem halben Jahr stetik wiederkehrende Nackenschmerzen. Der Radiologe meine, dass es sich hierbei um einen Zufallsbefund handelt.
Mich würde interessieren, ob die Unikliniken nochmals ein MRT oder weitere Untersuchungen machen, oder ob Ihnen die mitgebrachten Bilder genügen.
Ich bin froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein, denn ich merke, dass ich kein Einzelfall bin.
Liebe Grüße
Sanne
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Hallo Sanne,
Deine MRT-Aufnahmen sind ja aktuell. Und wenn die Raumforderung deutlich erkennbar ist, wird ein erneutes MRT zum Zeitpunkt des Unikliniktermins Mitte Mai nicht notwendig.
Dort wird man Dich beraten, wie weiter verfahren werden sollte, z.B. Verlaufskontolle in regelmäßigen Abständen oder zeitnahe Entfernung/Behandlung.
Ich hoffe, dass Dein Arzt Dir ein Medikament gegen die Migräne verordnet hat.
LG
Bluebird
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Hallo Sanne,
herzlich willkommen, auch ich habe eine Trigeminusneurinom aber auf den Bildern konnte man das nicht so genau feststellen, auf jeden Fall wurde mir gesagt, dass der Tumor beim Kleinhirnbrückenwinkel sei und ein Neurinom sei.Erst nach mein OP wurde mir gesagt, dass er auf dem Trigeminusnerv hockt. Also bei uns in der Schweiz konnte ich meine Bilder mitnehmen und es wurden keine neue gemacht.
Mich nimmt dann wunder was sie dir als Therapie vorschlagen. Bei mir wurde gesagt, besser operieren, da der Tumor ja auch wächst und dann immer schwieriger wird ihn zu entfernen.
Wünsche dir alles gute.
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Hallo Sanne,
auch ich war an der Uniklinik Würzburg zur OP (Akustikusneurinom). Man hat sich dort auch nur meine mitgebrachte CD angeschaut, also kein weiteres MRT gemacht. Sie war ähnlich aktuell wie Deine. Zwischen MRT und OP lagen 4 Monate. Allerdings hat man vor der OP noch ein CT gemacht.
Liebe Grüsse und alles Gute Kiki
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Hallo Sanne,
herzlich willkommen. Ich hab auch erstmal verwundert geguckt wegen unserer Namensgleichheit. ;D
Bei mir ist die ganze Geschichte jetzt zwei Jahre her, ich kann mich aber noch sehr genau an den Tag der Diagnose erinnern und bin fast gestorben vor Angst.
Zuerstmal, aufgrund der MRT-Bilder konnte man bei mir ziemlich direkt sagen, daß der Tumor zu 90% gutartig war. Der eine Chirurg meinte, es käme von den Hirnhäuten (Meningeom) der andere hatte den Verdacht auf Akustikusneurinom geäußert, aber meinte auch, daß der Tumor eine besondere Form hat. Nach der OP stand dann das Trigeminusneurinom fest, was mich auch nicht mehr gewundert hat, weil meine Symptome ganz anders als beim AN waren.
Zu deinen Symptomen, bei mir war es lange Zeit ähnlich, Kopfweh und Nackenprobleme. Die Taubheit kam erst später. Im Nachhinein kann ich sagen, daß ich den Tumor schon jahrelang gehabt haben muß, ohne davon zu wissen.
Ich vermute, daß der Uniklinik deine aktuellen Bilder ausreichen und im Falle einer OP nochmal neue machen, je nachdem, wie groß der Zeitraum dazwischen ist. Bei mir vergingen nur zwei Wochen zwischen Diagnose und OP.
Hast du denn schon eine Ahnung, wie groß der Tumor ist? Meiner war damals 2,5 cm groß.
Wenn du noch mehr Fragen hast, immer raus damit.
Liebe Grüße Sanne
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Hallo miteinander,
mein Tumor ist 11mm x 7mm groß. Der Radiologe schrieb in seinem Befund "hochgradiger Verdache auf ein Neurinom N. Trigeminus". Gegen meine Migräne nehme ich schon seit einigen Jahren Triptane. Was mich beunruhigt ist, dass mit im Liegen oft meine Arme, Hände oder auch nur vereinzelt Finger einschlafen und mein Nacken extrem schmerzt. Der Orthopäde unternimmt hier momentan nichts, da er meint, ich solle erst mal nach Würzburg.
Kiki warst du denn mit Würzburg zufrieden ? Ich wollte ursprünglich nach Heidelberg, da hätte ich jedoch erst am 18. Juni einen Termin bekommen da ich ja kein "medizinischer Notfall" bin.
Wobei ich jedoch noch mit beiden Kliniken keinen Kontakt hatte.
Liebe Grüße
Sanne
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Hallo Sanne
Warum nimmst du bei Trigeminusbeschwerden Triptane?
Triptane sind eigentlich keine Schmerzmedikamente sondern greifen auf die Gefäße ein und deren Muskulatur. Sie bewirken eigentlich nur, dass sich die Gefäße zusammenziehen. Obwohl es Migränemedikamente sind, wirken sie nur bei bestimmten Migräneformen die als Ursache eine Gefäßerweiterung haben.
Drückt ein Gefäß auf den Nerv oder der Tumor?
Wo sitzt der Tumor genau? Der Nervus Trigeminus hat ein weites Gebiet in dem er sich hinzieht.
Ist der Tumor noch innerhalb der Schädelkalotte oder schon etwas außerhalb?
Der Orthopäde hat sicherlich keinen Grund etwas zu veranlassen, da es nicht seinen"Baustelle" ist.
Ich würde dir primär raten zu einem neurologischen Kopfschmerzspezialisten zu gehen, da die sich auch mit dem Trigeminus befassen.
Von wo bist du? Vielleicht kann ich dir nen guten Kopfschmerzspezialisten in deiner Nähe nennen.
Zu deinen Schmerzen im Genick und Missempfindungen der Arme, ist es durchaus möglich, dass du mittlerweile einen medikamenteninduzierten Spannungskopfschmerz durch übermäßige Triptaneinnahme entwickelt hast. Die Nacken und Schultermuskulatur verspannt sich dann und dückt auf die Nervenwurzeln der Arme, was sich dann als Taubheitsgefühl und Kribbeln in den Armen und Fingern bemerkbar machen kann. Ebenfalls können übermäßiger Triptangebrauch, durch die Gefäßverengung, Durchblutungsstörungen in den Extremitäten verursachen, was auch zu diesen Missempfindungen führt.
Welche Triptane nimmst du? Es gibt Triptane die nur auf die Kopfgefäße wirken und nicht auf ALLE Gefäße im Körper.
Gruß Fips2
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Zu deinen eingeschlafenen Händen/Armen: Das Phänomen (halbe Handfläche, Ring&Kleiner Finger) hatte ich auch mal vor 10 Jahren. Ursache war ganz einfach, daß ich bevorzugt mit angewinkelten Armen schlafe. Seitdem ich darauf achte, im Schlaf die Arme auszustrecken, ist es weg.
Momentan habe ich wieder verstärkt Probleme mit Schulter/Nacken und bei mir ist wohl eine neue Matratze fällig.
Gegen meine Migräne hat eine Prophylaxe mit Betablockern geholfen. Deine Schmerzen hängen aber wahrscheinlich auch mit dem Tumor zusammen. Die Prophylaxe war in 2000 und einige Jahre später dachte ich, daß die Wirkung leider vorbei ist. Seit der OP bin ich wieder Migränefrei.
Gruß Sanne
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Ich nehme die Triptane gegen meine Migräne und sie helfen hier auch recht gut. (Asco-Top - Zolmitriptan). Trigeminusbeschwerden habe ich keine.
Gegen meine Spannungskopfschmerzen nehme ich auch noch Amineurin niedrig dosiert. Dies ist ein Antidepressivum, das die Schmerzschwelle anhebt. Da steht auch in der Packungsbeilage, dass es zu Mißempfindungen in den Armen und Beinen kommen kann. Als ich meinen Neurologen daraufhin ansprach wollte er allerdings nichts davon wissen. Nur ich habe halt Angst, dass da mehr dahintersteckt.
Mein Hausarzt sagte, wenn ich sehr beunruhigt bin solle ich halt mal zum Orthopäden. Deswegen der Gang dahin. Zwecks Schmerzspezialisten: Ich wohne im Raum Heilbronn!
Tja und wo genau mein Tumor sitzt weiß ich nicht genau, da der Radiologe lediglich gesagt hat, dass er im Gesichtsnerv sitzt. Ich muss sagen, ich habe da auch nicht weiter nachgefragt, da ich erst mal sprachlos war. Die Fragen kamen, allerdings erst zu Hause. Im Befund steht "Nachweis einer längsovalen Raumforderung im Verlauf des proximalen Nervus trigeminus rechtsseitig. Die Läsion zeigt kein nennenswertes Enhancement. Nervus vestibulocochlearis schlank und regelrecht. Hirnrinde und Marklager unauffällig. Hypoplatischer Sinus transversus und sigmoideus linksseitig. Keine Hirnschrankenstärung." Könnt ihr damit mehr anfangen ?
Liebe Grüße
Sanne
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Hallo,
also hier die Definition (ohne Gewähr)
http://de.wikipedia.org/wiki/Proximal
Proximal ist in der Anatomie eine Lage- und Richtungsbezeichnung, die zum Körper hin gelegen oder zum Körper hin verlaufend bedeutet
http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_trigeminus
„Drillingsnerv“, kurz: Trigeminus) ist der fünfte Hirnnerv (kurz: V). Er führt sensible und motorische Fasern, mit denen er weite Teile des Kopfes erreicht. Seinen Namen verdankt er der Teilung in drei Hauptäste:
• V1 (gesprochen: „Fünf-eins“): Augenast (Nervus ophthalmicus)
• V2: Oberkieferast (Nervus maxillaris)
• V3: Unterkieferast (Nervus mandibularis).
Entwicklungsgeschichtlich ist der Nervus mandibularis der Nerv des ersten Kiemenbogens.
http://de.wikipedia.org/wiki/Nervus_vestibulocochlearis
Der Nervus vestibulocochlearis (Hör-Gleichgewichtsnerv, von lat. vestibulum „Vorhof“ und cochlea „Schnecke“) ist der VIII. Hirnnerv. Er wurde früher auch als Nervus statoacusticus bezeichnet.
Er setzt sich aus zwei Teilen zusammen:
Der Nervus vestibularis (staticus) ist der Gleichgewichtsnerv,
der Nervus cochlearis (acusticus) der Hörnerv.
Die Nerven leiten die afferente Informationen aus den jeweiligen Rezeptorgebieten im Innenohr zum Gehirn. Darüber hinaus gibt es auch efferente Bahnen, die im Hörnerv die Feineinstellung des Hörsinns ermöglichen.
Hypopastisch bedeutet "die Hypoplasie betreffend" bzw. "schwach entwickelt"
Der Sinus transversus ist ein beidseits der Begrenzung der hinteren Schädelgrube (Fossa cranii posterior) gelegener intraduraler venöser Blutleiter des Gehirns
Der Sinus sigmoideus ist ein paarig angelegter intraduraler venöser Blutleiter des Gehirns (Sinus durae matris), der innerhalb des Sulcus sinus sigmoidei der hinteren Schädelgrube (Fossa cranii posterior) verläuft. Er drainiert den Sinus transversus und die Sinus petrosi superior et inferior und geht im Bereich des Foramen jugulare in die Vena jugularis interna über.
http://flexikon.doccheck.com/Sinus_sigmoideus
geringes Enhancement bedeutet, dass wenig Kontrastmittel aufgenommen wird.
LG
Bluebird
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Wäre es ein großer Aufwand für dich nach Freiburg zu fahren? Sicher nicht mehr als nach Würzburg Mainz oder Heidelberg.
Ich kann dir da unbedingt zu Prof Kaube und dem interdisziplinären Schmerzzentrum raten.
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmerzzentrum/live/team/personen/kaube.html
Ihn würd ich als primäre Anlaufstation nehmen. Schreib ihn einfach per Mail an und schildere ihm deine Lage. Er meldet sich sicher schnell bei dir.
Beschreib deinen Beschwerden so gut du kannst und weis ihn auch auf deine Unsicherheiten und Angste hin. Erkläre auch was schon alles gemacht wurde und welche Medikamente du momentan nimmst.
Noch ein Tipp.
Schreib ab sofort auf, wann du Kopfschmerzattacken hast und was du an Medikamenten dagegen nimmst. Auch die Zeiträume der Beschwerden im Arm dokumentieren.
Wenn dann einen OP gemacht werden müsste, kann er das intern in die Wege leiten, da er interdisziplinär, also weitestgehenst Zugriff auf alle Fachbereiche der Klinik hat.
Überweisen kann dich dein Hausarzt dort hin. Auf die Überweisung soll der Hausarzt "Interdisziplinäres Schmerzzentrum" schreiben. und als Überweisungsdiagnose "trigeminoautonome Kopfschmerzen".
Nimm zu dem Termin alles mit was du an Unterlagen hast. Auch die CDs der Untersuchungen. Natürlich alles als Kopie. Die Damen der Anmeldung sind sehr nett. Notfalls kopiern die auch deine Unterlagen, damit du die Originale wieder mitnehmen kannst.
Auch die Neurochirurgie ist top dort, gerade was Trigeminus und Akustikustumore angeht.
http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/live/index.html
Frag mal Member Badscha, die war auch dort und sehr zufrieden, ganz im Gegensatz zu der Klinik bei der sie zuvor war.
Meine Frau ist auch dort in Behandlung und wir können nur Gutes berichten.
Wenn du willst kannst du mich gern auch mal dazu anrufen. Schick mir per PN deine Telefonnummer. Ich ruf dich dann zurück.
Gruß Fips2
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Hallo Sanne,
ich war sehr zufrieden mit der Uniklinik Würzburg. Ich weiß aber nicht, ob Du auch einenTermin in der HNO-Klinik hast oder Neurochirurgie. Ich hatte ja ein Akustikusneurinom und lag auf der HNO. Bei den Untersuchungen vorher mußt Du Dich auf lange Wartezeiten einstellen. 5 Stunden sind keine Seltenheit. Das ist dort wirklich die Hölle, aber wenn man dran ist, fühlt man sich auch gut betreut. Die Neurochirurgie soll aber auch sehr gut sein (mein zukünftiger Schwiegersohn arbeitet dort). Das Gute ist, daß die beiden Abteilungen gut zusammenarbeiten. Sollten die HNO-Spezialisten einen Neurochirurgen benötigen, ist der sofort zur Stelle und auch umgekehrt. Mich hat der Professor persönlich operiert (obwohl nur Kasse) und sich auch mit meiner Familie im Anschluß an die OP unterhalten. Die Pflege war sehr gut, obwohl sicher dort auch aus Kostengründen gespart wird. Sie waren immer lieb und halfen wenn es nötig war. Für mich war es die richtige Entscheidung. Immerhin mußte ich auch ca. 15o km anreisen. Ich habe es nicht bereut, mch in Würzburg operieren zu lassen. Ich verstehe auch Deine Angst. Auch die haben wir alle gehabt. Mein AN war ähnlich groß wie das Deine. Aber was nicht hingehört, sollte man weg machen, vor allen Dingen, wenn es einen sehr beeinträchtigt. Und ich glaube auch nicht, daß man in Würzburg zu einer OP rät, wenn es nicht unbedingt nötig ist. Die letzte Entscheidung fällst Du. Ich kann es sehr gut nachvollziehen. Denk immer daran, daß Du damit nicht allein bist. Die Familie ist da nicht immer eine große Hilfe, da sie sich natürlich sehr sorgt. Aber im Forum findest Du immer Menschen, die Dir helfen können. Ich war übrigens letzte Woche beim MRT . Gestern bekam ich den Befund. Alles o.k. Ich bin sehr glücklich darüber und nehme die kleinen Beschwerden gerne hin. Bin auch schon ein altes Mädchen von über 60 und dafür habe ich es, glaube ich, ganz gut geschafft.
Die OP liegt jetzt 1 Jahr und 8 Monate zurück.
Alles Gute für Dich und nimm Dir am besten etwas zu lesen, essen und trinken mit nach Würzburg, denn die Wartezeit kann ganz schön lang werden.
Viele liebe Grüsse von Kiki
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Vielen Dank für Eure antworten und Dir fips2 für das Angebot. Ich werde jetzt am Montag nach Würzburg gehen, mir anhören wie es weitergehen wird und dann alles weitere entscheiden.
Viele Grüße und vielen Dank
Sanne
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Kann mir jemand helfen ?
Ich weiß jetzt gar nicht, ob ich hier weiterschreiben soll oder evtl. in einer anderen Abteilung des Forums weiterschreiben soll.
Ich war jetzt gestern in Würzburg. Nach Durchsicht meiner Unterlagen wurde mir erklärt, dass meine Symptome nichts mit dem Verdacht auf ein Neurinom N. Trigeminus zu tun haben. Ich wurde von einem Assistenzarzt untersucht, der dann meine MRT-Bilder einem Oberarzt und einem Radiologen vorgelegt hat. Sie meinten, dass sie ein feineres genaueres MRT-Bild benötigen würden, um genau zu diagnostizieren, wo der Tumor liegt, er könnte evtl. auch von der Hirnhaut ausgehen. Nun heißt es wieder warten, denn einen Termin beim Neurologen habe ich erst im Juni bekommen. Die Ärzte in Würzburg meinten jedoch, dass ich mir nicht zu große Sorgen machen solle, da aufgrund der geringen Kontrastmittelaufnahme der Tumor wahrscheinlich nicht allzu schnell wachsen würde.
Meine Frage ist nun, kann ich als "Kassenpatient" meine MRT-Bilder auch an das INI,Hannover, zum Einholen einer Zweitmeinung schicken, oder würdet ihr an meiner Stelle nochmals an einer anderen UNI-Klinik vorstellig werden ?
Bin jetzt doch ganz schön durcheinander.
Liebe Grüße
Sanne
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Schreib vorerst mal hier weiter, so lange noch alles in der Luft hängt. Wir Mods verschieben dann bei Bedarf
Zur Zweitmeinung.
Kein Problem im INI als Kassenpatient.
Berurteilungen des INIs auf schriftlicher Basis sind kostenlos.
Dauer ca 4 Wochen.
Direktbesuche mit Beratung kosten ca 100 Euro.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
Gruß Fips2
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Hallo Sanne,
jetzt bist du aber komplett verwirrt, das ginge mir genau so. Hunderprozentig sagen kann man erst nach der OP, was es jetzt genau war. Bei mir wurde ja auch munter hin und her geraten.
Wie Fips2 vorgeschlagen hat, kannst du deine Bilder nach Hannover schicken und die Zeit für dich nutzen.
Ob nun Meningeom oder Neurinom, die Auswirkungen sind im Kleinhirnbrückenwinkel doch sehr ähnlich, wie Ciconia immer schreibt.
Ich drück dir die Daumen, daß du bald Klarheit hast.
Liebe Grüße Susanne
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Die Sache mit meinen Sehstörungen ist leider ergebnislos ausgegangen, weil meine Augen völlig in Ordnung sind. Ich werd halt damit leben müssen.
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Ist doch auch ein gutes Zeichen, wenn die Augen in Ordnung sind, wobei ich mir vorstellen kann, dass diese Sehstörungen natürlich ziemlich lästig sind. Eine Freundin von mir sieht immer "schwarze Flecken". Als ich sie neulich darauf angesprochen habe hat sie erzählt, dass sie sich nun so daran gewöhnt habe, dass sie ihr gar nicht mehr auffallen.
Meinem Neurologen lag nun der Bericht der Uni-Klinik-Würzburg vor indem geschrieben stand, dass sie ein Neurinom sowie ein Meningiom für unwahrscheinlich halten und ein feineres MRT benötigen.
Auch das INI Verdacht auf ein Trigeminus-Neurinom nicht bestätigen und hat eine 6-monatige Verlaufskontrolle empfohlen.
Letzten Freitag war ich nun noch in Heidelberg. Da wurde ich von einer sehr netten Fachärztin behandelt. Die hatte allerdings in ihrer Laufbahn erst ein Neurinom auf einem MRT-Bild gesehen und das hätte sie regelrecht "angestrahlt". Das würde nun auf meinem Bild nicht der Fall sein und sie wird es nun noch den Radiologen in der Klinik zeigen. Auch eine Neurochirurgin schaute sich dort mein Bild an und meinte die Aufnahme sei nicht symmetrisch, (Da bekam ich dann allerdings fast die "Krise", ich war ja einmal mit und einmal ohne Kontrastmittel im MRT !!!) und meinte es könnte auch eine Vene sein. Ich bekam dann noch die Nerven des Trigemins durchgemessen und auch neurologisch ist alles völlig in Ordnung. Alle Ärzte sind sich einig: Die Kopfschmerzen können daher nicht kommen. Wenn, dann ist es ein Zufallsbefund. Aber was für ein Befund es ist weiß letztendlich keiner.
Ich höre immer nur Verlaufskontrolle. Bei dem Gedanken an das nächste MRT drehe ich jetzt schon durch !!!!!!!!!!
Aber ich glaube da geht es vielen von euch nicht anders.
Gibt es hier eigentlich noch mehr so "ungewisse" Fälle, wenn ich so querlese finde ich eigentlich nur klare Diagnosen.
Liebe Grüße und alles Gute wünscht Euch
Sanne
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Hallo Sanne
ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir zur Zeit geht. Nichts ist schlimmer als Ungewissheit. Mir ging es nach dem ersten MRT nach der OP ja genauso, und nach dem 2. MRT ist es zwar besser aber nicht unbedingt beruhigend.
Aber nun zu dir.
Bei meiner Nichte wurde vor 2 jahren nach einem Kreislaufkollaps auch ein Tumor vermutet und nach mehreren Unteruchungen und Verlaufskontrollen und Angiografien und wirklich vielen Tränen auch von ihrer Seite auch (Sie war damals 17 Jahre alt) stellte es sich auch "nur" als Vene heraus.
Du siehst, auch das kann es geben!
Liebe Grüße
Andrea
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Danke für Deine Worte. Es ist super, wie schnell das hier immer mit einer Antwort klappt. Warte nun noch gespannt auf den Bericht der Heidelberger Radiologen !
Viele Grüße an Deine Nicht schön, dass sie noch mal mit "einem blauen Auge" davon gekommen ist. Mit dieser Erfahrung bekommt das Leben doch eine ganz andere Qualität. Ich hoffe, auch dir geht es den Umständen entsprechend gut.
Liebe Grüße
Sanne
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Bei meiner Tochter wurde mit 16 Jahren ein Trigemiusneurinom diagnostiziert.Der Weg bis dahin war sehr beschwerlich, da sie ausser Kopfschmerzen keine Probleme hatte. Nachdem im Dezember die Diagnose erstellt war folgte im Januar die OP in Mainz. Bei der OP konnte der damals Tennisball große Tumor jedoch nicht vollständig entfernt werden. Es blieb ein Resttumor, der mit dem Stammhirn verwachsen ist. Bei allen folgenden Kontrollen wurden keine Veränderungen festgestellt. Jetzt (6jahre später) ist sie schwanger und ich mache mir natürlich Gedanken, inwieweit das Auswirkungen hat. Hat jemand Erfahrungen mit einem Trigeminusneurinom und Schwangerschaft?
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Hallo Susanne.
Frage.
Was bringt es dir jetzt noch Gedanken zu machen, was die Schwangerschaft im Bezug auf den Tumor bewirkt?
Ich kann deine Gedankengänge und Sorgen als Mutter schon verstehen.
Nur.
Zu ändern ist diese Situation jetzt sicherlich nur schwerlich. Ich gehe mal davon aus, dass deine Tochter die Schwangerschaft schon durchdacht hat.
Freu dich doch darauf Oma zu werden und unterstütze deine Tochter in der Schwangerschaft.
Hier jetzt mit Ängsten und Befürchtungen zu agieren ist wohl eher kontraproduktiv, meiner Meinung nach.
Es wird schon alles gut gehen. Es gibt Einige junge Frauen hier die sich bewusst für die Schwangerschaft, obwohl der Risiken, entschlossen haben und haben es , so weit ich mitbekommen habe, nicht bereut.
Oma Susanne, oder Sanneoma klingt doch gut oder? Irgendwie schon nach warmherzig und geborgenheit wie man sich eine Oma vorstellt.
Toi toi toi.
Gruß Fips2
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Hallo Susanne,
du machst Dir ähnliche Sorgen wie meine Mutter, als meine Schwester schwanger wurde kurz nach der Reha wegen einer Hirnoperation. Ein hormonbedingtes Wachstum bei einem Neurinom ist mir nicht bekannt.
Was zu beachten ist:
Frauenarzt und Neurologe/Neurochirurg sollten kooperieren und Deine Tochter während der Schwangerschaft engmaschig betreuen. Evtl. sollte überlegt werden, ob ein Kaiserschnitt der natürlichen Geburt vorgezogen werden sollte, weil beim Pressen während des Geburtsvorgangs der Hirndruck steigen könnte. Das aber sollen die Ärzte entscheiden.
Meine Schwester hat einen gesunden Jungen per Kaiserschnitt das Leben geschenkt und beide waren und sind wohlauf.
Ich wünsche einen guten Verlauf für Mutter und Kind und beiden ein langes, gesundes Leben.
LG
Bluebird
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Hallo Susanne,
Bluebird war mal wieder schneller, aber hat natürlich wie immer recht. Ein hormonell bedingter Wachstum von Neurinomen ist nicht bekannt! Es wurden bei Neurinomen noch keine Hormonrezeptoren festgestellt. Du kannst Dich also zurücklehnen und mit Deiner Tochter die Schwangerschaft genießen.
Nach 6 Jahren sollte das sehr plastische Gehirn die OP soweit verarbeitet haben und sich wieder in einem Stadium des Gleichgewichts befinden, sodass auch größere Hirndurckschwankungen ihm nichts mehr anhaben sollten. Trotzdem würde ich an Eurer Stelle Bluebirds Empfehlung folgen und Neurologen/chirurgen sowie den Frauenarzt diesbezüglich nach Ihrer Einschätzung fragen.
Ich wünsche Euch eine schöne Schwangerschaft und viel (Groß)Mutterglück.
Probastel
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Hallo Ihr Lieben,
nun liegt mir auch der Bericht der Uni-Klinik Heidelberg vor. DiAnlae Neurologin hat auch extra angerufen und gesagt, dass lt. ihren Radiologen kein Hinweis auf ein Trigeminus-Neurinom besteht und ich auf Verlaufskontrollen verzichten kann. Lt. Uni-Klinik Würzburg und INI Hannover war unklar, was die Raumforderung ist. Den Verdacht Neurinom hat letztendlich keiner bestätigt, beide rieten jedoch nochmals zu einer Aufnahme bzw. Verlaufskontrollen. Ich denke das ist schon Anlaß einmal durchzuatmen. Mein Neurologe lässt es mir nun offen, ob ich nochmals eine Untersuchung machen lasse, aber wenn dann nur in einer Uni-Klinik. Ich würde jetzt am Liebsten gar nichts mehr tun habe jedoch Angst etwas zu versäumen.Die Vernunft sagt mir auch, dass ich es doch ganz abklären sollte. Was würdet ihr denn tun ?
Liebe Grüße
Sanne
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Hallo Sanne,
"Ratschläge sind auch Schläge", sagte mir einmal ein kluger Mensch.
Wenn ich in der Situation wäre, dann würde ich tatsächlich erst einmal aufatmen und das Thema beiseite legen. Da ich allerdings auch zu denjenigen gehöre, die doch sicher sein möchten, nichts zu verpassen, würde ich in der Situation in einem Jahr, bei Beschwerden auch eher, ein MRT machen lassen.
Andererseits wird Dich der Neurologe sicher betreuen, was die ja noch vorhandenen gesundheitlichen Probleme betrifft, die Anlass zu der Vermutung eines Trigeminusneurinom gaben.
Alles Gute für eine gesunde Zukunft
LG
Bluebird
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Hallo,
seit einer Woche habe ich so ein kribbeln im Gesicht immer nur kurz, am Jochbein, unter dem Auge, unter der Lippe. Es dauert nie lange an, kommt jedoch immer wieder. Als dann gestern abend mein unteres Augenlied zu zucken begann, habe ich regelrechte Panik bekommen. Lt. Bericht von der Uniklinik HD haben sie ein Trigeminusneurinom ja ausgeschlossen. Aber nun stellen sich diese Symptome ein. Auch habe ich immer wieder so ein krustelndes Geräusch im Ohr.
Bin dann gestern abend noch zum Hausarzt, mein Neurologe ist im Urlaub. Er sagte nur, dass er etwas aktues ausschließen kann und ich sollte um mich zu beruhigen zu einem vertretenden Neurologen bzw. ins Krankenhaus gehen.
Nun hat meine Mutter morgen ihren 70. Geburtstag und jede Menge Vorbereitungen stehen an. Auch wollten wir nächsten Woche in den Urlaub fahren. Ich könnte gerade nur noch dasitzen und weinen.
Wie sind eure Erfahrungen, können so leichte Gefühlstörungen wie kurzes kribbeln, Liedzucken nun doch Hinweise auf ein Neurinom sein ? Wie waren eure Symptome ?
Was mir auch Angst macht ist, dass die Neurologin sagte, dass es eine Stelle wäre, die man nicht gerne operiert.
LG
Sanne
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Hallo Sanne
Ferndiagnosen können und dürfen wir keine stellen.
Fest steht. Das kein Tumor vorliegt,wie du schreibst.
Dein Hausarzt schließt erst mal auch eine akute Erkrankung aus.
Es kann sicher auch stressbedingt sein.
Vielleich wäre es noch ratsam, also ich würde es so machen, aufgrund deiner Ohrgeräusche noch mal die Meinung eines HNO einzuholen.
Es könnte ein sich andeutender Hörsturz vorliegen, der übrigens auch meist stressbedingt auftritt.
Leider kann man übers Internet nicht mehr machen an Ratschlägen.
Sorry
Gruß Fips2
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Lieber Fips 2,
vielen Dank für die rasche Antwort. Eh klar, dass nur die persönliche Vorstellung beim Arzt weiterhilft, aber ich glaube ich bin langsam mit meinen Nerven am Ende. Da dies Trigeminus-Symptome sind habe ich wirklich Sorge, jedoch das Gefühl, dass ich damit langsam allen auf die Nerven falle und als Hypochoner dastehe. Na ja hilft alles nichts, wenns nicht schlimmer wird werde ich nach meinem Urlaub meinen Neurologen aufsuchen und nun einen Termin beim HNO vereinbaren.
Liebe Grüße
Sanne
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Liebe Sanne
Du fällst sicherlich hier Niemendem auf die Nerven und als Hypochonder stellt dich sicher auch keiner hin.
Geh einfach sofort und ohne telefonische Anmeldung zum HNO in der nächstgelegenen Klinik und lass den Hörsturz ausschließen. Du gilst damit als Notfall und es muss nachgeschaut werden. Dabei werden Die sicher auch nach weiteren Ursachen forschen.
Gruß Fips2
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Hallo Sanne,
Du fällst hier ganz sicher niemanden auf die Nerven.
Wenn die Symptome nach dem Urlaub noch da sind, würde ich an deiner Stelle nochmal ein MRT machen lassen um zu gucken, ob sich da was verändert hat. Du schreibst ja auch, daß die Symptome nur kurz sind und dann wieder verschwinden. Klar bei der Lage denkt man sich natürlich alles mögliche, zumal du keine genaue Diagnose hast.
Weißt du was, ich hatte jetzt tagelang im rechten Mundwinkel so ein leichtes Brennen und Kältegefühl. Nun ist es wieder weg. Da ich weiß, mein Tumor saß links, hab ich es einfach ignoriert. ;D
Ich wünsche dir einen schönen und erholsamen Urlaub mit wundervollem Wetter. :D
Alles Gute Sanne68
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Hallo, ich hatte jetzt, da meine Symptome kribbeln am rechten Auge, Augenschmerzen, ziehen im Kiefer, etc. nochmals einen Termin beim Neurologen. Er sagte ich hätte eine Angststörung entwickelt. Kann das sein, dass ich da gerade in der rechten Gesichtshälfte diese Missempfindungen habe ?
Ich sage, ich würde gerne nochmals ein MRT machen lassen, da ich total verunsichert bin. Er gab mir die Überweisung und am Mittwoch war ich dann in der UNI-Klinik Heidelberg. Nach dem MRT konnte ich nach Hause gehen ohne das etwas gesagt worden ist. Ein schrecklicher Zustand. Nach Nachfragen wurde mir erklärt, dass sich der Oberarzt erst noch die Bilder ansehen muss. Heute (Freitag) habe ich dann angerufen und gefragt ob der Befund rausgegangen ist, da wurde mir mitgeteilt, dass der Oberarzt die Bilder noch nicht freigegeben hat. Ist das normal nach 2 Tagen ? Habt ihr da Erfahrungen ?
Liebe Grüße Sanne
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Hallo Sanne,
ich finde es schon zu einfach, die Symptome nur auf eine Angststörung zu schieben. Daß man in so einer Situation Angst hat, ist ja wohl normal. Ich würde da dran bleiben mit dem MRT, mich regt das ja auf, wenn man so in der Luft hängen gelassen wird.
Meine MRT´s lasse ich immer bei meinem Neurologen machen, der die dann auch sofort begutachtet und mir das Ergebnis mitteilt. In den radiologischen Praxen gehts ein bißchen anders zu, aber ich kenne das auch, daß man dort sofort eine Beurteilung der Bilder bekommt. In den Kliniken läuft es wieder anders glaube ich. Aber auch dort sollte man doch Rücksicht auf die Patienten nehmen und nicht endlos mit dem unguten Gefühl alleine gelassen werden.
Ich hoffe, du bekommt schnell Bescheid.
Alles Gute Susanne
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In der Uni-Klinik Freiburg ist es so, dass die Bilder von Röntgen, MRT und CT, ZEITNAH (max 30 Min) nach Erstellung auf der elektronischen Krankenakte des Patienten in der ganzen Klinik zur Verfügung stehen.
Ich gehe davon aus, dass das in andren Kliniken die ein ebensolches elektronisches Krankeaktenarchiv führen, was mehr oder minder mittlerweile Standart sein sollte, genau so sein wird.
Er sind meiner Meinung nach Ausreden, der Ärzte.
Von irgendwelchen Freigaben von Untersuchungsaufnahmen durch Oberärzte, hab ich noch nie was gehört.
Was evtl. sein kann ist, das der verantwortliche Radiologiearzt die Aufnahmen noch vor der Einstellung in die Krankenakte freigeben muss, da er kontrolliert ob die Aufnahmen die nötige Qualität haben. Das geschieht aber meist sofort bei der Untersuchung, da dann gleich eine neue Aufnahme gemacht werden kann.
Alleine von der Logik her kann das nicht stimmen.
Wie will ein untergeordneter Arzt schnelle, evtl lebensrettende, Entscheidungen treffen, wenn der Oberarzt erst die Aufnahmen freigeben muss? Da beisst sich was.
Lasst euch keinen Knopf an die Backe nähen.
Fips2
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Halló Sanne,
möglich, dass der Bericht noch nicht geschrieben wurde, weil andere Prioritäten gesetzt werden mussten. Auch möglich, dass die Bewertung der Aufnahmen im Vergleich zu den vorherigen noch nicht abgeschlossen ist, vielleicht auch noch ein zweiter Facharzt hinzugezogen wurde oder Klärungsbedarf zwischen Radiologie und Neurochirurgie besteht. Verständlich, dass Du unruhig und genervt wirst, trotzdem würde ich den organisatorischen Ablauf nicht gleich so negativ bewerten.
Hauptsache, der Befund fällt gut aus, so dass man sagen kann "Ende gut, alles gut."
LG
Bluebird
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Wie will ein untergeordneter Arzt schnelle, evtl lebensrettende, Entscheidungen treffen, wenn der Oberarzt erst die Aufnahmen freigeben muss? Da beisst sich was.
Lasst euch keinen Knopf an die Backe nähen.
Fips2
Hallo,
ohne Oberarzt läuft selbst im Notfall nichts. Zumindest kann ich das aus der Erfahrung sagen, da meine Schwester an einem Sonntagabend als Notfall mit ruptiertem Hirnaneurysma eingeliefert wurde. Der zuständige verantwortliche OA musste als Bereitschaftsdienstler gerufen werden, um einerseits die Order zur OP zu geben, was nicht unstrittig war, da Patientin bereits klinisch tot, andererseits um den Eingriff zu leiten bzw, zu überwachen.
Gruß
Bluebird
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Ich komme grad vom Kontroll-MRT und leider ist da wieder ein Wachstum, zwar nur im Millimeterbereich, aber es wächst. Ich heule jetzt erstmal ne Runde vor mich hin. Morgen hab ich zum Glück direkt einen Termin im KH.
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Der Doc im Krankenhaus hat mich ein wenig beruhigt, er meinte es könne auch daran liegen, daß die Narben/Tumorstelle diesmal anders in der Schnittebene getroffen wurde. Eine Vergrößerung konnte auch er erkennen, zwar minimal aber sichtbar, auch wenn die CD gesponnen hat. Ich soll aber in drei Monaten wieder zur Kontroll-MRT.
Er meinte auch, er denke nicht, daß der Tumor nochmal zum Problem würde, ich hoffe, er behält recht. Einer Bestrahlung gegenüber war er auch nicht abgeneigt, für den Fall der Fälle.
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Hallo zusammen,
diese Woche war bei mir MRT angesagt, dann grad anschliessend Befund-Besprechung mit dem Neurologen.
Zum Glück hält sich mein Resttumor ruhig, hat aber immerhin noch eine Grösse von 1,5cm x5mm. Dieser darf aber auf jedenfall nicht operiert werden, da sonst der Schaden grösser wäre als der Nutzen. Und da das gute Stück auf dem Trigeminus hockt, werde ich halt mit meinem Taubheitsgefühl im Gesicht so leben müssen. Wenn ich will, könnte ich in 5 Jahren nochmals ein MRT machen lassen, mir wurde aber gesagt dass die wahrscheinlichkeit das der Tumor wieder wächst sehr gering ist. Ist nur einfach blöde durch die Missempfindungen dass man das Ganze nie vergessen kann.
So grüsse ich euch alle und wünsche euch weiterhin viel Kraft
Einen lieben Gruss aus der Schweiz
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Hallo Stinus, wie schön daß dein Tumor ruhig bleibt, ich wünsche dir, daß es ewig so weiter geht. Zu deinem Trost, auch ohne Resttumor habe ich ein taubes Gesicht, man lernt damit zu leben. Im Winter spüre ich es stärker, jetzt kaum.
Ich hab am 25.05 wieder Kontroll MRT und hoffe, daß sich diese vergrößerte Stelle nur als Messfehler oder sonstwas harmloses rausstellt.
Sonnige Grüße Susanne
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Am Mittwoch ist es soweit, dann sind die drei Monate um und ich muß wieder ins MRT. Beim letzten MRT war ja etwas unklar, ob das was hinzu gekommen ist, oder eben nicht. Ich nehme mir Verstärkung mit und hoffe, ich überleb die Warterei. Der Beitrag von Colognemario war ja sehr ermutigend, daß auch ein MRT nicht alles heißt. Drückt mir also die Daumen, ich bin schrecklich aufgeregt.
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Hallo Sanne68,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das MRT am Mittwoch zeigt, dass alles in aller bester Ordnung ist! Ich gehe immer alleine zum MRT, da bei mir die Leute, die sich als Begleitung angeboten haben, immer deutlich nervöser waren als ich selbst. Ich hoffe, dass Du Deine Begleitung dich nicht jeck macht, sondern Dir hilft Dich zu entspannen.
Beste Grüße mit fest gedrückten Daumen
Probastel
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Hallo Probastel,
danke für deine guten Wünsche. Die Begleitung ist selber sturmerprobt und lenkt mich hoffentlich gut ab. In der Praxis ist immer die Hölle los, ich hoffe, es geht alles zügig. Ich meld mich, wenn es vorbei ist.
Danke Susanne
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So da bin ich wieder, ging zum Glück alles ganz zügig heute. Ergebnis sieht so aus, daß sich nichts verändert hat zu vor drei Monaten, ist nicht mehr und auch nicht weniger geworden. Mein Neurologe wollte sich auch nicht von mir festlegen lassen bezüglich Prognosen, ob da noch was kommt. In einer Woche bin ich in der Neurochirurgie im KH und mal abwarten, was die sagen. Es läuft wahrscheinlich darauf hinaus, daß ich in kürzeren Abständen ca. alle 3-6 Monate ins MRT muß.
Alle reden immer von Narbengewebe, nach meinem Verständnis wächst eine Narbe nicht einfach so. Hm ich hab mich schon mal mit dem Gedanken Cyberknife befasst, weil auf eine zweite OP bin ich wirklich nicht scharf.
All meinen Daumendrückern nochmal vielen Dank.
Susanne
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Dann will ich noch die Einschätzung des Neurochirurgen von letzter Woche nachreichen. In drei Monaten gehts wieder ins MRT und wenn ein Wachstum zu erkennen ist, wird bestrahlt. Ich hab das Cyberknife erwähnt und da ging der Arzt auch drauf ein. Vielleicht bleibt das Ding auch ruhig und ich muß weiter regelmäßig zur Kontrolle. Die aktuelle Größe ist 5mm lang. Ich les momentan alles über Gammaknife, Cyberknife und Co. Operation scheidet aus, weil bei der Größe die Risiken zu hoch sind. OP war für mich auch keine Option.
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Es gibt Neuigkeiten von mir. Nachdem ja letztes Jahr ein Rezidiv festgestellt wurde, war ich nun gestern im Gamma-Knife in Aachen zur Bestrahlung. Der Tumor hat jetzt eine Ausdehnung von 9x5x7 mm und wenn die die Ärztin richtig verstanden habe, ist das Rezidiv am Hörnerv :o Da war ich dann doch etwas platt. Sie erklärte mir, daß wahrscheinlich der ursprüngliche Turmor bis an den Hörnerv gereicht hatte und dort ein paar Zellen überlebt haben. Nun ja, jetzt sind hoffentlich alle Zellen erledigt.
In einem halben Jahr gehts wieder ins MRT und so hoffe ich, daß es jetzt ein für alle mal Ruhe ist.
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Hallo Sanne68,
dann Drücke ich Dir mal die Daumen, dass der Tumor vom GammaKnife eine volle Breitseite erhalten hat und keine Tumorzelle auf der anderen geblieben ist.
Wie geht es Dir einen Tag nach der Bestrahlung?
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Probastel, danke für deine guten Wünsche. Es geht ganz gut. Ich sitze im Büro, mache aber ganz langsam, weil schnelle Bewegungen doch etwas schwindelig machen, aber nicht schlimm. Leider ist meine Kollegin ausgefallen, sonst wäre ich zuhause geblieben. Wenns nicht mehr geht, fahre ich heim.
Ansonsten muß ich heute fleißig trinken, um diese Mengen von Kontrastmittel aus dem Körper zu spülen. Davon gabs nämlich reichlich ;)
Ich hab mir gestern im Gamma Knife vorgestellt, wie die Strahlen dort oben fleißig ihre Arbeit leisten. Die Behandlung ist nämlich total geräuschlos und ich muß meinem Unterbewußtsein ja was zu tun geben. ;D
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Liebe Sanne, nehme es bitte nicht persönlich, aber Du bist ja noch bekloppter als ich!
Was suchst Du heute am Schreibtsich? Du gehörst an einen Terassentisch mit Sonne auf der Nasenspitze! Ich weiß wie ein Gamma Knife funktioniert. Ich habe es mir in Krefeld 3 lange Stunden von innen anschauen dürfen. ;) Daher nehme ich mir auch das Recht raus, Dich jetzt ein kleinwenig zusammenzufalten, aber wirklich nur ein bisschen:
Ich finde es toll, dass Du so viel Verantwortungsbewustsein Deiner Firma gegenüber hast, aber wer passt auf Dich auf? Die Firma wird es garantiert nicht tun, wenn es Dir dreckig geht. Und mal so ganz nebenbei: Deine Kollegin ist ausgefallen? Ist sie krank? Die Arme! Welchen schweren Gehirntumor muss sie haben, damit Du Dich fitter fühlst?! Da aber jeder Mensch bekanntlich seines eigenen Glückes Schmied ist, hoffe ich einfach, dass Du weiß was Du da tust und hörst tatsächlich vorher auf, bevor Du zusammenbrichst.
Sooo, jetzt habe ich aber wirklich genug über Dich hergezogen. Ich finde es toll, dass Du wieder so fit bist, aber denke bitte in Zukunft ein bisschen mehr an Dich! Du kannst Ruhe wirklich gut gebrauchen! Wenn Du in einer Woche wieder arbeiten würdest, wäre dies wirklich schnell genug.
Wie dem auch sei, ich wünsche Dir alles alles Gute!
Liebe Grüße
Probastel
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;) Hast ja Recht, aber im Ernst, meine Kollegin, die mich normalerweise vertritt, ist in Urlaub. Der war schon geplant, bevor ich wußte, es geht ins Gamma Knife. Die Kollegin trifft keine Schuld. Im Notfall müssen die anderen Kollegen einspringen, die aber keinen Plan von meiner Arbeit haben. Naja, ich laß mich heute nicht hetzen, von keinem und oh Wunder, ich bekomme lauter Hilfe, so gut es geht.
Hier scheint leider keine Sonne, insofern verpaß ich nix ;D Ich könnte mich natürlich sehr schön auf der Couch räkeln mit nem Buch. Ich mach mich dafür heute früher vom Acker. Wenns mir heute schlecht gegangen wäre, hätte ich mich sicher nicht ins Büro geschleppt.
Drei Stunden Gamma Knife? Ach du *******. Mir hat eine Stunde gereicht. Ich war einfach froh, meinen Rahmen los zu werden. Aua!
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Hallo,
mal ein kurzer Zwischenbericht von mir. Ich war jetzt 6 Monate nach Gammaknife zur ersten Kontrolle. Der Radiologe schrieb, daß kein Größenwachstum zu erkennen sei. Der NCH meinte, es wäre minimal größer geworden, war sich aber auch nicht ganz sicher.
Er eierte da auch so´n bißchen rum, da tatsächlich auch was am Hörnerv zu sehen war. Wäre ja fraglich, ob man das überhaupt operieren sollte. Häh?? Wieso operieren, ich bin doch bestrahlt worden. Ich soll mich in 3-4 Monaten noch mal zur Kontrolle melden. Ach diese Ärzte machen einen ganz konfus. Ist jetzt alles gut, oder nicht? Der Doc ruderte dann zurück, als ich nachfragte, alles sei gut, machen Sie sich keine Sorgen.
Ich hatte ja ursprünglich ein Trigeminusneurinom. Ich war noch kürzlich zum Hörtest wegen einem Tubenkatharr, aber ich höre wie ein junges Mädchen, wenigstens eine gute Nachricht.
Ich muß mich mit den aktuellen Bildern auch noch in Aachen vorstellen, wo die Bestrahlung stattgefunden hat. Aber das wird erst im Januar stattfinden, weil die Krankenkasse mir keine zwei Überweisungen zur NCH innerhalb eines Quartals ausstellt.
Hmpf, ich wollte doch eigentlich hören, sieht super aus, kommen Sie in einem Jahr wieder. Aber vielleicht bin ich auch zu ungeduldig und interpretiere da wieder zuviel hinein.
Gruß Sanne68
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Dann will ich noch den Bericht nachreichen von meinem Besuch in Aachen, wo ich mich mit den neuesten Bildern vorstellen durfte.
Also die Ärztin war sehr nett und hat sich viel Zeit genommen. Hat mich für die Warterei entschändigt. Und ich habe endlich das gehört, was ich hören wollte. So soll es nach erfolgreicher Behandlung mit Gammaknife aussehen. :D
Nächste Kontrolle ist im Mai, also nach 6 Monaten.
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Seit meiner OP plagen mich bei körperlicher Anstrengung Sehstörungen, die sich weder der Neurologe noch der Neurochirurg im KH erklären können. Ist so, wie wenn ich durch Milchglas gucke. Es ist im Winter auch stärker als im Sommer, bin wohl was wetterfühlig dadurch geworden. Ich hab da so meine eigene Theorie, daß die Narbe im Hirn bei Belastung entweder die Durchblutung stört oder einen Nerv reizt. Jetzt habe ich mir mal einen Termin beim Augenarzt gemacht und hoffe, der weiß, was das ist. Der Sehnerv wurde gemessen und ist intakt. Gewachsen ist auch nichts mehr.
Auf Sport verzichten will ich nicht, ich habe ein Pferd. Sobald die Belastung aufhört, geht auch die Sehstörung zurück. Ich jammer halt auf hohem Niveau, aber keiner kann mir sagen, was ich habe.
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Mein zweites Kotroll-MRT nach Gamma-Knife war Ende Mai und es ich war vor 2 Wochen wieder in Aachen, um mir deren Meinung anzuhören. Alles prima, ich darf erst wieder in einem Jahr kommen :D Der Tumor nimmt weniger Kontrastmittel auf, was ich für ein gutes Zeichen halte, es gab keine Strahlenschäden. So darf das jetzt bis zu meinem Ende bleiben :D
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Hallo Sanne,
Das sind doch mal gute Nachrichten! Mach bitte weiter so!
Beste Grüße
Probastel
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Ja mach ich :D Was anderes kommt mir nicht mehr in die Tüte ;)
Wie lange ist deine Bestrahlung jetzt her?
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Und wieder ist ein Jahr rum und gestern war wieder MRT Termin und danach gleich Besprechung mit der NCH. Also der Tumor sieht kompakter aus von der Struktur und ist sogar ein wenig geschrumpft ;D ;D ;D Das hatte mir die Ärtzin in Aachen letztes Jahr prohezeit und es ist tatsächlich so gekommen.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, liebe Grüße Sanne68
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Guten Morgen, ich wollte mal von meinem MRT letzte Woche berichten. Inzwischen sind 4 Jahre seit der Gamma-Knife-Bestrahlung vergangen und es sieht gut aus :) Ich soll noch die nächsten 5 Jahre im einjahres Rhythmus kommen, wegen der unmittelbaren Nähe zum Hirnstamm.
Inzwischen ist meine Klinik dazu übergegangen, das MRT erst von einem Radiologen befunden zu lassen, so daß ich zwei mal hinfahren mußte. Aber egal, dafür bekam ich sofort die Antwort die ich hören wollte. Ich hab nämlich jedes mal andere Ärzte da sitzen und nicht alle sind so erfahren und kompetent, ein MRT richtig zu beurteilen. Da kamen dann schon mal Fragen wie; was macht denn Ihre Trigeminusneuralgie? ::) Richtig lesen kann nämlich auch nicht jeder ;)
Gestern kam ein Bericht über Ablagerung von Kontrastmittel im Hirn auf NDR Visite, leider eine Woche zu spät, dann hätte ich nämlich mal nachgefragt bei der Ärztin. Dann werde ich das nächstes Jahr mal fragen.
Liebe Grüße Sanne68
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Kurzes Update von meiner jährlichen MRT-Kontrolle. Alles ist unverändert und ich war sehr erleichtert, denn zuvor hatte ich doch ziemlich häufig Kopfschmerzen und mein Trigeminusnerv hat ordentlich gepocht.
Ich hab dann auch mal meine Frage zur Kontrastmittelablagerung gestellt. Auskunft der Ärztin war, daß solange die Nierenfunktion in Ordnung ist und ich viel Trinke, das Kontrastmittel wieder vollständig ausgeschieden wird. Ich muß vor der Untersuchung auch immer meine Nierenwerte bestimmen lassen.
LG Sanne68
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Hallo Sanne68, bei mir wurde ein Trigeminusneurinom vor gut 4 Jahren festgestellt. Nach einem epileptischen Anfall. Bis jetzt sagen alle MRT, dass es nicht wächst. Dir viel Glück bei der nächsten Untersuchung. Ich bin in Q1 / 2019 wieder dran.
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Hallo Corsivo, ich sehe jetzt erst deinen Beitrag. Erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Heißt das, dein TN wird beobachtet und es ist seit 4 Jahren unverändert? Dann hoffe ich für dich, daß es noch lange so bleibt und wünsche dir viel Glück für deine nächste Untersuchung.
Meine Kontrolle im Mai 2018 brachte zum Glück auch keine Veränderung. Allerdings erwähnte die Ärztin ( ich habe jedes mal wen anders da sitzen :P), daß ich wohl mehr als ein Neurinom habe, was allerdings seit 2012 unverändert ist. Da fiel ich erstmal aus allen Wolken, denn darüber hatte noch kein Arzt mit mir gesprochen. Ihr könnt euch vorstellen, daß mein Puls erstmal Purzelbäume geschlagen hat. Es ist wohl der besseren Auflösung im MRT geschuldet, daß jetzt die Strukturen noch deutlicher sichtbar gemacht werden können. Na dann will ich mal hoffen, daß es so bleibt.
Ich bin erst im Mai wieder dran. LG Sanne
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So, ich bin es mal wieder. Ich hatte am Montag mein MRT und das TN ist nicht gewachsen. ;D
Bei mir wurde das TN im Juni 2014 entdeckt nach einem epileptischen Anfall. Das war leider ein heftiger (Grand Mal) Anfall. Da stellen die einen komplett auf den Kopf. Ich war damals 47 Jahre alt und hatte und habe (klopf, klopf, klopf auf Holz) keine sonstigen Beschwerden. Deswegen gehe ich, nach Absprache mit den Ärzten, erst mal den Weg des "Wait and See". Mein TN hat sich in der Tat seit dem nicht verändert.
Aber die anderen Ärzte haben noch so einiges gefunden: Kardiologe, Rheumatologe, Augenarzt, ... Aber damit kann ich auch ganz gut leben. Meiner Familie ein großes Danke.
Der einzige Haken ist, dass sich kein Arzt hinstellt und sagt: Das ist der Grund für die Epilepsie. Den wahren Grund kenne ich also noch nicht.
Ich drücke dir die Daumen für Mai.
LG Corsivo
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Hallo Corsivo,
dann hast du schon eine Menge mitgemacht. Freut mich für dich, daß sich dein TN ruhig verhält. So darf das gerne weiter gehen. Ist es bei dem einen Anfall geblieben?
Mir wurde nach der OP gesagt, daß es durch Vernarbung zu Anfällen kommen kann. Ist zum Glück nicht eingetroffen :)
LG Sanne
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Hallo Sanne, bei mir ist es bei dem einen großen Anfall geblieben. So Kleinigkeiten bis zur endgültigen Einstellung hatte ich schon, aber nichts Schlimmes/Größeres. Ich bin schon froh, dass ich eingestellt werden konnte, ist ja leider nicht immer der Fall. Ich drück dir die Daumen für die anstehende Untersuchung. Ist ja jetzt Mai.
Lg
Corsivo
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Hallo Corsivo, danke für die guten Wünsche, bitte am 21. und 23. Mai Daumen drücken ;) Dann habe ich MRT und zwei Tage danach Besprechung.
LG Sanne68
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Hallo Sanne, wird gemacht ;) Dienstag bis Donnerstag
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So Daumen drücken hat geholfen, es sieht alles so aus, wie vor einem Jahr ;D Die Ärztin meinte auch, daß das Rezidiv wohl am Hörnerv sitzt und nicht am Trigeminus (also gar kein Rezidiv ???). Das hatte man in 2012 in Aachen schon mal erwähnt, war aber nicht sicher. Joa, das deckt sich wohl mit der Aussage vom letzten Jahr, daß ich da mehrere kleine Aussprossungen rumliegen habe an verschiedenen Nerven. Hören tue ich zum Glück wie ein Eichhörnchen, also keine Kollateralschäden durch die Bestrahlung. Der bestrahlte Tumor ist anscheinend noch mal geschrumpft, das darf er gerne und jederzeit ;)
Kontrolle in einem Jahr. Dann kann ich mich jetzt mal auf meinen Urlaub freuen. ;D
Euch allen einen sonnigen Tag und allzeit gute Befunde. LG Sanne68
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Na, das klingt ja wirklich sehr gut!
Gratulation und alles Gute!
KaSy
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Ach von mir Gratulation und alles Gute
LG
corsivo